extensible la Orden de No Reanimar o No Resucitacin CardioPulmonar?
Una propuesta de establecer un
Plan de Decisiones Anticipadas
Alberto de Dios Romero
Servicio de Medicina Interna Hospital de Jaca, Huesca, Espaa Marzo de 2017 A qu esperamos para hacer ms extensible la Orden de No Reanimar o No Resucitacin CardioPulmonar?
Una propuesta de establecer un Plan de Decisiones Anticipadas
Glosario:
- ONR: Orden de No reanimar - RCP: Reanimacin CardioPulmonar - LET: Limitacin del Esfuerzo Teraputico (Limitation of the Therapeutic Effort) - DVA: Documento de Voluntades Anticipadas (Advance Directives) - PDA: Plan de Decisiones Anticipadas (Advance Care Planning) - HCE: Historia Clnica Electrnica
La LET es la decisin de restringir o cancelar (no iniciar o abandonar las ya iniciadas) medidas cuando se percibe una desproporcin entre los fines y los 1 medios teraputicos, con el objeto de no caer en la obstinacin teraputica.
La LET ha sido un tema poco considerado en la enfermedad crnica de adultos y en el mbito extrahospitalario. La mayora de los estudios se cien sobretodo 2 a cuidados intensivos (hasta un 20% de la mortalidad hospitalaria) , a los cuidados post-UCI y a la pediatra.
La LET ya no se considera limitacin fruto de una decisin tcnica o profesional, sino ms bien una adecuacin proporcional del tratamiento, como consecuencia de la deliberacin libre entre el paciente y el profesional que se fundamenta en una relacin asistencial basada en la participacin y 3 confianza.
Vaya por delante que esta propuesta incluye preferentemente a pacientes con mal pronstico a corto plazo o en situacin terminal con una estimacin 4 probable de supervivencia de menos de 6-12 meses de mala calidad de vida (enfermedades crnicas degenerativas). Aunque hay datos publicados que indican que la edad avanzada y el deterioro cognitivo son factores asociados a la limitacin del esfuerzo diagnstico y teraputico en el manejo del cncer en 5 las unidades de medicina interna en Espaa, es obvio que an queda mucho por hacer en la anticipacin y planificacin explcita para evitar la obstinacin y el encarnizamiento.
Clsicamente la ONR o No-RCP se ha considerado exclusivamente para los casos de parada cardiaca y/o respiratoria (resucitacin cardiopulmonar). Son casos en los que se decide no iniciar masaje cardiaco, ni desfibrilacin, ni aplicacin de ciertas drogas como la adrenalina ni la ventilacin asistida 6 mediante intubacin traqueal. Se trata de una medida de LET que no suele ser decidida con la antelacin deseada y que no tiene en cuenta otros tipos de reanimaciones.
Sin embargo, en la mayora de las situaciones en las que se firma la ONR, se dan tambin las circunstancias de otras muchas opciones de remontar complicaciones graves fuera de la parada cardiaca y/o respiratoria clsica. Suelen ser situaciones no sbitas, subagudas o crnicas, en las que el deterioro se va instaurando de forma ms paulatina pero, cuyo resultado o pronstico final es el mismo. Las consecuencias pueden ser abrumadoras al caer en la 7 terrible futilidad diagnstica y teraputica con la consiguiente prolongacin de la mala calidad de vida o del sufrimiento agnico al final de la vida, teniendo en cuenta la cada vez mayor agresividad tecnolgica sanitaria (punciones, endoscopias, biopsias, cirugas, sondajes, etc.).
Por supuesto que siempre hay excepciones y hemos de individualizar cada caso. Algunos pacientes, antes del final, quieren despedirse de alguien, casarse para dejar una pensin de viudedad a su pareja, solucionar trmites pendientes, herencias, pedir un ltimo perdn o arreglar deudas. Para ello, estamos obligados a informar del pronstico y de las opciones de tratamientos para el correcto cumplimiento del Documento de Voluntades Anticipadas (DVA). La situacin ideal es que el paciente terminal tenga claro hasta cuando se puede y se debe prolongar la vida en funcin de las opciones posibles.
Desgraciadamente la mayora de los seres humanos morimos de forma anunciada, lentamente, sufriendo y no de forma sbita como en el cine. Esta situacin produce temor por lo que es rechazada siendo unos de los tabes ms difciles de abordar. Por lo tanto, antes de que se produzca la parada cardiorrespiratoria, se suelen ir produciendo mltiples y progresivas complicaciones cada vez menos tratables. Al tratamiento de estas enfermedades intercurrentes antes del desenlace final se le ha llamado 8 medidas intermedias. Pues bien, el tratar dichas complicaciones o procesos (anemia hierro-transfusin, infecciones antibiticos, deshidratacin sueroterapia intravenosa, desnutricin/disfagia nutricin enteral o parenteral, insuficiencia respiratoria oxigenoterapia, fracaso renal dilisis, cncer quimioterapia, etc.), debera ser considerado como otra forma ms de reanimacin, ya que estamos evitando, transitoriamente, el desenlace finalmente inevitable, con el riesgo de prolongar una mala calidad de vida y ocasionando costes evitables.
La posibilidad de disponer del DVA no est demostrando ser la solucin a este problema por la ambigedad del contenido estndar (no se adapta a cada 9 enfermedad), por seguir dejando otras decisiones en manos del criterio de cada mdico, o bien porque es un documento legal cerrado que no permite la flexibilidad de adaptarse a cada circunstancia o contexto en el tiempo. Quiz por estos motivos, el DVA no ha tenido el xito que debiera. Aunque la inmensa mayora de la poblacin no lo conoce ni se contempla en su historial 10 clnico. Tampoco los mdicos lo suelen consultar antes de ejercer su 11 12 mecnica rutina reanimadora. , Otras causas de este fracaso son:
- El miedo a hablar de la muerte en nuestra sociedad (sanitarios y enfermos), - El papel tradicionalmente pasivo asumido por el paciente fruto de una relacin mdico-paciente tradicionalmente paternalista, - La dificultad de establecer un dilogo emptico entre mdico y paciente, - La existencia de un grupo de pacientes que no desean recibir informacin sobre su pronstico, - La dificultad de interpretar la informacin probabilstica del pronstico, - La dificultad de entender el DVA, - La falta de tiempo (Urgencias) para comprender la informacin y tomar decisiones, - La carga emocional que impide tomar decisiones, - El desconocimiento del principio tico de la Autonoma del Paciente, - Las discordancias entre la percepcin del paciente y la de los acompaantes que deciden por el paciente cuando ste no es capaz de 13 tomar decisiones, - La ausencia de coordinacin o acuerdos de equipo multidisciplinar 14 entre mdicos, enfermera, trabajadores sociales, etc., - Ausencia de Comits de tica o su disfuncin, 15 - Los mdicos pueden objetar de los deseos expresados en el DVA.
En la dcada de los 90, ante el estancamiento en Estados Unidos de la 16 expansin del DVA que no superaba el 15 %, se public el estudio Support que puso en evidencia la necesidad de ampliar el DVA en una concepcin ms amplia e integral del proceso de toma de decisiones. Esto es lo que se ha 17 llamado Advance Care Planning o planificacin anticipada de las decisiones mdicas que aadi un contexto temporal, psicolgico, cultural, familiar y social en la toma de decisiones al final de la vida. En Estados Unidos est muy extendido el National Physician Orders for Life-Sustaining 18 Treatment (POLST) Paradigm donde se formalizan las conversaciones entre pacientes y profesionales implicados en cuidados de salud acerca de los objetivos, calidad de vida, pruebas diagnsticas, pronstico y opciones de tratamiento. Existen multitud de recursos online para pacientes que ayudan a 19 preparar el final de nuestras vidas. 20 Varios estudios han demostrado que el PDA introduce las siguientes mejoras:
- Reduccin de hospitalizaciones al final de la vida, - Reduccin de tratamiento intensivos al final de la vida, - Aumento del uso de los hospicios y de los cuidados paliativos, - Aumento de la calidad del buen morir en domicilio, - Mayor satisfaccin de la calidad de cuidados, - Menos estrs, ansiedad, depresin y duelo en allegados, - Reduccin de costes al final de la vida sin incremento de la 21 mortalidad, - Menores tasas de RCP.
Dado que el trmino reanimar se suele reservar slo para la resucitacin cardiopulmonar, se propone un nuevo trmino (Plan de Decisiones Anticipadas o PDA) que contemple otros aspectos ms integrales:
- La limitacin al esfuerzo diagnstico (pruebas ftiles), no solo la LET, - El resto de tratamientos que no son resucitacin cardiopulmonar en los procesos crnicos o crnicos agudizados, - La planificacin anticipada o previsin de un futuro ominoso, - Las decisiones explcitas (por escrito) y accesibles a los profesionales de cualquier mbito sanitario (hospital, centro de salud) a travs de la Historia Clnica Electrnica (HCE) confidencial o con acceso restringido para compartir entre los decisores. En otros pases (Estados Unidos) existen aplicaciones en mvil o registros en nubes con acceso 22 inmediato para la toma de decisiones urgentes. - Fuera del mbito estrictamente sanitario (domicilio, residencia geritrica), el PDA debe estar inmediatamente accesible en la cabecera del paciente en todo momento. - Consenso no slo entre mdico y paciente, sino tambin de otros participantes fundamentales del equipo de cuidados de salud como 23 Enfermera, Trabajadores Sociales, etc. - Posibilidad de actualizacin online de las decisiones con cada cambio evolutivo. 24 - Adaptacin o individualizacin en cada paciente en funcin de cada 25 proceso mrbido: orden de no hospitalizar , orden de no ingreso en Cuidados Intensivos, slo cuidados paliativos en domicilio o residencia, qu tipo de cuidados, sedacin terminal en domicilio, etc.
El caso de muerte lenta por antonomasia es el paciente con demencia progresiva evolucionada que acaba inmovilizado o encamado, ulcerado, desnutrido, que deja de ingerir progresivamente agua y alimentos, que se infecta, se broncoaspira y presenta obstrucciones intestinales por fecaloma o se autolesiona por agresividad. Este tipo de enfermos suelen ser derivados al hospital de 10 a 20 veces en los ltimos aos antes de presentar la tan deseada parada cardiorespiratoria. Puro encarnizamiento que suele dejar secuelas de duelo, agotamiento y depresin a los cuidadores. De qu vale la LET por ONR si no hay un PDA o si se les est reanimando continuamente cada vez que son derivados a un hospital con sueroterapia intravenosa, nutricin artificial, antibiticos, extraccin de fecalomas, sondaje urinario, diurticos, oxigenoterapia o broncodilatadores nebulizados?
Por supuesto, el no reanimarlos, no quiere decir que le dejemos sufrir sin tratar los sntomas. Uno de los ejemplos clsicos es el paciente con demencia severa que presenta una obstruccin urinaria y se decide no colocar una sonda intravesical. En estos casos habr que pautar sedoanalgesia profunda terminal para evitar el sufrimiento y agona de una distensin vesical antes de que la muerte acontezca por fracaso renal post-renal obstructivo. Lo contrario, el sondaje, podra implicar una necesaria contencin para que no se arranque la sonda, con el consiguiente empeoramiento de la situacin global de sufrimiento.
La decisin, en ausencia de Voluntades Anticipadas, debera ser tomada siempre por el paciente informado y en su defecto (demencia o inconsciencia), un allegado o representante legal. El equipo sanitario explicar, consensuar y aplicar la normativa vigente sobre Muerte Digna diferencindolo de la 26 eutanasia. En caso de desacuerdo, se contar con una segunda opinin y la colaboracin del Comit de tica. En ltimo caso, lo menos deseable, se dejar en manos de la Justicia, ya que no se puede obligar a un mdico al 27 28 encarnizamiento. ,
Por ltimo, se propone que esta informacin sobre decisiones anticipadas, conste en la HCE compartida con acceso confidencial desde cualquier mbito de la atencin (hospital, domicilio o residencia geritrica, mdicos, enfermeras y cuidadores principales) para todos los pacientes terminales que consientan, sin excepcin.
Veamos un listado de ejemplos de reanimacin no cardiaca ni respiratoria, fuera del concepto clsico de resucitacin cardiopulmonar, con propuestas de limitar el esfuerzo:
Tipo de Obstinacin Obstinacin Opciones (PDA) patologa diagnstica teraputica Inestabilidad Analtica, Venopuncin, La hemodinmica sondaje urinario hidratacin deshidratacin por defecto de en casos de intravenosa, intencionada volumen estudio de transfusiones si puede suponer (hipotensin anuria / anemia, una buena arterial, oligoanuria expansores de calidad deshidratacin) plasma 29 30 muerte , Exceso de Analtica, ECG, Venopuncin, La sedacin volumen radiografa, Diurtico, dilisis, terminal (hipertensin ecografa. drenajes, (morfina arterial, tercer oxigenoterapia, subcutnea con o espacio, fallo ventilacin no sin cardiaco o invasiva 31 midazolam) hipervolemia) sera necesaria en caso de disnea por sobrecarga hdrica pulmonar Desnutricin, Analtica con Gastrostoma, La desnutricin caquexia, perfil sondaje est descrita disfagia nutricional, nasogstrico o como una buena estudio de enteral, 32 muerte. sndrome venopuncin, Adems suele ir constitucional, nutricin asociada a la endoscopia alta parenteral, deshidratacin suplementos nutricionales Insuficiencia Analtica, Venopuncin, FAV, Suspender la renal severa ecografa, dilisis, dilisis con progresiva o sondaje vesical hemofiltracin, soporte paliativo terminal sueroterapia, 33 especfico sondaje vesical Morfina en caso de disnea (slo 34 un tercio) Insuficiencia Analtica, ECG, Venopuncin, Morfina cardiaca terminal Holter, diurticos, subcutnea (con Radiografa, oxgeno, frmacos o sin midazolam) ecocardiografa, antiarrtmicos, en caso de cateterismo inotrpicos, disnea y edema marcapasos, pulmonar desfibrilador implantable, baln de contrapulsacin, intervencin valvular, angioplastia, stent, fibrinlisis, by- pass, pericardiocentesis Insuficiencia Analtica, Oxgeno, Morfina respiratoria de gasometra ventilacin no subcutnea (con causa pulmonar arterial, invasiva, o sin midazolam) saturacin de traqueostoma, si disnea, oxgeno, toracocentesis buscapina radiografa o subcutnea si TAC de trax, secreciones angio-TAC, respiratorias ECG Infeccin, Analtica, 35 36 37 Morfina Antibitico , , , septicemia cultivos subcutnea (con sueroterapia microbiolgicos, o sin midazolam) intravenosa, drogas serologas, en caso de dolor vasoactivas, puncin lumbar, y disnea ciruga en caso de puncin- absceso aspiracin o biopsia 38 39 Analticas, Venopunciones, Morfina Neoplasias , o pruebas de quimioterapia, subcutnea (con enfermedades imagen con radioterapia, o sin midazolam) reumatolgicas o TAC / RMN / inmunoterapia, si dolor o disnea, autoinmunes PET / hormonoterapia, dexametasona gammagrafa, ciruga subcutnea si biopsias, anlisis tumor gentico, otros compresivo marcadores Alteraciones Analtica, ECG Venopunciones, Alta inicas graves diurticos, resinas probabilidad de (hiperpotasemia, de intercambio muerte sbita hipocalcemia) inico, por arritmia suplementos de calcio Anemias, Analtica, Venopuncin, Sedacin trombocitopenias mielograma, transfusiones, (morfina o coagulopatas endoscopia EPO, hierro subcutnea con o sin midazolam) si disnea Complicaciones Analtica, Venopuncin, Morfina quirrgicas ecografa, TAC ciruga, subcutnea (con (apendicitis, laparoscopia, o sin midazolam) perforacin, endoscopia si dolor o disnea peritonitis, absceso, obstruccin, hematoma) Obstruccin Analtica, Venopuncin, Morfina intestinal radiografa, sueros subcutnea (con ecografa intravenosos, o sin midazolam) extraccin de si dolor o disnea fecaloma, ciruga Diabetes Analtica, Insulina, Sedacin descompensada glucemias hidratacin, (morfina capilares, orina potasio subcutnea con o sin midazolam) si disnea por cetoacidosis
En conclusin, la propuesta del PDA-HCE redundara en:
- Una mejor calidad al final de la vida al evitar prolongar el sufrimiento o la mala calidad de vida, - Evitar pruebas diagnsticas, hospitalizaciones, tratamientos y reanimaciones innecesarias en situaciones de descompensacin o de emergencia, - Considerable ahorro de costes y optimizacin de recursos sin un necesario aumento de la mortalidad y - La evitacin de sobrecarga asistencial y emocional tanto en los sanitarios, como en los propios pacientes y en sus allegados, 40 disminuyendo la prevalencia del duelo patolgico.
Alberto de Dios Romero Servicio de Medicina Interna Hospital de Jaca, Marzo de 2017. Notes [1] Grupo de Trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre Cuidados Paliativos. Gua de Prctica Clnica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias del Pas Vasco; 2008. Accesible online en: www.guiasalud.es/GPC/GPC_428_Paliativos_Osteba_compl.pdf [2] Muoz B. Limitacin del esfuerzo teraputico: aproximacin a una visin de conjunto. Enferm Intensiva. 2013;24(4):167- 174 [3] Hernando P et al. Limitacin del esfuerzo teraputico: cuestin de profesionales o tambin de enfermos? An. Sist. Sanit. Navar. 2007; 30 (Supl. 3): 129-135 [4] Karen D et al. Advance care planning and advance directives. Uptodate Feb 06, 2017. Accesible onlineen: www.uptodate.com [5] Prez Rueda M et al. Neoplasias diagnosticadas en planta de medicina interna: caractersticasy factores determinantes para limitar los esfuerzos diagnstico-teraputicos. 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