DOCUMENTO PARA ENTREVISTA EN RADIO CONTACTO

ORGANIZACIN: HABLEMOS DE SINDORME DE DOWN

INFORMACION GENERAL SINDORME DE DOWN

Trastorno gentico causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del

mismo), en vez de los dos habituales, por ello se denomina tambin trisoma del par 21.

El sndrome de Down es un trastorno cromosmico que incluye una combinacin de defectos

congnitos, entre ellos, cierto grado de retraso mental, facciones caractersticas y, con frecuencia,

defectos cardacos y otros problemas de salud. La gravedad de estos problemas vara enormemente

entre las distintas personas afectadas. (Fundacion Margarita Tejada, 2017)

Las condiciones asociadas ms comunes al Sndrome de Down son:

Bajo tono muscular

Cara achatada y nariz pequea
Pequeos pliegues en el comienzo de los parpados
Una sola lnea profunda en la palma de la mano.
Espacio adicional entre el dedo grande del pie y el segundo dedo
Orejas pequeas y de forma irregular
Hiperflexibilidad

EDAD MATERNA Y RIESGO DE SNDROME DE DOWN

las mujeres mayores de 35 aos tienen un riesgo significativo superior de tener un que presente esta

anomala. Esta probabilidad crece a 1 entre 400 a los 35 aos y a 1 entre 100 a los 40.

SNDROME DE DOWN EN GUATEMALA.

En Guatemala se estima que de cada 800 nacimientos, uno padece del Sndrome de Down, por lo que se

calcula que en el pas centroamericano existen 18 mil 750 personas con esta enfermedad.
LA EDUCACIN Y EL SNDROME DE DOWN

La Constitucin Poltica de la Repblica de Guatemala en el Artculo 71, establece la obligacin del Estado

de proporcionar y facilitar educacin sin discriminacin alguna, tambin establece el derecho de los padres a

escoger el tipo de educacin que se impartir a sus hijos.

Segn la Ley de Educacin Nacional (Decreto Legislativo No. 12-91), los educandos tienen derecho a ser

inscritos en cualquier establecimiento educativo de conformidad a lo establecido en la Constitucin Poltica

y dems ordenamientos legales. (Orellana, 2015)

INFORMACION DE LA ORGANIZACIN: HABLEMOS SOBRE SINDROME DE DOWN

HISTORIA DE LA ORGANIZACIN

La organizacin hablemos sobre sndrome de Down, nace como uno de los proyectos de ayuda psicosocial

y multidisciplinario por parte de un grupo de psiclogas que tienen una clnica integral, cada una de ellas

tomo un proyecto de ayuda en el cual estn trabajando, en el caso de Hablemos sobre sndrome de Down

lo planteo la Licenciada Gloria Elizabeth Aguilar por la experiencia que ella ha tenido al ser madre de un

nio con sndrome de Down; sabiendo la frustracin que se vive muchas veces como madre o padre ante una

sociedad indiferente o discriminadora de nias y nios con sndrome de Down.

En charlas o acercamientos con familias, cuidadores y docentes que han tenido parecidas experiencias,

limitaciones y problemticas, ella ha encontrado la necesidad de que exista un apoyo para familias con

personas con sndrome de Down, para que exista la oportunidad de compartir sus sentimientos y

experiencias, adems tambin del aprender ms sobre el sndrome de Down, los cuidados e integracin

plena a la sociedad de estas personas.

El objetivo de formar un grupo de apoyo es para compartir, informarse, comunicar experiencias del diario

vivir con familias de personas con sndrome de Down y tambin el poder sensibilizar a la sociedad sobre

este tema y erradicar la discriminacin y estigmatizacin hacia personas con sndrome de Down.
Por el momento se ha realizado una sola reunin con padres de nias y nios con sndrome de Down, la cual

no fue del todo satisfactoria porque no hubo mucha afluencia de personas y llegaron ms padres de nios

autistas.

CONTACTOS DE LA ORGANIZACIN

Encargada: Licda. Gloria Elizabeth Carrera de Castillo

Clnica: Servicios profesionales e integrales de Psicologa y Psiquiatra

Direccin: 7 calle 5-30 zona 1 Rotonda el boquern

Telfono: 5515- 6007

Correo: hablemosdesindromededown@gmail.com

Facebook: Hablemos de Sindrome de Down

ESPECIALIZACION DE LA ORGANIZACIN

La organizacin: Hablemos sobre sndrome de Down se especializa en la atencin y prevencin a familias

de personas con sndrome de Down y en mejorar la calidad de vida de las nias y nios con sndrome de

Down.

PLANTEAMIENTO ESTRATEGICO DEL GRUPO

Hablemos sobre sndrome de Down es una organizacin no gubernamental que busca superar la

indiferencia, discriminacin y estigmatizacin social que viven las personas con sndrome de Down del

departamento de Huehuetenango, que integra a los padres, madres, familias, maestros, terapeutas y

profesionales de diversas ramas, que de forma conjunta aplican estrategias de atencin, prevencin,

sensibilizacin y gestin integral, con el fin de mejorar la calidad de vida de las nias y nios con sndrome

de Down.

Objetivos
 Informar a la poblacin mediante charlas o talleres sobre el sndrome de Down y la

importancia de insercin de la persona a la sociedad.

Identificar a las familias de nias y nios con sndrome de Down en el departamento de

Huehuetenango.
Creacin de un grupo de apoyo para las familias de personas con sndrome de Down.
Gestionar jornadas: mdicas, terapias ocupacionales, terapias del habla, fisioterapia,

psicomotricidad fina y gruesa, en las cuales puedan beneficiarse las familias de nias y nios

con sndrome de Down.

Orientar y fortalecer a las familias de personas con sndrome de Down en la necesidad de

insercin del nio en deportes, escolaridad, recreacin y dems vida cotidiana.

REAS DE TRABAJO:

rea de atencin: ser el espacio donde se buscarn estrategias de atencin a personas con sndrome

de Down a travs de jornadas mdicas, coordinacin con profesionales, entre otros

rea de prevencin: a travs de charlas y talleres informativos a la sociedad en general.
rea de promocin y difusin de organizacin: utilizando los medios de comunicacin escritos,

radiales, televisivos y redes sociales

rea de coordinacin: esta organizacin pertenece a la RED DE DERIVACION de Huehuetenango

en donde participan varias organizaciones como: Ministerio Publico, Organismo Ejecutivo y

Sociedad Civil.

ACTIVIDADES PLANIFICADAS:

Se planific una actividad para reunir a familias de personas con Sndrome de Down y

sensibilizarlas en 2016 pero no tuvo los resultados deseados.

Para el 21 de Marzo se planifico una conferencia de prensa para informar y concientizar a las

personas, donde el tema principal a tratar fue: Sensibilizacin y situacin de las nias y nios

con Sndrome de Down.