Você está na página 1de 67

Universidade Federal do Maranho

UNA-SUS/UFMA

nefrologia
multidisciplinar
A FAMLIA NO PROCESSO DE CUIDAR DO PACIENTE COM
DOENA RENAL CRNICA

Christiana Leal Salgado


Maiara Monteiro Marques Castelo Branco
Patrcia Maria Abreu Machado

2016
A FAMILIA NO PROCESSO DE CUIDAR
DO PACIENTE COM DOENA RENAL CRNICA
CHRISTIANA LEAL SALGADO
MAIARA MONTEIRO MARQUES CASTELO BRANCO
PATRCIA MARIA ABREU MACHADO

A FAMILIA NO PROCESSO DE CUIDAR


DO PACIENTE COM DOENA RENAL CRNICA

1 Edio

So Lus

2016
Copyright 2016 by EDUFMA

UNIVERSIDADE FEDERAL DO MARANHO


Profa. Dra. Nair Portela Silva Coutinho
Reitora
Prof. Dr. Fernando Carvalho Silva
Vice-Reitor
Profa. Dra. Ana Emilia Figueiredo de Oliveira
Coordenadora Geral da UNA-SUS/UFMA

EDITORA DA UNIVERSIDADE FEDERAL DO MARANHO


Prof. Dr. Sanatiel de Jesus Pereira
Diretor

CONSELHO EDITORIAL
Prof. Dr. Jardel Oliveira Santos
Profa. Dra. Michele Goulart Massuchin
Prof. Dr. Jadir Machado Lessa
Profa. Dra. Francisca das Chagas Silva Lima
Bibliotecria Tatiana Cotrim Serra Freire
Profa. Dra. Maria Mary Ferreira
Profa. Dra. Raquel Gomes Noronha
Prof. Dr. talo Domingos Santirocchi
Prof. Me. Cristiano Leonardo de Alan Kardec Capovilla Luz

Reviso de Texto
Fbio Alex Matos Santos
Reviso Tcnica
Raissa Bezerra Palhano
Reviso Pedaggica
Natalino Salgado Filho
Projeto de Design
Camila Santos de Castro e Lima; Douglas Brando Frana Jnior; Isabelle Aguiar Prado;
Katherine Marjorie Mendona de Assis; Lizandra Silva Sodr; Paola Trindade Garcia;
Stephanie Matos Silva
Normalizao
Eudes Garcez de Souza Silva - CRB 13 Regio, n de registro - 453
Dados Internacionais de Catalogao na Publicao (CIP)

Universidade Federal do Maranho. UNA-SUS/UFMA.

A Famlia no processo de cuidar do paciente com doena renal crnica/


Christiana Leal Salgado; Maiara Monteiro Marques Castelo Branco; Patrcia
Maria Abreu Machado. - So Lus, 2016.

66 f.: il

ISBN: 978-85-7862-590-0

1. Doena renal. 2. Educao em sade. 3. Famlia. 4. UNA-SUS/UFMA. I.


Oliveira, Ana Emilia Figueiredo de. II. Salgado Filho, Natalino. III. Palhano, Rassa
Bezerra. IV. Ttulo.

CDU 616.61

Copyright @UFMA/UNA-SUS, 2016. Todos os direitos reservados. permitida a


reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que no seja para
venda ou para qualquer fim comercial. A responsabilidade pelos direitos autorais
dos textos e imagens desta obra da UNA-SUS/UFMA.
INFORMAES SOBRE AS AUTORAS

Christiana Leal Salgado

Possui graduao em Psicologia pela Universidade Ceuma (2003), Mestrado


em Sade Materno-Infantil pela Universidade Federal do Maranho - UFMA (2009),
Especializao em Dependncia Qumica pela Unidade de Pesquisa em lcool e Drogas
- UNIAD da Universidade Federal de So Paulo - UNIFESP (2005). Especialista em
Psicologia Hospitalar pelo Conselho Federal de Psicologia- CFP. Doutoranda em Cincias
Mdicas no Programa de Ps-graduao em Cincia Mdicas PGCM/FCM/UERJ.
Coordenadora dos Cursos da rea de Sade Mental (Especializao/Capacitao) e
Coordenadora adjunta do projeto de Qualificao em Nefrologia Multidisciplinar da
Universidade Aberta do SUS - UNASUS da Universidade Federal do Maranho - UFMA.
Atualmente professora Assistente I do Departamento de Medicina I da UFMA.
Docente da Residncia Integrada Multiprofissional em Sade do Hospital Universitrio
- UFMA. Tem experincia na rea de Psicologia, com nfase em Psicologia da Sade
e Hospitalar; Sade Mental/Dependncia Qumica. reas de pesquisa: Psicologia
da Sade e Hospitalar (Cardiologia, Transplantes, Unidades de Terapia Intensiva,
Emergncia), Sade Materno-Infantil, Sade Mental e Dependncia Qumica (Cocana
e Crack), Ateno Primria em Sade e Tecnologia e Inovao em Educao na Sade.

Maiara Monteiro Marques Castelo Branco

Psicloga. Graduada pela Universidade Federal do Maranho. Especialista em


Psicologia da Educao pela Universidade Estadual do Maranho. Ps-graduada pela
Residncia Multiprofissional em Sade no Hospital Universitrio Presidente Dutra em
So Lus - MA. Atualmente Psicloga Hospitalar do Hospital Municipal Djalma Marques
e responsvel tcnica pela oferta dos cursos da rea de Sade Mental e Nefrologia
da Universidade Aberta do SUS (UNA-SUS/UFMA). Tem experincia na rea de
Psicologia, com nfase em Psicologia da Sade, atuando principalmente nos seguintes
temas: Psicologia hospitalar, Psicologia da sade, Desenvolvimento infantil, Avaliao
psicolgica e Educao distncia.

Patrcia Maria Abreu Machado

Graduada em Psicologia pela Universidade Federal do Maranho (1998),


Mestrado em Cincias da Sade pela Universidade de Guarulhos (2003) e Especializao
em Sade Mental pela Universidade Federal do Maranho (2009). Docente do
Curso de Medicina da Universidade Federal do Maranho (UFMA) e da Residncia
Multiprofissional Integrada em Sade do Hospital Universitrio/UFMA. Coordenadora
Pedaggica do Projeto de Qualificao em Nefrologia Multidisciplinar da Universidade
Aberta do SUS (UNASUS/UFMA). Tem experincia na rea de Psicologia, com nfase
em Psicologia da Sade, atuando principalmente nos seguintes temas: Psicologia
hospitalar, Psicologia mdica, Psico-oncologia, Sade Materno-Infantil, Qualidade de
vida e Educao distncia.
SUMRIO

p.
1 INTRODUO....................................................................................................... 13
2 O IMPACTO DO DIAGNSTICO E O PAPEL DA FAMLIA DIANTE DA DOENA
CRNICA............................................................................................................... 15
2.1 O diagnstico de DRC.......................................................................................... 16
2.1.1 Como o diagnstico da DRC na criana ou adolescente pode afetar a dinmica
familiar?.................................................................................................................. 17
2.1.2 Como o diagnstico da DRC no adulto pode afetar a dinmica familiar?........... 24
3 RECONHECENDO AS FASES DO PROCESSO DE ADOECIMENTO................. 27
3.1 Abordagem interdisciplinar famlia do paciente com DRC............................ 32
3.2 Instrumentos de abordagem familiar ................................................................ 39
3.2.1 Genograma ou rvore Familiar............................................................................. 40
3.2.2 Ciclo de vida das famlias....................................................................................... 43
3.2.3 Fundamental Interpersonal Relations Orientations (F.I.R.O).............................. 46
3.2.4 P.R.A.C.T.I.C.E......................................................................................................... 47
3.2.5 APGAR Familiar...................................................................................................... 51
3.2.6 Mapa de redes........................................................................................................ 54
3.2.7 Outros instrumentos............................................................................................ 54
REFERNCIAS........................................................................................................ 59
PREFCIO

animador pensar que j se foi o tempo em que se tinha por


certo que seria possvel cuidar de um ser humano em sua integralidade
sem incluir a famlia no processo. H bem pouco tempo a formao dos
profissionais de sade no considerava esta questo como importante.
Pelo contrrio, a famlia era tida como um elemento perturbador do
processo de cura/recuperao, sendo alijada de seu familiar enfermo
e das informaes sobre ele. Famlia era considerada um problema, por
isso, quando muito, tinha dia e hora para visitas breves que contribuam
para aumentar ainda mais as dvidas e angstias. certo que no se pode
dizer que j se constitui uma prtica universal no campo da assistncia o
inequvoco papel da famlia no contexto do cuidado. Tampouco podemos
afirmar que os campos de prtica profissional esto inundados desse
entendimento, mas iniciativas como esta so provas vivas de que a
formao de profissionais com uma nova viso do cuidado surgiu com
muita consistncia e dever fazer grande diferena na vida de quem
precisa dele.
Nestas pginas encontra-se contedo sistematizado e robusto
acerca do tema, para instrumentalizao dos profissionais de sade
quando no campo de suas prticas, considerando a inquestionvel
necessidade de conhecer a complexidade dos processos do cuidado.
Algumas afirmativas contidas no texto resumem bem os objetivos a que
ele se prope: A famlia deve ser vista como um paciente a ser cuidado,
assegurando-lhe todo acompanhamento necessrio para ajud-la a
lidar com as dificuldades do adoecer. Compreender e incluir a famlia no
processo do adoecimento, por excelncia quando se trata de crianas
com doena crnica, estender o cuidado alm dos limites do que se v,
considerando que a famlia um organismo vivo que, como um corpo,
interage intensamente. Portanto a ocorrncia de mudanas em um dos
seus membros atinge todos e altera a homeostase familiar. Refletir
nessa direo possibilita ao profissional de sade, de fato, atender o ser
em sua integralidade.

Profa. Dra Vanda Maria Ferreira Simes


Universidade Federal do Maranho
1 INTRODUO

De acordo com Cerveny (2002), a famlia um sistema social


primrio que possibilita o desenvolvimento fsico e emocional do
indivduo, tornando-o apto para a convivncia social e estabelecimento
de vnculos relacionais.
A famlia, como unidade, tem um papel
determinante na constituio do indivduo,
pois desenvolve um sistema de crenas,
valores e atitudes em face da sade e da
doena que permitem a elaborao do modo
de vida a ser adotado pelos indivduos, a fim de
assegurar a continuidade, mesmo em meio s
mudanas externas do sistema familiar.
Os transtornos que envolvem a doena e o sofrimento psquico
desencadeado por ela so realidades inerentes ao homem desde tempos
primitivos. A maneira pela qual esses fenmenos so vivenciados,
manipulados e entendidos depende do contexto social e emocional
em que esto inseridos. A ocorrncia de uma doena na famlia deve
ser considerada e compreendida como um fenmeno social e pode
ocasionar intensa angstia e desorganizao psicolgica. Por isso,
necessrio compreender os processos que regem a psicodinmica familiar
(HOLANDA; LAGE, 2007).

O diagnstico de doena renal crnica (DRC)


tem relevante impacto sobre a vida do indivduo, seja
ele criana ou adulto, e afeta significativamente a sua
qualidade de vida (QV), que pode ser definida como a
percepo subjetiva de como os fatores relacionados
sade (biolgico, social, psicolgico, espiritual) podem
influenciar no bem-estar e contribuir para o resultado
do tratamento (KAPTEIN et al., 2010; COPELOVITCH;
WARADY; FURTH, 2011).

13
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

14
2 O IMPACTO DO DIAGNSTICO E O PAPEL DA
FAMLIA DIANTE DA DOENA CRNICA

Para discutir sobre o impacto do diagnstico da doena crnica,


torna-se importante salientar alguns conceitos, historicamente
formulados sobre famlia, para compreender os efeitos do adoecimento
em um membro do grupo familiar.
Segundo Ribeiro (2004), os estudos sobre uma possvel histria da
famlia iniciaram-se com Bachofen, em 1861, o qual pesquisou o que teria
sido o grupo familiar nos tempos primitivos. Rolland (2001) ressalta a
famlia como uma estrutura que varia conforme a sua poca histrica
e fatores sociopolticos, econmicos e religiosos prevalentes num dado
momento da evoluo, em determinado meio sociocultural.

Nesse sentido, a noo de famlia


pode ser vista como uma estrutura mvel
constituda por um conjunto de elementos
interdependentes, que se modificam, quando
necessrio, diante de transformaes.

A estrutura familiar constituda por um conjunto invisvel de


demandas funcionais que orientam as formas de interao entre os
membros, a organizao dos subsistemas, os papis exercidos por seus
membros, limites, coalizes e alianas organizadas hierarquicamente e
com a contribuio definida de cada membro nas atividades familiares
(CAETANO et., 2011).

15
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

A famlia um sistema ativo composto


por indivduos que interagem e compartilham
o mesmo contexto social de pertencimento,
construo da identidade e as primeiras
trocas afetivo-emocionais. A sua condio de
sistema permite constantes transformaes,
ao longo do tempo, determinadas por fatores
internos sua histria e fases da vida, as
quais possibilitam a continuidade e a coeso
de seus membros (MENDES, 2012).

O grupo familiar tem objetivos, regras e acordos que permeiam


os relacionamentos tornando-se um sistema intercomunicacional,
no qual o comportamento de um dos seus membros somente pode ser
compreendido considerando o contexto de todo o sistema grupal, ou
seja, em toda a sua pluralidade que inclui aspectos sociais, culturais,
psicolgicos e biolgicos. Essa interao o resultado da busca de
organizao e adaptao diante de manifestaes exigidas e dos
recursos que a famlia dispe para o enfrentamento das situaes. Assim,
a ocorrncia de mudanas em um dos seus membros poder atingir
outros e alterar a dinmica do grupo familiar (CERVENY, 2002).

2.1 O diagnstico de DRC

A doena crnica uma condio de adoecimento que apresenta


curso longo, podendo ser incurvel, deixar sequelas, impor limitaes s
funes do indivduo e requerer adaptao. Essa doena pode ter uma
sintomatologia constante ou permitir perodos de tempo de ausncia de
sintomas e implicar a adeso a regimes teraputicos especficos e muitas
vezes rigorosos (ARAJO, 2012).

16
O ser doente crnico implica em uma srie de mudanas
que podem pr em risco o bem-estar psicossocial e contribuir
para o aumento da sintomatologia psicolgica por causa da reduo
da acessibilidade a experincias positivas da vida, bem como
envolver sentimentos de autoconceito e autocontrole diretamente
associados qualidade de vida e satisfao, autoestima, sintomas
depressivos, conflitos conjugais, ajustamentos, distrbios do humor,
pessimismo, afastamento/isolamento social e reduo de convvios
de lazer (MENDES, 2012).

Miliorini et al (2008) destacam alguns fatores psicossociais que


podem interferir nas reaes da famlia perante o diagnstico de uma
doena crnica. Dentre os fatores, citam-se:
A gravidade da doena.
O prognstico e a idade em que a doena se manifesta.
A pr-existncia de distrbios emocionais e familiares.
Os efeitos advindos do tratamento.
As limitaes na vida familiar e social.
Alm desses fatores, acrescenta-se o custo financeiro, fator
significativo que acentua ainda mais o choque do diagnstico. Dessa
forma, ressalta-se a importncia em considerar a famlia como um
paciente a ser cuidado, assegurando-lhe todo o acompanhamento
necessrio para ajud-la a lidar com as dificuldades do adoecer.
Para Mendes (2012), a ateno centrada na famlia considera o
indivduo e o sistema familiar como um marco de referncia para melhor
compreenso da situao de sade, e parte dos recursos que os indivduos
dispem para manterem-se sos ou recuperarem sua sade.

2.1.1 Como o diagnstico da DRC na criana ou adolescente


pode afetar a dinmica familiar?

Os avanos tecnolgicos na rea mdica contriburam de forma


significativa para os resultados e reduo da morbimortalidade de crianas
com doena renal crnica (DRC). Entretanto a terapia renal substitutiva

17
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

(TRS) permanece invasiva, com restries importantes (atividades


fsicas e sociais) e impactantes na vida das crianas e de suas famlias
(McDONALD; CRAIG, 2004).
A adaptao dos membros familiares doena no homognea,
devendo ser considerados os papis que cada um desenvolve antes de seu
surgimento, bem como cabe ao profissional diagnosticar como a famlia
lida com as etapas de transio e identificar formas de melhor intervir no
grupo (BUYAN et al., 2010).
Por apresentar uma dependncia maior em relao aos adultos
e encontrar-se em processo de desenvolvimento, as expectativas em
torno da criana que esta vivencie situaes de sade para crescer
e desenvolver- se dentro dos padres da normalidade. Entretanto,
na condio de doena, a criana ou adolescente pode apresentar
alteraes no comportamento ocasionadas por sentimento de culpa,
medo, angstia, depresso, apatia e ameaa e ainda sofrer uma ruptura
das suas atividades cotidianas, muitas vezes por causa de limitaes,
principalmente fsicas (ARAJO, 2012).

ATENO!
A partir do momento em que a criana ou o adolescente passa
a ser o centro das atenes da famlia, so depositadas fantasias,
projetos, frustraes e expectativas tanto dos pais como dos
demais membros da famlia. A criana tem a vida irreversivelmente
alterada pelos tratamentos e por consequncias advindas da
doena, tornando esta uma experincia multidimensional para
todos os envolvidos direta ou indiretamente (SILVA et al., 2014).

Diante da situao de crise vivenciada pela famlia, Pettengill;


Angelo (2005) apontam para o conceito de vulnerabilidade familiar, que
pode ser entendido como o sentimento de familiares que so ameaados
em sua autonomia, sob presso da doena, da prpria famlia e da equipe
em uma situao de adoecimento e hospitalizao de um filho.

18
Na experincia vivenciada pela famlia, a ameaa autonomia
identificada a partir da situao de doena e dos conflitos que se
estabelecem na prpria famlia, sendo a vulnerabilidade, nesse caso,
uma condio existencial humana, em razo do risco potencial para
injria, o qual percebido na situao e que desafia a integridade da
famlia (PETTENGILL; ANGELO, 2005).

Os autores supracitados afirmam que a vulnerabilidade se revela


como condio existencial humana, pressupondo sua manifestao em
diferentes graus, dependendo da situao, em todos os seres humanos.
Ao reconhecer a vulnerabilidade do outro, pensa-se sobre a prpria
vulnerabilidade e, assim, comea-se a entender a condio humana. Ao
cuidar, pode-se escolher participar de um relacionamento de poder
sobre, ignorando a vulnerabilidade e cometendo atos desumanos,
ou de poder com, reconhecendo a vulnerabilidade da famlia e a do
profissional, realizando um cuidado autntico. A autenticidade advm de
um relacionamento em que a posio do poder igual e cria coalizes em
vez de hierarquia (DANIEL, 1998).

ATENO!
A experincia de vulnerabilidade no traz apenas consequncias
negativas famlia, pois a vulnerabilidade experimentada na crise pode
tornar-se uma fora positiva que a impulsiona na busca do resgate de
sua autonomia, ameaada pela condio existencial humana e pela
interao com a equipe (PETTENGILL; ANGELO, 2005).

Rolland (2001) enfatiza que para uma melhor compreenso das


reaes emocionais da famlia, torna-se importante considerar o nvel
de ajustamento psicolgico dos pais anteriormente doena. Rupturas
de grandes propores nos laos familiares comumente so geradas por
instabilidade e alteraes desencadeadas pelo distanciamento familiar,
bem como mudanas na sua dinmica e nos papis sociais.
Os pais encontram-se penalizados diante do sofrimento do filho e,
na tentativa de amenizar sentimentos como impotncia e culpa, passam

19
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

a trat-lo de forma diferente, seja tolhendo sua liberdade de brincar ou


sair de casa, seja permitindo o relaxamento de suas atividades escolares
ou mesmo omitindo castigos, ou, ainda, aumentando os mimos com a
criana (CAMPOS, 2006).
Portanto, o papel do profissional de sade, independentemente de
sua funo especfica, na medida do possvel informar e acolher a famlia
de forma que no se sintam sozinhos. A ausncia de uma causa definida
ou informaes obscuras podem gerar forte sentimento de culpa em
relao ao surgimento da doena e prejudicar os cuidados com o filho.

ATENO!
O impacto de uma doena crnica na criana ou adolescente
pode provocar necessidades adaptativas na dinmica familiar tanto
de ordem social, material como emocional e que esto diretamente
associadas fase do ciclo vital, dos recursos disponveis pela famlia
para o enfrentamento, bem como a importncia e a compreenso que
se tem acerca do fato (SILVA et al., 2014).

O cuidado do familiar para com a criana ou adolescente associado


preocupao com a situao de adoecimento, muitas vezes faz com que
o cuidador foque suas atividades dirias somente nas necessidades do
paciente e esquea-se de que ele prprio tambm necessita de ateno
(CAETANO et al., 2011).
Ao considerar que famlia so atribudas
responsabilidades acerca dos cuidados, da
educao, da formao da criana e do adolescente
e do incio dos processos de socializao e
formao da identidade do indivduo, bem
como as primeiras noes de sade e doena,
a interrupo dessas expectativas familiares,
formadas ao longo do tempo, pode constituir-se em fatores de angstia
e sofrimento, alm de acarretar dificuldades relacionadas compreenso
do diagnstico.

20
A lentido em assimilar informaes sobre o diagnstico e
tratamento, desajustamentos sociais que dificultam a aceitao do
diagnstico e influenciam diretamente na realizao e adeso ao
tratamento so dificuldades que podem permanecer at a famlia ter o
domnio da situao novamente e aprenda a lidar e a aceitar a realidade
caracterizada pela doena crnica (VIEIRA; LIMA, 2002).

SAIBA MAIS!
Para ler mais sobre abordagem a famlias de crianas com
doena renal crnica:
KILI-PSTRUSISKA, K. et al. Psychosocial aspects of children
and families of children treated with automated peritoneal dialysis.
Pediatric Nephrology, Berlin, v. 28, n.11, p. 2157-2167, 2013.

MCKENNA, A.M. et al. Quality of life in children with chronic kidney


disease- patient and caregiver assessments. Nephrol. Dial.
Transplant. v. 21, n.7, p. 1899-1905, jul. 2006.

NOBREGA, V. M. et al. Imposies e conflitos no cotidiano das


famlias de crianas com doena crnica. Esc. Anna Nery, Rio de
Janeiro, v. 16, n. 4, p. 781-788, dec. 2012.

De acordo com Rolland (2001), as reaes afetivo-


comportamentais que podem ser manifestadas pelos pais aps o
diagnstico de uma doena crnica podem ser caracterizadas como:

21
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

Figura 1 - Manifestaes afetivo-comportamentais manifestadas aps diagnstico de uma


doena crnica.

Negao Ansiedade Estresse

Depresso Angstia Impotncia

Limitaes Medo Dependncia


emocional

Culpa Superproteo Isolamento social

22
Nbrega et al (2012) ressaltam que as atitudes de
superproteo dos pais e dificuldades de impor limites podem estar
relacionadas como uma forma de compensar a criana pelo sofrimento
vivenciado, alm de amenizar os sentimentos de culpa em relao
ao filho doente. Percebem-se ainda, especialmente nas mulheres,
dificuldades para dialogar com o companheiro sobre a necessidade
da diviso de tarefas suscitando em maior sobrecarrega de trabalho
e possibilidades de conflitos no relacionamento do casal e entre os
filhos.

Na prtica, percebe-se que o estado


emocional dos pais parece acompanhar o
quadro clnico da doena, ou seja, tornam-se
alegres ou tristes de acordo com o bem-estar
fsico e psquico da criana.

Peres; Franco; Santos (2008) apontam a existncia do


comportamento de negao no processo de aceitao do
diagnstico de uma doena, o qual pode ser caracterizado como
um comportamento saudvel, que se constitui como uma defesa
por um determinado tempo at todos se adaptarem nova situao.
Entretanto, quando esse tipo de comportamento perdura, torna-se
prejudicial, pois enfraquece a relao entre os membros da famlia
e paciente, tolhendo-os de seus recursos internos para lidar com
os problemas e dificultando ainda mais as tomadas de decises e
mudanas de atitudes.

Segundo Abraho et al (2010), a importncia das relaes afetivas


na famlia tem sido bastante reconhecida como um fator preponderante no
tratamento mdico de uma criana ou do adolescente por proporcionar-
lhe segurana, bem-estar fsico e emocional.

23
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

ATENO!
A famlia deve ser vista como um paciente a ser cuidado,
assegurando-lhe todo acompanhamento necessrio para ajud-la a
lidar com as dificuldades do adoecer.

SAIBA MAIS!
Para saber mais sobre as dificuldades enfrentadas pela famlia
diante do diagnstico de uma doena crnica, bem como sobre a
experincia DRC em crianas, leia os artigos:
ABRAHAO, S. S. et al. Dificuldades vivenciadas pela famlia e pela
criana/adolescente com doena renal crnica. J. Bras. Nefrol.,
So Paulo, v. 32, n. 1, p. 18-22, mar. 2010.

LAPLANE, A. L. F.; JAJBHAY, S. F.; FREDERICO, J. C. C. Crianas


com doena renal crnica no estudam? crtica educativa.
Sorocaba, v.1, n.2, p. 218-229, jul./dez. 2015.

MELLO, D. B. de; MOREIRA, M. C. N. O protagonismo de jovens com


doena renal crnica e a ddiva na construo da ateno sade.
Saude soc., So Paulo, v. 25, n. 1, p. 206-217, mar. 2016.

2.1.2 Como o diagnstico da DRC no adulto pode afetar


a dinmica familiar?

Segundo Rolland (2001), a descoberta de uma doena grave em


um membro adulto da famlia tambm interfere no equilbrio familiar. O
funcionamento dessa famlia sob condies incomuns de tenso pode
conduzir a uma situao de desorganizao caso a famlia no consiga
prover o suporte emocional ou favorecer a reestruturao de papis
sociais entre seus membros. Sendo assim, destaca-se a importncia
da compreenso acerca da fase do diagnstico e o ciclo de vida familiar
cujos efeitos, provenientes da constatao de uma doena crnica, no
agem somente sobre o enfermo, tambm podem atingir todo o sistema
familiar. sabido que os membros da famlia no se adaptam de forma

24
uniforme ao surgimento de uma doena crnica, pois cada um possui
uma experincia acerca do adoecer, vivenciando-a de formas diferentes
e de acordo com o nvel de conhecimento e envolvimento com a situao
(MENDES; BOUSSO, 2009).

Esse um aspecto importante para


avaliar o impacto da doena e identificar os
recursos que podem auxiliar os membros da
famlia a lidar com o estresse desencadeado
pelas necessidades em razo de cuidados e
tratamento.

O estresse familiar repercute de forma diferente de acordo com


as peculiaridades do evento e os recursos de enfrentamento disponveis
pela famlia. De acordo com Campos (2006), existem trs caractersticas
da organizao familiar que podem favorecer o enfrentamento das
situaes mais difceis:

1. Capacidade de comunicao: habilidades para conversar


claramente, resolver problemas e estabelecer.

2. Coeso familiar: vnculo emocional mantido entre membros


de uma famlia, bem como a preservao da autonomia individual.

3. Adaptabilidade: capacidade da famlia em mudar a sua


estrutura e dinmica funcional, isto , seus papis e funcionamento em
virtude de situaes de estresse.

Tais caractersticas fornecem aos membros do grupo familiar


subsdios para reestruturarem-se e sentirem-se mais fortalecidos a
fim de enfrentarem situaes de estresse (CAMPOS, 2004). Observe o
quadro abaixo aspectos psicossociais importantes para o enfrentamento
de uma situao-problema.

25
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

Quadro 1 - Aspectos psicossociais para enfrentamento da situao-problema.

Estabilidade emocional
Habilidade para cuidar e acolher
Capacidade cognitiva adequada
Recursos individuais Capacidade para mudanas: reformulao,
reorganizao e adaptao
Valorizao das relaes interpessoais
(sentimento de pertencimento)

Coeso
Integrao
Recursos familiares Flexibilidade
Organizao
Empatia entre os membros

Redes de apoio social


Servios de sade
Recursos ambientais
Trabalho
Polticas pblicas
Fonte: Adaptado de: CAMPOS, E. M. P. Infncia e famlia. In: MELLO FILHO, J.; BURD, M. (Org.).
Doena e famlia. 2. ed. So Paulo: Casa do Psiclogo, 2010.

A superao de uma crise no representa retorno situao


anterior, pois na maioria das vezes a sada da crise ocasiona mudanas
desejveis e vivenciadas como uma possibilidade de crescimento ou
insatisfatrias ao sistema familiar (CAETANO et al., 2011).

SAIBA MAIS!
Para saber mais sobre a famlia no cuidado ao portador de
doena renal crnica, leia o artigo:

DIAS, C. A.; NUERNBERG, D. Doena na famlia: uma discusso


sobre o cuidado psicolgico do familiar cuidador. Revista de
Cincias Humanas, Florianpolis, v. 44, n. 2, p. 465-483, abr. 2010.

26
3 RECONHECENDO AS FASES DO PROCESSO DE
ADOECIMENTO

Rolland (2001) destaca a importncia da interao entre a fase do


diagnstico de uma doena grave e o ciclo de vida familiar, cujos efeitos,
provenientes da constatao de uma doena em um membro, no
agem somente sobre o enfermo, atingem todo o sistema familiar. O autor
supracitado distingue trs fases psicossociais das doenas crnicas
que podem ser identificadas e facilitar a compreenso das reaes
comportamentais do grupo familiar. So elas:

Quadro 2 - Fases psicossociais da doena crnica.

Fase de crise Fase crnica Fase terminal

Inclui o perodo Perodo entre o


Perodo no qual
sintomtico at diagnstico inicial
a morte j algo
o momento do e a reao de
inevitvel, concreto.
diagnstico. ajustamento.

Cada uma dessas fases tem suas prprias caractersticas as


quais requerem atitudes e mudanas familiares distintas, alm de
estabelecerem ligao entre o biolgico e o psicossocial que propiciam
maior compreenso sobre a doena e reduo do nvel de tenso, quando
a famlia passa a ter mais conhecimento sobre o problema.
Segundo Rolland (2001), a fase de crise inclui o perodo sintomtico
at o momento do diagnstico. Essa uma fase em que os membros
vivenciam sentimentos de choque e incertezas, alm de envolver
a aprendizagem de algumas tarefas prticas como lidar com a dor, a
incapacitao, o ambiente hospitalar, os procedimentos teraputicos etc.
Pedro (2009) pontua a descoberta do diagnstico como uma das
fases que mais assusta, tanto o paciente como o familiar. uma etapa difcil
que requer uma reestruturao da vida familiar e de suas atividades, h
uma interrupo da rotina e necessidade de adquirir novos aprendizados.
As explicaes acerca do manejo da doena so muito importantes,

27
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

pois o estresse, o medo e a falta de entendimento so fatores que podem


dificultar a continuidade do tratamento.
Os temores e as crenas da famlia sobre a doena precisam
ser discutidos e acompanhados de explicaes claras para uma maior
reorganizao e flexibilidade diante da nova situao. Nessa fase, esto
includos dois perodos:

1) Incio gradual, que permite um ajustamento medida que a


doena desenvolve;
2) Incio agudo, cujo momento exige uma rpida mobilizao dos
recursos para enfrentar a crise (CAMPOS, 2006).

O diagnstico de uma doena renal pode ser considerado de incio


gradual, porm por causa da ausncia de aes efetivas que visem
preveno das doenas renais e a falta de conhecimento acerca dos
primeiros sinais, frequentemente subdiagnosticada e a descoberta do
diagnstico pode ser vivenciada como um aspecto desestruturante, pois
em muitas situaes tanto paciente como a famlia precisam modificar
seus costumes e alterar sua rotina diria, refletindo diretamente na
dinmica entre os membros do grupo familiar (BASTOS; KIRSZTAJN,
2011).

SAIBA MAIS!
Para ler mais sobre a interveno interdisciplinar e aspectos
psicossociais no enfrentamento da doena renal crnica, acesse os
seguintes artigos:
BASTOS, M. G.; KIRSZTAJN, G. M. Doena renal crnica:
importncia do diagnstico precoce, encaminhamento imediato e
abordagem interdisciplinar estruturada para melhora do desfecho
em pacientes ainda no submetidos dilise. J. Bras.Nefrol., So
Paulo , v. 33, n. 1, p. 93-108, mar. 2011.

BRUCE, M.A. et al. Social environmental stressors, psychological


factors, and Kidney Disease. Journal of investigative medicine:
the official publication of the American Federation for Clinical
Research, v.57, n.4, p.583-589, 2009.

28
Nesse sentido, uma das funes do mdico apontada por Bruce
(2009); Bastos; Kirsztajn (2011), ao revelar o diagnstico para a famlia,
estar atento para o nvel de estruturao e conhecimento intelectual do
grupo familiar.

O esclarecimento de dvidas e
explicaes a respeito da doena evita um
possvel afastamento pelo no entendimento
das informaes mdicas ou descrdito pelos
procedimentos. Esse tipo de atitude facilita a
construo de uma relao de confiana entre
mdico, paciente e famlia, tornando-os mais
seguros perante ao que esto vivenciando.

A fase crnica definida por Rolland (2001) como o perodo


entre o diagnstico inicial e a reao de ajustamento que pode ser um
perodo longo, como uma doena estvel, ou pode ser curto, como
um distrbio agudo e fatal. Nessa fase, a famlia precisa fazer um novo
arranjo para conciliar as necessidades do paciente com as dos demais
membros, o grupo familiar pode tornar-se mais coeso e atender no s
o paciente como cada membro da famlia, proporcionando-lhes apoio e
compreenso mtua ou sofrer uma ruptura, tornando o grupo isolado e
fechado em aceitar apoio no enfrentamento da doena.
Campos (2006) ainda relata que a fase se caracteriza como o
momento de conviver com a doena, sendo marcado pela sua constncia
ou progresso e pode abranger a morte ou a sobrevivncia do paciente.
Normalmente, a famlia e o paciente desenvolvem um modus operandi por
conta das mudanas que a doena crnica provoca no grupo familiar.
Nessa fase, os comportamentos tornam-se mais consolidados e
estveis. Os membros passam a ter suas prprias opinies em relao
doena, alguns assumem papis superprotetores, outros acreditam
que o paciente no deva ser tratado como incapaz. Esse um perodo
geralmente longo que se estrutura conforme as percepes da famlia em
relao ao processo de adoecer (PEDRO, 2009).

29
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

Rolland (2001) tambm pontua que a presena de uma doena


crnica no meio familiar pode causar uma alterao do nvel de ansiedade
entre os indivduos, o que inicialmente considerado normal. Entretanto,
o aumento da ansiedade pode fazer com que o grupo familiar, diante
das presses do meio interno e externo, intensifique o grau de rigidez
dos seus padres de comportamento resistindo a descoberta de novas
alternativas.
Assim como na fase inicial, a progresso da doena pode ser
vivenciada pela famlia, em especial pelos pais, por sentimento de
impotncia, ansiedade, depresso, culpa, raiva, tristeza e medo da perda do
filho. Nesse sentido, cada famlia ir evoluir de acordo com as experincias
obtidas inicialmente com a vivncia da doena: algumas famlias
podero se sentir mais fortalecidas, outras podero ficar mais frgeis e
frequentemente com medo. Alm da complexidade do tratamento, que
muitas vezes obriga as famlias a buscarem centros especializados fora
do seu domiclio, implica na escolha de um dos membros da famlia para
acompanhar o paciente.

Define-se como acompanhante aquele que responsvel pelo


paciente durante as etapas do tratamento. Alm das preocupaes
esperadas com a sade do paciente e as dificuldades no entendimento
da doena e tratamento, o acompanhante ainda tem que se mostrar
forte para ajudar o paciente a enfrentar as dificuldades do adoecer
(PEDRO, 2009).

De acordo com o autor, a interrupo das atividades do


acompanhante por causa da presena de uma doena crnica em um
dos membros da famlia pode causar um aumento do nvel de estresse
desencadeado por problemas de ordem psicossocial que surgem
no decorrer do processo de adoecimento. A perda ou afastamento
do emprego, preocupao com o restante da famlia, necessidade
de encontrar ajuda para cuidar dos outros filhos que permanecero
em casa enquanto acompanha a criana doente, perda de autonomia,
sentimentos de solido e desestabilizao do casamento podem dificultar
o enfrentamento da situao.

30
FIQUE ATENTO!
A orientao s famlias e aos cuidadores encarregados no
tocante ao preparo, treinamento e ensino de tcnicas e conceitos
favorece a convivncia e a manuteno de uma condio saudvel
de vida, pois o domnio de algumas tcnicas de cuidado pode ser
essencial para o estabelecimento de um atendimento eficiente e de
uma relao familiar mais equilibrada (MARCON et al., 2009, p. 71).

A ltima fase psicossocial da doena crnica definida por Rolland


(2001) chamada fase terminal, quando a morte j algo inevitvel. Os
familiares precisam aprender a lidar com a morte iminente e ajudar o
paciente a expressar seus sentimentos e desejos. Essa fase abrange os
perodos de luto, resoluo da perda e retomada das atividades habituais
presentes antes do surgimento da doena.
Em casos de falecimento, as atitudes da famlia estaro
relacionadas diretamente com a forma pela qual foi vivenciada a
doena. A expresso dos sentimentos ao longo do processo do adoecer
possibilita mais condies para lidar com o luto e evoluir para um nvel de
relacionamento mais afetivo e satisfatrio entre os membros da famlia,
enquanto sentimentos no elaborados tendem a intensificar e prejudicar
o processo de elaborao da perda do ente querido.

Pontua-se que a separao das fases no to estanque como


apresentada, uma vez que necessrio considerar os diversos tipos
de doenas e caractersticas. As fases esto intimamente ligadas
umas s outras e o reajustamento da estrutura familiar, de papis,
de resoluo de problemas estar relacionado maneira como as
famlias se relacionam e partilham as experincias de vida em comum.
Nesse sentido, torna-se importante frisar que o grupo familiar
tem uma funo fundamental na relao do paciente com sua doena
e tratamento, podendo ser considerado como um aliado na tarefa de
acompanhar o paciente e compartilhar com ele as perdas e limitaes
impostas. Sendo assim, o conhecimento da dinmica e funcionamento

31
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

familiar torna-se importante para o cuidado, pois conhecer as estratgias


adotadas para enfrentar a condio crnica, constitui-se em um dos
importantes passos em direo melhoria da qualidade da assistncia
(FRGUAS; SOARES; SILVA, 2008).

VAMOS REFLETIR?
A experincia de lidar com a presena de doena renal crnica
leva a famlia a reavaliar seus saberes e prticas, construir significados
diferentes, mudanas nos padres de vida e aes para ajustarem-
se ao sofrimento. Nessa perspectiva, como a famlia pode assumir os
cuidados do membro familiar que apresenta uma doena crnica?

3.1 Abordagem interdisciplinar famlia do paciente com


DRC

A famlia tem funo primordial no processo de tratamento e


acompanhamento de pacientes com doenas crnicas, incluindo a DRC.
A literatura destaca a importncia do vnculo familiar na manuteno
da integridade psquica do paciente e como uma das principais
fontes de suporte a este, contribuindo para adeso ao tratamento e no
enfrentamento da vivncia do adoecer (OLIVEIRA; SOMMERMAM; 2012;
LUCCHESE, 2012).
A relevncia da famlia no tratamento de doenas crnicas tem sido
uma meta preconizada pelo Ministrio da Sade, por meio da Ateno
Sade centrada na famlia (orientao familiar), um dos atributos que
qualifica as aes da Ateno Primria Sade (APS) (BRASIL, 2010;
MENDES, 2012).

32
A ateno integral sade exige a avaliao das necessidades
individuais e, nesta, primordial que o contexto familiar seja considerado,
tendo como referncia o potencial exercido no cuidado ao paciente
(BRASIL, 2010). Nesse sentido, destaca-se a importncia de instrumentos
para a adequada interveno familiar, auxiliando o profissional de sade
na sua avaliao. A ateno centrada na famlia considera o indivduo e
a famlia como um sistema e, por consequncia, prope a identificao
desta em trs dimenses (MENDES, 2012).
O contexto familiar associado a condies de suporte social
tem sido considerado um importante ator na minimizao dos efeitos
desencadeados por situaes estressoras. Na literatura, o suporte
familiar associado ao desenvolvimento de resilincia, competncia
social, enfrentamento de problemas, percepo de controlabilidade,
senso de estabilidade, autoconceito, afeto positivo, bem-estar
psicolgico, assim como a baixa prevalncia de transtornos ansiosos e de
humor (BAPTISTA, 2005).

SAIBA MAIS!
Para saber mais sobre a escala de percepo de suporte social,
leia o artigo:
SIQUEIRA, M. M. M. Construo e validao da escala de percepo
de suporte social. Psicologia em Estudo, Maring, v. 13, n. 2, p.
381-388, abr./jun. 2008.

Lucchese (2012) destaca que os familiares de pacientes com


doenas crnicas precisam de cuidados a fim de no comprometer a
capacidade de compreender informaes importantes para o tratamento
do paciente.

Diante disso, e j conhecendo a


importncia da famlia para o tratamento,
a equipe multiprofissional convidada a
refletir: como o cuidado famlia pode ser
efetivado em minha prtica diria?

33
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

Sabe-se que a interao entre familiares e equipe vivenciada


muitas vezes como estressante pelos profissionais de sade,
dificultando dessa forma a percepo das necessidades apresentadas
pela famlia, assim como a implicao da equipe nessa relao de cuidado
(LUCCHESE, 2012). Como forma de superar essa barreira presente na
dade equipe-famlia, necessrio estabelecer uma relao de confiana
e disponibilidade.
Para Oliveira; Sommermam (2012), alguns comportamentos so
necessrios para o estabelecimento e manuteno desse vnculo, tais
como:
Colocar-se no lugar do outro (empatia).
Disponibilidade para esclarecimento de dvidas.
Fornecimento de informaes.
Oferta de um espao de escuta.
Acolhimento das demandas que emergem durante o
processo do cuidar.

A forma como a equipe se comporta diante de familiares pode


desencadear sentimentos disfuncionais/negativos e comportamentos
desadaptativos, influenciando negativamente na relao equipe-famlia e
potencializando o distanciamento entre estas (OLIVEIRA; SOMMERMAM,
2012). Algumas dessas atitudes e comportamentos da equipe perante
a famlia so apresentados no quadro 3.
Quadro 3 - Comportamentos inadequados da equipe em relao famlia.

Tratamento impessoal.

Rigidez no cumprimento s rotinas e regras.

Identificao da pessoa doente ou da famlia pela nomeao da


patologia.

Desconsiderao das especificidades e modos particulares de


funcionamento das famlias, enquadrando-as num modelo idealizado.

Mendes (2012) tambm lista comportamentos inadequados


que a equipe deve evitar perante a famlia de pacientes com doenas

34
crnicas: ignor-las, menosprezar o valor dos vnculos, julg-las, avali-las
em funo dos prprios valores, estigmatiz-las, impor-lhes decises,
no escut-las, no acolh-las, no acompanh-las e no abandon-las.
Em resposta a relao entre equipe e famlia, que muitas vezes se
apresenta de forma conflituosa, identifica-se nos familiares sentimento
de frustrao diante da imagem idealizada da equipe como cuidadora
e capaz de acolher, sensao de despersonalizao, favorecimento ou
intensificao de sentimentos de abandono, reaes de hostilidade,
rivalidade, disputa, revolta, potencializao da desestruturao familiar e
do abismo entre famlia e equipe (OLIVEIRA; SOMMERMAM, 2012).
O estudo realizado por Morgon; Guirardello (2004) identificou as
principais necessidades externadas pela famlia em relao equipe de
sade, tais como:

Saber que tratamento mdico est sendo fornecido


e ter as perguntas respondidas com franqueza;
Sentir que h esperana;
Sentir segurana de que o melhor tratamento est
sendo oferecido ao paciente;
Perceber o interesse e investimento da equipe na
recuperao do paciente.

Como resultado da pesquisa de Morgon; Guirardello (2004), foi


identificado que perceber o interesse e empenho da equipe na recuperao
de seu familiar foi mais significativo que a necessidade de compreenso
das definies clnicas, dilogo sobre a morte, necessidade de identificar
quem pode orient-los e responder dvidas sobre o tratamento, assim como
superior a necessidade de um suporte nutricional para o familiar no hospital.
Corroborando os estudos de Morgon; Guirardello (2004);
Lucchese (2012) revela que diversas pesquisas sobre as necessidades
dos familiares apontam que receber informaes uma necessidade
bsica, mostrando que a falta de entendimento da situao e a falta de
informao so as maiores fontes de ansiedade e estresse. Diante disso,
podemos reconhecer que famlias bem informadas lidam melhor com as
demandas psicolgicas e/ou fsicas de uma internao, e isso contribui
para a reduo do estresse inerente hospitalizao.

35
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

Ao observarmos as necessidades da
famlia em relao equipe, como podemos
identificar que uma famlia precisa de
interveno?

Oliveira; Sommermam (2012) apresentam duas formas de


identificar as demandas de interveno e acompanhamento de familiares,
so elas:
1 - Mediante solicitaes: quando a demanda identificada
por algum membro da equipe multiprofissional, por parte do paciente
ou mesmo por busca espontnea dos prprios familiares.
2 - Visitas e entrevistas de rotina: possuem o objetivo de
conhecer e identificar as possveis dificuldades subjacentes situao
de doena e/ou hospitalizao.

Ditterich (2005) aponta tambm a visita domiciliar como um


instrumento fundamental para conhecer as condies de vida e sade
das famlias, identificao das caractersticas sociais e epidemiolgicas.
um recurso de estreitamento dos vnculos da equipe com a famlia,
assim como uma aproximao dos determinantes do processo de sade-
doena no mbito familiar. A visita domiciliar facilita o planejamento da
assistncia uma vez que fornece a identificao de recursos disponveis
famlia. Diniz et al (2013) classifica quatro nveis de interveno da equipe
em relao famlia:

PREVENO

PESQUISA

ENSINO

EXTENSO

36
O trabalho tem incio na preveno, incluindo educao em sade
e destaca a importncia de incluso de projetos psicoeducacionais para
comunicao de informaes sobre aspectos da doena, modalidades
teraputicas necessrias e procedimentos que costumam ser realizados
e aos quais os pacientes sero submetidos. O cuidado famlia deve
ter foco multiprofissional com o objetivo de integrar os pacientes, a
equipe, a famlia, o hospital e a comunidade (DINIZ et al., 2013). Oliveira;
Sommermam (2012) sugerem a abordagem famlia por meio de duas
modalidades de atendimento: atendimento em grupo e atendimento
individualizado.

Atendimento em grupo

A abordagem por meio de grupos possibilita famlia um lugar


de escuta, empatia, expresso de sentimentos, conflitos e dvidas,
um espao de acolhimento onde a famlia sinta-se valorizada como parte
do tratamento e possa compartilhar sentimentos com demais grupos
familiares (OLIVEIRA; SOMMERMAM, 2012).
No grupo busca-se favorecer uma dinmica de identificao,
aliado a um clima de confiana, no qual os familiares podem compartilhar
sentimentos de dor, culpa e a equipe possa trabalhar temas inerentes
ao tratamento e morte. Nesse tipo de interveno tambm podem
ser trabalhadas as estratgias de enfrentamento e a instrumentalizao
do familiar para lidar com a angstia e ansiedade, assim como auxiliar
o paciente no enfrentamento da realidade (OLIVEIRA; SOMMERMAM,
2012).

37
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

FIXE ESTE CONCEITO!


EMPATIA: [...] pode ser conceituada em termos de quatro
elementos: a habilidade de observar emoes nos outros, a habilidade
de sentir essas emoes, a habilidade de responder a essas emoes
e a habilidade de compreender os pensamentos e as intenes dos
outros (MENDES, 2012, p. 246).

Observa-se que familiares que se sentem acolhidos e tm suas


demandas atendidas adotam uma postura de maior comprometimento e
implicao no processo de doena do familiar enfermo, melhorando assim
a relao com este e com a equipe de sade, bem como uma adaptao
mais favorvel vivncia atual, assim como o fortalecimento da estrutura
familiar.

ATENO!
Os grupos com familiares geralmente so conduzidos por
psiclogos, mas fundamental que haja participao e implicao dos
outros profissionais da equipe de sade nesse processo (OLIVEIRA;
SOMMERMAM, 2012; LUCCHESE, 2012). As intervenes em grupo
podem ser planejadas por toda a equipe, por meio da elaborao de
um cronograma de encontros e escolha de temas a serem trabalhados
de acordo com as demandas identificadas.

Atendimento individual

O atendimento individualizado famlia requer ateno s


necessidades, disponibilidade, capacidade de adaptao e manejo
do profissional (OLIVEIRA; SOMMERMAM, 2012). importante que a
equipe multiprofissional reconhea a importncia da individualidade de
cada membro familiar, na medida em que este tambm necessita
expressar seus sentimentos. Acrescenta-se que a equipe deve estar
atenta para as alteraes comportamentais que possam comprometer o
suporte fornecido ao paciente e realizar encaminhamento ao profissional
especializado (MENDES, 2012).

38
Mendes (2012), em trabalho desenvolvido no cuidado de doenas
crnicas, lista os principais instrumentos que podem ser utilizados pela
equipe multiprofissional na abordagem com as famlias na Ateno
Primria Sade. Esses instrumentos tambm so encontrados na
literatura e referenciados por estudos relacionados Estratgia de Sade
da Famlia. So estes:

Genograma ou rvore familiar


Ciclo de vida das famlias
Fundamental Interpersonal Relations Orientations
(F.I.R.O.)
P.R.A.C.T.I.C.E.
APGAR familiar
Mapa de redes

3.2 Instrumentos de abordagem familiar

Os instrumentos para o trabalho com as famlias objetivam


o estreitamento do vnculo entre estas e a equipe multidisciplinar,
promovendo o conhecimento das relaes estabelecidas entre o paciente
e a dinmica familiar, assim como seu nvel de funcionamento (POLARO et
al., 2013; MENDES, 2012).
A avaliao da dinmica familiar tem extrema importncia no
contexto de sade, uma vez que auxilia na definio de etapas como
planejamento, implantao, avaliao e implementao das aes de
sade, possibilitando a equipe multiprofissional definir intervenes
mais adequadas realidade de cada unidade familiar, levando em
considerao seu contexto, dinmica, nveis de funcionamento e
satisfao (SOUSA; FIGUEIREDO; ERDMANN, 2010).
Dentre os instrumentos que podem ser utilizados pela equipe
multiprofissional para conhecer a estrutura das famlias permitindo
intervenes mais efetivas e eficientes dos profissionais de sade,
veremos:

39
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

3.2.1 Genograma ou rvore Familiar


O que ?
O Genograma uma metodologia de coleta, armazenamento e
processamento de informaes.
Qual o objetivo?
Seu objetivo consiste no registro grfico da estrutura familiar e suas
relaes ao longo de vrias geraes, registrando momentos importantes
da histria familiar. Esses fatos so importantes para a compreenso da
estrutura familiar de forma a favorecer intervenes mais adequadas
pela equipe multiprofissional (MENDES, 2012; DITTERICH, 2005; SOUSA;
FIGUEIREDO; ERDMANN, 2010).
Como representado?
Na simbologia grfica do genograma, as pessoas so identificadas
por meio de figuras geomtricas e as suas relaes por linhas conectoras,
conforme ilustra a imagem a seguir. (Figura 2)

40
Figura 2 - Tabela de smbolos do genograma.

SMBOLO DO GENOGRAMA
CLIENTE LIGAO
ENTREVISTADO SANGUNEA

LIGAO
HOMEM
NO-SANGUNEA

LIGAO
MULHER d
DISTANTE

LIGAO
GRAVIDEZ G
PRXIMA

LIGAO
ABORTO
ESTREITA

BITO SEPARAO

CASAL COM LIGAO


FILHOS CONFLITUOSA
ADOO PARA
GMEOS DENTRO DA
FAMLIA
GMEOS ADOO PARA
IDNTICOS FORA DA FAMLIA
LINHA CONTNUA
INDICANDO
INDIVDUOS QUE
VIVEM JUNTOS
Fonte: BRASIL. Ministrio da Educao. Ministrio da Sade. Genograma: smbolos e siglas
das patologias mais comuns. 2015a. Disponvel em: http://virtual.ufms.br/ objetos/
Genograma/7.html

41
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

ATENO!
Informaes importantes que devem constar no genograma:
1. Levar em considerao um mnimo de trs geraes.
2. Registrar os nomes de todos os membros da famlia, idade
ou ano de nascimento.
3. Registrar as mortes na famlia, especificando a idade em
que ocorreu, ou a data da morte e a causa.
4. Registrar doenas de problemas significativos dos
membros da famlia.
5. Indicar os membros que vivem juntos na mesma casa.
6. Registrar as datas dos casamentos e divrcios.
7. Listar os primeiros nascimentos de cada famlia esquerda,
com irmos sequencialmente direita.
8. Elaborar uma legenda/cdigo explicando todos os smbolos
utilizados.
9. Smbolos selecionados por sua simplicidade e visibilidade
mxima (MENDES, 2012).

Informaes relacionadas ao estilo de vida, condies de sade,


uso de medicamentos, dados culturais e econmicos que influenciam a
dinmica familiar, relaes interpessoais, conflitos familiares e problemas
de comunicao devem ser coletados no momento da construo do
instrumento (MENDES, 2012).
Um ponto de destaque dessa ferramenta a possibilidade
de identificao dos padres estabelecidos pela famlia. Padres de
relacionamento, de doenas recorrentes e dos conflitos que podem
desencadear em um processo de adoecimento.
Com essas informaes, a equipe multiprofissional pode utiliz-
las como educao em sade, permitindo s pessoas e s suas famlias
compreender as repeties dos processos que vm ocorrendo
(MENDES, 2012).

42
SAIBA MAIS!
Para ampliar seus conhecimentos sobre instrumentos de
abordagem familiar:

BRASIL. Ministrio da Educao. Ministrio da Sade. A Famlia


no contexto da Ateno Primria Sade: ferramentas de
abordagem familiar. 2015b.

NASCIMENTO, L. C. et al. Genograma e ecomapa: contribuies


da enfermagem brasileira. Texto contexto - enferm.,
Florianpolis , v. 23, n. 1, p. 211-220, mar. 2014.

PEREIRA, A.P.S. et al. O genograma e o ecomapa no cuidado de


enfermagem em sade da famlia. Rev Bras Enferm,. v. 62, n.3, p.
407-16, jun. 2009.

3.2.2 Ciclo de vida das famlias

O que ?
O ciclo de vida das famlias baseia-se no pressuposto que a famlia
possui ciclos de desenvolvimento, ou seja, etapas da vida que podem
ser previsveis e consideradas crises evolutivas (exemplo: nascimento
e casamento) e imprevisveis, chamadas crises acidentais (exemplo:
doena, desemprego). Carter; McGoldrick (1995) sugerem a organizao
do desenvolvimento familiar em seis etapas:

1. Saindo de casa: jovens solteiros


2. O novo casal: casamento
3. Famlias com filhos pequenos
4. Famlias com adolescentes
5. Lanando os filhos e seguindo em frente
6. Famlias no estgio tardio da vida.

Mendes (2012) organiza os ciclos levando em considerao


etapas como casamento, nascimento dos filhos, anos escolares

43
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

e adolescncia, formatura e incio do trabalho ou continuao dos


estudos, filhos que saem de casa, involuo, aposentadoria e viuvez.
Esses estgios podem sofrer modificaes, levando em considerao
as peculiaridades culturais e tnicas. Cada etapa provoca na famlia uma
mudana na organizao familiar e necessidade de adaptao. Quando
uma famlia no consegue lanar mo de recursos adaptativos, podemos
observar o surgimento de disfunes na dinmica familiar.

Qual a importncia?
Conhecer o ciclo em que cada famlia se encontra pode
auxiliar no planejamento de futuras intervenes diante dos eventos
previsveis ou dos imprevisveis. Por meio do ciclo de vida familiar, a
equipe multiprofissional pode:

Conhecer a histria dessa famlia, os projetos e expectativas para


o futuro, assim como os recursos para desenvolv-los. Identificar os
fatores de risco e os de proteo, de forma a utiliz-los no planejamento
de aes preventivas e auxlio no manejo s disfunes apresentadas
(MENDES, 2012, p.22).

O quadro 4 a seguir ilustra os ciclos de vida das famlias levando


em considerao os estgios do desenvolvimento, processos emocionais
associados a cada fase e as mudanas necessrias que podem ser
trabalhados pela equipe multiprofissional com as famlias (CARTER;
MCGOLDRICK, 1995).

44
Quadro 4 - Os estgios do ciclo de vida familiar.
PROCESSO
ESTGIO MUDANAS NECESSRIAS
EMOCIONAL
a) Diferenciar-se da famlia de origem.
Aceitar a b) Desenvolver relacionamentos ntimos com
Saindo de casa:
1. responsabilidade adultos iguais.
jovens solteiros
emocional e financeira c) estabelecer relao de trabalho e
independncia financeira.
a) Formao do sistema marital.
O novo casal: Comprometimento com
2. b) Realinhar relacionamentos com as famlias
casamento o novo sistema
ampliadas e incluir o cnjuge.
a) Ajustar o sistema conjugal para criar espao
para os filhos.
Famlias com Aceitar novos membros
3. b) Unir-se nas tarefas de educao dos filhos e
filhos pequenos no sistema
nas tarefas financeiras e domsticas.
c) Incluir papis de pais e avs.
a) Adaptao do relacionamento com os filhos,
Aumentar a flexibilidade permitindo movimentao para dentro e
das fronteiras fora do sistema.
Famlias com
4. familiares para incluir a b) Estabelecer novos focos nas questes
adolescentes
independncia dos filhos conjugais e profissionais.
e a fragilidade dos avs. c) Preocupao no sentido de cuidar da
gerao mais velha.
a) Renegociar o sistema conjugal com dade.
b) Desenvolver relacionamento dos adultos-
Lanando os Aceitar vrias sadas adultos e adultos-filhos.
5. filhos e seguindo e entradas no sistema c) Realinhamento dos relacionamentos para
em frente familiar incluir parentes por afinidade e netos.
d) Lidar com a incapacidade e morte dos pais
(avs).
a) Manter o funcionamento e os interesses
prprios e/ou do casal em face do declnio
biolgico.
Famlias no b) Apoiar um papel mais central da gerao do
Aceitar a mudana dos
6. estgio tardio meio.
papis em cada gerao
da vida c) Abrir espao para sabedoria dos idosos,
apoiando-a sem super funcionar por ela.
d) Lidar com as perdas. Reviso e reintegrao
da vida.
Fonte: Adaptado de: CARTER, B.; McGOLDRICK, M. As mudanas no ciclo de vida familiar:
uma estrutura para a terapia familiar. 2. ed. Porto Alegre: Artmed, 1995.

45
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

Juntamente com o genograma, o ciclo de vida permite


identificar as doenas mais prevalentes na famlia, podendo fornecer uma
viso antecipada das problemticas vivenciadas, assim como pode ser
til no diagnstico de situaes pouco esclarecidas (DITTERICH, 2005).

3.2.3 Fundamental Interpersonal Relations Orientations (F.I.R.O)

O que ?
O instrumento de Orientaes Fundamentais nas Relaes
Interpessoais foi desenvolvido por Schutz em 1958 e tem o objetivo
de explicar as relaes interpessoais de pequenos grupos, sendo a
famlia um destes. A aplicao desse instrumento se d por meio de um
conjunto de seis es- calas de 90 itens cada. O instrumento foi criado
para mensurar como os membros da famlia sentem-se com relao
incluso (pertencimento, interao e associao), controle (sentimento
de competncia, responsabilidade e capacidade de decidir) e intimidade
(estabelecer e manter relaes afetivas e amorosas) (MENDES, 2012).
Quadro 5 - Protocolo de interveno.

ITENS RELATIVOS INCLUSO (DENTRO OU FORA)

Desde que voc descobriu a seriedade da doena:

a) Como voc sente o seu papel ter mudado?


b) O seu papel atual lhe causa alguma preocupao?
c) Como voc se sente sobre o modo que os outros membros da
famlia lidam com seus papis?

46
ITENS RELATIVOS AO CONTROLE (TOPO OU BASE)

Desde que voc descobriu a seriedade da doena:

a) Voc se sente suficientemente envolvido no processo de deciso


de sua famlia?
b) Voc sente que a sua famlia tem um bom modo de tomar
decises? E quanto a conflitos?
c) Voc sente se voc e sua famlia esto no controle da situao?

INTIMIDADE (PERTO OU DISTANTE)

Desde que voc descobriu a seriedade da doena:

a) Voc se sente confortvel em compartilhar os seus sentimentos


com outros membros da famlia?
b) Existem emoes que voc est relutante em dividir com outros
membros da famlia?
c) Voc est satisfeito na sua relao com o cnjuge? Pais? Irmos?
d) Outros membros importantes da famlia? (TALBOT; LIBRACH,
1991 apud MENDES, 2012).

Quando utilizar?
A aplicao dessa ferramenta pode ser til em situaes de
doenas crnicas, agudas e hospitalizaes, quando a necessidade de
reestruturao familiar observada, com negociao pelos familiares de
possveis alteraes em seus papis (MENDES, 2012).

3.2.4 P.R.A.C.T.I.C.E

O que ?
O P.R.A.C.T.I.C.E foi desenvolvido pela Universidade de McGrill, em
Toronto, no Canad, e representa um acrstico de palavras em ingls de
itens que devem ser investigados durante a abordagem:

47
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

P Problem (problema)

R Roles and structure (papis e estruturas)

A Affect (afeto)

C Comunication (comunicao)

T Time in life (etapa do ciclo de vida da famlia)

I Illness in family (enfermidades na famlia, anteriores e atuais)

C Coping with stress (lidando com o estresse)

Environment or ecology (meio ambiente ou ecologia) (MENDES,


E
2012).

Como realizado?
O P.R.A.C.T.I.C.E operacionalizado por meio de entrevistas s
famlias, na qual a equipe tem a oportunidade de dialogar com esta sobre
as oito reas referentes ao acrstico. O procedimento consiste em anotar,
sequencialmente, as informaes coletadas, utilizando em mdia uma a
trs linhas. Nem todas as reas sero abordadas em um nico encontro/
visita (MENDES, 2012).

Quando utilizar?
O instrumento pode ser utilizado para assuntos de ordem mdica,
comportamental ou de relacionamentos. Ressalta-se que o levantamento
dessas informaes no embasa o fechamento de um diagnstico
(MENDES, 2012).
O quadro abaixo sintetiza as reas de possibilidades de intervenes
que a equipe deve levar em considerao ao abordar cada rea.

48
Quadro 6 - P.R.A.C.T.I.C.E: reas de investigao e interveno.

Permite que a equipe conhea o problema


Presenting
P problem
Problema da famlia e o que os diferentes membros da
famlia pensam e sentem a respeito do fato.
Roles and Papis e
R
Permite conhecer quais os papis de cada
structure estrutura membro da famlia e como se desempenham.
Como se d a troca de afeto dentro da famlia, e
A Affect Afeto como isso afeta, positiva ou negativamente, a
resoluo do problema.

C
Como feita a comunicao verbal e no-
Comunication Comunicao
verbal no contexto da famlia.
Procura correlacionar o problema apresentado
Time of life
T
com os papis esperados dentro do ciclo de
Tempo
cycle vida da famlia, procurando verificar onde est
situada a dificuldade.
Nesta parte resgatam-se as doenas vividas
Doenas anteriormente pela famlia, como foi feito o
Illness in na famlia,
I
cuidado, buscando valorizar as atitudes de
family passadas ou cada membro da famlia, demonstrando a
presentes importncia do suporte familiar no cuidado de
um membro da famlia.
Procura identificar os recursos utilizados pela
Coping with Lidando com
C
famlia para lidar com situaes anteriores de
estresse o estresse estresse e como utilizar esses recursos para
enfrentar a crise presente.
Procura conhecer os suportes externos
que possam apoiar a famlia nesta situao

E
atual igreja, vizinhos, enfim, a rede social de
Ecology Ecologia
apoio, alm dos aspectos estruturais, como
saneamento, renda, grau de escolaridade,
moradia, transporte.

Fonte: Adaptado de: BRASIL. Ministrio da Educao. Ministrio da Sade. A famlia no


contexto da Ateno Primria Sade: ferramentas de abordagem familiar. 2015b.
Disponvel em: http://virtual.ufms.br/objetos/Unidade3/obj-un3-mod2/8.html.

49
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

Acompanhe a sistematizao do uso do PRACTICE atravs do


exemplo abaixo:
Quadro 7 - Exemplo da aplicao do PRACTICE.

P (problema): Sr. J. diabtico, com neuropatia e retinopatia. Dona A. possui


artrose no joelho esquerdo e HAS. Ela considera que h um clima harmnico
P
na famlia e que o seu relacionamento com o Sr. J. no est sendo afetado
pelas condies clnicas de ambos.

R (papis e estruturas): Sr. J. e Dona A. alegam que a famlia tem um bom


R funcionamento. Bolsa Famlia, aposentadoria e ajuda da me de Dona A.
compem a renda familiar.

A (afeto): Dona A. faz companhia para Seu J. , costuma ser controlada e


muito calma, mas pouco emotiva. Relatou ainda que o marido e a filha mais
A
nova so frios e distantes. Dona A. no compartilha suas emoes, espera
se acalmar e no reflete nos outros, suas frustraes, ao contrrio de Seu J.

C C (comunicao): Conversam pouco entre si sobre os problemas.

T (tempo da famlia no ciclo de vida): Dona A. afirma que seu esposo


T
reclama com frequncia de suas doenas e as vezes dificulta o cuidado.

I (doenas da famlia no passado e no presente): Dona A. no se recorda


de outros familiares diabticos, apenas de sua prpria me, da me de Sr. J.
e de seu irmo. Esse ltimo foi bem assistido devido as amizades que tem
e considera que o tratamento somente pelo SUS, seria um atendimento
complicado. Considera caro os planos de sade e refere que j tiveram um
I
convnio com clnica popular. No tem interesse em fazer um plano de
sade agora. Nunca procuraram o CRAS e desconhecem a sua funo. Tm
dificuldades de comunicao com a ESF e gostariam de ser melhor atendidos.
O nico atendimento multidisciplinar que tiveram foi com uma nutricionista
em outra ESF.

C (combatendo stress): Dona A. tem assumido muitas responsabilidades


C e ido com muita frequncia ao mdico, porm a participao no grupo de
senhoras que fazem trabalhos manuais tem auxiliado na melhora do estresse.

E (ecologia): Sr. J. no gosta do bairro em que mora, mas Dona A. j se


acostumou. Dona A. quando pode, vai igreja. Para sade, usam apenas o
E
PSF e a emergncia, quando necessrio. No tem recurso especfico para
tratamento em instituies privadas.

Fonte: Adaptado de: VIEIRA, M. R. M. et al. Abordagem familiar na Estratgia Sade da Famlia:
um relato de caso. In: FEPEG, 8., [2014?]. Disponvel em: <http://www. fepeg.unimontes.
br/sites/default/files/resumos/arquivo_pdf_anais/abordagem_ familiar_na_estrategia_
saude_da_familia.pdf>.

50
SAIBA MAIS!
Para ampliar seus conhecimentos, leia:
MINAS GERAIS. Escola de Sade Pblica do Estado. Implantao
do Plano Diretor de Ateno Primria Sade: Redes de Ateno
Sade. Belo Horizonte: ESPMG, 2008.

3.2.5 APGAR Familiar

O que ?
Instrumento de avaliao do funcionamento da famlia, em que os
membros desta podem manifestar o seu grau de satisfao levando em
considerao as dimenses da funo familiar definidas pelo acrnimo
APGAR:
Adaptation (adaptao): compreende os recursos familiares
oferecidos quando se faz necessria assistncia.

Partnership (companheirismo): refere-se reciprocidade nas


comunicaes familiares e na soluo de problemas.

Growth (desenvolvimento): relativo disponibilidade da famlia


para mudanas de papis e desenvolvimento emocional.

Affection (afetividade): compreende a intimidade e as interaes


emocionais no contexto familiar.

Resolve (capacidade resolutiva): est associada deciso,


determinao ou resolutividade em uma unidade familiar (SOUSA;
FIGUEIREDO; ERDMANN, 2010; MENDES, 2012; POLARO et al.,
2013; SILVA et al., 2014).

composto por cinco questes com respostas que variam entre:


sempre (2), algumas vezes (1) e nunca (0). A avaliao pela pontuao total
obtida (escores de 0 a 10) classifica a famlia em trs tipos (SILVA et al.,
2014; BRASIL, 2007):

51
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

0 a 4, elevada disfuno familiar;


5 a 6, moderada disfuno familiar;
7 a 10, boa funcionalidade familiar.

Observe no quadro abaixo a escala de APGAR familiar completa,


segundo Ministrio da Sade.
Quadro 8 - APGAR familiar.

APGAR familiar (BRASIL, 2007)

Algumas
Sempre
Perguntas a serem

Nunca
vezes
Dimenses avaliadas
realizadas

A = Adaptation (Adaptao): Representa Estou satisfeito (a),


a satisfao do membro familiar com a pois posso recorrer
assistncia recebida quando recursos minha famlia em
familiares so necessrios. definida busca de ajuda quando
como a capacidade de utilizao de alguma coisa est
recursos intra e extrafamiliares, diante de me incomodando ou
uma situao de estresse familiar, para a preocupando.
resoluo dos problemas que prolvocaram
a alterao do equilbrio da referida
famlia.

P = Partnership (Companheirismo): Estou satisfeito (a) com a


Compreendido como a satisfao do maneira pela qual minha
membro familiar com a reciprocidade famlia e eu conversamos
nas comunicaes familiares e na e compartilhamos os
soluo de problemas. Por definio a problemas.
capacidade da famlia em repartir decises,
responsabilidades e aes de maneira
a manter seus membros protegidos e
alimentados.

52
G = Growth (desenvolvimento): Estou satisfeito (a)
Representa a satisfao do membro familiar com a maneira como
com a liberdade disponibilizada pela famlia minha famlia aceita e
para mudanas de papis e para alcance de apoia meus desejos de
maturidade ou desenvolvimento emocional. iniciar ou buscar novas
definido como maturidade estrutural e atividades e procurar
emocional da unidade familiar, bem como novos caminhos ou
seu desenvolvimento obtido por meio do direes.
apoio, auxlio e orientaes mtuas.

A = Affection (Afetividade): Indica a Estou satisfeito (a) com


satisfao do membro familiar com a a maneira pela qual
intimidade e as interaes emocionais minha famlia demonstra
em seu contexto familiar. Por definio afeio e reage s
representa o cuidado ou a relao afetiva minhas emoes, tais
que existe entre os membros da famlia. como raiva, mgoa ou
amor.

R = Resolve (Capacidade resolutiva): Estou satisfeito (a)


Representa a satisfao do membro familiar com a maneira pela
com o tempo compartilhado entre eles. qual minha famlia e
Em sua definio, associa-se deciso, eu compartilhamos o
determinao ou resolutividade existente tempo juntos.
em uma unidade familiar. o compromisso
existente entre os membros de dedicarem-
se uns aos outros, com o objetivo de
fortalecimento mtuo (envolve geralmente
a questo de tempo compartilhado, diviso
de bens materiais, prosperidade e espao).
Embora possa compreender todos estes
aspectos, o autor considerou mais relevante
incluir apenas o tempo compartilhado entre
os membros familiares neste domnio.

Fonte: Adaptado de: BRASIL. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade.


Envelhecimento e sade da pessoa idosa. Braslia, DF: Ministrio da Sade, 2007. 192 p.
(Srie A. Normas e Manuais Tcnicos) (Cadernos de Ateno Bsica; n. 19). Disponvel
em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/abcad19.pdf.

Na avaliao, altos ndices do APGAR demonstram maior


capacidade adaptativa da famlia em relao a novas situaes e possveis
mudanas de papis, situao comum quando se trata de famlia de

53
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

pacientes com doenas crnicas. J um baixo ndice pode representar


um ambiente adverso, de baixa adaptabilidade nova situao e pode
requerer intervenes apropriadas e urgentes (BRASIL, 2007).

SAIBA MAIS
Para conhecer sobre a aplicao do APGAR em famlias de
adolescentes em tratamento hemodialtico. Leia:
MARTINI, A.M. de et al. Estrutura e funcionalidade de famlias de
adolescentes em tratamento hemodialtico. Revista Eletrnica de
Enfermagem, v. 9, n. 2, p. 329-343, maio./ago. 2007.

3.2.6 Mapa de redes

O que ?
As redes sociais configuram-se como recursos utilizados para o
enfrentamento de eventos estressores. So compostas por grupos de
pessoas, membros da famlia, vizinhos, amigos e instituies capazes de
oferecer apoio a pessoas e famlias em situaes adversas, especialmente
em momentos de adoecimento.
Estas redes podem oferecer alguns tipos de suporte: emocional
(apoio, amor, confiana, cuidado); instrumental (prestao de servios em
caso de necessidade); informacional (conselhos, sugestes, informaes
que a famlia pode utilizar para solucionar seus problemas); e avaliao
(crticas construtivas e incentivo autoavaliao) (MENDES, 2012).

3.2.7 Outros instrumentos

Outros instrumentos identificados na literatura foram: QPFC


- Questionrio de Perfil da Famlia Cuidadora (POLARO et al., 2013;
GONALVES et al., 2006); Escala de Nahas ou Pentculo do bem-
estar (POLARO et al., 2013; NAHAS; BARRROS; FRANCALACCI, 2000);
Entrevista Familiar Estruturada (EFE) (FRES-CARNEIRO, 1997).

54
QPFC - Questionrio de Perfil da Famlia Cuidadora

O Questionrio de Perfil da Famlia Cuidadora (QPFC) subdivide-se


em trs partes: 1. Identificao do familiar cuidador principal, destacando
as variveis sociodemogrficas, o estado de sade e a qualidade de
vida; 2. Caractersticas do estado de sade do idoso em cuidado e suas
necessidades envolvidas; 3. Identificao do contexto da relao do
cuidador com a pessoa idosa cuidada (GONALVES et al., 2006; POLARO
et al., 2013).

Escala de Nahas ou pentculo do bem-estar

A Escala de Nahas tambm conhecida como perfil do estilo


de vida ou pentculo do bem-estar compreende um instrumento
autoadministrado com 15 questes do ciclo de vida das pessoas que
podem levar a um comprometimento da famlia. So eles: nutrio,
atividades fsicas, comportamentos preventivos para a sade, relaes
sociais e controle de estresse, que refletem atitudes, valores e
oportunidades das pessoas (POLARO et al., 2013).
Inicialmente a pessoa responde o Perfil do estilo de vida individual,
em seguida o indivduo deve colorir uma representao grfica do estilo
de vida atual, levando em considerao os escores atingidos pela escala,
em que zero caracteriza ausncia total do estilo de vida avaliado e trs
completa a realizao do comportamento considerado. Quanto mais
colorido o pentculo estiver, mais adequado est o estilo de vida da
pessoa levando em considerao os fatores avaliados (NAHAS; BARROS;
FRANCALACI, 2000).

55
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

Figura 3 - Pentculo do bem-estar.

Nutrio

Controle do Atividade
Stress a b c
Fsica
o d
n e
m f
Relacionamento l g Comportamento
Social k h Preventivo
j i

Fonte: NAHAS, M.V.; BARRROS, M.V.G.; FRANCALACCI, V. Pentculo do bem-estar: base


conceitual para avaliao do estilo de vida de indivduos e grupos. Rev Bras Ativ Fis
Sade, v. 5, n. 2, p. 48-59, 2000.

Entrevista familiar estruturada (EFE)

A EFE consiste em uma entrevista estruturada, composta por seis


tarefas que a famlia deve realizar (cinco verbais e uma no verbal), das quais
duas (tarefas 1 e 4) so propostas famlia como grupo e as outras, a cada
membro individualmente. Cada tarefa pretende especificar determinadas
dimenses da dinmica conjugal e/ou da dinmica grupal e o conjunto
pretende avaliar os padres bsicos de funcionamento da famlia (FRES-
CARNEIRO, 1997).
Utiliza uma linguagem simples e exige da famlia respostas verbais
e/ou no verbais e necessita de um entrevistador, um observador e
um gravador. A EFE tem-se mostrado um mtodo adequado para a
abordagem famlia.

56
CONSIDERAES FINAIS

O reajustamento da dinmica familiar, o desempenho dos papis


sociais e a resoluo de problemas aps o adoecimento de um membro
devem ser considerados no atendimento a famlia e esto caracterizados
conforme o grau de interao e nvel de compreenso do contexto no qual
esto inseridos.
A avaliao dos aspectos relacionados ao impacto que a doena
pode causar no grupo familiar torna-se relevante para a identificao
dos recursos psicossociais que auxiliam no enfrentamento do problema
e manejo do estresse desencadeado pela necessidade de cuidado e
tratamento do paciente.
Para este tipo de avaliao, existem vrios instrumentos de
abordagem familiar que podem facilitar uma avaliao mais detalhada
e consequentemente maior compreenso da dinmica familiar. A
utilizao de instrumentos na avaliao da famlia auxilia a equipe quanto
ao planejamento, implantao e implementao de aes em sade,
permitindo intervenes mais adequadas ao contexto e a identificao
de situaes especficas de cada famlia.

57
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

58
REFERNCIAS

ABRAHO, S.S.et al. Dificuldades vivenciadas pela famlia e pela criana/


adolescente com doena renal crnica. J. Bras. Nefrologia, So Paulo,
v. 32, n. 1, p. 18-22, mar. 2010. Disponvel em: http://goo.gl/LVHGUs.
Acesso em: 12 set. 2016.

ARAUJO, Y.B.de. Doena crnica na infncia: a rede e o grupo social


na perspectiva da famlia. 2012. 152f. Dissertao (Mestrado em
Enfermagem) - Universidade Federal da Paraba, Joo Pessoa, 2012.
Disponvel em: < http://tede.biblioteca.ufpb.br/bitstream/tede/5074/1/
arquivototal.pdf>. Acesso em: 23 set. 2016.

BAPTISTA, M. N. Desenvolvimento do Inventrio de Percepo de


Suporte Familiar (IPSF): estudos psicomtricos preliminares. PsicoUSF
[online]. v.10, n. 1, p. 11-19, 2005.

BASTOS, M.G.; KIRSZTAJN, G.M. Doena renal crnica: importncia


do diagnstico precoce, encaminhamento imediato e abordagem
interdisciplinar estruturada para melhora do desfecho em pacientes
ainda no submetidos dilise. J Bras Nefrol, v. 33, n. 1, p. 93-108, 2011.

BRASIL. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade.


Envelhecimento e sade da pessoa idosa. Braslia, DF: Ministrio da
Sade, 2007.192 p. (Srie A. Normas e Manuais Tcnicos) (Cadernos de
Ateno Bsica; n. 19). Disponvel em: http://goo.gl/n2jcYX. Acesso em:
3 maio. 2016.

_____. _____. _____. Manual do instrumento de avaliao da ateno


primria sade: primary care assessment tool PCATool - Brasil.
Braslia, DF: Ministrio da Sade, 2010. 80 p. (Srie A. Normas e Manuais
Tcnicos). Disponvel em: http://goo.gl/9rHY5m. Acesso em: 10 mar.
2016.

_____. _____. Ministrio da Educao. Genograma: smbolos e siglas das


patologias mais comuns. 2015a. Disponvel em: http:// goo.gl/UG70iv.
Acesso em: 2 jun. 2016.

59
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

BRASIL. Ministrio da Educao. Ministrio da Sade. A Famlia no


contexto da Ateno Primria Sade: ferramentas de abordagem
familiar. 2015b. Disponvel em: http://goo.gl/4nF2Xs. Acesso em: 3 maio.
2016.

BRUCE, M.A. et al. Social environmental stressors, psychological factors


and kidney disease. J Investig Med., v. 57, n. 4, p. 583-589, apr. 2009.

BUYAN, N. et al. Qualidade de vida em crianas com doena renal crnica


(com avaliaes pai e filho). Pediatr Nephrol, v. 25, p. 1487-1496, 2010.

CAETANO, J.P.M. et al. Refletindo sobre as relaes familiais e os


sentimentos aflorados no enfrentamento da doena crnica. Cienc Cuid
Saude, v. 10, n.4, p.845-852, 2011. Disponvel em: < http://periodicos.
uem.br/ojs/index.php/CiencCuidSaude/article/view/18331/pdf>.
Acesso em: 15 abr. 2016.

CAMPOS, E. P. Suporte social e famlia. In: MELLO FILHO, J. (Org.).


Doena e famlia. So Paulo: Casa do Psiclogo, 2004. p.141-159.

_____. Infncia e famlia. In: MELLO FILHO, J.; BURD, Mirian. (Org.).
Doena e famlia. So Paulo: Casa do Psiclogo, 2006. v. 2. p. 207-218.

CARTER, B.; Mc GOLDRICK, M. As mudanas no ciclo de vida familiar:


uma estrutura para a terapia familiar. 2. ed. Porto Alegre: Artmed, 1995.

CERVENY, C. M. O.; BERTHOUD, C. M. E. Visitando a famlia ao longo do


ciclo vital. So Paulo: Casa do Psiclogo, 2002.

COPELOVITCH, L.; WARADY, B.A.; FURTH, S.L. Insights da doena


renal crnica em crianas estudo (ckid). Jornal Clnico da Sociedade
Americana de Nefrologia, v. 6, p. 2047-2053, 2011.

DANIEL, L. Vulnerability as a key to authenticity. Journal of Nursing


Scholarship, v. 30, n. 2, p. 191-192, 1998.

DIAS, C. A.; NUERNBERG, D. Doena na famlia: uma discusso sobre o


cuidado psicolgico do familiar cuidador. Revista de Cincias Humanas,
Florianpolis, v. 44, n. 2, p. 465-483, abr. 2010.

DINIZ, D. P. et al. Psiconefrologia: humanizao e qualidade de vida. In:


_____. Guia de qualidade de vida: sade e trabalho. 2. ed. Barueri, SP:
Manole, 2013.

60
DITTERICH, R. G. O trabalho com famlias realizado pelo cirurgio-
dentista do Programa de Sade da Famlia (PSF) de Curitiba, PR. 2005.
79f. Monografia (Ps-Graduao em Odontologia em Sade Coletiva)
- Pontifcia Universidade Catlica do Paran, Curitiba, 2005. Disponvel
em: http://goo.gl/EtxLPM. Acesso em: 10 de mar. 2016.

FERES-CARNEIRO, T. Entrevista familiar estruturada - EFE: um mtodo


de avaliao das relaes familiares. Temas psicol., v. 5, n. 3, p. 63-94,
1997. Disponvel em: http://goo.gl/RvZs6m. Acesso em: 10 de mar.
2016.

FRGUAS G.; SOARES, S.M.; SILVA, P.A.B. A famlia no contexto do


cuidado ao portador de nefropatia diabtica: demandas e recursos. Esc
Anna Nery Rev Enferm, v.12, n.2, p. 271-7, jun. 2008. Disponvel em:
<http://www.scielo.br/pdf/ean/v12n2/v12n2a11>. Acesso em: 12 abr.
2016.

GONALVES, L.H.T. et al. Perfil da famlia cuidadora de idoso doente/


fragilizado do contexto sociocultural de Florianpolis, SC. Texto
Contexto Enferm, Florianpolis, v. 15, n.4, p. 570-7, out./dez. 2006.
Disponvel em: http://goo. gl/5Uoa8i. Acesso em: 10 mar. 2016.

HOLANDA, T.; LAGE, A. Ateno psicolgica a criana hospitalizada. In:


LAGE, A.; MONTEIRO, K. (Org.). Psicologia hospitalar: teoria e prtica
em hospital universitrio. Fortaleza: UFC, 2007. cap. 4. p. 87-105.

KILI-PSTRUSISKA, K. et al. Psychosocial aspects of children and


families of children treated with automated peritoneal dialysis. Pediatric
Nephrology, Berlin, v. 28, n.11, p. 2157-2167, 2013.

KAPTEIN, A.A. et al. Pesquisa comportamental em pacientes com


doena renal em estgio final: uma reviso e agenda de pesquisa.
Educao e Aconselhamento do Paciente, v. 81, p. 2329, 2010.

LAPLANE, A. L. F.; JAJBHAY, S. F.; FREDERICO, J. C. C. Crianas com


doena renal crnica no estudam? crtica educativa. Sorocaba, v.1, n.2,
p. 218-229, jul./dez. 2015.

LUCCHESE, A. C. A famlia e o adoecer. In: MARCO, M. A. et al. Psicologia


mdica: abordagem integral do processo sade doena. Porto Alegre:
Artmed, 2012.

61
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

MARCON, S.S. et al. Estratgias de cuidado a famlias que convivem


com a doena crnica em um de seus membros. Cienc Cuid Saude,
v. 8, p.70-78, 2009. Disponvel em: < http://ojs.uem.br/ojs/index.php/
CiencCuidSaude/article/viewFile/9720/5533>. Acesso em: 22 set. 2016.

MARTINI, A.M. de et al. Estrutura e funcionalidade de famlias de


adolescentes em tratamento hemodialtico. Revista Eletrnica de
Enfermagem, v. 9, n. 2, p. 329-343, maio./ago. 2007. Disponvel em:
<http://goo.gl/4BGPck>. Acesso em: 3 maio. 2016.

McDONALD, S.P.; CRAIG, J.C. A Sobrevivncia a longo prazo das crianas


com doena renal em estgio final. N Engl J Med, v. 350, p. 2654-2662,
2004.

MCKENNA, A.M. et al. Quality of life in children with chronic kidney


disease- patient and caregiver assessments. Nephrol. Dial. Transplant.
v. 21, n.7, p. 1899-1905, jul. 2006.

MEIRA, B.; VALE, T. Nvel de estresse das acompanhantes de pacientes


internados no setor de peditrico e os aspectos socioemocionais inter-
relacionados. In: NEME, C.; RODRIGUES, O. (Org.). Psicologia da sade:
perspectivas interdisciplinares. So Carlos: Rima, 2003. p. 193-245.

MELLO, D. B. de; MOREIRA, M. C. N. O protagonismo de jovens com


doena renal crnica e a ddiva na construo da ateno sade. Saude
soc., So Paulo, v. 25, n. 1, p. 206-217, mar. 2016.

MENDES, A.M.C.; BOUSSO, R.S. No podendo viver como antes: a


dinmica familiar na experincia do transplante heptico da criana. Rev
Lat Am Enferm., v. 17, n.1, p.74-80, 2009.

MENDES, E. V. O cuidado das condies crnicas na ateno primria


sade: o imperativo da consolidao da Estratgia da Sade da Famlia.
Braslia: Organizao Pan-Americana da Sade, 2012. 512 p. Disponvel
em: < http://goo.gl/NTzKr2> Acesso em: 2 jun. 2016.

MILIORINI, J. P. et al. A famlia no contexto hospitalar: apreendendo os


anseios e expectativas relacionadas com doena crnica. Rev. da Rede
de Enfermagem do Nordeste, v.9, n.3, p.81-91, jul./set. 2008. Disponvel
em: http://goo.gl/vuoAm0. Acesso em: 10 maio. 2016.

62
MINAS GERAIS. Escola de Sade Pblica do Estado. Implantao do
Plano Diretor da Ateno Primria Sade: oficina 6 - abordagem
familiar: guia do tutor/facilitador. Belo Horizonte: ESPMG, 2010. 36 p.
Disponvel em: https://goo.gl/SGmSis. Acesso em: 3 maio. 2016.

MORGON, F. H.; GUIRARDELLO, E. B. Validao da escala de razo das


necessidades de familiares em unidade de terapia intensiva. Rev Latino-
am Enfermagem. v.12, n.2, p.198-203, mar./abr. 2004. Disponvel em:
http:// goo.gl/JNnTCw. Acesso em: 10 mar. 2016.

NAHAS, M.V.; BARRROS, M.V.G.; FRANCALACCI, V. Pentculo do bem-


estar: base conceitual para avaliao do estilo de vida de indivduos e
grupos. Rev Bras Ativ Fis Sade, v.5, n.2, p. 48-59, 2000. Disponvel em:
http:// goo.gl/3DiUn7. Acesso em: 10 mar. 2016.

NASCIMENTO, L. C. et al. Genograma e ecomapa: contribuies da


enfermagem brasileira. Texto contexto - enferm., Florianpolis , v. 23,
n. 1, p. 211-220, mar. 2014.

NBREGA, V.M. et al. Imposies e conflitos no cotidiano das famlias de


crianas com doena crnica. Esc Anna Nery [online], p.781-8, 2012.

OLIVEIRA, E. B. S.; SOMMERMAM, R. D. G. A famlia hospitalizada. In:


ROMANO, W. B. (Org.). Manual de psicologia clnica para hospitais. So
Paulo: Casa do Psiclogo, 2012.

PEDRO, J.J.B. Parceiros no cuidar: a perspectiva do enfermeiro no cuidar


com a famlia, a criana com doena crnica. 2009. 166f. Dissertao
(Mestrado em Cincias de Enfermagem) - Instituto de Cincias
Biomdicas de Abel Salazar, Universidade do Porto, 2009. Disponvel
em: <https://repositorio-aberto.up.pt/bitstream/10216/20171/2/
Dissertao%20de%20Mestrado%20de%20Joo%20Pedro.pdf>. Acesso
em: 20 set. 2016.

PEREIRA, A.P.S. et al. O genograma e o ecomapa no cuidado de


enfermagem em sade da famlia. Rev Bras Enferm,. v.62, n.3, p. 407-16,
jun.2009.

PERES, D.S; FRANCO, L.J.; SANTOS, M.A. Sentimentos de mulheres aps


o diagnstico de diabetes tipo 2. Rev. Latino-Am. Enfermagem, Ribeiro
Preto, v. 16, n. 1, p. 101-8, feb. 2008. Disponvel em: <http://goo.gl/
nKqfZL>. Acesso em: 17 maio. 2015.

63
A familia no processo de cuidar
do paciente com Doena Renal Crnica

PETTENGILL, M.; ANGELO, M. Vulnerabilidade da famlia:


desenvolvimento do conceito. Revista Latino Americana de
Enfermagem, v. 13, n. 6, p. 982-988, nov./dez. 2005.

POLARO, S. H. I. et al. Dinmica da famlia no contexto dos cuidados a


adultos na quarta idade. Rev. bras. enferm., v.66, n.2, p. 228-233, 2013.
Disponvel em: http://goo.gl/b5JIDL. Acesso em: 10 mar. 2016.

RIBEIRO, E. M. As vrias abordagens da famlia no cenrio do Programa/


Estratgia de Sade da Famlia (PSF). Revista Latino-Americano de
Enfermagem, So Paulo, v. 12, n. 4, p. 658-664, 2004.

ROLLAND, J.S. Doena crnica e o ciclo de vida familiar. In: CARTER, B.;
McGOLDRICK, M. (Org.) As mudanas no ciclo de vida familiar: uma
estrutura para a terapia familiar. Porto Alegre: Artes Mdicas, 2001.

ROMANO, B. A Famlia e o adoecer durante a hospitalizao. Revista da


Sociedade de Cardiologia do Estado de So Paulo, v. 5, supl. A. p. 58-62,
1997.

SILVA, M. J. et al. Anlise das propriedades psicomtricas do APGAR de


famlia com idosos do nordeste brasileiro. Esc. Anna Nery [online], v. 18,
n. 3, p. 527-532. 2014. Disponvel em: http://goo.gl/7ixwaj. Acesso em:
10 mar. 2016.

SIQUEIRA, M.M.M. Construo e validao da Escala de Percepo de


Suporte Social. Psicol. estud. [online]., v. 13, n. 2, p. 381-388, 2008.
Disponvel em: http://goo.gl/DmjEA5. Acesso em: 2 jun. 2016.

SOUSA, F. G. M. S.; FIGUEIREDO, M. do C. A. B.; ERDMANN, A. L.


Instrumentos para avaliao e interveno na famlia: um estudo
descritivo. Rev Pesq Sade, v.11, n.1, p. 60-63, jan./abr. 2010. Disponvel
em: http://goo.gl/Dlwd17. Acesso em: 10 mar. 2016.

VIEIRA, M.A.; LIMA, R.A.G. Crianas e adolescentes com doena crnica:


convivendo com mudanas. Rev Latino-Am Enfermagem, v.10, n.4, p.
552-60, jul./ago. 2002.

VIEIRA, M. R. M. et al. Abordagem familiar na Estratgia Sade da Famlia:


um relato de caso. In: FEPEG, 8., [2014?]. Disponvel em: <http://www.
fepeg.unimontes.br/sites/default/files/resumos/arquivo_pdf_anais/
abordagem_ familiar_na_estrategia_saude_da_familia.pdf>. Acesso em:
10 mar. 2016.

64
65
GOVERNO FEDERAL
Michel Temer
Pr-Reitor de Pesquisa e Ps-Graduao
Fernando Carvalho Silva
COORDENAO GERAL DA UNA-SUS/UFMA
Profa. Dra. Ana Emilia Figueiredo de Oliveira

67