Pardo Saénz - El No Nacido Como Paciente

JOS MARA PARDO SENZ
EL NO NACIDO
COMO PACIENTE
EDICIONES UNIVERSIDAD DE NAVARRA, S.A.

PAMPLONA
Primera edicin= Enero 2011
2011. Jos Mara Pardo Senz

Ediciones Universidad de Navarra, S.A. (EUNSA)
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Printed in Spain, Impreso en E~paa

Yo creo que si ellos me dejaran salir
y adentrarme en el mundo y levantarme,
sera bueno durante todos los d.as
que pasase en la tierra de la fantasa.
Ellos no oiran una palabra de egosmo
o desd!l salida de mis labios.
Si tan solo pudiera encontrar la puerta,
si tan solo pudiera nacer.
G. K. CHES'fERTON
Versos extrados de su poelna Por el nio nonnato,

que sirve de frontispicio a su libro
rile wild knight and otherj)oems.
Serie: Ciencias
Captulo 1
Breve apunte histrico
de la medicina prenatal
Los INICIOS
Resulta difcil atribuir el cOlnienzo de la medicina prenatal l a

un hecho concreto 2
Durante muchos siglos nadie se aventur a explicar lo que su-
ceda dentro del vientre de la embarazada, pues apenas se conoca.
Los nicos signos perceptibles eran el progresivo crecimiento del
abdomen materno y los movimientos fetales. El resto permaneca
en el misterio, sujeto a ideas mgicas.
En 1650, Philippe Le Goust descubri el latido cardiaco fetal,
!)ero desgraciadamente sus investigaciones fueron rpidamente
olvidadas. Tuvieron que transcurrir casi dos siglos para que el tra-
bajo de]. Alexandre Le Jumeau de Kergaradec (1821) diese a co-
nocer al mundo mdico la importancia de aquel descubrimiento:
la auscultacin y el estudio sucesivo del latido cardiaco fetal. Pero
el silencio continu reinando en la comunidad mdico-cientfica.
El siglo xx ha sido un periodo de grandes transformaciones en
todos los campos de la ciencia, que ofrecieron al hombre la posibi-
1. Con medicina prenatal me refiero a la medicina embrio-fetal.

2. Cfr. QUEENN, J.T., Quo vads-perinatal medicine: (cObstetrics and Gyne-
cology February 2002; 99(2): 175-176.
22 El no nacido COJllO paciente
lidad de hacer realidad lo que antes consideraba ficciones o sueos

cientficos. La entrada en la cavidad amnitica abri las puertas a
la realizacin de aquellos sueos.
Bevis es el primero que, gracias a la amniocentesis, ingresa en
la cavidad amnitica, para determinar la relacin entre el lquido
amnitico, los niveles de bilirrllbina y la severidad de la anemia
fetal en la enfermedad hemoltica Rh3. Aos ms tarde, se lleva
a cabo el primer cariotipo de clulas fetales obtenidas del lquido
amnitico. En 1967, Jacobson y Barrer realizan el primer diagns-
tico prenatal de anomalas cromosmicas.
Otros hitos en la obstetricia fueron la introduccin del registro
continuo de la frecuencia cardiaca fetal (n10nitorizacin FHR),
por R. Caldeyro-Barcia en 1958, y el microanlisis sanguneo del
feto, efectuado por E. Saling en 1960.
Pero el punto de inflexin en la Medicina prenatal fue el empleo
de la ultrasonografa por Ian Donald, en la dcada de los cincuenta,
y su gran difusin en los aos sucesivos 4 Como afirma Carrera, la
medicina fetal comenz con la introduccin de los ultrasonidos,
que permitieron ver al feto y considerarlo como un paciente. La
historia de la medicina fetal es la historia de la accesibilidad fetal s
* * *
Hasta aqu, algunos de los rasgos ms significativos de la his-
toria de la medicina prenatal. Pero me parece interesante dedicar
3. Cfr. BEVIS, D.C., The antenatal prediction o/ haernolytc disease o.f the
newborn: I,ancet 1952; 1: 395-8.
4. Cfr. HARRISON, M.R., GOLBUS, M.S., Flf.lY, R.A., The Unborn Patient.
Prenatal Diagnosis and Treatrnent, Grune & Strattol1, ()rlando (Florida) 1984,
p. XVU.
5. Cfr. CARRERA, J.M., The technological developrnent ofjetal surveillance:
a long history, en CARRERA, J.M., CHERVENAK, EA., KURJAK, A.) Controversies in.
perinatal rnedicne. 5tudies on thefetus as a patient, NY- London 2003, pp. 3-17,
p.3.
l\rLve apunte histrico de la medicina prenatal 23
Ills espacio a dos nombres que, en mi opinin, .pueden conside-

rarse los padres de la medicina prenatal moderna. Me refiero a
William Liley y Michael R. Harrison. Gracias a sus esfuerzos por
considerar al feto como un paciente, la medicina prenatal pudo
superar grandes obstculos y conseguir cuantiosos avances.
William Liley (1929-1983)6
En 1947, inicia un curso de postgrado en Obstetricia y Gi-

necologa en la recientemente creada Facultad de Medicina de la
Universidad de Auckland (Nueva Zeland.a).
Unos aos ms tarde, en 1954, el doctor Harvey M. Carey es
nombrado jefe del Departamento de Ginecologa y Obstetricia.
El doctor Carey observa durante una temporada a un joven
estudiante llamado Liley. Reclama su atencin la humanidad y
la entrega con la que trata a los enfermos, interesndose incluso
por los pequeos problemas que surgen en el quehacer diario. En
1957, Liley acepta el desafo y se incorpora al grupo de trabajo del
profesor Carey.
Inmediatamente comienza a interesarse por aquellos casos en
los que los fetos nacen muertos tras el parto. Despus de un dete-
nido y atento estudio, concluye qlle en la mayora de las situacio-
nes la madre presenta una inmunidad severa al factor Rh y que el
feto es hidrpico (de aspecto hinchado).
En 1963, consigue con xito la primera transfusin de sangre
directamente al feto en el tero materno 7 La lleva a cabo en un
feto con enfermedad hetlloltica grave por iIlcompatibilidad Rh.
6. Cfr. GREEN, G.H., William Liley and fetal transfUsion: a perspeetive in

Jeta/medicine: Fetal Ther. 1986; 1(1): 18-22.
7. Cfr. LILEY) A.W, Intrauterine transfuson offoetus in haemolytic disease:.
Br .Med J. 1963; 5365: 1107-1109; DEM, The technique ~ffoeta transfuson
in the treatment ofsevere haemolytic disease: .Aust. & N.Z Obstet. & C;ynaeco1.
1964; 30: 145-148.
24 El no nacido como paciente
Su tcnica, que posibilita la invasin uterina, abri la puerta al

tratamiento feral 8 Este hidrops fetal asociado a sensibilizacin Rh
materna es el primer desorden fetal tratad.o con xito.
Fue la primera vez que se demostr que el feto era susceptible
de diagnstico y tratamiento y, por tanto, con derecho a ser con-
siderado un paciente. ste es el principal motivo por el que se ha
llamado al profesor Liley padre de la terapia fetal moderna)9.
La ciruga in utero
El concepto experimental de ciruga intrallterina se inici con

los trabajos de DeLorimier y colaboradores, quienes entre 1965 y
1967 idearon un modelo para tratar la hernia congnita postero-
lateral del diafragma en ovejas gestantes 10; y de Adamson 11, quien
efectu los primeros procedimientos prenatales invasivos.
En los primeros aos de 1970, Scrimgeour introdujo el con-
cepto de fetoseopia en la medicina prenatal 12. Aos despus, se
iniciaron los trabajos de Harrison y colaboradores 13, cirujanos pe-
d.iatras de la Universidad de California (San Francisco, EE.UU.).
8. Cfr. PRINGLE, K.C., Fetal surgery: lt has a past, has t a ftturer. Fecal
Ther. 1986; 1: 23-31, 23.
9. Cfr. CALHOUN, B.C., The fetus as ourpatient: the confluence offaith and
science in the care ofthe unborn: The Linacre Q. August 2005; 72(3): 189-211,
194; LILEY, A.W., The fetus as a personality. Aust N Z J Psychiat"ry Jun 1972;
6(2): 99.. }05, 99.
10. Cfr. DELORIMIER,A.A.) TIERNEY, D.E, PARKER, H.R., HyjJoplasticlungs
in fetal Lambs with surgicaliy produced eongenital diafragrnatic hernia: Surgery
1967; 62: 12-17.
11. Cfr. ADA1v1S0N, K R.), Fetal surgery. ({NEJM 1966; 275: 204-206.
12. Cfr. SCRIMGEOUR, J.B., Other techn iques flr antenatal diagnosis) en Ei\1-
ERY, H.E.H (ed.) Antenatal diagnoss ofgenetc disease, NY 1973, pp. 40-57.
13, Cfr. HARRISON, M.R., BjORDAL, R.L, LANDMARK, E, Congenita1
diaphragmatic hernia: The hidden mortality. J Pediatr Surg 1978; 13: 227-
230; HARRlSON, M.R., FILLY, R.A., PARER, J.T., FAER, M.J., JACOBSON, J.B.,
Breve apunte histrico de la nlcdicina prenatal 25
El equipo del doctor Harrison llevaba aos trabajalldo con

fetos de animales, consiguiendo un notable xito en ciruga in-
trauterina (hernia diafragmtica, obstrucciones del tracto uritla-
ro, hidrocefalia, retraso del crecimiento intrauterino, etc.) 14. En
mltiples ocasiones conseguan con xito la invasin del tero, la
extraccin del feto, la correccin del defecto, la reposicin del feto
en la cavidad uterina y la continuacin del embarazo,
Tras numerosas deliberaciones, lo intentaron en el ser humano,
El caso relatado por el equipo de Harrison 15 era el de una paciente
de 18 aos primpara, Una ultrasonografa realizada en la semana
20 de gestacin mostr un tero inapropiadamente pequeo. El
feto presentaba una oligohidroamniosis asociada a hidronefrosis
bilateral y urteres muy dilatados. Aparentemente el parnquima
('enal no estaba afectado. El pronstico no resultaba esperallzador.
lJa paciente y su familia rechazaron la posibilidad- de recurrir al
aborto, deseando por todos los medios salvar a la criatura.
Despus de un detenido estudio se determin que la nica va
para salvar al nonnato era la ureterostoma bilateral. Tambin se
valoraron los riesgos de la intervencin quirrgica:
La gestante o el feto podran morir durante la intervencin
o, al menos, sufrir graves secuelas.
La posibilidad de infeccin o hemorragia en el postoperato-
ro podra causar un aborto.
La intervencin podra ser ineficaz,
Aunque la ciruga fuese eficaz, el feto podra desarrollar con
el paso del tiempo Ulla illsuficiencia renal o pulmonar.
El feto podra presentar anomalas no detectadas.
1)1:.1 .()RfMIER, A.A., Management o/the [etus with a urinary tract malformation:
,,-JAMA 1981; 246: 635-639.
14. Cfr. FARRELl" J.A., Fetal Treatment Center: Histvry, inftastructureandnurs-
illgl}(~rspective: {(journal ofPerinatal and Neonatal Nursing 2007; 21 (1): 11-19.
15. Cfr. HARRlSON y otfOS, Fetal su-rgery Jor eongenital hydronephrosis:
ItNII:.JM 1982; 306: 591-593.
La ciruga se llev a cabo en la semana 21 de gestacin. Se

administr ltldometacina (100 rng) una hora y media antes de
la operacin con el fin de bloquear la sntesis de prostaglandinas
y evitar as un parto prematuro. La anestesia de la gestante y del
feto se consigui con haloteno. La posicin del feto se confirm
mediante ultrasonidos.
El acceso al tero se efectu a travs de una incisin profunda
en el abdomen materno. Una vez abierto el tero, la parte inferior
del cuerpo del feto fue levantada para realizar la incisin bilateral
a la altura de los urteres. La orina fetal drenara ell la cavidad
amnitica. Despus de unos 25 minutos de lnanipulacin, el feto
fue recolocado en la cavidad amnitica y el tero fue convenien-
temente suturado.
En el postoperatorio se ad.ministr antibitico Lv. durante cin-
co das..A las 24 horas, el feto presentaba un buen pronstico.
En la semana 35 de gestacin naca la criatura con 2.300 gramos
de peso. El beb sufra hipoxia, que no remita con ventilacin
mecnica. A las nueve horas, falleci a consecuencia de un fallo
respIratoriO.
Aaron L. Fried.mart, del University ofWisconsin Hospital, cri-
tic duramente el caso de hidronefrosis presentado por el equipo
de Harrison. Sus objeciones se basaron en que no hubo ningn
beneficio en los pacientes, madre e hijo, y que su aplicacin a
humallos se debera haber investigado con mayor profundidad en
modelos animales 16.
Harrison respondi con gran maestra a su colega de profe-
sin. En efecto, las obstrucciones del tracto urinario del feto de-
ban ser estudiadas previamente en modelos animales. Ya se de-
mostr, contina Harrison, que la obstruccin de uretra en fetos
de cordero produce una severa hipoplasia pulmonar e hidronefro-
16. Cfr. fRIEDMAN, A.LO) Technology in search o[a patient: NEJM 1982;
307(9): 565.
Breve apunte histrico de la medicina prenatal 27
sis, que se pueden resolver mediante una intervencin quirrgica

intrauterina 17.
EL CONCEPTO FETO COMtl PACIEN'rE
Esta primera ciruga fetal no cay en saco roto a pesar de su

fracaso teraputico. Sirvi para dar inicio a litl serio y apasionante
llebate tico en referencia a los riesgos y beneficios para la gestante
y el feto en el diagnstico y tratamiento fetal, a los derechos de la
rnadre y del feto como pacielltes, y al establecimiento de los crite-
rios ticos necesarios para una medicina prenatal respetuosa con la
dignidad del ser humano.
Los albores del debate
En los aos setenta, ante los grandes interrogantes dcos qlle

l~lnpezaban a presentarse en relacin con la manipulac.in intrau-
terina, el Department of Health and Ed.ucaton (EE. UU.) lS co-
Inenz a regular la experimentacin prenatal. Por esos mismos
aos, Ramsey y Walters intervienen en la discusin sohre las con-
secuencias ticas de la investigacin fetal 19
The Fetal Treatment Prograln at the University of Califor-
nia, dirigido por Harrison, Golbus y Filly, trabaj durante los
afios setenta para establecer las directrices que se deban tener en
'-'\lenta en todo procedimiento prenatal 20. Aos ms tarde, estos
17. Cfr. HARRISON, M.R., Reply to Friedman: NEJM 1982; 307(9): 565.
]8. FEDERAL REGISTER-DEPT F HEALTH AND EOUCATION, Welfare Aug. 8,
t t)'71. '[ide 45, part 46,46.208,46.209.
l~. Cfr. RAMSEY, R, The ethics offetal research, Yale University Press, Nevv
I blvl~n 1975; W ALTERS, L., Human in vitro fertilization: A. review o[the ethical
lilr1,,/fute. Hastings Cent Rep. 1979; 9: 23.
20. Cfr. HARRlSON, M.R., GOLRUS, M.S., FILLY, R.A., The unborn patient.
a''('I/flt'll diagnosis and treatment, Grune & Strauon, Orlando (Florida) 1984,
1" I I o.
autores piden a la Kroc Foundation orgaIlizar unas jornadas de

trabajo sobre esta cuestin.
Del 19 al 23 de junio de 1981) la Kroc Foundation rene en
el valle de Santa Ins (California, EE. UU.) a veinticuatro profesio-
nales de trece centros de cinco pases, empeados en el avance del
diagnstico y el tratamiento fetales. El motivo es la participacin
en el workshop titulado Unborll: Management of fetus with a co-
rrectable eongenital defect. Los objetivos prioritarios consistiran
en fijar los beneficios y lmites de las intervenciones fetales exis-
tentes, orientar las investigaciones en curso e indicar los problemas
que se deberan evitar.
Los criterios generales que surgieron de esa convencin se pue-
den resumir en los siguientes 21 :
- En los defectos fetales que puedan ser tratados despus del
parto, el diagnstico prenatal tendr como funcin preparar
y promover en la familia y en los mdicos las condiciones
para un ptimo cuidado postnatal.
Los desrdenes que amenazan la vida antes del parto (ane-
mia fetal, por ejemplo~ deben ser tratados.
- En las malformaciones anatmicas que son detectadas antes
del parto, tilla intervencin directa en el tero est justifi-
cada cuando el defecto interfiere en el desarrollo de algn
rgano y la correccin de este defecto permite que el desa-
rrollo fetal contine con normalidad. Por ejemplo, en casos
de hernias diafragmticas congnitas, hidronefrosis, hidro-
cefalias, etc.
- La eleccin teraputica debe estar basada en slidos cono-
cimientos de la naturaleza de la lesin y de los cuidados cl-
nicos. La intervencin est justificada solamente si existen
razonables probabilidades de beneficios.
21. Cfr. HARRlSON, M.R. y otros, Fetal treatment 1982: NEJM ] 982;
307: 1651-1652.
Como consecuencia de esta reunin se cre en 1982 la Inter-

nacional Fetal Medicine and Surgery Society (IFMSS) 22, un foro
para cirujanos, perinatlogos, neonatlogos y otros profesionales
de la salud, orientado a compartir experiencias de trabajo. Esta
sociedad se hace cargo de la revista Fetal Diagnosis and Therapy 23,
En agosto de 1981) Fletcher -del Narional Institute of Health
Bethesda- firma el editorial de la revista mdica Journal o/Amercan
MedicalAssociation, que lleva por ttulo The fetus as patient: .Ethi-
cal issues24. Hace referencia a un artculo de Harrison y compae-
ros en ese mismo nmero de la revista 2\ donde se sugiere una lista
de 33 enfermedades congnitas susceptibles de tratamiento en la
flse fetal, siete de las cuales se resolveran con ciruga intrauterina 26.
Fletcher se pregunta cules son esos principios ticos que, a la
postre, van a determinar el carcter del feto como paciente. Centra
su argumentacill en la viablidad del feto. Viable, sostiene, es el
feto capaz de sobrevivir y desarrollarse -por s mismo o con ayuda
Illecnica- fuera del seno materno, Cuando el feto es capaz de
22. www. ifrnss.org.

23. Cfr. HARRISON, M. R., Fetal surgery: Trials} tribulations, and turf J
Pl~diatr Surg 2003; 38(3)= 275-282.
24. JAMA., Aug 14 1981; 246(7); 772-773. Aos antes, ya apunt que el
I )iagnstico prenatal ofreca importantes cuestiones ticas an no resueltas, Cfr.
:IJ-TCHER, J.C., Prenatal diagnosis. Ethical issues, en RE1CH, WT. (eJ.), Encyclo-
/Jr'llill o/Boethics, Free Press, NY 1978, pp. 1139-1341,
25. Cfr, HARRlSON, M.R., GOLBUS, M,S., FILLY, R.A., Management ofthe
/r/ UJ Ivith a correctable congenital defecto JAMA Aug 14 1981; 246(7): 774-777.
26. En este artculo, Harrison y compaeros definen los riesgos y bene-
Ih ios del diagnstico y tratamiento fetal. Lo que se pretende es corregir 0, al
JU('1l0S, lnejorar una malformacin. El beneficio depende de la severidad de
ha J(1si6n y de la previsin de supervivencia y calidad de vida del feto. Evaluar
In~ h{'llcficios y riesgos para la madre, sostienen los autores del artculo, es ms
dI Ud 1. (:oncluyen que los riesgos que envuelven un diagnstico fetal son gran-
.Irs. principalmente para el feto, pues son tcnicas invasivas y requieren grandes
l uid.~dos. Tambin aaden que estos procedimientos conllevan im.portantes
I'duripios ticos y mdicos a tener seriamente en cuenta.

30 El no nacido ca mo pacien te
sobrevivir fuera del tero materno adquiere un significado moral a

partir del cual se puede determinar su carcter de persona. El feto
viable es potencialmente un paciente separado de la mujer, y un
ser capaz de asumir los riesgos y beneficios de un tratamiento pro-
puesto. Por tal1to, los mdicos estn moral y legalmente obligados
a tratar un feto viable D
Harrison, por su parte, define el feto como paciente no en
trminos de viabilidad, sino como aquel illdividuo susceptible de
observacin cientfica cuyas dolencias son pasivas o susceptibles de
diagnstico y tratarniento 28
En 1982, Gordon B. Avery; mdico del Children's National
Medica! Center (Washington D.C.), interviene por primera vez en
la polmica suscitada. Entre otras cuestiones, se pregunta: ante una
posible ciruga fetal, quin debe autorizarla? Qu hacer cuando se
presente un conflicto de intereses: abortar al feto o considerarlo un
paciente y; por tanto, tratarlo? El autor apu;nta una observacin con
relacin al hecho de introducirnos tecnolgican1e11te dentro del
tranquilo y privilegiado santuario que es el tero materno: el gran
desafo ser encontrar nuevos y efectivos caminos para el cuidado
del feto; el gran peligro ser producir ms prejuicios que beneficios 29.
Un caso interesante que enriqueci la polnlica fue la Senten-
cia Taft & '"faft de la Corte Suprema de Massachusetts 30 , en la que
27. Cfr. Fl.ETCHER, J.C., The fetus as patient: t"'thical issues: JAM.A 1981;
246: 772-773, 772.
28. Cfr. HARRlSON, M.R., GOLBUS, M.S., FUJY, R.A., Management ofthe
jetus with a correctable eongenital defecto JAMA Aug 14 1981; 246(7): 774-
777) 774; HARRISON, M.R., Unborn: Historical perspeetive o/the fetus as a pa-
tiento Pharos~> Winter 1982; 45(1): 19-24; HARRlSON, M.R., GOLBUS, M.S.,
FILLY, R.A., The unborn pafient. Prenatal diagnosis and treatment, Grune &
Stratton, Orlando (Florida) 1984, p. 1.
29. Cfr. AVERY) G.B., Fetalsurgery: sorne question: JAMA 1982; 248(19):
2498.
30. Cfr. MASSACHU5ETTS. SUPREME JUDICW. COURT. WORCESTER: North
East Rep Second Ser. Mar 4 1983; 446: 395-7.
.Breve apunte histrico de la medicina prenatal 31
se neg un procedimiento quirrgico prenatal que los mdicos

co.nsideraban de vital importancia para la supervivencia del feto.
1] motivo: la oposicin de la gestante a tal intervencin.
Otro caso que reaviv la discusin fue el aportado por un
profesional de la sanidad. W.H. Clewell recurri a un abogado
para tratar a un feto hidroceflico cuando la fal11ilia se opuso a
efectuar el tratamiento. En su defensa aleg su gran experiencia
en el manejo de estos pacientes y el fundado xito en un elevado
Illlnero de enfermos 31 El doctor Gary Benfield (del Children's
J -[aspital Medica} Center of Akron, Ohio) critic la actitud de
( :Iewell, por entrometer a un abogado ellla decisin de los pro-
~cnitores32.
Levant una gran disputa lo sucedido en el Mount Sinai Me-
dical Center of New York City. Un diagnstico prenatal en un
l'ITlbarazo gemelar revel que uno de los gemelos presentaba sn-
tlrome de Down. Se decidi el aborto del feto afectado por la
(risoma. El feto sano continuara su desarrollo normal. El laudo
file ampliamente criticado, pues el aborto selectivo se ejecutaba en
33
\111 feto con una calidad de vida satisfactoria ,
En 1983, The Cou.ncil of Scientific Mfair ofAmerican Medi-
cal Association, despus de revisar la literatura cientfica y mdica
a fin de verificar lo que se estaba realizando con relacin a la ciru-
~ra feta1 34 , public una serie de recomendaciones para promover la
31. Cfr. CLEWELL, WH., MEIER, rR., HECHT, F. y otros, A surgical ap-
/,I'ollch to the treatrnent o/fetal hydrocephalus: N.E]M 1982; 306: 1320-1325.
32. Cfr. BENFIELD, G., Reply to editor treatment oj~fetal hydrocephalus:
HNEJM 1982; 307: 1212.
33. Cfr. WATTERS, L.R., Biomedical ethics: JAMA Jun 1982; 247: 2942-
~tJ~4.
34. Hasta enero de 1983, solo unos 50 fetos fueron tratados quirrgica-
11 ,rn te. Cfr. ROBERTSON, J.A.) Legal considerations: The dutes o[mothers and phy-
,it'ill1JS in fetal treatment; en HARRISON, M.R., GOLHU~, M.S.) FILLY, R.A., The
""horn patient. Prenatal diagnosis and treatment; Grune & Stratton, Orlando
(lilol'ida) 1984, pp. 171-179, p. 172.
salud del feto y dirimir dudas sobre la polmica del consentimien-

to informado)5.
IJa resolucin 73 se limita a sugerir prudencia ell las cirugas
fetales. En relacin al consentimiento informado, el documento
es ms explcito: esencialmente, el consentimiento requerido para
la ciruga intrauterina no difiere del consentimiento solicitado
para cualquier tratamiento fetal. Adems, se debe tener en con-
sideracin lo establecido por el American Medical Associatio.o's
Judicial Council, que ell su resolucin de 1982 establece lo si-
guiente:
a) El consentimiento informado debe otorgarlo por escrito la
mujer embarazada.
b) Los tratamientos alternativos deben ser cuidadosamente
avalados y completamente explicados.
Al final del texto, se aade que donde exista posibilidad de
mejora para el feto, el mdico debe ayudar a la embarazada a no
oponerse al tratarn.iento de ste 36
Alessandro Calisti, en un incisivo artculo en el que analiza la
situacin de la ciruga fetal como forma de tratamiento intrauteri-
no, se pregunta: delante de un feto COIl malformaciones, una vez
propuesto un tratamiento, seguir teniendo valor determinante
la decisin de los padres de abortar? En tal caso, no sera con-
tradictorio para el mdico aceptar esta decisin una vez que ha
considerado al feto como un paciente?3?
Concezio Di Rocco apunta una nueva reflexin. A pesar de la
evolucin de las tcnicas de diagnstico prenatal, que posibilitan re-
conocer desrdenes fetales, y el desarrollo paralelo de las tcnicas qui-
35. Cfr. AMERICAN MEDJeAl.AssOClATJON'S COUNCII. ON SCIENTIFlCAFfAIR,

In utero fetal surgery. Resolution 73 (1-81) Council on Scientific Affair. JAMA
Sep 16 1983; 250(11): 1443-4.
36. Cfr. ibd.
37. Cfr. CALISTI, A., JIfeto~ paziente chirurgico: Medicina e Morale 1983;
1: 4<)-5H, 56.
rrgicas) que permiten la correccin de stos, la educacin sanitaria

no est a la altura de resolver con eficacia las actuales opciones tera-
puticas sobre el feto 3H Tambin Gilmore apunta sus conclusiones j9
VIl acontecimiento que aytld extraordinariamente al intento
de aclarar los interrogantes que suscitaba la medicina prellatal, fue
la fundacin The Fetus as a Patient Internacional Society, en 1984.
1~:sta sociedad naci como un intento de resolver los enormes desa-
nos que el desarrollo de la medicina prenatal traa consigo. La com-
ponen un grupo itlterdisciplinar de mdicos dedicados a mejorar
I()s aspectos relacionados con el diagnstico y tratamiento fetal. La
s'-Id.e del primer congreso tuvo lugar en Sveti Stefan (antigua Yugos-
lavia)) donde se eligi como primer presidente fundador al doctor
Asiln Kurjak. Esta sociedad celebra un congreso internacional anual.
1/timos aos del siglo xx
l~:n la segunda mitad de los aos ochenta, cuatro hechos apor-

tall nuevas luces a la posibilidad y/o oportunidad de definir al feto
l"OlllO paciente:
1~1 manual de obstetricia WiLliams Obstetrics define al feto
como paciente, con total derecho a ser tratado 40
... Kevin C. Pringle revisa la literatura existente hasta el ao
1985 41
.'H. (:fr. DI Rocco, C., Problemi decisionali relative al trattamento chirurgi-

H' ,Irl/r Ifld!formazion congenite del sistema nervoso centra/e: ({Medicina e Morale
I'JH, ': 1:'1') 1-492. Es interesante advertir que Di Rocco escribe estas palabras en
..1 .1 n&. Il)H3, cuando la discusi6n apenas ha comenzado.
.\1), (:fl'. GILMORE, A.) 15 the fetus a patient?: Canadian Medical Associa-
Uuu IOtll'lla1 1983; 128: 1472.

,.,n.
(:fr. PRITCHARD, AJ.) lvIAcDoNALD, C.J?, Gi\NT, N.E, Willams ohs-
~''''1. Appkton Century Crofts) ed. 17, New York 1985, p. 285.
,,11. (~rr. PRINGLE, K.C., Fetal surgery: it has a past~ has it a future?: Fetal
I'lwt,lI JI)H(l; ]: 23-31.
34 El no nacido COlno paciente
- En 1986, se documenta el primer intento de correccill

de una hernia congnita diafragmtica, aunque el primer
xito en este tiJO de ciruga tuvo lugar tres aos despus 12
- Tambin en 1986, la EUfopean Society fOf Pediatric Neu-
rosurgery organiz en Viena (Austria) el Symposillffi on
Ethics and Morals Related to ante11atal treatment of IJedia-
trie neurosurgical disordersH. stas fueron algunas de sus
canclusion es 1.,:
a) El proced.imiento diagnstico debe ser preciso y condu-
cir a una terapia cierta.
b) Para la indicacin de un tratamiento quirrgico debe
ser evidente la preservacin de la vida del feto y la dis-
minucin del sufrimiento de los progenitores, as como
econmicalnente razonable.
e) La ciruga fetal puede justificarse cuando est funda-
mentada cientficamente.
d) Un tratamiento prenatal pued.e estar justificado si per-
mite esclarecer casos idnticos.
e) La justificacin del tratamiento prenatal no debe contra-
decir ni subvertir los derechos hUlnanos.
Algunos autores, ante la falta de soluciones definitivas, con-
tinan profundizando en la respuesta a ciertas preguntas intri-
gantes an sin resolver: qu derechos posee el nonnato? El feto
es un paciente por el simple hecho de ser sujeto pasivo de un
tratamiento, o emergera como paciellte solamente a travs del
consentimiento de la madre? Qu sucede cuando la gestante
42. Cfr. M.l., HARRJSON, M. y otros, In utero treatment: state o/the

EVANS,
art, en EA., KUR)AK, A., Fetal medicine. The clinical care olthe fetus
CHERVENAK,
as apatient, NY-London 1999, pp. 186-204, p. 188.
43. Cfr. PENDL, G.) S)lmposium on Ethics and Morals Related to Antenatal
Treatment o[ Pediatric Neurosurgical Disorders. Treatment 01fetuses in utero
-an opinion frorn Central Europe:. Child's Nervous System Jun 1988; 4(3):
158-60.
.l~reve apunte histrico de la Inedicina prenatal 35
plantea algn obstculo para el tratamiento del feto? Puede la

111ujer embarazada ser forzada a un tratamiento con el fin de tra-
/
tar al feto?1 . Co.mo se puede apreciar, las cuestiones no eran sola-
Inente tcnicas, sino que hacan referencia a la legalidad jurdica
y a la tica.
Al final de la dcada de 1980, la medicina prenatal est en
llna encrucijada. Por una parte, y gracias a la experimelltacin en
1l1odelos animales, era evidente que algunas enfermedades eran
susceptibles de una intervencin quirrgica antes del parto (por
t!jemplo, la hernia diafragmtica y la hidronefrosis bilateral) y, por
4S
l'SO, estaban plenatnente justificadas Por otra, al no existir un
rlaro y exacto conocimiento del proceso fisiopatolgico, la posi-

bilidad de tratar otras enfermedades se pona seriamente en duda.
Il',ra evidente que la CietlCia mdica avanzaba a pasos agigantados,
pero tambin resultaba claro que surgan serias cuestiones e inte-
rrogantes ticos que deban ser resueltos. Se haca necesario que la
~dca caminase a la par del avance cientfico.
En la ltima dcada del siglo xx, Chervenak46 y McCullough 47
I'l'l"oluan la cuestin. Para estos autores, la obstetricia es la nica
44. Cfr. MURRAY, T.H., Moral obligatiorts to not-yet born: The [etus as pa-
;{'nt: Clinics in Perinatology 1987; 14: 313; BRODNER, A., SHUSTER, E., Peta!
,ltt'rflpy: ethical and legal implcations ~fprenatal ntervention and clnica! appli-
('ti I ion: Fetal Ther. 1987; 2: 57-64, 58; MAHONEY, M.]., The fetUJ as patient.
,,'rile Western Journal of Medicine 1989; 150(4): 459-460; NE\'VfON, E.R.,

11u''/t,tus as patient: Med. Clin. Norrh Am. 1989; 73: 517-540.
45. Cfr. HARR1SON, M.R. y otros, Succesfu! repair in utero o[a fetal dia-
/,J"u..r;rnatic hernia afier removal ofhernated vscera from the left thortlX'. NEJM
I i)t)O; 322: 1582-1584.
46. Frank A. Chervenak. Actualmente es profesor del Weill Medical of
( :orncll University; director del Maternal Fetal Medicine of rhe Department of
( )hstctrics and Gynecology ar the New York Presbyterian Hospitat y presidente
dlllllternacional Society ofThe Fetlls as a Patient.
tf7. Laurence B. McCullough. Center for Medical Erhics & Healrh Policy,
1\.ayioJ" College of Medicin, Houston, Texas (EE. UU.).
especialidad mdica que asume la responsabilidad sobre dos pa-

cientes. Entre otras cuestiones, se preguntan: si todos los fetos son
pacientes, el aborto sera la muerte directa de un paciente? De ah
su intento y premura en definir el status del feto.
La cuestin tica fundamental se centra en saber cudndo co-
mienza el feto a ser un paciente 48 Cuando el feto es reconocido
como paciente, el mdico debe establecer una estrategia clnica
apropiada para su beneficio. Por el contrario, cuando el feto no
es un paciente podr ofrecer un tratamiento clnico, pero nunca
impol1erlo como una obligacin tica~9.
En el umbral del siglo XXI, es interesante la observacin que
sealan Gdansky y Schenker. La historia de la cesarea postmortem
(definida incluso 1.000 aos a. de C.) demuestra que desde laAn-
tigedad el feto ha sido reconocido como un paciente, en el senti-
do de tener el derecho a ser tratado en caso de muerte materna 50.
El desafio del siglo XXI
Con la entrada de la nueva centuria, la medicina prenatal

contina en primera lnea de debate. Los avances diagnsticos y
teraputicos se suceden casi diariamente, generando importantes
cuestiones ticas. Para muchos autores, el avance cientfico cami-
na ms deprisa que la reflexin tica y social. Son abundantes los
48. Cfr. CHERVENAK, EA., MCCULLOUGH, L.B., Ethics in obstetric and gy-
necology, Oxford Universiey Press, New York 1994, p. 96s.
49. Cfr. CHERVENAK, F.A., MCCULLOUGH, L.B., KURJAK, A., An essential
clinical ethical concept, en CHERVENAK, EA., MCCULLOUGH, L.B., KUR]AK, A.,
Current perspectives on the fetus as a patient, The Parthenon Publishing Group.,
NY-London 1996, pp. 1-9, p. 2.
50. (~fr. (;DANSKY, E., SCHENKER, ].G., Maternal death during pregnancy:
Management and ethical apeets, en CHERVENAK, EA., KURjAK., A., Fetal medicine.
The clinical care ofthefetus as a patient) NY-London 1999, pp. 336-342) p. 336.
.I.heve apunce histrico de la lllcdicina prenatal 37
interrogantes que no se resuelven. Se conoce mucho, pero no se

ret1exiona lo suficiente.
Del 16 al18 de julio de 2000, un grupo de expertos convoca-
dos por el American National Institute of Health (NIH) se reu-
Ilit) para examinar algunas cuestiones relacionadas con la ciruga
Illaterno-fetal. Una sntesis de este workshop, titulado Current
sl'l<:ntific, ethical and clnical considerations of maternal-fetal sur-
~(:ry>}, apareci en la revista Obstetrics and GynecologySl.
Segn el sentir general de los profesionales de la materia,
la cuestin central que desde el punto de vista tico hay que
lOlvaluar en la ciruga materno-fetal se puede resumir en cuatro
rlt.1nlentos:
a) Riesgos-beneficios delfeto y de la gestante. Es decir, maximizar
beneficios y minimizar riesgos. Para el feto, los beneficios
son: eficacia y seguridad; los riesgos: parto prematuro, mor-
bilidad y mortalidad. Desde el punto de vista materno, los
riesgos son: amenaza de parto pretrmino, rotura de mem-
branas, ruptura uterina, prdida masiva de sangre, sepsis,
cesrea, salud de la mujer .incluida su futura reproduccin
y el impacto psicolgico de la ciruga.
h) Consentimiento informado. La ciruga tendr lugar solo des-
pus de una informacin correcta, completa y objetiva. Se
evitar generar falsas expectativas de beneficios.. Tambill es
necesario que el consentimiento sea alltnomo y voluntario.
~ l. Cfr. LYERLY, A.D., GATES, E.A., CEFALO, R.e., SUGARMAN, Jo, Toward
,,I' ~J'i('(' evaluatian and use of'maternal-fetal surgery. Obstetrics and Gyneco-
lut(y <'><:tober 2001; 98 (4): 689-6970 stas son algunas de las cuestiones es-
11
Illtli~.dil~: los procediJnientos quirrgicos para corregir anomalas anatmicas

t'I,.I(I,,,, ilnplican itnportantes cuestiones clnicas) sociales y ticas? Envuelven
"dus l'il'SgOS para la salud de la madre y del feto? Existen serias razones para
lit h~l'v('n i r antes del nacimiento? S es aS, existen protocolos o lneas gua para
lI,yu' adelante los procednientos? Se deberan corregir solalnentc las anom-
..Ih... l(.allos, o tambin las no letales?
38 El no nacido como pacente
e) Dirigido a enfermedades no letales. Determinar algunos cen-

tros punteros donde se establezcan los protocolos clnicos y
teraputicos que dirijan la investigacin.
d) ]Jromocionar estrategias que faciliten la prevencin de estas
enfermedades.
El autntico ncleo de la discusin
Algunos autores sostienen que el feto es paciente cuando es via-

ble. Otros, cuando nace. Para el resto, el feto siempre es paciente.
Ante esta disparidad de opinione~ pensamos que la cuestin
fllndamental, el ncleo del debate, se reduce a la determinacin
del punto cronolgico en el que al embrin/feto se le puede atri-
buir un status moral, es decir) cundo es considerado ti11 iI1dividuo
de la especie humana titular de (lcrechos.
Adquisicin gradual
En los ltimos aos del siglo xx, hubo una gran actividad para
tratar de consensuar una postura defillitiva sobre esta materia.
Uno de los grandes obstculos para alcanzar tal consenso, a
fin de reconocer la dignidad y los derechos del embrin-feto, fue
la posicin adoptada por el Comit Warnock 52 Recordemos qlle
este Comit flle 110mbrado por el Gobierno britnico con el ob-
jeto con el fin de estudiar los aspectos relacionados con la fecun-
dacin y la embriologa humana. El Comit redact una serie de
propuestas que se transformaron en ley en 1990, despus de una
amplia discusin en las Cmaras nacionales.
52. DEPARTA.t\1ENT OF HEAITH AND SOCIAL SEClJRTTY, Report ofthe Committe

o/lnquiry into Hurnan Fertiiization and Embriology, I--Ier Majest)r's Srationery
Office, London 1984.
Ih('v(,~ apunte histrico de la medicina prenatal 39
La embriloga A. MeLaren propuso la introduccin de una

"lleva figura biolgica, inventando un nuevo trmino, el pre-em-
IH'i{)Jl, para iIldicar el embrin de lnenos de 14 das despus de
lil f(.. cundacin53~ Como lns adelante afirmara uno de los miem-
lu"()s (lel Comit, O. Davies, se saba perfectamente que se estaban

l11anipulando las palabras a fin de apaciguar la discusin tica en
1't~lacin con la autorizacin de la invesrigacill con embriones hu-
IIlallOS ')4.
llera retomemos el discurso. Dos grandes corrientes de pensa-

1l1icIlto han debatido en los ltimos decenios sobre el status moral
,k'l embrin-feto. Una de ellas considera que tal status comienza
rll algn estadio del desarrollo posterior a la fecundacin: a lo
largo de la gestacin ss por fin, en el nacimiento 56 Esta tenden-
0,
ti'l ha sido denominada posicin de los derechos mnimos, y se

f'l ndamenta en la aparicin de algt.'ln elemento como la concien-
13. Ver FERRER, M., PASTOR, L.M., Gnesis y uso del trrnno pre-embrin
(11 /" literatura cientfica acluat Persona y Biotica 1998; 2: 1-27.
14. Cfr. I)AVTEs, DO) Embryo research~ Naturc Mar 20-26 1986;
.tlO(G059): 208.
SS. Cfr. DUNSTAN, G.R., The moral status 01human embryo: A traditon
rrl'Irlled: J Med Ethics) Mar 1984; 10(1): 38-44; FLETCHER, J.C., EVANS, M.l.,
IfAI)( )R, LE., Selective first-trimester termination in oetuplet and quadrupletpreg-
"flllfies: Clinical and ethictll issues. Obstetrics and Gynecology 1988; 71: 289-
.~t)(,; GROR5TEIN, C., Science and the unborn: c'hossng human features, NY: Basic
l\ooks 1988; SCHENKER, J.C., Medical and ethical aspects ofpre-embryo research,
rn (:HERVENAK, F..A., KUR]AK, A., PAPP, Z., The fetus as a patient. The envolving
,."tlltnge, NY-London 2002, pp. 118-129, p.126.
16. Cfr. ANNAS, G.J., ELlAS, S., Reproductivegenetics and the iaw, Year Book
M(,"dical Publishers, Chcago 1987; DEM, Fetus, placenta and newborn. Perspec-
I;'Ji'S onfetalsurgery. A.rnerican ]ournaJ Obstetrics and Gynecology 1983; 145:
H()7.. 812; ANKAS, e;.]., P-regnant women as fetal containers: Hasting Center Re-
t le u't' 1986; 16: 13-14; DEM, Protecting the liberty 01pregnant patients: New
Hn~]and ]ournal of Medicine) 1987; 316: 1213-1214; NUFFIELD COUNCIL ON
UJ( Hi,TlllCS, C~ritica! care decisions in fetal and neonatal 1n edicine. ethical iSJues,
N()vetnber 2006, www.nu./fieLdbioethics. org.
cia, los deseos e intereses, etc S7 El status moral del embrin-feto

crecera gradualmente con el desarrollo.. La situacin moral de un
feto de 32 semanas de edad gestacional sera diversa a la de un
embrin de 32 clulas.
Para estos autores, solo a partir de cierto estadio de desarrollo
el embrin-feto posee algn tipo de derechos, como, por ejem-
plo, el derecho a no sufrir dolor. A partir de ese momento, las
actuaciones sobre el feto que producen dolor o sufrimiento son
intrnsecamente malas 58.
En resumen, estos autores niegan que el embrin humano sea
un sujeto de derechos desde el momento de la fecundacin, ba-
sndose en que le faltan los elementos necesarios para el reconoci-
miento de tales derechos.
Se ha venido afirmando que hasta el da decimoquinto des-
pus de la fecundacin el embrin no puede ser considerado un
individuo. La razn principal es la aparicin, en esta fecha, de la
estra primitiva5~}. Influidos por esta opinin biolgica, algunos
telogos catlicos de reconocido prestigio sostuvieron que antes
del da catorce del desarrollo embrionario sera imposible que el
embriJl fuera un ser humano y, por tanto, no poseera carcter
personal GO.
A esto se aade la posibilidad de gemelacin en las primeras
etapas del desarrollo embrionario. Esta ausencia de desarrollo in-
dividual supone, segn estos autores, que el embrin todava no
57. Cfr. rLEMING, L., The moralstatus ofthefetus: a reappraisal: Bioethics

Jan 1987; 1(1): 15-34.
58. Cfr. KUHSE, M" Interests: J Med Ethics 1985; 11: 146-9.
59. Cfr. MeLAREN, A., Prelude to embryogenesis, en Human embryo re-
search. rs or no!, The CIBA faundaton, Tavistock, London/NY 1986, p. 12.
60. Ver OIAMONO, J.]., Abortion, anmation and biological hominization:
Theological Studies 1975.; 36: 305-324; HARTNG, B., Medica! Ethics, Fides
Publishers, Narre Dame 1973, p. 80; MCCORJ\1ICK, R.A., Who or what is the
preembryo?: Kennedy lnstitute ofEthicsJaurnah 1991; 1: 1-15; FORD, N.M.,
When did 1 begin?, Cambridge Universiry Press> C:ambridge 1988, p. 181s.
1lalle carcter personal 61 O expresado en otros trminos: el fen-

Incno de la gemelacin, la capacidad de llegar a ser dos individuos,
.\~ra una prueba de que el cigoto no puede ser ontolgicamente
62
1111 individuo humano Esta posicil1 tambin fue sostenida por
algunos firmantes del report of che human embryo research panel,

organizado por el National Institutes of Health de Estados Uni-
dos~ en septiembre de 1994 63
()tros autores afirman que ningn embrin humano puede ser
l,(.llsid.erado un individuo de la especie humana, y mucho menos
p{"rsona, mientras el sistema nervioso central (SNC) no est su-
f1ri(,~ntemente desarrollado, hecho que sucede aproximadamente
(filtre la sexta y octava semana de gestacin. Segn Goldening, en
.Utsl'llcia de cerebro funcional no puede constituirse un ser huma-

110 l~l telogo ).f. Doncel argumenta que no puede haber alma
M
(l l. Cfr. TAUER) C.A.) Embryo reseaTch and pulJlicjJolic)': a j)hilosophers ap-

"')lb,,/: 'fhe Journal of Medicine and Philosophy 1997; 22: 423-439, 429-
4,\0.
(,2. Cfr. PORTER, J., Individuality, personal identity and the moral status
111' Ih~ preembryo: a response to Mark Jonhson: 'fheological Studies 1995; 56:
lh.\ -770, 767; SHANNON, 'r.A., WALTER, A Reflections on the moral status ofthe
q
1"""'lIlnJo: Theological Studies 1990; 51: 603-626, 623s.

(,.t NATIONAI. INSTITUTES OF HEALTH, Report ofthe human embryo research
",ulrl. Bcthesda 1994. En 1993, debido a una creciente preocupacin por la in-
'rl'~ (dad de la mujer, el Congreso norteamericano sufri fuertes presiones para
Itu I'iir tOn el programa del Nationallnstitutes ofHealth (NIH) la investigacin
h lul va il la fecundacin in vtro. El NIH es la principal fuente de fondos del
l
.uhh "uo para la investigacin. En febrero de 1994, un grupo de 19 miembros

4
_"1 n'uni por primera vez para analizar la cuestin. El grupo estaba compuesto
11U.. ~'h.lltf1cos, clnicos, abogados, especialistas en tica, expertos en poltica
'H\ItH~'a, f'Jlsofos, telogos y representantes de distintos grupos sociales. El ob-
J,t n de' la reunin era determinar si la investigacin con embriones provenientes
,I~1.1 111 Vera ticamente aceptable.
h~. (:fr. GOLDENING, J.M.) The brain-life theory: Towards a eonsistent bio-
"'."',t! d(:/initions 01 humanness: Journal uf Medicine Ethics 1985; 11: 198-
J.U4. II~O.
humana y, por tanto, persona, en las primeras etapas de gestacin,

porque el mnlno que se debe exigir antes d.e admitir la presencia
del ahna hunlana es la actividad del sistema nervioso y, especial-
TIente, de la corteza cerebral 65
Es tambin interesante la posicin de Carson Strong. Para este
profesor de tica Mdica de la Facultad de Medicina, University
ofTennessee (Memphis, EE.UU.), el trmino persona)) tiene dos
sentidos: uno normativo, que es el status moral; y otro descriptivo,
que se refiere a la posesin de autoconciencia, a la que se asocian
otros atributos como el uso del lenguaje, la capacidad de pensar, la
habilidad de emitir valores humanos, etc. De ah que embriones,
fetos y recin nacidos no sean personas en sentido descriptivo.
Seran personas en sentido normativo?
Existen, segn Strong, dos caminos para determinar el status
normativo: status intrnseco y status conferido. El primero se dara
a los individuos que presentan alguna caracterstica inherente a la
persona, por ejemplo la autoconciencia. En cambio, el segundo se
otorgara a un individuo cuando fuese razonable considerar que
tiene un status moral, incluso sin que presente caractersticas inhe-
rentes a la persona 66
Para cOllferir un status moral al nonnato, Strong propone un
criterio consecuencialista. Conferir un status moral a un pre-em-
bril1 110 sera factible, pues le falta viabilidad, sentimiento, papel
social y potencial de llegar a ser consciente. S estara justificado
conferirle cierto grado de status moral, pues puede adquirir el po-
tencial de autoconciencia. El embrin poseera un grado de status
65. Cfr. DONCEEL, J.E, Immediate animation and delayed hominization =
Theological Srudies 1970; 31: 76-105,101.

66. Cfr. STRNC, C., The moral status o[preembryos, fetuses and infants:
The Journal ofMedicnc and Philosophy 1997; 22(5): 457-478, 458-9; fDEf\1,
Overview: A framework Jor reproductive ethics) en OICKENSON, D.L., Ethical is-
sues in maternal-fetal medicine, Cambridge University Press, Cambridge 2002,
pp. 25-27.
l\rcve apunte histrico de la Inedicina prenatal 43
Jlloral un poco mayor, pues ya cuenta con el potencial de llegar a

ser consciente. En cuanto al feto, su papel social es mayor, aunque
no posee un grado suficiente de desarrollo para atribuirle el dere-
rilo total a la vidao En definitiva, lo que el autor propone es que el
~('atus moral crece en funcin del grado de desarrollo a lo largo d.el
(Olllbarazo. No presentan el mismo status moral un pre-embrin,
tln embrin o un feto G7
Desde el momento de la concepcin
Se ha hablado de dos grandes corrientes de pensamiento. Ya se

han expuesto los argumentos sostenidos por la posicin de m-
lIilllOS. Ahora se trata de exponer sintticamente lo que defiende
la corriente que atribuye un status moral al embrin-feto desde el
I1lotllento de la fecundacin.
I ~sta postura atribuye un status moral independiente al em-
hl'h')11-feto desde el momento de la concepcin por ser un nuevo
illdivitluo de la especie humana. El embrin-feto es considerado
uparicnte)) en el sentido de que necesita una proteccin y una pro-
uuu:i6n para poder alcanzar y completar su desarrollo. Por ello,
68
l'U.lf1<.Io padezca una anomala o enfermedad se le d.ebe ayudar
h7. (:fr. STRONG, C., The moral status o/preembryos, fetuses and infants:
tl'l'h(1 Journal of Medicine and Philosophy 1997; 22(5): 457-478, 470;
., t IU C., ANDERSON, G., The moral status o/the near-term jetus. J ournal of
)Nl ; ~
Mrdi,,'~d Ethics) 1989; 15: 25-27.

hH. C~fr. D)AcoSTINO, F., La dignidad humana, terna biotico, en GONZ-
11'1, A.M. (ed.), Vivir y rnorir con dignidad, EUNSA, Pamplona 2002, pp. 23-
J"'~ Ml;,I.lNA~ L.) El embrin humano: estatuto biolgico, antropolgico y jurdico,
Plt l1Jfd .. pp. 29-45; NOONAN, J.T., A prvate choice. Abortion in America in the
""rllll"J, rbe Free Press, New York 1979; Bopp, J., Restoring the rigth to live: 1fJe

",,,,,,,11 I!I~ amendment, Provo: Birgham Young Un iversicy, Utah 1984; DEM,
II,tn"",I!!,; and health care ethi(:~, Universtiy Publications ofAmerica, Maryland
le'H"'.
Segn Werpehowski 69 , los argumentos de los que defienden

q.ue la vida se inicia en el momento de la fecundacin se pueden
reducir a dos:
a) El cigoto es individual, es decir, no es una parte de la ma-
dre, sino que posee una dotacin gentica nica y propia.
b) La ciencia mdica, que no est en condiciones de deter-
minar cundo se illfunde el alma, indica que la indivi-
dualidad gentica es un signo ms que razonable para
discernir la presencia de un nuevo individuo de la espe-
cie humana.
Mark Johnson sostiene que un organismo comienza a existir
cuando la compleja materia que lo compone est funcionalmente
organizada en una relativa unidad distinta de otras sustancias que
forman su medio, e itlicia, al menos, una de las funciones caracte-
rsticas de un organismo viviente individual, como, por ejemplo,
la homeostasis. El cigoto es un individuo vivo de la especie huma-
na que merece total proteccin 70.
Otros autores) apoyndose en los datos biolgico-cientficos
disponibles en su tiempo, formulan las siguientes tesis!l:
a) Con la fusin de dos gametos, uno femenino y otro mas-
culino, se inicia la existencia de una nueva clula humalla
dotada de una nueva estructura inforlnacional, que confie-
re una identidad especfica e individ.ual.
b) Esta nueva clula comienza a actuar como unidad indi-
vidual, la cual, favorecida por una condicin necesaria y
69. Cfr. WERPEHOWSKI, W, Persons, practices and the conception argumento

The Journal of Medicine and Philosophy Oct 1997; 22(5): 479-94, 481-2.
70. Cfr. ]OHNSON, M.) Delayed hominization: reflections on sorne recent
Catholic claims for delayed hominization: Theological Studes Dec 1995; 56:
743-63.
71. Cfr. SERRA, A.) Per un'analisi integrata delto status dell'embrione uma-
no: alcun dat della genetca e deltembriologia, en BI0LO, S. (ed.)) Nascita e morte
dell'uomo: problemi filosofici e scentific della bioetica, Morietti, Genova 1993,
pp. 58 s.
B'yve apunte histrico de la medicina prenatal 45
suficiente, tiende a una gradual y completa expresin del

organismo inscrito en su propia dotacin gentica, a travs
de un complejo, continuo y altamente coord.inado proceso
de desarrollo, caracterizado por una incesante y estrecha
interaccil1 elltre el singular yel ambiente que lo envuelve.
c) Esa expresin se manifiesta en una totalidad corprea que
est organizada autnomamente por fuerzas intrnsecas y
dirigida a la formacin de un organismo completo, sin ex-
cluir errores que puedan tener su causa en s mismo o en el
ambiente que lo circunda.
d) La nueva clula humana, formada por la fusin de los dos
gametos, representa la estructura inicial con la que un nue-
vo sujeto humano comienza su propio ciclo vital.
* * *
Hasta aqu, algunos rasgos del debate desarrollado en los lti-
Inos aos. Pero no se puede concluir este captulo sin hacer men-
re))) de dos autores que han intervenido de manera decisiva en el
intento de definir el concepto de feto como paciente. Me refiero
u (]lervenak y McCullough.
1~'1 concepto feto como paciente segn Chervenak

.y McCullough
En qu radica el inters por conocer el concepto de feto como

paciente en estos dos autores? Como se puede advertir en la biblio-
Ilarafa del trabajo, Chervenak y McCullough han inundado con sus
"studios los libros y revistas ms prestigiosas de Ginecologa y obs-
Itrricia. Sus propuestas sobre el significado de feto como paciente
son aceptadas por gran parte de la comunidad cientfica y tica 72
72. Cfr. CANIANO, D.A., Ethical issues in the management ofneonatal surgi-
1'(,1 (Inomalies: Selninars in Perinatology June 2004; 28(3): 240-245.
Chervenak y McCulIollgh sostienen que el desacuerdo entre

los autores sobre el status moral del feto se debe a que en la base de
la discusin estn presentes las variadas escuelas teolgicas y filos-
ficas. Hoy en da, y debido a que no existe una autoridad lnundial
que remueva las divergencias, la cuestin permanece abierta 73
El nuevo camino que elnprenden estos autores parte de dar
reSpllesta a la siguiente pregllnta: la vida humana prenatal, cun-
do debe ser considerada un paciente, un ser humano al que el
mdico tiene la obligacin de proteger y cuyos intereses de salud
debe promover?74.
Segn Chervenak y McCullough, la autntica cuestin a resol-
ver, y que est en la base del concepto de feto como paciente, es
si el feto posee la caracterstica o caractersticas requeridas para un
sujeto con status moral independiente?).
Para estos autores, un ser humano individual es considerado
un paciente cuando 76 :
Se presenta ante un mtlico;
con el propsito de que, a travs de las intervenciones pro-
pias de la medicina, se le aseguren la proteccin y promocin
e:
73. fr. CIlERVENAK, EA., MCCUIJ.OUGH, L.B., Ethics in obstetric and gy-
necoLogy, Oxford University Press, Ncw York 1994, pp. 98-100.
74. Cfr. KURJAK, A., (~ARRERA, ].M., MCCULLOUGH L.R., CHERVENAK,
EA., Scientific and religious controversies about the beginning 01hurnan life: The
relevance o[the ethical concept o/the fetus as a patient. J. Perinat. Med. 2007;
35: 376-383.
75. Cfr. CHERVENAK, EA., MCCULLOUGH, L.B., Ethics in obstetric and gy-
necology, Oxford University Press, New York 1994, pp. 97 s.
76. An individual human being is a patient when he or she: (a) is pre..
sented to a physician; (b) for rhe purpose of applying clnical interventions thar
are realiably expeeted ro proteet and promote rhe ntercsts of rhat individual
-construe as social-role, subjetive or deliberatve interests as ir is justified to
do so- and thus to SOine reasonable degree are in that individual's interest.
CHERVENAK, EA., MCCULLOUGH, L.B., Ethics in abstetric andgynecology, Oxford
Univcrsity Press, New York 1994, p. 59.
Hn'Vl' apunte histrico de la medicina prenatal 47
de sus intereses, interpretados como: intereses vincuLados al

carcter sociaL del individuo; intereses subjetivos (relacionados
con sus valores y creencias); e intereses deliberativos (aquellos
que resultan de un proceso deliberativo, por ejemplo los de
quien, despus de recibir una informacin sobre un trata-
miento, procura entender su situacin clnica y valora las
perspectivas del resultado para emitir una opinin).
<:hervenak y McCullough sostienen que la autonoma no es
(tsltllcial para determinar la categora de paciente. Nunca son
allt<'>nomos los profundamente afectados por un retraso lnental,
pero son pacientes cuando se presentan ante un mdico cuya
4.'()1l1petencia profesional debe promover sus intereses sociales. No
~trfan pacientes, sin embargo, los individuos sujetos de experi-
111clltacin, pues no estn delante de un mdico con el propsito
tl<. recibir intervenciones clnicas que aseguren la proteccin y pro-
l1U)cin de sus intereses individuales 77
l~l feto no posee intereses subjetivos, debido a la inmadurez
dl-I SNC.. Tampoco inters deliberativo alguno, pues es incapaz de
r,nexin 78. Y sociales?
Demos un paso ms. Estos autores no centran su reflexin en
(1) status moral del feto intrauterino. Lo importante para ellos es
la relacin del feto con su futuro despus del nacimiento (cuando
l'()1l certeza el iIldividuo presenta un status moral iIldependiente) 7~).
(':s (iecir, el significado tico de feto como paciente depender
del nexo o link que pueda establecerse entre el feto y la posibili-
dad de adquirir en el futuro un status moral independiente.
77. Cfr. ibd., p. 59.

78. Cfr. ibd" p. 102; CHERVENAK, EA., MCCULLOUGH, L.B., Considera-
t'iolleJ ticas en Medicina embrionaria, en CARRERA, ].M., KUR).ARK, A. (ed.)) me-
,Ifina del embrin, Barcelona 1997, pp. 611-619, pp. 612 s.
79. Cfr. CHERVENAK, EA., MCCULLOUCU, L.B., KURJAK, A., An essential
flinical ethical concept, en CHERVENAK, F..A., MCCULLOUCll, L.B., KURJAK, A.,
(,'urrent perspeetiveson the fetus as a patient, The Parthenon Publishing Group,
NY-London 1996, pp. 1-9, pp. 4 s.
48 El no nacido como pacien te
Por eso, en aquellos casos en los que se espere que el feto pueda
conseguir un futuro status moral ind.ependiente, ste poseer inte-
rs social, que lo justifica como paciente, generando obligaciones
para la gestante y el mdico.
La conexin (link en el original ingls) entre el feto y su futuro
status moral independiente solamente puede establecerse de dos
modos: por la viabilidad del feto, o por la decisin autnoma de la
gestante de respetar el feto pre-viable 80 "
Viabilidad delfeto
La viabilidad es, por tanto, la primera conexin (link) entre el

feto y el futuro status moral independiente sl Con la viabilidad, el
feto adquiere el status de paciente 82
El feto es viable cuando posee la madurez suficiente para so-
brevivir fuera del seno materno, sea por sus prolJios medios, sea
por asistidos. Pero la viabilidad depende, a su vez, de las capacida-
des biomdicas y tecnolgicas de la medicina, por lo que no existe
unanimidad mundial para definir la viabilidad. En el n1undo occi-
dental, la viabilidad se adquiere aproximadamente en la vigsima
cuarta semana de gestacin 83.
80. Cfr. CHERVENAK, P.A., MCCULLOUGH, L.B., What is obstetrics ethics?:

Journal of Perinaral Medicine 1995; 23: 334; LEUTI-INER S.R., Fetalpalliative
careo C/in Pernatol. Sep 2004; 31 (3): 649-65.
81. Cfr. KURJAK, A., CARRERA, ).M., MCCULLOUGH L.B., CHERVENAK,
EA., Scientific and religious controversies about the beginning oj'human lije: The
relevance 01 the ethical concept o[ the fetus as a patient. J. Perinat. Med. 2007;
35: 376-383.
82. Para la doctora Jayantha Sirisena, afirmar que todo feto viable es un
paciente es ir demasiado lejos; el feto siempre es un parasitic de la madre. Cfr.
SnusENA, J., Authors'reply. BJOG Febr 1996; 103: 188.
83. Cfr. CHERVENAK, EA., MCCULLOUGH, L.B., What is obstetrics ethics?:
Journal Perinatal Medicine 1995; 23: 334; DEM, The limits o[ viablity: J
Ih"ve' ,Ipll.nre histrico de la medicina prenatal 49
( :(uno consecuencia de esta premisa, el personal mdico ni-

( ~II' H -1) te
est obligado a aplicar un tratamiento cuando el feto de-
11"U'~il re viabilidad.
l lila de las consecuencias de este principio es que en el tercer
11 illH'stTC de gestacin (ms all de las 24 selnanas de gestacin), el
hurlo no est ticamente permitido o justificado. Solo existe una
l1)(('(~pci6n a este principio: la presencia de anomalas que puedan
".'1' lliagnosricadas con certeza y que impliquen una ffillerte tem-
111 tilla o una ausencia de la capacidad de desarrollo cognoscitivo 81
FH prl'sad.o en otros trminos: el feto que presente una anomala
,h'hido a la cual se prevea la imposibilidad de alcanzar el status
IlttJl'al independiente no es considerado un paciente R5
I:s interesante sealar que, en los aos noventa, el aborto pos-
Irric)1' a las 24 semanas de gestacin solo se aceptaba en presencia
(it .'Il"rias anomalas como la anencefalia. Con el paso de los aos
4
-r hall ido aadiendo otros tipos de enferlnedades. En el Reino

\ Jnido, el sndrome de Down es una anomala con indicacin de
~thurt() en el tercer trimestre. Qu sucede con la trisoma 13, la
II"i~c)Jna 18 y la displasia tanarofrica, por ejemplo?B6.
llas anomalas fetales que implican la muerte o la ausencia de
1&.& rapacidad de desarrollo cognoscitivo cierta (como, por ejemplo,
lu .ult.~ncefalia), o near certans (casi ciertas) (como la trisoma

1.\ y 18, agenesia renal y la displasia tanatofrica), no conllevan
Itr"lltlt"al Med 1997; 25: 418-420; DEM, Ethical consideratons in newer repro-
J"fti/Jt' tet:hnologies: 5eminars in Perinatology December 2003; 27(6): 427-
4, '4. 1':11 la actualidad existe un intenssimo debate en torno a la viabilidad del
f$1lll ,uc:onato, del que se tratar en el captulo 6 del presente trabajo.
Hit. Cfr. CHERVENAK, EA., MCCULLOUGH, L.B., CAJ\1PBELL, S., Is third tri-
",,.,lrJ' "1)0rtion justified?: BJOG June 1995; 102: 434.
H~. Cfr. CHERVENAK, EA., MCCULLOUGH, L.B., The limits of viablity.
tt InurnaJ of Perinaral Medicine 1997; 25: 418-420.
H(). Cfr. CHERVENAK, EA.) MCCULLOUGH, L.B., CA..\1PBELL, S., Third tri-
",r,'rr 11lJortion: is compasin enough?: B]OM April 1999; 106: 293.
50 El no nacido como paeiente
la obligacin de aplicar un tratamiento en beneficio del feto, y el

aborto estara justificado 87
En aquellos casos (acondroplasia y trisoma 21) en los que la
muerte o la ausencia de la capacidad de desarrollo cognoscitivo
no son ciertas o near certains, el aborto no estara justificado 88.
El feto pre-viable
Hasta ahora solo se ha hecho referencia al feto viable, es decir,

al feto que posee una madurez suficiente como para sobrevivir
fuera del seno materno. Qu sucede con el que todava no es
viable, segn los autores que se estn estudiando?
A un feto pre-viable, nicamente la decisin de la mujer em-
barazada puede conferirle el status de paciente. Ella es libre de
conferirlo o denegarlo 89 En consecuencia, el feto se presenta ante
el mdico en funcin de la decisin (autnoma) de la gestante.
Cuando la mujer decide continuar el embarazo, el feto ad.quiere
el status de viable y, de esta forma, se convierte en paciente. Lo
mismo habra que decir del embrin in vitrol)().
87. Cfr. ibd. Paul Sudipta crtica el concepto de feto como paciente sos-
tenido por Chervenak y compaeros. En concreto, censura que el concepto de
paciente se base en la viabilidad. Cfr. SUD1PTA, ~, Third trimester abortion: is
eompassion enough?: BJOM DeceInber 1999; 106: 1329.
88. Cfr. CHERVENAK, EA., MCCULLOUGH, L.B., CAl'vlPBELL, S., Third tri-
mestre abortion: is compasin enough?: B]OM April 1999; 106: 293.
89. Cfr. CHERVENAK, EA., Mc:CULLOUGH, L.B., LEVENE, M.I., An ethieally
justifiec/, clinically comprehensive approach to peri-viablity: Gynaecological, obstet-
rie, perinatal and neonatal dimension: Journal of Obstetrics and Gynaecology
2007; 27(1): 3-7.
90. Cfr. CHERVENAK, EA., McCUU.OUGH, L.B., lne central role ofthefetus
as apatient in definng an ethcal standard 01care for fetal therapy, en KUR)AK, A.,
CHERVENAK, EA., The fetus as a .patent. Advances in diagnosis and theapy, ~rhe
Parthenon Publising Group, London/NY 1994, pp. 3-9, pp. 5 s.
Ih&l\ll' ~lpl1nte histrico de la medicina prenatal 51
1:n un embarazo d.onde la mujer duda, los autores proponen

4
lI'h' (:1 feto sea provisoriamente considerado como un paciente, a

f11l dc evitar comportamientos que puedan causarle lID mal irre-
vl'(',,,ihlc tJl
1:11 los casos en los que despus de una ciruga fetal no se han
1
.aJcallzado los resultados esperados (bad resuLts)J la tTIujer embara-

l~ula puede quitar el status de paciellte al feto y optar por el aborto)
PIl(llS no est claro que el feto pueda alcanzar un status indepen-
tlitJl("(: en el futuro 92
Actualmente defienden que el aborto o la reduccin fetal estn
~I il'alllel1te justificados como opcin, antes de definir al feto como
Iuu'icnte, pues no implicara matar a un paciente, que es lo que
pl'o), be la tica mdica9~~.
() 1. Cfr. CI-IERVENAK, EA., MCCULLOUGH, L.B., Ethics in obstetric and gy-

"r'fO/().. e;y, Oxford University Press, Ne\v York 1994, p. 336; CHERVENAK, EA.,
Me:( :lJI.LOUGH, L.B.) Consideraciones ticas en Medicina embrionaria, en CAR-
Itl'.ltA, J.M., KURJAJ{K, A. (ed.), Medicina del embrin, Barcelona 1997, pp. 611-
(ti '), p. 616.
92. Cfr. CHERVENAK, EA., MCCULLOU(~H) L.B., A comprehensive ethical
1;~"ntlvOrk for fetal research and its application to fetal surgery Jor spinal bfida:
uAJU J Obstet Gynccol 2002; 187: 10-14.
93. Within beneficence-bascd clinical judment, abortian or fetal reduc-
dons are ethically justificable options prior ro fetal viability, because these do
II.~' involve killing a patient, which is (usuallr) prohibited in medical ehtics.
( :/IFHVENAK, EA., MCCUT.LOUGH, L.B., Ros ENWAKS, Z., Ethical considerations
in JJ(Jll.Jer reproductive technologies: Seminars in Perinatology December 2003;
.~'/(): 427~434; When the woman withholds orwithdraws che luoral status of
ttring a patient frolll a pre-viable fetlls, abortion becomes permissible in medical
tthics. because abortion does not involve the killing of a patient. CHERVENAK,
HAn MCCULLOUGH, L.B., LEVENE, M.l., An ethicaltyJustified, clinically compre..
'"I/JlJe approach lo peri-viability: Gynaecological, obstetric, perinataland neonatal
tlill/(~nsion: Journal ofObstetrics and Gynaecology 2007; 27(1): 3-7.
Conflicto materno-fetal
Una de las primeras cuestiones ticas que se debatiero!l acerca

de la introduccin del diagnstico y tratamiento en la medicina
prenatal fue la relacin gestante-nonnato.
A finales de los aos setenta e inicios de los ochenta, se comen-
z a debatir la cuestin del alcance tico y legal del posible rechazo
de una terapia probada por parte de la gestante 94
En efecto, surge un nuevo interrogante en el intento de de-
nominar paciente al feto: lo que algunos han llamado conflic-
to materno-fetal. Cuando el mdico determina la viabilidad del
feto, ste adquiere ciertos derechos y, por tanto, los derechos de la
mujer pueden quedar limitados. Cmo respetar la autonoma de
la gestante sin dejar de beneficiar al feto?
Fletcher y Jonsen apelan al sacrificio altruista de la madre. El
deseo de tener un hijo es suficiente para resolver el conflicto entre
aborto y terapia fetal 9s Junto a esto, sostienen que cuando el feto
sufre un defecto conocido y existe un tratamiento para paliarlo o
corregirlo, el mdico debe ofrecerlo. Lgicamente, se deben mini-
mizar o prevenir los daos para la madre 96
Callahan sostiene que el creciente reconocimiento del feto
CO.fiO paciente y los esfuerzos clnicos para viabilizar a los fetos
pre-viables, debe conducir a una mayor tolerancia de los riesgos

por parte de la mujer embarazada, a fin de promover la salud fetal.
El desarrollo tecnolgico en el mbito prenatal debera provocar
94. Cfr. KiNG, ~A., The jurdica! status ofthefetus: A proposal oflegalprotec-
tion ofthe unborn: Mich Law Rev 1979; 77: 1647; R013ERTSON, J.A., The right
to procreate and in utero fetal surgery. J Legal Med 1982; 3: 333-366.
95. Cfr. FLETCHER, J.C., JONSEN, A.R., Ethical considerations, en HARRl-
SON, M.R., GOLBUS, M.S., FILLY, R.A., The unborn pat'ient". ]Jrenatal diagno-
sis and treatment, Grune & Stratton) Orlando (Florida) 1984, pp. 159-170,
p.167.
96. Cfr. ibd., pp. 159-170, pp. 159 s.
Br<.'ve apunte histrico de la medicina prenatal 53
lln replanteamiento del aborto, y fOlnentar una fuerte obligacin

InoraJ en la defensa y prolnocin del bienestar fetal~>7.
Para Robertson, cuando el tratamiento intrauterino es una
prctica clnica ya establecida y los riesgos para la madre son mni-
1110S, se debe llevar a cabo en beneficio del feto~8.
Otros autores defienden que los fetos no son pacientes en sen-

t ido real, sino solo por analoga. A diferencia de los recin nacidos,
aqullos no pueden ser tratados sin afectar al cuerpo de su madre.
1,~] concepto paciente se acua para sensibilizar a la madre de
tille sus decisiones afectan al feto . Lo que quieren subrayar es la
il11portancia del binomio gestante-feto 99
Chervenak y McCullough proponen un modelo tico que in-
'"(nte resolver la conflictividad materno-fetal. Me refiero a la tica
lk los principios) 100. Tambin GiBon la sostiene 10]
Los principios de beneficencia y autonoma

en la prctica obsttrica
Desde los inicios de la historia de la mediciIla la obligacin de

proteger y promover los intereses del paciente ha sido un punto
rsencial para la prctica clIlica.
97. Cfr. CALlAHAN, D., How technology is reframing the abortion debate:
1I1las(ings Cent Rep. Febr 1986; 16(1): 33-42.
98. Cfr. ROBERTSON, J.A., The right to procreate and in utero fetal therapy.
uf I,cg Med. Sep 1982; 3(3): 333-66.
99. Cfr. DICKES, B.M., COOK, R.].) Ethical and legal approaches to the
tr"tI patient: Internacional Journal of Gynecology & Obstetrics October
J.O()j; 83(1): 85-91.
lOO. Cfr. CHERVENAK, EA., MCCULLOUGH, L.B.) Ethics in obstetricandgy-
An overview. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol. Dec 1997; 75(1):
IItl'()/()t,y:
l' I"~. 93-4.
10 l. Cfr. GILLON) R., Medical ethics: four principies plus attention to scope:
IIUMJ ]ul16 1994; 309(6948): 184-8.
El principio de beneficencia se estructura en torno al inters

del enfermo. El mdico est obligado a buscar el mejor balance de
bieJ1es para su paciente.
Pero en la medicina obsttrica es necesario destacar un aspecto
particular: la presencia de dos sujetos. La valoracin tica de todo
diagnstico y/o tratamiento deber tener en cuenta tanto el prin-
cipio de beneficencia para el feto, como el principio de beneficen-
cia y autonoma para la madre ll12
Para Chervenak y McCullough, el mdico debe promover
el mayor beneficio para la gestante (principio de beneficencia)
respetando su derecho a la autonoma. En cuanto al nonnato, el
principio de beneficencia se aplica solamente cuando el feto es un
paciente 103.
La primera aplicacin del principio de beneficencia respecto
a la gestante es prevenir su muerte. Respecto al feto, la aplicacin
d.e este principio es ms articulada. La obligacin de promoverle
beneficios vara dependiendo de la presencia o ausellcia de anoma-
las severas y complicad.as. Cuando llay certeza diagnstica de que
el feto no presenta alguna anomala severa, o que la posibilidad de
muerte prematura es insignificante, o no presenta un dficit del
SNC, la obligacin de beneficiar al feto es prioritaria. Expresado
con otras palabras: cuando el feto es un paciente, el mdico debe
promover los intereses de carcter social del feto, que son regidos
por el principio de beneficencia.
102. Cfr. CHERVENAK, EA., MCCULLOUGH, L.B., The central role 01the fe-
tus Jor
as a patient in definng an ethical standard o/ca re fetal therapy, en KURj.AJ(,
A., CHERVENAK, EA., The fetus as a patient. Advances in diagnosis and theapy,
The Parthenon PubJising Group, London/NY 1994, pp. 3-9, p. 7; CHERVENAK,
F.A.) MCCUI.LOUGH, L.B., Ethics in perinatal medicine. Clinics in Perinatology
2003; 20: XI-XIV
103. Cfr. ClIEKVENAK, F.A., MCCULLOUGII~ L.B., Relevant o/ secular me-
dical ethic to the practice ofObstetrics and Gynecology~ en COSMI, E.V (ed.), The
fetus as a patient, Editore Monduzzi, Bologna 2000, p. 270.
BI'('VC apunte histrico de la roed cna prenatal 55
Cuando se diagnostican con certeza anomalas serias o letales

rl) existen obligaciones basadas en la beneficencia para proporcio-
u.lr tratamiento activo al feto 104 Estos fetos deben ser considera-
,IClS pacientes moribundos, y el asesora.miento a la gestante debe
('Sial' dirigido a desaconsejar el tratamiento 105. El mislno criterio se

tlplica a los fetos de menos d.e 24 semanas de edad gestacional 106
l~:n los casos de fetos viables lmite, es decir, que tienen una
rdad gestacional de entre 24-26 semanas, parece que existen SllS-
t.ulciales obligaciones, basadas en la beneficencia para con estos
frtos, de efectuar un tratamiento obsttrico activo 107.
Se puede definir el conflicto de intereses como una disputa
'-litre (tos voluntades opuestas, en la medida en que stas quieren
]04. Cfr. CHERVENAK, EA., MCCULLOUGH, L.B., An ethically just{fied,

"/i"irtll{y comjJrehensive management strategy Jor third-trimester pregnan cies corn-
,t/it'tlltti by fetal anomalies: ()bstet Gynecol. 1990; 75: 311-316; CHERVENAK,
I/,A,. M(:CULLOUGH, L.B.) Nonaggressive obstetric rnanagement: An option for
tonlt./i'lal anomalies during the third trimester. JAMA 1989; 261: 3419-3430.
]os. Cfr. CHERVENAK, FA., MCCULLOUGH, L.B.) An ethcally justified,
,lilli{itl(y comprehensive management strategy Jor third-trirnester pregnancies com-
'J/f,lIttl by fetal anornalies: Obstet Gynecol.) 1990; 75: 311-316; C:HERVENAK,
I~AI' I;AI{I.EY) M.A. y otros, When is terrnirtatiort o/pregnancy during the third
I"hnrJ/c'r rnoraily just~ficable?: NEJM 1984; 310: 510-5] 4.
10(,. Con 23 o menos semanas de edad gestacional, che pregnant woman
bal thicllly free to withdraw the lnoral status ofbeing a patient from sllch a fetus
t
.. ud rc. (11lcst aburtian. Abortn is therefore an ethicalIy acceptable option at 23

4
Wt~.I('~1 In our view, feticide is advsable in such cases, because the fetus .1s no
I.... p.cr a patient. CHERVENAK, EA., MCCULLOUGII) L.B., LEVENE, M.l., An ethi-
.wll]} jli.~t(fied, clinically comprehensive approach to peri-viabilty: Gynaecological,
"'~t'(I,.i('. perinatal and neonataL dimension: Journal ofObstetrics and Gynaeco-
IUMYII 2007; 27(1); 3-7, S.
107. CHERVENAK, EA., MCCULLOUGH, L.B., Consideraciones ticas en me-
'/,.'''d t'flJ!Jrionaria, en CARRERA, ].M.) KUR]ARK, A, (ed.), Medicina del embrin,
Uflhl'Jufla 1997, pp. 611-619, p. 616; cfr. CHERVENAK, F.A., MCCULLOUGH,
1111'.1 I,I,'VENE, M.l., An ethcally justified, ctinically comprehensive approach lo
"",., IJ",hility: GynaecotogicaL~ obstetrc, perinatal and neonatal dimension: Jour-
Ihtl nI' ( )h~rctrics and Gynaecolo~) 2007; 27(1): 3-7.
alcanzar su propio bien. En nuestro caso, la contraposicin de la

voluntad de la gestante con relacin al diagnstico-tratamiento
del embrin-feto. En otros trminos, cuando, basndose en el
principio de autonoma, el rechazo de un diagnstico-tratamiento
para el feto por parte de la madre coincide con el principio de
beneficencia del feto.
Los autores proponen tres criterios que justificaran la aplica-
cin de una terapia fetal:
a) Cuando una intervencin invasiva sobre el feto viable po-
see alta probabilidad de salvar la vida del feto o prevenir
serias e irreversibles dolencias y handicaps.
b) Cuando la terapia implica bajo riesgo de mortalidad y bajo
riesgo de dolencias y handicaps para el feto viable.
e) Cuando el riesgo de mortalidad, de dolencias y handcaps
para la embarazada es bajo.
Cuando uno o ms de estos criterios no se cumplen, la inter-
vencin es considerada experimental y, por tanto, debe ser solo
Opciollal, no obligatoria 10H Por el contrario, si se cumplen estos
criterios, el tratamiento fetal est justificado y la gestallte est ti-
camente obligada a promover los cuidados para su feto aceptando
los posibles riesgos para ella 109 Y si la embarazada rechaza la tera-
pia fetal que cumple estos criterios ticos? Tanto el consentimien-
to informado como un dilogo con ella seran los primeros pasos
a seguir 110.
108. Cfi". CHERVENAK, EA., MCCULLOUGH, L.B., Ethical and legal issues,
en SCOTT, J.R., DI SAlA, PJ., MAMMND C.B., SPELLACY, WN. (ed.), DanJorth's
obstetrics andgynecology, Philadelphia 1999, pp. 939-953.
109. Cfr. CHERVENAK, F.A., MCCULI.OUGH, L. B., Ethics in obstetric andgy-
necology, Oxford University Press, New York 1994, pp. 223-226.
110. Cfr. CHERVENAK, F.A., MCCULLOUGH, L.B., The central role ofthe fe-
tus as a patient in definng an ethical standard o/care Jor fetal therapy, en KUR)AK,
A., CHERVENAK, EA., 1 'hefetus as apatient. Advances in diagnosis and theapy, The
Parthenon Publising Group, London/NY 1994, pp. 3-9, p. 8.
Breve apunte histrico de la llledicina prenatal 57
Cundo puede participar en proyectos de investigacin pre-

natales una mujer embarazada?'!l. Deben darse las siguientes con-
diciones:
a) Se ha realizado previamente en animales.
b) El propsito de la intervencin est encatninado a salvar la
vida o a prevenir serias dolencias o handicaps fetales,
c) Se opta por la alternativa que conlleva menos riesgos de
morbilidad y mortalidad para el feto.
d) El riesgo de mortalidad, dolencias o handicaps para la mu-
jer es bajo y controlable.
e) Se cuenta con el consentimiento informado de la ges-
tante.
1.,os autores subrayan que no existe obligacin legal y/o tica
por parte de la embarazada de participar en este tipo de progra-
lilas, incluso cuando el feto sea un paciente.
r~n proyectos de investigacin durante el embarazo, ciertos
fiil'lnacos pueden ser adversos para el feto previable. Cuando esto
H\u:cd.a) la gestante tiene el derecho de quitar el status de paciente
ni f'l~to previable 1J2
U'na nueva cuestin surge cuando la embarazada sufre una en-
f'rrnlcdad psiquitrica que le puede imposibilitar la toma de deci-
NioIlCS, por ejemplo, conferir o no el status de paciente a un feto
I,,'cviable.
1JOS autores mantienen que la mujer embarazada puede optar,
"irrnpre con la requerida asistencia mdica, por continuar el em-
] 11. Cfr. CHERVENAK, EA., MCCULLOUGH, L.B., Ethical considerations o/

"lIl1rrfllll participation in clnica! research: Curr Opin Obstet Gynecol. Dec
I'JtJl); 1] (6): 549-51; Ethical dimensions o/fetal resarch: Journal of Obstetrics
,11,,1 (~ynaecology Research February 2002; 28: 3-7.
112. Cfr. Me CULLOUGH, L.B., COVERDALE, j.H., C:HEVERNAK, EA., A
nunpl'('hensive ethicalframework fa,. responsibly designing and conductingpharma-
nJ/o.~i(' rt'search that involves pregnant wornen: American Journal of Obstetrics
"ud (;Yllccology 2005.; 193(3): 901-907.
5R El no nacido Con1Q paciente
barazo O terminarlo con el aborto 13. Si la mujer est totalmente

J
incapacitada para tomar una decisin, es necesaria una decisill su-

brogativa. sta se basar, en la medida de lo posible, en los valores
y creencias de la paciente. Salvo raras excepciones, la terminacin
del embarazo 110 est justificada por el deseo de proteger la salud de
la macIre. Si se contina el embarazo, los riesgos para el feto pueden
ser serios, pero impredecibles. En estos casos, por tanto, una deci-
sin sllbrogativa de termlar el embarazo no estara justificada 114.
La calidad de vida como elemento determinante

en la medicina prenatal
En su intervencin en el Congreso The Fetus as a Patient

del ao 2004, Gollop sostiene que quizs la consideracin de la
vida como un don y, por tanto, como algo a preservar siempre, es
una vieja idea de la cultura judeo-cristiana. De allora en adelante,
afirma, el concepto calidad de vida debe ocupar su lugar. Pero
matiza que no se est refiriendo a la posibilidad de la eutanasia,
SillO ms bien al estableclniel1to de nuevos criterios para conse-
guir el mayor bienestar de los pacientes. Se establece as un nuevo
criterio para determinar la condicin de paciente 11 ;.
Rebagliato y compaeros 116 publicaron en diciembre de 2000
un artculo que tena como finalidad recoger las distintas decisio-
113. Cfr. COVERDALE, J.I-I., CHEVERNAK, F..A., Me CULLOUGH, L.B., Ethi-

cally justified clinically comprehensive guidelines lar the managernent o[ the df
pressed pregnant patient: .American Journal of Obstetrics and GynecologY)1
1996; 174: 169-173,172.
114. Cfr. Me CULLOUGH, L.B., COVERDALE, J.H., CHEVERNAK, EA., Ethi
cal challenges 01decision making with pregnant patients who have schizophrenit/:
.American Journal Df Obstetrics and Gynecology 2002; 187: 696-702, 700-1 .
115. Cfr. GOLLOP, T.R.) Bioethics in jetal medicine: Fetal Diagnosis and
Therapy 2004; 19(1): 1-140,67.
116. Cfr. R~BAGLIATO y otros, Neonatal end-oflife decision making: PhYJI
cian/ attitud and relationship with seLf-reportedpractises in 10 european countr;t'J:
JA!v1A>~ nov 152000; 284(19): 2451-9.
I.~rcve apunte histrico de la medicina prenatal 59
IH.,S en torno a la posibilidad de acabar con la vida en el periodo

prenataL Las preguntas se realizaron a 1.391 m(ticos de 10 pases
que trabajaban en el rea de la terapia intensiva neonatal.
Las conclusiones a las qlle llegaron los autores son muy Hus-
t rarivas, pues subrayan que la influencia ms significativa, a la
hora de afrontar el problema vid.a/calidad de vida, proviene del
(lt lnento nacin, entelldido como el substrato cultural y social en
1l
(~I cual el mdico trabaja. Se afirlna tambin que el factor religioso

I \() resulta estadsticamente significativo en la eleccin.
Sin nimo de ser exhaustivo, veamos algunas conclusiones.
l lna de las preguntas consista en exponer qu tiene ms i.mpor-
tuncia para el interrogado: la vida como valor o la calidad de la
vida. El sistema de puntacin se estableci de O a 10, donde O ==
e.vida como valor en s, y 10 = calidad de vida. Las respuestas
fllt'ron de lo ms diversas. Desde e14,9 de Estonia al 7,4 del Reino
l luido. Esto indica la variedad cultural y tica que refleja la vida
"olidiana, la televisin, la prensa o los foros cientficos internacio-
IHlles.
I'('o/tllacia del lenguaje
lJna de las conclusiones de este primer captulo introductorio

''' .~in d.uda, la enorme trascendencia del concepto feto como
Ihu'It.'nte en la medicina prenatal moderna.
Se puede afirmar que no hay unanimidad el1 la eOffiul1idad
,u~lli<.:a a la hora de definir cundo el embrin-feto es un paciente,
,'nll d(.~recho a ser diagl10sticado y tratado.
Algunos sitan su emergencia en la viabilidad, otros en la apa-
,1"1"'11 (le alguna caracterstica fsica o intelectual, o en la calidad
dI" vida. Esta discordancia ha encendido las luces de alarma en
Inurhos sectores de la medicina, pues los derecllos del feto no de-
"11..1<:'11 ya de la pertenencia a la especie humana, sino de otros
l'tllrIOit)s cada vez ms numerosos y variables.
Adems, la emergente oleada de superinforlnacin mezclada

con tintes de poco rigor y afn partidista ha contagiado la termi-
nologa mdico-sanitaria.
Algunos autores se empean en modificar el lenguaje mdico-
cientfico para tranquilizar sus conciencias y vender sus inves-
tigaciones al mejor precio y sin posibilidad de discrepancia. La
lista de agravios a la medicina es enorme. Detengmonos en el
siguiente botn de muestra.
Chervenak, McCullough y De Crespigny sostienen que el em-
pleo de trminos como madre, padre e hijo denota la pre-
sencia de relaciones o status morales que no deben ser utilizados
hoy en da. Se sugiere, en su lugar, el empleo de embarazada,
feto o paciente fetal, trminos ms neutros que no obligan
a la mujer a tratar a cualquier nonnato (por ejemplo, con graves
malformaciones) 117. Al mismo tiempo, el juego de palabras respec-
to al concebido es sorprendente: cuando el feto no es un paciente,
el trmino apropiado es feto) (fitus); despus de la viabilidad,
paciente fetal (fetal patient) 118.
Como se puede comprobar, no es infrecuente que con el tr-
mino feto se itltente despersonalizar a la criatura nonnata,
convertirla en neutra, infravalorarla con respecto al recin nacido,
adolescente, adulto o anciano; y reconocerle tambin un nivel in-
ferior de derechos.
Por qu emplear, elltonces, dos trminos distintos, feto y
nio/a recin nacido, para hablar de la misma realidad? En efec-
117. Cfr. CHERVENAK, EA., MCCOLLUGH, L.B., An ethical framework jor

fetal research: ~<MedjcaJ Ethics>i Winter 2003; 10(1): 1-2; DE CRESPIGNY, L.,
CHERVENAK) EA., MCCOLI.OUGH, L.B., Mothers and babies, pregnant women and
fetuses: Br J Obstet Gynaeco1. Dec 1999; 106(12): 1235-7; DE CRF.SPIGNY,
L., Wrds- matter: n01'nenclature and communication in perinatal medicine, CJin
Perinatol. Mar 2003; 30(1): 17-25.
118. Cfr. DE CRES])IGNY, L., C:HERVENAK, EA., MCCOLLOUGH, L.B., Moth-
ers and babies, pregnant women andfetuses: Br J Obstet (~ynaecol. Dcc 1999;
106(12): 1235-7.
.1~l'cve apunte histrico de la medicina prenatal 61
to, entre el ser humano pocos minutos antes del alumbramiento

y el recin nacido, no existe diferencia sustancial alguna. Qu ha
cambiado en pocos minutos? Poca cosa. Se ha cerrado (y no siem-
pre) una canal entre la aorta y la arteria pulmonar, llega luz a los
ojos y entra aire en los pulmones. Son las diferencias estructurales
las que determinan las diferencias ontolgicas? 119 En mi opinin,
110 parece que esto sea as.
I l 'J. Cfr. BELLIENI, C., Parole alterate: il vocabulario del relativismo etico:
','Iudia Bioerhica 2008; 1: 165-168, 165.
Captulo 2
La grandeza de la vida no-nacida
MEl )(C:INA EMBRIONARIA y FETAL
l.,a medicina prenatal se puede dividir en tres reas: l. Cono-

l'inlicnto de la fisiologa embrio-fctal; 2. Comprensin de la inte-
I'uccin gestante-nonnato; 3. Diagnstico y tratamiento.
A finales de los aos sesenta del siglo pasado, se acu la ex-
prc.'sill medicina fetal gracias a los conociInientos conseguidos
rlt la llamada unidad fetoplacentaria y, sobre todo, a los progre-
.us alcanzados en los procedimientos de registro continuo de la
fi'eeL:uencia cardiaca fetaL
Pero esta nueva subespecialidad mdica no alcanz su pleno
Mentido hasta los inicios de la dcada de los setenta, cuando pro-
~rcsivameIlte se generaliz la ecografa y se pudo, por fin, ven> al
,1ullccbido 1.
l~n algo menos de medio siglo se ha pasado de cultivar una
rHpt.1cialidad mecanicista, que se lo jugaba todo en la extraccin
l. El 30 de abril de 1965, Lennart Nilsson muestra en la revista Lift> las

I'rhllll'~lS imgenes prenatales gracias a la endoscopa: un feto de 18 semanas.
A partir de este nlonlcnto, se percibe claramente que el feto es un organismo
Ilh~1 into de la madre.
64 El no nacido C0010 paciente
fetal, a desarrollar una rama de la medicina especialmente cientfi-

ca. Del tradicional saber esperar, se ha pasado al ms gratificante
y dinm.ico saber actuar.
En definitiva, el feto, que la obstetricia tradicional consideraba
como un objeto (el mvil del mecanismo del parto), ha pasado a
ser un sujeto. Sujeto que, naturalmente, debe ser considerado des-
de el punto de vista mdico como un paciente. De ah que tenga
pleno sentido hablar de medicina fetal2.
En el curso de los ltimos decel1ios, hemos asistido a un ex-
traordinario progreso en el campo del estudio de la vida fetal. Sin
embargo, la reflexin sobre la vida embrionaria ha sido menos
desarrollada 3
EL EMBRIN-FETO COMO PACIENTE. UNA NUEVA PROPUESTA
En el primer captulo, se ha considerad.o que, para gran parte

de la coro.unidad obstetra, el feto se constituye en paciente bsi-
calnente cuando alcanza la viabilidad. Recordemos que sta es la
posicin de Chervel1ak, McCullough, Kurjak y Carrera, por citar
algunos autores de prestigio.
En el ao 2002, un grupo d.e md.icos y docentes d.e Facul-
tades de Medicina de Roma (Iralia)q defendi que el progreso
de las tcnicas ultrasonogrficas, el conocimiento de la fisiologa
2. Cfr. C:ARRERA, J.M., El fito como paciente: nuevos desafios: Ginecologa

y Obstetricia Clnica 2003; 4(3): 126-127.
3. Cfr. CARRERA, ].M.) KURJAK) A.) Medicina del ernbrin) Barcelona 1997,
p. XI s. Conviene recordar que se considera periodo elnbrionario el que va desde
la fecundacin hasta el final de la octava semana de gestacin, momento en el
que concluye la organognesis bsica (se definen las estructuras orgnicas fun-
damentales del embrin/feto). A partir de este momento, se le denomina feto.
4. El Embrin como Paciente fue el argumento del congreso pronlovido
por las facultades de Medicina de las universidades civiles y catlicas de Roma,
en febrero de 2002. El encuentro concluy en la Universidad de La Sapienza
I.a grandeza de la vida no-nacida 65
c. nlbrio-fetal,
lI
de la interaccin materno-fetal y del brazo diagns-
t ico-teraputico cOllfirman la evidencia de que el embrin-feto es
un verdadero y propio sujeto, es d.ecir, un individuo humano no
annimo desde la fecundacin. Se puso de manifiesto, adems)
tille el derecho a la vida del embrin-feto y su tutela no derivan
solo de la reflexin tico-filosfica, sino, sobre todo, de evidentes
argumentaciones cientfico-clnicas.
Por este motivo) pienso que el embrin-feto humano es un
sujeto de la prctica mdica, un paciente. Dos son los motivos.
En primer lugar, porque es un ser humano. Si no fuera un ser
perteneciente a la especie Homo sapiens, no podra considerarse un
paciente como tal.
El concebido no nacido es un nuevo individuo de la especie
hlllnana. Junto a su anatoma, su fisiologa) su capacidad intrnse-
'-:a de experimentar dolor, el nuevo ser est dotado de un mundo
cltlocional, de imgenes, de unos espacios afectivos que solo des-
pus del nacimiento llegarn a ser expresivos y examinados, pero
llllC ya prenatalmente pueden ser explorados, si bien solo en parte.
Por todo ello, sostengo que el elnbrin-feto es uno de los nuestros.
En segundo lugar, por ser susceptible de diagnstico y trata-
1l1icnto mdico-quirrgico. Las tcnicas de diagnstico y el avance
dt: I.a terapia fetal son actualmante una realidad.
l.JN NUEVO INDIVlDUO DE LA ESPECIE HUtviANA
.EI embrin) el ser humano de menos de 56 das, aunque tiene

l'.. pacidad de movimiento, no es percibido sensorialmente por la
5
)l.t'stante
~'ttll una declaracin en la que doscientos mdicos y cirujanos pidieron atender

"1 ~'nlbri6n humano con los mismos derechos que cualquier otro paciente.
S. Las mujeres que quedan embarazadas no acuden al mdico hasta que
IhUl transcurrido al menos seis u ocho semanas desde la fecundacin, es decir,
En el pasado, esta nueva criatura alojada en el tero oJ>aco era

un desconocido para el personal sanitario. El mdico clsico no
poda ni palparlo con sus manos ni auscultarlo con su fonendos-
copio. Por eso, en razn de su forzada falta de certeza, senta ante
la mujer de edad frtil un mezcla de respeto y perplejidad, pues no
poda estar seguro de si estaba embarazada o no.
Hoy ell da, los progresos de las tecnologas mdicas han cam-
biado este panorama. Los nuevos avances, al revelar la presencia de
vida humana y hacer visible al embrin, crean nuevas relaciones
profesionales y responsabilidades ticas en el mdico. El embrin
est ah e interpela 6
Uno de los mayores errores judiciales de todos los tiempos
tuvo lugar en Ohio (EE.UU.)) en 1983. El juez sentenci que
mostrar a la mujer que solicitaba el aborto una fotografa de un
embrill de la edad del que ella se propona destruir, o mostrarle
en directo la imagen ecogrfica del embrin viviente que llevaba
en su seno, era no solo un modo ilegtimo de ofrecer informacin
para el consentimiento al aborto, sino un atentado a la libertad)
un desfile de atrocidades, una especie de tortura ideolgica. Nunca
han sido tan brutalmente despreciados los datos que la ciencia ha
conseguido revelar/.
cuando el periodo de organognesis embrional est o muy avanzado o terrni na-

do. Tambin conviene recordar que entre la tercera y octava semanas se extiende
el periodo de mxima sensibilidad terarognica.
6. Cfr. GEORGE, R.P, TOLLEF5EN, C., Embryo: A deftnse ofhuman life, Dou-
bleday, New York 2008. Los autores evitan en el trabajo los argumentos de
trasfondo religioso. Se basan en una serie de principios cientficos y filosficos a
favor del estado hUlnano del embrin.
7. Cfr. ANNAS, G.J., GlANTZ, L.H., MARINER, W.K., The righ to pri1)aey
proteets the doetor-patient relationship: JAJv1A 1990; 263: 859-861.
loa grandeza de la vida no-nacida 67
h'l. embrin humano: el inicio de una nueva vida
.Es un argumento tradicional en d.efensa de la naturaleza hu-

nl~Ula del embrin de pocos das, afirmar que en el genoma del
rigoto ya est contenida toda la informacin gentica necesaria
para que ese nuevo ser se desarrolle completamente hasta su con-
dicin de ser adulto vivo. Es decir, que en l est determinada su
id~ntidad gentica.
Sin embargo, identificar la individualidad de ese ser humano
Ilaciente nicamente con su genoma parece un concepto limita-
do, incluso errneo. En efecto, cada da existen ms argumentos
hiol<sgicos para admitir que un individuo humano es algo ms, se-
l4uramente bastante ms, que su cdigo gentico. En este sentido,
rada vez se tiene ms informacin sobre mecanismos no gnicos
'lllc influyen de forma ilnportante en el desarrollo del embrin.
l~l ADN es necesario, pero no suficiente, para identificar a
un individuo humano. No todo est en el genoma. La informa-
llt')ll gentica crece COl1 la expresin de los genes en l contenida,
para lo cual es necesaria la activacin y emisin de su programa
rSl,ecfico de desarrollo; programa que se va activando a medida
(ltll~ avanza el ciclo vital de ese individuo, y que posibilita que el
1111l-VO ser sea capaz de iniciar la emisin completa y ordenada de
IOI~ 1l1ensajes gnicos necesarios para que su desarrollo se realice de
f()rlna ordenada y completa. Por eso se da ms importallcia cada
lf(a a los factores epigenticos que determinan ligeras modifica-
l
tl<UICS del genoma sin afectar a su secuencia nucleotdica.

1)urante el desarrollo del ser vivo, se va produciendo, por inte-
r"l'l~i<'>n del genoma con el medio, la emergencia de una nueva in-
I'CUllltlcin gnica, no expresada directamente en el genoma primi-
~rllio. Esta informacin se denomina nformacin epigentica8 Por
H. (:fr. LOIJEZ MORATAU.A) N.) La comunicacin materno-filial en el emba-

')1/,0. hl vnculo de apego, EUNSA, Pamplona 2008, pp. 16-18; BEI.LIENI, C,}
68 El no nacido canlO paciente
tanto~ cualquier expresin fenotpica de un ser viviente es el resultado

del contenido gnico de su genoma y de la informacin epigentica que
se va desarrollando a lo largo de su propia evolucin.
El embrin no es un simple agregado celular

En el embrin de pocos das cabe destacar, entre otros, siete
procesos de inters: 1. los mecanismos que regulan la emisin del
programa de desarrollo del embrin; 2. la informac.in de posi-
cin; 3. los mecanismos que determinan la asimetra y polaridad
del cigoto; 4. los diversos factores bioqumicos reguladores del de-
sarrollo del embrin; 5. la regulacin gentica de los mecanismos
de diferenciacin celular; 6. la regulacin de la funcin de las telo-
merasas, y 7. la proremica embrionaria.
Vamos a repasar brevemente cada uno de estos procesos biol-
gicos que, en conjunto y desde la armnica secuencia de su actua-
cin, parecen claramente incompatibles con la opinin de que ese
ser embrionario primigenio sea un conglomerado celular y no un
ser vivo organizado.
Emisin del programa de desarrollo embrional
Como ya he sealado, para que la vida humana se inicie no

solo se requiere la existencia de un genoma humano determinado,
MARCHETIJNI, N., Una gralJidanza ecologica. L'ambiente ideale per chi vuole di-
ventare mamma e pe,. ii bambino non ancora nato, Societa Editrce Fiorentina,
Firenze 2008, pp. 59-63; ]OHANNES, E, PORCHER, E., TEIXElRA, EK., y otros,
Assessing the Impact ofTransgenerational Epgenetic Variation on Complex Traitj:
Plos Genetics 2009; 5(6): e1000530.
9. Para la redaccin de este apartado nos hemos servido dc~ LPEZ MORA-
TALLA, N., lRABuRu, M., Los quince primeros das de una 1Jida humana, EUNSA)
Pamplona 2004; LPEZ MORATAlLA, N., La comunicacin maternojilial en el
embarazo. .t~l vnculo de apego, EUN5A, Pamplona 2008.
I.,' ~l'andeza de la vida no-nacida 69
.. itlo tambin que se active un programa de desarrollo, asimismo

,"otltt~nido en el propio genoma, que emita las instrucciones nece-
...trias para que comience la vida del embrin.
I:n la fecundacin sexuada, la activacin del programa d.e de-
-.urroUo empieza con la fusin de las membranas de los gametos
ruxllales. Incluso se ha sugerido que se puede iniciar con la fusin
lit' SUS proncleos, y que ya es completa en la primera divisin
l,'1.llllar 10.
Pero cmo se activa el programa de desarrollo? Se sabe que
InuH:diatamente despus de la fecundacin se pone en marcha un
pl'ot:cso de desmetilacin de citosinas del ADN, que es el deto-
IHUlt~ especfico para que se inicie la expresin del programa de
llrstllTollo del genoma.
1':11 efecto, hoy da se sabe que la metilacin de las citosinas de
llt'ltrnlinados genes favorece la represin de los mismos. Por ello,
.1 l'OlllO consecuencia de un proceso de desmetilacin, regulado
pOI' determinadas desmetilasas, se activan estos genes, consecuen-
IrlHl~l1te se activa el programa de desarrollo que ellos regulan.

I la lnetilacin y desmetilacin de las citosinas condicionan
pUl rones de metilacin, que son diferentes de un tipo celular a
(JI ro, y de un momento a otro del proceso vital de un mismo in-
,lIviduo. Este mecanismo, delicadamente regulado, es el primer
y '1IlH.lamenral paso para que se inicie el desarrollo de una nueva
vl,I'1 11lunana.
JO. Para que pueda generarse un embrin por transferencia nuclear som-
I'i, ~ (donacin) es necesario que la informacin gentica contenida en el ncleo
.1, bt l"r]lIla somtica que dona su genoma se reprograme, es decir, que la clula
ti ,1"Ndilcrencie, cOlno si se rejuveneciera, volviendo su genoma a una situacin
.hull~1f a la que tiene el genorna de las clulas embrionarias. En ese momento es
t;thaudo d ncleo de la clula transferida es capaz de expresar las rdenes necesa-
ti.... IMl"iI que se inicie la vida del nuevo individuo.
70 El no nacido como pacienh'
Informacin de posicin
Una circunstancia a tener en cuenta en el desarrollo del enl-

brin temprano que hace que ste no pueda ser COllsiderado llll
simple conglomerado celular, son los precisos mecanismos que re
gulan la multiplicacin y diferenciacin celular.
En efecto, a medida que avanza el desarrollo celular, y desde ];1
primera divisin del cigoto, se establece un activo intercambio dt'
informacin intercelular, y entre las clulas y su .medio ambiente,
especialmente representado por el nicho celular en el que cad~l
blasrmero 11 est llbicado. Esto es lo que se denomina informa..
cin de posicin.
El desarrollo de un ser vivo no depende, por tanto, solamente
de su genoma, sino tambin de otros mecallismos que regulan L.
expresin funcional de"sus genes; mecanismos que, a su vez, estn
condicionados por las interacciones de las clulas embrionarias y
la situacin espacial de stas. Esta regulacin determina dnde,
cundo y con qu finalidad tiene que dividirse Ulla clula.
Asimetra y polaridad del cigoto
Un aspecto importante para considerar al incipiente embrin

humano como una unidad vital organizada es la estructuracin
asimtrica en su estadio de dos clulas, que ser decisiva para la
organizacin (lel embrin en estructuras celulares con funciones
distintas, precisas y bien determinadas.
Esta asimetra es determinada por la lnea de divisin (plano de
polarizacin del cigoto), que se establece entre el punto por el que
el espermatozoide penetra la capa pelcida del vulo para fecun-
darlo y el ncleo polar del propio vulo. Esta divisin asimtrica
11. Clula de un embrin de menos de 8 a 16 clulas.

t~ . UH l~'za de la vida no-nacida 71
llrl l'~oto da lugar a dos blastmeros desiguales y con diferente

,111"t no en el embrin.
Posteriormente, el blastmero con el material celular que in-
,:Iuyc t'l punto de entrada del espermatozoide se divide ecuatorial-
tllfllle:, tambin de forma asimtrica. Solamente despus se divide
.J nl ro blastmero, en este caso simtricamente, dando as lugar al
'Juhl'in de cuatro clulas.
Adems de la asimetra celular de los primeros cuatro blasr-
111rros, los dos tipos de blastmeros poseen tambin componentes
llh)(l'llllicos diferentes en sus respectivas membranas celulares,
,11U1 funciones especficas y distintas, especialmente relacionadas)
,n 1111 caso, con el desarrollo del cuerpo embrionario y, en el otro,
,.UIl los futuros mecanismos de interaccin gestante-concebido.
,I (ldo lo arriba expresado, encaminado a demostrar la orga-
1l11.ul"()n del embrin humano en sus primeras etapas de vida, es
L(U-l'ohorado por unas sencillas y demostrativas experiencias del
4
lI'tUpo d.e Zerl1icl(a-Getz. Estos autores comprobaron que, tras

111U1'car las dos primeras clulas del embrin con distintos colores,
dI' una de ellas se forro.aba la masa granulosa 11terna del blastocis-
tu. lll1~ da lugar al cuerpo del embrin, y de la otra se generaba la
I,luc:enta y tejidos anejos 12 6
I~(tctores bioqumicos de regulacin
()tro hecho, que talnbin avala la organizacin del embrin

lHlIllano en estas primeras etapas de su vida, es que pequeas va-
riltl.'i()nes de la concentracin y difusin de iones calcio en la zona
12. Cfr. PIOTROSKA, 1<., ZERNICKA-GOETZ, M., Role Jor sperm in spatial
l"ulrrlJngofthe early mouse emb~J'o: Nature) 2001; 409: 517-521; TORRES-
PAPII.1.A, M.E., PARFITT, A., KOUZAJUDES, T., ZERNICKA-GOETZ, M., Histone
",.,.inint methylation regulates pluripoteney in the early rnouse embryo~ Nature
~()()'1: t145: 214-218.
de la capa pelcida del ovocito por donde penetra el esperma-

tozoide, parecen desetnpear un papel activo en los procesos de
divisin y organizacin de las primeras clulas.
En efecto) para que el espermatozoide pueda penetrar en el
vulo se requieren fundamentalmente dos cosas: primero, que sea
activado por una glicoprotena de la zona pelcida del ovocito, la
ferrilicina; y segundo, la existencia de seales que determinen el
lugar por donde el espermatozoide ha de penetrar en el vulo, lo
cual podra estar condicionado por el aumento de los niveles de
calcio inico en esa zona. Adems, parece ser que el incremento
de los iones de calcio en el punto de entrada del espermatozoide
tambin contribuye a regular los mecanismos responsables de la
priInera divisin celular del cigoto.
Recientemente se ha comprobado que la concentracin de
calcio extracelular influye en la distribucin espacial de las. clll1as
embrionarias. En el embrin, el que una clula sepa que debe
ubicarse a la izquierda o la derecha del cuerpo embrionario depen-
de de que exprese (izquierda) o no (derecha) un gen, el denomina-
do gen noda!>" y esto depende de los niveles de calcio existentes
en cada una de estas partes.
Regulacin gentica de los mecanismos de diferenciacin celular
Se sabe que las clulas d.el embrin, a medida que progresa la

divisin celular) pierden plasticidad, es decir, la posibilidad de dar
origen a tipos celulares distintos.
En este sentido, se conoce que un gen, el Oct-4, existente ya
en los primeros blastmeros embrionarios e incluso en el ovocito,
codifica un factor de transcripcin necesario para que cada blast-
mero mantenga su totipotencia al frenar los impulsos de diferen-
ciacin procedentes de las clulas de su entorno.
En efecto, cada una de las clulas de un embrin de 3-5 das
mantiene su capacidad totipotencial de diferenciacin a cualquier
J .l, grandeza de la vida no-nacida 73
til'O celular. Pero a medida que avanza el desarrollo embrionario,

("~"asclulas van perdiendo la actividad del Oct-4 y; consecuente-
Ulcnte, su plasticidad. Cuando llegan a clulas adultas diferencia-
(las) la actividad del Oct-4 prcticamente ha desaparecido.
Irabajos recientes han demostrado que el gen Nanog contri-
huye a que las clulas de la masa granulosa interna del blastocisto
N(' .nantengan indiferenciadas.
[~a telomerasa
~rambin la enzima telomerasa es un factor fundamental en la

r~~lllacin del ciclo vital de las clulas embrionarias. La telomerasa
dc-t"crmina que los telmeros 13 no se reduzcan de tamao en cada
llivisin celular.
l~n principio, el tamao de los telmeros disminuye con cada
divisin celular, lo que hace que la clula envejezca. Por ello, en
lus clulas madre embrionarias y en las clulas tumorales existen
rltvad.os niveles de telomerasa, que impiden la reduccin de los
tr){Hl1eros, favoreciendo la proliferacin celular.
/lrotemica embrionaria
{:omo se sabe, las protenas son los productos ltimos de la

Itrl ividad del genoma humano para su definicin fenotpica. Ade-
lIut-' son las responsables de todas las funciones biolgicas del ser
1
vivo. l)e ah su importancia.

(,a definicin de la identidad fenotpica de un ser biolgico
vivo no es determinada solo por su genom.a) sino tambin por
L\. Parte terminal de las cadenas de ADN, que protege a los cromosomas
.1. -u (h.'gradacin.
las protenas que lo integran y por los sistemas que regulan su

produccin. A su vez, esta produccin es matizada por modifica-
ciones postraslacionales, como pueden ser procesos proteolticos
o de oxidacin, uniones disulfuro, fosforilaciones, glicosilaciones,
etc. Muchas de estas modificaciones son la consecuencia tanto de
deterlninantes genticos como de la interaccin del genoma con
el medio alnbiente.
A todos estos procesos reguladores del metabolismo proteico,
y a lo qlle significan en la expresin fenotpica funcional de las
protenas, se denomina protemica.
Pues bien, en el embrin humano de pocos das no solo se
contiene toda la informacin gentica ligada a su propio genoma,
lo que se podra denominar genmica embrionaria, sino tam-
bin las capacidades propias que un organismo vivo organizado
requiere para desarrollar un programa que le conducir a su feno-
tipo definitivo, todo lo cual se podra encuadrar bajo el epgrafe de
protemica embrionaria.
* * *
La compleja organizacin del ser vivo incipiente, que es el em-
brin humano preimplantado, es algo totalmente incompatible
con el criterio de que pueda ser un conglomerado de clulas sin
organizar y, por tanto, sin ningn valor ontolgico.
Que el embrin humano es un nuevo ser vivo de nuestra espe-
cie parece fuera de toda duda razonable.
El embrin-fito es un individuo distinto de la madre,

aunque dependiente de ella
AlgUIIOSautores y posturas ideolgicas defienden que el em-

brin/feto es parte del cuerpo de la madre y, en consecuencia, exi-
gen el derecho al dominio sobre el propio cuerpo.
1,ti ~I'~utdcza de la vida no-nacida 75
(:()1no se ha adelantado ya, y se ir desarrollando en los si-

~'Ii('n[es apartados, los nuevos avances cientficos permiten definir
..1 l'lnbrin-feto como una entidad independiente de la lnadrc,
I't'I'O necesitado de ella para subsistir y desarrollarse 14.
* * *
S~r engendrado en la madre y comenzar la vida en su seno no
rN itldiferente para la vida del concebido.
I~l encendido de la nueva vida est ligado al reconocimiento
y activacin mutua de los gametos de los progenitores, que ma-
,{uran y se preparan en la gestante, e inician el dilogo molecular
nUlural y fecundo. De inmediato, y a lo largo de la primera sema-
I1n. tI recin concebido realiza el primer viaje de su vida, desde el
lugar natural de la concepcin hasta el tero materno, su primera
hnhitacin en el mundo, su primera cuna.
~Ser en la madre
[)esde el primer momento, el con,cebido empieza a interactuar

.:un la gestante. Comentemos algunos momentos de este sorpren-
,lente e ntimo dilogo.
;ranto la dotacin gentica del embrin como el medio mater-
no que lo circunda son factores necesarios para la constitucin y
drsarrollo del nuevo ser humano.
14. Cfr. CASPER, M.J., The making o/ the unborn patient. A social anato-
"~'Y (~ffetal
surgery, Rutgers University Press) New Brunswick, NJ 1998. The
hioJogical lnaternal fetal relationship has not changed bue the medica! model
uf that relationship has shifted emphasis froIn unity ro duality. Physicians no
lungcr look to rhe maternal host foc diagnostie data and a tberapeutic medium;
lhe' look through her ro mefetal organiSlTI and regard it as a distinct paeient in
tI' ()wn right. FASOULIOTIS) S.J., SCHENKER) ].(~., Maternalfetal conflicto Eur J
( lhstct Gynaecol Reprad Biol 2000; 89: 101-107.
Poco despus de la concepcin, el embrin comienza a produ-

cir una hormona, la gonadotropina corinica (hCG), que man-
tiene el cuerpo lteo en el ovario. ste secreta dos hormonas (es-
trgeno y progesterona) necesarias para dar soporte al embarazo
durante el primer trimestre. Es evidente que solo el dilogo de las
dos fisiologas (embrionaria y materna) hace posible el desarrollo
del nonnato 1S
Desde su primer da de vida, el embrin enva seales (mol-
culas de interleuquina IL-I) que reciben los receptores especficos
de las trompas de Falopio. Como respuesta, las trompas producen
varias sustancias:
Los llamados factores de crecimiento (CSF-I; LIF), que
permiten el desarrollo embrionario.
Unas molculas de superficie, que indican el recorrido que
debe seguir el embrin por las trompas y el lugar donde
debe detenerse para anidar.
Los factores de supervivencia (inhibidores d.e la apoptosis o
muerte celular), que inyectan vitalidad al embrin.
En los das 6-7 se inicia la anidacil1, que concluye a los 14-
16 das, amplindose la conlunicacin materno-filial con el inter-
cambio de clulas y el establecimiento de la circulacin materno-
fetal 16.
En efecto, para actualizar las potencialidades del blastocisto es
necesaria la existencia de una estructura de componente materno-
embrio-fetal. El vulo fecundado jams desplegar sus potencia-
lidades si no se desenvuelve en el tero materno, gracias a la for-
macin de la estructura materno-embrio-fetal que es la placenta.
15. Cfr. NOJA, G., CESARI, E., LIGATO, M.S. Y otros, Pain in thefetus, en
BUONOCORE, G., BELLlENI, C. (eds.), Neonatal pain. Suffering, pain and risk oj'
brain darnage in thefetus and newborn, Springcr 2008, pp. 45-55.
16. Cfr. LOPEZ MORATALLA, N., La comunicacin materno-filal en el emba-
razo. El vnculo de apego, EUNSA, Pamplona. 2008, pp. 27 s.
La grandeza de la vida no-nacida 77
Este ser en la madre es condicin sine qua non para que pueda
desarrollarse un cuerpo humano animado!?
Un nuevo aspecto es el que se refiere al sistema inmunitario
d.el embrin y a la inmunotolerancia entre madre e hijo. Como
es bien sabido, los lellcocitos son capaces de reconocer cualquier
cuerpo extrao al organismo y de poner en marcha los mecanis-
1110S de defensa para destruirlo.
Cuando el embrin de pocos das se implanta en la pared del

l'ltero, el sistema inmunolgico materno reacciona para expulsar
al intruso. Pero el feto est dotado de un sofisticado sistema de
defensa ante esta agresin. Gracias a una serie de hormonas y ci-
t'oquinas, que influyen en la reactividad inmunitaria materna -si-
)l~nciando los linfocitos T y los linfocitos B, que generan el natu-
I"al rechazo hacia lo extrao~, se establece el estado de tolerancia
hacia los antgenos de origen paterno que forman el organismo
rll1brionaI. En algUI10S casos) la defensa no es eficaz, y el embrin
C'S expulsado lR.
17. Cfr. ABEL, F., Nascita e morte dellfuomo: prospettive della biologia e della
IIlff./il'ina, en BroLo) S. (ed.), Nascita e rnorte dell'uomo:problemfilosofic e scien-
I~/t'i della bioetica, Morietti, Genova 1993, pp. 40-42.
18. Esta relacin (dilogo molecular) con la madre tiene un carcter de
,.hnhiosis. Efectivamente, diversos datos acerca de la tolerancia feto-materna han
fllostrado que el embrin al implantarse se conviene en un simbionte, y no
rn un injerto. Puesto que todos los vivientes mamferos difieren entre s y llevan
..rliquctas que los individualizan, los rganos transplantados de uno a otro son
ITrhazados, a no ser que se amordace el sistema de reconocimiento de lo propio,
1'1 . . i.~tc:n1a inmunitario. La mitad de los marcadores de lo propio de cada em-
hf'ic'Ul procede del padre, y la otra mitad, de la madre; por tanto, la mitad de esos
nHlI'l'adores es extraa al organismo materno. La peculiar simbiosis madre-hijo
.11l., vida intrauterina est permitida por la aparicin de un sistema capaz de
t1t'rNrlllar al sistema inmunitario materno lo ajeno, que corresponde al origen pa-
''no, Solamente ms tarde el embrin se hace ms autnomo, menos simbionte
tl'lti'C""'["() a la madre. Cfr. MUNN, O.H. Yotros) Prevention ofallogeneicfetal rejec-
"'''' I~v tryptophan cataholisrn: Science 1998; 281: 1191-1193; MELLOR, A.L.
y 'lll't~,~, Prevention ofT eell driven eornplement activation and inflammation by
Por otra parte) los linfocitos del feto evitan los ataques del
sistema inmune fetal contra las clulas maternas que cruzan la
placellta. Investigadores de la Universidad de Califorllia, en San
Francisco (EE.UU.), han demostrado que los ganglios linfticos
del feto contienen un nmero relativamente alto (hasta un 1%)
de clulas madre que han pasado a travs de la placenta. De he-
cho, algunas estn todava presentes despus de varios aos. 1.1os
investigadores hall demostrado que esta tolerancia se debe a unos
linfocitos llamados clulas T reguladoras, una especie de mediado-
res de paz que evitan el ataque a las clulas maternas 19.
Se puede hablar del regalo del hijo a la madre. Un novedoso
campo de investigacin pone de manifiesto el microquimerismo
maternal: los rganos de la madre contienen clulas procedelltes
del feto que ha gestado.
Algunas clulas madre de la sangre del feto, que son pluripo-
tentes, pasan a la circulacin materna. Se almacenan en nichos, es-
pecialmente en la mdula sea, y se dispersan en los rganos de la
madre: piel, tiroides, hgado, rin, glndula adrenal) pulmn, etc.
Estas clulas del feto se denominan progenitores celulares
asociados al embarazo (PAI)C)), y estn presentes en la sangre ma-
terna en tilla proporcin de 2 a 6 clulas por mililitro. 5011 clulas
inmaduras con un alto potencial de diferenciacin, que colaboran
con las clulas madre adultas en la funcin regenerativa del cuer-
po de la mujer. Hoy existen datos sobre la participacin de estas
clulas, por ejemplo, en la reparacin del corazn de madres que
padecan cardiopatas 20
tryptophan catabolism duringpregnancy. Nature Irnmunology 2001; 2: 64-68;

Lo PEZ MORATALLA, N., La comunicacin materno-filal en el embarazo. El vnculo
de apego, EUNSA, Pamplona 2008) pp. 29 s.
19. Cfr. MOLO, l.E., MICHAELSSON, ]., BURT) T.D. y otros, Maternal
alloantigens promote the developmerlt oftolerogenicfetal regulato1JJ T cells in utero:
((Science December 2008; 322(5907): 1562-1565.
20. Cfr. LPEZ MORATALLA., N., La comunicacin materno-filial en el emba-
razo. El vnculo de apego, EUNSA, Pamplona 2008, pp. 52 s.
I,~ t;mndeza de la vida no-nacida 79
Otro ejemplo de comunicacin materno-fetal se refiere al papel

lit la hormona CRH (corticotropitl-releasing hormone), un pp-
I ido hipotaJmico implicado en la adaptacin endocrina del eje
hipotalmieo-pituitario-adrenal (HPA) en respuesta a un estmu-
lt) estresante. En efecto, ante condiciones de sumo estrs) como
pueden ser la reduccin del flujo sanguneo placentario en el mo-
21
IIH,'l1to del parro , hipoxia crnica o infeccin) la placenta humana
Iltspol1de incrementando los niveles sanguneos de dicha hormona
l'tUl el objeto de aumentar la circulacin placentaria. De este modo,
tUlll'O la madre como el feto son protegidos de una agresin hostil 22
Por ltimo, es sorprendente el hecho de que sea el mismo feto
tlllicn decide cundo iIliciar el parto.
Al final del embarazo, el tero materno es demasiado estre-
~ho para el feto. Su hipotlamo activa la molcula del estrs, su
hip{>fisis libera ACTH, su glndula suprarrenal libera cortisol; el
L.'c.rtisol pasa el filtro placentario y ordena a la placenta paralizar la
produccin de progesterona y producir, en cambio, estrgeno. Los
estr()genos activan las prostaglandinas, y stas inician las contrac-
l'iollcs en el tero, que posibilitarn el parto 23
2 l. El dolor de parto incrementa los niveles maternos de catecolaminas.

( :01110 consecuencia, la frecuencia cardiaca aumenta y se instaura una vasocons-
tl'kL:i<'Hl perifrica, que provoca una disminucin del flujo placentario. Adems,
,1 tl'ahajo del parto est asociado con una hiperventilacin materna, que final-
Inrlllc conduce a una hipoxia fetal. De ah que el alivio del dolor del parto ma-
"1 110 [nedante analgesia mejore el bienestar fetal. Cfr. BENEDETTO, C., ZONCA,
1
M. y otros, Pain control during labour, en BUNOCORF., G., BELLJENI, e, (eds.),

N"ondtal pain. Suffering pain and risk ofbrain damage in thefetus and newborn,
J
Spl'ingcr 2008, pp. 25-28.

22. Cfr. FLORIO, P, REIS, P.M., LUISI, S. y otros, Stress and pregnancy: CRF
III /Jiol'hemcal marker, en BUONOCORE, G., BELLIENl, C. (eds.), Neo natal pain.
,\""llrr;ng, pan and risk o/brain damage in thefetus and newborn, Springer 2008,
~11'. 1 ] -23.
lJ. Cfr. NOJA, G., CESARI, E., LIGATO, M.S. Y otros, Pain in the Fetus, en
Ihll lN< )(:ORE, G.) BELLlENr, C. (eds.), Neonatal pain. Suffering) pain and risk o/
',uill d(J,mage in thefetus and newborn, Sprnger 2008, pp. 45-55.
La relacin madre-hijo en la vida prenatal

desde la perspectiva materna
Las tecnologas visuales y la investigacin cientfica de los lti-

mos decenios han desmontado el viejo concepto de que la mujer
era solo un espacio generativo 2<i.
Al estudio de la relacin materno-embrio-fetaI desde el pun-
to de vista biomolecular, arriba apuntada, se ha sumado reciente-
mente la reflexin desde la perspectiva psco-afectiva 2S
La primera aceptacin de la nueva vida es desconocida e igno-
rada por parte de la gestante. La mujer tiene compaa dentro de
ella y la acoge sin saberlo ni quererlo voluntariamente. Por eso, se
ha dicho que la maternidad es la relacin ms gratuita que existe
entre los seres humanos: una madre que ama a su hijo porque
existe, no porque sea de una manera o de otra 26
Esta recepcin, antes de que la madre sea consciente de que ha
concebido, es mediada a nivel bioqumico, hormonal e inmuno-
lgico a travs de mensajes que le dicen al embrin: s, te acepto,
te acojo en mi seno. Es la fase en la que la parte ms profunda
de la psique enva mensajes ms o menos cifrados, ms o nlenos
explcitos, a travs de los sueos, las intuiciones, las sensaciones,
incluso de las primeras nuseas 27. sta es la razn por la que la
mujer puede percibir, incluso antes del retraso de la menstruacin
24. Cfr. STOMER, N., Seeing thefetus: the role oftechnology and mage in the
maternalfital relationship; JAMA 2003; 289: 1700.
25. Cfr. NOrA, G., DI DONATO, M., FoRTUNATO, G., D'ERRICO, M., NI-
TIEMA, H.) GRECO, C.) A., TINTNI, M., MAPPA, 1., SANTAGUIDA, S.,
DI LEGGE,
VrscoNTI, D., LIGATO, M.S., CESARI, E., La gravidanza, en www.laquerciamil~
lenaria. com, consultado el 13 de julio de 2006.
26. A las embarazadas hay que recordarles que el embrin-feto le quiere
sin ninguna necesidad de saber si es guapa, buena o rica. El embarazo es quiz el
nico momento de la vida de esa mujer en el que es amada sin ninguna reserva.
27. Cfr. ZAVATTONI, Y., Bioetica e psicologa del nascere, El1edici, Torino
2000.
y de la confirmacin por el test del embarazo, la presencia de un

nuevo ser en su seno. Se trata de la percepcin psquica 28
Posteriormente, se produce una percepcin flsco-sensoral, que
a diferencia de la psquica adviene gradualmente con el sucederse
d.e las semanas. En la actualidad, esta percepcin est notablemell-
te reforzada por las tcnicas de imagen, que permiten incluso or
cllatido del corazn del embrin-feto, confirmando que hay una
vida dentro de su ser.
En el cuarto-quinto mes de embarazo, la mujer comienza a
sentir los movimientos del feto.
A partir del momento en el cual los primeros movimientos son

perceptibles) habitualmente hacia el cuarto-quinto mes, la madre
orienta su afectividad hacia el nio. Lo coge literalmente entre sus
manos, lo rodea afectivamente. La estimulacin perceptiva, sentida
por el nonnato, lo estimula a responder de modo reflexivo. y poco a
poco se desarrolla entre la madre y el feto una interaccin comuni-
cativa. En este dilogo es bueno que participe el padre29.
Recientemente se ha desarrollado tIna nueva ciencia, la ap-

tonoma, que ayuda a los progenitores, en particular al padre, a
entrar en contacto con el feto a travs del abdomen materno 30
28. Cfr. NOIA, G" 1vfALATACCA, F, CESARI, E., DI DOMENICO, M., LIGATO,
M.S., PRIVITERA, G., DE SANTJS, M.) PAel, G., CARUSO, A., .MANCUSO, S., L'im-
PIUto delle tecnologie di diagnosi e terapa fetale nella relazone madre-bambino.
Aui del Convegno ANEP: lmpatto della vita prenatale sull'evoluzione dell'indivi-
'Uf1t della cultura e della societa, Milano, 9-10 giugno 2001, pp. 34-37.
29. THIS, B., Fetologia... aptonomia, citado en BELLIENI, C., Godersi la gra-
'Jie/flnza, Ancora, Milano 2007, pp. 25 s. La traduccin es ma.
30. Consiste en tocar suavemente, pasar la mano sobre la barriga mater-
n~t para establecer una relacin afectiva madre-padre-hijo. Esta comunicacin,
hUHO tctil como sonora (esta ltima a partir del inicio del tercer trimestre))
'JI percibida por el nonnato, que responde de forma motora. El padre de esta
c'el1cia es el alemn Frans Veldman. Cfr. Do[1'o, C., Prenatal affictive exchanges
"ful their subsequent efficts in postnatalliJe, en BUNOCORE, G., BELLIENI, C.
Toda madre realiza instintivamente un coloquio con su hijo

nonnato. La mayor parte de las veces es un dilogo silencioso) es-
condido a los ojos extraos.
Despus del tercer mes, la madre empieza a imaginarse las ca-

ractersticas fsicas y psicolgicas del nio. Siente sus movimientos.
Esta actividad influye en la construccin del "nio imaginario",
Esta segunda fase va del cuarto al sptimo u octavo lnes de em-
barazo, donde la elaboracin mental del nio alcanza el mximo.
Despus, a partir del sptimo u octavo mes, las representaciones del
nio empiezan a declinar, siendo menos ricas y especficas. Parale-
lamente, la madre se ilnagina en su rol materno, identificndose o
diferencindose de su madre e imaginando la relacin que la unir
a su hijo31.
Un ejemplo de lo que significan estos fenmenos perceptivos

se encuentra en las mujeres que han sufrido un aborto espontneo.
Todas ellas son conscientes de que llan perdido a su hijo. Ninguna
de ellas afirma que ha perdido un embrin de 7 o 15 milmetros.
Lo que demuestra que, desde el punto de vista de la madre, la
prdida no es proporcionada a las dimensiones del embrin, sino
del hij o 32.
(eds.), .Neonatal pain. Suffering, pain and risk 01 brain damage in the fetus and
newborn, Springcr 2008, pp. 35-44; DOLTO, C., Aptonomia, rivoluzione tran-
quila, en L'alba dei sensi: ii dolore, en AA.YV., Atti del Congresso L'alba dell"7
vta ... e qualcheretesa di troppo, Siena 27 aprile 2002, pp. 291-297; THIS, B.,
Foet%gie... fete au logis, en ibd, pp. 279-290.
31. BAYLE, B., L'embryon sur le divan. Psychopathologie de la conceptioll
humaine, Massoll) Paris 2002, citado en BELLIENJ, C., Godersi la gravidanztl,
Ancora, Milano 2007, p. 20. La traduccin es ma.
32. Cfr. CESARI, E., NOLA, G., M1\LATACCA, F., CAVALJERE, A.E, ROMANO,
D., DI OOMENICO, M., CARUSO, A., MANcuso, S., L'elaborazone della perditd
fetale dopo aborto spontaneo e malformazionifetali. Atti del Convegno ANEP: Irn-
patto della vita prenatale sull'evoluzone dell'individuo, della cultura e della societrJ,
Milano, 9-10 giugno 2001, pp. 63-66.
J.n ~r:lndeza de la vida no-nacida 83
Un binomio inseparable. EL vnculo afectivo-emocional

en el embarazo
H.ecientes investigaciones han mostrado que las respuestas de

lus tnadres hacia sus hijos y de stos hacia aqullas estn de tal
Il1cu.fo entrelazadas) intercomunicadas, que difcilmente pueden
Ilj('rseparadas las unas de las otras J}.
l~:n efecto, parece ser que, gracias a la plasticidad cerebral du-
f'ltlUC el embarazo, especficas redes neuronales se forman en am-
hc)s cerebros cuando madre e hijo interactall emocionalmente 31.
Alllbos sistemas homeostticos se abren el uno al otro 35 , funcio-
IHll1<.1o como una unidad biolgica3(). Allan Schore, un investi-
ntiol" de reconocido prestigio) denomina a esta interdependencia
C(uflcct synchrony37.
I\cspecto a la madre, tcnicas de neuroimagen han mostrado
I)Ul"' altas respuestas corticales en el cerebro, que reflejan las ac-
Ih ud.es subyacentes hacia sus hijos, pueden atenuar sus respues-
.tl. Cfr. SIEGEL, D.]., HARTZELL, M., Parenting from the inside out, Pen-
lIuin .. Putman, New York, 2003; HARIRI, A.R., BOOKHEIMER, S.Y., MAZZIOTTA,
lit :.. Modulating emotional responses: Effects o[a neocortical network on the limbic
~~.tfr1t/: NeuroRepoft 2000; 11: 43-48; GIMNEZ AMAYA, 1.M., Neurobiologa
,, IJ/nculo de apego y embarazo: C:uadernos de Biotica 2009; 20(3): 333-338.
~~4. New neural networks are formed in both infants' and rnorhers' brains
tht'y interact. This lTIutually reciprocal branching of new neurons within each
,lunt"illucs to occur in a feedback loop in an ever increasing emotionally positive
UI' ut'~~t[ive direcron. HOWE, E.G., EthicaL issues in fetal surgery: Seminars in
l'rl'illutology 2003; 27(6): 446-457,452.
j). Cfr. SIEGEL, O.J., Toward an intelpersonal neurobiology o/ the develop-
iH1. nlind. Attachment relationships, mindsight} and neural ntegration: Infant
MrlH Ilcalrhl. 2001; 22: 67-94.
,i(. Cfr. SIEGEL, D.J., HARTZELL, M., Parenting from the inside out, Pen-
_~lil1Putman, New York, 2003.
1~7.Cfr. SCHORE, A.N., Mnds in the making: Attachment, the self~organiz
111M /lrf/in, and developmentally-oriented psychoanalityc psychotherapy. Br. J. Psy-
,huliu.-r. 2001; 17: 299-328.
(as emocionales. Esto significa que las actitudes qlle las madres
adoptan hacia los hijos cuando todava son fetos, pueden influir
profundamente en cmo las madres respondell cuando stos han
nacido3~.
Estas tcnicas muestran que unas reas cerebrales maternas se

activan y otras se silencian cuando la mujer ve u oye a su hijo. Es
el correlato neural de la emocin que el reconocimiento auditivo
o visual del hijo provoca en la madre 39
* * *
Lo que indican estas investigaciones es que cada pensamiento
que la madre tiene hacia su hijo puede, en esencia, cambiar el ce-
rebro del hijo, y cada cambio en el cerebro del hijo puede cambiar,
tambin, estructural y funcionalmente el cerebro de la madre 40
38. In regard to mothers, functional magnetic resonance imaging has

sho\vn that higher cortical responses within morhers' brains, which reflcct
their unclerlying attitudes towards their infants, can attenuate their emotional
responses. What this means is that rhe attitudes towards their infants which
mothers acquire when they are fetuses may profoundly influence how nlothers
respond once they are born and rheir ultitnate outcome. HOWE, E.G., Ethical
issues in fital surgery. Seluinars in Perinatology 2003; 27(6): 446-457, 452.
39. Cfr. ZEKI, S., The neurobiology ollove. FEBS Letters 2007; 581:
2575-2579; BARTELS, A., ZEKI, A., The neuraL correlates ofmaternal and romantt
love: Neuroimage) 2004; 21: 1155-1166; SEfFRITZ, E., ESPOSITO, E, NEUHOFl',
J. G., Yotros, Differential sex-independent amygdala response to infant crying antl
laughing in parents versus nonparents: Biological Psychiatry 2003; 54: 1367-
1375; NOURICHI, M., K1KUCI-Il, Y., SENOO, A., Thefunctional neuroanatomy (~r
maternal/ove: mother's response to infants attachment behaviours: Biological Psy-
chiatry 2008; 63; 415-423.
40. Louann Brizendine afirma que la primera frase que debera decir llll
nifio es: Mam, te encog el cerebro. Cfr. BRIZENDINE, L., El cerebro femenino.
S.a ed., RBA Libros, Barcelona 2007, p. 122. En efecto, el cerebro materno
disminuye de tamafio en los ltimos meses del embarazo -entre el sexto y no
veno-, y se recupera poco despus del parto. Cfr. LPEZ MORATALLA, N., A
comunicacin materno-filial en el embarazo. ti vnculo de apego, EUNSA, Pan)
pIona 2008, pp. 72 s.
Madre e hijo son, sorprendentemente, ms interdependientes de

lo que se pensaba 41
Imprinting fetal
Cules son las primeras experiencias y sensaciones del em-
brin-feto en el tero materno, y de qu modo influyen en su
desarrollo?
Hasta finales de los aos ochenta del siglo xx, se pensaba que
el tero era una especie de caja fuerte, que no dejaba penetrar
estmulos para no disturbar el crecimiento del concebido. Una
c:specie de muro de proteccin de la nueva y dbil criatura contra
las agresiones del exterior.
Esta visin claustrofbica de la vida fetal ha sido abandonada
~racias al estudio de la sensorialidad fetal y de los neonatos pre-
111aturos.
En efecto, proteger no es sinnimo de aislar. El tero es un
fillTO para los estmulos normales de la vida ordinaria. Disminuye
In intensidad de algunos (luz y ruido ambiental) y privilegia la de
UU"OS (frecuencia cardiaca y movimientos intestinales maternos,
()I()!" y sabor del lquido amnitico, sensaciones tctiles de autoes-
tilnulacin del feto o del contacto con la pared uterina, etc.. )42.
41. Cfr. J-IO\VE, E.G., Ethical issues in fetal surgery. Scminars in Perina-
lulu~y 2003; 27(6): 446-457; LO!JEZ MORATALLA, N., La comunicacin ma-
~'l"()':f;lial en el embarazo. El vnculo de apego, EUNSA, Palnplona 2008, pp.
f17 H'). Esta autora sostiene tambin que el proceso biolgico natural del em-
hltr'u1.o reduce el estrs en la mujer como medida protectora del feto. Zappitelli
r uUHpaeros han sealado que el estado emocional de la gestante influye en
.1 d('Narrollo del sistelna neuronal dopaminrgico fetal, que puede conducir a
UIt ~ll\drome de hiperactividad con dficit de atencin (ADHO) en las prime-
tM" t"tilpas de la niez. Cfr. ZAPPITELLI, M., PINTO, T. Y otros, Pre-, peri-, and
'lnlltlltlltrauma in subjects with attention-deficit hyperactivity disorder. Can J
l\vrhol. 2001; 46: 542-548.
~ l. (~fr. BELLIENI, C., L'alba delt io. Dolore, desideri, sogno, memoria del
.!'",_ It:tlitrice Fiorentina, Firenze 2004, p. 13.
A la experiencia de las distintas percepciones en las primeras

fases de la vida se le denomina imprinting. Hasta hace poco
tiempo se pensaba que el imprinting comenzaba en el nacimien-
to. Hoy sabenl0s que este fenmeno de relacin mundo exterior-
feto se inicia en la fase prenata1 13
Por eso se ha dicho, con toda razn, que la primera escuela a
la que asiste un ser humano es el vientre materno, donde el estilo
de vida, los hbitos y la personalidad de la profesora ejercen una
poderosa influencia en el resultado final.
Precisamente por esto, es importante favorecer en la gestante
un clima externo confortable y sereno. Graves disturbas emociona-
les durante el embarazo pueden repercutir sobre el desarrollo fetal.
Sensorialidadfetal
El feto es un ser plurisensorial, cuyos sentidos entran en accin

en una secuencia preordenada en las primeras etapas del desarro-
llo. En primer lugar, se manifiesta la qumica (el gusto y el olfato),
despus la sensorialidad tctil, la vestibular (equilibrio) y auditiva,
y, finalmente, la vista 44
El desarrollo precoz de los sentidos del feto en el tero tien~
una doble funcin: la de remodelar el sistema nervioso, es decir,
dirigir cada grupo de neuronas a su lugar y funcin dentro del
43. Cfr. BELLIENT, C., L'mprinting nel jeto e nel prematuro: Quader-
ni ACP 2002; 9(6): 38-9; L'imprnting in pericolo: Quaderni ACP 2003~
10(12): 34-38; Sviluppo psicologicoprenatale: scambio sensoriale madre-feto: Me-
dico e Bambino 2003; 22(6): 404-407.
44. Cfr. REUER, J.I?, Importance de la sensorialitfoetale dans ttablsemen/
d'un change mere-enfant pendant la grossesse: Arch. Pediatr.;) 1996; 3: 274-282;
BELLIENI, C., MARCHETTINI, N., Una gravidanza ecologca. Lambente ideale pe}'
chi vuole diventare rnamrna e per il bambino non ancora nato, Sociedl Editriu'
Fiorentina, Firenze 2008, p. 65.
l." grandeza de la vida no-nacida 87
Nisl"cma nervioso 4 S; y la de introducir al nasciturus, gracias a un

uprclldizaje intratero, en el mundo exterior al que se enfrentar
run el paso de los meses.
Lo que experimenta el embrin-feto se puede observar por dos
vas o procedimientos. La primera son los estudios sobre la senso-
Iliali(iad embrio-fetal (estudios comportamentales). La segunda es
In ()bservacin directa del prematuro 46
l~n el primer caso, se trata de visualizar a travs de ecografa y
I.'urd.iotoeografa las reacciones del embrin-feto a los estmulos.
l~n la sptima/octava semana de gestacin, el nonnato presenta
Ulla reaccin de retirada o avoiding reaction, cuando se le esti-
I1lula la regin perioral (donde aparecen los primeros receptores
l'dl'tiles) 47. En la vigsima segunda semana, el feto presenta una
rC'ul:cin de sobresalto (se le acelera la frecuencia cardiaca y au-
Ult'lltan sus movimientos) cuando escucha msica elevada (250
J11.) a travs del abdomen materno. Cuando sucesivamente se re-
l'l'opone esta frecuencia, la criatura se habita (aquella reaccin
~"csa)t sntoma de que el SNC funciona correctamente y de que ha
"prendido a reconocer los estmulos, tiene memoria. Sin embargo,
.i Sl~ aumenta la frecuencia a 500 Hz) se agita de nuevo, pues se
trata de un estlnulo de naturaleza diversa 4S
'Is. Cfr. EVRARIJ, ~) ~T) S.) GRESSENS, E, Environmental and genetic

'',,,rffJinants o[neural migration andpostmigratory survival: Acta Paediatr Sup-
r1... 1()97; 422: 20-26.
46. Cfr. BARTOCCI, M. y otros, Activation of'olfactory cortex in newborn in-
fiI"/J '~fier odor stimulation: ajUnctional near-nfrared spectroscopy study. Pediatr.
ltrH.,~ 2000; 48: 18-23.
~7. poca de aparicin de los receptores para el tacto (sensibilidad cut-
""d), SClnana 7: regin periora1; semana 11: cara, manos, pies; selnana 15: tron-
~I. UI'I eulaciones proximales; semana 20~ toda la piel y mucosas. Cfr. BELLIENI,
t~ .. I.it/ha del!' o. D%re, desideri;, sogno~ memoria delfeto, .Editrice Fiorentina,
I.h'rlw.c 2004, p. 15.
4H. Cfr. HEPPER, l~(;., Fetal habituation: Another Pandora's box: Dcvelop-
lurut.,1 Medicine & Child Neurology 1997; 39: 274-278; BELLlENI, C., L'alba
Otro estudio que demuestra la memoria del feto es la aplica-

cin de un laringfono sobre la barriga de la gestante. Ante el pri-
mer sonido, el feto cierra los ojos y gira la cabeza. Un segundo clic,
produce la misma reaccin. Tras cierto nmero de clics, el feto no
responde, seal de que se ha habituado a este ruido 49
Pero la demostracin ms clara de las percepciones prenatales
del feto se encuentra en los estudios realizados en neonatos. La
metodologa del estudio consiste en someterles a los mismos est-
mulos que en la vida prenatal.
Si el feto en el tero escuchaba repetidamente el sonido de
un fagot 50 , y una vez nacido se vuelve a tocar, el recin nacido se
calma rpidamente, aun en medio de un llanto desconsolado 51.
Tambin se ha demostrado que el neonato que apenas nacido es-
cucha la voz de su madre presenta una succin menos agitada que
si escucha la voz de una extraa 52 Ms sorprendente an es notar
que es diferente el modo de mamar y de llorar si se le hace or la
voz de tln desconocido en el idioma de su 111adre, o de otro extra-
o en una lengua diferente 53
dell' io, D%re, desideri, sogno, memoria del feto, Edtrice Fiorcntina, Firenzl'
2004, p. 15.
49. (~fr. AL-QAHTANI, N.H., Poetal response to music and voice. {(Australian
and New Zealand Journal of Obstetrics and Gynaecology 2005; 45(5): 414~
BELLIENI, C., SEVERI) E) BOCCHI, C., CAPARELLI, N., BAGNOLI, E) BUONOCOR1'"..
G., PETRAGLIA, E, Blink-startle reflex habituation in 30-34 week low-risk fetusc.\~
J. Pecinat Med. 2005; 33(1): 33-37.
50. Instrumento musical de viento, de tonos bajos, que atraviesan mejor el
medio lquido en el cual el feto est inmerso.
51, Cfr. GRANIER-OEFERRE, C. y otros) L'audition prnatale, en L'aube dc,l'
senses, eds. Stock 1990, citado en BELLIENI, e,) L'alba dell' io)). Do lo re, desideri) .W
gno, memoria delfeto, Editrice Fiorenrina) Firenze 2004, p.16; HEPPER, ~G., Mi'
mory in utero?: Developmental Medicine & Child Neurology 1997; 39: 343-.
52. Cfr. DE CASPER, A.]., FIFER, Wl?, Ofhuman honding: Newborns prej'/'
their mothers' voices: Sciencc 1980; 208: 1174-1176.
53. Cfr. FIFER, W]~, MOON, C.M.) The role o/ mother's voice in the (}J'
ganization oj'brain fUnction in the newborn: Acta Paediatr Supp1. 1994; 39;:
I.,a grandeza de la vida no-nacida 89
Dentro del tero, el feto comienza a reconocer la voz de su

Illadre, que por la comunicacin transsea le llega con una inten-
~idad mayor que la de otra persona que habla a poca distancia del
nhdomen materno. Tambin percibe sus estados de nimo segn
Ja entonacin de la voz: si est agitada, nerviosa, cansada, depresi-
va, contenta, etc. 54 ..
Incluso se han publicado algunos estudios sobre daos en
rl sistema auditivo del feto provocados por la presencia de la
Illa<.tre en ambientes muy ruidosos en los ltimos meses de em-
harazo S5
El gusto se desarrolla durante la vida fetal. En la base del cr-
nco del feto hay un rgano, denominado vomeronasal, que sirve
pnra percibir los olores en el medio acutico, y que se atrofia des-
pus del nacimiento. Pues bien, se ha constatado que prctica-
111cIlte todo lo que la madre ingiere es filtrado y, en cierta medida,
pnsa al lquido amnitico impregnndolo de olores y sabores 56
.I:stc hecho puede ser modificado por los hbitos de la madre, por
~jC'nlplo fumar)?..
l~n esta misma lnea, otro estudio seala que si se le aplican al
1'C'Z{)11 de la madre algunas gotas de una salsa que ha tomado du-
"Cl_L):~; KISILESKY,8.5. y otfOS, FjJects oj'experence on fetal voice recognition: Psy-

L\hlll. Sci. 2003; 14(3): 220-4; MAMPE, R., FRlEDERICE, A.D., CHRISTOPHE, A..,
WII.ICMI<E, K., Newborns cry melady is shaped by their native language: Current
J\lnit)gy Available on Ene, 5 November 2009.
.,4. Cfr. Vw., M. y otros, Maltraitance du foetos et du nouveau-n: Ann.
IJ~diatr.)'1996; 43(6): 446-455.
Cfr. AMERlCAN ACADEMY Of PEDlATRIC., Noise: a hazardfor thefitus and
'ic),
ih'lIrloborn: Pediatrics 1997; 100(4): 724-731.
~(). Cfr. BELLIENI, C., Goders la gravdanza, Ancora, Milano 2007, pp.
4J ~,
')7. Cfr. WINBERG, J., PORTER, R.H., Olfaction and human neonatal be-
"',~hu;r. clnical implications: Acta Paediatr. 1998; 87: 6-10; NICOLA"(D!S, S.)
I~""'I ti I imprinting ofpostnatal specific appetites and fedding behavior. Metabo-
U.tU I1 .'.008; 57(2): 522-6.
90 El no nacido conlO paciente
rante el embarazo, el neonato se emplea vorazmente. Esto es asL

pues el feto se habita al sabor y al olor del lquido amnitico 58
Qu es el acunar sino reproponer la estimulacin vesti-
bular que el feto ha probad.o durante nueve meses en el tero
materno?59.
Ciertos trabajos han evaluado el influjo de los movimientos
durante el embarazo en el desarrollo del sistema vestibular fetal 60.
Se estudi a un grupo de embarazadas que debieron guardar
cama durante unos tres meses por riesgo de aborto espontneo,
un grupo de mujeres con embarazo normal y un tercer grupo de
bailarinas embarazadas. Se observ que los hijos de las embaraza-
das que haban debido guardar reposo durante el embarazo ne-
cesitaban ser mecidos vigorosamente para dormirse, pero sobre
todo eran nios con una elevada tendencia a la cinetosis (vmito
en los trayectos en coche). Los hijos de las bailarinas tambin ten-
dan a dormirse solo cuando eran mecidos enrgicamente, pero
58. Cfr. MENNELLA, j.A. Y otros, Prenatal and postnatal flavor learning
by human infants: Pediatrics 2001; 107(6): 88; SULLIVAN, R.M.) 'fOUBAS, ~,
Clnical usefulness oimaternal odor in newborns: soothing andfeeding preparatory
responses: Bio1. Neonate. 1998; 74: 402-8; SCHAAL, B.) MARLIER, L., Maternal
andpaternalpereeption o/individual odor signatures in hurnan amniotic fluid. Po-
tencial role in carry bonding?: Bio1. Neonate. 1998; 74: 266-73; VARENDI, H. y
otros, Attractiveness ofamniotcfluid ador: evidence o/prenataL olfactory Iearnng?:
Acta Perdiatr. 1996; 85: 1223-7.
59. Cfr. HEPPER, ~G., Fetal memory: Does it exits? What does it do?: Acta
Paediatr. 1996; suppl. 416: 16-20; Fetal habituation: Another Pandoras box:
Dcvelopmental Medicine & Child Neurology 1997; 39: 274-278; Memory in
utero?: Developmental Medicine & Child Neurology 1997; 39: 343-6; Loux)
M.) JI bambino sua madre e l'universo, en L'alba dei sensi: il dolore, en AA.vv.,
1
Atti del Congresso L'alba della vta .. _e quaIche pretesa di troppo) Siena 27 aprile
2002) pp. 127-136.
60. Cfr. BELLIENI, C. y otros, Long-te1"m effects 01 antepartum, bed rest on
offipring. Bio1. Neonate. 2003; 84(2): 147-151; BELLIENI, C., yoeros, 11 to 15
year-old children o/women who danced during their pregnancy: BioI. Neonate.
2004; 86: 63-65"
[a grandeza de la vida no-nacida 91
no sllfran de cincrosis. Lo que sugiere que el sistema vestibular ha

estado influido por las experiencias prenatales 61
Recientemente se ha propuesto la tcnica llamada mtodo
canguro (kangoroo-care), que consiste ell pOl1er en contacto piel-
piel al prematuro con los pechos de su madre. Su estado de oxi-
genacin mejora, incluso sus condiciones clnicas generales, seal
d.e que el neonato necesita ese calor y ese contacto directo con su
Inadre 62
Tambin se ha mostrado que la inactividad de la madre du-
rante el embarazo encuentra parangn en ciertas caractersticas del
nio despus del nacimiento 63 Del mismo modo, se pueden en-
contrar problemas de orden psicolgico si, por ejemplo, la madre
sllfre graves traumas durante la gestacin 64.
Por ltimo, cabe anotar una experiencia del profesor Jean Pie-
rre Relier, que muestra que el feto percibe los estmulos que la
lnadre le enva. Cuenta Relier que una vez fue a verlo una seora
embarazada, lamentndose de que el nio se haba atravesado y
le impeda descansar. Era una seora muy sencilla. El doctor no
encontr otfO argumento que el siguiente: Seora, hblele. Dga-
61. La cinetosis es regulada por el sistclna vestibular. Encontrarla aumen-

tada sugiere una reducida estimulacin de este sistcnla.
62. Cfr. ANOERSON, G.C., MOORE, E., Hr:PWORTH, J., BERGMAN, N., Early
Jkin-to-skin contact Jor mothers and their heaith)I new-born infants: Cochrane
1)atabase of Systematic Reviews 2003 (2) C0003519, Review; CONDE-AGu-
nELO, A., DrAz-ROSSELLO, J.L., BELIZAN, ].M.) Kangaroo mother care to redu-
fe morbidity and mortality in low brthweigh infantr. Cochrane Database Syst
e
Rey 2003 (2) C0002771, Review; BEl.UENI, C., Se questo non un uomo... JI
feto: un nuevo membro della famigla, Milano 2004, p. 24.
63. Cfr. BELLlENI, C. y otros, Long-term e./fects 01antepartum bed rest on
f!lfipring. BioI. Neonate. 2003; 84(2): 147-151.
64. Cfr. CONSEUR, A. y otros, MaternaL and pernatal rsk factors for later
rlelinquenty. Pediatrics 1997; 99(6): 785-790; MULDER, E.J. y otros, Acute
tnaternal alcohol consumption disrupts behavioral state organization in the rtear-
trrm fetus: Pediatr. Res. 1998; 44: 774-9.
le que se mueva. La seora lo mir sorprendida y se march. A los

pocos das le telefone llena de emocin: Doctor, me ha odo! Se
lo he dicho y se ha girado. Relier comentaba que l ya saba que
tarde o temprano el feto se recolocara, pero lo que le conmovi
profundamente fue escuchar la voz de esa madre: por vez primera
haba entrado en contacto con su hijo!65.
El mundo interior delfeto
Cuanto ms se descubre la realidad del feto, mayor es la ten-

dencia a respetarlo y amarlo.
El embrin-feto humano no solo es lo que se ve de l, su cuer-
po, incipiente y a veces iIlcompleto. Como todo ser humano) tie-
ne tambin un mundo interior, algo no perceptible a los sentidos,
que lo determina como ser individual de la especie Horno sapiens.
Quien practica la pesca submarina relata el estupor que se ex-
perimenta cuando uno se sumerge en las profundidades del mar.
Desde el exterior no se intuye nada, pero al adentrarse en el agua
se descubre un mundo inexplorado, majestuoso} bellsimo. Hoy
conocemos cada vez ms la vida prenatal, y nos sorprendemos (le
su vivacidad y belleza 66
La temperatura dentro del tero es constante e ideal. Bien ali-
mentado y acunado, el feto pasa sus das casi siempre durmiendo.
De vez en cuando se despierta, escucha y se ffilleve 7 A las 12 se-
65. Cfr. BELLIENI, C., Se questo non eun uorno. .. Ji feto: un nuevo membro
dellafamiglia, Milano 2004, p. 38.
66. Cfr. ibd, p. 14.
67. Cfr. BELLlENI, C,) Godersi la gravdanza, Ancora, Milano 2007, p. 60.
Este estudio muestra la aparicin de los primeros movimientos espontneos en
el nonnato. A la sptima semana empieza a mover la cabeza) ya la octava, las arti-
culaciones. Despus) el resto del cuerpo. Cfr. LUCHINGER, A.B., HADDERS-ALGRA,
M., VAN KAN, C.M., DE VRlES, J.EL, Fetalonset ofgeneral movements. Pediatric
Research. February 200S; 63(2): 191-195. La actividad muscular durante el
embarazo es necesaria para que se formen las articulaciones. Un grupo de inve-
l:a grandeza de la vida no-nacida 93
111anas, se lleva las manos a la boca para intentar chuprselas; a las

]5 semanas, se chupa el dedo pulgar; a las] 6, explora con las ma-
nos las paredes del tero y el cordn umbilica1 6B ; a las 18-19, co-
n1ienza la deglucin y los movimientos respiratorios; a las 27-28,
responde de manera orientada a los estmulos y se paraliza cuando
sjente estmulos acsticos repetidos; los movimientos oculares ya
l'stn presentes cerca de la semana 28.
El feto come? Por supuesto. Naturalmente la dieta del feto no
les slida, sino lquida. Es alimentado por va endovenosa a travs
dc la placenta.
En el ltimo trimestre de gestacin engulle hasta 750 mI de
I<'luido amnitico al da, casi un tercio de su peso corporal a tr-
n1ino (como si un adulto de 55 kg bebiese veinte litros de lquido
al da). Una parte del lquido ingerido pasa al cuerpo de la madre
a travs del cordn umbilical, y otra vuelve al lquido amnitico
por las vas urinarias fetales G9
El nonnato suea? Obviamente no se puede saber, pues el feto
no est ell eOlldiciones de poder verificrnoslo. Pero existen todos
los presupuestos para ello. Es posible hacer al pequeo prema-
turo un electroencefalograma para verificar su actividad cerebral
y los estados de sueo que se suceden. Desde aproximadamente
la semana 30, e incluso antes, se empieza a diferenciar entre un
sueo sosegado~~ (equivalente al No-REM del adulto) y un sueo
((activo (equivalente al REM)70. Una investigacin llevada a cabo
Nl'gadores israelies ha demostrado la importancia de las fuerzas mecnicas para

ln correcta formacin de las articulaciones durante el desarrollo embrio-fetal.
(:fi. KAHN, J., SHWARTZ, Y., BUTZ, E. y otros, Muscle Contraction is necessary to
ttlantain joint progrenitor cell/ate: Developlnental Celh> 2009; 16(5): 734-743.
68. Cfr. BELLIENI, C., Godersi la gravidanza, Ancora, Milano 2007,
pp. 54 s.
69. Cfr. ibd, p. 28.
70. Cfr. CURZI, L., DASCALOVA, L.) Dveloppment du sommeil et des fon-
fti()ns sous controle du sJsteme nerveux autonome chez le nouvau-nprmatur et
f> term: <<Arch Pdiatn> 1995; 2: 255-262; SCHWAB, K.., GRH, T., SCHWAB, M.,
en la Universidad de Yale ha demostrado la presencia (le un ritmo

circadiallo desde la mitad del embarazo/l.
Pero qu suea? Lgicamente no suea imgenes, que no ha
percibido .hasta ahora, pues en la vida prenatal todo es oscuridad.
Pero puede soar y reelaborar las sensaciones que vive en el tero:
tctiles, vestibulares, gustativas y acsticas 72
* * *
Se ha afirmado que los primeros meses de vida de un ser hu-
mano son los cimientos de la casa, donde se fijan de manera per-
manente una serie de estmulos, sensaciones y percepciones que
acompaan a la persona a lo largo de toda su vida.
tica del estupor
Qu es un recin nacido prematuro? Se puede afirmar, sin

riesgo a equivocarse, que el prelnaturo es Ull feto que nace antes de
tiempo por diversos motivos. El neonatlogo, ciertamente, trata l
los fetos nacidos prematuramente, pequeos neonatos que pesan
a veces m.edio kilo, poco ms grandes que una mano 73
Hablar de feto o de prematuro es, en la prctica, la misma
cosa. Existen fetos de 40 semanas y 4 lcilos de peso, y prematuros
de 24 semanas y 500 gramos de peso 74
WITTE, H., Nonlinear ana/ysis and modeling ofcortical activation and deactivation
patterns in the imrnature fetal electrocorticogram: Chaos 20O9; 19(1): 01 5 111.
71. Cfr. RIVKEES, S.A.) Developing circadian rhythmicity in infants: Pedia-
tries 2003; 112(2): 373-381.
72. Cfr. MANeJA, M., On the beginning of'mentallife in the foetus: Int J
Psychoanal. 1981; 62: 351-357; BELLlENI, C. , Sequestononeun uomo... llfeto:
un nuevo membro della famigla, Milano 2004, pp. 25 s.
73. Cfr. BELLIENI, C. , L'a/ba del!' io. Dolore, desideri, sogno, memoria del
.feto, Editrice Fiorentina, Firenze 2004, Introduzjone.
74. Anll1ia Taylar (octubre de 2006, MialnL EE.UU.) naci con 22 sema-
nas de gestacin, pesando 2s4 gramos y midiendo 24,1 centmetros.
I.a grandeza de la vida no-nacida 95
Un prematuro, solamente por un caso desafortunado; salir pre-

cozmel1te del vientre de la madre, no contina llamndose feto,
pero conserva todas las caractersticas excepto algunos cambios en
el sistema circulatorio (el cierre, a veces lento, de algunas venas y
arterias pequeas, y el cese de la llegada de sangre de la placenta) y
el ingreso de aire en los alvolos pulmonares 7s
Con frecuencia, muchos se preguntan si el feto siente dolor,
si tiene derechos, si es persona. Quien trabaja en terapia intensiva
neonatal, sostiene Bellieni, no tiene estos problemas. El feto est
all, presente delante de SllS ojos, al que se puede y se debe cuidar.
l~s un paciente 76
En efecto, los avances de los ltimos aos han posibilitado
algo hasta ahora insospechado: tener entre las manos a un pe-
queo feto, verlo combatir por vivir, verlo sufrir, verlo calmarse y
tranq uilizarse, etc.
Todas estas variadas y sorprendentes experiencias se pueden
resumir en una palabra que quizs hoy ha perdido su significado,
pero que es urgellte redescubrir: estupor) y, en concreto, el estu-
por frente al alba de la vida. Sirvan como botn de muestra cuatro
ejemplos:
En el da 22 de la vida de un elnbril1 humano tiene Jugar
un suceso de capital importancia: el corazn late por prime-
ra vez. Dos artculos recientemente publicados demuestran
que el estrs producido por el flujo sanguineo sobre la pared
de las arterias provoca la aparicin de las clulas madre he-
matopoyticas 77.
75. Cfr. BELLIENI, C., Lalba del!' io. Dolore~ desideri~ sogno) memoria del
feto, Editrice Fiorentina, Firenze 2004, p. 34.
76. Cfr. BELLIENI, C., Se questo non eun uomo... JI feto: un nue1JO membro
rlellafamglia, Milano 2004, p. 13.
77. Cfr. AD&\10, L., NAVIERAS, O. y otros, Biomechanicalforcespromote em-
IJryonic haematopoiesis: Narure 2009; 459: 1131-1135; NORTI1) T.E., GOESS-
- En los aos ochenta del siglo pasado, en Estados Unidos

se prohiba que las mujeres embarazadas realizaran trabajos
que pudieran comprometer su embarazo 7B
- La Unborn victims of violence act es una ley federal es-
tadounidense de 2004, que considera d.oble homicidio el
matar a una embarazada. Una ley australiana similar, Child
destruction act, sanciona el doble homicidio con 15 meses
de prisin.
Se ha demostrado que durante la vida intrauterina el feto
hace ejercicios de succin, de respiracin, de fonacin 79 , in-
cluso llora cuando se le agrede desde el exterior. S, el feto
llora! El equipo de la doctora Jeannie Gingras, del Carolinas
Medical Center de Charlotte, Carolina del Norte (EE.
UU.), ha logrado captar las imgenes del llanto fetal a partir
del sptimo mes de vida intrauterina debido a una pertuba-
cin con estimulacill vibroacstica. Los espertos subrayan
que el feto podra llorar incluso antes del sptimo mes, pues
los neonatos de 24 semanas lloran. A partir de la vigsima
semana de gestacin el feto posee ya todo el repertorio de
capacidad motriz necesario para el llanto: la coordinacin
de la respiracil1, la apertura de las mandbulas y de la boca,
el movimiento de las mejillas, el movimiento de la lengua y
la deglucin 80.
* * *
UNG, W y otros) Hematopoietie stem cel! development is dependent on bloodflow:

Cell May 2009; 137(4): 736-748.
78. Cfr. CONGRESS OF THE UNITES STATES, Office o/ Technology Assess-
mento Reproductive health hazards in the workp lace, Washington, De: USo
Govermment, Printing Office, 1985.
79. Cfr. RA.A1N y CAjl\L, C.L., Description ofhuman fetallaryngeal func-
tions. phonation: Early Human Deve1opment}) 1996; 45: 63-72.
80. Cfr. GRlNGAS,].L., MITCHELL, E.A., GRATTAN, K.E., Fetalhomologueoj'
infant crying. <<Archives of Disease in Childhood, Fetal and Neonatal Edition})
],a grandeza de la vida no-nacida 97
La tica del estupor no tiene reglas, sino la certeza de qlle la

realidad es una cosa que vale la pena y que deber ser vivida junto a
lIuien es animado del mismo deseo, sin exclusiones.
Reconocer al ser humano en las primeras etapas de la vida
es ciertamente una fatiga, porque su consecuencia es el respeto
incondicional al que se tiene delante. Pero negarlo es un triste
oscurantismo, uno de los grandes oscurantismos del siglo XXI 8J
I~l sufrimiento silencioso delfeto. Consecuencias del dolor prenatal
El dolor fetal es actualmente objeto de numerosos estudios en

el mbito cientfico. Es una nueva frontera, un nuevo desafo de
la medicina.
En efecto, la creciente necesidad de realizar procedimientos
invasivos en el tero y el intenso debate sobre la reforma de la ley
d.cl aborto en llluchos pases occidentales, han llevado a los profe-
sionales de la salud a preguntarse: el nonnato siente dolor?
Una breve pincelada histrica
El 4 de abril de 2004) un tribunal de Nebraska (EE. UU.) cit

n declarar al doctor K.S. Anand, investigador en la Universidad de
Arl{ansas y pediatra del Hospital Infantil de Little Rock.
Se requera su testimonio en el caso Carhart v. Ashcroft., UIIO
de los tres juicios federales que cuest.ionaban la constitucionalidad
d~ haber ilegalizado el aborto por nacimiento parcial (partial-birth
Ilhortion) .
l005; 90: F41S- F4 ] 8. Existe un impresionante vdeo que ro uestra el llanto

fetal: http://www.fn.bmj.com/cgi/content/fuLI/adc.2004. 06225l/Del.
81. Cfr. BELLIENI, CO) L'alba dell' io. D%re, desideri, sogno, memoria del
.Ir/o, Editrice Fiorentina, Firenze 2004, p. 57.
Al doctor Anand los jueces solo le hicieron una pregunta: si

crea que el feto padeca. Si es un feto de ms de veinte semanas
de gestacin -respondi-, yo creo que s, y adems debe de ser un
dolor espantoso.
En una entrevista, Anand relata una experiencia personal suce-
dida hace una veintena de aos en un hospital ingls.
Siendo joven residente en la Unidad Neonatal de Cuidados
Intensivos en el Joho Radcliffe Hospital (Oxford), era habitual
el trato con pacientes prematuros. El retorno a la Unidad de los
pequeos que la abandonaban para ser intervenidos quirrgica-
mente era dramtico. Su piel haba perdido la coloracin, su respi-
racin era poco profunda y su pulso muy dbiL Anand empleaba
horas en estabilizar de nuevo a estas pequeas criaturas.
Por qu regresaban en esas penosas condiciones clnicas?
Qu les haba provocado tanto estrs? Despus de algunas pes-
quisas descubri que los bebs no reciban anestesia en la sala de
operaciones. En las cirugas mayores solo se les iJlffiovilizaba para
que no se agitaran durante la operacin. Los doctores pensaban
que el sistema nervioso del recin nacido era tan inmadllfO que
il11posibilitaba el sel1tir dolor. Adems, la anestesia podra causar
efectos indeseados en el neonato R2
En efecto, hasta finales de los aos ochenta del siglo pasado,
en parte por miedo a los efectos secundarios de los analgsicos) en
parte por prejuicios, se negaba que los pacientes pre y neonata]cs
sufriesen dolor 8.?
Una encuesta llevada a cabo en 1988 entre los anestesistas in-
gleses e irlandeses mostr que ordinariamente el 600/0 no estimaha
que sus pacientes neonatales sintiesen dolor durante una inter
82. Cfr. MURPHY, A., The first ache, New York Times, February 10,
200B.
83. Cfr. BELUENJ, C., [/ dolore delfeto: Medicina e Morale 2002; 6: 1OH I
89; BEYER) J.E. Y otros) Jatterns o[postoperative analgesic use with adults 1111l/
child,-enfollowingcardac surgery. Pain 1983; 17(1): 71-81.
_~_~il grandeza de la vida no-nacida 99
v<:ncin, actuando en consecuellcia. Solamente el 100/0 prescriba

opiceos sistmicos en caso de cirugas mayores 84
Gracias al artculo publicado por Robinson y Gregory8'5, don-
de demostraban la necesidad y la seguridad de la analgesia en pre-
Illaturos, se prest ms atencin al dolor en neonatologa.
Ya en la segunda mitad de los aos ochenta, nUlnerosos art-
l'ulos cientficos comenzaron a subrayar la maduracin funcional
de la nocicepcin y del sistema modulador del dolor durante la
~cstacin. Fueron muy importantes las investigaciones de Anand
y J-lickey 86, que concluyeron que las vas nerviosas para el dolor ya
Hon funcionales durante la ltima etapa de la gestacin (late gesta-
'ion). Demostraron que el feto y el neonato sienten dolor, y que
cn los neonatos que eran sometidos a ciruga sin el uso de morfina
los (laos cerebrales eran mayores que en los que s la reciban 87.
Esta tesis conmocion a la comunidad mdica, pues hasta ese
IIlotnento las intervenciones quirrgicas sobre neonatos se realiza-
hall sin anestesia, sobre la base de que los prematuros y los neona-
I-('s a trmino no tenan memoria del dolor y, por tanto, no eran
llupaces de discriminar el dolor de otros estmulosl:l8.
Pese a estas evidencias, algunos autores sostienen que el feto
nn siente dolor. Doyal y Wilsher 89 afirman que el nio en los pri-
H4. Cfr. DE Lnv[A, J. y otros, Infant and neonatalpan: anaesthetists percep-

'"lJ,r ltndpreseribingpatterns: (~BMJ 1996; 313: 787.
~5. ROBINSON, S., GREGORY, G.A., Fentanyl-air-oxigen anestesiaor Ligaton
'~II}" lente ductus arteriosus in p reterminfan ts: Anesth Analg. 1981; 60: 33 1-334.
H(), ANAND, K.].S., HICKEY, rR., Pain tznd its effects in the human neonate
tfllll/etus: NEJM 1987; 317(21): 1321-1329.
H7. Cfr. ibd. ANAND, K.].S., SIPPELL, WG., AYNSLEY-GREEN, A., Ran-
tI,nni.\'{Jd trial 01fintanyl anaesthesia in preterm babies undergoing surgery: Efficts
"" I/J(' stress response. Lancet 1987; 1: 62-6.
HH, Cfr. RICHARDS, 'r., Can a fetus fiel pain?: BM] 1985; 291: 1220-1.
Ht). DOYAL, L., WILSHER, D.) Towards guidelines for withholding and with-
J'~/""JI o[life prolongin treatrnent n neonatal medicine: Arch Dis Child Fetal
Nron.aal ed. 1994; 70: F66-F70.
100 El no nacido colno pacien te
meros seis meses de vida no es persona, relacionando el status de

persona con la capacidad de percibir dolor. Derbyshire prolonga
este lmite hasta el primer ao de vida. La falta de autoconciencia,
de habilidad conceptual y simblica significa que podemos estar
ciertos de que cada experiencia fetal y neonatal es de escaso signj-
ficado. La experiencia del dolor surge aproximadamente a los docl'
lneses de edad 90 Otra voz discordante es la de Bhutta 9J
Otros autores afirman que el fet-neonato siente dolor, pero
110 sufrimiento, que estara relacionado con el nivel de conciencia.
Si el feto no puede reflexionar sobre una oportunidad perdida 1
sostiene Portmann, no podemos pensar que sufra 92
La polmica est servida
No hay duda de que el feto reacciona ante los mtodos diagns-

ticos y de tratamiento qlle implican contacto con su cuerpo9j. Esta
reaccin incluye movimientos, respuesta metablica y hormonal 91.
90. Cfr. DERRYSHlRE, S.\XT.G., Locating the beginnings ofpain: Bioethics

1999; 13(1): 1-31; retal pain is a misnomer. BMJ 1996; 313: 795-99; rela!
pain: an infantile debate. Bioethics 2001; 15(1): 77-84. Despus de leer cst~l
afirmacin, nos tendramos que preguntar si las madres piensan que cuando sus
hijos lloran solamente estn haciendo ejercicios de canto.
91. B1 IUTTA, A.T., Fetal response to intra-uterine needling: is it pain? Does ;/
matter?: Pediatf. Res.)) 2002; 51: 2.
92. Cfr. PORTi\1AJ\fN, J., Abortion: three rival versions ofsu./firing. CaJTI-
bridge Quarterly ofHealthcare Ethics 1999; 8; 489-497.
93. Ray Paschall, cirujano peditrico del Vanclerbilt Medical Center (Nas-
hivil1e, EE.UU.), relata que en las cirugas prenatales el feto se retrae, se encogl'
al contacto con el bistur. Pero si se administra anestesia al feto, esta reaccin
no se produce. 1 do not care how to primitive che reaction is, it's stil1 a hunl~u1
reactiol1, declara en una entrevista. Cfr. MURPllY, A., The,(irst ache, Ne\v York
Times, February 10, 2008.
94. Cfr. NOJA, G.~ CESARI, E., LlGATO, M,S., VISCONTI, D., TINTONI, M.~
MAPPA, 1., GRECO, C., FORTUNATO, G.E, (~ARUSO) A., Pain in the fetus, en Buo-
J.~' ~~'andeza de la vida no-nacida 101
Prro la duda o la pregunta que surge es la siguiente: el feto siente do-

Itu.. o es simplemente un stress response a un estmulo? Esta respuesta
uJ ltstrs, implica dolor, sufrimiento o conciencia de lo que sucede?
1. Dolor como experiencia subjetiva
Para comprender la posicin de algunos autores, es preciso

I'Cl'ordar la definicin de dolor que ofrece la InternationaI As-
~()<.:iation for the Study ofPain: An unpleasant sensoryemocio-
nul experience associated with actual or potencial tissue damage
(una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada a
dnflo tisular real o potencial) 95.
Para Smirh y compaeros no existen mediciones objetivas del
dolor) pues es una experiencia subjetiva. El dolor -afirman- es una
experiencia multidimensional que implica elementos sensoriales,
~In()cionales y cognitivos 96 Similares conclusiones son defendidas
por Ismail y otros 97
Chugani y Phelps defienden que si especficas reas de la corte-
~" cerebral, responsables de la asociacin de las sensaciones, emo-
ciones y conocimiento (cognition) , 110 estn totalmente formadas
hasta despus del nacimiento, el feto no puede experimentar el
U()lor 98
NOCORE, G., BELLIENI, C. (ed.), Neonatalpain. Suffiring~ pain and risk ofbrain
In the fetus and newborn, Springer 2008, pp. 45-55.
95. INTERNATJONAL ASSOCIATlN l'OR THE STUDY F PAIN (lA5P), Pain ter-
ft/;f/ology 2004, www. isdp-pain. org.
96. Cfr. Si\1ITH, R.C., GITAU, R., GLOVER, Y., flSK, M., Pain and stress in
IJ'UfUln fetus:European Journal of Obsrerrics & Gynecology and Reproducrive
l\lology 2000; 92: 161-165.
97. Cfr. ISMAIL, K.M.K., WILSON, M., KJLBY, M.D., Fetalpain andanalge-
,,,~ (:urrent Obstetrics & Gynaecology 2000; 1O: 214-217.
98. Cfr. CHUGANI, H.T., PHELPS) M.E., Maturational changes in cerebral
lunton in infants determined by 18-F-DG positron ernisJion tomography. Sci-
rl1l'c)) 1986; 231: 840-843.
102 El no nacido como padenn:
Recientemente, en un artculo de 2005, aparecido en JAMA9(),

los alltores sostienen que la percepcin fetal del dolor es impro-
bable antes de la trigsima semana de gestacin, al ser necesaria tI
conciencia del estmulo d.oloroso. La .percepcin consciente del do-
lor aparece solo despus de que el eje tdlamo-eortical sea funcional,
que sucede entre las semanas 29-30 de gestacil1 (tercer trimestre
de edad gestacional). (Cfr. Tabla 1).
Resumamos brevemellte las conclusiones del trabajo de Lee )'
otros:
a) La corteza cerebral (crtex) es el rgano de la concienci;1
(consciousness) .
b) Las fibras del eje tlamo-cortical comienzan a formarse ell
el segundo trimestre de gestacin. Pero su .mera presenci~l
es insuficiente. Dicho eje debe ser funcional (tercer tri
mestre).
c) El reflejo cutneo de retirada y la respuesta hormonal al es
trs, qlle estn presentes en etapas tempranas de la gestacin,
no son una evidencia suficiente y explcita de percepcin dcl
dolor, pues no son mediadas eortica.Imente. La percepcj{)I1
del dolor requiere ltD reconocimiento del estmulo COlllu
desagradable por parte de la corteza cerebral.
d) La anestesia fetal no debe ser recomendada o rutinariamen(('
ofrecida para abortar, pues no est demostrada su efical'i;1
para el beneficio fetal, pudiendo suponer, adems, un ricsg()
aadido para la gestante.
Este artculo de Lee, Rosen y otros ha suscitado un encendido
debate en la comunidad mdica estadounidense y, por extens.i(~)Il,
en todo el mundo occidental. Como es sabido, la legislacin ~U1H'
ricana exige a los mdicos que informen a las mujeres que quieren
99. Cfr. LEE, S.]., ROSEN, M.A. y otros, .Feta 1pain. A systematic mulJitl/l
ciplinary review o/the evidence. Journal of rbe Atncrican Medica! Associal OH"
2005; 294(8): 947-954.
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TABLA 1. Fuente: SIMONS, S.H.~, TIBBOEL, D., Pain pereeption development and maturation: 5eminar in Fetal and Neonatal medi-
~
cine 2006; 11: 227-231. o

~
104 El no nacido C01110 padentl:
abortar a las 20 semanas de gestacin o despus de que el feto puede

sentir dolor. ~ en consecuencia, a ofrecer anestesia fetal 100.
Sites sostiene que las conclusiones del artculo de Lee y com-
paeros son cuando menos inexactas. Basndose en la definicin
de dolor de la International Association for the StU({y of Pain, LeL
y compaeros afirman que la definicin de dolor es el fenmeno
subjetivo del potencial o actual dao tisular. Pero lo que estos auto-
res no consideran, contina Sites, son las variables asociadas al do-
lor, como los movimientos, datos neuroendocrinos y signos vitales
como el llanto, todos ellos presentes en el feto sometido a estrs 101.
Otro grupo de mdicos de Bastan y California 102 tambin ha
criticado el artculo de Lee, Rosen y otros.
De la misma opinin son los doctores belgas Van de Veldc,
Jani, De Buck y Depresr. Es cada vez mayor la evidencia de que,
desde el segundo trimestre de gestacin, el feto reacciona ante es-
tmulos estresantes, y que esas intervenciones dolorosas pueden
causar serios daos a largo plazo. Se recomienda, por tanto, el em-
pleo de una adecuada anestesia fetal que alivie ese dolor durante
las intervenciones intratero 103.
The Nuffield Council on Bioethics 104 y el RCOGI05 afirman
que la corteza cerebral (donde el dolor y otras sensaciones son
100. En 2004, se record arriba, Anand fue citado por el juez como exper-
to testigo en el caso Carhart v. Ashcroft (un caso de partial-birth abortion). Su
testimonio a favor de la presencia de dolor fecal propici que en 2S estados de
EE.UU. se promulgase el proyecto de ley que exige a los mdicos informar acerca
del dolor fetal ms all de la vigsima semana de edad gestacional y ofrecer anal-
gesia. Cfr. MURPHy,A., Thefirstache: NewYorkTimes, February ID, 2008.
101. Cfr. SITES, B.O., Fetalpain: JAMA 2006; 295(2): 160.
102. Cfr. MVERS, L.B y otros, Fetalpain: JAMA 2006; 295(2): 159.
103. Cfr. VAN DE VELDE, M., JAN!, J., DE BUCK;F., DEPREST, J., Fetal pall
perception and pain management: 5eminars in Fetal and Neonatal Medicine)
August 2006; 11 (4)~ 232-236.
104. Cfr. N UFFIELD COUNCIf. ON BIOETHIC'.h~' Critical care decisons in fetri/
and neonatal medicine: ethical issues, November 2006, www.nuffieldbioethics.org
[~ grandeza de la vida no-nacida 105
percibid.as) est insufiencientemente desarrollada antes de la vig-

sima sexta semana de edad gestacional. Por tanto, es muy impro-
bable qlle el feto sea consciente del dolor. Pero desde la vigsima
cuarta semana, como consecuencia del estrs al que es sometido en
los procedimientos invasivos, pueden producirse efectos negativos
que podran afectar el futuro desarrollo de la criatura. Por eso, la
}{COG ha recomendado la administracin de analgesia en cirugas
fetales que se lleven a cabo en torno a las 24 semanas de gestacin 106.
En Francia, se recomienda la administracin de anestesia al
feto si el aborto se realiza a partir de las 24 semanas de edad ges-
tacional 107
2. El papel de la corteza cerebral

Pero veamos qu sostiene uno de los pioneros en el estudio del
dolor fetal y neonatal, uno de los autores de mayor prestigio pro-
fesional en este campo de la medicina. Me refiero a K.S. Anand,
nntes mencionado. Me centrar en dos recientes publicaciones 108,
en las que se critican tres artculos que niegan el dolor fetal1U~.
lOS. Cfr. ROYAL COLLEGE OF ORS'fETRICIANS AND GYNAECOLOGISTS, Fetal

tlUJareness: Report o/a working party, RCOC; Press, London 1997; Fetal aUJare-
ness. Review ofresearch and recommendationsJor practice, RCOG Press, Lonclon
March 2010. Este ltimo documento de la RCOC; pone en duda que el feto
"icnta dolor antes de las 24 semanas de gestacin debido a la falta de conexiones
nerviosas con la corteza cerebral.
106. Cfr. ROYAL COU.EGE OF OBSTETRlCIAN5 AND GYNAECOI.OGISTS, Further
isJUCS relating to late abortion, fetal viability and registration 0.( births and Deaths,
l,nndon 2001, http://www.rcog.org.uk, consultado e121 de noviembre de 2005.
107. Cfr. MAHJEU-CAPUTO, D., Prise en charge de la dou/eur chez lefoetus et
Ir f'/.ouveau-n. )([~s Journes des Techniques Avances en Gyncologe-obsttrique>
/"flll et Pdiatre UTA): La Leen'e du Gyncologue 1999; 242: 15-21.
108. ANAND, K.] .S., Fetal pain?: Pain Internacional Association for the
Su&dy OfPain. Updates Clinical June 2006; Vol Xlv:, n. 2; Consciousness) eorti-
'Itll./itnction, and pan percepton in nonverbal humans: Behavioral and Brain
S,~icnces 2007; 30: 63-134.
1.09. LEE, S.]., ROSEN, M.A. y otros, FetaL pain. A systematie multidisci-
1,/illtlry review ofthe evidence: JAMA 2005; 294(8): 947-954; MELLOR, D.J.,
106 El no nacido corno paciente
Qu defienden los autores a los que Anand critica? Prllcipal-

mente, que el feto es un autmata altamente complejo que ma-
nifiesta distintos reflejos ante daos tisulares, pero que es illcapaz
de experimentar dolor debido a la falta de maduracin cortical. El
dolor es una experiencia subjetiva que requiere nonicepcin y una
reaccin emocional. La nonicepcin require un sistema sensorial
intacto, mientras que la reaccin emocional requiere alguna forma
de conciencia.
Ellla base de esta .posicin se encuentra lo siguiente:
En primer lugar, la aceptacin de la actual definicin de do-
lor 1\0. El concepto de dolor al que se refieren estos autores se basa
ms en esta definicin semntica que en lo que realmente significa
la experiencia de dolor en el mbito sanitario.
Durante muchos aos, la definicin de dolor como una expe-
riencia sllbjetiva, se ha obtenido de las costumbres de los adultos,
bajo el criterio de que algulla forma de aprendizaje es necesaria
para experimentar dolor. Se ha ligado la sensacin de dolor a la
capacidad del paciente de experimel1tarlo, expresarlo y explicarlo.
Una segunda razn es la exclusiva asociacin de la conciencia
humana (human consciousness) con la funcin corticaL es decir, la
absoluta necesidad del crtex cerebral para experimentar dolor.
Anand subraya que la in.madurez o la hipofuncin de las neu-
ronas corticales y de los estmulos tlamocorticales en el feto, ele-
mentos considerados esenciales para la percepcin consciente del
dolor, no son por s mismos suficientes para negar el dolor fetal.
Los autores que sostienen que la activacin cortical es absolu-
tamente necesaria para la percepcin fetal del dolor, ignoran los
DIESCH, TJ., GUNN, AJ., BENNET, L., The mportance o!auJareness>} for under
standing fetal pain: Brain Res Rev. 2005; 49: 455-471; DERBYSHIRE, S.W(~"
Canfetusesfeelpain?: BMJ 2006; 332(7546): 909-912.
110. ... an unpleasant sensory and emocional experience (... )>>. INTEI{
NATIONAL ASSOCIATION FOR THE STUDY OF PAIN (IASP), ]Jain terminology 2004,
www. isdp-pain. org/term-p. htmL
I..u grandeza de la vida no-nacida 107
datos clnicos que muestran que la ablacin o estimulacin del

rlHtex somatosensorial no altera la percepcin del dolor en los
udultos, mientras que la ablacin o estimlllacin talmica s lo
ultera.
El tlamo fetal se desarrolla mucho antes que el crtex (antes
lit' la vigsima sexta semana de gestacin), lo que apoya las obser-
va<.;iones del comportamiento fetal en respuesta a estimulaciones
I isulares. En efecto, el desarrollo funcional del sistema centroence-
I~lico muy probablemente media el inicio de la conciencia (cons-
,;()usness) en la vida fetal, definiendo el ser en trminos biol-
Mi<.:os y posibilitando la respuesta a las invasiones de la integridad
l'olporal. El desarrollo fetal del tlamo-concluye- ocurre mucho
ntcs que el del cortex sensorial, suministrando el sustrato y los
111t'Canismos necesarios para la percepcin COllsciente del dolor
durante el segundo trimestre de gestacin.
Otros autores apoyan la tesis de que la experiencia del do-
101 no est nicamente ligada al crtex cerebral!!l. Si se acepta
'lllc aproximadamente en la vigsima semana de gestacin est ya
I'r~sente el necesario sustrato de COllciellcia neuronal (el tlamo y
los estructuras sllbcorticales asociad.as) con sus correspondientes
t.t() 11 cxiones 112, y un ritmo electroeneefalogrfica (EEG) funcional,
111. Cfr. BRUSSEAU, R.R.) MAsHOUR, G.A., Subcortical consciousness: Irnpli-

,.",;orJs Jor fetal anesthesia and analgesia: Behavioral. and Brain Sciences 2007;
~(): 3-134. El sueco Bjorn Merker observ en un viaje a Disney World que
4t ilu,'o nios de entre uno y cinco aos rean, lloraban y se agitaban ante el espec-
1
td,,'ulo maravilloso que suceda a su alrededor. Hasta aqu, nada sorprendente.

Itrro estos nios padecan hydranencefalia (cerebros sin corteza cerebral). Este
auto!' concluy) tras diversos estudios, que el consenso que defiende que el cor-
1l'1e (.'crcbral es el rgano de la conciencia puede ser un error. En otras palabras,
Itl~ Sl'res humanos con ausencia o lesin del crtex cerebral no son insensibles
.1 ,le )Ior. Cfr. MERKER, B., Consciousness without a cerebral cortex: A challenge.for
"'''rtJJrience and medicine: Behavioral and Brain Sciences 2007; 30: 63-134.
112. O'Donnell y Glovcr sostienen que las conexiones desde el tlamo a
1.. JulJplate zone pueden ser suficientes para la percepcin del dolor. Wc suggest
108 El no nacido como pacientl.'
aunque solo sea intermitente, se puede afirmar que la conciencia

es por lo mellOS posible desde este momento.
Concluyen que si se acepta una conciencia de tipo subcortical
a las 20 semanas -o para ser ms conservadores, a partir de la tri-
gsin1a semana 1B_, parece razonable sostener que los fetos pueden
experimentar algo que se aproxima al dolor. La mera posibilidad
de conciencia y d.e una experiencia de dolor) aunque sea rudimen-
tario, requiere la administracin de anestesia y analgesia ell las in-
tervenciones sobre el feto.
Segn Devor 114, las lesiones corticales no eliminan la sensacin
de dolor. Aunque el crtex pueda contribuir a la modulacin del
dolor y a la planificacin de los reflejos de huida y al aprendizaje,
la actividad de la red que constituye la experiencia actual del dolor
probablemente ocurre de manera subcortical.
Pacientes en estado vegetativo persistente (que sufren lesione~
corticales masivas), nios anenceflicos y animales decortjcados~
muestran un comportamiento OrdeJlado y adaptativo de respueSla
d.efensiva a estmulos dainos. En realidad, este comportamiento
no prueba en s mismo que los estmulos nocivos hayan sido ex-
perimentados como dolor por un cerebro consciente. Solo prue-
ba que los estmulos nocivos han sido registrados y que se han
producdo secuencias adaptativas motrices como respuesta a esta
that the current evidence, although stiJ! limited, makes it quite likely that the fc-
tus can feel pain froro 26 wecks, and very unlikely that ir can feel pain befare 17
weeks. 1t is possible that sorne sensory experience of pain may start by about 20
weeks. 'DONNELL, K.) GLOVER, V, New Insight into prenatal stress: Immediatt'
and long-term effects on the fetus and their timing, en BUONOCORE, G., BELLlE:'-lI,
C. (eds.), Neonatalpain. Su.ffering, Pain and Risk ofbrain damage in the fe tus anri
newborn, Springer 2008, pp. 57-64,59.
113. La actividad EEG continua se da a partir de la trigsima semana dl'
gestacin, momento en el que se pueden distinguir los patrones de sueo y de
vigilia.
114. Cfr. DEvoR, M., Pain, cortex, and consciousness: Behavioral and Braill
Sciences 2007; 30: 63-134.
1.u.grandeza de la vida no-nacida 109
ugresin. Existe, por tanto, una posibilidad de que la percepcin

dolor no requiera nicamente una funcin cortical.
(I(I(
* * *
Estas evidencias cientficas muestran como posible y talnbin
rUJllO probable que la percepcin del dolor fetal se inicie mucho
Ulltes de la poca avanzada de la gestacin (late gestaton). Los co-
11()cimientos actuales muestran la evidencia funcional de que la
l)el'cepcin del dolor se desarrolla en el segundo semestre de ges-
('1cin, no ciertamente en el primero, pero mucho antes del tercer
lll 1l1estre.
En la poca prenatal, es preciso mantener la diferencia entre
cCllonicepcin, entendida como la transmisin del estmulo dolo-
fOSO a los centros superiores, que adviene muy precozmente por
~I hecho de que las COllexiones espino-talmico-corticales estn ya
f()rlnadas en torno a la vigsima tercera semana, y reconocimiento
c.:ol1sciente del estmulo doloroso, que implica las reas corticales
In~is nobles y probablemente inmaduras a esta edad gestacional.
El trmino dolon> no puede emplearse solamente para aque-
llos que tienen plena conciencia de l y pueden expresarlo. Ac-
tualmente, todo mdico que acta segn la buena prctica clnica
"plica medidas analgsicas a personas que no estn en condiciones
de comunicar y, por tanto, de expresar el dolor.
3. Estudio de los indicadores del dolor
Como se ha sealado arriba, resulta cada vez ms evidente que

los fetos y los neonatos prematuros experimentan estrs durante las
l11aniobras invasivas intratero, y que, en consecuencia, el posterior
desarrollo neuronal puede verse seriamente eomprometido l15
115. Taddio y compaeros presentaron en The Lancet un interesante tra-

hajo llevado a cabo en el Hospital for Sick Children ofToronto. Su conclusin
r~ que los nios son ms sensibles al dolor que las nias. Esta particularidad
110 El no nacido como pacienre
En efecto, se ha desmostrado que el dolor y el estrs repeti-

dos pueden alterar el sustrato neurolgico asociado con el dolor,
mod.ificndo las respuestas neurocomportamentales ante futuras
experiencias dolorosas 116.
puede deberse a las honnonas sexuales, a di ferencias anatmicas o a experiencias

dolorosas previas (por ejemplo) la circuncisin). Los nios que haban sufrido
esta ciruga poco despus de nacer, lloraban con Ins intensidad y duracin
que los incircuncisos cuando se les sO.meta meses despus a una vacunacin.
.E n tre los circuncidados, los que haban recibido una crelna analgsica lloraban
menos. El estudio termina afirmando que una experiencia dolorosa puede pro-
ducir una hipersensibilidad a dolores posteriores. Cfr. TADDIO, A., GOLDBACH,
M. Yotros, Ejjcet o[neonatal crcumcision on pain responses durng vaccination in
boyso. Lancee 1995; 344: 291-292.
116. Cfr. MAND, K.J .S., ]Jain, piasticity, and premature birth: a prescrip-
ton far permanent sufJering?: Nat Med. 2000; 6: 971-973; ANAND, K.J.S.,
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B.A., McINTosH, N., LAGERCRAN'J'Z, H., PELAUSA, E., YOUNG, T.E. y otros.
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FISK, N.M., Gn:Au, R.) TElXE1RA, J.M., GJANNAKOULOPOULOS, X., CAMERO\!,
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corticotrophin releasing hormone responses to acute stress: Arch Dis Child Fetal
Neonatal ed.~> 2004; 89: F29-F32; RICHARD,~, SMITH, R., GITAU) R., GLOVER,
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prod Bioi. 2000; 92: 161-165; TElXElRA, J.M., GLOVER, V., FrsK, N.M., Acute
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881-886; VANHATAI.O, S., VAN N.lEUWENIIUIZEN, O., FetaL pain?: Brain Dev.
2000; 22: 145-150; ALs, H., DUFFY, Eli., MeAN ULTI, G.B., RrVKIN, M.J.,
L.~! grandeza de la vida no-nacida 11 ]
La experiencia ha puesto de manifiesto que los neonatos pre-

Inaturos presentan respuestas hormonales y hemodinmicas ante los
(~stmulos invasivos, que pueden ser bloqueadas con analgesia. Por
t'j~lnplo) en prematuros de 23-26 semanas se puede observar que un
rstlnulo estresante (un pinchazo) les ocasiona bradicardia, desatura-
t,:in, hipertensin y agitacin ll7 Por tanto, si un prematuro es capaz
de experimentar una respuesta al estrs, no hay razn para negar que
UIl feto de la misma edad gestacional lo experimente por igual 118.
Se debe presuponer que lo que afecta al prematuro afecta al fetol\~).
Segn la definicin de dolor de la Intenational Association for
dIe Study ofPain (IASP), para experimentar dolor se requiere ser
~'()nsciente de l y tener capacidad de explicarlo, requisitos que,
l{)gicamente, no se pueden exigir a un nonnato. De ah que en me-
dicina perinatal se tenga que recurrir a los indicadores del dolor,
principalmente anatmicos, neurofisiolgicos, hemodinmicos,
hormonales y eomportamentales..
- Anatmicos. .El primer requisito esel1cial para la nociccpcin
~s la presencia de receptores sensoriales, que comienzan a desa-
rrollarse en la regin perioral alrededor d.e la sptima semana de
gestacin. A las 20 semanas, estn presentes en toda la superficie
de piel y mucosas 120.
VA.1APEYAM, s., MULKE!'vf, R. V. Y otros, Ear/y experience alters brain fu nction and
J'trUl'ture: Pediatrics 2004; 1 13(4): 846-857.
117. Cfr. TIGHE, M., retus can feel pain: BM] 2006; 332: 1032.
118. Cfr. WILLlAMS, C., Framing the fetus in medical work: Rituals and
pr,u:tices: Social Science & Medicine 2005; 60: 2085-2095; ROSEN, M.A.,
Anesthesia Jor jeta 1procedures and surgery. Yonsei Medical ]ourna] 2001; 42:
(16')-680; CRAIG) K.D., WITFIELD, M.E y otros, Pain in the preterm neonate:
nt'hllvioural and physiologicallndices: Pain 1993; 52: 287-299.
119. Cfr. GUPTA, A., GIORDANO, J., On the nature, assessment, and treat-
ttlrnt o/fetal pain: Neurobiological bases, pragmatic issues, and ethical concerns:
uPain Physician 2007; 10: 525-532,529.
120. Cfr. ()'DoNNELL, K.) GLOVER, y., New insight into prenatal stress: Im-
f/lrdiate and long-term efficts on the Fetus and their timing, en BUONOCORE, G.,
Las conexiones nerviosas, incluidas las noniceptivas, alcanzan

el tlamo y comienzan a penetrar en la suplate zone a las 17 sema-
nas 121. Hay evidencia de un EEG primitivo desde la decimonove-
na semana l22 "
- Respuesta hemodindmica. Estmulos agudos dolorosos, por
ejemplo, una transgesin de la pared abdominal del feto duranll'
una transfusin sangunea intrauterina, desencadenan significati~
vamente una respuesta hemodinmica fetal con el propsito de re,
distribuir o modificar el flujo de sangre para proteger los rganos
vitales. Esta respuesta se observa ya en la decimosexta semana de
edad gestacionalI2.~.
- Respuesta hormonal La activacin del sistema nervioso Silll
ptico y del eje hipotalmieo-pituitario-adrenal (HPA) puede ser
valorada midiendo las hormonas asociadas al estrs, como la nora
drenalina, el cortisol y la :B-endorfina. En intervenciones invasivas,
BEl.l.IENI, C. (eds.), Neonatalpain. SujJering, pain and risk ofbrain damage in ,/Jl'
fetus and newborn, Springcr 2008, pp. 57-64, 59.
121. En el primer trimestre de gestacin, la estimulacin de los rCCCp((l
res nociceptivos provoca movimientos reflejos que impl.ican la mdula espin~,I,
pero no el cerebro. De ah que un feto de doce semanas reaccione si se le loc,l
la regin periora!, pero es improbable que est asociado con una expcriclKi,1
dolorosa.
122. Cfr. 'DONNELl, K., GLOVER, v., New insight into prenatal stress: j,JI
mediate and Long-terrrt e./Jects on the fetus and their timing, en BUNOCORF, ( ;. I
BELLIENI, C. (eds.), Neonatalpain. Suffiring, pain and risk ofbrain darnage ill tllI'
fetus and newborn, Springer 2008, pp. 57-64.
123. Cfr. SMITH, R.~, GLOVER, v., Fr5K, N.M., Acute increase injenu)J,J
artery resistance in response ot direet physical stmuli in the human fetus: BJ<)( ~"
2003; 110: 916-921; SMITH, R.:r, GITAU, R., GLOVER, v., FISK, N.M., 1~/ill
and stress in the human fetus. Eur J Obstet Gynecol Reprad Bio!. 2000; 'L)
161-165; FI5K, N.M., GITAU, R., TElXERIA, 1.M. y otros, ~ffect ofdirect./i-t,d
opioid analgesia on fetal hormonal and hemodynarnc stress response to intrautt-ri",
needling. Ancsthesiology 2001; 95: 828-835;TEXElRA,].M., GLOVER, Y., FI\I..
N.M., Acute cerebral redistribution in response to invasiveproeedures in the hllJJJillI
fetus: Atn J ()bsret Gyneco1. 1999; ] 81: 1018-1025.
l.a grandeza de la vida no-nacida 113
por ejemplo, transfusiones intratero, se percibe un incremento

Si~l1ificativo de estos niveles hormonales 124.
La produccin de noradrenalina por parte del sistema ner-
vioso simptico es funcional desde la I8 a semana de gestacin.
1'.1 eje HPA es funcionalmente maduro para la produccin de B-
1
t ndorfina en la I8 a semana, y de cortisol desde la 20 a semana de

4
~t4stacin125.
, - Indicadores neurocomportamentales. La respuesta comporta-

11ll~ntal al dolor incluye el reflejo de retirada 126, modificaciones en
los signos vitales (como, por ejemplo, el aumento de la frecuencia
~n ..(liaca 127) y movimientos faciales12~.
J 24. Cfr. G.LANNAKOULOPOULOS, X., SEPULVEDA, W, KouRTrs, ~, GLOVER,

VI' J,'ISK,N.M., fetal plasma cortisol and beta-endorphin response to intrauter-
Inr 1Jtedling. Lancet 1994; 344: 77-81; GIANNAKOULOPOULOS, X., TEIXERIA,
J.M., fISK, N.M., GLOVER, v., Human .fetal and maternal noradrenaline re-
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IluloAY 2001; 95: 828-835; TEXElRA., J.M., GLOVER, v., FI5K, N.M., Acute
,.".,,/Jra! redistribution in response to invasive procedures in the hurnan fetus: Am
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1ft; 104.. 109; GITAU, R., FTSK, N.M., GLOVER, v., Humanfetalandmaternal
"",,i('otrophin releasing hormone responses to acute stress: Arch Dis Child Fetal
Nfoll.lral ed. 2004; 89: F29-F32.
t }.1. Cfr. Q'DONNELL, K.. , GLOVER, v., New insight into prenatal Stress:
""lIrt/irlte and long-term e.ffects on the fetus and their timing, en BUONOCORE, G.,
"~IIII'.Nlt C. (eds.), Neonatal pain. Su.ffering, pain and risk ofbrain damage in the
fHNr luul newborn, Springer 2008, pp. 57-64.
. l26. Cfr. ANDREWS, E, FITZGERALD, M., The cutaneous withdrawal reflex
" /lII,t/fUI neonates: sensitization) receptive fields~ and the e.ffects 01 contralateral
HiHIUI'lli(Jn: Pain 1994; 56~ 95-101.
J .~7. Cfr. DIPIETRO, ].A., HILTON, S.C., HAWKINS, M. y otros, Maternal
~, II11fl a.ffect influence fetal neurobehavioral development. Dev Psycho1.

IUn). \H: 659-668; SPENCER, ].A., Predictive value o/fetal heart rate accelera-
Pero no terminamos de sorprendernos. Nuevas investigacio-

nes han sugerido que el feto y el neonato sienten ms dolor que
nios de mayor edad y, por supuesto, que el adulto 129 En efec-
to, en el feto-neonato existe una mayor concentracin cutnea de
nocireceptores y una alta produccin de sustancia P (uno de los
principales mediadores bioqumicos de la seal del dolor). Ade-
ms, entre el segundo y el octavo mes de edad gestacional no se
hall forlnado todava las fibras nerviosas que tienen que modular
los estmulos dolorosos enviados al cerebro, es decir, de hacerlo so,
portable. Esto supone que en esta fase el nonnato advierte el dolor
ms intensamente que un nio de mayor edad 130.
A esto se suma que el neonato, debido a su propia inmadurez,
tiene menor capacidad de autobloquear la sensacin del dolor com()
lo hara un adulto, que cuenta con la produccin de endorfina (hor
tian at the tme o/fetal blood sampling in labour. J Perinat Med. 1991; 1():
207-215.
128. Cfr. CRAIG, K.D., WHrrFIELD, M.F., GRUNAU, R.V y otros, jJa 1'I i"
the preterm neonate: behavioural andphysiological indices: Pain) 1993; 52: 2Hi
299; X1A, C., YANG, L.) ZHANG, X., Response to pain by difJerent gestational tI.{~(
neonates: J Huazhong Univ Sci Technolog Med Sci. 2002; 22: 84-86; CRAI(
K.O., PRKACHIN, K.M., GRlJNAU, R.Y., Facial expression ofpan, en TURK, 0.( :..
MELZACK, R. (ed.), Handbook ofpain assessment, 2,a ed., Guilford Press, Nl'W
York 2001, pp. 153-169; CRAIG, K.O., HADJISTAVROPOULOS, H.D., GRUN.'\II,
R.Y, WHITFIELD, M.E, A comparasion o/two measures o[facial activity durill,i:
pain in the newborn child: J Pediatr Psychol. 1994; 19: 305-318.
129. Cfr. GIUNTINI, L., .AMATO, G., Analgesic procedures in newborlls, ('11
BUNOCORE, G.) BEU.IENI, C. (ed.), Neonatal Pain. Suffirng, Pain and R/.., (JI
brain in thefetus and newborn) Springer 2008, pp. 73-81,
130. Cfr. MANLIDIS, L. y otros, Substance P in the acoustic area duriJJ,I;
neuronal development and maturation: Acta Oto-Laryngologica 1989; 17Cl
6): 375-382; CHOONARA, l., ])ain in the neonates, assessment and managenlt'lI/:
Semn. PerinatoI. 1998; 3: 137 -42~ HAI\10N, 1., Voies anatomiques de la do tilo/!
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M., Hyperalgesia in p rematu re infants: Lancet 1988; 1: 292; FITZGERAI.D, tvt,.
Pain and analgesia in the newborn: Arch Dis Child. 1989; 64~ 441.
.1.~. ,grandeza de la vida no-nacida 115
Inona antidolorosa, que es escasa en el prematuro) y con la capaci-

liad de distraerse o de sopo[(arlo consciente y voluntariamente 13 1
4.. Anestesia y allalgesia fetal

Publicaciones actuales sugieren que una adecuada anestesia fe-
tul previene la respuesta del feto al estrs B2
Otros estudios sealan que la anestesia y analgesia los ell
I'l"oc.:edimientos invasivos intratero comportan un significativo

(,ic:ncstar fetal: a) inhiben los movimientos fetales durante la
Intl'rvencin 133; b) consiguen una atona uterina para mejorar el
aarl'CSO al feto 134; e) previenen la respuesta hormol1al al estrs 135;
]31. Cfr. BELLIENI, C., Se questo non eun uomo... JIfeto: un nuevo membro
',llil./,imiglia, Milano 2004, p. 28.
IJ2. Cfr. FrSK, N.M., GITAU, R., 1~EIXEJRA,J.M., GlA.NNAKOULOPOULOS, X.,
{;I\MI':IH )N, A.D., GLOVER, V.A., Ejfect of'direct jeta 1opiod analgesia on fetal hor-
""JlutI tlnd hemodynamic stress response to intrauterine needling. A.ncsthesiolo~)
no 1; ')5: 828-835; VAN DE VELDE, M.) JANI, J., DE BUCK, E, DEPREST, J., Fetal
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n..,. August 2006; 11 (4): 232-236.
L~3. Cfr. SEEDS, J.W, CORKE, B.C., SPIELMAN, EJ., Prevention offetal mo-
",,,,rnt durng invasive procedures wth pancuronium bromide. Am J ()bstet
(.JYUt,:o1.)) 1986; 155: 818-819; ROSEN, M.A., Anesthesia brfetal procedu res and
IN,..",,,, uYonsei Med J. 2001; 42: 669-680; CAULDWELl., C.B., Anesthesia jor
1'",/.r,,,gery. Aneschesiol Clin North America 2002; 20: 211-226.
1.i4. Cfr. ROSEN, M.A., A nesthesiaJorprocedu res involving the etus:
Semin
Ptl'lluuul. 1991; 15: 410-417; SMITH, R.e, GITAU, R., Gl.OVER, v.,
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IWIII I,nd stress in the hurnan fetus: Eur J Obstet Gynecol Reprod Bio1. 2000;
'~I I ()] .. 165; WHITE, M.C., WOLF, A.R., Pain and stress in the human fitus:
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IJI,JItI (lfJd toco/ysis Jor fetal interventiorJ, en HARRISON, M.R., GOLBUS, M.S.,
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1.\1. Cfr. ANAND, K.].S., HICKEY, ~R., Halothane-morphne compared with
6t/, '/OJ(' sufentanilJor anesthesia and postoperative analgesia in neonatal cardi-
,. .lIn~(I:)r. NEJM 1992; 326: 1-9; ANAND, K.J.S., SlPP.ELL, WG., AYNSLEY-
116 El no nacido como pacien[e
y d)previenen posibles efectos no deseados en el desarrollo fe-

tal 136
Se han propuesto diversas tcnicas y vas de administracin:
va transplacentaria, intraamnitica, o directamente en el feto
(va intravenosa o intramuscular). Entre los frmacos, se incluyen
agentes halogenados, opioides y benzodiacepinas.
Para las cirugas abiertas fetales) se ha propuesto la anestesia
general a la gestante, y el empleo de agentes inhaladores va trans-
placentaria para anestesiar al feto. La anestesia adicional para el
feto, como la administracin de fentanyI y pancuronium, se reser-
va para cuando ste se mueve durante la ciruga.
En cirugas endoscpicas fetales, el protocolo establecido es el
empleo de anestesia local o regional en la madre, y la administra-
cin directa al feto de opioides (fentanyl o sufentanil) y mscu-
lo-relajantes (pancuronium). El protocolo es similar para la ciru-
ga endoscpica en placenta o cordn, y para la terminacin d.el
GRfFN, A., Randomised trial offintanyl anaesthesia in preterm babies undergoill,~

surgery: ~ffects on the stress response: Lancet 1987; 1: 62-66; ]OHNSTON, e.c:.,
STEVENS, BJ., Experienee in a neonatal intensive care unit afficts pain respons(,:
Pediatrics) 1996; 98: 925-930.
136. Los eventos estresantes o dolorosos pueden ser sumamente nocivos
en la poca fetal, afectando el desarrollo del sistelna nervioso, del eje HPA y dd
sistema inmutaro. Estudios en animales as lo sugieren. Cfr. MAIRESSE, J., Lr
SAGE, J., BRETN, C. y otros, Maternal stress alters endrocrine fu netion ofthe felO
placental unit in rats: Am ] Physiol Endocrinol Mctab. 2007; 292: E 1526-
E1533; SCHNEIDER, M.L., MOORE, C.F., 1<RAEMER, G.W y otros, The impact (~/
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primate model: Psychoneuroendrocrinology 2002; 27: 285 . . 298; VALLEE, M.,
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ment following prenatal stress exposure in primates.' an examination o[ontogene,.
vulnerablity: Child Dev. 1999; 70: 263-274.
,I.a grandeza de la vida no-nacida 117
l~n1barazo (una vez anestesiad.o el feto se le administra potasio o

Jidocana, que le provoca la muerte) 137.
* * *
137. Cfr. MYERS, L.B., BULlCI-l, L.A., HESS, ~, MILLER, N.M., Fetal en-
d()Jcopic surgery: indicatons and anaesthetic rnanagement. Best Pract Res Clin
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th('siology)) 2003; 98: 1400-1406.
118 El no nacido como plden I t'
En conclusin: cada da resulta .ms evidente que en el segun

do trimestre de gestacin (desde la vigsima cuarta semal1a, y muy
posiblemente desde la decimosexta) el feto reacciona a estmulo.~
estresantes, que si no se palian pueden causar daos a corto, Inc
diano y largo plazo sobre la funcin orgnica (problemas cerebra-
les, carcliovasculares, esquelticos y viscerales), la nonicepcin I"~K y
el desarrollo neurocomportamental J39
Afirl11ar C011 certeza que en las etapas precoces de la vida hu
mana no est presente la percepcin dolorosa, significa descono-
cer importantes evidencias clnicas y cientficas. Adems, en caso
138. Cfr. MONK, E., Stress and mooddisorders duringpregnancy: implicatiou.,

Jor child development: Psychiatr Q. 2001; 72: 347-457; JOHNSTON, C.C., STF
VENS, B,J., Experience in a neonatal intensive tare unt afficts pain response: Pedj
arrics 1996; 98: 925-930; TADDIO, A., KATZ, J., ILERSICH, A.L., KOREN, (;.,
Effict' o/neonatal circumcision on pan response durng subsequent routine vaccinr/-
tion: Lancet 1997; 349: 599-603; TAYLR, A., FI5K, N.M., GLOVFR, v., .MoJc'
01delivery and subsequent stress response: Lanceo> 2000; 355: 120.
139. Cfr. VAN DEN BERGH, B.R., MULDER, E.J., MENNES, M. y otros, Antt-
natal maternalanxety and stress and the neurobehaviouraldeveLop'trten t 01the Jet UJ
and child links and J)ossible m echa nisms. A review. Neurosci Biobehav Rev.>l
2005; 29: 237-258; TALGE, N.M., NEAL, C., GLOVER, v., Antenatal maternll/
stress and long-term efficts on chld neurodelJelopment: how and why?: J Child
Psychiatry. 2007; 48: 245-261; ())(~ONNOR, T.G., HERON, J., GOLDING, J. )'
otros, Maternal antenatal anxety and children's behaviourallemotionalproblelll.,
at 4 years. Reportfrom the Avon LongitudinalStudy ofParents and chldren: Rr.l
Psychiatry. 2002; 180: 502-508; VAN DEN BERGH, B.R.) MENNES, M. y otros,
ADHD deficit as measured in adoLescent boys with a continuous performance tllSl
is related to antenatal maternal anxiety. Pediatr Res. 2006; 59: 78-82; NIE"
DERHFER, H., REITER, A., Prenatal maternal stress, prenatal fetal movemenl.'i
and perinatal temperament factors influence behavior and school marks at th(
age 0[6 years: Fetal Diagn Ther. 2004; 19: 160-162; BERGMAN, K., SARKt\I{~
P, O'CONNOR TG. y otros, Maternal stress during p7egnaney prediets eognitil}('
ability andfea ifulness n infancy. J .Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2007~
46(11): 1454-1463; DIPIETRO,].A., NOVAK, M.E, CaSTIGAN, K.A. yoeros, Mil
terna1psychoLogcal distress dU1"ing pregnancy in re/ation to childdelJelopment at agt'
two: Child Dev. 2006; 77: 573-587.
J:il grandeza de la vida no-nacida 119
de.:
duda razonable es preferible aliviar el estrs y el dolor COIl el
rnlpleo de la analgesia que exponer al feto a serias lesiones en el
futuro 140.
** *
Distintos autores defienden que frente al dolor no basta con la
terapia farmacolgica. Una persona que sufre no solo busca el fr-
1l1aCO, sino una presencia que lo escuche y lo acoja en su dolor 141
Para trasladar esta intuicin a la prctica, en los ltimos aos
se han desarrollado distilltos procedimientos no farmacolgicos
con la finalidad de minimizar la experiencia dolorosa y su coste
Hsiolgico. No son una alternativa al tratamiento farmacolgico,
sino solo un complemento.
Estas tcnicas son simples, flexibles y muy accesibles. Uno de
los ms efectivos mtodos para reducir el dolor en neonatos es
la prevencin. Los procedimientos dolorosos se pueden minimizar
con una buena preparacill del personal sanitario y empleando el
Inaterial apropiado 142.
140. Cfr. BELLJENI, C., lANTORNO, L., PERRONE, S., ROORlGUEZ,A., LONGINI,
M., CAPITANI, S.) BUNOCORE, G., Even routinepainfu! procedures can be harm-
jUlfor the newborn: Pain, avaiJable online 28 september 2009. Una ley de abril
de 2010 del estado norteamericano de Nebraska ha reducido el lmite legal del
aborto a las 20 semanas de gestacin, debido a la evidencia de que el feto siente
dolor desde esa fecha.
141. Cfr. ANAND, K.J.S., HALL, R.W, Love, pain~ and intensive care: (Pedi-
ntrics 2008; 121(4): 825-827; CARBAJAL, R., NonpharmacologicaL Treatment o/
Neonatal Pain, en BUONOCORE, G., BELl.TENr, C. (ed.), Neo natalpain. Suffiring)
pain and risk ofbrain in thefetus and newborn, Springer 2008, pp. 83-97; SHAH,
l~S., ALI\VALAS, L.) SHAH, Y., Breastfeedngor breastmilk to alleviateproceduralpain
ln neonates: a systematic review: Breastfeeding Medicine 2007; 2(2): 74-82.
142. Cfr. CIGNACCO, E. y otros, The efficacy o[non-pharmacological inter-
lJentions in the management ofproceduraLpain in preterm and term neonates. A sys-
ttmatic literature review. Eur J Pain 2007; 11: 139-152; MENON) G., ANAND,
I<.J. Yotros, Practical approach to analgesia and sedation in the neonatal intensive
tare unit. Selnn PerinatoJ. 1998; 22: 417-424; SHAD, Y., ()HLSOSSON, A.,
120 El no nacido como pacien 1t'
Un ambiente apropiado en torno al neonato (intensidad de la

luz) temperatura, ruido, etc.) ayuda a reducirle el estrs l1J.
Bellieni y compaeros han desarrollado un tipo de terapia
analgsica en prematuros y neonatos a trmino llamada satura
cin sensorial, que consiste en suministrarle oralmente azcar )'
aplicarle al mismo tiempo varios estmulos sensoriales (mirarlo,
sonrerle, distraerlo, perfumarlo, aplicarle masajes, sostenerlo ell
brazos, etc.) durante un anlisis de sangre, procedimiento que Ir
supone un estrs doloroso 144.
Diversos autores han confirmado que el temprano contacto
piel-piel entre madre e hijo conlleva importantes beneficios para
la pequea criatura. Por ejemplo, reduce el lloro, la alerta y la
frecuencia cardiaca durante un anlisis de sangre. Como ya se ha
dicho ms arriba, esta tcnica ha sido denominada skin-to-skin
contact o k.angaroo care l41.
Venepuneture versus heel lance for blood sampfing in term neonates. (:ochran<:
Database Syst Rev.>) 2004; 4: (:D001452.
143. Cfr. STEVENS, B., GIBBJNS) S. yotros, Treatment ofpain in the neonattzl
intensive care unit. Pediatr Clin North Am. 2000; 47: 633-650; BUCKBURN,
S.) PATTESON, D., Effects ojCycled light on activity state and cardiorespiratoryfunc-
tion in preterm infants: J Perinar Neonatal Nurs. 1991; 4: 47-54.
144. Cfr. BELLIENI, C., CORDELLl, D.M., MARCHJ, S. y otros, Sensorial satu-
rationfor neonatal analgesia: Clin J Pain 2007; 23(3): 219-221; BELLIENI, C.,
BUNOCORE, G., NENeI, A., FRANCI, N., CORDELU, D.M., BAGNOLI, E., Sensorial
saturation: an effective toolfor heel-prick in preterm injants: Biol Neonate. 2001;
80(1): 15-18; BELLIE~I, C., BAGNOU, F., PERRONE, S., NENCI, A., CORDELLI, D.M.,
FUSI, M., CECC'.ARELU.T, S., BUNCORE, G., The e./fect ofmulti-sensory stimulation
on analgesia in terni neonatos: A rantiomized controlled tria Pecliatr Res. 2002;
51(4): 460-463; BELLIENI, C., BUONOCORE, G.) BAGNOU, E, Alone no more. Paill
in p rernature children: Ethics & Medicine) 2003; 19: 5-10; BEIlJENl, C., BUNO-
CORE, G., Neonatalpain treatment: ethical to be effective. Journal ofPerinatolog)'
2008; 28: 87-88; BELLIENJ, e., BUONOCORE) G., MAFFEI, M., Sensory saturation:
An analgesc method, en BUNOCORE, G., BELLIENJ, C. (ed.), Neonatal pain. Suj~
ferin~ pain and risk oibrain in the fetus and newborn, Springer 2008, pp. 99-1 D2.
145. Cfr. GRAY, L., WAIT, L., BLAss, E.M., Skin-to-Skin contact is analgesic
in healthy newborn: Pcdiatrics 2000; 105: e14; BERGMAN, N.]., LINI.EY, L.L.,
I,~ grandeza de la vida no-nacida 121
Por ltimo, tanto amamantar a la criatura 146 como acunarla 117

('nun apropiado ambiente musical tienen Ul1 notable efecto anaJ-
~sico durante un procedimiento doloroso.
* * *
Como escribi el clebre Gilbert Keith Chesterton, las espa-
das sern desenvainadas para demostrar que las hojas son verdes
('n el verano,
No nos ha de sorprender, por tanto, que algunos quieran re-
hatir hasta la evidencia ms innegable: que el feto y el neonato
sienten dolor y que, en consecuencia, se han de poner todos los
Inedias para evitarlo 0, en su caso, aliviarlo.
FAWCUS, S.R., Randomized controlled trial ofskin-to-skin contact from birth ver-
sus conventional incubator for physiologcal stabilization in 1.200-to 2. 199-gram
newborns: Acta Paediatr. 2004; 93(6): 779-785; FOliE) K., KROPF, S., Av-
ENARIUS, S., Skin-to-skin contact improves gas exchange in premature infants. J
Perinarol. 2000; 20(5): 311-315; ]OHNSTON, e.c STEVENS, B., PINELLI,]. Y
q
otros, Kangaroo ca re is effictve in dislninishingpain response in preterm neonates:

(Arch Pediatr Aclolesc Med. 2003; 157(11): 1084-1088.
146. Cfr. OSINAIKE, B.B.) QYEDEJl, A.O., ADEOYE, a,T.) DAIRO, M.O.,
AoERINTO, D.A., Effict 01 breastfeeding during venepuru:ture in neonates: Ann
Trop Paediatr. 2007; 27(3): 201-205; SHAH, ~S., ALIWALAS, L.!., SHAH, v.,
Breastfeeding or breast rnilk Jor procedural pain in neonates: Cochrane Data-
base Syst Rev.)} 2006; (3): C0004950; CARBA]AI., R. y otros, Analgesic effect 01
breastfeeding in term neonates: randomised controlled tria!: BMJ 2003; 326: 13.
147. Cfr. JAHROMI, L.B., PUTNA\1, S.P, STIFFER) C.A., Maternal regulation
01infant reactivity from 2 to 6 months: Dev Psycho1. 2004; 40(4): 477-487;
D'APOLITo, K., Comparison ofa rockingbedandstandard bedfordecreasngwith-
drawal symptoms in drug-exposed nfants: MeN" .Aro ] Matern C:hild Nurs.
1999; 24(3): 138-144; ]OHNSTON, e.c., STREMLER, R.L., STEVENS, B.J., HOR-
TON, L.]., Effictiveness o/oral and simulated rocking on pain response in preterm
neonates: Pain 1997; 72( 1-2): 193-199.
Captulo 3
El embrin-feto humano
como sujeto de la .prctica mdica.
Un paciente susceptible
de diagnstico y tratamiento
Existen evidencias clnico-cientficas que lleven a definir al

rlllbrin-fet como un paciente?
Uno de los mayores desafos de la medicina prenatal es el em-
pico de tecnologa que proporcione informacin sobre la salud del
clllbrin-feto, oriente su manejo teraputico, si es el caso, y genere
el Inayor bienestar materno posible.
En el actual panorama cientfico, el progreso de las tecllologas
diagnsticas y teraputicas ha abierto una gran ventana sobre la
vida prenatal, convirtiendo el embrin-feto en un verdadero suje-
to de gran inters cientfico y humano l.
MEDICINA EMBRIONARIA Y FETAl.

I~I. ASENTAMIENTO DE UNA ESPECIALIDAD
La probabilidad de que una mujer frtil, que no efecta anti-

(;oncepcin, conciba si practica el coito en la poca ovulatoria, es
1. Cfr. NOlA, G. y otros, 11 feto come paziente: quanti modi di curarlo nel
grernbo materno?, www.laquerciamilenaria. org. Consultado el 17 de m ayo de
2006.
124 El no nacido como pacj('IIII'
aproximadamente del 90%. Sin embargo, solo presentarn gest~l

ciones clnicas un 30<Yo de stas. En las restantes, el vulo fecunda
do no se implantar o terminar en un aborto espontneo.
Se estima que aproximadamente un 200/0 de los embaral',(),~
acaba en aborto espontneo en el primer trimestre de gestacin,
Entre las causas ms frecuentes, las anomaLas del embrin incidel}
en un 80-90% 2 El resto es debido a factores maternos 3 o mal fun
cionamiento de la placenta.
Por otro lado, la incidencia de defectos congnitos en el na
cimiento es aproximadamente del 3-50/0 de los recin nacido~,
Alrededor del 250/0 son de origen gentico, el 20 son causado~
por defectos cromosmicos (tpicamente trisomas) y el resto es
debido a otras causas 4,
Aunque la frecuencia de estos defectos congnitos es baja, se
estima que son responsables del 250/0 de la mortalidad perinatal y
2. Las cromosomopatas constituyen la causa ms importante y princip~d

de aborto espontneo. Las anoInalas crolllosnlicas nUlnricas son las ms fn:
cuentes, y comprenden las aneuploidas y las poJiploidas. Las aneuploidas con
sisten en la presencia de un cromosoma de ms (trisoma) o de menos (mono~()
ma). Las poliploidas se definen por la presencia de un nmero de cromosomas
que es .mltiplo de la dotacin haploide. Las lns frecuentes son la triploida
(3n, 69 cromosomas) y la tetraploida (4n, 92 CrOJllOSomas).
3. Entre otras, las de causa hormonal (defectos de la fase ltea y la hiperse
creci n de LH); por patologas autoinmunes (lupus eritematoso sistmico, qUt'
se considera el prototipo de enfermedad autoinmunc yes la que ms frecuente
mente complica el embarazo; presencia de anticuerpos aPL, etc.); por alteracio
nes de la tolerancia aloinmunitaria; de causa infecciosa (durante el embarazo el
sistema inrnunosupresor de la madre se encuentra fisiolgicamente deprimido~
el sistema inmunitario fetal se desarrolla a partir de la sexta-duodcima semana~
hay que decir tambin, que la infeccin materna no implica necesariamente la
infeccin fetal); por malformaciones uterinas (se acepta que las alteraciones ana~
tmicas del tero en su conjunto se hallan presentes en el 15-200/0 de los abor
tos de repeticin); por sndrome de mala adapta.cin circulatoria materna, etc.
4. Cfr. CARRERA, 1.M., The technological development o[fetalsurveillancc,'
a long history, en CARRERA, J.M., CHERVENAK, EA., KURJI\K, A" Controversies in
Perinatal Medicine, NY-London 2003, pp. 282-288, p. 282.
!~~. rll~hri6n-fcto humano como sujeto de la prctica mdica 125
,Irl ':;00/0 de la mortalidad en la infancia. En Estados Unidos, son

1.. l'ausa ms alta de mortalidad infanti1 5
IJor todo ello, uno de los grandes retos de la medicina prena-
lulcnlbrionaria es el d.esarrollo de recursos diagnsticos y terapu-
,Iros destinados a evitar tantas prdidas embrionarias precoces.
Lamentablemente, las posibilidades teraputicas actuales son
1111I<,.:ho ms limitadas que las capacidades diagnsticas. Aunque
C'N previsible que en un futuro prximo se vayan abriendo camino
"1~llnOs recursos espectaculares como la terapia gnica o la micro-
L'!l'lIga con lser 6, en la actualidad poco se puede lograr para me-
JUI'ar la condicin embrionaria cuando es patolgica. Solamente
~llhc) en algunos casos, intentar mejorar el hbitat uterino, o el
entorno endocrino o inmunolgico del embrin.
~:l mundo fetat por el contrario, tiene mejores perspectivas
UlllfO diagnsticas como teraputicas.
I )11\( ~N6sTICO PRENATAL
C=omo se ha visto arriba, los defectos congnitos se estn con-

viltiendo progresivamente en una de las primeras causas de mor-
uditlad perillaral. Junto a esto, cada vez es ms frecuente detectar
un mayor nmero de trastornos hereditarios en la fase prenatal.
Partiendo de esta base, existe actualmente un intenso debate
.ubre si es necesario ofrecer un despistaje sistemtico a todas las
rnl harazadas.
1. Cfr. NATARAJAN, G., KLEIN, M.D., The fitus as a patient: Prenatal

'Itgll()sis andfetal therapy, www.eMedicne.com. consultado e125 de septiembre
,tr 2007.
(l. Cfr. BIRNHOLZ, J.C., KENT, EB.) The embryo as a patient: har~y preg-
"'''ItJ' [OSS, en CHERVFNAK, EA., MCCULLOUGH, L.B., KURJAK, A., Current per-
'/,t'l'lh1es on the fetus as a patient, The Parthenon Publishing Group, NY-London
1~~6,p~345-357}~356.
126 El no rutcido COlno paCil'llt4"
Para algunos, permitira obtener informacill importante, t()

mar decisiones, y orientar a la gestante y a su familia en caso tll'
resultado positivo. Otros autores se oponen, pues se medicaliza
ra el embarazo. Adems, se generara preocupacin y ansiedat I
innecesarias en los progenitores y en el entorno familiar.
Por lo general, existe un amplio consenso en algunas de las
indicaciones para realizar un diagnstico prenatal (invasivo):
Edad materna por encima de los 35 aos (aunque la edad
est en revisin 7).
Progenitores portadores de anomalas cromosmicas o gen-
ticas.
Descendencia previa con anomalas cromosmicas o defec-
tos en el nacimiento.
Enfermedades en la gestante o exposicin a drogas, medi-
cacin o 11fecciones conocidas que puedan asociarse COH
malformaciones congnitas en. el concebido.
Test de screening prenatal positivo.
7. The recommended maternal age for the procedure was sdcctcd bc-
cause the risk of a 35-year-old mother ro have a child with a chromosomal
abnormality was approximately equal to the risk of miscarrage due to the pro-
cedure) which in most Canadian centres is quoted to be 0,50/0 (1:200). This
approach is now obsolcte in rhe context of enhanced nOJl-invasive screening
modaJities and rhe recently publised SOGC guideline, which recolnends tha..
it is no longer appropiate ro offer women alnniocentesis on the basis of mater-
nal age alone; rather, aH pregnant women should be offered multipJe marker
screening, and only those wi th screening test results aboye a pre-determined
cur-off should be offered invasive testing. Maternal age of 40 or over at clelivery
is considered to carry a high enough prior risk ro \varrant offering the opin-
ion of screeening or of proceeding directly to invasive diagnosis. CMMITEF
OPINION, Mid-trimester anmiocentesis fetal loss rate: J O bstet (;ynaecoI Can.
2007; 29(7): 586-590.
~l ('r~lbri6n-feto humano como sujeto de la prctica mdica 127
11 ',lcrticas de diagnstico prenatal
I;ace unas dcadas, no se posean los recursos tecnolgicos

Nllflcientes para estudiar la vida del embrin-feto humano. EIl la
dl't llalidad, se asiste a una autntica avalancha de procedimientos
diagnsticos prenatales.
Las tcnicas diagnsticas se pueden agrupar en cinco grupos:
a) Procedimientos de diagnstico y control bioqumico del
embrin y su entorno: parmetros endocrinolgicos espe-
cialmente, pero tambin factores bioqumicos que facilitan
la implantacin y el desarrollo inicial de la nueva vida hu-
mana.
b) Marcad.ores bioqumicos de aneuploidas en sangre mater-
na. Limitados inicialmente al segundo trimestre de la ges-
tacin, se estn introduciendo actualmente algunos marca-
dores ms o menos especficos del primer trimestre.
e) Estudio de clulas fetales en sangre materna.
d) Procedimientos ecogrficos (eco 2-D, eco 3-D, estudio
doppler de la onda de velocidad de flujo (OVF), doppler co-
lor, etc.) y resonancia magntica. Gracias a estos recursos se
puede estudiar precozmente la circulacin tero-placentaria
y embrionaria, detectar marcadores ecogrficos de aneuploi-
das y diagnosticar malformaciones estructurales. Es muy
til, tambin, para la estimacin de la edad gestacional.
e) Procedimientos invasivos de diagnstico prenataL
En una segunda clasificacin, las tcnicas se dividen en invasi-
vas o no invasivas, segn penetren o no en el claustro materno.
Tcnicas no nvasvas
Las tcnicas de diagnstico prenatal no invasivas>! ms fre-

l'uentes son las siguientes:
128 El no nacdo como paciente
1. Triple test (O triple screening)
Es el test de screening bioqumico ms utilizado. Se emplea

entre la decimoquinta y la decimosptima semana de gestacin,
y consiste en el anlisis sanguneo materno de a-feto protella,
HCG (gonadotropina corinica hllmana) y estradiol conjugado,
asociado a un examen ecogrfico para establecer la edad gestacio-
nal.
La a-feto protena es una protena ancofera! producida por el
hgado del feto y el saco vitelina. Se utiliza principalmente para el
screening del sndrome de Down 8 y de los defectos del tubo neural.
En presencia de sndrome de Down, disminuye cerca del 25-30 o/h
(respecto al control) en el lquido amnitico y en la sangre mater-
na. En caso de defecto del tubo neural o de la pared abdominal,
aumenta de manera significativa.
El estradiol no conjugado es una hormona esteroidea produc-
to del sinciotrofoblasto. Al igual que la a-feto protena, disminuye
cerca del 25-30; en caso de sndrome de Down.
La HCG es tambin un producto de secrecin del sinciotrofo-
blasto. Sus niveles se duplican en la gestacin del feto afectado por
sndrome de Down.
El ndice de fiabilidad de estos tests es relativamente alto (cerca
del 600/0 en el sndrome de Down). Algunas condiciones maternas
pued.en disminuir su sensibilidad: elevado peso, diabetes insulino-
dependiente, gemelaridad, descendencia previa con sndrome dr
Down, ctc.
2. Doble test
Se emplea entre la dcima y la decimocuarta semana de ge~

tacin.
8. Interesa recordar que el sndron1e de Down es la anomala crom.oslHi

ca ms frecuente presen(e en el nacimiento.
.FI embrin-feto humano COlno sujeto de la prctica mdica 129
Consiste en la medicin en sangre materna de los niveles de

p-HCG y PAPP-A (<<pregnancy associated plasma protein A),
Ills un examen ecogrfico para establecer la edad gestaciol1al.
Tanto la p-HCG como la PAPP-A estn asociadas al sndrome
de Down. En efecto, un aumento de ~-HCG y un descenso de
PAPP -A son considerados un ndice de riesgo para la trisoma 21.
El ndice de fiab ili dad es similar al triple tes t.
3. Cardiotocografa
Consiste en el registro de la frecuencia cardiaca y de los movi-

111ientos fetales asociados a las contracciones uterinas. Permite la
v~lloracin del bienestar fetaL
4. Doppler
Las tcnicas con doppler facilitan el estudio microangiolgico
~Ic los vasos del embrin, tero y ovarios, as como del flujo san-
Il.ufneo materno-fetal.
5. Ecografa bidimensional y tridimensional
Es un mtodo diagnstico muy utilizado para la observacin

directa del embrin-feto.
Permite el diagnstico de anomalas cardiacas, gastrointestina-
lt'~. esquelticas, genitourinarias, del sistema nervioso, etc.
6. Resonancia magntica
Se emplea sobre todo para el estudio de malformaciones del

NN(:.
Tcnicas invasivas
Las ms frecuentes son:
1. Biopsia embrionaria
Mediante microciruga se obtiene Ulla pequea cantidad de

tejido trofoblstico (generalmente en el estado de blastocisto), que
posteriormente es objeto de mltiples anlisis (<<polyrnerase chain
reactioll (peR.), anlisis del cariotipo, etc.)?
2. Embrioscopia y fetoseopia
La embrioscopia es una tcnica endoscpica empleada para vi-

sualizar el embrin en el primer trimestre de gestacin. Su empleo
se asocia a una alta tasa de prdidas embrionales.
La fetoscopia (FETENDO) es la tcnica que permite visua-
lizar directamente al feto mediante un instrumento ptico que
se introduce en la cavidad amnitica. Este sistema .ha permitido
ampliar el conocimiento sobre el comportamiento del feto antes
del nacimiento, confirmando plenamente la existencia de Ull con-
tinuum vital entre el cigoto y el neonato LO.
Se efecta despus de la decimoctava semana de gestacin,
aunque es poco utilizada por la alta tasa de prdida fetal que lleva
asociada (4-G0j) 11. Generalmente se emplea para tomar biopsias.
9. Las implicaciones ticas de esta tcnica son altamente relevantes: con-

nivencia con las tcnicas de reproduccin asistida, alta tasa de prdidas embrio-
narias (9,4-34%), etc.
10. Cfr. FAGGIONI, M., La vita nelle nostre mani, ed. Camilline, Torino
2004, p. 227.
11. Cfr. NOLA, G., ROMANO, D., DE SANTIS, M., MARIORENZI, S., CAV\-
LlERF., A.E, Gozzo, M.L., CARUSO, A., MANCUSO, S., Multimodal approach ill
invasive fetal therapy. Acta Obstetrica et Gynecologica Scandinavica 1999~
El embrin-feto humano conlO sujeto de la prctica lndica 131
3. A11lisis de las vellosidades coriales
Permite la posibilidad de realizar un anlisis del ADN fetal

para individuar errores cOllgnitos del metabolismo. Se efecta
entre la dcima y duodcima senlalla de gestacin.
Su lllayor inCOllvel1iellte es el elevado riesgo de prdida fetal
(en torno al 30/0) 12. Falsos positivos en torno aI6 0A> 13.
4. Amniocentesis
Esta tcnica fue introducida por Prochownick en 1877 no
como tcnica diagnstica, sino como terapia del poliamnios. Pos-
teriormente, fue utilizada para la dosificacin de la bilurrubina
(O.C.A. Bevis, 1950), para la determinacin del sexo (F. Fuchs,
1956), para el diagnstico del sndrome adrenogenital (T.N.A. Je-
ffcoate, 1965), y para la definicin del cariotipo normal (M.W
Steele, 1966) y patolgico (e. Valenti, 1968). Gerbie y Elias (1.980)
perfeccionaron la tcnica. Actualmente, es la ms empleada en los
centros d.e diagnstico prenatal.
Segn el periodo de gestacin en el que se realice se denomina
((muy precoz (12. a -14. a semanas) o precoz (15. a -18. a semanas).
Lgicamente, la muy precoz se asocia a un elevado porcentaje
d.e prdida fetal (5,30/0), mientras que la precoz, correctamente
ejecutada, con buena tcnica, perfecta esterilidad, empleo de fr-
nla~os tocolticos y antibiticos, conlleva un riesgo de prdidas
aceptable y proporcionado (0,2-1,50/0) 14.
7H(2): 160-164; NOLA, G. y otras, L'uso del counseling nella diagnosi prenatale,
ullvw.laquerciamillenaria.org, consultado el!? de lnayo de 2006.
12. Cfr. ADV1S0RY COfvHvHTTEF. ON GENETIC TESTING, Prenatal genetic test-
illc.'<.' Reportfor consultation, London: Human Genetics Commission, 2000.
13. Cfr. WAPNER, R.]., C:hori(}nic viltus samplig. Obstet. Gynecool. Clin.
North Am. 1997; 24: 82.
14. El riesgo actual de prdida fetal se sita entre el 0,5 y el 1/. Cfr.
Al lVISORY COMMITTEE ON (~ENETIC 'l~ESTING, Prenatal genetic testing: Report for
132 El no nacido ca mo paciente
Esta tcnica consiste en la introduccin, va transabdominal,

de una aguja en la cavidad amnitica. Se obtiene lquido amni-
tico (20-30 mI), que posteriormente se analiza (desde el punto de
vista citogentico, bioqumico y/o biomolecular).
Sus indicaciones son varias:
Progenitores portadores de anomalas cromosmicas, edad
elevada de la gestante, embarazo previo con anomalas, re-
tardo del crecimiento fetal y dudas sobre la anatoma fetal.
Riesgo de enfermedades recesivas ligadas al sexo (por ejem-
plo, la hemofilia).
Riesgo de malformacin del tllbo neural tras screening posi-
tIVO.
Riesgo de enfermedades genticas individuales con anli-
sis del ADN (talasemia, anemia, flbrosis qustica, distrofia
muscular de Duchene, etc.).
La amniocentesis tarda, efectuada despus de la vigsima
senlana de gestacin, est indicad.a en los casos de isoin-
munizacin-Rh e inmadurez pulmonar fetal. El objetivo
puede ser diagnstico (evaluacin de la bilirrubina am-
nitica-DOD, de la relacin lecitinalesfingomielitla y del
fosfatilglicerol-LS y PG) y/o teraputico (amniorreduccin
o evacuacin del lquido amnitico en el poliamnios).
5. Cordocentesis
En 1983, F. Daffos introduce la cordocentess, es decir, la ob-
tencin de sangre fetal del cordn umbilical a travs de llna aguja
guiada eeogrficamente.
consultation, London: Human Genetics Cornmission, 2000. Actualmente hay

investigaciones en curso (todava en fase de experimentacin) que podran po-
ner punto final a la amniocentesis. Me refiero al test de sangre materna para la
deteccin de enfermedades genticas del nonnato, que recoge y analiza pequ(;-
os fragmentos de ADN fetal presentes en el plasma de la sangre materna.
El embrin-feto humano como sujeto de la prctica nldica 133
La cordocentesis se efecta en la decimoctava semana de gesta-

(,'in, generalmente en la vena umbilical, pues el anlisis sanguneo
llterial est unido a un mayor riesgo de bradicardia fetal.
Las indicaciones de esta tcnica son las siguientes:
- Valoracin de los defectos congnitos de la hemostasis (por
ejemplo, hemofilia A y B, Y trombocitopenia aloinmune) y
de otras enfermedades hematolgicas.
- Valoracin de los defectos congnitos del metabolismo.
- Comprobacin de anemia y/o trombocitopenia fetal (aloln-
munizacin Rh e piastrnica).
- Valoracin del perfil cido-base de la sangre fetal.
- Verificacin de la existencia de anomalas cromosmicas.
- Diagnstico de infecciones fetales.
Generalmente, no es necesaria la hospitalizacin. Solo est
prevista en casos de amnioinfusin y/o terapia infusional de fr-
nlacos, sangre o hemoderivados.
Puede tener efectos secundarios, como infecciones, hemorra-
~as, bradicardia fetal, ruptura prematura de membranas y prdida
de la gestacin 15.
6. QF-PCR
Actualmente, el diagnstico prenatal preciso y exacto de las
unomalas cromosmicas (por ejemplo, cambio en el nmero o
illlCUploida) se suele realizar mediante el estudio citogentico de
los cromosomas, denominado cariotipo.
Dicho estudio requiere que las clulas fetales obtenidas me-
diante amniocentesis, o mediante biopsia de las vellosidades co-
riales, o en ocasiones a partir de la sangre materna 16, sean mante-
15. El riesgo actual de prdida fetal se sita en torno al 1-3%. Cfr. .A..oVJ-
~( )RY COMMITTEE ON G ENETIC TESTING, Prenatalgenetic testng: ReportJor consu/-
Itllion) London: Human Genetics Commission, 2000.
16. Cfr. MARN, J.L., ]ONSON, K.L., SLONIM) D., LAI, C., RAMo NI , M.
y otros, Gene expression analyss in pregnant women and their infants identifies
134 El no nacido como paCienl{'
nidas en cultivo una serie de das para que se puedan visualizar 10,\
cromosomas al microscopio. Aunque los mtodos de cultivo hall
mejorado, to(lava se requieren dos o tres semanas desde la extrac-
cin de la muestra hasta que se obtiene el resultado final.
Para acortar este tiempo, algunos centros estn incorporan
do un lluevo estudio molecular llamado QF-PCR (<<quantitative
fluorescence-polymerase chain reaction), que permite realizar el
diagnstico de las aneuploidas y otras importantes anomalas en)
mosmicas en 24-48 horas 17.
Riesgos asociados a las tcnicas de Diagnstico prenatal
Al igual que otras medidas diagnsticas, tambin las prenatales

presentan riesgos y problemas que se pueden dar especialment<,
ell tres niveles: problemas de laboratorio, posibilidad de error<:~
diagnsticos y otros riesgos asociados.

Los problemas de laboratorio se deben generalmente a ineoll
venientes tcnicos ligados a la recogida, conservacin y cultiv()
(contaminacin de las muestras, rotura de probetas o de instru
mentos, etc.), o a la dificultad del anlisis de los resultados (por
ejemplo, la presencia de mosaicismoJ 8).
unique jetal biomarkers that circulate in maternal blood: J. Clin. Invest. 200/;
117(10): 3007-301.9.
17. Cfr. MANN, K., DONAGHUE, C., Fox, S.~, DOCHERTI, Z., OClI.VII,
C.M., Strategies Jor the rapid prenatal diagnosis o/ ehromosome aneuploidy: (FUI
J Human Gene!. Nov 2004; 12(11): 907-915; CIRIGLIANO, V, VOGLTNO, (;,.
CANADAS, M.r, MARONGIU, A., EJARQUE, M., ORDONEZ, E., PUJA, A., Mf\S\1 I
BRJO, M., TODROS, T., FUSTER, C., CAMPOGRfu'lDE, M., .EGOZCUF, J., ADINOIII.
M., Rapd prenatal diagnosis 01 cornmon chromosome aneuploidies by QF-P( ,'N.
Assessment on 18~OOO consecutive clinical simples: Malee Human Reprodut'l."
Nov 2004; 10(11): 839-846.
18. El mosaicismo se refiere a una condicin en donde un individuo til'llI'
dos o ms poblaciones de clulas que difieren en su composicin gentica. ",\I.I
Hl.E1llbrin-feto humano como sujeto de la prctica n1dica 135
No se han de descartar errores en el diagnstico, aunque se

1'1'(.~sume que son extremadamente raros en centros de probada
l"alidad.
()tras complicaciones asociadas pueden ser:
Maternas. Dolor debido a la puncin, contracciones uteri-
nas, prdida de lquido amnitico o de sangre, problemas
asociados a la anestesia, etc.
FetaLes. Prdida fetal, malformaciones, enfermedad hemol-
tica de isoinmunizacin Rh, etc.
Un nuevo punto sometido a debate es la conveniencia de rea-
li1,ar un diagnstico sin la existencia de un tratamiento asociado.
(:omo hoy en da existe una grandsima desproporcin entre las
t~c;llicas diagnsticas (muy desarrolladas) y las posibilidades tera-
p~lIticas (menos desarrolladas e insuficientes), parece lgico que el
diagnstico deba ser realizado cuando existe un tratamiento para
.~lllcllo que se quiere diagnosticar. En caso contrario, de qu sirve
diagnosticar? 19.
J+Jt'()/ogas que se pueden diagnosticar en la poca prenatal
[)esde el punto de vista etiolgico, se pueden encuadrar en

tlliltro grupos: 1. anomalas cromosmicas, 2. enfermedades ge-
t\~ticas (entre las cuales estn los errores congnitos del metabolis-
"1() y las hemoglobillopatas), 3. malformaciones congnitas y 4.
Inttcciones fetales .
huuci6n puede afectar a cualquier tipo de clula, incluyendo las clulas san-
lIu'I\~as, gametos (ovarios y espermatozoides), y la piel. El mosaicisrno ocurre
~nn() resultado de un temprano error en la divisin celular durante el desarrollo
,",lll"io-fetal.
1e). Esta idea se desarrollar ms adelante.
136 El no nacido como paci~ntt
1. Anomalas cromosmicas
- Sndromes cromosmicos ms frecuentes:
Sndrome de Down o rrisoma 21.
Sndrome de Edwards o trisoma 18.
Sndrome de Patau o trisoma 13.
Sndrome de Klinefelter o 46, XXY.
Sndrome de Turner o 45, xo.
Sndrome de la doble Y o 47, XYY.
Sndrome de la triple X o 47, xxx.
2. Enfermedades genticas
Ms de 7.000 enfermedades conocidas estn ligadas a la alte-
racin de algn gen. Solo algunas de ellas se pueden diagnosticar
actualmente en la poca prenatal, aunque cada vez son ms nume-
rosas gracias a las tcnicas de anlisis de ADN20.
a) Autosmcas dominantes. Estos genes producen en general
protenas estructurales y se traducen en sndromes polimalforma-
tivos esquelticos. La situacin tpica es aquella en la cual uno de
los progenitores est afectado y tiene una probabilidad del 500/0 de
transmitir la enfermedad a la prole, independientemente del sexo.
b) Autosmicas recesivas. Para que se manifieste la enfermedad
en la prole es necesario que ambos progenitores sean portadores
del mismo gen. En estos casos, el riesgo de transmisin es del
250/0, independientemente del sexo. En este grupo entra la mayor
parte de los errores congnitos del metabolismo.
e) Enfermedades ligadas al cromosoma X (X-Inked). La madre es
portadora sana del defecto gentico en uno de los cromosomas X.
20. En la actualidad, las enfermedades genticas debidas a alteracin g-

oiea o cromosmica diagnosticables en poca prenatal son aproximadamente
200} y constituyen cerca del 50/0 de todas las patologas hereditarias conocidas.
Cfr. CHITAYAT, D., BADUL-HIR)I, R., Genetc counseling in .prenatally diagnosed
non chromosomalfetal abnormalities: Current Opio ion Obstetrics & Gynecol-
ogy 2000; 12(2): 77-80.
El embrin-feto humano como sujeto de la prctica mdica 137
l~:I riesgo
de transmisin es del 50% para los hijos varones, mien-
tras que las mujeres tienen un riesgo del 500/0 de ser portadoras.
Principales enfermedades genticas diagnosticables

en poca prenatal con anlisis de ADN
Enfermedad Modo de transmisin
lralasennia ay ~ Aucosmico recesiva
Fibrosis qustica Autosmico recesiva
Enfermedad de Gaucher Autosmico recesiva
Distrofia muscular de Duchenne X-linked recesiva
Sndrome del cromosoma X frgil X-linked recesiva
Hemofilia A, Hemofilia B X-linked recesiva
Sndrome de Marfan Autosmico dominante
Enfermedad de Tay-Sachs Autosmico recesiva
Gangliosidosis de tipo 1 (CMl) Autosmico recesiva
Gangliosiclosis de tipo 2 (GM2) Autosmico recesiva
Rin poliqustico del adulto tipo 1 Autosmico dominante
H ipofosfatasia Autosmico recesiva
MPSI Pfaundler-Hurler Autosmico recesiva
MPAIII PEaundler-Hurler Autosmico recesiva
MPSIV Morquio Autosmico recesiva
Sndrome sureno-genital Autosmico recesiva
Enfermedad de Krabbe X-linked recesiva
MPSII Hunter X-linked recesiva
Sndrome de Wiskott Aldrich X-linked recesiva
Sndrome de Lowe X-linked recesiva
Enfermedad de Niemann-Pick Autosmico recesiva
1Jficit de al-antitripsina Autosmico recesiva
Acidemia propinica Autosmico recesiva
(:ondrodisplasia punctata Autosmico recesva
Atrofia muscular espinal Sl\1A 11 Autosmico recesiva
......
138 EJ no nacido conlO pacien t~
3. Malformaciones congnitas
Cerca (le1 20/0 de los neonatos padece un defecto morfolgico.
Las causas de tales malformaciol1es pueden ser mltiples: ano-
malas cromosmicas, defectos genticos, exposicin a teratgenos
(frmacos, radiaciones, etc.), infecciones y enfermedades maternas
(tales como la diabetes, la epilepsia, etc.).
Muchas de las malformaciones congnitas ms comunes (es-
pina bfida, labio leporino y numerosas cardiopatas congnitas)
son debidas a la combinacin de factores genticos y medio-am-
bientales 21
4. Infecciones fetales:
Algunas infecciones pueden ocasionar anomalas, disfuncin
de rganos, defectos del crecimiento e incluso la muerte fetaL
Las ms frecuentes son: rubola, toxoplasmosis, citomegalovi-
rus, varicela y parvovirus B19.
TERAPIA PRENATAL
La implantacin y el desarrollo de la terapia prenatal se de-

ben fundamentalmente a tres factores: a) la consideracin del feto
como paciente; b) un balal1ce tico riguroso que ha seleccionado
metodologas invasivas con un riesgo ticamente aceptable y pro-
porcionado; y c) un counselnga la pareja, respetuoso con la verdad
sobre las posibilidades teraputicas.
Por eso, hoy en da est comnmente aceptado que para ofre-
cer cualquier procedimiento a favor de la salud o bienestar prena-
tal, se debe estar de acuerdo con al menos los siguientes criterios~
21. Cfr. QUEISSER-LuFT, A., STOPFKUCHEN, H., STOLZ, G., SCHLAEFER, K..
MERZ, E., Prenatal diagnosis 01major malformations: quality controlo/routine ul-
trasond examinations based on afive-years studJl 0[20.248 newfituses and irifantJ:
Prenatal Diagnosis 1998; 18(6): 567-576.
~I:I embrin-feto humano como sujeto de la prctica n1dica 139
Probabilidad de curacin o de beneficios potenciales.

Seguridad de la intervencin, basada en modelos experi-
mentales en animales.
Evaluacin de .los riesgos sobre la vida y la salud de la ges-
tante.
COllsentimiento de la gestante tras informacin clara, obje-
tiva y en un lenguaje sencillo sobre los riesgos y beneficios
para ella y para el nonnato.
Presencia de un equipo mdico-biosanitario multidiscipli-
nar y competente.
~ Aprobacin por el comit tico del centro hospitalario co-
rrespondiente.
* * *
Los procedimientos teraputicos se llevan a cabo a travs de
dos modalidades:
l. Modalidad indirecta. Consiste en administrar frmacos a la
madre para que alcancen al feto por va transplacentaria.
2. Modalidad directa. Se acta a nivel intrauterino.
* * *
En general) las anomalas estructurales son tratadas con ciru-
g(a. Las metablicas y las bioqumicas, farmacolgicalnellte o con
tratamiento gentico 22 ,
22. Cfr. EVANS~ M.L, HAJWSON, M. y otros, In utero treatment: state o/

,!JI' art, en CIIERVENAK, EA., KURJAK, A., Fetal Medicine. The Clincal care o/
1!.Ji' I~etus as a patient, NY-London 1999, pp. 186-204, p. 186; NATARA]AN, G.,
Kl.EIN, M.O.. The fetus as a patient: prenatal diagnosis andletal theraphy. www.
,M('dicine. com, consul cado el 25 de scpticmbre de 2007.
140 El no nacido COlno pacicllll
Tratamiento mdico
Veamos algunas enfermedades prenatales susceptibles de tT:l
tamiento mdico:
1. Hiperplasia adrenal congnita (CAH)
Es una enfermedad hereditaria en la que hay un defecto en I.t

biosntesis del cortisol. Ms del 900/0 de los casos son debidos a dt~
ficit de 21-hidroxilasa (21-0HD). Mecta a 1:10.000 o 1:15.0()()
nacidos vivos.
La ecografa puede sugerir su presencia mediante identifica
cin de vagina y tero en un feto con genitales externos masculi
nizados. Se confirma con el anlisis gentico del ADN fetal.
El tratamiento prenatal reduce la ambigedad genital y con~is
te en la administracin temprana de dexametasona a la gestante.
Como la diferenciacin de los genitales externos comienza a partil
de la sptima semana de gestacin, el tratamiento debe iniciarse
antes de esta fecha 23.
2. Hipotiroidismo congnito
La TBG (globulina fijadora de tiroxina en suero) en el nonn/llo

est presente desde la quinta semana de gestacin. La captacin dr
yodo se detecta hacia la dcima semana, y la produccin de T4 .\l'
inicia aproximadamente dos semanas ms tarde.
Cerca del 950/0 de los hipotiroidismos congnitos son prirntl
rios (fallo del tiroides), y de ellos el 80-900/0 corresponde a disgr
23. Cfr. FOREST, M.G., Recent advances in the diagnosis and managernoJI
01congental adrenal hyperplasia due to 21-~ydroxylase deficiency. Human Re
production Update 2004; 10(6): 469-485; NIMKARN, S., NEW, M.l., Prena/,d
diagnosis and treatment ofeongenital adrenal hyperplasia: Hormone ReseardlJl
2007; 67(2): 53-60.
!~.I 'n~.hri6n-feto humano cOlno sujeto de la prctica mdica 141
IU sias tiroid.eas (sea agenesia, hipoplasia, o ms frecuentemente

4
rrtopia de la glndula con ubicacill desde la base de la lengua

11usfa el mediastino anterior).
1
1 10-15% restante corresponde a dishormonognesis, produ-
:[
L'ida por algn error en el proceso de sntesis de las hormonas

Ilroideas. Tienen una incidencia de 1:30.000 recin nacidos y se
hrrctia de forma autosmica recesiva.
l~l diagnstico de hipotiroidismo primario se confirma por
una elevacin de T5H asociada a T4 normal o baja, segn el gra-
~lo de compensacin.
l~:l tratamiento de eleccin es la administracin de levotiroxina
(1,.. tiroxina)24.
3. Hipertiroidismo congnito
l.,a causa ms frecuente de hipertiroidismo fetal y neonatal es
1" derivada de la enfermedad tiroidea autoinmune materna.
Se observa en el 1-20/0 de los hijos de embarazadas con enfer-
nlcdad de Basedow-Graves activa. Ocasionalmente, puede ocu-
rrir en hijos de madres eutiroideas con antecedentes de Basedow
tilaves tratada con radioyodo o ciruga. Excepcionalmente, se ha
dr:scrito en hijos de madres con tiroiclitis crnica autoinmune.
l.,a prevalencia estimada flucta entre 6-24: 10.000 recin na-
cidos.
L~l cuadro se genera por el paso transplacentario de inmuno-
al()bulinas (TRAb) que estimulan el receptor de T5H fetal.
l~l hipertiroidismo in utero puede sospecharse por: retraso del
,t,C'cimiento, hidrops fetal, hiperactividad, taquicardia fetal persis-
24. Cfr. HASHIMOTO, H., HA5HIMOTO, K., SUEHARA, N., SuccessfUl in utero
''''iurnent offetal gotrous hypothyroidism: Case report and revew ofthe literature:
.I rlal Diagnosis and Therapy 2006; 21(4): 360.. 365; SIMSOK, K., MENDILCIO-
'
HJ ,( J, l. Y otros, Prenatal diagnosis and early treatment offetal goitrous hypothy-
",itlism and treatment results with two-year jollow UjJ: J Matern Fetal Neonatal
Med, 2007; 20(3): 263-265.
142 El no nacido conlO pat:i"III"
rente (> 160/min), bocio, craneosinostosis, maduracin sea aCl'

lerada, parto prematuro o muerte fetal.
Tratamiento: propiltiouracilo asociado a propanolol si el COI11
ponente adrenrgico es importante. En caso de hipertirodislllO
muy severo se pued.e agregar prednisona y solucin de lugoL
Si no se trata adecuadamente el exceso de hormonas tiroidea.",
junto a los trastornos asociados al hipermetabolismo, acelera b
maduracin del SNC, causando desorganizacin cerebral y recu"
do menta1 25
4. Induccin de la lnaduracin puhnollar
La terapia preventiva con eorticosteroides se ha manifestad()

efectiva para acelerar la maduracin de los pulmones del feto que
se presume prematuro y, con ello, reducir el snd.rome de distr(~~
respiratorio (RDS) 26.
Cuando se prev un inminente parto pren1aturo, mltipl\'~
ensayos clnicos hall confirmado la eficacia de la aplicacin de es
tefoides para inducir la maduracin de los pulmones del feto. 1/;1
administracin de esteroides reduce la mortalidad de estos prenl~~
tUfOS y los subsecuentes daos pulmonares y cerebrales 27
25. Cfr. POLAK, M., LEGAC, l., y otros, Congenital hyperthyrodism: the felu.\
as a patient: Honnone Research 200G; 65(5): 235-242.
26. Tambin denominada enfermedad de la membrana hialina. Es un
trastorno frecuente en los recin nacidos prematuros cuyos pulmones no es(~ill
completamente desarrollados. Los puln10nes inmaduros no producen suficien 1{'
cantidad de surfactante, una sustancia que permite que los alvolos se abran y
se cierren. En consecuencia, no se efecta correctamente el intercambio respi
ratorio.
27. Cfr. QUESADA, E., MARlMON, E., BORRAs, M., CABR, S., Maduracin
pulmonar fetal Tratamiento prenatal con corticoides. Pautas y dosis: Ginecolo
ga y Obstetricia 2002; 3(4): 182-186; ROBERTS, D., DALZIEL, S., Antenatd/
eorticosteroids Jor aceeleratng fetallung maturation Jor women at risk o/preten;
birth: Cochrane Database of Systen1atic Reviews }ul 19 2006; 3: CD004451 ~
~"ll1hl'ill1-feto humano como sujeto de la prctica mdica 143
'i. Ane.mia fetal
I.a aloinmunizacin materna ocurre cuando una gestante pre-

.ruta una reaccin inmunolgica contra los antgenos paternos
l'fOpios del feto. Los anticuerpos generados atraviesan la barrera
rll'~ll'lltaria y reaceiOllan contra los eritrocitos fetales, instaurand.o
un rlladro de hemolisis, hidrops y, en ocasiones, muerte fetal.
1)iagnstico: tcnicas invasivas como la anmiocentesis y la cor-
dC'l'l'lltesis son utilizadas para identificar fetos con anemia severa.
J,n cordocentesis permite la medicin directa de la hemoglobina
fC'l.d. pero presenta serios efectos secundarios.
1:1 eco-doppler, que mide la velocidad pico sistlica (1,5 veces
4
d~ la mediana o mayor), es un fuerte predietor de anemia inde-

prndienremente de la presencia o ausencia de hidrops feta1 28
Aproximadamente, el 100/0 de los fetos que presentan hemoli-
.IN desarrollan anemia severa, que requiere transfusin de glbulos
rujos antes de la trigsima cuarta semana de gestacin.
6. Hidrops fetal
~lambin denominado hidropesa fetal Se instaura cuando una

cnntidad excesiva de lquido sale del torrente sanguneo e ingresa
en los tejidos, provocando un im.portallte edema.
Existen dos tipos de hidropesia:
- Inmune. Se presenta cuando el sistema inmune de la gestan-
te provoca la destruccin de los eritrocitos o glbulos rojos
del feto.
NI~ll ..~ON, ~, Antenatal corticosteroids for accelerating fitallung maturation Jor

'IJ(Jrnen at risk ofpretermbirth: (Obstetrics & Gynecology 2007; 109: 189-190.
28. Cfr. CHAN, L.W, LAu, T.K., CHENG, T.K., Fetal anemia as a cause o/
,#1111 in.Jury: diagnosis and management Curr Opin Obstet Gynecol. 2006;
IH(2): 100-105; BRENNAN O, J.) CAlvIERON, A., Fetal anemia: diagnosis and mana-
trlnent: Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol. Sept 27 2007: 17904904.
144 EL no nacido (01110 paCiCJl1c
Cuando la madre es factor Rh negativo yel feto es factor I~ll

positivo, el sistema inmune de aqulla considera extraos)
a los eritrocitos factor Rh positivo de ste, atacnd.olos, des
truyndolos y provocndole anemia. Posteriormente, debi
do a que los rganos del feto no son capaces de compensar
la anemia, el corazn comienza a desarrollar insuficiencia l )'
grandes cantidades de lqllido se acumulan en los tejidos y

rganos fetales 29
La hidropesia inmune no es tan frecuente como sola seri(.
antes de implantarse el tratamiento con globulina hiperin
mune Rh. Su administracin entre las 28 y 34 semanas de
gestacin a las gestantes primparas Rh negativas no inmu
nizadas, reduce el riesgo de formar anticuerpos despus del
nacimiento.
No inmune. Se puede presentar cuando enfermedades II
otras complicaciones afectan la capacidad del feto para con
trolar los lquidos, por ejemplo infecciones por toxoplasmo-
sis 30 y parvo-B 19 31
29. Cfr. ZUv1MERMAN, R., CP.RPENTERJR, R.]., DURIG, e, MARl, (;., Lon,-~i
tudinal measurement ofthe peak s)'stolic velocity in the.fetal middle cerebral arte!.."
Jor monitoring pregnancies complicated by red cell allommunization: a prosp(~(
tive multicenter trial with intention o/ treat. Br J Obstet Gynaccol. 200 1;
109: 746-752; MARI, G., Noninvasive diagnosis by doppler ultrasonograph)' (d
fetal anemia due to maternal red-cell alloimmunization: NEJM 2000; 342(1):
9-14.
30. La toxoplasmosis conlleva un riesgo de infeccin fetal del 150/0 en el
primer trimestre, del 250/0 en el segundo, y del 650/0 en el tercero. Cfr. DUNN I
o. y otros, Mother-to-child transmision oftoxoplasmosis: risk estmates Jor clinicll/

counseling. Lancev) 1999; 353: 1829-33.
31. Cfr. 1v1ARKENSON, G.R., YANCEY, M.K., Parvovirus B19 Infections ilJ
Pregnancy. Semin Perinatol. 1998; 22: 309-317; RDIS, ].E y otros, Manage
ment of parvovirus infection in pregnancy and outcomes 01 hydrops: a survey rd'
members ofthe Society ofl)erinataL Obstetrcians. Aro J Obstet Gynecol. 199H~
179: 985-88.
_El (.!.llbrin-feto humano como sujeto de la prctica mdica 145
Adems del examen fsico y los antecedentes mdicos com-

pll'tos, los procedimientos diagnsticos pueden incluir ecografa,
IUllniocentesis y muestra de sangre fetal a travs de cordocentesis 32
~] tratamiento de la hidropesia depende de su etiologa.
7. Tromboeitopenia fetal
La trombocitopenia fetal aloinmune se considera en la actua-

lidad la causa ms comn de trombocitopenia grave en el recin
nnci({o.
Se produce por la accin de un aloanticuerpo plaquetario es-
I'ccffico materno que reacciona con un antgeno de las plaque-
t~lN fetales heredado del padre, y que conduce a su destruccin 33
("~()Ino consecuencia de la citopenia puede producirse una hemo-
Illtagia cerebral (10-30 l de los neonatos), con resultado de muer-
fr () de secuelas neurolgicas importantes.
El diagnstico, generalmente por cordocentesis, exige excluir
utras causas de tro.mbocitopenia: infecciones virales o bacterianas,
,"'uagulopata de consumo, trastornos de la megacariocitopoyesis,
hClnangioma y, particularmente, autoinmunidad materna (pr-
l'lIra trombocitopnica autoinmune, lupus, etc.) .
.EI diagnstico clnico se confirma con la presencia del aloan-
ti,ucrpo plaquetario especfico en el suero materno 0, en su de-
frl:to, evidenciar la existencia de una incompatibilidad antignica
n1 i\ tcrn 0- fetal.
l,a probabilidad de recurrencia de la trombocitopenia neona-
htl aloinmune en las siguientes gestaciones es muy elevada.
32. Pueden sugerir hidrops fetal los siguientes signos clnicos: grandes
UHuidades de lquido amnitico; engrosamiento de la placenta; ecografa fetal
llt1r 111uestra hepatomegalia, esplenomegalia, cardiomegalia y/o acumulacin de
Itl)uido en el abdomen del feto.
33. El proceso es equivalente a la enfermedad hemoltica del recin nacido
pUl' incompatibilidad Rh(D). Pero a diferencia de sta, aproximadamente el
,10)1) de los casos se producen con la primera gestacin.
146 El no nacido COlno paciclHI'
Bsicamente existen dos modalidades de tratamiento: las

transfUsiones intratero de plaquetas HPA compatibles a intervalos
regulares, a travs de cordocentesis; o bien la administracin (/(
IgGev y/o corticodes a la gestante. El primer mtodo es defendido y
aplicado en los centros hospitalarios europeos, mientras que el se
gUl1do representa la opcin escogida y sistemticamente aplicad;,
en los centros hospitalarios de Estados Unidos.
Como se ha dicho arriba, un elevado nmero de casos sr
produce en la primera gestacin, motivo por el cual se discute ti
conveniencia de aplicar un programa profilctico antenatal en las
gestantes HPA-la negativo, a la manera del que se sigue con las
gestantes Rh(D) negativo 34
8. Patalogas cardiacas
La incidencia total de aneuploida en enfermedades cardiaca~

fetales ha sido observada en el 33% de los casos aproximadamen
te, y muchos fetos con malformaciones cardiacas y aneuploida
presentan tambin otras malformaciones extracardiacas.
La gran rnayora de los defectos cardivasculares del nonnato se
pueden corregir despus del nacimiento con excelentes resultado,~
(por ejemplo, defectos del septum atrial, del septuffi ventricular,
tretaloga de Fallot, trasposicin de los grandes vasos, etc.). Sj Il
embargo, unos pocos defectos mejoran su pronstico postnata1
con ciruga intrauterina, principalmente los casos de estenosis ar
tica y pulmonar severas.
La ecocardiografa es el mtodo diagnstico de eleccin de las
patologas cardiacas 35
34. Cfr. MUIZ-OfAz, E., GINOVART GALIANA., G., Tromboeitopena aluin

mune en elfeto yen el recin nacido: Anales de Pediatra 2003; 58( 6): 562-56?,
35. Cfr. MELLANDER, M., ]Jerinatal management, counseling and outcornl (!! l
fetuses with eongenital heart disease: Seminars in Fetal & Neonatal Mcdicinl')'
2005; 10(6): 586-593.
HI. cJnbrin-feto hunlano como sujeto Je la prctica mdica 147
9. Arritmias fetales
El latido normal de un feto sano se sita entre 120-160 latidos
por minuto, y tiene un ritmo regular. Cuando el ritmo es irregular
o el corazn late demasiado rpido o demasiado lento se denorni-
11a (arritmia.
Aunque la gran mayora no afecta al desarrollo del sistema
l~ardiovascular del feto, algunas arritmias pueden conducir a fallo
c.:ardiaco con hydrops y muerte fetal.
Una de las ms comunes es la taquarritmia supraventricular,
tn la que el latido cardiaco es muy rpido, a veces el doble del nor-
111aL El tratamiel1t de eleccin es la administracin de digoxina
ural va transplacentaria. La administracin directamente al feto a
travs de cordocentesis se reserva nicamente a los casos que no
I"csponden al tratamiento transplacentario. Aunque el tratamiento
sea efectivo (instauracin de un ritmo cardiaco normal), la induc-
cin del parto a las 32-34 semanas de gestacin est indicado 36
Las bradiarritmias requieren por lo general un marcapasos
postna!ta1 37
10. Bloqueo cardiaco completo

CUaIldo es aislado, es decir, no asociado a otras patologas, el
filllo del funcionamiento cardiaco se debe generalmente al paso de
nnticuerpos maternos a travs de la placenta.
El tratamiellto de eleccin consiste en la administracin de
f:1rmacos que reduzcan la inflamacin cardiaca (esteroides)38.
36. Cfr. CREAS Y, R.I(" RESNIK, R (eds.), Maternal-fetal medicine: Principies

lUid practice, 5.'] ed. Saunders, Philadelphia, PA, 2004, pp. 476 s.
37. Cfr. SCHMIDT, K.G. y otros, Perinatal outcome o/fetal complete atrio-
IIt'ntricula block: a multicenter experiente: J AIn Coll Cardio1. 1991; 17(6):
1360-1366.
38. Cfr. GUPTA, M., HAMILTON, R., Atrioventricular block, third degree,
,()ngenital: www.eMedicine.com (Nov 6,2006), consultado el 5 de noviembre
dc 2007.
148 El no nacido como pacientl'
La estenosis artica que progresa a HLH5 (<<hypoplastic left

heart syndrome) es una de las patologas cardiacas lns se-
rias. La ecocardiografa fetal muestra un ventrculo izquier-
do pequeo generalmente con ausencia o muy reducid~l
vlvula artica 39 ,
La estenosis pulmonar con signos de right heart syndrome)
es tambin una patologa muy seria. Junto con la estenosis
artica es una candidata a la ciruga fetal. Si la hipoplasia
izquierda o el right heart syndrome estn desarrollados y
el feto es maduro (mayor de 30 semanas de gestacin), la
ciruga fetal puede ser una buena opcin. Se ha intentado la
dilatacin valvular con halloon con resultados dispares 4o
Tratamiento quirrgico
Piedras miliares en ciruga fetal

lntrauterine transfusion (IUT) for Rh disesase Nueva Zelanda 1961
Hysterotorny for fetal vascular access, IUT Puerto Rico 1964
Fetoscopy, diagnosctic Yale 1974
Experimental pathophysilogy (sheep) UCSF 1980
39. Actualmente el ndice de supervivencia de los nios que son opera-

dos postnatalmente supera el 460/0. Cfr. RASlAlf, S.V, EWER, A.K., MILLAR, l~.
WRJGHT, J.G., BARRON, D.J., BRAWN, WJ., KrLBY, M.D., Antenatalperspect'IJ"
ofhypoplastic left heart syndrome: 5 years on: Arch Dis Child Fetal Neonatal ed.)
Jun 29 2007. Published online.
40. Cfr. KiEINMAN, eH.S., Fetal cardiac intervention. innovative thertlpy
oya technique in search an indication?: CircuJation 2006; 113: 1378-1381;
MAKIKALLlO, K., McELHINNEY, D.B., LEVINE, J.C., MARX, G.R., COLAN, S.Oq
:rv1ARSHALL, A.C.) LOCK, J.E., MARCUS, E.N., TWORETZHY, W, Fetal aortic va/vi'
stenosis and the evolution of hypoplastic left heart sndrome: Patient selection j()J'
fetal intervention: Circularan 2006; 113 (11): 1401-1405.
1..:1 clnbrin-feto humano COlTIO sujeto de la prctica mdica 149
liysterotorny & maternal safety (monkey) UCSF 1981

Vesico-Amniotic shunt foc uropathy 'UCSF 1982
Vesico-Amniotie shunt foc hydrocephalus Denver 1982
()pen fetal surgcry far uropathy UC:SF 1983
C:CAM resection UCSF 1984
..
I.ntravascular transfusion London 1985
C:OH open repair UCSF 1989
Anomalous tvlin, cord ligation, RFA, etc Londres 1990
NIH Trial: Open repair CDH UCSF 1990
Aortic valvuloplasty Londres 1991
SCT resection UCSF 1992
l~aser ablation of placenta! vessels Milwaukee, 1995
Londres
EXIT procedure for airway obstruction UCSF 1995
Fetoseopic surgery (Fetendo) UCSF 1996
CDH, Fetendo clip-balloon UCSF 1997
Myelomeningocele, open repair Vanderbilt 1997
NIH Trial: Fetendo balloon CD H UCSF 1998
H.esection of pericardiaI teratoma UCSF 2000
H.esection of cervical teratoma UCSF 2001
NIH Trial: Open repair rnyelomeningocele UCSF, CHB 2002
Vanderbilt
NIH Tria!: Twin-to-Twin transfusion syndrome CHB Perina- 2002
tal Network
O:lIcnte: HARRlSON, M.A., Fetal surgery: Tria/s, tribulations, and turf J. Pediatr
Surg. 2003; 38(3): 275-282).
l. Patologas gllito-urinarias
-Uropatas obstructivas
Mortunadamente, estas patologas se pueden manejar de ma-

nera adecuada para que no causen un importante dao renal y/o
pulmollar 41
Cuando es afectado un solo rin, el tratamiento prenatal no
es necesario. El control ultrasonogrfico para mantener el volu-
men del lquido amnitico resulta suficiente. El tratamiento se
reserva para la poca postnatal.
Fetos con afectacin de ambos riones sin presencia de quistes
renales, sin alteracin de los electrolitos urinarios y que mantienen
el volumen del lquido amnitico, tambin pueden esperar para
un tratamiento despus del nacimiento.
En fetos con obstruccin urinaria que desarrolla gran dilata-
cin renaI., oligohydramnios y con riesgo patolgico pulmonar
aadido, el parto debera ser inducido prematuramente para reali-
zar un posterior tratamiento postnatal.
Ell los casos en que la obstruccin afectase a ambos riones y
se acompaara de reduccin del flujo urinario, insufiencia renal

con afectacin del aparato pulmonar y reduccin del lquido am-
nitico, la intervencin fetal podra estar j llstificada 42.
Harrison desarroll una tcnica que consiste en la introduc-
cin de un catter guiado por sonografa dentro de la vejiga del
feto a travs de una incisin en el abdomen materno. El catter
conectaba la vejiga con el lquido amnitico, permitiendo el dre-
naje de la orina.
41. Cfr. KUMAR) S., FISK) N., Distal urinary obstruction: Clin Perinata!.))
2003; 30(3): 507-519.
42. En estos casos, antes de la intervencin se debera verificar si el da<)
renal ha causado irreversibilidad en la funcin renal. Solamente los fetos con
evidencia de buena [uncin renal son candidatos a la ciruga.
Recientemente se ha desarrollado una nueva tcnica: FETEN-

[)O-fetal surgery, que est todava en fase experimental.
El pronstico de estas patologas desgraciadatnente es grave.
Un alto nlnero, si sobrevive, es candidato al trasplante renaL
-Reflujo vsico-ureteral
El reflujo vsico-ureteral tambin puede ser diagnosticado pre-
natalmente con ecografa. Gran parte de estos reflujos son transi-
torios, es decir, se resuelven espontneamente durante los prime-
ros aos de vida postnataL
Cuando el reflujo es severo y produce dao renal, el tratamien-
to quirrgico es posible. En la mayora de los casos, la ciruga sirve
para evitar infecciones de repeticin ms que para recuperar la
funcin renal.
~Duplcidad del tracto escretor y ureterocele
Son bien reconocidas mediante tcnicas ultrasonogrficas. Se

recomienda un tratamiento individualizado en el periodo postnata!.
2. Patologas del sistema nervioso
-Mielomeningocele o espina bfida

Se estima que, cada ao, uno de cada 3.500 recin nacidos
vivos padece este trastorno.
Las tcnicas ulrrasonogrficas son el mtodo diagnstico de
eleccin.
IJa finalidad de la ciruga en esta patologa no es curativa. ni-
(lllllente se pretende evitar una prolongada exposicin de la m-
dula espinal en el lquido amnitico, y el riesgo de traumatismos
rll las ltimas semanas de gestacin.
152 El no nacido como pacient{
Los centros que la llevan a cabo la realizan entre la vigsima

primera y vigsima sptima semana de gestacin 13.
La conveniencia clnico-tica de este tipo de tratamiento qui-
rrgico est siend.o actualmente valorada. Un ensayo clnico ran-
domizado se est llevando a cabo en los Estados Unidos 44
3. Patologas pulmonares
-Hernia diafragmtica congnita (CDH)
Mecta a 1-4,5:10.000 nacidos vivos. El 75-900/0 es del lado

izquierdo, 10% del derecho y SJ bilaterales. El diagnstico de
eleccin son las tcnicas ultrasonogrficas.
La mayora de los casos se maneja ptimamente despus del
nacimiento 45 , por lo que la terapia intrauterina solo est indicada
en fetos con CDH de mala prognosis 46
43. En julio de 2007) naci el primer beb en Europa sometido a este tipo
de ciruga fetal, en el Hospital Virgen del Roco de Sevilla (Espaa). La recin
nacida vino al mundo tras 33 semanas de gestacin, con 2 kilos y 75 gramos
de peso, y 40 centmetros de altura. Un ao despus, un grupo de experto~
del equipo de Ciruga Fetal del Hospital Vall d'Hcbron de Barcelona operaron
intratero un caso grave de espina bfida en Trieste (Italia). La operacin y el
seguimiento han tenido un xito notable.
44. National Institute of Child Health and Human Development (NI-
HCO) study for surgery for NTDs (neural tube defects). Estn participando:
Children)s Hospital of Philadelphia, PA; University of California, San Fran-
cisco, CA; y Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN. Ms infor
macin en: www.spinabifidamoms.com. Ver tambin, US Nacional Institutcs
ofHealth Management ofMyelomeningocele Study (MOMS), disponible en:
http://www.clinicaltrials.gov/show/NCT00060606.
45. El porcentaje de supervivencia es superior al 800/0. Cfr. GUDBJARTSSON,
T., GUNNARSDOTrIR, A., TOPAN, C.Z.) LARsSONS, L.T., ROSMUNDSSON, T., DAGB
jARTSSON) A., Congenital diaphragmatic hernia: improved surgical resufts shou/rl
influence abortion decision making. Scand J Surg. 200S; 97(1): 71-6.
46. Cfr. KAl'Z, L.A. y otros, Contemporary controversies in the managemell/
ofcongenital diaphragmatic hernia: Clin Perinatol. 1998; 25(1): 219-48; HAI{-
1.1. ~Inbrin-feto hUnlanO
41
C0010 sujeto de la prctica mdica 153
Un importante estudio llevado a cabo en UCSF, donde se

rOlnpar la ciruga fetal con la reparacin quirrgica postnatal,
L ollcluy que la ciruga intratero no mejora significativamente
o
los resultados del tratamiento despus del nacimiento 17 Aun as)

In investigacin en ciruga fetal contina 48
-Secuestro pulmonar
Es una porcin de tejido pulmonar que se desarrolla anmala-
1l1cnte, perdiendo su capacidad funcional.
La gran mayora de los fetos afectados con esta patologa no
14clluieren tratamiento quirrgico prenatal, que se pospone des-
pus del nacimiento. En algunas ocasiones, es necesario drenar el
Jt<'Juido que se acumula en la cavidad torcica mediante catter.
-Congenital cystic adenomatoid malformations (CCAA1)

La gran mayora de los fetos afectados de malformacin ade-
1\(}lnatosa qustica no requieren intervencin quirrgica hasta des-
pus del nacimiento.
IUNS{)N, M.R. y otros, Correction ofcongenital diaphragmatic hernia in utero: IX

l'flttSes with poor prognosis (Liver herniation and low lung-to-head ratio) can be
'tUIf,d by fetoscopy ternporary trachealoa;lusion: J Pediatr Surg. 1998; 33: 1017-
21,; discussion 1022-3.
47. Cfr. HARRTSON, M.A., Fetal surgery: Triafs~ tribulations, and turf J.
P~diatr Surg. 2003; 38(3): 275-282.
48. Cfr. DEPREsT, J., GRATACOS, E., N1COLAIDES, K.H., Fetoseopic traqueal
lJ('flusion (FETO) Jor sevel"e congenitaldiaphragmatic hernia: evolutiorl o/a techique
",ltlpreliminary results. FETO Task Group: Ultrasound Obstet Gyneco1.>} 2004;
~4,: 121-126; CORTES, R.A., KELLER, R.L., TOWNSENO, T., HARRISON, M.R.,
':ARMER, D.L., LEE, H., PIECUCH, R.E., LEONARD, e.H., HETHERTON, M., BIS-
C.""Rll, R., NOBUHARA, K.K., Survvalofsevere eongental daphragmatic hernia
1111." I'norbid consequences: J Pediatr Surg. 2005; 40( 1): 36-45; KOHL, T., M L-
lv.n. A., FRANZ, A., HEEP, A., WILLINEK, WA., BARTNL\NN, r, GEMBRUCH, U.,
1ftnpora ry fetoscopic trachea! balLoon occlusion enhanced by hyperoneotie lung dis-
I,ntion: is there a role in the treatment offetalpu/mona})' hypoplasia from early pre-
"",.n premature rupture oj'mebranes?: Fetal Diagn Ther. 2007; 22(6): 462-465.
154 El no nacido como paden te
Solo unos pocos d.esarrollan signos de fallo cardiaco (hidrops

fetal) debido a la presin que el quiste ejerce sobre el corazn.
siendo necesario resecarlo mediante ciruga.
4. IJared abdominal
- Gastrosquisis y omfalocele
Son malformaciones congnitas caracterizadas por el cierre in

completo de la pared abdominal con protusin de vsceras (hga-
do, estmago e intestinos).
En el ornfalocele, a diferencia de la gastrosquisis, los rganos
estn envueltos en una membrana que impide su contacto con el
lquido amnitico.
Son fcilmente observables por ultrasonidos. Adems, se SlH>
len asociar a retraso en el crecimiento fetal.
Raramente se produce obstruccin intestinal, por lo que gene
ralmente se espera al nacimiento para corregirlas.
Si el dao intestinal debido a la exposicin con el lquido anl~
nitico es grave, recientemente se ha recomendado la limpieza del
lquido amnitico o su sustitucin con nuevo lquido a travs dr
amniocel1tesis.
Otra posibilidad, en casos muy avanzados y graves, es la ciru
ga fetal FETENDO.
5. Otras patologas
- Twin-to-twin transfusion syndrome (TTTS)
El Sndrome de transfusin sangunea feto-fetal es un riesgo <.'11

los embarazos gemelares univitelinos que comparten la placent~L
Debido a que ambos cordones umbilicales llegan a la miS1l1;1
placenta, pueden darse conexiones entre los vasos sanguneos (al'
terias y venas) de ambos fetos. Esta situacin puede provocar po
lihidramnios, parto prematuro y muerte fetal.
El embrin-feto humano COlno sujeto de la prctica nldica 155
El tratamiento ms utilizado es la amniorreduccin va FIGS-

lT (<<fetal image.. guided surgery). Para los casos que no respon-
{len a esta reduccin, se ha intentado la ablacin (le la conexin
arteria-venosa a travs de FETENDO-fetal surgery49.
-Tumores
El teratoma sacrocoxgeo (SCT) raramente es maligno. Gene-

ralmente se reseca despus del l1acimiento.
Cuando se evidencia fallo cardiaco (hidrops), la ciruga est
indicada. Si la edad gestacional es superior a 32 semanas, se induce
el parto para seguidamente resecar el tumor. Antes de esta fecha, se
clnplea la ciruga fetal abierta 50 Recientemente se ha introducido
una tcnica menos invasiva que consiste eIlla ablacin de los vasos
sangulleos intratumorales, que impide que el tlImor progrese 5!
-Displasa de Streeter
Las bandas amniticas (o displasia de Streeter) son cordones

dc sacos llenos de lquido que rodean al feto. En algunos casos
pueden producir estrangulamiento de brazos, piernas y dedos de
Inanos y pies. Si no se restablece la circulacin sangunea el feto
49. Cfr. DE LlA, J.E.,

WORTHINGTON, D.) Long-term neurodevelopmen-
1111 outcorne
alter intrauterine taser treatment for twin-twin transfusin syndrome
(I'TTS): Am J ()bste Gyneco1. 2003; 188(4): 876-880.
50. En abril de 2008, naci Macie McCartney. Fue diagnosticada prena-
tnlrnente d.e un teratoma sacrococgeo, que desencaden un hidrops fetal grave
~:nn una reduccin de la funcin cardiaca en un 300/0. Dos semanas nls tarde,
fUt~ intervenida quirrgicamente intralltero para resecarle el tumor. Naci a las
J~ semanas de gestacin en buenas condiciones de salud. Cfr. News from Txas
(:/,ldrens Hospital, www.es. texaschildrens. org, consultado el 2 d.e noviembre de
2009.
51. Cfr. LAl'vl, Y.H. Yo(ros, Thermocoagulation offetal sacrococcygeal terato-
11111: Prenatal Diagnosis 2002; 22(2): 99-10 1.
puede morir por seccionamiento del cordn umbilical o, cuando

menos, sufrir importantes daos en la extremidad estrangulada 52
-Higroma qustico
Esta malformacin linftica ha sido tratada 1l1ediallte it1yec-
cn intralesional de K-432, que ha obliterado la comunicacin
linftica patolgica, permitiendo el nacimiento de fetos sanos 53
Cuestiones pendientes de la ciruga fetal
Aunque resulta evidente que el feto es un paciente cuyas enfer-

medades merecen tratamiento, hoy en da no est claro qu papel
desempea la ciruga fetal 54. Que un procedimiento teraputico
pueda realizarse tcnicamente no significa que automticamente
deba llevarse a cabo.
Las grandes limitaciones actuales de la ciruga fetal son los ries-
gos para la gestante s5, los escasos resultados obtel1idos (Tabla 2) y
52. El equipo de Ciruga Peditrica del Hospital Universitario del Val!

d'Hebron (Barcelona, Espaa) realiz la primera intervencin en Europa, la
cuarta registrada en roda el mundo. La tcnica consisti en una ciruga mnima
mente invasiva en la vigsima primera semana de gestacin. Por Jnedio de un~l
entrada percutnea, se introdujo un feroseopio de tres lnilrnctros para liberar al
feto de la banda (cortndola con lser). La intervencin permiti restablecer ti
normalidad del flujo sanguneo tanto en el cordn umbilical como en la extren1i
dad inferior izquierda. La nifia naci a las 28 semanas en perfecto estado de salud,
y conservando la morfologa y la funcionalidad de la pierna despus de un reto
que quirrgico postnaral. Cfr. Diario Mdico, mircoles 17 de octubre de 2007.
53. Cfr. SASAKI, Y., CHIBA, Y., Successful intrauterine treatment ofeystic I~y
groma using OK-432. A case reporto Fetal Diagn Ther. 2003; 18(6): 391-6.
54. Cfr. HARRISON, M.A., FetaL surgery: Trials, tribulatons, and turJ .1.
Pediatr Surg. 2003; 38(3): 275-282.
55. Cfr. DADO, D.V, KERt'\!AHAN, D ..A., (~TANOPOULOS) ].G., In trauterill 1,
repar ofeleft lip: What's involved: PIast Rcconstr Surg. 1990; 85(3): 461-4L);
Tabla 2
Report Card
Efftct Patho- ~
Treatment
Report
on devowpment .~ Card
~
Physiology
... V)
1~11, THREATENING DEFEcrs

Cllllid - Hydronephrosis-> renal B+ B - Percuraneous cateter B
tw.'lllm falure - Fcwseopic vesicostomy e
- Lung hypoplasja >pulmono- - Open vesicostorny c-
nary failure
crnilill cystic - Lung mass-> Fetal hydropsl B+ B+ - 0ben pulmonary B
~nu.tltoid mal- demise lo ectectomy
......
ifmllloll (CCAM)
e
","iti\1 dia- - Lung hypoplasa-> Pulmona.y B B- - Complete repair
IlIIllic hernia failure - TTO: Opcn D
'1) - BaIloon C->A (tria!)
........
lfU~nn:YreaJ - High output failure ->Feral B B - Resecr (Ulllor B
Ik1m) (SeT) hydrops/demise - Feroscopic vasc occlusio c-
- Radiofreq ablarion C*
~Will trans syn - Vascular sreal rilm plancenta c+ e - Open feteetomy o
rS) - Fetoseo pie Jaser C~>A (tria!)
- Serial amnioreduction C->A (traJ)
~ ..
pdunal Stenesis - HydrocephaIus D O - Ventriculo-amniotic F
shunt D
.
- Opea VP shu
;it' hcart - Low outpur failure B e - Open pacemaker D
- Percutaneus paccmakcr D
r;;~"rylAonic - OutRow obstrucrion e c+ - Valvuloplasry D->B
-,-
iNI iU'resial - Ovcrdistension by lung fluid - Tracheost e
....
..l.
~
- Ex. mero imrapartum RX B-
JNI,HTHAL DEFECTS
iD meningocele - Spinal cord damage c+ B- - Fetoseopic coverage D
- Open repair C->A(trial)
mp/1llare - Facial defect C- e- - Open repair F
"AUOLIC CELLULAR DEFECTS

..... -
~, ..
ti ~.nl - Hemoglobinopathy e B - Stem cell trasplant c+

m1' ddi'([ - Inmunodeficiency - Gene (herapy O
lli.hlr - Hypoplastic hearth, kidnc}\ e o - Induce tolerance for post- ?
1ft f~lhll'c lung natal organ transplant
IInlr: J IARRISON, M.A., Fetal surgery: ]}Aals~ tribu la tio ns) and turf.> J. Pediatr Surg. 2003;
._)t J.7'; . . 282; FARRELL, J.A., Fetal treatment center: htory, infrastructure and nursingperspec-
_1 .Juul'nal ofPerinaral and Neonatal Nursing) 2007; 21 (1): 11-19.
1.58 El no nacido CQlnO paciente
el riesgo de parto prematuro 56, el autntico taln de Aquiles de

este tipo de cirugas.
Teniendo en cuenta los innegables riesgos que tiene este tipo
de ciruga, algunos alltores se han preguntado si se debe emplear
solo para salvar la vida del feto o tambin para mejorar su calidad
de vida 57
La gran cuestin es la llamada cosmeric surgery, es decir, ci-
rugas llevadas a cabo intratero que pueden ser realizadas despus
del nacimiento con extraordinarios resultados (por ejemplo, para
reparar el labio leporino y el paladar).
Debido al alto riesgo vital al que se expone al feto, algunos
autores han equiparado la valoracin tica del aborto selectivo a
este ti po de cirugas 58.
** *
HOWE, E.C., Ethical issues in jetal surgery. Selninars in Perinatology 2003~

27(6): 446-457. Un reciente estudio ha valorado las posibles complicacionl's
derivadas de la ciruga fetal altaITIcnte invasiva en futuros clnbarazos. Se en-
contraron en el 35Al de los casos. Cfr. GOI.OMBECK, 1<., BALL, R.H., LEE, H.,
Maternal morbidity afier maternal-fttal surgery. Am J Obstet Gyneco1. 2006:
] 94(3): 834-839.
56. Cfr. LVbJHY, A.D., GATES, E.A., (:EFALO) R.e., Toward the ethical eva/u
ation and use ofmatern al-fetal surgery: Obstct & Gyneco1. 2001; 98: 689-697;
HO\VE, E.G., Ethical issues in fetal surgery: Seminars in Perinatology 200j;
27(6): 446-457. Se sabe que casi todas las mujeres que se SOlneten a ciruga pn:
natal presentan posteriores contracciones uterinas que pueden repercutir sobr{"
el bienestar fetal.
57. Cfr. BUTON, M.J., ZANER, R.M., Overthecuttingedge: Howethicscoll
sultation lluminates the moral complexity %pen-uterine fetal repair ofspina /Ji
fida andparent's decision making. J Clin Ethics. 2001; 12(4): 346-360; HO\X,'I,
E.G., Unicorns, CarralJoggio, and.fetal surKery. J Clin Ethics. 2001; 12(1,):
333-345.
58. Cfr. PARENS, E., AsCII, .A., The disability rights critique ofprenata(!,r'
netic testing. I-Iastings Cen ter Reporc 1999; 29: S1- 22.
Tomando en consideracin todo lo expuesto, se puede afir-

mar que el futuro de la ciruga fetal depender, entre otros, de lo
siguiente:
Un mejor conocimiento de la fisiopatologa de la induccin
del parto prematuro 59.
El avance de la ciruga mnimamente invasiva. En efecto) la
endoscopia fetal quirrgica (FETENDO-fital surgery) y la ciruga
fetal guiada por imagen (FIGS-IT) estn reemplazando en mu-
ellas patologas a la ciruga abierta tradicional.
Tabla 3
Tipo de
Descripcin Ejemplos
intervencin
CCAM - Lobectoma
<':iruga abierta Histereetoma SCT - Reseccin
MMC - Reparar
Oclusin traqueal con baLloon (para CDH y casos
Ciruga
FETENDO de ruptura temprana de membranas)
fetoscpica
Ablacin de los vasos con lser (para TTTS)
Ciruga fetal AmniorreduccinJInfusin
FIGS guiada por Extraccin de sangre fe(al
Imagen Dilatacin de la estenosis artica con balkJon
'lratamiento con clulas madre
Hay un gran nmero de enfermedad.es genticas hereditarias

(enfermedades de las clulas troncales) que hoy en da se pueden
dingnosticar en las primeras etapas de la vida prenatal mediante
"nlisis del ADN fetal.
59. Cfr. VANDER WALL, K.J., HARRISON, M.R., retal surgery, en CHERVE-
NAI<. EA., KURJAK, A (ed.)) Current perspectives on the fetus as a jJatent, NY-
l.ul\don 1996, pp. 257-270, p. 267.
160 El no nacido COlno pacien te
Algunas de estas patologas son tratadas despus del nacimien-

to gracias al trasplante de mdula sea. Pero, como es bien sabido,
estos trasplantes tienen el riesgo del rechazo inmune.. De all que
se est intentando realizar el trasplante ya en el feto, cuando su
sistema inmune todava es inmaduro, es decir, antes de la decimo-
sexta semana de edad gestacional (Tabla 4).
Tras un prudente optimismo en las investigaciones llevadas a
cabo en modelos animales, ya se estn realizando algunos ensayos
clnicos en humanos 60
Terapia gnica
Otra reciente modalidad de tratamiento es la terapia gnica.

El momento actual es todava prematuro para discutir los pros
y los contras de esta modalidad teraputica en el feto, ya que la
tcnica ha ido escasamente ms all de la fase experimental en
animales. No obstante, ya se han divulgado algunos trabajos con
resultados alentadores, aunque con reservas, en nios con trastor-
nos del sistema inmunolgico 61
60. Cfr. NOIA, G. y otros, A novel route oftransplantation o/human cord

blood stem cells in preimmune jetal sheep: the intracelomic cavity: Stem (~elJs
2003; 21(6): 638-46; DEM, The Intracelomic route: A new approach Jor in utc-
ro cord blood stern cell trasplantation: {(Fetal Diagn Ther. 2004; 19(1): 13-22;
Fl.AKE, A.W., In utero stem cel! transplantion: Best Pracr Res Clin Obstet Gyn--
aeco1. 2004; 18(6): 941-958; ]AVAZON, E.H., MERCHANT, A.M., DANZER, E q
FLAKE, A.W, Reconstitution ofhematopoiess fo 110 wing intrauterine transplantioJl

ofstem cells: Methods Mol Med. 2005; 105: 81-94; GOLD5TEIN, G., TOREN~
A., NAGLFR, A., Human umbilical cord blood biology, transplantation andplastic
ity. Curr Med Chem. 2006; 13(11): 1249-1259.
61. Ver el artculo de CAVAZZANA-CALVO, M., I-fACEIN-BEY, S., DE SAIN'I'
BASILE,G., GROSS, F., YVON, E.) NUSSBAUM, ~ y otros, Gene therapy 01 hu
man severe combned immunode.ficien(,)I (SCJD)-Xl Disease: Science 2000~
288(5465): 669-672.
El embrin-feto h unlano como sujeto de la prctica mdica 161
Tabla 4
,. -
Hnfermedades genticas hereditarias con posible tratamiento con stem cells

1I4J
II clnoglobinopatas b-Thalassernia majar

a-'rhalassema major
Sick.le ceH anemia
In rnunodeficiencias Severe cOlnbined imlnunocieficiency syndrome
Bare Iymphocyre syndrome
Chronic granulomatous disease
Wiskotc-AJdrich syndrome
Infantile agranulocytosis (Kostman)s syndrorne)
Lazy leukocyee syndrome (neutrophil acrin deficiency
Neuerophil membrane GP-180 deficiency
Agamlnaglobulinemia
X-linked lymphoproliferative syndrome
X-linked hyperoaIgM syndronle
.Errores prenatales del metabolismo
MucopoIisa- Hurlees disease (MPS-l) (a-iduronidase deficiency)
caridosis HurIer-Scheie syndrome
Hunter disease (MPS-II) (iduronate sulfatase dcficiency)
Sanfillippo B (MPS-IIIB) (a-gIycosaminiclase deficiency)
Morqllio (MPSoaIV) (hexosamine-6-sulfatasc deficiency)
Maroteaux-Larny syndromc (MPS-VI) (arylsulfatase B
deficiency)
SIy syndrornc (MPS-VlI) (b-glucuronidase deficiency)
Mucolipidosis Fabry disease (a-galactosidase A deficiency)
Gaucher disease (glucocerebrosidase deficiency)
Krabbe disease (galactosylceramidase deficiency)
Metachromatic lellkodystrophy (aryIsulfatase A deficiency
NiemaIln oa Pick disease (sphingornyelinase deficiency
Adrenalleukodystrophy
I-cell mucolipidosis 11
Otras enfermedades Osteopetrosis
hematopoyticas Diamond-Blackfan syndrome
Fanconi anenlia
162 El no nacido co mo paciente
1rabajos recientes han conseguido analizar el RNAm de c-

lulas fetales en ellquid.o am.nitico. Estudiar la expresin gnica
del feto aporta una valiosa iIlformacin sobre el desarrollo fetal, el
estado de enfermedades potenciales y el cultivo de biomarcadores
para la evaluacin de la vida fetal 62
En Estados Unidos existen diversos celltros de investigacin
que estn llevando a cabo importantes estlldios en terapia gnica
prenatal 63
Gestin de un programa de terapia fetal
Un programa de terapia fetal requiere, en primer lugar, un

equipo multidisciplinar de especialistas: perinatlogos, lleonat-
lagos, cirujanos peditricos, anestesistas, genetistas, obstetras, ra-
dilogos, enfermeras, auxiliares, psiclogos, etc.
Junto a esto, debe basarse en amplios, comprobados y exito-
sos trabajos de experimentacin fetal en animales, ser puntero en
la investigacin clnica y tener una infraestructura hospitalaria de
gran calado que sustente dicho programa 61
Una vez establecido el diagnstico diferencial, los miembros
de la Unidad de Tratamiento Fetal presentan a la familia las distin-
tas opciones teraputicas que se pueden llevar a cabo.
62. Cfr. BIANCHI, D. Y otros, Global gene expression analysis ojO the livinl~
human fetus using cel! free messenger RNAm in amniotic flud:. JAMA 2005;
293: 836-842.
63. Por ejemplo, el Center for Molecular Fetal Therapy del Fetal Care Cent-
er of Cincinnati, www.[etalcarecenter.org.
64. Cfr. HARRISON, M.R., GOLBUS, M.S., FU.LY, R.A., The unborn pll
tiento Prenatal diagnosis and treatment) Grune & Stratton, Orlando (Florida)
1984, p. 442; FA RR F.1. 1.., J.A., Fetal t'reatment center: history, nfrastructuft
and nursng perspective: Journal of Perinaral and Neonatal Nursing 2007;
21(1): 11-19.
En todo tratamiento, como se record. arriba, y sobre todo

en la ciruga, se deben valorar dos criterios: alta probabilidad de
l:onseguir la curacin o de mejorar sustancialmellte la calidad de
vida del paciente; y que el tratamiento tenga lln bajo riesgo de
1l1ortalidad y morbilidad para la gestante y el nonnato.
Se presentan a continuacin algunos programas, entre otros,
existentes en Europa y Estados Unidos:
- The Fetal Treatment Program65, del Brown Medical
School en colaboracin con el Hasbro Children's Hospital y
Women & lnfants' Hospital of Rhode Islancl. Ofrece diver-
sas formas de tratamiento fetal en casos de nvin-twin trans-
fusin, hernia diafragmtica, secuestro pulmonar, CCAM,
gastrosquisis y ornfalocele.
~ The UCSF Fetal Treatment Center6(J. Centro multidisci-
plinar de dilatada experiencia, cuyo primer director fue el
Dr. Michael Harrison. Este centro llev a cabo la prime-
ra ciruga fetal abierta en 1981. Ha alcanzado una amplia
reputacin internaciollal en el manejo y tratamiento pre y
postnatal de los embarazos ms complejos.
Thc Advanccd Fetal Care Center (AFCC)>> of C.hildren's
Hospital Boston 67 Este centro es consciente de la necesidad
que muchas familias tienell respecto a las condiciones de
enfermedad de sus hijos nonatos. lJara ello, ha diseado un
amplio programa de counseling, diagnstico, tratamiento y
seguimiento de estas patologas.
- Center for Fetal Diagnosis and Treatment of Children's
Hospital (Philadelphia) 68. El Centro ofrece una amplia
gama de tcnicas diagnsticas y teraputicas para muchas
enfermedades fetales.
65. Wwu).fetal-treatment.org.
66. www.fetus. ucsfm,edicalcenter. org.
67. www. chldrenshospital org.
68. wUJw.chop.edu.
164 El no nacido como pacieJltc
En Europa existe el Eurofetmed. Fetal Medicine Europea 11

Project69, pertenecie.nte al Euro-FetalMed Institute, que
est formado por tres centros de investigacin en medici
na fetal: Hospital Cl11ic de Barcelona, Espaa; Katholick(
Universiteit Lovaina, Blgica; y Kings College University,
Londres, Reino Unido 70 ..
ME[)1CINA PERlNATAL PREVENTIVA
Ya en 1972, Liggins y Howie realizaron con xito la primera

administracin transplacentaria de corticoicles para la prevenciJ)
del sndrome de distrs respiratorio (SDR) 71. Actualmente es(~i
ampliamente consolidada en la prctica mdica ordinaria de las
unidades de neonatologa.
otro importante campo de profilaxis para preservar la salud
en el periodo periconcepcional y en las primeras semanas de la
gestacin, es la administracin de cido flico. Este complejo vi
tamnico ayuda a prevenir la aparicin de defectos del tubo neural
(anencefalia y espina bfida) en un 75-80% 72
69. www.eurofetmed.org.
70. El propsito de este programa, financiado por la Unin Europea, l'.'
ofrecer becas de formacin multidisciplinar en medicina fetal orientadas talHo
a investigadores clnicos COlno bsicos. Sus principales lneas de invcstigacilI
incluyen, entre otras, terapia y ciruga fetales, retraso de crecimiento fetal y
preecla.tnpsia, embarazo gemelar monocoria1, hipoplasia pulmonar, diagnstiu,
prenatal de anolnalas cromosmicas, almacenamiento y bioingeniera y d('S~l
rrollo embrionario.
71. Cfr. LIGGINS, C.G., HOWIE, R.N., A eontrolled trial o[anteparturn Slll
cocorticoid treatment for p1evention oj~respiratory distress syndrome in prematnrt'
infants: Pediatrics 1972; 50: 515-525.
72. Cfr. CENTERS 1-OH. OI5EA5E CONTROl. AND PREVENTION, Use o/folie I/tir/
Jor prevention ofspina bfida and other neural tube defects. 1983-1991: .MMWI{
Morb Mortal Wldy Rep. 1991; 40(30): 513-516; EVANS, M.l. y otros, lrnptl(1
01folie acid fortification in the United States: Mtlrked6' dirninished high ma/l'1'
.~~.I. clnbrin-fero humano conlO sujeto de la prctica mdica 165
La prevencin y el tratamiento de distintas infecciones ma-

I,'rnas (rubola, toxoplasmosis, citomegalovirus, herpes simple,
IH:patitis B y C, parvovirus B-19, HI~ etc.), incide directamente
rll la salud del concebido.
Debido a que el nonnato se desarrolla en el claustro materno,
distintas patologas de la gestante 73 puedell comprometer la vida
pl'cnatal. sta es la razn por la que una correcta estrategia en el
Nt'guimiento de estas enfermedades incide directamente en benefi-
",io de la salud embrio-feta1 74
Por ltimo, cabe aadir que distintos estudios han relaciona-
"lo el uso abusivo de ciertas sustancias (alcohol?5) esrupefacien-
'Iitl serum alpha-fttoprotein values: Obstet & C;yneco1. 2004; 103: 474-479;
MERSEREAU, r, KJLLER, K., (~ARTER, H. y otros, Spina bfida and aneneephaly
b~;)re and afier folie acid mandate. United States,.l995-1996 and 1999-2000.
~.JAMA}} 2004; 292: 325-326; NOlA, G., Ji figlio termina/e. Risposte di a1nore
Il'rtl()rdinario altordinaria eutanasia prenatalle, Nova Millenium, Roma 2007, p.
47s; GOH, Y.J., KOREN, G., Folie acid in pregnanry andfetal outcomes: Jollrnal
uf()bstetrics & Gynaecology 2008; 28(1): 3-13.
73. Sndrome de hipercensin pultnonar, nefritis lpica, cardiopatas gra-
du I~ sndrome de Marfn, diabetes tipo t cncer, etc. Cfr. GREAVES, M., Iso-
IM l ' [ , FORD, A.M., Inmunologically silent caneer clone transmission frorn rnother
hJ (~ffipring. Proceedings of rbe Nacional Academy of Sciences 2009; 106 (42):
17H82-85.
74. Cfr. FRlEO, S., KOZER, E. y otros, Malformation Rates in children o[
'IJ(JffJen wth untreated epilepsy. Drug Safcty)} 2004; 27(3): 197-202.
75. Cfr. FLOYD, R.L., SOBELL, M. y otros, .Preventing alcohol-exposed pre-
I,uJ(.'ies: a randomized eontrolled tria!: fun J Prev Med. 2007; 32(1): 1-10. La
'Kposjcin al alcohol durante el periodo de formacin de las conexiones nerv-
U'UlS entre las neuronas, provoca alteraciones del desarrollo cerebral y altera-
~lnnes en el cuerpo calloso e hipocampo. Tambin se han encontrado dficits
p.kosociales y de comportamiento en los nios de madres bebedoras. Aun as,
h, c..:onsecuencia ms grave del alcohol prenatal es el sndrome alcohlico fetal
(!lAS). En conclusin, parece que la ingesta de alcohol durante el embarazo es
un claro factor de riesgo. BELLIENl, C., MARCHETTINI, N., Una gravidanza ecola-
,/tll. Lambiente idealeper chi vuole iventare mamma eper il barnbino non ancora
,.,Uo, Societa Edicrice fiorentina, Firenze 2008, pp. 7B s.
tes 76 y tabaco 7?) con el riesgo de toxicidad fetal, que se puede

manifestar en retraso del crecimiento, anomalas congnitas, fa-
llecimiento fetal y nacimiento pretrmino, etc. 78.
En esta misma lnea, se l)ueden incluir la prescripcin de fr-
macos potencialmente teratgenos durante el primer trimestre de
gestacin 79 y la inhalacin de insecticidas, pesticidas, colorante~
para teir el cabello, esmogy otras sustancias txicasSf).
76. El cannabis (marihuana) es la droga ms usada entre las mujeres ell

edad frtil en Estados Unidos y el 2,90/0 la consume durante el embarazo. Se h;l
evidenciado una relacin entre el empleo de la droga y algunos trastornos dcl
comportamiento (impulsivo), hiperactividad) alteraciones de la memoria) erc.
(2fr. BELLlENI, C., MARCHETTINJ, N., Una gravidanza ecologica. Lambiente idel7/l'
per chi vuole diventare mtlmma eper il bambino non ancora nato, Societa Edi(ri'
Fiorentina, Firenze 2008, p. SO.
77. Cfr. NOJA, G., JIfiglio terrninale. Risposte di amore straordinario altortli
naria eutanasia prenatalIe, Nova Millenium, Roma 2007, pp. 47 s. El dao pro
vocado por el tabaco se debe a los efectos de la nicotina, el plo111o, ellnonxi,
do de carbono, amoniaco y otras sustancias txicas que contiene el cigarro. El
humo reduce el flujo sanguineo a travs de la placenta, con la consiguienre rL'-
duccin de oxgeno en sangre fetal. Tambin se ha evidenciado una relacin CIl
tre el tabaco durante el embarazo y la aparicin de asma infantil. Cfr. BELLlENI,
c., MARcHEn.-INI, N., [ltUl gravidanza ecologica. L'ambiente ideale jJer chi vuo/,.
diventare rnamma eper il bambino non ancora nato, Societa Editrice Fiorcnrna,
Firenze 2008, pp. 76-78.
78. Cfr. VOTO, L.S., SIUFI, A.J., Substance abuse during pregnanCYJ en
CHE RVF.NAK, EA., KUR]AK, A., PAPP, Z., The fttus as a patient. The envoLviJl,{~
challenge, NY-London 2002, pp. 276-285, pp. 278ss.
79. Sorprende y alarma la desproreccin del embarazo por parte de la in
dustra farn1acutica. El 75% de las gestantes toma al menos un frmaco cuya
seguridad no est probada para este periodo. Cfr. FISK) N.M., ATUK) R.) Markt/
failure and the poverty oj'new drugs in maternal health: PLoS Med. 2008; 5( 1):
e22.
80. Cfr. BELLlENI, C., MARCHETTINI) N., Una gravidanza ecologica. L'anl
biente ideale per chi vuole diventare mamma e per il bambino non ancora ntll0.
Societa Editrice Fiorentina, Firenze 2008, pp. 44 s. y 83-98.
Captulo 4
Ciencia que sirve a la vida versus
ciencia que viola la vida
El gran desarrollo cientfico-tecnolgico de los ltimos aos

~n el campo prenatal est permitiendo conocer cada vez con ms
precisin lo relativo al diagnstico y tratamiento de las ellferme-
dades.
Pero, a la vez, est haciendo surgir d.udas, miedos e incerti-
dumbres, fundados en la posibilidad que tiene la criatura racional
de erigirse en seor de la vida y de la muerte. Como toda conquis-
l'U cientfica, tambin sta engendra posibilidades y riesgos.
Con qu fillalidad, bajo qu criterios se utilizan los medios de
diagnstico prenatal? sta es la cuestin a la que tratar de respon-
der en el presente captulo.
En mi opinin, esos medios son una posibilidad que oscila
entre la curiosidad excesiva y el formidable beneficio para la salud
hUlnana.
Sin duda, es una obligacill moral de los progenitores conocer
,. tiempo alguna enfermedad en el engendrado a fin de ayudarlo,
11nniendo todos los medios lcitos a su alcance.
Pero existe otro modo de emplear el diagnstico prenatal que
CNtil al margen de esta finalidad teraputica. Me refiero al uso de
eHla tcnica con el propsito de reconocer alguna patologa a fin
,le eliminar al paciente que la padece.
168 El no nacido como paCenll"
EL DIAGNSTICO PRENATAL AL SERVICIO DE LA VIDA HUMANA
La primera cuestin tica respecto al diagnstico prenatal se

refiere a su finalidad.
El primer e inmediato objetivo de dicha tcl1ica es el diagn6s
rico, es decir, el conocimiento de la salud fetaL
Sin embargo, este propsito se puede abrir, y de hecho se abre,
a ulteriores objetivos que pueden incidir de manera importante eJl
el juicio tico del diagnstico prenatal.
Principio teraputico
Una de las estrategias para analizar los aspectos ticos relacio

nados con el diagnstico prenatal es considerar al feto como un
paciente.
Desde el punto de vista tico, si se asume que el feto es UIl
paciente, el manejo del embarazo y el asesoramiento a los progr
nitores debern implicar siempre un potencial beneficio para el
nonnato.
Como bien seala G. Herranz) Jos fines de la medicina y la~
funciones de los m.dicos consisten en curar la enfermedad, alivi~ll
el sufrimiento y proteger la salud del ser humano. Esos fines r
funciones h.an de perseguirse en el respeto a la dignidad, los de
rechos y la vida de los pacientes, en especial de los ms dbiles )'
vulnerables l.
El principio que determina el juicio tico de las tcnicas dr
diagnstico prenatal es, por tanto, el teraputico2.
1. Cfr. HERRANZ, G., Biotica en obstetricia y ginecologa, en LOI)EZ, (;,.

COMINO, R., Obstetricia y Ginecologa, Ariel Ciencias Mdicas, Madrid 200-1,
pp. 791-799.
2. Talnbin denolninado principio de beneficencia.
~.:icncia que sirve a la vida versus ciencia que viola la vida 169
Este trmino expresa que la accin debe estar dirigida a pro-

rurar la salvaguarda de la salud y de la vida de los seres hunlanos 3
Presenta las siguientes caractersticas:
Probabilidad de curar la enfermedad o la malformacin que
se diagnostica. El diagnstico es un verdadero acto mdico,
al que le sigue un pronstico y una posible terapia con el
objeto de mejorar la salud del paciente 4
Conselltimiento informado de los progenitores, despus de
proporcionarles una informacin veraz y completa sobre los
riesgos y beneficios de las tcnicas 5~
Proporcionalidad riesgo/beneficio.
.I7IJporcin riesgo-benefico
Este criterio se refiere a la relacin que debe existir entre los

beneficios que se esperan y los riesgos que se teme se produzcan en
rudo procedimiento diagnstico.. O expresado en otros trlninos:
el riesgo de dao a la gestante o al feto debe ser bajo o, en todo
c.:uso, tolerable, en funcin del beneficio fetal esperado 6
.EI personal sanitario deber valorar atentamente las eventuales
~()nsecuencias negativas que el uso de Ulla determinada tcnica
3. Cfr. SGRECClA, E., Manua!e di bioetica, vol. 1, Vta e Pensiero) Mila-

nu 2000, pp. 159-168, 206-220. Al respecto, es interesante la declaracin del
Kuropean Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT) Project Mana-
pUlt~n( COffilnittee, que sostiene que el diagnstico prenatal es prevencin so-
I.rncnte cuando conlleva una tratamiento asociado. Cfr. OOLK, H.) What is the
.,ritltary prevention o[eongenital anomalies?: The Lancet August 2009; 374
(~(,N7)= 378.
4. Si puedes curar, cura. S no puedes curar, alivia. Si no puedes aliviar,
uun~llcla. O mejor: consuela siempre) reza una lnxilna mdica.
S. Se estudiar en el siguiente captulo.
(l. Es necesario entender esta proporcin desde la perspectiva de la vida
n.ku y no desde el planteanliento utilitarista, que basa la valoracin tica de las
.&!l"lollcS en las consecuencias.
170 El no nacido como pacicnt('
pueda tener sobre la vida 11acientc. La presencia de posibles dao,,,

se debe compensar con una verdadera urgencia del diagnstic<)
e ilnportancia de los resultados obtenidos a favor del con.cebido.
Por tanto, cundo est justificado recurrir a las tcnicas de di~1g
nstico prenatal (sobre todo las invasivas)? Para responder a esta
pregunta, deben ser valoraclas, al menos, las siguientes situacionl'~:
Progenitores portadores de anomalas cromosmicas o g<:
nticas..
Riesgo de malformaciones tras screenng positivo.
Edad avanzada de la gestante.
Embarazo previo con anomalas.
Retardo en el crecimiento fetal.
Dudas sobre la anatoma fetal.
Presencia de factores de riesgo en la gestante.
En casos excepcionales, para serenar a la pareja en caso de
fuerte ansiedad sobre la salud gentica del nonnato.
** *
Cada vez con ms frecuencia, las gestantes recurren a este tip()
de exmenes como una panacea, un recurso para despejar las du
das sobre una posible anomala fetal a fin de no vivir angustiada~
dural1te el resto del embarazo 7
Este comportamiento, adems de ignorar los riesgos de ta]<.'~
tcnicas, busca una seguridad que estos procedimientos no pUl'
den ofrecer 8 A esto se une la posibilidad de recurrir al aborto anll'
la presencia de anomalas fetales.
* * *
7. Cfr. BELLIENI, C., tica del asombro en las primeras etapas del desarrollo
de la persona: tica y Medicina 2004; 2: 189-199. Existe un fantasma en el
mundo occidental que se quiere abolir, esconder, eliminar. No tiene nombre, \'
se presenta bajo diversas formas. Se llama lo imprevisible. Cfr. BELLIENf, e:. (,1
cargo de), La risorsa Down. Uno sguardo positivo sulla disablita, Editrice Fion'll
tina, Firenze 2005, p. 15.
8. El diagnstico prenatal ccogrfico no es infalible. (~uatro de diez 111.11
formaciones fetales no son visibles en la ecografa.
~ .:~~Ilcia que sirve a la vida versus ciencia que viola la vida 171
La posibilidad y la facilidad del abuso no deben minimizar los

innegables valores y aspectos positivos de este tipo de exmenes
(1 agnsticos.
De una parte, hay que valorar su principal significado: la po-
Nlhilidad de conocer lo antes posible la situacin del concebido
para) en caso de patologa, intentar la mejora de su salud ya en la
poca prenatal. Y de otra, el precioso servicio que estos exmenes
u))ortan a la maternidad, reforzando la relacin madre-hijo, y a la
.c.-nsibilizacin social de la humanidad del concebido.
* * *
En conclusin, el uso de las tcnicas de diagnstico prenatal es
1110raImente lcito cuando est orientado a la curacin o mejora
dc las condiciones de salud del concebido, y a salvaguardar la vida
y la integridad del embrin-feto y de la gestante, no hacindoles
~()rrer riesgos desproporcionados. La ciencia contribuye al progre-
lO cuando est al servicio del ser humano, y no en contra de 1 9
9, La obligacin de evitar riesgos desproporcionados exige un autntico

rc~pcto del ser hUlnano y de la rectitud de intencin teraputica. Esto comporta
que el mdico antes de todo deber valorar a[entamente las posibles consecuen-
c:ins negativas que el uso necesario de una determinada tcnica de exploracin
puede tener sobre el concebido, y evitar el recurso a procedimientos diagns-
Ikns de cuya honesta finalidad y sustancial inocuidad no se poseen suficientes
Murantas. y si, como sucede frecuentemente en las decisiones humanas) se debe
.rl'ulltar un coeficiente de riesgo, el mdico se preocupar de verificar que quede
,,cullpensado por la verdadera urgencia del diagnstico) y por la importancia
dr los resultados que a travs suyo pueden alcanzarse en favor del concebido
lniNlno. JUAN PABLO 11, Discurso a losparticipantes al Convenio del Movimiento
,n ./ilvor de la vida, 3 de diciembre de 1982, en Insegnamenti di Giovanni Paolo
JI. V, 3 [1982], 1512.
1.72 El no nacido como pacicntl'
MEN'lALIDAD EUGENSICA ASOCIADA AL DIAGNSTICO PRENA:lAL
La mayora de las afecciones consideradas indeseables y que

pueden ser detectadas por estas tcnicas, no tienen tratamiento lU.
Suced.e no pocas veces que estas tcnicas se ponen. al servi
cio de una mentalidad eugensica, que acepta el aborto selectivo
para impedir el nacimiento de fetos afectados por distintas pato
logas 11.
Segln Didier Sicard, presidente honorario del Comit de ti..
ca francs, lo que generalmente se busca con el diagnstico pn.
natal no es un posible tratamiento, sino la supresin de la vida
humana, si presenta all0malas. Se est flirteando con la ellgenesia,
con la lgica de la erradicacin 12,
En efecto, hoy en da, desgraciadamente, el diagnstico prena-
tal es una medicina sin esperanza para muchas personas, una espc
10. Recientemente, investigadores de la Universidad de Cambridge (Rci

no Unido) han vinculado altos niveles de testosterona en el lquido amnitico
con el autismo, una enfermedad incurable. Cfr. AUYEUNG, B., BARON-COHFN,
S., ASllWIN, E. y otros, Fetal testosterone and autistic traitJ: Rritish Journal ni
Psychology Feb 2009; 100(1): 1-22.
11. Y no solo patologas. Segn se informa en RBM Online (2007; l!:
114-117), cada ao desaparecen en la India 1,6 millones de nias, y 1,7 (.'11
China. En la India, esta poltica de seleccin sexual es debida, en parte, a que
los familiares tienen que pagar grandes cantidades de dinero para que la mujcr
encuentre marido. En China, en cambio, la causa es la poltica del hijo nico.
que hace que muchas falnilias prefieran tener un hijo a una hija. Esta polricl
selectiva se ha visto favorecida por los avances tecnolgicos de las ecografas, qllt'
permiten identificar el sexo del feto a partir de las 16 semanas de gestacin) l()
que favorece el aborto selectivo. Este tema est bien descrito en el libro de B{~
natine Manier (Cuando las mujeres hayan desaparecido, Ctedra, Madrid 2007).
que se centra sobre todo en el caso de la India.
12. Cfr. SICARD) D., Direction jar biomedical science faced with the chal/t)!
ges o/genetics, ponencia en el Congreso Internacional Thc New Frontiers (11
Genetics and che Risks of Eugcnics, organizado por la Pontificia Acadctl I ,1
para la Vida (Ciudad del Vaticano, 20-21 de febrero de 2009).
( :icncia que sirve a la vida versus ciencia que viola la vida 173
c:ic de pietismo 11umanitario, donde el aborto es una necesidad

(.'xigida por las circunstancias 13
El fcil acceso a un diagnstico temprano, la presencia d.e ml-
t pIes anomalas y Ulla presumible prognosis letal, son importantes
(itetares que empujan a muchos progenitores a recurrir al aborto
c:omo tratamiento de eleccin)} para la discapacidad fetal 14. En
lugar de diagnstico prellatal se debera denominar diagnstico
pre-mortal 15) violencia prenatal ti operacin de bsqueda y eli-
Ininacin de los discapacitados}) 16.
13. Se podra decir que se est introduciendo en la misnla raz de la mater-

11 dad el derecho al aborto.
14. Cfr. RAUCH., E.R., SMULli\N, J.C., DE PRINCE, K., ANANTH, C.V, lv1AR-
S.W, Pregnancy nterruption afier second trimester diagnosis offetal struc-
t :I,',IJ,A,
IlIral anomalies: The New Jersey Fetal Abnormalities Registry. American Journal
uf ()bstetrics and Gynecology 2005; 193(4): 1492-1497; GARNE, E., LOANE,
M., DOLK, H., DE VIGAN, C., SCARANO, G., TUCKER, D., STO!'I., C., GENER,
n" PIERINI, A.) NELEN, v., ROSCH, C., GILLEROT, Y., FEIJOO, M., TINCI-lEVA, R.
)' otros, Prenatal diagnosis o[severe structural eongenitat ma!formations in Eu-
rfJ/Je: Ultrasound Obstet Gynecol. 2005; 25(1.): 6-1.1; SCHECHTMAN, K.B.,
(;I{AY, D.L., BATY, ].0., ROTHMi\N, S.M., Decision-making.for termination o.f~
I~rt:(fnancieswith fetal anomalies: analysis 0/53,000 pregnancies: (Obstetrics &
(;ynecology 2002; 99: 216-222; WYLDES, M.I?, TONOS, A.M., Terrnination 01
prt:~rnancy for fetal anormaly: a population-based study 1995 to 2004: BJOG: An
Iflt"crnational Journal of Obstetrics and c.;ynaecology 2007; 114(5): 639-642.
En este artculo, los autores afirman que la terminacin del embarazo debido
n anomalas del feto erap.FAs) se est increlllentando anualnlente, particular-
111t'IHe en las primeras etapas de la gestacin.
15. Uno de los mitos ms difundidos en el mundo sanitario yen la cultura
popular es la opinin de que el aborto voluntario resulta menos traumtico si se
rfrl:tLla en las pocas precoces de la gestacin.
16. La revista de la Asociacin Mdica Canadiense relata los hechos decla-
II"dos por los progenitores de una nia nacida con trisoma 13: A nuestra hija
In han tratado como un sndrome, ms que como a una persona. En el artculo,
Mr habla abiertamente de eugenesia; de que hoy en da el diagnstico prenatal se
rndcnde c01na una misin de bsqueda y eliminacin. Cfr. COLLIER, R., Pre-
"'"11/ DNA test raises both hopes and worries. Journal of the Canadian Medical
ANNtH.:iation March 31 2009; 180(7): 705-706.
174 El no nacdo como p~Kil"1I11
5creening rutinario
Existe actualmente un fuerte debate en torno al screenirJ,~ III

tinario o despistaje sistemtico en los embarazos (ecografa n 1.1',
anlisis de sangre para enfermedades que actualmente no tit'JII"fl
tratamiento) .
Hay quienes lo consideran necesario para salvagllardar la atltc I
lloma de la gestante 17. Otros, en cambio) resaltan su carcter 111
gativo y peligroso 18.
La informacin ofrecida a las gestantes sobre los objetivo!.,
lmites, riesgos y posibilidades teraputicas del screening eSl:l 11
sultando pobre e insuficiente en la gran mayora de los pas('." 1
,
En Francia, por ejemplo, una investigacin sobre 460 m~di, II~

concluye que, ante la pregunta de si se respetan los principiu.
ticos cuando se propone a la gestante la realizacin de una l'l
grafa durante el primer trimestre de gestacin?, la conteS(;H 1011
ms generalizada es no. La conclusin, segn el artcu.1o) e,~ qnr
no se informa adecuadamente sobre los objetivos y los riesgos drl
diagnstico prenata1 2().
Tampoco conviene olvidar que el aumento del screenin(f!.. plr
natal ha disparado la incidencia de falsos positivos. Cada arto leI'
17. En Espaa, la Sociedad Espaola de Ginecologa y Obstetricia (SI:,( .( tt

recomienda tres ecografas (a las semanas 12,20 Y 32) a todas las embar:ll.ld....
Tambin en Estados Unidos y Canad.
18. Cfr. SEAVILLEKLEI N, v., Challenging the rhetoric o/ choice in jJroli"';!
screening. Bioehtics 2009; 23(1): 68-77; BELLIENI, C., Iv1AFFEl, .M., Hw 11.11 \.
A. y otros, Consumerism in prenatal diagnosis? A local Italian study. Fct~,11 )I'~",H
T'her. 2008; 24(1): 29-34.
19. Cfr. SCHMITZ, D., NETZE, e., HENN, W., An offer you cflfJi 11/111; ,
Ethical implications 01non-invasive prenatal diagnosis: Nat Rev GencLn .'111111:
10(8): 515.
20. Cfr. FAVRE, R., GUIGE, V, WEINGERTNER, A.S. y otros) ls tbt' /JO" "
spect oj'ethical prru:iples by health proftssonals during first-trimester SOJl(~(~/"I,/I#1

Down syndrome screening damaging to .patient autonomy?: UlcrasouI1tl ( )1 "ltll
C;yneco1. 2009; 34(1): 25-32.
E.lC'n~~ia que sirve a la vida versus ciencia que viola la vida 175
Il1il'n.len 400 nios sin sndrome de DOWll debido a este tipo de

~rNpistaje sistemtico en los embarazos 21
Fn otro estudio de 2006, se lnuestra que el 29-650/0 de las
I,..uantes no conoca la existencia de falsos negativos, ye130-43 %
dI' f~lIsos positivos. El 11 % ignoraba, adems, el riesgo de aborto
IIOl'iado a la amniocentesis 22
lJn trabajo realizado en los Pases Bajos muestra que, despus
d, una buena informacin sobre los pros y contras del diagnstico
prrl1aral, solo el 460/0 de las gestantes acepta un screening prenatal
"fU sndrome de Down. Concluyen los autores que esto no suce-
~I ('11 los pases donde el despistaje es rutinario.
~ r"lces de la situacin
S<.~ pueden sealar varios motivos por los que esta mentalidad
IUIlC'nsica se ha implantado y desarrollado notablemente en nues-
tre'"ti fas.
, l~] diagnstico prenatal es ideolgicamente percibido como
un avance cientfico de la razn humana.
Motivos econmicos: el coste de los tests es menor que el fu-
turo cuidado de personas discapacitadas 23
li:vitar roturas familiares causadas por el nacimiento de un
nio discapacitado 24
JI. (:fr. BUCKLEY, E, BUCKLEY, S.]., Wrongful deaths and rightful lives)
"ill,f!.'./iJr Down syndrome: Down Syndrome Research and Practic~> 2008;
. (l): ?'J.. H6.
ll. <:fr. KATJA, D.} KFSMODEL, U,) HVIDtv1AN, L., OLESEN, E, Informed
11/,1 (ltt;tudes~ knowledge and information concerning prenatal examinations:
ht (>hstetricia et Gynecologica Scandinavica 2006, 85(12)= 1414-1419.
J.\. Postura que defienden estos autores: HARRIS, R., WASHINGI'ON, E.,
~I'. lt. Y otros, (ost utility o/prenatal diagnosis and the risk-based threshotd:
~'rlj) Jan 24 2004; 363(9405): 276-282.
~4 (:fr. l(\.PLAN, D., Prenatal screening and diagnosis: the impact on persons
1
,Il",,/Jilities, en ROTHEN13LRG, K., THOMSON, E. (ed.), \%men and prenatal

Considerar el aborto como llna forma de altruisrno) pues es

mejor 110 vivir que vivir con una discapacidad 25.
La gran accesibilidad a estas tcnicas. Se vive en llna socl)
dad consumista, de la que ni la vicIa prenatal est al margen.
El consumidor tiene derecho a todo aquello que pueda pa
gar 26
La bsqueda desenfrenada de la perficcin fsica y esttl."I,
La sociedad actual tiene predileccin por el sin defecto))
((aultlessness) 2?
El ltimo motivo es de alguna manera la consecuencia dl'
los anteriores: el tremendo dficit en la acogida de las pe;~w)
nas dscapacitada?s.
testing (facng the challenges o[genetic technology), Ohio Statc University Pn.'.\\,
Colulnbus 1994, p. 50.
25. Cfr. ibd.; ROB DE lONG, T.H., Deliberate terminations 01lije Of'fll'f('
borns with spina bfida, a critical reappraisal: Ch.iJd's Nervous System 200"/;
24(1): 13-28.
26. Cfr. HENN, W, ConsurnerJm in prenatal diagnosis: a challenge,far ('tI'J
cal guidelines: J Med Ethics 2000; 26: 444-446. El autor critica fuertenll'llll'
esta situacin. En su opinin, se debe prohibir cualquier diagnstico que no l'~ll'
directamente relacionado con la salud del feto, es decir, sin justificacin mdj{ ,1.
27. Cfr. BROMAGE, D.I., j)renatal diagnosis and selective abortion: a reslIlJ lt/
the cultural turn?: J Med Ethics 2006; 32: 38-42. En marzo de 2008, surgt: l!l\
nuevo debate en el Reino Unido. Los padres de OpheJia, una nia de dos ~1I1tl',
con sndronlc de Down, pretenden corregirle los rasgos faciales propios de ('I,tl"
sndrome a travs de la ciruga plstica..Mientras la madre defiende que su d<'.'.t'l'
es que su hija sea feliz, la Asociacin Britnica Sndrome de Down lo con~id('I,~
una decisin desafortunada. sta sostiene que es una barbaridad someter ,1 V.I'
ias intervenciones quirrgicas a una nia de dos aos solo porque es difen:llll "
respecto a Jos cnones que la sociedad impone. Por desgracia, concluye, vivilllll"
en una sociedad que juzga a las personas solo por la apariencia ms imn1l'di.ILI
Cfr. Should we use plastie surgery to make our Down's daughter beatifUl Ii!t)( "1 ,
The Daily Mail, 1 de marzo de 2008.
28. Cfr. REYNOLDS, T.M., Downs syndrome screening is unethical: {JJ(lI'1
o/ todays research ethic5 committees~ Clin Pathol. April 2003; 56(4): /(.H
270. Algunos han definido esta actitud como Handifobia o racismo Lit' Itl'l
~ :iencia que sirve a la vida versus ciencia que viola la vida 177
Pongamos un ejemplo. Es habitual que en los supermercados

(del primer mundo, lgicamente) no se encuentre una fruta daa-
da, ni aunque sea mnimamente, pues no es del gusto del consu-
rnidor. Es censurada y eliminada. El sistema es el que selecciona
tIll cosa es buena y qu cosa es mala. Aunque no est demostrado
l)Ue una manzana con un ligero rasguo sea daina para la salud,
t'J vendedor la descarta pel1sando que es mala para el comprador.
Si se aplica esta visin al diagnstico prenatal, es fcil imaginar
tille los individuos humanos se reducen a simples caractersticas;
{lue si por estar daados no son del agrado del consumidor se
d<.~hen evitar y eliminar 29
Por todo ello, no puede sorprender que algunos investigadores
L~nnsideren que uno de los beneficios ms rotundos del diagnsti-
~.() prenatal sea ofrecer a los progenitores la posibilidad de terminar
~t()n el embarazo si se sospecha una unsual unsuspected anomaly
(anomala inesperada):1O.
'1I10S. Cfr. Bf.LLJENI) C. (a cargo de), La rsorsa Down. Uno sguardo positivo
'"//,/ disabilta, Editrice Fiorencina, Firenze 2005, p. 17. Michael Gerson, en
un artculo publicado ellO de septiembre en el Washngton Post, observaba
tlllr la prctica de acabar'con vidas imperfectas no puede separarse de cmo
ar 111 ira y trata a toda persona con alguna discapacidad. Y esto alimenta -con-
~Iufa- un darwinislllo social en el que el ms fuerte es visto como el mejor,
.1 dependiente es considerado menos valioso, y al dbil) en ocasiones) se le
dt:hc eliminar.
29. En algunos ambientes mdicos se establece la diferencia entre ma-
,hC' y portadora de un feto defectuoso. Cfr. ROTHtvfAN, B.K., The tentatve
1rrp/Jll ncy. How amniocentesis changes the experience ofmotherhood, Viking Press
1"H().
]0. Cfr. SKUPSKI, D.W, CHERVENAK, EA., MCCULLOUGH, L.B., Routine
'."flric ultrasound: Int J Gynaecol Obstet.)} 1995; 50(3): 233-42; PERSUTTE,
W.I [" Failure to address the psychosocial benefit o/prenatal sonogram: anotherfail-
I"M ,4'the RADJUS study: routine antenatal diagnostie imagingwith ultrasound: J
llhl'il~()llnd
Med. 1995; 14(10): 795-6; LUCK) C.A., Value ofroutirte ultrasound
MlfU"Jing at 19 weeksfour-year study 0[8,849 deliveres: BMJ 1992; 304(6840):
l~i478.
178 El no nacido como p:H 1.""11
Antes se deca: Ten cuidado de no tirar al nio junto con I 1
agua sucia. Hoy se hace prec.isamente eso: tirar al nio para h~h ,",
desaparecer el agua sucia de nuestros miedos.
Handiflbia
El Gobierno britnico ha publicado recientemente un '}Il1

tocolo titulado Valuing people now) a fin de resolver las d(,' i
ciencias en el sistema sanitario nacional ell relacin con los di,'ll ,1
pacitados mentales, denunciadas en 2008 por una investiga("i~',,,
particular que llevaba por ttulo Healthcare for aH.
En la revista The Lancet (9 de agosto de 2008)3\ se suhr.,
ya que Healthcare for aH ha mostrado que los discapacit~tdCt.1
mentales tienen gran dificultad para acceder al sistema sanil~'1 i.1
nacional. Estas personas son casi invisibles para dicho sistCtltL
Healthcare for aH seala que las personas con retraso ml'nt.~l
reciben menos analgesia y menos curas paliativas. En caso de (11.1
betes o hipertensin, son objeto de menos tests y menos exnlt'rlt'1,
que los dems pacientes.
Entre las causas de estas omisiones, se seala que las perSOll.l C,
con discapacidad son consideradas de menor valor, cuerpos l'~

traos)} de la sociedad.
Esta visin lleva a la handifobia, es decir, a una aversin a L,
presencia fsica de la enfermedad en uno mismo o en los deJll;i\,
hasta el rechazo hacia el enfermo mismo. Y la handifobia gene!tl
discriminacin y omisin en la atencin sanitaria. Es la hija de /.1
nueva eugeneSIa..
La handifobia dialoga con una visin distorsionada del enf~'1"
mo, lo reduce a su enfermedad, censura su humanidad. Por on.t
parte, ignora los esfuerzos y las conquistas de los discapacitad()s "
31. Cfr. Learning disability: a cause for shame: The Lancet Aug 9 200U.
372(9637): 420.
rt!"ld~~ que sirve a la vida versus ciencia que viola la vida 179
~r NlIS familias, reduciend.o la discapacidad a simple espectculo o

I Ul1 estado del que avergonzarse.
Ila handifobia es, por tanto, un abuso que, como ocurre con
1.. violencia fsica,
racista, homofbica, etc.) merece una sancin
pl\l,lica para quien la fomenta y la tolera.
A~unos datos aportados
Segn un estudio realizado en el ao 2000, una proporcin

IJKl1iHcativa de la poblacin en los pases desarrollados y en vas de
itsal"rollo es partidaria del diagnstico prenatal y posterior abor-
IU st:lectivo en condiciones de falta de dos dedos, baja estatura ti
,bcsjdad 32.
1)ebido al incremento de la realizacin de pruebas prenatales,
.('nitla Ward, en una dcada no han nacido el 430/0 de los fetos con
pAladar hendido y el 640/0 con pie zambo, aunque su pronstico
.. excelente tras tratamiento en la poca postnatal 33
L~n el proyecto de Matzuda y Suzumari 34 , se someti a am-
nlo(;cntesis y/o biopsia de vellosidades coriales a 5.748 embara-
Illdas, como screening para la deteccin de anomalas cromos-
micas. Abortaron el 89,10/0 de aquellas cuyo diagnstico result
pnsitivo.
En un estudio de Harris y otros 3S , se realizaron pruebas diag-
ndsticas invasivas en 534 mujeres de diversas poblaciones socio-
:~2. Cfr. HENN) w., Consumerism in prenatal dagnosis: A challengeJor ethi-

MI .~uidelines: J. Med Ethics 2000; 26: 444-446.
33. Cfr. WARD, L.~ Whose right to choose? The new genetics} prenatal tes-
""R ({ndpeople with learning difficulties: Critica! Public Health) 2002; 12: 192.
.~4. Cfr. MATZUDA, 1., SUZUMARI, H., Prenatal genetic testing in japan:
.14J( lG 2003; 110(1): 18-21..
~~5. Cfr. lRRIs, R.) W~\SHJNGTON, E., R. y otros, C~ost utility o/
NEASE,
,,.,,ultal diagnosis and the risk-based threshold: Lancet Jan 24 2004; 363(9405):
a7(,.
180 El no nacido COlno pnciet 111'
culturales en la Z011a de la baha de San Francisco (EE. UV.). Se

COI1Cluy qllC era preferible el riesgo asociado de prdida fetal qUl'
estas tcnicas llevan anejas, a tener un hijo con aIgul1a anoma];1
cromosmica.
Tambin el doctor Peter Brocklehurst, director del National
Perinaral Epid.emilogy Unit (Reino Unido), ha declarado que (.[
hecho de ofrecer tests diagnsticos para sndrome de Down a tod~1
la poblacin de embarazadas ha aumentado su deteccin y, por
consiguiente, tambin su eliminacin.%.
Sylvie de Kermadec, directora del Instituto Jrome Lejeulll')'
de Pars, seala que, en Francia, la ecografa (se recomiendan tJT~
por cada embarazo) tiene como principal objetivo individualz~lr
el sndrome de Down para recurrir al aborto en caso de diagns
tico positivo. Paralelamente a este enorme desembolso por parll'
del Sistema Sanitario francs, el Estado no subvenciona ning{]1\
programa de investigacin teraputico dirigido a esta patologa L ',
En esta misma lnea se pronunci un reciente editorial d.e la
revista Brtish MedicalJournal titulado Con los nuevos tests prc
natales, desaparecern los nios DOWll?. Se sealaba acertada
36. Cfr. The Daily Mal, ] de julio de 2004. En Gran Bretaa) el porccntil
je de abortos despus de un diagnstico positivo es de192%. En Francia, eI9(,t!
de las mujeres que descubren tener un nio con sndrome de Down aborta. :,ll
Estados Unidos, nueve de cada diez fetos diagnosticados de sndrome de DOWll
son abortados. En Espaa, el 95(~ de las parejas optan por el aborto cuando st'
detecta la alteracin.
37. e: fr. I)E KERMADEC) S,) La trisomia 21 (Down syndrome): Quali rJoJ'
se? Per qualli prospettive?, en BELIJEN1, C. (a cargo de)) La rsorsa Down. {filo
sguardo positivo sulla disabilita, Editrice Fiorentina, Firenze 2005, pp. 47-~/,
El sndrome de Down es cuatro veces ms frecuente que la mucoviscidosi~ (11
fibrosis qustica), pero recibe cinco veces menos fondos para la investigacill,
Cfr. MORRlS, K., Shift in priorities Jor Down's syndrome research needed: ~Illt
Lancet September 2008; 372(9641): 791-792. Este artculo seala que se eSl; 11
ffiultipl icando los fondos para los screening prenatales de enfennedades inCllLI
bIes. Cfr. CARTER,l.M., People with disabilities are not equal.from star. B1V1.Jo.
2009; 338: b1497.
~:i.~Il(.:ia que sirve a la vida versus ciencia que viola la vida 181
nl~nte que el diagllstico prenatal no cura nada, y que el aborto

IClt'raputico no previene absolutamente nada, ms bien hace
((desaparecer a un nio an no nacido, pero presente:?8.
Charles Rodeck es fundador de la Unidad de Medicina Fetal
tlt'l University College Hospital de Londres, adems de ser con-
Hiderado uno de los pioneros en la medicina prenatal y uno de
los primeros en utilizar en los aos setenta los ultrasonidos para
diagnosticar malformaciones fetales. En una entrevista en The Ob-
,"rrver (15/07/2007), reconoce que los medios diagnsticos han
ttx<.:cdido las capacidades teraputicas, comprometiendo seriamen-
te la decisin de los progenitores. Adems -contina Rodeck-, no
rstamos en condiciones de predecir con total exactitud cmo afec-
tar esa patologa al beb en el futuro. Muchos de los progenitores
t'C'ndrn que tomar una decisin sin saber con certeza qu calidad
tlt vida tendr su hijo.
En el BBC News (8/05/2007) se public la noticia de que se
c-st~ aplicando el diagnstico gentico preimplanratorio (PDG) a
Clllbriones para descartar la anomala congenital fibrosis of the
t'Kcra-occular muscles, es decir, el estrabismo.
Tambin en el S'unday Times (25/01/2009) se informa de que
He estn realizando PDe para seleccionar y abortar los embriones
"lllC son resultado de relaciones extraconyugales.
Por otro lado, una significativa poblacin de progenitores
Hordas preferira tener descendencia afectada de sordera. Algunos
dt, ellos estaran dispuestos a realizar un PDG para terminar con
ntluel1as vidas que mantuvieran la capacidad auditiva intacta 39
38. Cfr. SKOTKO, B.G., With new prenatal testing, will babies with Down
~~fI(jrome slowly disappear?: Archives of Disease in Childhood 2009; 94: 823-
H26.
39. Cfr. MIDDLETON, A., HE\VTSON, J., MUELLER, R.F., Attitudes o/ dea!
Hflu/ts toward genetic testing jor hereditary deafness: American Journal of Hu-
llHH1 Genetics) 1998; 63(4): 1175-80; SPRIGGS, M., Lesbian couple create a child
Ii,h() is deaflike them: J Mcd Ethics 2002; 28: 283. In a recent survey by the
182 El no nacido (OlUO paciellh'
El8 de lnarzo de 2007, un prematuro de 22 semanas mora en

el hospital Di Careggi de Florencia despus de haber sobrevivido
por algunos das a un aborto teraputico. Los padres decidieron
terminar la gestacin ante la presencia de una supuesta malforn1a
cin, una atresia esofgica, que se revel inexistente 40
:.+: * *
El conocimiento emprico sin un discernimiento tico riguro
so puede ser empleado fcilmente en contra del ser humano.
El significado que el screening tiene en la vida postnara! -in-
dividuar la persona portadora de una patologa para intentar cu,
rarla- ha sido completamente redefinido para la vida prenatal. Se
individan los fetos portadores de anomalas no para intentar SlJ
curacin, sino para poder eliminarlos posteriormente:i1
El diagnstico prenatal as entendido ya no conoce para Cll
rar, si es posible, o para aliviar, en caso de que no se pueda curan),
Genetics and Public Palicy Centre, it was found that 3{~ ofIVF-PGD clinics JI
the United States reported having provided PGO to couples who seek to sekl"
an eOlbryo for the presencc of a particular disease or disability, such as deafncssl
in order that the child shares the caracreristic with the parents. l<ARPIN, L.
Choosing disability: J)reirnplantation genetie diagnosis and rJegative enhancement:
J Law Med. 2007; 15(1): 89-102.
40. Cfr. La Repubblica, 7 marzo 2007. Dos ecograHas efectuadas en b
vigsima y vigsima primera semanas de gestacin revelaron eJ riesgo de atresi;l
de esfago. El embarazo termin con un aborto en la vigsima segunda Sematl;l
de gescacin. Tras el aborto, se con1prob que el feto no padeca tal malforn1a
cin. Hay que recordar que la patologa se sospecha cuando en la ecografa llo
se aprecia el estmago. El problema es que este rgano es invisible en las tcnc,,~
de imagen en 1/100 fetos.
41. El descubrimiento de anomalas genticas conlleva con mucha fJ"l'
cuencia al aborto, como muestra este estudio en el que los porcentajes de aborto
son de 100, 73,9 Y 70 para el S. Turncr, S. de Klinefelter y S. de la triple X,
respectivamente. Cfr. HA1v1AMY, H.A., DAHouN, S., Parental decisions flllowiJ~{~
the prenatal diagnosis ofsex chromosome abnormalities: Eur J Obstet Gynecol
Reprod Bio1. Sep 2004; 116(1): 58..62.
~_:I_t~n~ia que sirve a la vida versu:J~ ciencia que viola la vida 183
~110 que conoce para eliminar. Por desgracia, para muchas per-
N()llaS, el Diagnstico prenatal tendra poco sentido si no se pudie-
MC- recurrir al aborto
42
El diagnstico prenatal est siendo aplicado como tilla autn-

t k'a modalidad de polica gentica, para individuar y eliminar
'111 feto culpable de estar enfermo o de no cumplir las expectativas
llt1~ de l esperaban sus progenitores.
* * *
Junto a esto, los criterios ticos que la Organizacin Mundial
t.Jl' la Salud seal en 1998 43 para regular el diagnstico prenatal
sJcheran clarificarse, con el fin de no ahondar ms en el fatdico
~ollsumismo de Diagnstico prenatal en el que la sociedad actual
rsn inmersa.
Pero parece ser que los derroteros que estn tomando los or-
~t'nismos internacionales respecto al diagnstico prenatal no son
'HUY esperanzadores. En un documento de la FIGO (Internacio-
nal Federation ofGynecology and Obstetrics), en el punto dos de
In seccin titulada Cuestiones ticas del diagnstico prenatal ante
en~ermedades del concebido, se seala que un potencial bel1efi-
42. The possibility oflate abortion shadows che experience ofhaving aln-
niocentesis and is the barely hidden interlocutor of aH prenatal testing. RApP,
I{t, Testing wornert, testing thefetus: 7be social irnpact ojamniocentesis in Arnerica,
Ncw York Routledge 2000. La cursiva es nla. Es preciso observar que las tc-
nicas de diagnstico prenatal se han desarrollado en los lcimos decenios in
tundcln con la cada de las restricciones legislativas respecto al aborto. Algu.-
nos olvidan que el derecho al aborto no significa que el feto no tenga valor o
,1C'J"cchos.
43. El diagnstico prenatal se seguir solo para dar informacin a los pa-
dres y a los mdicos sobre la salud del feto. El uso del Diagnstico prenatal para
el test de la paternidad, excepto en caso de violacin o incesto, o para conse-
~u i r el aborto selectivo en relacin al sexo, excepto en enfermedades ligadas al
lexo, no son aceptables. WORLD HEAITH ORGANIZATION, Proposed internationaL
K'delines on ethical issues in medica' genetics andgenetie services) Geneve: WH (),
1')98.
184 El no nacido como pacienrl'
ciD del diagnstico prenatal es el rechazo del concebido enfermo

cuando es solicitado por la gestante y est permitido por la ley 4/i.
* * *
Semejante mentalidad es ignominiosa y totalmente reproba-
ble, pues pretende medir el valor de una vida humalla siguiend()
solo parmetros de normalidady de bienestarfisico, abriendo as el
camino a la legitimacin incluso (lel infanticidio y de la eutanasia.
El portador de tal anomala es un ser humano. Se le debe el
respeto al que tiene derecho todo paciente. La discapacidad no es
enemiga de la dignidad humana, ni la muerte es la respuesta al
que sufre 4S
SNDROME DEL HIJO PERFEC'rO
Como tal, este sndrome no est descrito en ningn tratado

de medicina, pero se respira profundamente en la sociedad ocer
dental actual. Por eso, el sndrome del hijo perfecto representa
ms un comportamiento socio-cultural que un verdadero y propi()
sndrome en el sentido mdico del trmino.
Con este concepto me refiero a la cultura, ampliamente ex"
tendida en los pases occidentales, segn la cual si el hijo no l'~
perfecto, es decir, si no cumple las expectativas de los progenitores,
se puede eliminar.
44. Cfr. SHENKER, ].G., Codes ofperinatal ethics: An international perSpl'i"

tive. Clinics in Perinatology 2003; 30(1): 45-65.
45. Distintas asociaciones de discapacitados han protestado contra C~L1
avalancha de insultos. The message at the heart of widespread selective abe))'
tioo 00 the basis of prenatal diagnosis is the greatest insult: sorne of us are toe I
flawed in our very DNA to exist; we are un\vorthy ofbeing boro (. .. )>>. SAXTO:--J l
M., Disability rightJ and Jelective abortion, citado en BROMAGI,'" 0.1., Prena,,,/
diagnosis and selective abortion: a result ofthe cultural turn?: J Med EthiCSi> 200():
32: 38-42.
(:iencia que sirve a la vida verSUj~ ciencia que viola la vida 185
Para este planteamiento, el feto discapacita<.io es una vida

~(lquivocad.a, un individuo que no merece vivir 46 Se justifica~ por
tanto, su deteccin por 111edio de las tcnicas de diagllstico pre-
lllta1 47 y su posterior eliminacin por medio del aborto selectivo.
I':n su raz, el criterio calidad de vida) precede a la misma vida.
En Tanzania, los nios albinos son eliJllinados. Solo en la isla
de Ukewere, en el lago Victoria, sobreviven. Existe la creencia de
(lue matarlos conlleva beneficios para la poblacin, pues se les
c.:nllsidera fantasmas que traen maleficios.
Qu diferencia existe entre esta eugenesia ritual y aquella que
no acepta a los no normales o a los que no se ajustan a nuestras
pIcferencias?
1~'Jementos que lo favorecen
Tradicionalnlente, el nacimiento de un feto con anomalas se

evitaba invocando que no podra ser feliz como consecuencia de la
discapacidad, aplicando una malinterpretada ecuacin entre fiOf-
fllalidad y felicidad.
Hoy en da el cuadro es bien diverso. El maana del hijo ya no
es el principal argumento. El primer biel1 a salvaguardar, el bien
'Iue se pretende con la decisin, es el hoy de los padres, el proyecto
dc hijo que se han forjado en su imaginacin 48
Ante el embarazo, la gestante -y por extensin el varn- siente
el tteseo natural de maternidad. Pero, al mismo tiempo, percibe
una disposicin psicolgica de miedo y de ansia por conocer, a
46. Cfr. MOLENAAR, J.C., The legal investigation ofa decision not to operate
infant with Downs syndrome and duodenal atresia: Bioethics 1992; 6(1):
'111 fin
~i~ .. 40.
47. Si consideramos la procreacin artificial, talnbin el diagnstico
1'Icilnplanratorio tiene esta misin.
48. Cfr. BELLIENI, C., L'alba delt <do. Do lo re, desideri, sogno, memoria del
l,iO, Editrice Fiorentina, Firenze 2004, p. 43.
veces por todos lo medios, cul es la salud del nonnato para, d.e
alguna manera, contrastarla con el ideal que est ell su mente 49
En efecto, una de las caractersticas ms notables de este sn-
drome es la enorme impulsividad a realizar diagnsticos prenata-
les, cada vez ms precoces, para conocer cuanto alltes la existenci3
o no d.e malformaciol1es so
Junto a esto, la creciente medicalizacin de la esfera reproduc-
tiva humana, un tipo de informacin ofrecida por el personal sa-
nitario no siempre completa y precisa) y el marcado influjo de lo,~
medios de comunicacin social, acentan y amplifican el citado
sndrome del hijo perfecto.
No es infrecuente, adems, que a la hora de establecer el COUlI w
selingprenatal el mdico est influido por el miedo a posibles C001-

plicaciones mdico-legales. De ah que tantas veces la informacin
ofrecida a los progenitores discurra sobre una lnea neutra, caOlO
proteccin ante posibles demandas judiciales 5)
Otras veces, el personal mdico pretende de buena fe evit~H
el sufrimiento de los progenitores ante un diagnstico positivo dc
anomalas 52
49. Es interesante la experiencia del doctor ~ Maroteaux sobre la pregUJlI:I

ms frecuente que recibe de las madres de fetos con reduccin de las extrcn
dades: Mi hijo medir al m~nos 1,70 metros?'Cfr. MAROTEAUX, ~, Jaccuse.' l.iI
petite taille a-t-elle encore droil de cite!: Arch. Pediatr. 1996; 3: 649-650.
50. No se puede obviar la enorme facilidad de pasar del ansia al rCCh~l'lll
de lo no deseado.
51. Por desgracia, se est introduciendo en el mbito mdico-sanitario 1111
equivocado concepto del derecho. Padres de hijos nacidos con alguna discap~Hi
dad estn demandando a mdicos que o bien no les informaron correctamclllt'
de alguna discapacidad (porque en tal caso hubieran optado por el aborco)t ()
bien les dieron la certeza de que su hijo tendra una favorable y ptima calid;ltl
de vida. Adems) este Jniedo a ser demandado favorece en el mdico la realil,l
cin de diagnsticos prenatales sin justificacin mdica alguna. Solo como IJII
intento de ~(defensa) ante una posihle demanda judicial.
52. Cfr. MENAHEM, S., GRIM\X'ADE, J., Pregnancy termnaton jollowingprl'
natal diagnosis ofserious heart disease in thefetus: Eady Hum Dev.)) 2003; 7J( 1):
71-78.
Ciencia que sirve a la vida versus ciencia que viola la vida 187
Desconocimientos en torno al diagnstico prenatal
Durante los ltimos decenios se ha generalizado la idea de que

con las tcnicas diagnsticas se puede conocer absolutamente todo
sobre la vida prenatal.
Por otro lado, no se ha eliminado la mentalidad de que un
defecto congnito, aunque menor, es sinnimo de grave discapa-
cidad y posterior vida illdigna.
Sometida como est a tanta presil1 informativa y emocional,
es habitual que la embarazada amplifique el diagnstico de mal-
formacin al contrastarlo con la imagen ideal que tiene de su hijo.
No es infrecuente, por ejemplo, al describir el riesgo de sndrome
de Down, 1/400 para una determinada edad materna, que la ges-
tante afirme: Y si ese 1/400 es mi hijo?. De este modo, el riesgo
se amplifica al 1000/0.
A todo esto sigue, inevitablemente, tIna cadena de eventos an-
sigenos que, en los ltimos aos, han hecho aumentar la peticin
,le diagnsticos prenatales sin ninguna indicacin mdica preci-
sa. EIl estos casos, el diagnstico prenatal se emplea simplemente
como instrumento para identificar fetos normales y poner as fin
a la angustia de la gestante; o fetos con anomalas, para evitar su
nacimiento por medio del aborto eugensico. sta es la actitud de
~\quellos que estn cOl1vencidos de que el diagnstico prenarallo
resuelve todo.
(PRlVACY fETAL. UNA SOLUCIN A LOS ABUSOS
Es lcito y loable que los progenitores quieran conocer toda la

informacin posible del hijo por nacer. Pero tambin resulta lcito
~ntreveF el riesgo, o su posibilidad, de que esa informacin se uti-
lice en detrimento del concebido nonnato.
Es un derecho de los progenitores saber todo sobre el feto
l~uando este saber todo no va dirigido al inters del hijo mismo?
188 El no nacido como pacien ce
De ah la necesidad prudencial de distinguir lo que es curiosidad

(de los progenitores) de lo que es til para la salud del embrin-
feto 53
En efecto, existe un nivel de ingreso en la esfera privada del
nonnato que puede ser til para su salud y bienestar, y otro nivel
que no lo es.
Una intromisin imprudente en la privacy prenatal no solo
daa el derecho a la privacidad porque puede acabar con la ter-
minacin del embarazo (y, por tanto, con la vida fetal), sino tam-
bin porque todo aquel que es sometido a un test gentico conoce
caractersticas de su patrimonio gentico que pueden afectar se-
riamente a su futuro, especialmente cuando se reconoc~n enfer-
medades que no son letales y que solo potencialmente pueden
aparecer con el paso de los aos.
Quin debe tutelar y proteger la privacy fetah)? En principio,
como es obvio, tendra que ser la gestante, junto con el varn que
aport el esperma. Pero, como se ha sealad.o arriba, muchas veces
son los mismos progenitores quienes atentan contra la vida de su
propio hijo.
Esta situacin oblig a la Organizacin Mundial de la Salud
ha trazar unos criterios ticos a fin de tutelar la privacidad fetaL
es decir, de limitar la posibilidad de los padres de obtener excesiva
informacin sobre el hijo. O dicho con otros trminos, establecer
los lmites del diagnstico prenatal.
Uno de esos lmites establece que el diagnstico prenatal ~{'
llevar a cabo nicamente para obtener informacin que redundr
sobre la salud del concebido. Todo individuo tiene derecho a n()
sufrir discriminacin alguna, incluso antes del nacimiento, sobre
la base de su sexo, caractersticas o futuras actitudes 54
53. Cfr. BELLIENI, C., PrivacJ jetale. Medicina e Morale 2004; 4: 7().~
803.
54. El Diagnstico prenatal se seguir solo para dar informacin a los });l
dres y a los nldicos sobre la salud del feto. El uso del Diagnstico prenatal Plt.(
(:iencia que sirve a la vida versus ciencia que viola la vida 189
Pero estos lmites, por desgracia, se han sobrepasado amplia-

Inente 55 Sobre la base de los datos aportados hasta ahora, nos
podramos preguntar: existe realmente un derecho a la privacy
teta!? Se respeta el derecho a la 110 manipulacin, al no dao
prenatal? Existe realmente la conciencia de reservar los datos del
nonnato para salvaguardarlo de un posible atentado contra su vida
en la poca prenatal o postnatal? Se invoca el derecho del feto a
no ser sometido a riesgos innecesarios de metodologas que no van
encaminadas a la mejora de su salud? No.
* * *
En conclusin. Resulta necesario proteger al embrin-feto de
un uso indiscriminado y negativo de la informacin diagnstica
y/o gentica obtenida, que podra conducirlo a una clara discrimi-
nacin cual1do no a su eliminacin 56.
ANT'E EL FINAL DE lA VIDA EN LA AURORA DE LA EXISTENCIA 'l'ERRENA
Cuando un feto es diagnosticado de algul1a enfermedad que

irrevocablemente le COllciucir a la muerte intrauterina o postna-
t~ll inminente, muchas gestantes optan por terminar el embarazo
I'ccurriendo al aborto.
ti test de la paternidad, excepto en caso de violacin o incesto, o para conseguir

rJ aborto selectivo en relacin al sexo, excepto en enfermedades ligadas al sexo,
110 son aceptables. WORLD HEAITH ORGANIZATION, Proposed i1'lternationalgud-
/;'Jt',f on ethical issues in medicalgenetics andgenetic services, Geneve: OMS, 1998.
55. Cfr. COivHTATO NAZIONALE PER fA BIOETICA, Orientamenti bioetici per
Ilr.~t genetici(19 novembre 1999); BELLIENI, e., L'alba deltio. Do lore) desideri,
1fJKI/O. rnemoria del.feto, Edi(rice Fiorentina, Firenze 2004, p. 46s.
56. Cfr. BOTKJN, J.R., Fetal privacy and confidentiaLity. Hasting Cene
}tep. 1995; 25(5)= 32-39; WASSERJ\1AN, D., A choice o[evils in prenatal testing.
.PSU Law Review 2003; 30: 295-313. David Wasserrnan no es partidario de
Ihuitar los test a indicaciones mdicas.
190 El no nacido como pacienrl'
Ante el tremendo drama de una enfermedad fatal del feto,

existe alguna va alternativa al aborto que respete completamente
la hUlnanidad del no nacido y, por tanto, su dignidad?
Feto terminal
Definicin
Con este trmino nos referimos a las condiciones fetales que,

sobre el plano anatmico-estructural, o sobre el plano de la regu-
lacin gentica, o del nmero y estructura de los cromosomas l
comprometel1 seriamente la vida del feto 57

En este punto, como en muchos otros en el campo de la me-
dicina, se entra en una zona gris, donde con frecuencia no e.~
posible emitir un juicio definitivo sobre la posible evolucin de
la situacin fetal hasta el momento del nacimiento o incluso ms
adelan te 5K
A esto se suma que la evolucin de los conocimientos mdicos
en los ltimos decenios, tanto en la historia natural de la enferme-
dad como en el diagnstico y tratamiento, ha permitido que pato-
logas de alto riesgo que hace aos eran letales tengan hoy en da
un pronstico ms favorable. Es el caso de la anemia por incompa-
tibilidad Rh, diversas formas de hidrops fetal no inmune, la rotura
prematura de las membranas en el segundo trimestre de gestacin,
algunas situaciones graves de descompensacin cardiaca, etc.
Por estos motivos, resulta extremadamente importante inten-
tar distinguir entre enfermedad fetal y feto terminal.
57. Cfr. NOIA, G., Jifiglio terminaie. Risposte di amare straordinario altordi
naria eutanasia prenatal/e, Nova Millenium, Roma 2007, p. 26.
58. Se han descrito casos dc fetos afectados por trisoma del crOlnosonl~'
13 (una condicin definida como intrnsecamente terminal y cuyo tentativo
dc terapia se ha considerado encarnizalniento) que han alcanzado los 33 ao~
de vida.
,( :iencia que sirve a la vida versus ciencia que viola la vida 191
Clasificacin
Es preciso advertir que los criterios que se utilizan para la clasi-

ficacin de terminal no se basan en la etiopatogenia de la enfer-
Inedad, aunque no se obvian, sino en las posibilidades terapllticas
(.lue pueden (o no) ser aplicadas en cada caso, y en el enfoque que
gran parte de la comunidad obstetra aplica a cada situacin.
Se pueden distinguir, por tanto, tres categoras 59 :
1. Fetos intr11secamente terminales
Este primer grupo est represel1tado por aquellas condiciones

f'ctales que son incompatibles con la vida, es decir, sin ninguna
posibilidad teraputica, con un exitus prenatal o postnatal precoz.
Ante estas situaciones, hoy en da, el arte mdico-quirrgico
no est en condiciones de salvar la vida del paciente.
Me refiero, entre otras, a las siguientes patologas:
Cromosomopatas: triploidas y trisomas (13 y 18)60.
Algunas formas de displasia esqueltica 6t
Agenesia rellal bilateral y displasia renal bilateral 62.
Aneneefalia y Acrania 63
59. Cfr. NOJA, G. y otros, Luso del counseling ne/la diagnosiprenatale., U)WW.
iaquerciamillenaria.org, consultado el!? de mayo de 2006. Tambin, NOJA, G.,
Ifiglio termina/e. Risposte d amore 5traordinario al/ordinaria eutanasia prenatal-
le, Nova Millenium, Roma 2007.
60. La gran mayora de estos cuadros clnicos conducen bien a una muerte
nntes del parto (hasta un 98% para la trisolna 13), o bien los neonatos llegan
nilnximo de un ao de vida postnatal (5-10 % de los casos de trisoma 18).
61. Algunas son letales como la displasia tanatofrica) aconclrogenesia tipo
ii. osceognesis imperfecta de tipo 11 y acondroplasia homocigtica.
62. Algunos fetos pueden llegar al naciIniento..EI exitus en las primeras ho-
Ilns de vida depender de la severidad de la patologa de base y de la insuficiencia
pulmonar que presenten.
63. La gran mayora de los fetos (65~) muere en la poca prenatal. En
"laso de nacer, la esperanza de vida se reduce a los primeros das.
Twin reversed arterial perfusion sequence (TRAP) 64.

Edemas avanzados, graves e irreversibles 65
2. Fetos inicialmente termillales susceptibles

de terapia con prognosis positiva
Este segundo grupo comprende aquellos fetos considerado,~

terminales sobre la base de una historia natural, que por su intrill
seca patologa terminarn en una muerte pre o perinara! segura ~i
no se interviene tempranamente con procedimientos teraputicos
adecuados.
Gracias a una intensa actividad clnica y de investigacin lleva
da a cabo en los ltimos aos, se puede afirmar que c~da vez SO])
ms las patologas fetales que han aumentado su ndice de super
vivellcia 66 Enfermedades que hace lInos aos eran considerada.,-
terminales, ahora no lo son. Se pueden incluir, entre otras, tI."
siguientes:
- Graves anemias fetales debidas a isoinmunizacin RhG7.
64. Secuencia de perfusin arterial invertida). Es una situacin que punir

aparecer en los embarazos gemelares. Consiste en la aparicin de una anastollltl
sis artero-arteriosa placentaria entre las dos circulaciones fetales, que genera IItl,1
descompensacin en las presiones arteriales. Uno de los dos fetos presentar:' llll,1
circulacin invertida y ser acardiaco (ausencia de tejido cardiaco o preSl'JH 1.1
de un corazn muy rudimentario afuncional). La prognosis para este [<..'(} (O',
negativa. Para el otro, llamado gemelo bomba, variable.

65. El anasarca se define como el estado de edema grave y generali1.;1tfl l
Suele ser consecuencia de una patologa de base, que si no se resuelve condllt 1
al exitus prenatal.
66. Cfr. NorA, G.) ROMANO, D., DE SANTIS, M. y otros, Multmodtt/./p
proach in invasivefetal therapy. <<Acta Obstet Gynecol Scand. 1999; 78(2): 1()( I i
67. Gracias al tratamiento, se ha registrado un aumento significativo en 111',
niveles de supervivencia (del 400/0 al 92%). Cfr. MorsE, K.]. JR., ManagtJl't'nl
o/ rhesus alloimmunization in pregnancy. Obstetrics and Ginccology 200.',
100(3): 600-11; HA1u<NESS, U.E, SPJNNATO, J.A., Prevention and managelf1{'/lI /1/
RhD isoimmunizaton: Clin Perinatal. 2004; 31 (4): 721-742.
(:iencia que sirve a la vida versus ciencia que viola la vida 193
- Hidrops fetal no inmune 68

- Higroma cstico..
- Algunas formas de uropata obsrructiva.
Rotura d.e membranas en el segulldo trimestre de gesta-
cin 69
Hemoglobinopatas y arritmias fetales.
Espina bfida 70
3. Fetos definidos como terminales por el mundo

extracientfico
Como se desprende del enunciado, nos referimos al feto con-

Hiderado terminal por una falta de conocimiento cientfico de la
historia real que ha causado el cuadro patolgico, o por otros mo-
tivos ajenos a la medicina.
Expresado con otros trminos, se trata de fetos perfectamente
viables que son definidos como terminales por la sociedad, la
c.:ultura y/o la incolnpetencia profesional de algunos agentes sani-
tnrios.
Se puede establecer Ulla doble clasificacin:
a) Terminal establecido por el consenso jurdico-social y la ma-
nipulacin cultural El ejemplo ms claro es el sndrome de Down
(In cromosomopata con incidencia lns alta. Ver Tabla 1).
[~sta condicin patolgica no es intrnsecamente terminal en
lA nledicina actual, pero en muchos ambientes socio-culturales, el
6R. Cfr. RODECK, e.H., FISK, N.M., FRASER, D.I. y otros, Long terrn in
"',,.(} drainage offetal hydrothorax: NEJM 1.988; 319(17): 1135-38.
(,9. Cfr. DE SANTIS, M., SCAVO, M., NOTA, G., MASINl, L., PIERSIGILLI, F.,
aUMA(~NOLI, C., CARUSO, A., Transabdominal amnioinfUsion treatment 01 sever
''MII/~ydramnios in preterm premature rupture o/membranes at less than 26 gesta-
""u" weeks: ~(Fetal Diagn Ther. 2003; 18(6): 412-7.
70. Segn el nivel de la lesin, el cuadro clnico puede variar y ser ms o
"'1'1 Jt)~ grave.
que la padece es consid.erado un individuo defectuoso, de baja ca-

lidad, cuando no una amenaza para la sociedad, del que es preciso
desprenderse. ste es el motivo por el que estos fetos son conside-
rados terminales a todos los efectos.
Como se puede comprobar, en la raz de esta actitud est la
cultura del hijo perfecto.
Tabla 1
Frecuencia del sndrome de Down observado
en el nacimiento en funcin de la edad materna 71
Edad materna Frecuencia Edad materna Frecuencia
20 1/1025 33 1/386
21 1/1012 34 1/318
22 1/994 35 1/258
23 1/971 36 ]/206
24 1/942 37 1/163
25 1/906 38 1/127
26 1/881 39 1/98
27 1/863 40 1/76
28 1/751 41 l/58
29 1/683 42 1/44
30 1/610 43 1/33
31 1/535 44 1/25
32 1/459 45 1/19
71. Cfr. SNI]DERS, R.l.M., HOLZGREVE, W, CUCKLE, H., NJCOLAJOES t
I<.H., Maternal age-spec{fic risk for trsomies at 9-14 weeks gestation: {<Prenar Di
agn. 1994; 14(7): 543-552. Un dato de inters es que el 200/0 de los fetos con
sndrome de Down han nacido de nladrcs de 35 aos o ms. Cfr. Fn.LY) R.A.,
Obstetrical sonography: the best way to terrify a pregnant W01nan: J Ultrasolld
Med. 2000; 19: 1-5.
b) Terminal debido a la ignorancia y a la medicina defensiva

Se trata de casos en los que el feto no es terminal, pero una forma
de ignoral1cia en el campo de la Medicina y/o el miedo a posibles
evoluciones indeseables e impredecibles, cuando no una pereza
investigadora, conducen a etiquetarlo como terminal y acabar con
l mediante el aborto.
Debido a la informacin incompleta, anticuada y/o incorrecta
que poseen algunos agentes sanitarios, no se est en condiciones
de informar correcta, veraz y respol1sablemente a los progenitores
sobre todos los aspectos del diagnstico, tratamiento y prognosis
prenatal.
Esta cascada de hechos produce lln grave e indeseado proceso
de amplificacin del riesgo, que aumenta el estado de confusin y
de ansia en la gestante. Como consecuencia, se llega fcilmente al
rechazo del nonnato considerado terminal.
Un claro ejemplo son las infecciones en el embarazo, donde
la falta de conocinliel1to ell la translnisill vertical (cllndo puede
advenir en el tiempo) y una no rigurosa valoracin (lel seguimien-
to conducen con frecllencia a considerar terminal un feto pre-
sumiblemente sano.
En 284 casos de mujeres afectadas por rubola observadas en
dieciocho aos 72 se registraron 36 (130/0) casos de reinfeccin, 35
(120/0) casos de portadoras crnicas de inmunoglobulinas, y 64
(230/0) casos de no infeccin; condiciones todas donde el riesgo de
transmisin vertical al concebido es prcticamente nulo.
En los 149 casos restantes, cerca de la mitad contrajeron la
infeccin en el segundo o tercer trimestre de gestacin T$.
72. Day Hospital. Dipartimento per la Tutela della Salute della Donna e
della Vita Nascellte, Policlinico Gemelli, Roma (Italia).
73. Cfr. DE SANTfS, M., MASINI, L., NOJA, G., CAVALIERE, A.F., LUCCHESE,
A., STRAfACE, G., CARUSO, A., Rubella and varicelfa infections in pregnancy: irn-
portance ofprel:onceptional counseling, \1111 World Congress for lnfectiuos and
Inmunological I)iseases in Obsretrics and Gynecology, Vcnczia 8-11 novembre
196 El no nacido COlno pacicnt{~
Otra condicin que merece ser comentada es la ventriclllo-

megalia aislada 74 Un estudio realizado sobre 251 casos estudiado~
desde 1980 a 2003 en trminos de diagnstico prenatal, asistencia
prenatal, parto, ciruga postnatal y un seguimiento de entre uno
a quince aos con una media de nueve aos, ha demostrado que
en las formas leves de ventriculomegalia la resolucin espontnea
pre/postnatal adviene en el 43% de los casos, y un desarrollo psj-
ca-motor normal en el 820/0 de los casos de la forma leve y en el
58% de los casos de la forma grave 75
2003, Abstract Book: 163; N01A, G., llfiglio terminate. Risposte di amore straor
dinario altordinaria eutanasia prenatalle, Nova Mil1eniuffi, Roma 2007, p. 37.
La rubola es una infeccin viral que usualtnente se' contagia durante la
infancia y que tiene baja incidencia de complicaciones en los nios. La grall
mayora de las mujeres padecen la enfermedad en la infancia, muchas de ellas
sin advcrtirlo pues a veces es asintomtica. Para estar seguros, basta con realizar
l
un anlisis de sangre y detectar la presencia de anticuerpos viejos), llalnados

innlunoglobulinas G.
Si el contagio ocurre durante el embarazo, especiaiJnen te antes de la Semdntl
16, puede afectar seriamente al concebido. El contagio de rubola en este perio-
do puede producir el sndrome de rubola congnita (SRC). Los efectos sobn:
el embrin sern mayores cuanto ms precoz sea el elnbarazo, ms severalnentl'
antes de la Jernana 8 de gesracin, pudiendo provocar ceguera) sordera, retardo
mental, alteraciones cardiacas y abdominales. Despus de la semana 16, habj
tualmente provoca alteraciones en la audicin, y despus de la semana 18 bajan
los riesgos de afeccin considerablelnente.
74. Por ventriculomcgalia aislada se entiende la dilatacin de uno de los dos
ventrculos laterales cerebrales con ausencia de un cuadro sindrnlico (es decir,
de patologa asociada). El diagnstico es efectuado mediante de ecografa (dila-
tacin del ventrculo mayor de 10 mm (Cfr. BREEZE, A.C.G. y otros, Obstetric
and neonatal outcomes in apparently isolated mildfetal ventriculomegaly. Journal
ofPerinatal Medicine 2005; 33(3): 236-240; SJGNOREU.I, M., TIRERTI, A., VAI.-
SERIATI, O. y otros, Width ofthefetal lateral ventricular atrium between 10 and l.?
mm: a simple variation ofthe norm?: Ultrasound Obstet Gyneco1. 2004; 23(1):
14-18). El cuadro clnico es muy variable, sea a nive1 cognitivo, motor o sensorial.
75. Cfr. MAsJ.NJ, lJ" DE SANT1S, M., NOJA, G., CIOTTI, S., CALDARELLI, M ..
DI R.oceo, (~., CARUSO, A., Fetal ventrculomegaly: prenatal diagnosis and coun
(:iencia que sirve a la vida ve'rsus ciencia quc viola la vida 197
Un tercer ejemplo es el diagnstico ecogrfico de cromosomopa-

tas. Sobre 55 pacientes con signos ecogrficos de cromosomopatas
(59! con aumento de la translucemia nuca!, 30 0AJ con higroma cs-
tico, 20% con hidrops), 11 gestantes (200/0) se marcharon del pro-
grama, 9 pacientes (el 16%) optaron por el aborto, y en 13 pacientes
(24,4) el anlisis de ADN mostr un cariotipo alterado. En e.l40%
I"estante (22 pacientes), el anlisis del cariotipo era norma1 76
Acompaamiento delfeto terminal
En el momento ell el que las condiciones del feto son realmen-

te incompatibles con la vida, existe una solucin alternativa a la
eutanasia prenatal? 77.
Cuando un nio quiere entrar en una habitacin oscura se
pueden hacer dos cosas: o encender la luz, o cogerle de la mano y
seling. Ultrasound Obstet Gynecol. 2003; 22(1): 21; l\1ASINI, L., DE SAl,\TIS,
M.., NOJA, G., CloTn, S., CAI.UARFl.lJ, M., TAMI-lURRINr, C;., LUCTANO, R., C:A-
RUSO, A., Mildfital ventriculomegaly: prenatal diagnosis and outcome in 185 cases:
44Ultrasound Obstet Gyneco1. 2004; 24(3): 372; IvL\SINI, L., DE SANTIS, M.,
NorA, G., Crorn, S., CALDARELLJ, M., TAMRURRINl, e;., LUCIANO, R., C:ARUSO,
A.) Mildfetal ventriculomegaly: outcome related to sex andprenatal ventricular size
(A\KQ in 211 cases: Ultrasound Obstet Gynecol. 2005; 26(4): 317.
76. Cfr. MASINI, L., DE SANTIS, M., C:AIAZZO, N., NOTA, (;., SERRAINO, A.,
()UVA, N., CARUSO, A., !vlANcuso, S., NERI, G., Segni ecografici di cromosopatia
flcl secando trimestre precoce in gravidanze ad alto rischio, Atti del LXXVI Con-
gr-esso Societa Italiana di C;inecologia ed Ostetricia, Napoli 4-7 giugno 2000,
pp. 124-127; FILLY, C.A., Obstetricalsonography: the bestway to terrifY apregnant
uJ()man: J Ultrasond Med. 2000; 19: 1-5. La conclusin que se puede extraer
dc estos estudios es que la presencia de signos ecogrficos de sospecha cromoso-
rnoptica no es suficiente para establecer un diagnstico definitivo de cromoso-
pata. La confirmacin diagnstica lnediante tcnicas invasivas es fundamental
y necesaria en estos casos. Igualmente, muchos tests diagnsticos solo indican la
presencia de t'lctores de riesgo, no la discapacidad en un feto.
77. Cfr. NOIA, G.) tutanasia prenatale: il feto termina/e, en GARRNE., G.
(c.-d.), Da!l'aborto alleutanasia, Gribaudi, Milano 2005, pp. 42-56.
198 El no nacido como pacien~{'
entrar con l. La ciencia mdica aporta la luz necesaria cuando el

mdico hace todo lo posible por curar. Cuando no es posible apor
tar luz a la oscuridad, se coge de la mallO y se acompaa: juntos StO
tiene menos miedo.
Ante el feto terminal no se puede aplicar la frase no se puede
hacer nada. Se le puede acompaar hasta el final natural pre o post
natal, junto a sus padres y familiares, aportndole lo que necesin'
(por ejemplo, analgesia), sin caer en el encarnizamiento o exceso
teraputico. El feto terminal es un individuo de la especie human~',
uno de los nuestros, que tiene necesidad de morir con dignidad/'~.
El acompaamiento no solo responde a la defensa del feto
como paciente, que si no puede ser curado al menos debe ser
acompaado hasta el final, como sucede en los adultos con lo,'j
cuidados paliativos al final de la vida.
Corresponde tambin a un modo humano de acompaar a L
madre (es talla unin materno-fetal!) y al resto de la familia par;,
llevar lo ms dignamente posible la prdida de ese hijo.
Cuatro ejemplos de acompaamiento fetal
1. Day Hospital. Dipartimento per la Tutela della Salute

della Donna e della Vita Nascente, PolicJinico C;en1elli,
Roma (Italia)
Este centro aporta la experiencia de familias que consideran ~~l

feto como un hijo. Ninguna condicin patolgica puede despojal
al feto de esta caracterstica intrnseca: filiacin7~.
78. La fine della vira e inerente aBa vira 5tessa, non al di la o al di funt I
di essa. SPAGNOLO, A.D., Bioetica del concetto di terminalita, Convegno {(Il f~,tll
ternlinale: la testimonianza si fa servizio, JI Meeting Esperienzia1e, 26 lnaggill
2006, Universira Cattolica del Sacro Cuore, Facolta di Medicina e Chirurgi.1.
Policlinico Universitario A. GeInelli, Roma. Notas tomadas por el autor.
79. Cfr. N OJA, G., 1/ figlio terminale. Risposte di a1'nore straordinario ,dl;n
tlinaria eutanasia prenatal/e) Nova Milleniunl, Roma 2007.
C:iencia que sirve a la vida versus ciencia que viola la vida 199
Otro punto que se intenta inculcar en este centro hospitalario

es el profundo sentido de la maternidad/paternidad. En efecto, no
solo se es padre o madre en acompaar la vida, sino, an ms, en
acompaar en la muerte alpropio hijo.
Para los profesionales que integran el staff la misin del mdi-
(;0 (y de todo el personal sanitario) no solo es curar (to cure). Cuan-
do no es posible mejorar clnicamente la situacin del paciente, la

1l1isin del personal sanitario es estar cercano, acompaarle lo ms
llignamente posible en el trgico proceso de la muerte (to care).
En el ao 1992, una seora acude a este centro romano. Se
diagnostica al feto de agenesia renal bilateral asociada a espina b-
fida. La propuesta es el acompaamiento, pero lo rechaza. Aborta
a las 23 semanas de gestacin en otro centro hospitalario. A los
dos aos, sucede un aborto espontneo. En 2002, presenta una
nueva gestacin. A las 22 semanas se diagnostica de nuevo agene-
sia renal bilateral sin asociacin, esta vez, con espina bfida. Ahora
s, es la misma madre quien decide incorporarse al progralna de
Acompaamiento. A las 37 semanas naci el beb, muriendo a las
pocas horas so
2. Per11atal Hospices
Cmo orientar a aquellas familias con fetos terminales que

desean llevar a trmino el embarazo sea cual sea el diagnstico de
anomala o su pronstico?
Segn un estudio, aproximadamente el 20 de los progeni-
tures con un feto que padece severas anomalas cromosmicas o
80. En este centro, adelns, lnadres portadoras de fetos anenceflicos han

.c{:t~dido gustosamente a la peticin de donacin de rganos del propio feto.
(:fl'. NOlA, G.) L'eutanasia prenatale: lfeto terminate. Convegllo del Movimento
~'rr la Vita: Dal Aborto alfEutallasia) Torino 25-26 ottobre 2003. Notas toma-
d"N por el autor.
anatmicas elige continuar con el eml)arazo 8l S se ofrece a los

progenitores un ambiente cercano, es decir, si se les proporciona
comprensin, consejo individualizado, disciplinar y lo ms com-
pleto posible, como es el de los Hospices) este porcentaje asciend.c
significativamente 82.
En diciembre de 2004, el Rockford Memorial Hospital (Illi-
nois, EE.UU.) ofreci dicho programa a 28 familias. Una mayora
significativa, 21/28 (75%), opt por este programa alternativo al
aborto B3
Los Perinatal Hospices y sus programas de cuidados paliati-
vos perinatales 84 estn dirigidos a aquellas familias que se sienten
abandonadas, tristes, con miedo y dolor ante la enfermedad de
sus hijos an por nacer. Ofrecen, desde una perspectiva multidis-
ciplinar) abundantes herramientas basadas en la fe y en la ciencia
mdica para acompaar al feto y a los componentes familiares en
ese difcil trayecto 85.
81. Cfr. SCHECHTMAN, K.B., GRAY, D.L., BATI, ].0., ROTHMAN, S.M.,
Decion-rnaking Jor termination o[pregnancies with fetal anornalies: analysis (~/'
53,000 pregnancies: Obstet Gynccol. 2002; 99(2): 216-22.
82. Cfr. CALlIOUN, B.C., NAPOLITANO, ~, TERRY, M.V, BUSSEY, e:"
HOELOTKE, N.J., ]Jerinalal Hospice: comprehensive careJor the farniLy ofthe fttuo'i
with a lethal condition: J Reprad Med. 2003; 48: 343-348.
83. Cfr. CALHOUN, B.C., The fetU5 as our patient: the confluence offait1/
and science in the care ofthe unborn: <tl"he Linacre Quarterly 2005; 72(3): 189~
211, 204-206.
84. En ayuda del creciente nmero de familias que luchan por continuar
el embarazo en situaciones de patologa prenatal, en las ltiInas dcadas estll
surgiendo en distintos puntos de Amrica y Europa gran nmero de Perinat~11
Hospices. En la pgina web (www.perinatalhospice.org) se puede encontrar lJll
listado actualizado de estos programas hospitalarios.
85. Cfr. HOELDTKE, N.]., CALHOUN, B.C., Perinatal Hospce: Am] Obste!
Gynecol 2001; 185: 525-529; CATLlN, A., CARTER} B., Creation ofa neonataleru!
oflifepalliativecareprofocol:. Journal ofPerinatology 2002; 22(3): 184-195; CAl
HOUN, B.C.) NAPOLITANO, l~, TERRY, M.V., BU~SEY, e:., HOELDTKE, N.]., Perina""
Hospce: comprehensivecareJor thefa mily ofthefetus with a lethalcondition: J Repn HI
3. Defiant birthH6
Esta obra de Melinda Tankard Reist, gira en torno a diecinue-

ve historias llue tienen un mismo denominador comn.: el rechazo
,lel aborto ante un diagnstico prenatal fatal.
En las pginas de este interesante trabajo se recogen las viven-
cias de un grupo d.e gestantes que quisieron rebelarse ante el des-
precio ms absoluto de la vida del nonnato enfermo que portaban
en su seno.
Como se desprende del ttulo, el objetivo de la autora es lan-
zar una fuerte crtica a la prctica comn de la eugenesia mdica
como consecuencia del sndrome del hijo perfecto 0, como la
<.ienomina ella, de la bsqueda de la perfeccin.
La autora recrimina con fuerza a aquellos que emplean el diag-
nstico prenatal (sobre todo el invasivo) como prctica rutinaria
de todo embarazo. Denuncia que con frecuencia no se informa
l:ompletamente a la gestante de las posibles complicaciones de ta-
les prcticas. Y as, bajo el trmino rutina, se esconde una prc-
tica eugenesia basada en la discapacidad.
Con frecuencia, muchos mdicos, despus de un Diagnstico
prenatal fatal, dejan solas, cuando no abandonadas, a las gestantes
para que tomen una decisin sobre el futuro de sus embarazos.
Adems de no informarles correctamente sobre la existencia de
grupos de apoyo para estos lacerantes y traumticos momentos,
las empujan al abismo del aborto.
4. Pginas web
Como ya se ha adelantado) existen cada vez ms grupos de
npoyo a las familias portadoras de fetos terminales.
Med. 2003; 48: 343-348; D'ALMEIDA, M., HU\1E, R.E, LATHRP, A., NJOKU,
A., CALHOUN, B.C., Perinatal Hospice: Family-centered care ofthefetus with a letal
"(Jndition: Journal of American Physicians and Surgeons 2006; 11 (2): 52-55.
86. Defiant birth: Wmen who resist rnedical eugenics, Spinifex Press 2006.
202 El no nacido como padcJll l o
La Quercia Mille11aria B7 es una asociacin italiana Onlus qu('

tiene como objetivo el tutelar la maternidad y la vida naciente, y
sostener aquellos embarazos que presentan problemas o malfol"
maciones fetales.
Tambin ofrece el asesoramiento de eompetelltes especialiscl.\
en diagnstico prenatal y tratamiento fetal, neonatal y peditric(),
Otras asociaciones italianas son: La Strada per l'"Arcobaleno~~H,
Genitin Onlus 89 y Mo. Vit 90
En Estados U"nidos, existen tambin asociaciones dirigidas :l
las familias que se enfrentan al drama y dolor de una patologa
fetal: American Association ofPro Life Obstetricians and Gyneco
logists 9 \ Prenatal Partners for Life 92 , Alexandras House 9.\ Anen
eephaly-info 94 y Living with Tri somy 95, etc.
En el Reino Unido, existen asociaciones como el Child DeatJ,
Helpline 96 , Stillbirth and Neonatal Death Society (SANDSr)"/ y
Antenatal ResuJts and Choices 9B , que proporcionan informaci(')u
y apoyo a los progenitores antes de tomar una decisin fatal e irn:
versible sobre el futuro de su embarazo patolgico.
87. www.laquercamillenaria. org.

88. www.stradaperlarcobaleno.com. Es una asociacin italiana para la l'S
pina bfida y la hidrocefalia.

89. www.genitin.it. Asociacin de padres para la terapia intensiva de p1'('
lnaturos.
90. www.mpv.org.
91. www.aaplog.org.
92. www.prenatalpartnersforlife.com.
93. www.alexandrashouse.com.
94. www.anencephalie-info.org.
95. www.livingwithtrisomy.org.
96. www.childeathhelpline. org. uk.
97. www.uk-sands.org.
98. www.arc-uk.org.
(;iencia que sirve a la vida verSU:i ciencia que viola la vida 203
Testimonios
A raz del diagnstico de una malformacin grave, los pro-

genitores elltran, lgicamente, en un estado de anonadamiento,
ol>sesionados por una imagen del hijo en la que no perciben ms
llue la lnalfornlacin; de confusin, pues no es fcil llevar la vida
cuando la muerte ya est anunciada; y de tristeza) pues desaparece
de la mente la imagen del hijo esperado.
Junto a esto, a los padres de este hijo enfermo les invade un
hondo sentimiento de culpa; En qu 110S hemos eq.uivocado;
<-u hemos hecho mal?, se preguntan angustiados.
En esos momentos, el comportamiento de los especialistas es
primordial. Uno de los principales deberes del mdico es remover
ese sentimiento de culpa en los progenitores.. Cmo? Condu-
cindolos hacia aquellas personas que mejor entienden esa situa-
cin, es decir, familias que han padecido o padecen la misma
experiencia 99.
ste es el propsito del presente apartado: aportar alguna ex-
periencia que sirva de blsamo a lllla herida tan profunda y do-
lorosa como es el conocimiento de una patologa letal en un hijo
por nacer. Para ello, me referir, entre otros, a tres pequeos libros
de bolsillo 100.
* * *
99. Cfr. AROSIO, ~, Esperienze di fa m iglie in cammino, en BELLIEN1, C. (a

cargo de), La risorsa Down. Uno sguardo posit1Jo sulla disabilita, Edtrice Fioren-
tina, Firenze 2005, pp. 62 s.
100. MZERAC, 1. DE, Un hijo para la eternidad, Rialp, Madrid 200S; BEL-
I.lENI, C. (a cargo de), La risorsa Down. Uno sguardo positivo sulla disablita., Edi-
nice Fiorentina, Firenze 2005; PrccHl, R., PrccHI, G., Hai mutato il mio lamento
'l danza. Una maternita dalla morte al/a resurrezione, Vita Nuova, Vcrona 2006.
Si no podemos darle das a la vida de Samuel (feto terminal),

debemos dar Vida a sus das 101.
Para las familias que optan por el acompaalniento, lo m~is
importante, lo que da valor a una vida humana, no es lo que dura
en el tiempo, ni su calidad. No es la salud la que da la felicidad,
sino la certeza de sentirse amado. Atenderlo, acompaarlo (al
feto enfermo) para nosotros es igual que amarlo, es ms, ser para
nosotros el infinito del verbo amar102.
* * *
A los pocos meses de embarazo, a la no nacida Giulia se le
diagnostica de acrania (ausencia de la bveda craneal), un diag-
nstico que no deja esperanza a la supervivencia.
Maria Luisa y Daniele toman la decisin de acompaar a Ll
pequea Giulia hasta el final.
Al sptimo mes, nace Giulia, pero su corazn late en torno a
diez minutos.
Reparelnos en estas palabras de Maria Luisa:
({ ... una cosa parece clara: la vida de Giulia ha sido importantt,
digna de ser vivida. Giulia tena verdaderamente su misin en me
dio de nosotros. (... ) Giulia nos ha enseado que no debemos tene!'
miedo a vivir, aunque cOluporte dolor, y es ah donde encontramo~
la felicidad, la plenitud de las cosas. (... ) Giulia tambin ha sabio
do generar y renacer entorno a ella tantas relaciones de afecto, ha
abierto el corazn de tantas personas, les ha hecho estar menos soJa,,,
delante de sus problemas. (... ) El encuentro con Giulia ha sido para
todos un encuentro significativo IO.~.
* * *
101. PICCHI, PrccHI, E., PICCHI, G., Hai mutato il mio lamento in dartz.l.
Una maternita dalla morte alla resurrezione, Vita Nuova, Verona 2006, p. 14. [,.1
traduccin es ma.
102. lbd, p. 73. La traduccin es ma.
103. BELLlENI) C. (a cargo de), La risorsa Down. Uno sguardo positivo sull.1
disabilita, Editrice Fiorentina, Firenze 2005, pp. 98 s. La traduccin es ma.
Sabrina, madre de una nia nacida con una grave malforma-

cin cardiaca ya diagnosticada prenatalmente, se siente decepcio-
nada cuando declara: Muchas veces los mdicos infravaloran a
las madres. Piensan que no somos capaces de llevar adelal1te un
embarazo difcil, y en numerosas ocasiones nos ofrecell la salida
fcil del aborto 104.
En efecto, muchas veces da ms miedo la realidad imaginada
que la realidad real lOS
* * *
Interrumpir su vida para continuar la nuestra? Venir al mun-
do significa verse acogido por manos humanas. Aunque nazca
sin vid.a, aunque muera al nacer o poco tiempo despus, el nio
ha venido al mundo porque su cuerpo ha sido mecido, llevado
en brazos, rozada su piel por unos labios y acariciada por dedos
humanos 106.
IJa comadrona nos llev a Ernmanuel (neonato de 6 meses de

vida) envuelto en una gran toalla y me lo acerc al rostro en la mesa
de operaciones. Y, maravilla de las maravillas, al orme llamarlo) al
reconocer mi voz, lanz sus primeros gritos: unos gritos pequeos,
no muy vigorosos, pero lo bastante como para manifestarnos que
estaba all, viviendo con nosotros, y que me haba reconocido. Abri
los ojos, movi las manos, y al ver tan hermoso a nuestro beb recin
nacido me sent profundamente emocionada. En aquel momento
exacto nuestra comunicacin interior se reanud, prolongada en el
mundo visible gracias al regalo que acababa de hacerme.
(... ) Lo ms increble es que en aquellos instantes yo haba olvi-
dado todo sobre su enfermedad (Trisoma del cromosoma 18 diag-
104. Ibd., pp. 104 s. La traduccin es ma.

105. Cfr. BELLIENI, C., NENCf, A., BUONOCORE, G., Disabilita e riabilita-
zone neltnfanza. Aspetti bioetici: Riabilicazionc Oggi)) 2007; 24(9): 37-39.
106. Cfr. MZERAf:, 1. DE, [In hijo para la eternidad, Rialp, Madrid 2005,
p.17.
206 El no naddo como pacien tl~
nosticada .mediante Diagnstico prenatal). El deseo de ver a la vid;l

venciendo a la muerte es el ms fuerte de todos; C01l10 una resaca,
nos arrastra con la loca esperanza de pretender ganar esa batalla iln-
posible. Yo no poda decidirme a ver a mi hijo perder el combate de
la vida y, con la energa de la desesperacin, intentaba transmitirle
la fuerza de vivir. Le l1alnaba, le susurraba al odo mis palabras de
cario, le acariciaba con mis manos torpes.
(...) En un nico signo de vigor, aquel hijo tan querido 111(.'
haba dado todo a la llamada de mi voz; COlno un artista que sa]ud~i
por ltima vez, me demostr que no poda ir ms lejos mi beb de
alnor!
(. .. ) Mientras el anestesista me sostena con toda la fuerza y la
ternura posibles, y los mdicos trabajaban en mi cuerpo anestesiado t
se durmi para siempre, apretado contra mi rostro, serenamentl',

mecido por mi ternura. No hay palabras para describir aquellos ins-
tantes ltimos: han quedado marcados como el hierro al rojo en nli
corazn!
(... ) Esto es todo: nada ms, pero nada lnenos! Nuestro Enl-
manuel vivi toda su vida: una vida corta que nosotros respetam.o~
en su totalidad, pero aceptamos en su fragilidad. Estuvo rodeado (il'
todos los cuidados posibles hasta llegar a las puertas de la muerte,> lO..
Hugues (hermano de Ernmanuel) me observ intensamente
a travs de sus lgrimas y me asegur que saba que yo lo habra
querido as, tambin a l, si hubiera tenido una deficiencia. Y al d~l
siguiente del entierro de su hermano pequeo, douard me confcs
que el hecho de verme embarazada haba supuesto una experienc~l
inolvidable para todos ellos: a su vez, haba comprendido con cun
to amor los haba esperado lU~.
Beb pequeito de rostro sereno: las fotos me dicen que no
ha sufrido y que se ha dormido pacficamente. Beb pequeito dc
rostro delicado y encantador: tambin me tranquilizan. Tras las es
pantosas expresiones de "Trisoma 18" y "Hernia diafragmtica' se
ocultaba un hermoso beb parecido a sus hermanos. nicamentc
107. Ibd., pp. 59-62.

108. Ibd., pp. 65 s.
Ciencia que sirve a la vida versus ciencia que vola la vida 207
un signo externo, que yo conoca por anticipado, manifiesta la en-

fermedad cromosmica que le aquejaba: sus manitas cerradas, bien
cerradas, con el dedo ndice doblado en acento circunflejo. Tan poca
cosa ... en relacin con el espanto que pueden suscitar unas pala-
bras desconocidas! 109.
Esta experiencia parece paradjica, pero la paradoja solo es apa-
rente. Al descubrir ms tarde la experiencia vivida en las unidades
de cuidados paliativos, comprend la importancia del seguimiento
frente a la muerte y, con la sensacin de regresar al pasado, pude
releer nuestra historia con Emmanuel y mis meses de espera. Tanto
si se trata de un adulto como si se trata de un nio que va a nacer,
nicamente la muerte acompaada puede relanzar a la vida. ~ quiz
por eso, es preciso profundizar en la competencia de esas unidades
para, cuando existe el riesgo de que la muerte roce, en mayor o
menor medida, el momento del parto, disear un modo nuevo de
seguimiento de esas gestaciones 110.
* * *
Los embarazos de mis dos primeros hijos fueron normales.
Con el tercero, Juan, todo iba bien hasta la segunda ecografa, en
la que le detectaron problemas, que se confirmaron con la prue-
ba triple screening. Juan tena una altsima probabilidad de padecer
el sndrome de Edwards o Trisoma 18. A partir de ese momento,
experiment cmo se me invitaba a lanzarme al abismo. Mientras
vea en la ecografa a mi hijo, el gineclogo me informaba que tena
que hacerme rpidamente la amniocentesis para tomar la decisin
de interrumpir con seguridad. Yo iba tan ilusionada a ver a mi hijo
y de repente era tratado como algo peligroso, corno un grano que
arrancar antes de que siguiera creciendo y jUera peor. Demasiadas
veces tuve que or: Si todava ests a tiempo para interrumpir, por
qu sigues adelante?".
109. Ibd., p. 69.

110. Ibd., p. 77.
208 El no nacido como pacien 1l'
Trat de or en lo ms profundo de mi interior y encontr nlj

respuesta: yo no era due.a de la vida de mi hijo. Quin era yo par;1
decidir cunto tena que vivir l? Si alguno de mis otros hijos tuviera
un accidente grave y me dijeran que le quedaba un ao de vida, qlJ<.~
hubiera hecho: interrumpir su vida, o hacer lo posible por hacerle lo
ms feliz ese ao? Decid respetar su vida, ya partir de aquel momen..
to comenz la aceptacin incondicional de mi hijo, viniera COnH)
viniera, hasta abrazarlo con todo mi ser, mi mente y mi cuerpo.
(~uand.o acud a la clnica para el triple screening, la enfermecI J
que no saba nada, me dio la enhorabuena por mi embarazo y no

pude evitar deshacerme en lgrimas. Le expliqu qu me pasaba y
ella, muy emocionada, me cont que 13 aos atrs le haba pasado
lo mismo, y opt por el aborto. Me cont que) desde entonces,
tomaba una severa medicacin dentro del tratamiento psiquitrico
que reciba, y que no haba da que no le vinieran pensamiento~
atormentadores.
(... ) Al dar a luz, contempl, durante la media hora que vivi,
cmo Juan era un nio precioso. Tuve la inmensa suerte de abrazar
su cuerpo y despedirme de l. Fue llna prdida sosegada. Gracias ~l
mi decisin, tuve siete meses de embarazo para disfrutar y despedir-o
me de lni hijo. Qu horrible tiene que ser perder a un hijo de forn1a
repentina, sin poder decirle un te quiero) un adis'. El nacimiento de
mi hijo est anotado en el Registro CiviL Por no haber vivido 24 ho-
ras tras nacer~ COlno indica la ley actual (espaola), mi hijo es COln<)
H
si no hubiera existido y aparece corno "feto de Mara de Bonilla
Juan y yo nos abrazamos fuertemente a la vida, y en el momento dl'

la despedida, le di las gracias por haberlo conocido y le pude SUSll"
rrar un "hasta luego ''111
** *
Los cuidados paliativos y el seguimiento consideran al en-
fermo como un ser vivo, y a la muerte como un proceso natural.
111. Testimonio de Mara de Bonilla Lodares (moralyluces. wordpress. corll).

Consultado e131 de enero de 2009.
Intentan conseguir la mejor calidad de vida posible hasta el falleci-

miento y muestran su apoyo a los parientes ell duelo. Se participa
as en el apaciguamiento de la angustia, que puede aparecer ante el
hecho de esa muerte anunciada.
El seguimiento o acompaamiento es el ncleo del abordaje
paliativo, su soporte. Se trata de estar alIado, en una actitud de
proximidad, de disponibilidad, de atencin y de respeto.
Captulo 5
Hacia una interpretacin adecuada
de los datos cientfico-clnicos
en el mbito prenatal
Hoy en da la ciencia mdica aporta suficientes datos como

para oponerse a las distintas formas de agresiones perinatales, tan-
to en la poca prenatal como en la inmediata postnata!. Pero para
ello es necesario aplicar estos datos de manera rigurosa y honrada,
siempre en beneficio del paciente.
Estar al da en lo que la ciencia aporta sobre el diagnstico,
tratamiento y pronstico en la poca prenatal, es decir, el conoci-
Juiento de los avances de la medicina prenatal, alcanza tres niveles.
En primer lugar, al cuerpo mdico, en concreto su responsabili-
dad tica ante la vida concebida no nacida.
En segundo lugar, a los progenitores y a la familia de la criatura,
que deben decidir adecuadamente cmo actuar tras recibir una
informacin correcta y precisa por parte del personal sanitario.
y en tercer lugar, pero no por ello menos importante, al non-
nato, resaltando su dignidad en igualdad de condiciones que el
paciente adulto.
LA RESPONSABILIDAD l'leA DEL MDICO ANTE LA VIDA PRENATAL
Qu implica la relacin mdico-paciente en el mbito prena-

tal desde la perspectiva del profesional de la salud? 0, expresado
en otros trminos: qu se entiende por honradez profesional ell el

mbito de la medicilla prenatal?
Pienso que a esta pregunta se responde desde una doble pers-
pectiva: competencia profesional y actuar en beneficio del paciente.
Competencia profesional
Ante un embarazo, al mdico se le exige en primer lugar conl-

petencia profesionah), que presenta, entre otras, las siguientes ca-
ractersticas.
Conciencia de que se est delante de dos sujetos humanos

opacientes: mujer embarazada y embrin-feto
Elllecho de que el embrin-feto sea visible crea nuevas rela-
ciones profesionales y responsabilidades ticas en el mdico.
En efecto, los avances elllas tcnicas de imagen prenatales han
generado ell los mdicos una obligacin profesional para con la
atencin del nonnato" Por ejemplo, ante la prescripcin de deter-
minados frmacos) el mdico debe buscar el equilibrio justo entre
poner remedio a la patologa materna, y la preservacin de la vida
y salud del embrin-feto l.
De esta idea se desprende esta otra, no ajena a la profesionali
dad del mdico: ante el diagnstico de una patologa embrio-fetaL
la vida prenatal (el embrin, el feto), antes que un caso clnico ()
un conjunto de sntomas, es un paciente, un t, frgil, que se en
cuentra en una situacin de necesidad y dependencia 2
1. Cfr. MOSKOP, J.C., SMITH, M.L.) DE VILLE, K.~ Ethical and legal ti.\"
peets 01 teratogenie medications: The case o/ isotretinoin: ) Clin Ethics)) 199/:
8(3): 264-278.
2. Cfr. AROSTO, ~, La comunicazione della diagnosi a genitori (in arnbito
neonatale), en BELLIENI, C. (a cargo de) La risorsd Down. Uno sguardo P()Siti/1o
sulia dsabilita') Editrice Fiorentina, Firenzc 2005, p. 26s.
Hacia una interpretacin adecuada de los datos cientfico-clnicos 213
De ah la necesidad de poner en el centro de la relacin la vida

humalla no nacida, y no la enfermedad 3 En muchas ocasiones, los
agentes sanitarios debern hacer las veces de abuelos, ayudando
a los progenitores en el proceso de acercamiellto-conocimiento
d.el hijo\
Capacitacin
Basndose en el conocimiento cientfico, la experiencia clnica
compartida, y un estudio y seguimiento cuidadosos del paciente, el
mdico es capaz de identificar las estrategias clnicas que ms pro-
bablemente servirn a los intereses relacionados con la salud del pa-
ciente y las que no lo harn. (... ) Por tanto} la identificacin de los
intereses relacionados con la salud de un paciente no se establece en
funcin de la opinin personal o subjetiva del mdico, sino a travs
de un riguroso razonamiento clnico s.
COl10cer los avances Ciell(ficos en esta rea d.e la medicina, y

jtlzgar sabia y rectamente las sugerencias de las asociaciones profe-
sionales, es parte importante de la esfera profesional del m(iico.
De esta idea se deriva, por ejelnplo, que es cientficamente inco-
rrecto -no est avalado por la ciencia- definir a un feto con espina
3. Cfr. BLASS, D.M., The physician-patent relationship in dementia care.

((Neurotherapeutics 2007; 4(3): 545-548. La asociacin inglesa MENCAP
(para los derechos de los discapacitados mentales) lanz a finales de 2008 una
campaa titulada Muerte por indiferencia, por la igualdad de derechos en la
atencin sanitaria. Entre otras reclatnaciones, denunciaba que los mdicos yen-
fermeras suelen considerar a los enfermos con retraso mental como prioridades
secun darias.
4. Cfr. MINNINI) N.) DisabiLta efamiglia: la sfida della diversita, en BEL-
l.lENI, e (a cargo de), La risorsa Down. Uno sguardo positivo sulla disabilita, Edi-
trice Fiorentina, Firenze 2005, p. 40.
5. CHERVENAK, EA., MCCULLOUGH, L.B., Consideraciones ticas en Medi-
cina embrionaria, en CARRERA, J.M., KUR]ARK, A. (ed.), .Medicina del embrin,
Barcelona 1997, pp. 611-619, pp. 611 s.
214 El no nacido calUO paciente
bfida como enfermo terminal, como establece, por ejemplo) el

Protocolo de Groningen 6
Cuando Ull profesional de la medicina es consciente de que no
est capacitado para hacerse cargo de un caso clnico concreto lo
debe remitir a otros mdicos o centros adecuados, sin caer en el
riesgo de la disolucin. de responsabilidades?
En contra de lo que se podra pensar, en los pases escandi-
navos es sorprendentemente bajo el nmero de abortos ante un
diagnstico de rrisoma 21. -
Cuando se anuncia a una futura madre que el nio es porta-
dor de esta enfermedad, comienza la movilizacin de los servicios
sociales, de las asociaciones y de las estructuras mdicas especiali-
zadas, para organizar la mejor atencin de la criatura. Existe una
verdadera y propia poltica de acogida y cuidado de las personas
discapacitadas. El Estado ha organizado estructuras y emplea los
recursos en el sostenimiento de las familias) en la formacin espe-
cializada del personal sanitario, etc. 8
6. Cfr. DE JONG, T.H., Delberate termination o/ lije o/ newborns wit'

sjJna bifida, a critical reappraisa/: ChiJds Nerv Syst. 2008; 24(1): 13.. 28. Uno
de los dramas del aborto que con frecuencia pasa desapercibido, es el empobre-
cimiento de la profesin Judica. La imposibilidad de conocer la evolucin de la
enfermedad congnita a medio y largo plazo limita y bloquea indudablcment~
el progreso tcnico y cientfico de la medicina.
7. Un ejemplo: el mdico de cabecera sugiere realizar una amniocell-
tesis. La embarazada acude a un centro especializado en estos procedimientos
diagnsticos invasivos. Una tercera persona examina cllfquido amnitico oh
tenido, y quizs una cuarta analiza los resultados. Como se puede comprobar,
quien ha dado la orden de practicar la amniocentesis puede que no conozca d
resultado final de la prueba ni la decisin de la gestante de continuar o no con t'l
embarazo en caso de una patologa fetal. A travs de todo este mltiple proceso,
el sujeto desaparece de la manera lns annima, sin que ningn profesion;,1
retenga la plena responsabilidad.
8. Cfr. KE~\1ADEC, S., La trisomia 21 (DoUJrl syndrome): quali risorse? />('1'
qual jJrospettiva?, en BELLIENl, C. (a cargo de), La risorsa Down. Uno sgull1Y./o
Formacin tica profunda en lo que respecta

a la investigacin, mtodos de diagnstico y tratamiento,
y en el respeto a la dignidad humana
La investigacin debe ser guiada por la tica y la deontologa.

Como fruto del afn humano por ahondar en el conocimiento
de la realidad, puede surgir un falso y eufrico mesianismo, aso-
ciado, por lo general, a una prdida de discernimiento entre lo que
defiende y promueve al ser humano, y lo que no 9
Por eso la buena prctica mdica evita, por ejemplo, aconsejar
un test diagnstico invasivo si no hay indicac.in mdica precisa
y estricta, si no se es competente para realizarlo JU , y si conlleva
asociada una alta tasa de prdida embrio-fetal. O emprender un
tratamiento cuando los beneficios son muy inferiores a los daos
y riesgos para el paciente ll "
La profesin mdica, por otra parte, no debe ceder nunca ante
la cultura de la muerte>~. De ah que se deba evitar tanto la obsti-
nacin teraputica 12 , que inflige al paciente un sufrimiento inne-
cesario, como la salida fcil de provocar la muerte ante una situa-
positivo sulla disabilita, Editrice Fiorentina, firenze 2005, pp. 48 ss; HEUOV, G.,
WIKI3l.AD, K.) ANNEREN, G., First injormation and support provided to parents o/
"hildren with Down syndrome in Sweden: clnical goals and parental experiences:
ccActa Paeclriatr. 2002; 91: 1344-1349.
9. Cfr. CUARUVASTRA, T., Societal involvement in prenatal diagnosis:.
JAMA May 22 2002; 287(20): 2654-5.
10. Cfr. CARRERA, 1.M., Bioethical aspects o/ultrason ographie and nvasve
prenatal diagnosis, en CARRERA., 1.M.) CHERVENAK, EA.) KUR]AK, A., Controver-
sies in Perinatal Medicine. Studies on the fttus as a patient) NY- London 2003, pp.
282-288, p. 285s.
11. Cfr. SEIDMAN, S.E, J)rofessional misconduct and ethics: Clin Perina-
tal. 2007; 34(3): 461-471.
12. Se en tiende por obstinacin teraputica un conjunto de prcticas
Indicas con pretensiones diagnsticas o teraputicas que no benefician real-
Inente al enfermo y le provocan un sufrimiento innecesario.
cin dolorosa y complicada!3. Expresado en trminos positivos)

los mdicos tienen el encargo ante la sociedad de tutelar, defender
y promover la vida y la salud de las personas a ellos encomendadas.
Reforzar la relacin mdico-paciente

El personal de la salud no debe olvidar que la relacin con el
paciente debe encuadrarse en una relacin interhumana de ayuda.
El paciente es la razn de ser de la medicina y, por tanto, del
mdico. El mdico se debe a su paciente, y el paciente a su mdico.
Ambos deben colaborar para que este binomio sea eficaz J4
En cualquier visita mdica, el mdico le pide al paciente pocas
cosas, pero esenciales: sinceridad, paciencia y confianza. Y qu le
exige el paciente al mdico? Tambin poco, pero vitaL
Los pacientes aprecian de los mdicos el conocimiento de las
habilidades tcnicas necesarias; que antepongan los intereses dLI
paciente a los propios; la no acepcin de pacientes; sensibilidad
ante el sufrimiento, cercana, empata, confianza, accesibilidad y
dedicacin, es decir, mostrar inters por el paciente y su entorno;
y que la comunicacin sea adecuada, franca, educada, respetuosa~
participativa y compartida 15.
13. Cfr. BELLlENI, C.) Final statements from Decison Making n Neonato/
o~ Bologna 2006: Medicina & Persona. Journal ofMedicine and (he PerSOIl I
2007; 5(1): 4-5.

14. En 2008, la Organizacin Mdica (:olegial espaola (OMe) pres~n
t el documento Los valores en la medicina del siglo XXI) un proyecto qlJl'
analiza la deshumanizacin y la prdida de los valores fundamentales de la prt)
fesin mdica como consecuencia del ritmo al que avanza la medicina actu;JI.
Desde esta institucin, se ha querido incidir en que la tcnica por s sola 110 {'.',
suficiente para dar respuesta a las necesidades de salud del ser humano. Una dt,
sus propuestas es recuperar la dimensin humanstica de la relacin mdin)
paciente, prolTIoviendo actitudes ticas y mejorando la empata con el paCelJll'
15. Cfr. BENDAPUDI, N.M.) BERRY, L.L., FREY, K.A., PARlSH, J.T., R!\\'
BURN, W.L., Patient's perspeetives on idealphysician behaviors: Mayo Clin Pn H ,"
En un reciente artculo del NEJM, un grupo de psiquiatras

de la Facultad de Medicina d.e Harvard sugieren que los mdicos
deberan probar una nueva receta para relacionarse mejor con sus
pacientes: ser ms amables, respetuosos y atentos 16.
El paciente quiere ser mirado con benevolencia, no solo exa-
minado; quiere ser escuchado, no solo or palabras tcnicas, fras e
ininteligibles. En definitiva, quiere percibir con seguridad que est
en la mente yen corazn del mdico que le trata.
Es bueno no olvidar que son precisamente estas cu.alidades hu-
manas las que, ms all de la competencia profesional en sentido
estricto, el paciente aprecia en el mdico.
Emprender un counseling prenatal adecuado

e individualizado 17
Beneficio delpaciente
Al comienzo de este apartado he sealado que la honradez

profesional se basa en dos pilares: competencia profesional y ac-
tuacin dirigida al bien del paciente.
El arte nldico est orientado en su esencia a la bsqueda del
mejor inters para el paciente l8 Con otras palabras: el comporta-
Iniento del mdico debe estar dirigido siempre a procurar el bien
2006; 81 (3): 338-344; CHERVENAK, FA., MCC:ULLOUGH, L.B., .Neglected ethical

dimensions o/the proftssonalliability crisis: American ]ournal of Obstetrics and
(;ynecology 2004; 190(5): 1198-1200.
16. Cfr. KAHN, M.W, Etiquette-based medicine. The New England Jour..
nal of Medicine May 8 2008; 19(358): 1988~89.
17. El rema del counseling prenatal se estudiar ms adelante.
18. Cfr. PELLEGRlNO, E., The anatomy ofclinical-ethicafjudgements in Peri-
Ilfltology and Neonatology: A Susbstantive and Procedural Frarnework: Selninars
in Perjnatology)) 1987; 11 (3): 202-209. Ver tambin, PELLEGRINO, E., The vr-
I'fUIUS physician and the ethics 01 medicine, en SHELP, E. (ed.), Virtue and medi-
r-hu:: Explanations in the character ofmedicine, O. Reidcl Publishing Company,

I\nston 1985, pp. 329-345.
2]8 El no nacido como paciente
integral del paciente 19; en nuestro caso, madre e hijo, ambos en-
tendidos como sujetos personales de igual dignidad y trascenden-
cia 20.
Illvestigaciones recientes han sealado que los nios nacidos
por tcnicas de reproduccin artificial tienen un mayor riesgo de
discapacidad, concretamente, entre otras, la de padecer parlisis
cerebra1 21 Si la esencia de la medicina, como he dicho, es buscar y
promover el mejor inters para el paciente, por qu se permiten
ests tcnicas de reproduccin asistida si actan en prejllicio de la
salud del concebido?
19. Benedicto XVI, en el Discurso pronunciado el 20 de octubre de

2008 a los participantes en el 110. Congreso Nacional de la Sociedad Ita-
liana de Ciruga, seal que la misin especfica que califica la profesilI
mdica y quirrgica est constituida por perseguir tres objetivos: curar a la
persona enferma o al menos intentar incidir de forma eficaz en la evoluci{lll
de la enfermedad; aliviar los snrOlnas dolorosos que la acompaan, sobn'
todo cuando est en fase avanzada; y cuidar de la persona enferma en todas SIIJ
expectativas humanas.
20. Aunque no tratar esta cuestin en el presente trabajo) conviene n:
cardar que el comportarnien to del mdico tambin afecta al propio sujeto qlll'
acta, 10 perfeccionar como persona o le embrurecer. En medicina, las deci
siones y acciones son tOInadas y realizadas por seres hum.anos y, por tanto, pcr
feccionan o no al agente que las realiza y a las person~~ a las que se dirigen. Hay
que aadir, adems, que las decisiones tnorales no son meras acciones externa~t
sino que van formando y templando el car~icter del mdico.
21. Cfr. HANSEN, M. y otros, The risk of'mayor birth defects afier intnu:I
toplasmatic sperm injection and in vitro jertilization: NE]M 2002; 346(10):
725-730; Cox, G.F. y otros, Intracytoplasrnic sperm njeetion may increase ,!J,'
risk 01imprinting deftcts: Am. J. Hum Genet. 2002; 71 (1): 162.. 164; HEAI Y,
D.L. Y otros, Follow-up o/ children born afier in vitro fertilisation: Lann:t tI
2002; 359(9305): 459..460; STRMRERG, B. y otros, Neurological seque/tlf

in chldren born after in vitro fertilsation: a population-based study. Lancel"
2002; 359(9305): 461-5; SCHfEVE, L.A. y otros, Law and ve1J) fow birth We~!/II
in nfants conceived with use of'assisted reproductive technology. NEJM 200.'.;
346(10): 731-737; MITCHELL, A.A., Infertility treatment: more risks and e/I,d
lenges: NEJM~~ 2002; 346(10): 769-770.
Hacia una interpretacin adecuada de los clatos cientfico-clnicos 219
Como dice el refrn castellano" nadie da lo qlle no ciene, En

ltimo trmino, lo que determina el mejor inters del paciente es
el carcter tico del mdico, su integridad moral.
En efecto, existe una estrecha e ntima relacin entre la base
tica del mdico y la toma de decisiones en medicina. A la hora
de juzgar la situacin clnica de un embarazo, lo que decide fi-
nalmente el mejor inters del paciellte es el carcter del mdico) su
disposicin a actuar de una manera moral responsable22
A la bsqueda de un comportamiento biotico adecuado
Para dar respuesta moral a sus acciones el ser humano ha ela-

borado unos modelos, que estudian la dimensin tica de la
conducta en el campo de las ciencias de la vida y el cuidado de
la salud. Modelos}> que, a su vez, dependen de las ticas que los
sustentan.
Modelos bioticos
A cOlltinuacin) se describen brevemente los ms importantes:

1. Modelo sociobiolgico. Para este modelo, la sociedad en su
evolucin produce y cambia, segn el momento, los valores y nor-
Inas morales.
2. Modelo subjetvista o liberal radicaL La tica no se puede fun-
(lamentar sobre valores objetivos y trascendentes) sino solamente
sobre la eleccin autnoma del sujeto. La libertad es el punto de
referencia supremo y decisivo.
22. Cfr. PFI.LEGRTNO, E., The anatomy o[ clinical-ethical judgements in

prrinatology and neonatology: a substantive andprocedural.framework: i<Scnlnars
in Perinarology 1987; 11 (3): 202-209.
220 El no nacido co mo p aciente
3. Consecuencialismo tico. Las consecuencias de las acciOl1es

humanas determinan la rectitud tica de la accin.
4. Principafismo. Los principios ticos de autonoma, no-
maleficencia, beneficencia y justicia orientan la moralidad de
las decisiones en el mbito de la medicina.
5. Modelo pragmtico-utilitarista. El criterio supremo de mora-
lidad es el principio de maximizacin de la felicidad o del bien-
estar. Para determinar lo que es bueno o malo, el sujeto debe
realizar un clculo de los placeres (preferencias) y dolores (frustra-
ciones), valores y desvalores que su accin causara.
6. Contractualismo tico. El criterio tico base es el acuerdo in-
tersubjetiva estipulado por la comunidad tica, es decir, por aque-
llos que tienen la capacidad de decidir en la sociedad.
7. Modelo personalista. Para este modelo, la persona es la refe-
rencia tica del obrar. Sern moralmente rectas aquellas acciones
que sean acordes COIl la dignidad, el bien y la verdad de la persona.
Examina la licitud de las intervenciones biomdicas sobre el ser
humano a partir de los datos de la ciencia y de una antropologa
ontolgicamenre fundamentada.
8.. Paradigma de las virtudes. Este modelo se inscribe en el mo-
vimiento de recuperacin de las virtudes en el pensamiento tico
actual. En concreto, en la elaboracin de una tica mdica de las
virtudes. Sostiene que el concepto de virtud es un elemento esen-
cial e ineludible en la vida moral de las personas. La pregunta
central de la teora de la virtud es la siguiente: qu tipo de per-
sona debo ser? Cmo me debo comportar para actuar bien y ser
bueno?
9. Paradigma casustico. Es un mtodo que busca una solucin
a un problema prctico. En pocas palabras, subraya la importanci;
de los casos paradigmdtieos. Consiste en aplicar una solucin moral
ya conocida a una situacin nueva.
Los seis prinleros modelos niegan total o parcialmente J:l
existencia y el conocimiento de una verdad objetiva y de valor
universal. Niegan la existencia de valores universales y objetivos.
Los valores seran determinados por el sujeto y/o la sociedad en su

conjunto.
En dichos modelos bioticos prima lo fenomenolgico y
emprico sobre la metafsica y la ontologa del ser) de modo que
conducen iIlevitablemente al subjetivismo y al relativismo tico.
La fundamentacin tica ltima es la decisin arbitraria del sujeto
en sus circunstancias concretas.
En resumen, para estos modelos, la vida humana no tiene
valor absoluto, objetivo y universal, sino relativo a la arbitraria y
autnoma decisin individual del sujeto.
* * *
Por todo ello, mi posicin a la hora de establecer un juicio
tico en un caso concreto se basar en los tres ltimos modelos
arriha ex pues tos 23
.E n efecto, pienso que es necesario unir la tica de los princi-
pios y normas (principios fundamentales objetivos con los que
conformar la accin humana), propuesta por la tica personalis-
ta, con la tica de las virtudes (la virtud moral es la disposicin
de actuar en conformidad con el bien moral). Pero se pueden pre-
sentar situaciones particulares en las que incluso la persona vir-
tuosa, que conoce los principios y las normas morales, se podra
sentir perpleja y no saber, a primera vista, qu accin es conforme
,1 la virtud. Por eso, tambin resulta necesario tener en cuenta el
mtodo casustico.
Una biotica adecuada

Se podra definir la biotica mdica como la ciencia que re-
gula la conducta humana en el campo de la vida y la salud, a la
23. Las ideas que siguen se pueden encontrar en: PARDO, ].M., Biotica
prctica al alcance de todos, Rialp, Madrid 2004; DEM) PrincipioJfundamentales
dr la biatica: Fronda Verano A.D. 2005: 62-71.
222 EJ no nacido co nlO pacien l"t'
luz de los valores y prillcipios morales fundados en la dignidad dr

la persona.
La biotica constituye una fuente de principios y normas de
comportamiento que iluminan la conciencia, y orientall las elec-
ciones para que sean siempre respetuosas con la vida y su dignidad.
Lo que se propone esta ciencia es valorar la bOl1dad o maldad
del actuar humano concreto en el campo de la vida. Es decir, d~H'
reSptlestas ticas acerca de lo que se puede hacer o no en dicho
mbito. Para ello, el criterio tico fundamental es el respeto al ser
humano, a sus derechos inalienables, a su bien verdadero e intl'
gral, en definitiva, a la dignidad humana.
Biotica y antropologa
El campo de estudio de esta ciencia es la vida humana, su di~.

nidad y sus bienes fundalnentales.
Debido a su ntima relacin con la antropologa, la biot{'~l
est obligada a interrogarse sobre cuestiones fundamentales so
bre el ser llumano. La cuestin antropolgica condiciolla y fun
damenta la solucin tica de cada intervencin tcnica (md.ic;J)
sobre la persona.
Para fundamentar el valor de la vida, me inclino por una afl
tropologa trascendente que tenga en cuenta la realidad unitari~1
corpreo-espiritual del ser humano; que considere que la perSOI1~l
no es algo, sino alguien; y que defienda que la dignidad hu
mana se fundamenta en lo que el hombre es y en lo que eSL
llamado a ser.
La biotica basada en esta concepcin antropolgica sumini.\
tra a la ciencia y a la tcnica cientfico-mdica los criterios racion~1
les y las normas necesarias para la proteccin del bien integral del
ser humano. La biotica est llamada a defender siempre la ver(Lul
de la relacin de una persona con otra qlle pide ser ayudada a n.'~1
lizarse en sus potencialidades personales. La biotica puede y debe

defeo.der al hombre del hombre luismo.
Concepcin sapiencial del sujeto
Por otro lado, sera un tremendo error reducir la conducta ti-

ca concreta a la aplicacin de un elenco de normas a los problemas
es pecficos..
Para elegir la accin que se debe realizar en cada caso concreto,
se requiere un juicio prctico que depende, por una parte, de las
normas; por otra, de las virtudes morales del sujeto; y, por ltimo,
de su concepcin sapiencial. A su vez, esta concepcin solo se de-
sarrolla bajo la influencia de las virtudes -humanas y sobrenatura-
les- y los dones del Espritu Santo..
Por eso opto por la tica (biotica) de la primera persona~), que
considera la accin desde la perspectiva del sujeto que la realiza,
con su concepcin sapiencial, con sus conocimientos cientficos,
su ciencia moraL y con sus virtudes humanas y sobrenaturales.
IJa cuestin de los conflictos de intereses
Aunque de ordinario la mayora de las gestantes estn dispues-

tas a sacrificar algo de su seguridad, de su estilo de vida y de su sa-
lud por el bienestar de sus hijos, pueden darse casos en los que sea
preciso delimitar cundo y en qu condiciones es posible realizar
una intervencin mdica.
Se denominan conflictos materno-fetales bien a aquellas si-
tuaciones en las que una decisin o intervencin mdica destinada
u ayudar a la gestante o al feto expone al otro a un peligro poten-
,iaL o bien, situaciones en las que las intel1ciones o acciones de la
clnbarazada no coinciden con las necesidades, intereses o derechos
224 El no nacido como pacien t~
del feto tal como stos son percibidos por el equipo mdico (estas
situaciones pueden darse, por ejemplo, en el caso de embarazadas
con estilos de vida poco saludables debido al alcohol, drogas, pro-
miscuidad sexual, etc.) 24.
Tradicionalmente, la literatura obsttrica ha presentado dos
modelos para describir el binomio gestante-concebido: modelo
Ullitario) (unidad materno-embrio-fetal) y modelo didico (da-
da materno-fetal).
Para el modelo unitario, delante del mdico existe un solo
paciente capaz y competente: la gestante. El embrin-feto est en
ella, es parte de su cuerpo: pars vicerum matri?5. La mujer deter-
mina la importancia que se concede al embrin-feto. La gestantt'
es el nico agente autnomo 26
Para el segundo ffiodelo27, el embrin-feto es considerado un
paciel1te, genuino e individual, cuyo bienestar y derechos apelan
directamente a la gestante yal profesional sanitario. El mdico, en
su labor profesional, ha de considerar qu es lo mejor para cad~l
uno de sus dos singulares pacientes. Mi posicin se adhiere a este
segundo modelo.
A veces, puede presentarse un conflicto de intereses entre la
autonoma de la madre y el beneficio d.el concebido. Para resolver-
lo, se han propuesto algunos criterios.
El modelo unitario arriba sealado sostiene que la autonomLl
de la gestante debe prevalecer siempre y por enctna de cualquit,l'
24. Cfr. STEINBOCK, B.) Life befare brth. The moral and legal status o/ el"
bryos andfetuses, NY..Oxford University Press, 1992, 128 s.
25. Cfr. ANNAS) G.]., Pregnant women as fetal container. Hastings Cl'lll
Rep. 1986; 16(6): 13-14.
26. Este modelo est vinculado estrechamente a la mentalidad abareisl;!,
segn la cual la embarazada no tiene obligaciones respecto al nonnato.
27. Cfr. MATTINGLY, S.S., The maternal-fetal dyad. Exploring the tuJO-PI'
tient obstetric rnodel: Hastings Cent Rep. 1992; 12(1): 13-18.
consideracin. Ella decidir, en ltima instancia, lo que se debe

realizar en y a travs de su cuerpo.
Para el segundo modelo, el mdico es el abogado del non-
nato. Su comportamiento ha de buscar siempre lo mejor para el
feto y para la madre: riesgos maternos mnimos y beneficio fetal
demostrado 28
En situaciones de conflicto, el mdico debe buscar el dilogo
con la gestante, que incluye habilidad y competencia profesional
para razonar su propuesta. Sabiendo que, de ordinario, la solucin
de estos conflictos ha de ser fruto de mucha reflexin y de decisio-
nes constructivas tomadas bilateralmente 29
Cuando la madre no acepta o no permite continuar un trata-
miento o realizar los exmenes necesarios por considerarlos insig-
nificantes o inservibles, el mdico debe agotar todos los medios
para conquistar su adhesin, pudiendo iIltervenir nicamnte en
caso de peligro inminente de la vida prenatal.
Puede, por tanto, el mdico intervenir ante una situacin gra-
ve sin el consentimiento de la gestante? S, pues existe un bien ms
elevado e irrechazable que debe ser prontamente protegido: la vida
del paciente nonnato.
Adems, el profesional de la salud es el d.efensor del feto cuan-
do la madre se niega illjustificadamente a una medida preventiva,
28. Se puede negar la gestante a toda intervencin en favo r del feto? Si

esa negativa es comprobada COlno un rechazo sobre una intervencin conside-
I'ada hasta entonces experimental o de gran riesgo, cuyos resultados son dudosos
y con gran probabilidad real de dao para la madre, se considera aceptable la
autonoma materna en la toma de decisiones. Sin embargo, parece que existe
(onsenso en muchos pases sobre el hecho de que la gestante no debe negarse
unte una cesrea por sufrimiento fetal o por placenta previa o en caso de trans-
f'usiones de sangre en beneficio del feto. Con todo parece que el argumento de
t
negativa de la gestante solamente estara justificado si los medios de interven-

ci6n fetal le ocasionasen un dao desproporcionado.
29. Cfr. HFRRANZ, G.) Biotica en obstetricia y ginecologa, en Lo PEZ, G.,
(:OMINO, R., Obstetricia y ginecologa, Ariel, Madrid 2004, pp. 791-799.
o sea incapaz de tomar decisiones razonables (por ejemplo, por

padecer ciertas enfermedades psiquitricas 3 ).
Por ltimo, pienso que la va judicial no se debe excluir, pero
ha de ser el ltimo recurso en la praxis obsttrica.
COUNSELING PRENATAL
Resulta claro que los primeros responsables de la vida del non

nato son los progenitores. A ellos compete, en primera instancia, la
toma de decisiones para el cuidado de la vida y bienestar de su hij().
La labor del mdico 31 , por ello, debe ser de ayuda para qUl'
aqullos puedan realizar elecciones maduras, libres y responsables
sobre la vida prenatal.
Etapas
La primera visita mdica
Uno de los momentos ms importantes del embarazo es, sin
duda, la consulta prenatal, es decir, el establecimiento de la reJa
cin mdico-embarazada (feto y cnyuge)>>:>2.
30. Cfr. NOTA, G., FORTUNATO, G., Di LEGGE, A., GRECO, e:., DI 1)( l
NATO, M., TINTONI, M., MAPPA, 1., SA.~TAGUIDA, S,) LIGATO, M.S., CESARJ, 1':'1
VrscoNTI, D.) Le gravidanzepatologiche: la gestione delle gravidanza con disortliJJI
mentali, en www.laquerciamillenaria.com. Consultado el 13 julio de 2006. F.~tl
trabajo ofrece una amplia bibliografa mdica sobre la cuestin.
31. Pienso que es necesaria una completa integracin entre el personal nu:
dico que asiste a un embarazo (obstetras y neonatlogos) a la hora del counsl'/iJl.l:
prenatal. Es decir, la formacin de un equipo multidisciplinar que tome las dI'
cisiones y establezca el dilogo con los progenitores. Cfr. KAEMPF, ].W., --[01\11 nI
SON, M. Y otros, Medical staffguidelinesfor periviability pregnancy counseling I/JI,I
medicaltreatmentofextremelypremature injants: Pediatrics 2006; 117(1): 2)'1'
32. Cfr. MENAHEM, S., GRJM\X'ADE, J., Pre-natal counselng-helping COII/'/' 1
make decisions followng the diagnosis ofsevere heart disease: Early Hum 1)l\'.11
2005; 8] (7): 601-7.
Como se subray arriba) el .mdico es el canal de comunica-

cin entre los progenitores y la vida nonnata. Su principal papel
es el intento (le acercamiento de la vida prenatal a los padres, y
viceversa)3.
Lo desee o no, el mdico influye fuertemente en la gestante. La
percepcin que aqul tenga de la vida no nacida influir directa y
poderosamente en la construccin que sta haga de su hij o 34.
La ginecloga Patricia Vergani aporta un ilustrativo ejemplo
de lo expresado arriba. Seala cn10 se debe .l11forl11ar a la 1l1adre
de que el feto est enfermo. No debemos centrarnos, sostiene la
mdico) en el diagnstico de la enfermedad, sino en que el feto,
que est en relacin con la madre dentro del tero, est enfermo.
Se debera intentar llacer presente al nio antes que a la enfer-
lnedad. Muchas veces sucede que el diagnstico prenatal cancela,
suprime esta relacin madre-hijo, fijando la atencin ms en la
t:nfermedad que en el nonnato. El ligamen entre la madre y el hijo
debe prevalecer en primer plano J5
33. Algunos obstetras preguntan a la gestante en la primera visita: cundo

"luieres dar a luz? La pareja generalm.ente contesr.a entre el estupor y la alegra:
en tonces, sc pucde decidir cl da dcl parto dcsde hoy miSlno? Y se cogen de la
111ano para expresar su satisfaccin. Resulta claro que la pregunta del mdico
es solo un nodo simple de hacerles entrar ms fcilmente en la realidad que
estn viviendo, proyectndola al momento del nacnicnto. A la vez se estable-
cen puentes entre los progenitores y el no nacido, y entre los progenitores y el
n,dico.
34. Cfr. WILLIAMS, C.) ALDERSON, ~, FARSJDES, B., Conflicting pereeptions
f~/' the fttus: person} patient} rlobody: eommodity?: New Genetics and Society
2001; 20(3): 225-238.
35. Cfr. VERGANl, P, Comunicare o informare? Periodo prenatale, en BELLIE-
NI, C. (a cargo de), La risorsa Down. Uno sgttardo positivo sulIa disabilita, Editrice
liorentina, Firenze 2005, pp. 22 s. 5piegare turto senza partire dalla patalogia,
"la dal bambino: non siamo davanti mai ad una sindrome, ma ad Andrea,
Marco o Maria. IJ rischio eveder scomparire il bambino dietro il suo handicap.
(Jucsto permette di partire dal positivo, cioe dal fatto che iI bambino c'e e che
Illcrita affetto, anche se vivesse due giorni. BElJ.J.ENJ, C.) NENel, A., BUONO-
228 El no nacido como pacientl:
Este encuentro es el momellto de la historia clnica, el recono-

cimiento fsico, y las sugerencias y recomendaciones para llevar el
embarazo lo ms saludablemente posible. Siempre se debe recor
dar una poltica de prevencin de daos prenatales: nocividad del
consumo de alcohol, tabaco, ETS, comportamientos de la mujer
que ponen en peligro conocido y cierto al feto, vacunacin anri
rrubelica, administracin de cido flico para los defectos de)
tubo neuraL etc.
Cuestiones en torno al <<follow-up
Una segunda etapa del counseling es el momento de realiz;11

pruebas diagnsticas, ya sea por simple rutina J6 o porque se sospc
ella alguna anomala embrio-fetal.
Son una prctica habitual en el seguimiento (follow-up) d..
todo embarazo los exlnenes peridicos (controles sanguneos, dl'
orina, ecografas, etc.)) que permiten prevenir cualquier dao (all
to para la gestante como para el concebido.
Al margen de estas prcticas habituales) la disYllntiva se plaIH<'.,
ante la posibilidad de realizar pruebas diagnsticas no invasiva.~ '(('
forma indiscriminada o invasivas sin estricta indicacin mdica.
Arriba se seal como parte de la profesionalidad del mdi( ('
el deber de no realizar pruebas diagnsticas sin indicacin 11 u:
d.ica precisa o sin valorar en su conjunto su utilidad diagnsl it ,l.
CORE, G., Disabilita e rabiltazone nell'infanzia. Aspetti bioetici: Riabilita'l.(lll'

Oggi 2007; 24(9): 37-39,37.
36. Es importante subrayar que el tnnino rutina aqu utilizado IH 'r l.
negativo. Los controles del embarazo son importantes para valorar la ,Hbp"I
cin del organismo materno a la nueva situacin, para consolidar el M'I\lul..
de maternidad de la mujer o para valorar la salud fetal. Cfr. MARTEAU, 'L~d .
DORi\1A1"'JDY, E., Facititating inforrned choice n prenatal testing: How well,/J(' Il't
doing?: <cAm J Med C;enct. 2001 Fall; 106(3): 185-90.
l-Iada una interpretacin adecuada de ]05 datos cientfico-clnicos 229
as como los riesgos de naturaleza fsica y psicolgica relacionados

con tales procedimientos]?
Un problema particular se presenta cuando el mdico no es
capaz de conocer, antes de llevar a cabo los exmenes, cul ser la
voluntad de la gestante si el diagnstico es desfavorable.. Pensamos
que el especialista, consciente y convencido del deber de tutelar a
lluien va a nacer, puede realizar la prueba proporcional1do toda la
ayuda necesaria a la mujer (y a su cnyuge) para que logre aceptar
un posible diagnstico prenatal adverso.
Consentimiento materno
La siguiente etapa es la obtencin del consentitniento de la

111adre para la realizacin de un diagnstico prenatal (screening
languneo o ecogrf1co, y procedimientos invasivos).
Toda intervencin sobre el nonnato ha de realizarse a travs
Lle la gestante y con su autorizacin.. Por ello, la informacin a la
embarazada y la obtencin de su consentimiento han de recibir
Ulla atencin prioritaria, sea cual sea el nivel socioeconmico o
cultural de la paciente18
37. Cfr. BRYAN) E., Psychological aspects ofprenatal diagnosis and its impli-
in multple pregnancies. Prenat. Diagn. 2005; 25(9): 827-34.
rtltion
38. Cfr. HERRANZ, G., Biotica en obstetricia y ginecologa, en LPEZ, G.)
C~)MINO, R., Obstetricia y ginecologa, Arie12004, pp. 791 . .799. Segn lnuestran
"ludios recientes) la mayor parte de las embarazas francesas que se someten a
IIrtrning para sndrome de Down en el primer trimestre de gestacin no sa-
~'n qu estn haciendo realmente. Ante la pregunta ls the level of medical
lnltu'rnation provided to patients concerning early screening by first-trimester
wltrnsound scans appropiate?) la respuesta es no. Segn concluyen los au-
lIu'C's, es difcil para las pacientes ejercer la autonoma, es decir, dar libremente
tu ronsentimiento para la realizacin de pruebas diagnsticas en el primer tri-
"'''Mlre de embarazo. Cfr. FAVRE, R., MOlJTF.l., G., DUCHANGE) N., VI\YSSIERE)
lCUn I<OHLER, M. y otros, What about inJormed consent in jirst-trirnester ultra-
"111111 .\"rreeningJor Down syndrome?: Fetal Diagnosis and l'herapy 2008; 23:
230 El no nacido COlno paCienl('
Tras una informacin completa y clara de Jos procedimienrol'\

diagnsticos (y/o teraputicos) que se emprendern, la gestantl
debe dar su aprobaci11 39 . Todo esto sin obviar que muchas veces
los progenitores no estn en condiciones de tomar ({ecisiones sea
por el impacto psicolgico que suponen estos procedimientos, SC~l
por su falta de eompetellcia cientfica 40
. Desde el punto de vista clnico, solo el md.ico puede deter-
minar lo que es desproporcionado en cada caso, de acuerdo con Sll
profesionalidad, experiel1cia y prudencia.
En cambio, es ms propio de los progenitores valorar si l()~
procedimientos diagnsticos y/o de tratamiento tienen un carc
ter extraordinario, teniendo en cuenta que en esta evaluacin Sl'
deben consid.erar los aspectos objetivos (por ejemplo, cuando U)}
diagnstico/tratamiento es tan caro qlle excede las posibilidades
econmicas familiares) y los subjetivos (si unos padres se conside-
ran incapaces de soportar todo lo que conllevan estas tcnicas).
173-184; SEROR, v., VILLE, Y., Prenatal screening jor Down syndrorne: 'UmeJJ.~
involvement in decision-malling and their auitudes to screening. Prenat DiagIl.')
2009; 29(2): 120-8.
39. El diagnstico prenatal debe estar precedido de una informacin de
tallada sobre los objetivos, lmites, riesgos y posibilidades teraputicas, con b
finalidad de que la gestante pueda llevar a cabo una eleccin libre y responsabk,
conservando ntegra su libertad para aceptar o rechazar tales procedimien t()~
diagnsticos. Es importante subrayar esta idea, pues el diagnstico prenatal lle I
es ticamente neutro. (~omo todos los actos humanos, es una eleccin, y tod;l
eleccin requiere el conocinenro real de los datos e implica una re~ponsahi
lidad. La autonoma de la gestante en las decisiones sobre su embarazo puede
verse seriamente comprolnetida por el empleo rutinario y sistelntico de b\
tcnicas de diagnstico prenatal. Este ha sido el propsito del documento re
dacrado por un gran nOlero de mdicos y ericistas italianos titulado Per /lU
accesso consapevole alfa diagnosi genetica prenatale. lntegrazione di una consule:l,d
pre-diagnostica nelle procedure di diagnosi genetica prenatale (22 maggio 2008).,.
Consultad.o en www.carlobellen.splinder.com. el 23 de lnayo de 2008.
40. Cfr. SIEGEL, L.B., When staffandparents disagree: Decsion makingj;,,.
a baby with trisomy 13= Mt Sinai J Med. 200G; 73(3): 590-1.
Hacia una interpretaci6n adecuada de los datos dentflco-<;inicos 231
En mi opinin, es moralmente obligatorio no realizar diag-

nsticos/tratamientos desproporcionados. Se considera opcional
llevar a cabo diagnsticos/tratamientos proporcionados y extraor-
dinarios. Y resulta ilcito negar diagnsticos/tratamientos propor-
cionados y ordinarios (que se dirigen al beneficio del feto, y no
suponen riesgos nj cargas a la gestante y a la familia) 41.
Comunicacin del diagnstico
La cuarta etapa del counseling consiste en cmo viene presen-

tada la informacin obtenida de la historia clnica y de las pruebas
diagnsticas realizadas.
Antes de presentar los datos a los progeniores, el equipo m-
dico debe establecer correctamente el diagnstico, valorar los po-
sibles tratamientos y establecer un pronstico actual y potencial.
Una vez comunicados los datos clnicos, se debe dedicar el
tiempo necesario a explicar los diversos recursos de que se dispone
para hacer frente a la patologa, de los beneficios y complicaciones
que pueden esperarse de cada uno de ellos, as como de los riesgos
que pueden afectar a la gestante y a la vid.a prenatal si no se aplica
ningn tratamiento 12
Especial lnencin requiere la actitud del equipo mdico a la
llora de comunicar a unos padres las condiciones clnicas de su
11ijo nonnato. Del modo de informar depender en buena medida
la respuesta, aceptacin o rechazo, de los progenitores hacia esa
criatura.
41. Cfr. CALIPARl) M., Curarsi e fars curare: tra abbandono del paziente
e accanimento terapeutico. Etica dell 'uso dei mezzi terapeutici e di sostegno vitale,
San PaoIo, CiniseIlo Balsamo 2006.
42. Cfr. HAGER, C., Trmination 01pregnancy with a prenatal diagnosis o/
"left lip: Cultural differences and ethical analysis: Plast Surg Nurs. 2002; 22(1):
24-8.
232 El no nacido como pacientl~
Para convertirse en padres y madres de fetos en condiciones

crticas es completamente necesario el soporte y acompaamien-
to del personal sanitario 1\ Sin el apoyo y solidaridad de stos, la
puerta del rechazo comie.oza a abrirse.
Ante la enfermedadfetal
En efecto, la comunicacin de un diagnstico de patologa

prenatal no debe ser un evento aislado, ni una sentencia de muerte
del nonnato, sino el punto de partida de un camino teraputico, si
es posible, o de acompaamiento, cuando no es posible la viabili-
dad de la vida prenata1 44
43. En el siguiente estudio se establece una clara asociacin entre la de

cisin materna de continuar o no con el elnbarazo ante un diagnstico feral
de sndrome de K1inefeiter, y el modo de informar sobre esta patologa a la
gestante por parte del mdico: MARTEAU, T.M., NrpPERT, l., HAI.L) S., LIMBERI',
C., REID, M., BORROW, M., C:AMERON, A., CORNEL, M., VAN DIEM, M., EIBEN,
B., GARCA-MIAUR, S., GOU]ARD, J.) KIRWAN, D., McINTosH, K., SOOTHIJ.I,
R, VERSCHUUREN-BEMELMANS, C., DE VIGAN, C., WALKINSHAW, S., ABRAMSl\Y,
L., LOUWEN) E, MINY, r, HOR5T, J., Outcomes ofpregnancies diagnosed wi/IJ
Klinefelter syndrome: the possible influence of'health.professionals: Prenat Diagn. lI
2002; 22(7): 562-6.

44. Cfr. AROSIO, I~, La comunicazione della diagnosi ai genitori (in ambilo
neo na tale), en BELLIENI, e
(a cargo de), La risorsa Down. Uno sguardo posti/JO
sulla disabilta, Editrice Fiorentina, Firenze 2005, p. 26. El nonnato nunca Pll('
de ser reducido a una imagen ecogrfica. Cfr. BELLIENI, C.) NENeI, A., BUONO
CURE, G., Disabilita e riabilitazione nelllnfanza. Aspetti bioetici: Riabilitazi()llt'
Oggi 2007; 24(9): 37-39. El hallazgo de una patologa fetal no pone fIn ;d
counseling. El mdico (generalmente gineclogo-obstetra) debe conducir el Cl~cl
a un especialista) quien estar en condiciones de informar a la pareja sobre: el
pronstico y las posibilidades teraputicas. Este estudio muestra que las par<.'j;PI
que reciben un eounselingpost-diagnstico especfico sobre la enfermedad f~l;d,
abortan menos que las que no lo reciben: HALL, J.G., Reproductive decsions {~/i,.,
carrier screening and counselingforgaucher disease. Journal Watch Pediatrics a r H t
Adolescent Medicine>~ January 9,2008.
El profesional de la salud es el embajador de la cultura de la

vida y, en particular, de la vida nonnata, que debe defender y pro-
mover.
La visin trascelldente de la vida humana lleva a valorar el
sufrimiento del inocente, y permite a los padres y mdicos tener la
serenidad de nimo suficiente para no dejarse llevar por una visin
utilitarista y negativa de la existencia humana.
La salud es un valor importante y una de las condiciones para
llevar a cabo actividades humanas, pero no representa la nica ni
ms importante condicin para vivir en trminos de felicidad'5.
Sensibilizar y ayudar a los progenitores, en especial a la ges-
tante, para continuar con el embarazo ante una patologa letal del
feto, ayudndoles a prepararse para este difcil evento, es Sill duda
responsabilidad y empeo del personal mdico 46
Modalidades en la presentacin de la informacin

Como se ha apuntado en pginas anteriores, se pueden es-
tablecer dos modos de presentar la lformacin obtenida de la
historia clnica y de las pruebas diagnsticas: de manera fra y des-
pegada; o implicndose y colaborando con los progenitores.
Desde la distante frialdad

Transmitir la informacin recabada, de una manera buro-
crtica, fra, distante, como una mera y rutinaria transmisin de
45. Cfr. SPAGNOLO , A., Delberate termination o/ lije o/ newborns with

pina bifida: Childs Nerv Syst. 2008; 24(1): 37-38.
46. La prdida de un hijo durante el etnbarazo o inmediatamente des-
pus del parto provoca la reaccin tpica del luto y, como tal, debe afrontarse.
Por eso, me parece importante que la mujer o pareja tengan el derecho de dispo-
ner del feto difunto y se les ofrezca la posibilidad y el lugar para el rito fnebre
y la sepultura.
234 El no nacido COlno pacic n tI'
datos, me parece una prctica que no est de acuerdo con los prin
cipios de la deontologa mdica.
Para algunos autores, lo propio de la relacin mdico-pacient('
es el total y completo respeto por la autonoma del paciente, eVl
tanda influir en su decisin. Y para ello, optan por un dilogo
objetivo, pero despegado, minando cualquier lazo afectivo con l'l
paciente y su entorno 47
Esta actitud, aparte de ser egosta e injusta, es irresponsable.
Algunos estudios alertan sobre el riesgo de estrs y ansiedad en 10,\
progenitores ante un diagnstico prenatal fro y aislado 48.
Cercana alpaciente
No es extrao que el profesional de la salud que transmitl'
el diagnstico de patologa fetal se limite a preguntar a los pro
genitores si quieren o 110 terminar con el embarazo. La falta de
informacin adicional lleva al aborto en un gran nlnero de cas()~.
Lgicamente, el mdico no debe coaccionar al paciente, ni inl
poner su criterio personal, ni mucho menos intentar que se pro
47. Cfr. TASSY) S., C;ORINCOUR) G., Ethical response to liability cri.\'I.';
American Journal of Obstetrics and Gynecology 2005; 192(3): 980; M\y,
WF.) Money and the medical profession: Kennedy Inst Ethics J. 1997; 7(1):
1-13; BARNARD, D., Love and death: existencial dimensions o/physcian/ difficlf/
ties with moralproblems: J Mcd Philos. 1988; 13(4): 393-409.
48, Cfr. KOWALCEK, 1., Stress and anxiety associated with prenatal diagno..\:
Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol. 2007; 21 (2): 221-8. Un reciente cstll
dio (My kid has more chromosomes than JOurs.': the journey to resilience and hop(1 ill
parentng a child with Down syndrome), llevado a cabo por Brizna Nelson c.;()11
(directora adjunta del Col1ege ofHuman Ecology y profesora en la Kansas Stalt'
University) y Nicole Springer (directora del Centro de Terapia Familiar de ]<"X:Il.
Tech University) pone de manifiesto que la informacin que muchos mdin)'.
dan a los padres cuando detectan un beb con sndrome de Down es parci~ll "
sesgada. Generalmente) esta informacin solo muestra Jos aspectos sombros. 1 .1
gran lnayora de los nldicos no saben qu decir en esos momentos, y otros ,1.,(,
limitan a recomendar el aborto como solucin.
nuncie inmediatamente despus de recibir la informacin, sobre

todo cuando lo que est en juego es la vida prenatal.
Las decisiones las toman los pacientes (en este caso la gestante)
(.{espus de un tiempo pru(iencial, que iIlcluye el dilogo con su
Inarido y las personas de su confianza. Pero es misin del doctor
ayudarles a que tomen estas decisiones de una manera objetiva,
reposada, libre y responsablemente 49
En el mbito prenatal se escuchan con frecuencia trminos
como pro-life y pro-choice. El mdico debera ser, al menos,
(pro-eleccin informada, es decir, su informacin en cuanto a
los valores y digllidad del concebido no puede ser neutra, y debe
exponerla en todo counseling50
Un grupo de profesionales de la salud italianos firmaron en
2008 un documento titulado Acceso informado al diagnstico
prenatal, que pretenda que el counseling prenatal no finalizase
con un apretn de manos y un papel que contuviese una patolo-
ga fetal. Se subrayaba, adenls, la necesidad de no dejar sola a la
gestante, sino encaminarla a un experto en patologa fetaL y po-
nerla en contacto con familias que hubieran pasado por esa misma
situacin. Algunos trabajos confirman que actuar de esta manera
hace descender la tasa de abortos 5!.
* * *
49. La doctora inglesa Tarnmie Downes, de 37 afios) fue denunciada por

perder el tiempo con sus pacientes clnbarazadas que pensaban abortar para
'lue reconsiderasen su posicin. Cerca de un tercio calnbiaba de opinin. Y
todo, por hacer su trabajo! Cfr. TheMail online 07 rh ]uiy 2008.
50. El mdico podr y deber explicar a la pareja que cada vida humana tiene
un valor singular, que es siempre digna del mximo respeto y que no debe ser de
ningn modo eliminada. Adelns, debe exponer las repercusiones negativas que
un aborto provocado, independientemente de ClTIO sea realizado, puede tener a
nivel psicolgico lnaterno en cualquier fase de la gestacin en la que se encuenne.
51. Cfr. http://vocaholariodibioetica.splinder.com. C:onsultado el 15 de no-
viCln bre de 20O9.
236 El no nacido como paciclll<'
Hazel admite que estuvo a punto de abortar cuando le fue

comunicado que el feto que portaba tena daos renales severos,
que le condenaran a dilisis de por vida. Despus de varios mese.~,
una prueba diagnstica revel que el tracto urinario fetal estaba
en perfecto estado) se haba reparado espontneamente. Debido a
aquella irresponsable y fra informacin, Hazelllev Ull embaraz()
tormentoso 52
** *
Pienso que el mdico no se puede inhibir, con un counseling
neutro, ante un diagnstico (materno o fetal) que comprometa la
salud y el bienestar de la vida neonatal.
En estas circunstancias, la neutralidad constituye una ofensa ~l
la relacin mdico-gestante (feto, cnyuge), adems de favorece!'
la mentalidad abortista y la cultura de la muerte, pues sugiere que
llevar a cabo un aborto para evitar el riesgo de un nio discapaci
rada es algo neutro, como la informacin.
La misin del mdico no puede limitarse a dar una riguros~'
il1formacin diagnstica o un elenco de datos, cifras y porcentajes.
Existe la obligacin de acompaar a la familia en el fatigoso canll
no de la enfer.medad del hijo5.~.
En los casos en que el pronstico fetal es incierto, la conll1
nicacin puede ser ms difcil y el impacto emotivo mayor. POI
eso resulta importante que los progenitores vean ell el doctor la
figura de un mdico referente. La actitud de los padres depen
der mucho de su experiencia, de los gestos de su cara, del modc)
52. Cfr. HILL, A.) The parents with the hardest choice o/ all The ()\)
serven) July 15 2007.
53. Cfr. ANAND, K.J.S., HALL) R.W.) Love, pain) and intensive care. Pr
diarres) 2008; 121(4): 825-827; Solitudine piu dolore: e sarebbe aborto pul/o"
Entrevista de Daniela Pozzoli al nconatlogo (:arlo Valero Bellieni, 29 de junio
de 2006. Aparecido en, www.carlobellieni.splinder.com. Consulrado el13 de ,U
lo de 2006.
de mirarles, de su actitud hacia la enfermedad y la discapacidad.

Con frecuencia, los progenitores est!l abiertos y dispuestos a par-
ticipar en aquello que les presenta esta clase de comportamiento
mdico 51 No es infrecuente que el profesional se enfrente a esta
pregunta: Y usted, en este caso, qu hara, doctor? (What would
you do?).
Pero se debe estar prevenido, pues est bien documentado que
el personal sanitario suele ser ms pesimista sobre la futura calidad
de vida que los mismos sujetos que la padecen 55. Adems) los pa-
dres y el personal mdico perciben de modo diferente la calidad de
vida de los pacientes. Los mdicos defienden como muy impor-
tante las variables clnicas, mientras que para los progenitores lo
ms importante es que sus hijos se sientan amados 56
Algunas caractersticas de un counseling) adecuado
Uno de los grandes desafos con el que se enfrenta la medici-

na actual es la informacin, muchas veces inadecuada, imprecisa,
tremendista y parcial, que los 111edios de cOlTIunicacin, principal-
!nente Internet, ofrecen a los usuarios.
Con frecuencia, los pacientes acuden a la consulta mdica con
abundante informacin, confusos, alarmados y preocupados y, en
ocasiones, exigiendo de antemano una determinada actuacin por
parte del mdico.
54. Cfr. AROSIO, ~, La comunicazione della diagnosi ai genitori (in ambito

neonatale), en BELLIENI, e (a cargo de), La risorsa Down. Uno sguardo positivo
su/la disabilita, Editrice Fiorentina, Firenze 2005, pp. 29 s.
55. Cfr. OINE5EN, S.]., GREISEN, G., Quality o[ lije in young adults with
IJery low birth weight. Ach Dis Child Fetal Neonatal 2001; 85: F165-F169.
56. Cfr. MOAAOW, A.M., QUINE, S., ED\X1ARD, v., LOUGHUN, O.) eRArG,
.J. C,) Differentpriorities:A comparation ofparents'andhealthprofessionallperceptions
'!I'qualityofliJe in quadriplegiccerebralpalsy. Arch Dis Child.}) 2008; 93~ 119-125.
238 El no nacido como pacien{('
Para contrarrestar esta ola de inapropiada informacin, el per-

sonal mdico, como parte integrante e importaJlte de su com-
petencia profesional, debe procurar hacerse cargo de la situacin
global que rodea al paciente (generalmente los progenitores) para
infor.mar correcta y adecuadamente sobre la vida prenatal.
Es aconsejable que el counseling se lleve a cabo en un lugar
tranquilo y adecuado, con los dos progenitores, permitiendo qUl'
formulen las preguntas que deseen, y favoreciendo que puedan
expresar con libertad y confianza sus sentimientos, sus dudas )'
temores 5?
El mdico ha de saber qu preocupa principalmente a los pa-
dres, para poder despejar todos los interrogantes que generan su
inquietud y ansiedad. Es un arte no amplificar el riesgo prenatal)
sin tampoco disminuirlo 5fl
Qu suelen preguntar los progenitores en una consulta? Qur
desean conocer? Generalmente, los padres no preguntan excesiva-
mente sobre los detalles de la patologa, sino sobre sus consecuen-
cias: el futuro del hijo, su calidad de vida, si podr desarrollar esta
actividad o la otra, etc. 59.
Cmo responder? Es sin duda la parte ms difcil, la que em-
pea ms emotivamente al mdico. Fundamentalmente, la clari-
57. Cfr. MEMO, L., BASILE, E., FERRARINI, A.} SAlA, 0.5., SELICORNl, A.,
C~ornrnunicaton of'dagnosis: jJain andgrefin the experience ofparents ofchldrl'1I
with a eongental malfarmation, en BUNOCORE, G.) BELLIENI, C. (ed.), NeOntlttll
pain. Su.ffering, pain and risk ofbrain in the fetus tlnd newborn, Springer 2008.
pp. 157-160; ROSENTHAL, E.Y, BIESf.CKER, L.G.) BIE5ECKER, B.B., Parentalatti
tudes toward a diagnosis in children with unidentifed multiple eongental anomtl(j.1
syndromes: Am J Med Genet. 2001; 103: 106-114.
58. Cfr. FALLO\XlFlELD, L., ]ENKINS, V, Communicating sad, bad, and diI~
ficult news in medicine: Lancet 2004; 363: 312-319.
59. Cfr. MENAHEM, S., GH.IMWADE, J.) Pre-natal eounseling-he/ping couplo
make decisionsfollowing the diagnosis ofsevere heart disease: Farly Human Devel-
opment 2005; 81 (7)~ 601-607; LALOR, J.) BEGLEY, C., Fetal anornaly screening'
whatdo wornen want to know?: J Adv Nurs. 2006; 55(1): 11-9.
dad y la simplicidad son bien recibidas. El uso de trminos tcnicos

debe reducirse a lo imprescindible. Mantener cierto optimismo,
que no es negar los problemas, sino subrayar los aspectos positivos
y las posibilidades teraputicas, es particularmente importante 60
Obviamente, no se puede informar de la misma manera a
una persona culta que a una persona sencilla que se dedica, por
ejemplo, a las labores del campo. Pero en ambos casos el lenguaje
adoptado ha de ser claro, comprensible, informando verazmente
de todo lo que se refiere a los tests diagnsticos ~con sus beneficios
y riesgos asociados-, a las posibilidades de tratamiento en caso
de diagnstico positivo -con sus beneficios y riesgos asociados- y
al pronstico.. Se debe subrayar que se huir de toda forma de
ensaamiento teraputico 61 , y dejar claro si el procedimiento que
se ofrece es una metodologa estndar, innovativa o de investiga-
cin 62.
El mdico siempre debe decir la verdad. Pero, en algunos ca-
sos, sobre todo en patologas graves y en circunstancias particula-
res) la verdad puede administrarse dosiflcadamente, respetando el
camino que los padres estn recorriendo, no siem.pre lineal, sino
con altos y bajos.
Tambin ha de saber d.e antemano que, si hiell las reacciones
de los progenitores ante la comunicacin de un diagnstico de
enfermedad prenatal son diversas, todas conducen a una serie de
emociones bien definidas) aunque variables en la intensidad y en
el tiempo: estado de choque (confusin e impotencia), desespe-
60. Cfr. AROSIO, ~, La comunicazione della diagnosi ai genitori (in ambito

neonataLe), en BELLIENl, e (a cargo de), La risorsa Down. Uno sguardo positivo
sulla disabilita, Editrice Fiorentina, Firenze 2005, p. 30s.
61. Cfr. NOIA, G., en Avvenire on fine, 8 settembre 2005.
62. Cfr. FLETCHER, J.C., JONSEN, .A.. R., Ethical consderations, en l-IARRI-
SON, M.R., GOLBUS, M.S., FILLY, R.A., The unborn patient. Prenatal Diagnosis
and treatment, Grune & Stratton, Orlando (Florida) 1984, pp. 159-170, pp.
163 s.
240 El no nacido como pacient~
racin, tristeza, incredulidad (esperanza en un error diagnstico),

rabia, negacin de la realidad y aceptacin.
Con respecto al hijo, las reacciones van de la hiperproteccin a
la inafeetividad. Posteriormente, se despliegan las reacciones hacia
el personal mdico: de la plena confianza al rechazo total 63
Conclusin
Todo lo visto hasta ahora, realizado correctamente, confirm~l

la profesionalidad del mdico, posibilita que los progenitores pue-
dan actuar libre y responsablemente, y restituye al nonnato su dig-
nidad de paciente.
WRONGFUL BIRTH y WRONGFUL LIFE
Cuando la va jurdico-penal interviene en la relacin mdi-

co-paciente y, concretamente, en la informacin confiada por la~
partes, se suceden situaciones como las que se estudian a conti-
!
nuaClon.
Definicin
Literalmente wrongful birth significa nacimiento errneo, in-

justo o no deseado) un nacimiento que no tena que haber ocu-
rrido.
63. Cfr. AROSIO, ~, La comunicazione della diagnosi ai genitori (in ambi/o

neonatale). en BfT.IJENI, C. (a cargo de), La risorsa Down. Uno sguardo positi'J(J
sulla disabilita, Editricc Fiorentna, Firenze 2005, pp. 27 s.; DEM, Diselosure ,~/
pathology to the newborns family) en BUNOCORE, G., BELLIENI, C. (ed.), Nr
onatal pain. suffiring, pain and risk of'brain damage in the [etus and newborll.
Springer 2008, pp. 151-55.
Con este trmino se suelen designar dos situaciones:

- Wrongful conception (o wrongfuL pregnancy). En la mayora
de estos casos se trata de esterilizaciones que no han tenido
el efecto deseado, o de mtodos contraceptivos que han fa-
llado por errores mdicos. En estas situaciones, la criatura
ordinariamente nace sana.
~ El trmino wrongful birth (en sentido estricto) se suele limi-
tar a los casos en los que la criatura ha nacido con alguna
discapacidad. Debido a un error en la informacin, se le
priva a la gestante de recurrir al aborto 64 "
En ambas situaciones, el caso se trata desde la perspectiva de
los progenitores.
Por su parte, el trmino wrongfullife se emplea desde la pers-
pectiva del nacido. Es el nio (o sus progenitores o tutores en su
nombre) quien pide indemnizacin al juez por la negligencia o
mala prctica mdica.
Al igual (lue el concepto wrongful birth, en teora se puede
distinguir entre wrongfullife en sentido amplio y wrongfullife en
sentido estricto.
El primer significado correspondera al caso de una persona
sana que pide indemnizacin por el hecho mismo de qlle existe
(por ejemplo, cuando ha nacido despus de una esterilizacin fall-
ida). En sentido estricto, se emplea para los casos en que el nio
ha nacido con alguna discapacidad.
Al igual que los casos de wrongful birth (en sentido estricto), se
reprocha al mdico que, por un error profesional, ha privado a la
mujer de la posibilidad de considerar el aborto como medio para
evitar el nacimiento de un nio discapacitado. Con esta demanda
64. (~fr. ALONSO PARRE, M.J.) Demandas judiciales por nacimiento con
discapacidad (wrongful birth, wrongful lije): perspectiva jurdica: ({Revista Ca-
nal Down21 2005, en http://www.down21.org. Consultado c14 de febrero de
2008.
se est exigiendo el derecho, ciertamente indirecto, al propio abor-

to y/o el derecho a no-vivir 6S
Demandasjudiciales
Las acciones de responsabilidad civil wrongful birth y wrongful

life son reclamaciones de indemnizacin por daos interpuestas
generalmente por los progenitores, o ellIlisII10 11acido, COlltra un
tercero que ha cometido un error profesional mdico 66
Las indemnizaciones que se reclaman en las demandas pueden
ser por daos materiales o inmateriales.
Los daos materiales se refieren a los gastos de manteni-
miento, cuidado y educacin del nio; los gastos mdicos adi-
cionales (por ejemplo, con respecto al parto y asistencia psquica\
en su caso); los gastos de asistencia jurdica, etc. Tambin se d.an
casos en los que se declara la prdida de ingresos que se hubieran
adquirido si la mujer no se hubiera quedado embarazada.
Los daos inmateriales o morales no se refieren al propio
nio. Como varias sentencias judiciales han puesto explcitamentl'
de manifiesto, nunca se puede tomar la vida del nacido como un
dao. Se refieren, ms bien, al dolor que experimentan los padres
despus del nacimiento de la criatura (generalmente discapacita.
do): la afliccin, el pesar, la carga que lleva consigo la existencia
de un hijo afectado por una dolencia irremediable y, de ordinario.
penosa, el choque psquico que supOlle acoger a un hijo con dis
capacidades inesperadas, etc.
65. Es evidente la relacin directa entre esta mentalidad y la mentalidad

abortista.
66. En casos de wrongful birthy wrongfullife, la parte demandada o sujcto',
a los que se exige la responsabilidad pueden ser: el personal mdico (lndico, en
madrona ); la entidad mdica a la que el asistente est vinculado (hospitaL b
boratorio ); el asegurador del asistente o de la entidad mdica; y, por ltimo, 1.1
Admi nistracin Pblica, en el caso de que sea responsable de la atencin sanita 1"1;1.
En las demandas wrongfullife, el nacido exige una compen-

sacin por daos tnateriales e inmateriales que lla sufrido o va a
sufrir.
Los daos materiales se refieren, sobre todo:> a futuros gastos
de mantenimiento, de tratamientos mdicos y otfOS. Con respecto
a los inmateriales, la exigencia de indemnizacin se debe a que su
persona, su vida, ha sido empobrecida por las considerables disca-
pacidades que sus padres le quisieron evitar.
Ejemplos paradigmticos
El caso holands
1. Wrongful birth
La sentencia del Tribunal Supremo holands de 21 de febre-

ro de 1997 67 es la primera en la variante wrongful conception o
wrongfu1pregnancy.
En el caso en cuestin, el gineclogo retir un dispositivo in-
trauterino (DIU) y 110 lo volvi a colocar, sin notificarlo a la pa-
ciente. En consecuencia, la mujer qued embarazada y dio a luz
un beb sano.
El matrimonio haba optado por no tener ms descendencia.
Sobre esta base se responsabiliz al gineclogo de los gastos del
cuidado y crianza del hijo, adems de los gastos sufridos por la
prdida de ingresos de la mujer, que tuvo que dejar de trabajar
durante aos para atender a la criatura.
El Tribunal Supremo declar al mdico responsable de todos
los perjuicios del patrimonio que estuviesen, como tal, en relacin
67. (~fr. HR 21.2.1997, en www.kluwerlawonline.com. consultado el 4

de febrero de 2008.
con la falta y que pudiesen ser considerados como consecuencias

de sta 68
2. Wrongfullife)
El 18 de marzo de 2005, el Tribunal Suprelno holands pro-

nunci por primera vez en la historia una sentencia de un caso
tanto de wrongful birth (en sentido estricto) como de wrongfullife.
El caso se basa en los siguientes hechos. En 1994, una mujer
da a luz a una nia, Kelly, que sufre una discapacidad tanto fsica
como mental debido a una anomala cromosmica (transmuta-
cin de los genes 14y 18).
Durante el embarazo la gestante estaba bajo el control de una
comadrona, que formaba parte de la plantilla de un hospital. En
la primera consulta que la mujer mantuvo con la comadrolla sali
a relucir el hecho de que un pariente (primo del marido) padec~l
una anomala congnita como consecuencia de un defecto cromo-
smico. La seora pregunt si este hecho era relevante para su elTI-
barazo. La comadrona decidi que no era necesaria la realizacin
de ulteriores anlisis ni la derivacin a un especialista 69
I.la madre de Kelly declar en el juicio que hubiera abortado
si, por medio de un anlisis mdico durante el embarazo, hubier~
conocido que el concebido presentaba algn defecto cromos
mICO.
68. Cfr. STEBURGH, C.) Het zijn en het nieto De beoordeling in rechte van rI,'
gevolgen van een niet-beoogde conceptie ofgeboorte, en KOItl'J'vfANN) S., HAMEl., H.
(eds.), wrongful birth en wrongful lije, Deventer 2004, pp. 71-73.
69. Es necesario sealar que las discapacidades del pariente arriba enUll
ciado eran derivadas de la transmutacin de los genes 14 y 18. Otro prinlo del
esposo tambin era portador de la misma deficiencia cromosmica. La llUjt'l
de ste estaba embarazada en el mismo periodo que la madre de Kelly, y durallll'
su elnbarazo estaba bajo control de la misma comadrona. En su caso, teniendll
en cuenta el defecto congnito del que el marido era portador, tras el consejo d~'
una asesora gentica, se realiz un anlisis dcllquido amnitico.
Los padres de Kelly solicitaron la siguiente indemnizacin:

- Los gastos de educacin y crianza de Kelly.
Los gastos adicionales ocasionados por los tratamientos
mdicos o de otro tipo, as como los gastos a beneficio
de Kelly que se derivasen de aliviar el sufrimiento por su
discapacidad.
Los gastos adicionales del resto de la familia derivados de la
enfermedad de Kelly.
Los gastos del tratamiento psiquitrico recibido por la ma-
dre como consecuencia del sufrimiento por su hija y por las
grandes perturbaciones causadas a la familia.
- El dao inmaterial de Kelly.
- El dao inmaterial de la madre.
- El dao inmaterial del padre.
En la sentencia de Primera Instancia, los jueces otorgaron to-
das las demandas de indemnizacin, con excepcin de los daos
inmateriales del padre 70
El hospital y la comadrona impugnaron la sentencia. Asegura-
ban que las circunstancias que se dieron en el momento de tomar
la decisin, y esrmal1do las pautas que en ese tiempo se seguan
en esa especialidad mdica) la conladrona no actu errneamen-
te (negligentemente) cuando decidi no realizar nuevas pruebas
prenatales. Adems, no exista ningn nexo causal entre el posible
error mdico y la minusvala congnita que Kelly padeca.
En su fallo, el Tribullal Supremo holands desestim la de-
manda interpuesta por el llospital y la comadrona. Asimismo,
corrigi la decisin del Tribunal de Primera Instancia de no admi-
tir los daos inmateriales al padre, otorgndolos en su sentencia.
70. Como he dicho, este caso es a la vez un supuesto de wrong{ul birth y

de wrongfullift. 'Tanto los padres como su hija Kelly (representada por aqullos)
demandaron indemnizacin por daos (materiales e inmateriales). Adems, Ke-
Uy exigi otra indemnizacin por los gastos futuros que contraera a partir de
los 21 aos, cuando dejase de depender econmicamente de sus progenitores.
Por su parte, el Gobierno holands respald la sentencia en un

escrito de 13 de mayo de 2005 71
El caso francs
Pocos recursos han causado tanta conmocin y comentarios

como el caso de Nicolas Perruche.
En 1982, Josette Perruche descubri manchas rojas en la piel
de su hija de cuatro aos. Result que la nia sufra rubola. La
seora Perruche, que estaba embarazada, comunic a su mdico
que en caso de infeccin recurrira al aborto para evitar el riesgo
de tener un hijo gravemente discapacitado.
La mujer fue sometida a distintos controles sanguneos, que
descartaron la infeccin. Ms tarde, se supo que el laboratorio ha-
ba cometido un error en el diagnstico.
En 1983, Nicolas I)erruche naci sordo, parcialmente ciego
y con una severa lesin cerebral. Su madre sufri una depresin
nerviosa que 11ecesit asistencia psiquitrica.
Despus de que en 1996 los padres reclamaran con xito una
indelnnizacin, en 2000 la Corte Suprema francesa (eour de
Cassation) tambin admiti, entre protestas polticas de colectivos
mdicos y de discapacitados, una de.manda de indemnizacin de
Nicolas Perruche, que entretanto haba cumplido 17 aos 72
1. La demanda judicial
Segn la legislacin francesa, si el nio est sano los progenito-

res no tienen derecho a demandar una indemnizacin a causa de
su nacimiento. En 1991, la Cour de Cassation juzg en un caso
71. Cfr. Twcede Kamer, vergaderjaar 2004-2005, 29 323, nr. 11, el)
http://www.gr.nL Consultado e14 de febrero de 2008.
72. Cfr. www.courdecassation..fr. Consultado el 4 de febrero de 2008.
de aborto fallido que no se poda considerar a un nio sano como

un dao)/~~. Pero el caso Perruche es de otro orden, pues el nio
es discapacitado.
En la sentencia de 17 de noviembre de 2000, la Cour de Cas-
sation acept la demanda basndose en una sola consideracill: el
mdico y el laboratorio haban cometido un error que privaba a la
madre de la posibilidad de abortar. Esto cOl111evaba una indemni-
zacin tanto para el nacido como para los padres.
2. La ley anti-Perruche
La sentencia de la eOU! de Cassation caus una fuerte discu-

sin social. En un dictamen de 29 de mayo de 2001, el Conseil
Consultatif National d)thique expres una serie de objeciones
ticas contra esa demanda 74
El Conseil concluy que la sentencia poda desencadenar una
medicina defensiva 7S e introducir conflictos en las relaciones intra-
73. Cfr. COUR DE CASSATION, 25.6.1991) 0.1991, Jur., p. 566, en Du-

GUET, A.M., Wrongfullife: The recent French Cour de Cassation decisions: Euro-
peanJournal ofI-Icalth Law 2002; 9(2): 139-149.
74. Cfr. Recommendation 68= Dictionnaire permanent de biothique
2001 juillet; Bullerin 104: 7467.
75. Un ejemplo ilustrativo fue la declaracin del obstetra Michael Serfaty
en el peridico Le Monde(31 de enero de 2002). Haba decidido no realizar ms
ecografas fetales ni atender partos. La gota que colm el vaso fue el aumento de
la cuota del seguro, de 4.420 a 9.000 al ao. Segn la sociedad aseguradora,
el aumento era debido a las posibles consecuencias de la justicia por el caso Pe-
rruche. Pitcho habla incluso de un aumento seis veces mayor: In six months,
rhe insurance fee fOl" this caregory of practitioner had been multiplied by six.
le proved impossible for them to find decent insurance policies. Most of thelTI
turned out to be very French and went on strike. Imagine a country in which
it becomes impossible to give birth to a child when your wife is nine months
pregnant. PITCHO, B., Wrongful birth and wrongful life regarding French !aw,
en KORTf'v1.AJ'\JN, S., HAMEL, B. (eds.), Wrongful birth en wrongfullife, Deventer
2004, p. 98.
familiares. Adems, se condicionaba a los progenitores y mdicos

a dejar vivir solamente a los fetos sanos, lo que es ticamente in-
aceptable y una ofensa hacia la vida discapacitada 76.
La protesta creca da tras da.
El 4 marzo de 2002, vio la luz la Loi relative aux droits des
malades et ala qualit de systeme de sante'77.
En virtud de esta 'Loi anti-Perruche), los padres nicamente
podran exigir compensacin de sus daos inmateriales; la com-
pensacin de charges particulieres correra a cargo de la solidarit
nationale.
La misma ley determinaba que cada persona discapacitada, in-
dependientemente de la causa de su discapacidad, tena derecho a
la solidaridad de la sociedad. Esto implicaba que ya no se podan
reclamar los gastos de asistel1cia de un nio discapacitado a travs
del derecho de daos, ni el nio discapacitado poda reclamar una
indemnizacin inmaterial. Los padres tendran que pagar todos
los gastos que no cobraran de la solidarit nationale.
En febrero de 2005, se decret una ley que prevea la creacin
de un fondo de solidaridad nacional 7H
* * *
En resumen, la jurisprudencia francesa no reconoce el derecho
de reclamacin de los progenitores si el nio es sano. Una criatu-
ra sana, aunque no sea deseada, 110 puede ser considerada COlTIO
dao.
76. Cfr. KORTMANN, S., Geld voor leven. Schadevergoeding voor <niet beoogd'
leven, en KORTMANN, S., HAMEL) B. (eds.), Wrongfitl birth en wrongfitl lije, !le
venter 2004, p. 16.
77. Cfr. Loi n.O 2002-303 du 4 mars 2002, en http://www.assemblee-Jl(
tiorlale.fr, consultado e14 de febrero de 2008.
78. Cfr. Loi n.O 2005-102 du 11 fvrier 2005 pour l'galit des droirs (,(
des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes, lORI;
n.O 36 du 12 Fvrier 2005, page 2353 texte n.O 1, en http://www.legifrance.go/ll'.
fr, consultado el 4 de febrero de 2008.
Hacia una interpretacin adecuada de [os datos cientfico-clnicos 249
En caso de wrongful birth de un nacid.o discapacitado, los pro-

genitores, a lo sumo, pueden acudir a la justicia solo para reclamar
una indemnizacin por daos inmateriales. Para sufragar los gas-
tos extras que se deriven de la discapacidad del nio) padres e hijo
solamente pueden apelar a la solidarit nationale, de acuerdo con
la ley anti-Perruche.
El caso espaol
Hasta el presente (2010), no se ha presentado ante el Tribunal

Supremo espaol n11gn caso de wrongfullife. S se han resuel-
to varias demandas sobre wrongful birth (en sentido extricto) y
wrongful conception o wrongfu1pregnancy79.
1. Wrongful conception
La gran mayora de las reclamaciones por wrongful conception

se refieren a casos de esterilizaciones mal realizadas (vasectoma o
ligadura de trompas), o de colocacin de un mecanismo anticon-
ceptivo y/o abortivo intrauterino defectuoso que no ha impedido
el embarazoso.
La caracterstica comn de estos casos es que sin el error nldi-
ca no se llubiera concebido una nueva criatura.
La jurisprudencia espaola considera que la vida humana es
un bien precioso en cualquier sociedad civilizada, cuyo ordena-
miento jurdico la protege ante todo y sobre todo. No puede ad-
mitirse que el nacimiento de hijos no previstos sea un mal para los
progenitores 81. Es decir, la criatura nacida no se puede considerar
como dao.
79. Parauna mayor infornlacin, cfr. .MAcIMoRCILLO, A., La responsabilidad

mdica por los diagnsticos preeoneeptitos y prenatales, ed. Tirant Lo Blanch, 2005.
80. C:fr. STS, l,a, 24.9.1999 (RA] 1999,7272).
81. STS 5.6.1998 (RA] 1998) 4275).
Este principio est en la base de la restriccin de reclamaciones

para compensacin de daos (inmateriales) en el caso de wrongful
conception. Solo en el caso en el que se d una relacin directa en-
tre privacin de la libertad de procrear y daos patrimoniales, que
consisten en los gastos y prdidas econmicas directamente rela-
cionados con el embarazo yel parto) se tomarn en consideracin
estos gastos. l.la jurisprudencia espaola rechaza las reclamaciones
que lleven a la compensacin de los gastos producidos por la edu-
cacin y crianza del nio H2
2. Wrongful birth
Las sentencias del Tribunal Supremo sobre wrongful birth se

iniciaron en 1997 8-'.
La sentencia de 1997 contempla el caso de un nio nacido con
sndrome de Down. El error diagnstico en las pruebas prenatales
motiv que los padres no pudieran optar por el aborto. Se concc
di una indemnizacin a favor de los progenitores y a cargo de tI
Administracin Pblica.
La sentencia de 1999 84 se refiere a una mujer que dio a luz lll1
nio con diferentes anomalas congnitas. Durante la gestacin s('
practicaron todas las ecografas correspondientes a un embara/.(
de bajo riesgo, grupo al que pareca pertenecer la gestante. Fu
ningn momento se detectaron anomalas en el concebido.
Tras el parto, los padres demandaron a la ginecloga que ."j
gui el embarazo, al Instituto Nacional de Salud (Insalud) y al
Ministerio de Sanidad y Consumo.
82. La STS 25.4.1994 (RA] 1994, 3073), que reconoca en un o/JlI, j
dictum la posibilidad de conceder una indemnizacin como ayuda a la aliJlIl'1l

tacin y crianza de los hijos, constituye un caso aislado.
83. Cfr. STS 6.6.1997 (RA} 1997,4610).
84. Cfr. STS 4.2.1999 (RA] 1999,748).
Los progenitores reclamaban una indemnizacin, pues la fal-

ta de infor.macin sobre las anomalas fetales les haba impedido
optar por interrumpir voluntariamente el embarazo. El Tribunal
Supre.mo absolvi a todos los demandados 8S
Un razonamiento semejante lo encontramos en la sentencia de
2002 86 La Sra. Romera, de 40 aos, madre de tres hijos, que haba
sufrido un aborto espontneo en enero del mismo ao, acudi a la
COl1su]ta de un gineclogo para confirmar su embarazo.
En sucesivas ocasiones el matrimonio Romera manifest al
mdico su preocupacin por el riesgo de engendrar un hijo con
alguna anomala debido a la edad materna. El mdico se encarg
de despejar tales dudas, afirmando que todo iba normal. Afir-
maciones de este tipo las realiz tanto en su consulta, con motivo
del seguimiento de la gestacin, como en conversaciones informa-
les. La Sra. Romera dio a luz un hijo varn, afectado con sndrome
de Down.
El Tribunal Supremo rechaz indemnizar a los padres del
nio, centrando su argumentacin en la inexistencia de nexo cau-
sal entre el incumplimiento del deber de informar por parte (lel
mdico y la privacin a la madre de la facultad de interrUlnpir el
embarazo.
85. El Tribunal consider que la mdico haba actuado confonne a la lex

llrtis ad hoc. En relacin al nexo causal, declar lo siguiente: No se ha demostra-
do relacin causa-efecto entre la actuacin mdica y el hecho del nacimiento de
un njo tan tristemente afectado por lnalformaciones y deformidades. La gen-
rica est fuera de las posibilidades de que la doctora evitara el resultado. Adems,
es llna simple hiptesis decir que en caso de ser informada la lnadre gestante
habra tomado la difcil decisin de interrumpir el elnbarazo. Y en tercer lugar,
In doctrina predolninante rechaza que el nacimiento en estas circunstancias sea
un dao per se, y los que defienden que el dao es la privacin del derecho a
uptar no hacen ms que sostener de modo lns o lnenos indirecto que el dao
C'~ el nacimiento.
86. Cfr. STS 7.6.2002 (RA] 2002,5216).
252 El no nacido ca mo paciente
... no est basada sino en meras conjeturas, pues como declara

probado la sentencia de pri mera instancia) sin que ello se contradiga
por la de apelacin, "la Sra. ROlncra en ningn momento quiso
abortar"; no existe prueba alguna en autos de la que pueda deducirse
que, de haber conocido la gestante el estado del feto, hubiera deci-
dido interrumpir su embarazo. No puede afirmarse, por tanto, que
exista una relacin directa entre la falta de informacin del mdico
y el que la gestante no optase por poner fin al embarazo mediante
el aborto 87.
La sentencia de 18 de diciembre de 2003 R8 es la cuarta del

Tribunal Supremo sobre wrongful birth.
Sorprendentemente, el fallo no prolonga la postura tomada
en las sentencias de 1999 y de 2002. Adems) al conceder una
indemnizacin por daos morales y por los perjuicios econmico~
que se derivan del nacimiento de un nio con malformaciones,
rompe con la tendencia <-le no indemnizar estos casos que parecan
apuntar las sentencias anteriores.
La criatura presellt al nacer graves malformaciones que no
haban sido detectadas en las ecografas rutinarias. Los padres de)
menor demandaron a los gineclogos y ecografistas que siguieron
el embarazo) al hospital, al Insttut Catala de la Salut y a Win-
terthur (compaa de seguros de salud), en reclamacin de una
indemnizacin.
El Tribunal Supremo absolvi al gineclogo y conden a los
ecografistas a pagar diversas indemnizaciones, de las que haban dr
responder solidariamente las otras tres entidades codemandadas.
87. Por el contrario, la pritnera sentencia del Suprelno sobre wron~~/iJ

birth, de 1997, sigui la lnea inversa. Ante la duda, se decant por establecer l'1
nexo causal, afirmando que si la madre hubiera sabido con el suficiente ticnlJ H I
el fracaso de las pruebas determinantes de la situacin del feto dentro delllllk
de tiempo legal, hubiera actuado en consecuencia (...), por lo que se hubin ,1
prestado a la intenrencin tndica de interrupcin del embarazo.
88. Cfr. STS 18.12.2003 (RA] 2003,9312).
'Hacia una interpretacin adecuada de los datos ciencfico-clnicos 253
En la sentencia se tie11en en cuenta, para fijar la indemniza-

cin, tanto la repercusin del hecho en sus vidas [de los actores]
dada la entidad del evento producid.o, adems del d.ao morah>,
como las expectativas de que se han visto privados los actores,
en referencia a la prdida d.e la oportunidad. de interrumpir el em-
barazo.
Las sentencias de 1999 y 2002 centraron su anlisis en la exis-
tencia o no de relacin de causalidad entre la negligencia mdica
y la privacin a la demandante de su facultad de optar por la inte-
rrupcin del embarazo. En la sentencia de 2003, la cuestin entra
de lleno en el rea de la causalidad hipottica 89.
En esta sentencia de 2003, el Tribunal abandona sus reservas.
Adems del dao moral indemniza los gastos adicionales deriva-
dos de la anomala del hijo.
El 16 de octubre de 2007 el Tribunal Supremo emite una nue-
va sentencia.
La gestante reclama una indemnizacin por no haberse reali-
zado a tiempo una amniocenresis para poder optar por el aborto,
pese haberla solicitado en varias ocasiones al considerar el emba-
razo de riesgo, habiendo dado a luz finalmente una nia con sn-
drome de de Down.
La sentencia, con apoyo de otras precedentes del mismo or-
den jurisdiccional (en particular, SSTS 14 de marzo de 2007 -RJ
2007, 1750- Y 30 de junio de 2006 -RJ 2006, 6580-), admi-
te la posibilidad de indemnizacin por dao moral. Adems, ...
illcumbe a la Administracin demandada la carga de probar de
forma indubitada que en el supuesto de conocer la mujer la mal-
formacin del feto no hubiera optado por un aborto teraputico.
l~sa falta de probanza determina en el caso de autos que quepa
89. Cfr. MARTN CASALS, M., SOL FEUU, J., Responsabilidad civil por la
privacin de la posibilidad de abortar (wrongful birth). Comentario a la STS, l.a
18.12.2003: <<!nDrec 2004, Working paper, n.O 21. 7:1 en http://www.indret.com/
t.". consultado el4 de febrero de 2008.
254 El no nacido conlO paCiCl1tl'
apreciar el nexo causal para la exigibilidad de la accin de respon-

sabilidad patrimonial, y el motivo de recurso por tanto ha de ser
estimado.
La ltim.a sentencia a la que har mencin es de 16 de ju-
nio de 2010, correspondiente a la Seccin Cuarta de la Sala de
lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Suprelno (recurso
4403/2008) cfr. RO]: STS 3364/2010. En ella, el alto Tribunal
concede 1.500 euros mensuales de por vida a un nio con Down
tras un diagnstico prenatal equivocado.
Una regla general de la vida es que los padres de un recin
nacido no pueden reclamar una indemnizacin de daos y perjui-
cios por haber tenido un hijo: los gastos derivados de la crianza
de los hijos -escribe el magistrado Segundo Menndez Prez, po-
nente de la Sentencia- no constituyen Ull dao en circunstancia~
normales; pero cuando las circunstancias se separan de lo normal
implicando una carga econmica muy superior a la ordinaria, esta
Sala entiende que puede haber dao y que procede la indemni-
zacin. El tribunal seala que la nia ha nacido injustamente
(wrongful birth), por un error de los servicios sanitarios que no
detectaron la trisoma del cromosoma 21 en el feto y que, por
tanto, privaron a la madre de la posibilidad de decidir si abortaba
legalmente o no lo haca: existe nexo causal entre la omisin de la
prueba de deteccin prenatal y el dao (...) experimelltado.
Consecuencias
Pienso que estas demalldas tienen, en su conjunto, ms consc~

cuencias negativas que positivas.
Entre estas ltimas, se pueden citar dos: alvar las cargas j,/
miliares (sobre todo las econmicas, en especial cuando los espo-
sos no pueden mantener un hijo que no esperaban); y me,jorar lt
calidad profesional de los agentes sanitarios (frenar la negligenci;i
mdica, disminuir los errores profesionales, etc.).
En cuanto a las consecuencias negativas, se pueden citar, entre

otras, las siguientes:
fomentar entre los profesionales de la medicina una actitud
defensiva ante posibles demandas;
incrementar innecesariamente las pruebas de diagnstico
prenatal;
- la tendencia a favorecer el aborto eugel1sico, que evita el
nacimientos de criaturas con discapacidades 90 ;
- el aumento de las demandas de prole contra progeJlitores,
que destruyen inevitablemente la relacin padres-hijos91;
- el debilitamiento de la relacin mdico-paciente.
Despus de valorar ambos tipos de consecuencias, pienso que
estas demandas son contrarias a la dignidad humana, pues im-
plican que la vida discapacitada no tiene importancia y que lo
mejor habra sido eliminarla. Son tambin una ofensa a todas las
personas discapacitadas. En general, significan una declaracin de
oposicin social a los discapacitados) que se consideran vidas de
menor valor sociaL
Adems, la indemnizacin discrimina a los padres que aceptan
un hijo con discapacidad. Se trata peor a los padres que no han op-
tado por el aborto de un hijo discapacitado que a los progenitores
que s lo hubieran hecho de conocer la patologa del nonnato.
En definitiva, las acciones jurdicas de wrongful birth y wron-
gfullife parten de la suposicin de que se prefiere (se hubiera pre-
ferido) el no-existir sobre el existir.
90. Estas leyes empujan de manera sutil a posturas abortistas, pues solo
el que se manifiesta a favor del aborto obtiene una compensacin econlnica.
91. Una pregunta surge inevitablemente. Segn trabajos actuales (por
ejemplo, CEELEN, M., VAN WF.ISSENBRUCH, M.M. y otros, Cardiometabolc diffe-
rences in chldren born afier in vitro fertilizaton.- follow-up study: ] Crin Endro-
erinol Metab. 2008; Feb 19), existe un aumento de riesgo de ciertas anomalas
perinataIes como consecuencia de las tcnicas de FIV Nios nacidos con estas
afecciones podran reclamar indemnizaciones a sus padres?
Captulo 6
Agresiones a la vida naciente
PREMATUROS, LOS IMPACIENTES POR NACER
Como se seal en captulos anteriores, un prematuro es un

feto que nace antes de tiempo.
Hoy en da, d.ebido al nmero creciente de prematuros en las
unidades de neonatologa, el personal sanitario se enfrellta a nue-
vos problemas clnicos y desafos ticos en el campo de la vid.a
neonatal. De ah, la conveniencia de dedicar a esta cuestin el
presente captulo.
En l me propongo aportar algunos elementos de reflexin
que sirvan para defender la dignidad humana de estos impacientes
por nacer.
Definicin
A los fetos que nacen cuando han cumplido entre 37 y 42

semanas de gestacin se les denomina nacidos a trmino, siendo su
peso de 3.400 gramos de media.
Los nios nacidos antes de trmino o prematuros son los que
nacen antes de cumplir las 37 semanas de edad gestacional (EG).
258 El no nacido COIDO paciente
En Estados Unidos el nmero de nacimientos prematuros du-

ral1te el ao 2004 alcanz el medio milln, un 12,5 % de todos los
l1acimientos. En 1994, el porcentaje fue del 11 % l.
El incremento de este porcentaje se debe a diversos factores.
Los socioeconmicos, como la pobreza, la malnutricin, el analfa-
betismo, la faIta de apoyo social, la pertenencia a determinadas
etnias o clases sociales, se asocian a un gran porcentaje de nios
prematuros o con peso extremadamente bajo al nacer.
Otros factores son los embarazos a edades ms tardas, como
consecuencia de la incorporacin de la mujer al trabajo (a partir
de los 30, el ndice de prematuros es mayor); el estrs y las largas
jornadas laborales con esfuerzo fsico; los viajes largos e incmodos
durante el embarazo; el bajo peso de la gestante antes de la concep-
cin; el abuso de estupefacientes) alcoholo tabaco, etc. 2
Por ltimo, los neonatlogos sealan el alto riesgo de parto
prematuro que tienen los embarazos mltiples procedentes de las
tcnicas de reproduccin humana asistida 3
1. Cfr. NATIONAL rOUNOATION MARCH OF DIMES, Born too soon and too
small in the United States, en www.marchofdmes.com/periJtdtJ. Consultado d
16 de noviembre de 2006. En Espaa) aproximadamente entre el 8 y el 12(~~)
de los partos no han alcanzado las 37 semanas de gestacin. En 2006, naciero 11
ms de 33.000 nios prematuros, mientras que en 1997 fueron 17.000. Daros
ofrecidos por el Ministerio de Sanidad, WWU}. rnsc. es. Consultado el 4 de encn)
de 2008.
2. Cfr. IAMs, J., CREASY, R., .Preterm labor and delivery, en lAM:s, J., (~RF
ASY, R.., RESNIK, Y. (ed.), Maternaljetal medicine: Principies andpractice, Saull
ders, Philadelphia 2004, pp. 623-661.
3. Cfr. ALLEN, v., WILSON, R., CHEUNG, A., Pregnancy Outcomes After (/.\
sisted reproductive technology. J ournal Obstetric Gynaecology Canadian 200();
28(3): 220-250; HANSEN, M., KURlNCZUK, J., BOWER, C. y otros, The ris/..' ,,/
major birth defects afier eytoplasmatic sperm injection and in vitro ftrtilizaou:
NEJM 2002; 346(10): 725-730; OUVENNES, E, FANCH1N, R.) LEDEE, N. \'
otros, Perinatal outcomes and developmental studies on children born afier I VI-:
Hulnan Reproduction Updare 2002; 8(2): 117-128; SCHIEVE, L., METCl'II,
S., FERRE, C. y otros, Low and very low-birth-weight infants conceived with II\{
Agresiones a la vida naciente 259
Se debe resaltar, junto a esto, que el parto pretrmino es la

causa ms importante de mortalidad y morbilidad neonatal. Es un
dato que permanece invariable durante los ltimos aos 4
Debate sobre la viabilidad neonatal
Cundo puede sobrevivir un feto fuera del tero materno, es

decir, un prematuro? En qu condiciones de salud? Cul es su
expectativa de vida?
Status quaestionis
El trmino viabilidad comenz a usarse pblicamente el 22

de enero de 1973, fecha en la que se legaliz el aborto en Estados
Unidos gracias a la sentencia Roe v. ~de d.e la Corte Suprema.
Esta sentencia establece el lmite de viabilidad de un feto, es
decir, cundo es potencialmente capaz de vivir fuera del tero lna-
terno. Se fija en la vigsima octava semana de edad gesracional.
En 1976, la misma Corte Suprema, en la sentencia ]Jlanned
Parent-hood oi Central Missour v. Dan.forth, reconoce que la via-
bilidad no puede estar ligada a un determinado peso o a una edad
ofassisted reproductive technology: NEJM 2002; 346(10): 731-737; KEITH, L.,

OLESZCZUK, J., KEIRH, D., Multiple gestation: Reflections on epidemiology, causes
and consequences. (International Journal of Fertiliey and WOlnen's Medicine
2000; 45(3): 206-214.
4. El 34,30/0 de las muertes infantiles es consecuencia de la prematul'i-
dad. El 950/0 de estas muertes ocurren en prematuros de menos de 32 semanas
de gestacin y con un peso menor de 1.500 g. Dos tercios de estas muertes
ocurren dentro de las primeras 24 horas de vida. Cfr. CALI./\GHAN, W.M., MAC-
DO~\1AN, M.F., R.c\SMUSSEN, S.A., QIN, C., LACKRTTZ, E.M., The corttribution
ofpreterm birth to nfant mortality rates in the Unted States: Pediatrics 2006;
118(4): 1566-1573.
gestacional concreta, sino que es competencia del mdico juzgar

caso por caso.
y en 1979, en la sentencia Colautti v. Franklin se afirma que
la viabilidad se alcanza cuando, a juicio del mdico, hay una ra-
zonable probabilidad de supervivencia del feto, con o en ausencia
de medios artificiales.
En los primeros aos de 1990, exista un gran consenso dentro
de la clase mdica en establecer la viabilidad en la vigsima quinta
semana de gestacin, pues en esta fecha exista una tasa de super-
vivencia del 50%.
Tambin se consensu que el feto de 22 semanas no era viable.
El dilema se estableca en las semanas 23 y 24 5 Segn Allen y
colaboradores la viabilidad estara justificada en la semana 24, ne)
as en la 23 6
Al inicio del siglo XXI, muchas de las decisiones mdicas que se
toman ante el nacimiento de un nio antes de la semana 27 se ba~'
san en las expectativas de supervivencia del recin nacido. Es decir,
la cuestin sobre la razonable probabilidad de supervivencia dcl
feto es todava parte importante de la reflexin cientfico-mdica . .
Es un hecho que la tasa de supervivencia es inversamente PI{)'
porcional a la edad gestacional. O dicho con otros trminos, <:1
riesgo de mortalidad neonatal disminuye con el avance de la eda<i
gestacional.
5. Cfr. HACK, M., HORBAR, J.O., MALLOY, M.H. y otros, Vry low biJ'!lJ
weight outcomes o/Nacional Insttute of'Child Health and Human Developnl('1I1
Neonatal Network: Pediatrics 1991; 87(5): 587-597.
6. Cfr. AU.EN, M.C., DONOHVE, rK., DusMAN, A.E., The limit ~(I'/
ability: nenonatal outcome ofnfants born at 22 to 25 week's gestaton: NEJ tv1 ..
1993; 329(22): 1597-160l.
7. Cfr. BOWDEN, V.R., DE LEEUW, R., CUTTINI, M., NADAI, M.) BI'll
J., HANSEN, G., KCINSKAS, A., LENOIR, S., LEVIN, A., PERSSON, J., H.I:HA
Bll<,
GUATO, M., REJD, M.) SCHROELL, M., DE VONDERWFID, D., EURONIC' .ff/U/I'
group. Treatrnent choices for extremely preterm infants: an intel'national penJ't'f
tive: J Pediatr. 2000; 137(5): 608-616.
Agresiones a la vi da naciente 261
Este riesgo es elevado hasta las 26-27 semanas, comienza a

disminuir de la 28 a la 32, y desciende bruscamente despus de
la 33 8
La zona gris
Actualmente, existe en neonatologa una zona gris que se ex-

tiende de la vigsima segunda semana de edad gestacional, que es
considerado hoy en da el lmite de la viabilidad~, a la vigsima
quinta 10.
Los nacidos en este periodo, gracias a la mejora en la asistencia
intensiva neonatolgica, tienen una notable tasa de supervivencia
asociada a un variable porcentaje de morbilidad y minusvala) 1.
8. Cfr. MORSE, 5.B., Wu, S.S., CHANGXING, M.) AIuET, M., RESNICK,
M.) RO'!'I!, J.,
Racial andgender diffirences in the viability oj"extreme{y low birth
weight infants: a population-based study. Pecliatrics January 4 2006; 117(1.):
el06-el12; NOJA, G., GRECO, C., FORTUNATO, (~., DI DONATO, M., DI LEGGE,
A.) CESARI, E., VrscoNTl, D., LIGATO, M.S., Nascta: Pro blematiche etiche della
grande prematurita, en www./aquerciamille-naria.com. consultado el 13 de julio
de 2006.
9. Es preciso recordar que el lmite de supervivencia depende del sufi-
ciente grado de desarrollo de los alvolos pulmonares, y esto ocurre entre las 22-
23 semanas de EG. Cfr. BURGIO, G.R., PAGANELLI, A.. ) SAA1PAOLO, e, CANelA,
E, Ethics in perinatology: Minerva Pediatr. Feb 2006; 58(1)~ 77.. 89; BEl..LlENI,
C.V, Quality oflife is a misrtomer: the caseflr neonata/ euthanasia: Journal of
Medicine & the Person 2006; 4(3)= 103-105.
10. Cfr. FANAROFF, A.A., Extreme/y low birthweight infants, the interplay
between outcomes and ethics. Acta Paecliatrica 2008; 97(2); 144-145. Cfr.
B(1MPIANI, A., Aspetti etic dell'assstenza intensiva e <<provvedimenti dfine vita in
tjJoca neonatale al limite de/la vitalit: Medicina e Morale 2008; 2: 227... 277.
Este artculo de Bompiani contiene una extensa bibliografa sobre la viabilidad
Cll extrelnadamente prematuros.
11. Recientes estudios han subrayado que Jos avances en medicina pcri-
natal han aumentado significativan1ente la supervivencia de los prematuros de
In zona gris)} sin un significativo aumento de la morbilidad neurocompofta-
262 El no nacido como pacien(~
l. Prematuros de 25 semanas de EG (175-180 das de vida

intrauterina)
A esta edad gestacional, el ndice de supervivencia se sita por

encima del 800/0 12
mental. Un estudio alemn, muestra la salud a cinco aos del nacimiento dc

prematuros con edad gestacional entre 23 y 25 semanas. No sobrevivieron lO
de 91. De Jos supervivientes, el 570/0 fueron regularmente al colegio. Cfr. STFIN
MACHER, J., POI-ILANOT, E, BODE, H. Y otros, Neu rodevelopmentalJollow-up (~/
very preterm infants afier proactive treatment at a gestational age o[ > or = ..?;
weeks: J. Pediatr. Jun 2008; 152(6): 771-6. En Suecia, la supervivencia dl'
Jos nacidos por debajo de las 25 semanas ha crecido del 50 al 75% en cinc."t I
afias, sin un aumento de discapacidades graves asociadas. Cfr. LUNDQVIST, PI
KALLEN, K., H/\LLSTROM, J., HELLSTRM, L., Trends in outcomes Jor very prett'J'J1J
infants in the southherm region o[Sweden over a 1 O-yearperiod:. Acta Paediatricl "
2009, 98(4): 648-653; cfr. LARROQUE, R., ANAEL, ~Y., MARRET, S., MAI~{ :11
AND, L., ANDR, M., ARNAUD, C., PIERRAT, v., Roz J.C., M~SSER) J., ~rHmll/.
G., BURGET, A., PfCAUO, J.C., BRl?J\RT, G., KAM"rNSKI, M., Neu1odeveloprfl(.'1I1i1/
disabilities and special care of5-year-old-children born befare 33 weeks ofgc)/tI
tion (the Epipage study): a longitudinal cohort study. Lancec 2008; 371 (961 e..,);
813-820; RILEY, K"., ROTH, S,) SELL\VOOD, M., WYAT"T, ).S.) Survival and curo
developrnental morbility at 1 year o[age flllowing extremely preterm delivel:J' (l/'O
20-yearperod: a single centre cohort study. Acta Paedriatrica 2008; 97(2): 1')"
165; WILSON-COSTET.LO, D., FRlEDMAN, H., MUNTCH, N"., SINER, B., T1\\'/1111,
G., SCHUJCTER, M., HACK, M., Irnproved neurodevelopmental outcomes j()}" r'.\
tremely lOUJ birth weight infants in 2000-2002: Pediatrics 2007; 119( 1): 37- ,:,' 1;
ROBERTSON, e.M.T., WATT, M., YASUI, Y., Changes in the prevalence ofcl'n')lj'
palsyJor children born veryprematurely within a populaton-basedprograrn 01)(',." l( J
years: JAMA. 2007; 297(24): 2733-2740; DOYLE, L.W, Evaluation oj'ne()1Jdl,'
ntensive ca reJor extreme/y low birth weight irJ/ants in Victoria over two decllt/,"\: I
"Effectiveness: Pedriatics 2004; 113(3): 505-509.
12. Cfr. KAMO)I, VM., DORLING, J.S., MANKTELOW, B.N., DRAPE\{, ;.,\ ,
F1Ef.0, D.]., Extremely growth-retarded infants: is there a viabiLity centile?: ( 1 11,1
)l'(
tries 2006; 118(2): 758-63; SERENIUS, E, E\X'ALD, U., FAROOQI, A., HOl.MLUlll,
~A., HAKANssON SEDIN, G., Short-term outcome after active perinatallnl"Jd,\~1
ment al 23-25 weeks 01gestation. A study from two Swedish tertiary eare ('tlJlt, 1
jYart 2: Infant surlJival:. Acta Paediatrica 2004; 93(8): 1081-89. Para est{' t'l,lll
Se afirma, que para los nacidos antes de la vigsima tercera

semana de gestacin no hay ninguna posibilidad d.e sobrevivir
sin complicaciones. A partir de esta edad gestacional empiezan
a darse casos, y el porcel1taje de nios que crecen totalmente
sanos se va incrementando: ms del 500/0 en la vigsima quinta
semana u .
dio de 2008, la tasa de supervivencia se sita en el 80%. Cfr: RlI.EY, K., ROTH,
S., SELLWOOD , M., WYATT, J.S., Survival and Neurodevelopmental morblity at
1 year o[ age following extremely preterm delivery over 20-year period: a single
eentreeohortstudy. Acta Paeclriatrica 2008; 97(2): 159-165. Segn un reciente
artculo de 2009, el porcentaje ha ascendido hasta el 820/0. Cfr. THE EXPRESS
GROUP, One-year survival ofextreme/ypreterm infants alter active perinatal care in
Sweden: JAMA 2009; 301(21): 2225-2233.
13. Cfr. BYRNE, S., GOLDSMITH, J., Non-initiation and discontinuation 01
resuscitation: Clinics in Perinatology 2006; 33(1): 197-218.
Las eOlnplicaciones ms comunes son: Sndrome de dificultad respiratoria
(sdr) , enterocolitis necrocizante (ecn), hemorragias intraventriculares, Parlisis
cerebral, retinopata del prenlaturo, retraso en el neurodesarrollo y trastornos
psit:olgicos.
En los ltimos aos, los programas de seguimiento estn mostrando que
a los cinco aos son escasos los prematuros que presentan secuelas mayores y
graves (como por ejemplo, parlisis cerebral severa con incapacidad para cami-
nar, MPC menor de 55 o deficiencia visual y/o auditiva severa): en torno al 80/0
de los de 24-28 semanas, el 30/0 de los 29-30 semanas y tan solo el 50/0 de los que
han llegado a las 32 semanas.
Comparados con los nacidos a trmino, de los que el 16% presenta alguna
alteracin cognitiva (trastornos de dficit de atencin - TDA- Y de hiperactivi-
dad - TDH-) a los cinco aos, un 420/0 de los nacidos entre las semanas 24 y 28
requieren cuidados especiales. Tambin un 31 % de los nacidos entre las 29 y 32
semanas de gestacin. Cfr. lARROQUE, B., ANAEL, EY" MARRET, S., 1v1ARCHAND,
L., ANDR, M., ARNAUD, C., PIERRAT, v.,Roz, J.C., MESSER, ]., THIRlEZ, GO)
BURGET, A., PICAUD, J.C., BRART, G., KAMINSKI, M., Neurodevelopmental dis-
abilites and special care 015-year-old-chldren born before 33 weeks 01gestation
(the Epipage study): A longitudinal cohort study. Lancen> 2008; 371 (9615): 813-
820.
2. Prematuros de 24 semanas de EG (168-174 das de vida

intrauterina)
La supervivencia a esta edad gestacional se sita en torno al

700/0 14
El ndice de prematuros que se desarrollan totalmente sanos a
esta edad es de cerca del 300/0. El 700/0 restante crece con distintos
tipos de complicaciones mdicas 15
14. Cfr. MMOJI, VM., DORLING) J.S., MANKTELO\XT, B.N" DRAPER, E.S.,
FlELD, D.]., Extreme/y growth-retarded in:fants: is there a viability centile?: Pediat"
rcs 2006; 118(2): 758-63; HUSSAJN, N., ROSENKRANTZ, T.S., Ethical considertl
tions in the management ofinfants born at extremely low gestational age. Sem i 11
Perinatol. 2003; 27(6): 458-70.
Otros porcentajes tambin han aparecido en la literatura, Para Riley y conl
paeros la supervivencia a esta edad gestacional es del 750/0. Cfr, RiLEY, K..
ROTH, S., SELLWOOD, M., WYATT) J.S., SU1"vival and neurodevelopmental morbil
ity at 1 year o[agefollowing extremelypreterm delivery over 20-yearperiod: a sin,gll'
centre cohort study. (~cta Paedriatrica 2008; 97(2): 159-165, Hoekstra, la sna
en el 810/0: cfr. HOEK5TRA, R.E., FERRARA, T.B., COUSF.R, R.J., PAYNE, N.R..
CONNETT, J.E., Survval and long-terrn neurodevelopmental outcome oj~extren'/('(JI
premature injants born at 23-26 weeklgestational age at a tertiary center. Pedbl
rics 2004; 113(1)~ el-e6. Este estudio sueco, en e1709': cfr. "HAKANSON, S,) J",I\
ROOQUT) A., HOLMGEN, EA., SERENIUS, F., HOGBERG, V., Proactive managernl'1I1
promotes outcome in extrernely preterm infants a population- based cornpari.wlI
oftwo perinatal management strategies: Pediatrics 2004; 114(1): 58-64. PaLl
The Express Group, tambin cerca del 70%: cfr. '[HE EXPRESS GROUP, One~Jl('d"
survival ofextremeiy preterm infants alter activeperinatal care in Sweden: JAM 1\ l.
2009; 30 1(21): 2225-2233.

15. Cfr. BVRNE, S., GOLD5MITH, J.) Non-initiation and discontinuatioll (JI
resusitation: Clinics in Perinatology 2006; 33(1): 197-218. .Algunos progLl
mas estn mostrando que a los cinco aos de seguimiento cerca del 800/0 de le 1',
prematuros de 24 semanas de EG no presentan secuelas mayores y graves. ( :11
LARROQUE, B., ANAEL) I?Y., MARRET, S., MARCHAND, L., MDR, M., ARNAl"',
e., PIERRAT, v., ROZ J.C., MESSER, J.) 1"'HIRIEZ, G., BURGET, A., PICAUD, J,( :,
BRtART, G.) KAMINSKI, M., Neurodevelopmental disabilities and specal CIIJ'" o/
5-year-old-children born b~fore 33 weeks ofgestation (the Epipage study): A 1011,1:'
tudinal cohort study Lance! 2008; 371(9615): 813-820.
3. Prematuros de 23. semanas de EG (161-167 das de vida

intrauterina)
A las 23 semanas de edad gestacional, casi 5 de cada 10 neo-

natos sobreviven 16,
16. Cfr. I.<AvtOJI, VM., DORLING, ].S., MANKTELOW, B.N.) DRAPER, E.S.,
FIELD, D.J., Extrernely growth-retarded infants: is there a viability centile?: Pcdi-
atrics 2006; 118(2): 758-63.
Segn Riley y otros, el porcentaje asciende al 470/0: cfr. RILEY, K., ROTH,
S., SELL\VOOO, M., WYATT, ].S., Survival and Neurodeveloprnental morbility at 1
year 01age fo 110 wing extremely preterm delivery over 20-year period: A single centre
cohort study. <<Acta Paedriatrica 2008; 97(2): 159-165. Hoekstra lo situa en el
660/0: cfr. HOEKSTRA, R.E.) FERRJ\RA, T.B., COUSER, R.]., PAYNE, N.R., CON-
NETT, J.E., Surv1Jal and long-term neurodevelopmentat outcome o/extremely pre-
mature nfants born at 23-26" weeks'gestational age at a tertiary center. Pediatrics
2004; 113(1): el-e6. Para el siguiente estudio sueco. el ndice de superviven-
cia es del 410/0: cfr. HAKANSON, S., FAROOQUI, A., HOLMGEN) ~A., SERENIUS,
F., HOGBERG) U"., Proactive management promotes outcome in extremely preterm
infants a population- based comparison 01two perinatal management strategies:
Peciiatrics 2004; 114(1): 58-64. Tambin Doyle aporta esta cifra: cfr. DOYLE)
L.W., Neonatal intensive care at borderlne viabilty, s it worth it?: Early Human
Dev. 2004; 80(2); 103-113.
Este estudio, llevado a cabo en tres centros hospitalarios de Alemania,
mostr que el ndice de supervivencia a las 23 semanas de gestacin era del
650/0: cfr. HERBER-JONAT, S., Survival and rnajor neonatal eomplications in in-
fants between 22 0/7 and 24 6/7 weeks o[gestation (1999-2003): Am J Obstet
Gynecol. 2006; 195 (1): 16-22. Segn otro trabajo, <<In the large cohort of
infants studied in rhe NICHHD Neonacal Network, the survival rate at 23
week's gestational ranged from approximarely 200/0 for a male infant weigh-
ing 520 gr to 600/0 for a female infant weighing 740 gn>: cfr. WOOD, N.S.,
MARl.OW, N.) COSTELOE, K., GIBSON, A.T., WILKINSON, A.R., Neurologic and
developmental disability after extremaly preterm birth. EPICure Study Group:
NEJM Aug 10 2000; 343(6): 378-384) citado en SIMENr, D., VENDEM-
MIA, M., RrZZOTTI, A., GAMERRE, M.) Ethical dilemmas in extremeprematurity:
recent answers; more questions: European Journal of Obstetrics & Gynecol-
ogy and Reproductive Biology 2004; 117(1): 533-536. Para Kusuda y otros,
los nios de 23 semanas tienen una probabilidad de sobrevivir de un 650/0:
cfr. KUSUDA, S. y otros, Morbidity and mortality ofinjants with very low birth
266 El no nacido como pac~nte
Alrededor del 90/0 de los bebs que nacen con esta edad gesta-
clonal crecen totalmente sanos. El 91 % restante lo har con dis-
tintos tipos de enfermedades y complicaciones 17.
Como se estudiar ms adelante, este alto ndice de discapa-
cidad, al margen de la posibili(lad de supervivencia, ser la razn
principal para negar los medios de soporte vital a estos pequeos
impacentes 18.
weight in japan: Center variation: Pediatrics 2006; 118: e 1130-1138. Th<.'

Express Group lo sita en el 530/0: cfr. THE EXPRESS GROUP, One-iar surviva!
01extremelyprete rm infants alter active perinatal care in Sweden: JAMA 2009;
301 (21): 2225-2233.
17. Cfr. BVRNE, S., GOLDSMITI-I, J., Non-initiation and Discontinuation (~(
Resuscitation: CJinics in Perinatology 2006; 33(1): 197-218; HUTTON, J.L. 1
PHAROAH, EO., Life expectancy in severe cerebralpalsy. Arch Os Child. 200;

91 (3): 254-8.
18. Cfr. VERHAGEN, A.A., SAUER, RJ., End-oflife decisions in newhorJJ:i:
an approach from The Netherlands: Peciia[rics 2005; 116(3): 736-9; SIMEONI.
D., VENDEMM1A, M., RIZZOTTI, A., GAMERRE, M., Ethical dilemmas in extre1!lt
prematurity: recent answers; more questions: European Journal of ()bstetrics &
Gynecology and Reproductive Biolog)' 2004; 117(1): 533-536. Para algunos
autores, actuar de esta manera resulta extremadamente injusto. Como subr,l}'a
Bagnoli, el porcentaje de supervivencia de prematuros entre la vigsilna tercera
y vigsima quinta semanas de gescacin es superior al que se da en algunas in
tervenciones quirrgicas de tumores, que no se dejan de realizar aunque ha)';l
un porcentaje relativamente alto de ineficacia. Cfr. BAGNOLl, E, Nascere esln'
mamente picccoli, en BELJ.IFNJ, C., MALTONI, M. (eds.), La morte delteutantlJi,{,
1 medici difendono la vita, Societa Editrice Fiorentina, Florencia 2006, pp. 5S ~.
Para Pedrotti, tambin hoy en da se admite un alto grado de riesgo y resultad()~
poco esperanzadores en intervenciones sobre sialneses y cardiopatas congnila.I,
Cfr. PEDROTTI, D., E giusto o no assistere nati a 23 settimanet. Neonatolo bi;l
Tridentina 2006; 17(1-2): 1O. Por ltimo, algunos autores sealan que si nel
se reanna a los prematuros con edad gestacional inferior a 23 semanas, tal))
poco se debera reanimar a los adultos mayores de 85 aos: cfr. MEADOW, \'V,.
Lfu'lTOS, J., Moral reflections on neonatal intensive care: Pediatrcs Feb 200 t }:
123(2): 595-7.
4. Prematuros de 22 semanas de EG (154-160 das de vida

intrauterina)
Como se ha recordado arriba, por debajo de 23 semanas de
edad gestaciol1alla posibilidad de supervivencia es baja. Pero exis-
te esa posibilidad 1?
En efecto, el ndice de supervivencia es cercano al 1OOAJ 20, en
general, asociado a variables grados de discapacidad 21.
* * *
19. Cfr. HERBER-JONJ\T,S., SCHULZE, A., I<.RJBs) A., ROTH, B., LINONER,
w., POHLANDT, E) Survival and major neonatal eomplications in infants born
bet/.veen 22 0/7 and 24 6/1 weeks 01gestation (1999-2003): Aro J Obstet Gy-
neco!. 2006; 195(1): 16..22.
20. Cfr. MORSE, S.B., Wu, S.S., CHANGXING, MA., MIEl', M., RESNICK,
M., ROTll, J., Racial and gender dfJerences in the viability of'extremely low birth
weight infants: A populcttion-based study. Pecliatrics) 2006; 117(1): e106-e112;
DRAPER, E.S., MANKTELOW, B., FlELO, O.]., J~J\,1ES, D., ]Jrediclon ofsurvivalfOr
preterm births by uJeight and gestational age: retrospeetive population based study.
BMJ 1999; 319: 1093-1097. Segn los siguientes estud os japoneses, el n-
dice de supervivencia a esta edad se sita entre un 25 y un 300/0: SHIN'YA, T.,
Outcome ofExtremely prernature infants born at 22 to 23 week's gestation: Acta
N eonatologica Japonica 2001; 37 (1): 24-28; KUSUDA, S. y otros, Morbidity and
mortality of'infants with very low birth weight in Japan: Center variation: Pedi-
atrics) 2006; 118: e1130-1138. Otro trabajo japons 10 asciende a un 33(Yo:
ITABASHI, K., HORIUCHI, ~r, KUSUDA, S. y otros, Mortality ratesJor extrernely low
birth weight infants born in japan in 2005: Pcdiatrics)) 2009; 123(2): 445-450.
Un reciente estudio europeo de 2009, lo sita en cerca del 100/0: THE EXPRESS
GROUP, One-year survival ofextremely prelerm infants alter activeperinata! eare in
Sweden: J.AMA 2009; 301(21): 2225-2233.
21. Cfr. BYRNE, S., GOLDS1\.1ITH) J., Non-initiation and discontinuaton oj'
resuscitation: Clinics in Perinatology 2006; 33(1): 197-218. Dos estudios
muestran que despus de un paro cardiaco extrahospitalario el porcentaje de
supervivencia es del 7-8 % , muy similar al de los prematuros de 22 semanas de
edad gestacional. A nadie se le pasa por la cabeza no reanimar a un adulto en

paro cardiaco. Por qu no se intenta en un prematuro con un ndice de super-
vivencia similar, incluso superior? Lo lnislno se puede decir del porcentaje de
supervivencia al ictus, donde solo el 100/0 recupera totalmente sus funciones.
Despus de revisar los datos aportados por la ciencia mdica

en torno a la prematuridad, se pueden subcribir, sin miedo a errar,
estas palabras de Morresi: Aunque algunos no quieran creerlo, la
criatura humana llama a las puertas de la vida a las 22 semanas)22.
* * *
Por qu cuando una mal llamada interrupcin voluntaria del
embarazo se practica despus de las 22 semanas de gestacin no
se induce el parto y se intenta sacar adelante al feto, que es viable
como demuestra sin fisuras la investigacin mdica?
En este sentido, la Sociedad Espaola de Ginecologa y Obste-
tricia (SEGO), ante la reforma de la Ley del aborto anunciada por
el Gobierno espaol, ha propuesto que el Cdigo Penal denomine
al aborto practicado despus de la vigsima segunda semana dc
gestacin destruccin del feto viable.
Parto y posparto
Calidad de vida y riesgo de discapacidad
Hay quien defiende que resulta intil intervenir sobre un prc

maturo que tiene elevadas y fundadas posibilidades de discapa
cidad. Y para ello se recurre al concepto calidad de vida, SOS{('
niendo que una existencia condenada a graves discapacidades ]lO
merece la pena ser vivida 23
Cfr. BENTLEY) J., BOBROW, B.J., CLARK, L.L., Ewy, G.A., Minimally InterrujJ/(r/
cardiac resuscitation by emergency medical servicesjor out-ofhospital cardiac arrnl
JAMA March 12 2008; 299(10): 1158-1165, y http://www.strokecentt}:''/~t~.
consultado el 20 de noviembre de 2009.
22. Cfr. MaRREsI, A., La vita bussa a 22 settimane. Ma qualcuno l/O" II
crede: Avvenirc 5 de diciembre de 2007.
23. Este planteamiento vital se opone frontalmente al principio de b \,1
cralidad de la vida, el cual defiende que el valor de la vida humana no dCP('l\111
de una apreciacin o de una valoracin de la calidad que sta presenta accidt'lt
Los juicios sobre qu es lo que constituye una vida d.e suficien-

te calidad son muy variables 24 Algunos podran pensar que vivir
con graves discapacidades mentales o fsicas no vale la pena. Sin
embargo, y por contraste, est ampliamente documentado que
gran parte de los discapacitados disfrutan de sus vidas, que no
consideran de menor valor que la de los dems 25
Ventura-Junc ha intentado precisar la expresin calidad de
vida en el mbito neonatal. Entiende que dentro de este concep-
to se han introducido aspectos de la vida ajenos a la medicina,
como pueden ser el entorno familiar, el trabajo, la casa, el medio
ambiente, la educacin, etc. De ah que sea ms apropiado hablar
de calidad de vida en relacin con la salud, entendida como el
impacto de la enfermedad y sus consecuencias (dolor, faltas de
capacidades fsicas o mentales) sobre la vida del enfermo.
Otro factor que a esta edad gestacional complica la valoracin
de la futura calidad de vida es la gran plasticidad que presentan los
nios y la notable capacidad. de recuperac.in ante las enfermedades.
Adems, algo que generalmente se infravalora ante la nacill
calidad de vida es el soporte familiar. Da la impresin de que el
hecho de que un nio tenga que estar gran parte o toda su vida
depelldiendo de sus padres es algo imposible de aceptar 2(J.
talmente, sino del hecho mismo de ser una vida humana. Cfr. FJ\GGIONI, M.,
La qualita della vita e la salute alfa luce deL/antropologia cristiana) en SGRECClA,
E., CARRASCO DE PAUtA, 1. (cds,)J Qualita di vita ed etica delta salute, Libreria
Edicrice Vaticana, Citta del Vaticano 2006, p. 26.
24. La misma definicin de salud promulgada por la MS (<<la salud es el
estado de completo bienestar fsico, mental y socia!) impide el nacimiento de mu-
chos concebidos no-nacidos que presentan alguna posibilidad de discapacidad.
25. Cfr. SAlGAL) S., FEENY, D. Y otros, Selfperceived health status and
health-relates quality o/lije 01extremely low-birth-weight infants at adoLescence:
(The Journal of che .American Medical Association 1996; 276: 453-459.
26. Cfr. VENTURA-]UNC, E, Qualita di vita in medicina neonatale, en
SGRECCIA, E., CARRA~CO DE PAUtA, I. (eds.), Qualita di vita ed etica della salute,
Libreria Editricc Vaticana, Citta del Vaticano 2006, pp. 178-193.
Por todo ello, la actitud de no reanimar a un prematuro que

tiene elevadas y fundadas posibilidades de discapacidad me parece
no acorde con la buena praxis clnica 27.
En primer lugar, porque un neonatlogo honrado reconoce
que a da de hoy, en el estad.o actual del conocimiento cientfico-
mdico, ell el momento del parto no est ell grado de establecer
con certeza la edad gestacional, un rigllfoso diagnstico y el pro-
nstico actual y potencial de discapacidad. El pronstico de un
prematuro permanece incierto durante semanas o meses 28
27. Cfr. JANVfER, A., LANTOS, J., DEscHNEs, M., COUTURE, E., NADEAU,
S,) BARRlNGTON) K.].) Caregivers attitudesJor very prernature infants: What ifthcJI
knew?: .Acta Paediatr. 2008; 97(3): 276-279. Segn este estudio, se pregunt
a 279 mdicos y personal de enfermera si reanimaran a fetos de 24 semanas de
edad gestacional, y si lo haran a fetos con una probabilidad de supervivencia de
en torno al 50~) con una probabilidad del 250/0 de sufrir futuros handicaps. A
la primera pregunta solo un 21 % optara por la reanimacin. Ante la segunda
pregunta, la cifra ascendi al 51 %. A juicio de los autores, ]0 sorprendente del
estudio es que los fetos de 24 semanas tienen tanto el 500/0 de supervivencia
como el 25(Yo de posibilidad de padecer handicap. Por lo que se concluye que
o el personal sanitario ignora e] pronstico de ]os fetos de 24 semanas de edad
gestacional, o se tiene una asociacin irracional negativa ante la expresin 24
semanas. Por otra parte, un reciente estudio neozelands ha mostrado que los
neonatlogos que tienden a suspender precozm.ente la atencin a Jos prema-
turos en previsin de evitarles una eventual escasa calidad de vida, son aquellos
que tienen mayor miedo a la enfermedad y/o a la lTIUerte: cfr. BARR, ~, Relation
shp 01neonatologists' ertd-oflife decisions to their personal fiar o[death: Archives
ofDisease in Childhood-Fctal and Nconatal Editioo 2007; 92: FI04-Fl7.
28. Cfr. AMDAlAVANAN, N., CARLO, WA., SIIANKARAi''-l, S.) BANN, e.M ..
EMRICH, S.L., HIGGJNS, R.D., TYSON, J.E., 'SHEA, TM.) LAPTOOK, A.R.,
EHRENKRANZ, R.A., DONOVAN, E.E, WALSH, M.C., GOLOBF.RG, R.N., DAS, A. t
National Institute o/ Child Health and Human Development Neonatal Reseateh

Network. Predicting outcomes o/neonates diagnosed with hypoxemic-ischemic en
cephalopathy. Pediatrics 2006; 118(5): 2084-93; BELLIEN1, C., Quality oflfi) i.~
a misnomer: lhe causeJor neonatal euthanasia: Journal ofMedicine & the Pc!'
son 2006; 4(3): 103-105; BELLIENI, C., Final statementsfrom Decision Makjll.r~
in Neonatology, Bologna 2006: J ournal of Medicine & che Person 2007; 5( 1):
Por otra parte, es intolerable e injusto establecer que haya seres

humanos sin d.erecho a la asistencia mdica en el nacimiento so-
lamente porque en un futuro podrn ser discapacitados 29 Resulta
peligroso establecer como criterio para la ayuda a la supervivencia
de un ser hllmano la posibilidad de cierto grado de discapacidad~lJ.
Qu hacer, por tanto, cuando el mdico se encuentra en la
sala de partos (delivery room) con una gestante que da a luz des-
pus de 22 semanas de gestacin? Pienso que el personal mdico
se debe comportar exactamente como se comporta ante un pa-
ciente de SO aos politraumatizado, vctima de un grave accidente
de trfico. Tratarlo con todas las fuerzas y medios al alcance, y
cesando cuando se considere que los esfuerzos son intiles 31
4-5; WILKINSON, D., The window ofopportunity: Decision theory and the tirlling
ofprognostic testsJor newborn nfants: Bioethics 2009; 23(9): 503-514.
29. Cfr. JANV1ER, A., BAUER, K.L., U\NTOS, J.D., Are newborns morally
diffirent from oider children?: Theor Med Bioeth. 2007; 28(5): 413-425. Estos
autores subrayan en este artculo la incongruencia en eltTIodo diferente de tratar
a los extremadamente pren1aturos de los recin nacidos ms mayores. Tambin
critican que para muchas polticas la posibilidad de handicap sea una razn
para negar el tratanento a estos pequeos. Para el Contato Nazionale per la
Bioetica, la mera previsin de discapacidad, aunque grave pero compatible con
la vida, no puede significar la no reanimacin. Cfr. COMrrA'l'O NAZIONAr.F. PER lA
BroETrcA, 1 grandi prematuri. Note bioetiche (29 febbraio 2008), www.governo.itl
bioetca/testi/prematuri.pdj,' consultado el 24 de abril de 2008.
30. Adems, negar la asistencia a los extremadamente pre.maturos es un
obstculo para el avance cientfico. Elllos aos sesenta, mora el 900/0 de los pre-
maturos de alrededor de un kilogramo de peso. Hoy en da, solo muere un 100/0.
Actualmente, a las 22 semanas de gestacin, muere el 900/0 de los prematuros,
por lo que algunos autores plantean que tratar a estos pequeos es un exceso
teraputico y, por tanto, se debe evitar. Si hubieran actuado as los mdicos de
los aos sesenta con los recin nacidos de bajo de peso, hubiese avanzado la
ciencia hasta rebajar la tasa de mortalidad del 90 al lOO/o?
31. Con esta edad gesracional el riesgo de sufrimiento y dao cerebral es
elevado. Qu hacer, pues? La respuesta es obvia, aunque no exenta de dolor:
curar hasta donde se pueda, pero nunca abandonar. Si el nio est muriendo,
se deben emplear solo los tratamientos paliativos. Si no est muriendo, aunque
El papel de los progenitores en elproceso de toma de decisiones
Como se ha estudiado en captulos precedentes, el papel de

los padres en la toma de decisiones en el mbito perinatal es im-
portante 32
Para algunos autores hay un grupo de prematuros, los nacidos
entre la vigsima tercera y vigsima quinta semana de gestacin,
cuyo futuro puede ser incierto. En estos casos, la decisin de los
progenitores debera ser el factor decisivo (dentro de los lmites de
la viabilidad mdica) en la toma de decisiones clinicas 33
exista serio riesgo de discapacidad) la suspensin de los tratamientos seda sin

nimo de mala praxis mdica.
Un interesante estudio llevado a cabo en Canad, muestra que para un gran
porcentaje de mdicos y estudiantes de Medicina los prematuros son sistemti
camente devaluados (en referencia a la resucitacin) en comparacin con nios
de mayor edad y adultos con el mismo o peor pronstico. Adelns, nentras b
decisin de los progenitores en relacin con la reanimacin en nios de mayor
edad es raramente solicitada, en el caso de los neonatos es decisiva. Cfr. ]ANVIEH,
A., LEBRANC, 1., BARRINGTON, K.J., The best-interest starndard is not appliedjf)J'
neonatal resuscitation decsions. Pediarrics 2008; 121(5): 963-969.
32. Conviene rercordar que la potestad de los padres se basa en el exclu
sivo inters o beneficio del hijo. El criterio tico fundamental que debe guiar 11
orientar cada decisin en esta materia debe ser la tutela de la vida del neonato.
33. Cfr. BYRNE, S., GOLDSMITH, J., Non-initiation and discontinuatio1J (~r
resuscitation: Clinics in Perinatology 2006; 33: 197-218; NUFFIELD COlJN
CIL ON BIOETHICS, Crtical care decisons in fetal and neonatal medicine: ethit"/
ssues, Novem ber 2006, en http://www. nuffieldboethcs. org, CHERVENAK, EA"
MCCULLOUGI-I) L.B., LEVENE, M.L, An ethicallyjustified, clnically comprehenJiI'(
approach to peri-viablity: Gyrtaecologica~ obstetric, perinatal and neonatal di rn fll
sion: Journal ofObstetrics and Gynaecology 2007; 27(1): 3-7. En un reciCllll'
congreso australiano se concluy6 que entre las 23 semanas y cero das) y las /ll
semanas y seis das de gestacin, est recomendada tanto la opcin de no iniri;11
la reaniJnacin como la administracin de los cuidados intensivos. Cfr. KE()( ,11,
J.) SINN, J.) HOLLRBONE, K. y otros, Consensus Workshop Organising C'omrni'I",".
DeLivery in the grey zone: collaborative approach to extremelypreterm birth: 1\11',1
NZ J Obstet Gynaecol. 200?; 47(4): 273-278. En condiciones asociadas l'(1I)
Pero llegados a este punto, nos podemos preguntar: en el mo-

mento del parto, estn los padres en condiciol1es ptimas para
decidir sobre la vida de su hijo?
En el momento del nacimiento, los progenitores se enfrentan
a una situacin de estrs extremo: la madre, con dolores de par-
to; el padre probablemente no est presente en el alumbramiento;
para ambos, un hijo muy alejado del ideal que se haban formado.
Se puede esperar, por tanto, que estn lo suficientemente serenos
como para poder decidir si asistir o no al pequeo?
Pueden recibir informacin adecuada en pocos segundos?
Desde el momento del parto, se dispone de pocos segundos (quiz
ni un minuto) antes de que el retraso de la llegada de aire a los pul-
mones comience a daar el tejido cerebral. En estos casos hay que
tomar decisiones difciles, en muchas ocasiones de un modo ur-
gente, porque un retraso en la aplicacin de la asistencia adecuada
supone disminuir las posibilidades de supervivencia o aumentar el
riesgo de posteriores secuelas.
Cmo se puede explicar a los padres en pocos segundos el
porcentaje de riesgo, y describir bien y correctamente las numero-
sas enfernledades (lue el nio podra o no tener? Los progenitores
estn en llna situacin muy difcil. Los mdicos tardan aos en
aprender lo referente a la parlisis cerebral, y no se puede pretender
pronsticos inciertos en los cuales la supervivencia es difcil, el porcentaje de

morbilidad alto y la carga que se prev para el nio muy pesada, se deberan
seguir los deseos de los padres respecto a la iniciacin de la reanimacin~~: .AME-
RICAN HEART ASSOCIATION, AMERICAN ACADEMY OF PED1ATRlCS, 2005 American
Heart Association (AHA) GuidelinesJor cardiopulmonary resuscitation (CPR) and
emergency cardiovascular care (ECe) o/pediatrc and neonatalpatients: Neonatal
Resuscitation Guidelines: Pediatrics 2006; 117(5) e989-1004. La traduccin
=
es ma. Los firmantes del voto negativo al documento 1 grandi prematuri. Note
bioetiche (29 febbraio 2008)>> del Comitato Nazionale per la Bioetica (eNB)}
www.governo.it/bioetica/testi/prematuri.pd; consultado el 24 de abril de 2008,
sostienen que en caso de disenso entre el parecer mdico y el de los progenitores,
debe prevalecer la decisin de los ltimos.
que los padres lo hagan en pocos segundos. Se pretende que sean

racionales cilando se encttentran tensos y agotados; se les apremia a
que decidan, mientras el equipo mdico ignora el pronstico.
La decisin final de intervenir en un recin nacido extrema-
damente prematuro es, por tanto, decisin mdica. Y se basa en
criterios estrictamente clnicos, que solo los profesionales de la sa-
lud pueden analizar correctamente 3\ y teniendo como objetivo
prioritario el mejor inters del paciente (prematuro)35.
Si hay tiempo, como lo hay en la mayora de los partos prema-
turos) es necesario establecer un dilogo con los padres, en el que
se expliquen los pasos a seguir una vez nacido el nio, y los fun-
damentos de los tratamientos intensivos a los que ser sometido
en una primera instancia. Adems, debern ser informados paso a
paso sobre la evolucin del estado clnico del hijo 36.
34. Es preciso tener en cuenta que, desde el punto de vista clnico, solo ~.'I
mdico puede detenninar lo que es proporcionado o desproporcionado en cada
caso, de acuerdo con su profesionalidad) experiencia y prudencia.
35. Cfr. BELLlENI, C., BUONOCORE, G., Flaws in the assesment o/ the heJI
interest ofthe newborn: Acta Paediatrica 2009; 98(4): 613-617. Es interesante
la siguiente afirmacin de los autores: Es importante ser conscientes de LI
influencia que tiene el miedo y la visin personal sobre los mdicos y t:'lmilian.'~.
que dificulta la toma de decisiones teniendo como primer criterio el mejor in
ters del paciente,>. De hecho, la conclusin a la que llegan los autores es que, el'
las decisiones sobre el final de la vida, los prematuros no reciben un rratanen(u
y cuidado basados solo y exclusivamente en su mejor inters.
36. Cfr. SIEGEL, L.B.) When staffand parents disagree: decision makingj"
a baby with trisomy 13: Mt Sinai J Med. 2006; 73(3): 590-1; SING"", J., 11'1\~;
AROFF, J., AND REWS , B. y otros, Resuscitation in the gray zone o/ viabilif)': fl,'
terminingphysician preferences andpredieting infant outcomes: Pediatrics 200/~
120(3): 519-526. Sera muy aconsejable que las unidades de neonatologb ill
cluyeran un programa de soporte psicolgico, tico y espiritual dirigido a 11 )',
progenitores; en particular, para las circunstancias, evidentemente draln~l;< .li'l
en las cuales se toman decisiones respecto a neollatos extremadamente pn'lI1.1
turos. Apoyo que debe extenderse tambin despus del periodo hospitalario.
La primera asistencia
El hecho de nacer con una frecuencia cardiaca baja y sin movi-

mientos respiratorios no significa que el neonato est muriendo-'?
Para saberlo, se necesita asistirlo. De ah que apenas nace se acte
rpidalnente con estimulacin cardiaca, ventilacin y administra-
cin de calor 38
El primer paso, por tanto, es la aplicacin de masajes cardiacos
y la intubacin para ayudar a la respiracin, dado que en el prema-
turo el aire no entra en los pulmones si el personal mdico no le
ayuda. Solo ayudndolo a respirar, se podrn valorar los distintos
signos vitales.
Una vez estabilizado, se podr valorar si estas maniobras han
tenido xito. A partir de entonces se podr establecer, en estrecha
relacin con los progenitores, la continuacin de las intervencio-
nes.
37. En el momento del nacimiento, la valoracin de los parInetros vi-

tales no puede tener un riguroso valor pronstico. Neonatos no reactivos en el
nacimiento pueden tener una buena prognosis, y prematuros vi tales y reactivos
pueden desarrollar graves daos cerebrales. Tambin el dafio cerebral agudo o
la hemorragia cerebral de IV grado pueden significar normalidad neurolgica
en un 10-1.50/0 de los casos. Y en los restantes, generar consecuencias de tipo
variable, desde leve a gravsima. Cfr. COMITATO NAZIONALE PER L\ BJOETICA,
1 grandi prematuri. Note bioetche (29 febbraio 2008), www.governo.it/bioetica/
testilprematuri.pdj' Consultado el 24 de abril de 2008.
38. Las guas internacionales para reanimacin neonacal recomiendan
iniciar con masaje cardiaco. En caso de bradicardia grave que no responda a
una adecuada ventilacin con presin positiva, la administracin de adrenali-
na est justificada. No se establecen criterios diferentes durante la reanimacin
d.e los recin nacidos extremadamente prematuros (RNEP). Cfr. BrARENT, D.,
BINGHAM, R., RrcHMoND, S,) MACONOCHIE, 1., WYLLlF., J., SIMPSON., S. y otros,
huropean Resuscitation Council. European Resuscitation Counci!guidelinesJor re-
suscitation 2005. Section 6. J)aediatric lije support: Resusciratiol1 2005; 67(1):
S97-S133.
276 El no na.cido como paciente
Caso por caso
El empleo de protocolos es de inestilnable ayuda en la prctica

lndica diaria. Pero se debe evitar la protocolizacin a ciegas,
es decir, la toma de decisiones basadas nica y exclusivamente en
datos estadsticos.
Como se suele ensear en las facultades de Medicina, no
existen enfermedades, existen enfermos. Cada paciente debe ser
tratado de forma individualizada, y al mdico compete valorar la
posibilidad de intervencin en cada situacin concreta 39 ..
En el mbito neonatolgico, esta idea es fundamental, pues
algunos sectores estn intentando implantar que la norma para
iniciar una reanimacin sea nicamente el nmero de semanas de
gestacin~ Es lo que se ha denominado reanimacin selectiva,
es decir, consensuar una edad gestacional por debajo de la cual
no se permite aplicar la reanimacin cardio-pulmonar a Jos recin
nacidos 40
39. Cfr. SIMEON1, D., VENDEMMIA, M., RIZZO'l'TI, A.) GAMERRE, M.,
Ethical dilernmas in extreme prematurity: recent answers; more questions: Eun)
pean Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology 200~;
117(1): 533-536.
40. En Espaa no se acta en prematuros de menos de 23 selnanas de
vida por las secuelas que pueden sufrir. La Sociedad Espaola de Nconatologb
y Pediatra considera que los bebs nacidos con menos de 23 semanas no ~Cltl
viables (tambin piensa as la Asociacin Americana de Pediatra) y, por tanlo,
no se intenta la reanimacin. Ver SEN 1500) www.se-neonatales. El Consejo dl'
Biotica de Nuffield rechaza la eutanasia activa, pero propone que: a) todos lo"
nios nacidos antes de las 22 semanas solo reciban cuidados paliativos; b) ICI~
nios nacidos entre las 22 y las 23 selnanas sajo reciban cuidados intensivo" \i
los padres los solicitan despus de una discusin sobre los riesgos, y con el bCIlt'
plcito del equipo mdico; e) en los casos de los nios nacidos entre las 24 }' 1.1'.
25 semanas, los progenitores deben tener la ltima palabra sobre los cui<.bdn,
intensivos. Cfr. NUFFIELD COUNCIL ON BIOETHICS, Critical care decisions in./<,',j
and neonatal medicine: Ethical issues, November 2006, en http://www. nufJit/rIIJ'
oethics.org. Para Chervenak, McC:ulIough y Levene a los prematuros de 22 y .. ,
Ciertamente, hoy en da encontramos un alnplio consenso en

todo el mundo acerca de no iniciar la reanimacin cardio-pulmo-
nar por debajo de las 23 semanas de gestacin 41
No obstante, parece ms correcto afirmar que si el neonato
presenta signos de vitalidad, aunque est unos das por debajo de
la vigsima tercera semana, tiene derecho a ser reanimado yasisti-
do del mejor modo posible, independientemente de las condicio-
nes de salud que pueda presentar en el futuro 42
semanas de edad gestacional no se les debe reanimar bajo ningn concepto: cfr.
CHERVENAK, F.A.) MCCULLOUGH, L.B., LEVENE) M.l., An ethicaliyjustified, clini-
cally comprehensive approach to peri-viability: Gynaecological, obstetric, perinatal
and neonatal dimension; ]ournal of Obstetrics and Gynaecology 2007; 27(1):
3-7. La Carta di Firenze propone la no reanimacin a las 22 semanas de edad
gestacionaL estableciendo excepciones si el neonato presenta respiracin espon-
tnea, latido cardiaco eficiente y coloracin de la piel. Cfr. NORELLI, G., Carta di
Firenze. Rivista Italiana di Medicina Legale 2006; XXVII: 1227-1246.
41. Cfr. BYRNE, S.) GOLDSM1T[:I, J., Non-initiaton and discontinuatian
o[ resuscitation: Clinics in Perinatology 2006; 33(1): 197-218; SOCIEDAD
ESPAOLA DE NEONATOLOGA, Recomendaciones en reanimacin neonatal: Anales
de Pediatra (Barc)>> 2004; 60: 65-74. Hay quien se ha atrevido a afirmar que
la asistencia a estos pequeos sera una forma de experimen tar con ellos; expe-
rimentos incontrolados con pacientes destinados a morir. Cfr. PIGNO'!"TI, M.S.,
TRALD DI FRANClA, M., DONZELIJ, G., Cure intensive nelle bassissime ettl gesta-
zionale: riflessioni sulle baJi etiche delle scelte assistenziali: Ped Med Chir.~) 2007;
29: 84-93. Ms que experitnentos, la asistencia a estos nios significa darles una
oportunidad de supervivencia. Se sabe que muchos no lo lograrn, pero otros
s. Tambin se sabe que una parte de estos ltimos desarrollar algn tipo de
discapacidad, pero sta no puede ser el criterio para distinguir entre normal) y
no-normal. Cfr. 12 specialisti neonatologi d varie citta dItalia. Lettera dei neo-
natologi AL Presidente della Societa italiana di Neonatologa) Prof Claudio Fabris.
Giovedl,l novembre 2007, en http://vocabolariodibioetica.splinder.com. Consul-
tado e15 de enero de 2008.
42. Excluir al prematuro de la praxis mdica asistencial basndose exclu-
sivamente en la EG, lo considero un error. Hay otros elementos que tambin
deben ser valorados atentamente: los parmetros vitales (respiracin, actividad
cardiaca, movilniento, etc.), la presencia de malformaciones y la respuesta a las
primeras maniobras de reanimacin.
Mi posicin 43 es, por tanto, que no debe existir un lmite rgi-

do en la primera asistencia a los prematuros, pues la medicina no
es una ciencia exacta y cada caso clnico es distinto.
Cada paciente debe ser estu.diado y valorado rigurosamente
segn sus propias circunstancias. No se pueden tomar decisiones
acerca de un prematuro sin examinarlo previamente, sin evaluar,
mediante una investigacin rpida pero precisa, su edad de gesta-
cin real y su respuesta a la real1imacin 14
Una vez estabilizado e ingresado en la Unidad de Cuidados
Intensivos Neonatales (UCIN), y conocido con ms seguridad el
diagnstico y el pronstico, se podr valorar con ms tranquili-
dad, siempre con la participacin de los padres, la toma de deci-
siones acerca de la continuacin o no de los Tratamientos Mdico~
43. Me adhiero al protocolo que firmaron en febrero de 2008 los directo

res de Jos departamentos de Obstetricia de los cuatro hospitales italianos perte-
necientes a las universidades La Sapienza, Tor Vergata, Sacro Cuore y Calnpus
Biomdico. El documento especifica la conveniencia de reanimar a cualquier
prematuro que nazca con las seales de vida suficientes para ser reanimado,
tambin en los casos de aborto y a pesar de la oposicin de la madre) ya quc,
en estos casos, prevalecera el derecho a la vida del recin nacido antes que <:1
hipottico derecho a abortar de la gestante. De la nlis[na opinin es el (~otnital"O
Nazionale per la Bioetica. Para este organismo italiano, resulta ticamente in
aceptable, adeJns de cientificamentc opinable, establecer una edad gestacional
a partir de la cual se rechace la reanimacin. Cfr. COMITATO NAZIONALE PER 1./\
BIETICA, 1grandi prematuri. Note bioetiche (29 febbrao 2008), www.governo.iJ/
bioeticaltestilprematuri.pdj; consultado el 24 de abril de 2008.
44. Cfr. BELLIENI, C., Final staternents from Decision Making in Neon,o
lo~ BoLogna 2006: Journal ofMedicine & the Person 2007; 5(1): 4-5; DF.\1,
Prematuri: chi decide quando comincia la vita?, aparecido en el blog del at.H<H
(cariobeJ1ieni.splnder.com) el 24 de enero de 200S. Lgicalnente, si los dar()~
clnicos muestran que no hay posibilidades reales de que el paciente respond;, .1
la asistencia (p. ej., persistencia de asistolia a los 10 minutos de RCPA corrcct~lL
estara indicado suspender las Inedidas de reanimacin. Cfr. MARTN-ANcEL, 1\.,
IRlONDO SANZ, M., THIO LLUCH, M., Reanimacin cardopulmonar avanzo/Id"
neonataL hay datos para actuar de form(,l diftrentefrente al recin nacido extrcn"
damente j)rematuro?: An Pediatl" (Barc). 2007; 66(1): 1-3.
de Soporte Vital Intensivos (TMSV): ventilacin mecnica, nutri-

cin parentcral, tratamiento COIl frmacos, etc. 45
Negar o suspender tratamientos
Como se viene comprobando, la asistencia a los neonatos de

entre 22 y 25 semanas de edad gestacional es un problema espi-
noso.
.El dilema tico que se plantea con frecuencia es el siguiente:
si se aplican todas las medidas teraputicas al alcance, se puede
garantizar la supervivencia del recin nacido. Pero cmo sobrevi-
vir? De acuerdo a qu criterios podr un mdico negar o suspen-
der un tratamiento a un recin nacido extremadamente prema-
turo? Es el hipottico riesgo de padecer discapacidad un criterio
vlido para negar o suspender los tratamientos de soporte vital a
un prematuro?
A la hora de tomar decisiones sobre la posibilidad de continuar
o suspender los trata.mientas intensivos, es importante la multidis-
ciplinaredad en el equipo mdico 46 Pienso que el neurlogo, el
neuropsiquiatra infantil y el personal de enfermera tienen algo
importante que aportar a la hora de deterlninar el diagnstico y
45. Cfr. HERBER-JONAT, S., SCHULZE, A. y otros, Survival and rnajor neo-
natal eomplications in infants born between 22 0/7 and 24 6/7 weeks o/gestation
(1999-2003): A1nerican Journal of Obstetrcs & Gynecology 2006; 195(1):
16-22; HAKANSSON, S., FAROOQJ, A. y otros, Proactive management promotes
outcome in extrernely preterm infants: A populaton-based comparson o/two pre-
natal rnanagement strategies: Pediatrics 2004; 114(8): 58-64; BOMPIANI, A.,
Aspetti etici deltassstenza intensiva e provvedimenti di fine vita in epoca neona-
tale al limite della vtalit: Medicina e Morale 2008; 2: 227-277.
46. Pienso que as se evita el nihilismo teraputico, es decir, el no me-
rece la pena enlpezar o seguir tratando. Esto puede ocurrirlcs a algunos pro-
fesionales que no estn debida.tnente formados o entrenados para atender a un
determinado tipo de pacientes.
el pronstico del prematuro. El team de especialistas, junto con

los progenitores, estar ell condiciones ptimas para la toma de
decisiones.
* * *
Proponemos, a continuacin, una metodologa que puede fa-
cilitar al equipo mdico y a los padres la toma de decisiones ticas
en el .mbito de la medicina del que estamos tratando 47
Diferenciar adecuadamente los trminos ordinario y proporcio-
nado ayudar a valorar mejor los TMS\l:
Dicha valoracin se deber llevar a cabo a la luz de muchos
factores, algunos de carcter objetivo y otros de naturaleza sulJ,
jetiva. A la vez, debe ser el resultado de una progresiva y atenta
valoracin de los numerosos elementos, en un clima de sincero y
constante dilogo entre los progenitores y el personal mdico que
asiste al recin nacido 4H
Este proceso valorativo que propone Calipari se describe en
tres fases. Inicialmente, se debern considerar tanto los element()~
de tipo mdico-tcnico como los que sirvan para dar una valora
cin objetiva.
En una segunda fase, se deben tomar en consideracin los f;'u'
tores relativos a la subjetividad del paciente, o de los padres dcl
neonato.
Por ltimo, se emitir un juicio tico conclusivo, que tenga en
cuenta las fases anteriores y que se tradllzca en una decisin Optlil
tiva moralmente adecuada.
47. Me basar en la reflexin de Calipari. Cfr. CALIPARJ, M., Curarsi (' /t'~
curare: tra abbandono del paziente e aeeanimento terapeutieo. Etica de/tu,ro II~ I
mezzi terapeutiei e di sostegno vitale, San Paolo, Cinisello Ba.lsamo 2006.
48. Cfr. ibd) pp. 151-166.
Agresiones a la vida nacien te 281
l. Primera fase: valoracin de la proporcionalidad
En la propuesta de Calipari se reserva la calificacin proporcio-

nado o desproporcionado a los aspectos tcnico-mdicos, indepen-
dientemente de la subjetividad del paciente o de los progenitores.
Desde esta perspectiva, la conveniencia de su uso en relacin
con la consecucin de un determinado objetivo de salud o de so-
porte vital para el paciente indicar la proporcionalidad o despro-
porcionalidad de un TMSV:
Hay una serie de principios, comunes a la moral y a la deon-
tologa mdica, que ayudan a clarificar si las actuaciones mdicas
son o no proporcionadas.
Cualquier mdico deber emplear siempre, dentro de los lmi-
tes de su disponibilidad, aquellos medios que, segn los conoci-
mientos mdicos ms actualizados, resulten ser ms eficaces para
la patologa.
Para concretar mejor esta eficacia, Calipari propone distinguir
entre eficacia mdica y eficacia global
La eficacia mdica permite indicar los efectos objetivos saluda-
bles que el empleo de un determinado medio produce en relacin
con un objetivo mdico preciso.
La eficacia global se refiere a la obtencin de efectos saludables
que resulten ser significativos para la vida del paciente (o de los
padres) segn su propia valoracin personal, en el contexto de su
existencia y de acuerdo con la escala axiolgica adoptada.
Esta distincin lleva a reconocer que en la prctica clnica pue-
de darse la situacin de que un tratamiento prometa cierta eficaca
mdica, hablando tcnicamente, pero no una eficacia global.
En la valoracin tica de un tratamiento mdico, por tanto,
la eficacia mdica es un elemento necesario, pero no siempre sufi-
ciente para garantizar una eficacia global para la persona a la que
se aplica.
En conclusin, se puede afirmar que un tratamiento mdico
se considera proporcionado en la medida en que se demuestra ade-
282 El no nacido COlTIO pacien te
cuado, en la situacin clnica concreta, para alcanzar un preciso

objetivo mdico establecido.
Este juicio de proporcionalidad, siendo de naturaleza mdica,
debe ser realizado por el mdico o el equipo sanitario encargado
de la atencin al paciente.
Hay varios factores relacionados con los '1~MSV cuya valora-
cin facilita la precisin elel juicio de proporcionalidad:
a) La disponibilidad del medio teraputico en cuestin. La pri-
mera condicin para que un med.io diagnstico, teraputico o de
soporte vital pueda resultar proporcionado es que est disponible,
aqu y ahora, para su uso; o que se pueda conseguir de una ma-
nera razonable. Esta racionalidad debe ser valorada sobre la base
de los esfuerzos (distancia, medios, tiempo, etc.) necesarios para
obtenerlo, con relacin a la gravedad o a la urgencia de la situacin
clnica planteada.
Por tanto, un tratamiento considerado el mejor para resolver
cierta condicin clnica puede resultar desproporcionado si no est
disponible o no se puede conseguir de un modo razonable.
Este factor puede afectar con frecuencia a los recin nacidos
extremadamente prematuros, cuando se da el caso de que han na-
cido en lit1 hospital que no tiene UCIN.
b) La posibilidad tcnica actual de usar adecuadamente el tratll-
miento. Adems de la disponibilidad concreta del medio, es neCL-
sario que se pueda emplear con la suficiente pericia y competencia
en el momento oportuno.
Usar de modo inadecuado un remedio o un instrumento mr-
dica puede, de hecho, ser la causa de una significativa disminu
cin de su eficacia y de un aumento de los riesgos para el paciente,
convirtindolo as en desproporcionado.
e) Las razonables expectativas de una eficacia mdica real e/('/
tratamiento. Una vez verificados los dos primeros factores, que SIl
ponen una condicin previa para el uso de Ul1 determinado tfa
tamiento mdico, su proporcionalidad se puede seguir valorandt)
por la razonable previsin de los efectos benficos que se puedc'l
conseguir en un determlado paciente, en la especfica situacin

clnica en que se encuentra y en relacin con un determinado ob-
jetivo mdico.
Se debe verificar esta proporcionali(lad a lo largo de la dura-
cin de la aplicacin del tratamiento, ya que las cond.iciones con-
cretas del paciente pueden variar con el tiempo. Esta variacin de
las condiciones cl11icas es habitual en el caso de los recin nacidos
crticos.
d) Los posibles efectos secundarios perjudiciales para el pacien-
te. Cuando hay varias posibilidades de tratamiento, si la eficacia
mdica es la misma, se debe considerar como ms proporcionado
el uso de aquel medio teraputico que origine al paciente menos
efectos secundarios perjudiciales.
e) Los riesgos previsibles para la salud o la vida del paciente que
lleva consigo el empleo del tratamiento. Muchas intervenciones m-
dicas conllevan cierto porcentaje de riesgo para la salud del pa-
ciente. Cuanto mayor sea la entidad de esos riesgos, mayor debe
ser la eficacia mdica esperada del uso de! tratamiento.
f) La posibilidad actual de recurrir a alternativas teraputicas de
igualo mayor eficacia. Para valorar la proporcionalid.ad de un trata-
miento es necesario saber si es posible recurrir a otras alternativas
teraputicas que ofrezcan una eficacia mdica igualo mayor.
g) La cuantificacin de los recursos sanitarios necesarios para apli-
car el tratamiento. Este factor de valoracin de la proporcionalidad
de los TMSV adquiere cada vez ms importancia.
En un sistema social de gestin pblica de los servicios sani-
tarios, es preciso tener bien presente el hecho de que, contando
con una cantidad limitada de recursos disponibles, es necesario
racionalizar lo mejor posible su uso, para evitar gastos intiles o
injusticias que podran daar a otros pacientes 49
49. El conjunto de estos gastos es superior en los nios nacidos antes de tr-
mino que en los nacidos a tnnino. Cfr. PRETOU, S,) HENVERSON) J., BRACEWF.L1.)
2. Segunda fase: valoracin de los TSMV como ordinarios

o extraordinarios
En esta fase se deben considerar los aspectos subjetivos del tra-

tamiento mdico, es decir, los que dependen ms estrictamente de
la subjetividad del paciente~O"
Lo que resulta ordinario o extraordinario para una determinada
persona en una situacin clnica concreta podra no serlo para la
misma persona en una situacin diferente, o para una persona
diferente en la misma situacin.
Uno de los elementos principales que lleva a calificar a un tra-
tamiento como extraordinario es el hecho de que el paciente ex-
perimente, subjetivamente y en esa situacin concreta, cierta m-
posz'bilidad (quaedam impossbilitas), fsica o moral, de soportarlo.
AlgUI10S factores que pueden causar una mposibilidad de este
tipo son los siguientes:
a) Un esfuerzo excesivo para encontrar y usar el TMSV Para que
este esfuerzo pueda constituir un factor real debe representar un
obstculo particularmente gravoso para la persona.
b) Experimentar, en conexin con la aplicacin del TMSV; un
dolorftsico grande e insoportable que no puede ser suficientemente ali-
viado. Aunque los progresos que se estn realizando en la analgesia
son notables, es posible que el em.pleo de algn TMSV pueda su-
poner para el paciente un dolor fsico considerable.
El umbral de soportabilidad del dolor es un elemento muy sub-
jetivo y variable en funcin de factores biolgicos, psicolgicos o
M. Yotros, Pushing the boundaries 01viability: The economic impact ofextreme prf-
term birth: Early HUJnan Development 2006; 82(2): 77-84. Pienso que cuan-
do el recurso a un determinado tratamiento mdico sea el nico modo de salvar
una vida humana, si ste verifica todos los criterios de proporcionalidad enuncia-
dos, su empleo resultar siempre proporcionado, independientemente de su coste.
50. Cfr. CALIPARI, M., Curarsi e jarsi curare: tra abbandono del pazientt
e accanimento terapeutico. Etica deLl'uso dei mezzi terapeutici e di sostegno vitale,
San Paolo, Cinise1Jo Balsamo 2006, pp. 39-71.
ambientales. Solo el sujeto puede valorar, por tanto, si el dolor que

sufre debido a un tratamiento llega a alcanzar un grado tal que
condicione fuertemente su equilibrio personal global. En este caso,
el empleo de ese medio ser para l seguramente extraordinario.
c) Los costos econmicos debidos a la aplicacin del TMSV cuan-
do son muy gravosos para el paciente o la familia. Este factor se refie-
re a.la influencia que este tratamiento puede tener en la economa
personal o familiar.
Si los gastos que supone la aplicacin de cierto TMSV resultan
insostenibles o pesadamente condicionantes para el paciente o su
familia, tambin en relacin con su futuro, su empleo se puede
considerar extraordinario.
d) Experimentar un miedo tremendo o una repugnanciafuerte en
relacin con la aplicacin del TMSV: En la determinacin de estas
situaciones influyen diversos factores subjetivos de tipo psicolgi-
co, emotivo, cultural, ambiental, etc.
Cuando los mecanismos de autodominio del sujeto no son
suficientes para compensar las emociones de miedo o de repug-
nancia que puede suscitar la aplicacin de un TMSV, se puede
originar una situacin de imposibilidad para la persona.
e) Una probabilidad racionalmente alta de un grave riesgo para
la salud o la vida del paciente debido a la aplicacin del TMSV;
valorado por l rnismo en relacin con la gravedad de su condicin
clnica actual. Una vez que el mdico ha verificado desde el punto
de vista tcnico que se pueden asumir ciertos riesgos, corresponde
al paciente evaluarlos e.o relacin con los beneficios esperados y su
situacin clnica actual.
f) Una baja eficacia globaL en relacin con los beneficios razona-
blemente esperados por el paciente, segn la escala axiolgca adopta-
da pOt l. Despus de haber considerado la eficacia mdica como
un factor de proporcionalidad, se clasifica la eficacia global como
Ullfactor de evaluacin de los medios extraordinarios.
g) Condiciones clnicas que impidan alpaciente el cumplimiento
de deberes morales graves e ndiferbles. Para considerar este factor,
286 El no nacido como pacienl<'
esos deberes morales, de caridad o de justicia) tienen que producir

consecuencias gravemente negativas para el paciente o para terce-
ros en caso de no resolverse.
Un ejemplo es la induccin del paciente a un estado de in
consciencia total o parcial por indicacin mdica.
3.. Tercera fase: sntesis clasificatoria
Por ltimo, se debe formular un juicio sinttico acerca de b

moralidad de un TMSV segn se considere proporcionado-despro
porcionado y ordinario-extraordinario, despus de evaluar, en la si
tuacin concreta, los factores descritos en las dos primeras fases.
Se puede establecer, por tanto, la siguiente clasificacin:
- TMSV proporcionados y ordinarios.
- TMSV proporcionados y extraordinarios.
- TMSV desproporcionados y ordinarios.
- TMSV desproporcionados y extraordinarios.
Junto a esta clasificacin, Calipari propone {res aspectos tic()~
(obligatoriedad, opcionalidad e ilicitud), que empujan a la perSO[L'
(paciente, progenitores, mdico) a responder de un modo adeclJ;1
do, segn la responsabilidad que le es propia, al grave deber mor;l]
de conservar el bien fundamental de la vida 51.
La relacin entre estos aspectos morales y las cuatro categor~l"
arriba descritas llevan a Calipari a sacar las siguientes conclusionrs:
Un medio proporcionado nunca podr ser considerado ilcito.
pues representa un medio tcnicamente adecuado para S(),\
tener la vida y la salud. Su obligatoriedad u opcionalidad (ll'
pender de los aspectos subjetivos del paciente (y/o fam i f i~ I ) .
Si un TMSV proporcionado resulta ordinario para el pacil'll
te (y/o los progenitores), recurrir a l ha de consider;lI'.\("
obligatorio. Si ese tratamiento resultara extraordinario paJ.1
el paciente (y/o sus padres), su recurso es opcionaL
51. Cfr. ibd, p. 164.

- Aplicar un medio desproporcionado debe ser considerado un

acto moralmente ilcito. Su gravedad tendr distintos gra-
dos, seglu1 los efectos reales que ese tratamiento cause en el
paciente.
De la aplicacin de estos criterios al objeto del presente traba-
jo, resulta lo siguiente:
- Cuando a los neonatos extremadamente prematuros se les
pueden aplicar tratamientos ordinarios y proporcionados,
existe, por parte de los mdicos, la obligatoriedad de ofrecer-
los y, por parte de los padres, de aceptarlos.
Los progenitores pueden decidir continuar con el TMSV
cuando ste sea proporcionado y extraordinario. Tambin se-
ra lcito optar por su suspensin 52
Si se confirma que el tratamiento aplicado comienza a ser
desproporcionado, debe ser retirado, manteniendo los cuida-
dos mnimos ordinarios (incluidos los tratamientos paliati-
vos si es el caso) hasta el exitus natural.
* * *
Por qu en el debate sobre la reanimacin de prematuros se
habla con mucha frecu.cncia de cmo suspender el tratamiento, y
tan poco sobre cmo implementar los cuidados perinatales para
mejorar la calidad de vida?
52. A lo largo de los priJneros das de vida, el anlisis de la situacin cl-

nica y los estudios de neuroimagen aportarn informacin relevante. Aunque
establecer el pronstico neurolgico de un RNEP que sobrevive a una RCPA
puede ser particularmente difcil, en caso de demostrarse dao cerebral muy
grave, una aproximacin multidisciplinaria en estrecho contacto con la familia
del recin nacido podra desaconsejar mantener medidas teraputicas extraordi-
narias. Cfr. MAR1'fN-ANcEL) A.) IRIONDO SANZ, M., THI6 LLUCH, M., Reanima-
c:in cardiopulmonar avanzada neonatal: hay datos para actuar de Jo rma diferente
frente al recin nacido extremadamente prernaturo?: An Pediatr (Bare). 2007;
66(1): 1-3.
288 El no nacido como pacjen te
ALGUNAS PROPUESTAS DE TERMINACIN ACTIVA Y VOLUNTARIA

DE LA VIDA EN RECIN NACIDOS
Con estos trminos nos referimos al modelo cultural y com-

portamental, sobre todo ellla clase mdica, que sugiere como ti-
camente aceptable una muerte programada de un neonato enfer-
mo. Lo que algunos han llamado eutanasia neonatal o aborto
del cuarto trimestre 53.
Protocolo de Groningen
Holanda fue el primer pas europeo que legaliz la eutanasia,

en abril de 2002, ya despenalizada en 1993.
Despus de varios aos de recomendaciones por parte de tI
Real Sociedad Mdica Holandesa, de la Seccin de Neonatolo
ga de la Asociacin Holandesa de Pediatra 54 y de varios estudios
53. No es posible realizar en estas pginas una amplia exposicin de eSlr

interesante argumento, Cito dos recientes trabajos que desarrollan detenida y
acertadamente este tema. Cfr. NAVARRO P~REZ, EA., Valoracin moral de la prtr
tica de la negacin o retiradtl de tratamientos mdicos de soporte vital en recin n"
cidos crticos, Tesis doctoral, Pro-m.anuscrito, Roma 2007; GRAAS, E., Eutanil.\'
neonatal en los ]Jases Bajos) Tesis doctoral, Pro-manuscrito, Patnplona 200"!.
Este ltimo trabajo es espeeialtnente interesante, pues al ser el autor de origell
holands maneja toda la informacin redactada en la lengua del Protocolo d('
Groningen y no traducida a otros idiomas.
54. Cfr. SAUER, ~J., ethical decisions in neonatal intensive care unit: '11,,'
dutch experience. Pediatrics 1992; 90(5): 729-732. El doctor Sauer recoge 10 1
,
criterios de actuacin que la Real Sociedad Mdica Holandesa y la Seccin d~

Neonatologa de la Asociacin Holandesa de Pediatra publicaron en ago~111
de 1992: NEDERLA.I~DSE VF.RENIGING VOOR K1NDERGENEESKUNDE (AsoclA< :1(11
HOLANDESA DE PEDIATRA), Doen o/Laten? Grenzen van het medisch handelell in
de neonatologie (Tratar o no tratar? Lmites de los tratamientos para lnaO(l'IUOI
la vida en neonatologa), Ucrecht 1992.
publicados en revistas ciel1tficas 55, se firm el Protocolo de Gro-

ningen (PG), diseado para facilitar a los neonat)ogos la toma
de decisiones en las unidades de cuidados intensivos neo natales
(UCIN).
Con su puesta en prctica, se ha podido dar el paso final a la
legalizacin de la eutanasia neonatal (EN) en Holanda.
EllO de marzo de 2005, se public en el New EnglandAmeri-
can Journal el artculo El Protocolo de Groningen. Eutanasia en
recil1 nacidos gravemente enfermos, firmado por los doctores
Eduard Verhagell y Pieter Sauer 56 En septiembre del mismo ao,
apareci otro artculo de los mismos autores en la revista norteame-
ricana Pediatrcs. Decisiones para acabar con la vida de recin na-
cidos: un planteamiento desde Holanda 57. En ambos se ofrece a la
comunidad. mdica internacional la descripcin detallada del PGSH.
55. Cfr. VAN DER HEIDE, A., VAN DER 1v1AAs, ~) VAN DER WAL, G. y otros,
Medical end-oflife decisions made for neonates and nfants in the Netherlands:
Lancet 1997; 350(9073): 251-255; VRAKKING, A., VAN DER HErDF, A., VAN
DER MMS, E y otros, Medical end-oflife decisions madefor neonates and infants in
the netherlands, 1995-2001: Lancen> 2005; 365(9467): 1329-1331.
56. Cfr. VERHAGFN, E., SAUER, E, The Groningen Protocol Euthanasia
in severely ill newborns: NEJM 2005; 352(10): 959-962. Eduard Vcrhagen
era, en esa fecha, el director mdico del Hospital Universitario de Groningen,
mientras que Pieter Sauer era el jefe del Departamento de Pediatra. Disearon
un protocolo que se fue aplicando progresivamente desde el 2002 en varios
hospitales holandeses. Conocido como el PG, en junio de 2005 fue aceptado
y adoptado por la Asociacin Peditrica Holandesa, que propuso al Gobierno
holands que fuera establecido a nivel nacional.
57. Cfr. VERHAGEN, E., SAUER, P, End-oflife decisions in newborns: An
approach from tbe Netherlands: Pediatrics 2005; 116(3): 736-739.
58. El PG fue tomado como base para la nueva regulacin propuesta por
los Ministerios de Justicia y de Sanidad en el Memorndum sobre terminacin
de la vida de recin nacidos y terminacin de elnharazos tardos, hecho pblico
en noviembre de 2005 (cfr. VERHAGEN, E" End oflife decisions in newborns in the
Netherlands: Medical and legal aspects o/the Groningen Protocol: (Medicine and
Law 2006; 2.5: 399-407). En l, se anunci la creacin de un Comit Con-
Contenidos del ]JG
Como en todas las unidades de cuidados intel1sivos peditri-

cos del mundo, en las de Holanda los mdicos se enfrentan cada
da con la necesidad d.e decidir si comenzar o no un TMSV a un
l1io recin nacido con condiciones mdicas crticas.
En Holanda, un paciente de ms de 16 aos, si se encuentra
en una situacin de sufrimiento insoportable y sin posibilidade~
de curacin, puede solicitar la eutanasia.
Qu sucede en los casos de recin nacidos, incapaces de ex-
presar esa peticin, que presentan sufrimientos insoportables sin
significativas expectativas de vida? Podra ser aceptable la eutana--
sia para estas criaturas? stas son las preguntas iniciales a las que
los autores del Protocolo quierell responder. Ofrecer una soluci61l
a los pediatras que diariamente se enfrentan al sufrimiento de cs-
tos nios enfermos sin esperanza de curacin 59
El Protocolo contiene directivas para los neonatlogos con re~
pecto a la terminacin intencionada de la vida de neonatos qlll'
padecen afecciones severas. Acciones que en Holanda siguen COIl
siderndose delitos, excepto en determinadas situaciones.
Una vida llel1a de sufrimientos, que no pueden ser aliviado,\
por ningn medio, puede considerarse una de esas situacionr.\
extremas? 60. En caso afirmativo, acabar intencionadamente con la
sultivo para la Terminacin de la Vida de Neonatos, que comenz a funcioJl~11

durante el ao 2006. De esta manera, en Holanda se ha alcanzado un desarrollo
legal de la EN. En la actualidad, cuando un neonatlogo acaba deliberadanH'f1fl'
con la vida de un recin nacido debe informar a este cOlnit, formado por UI)
abogado, tres lndicos y un especialista en tica. stos harn una revisi6n dl'l
caso, de acuerdo con los criterios del PG) y a continuacin pasarn su inf(HI1W
al fiscal central, que decidir finalmente, junto con el Juez, si es necesario d.n
comienzo a un proceso penal.
59. Cfr. VERHAGEN, E., SAUER, ~, The (J"Troningen Protocol Euthanfl.r/" In
severely ill newborns: NEJM 2005; 352(10): 959-962.
60. Cfr. ibd.: 959-962, 959.
vida de un recin nacido en esas condiciones clnicas se considera

una prctica mdica adecuada 61
Para ayudar a los pediatras y neonatlogos en la toma de deci-
siones, el PG presenta tres categoras de recin nacidos enfermos 62 ,
y para cada una de ellas sugiere las decisiones que se deben to.mar
y el modo d.e actuar(l].
La primera categora est formada por los recin nacidos sin
posibilidad alguna de supervivencia. Son nios que morirn poco
despus del nacimiento a pesar de los cuidados mdicos. Estas
criaturas tienen enfermedades graves incompatibles con la vida.
Cuando no hay esperanza de supervivencia y se puede afirmar
que el TMSV es ftil, los mdicos estn moralmente obligados y
legalmente protegidos para negar o suspender un tratamiento que
sostiene la vida del nio. Continuar el TMSV solamente conduce
a ms sufrimiento sin ningn beneficio para el paciente.
En la segunda categora se encuentran los sujetos con un pro-
nstico no letal, pero muy negativo.
Estos pacientes podra.n sobrevivir despus de aplicar por un
tiempo el TMS~ pero las expectativas de futuro son muy adversas
y sombras. Los llios que pueden sobrevivir despus de los cui-
dados intensivos tienen un pronstico extremamente malo y una
pobre calidad de vida G4
61. Con el Protocolo se pretende ayudar a los pediatras a tener toda la

informacin necesaria para evaluar cada accin de eutanasia infantil) y prevenir
as detenciones y denuncias por parte de la Fiscala y la Polica.
62. Cfr. VERHAGEN, E., SAUER, ~, 1he C;roningen Protocolo Euthanasia in
severely ill newborns: New England Journal ofMedicine 2005; 352(10): 959-
962} 959; DEM, End-oflife decisions in newborns: An approach from the Nether-
iands: Pediatrics 2005; 116(3): 736-739, 736.
63. DEM, The Groningen Protoco l. Euthanasia in severely iti newborns:
(cNEJM 2005; 352(10): 959-962, 960; DEM, End-oflifi decisions in newborns:
An ajJproach from the netherlands: Pediatrics) 2005; 116(3): 736-739,737.
64. Por ejemplo, prematuros con apoplej.as cerebrales masivas con convul-
siones.
292 El no nacido COlTIO paciente
Una vez se ha tomado la decisin de negar o suspender el

TMSV se debe plantear cmo aliviar los dolores del nio hasta
el exitus. Los doctores Verllagen y Sauer son partidarios de sumi-
nistrar una medicacin con la intellcin expresa y deliberada de
acabar con la vida del paciente.
Por ltimo, en la tercera categora encontramos a los nios con
enfermedades incurables no letales, que adems experimentan lo
que se h.a denominado sufrimiento insoportable sin posibilidad
de ser aliviado.
Los pacientes de este grupo no necesitan la aplicacin de
TMS~ pero se prev para ellos una pobre calidad de vida, con
sufrimiento continuado e imposibilidad de vida independiente Gs
Cuando un nio sufre, se deben tomar todas las medidas para
aliviarle el dolor. Sill embargo, hay situaciones en las cuales no se
espera una mejora rpida de la enfermedad y no se puede aliviar
el sufrimiento. En estos casos, tanto los lJadres como los mdico~
pueden concluir que para el neonato es ms humana la muerte:
que la vida.
.El PG sugiere para estas ltimas situaciones descritas dos po
sibles estrategias:
l. La primera consiste en respetar el exitus natural, en combi
nacin, a veces, con negar o retirar el tubo de alimentacin.
2. Otra posibilidad es acabar deliberada e intencionadarncJl
te con la vida de esos nios mediante el uso de frmaco,,,
letales.
Los autores del PG estn convencidos de que a los neonatos sr
les debe aplicar las mismas medidas qlle a los adultos. Aunque l()~
65. Por ejelnplo, los nios con espina bfida, que incluso despus de mt'1!1 i
pIes intervenciones quirrgicas seguirn teniendo una pobre calidad de vid~l. ( )
los nios que sufren epidermolisis bullosa tipo Hallopeau-Sienlens, una clll~'l
medad que hace que la piel del recin nacido se llene de ampollas y se desprclld.,
al contacto. La esperanza de vida es de cinco o seis aos, muriendo normalllh'll
te debido a cncer de piel.
recin nacidos no puedan solicitar la eutanasia, los progenitores y el

mdico deben tener la posibilidad de acabar con esa vida destinada
a sufrir: Estalnos convellcidos de q.ue, con muy estrictas precau-
ciones y en circunstancias extremas y bien definidas, se debera per-
mitir acabar activamente con la vida de un nio con sufrimiento
insoportable que no puede ser aliviado por ningn medioG6.
Reacciones al PG
La reaccin de la comunidad cientfica internacional fue in-

mediata 67
l ..EI uso de la medicina paliativa
La mayora de los que se oponen al PG consideran que, en vez

de eliminar intencionadamente a esos nios, se debera mejorar
su atencin gracias a los progresos obtenidos en .Ios cuidados pa-
liativos.
Los doctores Murphy y Pritchard, del Royal Hospital for Sick
Children de Glasgow, defienden la necesidad de dar a conocer los
cuidados paliativos peditricos 68
66. VERHAGEN, E., SAUER, r, The Groningen Protoco l. Euthanasia in severely

iil newborns: NEJM 2005; 352(lO}: 959-962,960; DEM, End-oflife decisions
in newborns: An approach from the Netherlands: Pediatrics 2005; 116(3): 736-
739, 737. La traduccin es ma.
67. Cfr. jOTKOWITZ, A., GLICK, S., GESUNDHEIT, B., A Case aganstjustified
non-voluntary active euthanasic (The Groningen Protocol): American Journal of
Bioethics 2008; 8(11): 23-26. Existen pocos artculos que lo defiendan. Con-
sideraInos representativo, 1v1fu~NINEN, B., A caseJorjustified non-va/untary active
euthtlnasia: Exploring the ethics ofthe Groningen j)rotocol: Journal of Medical
Ethics 2006; 32: 643-651.
68. Cfr. MURPllY, M., PRlTCIIARD, J., To the editor. NEJM 2005; 352:
2353-2354.
Lamentan que todava sea reducido el acceso a estos cuidados

incluso en pases con sistemas mdicos avanzados. Citan un estu-
dio realizado en Holanda, en el que se revela que entre marzo d<.'
2001 Y febrero de 2002 el paciente nls joven que recibi cuida-
dos paliativos tena siete aos 69 Y recuerdan las recomendaciones
presentadas por Sauer en la Confederatan ofEuropean Specialists
in Paediatric en 2001, en las que se afirmaba que toda forma de
acabar intencionadamente con la vida de un nio debera ser re-
chazada por los pediatras 7o
El doctor Feudtner, del Children's Hospital of Philadelphia~
en un comentario publicado en la revista Lancet en abril de
2005 71 , se pregunta si ante el sufrimiento del paciente se agotan
todos los recursos efectivos para controlar ese sufrimiento antl'~
de recurrir a la eutanasia. Explica que esos mtodos van desde
el uso de analgsicos en dosis adecuadas hasta el empleo de Ll
sedaci n 72.
Sugiere qlle, con respecto al sufrimiento social, emocional )'
espiritual, la consulta con un equipo multidisciplinar de cl1idad()~
paliativos puede ser de gran ayuda para el paciente y los miembn>.\
de su familia. No solo se deben tratar sntomas como la anSie(1<HI
O la depresin, sino que se puede llegar a dar un sentido a la expe
riencia del dolor y el sufrimiento.
69. Cfr. KU1N, A., COURTENS, A.M., OELIENS, L. y otros) lJalliative care (011
sultation in the Netherlands: A nationwide evaluation study. Journal of Pain and
Symptom Management 2004; 27(1): 53-60.
70. Cfr. SAUF.R, ~ y otros, Ethicaldilemmas in neonatology. RecommendtttiolJ
ofthe Ethics Working Group ofthe CES? Eur J Pediatr. 2001; 160(6): j()/j
368.
71. Cfr. FEUDTNER, C., Control ofsuffering on the slippery slope o[care: T.a II
cet2005; 365(9467): 1284-1286.
72. De la miSlna opinin son los doctores israeles de la Universidad Bl'll
Gurion de la Negev, autores del siguiente artculo: ]OTKOWITZ, A.) GUCI\, ,~.,
The Groningen protocolo another perspective: Journal of Medical Ethics 20(}(.,
32: 157-158.
Agresiones a la vida nacen te 295
Pero el doctor Feudtner va ms all: as como en un hos-

pital la calidad de los medios para tratar las infecciones es eva-
luada por un servicio de control, del mismo modo debera ser
diseado un servicio para los cuidados paliativos. Solo despus de
que se hayan puesto todos los medios al alcance se podr pensar
que el sufrimiento de un paciente es verdaderamente intratable e
insufrible 73.
Multitud de trabajos defienden que cada vez hay ms eviden-
cias cientficas sobre el beneficio de la medicina paliativa pedi-
trica 74 En un interesante artculo 75, se informa de ms de veinte
directivas que posibilitan la paliacin del dolor y el malestar de
manera eficaz en los nios severamente enfermos, sin mencionar
la terminacin activa e intencionada de la vida.
73. rRUDTNF.R) C., Control ofsuffiring on the slippery slope ofeare. Lancee
2005; 365(9467): 1284-1286,1286. La traduccin es ma.
74. Cfr. HAIN, R., MI5ER, A., DEVINS, M., WAI.T.ACE, W, Strong opoids
in pediatric paLlative medicine. Pediatric Drug 2005; 7(1)~ 1-9; DAV1ES, D.,
VLAMING, D., Symptom control at the end-oflife, en GOLDMAN, A., OxJord text-
book ofpalliative careJor children, Oxford University Press 2006, pp. 502-550;
BELLIENI, C., Quality 01 fije is a misnomer: The cause ,for neonatal euthanasia:
Journal of Medicine & ~rhe Person 2006; 4(3): 103-105; LAGO, E, GUA-
DAGNI, .A., MERAZZI, D.) ANCORA, G., BELLIENI, C., CAVAZ7.A, A., The Pain
Study Group o/the Italian Society o/Neonatology. Pain management in the neo-
natal intensive care unit: a nationalsurvey in ltaly. Paediatr Anaesth. 2005;
15(11): 925-31; BELLIENI, C., Pain in newborns. Jl do lore del neonato: Journal
ofMedicine &The Person 2007; 5(4): 154-157; KODISH, E., Paediatricethics:
a repudiation o/the Groningen protocol: The Lancet 2008; 371 (9616): 892-
893; BOMPIANI, A.) Aspett etici dell'assistenza intensiva e <<provvedimenti di fine
vita in epoca neonatale al limite della vitalit: Medicina e Morale 2008; 2:
227-277.
75. Cfr. PUYFOR, S., JENKINS, I., BOYLES, C., CHOONARA, l., DAVIES, G.
y otros, Consensus guidelines on sedation and analgesia in critically ill children:
<dntensive Care Medicine 200G; 32(8): 1125-1136.
296 El no nacido como pacen l~'
2~ Los casos de espina bfida

Pierre Mertens, presidente de la International Federation fi)r
Spina Bifida and Hydroeephalus (IFsbh)76) junto con los doctores
De Jong (Sophia Childrell's Hospital de Rotterdam) y Kompanje
(Erasmus Medica! Centre de Rotterdam) expresaron sus dudas y
temores sobre la conveniencia del PG para los casos de espina b-"
fida 77
De Jong ha trabajado muchos aos con nios que sufren esta
enfermedad congnita. Cuando escuch hablar del PG pens que
se referira a nios con otras enfermedades, como por ejemplo la
trisoma 18~ Al comprobar que los casos de eutanasia infantil cita-
dos por Verhagen y Sauer en sus artculos trataban de pacientes con
espina bfida, comenz a manifestar pblicamente su oposicin 7H
Argumenta que no es correcto afirmar que los nios con espina
bfida e hidrocefalia tengan siempre sufrimientos insoportables . . '1.
76. Esta Federacin, que tiene una posicin consultiva dentro de la ON ll,
protest amplianlente contra el Protocolo a travs de una resolucin titulad;l:
On active termination of life of ne\vborn children with spina bfida and/()I
hydrocephalus and the right to lite (Helsinki, Junc 30th 2006), en hup://wUJffl.
ifglobal.org. Consultado el 1 de febrero de 2008.
77. Cfr. http://www. independentliving. org/docs7/if20051 017. htmL Conslll
tado el 30 de enero de 2008.
78. Cfr. ROB DE JONG, T.H., Deliberate termination ofliJe ofnewborns luitl,
spina bifida, a criterial reapprasal: Child)s "Nervous System 2007; 24(1): ].~
28. Ante los principales argumentos del Protocolo de Groningen, unbearahl['
and hopeless suffering y tbere are not other proper medical means to aJkvi
ate this suffering, el autor concluye que los nacidos con esta patologa no son
enfermos terminales desde el punto de vista mdico, cannot suffer llnbearahly ..
y tienen una perspectiva de futuro. El Protocolo rechaza y elimina los cuidad( tI,
paliativos, que se han demostrado tiles en estos casos.
79. De la misma opinin es la Asociacin Holandesa de Discapacit~Htu"
Motrices (BOSK), para la que el empleo de las expresiones paciente que ~UrH'
severamente y sufrimiento insoportable y sin perspectivas no es lcito en l'~lll.
casos, y menos que sean la base para la decisin de terminar intencionadanH'lItl
con la vida humana. Cfi BOSK, Standpunt betreffende actieve levensbeeind~(f,i'J.I:
Sabe por su trabajo que esos nios o no sufren dolor o, si en algn

momento lo sufren, puede ser correctamente paliado. Por eso con-
cluye que el hecho de que un neonato padezca tal enfermedad no
es razn suficiente para acabar con su vida RO.
En complementariedad con estas ideas, Beeker y compaeros
defienden que, al nacimiento, resulta sumamente dudoso pronos-
ticar a ciencia cierta la medida de independencia e inteligencia de
un neanato con espina bfida y/o hidrocefalia 8l
3. Otras crticas
Por su parte, Chervenak y McCullough afirman que los auto-

res del PG ofrecen lIna justificacin absolutamente inadecuada 82
sta se basa en el recurso a los conceptos de desesperacin y su-
frimientos i.nsoportables, el mejor inters del paciente, calidad
de vida y los valores mdico-ticos. En el Protocolo no se da
ninguna explicacin de estos conceptos. Tampoco se ofrecen argu-
mentos ticos para su aplicacill clnica. Concluyen, por eso, qlte
el PG debera ser rechazado como base para la prctica neonatal
y obsttrica e11 Holanda y en todo el mundo~n.
pasgeborenen met ernstige handicaps, briefaan de leden en plaats 1Jervangend leden

van de vaste commissie voor VWS, 8 decem.ber 2005, en http://www.bosk.nL Con-
sultado ell de febrero de 200S.
80. Doce cOlnentarios se unieron a la crtica de Oe Jong sobre el Protocolo
en el mismo nmero de la revista arriba citada. Cfr. D'AGINCOURT-CANNING,
L., THIESSFN, ~, COCHRANE, 0.0., pp. 29-31; McLoNE, D., p. 33s; HOCKLEY,
A.) pp. 35 s.; SPAGNOLO, A., pp. 37 s.; VINCHON, M., pp. 39-41; CIUREA, .A.Y.,
COMAN, T.C., p. 43; VILL\RE]O, EJ., p. 45; lv1ANDERA, M., p. 47; KANG, ].K.) p.
49; MAHAPATRA, A.K., p. 51; MATUSHITA, H., p. 53; PETER, J.C., pp. 55 s.
81. Cfr. BEEKER, T., SCHEERS, M., FABER, J., TULLEKEN, C., Prediction 01
independence and intelligence at birth in meningomyelocele. (Child's Nervous Sys-
tem 2006; 22( 1): 33-37.
82. Cfr. CHERVENAK, E, MCCOLLOUGH, L., ARABIN, B., Why the Groningen
Protocol ShDUld be rejeeted: Hasting Center Report 2006; 36: 30-33.
83. Ibd., 30. La traduccin es ma.
298 El no nacido corno paciente
Bellieni critica la posicin del Protocolo segn la cual la euta-

nasia neollatal resuelve el sllfrimiento de los nios. Debera ser
ms apropiado decir que ayuda a los adultos (padres y cuidado-
res), pero no podemos aceptar la idea de que alguien pueda ser
eliminado para satisfacer las necesidades de otroR4.
Expresado el1 otros trminos, seala la estrecha relacin que
existe entre la eutanasia neonatal y la handifobia. El sufrimiento
insoportable que se quiere evitar a toda costa, es el de los recin
nacidos, o el de los progenitores?8S.
Por ltimo, para Spagnolo y Comoretto, la aberracin de fon-
do en la aceptacin de la EN en Holanda es que son los propios
mdicos los que suprimen la vida de los recin nacidos. Aquello~
mismos que por mandato profesional han asumido el encargo de
cara a la sociedad de tutelar, defender y promover la vida y la salud
de las personas que les son confiadas. Permitir la EN supone mi-
nar las relaciones progenitores-mdico, y ensombrecer el prestigio
de la profesin lndica en la sociedad 86.
Testimonios
Se ofrece el testimonio, entre los muchos existentes, del padre

de un nio con espina bfida 8?
84. BELLIENl, C., PATERLlNI, G.) PARRAVICINI, E., Whosesufferingdoeseuthll

nasa cure?: ~(BM].com April15 2005. La traduccin es lua.
SS. Cfr. BEI.IJENI, C., Ji dolore si combatte con il sostegno umano, la Ctzrilll
e i farmaci) non con l'eutanasia, en www.zenit.org. Consultado el 3 de mayo (1('
2005.
86. Cfr. SPAGNOLO, A.G., COMORETTO, N., Eutanasia per i neonati grtl/ I
(
mente malati: Medicina e Morale 2005; 2: 477-481.

87. Cfr. Carta de Lugi Vittorio Berliri al director del peridico La RejJu/J/)/'
ca, 5 de septiembre de 2004, en BEI,UENI, C. (a cargo de), La risorsa Down. (fn,'
sguardo positivo sulla disabilita., Editrce Fiorentina, Firenze 2005, pp. 92-94. 1. 1
traduccin es ma.
Querido Director:
Estirado en la cama, tui hijo duerme a mi lado. Tiene entre sus
manos a su perrillo. Acabamos de llegar del teatro de Villa Borgbcse,
donde un grupo de jvenes africanos ha representado un esplndido
"Pinocho negro".
Ha seguido el espectculo reconociendo a todos los personajes,
llamando a la ballena y a Gepeto, y a la escuela que, como Pinocho,
iniciar en pocos das. Primaria elemenral.
Tambin l camina conlO Pinocho. Largos tutores metlicos,
desde el fmur a los pies y articulados en las rodillas, hacen que su
caminar parezca el de una marioneta. Hoy mismo se ha redo al ver
a Pinocho andar de esa manera. Ha nacido con una malformacin
llamada espina bfida. Se ha dormido hace unos minutos.
Leo La Reppublica del jueves 2 de septiembre y me detengo en
el artculo en el que se enrrevista al mdico holands que practica la
eutanasia a los nios recin nacidos. l./eo: "ha visto alguna vez un
nio con espina bfida? ste es uno de aquellos que hemos matado').
Dejo el peridico y me pongo a leer un libro. El libro me gusta,
leo treinta pginas, pero debo dejarlo, en mi interior crece la rabia
y el terror. Y pienso: pero cmo? Habis visto alguna vez un nio
con espina bfida? Yo s. Es mi hijo. Y es guapsimo, alegre e inteli-
gente. Tiene dos ojazos negros (... ) Duerme tranquilamente con su
espalda apoyada en la ma. Su madre y su hermana estn fuera. Es
un nio como los dem.s. Va al colegio, tiene amigos, con los que
juega feliz.
Aquel mdico piensa que los nios con espina bfida no tienen
derecho a vivir. Yo pienso lo contrario. Y lo pienso porque es mi
hijo. Y cuando lo encontramos la primera vez en aquella habitacin
de un hospital, donde esperaba desde lneses un padre y una madre
que lo adoptaran, con las piernas enyesadas y los ojos abiertos que
me miraban derechos y silenciosos, no he pensado en buscar a un
mdico que lo matara. Solamente he pensado que desde ese mo-
mento sera nuestro hijo.
El traumatlogo poco a poco le ha corregido la deformidad de
las extremidades inferiores. El neurocirujano le ha incorporado una
pequea vlvula para que el lquido drenara y evitar la hidrocefalia.
El urlogo ha evitado que pudiese enfermar con alguna infeccin

por la dificultad de orinar. Son stos los mdicos de quienes tiene
necesidad mi hijo, y no de aquel que le hubiese regalado la muerte.
No os imaginis a mi hijo como un nio infeliz que vive en un
hospital. Porque vive exactanlente como los dems nios. Con sus
nuevas zapatillas ortopdicas corre, salta y juega. Es feliz, como su
hermana que est sana.
Me horroriza la eutanasia, el aborto teraputico, la eugenesia.
Estamos seguros de que dndoles la muerte les hacemos felices?
O, por el contrario, queremos una sociedad de sanos? Yo pienso
que se debe trabajar para construir ciudades a la medida de estas
personas. Hospitales en donde existan mdicos bien formados y
que puedan mirar a los ojos de sus pacientes. Yo a mi hijo no quiero
regalarle la muerte,
***
Este testimonio se corresponde con la conclusill a la que
mucllos trabajos han llegado: que la calidad de vida percibida
por los discapacitados puede ser similar a la de la poblacin
general R8.
La discrepancia entre la calidad de vida vista desde el exterior
y la percibida por el enfermo es notoria, y fue definida disabiliry
paradox por G. Albrecht y E Devlieger. Estos autores observaron
88. Cfr. I-IuNT, G., ()AKESHOTT, ~, Outcome in people with open Splll1
bfida at age 35: prospective community based cohort study. BMJ June 21
2003; 326(7403): 1365-1366; SAIGAL, S., STOSKOPF, R., PINELLI, J. y otros,
Selfperceived health-related quality o/life offormer extreme/y low birth weigll{
infants at young adulthood: Pediatrics 2006; 118. 1140-8. En otro trabajo
se muestra que la satisfaccin vital y el nivel de integracin en crculos <.k
amistad es similar al normal: CHOW, S.M.K.) Lo) S.K., CUMlvfINS, R.A., Se(.(
perceved quality o/life 01children and adolescents with physical disabilitieJ In
Hong Kong. Quality ofLife Research 2005; 14(2): 415-423; AGUll.ERA, S..
SOOTHILL, l~, DENBOW, M., 1., Prognosis 01spina bfida in the era (~r
POPLE,
prenatal diagnosis and termination o/pregnancy., Fetal Diagn Then> 20(}l);
26(2): 68-74.
que el 54% de los discapacitados moderados o graves estudiados

declaraban que su calidad de vida era excelenteS?
En esta misma lnea, desde Holanda y en respuesta al Protocolo
de Groningen, la Asociacin de Discapacitados Motrices (BOSK)
emiti un comunicado de prensa titulado Los.. adultos que vi-
ven con una forma seria de espina bfida siguen siendo felices90.
Otros trabajos subrayan que la calidad de vida de los nios con
Espina bfida no solo se determina por las limitaciones fsicas que
padecen, sino que tambin importa, en gran medida, la esperanza
que les transmitan sus padres 9l
CONCLUSIN
La primera conclusin que se puede extraer de este trabajo se

sigue de la eleccin del ttulo.
Al inicio pens que la palabra feto deba incluirse irremedia-
blemente. Con el paso de los meses, me fui decantando por otro tr-
mino ms acorde con la realidad que estaba estudiando: nonnato.
En efecto, el empleo del trmino feto plantea sus proble-
mas. Este vocablo, tal y como se entiende actualmente, ha sido
inventado en la modernidad, se usa desde hace pocos lustros, y se
caracteriza fundamentalmente por su neutralidad.
Los romanos, por poner un ejemplo, al hablar de fetus se
referan alfruto, la progenie, el nio antes de nacer. Para ellos no era
tIna palabra neutra, sin masculino 11i femenino, precisamente para
89. Cfr. ALBRECI-IT, G., o EVLIEGER, ~, The disability paradox: high quality
o/life against al! odds: Social Science and Medicine 1999; 48: 977-988.
90. Cfr. BOSK, Volwassenen me! ernstige vorm van spina bfida zijn nog altijd
blij dat ze leven) persbercht, 15 september 2005, en http://www. bosk. nL Consul-
tado ell de febrero de 2008.
91. Cfr. KIRPAIANI, H., PARKIN,~, WILLAN, A., FEHLINGS, D., ROSENBAUM,
r, K.lNG, D. yotros, Quality oi'fife in spina bifida: importance ofparenteral hope:
fu'eh Dis Child 2000; 83: 293-297.
302 El no nacido como pacien ce
subrayar la idea de que no es tIna cosa, una vida que vale menos
antes del nacimiento. De hecho, el Imperio Romano impeda eje-
cutar a las mujeres embarazadas.
.A.unque la literatura cientfica y tica lo emplea usualmente,
pienso que es esencial promover una reflexin para revisarlo. El
nuevo concepto debera ser ms acorde con la realidad y dig.nidad
de esta nueva criatura humana.
IJor todo esto, la principal conclusin de este estudio ha sido
confirmar la humanidad de esta vida concebida no nacida.
Como afirmaban los romanos: contra factum, non valem ar-
gumentum. El nonnato no habla como nosotros, no razona como
nosotros, no pesa lo que nosotros, pero es exactamente como no-
sotros: come, oye, sllea, siente dolor, llora, es susceptible de diag-
nstico y tratamiento mdico, etc. Los tres primeros captulos del
trabajo, apoyados en abundantes datos cientfico-clnicos recogi-
dos de las ms prestigiosas revistas m.dicas, ponen de relieve este
hecho.
En esta lnea, me lla alegrado enormemente conocer el pare-
cer de la Cour de Cassation francesa. El pasado 6 de febrero de
2008, el alto tribunal permiti que fuesen inscritos en el Registro
Civil y que fuesen enterrados como cualquier otra persona los
concebidos nacidos sin vida, con independencia del tiempo de
gestacin y de su peso al nacer. Hasta ahora, y desde 2001, esto
era posible, pero solo cuando la gestacin haba durado ms de
22 semanas, o el nacido sin vida pesaba ms de SOO gramos. Estas
ltimas son las limitaciones que ha hecho desaparecer ahora la
Cour de Cassation n.
Como algunos autores han mallifestado, adems de propor-
cionar consuelo a los padres que perdieron a su llijo durante el
92. Ley francesa de diciembre de 2008 sobre el derecho de la mujer de ins-

cribir en el Registro el feto muerto en cualquier periodo de la gestacin, darle
nombre y obtener el pernliso de maternidad (cfr. Decrt n.O 2008-798 du 20 aour
2008 modifiant le dcret n. o 74-449 du 15 mai 1974 relatif au livret de famil1c).
embarazo, la sentencia reconoce la humanidad del concebido. Sin

lugar a dudas, lo que subyace en esta decisin jurdica e~ el reco-
nocimiento de que el concebi(lo es un ser humano.
En el Cllarto captulo, se ha tratado de establecer la diferencia
que existe entre el uso responsable de los procedimientos cientfi-
co-mdicos, tanto diagnsticos como teraputicos, y su utilizacin
asociada a la mentalidad selectiva, abortiva y eugensica.
En la primera parte del captulo, se ha intentado dar respuesta
a la siguiente pregullta: con qu finalidad se emplea el diagnsti-
co prenatal?
Una primera respuesta ha sido el conocimiento de la salud
embrio-fetal con el propsito de actuar en su beneficio. El prin-
cipio teraputico determinar, por tanto, la eticidad de tales pro-
cedimientos.
Una segunda conclusin ha puesto de manifiesto el riesgo de
una mentalidad eugensica asociada a las tcnicas de diagnstico
prenatal. Cuando la calidad de vida suplanta a la misma vida, se
llega a justificar el aborto selectivo.
Tambin se ha tratado del sndrome del hijo perfecto) una
novedosa actitud socio-cultural encaminada a eliminar los embrio-
nes/fetos que no satisfacen las expectativas de sus progenitores.
La conclusin de esta primera parte del captulo es la necesi-
dad urgente de implantar una correcta privacy fetah>, el mejor an-
tdoto para defender al concebido del mal empleo de las tcnicas
de diagnstico prenatal.
La segunda parte del captulo ha tratado del fillal de la vida en
la aurora de la existencia llumalla.
El aborto es la salida fcil y cmoda ante una enfermedad pre-
natal. El acompaamiento, ms empeativo y doloroso, es, sin em-
bargo, la nica y ms humana forma de respetar, proteger y fomen-
tar la dignidad humana ante la inminencia de la muerte.
El quinto captulo puede parecer ajeno a la cuestin estudiada,
pero no lo es.
En la primera seccin tratada, el counselingprenatal, se ha con-
cluido que en la relacin mdico-gestante (cnyuge-concebido) la
figura del profesional de la salud no es un elemento neutro, sino

que desempea un papel determinante.
Junto con la competencia profesional y el criterio de actuar en
beneficio del paciente, la base tica del mdico influir de manera
decisiva en la toma de decisiones en medicina prenatal. A la hora
de juzgar la situacin clnica de un embarazo, lo que determinar
el mejor 11ters del paciente (de los dos pacientes) es el carcter del
mdico, su disposicin a actuar de una manera moral responsable.
Aunque corresponde a los progenitores, en primera instancia,
la toma de decisiones para el cuidado de la vida y el bienestar de
sus hijos, la labor y cercana del mdico es necesaria. Su misin
principal es la de ayudar a los padres a que realicen elecciones ma-
duras, libres y responsables sobre la vida prenatal.
En la segunda parte del captulo se ha abordado la proble-
mtica que surge cuando la va jurdico-penal se entromete en la
relacin mdico-paciente, ms en concreto en la vida prenatal.
Se han estudiado diversos casos de wrongful birth y wrongful
lfe en diferentes pases europeos.
Sostengo que estas sentencias ofrecen algunos puntos positi-
vos: aliviar las cargas familiares y mejorar la calidad profesional
de los agentes sanitarios. Pero tambin acarrean serias y nefastas
consecuencias que, en mi opinin, contradicen esencialmente Ll
dignidad humana del discapacitado.
Las acciones jurdicas de wrongful birth y wrongfullfe -sta
es la conclusio- parten de la suposicin de que se prefiere (~t'
hubiera preferido) el no-existir sobre el existir.
A los bebs nacidos antes de la trigsima sptima semana dc
gestacin se les denomina prematuros.
Los avances mdicos aseguran cada vez ms la supervivenci;1
de estos recin nacidos antes de tiempo. El gran reto actual l'.\
reducir las discapacidades que muchos de ellos pueden adquirir.
La posibilidad de discapacidad es inversamel1te proporcional a
la edad gestacional. Cuanto ms prematuro, mayor probabilidat 1
de desarrollar handicaps.
Debido a este hecho, en .muchos ambientes se est implan-

tando la nor.ma de no reanimar a los recin l1acidos hasta que no
alcancen una determinada edad gestacional.
He concluido que la toma de decisiones basadas tinica yexclu-
sivamente en datos estadsticos de supervivencia/discapacidad no
corresponde a la bllena prctica mdica.
Otro tema interesante del que se ha tratado en el sexto captu-
lo ha sido determinar a quin corresponde la decisin de negar o
suspender un tratamiento mdico de soporte vital (TMSV).
Para responder a este tema he propuesto una metodologa que
se basa en la diferenciacin de los trminos proporcionado y
ordinario. Pienso que de este modo los neonatlogos podrn
contar con una herramienta adecuada para la toma de decisiones
en las unidades de cuidados intensivos neonatales.
El ltimo argumento tratado ha sido el anlisis y crtica del
Protocolo de Groningen.
Basndome en la reflexin de autores de reconocido y auto-
rizado prestigio, he concluido que actualmente existen numero-
sas alternativas clnicas a la eutanasia neonatal para tratar y aliviar
convenientemente el dolor de los neonatos.
De la mano de la ciencia, los testimonios de pacientes y fami-
liares son la mejor defensa de la vida contra la amenaza de su ter-
minacin activa y voluntaria a por medio de la eutanasia neonatal,
tambin llamada aborto del cuarto trimestre.
El amor y el conocimiento, cuando caminan juntos, pueden
hacer que la vida sea una hermosa aventura tambin para ellos, los
ms pequeos, los ms necesitados.
* * *
En resumen, cuanto ms se estudia la literatura cientfica ms
se entiende que la ciencia es amiga de una visin tica de la vida.
Las polticas sociales no bastan si no se acompaan de unos
principios que defiendan y promuevan la cultura hacia la vida
nonnata.
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Pardo Saénz - El No Nacido Como Paciente

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JOS MARA PARDO SENZ

EDICIONES UNIVERSIDAD DE NAVARRA, S.A.

2011. Jos Mara Pardo Senz

Printed in Spain, Impreso en E~paa

Versos extrados de su poelna Por el nio nonnato,

Resulta difcil atribuir el cOlnienzo de la medicina prenatal l a

1. Con medicina prenatal me refiero a la medicina embrio-fetal.

lidad de hacer realidad lo que antes consideraba ficciones o sueos

Ills espacio a dos nombres que, en mi opinin, .pueden conside-

William Liley (1929-1983)6

En 1947, inicia un curso de postgrado en Obstetricia y Gi-

6. Cfr. GREEN, G.H., William Liley and fetal transfUsion: a perspeetive in

Su tcnica, que posibilita la invasin uterina, abri la puerta al

El concepto experimental de ciruga intrallterina se inici con

El equipo del doctor Harrison llevaba aos trabajalldo con

La ciruga se llev a cabo en la semana 21 de gestacin. Se

sis, que se pueden resolver mediante una intervencin quirrgica

EL CONCEPTO FETO COMtl PACIEN'rE

Esta primera ciruga fetal no cay en saco roto a pesar de su

Los albores del debate

En los aos setenta, ante los grandes interrogantes dcos qlle

autores piden a la Kroc Foundation orgaIlizar unas jornadas de

Como consecuencia de esta reunin se cre en 1982 la Inter-

22. www. ifrnss.org.

I'duripios ticos y mdicos a tener seriamente en cuenta.

sobrevivir fuera del tero materno adquiere un significado moral a

se neg un procedimiento quirrgico prenatal que los mdicos

salud del feto y dirimir dudas sobre la polmica del consentimien-

35. Cfr. AMERICAN MEDJeAl.AssOClATJON'S COUNCII. ON SCIENTIFlCAFfAIR,

rrgicas) que permiten la correccin de stos, la educacin sanitaria

1/timos aos del siglo xx

l~:n la segunda mitad de los aos ochenta, cuatro hechos apor-

.'H. (:fr. DI Rocco, C., Problemi decisionali relative al trattamento chirurgi-

Uuu IOtll'lla1 1983; 128: 1472.

- En 1986, se documenta el primer intento de correccill

42. Cfr. M.l., HARRJSON, M. y otros, In utero treatment: state o/the

plantea algn obstculo para el tratamiento del feto? Puede la

rlaro y exacto conocimiento del proceso fisiopatolgico, la posi-

,,'rile Western Journal of Medicine 1989; 150(4): 459-460; NE\'VfON, E.R.,

especialidad mdica que asume la responsabilidad sobre dos pa-

El desafio del siglo XXI

Con la entrada de la nueva centuria, la medicina prenatal

interrogantes que no se resuelven. Se conoce mucho, pero no se

Illtli~.dil~: los procediJnientos quirrgicos para corregir anomalas anatmicas

e) Dirigido a enfermedades no letales. Determinar algunos cen-

El autntico ncleo de la discusin

Algunos autores sostienen que el feto es paciente cuando es via-

52. DEPARTA.t\1ENT OF HEAITH AND SOCIAL SEClJRTTY, Report ofthe Committe

La embriloga A. MeLaren propuso la introduccin de una

lu"()s (lel Comit, O. Davies, se saba perfectamente que se estaban

llera retomemos el discurso. Dos grandes corrientes de pensa-

ti'l ha sido denominada posicin de los derechos mnimos, y se

cia, los deseos e intereses, etc S7 El status moral del embrin-feto

57. Cfr. rLEMING, L., The moralstatus ofthefetus: a reappraisal: Bioethics

1lalle carcter personal 61 O expresado en otros trminos: el fen-

algunos firmantes del report of che human embryo research panel,

.Utsl'llcia de cerebro funcional no puede constituirse un ser huma-

(l l. Cfr. TAUER) C.A.) Embryo reseaTch and pulJlicjJolic)': a j)hilosophers ap-

1"""'lIlnJo: Theological Studies 1990; 51: 603-626, 623s.

.uhh "uo para la investigacin. En febrero de 1994, un grupo de 19 miembros

humana y, por tanto, persona, en las primeras etapas de gestacin,

65. Cfr. DONCEEL, J.E, Immediate animation and delayed hominization =

Theological Srudies 1970; 31: 76-105,101.