HISTORIA Y HUMANIDADES

La esclerosis mltiple en la literatura, el cine y la televisin

Susana Collado-Vzquez, Jess M. Carrillo, Roberto Cano-de-la-Cuerda

Introduccin. En la actualidad, la atencin del paciente con esclerosis mltiple y su entorno supone un reto clnico y tera- Facultad de Ciencias de la Salud;
Universidad Rey Juan Carlos
putico para los profesionales de la salud. El objetivo del presente trabajo es analizar la aparicin de la esclerosis mltiple (S. Collado-Vzquez, R. Cano-de-
en la literatura, el cine y la televisin, y reflexionar sobre su imagen en dichos medios. la-Cuerda). Facultad de Psicologa;
Universidad Complutense de Madrid
Desarrollo. Se han revisado algunas obras representativas que han abordado la esclerosis mltiple, y se ha observado que (J.M. Carrillo). Madrid, Espaa.
en muchas de ellas se ofrece una visin muy fidedigna de la enfermedad. Del mismo modo, se han revisado las principa-
Correspondencia:
les pelculas y series de televisin que, en ocasiones, son un reflejo cercano al pblico general de la visin e impacto de la Dra. Susana Collado Vzquez.
enfermedad sobre los pacientes o familiares, no exentas de excesos dramticos y distorsiones de la realidad. Departamento de Fisioterapia,
Terapia Ocupacional, Rehabilitacin
Conclusiones. La literatura refleja, en gran medida, la epidemiologa real, los sntomas y la progresin de la enfermedad, y Medicina Fsica. Facultad de
mientras que las opciones diagnsticas y teraputicas parecen estar en un segundo plano. El cine y la televisin han ofre- Ciencias de la Salud. Universidad
Rey Juan Carlos. Avda. Atenas, s/n.
cido una imagen correcta, pero en ocasiones atendiendo ms a efectos dramticos. Es importante que la literatura, el E-28922 Alcorcn (Madrid).
cine y la televisin ofrezcan una visin ajustada a la realidad de esta enfermedad para dar a conocer esta afeccin neuro-
E-mail:
lgica y contribuir a disminuir su estigma. susana.collado@urjc.es
Palabras clave. Cine. Esclerosis mltiple. Literatura. Neurologa. Televisin.
Aceptado tras revisin externa:
06.10.16.

Cmo citar este artculo:

Introduccin
La esclerosis mltiple (EM) es la enfermedad neu
rolgica inflamatoria desmielinizante y crnica ms
frecuente en adultos jvenes en Europa y Norte
males relacionada con un enlentecimiento o blo
queo de la conduccin que origina los sntomas ca
ractersticos de esta enfermedad.
Existe una gran variabilidad clnica en funcin
de la localizacin de las lesiones desmielinizantes
Collado-Vzquez S, Carrillo JM,
Cano-de-la-Cuerda R. La esclerosis
mltiple en la literatura, el cine y
la televisin. Rev Neurol 2016; 63:
547-56.
2016 Revista de Neurologa

amrica, y constituye una de las principales causas
de invalidez en stos. Han pasado ms de 140 aos
desde que se describieran las caractersticas clni
cas y patolgicas de la EM y, sin embargo, contina
siendo un reto su etiologa [1].
Su curso es progresivo, variado e imprevisible, lo
que conduce hacia un deterioro fsico y cognitivo
del paciente, sin que por el momento exista un tra
tamiento curativo para esta enfermedad en la que
se aprecia una asociacin significativa entre la
distribucin geogrfica y el gradiente latitudinal.
Afecta principalmente a pacientes de 20-50 aos, su
prevalencia media mundial es de 30 casos/100.000
habitantes y la incidencia media mundial, de 2,5
nuevos casos/100.000 habitantes [2,3]. Espaa se
considera una zona de prevalencia intermedia-alta,
con una prevalencia de 55 casos/100.000 habitan
tes y una incidencia de 3,6 nuevos casos/100.000 ha
bitantes.
La anatoma patolgica se caracteriza por lesio
nes focales mltiples fundamentalmente en la sus
tancia blanca, denominadas placas, con desmielini
zacin y preservacin relativa de los axones. Esto
lleva consigo una alteracin en la conduccin ner
viosa saltatoria tpica de las vas mielinizadas nor
que pueden tener lugar en todo el sistema nervioso
central [4]. La Expanded Disability Status Scale de
Kurtzke es la normalmente empleada para valorar
el grado de afectacin neurolgica y funcional de
los pacientes con EM. Es un escala ordinal derivada
de la exploracin neurolgica, que evala los siste
mas funcionales que pueden verse afectados (tron
co cerebral, sistemas visual, motor, sensitivo, cere
belovestibular, vesicoesfinteriano, sexual o mental,
entre otros) y el grado de discapacidad, fundamen
talmente relacionado con la dificultad para la deam
bulacin y el uso de productos de apoyo durante
sta [5,6]. En la actualidad, la atencin al paciente
con EM y a su entorno supone un reto clnico y te
raputico para los profesionales de la salud.
El objetivo del presente trabajo es analizar la
aparicin de la EM en la literatura, el cine y la tele
visin, y reflexionar sobre la imagen de esta enfer
medad en dichos medios.
esclerosis mltiple en la literatura
Son numerosas las obras que abordan la EM. En oca
siones se trata de personajes de una novela o libro

www.neurologia.com Rev Neurol 2016; 63 (12): 547-556 547

S. Collado-Vzquez, et al
grfico de ficcin que presentan esta enfermedad,
aunque con frecuencia son obras de autotestimonio
en las que un paciente relata su experiencia personal
y sus estrategias para vivir cada da con la EM, mos
trando cmo afronta el diagnstico y evolucin de la
enfermedad, sus problemas laborales, emocionales
y sociales, sus relaciones familiares, sus dificultades
para realizar sus actividades de la vida diaria o la
disminucin de su calidad de vida. Escribir sus vi
vencias es una forma de liberacin, de compartir
con otros su sufrimiento o su afn de superacin y
de ayudar a otras personas con EM o a sus familias.
En formato de diario contamos con la obra de
Barbellion (pseudnimo utilizado por el naturalista
Bruce Frederick Cummings, 1889-1919) Diario de
un hombre decepcionado, publicado en 1919, con
prlogo de H.G. Wells (1866-1946). El autor realiza
un magnfico ejercicio de introspeccin, hablando
de su EM, sus vivencias y la evolucin de su enfer
medad: el motivo de que no pase los das sumido
en la desesperacin y las noches llorando es que es
toy enamorado de esta ruina que soy.
El autor plasm en su diario interesantes obser
vaciones clnicas del primer brote que le afect al
tronco cerebral; hizo referencia al dilema del mdi
co al tener que comunicar a un paciente que sufre
una enfermedad neurodegenerativa y contribuy a
que muchas personas se familiarizaran con una en
fermedad entonces poco conocida, y a que se crea
ran asociaciones de ayuda al enfermo, como la Mul
tiple Sclerosis Society [7,8].
En relacin con las obras que recogen testimonios
personales puede citarse tambin SOS... conviviendo
con la esclerosis mltiple (2009), de Luis Arbea Aran
guren. El autor, que presenta la enfermedad desde
1996, expone su experiencia y ofrece una visin posi
tiva de la enfermedad, y reconoce que puede ser una
oportunidad para el crecimiento personal. Tambin
hace referencia a las dificultades de adaptacin y
aceptacin, y hace hincapi en la necesidad de que la
EM no usurpe la identidad del individuo.
De la misma manera, Mara Paz Giambastiani
empez escribiendo un blog como forma de expre
sin, terapia o grito de socorro y, finalmente, ese
blog se convirti en el libro 142.942 esclerosis ml-
tiple en primera persona (el nmero del ttulo se co
rresponde con el de la historia clnica de la autora),
publicado en 2012, en el que la periodista narra sus
procesos vitales, emocionales y psicolgicos rela
cionados con su enfermedad neurodegenerativa.
Habla de su historia clnica y de las experiencias de
personas que luchan en silencio contra la EM. Con
este libro tan realista y lleno de pinceladas de irona
pretenda servir de ayuda a personas con discapaci
548
dad y luchar contra la incomprensin social y las
mltiples barreras con las que se encuentran las per
sonas con EM. La propia autora manifest en una
entrevista: hablar sobre lo que nos pasa es necesa
rio como parte del camino hacia la convivencia con
la enfermedad. Comentar con quienes nos rodean
nuestros miedos, necesidades y sentimientos para
que comprendan mejor por lo que estamos pasan
do y puedan acompaarnos mejor. Y que los ami
gos, pareja, familia entiendan que a veces el silencio
es necesario, un abrazo, indispensable, y una pala
bra, un aliento fundamental [9].
A la obra de Giambastiani se suma Gracias, es-
clerosis mltiple (2012), de Gloria Prez, que es una
obra entre el estudio y la biografa, en la que la au
tora presenta una aproximacin a la enfermedad
desde su dura experiencia. Su libro es un resumen
de los esfuerzos correctivos espirituales, mentales,
fsicos y alimenticios que ella misma ha practicado.
Refiere sus brotes de parlisis y adormecimiento del
cuerpo y, aunque emplea mucha terminologa cien
tfica, no es un impedimento para la comprensin
del texto por el pblico general.
Siguiendo con las obras de testimonios reales, es
preciso citar Esclerosis mltiple: confesiones sin con-
cesiones (2005), de Mara Henar Herrero, con nu
merosos testimonios de pacientes con EM que re
flejan sentimientos muy diversos, y Esclerosis ml-
tiple. De la oscuridad a la luz. Batallando con lo
imposible (2012), de Diana Donald Liebisch, en la
que se narra la lucha contra la EM, las cadas y lo
gros, las luces y sombras. La autora hace referencia
a las personas que la han ayudado, y a las que deno
mina sus estrellas de luz. En su obra relata que em
pez perdiendo la fuerza en las manos y las piernas;
sus movimientos se hicieron cada vez ms torpes;
se alter su equilibrio y precis un bastn y, ms
adelante, una silla de ruedas. La EM le afect emo
cionalmente; lloraba de impotencia; se senta frgil
y vulnerable y empez a ver la vida de otra manera.
Escribir este libro fue su forma de afrontar la enfer
medad, desahogarse y aceptar su nueva situacin.
Muchos pacientes encuentran la fuerza para se
guir adelante en su familia y amigos, en su fe, en
nuevas aficiones, o se proponen retos que pueden
parecer inalcanzables; tal es el caso de Luis Fernan
do Serrano en Si me paro me oxido: el viaje desde la
esclerosis mltiple a un ironman (2014), donde re
lata su experiencia personal cuando su vida dio un
giro completo ante el diagnstico de EM en 2010.
Dej el trabajo y recuper el deporte, y se convirti
en triatleta y en ejemplo de superacin.
Las obras citadas muestran historias reales, ex
periencias, el desnimo unas veces y el espritu de
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superacin otras. Son una forma de expresin que
ayuda a sobrellevar la enfermedad, al compartirla
con otros, y les permite darla a conocer a la sociedad
y ayudar a otras personas en su misma situacin.
Un texto interesante y ameno es El extrao caso
de la mielina perdida (la esclerosis mltiple desci-
frada) (1998), de Rafael Gonzlez Maldonado, au
tor tambin de El extrao caso del Dr. Parkinson
(1997). Esta obra ofrece mucha informacin sobre
la EM con gran rigor cientfico, vocacin divulga
dora y lenguaje periodstico. Mediante citas, anc
dotas y ejemplos pretende acercar esta enfermedad
a la poblacin general.
Contamos con obras de ficcin como Es mi pa-
ciente? Vivir con esclerosis mltiple (2008), de Yo
landa Snchez-Migalln Cantero, en la que estn
presentes dos puntos de vista, el del mdico y el del
paciente. scar es un neurlogo que empieza a tra
bajar y a especializarse en una enfermedad que
puede afectar a gente muy joven, la EM. Trata a una
paciente de 22 aos que percibe cmo su cuerpo se
va deteriorando da a da. El vnculo que une a Ra y le da zarpazos en los momentos ms dulces de su
quel y a scar es tan grande que empieza a resultar
complicado para ambos y les llevar a una inevita
ble separacin.
El amor est tambin presente en Prefiero no si-
gas junto a m. Y mi lucha contra la esclerosis mlti-
ple (2010), de Denisse Cardona, que relata la histo
ria de Anabelle, una joven que lucha cada da para
sobrellevar la enfermedad y que recibe muchas ve
ces la incomprensin de los que la rodean. Un da
conoce a Juan Carlos, un joven profesor, y ambos
descubren el verdadero amor; pero estos sentimien
tos encontrarn muchas dificultades desde el princi
pio, sobre todo porque ella no quiere encadenarlo a
una vida marcada por la enfermedad y el sufrimien
to. Y es que los enfermos de EM en ocasiones bus
can el apoyo de sus familiares y amigos, aunque en
algunos casos se aslan y pretenden alejar a sus seres
queridos, considerando que es la mejor manera de
no causarles dolor o de no ser una carga para ellos.
Siguiendo con las obras de ficcin, Cerebro (1989),
de Robin Cook, relata una historia de misterio en la
que varias mujeres empiezan a manifestar sntomas
similares y surgen muchas preguntas: es una extra
a epidemia? Se trata de una misteriosa variedad
de EM? Por qu se ha encontrado material radiac
tivo en las clulas cerebrales? Estas preguntas pene
tran como hilo conductor en este thriller.
El cuento ha sido otro gran medio de divulga
cin de la enfermedad y una forma de intentar eli
minar su estigma social utilizando personajes uni
versales. Esto es lo que hizo Ester Sol cuando lle
vaba 15 aos viviendo con la EM, versionar cuentos
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Esclerosis mltiple en la literatura, el cine y la televisin
famosos para dar a conocer esta enfermedad, qu
supone para una persona la llegada de la EM, abrir
una puerta a la esperanza y manifestar el anhelo de
que la investigacin y los avances cientficos den
con un remedio. As surge Cuentos de Escle (2015),
que contiene, por ejemplo, el cuento El hermano de
Pinocho, en el que el protagonista Tilito, hermano
del famoso mueco de madera, tiene EM. Aparecen
en el relato las hadas Mielina y Escle, los duendeci
llos Neurata, Neureta y Neurita, que se encargan de
permitir que abra los ojos, pueda mover las manos
con destreza y sea capaz de andar, correr o saltar.
Cada duende tiene muchos ayudantes, y todos ellos
obedecen al seor del sombrero gris que est en la
cabeza de Tilito. Pero en la coleccin de cuentos de
Sol no todo es ficcin, pues la historia El enemigo
dentro es el relato descarnado de su propia vida, a
partir del diagnstico de EM, poco despus de na
cer su hija: Una enfermedad cuesta vivirla, pero es
ms difcil explicarla. La esclerosis mltiple es un
camalen que se agazapa en el cuerpo de la vctima
vida, en pocas en las que parece haber desapareci
do. Este cuento pretende facilitar la tarea que se
presenta a un padre o a una madre en el momento
en que el hijo pregunta: qu te pasa? [10].
Otra autora, Rosa Mara Rodrguez Alonso, em
plea tambin el recurso del cuento en Qu le pasa
a mam? (2010), obra con ilustraciones de Alberto
Bentez Lugo y Marisa Bentez Lugo, prologada por
la duquesa de Alba, en la que una nia narra sus vi
vencias y explica que a su madre le han diagnostica
do EM, e indica que sus primeros sntomas fueron
molestias en las piernas al caminar, que se fatigaba
cada vez ms, vea borroso y, en ocasiones, tena vi
sin doble y a veces le faltaban las fuerzas para se
guir luchando, sntomas que se corresponden con
las manifestaciones iniciales de la EM. Con este
cuento se pretende acercar la enfermedad a los ms
pequeos, explicando con lenguaje sencillo en qu
consiste, sus sntomas principales y cmo afecta a
los pacientes y a la familia [11].
El cmic es otro de los gneros empleados para
explicar qu es la EM y para llegar de forma muy
directa y sencilla a todos los pblicos, sobre todo a
un pblico juvenil. Puede mencionarse, por ejem
plo, Lo que todo el mundo debe saber sobre la EM
(2010), realizado por la Federacin Espaola para la
Lucha contra la EM (Fig. 1). Se muestran los prime
ros sntomas de la enfermedad, como visin doble,
dificultad para fijar la vista y un gran cansancio.
Ante esta sintomatologa, la paciente acude al mdi
co, y el neurlogo establece el diagnstico y le expli
ca de forma sencilla qu es lo que le pasa: no es una
549
S. Collado-Vzquez, et al
Figura 1. Cmic Lo que todo el mundo debe saber Figura 2. Lo que todo el mundo debe saber sobre la
sobre la esclerosis mltiple. esclerosis mltiple: sntomas.
enfermedad mental, no es contagiosa, no es preve
nible y no hay cura, aunque s tratamientos que me
joran la calidad de vida. Como sntomas se refieren
los problemas de visin, de lenguaje, el temblor de
manos, debilidad extrema o cansancio anormal, pa
rlisis parcial o completa de una parte del cuerpo,
prdida de coordinacin de movimientos, alteracio
nes del equilibrio y de la marcha (caminar arrastran
do los pies), entumecimiento o sensacin de hormi
gueo, o prdida del control de los esfnteres (Fig. 2).
Este cmic divulgativo, realizado para dar a conocer
la enfermedad, expone tambin a travs de sus vie
tas el tratamiento, la necesidad de mantener un
buen estado de salud, la terapia fsica, la psicotera
pia y el tratamiento farmacolgico. Adems, se hace
referencia a servicios disponibles, como servicios m
dicos, rehabilitacin integral, productos de apoyo,
actividades recreativas o visitas domiciliarias [12].
Tambin contamos con Superior, un cmic de
Marvel Icon con guin de Mark Millar y dibujos de
Leinil Francis Yu, que lleg a los quioscos en octu
bre de 2010. El guin de Millar se inspir en
Christopher Reeve, el actor que dio vida en el cine a
Superman y que qued tetrapljico tras sufrir un
accidente de equitacin. Superior cuenta en el pa
pel protagonista con Ollie Janson, un joven que se
ve limitado por la EM, pero descubre que puede
transformarse en un superhroe con poderes ini
550
maginables. Esto cambiar su vida y la de los de
ms. Ollie, a la edad de 13 aos, es un adolescente
brillante, muy popular, juega al baloncesto y tiene
mltiples amistades, pero, al aparecer la EM, se re
cluye en su mundo de pelculas y cmics, acompa
ado nicamente por su mejor amigo; est triste y
hundido, sin embargo, recobra la esperanza al con
vertirse en un superhroe y ver que puede hacer
muchas cosas para ayudar a los dems; tener un ob
jetivo en la vida y sentirse til contribuyen a mejo
rar la autoestima de una persona con EM.
Y, siguiendo con el cmic, la protagonista de Es-
ther y su mundo, que empez a publicarse en 1971,
protagoniz una campaa de sensibilizacin en el
da nacional de las personas con EM.
Riem y Karenberg publicaron un trabajo en 2015
en el que analizaron la presencia de la EM en obras
literarias escritas en ingls y alemn entre 1954 y
2012, y encontraron 55 obras (35 novelas, 18 poe
mas, una novela corta y un drama teatral), escritas
predominantemente por mujeres, de las cuales un
tercio sufra la enfermedad. Las novelas reflejaban
en gran medida la epidemiologa real, los sntomas
y progresin de la enfermedad, mientras que las
opciones diagnsticas y teraputicas generalmente
aparecan en un segundo plano. Cuando se trata de
novelas para jvenes, se suele emplear un lenguaje
metafrico para hacer referencia a la enfermedad, y
se habla de un enemigo, un demonio, un fiero ani
mal, una prisin o un abismo. Los autores conside
ran que con una buena representacin de la EM en
la literatura se puede dar a conocer la enfermedad y
contribuir a disminuir su estigma [13].
Esclerosis mltiple en el cine
El cine se ha interesado por diversas enfermedades
de origen neurolgico, como la enfermedad de Par
kinson, la epilepsia, el sndrome de cautiverio, la
poliomielitis, el sndrome de Tourette o la esclero
sis lateral amiotrfica, entre otras. Estas enferme
dades han sido reflejadas con mayor o menor grado
de verosimilitud y realismo, en ocasiones buscando
ms el elemento dramtico que ofrecer una visin
real de ellas o, incluso, contribuyendo a fomentar el
estigma asociado a ellas, relacionndolas con com
portamientos violentos, o siendo motivo de burlas
y rechazo social [14-22]. El sptimo arte tambin ha
mostrado su inters por la EM, y contamos con nu
merosos ttulos que muestran la enfermedad con
diverso enfoque. De hecho, segn el estudio de Oli
vares, la EM es la enfermedad desmielinizante ms
representada en la gran pantalla [23,24].
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En 1941, Joseph Goebbels (1897-1945), ministro
de propaganda de Hitler (1889-1945), promovi la
produccin de una pelcula que caus un gran im del director Homayoun Assadian (2007), que fue
pacto emocional en la poblacin alemana: Ich Klage
an (Yo acuso), la cual narra la historia de Hanna,
una joven enferma de EM que suplica a su marido,
un prestigioso mdico de Mnich, que acabe con su
vida antes de que avance ms el deterioro produci
do por la enfermedad. El guin se bas en la novela
Sendung und Gewissen (Misin y conciencia, 1936),
del oftalmlogo Helmuth Unger (1891-1953). Los
nazis utilizaron esta pelcula como propaganda a fa
vor de la eutanasia [25].
Tambin se aborda la eutanasia en relacin con
la EM en el corto documental Tot altijd The ma-
king of (2012), sobre la realizacin de una pelcula
de Mario Verstraete, hombre con EM, que fue el
primero en Blgica en utilizar la ley de eutanasia el
30 de septiembre de 2002. En otros filmes y docu
mentales, aunque el paciente se muestra en ocasio
nes desanimado o incluso manifiesta sus deseos de
morir, acaba superando su depresin y su impoten
cia, y muestra su afn de superacin.
En Hillary & Jackie (1998) se narra la historia de
una mujer dedicada a la msica a la que le diagnos
ticaron EM a los 28 aos, lo que detuvo la que pare
ca una carrera imparable como virtuosa violonche
lista, pues sufri una prdida progresiva de la movi
lidad y sensibilidad, y finalmente precis una silla de
ruedas. Se trata de la historia de Jacqueline du Pr,
nia prodigio que falleci en 1987 a los 42 aos. La
pelcula se bas en el libro Un genio en la familia, de
Hilary y Piers du Pr, hermanos de la violonchelista,
donde desvelaban algunas intimidades de Jacqueli
ne [26,27]. Asimismo, se inspira en la historia de
Jacqueline y su esposo la pelcula estadounidense
Duet for one (Ansias de vivir, 1986), de Andrei Kon
chalovsky, quien tambin colabora en el guin. El
filme cuenta con un magnfico reparto: Julie An
drews, Alan Bates, Max von Sydow, Rupert Everett y
Liam Neeson. En este filme, basado en hechos rea
les, Stephanie es una famosa violinista que ve cmo
su vida se hace pedazos cuando le diagnostican EM,
y su carrera musical llega a su fin. Adems, su mari
do la abandona por otra mujer y su mejor discpulo
se marcha a Estados Unidos. La protagonista cae en
la depresin e intenta suicidarse, pero, finalmente, y
pese a todas las dificultades y sufrimientos, recupe
ra sus ganas de vivir. Esta obra tambin ha sido re
presentada en teatro en diversas ocasiones.
En estos filmes se representa claramente cmo
afecta la EM a la vida laboral, sentimental, familiar
y emocional, y disminuye la calidad de vida de los
pacientes.
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Esclerosis mltiple en la literatura, el cine y la televisin
Una pelcula que refleja la sintomatologa de la
EM en su fase inicial es Oro y cobre, un filme iran
galardonado con el premio a la mejor pelcula en el
Whitehead International Film Festival y con el pre
mio SIGNIS en la edicin del Religion Today Film
Festival en Italia. En esta pelcula, una joven musul
mana empieza a manifestar cansancio, pero tanto
ella como su esposo lo atribuyen a que tiene mucho
trabajo domstico. Una noche se le entumece una
pierna, camina con dificultad, est muy fatigada y
dice: estoy como mi abuela. Dios la bendiga. Mis
pies no tienen fuerza, no puedo moverlos. Aade
que se va a dormir y que ya se encontrar mejor al
da siguiente, pero se cae al suelo y su esposo la lle
va a urgencias, donde le explica al doctor: hace das
que ha estado viendo doble y sus dedos se entume
cen. Trabaja mucho, hoy se debilitaron sus pies. La
joven aclara que en realidad lleva varios meses con
esos sntomas. En urgencias le hacen una explora
cin ocular y de la sensibilidad de los miembros in
feriores sin que perciba nada; el mdico le dice que
tienen que hacerle algunas pruebas y ha de verla un
especialista. A l nadie le informa y casi no le dejan
ver a su esposa por encontrarse en una habitacin
con otras mujeres. Finalmente, ve a una doctora que
va con un grupo de residentes y le pregunta deses
perado qu tiene su mujer, la joven que desafortu
nadamente tiene EM es su mujer?, pregunta la doc
tora, y luego, dirigindose a sus residentes y olvi
dndose del marido, dice: una sospecha de EM pue
de ser interesante para ustedes, vemosla, y avanza
hacia la habitacin explicando a los estudiantes que
la EM es ms frecuente en las mujeres, que cada
enfermo tiene un perfil propio, y enumera los snto
mas de la paciente. Parece que no le preocupa la
angustia e incertidumbre del matrimonio y slo se
centra en sus estudiantes: visin doble desde hace
varios meses y entumecimiento de brazos y piernas.
Nadie la tom en serio, todos pensaron que era
cansancio, pero fue un primer brote, un ataque sua
ve, y esta noche ha tenido otro. El marido vuelve a
preguntar y le indican que, a falta de unas pruebas,
se sospecha que padece EM, un trastorno neurol
gico que puede llevar a la parlisis de la paciente.
Aunque l intenta ocultarle la verdad, pensando
que as le ahorra sufrimientos, ella exige saber si va
a quedar paralizada. Si mi enfermedad no tiene
cura, dmelo. Y en lo primero que piensa es en sus
hijos y en lo que supondr para ellos su enferme
dad. Cuando regresa a casa, se encuentra muy fati
gada, casi no puede andar y empieza a utilizar bas
tones. Quiere realizar las tareas domsticas que an
tes desempeaba, pero se le caen los utensilios de
551
S. Collado-Vzquez, et al
las manos y se siente impotente y avergonzada, so
bre todo al ver que es su esposo quien ha de realizar
esas tareas que ella considera propias de una mujer,
o siente tambin vergenza por la necesidad de cui
dados o por su incontinencia. Sin embargo, inicial
mente rechaza la ayuda: djame sola en mi miseria.
Hay algo ms humillante que me digas que tienes
que limpiar mi cocina? No ves que voy a quedar
paralizada? Mis manos estn dbiles, mis piernas
no me obedecen, no puedo cocinar para mis nios;
adems, le dice a su esposo que no quiere su lsti
ma ni causar molestias: me transformo en un pe
dazo de carne. Quiero morir o ir a un asilo. Ante
tantas quejas y lamentos, el marido, siempre muy
amable, pierde los nervios. Es de gran inters en
esta pelcula y en otras que abordan la enfermedad
ver el papel de la familia que intenta apoyar al pa
ciente, pero tambin sufre y siente cansancio y des
esperanza, y ms an si el enfermo est desanimado
o se muestra irascible o poco colaborador.
En esta obra se exponen los primeros sntomas
de la EM, la necesidad que tienen los pacientes y
familiares de informacin y apoyo para compren
der y asimilar el diagnstico y pronstico de la en
fermedad, y el impacto que tiene la EM en el pa
ciente y en su entorno. Tambin se puede ver cmo
creencias religiosas o costumbres socioculturales
influyen en la vivencia de la enfermedad.
Una revisin de 80 estudios de calidad de vida
relacionada con la salud en pacientes con EM reali
zados en Canad, Noruega, Espaa y Estados Uni
dos mostr que el 50% de los pacientes present
problemas en la ejecucin de las tareas de la casa y
de su empleo a los 10 aos del inicio de la enferme
dad, precis apoyo para caminar tras 15 aos de
evolucin y requiri silla de ruedas 25 aos despus
[28]. La protagonista de Oro y cobre es incapaz de
realizar las tareas domsticas, casi no puede cami
nar y ha de utilizar muletas para desplazarse, y todo
ello tras el primer brote de la enfermedad, lo que
parece que no concuerda con la evolucin real de la
EM. sta es una crtica que se ha hecho a diversas
pelculas sobre la EM en las que da la impresin de
que, casi de forma inmediata tras el diagnstico, el
paciente va a precisar una silla de ruedas, o que la
muerte es inminente [29].
En el cine espaol podemos encontrar 100 me-
tros (2016), de Marcel Barrena (Mn Petit, 2013),
que narra la historia real de Ramn, un empresario
de xito, un autntico lder y feliz padre de familia,
aunque el trabajo le absorbe demasiado y no le deja
disfrutar tanto como quisiera de su vida. Su suegro,
viudo, amargado y profesor de gimnasia prejubila
do, se ha ido a vivir con ellos por decisin de la es
552
posa de Ramn, que espera su segundo hijo. Nues
tro protagonista se refugia en el trabajo, aunque
pronto deber dejarlo cuando le diagnostican EM.
Como mecanismos de defensa primero intenta ig
norar la enfermedad y despus se asla hasta que,
finalmente, tras el nacimiento de su nuevo hijo, sale
a la superficie el luchador que lleva dentro y se pro
pone participar en la prueba atltica ms dura, el
ironman, con la ayuda de su suegro, que le prepara
r para tan complicado reto.
Esta pelcula se basa en la historia real de Ramn
Arroyo, que encontr en el deporte extremo la me
jor forma para hacer frente a la EM que le diagnos
ticaron a la edad de 30 aos. La pelcula, que cuenta
una historia de superacin, de amistad imprevista y
de la importancia de la familia, se encuentra entre
la comedia y el drama, y cuenta con el referente del
filme Intocable (2011). La finalidad de 100 metros es
dar a conocer la enfermedad, contribuir a la con
cienciacin social y que la pelcula emocione, haga
sonrer al espectador y se muestre que, a pesar de la
enfermedad, se pueden sacar fuerzas de flaqueza y
seguir disfrutando de la vida. Arroyo comenta so
bre la EM que puede verse como una muerte en
vida, pero insiste en que todos tenemos una enfer
medad crnica, degenerativa e incurable, la vida, y
que hay que luchar cada da sin rendirse.
Tambin existen cortometrajes en los que est
presente la EM, por ejemplo, Scars, que se centra
en la investigacin de esta enfermedad. El argu
mento se desarrolla en una empresa farmacutica
que realiza ambiciosas investigaciones y ha conse
guido sintetizar un frmaco, Myelinex, que aparen
temente puede curar los sntomas de la EM, incluso
en las formas ms avanzadas de la enfermedad.
Y Toni, uno como nosotros, corto de animacin
premiado en 2015 en el Festival Internacional de
Cine sobre Discapacidad, en el que un joven con
EM les cuenta a los nios de un colegio en qu con
siste el trastorno, cules son sus implicaciones, lo
que l sinti cuando le diagnosticaron la enferme
dad, el miedo al rechazo y la ayuda fundamental de
sus amigos.
En el gnero de documental, un interesante ejem
plo es Swim lessons: the Nick Irons story (2008), di
rigido por Alex Houston con guion basado en el li
bro de Irons, que atraves el ro Misisipi para re
caudar fondos para la investigacin de la EM, en
fermedad que sufre su padre. En este caso, ms que
mostrar la experiencia personal de un paciente, lo
que se ilustra es una iniciativa para luchar contra la
enfermedad y fomentar su investigacin. Y otro
ejemplo es In pot we trust (2007), documental sobre
la prescripcin de la marihuana como parte del tra
www.neurologia.com Rev Neurol 2016; 63 (12): 547-556

tamiento de la EM. Esta cuestin tambin se abor
da en la serie de televisin Eli Stone.
Como cortos documentales podemos citar Free
improvisation (2011), reflejo de las dificultades que
puede tener una persona con EM en su vida coti
diana, laboral o en su tiempo de ocio. Es el retrato
de un ao de la vida de Jean Claude Jones, bajista de
60 aos, natural de Jerusaln, con EM, que sufre al
ver que su capacidad para interpretar msica est
en peligro. En Medrana (2004) se contrasta el mun
do urbano, acelerado y cambiante con el campo as
turiano, esttico, estancado, adormecido, lento, sin
prisas, un mundo que es comparado con un enfer
mo de EM y, al igual que ste, que sufre un trastor
no degenerativo que impide el movimiento, pero a
pesar de las mnimas esperanzas de mejora, sigue
luchando.
Otro cortometraje es Through thick and thin
(2000), donde se muestra cmo la relacin de un
hombre joven con su novia se pone a prueba cuan
do descubre que tiene EM, y es que en muchas pro
ducciones se refleja cmo la presencia de la enfer
medad afecta de una forma u otra a las relaciones
familiares, de amor y amistad, en ocasiones porque
a algunas personas les es difcil aceptar la enferme
dad, y en otros casos porque los pacientes quieren
librar de sufrimientos a sus personas ms queridas
y piensan que el mejor modo es apartarlas de su
lado. Esto ocurre tambin en De vlinder tilt de kat
op (1994), de origen neerlands, en el que un hom
bre al que le han diagnosticado EM abandona a su
novia sin contarle nada. Ella reaparecer 10 aos
despus para decirle que tiene un hijo. Son dos
ejemplos de cmo se afectan las relaciones huma
nas de las personas con EM, bien porque las perso
nas del entorno no saben asumir o comprender la
nueva situacin, bien porque los pacientes no de
sean hacer sufrir a sus seres queridos y prefieren
alejarlos de su lado.
Karenberg public un artculo sobre la imagen
de la esclerosis mltiple en el cine: Multiple sclero-
sis on-screen: from disaster to coping, en el que con
cluye que la imagen que se ha mostrado en la gran
pantalla no difiere mucho de la realidad, aunque
afirma que sera importante corregir la imagen que
se da en algunos filmes de que la enfermedad con
duce inevitablemente a una silla de ruedas o a la
muerte en poco tiempo [29].
esclerosis mltiple en la televisin
El medio televisivo tambin se ha interesado por la
salud y la enfermedad, y ha reflejado numerosas en
www.neurologia.com Rev Neurol 2016; 63 (12): 547-556
Esclerosis mltiple en la literatura, el cine y la televisin
fermedades de origen neurolgico, aunque no siem
pre se ha presentado una imagen ajustada a la reali
dad. La pequea pantalla tambin se ha interesado
por la EM y ha mostrado la enfermedad en telefil
mes, series televisivas hospitalarias y no hospitala
rias, programas y documentales [23,30].
En algunas series slo se menciona brevemente la
enfermedad, como en The affair, que inici su emi
sin en 2014, en la que en un episodio el protagonis
ta le dice a su amante que su madre sufra EM y falle
ci cuando l tena 17 aos. En otras series o telefil
mes, la enfermedad tiene un papel ms relevante y,
en ocasiones, la trama gira alrededor de la EM.
En 1995, Michael Winterbottom rod el telefil
me Go now! (amo la vida), que, finalmente, se estre
n tambin en el cine. Esta pelcula narra la historia
del propio guionista, Paul Henry Powell, aquejado
de EM. En este ttulo, que obtuvo el premio Bafta al
mejor montaje televisivo, as como una nominacin
al mejor telefilme, la EM es una cuestin central en
la trama y se muestra la sintomatologa de la enfer
medad de manera muy correcta. Nick Cameron es
un simptico escocs que trabaja como obrero de la
construccin y juega en un equipo de ftbol ama
teur. Sus pasiones son el ftbol y salir con su grupo
de amigos, algunos compaeros de trabajo o de
equipo. En un bar conoce a Karen, empleada de un
restaurante, y se enamoran. Cuando deciden vivir
juntos, Nick empieza a sentirse mal, ve doble, pier
de el control de sus msculos, no contiene esfnte
res, pierde el equilibrio y en el equipo de ftbol em
pieza a fallar. La felicidad que senta se convierte en
frustracin y amargura. Le apartan del equipo, sus
relaciones se ven afectadas y su vida se convierte en
una pesadilla. Se encierra en s mismo, se relaciona
menos con sus amigos e intenta alejar a Karen, pues
no quiere que sufra con su enfermedad. Ella no sabe
lo que le ocurre, pero investiga y descubre que las
manifestaciones que presenta su novio se corres
ponden con la sintomatologa de la EM; se da cuen
ta de por qu quiere apartarla de su vida e intenta
recuperar la relacin. Con cierta frecuencia, las
personas con enfermedades crnicas o trastornos
neurodegenerativos cambian su conducta hacia las
personas de su entorno, o incluso pretenden alejar
de su lado a sus seres queridos con la intencin de
evitarles sufrimientos o porque creen que pueden
ser una carga para ellos. El telefilme describe la sin
tomatologa inicial de la enfermedad y su impacto
emocional, y cmo la EM afecta a todos los mbitos
de la vida de los pacientes, como relaciones perso
nales, trabajo y ocio.
En ocasiones, los familiares no saben cmo actuar
ante la enfermedad, prefieren cerrar los ojos o alejar
553
S. Collado-Vzquez, et al
al paciente de su lado, como ocurre en el telefilme
Freak city (1999), dirigido por Lynne Littman, en el
que los padres de la paciente deciden internarla en
un centro especializado, lo que produce en la joven
un sentimiento de abandono e incomprensin.
Puede citarse tambin el telefilme estadouniden
se Obsesionada (2015), dirigido por Anthony Le
fresne, que narra la historia de Paige Clement, una
joven estudiante de medicina que estuvo en un hos
pital para enfermos mentales tras la muerte de su
madre por sobredosis. Paige se enamora de un pro
fesor nuevo, un afamado cardilogo, Lucas Emery,
cuya esposa tiene EM. Un da, el profesor llega a su
casa y encuentra a su mujer en el suelo; se ha cado
mientras haca un bizcocho y ha sido incapaz de le
vantarse. Cuando el marido le pregunta si est heri
da, ella responde que en su orgullo, y reconoce que
no puede quedarse sola, y es en este momento
cuando deciden que necesita a una persona para
que la acompae y ayude durante el da. Hay una
escena en la que la hija de la pareja le pregunta a su
padre por la salud de su madre y su pronstico, y el
padre le habla con franqueza. En otras pelculas, y
tambin en la vida real, se intenta apartar a los ni
os de la enfermedad, el dolor o la muerte, o se evi
ta hablar con ellos por temor, por no saber cmo
hacerlo o para evitar sufrimiento.
Algunas pelculas televisivas se basan en hechos
reales o son de corte documental. Un ejemplo es A
dream is a wish your heart makes: the Annette Fu-
nicello story (1995). Este telefilme narra la vida de
Annette Funicello, dolo del pop. La pelcula comien
za cuando la familia se traslada de Nueva York a
California en 1955 y Annette se convierte en parte
del elenco del Club de Mickey Mouse. Fue estrella
infantil e dolo adolescente, y obtuvo numerosos
xitos con sus canciones, como con Tal Paul. El fil
me, que se basa en los libros de Annette y en la obra
de Patricia Romanowski, muestra sus inicios y su
evolucin como artista, su romance con Paul Anka,
sus pelculas, su dos matrimonios, su remontada en
los aos ochenta, el diagnstico de la EM y cmo
afront su enfermedad.
Magic beyond words: the J.K. Rowling story (2011)
es un biopic realizado para la pequea pantalla so
bre la vida de la autora de la saga de Harry Potter.
En l se muestra la enfermedad que sufri su ma
dre. En una escena vemos a Rowling en su adoles
cencia junto a su madre, que empieza a sentir debi
lidad en las piernas y cae al suelo. En el hospital le
diagnostican EM, y la nia comenta que est muy
grave y que cree que no hay una oportunidad para
lo que padece. La madre falleci despus de mu
chos aos de sufrir EM.
554
En un episodio de la serie Eli Stone (2008-2009)
aparece un joven nadador con EM. Su padre es mi
llonario y desea encontrar una cura para su hijo, as
que intenta por medios legales que le aprueben un
estudio de investigacin con marihuana, pero el
hijo inicia un pleito contra su padre porque no
quiere formar parte de esa investigacin que le va a
apartar de las piscinas, ahora que todava puede na
dar y competir. As pues, se hace referencia a la in
vestigacin de terapias alternativas y a la autonoma
y capacidad de decisin de los pacientes. Existen
personas con EM que, desde hace tiempo, buscan
paliar sus sntomas utilizando marihuana. Se han
realizado trabajos de investigacin al respecto y, se
gn Pryce y Baker [31], en un trabajo publicado en
2015, lo que era meramente anecdtico podra ve
nir refrendado por datos obtenidos de modelos ani
males y ensayos clnicos. Los estudios experimenta
les sobre la biologa del sistema endocannabinoide
han revelado que los cannabinoides podran ser efi
caces no slo en el alivio de los sntomas, como do
lor o alteraciones del tono muscular, sino tambin
como agentes neuroprotectores que podran ralen
tizar la progresin de la enfermedad y retrasar la
aparicin de los sntomas. Sin embargo, Feinstein
et al [32] se muestran prudentes, sealan que se
precisaran ms estudios, complejos de llevar a ca
bo por las complicaciones metodolgicas, y recuer
dan que si el cannabis puede producir alteraciones
cognitivas en personas sanas, del mismo modo
puede provocarlas tambin en personas con EM.
Estos autores mencionan alteraciones de la memoria
y de la velocidad de procesamiento, y aaden que la
resonancia magntica funcional ofrece patrones
ms ineficientes de activacin cerebral durante la
ejecucin de tareas en personas que consumen can
nabis. A esto se aadiran los trastornos cognitivos,
que pueden presentarse en un 40-60% de los pa
cientes con EM, como disminucin de la velocidad
de procesamiento y alteracin de la memoria epis
dica y de trabajo. Aunque suelen ser alteraciones
leves, sumadas a otros sntomas como el dolor, la
fatiga o las alteraciones de la movilidad, afectan a
los pacientes en la realizacin de las actividades de
la vida diaria, su cuidado personal y tareas domsti
cas, disminuyen su participacin en actividades so
ciales y aumentan el desempleo.
En relacin con la actividad laboral, se puede
mencionar la serie El lado oeste de la Casa Blanca
(1999-2006), que narra el da a da del equipo que
trabaja junto al presidente de los Estados Unidos,
que padece EM. El poltico oculta su enfermedad,
pues piensa que eso puede poner en juego su man
dato y considera que la EM no afecta a su trabajo
www.neurologia.com Rev Neurol 2016; 63 (12): 547-556

[26], algo parecido a lo que se ve en el telefilme
Warm Springs (2005) [20], en el que Roosevelt, que
tena poliomielitis, intenta ocultar su discapacidad
para que sta no afecte a su carrera poltica, o en la
serie The boss (2011-2012), en la que Tom Kane, al
calde de Chicago, oculta que padece una demencia
por cuerpos de Lewy.
En la serie espaola Hospital Central (2000-2012),
Maca, una pediatra, tiene EM, o al menos eso es lo
que se menciona en alguno de los captulos, pero
debe ser de lenta evolucin porque en los siguientes
episodios no se ve que se agraven los sntomas y
casi no se habla de su enfermedad. La doctora sien
te mareos y parestesias en las extremidades, y Clau
dia, la neurloga, la anima a que se someta a unas
pruebas, pero ella se niega hasta que se le paraliza
un brazo cuando sostiene a un beb y casi se le cae.
El diagnstico es claro, se trata del primer brote de
EM. La serie, que ha obtenido mltiples galardones,
consigui en 2008 el premio AEDEM-COCEMFE,
otorgado por la Asociacin Espaola de EM.
En otra serie hospitalaria, en este caso House
(2004-2012), se refleja la EM, en concreto en el epi
sodio 8 de la sptima temporada, titulado Peque
os sacrificios. En este captulo aparece un hombre
que personifica la crucifixin de Jesucristo y es in
gresado en el hospital con hemoptisis y fiebre. El
Dr. House se enfrenta con las creencias de este
hombre que prometi a Dios crucificarse cada ao
si su hija se salvaba de un glioblastoma multiforme.
Despus de considerar diversos posibles diagnsti
cos, se llega a la conclusin de que el paciente sufre
EM e infeccin por Rhodococcus, facilitada por una
grave desnutricin [33].
La EM tambin est presente en la conocida se
rie Ley y orden (que empez a emitirse en 1999), en
concreto en el captulo 17 de la temporada 11, titu
lado Discapacitada (2010), en el que una antigua
estrella de pera que padece EM aparece violada y
golpeada. Las evidencias muestran que los abusos
se han producido de forma continuada durante
mucho tiempo y el equipo empieza a investigar en
tre el personal sanitario al que se le haba confiado
su salud y su seguridad. Este episodio refiere cmo,
en ocasiones, las personas con discapacidad sufren
abusos y malos tratos aprovechando su situacin de
mayor vulnerabilidad.
Se han desarrollado diversos trabajos sobre la
imagen que la televisin ofrece de esta enfermedad,
como el estudio de Karenberg publicado en 2009. El
autor menciona que muchas series televisivas abor
dan trastornos neurolgicos, incluyendo la EM, y
cita 17 episodios emitidos entre 1985 y 2006 que
fueron producidos en Alemania, Estados Unidos y
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Esclerosis mltiple en la literatura, el cine y la televisin
Gran Bretaa. La frecuencia de los sntomas repre
sentados en la pantalla difera de los datos epide
miolgicos, y se mostraban principalmente altera
ciones sensoriales y cognitivas, problemas de vejiga
y disfuncin sexual. Las historias ms reflejadas en
estas series fueron las de afrontamiento, con perso
najes valientes y luchadores [34].
El estudio de Zoller y Worrell contribuye a com
prender mejor cmo interpreta la audiencia las re
presentaciones televisadas de la enfermedad, y para
ello realiza un anlisis de la EM en la serie de televi
sin The west wing (1999-2002). El estudio emplea
mtodos cualitativos, entre ellos dinmicas de gru
pos, entrevistas individuales y la recopilacin de
mensajes del foro para investigar cmo interpretan
las personas con EM la dramatizacin de la enfer
medad, la percepcin de la representacin de la en
fermedad fsica, la percepcin de las dimensiones
sociales de la EM y el impacto de esta representa
cin para s mismos. En este estudio se observ que
los sujetos realizaban autocomparaciones, y sus res
puestas variaban en funcin de sus experiencias f
sicas y sociales con la enfermedad. Asimismo, mos
traron su preocupacin por la imagen ofrecida a la
opinin pblica sobre la EM [35].
Conclusiones
La literatura ha reflejado con bastante realismo la EM,
aunque en algunos casos se ha centrado en la sinto
matologa e impacto emocional y ha dejado en se
gundo plano las opciones diagnsticas y teraputicas.
El cine y la televisin han ofrecido una imagen
de la EM que no parece diferir en exceso de la reali
dad, si bien en algunos filmes y series televisivas la
EM conduce inevitablemente a una silla de ruedas
casi desde el inicio de la enfermedad o a la muerte
en poco tiempo, lo que no coincide con la realidad.
Una correcta representacin de la EM en la lite
ratura, el cine y la televisin es importante para dar
a conocer esta afeccin neurolgica, sensibilizar a
la poblacin y contribuir a disminuir su estigma.
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Multiple sclerosis in literature, cinema and television

Introduction. Today, the care of patients with multiple sclerosis and those around them represents a clinical and therapeutic
challenge for healthcare professionals. The aim of this study is to analyse the appearance of multiple sclerosis in literature,
cinema and television, and to reflect upon the image it has in these media.
Development. Several representative works that have addressed multiple sclerosis were reviewed, and many of them
were seen to offer a very true-to-life vision of the disease. Likewise, a review was also conducted of the most relevant films
and TV series that, on occasions, offer the general public a close look at the impact of the disease on patients or relatives,
although they are sometimes somewhat exaggerated for the sake of increased dramatic effect and offer a slightly distorted
view of reality.
Conclusions. Literature largely reflects the real epidemiology, the symptoms and development of the disease, while less
attention seems to be given to the diagnostic and therapeutic options open to patients. Cinema and television have
offered a correct image but sometimes with the addition of more dramatic effects. It is important for literature, cinema
and television to offer a realistic view of this neurological disease so as to make it better known among the public and to
help lessen the stigma attached to it.
Key words. Cinema. Literature. Multiple sclerosis. Neurology. Television.

556 www.neurologia.com Rev Neurol 2016; 63 (12): 547-556