MovilidadsobreRuedasenunMundo

Andante:
ExperienciasdeGenteJovenqueha
crecidocomoUsuariosde
SillasdeRuedasAutopropulsadas.
Profesora LorraineH.DeSouza
CentrodeInvestigacin enRehabilitacin,
Escuela deCiencias delaSalud yCuidado Social,
UniversidaddeBrunel,Reino Unido
SillasdeRuedasAutopropulsadaspara
InterioresyExteriores(SRAIEs).

SonasignadasporelServicioNacionalde
SaluddelReinoUnidoapersonas
severamentediscapacitadasUNICAMENTE si
sepuedenbeneficiarconstas(SRAIEs).
Prescritasaaquellosquienesnosoncapaces
depodercaminarencasa,ynopuedenusar
unasilladeruedasmanual.
Servicio deSillas deRuedas Especializadas
HospitalRealOrtopdico Nacional
Stanmore,Reino Unido.
544usuarios deSRIAEs.
262hombres.Edad promedio 42aos.(Desviacin
estndar 21;rango 8a82aos).
282mujeres.Edad promedio 47aos.(Desviacin
estndar 20;rango de7a92aos).
68pacientesconedadeshasta18aos.
168pacientes conedades superiores a60aos.
31%necesitan asientos especializados.
 Usuarios deSRIAEs,
edades comprendidas entre0a24aos.
RangodeEdad:015 RangodeEdad:1624
Diagnstico Cantidad Hombres Mujeres Cantidad Hombres Mujeres

ParlisisCerebral 11 8 3 46 19 27

Distrofia
21 0* 0* 25 22 3
Muscular
OtrosMsculo
0 0 0 1 0 1
Esquelticos
Otros
6 3 3 9 4 5
Neurolgicos
EspinaBfida 1 0 1 3 1 2
Discapacidades
0 0 0 2 1 1
Mezcladas
Otros 1 1 0 0 0 0
Desconocidos 0 0 0 1 0 1
Hereditarias/
5 1 4 12 7 5
Metablicas
Total 45 31 14 99 54 45
 Por qu proporcionar una SRAIE?
Contribuyen agenerar independencia yla
habilidad deintegrarse aactividades sociales y
educativas.
Necesitan responderaloscambios enel
crecimiento ydesarrollo delosnios.
Necesitan adaptarse acondiciones de
deterioro enellargoplazo,por ejemplo:
Distrofia Muscular.
 Objetivos
Examinar las experiencias dejvenes
discapacitados fsicos severos que usan Sillas
deRuedas Autopropulsadas para Interiores y
Exteriores (SRAIEs).
Investigar las actitudes delosjvenes ydelas
familias respecto alservicio provisto.
Lostemas incluyen funciones deSRAIEs,tales
como:Uso,dolorymalestar,accidentes y
satisfaccin conSRAIEs.
 Metodologa
Entrevistas aprofundidad,usando una gua de
temas,a18usuarios jvenes deSRAIEs.
Entrevistas aprioridonde lostemas fueron
basados entems delEuroQol EQ5D.
Losusuarios jvenes recibieron sussillas en
promedio 14.5meses antesdelinicio delas
entrevistas (rango de10a19meses).
 Temas Principales Discutidos
Uso deSRAIEs.
Seguridad deSRAIEs.
Dolor/incomodidad.
Satisfaccin conelservicio yelsoporte.
Duracin promedio delas entrevistas:33
minutos (rango entre20a67minutos)
Lasentrevistasfuerontextualmente
transcritasdelasgrabacionesencinta.
 Anlisis
Elanlisis utiliza unenfoque cualitativo ensu
marco conceptual.
Cada transcripcin fue leida detalladamente
dosveces.
Encada lectura lainformacin pertinente con
las categoras apriorifue indexada ygraficada.
Lascategoras estaban relacionadas conlos
temas deinters para lainvestigacin.
 Uso deSRAIEs
Cantidad Porcentaje
Diario 13 72%
6dasalasemana 1 6%
5dasalasemana 2 11%
FrecuenciadeUso
4dasalasemana 1 6%
12dasalasemana 1 6%
TOTAL 18 100%
Colegio/Universidad 16 89%
Compras 15 83%
Social
SilladeFtbol 8 44%
ConocerAmigos 5 28%
PropsitodeUso
Parques 5 28%
Cines 4 22%
Restaurantes 2 11%
Discoteca/Bar 2 11%
Doctor 1 6%
Si 16 89%
No 2 11%
ViajeenVehculo LlevlaSRAIEenelVehculo?
Si 15 83%
No 1 6%
 SeIncrement miIndependencia
Ahora memuevo muchoms,salgo yhago cosas.
Juego ftbol conmisilla elctrica,pero tambin
uso miotra silla.Megusta golpearme,pero no
quiero romperla.
Puedo hacer todo por mis propios medios.Ha
sido fabuloso.Es muy bueno tenerla.
Gracias amiindependencia,ya notengo que
pedir ayuda alosdems.
 Sinembargo,algunos problemas!
Lauso todo eltiempo,excepto enalgunos
lugares alosque nopuedo ingresar debido a
que hayescalones,como las casas.
Sillueve muchoyest muy resbaladizo nome
desplazo mucho.Nolapuedo usar enla
nieve.
Melimita si nopuedo acceder alosedificios o
almenos llegar alaprimera planta deellos.
Barreras alaIndependencia
 Seguridad:Accidentes eIncidentes
Cuando manejo misilla lagente tiende apasar
enfrente mo como si yo debiera detenerme y
dar lava.
Conduca unvehculo.bamos bien,ylamadre y
lahija saltaron dentro delsuyo propio.El
vehculo estaba dentro deunparqueadero.
Mehan llamado laatencin por ir demasiado
rpido,nadaimportante laverdad.
 Seguridad:Cadas yRupturas
Accidente debido aunhueco enel
parqueadero.Dosguardas loayudaron a
incorporarse.
Sevolte debido aunbache enlahierba.
Labatera nosecarga apropiadamente.Tiene
una carga dbil yhahecho que seapague
estando fuera decasa.
Fuimos alacarretera ylabatera seacab.
Alguien llam alapolica por ayuda.
 Dolor eIncomodidad
Tengo dolor deespalda.Es debido alapostura,
como estar inclinado hacia adelante.Tienen un
respaldo especialyste es aveces til.
Es difcil deencontrar unpunto medio entrela
comodidad ylausabilidad.Obviamente no
estamos diseados para estar sentados todo el
da.Es una lnea muy pequea entrelas dos.
Noes agradable sentarse enella.Es realmente
muy fastidioso.
 Satisfaccin conelServicio
Elloshacenlomejorquepuedenconel
presupuestoquetienen,escalasdetiempoy
cosasas.
Nofueunprocesorpido.Cadacosatoma
muchotiempo,perounotiendearesignarse.
Meimpresionlorpidoquefue.Fuemucho
msrpidodeloqueesperaba.
Ellosfueronmuycompletos.Realmentemuy
buenos.
 LosProfesionales
TuvequellamaralosIngenierosmsomenos6
veces,ysiempreatendieronoportunamente.
Fuerondemuchaayuda.
LaDoctoraesmuybuenamidindolas(SRAIEs)
yasegurndosequelascosasestnbien.Es
fantstica.
LosencargadosdeReparacin hansido
fantsticos.Muy,peromuybuenos.Cadavez
quealgoibamalelloslohansolucionado.
 NoTodo es Perfecto
Sonmuchas ms las cosas que nosepueden
hacer que las que si sepueden.
Hubo que esperar algn tiempo por una pieza
despus dehaber recibido laSRAIE.
Nohan sido capaces deencontrar unas buenas
soluciones.
Podran hacer mejor las cosas,noslo creer que
sedebe hacer loque dicen.
 Discusin
Lamayorpartedelas experiencias fueron
positivas,pero algunas no:
Precaucin coneluso delas sillas enalgunas
condiciones (climatolgicas ydeterreno).
Doloreincomodidad.
Accidentes.
Insatisfaccin conlostiempo deespera.
 Ventajas
Lamayorpartedelosjvenes usan su SRAIEs
para asistir alcolegio olauniversidad.
Losjvenes fueron capaces departicipar en
actividades sociales ydefuera decasa:
Compras,conocer amigos,ir alparque,alcine
yarestaurantes,
Jugar ftbol ensilla deruedas.
Laganancia seextiende aloscuidadores.
 Actividades
Laprcticadeportivajuegaunpapelmuyimportante
enen desarrollofsicoyemocional.Losnios
discapacitadostamben requierenejercitarse.
Laaceptacinsocialylainteraccinentreiguales
facilitanlosdesarrollospositivosentrejvenes
discapacitadosynodiscapacitados,talescmo:
Lafelicidaddelxitoescolar,
Elfortalecimientomentalincluyendolaautoestimayel
desarrollodehabilidadessocialesyautonoma.
 Desarrollo delosNios
Mayorindependencia ycontrolpersonal.
Nohaynecesidad desupervisin yasistencia
constante por partedeotros.
Laposibilidad deexperimentar actividades
significativas.
Accidentes menores fueron relativamente comunes:
Golpes,colisiones,fallas enlabatera,etc.
Laseguridad es unaspecto importante,pero los
jvenes siempre toman riesgos!
 MovilidadsobreRuedasenun
MundoCaminante
...obviamente lasilla es nuestras piernas
Ellos quieren que las ruedas duren eldoble.
Cmo es eso posible?
Cerca adonde vivolagente conducecomo
loca
Hago ms cosas porque puedo seguir elritmo
Suideadelpeligro noes lamxima prioridad
Muchas Gracias
 Agradecimientos
ProfAndrewFrank
Especialista delServicio
deSilla deRuedas de
Stanmore
DrSubhadra EvansPDR
ClaudiusNeophytou
Investigador Asistente
ElizabethyPeterKemp
delForo Nacional de
Grupos deUsuarios de
Sillas deRuedas.