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Uma releitura da obra de Elisabeth Kubler-Ross

OPINIO OPINION
A reappraisal of the works of Elisabeth Kubler-Ross

Selene Bevilqua Chaves Afonso 1


Maria Ceclia de Souza Minayo 2

Abstract This article presents a reappraisal of Resumo Este artigo apresenta uma releitura de
part of the works of Elizabeth Kubler-Ross, one of parte da obra de Elizabeth Ross, uma das autoras
the most quoted authors addressing the end of life mais citadas sobre a questo da terminalidade da
process, mourning and dying. Her work has con- vida, do luto e do morrer. Sua obra tem sido de
tributed to a clearer understanding of these issues grande contribuio tanto para os profissionais
by health professionals, families, religious and lay de sade como para pais, mes, filhos, parentes,
people who handle and/or experience mourning. leigos e religiosos que vivenciam o luto. Tambm
She has also been the subject of controversy relat- tem sido alvo de controvrsias relacionadas a ques-
ed to ethical issues and the scientific rigor of her tes ticas e quanto a seu rigor cientfico. Os li-
work. The books analyzed in this article are: On vros aqui comentados so: On death and dying
death and dying (1969); Questions and answers (Sobre A morte e o morrer, de 1969); Questions
on death and dying (1971); Living with death and answers on death and dying (Perguntas e
and dying (1981); On children and death (1983); respostas sobre a morte e o morrer, de 1971); Li-
On life after death (1991) and Life lessons (2000). ving with death and dying (Vivendo com a morte
Key words Terminally ill patient, Palliative care e os moribundos, de 1981); On children and de-
during the end of life process, Children ath (Sobre as crianas e a morte, de 1983); On
life after death (Sobre a vida depois da morte, de
1991) e Life lessons (Lies de vida, de 2000).
Palavras-chave Doente terminal, Cuidados pa-
liativos na terminalidade da vida, Criana

1
Servio de Psicologia
Mdica, Instituto Fernandes
Figueira, Fiocruz. Av. Ruy
Barbosa 716, Flamengo.
22.250-020 Rio de Janeiro
RJ. selene.zero@gmail.com
2
Claves, ENSP, Fundao
Oswaldo Cruz.
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Afonso SBC, Minayo MCS

Elisabeth Kubler-Ross, psiquiatra suo-america- mento do primeiro livro, durante os cerca de se-
na, uma entre trigmeos, nascida com pouco mais tecentos grupos de trabalho, seminrios e con-
de novecentos gramas, desde o incio da vida sen- gressos que ministrou.
tiu que precisaria trabalhar duro para provar que Nesse livro, Kubler-Ross aborda assuntos
merecia viver. Marcada na adolescncia pelos hor- importantes como a interdisciplinaridade, os as-
rores da Segunda Guerra, prometeu e cumpriu pectos comunicacionais envolvidos na transmis-
trabalhar na Polnia e na Rssia, ajudando nos so de notcias difceis, o respeito autonomia
primeiros socorros aos necessitados. A comea- dos pacientes e a importncia da famlia como
va seu interesse pela morte e o morrer. parte da equipe em coparticipao para a cons-
Ela viu de perto os campos de concentrao, truo de projetos teraputicos singulares, entre
os crematrios, os vages de milhares de sapati- outros. E ainda que no utilize qualquer desses
nhos de bebs e de cabelos de vtimas do holo- termos, ela foi alm da teoria, mostrando, com
causto que serviriam de enchimento para traves- os relatos de suas vivncias na clnica, o mago
seiros na Alemanha. Depois disso, nunca mais foi dinmico de cada um desses conceitos.
a mesma. Mais que isso, percebeu a desumanida- Em Living with death and dying3 de 1981, pela
de do ser humano e o potencial de cada indivduo via dos exemplos da prtica clnica, Kubler-Ross
para, segundo suas palavras, se tornar um mons- repete o formato de livros anteriores, mostran-
tro nazista ou uma Madre Teresa de Calcut. do os entraves e as solues para a melhor abor-
Considerava que todos ns temos que tomar co- dagem junto a essas pessoas. O livro traz uma
nhecimento desses aspectos internos, bons e maus. reflexo no s sobre pacientes terminais, mas
Kubler-Ross planejava trabalhar na ndia, sobre adultos, crianas saudveis e seus familia-
mas foi demovida de seu plano original por ter- res em outras situaes crticas, tais como diante
se casado com um americano que a levou para da perda inesperada dos entes queridos, por de-
residir em Nova Iorque, ltimo lugar em sua lis- saparecimento, acidente, assassinato ou suicdio.
ta de preferncias. L, insatisfeita e infeliz, identi- Naquele final de sculo XX, a autora j discu-
ficou-se com a solido desesperada dos pacien- tia a transio do modelo de assistncia em sade
tes que atendia em um hospital de emergncias. estritamente hospitalar e biomdico para o mo-
Diante de sua presena e disponibilidade, eles delo domiciliar ou de hospices. Reforava a im-
comeavam a falar e a compartilhar seus senti- portncia do tratamento holstico e discutia a re-
mentos e histrias. Ela tinha dificuldades em lutncia das equipes em administrar todos os re-
compreender o ingls que eles falavam, mas e cursos possveis para aliviar as insuportveis do-
ainda que soubesse pouco de psiquiatria en- res fsicas e emocionais dos doentes. Dizia que a
tendeu a linguagem da alma daquelas pessoas. regra de ouro nesse novo modelo de atendimento
Para Kubler-Ross, aquelas vivncias no foram era levar em conta a opinio dos pacientes sem
mera coincidncia e prenunciavam o trabalho que julg-los, mas ajudando-os a fazer suas escolhas.
viria a fazer mais tarde em sua carreira. Ressaltava tambm que os membros da famlia
Em 1969, publicou o livro intitulado On death precisam ser to cuidados e orientados quanto o
and dying1, o primeiro de uma srie que iria pro- prprio paciente, para que se evite seu adoeci-
jet-la pelo mundo como especialista num assun- mento emocional ao longo de todo o processo,
to tabu para as sociedades ocidentais. Traduzido do diagnstico ao tratamento e no evento final.
para trinta lnguas, sua obra foi alm da descri- Em sua obra, a autora no sistematiza seu
o dos cinco estgios (negao, raiva, barganha, conhecimento nem propem frmulas ou pro-
depresso e aceitao) pelos quais passam os pa- tocolos: o que ela faz uma aluso necessidade
cientes diante de uma doena fatal ou que poten- de preparo dos profissionais para lidar com es-
cialmente ameace a vida. Em seus estudos de caso, sas circunstncias, sem, no entanto, explicitar
dissecou situaes relacionais entre a equipe, os como prepar-los provavelmente (se depreen-
pacientes, seus familiares e entre os prprios pro- de) utilizando seu modelo de seminrios, con-
fissionais. A autora considerava que o conheci- gressos e mesmo fitas e livros publicados. Tudo
mento terico era importante, mas que ele de nada indica que, pela maneira com que lidava com a
valia se no se trabalhasse com o corao e a alma. linguagem simblica (especialmente no caso dos
Seu livro Questions and answers on death and desenhos de crianas) e pela forma como tinha
dying2, publicado em 1974, contm exemplos de acesso ao inconsciente dessas pessoas, possa ter
situaes vividas em sua atividade na clnica. havido uma formao em psicanlise clssica
Compila as perguntas mais frequentes respon- ampliando, assim, sua viso do mundo emocio-
didas por ela nos cinco anos seguintes ao lana- nal para alm das teorias da psiquiatria.
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Cincia & Sade Coletiva, 18(9):2729-2732, 2013


Nesse ltimo livro, o captulo escrito pela me mento; onde s h beleza, prazer e plenitude; onde
de um paciente j alerta para a importncia da a pessoa recebida por um ente querido que j
simetria nas relaes com a equipe, especialmente tenha feito o que ela chamava de transio, e onde
nos casos mais graves e com reinternaes pro- nunca se est s. Essas ideias provocaram rea-
longadas, quando a exposio dos diversos ato- es da comunidade cientfica, que considerava
res ainda maior. Percebe-se que, naquele tempo, estar Kubler-Ross se afastando dos rigores me-
Kubler-Ross colocava nfase no que hoje, segun- todolgicos acadmicos. A autora tambm abor-
do a humanizao em sade, chamaramos de da as consequncias trgicas do luto mal elabo-
projeto teraputico singular e de clnica ampliada. rado dos pais e irmos e a necessidade de trat-
Em 1983, a autora dedica On children and los por meio da escuta acurada e de orientao
death4 aos casos de crianas, no qual aborda as familiar para prevenir o adoecimento emocio-
mudanas das sociedades ocidentais diante do nal, ajudando-os a superar a perda. No mesmo
nascimento de um novo membro da famlia. O livro, h um captulo com vrias cartas e depoi-
que antes era um acontecimento compartilhado mentos de pais narrando suas lutas internas para
pela comunidade agora vivido como uma in- compreender a morte dos filhos, para dar desti-
terrupo dos planos dos pais. Do ponto de vis- no a seus sentimentos e continuar a viver.
ta de Kluber-Ross, o parto foi medicalizado e, no Quando a autora escreve sobre os profissio-
fundo, ela aponta para a diminuio do contato nais, suas vicissitudes, erros e acertos, oferece-
entre os seres humanos, sobretudo quando as nos uma detalhada descrio do que hoje cha-
situaes crticas da vida e da morte no so dis- mamos e esperamos que seja a reflexo em busca
cutidas e elaboradas pelos que as vivenciam. No- do atendimento humanizado em sade.
vamente utilizando como exemplos os casos que On life after death5, de 1991, foi escrito na vi-
acompanhou e depoimentos pessoais presta- gncia das sequelas dos acidentes vasculares ce-
dos em seus seminrios ou mesmo em cartas rebrais sofridos pela autora. Naquele momento,
que recebia , a autora discorre sobre o adoeci- ela se encontrava em uma cadeira de rodas, fisi-
mento e os vrios tipos de morte em crianas e camente dependente para realizar vrias ativida-
adolescentes: das resultantes de doenas graves des dirias. Na abertura do livro ela enderea um
s inesperadas, e suas respectivas repercusses cido recado a seus detratores: ao invs de tentar
sobre as famlias. convenc-los quanto existncia de vida aps a
Kubler-Ross abordava os pequenos por meio morte, Kubler-Ross escreve que provavelmente
de desenhos que eles produziam durante os con- estar presente na outra vida no momento em
tatos com ela, e os interpretava como sonhos, que eles iro constatar, pessoalmente, as convic-
numa aluso no explcita provvel influncia es dela sobre o alm.
dos estudos de Freud sobre o inconsciente e a Os estudos da autora sobre as experincias
interpretao dos sonhos. Usando uma lingua- de quase morte fortaleceram sua crena numa
gem simblica, metafrica, Kubler-Ross respon- instncia superior e etrea, descrita por pessoas
dia s perguntas das crianas medida que elas que estiveram clinicamente em estado crtico, as-
iam se apercebendo de suas dramticas realida- sunto estudado at hoje. E, em razo dessa abor-
des. A autora considerava que as crianas tinham dagem, Kubler-Ross foi questionada pela comu-
mais clareza quanto ao seu estado do que se su- nidade cientfica. Contra o argumento que en-
punha e, portanto, estavam expostas tambm a to prevalecia de que essa experincia se devia
uma dor e a um sofrimento maiores pelo fato de falta de aporte de oxignio ao crebro, causando
no poderem partilhar suas dvidas, angstias e iluses preenchidas por desejos do paciente, ela
pensamentos com outras pessoas. citava os casos de pessoas cegas que durante o
Nesse livro ela comea a revelar sua interpre- estado de quase morte puderam ver e, posterior-
tao espiritualizada da morte e do morrer. na mente, descrever os profissionais que haviam
conversa com as crianas que, para a autora, atuado em seu socorro. Sofrendo as presses da
precisam ser respeitadas como pessoas e tm o comunidade cientfica e na iminncia de abando-
direito de conhecer sua condio por meio de nar a coordenao de seus famosos seminrios,
informao honesta e aberta que Ross comea ela prpria diz ter vivido o encontro com uma de
a usar a metfora do casulo e da borboleta. suas pacientes, morta dez anos antes, que lhe pediu
Para ela, o corpo fsico a morada tempor- para no encerrar a atividade naquele momento.
ria da alma ou entidade que se liberta, como uma Alm dessa, a autora descreve outra experin-
borboleta do casulo, para habitar uma dimen- cia pessoal naquilo que chamava de conscincia
so atemporal, na qual no h dor nem sofri- csmica, citando haver caminhado por um vale
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Afonso SBC, Minayo MCS

sem tocar os ps no cho. Saindo desse estado tambm referem seu isolamento e dificuldades em
mental lhe vieram mente as palavras Shanti trabalhar com os demais profissionais que vinham
Nilaya, que mais tarde veio a saber significa- lutando pela melhoria no atendimento e cuidado
vam ltima morada da paz. A expresso tor- dos pacientes terminais8.
nou-se depois o nome da instituio fundada por Para seus defensores, debater os detalhes e a
ela na Califrnia para cuidar de pacientes termi- validade de suas teses ou seu flerte com a espiri-
nais e das vtimas da ento novssima e pouco tualidade perder de vista o centro do seu traba-
conhecida epidemia de Aids. lho. Com um nico livro e uma vigorosa campa-
Life lessons6, de 2000, escrito em parceria com nha proselitista, Kubler-Ross permitiu o debate
Davi Kessler tambm especialista no tema da mais aberto sobre nosso maior medo e nica
morte e do morrer , seu primeiro livro sobre a certeza: a morte9.
vida e o viver. Das experincias com os pacientes Se h um valor incontestvel em seus livros
e familiares ela tira lies sobre autenticidade, o de colocar em relevo a subjetividade das pesso-
amor, relaes pessoais, perda, fora, tempo, as, lidando corajosamente com ela. No h teo-
medo, raiva, lazer, pacincia, rendio, perdo e rias, estatsticas, esquemas, protocolos ou recei-
felicidade. Os autores mantm a frmula dos li- tas de como lidar com a dor da perda, embora a
vros anteriores de Ross, repletos de exemplos de autora admita a necessidade de haver um prepa-
situaes vividas por pessoas diante de uma per- ro dos profissionais para que eles possam atuar
da ou de outros acontecimentos trgicos. Ku- em tal funo.
bler-Ross conclui que, ao estudar a morte, ela O que h so tocantes histrias de sofrimen-
aprendeu mais sobre a vida e seus mistrios. to e superao, de compartilhamento e amadu-
A autora foi acusada pela comunidade cientfi- recimento sobre os quais ela trabalha, lanando
ca de se ter autopromovido por meios pouco ti- luz sobre a prtica e tornando os debates sobre
cos, acusao que recai no fato de apenas na bibli- os assuntos sobre a morte e o morrer tangveis
ografia ela ter citado os profissionais pioneiros nes- para profissionais e leigos. Para Elisabeth Ku-
se campo que j vinham trabalhando e publican- bler-Ross, essas experincias so, sobretudo,
do estudos sobre as mudanas necessrias no tra- oportunidades de crescimento pessoal.
tamento de pacientes terminais. Com isso, segun-
do seus crticos, a autora fez com que leitores apres-
sados e menos criteriosos atribussem a ela todos
os mritos sobre o assunto. Mesmo os cinco est-
gios experimentados por doentes diante da morte Colaboradores
teriam sido uma apropriao de trabalhos de Ro-
bertson e Bolby7 sobre a reao de crianas afas- SBC Afonso e MCS Minayo participaram igual-
tadas de suas mes. Os crticos de Kubler-Ross mente da elaborao do artigo.

Referncias

1. Kubler-Ross E. On death and dying. New York: Scrib- 8. Parkes CM. Elisabeth Kubler-Ross, On death and
ner; 1969. dying: a reapprasail. Mortality 2013; 18(1):94-97.
2. Kubler-Ross E. Questions and answers on death and 9. Black and White Photograph [obituary]. Time 2004;
dying. New York: Touchstone; 1971. 164(10):20.
3. Kubler-Ross E. Living with death and dying. New
York: Touchstone; 1981.
4. Kubler-Ross E. On children and death. New York:
Touchstone; 1983.
5. Kubler-Ross E. On life and death. Celestial Arts.
New York: Touchstone; 1991.
6. Kubler-Ross E, Kessler D. Life lessons. New York:
Scribner; 2000.
7. Robertson J, Bowlby J. Responses of young chil-
dren to separation from their mothers. II Observa-
tions of the sequence of response of children aged
18 to 24 months during the course of separation. Artigo apresentado em 30/04/2013
Courrier du Centre International de lEnfance 1952; Aprovado em 22/05/2013
3:131-142. Verso final apresentada em 10/06/2013