PACIENTE PEDIATRICO CON ENFERMEDAD ONCOLGICA

El cncer infantil ms que una estadstica, es una realidad. Una realidad que
determina y que a su vez es determinada por un paciente, por una familia, por un
entorno. Cuando un nio enferma de cncer, l y su familia deben hacer frente a
una serie de implicaciones que derivan especialmente de ese diagnstico. Tales
implicaciones dibujan nuevos horizontes para la asistencia de enfermera
ampliando su campo pero tambin su objeto de accin y relativizando el cuidado
ofrecido convencionalmente.

Si bien es cierto que durante los ltimos aos se ha recorrido un largo y difcil
camino en la tarea de mejorar la calidad de vida de los nios con cncer y la de
sus familias a partir de avances en los medios diagnsticos y en la efectividad de
los tratamientos y de progresos en las condiciones de la hospitalizacin y en la
atencin educativa queda, sin embargo, un largo camino por recorrer hasta
conseguir un modelo ideal de intervencin donde los pacientes y no la enfermedad
sean el objetivo del cuidado. Esta evolucin conceptual es la que sustenta la
importancia de la aplicacin de los principios del cuidado paliativo en la atencin
del nio con enfermedad oncolgica.

El cncer es una enfermedad crnica que amenaza la vida. Simboliza lo

desconocido y lo peligroso, el dolor y la culpa, la ansiedad y el caos. Si la persona
que lo padece es un nio, tales reacciones pueden ser ms intensas tanto para l
como para sus padres, sus hermanos, su familia e incluso para el personal de
salud responsable de su cuidado.

A pesar de las numerosas investigaciones sobre el impacto del cncer infantil en

las familias, an no se conoce suficientemente cmo el cuidado puede contribuir
con una mejor calidad de vida para el nio con enfermedad oncolgica y como
puede convertirse en un soporte para el proceso de duelo familiar. La meta es que
sean los propios pacientes y no sus enfermedades los verdaderos protagonistas
del cuidado. El ideal desde una perspectiva humanstica vincula nuevamente a la
familia.

Como "el cuidado integral de los pacientes cuya enfermedad no responde al

tratamiento curativo. El control del dolor y otros sntomas y de los problemas
psicolgicos, sociales y espirituales son primordiales. La meta es lograr la mejor
calidad de vida posible para los pacientes y sus familias".
En 1993, el Children's Hospice International (CHI), establece que la admisin en
cuidados paliativos peditricos no impide a la familia y al nio continuar con
elecciones de tratamiento o terapias de apoyo, acepta la provisin simultnea de
tratamientos curativos y paliativos, evitando as una distincin rgida entre tales
formas de intervencin.

La American Academy of Pediatrics (AAP) defiende un modelo integral de cuidado

paliativo peditrico en el que los componentes del cuidado paliativo se ofrecen
desde el mismo momento del diagnstico y continan a lo largo del curso de la
enfermedad, sea el resultado la remisin o la muerte del nio. Para ello, se basan
en el modelo propuesto por Frager, donde el paliar (alivio sin curacin) no slo
acompaa a los procesos que llevan a la muerte sino tambin a aquellos que
remitan, es decir que, el resultado del proceso de enfermar no determinara en lo
prctico el uso de cuidados paliativos sino que propone que el alivio est presente
independientemente del desenlace. Propicia como punto de encuentro en el
dilogo entre cuidadores ya no la posibilidad de recuperacin sino el bienestar
del paciente, cobrando especial significado la discusin de potenciales riesgos y
beneficios del acompaamiento paliativo.

Para las Asociaciones y Sociedades Norteamericanas de Enfermera Peditrica

(National Association of Neonatal Nurses, Society of Pediatric Nurses y
Association of Pediatric Oncology Nurses) el cuidado paliativo peditrico es
considerado como el enfoque adecuado para el cuidado de nios o adolescentes
que han nacido con graves problemas mdicos, as como para aquellos que
desarrollan enfermedades en etapas ms tardas y se enmarca en principios
integrales de atencin.

En el Reino Unido, para la Association for Children with Life - threatening or

Terminal Conditions and their Familias y el Royal College of Pediatrics and Child
Health9, los cuidados paliativos son asumidos con un enfoque activo e integral
que se centra en la calidad de vida del nio y en el apoyo a la familia. Estos
cuidados se proporcionan a los nios para los que el tratamiento curativo no es
apropiado (o ya no lo es) y se pueden extender durante aos.

En 1998, la OMS ratifica el logro de la mxima calidad de vida para los pacientes y
sus familias como el objetivo fundamental de los cuidados paliativos y en esa
misma medida la importancia de una concepcin integral en el cuidado y la no
exclusin de stos frente a los tratamientos curativos.

Los esfuerzos de stas y otras instituciones se han concretado en la formulacin

de los principios universales de los cuidados paliativos peditricos, cuya difusin y
puesta en prctica mejorarn de manera considerable la calidad de vida de
muchos nios y sus familias y la calidad de la atencin de salud en Estas
definiciones reflejan la filosofa de los cuidados paliativos, pero tambin, es la
aplicacin que de ellos se hace a la poblacin peditrica, la que permite ver
algunas de sus limitaciones, por ejemplo:

Es difcil determinar cundo un nio ha dejado de responder o cundo seguir sin

respuesta clnica frente a un tratamiento curativo convencional.

La historia natural de la enfermedad nos ha enfrentado al fenmeno de la

enfermedad crnica donde las intervenciones paliativas tendran cabida. Sin
embargo, dichas intervenciones parecen estar reservadas a un mal pronstico de
supervivencia a corto plazo.

Pareciera que se debe elegir entre intervenciones dirigidas a intentar la curacin

intervenciones dirigidas a proporcionar bienestar, cual si fuesen excluyentes.

Las enfermedades oncolgicas representan un importante problema de salud en

todo el mundo, en Estados Unidos la incidencia anual de cncer peditrico
asciende a 137 casos por un milln de habitantes , en Argentina se estiman 12 a
14 casos por cada 100 000 nios menores de 15 aos de edad2 y en el caso del
rea metropolitana de Bucaramanga, Colombia, 140 casos por un milln de
habitantes en menores de 15 aos . Hasta el 60% de los pacientes neutropnicos
que tienen fiebre presentan una infeccin3 y el 16% de las muertes a los cinco
aos del diagnstico son por complicaciones de la quimioterapia, principalmente la
infeccin . Una dcada atrs la letalidad del paciente peditrico con neutropenia
febril era del 10%, actualmente se reporta una frecuencia que oscila entre 2% a
6% en nios, El paciente oncolgico se encuentra ms expuesto a padecer
infecciones debido a su estado de inmunosupresin, ya sea por los efectos
producidos por su enfermedad de base o por el manejo instaurado para la misma.
Durante el tratamiento antineoplsico los agentes citotxicos son administrados
junto con otras terapias inmunosupresoras, lo que produce efectos secundarios
mltiples en el organismo, creando alteraciones en el sistema inmune, tanto innato
como adaptativo y favoreciendo la invasin por diferentes microorganismos. A
nivel del sistema innato, se rompe la barrera cutnea con el uso de catteres, se
produce inflamacin y lesin de las mucosas debido a la quimioterapia lo cual
permite la invasin de agentes patgenos. Adicionalmente, uno de los principales
efectos es el compromiso a nivel de los neutrfilos, monocitos circulantes y
macrfagos tisulares, en donde los agentes citotxicos causan una alteracin en la
quimiotaxis, en la funcin bactericida, en la produccin de agentes superxidos y
causan la disminucin en el nmero de neutrfilos y monocitos; siendo as, la
neutropenia una situacin frecuente en estos pacientes. El resultado de estas
alteraciones cuantitativas y funcionales es la incapacidad del sistema inmune de
responder adecuadamente a la invasin por patgenos bacterianos y fngicos,
aumentando por tanto el riesgo de infeccin.

Debido a la reaccin inflamatoria limitada que presentan estos pacientes la fiebre

puede ser la nica manifestacin de una infeccin grave, razn por la cual esta
entidad en el paciente neutropnico es una situacin que debe considerarse como
una urgencia mdica que amerita un estudio oportuno y completo. Es fundamental
que los mdicos en su prctica clnica detecten de forma temprana al paciente
oncolgico con neutropenia y fiebre y dominen las diferentes estrategias de
abordaje diagnstico y teraputico de esta patologa. Con tal fin, el objetivo de
este articulo es realizar una revisin actual y completa de esta patologa,
abordando su definicin, epidemiologa, etiologa, diagnstico clnico y tratamiento.

El cncer es una enfermedad que puede afectar a nios y a adultos. Sin embargo,
el futuro del cncer infantil es esperanzador; por un lado, la supervivencia y
curacin de los nios se sita cerca del 70% y de otra parte el tratamiento de las
enfermedades oncolgicas se ha constituido en uno de los xitos teraputicos ms
prometedores de la medicina actual.

El tratamiento suele ser un proceso agresivo que llevar consigo momentos

difciles para ustedes y para su hijo, supondr un parntesis en sus vidas que les
obligar a suspender temporalmente algunas actividades, pero que una vez
terminado, les permitir ir incorporndose a la vida cotidiana nuevamente. Los
nios en este perodo necesitarn de toda su atencin tanto en el mbito fsico
como en el emocional ya que pueden verse afectados de mltiples y diversas
maneras. Ustedes necesitarn hacer frente a su propia situacin ya que sta ser
una de las mejores formas de ayudarse tanto a s mismos como a su hijo enfermo
y a sus otros hijos sanos.

EPIDEMIOLOGA DE LAS NEOPLASIAS MALIGNAS EN PEDIATRA

El cncer es una enfermedad menos frecuente en la edad peditrica que en la

adulta. Se considera que el cncer peditrico representa entre el 1 y el 2% de
todos los diagnsticos de cncer, lo que constituye un caso nuevo por cada 10.000
nios entre el nacimiento y los 15 aos. Desde esta perspectiva el problema
puede parecer poco importante y quedar relegado entre otros tantos problemas de
salud que la sociedad tiene actualmente, pero existen otras formas de enfocarlo
que permiten destacar la importancia que tiene el cncer peditrico en una
sociedad. Se ha de tener en cuenta que este tipo de enfermedad es una de las
primeras causas de muerte en los pases desarrollados. En Colombia representa
la segunda causa de muerte en este grupo de edad, situacin que se repite en las
estadsticas de otros pases americanos y europeos, representando al menos el
10% de los fallecimientos para esta poblacin.

El impacto de este tipo de enfermedades en nuestra sociedad se hace evidente si

se analiza el potencial de aos de vida perdidos que representan; sin embargo, el
tratamiento del cncer infantil ha permitido mejorar en forma extraordinaria la
supervivencia y en la actualidad, globalmente considerados, los resultados
teraputicos en este grupo de edad, son mejores que en los adultos y se
aproximan a una supervivencia superior al 70%.

El cncer es la segunda causa ms comn de muerte entre los nios de 1 a 14

aos en los Estados Unidos, slo superada por los accidentes; 1.320 nios
murieron de cncer en 2008. La leucemia representa un tercio de todos los
cnceres, incluidos los tumores benignos de cerebro diagnosticados en nios
(edades de 0 a 14 aos), el 77% de los cuales son las leucemias linfocticas
agudas. Los cnceres del cerebro y otras del sistema nervioso son el segundo tipo
de cncer ms comn (25%), seguido de los sarcomas de tejidos blandos (7%, la
mitad de los cuales son el rabdomiosarcoma), neuroblastoma (6%), los tumores
renales (Wilms) (5%) y linfomas de Hodgkin y linfomas no Hodgkin (4% cada uno).

El cncer y la lucha contra el cncer no es algo nuevo. Es un grupo de

enfermedades que cobran una gran importancia de salud pblica desde principios
del siglo XX por aumento en su ocurrencia y mortalidad. Tanto es que en los aos
30s Estados Unidos lanza una gran iniciativa de lucha contra el Cncer y entre
otros, se establece el Instituto Nacional de Cncer de EEUU.

El cncer, lamentablemente, ha aumentado porque al mejorar las condiciones

sanitarias disminuyen las muertes por enfermedades infecciosas, comienza la
transicin demogrfica (envejecimiento de la poblacin), y finalmente se aumenta
la exposicin a factores carcinognicos; esto es especialmente evidenciado por la
epidemia de cncer de pulmn asociada al consumo del cigarrillo. Estos factores
son principalmente para los cnceres del adulto. De todas formas el cncer infantil
tambin ha cobrado importancia porqu se ha convertido la segunda causa de
muerte en nios en los pases desarrollados y la tercera causa de muerte (1-14
aos) en muchos pases de medianos ingresos, entre ellos Colombia.

En este momento el cncer infantil es considerado como una enfermedad curable

y su tratamiento ha sido uno de los hitos de la medicina moderna. En los aos 50s
menos del 10% de los pacientes sobrevivan a largo plazo. Para la dcada de los
80s ya sobrevivan alrededor del 60%, y en la dcada de los 90s ya alcanzaban el
75-80%. En este siglo en algunos pases se ha logrado llegar al 90%, sin
embargo, en nuestro pas no han logrado obtener de forma completa este
beneficio.
Por ejemplo, con el sistema de monitoreo de resultados clnicos de cncer infantil
Vigicancer hemos documentado que esa probabilidad de sobrevida, a cinco aos
despus del diagnstico, de nios en tratamiento para cncer en Cali es del 54%.
Esto significa que hay un brecha de alrededor del 25% de sobrevida.

Si en Colombia hay alrededor de 47 millones de habitantes, de estos

aproximadamente 27% es menor de 15 aos, tendramos un estimado de ms o
menos 12.7 millones de nios. Tomando en cuenta que la incidencia de cncer
infantil (cncer que se da en personas menores de 15 aos) en Colombia es de
142 por cada milln de nios por ao (datos del Registro Poblacional de Cncer
de Cali) estaramos hablando de un estimado de 1.800 casos de cncer en nios
por ao.

Realizar seguimiento a todos los casos de cncer infantil en menores de 18 aos

notificados para garantizar la oportunidad en la confirmacin del diagnstico, inicio
y continuidad del tratamiento Realizar seguimiento y gestin de los casos en los
que se identifique inoportunidad en el proceso de atencin.

A nivel mundial se estima que la incidencia de enfermedades malignas en los

nios se encuentra entre 106 a 203 casos por milln de personas ao. Entre el
periodo de 2004 a 2009 la incidencia de cncer en nios hasta los 14 aos de
edad incremento anualmente cerca del 0,5%. En Amrica latina y el caribe se
diagnostican 17,500 casos nuevos cada ao y 8,000 casos son registrados por
mortalidad.

El nmero de casos nuevos de cncer aumentar a 22 millones en las siguientes

dos dcadas.

Ms de 60 por ciento de los nuevos casos de cncer en el mundo tienen lugar en

frica, Asia, Sudamrica y Centroamrica; 70 por ciento de las muertes por cncer
en el mundo tambin ocurren en estas regiones.

A diferencia del cncer en los adultos, en los nios, muy baja proporcin de los
casos son prevenibles y muchos de ellos no tiene una causa clara que los defina.
As mismo, los factores ambientales y los hbitos tienen un menor impacto en esta
poblacin. La herencia de mutaciones genticas se atribuyen al 5% de los casos
de diagnostico de cncer, como lo son el retinoblastoma y sndrome de Li-
Fraumeni. Otra causa son las mutaciones adquiridas que aumentan el riesgo de
presentacin de cncer como lo es el sndrome de Down. Estos pacientes tienen
10 a 20 veces ms riesgo de leucemia comparado con los que no tienen este
antecedente. Otro factor que ha mostrado tener impacto en la presentacin de
malignidad es la radiacin, la cual se asocia con riesgo aumentado de leucemia y
otros tipos de cncer.
En el ao 2010, en Colombia, el cncer ocupo el tercer lugar en causas de
mortalidad en nios entre los 0 y 14 aos de edad segn los estudios de la Liga
Colombiana Contra el Cncer. La mortalidad por los tipos de cncer evidencia que
la leucemia tiene una mortalidad del 48,6%, seguido por los tumores del sistema
nervioso central con un 16% y los linfomas no hodgkin con el 7,6%.

El cncer es una de las causas principales de muerte alrededor del mundo. En

2012, hubo 14 millones de casos nuevos y 8,2 muertes relacionadas con el
cncer.

En 2014, se estim que 15 780 nios y adolescentes de 0 a 19 aos de edad

recibieron un diagnstico de cncer y 1960 murieron por la enfermedad.

En la medida que la poblacin aumente y que se logre controlar cada vez ms las
causas infecciosas de muerte en nios, especialmente la infeccin respiratoria
aguda, el problema ser peor.

En 2016, se estima que sern diagnosticados 1 685 210 casos nuevos de cncer
en Estados Unidos y 595 690 personas morirn por la enfermedad.

Se prev que los cnceres ms comunes en 2016 sern el cncer de seno, el

cncer de pulmn y bronquios, el cncer de prstata, el cncer de colon y recto, el
cncer de vejiga, el melanoma de piel, el linfoma no Hodgkin, el cncer de tiroides,
el cncer de rin y pelvis renal, la leucemia, el cncer de endometrio y el cncer
de pncreas.

Actualmente en Colombia se registran 1,200 casos nuevos cada ao, de este

modo el cncer en nios representa cerca del 3% de los casos nuevos de cncer
en Colombia pero la tasa de mortalidad en el primer ao posterior al diagnostico,
especialmente en las leucemias agudas, es representativa para el pas. Dicha
mortalidad se encuentra atribuida a las altas tasas de abandono en el seguimiento.

El nmero de personas que estn viviendo ms all de un diagnstico de cncer

lleg a casi 14,5 millones en 2014 y se prev que aumente a cerca de 19 millones
para 2024.

Cerca de 39,6 por ciento de mujeres y hombres recibirn un diagnstico de cncer

en algn momento de sus vidas (con base en datos de 2010 a 2012).

Los gastos nacionales dedicados a la atencin del cncer en Estados Unidos

tuvieron un total casi de USD 125 mil millones en 2010 y podran alcanzar los USD
156 mil millones para 2020.
La Red de Gestores Sociales informa que "en Colombia los casos de cncer en
nios hasta los 15 aos de edad, estn en aumento y el tipo ms comn es la
leucemia. En la actualidad se registran 1.200 casos cada ao, y muchos de ellos
fallecen en el primer ao". Segn la Liga Colombiana de Lucha contra el Cncer,
esta enfermedad resulta ser la segunda causa de muerte infantil en el pas. La
mortalidad se estima sobre 17.993 muertes, de las cuales 574 corresponden al
cncer. Segn datos del RPCC, en Cali la tasa de mortalidad se ha mantenido
estable entre 1993 a 2004 en alrededor de 5.5 por milln-nios ao. La sobrevida
poblacional a 5 aos, en Cali, para todos los cnceres en nios fue de 48% (IC
95%: 44, 52) entre 1994-2003, y para las leucemias agudas fue de 41% (IC 95%:
35, 47). Casi una tercera parte de las muertes de estos nios se presentaron en el
primer ao de diagnstico, pudiendo indicar pobre acceso a los tratamientos, estos
son de baja intensidad y nmero alto de muertes txicas. En este estudio no fue
posible identificar cul de estos factores es el que est influenciando estos pobres
resultados, y cualquiera de estos pudiera ser modificado de forma efectiva, sin
embargo, el panorama no es tan desolador.

Padecen esta enfermedad, lo cual se traduce en tasas de curacin ms bajas y

una sobrevida mucho ms corta. De lo anterior se deriva, que Colombia es uno de
los pases latinoamericanos con mayor incidencia y mortalidad por cncer en
nios. Se estima, de acuerdo con la Liga Colombiana de lucha contra el Cncer y
el Instituto Nacional de Cancerologa tras hacer una revisin de la tendencia
nacional, que en el pas se presentan cada ao 1.120 casos nuevos de cncer en
nios de 0 a 14 aos. A esa edad, con el diagnstico temprano y el tratamiento
adecuado, hay entre un 80 y un 90% de probabilidad de recuperacin, sin
embargo, en Colombia el porcentaje de curacin, tan slo alcanza el 50%, porque
aunque los nios tienen garantizado el tratamiento, las barreras de acceso
geogrficas y los obstculos administrativos que impone el sistema de Salud,
entre ellas los traslados y las autorizaciones, no les permite recibir la atencin
permanente que necesitan, y es por esta causa que cerca del 30% de los
pacientes abandonan los tratamientos.

EL PROGRAMA DE VIGILANCIA, EPIDEMIOLOGA Y RESULTADOS FINALES

(SSER)

El Programa de Vigilancia, Epidemiologa y Resultados Finales (SSER) del NCI

(NCIs Surveillance, Epidemiology, and End Results (SEER) Program) recoge y
publica datos sobre incidencia y supervivencia de cncer provenientes de registros
demogrficos que abarcan aproximadamente 28 por ciento de la poblacin
estadounidense. El sitio web del programa SEER tiene estadsticas de cncer ms
detalladas, que incluyen estadsticas demogrficas de tipos comunes de cncer,
grficos y tablas configurables y herramientas interactivas.
El Informe Anual a la Nacin sobre el Estado del Cncer proporciona una
actualizacin anual de la incidencia, mortalidad y tendencias del cncer en
Estados Unidos. El informe es escrito en conjunto por expertos del NCI, los
Centros para el Control y la Prevencin de Enfermedades, la Sociedad Americana
contra el Cncer y la Asociacin Norteamericana de Registros Centrales del
Cncer.

Para lograr avanzar en el tratamiento y en su calidad para cualquier enfermedad

es fundamental registrar de forma sistemtica y continua la implementacin de los
tratamientos y sus resultados. Esto es especialmente relevante en el contexto de
cncer infantil, dado que son tratamientos muy complejos. Por lo que lograr su
implementacin efectiva es un verdadero reto para el sistema de salud, para las
familias de estos nios y en general para la sociedad. Lograr entonces un registro
sistemtico, oportuno de informacin que permita monitorear los resultados e
identificar los determinantes de estos resultados se convierte en una herramienta
clave para la toma de decisiones tanto clnicas como de salud pblica.

Tenemos un grupo de personas que con ayuda de cada uno de los grupos
tratantes levanta la informacin relevante. Esta informacin es revisada y
almacenada en el servidor del Registro Poblacional de Cncer de Cali, donde se
cruza esta informacin con la del Registro que obtiene informacin por otros
medios. Los nios registrados son seguidos cada 3 meses para evaluar cmo van
en su tratamiento y despus de este. Los principales eventos registrados son si el
paciente presenta nuevamente la enfermedad, si abandona el tratamiento, si
presenta otra enfermedad tumoral o muere. Toda esta informacin es editada y
evaluada de forma sistemtica para obtener los estimados actuariales de
sobrevida y evaluar los determinantes de esta. La informacin se divulga en
diferentes escenarios tanto tcnicos como no tcnicos.

Con la inclusin cada vez mayor de nios de lugares como Cali, Pasto, Neiva,
Bucaramanga, entre otros, hemos encontrado que por ejemplo, la sobrevida global
a 5 aos de diagnstico en los pacientes tratados en Cali es del 54%. Pero una de
las cifras reveladoras es que de este porcentaje, cuando se discrimina por plan de
aseguramiento de salud, tiene ciertas particularidades en cuanto a supervivencia
mayor a cinco aos tras el diagnstico:

1. Medicina prepagada: 82%

2. Plan Obligatorio de Salud Contributivo y otros regmenes excepcionales: 63%
3. Plan Obligatorio de Salud Subsidiado: 45%
4. Poblacin pobre no asegurada: 28%
Esto demuestra una gran inequidad entre los grupos, a pesar de contar con los
mismos tratamientos y en muchos casos las mismas instituciones prestadoras de
la atencin.

Los factores que hemos encontrado que estn impactando ms estas diferencias
en la sobrevida son retrasos y abandono del tratamiento, las muertes que ocurren
por no problemas en los cuidados despus de colocar quimioterapia intensiva, y
las demoras en el acceso de los casos nuevos a tratamiento especializado.

Llamamos abandono del tratamiento (tratamiento con intencin de curar no de

paliacin) si el paciente no recibe la quimioterapia programada por cuatro o ms
semanas. Esto es frecuente por el problema administrativo de la fragmentacin del
sistema de salud en Colombia, adems de otros problemas sociales y econmicos
de las familias.

Por ejemplo: la incidencia acumulada a 2 aos de abandono al tratamiento:

1. Prepagada y Plan Obligatorio de Salud Contributivo: 4%
2. Regmenes excepcionales: 14%
3. Plan Obligatorio de Salud Subsidiado: 28%
4. Poblacin pobre no asegurada: 24%

Cuando el paciente abandona el tratamiento, lo usual es que la enfermedad se

presente nuevamente y lleve a la muerte. Especialmente teniendo en cuenta que
cuando la enfermedad recurre una vez recibido tratamiento, significa que hay por
lo menos resistencia parcial a los medicamentos y por tanto son muy difciles de
curar.

Otro factor que hemos encontrado importante y que explica la brecha entre
sistema, es lo que nosotros denominamos muertes que de alguna forma estn
asociadas al tratamiento contra el cncer. Hemos encontrado que en el rgimen
subsidiado puede ser de 27% acumulada a 2 aos comparada con 11% en el
contributivo, en el grupo de leucemia linfoide aguda. De todas formas, el 11%
acumulado en el contributivo es muy alto dado que los estndares internacionales
hablan de -3%. Esto nos dice que hay mejoras que hay que efectuar en las
instituciones que prestan el servicio. Muchas de estas mejoras estn incluidas en
la Ley de Cncer Infantil 1388 de Mayo de 2010. Desafortunadamente, ha sido
una ley cuya reglamentacin ha sido muy lenta y actualmente no est siendo
aplicada.

No hay un registro sistemtico de los bloqueos del sistema. Sin embargo, s hay
evidencia de los problemas de acceso y demoras en la llegada de estos pacientes
a servicios especializados. Tambin hay evidencia en la perdida de efectividad del
tratamiento dado por retrasos en los tratamientos. Tambin, tenemos un registro
de las causas argumentadas por los padres de abandono del tratamiento, en
donde una de las principales son las barreras impuestas por el sistema.

En la misma va de vigilancia o registro de cifras sobre el tema, esto podra

convertirse en un "termmetro" de cmo est actuando el sistema de salud en el
pas?
El sistema da informacin sobre los resultados clnicos de los nios con cncer,
principalmente sobrevida. Los desenlaces clnicos son el resultado de la
conjuncin de diferentes factores que tiene relacin con la biologa de la
enfermedad, del estado del paciente, del sistema de salud, de factores
socioeconmicos y culturales. Por tanto, son fenmenos complejos de estudiar y
no son solo atribuibles al sistema de salud.

El sistema de salud es uno de los componentes que llevan a malos o buenos

resultados, pero no es el nico. Por esta razn, que este tipo de sistemas de
informacin se convierten en herramientas fundamentales para mejorar de forma
racional estos resultados.

En el adulto se puede hacer control de cnceres frecuentes utilizando estrategias

de prevencin primaria (esto es controlando los agentes causales de cncer como
son entre otros; el consumo de cigarrillo, la vacunacin contra el papiloma virus, la
vacunacin contra hepatitis B, abuso del alcohol, control de la obesidad, aumento
en la fibra dietara, disminucin de las carnes curadas, disminucin a ciertas
exposiciones ocupacionales) o de prevencin secundaria (esto es deteccin
temprana o tamizaje, por ejemplo la citologa vaginal para cncer de crvix, o
mamografa para cncer de mama) adems del tratamiento.

INCIDENCIA MUNDIAL

El cncer en nios y adolescentes es particular en muchos aspectos; la

distribucin y los tipos de neoplasias difieren marcadamente de la de los adultos y
en oposicin a ellos, su incidencia es baja, con un rango variable entre 75 a 150
casos x 106 nios / ao13. En los aos noventa, la tasa estndar de incidencia en
funcin de la edad era de 140 por milln para los nios europeos de entre 0 y 14
aos; en los 52 pases incluidos en un estudio realizado en 1998 por el Centro
Internacional de Investigacin del Cncer sobre la incidencia mundial del cncer
infantil, esta tasa alcanz una media de 120 por milln.

En los Estados Unidos la incidencia asciende a 137 en la poblacin de raza blanca

y a 121 en la de raza negra 14; en Inglaterra a 109 15; en Francia a 13716; en
Italia a 14115; en Dinamarca a 13817. Sin embargo, en pases en vas de
desarrollo, incluyendo los latinoamericanos se han notificado tasas de 4518, 19,
que hacen sospechar un importante subregistro, que puede estar ocasionado por
la carencia de accesibilidad a centros hospitalarios especializados, el uso de
tratamientos empricos tradicionales y el escaso desarrollo de los sistemas de
registro institucionales y poblacionales.

Las neoplasias malignas ms frecuentes en los nios corresponden a leucemias y

linfomas y a diferencia de la de los adultos tienden a tener perodos de latencia
cortos, crecen rpidamente, son biolgicamente muy agresivas y responden mejor
a la quimioterapia.

En los menores de 15 aos, el 92% son de tipo no epitelial y 8% de tipo epitelial;

entre los 15 y 19 aos ocurre una transicin; de los 30 a los 45 aos las de tipo
epitelial alcanzan una frecuencia de 80%, y ms tarde, de 90%. Por lo anterior en
1987 se estableci una clasificacin para las diferentes neoplasias en la edad
peditrica, que a diferencia de los adultos, centra el estadiaje de la enfermedad,
en el aspecto histolgico y no en la regin topogrfica donde se desarrolla la
neoplasia.

Segn la clasificacin anterior, las neoplasias en los nios se dividen en 12

grandes grupos: I) leucemias; II) linfomas y otras neoplasias reticuloendoteliales;
III) tumores del sistema nervioso central; IV) tumores del sistema nervioso
simptico; V) retinoblastoma; VI) tumores renales; VII) tumores hepticos; VIII)
tumores seos; IX) tumores de los tejidos blandos; X) tumores de clulas
germinales, trofoblsticas y otras clulas gonadales; XI) carcinomas y otras
neoplasias epiteliales malignas, y XII) otras neoplasias malignas inespecficas.

INCIDENCIA ESPECFICA

En el estudio de Parkin, que abarc la colaboracin de 50 pases, se obtuvo la

incidencia especfica de las diferentes neoplasias, Cabe comentar que esta sufre
variaciones de acuerdo al tipo cncer, el pas o regin que se estudie. Se han
informado diferentes patrones de presentacin, entre los que destacan tres tipos
principales 1) estadounidense/europeo, 2) latinoamericano y 3) africano. En el
primero se encuentran en orden de frecuencia las leucemias, los tumores del
sistema nervioso central y los linfomas. En el latinoamericano la mayor incidencia
tambin corresponde a las leucemias, seguidas por los linfomas y los tumores del
sistema nervioso central. En el africano predominan los linfomas.

INCIDENCIA SEGN LA EDAD

De acuerdo con las estadsticas mundiales, se considera que la incidencia es

mayor en el grupo de menores de 5 aos, disminuye un poco en el grupo de 5 a a
9 aumenta nuevamente en el grupo de 10 a 14 aos. Segn la edad tambin
difiere el patrn de presentacin de las neoplasias. En los menores de un ao
predominan los tumores embrionarios (meduloblastoma, retinoblastoma,
neuroblastoma, rabdomiosarcoma, tumor de Wilms y hepatoblastoma,
principalmente). En el grupo de 1 a 4 aos predomina la Leucemia Linfoide
Aguda; tambin son frecuentes los tumores renales, los tumores del sistema
nervioso central y algunos linfomas. En el grupo de 5 a 9 aos, nuevamente
predominan las leucemias, aumentan los linfomas (entre los cuales predomina la
enfermedad de Hodgkin) y se inicia la presentacin de los tumores seos. En el
grupo de 10 a 14 aos contina el predominio de las leucemias, pero aumenta la
frecuencia de los linfomas y los tumores seos.

INCIDENCIA SEGN EL SEXO

En referencia al sexo, en general la razn hombre: mujer es mayor de 1 (intervalo

de 1,1 a 1,6) para el conjunto de todas las neoplasias, pero difiere segn el tipo de
neoplasia que se estudie. As, por ejemplo, para los tumores renales
(especficamente el tumor de Wilms) y algunos tumores del Sistema Nervioso
Central la relacin es menor de 123.

INCIDENCIA SEGN LA RAZA

Segn registros obtenidos en Estados Unidos, la razn blanco: negro es mayor de

1 para el conjunto de las neoplasias, pero al igual que para el sexo, vara segn la
neoplasia: mayor de 1 para las leucemias, astrocitomas, linfomas, neuroblastoma,
tumores hepticos, seos, de los tejidos blandos y los carcinomas; menor de 1
para el meduloblastoma, los gliomas, el retinoblastoma, el tumor de Wilms y los
tumores de clulas germinales.

MORTALIDAD

El cncer infantil, representa del 1% al 3% de los cnceres humanos, pero ocupa

el segundo lugar en causa de muerte de nios de 1 a 14 aos y es superado slo
por los accidentes e intoxicaciones.

En los pases latinoamericanos, es mayor la mortalidad en el sexo masculino. La

razn hombre: mujer ms alta se registra en Uruguay (1:4) y la ms baja (1:1) en
Panam.

En relacin con la mortalidad por causa especfica, solo se tienen datos para las
leucemias y en general la mortalidad es mayor en el sexo masculino (razn
hombre: mujer > 1); las excepciones fueron Panam y Chile, en donde la
mortalidad fue semejante en ambos sexos.

La mortalidad por leucemias agudas peditricas, se considera como un indicador

trazador del acceso y la efectividad de la atencin mdica especializada, que
refleja las dificultades en el acceso a un diagnstico y tratamiento oportunos,
otros autores consideran que una vigilancia que permita intervenir leucemia
juvenil, tiene importancia si toma diferentes momentos de la evolucin de la
misma, al respecto menciona Toms Acha Garca las variables a vigilar; tendran
una gran importancia cualitativa por el grupo de edad al que afecta y por el efecto
devastador del diagnstico de cncer en un nio; por otro lado la esperanza de
vida en un nio que se cura es mucho mayor que la de un adulto, y la
supervivencia a los 5 aos conseguida en los tumores peditricos se aproxima al
80%, y es bastante mejor que en los adultos. En el libro Diagnstico temprano y
factores pronsticos en oncologa peditrica que los tumores en los nios son de
crecimiento rpido, muy invasivos y de tipo embrionario, pero sin embargo
responden mejor en general a la quimioterapia que suele ser bien tolerada.

MORTALIDAD POR CANCER EN EE. UU.

El mejor indicador de los avances logrados contra el cncer es un cambio en los

ndices de mortalidad (muertes) ajustada por edad, aunque otras mediciones,
como calidad de vida, son tambin importantes. La incidencia tambin es
importante, pero la interpretacin de cambios en la incidencia no siempre es
sencilla. Por ejemplo, si un nuevo examen de deteccin detecta muchos cnceres
que nunca habran causado problemas durante la vida de una persona (lo que se
llama sobre diagnstico), la incidencia de cncer parecera estar en aumento
aunque no cambien los ndices de mortalidad.

Pero un aumento de la incidencia tambin puede reflejar un incremento real de la

enfermedad, como cuando un aumento de la exposicin a un factor de
riesgo causa ms casos de cncer. En este escenario, el aumento de la incidencia
probablemente conducira a un incremento de la mortalidad por cncer.

En Estados Unidos, el ndice general de mortalidad por cncer ha disminuido

desde principios de 1990. El ms reciente Informe Anual a la Nacin sobre el
Estado del Cncer, publicado en marzo de 2015, muestra que entre 2002 y 2011,
los ndices de muertes por cncer disminuyeron en:

1,8 por ciento por ao en hombres

1,4 por ciento por ao en mujeres

2,1 por ciento por ao en nios de 0 a 14 aos de edad

2,3 por ciento por ao en nios de 0 a 19 aos de edad

Aunque los ndices de muerte por muchos tipos individuales de cncer tambin
han disminuido, los ndices de algunos cnceres se han estabilizado o hasta han
aumentado, A medida que ha disminuido el ndice general de muertes por cncer,
ha aumentado el nmero de supervivientes de cncer. Estas tendencias muestran
que se estn logrando avances contra la enfermedad, pero todava falta mucho
trabajo por hacer. Si bien los ndices de tabaquismo, una causa principal de
cncer, han disminuido, la poblacin de Estados Unidos est envejeciendo y los
ndices de cncer aumentan con la edad. La obesidad, otro factor de riesgo de
cncer, tambin est en aumento. Se puede encontrar ms informacin en ingls
sobre las tendencias de mortalidad en EE. UU. en la pgina Menores ndices de
muertes y ms supervivientes.

LA ENFERMERA ANTE EL NIO CON CNCER

En Colombia, las clnicas y hospitales suelen estar ms preparados para atender

la enfermedad, diagnosticarla y tratarla que para cuidar al paciente. El cuidado
de nios con enfermedades crnicas y terminales es una de las situaciones ms
difciles en la prctica de la enfermera dado el amplio espectro de necesidades:

Para el nio, esta forma de enfermar, supone un cambio radical en su entorno y

actividades normales: jugar, estudiar relacionarse con amigos. Fsicamente debe
soportar el malestar provocado tanto por la enfermedad como por las pruebas
diagnsticas y los tratamientos. Psquicamente sufre la ansiedad ante el nuevo
medio que le rodea y tiene problemas relacionados con su cambiante imagen: a
veces, cada del cabello, aumento o disminucin de peso, amputaciones o cirugas
que transforman su cuerpo. Para comprender el impacto que produce en un nio
su primer ingreso a un servicio de terapia oncolgica basta leer un aparte del
diario escrito por uno de ellos.

Para la familia, el que uno de sus miembros enferme de un evento de mal

pronstico, supone un fuerte choque emocional con sentimientos contradictorios y
altamente perturbadores de negacin, culpa, miedo, celos y muy frecuentemente
de duelo anticipado. La necesidad de acompaarle puede ocasionar desde
ausencias prolongadas en el trabajo hasta problemas con el cuidado como familia.
En este escenario, la Enfermera asume tambin un rol pedaggico. Es ella quien
conociendo acta como intermediario entre un sistema de salud, una familia y un
paciente; restableciendo sus nortes de funcionalidad. Por un lado, propicia un
encuentro asistencial y tcnico ms humano pero tambin permite un acceso de la
familia y del paciente a formas de conocimiento que les permitirn comprender la
enfermedad y las formas de intervenirla, favoreciendo el autocuidado. De otra
parte, fortalece las redes de apoyo asistiendo los procesos de adaptacin.
El cuidado de Enfermera al nio con enfermedad oncolgica podra entonces
redefinir su atencin teniendo en cuenta bsicamente que:

El nio es un individuo en desarrollo global y continuo. El cuidado debe ser

sensible a estos procesos de cambio: cuidar de un lactante de pocos meses
implica trabajar tambin por la construccin del vnculo materno/paterno, cuidar de
un adolescente de 14 a 15 aos ser tambin propender por el respeto de su
identidad e independencia.

En la planificacin de los cuidados se debe tener en cuenta no solamente el

bienestar psquico y fsico del nio, sino tambin el de su entorno familiar ms
inmediato (padres, hermanos). Se debe introducir el concepto de cuidado
centrado en la familia. Una familia que aporte seguridad y tranquilidad al nio,
har que ste responda y se adapte ms rpidamente.

EL CNCER INFANTIL EN COLOMBIA

La lucha contra el cncer infantil ha supuesto un reto importante para Colombia

desde hace varios aos, pues si bien es un cncer curable, una alta tasa de
menores diagnosticados fallece por factores que podran prevenirse. El hecho no
es algo nuevo, para febrero de 2015, en el marco del Da Internacional de la Lucha
Contra el Cncer Infantil, la Defensora del Pueblo revel que el 60% de los
menores que padece la enfermedad fallece a raz de la falta de atencin mdica.
De acuerdo con la entidad, la falta de suministros de medicamentos y la atencin
inmediata contribuyen al aumento del nmero de vctimas.

Es frente a este oscuro panorama que expertos en el rea se animaron a llevar un

registro y seguimiento detallado de los nios que padecen cncer en varias
ciudades del pas. As se cre Sistema de Vigilancia de Resultados Clnicos en
Cncer Infantil (Vigicancer), un programa que arranc inicialmente en Cali y se ha
expandido a otras zonas y que hoy alerta de la necesidad de poder documentar de
forma ms amplia este panorama y prende las alarmas respecto al hecho de que
en el mundo 9 de cada 10 nios sobreviven a este mal, pero en Colombia apenas
lo logran la mitad, esto, entre otras cosas, a causa de la inequidad que existe en
la atencin de los pacientes, dependiendo del rgimen de salud al que estn
afiliados.

El cncer tiene grandes repercusiones en la sociedad de Estados Unidos y en

todo el mundo. Las estadsticas del cncer describen lo que ocurre en grandes
grupos de personas y ofrecen una imagen a travs del tiempo de la carga que
representa el cncer en la sociedad. Las estadsticas nos dicen cosas como
cuntas personas reciben un diagnstico de cncer y mueren por la enfermedad
cada ao, el nmero de personas que actualmente estn viviendo despus de un
diagnstico de cncer, la edad promedio al momento del diagnstico y la cantidad
de personas que todava estn vivas en un momento dado despus del
diagnstico. Tambin nos dicen sobre diferencias entre grupos de personas
definidas por edad, sexo, grupo racial y tnico, ubicacin geogrfica y otras
categoras.

Aunque las tendencias estadsticas generalmente no corresponden directamente a

pacientes individuales, son esenciales para que gobiernos, personas encargadas
de formular polticas, profesionales de salud e investigadores entiendan las
repercusiones que tiene el cncer en la poblacin y diseen estrategias para
abordar los desafos que representa el cncer para la sociedad en su conjunto.
Las tendencias estadsticas tambin son importantes para medir el xito de los
esfuerzos para controlar y atender el cncer.

La mortalidad por leucemias agudas peditricas se considera como un indicador

trazador del acceso y la efectividad de la atencin mdica especializada, que
refleja las dificultades en el acceso a un diagnstico y tratamiento oportunos,
deficiencias en los cuidados de soporte y atencin en centros hospitalarios que no
cuentan con infraestructura para garantizar el manejo integral y protocolizado que
requiere el nio con cncer. Los estudios demuestran que el fortalecimiento de
estos aspectos disminuye de forma importante la recada, el abandono, la
mortalidad asociada a toxicidad y, finalmente, aumentan la supervivencia; ejemplo
de lo anterior es la experiencia de pases industrializados de Europa y en los
Estados Unidos, donde sus estrategias de atencin propician una supervivencia a
cinco aos de 85 % en los nios con leucemia linfoide aguda, cifra lejana para los
nios colombianos, en quienes slo llega al 41 %.

Para el cumplimiento de este objetivo, la reflexin sobre las causas de la

mortalidad por leucemias agudas peditricas ms all de las causas clnicas, lleva
a reconocer que el desconocimiento del protocolo por parte de los actores
involucrados, la inobservancia de las actividades definidas en este y la falta de
consolidacin de los resultados de los comits de anlisis de muerte por este
hecho en el pas, son aspectos que limitan el reconocimiento de las fallas en la
atencin y le resta argumentos a las entidades de control y tomadores de
decisiones para exigir a las instituciones las acciones de mejora ante las
deficiencias encontradas.

Por ende, si se busca reducir la mortalidad por este evento, es fundamental para
el sistema de salud fortalecer el desarrollo de los comits de anlisis, tener
Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud con infraestructura y recursos
acordes con el nivel de complejidad y aplicar medidas de control a las Empresas
Administradoras de Planes de Beneficios, con el fin de garantizar la calidad de la
red prestadora de servicios para esta poblacin y, por tanto, la equidad,
accesibilidad, integralidad y continuidad en las atenciones requeridas durante su
proceso de enfermedad, esto en concordancia con lo expuesto en la reciente Ley
de Cncer Infantil y lo estipulado para la atencin de la enfermedad como evento
de alto costo; adems, lo es involucrar a las familias y comunidades en programas
de promocin y prevencin, que informen sobre las seales de alarma generales
para acudir a un centro mdico e instaurar medidas para lograr la identificacin
oportuna de los casos.

Una limitacin del presente estudio es que, aunque se incluy la herramienta de

investigacin epidemiolgica de campo, no fue posible su aplicacin en todas las
muertes debido al desconocimiento de roles y poca observancia del protocolo de
vigilancia por parte de las instituciones responsables de esta actividad.

A pesar de esta limitacin, los resultados presentados constituyen informacin

importante para el desarrollo de los comits de anlisis de la mortalidad por
leucemias agudas peditricas; en este sentido, se pone a disposicin una
experiencia ms all de las cifras estadsticas, buscando contribuir a mejorar el
pronstico y la supervivencia de los nios y las nias con cncer en el pas.

SISTEMA DE SALUD COLOMBIA Y ESTADOS UNIDOS

Los hospitales peditricos en Estados Unidos estn diseados para hacer ms

llevaderos la estada y el tratamiento de los nios, y el centro de Oncologa de
Atlanta no es la excepcin.

Las instituciones tienen un programa de mascotas, que consiste en la tenencia de

tres perros Golden Retriever que recorren los pabellones del hospital, en busca de
las caricias y juegos de los nios que estn hospitalizados.

Al igual que algunos hospitales de Colombia, las salas estn llenas de juguetes y
tienen un programa diario de actividades infantiles que simboliza la oportunidad de
volver a jugar y soar.

En comparacin con Colombia, Estados Unidos tiene condiciones que permiten un

mejor control de la enfermedad.
En el sistema americano hay uniformidad en la manera en que los nios reciben
tratamientos, sin importar si estn en ciudades grandes o pequeas

El acceso al especialista de pediatra oncolgica en el sistema americano es

rpido, al igual que el diagnstico y el inicio del tratamiento. Hay un gran nmero
de mdicos onclogos que tienen subespecialidades, por ejemplo, solo linfomas o
solo tumores de cerebro, lo que hace que el cuidado de los nios sea ms
completo

El grupo de especialistas est integrado por 56 especialistas, de los cuales slo

cuatro, se encargan nicamente de los tumores cerebrales.
En la unidad oncolgica peditrica donde atienden anualmente 120 casos nuevos
nicamente de cncer cerebral en nios. El centro mdico est dotado con 40
camas de hospitalizacin, lo cual lo convierte en un ejemplo a nivel mundial.
La investigacin tiene un papel relevante en la lucha contra el cncer infantil.
Gracias a la investigacin, ahora el pronstico de nios con cncer ha mejorado
muchsimo y es la mejor manera de innovar tratamientos.

Segn el Instituto Nacional de Cncer, el presupuesto para la investigacin sobre

cncer infantil en Estados Unidos fue de 192,8 millones de dlares.

La ventaja de la investigacin va ms all de buscar mejores tratamientos para un

futuro.

Algunos protocolos de investigacin permiten que nios con cncer refractario,

sin una buena respuesta al tratamiento tradicional, tengan la posibilidad de recibir
medicinas que se estn probando por primera vez, dndoles una nueva
oportunidad.

La labor de los especialistas genera confianza y alegra a los pacientes con cncer
a temprana edad. La conexin que existe entre un mdico y un nio
siempre estar trazada por un lazo fuerte que pocas personas pueden
entender. Est claro que un mdico que trata de vencer una enfermedad como el
cncer, representa para un nio magia y esperanza.

Los nios con cncer a menudo reciben tratamiento en un centro oncolgico

infantil, el cual es un hospital o una unidad dentro de un hospital que se
especializa en el diagnstico y el tratamiento de nios y adolescentes con cncer.
La mayora de los centros oncolgicos infantiles tratan pacientes hasta la edad de
20 aos. Los profesionales de salud en estos centros tienen experiencia y
entrenamiento especfico para proporcionar una atencin completa a nios, a
adolescentes y a sus familias.

Los centros oncolgicos infantiles tambin participan en estudios clnicos. Las

mejoras en la supervivencia de nios con cncer que han tenido lugar en la ltima
mitad de siglo han sido posibles gracias a los avances en los tratamientos que se
estudiaron y demostraron como eficaces en estudios clnicos.
Ms de 90 por ciento de nios y adolescentes que son diagnosticados con cncer
cada ao en Estados Unidos reciben tratamiento en un centro oncolgico infantil
afiliado al Grupo de Oncologa Infantil Notificacin de salida (Childrens Oncology
Group, COG), el cual es patrocinado por el Instituto Nacional del Cncer (NCI). El
COG es la organizacin ms grande del mundo dedicada a la realizacin de
investigaciones clnicas para mejorar el cuidado y el tratamiento de nios y
adolescentes con cncer. Cada ao, cerca de 4000 nios diagnosticados con
cncer se inscriben en un estudio clnico patrocinado por el COG.

Cada centro oncolgico infantil que participa en el grupo COG cumple con
estrictas normas de calidad para la atencin del cncer infantil, Las familias
pueden pedir al pediatra o al mdico familiar que los remita a un centro oncolgico
infantil.

En colombia el gran reto para nuestra sociedad es lograr alcanzar esta meta para
todos los nios del pas, Las estrategias ms importantes en este sentido son
mejorar la educacin de la comunidad y de los mdicos en general para sospechar
en signos y sntomas de los diferentes tipos de presentacin de estas
enfermedades. Disminuir los tiempos entre la sospecha y el diagnstico
confirmatorio, mejorar el diagnstico, mejorar la infraestructura y funcionamiento
no solamente de los servicios de oncologa peditrica sino tambin de las
urgencias peditricas para nios con cncer, Mejorar el sistema de salud (Estr
enfocados en ofrecer un servicio de calidad, que permita fortalecer la relacin
mdicopaciente, mediante pilares como: efectividad, seguridad, eficacia,
satisfaccin del usuario y la atencin humanizada. Tales dimensiones anteriores
se sustentan en las competencias de los profesionales que prestan el servicio, es
decir, en su idoneidad profesional y en sus calidades personales y humanas), la
situacin del sector de la salud en Colombia exige que las instituciones
prestadoras se potencialicen y mejoren su desempeo en trminos de
accesibilidad, atencin basada en el conocimiento actual y seguridad del paciente,
evitar los retrasos administrativos de la colocacin de la quimioterapia, prevenir el
abandono del tratamiento, mejorar el seguimiento y finalmente tener un sistema de
vigilancia de resultados clnicos para monitorizar los avances e impactar de forma
certera los factores que determinan estos resultados.

Son varias las historias de mdicos colombianos que viajan a otros pases para
ejercer su profesin, esto muestra la tenacidad de algunos profesionales que
logran convertirse en parte importante de un equipo cientfico en otro pas.

La experiencia se repite en todos los centros de oncologa infantil del pas. Un

ejemplo se vive en el Hospital de la Misericordia en Bogot, donde mdicos y
enfermeras ofrecen cada da una esperanza a los nios que sufren de esta
enfermedad.

El mismo escenario se presenta en unidades oncolgicas de Cali y Medelln. No

obstante, no debe olvidarse que en Colombia la posibilidad de vencer la
enfermedad es menor que la que se presenta en otros pases como Estados
Unidos

CARACTERIZACIN SOCIO-DEMOGRFICA DE LAS FAMILIAS CUIDADORAS

Como cabra esperar al ser la Fundacin un hogar de paso, la poblacin estudiada

se encuentra predominantemente en el estrato 1 y 2 siendo el primero el ms
representativo. Variables como la procedencia urbana o rural, la escolaridad y la
ocupacin estuvieron en la media del comportamiento nacional para tales niveles
socioeconmicos. La cuidadora trabajaba, provea de ingresos y cuidaba de su
familia. Luego de conocer el diagnstico de su hijo debi abandonar tales
funciones.

Por otra parte, igual en la media del pas, las familias han delegado en la mujer el
cuidado de los nios enfermos. En el rea rural una fuerte influencia machista
determinara tal actitud. Sin embargo, parece no ser notoria la diferencia que
establece presuntamente la formacin ni la accin de grupos feministas para
atenuar tal influjo en la ciudad, exceptuando la modificacin indudable del patrn
econmico en la clase media donde aparece una cuidadora que intenta mantener
su trabajo. Este hecho parece favorecer tanto a la mujer como a sus hijos a largo
plazo. Tambin mejoran el pronstico de la familia: el acceso de la mujer a la
educacin. Cabe resaltar que indistintamente de nivel socioeconmico,
escolaridad o acceso a trabajo, no se delegan a otros miembros las funciones de
cuidado al interior de las familias y en su mayora, los hogares no logran la
adaptacin y terminan disolvindose. Ahora la adaptacin, cuando se logra,
contina afectando primordialmente a la mujer y los hijos.
Cuidar de los hijos, estar con ellos especialmente en la enfermedad sigue siendo
prioritario para la mujer, incluso para aquellas que no tienen relacin biolgica
directa. Este hecho se acompaa de una conciencia de vulnerabilidad que podra
concentrar toda su atencin y aislarle hasta de s misma. Este factor trasciende
negativamente en la adaptacin de los dems miembros de la familia,
especialmente en la de los dems hijos quienes terminan desconociendo lo que
pasa y afrontando en soledad sus duelos.

CARACTERIZACIN DEL CONOCIMIENTO QUE TIENEN LAS FAMILIAS

CUIDADORAS SOBRE LA ENFERMEDAD QUE PADECEN SUS NIOS.

El comportamiento por edades de presentacin, patologa y tratamientos

convencionales se ajusta al descrito para el pas. El total de cuidadoras dijo haber
recibido directamente del mdico tratante informacin en cuanto diagnstico,
tratamiento, evolucin y cuidados. Sin embargo la calidad de la informacin de la
que disponen es pobre y no permite discernir entre los signos de presentacin
frecuentes de aquellos que ameritan consulta o participar de la adherencia a los
tratamientos y prevencin de complicaciones, por ejemplo. Esta carencia de
elementos de juicio aunada a la distancia con el equipo de salud impide incluso
colaborar en la asistencia.

Los servicios de cuidado paliativo no fueron mencionados como parte de la

intervencin ofrecida y toman una connotacin de exclusin frente a los curativos

EL CNCER INFANTIL: DIAGNSTICO Y TRATAMIENTO

Enfrentarse al diagnstico de cncer en un hijo es una experiencia dolorosa. Una

de las reacciones emocionales ms frecuentes es la negacin: todo parecer difcil
de creer. Tambin pueden sobrevenir momentos de rabia y de ira con sentimientos
de culpabilidad o resentimiento hacia ustedes mismos o hacia los que los rodean.
Estos sentimientos, miedos y preocupaciones de los primeros momentos son
normales.

El nio necesitar de todo su apoyo y es normal que ante esta situacin est ms
pendiente de ustedes y de sus formas de reaccionar. Una expresin de
sentimientos con exagerada intensidad puede generarle miedos y preocupaciones,
por eso es importante que, aunque les resulte difcil, hablen con l. Un nio que
percibe la dificultad que tienen sus padres en aceptar su diagnstico, tiende a
evitar hablar de sus propias preocupaciones y temores, lo cual le priva de una
importante fuente de apoyo. El tiempo, la actitud ante la enfermedad y el
afrontamiento positivo de la misma, les permitir alcanzar un mayor equilibrio.

EL MOMENTO DEL DIAGNSTICO

Tmense su tiempo para asimilar el diagnstico. Los tiempos pueden variar de
una persona a otra. A lo mejor usted necesite ms tiempo y su pareja menos o
viceversa. Permtanse mutuamente la posibilidad de tener diferentes formas de
manejar el dolor.

Soliciten al personal de salud la informacin necesaria para entender claramente

la enfermedad y los tratamientos que recibe su hijo.

Hablen con su hijo sobre la enfermedad tan pronto como se sientan preparados.
Dialoguen tambin con sus otros hijos.

Apyense en sus seres queridos, esto facilitar el enfrentamiento de una realidad

que suele ser difcil de asumir.

Es importante, tanto para ustedes como para quienes los rodean, tratar de
compartir sentimientos y emociones, no se esfuercen por contenerlos. Sin duda,
esto los aliviar y ofrecer a las personas que los rodean la oportunidad para
apoyarlos.

OBTENIENDO INFORMACION ACERCA DE LA ENFERMEDAD

En ocasiones y generalmente debido a la ansiedad y al temor a lo que le vayan a

decir se pueden encontrar con cierta dificultad para retener la informacin recibida.
Otras veces, ese mismo miedo puede bloquearlos y hacer que se les olvide
preguntar cosas sobre las que llevaban das pensando. A continuacin, se ofrecen
algunas pautas para ayudarles a solicitar informacin y para facilitar la
comunicacin con el equipo de salud, ya que son ellos los que les proporcionarn
toda la informacin que necesiten sobre la enfermedad del nio y sus alternativas
teraputicas.

Registren en un cuaderno las dudas que tengan y llvenlas a la consulta. Tambin

pueden pedir a un familiar o amigo que los acompae y sea l o ella quien
pregunte o tome nota de la informacin recibida.

Busquen el momento ms adecuado, en el que tanto ustedes como los

profesionales tengan tiempo de hablar con tranquilidad.

Hagan preguntas cortas y directas, una cada vez, y esperen a que el mdico
responda para hacer la siguiente.

Si no entienden la informacin, soliciten que la repitan tantas veces como sea

necesario hasta tener una idea clara de lo que est sucediendo.
Soliciten informacin al personal de salud acerca de los cambios y
acontecimientos previsibles, de manera que si estos suceden, ustedes sabrn con
certeza que estos deben considerarlos dentro de lo normal.

Pregunten cmo pueden involucrarse con el cuidado del nio. Su participacin

activa en el tratamiento aumentar la percepcin de control sobre lo que est
sucediendo y les permitir familiarizarse con la enfermedad y sus tratamientos
rpidamente.

Participen en la toma de decisiones y manifiesten cules son sus principales

preocupaciones.

Siempre planteen las dudas o preguntas a los profesionales que atienden a su

hijo. Ello contribuir a crear equipo, aliviar la angustia que genera el
desconocimiento y tambin facilitar la colaboracin del nio en el tratamiento. Si
ustedes colaboran, l tambin lo har.

Otros recursos de informacin

El Internet ha supuesto una revolucin en el campo de la informacin y se ha ido

convirtiendo en una herramienta bsica de bsqueda de informacin debido a la
afluencia de datos y de pginas webs que existen actualmente, es mejor que toda
aquella informacin que obtengan, la consulten con el equipo de salud que trata a
su hijo. De lo contrario, podran sentirse rpidamente saturados con datos que
pueden ser interpretados de forma incorrecta. Recuerden que es ms importante
preguntar y aclarar que sufrir la angustia de no saber.

EVITEN EL AISLAMIENTO SOCIAL

Recuerden que siempre encontrarn en quien apoyarse. Aunque los que lo rodean
no estn familiarizados con el proceso de enfermedad y aunque a veces piensen
que no los entienden es mejor mantener el contacto con su entorno y evitar el
asilamiento.

Permitan que otros les ayuden. A medida que va transcurriendo el tiempo, pueden
ir perdiendo fuerza y energa para resolver todos los problemas del da a da y
enfrentarse a la situacin mdica del nio de manera que es importante que
reconozcan sus limitaciones y la necesidad de recibir ayuda de todos aquellos
deseosos de ofrecerla: amigos, familiares, vecinos quienes pueden constituir una
fuente de apoyo importante en momentos de dificultad.

Disfruten de lo positivo que puede haber en cada momento. Si se olvidan del

presente por temor al futuro, se perdern de buenos tiempos. Vivan el aqu y el
ahora
AYUDANDO A SU HIJO A ENFRENTAR LA ENFERMEDAD

Un nuevo desafo al que debern hacer frente ser aprender a ver a su hijo como
la persona que es y ha sido siempre. A pesar de la enfermedad su hijo sigue
siendo el mismo nio: travieso, carioso o rebelde La enfermedad no tiene por
qu cambiar esto. No cambien su percepcin de l ni le hagan sentir diferente.

Conocer por qu el nio est aislado o callado les permitir comprenderlo y

ayudarle mejor. Denle tiempo para que se adapte a todos los cambios que se van
a producir en su vida, motiven en l la expresin de sus miedos y preocupaciones.

Aunque como padres es normal que estn preocupados, eviten abrumar al nio
con preguntas sobre cmo se encuentra e intenten no controlar en exceso cada
cosa que haga o que diga. Es importante que no se sienta presionado a hablar
sobre s mismo.

Traten de encontrar momentos donde el nio pueda expresar cmo se siente.

Permtanle tiempo para descansar, relajarse o divertirse.

Adapten la capacidad real que tenga su hijo en este momento a las

responsabilidades y tareas que pueda realizar.

Recuerden que ustedes son el modelo a imitar por sus hijos; denle a su nio
muestras de lucha y afrontamiento, de confianza y optimismo.

CMO AFECTA AL NIO LA ENFERMEDAD Y LOS TRATAMIENTOS

La hospitalizacin supone de golpe muchos cambios. Su hijo se deber enfrentar

a un entorno extrao, con nuevas rutinas y personas que no conoce, y eso le
puede hacer sentirse solo, inseguro y temeroso, especialmente al principio debido
al desconocimiento de lo que pasa. Por esto es muy importante preparar al nio
para esta nueva situacin, para que vaya asumiendo poco a poco los cambios y
se acostumbre a la nueva rutina hospitalaria, al descanso en cama impuesto, a la
disminucin de su nivel de actividad.

CUIDADOS CORPORALES

Mejorar la higiene y prevenir infecciones

Si su hijo recibe quimioterapia, su sistema inmunolgico las defensas de su

organismo ante las infecciones- se encontrar ms debilitado no slo por la
enfermedad sino tambin por el tratamiento. Esto significa que tendr mayor
riesgo de padecer infecciones por bacterias, hongos, virus y parsitos.
El personal de salud realizar controles peridicos (anlisis de sangre) que
informarn de la cantidad de glbulos blancos que tiene y especialmente de un
tipo de ellos llamado neutrfilos. Generalmente, stos disminuyen su nmero entre
una semana y diez das despus de cada ciclo de quimioterapia, aunque siempre
existe una disminucin de las defensas durante todo el tratamiento.

Es importante mantener el cuerpo limpio como medida necesaria para controlar

las infecciones que puedan venir de la superficie de la piel. Estas sencillas
recomendaciones les ayudarn a cuidar de su hijo de forma correcta y
continuada, y pueden ser utilizadas para disminuir las posibilidades de infeccin:

Medidas ambientales

Es conveniente evitar las aglomeraciones de personas en ambientes cerrados,

pues estas situaciones facilitan el contagio de grmenes (centros comerciales,
bares, etc.).

Mantengan limpio y ventilado el lugar donde est el nio, no slo su habitacin,

sino la casa en general.

Eviten siempre el contacto con personas que tengan alguna enfermedad

contagiosa como gripa o varicela.

Medidas sobre la comida

Eviten darle a su hijo las verduras crudas o sin pelar. En el caso de las frutas, es
preferible que estn previamente cocidas, ya que la coccin mata los grmenes. Si
le gustan frescas, deben ser cuidadosamente lavadas con agua hervida.

Eviten aquellos alimentos sobre los que no tenga certeza sobre la higiene o
procedencia de los mismos.

Medidas de higiene

HIGIENE ORAL

Es muy importante la higiene oral diaria. El nio debe limpiarse los dientes
despus de cada comida con un cepillo de cerdas suave; excepto si tiene heridas
en la boca o sus plaquetas y defensas estn bajas. En estos ltimos casos se
sustituir el cepillo por una gasa.

El cepillo debe guardarse en un lugar seco para evitar que se ensucie y debe ser
cambiado por uno nuevo cada tres meses.
Su hijo deber visitar peridicamente al odontlogo para prevenir cualquier
posibilidad de infeccin. En caso de que el nio necesite algn tratamiento
odontolgico, consulte primero a su onclogo para determinar el momento ms
adecuado para hacerlo.

Restrinja la cantidad de alimentos que puedan adherirse a los dientes tales como
dulces, caramelos masticables, caramelos engomados o barras dulces
masticables.

CUIDADO DE LA PIEL

El nio debe estar siempre limpio.

Al secar la piel prefieran toques suaves con la toalla y no la friccin.

Ensenle a secarse muy bien las zonas de produccin de sudor (axilas, ingles).

Utilicen siempre un jabn neutro, eviten los productos que puedan irritarle la piel o
cremas que no hayan sido indicadas por su mdico.

Es importante mantener unos niveles ptimos de hidratacin en cara, cuerpo y

cuero cabelludo, para esto invite al nio a ingerir lquidos con cierta frecuencia.

Aplique al nio cremas con factor total de proteccin solar, incluso en poca de
invierno.

Si el tratamiento a seguir es de radioterapia, no se deben poner cremas en la zona

el mismo da de la radiacin, ya que podra disminuir la eficacia del tratamiento.

No expongan al sol las zonas de piel recientemente irradiadas.

La exposicin al sol deber ser la mnima posible.

Presten especial cuidado en la higiene del aparato genital.

Si el nio tiene diarrea, prefieran utilizar el agua al papel higinico, si el rea

perianal se encuentra irritada, le aliviarn los baos de asiento con agua templada.

UAS

Mantengan las uas del nio cortas y limpias, procure limarlas en lugar de
cortarlas. Eviten en lo posible, cortes y rasguos, recuerden que la piel es una
barrera contra las bacterias.

No se debe retirar la cutcula, ya que puede desencadenar una gran infeccin. La

cutcula protege de la posible entrada de grmenes.
La vaselina es til en caso de ser necesario hidratar las uas.

NARIZ

La sequedad nasal dolorosa se alivia humidificando el aire o haciendo que el nio

respire hierbas balsmicas u otras parecidas en un recipiente lleno de agua
templada.

LAVADO DE MANOS

Es importante que todos aquellos que estn en contacto directo con su hijo se
laven las manos frecuentemente.

Cuiden mucho el lavado de manos: antes y despus de comer, cada vez que el
nio vaya al bao y despus de cada actividad que realice.

EL CABELLO

La alopecia o cada del cabello, depender del tipo de tratamiento oncolgico:

En la quimioterapia la cada es temporal, el cabello vuelve a salir al terminar el

tratamiento, aunque se pueden presentar cambios en la estructura del mismo.

En el caso de la radioterapia aplicada a la cabeza se puede producir una cada del

pelo transitoria en la zona irradiada.

Es preferible rapar el pelo de los nios en cuanto aparecen los primeros sntomas
de cada, para que no vivan la cada masiva, Tambin pueden optar por cortar el
cabello de ustedes y el de sus otros hijos a la vez que cortan el del nio, esto
ayuda a normalizar la situacin en el entorno familiar.

Para los nios la mejor opcin son las gorras, busquen algunas que se adecuen al
estilo de su hijo. Es importante tenerlas preparadas y que los nios se las prueben
y empiece a familiarizarse con ellas.

La bsqueda de personajes famosos que lleven el pelo rapado es una buena

forma de darle ejemplos.

En caso de no haber cada del cabello:

No froten al lavar el cabello, utilicen las yemas de los dedos, nunca las uas para
lavar el cuero cabelludo.

mejor, secar dejando que la toalla se empape por si sola a frotar, ya que aunque
no se caiga, el cabello suele quedar debilitado tras el tratamiento.
MEJORAR LA ALIMENTACIN

Los nios que padecen cncer a menudo tienen una mayor necesidad de ingerir
caloras y protenas. Las protenas son necesarias para el crecimiento y para
ayudar al organismo en el proceso de curacin. Una cantidad suficiente de
caloras contribuye con el crecimiento y la curacin del cuerpo y, adems, evita la
prdida de peso. Si su hijo no logra ingerir las caloras y protenas necesarias, el
mdico o el nutricionista le sugerirn que le sirva alimentos con alto contenido
calrico y proteico (por ejemplo, huevos, leche, mantequilla de man y queso).

En algunas ocasiones, aun cuando se trata de alimentos con alto contenido

calrico y proteico, los nios no tienen deseos de comer una cantidad suficiente.
Es posible que en estos casos se deba recurrir a la alimentacin por sonda a fin
de ayudar a su hijo a nutrirse adecuadamente o a evitar un cuadro de desnutricin.

Este procedimiento requiere la insercin de una sonda pequea por la nariz, que
atraviesa el esfago hasta llegar al estmago. Mediante esta sonda, su hijo podr
recibir una frmula o suplemento con alto contenido calrico a fin de ayudarlo a
crecer y desarrollarse adecuadamente.

La calidad y cantidad de comida que se ingiere juega un papel relevante en el

mantenimiento del bienestar y del buen estado de salud. Esto que es evidente
para un nio sano, tiene una importancia mayor en el caso de una enfermedad tan
compleja como el cncer y cuyo tratamiento se prolonga a lo largo del tiempo.

La dificultad para mantener un buen estado nutricional es un problema frecuente

en los nios con cncer. Cuando un nio no recibe un aporte nutricional suficiente
de una forma mantenida en el tiempo puede presentar cansancio y fatiga, menor
resistencia a las infecciones o peor tolerancia a los tratamientos. Por todo esto, la
alimentacin constituye una parte importante de la terapia que ayudar a su hijo a
sentirse ms fuerte, a tolerar mejor el tratamiento y a mejorar, por tanto, su calidad
de vida. Comer bien significa que el nio pueda desarrollar clulas fuertes, nuevas

y sanas. La dieta debe ser bien equilibrada y deber incluir muchas protenas,
fculas, vitaminas, minerales y fibra.
CONCLUSIONES

Es esencial que los proveedores del cuidado reconozcan que en presencia de una
enfermedad que puede ser fatal, los nios y sus padres reaccionan de diversas
maneras, en funcin de su personalidad, sus experiencias pasadas y su
percepcin de la enfermedad. Para apoyar y asistir eficazmente a los nios es
importante conocerlos a ellos y a sus familias, conocer sus creencias acerca de la
vida y de la muerte y saber cuales son sus fuentes de apoyo emocional. Este
enfoque es central en el concepto de cuidado paliativo peditrico.

Los nios con enfermedad oncolgica y sus familias tienen necesidades y

problemas que van mas all de lo estrictamente medico. Estos problemas
requieren de la utilizacin de mltiples fuentes de cuidado y apoyo. En la medida
en que los Enfermeros asuman el cuidado de una forma ms amplia y humana, y
se acerquen a la comprensin de sus pacientes como seres humanos distintos y
con una historia de vida nica, podrn fortalecer al cuidador a sus pacientes.

Conviene recordar que todas las actividades que contribuyen a preservar,

aumentar y potenciar la vida humana son igualmente indispensables y valiosas y
que las aplicaciones tecnolgicas no tienen mayor valor que el cuidado de los
nios. La riqueza de actividades humanas indispensables para que la vida de las
personas sea digna, es inmensa; saber valorarlas por ello es una asignatura
pendiente.

Aunque los cuidados paliativos frecuentemente se centran nicamente en el

bienestar del nio y de su familia, la integracin de los cuidados paliativos con
tratamientos curativos o que prolonguen la vida puede beneficiar a los nios que
sobreviven condiciones mdicas graves, as como a aquellos que mueren, y en
cualquiera de los casos, siempre ayudarn a la familia para lograr el mximo
bienestar fsico, emocional, social y espiritual posible.

El cuidado paliativo peditrico busca partir de la realidad para acercarse a la

idealidad y, en ltimo termino, ofrecer las bases y los criterios mnimos, para un
cuidado a la altura de la dignidad humana.

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