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ANLISIS DE LAS CAMPAAS DE COMUNICACIN DE PACIENTES

CON ENFERMEDADES RARAS EN ESPAA

ANALYSIS OF COMMUNICATION CAMPAIGNS OF PATIENTS

WITH RARE DISEASES IN SPAIN

Paloma Lpez Villafranca, Universidad de Mlaga-Andaluca Tech (Espaa)

pallopvil@uma.es

Resumen
Este estudio se centra en el anlisis de 162 campaas de comunicacin de 143 organizaciones
nacionales de pacientes con enfermedades raras en Espaa, durante el periodo de 2012 a
2014. El objetivo es comprobar la evolucin de las campaas durante el periodo de anlisis
teniendo como referencia 2013, Ao Espaol de las Enfermedades Raras. La metodologa
utilizada es el anlisis de contenido, usando variables formales y de contenido. Los pacientes
difunden las campaas dar a conocer las patologas y buscar apoyo a sus iniciativas, entre las
que destacan aquellas con mensajes persuasivos que buscan la financiacin para la
investigacin cientfica.

Palabras clave: Campaas Enfermedades Raras Anlisis de contenido Organizaciones

de Pacientes Comunicacin.

Abstract
This study focuses on the analysis of 162 communication campaigns of 143 national
organizations of patients with rare diseases in Spain from 2012 to 2014. The aim of this
Study is to check the evolution of the campaigns during the period of analysis with
special reference to 2013, Spanish Year of Rare Diseases. The methodology used is
content analysis, using formal variables as well as variables of content. Patients use
campaigns to inform about the diseases and to seek support for their initiatives, standing
out campaigns with persuasive messages seeking funds for scientific research.

Keywords: Campaigns - Rare Diseases content Analysis - Organizations of Patients-

Communication.
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1. Introduccin

Los pacientes con enfermedades raras luchan desde hace aos por ser visibles en la sociedad,
para que administraciones y el resto de ciudadanos sean conscientes de sus necesidades y
derechos. Para este colectivo el ao 2013 ha supuesto una oportunidad para darse a conocer
en la sociedad espaola. Es el ao que supone un punto de inflexin para ellos, puesto que el
Consejo de Ministros aprueba el 26 de octubre de 2012 declarar 2013 como Ao Espaol de
Enfermedades Raras 1 . Uno de los objetivos principales es acercar a los ciudadanos el
conocimiento de estas patologas poco comunes y despertar el inters de nuevos
investigadores, profesionales sanitarios y de la industria y as continuar avanzando en el
conocimiento y tratamiento de estas enfermedades. Por otra parte, Espaa se adhiere a la
declaracin del ao 2016 como Ao Internacional de la Investigacin en Enfermedades Raras.
Ambas medidas son fundamentales, puesto que los pacientes son conscientes de que la
comunicacin se ha convertido en la nica va para lograr fuentes de financiacin para la
investigacin, apelando a la solidaridad de los ciudadanos.
Las campaas de comunicacin sociales, entre las que se encuentran las de salud, se
caracterizan por su finalidad, la de informar e influir en las conductas para producir beneficios
sociales, no comerciales. ste es uno de los objetivos prioritarios que se marca el colectivo de
pacientes para lograr sus fines. En el mbito de las enfermedades con baja prevalencia, las
campaas parten fundamentalmente de las iniciativas de las organizaciones de pacientes y su
prioridad es la educacin social. Martn-Algarra (1997) seala cmo las campaas de
comunicacin en salud se han convertido en un elemento imprescindible para llevar a cabo
mecanismos de control y de educacin social.

Las organizaciones de pacientes llevan a cabo la difusin de conocimiento acerca de estas

patologas, puesto que su extraeza y el desconocimiento de la comunidad mdica, conduce a
la confusin en tratamientos. Por otra parte, existe una absoluta ignorancia de la
sintomatologa de las mimas entre los propios pacientes y la mayora del sector sanitario,
puesto que slo escogidos profesionales especialistas en la materia pueden tratar estas
patologas. Adems, el factor de visibilidad es una de las finalidades de las campaas del
colectivo.

A la difusin de conocimiento y educacin se suma el estar presentes en la sociedad y formar

1
Informacin de la web de Enfermedades Raras que pone en marcha el Gobierno Espaol con motivo de este
Ao; http://www.2013aeer.msssi.gob.es/infoGeneral/queEsAE2013/home.htm. Fecha de consulta: 05/01/2014.
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parte de ella como sujetos activos. Como indican Estevez y Terrn (2011: 126), en ms de
una ocasin las campaas de salud tienen como uno de sus objetivos, cuando no el principal,
el crear agenda. Se trata de aparecer en los medios de comunicacin, estar presentes a travs
de las campaas para conseguir otros fines como, en el caso de los pacientes con
enfermedades raras, que se les preste atencin o recaudar fondos.

2. Las campaas de salud

Para una efectiva comunicacin en salud es necesaria la realizacin de campaas. Entre los
objetivos principales que persiguen stas figuran: la adopcin de actitudes y comportamientos
nuevos, la prevencin de determinadas enfermedades, el fomento del conocimiento de los
sntomas para obtener un diagnstico precoz, ofrecer la informacin necesaria para acceder a
un posible tratamiento o la atencin sociosanitaria adecuada, entre otros. Rice y Atkin (2013)
subrayan el aspecto social de estas campaas:

Public communication campaigns can be defined as purposive attempts to inform

or influence behaviors in large audiences within a specified time period using an
organized use of communication activities and featuring an array of mediated
messages in multiple channels generally to produce non commercial benefits to
individuals and society (Rice y Atkin, 2009; Rogers y Storey, 1987)2.

El propsito para lograr estos beneficios se obtiene a travs de la publicidad social, que Kotler
y Roberto (1992:7) definen como un esfuerzo organizado, dirigido por un grupo (el agente
de cambio) que intenta persuadir a otros (los adoptantes objetivos) de que acepten,
modifiquen o abandonen ciertas ideas, actitudes, prcticas y conductas. Sin embargo, tal y
como indican estos autores las campaas sobre enfermedades raras estaran dentro de aquellas
que tienen el objetivo limitado de proporcionar nueva informacin a las personas y de elevar
su conocimiento respecto a cierto objetivo deseado, aportndoles un cambio en su
conocimiento respecto a l (1992: 21).

Las organizaciones de pacientes, como otras organizaciones sin nimo de lucro, utilizan en las
campaas la publicidad social para captar la atencin, llegar a los pblicos. Tal y como indica
Codeluppi (2007: 152) la publicidad es capaz de cambiar la atencin individual y social
sobre los temas de actualidad y, adems, conseguir alterar los referentes personales con los

2
Citado por Rice y Atkin (2013: 3)
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que se da sentido a la realidad percibida.

Los pacientes intentan llegar a los medios masivos como principales vas para modificar esos
referentes personales. Sin embargo, las campaas en los medios tradicionales, como la
televisin, radio o prensa, estn fuera del alcance de la mayora de estas organizaciones, sobre
todo de esas pequeas asociaciones que subsisten en funcin de sus escasos recursos. Cada
vez juegan un papel ms importante los medios alternativos. Algunos autores apelan a
modelos participativos o basados en la comunicacin interpersonal en el mbito sanitario.

Los sistemas de comunicacin interpersonal -con sus modelos dialgicos,

participativos, comunitarios-, por ejemplo, abren instancias de interaccin
(informacin y educacin) propicias cuando las poblaciones quedan fuera del
circuito de los medios masivos y deben ser entonces motivadas mediante
mecanismos de otra ndole, llamados comnmente alternativos (Silva Pintos,
2001:133-134).

3. El fenmeno viral y la utilizacin de plataformas crowdfunding en las campaas

Youtube se perfila como lugar idneo en el que lanzar campaas audiovisuales sobre salud
por la calidad de los vdeos y porque se realizan de forma altruista. Sin embargo, Gabarrn y
Fernndez Luque (2012:237- 240), estiman que la existencia de estos vdeos no implica que
sean fiables, algunos pueden difundir informacin daina, conductas poco saludables,
mensajes que distorsionen temas de salud pblica o pueden crear impacto psicolgico por
informacin inadecuada. A pesar de los contras, son muchos los pros que llevan a estas
entidades de pacientes a utilizar esta plataforma para lanzar sus campaas. Muchas de las que
realizan asociaciones, fundaciones o la Federacin Espaola de Enfermedades Raras, se
difunden a travs de Youtube y se comparten en redes sociales. Entre las ms visualizadas y
compartidas figuran las campaas del Da Mundial de las Enfermedades Raras.

Ramos Serrano (2007:10) hace referencia al fenmeno de marketing o comunicacin viral

como profesionalizacin de la prctica social conocida como el boca-oreja, por la cual las
personas suelen recomendar o censurar cierto producto o marca a sus familiares o amigos. Es
lo que ha sucedido con la campaa del Cubo hELAdo o Ice Bucket Challenge3, que parte de

3
Ice Bucket Challenge o reto del cubo helado surge como una campaa publicitaria solidaria que pretende dar a
conocer una de las llamadas Enfermedades Raras, en este caso la ELA, Esclerosis Lateral Amiotrfica,
enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas motoras y con pronstico mortal que padecen ms de 3.000
personas en Espaa. Lo que comienza como una campaa en Boston, Estados Unidos, da la vuelta al mundo
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la iniciativa de los famosos y que repiten ciudadanos annimos, que cuelgan sus vdeos en
redes sociales y se solidarizan con esta iniciativa de forma mimtica. Es una estrategia eficaz
para conseguir la inclusin de los agentes transformadores implicados, tal y como afirman
Almaraz y Baos (2014), que utilizan las redes sociales para conseguir los objetivos de
comunicacin propuestos. Ambos autores consideran que Youtube se perfila como la red
idnea para que estos vdeos virales logren ser compartidos y comentados.
De esta forma, estas organizaciones pueden:
Promocionar sus mensajes a travs de vdeos debido al bajo coste con el que
pueden difundir sus objetivos, siempre buscando un efecto de viralidad a
travs de las llamadas tcnicas de marketing WOM digital o buzz
marketing (Almaraz y Baos, 2014:618).

Otra alternativa atractiva para los pacientes con estas enfermedades son las campaas de
crowfunding. Este tipo de campaa, segn la Asociacin Espaola de Crowfunding:

Consiste en la cooperacin colectiva para conseguir dinero u otros recursos,

y se suele utilizar Internet para financiar esfuerzos e iniciativas de otras
personas u organizaciones de todo tipo, tanto privadas como pblicas, sin
nimo de lucro. Este tipo de financiacin puede ser usado para muchos
propsitos (Mata Monforte, 2014:17).

En el mbito cientfico o de salud estas campaas de financiacin multitudinarias son

utilizadas para conseguir fondos para un tratamiento, un proyecto de investigacin, o recursos
sanitarios que no cubre la Seguridad Social. Sin embargo, no pueden ser consideradas en
reemplazo de las becas o subsidios de investigacin, ya que proporcionan pequeas
cantidades de dinero en comparacin, pueden servir como puntapi inicial o para el desarrollo
de estudios piloto (Otero, 2015:156).

El objetivo de esta clase de campaas no slo se basa en la financiacin del proyecto,

tambin conlleva el construir una audiencia en torno a l, que lo apoye y lo difunda en su
propio entorno ms cercano, quienes, a su vez, lo difundirn en el suyo propio y, as se
asegurar la difusin y sostenibilidad del proyecto (Outlaw, 2013:538). La iniciativa no
queda entonces en la bsqueda de financiacin puntual, tambin supone la implicacin
emocional y social con la causa.

como fenmeno viral. Este reto, consistente en grabarse mientras te viertes un cubo de agua helada en la cabeza,
ha obtenido ms de mil millones de visualizaciones en Youtube.
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Segn Sorribas y Sabat (2006:6), la comunicacin social de estas organizaciones tienen
como objetivo principal proporcionar informacin acerca de las actividades y la labor que
realizan, elevar su conocimiento entre la poblacin y persuadir a los individuos a que realicen
o no un acto o prctica especfica. Aunque ciertamente, y tal y como apuntan los autores, no
slo se cien en causas y proyectos de inters social, tambin se realizan campaas de
imagen, muy importantes para posicionarse y conseguir sus fines. En stas y otras campaas
relacionadas, nos centramos en este anlisis, prestando especial atencin a las que Kotler y
Roberto (1992: 21) considera como indispensables en la publicidad social, campaas que
requieren no solamente informar al pblico objetivo, sino conseguir que ste se comprometa
a un acto concreto.
2. Objetivos

El objetivo general de este artculo es analizar las campaas de comunicacin de las

organizaciones de pacientes con enfermedades raras y examinar la evolucin durante el
periodo de anlisis, teniendo en cuenta los objetivos especficos.

Como objetivos especficos establecemos los siguientes:

1) Analizar la difusin de las campaas y los medios utilizados por las organizaciones de
pacientes para llegar a sus pblicos durante el periodo de anlisis.

2) Examinar contenido, forma y mensajes de las campaas de comunicacin.

3) Analizar la implicacin de agentes sociales y empresas privadas en la recaudacin de

fondos.

3. Metodologa

Hemos analizado las distintas campaas que hemos localizado en la red y mediante consulta a
las organizaciones. Se ha detectado que el 38% de las entidades realiza campaas o acciones
de comunicacin con cierta difusin en distintos canales. Se han examinado un total de 162 en
distintos medios, preferentemente en redes sociales, que es donde suelen realizar estas
campaas las organizaciones. Para la eleccin de la muestra se ha tenido en cuenta el criterio
de que fueran campaas que tuvieran como objetivo fomentar la difusin de informacin de la
enfermedad, la asociacin, acciones o eventos solidarios. Del 62% que no realiza campaas
de comunicacin, se aprecia que aunque no lleven a cabo estas campaas se recoge en sus
pginas web o redes sociales las campaas de la Federacin Espaola de Enfermedades Raras,
 1045

FEDER.

La metodologa utilizada es el anlisis de contenido. El anlisis de contenidos, segn la

definicin de Berelson (1952) 4 es el mtodo de investigacin inicial, el ms esencial y el ms
utilizado. La secuencia bsica de aplicacin de esta tcnica es: escoger una muestra o un
universo de contenidos, establecer un sistema de categoras de referentes externos pertinentes
para el propsito de investigacin, escoger una unidad de anlisis en los contenidos, comparar
los contenidos con el sistema de categoras contando, en las unidades de anlisis escogidas,
las frecuencias de las referencias a los elementos pertinentes del sistema de categoras; y
expresar los resultados en una distribucin general de todo el universo o de la muestra elegida
en funcin de la frecuencia de ocurrencia de los referentes buscados.
Hemos analizado las campaas de estas organizaciones teniendo en cuenta para el anlisis la
pieza central o nuclear, que hemos estudiado bajo las siguientes variables:
a) Variables formales: Tenemos en cuenta una serie de elementos relacionados con
elementos ms descriptivos, como por ejemplo:
Datos identificativos: nombre de la organizacin, ao, campaas aisladas o que forman
parte de un plan de comunicacin ms amplio.
Elementos formales en la pieza nuclear de la campaa: utilizacin de logo, pgina web,
aparicin del nmero de cuenta, identificacin de patrocinios pblicos y privados.
Canales y medios: canales que se utilizan en la campaa (radio, prensa, televisin,
redes sociales, grficas, plataformas de crowfunding, canal de Youtube, mesas
informativas, otro), pieza central (vdeo, cua, grfica, redes sociales, web, prensa,
crowfunding, material divulgativo, otro) .
Elementos narrativos: rol (pacientes, familiares, mdicos o cientficos, personalidades,
otros recursos para captar la atencin, tipografa, recursos sanitarios, otros), sexo (M/F,
ambos, sin determinar), edad (infancia, juventud, madurez, vejez, sin determinar),
mbito de accin (pblico, privado, ambos, sin determinar), escenarios (va pblica,
centro sanitario, centro escolar, neutro, otros lugares pblicos, otros lugares de mbito
privado, otros).
b) Variables de contenido: Por otra parte analizamos el contenido teniendo en cuenta el
tipo de mensaje (informativo, testimonial, persuasivo, solidario, otro).

4 Citado por McQuail (1994: 238)

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4. Resultados de la investigacin

El 38% de las entidades realiza campaas de comunicacin. En el periodo de anlisis han

generado un total de 162 campaas. El 20% en 2012, el 38% en 2013 y el 42% en 2014. En
el ao 2013 aumenta el nmero de campaas y este aumento progresivo se consolida en 2014.

Grfico n 1. Porcentaje de campaas de comunicacin por aos

Fuente: elaboracin propia

El medio que utilizan fundamentalmente son las redes sociales. El 58% de las organizaciones
que realizan campaas de comunicacin utilizan las redes, el 22% hace uso de grficas y el
12% utiliza el canal de Youtube para dar a conocer la organizacin, para explicar la
enfermedad o difundir la promocin de un evento. Otros recursos utilizados son las campaas
de crowdfunding, 9% y las mesas informativas, 9%. Los medios de comunicacin
tradicionales: prensa, 1%, radio, 2%, y televisin, 5%, son los que menos utilizan. Esto se
debe al coste que supone para estas organizaciones lanzar una campaa en los mass media. El
5% utilizan otros medios.
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Grfico n 2. Medios que utilizan las organizaciones para las campaas de comunicacin

Fuente: elaboracin propia

Utilizan fundamentalmente las redes sociales. El 58% de las organizaciones que realizan estas
campaas promocionan eventos en las redes o lanzan campaas para que se conviertan en
virales y tengan mayor repercusin meditica. Las organizaciones difunden en las redes
sociales los eventos solidarios en sus grupos de Facebook, que por regla general suelen ser
grupos cerrados a los que slo acceden quienes solicitan formar parte del grupo, por tanto la
difusin queda entre los pblicos internos, en la mayora de las ocasiones.

Entre las campaas habituales en redes sociales figuran aquellas relacionadas con el apoyo de
famosos a la organizacin mediante el uso de un elemento o smbolo de la entidad, una
camiseta o mascota de la organizacin. Una de las campaas ms exitosas fue Ice Bucket
Challenge o Reto del cubo hELAdo, que surge como una campaa publicitaria solidaria
que pretenda dar a conocer una de las llamadas enfermedades raras, la ELA, Esclerosis
Lateral Amiotrfica,

La pieza nuclear de estas campaas es la campaa en las redes sociales, 52% seguido de las
grficas, 16%, el spot, 13%, y del material divulgativo: folletos, trpticos, flyers, 10%. Otra de
las plataformas que utilizan son las de crowdfunding, 8%, por la que intentan, con ms o
menos xito, lograr objetivos concretos.
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Grfico n 3. Pieza nuclear de la campaa

Fuente: elaboracin propia

El 73% de estas campaas son aisladas, es decir que se crean para un evento o un propsito
determinado frente al 27%, que son campaas que forman parte de un programa ms amplio y
tiene continuidad con campaas que se han llevado a cabo anteriormente.
Aquellas campaas cuya pieza nuclear es un spot suele ser un vdeo elaborado que alojan en
redes sociales, en Youtube, pero que durante un periodo determinado aparece en televisin.
Es el caso de este spot de Antena 3 en la que el reclamo era la recaudacin a travs de SMS5
solidarios.
4.1. Elementos formales

Entre los elementos identificativos que figuran en las campaas, se encuentra el logo, el
nmero de telfono, el nmero de cuenta o el patrocinio privado o pblico de la campaa. El
97% utiliza el logo en la campaa, el 82% indican el nmero de telfono o la pgina web y un
26% indica el nmero de cuenta.

5
Servicio de Mensajes Cortos.
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En casi la mitad de las campaas, (46%), se refleja el patrocinio privado, en el 26%, la
participacin de administraciones pblicas y hay un 18% en los que no se identifica si existe
algn tipo de patrocinio.

El patrocinio privado es ms comn, cuando hay un patrocinio de administracin pblica se

trata en la mayora de las ocasiones de ayuntamientos donde se celebra el evento solidario o
porque ceden un espacio para el evento. Se distingue el patrocinio pblico por la insercin de
emblemas del Ayuntamiento o de la administracin en cuestin.

4.2. Elementos narrativos

Entre los elementos narrativos destaca los personajes, sus roles y caractersticas, como la
edad, sexo, los mbitos de accin y los escenarios. Los pacientes, 36%, junto a otros recursos,
36%, (grafismo, ilustraciones), son los ms habituales, los familiares, 20% y los ciudadanos,
19% tambin ocupan un lugar destacado. Los elementos tipogrficos, 4% y los mdicos y
cientficos, 2%, ocupan el ltimo lugar.

Grfico n 4. Roles ms frecuentes en las campaas

36% 36%

20% 19%
14%
2% 4%

Fuente: elaboracin propia

Aparecen personajes masculinos y femeninos en el 38% de las piezas, no se determina el sexo

en el 33%, slo hombres en el 19% de las campaas y mujeres en el 10% de las campaas.
Aunque no es lo ms habitual, el 14% de estas organizaciones que cuentan con famosos para
sus campaas logran con mayor facilidad sus objetivos.
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Los personajes son jvenes en el 39% de las campaas, en el 35%, no se determina la edad
de los personajes, las personas maduras aparecen en el 28% de las campaas y los nios en un
28%.
Estos personajes desarrollan la accin en un mbito pblico de forma predominante. El 73%
de las campaas tienen que ver con una accin que se desarrolla en un lugar pblico, el 10%
de la accin se desarrolla en un mbito privado, el 11% no se determina, porque se trata de
campaas con mensajes en espacios neutros como redes sociales o grficas con fondos
neutros y hay un 6% de campaas que se desarrollan tanto en el mbito pblico como en el
privado, suelen ser los spot o vdeos de Youtube.
Los escenarios ms habituales son lugares pblicos, 39%, como plazas, locales, teatros y otros
sitios donde se desarrollan los eventos, seguidos de la va pblica, 37%, que es donde se
celebran las carreras, (los eventos ms habituales), neutro, 15%, (fondo de la tipografa de las
campaas), otros espacios privados, 9%, (restaurantes, casas de famosos, campos de golf,
lugares donde tienen cabida los actos y galas benficas). Tambin aparece el hogar, en el 7%,
centro sanitario, 5% y centro escolar, 3%.
Se aprecian campaas en redes sociales en la que el reclamo son objetos, como la habitual
recogida de tapones, que es ya un clsico para recaudar fondos entre estas organizaciones de
pacientes.
Los personajes de las campaas suelen ser los pacientes indistintamente del sexo, ms jvenes
que otros sectores y aparecen en mbitos pblicos, lo que se debe a la realizacin de eventos
que se llevan a cabo sobre todo en la calle, como las carreras solidarias que se organizan para
las campaas en redes sociales y de crowdfunding.
Los spot de las campaas suelen ser vdeos ms cuidados, con personajes famosos,
implicados en la causa, en escenarios pblicos y privados, y este formato lo realizan
fundaciones o entidades con ms capacidad econmica.

4.3. Contenido de las campaas

El contenido de las campaas es persuasivo en el 78% de las piezas, informativo en el 21%,

testimonial en el 11% y solidario en el 3%. Hay algunas campaas que comparten dos o tres
tipos de mensajes, cuando son informativos suelen tambin ser testimoniales y hay mensajes
testimoniales que pueden llegar a ser persuasivos porque incitan al pblico a empatizar y
ponerse en el lugar de la persona o familiar que padece la enfermedad.
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Grfico n 5. Tipologa de mensaje

78%

21%
11%
3%

Persuasivo Testimonial Informativo Solidario

Fuente: elaboracin propia

Las campaas informativas educan y dan a conocer las patologas. Son muy tiles para
identificar los sntomas de la enfermedad, puesto que muchas de las personas que las padecen
deambulan durante aos hasta lograr el diagnstico certero. Las campaas solidarias tambin
suelen ser persuasivas, apelan a la solidaridad para implicar al pblico.
A lo largo del anlisis se han observado campaas con mensajes en los que se incitaba a la
participacin directa del usuario, incluso hacindole partcipe de una historia en la que el
destinatario es parte fundamental en la evolucin de la situacin de las organizaciones o en el
apoyo emocional de los pacientes.
La informacin o sensibilizacin se realiza habitualmente en la va pblica mediante mesas
informativas para ofrecer al ciudadano los datos mediante folletos o trpticos, en los centros
escolares o mediante otras tcnicas ms estudiadas, como la empleada por Asociacin
Rubinstein Taybi. Esta organizacin recurri al personaje Pocoy para explicar las
caractersticas fsicas de los nios con esta enfermedad, con objeto de favorecer su integracin
en la escuela y la sociedad.
Subrayamos el carcter persuasivo de estas campaas y la necesidad de estas asociaciones de
formar parte de la agenda de los medios, pero sobre todo la capacidad para inducir a los
usuarios en su implicacin con la causa mediante la aportacin econmica para lograr sus
objetivos de financiacin de proyectos cientficos, en busca de un remedio para estas
patologas.
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El modelo comunicativo tiene como referentes las historias y personajes como patrones a
imitar, basndose en mensaje persuasivo-solidarios. Lo que se pretende es que el pblico se
involucre en la historia hacindola suya y ponindose en el lugar de los pacientes y los
familiares. Las historias personales en las campaas de comunicacin logran la
sensibilizacin de los pblicos.

5. Conclusiones

En relacin con los objetivos, establecemos las siguientes conclusiones. Con respecto al
primer objetivo de analizar la difusin de las campaas y los medios utilizados por las
organizaciones de pacientes para llegar a sus pblicos, podemos concluir lo siguiente:
- El colectivo de pacientes ha ido incrementando el nmero de campaas por ao,
siendo 2014 el ao en que ms campaas realizan y, sobre todo, porque en estos
ltimos aos han incorporado las redes sociales entre sus herramientas de
comunicacin. Por tanto, desde 2013 las organizaciones estn ms activas y un ao
despus siguen incluyendo las campaas en sus estrategias e incrementando el
nmero.
- Las campaas de comunicacin que realizan estas organizaciones las llevan a cabo
fundamentalmente en las redes sociales. El 58% de las organizaciones que realizan
estas campaas promocionan eventos en las redes para obtener una mayor
repercusin meditica. El caso ms exitoso es el de la campaa de la ELA,
Esclerosis Lateral Amiotrfica, denominada en espaol la campaa del Cubo
hELAdo, que lleg a convertirse en un fenmeno meditico que se viraliz en
Youtube.
- En las redes sociales utilizan fundamentalmente Facebook y Twitter y, en menor
porcentaje, Youtube para viralizar las campaas. Puesto que cuando realizan vdeos
online demuestran su profesionalidad y criterios acertados en la representacin de
las patologas, sera aconsejable que utilizaran ms este canal para difundir sus
campaas de comunicacin. Un dato a resaltar es que el 35% de las organizaciones
tiene su propio canal de Youtube.
- El crowdfunding lo emplea un 8% de las organizaciones y se podran recaudar ms
fondos si se insistiera en redes sociales sobre el objetivo de la campaa y se
compartiera con otros pblicos.
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- La mayora de las campaas en redes sociales de estas organizaciones tienen lugar
en grupos cerrados de Facebook, por lo que ste es el principal impedimento para
que lleguen al resto de pblicos. ste es un aspecto que deberan estudiar estos
colectivos y, en el caso de realizar campaas, se debera crear una estrategia previa
para difundirla a los pblicos que pretendemos llegar. Si queremos recaudar fondos,
no se pueden ceir al mbito cercano, sera recomendable compartirlo en redes
sociales abiertas al resto de usuarios. Twitter en este sentido es ms efectiva y la
utilizacin de un hashtag atractivo puede atraer a otros pblicos que podran resultar
interesantes e imprescindibles para el xito de la campaa.
Con respecto al segundo objetivo, de examinar contenido, forma y mensajes de las
campaas de comunicacin.

- El contenido de estas campaas se basa fundamentalmente en captacin del pblico

a travs de mensajes persuasivos. Es acertado persuadir al pblico, pero la
informacin y educacin del pblico son previos a la persuasin y si los pblicos
desconocen la organizacin y las patologas y a sus miembros, difcilmente
colaborarn con la causa. Por tanto, se debera fomentar la creacin de campaas
informativas-educativas para favorecer la visibilidad de las organizaciones de
pacientes con enfermedades raras. De la misma forma, que estas organizaciones
realizan vdeos online formativos, deberan aplicar la informacin-formacin a las
campaas de comunicacin.
- En las campaas los pacientes son importantes pero igual de importantes que
objetos, ilustraciones, tipografas. Habra que dar ms visibilidad a los pacientes en
las campaas de comunicacin pero desde un tono positivo y un mensaje
esperanzador en busca de una solucin a sus necesidades. Aparecen en escenarios y
mbitos pblicos, por lo que se respeta su intimidad.
- La utilizacin de elementos formales como el logo o pgina web y telfono es
habitual, pero no lo es tanto la inclusin del nmero de cuenta. Hay campaas
persuasivas, que son las mayoritarias, que utilizan otros mtodos como SMS o donar
a travs de paypal. En este sentido, sera aconsejable facilitar al pblico una forma
ms efectiva para realizar donaciones, el SMS es quizs lo ms asequible al usuario
y sin embargo son pocas las campaas que recurren a esta tcnica. El nmero de
cuenta puede funcionar para la fila 0 de los espectculos, pero no para comprar un
 1054

artculo como la venta una pulsera solidaria o cualquier otro artculo simblico de la
organizacin.
En relacin tercer objetivo, con el que pretendemos analizar la implicacin de agentes
sociales y empresas privadas en la recaudacin de fondos, concluimos que las empresas
privadas estn ms involucradas con estas organizaciones, como por ejemplo El Corte Ingls,
Mercadona, La Caixa. Las organizaciones de enfermedades raras tendran que plantearse
establecer compromisos o acuerdos con las administraciones pblicas para que les destinaran
parte de los fondos reservados a causas sociales.

En resumen, las campaas de comunicacin de este colectivo se llevan a cabo en la red. Son
campaas que se basan en la persuasin, en lograr fondos, pero existe un ndice muy bajo de
campaas con un fin informativo para lograr educar a la ciudadana en el conocimiento y
consecuencias de las patologas. Se trata de campaas en la que los pacientes son
protagonistas, junto a otros recursos que sirven de reclamo para captar la atencin del pblico.
Tienen lugar en espacios pblicos, con lo que no se busca mostrar la intimidad de sus
protagonistas, slo un 7% de las campaas muestra la accin de la misma en el hogar. Las
empresas privadas ofrecen mayor apoyo. Se ha visto una evolucin favorable en las
campaas, tanto por el nmero como por la repercusin de las mismas en sus pblicos para
lograr sus objetivos.

6. Referencias
ALMARAZ, Isidoro., BAOS, Miguel y ORS Cliff. 2013. Anlisis de los mensajes
audiovisuales del Tercer Sector en YouTube. Revista Latina de Comunicacin Social. N
68: 14-27.

ALMARAZ, Isidoro y BAOS, Miguel (2014). La eficacia de la comunicacin de las

organizaciones del Tercer Sector en los vdeos emitidos a travs de YouTube. Historia y
Comunicacin Social. N18: 615-626.

CODELUPPI Vanni. 2007. El papel social de la publicidad: The social role of advertising.
Pensar la publicidad: revista internacional de investigaciones publicitarias. Vol 1. N 1:
149-157.

ESTEVEZ JIMENEZ, Patricia y TERRN BLANCO, Jos Luis. 2011. El diseo de

campaas sobre el ictus y su evaluacin. Una revisin de 10 aos de literatura cientfica
(1999-2009). Observatorio (OBS*). Vol.5: 123- 156.

GABARRN Elia, FERNNDEZ-LUQUE Luis. 2012. eHealth and online videos for health
promotion. Gaceta Sanitaria. Vol. 26. N3: 197-200.
 1055

KOTLTER, Philiph y ROBERTO, Eduardo.1992. Marketing social. Estrategias para
cambiar la conducta pblica. Editorial Daz de Santos. Madrid (Espaa).

MARTN-ALGARRA, Manuel. 1997. Las campaas de comunicacin pblica. La

comunicacin y salud como campo de estudio. Comunicacin y Sociedad . Vol. 10.N
1:193-201.

MATA MONFORTE, J. (2014). Las campaas de crowdfunding. Su eficacia en proyectos

lucrativos y causas sociales. (Tesis de post-grado). Universitat Ramon Llull. Barcelona
(Espaa).

MCQUAIL, DENIS.1994. Introduccin a la teora de la comunicacin de masas. Editorial

Paids. Barcelona. Espaa.

OBREGN, Rafael. 2012. Un panorama de la investigacin, teora y prctica de la

comunicacin en salud. Folios, revista de la Facultad de Comunicaciones. N 23: 13.

OTERO, Paula. 2015. Crowdfunding: Una nueva opcin para la financiacin de proyectos en
salud. Archivos argentinos de pediatra. Vol 113. N 2: nm 2: 154-157.

OUTLAW, Sally. 2013. Which type of crowdfunding is best for you?. Entrepeneur.
Disponible en: http://www. entrepreneur. com/article/228524. Consultado el 20.06.2015.

RAMOS-SERRANO, Marina. 2007. Comunicacin viral y creatividad. Creatividad y

sociedad: revista de la Asociacin para la Creatividad. N 11: 9-25.

RICE, Ronald and ATKIN, Charles (Eds.). 2013. Public communication campaigns.
Editorial Sage. London. United Kingdom.

SORRIBAS, Carolina y SABAT, Joan (2006). Publicidad social: antecedentes, concepto y

objetivos. Actas de las XIII Jornadas Internacionales de Jvenes Investigadores en
Comunicacin. Universidad de San Jorge. Zaragoza (Espaa).