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4 mitos sobre el autismo que se niegan a desaparecer - BBC Mundo 10/20/15, 11:12 AM

4 mitos sobre el autismo que se niegan a desaparecer

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Es poco lo que ha sido investigado el autismo. Pero hay lo suficiente como para cerrar la puerta a estos mitos.

La historia del autismo est llena de mitos, a menudo con desastrosos efectos en las
vidas de las personas que lo sufren y en las de sus familiares.

Uno de los primeros mitos fue propagado por un hombre a quien se atribuye la
identificacin del autismo, el psiquiatra infantil Leo Kanner.

Tal y como descubr escribiendo mi libro Neuro Tribes, Kanner era una figura
controvertida. Para empezar, su afirmacin de que l fue el primero en descubrir el
autismo no tena fundamento alguno; otros que lo hicieron antes que l merecen ms
crdito.

Pero Kanner tambin se equivocaba sobre otras cosas fundamentales.

Lee tambin: Fotografas para desafiar los mitos sobre los nios autistas

En 1948, en la revista Time, el psiquiatra culp a los familiares de sus pacientes de haber

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desencadenado el autismo en sus hijos por no haberles ofrecido el amor y los cuidados
adecuados.

La imagen de la "madre refrigerador" o "madres nevera" result imborrable de la


mente del pblico y dos generaciones de nios autistas fueron "almacenados" en
instituciones, sometidos a duros castigos, restricciones y brutales "tratamientos"
experimentales.

Hoy en da, no hay pruebas que respalden las afirmaciones de Kanner.

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No es que ahora haya ms personas con autismo, es que ahora el diagnstico est al alcance de ms personas.

Sin embargo, siguen vivos muchos peligrosos mitos sobre el autismo.

Estos son algunos de los cuatro ms dainos, que deberan desacreditarse lo antes
posible.

Lee tambin: Cinco datos poco conocidos sobre el sndrome de Asperger

Mito 1: el autismo sola ser inusual, pero hoy en da es muy comn

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En 1970, la media de casos de autismo en nios en edad escolar en EE.UU. era de


uno entre 10.000. Ahora es de uno entre 68.

Algunos padres y activistas responsabilizaron equivocadamente a las vacunas,


citando la investigacin de 1998 del gastroenterlogo Andrew Wakefield, que estableca
un vnculo entre la triple vrica y un trastorno intestinal llamado "enterocolitis autista".

No hay evidencia que respalde la hiptesis de Wakefield. Desde entonces, ha sido


repudiado por sus coautores y su artculo retractado por la revista cientfica The Lancet.

La causa principal del incremento del autismo es que ahora un amplio nmero de
afectados pueden ser diagnosticados: hasta la dcada de 1980, no exista el "espectro
autista" como categora mdica.

Kanner quera evitar que "su" sndrome se convirtiera en algo sin sustancia y slo
diagnosticaba a aquellos nios que presentaran los sntomas que l mismo haba
establecido en 1943.

En una ocasin, incluso se jact de haber rechazado a nueve de 10 nios que fueron
enviados a su despacho para recibir un diagnstico.

Adems, las nias con autismo fueron invisibles a los ojos de la sociedad de psiquiatra
hasta finales del siglo XX.

Y fue, precisamente, la madre de una nia con un autismo avanzado la fallecida


psiquiatra britnica Lorna Wing quien logr ganar terreno a Kanner.

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No se trata de una rara psicosis de la infancia.

Wing introdujo el concepto de "continuum autista" (ms tarde rebautizado como


"espectro") y de "sndrome de Asperger".

Ambos se hicieron muy populares entre los mdicos, ya que reflejan la diversidad de
pacientes mucho mejor que el modelo de Kanner.

Wing y sus colegas tambin dijeron que el autismo es una discapacidad que dura
toda la vida, y no la rara psicosis de primera infancia de la que hablaba Kanner.

Cuando entrevist a Wing en 2011, me dijo que esperaba que los casos de autismo
aumentaran una vez que se adoptara el concepto de espectro. "Es una cuestin de
diagnosis", asegur.

Sin embargo, gran parte de la investigacin de los ltimos aos se ha centrado en buscar
desencadenantes del autismo en el entorno como si la condicin fuera un subproducto
del mundo moderno.

Mito 2: la gente con autismo no tiene empata

Las personas autistas han sido histricamente representadas en la literatura clnica


y en los medios de comunicacin como autmatas sin emociones, incapaces de

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sentir compasin.

"Es la plaga de aquellos incapaces de sentir", deca uno de los primeros reportajes
periodsticos sobre el sndrome de Asperger en 1990. Este artculo defina a las personas
autistas como "crueles" y "sin corazn".

No hay evidencia que respalde la relacin entre autismo y ciertas vacunas.

Pero, en realidad, las personas autistas suele tener gran consideracin hacia los
sentimientos de quienes les rodean. Sin embargo, tienen dificultad para entender
seales sociales, como cambios en su expresin facial, en el lenguaje corporal y en el
tono de voz.

La idea de que los autistas no tienen empata se ha utilizado para justificar un crueles
injusticias contra ellos incluyendo la afirmacin, por parte de figuras mediticas como el
presentador de la MSNBC Joe Scarborough de que hay muchos asesinos entre ellos.

Pero es difcil, tanto para las personas autistas como para quienes no lo son, ver el mundo
desde el punto de vista del otro. La empata es una va de dos direcciones.

Mito 3: el objetivo debera ser hacer que los nios autistas sean
"indistinguibles" de otros nios

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En la dcada de 1980, el psiclogo de la UCLA Ole Ivar Lovaas impact a la


comunidad de padres de autistas al afirmar que era posible hacer que algunos nios
fueran "indistinguibles" de sus compaeros hacindolos tomar clases individuales
durante aos para modificar su comportamiento.

Hoy se cuestiona que las personas autistas tengan que ser tratadas para que no puedan "distiguirse" de las
dems.

El mtodo que Lovaas desarroll, "Anlisis Aplicado de Conducta" (Terapia ABA), sigue
siendo el mtodo de intervencin temprana para el autismo ms utilizado en el mundo.

Pero hay varios problemas con el "mtodo Lovaas", ms all del hecho de que el
programa que dise que requiere la participacin de "todas las personas significantes
de todos los entornos significativos" est fuera de alcance, financiera y logsticamente,
para la mayora de las familias.

Lovaas exageraba el xito de sus intervenciones. Incluso su excolega Christine Lord


reconoci que las afirmaciones de Lovaas que aseguraba que los nios lograban un
"comportamiento normal" "no reflejaban la realidad de lo que suceda y no podan ser
utilizadas como evidencia cientfica".

Adems, algunos adultos autistas como Julia Bascon recuerdan como "traumticas"

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estas experiencias infantiles y aseguran que contribuyeron a un estado de ansiedad de


por vida.

Barry Prizant, que acaba de publicar su libro "nicamente humano: una forma diferente
de ver el autismo", anima a padres y a mdicos a considerar el comportamiento
"autista" (como el aleteo de manos y las repeticiones verbales) como estrategias
adaptativas para hacer frente a un mundo que sienten catico, impredecible y
abrumador.

"El problema con las intervenciones que intentan hacer a los nios autistas indistinguibles
de los otros" escribe Prizant "es que tratan a la persona como un problema a resolver,
en lugar de un individuo a quien entender".

No es cierto que las personas con autismo no tengan empata.

Al preguntar al nio por qu se comporta de cierta manera, los padres y mdicos


pueden identificar las fuentes de desregulacin emocional (a veces tan simples como
un picor o una luz fluorescente) e intentar mejorar la situacin en la medida de lo posible,
adems de comprenderles mejor.

Mito 4: estamos "sobrediagnosticando" a nios peculiares con un trastorno


que est de moda

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La idea ms subversiva del trabajo de Wing es aquella segn la cual las caractersticas
del autismo tambin puede ser desarrolladas por personas no autistas, en
diferentes grados.

Los autistas tienen conductas de autoestimulacin ("stims"); las personas neurotpicas


pueden ser inquietas. Los autistas tienen "intereses especiales" y "obsesiones"; los
neurotpicos, hobbies y pasiones. Los autistas tienen "sensibilidades sensoriales"; los
"no-autistas" no soportan vestir con polister.

Diagnosticar a distancia a personas famosas como autistas se ha convertido en una


especie de "juego de saln" hpster.

Tena Steve Jobs autismo? Has odo hablar sobre la capacidad sobrehumana de trabajo
de Marissa Mayer, directora ejecutiva de Yahoo? Se auto-diagnostic con autismo el
comediante Jerry Seinfeld?

El autismo es una discapacidad.

El problema es el siguiente: si multimillonarios como Marc Zuckerberg y Marissa Mayer


tienen autismo y uno de los ms famosos cmicos de Amrica est en el espectro,
entonces, por qu hay tantos adultos autistas que siguen luchando para pagar las
cuentas? Por qu hay tantas familias pidiendo ms recursos para ayudar a sus hijos a

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vivir independientemente? No es el autismo una "diferencia" en lugar de una


discapacidad?

Pero el autismo es una discapacidad. Una que afecta casi todos los aspectos de la
vida.

Y la sociedad debe logar las adaptaciones necesarias.

Cules son los equivalentes cognitivos a poner rampas para sillas de ruedas? Apenas
estamos empezando a explorar las opciones.

Despus de todo, no hace tanto que alguien que hablaba con sus amigos escribiendo en
un teclado era considerado discapacitado; ahora es slo un adolescente.

Steve Silberman es autor de "NeuroTribes: The Legacy of Autism and How to Think
Smarter About People Who Think Differently", de Allen & Unwin, 2015.

Lee la historia original en ingls en BBC Future

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