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UNIVERSIDADE DE SO PAULO
INSTITUTO DE PSICOLOGIA

ANA PAULA FUJISAKA

O familiar cuidador e o processo de fim de vida e


morte de seu ente querido: uma compreenso
fenomenolgica

So Paulo
2014
1

ANA PAULA FUJISAKA

O familiar cuidador e o processo de fim de vida e


morte de seu ente querido: uma compreenso
fenomenolgica
(verso original)

Tese apresentada ao Instituto de Psicologia


da Universidade de So Paulo para a
obteno do ttulo de Doutor em
Psicologia.

rea de concentrao: Psicologia Escolar e


do Desenvolvimento Humano

Orientadora: Profa. Dra. Maria Jlia


Kovcs

So Paulo
2014
2

AUTORIZO A REPRODUO E DIVULGAO TOTAL OU PARCIAL DESTE


TRABALHO, POR QUALQUER MEIO CONVENCIONAL OU ELETRNICO, PARA
FINS DE ESTUDO E PESQUISA, DESDE QUE CITADA A FONTE.

Catalogao na publicao
Biblioteca Dante Moreira Leite
Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo

Fujisaka, Ana Paula.


O familiar cuidador e o processo de fim de vida e morte de seu
ente querido: uma compreenso fenomenolgica / Ana Paula Fujisaka;
orientadora Maria Jlia Kovcs. -- So Paulo, 2014.
490 f.
Tese (Doutorado Programa de Ps-Graduao em Psicologia.
rea de Concentrao: Psicologia Escolar e do Desenvolvimento
Humano) Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo.

1. Psicologia fenomenolgica 2. Familiares cuidadores 3. Morte 4.


Atitudes frente morte I. Ttulo.

BF204.5
3

Nome: Fujisaka, Ana Paula.


Ttulo: O familiar cuidador e o processo de fim de vida e morte de seu ente querido: uma
compreenso fenomenolgica

Tese apresentada ao Instituto de Psicologia da


Universidade de So Paulo para a obteno do
ttulo de Doutor em Psicologia.

APROVADO EM: ___/___/___

BANCA EXAMINADORA

Prof. Dr.: _________________________________________________________________

Instituio:__________________________ Assinatura: ____________________________

Prof. Dr.: _________________________________________________________________

Instituio:__________________________ Assinatura: ____________________________

Prof. Dr.: _________________________________________________________________

Instituio:__________________________ Assinatura: ____________________________

Prof. Dr.: _________________________________________________________________

Instituio:__________________________ Assinatura: ____________________________

Prof. Dr.: _________________________________________________________________

Instituio:__________________________ Assinatura: ____________________________


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Ao meu querido Daniel, que tem sido


companheiro na alegria e na dor.

minha querida me, que para sempre


estar comigo em meu corao.
5

AGRADECIMENTOS

querida orientadora, Profa. Maria Julia Kovcs, a quem tenho imensa admirao e

carinho. Muito obrigada pela maneira paciente e acolhedora ao me acompanhar, permitindo

que minha trajetria no percurso deste trabalho fosse de grande aprendizagem e crescimento;

Ao Prof. Daniel Sousa, do ISPA-IU, um agradecimento muito especial. Obrigada por

me receber de modo to gentil em Lisboa e me ensinar o to difcil mtodo fenomenolgico.

Infelizmente, seu nome no pde aparecer como o de coorientador de modo formal, mas

temos a certeza de que foi esse o seu papel nesta pesquisa;

Aos Profs. Maria Luisa Sandoval Schmidt, Daniel Sousa, Andrs Aguirre Antnez,

Karina Fukumitsu, Gabriela Casellato, Maria Carolina Scoz, Ana Maria Lofredo, Elisa Maria

Parahyba e Laura Villares de Freitas, por aceitaram participar das bancas de qualificao e

defesa, por compartilharem seus conhecimentos tericos e vivenciais, pelas ricas sugestes e

materiais de leitura que me ofereceram;

Ao Lucas, meu querido cunhado, que se disps a fazer a reviso do texto. Obrigada

pelas muitas horas de ateno com meu trabalho, inclusive no feriado de carnaval;

Aos funcionrios do IP-USP, pelo importante apoio estrutural. Em especial Olvia,

Sandra, Tami e Ari;

Aos seis familiares colaboradores desta pesquisa, pela disponibilidade e pela coragem

em partilhar vivncias to ricas. Vocs foram minha fonte de inspirao e me tocaram

profundamente com seus depoimentos;

Ao grupo de orientao e ao pessoal do LEM, alguns esto indo, outros chegando, mas

todos fizeram parte da construo deste trabalho: Karina, Maria Carol, Aurlio, Cndido,

Adri, Cl, Ktia, Emanuela, Dani, Elaine, Tissi e Nancy. Obrigada pelas sugestes e pelo

apoio nesses quatro anos, nossas reunies foram um espao descontrado e enriquecedor;
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s meninas do SAP: Jlia, Mal, Cris e Juliana, meu agradecimento mais que especial

por segurarem as pontas do servio, e sei que no foi fcil, enquanto me ausentava para

concluir a tese. Obrigada pelo carinho e apoio nesses anos desde que me juntei a vocs;

Aos amigos Sara, Carla, Dani, J, Jana, Clu, Kate, Gui e Bruno, por fazerem parte da

minha histria h tantos anos e serem responsveis por muito do que sou hoje. Obrigada pela

sincera amizade;

famlia Okura: Alice, Hideo, Douglas, Dani e Lidinha, que me adotaram em seus

coraes me tratando como filha. Obrigada pelo carinho e cuidado sempre to presentes;

famlia Fujisaka: meus sogros Matilde e Kazunori, e meu cunhado Lucas, que me

acolheram com tanto amor desde que entrei para a famlia. Obrigada pelo imenso apoio e

torcida sempre;

Esther, minha terapeuta querida, que me ajudou a ressignificar as experincias de

perda em minha vida. Sem sua competncia e seu colo acolhedor certamente hoje no seria

possvel escrever sobre perdas e luto;

Aos meus irmos Alexandre e Vincius, que foram pessoas essenciais em minha

caminhada, me amando e apoiando mesmo em meio a tantas adversidades que passamos

juntos. Amo-os profundamente;

Ao meu querido marido Daniel, pelas longas horas ao meu lado, horas de conversa,

acolhimento, incentivo, cuidado, carinho, alm da ajuda prtica com sugestes, leituras dos

meus escritos, tradues, formataes. Obrigada pelo amor e companheirismo. Essa conquista

tambm sua;

A Deus, pai amoroso, que tem me amado e sustentado fielmente durante todos esses

anos da minha vida;

A todos e a muitos outros, que passaram em minha histria e contriburam para o que

me tornei hoje, fazendo assim tambm parte deste trabalho, meu Muito Obrigada!
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Se a morte predomina na bravura


Do bronze, pedra, terra e imenso mar,
Pode sobreviver a formosura,
Tendo da flor a fora a devastar?
Como pode o aroma do vero
Deter o forte assdio destes dias,
Se portas de ao e duras rochas no
Podem vencer do tempo a tirania?
Onde ocultar - meditao atroz
O ouro que o tempo quer em sua arca?
Que mo pode deter seu p veloz,
Ou que beleza o tempo no demarca?
Nenhuma! A menos que este meu amor
Em negra tinta guarde o seu fulgor.

(William Shakespeare, Soneto LXV)


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RESUMO

FUJISAKA, A.P. (2014). O familiar cuidador e o processo de fim de vida e morte de seu
ente querido: uma compreenso fenomenolgica. Tese de Doutorado, Instituto de
Psicologia, Universidade de So Paulo, So Paulo.

O presente trabalho teve como objetivo compreender a vivncia do familiar cuidador durante
e aps cuidar de um ente querido em seu processo de fim de vida e morte. Com os crescentes
avanos cientficos e tecnolgicos, a expectativa de vida da populao mundial tem
aumentado, alm disso, pessoas de quaisquer faixas etrias tm sobrevivido por mais tempo a
doenas graves e/ou acidentes. Essas mudanas significativas ocorridas na populao tm
aumentado a demanda por cuidados, que tm sido realizados, em sua maior parte, por
familiares mais prximos. Dessa forma, o objetivo desta pesquisa foi conhecer melhor esse
familiar cuidador; os impactos para ele na experincia de cuidar, o seu papel no processo, e
como lida com as idiossincrasias dessa intensa vivncia. O trabalho foi fundamentado no
mtodo fenomenolgico de pesquisa de Amedeo Giorgi. Foram realizadas entrevistas
individuais abertas com os colaboradores, que partiram da pergunta: Como foi para voc ter
acompanhado e cuidado de seu ente querido em seu processo de fim de vida? E como foi ter
vivido a perda dele? Que foram acompanhadas de acordo com o que os familiares
consideravam relevante. Participaram deste estudo seis adultos, trs mulheres e trs homens,
com idades entre 26 e 63 anos, cuidadores de familiares acometidos por doenas
potencialmente fatais. Os colaboradores foram localizados pela divulgao do trabalho entre
pessoas conhecidas e escolheram participar voluntariamente. A compreenso das narrativas
mostrou que: 1) Quando uma pessoa com doena potencialmente fatal diagnosticada e
passa a ser tratada/cuidada, fundamental englobar nesses cuidados tambm sua famlia, em
especial o membro cuidador, pois esse fortemente afetado pela doena e seus
desdobramentos, vivenciando impactos e rupturas, acompanhados de muito sofrimento e
angstia; 2) A relao entre a pessoa com a doena/familiar cuidador e os profissionais de
sade mostrou-se importante, influenciando todo o processo de fim de vida e morte. Porm,
os profissionais tambm apresentam suas dificuldades em lidar com o sofrimento e a finitude
humanas. Assim, imprescindvel apontar a necessidade de tambm receberem cuidados em
meio sua prtica cotidiana; 3) Destacou-se ainda a importncia dos cuidados no-
farmacolgicos/no-tcnicos no cuidado a cuidadores familiares e cuidadores profissionais.
necessrio recuperar modos de escuta e acolhimento, em um movimento de se desvincular da
grande dependncia do tecnicismo, abrindo espao para as subjetividades; 4) E ainda,
preciso enfatizar a necessidade do prprio cuidador, em sua intensa vivncia, poder se ver/se
perceber em todo esse processo. Perceber-se enquanto ser que sofre, angustia-se perante a dor
e a morte. importante que acolha a prpria dor e angstia e, assim, possa crescer/projetar-se
para as inmeras perspectivas que o poder-ser da existncia humana possibilita. Tendo como
base os achados, ao final, h a apresentao de palavras diretamente escritas a profissionais e
cuidadores. Dessa forma, este trabalho, enquanto amplia as compreenses a respeito da
intensa vivncia que o cuidar de um ente querido/paciente em seus ltimos momentos de
vida, pode auxiliar familiares cuidadores e profissionais de sade em sua profunda jornada.

Palavras-chave: psicologia, fenomenologia, familiares cuidadores, fim de vida, morte.


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ABSTRACT

FUJISAKA, A.P. (2014). The family caregiver and the end of life and death of your loved
one: a phenomenological study. Tese de Doutorado, Instituto de Psicologia, Universidade
de So Paulo, So Paulo.

This study aimed to understand the experiences of family caregivers during and after caring
for a loved one in the process of end of life and death. With important progress in scientific
and technological areas, life expectancy of the world population has increased. Moreover,
people of any age have survived longer with serious illnesses and/or accidents. These
significant changes in population has increased the demand for care, which have been
conducted, mostly by close relatives. Then, the aim of this research was learning more about
this caregiver; understanding the impacts to him in care experience, their role in the process
and knowing better how he deals with the idiosyncrasies of this intense experience. This work
is based on the phenomenological research method developed by Amedeo Giorgi. The
interviews had a non-directive approach and were started with the question: How did you
experienced the taking care of your loved one in an end of life process? And how did having
lived his/her loss? They were conducted taking in account what the participants considered
as relevant issues. Six adults participated, three men and three women, ranging from 26 to 63
years of age; they were the main caregivers of relatives with potentially fatal diseases. The
collaborators had knowledge about the study through divulgation for known people and
voluntarily wished to cooperate. The comprehensive analysis of the narratives showed that: 1)
It is fundamental to include family, especially the caregiver member, in the care when a
person with advanced disease is diagnosed and is treated/cared. It because the caregiver is
strongly affected by the disease and its consequences, experiencing impacts and disruptions,
accompanied by much suffering and anguish; 2) The relationship between the person with the
disease/caregivers and health professionals proved important, because it influences the whole
end of life process and death. However, professionals also have their difficulties in dealing
with suffering and human finitude. Therefore, it is essential to foreground the need to also
receive care in their daily practice; 3) It was also highlighted the importance of non-
pharmacological/non-technical care in caring for family caregivers and professional
caregivers. It is necessary to recover ways of listening and acceptance, in a movement to
avoid the heavy reliance on technicality and to make room for subjectivities; 4) And, it is
necessary to emphasize the need for the caregiver to see and perceive himself/herself
throughout this process. Perceive himself as being who suffers and anguishes in front of pain
and death. It is important to embraces his/her pain and anguish and, then, can grow/project
himself to the numerous perspectives that the can-be human existence allows. At the end,
based on findings, there is a presentation of words written directly to professionals and
caregivers. Thus, this paper, while expanding understandings about the intense experience
that is caring for a loved one/patient in the last moments of life, can help family caregivers
and health professionals in your deep journey.

Keywords: psychology, phenomenology, family caregiver, end of life, death.


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SUMRIO

APRESENTAO................................................................................................................... 12

1) INTRODUO: compartilhando vises tericas que embasam a pesquisa ....................... 18

1.1. Viso de homem-mundo em Merleau-Ponty .................................................... 18

1.2. Sobre a morte, o morrer e o luto na sociedade ocidental contempornea ......... 28

1.3. A morte anunciada, a famlia e o cuidador principal .......................................47

2) MTODO ............................................................................................................................. 57

2.1. A fenomenologia como mtodo de acesso ao vivido ........................................ 57

2.2. Percorrendo os caminhos da pesquisa ............................................................... 77

2.2.1. Objetivo e questes norteadoras .................................................................... 77

2.2.2. Familiares colaboradores ............................................................................... 79

2.2.3. Entrevistas ...................................................................................................... 81

2.2.4. As consideraes ticas .................................................................................. 85

2.2.5. O mtodo de Amedeo Giorgi ......................................................................... 86

3) COMPREENSO DAS ENTREVISTAS: desvelando significados ................................... 93

3.1. Estrutura geral de significados psicolgicos ..................................................... 93

3.2. Descrio das constituintes essenciais .............................................................. 95

3.3. Relao entre as dimenses essenciais............................................................ 124

4) DISCUSSO: ampliando reflexes ................................................................................... 128

4.1. A morte anunciada e seus impactos na vida do cuidador ............................... 129


11

4.2. Questes tico-relacionais............................................................................... 137

4.3. Cuidar do sofrimento ...................................................................................... 143

4.4. Lidando com a prpria finitude ....................................................................... 153

5) CONSIDERAES FINAIS: desdobrando caminhos ...................................................... 159

5.1. Algumas palavras ao profissionais de sade ................................................... 167

5.2. Algumas palavras aos familiares cuidadores .................................................. 170

6) REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS ............................................................................... 174

7) ANEXO .............................................................................................................................185

7.1. Termo de consentimento livre e esclarecido ................................................... 185

8) ANEXOS em CD

8.1. Entrevistas transcritas na ntegra ....................................................................187

8.2. Tabelas com as realizaes dos passos 2 e 3 ..................................................300


12

APRESENTAO

Quando no temos mais condio de mudar uma


situao, um cncer que no pode ser operado, ento
somos estimulados a mudar a ns mesmos.
(Viktor Frankl, 2005, p.33)

Meu interesse pela questo da morte, perdas e luto origina-se muito antes de me tornar

profissional; inicia-se nas minhas experincias ainda de menina, e est presente ao longo de

toda minha trajetria. Perdi minha me aos 11 anos de idade e hoje posso dizer que esse foi o

acontecimento mais marcante de minha vida. Assim, em razo da experincia que tive, desde

pequena j me perguntava se o que sentia, se a tristeza, o pesar, a raiva, a culpa, e outros

sentimentos intensos tambm faziam parte da vida das crianas que no perderam pais. Desde

essa poca, questes relacionadas a sentimentos e comportamentos humanos me deixavam

profundamente intrigada. Dessa maneira, escolhi a psicologia como caminho a percorrer e

trabalhar, e cincia que gostaria de me envolver e aprofundar. Durante todo meu processo de

formao at os dias de hoje, sempre estive de algum modo envolvida em pesquisas e prticas

relacionadas temtica das perdas.

J no incio da graduao um dos primeiros assuntos a me atrair foi a questo do

impacto gerado em crianas pela separao da me, a partir da Teoria do Apego de John

Bowlby, tema central da minha iniciao em pesquisa cientfica. Mais tarde, desenvolvi

pesquisas junto a pessoas que haviam sofrido perdas auditivas, trazendo a compreenso de

que a instalao de uma deficincia pode implicar uma quebra do ciclo vital, pois gera muitas

mudanas, resultando em dor e luto. Aps o trmino da graduao continuei na mesma

trajetria e ingressei no aprimoramento profissional na Diviso de Medicina de Reabilitao

do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da USP. Nesse perodo, desenvolvi uma

monografia com o tema A elaborao do luto na esclerose mltipla possibilitando o


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enfrentamento da doena que, por um lado, me ajudou a compreender mais o processo de

perdas e luto e, por outro, despertou-me inmeros questionamentos. Dessa maneira, aps um

perodo de trabalho como psicloga hospitalar, senti desejo de retornar Universidade para

me dedicar mais a esses estudos.

Em minha dissertao de mestrado (Fujisaka, 2009) estudei vivncias de adultos que

perderam a me precocemente, pesquisa essa que me proporcionou significativo

conhecimento na questo das perdas. Nesta tese de doutorado o interesse pela temtica

persiste, agora relacionada vivncia de familiares cuidadores que acompanharam entes

queridos em seus processos de fim de vida e morte. Outro evento importante que experienciei

em minha vida inspirou-me a buscar maior aprofundamento nesse assunto: o processo de

morrer de minha av.

Com 84 anos minha av sofreu uma queda e fraturou a bacia, ficou acamada e ento

iniciaram-se suas dificuldades de sade, como o descontrole do diabetes, problemas no

corao, pneumonia, entre outros, o que a levou frequentemente ao hospital por dois meses.

Com a piora no seu quadro de sade, foi internada na Unidade de Terapia Intensiva, onde

ficou por volta de 20 dias, alguns perodos consciente, muitos outros inconsciente, em meio a

procedimentos invasivos que buscavam mant-la viva a todo custo, vindo a falecer aps esse

perodo. Aps a internao na UTI, podamos visit-la apenas duas vezes ao dia, por no

mximo 30 minutos, sendo permitido entrar somente duas pessoas a cada vez.

Como minha av teve 10 filhos, 19 netos e 5 bisnetos, sendo necessrio incluir ainda

nessa conta os companheiros dos filhos e netos, o revezamento para v-la era complicado,

especialmente aos finais de semana. Alm da dificuldade em v-la, s era possvel conversar

com os mdicos (pois a cada dia da semana havia um mdico diferente de planto) nessa

visita rpida. Era necessrio, ento, encontrar uma maneira de que duas a trs pessoas

concentrassem as informaes sobre seu estado de sade. Nos poucos momentos em que era
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possvel alguma comunicao com minha av, percebamos que falava algo sobre estar com

muita fome e ter vontade de estar em casa, com filhos e netos ao redor de sua cama.

Em seu processo de morrer, que durou em torno de trs meses, no houve

espao/tempo para despedidas, pedidos de perdo, abraos, escolhas em relao aos ritos ps-

morte, como o velrio e o sepultamento. Felizmente ela chegou a dizer a uma de minhas tias

que gostaria de ser velada em seu clube, que frequentou durante longos anos e onde se

encontrava com suas melhores amigas. Conforme relatos dos filhos, essa foi possivelmente a

nica conversa sobre o tema da morte enquanto estava morrendo.

Nos ltimos dias, um dos mdicos plantonistas deu a notcia que minha av tinha

sofrido uma parada cardaca e j no havia esperanas. Aps essa notcia, ficou ainda cinco

dias ligada a aparelhos, o rim estava parando, o pulmo cheio de lquidos, o corao no

funcionava bem, e por conta de tudo isso o corpo passou a inchar. Essas manifestaes

ocorreram em razo da deciso da famlia de parar os procedimentos que eram possveis de

serem suspensos, como hemodilise diria, drenar lquidos dos pulmes frequentemente, entre

outros. Naquele momento, segundo a rpida orientao mdica, em torno de 48 horas ela j

estaria morta. Porm, ela viveu (se que seu corpo ainda tinha vida) mais 120 horas, ou seja,

cinco dias, aps a parada cardaca.

A mim pareceu um processo longo e sofrido para quem teve, na maior parte de sua

histria, uma vida saudvel e independente em termos de cuidados em todos os sentidos.

Sofrimento esse presenciado e tambm experienciado pela sua famlia.

Com essa vivncia e com as buscas por material e trabalhos j publicados dentro desse

tema em especfico, pude perceber a importncia dessa pesquisa no meio cientfico e no-

cientfico. Com os avanos da cincia e tecnologia, a expectativa de vida tem aumentado; h

cada vez mais idosos na populao e as doenas crnicas tambm tm se feito mais presentes.
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No Brasil, segundo as informaes do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatsticas

(IBGE, 2010), em 1980 as pessoas de 65 anos ou mais compunham 3,8% da populao total

do pas. O ltimo censo realizado com a populao brasileira, em 2010, apontava que essa

mesma faixa etria passou a alcanar 7,5% dos residentes no territrio nacional, evidenciando

um acelerado processo de envelhecimento da sociedade brasileira, identificado pelo

estreitamento da base e alargamento do topo da pirmide etria.

A expectativa mdia de vida amplia-se de tal forma que grande parte da populao

atual ir alcanar a velhice, o que no ocorria h alguns anos. Essas modificaes na estrutura

etria da populao tm imprimido alteraes relevantes no quadro de morbimortalidade; em

menos de 30 anos, o Brasil passou de um perfil de mortalidade tpico de populao jovem

para um desenho caracterizado por enfermidades complexas e onerosas, prprias das faixas

etrias mais avanadas, que demandam intensificao de cuidados (IBGE, 2010).

Alm disso, pessoas de quaisquer faixas etrias atualmente tm sobrevivido por mais

tempo a doenas graves e/ou acidentes, que antes eram mais rapidamente letais. Porm,

muitas vezes, essa sobrevida vem acompanhada de sintomas incapacitantes. As Unidades de

Terapia Intensiva e novas metodologias criadas para aferir e controlar as variveis vitais tm

oferecido aos profissionais a possibilidade de elevar o tempo de sobrevida dos pacientes. No

incio do sculo XX o tempo estimado para a morte aps a instalao de uma enfermidade

grave era de cinco dias, no fim desse mesmo sculo esse tempo j era dez vezes maior

(Martins, 2010).

Dessa maneira, as mudanas nos perfis demogrfico e epidemiolgico da populao,

no apenas brasileira, mas mundial, tm aumentado a demanda por cuidados. A maior parte

desses cuidados realizada por familiares mais prximos, que tm acompanhado por mais

tempo seus entes queridos no fim da vida e no processo de morrer. Esse cuidar e acompanhar

na maioria das vezes traz em seu bojo diversas formas de impactos na vida desses cuidadores,
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gerando sofrimento, que geralmente agravado por dvidas e anseios, como no saber qual

postura adotar nos momentos finais da vida de seus amados. Perguntam-se se o melhor

conversar a respeito do agravamento da doena e da proximidade da morte ou escamotear

informaes para evitar maior dor por parte do familiar enfermo; se podem permitir que se

emocione e encontre pessoas e lugares marcantes em sua vida; se concordam que se alimente

do que gosta, mesmo no seguindo todas as orientaes mdicas; entre outros inmeros

questionamentos (Bousso & Poles, 2009; Ambrsio & Santos, 2011).

Acredito haver muitas pessoas e famlias que sofrem nesse momento com tal situao.

Busco, portanto, trazer contribuies para a psicologia e para a sociedade em geral, no que diz

respeito vivncia do familiar cuidador durante e aps cuidar de um ente querido em seu

processo de fim de vida e morte, devido ao agravamento de doenas em estgio avanado. A

seguir exponho qual caminho o presente estudo ir percorrer para chegar ao seu intento.

No primeiro captulo da pesquisa apresento a parte introdutria, que contm uma

reviso da literatura, abrangendo questes tericas relevantes sobre a problemtica estudada.

H trs subdivises: a primeira aborda os fundamentos ontolgicos deste estudo, que esto

baseados nas ideias de Merleau-Ponty; a segunda ressalta os aspectos da morte, do processo

de morrer e do luto, principalmente no que diz respeito sociedade ocidental contempornea;

e a terceira aponta para a questo do familiar cuidador e suas implicaes no processo de fim

de vida e morte de seu ente querido com doena em estgio avanado.

No segundo captulo exponho o caminho metodolgico percorrido, que est

subdivido em duas partes. Na primeira parte discorro brevemente a respeito do cenrio em

que se deu o advento da fenomenologia de Husserl e seus princpios centrais, que a base

onto-epistemolgica e metodolgica deste trabalho. A segunda parte contm: o objetivo do

estudo e suas questes norteadoras; os participantes, quem so, como foram encontrados e

contatados; as entrevistas fenomenolgicas realizadas e como se deram; as consideraes


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ticas, que esto presentes em todos os momentos desta pesquisa; e, por fim, a descrio

detalhada do modo de compreenso das entrevistas a partir do mtodo desenvolvido por

Amedeo Giorgi (Giorgi & Sousa, 2010).

No terceiro captulo explicito a compreenso das entrevistas a partir do desdobrar

das vivncias relatadas pelos colaboradores. Apresento, assim, os contedos resultantes que se

destacaram aps uma leitura fenomenolgica dos depoimentos dos participantes, luz da

temtica e objetivo deste estudo.

No quarto captulo apresento a discusso; com base nas temticas que se destacaram,

estabeleo dilogos com outros pesquisadores e tericos, articulando-os com minhas

reflexes, com o intuito de aprofundar e ampliar a compreenso a respeito do fenmeno

estudado.

No quinto e ltimo captulo discorro acerca das consideraes finais relacionadas

vivncia do familiar cuidador principal, durante e aps cuidar de um ente querido em seu

processo de fim de vida e morte, a partir dos achados e reflexes que foram suscitados ao

longo de todo o realizar deste trabalho.


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1. INTRODUO: compartilhando vises tericas que embasam a


pesquisa

1.1. VISO DE HOMEM-MUNDO EM MERLEAU-PONTY

No h vida em grupo que nos livre do peso de ns


mesmos, que nos dispense de nos posicionarmos; e no
existe vida interior que no seja como uma primeira
experincia de nossas relaes com o outro.

(Merleau-Ponty, 1948/2009, p. 50, grifo do autor)

Na perspectiva fenomenolgica existencial, adotada neste trabalho, vejo o homem e o

mundo a partir da viso da fenomenologia, partindo das ideias de Husserl, que posteriormente

so apuradas por Merleau-Ponty. Ideias que apontam na direo de que o homem precisa ser

compreendido dentro de suas profundas relaes com o mundo.

Merleau-Ponty (1945/2006) questiona o modo pelo qual as categorias herdadas da

tradio filosfica nos fazem entender o ser, ou seja, modo baseado em cises entre homem e

mundo, corpo e alma, matria e esprito, fato e ideia, sensvel e inteligvel. Sua posio a de

romper com a concepo dualista cartesiana adotada pela cincia positivista:

A tradio cartesiana habituou-nos a desprender-nos do objeto: a atitude


reflexiva purifica simultaneamente a noo comum do corpo e a da alma, definindo o
corpo como uma soma de partes sem interior, e a alma como um ser inteiramente
presente em si mesmo. Essas definies correlativas estabelecem a clareza em ns e
fora de ns: transparncia de um objeto sem dobras, transparncia de um sujeito que
apenas aquilo que pensa ser. (p. 268)

Merleau-Ponty (1948/2002) refere que:

H, pois, uma tendncia geral para reconhecer, entre o homem e as coisas, no


j a relao de distncia e de dominao que existe entre o esprito soberano e o
pedao de cera na clebre anlise de Descartes, mas uma relao menos clara, uma
proximidade vertiginosa que nos impede de nos apreendermos como puro esprito ao
19

lado das coisas, ou de definir as coisas como puros objetos e sem qualquer atributo
humano. (pp. 37,38)

Segundo Sacrini (2009a), Merleau-Ponty recebeu influncias de muitos pensadores de

sua poca e anteriores, mas foi especialmente estimulado pela fenomenologia husserliana para

uma busca pela superao da dicotomia sujeito-objeto, homem-mundo.

Giorgi e Sousa (2010) apontam ainda que a fenomenologia husserliana constitui-se

como pedra angular para todos os percursos posteriores da fenomenologia, incluindo as suas

ramificaes hermenutica e existencial (p.37).

Assim, parto inicialmente do pensamento de Husserl para chegar ontologia proposta

por Merleau-Ponty. Porm, no me aprofundarei na teoria husserliana neste momento. Sobre

essa ltima comento com mais pormenores no captulo 2. Mtodo, pois tenho a inteno,

nesta primeira parte, de apenas expor de modo resumido as ideias de Merleau-Ponty, para

embasamento do trabalho.

A fenomenologia surge como movimento filosfico no final do sculo XIX e no incio

do sculo XX, sendo Husserl (1913/2006) considerado seu fundador. Ele parte do conceito de

intencionalidade, que havia sido utilizado anteriormente por Brentano, que foi seu professor.

Husserl afirma que toda conscincia intencional, ou seja, toda conscincia sempre

conscincia de algo (p.90). Por sua vez, todo objeto s pode ser captado, compreendido em

sua relao com a conscincia, ou seja, ele sempre um objeto para uma conscincia (p.90).

Isso no quer dizer que o objeto esteja contido na conscincia, mas que s tem sentido de

objeto para uma conscincia. No existindo, assim, conscincia sem objeto, nem objeto sem

conscincia, sendo, portanto, conscincia e mundo indissociveis.

Tais ideias nos remetem questo da relao sujeito-objeto, segundo a qual se d

nfase ora ao sujeito cognoscente, ora ao objeto conhecido. A adoo de uma ou outra postura

implica, ento, em assumir paradigmas distintos em relao ao subjetivismo e/ou objetivismo,


20

bem como diferentes fundamentos em relao prpria viso de homem e mundo, o que tem

influenciado as diversas reas das atividades humanas, quer seja a religio, filosofia,

sociologia ou psicologia. A noo de intencionalidade na fenomenologia de Husserl vai em

direo a uma no priorizao nem do sujeito, nem do objeto, mas sim da indissociao de um

aspecto e de outro na prpria estrutura da vivncia da experincia intencional (Bruns, 2011).

De acordo com Forghieri (2003), com a intencionalidade h o reconhecimento de que

o mundo no pura exterioridade e o sujeito no pura interioridade, mas a sada de si para o

mundo que tem uma significao (p.15).

Giorgi (1978), reforando essa viso, expressa que o significado o resultado do

encontro entre homem e mundo, um encontro onde ambos esto essencialmente envolvidos

(p.152). Dessa forma, a fenomenologia aponta que no h conscincia desvinculada do mundo

e nem h mundo sem que haja uma conscincia para atribuir-lhe significado.

Pela noo de intencionalidade da fenomenologia, Merleau-Ponty (1945/2006)

assinala que superada a ideia de conscincia fechada sobre si, tida como ponto de partida e

garantia primordial do conhecimento. A conscincia se torna abertura ao outro como a si

mesma. Refere que preciso reconhecer a conscincia como projeto do mundo, destinada a

um mundo que ela no abarca e nem possui, mas em direo ao qual ela no cessa de se

dirigir" (p.16). De acordo com Sacrini (2009a), para Merleau-Ponty a intencionalidade

proposta por Husserl deixa de ser apenas propriedade da conscincia para ser caracterstica de

um sujeito situado no mundo, encarnado.

Merleau-Ponty (1945/2006) afirma que "a mais importante aquisio da

fenomenologia sem dvida ter unido o extremo subjetivismo e o extremo objetivismo em

suas noes do mundo ou da racionalidade" (p.18). Segundo Sacrini (2009a), Merleau-Ponty

especifica que o subjetivismo e o objetivismo inviabilizam a prpria noo de experincia,


21

que envolve uma mistura de objetividade e de subjetividade. Sacrini, seguindo os

pensamentos de Merleau-Ponty, refere que:

Atribuir toda importncia a um desses aspectos em detrimento do outro implica


em destruir o delicado equilbrio de experincia: o objetivismo anula toda contribuio
subjetiva a esta ltima, como se ela se reduzisse a um efeito direto das condies
exteriores. J o subjetivismo ignora que o sujeito no um puro poder de
contemplao e que, como sujeito encarnado, faz parte do mundo sensvel sobre o qual
se volta. (pp.246, 247)

Em sua obra Fenomenologia da Percepo (1945/2006), Merleau-Ponty afirma que

desde seu nascimento o homem exposto atravs dos rgos dos sentidos, que se abrem e se

fecham a partir de e para o mundo, implicando percepo e construo de sentidos. Ento,

chega ao mundo e, ao mesmo tempo, o mundo tambm lhe chega, atravs de simultaneidade,

reversibilidade e reflexibilidade e, por conseguinte, quando toca tambm tocado, quando

afeta tambm afetado. Assinalando que toda percepo exterior imediatamente sinnimo

de uma certa percepo de meu corpo, assim como toda percepo de meu corpo se explicita

na linguagem da percepo exterior (p.277).

Nessa perspectiva, compreende-se o homem implicado pelo e no mundo, numa

interpenetrao entre sujeito e objeto, entre sujeito e sujeito. O mundo fenomenolgico para

Merleau-Ponty (1945/2006) :

o sentido que transparece na interseo de minhas experincias com as do outro, pela


engrenagem de umas sobre as outras; ele , pois, inseparvel da subjetividade e da
intersubjetividade, que faz sua unidade pela retomada de minhas experincias passadas
em minhas experincias presentes, da experincia do outro na minha. (p.18)

O filsofo busca romper, dessa forma, com as cises e dicotomias: sujeito-objeto,

interioridade-exterioridade, homem-mundo. Destaca que o corpo prprio est no mundo

como o corao no organismo: ele mantm continuamente em vida o espetculo visvel, ele o

anima e o nutre interiormente formando com ele um sistema (p.179).


22

Em A prosa do mundo (1969/2002) defende que h uma universalidade do sentir e

sobre ela que repousa a generalizao do meu corpo, a percepo de outrem (p. 191).

Afirma ainda que no sou somente ativo quando falo, mas percebo minha fala no auditor;

no sou passivo quando escuto, mas falo segundo o que o outro diz. Falar no somente uma

iniciativa minha, escutar no sofrer a iniciativa do outro (p.200).

Em O olho e o esprito (1964/2004), Merleau-Ponty conclui que eu no vejo o mundo

segundo o seu envoltrio exterior, eu o vejo de dentro, eu estou englobado nele. Afinal, o

mundo est em volta de mim, no diante de mim (pp. 58, 59). Nesse sentido, no se trata

mais do espao fsico, determinado em funo das posies que os objetos ocupam no espao,

nem das relaes entre eles, estejam frente, atrs, longe ou perto, acima ou abaixo; o que

importa, agora, a movimentao do corpo nas reas mundanas e suas trocas significativas.

Dessa maneira, no se pode mover um objeto sem lhe retirar a sua significao: o espao no

o meio no qual as coisas se dispem, mas o meio pelo qual a posio das coisas torna-se

possvel [...] ns devemos pens-lo como a potncia universal de suas conexes (Merleau-

Ponty, 1945/2006, p.281).

A mesma postura se verifica no nvel do corpo; o filsofo fala a respeito de uma

possesso do corpo pelo mundo, uma incorporao, refere que o corpo no est no espao,

ele o espao (Merleau-Ponty, 1945/2006, p.282). Aponta ainda que seu lugar fenomenal

definido por seu comportamento e por sua situao, no contexto concreto em que se d. Nesse

sentido, corrobora com a tese sartriana de que o homem um ser alojado, ser em situao.

Para Merleau-Ponty, como tambm para Sartre, ser sempre sinnimo de ser situado

(Sartre, 1972; Merleau-Ponty, 1945/2006).

O homem sempre se encontra situado em um corpo, em uma cultura, em formas de

pensar. Essas situaes vo mudando ao longo do tempo, mas esto sempre l, devido

condio de ser mundano, encarnado, por ser lanado na facticidade da vida, ou seja, na
23

existncia concreta. Merleau-Ponty (1945/2006) afirma que nascer ao mesmo tempo nascer

no mundo e nascer do mundo. O mundo est j constitudo, mas tambm no est nunca

completamente constitudo. Sob o primeiro aspecto, somos solicitados, sob o segundo somos

abertos a uma infinidade de possveis (p. 608). Assim sendo, o homem est lanado na

concretude dos fatos (facticidade), contudo, ao mesmo tempo, tem uma imensido de

possibilidades em seu devir, sempre em movimento, vindo a ser.

Segundo Saint Aubert (2006), ao longo de seus escritos, Merleau-Ponty reflete e

aperfeioa seu projeto ontolgico; incorpora as principais teses contidas j em suas obras

iniciais e traz novos conceitos, rompendo, ento, completamente com a dicotomia homem-

mundo. O que pode ser observado especialmente em sua obra pstuma O visvel e o invisvel

(1964/2012).

Nessa obra, a comunidade sensvel entre o mundo e o homem e entre os homens,

responsvel tanto por justificar os contedos percebidos quanto a possibilidade de relaes

intersubjetivas, exprimida por Merleau-Ponty pela noo de carne (p.130). O filsofo

descreve:

A carne no unio ou composio de duas substncias, ou seja, homem e


mundo. [...] A carne no matria, no esprito, no substncia. Seria preciso, para
design-la, o velho termo elemento, no sentido em que era empregado para falar-se
da gua, do ar, da terra e do fogo, isto , no sentido de uma coisa geral, meio caminho
entre o indivduo espao-temporal e a ideia, espcie de um princpio encarnado que
importa um estilo de ser em todos os lugares onde se encontra uma parcela sua. Neste
sentido, a carne um elemento do Ser. No fato ou soma de fatos e, no entanto
aderncia ao lugar e ao agora. Ainda mais: inaugurao do onde e do quando,
possibilidade e exigncia do fato, numa palavra, facticidade, o que faz com que o fato
seja fato. E tambm simultaneamente, o que faz com que tenham sentido, que os fatos
parcelados se disponham em torno de alguma coisa. Pois, se h carne, isto , se a
face escondida do cubo irradia em algum lugar to bem como a que tenho sob os
olhos, e coexiste com ela, e se eu que vejo o cubo tambm participo do visvel, sou
visvel de alhures; se ele e eu, juntos, estamos presos num mesmo elemento deve-
se dizer do vidente ou do visvel? essa coeso, essa visibilidade de princpio
prevalece sobre toda discordncia momentnea. (p.136, grifos do autor)
24

Segundo Sacrini (2009a), a noo de carne implica o abandono total da ciso entre

sujeito e objeto, entre sujeito e sujeito, pois se trata de um estilo de ser (Merleau-Ponty,

1964/2012, p.136) partilhado por todos. A carne a comunidade de fundo (p.137) entre os

polos subjetivo e objetivo, o elemento comum de que homem e mundo derivam e se

encaixam. Esto encaixados no numa relao de continente e contedo, mas numa relao de

participao, de parentesco, de recproca insero e entrelaamento um no outro. A descrio

da experincia do entrelaamento feita por Merleau-Ponty da seguinte maneira:

[...] entre dois espelhos postos um diante do outro, criando duas sries indefinidas de
imagens encaixadas que verdadeiramente no pertencem a nenhuma das duas
superfcies, j que cada uma delas apenas a rplica da outra, constituindo ambas um
par mais real do que cada uma delas. (p. 137)

Chau (2002) enfatiza que se as coisas do mundo e ns mantemos uma comunicao

no porque elas agiriam sobre nossos rgos dos sentidos e sobre nosso sistema nervoso,

nem porque nosso entendimento as transformaria em ideias e conceitos, mas porque elas e ns

participamos da mesma carne (p.142, grifo da autora). Dessa maneira, no h homem

interior, como tambm no h mundo exterior, pois nosso corpo no uma mquina de

msculos e nervos ligados por relaes de causalidade e observvel do exterior, mas

interioridade que se exterioriza criando sentidos (p.143).

Chau (2002) aponta ainda que, com a noo de carne, Merleau-Ponty busca captar a

ideia de uma sensibilidade geral (Merleau-Ponty, 1964/2012, p.138) que se manifesta em

diferentes situaes ou entes sem perder sua unidade. Ao mesmo tempo em que toca o outro,

o homem tambm se reconhece tocado; ao ver, se reconhece sendo visto; quando afeta,

tambm afetado. Quando olhamos alguma coisa, h um olhar da coisa sobre ns; o que no

se trata de atribuir vidncia aos objetos, mas explicitar que o homem tambm um ente

visvel aberto a outras vises possveis. Essa partilha de vivncias reversveis entre os

homens, e entre eles e o mundo, implica que a experincia no somente um evento privado,

mas supe uma sensibilidade geral do mundo. Merleau-Ponty (1964/2012) afirma:


25

No se coloca aqui o problema do alter ego, porquanto no sou eu que vejo,


no ele que v, ambos somos habitados por uma visibilidade annima, uma viso em
geral, em virtude dessa propriedade primordial que pertence carne de, estando aqui e
agora, irradiar por toda parte e para sempre, de, sendo indivduo, ser tambm
dimenso e universal. (p. 138, grifos do autor)

A possibilidade de experienciar, como ver e ser visto, sentir e ser sentido, tocar e ser

tocado, s possvel pela diferenciao, comunicao e reversibilidade atravs da carne, que

o estofo do mundo (Merleau-Ponty, 1964/2012, p.140). De acordo com Chau (2002), a

filosofia encarnada de Merleau-Ponty uma filosofia da indiviso e diferenciao

simultneas (p.39), em que a relao entre homem e mundo no de exterioridade, mas

tambm no de identidade e sim de envolvimento e extravasamento recprocos (p.39).

Para Merleau-Ponty o mundo simultaneidade de dimenses diferenciadas. Assim,

ver diferente de tocar, ambos so diferentes de falar e pensar, falar diferente de ver e

pensar; pensar, diferente de ver, tocar ou falar. Pois, abolir essas diferenas seria regressar

Subjetividade como conscincia representadora que reduz todos os termos homogeneidade

de representaes claras e distintas. Aponta que o prprio mundo coloca-se a si mesmo como

visvel-invisvel, dizvel-indizvel, pensvel-impensvel. E a ciso dos termos, que os

distingue sem separ-los e os une sem identific-los, s possvel porque a indiviso que

sustenta os diferentes como dimenses simultneas a coeso interna da carne; a carne que

coloca em uma mesma organicidade sujeito e mundo.

Alm disso, para o filsofo, as relaes entre homem e mundo no so estticas, h

uma oposio e uma constante tenso entre a polaridade homem-mundo, e essa tenso

mantm a constante transformao do homem e do mundo, num movimento incansvel, sem

fim. Assim, o homem, em suas profundas relaes com o mundo, atravs de sua ao sobre

ele, encontra-se marcado pelos resultados de sua prpria ao. Atuando, transforma;
26

transformando, cria uma realidade que, por sua vez, envolvendo-o, transforma sua forma de

atuar.

Merleau-Ponty (1964/2004) prope uma lente para a compreenso do mundo, do

homem e de suas experincias a partir de uma perspectiva de mltiplos contornos, fazendo

uma analogia entre sua filosofia e a pintura de Czanne. Aponta que nessa pintura o

imaginrio se mistura com a realidade, deformando-a. A pintura assim deformada e com

mltiplos contornos muito mais real que uma fotografia, que pretende retratar a realidade

exata de um determinado momento. A fotografia perde o movimento e separa o real do

imaginrio, o que a transforma em algo fictcio, irreal, j que a realidade, tal como percebida,

est sempre em tenso e movimento e sempre deformada, pois esses mltiplos contornos

no so demarcaes rgidas e estanques, mas possibilitam as trocas, a reversibilidade das

partes constantemente. Em suas palavras:

No assinalar nenhum contorno seria privar os objetos de sua identidade.


Assinalar somente um significaria sacrificar a profundidade, quer dizer, as dimenses
que nos facilita a coisa. [...] Eis por que Czanne acompanha, numa modulao de
cores, a intumescncia do objeto e marca com traos de cores vrios contornos; o olhar
remetido de um a outro percebe um contorno que nasce entre todos eles. (p.130)

A pintura de Czanne retrata, dessa forma, o pensamento do filsofo com a ideia de

mltiplos contornos rompendo com a dicotomia entre real-imaginrio, indivduo-sociedade,

homem-mundo.

Assim sendo, o homem mundano, situado, encarnado, na viso merleau-pontyana

um ser que no somente existe, mas coexiste com o mundo. O homem e suas

experincias/vivncias so constitudos por uma imensido de dimenses simultneas e

diferenciadas, que se entrelaam, distinguindo-se sem se separar; e esto constantemente em

transformao, sendo fruto de sua prpria atuao sobre o mundo e a realidade.


27

A cultura o meio em que o homem vive-cria, ou seja, ele vive nela e a cria

simultnea e indissoluvelmente. E os significados da morte esto a postos, so a vividos e

criados. Cada cultura, cada comunidade ou pessoa tem suas prprias significaes sobre a

vida, a morte e o ps-morte, dependendo de onde se situa e da situao que vivencia. Segundo

Merleau-Ponty (1948/2009), "nosso contato conosco sempre se faz por meio de uma cultura

(p. 49). Assim, as maneiras de se posicionar e agir diante da vida, em sua forma de adoecer,

de morrer, os ritos de passagem e de enlutamento sofrem influncias e variam tambm

conforme essas significaes culturais.

Sem a compreenso de modo mais aprofundado dessas significaes, seria difcil

entender rituais praticados em certos grupos, como por exemplo a escarificao da pele dos

enlutados num ritual fnebre Bororo; o significado da festa do Quarup, praticado h sculos

pelos Kamaiur; no haveria possibilidade de penetrar nas sutilezas teolgicas do axex

praticado nos terreiros de candombl; o costume de ndios Tupi de enterrar seus mortos dentro

de casa, no mesmo lugar em que tinham sua rede; ou os Ianommis, que fazem uma pasta de

banana misturada s cinzas do morto e a comem, enterrando os mortos dentro de si mesmos

(Gambini, 2005).

Portanto, neste estudo busco uma compreenso do homem de modo a no reduzi-lo em

suas caractersticas corporal-espiritual-individual-social, homem-mundo, indivduo-sociedade,

sujeito-objeto, real-imaginrio, sendo que uma viso situada e dialtica o alicerce da prpria

existncia do homem mundano. A vivncia do familiar cuidador quando acompanha seu ente

querido em seu processo de fim de vida e morte precisa tambm ser concebida nessa

perspectiva encarnada.

Seguindo a linha de pensamento delineada acima, este primeiro captulo da parte

introdutria, assim como os dois a seguir tratam de uma gama de aspetos que buscam traar

mltiplos contornos em relao s vivncias do homem contemporneo situado, encarnado,


28

no que diz respeito temtica da morte e seus desdobramentos, para ento procurar

compreender os significados dessas vivncias, a partir dos relatos dos colaboradores desta

pesquisa.

1.2. SOBRE A MORTE, O MORRER E O LUTO NA SOCIEDADE OCIDENTAL


CONTEMPORNEA

Houve um tempo em que o nosso poder perante a


morte era muito pequeno. E, por isso, os homens e as
mulheres dedicavam-se a ouvir a sua voz e podiam
tornar-se sbios na arte de viver. Hoje, nosso poder
aumentou. A morte foi definida como inimiga a ser
derrotada. Fomos possudos pela fantasia onipotente de
nos livrarmos de seu toque. Com isso, temos nos tornado
surdos s lies que ela pode nos ensinar.
(Rubem Alves,1991)

O excerto de Fernando Pessoa (1966) abaixo se mostra adequado para abertura deste

captulo. Nele o escritor discorre a respeito da poca atual, afirmando que somos parte e

estamos totalmente imbricados, pois, ao mesmo tempo, somos tambm criadores dessa grande

complexidade que impera na sociedade ocidental contempornea:

Chegamos a uma poca singular em que nos aparecem todos os caractersticos


de uma decadncia, conjugados com todos os caractersticos de uma vida intensa e
progressiva. [...] o mercantilismo poltico, a dissoluo nacional chegou ao fundo.
Mas, com isso tudo, progrediram as indstrias, multiplicava-se o comrcio, a cincia
continuava descobrindo, dia a dia os confortos aumentavam e as complexidades da
vida se tornavam mais complexas. [...] Assim, cada um de ns nasceu doente de toda
essa complexidade. Em cada alma giram os volantes de todas as fbricas do mundo,
em cada alma passam todos os comboios do globo, todas as grandes avenidas de todas
as grandes cidades acabam em cada uma das nossas almas. Todas as questes sociais,
todas as perturbaes polticas [...] entram em nosso organismo psquico, no ar que
respiramos, passam para o nosso sangue espiritual, passam a ser, inquietamente,
nossas como qualquer coisa que seja nossa. (pp.166,167)
29

Aps essa rica explanao de Pessoa, passarei a descrever algumas das compreenses

da sociedade contempornea realizadas por autores reconhecidos, buscando a relao entre o

homem encarnado e o mundo em que vive-cria os sentidos que d morte e seus

desdobramentos.

1.2.1. Uma breve introduo da histria da morte no ocidente

A presena da angstia sempre permeou a relao do ser humano com a morte, pois o

homem o nico ser vivo que tem uma reflexo consciente a respeito de sua finitude. O saber

da morte, de sua condio transitria, finita, colabora decisivamente na significao que o

homem far da vida, de si e do mundo. Dessa maneira, com as transformaes nas

significaes em relao sua finitude, o homem tambm modifica seus modos de lidar e agir

diante dela.

Aris (1977a, 1977b) realizou aprofundados estudos sobre a histria do homem diante

da morte no Ocidente, observando que as significaes sobre a morte na sociedade ocidental

passaram por muitas mudanas. Segundo o autor, na Alta Idade Mdia era possvel perceber

uma atitude familiar e prxima com a morte na sociedade, pois a maioria das pessoas morria

nas guerras ou vtima de doenas, sendo possvel um maior conhecimento da trajetria de sua

morte. O momento da partida podia, na maioria das vezes, ser esperado no leito, numa espcie

de cerimnia pblica organizada pelo prprio enfermo, em que todos podiam entrar no quarto:

parentes, amigos, vizinhos e crianas. Levando em considerao a literatura popular, expressa

nas poesias da poca, na Idade Mdia, falava-se mais abertamente sobre a morte, o que

possibilitava uma morte menos oculta, mais familiar. Dessa forma, o autor denominou a

maneira de lidar com o morrer dessa poca de morte domada.


30

Aris (1977a, 1977b) afirma que houve uma transformao importante na sociedade

na Baixa Idade Mdia, poca em que passou a predominar grande preocupao com o Juzo

Final, demandando dos homens uma reflexo sobre seus atos em vida, como garantia para

atingir o reino do cu e no ir para o inferno. Construa-se, no imaginrio dos viventes da

poca, a ideia de demnios conduzindo as almas para os horrores do inferno ou de anjos

levando-as ao paraso. A culpa e o medo do castigo se disseminaram. Nos sculos anteriores,

a famlia e os amigos eram os principais atores no momento da despedida, pois declamavam

publicamente as saudades e os elogios ao morto. A partir de ento padres passam a ocupar

papis muito importantes, ajudando a fazer a passagem para o paraso. A essa representao

da morte o autor nomeou de morte de si mesmo.

Em seguida, a morte passa a ser percebida como separao e ruptura, no mais

tolerada ou aceita como nas formas de estar diante da morte apresentadas anteriormente. Aris

(1977a, 1977b) nomeia essa maneira de significar a morte como a morte do outro.

A partir do sculo XV, o ser humano confirmava sua impotncia diante da destruio

fsica. Pairava o que Aris (1977a, 1977b) conceituou como sentimento de melancolia

diante da morte. Nesse sentido, Baudrillard (1996) chama ateno para o enfraquecimento do

poder da Igreja que outrora se afirmava na intermediao entre o ser humano e o alm,

impondo-se uma economia poltica da salvao pessoal, ou seja, uma relao individual de

cada um com Deus. O reino dos cus passou a ser uma conquista individual, onde seriam

julgadas a f, as obras e as perfeies, com crescente diminuio da intermediao da Igreja.

Esse processo de ruptura com a ordem transcendental ocorreu, de modo mais efetivo,

na virada do sculo XIX para o sculo XX. Nesse momento, a cincia passou a separar a

morte do sobrenatural. Embora a religio ainda se afirmasse como fator de mobilizao do

povo, as elites pensantes comearam a substituir Deus pela razo. As publicaes dos

trabalhos cientficos sobre a origem das espcies de Charles Darwin, em 1859, as descobertas
31

dos bacilos e micrbios por Pasteur na Frana, em 1863, e as descobertas de Koch na

Alemanha, em 1882, causaram um abalo nas crenas religiosas e tambm endossaram a

separao de religio e cincia no campo do conhecimento. A verdade que se revelava que

eram os microrganismos os responsveis pelos processos de putrefao e das doenas, como

tifo e tuberculose, que assombravam as pessoas daquele tempo, e no o desejo de um ser

supremo de punir os pecadores (Baudrillard, 1996).

Segundo Aris (1977a, 1977b), a partir dos avanos cientficos e tecnolgicos, durante

o sculo XX pde-se observar o fortalecimento de uma representao que o autor denominou

morte invertida e/ou interdita, que se diferenciou por uma inverso das caractersticas da

morte, no sendo mais considerada como fenmeno natural, passando a ser vista como

inimiga, oculta, vergonhosa, interdita. A antiga ideia de que a morte deveria ser tratada

publicamente e afetar o cotidiano deu lugar ao distanciamento das questes ligadas ao morrer,

s perdas em geral e s fortes emoes que acompanham esses processos. Os itens a seguir

explicitam de modo mais aprofundado o cenrio da morte invertida/interdita.

1.2.2. Os avanos tecnocientficos

A poca contempornea herdou o que se pode chamar de hipermodernidade. O

socilogo Gilles Lipovetksy (2004), em seu livro Os Tempos Hipermodernos, retorna aos

conceitos de ps-modernidade, dos quais o prprio autor refere ser um dos fundadores, a fim

de defender a tese de que o contemporneo no superou a modernidade. Ela teria sido

intensificada e transformada numa outra modernidade, que em muitos sentidos pode ser

entendida como modernidade do excesso. Refere que continuam como elementos

constitutivos desse perodo a valorizao do indivduo e suas democracias liberais, o mercado

e a economia de consumo, e como fundamento e nfase os avanos da tecnocincia e sua


32

eficincia. Tais aspectos da modernidade no decaram, mas foram exacerbados nessa nova

modernidade nomeada hipermodernidade.

Segundo Latour (2001), a cincia e a tecnologia, C&T ou tecnocincia1, formam uma

espcie de conhecimento de saber-poder, que atualmente alcana importncia fundamental na

deciso dos estilos de vida, da educao, da cultura, uma maneira de determinao do sistema

social enquanto sistemas de sociedade desenvolvidos ou subdesenvolvidos.

Assim, a contemporaneidade uma era de uma enormidade de descobertas, avanos e

conquistas tecnocientficas, que passam por mudanas rpidas e paradoxais, demandando

reflexes e problematizaes. Pois, o que temos presenciado que, levando em considerao

tudo que possa estar agregado ao grande sistema que envolve o progresso que temos

conquistado, desde as evolues tcnicas das mquinas aos sofisticados avanos da

biotecnologia, a humanidade vem experimentando deslumbramentos e esperanas mas, ao

mesmo tempo, preocupaes e sofrimentos (Lipovetksy, 2004).

No ltimo sculo, pde-se observar um imenso salto tecnocientfico transformando de

modo revolucionrio, em poucas dcadas, o cotidiano da humanidade. Pessoas com pouco

mais de 50 anos acompanharam a chegada da televiso, do telefone sem fio, do celular, do

computador, da internet (Schwartzman, 2004).

Atualmente so muitos os avanos tecnocientficos e trazem consigo vantagens

inestimveis em todos os campos do conhecimento e reas de nossas vidas. Hoje conhecemos

as mais nfimas partculas do universo e do corpo humano; podemos ter uma integrao

ultrarrpida com o mundo atravs das mais diversificadas tecnologias da comunicao e

1
A palavra tecnocincia surge como um recurso da linguagem para caracterizar a ntima ligao entre
cincia e tecnologia e a desconfigurao de seus limites. O termo tecnocincia no conduz
necessariamente ao fim das distines entre a cincia e tecnologia, mas, traz um alerta para que a
pesquisa sobre elas, e as polticas praticadas em relao s mesmas sejam implementadas a partir do
tipo de afinidade que a palavra tecnocincia deseja sublinhar. No se trata apenas de insistir nas
interrelaes, mas tambm de enfatizar o plo tcnico ou tecnolgico como preponderante
(Schwartzman, 2004).
33

informao; alm do auxlio no tratamento de doenas das potentes mquinas utilizadas nos

meios da sade, criadas pela chamada biotecnologia (Schwartzman, 2004).

Dessa forma, diversos avanos j conquistados e a expectativa de chegada de muitos

deles que ainda esto por vir, so uma grande esperana para muitos, especialmente quando se

fala de doenas e/ou acidentes que causam tantas limitaes vida.

Em relao temtica da morte e seus desdobramentos, o que paralelamente tem-se

podido observar a partir e atravs das conquistas tecnocientficas, especialmente aquelas

empregadas nas reas da sade, que o homem contemporneo passou a buscar a dominao

da morte, perseguindo a todo custo o prolongamento da vida, porm sem a devida reflexo

sobre o que seria esse prolongar e em que situaes o no prolongar seria o melhor a fazer

(Hennezel & Leloup, 1999).

Neste contexto, a morte tem ocupado o papel de inimiga, sendo usadas palavras como

luta, combate, ataque, armas, aliados para venc-la, que passa a ser vista como fracasso

quando a guerra no ganha e a pessoa falece, mesmo em meio a tantos aparelhos e

procedimentos de ponta. Ela precisa ser combatida, pois nos lembra de nossa inevitvel

impotncia, especialmente quando temos alcanado muitos progressos e conquistas atravs da

eficincia tecnocientfica (Esslinger, 2008).

Hennezel e Leloup (1999) apontam para uma repetio de respostas preconcebidas e

muitos ritos esvaziados de sentido no cotidiano dos tratamentos de sade. Referem que a

crescente evoluo da cincia e tecnologia tem ajudado a prolongar a vida, porm sem refletir

de modo suficiente sobre o que vida e quais seus sentidos. Questo que nos conduz aos

importantes debates da biotica, tais como as temticas da distansia, eutansia, utilizao de

clulas-tronco de embries, clonagem, entre tantos outros.

Lipovetsky (2004) assinala que as imensas conquistas dessa poca tornam cada vez

mais estranhos e distantes determinados aspectos ontolgicos da existncia humana, que no


34

tm encontrado muitos espaos para serem manifestos, refletidos. Afirma que o indivduo

hipercontemporneo mais autnomo, porm a liberdade, o conforto, a qualidade e a

expectativa de vida no eliminam o trgico da existncia; pelo contrrio, tornam mais cruel a

contradio (p.9).

Esslinger (2008), corroborando essa viso, refere que temos enfatizado o progresso e

as realizaes humanas, fomentando uma cultura de otimismo que se contrape s

experincias vistas como negativas. Riqueza, beleza, juventude e sade tm tido lugar

privilegiado na comunicao, enquanto as ideias de doena, morte, finitude, tm sido banidas

da comunicao e, em alguns momentos, parecem at mesmo desvinculadas do mundo dos

vivos.

Assim, na sociedade ocidental atual, uma das imagens mais fortes da morte a da

morte interdita e oculta, sendo afastada da comunicao entre os homens. Nesse sentido, na

hipermodernidade tenta-se fugir e/ou disfarar a dor e a angstia, to constitutivas do humano.

Tentamos fugir de algo que atinge a todos, algo de que no temos como escapar; a realidade

da morte e nossa finitude.

Se no podemos nos esquivar da morte, resta tentar control-la, o que tambm no se

faz possvel. Mesmo com os imensos avanos tecnocientficos de nossa sociedade no h

como controlar a morte, ou mesmo como mensur-la, pois para a morte no h explicao

racional que a compreenda numa lgica causal, num antes e depois. O racional da ordem do

previsvel, da sucesso metdica das causas, regida por regularidades e por leis; a morte

imprevisvel; irrompe o cotidiano, a realidade. Kovcs (1992) afirma que: a sociedade

ocidental insiste no carter acidental da morte: acidentes, doenas, infeces, velhice

adiantada. A morte fica despojada do carter de necessidade em termos do processo vital.

sempre um assombro (p.40). A esse respeito Montaigne (1942/1987) refere: no morres por

estares doente, morres por estares vivo (p.34).


35

1.2.3. O declnio da narrativa e a morte escancarada

Essa mesma interdio e ocultamento da morte, podemos observar nas formas de

comunicao. Walter Benjamin (1935-36/1985, 1936/1985, 1939/1989) observa em seus

escritos as diversas mudanas entre o mundo tradicional e o moderno. O autor discorre a

respeito das muitas transformaes ocorridas na sociedade em suas relaes com as obras de

arte, com as narrativas e passagem das experincias, e observa ainda que a mesma linha de

transformaes tambm afetou a relao da sociedade com a morte, referindo que o rosto da

morte deve ter assumido outro aspecto (Benjamin, 1936/1985, p.207). Porm, no se foca na

questo da morte, mas sim na mudana dos valores com a chegada da modernidade.

Benjamin um pensador frente de seu tempo e seus escritos, ainda que datem do

incio do sculo XX, so atuais para compreender a contemporaneidade. Assim, quando fala

da relao do homem moderno com as obras de arte ou narrativas, ressalta valores prevalentes

na poca, por isso farei um paralelo de alguns desses valores apontados por Benjamin e as

questes da morte e do morrer.

importante ressaltar que Benjamin no se coloca em oposio aos novos valores e

avanos que se deram com a modernidade, contudo problematiza os paradoxos e

ambiguidades, e enfatiza as perdas quando as antigas formas quase no encontram mais

espaos para se manifestar, levando embora consigo valores muito caros sociedade,

cultura.

Benjamin (1936/1985) refere que a arte de narrar est em extino. como se

estivssemos privados de uma faculdade que nos parecia segura e alienvel: a faculdade de

intercambiar experincias (p.198). Na compreenso de Benjamin a possibilidade de troca de

experincias, atravs da narrativa, foi se declinando em detrimento de outras formas de

comunicao, que surgiram com o advento do homem moderno, como a informao.


36

Aponta que a informao busca trazer os fatos e acontecimentos to novos quanto

possveis, acompanhados de explicaes, sem a inteno de emocionar e tocar a experincia

do ouvinte. Busca ser compreensvel em si e para si (p.203), procurando ser impessoal e

estar isolada de qualquer contexto humano, com a inteno de ser transmitida de modo global.

A informao nos trouxe inmeras contribuies e atualmente muito importante para nossa

vida cotidiana, porm tem dominado o campo da comunicao, deixando poucos espaos para

a riqueza do intercmbio de experincias contido nas narrativas.

Benjamin explicita que no h interesse nas narrativas em transmitir o puro em si da

coisa narrada, como a informao, mas mergulha a coisa na vida do narrador para em

seguida retir-la dele. Assim se imprime na narrativa a marca do narrador, como a mo do

oleiro na argila do vaso (p.205), trazendo a marca do narrador, falando de sua experincia e

vida ou de outras pessoas, isso toca o ouvinte, toca sua prpria experincia e vida. As marcas

das mos do oleiro certificam a importante insero do componente/aspecto humano na

narrativa.

Nesse sentido, Benjamin (1936/1985) refere que um dos momentos especiais de

passagem de experincias vividas, passagem de sabedoria, elaborao, reflexo,

ressignificaes, eram os que antecediam a morte. Aponta que na Idade Mdia o morrer era

um episdio que acontecia na presena de parentes, amigos, filhos; no havia quase nenhum

quarto em que no tivesse morrido algum. Porm, nos ltimos sculos a ideia da morte vem

perdendo sua onipresena e sua fora de evocao. Assinala que, com a crescente

hospitalizao, o espetculo da morte quase no faz mais parte do mundo dos vivos.

Em nossa sociedade contempornea ocidental, a morte tem sido afastada dos contextos

da vida diria. O local da morte foi transferido dos lares para os hospitais e, por essa razo, a

maioria das pessoas no mais presencia a morte de seus parentes. Segundo Aris (1977b):
37

Desde o incio do sculo XX, havia o dispositivo psicolgico que retirava a


morte da sociedade, roubava-lhe o carter de cerimnia pblica, fazendo dela um ato
privado, reservado principalmente aos prximos, de onde, com a continuidade, a
prpria famlia foi afastada quando a hospitalizao dos doentes em estado grave se
tornou regra geral. (p.628)

Segundo Carvalho (2003), quando a pessoa passa seus ltimos dias de vida internada,

precisa se distanciar do que lhe precioso, como a prpria casa, seus objetos pessoais e seus

familiares, visto que esses, em muitas instituies hospitalares, somente podem visit-la em

dias e horrios pr-estabelecidos pela instituio. Adicionando-se a esses distanciamentos, os

cuidados prestados pelos profissionais de sade nesse momento so, ainda hoje, bastante

limitados, na medida em que so centrados em procedimentos tcnicos. Para Aris (1977a), a

morte vista desse modo reduz-se a um fenmeno tcnico, simplesmente um cessar dos

sentidos, perdendo seu significado e sua ao dramtica.

Outro aspecto sobre o qual Benjamin (1935-36/1985) trata a respeito da aura de

objetos inanimados, como certas obras de arte, e observa tambm a aura das palavras. Refere

que perceber a aura de uma coisa significa investi-la do poder de revidar o olhar (p.140).

No bojo das transformaes ocorridas na sociedade contempornea o autor tambm aponta o

declnio da aura. Nesse mesmo sentido pode-se afirmar que a aura da morte tambm est em

declnio. A morte, quando perde sua dramaticidade para ser apenas um evento tcnico, perde a

sua aura, ou seja, sua capacidade de lanar de volta o seu olhar, perde a faculdade de prender

nossa ateno e de nos comover.

Assim, a narrativa um momento de passagem das experincias vividas e tambm de

reflexo, elaborao, ressignificao dessas vivncias. Esses momentos tm declinado no

cenrio da comunicao instantnea, que tem sido a comunicao dominante no mundo

contemporneo. Em relao morte e suas questes, igual e especialmente, tambm podemos

perceber um declnio da narrativa, da passagem de experincias de perdas vividas e da

passagem de sabedoria queles que ficam. Nos meios de comunicao, presenciamos no


38

apenas a dominao da informao, mas um fenmeno especfico em relao informao

relacionada morte, um movimento que Kovcs (2003) denomina morte escancarada.

Esse movimento consiste em apresentar a morte repetidamente nos meios de

comunicao, principalmente a morte trgica, porm sem tempo ou espao para elaborao ou

reflexo dos fortes contedos. A morte escancarada um outro retrato da morte que convive

com a morte invertida/interdita, apresentando-a com caractersticas de banalizao e

impessoalidade. Para os meios de comunicao, a proliferao da morte violenta, em sua

maior parte fruto da violncia nas grandes metrpoles, faz com que seja importante no a

morte em si mesma, mas o espetculo da brutalidade cotidiana. O que passa a ser representado

no a morte de uma pessoa, e nem mesmo o morto, mas a tragdia, o sensacionalismo

(Kovcs, 2003).

Outro elemento sobre o qual Benjamin (1935-36/1985) discorre o da relao da

sociedade moderna com a arte, que era, outrora, de contemplao, e com um maior valor de

culto. Com o advento do capitalismo e da necessidade do lucro, o valor de exposio da arte

supera o valor de culto. Na relao com a morte na mdia tambm podemos observar a mesma

mudana ocorrida com as obras de arte; h uma diminuio da contemplao e do culto ao

acontecimento, sendo substitudos pela imensa exposio sem culto, com vistas ao lucro.

Henry (1987/2012) aponta que as mdias tm sido determinadas pela publicidade que a

sociedade d a elas, expressa pelas porcentagens de audincia. E o que tm apresentado um

desfile catico de imagens e informaes que arrancam o homem de si mesmo. Nesse sentido,

a morte enunciada repetidamente de modo sensacional na mdia permanece centrada no

outro, distante, superficial, sem espao para reflexo, no se apresentando como ameaa

concreta a mim. Nessa perspectiva, na impossibilidade de retirar a finitude e sua ameaa real

do cotidiano, essa morte dos outros, naturalizada, banalizada, representa uma lembrana

constante, mas ao mesmo tempo distante de mim.


39

Dessa maneira, gradativamente a narrativa tem sido expulsa da esfera dos discursos e,

consequentemente ficam tambm enjeitadas as subjetividades presentes nas experincias

humanas, o que tem ocorrido concomitantemente com a evoluo das foras eficientes e

produtivas da tecnocincia.

O homem compartilha suas experincias pela linguagem/narrativa e por meio dela cria

cultura. Pode-se apontar, ento, a importncia desse transitar das narrativas como o que

possibilita e cria reelaboraes e ressignificaes, dando sentido prpria existncia. Afinal,

o homem alivia seu corao do medo e goza duplamente sua felicidade quando narra sua

experincia (Benjamin, 1935-36/1985, p.253). A narrativa esse trnsito constante que areja

a existncia porque permite a partilha, a renovao, o pensar, o interrogar e o refletir sobre a

vida.

Assim, a escassez dos relatos de experincias vividas influencia a sociedade em

diversas esferas e questes. Os relatos das experincias de perda e morte que foram vividas se

tornam cada vez mais raros, o que dificulta o contato/experienciao/elaborao/reflexo

/ressignificao dessas experincias.

1.2.4. O luto interdito

No mesmo sentido do declnio das narrativas, a viso da morte interdita traz consigo a

diminuio dos rituais ligados morte, que vo se tornando cada vez mais discretos. Segundo

Aris (1977a), no passado havia cdigos e ritos sociais para muitas ocasies, como: fazer a

corte, dar luz, morrer ou consolar os enlutados; existindo assim espao para a manifestao

de sentimentos relacionados a essas situaes. Porm, os cdigos e ritos tm quase

desaparecido desde o sculo XX.


40

Kovcs (2003) afirma que os ritos ligados morte tm perdido seu valor, assim as

pessoas no sabem o que fazer, tendo dificuldades em receber e dar apoio nesses momentos.

Os funerais tm acontecido de maneira cada vez mais discreta, distanciando ainda mais o

homem da realidade da morte. As manifestaes do luto tm sido afetadas pela exigncia de

domnio e controle dos sentimentos, em muitas situaes. Segundo a autora, o processo de

luto sofre interferncias, valoriza-se cada vez mais uma atitude discreta, como se a dor nem

existisse (p. 69).

Aris (1977b) distingue trs categorias de enlutados: aquele que consegue esconder

completamente sua dor, at de si mesmo; o que a esconde dos outros, guardando-a para si; e o

que a deixa aparecer livremente. A segunda categoria mais aprovada pela sociedade

ocidental, que admite ser necessrio tolerar alguma dor, contanto que permanea oculta.

Aponta que depois dos funerais e do enterro, a dor da saudade pode permanecer no corao

do sobrevivente, no devendo este manifest-la de modo veemente em pblico, segundo a

regra atualmente adotada em quase todo o Ocidente (p.631).

Quando um ente querido morre, alm do lidar com a dor da separao, com a saudade,

com as reestruturaes da vida prtica, preciso se haver tambm com desconstrues e

reconstrues de sentidos da prpria vida, da morte e do ps-morte. Diante disso tudo, as

reaes que uma pessoa enlutada, especialmente logo aps a perda, costuma apresentar

tendem a ser diferentes das cotidianas. Franco (2008a) exemplifica algumas dessas reaes:

depresso, ansiedade, medo, irritabilidade, confuso, alteraes de apetite e de sono, falta de

memria, queda de concentrao, alucinaes auditivas, visuais e/ou cenestsicas, aumento do

uso de psicotrpicos e/ou de lcool, queda de imunidade, isolamento, perda ou aumento da f,

entre muitas outras aqui no mencionadas.

E, por serem reaes muitas vezes to diferentes das habituais e, frequentemente,

fugirem ao controle, surgindo de forma desordenada e sobreposta, e que levam a re-ver e re-
41

construir aspectos da vida talvez nunca antes sequer observados, do pessoa a forte sensao

de caos, muitas vezes referida como loucura pelas pessoas enlutadas (Casellato et al., 2009).

Em meio a esse caos, Franco (2002) assinala que em diversas situaes amigos e

familiares, muitas vezes bem-intencionados, tentam mostrar ao enlutado que a resposta

adequada aquela mais autocontrolada, e dizem: seja forte, no se deixe abater, j est na

hora de voc sair dessa, as lgrimas no a traro de volta, ele no gostaria de v-la chorar,

de v-la desse modo, entre outras falas nesse mesmo sentido. Estas fortes mensagens, que

desencorajam as manifestaes da vivncia de luto, geralmente so assumidas como as mais

corretas pelas pessoas que sofreram perdas, que tambm passam a propagar as mesmas

mensagens. Assim, muitos apresentam um comportamento socialmente aceitvel aps a perda

de um ente querido, ainda que contrariem suas necessidades naquele momento de vida. E,

aqueles que continuam expressando abertamente dor e tristeza por um tempo considerado

prolongado na atualidade, muitas vezes so considerados e se consideram como fracos,

desequilibrados e/ou doentes.

Dessa forma, em uma era de grandes avanos cientficos e tecnolgicos e de busca

pelo controle de doenas e da morte, tambm possvel observar esse mesmo movimento em

relao ao luto. Os modelos tecnocientficos que dominam a contemporaneidade se estendem

fortemente medicina e tambm alcanam o luto. Segundo Franco (2008a), no s

morremos de acordo com o modelo mdico atual de doena e morte, como tambm passamos

a ficar enlutados segundo esse mesmo modelo (p.562).

A autora aponta que, a partir das duas grandes guerras mundiais, os pesquisadores

passaram a ter interesse pelo luto, estimulados pelas perdas em massa. As repercusses

emocionais e fisiolgicas eram seu foco, e essas se tornaram objetos de pesquisa. Ento foram

criados modelos de diagnstico e tratamento, disseminando a ideia de que era necessrio obter

a restaurao do luto, pois existiam modos bons e maus de viver o luto (p.563).
42

Franco (2008a) afirma que atualmente fala-se muito em sintomas associados ao luto, o

que nos tem levado em muitos momentos sua patologizao, sendo observado como mais

uma doena do que uma reao universal (p. 562). A autora afirma que a patologizao do

luto manifestao de sua individualizao, colocando o foco apenas no indivduo, ou seja,

em seu aparelho psquico ou seu organismo biolgico. V-se ento um indivduo

dicotomizado; desencarnado.

Fundamentaes tericas como a que toma como embasamento a Teoria do Apego

(Bowlby, 1982/2001), a Teoria da Transio Psicossocial (Parkes, 1998) e o Modelo Dual do

Luto (Stroebe & Schut, 1999) foram criadas e apresentadas no intuito de que os profissionais

de sade compreendam como as pessoas reagem perda dos seus entes queridos. Nessas

teorias o luto apresentado como no linear, no podendo ser definido por um conjunto de

sintomas que surgem com a morte e vo desaparecendo com o tempo. Ao contrrio, um

complexo processo de ressignificaes e reorganizao a uma nova realidade.

Stroebe e Schut (1999) apresentaram o Modelo Dual do Luto e esclareceram que o

processo de luto marcado por uma intensa oscilao: ora a pessoa precisa lidar com a

realidade da perda e com a dor que da decorre, ora precisa lidar com o reaprendizado do

viver, a mudana das concepes e a reconstruo da vida. Esse processo no linear e a

pessoa pode oscilar vrias vezes em um mesmo dia.

Segundo as fundamentaes tericas destacadas, o luto no uma doena, e no pode

ser medicalizado, salvo em casos em que transtornos psiquitricos graves estejam associados

situao de vida da pessoa enlutada, sendo necessria uma abordagem multiprofissional e

interdisciplinar (Worden, 2013).

Entretanto, na 4 edio do Manual Diagnstico e Estatstico de Transtornos Mentais,

DSM-IV (American Psychiatric Association [APA], 1994), o Transtorno Depressivo Maior

(DSM-IV, V62.82) diagnosticado quando uma pessoa apresenta ao menos cinco sintomas de
43

uma listagem, por mais de duas semanas consecutivas. Salvo se estiver enlutada, assim ser

diagnosticada com certo transtorno apenas se os sintomas persistirem por mais de dois meses.

Na 5 edio do Manual Diagnstico e Estatstico de Transtornos Mentais, chamado de DSM-

5 (American Psychiatric Association [APA], 2013), lanado recentemente em 2013, foi

realizada a excluso do enlutamento. Os manuais trazem as descries de sintomas como:

alteraes no apetite ou peso, sono e atividade psicomotora; diminuio da energia;

sentimentos de desvalia ou culpa; dificuldades para pensar, concentrar-se ou tomar decises;

entre outros. Segundo o DSM-5, se aps duas semanas da perda de um ente querido, a pessoa

ainda apresenta um certo nmero de sintomas, conforme nmero definido e sintomatologia

descritos no manual, diagnosticada com Transtorno Depressivo Maior e precisa ser

medicalizada e tratada.

Em vista do que tem sido explicitado nos manuais de transtornos mentais, preciso

lembrar da fala de Franco (2008a), que aponta ser necessrio ter cuidado para que o estado em

que se encontra uma pessoa enlutada no seja avaliado de maneira reducionista, voltando-se

somente para uma sintomatologia, sendo fundamental tambm considerar os muitos aspectos

envolvidos em cada situao, pois h diversas nuances em cada histria de luto.

Alm disso, segundo Schoen et al., (2004), dentro daquilo que tm observado em suas

pesquisas, a vivncia de luto apresenta-se de modo bastante varivel. Assim, percebem que o

pesar pode ser tornado pblico atravs do choro, verbalizao de sentimentos, ritos sociais, e

outros meios, ou pode ainda estar presente sem que seja notado. Alguns podem sentir

necessidade de ficar a ss, outros podem querer algum por perto a todo instante. No

havendo meios, portanto, de padronizar/normatizar a forma como as pessoas iro manifestar

tal vivncia.

Nesse sentido, importante levantar o questionamento de que o quadro de referncia

nico, apontado no DSM, traz a ideia do luto bom e do luto ruim, classificando as vivncias
44

de luto entre normais e anormais, e assim, quem as vivencia tambm seria classificado como

normal ou anormal, colocando todo o peso em cima do indivduo, sem perceber que o homem

mundano, sempre situado, indivduo e pluralidade ao mesmo tempo.

Dessa maneira, um grande perigo em rotular e pensar rigidamente em padres para se

vivenciar o luto, que pode levar-nos a tratar e medicalizar o que no doena, mas apenas

uma vivncia de luto diferente da padronizada. A partir desse ponto, abre-se um leque em que

ser preciso maior problematizao sobre sade/doena, normal/patolgico, e a medicalizao

desenfreada e irrefletida que temos observado em nossa sociedade, o que apresento no item

4.Discusso.

1.2.5. A morte rehumanizada

A partir do que foi delineado at este ponto, possvel perceber que os modos de se

relacionar com a morte e com o luto tem sofrido muitas transformaes em relao ao mundo

anterior modernidade/hipermodernidade. Em meio a tantas mudanas, um outro movimento

tem despontado diferentes formas de significar a morte, o morrer e o luto e de com eles se

relacionar; Kovcs (2003) aponta este movimento como rehumanizao do processo de

morrer.

Ao falar em rehumanizao da morte, dois nomes se destacam: Elizabeth Kbler-Ross

e Cicely Saunders. Os trabalhos dessas duas mulheres promoveram um questionamento da

ordem instalada em relao morte na contemporaneidade, buscando a volta do

reconhecimento da subjetividade em relao ao morrer.

Elizabeth Kbler-Ross era sua e trabalhou no ps-guerra com pacientes gravemente

enfermos, e tambm em campos de concentrao. Essas vivncias, juntamente com suas

experincias como psiquiatra nos Estados Unidos, onde passou a viver depois de casada,
45

inspiraram-na a trabalhar com a morte e o morrer. Escreveu em 1969 a obra que se tornou um

clssico do assunto, em portugus foi traduzido como Sobre a morte e o morrer (1969/2002),

apresentando as primeiras reflexes acerca do trabalho com pacientes em seus leitos de morte,

por meio dos depoimentos dos prprios pacientes (Kovcs, 2003).

A inglesa Cicely Saunders reconhecida como pioneira do movimento Hospice, que

est diretamente ligado a Cuidados Paliativos, iniciado na Inglaterra. Historiadores apontam

que a filosofia paliativista comeou na antiguidade. Na Idade Mdia, durante as Cruzadas, era

comum achar hospices (hospedarias, em portugus) em monastrios, que abrigavam no

somente os doentes e moribundos, mas tambm os famintos, mulheres em trabalho de parto,

pobres, rfos e leprosos. Essa forma de hospitalidade tinha como caracterstica o

acolhimento, a proteo, o alvio do sofrimento, mais do que a busca pela cura. Mas, foi

Cicely Saunders que fundou, em 1967, o St. Christophers Hospice de Londres; o primeiro

servio considerado referncia na rea de Cuidados Paliativos, oferecendo cuidado integral ao

paciente, desde o controle de sintomas. Saunders graduou-se como enfermeira, tambm como

assistente social e mdica. Desenvolveu o conceito de dor total, afirmando a necessidade de

haver preocupao no apenas com a dimenso do sofrimento fsico, mas tambm o psquico

e espiritual, alm do isolamento social que a doena traz em seu bojo (Academia Nacional de

Cuidados Paliativos [ANCP], 2012).

Segundo a Organizao Mundial de Sade, em conceito definido em 1990 e atualizado

em 2002 (Instituto Nacional de Cncer [INCA], 2012):

Cuidados Paliativos consistem na assistncia promovida por uma equipe


multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus
familiares, diante de uma doena que ameace a vida, por meio da preveno e alvio
do sofrimento, da identificao precoce, avaliao impecvel e tratamento de dor e
demais sintomas fsicos, sociais, psicolgicos e espirituais.
46

A base dos Cuidados Paliativos est no conforto e na dignidade que a pessoa pode ter

no final da vida; no sendo cuidados de segunda classe, mas tendo como caracterstica sua

alta especificidade, demandando uma abordagem com equipe multidisciplinar de

profissionais. Em relao famlia e aos amigos, o movimento de Cuidados Paliativos cria o

necessrio espao favorecedor de despedidas, de preparao para a separao, e de um pensar

na vida daqueles que sobrevivero (Kovcs, 2003).

Assim, na mentalidade da morte rehumanizada, esta no vista como fracasso,

vergonhosa ou inimiga, e sim como consequncia de se estar vivo. Busca-se a melhor

qualidade de vida possvel, atendendo as demandas do paciente e sua famlia, favorecendo a

boa morte, a morte com dignidade.

Segundo a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP, 2012), o movimento

paliativista tem crescido muito neste incio de sculo no mundo todo, em especial na

Inglaterra, que em 2005 j contava com 1.700 hospices. No Brasil, iniciativas isoladas e

discusses a respeito dos Cuidados Paliativos so encontradas desde a dcada de 70. Contudo,

foi no ano de 1990 que comearam a aparecer os primeiros servios organizados, ainda de

forma experimental. A ANCP aponta que ainda imperam no Brasil desconhecimento e

preconceito relacionado aos Cuidados Paliativos, principalmente entre profissionais de sade,

gestores hospitalares e poder judicirio. Tem se verificado ainda uma confuso entre

atendimento paliativo e eutansia; alm de preconceito com relao ao uso de opiides, como

a morfina, para alvio da dor. H ainda poucos servios de Cuidados Paliativos no Brasil se

comparados grande necessidade, e a maioria ainda requer a implantao de modelos de certo

modo padronizados de atendimento que garantam melhor eficcia e mais qualidade.

Porm, a ANCP prev que, nos prximos anos, essa situao dever sofrer muitas

mudanas. Em 01/08/2011 a Comisso Mista de Especialidades, formada por representantes

da Associao Mdica Brasileira, Conselho Federal de Medicina e Comisso Nacional de


47

Residncia Mdica, aprovou a criao de trs novas reas de atuao mdica, entre elas a

medicina paliativa. Assim, com a regularizao profissional, promulgao de leis, quebra de

resistncias e maior exposio na mdia, tem se previsto uma conscientizao e demanda

significativa por servios de Cuidados Paliativos e profissionais especializados.

Podemos perceber que as significaes da morte que predominam nos dias atuais so a

invertida/interdita, escancarada e rehumanizada, que surgem a partir do e transformam o

contexto delineado acima, contexto da modernidade e hipermodernidade. Porm, o tratamento

que se d morte e suas questes no tem um carter sucessivo e linear nas pocas histricas,

nas ordens sociais, na vida de cada homem situado no mundo. Assim, essas significaes

predominantes, e as que foram observadas anteriormente na Histria, como a morte domada, a

morte de si e a morte do outro, podem conviver, coexistir, se esbarrar e se entrelaar na

sociedade ocidental contempornea.

1.3. A MORTE ANUNCIADA, A FAMLIA E O CUIDADOR PRINCIPAL

Oh, pedao de mim


Oh, metade afastada de mim
Leva o teu olhar
Que a saudade o pior tormento
pior do que o esquecimento
pior do que se entrevar...
(Chico Buarque de Holanda, msica
Oh pedao de mim, 1979)

Ao longo de nossa existncia, nos deparamos com inmeras perdas, que no

necessariamente so mortes concretas, mas podem ser perdas psquicas, fsicas, materiais,

entre outras, que so as chamadas mortes simblicas. Estas guardam muitas semelhanas com

as concretas, pois tm atributos parecidos, como a ruptura, dor e tristeza. Alguns exemplos
48

so separaes entre as pessoas vivas, doenas que podem ser sentidas como a morte de uma

parte da pessoa, amputaes, perda de uma casa, entre tantos outros.

Algumas dessas mortes simblicas so at mesmo consideradas festivas, pois

envolvem alegrias e ganhos, mas ainda representam o luto por coisas que se perdem,

provocando tambm ruptura e tristeza. Como exemplo tem-se a formatura e o casamento

(Kovcs, 2009).

As mortes concretas das pessoas que amamos so, em geral, as mais dolorosas,

trazendo em seu bojo uma vivncia de luto com pesar agudo e com necessidade de uma srie

de ressignificaes e reorganizaes de relaes, atividades, papis, dentre outras. Essa

vivncia faz parte da condio humana, sendo uma das respostas mais universais perda de

um ente querido. Sendo uma reao no observada apenas nos humanos, Parkes (2001) refere-

se a estudos com animais que apresentam evidncias de que muitas espcies choram e sofrem

quando separadas daqueles aos quais esto vinculadas.

A morte concreta de uma pessoa prxima e querida nos demanda a olhar para a

possibilidade mais certa de nossa realidade, lanando luz sobre a efemeridade das coisas da

vida, sobre a precariedade e a finitude da existncia humana, com as quais temos grande

dificuldade de lidar cotidianamente. Camus (2008/1942) escreve: Chego por fim morte e

ao sentimento que ela nos provoca. [...] sempre surpreendente o fato de que todo mundo

viva como se ningum soubesse. (pg. 29, grifo do autor).

Apesar de ser dada a todo ser humano a certeza da morte, a maioria de ns s adquire

conscincia da finitude quando se depara com uma situao crtica, como a morte de um

ente querido. Nesse momento, passa-se a refletir a respeito do sentido existencial da vida e da

morte.

Dessa maneira, quando um ente querido morre, alm do lidar com a dor da separao,

com a saudade, com as reestruturaes da vida prtica, preciso se haver tambm com
49

desconstrues e reconstrues de sentidos da prpria vida, da morte e do ps-morte, o que se

configura como bastante assustador para a maioria das pessoas.

E, quando o processo de fim de vida e morte do familiar querido se prolonga, a

necessidade de reestruturaes e ressignificaes anteriores perda definitiva trazem um peso

ainda maior essa vivncia.

1.3.1. A morte anunciada e a famlia

Segundo Franco (2008b), a famlia no definida apenas por laos consanguneos,

conforme afirma: refere-se a um crculo restrito, com o qual a pessoa com a doena interage,

troca informaes, sentindo-se ligada por vnculos fortes, pessoais, recprocos ou obrigatrios.

Podem ser includas pessoas com ligao afetiva, amigos, ex-marido/mulher (p. 358).

Ademais, para a autora a famlia precisa ser considerada como um sistema, no qual o

todo no se d apenas pela soma das partes, mas tudo que afeta o sistema afeta a cada um dos

membros, e vice-versa, tudo que afeta cada membro, coerentemente, afeta a famlia. Dessa

forma, no momento em que o diagnstico de uma doena potencialmente fatal anunciado,

no apenas a pessoa acometida, mas sua famlia depara-se com muitas rupturas, limitaes e

dificuldades.

Nunes (2010) refere que um dos achados de seu estudo, realizado com 20 familiares

cuidadores de pessoas com cncer, foi que o conhecimento do diagnstico de uma condio

mrbida produz neste familiar, grande dor e sofrimento, uma vez que as doenas consideradas

sem cura e degenerativas esto impregnadas de significaes negativas. Geralmente h a

crena de que a doena segue um curso progressivo e irreversvel de modo destruidor, se

instalando no interior dos rgos e, sorrateiramente, se espalhando pelo corpo. Esse exemplo
50

de crena e outras representaes afins faz da doena potencialmente fatal um prenncio de

decadncia fsica, psicolgica e moral do ente querido acometido.

Franco (2008b) descreve alguns dos principais momentos que a famlia percorre ao

longo do curso da doena, que pode se iniciar antes mesmo de receberem o diagnstico:

Fase pr-diagnstica: a crise pode iniciar antes do diagnstico, quando a famlia

percebe ou interpreta sintomas de risco. Nesse momento a famlia pode se unir ou

se fragmentar, devido s dificuldades que podero surgir. Incertezas, ansiedade e

muitos medos geralmente esto presentes neste perodo.

Fase crnica: ocorre o perodo de diagnstico, os envolvidos so informados sobre

a doena e o que representa. Assim, as ameaas atingem os projetos familiares.

Este momento se caracteriza pela necessidade de reorganizao das condies fora

do cotidiano advindas da doena.

Fase terminal: verifica-se uma alterao importante no equilbrio da famlia, pois

esta enfrenta no somente a constatao da aproximao da morte do ente querido,

como tambm a morte da famlia como existia at ento.

Dessa forma, quando um dos membros da famlia acometido por uma doena

potencialmente fatal, em muitos casos at mesmo antes da descoberta do diagnstico e

prognstico, o cotidiano vivido anteriormente precisa ser alterado, as necessidades de exames,

medicaes, procedimentos e hospitalizaes tomam espao na casa, na vida da famlia.

Assim, o processo de fim de vida e morte de um dos membros pode ocasionar estresse e

tenso, uma vez que a doena altera a dinmica anteriormente estabelecida, modifica o papel

antes exercido pela pessoa enferma, o que tambm acontece com os outros integrantes da

famlia (Guimares, 2010).

Entretanto, as mudanas citadas acima so apenas uma parte das grandes rupturas. H

que se falar ainda da mudana mais marcante nesse processo: a presena da iminncia da
51

morte. Ferrell e Baird (2012) referem que toda doena grave suscita na pessoa acometida,

assim como na famlia, a iminncia da morte, o que gera grandes alteraes em suas rotinas e

expectativas. As reaes, as mudanas na dinmica existencial, e em suas crenas sero

determinadas pela forma como os indivduos significam e vivenciam a situao.

Quando a questo da iminncia da morte se impe, a viso de curto prazo muitas vezes

passa a prevalecer. Projetos e metas futuras parecem muito distantes ou inatingveis e o

horizonte existencial pode se estreitar nesse momento crtico da existncia, no apenas para a

pessoa doente, mas tambm para os familiares prximos.

Ambrsio e Santos (2011), que entrevistaram familiares de mulheres acometidas pelo

cncer de mama, encontraram que as filhas tambm passam a enfrentar um momento de

profunda crise a partir do diagnstico de suas mes, permeado por exposio a inmeros

desafios e preocupaes relativas vida e morte, no apenas de suas mes, mas tambm

delas prprias.

Em meio situao to complexa, podem ser vivenciados pela famlia muitos

sentimentos, que no se apresentam linearmente, mas de modo muitas vezes paradoxal ou

mesmo catico.

Na pesquisa realizada por Guimares (2010), a autora investiga como uma doena

grave, a exemplo, o cncer, desestrutura a famlia, e quais estratgias utilizadas para enfrent-

lo. Quando os familiares e a pessoa com a doena se veem ante a iminncia da morte, a crise

oriunda da situao pode ser acompanhada de desespero, irritao, medo, intolerncia, entre

tantas outras emoes.

Given et al. (2012) destacam que observaram em suas pesquisas que h posturas de

superproteo alternadas com posturas de afastamento por parte da famlia em relao ao seu

ente querido doente neste perodo de intensas vivncias.


52

Desse modo, os familiares passam por inmeras dificuldades e, portanto, so (ou

devem ser) includos nos cuidados envolvidos com a pessoa acometida por doena

potencialmente fatal, pois fazem parte do ncleo pessoa com a doena-famlia-equipe de

sade, que no tem como ser visto em separado, pois distinguem-se sem se separar no

processo de fim de vida e morte.

Todos os autores acima citados versam a respeito da necessidade da famlia em ser

tambm includa nos cuidados pessoa com a doena: (Parkes, 2001; Franco, 2008b; Kovcs,

2009; Guimares, 2010; Nunes, 2010; Ambrsio & Santos, 2011; Ferrell & Baird, 2012;

Given et al., 2012).

1.3.2. O familiar cuidador principal

O que significa cuidar? Cuidado em latim significa cura. Em seu sentido mais

antigo, cura se escrevia em latim coera e se usava em um contexto de relaes humanas de

amor e de amizade. Cura queria expressar a atitude de cuidado, de desvelo, de preocupao e

de inquietao pelo objeto ou pela pessoa amada. Cuidado tambm significa cogitare-

cogitatus, e o seu sentido est prximo ao de cura: cogitar pensar no outro, colocar a

ateno nele, mostrar interesse por ele e revelar uma atitude de desvelo, de preocupao pelo

outro (Cunha, 1991).

Segundo Boff (1999), cuidar vai muito alm de um ato, uma atitude de ocupao,

preocupao, de responsabilidade e de desenvolvimento afetivo com o outro. O cuidado faz

parte da essncia humana, recebemos cuidado desde o nascimento at a morte. O autor define

este termo como ... desvelo, solicitude, diligncia, zelo, ateno, bom trato. Como dizamos,

estamos diante de uma atitude fundamental, de um modo de ser mediante o qual a pessoa sai

de si e centra-se no outro com desvelo e solicitude. (p. 91).


53

Pessini (2009) enfatiza a necessidade de olhar a passagem da vida para a morte de

forma atenta, pois esta encontra-se no centro do drama do destino humano. Assim, as pessoas

que esto nessa situao precisam da companhia e dos cuidados de outros. Afirma que, assim

como fomos cuidados para nascer, precisamos tambm ser cuidados no adeus final da vida.

De acordo com Esslinger (2008), no processo de fim de vida e morte de uma pessoa

com doena em estgio avanado, o que frequentemente tem acontecido que se destaca um

membro da famlia mais prximo afetivamente da pessoa acometida para os cuidados. Esse

chamado de familiar cuidador. A autora refere que este aquele que mais tempo permanece

junto ao doente e, muitas vezes, abandona sua prpria vida para assumir os cuidados ao outro.

O familiar cuidador principal aquele que acompanha o ente querido doente em

consultas e internaes; ajuda nos cuidados dirios, refeies, higiene, entre outros. aquele

que passa a conciliar funes que j exercia com o novo papel de cuidador, podendo receber

uma sobrecarga de afazeres, de emoes e em suas finanas. Se torna responsvel pela pessoa

acometida e, muitas vezes, demandado a tomar difceis decises, o que faz sentir-se s em

muitos momentos. O familiar cuidador pode tornar-se ainda o porta-voz tanto do paciente

como da famlia (Kbler-Ross, 1969/2002).

Sales et al. (2008), em sua pesquisa, buscaram apreender os sentimentos do familiar

que cuida de um ente amado com cncer. A partir dos relatos analisados, duas grandes

categorias foram obtidas: a) vivenciando a facticidade de conviver com o cncer em seu

domiclio; e b) vivenciando a morte de um ente querido. A concepo dos entrevistados

revelou que o cuidar de algum querido e com uma doena considerada fatal lana os

familiares em um mundo de sentimentos paradoxais decorrentes da necessidade de ter de

prestar cuidados, ao mesmo tempo em que necessitam abarcar em si sua prpria dor.

Nesse sentido, Guedes e Pereira (2013) perceberam, em estudo realizado com

cuidadores familiares, que as relaes entre cuidador e ente querido com a doena so
54

permeadas por sentimentos de gratido, afeto, amor, retribuio, medos, culpas, conflitos

antes latentes que retornam. No entanto, quando a escolha do familiar para cuidar de algum

no final da vida est baseada apenas no sentimento de obrigao moral, torna-se necessrio

um esforo maior para ressignificar a relao e desenvolver formas de lidar com a

degenerao e finitude.

O familiar cuidador tambm tem que se haver com a morte iminente daquele que ele

cuida. Assim, muitas vezes, ao mesmo tempo em que ainda tem esperanas e busca a cura de

seu ente querido, precisa lidar com a degenerao e tudo que lembre que a morte est cada

vez mais prxima, o que pode despertar sentimentos desconcertantes. Nesse sentido, alguns

podem vivenciar uma forma de luto, anteriormente morte concreta da pessoa, j passando a

se despedir, segundo o que aponta Fonseca (2004) a respeito do luto antecipatrio.

Entretanto, outras pessoas podem no vivenciar o luto antecipadamente, e podem at

mesmo passar a evitar e negar a ideia da morte. No conversam a respeito dela, no se

informam, afastando at mesmo os pensamentos em relao a tudo o que diz respeito morte

e seus desdobramentos (Parkes, 1998).

Manne et al. (2010), em pesquisa realizada com cuidadores de cnjuges, apontam que

o cuidar e acompanhar a degenerao e morte do companheiro pode ser uma das experincias

mais devastadoras da vida. Referem que esse sofrimento pode ser observado em cnjuges de

quaisquer idades, porm, quanto mais longa a unio, maior a consolidao da relao e de

um sistema de papis, tarefas, costumes, entre eles. Assim, maior a dificuldade em

experienciar o processo de fim de vida e morte do companheiro.

Guimares (2010) pontua que uma doena crnica pode gerar muitos transtornos tanto

para a pessoa enferma, quanto para quem cuida, pois a funo de cuidar pode propiciar

rupturas, estresse e grande sobrecarga, interferindo diretamente na vida do cuidador e,

consequentemente, no ato de cuidar.


55

Blum e Sherman (2010) perceberam, em investigao quantitativa a respeito do

familiar cuidador de paciente oncolgico, que as principais dificuldades enfrentadas pelos

cuidadores foram os conflitos familiares, o medo resultante da falta de informao sobre a

doena e o adoecimento deles prprios, que estava associado sobrecarga fsica, financeira e

emocional.

Estudos (Sales et al., 2008; Blum & Sherman, 2010; Guimares, 2010; Nunes, 2010;

Ambrsio & Santos, 2011; McCarthy, 2011; Ferrell & Baird, 2012; Given et al., 2012;

Northouse et al., 2012; Truzzi et al., 2012; Queiroz et al., 2013; Guedes & Pereira, 2013) vm

demonstrando os possveis impactos que a funo de cuidador principal pode acarretar, por

exemplo: sensao de sobrecarga imposta pela situao; cansao e esgotamento; isolamento

social; conflitos familiares; sentimentos de tristeza, medo, culpa, impotncia, insatisfao com

a vida, entre outros, que vm em turbilho e oscilam muito; baixa na resistncia orgnica;

distrbios do sono e da alimentao; entre tantos outros impactos.

Alguns trabalhos (Koerner et al., 2009; Fratezi & Gutierrez, 2011; Ferrell & Baird,

2012; Stajduhar et al., 2013) referem-se tambm a certos ganhos percebidos pelos cuidadores

em suas vivncias de cuidar de um ente querido em processo de fim de vida, que aparecem

juntamente com as dificuldades do cuidar. So eles: o sentimento de satisfao em cuidar e

ajudar a pessoa acometida a se sentir melhor; e as ressignificaes em relao finitude, que

propiciam novas formas de perceber a vida e de viver.

Cuidar/apoiar um ente querido em seu processo de fim de vida e morte gera no

cuidador uma sobrecarga, trazendo um desgaste das reservas fsico-emocionais. Por isso,

Truzzi et al. (2012) consideram que a ajuda oriunda das redes formais e informais de apoio

podem amenizar as presses da situao e os sentimentos vivenciados pelo cuidador.

Nunes (2010) tambm indica que cuidadores familiares de pessoas acometidas por

doenas graves, como o cncer, necessitam de cuidados da equipe de sade e de outras


56

pessoas prximas.

possvel perceber, portanto, que o lugar do cuidador principal complexo e bastante

difcil, por criar a necessidade de lidar com diversas rupturas e reorganizaes, alm de

enfrentar a degenerao que a doena acarreta ao ente querido, e a iminncia de sua morte. A

vivncia prolongada com tais eventos podem levar esse indivduo tambm a adoecer. Da

advm a importncia em conhecer melhor esse cuidador; o seu papel nesse processo, os

impactos para ele na experincia de cuidar e como lida com as idiossincrasias dessa intensa

vivncia.
57

2. MTODO

Neste captulo discorro acerca dos fundamentos onto-epistemolgicos e metodolgicos

do presente estudo, para tanto subdivido-o em duas partes: A fenomenologia como mtodo de

acesso ao vivido e Percorrendo os caminhos da pesquisa.

A primeira parte apresenta brevemente o cenrio no qual se deu o advento da

fenomenologia de Husserl e os seus princpios centrais como mundo da vida, fenmeno,

essncias, intencionalidade, compreenso, epoch, reduo fenomenolgica, anlise eidtica,

variao livre imaginativa. Em seguida h aspectos da fenomenologia para a pesquisa em

psicologia.

A segunda parte inicia delimitando o objetivo da pesquisa e quais perguntas

norteadoras surgem a partir desse. A seguir so apresentados os participantes da pesquisa,

quem so, como foram encontrados e contatados. H explicitao ainda sobre as entrevistas

fenomenolgicas realizadas e como se deram. As consideraes ticas, presentes em todos os

momentos deste trabalho. E, por fim, h descrio detalhada do modo de compreenso das

entrevistas a partir do mtodo desenvolvido por Amedeo Giorgi (Giorgi & Sousa, 2010).

2.1. A FENOMENOLOGIA COMO MTODO DE ACESSO AO VIVIDO

2.1.1. O advento da fenomenologia uma breve explanao

No incio da era moderna, em torno de 1583, Galileu rompe com a hegemonia da

fsica vigente, criticando princpios de autoridade que embasavam a concepo aristotlica

tradicional do mtodo cientfico. A partir de suas descobertas e inveno de instrumentos de


58

medida, quatro fases distintas no mtodo cientfico passaram a ser relacionadas: observao

experimental, hiptese de trabalho, matematizao e experimentao. Dessa maneira, o

mtodo experimental passou a ser considerado o mtodo da cincia (Mariconda &

Vasconcelos, 2006).

Segundo Chau (2010), mais tarde Descartes, pensador da modernidade, vai buscar a

valorizao da razo e do sujeito. O filsofo almejava alcanar os fundamentos de uma

cincia propriamente dita, e seu projeto consistia em dar continuidade quele iniciado por

Coprnico, Kepler e Galileu. Para tanto, considerou os seguintes pressupostos: a racionalidade

natural no homem, o erro consiste no uso equivocado da razo e o mtodo o caminho que

garante o sucesso na obteno do conhecimento.

Assim, iniciou um projeto de construo de cincia clara e evidente por um passo

lgico que duvidava de todos os conhecimentos que no tivessem sido obtidos por via de um

mtodo rigoroso. Dessa forma, duvidava de tudo que corporal a fim de alcanar a primeira

certeza irredutvel: penso, logo existo. Com isso, continuou a diviso em dois reinos, do

esprito e da matria, firmando as premissas para uma fundao rigorosa das cincias naturais

no dualismo cartesiano. Descartes pressupe que o avanar da cincia possibilitaria livrar-

nos de uma infinitude de molstias, quer do esprito, quer do corpo, e talvez mesmo do

enfraquecimento da velhice, se tivssemos bastante conhecimento de suas causas e de todos

os remdios que a natureza nos dotou (1637/1978, p.64).

Segundo Leopoldo e Silva (1992), no sculo XVIII, entre 1798 e 1857, que surge o

movimento filosfico denominado positivismo, marcando o fim das preocupaes com a

teoria do conhecimento e surgindo, em seu lugar, a filosofia da cincia. Augusto Comte

estruturou um mtodo que permitia organizar a sociedade francesa de modo mais sistemtico

e racional, aplicando aos problemas humanos/sociais os mtodos e princpios das cincias

naturais. Importava nesse momento a resoluo de problemas segundo os procedimentos


59

metodolgicos da cincia. Comte considerou que os fundadores da filosofia positivista foram:

os pr-socrticos, com a articulao da astronomia matemtica e a constituio de leis

imutveis; Bacon, apontando para a necessidade da utilidade prtica do saber; Galileu,

reafirmando a importncia da expresso matemtica da natureza; Descartes, elaborando o

mtodo que bem conduz verdade. Comte elaborou a partir da o pensamento positivo

tambm fundante da cincia moderna.

Leopoldo e Silva (1992) afirma que o positivismo surge em um momento de

transformaes sociais e econmicas, polticas e ideolgicas, tecnolgicas e cientficas

profundas, decorrentes da consolidao do capitalismo enquanto modo de produo, atravs

da propagao das atividades industriais na Europa e em outras regies do mundo. Em

decorrncia dessas transformaes os avanos tecnocientficos passaram a ser admitidos como

a panaceia da humanidade.

Nesse momento, as cincias naturais e tambm as cincias humanas, como a

psicologia, so inseridas na modernidade, pautadas no mtodo de Descartes, no positivismo

de Comte e nos parmetros da tcnica e objetividade, determinismos, certezas, previsibilidade

e superao. O homem, dessa forma, se torna objeto a ser estudado de modo cientfico-

natural, com propriedades e extenso passveis de mensurao.

Nesse contexto, perdem espao as subjetividades e intersubjetividades, tomadas aqui

como o modo prprio pelo qual cada sujeito d sentido ao mundo, sua existncia. Henry

(1987/2012) aponta que a cincia moderna, a partir de Galileu, caracterizou-se pela separao

entre a subjetividade e seus produtos. Refere, ainda, que a poca atual, desde o advento da

modernidade, tem sido caracterizada por um desenvolvimento sem precedente, por grandes

avanos cientficos e tecnolgicos, porm, tem caminhado lado a lado com o

desmoronamento da cultura. Para Henry, cultura o cultivar da subjetividade consciente de si

mesma.
60

Dessa maneira, um problema crucial surge quando o foco da pesquisa o homem e

suas vivncias, posto que, ao aplicar o mtodo cientfico-natural, as abstraes resultantes

dessa pesquisa passam a ser consideradas em uma forma de determinismo universal.

Foi esse cenrio que inquietou e fez com que Edmund Husserl (1859 - 1938) se

mobilizasse. Assim, a fenomenologia surge como movimento filosfico no final do sculo

XIX e no incio do sculo XX, sendo Husserl considerado seu fundador.

Para Dartigues (2005), a derrocada dos grandes sistemas filosficos tradicionais no

final do sculo XIX, especialmente na Europa, marca a vida filosfica de Husserl pelo

sentimento de uma crise de cultura. Em meio a essa crise, sobressai e predomina o

pensamento cientfico submetido ao positivismo e ao conhecimento objetivo. No entanto, a

segurana do pensamento positivista tambm passou a ser abalada, sendo questionados os

fundamentos e o alcance de seus postulados, e tambm criticada a postura das cincias

humanas quanto ao uso de mtodos das cincias da natureza. Foi ento, nesse contexto, que

Husserl exps suas primeiras obras.

Segundo Sacrini (2009b), o termo fenomenologia estava presente nas reflexes de

vrios autores da poca, porm foi fixado de uma maneira inconfundvel somente com

Husserl, tornando-se o nome de um mtodo e de uma doutrina em particular. A primeira vez

que o termo aparece em sua obra em Prolegmenos lgica pura, publicado em 1900, em

uma nota que diz: entendo por fenomenologia uma doutrina pura eidtica das experincias

vividas (Husserl, 1900, citado por Sacrini, 2009b, p.591).

A fenomenologia de Husserl veio interrogar os sistemas especulativos da filosofia e as

teorias explicativas das cincias positivas, questionando se a cincia moderna poderia tornar a

vida humana mais significativa, pois acreditava que o controle cada vez maior sobre a

natureza era comprado ao preo de uma inteligibilidade cada vez menor. Husserl props ento

que o impulso de investigao devia partir das coisas e dos problemas, considerando como
61

ponto de partida do conhecimento voltar s coisas mesmas. Com isso, buscava um retorno

ao mundo da vida (Lebenswelt), tal qual aparece antes de alteraes produzidas por sistemas

filosficos, teorias cientficas e pr-conceitos; um retorno experincia vivida.

Husserl buscava realizar uma profunda reflexo sobre a experincia vivida, que ento

permitiria alcanar a essncia do conhecimento, ou ao modo como esse se constitua no

prprio existir humano. Merleau-Ponty (1945/2006) refere que a fenomenologia uma

filosofia que repe as essncias na existncia, e no pensa que se possa compreender o

homem e o mundo de outra maneira seno a partir de sua facticidade (p.1), isto , da sua

prpria existncia concreta.

importante apontar que Husserl no dirigia suas crticas ao carter cientfico das

cincias naturais, em seu procedimento metodolgico rigoroso e fecundo, mas ao seu

distanciar dos reais motivos de se fazer cincia. Questionava especialmente o modo como os

procedimentos cientficos eram utilizados para pensar a existncia humana e seus

significados. Segundo Critelli (1996), enquanto caminho epistemolgico, a fenomenologia

no uma oposio metafsica, mas sim a busca por tornar acessvel aquilo que atravs da

metafsica se manteve em ocultamento para o pensar, se manteve no esquecimento. nesse

sentido que Husserl chama o pensar para que se volte s coisas mesmas.

Lyotard (1967) afirma que a fenomenologia comeou por ser e continua sendo uma

meditao acerca do conhecimento, um conhecimento do conhecimento; e o clebre pr entre

parnteses consiste, em primeiro lugar, em dispensar uma cultura, uma histria, em refazer

todo o saber elevando-se a um no saber radical (p.9, grifo do autor).

Assim, a fenomenologia surge como uma ruptura epistemolgica nas filosofias e nas

cincias vigentes. Husserl explicita em Ideias I (1913/2006) que:

O que, com efeito, torna to extraordinariamente difcil a assimilao da


essncia da fenomenologia, a compreenso do sentido peculiar de sua problemtica e
de sua relao com todas as outras cincias que necessria uma nova maneira de se
orientar, inteiramente diferente da orientao natural na experincia e no pensar. [...]
62

Colocar fora de circuito todos os atuais hbitos de pensar, reconhecer e pr abaixo as


barreiras espirituais com que eles restringem o horizonte de nosso pensar, e ento
apreender, em plena liberdade de pensamento, os autnticos problemas filosficos, que
devero ser postos de maneira inteiramente nova e que somente se nos tornaro
acessveis num horizonte totalmente desobstrudo so exigncias duras. (p.27, grifos
do autor)

Quando Husserl descrevia as exigncias duras, certamente se referia ao quo difcil

tambm era para si prprio, pois buscou incessantemente durante toda uma vida uma cincia

rigorosa, manifestando um anseio constante em reaprender a ver, a desvelar este mundo

vivido/significado, mundo onde estamos, mundo que criamos, solo de nossos encontros com o

outro, onde se descortinam nossas histrias. E, devido a essa busca, Husserl no chegou a

elaborar um sistema filosfico completo, pois revelou estar sempre revendo e recomeando

esse empreendimento, at o final de sua vida. A esse respeito Forghieri (2003) refere que

Husserl pensou a fenomenologia at seus ltimos momentos de vida e relata: Aquiles Von

Zuben, durante a arguio do meu trabalho de livre-docncia, informou-nos que Husserl,

mesmo nos instantes que antecederam a sua morte, referindo-se sua obra, disse: Eu

precisaria comear tudo novamente (p.21).

Esse fato pode ser observado em referncias que faz em algumas de suas obras, como

sua afirmao feita em sua aula inaugural, em 1917, em Freiburg (citado por Moreira, 2002):

Uma nova cincia fundamental desenvolveu-se dentro da filosofia. Esta uma cincia de um

tipo inteiramente novo: sem fim (p.62).

Husserl afirmou ainda no eplogo de Ideias I (1986/1913, citado por Forghieri, 2003):

Se por um lado o autor precisou praticamente rebaixar o ideal de suas


aspiraes filosficas ao de um simples principiante, por outro lado chegou, com a
idade, a plena certeza de poder chamar-se um efetivo principiante. [...] V estendida
diante de si a terra infinitamente aberta da verdadeira filosofia, a terra prometida que
ele mesmo j no ver plenamente cultivada. (p. 20, grifo do autor)

Merleau-Ponty (1945/2006) refere que o inacabamento da fenomenologia e seu andar

incoativo no so o signo de um fracasso (p.20), mas antes um incessante recomear da


63

tarefa filosfica que recusa toda cristalizao da obra em sistema acabado e fechado. Merleau-

Ponty via nesse inacabamento no um sinal de fracasso, de indefinio, mas sim a

inevitabilidade do encerramento de sua tarefa, a saber: revelar o mistrio do mundo e o

mistrio da razo" (p.20). O filsofo afirma ainda que a fenomenologia husserliana iniciou um

importante e frtil movimento, que se deixa praticar e reconhecer como maneira ou como

estilo; ela existe como movimento antes de ter chegado a uma inteira conscincia filosfica.

Ela est a caminho desde muito tempo; seus discpulos a reencontram em todas as partes

(p.2).

2.1.2. Voltar ao mundo da vida

Husserl (1936/2012) afirma que o mundo da vida foi substitudo, desde Galileu, pelo

mundo matematicamente subtrado das idealidades (p.38), e que, assim, excluindo as

propriedades prticas, culturais do mundo da vida cotidiano, o mundo da cincia passa a ser

um mundo vazio dos sentidos.

Para Husserl o mundo da vida o mundo cotidiano em que vivemos, agimos, fazemos

projetos, entre outros; ao mesmo tempo, o mundo da cincia, o fundamento do qual se

constituem todos os conceitos e juzos. E a cincia, mesmo se a sua linguagem em nada se

assemelha a do mundo da vida, ela fala deste mundo, do mundo das experincias vivas no

qual nasceu. O mundo da vida diz respeito, portanto, a uma vivncia pr-reflexiva, anterior s

mais abstratas e sofisticadas formulaes tericas, que partem todas dessa vivncia

(Dartigues, 2005).

Assim, para Husserl, voltar s coisas mesmas voltar para este mundo prvio a todo

conhecimento. Refere que preciso retornar ao mundo da vida, ao mundo vivido/significado,

para compreenso dos fenmenos humanos em sua essncia.


64

2.1.3. Fenmeno e essncia

O termo fenomenologia originrio de duas palavras de raiz grega: phainomenon e

logos, que significam aquilo que se mostra a partir de si mesmo e explicao/estudo,

respectivamente. Desse modo, etimologicamente, fenomenologia o estudo do fenmeno,

sendo que por fenmeno compreende-se o que se manifesta ou se revela por si mesmo

(Dartigues, 2005).

Segundo Moustakas (1994), os fenmenos so os blocos bsicos da cincia humana e

a base para todo o conhecimento (p.26).

Porm, o que o fenmeno na fenomenologia? Nas palavras de Husserl (1917, citado

por Moreira, 2002):

O conceito de fenmeno inclui todas as formas pelas quais as coisas so dadas


conscincia. Inclui todo o domnio da conscincia com todas as formas de estar
consciente de algo e todos os constituintes que podem ser imanentemente mostrados
como pertencentes a eles. Que o conceito inclua todas as formas de estar consciente de
algo quer dizer que ele inclui tambm qualquer espcie de sentimento, desejo e
vontade, com seu comportamento imanente. (p.64)

Assim, a noo de fenmeno do ponto de vista fenomenolgico no diz respeito ao

objeto de uma experincia, nem conscincia de uma experincia, mas corresponde

vivncia intencional em que o objeto dado conscincia.

O fenmeno, desse forma, a vivncia intencional na qual algo surge conscincia, o

que no quer dizer que seja mera representao de algo, mas possui natureza prpria, pois

todo fenmeno tem um sentido, que est contido em sua essncia, e que no se reduz ao fato.

Por isso a fenomenologia pretende ser cincia das essncias e no dos fatos (Zilles, 2008).

Husserl afirma que a orientao fenomenolgica no se dirige s coisas, como nas

cincias naturais, mas aos fenmenos, dotados de sentido. E, sublinhando tal diferena,

Husserl (1913/2006) explicita:


65

A rvore pura e simples, a coisa na natureza, tudo menos esse percebido de


rvore como tal, que, como sentido perceptivo, pertence inseparavelmente
percepo. A rvore pura e simples pode pegar fogo, pode ser dissolvida em seus
elementos qumicos, mas o sentido o sentido desta percepo, que algo
necessariamente inerente essncia dela no pode pegar fogo, no possui elementos
qumicos, nem foras, nem qualidades reais. Tudo o que peculiar ao vivido est
separado de toda natureza e de toda fsica por abismos, e mesmo essa imagem, por ser
naturalista, no forte o bastante para indicar a diferena. (p.206)

Husserl (1913/2006) aponta que as vivncias da conscincia, ou seja, os fenmenos

so dotados de sentido, e que esses sentidos so inerentes sua essncia. E desse modo que

a fenomenologia prope-se a ser uma "cincia descritiva das essncias das vivncias" (p.

166).

Nessa direo, Dartigues (2005) afirma que a tarefa da fenomenologia , pois, elucidar

o puro reino das essncias (p.20). Destaca que a essncia de um fenmeno sua parcela

invarivel, ou seja, aquilo sem o que o prprio fenmeno no pode ser pensado,

representando, assim, a unidade bsica de entendimento comum de qualquer fenmeno.

Merleau-Ponty (1945/2006) afirma que:

A fenomenologia o estudo das essncias, e todos os problemas, segundo ela,


resumem-se em definir essncias: a essncia da percepo, a essncia da conscincia,
por exemplo. [...] a ambio de uma filosofia que seja uma cincia exata, mas
tambm um relato do espao, do tempo, do mundo vividos. a tentativa de uma
descrio direta da nossa experincia tal como ela , e sem nenhuma deferncia sua
gnese psicolgica e s explicaes causais que o cientista, o historiador, o socilogo
dela possam fornecer. (pp. 1,2, grifo do autor)

2.1.4. Intencionalidade

importante observar que o fenmeno no se identifica com uma realidade exterior,

objetal, nem com o interior da conscincia, com um subjetivismo. A fenomenologia surge na

busca por romper essa dicotomia. Para compreender a busca por tal rompimento importante
66

destacar a noo de intencionalidade da conscincia, uma das questes centrais da

fenomenologia de Husserl.

A conscincia caracterizada pela intencionalidade porque sempre conscincia de

alguma coisa. Husserl (1913/2006) afirma que toda conscincia conscincia de algo

(p.90).

A palavra latina intndere quer dizer ato de tender, pender, dirigir-se para. Husserl

devolve a unidade do conhecimento ao afirmar, por meio de seu princpio de intencionalidade

que a conscincia sempre conscincia de alguma coisa, que ela s conscincia estando

dirigida para um objeto. Por sua vez, todo objeto s pode ser captado, compreendido em sua

relao com a conscincia, ou seja, ele sempre um objeto para uma conscincia.

Conscincia-objeto esto sempre ligados por meio de atos intencionais da conscincia. Isto

no quer dizer que o objeto esteja contido na conscincia, mas que ele s tem sentido de

objeto para uma conscincia. Dartigues (2005) aponta que:

Se o objeto , portanto, sempre um objeto-para-uma-conscincia, ele jamais


ser objeto em si, mas objeto-percebido, objeto-pensado, amado, desprezado,
imaginado, odiado, etc. [...] Conscincia e objeto no so, com efeito, duas entidades
separadas na natureza que, em um dado momento, colocar-se-iam em relao, mas
conscincia e objeto se definem respectivamente a partir dessa correlao que lhes ,
de alguma maneira, co-original. Se conscincia sempre conscincia de alguma
coisa, inconcebvel que possamos sair dessa correlao, j que fora dela no haveria
nem conscincia, nem objeto. (p.23)

Dessa forma, conscincia-objeto/coisas esto sempre em correlao e, nessa

correlao a conscincia no uma substncia, no coisa, mas aquilo que d sentido s

coisas. a conscincia intencional que faz o mundo aparecer como fenmeno, como

significao. Husserl (1913/2006) diz que:

Todo vivido intencional possui justamente isso que constitui o ponto


fundamental da intencionalidade seu objeto intencional, isto , seu sentido objetivo.
To-somente noutras palavras: ter sentido ou estar com o sentido voltado para o
carter fundamental de toda conscincia, que, por isso, no apenas vivido, mas
tambm vivido que tem sentido. (pp. 206,207, grifos do autor)
67

Assim, possvel dizer que a intencionalidade o ato de atribuir um sentido. Essa a

diferena entre um fato e um fenmeno, por exemplo: fato os pais daquela criana se

separaram; fenmeno o que isso significa para ela. O fenmeno se d nessa correlao

conscincia-objeto.

Dartigues (2005) afirma que assim se encontra circunscrita, ento, a tarefa da anlise

fenomenolgica: elucidar a essncia dessa correlao, na qual no somente aparece tal ou qual

objeto, mas todos os atos intencionais da conscincia, os sentidos que so atribudos ao

mundo, no o mundo em si, mas o mundo co-originrio da conscincia.

Segundo Giorgi e Sousa (2010), a teoria da intencionalidade tem repercusses

diversas na redefinio de um novo objeto de estudo: o sentido dos atos intencionais da

conscincia. (p. 16).

2.1.5. Compreenso

E restaurando a intencionalidade como propriedade fundamental da conscincia que

a fenomenologia poder perceber os fenmenos humanos em seu teor vivido, ou seja,

compreend-los diferentemente de explic-los, pois s possvel falarmos de compreenso

quando o fenmeno a compreender animado por uma inteno (Dartigues, 2005).

Essa uma das crticas que Husserl faz s cincias humanas, especialmente

psicologia, de ter se utilizado do mtodo das cincias naturais sem atentar-se para o fato de

que seu objeto de estudo tem caractersticas totalmente diferentes. Tal crtica j se encontra

em Dilthey (1894/2011), que afirma que explicamos a natureza e compreendemos a vida

humana, ou seja, a natureza s acessvel indiretamente, a partir de explicaes sobre fatos e

elementos, mas que a vida psquica uma totalidade da qual podemos ter compreenso
68

intuitiva e imediata; considera que o sentimento de viver o solo verdadeiro das cincias

humanas e o mtodo compreensivo, o nico adequado ao seu estudo.

Na perspectiva fenomenolgica, entende-se compreenso como uma coapreenso ou

apreenso-com, que remete tentativa de uma apreenso da totalidade do fenmeno, ou seja,

da experincia vivida em seus significados (Holanda, 2011).

Segundo Dartigues (2005), compreender algo especfico do mundo humano, da

relao intersubjetiva. Assim, compreender um ato humano perceb-lo a partir do ponto de

vista da inteno que o anima. Logo, naquilo que o torna propriamente humano e o distingue

de um dado fsico qualquer.

Assim, se o sistema objetivo de ideias, no qual o homem pensado, deixa perder a sua

dimenso humana e o transforma em um dado puramente fsico, natural, esse sistema impede

de compreender o homem, no sentido de intuir o seu carter propriamente humano. Portanto,

atravs da compreenso que se pode verdadeiramente intuir o teor vivencial dos fenmenos

humanos.

2.1.6. Mtodo e redues fenomenolgicas

Mas, como seria possvel compreender um fenmeno humano em termos essenciais?

Para tanto Husserl cria o mtodo fenomenolgico, que tem como fundamento a reduo

fenomenolgica.

Merleau-Ponty (1945/2006) se une maioria dos intrpretes de Husserl que veem

nesse conceito um dos pontos crticos da fenomenologia e, talvez, um dos mais difceis,

observando a respeito da reduo fenomenolgica que:

Sem dvida, no existe questo em relao a qual Husserl tenha despendido


mais tempo em compreender-se a si mesmo tambm no existe questo a qual ele
tenha mais frequentemente retornado, j que a problemtica da reduo ocupa nos
inditos um lugar muito importante. (pp.6,7, grifo do autor)
69

Portanto, a reduo fenomenolgica uma questo fundamental no seio da

fenomenologia, e que em diversos momentos, em diferentes pensamentos, no leva a um

consenso. A divergncia j se inicia quanto a ser uma nica reduo fenomenolgica ou mais

que uma. Em Ideias para uma fenomenologia pura e para uma filosofia fenomenolgica

(1913/2006) cronologicamente a primeira publicao a expor a reduo Husserl cita as

redues fenomenolgicas no plural, sugerindo existir mais de um tipo de reduo.

Segundo Giorgi e Sousa (2010), o conceito de reduo fenomenolgica surge no

singular com respeito a sua unidade coletiva, mas implica, na realidade, vrias redues,

consideradas por esses autores como passos, momentos metodolgicos, que so dados em um

mesmo processo de investigao. Seguirei as ideias de Giorgi e Sousa, que discorrem a

respeito dessas redues. Para eles existem as seguintes redues (p.48):

Epoch / reduo fenomenolgica

Reduo eidtica

Reduo transcendental

Na pesquisa fenomenolgica aplicada psicologia deve ser considerada ainda a

reduo fenomenolgica-psicolgica, que foi pouco discutida nas obras de Husserl. J a

reduo transcendental no empregada nesse modelo de pesquisa. Assim, discorrerei a

respeito das trs redues consideradas por Giorgi e Sousa (2010) na investigao em

psicologia, so elas: epoch / reduo fenomenolgica; reduo fenomenolgica-psicolgica;

reduo eidtica.

A epoch o primeiro momento metodolgico e nela busca-se uma suspenso do

julgamento, um pr entre parnteses o mundo natural, ou seja, todas as crenas,

conhecimentos, pr-conceitos em relao tradio, cincia, doutrinas acerca da realidade so


70

suspensos para que a conscincia fenomenolgica possa ater-se ao dado enquanto tal e

descrev-lo em sua pureza.

Temos uma atitude natural ao lidar com as coisas, acreditamos que tudo existe por si

mesmo, independente da nossa existncia. Essa atitude no refletida ignora a existncia da

conscincia como doadora de sentido a tudo que nos apresentado no mundo. A partir dessa

atitude vamos formando essas crenas, conceitos, preconceitos, da a importncia de

suspender todo e qualquer tipo de conhecimento para chegarmos s coisas mesmas, ou seja,

para aquilo que possa se mostrar como aquilo que .

Dessa forma, a epoch diz respeito a uma mudana de atitude concernente realidade,

ao mundo natural, no o aceitando ingenuamente como certo, como estando a, nossa

disposio. Seu aspecto crucial o de excluir o dogmatismo emprico e a crena na atitude

natural (Giorgi & Sousa, 2010, p.51), para alcanarmos a realidade tal como essa dada, em

seu aparecimento para ns em experincia.

Husserl (1913/2006) refere que na epoch:

Colocamos fora de ao a tese geral inerente essncia da orientao


natural, colocamos entre parnteses tudo o que por ela abrangido no aspecto ntico,
isto , todo este mundo natural que est constantemente para ns a, a nosso dispor.
[...] Tiro, pois, de circuito todas as cincias que se referem a este mundo natural, por
mais firmemente estabelecidas sejam para mim [...] eu no fao absolutamente uso
algum de suas validades. (p.81, grifos do autor)

importante destacar que a suspenso da crena no mundo natural no significa negar

ou duvidar da realidade natural, mas antes modificar a forma como nos posicionamos e

lidamos com ela. Segundo Husserl (1913/2006):

O mundo inteiro posto na orientao natural, encontrado realmente na


experincia e tomado inteiramente sem nenhuma teoria, tal como efetivamente
experimentado e claramente comprovado no nexo das experincias, no tem agora
valor algum para ns, ele deve ser posto entre parnteses sem nenhum exame, mas
tambm sem nenhuma contestao. [...] No nego este mundo como se eu fosse
sofista, no duvido de sua existncia, como se fosse ctico, mas efetuo a epoch
fenomenolgica, que me impede totalmente de fazer qualquer juzo sobre sua
existncia espao-temporal. (pp. 81, 82, grifos do autor)
71

Portanto, a epoch um interromper que possibilita a reflexo, uma mudana de

atitude: da natural para a fenomenolgica. Moustakas (1994) discorre acerca dessa mudana

de atitude:

Na medida em que eu reflito sobre a natureza e o sentido da epoch, eu a vejo


como uma preparao para a derivao de novo conhecimento, mas tambm como
uma experincia em si mesma, um processo de colocar de lado predilees,
preconceitos, predisposies, e permitir que as coisas, os eventos e as pessoas entrem,
de novo na conscincia, e olh-los e v-los mais uma vez, como se fosse pela primeira
vez. Isso crtico no apenas para a determinao cientfica, mas tambm para a
prpria vida a oportunidade de um iniciar renovado, um recomear, no sendo
atrapalhado por vozes do passado a nos dizer como as coisas so ou vozes do presente
a dirigir nosso pensamento. (p.85)

Porm, importante apontar que a prtica da epoch/reduo fenomenolgica no

algo simples de se alcanar, nem mesmo em parte. Merleau-Ponty (1945/2006) assinala ser

impossvel realiz-la por completo e afirma que:

O maior ensinamento da reduo a impossibilidade de uma reduo


completa. Eis porque Husserl sempre volta a se interrogar sobre a possibilidade da
reduo. Se fssemos esprito absoluto, a reduo no seria problemtica. Mas porque,
ao contrrio, ns estamos no mundo, j que mesmo nossas reflexes tm lugar no
fluxo temporal que procuram captar, no existe pensamento que abarque todo o nosso
pensamento". (pp.10,11)

Merleau-Ponty (1973) explicita, portanto, que a reduo consistir numa profunda

reflexo que nos revele os preconceitos em ns estabelecidos e nos leve a transformar este

condicionamento sofrido em condicionamento consciente, sem jamais negar a sua existncia

(p.22).

A respeito do segundo momento metodolgico de um processo de investigao em

fenomenologia, Giorgi e Sousa (2010) apresentam os termos reduo fenomenolgica e

reduo fenomenolgica-psicolgica como sinnimos. Afirmam que a reduo

fenomenolgica se faz em paralelo epoch, levando concentrao apenas ao mbito da

experincia e dos fenmenos, de modo a descrev-los e examin-los enquanto presenas.


72

Assim, atravs da reduo que, aps suspender sua viso naturalista, o fenomenlogo foca,

exclusivamente, na correlao entre o objeto da experincia e a experincia desse mesmo

objeto, buscando compreender essa correlao interdependente existente entre as estruturas

especficas da subjetividade e os modos especficos das evidncias que aparecem.

Na reduo o foco se volta ao modo como a experincia vivida por um determinado

sujeito, no tendo valor o fato de conhecer como essa mesma vivncia se d na realidade. A

esse respeito Husserl (1936/2012) afirma que:

o que quer que se passe quanto ao ser ou no ser do percepcionado, ainda que a pessoa
que percepciona se iluda a seu respeito, e, ainda que tambm eu, o psiclogo, ao
recompreender, me iluda e acompanhe sem mais a crena no percepcionado isto tem
de permanecer para mim, como psiclogo, fora de questo. Nada disto pode aceder
descrio psicolgica da percepo. Quer se trate de ser ou de aparncia, isto em nada
altera o fato de que o sujeito em causa efetua uma percepo.... (p.191)

Dessa maneira, como fenomenlogos importa-nos trabalhar com o modo como uma

pessoa vivenciou determinada situao, excluindo de nossos dados a necessidade de saber se

tal situao existiu ou no na realidade.

O terceiro momento metodolgico concernente reduo/anlise eidtica, sendo

aquela que permite alcanar a essncia (eidos) do fenmeno, tal como surge conscincia. A

essncia diz respeito s caractersticas fundamentais do fenmeno, sem as quais deixa de ser

reconhecido como tal. Essas caractersticas essenciais so denominadas dimenses ou

constituintes essenciais em uma pesquisa fenomenolgica. Assim, essas dimenses

essenciais formam uma sntese estrutural identitria do fenmeno e, se alguma delas for

removida, j no pode ser reconhecido como o mesmo fenmeno.

E atravs do exerccio da variao livre imaginativa que se tem acesso sntese

estrutural identitria dos fenmenos, que se alcana suas essncias, retirando as

particularidades das quais o fenmeno no depende para ser tal como .


73

Segundo Giorgi e Sousa (2010), h ainda dois aspectos importantes que toda pesquisa

que empregue o mtodo fenomenolgico precisa observar: a descrio fenomenolgica e a

dimenso intersubjetiva.

A descrio fenomenolgica no pressupe a aceitao dos depoimentos dos

colaboradores de uma pesquisa de modo acrtico, sem reflexo. Mas, contm em si,

intrinsecamente, um entendimento das vivncias relatadas em uma atitude natural pelos

participantes. Antes de serem descritas, essas vivncias passam por uma reflexo, uma

compreenso do fenomenlogo que, assim retira delas seus sentidos, que se diferenciam das

vivncias em si. E s ento esses sentidos podem ser desvelados/descritos

fenomenologicamente.

Em relao dimenso intersubjetiva, Giorgi e Sousa (2010) afirmam que um aspecto

central da epistemologia fenomenolgica a busca por superar tanto o objetivismo quanto o

subjetivismo, conectando a subjetividade objetividade. Assim, sua postura a da

intersubjetividade, a relao entre sujeito e objeto, sujeito e sujeito, no se valorizando mais

um ou outro nessa conexo. Porm, em muitos crculos da pesquisa qualitativa, a

fenomenologia tem sido erradamente confundida com uma metodologia que d voz a

depoimentos subjetivos da experincia vivida de cada indivduo, no distinguindo o que um

relato subjetivo da experincia de um indivduo e os contedos sobre a experincia subjetiva

humana, esquecendo-se da dimenso intersubjetiva e partindo para um subjetivismo

excessivo.

Giorgi e Sousa (2010) assinalam, entretanto, que o fim mais importante de uma anlise

fenomenolgica a obteno de contedos resultantes que possam ser generalizados, ou seja,

partilhados intersubjetivamente. Assim os resultados encontrados podem ser extrapolados

para alm da situao emprica no qual foram obtidos os contedos de uma determinada

pesquisa.
74

Holanda (2011) aponta que ao final de um estudo fenomenolgico almeja-se

encontrar/desvelar a essncia do fenmeno em questo, que deve se constituir de elementos

passveis de serem tornados comuns experincia humana, pois a realidade vivencial no

vivida apenas por ou para mim, mas constitui um vivido essencial que o subjetiva e

intersubjetivamente (p. 61).

A esse respeito Husserl (1913/2006) afirma que:

Devo ainda mencionar o fato, como se pode ver, de que a psicologia


fenomenolgica eidtica no uma mera eidtica do ego individual; , antes de tudo, a
eidtica da intersubjetividade fenomenolgica. (p.37)

Desse modo, procurar os sentidos de um fenmeno, sua essncia, significa, em parte,

ir do concreto da situao vivida, como um exemplo de algo, e clarificar o que ao final essa

exemplifica. Nesse sentido, o objetivo do mtodo alcanar as estruturas invariantes, o que

comum entre as vivncias/experincias dos colaboradores, saindo do campo do individual, de

modo que a anlise no seja to especfica a uma dada situao.

Faz-se importante destacar ainda que preciso sempre levar em considerao o

contexto especfico em que foram desveladas as essncias em uma pesquisa. Giorgi e Sousa

(2010) acentuam que a estrutura final (do fenmeno) no reclama uma validade universal,

mas sim um carter geral (pg. 95). Dessa forma, os contedos encontrados ao final de uma

investigao fenomenolgica tm validade intersubjetiva, ou seja, so generalizveis, mas

esto sempre dependentes de um contexto especfico, no se alegando, portanto, uma validade

universal. No podem, assim, ser retirados de uma determinada situao e aplicados a outra

diferente de modo precipitado, irrefletido e/ou irresponsvel.

Em resumo, toda pesquisa que tenha como fundamento o mtodo fenomenolgico

precisa considerar as seguintes dimenses j discutidas:


75

Epoch

Reduo fenomenolgica

Reduo eidtica

Descrio fenomenolgica

Dimenso intersubjetiva

2.1.7. O mtodo fenomenolgico para pesquisa em psicologia

Husserl no desenvolveu um mtodo especfico para aplicao na pesquisa em

psicologia que tenha como objeto de estudo o sentido da experincia humana. Porm, a

fenomenologia contribuiu consideravelmente para a possibilidade de estabelecimento de

relaes entre a filosofia e a psicologia, pois Husserl com sua busca por chegar ao

fundamento do prprio conhecimento e de todo saber tomou, necessariamente, o mundo

vivido como ponto de partida para realizar esse seu ideal. Assim, a fenomenologia encontra-se

intimamente relacionada psicologia, fornecendo-lhe os seus fundamentos. Husserl

(1913/2006) assinala que a fenomenologia a instncia para julgar as questes

metodolgicas bsicas da psicologia. O que ela afirma, em geral, o psiclogo precisa

reconhecer, como condio da possibilidade de toda sua metodologia ulterior (p.205).

Ainda assim a fenomenologia necessita ser, de certa maneira, modificada para ser

empregada na investigao em psicologia ou qualquer das cincias humanas (Holanda, 2011).

Amatuzzi (2011) explicita que a pesquisa fenomenolgica toma o homem como ser

que vive no mundo ativamente, considerando que sua conscincia se dirige ao mundo de

forma intencional, pois os objetos no chegam conscincia humana por si s, a percepo

do ser humano que vai ao encontro dos objetos e das coisas do mundo. Nesse encontro, a

pessoa atribui significados a cada objeto percebido, a cada situao vivida e, dessa forma, vai
76

construindo uma rede de significados e sentidos para, a partir dela, conduzir a sua maneira de

estar e viver o mundo. Assim, o mtodo fenomenolgico quando aplicado psicologia

procura pelos sentidos/significados atribudos pelos participantes ao que vivenciam em sua

vida cotidiana.

Segundo Giorgi (1985), o mtodo fenomenolgico destina-se a empreender pesquisas

sobre fenmenos humanos, tais como vividos e experienciados. Esse empreendimento se d

atravs de descries de experincias dos sujeitos que experienciaram os fenmenos em

estudo.

Dessa forma, o participante descreve sua experincia em uma atitude natural (que

diferente da atitude fenomenolgica), da perspectiva do mundo cotidiano e, ento o

pesquisador em psicologia, em uma atitude fenomenolgica, vai refletir e buscar os

significados psicolgicos daquelas vivncias, levando sempre em considerao seu foco/tema

de estudo. Assim, o objetivo da investigao em psicologia definir snteses de significado

psicolgico sobre um determinado fenmeno humano em questo (Giorgi & Sousa, 2010).

Muitos autores desenvolveram mtodos diversos para pesquisa, tomando como base os

princpios da fenomenologia. Segundo Moreira (2002), os mtodos fenomenolgicos mais

reconhecidos e que tem sido mais empregados so os de: Van Kaam (1959); Colaizzi (1978);

Sanders (1982); Giorgi (1985).

No presente trabalho escolhi empregar o mtodo de Amedeo Giorgi, por ser um dos

mais respeitados intrpretes do pensamento fenomenolgico para as cincias humanas. Ao

longo dos ltimos trinta anos Giorgi tem escrito uma obra extensa e crtica no mbito da

fenomenologia e do mtodo fenomenolgico, dedicando-se, mais recentemente, utilizao

do referido mtodo no contexto das cincias da sade (Applebaum, 2012).

Utilizei especificamente o mtodo de Giorgi que o prprio Amedeo Giorgi e Daniel

Sousa descrevem e explicitam no livro Mtodo fenomenolgico de investigao em psicologia


77

(2010), baseado sobretudo na fenomenologia descritiva de Husserl, especialmente de suas

obras Investigaes Lgicas (1900-01/2000) e Ideias I (1913/2006). Giorgi e Sousa (2010)

assinalam que:

O mtodo aqui apresentado tem como objetivo mediar as exigncias


epistemolgicas da fenomenologia, enquanto teoria do conhecimento, e os requisitos
necessrios para se constituir como conjunto metodolgico especfico, passvel de ser
aplicado por diferentes investigadores, no mbito da psicologia cientfica, enquanto
conhecimento dos fenmenos humanos. (p.73)

Por todo o descrito sobre a fenomenologia at este ponto, possvel dizer, em termos

ontolgicos e epistemolgicos, que esse mtodo se encontra em total coerncia com o estudo

que realizei, pois adotei a viso de homem-mundo da fenomenologia existencial, na busca por

compreender os sentidos da vivncia do familiar cuidador durante e aps cuidar de um ente

querido em seu processo de fim de vida e morte. Descrevo detalhadamente e apresento

exemplos diretos do modo como o mtodo foi empregado nesta pesquisa no item 2.2.6. O

mtodo de Amedeo Giorgi.

2.2. PERCORRENDO OS CAMINHOS DA PESQUISA

2.2.1. Objetivo e questes norteadoras

O objetivo central do estudo a busca por ampliar a compreenso a respeito da

vivncia do familiar cuidador principal durante e aps cuidar de um ente querido em seu

processo de fim de vida e morte.


78

Desse objetivo emergiram, ento, um questionamento central e questes perifricas:

Questo central:

Como o familiar cuidador principal vivencia o cuidar de um ente querido em seu

processo de fim de vida e, aps esse cuidar, como lida com a perda definitiva?

Questes perifricas:

Quais impactos, se existirem, ocorrem na vida do familiar cuidador durante a vivncia

de cuidar de seu ente querido? E como o cuidador lida com esses?

Quais impactos, se existirem, ocorrem na vida do familiar cuidador com a morte de

seu ente querido, aps longo perodo de cuidados? E como lida com esses?

Do objetivo e questes norteadoras, ento, foi preciso uma transformao para uma

pergunta norteadora, feita aos participantes no momento da entrevista, em uma linguagem

cotidiana (Amatuzzi, 2011).

A pergunta norteadora foi apenas apresentada ao colaborador aps um importante

esclarecimento sobre todo o estudo, estando esse suficientemente ciente do tema, objetivos,

como iria ser conduzida a entrevista e tudo o mais que fosse necessrio para que pudesse

colaborar de modo totalmente voluntrio. Essa temtica ser retomada nos itens Entrevistas e

Consideraes ticas.

Assim, a pergunta feita aos familiares colaboradores foi:

Como foi para voc ter acompanhado e cuidado de sua esposa (me, pai, filho, etc.)

em seu processo de fim de vida? E como foi ter vivido a perda dela(e)?
79

2.2.2. Familiares colaboradores

Como critrio fundamental de incluso no estudo adotei a busca por colaboradores

adultos, familiares que foram cuidadores principais em processos de fim de vida e morte de

entes queridos com doenas em estgio avanado.

A partir desse critrio procurei, ento, equilibrar a quantidade de pessoas em relao

ao gnero e ainda buscar maior diversidade e extenso com relao s idades.

Os participantes foram localizados pela divulgao do trabalho entre pessoas

conhecidas. Essas me passaram os dados do possveis colaboradores, com os quais entrei em

contato previamente entrevista por e-mails e telefonemas, em que busquei esclarecer a

temtica do estudo, como seria realizada a entrevista e com que finalidade. A partir disso,

cabia pessoa escolher se gostaria ou no de ser entrevistada. Nenhuma das pessoas das quais

entrei em contato se recusou a participar. Assim, todos os familiares foram entrevistados

voluntariamente aps terem sido devidamente informados e esclarecidos sobre a pesquisa.

Todos os colaboradores foram entrevistados em suas residncias e a durao das

entrevistas teve uma mdia de 1 hora e 40 minutos. A entrevista mais longa foi a de P5, que

durou 2 horas e 5 minutos e a mais curta foi a de P1, que decorreu em 1 hora e 20 minutos.

Aps transcrever na ntegra os depoimentos, enviei-os a todos os participantes antes de

comear a anlise propriamente dita. Nesse processo uma das entrevistadas pediu que

retirasse uma parte bastante importante de sua entrevista, pois se sentiu insegura por poder ser

identificada, porm como percebi que o depoimento se descaracterizaria sem o trecho em

questo, decidimos juntas por no incluir a entrevista. Todos os outros colaboradores deram

seu aval em relao transcrio de seus relatos.

Descrevo a seguir os familiares colaboradores entrevistados, em suas caractersticas

mais relevantes a esta pesquisa:


80

P1 uma mulher de 52 anos e foi a cuidadora principal de sua me, diagnosticada com

cncer de mama em dezembro de 2004 e falecida em maro de 2010, em decorrncia

da doena, aos 67 anos.

P2 um homem de 61 anos e foi o cuidador principal de seu pai, diagnosticado com

suspeita de cncer na medula em meados de 2005 e falecido em fevereiro de 2008, em

decorrncia da doena, aos 81 anos.

P3 um homem de 63 anos e foi o cuidador principal de sua segunda esposa,

diagnosticada com cncer de mama em 2005 e falecida em 12 julho de 2012, em

decorrncia da doena, aos 49 anos.

P4 um homem de 39 anos e foi o cuidador principal de sua esposa, diagnosticada

com cncer de intestino no final de 2010 e falecida em 26 de fevereiro de 2012, em

decorrncia da doena, aos 35 anos.

P5 uma mulher de 26 anos e foi a cuidadora principal de sua tia, que era como se

fosse sua me, pois a criou desde beb. Sua tia foi diagnosticada com cncer de

estmago em agosto de 2011 e faleceu em 13 de julho de 2012, em decorrncia da

doena, aos 68 anos.

P6 uma mulher de 50 anos e foi a cuidadora principal de seu filho, que nasceu com

rubola congnita em 05 agosto de 1985 e faleceu em 10 de fevereiro de 2009. Seu

filho precisou de muitos cuidados mdicos at 1 ano e meio de idade, mas a partir

dessa idade at os 13 anos se desenvolveu bem e estava levando uma vida tranquila.

Porm, aos 13 anos, passou a ter crises de convulso e gradativamente foi se tornando

cada vez mais debilitado, em decorrncia da doena com a qual j nasceu e de outras

complicaes, e assim foi at os 23 anos, quando faleceu.


81

Em sntese, entrevistei para o presente estudo 3 mulheres e 3 homens, at o momento

da entrevista com idades entre 26 e 63 anos, que foram cuidadores principais de entes

queridos em seus processos de fim de vida e morte.

2.2.3. Entrevistas

Uma das tcnicas mais comumente adotadas em pesquisa fenomenolgica a

entrevista. Giorgi e Sousa (2010) referem que o objetivo de uma entrevista, quando situada

em uma pesquisa fenomenolgica, a descrio to completa quanto possvel da experincia

vivida dos participantes sobre um determinado fenmeno em estudo.

A entrevista no enfoque fenomenolgico, tem como propsito saber como diferentes

pessoas experienciam a situao comum, foco da pesquisa. Segundo Thompson (1992), o

principal objetivo desse tipo de entrevista no a busca de informaes, e sim um registro

subjetivo de como um homem ou uma mulher olham para o passado e enxergam a prpria

vida. Nesse relato ocorre um rememorar da histria que permite a aproximao do que foi

vivido. O entrevistador busca ento explorar o universo do entrevistado, sempre atento ao

sentido que esse tem para ele.

Amatuzzi (2011), discorrendo acerca da entrevista fenomenolgica, refere que

iniciada com uma pergunta disparadora que precisa ser totalmente compreensvel ao

colaborador, sem termos cientficos ou acadmicos, e aberta para que possa entrar em contato

com suas experincias, favorecendo que as descreva e facilitando ao pesquisador alcanar os

significados do vivido para o sujeito.

O autor aponta que, numa entrevista fenomenolgica, o entrevistador ativo e exerce

um papel de facilitador para que o participante possa relatar sua experincia vivida, portanto,

apenas fazer uma pergunta disparadora e deixar que a entrevista corra por si s no basta.
82

Dessa maneira, precisa ser um ouvinte ativo, atento, emptico, que suspenda ao mximo seus

julgamentos, crenas, valores, ou seja, faa uso da reduo fenomenolgica, permitindo uma

progressiva aproximao do colaborador sua experincia vivida. Afirma (p.24):

A relao que o pesquisador tem com o entrevistado deve ser tal que permita
sua progressiva aproximao experincia vivida para alm das ideias, teorias ou
estruturas de pensamento. Isso supe treino do entrevistador que entrevista, pois no
basta uma simples instruo. Diria mesmo que essa seria a dimenso clnica da
entrevista fenomenolgica. (p.24, grifo do autor)

Amatuzzi (2011) aponta que h momentos em que a atuao do clnico e do

pesquisador se fundem na entrevista, e que certamente h distino entre as duas atuaes e

que no se pode fugir dessas diferenas, porm importante pensar sempre nos aspectos

ticos dessas situaes, antes de prender-se a protocolos.

Assim, guardando os devidos aspectos ticos e observando as posturas necessrias,

numa entrevista fenomenolgica, o pesquisador caminha ento pelo discurso do colaborador,

acompanhando com ele os significados que vo emergindo. Alguns questionamentos podem

surgir ao longo da entrevista, porm o entrevistador busca perguntar ou intervir de modo que

faa sentido para aquele que entrevistado. Essas intervenes se do em forma de

clarificaes do modo como a pessoa vivenciou a situao, e no de interpretaes ou

desconfiana da veracidade do que est sendo relatado.

Como a entrevista na maioria da vezes um processo reflexivo, assim em muitos

momentos o entrevistado pode expressar pensamentos novos, nos quais nunca havia pensado

antes, pode se dar conta de significados da experincia que ele ainda no tinha se apropriado.

Podem tambm surgir momentos em que o entrevistado tenha necessidade de falar a

respeito de questes que no estejam especificamente ligadas ao tema do estudo, e

importante que o entrevistador possa dar esse espao a ele, porm sem perder de vista o foco

da pesquisa, para poder ajudar o participante a voltar a esse, sem, contudo, dirigir o discurso

do entrevistado.
83

Com tudo isso, importante apontar que, nesse sentido, pesquisador e colaborador

trazem o fenmeno e seus significados tona juntos, intermediados pela relao, dizem o

vivido em meio intersubjetividade da relao de entrevista. Segundo Amatuzzi (1996):

A possibilidade de o pesquisador atuar como facilitador do acesso ao vivido


de fundamental importncia. [...] Pois no ato da relao pessoal, quando surge a
oportunidade de diz-lo, que o vivido acessado [...] Assim, ambos, entrevistador e
entrevistado, pesquisador e colaborador, atravs desta relao, pensaram juntos e
disseram o vivido. (p.21, grifo do autor)

Expressando as mesmas ideias, Chizotti (2001) ressalta a importncia de compreender

que pesquisador e colaborador esto dialtica e essencialmente ligados, e que a objetividade

cientfica humanamente realizvel e significativa a busca por essa intersubjetividade. Assim,

a experincia que temos relatada a experincia que foi facilitada pelo entrevistador para ser

relatada.

Levando em considerao todo o exposto acima, realizei entrevistas individuais

abertas com os familiares colaboradores, que foram iniciadas com a pergunta disparadora:

Como foi para voc ter acompanhado e cuidado de sua esposa (me, pai, filho, etc.)

em seu processo de fim de vida? E como foi ter vivido a perda dela(e)?

Durante todo o contato com os colaboradores, e especialmente no momento da

entrevista propriamente dita, busquei exercer um papel de facilitadora para que pudessem

relatar os significados de suas experincias vividas junto a seus entes queridos j falecidos.

Estive atenta por observar as posturas que Amatuzzi (1996, 2011) descreve a respeito do

entrevistador em termos de empatia, ouvir ativa e atentamente, buscando sempre uma atitude

de suspenso de julgamentos, crenas, valores, preconceitos. Por ser tambm psicoterapeuta e,

ainda, por se tratar de uma temtica que envolve intenso sofrimento, em alguns momentos

percebi que os papis de pesquisadora e terapeuta se entrelaaram profundamente e busquei


84

em diversos momentos um desentrelaar; porm, sempre tendo em vista uma postura tica,

levando em considerao em primeiro lugar o bem estar do colaborador.

A realizao das entrevistas se deram para mim como um processo de crescimento e

aprofundamento no tema do estudo, assim, questes e caractersticas essenciais relativas ao

fenmeno foram se delineando de modo cada vez mais relevante e afinando a cada entrevista

realizada.

Todas as entrevistas foram gravadas, com a devida autorizao de cada colaborador.

E, aps realizao dessas, as transcrevi na ntegra de modo praticamente literal, assim h erros

gramaticais e ortogrficos nos relatos, erros que podem ser observados igualmente nas falas.

Na transcrio dos depoimentos modifiquei, em respeito ao princpio tico do sigilo, o

nome verdadeiro do(a) entrevistado(a), todos os outros nomes citados por ele(a), bem como

qualquer local especfico que pudesse identificar a vivncia individual. Na transcrio os

participantes foram apresentados como P, que segue um nmero, conforme a ordem em que

ocorreram as entrevistas. Minhas falas foram identificadas com um E, que significa

entrevistadora. Alm disso, apresentei nomes de pessoas e lugares apenas com as iniciais,

porm essas no so as iniciais verdadeiras e, para nomear locais mais facilmente

identificveis, utilizei letras aleatrias, como por exemplo X, Y, Z, W.

Aps as transcries, entreguei esse material a cada colaborador para que pudesse

verificar se se reconhecia nele. Como relatei acima, apenas uma das entrevistadas sentiu-se

insegura quanto a ser identificada devido ao contedo do que havia relatado, dessa forma

decidimos por no incluir sua entrevista na pesquisa. Assim, aps todos os outros

participantes terem consentido, prossegui com a compreenso das entrevistas de modo mais

aprofundado.
85

2.2.4. Consideraes ticas

Este estudo tem como base a resoluo n 196 de 10/10/1996, do Ministrio da Sade

do Brasil (DATASUS, 1996), sobre diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas que

envolvem seres humanos; a resoluo do Conselho Federal de Psicologia do Brasil, n

016/2000, de 20/12/2000 (DATASUS, 2000), que dispe sobre a realizao de pesquisas em

psicologia com seres humanos; e o Cdigo de tica profissional do psiclogo brasileiro, de

2005 (DATASUS, 2005).

Todos os entrevistados decidiram participar deste estudo voluntariamente, tendo sido

informados e esclarecidos por mim sobre a pesquisa, anteriormente ao consentimento de suas

participaes, quanto aos tpicos abaixo:

O tema, objetivos e procedimentos da pesquisa;

Gravao da entrevista, que tem o intuito de facilitar a compilao dos dados,

garantindo-se o direito do participante de que seu depoimento no seja gravado caso no

queira;

Possibilidade de o entrevistado interromper a colaborao na pesquisa a

qualquer momento;

Garantia de sigilo das informaes, bem como do anonimato dos participantes,

por meio da mudana de nomes e dados que possam identific-los ou s pessoas por eles

citadas;

Utilizao das informaes obtidas somente para fins acadmico-cientficos,

no sendo divulgados em outros locais;

Sobre meu comprometimento enquanto pesquisadora de no causar aos

colaboradores prejuzos ou sofrimentos adicionais aos j anteriormente vivenciados por eles,

respeitando as informaes relatadas, sem emitir juzos de valor, crenas e valores pessoais;
86

As transcries das entrevistas sero apresentadas aos entrevistados e, apenas

depois de aprovadas por eles, includas na pesquisa;

Minha disposio aos colaboradores, caso solicitem, a prestar esclarecimentos,

orientao psicolgica, ou realizar encaminhamentos a outros profissionais a qualquer

momento, mesmo aps o trmino das entrevistas.

Dessa forma, aps terem sido devidamente esclarecidos e terem consentido

voluntariamente em participar, cada colaborador assinou o Termo de Consentimento Livre e

Esclarecido (em anexo) em duas vias, uma que ficou com ele e outra em minha posse.

2.2.5. O mtodo de Amedeo Giorgi

A compreenso dos contedos obtidos atravs do contato e entrevistas com os

colaboradores fundamenta-se no mtodo desenvolvido por Amedeo Giorgi, descrito no livro

Mtodo fenomenolgico de investigao em psicologia, escrito por Amedeo Giorgi e Daniel

Sousa, publicado em 2010.

Giorgi e Sousa (2010, p.85) propem os seguintes momentos/passos metodolgicos

para uma compreenso dos depoimentos:

1) Estabelecer o sentido do todo

2) Determinao das partes: diviso das unidades de significado

3) Transformao das unidades de significado em expresses de carter

psicolgico

4) Determinao da estrutura geral de significados psicolgicos

A seguir me aprofundarei em cada um dos passos, ilustrando-os atravs de trechos das

entrevistas que os podem exemplificar.


87

Passo 1 Estabelecer o sentido do todo

Nesse primeiro momento o objetivo apreender o sentido geral da experincia

relatada pelo participante. Para tanto o pesquisador l e rel cada entrevista, quantas vezes

forem necessrias, colocando-se na atitude da reduo fenomenolgica-psicolgica, porm

sem ainda se concentrar em partes especficas dos relatos, sem levantar hipteses ou destacar

comentrios. Para assim obter o sentido da experincia na sua globalidade (p.86).

Assim, aps transcrever as entrevistas na ntegra empreguei os passos 1, 2 e 3

sequencialmente a cada uma delas.

Nesse passo 1 escutei novamente a gravao, li e reli algumas vezes a transcrio,

procurando me sentir prxima da vivncia do familiar, ao mesmo tempo em que me esforava

para pr ao lado meus conhecimentos, pr-conceitos e pr-anlises, para chegar a uma

compreenso emptica, intuitiva e global de sua vivncia relacionada ao processo de cuidados

e perda de seu ente querido.

Passo 2 Determinao das partes: diviso das unidades de significado

Nesse momento o pesquisador retorna ao texto e, mantendo a atitude da reduo

fenomenolgica-psicolgica, busca captar os momentos de transio/mudana de significado

de cada situao, dividindo ento o depoimento em unidades menores, passveis de serem

trabalhadas, que so denominadas unidades de significado. Tais unidades existem apenas em

relao perspectiva adotada por quem as analisa. Essas so constitutivas do todo e no

apenas elementos isolados. Assim, ao final dessa etapa obtemos uma srie de unidades de

significado, ainda expressas na linguagem cotidiana dos participantes.

Nesse segundo passo li lenta e atentamente a entrevista, detendo-me em partes do

relato que pudessem conter os elementos mais significativos em relao vivncia de


88

cuidados e perda do colaborador. Ento os assinalava com trs barras. Abaixo destaco um

pequeno trecho da entrevista de P1 a fim de exemplificar:

E: Como foi pra voc ter acompanhado, ter cuidado da sua me em todo esse processo da
doena, at sua morte? E como voc sentiu, viveu a perda dela?

P1: A perda da minha me foi triste, sofrida e dolorida. /// A minha conscincia de que no
somos eternos. S que nos ltimos tempos a doena, do jeito que foi evoluindo, judiou,
maltratou muito ela... Tanto ela, como a gente, que convivia do lado dela. /// Ela teve um
cncer em 2004, ela fez uma cirurgia em dezembro de 2004, fez um quadrante no seio, fez um
ano de quimioterapia, radioterapia e estabilizou. Em 2005 tivemos a perda da me dela, de
cncer, assim, em um prazo de s dois meses. Foi um baque. Ela caiu no banheiro, levaram
para o hospital, ela estava com cncer no crebro, descobriram na hora que fizeram a
tomografia para ver o que que tinha acontecido, e em dois meses ela se foi... /// Alis, minha
av foi em maro, me da minha me. Em janeiro, j tinha falecido um tio nosso, de cncer
tambm, irmo da minha av. A essa histria de cncer aqui, pra ns, ficou pungente, porque
eles, meus avs, vieram da Y [pas de origem]. At ento a gente no sabia de nenhum caso
de cncer na famlia. Comeou com a minha me, depois o meu tio faleceu e depois minha
av faleceu. /// Minha me continuou o tratamento. Ela veio morar para c, porque em L.,
onde foi a ltima cidade que ela morou, eles foram assaltados, e foram judiados. Bateram
muito nela e no meu pai. E como eles estavam l sozinhos, ns decidimos traz-los para c.
apenas eu e minha irm. Ns duas somos casadas. Trazendo eles para c que se descobriu o
cncer da minha me. Ento j vinha o processo dolorido do que aconteceu em L., do assalto.
Depois a descoberta do cncer... /// Bom, conseguimos uma casa para ela morar e tivemos que
pr no nome do meu marido e no meu nome porque meu pai tinha feito uma sociedade com
um primo que deu tudo errado e o banco estava atrs dele e o meu primo fugiu. Ento isso j
causou, assim, muita depresso, tanto no meu pai como na minha me... teve tambm o
assalto, depois a notcia do cncer, e mais essas perdas... /// Passou 2005, 2006, em 2007 foi
meu pai que faleceu.

Passo 3 Transformao das unidades de significado em expresses de carter

psicolgico

Nesse momento o pesquisador busca, com o auxlio da reduo fenomenolgica-

psicolgica e da reduo eidtica (variao livre imaginativa), por transformar as unidades de

significado que estavam em uma linguagem cotidiana em expresses de carter psicolgico.

Transformar as expresses do colaborador no significa dizer atravs de outras

palavras o que esse relatou, mas implica retirar os aspectos contingentes e particulares que

no so essenciais para poder desvelar os significados relativos ao fenmeno estudado em

questo, que esto implcitos nos depoimentos.


89

Dado que o objetivo do estudo fenomenolgico em psicologia alcanar snteses de

significado psicolgico de um fenmeno; e que os relatos dos colaboradores surgem em

linguagem individual, que dizem da vida pessoal de cada indivduo, preciso desvelar e

explicitar descritivamente os significados que se apresentam. Porm, agora, relacionados ao

foco do estudo, em busca de uma estrutura geral do fenmeno, que possa ser partilhada

intersubjetivamente.

Giorgi e Sousa (2010) assinalam que o passo 3 o mais importante do mtodo, pois

ir descrever as intenes psicolgicas que esto contidas em cada unidade de significado

(p.88), sendo, portanto, uma etapa bastante exigente para o pesquisador, que tem a tarefa de

refletir, intuir, desvelar e descrever os significados psicolgicos essenciais.

Nesse passo organizei e redigi as unidades de significado em uma tabela e, ento, em

um esforo reflexivo, intuitivo, buscando a ajuda da reduo fenomenolgica e da variao

livre imaginativa, na busca pelos sentidos essenciais, passei a transformar cada uma das

unidades em expresses psicolgicas, que fui descrevendo na coluna ao lado. Abaixo

apresento dois exemplos, destacados das entrevistas de P2 e P3, respectivamente:

O que eu fiz? Pra no trazer uma cadeira de P2 procurava a todo momento


rodas tradicional para ele andar, eu formas/estratgias do pai ir assimilando as
providenciei uma cadeira de madeira com perdas, as limitaes que a doena estavam a
estofado, mas que na perna dessa cadeira lhe impor, e a proximidade da morte, de
tinha uma rodinha. Era uma cadeira de forma mais gradual possvel, na tentativa de
estofado, uma cadeira quase comum, mas de amenizar sua dor.
madeira, um pouquinho maior, com estofado
no assento e no encosto e com rodinha nas
pernas. Quando ele no estava conseguindo
mais andar de andador, a passou a usar
aquela cadeira. E assim que ele comeou a
usar essa cadeira, eu j trouxe a tradicional e
deixei l. No insisti para ele usar, mas
deixei l para a hora que precisasse... [se
emociona]
90

Eu jamais cometeria suicdio, mas eu fico P3 relata que com a dor e a sensao de falta
pensando: pra que vale isso aqui, essa que a morte da esposa lhe trouxe, a vida
vida?. Foi muito difcil, viu? Logo depois perdeu o sentido.
do falecimento eu fiquei dormindo uns 15
dias aqui no sof, eu no queria nem ir pro
quarto... [silncio]

Passo 4 Determinao da estrutura geral de significados psicolgicos

Nesse ltimo passo do mtodo o pesquisador, sempre mantendo a reduo

fenomenolgica-psicolgica e empregando a reduo eidtica (variao livre imaginativa),

busca transformar as unidades de significado, que j esto em linguagem psicolgica, em uma

sntese dos significados psicolgicos, explicitando-a em uma estrutura descritiva geral do

fenmeno em estudo.

A estrutura geral contm os sentidos mais invariantes que pertencem s unidades de

significado dos relatos de todos os participantes, ou seja, so contedos psicolgicos

essenciais que so transversais a todos os colaboradores da pesquisa. Esses invariantes so

denominados constituintes essenciais, e so interdependentes entre si. Giorgi em entrevista

concedida Applebaum (2012) aponta que a principal diferena de uma anlise

fenomenolgica, que chega a constituintes essenciais, de uma anlise qualitativa temtica a

interdependncia entre os eixos temticos, necessariamente existente na anlise

fenomenolgica. Assim, as constituintes essenciais representam momentos de um mesmo

fenmeno que no se podem separar.

Dessa forma, o quarto passo tem como objetivo transmitir o que verdadeiramente

essencial do fenmeno em questo atravs da descrio da estrutura final.

A estrutura final tem um carter de generalizao, porm no de universalizao, ou

seja, pode ser observada em realidades similares, pois no determinada por contingncias e

particularidades, mas precisa ser contextualizada.


91

importante ressaltar que a estrutura geral final no quer dizer uma estrutura

conclusiva e fechada do fenmeno em questo, pois nenhuma pesquisa produz conhecimento

absoluto, ou mesmo completamente verdadeiro, pois a essncia do que se procura nas

manifestaes do fenmeno nunca totalmente apreendida, mas a trajetria da procura

possibilita compreenses. A esse respeito Critelli (1996) aponta que h um limite em que o

interrogador e o que ele busca compreender pode aparecer. Um limite imposto pela prpria

perspectivao do olhar, pela ambiguidade da manifestao e pela relatividade da verdade

(p.136). Assim, tudo o que se sabe e o que se vem a saber inclui o que no se sabe e no se

vem a saber (p.136). Nesse sentido, as falas dos participantes so falas que, como tudo o que

, mostram e escondem. Dessa forma, os fenmenos humanos so vus, so cortinados que

precisam, duplamente: ser identificados no que mostram e reconhecidos em seus limites de se

mostrar como so (p.137).

Certamente que esse mostrar e esconder dos fenmenos no retira a legitimidade e/ou

benefcios que uma pesquisa pode gerar. Giorgi e Sousa (2010) referem que:

O conhecimento resultante de investigaes fenomenolgicas pode ser


considerado geral (eidtico), mas no universal, plausvel e coerente, mas no
apodtico. As generalidades, estruturas de significado psicolgico sobre determinado
fenmeno, carecem de verificao posterior, tanto ao nvel de realizao de outras
investigaes, bem como da sua aplicabilidade na prxis psicolgica. No obstante,
sua utilidade inquestionvel. (p.130)

Merleau-Ponty (1948/2002) afirma que:

No podemos gabar-nos, na cincia, de chegar, pelo exerccio de uma


inteligncia pura e no situada, a um objeto puro de todo trao humano, tal como Deus
o veria. Isto nada tira a necessidade da investigao cientfica; apenas combate o
dogmatismo de uma cincia que se tomaria por saber absoluto e total. (pp. 24, 25)

Acredito ser importante escrever sobre essa questo antes de apresentar os contedos

aos quais cheguei. Pois, em meio ao rigor e busca pelo ideal das estruturas essenciais em todo
92

o processo da pesquisa, que pode ser observado especialmente no manejo que tive com os

dados e nas vrias tabelas que criei seguindo o mtodo de Giorgi mantive sempre em mente

o fato de que as vivncias humanas ao mesmo tempo que se mostram, tambm se escondem,

exigindo flexibilidade e abertura; esto sempre vindo-a-ser, sempre em movimento e,

portanto, concluses rgidas e fechadas so difceis de lhes caber.

Alm disso, os fenmenos humanos precisam ser sempre situados. Dessa maneira, os

contedos encontrados ao final de uma pesquisa fenomenolgica tm validade intersubjetiva,

mas esto sempre dependentes de serem situados, representando generalidades, porm no

universalidades, ou seja, no h a possibilidade de serem facilmente retirados de um contexto

e aplicados a outro completamente diferente.

Dessa forma, minha busca na presente pesquisa despertar reflexes e chegar a

compreenses significativas a respeito da vivncia do familiar cuidador que acompanhou seu

ente querido em seu processo de fim de vida e morte, porm, sem o intuito de esgotar as

problemticas possveis.

A seguir, no item Compreenso das entrevistas, apresento o processo todo, passando

por cada um dos passos e desembocando na estrutura final. Por se tratar de material muito

extenso, as entrevistas transcritas na ntegra e os passos 2 e 3 se encontram nos anexos em CD

(anexos 8.1 e 8.2).


93

3. COMPREENSO DAS ENTREVISTAS: desvelando significados

Neste captulo apresento os contedos resultantes que se destacaram aps a leitura

fenomenolgica dos depoimentos dos participantes, luz do objetivo e questes norteadoras

do estudo.

3.1. ESTRUTURA GERAL DE SIGNIFICADOS PSICOLGICOS

Segui um processo gradual, que se baseia nos passos j apresentados do mtodo

descrito por Giorgi e Sousa (2010): 1. Estabelecer o sentido geral; 2. Determinao das partes:

diviso das unidades de significado; 3. Transformao das unidades de significado em

expresses de carter psicolgico; 4. Determinao da estrutura geral de significados

psicolgicos.

Os passos 1, 2 e 3 demandaram intenso trabalho, acabando por se constituir em

material bastante extenso. Dessa forma, por se tratar de etapas transitrias para se chegar

estrutura geral, ou seja, a parte dos resultados mais relevante, decidi por explicit-los nos

anexos copiados em CD. No anexo 8.1 apresento as entrevistas na ntegra, e no anexo 8.2

possvel tambm acompanhar os passos 2 e 3 em forma de tabelas.

Dessa maneira, inicio o captulo apresentando diretamente o fenmeno expresso em

uma estrutura geral, que se desenhou aps todo o caminho percorrido de busca por

compreenso das ricas vivncias relatadas pelos familiares colaboradores e, por fim, ter

realizado o passo 4.

Essa estrutura geral se constituiu de acordo com as componentes das unidades de

significado que se destacaram como constituintes essenciais para a vivncia do familiar

cuidador principal durante e aps cuidar de um ente querido em seu processo de fim de vida e
94

morte. Dessa forma, a estrutura final apresentada a seguir traduz a busca por uma

aproximao da essncia, em termos de significados psicolgicos, da vivncia estudada.

ESTRUTURA GERAL

As vivncias dos familiares cuidadores durante e aps acompanhar/cuidar de seu ente


querido em processo de fim de vida e morte foram de sofrimento. Tal sofrimento perpassou
todas as constituintes essenciais encontradas nessa vivncia, ocupando papel central nas
narrativas.
Assim que a morte se anunciou, foi possvel perceber que essa se imps e sobreps a
todas e quaisquer atividades, relaes, planos, entre outros, no apenas da pessoa enferma,
mas tambm e especialmente do cuidador principal, gerando muitos impactos na vida deste,
agravando sua dor.
Parte desses impactos se relacionaram ao abandono de grande parcela das atividades
cotidianas que esses familiares antes realizavam para, ento, se tornarem cuidadores em
tempo integral de seus entes queridos. Nesse cuidado passaram a buscar incansavelmente a
amenizao da dor da pessoa amada, em muitos casos, sem descansar praticamente nenhum
momento das 24 horas, quer fosse de dia ou de noite.
Essa busca incansvel, dentro de uma vivncia prolongada carregada de estresse
fsico-emocional, acarretou uma sobrecarga sobre o cuidador principal, em muitas situaes
levando a um esgotamento.
Por ter negligenciado/abandonado todas as outras atividades de sua vida para cuidar,
buscar incansavelmente a amenizao da dor do ente querido, e estar constantemente ao seu
lado, foi possvel observar uma forte aproximao na relao entre cuidador e familiar doente.
Nessa grande proximidade, em que pareciam se tornar uma s pessoa em certos
momentos, a relao com os mdicos se mostrou bastante relevante, pois eram eles que
aparentemente detinham o poder de dar ou tirar da pessoa doente e do familiar cuidador,
ambos vivenciando as mesmas dores e expectativas, as esperanas em relao vida e
morte.
Quando houve dificuldades na relao com os mdicos, e ento paciente e familiar no
receberam adequadamente as informaes sobre a proximidade ou no do fim da vida, estes
passaram a ter ainda maior dificuldade de se organizarem para a perda definitiva, causando
maior sofrimento, pois o papel da compreenso de que a morte iminente se mostrou muito
significativo.
Problemas na relao com os mdicos e tambm na aceitao da morte iminente
tambm trouxeram dificuldades para uma importante deciso, que apareceu em muitos
momentos do processo: prolongar ou no a vida?
De toda dor que sentiram durante a vivncia do processo de fim de vida de seu ente
querido, o momento em que ocorreu a perda definitiva foi o auge desse sofrimento, e todos
relataram uma forte dor aguda, por alguns descrita como sentida no corpo fsico de modo
intenso.
Em todos os relatos essa dor se amenizou com o tempo, porm contam que ao lado da
dor amenizada/j menor, mas ainda presente, sempre houve tambm a presena constante da
saudade. E essa dor amenizada, juntamente com a saudade, transformou-se em um vnculo
com o ente querido falecido, certamente que diferente do que existia anteriormente morte.
Tal vnculo foi ressignificado e passou a ser presena na ausncia, na maioria das vezes
trazendo conforto ao familiar enlutado.
95

Durante a experincia com seu ente querido, no acompanh-lo em seu processo de fim
de vida e morte, os cuidadores passaram por dvidas e/ou incompreenses quanto ao que
estavam vivenciando ser ou no normal2. Essas dvidas e incompreenses vieram deles
prprios e/ou de pessoas prximas, surgindo especialmente nos momentos de dor aguda e em
relao continuidade do vnculo.
Por fim, de acordo com os familiares, passar por essa vivncia de grande sofrimento,
que se assemelha a uma morte em vida, levou-os a importantes ressignificaes sobre a vida,
a morte e o ps-morte/a espiritualidade, trazendo-lhes novas formas de estarem no mundo.

3.2. DESCRIO DAS CONSTITUINTES ESSENCIAIS

Foram doze as constituintes essenciais que se destacaram aps realizao de todo

processo de compreenso dos depoimentos. So estas as constituintes que compem a

estrutura geral final da vivncia em estudo. Esto sublinhadas na descrio da estrutura geral

acima e apresentadas em tpicos abaixo:

CONSTITUINTES ESSENCIAIS
Vivncia de sofrimento
Impactos na vida do cuidador
Busca incansvel pela amenizao da dor
Sobrecarga e esgotamento
Forte aproximao
Relao com os mdicos
Compreenso da morte iminente
Prolongar ou no a vida?
Dor aguda aps a perda definitiva
Presena na ausncia
Dvidas e/ou incompreenses quanto normalidade
Ressignificaes

2
Utilizo aqui o termo normal como foi utilizado pelos colaboradores, ou seja, o que est dentro dos padres da
medicina. Portanto, significa o que est dentro da norma, do padro, do tipo especfico estatisticamente
definido pela medicina tradicional.
96

Embora comuns a todos os participantes, as constituintes essenciais podem ser vividas

de diferentes modos por cada colaborador diferenas denominadas variaes empricas

mas sem perderem, ainda assim, a caracterstica de serem componentes essenciais na estrutura

do fenmeno em questo.

Descrevo a seguir cada constituinte essencial de modo mais aprofundado,

exemplificando com citaes diretas de cada participante.

Aps a descrio das constituinte, apresento uma tabela com pequenos trechos de

citaes diretas a fim de exemplificar com maior clareza as variaes empricas contidas em

cada componente essencial da vivncia dos familiares cuidadores de seus entes queridos em

processo de fim de vida e morte.

1) Vivncia de sofrimento

Nas narrativas de todos os participantes, a questo da dor e do sofrimento ocupou

papel central. Essa temtica perpassou todas as constituintes essenciais encontradas e que

compuseram a estrutura geral da vivncia do familiar cuidador principal durante e aps

acompanhar/cuidar de seu ente querido em seu processo de fim de vida e morte. P2, P3 e P5

contaram a respeito de seu sofrimento nos trechos destacados abaixo:

Todo esse processo foi muito difcil e a separao foi mais difcil ainda... [se
emociona], principalmente depois que ele se foi eu senti muito a falta dele, muito...
(P2)

Esse perodo todo foi muito triste, muito triste mesmo, muito dolorido.
Principalmente por todo o sentimento que a gente tinha entre a gente, doeu, di muito
tudo isso... [...] esse processo, quando voc est muito prximo do jeito que eu fiquei,
ele acaba com os dois. Era muito dolorido, muito mesmo. Eu ficava com uma angstia
o tempo inteiro. (P3)

Eu sinto muito de no ter a companhia dela, isso o que hoje em dia mais me
machuca, di muito. Me machuca tambm saber que ela sofreu tanto, eu sofria junto
97

com ela, e hoje me machuca lembrar de tanto sofrimento. Foi muito difcil enfrentar
essa doena, uma doena que vai levando a pessoa aos poucos, que vai levando
embora aos pouquinhos. E acho que maltrata demais saber que no tem mais soluo,
por no ter mais esperana... (P5)

O sofrimento relatado foi vivenciado pelos familiares de modo especfico, alguns tm

vontade de chorar, outros no; alguns passam a ter dificuldades na alimentao e sono, outros

no; mas, de algum modo, so expresses do sofrimento vivido. Outro aspecto importante

que, mesmo uma maior compreenso e aceitao da possibilidade prxima da morte de seu

ente querido, no excluiu o sofrimento durante todo o processo e aps a perda definitiva.

possvel observar esses dois aspectos no relato de P1:

Eu tinha essa conscincia que ela ia. por isso que na morte, no velrio e no
enterro eu no chorei, mas eu chorei muito antes, muito, muito... Sabe quando parece
que antecipando toda essa situao, a perda? [...] por isso acho que eu chorei muito
antes da morte, muito, depois... depois eu acho que eu j nem tinha mais vontade de
chorar. [...] A minha conscincia de que no somos eternos, s que a doena, do
jeito que foi evoluindo, judiou, maltratou muito ela... tanto ela, como a gente, que
convivia do lado dela. Ento foi muito triste, muito sofrido. [...] Depois que ela
faleceu eu passei por uma fase de depresso grande, mas sem chorar, mas a eu
descontava na comida. (P1)

Para os familiares, o sofrimento teve relao com a forte dor da despedida da pessoa

amada, que est com uma doena em estgio avanado e que pode vir a falecer a qualquer

momento nesse processo. Mas, esse sofrimento tambm se relacionou a inmeros outros

fatores, que o maximizam ainda mais, tais como: a ruptura abrupta no ritmo de vida que

existia anteriormente, sem tempo de preparao; o isolamento social em decorrncia das

limitaes que a doena do familiar imps; as intensas dores fsico-emocionais e a

degenerao gradual das funes orgnicas do ente querido, sentidas tambm pelos

cuidadores, certamente que de outras maneiras; a sobrecarga fsico-emocional por tempo

prolongado; as relaes com os mdicos e hospitais, especialmente quando houve

dificuldades; as difceis decises que precisaram ser tomadas a cada momento em que a morte

ia se aproximando; a grande dor e a saudade aps a perda definitiva.


98

O sofrimento atravessou todos esses aspectos destacados, agravou e foi agravado por

todos de modo dialtico. As constituintes essenciais assinaladas se deram na dor e tambm a

geraram; dor j prpria da situao, que deixou esses eventos cada vez mais pesados e difceis

de serem vivenciados.

Dessa forma, uma sobrecarga fsico-emocional poderia ser vivenciada de outro modo

em um diferente contexto, porm na vivncia em foco, em que os sofrimentos se somaram e

se agravaram, essa sobrecarga foi aumentada e se tornou bastante dolorida e difcil de ser

contornada, conforme relatou P4:

Eu no sei se eu tive depresso no processo da L., ou sndrome do pnico. Eu


acho que at posso ter tido alguma coisa nesse sentido, mas no dava tempo pra
parar e ver se eu tinha ou no tinha. E se eu parasse pra olhar pra mim eu me
entregaria. Se eu tinha vontade de olhar pra cara da L. e chorar? Nossa, eu falava:
L., eu vou comprar um refrigerante pra mim e j volto, ento eu saa e me matava
de chorar naquela pracinha do hospital. No foi nada fcil pra mim, eu no sou um
super-homem, eu tinha meus momentos de fraqueza, mas eu fazia escondido, porque
ela me via como um alicerce pra ela. No dava tempo de ficar mal, de ficar de cama,
nem de dormir dava tempo. [...] mas por mais que eu estivesse uma fortaleza, mas o
meu corpo j no tava uma fortaleza [...] Ento, so coisas que afetaram o meu
corpo, afetaram a minha cabea. Nossa, quando ela foi eu percebi que eu tava com
muita dor no corpo, muita dor em partes do corpo, que eu fiquei com medo tambm de
me dar alguma coisa... tava chegando no meu limite. (P4)

2) Impactos na vida do cuidador

Inmeros impactos foram vivenciados pelo familiar cuidador aps tomarem cincia do

prognstico da grave doena de seu ente querido. Para o cuidador, outros relacionamentos

(famlia e/ou amigos), trabalho, lazer, a prpria sade, entre outros, tudo passou a ter menor

valor ao lado da possibilidade e proximidade da morte do familiar acometido, portanto todo o

restante acabou por ser negligenciado, ou mesmo abandonado, para passar a cuidar

integralmente de seu ente querido. Porm, tal deciso no foi tomada e assumida sem

dificuldades e dor, o que fica claro nos depoimentos de P1 e P6.


99

Eu fiquei um bom perodo que eu s vezes at saa de l, deixava a minha


me com enfermeira, ia para o trabalho, fazia alguma coisa, voltava, sabe? Uma
loucura de vida. Mas, eu fui levando o trabalho, tudo, como eu pude, no dava, minha
me era mais importante, n? (P1)

Eu engravidei da S., mas a minha vida era a mesma, continuei cuidando do


R. Quando ela nasceu foi difcil. Minha me me ajudou muito, a primeira palavrinha
foi com a minha me. Eu vi muito pouco delas. [...] Na verdade quem criou elas foi a
minha me e o meu marido... S que isso eu nunca vi, eu vim perceber isso quando
elas foram ficando adultas. E hoje eu sei porque minha relao com elas to
difcil.... (P6)

Dessa forma, assim que a morte se anunciou, foi possvel perceber que se imps e

sobreps a todas e quaisquer atividades, relaes, planos, entre outros, do familiar cuidador,

gerando rupturas bruscas em suas vidas, que podem ser observadas nos trechos extrados dos

relatos de P2, P4 e P5 abaixo:

Sacrifiquei um pouco o meu casamento por causa disso, porque da eu no


acompanhava a minha esposa em nada... at que ela pediu a separao... [...] mas eu
no deixei o meu pai. Ele tinha pouco tempo, claro que eu at poderia ir antes, ns
sempre estamos sujeitos a isso, mas eu no poderia deixar ele sozinho. (P2)

Ento eu no negociava isso, eu dormia todo dia no hospital, vinha pra casa,
tentava fazer alguma coisa... joguei o trabalho e tudo pro alto, eu dormia todo dia no
hospital. (P4)

Pedi minhas contas l, fiquei pouco tempo nesse outro emprego, decidi
cuidar dela mesmo. [...] S no final de semana, de sbado pra domingo, que a minha
me dormia aqui no sof, mas todos os outros dias era eu, era 24 horas cuidando, do
lado da minha tia. (P5)

3) Busca incansvel pela amenizao da dor

Os familiares decidiram por estar ao lado de seus amados enfermos e, por j no haver

outra forma de tratamentos em direo a uma cura, entregaram-se a buscar incansavelmente a

amenizao de sua dor, o aumento de seu bem-estar, de alguma maneira, como relatou P1:

[...] se ela queria batata, lanche... tudo o que ela quisesse... e mesmo durante
a internao dela, tudo o que ela pedia eu levava escondido e ela comia. [...] A
nutricionista entrou, deu bronca, e eu no quis saber, continuei fazendo. [...] ela
nunca tinha andado de avio, mas ela via na televiso o aeroporto de M., o cho
100

quadriculado ali onde voc faz o check-in. Levei ela l para conhecer o cho
quadriculado do aeroporto. [...] Eu sempre tentava tirar ela um pouco de dentro de
casa, porque parecia que a ajudava. [...] Tudo o que eu achei que poderia ter feito de
melhor pra ela eu fiz. Tudo, tudo o que eu podia para fazer para... sabe? Tirar do
pensamento dela isso... aquela degradao que ela estava passando eu ia atrs, eu
fazia, tudo. (P1)

Alguns dos participantes relataram essa busca de modo incansvel, sem relaxar

praticamente em nenhum momento das 24 horas, buscando outras alternativas de cuidar, dar

carinho e assim amenizar a dor. Quando os familiares conseguiam perceber que seus cuidados

haviam auxiliado na minimizao da dor do ente querido, isso tambm lhes ajudava a

minimizar seu prprio sofrimento frente difcil situao, conforme contou P5:

Maltrata demais saber que no tem mais soluo, no ter mais esperana... o
que eu me agarrava na verdade era fazer ela se sentir bem, fazia tudo pra isso. [...] a
qualquer momento que ela precisasse eu tava l, presente, mesmo de madrugada,
sempre. Uma vez ela tava to inquieta pra dormir, e ela virava de um lado pro outro,
e sentia dor, enjoo. A eu falei: tia, eu vou fazer uma massagem em voc bem
relaxante e vou te dar uma dipirona que d um pouco de sono, a eu fiz uma
massagem bem gostosa, nas costas, nos ps, eu tentei passar alguma energia ali, e a
ela dormiu muito bem nesse dia, nossa, a eu me senti muito bem com isso. Era uma
dedicao, sabe? [...] S no final de semana, de sbado pra domingo, que a minha
me dormia aqui no sof, mas todos os outros dias era eu, era 24 horas. (P5)

Nesse movimento de busca, muitas vezes o cuidador encontrou barreiras, que

acrescentaram ainda mais estresse e sofrimento difcil situao que estava sendo vivenciada.

Barreiras como:

Contrao de dvidas financeiras, conforme os relatos de P3 e P4:

Esse hospital o seguinte: no tem pronto socorro, ele tem um centro de


triagem. Voc chega l para passar pela triagem no tem fila nem nada. Vem um
mdico e uma enfermeira. S que o cheque j t l, n? 10, 12 mil j t l. Sem o
cheque voc no entra pra fazer triagem. [...] E realmente comeou, falavam:
precisa fazer isso, fazer aquilo, pode deixar que eu vou te dar uns descontos. E era
dinheiro, e mais dinheiro. At a era o de menos porque na poca a gente no estava
raciocinando, n, queria que, queria o melhor, n?... [...] Eu tive umas confuses com
eles, nossa... principalmente depois que ela faleceu. Cobraram diria a mais... a gente
pagava tudo particular. [...] O sofrimento, depois que tudo terminou, foi um pouco
tambm por tudo isso. [...] Mas se falassem assim: ela vai morrer... Eu ia deixar?
Eu teria feito todas as coisas de novo. (P3)
101

Era muita dvida. Era muito dinheiro. E eu nunca neguei nada de mdico, de
nada. Vai fazer, vai pagar o melhor, que se dane. O plano de sade no cobre, que se
dane, vai fazer, vai e faz e vai, e vai. (P4)

Ir contra as orientaes mdicas ou de profissionais de sade, como conta P2, que

postergou por trazer a cama hospitalar por essa dar a ideia de que de fato seu pai estava muito

doente para precisar desse recurso:

Os profissionais disseram: ah, precisa de uma cama, aquela cama de


hospital que assim e assim, que levanta e tal, mas eu segurei at onde deu. Porque
eles no conheciam o jeito dele, mas eu conhecia ele e sabia que ele s entregava
quando no dava mais. S que no era aquele que ficava falando: eu no aceito. E
a pessoa que eu sei que ele falava alguma coisa, era comigo... [se emociona], , no
vai dar mais. E quando ele falava eu sabia que era porque realmente no dava mais.
Ele ia at o ltimo... [se emociona]. (P2)

Ou ainda, entrar em conflitos com outros familiares, como se observa na vivncia de

P1:

Minha av queria a minha me l na casa dela. Queria a filha l, e ento


minha me foi morar com ela, com minha av. Me e filha queriam ficar juntas, nesse
momento em que a minha me estava doente. [...] Ento eu fiz de tudo, quando minha
me tava l, ento eu estava pagando a empregada que tinha l, pagava pra ela lavar
as roupas, fazer as comidas, eu fazia compras e levava pra l. [...] S que quando a
minha av ficou doente as outras duas irms da minha me chegaram para mim e
falaram: Olha, a av vai ter alta do hospital, e voc pega a sua me e cuida dela,
cada um cuida da sua me, pra ela sair de l. [...] Elas separaram me e filha, que
queriam ficar juntas... Depois eu s voltei a conversar alguma coisa com essas tias
anos depois, fiquei bem magoada. (P1)

4) Sobrecarga e esgotamento

A entrega aos cuidados de seu ente querido, em tempo integral, em uma busca

constante por amenizar sua dor, inseridos em uma vivncia prolongada tomada por estresse

fsico-emocional, desembocou em desgaste e sobrecarga sobre o familiar cuidador principal.

A seguir esto os depoimentos de P3 e P6, que exemplificaram tal sobrecarga:


102

Ento chegou uma poca a... eu no dormia mais, n? Antes, de quinta-feira


noite eu ia na maonaria. A quando ela tava nesse perodo, ela falava: voc pode
ir. Eu falava: no, no vou. Ela: voc vai. s vezes eu ia e eu chamava algum
pra ficar aqui com ela. Ela falava: mas eles vem aqui e eles me atrapalham. s
vezes eu chamava o irmo dela, uma tia pra ficar com ela. Ento era ruim chamar
outras pessoas. [...] no meio da noite ela acordava: Vamos fazer caf?. Teve uma
noite que ela acordou 23h45, 00h45, 01h45, a eu pensei agora vai ser 02h45, mas
passou. Cada uma hora certinha ela acordava e falava: vou fazer caf. E tentava
levantar da cama. Eu no dormia, n? Nem podia dormir. Eu ficava sozinho com ela
noite aqui direto. Uma vez eu falei pro irmo dela: eu no t aguentando mais, voc
precisa ficar com ela porque eu preciso dormir pelo menos um dia. Porque no dava
pra dormir de dia, ela estava aqui. E vendo todo o sofrimento dela. Eu sentia em mim
aquilo que ela sentia. Ento foi bem desgastante mesmo.... (P3)

Eu fui orientada pelo pessoal l da higiene mental a ter outros filhos, pra no
me dedicar nica e exclusivamente ao R. Chegou uma poca que eles falaram pra
mim, acho que eles me viam s vivendo aquilo, enfiada no hospital, eu adquiri vrias
infeces tambm, eu tava com imunidade baixa, eu no me alimentava bem, sabe.
Ento eles viam eu viver aquilo de uma forma muito intensa, e eles acharam que eu
no ia aguentar. (P6)

Alm do desgaste e sobrecarga, alguns relataram um esgotamento, que chegou

prximo a ultrapassar seus limites de suportar tal situao. P1 e P4 bem descreveram essa

vivncia:

Depois disso tudo, logo que minha me faleceu, eu me senti muito cansada,
fisicamente, emocionalmente. Muito, muito, muito, depois eu s queria dormir, mas
agora... s depois de dois anos, acho que agora, s agora, que eu estou comeando
a voltar. Porque o fsico e o emocional ficam esgotados nessas situaes. (P1)

Eu cheguei a 100Kg e meu peso sempre foi 82. Eu cheguei a 100Kg, entende?
Dentro de uma situao que eu nunca tive, nunca cheguei a isso [...] Ento so coisas
que afetaram o meu corpo, afetaram a minha cabea. Nossa, quando ela foi eu
percebi que eu tava com muita dor no corpo, muita dor em partes do corpo, que eu
fiquei com medo tambm de me dar alguma coisa... tava chegando no meu limite.
(P4)

5) Forte aproximao

Por terem acompanhado/cuidado de seu familiar de modo integral, muitos estando ao

seu lado praticamente por 24 horas ao dia, foi possvel observar uma forte aproximao na
103

relao entre cuidador e o ente querido acometido pela doena em estgio avanado, como

contaram P2, P4 e P6:

Todo final de semana eu ia para l, dava folga para os enfermeiros e para a


senhora [...] E passava o dia com ele, s ns dois. Ento isso me satisfez muito, eu sei
que pra ele foi bom, mas pra mim tambm foi muito bom passar esse tempo juntos,
ficar mais prximo. (P2)

A ns conversamos e eu falei: a gente vai viver agora mais do que nunca o


hoje como se fosse o ltimo dia, ento a gente no dorme mais brigado, no tem mais
nada disso. E foi assim que a gente passou a viver, e tudo era muito intenso e nossa
relao ficou mais madura, mais slida. (P4)

[...] a gente tinha uma cumplicidade, uma afinidade to grande. [...] ele era
surdo, mudo, tinha deficincia intelectual, s gesticulava, mas eu olhava pra ele e eu
sabia, eu sentia o que ele sentia. E ele tambm, ele olhava pra mim e sabia se eu
estava triste, se eu estava nervosa... [...] Os mdicos acham que ele viveu esse tempo
todo no foi pela medicao, mas foi por amor, carinho e dedicao. Eu me dediquei
muito a cuidar dele, e a gente era muito prximo, eu passei muitos dias ao lado dele.
(P6)

Esse certamente foi um aspecto de ganho ao relacionamento, fortalecendo a empatia

entre cuidador e ente querido doente, o que pode ter ajudado tambm no lidar com o

sofrimento no processo de fim de vida e morte.

Porm, trouxe maior dor a alguns dos familiares em alguns momentos em que os dois

pareciam tornar-se um s, e toda a degradao e dores que a pessoa doente passava o cuidador

tambm sentia como se fosse com ele prprio, como possvel observar nas falas de P3 e P5:

Ela tinha pegado um resfriado com o av dela uns dias antes. E comeou a
tossir muito, e sofrendo pra caramba, eu sentia aquilo, eu sentia em mim tudo aquilo
ali que ela sentia. (P3)

Me machuca saber que ela sofreu tanto, eu sofria junto com ela, e hoje me
machuca lembrar de tanto sofrimento. Foi muito difcil enfrentar essa doena, uma
doena que vai levando a pessoa aos poucos [...] E acho que maltrata demais saber
que no tem mais soluo, por no ter mais esperana.... (P5)
104

6) Relao com os mdicos

Foi possvel observar que cada participante vivenciou a relao com os mdicos de

modo especfico; alguns com pequenas dificuldades, outros com muitas. Houve, ainda,

aqueles que se sentiram totalmente seguros junto aos mdicos que acompanharam seus entes

queridos. Porm, um aspecto central em todos os relatos que a relao com os mdicos se

mostrou muito importante para o familiar cuidador e a pessoa com a doena. Todos

demonstraram buscar/necessitar de mdicos em que pudessem confiar, entregar suas vidas,

pois suas palavras tinham grande peso, podendo determinar at mesmo de que modo iriam

reagir doena e seus desdobramentos.

Algumas afirmaes do profissional em vez de irem no sentido do cuidado causaram

ainda maior sofrimento. Como no caso de P1:

A a mdica disse: Dna A., precisa dar um jeito de fazer seno a senhora vai
morrer. Nossa, aquilo l derrubou tanto a minha me. Minha me comeou a
chorar. At ento minha me estava levando, mas foi aquilo l que acabou
derrubando ela. A gente no imagina que um mdico chega e fala isso, desse jeito,
para um paciente, n? (P1)

Na situao de P2 possvel observar uma relao de confiana com a mdica:

[...] levei em mdico l da regio. A comentando o acontecido com o meu


filho, ele pediu que trouxesse meu pai para c, para passar com profissionais que
amos ter mais confiana. [...] e passamos depois com a Dra. E., que me parece que
professora da X [importante universidade]. Ento fazendo os exames foi constatado
que havia um tumor na medula. A ficou aquela dvida: faz uma bipsia, para ter
certeza se um cncer ou no, com um homem de 79 anos? Ento, a opinio da Dra.
E. era no mexer, ela disse: porque ao coletar o material para essa bipsia pode
acontecer de ele no levantar, pode ocorrer tudo bem, mas por enquanto ele est
andando, ele est j com uma certa deficincia, mas est andando. E ao coletar esse
material pode acontecer de ele no andar mais. Ento decidimos deixar como
estava, sem mexer. (P2)

Na vivncia de P6 houve tambm uma relao de confiana, comparada a uma relao

de cuidado maternal:
105

Nossa, a Dra. G. foi to importante pra mim, pro R., ela foi como se fosse
uma me pra mim por muitas vezes, eu confiava muito nela. (P6)

Quando a relao se deu de modo negativo, e a comunicao ocorreu de maneira

truncada, sem transparncia e/ou confiana, os participantes relataram que isso dificultou

ainda mais a questo da compreenso e aceitao da morte iminente e a organizao para a

perda definitiva, como contou P1 e P3:

Sobre a minha me ela (mdica) no era direta de falar sobre o estado da


minha me, ela no falava claramente. Eu queria muito que falassem claramente [...]
Eu sempre prefiro trabalhar com as verdades e a realidade. Mas quando os mdicos
conversavam com a gente, [...] eles no abriam, no sei porque, falta de coragem,
omisso da situao, no abriam... Se tivessem aberto talvez eu tivesse melhor
preparada. (P1)

Tudo bem, pode at ser que no tivesse jeito mesmo. Mas eles no foram
claros comigo em nenhum momento. [...] porque o oncologista no chegou e falou:
ela est num processo assim, a gente vai tentar e vai ser muuuito difcil, dentro do
que eu entendo, o limite de vida dela muito exguo, por mais que eu faa, vai ser
difcil e a gente s vai atenuar isso. [...] No, no falou, era vamos fazer isso, vamos
fazer aquilo... [...] eu tinha a sensao de que isso ia passar, que esse controle que ela
tinha que fazer ia ficar muitos anos, mas ia passar. Tanto que uma vez eu perguntei
pro mdico: ela vai morrer?. E ele falou: no. Eu falei: qual a gravidade, ela
vai morrer?. Ele falou: no, eu no estou falando isso. Ele podia ter falado: olha
tem um risco grande. (P3)

P5 tambm relatou a respeito dessa dificuldade na relao com a mdica que os

acompanhou, sendo provavelmente o que impediu que ela e sua tia procurassem os Cuidados

Paliativos e fossem melhor assistidas/cuidadas no processo de fim de vida e morte. A

percepo de P5 de falta de sentimentos, frieza e grande distanciamento do que humano:

P5: A mdica falou: no est adiantando, a gente vai pros Cuidados Paliativos
agora, no tem mais o que fazer. [...] eu sei que ela tinha que falar, mas que direito
que ela tem de acabar com tudo o que a gente tem de uma maneira to fria? Pra lidar
l com uma defesa dela? Pra lidar com esse trabalho, que no deve ser nada fcil?
Mas acho que fica to distante do ser humano, to distante das emoes, como se isso
no tivesse valor nenhum, sabe? Eu lembro que eu fiquei com muita raiva quando ela
falou daquela forma. [...] Eu sei que no fcil, mas eu acho que eles se blindam
muito, sabe. Tem aquela hierarquia muito marcada l dentro, e os mdicos so
106

inacessveis, esto no Olimpo e o resto, a ral, os pacientes assim.... Ento, como eles
so especiais, e como voc ousa abrir uma porta deles? Como voc ousa solicitar
alguma coisa deles? Parece que eles dizem: estamos aqui fazendo um favor pra
vocs.
[...]
E: Vocs chegaram a passar pelos Cuidados Paliativos?
P5: No, a gente nem chegou a procurar.

Ainda h pouca informao sobre Cuidados Paliativos para pacientes e familiares no

Brasil nos dias atuais. Por vezes essa proposta de assistncia at mesmo desvalorizada,

igualando-a a um tratamento de nada, ou seja, que no trar benefcio ou diferena alguma

quela situao de sofrimento, sendo apenas um meio de esperar a morte chegar, como

aconteceu na vivncia de P5. Porm, os Cuidados Paliativos muito tm a oferecer a pacientes

e familiares nesses momentos, o que ser melhor discutido no item 4. Discusso.

7) Aceitao da morte iminente

O papel da compreenso de que a morte era iminente se mostrou bastante significativo

durante todo o processo. Quando essa esteve presente pde contribuir na preparao para a

perda definitiva, como no caso de P2, que pde conversar sobre questes relativas herana:

Chegando no final, ele j debilitado, eu esperando que viesse alguma coisa


por parte dele, de fazer uma doao dos bens dele, parte pra mim, parte pra minha
irm, parte pros meus sobrinhos, n? Porque meu irmo j tinha falecido. Mas eu vi
que aquilo no... a um dia eu falei com ele sobre isso, por uma questo de custo, por
uma questo de ficar mais simples. Conversei com muito jeito com ele, [...] ele parece
que achava que ainda iria viver, viver por um bom tempo, eu acho que isso que ele
pensava. Eu j pensava um pouco diferente. (P2)

Quando a compreenso e aceitao da morte iminente no esteve presente, observou-

se que mais aspectos ficaram por serem ditos, por serem resolvidos, pois no houve espao

para conversar sobre a partida definitiva e seus desdobramentos, conforme relatou P5:
107

Como ela no teve herdeiro ela queria deixar a casa pra mim. Ento quando
ela tava doente ela ficava me pedindo pra eu ir atrs disso, mas eu no conseguia,
[...] porque eu acho que ouvir isso me vinha muito cabea a perda, de que eu ia
perd-la mesmo. [...] isso me doa demais, e eu: ai tia, depois a gente v isso, no
pensa nisso no, pra de ficar pensando nisso. S que eu no percebia que isso era
importante pra ela, saber que tudo ia ficar do jeito que ela queria, mas eu no tive
coragem de ir. [...] Foi muito difcil pra mim essa fase de no conseguir, e por coisas
minhas eu no... no deu tempo de deixar tudo, de se despedir... encarar a morte pra
mim, quando ela tava doente, era muito difcil, sabe, de entrar em assuntos que isso
ficasse concreto, que era a herana... se despedir claramente, entrar em contato com
ideias claras da morte, da perda... e hoje eu sinto falta, me arrependo de no ter feito
isso a tempo... [...] hoje s vezes eu converso com ela, falo do quanto eu a amo,
porque acho que faltou isso, sabe? No falei pra ela que ela ia estar comigo sempre...
no me despedi.... (P5)

Quando houve dificuldades na relao com os mdicos, quando paciente e familiar

no receberam adequadamente as informaes sobre a proximidade ou no do fim da vida,

passaram a ter ainda maior dificuldade de se organizarem para a perda definitiva, causando

maior sofrimento. Foi possvel perceber tais acontecimentos nas vivncias de P1 e P3, j

descritas no item acima 6) Relao com os mdicos.

8) Prolongar ou no a vida?

O questionamento sobre prolongar ou no a vida se fez presente em todo o processo de

fim de vida e morte. Desde o diagnstico e prognstico de evoluo da doena at os

momentos prximos morte foram marcados por importantes e difceis decises em relao a

quais caminhos seguir. Aspecto ilustrado na fala de P2:

Ento fazendo os exames foi constatado que havia um tumor na medula. A


ficou aquela dvida: faz uma bipsia, para ter certeza se um cncer ou no, com um
homem de 79 anos? Ento, a opinio da Dra. E. era no mexer, [...] e se constatasse
mesmo um tumor maligno, ser que seria bom mesmo submeter um homem de 79 anos
quimioterapia, radioterapia? [...] Ento decidimos deixar como estava, sem mexer
em nada. [...] Ento deixamos quieto, sem esses tratamentos mais fortes, mas
acompanhando e cuidando at o final. (P2)
108

Ainda no processo de evoluo da doena, surgiram dvidas em relao ao tratamento

a ser adotado; tentar tratamentos mais invasivos, se apegando a quaisquer tentativas e

esperanas de viver/sobreviver por mais algum tempo, ou seguir com tratamentos menos

invasivos, ou mesmo no seguir com tratamentos. Nesses momentos as decises puderam

ainda ser tomadas com a participao das pessoas com a doena, pois at ento estavam

conscientes. Apenas no relato de P1 que a familiar enferma passou a ser excluda das

decises, pois sua cuidadora acreditava que seria a melhor forma de proteg-la. Em todos os

outros relatos as pessoas com doenas em estgio avanado puderam tambm emitir suas

opinies.

Foi possvel perceber esses questionamentos e necessidades de decises na

experincias de P3 e P5. Em P3 foi sua esposa quem tomou a deciso de no prosseguir com

os tratamentos, enquanto P3 tinha sentimentos ambguos quanto a isso. Em P5 as decises

dela e da tia coincidiram, optando por continuar os tratamentos at o momento em que a

mdica disse que j no prosseguiria, pois no estava havendo melhoras.

Ela falou assim: eu estou cansada de quimioterapia e radioterapia. Eu vou


fazer um exame e pode ser que eu no faa mais nada. E voc vai respeitar a minha
vontade. [...] E eu pensava: eu quero muito que ela continue, que ela se trate, mas
se fosse comigo talvez eu tambm no ia querer nem saber desse negcio tambm....
(P3)

[...] e falou: olha, as quimioterapias no esto adiantando, no vai adiantar


mais fazer. Tinham dado essa opo pra ela antes, de ela parar com as quimios pra
no ficar sofrendo mais, e ela no quis parar, ela quis continuar. E a assim, qualquer
possibilidade de cura, qualquer esperana que fosse 1% a gente estava se agarrando.
Ela tinha uma vontade de viver muito grande, ela nunca se entregou. (P5)

Nos momentos finais, especialmente quando a pessoa com a doena estava

hospitalizada e/ou j estava impossibilitada de emitir sua opinio, essa deciso se centrou

principalmente sobre o familiar cuidador, geralmente o mais prximo. Como possvel

observar nos trechos de depoimentos de P4 e P6 a seguir.


109

A situao ficou ainda mais difcil quando no houve coincidncia de posicionamento

entre os familiares, como aconteceu na vivncia de P4:

Ele [mdico] chegou pra mim num sbado e falou: G., ns perdemos a
nossa menina. Pode mandar desligar os aparelhos. [...] e eu falei: [...] eu no vou
ter esse peso na minha vida. Se eu lutei at agora, eu vou mandar desligar os
aparelhos?. A o pai da L. falou: G., vamos desligar os aparelhos porque no tem
mais jeito. Como assim, M., voc doou o seu rim pra ela sobreviver esses 10 anos e
agora voc t mandando matar ela? Voc tem que entender que o poder sobre a vida
e a morte s pertence a Deus, no pertence a ns. [...] Ah, mas e se ela ficar mais 5
anos?. [...] Eu falei: eu fico mais 15 se precisar. (P4)

P6 teve a percepo de que acabou permitindo que o filho se fosse, morresse, quando

tomou a deciso de o liberar e teve sua ltima conversa com ele:

No dia 7 de fevereiro ele teve morte enceflica, tava s eu e ele. Ele abriu o
olho, estremeceu, escorreu uma lgrima, se esticou e ficou naquela posio. Eu liguei
pro mdico, ele veio e fez um monte de testes e falou: ele teve morte cerebral. A
senhora quer que desligue o aparelho?, eu falei: no, ele falou: o corao pode
ir at 15, 20 dias, ou at mais. Ele tava com aparelho e muita medicao. Mas a
ento eu falei: pode deixar os aparelhos. A foi indo, foi indo e no dia 9 de
fevereiro pro dia 10 de madrugada ele teve 21 paradas, e voltava. [...] a o mdico
falou: Dna. M., no vai ter jeito. Ele no foi, no morreu ainda, por causa da
senhora. A senhora vai ter que conversar com ele. Eu falei: a tambm demais,
n.... Ento eu fui, tomei um banho de uma hora quase, troquei e fui pro quarto. Eu
cheguei, sentei, segurei a mo dele e eu conversei com ele. [...] Ento eu tive minha
ltima conversa com ele... e ele foi... [se emociona]. (P6)

Foi bastante difcil quando, pelos mdicos, foi tirado do familiar esse direito de

escolha de prolongar ou no a vida do ente querido, e/ou quando lhe foi tirado o direito de ser

o porta-voz da vontade de seu ente querido, nesse momento a dor do familiar se tornou ainda

maior. Eventos bem marcados nos relatos de P1 e P3:

Ela sempre disse que ela no queria ser intubada. Mas, o resgate levou e ela
foi intubada. [...] Eu tinha pedido para o C. [mdico vizinho], mas ele disse que no
tinha jeito, quando eles chegam ao hospital com o paciente dessa forma, eles so
obrigados a fazer todos os procedimentos. [...] ele me explicou: Olha, infelizmente
norma. Voc tem que fazer tudo para salvar a vida da pessoa. Foi por isso que ela
ficou uma semana intubada. [...] A a gente olhava os aparelhos, a gente olhava tudo
e via que... entendeu? [...] E eu pedia muitas desculpas pra ela, de ela ter sido
intubada. Eu pensava: Meu Deus, mas mais sofrimento.... (P1)
110

O mdico da UTI falou assim: [...] se precisar intub-la eu posso?. Eu


falei: no, voc no vai intub-la. [...] Porque uma coisa que ela sempre deixou
bem clara a vida inteira foi: eu no tenho nenhum medo de morrer, eu no quero
sofrer e nem depender dos outros. [...] a quando eu cheguei l ela tava intubada.
[...] Ele falou: ela estava sentindo muita dor e ela pediu. A vem aquilo: mas e se
ela pediu mesmo? E a? voc faz o qu? [...] A na segunda-feira quando eu cheguei
l tinha uma mquina e tinha sangue pra todo o lado. Eu falei: mas o que isso?.
Eles: est fazendo hemodilise. Eu falei: hemodilise?. S que a a minha
cabea j no funcionava, sabe? Eu no sabia nem o que fazer, o que pensar. [...] eu
tenho um irmo, que no irmo de sangue, o M., que eu confio muito nele, ele
mdico [...] Eu liguei pra ele e falei: M., eu quero que voc d uma olhada na C. e
fale pra mim qual a situao. [...] Ento ele foi l e falou: a C. j morreu. Ela t
sendo mantida artificialmente s com aparelhos e enquanto voc tiver dinheiro ela vai
ser mantida assim. [...] olha, libera ela. Voc conhece um pouco de espiritismo, ela
precisa que voc libere, porque s t um corpo l, ela no est l. E vai ficar quanto
tempo eles quiserem e quanto tempo voc pagar. A eu pensei um pouco e era 21h eu
falei pro R. [funcionrio]: v se o convnio consegue uma ambulncia para
transferi-la. A eles iam mandar uma UTI mvel pra transferir ela. [...] Quando foi
meia-noite me ligaram do hospital: Voc tem que vir pra c. Eu fui, cheguei l e
falaram: Ela faleceu. Como ela j tinha falecido, o que eles fizeram? Desligaram
aquelas merdas l, porque eles pensaram isso vai dar confuso. Lgico, n? Ela j
tinha falecido.... (P3)

9) Dor aguda aps a perda definitiva

Nos depoimentos de todos os colaboradores o momento em que ocorreu a perda

definitiva foi relatado como de maior dor, em relao a todo o processo vivenciado ao lado de

seu ente querido. Todos narraram um sofrimento agudo, que surgiu no momento mesmo da

morte ou logo em seguida. P3 contou a respeito de sua aguda dor:

Pra voc ter uma ideia, a bolsa dela, do jeito que ela deixou est aqui at
hoje do jeito que ela deixou, desde o dia 12 de julho. As roupas dela eu no mexi em
nada at hoje. [...] Eu lembro muito dela, qualquer coisa lembra porque tudo aqui em
casa foi ela que fez, que arrumou. Foi muito difcil, viu? Logo depois do falecimento
eu fiquei dormindo uns 15 dias aqui no sof, eu no queria nem ir pro quarto. Depois
dava a impresso de estar ouvindo, vendo ela. A comecei a observar detalhes
pequenos, coisas que ela fez, ela escolheu... eu olho pra essas coisas, depois do
falecimento ficou muito difcil.... (P3)
111

Outro aspecto relevante que cada participante vivenciou a dor aguda de modo

particular. P1 referiu que no conseguia mais chorar aps a perda definitiva, mesmo

vivenciando uma sensao de profunda depresso. Enquanto a maior parte dos participantes

vivenciou esse momento com desespero e muitos episdios de choro intenso. P5 e P6 se

encaixam nesse ltimo perfil descrito e, alm do choro e desespero, tambm relataram a dor

sentida de forma intensa no corpo fsico, como referiram:

Foi horrvel chegar no velrio e ver ela l no caixo, [...] ento eu tive uma
crise de choro muito forte nessa hora... Eu lembro que eu gritava muito. [...] Essa dor,
quando a gente perde algum, parece que quase fsica mesmo, um aperto forte,
um vazio to grande. [...] No comeo foi muito difcil pra mim, que eu ficava: no
acredito que eu no vou conversar mais com ela, no acredito que eu no vou ouvir
mais a voz dela. Depois disso eram crises de alguns dias, de eu ficar muito mal, de
chorar muito, outros dias ficar meio anestesiada, meio fora da realidade.... (P5)

uma dor muito grande. No d nem pra explicar... [...] foi uma dor muito
grande que eu senti na hora, eu achei que ia morrer junto com ele. Eu perdi o flego,
minha presso foi pra 23. Os mdicos saram correndo, queriam me dar remdio,
calmante, mas eu no quis. Minha vista escureceu, gritei e agarrei ele, no queria
soltar ele. Eu pedi pra Deus mandar ele de volta, ou ento me levar com ele, e a veio
essa dor... que no passou mais... uma dor contnua, s vezes aumenta, outras
diminui, mas est l. [...] No comeo foi muito difcil... nos primeiros dias eu falava:
eu no vou suportar. Eu no conseguia conviver com aquilo. Eu no suportava
aquela dor. A dor agora parece menor, mas a falta que eu sinto dele ainda a
mesma.... (P6)

Nesses momentos, muitas vezes o familiar sentiu como se no fosse suportar essa forte

dor. Felizmente, em todos os relatos, essa se amenizou com o tempo, como mostram alguns

pequenos trechos dos relatos de cada um dos participantes:

E hoje est diferente. [...] nem se compara com a fase que eu vivi logo depois
que ela faleceu. (P1)

[...] principalmente depois que ele se foi eu senti muito a falta dele... hoje eu
j me sinto bem.... (P2)

Depois do falecimento ficou difcil, t melhor, mas ainda tem sido muito
difcil.... (P3)

Sinto saudade, sinto, s vezes choro, choro sim, hoje menos, mas choro,
claro. (P4)
112

Tenho me sentido melhor, mas sinto muita falta dela. (P5)

A dor agora parece menor, mas a falta que eu sinto dele ainda a mesma.
(P6)

10) Presena na ausncia

Os participantes contam que ao lado dessa dor, mesmo que amenizada, sempre houve

tambm a presena constante da saudade, juntamente com as lembranas e a vivncia de uma

continuidade da relao com a pessoa querida falecida. Uma relao certamente diferente da

que existia anteriormente morte, tendo sido ressignificada, passando a ser presena na

ausncia, na maioria das vezes trazendo conforto ao cuidador.

Essa sensao da presena do outro se apresentou de maneiras diversas, quando

olhamos o relato de cada colaborador. Para P1, P3, P5 e P6 essa relao se d atravs de

objetos e lugares especiais. P1 expressou a ligao com o cachorrinho que era de sua me. P4

relatou a presena da esposa no filho ainda bem pequeno. P2 e P5 referiram que a presena da

pessoa querida se d atravs de tudo que ela passou e lhes ensinou. P3, P5 e P6 disseram

conversar com seus entes queridos. P3 e P6 conseguem sentir a presena dos queridos

falecidos. A seguir ilustro com alguns dos trechos dos depoimentos de P3, P4 e P6:

E tem alguns momentos, olhando essas fotos, d a impresso que ela fala
algumas coisas comigo. E tem momentos que eu at acho que me vem algumas
intuies, que so dela falando pra mim, me apoiando: faz isso, faz aquilo, continue
a sua vida. (P3)

A L. morreu? morreu, mas continuou gerando vida. [...] E t a, que o J.


(filho). Ele o maior resultado de tudo isso. O J. vida que a L. gerou, hoje eu tenho
a L. no J. (P4)

No modificou o amor que eu sinto por ele. [...] Ele era um pedao de mim, e
at hoje onde ele estiver ele meu filho, eu sinto ele, sinto o cheiro dele, sinto o
perfume dele, no tem um dia que eu no converse com ele. E tenho roupas dele que
113

eu coloco embaixo do travesseiro, eu coloco roupas dele. [...] eu tenho uma forma de
contato com ele sim. No como era, mas eu tenho, eu consigo sentir o cheiro dele.
Outro dia eu fechei o olho, fiquei conversando com ele e consegui sentir a mo dele.
Ento eu tenho uma convivncia com ele, de uma outra maneira, mas tenho. (P6)

11) Dvidas e/ou incompreenses quanto normalidade

Durante a vivncia, os familiares relataram surgirem dvidas e/ou serem

incompreendidos quanto a se o que estavam experienciando era ou no normal. O sentido

de normalidade adotado pelos colaboradores se refere ao que padronizado pela medicina

como no sendo doena.

Essas dvidas e incompreenses aconteceram em diferentes momentos do processo de

acompanhar seus entes queridos no fim de suas vidas. Entretanto, os colaboradores

explicitaram que estes momentos se deram principalmente nas ocasies de dor aguda aps a

morte e em relao continuidade do vnculo com seus entes falecidos. Momentos em que

as reaes/sentimentos/pensamentos experienciados tendem a ser bastante diferentes dos

habituais, se manifestando geralmente de forma muito ambgua, oscilante ou mesmo catica.

Essas dvidas e/ou incompreenses partiram em alguns casos dos prprios cuidadores

para com eles prprios e, em outras situaes, de pessoas prximas, muitas delas com o

intuito de ajudar.

A primeira situao possvel observar em dois trechos do depoimento de P1

apresentados a seguir. No segundo trecho h uma pequena interveno minha, que julguei

importante fazer no momento da entrevista:

O processo da perda, na verdade, eu no chorei. No velrio, enterro, eu no


consegui derrubar uma lgrima e mesmo aps isso eu no consegui derrubar uma
lgrima. [...] At falei para o R. [psiclogo]: "Ser que normal o que est
acontecendo comigo?", porque geralmente as pessoas choram depois da morte e eu
114

tava preocupada se era normal isso, e falei assim para ele: "Eu no tenho vontade de
chorar...". (P1)

Uma coisa que acarretou em mim, depois da morte da minha me, foi que eu
engordei muito, esse tempo todo at agora pouco. Eu no tinha vontade de fazer nada.
[...] Passei por uma fase de depresso grande, tomei at antidepressivos, e a eu
descontava na comida. Apesar de que... engraado, parece at dbio o que eu estou
falando, n? Duas verdades diferentes. Eu me conformei, mas eu descontei na comida,
entendeu? Que coisa estranha [silncio]...
E: Mas voc passou por tantas coisas nesses anos acompanhando sua me...
P1: Com certeza. natural at sentir essas coisas ao mesmo tempo, no
mesmo?
E: H-h.
P1: , eu t pensando aqui, foi to difcil... acho que normal mesmo...
descontar na comida, mesmo me sentindo aliviada porque ela no estava sofrendo
mais... (P1)

E as incompreenses advindas de pessoas prximas se apresentam bem marcadas nos

relatos de P3, P5 e P6 abaixo:

A bolsa dela, do jeito que ela deixou est aqui at hoje do jeito que ela
deixou, desde o dia 12 de julho. As roupas dela eu no mexi em nada at hoje. Eu fui
num psiquiatra, at tenho que voltar l, t tomando um remdio pra conseguir dormir,
t tomando agora s meio comprimido. Ele mesmo que falou assim: o dia em que
voc quiser voc mexe, se voc no quiser mexer em nada, voc no mexe, no tem
tempo certo pra isso, faa o que voc sentir vontade. Porque tem gente que vem com
aquelas sugestes: ah, muda da casa, no sei o que mais. Ah, cala a boca, sabe?
Eu no quero mexer em nada na casa. [...] Tem gente que fala pra eu ir viajar, sair,
ter outros relacionamentos, sabe? Mas nem sabe se eu tenho vontade ou no. Tem
gente que gosta de viajar, mas a gente no, a gente gostava muito de ficar em casa.
(P3)

No velrio da minha tia as pessoas me abraavam e falavam: ai, no fica


assim. Uma tia falou: d um calmante pra essa menina seno ela vai ter um treco.
Eu falava: gente, ser que isso no motivo suficiente pra ficar triste? Uma pessoa
que voc ama morreu, ser que tem que mesmo abafar, tem que dar remdio pra no
sentir? Eu preciso sentir isso, eu preciso dar espao pra dor. A nica pessoa que me
abraou, e eu me senti compreendida, foi a me de uma amiga minha, que o marido
tinha falecido. Ento ela me abraou e falou: chora mesmo, chora o quanto voc
precisar, e voc vai sentir muitas saudades dela ainda, vai doer demais essa saudade,
mas isso precisa acontecer, uma hora vai diminuir. Voc vai ter saudades dela pra
sempre, mas essa dor vai diminuir, no vai ser to doloroso quanto agora.[...] A eu
senti que ela me entendia, porque ela j tinha passado por isso. (P5)

O dia pode estar lindo, aquele sol lindo, mas eu no tenho mais aquela
alegria que eu tinha. Eu saio, viajo, vou nas festas, tudo, mas eu no tenho mais
aquela alegria... [...] Eu visito ele todos os dias [no cemitrio]. Se eu no vou de
noite, eu vou de manh, todos os dias. Os quatro natais eu passei sentada l. mais
forte do que eu, no d. No modificou o amor que eu sinto por ele. Eu vejo as
115

pessoas quando falecem, vo embora, no sei se as pessoas se conformam ou


esquecem. Mas eu no esqueo, eu no consigo... [...] Meu marido at achava que eu
tava ficando louca, ele diz que isso no normal, porque j so quatro anos. Eu j
nem falo mais dessas coisas com ningum, nem com o meu marido, porque ningum
entende mais, porque j tem quatro anos, s falo mesmo com as psiclogas. (P6)

12) Ressignificaes

Os familiares cuidadores relataram que a vivncia de passar por um processo de

grande sofrimento, assemelhado a uma morte em vida, ao lado de seus entes queridos e aps

suas partidas definitivas, levou-os a importantes questionamentos/ressignificaes,

especialmente a respeito da vida, morte, ps-morte e religio/espiritualidade, trazendo novas

formas de estarem no mundo.

P1 e P4 passaram a valorizar mais o presente:

Morrer inevitvel, no mesmo? E por isso eu acho que depois de ter


vivido tudo isso, eu mesma mudei muito. Eu no me preocupo mais com o amanh,
no me preocupo. Eu gosto de viver bem o dia de hoje. No estou dizendo que no
penso no amanh. Penso, sim, mas com muito menos preocupao do que era antes.
Tenho mais vontade de viver o hoje, o presente. (P1)

Eu aprendi com ela, com o processo dela, o aprender a viver um dia de cada
vez e viver sempre como se fosse o ltimo. Ento eu quero aproveitar tudo, o dia pra
mim hoje tem que ter mais 16 horas [riso]. A gente comea a enxergar as coisas de
uma maneira mais especial. [...] Eu falo que a minha vida antes L. e ps-L. Eu
amadureci muito, virei um homem. (P4)

P3 passou a questionar sobre o sentido da vida:

Quando eu lembro desse processo todo, to sofrido, eu falo assim:


caramba, porque ela no aproveitou melhor a vida?. Mas o que isso? O que
aproveitar a vida? Sabe? comecei a pensar nessas coisas com tudo que aconteceu.
[...] de vez em quando eu fico pensando: o que essa vida, de que que vale tudo
isso?. Eu jamais cometeria suicdio, mas tem horas hoje em dia que eu fico
pensando: pra que vale isso aqui, essa vida? (P3)

P5 e P6 passaram a questionar e buscar respostas sobre o ps-morte, principalmente

em religies:
116

Foi bem difcil no ter religio, no ter uma crena. [...] Antes disso tudo
acontecer eu no tinha muita preocupao com isso, eu achava que morreu acabou.
[...] S que quando a gente vive uma situao dessas difcil se contentar s com isso.
De saber que voc no vai mais falar com a pessoa que voc ama tanto. E a eu me
aproximei um pouco da religio esprita, mas acabei no seguindo. [...] Eu ainda no
consegui encontrar uma resposta, e acho que isso talvez seja mais sofrimento do que
no acreditar em nada, porque eu tenho que conviver com a dvida sempre. [...] Eu
gostaria muito de ter uma religio, de acreditar de verdade, porque a religio traz um
conforto. Eu no achava que essa era uma questo to importante pro ser humano,
tentar entender um pouco o que acontece depois da morte. Antes eu no me
preocupava muito com isso, acho que a morte pra mim tava muito distante, agora
no. (P5)

Eu nasci e me criei em meio ao catolicismo, mas a eu comecei a refletir mais


sobre essa ideia se a vida continua ou no depois daqui, e uma religio que me
ajudou muito tambm a entender um pouco mais isso, e no aceitar a morte dele, mas
dar um pouco de conforto, ou iludir, pode ser, n? foi o kardecismo, de Chico Xavier.
[...] o Chico Xavier me ajudou a ver o outro lado da vida, ento hoje eu acredito
naquilo ali sim. Eu j acreditava e s reforou que tem um outro lado sim, no acabou
aqui no. Ento eu acredito que ele est l me esperando, e continua sendo o meu
filho. [...] eu tinha muito, muito medo da morte, mas eu perdi o medo da morte,
porque eu sei que onde ele estiver eu ainda vou estar com ele, porque ele vai estar me
esperando.... (P6)
117

VARIAES EMPRICAS CITAES DIRETAS

Constituintes
essenciais P1 P2 P3 P4 P5 P6

Vivncia de A perda da minha me Todo esse processo foi [...] esse perodo todo Se eu tinha vontade de [...] hoje me machuca [...] ele cresceu,
sofrimento foi triste, sofrida e muito difcil e a foi muito triste, muito olhar pra cara da L. e lembrar de tanto engordou, tava j com
dolorida. [...] nos separao foi mais triste mesmo, muito chorar? Nossa, eu sofrimento. Foi muito 13 anos e tava tudo
ltimos tempos a difcil ainda... [se dolorido. falava: L., eu vou difcil enfrentar essa tranquilo, indo muito
doena, do jeito que foi emociona], Principalmente por todo comprar um refrigerante doena, uma doena bem. Ento nesse
evoluindo, judiou, principalmente depois o sentimento que a pra mim e j volto, que vai levando a momento acho que foi o
maltratou muito ela... que ele se foi eu senti gente tinha entre a ento eu saa e me pessoa aos poucos [...] pior pra mim. [...]
tanto ela, como a gente, muito a falta dele, gente, doeu, di muito matava de chorar maltrata demais saber quando ele entrou em
que convivia do lado muito... tudo isso... [...] Eu naquela pracinha do que no tem mais coma, e depois
dela. ficava com uma hospital. No foi nada soluo, por no ter comeou a perder
angstia o tempo fcil pra mim. mais esperana... peso... A comeou a
inteiro. runa mesmo... [se
emociona].

Impactos na Eu fiquei um bom Sacrifiquei um pouco o E eu passei a cuidar, Ento eu no negociava Pedi minhas contas l, Eu engravidei da S.,
vida do perodo que eu s vezes meu casamento por ficava direto com ela. isso, eu dormia todo dia fiquei pouco tempo mas a minha vida era a
cuidador at saa de l, deixava a causa disso, porque da [...] eu acompanhava ela no hospital, vinha pra nesse outro emprego, mesma, continuei
minha me com eu no acompanhava a direto mesmo. [...] No casa, tentava fazer decidi cuidar dela cuidando do R. [...] Na
enfermeira, ia para o minha esposa em ano passado durante uns alguma coisa, trabalhar mesmo. [...] era 24 verdade quem criou elas
trabalho, fazia alguma nada.... at que ela quatro, cinco meses eu um pouco... [...] Joguei horas cuidando, do lado foi a minha me e o
coisa, voltava, sabe? pediu a separao. [...] no conseguia, nem o trabalho e tudo pro da minha tia. meu marido... S que
Uma loucura de vida. mas eu no deixei o tava com cabea de ver alto, dormia todo dia no isso eu nunca vi, eu vim
Mas, eu fui levando o meu pai. Ele tinha nada da empresa, eu hospital. [...] acho que ele perceber isso quando
trabalho, tudo, como eu pouco tempo [...] eu no queria ficar com ela... [namorado] sofreu elas foram ficando
pude, no dava, minha poderia deixar ele bastante nessa poca, eu adultas. E hoje eu sei
me era mais sozinho nesse nem tinha cabea pra porque minha relao
importante, n? momento. namorar... com elas to difcil...
118

Busca [...] se ela queria batata, Ento eu fui levando, Eu ficava com uma [...] e beijava ela, fazia Eu falei: a gente tem Eu falava pras
incansvel lanche... tudo o que ela fazendo... procurando angstia o tempo carinho nela, no tinha que agora pensar no enfermeiras: pode ir
pela quisesse... e mesmo fazer, no sei se eu fiz, inteiro. Mesmo quando ato sexual, mas tinha o conforto dela, no que dormir, que eu cuido
amenizao durante a internao mas procurando sempre eu saa daqui eu ficava carinho, imagina o que ela quer. [...] Ento a dele. Eu aprendi tudo,
da dor dela, tudo o que ela fazer a vontade dele. pensando: o que ser isso representava pra gente fazia as vontades eu sei tudo sobre as
pedia eu levava Aquilo que eu sabia que que ela est sentindo? ela como mulher? dela. Eu j adorava que medicaes, aspirar,
escondido e ela comia. ele gostava, aquilo que como eu fao pra tirar Careca, cheirando a ela tivesse alguma cuidar, tratar, dar
[...] Tudo o que eu eu sabia que ele essa dor?. [...] Mais do hospital e recebendo vontade. Pra mim injeo, tudo. [...] Ele
podia para fazer para... valorizava... [...] E eu que eu fiz, eu fazia de carinho do marido, chegou nesse ponto de ficou os ltimos quatro
Sabe? Tirar do sempre procurando tudo, no sabia o que sabe? Foram coisas ficar feliz com algum meses s em coma...
pensamento dela isso... fazer de uma forma que fazer mais... impagveis, porque pra desejo dela. [...] mas ainda assim eu
aquela degradao que ele, mesmo em mim era um exerccio maltrata demais saber pegava a cabea dele
ela estava passando, eu decadncia, mas que ele tambm, no tem esse que no tem mais pra dar banho [...]
fazia, tudo. se sentisse valorizado. negcio de super- soluo, no ter mais conversava com ele,
homem, de que tudo esperana... o que eu cantava pra ele... [se
bem... [...] eu sabia que me agarrava na verdade emociona].
isso ia trazer uma era fazer ela se sentir
motivao pra ela... bem, fazia tudo pra isso.

Sobrecarga e [...] depois disso tudo, E durante todo esse [...] no meio da noite ela Eu cheguei a pesar 100 Ela dormia aqui, e eu [...] acho que eles me
esgotamento eu me senti muito perodo, eu estava acordava [...] ento Kg, entende? [...] Ento aqui, nesse sof. Eu viam s vivendo aquilo,
cansada, fisicamente, sempre com ele. chegou uma poca a... so coisas que afetaram ficava praticamente 24 enfiada no hospital, eu
emocionalmente. Cuidando dos meus eu no dormia mais. [...] o meu corpo, afetaram a horas por dia com ela. adquiri vrias infeces
Muito, muito, depois eu afazeres, cuidando at Porque no dava pra minha cabea. Nossa, [...] Ela ficava assim pra tambm, eu tava com
s queria dormir, mas mais [...] Depois ele, j dormir de dia, ela quando ela foi, foi que mim: voc t to imunidade baixa, eu no
agora... s depois de com essa enfermidade, estava aqui. E vendo eu percebi que eu tava cansada, uma menina me alimentava bem,
dois anos, acho que foi acarretando os todo o sofrimento dela. com muita dor no ainda tendo que passar sabe? Eu nunca deixava
agora, s agora, que afazeres para mim, Eu sentia em mim corpo, e eu fiquei com por tudo isso, eu estou ele sozinho. Ento eles
eu estou comeando a ento passei a fazer aquilo que ela sentia. medo tambm de me te dando tanto viam eu viver aquilo de
voltar, porque o fsico e mais. E ainda assim eu Ento foi bem dar alguma coisa at. trabalho. [...] At acho uma forma muito
o emocional ficam estava sempre com ele. desgastante mesmo... [...] tava chegando no que eu tava cansada, intensa, e eles acharam
esgotados nessas meu limite. mas eu nem me que eu no ia aguentar.
situaes. importava.
119

Forte [...] quando ela j estava Todo final de semana Ela fazia radio na sexta, A ns conversamos e [...] de alguma forma eu [...] a gente tinha uma
aproximao aqui, durante toda eu ia para l, dava folga ento sbado e domingo eu falei: a gente vai consegui exercer uma cumplicidade, uma
aquela fase... a gente para os enfermeiros [...] ela ficava na cama o dia viver agora mais do que maternidade, eu falava: afinidade to grande.
conversava bem mais. E passava o dia com inteiro. Ento a gente nunca o hoje como se voc que o meu beb [...] Os mdicos acham
[...] Eu sinto muita, ele, s ns dois. Ento dormia bastante e a fosse o ltimo dia, agora. Tinha hora que que ele viveu esse
muita falta dela, da isso me satisfez muito, gente conversava ento a gente no dorme eu ficava assistindo ela tempo todo no foi pela
convivncia e por ter eu sei que pra ele foi bastante [...] A gente mais brigado, no tem dormir, que nem uma medicao, mas foi por
acompanhado todo esse bom, mas pra mim vivia muito bem, bem mais nada disso. E foi me, e eu ficava amor, carinho e
tempo, a gente ficou to tambm foi muito bom mesmo [...] e mesmo assim que a gente agradecendo por poder dedicao. Eu me
prximas... passar esse tempo com isso tudo a gente passou a viver, e tudo fazer parte da vida dela, dediquei muito a cuidar
juntos, ficar mais viveu muito bem era muito intenso e era um amor muito dele, e a gente era muito
prximo. durante bastante tempo. nossa relao ficou grande, ainda , e a prximo, eu passei
mais madura, mais gente ficou bem mais muitos dias ao lado
slida. prximas. dele.

Relao com [...] eu queria muito que [...] levei em mdico l [...] uma vez eu O nefro da L., que um [...] ela tinha que ouvir Ento eu entrei em
os mdicos falassem claramente da regio. A perguntei pro mdico: cara superconceituado a notcia da boca do contato com o Hospital
[...] Mas quando os comentando o qual a gravidade, ela no Brasil sobre mdico e no de mim, X, e fui conversar com
mdicos conversavam acontecido com o meu vai morrer?. Ele falou: transplante, a gente n? a Dra. E., a mdica que
com a gente eles no filho, ele pediu que no, eu no estou brincava que ele era o passou a acompanhar
abriam, no sei porque, trouxesse meu pai para falando isso. Ele podia pediatra dela. [...] eu sei que ela (a ele, da equipe de
falta de coragem, c, para passar com ter falado: olha tem um mdica) tinha que falar, rubola congnita.
omisso da situao, profissionais que amos risco grande. [...] [...] eu no quero mas que direito que ela Nossa, essa mdica foi
no abriam... Se ter mais confiana. porque o oncologista esprita, no quero tem de acabar com tudo to importante pra mim,
tivessem aberto talvez no chegou e falou? [...] macumbeiro, no quero o que a gente tem de pro R., ela foi como se
eu tivesse melhor ento eu tinha a ningum aqui alm dos uma maneira to fria? fosse uma me pra mim
preparada. Porque o sensao de que isso ia mdicos que ns [...] fiquei com muita por muitas vezes, eu
mdico que sabe a fase passar, que esse confiamos e os pastores raiva quando ela falou confiava muito nela.
em que est, conforme controle que ela tinha e pastoras, s aqueles daquela forma.
vai se agravando a que fazer ia ficar muitos que tambm ns
doena. [...] da que anos, mas ia passar. confiamos...
vem ou no a nossa
esperana.
120

Aceitao da Eu tinha essa Chegando no final, ele [...] eu no queria que [...] ela valorizou a vida, [...] encarar a morte pra Eu estava desesperada,
morte conscincia que ela ia. j debilitado, eu ela falasse que ia ela viveu cada dia mim, quando ela tava eu pensava: nossa, se
iminente por isso que na morte, esperando que viesse morrer, at porque eu sabendo que ela no ia doente, era muito eu perder ele eu acho
no velrio e no enterro alguma coisa por parte no achava que ela ver o aniversrio de um difcil, sabe, de entrar que eu me mato. [...]
eu no chorei, mas eu dele, de fazer uma fosse morrer, eu no ano do filho, a gente em assuntos que isso hoje eu consigo ver um
chorei muito antes, doao dos bens dele, queria acreditar nisso... sabia o que tava ficasse concreto, que pouquinho melhor, eu
muito, muito... Sabe [...] a um dia eu falei [...] eu imaginava que acontecendo, eu sabia era a herana... se acho que eu fui
quando parece que com ele sobre isso, por ela ia fazer esses que ela no ia ver o despedir claramente, egosta... eu amava
antecipando toda essa uma questo de custo, controles por muito aniversrio de um ano entrar em contato com tanto ele, que eu no
situao, a perda? [...] por uma questo de tempo, mas o desenlace do J. [...] por isso ela ideias claras da morte, queria perder ele, e no
por isso acho que eu ficar mais simples. no seria agora, mas pediu pra minha me da perda... e hoje eu vi o sofrimento dele.
chorei muito antes da Conversei com muito no foi assim no. [...] cuidar dele. [...] por isso sinto falta, me Mesmo ele sofrendo eu
morte, muito, depois... jeito com ele [...] ele eu tinha certeza que a ns vivemos um dia de arrependo de no ter no aceitava dele ter
depois eu acho que eu parece que achava que gente ia ficar muito cada vez mesmo. feito isso a tempo... [...] que ir, eu queria ter ele
j nem tinha mais ainda iria viver, viver tempo juntos ainda [se hoje s vezes eu comigo, mesmo ele
vontade de chorar. por um bom tempo, eu emociona]... converso com ela, falo sofrendo...
acho que isso que ele do quanto eu a amo,
pensava. Eu j pensava porque acho que faltou
um pouco diferente. isso, sabe? No me
despedi...

Prolongar ou Ela sempre disse que Ento fazendo os O mdico da UTI falou Ele (mdico) chegou A mdica falou: as No dia 7 de fevereiro
no a vida? no queria ser intubada. exames foi constatado assim: [...] se precisar pra mim num sbado e quimioterapias no ele teve morte
[...] Eu tinha pedido que havia um tumor na intub-la eu posso?. Eu falou: G., ns esto adiantando, enceflica, tava s eu e
para o C. (mdico), mas medula. A ficou aquela falei: no, voc no vai perdemos a nossa melhor a gente parar ele. [...] Eu liguei pro
ele disse que no tinha dvida: faz uma intub-la. [...] ela menina. Pode mandar porque no est mdico, ele veio e fez
jeito, [...] ele me bipsia, para ter certeza sempre deixou bem desligar os aparelhos. adiantando [...] um monte de testes e
explicou: Olha, se um cncer ou no, claro a vida inteira: eu [...] e eu falei: [...] eu Tinham dado essa falou: ele teve morte
infelizmente norma. com um homem de 79 no tenho nenhum no vou ter esse peso na opo pra ela antes, de cerebral. A senhora
Voc tem que fazer anos? [...] Ento medo de morrer, eu no minha vida. Se eu lutei ela parar com as quer que desligue o
tudo para salvar a vida decidimos deixar como quero sofrer e nem at agora, eu vou quimios pra no ficar aparelho?, eu falei:
da pessoa. Foi por isso estava, sem mexer em depender dos outros. mandar desligar os sofrendo mais, e ela no no, ele falou: o
que ela ficou uma nada. [...] Ento [...] a quando eu aparelhos?. [...] Ah, quis parar, ela quis corao pode ir at 15,
semana intubada. [...] E deixamos quieto, sem cheguei l ela tava mas e se ela ficar mais 5 continuar. Porque 20 dias, ou at mais.
121

eu pedia muitas esses tratamentos mais intubada... anos?. [...] Eu falei: assim, qualquer [...] A foi indo, foi indo
desculpas pra ela, de ela fortes, mas eu fico mais 15 se possibilidade de cura, e no dia 9 de fevereiro
ter sido intubada. Eu acompanhando e precisar. qualquer esperana que pro dia 10 de
pensava: Meu Deus, cuidando at o final. fosse 1% a gente estava madrugada ele teve 21
mas mais sofrimento.... se agarrando. paradas [...] e ele foi...
[se emociona].

Dor aguda Uma coisa que Todo esse processo foi Foi muito difcil, viu? [...] no dia em que a L. Foi horrvel pra mim [...] eu tenho uma dor
aps perda acarretou em mim, muito difcil e a Logo depois do faleceu eu estar me chegar no velrio e ver contnua no peito. [...]
definitiva depois da morte da separao foi mais falecimento eu fiquei sentindo muito mal e ela l no caixo, [...] eu foi uma dor muito
minha me, foi que eu difcil ainda... [se dormindo uns 15 dias poder chegar no caixo tive uma crise de choro grande que eu senti na
engordei muito. Eu no emociona], aqui no sof, eu no e falar: Deus, da muito forte nessa hora... hora, eu achei que ia
tinha vontade de fazer principalmente depois queria nem ir pro mesma maneira que o eu gritava muito. [...] morrer junto com ele.
nada. [...] eu no tinha que ele se foi eu senti quarto. [...] depois do Senhor me deu um Essa dor, quando a Eu perdi o flego,
vontade nenhuma de me muito a falta dele. falecimento ficou difcil amor pela vida dela, eu gente perde algum, minha presso foi pra
cuidar. [...] Passei por mesmo, t melhor, mas peo que o Senhor me parece que quase 23. [...] e a veio essa
uma fase de depresso ainda tem sido muito d consolo agora, e que fsica mesmo, um dor... [...] nos primeiros
grande, e a eu difcil... esse resgate seja rpido aperto forte, um vazio dias eu falava: eu no
descontava na comida. na minha vida... [...] to grande. [...] Depois vou suportar. Eu no
[...] E hoje est Sinto saudade, sinto, s disso eram crises de conseguia conviver com
diferente. [...] nem se vezes choro, choro sim, alguns dias, de eu ficar aquilo. Eu no
compara com a fase que hoje menos, mas choro, muito mal, de chorar suportava aquela dor. A
eu vivi logo depois que claro. muito, outros dias ficar dor agora parece menor,
ela faleceu. meio anestesiada, meio mas a falta que eu sinto
fora da realidade... dele ainda a mesma...

Presena na E esse cachorrinho que [...] a nossa convivncia A presena dela t em A L. morreu? morreu, Eu t tentando formas No modificou o amor
ausncia sobrou que ainda um foi muito boa, foi muito tudo, no em esprito, mas continuou gerando de ver que ela est que eu sinto por ele. [...]
pedao dela. [...] eu bonita. Meu pai vai mas nas coisas, nos vida. [...] E t a, que presente ainda, de uma at hoje onde ele estiver
olho pra ele e lembro estar sempre comigo, objetos, nas comidas, o J. (filho). Ele o maneira diferente, mas ele meu filho, eu sinto
dela, como se eu porque tudo o que eu lugares, eu lembro dela maior resultado de tudo que ela ainda me ele, sinto o cheiro dele,
tivesse comigo um sou tem muito dele. em tudo. Na empresa isso. O J. vida que a provoca movimento. E sinto o perfume dele,
pedao dela ainda vivo. principalmente, [...] tem L. gerou, hoje eu tenho isso me ajuda bastante e no tem um dia que eu
[...] Ela no est mais momentos, olhando a L. no J. uma forma de no converse com ele,
122

presente fisicamente, essas fotos, d a conforto que eu eu coloco roupas dele.


mas vai estar sempre impresso que ela fala encontrei. [...] ela vai [...] Outro dia eu fechei
comigo no meu algumas coisas comigo. estar comigo em todos o olho, fiquei
corao. E tem momentos que eu os meus passos, pelo conversando com ele e
at acho que me vem meu caminho, pelo consegui sentir a mo
algumas intuies, que resto da minha vida. [...] dele. Ento eu tenho
so dela falando pra estranho porque a uma convivncia com
mim, me apoiando: faz pessoa morre, mas o ele, de uma outra
isso, faz aquilo, amor no morre, no maneira, mas tenho...
continue a sua vida. vai embora junto com a
pessoa, voc continua
amando a pessoa.

Dvidas e/ou No velrio, enterro, eu [...] porque da eu no Eu fui num psiquiatra, [...] as pessoas me viam No velrio da minha tia Meu marido at achava
incompreen- no consegui derrubar acompanhava a minha at tenho que voltar l, como muito forte, as pessoas me que eu tava ficando
ses quanto uma lgrima e mesmo esposa em nada. Ela ia t tomando um remdio porque eu tava sempre abraavam e falavam: louca, ele diz que isso
normalidade aps isso eu no pra igreja sozinha, ela ia pra conseguir dormir. bem. Eu tive uns ai, no fica assim. no normal, porque j
consegui derrubar uma nos eventos de final de Ele mesmo que falou problemas com isso, Uma tia falou: d um so quatro anos. Eu j
lgrima. [...] At falei semana sozinha, mas eu assim: o dia em que teve gente que chegou a calmante pra essa nem falo mais dessas
para o R. (psiclogo): estava ali com meu pai. voc quiser voc mexe, questionar, achava que, menina seno ela vai ter coisas com ningum,
"Ser que normal o [...] ela no concordava, [...] Porque tem gente sei l, talvez eu no tava um treco. Eu falava: nem com o meu marido,
que est acontecendo criticava a minha que vem com aquelas sentindo tanto a gente, ser que isso porque ningum
comigo?", porque postura, at que ela sugestes: ah, muda da situao, sei l mais o no motivo suficiente entende mais, porque j
geralmente as pessoas pediu a separao... casa, no sei o que qu. Mas, claro que eu pra ficar triste? Uma tem quatro anos, s falo
choram depois da morte Mas, no tem nada de mais. [...] Tem gente sentia, ningum tava na pessoa que voc ama mesmo com as
e eu tava preocupada se errado querer que fala pra eu ir viajar, minha pele pra saber. morreu, ser que tem psiclogas.
era normal isso. acompanhar a pessoa sair, ter outros que mesmo abafar, tem
que est doente at o relacionamentos, sabe? que dar remdio pra no
fim, no mesmo? Mas nem sabe se eu sentir?
tenho vontade ou no.
123

Ressignifica- E eu acho que depois de [...] eu sempre passo Quando eu lembro [...] eu aprendi com ela, Eu gostaria muito de ter [...] a eu comecei a
es ter vivido tudo isso, eu para as pessoas: se seu desse processo todo, to com o processo dela, o uma religio, de refletir mais sobre essa
mesma mudei muito. Eu pai, sua me, ou algum sofrido, eu falo assim: aprender a viver um dia acreditar de verdade, ideia se a vida continua
no me preocupo mais da famlia est enfermo, caramba, porque ela de cada vez e viver porque a religio traz ou no depois daqui, e
com o amanh, no me faa o que puder at o no aproveitou melhor a sempre como se fosse o um conforto. Eu no uma religio que me
preocupo. Eu gosto de ltimo momento, pra vida?. Mas o que ltimo. Ento eu quero achava que essa era ajudou muito a entender
viver bem o dia de hoje. voc no se cobrar isso? O que aproveitar aproveitar tudo, o dia uma questo to mais isso, e no aceitar
No estou dizendo que depois. E se tiver algum a vida? Sabe? comecei a pra mim hoje tem que importante pro ser a morte dele, mas dar
no penso no amanh. atrito, alguma discrdia, pensar nessas coisas ter mais 16 horas. A humano, tentar entender um pouco de conforto,
Penso, sim, mas com procure consertar com tudo que gente comea a um pouco o que ou iludir, pode ser, n?
muito menos enquanto tempo. [...] aconteceu. enxergar as coisas de acontece depois da foi o kardecismo [...]
preocupao do que era Eu aprendi, eu comecei uma maneira mais morte. Antes eu no me me ajudou a ver o outro
antes. a enxergar dessa forma especial. Porque a gente preocupava muito com lado da vida. [...] eu
quando eu perdi a hoje leva a vida de uma isso, acho que a morte tinha muito, muito
minha me. maneira muito pra mim antes tava medo da morte, mas eu
superficial... muito distante, agora perdi esse medo, porque
no. eu sei que eu ainda vou
estar com ele, porque
ele vai estar me
esperando...
124

3.3. RELAO ENTRE AS DIMENSES ESSENCIAIS

A figura 1 ilustra a relao entre as doze constituintes essenciais que se destacaram. A

realizao do esquema em forma de figura tem a funo de levar a uma leitura das

constituintes essenciais como um todo, e no como uma relao linear, hierrquica ou apenas

de juno entre as partes, pois essas se perpassam e se influenciam, sendo momentos de um

mesmo fenmeno, assim no podem existir separadamente. Veja a figura 1 ao final deste

subcaptulo (p.127).

Considerando o depoimento de P1 como um exemplo ilustrativo das interligaes

entre as constituintes essenciais destacadas, podemos perceber que para P1 a vivncia de

acompanhar/cuidar de sua me por seis anos, devido evoluo de um cncer de mama, at o

momento de sua morte, foi de grande sofrimento em todos os momentos do processo. Por

isso, P1 refere que chorou muito, especialmente quando presenciava as dores e a degradao

que a doena trazia me. Tornar-se, de modo repentino e abrupto, a cuidadora principal da

me em tempo integral, trouxe muitos impactos/mudanas em sua vida, precisando reformular

planos futuros, papis, todas as atividades que antes realizava, tudo isso no sem dificuldades.

Em meio tentativa dessa reorganizao, passou por um longo perodo de sobrecarga,

passando a acumular papis como profissional, me, esposa, e cuidadora da me. Alm disso,

teve dificuldades com muitos gastos que os cuidados com a me demandavam, tendo tambm

uma sobrecarga financeira. Tudo isso levou P1 a passar por um perodo de esgotamento, que

apenas pde ser sentido/vivido aps a morte da me. Grande parcela dessa sobrecarga pode

ser relacionada sua busca incansvel por amenizao, de alguma maneira, do sofrimento que

a me estava vivenciando, assim se desdobrava ainda mais para realizar isso. Queria que ela

se alimentasse do que gostava, que visitasse lugares que tinha vontade de ir, que tivesse boas
125

conversas. Era P1 quem proporcionava tudo isso ela. Assim, P1 e sua me passaram a

conviver praticamente 24 horas, estando sempre juntas, pois P1 no a deixava s, o que

propiciou uma forte aproximao entre elas. Se, por um lado procurava fazer tudo o que podia

para proporcionar diminuio do sofrimento da me, a relao com os mdicos trazia ainda

mais dor situao, o que a deixava profundamente incomodada/indignada. P1 teve a

percepo de que sua me e ela, como famlia, no foram acolhidas, tratadas de modo

humanizado ou bem informadas pelos mdicos sobre o que se passava quanto evoluo da

doena, principalmente quanto proximidade da morte; experienciando dificuldades nas

relaes com eles. Por no se sentir bem esclarecida, percebe que no conseguiu compreender

que a morte da me era realmente iminente, sentindo, portanto, que no estava bem preparada

para a perda definitiva. Ainda, devido s dificuldades na relao com os mdicos, teve seu

sofrimento agravado quando no pde ser a porta-voz da me quanto sua vontade/deciso de

no ter a vida prolongada por meio de aparelhos. P1 acredita que no havia necessidade de

intubao, pois percebe que esse procedimento apenas proporcionou pequena sobrevida e

ainda mais sofrimento, porm os mdicos disseram famlia que essa era a norma e no teria

sido possvel fazer diferente. De todo o processo, o que veio logo aps a morte da me, foi o

que trouxe maior dor a P1. Refere que passou por grande depresso. No sentia vontade de

chorar, mas sentia-se triste, sem disposio, sem vontade de se cuidar, e passou a ganhar peso

rapidamente, pois tinha necessidade de comer muito. Essas reaes, sentimentos e

pensamentos eram estranhos a ela, que nunca os havia vivenciado dessa maneira ambgua e

catica. Isso a assustou e preocupou, por isso chegou a procurar o psiclogo que atendeu sua

me no intuito de esclarecer se o que experienciava estava dentro da normalidade. Ento, aps

dois anos da vivncia desse agudo pesar, a dor passou a se amenizar, e a disposio e a

vontade de se cuidar comearam a retornar. Apesar de a dor ter-se amenizado, as saudades da

me so ainda bastante presentes. P1 percebe que sempre sentir essas saudades, mas no se
126

incomoda, nem gostaria de ver-se livre das lembranas, pois lhe trazem conforto. Consegue

sentir a presena da me, ainda que em sua ausncia, em datas e momentos especiais. Mantm

objetos que eram dela guardados com muito cuidado ou expostos em um local onde possa ver

sempre. Alm de ter passado a cuidar do cachorro de estimao que era da me. Afirma que

essas intensas vivncias trouxeram-lhe importantes ressignificaes sobre a vida e a morte,

que a fizeram mudar seu modo de estar no mundo. A morte da me pde ser experimentada

como uma morte em vida, passando a se perceber tambm como um ser finito. Depois dessa

experincia passou a ter vontade/necessidade de aproveitar melhor sua vida no presente, sem

entregar-se s preocupaes futuras, pois percebeu que essas no so o que h de mais

importante na vida.
Figura 1. RELAO ENTRE AS DOZE CONSTITUINTES ESSENCIAIS 127

RESSIGNIFICAES

SOFRIMENTO
128

4. DISCUSSO: ampliando reflexes

Por muito tempo achei que a ausncia falta.


E lastimava, ignorante, a falta.
Hoje no a lastimo.
No h falta na ausncia.
A ausncia um estar em mim.
E sinto-a, branca, to pegada, aconchegada nos meus braos,
que rio e dano e invento exclamaes alegres,
porque a ausncia, essa ausncia assimilada,
ningum a rouba mais de mim.

(Carlos Drummond de Andrade)

Quando passei a refletir sobre os contedos alcanados na compreenso das

entrevistas e a forma como abord-los neste captulo de discusso, percebi que se delinearam

conjuntos em torno das constituintes essenciais encontradas. Esses grupos deram origem a

quatro eixos temticos que abarcam, cada um, entre trs e quatro dimenses essenciais.

importante ressaltar que essas dimenses se entrelaam, se sobrepem, se encaixam umas s

outras, e apenas so apresentadas em separado de modo didtico, pois constituem um

fenmeno como um todo, no podendo existir de modo independente umas das outras.

Os eixos temticos e seus respectivos agrupamentos de constituintes essenciais so:

A morte anunciada e seus impactos na vida do cuidador - impactos na vida do

cuidador; busca incansvel pela amenizao da dor; sobrecarga e esgotamento; forte

aproximao.

Questes tico-relacionais - relao com os mdicos; compreenso da morte iminente;

prolongar ou no a vida?

Cuidar do sofrimento - dor aguda aps perda definitiva; presena na ausncia; dvidas

e/ou incompreenses quanto normalidade.

Lidando com a prpria finitude - vivncia de sofrimento; ressignificaes.


129

Dessa forma, com base nas temticas que se destacaram, estabeleo dilogos com

outros pesquisadores e tericos, articulando-os com minhas reflexes, com o intuito de

aprofundar e ampliar a compreenso sobre a vivncia dos familiares cuidadores junto aos seus

entes queridos em seus processos de fim de vida e morte.

4.1. A MORTE ANUNCIADA E SEUS IMPACTOS NA VIDA DO CUIDADOR

Uma das principais questes a se destacar so os impactos e rupturas sofridos na vida

da pessoa acometida por uma doena potencialmente fatal e, consequentemente, em sua

famlia. E, dentro da famlia, um membro em especial sofre esses impactos: o cuidador

principal.

Foi possvel observar nos depoimentos dos colaboradores que todos tiveram suas vidas

bastante modificadas no perodo em que cuidaram dos entes queridos, em seus processos de

fim de vida e morte.

P1 relatou que passou a distribuir o tempo de seu dia entre os cuidados com sua me e

seu trabalho. J no havia mais tempo para sua casa, marido e filhos.

P2 disse que decidiu passar todos os fins de semana com o pai; dispensava at mesmo

os enfermeiros e cuidava dele sozinho, para poderem estar mais tempo juntos. Sua esposa no

aceitou a situao, o que culminou na separao do casal.

P3 afirmou que abandonou tudo, at mesmo a empresa da qual o dono, para poder

cuidar e estar ao lado da esposa em tempo integral.

P4 relatou ter jogado tudo para o alto; o trabalho, a casa, amigos, sua prpria sade

ficaram negligenciados neste perodo, pois P4 dormiu praticamente todas as noites no hospital

junto da esposa.
130

P5 decidiu sair do emprego para se dedicar aos cuidados com a tia, no saa mais de

casa, nem dispensava ateno ao namorado quando ele a visitava, pois passou a estar

totalmente voltada aos cuidados com a tia, estava sempre atenta, at mesmo de madrugada.

P6 teve duas filhas aps seu filho R., mas conta que no participou do crescimento e

educao das filhas. Sua me e seu marido foram quem cuidaram delas. Porm, no percebeu

na poca o quanto estava negligenciando a relao com as filhas para cuidar de seu filho

acometido por doena. Apenas percebeu quando elas j estavam mais velhas; foi quando

entendeu porque a relao com elas se tornou to ruim.

Na presente pesquisa, os colaboradores foram as principais pessoas a assumir as

responsabilidades pelo ente querido durante todo o processo. Assim, relataram tambm

sobrecarga, desgaste e at mesmo esgotamento; alguns explicitaram que chegaram prximo a

seus limites fsico-emocionais. O que trouxe maior desgaste foi a necessidade de muitos

cuidados de modo prolongado, em conjunto com a situao de ser o expectador principal do

sofrimento do ente querido, alm de ter que lidar com a iminncia da morte dele e com sua

prpria dor.

P1 e P4 contaram que apenas aps o falecimento de seus entes queridos que puderam

perceber o quanto estavam desgastados e esgotados, pois em meio situao no havia tempo

para se olhar ou se cuidar.

Muitas foram as dificuldades enfrentadas pelos cuidadores em todo o processo de

cuidar de seus entes queridos. Uma das mais significativas que o cuidador defrontou-se com

um paradoxo: melhorar a expectativa e qualidade de vida de seu ente querido e, ao mesmo

tempo, aceitar e se posicionar diante da iminncia de sua morte.

Pode-se afirmar que o sofrimento que abarcou a vivncia de cuidar de seus entes

queridos em processo de fim de vida colocou os cuidadores em contato com as impotncias,


131

com as muitas limitaes e com a decadncia corporal, expondo-os perspectiva da

efemeridade e finitude das coisas.

Nesse sentido, P5 relatou que uma das maiores dores ao cuidar de sua tia foi a

lembrana constante de no ter mais esperana de cura. Por isso no se apegava mais a essa

possibilidade, mas em faz-la se sentir bem a todo custo. Porm, quando se lembrava da

iminncia da morte, vivia momentos de muito medo e at de desespero.

Levando em considerao esse temor da morte, outra dificuldade pairava no ar, e por

esta no ter sido relatada em nenhum momento pelos participantes, que acredito que precisa

ser problematizada. A comunicao sobre o medo da morte, sobre a despedida dessa vida,

entre a pessoa acometida e o familiar cuidador, no apareceu nas entrevistas. Assim, foi

possvel perceber que o tema da morte era bastante difcil de ser tocado entre eles.

Os cuidadores conversaram com outras pessoas: P1 conversava com o marido; P2 com

os filhos; P3 tambm com os filhos; P4 com os irmos da igreja; P5 com o namorado; P6 com

alguns profissionais de sade. Porm, no conversavam com o ente querido enfermo.

No possvel saber como se sentiram as pessoas doentes, pois no tive acesso

experincia delas relatadas por elas mesmas. Talvez sentiram medo, solido, ou mesmo pavor,

diante da proximidade de sua prpria morte. No livro A morte de Ivan Ilitch, Tolsti

(1886/2006) narra a vivncia de fim de vida de um homem de meia idade, sob o ponto de

vista deste homem, que se descobre com uma doena potencialmente fatal, que passa a

evoluir, e a cada dia mais aproxim-lo da morte. E uma dentre as inmeras facetas que se

pode destacar desta narrativa o fato de nenhum dos familiares, pessoas prximas e

profissionais de sade com exceo apenas de um de seus empregados conversarem com o

protagonista sobre a iminncia de sua morte, mas pelo contrrio, o tentam animar e fugir deste

tema a todo custo. O que gera em Ivan Ilitch um profundo sentimento de solido (p.69)
132

neste momento em que refere estar vivenciando um sentimento de horror (p.68) perante as

dores constantes e sua morte iminente.

importante perceber que uma das maiores dificuldades pelas quais passam os

cuidadores no que diz respeito comunicao sobre a temtica da morte com seus entes

queridos. Assim, um dos aspectos fundamentais a serem abordados nos cuidados com a

pessoa acometida e, juntamente, com seu cuidador a comunicao. preciso que os

profissionais de sade auxiliem na facilitao dessa comunicao.

Corroborando com o que se delineou na presente pesquisa, h outros estudos que

tambm discorrem a respeito dos impactos e muitas mudanas vividos pelos cuidadores

familiares. Alguns deles so: Hebert et al., 2009; Blum e Sherman, 2010; Garcs et al., 2010;

Losada et al., 2010; Nunes, 2010; Manne et al., 2010; Paula, 2010; Rosa et al., 2010; Sousa e

Carpigiani, 2010; Ambrsio e Santos, 2011; Ducharme et al., 2011; Fratezi e Gutierrez, 2011;

McCarthy, 2011; Ferrell e Baird, 2012; Given et al., 2012; Jayani e Hurria, 2012; Northouse

et al., 2012; Truzzi et al., 2012; Waldrop et al., 2012; Wittenberg-Lyles et al., 2012;

Bastawrous, 2013; Queiroz et al., 2013. Os impactos encontrados nessas pesquisas vo no

mesmo sentido que os aqui descritos: sensao de sobrecarga imposta pela situao; cansao e

esgotamento; isolamento social; conflitos familiares; sentimentos de tristeza, medo, culpa,

impotncia, insatisfao com a vida, entre outros, que vm em turbilho e oscilam; baixa na

resistncia orgnica; distrbios do sono e da alimentao.

Guimares (2010) entrevistou 10 pessoas em sua pesquisa realizada com cuidadores

familiares de pacientes oncolgicos. Verificou que a instalao da doena potencialmente

fatal gerou muitos transtornos tanto para a pessoa enferma quanto para o cuidador, pois a

funo de cuidar trouxe rupturas, estresse e grande sobrecarga, interferindo diretamente na

vida do cuidador e, consequentemente, no ato de cuidar.


133

Na pesquisa realizada por Hudson et al. (2012), a doena e os cuidados prolongados

tambm modificaram a rotina de vida da pessoa com a doena e do familiar cuidador de modo

significativo. Alm disso, foi observado neste estudo que geralmente apenas uma pessoa que

assume as maiores responsabilidades pelo ente querido, havendo um grande desgaste fsico-

emocional para este principal responsvel.

Guedes e Pereira (2013) perceberam, em seu estudo com cuidadores familiares, que

quando a escolha do familiar para cuidar de algum no final da vida est baseada apenas no

sentimento de obrigao moral, torna-se necessrio um esforo ainda maior para lidar com a

situao e ressignificar questes relativas prpria finitude.

Esse fato no ocorreu com nenhum dos participantes desta pesquisa, que relataram

terem decidido, por uma questo de maior proximidade afetiva, estarem ao lado da pessoa

amada nos meses e momentos finais de sua vida, cuidando da melhor forma possvel, numa

busca incansvel pela amenizao de sua dor. Assim, puderam relatar algumas formas de

ganhos que tiveram durante suas intensas vivncias; uma delas foi a satisfao em perceber,

sentir que tinham, em certas ocasies, conseguido fazer seu ente querido enfermo se sentir

melhor de alguma maneira.

Outra ganho foi perceber que o tempo em que passaram juntos os aproximou, de tal

forma que em alguns momentos pareciam ser uma s pessoa. A maioria referiu que a morte

foi levando a pessoa amada gradativamente, mas foi tambm levando uma parte do cuidador,

que vivenciou a sensao de tambm ir morrendo aos poucos. Nesse sentido, disseram sentir o

que o familiar sentia, suas dores e sofrimentos. P3 relatou: eu sentia em mim tudo aquilo ali

que ela sentia. P6 disse: eu olhava pra ele e eu sabia o que tava acontecendo com ele, eu

sentia o que ele sentia.

Os estudos de Koerner et al. (2009); Fratezi e Gutierrez (2011); Ferrell e Baird (2012)

e de Stajduhar et al. (2013) tambm referem-se a certos ganhos percebidos e relatados pelos
134

cuidadores em suas vivncias de cuidar de um ente querido em processo de fim de vida, que

aparecem juntamente com as dificuldades do cuidar. So eles: o sentimento de satisfao em

cuidar e ajudar a pessoa acometida a se sentir melhor; e as ressignificaes em relao

finitude, que propiciam novas formas de perceber a vida e de viver.

Em meio a tantas dificuldades enfrentadas, importante dar nfase ao fato de que o

familiar cuidador passa por uma vivncia intensa de sofrimento ao cuidar e acompanhar o fim

da vida e morte de seu ente querido com doena em estgio avanado. Tendo sua vida

completamente modificada quando passa a ser um dos protagonistas dessa vivncia. Assim,

muito do que j estava estruturado, construdo; como crenas, ideias, objetivos, entre outros,

desconstrudo, desfeito, desorganizado.

Portanto, preciso enfatizar a importncia desse cuidador principal fazer parte dos

cuidados oferecidos pessoa com a doena. Pois, ambos esto com a doena. E as

desconstrues so imensas na vida de ambos. As pesquisas citadas a seguir tambm apontam

para a necessidade do cuidador ser percebido como parte do ncleo pessoa com a doena-

familiar cuidador-profissional/equipe de sade. Um ncleo em que todos precisam ser vistos

com ateno e precisam ser cuidados. So elas: Hebert et al., 2009; Blum e Sherman, 2010;

Garcs et al., 2010; Guimares, 2010; Losada et al., 2010; Nunes, 2010; Manne et al., 2010;

Paula, 2010; Rosa et al., 2010; Sousa e Carpigiani, 2010; Ambrsio e Santos, 2011;

Ducharme et al., 2011; Fratezi e Gutierrez, 2011; McCarthy, 2011; Ferrell e Baird, 2012;

Given et al., 2012; Hudson et al., 2012; Jayani e Hurria, 2012; Northouse et al., 2012; Truzzi

et al., 2012; Waldrop et al., 2012; Wittenberg-Lyles et al., 2012; Bastawrous, 2013; Guedes e

Pereira, 2013; Queiroz et al., 2013.

Entretanto, todos os colaboradores relataram no terem sido acompanhados/cuidados

de modo concreto. Alguns foram bem atendidos e bem informados, mas no cuidados. Alguns

foram totalmente negligenciados. E houve aqueles ainda que foram tratados de forma
135

desumanizada. Para nenhum dos cuidadores houve espao de escuta e/ou acolhimento. Ao

longo dos relatos, foi possvel perceber a necessidade de cuidado; uns precisaram mais, outros

menos, mas todos seriam beneficiados se tivessem espaos em que pudessem expor, refletir e

ressignificar as idiossincrasias da intensa vivncia pela qual estavam passando.

Mesmo em relao aos entes queridos, houve poucos cuidados que no estivessem

apenas ligados farmacologia/tecnicismo3. O foco dos tratamentos era na cura da doena e

no na pessoa com a doena. Apenas P1 pagou um psiclogo particular para acompanhar sua

me no incio da doena, porm no houve continuidade devido a dificuldades financeiras. P1

referiu que o acompanhamento por esse profissional foi essencial para que sua me pudesse

ter mais recursos para lidar com a situao que estava vivenciando.

Na verdade, a maior parte dos cuidados mdicos atualmente centra-se em

procedimentos farmacolgicos e tcnicos. A pesquisa de Lindqvist et al. (2012) expe essa

realidade em mbito mundial. O estudo colheu dados em diversos pases para, ao final, chegar

concluso que ainda h pouco conhecimento sistematizado sobre cuidados no-

farmacolgicos dirigidos aos pacientes em seus ltimos dias de vida. Apontam para uma

tendncia na sociedade atual de atribuir um status mais elevado a tratamentos

farmacolgicos/tecnicizados, em detrimento de cuidados que no seguem a linha do

tecnicismo, tais como o fornecimento de informaes, aconselhamento, presena ou contato

corporal, rituais que dizem respeito morte e ao morrer, incluindo as questes espirituais,

religiosas e existenciais, e procedimentos legais.

3
Apresento alguns significados de palavras que merecem destaque neste eixo temtico:
Tcnico 1) Adjetivo: prprio das aplicaes prticas de uma cincia; relativo ao funcionamento de dispositivos
mecnicos ou automticos; que exige formao especializada. 2) Substantivo masculino: indivduo versado
numa tcnica; perito; especialista.
Tecnicizado/a 1) Verbo transitivo: tornar tcnico.
Tecnicismo 1) Substantivo masculino: valorizao excessiva dos recursos tecnolgicos ou da atuao dos
tcnicos. (Holanda Ferreira, 2013)
136

Assim, cuidados no-farmacolgicos/no-tecnicizados tm pouco espao no cotidiano

da sade nos dias atuais. Portanto, nesse contexto, quando uma doena no tem mais cura,

parece no haver mais nada a fazer. Essa ideia paira na sociedade e tambm em meio a

muitos profissionais de sade.

A Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP, 2012) aponta que h ainda

muito desconhecimento e preconceito dos prprios profissionais de sade com formas de

cuidados como os Cuidados Paliativos. H uma dominao da significao da morte

interdita/invertida na sociedade ocidental contempornea trazendo a ideia da morte que

precisa ser vencida a qualquer custo e, portanto, no h tempo a perder com procedimentos

no-tcnicos que efetivamente no combatam a morte.

possvel notar que cuidados no-tecnicizados tm tido maior espao em programas

de Cuidados Paliativos. A base dos Cuidados Paliativos est no conforto e na dignidade que a

pessoa pode ter no final da vida; no sendo cuidados de segunda classe, mas tendo como

caracterstica sua alta especificidade, demandando uma abordagem com equipe

multidisciplinar de profissionais. Nessa forma de cuidado, a ateno famlia e aos amigos

ocupa lugar fundamental; criando espaos favorecedores de comunicao e preparao para a

separao, sem deixar de considerar a vida, aps a morte do ente querido, para aqueles que

sobrevivero (Academia Nacional de Cuidados Paliativos [ANCP], 2012).

Estudos tm demonstrado que cuidados abarcados em programas de Cuidados

Paliativos tm se destacado no auxlio pacientes e familiares cuidadores. Alguns deles so:

Caress et al., 2009; Mystakidou et al., 2009; Guimares, 2010; Nunes, 2010; Oliveira et al.,

2010; Sousa e Carpigiani, 2010; Fratezi e Gutierrez, 2011; Hudson et al., 2011; Luijkx, e

Schols, 2011; Schaepe, 2011; Aoun et al., 2012; Ferrell e Baird, 2012; Gauthier e Gagliese,

2012; Hudson et al., 2012; Rodrigues e Zago, 2012; Wittenberg-Lyles et al., 2012; Gallagher

e Krawczyk, 2013; O'Callaghan et al., 2013.


137

Dessa maneira, importante destacar que a vivncia do cuidador de um ente querido

com doena em estgio avanado uma vivncia de sofrimento, que abarca fortes impactos e

rupturas, por isso a necessidade dos cuidados a esse cuidador. Cuidados que podem amenizar

e ajudar a lidar com as presses da situao e os sentimentos vivenciados pelo cuidador.

importante enfatizar que os cuidados aos familiares parte integrante dos princpios

que regem os Cuidados Paliativos (Instituto Nacional de Cncer [INCA], 2012), e estes

cuidados tm tido grande relevncia no sentido de auxiliar os familiares em sua jornada no

acompanhar seus entes queridos no fim de suas vidas. Entretanto, tais cuidados

podem/precisam advir de redes formais (equipe de profissionais de sade), e tambm de redes

informais (comunidade/pessoas prximas) de apoio.

4.2. QUESTES TICO-RELACIONAIS

Os cuidadores entrevistados se mostraram significativamente dependentes da relao

com os profissionais de sade, em especial, com os mdicos. Todos relataram estarem

buscando uma relao de confiana e transparncia com eles. P2 e P6 encontraram o que

buscavam nessas relaes, enquanto a maioria (P1, P3, P4 e P5) sentiu pouca confiana e

transparncia, especialmente devido aos cuidados pouco humanizados que receberam da parte

dos profissionais.

O processo de morrer traz consigo a necessidade de tomar certas decises ticas

difceis. Nesses momentos, no h certo e errado, nem um protocolo a seguir. E, se o

protocolo existe, em muitas situaes, pode mais atrapalhar do que auxiliar, pois se apresenta

com rigidez e objetividade em uma situao que exige delicadeza, sensibilidade, flexibilidade.

Nesse cenrio, quanto mais claras forem as informaes passadas s pessoas com doena
138

potencialmente fatal e seus familiares responsveis, mais subsdios tero para poder se

posicionar sobre os tratamentos a serem seguidos ou no, e sobre o prolongar ou no a vida.

Nesta pesquisa, os colaboradores destacaram a necessidade de serem melhor

esclarecidos pelos mdicos a respeito da situao em que a pessoa doente se encontrava, sem

escamotear informaes. Pois, a falta ou distoro dos esclarecimentos necessrios dificultou

ainda mais a tomada de deciso, principalmente nos momentos finais de vida, quando o ente

querido j estava incapacitado de se posicionar.

P1 referiu que os mdicos no foram claros em relao proximidade da morte de sua

me em momento algum. A colaboradora acredita que eles no se posicionaram para no

serem responsabilizados mais tarde. Dessa forma, no recebeu informaes suficientes e no

percebeu que a me foi encaminhada para morrer em casa. Assim que a me passou mal, foi

pega de surpresa, se desesperou e chamou o resgate. P1 e a me no queriam e pediram que

no fosse realizada a intubao, porm ela foi intubada, pois os profissionais que a atenderam

na emergncia disseram ter que seguir protocolos, que so regidos pela busca do salvar as

vidas a qualquer custo. Assim, houve um prolongamento da vida de sua me desnecessrio e

com muito sofrimento, o que constitui o que se conhece como distansia.

Segundo Pessini (2009), a palavra distansia tem origem grega: o prefixo dys significa

ato defeituoso ou errado, e a palavra thnatos significa morte. Nesse sentido, a distansia se

refere a uma ao, interveno ou procedimento mdico que no atinge o objetivo de

beneficiar a pessoa em fase terminal e que prolonga intil e sofridamente o processo do

morrer (p.319). Prolonga-se, dessa forma, de modo exagerado o sofrimento e morte, atravs

de meios artificiais e invasivos, em situaes clnicas irreversveis e terminais. Essa conduta

tem sido chamada tambm de tratamento ftil e intil ou obstinao teraputica.

P3 tambm sofreu com a distansia praticada com sua esposa. Teve uma sensao

diferente da de P1; acredita que houve dolo por parte dos profissionais de sade que os
139

acompanharam. Por se tratar de uma instituio de sade privada e bastante cara, os

profissionais de sade utilizaram artifcios para manter sua esposa viva a qualquer custo,

ligada a diversos aparelhos, realizando ainda procedimentos invasivos quando j no havia

respostas. Enquanto P3 pagava muito dinheiro pelos procedimentos aplicados, relatando que

foram muitos, a instituio tinha lucros. Foi preciso um amigo que mdico intervir na

situao para que o bito de sua esposa fosse declarado.

P4 tambm teve uma difcil experincia com o mdico nos momentos finais de vida de

sua esposa. O profissional queria interromper os tratamentos/procedimentos tcnicos,

inclusive desligar os aparelhos, quando sua esposa j no esboava reaes na UTI. P4 no

concordava com isso. No houve conversa/escuta mais atenta para que o familiar pudesse

expor suas motivaes religiosas.

Por outro lado, aqueles familiares que receberam bom respaldo, foram bem

informados e tiveram melhor suporte dos mdicos/equipe de sade conseguiram decidir com

mais recursos sobre o que fazer nos momentos finais de vida. Os entes queridos de P2 e P6

puderam falecer em casa, com acompanhamento de equipe de sade constante.

P2 contou que a mdica ofereceu bons esclarecimentos e orientaes, por isso

puderam decidir pelos tratamentos no invasivos e pela chegada da morte de seu pai em casa.

P6 relatou que a mdica que acompanhou a ela e a seu filho era como uma me, que a

esclareceu e auxiliou em todos as ocasies a decidir pelos melhores tratamentos, at mesmo

nos momentos aproximados da morte. A mdica ento comeou a alert-la gradativamente de

que a morte de seu filho j estava bem prxima.

A maioria dos colaboradores relatou tambm outras experincias ruins na relao com

os profissionais de sade/mdicos que os assistiram; P1 e P5 no setor pblico; P3 e P4 no

privado. Porm, as dificuldades do servio pblico e do privado apresentaram algumas

peculiaridades.
140

P1 e P5 sofreram com as grandes filas de espera, dificuldades para marcar exames e

para ter acesso a tratamentos tcnicos e/ou medicamentosos, alm da falta de informao e da

indiferena dos profissionais que os assistiam.

P3 e P4 tambm sofreram com a escassez de informao, ou com informaes

distorcidas; e com a falta de espaos de escuta e acolhimento.

No caso de P5, ela e a tia no foram incentivadas a procurarem o servio de Cuidados

Paliativos, quando houve interrupo dos tratamentos que visavam a cura da doena, devido

difcil relao com a mdica que as atendeu. Aps algumas sesses de quimioterapia, a

profissional referiu que o tratamento seria interrompido, e que ento a tia seria encaminhada

para os Cuidados Paliativos, pois j no havia mais nada a fazer. O que foi entendido por

P5 e pela tia que no haveria qualquer diferena em serem assistidas em um programa de

Cuidados Paliativos ou se aguardassem, sem nenhum suporte, a morte em casa.

Outros estudos, assim como nesta pesquisa, tambm discorrem a respeito da

importncia da relao dos pacientes/familiares cuidadores com os profissionais de sade que

os assistem. Alguns deles so: Caress et al., 2009; Hebert et al., 2009; Sulzbacher et al., 2009;

Sousa e Carpigiani, 2010; Kaarbo, 2010; Rosa et al., 2010; Ambrsio e Santos, 2011;

McCarthy, 2011; Schaepe, 2011; Almeida e Cardozo, 2012; Ferrell e Baird, 2012; Given et

al., 2012; Lind et al., 2012; Northouse et al., 2012; Wittenberg-Lyles et al., 2012; Gallagher e

Krawczyk, 2013; Queiroz et al., 2013; Silva et al., 2013.

Waldrop et al. (2012), realizaram estudo sobre a relao entre familiar cuidador e

profissionais de sade. E, corroborando com que neste presente estudo se delineou,

observaram que uma atitude fria, impessoal ou mesmo superficial do profissional provocou

maior dor, medo, raiva e insegurana nos familiares. Por outro lado, uma atitude transparente

e continente ajudou no enfrentamento da difcil situao pelos envolvidos e, ainda, facilitou a

tomada de decises sobre o prolongamento ou no da vida do ente querido.


141

O exposto acima leva ao questionamento sobre o porqu se tem observado tantas

dificuldades ocorridas na relao entre pessoas com doena potencialmente fatal/familiares

com os mdicos/profissionais de sade que os assistem? Acredito ser esse outro tema bastante

importante e que no pode ser abordado de modo simplificado.

Portanto, minha inteno, neste momento, destacar apenas uma faceta desta questo

que acredito ser importante assinalar neste trabalho: os profissionais de sade so seres

humanos, antes de qualquer papel que exercem. So pessoas com angstias e medos,

encarnados nessa sociedade e no cenrio em que a sade tecnocientfica se encontra. Dessa

forma, experienciam tambm dificuldades em lidar com a morte e seus desdobramentos.

Mesmo em equipes de sade com princpios e incentivo maior comunicao sobre a

questo da morte, surgem obstculos. Sousa e Carpigiani (2010) realizaram pesquisa com

profissionais de sade que trabalham em programa de Cuidados Paliativos de hospital

pblico, com a temtica da comunicao entre a equipe. Entrevistaram 7 profissionais com

funes diferentes na equipe, como a mdica e a secretria. Verificaram que os profissionais

se comunicam entre si a respeito de procedimentos tcnicos em relao aos pacientes

atendidos; nesse aspecto a comunicao eficaz. Porm, no falam sobre o que sentem,

pensam, como lidam com as mortes dos pacientes, que ocorrem frequentemente. As autoras

observaram que neste servio no h tempo/espao para essa forma de comunicao na

equipe.

Tambm h grande dificuldade entre profissionais de sade em lidarem com a

efemeridade e finitude humanas. E estes profissionais precisam, do mesmo modo, receber

ateno e serem assistidos em suas dificuldades.

Sulzbacher et al. (2009), entrevistaram profissionais de sade que trabalham

constantemente em contato com a questo da morte em suas atividades dirias e analisaram

essa problemtica. O que se destacou no estudo foi o sofrimento destes profissionais. Assim, a
142

pesquisa ressalta a importncia das instituies de sade oferecerem servios que deem

suporte aos profissionais de sade em meio sua prtica cotidiana.

Outros estudos ainda destacam a questo das dificuldades enfrentadas pelos

profissionais de sade e a importncia do cuidado ao cuidador profissional. Alguns deles so:

Fontana, 2010; Saint-Louis, 2010; Jnior et al., 2011; Santos e Sales, 2011; Almeida e

Cardozo, 2012; Mendona et al., 2012; Rodrigues e Zago, 2012; Nietsche et al., 2013;

Queiroz et al., 2013; Santos & Hormanez, 2013; Silva et al., 2013; Vasques et al., 2013.

Porm, cuidados como esses espaos de escuta e acolhimento aos profissionais so

reduzidos nos hospitais e instituies de sade no Brasil. Tanto na instituio pblica, quanto

na privada, tem-se presenciado que os profissionais precisam cumprir cargas horrias

extensas, s vezes sem tempo para descansos considerados obrigatrios. A mentalidade que

parece imperar a de que no h espao/tempo a se perder com momentos de escuta aos

profissionais. Pois, na perda desse tempo, perdem-se tambm lucros. Ou, no servio

pblico, atende-se um menor nmero de pessoas e no se recebe a verba acordada para um

certo nmero de atendimentos ao ms.

Assim, a relao com os profissionais muito importante na vivncia do familiar

cuidador. Porm, os profissionais tambm apresentam suas dificuldades em lidar com o

sofrimento e a finitude humanas, o que fica latente ao acompanharem pessoas com doenas

potencialmente fatais. Assim, necessrio que tambm recebam cuidados em meio sua

prtica cotidiana. Pois, tambm fazem parte do ncleo pessoa com a doena-familiar

cuidador-equipe de sade; que, ao mesmo tempo que se distinguem tambm se unem, e que

no podem se separar no processo de fim de vida dos pacientes que esses profissionais

assistem.
143

4.3. CUIDAR DO SOFRIMENTO

Uma questo a ser abordada a que abarca dor aguda aps a perda, presena na

ausncia e as incompreenses quanto normalidade ou no dos processos que envolvem a

experincia do familiar cuidador junto ao seu ente querido acometido por doena

potencialmente fatal.

possvel englobar a dor aguda e a presena na ausncia na temtica das

incompreenses quanto normalidade. Pois, so reaes que tm sido mal interpretadas no

cenrio dos muitos avanos tecnocientficos que tm alcanado a sade; cenrio de

classificaes, tecnicismos e, muitas vezes, medicao das crises naturais da vida.

A dor aguda aps a perda definitiva diz respeito ao pesar vivenciado por pessoas

aps a morte de um ente querido. Nos momentos que sucedem a perda da pessoa amada, o

enlutado, alm de lidar com a dor da separao, com a saudade, com as reestruturaes da

vida prtica, precisa se haver tambm com desconstrues e reconstrues de sentidos da

prpria vida, da morte e do ps-morte. Por isso o pesar agudo pode surgir de modo bastante

diferente do que habitualmente a pessoa est acostumada a vivenciar; podendo gerar reaes,

sentimentos, pensamentos caticos, que podem levar sensao de uma experincia de caos e

loucura.

Porm, nos dias atuais, tem-se classificado esse pesar como Transtorno Depressivo

Maior, a partir da segunda semana aps o falecimento do ente querido, como descrito na 5-

edio do Manual Diagnstico e Estatstico de Transtornos Mentais - DSM-5 (American

Psychiatric Association [APA], 2013). E a sugesto de tratamento psiquitrico, que envolve

medicalizao.

Nesta pesquisa, todos os participantes relataram terem vivenciado pesar, alguns

chegaram a descrever dores fsicas que podiam ser identificadas no corpo. P5 referiu: Essa
144

dor, quando a gente perde algum, parece que fsica mesmo; nossa, um aperto, um vazio

to grande.

P6 descreveu: eu tenho uma dor contnua no peito... Foi uma dor muito grande que

eu senti na hora, eu achei que ia morrer junto com ele. Eu perdi o flego, minha presso foi

pra 23. Minha vista escureceu, gritei e agarrei ele, no queria soltar ele. [...] e a veio essa

dor... que no passou mais... uma dor contnua, s vezes aumenta, outras diminui, mas est

l.

A maioria dos colaboradores relatou ter enfrentado dificuldades quanto a seu

enlutamento. P3 conta que pessoas prximas, na tentativa de tir-lo rapidamente de sua dor,

insistiam para que ele viajasse, namorasse outra pessoa, mudasse de apartamento; o que o

fazia sentir-se bastante incompreendido; ento procurou um profissional de sade, que lhe

disse o contrrio, permitindo que pudesse vivenciar sua dor sem culpa de estar sendo fraco.

P6 relatou ter decidido no conversar mais com o marido ou com pessoas prximas

sobre sua dor pela perda do filho, pois o marido achava que ela estava enlouquecendo. Ele

acreditava que a tristeza da esposa se configurava como anormal, visto que o falecimento j

havia ocorrido h quatro anos. Ento, por medo de ser vista como louca por vivenciar um

pesar absurdo, preferiu no mais se abrir.

Outros estudos e autores tambm discorrem a respeito do pesar agudo sentido por

aqueles que perdem entes queridos, que, muitas vezes, vem acompanhado da dificuldade da

prpria pessoa e da sociedade aceitarem essa forma de sofrimento: Kovcs, 1992; Parkes,

1998; Franco, 2002; Kovcs, 2003; Franco, 2008a; Franco, 2008b; Casellato et al., 2009;

Kovcs, 2009; Mazorra, 2009; Neimeyer, 2011; Parkes, 2011; Wakefield et al., 2011;

Gauthier e Gagliese, 2012; Stroebe et al., 2012; Thieleman e Cacciatore, 2013; Wakefield,

2013; Worden, 2013.


145

Em relao presena na ausncia, essa diz respeito forma como a pessoa que

perdeu um ente querido ir relacionar-se com o falecido, qual o lugar que a presena da

ausncia ocupar em sua vida, o que chamado de continuidade do vnculo. Em relao

continuidade nos vnculos, os colaboradores tambm enfrentaram incompreenses.

Neimeyer (2011) aponta que ainda h muitos autores que consideram patolgica a

manuteno do vnculo com o ente querido falecido, porm, afirma que diversos

questionamentos a respeito das teorias tradicionais do luto tm se destacado, fortalecendo o

conceito de continuidade do vnculo.

Nesse sentido, estudos (Rangel, 2008; Attig, 2010; Foster et al., 2011; Getty et al.,

2011; Harpera et al., 2011; Neimeyer, 2011; Attig, 2012; Cacciatore & Flint, 2012; Stroebe et

al., 2012; Bachrach & Landau, 2013; Furnes & Dysvik, 2013; O'Callaghan et al., 2013;)

ressaltam a importncia da sensao da presena simblica da pessoa perdida, proporcionando

conforto ao enlutado. Observam que o processo de luto no implica na busca pelo fim, pela

quebra do relacionamento com o morto, e sim a reestruturao e redefinio dos modos pelos

quais haver uma interao com a pessoa falecida mesmo com sua ausncia fsica, e a

incorporao desta na estrutura de vida do enlutado. H uma ressignificao da relao no

sentido de promover uma transio do amor na presena para o amor na ausncia.

Assim, a dor aguda se ameniza e at mesmo desaparece, mas no a relao, a

lembrana e a saudade da pessoa perdida. Nesse sentido, P5 relatou em sua fala que sua

percepo de que a pessoa morre, mas o amor no morre junto com ela, ele permanece.

Segundo Rangel (2008), na infncia a continuidade do vnculo com o genitor falecido

explicitada com mais espontaneidade, na fase adulta este aspecto mais difcil de ser

exposto. Este fenmeno ocorre porque manter-se vinculado pessoa perdida no facilmente

aceitvel socialmente e/ou compreendido como algo anormal. A autora afirma que as

formas mais facilmente identificveis e aceitveis de permanecer em contato so: fotos,


146

objetos especiais, lugares especiais, entre outros meios. E existem ainda aquelas conexes que

so mais difceis de serem identificadas, por serem menos aceitas socialmente e/ou vistas com

menor frequncia: ver o morto, falar com o morto, sentir sua presena, entre outras.

Exemplo desta no aceitao pode ser observado no relato de P6, que referiu que o

marido no acha normal que passados quatro anos da perda, ela visite o tmulo do filho

regularmente, goste de dormir abraada s roupas dele e j chegou a sentir sua presena fsica.

P3 no conta s pessoas que sente que a esposa se conecta com ele de alguma maneira

para dar-lhe incentivos, foras para continuar vivendo. Sente que em alguns momentos ela

fala com ele.

Atualmente, na sociedade ocidental contempornea, a tecnocincia tem se destacado,

levando o homem a inmeras conquistas nas reas da comunicao, transportes, sade, entre

tantas outras. E a mentalidade que acompanha tais conquistas a da objetivao, mensurao,

controle, produtividade, eficincia. Nesse contexto, as noes de sade e doena tm sido

embasadas/cunhadas por essa mesma mentalidade e princpios. Nesse cenrio, o sofrimento, a

angstia, a ansiedade, o luto por algum querido, facilmente pode se tornar anormal, doena,

patologia.

A esse respeito, as ideias de Canguilhem (1943/1990) so relevantes. Ele publica a

obra O normal e o patolgico em 1943 que, apesar de ter sido escrita h mais de 70 anos,

lana ideias e questionamentos que ainda dizem respeito atualidade. O autor encontra na

psiquiatria fenomenolgica de Daniel Lagache e Minkowsky novas perspectivas para a

renovao dos conceitos de normal e patolgico empreendida no mbito da nosologia

somtica. Essas perspectivas eram novas para a poca por serem radicalmente distintas do

referencial metodolgico de Augusto Comte, importante influncia do pensamento mdico do

sculo XIX.
147

Canguilhem utilizou as ideias relativas nosologia psquica para recriar os conceitos

centrais da nosologia somtica, pois acreditava ser muito importante uma diluio dos limites

da separao entre o psquico e o somtico. Destacava a necessidade de uma abordagem

integrativa das pesquisas derivadas dos diferentes campos para o esclarecimento dos

problemas relativos s patologias no homem.

Para o filsofo, a noo de normal no pode derivar de uma mdia estatstica, da

norma, e, tampouco, de um tipo ideal, padro. Defende que o critrio de distino entre sade

e doena a normatividade vital, ou seja, a capacidade do organismo de criar normas novas.

Para o autor, o organismo saudvel normativo, sendo capaz de ultrapassar a norma que

define o normal presente, capaz de tolerar as variaes do meio e capaz de instituir novas

normas de vida. Por outro lado, o organismo doente aquele que se encontra limitado a uma

nica norma de vida, completamente adaptado e restrito a um meio determinado de existncia.

Afirma (1943/1990):

A doena no ausncia de norma, mas uma norma inferior no sentido de no


tolerar nenhum desvio das condies em que vlida, por ser incapaz de se
transformar em outra norma. O vivo doente normalizado em condies de existncia
definidas e ele perdeu a capacidade normativa, a capacidade de instituir outras normas
em outras condies. (pp.119-120)

Levando em conta que a vida possibilidade de afrontar riscos e triunfar ou no, ento

um organismo completamente fixo e adaptado a uma nica norma doente, por no possuir

uma margem de tolerncia s variaes do seu meio. Para Canguilhem (1943/1990) no

existe fato que seja normal ou patolgico em si (p.91), pois afirma que o indivduo portador

de anomalias (ou seja, aquele que se desvia do tipo especfico estatisticamente definido pela

medicina tradicional) pode ser normativo, isto , pode ser um centro produtor de normas e

valores. Somente quando essas anomalias significarem decrscimo, impotncia e negao da

vida, que aparecero como doenas.


148

Mais tarde, Canguilhem (1952/1985) estende ao campo da nosologia psquica as suas

reflexes sobre a norma, a sade e a doena. Para o autor, a sade mental tambm caracteriza-

se pela normatividade, compreendida, nesse caso, como o uso da liberdade individual

enquanto poder de reviso e criao de novas normas. Em outras palavras, a sade mental

certa capacidade de superar crises psquicas para instaurar uma nova ordem mental. Como

escreve:

Ora, como nos pareceu reconhecer na sade um poder normativo de colocar em


questo normas fisiolgicas usuais pela procura do debate entre o vivente e o meio
debate que implica a aceitao normal do risco da doena , do mesmo modo nos
parece que a norma em matria de psiquismo humano a reivindicao e o uso da
liberdade como poder de reviso e de instituio de normas, reivindicao que implica
normalmente o risco da loucura. (p. 168)

Assim, o doente mental, o anormal, o indivduo que est limitado s normas

estipuladas pelo meio social, no possuindo a capacidade de super-las ou de inventar outras

normas. Canguilhem (1952/1985) questiona: Quem gostaria de sustentar, em matria de

psiquismo humano, que o anormal obedece demais s normas? Ele talvez seja anormal porque

obedece demais (p. 168).

O pensamento de Canguilhem traz embasamento para questionar a viso do indivduo

isolado. Aponta que no existe um tipo ideal a ser alcanado, e no h nada que seja normal

ou patolgico em si, mas apenas em situao, encarnado, mundano; o que nos leva questo

de que no estamos falando apenas de um indivduo, mas, ao mesmo tempo, de uma

pluralidade, da ao, relao, de homens entre si, e desses homens com o mundo.

A ideia de normatividade vital, ou seja, a capacidade do indivduo de encontrar novas

normas de vida, novos modos de existir no mundo, que conseguem fazer frente s normas

vigentes, traz subsdios para o incio da compreenso de pessoas que podem estar tendo

dificuldades a partir da perda de um ente querido.

importante notar que a normatividade tem relao com movimento, com arriscar-se,

com tolerar as variaes do meio, com revisar e criar novas normas diante das que j existem.
149

Assim, a normatividade nada tem a ver com sentir-se feliz e no enfrentar dores ou

sofrimentos na vida, no se relaciona com o que pode ser entendido como uma maior

adaptao ao meio, afinal o excesso de adaptao pode ser sinal de adoecimento.

Nesse sentido, um homem encarnado que tem uma vivncia de luto diferente daquela

padronizada estatisticamente pode estar em um processo normativo, que se movimenta e cria

novas normas de vida. Assim, um quadro referencial como modelo para todos pode levar a

nomear de doena o que propriamente pode no o ser, impelindo a tratar o que no precisa de

tratamento, no sentido de que no precisa ser expurgado, mas precisa sim de cuidados de

outra ordem.

Boff (2005) assinala que nos ltimos sculos, especialmente a partir do processo

industrialista do sculo XVIII, pouco a pouco homens e mulheres tm subjugado e tm sido

subjugados por outros e pelas estruturas do trabalho produtivo, racionalizado, objetivado,

despersonalizado; sendo submetidos lgica da mquina e do uso utilitrio das coisas e

pessoas. Assim, no mais tm se ocupado e preocupado com o ser humano, mas com a

economia, com o consumo, com o acmulo de bens materiais.

Nesse cenrio, segundo Boff (2005), no h mais tempo/espao/ateno para o

cuidado; no cuidamos mais de ns mesmos em meio a uma crise, e no cuidamos dos que

esto ao redor. No possvel parar a roda da vida para sentar mesa com o amigo frustrado,

colocar-lhe a mo no ombro, tomar com ele uma xcara de caf e consol-lo, falar de dor e

tambm de esperana. difcil encontrar espao em nossas agendas para dedicarmo-nos s

pessoas.

A esse respeito, Rollo May (1973) aponta:

Nossa situao a seguinte: na atual confuso de episdios racionalistas e


tcnicos, perdemos de vista e nos despreocupamos do ser humano; precisamos agora
voltar humildemente ao simples cuidado....; o mito do cuidado e creio, muitas
vezes, somente ele que nos permite resistir ao cinismo e apatia, que so as doenas
psicolgicas do nosso tempo. (p.338)
150

Assim, por todas essas dificuldades com o cuidado nos tempos atuais, quando surge

um momento de crise, como o que despertado pela morte de um ente querido, muitas vezes,

no somos cuidados, no sabemos cuidar de ns mesmos e os outros, muitos por sentirem

medo do sofrimento, chegam at mesmo a se distanciar.

O enlutado geralmente precisa de especial ateno em relao sua dor e, por um

perodo, pode precisar de cuidados tambm na realizao das simples tarefas cotidianas, que

realizava anteriormente com facilidade. Especialmente nos perodos logo aps a perda, a

pessoa pode negligenciar-se em alimentar-se de modo razovel, pode atravessar a rua sem

olhar para os lados, pode deixar o fogo aceso, pode esquecer-se de buscar o filho na escola,

entre outras dificuldades.

O que tem acontecido em nossa sociedade que muito rapidamente tem-se procurado

a ajuda de um profissional de sade quando essas dificuldades aparecem. E, na maior parte

das vezes, em busca de uma soluo rpida, instantnea, que mitigue o sofrimento que

incapacita o retorno s atividades cotidianas. Em relao ao luto, o modelo diagnstico e de

cuidado geralmente tem sido a associao de um, ou mais remdios psiquitricos, e s vezes

com indicao de psicoterapia com foco no luto.

Certamente no sou contra o cuidado profissional, envolvendo psicoterapia e

medicamentos, mas tambm compreendo que este pode trazer malefcios em certas situaes,

causando uma iatrogenia nos cuidados com enlutados (Casellato et al., 2009, p.90). Nesse

sentido, um diagnstico/rtulo psiquitrico pode ser malfico quando provoca estigmatizao

da pessoa, o que tem acontecido com frequncia nos dias atuais em que se tem dividido

rapidamente os normais dos que no so normais.

Um acompanhamento psicolgico, nos moldes da busca por resultados de adaptao e

eficcia rpidas, em vez de estimular a liberdade, autonomia, a vida a reagir por si s e a


151

encontrar o prprio caminho, pode tutelar a pessoa e estimular a dependncia, a ideia de que

se est vivenciando um luto ruim, anormal.

Assim, acredito no valor de uma psicoterapia em que a pessoa facilitada a si mesma

cada vez mais, ou seja, um acompanhamento em que no h tutela de suas escolhas, mas antes

uma busca pela libertao para que ela mesmo escolha a sua existncia e assuma a tutoria pela

sua prpria vida (Feijoo, 2010).

E, quanto s medicaes psiquitricas, possvel perceber um abuso de prescries,

tanto para adultos, quanto para crianas. preciso muita cautela em sua utilizao, pois

muitas delas podem gerar inmeros efeitos colaterais, alm da possibilidade da dependncia.

As consequncias do uso prolongado de drogas psicoativas, nas palavras de Hyman (2007),

at recentemente reitor da Universidade de Harvard, so alteraes substanciais e de longa

durao na funo neural (p.725).

A questo que sobrevm neste momento porque ser que se tem procurado tanto os

profissionais de sade e tomado cada vez mais remdios quando se vivenciam perdas e lutos?

Ser que porque no se tem encontrado cuidado junto s pessoas prximas? Ser que a

sociedade tem tornado os homens cada vez mais adoecidos? Ou tem-se inventado cada vez

mais patologias a partir de uma mentalidade da eficincia?

Angell (2011) mdica e tem estudado, investigado e denunciado o grande aumento

de diagnsticos psiquitricos e do uso de medicaes psicoativas nos ltimos anos. Aponta

que o Prozac chegou ao mercado em 1987 e, ento, nos dez anos seguintes, o nmero de

pessoas depressivas tratadas triplicou e, hoje, cerca de 10% dos americanos com mais de 6

anos de idade tomam antidepressivos.

Outros dados estatsticos referidos pela mdica dizem respeito populao norte-

americana, mas do ideia do que tem acontecido no cenrio mundial: a quantidade de pessoas

incapacitadas por transtornos mentais, e com direito a receber a renda do seguro por
152

incapacidade aumentou quase duas vezes e meia entre 1987 e 2007; de 1 em cada 184

americanos passou para 1 em 76. No que se refere s crianas, o nmero ainda mais

espantoso; um aumento de 35 vezes nas mesmas duas dcadas, sendo a doena mental hoje a

principal causa de incapacitao de crianas. Os diagnsticos que aparecem como os

primeiros da lista dos psiquiatras so ansiedade, depresso e transtorno bipolar para adultos, e

dficit de ateno e hiperatividade para crianas.

Em suas investigaes, Angell (2011) tem percebido que esse grande aumento de

diagnsticos e de uso de medicao se ligam claramente a alguns fatores: grande procura

das pessoas por cuidados mdicos quando esto descontentes com a vida, em busca de

respostas rpidas e mgicas; a grande rapidez da medicina atual em diagnosticar e rotular

quem chega ao consultrio, logo prescrevendo um medicamento; e a influncia das indstrias

farmacuticas que tm adquirido cada vez mais fora em meio a esse cenrio. Sendo possvel

perceber que cada uma das questes suscitadas tem sua parcela de responsabilidade no

panorama atual.

Dessa maneira, no que diz respeito forma e qualidade dos cuidados que precisam

ser prestados tanto aos cuidadores familiares, quanto aos cuidadores profissionais, uma

temtica que certamente precisa ser melhor estudada e aprofundada. Porm, possvel

enfatizar que os cuidados no-farmacolgicos/no-tecnicizados tm tido pouco espao no

mundo contemporneo dominado pela tecnocincia.

Nesse sentido, Pessini (2009) aponta que os avanos tecnolgicos nos meios de sade

tm representado um grande ganho humanidade. Porm, preciso sabedoria tica para usar

tal poder, preciso cuidado para no se render tecnolatria; termo utilizado pelo autor para

expressar a dominao da tecnocincia, sem reflexo, sobre todas as esferas da vida humana.

Por isso, h que se recuperar espaos/maneiras de escuta e acolhimento, em um

movimento de se desvincular da dependncia do tecnicismo, abrindo espao para as


153

subjetividades, em meio ao contexto do imprio da tecnocincia e da excluso dessas

subjetividades.

4.4. LIDANDO COM A PRPRIA FINITUDE

O contato com a angstia, que a morte do ente querido propicia, levou os participantes

desta pesquisa a ressignificaes importantes. A vida, a morte, o ps-morte, passaram a ser

percebidos de modos diferentes aps as intensas vivncias que os familiares cuidadores

trouxeram em seus relatos.

Em relao a essas ressignificaes, importante apontar o papel da prpria pessoa no

que concerne a poder se olhar, se perceber em meio situao to complexa e sofrida;

podendo acolher sua angstia e, enfim, crescer, de alguma maneira, com ela e por meio dela.

Discorri at este ponto mais sobre os cuidados prestados por outros ao familiar

cuidador, mas importante que ele prprio possa se ver em todo esse processo. Se perceber

enquanto ser que sofre, se angustia perante a dor e, especialmente, perante a morte. E que

possa cuidar de si.

Os conceitos de angstia e de morte ocupam um papel muito importante na proposta

de Heidegger, em sua obra Ser e Tempo (1927/2006), apresentando a questo do

esquecimento do Ser. Heidegger constri uma densa explanao nesta clebre obra acerca do

ser-para-a-morte, ou seja, sobre a conscincia da nossa prpria finitude. Sei que seus

conceitos e ideias so complexos, porm acredito que a presente pesquisa, em especial este

eixo temtico, tem significativa relao com o pensamento deste importante filsofo, por isso

me arriscarei a contempl-las resumidamente neste trecho.

possvel apontar que a questo de nossa prpria finitude e da finitude daqueles que

amamos complexa e difcil de ser refletida. Porm, no levar em considerao a angstia


154

diante da condio humana de incompletude e de finitude, estacionar em um modo de existir

imprprio, inautntico, como afirma Heidegger, pois o ser-para-a-morte, ou seja, a

conscincia da nossa prpria finitude, que nos lana de novo numa existncia autntica, por

isso a importncia de nos percebermos como um ser-para-a-morte; sendo que h um

dinamismo entre a autenticidade e a inautenticidade na existncia de cada ser-no-mundo4.

Heidegger refere que, no estado inautntico de existncia, o mundo, com seus

utenslios e relaes, acaba por atrair o ser-no-mundo, e este acaba vendo as coisas do mundo

como sua principal preocupao, o que no lhe permite uma pausa para reflexo acerca de si

mesmo. As relaes com os outros homens podem assumir facetas em que o autntico

relacionar-se no ocorra. A conscincia da morte possui papel de destaque que, na viso do

filsofo, desencadeia reaes diversas, s vezes antagnicas, e desperta interpretaes

ambguas. Essa viso se justifica a partir da angstia frente realidade da morte, angstia que

muitos no podem suportar, razo pela qual procuram fugir da discusso a respeito do

assunto.

No seu cotidiano muitos mostram dificuldade em conversar a respeito do tema na

primeira pessoa, preferindo falar sobre esta questo de maneira impessoal, como se a morte

no estivesse contida no pice das possibilidades do ser humano. A morte, desse modo,

nivela-se como uma ocorrncia que, embora atinja ao ser-no-mundo, no pertence

propriamente a ningum, adquirindo, assim, uma conotao pblica. Essa postura revela uma

maneira de fugir da angstia da possibilidade de morrer, constituindo uma caracterstica do

estado inautntico, imprprio de existncia.

fato que a morte fenmeno que no podemos vivenciar enquanto estamos vivos,

porm h oportunidades que nos chamam a refletir sobre nossa finitude, tirando-nos das

ocupaes cotidianas. A morte de um ente querido uma dessas oportunidades em que

4
Da relao de copertinncia entre mundo e homem, Heidegger definiu o homem com a expresso ser-no-
mundo.
155

experimentamos a finitude indiretamente. Nesses momentos, o homem que consegue

considerar a angstia da possibilidade de morte, percebe-se como sendo um ser-para-a-morte,

o que no significa pensar constantemente na morte, e sim encar-la como algo que se

manifesta na prpria existncia.

A tomada de conscincia de que um ser-para-a-morte faz com que o ser humano

projete o seu Ser, elaborando os momentos constitutivos de sua existncia em direo sua

concretude, que a morte. A angstia, que para muitos motivo de fuga, para outros o

fundamento para assumir a sua existncia e atentar para as possibilidades que emergem da

vida.

Assim, possvel afirmar que a conscincia da morte (geradora da angstia)

fundamenta a existncia e abre o leque de possibilidades para que o homem se faa, se

construa. No dizer de Sartre, Heidegger acredita que ao projetar-se livremente em direo

possibilidade ltima (morte), que o ser existente tem acesso a uma existncia autntica, que

o faz deixar a banalidade cotidiana para alcanar a unicidade insubstituvel da pessoa (Sartre,

1943/2000, p. 654).

Um exemplo que pode ilustrar essas anlises de Heidegger encontrado no romance

de Sartre, O muro (1939/2005). Este romance se passa no interior de uma priso na Espanha,

na poca da guerra civil espanhola, e tem como personagens prisioneiros polticos que esto

prestes a ser executados. O personagem principal, Pablo Ibbieta, na noite anterior sua

execuo, recapitula toda a sua vida diante do fato iminente da morte. E a reflexo sobre o seu

fim e sua vida como um todo, o leva a uma clareza sobre a sua existncia; ainda que no fosse

executado (como no o foi), a vida nunca mais seria a mesma. Sobre essa questo, ele diz:

No estado em que me achava, se viessem me avisar que eu poderia voltar tranquilamente

para casa, que a minha vida estava salva, ficaria indiferente; algumas horas ou alguns anos de

espera d na mesma, quando se perdeu a iluso de ser eterno (p.24).


156

Todos os colaboradores desta pesquisa afirmaram terem experienciado, de algum

modo, ressignificaes e mudanas expressivas em sua maneira de olhar e de dar sentido

vida, aps o longo processo em que passaram junto aos entes queridos. Assim como o

personagem de Sartre, experienciaram de certa forma a morte em vida, passando a se perceber

como seres finitos e a elaborarem os momentos constitutivos de suas vidas, de suas

existncias, em direo possibilidade ltima do ser humano, que a morte.

Algumas das falas mais significativas quanto a essa temtica foram:

Morrer inevitvel, no mesmo? E por isso eu acho que depois de ter


vivido tudo isso, eu mesma mudei muito. Eu no me preocupo mais com o amanh,
no me preocupo. Eu gosto de viver bem o dia de hoje. No estou dizendo que no
penso no amanh. Penso, sim, mas com muito menos preocupao do que era antes.
(P1)

Eu aprendi com ela, com o processo dela, o aprender a viver um dia de cada
vez e viver sempre como se fosse o ltimo. [...] comecei a enxergar as coisas de uma
maneira mais especial, porque eu acho que a gente hoje leva a vida de uma maneira
muito superficial. (P4)

Eu ainda no consegui encontrar uma resposta, e acho que isso talvez seja
mais sofrimento do que no acreditar em nada, porque eu tenho que conviver com a
dvida o tempo inteiro. Eu gostaria muito de ter uma religio, de acreditar de
verdade, porque a religio traz um conforto. Eu no achava que essa era uma questo
to importante pro ser humano, tentar entender um pouco o que acontece depois da
morte. Antes eu no me preocupava muito com isso, acho que a morte pra mim tava
muito distante, agora no. (P5)

A eu comecei a refletir mais sobre essa ideia se a vida continua ou no


depois daqui, e uma religio que me ajudou muito a entender mais isso foi o
kardecismo [...] me ajudou a ver o outro lado da vida. Ento hoje eu acredito naquilo
ali sim. Tem um outro lado sim, no acabou aqui no. Ento eu acredito que ele est
l me esperando, e continua sendo o meu filho. Antes eu tinha muito, muito medo da
morte, mas eu perdi esse medo, porque eu sei que eu ainda vou estar com ele, porque
ele vai estar me esperando... (P6)

Os discursos dos colaboradores revelaram que a intensa vivncia ao acompanhar seu

ente querido no processo de fim de vida e morte, foi capaz de remet-los insupervel

possibilidade de sua prpria finitude. O que os levou a repensar sua existncia, rever valores,

crenas e prioridades; transformando sua maneira de compreender a vida e estar no mundo.


157

Assim, apesar de a vivncia de acompanhar um ente querido em seu processo de fim

de vida e morte ser um evento penoso para os cuidadores, ela propiciou a construo de novos

significados em sua existncia, a partir da noo da prpria finitude.

Ferrell e Baird (2012), em sua pesquisa que tem como foco cuidadores familiares de

pessoas com cncer, tambm concluiu que os cuidadores entraram em contato com a prpria

finitude; o que os levou a adquirirem um novo tipo de valorizao da vida, pautado no

desapego material e ampliao do campo espiritual, na busca pela harmonia consigo mesmos

e com os outros, visto que passaram a compreender sua vida na terra como transitria.

Outros estudos tambm corroboram com os achados desta presente pesquisa, e

apontam para a possibilidade de contato com a prpria finitude na vivncia do cuidador

principal, e de ressignificaes advindas dessa experiencia: Koerner et al., 2009; Attig, 2010;

Fratezi e Gutierrez, 2011; Sena et al., 2011; Ferrell e Baird, 2012; Nietsche et al., 2013.

preciso destacar que me deparei com mais dificuldades para encontrar estudos que

comunicassem sobre ganhos/ressignificaes, que podem ocorrer ao se ter contato com a

angstia da finitude humana, do que quando pesquisei os outros eixos temticos. Talvez

porque as pesquisas que tm sido realizadas estejam mais voltadas para as dificuldades e

como encontrar melhores maneiras de ajudar as pessoas nos problemas relatados, sendo mais

difcil focar em qualquer forma de ganho. E/ou talvez porque angstia, sofrimento e finitude

sejam conceitos muito difceis de associar a algo positivo, principalmente nos dias atuais. No

possvel saber ao certo.

Aps o exposto neste eixo temtico, importante enfatizar a necessidade do cuidador,

em sua intensa vivncia, poder se ver/se perceber em todo esse processo. Se perceber como

um ser lanado na facticidade da vida e, portanto, um ser que sofre, pois, ao mesmo tempo em

que cuida do outro, precisa cuidar de sua dor ao presenciar a morte do outro e de sua angstia

ao tomar conscincia da prpria finitude. Se perceber enquanto ser que se angustia perante a
158

dor e, especialmente, perante a morte. importante que acolha a prpria dor e angstia e,

assim, possa crescer/projetar-se para as inmeras perspectivas que o poder-ser da existncia

humana possibilita.
159

5. CONSIDERAES FINAIS: desdobrando caminhos

Devagar, bem devagar, muito mais


devagar do que o mundo l fora nos exige, o
vazio vai virando uma outra coisa. Uma que nos
permite viver. Descobrimos que nossos mortos
nos habitam, fazem parte de ns, correm em
nossas veias fundidos a hemcias e leuccitos.
Que suas histrias esto misturadas com as
nossas, que seus desejos se deixaram em ns.
Que, de certo modo, somos muita gente,
multido. Como tambm ns seremos em muita
gente, deixando, em cada um, ecos de diferentes
decibis e intensidades. Acolhemos ento aquele
que nos falta de uma forma que nunca mais nos
deixar. Como saudade. E como saudade no
poder mais partir.
(Eliane Brum, 2103)

impossvel no sair transformada, de alguma forma, da experincia de escrita de

uma tese. Para mim, a vivncia de compilar esse estudo se deu como um intenso trabalho, que

exigiu um mergulho em minhas prprias angstias e inquietaes e nas dos familiares

colaboradores. Nesse processo, estive em quase todo o tempo em um movimento de

oscilao: de deixar-me penetrar por toda sorte de percepes, intuies e divagaes; e de

distanciar-me para que os significados desvelados fossem construdos em uma narrativa

coerente. Esse percurso exigiu flexibilidade e pacincia; muitas vezes parecia no saber para

onde caminhava, mas ainda assim era preciso seguir em frente, suportando a insegurana do

no saber e acolhendo o delineamento do desenho da pesquisa que foi se mostrando aos

poucos, gradativamente, ao caminhar.

Neste momento, portanto, tempo de retomar o percurso trilhado e certificar-se sobre

a colheita desta caminhada: se a pesquisa alcanou os objetivos a que se props; quais


160

questes este estudo iluminou; se propiciou contribuies temtica enfocada; que outros

olhares despertou.

Meu interesse por assuntos relativos morte, perdas e luto, advm da minha infncia,

a partir da perda de minha me aos meus 11 anos de idade. Assim, na graduao,

especializaes e mestrado passei a estudar estas temticas e seus desdobramentos. No

trabalho de doutorado continuei na mesma direo e, nesse momento, outro evento importante

que experienciei em minha vida inspirou-me a buscar maior aprofundamento no assunto: o

processo longo e sofrido de morrer de minha av.

A partir dessa vivncia, passei a pesquisar sobre a questo e encontrei dados mais

concretos de que a expectativa de vida da populao mundial tem aumentado devido,

especialmente, aos muitos avanos da cincia e tecnologia. Dessa forma, os perfis

demogrfico e epidemiolgico da populao tm passado por grandes mudanas.

H cada vez mais idosos na populao e, assim, doenas crnicas tambm tm se feito

mais presentes. Alm disso, pessoas de quaisquer faixas etrias atualmente tm sobrevivido

por mais tempo a doenas graves e/ou acidentes, que antes eram mais rapidamente letais,

porm, muitas vezes, essa sobrevida vem acompanhada de sintomas incapacitantes. Portanto,

essas significativas mudanas na populao tm aumentado a demanda por cuidados (Instituto

Brasileiro de Geografia e Estatsticas [IBGE], 2010).

A maior parte desses cuidados tem sido realizada por um membro da famlia, que se

destaca por ser o mais prximo afetivamente e/ou por obrigao moral (Esslinger, 2008).

Essas pessoas se tornam parte do ncleo pessoa com a doena-familiar cuidador-equipe de

sade, e passam a experienciar muitas dificuldades em suas vivncias ao acompanhar/cuidar

de um ente querido em seu processo de fim de vida e em sua morte.

O lugar do familiar cuidador complexo e bastante difcil, por criar a necessidade de

lidar com diversas rupturas e reorganizaes, alm de enfrentar a degenerao que a doena
161

acarreta ao ente querido, e a iminncia de sua morte. Da advm a importncia em conhecer

melhor esse cuidador; o seu papel no processo, os impactos para ele na experincia de cuidar

e como lida com as idiossincrasias dessa intensa vivncia.

Assim, a partir das ideias de homem-mundo de Merleau-Ponty e do contexto da

sociedade ocidental contempornea, busquei compreender de modo mais aprofundado as

vivncias dos familiares colaboradores.

Na viso merleau-pontyana, o homem no somente existe, mas coexiste com o mundo.

um ser mundano, situado, encarnado. O homem e suas experincias/vivncias so

constitudos por uma imensido de dimenses simultneas e diferenciadas, que se entrelaam,

distinguindo-se sem se separar; e esto constantemente em transformao, sendo fruto de sua

prpria atuao sobre o mundo e a realidade (Merleau-Ponty, 1964/2012).

A cultura o meio em que o homem vive-cria, ou seja, vive nela e a cria simultnea e

indissoluvelmente. E os significados da morte esto a postos, vividos e criados. Segundo

Merleau-Ponty (1948/2009), "nosso contato conosco sempre se faz por meio de uma cultura

(p.49). Assim, as maneiras de se posicionar e agir diante da vida, em sua forma de adoecer, de

morrer, os ritos de passagem e de enlutamento sofrem influncias e variam tambm conforme

essas significaes culturais.

Nesse sentido, para compreender as vivncias dos colaboradores desta pesquisa, foi

necessrio ento delinear os contornos da sociedade ocidental contempornea no que diz

respeito temtica da morte e seus desdobramentos. A poca atual se configura no contexto

da hipermodernidade (Lipovetksy, 2004), na qual continuam como elementos constitutivos,

assim como na modernidade, a valorizao do indivduo e suas democracias liberais, o

mercado e a economia de consumo, e como fundamento e nfase os avanos da tecnocincia e

sua eficincia. Tais aspectos no decaram, mas foram exacerbados na contemporaneidade.


162

Os princpios dessa era fortaleceram a significao da morte invertida/interdita (Aris,

1977a), que se caracteriza por uma inverso dos atributos anteriores da morte, no sendo mais

considerada como fenmeno natural, passando a ser vista como inimiga, oculta, vergonhosa,

interdita. O homem contemporneo passou a buscar a dominao da morte, perseguindo a

todo custo o prolongamento da vida, porm sem a devida reflexo sobre o que seria esse

prolongar e em que situaes o no prolongar seria o melhor a fazer.

A significao da morte invertida vem acompanhada das significaes da morte

escancarada (Kovcs, 2003) e do luto interdito (Franco, 2008a). A primeira diz respeito a

morte repetidamente anunciada nos meios de comunicao, principalmente a morte trgica,

porm sem tempo ou espao para elaborao ou reflexo dos fortes contedos.

E a segunda refere-se impossibilidade de vivenciar o luto conforme as necessidades

que a situao de perda de um ente querido demandam. Os modelos tecnocientficos que

dominam a contemporaneidade tm alcanado o luto; assim, atualmente fala-se muito em

sintomas associados ao enlutamento, o que o leva a ser visto mais como uma doena do que

uma reao universal. A patologizao do luto manifestao de sua individualizao,

colocando o foco apenas no indivduo; em seu aparelho psquico ou seu organismo biolgico.

V-se ento um indivduo dicotomizado, desencarnado.

Como uma forma de contra movimento, surge nesse cenrio ainda a morte

rehumanizada (Kovcs, 2003). Na mentalidade da morte rehumanizada, esta no vista como

fracasso, vergonhosa ou inimiga, e sim como consequncia de se estar vivo. Busca-se a

melhor qualidade de vida possvel, atendendo as demandas do paciente e sua famlia,

favorecendo a boa morte, a morte com dignidade. Esse movimento est na base da filosofia

dos Cuidados Paliativos, que no so cuidados de segunda classe, mas tm como

caracterstica a alta especificidade, demandando uma abordagem com equipe multidisciplinar

de profissionais.
163

Todas as significaes da morte destacadas acima invertida/interdita, escancarada e

rehumanizada surgem a partir do e transformam o contexto da sociedade ocidental

contempornea. Essas significaes podem coexistir, se entrelaar e/ou se sobrepor no

contexto atual, ou mesmo na vida de cada homem situado e encarnado.

Partindo desse cenrio, neste estudo estabeleci, portanto, como objetivo central a

busca por ampliar a compreenso a respeito da vivncia do familiar cuidador principal durante

e aps cuidar de um ente querido em seu processo de fim de vida e morte. E, como objetivos

secundrios, procurei responder s questes: 1) Quais impactos, se existirem, ocorrem na vida

do familiar cuidador durante a vivncia de cuidar de seu ente querido? E como o cuidador lida

com esses?; 2) Quais impactos, se existirem, ocorrem na vida do familiar cuidador com a

morte de seu ente querido, aps longo perodo de cuidados? E como lida com esses?

Para tanto, entrevistei 3 mulheres e 3 homens, com idades entre 26 e 63 anos, que

foram cuidadores principais de familiares acometidos por doenas em estgio avanado.

Utilizei o mtodo fenomenolgico para pesquisa em psicologia de Amedeo Giorgi

(Giorgi & Sousa, 2010), na busca por esse aprofundamento nas vivncias relatadas pelos

participantes. Esse mtodo destaca a importncia dos significados dos fenmenos vividos e

busca encontrar/compreender as dimenses essenciais desses fenmenos. Ademais, o mtodo

utilizado se encontra em total coerncia com a presente pesquisa, em termos ontolgicos e

epistemolgicos, pois esta tem como embasamento a viso de homem-mundo da

fenomenologia existencial.

possvel apontar que a pesquisa alcanou os objetivos estabelecidos inicialmente,

havendo uma ampliao da compreenso do fenmeno vivncia do familiar cuidador no

acompanhar/cuidar de seu ente querido em seu processo de fim de vida e morte. Nessa

compreenso ampliada, foi possvel encontrar doze constituintes/dimenses essenciais

relativas ao fenmeno estudado. So elas: vivncia de sofrimento; impactos na vida do


164

cuidador; busca incansvel pela amenizao da dor; sobrecarga e esgotamento; forte

aproximao; relao com os mdicos; compreenso da morte iminente; prolongar ou no a

vida?; dor aguda aps perda definitiva; presena na ausncia; dvidas e/ou incompreenses

quanto normalidade; ressignificaes.

As constituintes essenciais foram apresentadas em separado, porm apenas como um

recurso didtico, pois constituem o fenmeno como um todo, no podendo, portanto, surgir de

modo independente umas das outras.

E, a partir das doze dimenses essenciais do fenmeno, se delinearam quatro grandes

eixos temticos, que esto descritos a seguir.

O primeiro eixo diz respeito aos fortes impactos e rupturas experienciados pelo

familiar cuidador em sua vivncia de cuidar de seu ente querido em processo de fim de vida e

morte. Assim, essa vivncia foi descrita por todos os colaboradores como sendo de grande

sofrimento e angstia. Por isso, a importncia de se enfatizar a necessidade dos cuidados a

esse cuidador. Cuidados que podem amenizar e ajudar a lidar com as presses da situao e os

sentimentos vivenciados por ele. Os cuidados abarcados em programas de Cuidados

Paliativos tm tido grande relevncia no sentido de auxili-los; contudo, tais cuidados

podem/precisam advir de redes formais (equipe de profissionais de sade), e tambm de redes

informais (comunidade/pessoas prximas) de apoio.

O segundo eixo refere-se relao entre a pessoa com a doena/familiar cuidador e os

profissionais de sade. Relao essa que interfere em todo o processo de fim de vida e morte,

podendo facilitar ou dificultar a tomada das difceis decises que sempre esto presentes.

importante apontar que os profissionais tambm apresentam suas dificuldades em lidar com o

sofrimento e a finitude humanas, o que fica latente ao cuidar de uma pessoa com doena

estgio avanado. Assim, necessrio que tambm recebam cuidados em meio sua prtica

cotidiana, pois tambm fazem parte do ncleo pessoa com a doena-familiar cuidador-equipe
165

de sade; que, ao mesmo tempo que se distinguem tambm se unem, e que no podem se

separar no processo de fim de vida dos pacientes que esses profissionais assistem.

O terceiro eixo destaca a importncia de cuidados menos dependentes do tecnicismo,

tanto nos cuidados que precisam ser prestados aos cuidadores familiares, quanto aos

cuidadores profissionais. Essas formas/qualidade de cuidados tm perdido espao no mundo

contemporneo dominado pela tecnocincia. Porm, preciso sabedoria tica para usar tal

poder e cuidado para no se render tecnolatria (Pessini, 2009). Assim, preciso recuperar

espaos/maneiras de escuta e acolhimento, em um movimento de se desvincular da grande

dependncia da farmacologia/tecnicidade, abrindo espao para as subjetividades, mesmo em

meio ao contexto do imprio da tecnocincia e da excluso dessas subjetividades.

O ltimo eixo refere-se ao contato com a prpria finitude que o familiar cuidador tem

ao vivenciar uma forma de morte em vida, quando acompanha seu ente querido em seus

momentos finais. E, nessa intensa vivncia, importante apontar o papel da prpria pessoa no

que concerne a poder se ver em todo esse processo. Se perceber enquanto ser que sofre, se

angustia perante a dor e, especialmente, perante a morte. importante que acolha a prpria

dor e angstia e, assim, possa crescer, de alguma maneira, com elas e por meio delas; para

ento projetar-se para as inmeras perspectivas que o poder-ser da existncia humana

possibilita.

As quatro temticas que se destacaram corroboram com achados j encontrados e

descritos por outros pesquisadores: Caress et al., 2009; Hebert et al., 2009; Koerner et al.,

2009; Mazorra, 2009; Sulzbacher et al., 2009; Blum e Sherman, 2010; Garcs et al., 2010;

Guimares, 2010; Kaarbo, 2010; Losada et al., 2010; Nunes, 2010; Manne et al., 2010; Paula,

2010; Rosa et al., 2010; Sousa e Carpigiani, 2010; Ambrsio e Santos, 2011; Ducharme et al.,

2011; Fratezi e Gutierrez, 2011; Schaepe, 2011; Sena et al., 2011; McCarthy, 2011; Almeida e

Cardozo, 2012; Ferrell e Baird, 2012; Given et al., 2012; Hudson et al., 2012; Jayani e Hurria,
166

2012; Lind et al., 2012; Northouse et al., 2012; Truzzi et al., 2012; Waldrop et al., 2012;

Wittenberg-Lyles et al., 2012; Bastawrous, 2013; Gallagher e Krawczyk, 2013; Guedes e

Pereira, 2013; Nietsche et al., 2013; Queiroz et al., 2013; Silva et al., 2013; entre outros.

Apenas no quarto eixo temtico me deparei com mais dificuldades para encontrar

pesquisas que comunicassem sobre ganhos/ressignificaes, que podem ocorrer ao se ter

contato com a prpria finitude e angstia, do que quando pesquisei os outros eixos temticos.

Neste momento, imprescindvel retomar a questo das limitaes da pesquisa.

importante destacar que a estrutura geral final e suas dimenses essenciais, que encontrei a

respeito da vivncia do familiar cuidador, no podem ser tomadas de modo rgido, conclusivo,

ou mesmo absolutamente verdadeiro. Pois, a essncia do fenmeno humano nunca pode ser

totalmente apreendida. As vivncias humanas ao mesmo tempo que se mostram, tambm se

escondem, exigindo flexibilidade e abertura; esto sempre vindo-a-ser, sempre em movimento

e, portanto, concluses rgidas e fechadas no lhes cabe.

Ademais, Merleau-Ponty (1948/2002), Critelli (1996), Giorgi e Sousa (2010), apontam

para a necessidade do reconhecimento de que existem limites na investigao; limites

impostos pela prpria perspectivao do olhar, pelas ambiguidades das manifestaes e pela

relatividade da verdade (Critelli, 1996, p.136). Assim, tudo o que se sabe e o que se vem a

saber inclui o que no se sabe e no se vem a saber (p.136).

Nesse sentido, as falas dos participantes desta pesquisa so falas que, como tudo o que

, ao mesmo tempo em que se mostraram, tambm se esconderam. importante reconhecer

essas limitaes. Dessa forma, minha busca no presente estudo foi chegar a compreenses

significativas a respeito da vivncia do familiar cuidador que acompanhou seu ente querido

em seu processo de fim de vida e morte, porm, sem o intuito de esgotar as problemticas

possveis. Por isso, muito importante a realizao de outros trabalhos que digam respeito ao
167

aprofundamento da compreenso do familiar cuidador e dos muitos desdobramentos desta

temtica.

Em meio ao percurso da pesquisa, tais desdobramentos foram surgindo a mim em

forma de outros questionamentos. So eles: Como a pessoa com uma doena em estgio

avanado vivencia seu processo de fim de vida? E os mdicos/profissionais de sade, como

so as experincias de acompanhamento e morte de seus pacientes? Quais dificuldades e

necessidades esses profissionais enfrentam em sua prtica cotidiana? E quais as formas de

cuidado possveis a eles dentro das instituies de sade, no contexto atual? Compreender

melhor porque os programas de Cuidados Paliativos tm caminhado a passos to lentos no

Brasil, sendo que a demanda grande? Como implementar de modo mais amplo programas

de Cuidados Paliativos no Brasil?

Esses questionamentos merecem/precisam tambm ser melhor aprofundados, seja por

mim ou por outros pesquisadores, ficando como sugesto para pesquisas futuras.

Partindo da significativa aprendizagem que experienciei ao longo da pesquisa, decidi

escrever algumas palavras aos profissionais de sade que lidam com a morte em sua prtica

cotidiana e aos cuidadores familiares. Os textos so apresentados a seguir.

5.1. Algumas palavras aos profissionais de sade que lidam com a morte em
sua prtica cotidiana

preciso cuidar de seus pacientes e familiares. Estes ltimos tambm so seus


pacientes, pois fazem parte de uma trade que no pode se separar, na qual voc tambm est
includo: paciente-famlia-profissional.
Porm, preciso no apenas cuidar de modo tcnico, utilizando-se da especialidade
aprendida na faculdade, mas cuidar numa atitude de ocupao, preocupao, responsabilidade
168

e desenvolvimento afetivo com o outro, o que vai alm do ato do exame clnico e da
prescrio de uma receita.
Descobrir-se com uma doena grave e potencialmente fatal passar a viver momentos
assustadores. A vida dessas pessoas ou a vida de quem amam est chegando ao fim na Terra,
o que causa imenso transtorno a tudo que estavam acostumados; desconstri, desorganiza,
desestrutura, podendo gerar muita insegurana e medo.
Nesse cenrio, vocs detm um papel muito significativo: sero companheiros dessas
pessoas em seu percurso at a morte. Por isso, a forma como ir trat-los poder fazer muita
diferena no modo como passaro por estes momentos. Nessa trajetria, a relao de vocs, o
que dizem, como dizem, tm enorme valor para pacientes/familiares.
possvel compar-los a pais/mes nesses momentos. Vocs so aqueles em quem
seus pacientes confiam (precisam confiar), e a quem se entregam para serem cuidados. Do
mesmo modo como uma criana faz, no momento em que se lana nos braos abertos do pai,
do alto de uma cadeira.
E assim, como as crianas esperam, muitas vezes, apenas um sorriso, um abrao, um
elogio, uma palavra de afeto do pai/me, os pacientes tambm esperam solicitude, ateno,
bom trato dos profissionais de sade que os assistem nesse perodo to difcil de suas vidas.
Certamente uma posio muito difcil, pesada, de muita responsabilidade. s vezes
os profissionais so colocados quase no papel de deuses, como detentores da chave da vida e
da morte. Esse lugar que ocupam em muitos momentos, bastante complexo. Sabemos que
no h quem detenha tal poder, porm s vezes so incentivados a passar essa imagem, e
estimulam que os vejam dessa maneira.
O contexto que se apresenta como pano de fundo da prtica da medicina
contempornea impele, muitas vezes, a esse posicionamento, sendo preciso passar uma
imagem de fora, firmeza, controle, mesmo em meio fragilidade e vulnerabilidade que o
sofrimento e o contato com a finitude impem.
Impera, muitas vezes, o medo ao se mostrar como humanos, vulnerveis. Medo em
perder o respeito, a autoridade, ter a reputao denegrida, associando-a a aspectos de fraqueza
e, por conseguinte, a uma inutilidade para exercer suas funes. possvel ilustrar essa
situao com a descrio de uma das experincias pelas quais Cassorla (1992) passou como
estudante de medicina:

Um dia, entre os cadveres em que aprendamos a salvar vidas, imitando


cirurgias, encontrei uma jovem, que atendera semanas antes, viva, em seu leito, e que
passara a um colega, melhorada. Impressionara-me sua beleza, beleza de moa pobre,
169

desnutrida, beleza mais de alma, de olhar, que de pele ou de toque. Estava bela
tambm na morte, mas s bela para mim, que a conhecera. Para todos era apenas um
monte de tecidos, de rgos e matria. Nesse dia chorei: o choro que em quatro anos
havia contido. Mas tive que chorar escondido, envergonhado por ser humano. (p.XVI)

Essa conjuntura estimula profissionais de sade a tentarem conter e esconder de si e


dos outros sua dor, limitaes e necessidades. E isso resulta em um cenrio de cuidadores
descuidados, em que as manifestaes de seus sofrimentos aparecem em vrias brechas:
profissionais dependentes qumicos; deprimidos; isolados; esgotados; insatisfeitos; sem
empatia com outros; citando apenas alguns dos muitos quadros que se apresentam nos dias
atuais.
Por isso, essencial apontar que o cuidado a outros compreende, necessariamente, o
cuidado de si mesmo.
Assim, no so apenas os pacientes que precisam ser vistos com maior ateno nessa
intensa vivncia que o acompanhar pessoas em seus momentos finais de vida, mas tambm
e essencialmente vocs, profissionais que os assistem.
Nesse sentido, importante poder se perceber como ser limitado, como ser humano.
preciso compreender tais cuidados de modo amplo, ou seja, precisam ser vistos de forma a
transbordar o ofcio institucionalizado, alcanando uma disposio existencial fundamental.
Dessa maneira, preciso buscar cuidar de si desde as atividades mais corriqueiras at a busca
por servios mais estruturados de apoio. Assim, o tempo de descanso, os cuidados com o
sono, alimentao, lazer, famlia, tm muita importncia nesse contexto do cuidar de si.
Em relao aos servios de cuidados estruturados, destinados aos profissionais de
sade, essencial procur-los. Mas, provavelmente muitos profissionais esbarraro com
dificuldades em encontr-los. Porm, no posso deixar de assinalar que h sempre a
possibilidade de se mobilizar em seus locais de trabalho ou fora deles, na busca por
momentos/espaos de cuidados uns com os outros.
Estamos lanados na facticidade da vida, ou seja, nos fatos concretos que a esto, mas
h sempre a possibilidade de construirmos artesanalmente um modo prprio de existir.
Portanto, se implicar no cuidar-de-si-cuidar-dos-outros mostra a atitude tica a qual
escolhemos e para onde nosso vir-a-ser caminha.
No cuidado de si, na percepo e acolhimento das prprias limitaes e dificuldades
em lidar com o sofrimento e com a finitude, pode-se caminhar ento para acolher os pacientes
em sua profunda e dolorosa jornada em direo morte.
170

5.2. Algumas palavras aos familiares cuidadores

Receber a notcia de que algum a quem se ama em breve ir morrer , certamente,


uma das situaes mais difceis da vida. como se o tempo parasse, como se tudo perdesse o
valor, a cor e somente aquele fato existisse. Tudo passa ento a girar em torno dessa
mensagem, que se agiganta e comea a dominar o que cruza seu caminho.
Por um tempo as coisas parecem ter se descolado/desvinculado dos sentidos que lhe
eram to triviais, to comuns, to inquestionavelmente certos. Agora nada mais tem seu lugar
to acertado e definitivo.
No filme A Espuma dos Dias (2013), Colin e Chlo se apaixonam e se casam e, logo
depois, uma flor de ltus nasce no pulmo direito dela. A flor a metfora para uma doena
grave e potencialmente fatal. O enredo expressa que no contato com a iminncia da morte o
que lgico, rotineiro, deixa de fazer sentido, parece em muitos momentos se tornar surreal.
Assim, nas cenas aparecem objetos que se movem, a campainha tem pernas e sai correndo
pela casa quando algum a toca e enguias deslizam das torneiras. A escritora Eliane Brum
(2013) comenta esse filme e conta que:

Uma mulher agarrou meu brao um dia na porta do quarto do hospital onde
tratavam a flor que agora fazia fotossntese no trax do seu marido. Voc sabe que eu
sempre me irritei porque meu marido deixava a roupa jogada no cho do banheiro
quando ia tomar banho? Eu sei, mas no faz mal, arrisco. Eu tambm me irrito com o
meu. Ela nem me ouviu, no estava contando que eu dissesse nada. E agora, antes de
vir para c, eu esperava que ele fizesse isso. E quando ele fazia, eu me trancava no
banheiro e chorava, porque no h nada mais lindo do que as roupas dele jogadas no
cho. Eu me acovardo, tenho pressa de ir embora. Mas ela ainda no terminou e suas
mos so garras no meu brao. Eu sei que ridculo, mas s penso nisso. Que ele
possa voltar para casa e jogar as roupas no cho do banheiro. Voc acha que eu estou
ficando louca? Eu garanti que no, eu no achava. E no achava mesmo. Voc acha
que ele vai voltar para casa? A resposta para essa pergunta veio horas depois. Ele
morreu na madrugada, como tantos. Eu a vi sentada na cama, de costas para a porta, as
sacolas arrumadas, uma rstia de sol infiltrando-se pela janela. No consegui entrar
nem dizer nada. Eu s queria sair dali e correr para casa para me assegurar de que o
homem que eu amo tinha largado a roupa no cho e, ao contrrio de todos os outros
dias, am-lo mais por isso. [...] Quando a flor de ltus desabrochar em mim ou no meu
amor, no digam que enlouqueci quando eu afirmar que h enguias nas torneiras ou
hipoptamos voando junto com os avies de carreira. No h nada mais surreal do que
o amor e a morte.

Na intensa vivncia do cuidar da pessoa amada em processo de fim de vida, h


momentos em que no se sente mais a dor e a angstia, porque o familiar se torna em dor e
angstia. Sentimentos que o tomam por completo e do a sensao de literalmente estar
171

virado do avesso. Ento, o mundo pode ficar to catico, as coisas podem passar a se
movimentar de tal maneira que surge uma sensao de loucura.
Essa dor e angstia absurdas, que mais parecem loucura em certos momentos, fazem
parte da prpria vida e precisam ser acolhidas de certo modo; esse acolhimento comea por
no olhar para si prprio como anormal, desequilibrado, fraco, mas como ser humano que
sofre e se angustia diante da morte. E que no h como ter reaes mais bem controladas
nessas situaes. Pois, assim como Brum assinala, mesmo surreal essa vivncia, que at
mesmo o que era to adequadamente certo, sai de seu lugar.
A angstia e a dor, de certo modo, podem ser vistas positivamente, pois medida que
arranca o homem do mundo e de si mesmo, podem fazer enxergar o que antes era olhado, mas
no visto de fato; o que estava ali o tempo todo, mas no podia ser percebido.
Essa nova maneira de olhar, de perceber o mundo, as coisas, os homens, a si mesmo,
pode transformar as vidas, pode levar a mudar as formas de relacionamentos com as coisas e
com as pessoas; podendo conduzir a relaes mais integrais, completas, reais.
Mas, para que isso ocorra de modo mais slido, importante que possa, antes que
qualquer pessoa, acolher/abraar o que est acontecendo em voc/dentro de voc/em seu
mundo. Possa cuidar de si.
essencial procurar ajuda. Porm, ajuda no no sentido de expurgar o que di, mas no
sentido de poder passar por essa intensa vivncia acompanhado. Porque a dor compartilhada
no desaparece, mas pode ficar mais leve quando h mais braos para carreg-la. E essa ajuda
poder vir at mesmo de pessoas/situaes que no se imagina ser possvel.
Seu ente querido que morre aos poucos pode ser uma dessas pessoas. Talvez voc
pense que precisa ser forte para ajud-lo e acaba por fugir de situaes que mostre suas dores
diante dele. Mas, conversas afetuosas e sinceras quanto ao que realmente est acontecendo
podem ser libertadoras.
O medo dele pode ser muito maior que o seu neste momento de partida, muitas vezes,
sem saber para onde se vai. H alguns que sentem segurana em relao ao lugar para onde
iro; mas certamente sofrem por ter que se separar de tudo que amam.
A conversa afetuosa e sincera no pode deix-lo pior, em termos emocionais e/ou
orgnicos, pois a dor e a angstia j esto l, e no podem/nem devem ser eliminadas, o que
se pode fazer buscar dividir o peso de enfrentar a prpria morte, que ter que fazer sozinho
quando chegar a hora.
172

Certamente preciso coragem para ter essas conversas, para tocar fundo em alguns
sentimentos, para chorar juntos. Mas, provavelmente esses profundos encontros iro ajudar a
todos os envolvidos.
E, no apenas conversas com o ente querido, mas conversas com pessoas que possam
suportar essa dor que voc vivencia, sem rapidamente querer te arrancar dela, tambm podem
trazer apoio, conforto, uma menor sensao de solido.
Outras formas de ajuda/cuidado podem tambm vir de objetos/situaes incomuns.
Por exemplo, as artes; como a msica, filmes, literatura, escrita, entre outras, tm se
demonstrado importantes formas de ajuda.
H trabalhos (Ferraz, 2007; Petersen, 2007; Delabary, 2007) que tm descrito o papel
da msica em momentos de despedidas entre a pessoa enferma e seus familiares. Msicas
significativas so escolhidas no sentido de expressarem o que no se consegue dizer
verbalmente, auxiliando na comunicao entre os familiares e na expresso da dor.
Outro trabalho (Bachrach & Landau, 2013) fala da montagem de filmes em forma de
documentrios aps a morte de um ente querido. Filmes em que a famlia e amigos relembram
juntos a histria de vida da pessoa falecida.
Essas e outras formas de ressignificar a relao que tinham com a pessoa perdida tm
se mostrado importantes formas de apoio aps a perda da pessoa amada; assim, o amor que
antes existia na presena se transforma no amor que agora existe na ausncia. Um amor que
no se acaba, que no pode e nem precisa acabar.
H ainda, alm das redes e locais informais de apoio/cuidado, os programas formais
em que pode encontrar ajuda. Listo ao final nomes e sites onde possvel encontrar ajuda
formal, tanto no processo em que se cuida do ente querido, como aps a perda definitiva.
Encerro essas poucas palavras com as ideias de Sartre (1946/2012), que afirma que
mais importante do que o que acontece em nossas vidas, o que fazemos a partir do que
acontece. Esse pensamento traz em si a questo da responsabilidade sobre nossas vidas, da
qual no possvel escapar, e tambm nos d esperana, nos abre s muitas possibilidades do
que est por vir. Assim, no precisamos ser determinados/condenados por situaes que
ocorrem em nossas vidas, pois sempre est posta a possibilidade de mudanas, reconstrues
e ressignificaes.
Nesse mesmo sentido, Merleau-Ponty (1945/2006) afirma que nascer ao mesmo
tempo nascer no mundo e nascer do mundo. O mundo est j constitudo, mas tambm no
est nunca completamente constitudo. Sob o primeiro aspecto, somos solicitados, sob o
segundo somos abertos a uma infinidade de possveis (p. 608). Assim, somos lanados na
173

facticidade da vida, ou seja, nos fatos concretos que se colocam a ns, porm, ao mesmo
tempo, h uma imensido de possibilidades em nosso devir, sempre em movimento, vindo a
ser.

SITES RELACIONADOS A CUIDADOS PALIATIVOS E CUIDADOS A ENLUTADOS


1) Associao Brasileira de Cuidados Paliativos - www.cuidadospaliativos.com.br
/site/servico.php (neste endereo possvel ver todos os servios separados por cada regio do
pas)

2) Academia Nacional de Cuidados Paliativos - www.paliativo.org.br/diretorio.php (neste


endereo possvel informar estado e cidade, ento gerar uma pgina com todos os servios
de cuidados paliativos da regio informada)

3) Hospedaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Pblico Municipal de So


Paulo - www.prefeitura.sp.gov.br/cidade/secretarias/saude/hospitaldoservidorpublico
municipal/servicos/hospedaria/index.php?p=6108

4) Servio de Cuidados Paliativos do Hospital Servidor Pblico Estadual de So Paulo -


www.iamspesaude.gov.br

5) Cuidados Paliativos do Instituto do Cncer do Estado de So Paulo - www.icesp.org.br

6) Equipe Multiprofissional de Cuidados Paliativos do Hospital Srio Libans www.hospital


Siriolibanes.org.br/hospital/equipe-atendimento/Paginas/cuidados-paliativos.aspx

7) Programa de Cuidados Paliativos do Hospital Samaritano - www.samaritano.org.br

8) Servio de Cuidados Paliativos do Hospital A.C. Camargo - www.accamargo.org.br/


especialidades/cuidados-paliativos/13

9) Casa do Cuidar-Cuidados Paliativos - www.casadocuidar.org.br

10) Bem Me Care-Cuidados Paliativos - www.bmcare.com.br

11) Acallanto-Cuidados Paliativos - www.clinicaacallanto.com.br

12) 4 estaes Instituto de Psicologia - www.4estacoes.com

13) Casulo-Associao Brasileira de Apoio ao Luto - www.grupocasulo.org

14) API-Apoio a Perdas Irreparveis - www.redeapi.org.br

15) Girassol-Grupo de Apoio ao Enlutado - www.saudeeducacao.com.br/content/grupo-de-


apoio-ao-enlutado-humanizado-dor

16) Apoio ao Luto na Internet - br.groups.yahoo.com/neo/groups/ApoioAoLuto/info

17) GriefNet (no exterior) - http://griefnet.org


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7. ANEXO

7.1. TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Prezado participante,

Meu nome Ana Paula Fujisaka, sou psicloga e estou realizando uma pesquisa de
doutorado sob a orientao da Profa. Dra. Maria Jlia Kovcs, docente do Instituto de
Psicologia da USP, no Programa de Ps-graduao em Psicologia Escolar e do
Desenvolvimento Humano do Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo.
A pesquisa intitulada O familiar cuidador e o processo de fim de vida e morte de
seu ente querido: uma compreenso fenomenolgica. O estudo tem como objetivo
principal ampliar a compreenso a respeito da vivncia do familiar cuidador principal durante
e aps cuidar de um ente querido em seu processo de fim de vida e morte. O estudo se
justifica devido aos crescentes avanos cientficos e tecnolgicos, que tm proporcionado um
aumento da expectativa de vida, havendo cada vez mais idosos na populao e as doenas
crnicas tambm tm se feito mais presentes. Alm disso, pessoas de quaisquer faixas etrias
atualmente tm sobrevivido por mais tempo a doenas graves e/ou acidentes, que antes eram
mais rapidamente letais. Dessa maneira, as mudanas nos perfis demogrfico e
epidemiolgico da populao tm aumentado a demanda por cuidados e a maior parte desses
realizada por familiares mais prximos, que tm acompanhado por mais tempo seus entes
queridos no fim da vida e no processo de morrer.
Sua colaborao consistir em conceder uma entrevista, na qual poder contar
livremente sobre sua experincia relacionada aos cuidados e acompanhamento do processo de
morrer de seu ente querido. Ao longo da entrevista, poderei intervir com algumas perguntas,
mas essas estaro dentro dos temas j apontados em seu relato. A entrevista pode ser realizada
em qualquer local em que haja privacidade e em que se sinta mais confortvel para falar sobre
sua experincia, podendo ser na residncia, local de trabalho, espao pblico, ou outro de sua
escolha.
Havendo consentimento, os depoimentos sero gravados para facilitar a compilao
dos dados e apenas eu os ouvirei. Comprometo-me com a garantia do sigilo em relao
realizao e ao contedo da entrevista, assumindo a responsabilidade de omitir nomes e
quaisquer dados que permitam identificao. As transcries das entrevistas sero utilizadas
apenas para fins acadmicos e, em hiptese alguma, sero divulgadas em qualquer outro
meio.
Aps a transcrio da entrevista, essa ser apresentada a voc na forma escrita para
verificar se se reconhece na transcrio. Caso queira fazer sugestes de alteraes no
depoimento, essas sero muito bem-vindas.
importante ressaltar que a participao na presente pesquisa totalmente voluntria.
E, durante sua colaborao, no necessrio fornecer informaes que no queira, alm de
poder interromper sua participao a qualquer momento.
Coloco-me disposio em caso de possveis dvidas e para prestar esclarecimentos
adicionais a qualquer momento, mesmo aps a realizao da entrevista. Os contatos esto
listados abaixo. Alm disso, se houver necessidade de apoio e/ou orientao psicolgica, ou
mesmo encaminhamento a outros profissionais, assumo a responsabilidade de prestar tal
assistncia tambm a qualquer tempo, mesmo aps o trmino de sua participao.
186

Este Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ser emitido em duas vias, que
devero ser assinadas por voc, como participante, e por mim, como pesquisadora. Uma das
vias ficar em seu poder e a outra ser ficar comigo.

Atenciosamente,

Ana Paula Fujisaka


Doutoranda pelo Departamento de Psicologia Escolar e do Desenvolvimento Humano -
Instituto de Psicologia da USP
E-mail: anafjk@usp.br
Celular: (11) 96795-1530

Secretaria de Ps-graduao do Departamento de Psicologia Escolar e do Desenvolvimento


Humano - Instituto de Psicologia da USP
Av. Prof. Mello Moraes, 1721 Bloco A, 2 andar, sala 168
CEP 05508-030 - Cidade Universitria - So Paulo/SP
E-mail: cacpsa@usp.br
Telefones: (11) 3091-4356 ou (11) 3091-4185
Fax: (11) 3091.1550

Comit de tica em Pesquisa com Seres Humanos Instituto de Psicologia da USP


Av. Professor Mello Moraes, 1721 Bloco G, 2 andar, sala 27
CEP 05508-030 - Cidade Universitria - So Paulo/SP
E-mail: ceph.ip@usp.br
Telefone: (11) 3091-4182

_________________________________________________________________________

Eu,__________________________________________________________________,
RG___________________________, declaro que fui informado(a) e compreendi os objetivos
da pesquisa de doutorado intitulada O familiar cuidador e o processo de fim de vida e morte
de seu ente querido: uma compreenso fenomenolgica. Concordo em participar
voluntariamente como entrevistado(a) e permito que as entrevistas sejam gravadas. Alm
disso, estou ciente de que, caso eu queira, posso interromper minha participao nessa
pesquisa a qualquer momento. Declaro ainda que possuo uma cpia deste Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido.

__________________________ ___________________________
Assinatura do(a) entrevistado(a) Pesquisador: Ana Paula Fujisaka

So Paulo, ___ de _________________ de 20__.


187

8. ANEXOS em CD

8.1. ENTREVISTAS TRANSCRITAS NA NTEGRA

P1

E: Como foi pra voc ter acompanhado, ter cuidado da sua me em todo esse processo da
doena, at sua morte? E como voc sentiu, viveu a perda dela?

P1: A perda da minha me foi triste, sofrida e dolorida. A minha conscincia de que no
somos eternos. S que nos ltimos tempos a doena, do jeito que foi evoluindo, judiou,
maltratou muito ela... Tanto ela, como a gente, que convivia do lado dela. Ela teve um cncer
em 2004, ela fez uma cirurgia em dezembro de 2004, fez um quadrante no seio, fez um ano de
quimioterapia, radioterapia e estabilizou. Em 2005 tivemos a perda da me dela, de cncer,
assim, em um prazo de s dois meses. Foi um baque. Ela caiu no banheiro, levaram para o
hospital, ela estava com cncer no crebro, descobriram na hora que fizeram a tomografia
para ver o que que tinha acontecido, e em dois meses ela se foi... Alis, minha av foi em
maro, me da minha me. Em janeiro, j tinha falecido um tio nosso, de cncer tambm,
irmo da minha av. A essa histria de cncer aqui, pra ns, ficou pungente, porque eles,
meus avs, vieram da F (pas de origem). At ento a gente no sabia de nenhum caso de
cncer na famlia. Comeou com a minha me, depois o meu tio faleceu e depois minha av
faleceu. Minha me continuou o tratamento. Ela veio morar para c, em L., porque em B.,
onde foi a ltima cidade que ela morou, eles foram assaltados, e foram judiados. Bateram
muito nela e no meu pai. E como eles estavam l sozinhos, ns decidimos traz-los para c.
apenas eu e minha irm. Ns duas somos casadas. Trazendo eles para c que se descobriu o
cncer da minha me. Ento j vinha o processo dolorido do que aconteceu em B., do assalto.
Depois a descoberta do cncer... Bom, conseguimos uma casa para ela morar e tivemos que
pr no nome do meu marido e no meu nome porque meu pai tinha feito uma sociedade com
um primo que deu tudo errado e o banco estava atrs dele e o meu primo fugiu. Ento isso j
causou, assim, muita depresso, tanto no meu pai como na minha me... teve tambm o
assalto, depois a notcia do cncer, e mais essas perdas... Passou 2005, 2006, em 2007 meu
pai faleceu. E minha me continuava naquele tratamento de ir ao mdico de seis em seis
meses para fazer o acompanhamento...
188

E: Seu pai faleceu de qu?

P1: Ento, meu pai... na verdade, eu penso que ele tenha falecido por depresso. Porque no
final das contas ele passou mal, ele estava vomitando sangue e foi para o pronto-socorro...
Morreu! Ento a causa, a morte, foi tabagismo... Tudo aquilo que eles colocam quando no
sabem o que que . Ele faleceu em dezembro de 2007, ento vamos... que a eu fico meio
perdida no tempo... Ela no quis... Porque assim, ela morava numa casa, ela e o meu pai, e ela
queria continuar na casa dela depois que ele faleceu. Em um dos acompanhamentos em 2008
ela voltou a fazer o exame e a j estava com metstase ssea.

E: E no tinha dado nada nos outros acompanhamentos?

P1: No deu nada, deu s nessa vez. Ento, o que que eu decidi fazer? Ainda a deixei l, na
casa dela, porque o que ela queria. S que como o negcio comeou a piorar... Ah, a eu fui
viajar! Quando ficamos sabendo da metstase, que ela j ia fazer a primeira quimioterapia, o
desespero dela era assim: Mas voc tem que viajar. Eu falava: Me, eu vou viajar. Eu
estava com viagem marcada para a Europa. A ela falava: No vai deixar de fazer o passeio
s porque agora essa doena voltou.. E eu dizia: No, eu vou. Mas vamos fazer o
seguinte..., porque a j unia o til ao agradvel. Eu falei pra ela: Mas vamos fazer o
seguinte: voc vem para ficar com as crianas..., que so os meus filhos, que no so mais
crianas [risos], um tem 28 anos e outra tem 22 anos. E disse: Voc fica em casa e ajuda a
cuidar deles tambm. E com isso eu fui enrolando ela, porque ela queria ir para a casa dela.
A eu falei tambm: Ah, me, vamos ver se a gente vende a casa, compra um apartamento
pra voc, mas olha, pensa, daqui da minha casa para a X (nome do hospital), a gente s pega a
avenida Y e j t na X (nome do hospital), se voc precisar ir pra X (nome do hospital). E a
ela foi pra minha casa e foi ficando, foi ficando, e tambm foi piorando, piorando... At que
em dezembro de 2009, ela ficou do final de dezembro at o comeo de fevereiro internada.
Passou o ano-novo internada. Porque a havia dado, fora a metstase ssea, tinha j pego o
pulmo. Ento ela teve trombose no brao esquerdo, foi a parte dos linfomas. degradante,
entendeu? Eu aceito a morte, a perda, s que assim... O que eu no me conformava era o
sofrimento, de ver todo aquele sofrimento, as agulhadas, o processo da quimioterapia... Ela
fez radioterapia, melhorou um pouquinho. Ento ela saiu depois desses 30 e poucos dias de
internao. Depois desse um ms de internao ela veio para casa, ficou 18 dias, mas assim,
189

eu olhava para ela e ela falava assim: Meu Deus do cu, e chorava... e falava que estava se
sentindo pior do que antes. Ento eu falava: No, me, mas porque voc tomou muito
remdio, muita cortisona.... Ela comeou a parar de comer e no dormia porque tinha muita
falta de ar. Ento eu providenciei tubos de oxignio aqui em casa, ficavam no quarto que ela
dormia com a minha filha, para ela poder respirar e se sentir melhor. Comida j no comia...
Ento fazamos de tudo, desde sopinha de pacotinho, mas se ela queria batata, lanche... Tudo
o que ela quisesse... E mesmo durante a internao dela, tudo o que ela pedia eu levava
escondido e ela comia. Se ela queria uma coxinha, eu ia l, comprava uma coxinha, levava
para ela e ela mandava ver. s vezes ela queria frango assado com batata, minha filha fazia
aqui, porque eu passava o dia no hospital com ela, e minha filha revezava noite. Ento ela
fazia o frango e levava, e ela comia. A nutricionista entrou, deu bronca, e eu no quis saber.
Continuei fazendo. A vontade dela era conhecer... Ela nunca tinha andado de avio, mas ela
via na televiso o aeroporto de M., o cho quadriculado ali onde voc faz o check-in. Levei
ela l para conhecer o cho quadriculado do aeroporto. Tudo o que eu podia para fazer para...
Sabe? Tirar do pensamento dela isso... Aquela degradao que ela estava passando, eu fazia,
tudo.
Ento comeou a entrar minha irm, que minha nica irm, n? Mas at ento eu no tinha
ajuda dela em nada, era s eu e minha filha.

E: Voc ento era a principal cuidadora dela?

P1: Eu, a principal. Quando chegou assim naquele estado, a minha irm... acho que ela
sentiu, n? Ela ento comeou a vir mais, a querer estar mais com minha me. Ento depois
que minha me saiu dessa internao, que ela ficou esses 18 dias em casa, eu levei ela para
uma consulta, ento ela ficou internada novamente mais cinco dias. Foi a que ela acabou de
piorar. A ela no tinha, assim... Ela tinha s momentos de conscincia, sabe? Tanto que
quando ela recebeu alta depois desse quinto dia foi numa segunda-feira, eu a trouxe para c
novamente, e eu j estava at providenciando o oxignio. Ela veio na segunda para c, na
tera-feira ela me teve uma parada cardiorrespiratria, aqui em casa. A sorte que eu no
estava sozinha, porque eu j estava falando para minha irm: Eu tenho medo de trazer a me
para casa, de acontecer alguma coisa, da eu estar sozinha e eu no sei o que eu vou fazer. E
realmente aconteceu. Estava sentada assim: eu, ela na cadeira de rodas l, porque a gente
tinha j comprado uma cadeira de rodas, porque ela j no estava mais conseguindo andar,
meu cunhado, o marido da minha irm, e eu. De repente ela comeou a tremer. Eu entrei em
190

desespero, eu pedi para ele buscar o carro, mas sabe? aquela coisa de no saber o que
fazer... S que meu vizinho mdico, a eu toquei a campainha e falei: C., vem ver o que t
acontecendo. A j a pusemos no cho, ele foi fazendo massagem cardaca, respirao boca a
boca, aumentou o oxignio, mas nada adiantava. Naquela hora eu a vi morrendo, eu vi... Eu
falava assim: C., ela no pode morrer aqui em casa, nossa essa era minha preocupao...

E: Por que?

P1: No sei se era, se foi egosmo meu, de ela morrer aqui em casa... Enquanto isso, j
tnhamos chamado o resgate, que nunca aparece, n? Nunca aparece. Mas ela voltou, ela deu
uma golfada de sangue, ento ela voltou. Nesse meio tempo chegou o resgate. Ela no queria
ser intubada. Ela sempre disse que ela no queria ser intubada. Mas, o resgate levou e ela foi
intubada. Ela passou uma semana intubada, aqui no Hospital S. E eu pedia muitas desculpas
para ela, de ela ter sido intubada.

E: Ela podia te ouvir? Tinha momentos de conscincia

P1: Tinha momentos de conscincia e momentos de no-conscincia. Mas depois do terceiro


dia, a j... A j no... A a gente olhava os aparelhos, a gente olhava tudo e via que...
Entendeu? Eu pensava: Meu deus, mas mais sofrimento. Ento eu levei o padre e pedi
misericrdia para Deus, porque j estava demais. Eu sabia que ia sentir falta dela, eu senti
muita falta dela, porque com ela morando aqui... Eu trabalho em T. (nome da cidade), ento
eu falava para ela: "Eu vi capivara l no rio, perto de onde eu trabalho", e s vezes eu a levava
para o frum comigo, quando no tinha movimento, quando eu s ia ver uma coisa ou outra.
Eu sempre tentava tirar ela um pouco de dentro de casa.
O processo da perda, na verdade, eu no chorei. No velrio, enterro, eu no consegui derrubar
uma lgrima e mesmo aps isso eu no consegui derrubar uma lgrima. Mas eu chorei muito,
muito, muito durante a internao, vendo o sofrimento dela. At falei para o R. (psiclogo):
"Ser que normal o que est acontecendo comigo?", porque geralmente as pessoas choram
depois da morte e eu tava preocupada se era normal isso, e falei assim para ele: "Eu no tenho
vontade de chorar...". uma perda enorme, imensa, mas um descanso tambm. Acho que
por isso eu no chorei no velrio, eu no chorei no enterro, na hora do enterro, eu no chorei
depois. Eu sinto muita, muita falta dela, da convivncia e por ter acompanhado todo esse
tempo.
191

Sabe assim? D uma sensao de cansao, parece que voc lutou, lutou, lutou e a morreu na
praia. Como ela era atendida pelo SUS, tudo demorava. Ento muitas coisas eu pagava por
fora, por exemplo, exame particular. Quando s tinha marcao para depois de dois, trs
meses, a eu a levava no laboratrio particular e ela fazia. Mas chegava l no mdico da X
(nome do hospital) e ele no queria aceitar. Ele falava que no era o exame da X (nome do
hospital). Eu tinha que explicar, falar: "Mas doutor, eu vou ter que esperar mais trs meses
por uma coisa que t aqui o resultado?". Ento assim, eu bati muito de frente com os mdicos
tambm. Quer dizer, dentro das possibilidades, porque se a gente briga muito tambm no
adianta porque depois o paciente maltratado, acontece muito aqui no servio pblico no
Brasil. Sinto muitas saudades, muita. Como ela estava aqui em casa, tudo eu perguntava: "O
que a senhora acha? Eu vou fazer isso. Reza para mim, me.". Tudo eu falava: "Me, eu tenho
uma audincia, vai ser difcil. T acontecendo isso. O cliente t assim. Reza por mim". Esse
tipo de coisa...
E esse cachorrinho que sobrou que ainda um pedao dela [apontando para um pequeno
cachorro que olhava atento para ns]. Esse cachorro quem comprou fomos ns na primeira
quimioterapia que ela fez. Porque meu pai, apesar de falecido, era uma pessoa extremamente
difcil, agressiva verbalmente, s vezes at agressiva fisicamente. Haviam passado o que
passaram em relao sociedade com meu primo, o assalto, ento eu via muita revolta no
meu pai, ento eu comprei o cachorro que acabou ajudando meu pai tambm a dar uma
melhorada. E a quando minha me veio para c, o cachorro veio tambm. Com o
falecimento dela, eu no vi porqu... Eu pensei nele como em mim, ele havia perdido meu pai,
havia perdido a minha me, e agora? Ele ia para um outro lugar sendo que ele j estava
acostumado aqui? Ento ele ficou com a gente, e bom porque eu olho pra ele e lembro dela,
como se eu tivesse um pedao dela ainda vivo.
E eu j tinha a outra cachorrinha, a P., que tambm faleceu agora, agora em maro, com 15
anos, de cncer tambm. Foi pssimo. A gente fez tudo o que podia fazer por ela, de tirar a
gua do pulmo, cirurgia, tudo, at que o veterinrio falou: "Olha, nessa fase melhor
sacrificar". Sabe uma espcie de poder de Deus? Porque eu olhei para ela e senti que ela iria
morrer e falei assim P., voc vai morrer hoje. Essa sensao foi pssima tambm... Mesmo
com o animal. Mas, com o ser humano, voc pede pela vontade de Deus que no acontea.
Eu levei o padre l no hospital. E toda hora eu pedia misericrdia para acabar com o
sofrimento da minha me. Outras vezes pedia para ela melhorar, mesmo se fosse para traz-la
para casa com enfermeiro, sei l, na cabea da gente passa um milho de coisas. Ou pedia
ento que ela descansasse. Foi esse o meu processo de perda, entendeu?
192

Naquela segunda-feira que eu trouxe ela para casa, e ela j no estava to consciente, e minha
irm j estava aqui com meu cunhado e meu marido chegou, ela olhou assim para o meu
marido e falou: Olha, eu queria agradecer muito voc, por tudo o que voc fez, voc, e o J.
(cunhado da entrevistada), tudo o que vm fazendo por mim. Depois disso ela deu uma
apagada, no sabia mais onde estava, nem conseguiu subir aquele dia para o quarto. Ela ficou
aqui na sala mesmo, no outro sof que mais confortvel, e ela s ficava sentada e os tubos
de oxignio ficavam aqui tambm. Como ela no estava conseguindo subir a escada, j no
estava andando porque estava na cadeira de rodas, ento ela ficou aqui na sala mesmo. Pensei
assim: nossa, ela agradeceu meu marido e meu cunhado e no outro dia ela j teve a parada
cardiorrespiratria e ficou intubada. E quando ela estava intubada pedi muitas desculpas
para ela por ter sido intubada. Eu tinha pedido para o C. (mdico vizinho), mas ele disse que
no tinha jeito, quando eles chegam ao hospital com o paciente dessa forma, eles (mdicos)
so obrigados a fazer todos os procedimentos. So obrigados a intubar, mesmo que a famlia
pea que no.

E: Voc j tinha pedido para ele no intub-la quando ele a acompanhou no resgate?

P1: Isso, ele foi junto com o resgate e a quando ele saiu l fora, me explicou: Olha,
infelizmente, norma. Voc tem que fazer tudo para salvar a vida da pessoa. Foi por isso
que ela ficou uma semana intubada. E outra coisa marcante que ela morreu no dia
internacional da mulher, no dia 08 de maro, essa data vai ser sempre marcante. Ah, e ns
somos catlicos. E ela tinha ido missa de Natal um pouco antes de ser internada. E no dia 29
que ela foi internada. E a j deu essa complicao toda. E a foi o prazo de trs meses para
ela falecer.

E: E essa escolha dela, de no ser intubada, o que voc achava?

P1: Ela via que quando a pessoa era intubada a pessoa sofria muito, porque sofre mesmo, n?
E uma coisa que no tem mais jeito. Eu acho que ela via assim, e eu tambm vejo assim. Se
um quadro clnico vai se agravando e a pessoa tem que ser intubada porque precisa de um
milagre, ento no tem mais jeito, ento eu acho que s mais sofrimento, ento pra que
intubar? Por exemplo, no ano passado o meu marido perdeu o pai, meu sogro faleceu. Ele teve
um AVC [acidente vascular cerebral] e a ele foi internado, a gente pensava que ele ia ter alta,
mas ele teve mais AVCs. Como ele era cardaco, o remdio que ele tomava para o corao
193

interferia no remdio para o AVC. Ele foi para a UTI e na UTI j intubaram ele. Existem
famlias e famlias, n? Com toda essa minha experincia que eu tinha tido com a minha me,
ento decidi eu acompanhar o meu sogro. Era uma vez por dia que podia ir, naquele horrio,
ento eu ia l, e conforme o mdico ia falando o quadro do meu sogro eu chegava aqui e
falava para o meu marido: No espere o melhor, infelizmente ele est piorando. Em
compensao para minha sogra, eu falava as mesmas palavras, mas ela falava: No, ele vai
sair, ele vai ficar bom, vai se curar. A eu ficava pensando assim que a dor que eles
poderiam sentir era bem maior do que a dor do meu marido que acompanhou minha me e
tambm acompanhou o processo do pai, sabendo que j era o fim para o pai dele... Por isso
que quando chegou a notcia da morte do meu sogro no foi uma surpresa pra gente. Esse
processo de mais essa perda, a do meu sogro, que no foi de cncer, mas de AVC, mas eu j
enxerguei de uma outra forma, entendeu?

E: Em relao ao seu sogro, voc estava percebendo que ele estava mal e o fim estava se
aproximando. Mas, em relao sua me, no era ainda uma situao limite, quer dizer, ela
no estava internada ainda, no estava na UTI ainda, mas parece que voc j tinha essa
conscincia que ela estava perto do fim. Tinha? Como era isso?

P1: Eu tinha essa conscincia sim. por isso que na morte, no velrio e no enterro eu no
chorei, mas eu chorei muito antes, muito... Sabe quando parece que antecipando toda essa
situao, a perda?

E: como se j se comeasse a perceber que a morte do ente querido j est chegando e


comeasse a viver essa dor um pouco antes da morte? Nesse sentido?

P1: Foi isso mesmo que eu fui fazendo, desse jeito mesmo, por isso acho que chorei muito
antes da morte, muito, depois... depois j no tinha mais vontade... No final, ela tinha dor
ento era receitado Tylex ou Tramal, ela tomava um, ela tomava dois e se ela quisesse tomar
trs, quatro, eu deixava. Mesmo que os mdicos dissessem que era para tomar de seis em seis
horas ou de 12 em 12 horas; se ela tinha muita dor e ela quisesse tomar eu falava: Quer?
Tudo bem. S tenho medo de atacar seu fgado, mas pode tomar sim. Eu acho que eu fiz
aquilo que eu achava o certo, e continuo achando que eu fiz o certo. Que nem, em dezembro,
antes de ela ficar ruim, eu estava de noite aqui e eu falei para o meu marido: Vamos l na
avenida W para ela ver os enfeites de Natal?. Pegamos o maior trnsito e fomos e vimos. Eu
194

a levava em alguns eventos sociais: teve o lanamento do livro do scio do meu marido e eu a
levei tambm, levava ela muito no shopping para passear.

E: E ela gostava?

P1: Adorava. Eu tiro a sobrancelha ali no shopping X j h uns seis anos em uma loja de
perfumes. Quando ela veio para c, em casa, eu marcava para ela tambm, ento eu ia para o
cabeleireiro e ia eu e ela. Tudo o que eu fazia ela fazia, se eu tingia ela tingia, fazia a mo, ela
fazia. Tudo o que eu fazia, ela fazia, e ela gostava. Onde eu ia, eu levava ela.

E: Voc queria que ela aproveitasse o mximo os ltimos dias, era isso?

P1: , era isso... [silncio] mas nos ltimos dias mesmo ela j no tinha vontade, eu at pedia
para ela fazer uma coisa e ela no fazia. Uma comida, por exemplo. Mas depois eu j no
ficava insistindo para ela fazer. Eu deixava... No comeo ela no queria vir morar aqui, depois
que o meu pai morreu, mas depois ela no queria mais nem ir para a casa dela, eu falava:
Vamos l, quer ir l na sua casa para a gente dar uma olhada? Voc quer voltar pra l? Quer
ficar l? Eles [netos] dormem l com voc e depois vocs voltam e ela respondia No, no
quero, no. s vezes a gente ia para o ambulatrio para fazer exame, e ia demorar para
fazer, e a gente sabia que ia demorar, eu pegava ela, punha no carro e a gente ia na rua T. e
andava, pegava o taxi e voltava, fazia exame, pegava o carro e vinha embora [risos]. Foi
assim, o que eu fui achando eu fui fazendo, e assim, sem pedir opinio para ningum. Se
pedisse para mdico no podia. Tudo o que eu achei que poderia ter feito eu fiz...
S assim, o que faltava? Eu gostaria de ter podido fazer mais, por exemplo, eu queria ter
levado ela para andar de avio, que fosse! Mas isso passava na minha cabea, sabe? Eu
pensava assim: Poxa vida, eu podia comprar uma passagem para J., que vai em 20 minutos,
chega ao aeroporto e j volta, mas era para ela ter a sensao do que , o avio subir, o avio
descer, entendeu? Mas, sabe? A parte financeira j no estava ajudando, porque eu estava
tendo muitos gastos, de oxignio, de remdio que eu comprava, o remdio da quimioterapia se
pegava na farmcia da X (nome do hospital), mas o restante eu comprava tudo. Eu deixava o
dinheirinho dela, porque no final ela acabou recebendo uma aposentadoria do meu pai que era
menos do que um salrio mnimo, mas eu no deixava ela comprar os remdios dela. Com o
salrio dela ela comprava presente para os netos. isso o que ela gostava. Mas eu ainda
195

penso: Ah, poderia ter pego minha me e ter levado, sei l, at o R..., s para andar de
avio.
Uma outra coisa que foi difcil tambm, no ano passado, ela morria de vontade de fazer um
cruzeiro e eu fui fazer, e nesse dia eu chorei porque eu lembrei muito dela. Eu lembro que eu
estava entrando no navio e eu pensei que ela no teve a oportunidade de fazer. Neste
momento causa, assim, uma revolta, porque ela no teve oportunidade de fazer. Mas tambm
foi aquele momento s, e depois passou.

E: Voc foi quem acompanhou o processo da sua me mais de perto, que ficou responsvel
pela maior parte das decises, n?

P1: assim, dentro da famlia, geralmente eu que sou o arrimo... todo mundo me v assim.
Talvez eu esteja sempre me preparando mais para poder tomar as rdeas das situaes mesmo.
E isso se deve minha av, a me da minha me. A minha av sempre contava comigo para
todas as coisas; tanto para a alegria quanto para a tristeza. Eu acho que ela me ensinou a ser
dessa forma, a encarar a vida dessa forma.

E: Como assim?

P1: Sendo realista. Foi um processo muito intenso com a minha me... e dolorido. Sabe, e
voc tem que enxergar a realidade. E no porque eu era descrente, no porque no tinha
esperana. No, no era descrena, mas eu acho que o paciente de cncer, no estgio em que
foi descoberto o dela, que foi no grau trs... acho que foi at uma beno de ela ter vivido, ter
sobrevivido, n? De 2004 at 2010, mais seis anos...
Quando a minha me saiu da primeira cirurgia ela no tinha condies de ficar aqui e a
vontade da minha av era imensa de que ela ficasse com ela, na casa dela, na casa da minha
av. Porque minha me e meu pai ficaram 14 anos entre morando no V. e em B., ento a
gente ia visit-los e eles vinham nos visitar. Ento a minha av no tinha contato com a filha
no dia a dia. O contato que tinha era por telefone, e de quando eu ia visit-los, que eu levava a
minha av junto. Ningum nunca pegou minha av para levar para a casa da minha me, ou l
no V. ou em B.... sempre era eu, a vida toda. Quando aconteceu o assalto que eles vieram
para c, eles ficaram aqui at a gente arrumar uma casa para eles. Logo depois minha me fez
a cirurgia. Ento o que minha av queria? Minha av queria a minha me l na casa dela.
Queria a filha l, e ento minha me foi morar com ela, com minha av. S que quando a
196

minha av ficou doente..., minha av j tinha 84 anos, alguns problemas, no enxergava bem,
no ouvia bem, mas tinha boa vontade, a vontade de estar com a filha doente ao lado. Ela
morava em C. Quando a minha av ficou doente, as outras duas irms da minha me
chegaram para mim e falaram: Olha, a av vai ter alta do hospital, e voc pega a sua me e
cuida dela, cada um cuida da sua me, mas eu j havia pensado no seguinte, j havia at
conversado com o M. [marido da entrevistada], falei assim: Minha me ainda est l e minha
av quer ficar com ela. Meu pai est sozinho l na casa, ele que saia de l para ir casa da
minha av ver minha me, porque no tinha lugar para dormir, e para ele no ficar enchendo o
saco tambm, entendeu? Para deixar as duas mais tempo juntas, n?. Eu j tinha at pensado
em contratar uma enfermeira para poder cuidar das duas. Sem ter que me disponibilizar, por
causa do meu servio e sem ter que disponibilizar as outras duas irms da minha me. Mas
uma das irms da minha me disse: Cada um cuida da sua me, ento eu perguntei: Ento
para a minha me sair de l?, e ela falou: para sair hoje. Aquilo me magoou
profundamente. Eu tinha ido visitar a minha av no hospital, mas nem cheguei a entrar, eu
peguei meu carro, voltei na casa da minha av e falei para minha me: Me, arruma as suas
coisas e eu vou te levar para casa e depois a gente vai sentar e vai conversar. Ento com
jeitinho eu contei que as duas no queriam que a minha me ficasse l com a minha av,
porque minha av j no estava boa. Quando minha me estava l, ento eu estava pagando a
empregada que tinha l, pagava para ela lavar a roupa do meu pai, a roupa da minha me,
fazer as comidas, eu fazia compra e levava para l. Essa situao me pegou muito, eu fiquei
muito magoada. E eu s voltei a conversar com essas duas tias, que so irms da minha me,
dois anos atrs. Fiquei bem distante, bem distante mesmo. Um pouco antes da minha me
realmente piorar e ficar internada, mas tambm nenhuma delas disse para mim assim: Quer
que eu passe um dia com a sua me para voc descansar ou Quer que eu passe uma noite?,
entendeu?

E: E elas vinham visitar a sua me?

P1: Raramente. Quando a minha me estava j intubada, a eu liguei para uma delas e falei:
Olha, vem visit-la porque ela est muito ruim. Ontem eu trouxe o padre e ela est muito
ruim. A ela veio no domingo tarde, a ela chorou bastante, na hora que ela viu como a
minha me estava.

E: J no conseguiu falar com a sua me?


197

P1: J no conseguiu falar com a minha me. Terminou a visita, noite voltei eu com a minha
irm e a na segunda-feira minha me morreu. E a outra irm da minha me no teve coragem
de visitar. Diz ela para mim que no tinha coragem de ver a minha me intubada, e no foi
visitar.

E: E para voc, como lidou com essa situao com as suas tias?

P1: Para mim no interferiu em nada. Na verdade, elas interferiram muito mais quando ainda
minha av estava viva e elas separaram a me e a filha, do que nesse momento, com a minha
me j no final.

E: Quando sua me morreu vocs j nem tinham mais contato, n?

P1: No. No tnhamos mais h um bom tempo. Mas depois disso, hoje a gente ainda se
conversa por telefone, eu chamo para vir se tem aniversrio, ou alguma outra coisa, sabe?
Ficou assim: distante, mas eu tento tratar como normal quando vejo [silncio].

E: Tem mais alguma coisa que voc acha importante falar?

P1: ... Eu no sou de cemitrio. Tem gente que tem aquela tradio, n? Quando eu era
criana eu era obrigada a ir, no dia de finados. Mas essa semana, sbado, eu tive vontade de ir
ao cemitrio. Ento eu fui. Fiquei emocionada, mas assim, de sentir um embargo na voz, de
engolir, entendeu? entendeu? Deixei l um vaso de flor e j me senti mais aliviada.

E: Voc foi sozinha?

P1: Fui com o M., meu marido. Na verdade eu vou viajar para a Colmbia, agora, e eu
precisava tomar aquela vacina da febre amarela, s que precisa da certificao internacional e
no em qualquer lugar que voc consegue essa certificao internacional, a eu fui em D.
porque l eles do a injeo com a certificao internacional. A eu levantei e falei Eu j vou
l, amanh dia das mes, eu vou ao cemitrio Ento eu fui. A acabei saindo de l melhor.
Muito conformada que ela est l. E com certeza ela est bem melhor agora do que antes,
sofrendo.
198

E: E isso que voc falou que foi l, deu uma emoo, mas voc no quis se emocionar muito...

P1: Porque no precisa, entendeu? T resolvido. um assunto resolvido.

E: Em que sentido?

P1: Eu acho que foi melhor assim.

E: Melhor assim porque acabou o sofrimento?

P1: Eu acho, do jeito que estava, todo aquele sofrimento fsico, emocional, no dava mais. E
todo o teatro que a gente tinha que fazer aqui em casa? vendo ela piorar e tendo que falar pra
ela que no, que ela no estava pior. A gente falava: No, isso a que t acontecendo o
remdio que voc t tomando. A gente falava que era uma reao do remdio. A gente
mentia e dizia que o mdico falou que iria acontecer isso mesmo, que ela ia se sentir assim,
mas que ela estava melhorando e no piorando.

E: Vocs mentiam porque vocs tinham medo que ela piorasse se soubesse a verdade?

P1: Isso, exatamente, a gente no queira piorar uma situao que j estava ruim.

E: Voc e sua me chegaram a conversar algo relacionado morte dela em algum momento?

P1: No, no, s onde ela queria ser enterrada. Mas o assunto morte, propriamente dito, nunca
foi comentado e eu tambm nunca puxei o assunto. Porque quando meu pai morreu ela falou
assim: para enterrar ele l na me dele e quando eu morrer para enterrar com a minha
me, cada um com a sua me [risos]. Tanto que eles esto em tmulos separados. E ainda
depois em funo de toda essa confuso que deu com as irms dela, tive ainda que pedir
permisso para as duas irms se eu poderia colocar a minha me l, acredita? E ela filha
tambm. Elas disseram: No, tudo bem!, sabe?
Ontem eu escrevi no Facebook: Feliz dia das mes para todas as mes e para as mes que
nem eu, que no tem mais a me presente, mas tem no corao, tem na orao, tem na
saudade.
199

Morrer inevitvel, no mesmo? E eu acho que depois de ter vivido tudo isso, eu mesma
mudei muito. Eu no me preocupo mais com o amanh, no me preocupo. Eu gosto de viver
bem o dia de hoje. No estou dizendo que no penso no amanh. Penso, sim, mas com muito
menos preocupao do que era antes.
Uma coisa que acarretou em mim, depois da morte da minha me, foi que eu engordei muito,
esse tempo todo at agora pouco. Eu no tinha vontade de fazer nada. Mas agora eu j tenho
vontade, j voltei para a academia, j estou em um processo de regime, voltei para o mdico.
Eu nem queria saber de fazer exame porque eu no queria saber se eu estava doente ou no,
sabe? Depois que ela faleceu eu fiquei em uma fase de que isso no me importava, eu no
tinha vontade nenhuma de me cuidar. Mas, agora como eu j digeri melhor, agora sim voltei
tudo, t com acompanhamento mdico, t fazendo academia. Passei por uma fase de
depresso grande, tomei at antidepressivos, e a eu descontava na comida. Apesar de que...
engraado, parece at dbio o que eu estou falando, n? Duas verdades diferentes. Eu me
conformei, mas eu descontei na comida, entendeu? Que coisa estranha [silncio]...
E: Mas voc passou por tantas coisas nesses anos acompanhando sua me...
P1: Com certeza. natural at sentir essas coisas, no mesmo?
E: H-h.
P1: , eu t pensando aqui, foi to difcil... acho que normal mesmo... descontar na comida
mesmo me sentindo aliviada porque ela no estava sofrendo mais... E agora j estou mais
consciente, j estou com vontade de voltar a emagrecer, alis j at emagreci por esses dias.

E: Quando ela faleceu mesmo?

P1: Em maro de 2010. Faz dois anos.

E: Ento voc ficou esse tempo de quase dois anos digerindo melhor toda essa situao?

P1: Sim, assim, sem chorar, sem derramar uma lgrima, mas descontando na comida...

E: E estava tambm mais voltada para voc, mais pensativa?

P1: Exatamente assim, mais comigo mesma, pensando mais... E hoje est diferente. S de eu
levantar, eu estava sem carro, e ir at a academia a p. Apesar de ser na outra rua, mas j um
custo, porque subida, mas eu estou indo. Ento j vejo uma melhora em relao a isso, estou
200

com muito mais disposio, nossa, nem se compara com a fase que eu vivi logo depois que
ela faleceu.

E: Como foi o contato, o acompanhamento com o psiclogo, era um acompanhamento apenas


para a sua me ou tambm para a famlia?

P1: Quando a gente ficou sabendo, da primeira vez, em 2004, em 2005, a gente j procurou
um psiclogo e achamos o R., e a entrou o R. na nossa vida. E o que eu vi, assim, que dentre
os outros pacientes, que no faziam acompanhamento psicolgico, minha me era muito para
cima. Eu acho que o acompanhamento psicolgico ajudou muito. Muito mesmo. Desde que a
minha me morava em B., depois que eles vieram de B., ela comeou a passar com o R. no
consultrio dele em D. A depois comeou a ficar apertado pra mim, para sair daqui, peg-la
em D. e lev-la pra A., a o R. tambm comeou a ir l na casa da minha me. Depois minha
me veio morar para c comigo, depois que meu pai faleceu, ento eu perguntava: Voc quer
ir para o R., quer que o R. venha aqui?. Ele veio at, conversou, mas no dava, porque eu
tenho uma empregada enxerida, ento no tinha como. E a minha me no queria mais. E
toda essa parte sempre fui eu que financiei, sempre eu que paguei tudo e claro que no me
arrependo de nenhum centavo que eu paguei, mas sempre eu. Ela tambm teve
acompanhamento psicolgico l na X (nome do hospital), mas o que acontece? Cada dia era
uma psicloga que ia. E no meu ponto de vista no havia uma continuidade. , ela teve esse
acompanhamento psicolgico, mas era uma, duas vezes por semana e toda vez era uma pessoa
diferente. Ento eu acho que valeu para o profissional, de poder se experimentar, vai, vamos
dizer assim, mas no de que para ela tenha adiantado de alguma coisa. Ia tambm
fisioterapeuta para ajudar a fazer exerccios de respirao. Mas no era todo dia. Tinha dia
que parecia que ela ficava abandonada l.

E: E a famlia, vocs tiveram algum tipo de acompanhamento, algum cuidado em algum


momento do processo da sua me?

P1: No, no teve. Quando a gente mais se conversava l era na troca do planto da
enfermagem e a eu conversava com as enfermeiras e com as auxiliares de enfermagem, mas
assim... Na verdade eu ficava l mais dando planto, respondendo perguntas da minha rea de
Direito [risos] do que elas me falavam alguma coisa da minha me.
201

E: Voc teve que se virar sozinha em alguns momentos complicados, n?

P1: Nossa, muitos momentos. E assim, depois disso tudo, eu me senti muito cansada, tambm
fisicamente. Muito, muito, muito, depois eu s queria dormir, mas agora... o que eu te falei,
depois de 2 anos, acho que agora, s agora, que eu estou comeando a voltar. Porque o
emocional fica esgotado nessas situaes.

E: E fora o psiclogo teve algum mdico que acompanhou vocs mais de perto?

P1: Quando ela ficou internada esse um ms, a gente acabou descobrindo que um mdico da
equipe da X (nome do hospital) filho da prima dela. A prima dela de sangue, pelo lado do
pai dela. S que a famlia muito separada, muito desunida. Ento ele acompanhou um
pouco mais. Ele falava mais para a gente sobre o estado dela. Ele oncologista. Tanto que
quando o R. foi ver minha me, foi mais fcil para ele poder entrar, por causa desse mdico
parente da minha me. At a prima da minha me, me desse mdico, foi fazer uma visita pra
minha me l no hospital, depois de no sei nem quantos anos, uns 40 anos. Mas como a
equipe muda muito na X (nome do hospital); so trs, quatro equipes por dia, ento s vezes o
horrio que eu chegava no conseguia falar com ele. Na verdade quem me contou mais o
estado mesmo da minha me foi o R.. Ele falava: Se ela tiver vontade de comer as coisas,
voc d e eu dizia: Mas eu j estou dando [risos].

E: Era ele a referncia como profissional de sade para vocs?

P1: Exatamente, muito mais do que os mdicos. Tinha uma mdica de uma equipe que quase
sempre estava l, um dia ela entrou no quarto e eles estavam fazendo aquele exame que fura
para ver a oxigenao no sangue, s que tem um lado certo de furar e quem faz quimioterapia,
voc sabe, no tem veia nenhuma. Ento a pessoa j tinha dado umas dez furadas na minha
me e no estava conseguindo fazer o exame, da oxigenao. A a mdica entrou e eu fui falar
para ela que estava complicada aquela situao. A ela disse: Dona A., precisa dar um jeito
de fazer seno a senhora vai morrer. Nossa! Aquilo l derrubou tanto a minha me. Minha
me comeou a chorar. Eu at depois comentei com o mdico, esse que primo. At ento
minha me estava levando, mas aquilo l acabou derrubando ela. A gente no imagina que
um mdico chega e fala isso, desse jeito, para um paciente, n? Agora estou lembrando de
mais uma pessoa, teve uma mdica, Dra. H., ela tambm acompanhou muito a minha me. S
202

que ela tinha muito mais contato com a minha filha, porque minha filha ficava noite e eu
ficava de dia. Porque a J. estava fazendo faculdade. Eu fiquei um bom perodo que eu s
vezes at saa de l, deixava a minha me com enfermeira, ia para T., para o trabalho, fazia
alguma coisa, voltava, sabe? Uma loucura de vida. Mas, eu fui levando o trabalho, tudo, como
eu pude, no dava, minha me era mais importante, n? E noite minha filha ficava. E essa
mdica chegava cedinho. A J. e ela at tiveram uma meia amizade, teve um aniversrio da J. e
ela convidou essa mdica e ela veio. Mas, sobre a minha me, ela no era direta de falar sobre
o estado da minha me. Ela no falava claramente. Ela s falava: assim mesmo.

E: E voc gostaria de algum que falasse claramente?

P1: Ah, eu queria muito que algum falasse claramente, porque, por exemplo, do jeito que foi
o acompanhamento do meu sogro que eu fiz era assim: Ontem ele estava sem febre, e hoje
ele est com febre. O rim dele ontem estava funcionado, hoje no est. Assim, a gente
conseguia discernir a evoluo de um quadro, se ele est melhorando ou piorando. Eu acho
que da que vem a esperana.

E: Voc acha que sabendo dessas informaes mais claras d para ir se preparando melhor
emocionalmente para a perda da pessoa?

P1: Com certeza.

E: E foi por isso que voc quis acompanhar seu sogro?

P1: Por isso que eu acompanhei ele.

E: Voc j sentia que precisava de um acompanhamento mais de perto, voc sentia que estava
chegando no fim para ele?

P1: , e tinha que ter algum que ouvisse, e que no fantasiasse. Por exemplo: Ah, hoje o
rim est pior e a infeco voltou. Ento porque ele est piorando, ento vou me preparar.

E: E no caso da sua me j no teve algum que falasse com vocs claramente, foi isso, n?
203

P1: Claramente no. Por exemplo, no caso da trombose do brao, falaram que era uma
trombose, e eu fui pesquisar no google. S ento eu vi qual era a gravidade, que de tantos mil
casos apenas um sobrevivia. S assim eu fiquei sabendo...

E: Ento voc, a famlia, no tinha com quem tirar esse tipo de dvida.

P1: No, foi o google mesmo. S falaram assim: Ela est com uma trombose, porque tem um
trombo. Mas eu sabia o que era trombose porque meu av, o pai dela, faleceu por causa de
trombose, ele teve que amputar uma perna. Mas foi nos membros inferiores. E grave. J
grave no membro inferior, imagina no membro superior. Mas a falavam assim: O estado
dela muito grave, e s. Ou falavam: estvel, que nem a gente v boletim mdico em
televiso, que a gente no entende muito. Ento eu tinha que observar bastante pra tentar
entender o que estava acontecendo. E foi por isso que eu quis acompanhar o meu sogro, mas
mais para preparar o meu marido, porque bem melhor a verdade doda, do que a mentira
sofrida, n? Porque, por exemplo, l na casa da minha sogra eles no digeriram ainda a morte
do meu sogro. Tem roupa dele ainda l, e como se ele estivesse viajando. E, no meu ponto
de vista, eu acho isso chato, muito complicado. O meu pai faleceu, minha me ficou uma
semana aqui comigo. A enterrou, a gente veio aqui para casa, descansou, no outro dia fomos
l, e tudo o que era dele encaixotamos e levamos l em um lar beneficente, de crianas,
rfos, um lugar assistencial. Bom, mas a minha me continuou l na casa dela, ela quis que
desmontasse a cama de casal, a gente desmontou, e montou uma cama de solteiro. A gente
pagava uma empregada para ela, para ela ter tambm uma companhia.
E o que doeu mesmo... Mas que eu tambm no derrubei uma lgrima... Foi quando ela
morreu. Porque a ns fomos desmontar a casa dela e isso foi pssimo. A foi difcil, foi
difcil... Porque diferente voc tirar s as coisas da pessoa que foi, mas ainda tem a outra
que vai continuar morando l, e de repente voc tem que tirar tudo, tudo, porque precisa
esvaziar a casa inteira. E no tinha nem porque ficar com aquela casa l.

E: E voc disse que no derramou nenhuma lgrima, foi por que no sentiu vontade?

P1: No sinto vontade.

E: Voc acha que manifesta a dor que sente de outras maneiras?


204

P1: assim, eu sinto uma dor no corao, sinto s vezes um embargo na voz, mas no tenho
vontade de chorar. Porque eu j chorei, j chorei muito...

E: E no tem mais aquela vontade de chorar daquela forma que chorava antes de sua me
falecer?

P1: No, no tenho mais vontade de chorar daquele jeito.

E: Voc ainda sente saudades dela?

P1: Muita. Essa foi uma coisa bem difcil mesmo, de desmontar a casa dela. De desmontar
toda a casa. Fogo, geladeira, panela, prato, copo, roupa de cama, sabe? Eu particularmente
no fiquei com nada que fosse de mveis, de roupa, sapato, nada. Eu no quis. A minha irm,
o que ela quis, ela quis, e o restante foi doado. O que ns fizemos foi: como minha me tinha
pequenas joias, relgio, brinco, a gente foi sorteando entre ns [risos]: Um para mim, outro
para voc, um para mim, outro para voc.... Sobrou o relgio de ouro, que ela tinha ganhado
da minha av, e que no assalto os ladres no acharam esse relgio. A ns fizemos no
papelzinho e acabou ficando para mim. Fiquei super feliz. Ento o que eu tenho dela, fora as
lembranas, so essas joias. E tem aquele jogo de copos de bico de jaca [apontando para o
jogo exposto em sua sala] tambm que fui eu que fiz meu pai comprar para ela. Eu era
criana ainda, no lembro nem quantos anos eu tinha, dez, onze anos, e ela tinha vontade de
ter um jogo de bico de jaca. Esse dourado a. A ele comprou e eu lembro que foi de presente
de dia das mes. Comprou em dois anos seguidos; um ano foi com as tacinhas ali, com a
licoreira e no outro ano foi o copo de suco. Isso eu quis trazer para mim. Agora roupa,
sapato... No quis ficar com nada. E mesmo as coisas dela, anel, tudo, eu no gosto muito de
usar. T tudo no cofre. Nem o relgio, eu j tentei colocar o relgio, tenho at que mandar
consertar, porque est parado, tem que fazer uma limpeza, mas... Prefiro deixar no cofre, eu
acho que eu tenho medo de perder, e se eu coloco e perco? Ento eu deixo no cofre mesmo.
Meus filhos j sabem que vai ser para os dois. Acho que isso... Quer perguntar mais alguma
coisa?

E: Essa questo de algum, de algum profissional que acompanhasse sua me e vocs, a


famlia, gostaria de voltar nisso um pouco, pode ser? Voc ento sentiu falta disso?
205

P1: Ah, senti, senti muita falta. Porque eu sempre prefiro trabalhar com as verdades e a
realidade. Mas quando os mdicos conversavam com a gente, no que eles conversassem em
termos tcnicos, conversavam em termos que eram fceis de compreender, mas eles no
abriam, no sei porque, falta de coragem, omisso da situao, no abriam... Se tivessem
aberto talvez eu tivesse melhor preparada. Porque o mdico sabe a fase em que est, que
depois disso vem isso, conforme vai se agravando a doena. E era esse o meu medo, eu tinha
medo quando ela saiu da segunda vez da internao, medo de ela ter alguma coisa aqui em
casa. Eles s perguntaram se eu iria contratar uma homecare, eu falei que sim, mas no
falaram para mim que j era para ela chegar com uma homecare aqui em casa. Se tivessem
sido mais claros, eu iria pr uma homecare aqui logo, com enfermeira. O fato da parada
cardiorrespiratria dela aqui em casa causou um estresse muito grande, porque eu no sabia o
que eu fazia e a minha irm surtou, ela ficou paralisada que nem uma boba, a ponto de eu ter
que dar um tapa na cara dela para ela voltar, acredita? E tinha que ajudar o C. (mdico
vizinho), que estava aqui, tinha que ajudar a segurar o oxignio na boca da minha me, porque
ele sozinho no estava conseguindo, porque teve que colocar o cilindro no mximo e aquilo l
tem uma presso demais, e minha irm surtada no meio da sala. Ah, eu tive que dar um tapa
na cara dela para voltar. Na verdade, quando minha me comeou a tremer eu pensei que ela
estava brincando, porque ela era muito brincalhona, sabe? Eu pensei que ela estava brincando,
a quando eu vi que ela comeou a ficar roxa, eu falei: Nossa, no t certo isso, chamava ela
e ela j estava fora de si. Foi horrvel, isso foi horrvel, horrvel mesmo. Eu at tive vontade
de vender, eu pus esse apartamento venda, fui procurar outras coisas, outros lugares, mas me
conformei que essa lembrana dela, desse dia, vai ficar aqui ou em qualquer outro lugar. Eu
no vou resolver nada se eu me mudar daqui. Mesmo porque, por que eu vou entrar agora em
uma dvida, entendeu? Eu procurei outro lugar, e quando j estava tudo certo, j tinha visto
at outra casa, a desistimos de vender.
E o que a gente veio fazer, que eu sempre gostei e tambm me emocionei, foi que agora a
gente comprou o apartamento em G., decidimos pelo apartamento em G. Quando eu entrei,
quando eu peguei a chave eu pensei: Puxa, minha me... , eu sempre lembro dela nesses
momentos. Gostaria que ela estivesse aqui, ela gostaria muito de ver isso. No tem como
esquecer. Como ela estava muito aqui comigo... Quando eu tinha problema com filho, eu
pedia muito conselho para ela. Eu falava assim: Me, conversa com o F. e conversa com a
J.. E quando ela se foi eu me vi sozinha realmente. No que ela tenha tido essa participao
na criao dos dois, no. Na verdade, como ela estava morando muito longe, essa participao
206

quem teve foi a minha av, a me dela, essa participao maior. Mas quando ela j estava
aqui, ento eu aproveitava tambm.

E: Vocs se aproximaram nesse processo com a sua me?

P1: Muito. Ela no ia dormir enquanto eu no fosse dormir. Por exemplo, de sbado eu
dormia tarde, a eu ficava sem sono noite e falava: Nossa, agora eu s vou dormir depois
que terminar o Z (programa de TV) e passar o W (programa de TV), e ela ficava aqui
comigo. Eu falava: Me, vai dormir, e ela: No, no estou com sono, eu tambm dormi
tarde. E s ia dormir quando eu ia. Eu queria fazer ela se sentir ao mximo vontade aqui
em casa. Falava para ela dar ordem para a empregada, sabe? [risos] Fazia esse tipo de coisa.
Sabe, tudo passou, mas no foi exatamente o que eu queria, mas... A gente tem que se
conformar, n? Uma vez cheguei at a brigar com ela, quando foi preciso, quando ela j
estava meio confusa, no sei o que ela foi falar e eu comecei a chorar na frente dela, eu falei:
Nossa, me, voc vem falar isso para mim? Olha bem, olha tudo que eu estou fazendo.. Eu
fiz ela ver que ela tinha me matado com as coisas que ela estava dizendo. No lembro o que
foi, no lembro. Acho que ela falou qualquer coisa que eu no estava cuidando dela... A
depois eu fiquei pensando: no sei se eu fiz bem em ter achado ruim com ela, em ter sido forte
com ela... Mas para ela acho que foi a mesma coisa que nada, porque ela j no estava
consciente, ela tinha quedas de conscincia. Tanto que quando ela ficou internada aqueles
cinco dias, ela no sabia nem onde ela estava. Eu entrava l e ela falava que eu estava
mentindo para ela. Que ela no estava na X (nome do hospital), que ela estava em B. ou que
ela estava em T. A depois ela veio pra casa, teve aquele discernimento e agradeceu o meu
marido. Dormiu aqui embaixo com a minha irm e a passou a tera-feira, eu sa bastante na
tera-feira, deixei minha filha com ela, a J., tinha 20 anos na poca, para ir atrs de oxignio.
Ento eu sa, minha irm saiu e noite a gente estava com ela e foi que ela teve a parada
cardiorrespiratria, ficou intubada sete dias e faleceu. A a X (nome do hospital) muito
depois, ligava: Olha, tem o exame da Dona A... e a gente falava: No adianta mais, ela j
faleceu.. Em termos de adquirir remdios e equipamentos a medicina hoje est avanada,
mas o ser humano ainda continua o mesmo...

E: Em que sentido? Voc acha que falta o ser humano avanar?


207

P1: Falta, falta muito. Por exemplo, quando foi para acompanhar meu sogro, eu falei: Eu
vou!. E eu ia em quase todos os dias no horrio da visita na UTI para conversar com o
mdico. E quando eu via que o mdico comeava com palavras jogadas eu falava assim: Por
favor, minha me ficou intubada, ela passou por um longo processo de cncer, j faleceu e eu
j vi tudo isso que aconteceu. Ento eu gostaria que fosse direto comigo, que falasse para mim
a verdade, e a sim eles falavam: Olha, o antibitico nvel 1 no t dando certo, a gente j
passou para o 2, mas tambm no est contendo. Do meu sogro eu sa muito mais informada,
tive todas as informaes, tudo que eu no tive no processo da minha me. No do meu sogro
eles diziam: Olha, 80% do crebro dele j est comprometido por causa do AVC, ento ele j
est vegetativo. Ento eu ia e falava para minha sogra e para as minhas cunhadas, mas elas
falavam: No, mas a gente vai cuidar dele.... Eu ficava pensando: Meu Deus, elas no
esto nem ouvindo o que eu estou falando.... A minha sogra j bem de idade, uma srie de
problema de osteoporose, um monte de coisa, minhas duas cunhadas trabalham. E eu fui
falando para o M.: Hoje seu pai t assim, agora j piorou porque t assim. E mesmo
aquelas vezes que eu ficava para conversar com o mdico, mas no entrava na UTI, porque s
entravam duas pessoas, eu falava assim pro M.: Olha o aparelho de presso, olha o de
batimento cardaco, olha a mangueirinha da sonda, da urina, se no tem sangue, porque por
a que a gente acompanha tambm para ver se o mdico est falando a verdade mesmo.
Os episdios marcantes foram realmente esses. O incio da doena, a perda da minha av, as
irms dela no deixarem ela ficar l com a minha av, depois veio a perda do meu pai, a volta
da doena e depois todo esse processo com ela aqui comigo. Espero ter ajudado. Eu gosto
porque o intuito realmente ajudar, porque na verdade pouco se fala desse assunto, pouco se
fala de luto e tudo o mais, de perda...

E: Ajudou muito! Muito obrigada.

P2

E: Como foi ter vivido esse processo do seu pai, de fim de vida at a morte dele? Como foi
pra voc esse processo?
208

P2: Eu vou iniciar falando j da nossa convivncia. Eu convivi com meu pai enquanto ele teve
vida. Quer dizer, eu convivi com ele do meu nascimento at a despedida dele. Eu trabalhei
com o meu pai o tempo todo... [se emociona], e ramos companheiros. Uma coisa que me
deixa muito satisfeito que eu nunca tive uma discusso por atrito com o meu pai. Nunca. Na
comemorao dos 80 anos dele, que foi feita l na minha sede, na fazenda, reunimos l a
irmandade da parte dele, a irmandade da parte da minha me, j falecida tambm, e fizemos
ali a comemorao. Na hora que a mesa estava posta, ele sentado na ponta da mesa, uma mesa
longa, eu pedi a ateno dos presentes para falar um pouco sobre a nossa vivncia, a nossa
convivncia, sobre os 80 anos dele dentro daquilo que eu conheci, n? Que eu passei a
entender bem de um certo ponto para frente. Ento durante a minha fala eu ainda falei que eu
me sentia muito bem com isso, de nunca ter tido uma discusso com ele por atrito. Eu falei: a
no ser que aconteceu e eu no me lembro. O senhor se lembra, pai?, e ele falou: no. Eu
ainda afirmei: no quero dizer com isso que eu concordei com tudo. Muitas vezes eu
discordei, mas eu discordava com respeito... [se emociona]. Muitas vezes eu falei: embora eu
no concorde, eu respeito, se o senhor acha melhor assim. E tambm no acho que ele
concordou com tudo comigo, claro que no, mas discordava com respeito. Ento isso, pra
mim, muito importante.
E depois, aos 79 anos dele, ele j com alguma deficincia e eu acompanhando, levei em
mdico l da regio. A comentando o acontecido com o meu filho, ele pediu que trouxesse
meu pai para c, para passar com profissionais que amos ter mais confiana. E eu
acompanhando e aqui passamos com o Dr. P., que um mdico coreano daqui. Passamos
depois com a Dra. E., que , acho que professora da X (importante universidade). Ento
fazendo os exames foi constatado que havia um tumor na medula. A ficou aquela dvida: faz
uma bipsia, para ter certeza se um cncer ou no, com um homem de 79 anos? Ento, a
opinio da prpria Dra. E. era no mexer, ela disse: porque ao coletar o material para essa
bipsia pode acontecer de ele no levantar, pode ocorrer tudo bem, mas por enquanto ele est
andando, ele est j com uma certa deficincia, mas est andando. E ao coletar esse material
pode acontecer de ele no andar mais. Ento, se fosse um homem de 40, 50 anos, dava para
arriscar, mas em um homem dessa idade, melhor deixar quieto. E vamos que constate a um
tumor maligno, vai submeter um homem de 79 anos quimioterapia, radioterapia? Que
eram os recursos que tinham na poca, hoje j no sei se tem mais alguma coisa, mas era o
que tinha na poca. A l na nossa regio um neurologista acompanhando falava a mesma
coisa.
209

Ento deixamos quieto, sem esses tratamentos mais fortes, mas acompanhando e cuidando at
o final. E durante todo esse perodo, eu estava sempre com ele. Cuidando dos meus afazeres,
cuidando at mais, porque aquele pouco que ele fazia da parte administrativa, no
acompanhamento, nos trabalhos l no campo... muitas vezes, a presena dele, como era muito
importante, eu deixava ele acompanhando os funcionrios, no caso de colheita, no caso de
plantio, porque ele acostumava estar por perto. Ento eu deixava s vezes ele ali e ia cuidar de
outras coisas. Depois ele, j com essa enfermidade, foi acarretando os afazeres para mim. A
deixei ele vontade. Ele acompanhava, eu s pedia pra ele ficar menos tempo na roa, e
descansar um pouco mais, e fomos acompanhando, acompanhando. Arrumei uma senhora,
porque at ento era uma sobrinha que cuidava da casa dele, que preparava a refeio para
ele.

E: Ele no morava junto com voc?

P2: No, morava no mesmo municpio, mas bem distante. A arrumei uma senhora de
confiana, uma pessoa prestativa, uma pessoa cuidadosa, que ficou l cuidando da casa,
cuidando da alimentao e passando as informaes de como que ele estava. E a ele foi
decaindo, foi decaindo...
E ele dirigindo ainda, ele andando. Quase no final do tempo que ele ainda estava dirigindo eu
mandei arrumar o carro dele quatro vezes, porque ele bateu o carro. Batia, eu mandava
arrumar e ele continuava dirigindo. Um dia uma pessoa da famlia me disse assim: voc
precisa tirar esse carro do seu pai. Voc j pensou o que pode acontecer? Se acontecer algo
grave, voc responsvel por isso, a eu falei: tudo bem, s que se depender de mim, ele vai
dirigir at o momento que ele achar que no d mais. Porque ele est consciente, se ele
estivesse inconsciente seria outra coisa, mas ele est consciente, ento ele vai se dar conta a
hora que ele ver que no consegue mais. E assim aconteceu, ele dirigiu, foi dirigindo com
certo cuidado, foi diminuindo, saindo de vez em quando, mas durante esse perodo, repito,
mandei arrumar o carro 4 vezes. Uma das vezes eu estava na fazenda, o telefone tocou, eu fui
atender e era o pastor l da cidade: Seu G., o senhor poderia vir aqui um pouco? que seu
pai est aqui comigo e ele bateu o carro em um caminhozinho ali perto do H. (nome do
hospital). E est ele e o motorista aqui e ele pediu pra ligar pro senhor. E eu fui. Quando eu
chego no porto ele est sentado l na rea da casa do pastor, o pastor ali tambm e o
motorista do caminho do lado de fora, esperando, assim como se fosse aquela criana que fez
uma arte e ficou esperando o pai vir para resolver. Uma situao delicada... [se emociona]. O
210

que eu fiz? Chamei ele e at ainda brinquei: ah, deu uma batidinha a, ?, ele falou: , dei,
e sorriu assim. O que era? A perna j no tinha mais aquela ao, assim, n? O caminho ia
passando na preferencial, na cabea dele ele tinha que embrear o carro, brecar, segurar, mas a
perna j meio sem ao, quando ele conseguiu fazer isso ele j tinha entrado debaixo do
caminho. Ainda bem que a pessoa estava devagar, segurou, arrastou o carro um pouquinho,
no fez nada pro meu pai, s estragou o carro. A eu falei: pai, vem aqui, entra aqui que eu
vou levar o senhor l no stio, ele morava em um stio tambm, um outro stio. Pedi para o
motorista aguardar, levei ele l no stio, deixei ele l, voltei, peguei o motorista, levei o
caminho na oficina, mandei arrumar o caminho. Fui em uma funilaria, trouxe um funileiro
que pegou o carro e levou para arrumar e resolvi ali na hora. E assim foi. At quando chegou
ao ponto de ele j no estar conseguindo quase andar mais.
O meu irmo sofreu um acidente e ficou um ano, trs meses e seis dias em coma, e veio a
falecer, nessa poca. Quando foi detectado o incmodo do meu pai, a enfermidade dele, meu
irmo j estava em coma. Eu acho que isso contribuiu um pouco, tambm, para ele ir
decaindo. E no dia do falecimento do meu irmo, na hora que saiu o cortejo, para ser o
sepultamento, ele quis acompanhar a p. O velrio encostado no cemitrio, n? E ele quis
acompanhar aquele trecho. E ele saiu acompanhando, e eu ao lado dele, mas ele andou uns 10,
15 metros, virou pra mim e falou assim: no vai dar, no. Eu no vou conseguir, a eu pedi
pro moo da funerria parar o veculo, abri a porta, ele entrou e ele foi com o veculo da
funerria. E assim foi.
O dirigir... eu at adiantei um pouquinho a. A ltima vez que ele dirigiu, na hora que ele
desceu do carro eu estava perto. Ele tambm me falou: , no tem jeito mais, vou ter que
parar., eu falei: o senhor que sabe, pai. O senhor fica vontade. Eu at acho que deve parar,
mas isso o senhor que tem que decidir. E no dia do sepultamento do meu irmo tambm,
ele j estava... ele andava dentro de casa, tal, mas daqui at ali. Na hora que foi andar um
trecho maior ele andou pouco metros e... j meio abatido com a morte do meu irmo, tambm,
n? Isso contribuiu. E assim foi.
Nessas alturas ele j estava com a bengala. Mas quando ele estava usando a bengala, o
andador j estava l dentro da casa dele. Eu j tinha providenciado o andador e deixado l,
para a hora em que ele sentisse que no dava mais para andar. E o andador ficou l. Ele ia
firmando na parede, quando tinha que ir de uma parede para outra, ele ia, firmava na outra.
Quando no deu mais, ele pegou o andador. A comeou a andar com o andador. Mas mesmo
com o andador, quando eu saa pra algum lugar, que eu achava que seria bom, interessante
que ele fosse e sasse um pouco para distrair... porque ele foi uma pessoa muito ativa, ele
211

participou de diretoria de sindicato rural l da regio por muito tempo, participou do conselho
de cooperativas de produtores rurais de l... era uma pessoa sempre presente. Ento quando eu
ia em alguma comemorao, em alguma festividade l, eu procurava levar ele. E eu me
lembro de um leilo de gado... embora eu no seja catlico, fui catlico por muitos anos, mas
no sou catlico mais, e na poca eu j no era, mas naquelas comemoraes do catolicismo
de l eu procurava lev-lo, quer dizer, respeitando a vontade dele, porque ele era catlico. E
me lembro de uma comemorao l, de uma festa que eles chamam de Festa de So Sebastio
e feita uma arrecadao de animais e leiloado. E ele sempre contribuiu, ento eu convidei e
levei ele, ele j andando de andador. Levei ele, pedi licena, entrei com o carro l dentro do
ptio e j desci ele perto da mesa onde ns amos nos acomodar. E ali ele ficou e veio um
amigo, outro e outro... [se emociona], e eu segurando para no me emocionar, assistindo
aquilo.
Ento eu fui levando, fazendo... procurando fazer, no sei se eu fiz, mas procurando sempre
fazer a vontade dele. Aquilo que eu sabia que ele gostava, aquilo que eu sabia que ele
valorizava... Teve um outro evento, a comemorao do Sindicato l da regio. Eu levei, e o
nome dele aparecia na placa, ele fez parte da administrao... [se emociona]. E eu sempre
procurando fazer de uma forma que ele mesmo em decadncia, mas que ele se sentisse
valorizado. E assim foi, at chegar em um momento em que ele j no estava podendo sair
mais. A veio aquela impossibilidade de andar, mesmo com o andador. O que eu fiz? Pra no
trazer uma cadeira de rodas tradicional para ele andar, eu providenciei uma cadeira de
madeira com estofado, mas que na perna dessa cadeira tinha uma rodinha. Era uma cadeira de
estofado, uma cadeira quase comum, mas de madeira, um pouquinho maior, com estofado no
assento e no encosto e com rodinha nas pernas. Quando ele no estava conseguindo mais
andar de andador, a passou a usar aquela cadeira. E aquela cadeira, para um acompanhante,
para aquele que ajudava, era meio difcil, porque era uma cadeira meio pesada. Chegava em
um lugar com degrau para subir e no era igual a convencional, que voc puxa ali o cabo dela
e ela j levanta a frente e voc pe. No tinha isso. Mas assim que ele comeou a usar essa
cadeira, eu j trouxe a tradicional e deixei l. No insisti para ele usar, mas deixei l para a
hora que precisasse. E ele usou aquela de madeira at onde deu. Ele era uma pessoa meio
pesada, no com excesso de peso, mas era uma pessoa meio pesada, ento as pessoas j
estavam tendo dificuldade pra mexer com ele. A foi proposto pra ele que a outra cadeira tinha
essa facilidade, isso e aquilo, e a ele acabou concordando e passou a usar a outra cadeira.

E: E por que voc no trouxe a cadeira convencional, logo de cara? O que voc pensou?
212

P2: Por causa do choque... [se emociona]. Aquela cadeira que a maioria usa e que demonstra,
assim j estou impossibilitado, mesmo.. Ento, no que ele era melhor do que os outros,
no diminuindo os outros, mas o intuito era de provocar menos choque. Ento eu levei
aquela cadeira de madeira pra ele ir usando e em seguida j levei a convencional e levei l e
olha, a hora que precisar, est aqui.
Os profissionais disseram: ah, precisa de uma cama, aquela cama de hospital que assim e
assim, que levanta e tal, e eu segurei at onde deu. Quando realmente ele no andava mais e
ficou totalmente acamado, precisando mudar de posies, a eu providenciei a cama e trouxe.
Mas segurei at onde deu. Porque eles no conheciam o jeito dele, mas eu conhecia ele e sabia
que ele s entregava quando no dava mais. S que no era aquele que ficava falando: eu
no aceito, ele no falava nada. E a pessoa que eu sei que ele falava alguma coisa, era
comigo... [se emociona], , no vai dar mais. E quando ele falava no vai dar mais, eu
sabia que era porque realmente no dava mais. Ele ia at o ltimo... [se emociona].
E chegou um ponto que eu levei a minha filha, que trabalhava comigo na poca, e ficou
morando com ele. Da ela que administrava. Comeou com um enfermeiro, passou para dois.
Bom, no final tinha quatro enfermeiros. Faziam um rodzio. Tinha a senhora que cuidava da
casa, cuidava da alimentao, tinha quatro enfermeiros e a minha filha administrando. E eu,
eu no podia ficar o tempo todo ali, mas ficava sempre por perto. Era raro falhar um dia sem
vir, s quando eu tinha que viajar mesmo. E acompanhei at o final. No finalzinho a minha
irm, que mora em C. e so 1.300 km de l, que vinha de vez em quando, a no finalzinho ela
veio e ficou com ele.
Mas ele foi me dando procuraes. Uma procurao hoje, daqui uns dias outra... desde l do
incio ele foi me dando procurao para isso, para aquilo. Ele no deu, de incio, uma
procurao me dando todos os poderes. E eu no fiquei zangado com ele. Eu, at hoje, ainda
acho que ele estava certo. Porque ele tinha perdido um filho, mas ele ainda tinha um casal de
filhos. Se fosse s eu, tudo bem, por que ele j no daria o direito de eu ter poderes para
resolver tudo? Mas ele tinha uma filha tambm. Ento eu acho que ele estava certo. Na
medida que eu no vou dando conta mais, como o G. est mais prximo, eu vou dando
autonomia para ele. Eu acho que ele agiu bem.
Chegando no final, ele j debilitado, eu esperando que viesse alguma coisa por parte dele, de
fazer uma doao dos bens dele, parte pra mim, parte pra minha irm, parte pros meus
sobrinhos, n? Porque meu irmo j tinha falecido. Mas eu vi que aquilo no... a um dia eu
falei com ele sobre isso, por uma questo de custo, por uma questo de ficar mais simples.
213

Ainda conversei com muito jeito com ele, falei: ns, que estamos vivos, estamos sujeitos
morte. Pela idade, pela lgica, tudo indica que o senhor vai primeiro do que eu, mas isso no
quer dizer, realmente, que o senhor v primeiro. Estamos vivos, estamos sujeitos. Pode ser
que eu v primeiro do que o senhor. Mas pensando nesse lado lgico, da idade, no caso de o
senhor ir primeiro, no seria melhor acontecer assim, assim e assim? No t pedindo para o
senhor que faa isso. Eu t dando uma sugesto. Ele pensou, falou alguma coisinha e ficou
naquilo. Eu entendi que ele ia meditar mais. Depois no final eu falei para ele: pai, o senhor
analisa isso, pensa. E eu fiquei aguardando. No mexi mais com isso, fiquei aguardando.
Conversei no cartrio, se fosse para fazer, como seria o procedimento, falei da condio dele,
conversei com nosso advogado sobre a condio dele, e tal. A foi falado em testemunha... t
bom. A eu preparei tudo, preparei tudo. Mas ele parece que achava que ainda iria viver, viver
por um bom tempo, eu acho que isso que ele pensava. Eu j pensava um pouco diferente.
Logo mais ele comeou a decair e foi decaindo meio rpido, e nos ltimos dias ele deu uma
cada bem rpida mesmo. E eu chego l uma manh, cumprimentei ele, ele respondeu, a ele
olhou bem pra mim assim e falou: se todos concordassem..., ficou olhando e a encheu o
olho dgua e no conseguiu falar mais nada... [se emociona]. Eu posso estar enganado, mas
eu acho que ele ia falar sobre isso, porque ele comeou assim: se todos concordassem..., e
no conseguiu terminar de falar, encheu o olho dgua... t bom, deixei quieto. Fiquei por l
mais algum tempo, e tal, fui cuidar dos meus afazeres. No outro dia de manh eu chego,
cumprimento ele e ele j no respondeu. Olhou assim, encheu o olho dgua de novo e no
falou. E na hora que ele desligou, isso j passados uns dois dias ou trs depois desse dia que
ele no conseguiu me responder quando eu cumprimentei, eu estava em um velrio da esposa
de um senhor que era amigo meu, amigo dele, ele j tinha falecido e a esposa faleceu e eu
estava no velrio, a hora que eu estou indo, saindo o cortejo para o sepultamento, meu celular
toca e a minha irm e ela fala: G., o pai acabou de desligar. Ento, eu s no estava l no
finalzinho porque eu estava... [se emociona] ... no velrio de uma amiga nossa, que era minha
e dele tambm, uma senhora j de idade, vizinha da fazenda l onde eu moro, que a maior
parte era fazenda do meu pai, n? Ficou para ns e depois eu acabei adquirindo mais rea l
anexa, mas comeou pelo meu pai. E essa senhora e esse senhor que j tinha falecido foram
vizinhos l por muitos anos. Ento eu s no estava ali no ltimo momento porque eu estava
l... no sei se foi Deus que permitiu que acontecesse assim... pra eu no assistir o ltimo
momento... [se emociona].
Todo esse processo foi muito difcil e a separao foi mais difcil ainda [se emociona]...
Principalmente depois que ele se foi eu senti muito a falta dele... Hoje eu j me sinto bem, me
214

sinto bem porque a nossa convivncia foi muito boa. Muito bonita. Meu pai vai estar sempre
comigo, porque tudo o que eu sou tem muito dele. Foi uma disputa constante, desde eu
criana, at quando ele comeou a decair, at quando foi constatada a enfermidade dele. Foi
uma disputa assim, ele foi um homem muito valente. Um homem que falava pouco e
mostrava o que ele era pelas aes, pelas atitudes dele, pelos atos. E quando se tratava de
trabalho, quando se tratava da parte profissional, ele mostrava com aquilo que ele fazia. Ele
no tinha aquela mania de contar se exaltando, no, mas ele mostrava o que ele fazia. Quando
eu percebia que ele fazia algo, que era um pouco diferente da maioria, que ele se destacava
um pouquinho, eu tambm no falava, mas eu tinha comigo: eu posso fazer igual e, se
possvel, um pouquinho mais... [se emociona]. Era uma disputa, mas uma disputa sadia, uma
disputa respeitosa. Eu nunca desfiz dele e nem ele desfazia de mim, mas eu procurava
mostrar: se o senhor faz, eu posso fazer igual e um pouquinho mais. E em muitas situaes,
eu sei que eu fiz mais. No diminuindo ele, no diminuindo, mas mostrando que eu era capaz.
E ele respeitava isso, nunca levou isso pra um outro lado, outro entendimento... Eu t usando
aqui a palavra disputa, na verdade era uma concorrncia, n? Era concorrncia sadia.
E hoje eu me sinto bem, porque dentro das minha condies, eu fiz o que eu pude, at o final.
Ento isso me tranquiliza, isso me tranquiliza. Tem a ausncia dele, mas eu sempre soube que
um dia ns partiremos, e chegou o momento dele. E ainda bem que ele foi primeiro do que eu,
porque ele j tinha perdido um filho, n? E se ele perde mais um... No quero me julgar
superior ao meu irmo, mas eu sempre fui o que estava mais prximo. Ele perdeu o meu
irmo, se ele perde eu tambm, seria muito mais difcil para ele. Ento eu me sinto bem, no
fico me cobrando.
Eu ontem at fui falar um pouquinho da minha me. Eu aprendi, eu comecei a enxergar dessa
forma tambm quando eu perdi a minha me. A minha me... At minha irm e meus filhos
de vez em quando brincam quando ela falava assim: o meu filho, meu filho, parece que ela
falava de uma maneira diferente, sabe? No estou me engrandecendo com isso, estou fazendo
um comentrio. E tudo ela recorria a mim, coisas que s vezes ela dava um toque para o meu
pai, ou pedia e meu pai s vezes no dava muita ateno, deixava pra depois e ela via que tava
demorando, ela dava um toquinho pra mim, porque ela sabia que comigo ela conseguia. E eu
sempre apoiei ela, naquilo que ela desejava, no que estava querendo, mas tambm no
deixava de dar uns puxes de orelha. E a pessoa que minha me ouvia e respeitava era eu. O
meu pai ela respeitava sim, mas da forma dela, de vez em quando ela ia de encontro, falava
meio alto, s vezes ficava magoada, uma pessoa muito sensvel, ficava magoada e a ficava
mais para baixo. Mas quando eu falava... No vou dizer que s vezes no machucava um
215

pouco, mas ela respeitava. Ento ela s vezes falava, conversando com meu irmo, com a
minha irm, e o os netos ouviam, n? Ah, tudo bem, depois eu falo com o meu filho. Depois
eu peo pro meu filho [risos], ento ficou essa de meu filho, n? Eles falavam brincando
Ah, meu filho chegou, meu filho vai chegar [risos]. Mas eu fui vivendo mais, tomando mais
conhecimento das coisas, e com isso a gente vai adquirindo mais bagagem, mais
conhecimento e procurando entender a situao dela, ento eu sabia como lidar com ela, como
falar com ela, os momentos certos para dar uns puxes de orelha. E isso vai somando, ns
sabemos que isso tem um valor alto, a pessoa... No todo momento que aceita tomar um
puxozinho de orelha. Quer dizer, eu acho que o dever nosso respeitar a situao do outro e
o que eu fazia. No estou querendo dizer que eu fazia com perfeio, mas fazia um
pouquinho diferente dos outros. E ela foi se apegando a isso, se apegando. E depois, mais
madura e eu j com meia idade, ela se apertava um pouco por algum motivo, j pegava o
telefone, me ligava e j pedia socorro. E a foi at o ponto de me ligar e pedir orao, pedir
pra ir l porque ela precisava falar comigo e foi.
E eu, naquela vida corrida, vida de agricultor, fazendo dois plantios por ano, aquela correria
toda, ento tinha a fazendo onde eu morava... ainda tem, n? E passava pela cidade de B. e ela
morava h 7 km de B., em uma rea onde eu nasci e eu e meu pai tnhamos uma outra
propriedade na beira da rodovia X, e quando eu vinha dessa propriedade eu passava a uma
distncia de uns 4 km da casa da minha me. E um dia eu estou vindo dessa propriedade,
passando ali, eu pensei em entrar l... saa 4 km pra chegar na casa dela, 4 km de terra... Eu
pensei em ir l, mas eu pensei mas eu tenho isso, tenho aquilo para fazer... e no, sa, toquei
direto. Naquilo que eu toquei direto eu fui pensando: eu preciso corrigir isso. A lembro
assim, com perfeio, desse pensamento meu: eu preciso corrigir isso, pensei assim, o valor
que tem pra ela eu chegar l, nem que seja pra chegar, cumprimentar, dar um abrao e sair,
falando: eu estou com pressa, mas eu passei aqui pra ver a senhora. Porque pra mim um
pequeno sacrifcio eu tirar esse tempinho, dar uma corrida l, mas pra ela isso tem muito
valor, deve ter muito valor, mas no deu tempo de eu... Mais ou menos um ms, um ms e
pouco depois ela faleceu. Ento de vez em quando eu me lembro, no que eu fique me
cobrando muito, mas eu acho que eu poderia ter feito mais. Toda a ateno que eu dei para
ela, tudo que, a maior parte, ela recorria a mim, mas eu poderia ter feito mais, em termos de
ateno, de ateno.
No dia que ela faleceu mesmo, ela comeou a passar mal de madrugada, era 10 para as 6 da
manh e ela me liga. Eu estava em P., morando em P., ela me liga: eu t com essa dor assim,
assim e assim, eu falei isso comeou quando, me?, comeou umas duas e pouco, trs
216

horas da manh, e eu falei: a senhora no falou isso pro papai?, ela falou: ele viu que eu
levantei vrias vezes. Ele perguntou o que era e eu falei, eu falei: ele est a perto?, no,
ele t chegando, t vindo do curral. A eu conversei um pouco mais com ela sobre aquela dor
e pensei: ela deve estar enfartando, e falei: faz um favor, chama o papai pra mim, a ela
chamou e ele veio, eu falei: o senhor faz um favor, o senhor vem com a mame rpido pra c
porque eu j estou indo pro hospital, j vou vendo mdico, j vou..., ah, mas ser que
precisa?, eu falei: precisa e eu peo pro senhor vir rpido, t bom. A garagem dele ficava
um carro atrs do outro, o carro melhor na frente e o fusca, que ele andava no dia a dia,
andava pela lavoura, atrs. Ele no tirou o fusca, colocou do lado e pegou o outro carro. Ele
ps ela no fusca e foi no Fusca. J vai mais devagar, n? Passou no posto pra abastecer.
Quando chegou no hospital, eu j estava na porta do hospital esperando. J tinha pedido pra
chamar o cardiologista, que um parente nosso. Ela desceu do Fusca, assim, e eu fui de
encontro com ela, ela com a bolsinha na mo. Cheguei, cumprimentei ela, e falei: a senhora
quer que eu leve a sua bolsa?, e ela falou: ah, se quero..., aquela bolsa acho que estava
pesando uns 10kg pra ela. Ela pegou no meu brao e foi. O mdico atendeu, saiu no corredor
e falou: ela t enfartando, e vai pra UTI agora. Eu entrei no consultrio e falei: me, eles
vo levar a senhora pra UTI, pra a UTI?, e eu falei: , porque l tem mais recurso, me. A
senhora no quarto pode precisar de algum outro atendimento e mais difcil. Ento indo para
a UTI, j fica l, j tem mais recurso e tal. E eu vi que aquilo mexeu um pouquinho com ela,
ela viu que realmente ela no estava bem, mas estava andando. A j ps na maca e j foi pro
corredor quase correndo, eu acompanhando e meu pai meio correndo atrs, j no estava
conseguindo acompanhar. A chegou na porta do corredor que ia pra UTI, eu me despedi dela
e falei: vai com Deus, me, e meu pai mal acabou de chegar e fez assim pra ela. Duas horas
e pouco depois, vem o mdico e nos chama em uma sala e fala: a Dona K. teve uma parada
cardaca. Ns fizemos isso e isso, esse procedimento. Mas depois ela teve uma outra parada e
a Dona K. veio a falecer. Acompanhei at o final... [se emociona]. No tenho peso na
conscincia, mas de vez em quando eu ainda me lembro do que aconteceu aquele dia que eu
pensei, no tive tempo depois. Quer dizer, eu poderia ter dado um pouquinho mais de
ateno... [se emociona].
Ela foi e meu pai ficou. Continuamos trabalhando junto e tal, mas quando surgiu uma
enfermidade dele, ento eu levei a capricho respeitar as vontades dele e dar tudo de mim, at o
final. Ento com respeito ao meu pai eu me sinto bem, eu acho que eu fiz o que estava dentro
da minha condio, dentro das minhas possibilidades... [se emociona].
217

E quando eu estou conversando com algum, eu sempre passo pras pessoas quando ns
estamos conversando: se seu pai, sua me, ou algum da famlia est enfermo, faa o que
puder at o ltimo momento, pra voc no se cobrar depois. Eu acho que muito difcil, eu
nunca passei por isso, mas eu entendo, aquela pessoa que poderia ter feito algo pra algum,
no fez, e a hora que ele quiser fazer no d mais, j foi. Deve ser doloroso. Ento faa, eu
falo: e se tiver algum atrito, alguma discrdia, alguma coisa, procure consertar isso enquanto
tempo. Conserte. Nem que seja pra voc se humilhar, se humilhe, faa a sua parte, porque se
ele no retribuir, pelo menos voc tem a sua cabea tranquila. Ento se humilhe, conserte,
procure consertar enquanto tempo. Porque depois de morto, depois de l em uma caixa,
voc chegar l e pedir perdo, no vai resolver nada. Voc ir l no tmulo dele depois, ir l no
lugar onde ele foi sepultado levar flores, levar isso, levar aquilo, no vai resolver nada. Ento,
se puder fazer alguma coisa, faa, enquanto vivo.
Voc tem alguma pergunta?

E: Faz quanto tempo que seu pai faleceu?

P2: Em fevereiro agora fez quatro anos que ele faleceu. Minha me faleceu antes, em 2001.
Minha me faleceu bem antes. Faleceu a minha me, passado um tempo faleceu o meu irmo
e depois o meu pai. Ficou eu e uma irm. E essa irm distante, ela est em C.

E: E foi o senhor que cuidou mais do seu pai, n? E a sua irm no pde acompanhar muito
porque morava longe, foi isso?

P2: A minha irm saiu de casa com 12 anos e foi morar em colgio interno, sempre em
colgio interno. Depois saiu, mas casou nova e morou uma poca em P., depois por duas
vezes em S. Foi pra N., no me lembro quantos anos ela ficou em N. e de N. veio pra C. Ento
a minha irm sempre ficou mais distante.

E: O senhor sentiu necessidade de que ela estivesse mais perto quando seu pai estava mais
doente? O senhor achava que talvez a sua irm poderia ter ajudado um pouco mais?

P2: Acho que no, ela morando distante, com o trabalho dela, na poca ela era coordenadora
de uma escola particular, era to difcil pra ela, e eu at entendo. Eu sei que se quisesse dava
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jeito e renunciava a alguma coisa, mas eu no fico... eu acho que se tiver que se cobrar ela
que tem que... no sou eu que tenho que ficar julgando e cobrando.

E: Nessa poca que o seu pai estava em casa e tinham os enfermeiros, tinha algum mdico
que vinha acompanh-lo em casa?

P2: Depois que ele ficou impossibilitado de andar, que mesmo pra carregar ele era difcil,
porque da tinha que pegar mesmo no colo, colocar na cadeira de rodas, ento a eu no fiz ele
passar por isso porque eu achava que era humilhante, era difcil pra ele, ento eu trazia o
mdico pra casa, era o mdico que estava acompanhando antes. Inclusive o meu filho, que
da rea, gosta muito desse mdico.
Teve uma fase a que eu pulei. Quando ele parou de dirigir, que ele ficava s l na
propriedade, l uma propriedade rural, ento nessa poca tinham dois enfermeiros, tinha a
senhora que ficava ali a semana toda. Isso antes da minha filha ir morar com ele. O que eu
fazia? Todo final de semana eu ia para l no sbado tarde, dava folga para os enfermeiros e
para a senhora e eu ficava com ele a noite do sbado para o domingo. No domingo de manh
eu preparava o caf da manh, eu levava ele ao banheiro, depois o caf j estava na mesa,
punha ele na mesa, tomava o caf junto com ele, levava ele pra a sala. Nessa poca ele tinha
uma antena de televiso comum, a eu coloquei uma antena parablica, pra ele assistir aqueles
canais que tinha a programao que eu sabia que ele... como ele uma pessoa que viveu a
vida toda no campo, e ligado s coisas do campo, com a antena antiga ele no conseguia
assistir o Globo Rural, o Canal Rural, o Canal do Boi. Ento eu coloquei uma antena
parablica, dando possibilidade pra ele de assistir esses canais e outros canais tambm, mas
principalmente esses dois que mais ligado s coisas do campo e depois do caf da manh eu
levava ele pra a sala. Eu sei que ele gostava de assistir missa, que tinha um canal que
passava e tinha um padre que pregava muito bem, que eu sei que ele gostava e eu, mesmo
sendo da igreja evanglica, mas eu at admirava o modo de como aquele padre pregava e
ficava ali junto com ele assistindo e s vezes eu fazia algum comentrio, e ele sabia que eu era
evanglico, mas eu fazia algum comentrio elogiando um pouco o padre e eu sabia que aquilo
satisfazia um pouco ele. E passava o dia com ele, s ns dois. E tardinha eu dava uma
escapadinha rpida e ia buscar a senhora na cidade e trazia ela e depois os enfermeiros
chegavam, ou ento, quando ele j foi debilitando mais eu esperava o enfermeiro chegar pra ir
buscar a senhora, pra no deixar ele sozinho. Ento isso me satisfez muito, eu sei que pra ele
foi bom, mas pra mim tambm foi muito bom. Sacrifiquei um pouco o meu casamento por
219

causa disso, porque da eu no acompanhava a minha esposa em nada. Ela ia pra a igreja
sozinha, ela ia nos eventos do final de semana sozinha, mas eu estava ali com ele.
E teve um dia que eu preparei o almoo, esquentei o almoo, porque a senhora deixava tudo
feito, eu esquentei e preparei a mesa. E na hora que terminamos de almoar eu falei: d
licena um pouco, pai. A eu levantei, fui na garagem e peguei, eu tinha comprado aquele
doce de amendoim, aquela paoca de tubinho. Cheguei na mesa, abri uma embalagem
daquela, ele pegou uma, eu tambm comi uma, a na hora que ele terminou de comer eu falei:
aceita mais, pai?, a ele pegou aquele tubinho, olhou assim e falou: doce importante..., e
comeu. E isso ns lembramos at hoje, at hoje quando eu vou servir pra algum eu falo:
aceita um doce importante? [risos]. E as pessoas da famlia sabem disso, que eu conto
tambm e a ficou por doce importante. Eu j sabia que ele gostava de coisas feitas com
amendoim, era canjica com amendoim, era p-de-moleque, a eu vi aquela paoca, comprei e
levei pra ele. E marcou isso da, sabe? So pequenas coisas que acontecem no final da vida da
pessoa que, principalmente quando a gente est acompanhando, acabam sendo coisas muito
valiosas. Pra mim foi muito bom ele comer aquilo e gostar. Ele s falou assim, pegou mais
uma e falou: doce importante..., quer dizer, doce bom, doce diferente, sei l [risos com
emoo].
Ento foi a um bom tempo eu fazendo isso. E fazia sem sacrifcio, embora eu soubesse que
estava sacrificando um pouco o meu casamento, a minha unio, mas...

E: a sua esposa chegou a falar alguma coisa sobre isso?

P2: Olha, somando isso com mais alguma coisinha que j existia e ela vendo que... Ela
enxergava dessa forma, que eu estava sendo explorado, que minha irm poderia fazer mais,
que os descendentes do meu irmo poderiam fazer alguma coisa e s eu que fazia e eu arcava
com tudo e tal e isso foi somando. E na verdade isso a chegou a levar separao, ela no
concordava, criticava a minha postura de querer acompanhar sempre o meu pai, at que ela
pediu a separao. Quando meu pai faleceu ns estvamos separados... Mas, no tem nada de
errado querer acompanhar a pessoa que est doente at o fim, no mesmo?
Eu me lembro um dia que eu cheguei no meu pai, um domingo, e contei pra ele da separao.
Ele olhou pra mim e falou: mas no tem possibilidade de... e parou, eu falei: o que o
senhor quer dizer, pai, se no tem possibilidade de reconciliao?, ele falou: , isso., tinha
fugido a palavra, a eu falei: pai, eu at acho que tem, mas vamos deixar quieto, se tiver que
acontecer.... Mas a no dia do velrio do meu pai ela veio, estava presente, me acompanhou,
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e depois disso voltamos a namorar, fomos nos aproximando aos poucos e tal e hoje estamos
casados novamente. Ns nos separamos mesmo, oficialmente. E depois do falecimento do
meu pai, voltamos a namorar e fomos, fomos, at que casamos novamente. Isso na poca...
mas eu sacrifiquei o casamento, somando com mais alguma coisa, foi at a separao, mas eu
no deixei o meu pai. Ele tinha pouco tempo, eu no poderia deixar ele sozinho nesse
momento.

E: Ela disse que no aceitava essa situao?

P2: Foi somando, n? Aquela ausncia, vai pra igreja sozinha, vai pros eventos de final de
semana sozinha, dava a impresso de que eu deixei ela de lado, ela no entendeu isso a, ela
no entendeu. E eu no sou de falar muito, eu no sou de ficar explicando muito. Eu acho que
da maneira que eu estou agindo, da maneira que eu estou me comportando, mostra que
aquilo, no precisa eu ficar explicando. Ento aconteceu... eu quase no comento isso, mas
aconteceu at isso, somando tudo isso a com mais alguma coisinha, que a somatria a de
uma srie de coisas, mas o ponto chave era isso, era a ausncia minha, e ela achando que os
demais estavam s me explorando. E eu no, eu achava que era um dever meu. Mas eu lutei
at o ltimo momento pra no separar, mas ela queria a separao, respeitei e fui bem claro:
eu no concordo, mas respeito. Se voc quer assim, se acha que o melhor assim, voc cuida
da sua vida e eu cuido da minha. Ento nos separamos. E depois da morte do meu pai... E
meu pai, eu percebi que ele ficou bastante chocado com aquilo. Eu acho que ele no esperava.
Ela era uma pessoa que eu percebia que ele queria muito bem, que ele gostava. No estou
dizendo que ele no gostasse das outras esposas [o entrevistado teve duas mulheres antes da
terceira], mas essa eu sei que ele gostava e respeitava. Mas nos separamos. A s depois que
ele faleceu... Ento por isso que eu te digo, com toda certeza, eu fiz o que eu pude, at o
ltimo momento. Por isso que hoje eu tenho a minha conscincia tranquila. Quando eu
converso com algum, eu trabalho em cima disso. Para a pessoa se corrigir, que queira fazer
algo para algum, seja o pai, a me ou alguma pessoa muito ligada, que faa enquanto h
vida.

E: E entre a descoberta da doena e o falecimento do seu pai passou quanto tempo?

P2: Mais ou menos dois anos e meio, de quando foi detectado o tumor na medula at o
falecimento, mais ou menos dois anos e meio.
221

E: E voc me disse que vocs tiveram uma conversa, n? aquela dos bens materiais... e vocs
chegaram a ter alguma outra conversa sobre a doena, sobre a proximidade da morte? Teve
alguma forma de despedida, pedido de perdo de algo?

P2: No, no... eu no sei, acho que ns no tnhamos nada pra tratar a esse respeito, sabe?

E: Voc est falando sobre perdo?

P2: Isso, perdo... Teve alguma coisa l de trs, assim, mas uma coisa que eu acho que ele
poderia ter sido um pouquinho mais leve comigo, um pouquinho mais... E na poca eu fiquei
revoltado, e uma coisa que eu carreguei at pouco tempo. E hoje eu j consigo comentar,
mas at poucos anos atrs eu no conseguia nem comentar quando eu ia falar, eu no
conseguia. Hoje eu j consigo. E eu era uma pessoa... No estou me julgando superior, mas eu
era uma pessoa diferente, uma criana diferente.

E: Diferente em que sentido?

P2: Eu falava pouco, pra me ver sorrindo era bem difcil e muito ligado em tudo aquilo que
meu pai fazia e falava. Isso era de modo geral, mas com o meu pai mais ainda. Ento eu me
lembro de quando criana ainda, um dia que ele falou assim... eu fui no colo da minha me e
meu pai falou assim: nossa, tamanho moo no colo da me?. Aquilo pra mim bastou. Quer
dizer, eu j estava muito grande pra ir no colo da minha me, foi o que eu entendi, n? Eu me
lembro de ver a minha me chorando, querendo me pegar no colo e eu no deixava.

E: Quantos anos voc tinha?

P2: Deveria ter uns trs ou quatro anos. Ento bastava falar uma vez. Eu chupava o dedo, at
que um dia ele falou assim: um moo desse chupando o dedo?... Nunca mais.

E: O que ele falava tinha um peso grande pra voc, n?

P2: Sim, depois de eu j menino, ouvi ele dizer: um homem, se falar o necessrio, j est
falando bastante. Ele era de pouca conversa. Quer dizer, foi o que eu falei aquela hora, eu
222

queria mostrar que eu era igual ou at mais. Ento eu falava bem pouco e observava muito,
observava muito. Nossa, como eu era ligado em tudo.
E na minha infncia, depois da minha adolescncia... a verdade essa, eu no tive infncia.
Na minha infncia eu j era um adolescente. Isso falando de afazeres, de responsabilidade. Na
minha adolescncia eu j era um homem. Eu com 14 anos, no nosso trabalho no campo, no
vou falar em tudo, mas a maior parte dos trabalhos que um homem fazia, eu tambm fazia no
campo com 14 anos.

E: Mas algum te obrigava a isso?

P2: No, fazia porque eu queria. Era aquilo que eu tinha comigo eu fao!. E jogando
responsabilidades em cima de mim, n? Tem pessoas da famlia que comentaram l atrs e
hoje ainda algumas que ainda esto vivas ainda comentam: ah, o L. e a K. exploraram aquele
menino. Ento realmente exploraram. Mas eu no tenho aquele ressentimento, aquela mgoa,
no tenho isso, no. O que pesava e ainda pesa, mas hoje eu j consigo comentar algumas
chamadas da minha ateno que ele me deu que eu acho que no era necessrio.
Eu era adolescente, bem novinho. Um dia eu estou na cozinha, por volta das duas 2hs da
tarde, na casa deles, na nossa casa, conversando com a minha me. E ele tinha ido para a
cidade cedo. E ele era assim, ele ia para a cidade, cuidava dos afazeres na cidade, vinha e j
colocava aquela roupa de guerra e saa. E se ele chegasse e o sol estivesse quase se pondo, ele
saa e ia fazer isso e aquilo e s vinha pra dentro na hora que estava escurecendo ou j escuro.
E eu me lembro, l na minha infncia, ele falar assim: uma hora que perder faz falta, quer
dizer, o tempo tinha que ser aproveitado ao mximo. E ele trabalhava, n? E no perdia tempo
mesmo. Inteligente, at aventureiro, porque comprava as coisas sem ter todo o dinheiro no
jeito, mas arriscava e honrava seus compromissos certinho. E um dia eu vim pra dentro,
naquela poca a gente tinha o costume de comer a merenda, a gente almoava 9h30, 10h e
quando era umas 2hs da tarde a gente tomava um caf reforado. Ento eu vim pra dentro,
comi a minha merenda e a minha me ali, alegre, e eu fiquei conversando com ela. Ele
chegou, ps o caminhozinho na garagem, veio, tinha um armrio embutido, assim, e ali ele
deixava os calados dele. Tirou o sapato que veio da cidade, colocou a botina de guerra,
chegou na porta da cozinha e olhou pra mim. E eu em p na porta, assim, saindo da cozinha
pro terrao. Ele olhou pra mim, assim, e falou: voc no tem nada o que fazer, no?.
Nossa... aquilo pra mim foi que nem um tapa no rosto. Eu sa, passei o terrao, passei o
porto, desci, tinha um pomar com aquelas laranjeiras grandes e desci com aquele n na
223

garganta, fui l embaixo daquelas laranjeiras, chorei um pouco. No que aliviou um pouquinho
eu subi, peguei a ferramenta e fui trabalhar. A naquele momento eu pensei assim: um dia o
senhor ainda h de falar pra eu trabalhar menos. Essa fase foi difcil. A at o dia em que ele
no falou diretamente, mas deu a entender que eu estava trabalhando muito, a, pra mim, foi
um alvio. Chegou onde eu queria. Nem com chuva eu ficava dentro de casa. L tinha o
costume, se est chovendo vai fazer limpeza na tlia, vai para o paiol, vai debulhar milho pros
porcos, tudo debaixo de um abrigo, l eram essas coisas que se fazia quando estava chovendo.
Fazia sempre, mas quando est chovendo adianta para os outros dias, da no precisa tirar
tempo de outra coisa pra fazer aquilo. E eu, como no gostava daquele p de milho, daquele
cheiro, eu fazia de vez em quando, mas essa parte era mais o meu irmo que fazia. E eu
pegava uma foice e ia com os empregados, roar o pasto com chuva mesmo. Aquele dia que
ficava garoando, chuviscando o dia todo, eu trabalhava mesmo molhado pra no ficar dentro
do paiol descascando o milho, mas no ficava em casa.
E a comecei a trabalhar com mquina e fui trabalhando e ficava semanas fora de l. Fui
trabalhar na fazenda onde eu moro hoje. Mas eu dormia l, em um cobertinho de duas guas,
com saco plstico. Meu banheiro era uma bica dgua l na beira do rio. Tomava caf
amanhecido. Levantava de madrugada... [se emociona], de acordo com a necessidade, um dia
levantava 2h30, um dia 3h, um dia 3h30. Era das 2h30 s 5h, de acordo com as necessidades.
E trabalhava, e trabalhava e trabalhava. At que um dia, ele chegou l, era um sbado, ele foi
me buscar, porque eu passava a semana l. Ele foi me buscar, a foi l onde eu estava
trabalhando, chegou l, parou o trator, eu cumprimentei, tal. E o som ainda meio altinho,
assim. E eu ia at a noite, n? A ele falou assim: leva isso pra l, guarda o trator e vamos
embora, eu fiquei pensando: embora? Uma hora dessa?, ento vamos. E fomos. Quando eu
cheguei na segunda-feira um meeiro comentou comigo meeiro aquele que ajudava a tocar
as terras, em parceria ento ele falou pra mim: o seu pai, sbado, perguntou se voc tem
dormido, eu pensei assim: ah, chegou onde eu queria. Porque ele viu que eu... que tinha
muito mais servio feito do que ele esperava. E o fato de ele me chamar pra ir embora, em um
dia com o sol meio alto... Quer dizer, me deu a entender que eu estava trabalhando demais e
eu precisava descansar um pouco... [se emociona]. Aquilo pra mim foi um alvio. Chegou
onde eu queria. Aquilo que eu tinha pensado l atrs: um dia o senhor h de falar para eu
trabalhar menos. Ento tem umas coisas que marcaram, mas eu no sentia dio dele, nada...
Eu levava pra esse lado eu quero mostrar que eu fao.
Eu estava mais ou menos com uns 14 anos, por a, eu j tirava leite. No tinha ordenhadeira,
era na mo. E ns tomvamos aquele leite mais gordo, mais concentrado da vaca, depois que
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o bezerro mama, e a voc descobre que tal vaca tem o leite mais saboroso. Ento fui tirar da
fulana, cada uma tinha seu nome. Na hora que ela desceu o leite eu amarrei o bezerro e sa
correndo, subi a escada do terrao, entrei na cozinha, peguei o copo. Meu pai tinha um copo
grande, bojudo, que ele ganhou no casamento dele, s tinha um. E eu gostava de tomar
naquele copo. Ento um dia tomava com toddy, outro dia com caf, outro dia com Martini. Na
hora que eu sa, eu perguntei se ele queria, porque s vezes eu ia buscar pra mim e trazia a
canequinha ou o copo pra ele. Mas eu fui buscar s pra mim, fui correndo, peguei o copo, e
voltei correndo. Passou o terrao, na escada, no sei o que eu aprontei, devo ter escorregado,
desequilibrado, deixei o copo escapar da mo e caiu na escada. Ele ouviu o barulho, olhou e
falou, bem com essas palavras: falta eu pegar esse copo e tacar na sua cabea pra voc
aprender a ter cuidado com as coisas. Nossa, passei muitos anos sem tomar leite, no curral eu
nunca mais tomei. Voltei a tomar leite depois de homem formado, casado. E ainda tomava
uma vez por ano quando eu voltei a tomar, na festa de So Joo, que minha me servia o caf,
o ch e o toddy. Tem at hoje l no stio uma panelona de alumnio que ela fazia aquele toddy.
E eu sempre ajudando. Meu irmo nunca se preocupou com essas coisas, sempre ficava l
com o pessoal, batendo papo, e tal. Mas eu sempre ajudando. Ento ficava ali perto da mesa,
ajudando a servir a mesa. A quando estava terminando, o povo ia acabando de comer as
quitandas, que eles falavam, n? Estava terminando e a eu fui tomar. Quando eu fui tomar ela
falou assim: toma um pouco desse toddy aqui, est muito gostoso, toma um pouco, e foi
pondo no meu copo e eu deixei por. Ela ps e eu tomei, depois de no sei quantos anos que eu
no tomava leite... [se emociona]. Eu tomei e realmente estava gostoso. A por alguns anos eu
s tomava o toddy dela no dia de So Joo. No tomava leite. Depois, passado mais tempo, eu
voltei, eu tomo pouco leite, mas tomo quase um copo de leite por dia.
Ento, na verdade, eu era uma pessoa difcil tambm. Uma pessoa que levava a coisa ali,
ferro e fogo. Ento eu falava pouco, mas sempre atento, sempre ligado. Eu no brincava com
a crianada, sempre estava perto dos mais velhos, depois de adolescente eu ficava perto das
pessoas mais formadas, mas sempre observando. Tanto que tem coisas que meu av falou que
ficou gravado at hoje. Meu pai, alguma coisa que ele falava me marcava...
Ento tem essas coisas a que me chatearam, que machucou, na verdade. Mas eu no tinha
aquela revolta com ele, aquela mgoa... s vezes eu tinha comigo: por que eu no fiz
diferente? Por que eu no..., mas eu costumava mostrar que eu tinha corrigido e que eu tinha
condio de fazer diferente. Por isso que eu falo que a nossa vida foi uma vida de
concorrncia. Hoje eu analiso assim, mas uma concorrncia sadia, sem briga, sem atrito
direto. Uma concorrncia respeitosa.
225

Mais alguma pergunta?

E: No, pra mim est timo. Tem mais alguma coisa que voc acha importante dizer? Sobre o
seu pai, sobre o processo dele, de vocs?

P2: No, eu acho que esse a o relato. Eu passei pra voc meio fora de ordem, mas o recado
esse a. Me desculpe as emoes.

E: Muito obrigada por me contar sua experincia. Nossa, se no fossem as emoes no teria
sido to rica a nossa conversa. Muito obrigada.

P2: Que bom. Por nada.

P3

E: Como foi o processo de perda da sua esposa para voc? Pode falar livremente, da maneira
que se sentir mais vontade.

P3: Em 2005 foi descoberto esse, esqueci o nome do carcinoma, eu no lembro qual era, mas
era um desses bastante agressivos. Mas ns no tnhamos a mnima ideia do que era cncer.

E: E a C. tava com quantos anos nessa poca?

P3: 43 anos. Como ela no tinha antecedentes na famlia, no tinha absolutamente nada,
segundo um dos oncologistas a no tem explicao. Porque de tudo o que foi pesquisado no
tinha nada. Mas de repente apareceu. Ento no era daquela que tinha antecedente, tinha isso,
tinha aquilo e tinha que tomar cuidado. Comigo tambm foi a mesma coisa [entrevistado teve
cncer na prstata]. Ningum nunca teve nada e de repente aparece. Inclusive ela tinha feito
vrios exames e sempre dava negativo, nunca deu nada. Tinha um dos mdicos que ela ia
antes que ele tava tratando como displasia mamria. Talvez isso tenha atrasado um pouco o
processo a. E depois ela fez um exame de puno, que segundo ela doa muito isso a, e
quando ela foi pegar o resultado, eu conheo alguns mdicos, eu j tinha tido contato com
vrios mdicos atravs do R.C., e ela falou assim: eu gostaria de ir no seu amigo, um que
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chama G.. Era um ginecologista bastante antigo. Era diretor do metropolitano. S que ele
marca consulta pra daqui a 90 dias, n? A eu peguei o celular e liguei pra ele, a ele falou:
vai amanh no consultrio, tal hora. Ela foi, pegou os exames e no abriu, e foi pra l. No
consultrio foi aquele pequeno problema porque a secretaria disse: no, vocs no tem nada
marcado, ele ento no pode atender. Eu falei: t bom, ento vou ligar pra uma pessoa que
falou pra eu vir aqui. Ela falou: que pessoa?. E eu disse: um tal de G., a j no sei.... Ela
falou: calma, calma [riso]. Bom, deixa pra l, n? A assim que saiu uma pessoa ele
atendeu. Ento ele viu o resultado, tava tudo certo, sem nenhum problema, tava negativo.
Mas ele falou: eu quero te examinar. Examinou, palpou e falou: olha voc tem um ndulo,
aqui t dizendo que no tem nada, mas eu vou propor uma coisa pra voc, vamos tirar esse
ndulo. Ele falou: olha, eu fao uma cirurgia pra voc pela aurola na segunda-feira, na
quarta voc t trabalhando, eu te garanto. Ela: Voc garante?. Garanto. T bom, ento
vamos marcar. A na segunda-feira ele tirou. Mas, quando ele tirou, depois quando ela ainda
tava na anestesia, ele falou: L., eu no gostei do aspecto do ndulo, mas vamos esperar o
exame. E na outra segunda-feira ele me ligou acho que 5:30h da manh, eu morava sozinho e
ele comeou a falar umas palavras tcnicas e eu falei assim: G., eu no estou entendendo
nada que voc t falando. Traduz esse negcio a. Ele falou assim: a C. t com cncer.
Qu? Foi uma segunda-feira horrvel. Eu disse: e agora?. Ele falou assim: eu quero que
vocs venham aqui amanh, vai ter que operar isso urgente.

E: Ele tirou uma parte, foi isso?

P3: Ele tirou s o ndulo pra ver o que era. Esse ndulo poderia ser qualquer coisa que no
influi em nada. Se no tivesse o cncer no ia acontecer nada. Ele mandou analisar o ndulo.
Tudo o que tinham feito tava tudo errado, porque tava bastante comprometido. E a ele falou:
Agora a gente vai ter que fazer mastectomia. E foi um dia que eu no dormi porque eu
liguei pra um outro amigo..., que eu pensava que era amigo, um cientista de oncologia, no
vou falar o nome dele, porque eu espero nunca encontrar esse cara. Se um dia eu encontrar vai
ser ruim e ele iniciou comigo junto na maonaria. E era uma pessoa que eu confiava. Ele fez
umas bobagens a. A C. fez eu prometer que eu no iria l de jeito nenhum. E como ela me
conhecia e ela sabia que se eu falasse: no vou e prometesse pra ela, porque eu no ia
mesmo. E eu no fui. E espero nem nunca encontr-lo. Por umas bobagens que ele fez a...

E: Mas tem a haver com o tratamento dela...?


227

P3: Depois, depois, mais pra frente. Bom, quando eu liguei pra ele eu falei: eu conto pra
ela?. Ele falou: amanh cedo voc conta, voc j no vai dormir essa noite, deixa ela
dormir, amanh cedo voc conta, n?. Ou eu ficava na casa dela ou ela na minha, mas eu
ficava muito mais na casa dela que na poca a gente morava em casas separadas mas a casa
dela era arrumadinha e a minha... a casa dela era tanto arrumadinha que essa casa aqui t
exatamente como ela deixou, eu no mudei nada. A C. era detalhista, agora que eu fico
prestando ateno nos detalhes, eu fico: caramba, tem cada coisinha. Ento eu ficava muito
na casa dela e na tera de manh ns acordamos e logo que a gente acordou eu falei: eu
preciso te falar uma coisa. Ela sentou assim no sof: no precisa no. Eu falei: como
assim?. Ela falou assim: eu estou com cncer. Eu falei: . Ela falou: ento me d 15
minutos. Eu vou pro banheiro, voc fica a sentado e no faa nada. Ela foi pro banheiro
passou uns dez minutos ela voltou e falou: vamos l, vamos enfrentar isso a. Como que
enfrenta esse negcio?. E a comeamos. A um ginecologista especializado em mamografia,
eu no sei, no mamografia, tem uns nomes l, a eu conversei com ele, ele acabou fazendo
essa cirurgia. Tirou a mama inteira e tinham uns gnglios que estavam infectados, eu sei que
esvaziou tudo na mama esquerda. E colocou aquele negcio de prtese, e a comeou o
tratamento. Vamos fazer primeiro radioterapia, depois a gente faz quimio. E a gente: ah, isso
a vai fazer e vai sumir, n? bvio. Comeamos a fazer, fizemos o primeiro setor, um monte
de coisas mas a no tava dando certo. Foi a que eu fui procurar esse rapaz de novo,
passamos a fazer l e a aconteceram algumas coisas... eu sei que veio esse tratamento e
chegou uma poca, acho que tava em julho, um ano e meio antes dela falecer, ela voltou um
dia e falou assim: vamos conversar. Porque ns tnhamos a facilidade de sempre que tinha
alguma coisa errada, que ela achava que tava errada, mais ela do que eu, chegava noite ns
trabalhvamos juntos, a gente ficava junto direto a chegava noite, a gente jantava, e ela:
terminou? daqui a pouco a gente vai conversar, tudo bem? Tudo bem. Desliga tudo e
sentava de frente assim: o que que est errado?. Ento se discutia algumas coisas,
qualquer coisa. Porque a gente tava junto por opo, no por obrigao nenhuma. Ento at o
dia em que for bom pros dois a gente vai ficar junto, o dia em que no for... , mas eu tinha
certeza de que ia ser pra sempre. Ento aquele dia ela falou assim: eu estou cansada de
quimioterapia e radioterapia. Eu vou fazer um exame e pode ser que eu no faa mais nada. E
voc vai respeitar a minha vontade. Se eu resolver que no vou fazer mais, ento no vou
fazer mais. No voc que est passando por isso. E nesse meio tempo eu no sabia o que
falar pra ela, porque o que voc fala pra uma pessoa que est com essas coisas? Vou falar o
228

qu, que no nada? Eu vou falar o qu, que isso assim mesmo, que a vida? Essas
bobagens que o pessoal fala. a mesma coisa quando eu vou em um cemitrio que morreu
algum. Eu no consigo falar nada, dou um abrao e no tem o que falar, vou ficar
justificando o qu? Vou falar o qu pra pessoa? E eu pensava: bom, se fosse comigo talvez
eu tambm no ia querer nem saber desse negcio.

E: Ela tinha feito muitas sesses?

P3: Algumas. Algumas vezes acontecia isso, acontecia aquilo, chegou a dar metstase ssea
nuns lugares. Nesse meio tempo aconteceram vrias coisas. Um dia ela voltou meio
desesperada que um dos ortopedistas tinha falado uma bobagem: olha, cuidado que voc vai
ficar tetraplgica. De vez em quando tem alguns que no tem nem cuidado. Pode gravar
vontade porque o seguinte. Eu tinha a impresso, eu conheo bem advogados, porque um
meio que eu milito h 34, 35 anos. Eu atuei bastante. Ento eu dizia que advogado tem um
monte de malandro, de sem vergonha. Mas eu no esperava que na classe mdica tivesse mais
que os advogados. Nunca pensei. E hoje eu sei que tem. As coisas que eu passei por ltimo, a
classe mdica, na minha opinio, muito pior do que a dos advogados. No conheo as
outras. Por dinheiro se faz qualquer negcio, de qualquer jeito, e eu convivi com essas coisas.
Ento, de vez em quando ela desanimava. Alguns dias de radioterapia ela voltava fazia na
sexta, ento no sbado e no domingo ela ficava na cama o dia inteiro. Porque ela no tinha
muitas reaes. Ento a gente dormia bastante e a gente conversava bastante e aquele negcio
de prtese eu falava: no coloca mais isso. A gente vivia muito bem. Bem mesmo porque
ns estvamos por opo e mesmo com isso a gente viveu muito bem durante bastante tempo.
E em 2011 quando aconteceu de eu ter que fazer essa cirurgia [de cncer de prstata] ela me
acompanhou em tudo, foi fantstica. Deixava as coisas pra me ajudar em tudo, porque eu
fiquei durante 17 dias com uma bolsa onde voc fica urinando naquela bolsa, e voc no tem
controle sobre nada. Depois eu tirei, usei fraldas e at eu brinco que hoje se eu tiver que ficar
em uma reunio 8 horas eu fico, e no acontece nada, no tem que ir no banheiro e nada,
porque eu posso usar fralda e acabou, eu sei que eu posso urinar naquilo e no acontece nada
[risos]. Eu operei em outubro e em dezembro eu fui assistir o jogo do Santos no Japo e
resolvi no levar a fralda. Dois meses depois. Segundo o mdico demoraria um ano pra eu
parar de usar fralda. No demorou nada. E ela teve o mximo cuidado nesse tempo, um
negcio assim at emocionante como ela cuidava... [se emociona] Na realidade a G. falava
assim que ela no me amava, ela era doente. Eu falava: ainda bem, n? Que maravilha, ter
229

uma pessoa superdedicada por voc. Mas, eu tambm era, um pouco diferente, mas os meus
sentimentos eram iguais e a gente procurava tratar muito bem um ao outro. Era assim; se ela
fosse fazer um sanduche pra mim ela fazia uma obra de arte. Eu passei a me alimentar
melhor quando eu passei a viver com ela. Porque verduras e legumes tinham em todas as
refeies. Ela no era muito adepta de carne no. Ento realmente mudou muito a minha
alimentao porque eu tava muito acostumado com carne. E no final de 2011 ela comeou a
sentir umas dores. E eu tive bursite j, ento eu achava que era bursite, porque di pra
caramba e demorou pra descobrir. S que a todo e qualquer ortopedista cada um falava uma
coisa, todos os nomes possveis e imaginveis, at que ela lembrou de um ortopedista, o E.,
que ele s trata de coluna. Tanto que o nome dele coluna no sei o que l. Ns fomos no
E., ele examinou e falou: no msculo voc no tem nada. O que a gente pensou que era um
bom sinal era um mal sinal, porque se muscular ele daria um jeito. Ele falou: eu quero que
voc faa uma ressonncia magntica. E ela tinha pavor dessa tal de ressonncia magntica.
Ele falou: voc vai fazer hoje. Ns fomos de madrugada no X (hospital) e fizemos essa
ressonncia. E depois de uma semana veio o resultado: metstase na coluna cervical...
Imagina... tava com cncer aqui. Ele falou: o seguinte, eu vou ter que colocar pinos de
titnio, hastes, pra segurar a sua coluna pra no ter perigo de desabar, mais ou menos como
uma construo. Eu vou reforar pra depois comear a fazer o tratamento anticncer. Ela
operou no dia 16 de abril, e foi um problema, o convnio no cobria, nossa... foi uma briga,
porque convnio uma maravilha quando voc est s pagando. A eu falei: voc vai operar,
depois eu resolvo como eu brigo com o convnio. Primeiro vou pagar esse troo depois eu
cobro do convnio. No so eles que esto sentindo dor, n? E ela operou, a operao foi
muito bem sucedida, limpou o que era possvel, porque imagine voc fica de bruos em uma
mesa de ao no sei quanto tempo l e eles tem que limpar, s que na coluna cervical voc
no pode fazer atrs e na frente, n? Teve que fazer num ponto e no outro teve que ser atravs
de rdio. S que l ela quis mudar de oncologista. Chegou num ponto que ela falou: no
estou confiando muito nele. O T., que um do W (hospital especializado em cncer). Ento
ela quis mudar. Eu falei: C., vamos fazer o que voc quiser, se voc acha que tem que mudar
eu te apoio, vamos mudar. A perguntei pro ortopedista e ele indicou um que hoje talvez seja
um dos mais famosos aqui de L., que talvez seja melhor nem falar o nome dele, que foi um
que depois tambm aconteceu outra coisa. No toa que ele tem o sobrenome que tem...
Pode ser um gnio, pode ser o que for, mas eu costumo falar que esse tipo de gente, em
palavras chulas um filho da puta, entendeu? Porque a pessoa s v o quanto voc tem de
dinheiro, mais nada. A ns fomos parar no hospital Y, conhece?
230

E: No.

P3: O hospital Y um hospital que parece um hotel de luxo. S que quando voc est doente,
pra que eu quero um hotel de luxo? Meus filhos nasceram numa clnica aqui na Av. F., porque
eu confiava na pessoa que fez o parto. Era uma clnica supersimples, tinha lugar pra dois
partos s. S que deu certinho com os dois, no precisava de nada de luxo. Era um
ambulatrio. E ele fez os dois partos ali. O primeiro do meu filho, que um pouco mais
velho, e depois o da minha filha. O dos dois foi ali. No foi hospital S., no foi hospital no
sei do qu. Ento esse Y (hospital) um estilo americano. Voc entra com o carro e vem um
segurana de terno, todo arrumadinho e diz: Posso te ajudar?. E sabe onde que ele te leva?
te leva na tesouraria, no caixa. Eu tive umas confuses com eles, nossa... principalmente
depois que ela faleceu. Porque eu pensei: os meus cuidados terminaram, entendeu? Acabou,
daqui pra frente vai ser tudo na porrada esse negcio. A eu no podia mais entrar l, no
deixavam mais entrar. Porque a ltima vez que eu cheguei l, depois que ela tinha falecido,
falaram: eu posso te ajudar?. Eu falei: pode, porque hoje o negcio vai ser na porrada, eu
quero falar com tal pessoa. No, que no sei o qu. Cobraram diria a mais... a gente
pagava tudo particular. E realmente comeou, falavam: precisa fazer isso, fazer aquilo, pode
deixar que eu vou te dar uns descontos. E era dinheiro, e mais dinheiro. At a era o de
menos porque na poca a gente no estava raciocinando, n, queria que, n?... e eu passei a
cuidar, ficava direto com ela. Ela at falava pras pessoas, n? me elogiava pra caramba. Eu s
tava fazendo com ela o que ela j tinha feito por mim e o que eu gostaria que fizessem
comigo. Ento eu acompanhava ela direto mesmo. S que a atacou o fgado dela, atacou uns
outros lugares, a perna dela passou a inchar. Teve que abrir e o Edson falou assim: em 90
dias voc no vai dirigir, a partir da voc vai estar liberada. Falei: bom, voc no vai
dirigir, vou ento arrumar um motorista pra voc, isso tranquilo. Ento, e a ela trocou,
fomos nesse outro oncologista, ela fez um monte de exames, mas a a perna dela comeou a
inchar. De vez em quando ela ficava l, mas at brincava. Tava muito bem, eu tinha a
sensao de que isso ia passar, que esse controle que ela tinha que fazer ia ficar muitos anos,
mas ia passar. Tanto que uma vez eu perguntei pro cara: ela vai morrer?. E ele falou:
no.

E: Pro oncologista?
231

P3: . Eu falei: qual a gravidade, ela vai morrer?. Ele falou: no, eu no estou falando
isso. Ele podia ter falado: olha tem um risco grande. S que hoje eu pensando voc vem
pegando sinais, mas na poca no. Quando voc est envolvido voc no pega os sinais.
Ento a perna inchava, quando ela comeou de eu ter que levantar com ela na cama, e pra ela
se mexer era quase uma operao de guerra, comeou a tomar tudo quanto remdio, todos
os remdios possveis e imaginveis pra dor e no estavam cortando. Um remdio comeou a
influir com o outro. Tinha uma lista, ela fazia uma lista desse tamanho pra saber todos os
horrios pra tomar remdio, ela tomava remdio dia e noite. E ela comeava a falar coisas
desconexas. Ento chegou uma poca a... eu no dormia mais, n? s vezes de quinta-feira
noite que eu ia na maonaria. Ela: voc pode ir. Eu falava: no, no vou. Ela: voc vai.
E eu chamava algum pra ficar aqui com ela. Ela falava: mas eles vem aqui e eles me
atrapalham. s vezes eu chamava o irmo dela, uma tia pra ficar com ela. s vezes pra
dormir, eu dormia aqui na sala. Porque ns fizemos a opo aqui nessa casa; os apartamentos
aqui so quatro quartos, e cada proprietrio faz do jeito que quiser, no tem nenhum igual ao
outro, acho que no tem. Ns fizemos a opo por fazer um quarto s, porque a gente s
precisava de um. A gente j sabia que no podia ter filhos e adoo eu queria algum j criado
e ela queria nen, ento... ela fazia obras assim de caridade pra tudo quanto lado. Eu
descobri depois mil coisas a, porque uma das coisas que a C. falava era assim: no se
apegue a dinheiro, isso no vale nada. Voc tem que ter pra viver e s. Pensa em alguma
coisa interior, esquece o resto. A gente ganha dinheiro? Ganha. Mas e da? Isso finalidade
de vida? No. Tanto que ns temos uma empresa que, desde que a gente comeou h vinte
anos atrs, a gente fez uma opo pela empresa ser grande e no a gente, e tambm de cuidar
das pessoas com respeito, e de no fazer coisas erradas, e por a afora. Embora nesse pas o
certo ser errado, mas a gente no fazia.

E: Vocs ficaram juntos vinte anos?

P3: Como scios?

E: Como casal.

P3: Na realidade muito mais do que isso. Ela ingressou na empresa em 1980. Fui eu quem a
admiti, ento eu a conhecia h muito tempo. A gente ficou junto, assim, mesmo pra valer,
depois que eu me separei e a foi definitivo, a gente j tava num certo espao de tempo
232

mesmo. Antes da minha separao a gente j estava juntos. Eu atuei na rea da famlia e eu
sei que um nmero muito grande de casais s mora junto, mas eles no tem nada a ver um
com o outro. Eu sabia disso, porque eu tive casos em que eu precisava saber tudo do casal
para tomar as medidas em relao separao, penso, guarda de filhos, e o que eu escutava
eu me assustava, era muito pior do que eu imaginava. Tem muita gente que fica junto por
dependncia, fica pensando no que que o outro vai pensar... Ento com a gente era diferente,
ns ramos um casal de verdade. A gente conversava muito. Na maonaria h muitos
encontros sociais, ento, quando a gente voltava e ia comentar alguma coisa sobre um casal, o
homem tinha falado uma coisa e a mulher outra, e com a gente no, a gente no precisava
combinar nada, era sempre a mesma coisa se eu falasse ou se ela falasse, porque com a gente
no tinha mentira.
Depois quando fomos ao hospital Y, quando a perna comeou a inchar, quando ela passou
realmente a tratar com esse monte de remdio, eu no queria acreditar. Um dia o marido da
G., eu me dou muito bem com ele, e ele no fala muito as coisas diretamente pra mim, ento
ele falou pra G. me dizer pra eu fazer tudo o que a C. gosta. Eu falei: porque? ela vai morrer?
O N. deve t enganado, ele no oncologista, ele no sabe. Mas, o nico que estava certo era
ele... Quando comeou esse perodo e a gente comeou a correr em hospital ela comeou a
sofrer muito. E eu ento... [se emociona] eram dores o tempo inteiro, no tinha sossego, eram
remdios sem parar. Para ela se virar na cama doa. Deitar era uma operao de guerra, ela
arrumava os travesseiros, deitava, eu tinha que colocar um travesseiro entre uma perna e
outra, ia ajeitando, ajeitando. E pra virar? ou quando queria ir ao banheiro? Eu ia bem
devagar, n, depois ia com ela no banheiro, no podia deixar sozinha. Ela: No, eu quero
ficar sozinha. Eu: No, voc no vai ficar sozinha. E foi indo, cada vez piorando mais. Ela
tomava remdio para dormir. No comeo fazia um efeito danado. Eram uns remdios
daqueles que se voc tomar uma gota voc fica dormindo 24 horas. Mas depois no meio da
noite ela acordava: Vamos fazer caf?. Eu falava: C., no faz nem uma hora que a gente
deitou. Teve uma noite que ela acordou 23h45, 00h45, 01h45, a eu pensei agora vai ser
02h45, mas passou. Cada uma hora certinha ela acordava e falava: vou fazer caf. E tentava
levantar da cama. Eu no dormia, n? Nem podia dormir. Eu ficava sozinho com ela noite
aqui direto. Uma vez eu falei pro irmo dela: eu no t aguentando mais, voc precisa ficar
com ela porque eu preciso dormir pelo menos um dia. Porque eu no podia vir de dia dormir,
ela estava aqui. Ento foi bem desgastante. E vendo o sofrimento dela. Eu achava que tudo
aquilo valeria a pena. Sempre teria valido. Eu faria tudo de novo. Hoje relembrando foi
bastante dolorido, muito dolorido. Pra ela, muito mais pra ela, pra mim no. Eu no fiz
233

sacrifcio nenhum. Embora ela achasse que eu fiz. Ela falava que eu a tratava muito bem, eu
s tratava do jeito que eu queria ser tratado, simples. Eu conheo o pai de um rapaz que
assim que ele soube que a me dele tava com cncer ele abandonou, porque assim que as
pessoas fazem. Eu acho que at melhor no ficar junto porque tem gente que at atrapalha,
n? Mas no nosso caso eu vivi o tempo inteiro com ela. A me dela tinha problemas porque a
me dela teve um AVC, ento eu no podia falar muitas coisas pra me dela. Esse sofrimento
foi constante o tempo inteiro.
Num sbado ela precisava ir no hospital fazer um tratamento dentrio, porque ela tomava esse
monte de remdios e tinha que fazer uma coisa que eu esqueci o nome. E eu tinha um
compromisso na maonaria. Ela falou: no tem problema, o D. me leva. O D. um rapaz
que trabalha com a gente na empresa. Ento ele veio aqui de manh, tinha uma outra pessoa
que ficava aqui. Quando eu voltei: cad a C.?. No voltou. Ah, no voltou.... A ela
chegou umas 18h. Ela chegou meio assim e falou: hoje me tiraram um lquido aqui da
barriga. E ela veio com um negcio aqui, um adesivo que coloca em voc e voc dorme na
hora. Eu no sabia, mas um sedativo que muito mais que morfina, at o Hugo Chvez foi
tratado com isso. Quando ela chegou, eu tinha pesquisado tudo o que combatia um pouco,
terapias alternativas, tem que comer cenoura cozida com beterraba e no sei o que mais. S
que ela no comia. s vezes ela se preocupava comigo, queria saber se eu tinha comido. Eu
falava: que isso? do jeito que voc est vai se preocupar comigo?. Ela falava pra menina
que trabalha aqui: cad a roupa dele? cad a comida dele?. Ela chegou no sbado, a no
domingo que era dia 08 de julho ela no acordava. No acordava, no acordava, eu tentei
acordar. Porque febre voc tem que ficar atento e levar correndo pro hospital. Eu tinha contato
com todos da equipe mdica desse famoso senhor a. Ento entrei em contato com um, com
outro, falaram pra tirar o adesivo. E ela no falava coisa com coisa. Eu falei: vamos pro
hospital. Isso no domingo tarde, e ela tinha voltado de l no sbado, porque que j no
deixaram internada, n, se tinha que internar? Esse hospital o seguinte: no tem pronto
socorro, ele tem um centro de triagem. Voc chega l para passar pela triagem no tem fila
nem nada. Vem um mdico e uma enfermeira. S que o cheque j t l, n? 10, 12 mil j t l.
Sem o cheque voc no entra pra fazer triagem. Eles trazem at a mquina pra fazer
radiografia l. Eu at falei que um dia eles esqueceram de cobrar uma vez que eu fui no
banheiro e dois cafs que eu peguei na mquina. um hospital lindssimo, mas e da? Uma
vez ela ficou num quarto de 47 metros. Eu falei: pra fazer baile nesse quarto?. S que
voc paga por isso, n? um negcio luxuoso, cheio de frescura. Ento no dia 08 ela ficou
internada, a chama um mdico, chama outro e eu falei: T., o que est acontecendo?. E ela
234

tinha pegado um resfriado com o av dela uns dias antes. Saiu, mas no podia sair, fomos
num aniversrio na me dela. Ele ficou espirrando em cima dela. L no Japo eles usam
mscara pra no prejudicar os outros, aqui no, aqui se voc no tiver um guarda-chuva pra se
proteger voc t ferrado, n? Mas comeou a tossir muito, e sofrendo pra caramba, eu sentia
aquilo, eu sentia em mim tudo aquilo ali que ela sentia. A ele falou assim: olha, ela t com
infeco, mas eu no sei onde . Eu falei: e ento?. Ele falou: ns vamos ter que levar pra
UTI e descobrir onde . Eu falei: UTI? Porque UTI se ela t respirando normal?. A ele
colocou um negcio pra respirar e depois aquela mscara. Eu falei: bom, tem que ir pra UTI?
Ento t bom. Foi pra UTI. L na UTI ela pedia pra eu puxar a cadeira pra eu sentar. Eu
falei: no possvel, voc t preocupada comigo?. Ela se preocupava se eu tava bem,
acredita? At a UTI de l diferenciada, um quarto cheio de frescura tambm, no tem uma
mistura de um com o outro.

E: O acompanhante pode ficar com a pessoa l dentro?

P3: No, no. Tem trs horrios que voc pode ir, eu at acho isso razovel pra no ficar uma
confuso, n? O mdico da UTI, que no era o mdico dela, falou assim: olha a situao est
assim, eu no sei onde a infeco, se precisar intub-la eu posso?. Eu falei: no, voc no
vai intub-la. Ele: ento t.

E: E porque voc no queria que entubassem?

P3: Porque alguma coisa me falou no faa isso, voc no gostaria que acontecesse com
voc. Eu nem sabia se podia morrer ou no, mas eu no quero que faa isso, pra qu isso?
Aquele tubo, pra qu isso?

E: Voc achou que seria muito sofrido pra ela?

P3: Olha, uma coisa que ela sempre deixou bem clara a vida inteira foi: eu no tenho
nenhum medo de morrer, eu no quero sofrer e nem depender dos outros. Depender dos
outros talvez seja o mais difcil pra ela. Ela sempre foi uma pessoa super independente, saiu
de casa com 17 anos pra se virar, trabalhou, depender de algum pra ela era... eu falei: no,
eu no quero que entube. E vim pra casa. Isso era 16h. Quando foi 22h30 me ligaram e
falaram: olha, voc tem que vir pro hospital. Eu falei: Mas, no t nem na hora da visita
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ainda, o que que aconteceu?. Ele falou: olha, no posso falar. Eu pensei morrer, no
morreu, no possvel, n? porque eu sa de l ainda conversei com ela, dei um beijo nela e
disse que voltava noite. Eu fui pra l e quando eu cheguei l ela tava intubada. Eu falei pro
cara: Mas eu no falei pra voc que no era pra intubar?. Ele falou: no, mas foi ela que
pediu, ela estava sentindo muita dor e ela pediu. A vem aquilo: mas e se ela pediu mesmo?
Se ela tava sentindo muita dor e falou pra dar um jeito?. S tinha ele e ela l. E a? voc faz o
qu? E a eu perguntei: mas quais so as perspectivas?. Isso foi no domingo noite. Ento
comearam a ir algumas pessoas. Na segunda quando eu cheguei l tinha uma mquina e
tinha sangue pra todo o lado. Eu falei: mas o que isso?. Eles: Est fazendo hemodilise.
Eu falei: hemodilise?. S que a a minha cabea j no funcionava, sabe? Na tera que tava
toda essa confuso e ela tava intubada... eu achava que ela escutava o que a gente falava,
ento dava palavra de nimo e eu falava pra ela: voc vai sair dessa. E eu tenho um irmo,
que no irmo de sangue, o M., que eu confio muito nele. Ele mdico, j foi diretor de
alguns hospitais. Eu liguei pra ele e falei: M., eu quero que voc d uma olhada na C. e fale
pra mim qual a situao. Na quarta-feira ele veio na empresa de dia. Eu pensei o M.
super ocupado.... Ele falou: vem aqui, o que eu vou te falar eu queria nunca ter que te dar
essa notcia. Eu falei: o que foi M.?. Ele falou: a C. j morreu. Ela t sendo mantida
artificialmente s com aparelhos e enquanto voc tiver dinheiro ela vai ser mantida assim.
Pra voc ter uma ideia eles cobraram uma bolsa de sangue R$7.800,00. Mas colocaram a
bolsa?... Como eu vou saber? A ele falou assim: olha, libera ela. Voc conhece um pouco de
espiritismo, ela precisa que voc libere, porque s t um corpo l, ela no est l. E vai ficar
quanto tempo eles quiserem e quanto tempo voc pagar. A eu pensei um pouco e era 9h eu
falei pro R.: v se o convnio consegue uma ambulncia para transferi-la. A eles iam
mandar uma UTI mvel pra transferir ela. Eu liguei s 21:30h pra um desses plantonistas
dessa equipe, da equipe de oncologia, o T.. Falei: T., como que est a C.?. Ele falou: ah,
ela t estvel. Eu falei: tudo bem, eu t transferindo ela amanh. Ah, voc no pode fazer
isso!. Eu falei assim: escuta aqui garoto, quem voc pra dizer o que eu posso fazer ou
no? Nem voc nem ningum vai falar o que eu posso ou no fazer. Eu posso fazer o que eu
quiser. Se eu devo ou no devo outra coisa. Eu vou transferi-la, voc entendeu? Na hora que
amanhecer o dia eu t a com a ambulncia, voc no tenha dvidas. Quem voc ou o seu
chefe pra falar o que eu posso fazer ou no?. Eu discuti com ele umas 21h, 21h30. Quando
foi 24h me ligaram: Voc tem que vir pro hospital. Eu fui, cheguei l e falaram: Ela
faleceu. Como ela j tinha falecido, o que eles fizeram? Desligaram aquelas merdas l,
porque eles pensaram isso vai dar confuso. Lgico, n? Ela j tinha falecido. A colocaram
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l escrito: choque sptico. Depois veio umas cobranas de coisas indevidas... e esse rapaz
falou assim: L., no brigue. O que voc tiver que pagar paga e acabou. Foi o dia em que eu
fui na tesouraria l e acabei fazendo amizade com dois garotos, um dos garotos falou assim:
Sr. L., aqui a gente tira at a roupa do paciente. Esse hospital s pensa em dinheiro e tomam
mesmo. At porque ele foi feito pra quem tem dinheiro pra gastar, aqueles sofs luxuosos,
aquela coisa toda l.
Tudo bem, pode at ser que no tivesse jeito mesmo. Mas eles no foram claros comigo em
nenhum momento. Eu pensei muito em falar com esse cara a. Mas eu pensei assim melhor
no, n? porque eu no tenho pacincia suficiente e a a coisa no vai ficar boa, sabe?.

E: O ltimo oncologista?

P3: , esse ltimo. Ele pegou ela j num processo, depois da operao e tudo. Mas porque no
chegou e falou?: ela est num processo assim, a gente vai tentar e vai ser muuuito difcil,
dentro do que eu entendo, o limite de vida dela muito exguo, por mais que eu faa, vai ser
difcil e a gente s vai atenuar isso.

E: Ele no falou em nenhum momento sobre isso?

P3: No, no falou, era vamos fazer isso, vamos fazer aquilo, quimioterapia e sei l mais o
qu. Ela tinha um porta card pra fazer quimioterapia. Voc coloca um acesso por dentro da
pele, ento ao invs de ficar pegando veia, acho que porta card isso. Ento, s pra limpar
aquilo l j vinha cada valor que voc no acreditava. Era assim mesmo, o negcio desse
hospital Y dinheiro mesmo. E esse mdico, eu no vou nem citar o nome dele, porque isso
no me faz muito bem no... E olha que se eu tivesse dinheiro pra deixar ela l um ano nos
aparelhos, eles iam deixar ela l um ano... E isso acontece em um monte de lugar, tem um
irmo nosso (da maonaria), que t l no Z (hospital) h quatro anos em coma. Quatro anos?
Qual a perspectiva? Tem gente que fala: mas se voc der a mo pra ele, ele reconhece. Mas,
um mdico falou assim: um reflexo, qualquer um que der a mo ele vai ter um reflexo, no
que ele reconhece. O sofrimento, depois que tudo terminou, foi um pouco tambm por tudo
isso. Depois eu ficava lembrando de tudo o que ela passou, ela passou dores horrveis. Mas eu
no saberia como fazer. Qual seria a soluo? Se falasse assim: ela vai morrer... Eu ia
deixar? Eu teria feito todas as coisas novamente. Tratar ela melhor?... Mas melhor do que a
gente tratava? No tinha como tratar melhor, o que eu ia fazer? colocar ela no colo no dava.
237

Fazer ela comer, remdio, assistncia medica, o que eu poderia fazer? Mais do que foi feito,
eu realmente no sei...
Pra voc ter uma ideia, a bolsa dela, do jeito que ela deixou est aqui at hoje do jeito que ela
deixou, desde o dia 12 de julho. Eu s abri a bolsa porque precisava do documento do carro,
da chave e de alguns documentos dela. As roupas dela eu no mexi em nada at hoje. Eu fui
num psiquiatra tambm, at tenho que voltar l, t tomando um remdio pra conseguir dormir,
t tomando agora s meio comprimido. Ele mesmo que falou assim: o dia em que voc
quiser voc mexe, se voc no quiser mexer em nada, voc no mexe, no tem tempo certo
pra isso, faa o que voc sentir vontade. Porque tem gente que vem com aquelas sugestes:
ah, muda da casa, no sei o que mais. Ah, cala a boca, sabe? Eu no quero mexer em nada
na casa. Ento aqui no vem ningum, s a mesma pessoa que continua trabalhando aqui,
ela j conhece tudo, como a C. falava. Eu lembro muito dela, qualquer coisa lembra porque
tudo aqui em casa foi ela que fez, que arrumou. Quando eu lembro desse processo de dores eu
falo assim: caramba, porque ela no aproveitou melhor a vida?. Mas o que aproveitar a
vida? Ento esse processo, quando voc est muito prximo do jeito que eu fiquei, ele ferra os
dois.

E: Como eram esses dias to sofridos do lado dela pra voc?

P3: Era muito dolorido. Voc ficava com angstia o dia inteiro. Mesmo quando eu saa daqui
eu ficava pensando: o que ser que ela est sentindo? como eu fao pra tirar essa dor? porque
ela no dorme, caramba?. Ligava a televiso, aquele negcio ficava ligado no quarto dia e
noite l, mas ela no tava escutando nada. Pra se virar era aquela dor, gemendo sabe? Olha,
isso vai destruindo a pessoa... Ela fazia o possvel pra no passar isso, pra no demonstrar
isso. Eu imagino as dores que ela deve ter passado, pra aguentar, pra no me preocupar. Foi
um processo bastante dolorido sim, que criou, tem alguns momentos que... [se emociona]. Eu
jamais faria suicdio, mas tem horas que voc fala: pra que vale isso aqui?. Foi difcil, viu?
Eu fiquei dormindo uns 15 dias aqui no sof, eu no queria nem ir pro quarto. Depois d a
impresso que voc ouve, que voc v a pessoa, voc acredita um pouco em algumas coisas.
A voc comea a observar detalhes pequenos e pensa: caramba, eu nem vi isso durante a
vida. Eu realmente no prestava muita ateno em muitas coisas, em muitos detalhes. Porque
eu deixava ela fazer, mesmo quando eu no concordava com algumas coisas eu deixava ela
fazer, ela tinha bom gosto, eu deixava pra ela fazer. Por exemplo, essas cadeiras, ela comprou,
gastou mais do que devia na minha opinio, mas eu pensava: ah, deixa ela fazer como ela
238

quiser, ela gosta tanto disso, gosta de cuidar da casa. Tinha vezes que ela ficava o dia inteiro
mexendo nas plantas, a gente tem uns quadros vivos, e ela ficava o dia inteiro cuidando deles.
Era um cuidado muito grande. Eu tenho uma chcara muito bonita, eu j tinha antes, mas ela
mudou tudo, deixou linda, ela gostava de cultivar plantas, flores, deixou uma decorao linda,
era supercuidadosa com tudo. Eu olho pra essas coisas, depois do falecimento ficou difcil,
difcil... Eu tenho aqui umas fotos [mostra fotos dele e da esposa juntos em que esto em
momentos felizes, antes da doena] [mostra closet dela com bolsa e roupas dela, que esto
ainda intocados]. Eu no tive vontade de mexer em nada... [se emociona]
Atualmente eu tenho uma namorada e se eu fizer qualquer comparao ferrou, sabe? Ento eu
no fao. Eu penso: ah, um pouco pra no ficar sozinho, mas isso tambm no est certo com
a outra pessoa, n?. At porque a outra pessoa ficou casada 10 anos, separada, no sei o
que ela pensa. Mas o apartamento t assim e nunca nenhuma mulher vai vir aqui, isso t fora
de cogitao. Ontem noite eu fiquei totalmente no escuro aqui e me senti melhor. Porque
antes eu acendia tudo.

E: Porque voc acendia?

P3: No sei porque, eu ia acendendo, na hora de dormir que eu ia desligando, eu deixava um


monte de coisa acesa. Ns temos a um monte de programa de televiso, eu nem assisto mais
televiso, mas eu nem liguei pra Net ainda pra tirar esse monte de canais, mas porque eu
deixava tudo aceso eu nem sei... Essa casa j era grande pra ns dois, imagina pra mim
sozinho... A me dela s veio aqui uma vez depois do falecimento, porque a me dela tem
algumas dificuldades por causa do AVC que teve, ela confunde as coisas, se voc fala pra ela
que vai fazer uma cirurgia daqui muito tempo, ela fica perguntando se voc j operou porque
muito tempo pra ela j amanh, e eu comeo at a rir porque engraado. Ento, a minha
responsabilidade aumentou um pouco, porque a gente tinha compromissos um com o outro,
sem escrever em lugar nenhum, a gente combinou, muito tempo atrs antes de acontecer tudo
isso, se acontecesse uma coisa com um que coisas um deveria fazer com relao famlia do
outro. Ento eu t fazendo. Eles no sabem, ningum precisa saber, mas eu sei. Cuidados que
ela tinha com a me, o av, uma sobrinha, com os irmos, mais especificamente com esses
que ela ajudava. S que tinha mais umas pessoas que se aproveitavam dela, no final ela
reclamava dessas pessoas que ela no tinha como cair fora, mas eu cortei tudo, tios, tias,
acabou a farra, simplesmente cortei de uma vez. Com a me dela eu fao tudo o que ela fazia
na rea financeira, no fico fazendo tudo que ela fazia em outras reas, no tem como. A me
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dela faz missa toda semana, toda tera de manh. E todo dia 12 tambm. Missa pra C., pra
me dela tambm que j faleceu e pro marido, que h pouco mais de 20 anos atrs acabou se
suicidando com um tiro. Toda tera-feira, s 7h da manh, e ela quer que eu v. De vez em
quando eu vou, mais por ela, porque eu acredito em algumas coisas diferentes. s vezes ela
vai no cemitrio e ela pergunta se eu quero ir e eu digo: eu vou outro dia. Porque eu
entendo que no cemitrio s tem um corpo, no meu modo de ver a vida somos um esprito
com um corpo e no um corpo com um esprito, e esse corpo foi usado um certo tempo pra
ficar aqui e acabou. O que t l no cemitrio no ela, mas a me dela acha que . Eu j digo:
quando eu morrer, eu quero ser cremado, porque isso aqui um corpo, no vai queimar
quem est dentro. Mas nem todo mundo entende assim.
Eu vou em um psiquiatra e vou tambm em uma psicloga e, sabe, de vez em quando eu fico
pensando: o que isso, de que que vale tudo isso?. Tem gente que fala pra eu ir viajar, sair,
ter outros relacionamentos, sabe? Mas nem sabe se eu tenho vontade ou no. A gente no
viajava muito, a gente gostava muito de ficar em casa. Tem gente que gosta de viajar, ns no
gostvamos de viajar, a gente gostava de ficar em casa. s vezes ns vnhamos sexta-feira pra
casa e s saa na segunda. E tem gente que falava, dava opinio, depois que ela faleceu: ah,
voc tem que sair, viajar. Mas, porque eu tenho que sair, sabe?. A gente adorava ficar em
casa, ficava conversando, brincando. Tem gente que no se suporta, o que no era o nosso
caso. A gente fazia comidas especiais, a gente no descia nem l embaixo, ns ficvamos
juntos mesmo, conversando, assistindo televiso juntos, brincando, ouvindo msica. Era
muito bom pra mim, pra ela. E isso acabou, n? E foi muito sofrido... [se emociona]. Eu
imagino como foi pra ela, nem d pra imaginar, s d pra fazer uma plida ideia. Ento tem
alguns momentos, olhando essas fotos, d a impresso que ela fala alguma coisa. E tem
momentos que eu at acho que me vem algumas intuies: faz isso, faz aquilo, continue a
sua vida.
Eu tenho uma ligao dessa, j h muitos e muitos anos, com um esprito que aqui na Terra
foi o meu av. E eu cheguei a ver esse esprito. E de vez em quando que eu tenho dificuldades
me vem umas coisas na cabea e eu olho e ele t falando. Mas no frequente no, muito
raro.

E: Voc sente a presena dele?

P3: Sim, tem vezes que eu estico a mo e parece que a mo est ligada na eletricidade. Mas
claro que no frequente. Ento eu sei que ele t perto.
240

E: Voc tinha bastante contato com o seu av?

P3: Foi ele que me criou. Porque meus se separaram eu tinha trs anos. Minha me trabalhava
em uma casa de famlia e dormia l direto, e foram meus avs, os pais dela, que me criaram. E
o meu av era daqueles... eu sou daquele tempo que os professores davam reguada, fazia ficar
em cima de milho, no sei mais o qu. Ento se eu chegasse em casa e dissesse que o
professor tinha me batido, eu apanhava de novo e depois ele perguntava: o que foi que voc
fez?. Se eu chegasse em casa e falasse que apanhei na rua, ento eu apanhava de novo. Se eu
dissesse que briguei na rua, ento ele s ia ver o que aconteceu. Isso foi algumas coisas que o
meu av me ensinou. Homem no apanha, briga, entendeu? Se eu chegasse em casa com um
lpis diferente, ele me perguntava: de quem esse lpis?, eu ganhei, e ele ia at na casa
da outra pessoa pra saber se eu tinha ganhado mesmo ou no. O que certo certo. Eu ia na
casa dos outros e no podia aceitar nada para comer, no tinha essa de ai, eu quero isso. Ele
te olhava e voc j tremia. E com ele foi assim, era um pouco na porrada. E eu no acho que
t errado, acho que se formavam pessoas melhores. Foram esses valores que eu tambm
passei pros meus filhos.

E: Ele faleceu quando voc tinha quantos anos?

P3: Uns 20 anos.

E: E desde l voc tem esse contato com ele?

P3: No, no. Eu tinha um primo que era como se fosse meu irmo. Um dia eu convidei ele
para irmos visitar a me dele, e a a gente sofreu um acidente de carro e s ele faleceu, e sem
sangue, sem nada, eu fui conversando com ele at o hospital. Ele tava junto comigo na frente
do carro. Tava minha me, tava a mulher dele, o filho dele que era de colo. E s ele morreu, e
no aconteceu nada com mais ningum. Um caminho bateu atrs do carro. E na poca eu no
entendia: P, porque no morreu eu que sou solteiro, no tenho filho nem nada? Porque tinha
que morrer ele?. E um dia apareceu esse esprito e disse mais ou menos assim: Pra de se
culpar, era o dia dele, no era o seu. Eu me achava culpado, porque se eu no tivesse
convidado ele pra ir na casa da me dele no tinha acontecido isso. Meus tios nunca ficaram
contra mim, porque eles sabiam que a gente se gostava muito. E foi a que eu comecei a ter
241

contato com o meu av. E um dia eu fui fazer uma massagem e o massagista disse que eu
cheguei acompanhado. O massagista falou assim: Fala pra mim que voc no sabe do que eu
estou falando. E ele me disse que o esprito me acompanhava, isso eu sinto sim. E a eu me
pergunto: mas porque ele no fez nada nessa situao?...

E: Qual situao? da C.?

P3: , porque ele no fez nada? Eu sei que tem uns limites l pra atuar, mas... s vezes eu
penso: como que ? existe um deus? Ento porque ele no atua, sabe?. difcil de
entender isso. E porque sentir tanta dor? porque permitir doer tanto, sabe? Tanto sofrimento.
Sentindo dores o dia inteiro, dores horrveis, por meses. Nossa, quimioterapia, radioterapia,
tinha vezes que a veia explodia, a no podia mais fazer nada naquele brao, pegava no outro,
ela tinha uma dificuldade de pegar a veia, cai o cabelo, estraga o estmago, olha...

E: Eu queria voltar um pouco naquilo do suicdio...

P3: No, no, mas eu no cheguei a pensar nisso no. Quando eu cheguei no psiquiatra ele me
disse: olha, voc no tem tendncias suicidas. Eu disse: mas isso eu j sabia, voc nem
precisava falar isso. Ele: mas eu precisava te falar, n? [risos]. Eu nunca pensei em
suicdio no...

E: Eu tinha pensado, na verdade, no no suicdio em relao a voc, mas em relao a ela, por
conta de todo o sofrimento, das dores...

P3: No, no, ela nunca faria isso, ela iria at o fim, ela brigaria pela vida at... lgico que...
quando ela falou que no queria mais fazer quimio nem radio era porque o sofrimento era
muito grande, ela falou assim: cansei de sofrer. Eu me sentia impotente na poca e pensava
assim: o que eu falo? O que eu fao?. A pessoa chegava aqui na sexta-feira e falava: eu
no aguento mais, t doendo tudo, sabe? E a? Pra ela falar isso, ela tinha uma resistncia
fantstica, pra ela falar porque a coisa tava muito ruim, mas muito ruim mesmo, e durante
muito tempo. Principalmente por todo o sentimento que a gente tinha, di muito tudo isso... E
todo esse sofrimento comeou muito antes, comeou quando ela ficou sem o seio, pra ela ficar
sem o seio ela se sentia mal com isso e eu falava: esquece isso, n?. Mas no sei como
ficava a cabea dela, n? Depois a prtese que ela colocou comeou a atrapalhar, dar
242

inflamao, ento teve que tirar. Eu falava: voc tem que pensar na vida, esquece esse
negcio de prtese. Uma vez a gente tava numa festa de um amigo, ela tava l danando, se
divertindo e eu quis vir embora. Ela falou: voc chato, voc sabe l quanto tempo eu tenho
de vida? Se voc no quer danar, deixa que eu dano. Eu deveria ter deixado ela se divertir,
ficar mais, mas eu fiz ela vir embora... Foi uma vida muito legal, mas esse perodo foi muito
triste, muito triste mesmo. bvio, de vez em quando eu lembro... principalmente... de vez em
quando eu choro, depois passa, fazer o qu, n? Lembro, converso um pouco como se
estivesse conversando com ela, para que a vida dela seja tranquila onde quer que ela esteja.

E: E voc sente a presena dela como com seu av?

P3: No. Eu sinto raramente um pouco na empresa e em algumas coisinhas, no como o


meu av no. Na minha opinio, o esprito do meu av tava muito mais evoludo que o dela, e
tem uma hierarquia dessas coisas, talvez ela ainda tenha que aprender algumas coisas, tenha
que resgatar vrias coisas, e parece que isso que anda acontecendo... E eu no preciso sentir
a presena dela, a presena dela t em tudo, no em esprito, mas nas coisas, nos objetos, nas
comidas, lugares, eu lembro dela em tudo. Na empresa principalmente, ela que tocava a
empresa basicamente, ela tinha uma inteligncia brilhante. Ela aprendeu comigo, mas depois a
empresa girava em torno dela e de repente ficou sem ela, mas agora j est voltando ao
equilbrio. No ano passado durante uns quatro, cinco meses eu no tava com cabea de ver
nada da empresa, eu no queria ver nada, nem com vontade, nem com cabea, ainda bem que
tinha umas pessoas que tocavam a empresa, seno sei l... Ela falava pra eu no ir todo dia,
tirar uns dias de folga, como aposentado, ela falava pra eu ir passear, ir no shopping, comprar
roupa, ela comprava muita roupa e sapato e sempre comprava pra mim: olha o que eu trouxe
pra voc. Sempre pensava em mim, por isso que o sentimento que tinha entre a gente era
muito forte. Valeu a pena o tempo... valeu muito a pena... Eu queria que isso no tivesse
acontecido, n? A minha vida seria muito melhor hoje, eu imaginava que a gente fosse ficar
muito tempo juntos. Que ia fazer esses controles por muito tempo, mas o desenlace no seria
agora. Ela iria conviver com isso, mudando de mdico, com essa cirurgia ia melhorar, ia ficar
mais uns anos mais tranquila, mas no foi assim no... Bom, suicdio no, eu jamais pensaria
em desistir das coisas, mas depois dessas coisas todas, hoje basicamente eu vivo pelos meus
filhos e pela minha me. Minha me vai fazer 86 anos, hoje ela depende financeiramente de
mim, mas durante muito tempo eu dependi dela e eu no acho que t fazendo favor nenhum
243

pra ela. Meu irmo que cuida dela, eles moram no interior, e eu acho que eu fao a parte mais
fcil que mandar o dinheiro. Eu preciso visitar mais ela.
E outra coisa que aconteceu com a minha me tambm que faleceu um bisneto que morava
l com ela. A C. morreu no dia 12 e ele faleceu no dia 14. Isso destruiu eles l. Ele tinha 20
anos de idade e morreu num acidente. E o meu irmo, que av desse garoto, cuidou dele
desde que ele nasceu, os pais se separaram, ento a vida deles mudou muito. Esses dias meu
irmo falou assim: a me envelheceu demais, voc no tem nem ideia. E ele morreu dois
dias depois da C....

E: Voc tinha contato com ele?

P3: Eu tinha contato direto. Quando aconteceu o acidente meu irmo no queria que me
avisasse, mas tem uma prima que me ligou e disse: olha, o H. teve um acidente e t muito
mal no hospital. Isso era sbado de manh. A noite ela ligou e disse que ele tinha falecido,
a eu fui pra l. E no prprio dia que a C. faleceu uma outra pessoa da loja tambm faleceu,
ele tambm tava com cncer e faleceu, e ningum quis me avisar. Eu falei: P, porque no
me avisaram?. Bom, mas tambm fizeram isso pra me preservar, n?... E isso, eu espero ter
ajudado. Eu fico pensando no que as pessoas passam quando vivem tambm isso, quando se
tem um sentimento forte muito difcil, quando a ligao forte muito difcil. Eu imagino
ligao entre me e filho, que bem forte... A C. tinha uma sobrinha que ela adorava, cuidava
muito dela, nossa... [mostra as fotos da sobrinha] a B., que filha do irmo dela. Ela era
muito ligada nessa sobrinha, nossa...

E: Voc disse que ela queria ter filhos, n?

P3: Durante um tempo a gente no fez nada pra evitar, fizemos exames e tudo, mas no
acontecia. Bom, no aconteceu, no aconteceu, fazer o qu, n? Mas depois da retirada da
mama, todo esse negcio comeou, a j no tinha mais jeito, foi a que pensamos em adotar,
mas pensamos em esperar passar tudo isso, mas as coisas foram acontecendo...
[Mostra as coisas que lembram ela no apartamento] Eu dei um tempo pra ver qual seria minha
vontade, sabe? Sair daqui? Vender o apartamento? E hoje eu t com vontade de ficar, porque
na verdade o desejo dela que eu continuasse aqui. Ela queria conversar com a G. e fazer
como aconteceu com um amigo nosso, e a G. fugia disso. Quando a esposa dele ficou muito
ruim, quando ela sabia que ia morrer mesmo, ela chamou a filha e escolheram uma mulher pra
244

ele, sem ele saber [risos]. A C. queria chamar a G. pra escolher uma mulher pra mim. Eu
falava: no precisa, deixa que eu me viro [risos]. Ela falava: eu quero que todas as minhas
coisas fiquem com voc, no quero deixar nada pro meu irmo, nada pra ningum, s pra
voc, eu vou deixar tudo isso escrito. Eu disse: voc no vai deixar nada escrito, voc no
vai morrer. Ela disse: Quando eu morrer eu quero que voc continue nesse apartamento e
pode morar com uma outra pessoa aqui, porque voc no vai ficar sozinho. Eu disse: voc
no vai morrer, no fala bobagem.

E: Mas ela continuava falando, mesmo que voc no quisesse ouvir...

P3: Falava mesmo assim. Falava assim: Voc no vai ficar sozinho, pode morar aqui, no
tem problema nenhum para mim, voc no gosta daqui? Qual o problema?. Mas isso eu no
fao no, no coloco ningum aqui, de jeito nenhum.

E: E como voc sabia que ela queria escolher outra pessoa pra voc?

P3: Ela falava isso, no sei se era srio, se era brincadeira [risos]. Ela falava que ia conversar
com a G. e ia ver uma outra pessoa. Ela falava: eu vou falar pra ela as que no podem,
porque tem umas malandras a que no podem.

E: Era porque ela tava preocupada que voc ficaria sozinho?

P3: Acho que no era essa preocupao toda no. s vezes a gente brincava mesmo, mas eu
no queria que ela falasse que ia morrer, mas ela falava mesmo assim, at porque eu no
achava que ela fosse morrer, eu no acreditava nisso. Foi mesmo muito marcante a nossa
relao... Bom Ana, acho que isso, espero ter ajudado.

E: Ajudou muito mesmo. Muito obrigada.

P4

E: Eu queria que voc me contasse um pouco como foi pra voc o processo com a L. Como
foi pra voc ter acompanhado, ter cuidado dela em todo esse processo da doena, at sua
245

morte? E como foi ter vivido a perda dela? Pode falar livremente, sem se preocupar com o
tempo cronolgico certo dos acontecimentos, pode falar da maneira que se sentir mais
vontade.

P4: Eu conheci a L. na Igreja de M. Foi muito intenso o que eu vivi com a L. Era assim, tinha
que orar mais, jejuar mais, lutar mais. Quando a L. tava internada os mdicos mandaram
desligar o aparelho, dizendo que j tinha acabado. Quando ela ficou grvida, e a gente
comeou a tratar, o mdico falou: olha, ela no sobrevive ao tratamento. O J., o beb no vai
nascer. E a? como voc luta com uma situao dessa, com uma sentena contrria? Todo dia
uma sentena contrria? E na igreja eu era ministrado todo dia que sentena nasceu pra ser
quebrada, e que tem que lutar, e que o Reino tomado fora, e o conformismo no existia
no nosso vocabulrio.
Eu vivi numa situao... e que muito legal tambm porque voc comea a ver que no tem
limites pro ser humano. E a gente comeou a viver dessa forma porque tudo o que vinha era
contrrio. A L. fica grvida, a barriguinha dela comea a crescer, a a barriguinha dela
crescia, tava legal, tudo bacana, ela j tinha operado do cncer antes...

E: Ela tinha tido cncer antes de engravidar?

P4: Na verdade assim, quando ns voltamos dos X (nome do pas) ela teve uma dor no
intestino...

E: Vocs moraram nos X (nome do pas)?

P4: No, ns fomos levar o L., o meu filho pra l, pra X. Ela falou: vamos levar o L. pra X e
depois eu quero ter o meu filho.

E: Voc tem outro filho, ento?

P4: Eu tenho um de 17 anos, t l em P. (nome da cidade), trabalha na H. (nome da empresa),


esse t bem encaminhado.
E a assim, quando ns voltamos da X (nome do pas), ela com uma dorzinha no intestino e
foi ver e era cncer. Eu falei assim: L., vamos pra luta. Isso foi agora, final de 2010.
[mostra fotos da L. na primeira internao e ela est sorrindo]
246

A L. tinha uma caracterstica, que essa daqui: sempre dando risada. Ento podia ser a notcia
que fosse, entendeu?
O mdico tirou 20 cm de intestino e liberou ela, nem quimioterapia ela fez, no fez nada. O
mdico falou: t curada, pode ir embora. Ele falou: pode nunca mais voltar, mas a
qualquer momento pode tambm voltar, ento no posso dizer que agora ela t livre. Eu
chamei ela depois da conversa com o mdico, ela sempre participou de todas as conversas
com o mdico, nunca teve aquela situao de ela no saber o que tava acontecendo. A ns
conversamos e eu falei: a gente vai viver agora mais do que nunca o hoje como se fosse o
ltimo dia, ento a gente no dorme mais brigado, no tem mais nada disso. E foi assim que
a gente passou a viver, e tudo era muito intenso e nossa relao ficou mais madura, mais
slida. A ela falou: eu quero ser me, porque antes do meu transplante de rim eu fiquei
grvida e o meu namorado fez eu abortar. O meu sonho ser me. Eu falei: L., se a gente
for falar com o mdico, tanto o nefro quanto os outros, eles no vo deixar. Ento a gente vai
orar e se for a vontade de Deus voc engravida. E a ns fizemos um cruzeiro, um encontro
de casais num cruzeiro com a igreja, muito legal, e ela voltou grvida. A ns no contamos
pra ningum. Pros mdicos principalmente. Se conta, eles mandavam abortar...

E: Isso porque o cncer tinha voltado?

P4: Ainda no, mas era assim, ela tomava medicamento imunossupressor, que esse
medicamento podia afetar a gravidez, ento tinha uma srie de complicaes. Eu falei: L., se
o Senhor permitiu Ele vai, n? a promessa e a promessa vai se cumprir. S que no 3 ms
apareceu de novo. A voltou no seio. O seio da L. sempre foi 38 e de uma semana pra outra
foi pra 46 na gravidez. A fez exame e o cncer foi pro seio. Eu falei: vambora, vamos
tratar. A comearam as quimios e ela grvida j. A numa sexta-feira ela no conseguia
levantar e ela levantou e ela enxergava tudo em duplicidade. Ela falou: G., eu t enxergando
tudo em duplicidade. Eu liguei pro mdico e ele falou: traz ela pra c. A gente foi pro
hospital e tinha ido pra meninge o cncer, a foi pro crebro. Tanto que se voc percebia ela
carequinha tinha um negocinho aqui, porque a quimioterapia quando para o crebro ou voc
faz pela medula, que tira o lquor e aplica, que terrvel aquela agulhona. Ela tinha que fazer
a cada trs dias uma quimio dessa. Ou colocava o catter na cabea, n, cirurgia. A eu falei:
pode fazer a cirurgia.

E: e a qumio, como era pra ela?


247

P4: Ela no sentia nada. Se fosse pela medula a seria terrvel, porque a retirada do lquor
dizem que uma dor de matar. A antes de comear a quimio eu falei: pode operar.
Chamamos o neuro, implantou o catter. S que a tudo o que tinha que fazer com ela tinha
que ser acompanhado pelo ginecologista dela, o Dr. E. Ento assim, como que se opera a
cabea com anestesia local? Por isso que os mdicos falavam: G., no vai dar certo assim.
Mas a operou assim mesmo, com o ginecologista junto, acompanhando o beb o tempo todo.
E l no O. (hospital) no tem maternidade, no tem pediatria, no tem nada, ento ele ia com
o ultrassom porttil e acompanhava o beb. E teve que operar vrias vezes, porque teve que
operar pra colocar, e depois teve que operar pra retirar. Ento era tudo assim na base da... nem
tinha frio na barriga mais. Os mdicos falavam que a criana no ia aguentar, que eles iam
tentar, mas que ele no ia resistir. E a foi legal porque um dia a L. virou pro mdico e falou:
Doutor, ns cremos num Senhor. Ento, faa aquilo que o senhor sabe de melhor, e a nossa
obrigao, que de ter f e orar, a gente vai fazer. E se a gente conseguir unir essas duas
coisas a gente vai ver o milagre acontecendo. Ento assim, faz o seu bem feito que a questo
de se nascer ou no a com Deus, a gente resolve com Ele.

E: Algum te ajudava nos cuidados com dela?

P4: A famlia dela de certa forma era meio ausente, sabe? Eu nunca deixei ningum dormir no
hospital com ela no tempo que ela ficou internada, era sempre eu. Mas foi legal tambm
porque ela trabalhava, s no depois quando ela ficou bem debilitada. Ela ia ento trabalhar,
eu deixava ela no trabalho.

E: O que ela fazia?

P4: Era publicitria, ela trabalhou na A.E. muito tempo, depois trabalhou na S. No sei se
voc lembra na Avenida X, tinha um relgio bem grande digital, era projeto dela. Ela sempre
foi muito articulada, ela foi pra Portugal gravar comercial com o lvaro Garneiro, e nessa
poca ela j tinha feito a operao. Ento assim, bom que ela se ajudou muito tambm, ela
optou por no se entregar. Ns vivemos um dia de cada vez mesmo. Teve um mdico que
deu trs dias de vida pra ela. E no foram trs dias, n, a L. faleceu no dia 26 de fevereiro, no
dia em que ela tava completando 10 anos do transplante de rim dela. Eu falo que como fez
com Ezequias, Deus fez isso com ela. Porque quando ela fez o transplante ela no conhecia a
248

Palavra. Ela era catlica no praticante. E um dia ela acordou depois de um tempo e falou:
ah, eu lembro que foi um pastor orar por mim, eu queria saber onde essa igreja, que eu
quero ir l agradecer. E ela descobriu que era um pastor de uma igrejinha dentro do H. (nome
do bairro). E ela foi l um dia e no meio do culto o pastor falou: hoje a gente vai orar por
essas pessoas que esto internadas. Ela: ah, esto fazendo isso que um dia fizeram por mim
tambm. A teve um apelo e ela se converteu. E ela ficou quase um ano andando na igrejinha
dentro do H. (nome do bairro). Umas coisas loucas. Quando ela conheceu a Palavra Deus
permitiu que ela vivesse esses 10 anos de maneira intensa, de intensidade at de
relacionamento com ele mesmo. E Deus restituiu tudo que ela tinha. Ela tinha um namoro de
10 anos que o cara transava com a melhor amiga dela na cama dele, sabe assim? E Deus deu a
oportunidade de ela poder viver um namoro saudvel, um casamento, ter uma famlia, ter um
filho, ela ficou 7 meses com o J. Deus podia levar ela o dia em que Ele quisesse, mas escolheu
o 26 de fevereiro, eu s falo uma coisa, que foi pra poder mostrar pra todo mundo que Ele
Deus e no se questiona. Porque foi uma data de rigorosamente 10 anos. Pra qu uma marca
de 10 anos? Pra Deus mostrar pra todo mundo que Ele Deus, e que a vontade se cumpriu. Se
a vontade se cumpriu t tudo certo. O que vai ser com o J.? t tudo certo. Agora a gente vai
poder viver e criar ele, o Senhor levantou minha me pra cuidar dele, pode ser que o Senhor
levante outra mulher pra eu casar e vai dar continuidade com tudo isso, ou no tambm, sei l.
Ento assim, eu fiquei bem resolvido a respeito de toda essa situao. Pelo chamado, n?
porque eu sei tambm, e sem falsa modstia, que se no fosse um cara com a minha
personalidade e com a minha pegada, ela no ia sobreviver por tanto tempo assim, porque era
muita presso diria pra se entregar, entendeu? Era muita presso diria pra se entregar. Era
muita dvida. Era muito dinheiro. E eu nunca neguei nada de mdico, de nada. Vai fazer, vai
pagar o melhor, que se dane, sabe? O plano de sade no cobre, que se dane, vai fazer, vai e
faz e vai, e vai. Eu no parava pra saber se a famlia dela ia se levantar junto, nunca perguntei
nada, o dia em que eu trouxe uma conta na mesa todo mundo levantou e saiu da mesa. Hoje o
pai da L. veio aqui ver o J., foi a quarta visita dele desde que a L. morreu. Ele viu o neto no
mximo umas sete vezes. Mas o estilo deles, eu tenho o dever de possibilitar que o J. veja os
parentes. Mas o que eles querem fazer eu no tenho esse poder. Eu s lamento da parte deles,
porque eles deixaram de viver muito milagre, deixaram de ter experincia, deixaram de ver
coisas sobrenaturais acontecendo, porque eles s viram o resultado. Mas eles no viram o
passo a passo de cada luta, de cada conquista, n? Eu acho que isso da uma marca que
ficou pra gente, que s quem passou sabe o que , e nem sei se d pra passar isso pras pessoas.
Porque tinha tudo pra dar errado a olhos humanos. O hemograma do J. de 3 a 6 mil, a
249

mdia 4,5. Os exames dele d tudo 4,5. Ele no tem gripe, no tem nada, bem saudvel,
agitado, muito esperto, inteligente. E o que isso? a forma como a gente cria? No, mas
aquilo que Deus fez. Tudo isso foi muito forte, porque a nossa luta, isso foi o que eu aprendi,
meu pai sempre me ensinou isso; se voc comea a fazer as coisas e v que comea a dar
errado pra porque t errado. E depois eu vi que se as coisas esto dando errado, ora, v e no
pra, at ver a coisa se reverter, porque d pra reverter. Ento eu comecei a ver, com essa luta
com a L., que no existe impossvel pra Deus. Que no adianta ir na sentena de algum
porque quem est ao nosso redor sempre t preparado a dar a pior notcia pra gente; ento o
mdico, acho que at pra se isentar de responsabilidades fala: ah, vai morrer em trs dias. E
se viveu quatro ele j t no lucro. Eu comecei a ver que o Reino tomado fora. Quando
tem essa palavra que o Reino tomado fora no tem impossvel, no tem a situao de que
no d, de que no vai dar, de algum jeito d.

E: Voc t dizendo isso em relao vida do J.?

P4: A vida do J., a minha, a da L.

E: Voc esperava que Deus curasse ela?

P4: Eu esperava que Deus fizesse a vontade dEle, como fez. Porque assim, e a t o segredo
da histria. Porque a L. tinha que morrer e no eu? Eu tava cuidando da L. com cncer, mas
eu podia bater o carro ali na esquina. Mas como ela tinha uma sentena, uma enfermidade, ela
ia morrer. Agora uma coisa que eu sempre falei pra ela e ns conversvamos: o dia de
morrer pertence ao Senhor. Se vai ser hoje, se vai ser com parada cardaca, se vai ser com
cncer, se vai morrer atropelado, no depende da gente. Ento, qual era nossa certeza? de que
a vida ia vencer a morte. S pela histria dela, que foi uma mulher que teve um transplante de
rim e que no teve uma causa. Simplesmente parou de funcionar o rim dela. Se pra isso a L.
teve que trocar o rim dela, ganhar o rim do pai, pra ela poder conhecer a Palavra, se converter
e ser salva, e acontecer tudo o que aconteceu, j valeu a pena. Ento ns tnhamos essa
conscincia de que a nossa histria, a histria dela com o J. e a minha, nesse processo ns
tivemos muitas vidas salvas tambm. A bispa da nossa igreja, a L. precisava de doao de
sangue, e eu tirei uma foto da L. e do J. no hospital com a L. deitada e o J. deitado e ela com
ele dando uma gargalhada, e ela carequinha. E pedindo doao de sangue. E ela contou uma
historinha da L. rapidinho e colocou no facebook. Ns tivemos 11500 compartilhamentos.
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Vamos fazer um clculo bem simples. Eu tenho 2000 amigos no face, muitos motivados pela
histria que eu vivi, n? Porque se eu tivesse uns 5 amigos de verdade nesses 2000 tava bom,
n? mas se eu tinha 2000 pessoas e vamos colocar uma mdia de 500 pessoas um pelo outro.
Se eu tenho 11000 compartilhamentos vezes 500 ns temos 5 milhes e meio dessa imagem
da L. e do J. a se espalhar. Essa imagem foi pro face de 5,5 milhes de pessoas, de chegar ao
ponto de eu ir com a minha me no banco, a L. internada, eu, a minha me e o J. e uma
mulher veio o falou: esse beb no o beb da me que t internada no hospital?. Eu falei:
. A ela: a gente viu. E o pessoal da caixa falando: a gente foi l doar sangue pra ela.
ele?. E todo mundo comeava a chorar. A gente no tinha a dimenso, eu no tive a
dimenso do que Deus queria fazer naquele momento. Eu vejo assim, so coisas que a gente
comea a ver a vontade de Deus se cumprindo. Naquele momento era o eis me aqui. O que
era pra fazer? vamos embora, at a hora que der. O nefro da L., que o Dr. J., que um cara
superconceituado no Brasil sobre transplante, a gente brincava que ele era o pediatra dela. Ele
chegou pra mim num sbado e falou: G., ns perdemos a nossa menina. Pode mandar
desligar os aparelhos. Ela teve uma parada cardaca e ela foi em coma. Eu sabia que, voc
sente que se pra voltar com sequela, no volta.

E: Ela tava internada quando teve a parada?

P4: Foram muitas idas e vindas do hospital, n. Ns ficamos desde 2010 pra c era casa e
hospital, casa e hospital. Era 40 dias, voltava, ficava mais 40 dias. A no final, quando o
cncer foi pra medula e depois pro crebro, ela j ficou internada de vez. Mas o Dr. J. falou
pra mim: perdemos nossa menina, e eu falei: Doutor, eu respeito muito o senhor, mas a
partir de hoje o senhor no vai mais entrar pra ver a L., porque se o senhor no acredita,
pacincia, porque o senhor vai perder o seu tempo de ir l, eu no vou ter esse peso na minha
vida. Se eu lutei at agora, eu vou mandar desligar os aparelhos?. A ele foi l e contou pro
pai da L., o pai da L. me chamou e falou: G., vamos desligar os aparelhos porque no tem
mais jeito. Como assim, M., voc doou o seu rim pra ela sobreviver esses 10 anos e agora
voc t mandando matar ela? Voc tem que entender que o poder sobre a vida e a morte s
pertence a Deus, no pertence a ns. Ento o dia em que o Senhor recolher ela, ela vai ser
recolhida e acabou, no se questiona mais isso. Ah, mas e se ela ficar mais cinco anos?. Eu
falei: eu j t h seis com ela, de namoro at agora, claro que esse ltimo ano que foi
pesado. Mas mesmo quando ela era transplantada j tinha cuidados, no de hospital, mas
251

mais limitada e coisa e tal. Eu falei: eu fico mais 15 se precisar. Eu nunca precisei de ajuda
de ningum, no vai ser agora.
Ento eu tive um problema muito srio que era o emocional de quem tava ao redor tambm.
Que as pessoas me viam como muito forte, porque eu tava sempre bem. Eu tive uns
problemas com isso, teve gente que chegou a questionar, achava que, sei l, talvez eu no tava
sentindo tanto a situao, sei l mais o qu. Mas, claro que eu sentia, ningum tava na minha
pele pra saber. E no que eu era muito forte, eu s tinha convico daquilo de que Deus era
naquele momento pra ns, que ele representava pra gente e representa at hoje, que ele era o
dono da vida, e dentro daquilo que eu tinha que viver eu ia viver. Eu no podia retroceder, se
eu t dentro do rio vou falar ah, no quero me molhar, j molhei. Eu vou retroceder dentro
de uma situao de guerra? Na guerra voc no retrocede, voc continua a batalha. Isso foi
uma situao pra mim e pra ela tambm, antes disso da, a gente tinha que lutar muito, a me
dela entrava no hospital j chorando, com a L. consciente, dando risada, andando comigo.
Porque todo dia eu levava o J. no hospital e a gente ficava no carrinho com ele brincando. Por
mais que ela estava l, mas no hospital a gente levava uma vida normal, e vinham as pessoas
falando: Ai L.... e na primeira dessas ela j dava e as pessoas saam de l edificadas.

E: As pessoas tinham d dela?

P4: D, chegavam com d e pena. E a atitude minha, e principalmente dela, era fazer com que
as pessoas ficassem constrangidas e falar: pera, G., a gente vem aqui pra querer dar apoio e
a gente sai apoiado. Ento esse legado, essa histria, eu acho que serviu bem pra isso, pra
gente poder ver que quando a gente confia e entrega a vida pro Senhor e fala: Deus, dirige.
E no tem teologia, no tem liturgia de igreja, no tem achismo, nada disso, voc mergulhar
e viver aquilo que Deus tem de essncia pra sua vida. A L. morreu? morreu, mas continuou
gerando vida. A L. foi ungida pastora, a gente brinca que ela pregava mais no hospital quando
ela tava internada pra milhes de pessoas pelo face do que muitos pastores da nossa igreja que
esto l e que, enfim... ento assim, a grande histria da L. foi essa, como exemplo de poder
levar o evangelho e como exemplo de que a gente segue um Deus e que a nossa regra essa: a
gente serve um Deus que pode tudo, e quem vai me questionar que no pode tudo? E t a,
que o J. Ele o maior resultado de tudo isso. O J. vida que a L. gerou, hoje eu tenho a L.
no J. Porque quando veio o primeiro cncer Deus j podia recolher ela. Deus podia recolher.
Quantas mulheres morrem de cncer de mama? A vai pro intestino, vai pro pulmo, vai pra
meninge, a faz o pet scan l, aquele exame, a mostra o corpo dela todo cheio de.... entendeu?
252

A faz a quimioterapia e some tudo. A some e no tem nada. Vem pra casa, vai ter o beb. A
gente ia fazer o pr-natal, ia pro hospital a p fazer ultrassom, ela com a barrigudinha e a
gente ia andando.

E: E como foi a gravidez?

P4: O J. ameaou nascer umas duas, trs vezes de 4 meses e de 5, a ele nasceu de 6, mas
assim, foi na boa, no teve dificuldade. Tanto que minha me veio pra c s quando o J.
nasceu. At o J. nascer ficou eu e ela aqui. A vida era eu e ela. Foi tudo perfeito, nasceu bem.
O J. nasceu com 1kg e 400g, 38 cm, ficou 12 horas com auxlio de oxignio. Depois j
tiraram o oxignio, a veio pra casa 15 dias depois com um 1kg e 800g e foi, foi, foi... ento
assim, foi tudo normal. Tinha uma situao da enfermidade, mas o segredo pra gente, pra
mim hoje, foi a forma como a gente administrou isso, foi a que o milagre foi vivido, e
muito louco, e isso eu trago na minha vida at hoje, porque eu tenho a minha profisso, mas
eu posso dizer que eu sou autnomo e quantas vezes eu t aqui em casa e minha me fala: e
o aluguel? e o dinheiro no sei pra qu?. Tem dia que eu falo: me, segura a que hoje eu
no tenho dinheiro pra nada. Mas como voc vai fazer?. Eu falo: como eu sempre fiz,
daqui um pouco aparece. Ento a gente vive na dependncia de Deus, talvez loucura pra
algumas pessoas, mas eu aprendi a viver desse jeito. Eu aprendi que enquanto no acabar o
jogo, no acabou o jogo. Se tiver mais trs minutos de acrscimo, nesses trs minutos de
acrscimo que Deus vai trazer a vitria. Se tiver prorrogao, pode ser na prorrogao. Ento
tem jeito, e foi dessa maneira que a gente encarou. E a L., em todas as fotos que eu mostrei
pra voc, em nenhuma foto voc vai ver ela chorando. E no que ela fazia pose pra tirar
foto, ela era daquele jeito, sempre sorrindo, ela valorizou a vida, ela viveu cada dia sabendo
que ela no ia ver o aniversrio de um ano do filho dela.

E: Ela deixou alguma recomendao em relao ao J.?

P4: Pediu pra minha me cuidar dele. A minha me, no a me dela. Como foi, me?

Me de P4 entra na sala nesse momento e diz: No domingo eu fui l e ela falou: vamos
passear, eu preciso falar um negcio com voc. A ela falou: acontea o que acontecer, eu
quero que voc cuide do J. e do seu filho. Eu falei: mas tem sua me e eu moro longe....
Ela falou: eu no quero que a minha me cuide dele, eu quero que voc cuide do J..
253

P4: At por uma questo espiritual isso da, e a eu falo e bato no peito e questiono, porque eu
sei que eu sou bruto, eu no negocio as coisas com as pessoas, eu no fao mdia com
ningum. Ento, isso escancarado, dentro do hospital eu fechei a porta um dia e tive uma
conversa frente a frente com todo mundo, com a famlia dela, com a me principalmente. O
que eu t querendo dizer? que no adianta a gente querer explicar pras pessoas que so
eclticas, ecumnicas, sei l, pra onde o vento sopra eu vou ter f, entendeu? Mas ns no
negociamos isso nenhum dia, a gente cr no senhor Jesus Cristo e ponto, acabou, e no se
negocia nada. Ento eu sei que o segredo foi esse da, no foi minha me sair l de Pompia,
no foi, ela veio porque tava dentro daquilo que ela ficou sensvel ao que o esprito falou pra
ela e ela veio, por obedincia a Deus, no por amor mim, ou ao J. ou at mesmo L., mas
por amor Deus. Porque ele falou: vai e cuida. E ela veio e cuidou. Ento de repente eu vi
umas coisas que aconteciam no processo e que eu no podia passar a mo na cabea, se no ia
virar baderna. Por exemplo, eu tava no hospital e chegava pra mim a me dela e falava: voc
tem uma reunio, n, G.? pode ir na sua reunio. A tia dela ento ia trazer algum pra fazer
massagem. A eu voltava e a L. tava toda grogue: e a L.?. E ela: Ah lindo, eu nem vi que
fizeram massagem. Mas que massagem louca essa? Quando eu abria as costas dela assim,
cheia de esparadrapo nas costas. A tia tinha trazido uma massagista, uma macumbeira, que
especializada em Reik, tcnica milenar japonesa, no sei o qu. Eu falo: de Deus? Se no
ento arranca tudo. Eu no quero nem saber. Arranca tudo. A chegava a me: ah, mas
tirou?. R., massagem isso daqui , aperta, tira o nozinho, entendeu? no esse monte de
esparadrapo. Ento eu falava: no toca numa serva de Deus. O nosso desespero no pode
ser maior que a nossa f e naquilo que ns cremos. O meu desespero pode ser grande, mas a
minha f vai ter que ser maior no Deus que eu sirvo. Ento, por favor, a L. uma pastora e eu
no quero esprita, no quero macumbeiro, no quero nada aqui alm dos mdicos que ns
confiamos e os pastores e pastoras, no precisa nem ser da minha igreja, mas eu preciso saber
quem . Fora disso eu no quero. Ento eu tive alguns problemas no processo, quando a L.
tava na UTI, de eu estar aqui em casa e a visita era 8:00hs, das 8:00hs s 8:30hs, eu estar aqui
em casa e vinte pras oito Deus falar pra mim: levanta e vai pra l agora. Eu chegava l e
tava a R. com uma esprita l dentro do quarto da L. Eu chegava e: as duas pra fora, vaza,
some. Ento assim, isso foi tambm me retraindo e blindando cada vez mais o J. Ento eu
falava pra minha me: me, unge esse menino todo dia. Ns tivemos uma situao de um
posicionamento espiritual de toda essa situao de que ns no negociamos nada, e eu creio
que esse foi o segredo, da gente poder saber quem tava envolvido na nossa situao tava
254

debaixo da vontade de Deus. E d d porque a gente comea a saber e ouvir muitos casos no
hospital disso da, que as pessoas aceitavam qualquer coisa, qualquer orao, qualquer tipo de
trabalho, porque a pessoa tava desesperada pela vida. E a L. no tava desesperada pela vida,
porque ela j tinha a vida eterna. Ela tinha 48 quilos, magrelinha, transplantada, e vem a
quantidade de cncer que veio nela. S com o J. ela fez 18 sesses de quimioterapia. Ela fez
mais de 60, sabe? E ela viu o J. nascer, ela cuidou do J., n, minha me auxiliando, mas ela
ficou 7 meses com o J. Eu no vou falar que a vontade de Deus no se cumpriu na vida dela, e
ela no faleceu feliz? Daquilo tudo que ela tinha como vontade de mulher ela conseguiu
realizar. A L. era pra ter morrido no transplante, no era agora... ento foi milagre, Deus deu
essa sobrevida pra ela, ns enxergamos isso desde o primeiro dia quando veio o cncer, era
uma sobrevida. Ento assim, e eu aprendi com ela, com o processo dela, o aprender a viver
um dia de cada vez e viver sempre como se fosse o ltimo. Ento eu quero aproveitar tudo, o
dia pra mim tem que ter mais 16 horas [risos]. E ela me ensinou muito isso da. Mesmo com
cncer, se tem um aniversrio, ela ia no shopping e vamos comprar uma lembrancinha pra
criana e ah, vamos visitar no sei quem. Era assim, no t falando de dinheiro, eu t
falando de atitude, sabe? A gente comea a enxergar as coisas de uma maneira mais especial.
Porque a gente hoje leva a vida de uma maneira muito superficial, e a gente conseguiu viver
numa totalidade.
Quando o mdico deu trs dias, ns ficamos mais um ms e depois mais 18 dias na UTI, e
assim... um dia antes eu chamei as duas amigas dela da igreja, perguntei se elas queriam ir ao
hospital visitar a L.. Cheguei no hospital, s podia entrar um por um. A eu chamei os pais da
L., falei: M., voc tem 5 minutos e R., voc tem mais 5. Ento vocs entram l agora, e
8:10hs o tempo meu e das meninas. Isso eu no posso reclamar deles, porque tudo o que eu
falava eles obedeciam, eles tinham meio que medo, eu no sei. E a eu fui na diretoria da UTI
e pedi pra eles abrirem uma exceo pra eu entrar com elas, com as duas. Ai ns entramos os
trs, ns oramos e ficamos l os 20 minutos que tinha.

E: E nesse momento ela no tava mais consciente?

P4: Ento, pra mim isso h controvrsias, o tipo da coisa que nem mdico sabe explicar. A
L. tinha descelebrao, que falta de oxignio no crebro e morte cerebral. S que ao
mesmo tempo em que ela fazia isso, ela tinha sinais de vida, que abria a boca, mordia a
lngua, entendeu? Era muita lgrima. Eu gravei um pen drive com 200 msicas evanglicas e
coloquei e deixava no repeat, e ficava dia e noite rodando. E tinha hora que eu chegava no
255

hospital ela deitada e o olho dela todo cheio de lgrima, eu chamava o mdico e perguntava:
isso excesso de soro?. E o mdico dizia que no podia ser excesso de soro. Ento, eu creio
que ela ouvia, no por saudosismo ou pra conforto meu. Eu fazia culto com ela todos os
dias. Eu ia de manh no hospital, chegava na UTI, pegava a bblia, abria o culto, lia um
salmo, a fazia o louvor, ministrava a Palavra e a eu encerrava o culto [risos], isso era todo
dia. As enfermeiras, quando eu chegava elas j no aguentavam. Porque a L. chegou l e ficou
20 minutos morta, e ela voltou. As enfermeiras tinham j a sentena da L. j determinada. E
eu chegava e fazia o culto com ela, pegava o creme e passava no p dela. Elas falavam: olha
esse cara... no que ele seja louco, mas olha isso. A eu chegava e elas j comeavam a
chorar. A comeavam a cuidar dela pra mim, passar creminho no p da L., elas falavam:
ningum faz isso.... E comearam: se ele acredita, porque a gente no vai acreditar?. Eu
creio que isso foi sobrevida tambm, Deus permitiu que isso acontecesse.
E voltando um pouco, ns oramos, ns samos da UTI, os trs se matando de chorar. Mas ali
Deus tinha falado pra mim que tava chegando, n?... A L. quando ficava internada ela ficava
no 9 andar do O. (hospital), que a ala dos transplantados, mesmo com cncer ns ficvamos
l. E a chegou l fora dia 25 de fevereiro e a me dela: e a G.?. Eu falei: t tudo bem,
quando eu entro no quarto a frequncia cardaca dela aumenta, saturao diminui. Ento
tinha reao. E a me dela: G., amanh quando a gente voltar aqui a L. vai t l em cima, no
9-andar. A Deus falou pra mim: ela vai estar comigo. A eu j cheguei em casa e minha
me: e a L.?. E eu: me, t acabando. Ela: no fala isso. Eu falei: falo. Ela falou:
amanh voc vai que horas pra l?. Eu falei: deixa o mdico me ligar, quando ele me ligar
eu vou. A deu 8:35hs e o telefone toca aqui em casa. O mdico nunca me ligou pra nada. A
o Dr. D.: G., tudo bem?. Falei: tudo. A L. acabou de falecer. Eu falei: t bom, eu t
indo pra a. Acabou, entendeu? Porque? Porque era dia 26, o tempo se cumpriu, Deus deu
uma sobrevida pra ela e chegou o tempo. Porque Deus tambm sabe do limite de quem ficou
vivo. Por mais que eu estivesse uma fortaleza, mas o meu corpo j no tava uma fortaleza,
sabe? Eu cheguei a 100Kg e meu peso sempre foi 82. Eu cheguei a 100Kg, entende? Dentro
de uma situao que eu nunca tive. Eu sempre fui, no vou falar que eu fui atleta, mas eu
sempre me dei bem com esporte... [mostra foto dele com 100Kg]. Ento, so coisas que
afetaram o meu corpo, afetaram a minha cabea. Eu tava com muita dor no corpo, muita dor
em partes do corpo, que eu fiquei com medo tambm de me dar alguma coisa. Ento Deus
tambm sabia da entrega de cada um e o limite que cada um tinha. A me dela: vai dormir
que eu fico aqui com ela. Mas aqui que eu vou deixar voc com a L., amanh eu chego aqui
256

e ela no t mais. Ento eu no negociava isso, eu dormia todo dia no hospital, vinha pra
casa, tentava fazer alguma coisa, trabalhar um pouco.

E: como voc fez com seu trabalho?

P4: Joguei tudo pro alto... mas vou te falar uma coisa, no faltou nem coisa pequena e nem
coisa grande, tirando as dvidas, n, que vieram depois. Ns temos fralda do J. at hoje. Eu
no sei quanto custa uma fralda at hoje. O J. t com um 1 ano e 8 meses e ns ganhamos
todas as fraldas dele, e roupa tambm. Mas essa a diferena de quem serve a Deus e quem
no serve a Deus. Na dificuldade o corpo se junta e independente se a minha condio boa
ou no, todo mundo viu que eu no tinha condies de trabalhar e as pessoas se levantaram, e
eu via a minha conta bancria tinha dia que eu acordava e tinha 10 mil reais na minha conta.
Sem exagero, eu sou capaz de falar pra voc que entrou uns 60, 70 mil reais na minha conta.

E: E quem depositou? O pessoal da igreja e da famlia?

P4: Nossa, no fala famlia, pelo amor de Deus [risos]. Foi o pessoal da igreja. Ento no
faltou nem coisa pequena e nem coisa grande. Isso o corpo que se uniu e sentiram a minha
dor, a nossa dor, ou a nossa necessidade. Ns passamos pelo que passamos e estamos de p,
da forma que estamos de p, porque ns cremos num Deus e temos uma igreja, independente
da placa da igreja em que eu estou, uma igreja. Nessa hora a gente v que vale a pena. No
a doutrina, no so os escndalos, mas o corpo, a famlia. Essa a famlia que a gente
pode ver e, de certa forma, a igreja primitiva. Ento olhar e falar: quem t precisando
nesse momento? a L. e o G.? Ento vamos pegar os bens e dar a eles. Isso da uma fora
que ns tivemos e que, desculpa, o mundo a fora no tem, eu no vejo isso. Dentro do
hospital eu a L. a gente saa pra evangelizar as pessoas, contar nossa histria de vida, mostrar
pras pessoas que tem jeito, os enfermeiros entravam e a gente orava com eles.
isso que eu vejo, que fez com que no dia em que a L. faleceu eu poder chegar no caixo e
falar: Deus, da mesma maneira que o Senhor me deu um amor pela vida dela, eu peo que o
Senhor me d consolo agora, e que esse resgate seja rpido na minha vida. Porque eu no
preciso mostrar pras pessoas que eu sou coitadinho. Eu sirvo a um Deus vivo, um Deus que
me restaura, que me resgata e me d consolo. E eu posso dizer que o consolo veio
instantneo. E porque o consolo veio instantneo? Primeiro pela obedincia, a obedincia de
ouvir a voz de Deus e saber que aquilo que Ele falou a gente cumpriu. Tudo o que eu tinha
257

que fazer por ela eu fiz, ento isso no traz peso na conscincia. E o peso na conscincia traz
remorso, o remorso traz depresso e a depresso traz desespero, sndrome do pnico. Ento
quando a gente expressa o nosso amor de maneira genuna e verdadeira, no traz peso depois,
nem acusao. Eu acho que esse foi o segredo pra gente passar isso. Sente saudade, sente, s
vezes chora, chora sim. Mas, no por aquilo que eu deixei de fazer, ou no porque ela deveria
viver mais, foi pra mim exatamente do jeito que Deus quis. Foi uma opo que eu fiz pro
futuro, pro hoje, como assim? Viver o dia como se fosse o ltimo, saber que aquilo que ns
estvamos passando como Mateus 4, quando Jesus foi enviado pro deserto, e quando ele foi
enviado no foi pelo demnio, foi pelo Esprito Santo, n, e ali no deserto a gente sabe que
tem um tempo determinado pra passar por ele. No caso de Jesus foram 40 dias. O meu tinha
um tempo determinado com a L., mas eu no sabia quanto tempo era. Mas quando a gente se
dispe, e dentro de um deserto a gente comea a olhar que tem os demnios e feras que ficam
tentando a gente, mas a gente v tambm que tem os anjos que cercavam Jesus, e tinha os
anjos que nos cercavam, ento a gente passa, e passa de maneira mais leve. Di, com certeza
di, mas de maneira mais leve. A grande diferena que ns temos hoje, quando a gente cr
num Deus, no o fato de viver sem mais problemas, mas a maneira de passar pelo problema
diferente. Quando a gente conhece o Senhor a gente passa de maneira diferente. E isso foi
muito forte pra gente: Temos problemas? Temos? Tem jeito? Tem. O que acontece que
muitas vezes a gente acaba se entregando e no v o resultado, eu aprendi a ver o resultado.
Tem jeito por que? Porque Deus t no controle, a gente no entra em projeto furado. O projeto
com a L. no foi furado, falido, deu certo. G., mas ela morreu. T, ela morreu e eu vou
morrer tambm. Mas ela morreu no dia em que o Senhor falou: morreu. E no no dia em
que eu falei: morreu. Agora, tem vida. A herana que o J. As pessoas falam que Deus no
curou a L. Curou, deu o J. No era pra ele nascer, mas era a promessa, projeto, nasceu.
O desdobramento das coisas no depende da gente. A gente s t aqui nessa vida pra lutar e
pra derrubar gigantes, esse o segredo. Se Deus te coloca numa situao, uma situao de
vitria, voc tem que lutar pra vencer. Como eu falei de Mateus 4, que vem a tentao, e te
colocando em desnimo, te colocando numa depresso. Eu no sei se eu tive depresso no
processo da L., ou sndrome do pnico. Eu acho que at posso ter tido alguma coisa nesse
sentido, mas no dava tempo pra parar e ver se eu tinha ou no tinha. E se eu paro pra olhar eu
me entrego. Se eu tinha vontade de olhar pra cara da L. e chorar? Eu falava: L., eu vou
comprar um refrigerante pra mim, eu saa e me matava de chorar naquela pracinha do
hospital. Mas, o meu posicionamento tambm ia determinar pra ela como ela ia... entendeu?
Eu tinha meus momentos de fraqueza, mas eu fazia escondido, e ela me via como um alicerce
258

pra ela tambm. No dava tempo de ficar de cama, de dormir. Eu t falando de situaes que
o corpo, o ser humano se adapta. O ser humano muito mais forte do que ele imagina. O
nico problema que o ser humano ficou muito melindroso, ai, tudo di [risos].
Nossa situao no pras pessoas terem d da gente, no pra ningum me dar trabalho
porque eu sou vivo. Ns temos uma histria e pronto. E qual a prxima histria que a gente
vai viver? A histria minha e L. acabou, qual a prxima histria que eu vou viver agora?
restituio. a restituio financeira, porque eu fiquei devendo, sei l, 180 mil reais, e hoje
falta s 50. a restituio emocional. a restituio at de casamento. Enfim, Deus t
resgatando tudo na minha vida, e por que? pelo posicionamento que Deus ensina a gente a
ter, porque se no for assim, a gente vai ficar olhando as coisas de maneira natural, no d pra
gente encarar a vida s de maneira natural, eu quero ver milagre, eu quero ver o sobrenatural.
Eu quero ver algum passar pelo que eu passei sem ter Deus na vida, e conseguir passar
impune nessa situao, no passa, no passa, no tem jeito. Eu poderia ter feito a minha
opo quando a L. veio com a doena. Eu podia ter pego o meu banquinho e o meu
chapeuzinho e sair de fininho: olha, t aqui de volta sua filha, cuida dela. Eu no ia ter
dvida, no ia ter dor de cabea. Mas eu ia ter o J.? Eu teria a maturidade que eu tenho hoje?
Eu falo que a minha vida antes L. e ps-L. Eu virei um homem. A Palavra fala que a gente
vai ser provado pra ser aprovado. E a prova nunca vem de maneira suave, vem no impossvel,
que a gente fala: ah, no vai ter jeito, e tem jeito sim. Tinha tudo pra dar errado, pra no
funcionar, pra no ter jeito. E tem jeito porqu? Pelo posicionamento. Isso da pra mim que
foi a chave. Eu at brinco que eu queria ter o mesmo posicionamento que eu tive na poca da
L. hoje, porque de certa forma depois que passa tudo voc d uma aliviada, uma descansada...
Eu faria tudo de novo se a L. aparecesse de novo. Faria tudo de novo, porque valeu a pena de
tudo. O objetivo nosso de vida, que de poder olhar pra traz e falar o que eu fiz de importante
na minha vida, de que valeu viver at agora? Eu falo que at os 35 eu no tinha feito nada de
bom na minha vida. Possivelmente muitas coisas, claro, mas imagina, agora no, tem
contedo, tem histria, tem experincias. Tem muitas pessoas que ficam a vida inteira dentro
de uma instituio, dentro de uma igreja, querendo uma experincia com Deus, e eu e a L.
tnhamos isso diariamente. So marcas que ficaram no nosso corpo, e que valeram a pena. Foi
muito profundo tudo o que a gente viveu, e estamos vivendo at hoje, n? Tudo pra mim da
forma como voc encara o problema. Se o problema luto, se o problema falta de dinheiro,
se falta de sade, se o problema relacionamento, se casamento, como voc quer encarar
e a disposio que voc tem pra resolver ele, ou encar-lo. Se no tiver disposio no adianta
nada. dizer: eu vou fazer o meu melhor.
259

Bom, falei bastante, quer perguntar alguma coisa?

E: Voc t com quantos anos, G.? E a L. quando faleceu tinha quanto?

P4: T com 39, acho que isso [risos] e a L. tinha 35, ela era mais nova.

E: Tem mais alguma coisa que voc acha importante dizer?

P4: A parte mais delicada da histria eu acho que ... bom, fcil amar a pessoa quando ela t
te proporcionando a mozinha dada, o passeio no shopping, n, o cabelo hidratado e a
bolsinha da Gucci, a calcinha da Diesel, enfim, e a outra quando t dentro do hospital com
cheiro de remdio e por onde sai respirao sai remdio. Ento o amor no sentimento, as
atitudes so por sentimentos, mas o amor por deciso, eu aprendi isso. Eu decidi amar, e
isso uma ordem. A Palavra fala que a gente tem que amar, no porque voc quer, voc tem
que amar. Dessa maneira, quando voc tem essa conscincia, voc ama do jeito que , do jeito
que t. Independente daquilo que pode te proporcionar.
Como era a minha relao sexual com a L.? Entendeu? O que ela tinha pra me oferecer de
maneira natural? Nada, de maneira natural mais nada. E como voc faz pra cuidar, pra zelar,
pra dar a sua vida pela dela? Tinha que ser de maneira espiritual tambm, sabe? Se fosse
natural voc abria a mo. Vamos olhar a coisa como homem, n? Quer dizer, a L. no me
supria o macho e fmea, n, no tinha mais isso. E como faz se no tiver esse amor? A pastora
H. falou pra mim uma vez: G., eu queria te agradecer. Eu falei: Por que?. Pela sua
fidelidade L.. Eu falei: desculpa, mas eu no fiz nada alm daquilo que no altar eu
prometi. Ela falou: s que voc fez isso com lealdade, voc no ficou olhando pra voc,
voc olhou pra voc, mas pro seu outro lado, que era a L. At o ltimo dia voc foi fiel e
leal.
Ento no foi em vo, valeu a pena de tudo, as coisas se cumpriram, e t tudo certo. Agora a
gente t vivendo a vida em abundncia, reconstruindo a vida, criando o J., se restabelecendo e
seguindo. O que tiver acontecendo presente de Deus pra nossa vida.
A gente no pode passar por uma histria de vida dessas sem deixar uma histria. Porque
muito pesado isso, e quando a gente fala que a vida venceu a morte que venceu mesmo a
morte. Como ter passado por uma histria dessa sem deixar nada pra ningum? As pessoas
acompanham o meu facebook ou no instagram e veem as fotos do J. l, todo dia com o
sorriso l, isso vida pras pessoas. As pessoas que sabem da nossa histria, independente se
260

acham a gente um exemplo ou no, mas as pessoas olham e falam: nossa, que superao,
n. Mas essa superao t em Deus, no t na gente, e isso que as pessoas precisam
entender. Isso viver a essncia da Palavra de Deus, poder pegar um versculo, meditar nele e
ele se cumprir. O nosso Deus o Deus do impossvel, a gente s precisa estar disposto e
aberto. parar de olhar s o nosso umbigo, olhar pro prximo e falar: o que eu posso
agregar pro outro? como eu posso abenoar o outro?. Eu via as enfermeiras abaixando e
chorando...

E: O seu amor tocava as pessoas, n...

P4: O meu amor constrangia as pessoas. A L. foi a pessoa que eu decidi amar, independente
da situao, independente do que ela tava passando, porque era a minha esposa. O segredo
agir independente de quem possa estar olhando, mas por um sentimento. Muitas vezes a gente
tem atitudes por interesse ou por aquilo que voc vai ter em troca. E a a gente aprende que o
amor verdadeiro aquele que voc no precisa de nada em troca. Que o servir melhor do
que receber, porque quando voc serve voc recebe depois de Deus, voc no vai receber de
quem, pra quem voc t dando. Tinha dia, quando a L. tava no quarto, que eu pegava os
enfermeiros e falava: olha, eu vou trancar a porta do quarto agora, vocs me do 10
minutinhos que eu preciso namorar um pouquinho. E eu trancava a porta do quarto, subia na
L. com soro, subia na cama, e falava: vamos l L. que eu t com saudade, vim namorar com
voc. E beijava ela, fazia carinho nela, no tinha ato sexual, mas tinha o carinho, imagina o
que isso representava pra ela como mulher? Careca, cheirando a hospital e recebendo carinho
do marido, sabe? Foram coisas impagveis, porque pra mim era um exerccio tambm, no
tem esse negcio de super-homem, de que tudo bem... no, era um exerccio pra mim
tambm, que eu sabia que isso ia trazer uma motivao pra ela, de ela falar: ainda sou
menininha, entendeu? sou mulher, mesmo com tudo aquilo. Eu fui a reunies de casais e
cheguei a ministrar pros casais, e pude falar pra eles, que tem a esposa saudvel, mas que
maltrata, e o dia que voc perder, o que voc vai fazer? Ento no dorme sem se acertar, no
dorme brigado, sabe? Cuida, se acerta, porque quando enfrentar uma diversidade no vai
aguentar ...
Bom, acho que isso, quer perguntar mais alguma coisa?

E: Pra mim est timo, G., muito obrigada.


261

P4: Se precisar de mais alguma coisa, estou disposio, se faltar alguma coisa voc liga,
pergunta, eu no tenho problema nenhum de falar, s perguntar, t?

P5

E: Como foi o processo de perda da sua tia pra voc?

P5: A minha tia faleceu com 68 anos, e a gente descobriu a doena no perodo de um ano
atrs do falecimento dela, e ela foi quem cuidou de mim desde que eu era beb. Bom, vou
voltar um pouco no tempo... Ento, minha me engravidou de mim e a minha me no era
casada com o meu pai, no at hoje. E minha me vivia junto com a minha tia e com o meu
av. Ento ela me conta assim, que desde a gravidez quando ela descobriu a gravidez, foi a
minha tia quem deu foras pra ela, a irm dela, porque apesar de ela ter 32 anos ela era
solteira, ela morava na mesma casa que meu av, foi surpresa pra ela, no foi planejada a
gravidez. Ento ela at me contou, faz pouco tempo, que na poca que ela engravidou ela
pensou em abortar, marcou at e antes de ir ligou pra minha tia e falou que ela tava receosa de
fazer, porque ela queria ter. E minha tia falou: qualquer que for a sua deciso eu vou estar do
seu lado. Ela falou que estava com um pouco de medo do meu av, e minha tia falou: se
voc quiser eu conto pra ele, eu vou estar do seu lado sempre. Ento eu estou aqui hoje por
causa da fora da minha tia tambm. A depois minha me tinha que trabalhar, minha tia j
era aposentada, tinha empregos que no exigiam uma carga horria to fixa, e cuidou de mim
quando eu era j bebezinha e criana, ento foi com ela que eu convivi a maior parte do
tempo. Tem umas histrias que ela corria atrs de mim pra dar comida, que eu corria e minha
me ficava irritada... ento assim, eu tive duas mes. E a s vezes o jeito de uma ia contra o
jeito da outra.

E: Como voc chamava ela?

P5: De tia mesmo. E a gente sempre foi muito prximas, a gente sempre se deu muito bem, eu
acho que a gente se identificava mais, eu sinto que eu tinha uma identificao maior com ela
do que com a minha me, a gente se parecia muito mais no jeito, no pensamento. A gente
viajava muito juntas tambm l pra casa dela da praia, sempre amos pra l, fazamos compras
juntas, enfim, e a quando a gente descobriu a doena foi a pior notcia da minha vida...
262

Quando eu tinha sete anos a gente veio morar aqui, nessa casa, que a minha tia no morava
aqui com a gente. Vim morar aqui com o meu pai e a minha me, e a minha tia ficou na outra
casa.

E: Seus pais passaram a morar juntos nessa poca? Porque antes no moravam?

P5: Isso, a a gente veio morar aqui. S que a minha tia cuidava da minha casa, fazia limpeza
aqui, ficava aqui o dia inteiro, e s dormia l na casa dela. Quando a gente descobriu, foi em
agosto de 2011, foi terrvel... No mesmo ano eu fiz a minha colao de grau, eu me formei em
2010, ento ela j tava mal e no foi na minha colao e eu no entendi o porqu e fiquei at
chateada na poca. Ela tinha cado na rua em janeiro de 2011, ela teve um desmaio na rua e
machucou o pulso. E tava fazendo acompanhamento com cardiologista e hematologista e no
descobriam, e tava com anemia, foi esse o 1 sintoma e a no investigaram direito. A
hematologista passava injeo de ferro pra ela, pra ver se melhorava a anemia, no tinha
nenhuma outra questo, nada que pudesse causar a anemia. Ela tinha uma alimentao muito
boa, caminhava toda manh. S que no foi investigado. E a ela pediu pro cardiologista uma
endoscopia, porque ela tava sentindo certo desconforto no estmago. E foi nessa endoscopia
que constatou que ela tava com cncer no estmago, foi onde comeou. E a quando ela pegou
esses exames da endoscopia ela no sabia direito a nomenclatura da doena, no tinha
conhecimento do que era. Minha me foi na casa dela, viu os exames e anotou, e minha me
j desconfiou que era cncer pelo nome, acho que neoplasma, esqueci o nome. E eu
pesquisei na internet no mesmo dia e vi que era. E foi um dos piores dias da minha vida.
Depois do dia em que ela faleceu, eu me lembrou que esse foi o dia de maior sofrimento pra
mim... Eu chorei a madrugada inteira, sabe? E eu ia trabalhar, trabalhava na poca no grupo
WL (nome da empresa). No dia seguinte ela ia no mdico receber a notcia. E eu falei: no,
no vou deixar ela ir sozinha receber essa notcia. E a nem deu pra avisar nada no trabalho,
faltei, e fui com ela. E a eu j sabia, ento foi difcil disfarar na frente dela, porque eu
achava que ela tinha que ouvir a notcia da boca do mdico, n. Ela estava indo pra isso, n,
ento foi bem difcil... eu coloquei colher gelada no olho pra ver se abaixava um pouco o
inchao dos olhos, fiz maquiagem, mas no dava pra disfarar. S que a foi a primeira vez
que eu me lembro de ter que me manter forte na frente dela mesmo estando assim... um
bagao por dentro, eu tava destruda, tentava disfarar de todas as maneiras pra ela no ficar
mais triste, n. A a gente foi l receber a notcia e foi bem difcil, foi bem complicado porque
primeiro que ela estranhou eu ter faltado no trabalho pra ir com ela no mdico, sem avisar,
263

sem nada, e ela no era boba, n. A a gente entrou o mdico falou que era cncer, e ela tinha
que fazer uma cirurgia o mais rpido possvel. Ali foi a nica vez que eu vi ela chorando,
durante todo esse perodo. A gente saiu do consultrio e na rua ela me abraou e chorou. Foi
um dia que foi bem difcil ver ela daquele jeito, porque ela sempre se mantinha muito forte,
mas ningum forte o suficiente pra encarar certas coisas, n. Eu lembro de tudo nesse dia. A
gente foi comer no shopping, quase no dava pra entrar nada... quando ela me abraou na rua
eu falei: tia, eu vou estar do seu lado sempre, eu vou ficar com voc em qualquer momento.
No tinha o que falar, a nica coisa que eu conseguia era falar que ela tava acompanhada... [se
emociona].
Depois disso assim foi uma loucura. Meu primo mdico no X (hospital especializado em
cncer), e ela tinha um convnio muito ruim. E ficou uma dvida se ela iria pro X (hospital
especializado em cncer) ou se ela ficava no convnio, porque o meu primo achava melhor
ela ir pra l, porque meu primo falou: quando voc precisar fazer quimioterapia pode ser que
queiram cobrar, no queiram incluir, criem algum tipo de dificuldade. E ela decidiu ento ir
pro X (hospital especializado em cncer), n, s que demorou muito. Ainda que a gente
conseguiu um encaixe l pra ela fazer essa cirurgia. Ento ela fez a cirurgia em novembro, a
gente descobriu a doena em agosto, s que foi s em novembro que ela fez a cirurgia. E eu
ficava assim, cada semana que passava eu ficava: meu Deus, eu no sei como evolui essa
doena, no sei se uma semana um prazo pra ela evoluir muito, n, porque nos exames deu
que tava moderado. A ela foi pra fazer a cirurgia em novembro e a eles abriram e falaram
que no tinha muito o que fazer, que tava num estgio muito avanado, no dava pra tirar... E
foi o 2 balde de gua fria que a gente levou. Porque era a nossa esperana. Eu comecei a
pesquisar na internet muito sobre cncer no estmago, n. A minha av faleceu, a me dela,
faleceu de cncer no estmago tambm. E eu lia que as melhores chances era quando dava
pra fazer a cirurgia. Ento quando falaram que no dava pra fazer a cirurgia foi terrvel. Eu
tambm lembro que eu estava aqui sozinha, minha prima tava com ela no hospital...

E: ela no tinha filhos?

P5: No, no tinha. E a eu lembro que minha prima me ligou dando essa notcia. Ela at me
assustou bastante porque ela ligou falando: ai Q., ai... voc nem acredita... e eu j achando
assim, j me veio assim aconteceu algo pior, sabe?... de ela ter morrido, n. E ela falou que
no tinha dado certo a cirurgia, que eles tinham feito um desvio, parece que eles fizeram um
264

desvio direto pro intestino, ento o estmago dela ficou bem pequenininho, mas no tiraram o
tumor. Essa foi a 2 vez que foi bem difcil pra gente.
E a tambm foi bem difcil dar essa notcia pra ela. No dia que ela tinha voltado, eu fui pro
hospital e eu queria passar a noite com ela. E ela falava assim, antes, ela tava internada um
tempo antes j, e eu falava que eu dormiria com ela l se ela quisesse, e ela falava: no
precisa voc ficar aqui comigo, porque se eu precisar de alguma ajuda voc no vai poder me
dar muita ajuda. Quem pode me ajudar so as enfermeiras, ento pra qu duas sofrerem? Voc
no precisa ficar aqui, n. E eu ficava querendo fazer companhia mesmo, n. E nesse dia eu
falei: tia, hoje eu vou ficar com voc, eu no vou embora. E ela: no precisa, filha, pode
ir. Eu falei: tia, eu quero ficar, hoje eu vou ficar, no por voc ento, t, por mim. E a
ela permitiu que eu ficasse. A gente passou a noite juntas. Foi difcil, mas olhar pra ela e ver
ela respirando j era confortante. Estar l com ela e eu pensava: eu preciso aproveitar a
companhia dela enquanto eu posso. Preciso ficar com ela o maior tempo possvel [se
emociona].
E depois eu pedi no trabalho, , meu chefe saiu da onde a gente tava e abriu outra empresa e
me chamou pra trabalhar com ele, e eu fui. S que no era na rea de psicologia, era outra
rea, era na rea jurdica. E a aconteceram um monte de coisas, frustrada porque no era na
minha rea e acontecendo essas coisas na minha famlia, ento eu falei assim: acho que eu
vou aproveitar que eu t nessa fase de transio e vou ficar com ela. Pedi minhas contas l.
Fiquei pouco tempo nesse outro emprego, e pedi minhas contas e decidi cuidar dela mesmo. E
a ela comeou as quimioterapias em janeiro, e foi bem difcil porque cada semana parece que
a pessoa vai ficando pior.

E: e ela morava sozinha?

P5: Sozinha.

E: ento voc foi pra l, foi isso?

P5: No, depois disso, depois da cirurgia dela, ela no ficava mais na casa dela, ou ela ficava
aqui na minha casa, ou ela ficava na casa de uma das outras irms. Ento ela no ficou mais
na casa dela... E eu no lembro na casa de quem que ela estava nessa poca, eu lembro que eu
sempre levava ela pra fazer as quimios, n, a gente se dividiu bastante. Ento, algumas
pessoas, primos, meus tios tambm iam levar, mas eu ficava sempre assim, eu no tinha uma
265

tranquilidade, eu pensava: ai, ser que vai dar tudo certo? ser que eles vo no lugar certo?
ser que eles vo deixar ela confortvel?.
E a depois de um tempo ela no conseguia mais andar, tinha que andar de cadeira de rodas, e
ela foi ficando muito fraca. Eu acho que por conta da cirurgia que diminuiu muito o estmago
dela e por conta da doena mesmo, que foi avanando. Ento ela emagreceu muito, muito,
muito. Acho que ela ficou com 47 quilos, e antes ela tinha 60 e poucos, ela perdeu muitos
quilos. E depois da quimio, a mdica que tava acompanhando falou que no tava ajudando,
que no tava fazendo efeito. A foi o 3 balde de gua fria pra gente, que foi quando a mdica
falou que no ia mais fazer. Ela teve um sangramento e foi tratado com radio, deu uma
melhorazinha pequena. Sangrava o tumor e ela fez umas 5 sesses de rdio. A quando a
mdica falou que no estava fazendo efeito as quimios foi bem difcil. Nesse dia eu no me
aguentei, no consegui me manter forte, eu chorei na frente dela. Eu achei que foi uma notcia
dada de uma forma muito fria, sabe?

E: pela mdica, como foi?

P5: Bom, primeiro assim, acho que eles tem uma tecnologia muito boa no X (hospital
especializado em cncer), mas a parte de humanizao falha. Pelo menos na parte de gastro,
que foi a que eu conheci, eu achei bem deixada de lado mesmo, as pessoas l... o pronto
socorro minsculo, um pedacinho do trreo, as pessoas ficam esperando horas pra serem
atendidas, 3 horas, sabe? Eu falava: gente, ningum t vindo aqui com dor de cabea,
ningum t vindo aqui com gripe, ento precisa de atendimento imediato. Pra ser atendido na
triagem j demorava sculos e no consultrio mesmo muito mais. Ento assim, chegou uma
hora que eu levava edredom bem fofo e fazia uma cama pra ela ficar, porque ela no
aguentava ficar sentada mais. Ela sentia muito enjoo. Dor ela nunca reclamou muito. Mas era
muita fraqueza, porque o brao dela ficou isso aqui, a perna tambm. A perna dela era o meu
brao. Ento ela ficou muito fraca, ficar sentada pra ela era muito esforo. Comer tambm,
depois de um tempo ela no conseguia mais nada slido, era tudo lquido, suco, sopa, ainda
coada, canudinho. A gente foi se adaptando, n.
Nossa, t at me perdendo... ah, ento, no dia em que a gente recebeu a notcia eu levei o
edredom bem fofinho, fiz uma cama e a segurana falou: porque ela t desse jeito?. Eu
falei: porque a gente t esperando atendimento h mais de 2 horas e eu no vou deixar ela
sentada, ela no tem condies. A ela: mas voc deveria ter falado isso pra enfermeira na
triagem. Eu falei: voc acha que ela no viu o jeito que ela estava? ela no conseguiu
266

levantar da cadeira nem pra ser pesada. Acho que ningum melhor que a enfermeira pra medir
se ela tem condies ou no, eu preciso falar isso?. Ento assim, eu j tava num estado de
estresse que eu no admitia que ningum atrapalhasse o bom andamento das coisas, sabe? era
o mnimo de conforto que eu podia dar pra ela, ento eu no permitia muito. A ela falou: o
problema que vo chamar a minha ateno se verem que ela est assim. Eu falei: se
chamarem a sua ateno voc pode mandar vir falar comigo que eu converso. E a tava
demorando muito, muito, muito. E quando ela tinha que levantar demorava muito, n, at
levantar, dobrar as coisas, colocar ela na cadeira. Ento eu fui l, na verdade eles no tavam
atendendo ningum, a eu fui na sala da mdica e falei: gostaria de saber quando ela vai ser
atendida, j faz mais de duas horas que a gente est aqui e eu preciso saber pelo menos pra j
ir arrumando ela ou deixar ela como ela est. E ela falou: quando for a hora a gente avisa.
Ento assim, no tinha um tratamento nada caloroso. E foi o subordinado da mdica que
falou: eu vou dar uma olhadinha qual a ordem dela na fila. Porque essa que atendia a
minha tia acho que era a chefe. Ento foi ele primeiro que atendeu e depois ela chegou e
falou: olha, as quimioterapias no esto adiantando, no vai adiantar. Tinham dado essa
opo pra ela antes, de ela parar com as quimios pra no ficar sofrendo mais, e ela no quis
parar, ela quis continuar. E a assim, qualquer possibilidade de cura, qualquer esperana que
fosse 1% a gente estava se agarrando. Ela tinha uma vontade de viver muito grande, ela nunca
se entregou. A mdica falou assim: olha, dona N., melhor a gente parar porque no est
adiantando, a gente vai pros Cuidados Paliativos agora, pra amenizar o seu sofrimento, no
tem o que fazer. Foi difcil, esse dia eu lembro que eu tremia muito de receber essa notcia e
chorei... [se emociona].
Depois disso ela deu uma boa desanimada. Ela ficava mais quietinha. Mas tambm nunca
demonstrou ter pena de si mesma, nunca questionou. Eu me questionei muito: porque isso t
acontecendo com a gente? Porque acontece com ela, que quer tanto viver, que valoriza tanto a
vida?. Mas, ela nunca questionava. A nica coisa que ela pedia, ela tinha religio, n, eu no
tenho. A nica coisa que ela pedia era pra Deus amenizar um pouco o sofrimento dela.
Quando ela estava num estado muito terrvel, passando mal, ela pedia pra Deus tirar um
pouco o sofrimento dela...
E a ela ficou aqui na minha casa, a gente fez uma cama, porque tambm era terrvel essas
escadas da minha casa, eu ficava: nossa, a gente tinha que morar numa casa trrea. E a
gente fez uma cama aqui pra ela nesse lugar, trouxe minha cama l de baixo e deixou a cama
aqui. Ento ela dormia aqui, e eu aqui, nesse sof. Eu dormia com ela, nesse sof. J no final,
cerca de 3 meses antes da morte dela a gente fez esse esquema. Aqui era a casa que ela se
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sentia melhor, ela falava isso. Ela ficava na casa das outras irms, mas eu ficava com medo.
Eu falava: nossa, se acontecer alguma coisa de madrugada.... Tanto que aconteceu algumas
vezes. Quando ela ainda conseguia andar, ela tava na casa de uma das minhas tias, ela foi no
banheiro, e voltou, tava tudo escuro, meu tio apagava tudo ento aqui a gente sabia que
tinha sempre que deixar alguma coisa ligada, alguma luz, alguma televiso pra ela conseguir
se movimentar sem ter problema de cair a meu tio, muquirana, apagava tudo, ento teve um
dia que ela levantou pra ir no banheiro, voltou e achou que ia sentar na cama e foi sentar e
acabou caindo no cho, bateu a cabea, foi terrvel...
A, em maro, a gente sempre ia pra essa casa da praia dela, ento ela falava: a gente precisa
ir em B.. A eu falei: tia, ento vamos esperar, antes de voc fazer a prxima quimioterapia
ento vamos pra praia?, porque logo depois da quimioterapia ela ficava mal, uns dias depois
ela ficava bem mal. A ela falou: vamos. Eu pensava: ai meu Deus, vai ser uma loucura,
n, em maro ela j estava assim, conseguia andar, mas tava bem fraquinha. Mas eu via o
quanto ela queria ir pra l. A a gente combinou de ir. Minha me ficou maluca, porque s ns
duas indo pra l sozinhas e a eu falei: tia, eu t com muito medo de acontecer alguma coisa,
eu t sozinha com voc. E ela falava: se acontecer vai acontecer aqui ou l. Se acontecer l
voc me leva num hospital e pronto. Eu falava: voc acha que tem condies da gente ir?,
e ela: tem sim, eu no estou to assim, d pra ir sim. E eu pensei: acho que a gente tem que
aproveitar agora que ela ainda consegue andar pra ir, porque eu no sei se ela vai ter tempo
pra ir, n. E l era o lugar que ela se sentia melhor. Era o lugar que ela adorava ir. Porque a
casa dela daqui era do meu av. Na verdade ficou pra ela, mas na verdade era de todos os
irmos. A casa dela da praia ela construiu com o trabalho dela, ento era uma coisa dela. Ela
gostava de ir l pra fazer nada, n, pra cuidar das plantas, dos cachorros, andar de manh. Ela
gostava muito, e todo ms praticamente ela tava l. Ento a gente foi nesse dia, e deu tudo
certo. Chegando l no deu pra subir, eu coloquei um colchozinho e a gente ficou na sala, e
foi bem gostoso. E no fizemos nada demais, mas s de ter ido, de ter realizado o desejo dela.
Depois meus pais foram tambm, meu namorado e minha prima tambm foram. E a a gente
ficou bem l, foi tranquila a viagem. Acho que foi bom pra mim, e pra ela, de ter conseguido
realizar um desejo dela a tempo, foi bem importante.

E: e foi a ltima vez que ela foi pra casa dela?

P5: Foi, foi a ltima vez. E depois disso o estado dela foi piorando mesmo. Acho que depois
disso, depois que ela recebeu a notcia de que no iam adiantar mais as quimios. Porque ainda
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ela conseguia andar, mas depois de um tempo ela j no conseguia mais, quer dizer, ela
andava, mas s com passinhos. E no finalzinho assim eu ficava praticamente 24 horas por dia
com ela.

E: a ela ficava s aqui na sua casa?

P5: Ela ficou s aqui. Ela ficava assim pra mim: eu preciso te dar um descanso, vou pra casa
da N. ou da J., porque eu vejo o quanto voc t cansada. Porque era assim, eu acordava,
minha me ia trabalhar a gente comprou Sustagem, ela recebia aquele Nutridrink tambm,
que ela odiava, que um suplemento pra pessoas que estavam na mesma situao que ela e
ela odiava. Ento a gente conseguiu o Sustagem, que no era to completo, mas era
melhorzinho pra ingerir a a minha me dava Sustagem pra ela de manhazinha. Depois eu
preparava suco, fazia suco de melancia, ela tomava muito suco de melancia, de uva, tudo
natural, a gente comprava morango, ia variando bastante. Porque como era sempre lquido, a
gente tentativa ir variando no sabor, n. Era suco de amora, cereja, acerola, s vezes misturava
algumas frutas. A depois eu fazia uma sopa. Antes eu fazia de todos os legumes, depois eu
fui percebendo que tava sempre o mesmo gosto, o mesmo sabor, a eu j comecei a fazer ou
verde s, de brcolis, couve, ou s laranja, sabe? abbora, ia variando pro paladar dela
receber alguma coisa diferente, porque ela falava: no aguento mais s beber. Eu falei: a
gente tem que agora pensar no conforto dela, no que ela quer. Ento ela gostava muito de
coisa azeda; cebolinha em conserva, sabe. Minha me no gostava que ela comesse essas
coisas, mas eu falava: vou fazer a vontade dela, n. Berinjela tambm que eu fazia bem
azedinha em conserva tambm, picles, essas coisas ela conseguia comer bem devagarzinho,
eu cortava em pedacinho bem pequeno e ela comia. Bacon, s coisa que fazia mal, n, bacon
frito tambm ela conseguia, ela nem engolia mas ela colocava na boca e depois devolvia, s
pra sentir o sabor mesmo. Ento a gente fazia as vontades dela. Eu j adorava que ela tivesse
alguma vontade. Pra mim chegou nesse ponto de ficar feliz com algum desejo dela. Se ela
tivesse algum desejo eu falava: ento ela t querendo alguma coisa ainda, n. E assim, os
remdios, os medicamentos tambm eram difceis de dar. Eram grandes, ento era muito ruim
pra ela. E tinha que levantar tambm, porque deitada no dava pra descer um comprimido. E
banho tambm era eu que dava. A gente conseguiu uma cadeira de banho. Eu levantava ela e
falava pra minha me: me, eu sei que tem todo esse sacrifcio, mas s vezes quando eu
levanto ela eu sinto que estou dando um abrao. Pra mim bom, eu aproveito pra abraar
ela. Eu colocava ela na cadeira de banho, ia levando ela at esse banheiro aqui, dava banho
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nela. Ela sofria muito pro banho. Chegou uma fase que ela sentia pesada a gua. Era difcil
ficar sentada tambm, ento ela falava: ai, faz o mais rpido que voc conseguir. Ela
tambm sentia muito frio. Ento era difcil... Depois de um tempo tambm, xixi ela fazia na
comadre. A gente comprou uma comadre e depois ela comeou a usar fralda. Eu falei:
difcil pra voc fazer coc porque voc fica deitada. Se voc conseguir sentar s vezes ele
desce melhor. E a eu tive a ideia de colocar ela na cadeira de banho e colocar uma bacia em
baixo pra ela fazer coc sentada. E ela: ah realmente, mais fcil mesmo. E ela no gostava
de usar fralda porque ficava suja, n, mas quando no dava ela usava, assim, de noite.

E: E era voc que trocava ela tambm?

P5: Era, na maioria das vezes sim. De madrugada quando ela tinha vontade de fazer xixi eu ia,
ou coc tambm, ento eu limpava. J nos ltimos dias ela no aguentava mais tomar banho.
O banho era 2 vezes por semana. Depois de um tempo j no conseguia mais, ento a gente
comprou lencinho umedecido, a eu tambm tive a ideia de colocar um plstico por baixo do
colcho, que eu vi na internet que tinha, n, a gente ia at atrs disso, daqueles banhos no leito
mesmo, colocar um plstico embaixo e a pessoa tomar banho ali mesmo. Ento a gente usou a
capa do colcho, daquele colcho casca de ovo, a gente colocou pra ficar mais macio. Ento a
capa desse colchozinho a gente colocava e tentava dar banho com pano umedecido, com
lencinho. Ento foi assim, nos ltimos dias, eu e minha me, a gente dava banho assim nela.
E a no dia do falecimento dela foi aqui tambm. Ela tava aqui na minha casa, no tava no
hospital. Eu tinha ido tomar banho, foi no dia 13 de julho de 2012... bom, no dia eu tinha feito
limpeza na casa, s que eu sempre parava pra ver se ela precisava de alguma coisa, parava o
trabalho pra ir fazer a comida dela. E, dentro do quadro dela que era ruim n, ela no teve
nenhuma alterao nesse dia, no teve alguma coisa assim... s que eu tava fazendo a limpeza,
e eu lembro que ela tinha muita salivao, ento ela ficava com uma toalhinha sempre, e a
nesse dia eu lembro que eu vim virar ela na cama, n, porque ela ficava muito tempo numa
posio s, e tava muito magra, ento em alguns pontos ela comeou a ficar bem machucada,
no tinha ferida, mas ficava muito vermelho. Ento quase todo dia eu fazia massagem nela, e
ela pedia pra virar na cama. Ento a gente aprendeu l no hospital tambm a colocar um
lenol assim, um lenol normal, e um lenol de comprido, ento quando ela precisava virar
era s puxar esse lenol que ela virava, pra l ou pra c. A ela pediu pra virar nesse dia e eu
percebi que ela queria mais alguma coisa. A ela falou: no, pode ir. Eu falei: fala tia, no
vai me atrapalhar. A ela: eu queria que voc pegasse a minha toalhinha. E eu falei: nossa,
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era s isso? Nossa, que trabalho, hein?, e a gente tava sempre brincando assim, n. A ela
jantou nesse dia, a eu tomei banho, j tava indo deitar e eu lembro que minha cachorra ficou
latindo aqui fora e eu fui olhar o que era e era a gata do vizinho que tava aqui. A eu ainda
entrei em casa e falei: tia, a P. t latindo pra gatinha aqui, encurralou ela aqui no quintal e
no t deixando ela passar, eu contei o que tava acontecendo e ela deu at uma risadinha
assim. E cerca de 20 minutos depois eu ouvi ela gemendo. Eu falei: o que foi? voc quer que
eu te vire?. Acho que eu tava mexendo no computador. E a ela falou: quero. A eu acendi
a luz e ela tava passando mal, tava passando muito mal. E eu fiquei desesperada. Meu pai no
tava aqui no dia. Eu comecei a gritar e minha me no escutava, porque tava dormindo. E a
eu gritei e ela escutou, e eu ficava: a gente precisa achar o telefone da ambulncia. E eu no
conseguia lembrar, no me vinha na cabea o nmero da ambulncia. E a eu liguei pra minha
av. S que como eu liguei desesperada, chorando e gritando, minha av no entendeu o que
eu tava falando. Eu falava: v, me passa o telefone do Samu, me passa o telefone do samu,
e ela no entendia. A eu desliguei o telefone e lembrei do nmero da minha vizinha do lado.
Liguei e atendeu meu vizinho, falei o que tava acontecendo, e pedi pra ele ligar, n, e eu
lembrei do nmero da polcia, liguei pra polcia, falei o que tava acontecendo, e eles falaram
que iam encaminhar. E ela passando mal e ela tossiu sangue. Nisso j tinha vindo meu primo
que mora aqui nessa casa da esquina e comeou a vir gente aqui. Ela ainda conseguiu falar um
pouco. Eu falava: tia, voc quer que eu faa alguma coisa pra voc? Ela falou: me d uma
dipirona. A eu peguei a dipirona ainda e dei pra ela, mas ela no conseguiu tomar, j tava
com um olhar perdido, a respirao difcil. S que eu acho que ela ainda tava escutando,
porque a minha me falava pra ela: N., eu te amo. E ela ainda conseguia responder: eu
tambm te amo, com muita dificuldade. E a assim, todo mundo desesperado, n. Eu no
conseguia sair do lado dela. A minha me me chamou na cozinha e ela falou: filha, voc tem
que se despedir dela, chegou a hora. Eu falei: no chegou no, me, no pode ser... [se
emociona]. E ela falou: vai l e se despede dela.... Ainda bem que minha me falou isso pra
mim. Porque ainda deu tempo de falar que eu amava ela. E ela conseguiu responder que
tambm. E a eu fiquei falando: eu te amo muito, tia, te amo muito, muito, muito [se
emociona]. E a foi ficando cada vez mais difcil, ela tava indo embora mesmo. E cheio de
gente aqui. Bom, quando ela ainda tava viva chegou bombeiro, polcia e Samu. E a eles
falaram que no tinha o que fazer, podia ser que acontecesse no meio do caminho, eles
levando ela pro hospital, que era pra gente decidir, que eles tambm precisavam que a gente
autorizasse eles a no levar, n. Eu no conseguia tomar deciso nenhuma nessa altura do
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campeonato. Porque eu tinha a iluso de que qualquer coisa precisava ser feita, e que se fosse
feita ia dar certo. E a falaram que no iam levar, que iam deixar ela aqui mesmo.

E: Quem decidiu isso na hora?

P5: Os irmos, os irmos que estavam aqui, minha me e eles. E ela foi indo embora aos
pouquinhos, em questo de uma hora e meia mais ou menos. Eu nem lembro direito, eu
lembro s depois, eu fico agora pensando quando comeou, o que tava passando na televiso,
assim que eu consigo lembrar e medir o tempo, porque pra mim aquilo l era um pesadelo,
parecia que eu tava vivendo um pesadelo... [se emociona].
E a eu fiquei de mo dada com ela o tempo todo, chegou uma hora que meu primo mdico
veio aqui, e pensar nisso hoje me machuca bastante, porque ele ficava fechando os olhos dela,
e ela no estava ainda, no tinha ido ainda, n, e ela abria de novo. E a eu falei: deixa ela,
sabe? [se emociona], e quando eu percebi que ela no tava mais respirando mesmo fui eu que
fechei os olhos dela. E a esse dia foi horrvel, horrvel mesmo... a gente ficou esperando o
carro da funerria chegar... [se emociona]. Eu lembro que eu consegui, s a nica hora, que
ela j tinha ido mesmo, eu consegui subir um pouco, deitei l e fiquei com uma correntinha
que eu tinha dado pra ela, porque tinha o Santo Expedito, apesar de eu no ter religio eu no
sou descrente de tudo. Ento j aconteceram algumas coisas na minha vida que eu pedia pra
Santo Expedito e tinha dado certo, e algumas semanas antes dela morrer eu dei esse santinho
pra ela e fiquei com um tambm. E a eu tirei o santinho dela e fiquei com o santinho na mo.
E eu acho que essa foi a pior cena de ter visto, de ela sair daqui no caixo, sabe, isso foi bem
difcil pra mim... [se emociona]. E o moo da funerria veio e no dava pra colocar o caixo
aqui dentro de casa, porque na hora de sair no ia dar pra passar. Ento pegaram ela com o
lenol que tava na cama. Bom, antes disso minhas tias trocaram ela, colocaram outra roupa,
que ela tava de camisola. Eu lembro at que essa cena foi horrvel assim, eu at... agora s que
eu estou lembrando. Mas uma das minhas tias queria colocar a dentadura nela, mas tava difcil
de colocar, sabe, no tinha condies de colocar, ento ela ficava forando, falando que ela ia
ficar mais bonitinha assim, sabe, e a eu falava: deixa ela do jeito que ela t [se emociona].
E amarraram um pano pra ela ficar com a boca fechada e tiraram ela assim. Eu lembro que eu
tava ali e meu pai e o moo da funerria pegaram ela pelo lenol, foi horrvel essa cena,
horrvel, horrvel... [se emociona], colocaram ela no caixo, eu lembro que eu falava: toma
cuidado com ela, toma cuidado, que eu tinha medo dela cair. A colocaram e eu falava pra
272

minha me: a gente precisa ir pra l. A gente foi os primeiros a chegar no velrio, eu nem
dormi nesse dia.
Outra cena tambm que foi horrvel pra mim foi de chegar no velrio e ver ela l no caixo,
com as flores, tudo, foi horrvel, eu no conseguia imaginar essa cena, eu passando por isso
um dia, ento eu tive uma crise de choro muito forte nessa hora... No tinha ningum l, tinha
eu, minha me, meu pai e meu primo. Eu lembro que eu gritava muito assim, a foi o dia
inteiro desse jeito no velrio, foi horrvel, e ela foi enterrada no cemitrio do Horto Florestal,
e o velrio foi na Lapa. Eu lembro que a gente se perdeu no caminho e eu ficava: eu no
acredito que eu no vou ver minha tia sendo enterrada. E a gente conseguiu. Meu namorado
pediu pra uns policiais e eles levaram a gente at o cemitrio. E foi isso...
Depois chegar aqui e ver a cama dela, o colcho ainda tava na forma do corpo... Eu lembro
que eu tinha uma meia de l bem felpudinha e eu coloquei, nesse dia ela tava com essa meia, e
eu falei pra minha me: eu no vou tirar, eu quero que ela v com essa meia [se emociona],
e a gente deixou a meia com ela. Depois disso foi difcil desarmar a cama, aquele pano
tambm que ficou com ela... olhar praquele pano, a bolsa dela ainda t a, com todas as
coisas... antes, quando ela ficava l em cima ainda, ela ficava num quarto de hspedes que
tem l em cima, ento tem um armrio l com roupas, a gente no conseguiu ainda mexer no
armrio, s vezes eu abro e sinto o cheiro dela ainda. No comeo foi muito difcil pra mim
que eu ficava: no acredito que eu no vou conversar mais com ela, no acredito que eu no
vou ouvir mais a voz dela. Eu fiz um texto, se voc quiser depois eu mostro pra voc. Na
missa de 7 dia a gente tentou fazer um vdeo, ento eu separei fotos, fiz um texto pra ela.
Depois disso eram crises de alguns dias, de eu ficar muito mal, de chorar muito, outros dias
ficar meio anestesiada, meio fora da realidade, eu olhava pras pessoas na rua e falava: nossa,
acho que essa pessoa deve estar com a vida normal, no deve ter acontecido nada, e sentia
inveja, sabe coisas assim? fantasiosas mesmo? Eu imaginava que a vida das pessoas estava
melhor... Todo dia 13 eu acendo uma vela, fao uma reza e peo pra que ela esteja num
caminho de luz, que a gente consiga se falar ainda um dia... Pra mim foi bem difcil no ter
religio, de no ter uma crena. Uma religio que eu consegui me aproximar mais foi a
esprita, que meu namorado , n, foi essa religio que eu consegui me identificar um pouco.
No comeo eu ficava muito assim: tia, eu quero que voc aparea pra mim, que voc venha
falar comigo. Eu tive sonhos tambm, com ela. O primeiro sonho foi que eu tava na casa
dela, a gente tava na cozinha, agora eu no estou lembrando direito, mas eu sei que eu anotei
o sonho, eu lembro que ela estava fazendo um assado, e a eu falava pra ela: tia, no t
acreditando que eu t te vendo, eu t com tanta saudades, eu t com muitas saudades. E ela
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falava pra mim: ai filha, to bom a gente reencontrar as pessoas que a gente ama. E eu
reencontrei a minha me, meu pai, meus irmos. Porque eles tiveram quatro irmos que
faleceram quando eram crianas ainda, eram 13 no total. Esses quatro primeiros eu no
cheguei a conhecer, que eram bem crianas quando morreram. E a ela falou assim, eu lembro
que a minha me tinha me contado o nome deles, mas no uma coisa que me vem sempre,
ento ela falou assim: eu e o Ivan, como eu fui a ltima e ele foi o primeiro, a gente vai ficar
num lugar separado porque a v vai voltar, minha av, a me dela, que morreu quando
minha me tinha 22 anos, e eu tambm no conheci. E meu av tambm morreu, o pai delas,
meu av morreu quando eu tinha 7 anos. A eu sonhei alguns outros dias tambm, alguns dias
eu sonhava que ela tava bem, saudvel, alguns dias eu sonhava que ela tava mal. Eu pensava:
ser que isso fruto do meu desejo, da minha cabea, ou ser que tem alguma coisa
mesmo?, sabe, antes disso tudo acontecer eu no tinha muita preocupao com isso, eu
achava que morreu acabou. E meu namorado ficava: nossa, mas porque voc no acredita em
nada? Ento que sentido tem tudo isso?. Eu falava: tem o sentido de a gente aproveitar o
que tem aqui mesmo, a gente precisa aproveitar e isso. S que quando a gente vive uma
situao dessas difcil se contentar s com isso. De saber que voc no vai mais falar com a
pessoa que voc ama tanto. E a eu me aproximei um pouco da religio, mas no segui nada.
S s vezes eu converso com ela, falo do quanto eu a amo, porque acho que faltou isso, sabe?
Minha me fala que tudo o que eu fiz por ela j foi uma demonstrao, ela fala: vocs no
precisavam de palavras pra se comunicar, vocs se entendiam e no precisava disso. A eu
falava: me, mas eu queria ter falado pra ela. Porque ela falava pra mim s vezes: voc t
to cansada, uma menina ainda tendo que passar por isso, eu estou te dando tanto trabalho.
At acho que eu tava cansada, mas eu nem me importava. Eu falava: tia, eu escolhi isso, eu
t tentando retribuir o que voc fez por mim e eu fao porque eu te amo. Eu iria ficar mal se
eu no conseguisse fazer, se eu tivesse que trabalhar, tivesse algum compromisso, e no
pudesse fazer tudo isso. At hoje eu sinto uma falta de ter falado que ela ia continuar comigo
sempre, que ela fazia parte de mim, ela faz parte de mim, na educao, no que eu penso da
vida, e muita coisa do que eu sou parte dela. Eu queria que ela ouvisse isso, porque eu
imagino o quanto foi difcil pra ela passar os dias aqui e pensar o que ia acontecer com ela. Se
ia acabar, se ia acontecer alguma coisa. Eu queria que diminusse esse sentimento de finitude,
sabe... e isso...

E: e hoje voc pensa o qu sobre essa questo do ps morte?


274

P5: Eu ainda no consegui encontrar uma resposta. Eu acho que isso talvez seja mais
sofrimento do que no acreditar em nada. Porque eu tenho que conviver com a dvida sempre,
apesar de fazer as rezas pra ela todo dia 13, eu sempre me questiono se eu t fazendo por ela
ou por mim, eu me questiono muito. Eu gostaria muito de ter uma religio, de acreditar de
verdade, de acreditar mesmo.

E: Porque voc acha que traz conforto ter uma crena?

P5: Ah, traz, com certeza traz, a religio traz um conforto. Eu no achava que essa era uma
questo to importante pro ser humano, de tentar entender um pouco o que acontece depois da
morte, uma resposta mesmo. Eu no me preocupava muito com isso, acho que a morte pra
mim tava muito distante, agora no. Eu me contentava com as respostas que eu tinha, de que
no tinha nada mesmo e pronto, mas hoje em dia eu no me contento mais, eu queria muito
acreditar em alguma coisa, mas como eu sou uma pessoa que precisa de provas, ento eu fico
pedindo pra algum sinal aparecer, peo pra ela se manifestar de alguma forma. Ento assim, j
que eu no tenho esse conforto religioso, uma forma que eu encontrei foi ver que ela est
presente de uma forma diferente. Eu tinha o cabelo comprido e a esse ano eu doei o meu
cabelo. Cortei e doei o meu cabelo pra um projeto, que na verdade eu nem tenho certeza se
eles fazem isso, mas pra um projeto que eles montam perucas pra mulheres que fazem
quimioterapia. Eu falei: no vai me fazer falta, no vai ficar feio e eu sei que eu posso ajudar
de alguma forma, n. Quando ela fez, ela no perdeu totalmente o cabelo. Eu ficava
pensando em procurar peruca, se ela tivesse que sair, em colocar clios postios, sabe,
maquiar, pra deixar ela melhor porque ela sempre foi vaidosa. E doao de medula tambm,
eu quero muito me cadastrar pra deixar disponvel. Contribuir com a sua pesquisa tambm,
que acho que isso vai ser importante para as pessoas que tambm vo passar por isso um dia.
Pros profissionais que vo lidar com essas pessoas eu acho que tambm importante.
Ento assim, eu t tentando formas de ver que ela est presente ainda, de uma maneira
diferente, mas que ela ainda me provoca movimento. Eu no posso ficar parada, injusto isso
com ela. Ela queria tanto viver, ela valorizava tanto essa vida, e eu no posso me entregar. Ela
no se entregou. A doena venceu o corpo dela, mas a cabea no. Eu tenho as minhas crises,
as minhas fases de sofrimento, mas o jeito que ela encarava a vida me motiva pra ir atrs das
minhas coisas. Porque eu sei que ela me amava muito, ela queria isso pra mim, ela queria que
eu fosse independente, que eu conseguisse as minhas coisas. Ento isso me ajuda bastante e
uma forma de conforto que eu encontrei.
275

E: Voc era a pessoa mais prxima dela? Foi voc que mais cuidou dela?

P5: Era eu e a minha me. Minha me fala que a gente se parecia muito. Ela no teve estudo,
nada disso, mas ela tinha um senso de justia que eu ficava impressionada. Ela tinha uma
pedagogia com crianas to especial, apesar desse negcio dela correr atrs de mim com a
comida, ela nunca me deixou fazer muito mimo, quando ela via uma criana muito mimada
ela falava: deixa ficar uma semana comigo que eu dou um jeito. Ela nunca foi de valorizar o
que as pessoas tinham, sempre foi de olhar melhor o que elas so mesmo. E minha me brinca
assim, que ela falava assim: ah, no gosto de fulano, e minha me falava: mas voc no
gosta de ningum, n, N.. E minha tia falava: no, eu gosto de voc, gosto da Q., gosto dos
meus irmos, tem um monte de gente que eu gosto. E nisso eu tambm sou muito parecida
com ela. Eu tambm demoro um tempo pra falar que eu gosto de uma pessoa, que eu confio
nela. Eu prefiro dar um tempo para me aproximar das pessoas que eu realmente gosto, so
essas pessoas que eu fao questo que fiquem perto de mim.
E eu vou fazer uma tatuagem tambm, em homenagem a ela. Vou fazer uma andorinha no
tornozelo, porque ela tambm era uma pessoa muito livre, sabe. Minha me tinha problemas
com o meu pai, minhas outras tias tambm tinham problemas com os maridos, e ela falava:
eu prefiro ficar sozinha do que viver desse jeito, do que viver do jeito que vocs vivem,
sempre brigando. Ela botava uma coisa na cabea, ela ia e fazia, se ela tinha um projeto, ela
ia atrs. Quando ela queria ir pra praia, se ningum quisesse ir com ela, ela ia sozinha mesmo.
E eu acho que ela me amava de uma forma muito livre tambm. Minha me mais de ficar
cobrando, ela j meio carente, mas ela no. Quando minha tia ainda tava bem, minha me
ficava cobrando, dizendo que eu no ia visitar minha tia na casa dela, ela ficava reclamando:
voc fala tanto que ama sua tia, mas no vai l visitar ela. E s vezes ela comentava isso
com a minha tia: a Q. fala tanto que gosta tanto de voc, mas tambm no vem aqui te ver
um pouco, n?. E ela falava: u, deixa ela, quando ela quiser vir ela vem, ela vai ficar vindo
forada? Eu sei que ela me ama, no precisa disso, ela no precisa vir aqui pra me falar que
me ama, eu sei que ela me ama. Eu sei que a gente se ama, e eu quero mais que ela faa as
coisas que ela tem vontade, que ela gosta. Ento ela me amava de uma forma to
desprendida, minha me fala: o que ela queria que voc fosse feliz. No importava se voc
tava na Bahia, no Japo, se voc tivesse feliz pra ela tava tudo bem. Ela era muito
preocupada assim, de ficar me ligando, ai, t tudo bem?, mas era uma preocupao com a
meu estado fsico, minha segurana, no de ai vem aqui comigo, vem preencher o meu
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vazio. E a eu pensei na andorinha por isso, primeiro de ser um pssaro, de ser livre, de ter
uma relao com o cu, de ter um simbolismo de liberdade mesmo. Que nem, tem uma
cultura Maore, uma tribo da Nova Zelndia que foram os primeiros a fazerem tatuagens
permanentes, e eles tm uma srie de smbolos. Ento tem um smbolo que uma andorinha,
que eles falam que simboliza o esprito que cria liberdade depois que sai do corpo, depois que
morre o esprito fica livre, no tem mais o corpo aprisionando. E eu pensei em fazer essa
andorinha, mas um desenho que eu posso encontrar em outra pessoa, no vai ser s meu.
Ento eu desisti da ideia um pouco por causa disso, e tambm porque eu desenhei no
tornozelo com delineador e ficou meio chapado, ento eu no gostei muito da esttica. Mas,
eu tambm acho que a andorinha tem aquela histria de ser muito fiel, no vai ter esse sentido
com ela de parceiro amoroso, mas elas so muito fiis, e a gente tambm tinha essa fidelidade
muito grande uma com a outra. A questo de ela voltar pro ninho sempre, ela voa
quilmetros, mas no vero ela sempre volta pro ninho, pra origem. Ento essa histria de ela
ter esse amor desprendido, de ela saber que quando eu precisava de ajuda era com ela que eu
ia contar, com ela e com a minha me. Ento eu acho que esse sentido de retorno s origens,
de valorizar o lugar que voc veio. Ento so esses sentidos. E no p, porque eu pensei que ela
vai estar comigo em todos os meus passos, pelo meu caminho, pelo resto da minha vida ela
vai estar junto comigo na minha base, no meu caminho. Tem todo um significado que eu
fiquei muito tempo pensando, e a eu j pedi pra desenhar, pro tatuador e em breve vou fazer.

E: Eu queria te perguntar se vocs chegaram a passar pelos Cuidados Paliativos, porque l no


X (hospital especializado em cncer) a mdica indicou, foi isso?

P5: A gente nem procurou. Porque eles falaram que a gente no ia usar o deles, a gente ia usar
um que era, no sei se era uma parceria que eles tem, que perto do Rodoanel. Eles passaram
a guia, mas no deu tempo de procurar, de ir atrs disso. Acho que ela at tinha uma consulta
marcada l no Instituto, mas no deu pra ir porque ela j tinha falecido.

E: Vocs no foram acompanhados nos ltimos meses ento?

P5: No, a gente ficou totalmente sozinho, nos ltimos meses no teve acompanhamento
nenhum. Por um lado, eu acho que foi bom ela ter falecido aqui. Pra mim, pra minha me, pra
ela tambm, e ela ter que ficar no hospital, e a gente receber essa notcia da boca de algum
desconhecido, e de saber que ela tava sozinha nesse momento, sabe, ento eu acho que ia ser
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bem mais difcil. Apesar de ter sido muito doloroso ver ela falecendo, pra mim eu sei que eu
tava com ela. E como eu tinha prometido desde o comeo, que eu sempre ia ficar com ela, eu
sempre ia estar ao lado dela, e eu consegui cumprir isso, de no sair do lado dela. Foi melhor
ela ter falecido em casa, foi melhor, ter ficado de mos dadas com ela, ter ficado o tempo todo
aqui com ela, sabe, no me distanciei dela. Algum teve at que vir me tirar do lado dela pra
eu descansar um pouco, porque eu ficava aqui do lado dela. Foi difcil, mas foi melhor.
Minha me tambm, com a minha av foi assim tambm. Quando minha av morreu, ela tava
no hospital com a minha av, minha me tava com ela l. E ela tambm falou que, apesar de
ter sido difcil, saber que ela no foi sozinha, e que nesse momento ela no tava sozinha, que
eu tava l com ela, foi melhor. Que nem o meu av, quando ele morreu no tinha ningum l,
ele tava no hospital e no tinha ningum l, ele tava sozinho l. Eu lembro que a minha tia N.
chorou muito por isso. E outra coisa, hoje em dia eu vejo velhinhos na rua e eu penso: nossa,
eu queria tanto que a minha tia chegasse nessa idade, eu queria tanto ter a companhia dela por
mais tempo. Eu sei que a morte inevitvel, eu sei que todo mundo vai, sabe, mas eu achei
que ela foi cedo demais, apesar dela ter 68 anos, mas pelo fato dela amar muito a vida, dela
querer muito viver e por ela ser jovial... Quer que eu te mostre o texto que eu escrevi pra ela?
Quer ler? Quer que eu leia?

E: Quero sim. Pode ler.

[Q. l o texto que escreveu para a missa de 7 dia de morte de sua tia]

P5: Eu escrevi meio na correria. Eu fiquei com um pouco de receio de falar sobre mes de
uma forma to particular, porque eu fiquei pensando que nem todo mundo teve isso, n, eu
acho que existem possiblidades de se viver muito bem, de se construir como ser humano de
uma forma muito boa, sem uma figura materna assim, to presente. Mas eu acho que eu quis
dizer a maternidade no sentido de cuidados, de que voc pode receber isso no de uma
mulher, mas de receber a maternidade de algum, de uma pessoa que no necessariamente a
sua me. Ento foi nesse sentido, no sei seu eu consegui deixar isso claro no texto, mas eu
acho que deu pra passar um pouco da relao que eu tive com ela.
Eu admirava muito ela, sabe, ela tinha uma sabedoria de vida que eu no sei de onde veio.
No sei se dela, se a vida ensinou ela a ser daquela forma, mas de uma forma muito prpria,
sabe? Na terapia a minha psicloga fala que difcil encontrar uma relao assim, to
prxima, e s vezes as pessoas passam a vida inteira sem ter isso. E eu tive, eu j tive esse
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encontro que antes eu no tinha noo de que era to especial, mas eu tive uma pessoa que me
entendia completamente. Eu conversava com ela e ela me entendia, e eu acho que preciso
dar valor a isso, dar valor ao que a gente teve, e no ao que se foi. E agora eu vou ter que lidar
com um buraco que vai ser eterno, que no vai ser ocupado por nada, mas... acho que o que a
gente teve antes muito maior do que qualquer vazio. estranho porque a pessoa morre, mas
o amor no morre, no vai embora junto com a pessoa, parece que fica aqui e no tem pra
onde ir, sabe, fica aqui dentro e parece que no tem um retorno, pra voc falar pra pessoa e
ver alguma reao ali de que voc ama, enfim, de fazer coisas por ela.
E eu fico pensando muito que eu tive sorte de acontecer nesse momento onde eu podia
escolher, eu tava numa fase onde eu no tinha um monte de compromissos que eu tinha que
deixar de lado, ou ento no conseguir deixar de lado pra ficar com ela. Mas eu sinto muito de
no ter a companhia dela, isso o que hoje em dia mais me machuca. Me machuca tambm
saber que ela sofreu tanto. Que foi muito difcil pra ela enfrentar essa doena, uma doena que
vai levando a pessoa aos poucos, que vai levando embora aos pouquinhos. E acho que
maltrata demais saber que no tem mais soluo, e no ter mais esperana, porque a
esperana em que a gente se agarra e faz continuar os cuidados, n. O que eu me agarrava na
verdade era fazer ela se sentir bem, mas pra ela, acho que o que ela tinha que se agarrar era
nisso, em uma esperana de viver, de sobreviver. E quando isso foi tirado, eu ficava assim:
nossa, que direito que ela tem de falar dessa forma? Que direito que ela tem de acabar com
tudo o que a gente tem de uma maneira to fria?

E: A mdica?

P5: , eu sei que ela tinha que falar, mas que direito que ela tem de acabar com tudo o que a
gente tem de uma maneira to fria? pra lidar l com uma defesa dela? pra lidar com esse
trabalho, que no deve ser nada fcil? mas acho que fica to distante do ser humano, to
distante das emoes, como se isso no tivesse valor nenhum, sabe? Eu lembro que eu fiquei
com muita raiva quando ela falou daquela forma. muita gente naquele hospital, muita,
muita, muita gente. Hoje em dia, passar na Avenida L. um sacrifcio, e eu tenho que passar
praticamente todos os dias porque eu trabalho na Z.F. (bairro), o caminho que tem, mas eu
no consigo olhar pra dentro do hospital. Porque pra mim me lembra sofrimento, no me
lembra alegria ou alvio, pelo contrrio, me lembra sofrimento, me lembra o quanto ela passou
por coisas que eu acho que tinha outras formas de se passar, eu acho que a gente podia ter
uma aproximao maior ali, com aquelas pessoas que tavam cuidando dela. Eu sei que no
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fcil, mas eu acho que eles se blindam muito, sabe. Tem aquela hierarquia muito marcada l
dentro, e os mdicos so inacessveis, esto no Olimpo e o resto, a ral, os pacientes assim....
Ento, como eles so especiais, e como voc ousa abrir uma porta deles? como voc ousa
solicitar alguma coisa deles? Parece que eles dizem: estamos aqui fazendo um favor pra
vocs. A impresso que eu tenho essa, porque s vezes eu via as pessoas l muito
conformadas. Eu entendo que muito cansativo tudo isso, e muitos nem tem disposio pra
brigar, mas eu falava: gente, a gente no est tendo isso aqui de graa, isso aqui um direito
de todo mundo, a gente no precisava pagar um convnio, a gente tinha que ter um tratamento
adequado, tanto no atendimento, quanto na parte tecnolgica mesmo, enfim, no nenhum
um favor que eles to fazendo pra gente. Mas a maioria das pessoas parece que era at uma
energia, sabe, uma energia que voc quando entrava l dentro ia na onda. No podia se
manifestar, reclamar, no podia reivindicar seus direitos. At a estrutura do prdio, em volta
so os consultrios e no centro so os corredores que eles passam, ento eles no tem contato
com o paciente, o nico acesso pelo consultrio, mas saiu do consultrio tchau, porque eles
no circulam pelos corredores, s na parte interna mesmo. Ento voc v que j uma coisa
marginalizada mesmo, os pacientes ficam margem, e os profissionais ficam no centro...
[mostra fotos da tia antes da doena, e outras depois com a doena, e tambm fotos de uma
festa de ano novo em famlia]
P5: Ano novo me lembra muito ela, porque no ano novo a gente sempre ia pra B. ver os
fogos, ela sempre gostou muito de fogos de artifcio, ento esse ano novo que passou foi
muito difcil pra mim, passar sem ela. Muitas coisas me fazem lembrar ela...
[mostra mais fotos da tia]
P5: E aconteceu tambm um problema que eu tive que lidar tambm. Mesmo antes dela ficar
doente ela j falava que ela queria deixar a casa dela pra mim, como ela no teve herdeiro ele
queria deixar a casa pra mim. A quando ela tava doente ela ficava me pedindo pra eu ir atrs
disso, ela disse que chegou a perguntar pra filha de uma miga dela, que era advogada, e ela
disse que ela tinha que fazer o testamento. A ela pedia pra eu ir l no cartrio pra ver isso, ela
pedia pra eu ir atrs, e eu no conseguia, eu falava: tia, a gente v isso mais pra frente,
quando voc estiver melhor. Porque eu acho que ouvir isso me vinha muito cabea a perda,
de que eu ia perd-la mesmo, sabe? E ela falava: vai menina, vai ver isso pra mim, j te pedi
tanto, vai perder uma casa assim?. E isso me doa demais, e eu: ai tia, depois a gente v
isso, no pensa nisso no, pra de ficar pensando nisso. S que eu no percebia que isso era
importante pra ela, saber que tudo ia ficar do jeito que ela queria, mas eu no tive coragem de
ir. E a, depois que ela faleceu, os irmos fizeram uma reunio, e primeiro concordaram em
280

passar a casa pra mim, todos eles. Na verdade ela queria passar a casa e o carro pra mim, que
eram os bens dela. Mas nessa reunio a gente falou s da casa, eles falaram que tudo bem,
mas alguns ficaram meio assim... E o advogado que t cuidando disso meu primo. S que a
uma semana depois trs deles voltaram atrs, dos sete, trs voltaram atrs. At uma desses trs
falou na 1-reunio: tem que ficar pra Q., o certo isso, isso que ela queria, ela me falou
isso vrias vezes, ento isso que tem que ser feito, mas depois ela voltou atrs. Ela tinha
falado isso pra todo mundo, ento todo mundo sabia que ela queria deixar a casa pra mim. Na
1 reunio j tinha sido terrvel porque foi na casa dela, aqui, no em B.. Eu entrei l e olhei
pras coisas, tudo do jeito que ela deixou foi terrvel, eu fiquei bem mal nesse dia. E no final
foi uma coisa bem violenta, sabe, porque as pessoas comearam a pegar as coisas, tavam
levando embora, abriam o guarda-roupa dela e comeavam a olhar, a medir se queriam ou
no, ento foi meio pesado.

E: que pessoas? Seus tios?

P5: , os meus tios, os meus primos. Terminou a reunio e j foram abrindo os armrios,
pegando as roupas dela, roupa de cama, utenslios, querendo saber de vender televiso, sof,
vender isso, vender aquilo, ento foi meio agressivo. Eu senti, parecia um monte de bicho ali
na carne, foi meio selvagem. E medindo ai, isso aqui serve pra mim, isso aqui no serve.
Foi bem difcil enfrentar essa situao logo depois assim, to recente, sabe...
E a nessa 2 reunio, o que acontece? Ela morava nessa casa e essa casa era do meu av, e o
meu av quis passar pra ela. Engraado, n, parece que as coisas se repetem. O meu av quis
passar pra ela, mas uma tia, essa mesma minha tia no quis autorizar, e acho que todos os
irmos tinham que concordar. E assim, todos tem casa prpria, essa minha tia tem uma casa
boa, troca de carro todos os anos, tem uma monte de casa de aluguel, ento vive bem, no
rica, mas vive bem, no precisa, no tem necessidade, e ela no autorizou o meu av de passar
a casa pra minha tia. E foi minha tia N. que cuidou do meu av, ele tinha diabetes, tinha uma
ferida no p, era a filha mais prxima dela, que ficou morando com ele at o fim. Ele falou:
olha, todos vocs tem as suas casas prprias, tem suas famlias e a N. a nica que no tem
uma casa prpria, ento eu quero deixar essa casa pra ela. Mas essa minha tia se ops e no
autorizou. E essa casa tem mais duas casas de aluguel no mesmo quintal, e naquela poca os
irmos aceitaram que os aluguis dessas casas ficariam com a minha tia N. E ento, nessa 2
reunio, essa tia que se ops disse: eu no acho justo ir pra voc a casa, mesmo porque a N.
construiu aquela casa com o dinheiro dos aluguis. E doeu muito e a eu fiquei muito brava,
281

porque aquela casa era a nica coisa que a minha tia tinha e ela falar que ela no tinha aquela
casa, sabe? E eu falei: a minha tia sempre trabalhou, sempre, a vida dela inteira, ela foi
operria, ela trabalhava aqui na minha casa, e ela s no trabalhou mais porque a doena no
deixou, ao contrrio de voc que sempre foi sustentada pelo marido, e voc no tem o direito
de falar que aquela casa no dela. E ela ficava tentando encontrar uma justificativa pra falar
que eu no merecia. E ela falava pra mim: voc foi muito besta, muito idiota, porque voc
no foi atrs disso antes? Voc no foi atrs porque voc no quis, voc foi besta. Agora eu
quero os meus direitos. Foi horrvel essa reunio. Eu falei pra ela: a minha tia no t aqui
pra se defender, mas eu estou por ela, e na minha frente eu no deixo que falem nada dela.
Ento eles decidiram assim; j que esses 3 no concordavam, os outros 5 iriam passar pra
mim e a eu ficava com 5 partes da casa e os 3 ficavam com as partes deles. S que minha
me falou: j que no vai ficar tudo pra ela, ento que cada um fique com a sua parte. Eu
at fiquei chateada com a minha me, mas ela disse que no achou justo, porque tem um tio
meu que tem uma casa nesse terreno. Ao todo so 4 casas no terreno, a da minha tia, a do meu
tio e 2 de aluguel. E esse meu tio o meu av permitiu que ele construsse no terreno, e o
material foi tudo meu tio que comprou. E eles to querendo tirar o meu tio de l pra vender o
terreno todo, as casas todas. Ento assim, a ganncia no seu grau ltimo, porque ningum
precisa. E a minha me falou: eu acho injusto com o H., ter que ceder a parte dele pra voc e
ainda correndo esse risco de perder a casinha dele. E a eu falei no final da reunio: a lei t
do lado de vocs mesmo, mas a justia no. A lei uma coisa e a justia outra, e vocs
sabem o que ela queria. Isso vai morrer comigo e com vocs tambm, e o que ela queria no
era isso. Ainda bem que eu consegui falar isso, porque eu consegui falar o que eu penso.
Hoje em dia eu no tenho contato nenhum com eles, e eu no quero nem ter.
E depois uma dessas tias que foi contra depois me ligou e me perguntou se eu tava com raiva
dela, eu disse que raiva no, eu tenho raiva daquela minha tinha que se ops tambm de
passar a casa do meu av pra minha tia N., porque ela fala os maiores absurdos. Essa tia que
me ligou disse que ela foi convencida pela famlia dela, marido e filhos, por isso ela voltou
atrs na 2 reunio. Mas eu acho que isso no exime a responsabilidade dela, ela teve uma
escolha e a pessoa tem que arcar com isso de alguma forma. E depois ela falou pra minha
me: acho que eu preciso pedir perdo pra Q., mas ela no teve coragem de falar comigo.
Eu j fui l duas vezes na casa da minha tia, na praia, pensei que eu no ia aguentar entrar na
casa, mas eu tinha que ir porque a casa tava ficando abandonada.

E: e decidiram fazer o qu com a casa?


282

P5: T l, por enquanto t l... E a minha me falou pra mim: se pra voc to importante,
ento a gente compra a parte da casa dos 3 que foram contra, e depois a parte dos outros a
gente vai pagando aos pouquinhos ao longo dos anos. E l tem os cachorros dela tambm, e a
gente paga uma moa pra dar comida e limpar l.

E: Quem paga?

P5: assim, minha tia tinha uns R$ 7 mil no banco e ela me deu a senha, e no final ela pedia
pra eu sacar dinheiro pra cobrir os gastos com ela, mas minha me no deixava, era a gente
que pagava tudo pra ela. E no final ela queria dar esse dinheiro pra mim tambm. E quando
ela morreu, os irmos falaram pra sacar tudo que tinha pra pagar o caixo, velrio, tudo, todas
as despesas. Nossa, eu pensei: nossa, at isso ela tem que pagar pra ela mesma, nem isso
ningum pde dar pra ela, ficou muito estranho isso pra mim, acho que podia ser dividido
entre os irmos, era s uma questo simblica mesmo, no ia ficar pesado pra ningum. A eu
tirei tudo e dei tudo pro meu tio, que ficou organizando mais isso. E eles to tirando desse
dinheiro pra manter a casa da praia. E esse meu tio no foi o que se ops, ele queria dar pra
mim a casa, e ficou decidido que vai ficar com ele o dinheiro e ele vai cuidar disso porque ele
tem mais facilidade com esse negcio de dinheiro.
A minha vontade, se tivesse ficado pra mim a casa, eu ia deixar a casa do jeito que estava
antes, porque minha tia permitia que qualquer pessoa que quisesse ir l a pessoa ia, usava a
casa tranquilamente, os meus primos iam pra l, eu ia pra l com alguns amigos, e tudo bem
pra ela. Ento eu ia deixar a casa como uma forma de lembrar dela, um lugar que era dela e
vai continuar existindo e seria uma forma de reencontrar com ela, era o lugar que ela mais
gostava. Essa era a minha inteno, da gente um pouco entrar em contato com ela, ali na
natureza. Essa uma forma que eu encontro com ela, de entrar em contato com a natureza, eu
penso: foi pra c que ela voltou, ento sempre quando eu entro em contato com a natureza
eu lembro dela tambm.
Foi muito difcil pra mim essa fase de no conseguir, e por coisas minhas eu no... no deu
tempo de deixar tudo, de se despedir... sabe, encarar a morte pra mim, quando ela tava doente,
era muito difcil, sabe, de entrar em assuntos que isso ficasse concreto, que era a herana... se
despedir claramente, entrar em contato com ideias claras da morte, da perda... e hoje eu sinto
falta, me arrependo de no ter feito isso a tempo... eu tinha uma iluso de que seu tivesse por
perto nada de mal ia acontecer, que eu era a melhor pessoa pra cuidar dela, e ela tambm
283

falava isso. s vezes ela ia pra casa de outra pessoa e deixavam, por exemplo, a sopa muito
grossa, muito salgada, ento eu sabia como ela queria, como ela gostava. Os cuidados
tambm, a qualquer momento que ela precisasse eu tava l, presente, mesmo de madrugada.
Uma vez ela tava to inquieta pra dormir, e ela virava de um lado pro outro, e sentia dor,
enjoo. A eu falei: tia, eu vou fazer uma massagem em voc bem relaxante e vou te dar uma
dipirona que d um pouco de sono, a eu fiz uma massagem bem gostosa, nas costas, nos
ps, eu tentei passar alguma energia ali, e a ela dormiu muito bem nesse dia, nossa, a eu me
senti muito bem com isso. Era uma dedicao, e eu acho que de alguma forma eu consegui
exercer uma maternidade, eu falava: voc que o meu beb agora. Tinha hora que eu ficava
assistindo ela dormir, que nem uma me, e eu ficava agradecendo por poder fazer parte da
vida dela, era um amor muito grande, ainda . E a gente ficou bem mais prximas. S no final
de semana, de sbado pra domingo, que a minha me dormia aqui no sof, mas todos os
outros dias era eu, era 24 horas.

E: E voc namorava nessa poca?

P5: Isso tambm foi difcil. Foi bem difcil pro meu namorado, porque a gente sempre teve
uma relao de eu cuidar mais, se tinha alguma dificuldade era eu que dava apoio. Quando eu
recebi a notcia, ele falava: meu av tambm passou por isso, eu tambm passei por isso,
mas o av dele faleceu, e o que eu menos queria era ouvir histrias que no tinham dado
certo, sabe? Eu adorava ouvir era ai, fulano que conhece ciclano tambm teve cncer no
estmago, mas t tudo bem agora. Mas ele no entendia muito bem. E ele sempre vinha com
a histria do espiritismo tambm: mesmo que acontea alguma coisa vocs vo se
reencontrar, aqui no o fim. Aquelas explicaes dele me irritavam muito, porque ele vinha
com aquela ideia da morte dela. A eu tive uma conversa meio definitiva com ele: o que eu
preciso de voc agora que voc me escute, me suporte, eu sei que difcil as minhas
lamentaes, s me escuta, no precisa falar outras coisas, no precisa trazer sempre uma
soluo, no precisa me dizer nada, porque nada vai dar conta da minha dor, e era ele que me
escutava, eu ficava forte na frente da minha tia, mas eu precisava de um espao tambm pra
chorar, e era ele que me escutava, e eu sei que difcil suportar isso no outro, n. A eu tive
essa conversa com ele e ficou tudo bem, ele entendeu, e ele ficava mais quieto, dava o ombro
dele pra eu chorar. Eu acho que ele sofreu bastante nessa poca, eu nem tinha cabea pra
namorar, nem pra nada disso. Ento depois dessa conversa a gente conseguiu lidar bem com
isso. Ele era a pessoa que aguentava mesmo o meu sofrimento, ele que aguentava toda essa
284

carga pesada mesmo, nem com a minha me eu me abria porque eu acho que ela j tava
sofrendo muito e eu no queria desestabilizar ela ainda mais. A gente j t h 6 anos juntos.
Eu tive que falar pra ele, pedir pra ele, mas eu acho que s vezes as pessoas ficam exigindo do
outro uma compreenso, mas sem dizer bem o que voc quer.
No velrio da minha tia as pessoas me abraavam e falavam: ai, no fica assim. Uma tia
falou: d um calmante pra essa menina seno ela vai ter um treco. Eu falava: gente, ser
que isso no motivo suficiente pra ficar triste? Uma pessoa que voc ama morreu, ser que
tem que mesmo abafar, tem que dar remdio pra no sentir? Eu preciso sentir isso, eu preciso
dar espao pra dor. A nica pessoa que me abraou, e eu me senti compreendida, foi a me
de uma amiga minha, que o marido tinha falecido. Ento ela me abraou e falou: chora
mesmo, chora o quanto voc precisar, e voc vai sentir muitas saudades dela ainda, vai doer
demais essa saudade, mas isso precisa acontecer, uma hora vai diminuir. Voc vai ter
saudades dela pra sempre, mas essa dor vai diminuir, no vai ser to doloroso quanto agora.
Essa dor, quando a gente perde algum, parece que quase fsica mesmo, um aperto, um
vazio to grande. E ela falou que essa dor uma hora ia diminuir, mas que a saudade ia ser pra
sempre. A eu senti que ela me entendia, porque ela j tinha passado por isso.

E: Por ela ser sua tia, no ser sua me, voc acha que algum desautorizou, banalizou a sua
dor?

P5: Eu acho que sim, porque no era oficial, eu no nasci dela. A lei no leva em conta o que
voc sente, n. Talvez eu acho que naquela situao da casa, que eles depredaram a casa dela,
eu acho que a gente tinha o direito de falar pra eles pararem, mas eu acho que eu e a minha
me a gente tava muito dilacerada, sem foras, sem energia, pra lutar contra aquilo.

E: E quanto sua dor, as pessoas chegaram a dizer que voc no era filha e que no deveria
estar sofrendo tanto?

P5: Eu acho que nesse sentido no. Acho que as pessoas sabiam da relao que existia entre a
gente. Ento as pessoas entenderam a minha dor. Acho que as pessoas tinham at uma certa
inveja da nossa relao, eu com a minha tia. Por exemplo, essa minha tia mesmo, que s
pensa em dinheiro, eu senti que ela tinha raiva por causa do amor que eu e a minha tia a gente
tinha uma pela outra... Acho que isso, nossa, falei muito.
285

P5: No, imagina, est timo Q. Muito obrigada.

P6

E: B., eu gostaria de saber como foi o processo de perda do seu filho? Como foi pra voc?

P6: Foi uma coisa que eu vivi to intensamente, que eu sei detalhes do dia, da hora, do
segundo, do minuto. Eu sei tudo. Porque eu vivi de um jeito muito intenso. O R. foi uma
pessoa pra mim, e eu sinto que no s dessa vida, sabe, a gente tinha uma cumplicidade,
uma afinidade to grande. Ele no falava, ele no escutava. Ele era surdo, mudo, tinha
deficincia mental, ele s gesticulava, ele nunca falou. Mas eu olhava pra ele e eu sabia, eu
sentia o que ele sentia. E ele tambm. Ele olhava pra mim e sabia se eu estava triste, se eu
estava nervosa...
E a histria foi assim: ele foi meu primeiro filho e nico filho homem. Eu engravidei dele e na
poca meu noivo, que ainda no era meu marido, a eu engravidei solteira ainda. A ele saiu
do exrcito e a gente foi morar junto. Ele saiu do exrcito sem emprego, sem nada, minha me
nos deu uma fora, a me dele tambm, a gente foi morar junto. A eu fiz o pr-natal normal
como em qualquer gravidez, e nos exames no deu nada, nada mesmo. Eu tinha 18 anos. A
foi o aniversrio da minha irm, no ms de agosto. Era aniversrio da minha irm e do meu
marido. Minha irm faz dia 4 de agosto, e meu marido faz dia 3. Ento todo ano faz uma festa
s e comemora junto. Minha irm falou pro meu marido: vamos fazer uma feijoada?. Ento
fizemos na casa da minha irm. A quando foi tarde minha cunhada ia ficar noiva no mesmo
dia. Eu nem fui pro noivado porque eu comecei a sentir uma dor na barriga, no abdmen. Eu
pensei: no dor de parto, porque a dor de parto, pelo que consta, comea das costas pra
frente. Eu estou com uma dor no abdmen, boca do estmago. Ento fui pra casa da minha
me e fiquei com as minhas irms, que faziam tric, ela at tava fazendo roupinha pra ele.
Ento de repente aumentou do nada. A meu vizinho do lado aqui que me levou pra
maternidade. Quando chegou l o mdico olhou e falou: o beb vai nascer. Nisso me
internaram, eu acabei ficando uma semana internada por causa dessa dor. A acho que com
tanta medicao, induzindo, induzindo, ele acabou nascendo. No dia 5 de agosto, s 13h35 da
tarde. Ele estava da cinturinha pra cima todo roxo e no chorou. Nasceu de parto normal. J
tinha uma pediatra na sala de parto, pegaram ele e saram correndo. E eu fiquei l: cad o
286

meu filho, o que ele tem?. Com isso levaram mais 5 dias pra me mostrarem ele. Eu era
proibida de ir at ele, ainda consegui fugir do quarto e fui no berrio, mas ele no estava, eu
tambm no sabia qual que era. No 5 dia veio uma equipe mdica falar comigo: a gente
estava esperando a senhora se restabelecer do parto, a senhora perdeu muito sangue, ento
agora a gente veio buscar a senhora para ir ver seu filho. Eles falaram assim: seu filho tem
vrias complicaes. A gente no sabe quais, a gente est fazendo um monte de exames pra
saber o que que ele tem. Uma das suspeitas rubola congnita. Me preguntaram se eu
tinha tido a doena, eu falei de que no. Se tinha tido sfilis. Tambm no. A o mdico falou:
a gente tem uma suspeita que seja rubola congnita, e agora como a senhora j est mais
forte, a gente vai levar a senhora at ele, s que a senhora fique sabendo de uma coisa. A
senhora vai ver um beb, mas no um beb igual aos outros. A senhora tem que estar
preparada. A gente montou uma sala pra ele, com os aparelhos, pra no colocar ele no
berrio, porque infelizmente ia chocar quem visse. No tinha como colocar ele com as outras
crianas. A fomos, tinha uma salona e tava escrito: suspeita rubola congnita. A quando
eles descobriram ele foi um choque junto com amor. Porque ali eu me apaixonei, sabe? Acho
que Deus falou: vou mandar pra ela, porque ela no vai rejeitar ele mesmo.
Ele tinha um rosto assim normal, e tinha uma membrana bem grossa, como se fosse uma
gelatina grande, cobrindo at o trax, o rosto, tudo. Colado mesmo. A eles furaram o lugar da
boca, nariz e os olhos, pra ver se ele enxergava, pra respirar. Pra colocar aparelho pra respirar.
E o mdico falou: agora voc vai ter que arranjar um especialista, um cirurgio, pra ver se
essa membrana pode ser retirada ou no. Porque o que dava a entender que parecia que iam
ser 2 rostos, mas num corpo s. S que o outro membro no desenvolvendo, ficou s aquela
gelatina do trax pra cima, grudado nele. E isso realmente no era muito bonito de se ver. E
ele tinha 51cm e no chegava a um quilo.
Ento eles comearam a investigar hospitais grandes que pudessem pegar ele pra fazer a
cirurgia e descobrir o que ele tinha. Nisso foi um ms, ele l e eu junto. Ele no mamava em
mim, mas ele necessitava do leite materno. Ento tiravam o meu leite pra colocar numa
mquina e dar pra ele. No tinha nem como pegar ele. Ele estava entubado, cheio de
aparelhos, e tinha o medo de infeco, ento foi. A o Hospital X no tinha, conseguiram no
Hospital Y, na parte da pediatria, que tinha uma equipe especializada em rubola congnita.
A ele foi transferido pra l. A eu at transferi antes da data, porque quando eu fui na sala
ficar com ele, que eu ficava o dia inteiro, uma enfermeira me chamou e falou: Dna. B., a
gente estava conversando, inclusive o mdico vai tambm conversar com a senhora, que a
gente no sabe o que seu filho tem, ento a senhora no sabe o que a senhora vai levar pra
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casa, se levar ele pra casa, n. Se deixar aqui ou nas mos de outro mdico, em outro hospital,
eles vo estudar. Aquilo me deu uma dor to grande por dentro, e a bateu o medo: eu no
quero que ningum mate ele, porque o que ela deu a entender foi isso, que quando nasce esse
tipo de beb, ela quis dizer uma aberrao, eles do uma injeo e pegam pra estudo. Foi da
pra frente que eu grudei mais nele. Eu ficava do lado dele 25hs, era dia e noite sem deixar ele.
A eu entrei em contato com o Hospital Y, e fui conversar com a Dra. E., a mdica que passou
a acompanhar ele, da equipe de rubola congnita, eu falei: eu t com medo deles fazerem
alguma coisa e falarem pra mim que ele morreu, eu t com medo, quero tirar ele de l. A ela
falou: jamais, ningum pode fazer isso. E ela falou que ia tentar adiantar o processo de
remoo dele. Em dois dias removeram ele, levaram pro Hospital Y, pra UTI de l, e l ele
acabou ficando um ano, na UTI neonatal. E foi quando foi descoberto tudo. Fizeram a
cirurgia, tiraram essa membrana, deu pra fazer, tanto que ningum diz... ele ficou perfeito, a
pele, tudo, foi feita uma cirurgia e depois uma raspagem, ele ficou perfeito. E era rubola
congnita mesmo, e eles comearam a me explicar, mostrar slide. Porque voc imagina uma
me, primeiro filho, sem saber nada, e com uma criana complicadrrima, cheia de
problemas, especial, tudo o que voc imaginar ele tinha.
A a Dra. E., pra mim ela foi uma me, a eu falei pra ela: eu quero ficar com ele, e ela
falou: voc vai ficar com ele, seu filho, daqui voc s sai no dia em que ele sair. S que a
gente sempre vai ter uma conversa muito aberta, sem mentira, ento o que eu posso te dizer
que no tem garantia de sobrevivncia de vida nenhuma. Vai ser um dia de cada vez,
comemorando a cada 24 horas que ele estiver vivo. E assim foi. Assim eu morei l por um
ano.

E: E voc dormia no hospital todos os dias?

P6: Dormia, eu no vinha pra casa. Eu s tinha ele. Meu marido trabalhava, quando ele saa
do emprego, ia pra l, ficava um tempo, depois vinha embora pra casa. Isso foi esse tempo
todo.
L na eles tinham uma equipe muito grande, alm da rubola congnita pegavam outros tipos
de doenas tambm. E ento formaram um grupo de rubola congnita, e nesse grupo eram 5
crianas. De menino era s o R., e quatro mes de meninas. E a eles foram pesquisar dentro
do Brasil e fora, se tinha condies de mandar ele pra fora. Porque Alemanha e Frana
muito avanado em certas patologias congnitas, n. E a os mdicos de l comearam a se
interessar pelo caso dele, porque era rarssimo no mundo, rubola congnita s teve dois em
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homem. Ele o segundo no mundo. Em meninas no, tem muitos casos. Ento, como era uma
doena rara em homem, fica complicado o tratamento. E essa doena no mximo, estourando,
com muito tratamento e dedicao, a criana s vive 5 a 7 anos. E ele ultrapassou muito,
chegou at os 23. Quando ele chegou na idade de uns 10 anos eles no tinham medicao, no
tinha tratamento e no sabiam o que fazer. Porque ele ultrapassou o que era normal, dentro da
medicina.
Ele ficou o primeiro ano de vida no hospital, saiu, veio pra casa, ficava dez, quinze dias e
comeava a passar mal, febre, infeco, parada cardaca, parada respiratria, e tinha que
correr e internar mais dois, cinco meses. E era assim, sempre vai e vem. A me colocaram em
um grupo de higiene mental. Depois me colocaram em psiclogo, psiquiatra. Tudo isso
dentro do hospital, no Hospital Y. Eu participei de tudo l, pra poder entender e saber como
cuidar dele. Porque ele no era uma criana que voc chegava em casa, dava um bainho e
mamadeira. No, tinha todo um processo. A gua tinha que ter termmetro, no podia ser
quente, mas tambm no podia ser fria. Tudo era temperatura tero. Eu amamentava ele e ele
colocava tudo pra fora. A comeava a febre e no sabia o porqu da febre.

E: e ele estava se desenvolvendo?

P6: At os seis anos ele no desenvolveu nada. E descobriram que por causa da rubola tinha
um monte de sequelas, inclusive o raquitismo. Ento foi fazer tratamento, tomar medicao
pra raquitismo pra poder crescer. Depois foi pra pegar peso, porque ele no saa daquele peso,
era pouqussimo. A eles comearam a fazer exames nos rgos internos, e descobriram que
ele tinha problema no fgado, o fgado era maior, no era normal. Os rins uma metade
funcionava e a outra era calcificada. O intestino tinha tambm complicaes. O corao tinha
sopro de duas qualidades e era pequeno demais. E imagina, ter um ser humano assim com
vrias patologias... E a foi complicando porque a medicao que poderia ser boa pro corao
no fazia bem pro rim. A medicao que era pra bexiga poderia prejudicar o crebro, mais do
que j estava prejudicado. E quando ele chegou aos dez anos ele comeou a convulsionar. Era
muito convulso, uma em cima da outra. E ele tinha umas convulses que no era nem
visvel. Ele ficava com o olho vermelho, tremia. A ele foi pro neuro. Mais uma batalha, e
realmente ele convulsionava muito.
E tinha que fazer vrias manobras, tinha hora que tinha que fazer a medicao ficar mais
fraca, diluir no soro, em outras medicaes, pra no se chocar com o antibitico, ou com a
medicao do corao. Tinha que fazer uma manobra muito grande pra no se chocarem as
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medicaes. A veio as vistas. Um dia em casa eu comecei a brincar com ele e percebi que ele
no dirigia as vistas, ele s olhava pro teto. A foi pro oftalmo, fez um monte de exames e
descobriram que a vista esquerda era maior e um pouco pra fora, grande, e a outra era menor.
Ento essa maior ele no enxergava, ele via vultos. A outra era um pouco melhor, mas no era
nada 100% tambm.
E com isso eu fui usando o Hospital Y todo, todas as reas. Todas as patologias que existiam
foram aparecendo e aparecendo, e os mdicos falavam: conforme ele for crescendo e as
patologias forrem aparecendo, a gente vai vendo o que pode ser feito e o que no pode, e
vamos vendo at onde ele vai. Com isso ele foi indo, foi indo, foi indo. E ele chegou nisso
aqui. Ele cresceu e evoluiu de uma tal maneira que ele chegou nisso aqui, com 90 quilos. Ele
chegou a isso aqui.
[Entrevistada mostra foto de uma criana aparentemente sem dificuldades, sorrindo, apenas
um pouco acima do peso]
Ento eu agradecia a Deus, aos anjos, tudo, porque quem via ele no acreditava no que ele
chegou. Aqui ele tinha 12 anos. Nessa poca aqui ele tinha uma febrinha, tinha uma dorzinha
aqui, uma coisa ali, lgico que com medicao. Ele nunca parou de tomar medicao. Lgico
que era assim, no podia cair, no podia bater a cabea. Ele tinha as limitaes dele, mas era
tranquilo.
A depois dessa poca aqui foi quando os psiclogos e os mdicos me falaram: a gente est
vendo a senhora muito eufrica, muito feliz, mas isso aqui falso, isso ele vai perder. Tudo o
que ele tinha pra evoluir uma vida inteira ele evoluiu at essa poca. Cresceu, engordou,
comeu de tudo. Mas a eles falaram: mas quando comear a queda, tambm vai ser de uma
vez. Ento no se apegue muito, fique feliz, mas com os ps no cho. Que isso tudo vai
acabar.
A lgico que como eu convivia com ele, eu via, ele tava bem, eu falei: ah, ser? Mdico
tambm erra, no Deus. Mas fiquei com a pulga atrs da orelha.
A ele teve uma crise de convulso e ele entrou em coma, um pouco antes dos 13 anos. Ele
teve uma crise muito forte e entrou em coma, e a comeou a runa. Ele foi perdendo peso...
A ele comeou a perder peso, ele perdeu muito peso, ele chegou a ficar anorxico. Chegou a
30 quilos. Ento ele curvou. Porque ele era muito alto, ele tinha 1,70m, e ele curvou, porque a
coluna dele, como j era cheia de curvas, no aguentou com o peso da altura e caiu pra frente,
e depois no voltou mais. O corpo dele no voltou mais ao normal, ele andava assim e a eu
segurava aqui, meu marido aqui, as pernas perderam a coordenao e ele arrastava... ento eu
mandei fazer um carrinho de bebe pra adulto. Ele caa pra frente, quando ele sentava eu tinha
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que amarrar ele, segurar. Tinha hora que a gente at ria. Porque ele ia caindo pra frente e ele
mesmo ia com o brao e fazia assim, porque ia tampando a respirao e ele levantava.
No sei nem te dizer qual foi a pior fase. Porque de quando ele nasceu at ele atingir um ano e
meio foi muito difcil, foram vrias internaes. Ele j saiu da maternidade direto pra UTI do
Hospital Y e de l s saiu com um ano. Depois ele cresceu, engordou, tava com 12 anos e tava
tudo tranquilo. Ento nesse momento acho que foi o pior pra mim. Porque foi o momento da
decepo, no dele, minha. Porque eu me iludi nessa fase. Porque, por mais que os mdicos
falassem, eu no acreditei, eu me apeguei aqui nesse momento [apontando para a foto dele
com 12 anos, sorrindo].
Mas quando ele entrou em coma, e depois comeou a perder peso, a eu acreditei nos
mdicos. A foi quando eu falei: no, realmente isso mesmo. A pele dele ficou horrorosa,
no podia dar medicao nenhuma. A ele foi pra uma medicao importada, que tinha
horrio certinho, tinha todo um processo pra manipular ela, s podia dar no escuro. A pele
dele ficou tipo pele de cobra, descamando, horrorosa, ele teve que ficar no isolamento, porque
no sabia se era transmissvel ou no. E foi assim uns trs meses ou mais nisso. Ele tomando
essa medicao, que inclusive eles usam pra cncer tambm.
Depois ele saiu dessa fase, s que peso ele no pegou muito mais peso, e as infeces
pulmonares foram aumentando. Foi ficando pior e a equipe de nutrio nessa poca resolveu
que ele no podia se alimentar nem com gua. Ento cortaram tudo e fizeram uma gastro nele.
Era 100ml por hora, gotejamento 22 gotas por minuto, era uma coisa assim, detalhada. No
adiantou. Ele tinha uns refluxos, saa at pelo nariz. Vamos ento pro jejum, fizeram a
jejunostomia. A a jejunostomia segurou at ele ir embora... Mas era com muito cuidado.
Porque a at a medicao tinha que ser por ali, no podia mais nada pela boca. Mas mesmo
assim no adiantou, continuaram as infeces por repetio. Foram feitos vrios exames, mais
de um ano estudando, fazendo todo tipo de exames, pra descobrir o porqu. Sabiam que era
sequela dos problemas dele, mas acharam que ele tinha alguma bactria alojada em algum
rgo. A descobriram que ele tinha uma pseudmonas alojada no pulmo. E essa
pseudmonas no morre, ela dorme. O antibitico pode ser forte como for, apenas pe ela pra
dormir, e quando ela acorda ela vem com mais fora. A a cada infeco, as crises eram
piores. Era parada cardiorrespiratria, era coma. Se ele no entrava em coma, tinha que
induzir o coma. Era seis, sete meses de novo internado direto. Isso at os seus 19 anos.
Nos 19 anos ele tava em casa e tinha uns dois meses em casa, eu j tava falando: nossa, que
bom, dois meses em casa, j tava muito bom, comparando com os ltimos meses.... Ele s
tava com uma febrinha ou outra, uma coisinha ou outra, mas sempre mantendo a medicao,
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tudo com muito cuidado. Nessa poca tambm foi feito o DNA. Para descobrir o porqu
colocava ele em p e ele caa. E isso era de poca, tinha poca que ele ficava at em p. Eu
conseguia at dar um banho nele em p debaixo do chuveiro. Ele se segurando, magrinho,
tudo. Ele ficava em p e ainda tentava uns passinhos. Mas tinha pocas que ele no andava
nada, ele no se movia. Parecia que ele travava todo. Ento eles desconfiaram de uma
distrofia muscular, a fizemos o DNA e era o comeo sim da distrofia muscular. A gente sabia
que aquilo ia ficar pior. Porque no tem cura. Alm de pegar os ossos, esqueleto, ela pega os
rgos internos tambm. E assim foi o pulmo dele, um deles atrofiou, parou de funcionar, foi
numa infeco, numa pneumonia respiratria. A a mdica falou pra mim: agora chegou uma
hora crtica. Ele vai ter que ir pra traqueostomia. Agora no vai ter mais jeito, ele no vai
conseguir respirar sozinho mais. At ento ele dormia com oxignio, ou ento quando eu via
que ele tava cansado eu colocava um pouquinho do oxignio, mas era pouco... Mas com essa
crise teve que fazer a traqueostomia. A comeou a ter muita secreo no pulmo, a ele foi
pro Bipap, mas no adiantou. A ele foi pra ventilao mecnica. Ento os dois pulmes
acabaram e chegou uma poca que era tudo por aparelho. A ele ficou no hospital um ano e
oito meses, assim, na UTI. Ento comeou a ter muita infeco; urinria, intestinal. Ento me
chamaram, chamaram meu marido e falaram: No tem mais como manter ele no hospital.
Como ele tem um bom plano de sade, a gente vai chamar o pessoal do plano pra ver se a
gente consegue uma internao domiciliar. Chamaram, eles foram, avaliaram, a entrou o
plano de sade.
Montamos uma UTI na parte de cima de casa, com todos os aparelhos que tem no hospital pra
monitorar. Ele tava com quase 21 anos nessa poca. Tiveram que mandar quatro auxiliares de
enfermagem, que ficavam de 12 em 12 horas. Tinha tambm 2 enfermeiras padro. Mdicos
tinha o neuro, tinha o gastro, tinha a nutricionista, tinha dois fisioterapeutas. Tinha o
fisioterapeuta da neuro e outro motor. Tinha um clnico. Tinha um mdico s pra dar
estabilidade, que o mdico terminal, s pra dar estabilidade ao paciente. Tinha psiclogo. Eu
sei que eu fiquei esses 2 anos sem fechar a casa. Era um hospital.
E quando ele tava ruim demais, tinha parada, eles vinham com a UTI mvel e levavam pro
hospital. Ele ficava de novo, mais quinze dias, um ms na UTI. Quando estabilizava voltava
pra casa. Teve pocas de ele ter hemorragias, porque ele parou de fazer xixi, teve que ir pra
sonda, ele parou de evacuar, tinha que fazer lavagem. A ele teve uma infeco muito grande,
que foi muita febre e convulso, paradas, teve um dia que s em casa deu dez paradas. Ento
eles foram investigar e era do corao. Ele tinha uma bactria alojada no corao tambm. A
o que vai ser feito? No tinha o que ser feito.
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A eu me desesperei porque os mdicos falaram: reza, porque a gente no sabe se ele vai sair
dessa. A eu subi l pra parte de cima do hospital, noite, tava um frio. Eu estava
desesperada, sabe aquela vontade de se jogar de l de cima? Eu tava com essa vontade. Se eu
perder ele eu me mato. Porque o meu medo era perder ele. Os mdicos acham que ele viveu
esse tempo todo no foi pela medicao, mas foi por amor, carinho e dedicao.
Eu, na minha opinio, hoje eu consigo ver um pouquinho melhor, eu acho que eu fui egosta...
eu amava tanto ele, que eu no queria perder ele, e no vi o sofrimento dele. Mesmo ele
sofrendo eu queria ter ele comigo. Eu ainda no me conformo de ele ter ido embora. Ele pra
mim era tudo, era a minha vida, o meu ar. Nas crises eu no saa de perto dele. O meu marido
falava: voc tem que sair mais, a gente paga um cuidador. Eu tinha medo dele ir embora e
eu no estar do lado dele. Porque teve uma vez que eu prometi, eu conversei com ele e falei
que pra nascer, tirando os mdicos, foi eu e ele. E pra morrer ia ser eu e ele. Eu estaria do lado
dele segurando na mo dele nessa hora. Ento eu tinha muito medo de sair de perto dele. Eu
nem sei como ele sobreviveu, por isso que os mdicos falam... com os rgos todos doentes...
Alm da doena ele tinha os rgos doentes tambm. Qualquer outro ser humano no tinha
conseguido. Quando ele estava com 15 anos faleceu a ltima menina, lembra daquele grupo
de 5 crianas com rubola congnita? E s ficou ele. Do grupo que a Dra. E. pegou em 1985,
s ficou ele, as outras faleceram. E ele sobreviveu 23 anos. Foi o nico. Eu no sei se voc j
viu, tem uma minissrie de um mdico que trabalha num hospital, esse ator ele realmente era
mdico. Ele mandou e-mails pra mdica do R., a Dra. E. Ele chegou a vir pro Brasil, no
Hospital Y, pra conhecer o R. Ele quis me levar, quis levar o R., quiseram fazer a revista de
mdicos mensal, quiseram colocar ele, mas eu no deixei, e eles me falaram que eu ia ter
lucro com aquilo. Mas de jeito nenhum que eu queria ter algum lucro em cima do meu filho,
eu no queria ganhar dinheiro em cima dele, sabe? Ento eu no autorizei nada disso.
Mas eu tenho ainda vrios e-mails da Espanha, da Frana, da Inglaterra, mdicos querendo
saber dele, porque era incrvel, ele foi o nico. E a meu marido falou: ser que isso
verdade?, e ele tambm foi pesquisar, e realmente no achamos, era raro mesmo a doena
dele.
A foi isso. Sempre ali com ele. Eu falava pras enfermeiras: pode ir dormir, que eu cuido
dele. Eu aprendi tudo, eu sei tudo sobre as medicaes, aspirar, cuidar, tratar, dar injeo,
tudo.
E teve enfermeiro que chegou a judiar dele. Eu coloquei pra correr. Mandava embora. J
cheguei at a bater em enfermeiro, enfermeira. Chegaram at a colocar processo em cima de
mim, porque eu bati, porque eu vi batendo nele, judiando dele...
293

Ele ficou os ltimos quatro meses s em coma, e no interagia mais... Mas eu pegava a cabea
dele pra dar banho e ele sorria pra mim. Eu conversava com ele e ele entedia. Os prprios
enfermeiros e mdicos ficavam besta de ver. E quando eu comeava a manipular ele pra dar
banho ele sorria, em coma. Era raro eu chamar ele pelo nome, era meu prncipe, beb, amor,
minha vida. Eu falava assim: vou dar banho em voc hoje, mas eu j cansei, t na hora de
levantar, eu quero neto. E ele sorria e os mdicos ficavam impressionados. Eu conversava,
falava pra ele: voc t dormindo, mas no sei se t me escutando, um dia voc tem que ir,
infelizmente, mas ento quando voc for voc lembra dessa msica aqui, e a eu cantava pra
ele a msica do Roberto Carlos como grande o meu amor por voc. E era incrvel que
quando eu cantava, o olho dele mexia. Eu ia trocar ele e cantava e ele sorria. E eu falava: e
eu sei que voc ama do mesmo jeito, e ele sorria... [se emociona].
uma dor muito grande, sabe? Eu fiquei muito revoltada. Porque Deus me deu ele, eu no
pedi, ele veio e eu aceitei ele. Eu sempre quis ele desde o primeiro momento, eu nunca rejeitei
ele. E depois Deus tira assim? Eu sei que normal, todos ns vamos passar por isso, todo
mundo tem que ir um dia, mas eu no me conformo... [se emociona].
Eu tive muitos problemas no meu casamento por isso, eu no deixava ningum, nem meu
marido, ningum encostar nele. Ele era s meu. Ele era um pedao de mim. E at hoje onde
ele estiver ele meu, eu sinto ele, sinto o cheiro dele, sinto o perfume dele, no tem um dia
que eu no converse com ele. E tenho roupas dele que eu coloco embaixo do travesseiro, eu
coloco roupas dele. Eu no gosto da palavra morte, porque parece que a morte quer dizer que
acabou, no tem mais nada. Ento pra mim ele no morreu, foi pra outro lugar, descansar. Eu
tinha muito medo da morte, eu perdi o medo da morte porque eu sei que onde ele estiver eu
vou estar com ele, ele vai estar me esperando... S que eu sofro por pensar do jeito que ele
era, quem ser que t cuidando, quem t trocando, quem est dando banho, alimentao. Se
est cuidando bem, se ele est sofrendo... [se emociona]. Eu converso com ele. uma dor
muito grande. No d nem pra explicar...
Quando ele faleceu mesmo foi no dia 7 de fevereiro, ele teve morte enceflica, tava s eu e
ele. Ele abriu o olho, estremeceu, escorreu uma lgrima, se esticou e ficou naquela posio.
Eu liguei pro mdico, ele veio e fez um monte de testes e falou: ele teve morte cerebral. A
senhora quer que desligue o aparelho?, eu falei: no, ele falou: o corao pode ir at 15,
20 dias, ou at mais. Ele tava com aparelho e muita medicao. Ento eu falei: no, deixa os
aparelhos. A foi indo, foi indo e no dia 9 de fevereiro pro dia 10 de madrugada ele teve 21
paradas, e voltava. No era visvel, a gente sabia por causa do aparelho que voltava quando o
corao pulsava. A quando foi 3:30h o mdico falou: Dna. B., no vai ter jeito. Ele no foi,
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no morreu ainda, por causa da senhora. A senhora vai ter que conversar com ele. Eu falei:
a tambm demais, n.... Mas a senhora vai ter que conversar com ele. Ento eu fui,
tomei um banho de uma hora quase, troquei e fui pro quarto. Eu cheguei, sentei, segurei a
mo dele e eu conversei com ele. Falei pra ele que a gente ia ter que ter a ltima conversa da
nossa vida. Eu falei: eu sei que no vai ser fcil, mas infelizmente eu vou ter que fazer uma
coisa que eu jamais achei que tivesse que fazer, porque eu te amo demais pra te ver sofrer, eu
no quero mais te ver sofrer. E eu t sendo egosta. Ento, infelizmente a gente vai ter que ter
essa conversa. A eu segurei na mo dele, beijei ele, e coloquei um CD do Padre Marcelo
Rossi cantando Ave Maria. Eu falei assim: essa msica pra voc, porque Nossa Senhora
vai te levar com ela, agora, ento pra voc ir com ela eu tenho que te explicar porque voc vai
com ela. Se voc no tiver ido ainda por minha causa, no se preocupe. Voc lembra quando
eu conversava com voc na UTI? Voc est mal, mas eu sei que voc forte, voc vai reagir.
Mas agora, nesse momento, voc no vai reagir, porque eu sei que no d, acabou. Voc no
tem mais fora pra isso. Mas eu te falo, o amor o mesmo, at maior. Mas vai, siga seu
caminho em paz. Vai ser muito difcil pra mim, mas vai ter que ser assim. No se apegue por
mim. Eu vou ficar bem, na medida do possvel. Porque tambm eu sei que onde voc estiver
voc meu e eu sou sua. Eu sou sua me e voc meu filho. Isso ningum vai mudar, nem
Deus, porque foi Ele quem me deu voc. Ento eu s estou devolvendo a Ele o presente que
Ele me deu. S que esse presente eu imaginava que no ia ter devoluo. Mas infelizmente eu
vou ter que devolver. Pode ir. Vai em paz. A cantei pra ele como grande o meu amor por
voc... e ele foi... [se emociona].
Ento ele deu uma mexida na cabea e abriu como se fosse um sorriso de canto e dormiu. Foi
dia 10 de fevereiro de 2009, s 4:30h da manh. Ali eu tambm morri. Eu fui um pouco com
ele. Eu fao aniversrio dia 12 de fevereiro. Eu enterrei ele no dia 11, s 10h da manh. Aqui
no J. (nome do cemitrio). Eu j tinha um jazigo e comprei outro s pra colocar ele.
E eu visito ele todos os dias. Se eu no vou de noite, eu vou de manh, todos os dias. Os
quatro natais eu passei sentada l. mais forte do que eu, no d. No modificou o amor que
eu sinto por ele. Eu vejo as pessoas quando falecem, vo embora, no sei se as pessoas se
conformam ou esquecem. Mas eu no esqueo, eu no consigo... Eu entro no quarto, converso
com ele no quarto. Eu vou no tmulo dele. O tmulo dele tem de tudo, tem bonecos, tem
frases: aqui dorme um anjo, aqui dorme um prncipe, tanto que o tumulo dele o mais,
tem hora que eu chego l e est cheio de gente.
Meu marido fala: voc t atrapalhando a evoluo dele. Eu falo: voc j morreu pra
saber?. Meu marido acredita que morreu, acabou. Inclusive no dia das mes, domingo a
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gente discutiu. Porque a me dele faleceu h um ano, e ele fala que morreu, acabou. Eu falo:
no, no acabou, eu tenho ainda meu filho. Eu acredito nisso. Eu sou catlica, nasci e me
criei em meio ao catolicismo, mas uma religio que me ajudou muito tambm a entender um
pouco, e no aceitar, mas dar um pouco de conforto, ou iludir, pode ser, n? foi o kardecismo,
de Chico Xavier. Eu tenho muitos livros, comprei muitos livros, fui assistir muitas palestras
dele, peas de teatro, como As violetas na janela, que uma pea de uma me que perde a
filha, e essa filha era a menina perfeita, a filha perfeita, e do nada ela faleceu, teve uma febre e
faleceu. A me quase enlouqueceu. E a menina tinha um monte de violetas na janela. E a me
no molhava, no abria o quarto e nem nada, quando foi um dia a menina apareceu pra ela e
falou: me, molha as minhas violetas, porque elas esto morrendo, ali a senhora vai me ter.
Ela molhou as violetas, as violetas reviveram, saram vrias flores, o sol entrou. E ali ficou a
identificao dela com a filha, a ligao entre ela e a filha ficou nas violetas. uma pea
muito linda, eu j assisti inmeras vezes. E o Chico Xavier me ajudou a ver o outro lado da
vida, ento eu acredito naquilo ali. Eu j acreditava e s reforou que tem um outro lado sim,
no acabou aqui no. Ento eu acredito que ele est l me esperando, e continua sendo o meu
filho.

E: Voc consegue sentir, falar com ele?

P6: incrvel, mas consigo. Voc sabe, a cabea da gente tudo, n? Ento eu converso com
ele e consigo ouvir o som, ele no falava mas ele tinha um som, mais ou menos assim [imita o
som que o filho fazia]. Quando ele queria alguma coisa ele tinha um som, quando tinha fome,
sede, falava que eu tava bonita, cada um tinha um som, um gesto. Isso tudo fui eu que ensinei,
porque eu fiz o curso de surdos e mudos. Ele no foi pra escola, mas eu passava horas s
vezes pra ensinar uma coisinha pequena. Ento aquele som dele de quando a gente saa,
quando eu tomava banho e me arrumava aquele som dele, como dizendo voc t muito
linda, isso eu no perco, eu no perdi isso, eu ouo isso, eu vejo isso.
Meu marido at achava que eu tava ficando louca, ele diz que isso no normal, porque j so
quatro anos. Eu j nem falo mais dessas coisas com ningum, nem com o meu marido, porque
ningum entende mais, porque j tem quatro anos, s falo mesmo com as psiclogas. Mas eu
no consigo, eu sei que tem quatro anos que eu no vejo ele, no beijo ele. Mas eu tenho uma
forma de contato com ele sim. No como era, mas eu tenho, eu consigo sentir o cheiro dele.
Outro dia eu fechei o olho, fiquei conversando com ele e consegui sentir a mo dele. Ento eu
tenho uma convivncia com ele...
296

O dia pode estar lindo, aquele sol lindo, mas eu no tenho mais aquela alegria que eu tinha.
Eu saio, viajo, vou nas festas, tudo, mas eu no tenho mais aquela alegria... eu tenho uma dor
contnua no peito. Eu fiz todos os exames possveis l no Incor. Todo ano eu fao, e no d
nada. Na psicologia falam que a dor da perda. Eu acho que tambm, porque foi uma dor
muito grande que eu senti na hora, eu achei que ia morrer junto com ele. Eu perdi o flego,
minha presso foi pra 23. Os mdicos saram correndo, queriam me dar remdio, calmante,
mas eu no quis. Minha vista escureceu, gritei e agarrei ele, no queria soltar ele. Eu pedi pra
Deus mandar ele de volta, ou ento me levar com ele, e a veio essa dor... que no passou
mais... uma dor contnua, s vezes aumenta, outras diminui, mas est l. Ento pode ser
mesmo a dor da perda. A T. a segunda psicloga fixa que eu passo depois que ele faleceu e
ela me fala a mesma coisa. Eu fao grupo de terapia na K. (universidade), l eles me falam
isso tambm.
No comeo foi muito difcil... nos primeiros dias eu falava: eu no vou suportar. Eu no
conseguia conviver com aquilo. Eu no suportava aquela dor. A dor agora parece menor, mas
a falta que eu sinto dele ainda a mesma...
E eu no falo, como j tem quatro anos eu no converso mais sobre isso com ningum.
Porque voc vai percebendo que as pessoas no querem te ouvir mais, a dor s sua. As
pessoas, hoje em dia a vida est muito corrida pra voc parar pra ouvir os outros. Ento eu
guardo isso pra mim, eu no converso com ningum, nem com o meu marido mais. Eu
guardei pra mim, ele meu, ningum vai tirar isso da minha cabea. Porque as pessoas
querem colocar na minha cabea que ele morreu, acabou, no cemitrio s tem ossos, no tem
corpo, que ele t em outro plano, no faz mais parte da minha vida. E eu no aceito isso. Ele
faz parte da minha vida. Ento eu guardo isso pra mim, falo sozinha, converso com ele...

E: Como voc e o R. conversavam?

P6: Todo mundo que presenciou, que me conheceu junto com ele ficava impressionado. Eu
conversava com ele, falava, brincava, ria, eu brigava com ele na brincadeira e ele
correspondia, era recproco, no era uma coisa que era s de um lado. E no era uma criana,
um adolescente que voc brinca e ele corresponde. Era uma pessoa cheia de problemas. O
crebro no funcionava nada, e interagir daquele jeito? Desde pequeno, que eu vi ele na UTI
cheio de aparelhos, eu comecei a conversar com ele e ele foi correspondendo. Foi ficando
cada vez mais forte. Por exemplo, eu ia apertando, e onde eu via que ele franzia o olho, ali era
a dor. Ele dava o brao pra eu tirar o sangue, s eu tirava, com a enfermeira ele ficava agitado,
297

ele no deixava. Antes de eu tirar eu conversava com ele, falava que era s um pouquinho, ia
conversando com ele e a ele deixava. Quando os mdicos queriam sedar ele, eu falava:
agarrar ele pior. A eu conversava com ele: Beb, tem que trocar pra colocar aquele
remdio. Eu sentava, ficava conversando com ele e os mdicos davam anestesia local e fazia,
e isso virou uma rotina. Os mdicos falavam que era timo, porque a eles no precisavam
judiar tanto, de ter que amarrar, sedar, sabe?... [se emociona].
Porque at onde a gente, o ser humano educado, o filho que enterra os pais. Quando um
pai, mesmo na minha situao que era uma criana especial, que eu sabia que uma hora ia
acabar, quando a me tem que enterrar um filho terrvel... anormal essa histria dos pais
enterrarem os filhos, anormal. Quer dizer, hoje em dia nem tanto, n? Porque o que tem de
violncia por a...

E: E voc teve mais filhos, n?

P6: Duas filhas que nasceram depois dele. Tem uma chamada P., que agora t com 25 anos. E
tem a S., que a terceira, com 23. A P. pro R. so dois anos de diferena. Todos os trs, dois
anos de diferena de um pro outro.

E: E como foi a relao com as suas filhas durante esse processo todo que voc me contou?
voc planejou ter mais filhos depois que o R. nasceu?

P6: No, eu sou sincera. At hoje elas ficam com uma mgoa, uma relao muito difcil, eu
com elas. Elas acham que eu s gostava dele, uma relao muito difcil mesmo.
Foi assim, eu fui orientada pelo pessoal l da higiene mental, chegou uma poca que eles
falaram pra mim, acho que eles me viam s vivendo aquilo, enfiada no hospital, eu adquiri
vrias infeces tambm, eu tava com imunidade baixa, eu no me alimentava bem, sabe.
Ento eles viam eu viver aquilo de uma forma muito intensa. A um dia, numa reunio dessas
que eu ia, eles falaram: a gente conversou com toda a equipe e a gente quer aconselhar a
senhora a ter mais filhos, e no se dedicar s a ele. E pra ele tambm vai ser bom ter outros
irmos. Se ele tiver irmos, quem sabe os irmos ajudam ele em casa, e a senhora vai ser
obrigada a se distrair. Eu falei: eu no quero mais filhos, eu no posso ter mais filhos,
porque eu j tenho o R. pra cuidar. Isso foi indo, ento vinha psiclogo, psiquiatra, a Dra. E.,
e conversavam comigo sobre isso, a eu falei: olha, eu no vou falar pra vocs que eu vou me
empenhar pra isso, se vier outro filho veio. E assim foi. Eu engravidei da P., mas a minha
298

vida era mesma, no parei nada os nove meses, continuei cuidando do R. Quando ela nasceu
foi difcil. Minha me me ajudou muito, eu digo que minhas filhas foram criadas pela minha
me. A primeira palavrinha foi com a minha me. Eu vi muito pouco delas. Cuidei, lgico,
quando elas foram crescendo eu fui conversando, fui mostrando porque eu tinha que cuidar
dele, porque ele precisava da mame mais do que elas. A quando elas estavam maiorzinhas,
se ele tivesse internado, no dia das crianas eu levava elas na loja, dava um brinquedo. Na
minha cabea o brinquedo ia suprir. Eu falava: escolhe o que vocs quiserem, qualquer um,
eu levava pro shopping pra comer, depois levava elas pro hospital, meu marido trazia elas e
eu ficava no hospital. Era assim no dia das crianas, natal, ano novo. Se ele estivesse
internado era assim. E elas foram crescendo assim, e minha me cuidando delas enquanto
meu marido trabalhava. Quando dava eu ia na reunio da escola, mas quando no dava minha
me ia. Na verdade quem criou elas foi a minha me e o meu marido, n. S que isso eu
nunca vi, eu vim perceber isso quando elas foram ficando adultas. Hoje tudo delas o pai.
Elas conversam com ele muito melhor do que comigo.

E: E com seu marido, como foi?

P6: A gente teve muitos problemas... essa parte da relao sexual foi um problema, eu no
tenho vontade, desejo, e isso foi uma dificuldade. Eu acho que eu no tinha cabea... Uma vez
a gente se separou por causa da S., porque eu briguei com ela e ele no gostou. Ele foi pra
chcara da me dele, ficou uns quinze dias l, e ele falou que s voltava se eu ligasse pra ele.
A um dia eu me vi obrigada a ligar porque o R. sentia muito a falta dele. O R. tinha uma
relao muito boa com ele tambm. O R. no podia ouvir. Sentia a presena dele, o R. sabia a
hora que ele voltava, ficava olhando pro relgio. Ele conversava tambm, era menos que eu,
lgico, mas eles conversavam. Ele tinha um gesto com o R. tambm que era s deles. Ele
chegava e beijava o R. de um lado e do outro e depois cheirava os olhinhos dele. Ento ele ia
se aproximando do R., e o R. j fechava os dois olhos, porque sabia que ele cheirava os dois
olhos dele. E ele falava: ai que cheiro bom. Ele dizia que sentia o cheiro do R., no era
limpeza, perfume, nada disso, mas era o cheiro da essncia dele. A o R. abria o olho e ria pra
ele. Era uma coisa muito forte entre eles dois.
Para falar a verdade pra voc, eu e o marido hoje a gente vive como irmo, mais do que como
marido e mulher. E eu no vou falar que culpe dele. Eu sou consciente que eu tenho muitas
coisas que eu sou terrvel, eu dou a me palmatria. Ele um homem assim, do servio pra
casa, da casa pro servio. Faz comidas pra tentar me agradar, ele se desdobra pra fazer as
299

coisas pra mim. Mas, eu fiquei assim... eu no era assim... essa tristeza, parece que nada mais
me interessa...
Sabe, o R. entendia tanto, eu at me esquecia que ele era surdo, mudo, tinha um atraso mental.
Na minha opinio ele percebia muito bem o que acontecia ao redor dele, se eu tava brigando
com uma das meninas, ele sentia, ficava agitado, percebia tudo, interagia, tinha vezes que
ficava com raiva, queria pegar alguma coisa e jogar. Ele mudava o comportamento quando
tinha briga, ficava bem agitado mesmo, at as coisas tranquilizarem.
Bom, isso...

E: B., eu quero te agradecer pela conversa, por tudo que me contou, muito obrigada.

P6: Obrigada pela conversa, foi boa.

E: Eu que agradeo.
300

8.2. TABELAS COM AS REALIZAES DOS PASSOS 2 E 3

TABELA P1

Unidades de significado Unidades de significado transformadas em linguagem


psicolgica

E: Como foi pra voc ter acompanhado, ter cuidado da 1. P1 refere que, apesar de ter conscincia da finitude da Presenciar o sofrimento do ente querido mais difcil
sua me em todo esse processo da doena, at sua morte? vida e, de certa maneira, poder aceitar a morte e a perda de lidar do que a morte.
E como voc sentiu, viveu a perda dela? de um ente querido, o que foi mais difcil de lidar foi o
sofrimento no processo de morrer de sua me, pois essa O familiar sofre junto ao ente querido em seu processo
P1: A perda da minha me foi triste, sofrida e dolorida. A foi acometida por uma doena que trouxe degenerao de morrer. O familiar vivencia a morte em vida.
minha conscincia de que no somos eternos, s que gradual em todos os aspectos de sua vida. P1 sente que
nos ltimos tempos a doena, do jeito que foi evoluindo, prximo da morte, na parte final da doena, sua me
judiou, maltratou muito ela... Tanto ela, como a gente, sofreu bastante, da mesma maneira sofreram tambm os
que convivia do lado dela. familiares mais prximos a ela.

Ela teve um cncer em 2004, ela fez uma cirurgia em 2. P1 conta que desde o diagnstico de cncer de sua me Perdas em sequncia ocorridas na vida de uma mesma
dezembro de 2004, fez um quadrante no seio, fez um ano e antes de seu falecimento, nesse meio tempo ocorreram pessoa trazem maior sofrimento.
de quimioterapia, radioterapia e estabilizou. Em 2005 outras mortes na famlia. Essas perdas em sequncia
tivemos a perda da me dela, de cncer, assim, em um trouxeram maior sofrimento. Quando ocorre o luto antecipatrio, o luto comea antes
prazo de s dois meses. Foi um baque. Ela caiu no Sua av faleceu de modo muito mais repentino que sua da perda definitiva, h amenizao da dor quando essa
banheiro, levaram para o hospital, ela estava com cncer me, o que abalou bastante a famlia. Para P1, quando ocorre.
no crebro, descobriram na hora que fizeram a possvel se preparar para a morte de um ente querido que A morte abrupta causa mais sofrimento ao familiar do
tomografia para ver o que que tinha acontecido, e em j est doente, a dor amenizada quando acontece a que a morte que pode ser trabalhada, preparada antes de
dois meses ela se foi... perda definitiva. ocorrer.

Alis, minha av foi em maro, me da minha me. Em 3. P1 afirma que a doena cncer no representava uma Quando o cncer diagnosticado no 1 membro da
janeiro, j tinha falecido um tio nosso, de cncer preocupao para ela e para sua famlia at sua me ser famlia, a doena passa a ser temida pelos outros
tambm, irmo da minha av. A essa histria de cncer diagnosticada, sua av e um tio materno virem a falecer membros, pela hereditariedade ser um dos fatores de
301

aqui, pra ns, ficou pungente, porque eles, meus avs, por conta da mesma doena. Foi ento que o cncer risco para o desenvolvimento de muitos tipos de cncer.
vieram da F. At ento a gente no sabia de nenhum caso passou a ter outro significado para ela e sua famlia,
de cncer na famlia. Comeou com a minha me, depois passou a ser temido, devido sua caracterstica de
o meu tio faleceu e depois minha av faleceu. E minha hereditariedade.
me continuou o tratamento.

Ela veio morar para c, em L., porque em B., onde foi a 4. P1 relata o processo de vinda dos pais para morarem
ltima cidade que ela morou, eles foram assaltados, e prximos s nicas filhas, ela e a irm. Foi nesse
foram judiados. Bateram muito nela e no meu pai. E momento que se descobriu o cncer da me.
como eles estavam l sozinhos, ns decidimos traz-los
para c. apenas eu e minha irm. Ns duas somos
casadas. Trazendo eles para c que se descobriu o
cncer da minha me.

Ento j vinha o processo dolorido do que aconteceu em 5. Para P1 o sofrimento de seus pais comeou antes do Ideia de que o cncer pode ser causado no apenas por
B., do assalto. Depois a descoberta do cncer... Bom, diagnstico da doena, pois eles haviam passado por questes orgnicas, mas que o estresse causado por
conseguimos uma casa para ela morar e tivemos que pr muitas dificuldades. P1 acredita que o estresse emocional dificuldades durante a vida tambm contribui para que
no nome do meu marido e no meu nome porque meu pai que passaram contribuiu para a morte dos dois, tanto do o cncer se desenvolva.
tinha feito uma sociedade com um primo que deu tudo pai que teve uma morte repentina, porm sem causa
errado e o banco estava atrs dele e o meu primo fugiu. clara, quanto da me que faleceu de cncer de modo mais
Ento isso j causou, assim, muita depresso, tanto no lento.
meu pai como na minha me... teve tambm o assalto,
depois a notcia do cncer, e mais essas perdas...

Passou 2005, 2006, em 2007 meu pai faleceu. E minha 6. Sua me j havia sido diagnosticada com cncer j h
me continuava naquele tratamento de ir ao mdico de alguns anos e precisava ser acompanhada
seis em seis meses para fazer o acompanhamento. constantemente, porm quem faleceu primeiro foi seu
pai.

E: Seu pai faleceu de qu? 7. P1 desconfia do diagnstico dado pelos mdicos sobre Dificuldades na relao entre paciente-famlia com os
a real causa da morte de seu pai. Acredita que muitas mdicos / profissionais de sade. Desconfiana da parte
P1: Ento, meu pai... na verdade, eu penso que ele tenha vezes a classe mdica no sabe ao certo a causa da morte, da famlia uma dessas dificuldades.
falecido por depresso. Porque no final das contas ele mas precisa colocar algo no pronturio e acabam
passou mal, ele estava vomitando sangue e foi para o escrevendo algo geral e no especfico apenas para
pronto-socorro... Morreu! Ento a causa, a morte, foi constar.
302

tabagismo... Tudo aquilo que eles colocam quando no


sabem o que que . Ele faleceu em dezembro de 2007,

ento vamos... que a eu fico meio perdida no tempo... 8. Depois que o pai faleceu, a famlia se preocupou que a A pessoa com doena avanada perde autonomia ao
Ela no quis... Porque assim, ela morava numa casa, ela e me morasse sozinha, pelo fato de estar doente. Porm, longo do processo de morte, vai se tornando cada vez
o meu pai, e ela queria continuar na casa dela depois que P1 conta que sua me no queria deixar sua casa, queria mais dependente de outros.
ele faleceu. ainda ter sua autonomia. O familiar cuidador principal quem passa a assumir
os maiores cuidados em relao vida do ente querido.
Essa perda de autonomia e maior dependncia faz com
que a famlia passe a ver a pessoa doente como incapaz,
at mesmo de tomar decises simples sobre sua prpria
vida, mesmo que esteja ainda s.

P1: Em um dos acompanhamentos em 2008 ela voltou a 9. Fazendo acompanhamentos, exames e controle Ideia do cncer como doena sorrateira. No h como
fazer o exame e a j estava com metstase ssea. constantes da doena parecia que o quadro estava control-lo, det-lo.
estabilizado, porm P1 refere que a metstase do cncer
E: E no tinha dado nada nos outros acompanhamentos? apareceu repentinamente. P1 sente que uma doena
sorrateira.
P1: No deu nada, deu s nessa vez.

Ento, o que que eu decidi fazer? Ainda a deixei l, na 10. P1 percebe que com a evoluo do cncer era preciso Perda de autonomia da pessoa doente e dependncia
casa dela, porque o que ela queria. S que como o cada vez mais cuidados, e cuidados exercidos por outras cada vez maior do cuidador principal.
negcio comeou a piorar... pessoas, o que iria abalar toda a parte de autonomia de
sua me.

Ah, a eu fui viajar! Quando ficamos sabendo da 11. P1 sentia que sua me no queria ser pesada, no O cuidador principal se sente sobrecarregado e o doente
metstase, que ela j ia fazer a primeira quimioterapia, o queria que a doena atrapalhasse a vida de seus em estgio avanado percebe e sente-se mal/culpado
desespero dela era assim: Mas voc tem que viajar. Eu familiares. por ser cada vez mais pesado famlia.
falava: Me, eu vou viajar. Eu estava com viagem
marcada para a Europa. A ela falava: No vai deixar de
fazer o passeio s porque agora essa doena voltou.. E
eu dizia: No, eu vou.

Mas vamos fazer o seguinte..., porque a j unia o til 12. A certa altura da evoluo do cncer, sua me teve O familiar escamoteia informaes sobre a doena e a
ao agradvel. Eu falei pra ela: Mas vamos fazer o que ir morar em sua casa, e P1 a enrolou, inventando morte para o ente que est morrendo.
303

seguinte: voc vem para ficar com as crianas..., que uma desculpa para que ela fosse morar l, para no falar
so os meus filhos, que no so mais crianas [risos], um claramente na perda de autonomia e na degenerao que O familiar tem a ideia de que se o doente souber que
tem 28 anos e outra tem 22 anos. E disse: Voc fica em a doena estava causando. P1 acreditava que se sua me est morrendo ficar muito abalado e isso ir piorar a
casa e ajuda a cuidar deles tambm. E com isso eu fui percebesse que a morte estava se aproximando, isso faria evoluo da doena.
enrolando ela, porque ela queria ir para a casa dela. com que sofresse um estresse emocional ainda maior, o Sofrimento solitrio, tanto do doente quanto do
A eu falei tambm: Ah, me, vamos ver se a gente que agravaria a progresso da doena. Assim, havia familiar, que no compartilham a dor, pois fazem pacto
vende a casa, compra um apartamento pra voc, mas assuntos que eram intocveis perto de sua me, como a silencioso e nunca tocam no assunto que paira no ar: a
olha, pensa, daqui da minha casa para a X (nome do questo da morte. morte.
hospital), a gente s pega a avenida Y e j t na X (nome
do hospital), se voc precisar ir pra X (nome do
hospital). E a ela foi pra minha casa e foi ficando, foi
ficando, e tambm foi piorando, piorando...

At que em dezembro de 2009, ela ficou do final de 13. Havia internaes constantes. Datas especiais para a No processo de morrer h isolamento social da pessoa
dezembro at o comeo de fevereiro internada. Passou o famlia foram passadas dentro do hospital. Todo esse doente e de seu cuidador principal, pois precisam
ano-novo internada. processo foi bastante sofrido para sua me, para P1 e passar muito tempo dentro de casa e no hospital em
para toda a famlia. funo das complicaes da doena.

Porque a havia dado, fora a metstase ssea, tinha j 14. Para P1 o sofrimento intenso que acarreta uma Para o familiar o sofrimento com a evoluo da doena
pego o pulmo. Ento ela teve trombose no brao doena degenerativa e gradualmente degradante mais mais difcil de lidar do que a morte do ente querido.
esquerdo, foi a parte dos linfomas. difcil de lidar que a dor da perda do ente querido.
degradante, entendeu? Eu aceito a morte, a perda, s
que assim... O que eu no me conformava era o
sofrimento, de ver todo aquele sofrimento, as agulhadas,
o processo da quimioterapia...

Ela fez radioterapia, melhorou um pouquinho. Ento ela 15. P1 percebia a evoluo da doena, porm no queria Familiar escamoteia informaes para a pessoa doente.
saiu depois desses 30 e poucos dias de internao. que a me percebesse, assim escamoteava informaes
Depois desse um ms de internao ela veio para casa, perante a me, pois acreditava que a faria sofrer ainda
ficou 18 dias, mas assim, eu olhava para ela e ela falava mais e a deixaria mais fragilizada para enfrentar a
assim: Meu Deus do cu, e chorava... e falava que doena.
estava se sentindo pior do que antes. Ento eu falava:
No, me, mas porque voc tomou muito remdio,
muita cortizona.... Ela comeou a parar de comer e no
dormia porque tinha muita falta de ar. Ento eu
304

providenciei tubos de oxignio aqui em casa, ficavam no


quarto que ela dormia com a minha filha, para ela poder
respirar e se sentir melhor. Comida j no comia... Ento
fazamos de tudo, desde sopinha de pacotinho,

mas se ela queria batata, lanche... Tudo o que ela 16. P1 percebia que o fim da vida de sua me se O familiar busca o aumento da qualidade de vida do
quisesse... E mesmo durante a internao dela, tudo o aproximava e que j no adiantava seguir risca as ente querido e desenvolve estratgias para isso.
que ela pedia eu levava escondido e ela comia. Se ela orientaes mdicas, mas o mais importante que a me
queria uma coxinha, eu ia l, comprava uma coxinha, pudesse se sentir melhor de alguma maneira, mesmo em
levava para ela e ela mandava ver. s vezes ela queria meio ao grande sofrimento. P1 ento buscava maneiras
frango assado com batata, minha filha fazia aqui, porque de aumentar a qualidade de vida de sua me.
eu passava o dia no hospital com ela, e minha filha
revezava noite. Ento ela fazia o frango e levava, e ela
comia. A nutricionista entrou, deu bronca, e eu no quis
saber. Continuei fazendo.

A vontade dela era conhecer... Ela nunca tinha andado de 17. P1 procura transcender as limitaes da doena da O familiar procura transcender as limitaes da doena
avio, mas ela via na televiso o aeroporto de M., o cho me e busca cada vez mais estratgias para a me poder e busca cada vez mais maneiras para o ente querido
quadriculado ali onde voc faz o check in. Levei ela l viver o que ainda no viveu no pouco tempo que lhe poder viver o que ainda no viveu no pouco tempo que
para conhecer o cho quadriculado do aeroporto. Tudo o resta. lhe resta.
que eu podia para fazer para... Sabe? Tirar do
pensamento dela isso... Aquela degradao que ela
estava passando, eu fazia, tudo.

P1: Ento comeou a entrar minha irm, que minha 18. P1 se sentia sobrecarregada nos cuidados com a me. Sobrecarga (em diversos sentidos: fsica, emocional e
nica irm, n? Mas at ento eu no tinha ajuda dela em Acumulou as funes de esposa e me, alm de financeira) sobre o familiar cuidador principal.
nada, era s eu e minha filha quando dava. advogada em um escritrio, e tambm o de cuidadora
principal de sua me. Se sentia tambm sobrecarregada
E: Voc ento era a principal cuidadora dela? financeiramente, arcando com as despesas mdicas da
me. Alm disso, sentia-se sobrecarregada
P1: Eu, a principal. emocionalmente por precisar assumir decises muito
difceis.

Quando chegou assim naquele estado, a minha irm... 19. P1 acredita que a irm mais nova se aproximou da A iminncia da morte traz novos significados aos
acho que ela sentiu, n? Ela ento comeou a vir mais, a me apenas nos ltimos momentos, quando percebeu que relacionamentos.
305

querer estar mais com minha me. sua morte era iminente. Parentes mais prximos fazem um movimento de se
aproximar da pessoa doente quando percebem a
iminncia de sua morte.
Ento depois que minha me saiu dessa internao, que 20. P1 conta que nos ltimos dias de vida sua me tinha
ela ficou esses 18 dias em casa, eu levei ela para uma apenas momentos de conscincia e j no percebia o que
consulta, ento ela ficou internada novamente mais cinco acontecia sua volta.
dias. Foi a que ela acabou de piorar. A ela no tinha,
assim... Ela tinha s momentos de conscincia, sabe?

Tanto que quando ela recebeu alta depois desse quinto 21. P1 relata o momento em que a me tem uma parada A morte em casa um evento raro e desconhecido
dia foi numa segunda-feira, eu a trouxe para c cardiorrespiratria dentro de sua casa. Foi um momento atualmente no ocidente. Assim, morrer em casa, sem a
novamente, e eu j estava at providenciando o oxignio. de desespero e incerteza sobre o que fazer. O que presena de um profissional de sade, assustador para
Ela veio na segunda para c, na tera-feira ela me teve amenizou a situao foi no estar sozinha com a me, a famlia, trazendo desespero, incerteza e trauma.
uma parada cardiorrespiratria, aqui em casa. A sorte pois acredita que isso a deixaria mais desesperada,
que eu no estava sozinha, porque eu j estava falando impressionada e traumatizada com o que aconteceu.
para minha irm: Eu tenho medo de trazer a me para
casa, de acontecer alguma coisa, da eu estar sozinha e eu
no sei o que eu vou fazer. E realmente aconteceu.
Estava sentada assim: eu, ela na cadeira de rodas l,
porque a gente tinha j comprado uma cadeira de rodas,
porque ela j no estava mais conseguindo andar, meu
cunhado, o marido da minha irm, e eu. De repente ela
comeou a tremer. Eu entrei em desespero, eu pedi para
ele buscar o carro, mas sabe? aquela coisa de no saber
o que fazer...

P1: S que meu vizinho mdico, a eu toquei a 22. P1 refere que no queria que a me falecesse em sua
campainha e falei: C., vem ver o que t acontecendo. casa. Acredita ser egosmo ter pensado nisso em um
A j a pusemos no cho, ele foi fazendo massagem momento de tamanho desespero para salvar-lhe a vida.
cardaca, respirao boca a boca, aumentou o oxignio,
mas nada adiantava. Naquela hora eu a vi morrendo, eu
vi... Eu falava assim: C., ela no pode morrer aqui em
casa, nossa essa era minha preocupao...

E: Por que?
306

P1: No sei se era, se foi egosmo meu, de ela morrer


aqui em casa...

Enquanto isso, j tnhamos chamado o resgate, que 23. P1 revela insatisfao com o servio pblico de A famlia sente insatisfao e sofre ainda mais com a
nunca aparece, n? Nunca aparece. Mas ela voltou, ela atendimento a emergncias de sua cidade, enfatizando a assistncia prestada pelo servio pblico de sade de
deu uma golfada de sangue, ento ela voltou. Nesse meio demora no socorro. sua cidade.
tempo chegou o resgate.

P1: Ela no queria ser entubada. Ela sempre disse que ela 24. P1 conta que a me fez o pedido de no ser entubada H uma busca do prolongamento da vida a todo custo
no queria ser entubada. Mas, o resgate levou e ela foi antes de ficar inconsciente, porm esse no foi atendido pelos profissionais de sade, em detrimento mesmo de
entubada. Ela passou uma semana entubada, aqui no pelos mdicos, prolongando-lhe a vida por mais uma um pedido de no prolongamento feito pela pessoa
Hospital S., aqui no Jabaquara. E eu pedia muitas semana. P1 sentiu culpa ao ver a me entubada, da doente e pela famlia.
desculpas para ela, de ela ter sido entubada. maneira que no gostaria de estar. P1 concordava com a
opinio da me e, aps sua morte, essa opinio acentuou-
E: Ela podia te ouvir? Tinha momentos de conscincia? se ainda mais, afirmando no ver sentido em um
procedimento mdico que proporciona pequena
P1: Tinha momentos de conscincia e momentos de no- sobrevida e maior sofrimento.
conscincia. Mas depois do terceiro dia, a j... A j
no... A a gente olhava os aparelhos, a gente olhava tudo
e via que... Entendeu?

Eu pensava: Meu Deus, mas mais sofrimento. Ento eu 25. Para P1 quando o sofrimento se tornou muito grande No momento de grande sofrimento a morte do ente
levei o padre e pedi misericrdia para Deus, porque j a nica sada era a morte, vista desse ponto de vista como querido vista pelo familiar como alvio do sofrimento,
estava demais. Eu sabia que ia sentir falta dela, eu senti algo bom dado por Deus, pois traria alvio e paz em um vista como algo bom dado por Deus nessas
muita falta dela, porque com ela morando aqui... momento de grande dor. P1 percebe a morte da me circunstancias.
como uma grande perda, mas tambm como alvio, pois
trouxe o trmino do sofrimento.

Eu trabalho em T. (nome da cidade), ento eu falava para 26. P1 achava importante sempre que pudesse tirar a me O familiar busca o aumento da qualidade de vida do
ela: "Eu vi capivara l no rio, perto de onde eu trabalho", de casa, distraindo-a com lugares e atividades diferentes ente querido doente.
e s vezes eu a levava para o frum comigo, quando no da doena e do sofrimento to presentes. P1 no queria
tinha movimento, quando eu s ia ver uma coisa ou que a doena dominasse toda a vida da me.
outra. Eu sempre tentava tirar ela um pouco de dentro de
casa.
307

O processo da perda, na verdade, eu no chorei. No 27. P1 chorou muito durante a evoluo da doena da O luto antecipatrio ameniza a dor do familiar quando a
velrio, enterro, eu no consegui derrubar uma lgrima e me. Sente que sua dor e choro se anteciparam morte perda definitiva do ente querido ocorre.
mesmo aps isso eu no consegui derrubar uma lgrima. propriamente dita. Considera que por j ter chorado
Mas eu chorei muito, muito, muito durante a internao, muito antes e tambm por perceber a morte da me
vendo o sofrimento dela. At falei para o R. (psiclogo): tambm como alvio, no sentia mais tanta dor e
"Ser que normal o que est acontecendo comigo?", necessidade de chorar como durante o processo de
porque geralmente as pessoas choram depois da morte e morrer. Acredita que quando a pessoa j vem percebendo
eu tava preocupada se era normal isso, e falei assim para que o ente querido ir falecer e pode comear a se
ele: "Eu no tenho vontade de chorar...". uma perda preparar para a perda antes mesmo dela acontecer, a dor
enorme, imensa, mas um descanso tambm. Acho que que sente aps a morte amenizada.
por isso eu no chorei no velrio, eu no chorei no
enterro, na hora do enterro, eu no chorei depois.

Eu sinto muita, muita falta dela, da convivncia e por ter 28. P1 percebe que o tempo que passou ao lado da me H estreitamento da relao entre a pessoa doente e seu
acompanhado todo esse tempo. no fim de sua vida aproximou as duas, o que fez com que familiar cuidador principal no processo de evoluo da
sentisse ainda mais saudades quando ela morreu. doena.

Sabe assim? D uma sensao de cansao, parece que 29. Pela degenerao do organismo de sua me, P1 O familiar experimenta por vezes o sentimento de que a
voc lutou, lutou, lutou e a morreu na praia. percebia que a morte se aproximava, mas, ainda assim, luta ser/foi em vo, porque no h como vencer o
travou uma luta contra o cncer da me, porm no cncer e a morte inevitvel.
alcanou a vitria do ponto de vista da cura. Assim, por
vezes experimenta um sentimento de que muito da sua
luta contra a doena foi em vo.

Como ela era atendida pelo SUS, tudo demorava. Ento 30. P1 enfrentou diversas dificuldades na relao com os O familiar sofre com as dificuldades na relao com os
muitas coisas eu pagava por fora, por exemplo, exame profissionais e nas instituies de sade em que sua me profissionais e instituies de sade que assistem seu
particular. Quando s tinha marcao para depois de foi assistida. P1 sentiu falta de um cuidado mais ente querido.
dois, trs meses, a eu a levava no laboratrio particular e humanizado, especialmente no setor pblico.
ela fazia. Mas chegava l no mdico da X (nome do
hospital) e ele no queria aceitar. Ele falava que no era
o exame da X (nome do hospital). Eu tinha que explicar,
falar: "Mas doutor, eu vou ter que esperar mais trs
meses por uma coisa que t aqui o resultado?". Ento
assim, eu bati muito de frente com os mdicos tambm.
Quer dizer, dentro das possibilidades, porque se a gente
308

briga muito tambm no adianta porque depois o


paciente maltratado, acontece muito aqui no servio
pblico no Brasil.

Sinto muitas saudades, muita. Como ela estava aqui em 31. P1 sente falta do convvio e da presena da me, Maior aproximao na relao entre a pessoa doente e
casa, tudo eu perguntava: "O que a senhora acha? Eu vou especialmente porque foi sua cuidadora principal e seu familiar cuidador principal.
fazer isso. Reza para mim, me.". Tudo eu falava: "Me, passou muito tempo junto da me em seus ltimos
eu tenho uma audincia, vai ser difcil. T acontecendo momentos de vida, o que as aproximou muito.
isso. O cliente t assim. Reza por mim". Esse tipo de
coisa...

E esse cachorrinho que sobrou [apontando para um 32. O cachorro de estimao da me hoje cuidado por Para o familiar enlutado h objetos, pessoas, lugares,
pequeno cachorro que olhava atento para ns], que ainda P1, que o percebe como uma parte da me que ainda animais de estimao, etc, que eram bastante
um pedao dela. Esse cachorro quem comprou fomos permanece viva, e traz a sensao de sua presena significativos para a pessoa falecida que representam
ns na primeira quimioterapia que ela fez. Porque meu mesmo em sua ausncia fsica. uma parte ainda viva dela e so a personificao de sua
pai, apesar de falecido, era uma pessoa extremamente P1 acredita que a dor ainda maior quando as perdas presena na ausncia.
difcil, agressiva verbalmente, s vezes at agressiva acontecem em sequncia na vida de uma mesma
fisicamente. Haviam passado o que passaram em relao pessoa/ou de um animal, como aconteceu em sua vida e
sociedade com meu primo, o assalto, ento eu via na do cachorrinho.
muita revolta no meu pai, ento eu comprei o cachorro
que acabou ajudando meu pai tambm a dar uma
melhorada. E a quando minha me veio para c, ele veio
tambm. Com o falecimento dela, eu no vi porque... Eu
pensei nele como em mim, ele havia perdido meu pai,
havia perdido a minha me, e agora? Ele ia para um
outro lugar sendo que ele j estava acostumado aqui?
Ento ele ficou com a gente, e bom porque eu olho pra
ele e lembro dela, como se eu tivesse um pedao dela
ainda vivo.

E eu j tinha a outra cachorrinha, a P., que tambm 33. Sua cachorrinha de estimao de 15 anos tambm Perdas em sequncia na vida de uma mesma pessoa
faleceu agora, agora em maro, com 15 anos, de cncer teve cncer e faleceu, o que fez com que P1 mais uma trazem ainda maior dor.
tambm. Foi pssimo. A gente fez tudo o que podia fazer vez acompanhasse de perto um processo de degenerao
por ela, de tirar a gua do pulmo, cirurgia, tudo, at que e morte, apontando tambm ter sido muito sofrido.
o veterinrio falou: "Olha, nessa fase melhor
309

sacrificar". Sabe uma espcie de poder de Deus? Porque


eu olhei para ela e senti que ela iria morrer e falei assim
P., voc vai morrer hoje. Essa sensao foi pssima
tambm... Mesmo com o animal.

Mas, com o ser humano, voc pede pela vontade de Deus 34. P1 descreve que ao mesmo tempo em que queria que A morte do ente querido vista pelo familiar como algo
que no acontea. Eu levei o padre l no hospital. E toda sua me melhorasse e fosse para casa, ainda que fosse bom dado por Deus em circunstancias de sofrimento
hora eu pedia misericrdia para acabar com o sofrimento para depender de cuidados constantes, pedia a Deus que intenso.
da minha me. Outras vezes pedia para ela melhorar, apressasse a morte para que o sofrimento tivesse fim,
mesmo se fosse para traz-la para casa com enfermeiro, mesmo que no tivesse mais a me ao seu lado
sei l, na cabea da gente passa um milho de coisas. Ou fisicamente.
pedia ento que ela descansasse. Foi esse o meu processo
de perda, entendeu?

Naquela segunda-feira que eu trouxe ela para casa, e ela 35. P1 revela que, aps a morte da me, teve a sensao O familiar se assusta ao perceber que o ente querido
j no estava to consciente, e minha irm j estava aqui de que a me pressentiu que iria morrer nas prximas sabe que ir morrer / que tem a conscincia de sua
com meu cunhado e meu marido chegou, ela olhou assim horas, e isso algo que a espanta. doena e morte iminente, especialmente se nada sobre a
para o meu marido e falou: Olha, eu queria agradecer doena e a morte foram ditos pessoa doente.
muito voc, por tudo o que voc fez, voc, e o J.
[cunhado da entrevistada], tudo o que vm fazendo por
mim. Depois disso ela deu uma apagada, no sabia
mais onde estava, nem conseguiu subir aquele dia para o
quarto. Ela ficou aqui na sala mesmo, no outro sof que
mais confortvel, e ela s ficava sentada e os tubos de
oxignio ficavam aqui tambm. Como ela no estava
conseguindo subir a escada, j no estava andando
porque estava na cadeira de rodas, ento ela ficou aqui na
sala mesmo. Pensei assim: nossa, ela agradeceu meu
marido e meu cunhado e no outro dia ela j teve a parada
cardiorrespiratria e ficou entubada.

P1: E quando ela estava entubada pedi muitas desculpas 36. P1 fez um pedido aos mdicos para que sua me no Culpa do familiar por no poder impedir que se
para ela por ter sido entubada. Eu tinha pedido para o C., fosse entubada, porm no pde fazer nada para impedir prolongasse a vida de seu ente querido, sem que ele
mas ele disse que no tinha jeito, quando eles chegam ao que fizessem o que a me no queria. Por isso quando a quisesse, contra sua vontade.
hospital com o paciente dessa forma, eles [mdicos] so viu entubada sentiu muita culpa por no ter conseguido
310

obrigados a fazer todos os procedimentos. So obrigados realizar um dos ltimos desejos da me. Falta de humanizao nos servios de sade, h um
a intubar, mesmo que a famlia pea que no. protocolo a seguir em detrimento da abertura de
espaos e flexibilidade para acolher/compreender o
E: Voc j tinha pedido para ele no intub-la quando ele desejo do doente e de sua famlia na hora da morte.
a acompanhou no resgate?

P1: Isso, ele foi junto com o resgate e a quando ele saiu
l fora, me explicou: Olha, infelizmente, norma. Voc
tem que fazer tudo para salvar a vida da pessoa. Foi por
isso que ela ficou uma semana entubada.

E outra coisa marcante que ela morreu no dia 37. P1 enfatiza momentos/datas marcantes em torno dos Datas importantes traro emoo ao familiar, mesmo
internacional da mulher, no dia 08 de maro, essa data ltimos momentos de vida da me, que afirma que passados anos da morte, no a emoo aguda, mas a
vai ser sempre marcante. sempre traro recordaes e emoes. lembrana juntamente com a dor amenizada da falta.
Ah, e ns somos catlicos. E ela tinha ido missa de So as reaes de aniversrio.
Natal um pouco antes de ser internada. E no dia 29 que
ela foi internada. E a j deu essa complicao toda. E a
foi o prazo de trs meses para ela falecer.

E: E essa escolha dela, de no ser entubada, o que voc 38. As mortes da me e do sogro trouxeram P1 a O familiar no concorda com o protocolo de salvar a
achava? experincia de que o adiamento da morte por alguns dias vida do ente querido a todo custo. O sofrimento maior
P1: Ela via que quando a pessoa era entubada a pessoa em certas condies traz apenas sofrimento ao doente e no compensa esse pequeno prolongamento sem
sofria muito, porque sofre mesmo, n? E uma coisa que famlia, por isso P1 no concorda com o procedimento qualidade de vida.
no tem mais jeito. Eu acho que ela via assim, e eu mdico de intubar o doente seguido de modo protocolar.
tambm vejo assim. Se um quadro clnico vai se
agravando e a pessoa tem que ser entubada porque
precisa de um milagre, ento no tem mais jeito, ento eu
acho que s mais sofrimento, ento pra que intubar?
Por exemplo, no ano passado o meu marido perdeu o pai,
meu sogro faleceu. Ele teve um AVC [acidente vascular
cerebral] e a ele foi internado, a gente pensava que ele ia
ter alta, mas ele teve mais AVCs. Como ele era cardaco,
o remdio que ele tomava para o corao interferia no
remdio para o AVC. Ele foi para a UTI e na UTI j
intubaram ele.
311

Existem famlias e famlias, n? Com toda essa minha 39. Na opinio de P1 a dor da perda pode ser amenizada O luto antecipatrio ameniza a dor do familiar aps a
experincia que eu tinha tido com a minha me, ento quando vai-se preparando aos poucos para sua chegada. perda definitiva.
decidi eu acompanhar o meu sogro. Era uma vez por dia Acredita que aqueles que no querem aceitar sua
que podia ir, naquele horrio, ento eu ia l ao aproximao certa provavelmente iro sofrer ainda mais
Helipolis, e conforme o mdico ia falando o quadro do aps a perda definitiva.
meu sogro eu chegava aqui e falava para o meu marido:
No espere o melhor, infelizmente ele est piorando.
Em compensao para minha sogra, eu falava as mesmas
palavras, mas ela falava: No, ele vai sair, ele vai ficar
bom, vai se curar.

A eu ficava pensando assim que a dor que eles poderiam 40. P1 percebe que foi o processo de morrer de sua me A experincia de acompanhar o ente querido doente em
sentir era bem maior do que a dor do meu marido que lhe trouxe o aprendizado de que preciso se preparar seu processo de morte traz ao familiar novos
acompanhou minha me e tambm acompanhou o para a morte, quando essa j est anunciada, para no ser significados e novas maneiras de lidar com questes
processo do pai, sabendo que j era o fim para o pai pego de surpresa e sofrer ainda mais. relacionadas vida e morte em sua prpria vida.
dele... Por isso que quando chegou a notcia da morte do
meu sogro no foi uma surpresa pra gente. Esse processo
de mais essa perda, a do meu sogro, que no foi de
cncer, mas de AVC, mas eu j enxerguei de uma outra
forma, entendeu?

E: Em relao ao seu sogro, voc estava percebendo que 41. P1 acredita que ter a conscincia da proximidade da
ele estava mal e o fim estava se aproximando. Mas, em morte da me despertou uma vivncia de luto antecipada,
relao sua me, no era ainda uma situao limite, que teve um papel de amenizar a dor aps o falecimento.
quer dizer, ela no estava internada ainda, no estava na Assim, chorou bastante durante o processo de fim de
UTI ainda, mas parece que voc j tinha essa conscincia vida de sua me, e no sentiu muita necessidade de
que ela estava perto do fim. Tinha? Como era isso? chorar aps a morte.

P1: Eu tinha essa conscincia sim. por isso que na


morte, no velrio e no enterro eu no chorei, mas eu
chorei muito antes, muito... Sabe quando parece que
antecipando toda essa situao, a perda?

E: Voc j se comeou a perceber que a morte da sua


me se aproximava e comeou a viver essa dor um pouco
312

antes da morte? Nesse sentido?

P: Foi isso mesmo que eu fui fazendo, desse jeito


mesmo, por isso acho que chorei muito antes da morte,
muito, depois... depois eu acho que eu j nem tinha mais
vontade de chorar.

No final, ela tinha dor ento era receitado Tylex ou 42. Sabendo que a morte da me se aproximava, pensava Na viso do familiar falta humanizao da parte do
Tramal, ela tomava um, ela tomava dois e se ela quisesse apenas em lhe proporcionar bem estar, enquanto em sua mdicos no cuidado aos pacientes.
tomar trs, quatro, eu deixava. Mesmo que os mdicos viso os mdicos pensavam apenas no combate doena,
dissessem que era para tomar de seis em seis horas ou de esquecendo-se especialmente do bem-estar emocional do
12 em 12 horas; se ela tinha muita dor e ela quisesse doente.
tomar eu falava: Quer? Tudo bem. S tenho medo de
atacar seu fgado, mas pode tomar sim. Eu acho que eu
fiz aquilo que eu achava o certo, e continuo achando que
eu fiz o certo.

P1: Que nem, em dezembro, antes de ela ficar ruim, eu 43. P1 quer que a me aproveite ao mximo o tempo que A doena impe limitaes e a principal dela o tempo
estava de noite aqui e eu falei para o meu marido: ainda lhe resta de vida, e para isso busca meios de que restante de vida, assim o familiar busca transcender
Vamos l na avenida W para ela ver os enfeites de ela viva cada instante intensamente, programando essas limitaes e procura meios de que seu ente
Natal?. Pegamos o maior trnsito e fomos e vimos. Eu a atividades para ela, numa busca por transcender as querido viva muitas coisas que ainda no viveu dentro
levava em alguns eventos sociais: teve o lanamento do limitaes que a doena impe. de pouco tempo de vida.
livro do scio do meu marido e eu a levei tambm,
levava ela muito no shopping para passear.

E: E ela gostava?

P1: Adorava. Eu tiro a sobrancelha ali no shopping X j


h uns seis anos em uma loja de perfumes. Quando ela
veio para c, em casa, eu marcava para ela tambm,
ento eu ia para o cabeleireiro e ia eu e ela. Tudo o que
eu fazia ela fazia, se eu tingia ela tingia, fazia a mo, ela
fazia. Tudo o que eu fazia, ela fazia, e ela gostava. Onde
eu ia, eu levava ela.
313

E: Voc queria que ela aproveitasse ao mximo os 44. A me de P1 ficou bastante debilitada em seus Ideia do familiar de que se o doente se entregar
ltimos dias, era isso? ltimos dias de vida, mas P1 queria ainda que ela lutasse doena, no lutar mais, a morte ter mais foras e vir
contra a doena, ento pedia que a me fizesse coisas certeira, sem chances contra ela.
P1: , era isso... [silncio] mas nos ltimos dias mesmo para que no se entregasse doena, para que a doena
ela j no tinha vontade, eu at pedia para ela fazer uma no a dominasse por completo, no dominasse as vidas/o
coisa e ela no fazia. Uma comida, por exemplo. Mas ambiente ao redor. Mas, em um certo P1 percebeu que
depois eu j no ficava insistindo para ela fazer. Eu isso j no era possvel e j no insistia mais com me.
deixava... No comeo ela no queria vir morar aqui,
depois que o meu pai morreu, mas depois ela no queria
mais nem ir para a casa dela, eu falava: Vamos l, quer
ir l na sua casa para a gente dar uma olhada? Voc quer
voltar pra l? Quer ficar l? Eles [netos] dormem l com
voc e depois vocs voltam e ela respondia No, no
quero, no.

s vezes a gente ia para o ambulatrio para fazer exame, 45. P1 acreditava que os mdicos no pensavam no que Na viso do familiar, no combate doena a todo custo,
e ia demorar para fazer, e a gente sabia que ia demorar, seria melhor para sua me, em termos de um bem-estar os mdicos deixam de olhar a pessoa doente de forma
eu pegava ela, punha no carro e a gente ia na rua T. e geral, olhando-a como uma pessoa inteira, mas apenas no inteira e, por vezes, acabam por lhe causar um mal-
andava, pegava o taxi e voltava, fazia exame, pegava o combate doena orgnica. P1 sentia que a me estava estar ainda maior.
carro e vinha embora [risos]. Foi assim, o que eu fui morrendo e que no haveria muito mais o que fazer, por
achando eu fui fazendo, e assim, sem pedir opinio para isso era intil seguir todas as regras que os mdicos
ningum. Se pedisse para mdico no podia. Tudo o que impunham para combater a doena a todo custo.
eu achei que poderia ter feito de melhor pra ela eu fiz...

S assim, o que faltava? Eu gostaria de ter podido fazer 46. P1 sente arrependimento/culpa por coisas que O familiar sente arrependimento/culpa por coisas que
mais, por exemplo, eu queria ter levado ela para andar de gostaria de ter feito pela me ainda viva. gostaria de ter feito pelo/com o ente querido quando
avio, que fosse! Mas isso passava na minha cabea, ainda estava vivo.
sabe? Eu pensava assim: Poxa vida, eu podia comprar
uma passagem para So Jos do Rio Preto, que vai em 20
minutos, chega ao aeroporto e j volta, mas era para ela
ter a sensao do que , o avio subir, o avio descer,
entendeu? Mas, sabe? A parte financeira j no estava
ajudando, porque eu estava tendo muitos gastos, de
oxignio, de remdio que eu comprava, o remdio da
quimioterapia se pegava na farmcia da X (nome do
314

hospital), mas o restante eu comprava tudo. Eu deixava o


dinheirinho dela, porque no final ela acabou recebendo
uma aposentadoria do meu pai que era menos do que um
salrio mnimo, mas eu no deixava ela comprar os
remdios dela. Com o salrio dela ela comprava presente
para os netos. isso o que ela gostava. Mas eu ainda
penso: Ah, poderia ter pego minha me e ter levado, sei
l, at o Rio de Janeiro..., s para andar de avio.
Uma outra coisa que foi difcil tambm, no ano passado,
ela morria de vontade de fazer um cruzeiro e eu fui fazer,
e nesse dia eu chorei porque eu lembrei muito dela. Eu
lembro que eu estava entrando no navio e eu pensei que
ela no teve a oportunidade de fazer. Neste momento
causa, assim, uma revolta, porque ela no teve
oportunidade de fazer. Mas tambm foi aquele momento
s, e depois passou.

E: Voc foi quem acompanhou o processo da sua me 47. P1 conta que na doena da me se via como realista, Para o familiar h a percepo da realidade da
mais de perto, que ficou responsvel pela maior parte das percebendo que a situao era grave e que estava iminncia da morte e, ao mesmo tempo e ao seu lado,
decises, n? morrendo e, ao mesmo tempo, ao lado da percepo de h o sentimento de esperana de cura, que o que move
realidade, caminhava a esperana de cura da me, que era para seguir com os tratamentos propostos.
P1: assim, dentro da famlia, geralmente eu que sou o o que a movia para fazer tudo que fazia em termos dos
arrimo... todo mundo me v assim. Talvez eu esteja tratamentos propostos.
sempre me preparando mais para poder tomar as rdeas
das situaes mesmo. E isso se deve minha av, a me
da minha me. A minha av sempre contava comigo para
todas as coisas; tanto para a alegria quanto para a
tristeza. Eu acho que ela me ensinou a ser dessa forma, a
encarar a vida dessa forma.

E: Como assim?

P1: Sendo realista. Foi um processo muito intenso com a


minha me... e dolorido. Sabe, e voc tem que enxergar a
realidade. E no porque eu era descrente, no porque
315

no tinha esperana. No, no era descrena, mas eu


acho que o paciente de cncer, no estgio em que foi
descoberto o dela, que foi no grau trs... acho que foi at
uma beno de ela ter vivido, ter sobrevivido, n? De
2004 at 2010, mais seis anos...

Quando a minha me saiu da primeira cirurgia ela no 48. P1 conta que parentes mais prximos, como sua irm Com a iminncia da morte h desejo de aproximao da
tinha condies de ficar aqui e a vontade da minha av e a me de sua me, fizeram um movimento de se famlia para com o ente querido doente. A morte
era imensa de que ela ficasse com ela, na casa dela, na aproximar de sua me quando perceberam que sua morte ressignifica os relacionamentos.
casa da minha av. Porque minha me e meu pai ficaram era iminente. Queriam passar mais tempo junto dela nos
14 anos entre morando no Vale do Paraba e em B., ento ltimos momentos de sua vida.
a gente ia visit-los e eles vinham nos visitar. Ento a
minha av no tinha contato com a filha no dia a dia. O
contato que tinha era por telefone,

e de quando eu ia visit-los, que eu levava a minha av 49. P1 sentia-se sobrecarregada desde antes da me ficar Ser uma caracterstica do cuidador principal a de
junto. Ningum nunca pegou minha av para levar para a doente, se ressente por ter sido ela a sempre assumir as maior controle e centralizao sobre si das
casa da minha me, ou l no Vale do Paraba ou em B.... responsabilidades maiores. responsabilidades dentro da famlia, gerando muitas
sempre era eu, a vida toda. vezes uma sobrecarga para si prprio?

Quando aconteceu o assalto que eles vieram para c, eles 50. P1 refere que a av queria se aproximar de sua me
ficaram aqui at a gente arrumar uma casa para eles. quando soube que a ltima estava doente, queria passar o
Logo depois minha me fez a cirurgia. Ento o que mximo de tempo possvel ao lado dela, pois moraram
minha av queria? Minha av queria a minha me l na distantes por muitos anos e no tiveram esse tempo
casa dela. Queria a filha l, e ento minha me foi morar juntas durante a vida.
com ela, com minha av. S que quando a minha av
ficou doente..., minha av j tinha 84 anos, alguns
problemas, no enxergava bem, no ouvia bem, mas
tinha boa vontade, a vontade de estar com a filha doente
ao lado.

Ela morava em C. Quando a minha av ficou doente, as 51. P1 sentia que o que importava nesse momento, de O familiar quer que o ente querido parta/morra sabendo
outras duas irms da minha me chegaram para mim e aproximao da morte, eram os relacionamentos com as que era amado, se sentindo amado.
falaram: Olha, a av vai ter alta do hospital, e voc pega pessoas mais queridas. Por isso, buscou formas de que a
a sua me e cuida dela, cada um cuida da sua me, mas me ficasse prxima da famlia e assim aproveitasse o
316

eu j havia pensado no seguinte, j havia at conversado tempo que lhe restava com o que realmente importava e
com o M. [marido da entrevistada], falei assim: Minha se sentisse amada.
me ainda est l e minha av quer ficar com ela. Meu
pai est sozinho l na casa, ele que saia de l para ir
casa da minha av ver minha me, porque no tinha
lugar para dormir, e para ele no ficar enchendo o saco
tambm, entendeu? Para deixar as duas mais tempo
juntas, n?. Eu j tinha at pensado em contratar uma
enfermeira para poder cuidar das duas. Sem ter que me
disponibilizar, por causa do meu servio e sem ter que
disponibilizar as outras duas irms da minha me.

Mas uma das irms da minha me disse: Cada um cuida 52. P1 relata conflitos familiares em meio ao processo de O processo de evoluo da doena e aproximao da
da sua me, ento eu perguntei: Ento para a minha doena da me e da av, o que trouxe mgoas e morte gera estresse em todos os envolvidos e conflitos
me sair de l?, e ela falou: para sair hoje. Aquilo distanciamento de anos entre os familiares. familiares so frequentes.
me magoou profundamente. Eu tinha ido visitar a minha
av no hospital, mas nem cheguei a entrar, eu peguei
meu carro, voltei na casa da minha av e falei para
minha me: Me, arruma as suas coisas e eu vou te
levar para casa e depois a gente vai sentar e vai
conversar. Ento com jeitinho eu contei que as duas no
queriam que a minha me ficasse l com a minha av,
porque minha av j no estava boa. Quando minha me
estava l, ento eu estava pagando a empregada que tinha
l, pagava para ela lavar a roupa do meu pai, a roupa da
minha me, fazer as comidas, eu fazia compra e levava
para l. Essa situao me pegou muito, eu fiquei muito
magoada. E eu s voltei a conversar com essas duas tias,
que so irms da minha me, dois anos atrs. Fiquei bem
distante, bem distante mesmo.

Um pouco antes da minha me realmente piorar e ficar 53. P1 se sentia sobrecarregada nos cuidados com a me, Sobrecarga sobre o cuidador principal.
internada, mas tambm nenhuma delas disse para mim recebendo pouca ajuda dos outros familiares, como as
assim: Quer que eu passe um dia com a sua me para irms da me.
317

voc descansar ou Quer que eu passe uma noite?,


entendeu?

E: E elas vinham visitar a sua me? 54. P1 relata o distanciamento causado na famlia devido Conflitos familiares e afastamento no momento da
a conflitos familiares no processo da doena de sua me. morte.
P1: Raramente. Quando a minha me estava j entubada,
a eu liguei para uma delas e falei: Olha, vem visit-la
porque ela est muito ruim. Ontem eu trouxe o padre e
ela est muito ruim. A ela veio no domingo tarde, a
ela chorou bastante, na hora que ela viu como a minha
me estava.

E: J no conseguiu falar com a sua me?

P1: J no conseguiu falar com a minha me. Terminou a


visita, noite voltei eu com a minha irm e a na
segunda-feira minha me morreu. E a outra irm da
minha me no teve coragem de visitar. Diz ela para
mim que no tinha coragem de ver a minha me
entubada, e no foi visitar.

E: E para voc, como lidou com essa situao com as 55. P1 ressentiu-se com as tias por terem-na impedido de importante para o familiar poder realizar as vontades
suas tias? fazer uma vontade da me, que tambm era vontade da do ente querido doente antes que esse parta.
av, enquanto as duas estavam beira da morte.
P1: Para mim no interferiu em nada. Na verdade, elas
interferiram muito mais quando ainda minha av estava
viva e elas separaram a me e a filha, do que nesse
momento, com a minha me j no final.

E: Quando sua me morreu vocs j nem tinham mais


contato, n?

P1: No. No tnhamos mais h um bom tempo.


318

Mas depois disso, hoje a gente ainda se conversa por 56. A mgoa que P1 sentiu marcou a relao com as tias
telefone, eu chamo para vir se tem aniversrio, ou e, ainda que haja tentativas de aproximao, ficar
alguma outra coisa, sabe? Ficou assim: distante, mas eu sempre marcada a relao, porque no mais possvel
tento tratar como normal quando vejo [silncio]. voltar atrs e fazer a vontade da me e da av, que
falecerem sem terem seus desejos realizados.

E: Tem mais alguma coisa que voc acha importante 57. Aps a morte, P1 sente muitas saudades da me, mas A ideia de que o ente querido estava sofrendo muito
falar? quando pensa que ela no est mais sofrendo, sente-se mais vivo do que morto conforta o familiar enlutado,
aliviada e passa a se sentir melhor, com menos dor, a traz alvio dor da perda.
P1: ... Eu no sou de cemitrio. Tem gente que tem perda di menos.
aquela tradio, n? Quando eu era criana eu era
obrigada a ir l no dia de Finados. Mas essa semana,
sbado, eu tive vontade de ir ao cemitrio. Ento eu fui.
Fiquei emocionada, mas assim, de sentir um embargo na
voz, de engolir, entendeu? Deixei l um vaso de flor e j
me senti mais aliviada.

E: Voc foi sozinha? 58. Para P1 datas especiais, como o dia das mes, Natal, Reaes de aniversrio.
etc, trazem mais lembranas e emoes em relao sua
P1: Fui com o M., meu marido. Na verdade eu vou viajar me.
para a C., agora, e eu precisava tomar aquela vacina da
febre amarela, s que precisa da certificao
internacional e no em qualquer lugar que voc
consegue essa certificao internacional, a eu fui em D.
porque l eles do a injeo com a certificao
internacional. A eu levantei e falei Eu j vou l,
amanh dia das mes, eu vou ao cemitrio Ento eu
fui. A acabei saindo de l melhor. Muito conformada
que ela est l. E com certeza ela est bem melhor agora
do que antes, sofrendo.

E: E isso que voc falou que foi l, deu uma emoo, 59. P1 sofreu menos com a dor da perda definitiva da H maior sofrimento do familiar enlutado durante o
mas voc no quis se emocionar muito... me do que com o grande sofrimento que enfrentou ao processo de degenerao e morte do que com a perda
cuidar dela durante a evoluo de sua doena definitiva do ente querido.
P1: Porque no precisa, entendeu? T resolvido. um degenerativa.
319

assunto resolvido.

E: Em que sentido?

P1: Acho que foi melhor assim.

E: Melhor assim porque acabou o sofrimento?

P1: Eu acho, do jeito que estava, todo aquele sofrimento


fsico, emocional, no dava mais.

P1: E todo o teatro que a gente tinha que fazer aqui em 60. P1 conta que a famlia escamoteava informaes Escamoteamento de informaes por parte da famlia
casa? vendo ela piorar e tendo que falar pra ela que no, me sobre sua doena e proximidade da morte, tinha pessoa doente.
que ela no estava pior. A gente falava: No, isso a que medo que ela piorasse ao saber da verdade, ou seja, que
t acontecendo o remdio que voc t tomando. A parasse de lutar contra a doena.
gente falava que era uma reao do remdio. A gente
mentia e dizia que o mdico falou que iria acontecer isso
mesmo, que ela ia se sentir assim, mas que ela estava
melhorando e no piorando.

E: Vocs mentiam porque vocs tinham medo que ela


piorasse se soubesse a verdade?

P1: Isso, exatamente, a gente no queira piorar uma


situao que j estava ruim.

E: Voc e sua me chegaram a conversar algo 61. P1 conta que ela e sua me no conversaram em H um pacto implcito de silncio na famlia, h
relacionado morte dela em algum momento? nenhum momento sobre a morte e sua proximidade. assuntos que so intocveis, como a proximidade da
Havia um pacto implcito de silencio quanto ao assunto morte.
P1: No, no, s onde ela queria ser enterrada. Mas o na famlia.
assunto morte, propriamente dito, nunca foi comentado e Sua me chegou apenas a mencionar que queria ser H sofrimento solitrio, pois no h espao para
eu tambm nunca puxei o assunto. enterrada com sua me e no junto do marido. compartilhar a dor. Quando esto juntos fingem que a
Porque quando meu pai morreu ela falou assim: para dor no existe, quando esto separados sofrem
enterrar ele l na me dele e quando eu morrer para solitariamente em silncio.
enterrar com a minha me, cada um com a sua me
320

[risos]. Tanto que eles esto em tmulos separados. E


ainda depois em funo de toda essa confuso que deu
com as irms dela, tive ainda que pedir permisso para as
duas irms se eu poderia colocar a minha me l,
acredita? E ela filha tambm. Elas disseram: No,
tudo bem!, sabe?

Ontem eu escrevi no Facebook: Feliz dia das mes para 62. Para P1 datas especiais so momentos que a fazem Aps a morte o ente querido continua presente na vida
todas as mes e para as mes que nem eu, que no tem lembrar e se emocionar pela ausncia da me. Mesmo do familiar. H uma ressignificao do vnculo e uma
mais a me presente, mas a tem no corao, na orao e aps a morte sua me continua presente em sua vida. continuidade desse vnculo de outras maneiras.
na saudade. Ela no est mais presente fisicamente, mas Houve uma ressignificao do vnculo e uma
vai estar sempre comigo no meu corao. continuidade desse de outra maneira.

Morrer inevitvel, no mesmo? E eu acho que depois 63. A experincia de acompanhar a me at sua morte A experincia de acompanhar um ente querido em seu
de ter vivido tudo isso, eu mesma mudei muito. Eu no trouxe a P1 reflexes sobre a vida e a efemeridade dessa, processo de morte traz ressignificaes sobre a vida e
me preocupo mais com o amanh, no me preocupo. Eu o que a fez criar/dar novos sentidos para sua prpria vida. sua finitude, gerando mudanas na forma de se estar no
gosto de viver bem o dia de hoje. No estou dizendo que Hoje sente vontade de viver mais o presente, sem mundo.
no penso no amanh. Penso, sim, mas com muito menos preocupar-se tanto com o futuro, pois percebe que a
preocupao do que era antes. Tenho mais vontade de morte pode chegar a qualquer momento.
viver o hoje, o presente.

Uma coisa que acarretou em mim, depois da morte da 64. Por conta da sobrecarga que viveu, P1 conta que, Esgotamento e luto do cuidador principal: esgotamento,
minha me, foi que eu engordei muito, esse tempo todo aps a morte da me, experimentou uma forte sensao falta de interesse, distrbios alimentares.
at agora pouco. Eu no tinha vontade de fazer nada. de esgotamento, no tinha energia/interesse para as
Mas agora eu j tenho vontade, j voltei para a academia, atividades que antes fazia em seu cotidiano. Uma das
j estou em um processo de regime, voltei para o mdico. caractersticas dessa fase eram dificuldades em relao
Eu nem queria saber de fazer exame porque eu no alimentao, passou a comer mais. Sentiu esse
queria saber se eu estava doente ou no, sabe? Depois esgotamento por quase 2 anos e, aps esse tempo,
que ela faleceu eu fiquei em uma fase de que isso no me percebe que a energia e o interesse comearam a
importava, eu no tinha vontade nenhuma de me cuidar. retornar.
Mas, agora como eu j digeri melhor, agora sim voltei
tudo, t com acompanhamento mdico, t fazendo
academia. Passei por uma fase de depresso grande, e a
eu descontava na comida.
321

Apesar de que... engraado, parece at dbio o que eu 65. P1 teve uma sensao de alvio e aceitao aps a O alvio e a aceitao da morte do ente querido no
estou falando, n? Duas verdades diferentes. Eu me morte da me, por ter chegado ao fim o grande excluem o esgotamento e a dor da perda.
conformei, mas eu descontei na comida, entendeu? Que sofrimento que vivenciaram, mas percebe que, ao lado
coisa estranha [silncio]... dessas sensaes, h o esgotamento e a dor da perda, que
E: Mas voc passou por tantas coisas nesses anos no puderam deixar de afet-la de modo agudo em torno
acompanhando sua me... de 2 anos, mesmo que ao lado de um sentimento de
P1: Com certeza. natural at sentir essas coisas, no alvio e aceitao da morte.
mesmo?
E: H-h.
P1: , eu t pensando aqui, foi to difcil... acho que
normal mesmo... descontar na comida mesmo me
sentindo aliviada porque ela no estava sofrendo mais...
E agora j estou mais consciente, j estou com vontade
de voltar a emagrecer, alis j at emagreci por esses
dias.

E: Quando ela faleceu? 66. P1 entende sua falta de vontade de chorar aps a O alvio por ter terminado o sofrimento e a aceitao da
perda da me por estar aliviada e conformada com sua morte do ente querido amenizam a dor da perda do
P1: Em maro de 2010. Faz dois anos. morte, que trouxe alvio ao sofrimento. familiar.

E: Ento voc ficou esse tempo de quase dois anos


digerindo melhor toda essa situao?

P1: Sim, mas assim, sem chorar, sem derramar uma


lgrima...

E: Mas cada um vive esse momento de um jeito mesmo...


67. P1 conta que durante 2 anos aps a morte da me Aps a morte do ente querido, mesmo que o luto
esteve a digerir/significar e ressignificar a perda e toda a antecipatrio amenize a dor, h um perodo mais agudo
P1: mesmo, e eu fiquei comendo [riso]. experincia que passou junto me. Percebe que aps de dor / introspeco / significao e ressignificao do
esse perodo a sensao de esgotamento e a falta de que foi vivido e da perda / reorganizao de papeis /
E: E estava tambm mais voltada para voc, mais vontade/interesse pelas coisas da vida esto se ressignificao da relao com o falecido e novo
pensativa? amenizando, assim sente-se mais disposta. vnculo..., esse perodo agudo se ameniza aps um certo
perodo.
P1: Exatamente assim, mais comigo mesma, pensando
mais... E hoje est diferente. S de eu levantar, eu estava
322

sem carro, e ir at a academia a p. Apesar de ser na


outra rua, mas j um custo, porque subida, mas eu
estou indo. Ento j vejo uma melhora em relao a isso,
estou com muito mais disposio, nossa, nem se compara
com a fase que eu vivi logo depois que ela faleceu.

E: Como foi o contato, o acompanhamento com o 68. P1 percebe que o psiclogo que acompanhou sua me O acompanhamento psicolgico desde o conhecimento
psiclogo, era um acompanhamento apenas para a sua desde o incio da doena a ajudou bastante. Em muitos da doena como sendo importante e trazendo benefcios
me ou tambm para a famlia? momentos ele foi o profissional de sade de referncia tanto pessoa doente como para a famlia. O psiclogo
para a famlia. passa a ser o profissional de sade de referncia em
P1: Quando a gente ficou sabendo, da primeira vez, em muitos momentos.
2004, em 2005, a gente j procurou um psiclogo e
achamos o R., e a entrou o R. na nossa vida. E o que eu
vi, assim, que dentre os outros pacientes, que no faziam
acompanhamento psicolgico, minha me era muito para
cima. Eu acho que o acompanhamento psicolgico
ajudou muito. Muito mesmo.

Desde que a minha me morava em B., depois que eles 69. P1 descreve como foi a organizao dos encontros de
vieram de B., ela comeou a passar com o R. no sua me com o psiclogo ao longo do processo em que
consultrio dele em D. A depois comeou a ficar foi perdendo autonomia.
apertado pra mim, para sair daqui, peg-la em B. e lev-
la pra D., a o R. tambm comeou a ir l na casa da
minha me. Depois minha me veio morar para c
comigo, depois que meu pai faleceu, ento eu
perguntava: Voc quer ir para o R., quer que o R. venha
aqui?. Ele veio at, conversou, mas no dava, porque eu
tenho uma empregada enxerida, ento no tinha como. E
a minha me no queria mais.

E toda essa parte sempre fui eu que financiei, sempre eu 70. P1 refere que foi a principal responsvel por sua me Sobrecarga financeira sobre o cuidador principal.
que paguei tudo e claro que no me arrependo de tambm no sentido financeiro, precisou arcar sozinha
nenhum centavo que eu paguei, mas sempre eu. No foi com todas as despesas de sade que sua me necessitou.
nada fcil tambm essa parte financeira.
323

Ela tambm teve acompanhamento psicolgico l na X 71. P1 relata que o servio prestado no hospital em que Falta de ateno e cuidado por parte das instituies e
(nome do hospital), mas o que acontece? Cada dia era sua me era atendida era de qualidade ruim, no havendo profissionais de sade aos pacientes e familiares. Falta
uma psicloga que ia. E no meu ponto de vista no havia cuidado e ateno suficientes para com os pacientes e de humanizao dos servios de sade.
uma continuidade. , ela teve esse acompanhamento familiares, que ficavam muitas vezes abandonados
psicolgico, mas era uma, duas vezes por semana e toda prpria sorte.
vez era uma pessoa diferente. Ento eu acho que valeu
para o profissional, de poder se experimentar, vai, vamos
dizer assim, mas no de que para ela tenha adiantado de
alguma coisa. Ia tambm fisioterapeuta para ajudar a
fazer exerccios de respirao. Mas no era todo dia.
Tinha dia que parecia que ela ficava abandonada l.

E: E a famlia, vocs tiveram algum tipo de 72. P1 conta que, assim como os pacientes, tambm a
acompanhamento, algum cuidado em algum momento do famlia no tinha suporte suficiente dos profissionais de
processo da sua me? sade.

P1: No, no teve. Quando a gente mais se conversava l


era na troca do planto da enfermagem e a eu
conversava com as enfermeiras e com as auxiliares de
enfermagem, mas assim... Na verdade eu ficava l mais
dando planto, respondendo perguntas da minha rea de
Direito [risos] do que elas me falavam alguma coisa da
minha me.

E: Voc teve que se virar sozinha em alguns momentos 73. P1 se sentiu sozinha e sobrecarregada nos cuidados Falta de apoio familiar e dos profissionais de sade
complicados, n? com a me, sentiu falta no apenas de apoio de sua aumenta sobrecarga do cuidador principal.
famlia, como dos profissionais de sade. Assim, aps a
P1: Nossa, muitos momentos. E assim, depois disso tudo, morte da me, P1 sentia-se esgotada.
eu me senti muito cansada, fisicamente, emocionalmente.
Muito, muito, muito, depois eu s queria dormir, mas
agora... o que eu te falei, depois de 2 anos, acho que
agora, s agora, que eu estou comeando a voltar.
Porque o fsico e o emocional ficam esgotados nessas
situaes.
324

E: E fora o psiclogo teve algum mdico que 74. Foi preciso um dos mdicos ser da famlia para que
acompanhou vocs mais de perto? P1 tivesse mais informaes sobre sua me, alm de um
pouco mais de ateno. Porm, ainda assim foi pouco e a
P1: Quando ela ficou internada esse um ms, a gente sensao dela foi de abandono da parte dos profissionais
acabou descobrindo que um mdico da equipe da X e de falta de humanizao. O psiclogo foi o profissional
(nome do hospital) filho da prima dela. A prima dela de de sade de referncia em muitos momentos.
sangue, pelo lado do pai dela. S que a famlia muito
separada, muito desunida. Ento ele acompanhou um
pouco mais. Ele falava mais para a gente sobre o estado
dela. Ele oncologista. Tanto que quando o R. foi ver
minha me, foi mais fcil para ele poder entrar, por causa
desse mdico parente da minha me. At a prima da
minha me, me desse mdico, foi fazer uma visita pra
minha me l no hospital, depois de no sei nem quantos
anos, uns 40 anos. Mas como a equipe muda muito na X
(nome do hospital); so trs, quatro equipes por dia,
ento s vezes o horrio que eu chegava no conseguia
falar com ele. Na verdade quem me contou mais o estado
mesmo da minha me foi o R.. Ele falava: Se ela tiver
vontade de comer as coisas, voc d e eu dizia: Mas eu
j estou dando [risos].

E: Ele foi a referncia como profissional de sade para


vocs?

P1: Em muitos momentos, muito mais do que os


mdicos.

Tinha uma mdica de uma equipe que quase sempre 75. P1 acredita que o cuidado desumanizado da parte dos O cuidado desumanizado por parte dos profissionais de
estava l, um dia ela entrou no quarto e eles estavam profissionais de sade para com sua me pode t-la feito sade contribui para o agravamento da doena; pois
fazendo aquele exame que fura para ver a oxigenao no piorar em relao doena. P1 acredita que a me ter gera no paciente e famlia maior desnimo e
sangue, s que tem um lado certo de furar e quem faz ficado sabendo de sua morte e da forma desumana que sofrimento.
quimioterapia, voc sabe, no tem veia nenhuma. Ento a foi a fez piorar, no reagir mais doena, de modo que
pessoa j tinha dado umas dez furadas na minha me e no houve mais volta a partir dali.
no estava conseguindo fazer o exame, da oxigenao.
325

A a mdica entrou e eu fui falar para ela que estava


complicada aquela situao. A ela disse: Dona A.,
precisa dar um jeito de fazer seno a senhora vai
morrer. Nossa! Aquilo l derrubou tanto a minha me.
Minha me comeou a chorar. Eu at depois comentei
com o mdico, esse que primo. At ento minha me
estava levando, mas aquilo l acabou derrubando ela. A
gente no imagina que um mdico chega e fala isso,
desse jeito, para um paciente, n?

Agora estou lembrando de mais uma pessoa, teve uma 76. P1 conta a respeito de uma mdica que dispendeu um
mdica, Dra. H., ela tambm acompanhou muito a minha pouco mais de ateno com sua me e com a famlia.
me. S que ela tinha muito mais contato com a minha
filha, porque minha filha ficava noite e eu ficava de
dia. Porque a J. estava fazendo faculdade.

Eu fiquei um bom perodo que eu s vezes at saa de l, 77. P1 precisou se desdobrar para cuidar da me e ainda Sobrecarga do cuidador principal, que apenas se
deixava a minha me com enfermeira, ia para T. (nome cumprir os papis de esposa, me e advogada. Se sentia entrega ao cansao e esgotamento aps a morte do ente
da cidade), para o trabalho, fazia alguma coisa, voltava, sobrecarregada, mas apenas sentiu o cansao e se querido.
sabe? Uma loucura de vida. Mas, eu fui levando o entregou a ele quando sua me faleceu.
trabalho, tudo, como eu pude, no dava, minha me era
mais importante, n?

Ento noite minha filha ficava. E essa mdica chegava 78. P1 gostaria muito que um mdico dissesse a ela qual Informaes reais e claras sobre a evoluo da doena e
cedinho. A J. e ela at tiveram uma meia amizade, teve era a real situao da me, pois seria atravs dessas proximidade da morte ajudam a famlia a se preparar
um aniversrio da J. e ela convidou essa mdica e ela informaes que ela/a famlia poderia se preparar melhor para a perda definitiva do ente querido.
veio. Mas, sobre a minha me, ela no era direta de falar para a perda definitiva. Acredita que se tivesse recebido
sobre o estado da minha me. Ela no falava claramente. informaes mais claras dos profissionais de sade que a Falta dessa transparncia por parte dos profissionais de
Ela s falava: assim mesmo. acompanharam, poderia ter se preparado melhor. sade atrapalha esse processo. Quando o familiar no
tem ideia e/ou nega que o ente querido ir morrer, pode
E: E voc gostaria de algum que falasse claramente? ser surpreendido quando acontece a morte, trazendo
maiores complicaes e dor para esse momento.
P1: Ah, eu queria muito que algum falasse claramente,
porque, por exemplo, do jeito que foi o acompanhamento
do meu sogro que eu fiz era assim: Ontem ele estava
326

sem febre, e hoje ele est com febre. O rim dele ontem
estava funcionado, hoje no est. Assim, a gente
conseguia discernir a evoluo de um quadro, se ele est
melhorando ou piorando. Eu acho que da que vem ou
no a esperana.

E: Voc acha que sabendo dessas informaes mais 79. Para P1 muito importante essa preparao antes da
claras d para ir se preparando melhor emocionalmente morte, pois isso ir amenizar a dor aps a perda
para a perda da pessoa? definitiva. Assim, a famlia precisa de ajuda dos
profissionais de sade para essa preparao, ao menos
P1: Com certeza! com informaes claras e reais sobre o paciente.

E: E foi por isso que voc quis acompanhar seu sogro?

P1: Por isso que eu acompanhei ele.

E: Voc j sentia que precisava de um acompanhamento


mais de perto, voc sentia que estava chegando no fim
para ele?

P1: , e tinha que ter algum que ouvisse, e que no


fantasiasse. Por exemplo: Ah, hoje o rim est pior e a
infeco voltou. Ento porque ele est piorando, ento
vou me preparar.

E: E no caso da sua me j no teve algum que falasse 80. P1 sentia que os mdicos davam boletins Os mdicos informam a famlia de modo mecnico,
com vocs claramente, foi isso, n? mecanicamente, e no como se estivessem falando com sem interao humana, para isso falam palavras
um outro ser humano em sua frente. Por isso, falavam genricas, muitas vezes vazias de sentido para quem
P1: Claramente no. Por exemplo, no caso da trombose palavras genricas, muitas vezes vazias de sentido para ouve, porm, como no h interao, no percebem que
do brao, falaram que era uma trombose, e eu fui quem ouvia. o outro no os compreende.
pesquisar no Google. S ento eu vi qual era a gravidade, Assim, P1 desenvolveu estratgias/maneiras de tentar
que de tantos mil casos apenas um sobrevivia. S assim descobrir, de se aproximar de qual era a real situao, O familiar desenvolve estratgias para compreender
eu fiquei sabendo... algumas eram: desconfiar da palavras dos mdicos, melhor o que os mdicos relatam.
observar bastante o que acontecia e a busca dos termos
E: Ento voc, a famlia, no tinha com quem tirar esse na internet. Essas estratgias a ajudaram a compreender
327

tipo de dvida. melhor o que se passava e o quanto sua me estava


prxima da morte.
P1: No, foi o Google mesmo. S falaram assim: Ela
est com uma trombose, porque tem um trombo. Mas
eu sabia o que era trombose porque meu av, o pai dela,
faleceu por causa de trombose, ele teve que amputar uma
perna. Mas foi nos membros inferiores. E grave. J
grave no membro inferior, imagina no membro superior.
Mas a falavam assim: O estado dela muito grave, e
s. Ou falavam: estvel, que nem a gente v boletim
mdico em televiso, que a gente no entende muito.
Ento eu tinha que observar bastante pra tentar entender
o que estava acontecendo.

E foi por isso que eu quis acompanhar o meu sogro, mas 81. P1 acredita que quando no h preparao para a A preparao para a morte do ente querido contribui
mais para preparar o meu marido, porque bem melhor a morte do ente querido, o familiar pode no aceitar a para no haver negao da morte aps a perda
verdade doda, do que a mentira sofrida, n? Porque, por morte quando ela acontece definitivamente, e pode ficar definitiva, e poder lidar com essa fase de sentimentos
exemplo, l na casa da minha sogra eles no digeriram negando essa morte por muito tempo e isso pode mais agudos com mais conscincia e amenizao da
ainda a morte do meu sogro. Tem roupa dele ainda l, e atrapalhar a vida de quem ficou vivo. dor.
como se ele estivesse viajando. E, no meu ponto de vista, Acredita que a preparao impede a negao aps a
eu acho isso chato, muito complicado. morte definitiva.
O meu pai faleceu, minha me ficou uma semana aqui
comigo. A enterrou, a gente veio aqui para casa,
descansou, no outro dia fomos l, e tudo o que era dele
encaixotamos e levamos l em um lar beneficente, de
crianas, rfos, um lugar assistencial.

Bom, mas a minha me continuou l na casa dela, ela 82. Quando seu pai morreu sua me j estava com Perda gradual de autonomia da pessoa doente e maior
quis que desmontasse a cama de casal, a gente cncer, mas quis continuar morando sozinha na casa dependncia das pessoas prximas.
desmontou, e montou uma cama de solteiro. A gente onde vivia com o marido, no queria perder sua
pagava uma empregada para ela, para ela ter tambm autonomia. A soluo foi pagar uma pessoa que
uma companhia. cuidasse/fizesse companhia a ela.

E o que doeu mesmo... Mas que eu tambm no derrubei 83. P1 sofreu muito quando desmontou a casa em que a Os pertences mais importantes/mais significativos que
uma lgrima... Foi quando ela morreu. Porque a ns me morava. Sentia que estava se desfazendo de partes eram da pessoa falecida representam ao familiar partes
328

fomos desmontar a casa dela aqui em B. e isso foi da me com as coisas da casa que estavam sendo ainda vivas dela, fazem sentir sua presena mesmo em
pssimo. A foi difcil, foi difcil... Porque diferente desmontadas e doadas. sua ausncia.
voc tirar s as coisas da pessoa que foi, mas ainda tem a
outra que vai continuar morando l, e de repente voc
tem que tirar tudo, tudo, porque precisa esvaziar a casa
inteira. E no tinha nem porque ficar com aquela casa l.

E: E voc disse que no derramou nenhuma lgrima, foi 84. P1 no sentia vontade de chorar aps a morte da me,
porque no sentiu vontade? chorou bastante no processo da morte, ao sofrer ao v-la
sofrendo e tambm com a percepo de que a morte se
P1: No sinto vontade. aproximava. Acredita que foi por ter chorado muito antes
que no momento da perda definitiva no sentiu tanta
E: Voc acha que manifesta a dor que sente de outras dor, j estava mais preparada, alm de sentir alvio pelo
maneiras? trmino do sofrimento.

P1: assim, eu sinto uma dor no corao, sinto s vezes


um embargo na voz, mas no tenho vontade de chorar.
Porque eu j chorei, j chorei muito...

E: E no tem mais aquela vontade de chorar daquela


forma que chorava antes de sua me falecer?

P1: No, no tenho mais vontade de chorar daquele jeito.

E: Voc ainda sente saudades dela?

P1: Muita.

Essa foi uma coisa bem difcil mesmo, de desmontar a 85. P1 conta que os pertences que tinham importante
casa dela. De desmontar toda a casa. Fogo, geladeira, valor sentimental para a me foram guardados por ela e
panela, prato, copo, roupa de cama, sabe? Eu pela irm como lembrana da me, como partes da me
particularmente no fiquei com nada que fosse de que continuam vivas/presentes mesmo em sua ausncia.
mveis, de roupa, sapato, nada. Eu no quis. A minha
irm, o que ela quis, ela quis, e o restante foi doado. O
que ns fizemos foi: como minha me tinha pequenas
329

joias, relgio, brinco, a gente foi sorteando entre ns


[risos]: Um para mim, outro para voc, um para mim,
outro para voc.... Sobrou o relgio de ouro, que ela
tinha ganhado da minha av, e que no assalto os ladres
no acharam esse relgio. A ns fizemos no papelzinho
e acabou ficando para mim. Fiquei super feliz. Ento o
que eu tenho dela, fora as lembranas, so essas joias. E
tem aquele jogo de copos de bico de jaca [apontando
para o jogo exposto em sua sala] tambm que fui eu que
fiz meu pai comprar para ela.

Eu era criana ainda, no lembro nem quantos anos eu 86. P1 descreve lembranas de sua infncia relacionadas
tinha, dez, onze anos, e ela tinha vontade de ter um jogo ao pai e me j falecidos.
de bico de jaca. Esse dourado a. A ele comprou e eu
lembro que foi de presente de dia das mes. Comprou em
dois anos seguidos; um ano foi com as tacinhas ali, com
a licoreira e no outro ano foi o copo de suco.

Isso eu quis trazer para mim. Agora roupa, sapato... No 87. Os pertences que eram importantes para a me, agora
quis ficar com nada. E mesmo as coisas dela, anel, tudo, so importantes para P1 e so guardados com cuidado e
eu no gosto muito de usar. T tudo no cofre. Nem o carinho. Representam partes da me que se foi, fazem P1
relgio, eu j tentei colocar o relgio, tenho at que sentir ainda sua presena.
mandar consertar, porque est parado, tem que fazer uma
limpeza, mas... Prefiro deixar no cofre, eu acho que eu
tenho medo de perder, e se eu coloco e perco? Ento eu
deixo no cofre mesmo. Meus filhos j sabem que vai ser
para os dois.

P1: Acho que isso... Quer perguntar mais alguma 88. P1 sentiu muita falta de profissionais de sade que Profissionais de sade que no conversam claramente
coisa? falassem a verdade para ela. Sentia que eles no tinham com a famlia sobre a evoluo da doena por falta de
coragem de falar, se omitiam em falar a verdade, tiravam coragem / omisso da responsabilidade de ter que lidar
E: Essa questo de algum, de algum profissional que sua responsabilidade em ter que lidar com aquela com uma situao difcil diante da famlia de uma
acompanhasse sua me e vocs, a famlia, gostaria de situao difcil diante da famlia de uma pessoa que pessoa que no tem mais chances de cura.
voltar nisso um pouco, pode ser? Voc ento sentiu falta estava se aproximando da morte.
disso?
330

P1: Ah, senti, senti muita falta. Porque eu sempre prefiro


trabalhar com as verdades e a realidade. Mas quando os
mdicos conversavam com a gente, no que eles
conversassem em termos tcnicos, conversavam em
termos que eram fceis de compreender, mas eles no
abriam, no sei porque, falta de coragem, omisso da
situao, no abriam...

Se tivessem aberto talvez eu tivesse melhor preparada. 89. P1 considera que em grande parte a responsabilidade Falta de transparncia para com a famlia por parte dos
Porque o mdico sabe a fase em que est, que depois pela me ter morrido em sua casa e por ela e sua famlia mdicos.
disso vem isso, conforme vai se agravando a doena. E terem enfrentado o estresse que passaram nesse momento
era esse o meu medo, eu tinha medo quando ela saiu da dos profissionais de sade que no a orientaram de que
segunda vez da internao, medo de ela ter alguma coisa a morte da me estava realmente muito prxima e que
aqui em casa. Eles s perguntaram se eu iria contratar poderia se dar nas prximas horas.
uma Homecare, eu falei que sim, mas no falaram para
mim que j era para ela chegar com uma Homecare aqui
em casa. Se tivessem sido mais claros, eu iria pr uma
Homecare aqui logo, com enfermeira.

O fato da parada cardiorrespiratria dela aqui em casa 90. P1 sentiu-se desinformada, despreparada, A morte em casa, sem preparo e sem informaes
causou um estresse muito grande, porque eu no sabia o amedrontada nesse momento da partida da me. E, por adequadas, gera estresse e trauma na famlia, pois
que eu fazia e a minha irm surtou, ela ficou paralisada isso, foi um momento que marcou sua vida de modo atualmente a morte no domiclio algo desconhecido
que nem uma boba, a ponto de eu ter que dar um tapa na intenso e horrvel. para a maior parte das pessoas que vivem na zona
cara dela para ela voltar, acredita? E tinha que ajudar o urbana do mundo ocidental.
C. [mdico vizinho], que estava aqui, tinha que ajudar a Nessas circunstncias, o momento da morte do ente
segurar o oxignio na boca da minha me, porque ele querido passa a ser um momento horrvel.
sozinho no estava conseguindo, porque teve que colocar
o cilindro no mximo e aquilo l tem uma presso
demais, e minha irm surtada no meio da sala. Ah, eu
tive que dar um tapa na cara dela para voltar.
Na verdade, quando minha me comeou a tremer eu
pensei que ela estava brincando, porque ela era muito
brincalhona, sabe? Eu pensei que ela estava brincando, a
quando eu vi que ela comeou a ficar roxa, eu falei:
Nossa, no t certo isso, chamava ela e ela j estava
331

fora de si. Foi horrvel, isso foi horrvel, horrvel mesmo.

Eu at tive vontade de vender, eu pus esse apartamento 91. P1 conta que pensou e at planejou se mudar de sua
venda, fui procurar outras coisas, outros lugares, mas me casa, onde a me praticamente morreu, para no ter mais
conformei que essa lembrana dela, desse dia, vai ficar as lembranas horrveis desse dia, porm mudou de ideia
aqui ou em qualquer outro lugar. Eu no vou resolver pensando que essas lembranas esto dentro dela e no
nada se eu me mudar daqui. Mesmo porque, por que eu no local fsico em que aconteceram.
vou entrar agora em uma dvida, entendeu? Eu procurei
outro lugar, e quando j estava tudo certo, j tinha visto
at outra casa, a desistimos de vender.

E o que a gente veio fazer, que eu sempre gostei e 92. Quando P1 vive um momento feliz ou mesmo triste Datas especiais e momentos importantes, alegres ou
tambm me emocionei, foi que agora a gente comprou o em sua vida, pensa que a me poderia estar tristes, trazem a lembrana e a saudade do ente querido
apartamento em G., decidimos pelo apartamento em G. vivendo/compartilhando com ela desse sentimento. falecido.
Quando eu entrei, quando eu peguei a chave eu pensei:
Puxa, minha me... , eu sempre lembro dela nesses
momentos. Gostaria que ela estivesse aqui, ela gostaria
muito de ver isso.

No tem como esquecer. Como ela estava muito aqui 93. P1 conta que quando a me morreu se sentiu sozinha. Sentimento de solido do cuidador principal aps a
comigo... Quando eu tinha problema com filho, eu pedia morte do ente querido, mesmo com outras pessoas
muito conselho para ela. Eu falava assim: Me, queridas ao seu redor.
conversa com o F. e conversa com a J.. E quando ela se
foi eu me vi sozinha realmente.

P1: No que ela tenha tido essa participao na criao 94. P1 e a me se aproximaram bastante nos anos em que Aproximao da relao entre o cuidador principal e a
dos dois, no. Na verdade, como ela estava morando a me esteve doente. Porm, o falar sobre o que pessoa doente durante a evoluo da doena.
muito longe, essa participao quem teve mais foi a realmente estava acontecendo era um tabu, havia um
minha av, a me dela, essa participao maior. Mas acordo implcito entre elas para que no conversassem
quando ela j estava aqui, durante toda aquela fase... sobre a morte.
ento a gente conversava mais.
E: Voc e sua me se aproximaram nesse processo todo,
foi isso?

P1: Muito. Ela no ia dormir enquanto eu no fosse


332

dormir. Por exemplo, de sbado eu dormia tarde, a eu


ficava sem sono noite e falava: Nossa, agora eu s vou
dormir depois que terminar o Z (programa de TV) e
passar o W (programa de TV), e ela ficava aqui comigo.
Eu falava: Me, vai dormir, e ela falava: No, no
estou com sono, eu tambm dormi tarde. E s ia
dormir quando eu ia.

Eu queria fazer ela se sentir ao mximo vontade aqui 95. P1 buscava maneiras de que a me tivesse qualidade
em casa. Falava para ela dar ordem para a empregada, de vida, queria que ela se sentisse vontade como se
sabe? [riso] Fazia esse tipo de coisa. estivesse na prpria casa, mesmo tendo que morar na
casa da filha.

Sabe, tudo passou, mas no foi exatamente o que eu 96. P1 lembra-se de momentos em que poderia ter agido Aps a morte do ente querido h arrependimento do
queria, mas... A gente tem que se conformar, n? Uma de forma diferente com a me e se arrepende. familiar do que poderia ter sido feito/vivido/dito na
vez cheguei at a brigar com ela, quando foi preciso, relao com esse ainda em vida.
quando ela j estava meio confusa, no sei o que ela foi
falar e eu comecei a chorar na frente dela, eu falei:
Nossa, me, voc vem falar isso para mim? Olha bem,
olha tudo que eu estou fazendo.. Eu fiz ela ver que ela
tinha me matado com as coisas que ela estava dizendo.
No lembro o que foi, no lembro. Acho que ela falou
qualquer coisa que eu no estava cuidando dela... A
depois eu fiquei pensando: no sei se eu fiz bem em ter
achado ruim com ela, em ter sido forte com ela...

Mas para ela acho que foi a mesma coisa que nada, 97. P1 conta que nos ltimos dias de vida a me tinha
porque ela j no estava consciente, ela tinha quedas de poucos momentos de lucidez, j no percebia o que
conscincia. Tanto que quando ela ficou internada acontecia sua volta.
aqueles cinco dias, ela no sabia nem onde ela estava. Eu
entrava l e ela falava que eu estava mentindo para ela.
Que ela no estava na X (nome do hospital), que ela
estava em B. ou que ela estava em T.

A depois ela veio pra casa, teve aquele discernimento e 98. P1 relata como foram os acontecimentos dos ltimos
333

agradeceu o meu marido. Dormiu aqui embaixo com a momentos de vida de sua me at a sua morte.
minha irm e a passou a tera-feira, eu sa bastante na
tera-feira, deixei minha filha com ela, a J., tinha 20 anos
na poca, para ir atrs de oxignio. Ento eu sa, minha
irm saiu e noite a gente estava com ela e foi que ela
teve a parada cardiorrespiratria, ficou entubada sete dias
e faleceu.

A a X (nome do hospital) muito depois, ligava: Olha, 99. P1 refere que os exames feitos no servio pblico Problemas na dinmica de atendimento dos servios
tem o exame da Dona A... e a gente falava: No demoravam tanto a ficarem prontos que ainda muito pblicos de sade de sua cidade/pas; h longas filas e
adianta mais, ela j faleceu.. depois da morte de sua me, o hospital entrava em demora na assistncia.
contato para ir retirar resultados de exames.

P1: Em termos de adquirir remdios e equipamentos a 100. P1 sentiu que os mdicos foram pouco Falta de sensibilidade / humanidade dos mdicos para
medicina hoje est avanada, mas o ser humano ainda sensveis/cuidadosos com sua me e com ela/com a com os pacientes e famlia.
continua o mesmo... famlia, pois nenhum teve o cuidado/a sensibilidade de
conversar com a famlia, de dizer o que realmente estava
E: Em que sentido? Voc acha que falta o ser humano acontecendo. Sentia que eles fugiam da conversa de
avanar? todas as maneiras, se esquivavam de falar sobre o real
estado de sua me. Ficou com a sensao de que estes
P1: Falta, falta muito. Por exemplo, quando foi para escamoteiam informaes e at mesmo falam mentiras
acompanhar meu sogro, eu falei: Eu vou!. E eu ia em para a famlia para no dizerem sobre a real gravidade da
quase todos os dias no horrio da visita na UTI para situao, para se isentarem da responsabilidade de ter que
conversar com o mdico. E quando eu via que o mdico lidar com a famlia que est prestes a perder seu ente
comeava com palavras jogadas eu falava assim: Por querido.
favor, minha me ficou entubada, ela passou por um
longo processo de cncer, j faleceu e eu j vi tudo isso
que aconteceu. Ento eu gostaria que fosse direto
comigo, que falasse para mim a verdade, e a sim eles
falavam: Olha, o antibitico nvel 1 no t dando certo,
a gente j passou para o 2, mas tambm no est
contendo. Do meu sogro eu sa muito mais informada,
tive todas as informaes, tudo que eu no tive no
processo da minha me.
334

No do meu sogro eles diziam: Olha, 80% do crebro 101. Para P1 a preparao anterior perda definitiva Aquele que nega/no quer/no consegue aceitar a morte
dele j est comprometido por causa do AVC, ento ele essencial para que depois possa se aceitar a morte do ente do ente querido sofre mais, tanto antes quanto depois da
j est vegetativo. querido com menos dor e sofrimento. Acredita que perda definitiva.
aquele que no aceita / no quer aceitar sofre mais, tanto
antes quanto depois da morte.
E mesmo aquelas vezes que eu ficava para conversar 102. P1 teve uma experincia de falta de confiana com Relao de desconfiana do familiar para com os
com o mdico, mas no entrava na UTI, porque s os mdicos que acompanharam sua me, assim buscava mdicos, pois h uma sensao de que pode se
entravam duas pessoas, eu falava assim pro M.: Olha o meios para no ser enganada por eles. Passou a nutrir um enganado por eles, que escamoteiam informaes ou
aparelho de presso, olha o de batimento cardaco, olha a sentimento de desconfiana para com a classe mdica. at mesmo mentem para se esquivar de ter que falar da
mangueirinha da sonda, da urina, se no tem sangue, gravidade da situao e da morte.
porque por a que a gente acompanha tambm para ver
se o mdico est falando a verdade mesmo.

Os episdios marcantes foram realmente esses. O incio 103. P1 elenca os episdios mais marcantes de todo o
da doena, a perda da minha av, as irms dela no processo de morte que viveu ao lado de sua me, at sua
deixarem ela ficar l com a minha av, depois veio a morte definitiva.
perda do meu pai, a volta da doena e depois todo esse
processo com ela aqui comigo.

P1: Espero ter ajudado. Eu gosto porque o intuito 104. P1 sente que pouco se fala na sociedade da morte, Sensao do familiar de solido, de no ter com quem
realmente ajudar, porque na verdade pouco se fala desse luto e perdas. Aps a experincia com a me, acha que trocar informaes / experincias sobre o processo de
assunto, pouco se fala de luto e tudo o mais, de perda... importante falar sobre isso, porque se estivesse mais bem morte do ente querido, pois pouco se fala na sociedade
informada, tivesse com quem trocar informaes / sobre a morte, o luto e as perdas.
E: Ajudou muito. Muito obrigada. experincias, estaria mais bem preparada para enfrentar
toda a situao pela qual passou.

TABELA P2
Unidades de significado Unidades de significado transformadas em
linguagem psicolgica

E: Como foi ter vivido esse processo do seu pai, de fim 1. P2 considera importante iniciar seu relato por sua A morte traz reflexes / ressignificaes sobre os
de vida at a morte dele? Como foi pra voc esse relao com seu pai, situa a razo pela qual seu pai foi relacionamentos.
processo? to especial em sua vida.
335

P2: Eu vou iniciar falando j da nossa convivncia.

Eu convivi com meu pai enquanto ele teve vida. Quer 2. P2 e seu pai sempre tiveram uma relao bastante
dizer, eu convivi com ele do meu nascimento at a prxima.
despedida dele. Eu trabalhei com o meu pai o tempo
todo... [se emociona], e ramos companheiros. Uma
coisa que me deixa muito satisfeito que eu nunca tive
uma discusso por atrito com o meu pai. Nunca.

Na comemorao dos 80 anos dele, que foi feita l na 3. P2 procurava fazer com que seu pai se sentisse O familiar cuidador busca valorizar o ente querido
minha sede, na fazenda, reunimos l a irmandade da valorizado pelas pessoas ao seu redor, e no queria que a doente, um dos intuitos o de que as limitaes
parte dele, a irmandade da parte da minha me, j doena e suas limitaes borrassem / apagassem tudo impressas pela doena no apaguem quem foi e fez
falecida tambm, e fizemos ali a comemorao. Na hora que o pai foi e fez durante a vida. durante toda a vida.
que a mesa estava posta, ele sentado na ponta da mesa,
uma mesa longa, eu pedi a ateno dos presentes para
falar um pouco sobre a nossa vivncia, a nossa
convivncia, sobre os 80 anos dele dentro daquilo que eu
conheci, n? Que eu passei a entender bem de um certo
ponto para frente.

Ento durante a minha fala eu ainda falei que eu me 4. P2 e seu pai tiveram um forte lao de convivncia
sentia muito bem com isso, de nunca ter tido uma durante a vida.
discusso com ele por atrito. Eu falei: a no ser que
aconteceu e eu no me lembro. O senhor se lembra,
pai?, e ele falou: no. Eu ainda afirmei: no quero
dizer com isso que eu concordei com tudo. Muitas
vezes eu discordei, mas eu discordava com respeito... [se
emociona]. Muitas vezes eu falei: embora eu no
concorde, eu respeito, se o senhor acha melhor assim. E
tambm no acho que ele concordou com tudo comigo,
claro que no, mas discordava com respeito. Ento isso,
pra mim, muito importante.

E depois, aos 79 anos dele, ele j com alguma 5. P2 e seu filho valorizam a procura por Importncia para a famlia em procurar
deficincia e eu acompanhando, levei em mdico l da mdicos/profissionais de sade que eles confiam para mdicos/profissionais de sade em quem consigam
336

regio. A comentando o acontecido com o meu filho, acompanhar seu pai. confiar para acompanhar o ente querido doente.
ele pediu que trouxesse meu pai para c, para passar com
profissionais que amos ter mais confiana. E eu
acompanhando e aqui passamos com o Dr. P., que um
mdico coreano daqui. Passamos depois com a Dra. E.,
que me parece que professora da X [importante
universidade].

Ento fazendo os exames foi constatado que havia um 6. P2 conta que as suspeitas eram de cncer na medula Momento em que necessrio tomar uma deciso
tumor na medula. A ficou aquela dvida: faz uma mas, devido idade avanada do pai, foi preciso decidir importante, de tentar de tudo para salvar a vida do ente
bipsia, para ter certeza se um cncer ou no, com um se iriam fazer um procedimento para confirmar ou no o querido, ou deixar a doena seguir seu curso natural. Na
homem de 79 anos? Ento, a opinio da Dra. E. era no diagnstico. A famlia e os mdicos decidiram por no maioria das vezes o cuidador principal quem se v
mexer, ela disse: porque ao coletar o material para essa fazer nenhum procedimento e deixar a doena seguir seu mais implicado nessas decises, especialmente quando a
bipsia pode acontecer de ele no levantar, pode ocorrer curso natural, fosse qual fosse. pessoa doente est impossibilitada se decidir.
tudo bem, mas por enquanto ele est andando, ele est j
com uma certa deficincia, mas est andando. E ao
coletar esse material pode acontecer de ele no andar
mais. Ento, se fosse um homem de 40, 50 anos, dava
para arriscar, mas em um homem dessa idade, melhor
deixar quieto. E o que ela tambm falou foi e se
constatasse mesmo um tumor maligno, ser que seria
bom mesmo submeter um homem de 79 anos
quimioterapia, radioterapia? Que eram os recursos que
tinham na poca, hoje j no sei se tem mais alguma
coisa, mas era o que tinha na poca. Ento decidimos
deixar como estava, sem mexer em nada. A l na nossa
regio um neurologista acompanhando falava a mesma
coisa.

Ento deixamos quieto, sem esses tratamentos mais 7. E, mesmo no sendo possvel tentar os tratamentos Importncia do familiar sentir que fez tudo o que poderia
fortes, mas acompanhando e cuidando at o final. E tradicionais, mas ainda era possvel, e foi o que foi feito, / tudo o que era possvel por seu ente querido doente.
durante todo esse perodo, eu estava sempre com ele. acompanhar e cuidar de seu pai, para que ele tivesse uma OBS: E esse tudo o que poderia relativo, pois para
boa morte. P2 conta que esteve durante todo o processo um familiar pode ser a busca para que seu ente querido
de fim de vida e morte ao lado de seu pai, tenha uma boa morte, que morra em paz, ao lado dos
acompanhando e cuidando dele, para que se sentisse seus, cercado de ateno, dedicao e afeto. Mas, para
337

amado e valorizado. outros, o tudo podem ser os tratamentos mais


avanados existentes, uma busca incessante pela cura at
o ltimo instante de vida.

Cuidando dos meus afazeres, cuidando at mais, porque 8. P2 precisou trabalhar mais, assumindo tambm a parte preciso haver uma reorganizao de papeis e de
aquele pouco que ele fazia da parte administrativa, no que o pai realizava no trabalho na fazenda, pois a doena distribuio de afazeres quando a pessoa doente no
acompanhamento, nos trabalhos l no campo... muitas passou a trazer limitaes e ele j no podia trabalhar. pode mais desempenhar os papeis que desempenhava e
vezes, a presena dele, como era muito importante, eu no pode mais cumprir com as tarefas que cumpria.
deixava ele acompanhando os funcionrios, no caso de Assim, preciso que algum as assuma. Geralmente
colheita, no caso de plantio, porque ele acostumava estar um familiar prximo que o faz, ou o prprio cuidador
por perto. Ento eu deixava s vezes ele ali e ia cuidar de principal, que passa a se desdobrar ainda mais, podendo-
um monte de coisas. Depois ele, j com essa lhe gerar uma sobrecarga.
enfermidade, foi acarretando os afazeres para mim,
ento passei a fazer mais. E ainda assim eu estava
sempre com ele.

A deixei ele vontade. Ele acompanhava, eu s pedia 10. P2 possibilitou que seu pai decidisse em que O familiar quer que o ente querido exera a autonomia
pra ele ficar menos tempo na roa, e descansar um pouco momento pararia de trabalhar, ainda que tivesse que exerceu sobre sua prpria vida, como sempre o fez,
mais, e fomos acompanhando, acompanhando. Arrumei limitaes acarretadas pela doena. P2 colocou uma por isso deixa-o vontade para decidir quando parar de
uma senhora, porque at ento era uma sobrinha que pessoa para cuidar da casa de seu pai, pois as limitaes realizar atividades/papeis, etc. por causa das limitaes
cuidava da casa dele, que preparava a refeio para ele. da doena estavam se instalando cada vez mais. da doena.
OBS: H familiares que fazem o oposto a isso; quando
E: Ele no morava junto com voc? descobrem que o ente querido est com uma doena sem
possibilidades de cura, comeam a trat-lo como incapaz
P2: No, morava no mesmo municpio, mas bem de decidir sobre sua prpria vida, tirando-lhe a
distante. A arrumei uma senhora de confiana, uma autonomia e possibilidade de deciso.
pessoa prestativa, uma pessoa cuidadosa, que ficou l
cuidando da casa, cuidando da alimentao e passando
as informaes de como que ele estava. E a ele foi
decaindo, foi decaindo...

E ele dirigindo ainda, ele andando. Quase no final do 11. P2 tambm possibilitou que o pai decidisse quando O familiar permite que o ente querido exera sua
tempo que ele ainda estava dirigindo eu mandei arrumar iria parar de dirigir, queria que ele exercesse a autonomia.
o carro dele 4 vezes, porque ele bateu o carro. Batia, eu autonomia, o poder de deciso que sempre teve durante
mandava arrumar e ele continuava dirigindo. Um dia toda sua vida. Via o pai como algum capaz de tomar
338

uma pessoa da famlia me disse assim: voc precisa decises sobre sua prpria vida, mesmo que as
tirar esse carro do seu pai. Voc j pensou o que pode limitaes da doena estivessem se instalando
acontecer? Se acontecer algo grave, voc responsvel gradativamente.
por isso, a eu falei: tudo bem, s que se depender de
mim, ele vai dirigir at o momento que ele achar que no
d mais. Porque ele est consciente, se ele estivesse
inconsciente seria outra coisa, mas ele est consciente,
ento ele vai se dar conta a hora que ele ver que no
consegue mais.

E assim aconteceu, ele dirigiu, foi dirigindo com certo 12. P2 tem confiana de que o pai iria perceber suas O mais importante para o familiar no se o ente
cuidado, foi diminuindo, saindo de vez em quando, mas limitaes gradativamente, at o momento em que ele querido ir parar ou no uma atividade que j no
durante esse perodo, repito, mandei arrumar o carro 4 decidisse quando no poderia mais fazer algo, como consegue mais realizar no momento certo, mas que
vezes. Uma das vezes eu estava na fazenda, o telefone dirigir. Bateu o carro algumas vezes, mas o pai possa exercer sua autonomia de adulto, que conquistou
tocou, eu fui atender e era o pastor l da cidade: Seu G., acreditava que ainda poderia dirigir por um tempo, e foi em sua vida.
o senhor poderia vir aqui um pouco? que seu pai est ele prprio quem decidiu quando pararia. No quer dizer
aqui comigo e ele bateu o carro em um caminhzinho ali que o pai estava certo ou errado, mas o mais importante
perto da H. (nome do hospital). E est ele e o motorista para P2 era permitir que o pai exercesse sua autonomia
aqui e ele pediu pra ligar pro senhor. E eu fui. Quando de homem adulto, chefe de famlia, dono de fazenda.
eu chego no porto ele est sentado l na rea da casa do
pastor, o pastor ali tambm e o motorista do caminho
do lado de fora, esperando, assim como se fosse aquela
criana que fez uma arte e ficou esperando o pai vir para
resolver. Uma situao delicada... [se emociona]. O que
eu fiz? Chamei ele e at ainda brinquei: ah, deu uma
batidinha a, ?, ele falou: , dei, e sorriu assim.

O que era? A perna j no tinha mais aquela ao, assim, 13. A doena de seu pai gradativamente foi trazendo A doena traz degenerao gradual e limitaes cada vez
n? O caminho ia passando na preferencial, na cabea limitaes, at o ponto de deix-lo acamado em tempo mais graves, nesse processo o ente querido se torna cada
dele ele tinha que embrear o carro, brecar, segurar, mas a integral e totalmente dependente de outros. vez mais dependente de outros.
perna j meio sem ao, quando ele conseguiu fazer isso
ele j tinha entrado debaixo do caminho. Ainda bem
que a pessoa estava devagar, segurou, arrastou o carro
um pouquinho, no fez nada pro meu pai, s estragou o
carro. A eu falei: pai, vem aqui, entra aqui que eu vou
339

levar o senhor l no stio, ele morava em um stio


tambm, um outro stio. Pedi para o motorista aguardar,
levei ele l no stio, deixei ele l, voltei, peguei o
motorista, levei o caminho na oficina, mandei arrumar
o caminho. Fui em uma funilaria, trouxe um funileiro
que pegou o carro e levou para arrumar e resolvi ali na
hora. E assim foi. At quando chegou ao ponto de ele j
no estar conseguindo quase andar mais.

O meu irmo sofreu um acidente e ficou um ano, trs 14. P2 tem a ideia de que o estresse, o sofrimento na Ideia de que estresse, sofrimento contribuem para o
meses e seis dias em coma, e veio a falecer, nessa poca. vida de seu pai pela morte de seu irmo contriburam desenvolvimento / evoluo do cncer.
Quando foi detectado o incmodo do meu pai, a para o desenvolvimento / evoluo do cncer.
enfermidade dele, meu irmo j estava em coma. Eu
acho que isso contribuiu um pouco, tambm, para ele ir
decaindo.

E no dia do falecimento do meu irmo, na hora que saiu 15. P2 permitiu que seu pai tivesse autonomia para Autonomia da pessoa doente: a famlia pode ou no
o cortejo, para ser o sepultamento, ele quis acompanhar decidir mesmo as menores questes, como ir a p ou no tratar como um adulto capaz de decidir como a pessoa
a p. O velrio encostado no cemitrio, n? E ele quis no cortejo fnebre do filho. O pai se experimentou, sempre foi, ou passar a v-la como incapaz.
acompanhar aquele trecho. E ele saiu acompanhando, e tentou, mas viu que no conseguiria, que as pernas j
eu ao lado dele, mas ele andou uns 10, 15 metros, virou no obedeciam.
pra mim e falou assim: no vai dar, no. Eu no vou
conseguir, a eu pedi pro moo da funerria parar o
veculo, abri a porta, ele entrou e ele foi com o veculo
da funerria. E assim foi.

O dirigir... eu at adiantei um pouquinho a. A ltima 16. P2 respeitou a autonomia do pai ao decidir quando
vez que ele dirigiu, na hora que ele desceu do carro eu parar de dirigir, quando comear a andar na cadeira de
estava perto. Ele tambm me falou: , no tem jeito rodas, cada deciso era o pai quem tomava. Mesmo que
mais, vou ter que parar., eu falei: o senhor que sabe, a opinio de P2 fosse contrria, a ltima palavra era do
pai. O senhor fica vontade. Eu at acho que deve parar, pai.
mas isso o senhor que tem que decidir. E no dia do
sepultamento do meu irmo tambm, ele j estava... ele
andava dentro de casa, tal, mas daqui at ali. Na hora
que foi andar um trecho maior ele andou poucos metros
340

e... j meio abatido com a morte do meu irmo, tambm,


n? Isso contribuiu. E assim foi.

Nessas alturas ele j estava com a bengala. Mas quando 17. P2 buscou formas do pai poder ter a maior
ele estava usando a bengala, o andador j estava l autonomia possvel para decidir, deixava os objetos
dentro da casa dele. Eu j tinha providenciado o andador mo, se ele quisesse utiliz-los, mas no dizia nada;
e deixado l, para a hora em que ele sentisse que no objetos tais como o andador e a cadeira de rodas.
dava mais para andar. E o andador ficou l. Ele ia
firmando na parede, quando tinha que ir de uma parede
para outra, ele ia, firmava na outra. Quando no deu
mais, ele pegou o andador. A comeou a andar com o
andador.

Mas mesmo com o andador, quando eu saa pra algum 18. P2 procurava formas de que o pai pudesse ainda ter Durante o processo, o cuidador busca sempre o bem-
lugar, que eu achava que seria bom, interessante que ele atividades que gostasse de fazer, como as que fazia estar do ente querido, como formas de osis em meio ao
fosse e sasse um pouco para distrair... porque ele foi anteriormente s limitaes da doena. sofrimento e degenerao da doena.
uma pessoa muito ativa, ele participou de diretoria de
sindicato rural l da regio por muito tempo, participou
do Conselho de Cooperativas de Produtores Rurais de
l... era uma pessoa sempre presente. Ento quando eu ia
em alguma comemorao, em alguma festividade l, eu
procurava levar ele.

E eu me lembro de um leilo de gado... embora eu no 19. P2 leva o pai a lugares que ele gostava de ir e o leva Momentos que em meio vida cotidiana so simples,
seja catlico, fui catlico por muitos anos, mas no sou para encontrar pessoas que o valorizavam. Se quando a morte est anunciada, se tornam especiais.
catlico mais, e na poca eu j no era, mas naquelas emocionou ao ver o pai sendo valorizado, mesmo em
comemoraes do catolicismo de l eu procurava lev- meio degenerao da doena.
lo, quer dizer, respeitando a vontade dele, porque ele era
catlico. E me lembro de uma comemorao l, de uma
festa que eles chamam de Festa de So Sebastio e
feita uma arrecadao de animais e leiloado. E ele
sempre contribuiu, ento eu convidei e levei ele, ele j
andando de andador. Levei ele, pedi licena, entrei com
o carro l dentro do ptio e j desci ele perto da mesa
onde ns amos nos acomodar. E ali ele ficou e veio um
341

amigo, outro e outro... [se emociona], e eu segurando


para no me emocionar, assistindo aquilo.

Ento eu fui levando, fazendo... procurando fazer, no 20. P2 buscava sempre fazer a vontade do pai, buscava Busca incessante do familiar pelo bem-estar do ente
sei se eu fiz, mas procurando sempre fazer a vontade sempre fazer o que ele gostava, o que valorizava, queria querido nos momentos finais de sua vida.
dele. Aquilo que eu sabia que ele gostava, aquilo que eu que se sentisse ainda como o homem admirvel que
sabia que ele valorizava... Teve um outro evento, a sempre foi, mesmo estando to debilitado pela doena.
comemorao do Sindicato l da regio. Eu levei, e o
nome dele aparecia na placa, ele fez parte da
administrao... [se emociona]. E eu sempre procurando
fazer de uma forma que ele mesmo em decadncia, mas
que ele se sentisse valorizado.

E assim foi, at chegar em um momento em que ele j 21. A doena de seu pai trouxe gradativa degenerao, Degenerao gradativa e agressiva pela doena.
no estava podendo sair mais. A veio aquela at ao ponto de que no pde mais caminhar.
impossibilidade de andar, mesmo com o andador.

O que eu fiz? Pra no trazer uma cadeira de rodas 22. P2 procurava a todo momento formas/estratgias do O familiar quer amenizar a dor do ente querido e para
tradicional para ele andar, eu providenciei uma cadeira pai ir assimilando as perdas, as limitaes que a doena isso busca estratgias diversas.
de madeira com estofado, mas que na perna dessa estavam a lhe impor, e a proximidade da morte, de
cadeira tinha uma rodinha. Era uma cadeira de estofado, forma mais gradual possvel, na tentativa de amenizar
uma cadeira quase comum, mas de madeira, um sua dor.
pouquinho maior, com estofado no assento e no encosto
e com rodinha nas pernas. Quando ele no estava
conseguindo mais andar de andador, a passou a usar
aquela cadeira. E aquela cadeira, para um
acompanhante, para aquele que ajudava, era meio difcil,
porque era uma cadeira meio pesada. Chegava em um
lugar com degrau para subir e no era igual a
convencional, que voc puxa ali o cabo dela e ela j
levanta a frente e voc pe. No tinha isso. Mas assim
que ele comeou a usar essa cadeira, eu j trouxe a
tradicional e deixei l. No insisti para ele usar, mas
deixei l para a hora que precisasse.
342

E ele usou aquela de madeira at onde deu. Ele era uma 23. O pai quem decidiu quando passaria da cadeira de Familiar respeita e incentiva a autonomia e decises do
pessoa meio pesada, no com excesso de peso, mas era madeira para a cadeira de rodas convencional, foi-lhe ente querido doente.
uma pessoa meio pesada, ento as pessoas j estavam proposto quando j estava bastante difcil para quem
tendo dificuldade pra mexer com ele. A foi proposto pra manuseava a cadeira, mas foi ele quem deu a ltima
ele que a outra cadeira tinha essa facilidade, isso e palavra.
aquilo, e a ele acabou concordando e passou a usar a
outra cadeira.

E: E por que voc no trouxe a cadeira convencional, 24. P2 queria que os impactos das limitaes da doena Busca do familiar por amenizar a dor da pessoa doente.
logo de cara? O que voc pensou? fossem se instalando o mais gradativamente possvel,
para que seu pai no se chocasse a cada grande perda e
P2: Por causa do choque... [se emociona]. Aquela no sofresse tanto.
cadeira que a maioria usa e que demonstra, assim j
estou impossibilitado, mesmo.. Ento, no que ele era
melhor do que os outros, no diminuindo os outros,
mas o intuito era de provocar menos choque. Ento eu
levei aquela cadeira de madeira pra ele ir usando e em
seguida j levei a convencional e levei l e olha, a hora
que precisar, est aqui.

Os profissionais disseram: ah, precisa de uma cama, 25. P2 percebe que os profissionais davam orientaes Muitos profissionais de sade tm dificuldade de ver a
aquela cama de hospital que assim e assim, que levanta visando a doena e sua evoluo, porm P2 conseguia pessoa inteira, veem na maior parte do tempo apenas a
e tal, mas eu segurei at onde deu. Quando realmente enxergar o pai, sua personalidade, seus gostos, suas doena e sua evoluo, em seus aspectos biolgicos.
ele no andava mais e ficou totalmente acamado, vontades, e ento decidiu adiar a realizao de algumas
precisando mudar de posies, a eu providenciei a cama orientaes at quando no era mais possvel, pois sabia
e trouxe. Mas segurei at onde deu. Porque eles no que essa era a vontade do pai.
conheciam o jeito dele, mas eu conhecia ele e sabia que
ele s entregava quando no dava mais. S que no era
aquele que ficava falando: eu no aceito, ele no
falava nada. E a pessoa que eu sei que ele falava alguma
coisa, era s comigo... [se emociona], , no vai dar
mais. E quando ele falava no vai dar mais, eu sabia
que era porque realmente no dava mais. Ele ia at o
ltimo... [se emociona].
343

E chegou um ponto que eu levei a minha filha, que 26. P2 montou uma estrutura hospitalar na residncia do
trabalhava comigo na poca, e ficou morando com ele. pai, para que ele fosse bem assistido nos ltimos dias de
Da ela que administrava. Comeou com um enfermeiro, vida, para que ele se sentisse o mais confortvel
passou para dois. Bom, no final tinha quatro possvel.
enfermeiros. Faziam um rodzio. Tinha a senhora que
cuidava da casa, cuidava da alimentao, tinha quatro
enfermeiros e a minha filha administrando.

E eu, eu no podia ficar o tempo todo ali, mas ficava 27. P2 acompanhou o pai em todos os momentos at o O familiar faz questo de estar com o ente querido em
sempre por perto. Era raro falhar um dia sem vir. E fim de sua vida. Aps a morte da me, sentia que tinha todos os momentos possveis em seu fim de vida. Quer
acompanhei at o final. essa obrigao e desejo de poder dar a ele toda sua aproveitar os ltimos momentos de sua companhia e
ateno, dedicao e afeto. quer faz-lo se sentir cuidado e amado.

No finalzinho a minha irm, que mora em C. e so 1.300 28. P2 conta que a irm veio para ficar com o pai apenas
km de l, que vinha de vez em quando, a no finalzinho em seus ltimos dias.
ela veio e ficou com ele.

Mas ele foi me dando procuraes. Uma procurao 29. P2 acredita que o pai no concedeu todos os poderes
hoje, daqui uns dias outra... desde l do incio ele foi me sobre seus bens a ele de uma s vez porque pensou
dando procurao para isso, para aquilo. Ele no deu, de tambm na filha e nos netos, descendentes de seu filho j
incio, uma procurao me dando todos os poderes. E eu falecido.
no fiquei zangado com ele. Eu, at hoje, ainda acho que
ele estava certo. Porque ele tinha perdido um filho, mas
ele ainda tinha um casal de filhos. Se fosse s eu, tudo
bem, por que ele j no daria o direito de eu ter poderes
para resolver tudo? Mas ele tinha uma filha tambm.
Ento eu acho que ele estava certo. Na medida que eu
no vou dando conta mais, como o G. est mais
prximo, eu vou dando autonomia para ele. Eu acho
que ele agiu bem.

Chegando no final, ele j debilitado, eu esperando que 30. P2, percebendo que o pai no tocava no assunto da O respeito do familiar autonomia do ente querido
viesse alguma coisa por parte dele, de fazer uma doao partilha dos bens, achou importante ter essa difcil mesmo no concordando com suas decises.
dos bens dele, parte pra mim, parte pra minha irm, parte conversa com o pai. Deu sugestes, mas respeitando a
pros meus sobrinhos, n? Porque meu irmo j tinha deciso final do pai.
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falecido. Mas eu vi que aquilo no... a um dia eu falei


com ele sobre isso, por uma questo de custo, por uma
questo de ficar mais simples. Ainda conversei com
muito jeito com ele, falei: ns, que estamos vivos,
estamos sujeitos morte. Pela idade, pela lgica, tudo
indica que o senhor vai primeiro do que eu, mas isso no
quer dizer, realmente, que o senhor v primeiro. Estamos
vivos, estamos sujeitos. Pode ser que eu v primeiro do
que o senhor. Mas pensando nesse lado lgico, da idade,
no caso de o senhor ir primeiro, no seria melhor
acontecer assim, assim e assim? No t pedindo para o
senhor que faa isso. Eu t dando uma sugesto. Ele
pensou, falou alguma coisinha e ficou naquilo. Eu
entendi que ele ia meditar mais. Depois no final eu falei
para ele: pai, o senhor analisa isso, pensa. E eu fiquei
aguardando. No mexi mais com isso, fiquei
aguardando.

Conversei no cartrio, se fosse para fazer, como seria o 31. P2 percebia que a morte do pai j estava bastante A aceitao da morte iminente, tanto da parte do familiar
procedimento, falei da condio dele, conversei com prxima, por isso se adiantou em preparar papis e quanto do ente querido doente, ajuda na preparao para
nosso advogado sobre a condio dele, e tal. A foi testemunhas para passar os bens e ter menos a partida definitiva; na organizao de questes
falado em testemunha... t bom. A eu preparei tudo, dificuldades aps sua morte. P2 pensa que o pai no burocrticas, na possibilidade de acertar as relaes, na
preparei tudo. Mas ele parece que achava que ainda iria acreditava que fosse morrer to rapidamente, por isso possibilidade de se despedir, entre outras.
viver, viver por um bom tempo, eu acho que isso que no organizou sua situao antes de partir.
ele pensava. Eu j pensava um pouco diferente.
Logo mais ele comeou a decair e foi decaindo meio
rpido, e nos ltimos dias ele deu uma cada bem rpida
mesmo. E eu chego l uma manh, cumprimentei ele, ele
respondeu, a ele olhou bem pra mim assim e falou: se
todos concordassem..., ficou olhando e a encheu o olho
dgua e no conseguiu falar mais nada... [se emociona].
Eu posso estar enganado, mas eu acho que ele ia falar
sobre isso, porque ele comeou assim: se todos
concordassem..., e no conseguiu terminar de falar,
encheu o olho dgua... t bom, deixei quieto. Fiquei por
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l mais algum tempo, e tal, fui cuidar dos meus afazeres.


No outro dia de manh eu chego, cumprimento ele e ele
j no respondeu. Olhou assim, encheu o olho dgua de
novo e no falou.

E na hora que ele desligou, isso j passados uns dois dias 32. P2 no assistiu ao ltimo momento de vida de seu Importncia para o familiar de estar com o ente querido
ou trs depois desse dia que ele no conseguiu me pai. Gostaria de estar presente na hora da partida do pai, na hora da partida definitiva.
responder quando eu cumprimentei, eu estava em um porm estava em um outro compromisso bastante
velrio da esposa de um senhor que era amigo meu, importante, que o pai gostaria que ele estivesse. Pensa
amigo dele, ele j tinha falecido e a esposa faleceu e eu tambm que pode ter sido uma proteo de Deus para si,
estava no velrio, a hora que eu estou indo, saindo o que o poupou de mais esse momento de dor.
cortejo para o sepultamento, meu celular toca e a
minha irm e ela fala: G., o pai acabou de desligar.
Ento, eu s no estava l no finalzinho porque eu
estava... [se emociona] ... no velrio de uma amiga
nossa, que era minha e dele tambm, uma senhora j de
idade, vizinha da fazenda l onde eu moro, que a maior
parte era fazenda do meu pai, n? Ficou para ns e
depois eu acabei adquirindo mais rea l anexa, mas
comeou pelo meu pai. E essa senhora e esse senhor que
j tinha falecido foram vizinhos l por muitos anos.
Ento eu s no estava ali no ltimo momento porque eu
estava l... no sei se foi Deus que permitiu que
acontecesse assim... pra eu no assistir o ltimo
momento... [se emociona].

Todo esse processo foi muito difcil e a separao foi 33. P2 refere que a separao que a morte trouxe foi Lembrar da boa relao em vida ameniza a dor da perda
mais difcil ainda [se emociona]... Principalmente depois bastante difcil, mas o que ameniza a dor pensar na boa do familiar cuidador.
que ele se foi eu senti muito a falta dele, hoje j mais relao que tiveram durante a convivncia em vida.
fcil... Hoje eu me sinto bem, me sinto bem porque a
nossa convivncia foi muito boa, foi muito bonita. Meu
pai vai estar sempre comigo, porque tudo o que eu sou
tem muito dele.
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Foi uma disputa constante, desde eu criana, at quando 34. P2 conta detalhes de como era a personalidade de
ele comeou a decair, at quando foi constatada a seu pai.
enfermidade dele. Foi uma disputa assim, ele foi um
homem muito valente. Um homem que falava pouco e
mostrava o que ele era pelas aes, pelas atitudes dele,
pelos atos. E quando se tratava de trabalho, quando se
tratava da parte profissional, ele mostrava com aquilo
que ele fazia. Ele no tinha aquela mania de contar se
exaltando, no, mas ele mostrava o que ele fazia.

Quando eu percebia que ele fazia algo, que era um 35. P2 relata como era a relao entre ele e o pai.
pouco diferente da maioria, que ele se destacava um
pouquinho, eu tambm no falava, mas eu tinha comigo:
eu posso fazer igual e, se possvel, um pouquinho
mais... [se emociona]. Era uma disputa, mas uma
disputa sadia, uma disputa respeitosa. Eu nunca desfiz
dele e nem ele desfazia de mim, mas eu procurava
mostrar: se o senhor faz, eu posso fazer igual e um
pouquinho mais. E em muitas situaes, eu sei que eu
fiz mais. No diminuindo ele, no diminuindo, mas
mostrando que eu era capaz. E ele respeitava isso, nunca
levou isso pra um outro lado, outro entendimento... Eu t
usando aqui a palavra disputa, na verdade era uma
concorrncia, n? Era concorrncia sadia.

E hoje eu me sinto bem, porque dentro das minhas 36. P2 sente saudades do pai, mas o que ameniza a dor A dor da perda definitiva do familiar amenizada por ter
condies, eu fiz o que eu pude, at o final. Ento isso sentir-se bem por ter feito tudo o que pde pelo pai at o a sensao de ter feito tudo que pde pelo ente querido,
me tranquiliza, isso me tranquiliza. Claro que tem a fim de sua vida e ainda por ter a compreenso/aceitao e ainda por compreender/aceitar a finitude da vida
ausncia dele... mas eu sempre soube que um dia ns de que todos morreremos um dia. humana.
partiremos, e chegou o momento dele.

E ainda bem que ele foi primeiro do que eu, porque ele 37. P2 acredita que a perda de dois filhos seria demais Perdas sucessivas causam ainda maior dor e sofrimento.
j tinha perdido um filho, n? E se ele perde mais um... para o pai, que no suportaria.
No quero me julgar superior ao meu irmo, mas eu
sempre fui o que estava mais prximo. Ele perdeu o meu
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irmo, se ele perde eu tambm, seria muito mais difcil


pra ele.

Ento eu me sinto bem, no fico me cobrando. Eu 38. A morte da me trouxe a P2 novas formas de A morte traz ressignificaes sobre a vida, a morte e os
aprendi, eu comecei a enxergar dessa forma tambm compreender a vida, a morte e as relaes, relacionamentos. Traz novos sentidos e novas formas de
quando eu perdi a minha me. especialmente com os entes queridos mais prximos. ser no mundo.

A minha me... At minha irm e meus filhos de vez em 39. P2 descreve como era a relao com sua me. A me
quando brincam quando ela falava assim: o meu filho, confiava mais nele, contava mais com ele do que com os
o meu filho, parece que ela falava de uma maneira outros familiares mais prximos.
diferente, sabe? No estou me engrandecendo com isso,
estou fazendo um comentrio. E tudo ela recorria a mim,
coisas que s vezes ela dava um toque para o meu pai,
ou pedia e meu pai s vezes no dava muita ateno,
deixava pra depois e ela via que tava demorando, ela
dava um toquinho pra mim, porque ela sabia que comigo
ela conseguia. E eu sempre apoiei ela, naquilo que ela