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Livros Grtis

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Presidente da Repblica
Fernando Henrique Cardoso
Ministro da Educao e do Desporto
Paulo Renato Souza
Secretrio de Educao a Distncia
Pedro Paulo Poppovic
Secretria de Educao Especial
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Secretaria de Educao a Distncia


Cadernos da TV Escola
Diretor de Produo e Divulgao
Jos Roberto Neffa Sadek
Coordenao Geral
Vera Maria Arantes
Edio
Elzira Arantes (texto) e Alex Furini (arte)
Ilustraes
Gisele Bruhns Libutti
Consultoria
Luzimar Cames e Marta Gil
1998 Secretaria de Educao a Distncia/MEC
Tiragem : 110 mil exemplares
Este caderno complementa as sries da programao da TV Escola
Educao Especial - Deficincia mental/Deficincia fisica
Informaes:
Ministrio da Educao e do Desporto
Secretaria de Educao a Distncia
Esplanada dos Ministrios, Bloco L. Anexo I, sala 325 CEP 70047-900
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Dados internacionais de Catalogao na Publicao (CIP)

Deficincia mental. Deficincia fsica. - Brasilia : Ministrio da Educao e do


Desporto, Secretaria de Educao a Distncia, 1998. 96 p. : il. ; 16 cm. -
(Cadernos da TV Escola. Educao Especial. ISSN 1516-1706; a 1)
1. Deficincia mental e fisica. 2. Criana de 0 a 3 anos. 3. Criana de
4 a 6 anos 4. Criana de 7 a 11 anos. 5. Adolescncia. 6. Vida adulta.
i-Brasil. Secretaria de Educao a Distncia. __.. ___
L.UU d/b
Deficiencia mental
Lgia Assumpo Amaral
e Maria Eloisa Fama D'Antino__________

Integrao, deficincia mental e educao


Maria Eloisa Fama D'Antino

A criana de 0 a 3 anos: estimulao intensificada


Ani Martins da Silva
e Maria Eloisa Fama DAntino

A criana de 4 a 6 anos: brincar coisa sria


Ani Martins da Silva
e Maria Eloisa Fama DAntino

A criana de 7 a 11 anos: o desafio da escola


Ani Martins da Silva
e Maria Eloisa Fama DAntino

Passagem para a vida adulta


Ani Martins da Silva
e Maria Eloisa Fama DAntino
Maria Christina Braz Thut Maciel

Apenas diferentes

Os primeiros anos (at 3 anos)

Escola, a primeira aventura (4 a 6 anos)

Bem alm dos limites (7 a 11 anos)

Adolescencia: Ritmo. Desejo. Ao!

Adulto, cidado e diferente


Programa 1

DEFICINCIA MENTAL

artindo de um quadro conceitual genrico, a


classificao tradicional caracteriza as seguintes
deficincias: mental, fsica, visual, auditiva e
mltipla. De acordo com estimativas da ONU (nao
confirmadas oficialmente no Brasil), essas deficincias
afetam 10 por cento da populao de pases em de-
senvolvimento, nas seguintes propores:

No Brasil, as estimativas demonstram que a deficin-


cia mental corresponde metade do total de pessoas com
deficincia: seriam 7,5 milhes de pessoas, entre os 15
milhes de brasileiros hipoteticamente deficientes.
A definio de deficincia mental mais difundida e
aceita atualmente a dada em 1992 pela American
Association of Mental Retardation (AAMR):
Funcionamento intelectual significativamente abaixo da
mdia, coexistindo com limitaes relativas a duas ou mais
das seguintes reas de habilidades adaptativas: co-
municao, autocuidado, habilidades sociais, participao
familiar e comunitria, autonomia, sade e seguran-
Programa 1

a, funcionalidade acadmica, de lazer e de trabalho.


Manifesta-se antes dos I8 anos de idade.

Esta uma forma realista de considerar tal condio


humana que, em diferentes momentos e contextos
histricos, j foi vista e sentida culturalmente como: 'de-
positria do mal', 'objeto de maldio' ou 'tragdia fa-
miliar'. Ou, inversamente, como 'detentora de poderes
sobrenaturais', 'beneficiria de especial proteo' etc.
Algumas vezes, a prpria cincia formulou hipteses
e defendeu teses depreciativas, como Platter que, no
sculo XVI, enfatizava o carter de degenerescncia da
deficincia mental:
Por seus pais, alguns, entre os imbecis, recebem um ca-
rter hereditrio, e so causas internas que so, ento,
responsveis pela imbecilidade: da decorre muitas vezes
que, como os homens ativos e inteligentes concebem
seres semelhantes a eles, assim tambm os improdutivos
concebem crianas de esprito embotado.

Em escritos do sculo XVII tambm encontramos


referncias noo de doena confundida com defi-
cincia mental (ento chamada 'imbecilidade'), pre-
conizando a possibilidade de sua origem congnita ou
adquirida, e da existncia de tratamentos que pudessem
levar cura. Foi somente a partir do sculo XVIII que
surgiu uma abordagem 'educacional' das pessoas com
deficincia mental, graas a estudos e iniciativas de
mdicos como Itard e Seguin.
A deficincia mental nao pode ser confundida com
doena mental (distrbios emocionais, psicoses etc.),
nem com problemas ou distrbios de aprendizagem;
tampouco com peculiaridades advindas do ambiente
cultural (diferenas lingsticas, de hbitos etc).

us sculos passaram, trazendo paulatinamente nova


compreenso a respeito dessa condio. No entanto,
alguns mitos persistem, como por exemplo:
Deficincia mental

Toda pessoa com deficincia mental doente.


Pessoas com deficincia mental morrem cedo, devi-
do a 'graves' e 'incontornveis' problemas de sade.
Pessoas com deficincia mental precisam usar
remdios controlados.
Pessoas com deficincia mental so agressivas e
perigosas, ou dceis e cordatas.
Pessoas com deficincia mental so generaliza-
damente incompetentes.
Existe um culpado pela condio de deficincia.
O meio ambiente pouco pode fazer pelas pessoas
com deficincia.
Pessoas com deficincia mental s esto 'bem' com
seus 'iguais'.
Para o aluno deficiente mental, a escola apenas
um lugar para exercer alguma ocupao fora de casa.

Embora a deficincia mental possa ser identificada pre-


cocemente (em especial nos quadros sindrmicos e nos
casos mais graves), a escola com freqncia o local em
que surge pela primeira vez a hiptese de que uma
criana tenha essa condio, em razo da demanda
advinda de aprendizagens escolares especficas.
No entanto, tal hiptese deve necessariamente ser
confirmada, antes que algum rtulo seja aposto ao
aluno. Com freqncia, as mais variadas caractersticas
ou peculiaridades dos alunos, s vezes de carter at
mesmo transitrio, so falsamente consideradas como
sinais ou 'sintomas' de deficincia mental.
Em ambientes pouco exigentes, menor a tendncia
a rotular pessoas como deficientes. Inversamente, as
comunidades mais competitivas, com acentuado grau de
exigncia de desempenho e de habilida-
Programa 1

des para funcionar no contexto social, identificam maior


nmero de deficientes mentais.
O diagnstico de deficiencia mental, a ser realizado
por um mdico ou psiclogo e por um pedagogo, deve
levar em considerao o momento da vida, bem como a
diversidade cultural, lingstica e socioeconmica da pes-
soa. O teste psicomtrico deve ser considerado apenas
como um indicador, a ser confirmado por pesquisa mais
aprofundada, em cada caso. Se a hiptese de deficincia
mental for confirmada, a pessoa precisa receber atendi-
mento e apoio favorveis a seu desenvolvimento, a sua
aprendizagem e a sua independncia na vida cotidiana.
Apenas recentemente as pessoas com deficincia men-
tal passaram a ter um genuno direito cidadania e a se
beneficiar dos progressos da cincia no sentido de uma
compreenso melhor de sua condio e de suas possibili-
dades de desenvolvimento. Todavia, a idia de isolar e se-
gregar ainda persiste em muitos casos, na concepo dos
que julgam que a plena integrao social jamais se conso-
lidar numa sociedade competitiva que preconiza a bele-
za, a produtividade, o vigor e a convenincia.
Para superar essas barreiras e, conseqentemente,
desenvolver aes que garantam o pleno acesso dessa
parcela da populao aos recursos socioeducacionais,
indispensvel dominar conhecimentos a respeito de
deficincia e reconhecer as reaes pessoais e sociais
provocadas por essa condio.

Aps ter sido superada a noo de que a deficincia


mental uma doena, tm sido realizados estudos no
sentido de conhecer melhor os fatores de risco que
podem vir a determinar essa condio. Na verdade, existe
uma complexidade de causas, sendo que elementos
mltiplos e interativos esto envolvidos na origem da
condio de deficincia mental.
Deficincia mental

Conhecer e identificar esses fatores de risco es-


pecialmente importante, para que se possam estabelecer
programas de preveno. No entanto, no existe uma
correlao linear obrigatria entre cada um desses fatores
e a condio resultante - ou seja, muitas pessoas expostas
a fatores de risco no apresentam deficincia mental.
Alm disso, com freqncia no possvel identificar o
fator causal.

Preveno primria
Segundo a Organizao Mundial de Sade, as medi-
das voltadas para a preveno primria podem ser
assim esquematizadas:

Medidas pr-natais
condies de saneamento bsico;
cuidados especiais em regies de risco radiativo;
planejamento familiar;
aconselhamento gentico pr-natal;
acompanhamento da gestao (sade e nutrio
materna);
diagnstico pr-natal.

Medidas perinatais ' atendimento mdico-hospitalar de


qualidade na situao de parto;
atendimento de qualidade ao recm-nascido;
screening neonatal;
PKU (teste do pezinho).

Medidas ps-natais
condies de saneamento bsico;
servios de puericultura adequados (que incluem
as campanhas de vacinao);
preveno de acidentes domsticos.
Programa 1

A preveno primria voltada para a comunidade


em geral, com o objetivo de diminuir a incidncia de
doenas e acidentes que possam ser causadores de
deficincia. Depende prioritariamente de aes polticas
que tornem vivel a implantao de programas
preventivos garantidos em dispositivos legais, tais como
o Estatuto da Criana e do Adolescente.

Preveno secundria
A preveno secundria se refere s aes que reduzem a
durao dos problemas j existentes, ou revertem seus
efeitos. destinada a pessoas que j apresentam uma
condio de deficincia, ou manifestam problemas que,
se no receberem atendimento adequado, podem resultar
em deficincia.
Esse tipo de atendimento feito por meio de pro-
gramas destinados a conter a evoluo de doenas ca-
pazes de causar deficincia, ou ento por meio de pro-
gramas de estimulao destinados a minimizar os agra-
vos provocados por um quadro de deficincia.
So exemplos de aes de preveno secundria:
diagnstico precoce, programas que incluem dieta para
crianas com fenilcetonria, programas de estimulao
precoce etc.

Preveno terciaria
A preveno terciaria se dirige s pessoas que j vivem a
condio de deficincia mental. Tem por objetivo
possibilitar o pleno desenvolvimento das potencialidades
do indivduo, diminuindo as eventuais defasagens
provocadas por sua condio. Tais aes incluem o
atendimento clnico e o atendimento pedaggico (pr-
escolar, escolar, de preparao para o trabalho etc).
Em nossa sociedade, so precrias as polticas de pre-
veno. Assim, as aes se voltam prioritariamente para a
Deficincia mental

ateno terciaria. Alm disso, devido falta de polticas


pblicas firmes, essas aes resultam da expressiva partici-
pao da sociedade civil (pais, profissionais, associaes etc).
Malgrado os esforos desses segmentos, bem pouco o
que se oferece maior parte da populao com deficincia
mental. Alguns estudos indicam que 67 por cento dos
portadores de deficincia mental no recebem atendimento
algum; e apenas 33 por cento recebem um atendimento
razovel. Entre o que oferecido, merece especial aten-
o o aspecto educacional que, no Brasil, tradicio-
nalmente entendido como Educao Especial.

Compreende-se que, no contexto da Educao Especial,


o termo 'educacional' se refere a todo espao institucional
voltado para o desenvolvimento e a aprendizagem do
indivduo. Esse espao comprometido com os
mltiplos e interdependentes aspectos do desenvolvi-
mento - cognitivo, afetivo, socioemocional -, tendo como
referncia as diferenas individuais e as possibilidades
socioeducacionais de seus sujeitos.
Acredita-se que toda criana deve ter o direito de
estar inserida em um programa educacional, indepen-
dente de suas possibilidades de aprendizagem acadmica,
at porque o sentido aqui atribudo ao processo
educacional ultrapassa, e muito, os limites impostos a um
programa restrito educao formal, acadmica.
Todo espao educacional pressupe a convivncia
entre os pares. A possibilidade de conviver, trocar (dar e
receber) e vivenciar situaes do cotidiano um objetivo
implcito no processo de aprendizagem, bem como no
desenvolvimento humano.
O direito de todos os indivduos educao, como
caminho possvel de integrao com o meio social, deve
ser respeitado, independentemente das dificuldades ou
deficincias do educando.
Programa 1

A educao, direito de todos e dever do Estado e da


famlia, ser promovida e incentivada, com a colabo-
rao da sociedade, visando o pleno desenvolvimento
da pessoa, seu preparo para o exerccio da cidadania
e sua qualificao para o trabalho. (Constituio
Federal, 1988, Captulo III, Seo I, art. 205)

Se a educao direito de todos, os indivduos por-


tadores de deficincia esto sem dvida a includos;
portanto, sua educao plenamente assegurada. Alm
disso, o artigo 208, inciso III, reassegura o "[...] atendi-
mento educacional especializado aos portadores de de-
ficincia, preferencialmente na rede regular de ensino".
Assegurar oportunidades iguais, no entanto, no signi-
fica garantir tratamento idntico a todos, mas sim oferecer
a cada indivduo meios para que ele desenvolva, tanto
quanto possvel, o mximo de suas potencialidades. Assim,
para que o princpio da igualdade de oportunidades (di-
reito formal) se torne um fato (direito real), indispens-
vel que sejam oferecidas oportunidades educacionais
diversificadas. O verdadeiro significado da igualdade de
oportunidades repousa mais na diversificao que na se-
melhana de programas escolares. (Mazzota, 1982)
Integrao, deficincia mental e educao

questo da integrao do aluno com deficincia


mental faz pensar nas dificuldades sentidas pelos
professores, manifestas em indagaes do tipo:
Como integrar o aluno com deficincia mental em
uma classe comum, sendo que essas classes tm, no
mnimo, trinta alunos?
Como administrar a 'ateno especial' que deveria
ser dispensada ao aluno com deficincia mental,
sem prejuzo dos demais alunos?
Como receber um aluno com deficincia mental, se
o professor no habilitado em Educao
Especial?
Como o professor poder fazer as adaptaes
curriculares e desenvolver as atividades didticas
sem o suporte tcnico-pedaggico de um es-
pecialista?
Como lidar com a dificuldade dos demais alunos e
pais em 'aceitar um colega diferente'?
Cabe aqui perguntar: estas questes refletem mitos e
preconceitos, ou expressam a realidade?
No temos a pretenso de responder s questes
colocadas, mas propomos uma reflexo conjunta sobre a
compreenso dos conceitos de: integrao, deficincia
mental e educao.
Programa 1

Integrao: do que estamos falando?


Integrar: tornar inteiro; completar, inteirar, integralizar. Inteirar-se,
completar-se. Juntar tornando parte integrante; reunir-se,
incorporar-se. (Novo Dicionrio Aurlio)

Pensando nessa definio, a integrao aparece sob


duas dimenses que se entrelaam: a dimenso individual
e a dimenso social.
Ainda hoje, muitos professores e outros profissionais
da educao acreditam que o aluno com deficincia
mental tem pouca, ou nenhuma, possibilidade de se
integrar. Ser um mito, ou uma realidade?
Ao pensarmos a integrao do ponto de vista do sujei-
to, na dimenso individual, podemos falar no movimento
prprio da criana, que a conduz naturalmente em direo
ao outro e ao meio ambiente. Podemos dizer que esse
movimento uma condio bsica para a aprendizagem:
aprendizagem de si, do outro e do mundo a seu redor.
Quanto dimenso social, podemos pensar nas
diferentes formas de receber, ou de aceitar o movimento
da criana com deficincia mental, por parte do outro.
Como essa criana diferente recebida ao se relacionar
com o outro? qual a influncia da aceitao ou da
rejeio na construo de sua identidade, de sua auto-
imagem, enfim, de sua auto-estima?

Pode-se dizer que a integrao um processo bilate-


ral que pressupe a participao e a ao partilhada,
ao mesmo tempo dividida e somada. um movimento
de conquista de espao (interno e externo), tanto
daquele que pertence ao chamado grupo minoritrio
quanto dos demais participantes da comunidade.

Sem dar uma viso simplista a essa questo complexa,


podemos pensar que, para o sujeito poder se integrar, ou
seja, se assumir como indivduo, conhecendo e aceitando
suas possibilidades e dificuldades, h um longo caminho
a percorrer, tanto por ele mesmo quanto peia sociedade.
Integrao, deficincia mental e educao

Esse caminho depende da qualidade das relaes


(desde as primeiras vivncias) que so estabelecidas
entre a criana (dimenso individual) e seu grupo de
referncia: famlia, escola etc. (dimenso social).
Depende, ainda, do compromisso e da aceitao da
deficincia por familiares, vizinhos, colegas, professores
etc. Portanto, depende do processo de relacionamento
dialeticamente construdo entre os sujeitos.
Vale a pena ressalvar a ineficcia dos instrumentos
legais que, na tentativa de garantir a integrao do aluno
com deficincia mental na classe comum, impem uma
pseudo-aceitao deste, acabando por gerar desordens na
ordem escolar.
Quando a presena do aluno diferente imposta, sem
a devida preparao (do prprio aluno com deficincia,
de seus colegas e professores, dos pais, de funcionrios
etc), fica difcil falar em integrao. A integrao no se
faz com atos legais, no pode ser imposta. Ela
conquistada, nas aes e nas relaes.
Deficincia mental:
do que estamos falando?
O grau de comprometimento intelectual das crianas
com deficincia mental (aspectos internos) abrange uma
escala variada.
Em uma das extremidades esto as crianas que
desenvolvem habilidades sociais e de comunicao
eficientes e funcionais, tm um prejuzo mnimo nas
reas sensrio-motoras, e podem apresentar compor-
tamentos similares aos das crianas de sua idade que no
so portadoras de deficincia. Esse grupo constitui a
maioria, cerca de 85 por cento.
No centro da escala esto as crianas com nvel de
comprometimento intelectual mais acentuado, porm
capazes de adquirir habilidades sociais e de
comunicao, contanto que disponham de apoio e
acompanhamento mais constantes. Representam,
Programa 1

aproximadamente, 10 por cento dessa populao.


Apenas cerca de 5 por cento apresentam um rebaixa-
mento intelectual significativo, com freqncia associado
a outros comprometimentos. Nos primeiros anos da infn-
cia, essas crianas adquirem pouca (ou nenhuma) fala co-
municativa e apresentam prejuzos substantivos no desen-
volvimento sensrio-motor. Beneficiam-se com a
estimulao multissensorial, tambm requerendo um am-
biente estruturado, favorvel a seu desenvolvimento e
aprendizagem, com apoio e acompanhamento constantes.
Nessa escala, podemos encontrar uma enorme
variedade de formas de apresentao e de condies de
desenvolvimento e de aprendizagem.
Resumindo: o ndice de pessoas com comprometi-
mento cognitivo pouco acentuado predominante,
com aproximadamente 85 por cento. Os indivduos
com maior comprometimento correspondem menor
parcela dessa populao.

Boa parte da populao com comprometimento in-


telectual pouco acentuado est excluda da escola pbli-
ca. Outra parte est matriculada em classes especiais da
rede pblica e um pequeno (muito pequeno) grupo est
integrado em classe ou em escola comum.
Tendo isso em vista, importante 'provocar' os
professores, no sentido de despert-los para a questo da
incluso e da integrao do aluno com deficincia mental
no espao social. Esse espao no inclui apenas a escola
e a famlia, mas tambm ruas, praas, parques, feiras,
clubes - enfim, todos os espaos que possam ser
ocupados por esses alunos, em direo a sua autonomia e
a sua participao social.
Para superar as barreiras do preconceito, um caminho
possvel passa, por um lado, pelo conhecimento da con-
dio de deficincia, na dimenso do sujeito; e, por outro
lado, pelas atitudes e pelo comportamento da sociedade
(em especial professores, demais alunos e pais etc), na
Integrao, deficincia mental e educao

dimenso social. Somente assim podemos efetivar aes


que garantam o pleno acesso dessa parcela da populao
aos recursos socioeducacionais disponveis.
O acesso a recursos educacionais no apenas um
direito do cidado com deficincia, mas tambm uma das
vias que pode garantir o exerccio de sua cidadania e a
apropriao da mesma.

Educao: do que
mesmo que estamos falando?
Refletir sobre a integrao da pessoa com deficincia
mental implica necessariamente repensar o sentido
atribudo educao. Implica, portanto, atualizar nossas
concepes e dar um novo significado aos propsitos
educacionais, compreendendo a complexidade e a
amplitude que envolvem o processo de construo de
cada indivduo, seja ou no deficiente.
A educao a que nos referimos tem um carter
amplo e complexo, envolvendo todas as aes e as
relaes (planejadas ou no, formais ou informais)
produzidas pelo indivduo e para ele, tendo como
propsito uma atitude contnua de preparar e se preparar,
formar e se formar, pela vida e para ela.
Assim entendendo, lembramo-nos de Freinet, para
quem a "educao no uma frmula de escola, mas
sim uma obra de vida".
O processo educacional voltado para as pessoas com
deficincia mental deveria ser pensado nessa mesma
perspectiva, ou seja, tendo em vista a preparao para a
vida na famlia, na escola e no mundo. Se isso ocorresse,
o processo educacional resultaria naturalmente em
convvio e participao social.
Porm, como os mitos e preconceitos ainda rondam o
imaginrio da grande maioria das pessoas, devemos
continuar falando em Educao Especial, com todas as
especificidades que lhe so prprias (ou, por vezes,
imprprias).
E o que Educao Especial?
A Educao Especial parte integrante da educao co-
mum. Em tese, corresponde a um caminho longitudinal
que compreende aes sucessivas, desde os programas de
estimulao desenvolvidos com bebs, at os programas
de preparao para o trabalho, na idade adulta, passando
pelos programas pr-escolar e escolar.
Falar da questo da integrao da pessoa com
deficincia mental nos leva a concluir que, se existe hoje
a preocupao em relao a sua integrao, est clara a
forte presena de seu contraponto, a segregao. A
histria da humanidade prdiga em exemplos de
segregao de pessoas com deficincia e, infelizmente, o
mesmo no se pode dizer da integrao.
As marcas dos mitos e preconceitos em relao pes-
soa deficiente no se apagam. Entre elas, talvez a mais cruel
seja a tendncia a no admitir seu potencial de desenvolvi-
mento e de aprendizagem. Com isso, o aluno precocemente
anulado ou, na melhor das hipteses, enfrenta as maiores
dificuldades para ser educado na vida escolar e social.
No entanto, independente das dificuldades advindas
de sua deficincia, todo aluno pode, a seu modo e em seu
tempo, se beneficiar de programas educacionais. Ele
precisa apenas que lhe sejam dadas oportunidades ade-
quadas para desenvolver seu potencial de aprendizagem
e, conseqentemente, se integrar.

AMARAL, Lgia Assumpo. Conhecendo a deficincia -


em companhia de Hrcules. So Paulo, Robe, 1995.
FREINET, C. Pedagogia do bom senso. So Paulo,
Martins Fontes, 1985.
MAZZOTTA, Marcos Jos da Silveira. Fundamentos da
Educao Especial. So Paulo, Pioneira, 1982.
---- . Educao escolar: comum ou especial? So Paulo,
Pioneira, 1987.
Programa 2

nascimento do beb marca o incio da vida extra-


uterina e do processo de construo de urna nova
pessoa. Esse processo no esttico, nem ocorre
de forma linear: entremeado por perodos de avano,
por retrocessos e estagnaes, conforme pesquisas de
Wallon e Vygotsky. Assim, cada indivduo tem sua
prpria personalidade, bem como um ritmo e um perfil
individuais de desenvolvimento.
Os estudiosos do desenvolvimento infantil enfatizam
a relevncia das experincias dos primeiros anos de vida,
que iro fornecer todos os alicerces importantes para as
futuras aprendizagens e para o desenvolvimento da
criana. Eles asseguram que o beb necessita alimento e
higiene para crescer fisicamente; e, acrescentam, requer
tambm ateno e afeto, para desenvolver suas estruturas
psicolgicas (mental e emocional).
essencial para todo beb sentir-se aquecido, ali-
mentado, higienizado e sustentado no colo com firmeza e
aconchego; cada uma dessas necessidades tem um
equivalente psicolgico e emocional.
Para que o beb se acostume com o som da voz
humana e das palavras fundamental conversai com ele
desde os primeiros dias. As sementes do aprendizado da
comunicao j esto sendo lanadas: o uso da palavra
com seus significados s se viabiliza pela interao com
uma pessoa falante.
Ao longo do primeiro ano de vida ocorre um proces-
so intenso de desenvolvimento e de maturao neurol-
Programa 2

gica. As reaes reflexas iniciais (suco, preenso palmar


e plantar, marcha reflexa etc.) aos poucos vo se tornan-
do aes voluntrias, isto , controladas pela criana.
O beb tende a repetir os movimentos que associa
com sensaes agradveis. A presena da me ou de sua
substituta um fator fundamental; ao atribuir significado
s aes da criana, o adulto estimula a repetio de tais
aes.

Aqui esto alguns passos do desenvolvimento normal


da criana - processo que inclui variaes de tempo e
diferenas individuais:
3 meses: o beb sorri, pega objetos delibera-
damente, como a chupeta, e reconhece com alegria
pessoas da famlia, principalmente a me.
6 meses rola o corpo- emite sons e slabas, sacode o
chocalho e estranha pessoas desconhecidas.
9 meses: senta sem apoio, olha quando chamado
pelo nome, procura e encontra objetos escondidos.
12 meses: anda sem apoio, emite algumas
palavras com intencionalidade: 'ua' = quero gua;
'nen' = d para o nen etc. Pega e entrega objetos
quando lhe pedem e comea a ajudar na hora de se
vestir.
De 1 a 2 anos: desenvolvimento global se expande.
A criana comea a caminhar e a capacidade de
explorao se amplia, indo alm do prprio corpo,
do corpo da me e dos objetos que lhe eram
oferecidos. Ela j pode se deslocar e ir ao encontro
A criana de 0 a 3 anos: estimulao intensificada

cias e vivncias proporcionadas pelo meio ambiente,


graas mediao dos adultos (fator social).
Assim, o ciclo da vida marcado por perodos que se
sucedem, sendo um o alicerce do outro - vai sendo
construdo passo a passo, num contnuo, gradual e
equilibrado movimento - a dana da vida!
Normalmente, as crianas com deficincia mental,
cujo desenvolvimento intelectual (cognitivo) mais
lento, demoram mais para aprender a usar o prprio
corpo. E comeam mais tarde que as outras crianas a
levantar a cabea, rolar o corpo, sentar, usar as mos,
ficar em p, andar e fazer outras coisas. Apresentam um
atraso no desenvolvimento neuropsicomotor.
As conquistas so progressivas e a criana caminha
em direo a sua crescente autonomia: se alimentar
sozinha, falar, andar, correr, saltar, pensar, brincar... No
entanto, s vezes precisa enfrentar obstculos, precisa
resistir ao desejo dos pais ou de outras pessoas de fazer
as coisas por ela.
A descoberta do 'no' um marco importante na
caminhada em direo independncia. Impor limites e
estabelecer a disciplina so atitudes que fazem parte da
tarefa de educar. Esse aprendizado ir demarcar os
caminhos para a formao da conscincia.
As experincias bem-sucedidas precisam se sobrepor
s demais. Cabe inicialmente aos pais proporcion-las, a
fim de que a criana aprenda a se lanar no mundo com
confiana. Saber que amada e desejada pelos pais lhe
transmite segurana e constitui a base para a construo
de sua auto-estima.
Explorando as possibilidades de seus brinquedos e
dos objetos da casa (bater, empurrar, puxar, apertar,
morder...), a criana passa a inventar suas prprias
brincadeiras; essa a experincia que a introduz no
mundo de faz-de-conta.
Brincar se torna progressivamente uma atividade
significativa para o bem-estar da criana, assim como
Programa 2

os atos de comer e dormir. Quando brinca, ela aprende


muitas coisas acerca do mundo exterior e da maneira de
lidar com ele; ao mesmo tempo, so estimulados outros
aspectos do desenvolvimento.
Para exercitar e estimular a imaginao da criana,
ouvir histrias um recurso valioso. Trata-se de uma
atividade que desperta prazer e interesse: os contos,
mitos e lendas se incorporam a seu mundo.
A imitao e a manipulao, em jogos e brincadeiras,
incentivam o domnio da coordenao visomotora e da
capacidade de antecipar e planejar aes. Atividades
como quebra-cabea, bastes de aparafusar, roscas,
cilindros, brinquedos de construir etc. so timas nesse
sentido.
A criana se diverte e aprende com tintas a dedo,
gizo, canetas hidrogrficas, lpis de cor etc. Danar,
cantar, marchar, saltar obstculos, brincar na gua so
atividades prazerosas e altamente produtivas para o
desenvolvimento e o domnio do corpo em movimento,
ou seja, para a coordenao global e o equilbrio.

Para a maioria das crianas, o processo de desenvolvi-


mento e aprendizagem transcorre de forma natural,
bastando que elas recebam da famlia os cuidados b-
sicos, a ateno, o carinho e os estmulos espontneos.
Porm, uma parcela da populao infantil precisa da
interveno especfica dos pais e de profissionais, ou
agentes de estimulao, para se desenvolver.
Estamos falando do beb que nasce com deficincia
mental (quadros sindrmicos), ou daquele que no tem
uma deficincia instalada, mas corre o risco de vir a
apresent-la (bebs com alto risco neurolgico).
Os bebs chamados de alto risco podem apresentar
um atraso no desenvolvimento sem que isso ne-
cessariamente indique uma deficincia: no susten-
A criana de 0 a 3 anos: estimulao intensificada

tar a cabea aos 3 meses pode sugerir apenas um atraso;


porm no faz-lo aos 6 meses talvez indique uma
deficincia.
Nascer com uma deficincia instalada, ou ter o risco
de desenvolv-la, em nada altera as necessidades bsicas:
alimentao, higiene, afeto, proteo e oportunidades
para explorar o prprio corpo e o mundo a sua volta.
Mas, claro que a criana com deficincia mental
tem necessidades prprias. Os pais, os profissionais e os
agentes de estimulao devem tentar descobrir essas
necessidades e procurar a melhor forma de atend-las. A
programao da interveno e da estimulao especficas
deve ter como ponto de partida uma avaliao mdica,
pois os procedimentos de estimulao dependem do
quadro apresentado pelo beb.

importante levar em conta que:


O manuseio incorreto de um beb com paralisia
cerebral pode provocar deformidades sseas. im-
portante lembrar que a paralisia cerebral no im-
plica, necessariamente, deficincia mental.
O manuseio incorreto de um beb com sndrome de
Down pode comprometer ainda mais seus prejuzos
na rea motora.

Ao detectar o mais cedo possivel a deficincia ou os


atrasos de desenvolvimento do beb se ganha tempo na
corrida em prol da atualizao de suas capacidades de
desenvolvimento global. A demora para iniciar a
interveno adequada cria o risco de perdas irreparveis
e de defasagens irreversveis.
As atividades de estimulao precoce, que consti-
tuem prtica adotada internacionalmente, se destinam a
crianas de 0 a 3 anos de idade com quadro de defici-
ncia instalado desde o nascimento - como por exemplo
a sindrome de Down. So adotadas tambm para
Programa 2

crianas suscetveis de vir a apresentar uma deficincia


(em conseqncia de razes diversas), em funo de
atraso no desenvolvimento neuropsicomotor.

Estimular significa criar condies facilitadoras para


o desenvolvimento do beb e da criana.

Cabe aos pais, aos profissionais e aos agentes de pre-


veno a tarefa de proporcionar situaes e atividades
estimuladoras, de conformidade com a etapa de desen-
volvimento. Assim, ao dispor da maior variedade poss-
vel de situaes e de oportunidades para experimentar,
explorar e brincar, incluindo movimentos corporais e uso
de todos os sentidos - principalmente viso, audio e tato
- a criana estar efetivamente sendo estimulada.
Nos programas de estimulao se enfatiza a par-
ticipao da famlia (me, pai, irmos e avs), uma vez
que um ambiente familiar e social adequadamente
estimulador favorece o processo de aprendizagem e o
desenvolvimento da criana.

Todo programa de estimulao precoce pressupe um


trabalho de orientao da familia, para tornar
possvel:
facilitar as relaes afetivas entre a famlia e a criana;
aprender a estimular naturalmente o filho, sem
contudo se tornar me ou pai 'terapeuta';
perceber as oportunidades de explorao que o
meio fsico e social oferecem criana; perceber a
importncia do papel de cada membro da famlia
como mediador da estimulao nos primeiros anos
de vida.

O trabalho de estimulao precoce, indispensvel


para a aprendizagem e o desenvolvimento da criana
com deficincia mental, no requer uma estrutura
sofisticada. Pode e deve ser realizado em centros de
A criana de 0 a 3 anos: estimulao intensificada

sade, em sales comunitrios, ou em outros espaos


disponveis na comunidade, com a participao da
famlia e de agentes comunitrios treinados e su-
pervisionados por profissionais da rea da sade.
As pessoas envolvidas em atividades de estimulao
precoce precisam estabelecer uma relao afetiva com a
criana, a despeito da deficincia apresentada, confiando
em suas possibilidades de desenvolvimento. Essa relao
vai sendo construda por meio do toque, da maneira de
segurar e manipular o beb, dos gestos e da comunicao
pelo olhar.

ARAJO, C. A. de. "Desenvolvimento afetivo-emocio-


nal". Campanha de Preveno das Deficincias: De-
senvolvimenio Normal da Criana - 1: 13-17. So
Paulo, Segmento, 1996.
MILLER, Lisa. Compreendendo seu beb. Rio de Janei-
ro, Imago, 1992.
SOCIEDADE BENEFICENTE SO CAMILO. O deficiente
no Brasil: aspectos multidisciplinares da criana
atpica. 2. ed., 1991.
STEINER, Deborah. Compreendendo seu filho de 1 ano.
Rio de Janeiro, Imago, 1992.
TROWELL, Judith. Compreendendo seu filho de 3 anos.
Rio de Janeiro, Imago, 1992.
Programa 3

Para conhecer a criana, indispen-


svel observ-la nos seus diferentes
campos e nos diferentes exerccios
de sua atividade cotidiana [...] e na
escola, em particular.
(Wallon)

construo do conhecimento pela criana, ao lon-


go da vida, fruto da inter-relao entre uma base
biolgica, o organismo, e as condies externas - o
meio ambiente. Nesse processo, o adulto e as crianas mais
experientes desempenham um papel vital - so os media-
dores do saber acumulado pelo grupo cultural a que per-
tencem, e essa mediao ocorre por meio da linguagem.
A linguagem torna possvel a comunicao entre os
indivduos, a transmisso de informaes e a troca de
experincias. A prpria lngua, veculo de assimilao e
de apropriao das conquistas alcanadas pela espcie
humana ao longo de milhares de anos, aprendida em
situaes de interao.

A experiencia nos relacionamentos, as influncias


mtuas e a possibilidade de vivenciar situaes novas e
desafiadoras possibilitam criana a gradual e cada vez
mais complexa construo da imagem do mundo que a
cerca e das formas de nele viver.
As condutas e os comportamentos esperados pela
sociedade permanecem como objeto de aprendizagem.
Da a importncia do chamado trabalho de so-
A criana de 4 a 6 anos: brincar coisa sria

cializao. Esse trabalho envolve, na mesma medida, o


empenho da famlia, da creche, da pr-escola e de todas
as pessoas que convivem com a criana.
Talvez o desenvolvimento da sociabilidade seja a
principal funo da pr-escola, embora no seja uma
funo exclusiva - tampouco se pretende que esse espao
substitua ou suplante o papel da famlia. Ali, a criana
tem ricas oportunidades de ser trabalhada nas questes
dos limites, das regras e das normas.
Ela aprende sempre, dentro e fora de sala de aula, na
vida e na interao com outras crianas. Enfim, o espao
de aprendizagem to amplo e complexo quanto o
processo de desenvolvimento humano. Assim, a res-
ponsabilidade pela educao fundamental do indivduo
deve ser dividida igualmente entre a famlia e a escola,
cada qual assumindo o papel que lhe devido.

A creche e a pr-escola so espaos institucionais que


tm como proposta terica o trabalho com mltiplos e
interdependentes aspectos do desenvolvimento da
criana - cognitivo, afetivo, emocional, fsico e social -,
levando em conta as diferenas individuais: capacidade,
ritmo, personalidade etc.
Esses espaos devem contemplar as necessidades
socioeducacionais da criana com deficincia mental, des-
de que seu comprometimento no seja um empecilho.

* Por que a criana com deficincia mental normalmente


no aceita em creches e pr-escolas comuns, sendo
encaminhada para escolas especiais?
* Por que ela enfrenta tanta resistncia, quando se prope
a integrao?
Programa 3

mental quanto para as demais. Aprender sobre deficincia


convivendo com 'o diferente' uma rica experincia de vida.
Mitos e preconceitos acerca das possibilidades e das
condies de aprendizagem da criana com deficincia
mental esto entre os grandes responsveis por sua
excluso dos espaos educacionais.
Na fase pr-escolar, a criana est desenvolvendo e
utilizando ativamente a linguagem. O uso da palavra
uma caracterstica essencial, pois possibilita a
representao simblica. A funo simblica que se
manifesta no jogo, na imitao, nas histrias criadas ou
recriadas pela criana, considerada uma forma de
representao do mundo.
A imitao, bem como as brincadeiras de faz-de-
conta, nada mais so que a representao simblica de
objetos e aes. Imitar a me em alguma atividade
domstica, imitar a professora que d aula, dirigir uma
caixa de sapato como se fosse um carro, so re-
presentaes que, na verdade, fazem parte do processo de
aprendizagem.
Para qualquer criana, seja ou no deficiente, brincar
de faz-de-conta constitui um constante exerccio de
elaborao, de raciocnio e de construo do conhecimen-
to. O fazer um instrumento fundamental para a apren-
dizagem das crianas entre 4 e 6 anos: pintar, modelar,
trabalhar com formas, com bastes e recipientes.

A brincadeira envolve uma reflexo a respeito do


mundo interno e da imaginao, por um lado, e do
mundo externo, da realidade, por outro. Serve para
explorar o pensamento e a emoo.

Percebe-se, assim, a importncia da brincadeira. Ao


se sujar, se machucar, criar, construir, contar e ouvir
histrias, beijar, abraar e brigar com os colegas, a
criana vive plenamente o cotidiano, com relaes ricas
em trocas e modelos.
A criana de 4 a 6 anos: brincar coisa sria

Entre 3 e 4 anos, a criana comea a ter conscincia


de si mesma, uma vez que j construiu a prpria imagem.
As relaes sociais so favorecidas por suas aquisies,
especialmente pela linguagem. As trocas sociais, a
atividade pr-escolar e a aprendizagem adquirida
propiciam uma grande evoluo.
Histrias, msicas, desenhos etc. so recursos es-
pecialmente atraentes no perodo de 4 a 6 anos; con-
tribuem para ampliar a capacidade da criana de pensar,
e, ao mesmo tempo, ampliam o vocabulrio.
Por volta dos 4 e 5 anos, a criana j tem noes de
tempo - manh, tarde e noite; ontem, hoje, amanh -,
relacionando esses conceitos com sua vida cotidiana.
Aos 6 anos despertada a curiosidade por aprender
os 'porqus' e 'para que' do mundo fsico, agora percebido
com maior lgica e coerncia.

Assim como existem variaes no ritmo, no compor-


tamento e na personalidade das crianas em geral, uma
outra varivel se manifesta na aprendizagem e no
desenvolvimento da criana com deficincia mental: as
limitaes intelectuais decorrentes de sua deficincia. Na
maioria das vezes, essas limitaes no constituem um
impedimento para a aprendizagem. Mas preciso
respeitar seu ritmo e seu tempo.
O convvio com outras crianas no-deficientes, em
um ambiente social e educacional integrado, constitui um
elemento facilitador da aprendizagem e do
desenvolvimento da criana com deficincia mental,
especialmente nessa faixa etria. Aes devidamente
planejadas e a compreenso de que ela est em constante
processo de aprendizagem e desenvolvimento geram um
ambiente social e educacional integrador.
Tendo suas limitaes respeitadas e recebendo
oportunidades adequadas, todo individuo tem condies
de desenvolver, a seu modo, suas capacidades potenciais.
Nesse sentido, reafirmamos a importncia do papel do
professor como agente mediador do processo de
aprendizagem, levando em considerao as diferenas
individuais e proporcionando atividades diversificadas e
motivadoras, que faam do ensino e da aprendizagem
grandes aventuras.
Finalizando, podemos dizer que se torna imperativo
potencializar a participao da criana com deficincia
mental na vida cotidiana e social, desde a mais tenra
idade, a fim de que possa efetivamente atuar no mundo,
exercitando sua autonomia, aprendendo a decidir, opinar,
cooperar, enfim, caminhando e conquistando sua
integrao com seus prprios passos (ainda que menos
geis).

HOLDITCH, Lesley. Compreendendo seu filho de 5


anos. Rio de Janeiro, Imago, 1992.
MILLER, Lisa. Compreendendo seu filho de 4 anos. Rio
de Janeiro, Imago, 1992.
STEINER, Deborah. Compreendendo seu filho de 6
anos. Rio de Janeiro, Imago,1992.
VYGOTSKY, L.S. "Aprendizagem e desenvolvimento
intelectual na idade escolar". In: Psicologia e Pe-
dagogia I, 31-50. Lisboa, Estampa, 1991.
Programa 4

A educao proporcionada pela


escola tem um carter intencional
e sistemtico, que d especial rele-
vo ao desenvolvimento intelectual.
(Dias, 1981)
educao escolar deveria representar, para toda
criana, a oportunidade de um salto qualitativo em
sua aprendizagem e em seu desenvolvimento.
Vygotsky (1991) afirma que, corretamente organizada, a
aprendizagem escolar oferece algo completamente novo
para o desenvolvimento da criana, pois ativa e
desencadeia processos internos. Nesse sentido, o pro-
fessor tem papel vital, pois cabe a ele fazer a mediao
entre os contedos curriculares e a criana.
A proposta bsica da escola consiste em desempenhar
a funo de promotora de aprendizagens: organizar de
forma sistemtica, por meio dos contedos curriculares,
o conhecimento produzido pelo homem ao longo dos
tempos (Matemtica, Portugus, Cincias etc).
Nas sociedades escolarizadas, esse espao de novos
saberes especficos valorizado pela criana antes
mesmo de iniciar o aprendizado formal. Por isso, em
toda famlia, independentemente das condies
socioeconmicas e culturais, o ritual que antecede o
primeiro dia de aula sempre se repete.

No Brasil, a educao obrigao do Estado e direito


de todos, de acordo com a Constituio Federal de
1988 (Captulo III, Seo I, art. 205). assegurada, in-
clusive, s crianas e jovens portadores de deficincia
com atendimento especializado, preferencialmente,
na rede regular de ensino (art. 208, inciso III).
Programa 4

Embora esteja expresso em lei que os portadores de


deficincia devem ter, de preferncia, atendimento
educacional especializado na rede regular de ensino,
sabido que o sistema educacional pblico no oferece tais
condies a todos os indivduos portadores de deficincia
mental, no somente pela diversidade de tipos e graus de
deficincia, mas tambm, principalmente, porque h
pouca vontade poltica.
Comunidades mobilizadas por pais de crianas com
deficincia fundaram instituies e escolas especializadas
para atender, principalmente, s crianas com prejuzos
mais acentuados - e que, na maioria das vezes, tiveram a
deficincia identificada por ocasio do nascimento. A tra-
jetria institucional desse grupo costuma comear com o
Programa de Estimulao Precoce (0 a 3 anos).

O Estado tem o dever de assumir o atendimento escolar


direto, por meio das redes de ensino, s crianas com
deficincia mental em grau leve, as educveis.
Esses alunos, que correspondem a aproximadamente
85 por cento da populao portadora de deficincia
mental, so identificados como tal aps o incio de sua
vida escolar, uma vez que o atraso no desenvolvimento ,
normalmente, discreto e que suas dificuldades e a len-
tido na aprendizagem comeam a ser percebidas frente
demanda escolar: a primeira dessas demandas a
alfabetizao - ponte para outras aprendizagens.
A marca inicial da trajetria escolar desses alunos a
repetncia. Portanto, at o momento em que foram enca-
minhados para a classe especial, eram vistos como no-
deficientes. Assim, em vez de vivenciarem na escola um
processo de promoo pela via da aprendizagem, ocorre o
oposto: as reincidentes repetncias e o rtulo de deficiente
mental so os 'ganhos' desse aluno em seu processo escolar
- processo de degradao, pela via da no-aprendizagem.
A criana de 7 a 11 anos: o desafio da escola

Sabemos que a conscincia da competncia formada


progressivamente e que a auto-estima da criana em fase
de escolarizao se liga ao sucesso na escola e a suas ex-
perincias de socializao, vivncias estas que so
empobrecidas quando passa a freqentar a classe especial.

Perda da motivao, desinteresse e no-mobilizao das


energias internas refletem a internalizao do sentimento
de incapacidade imprimido pela escola.

Mesmo que a criana precise enfrentar experincias


de insucesso, o percurso da aprendizagem deve ser
gratificante. a condio para que ela avance em
direo a patamares mais elevados.
A dualidade do ensino (comum/especial) tem sido
um dos mecanismos utilizados pela escola para dis-
criminar, principalmente, as crianas de classes sociais
mais baixas. H diversas crticas ao sistema de ensino
dual. Vivemos um momento de busca de solues para a
integrao desses sistemas.
Criar um sistema integrado capaz de atender a necessi-
dades educacionais de crianas e jovens escolarizveis,
sem as separaes que hoje ocorrem, significa que os
professores e demais profissionais da educao precisam
aprender muita coisa acerca de pessoas deficientes. Na
realidade, precisam aprender a levar em considerao as
diferenas de natureza e grau variados, apresentados por
quaisquer pessoas. (Ornte,
Grifo nosso)

Aprender acerca de pessoas com deficincia mental pode


significar, para ns professores, deixar de encaminhar
indiscriminadamente para recursos especializados (clas-
ses especiais, escolas ou instituies especializadas) os
alunos que apresentam dificuldades escolares, sem antes
proceder a um estudo rigoroso, do ponto de vista peda-
Programa 4

ggico, de cada caso em particular. E significa considerar,


nesse estudo, principalmente os aspectos ligados pr-
pria escola, enquanto facilitadora ou no de aprendiza-
gens - metodologia, sistemtica de avaliao do aluno, re-
lacionamento com a classe, currculo etc. - e, ainda, a
abordagem terica que d sustentao ao nosso entendi-
mento do que aprendizagem e como ela se processa.
Em relao deciso quanto ao encaminhamento do
aluno para classe especial, importante que se leve em
considerao que:
[...] a educao tem como princpio fundamental a capacidade de
crescimento do ser humano, que ilimitado quanto qualquer
tentativa de previso, ou seja, de antecipadamente indicar com
preciso as possibilidades de cada um. (Mazzotta, 1987)

Aprender acerca do aluno com deficincia mental na


faixa etria de 7 a 11 ou 12 anos significa, ainda, rever
nossos conhecimentos sobre o desenvolvimento infantil,
embora de forma breve.

Em funo de uma nova condio de desenvolvimento


cognitivo, a criana de 6 a 7 anos passa a conhecer o mun-
do e a se relacionar com ele de forma diferente do que fa-
zia na fase pr-escolar. Seu comportamento, sua linguagem,
suas relaes sociais e, principalmente, seu raciocnio, pas-
sam por grandes modificaes. O conhecimento comea a
ser construdo de forma mais compatvel com o mundo real,
uma vez que agora a fantasia se diferencia da realidade.
A flexibilidade e a mobilidade crescentes de seu pen-
samento a tomam capaz de operar mentalmente; por exem-
plo, compreende que, se 5 + 3 = 8, ento: 8-3 = 5e8-5 = 3.
As operaes mentais, como seriar, classificar, ordenar, e as
que envolvem reversibilidade, conforme o exemplo, so
realizadas com apoio em objetos ou materiais concretos.
Ou seja, a existncia do concreto e observvel que d
suporte aos seus pensamentos. Ela se torna capaz de pen-
A criana de 7 a 11 anos: o desafio da escola

sar seus prprios pensamentos; portanto, os contedos de


seus pensamentos se tornam conscientes.
A explorao do prprio corpo, caracterstica do
perodo anterior, se desloca para a explorao e o
conhecimento do mundo exterior. Nessa fase, se observa
curiosidade e mpeto por atividades intelectuais. A
criana se torna crtica e autocrtica.
Mais potente e mais segura, continua a caminhada
em direo a sua autonomia.
As relaes fora do mbito familiar (com colegas,
amigos e professores) passam a ser o centro de interesse
da criana. A aceitao de regras e normas fruto de seu
convvio grupai, o que implica um amadurecimento da
criana. Lealdade e fidelidade so noes aprendidas
nessa etapa da vida. O outro levado em considerao.
a fase do jogo cooperativo, coletivo.

A criana com deficincia mental no desprovida de


inteligncia. Se a deficincia for leve, ela capaz de atin-
gir uma estrutura cognitiva que lhe possibilite realizar
operaes lgicas de nvel concreto, com apoio em ob-
jetos. Portanto, consegue operar mentalmente e abstrair,
tal como a criana que no deficiente.
Piaget se refere estrutura cognitiva da criana com
deficincia mental como uma "construo mental inacabada".
No caso da deficincia leve, a estrutura cognitiva no chega
ao estgio das operaes formais, ou seja, no chega cons-
truo final - quarto e ltimo estgio das estruturas do co-
nhecimento. Da a expresso "construo mental inacabada".
Se a criana com deficincia mental leve capaz de
operar mentalmente, embora numa idade posterior das
crianas no-deficientes, ela tambm capaz de ser
alfabetizada e de ter acesso a outros conhecimentos das
sucessivas seriaes escolares.
Progressivamente, prticas inovadoras e integradas
tm confirmado que, devidamente 'trabalhadas', as crian-
cas com deficincia mental leve podem surpreender.
Para que essas prticas deixem de ser iniciativas iso-
ladas e se tornem um projeto comum de todos os pro-
fissionais da educao, precisamos superar a mesmice
pedaggica. Atividades artificiais, repetitivas e desprovi-
das de qualquer significado (recorte, colagem, pintura,
modelagem etc.) devem ser substitudas por um ambiente
rico em linguagem e em desafios ao pensamento da
criana: em um ambiente alfabetizador.
Ao assumir efetivamente nosso papel, podemos quebrar
o crculo vicioso: no se ensina porque no se acredita
nas capacidades da criana (to pouco conhecidas!) e a
criana no aprende porque no lhe so oferecidas
oportunidades de aprender.
Romper com esse crculo vicioso implica um rompi-
mento anterior: desmontar o sistema dual de ensino e
iniciar, imediatamente, a construo de um sistema in-
tegrado. Criar um sistema capaz de atender s necessi-
dades educacionais de todas as crianas, utilizando os
recursos de Educao Especial como recursos adicionais
e, portanto, paralelos, mas no exclusivos (Omote, 1996).
Assim procedendo, estaremos no caminho de, efe-
tivamente, estender a todos o direito educao.

BIBLIOGRAFIA
DAVIS, Cludia & OLIVEIRA, Zilma. Psicologia na edu-
cao. So Paulo, Cortez, 1990.
MAZZOTTA, Marcos los da Silveira. Educao escolar:
comum ou especial? So Paulo, Pioneira, 1987.
MORAES, Zulca Rosseto de. Temas sobre desenvolvimen-
to, 5(27): 18-26. So Paulo, Memnon, 1995.
NOT, Louis. Educao dos deficientes mentais. So Pau-
lo, Francisco Alves, 1983.
VYGOTSKY, L.S. "Aprendizagem e desenvolvimento
intelectual na idade escolar". In: Psicologia e Pe-
dagogia I, 31-50. Lisboa, Estampa, 1991.
Programas 5/6

fase da adolescncia marcada por conflitos, con-


quistas e grandes descobertas: descoberta do corpo
em transformao e de suas novas possibilidades,
descoberta da sexualidade e do desejo de trocas afetivas
com o sexo oposto... descobertas, descobertas...
Para o jovem, a necessidade de ser aceito pelo grupo
de referncia e de fazer valer suas posies, seus valores,
seus desejos e seus impulsos faz parte dessas marcantes
descobertas e constitui uma fonte de conflitos e de
conquistas.
O estranhamento do corpo em acelerada transfor-
mao faz o adolescente perder a referncia at mesmo
do espao fsico que ocupa: 'tromba' com freqncia nos
mveis, as mos parecem no reter copos e jarras, os ps
tropeam nas menores coisas, a voz... Ah! Quantos
desafinados ais!!!
A sexualidade em franca e prazerosa ascenso uma
forte adversria das aulas, dos livros, das lies e das
demais responsabilidades. A cabea est sempre mais
prxima da lua do que do mais interessante filme ou
livro. O quarto, aliado e cmplice dos grandes segredos,
est com a porta invariavelmente trancada, a despeito do
que pensem os pais. O som, 'rock pauleira', sempre muito
alto parece mesmo acompanhar o ritmo e a turbulncia
prprios dessa fase.
Mantendo alguns espaos internos e externos pr-
prios da infncia (especialmente os que convm e quan-
do convm), os adolescentes comeam a conquistar os
Programas 5/6

espaos do mundo adulto. Ora se sentem adultos e assim


se apresentam ao mundo, ora se mostram crianas
birrentas. Mas, efetivamente, pertencem ao espao in-
definido de um tempo finito e belo: a adolescncia!
Muitos conflitos giram em torno da ambivalncia
entre dois plos: infncia e vida adulta. Plos aparen-
temente distintos, mas absolutamente complementares,
que, como em contnuo movimento de gangorra, se
alternam em autonomia e dependncia.
Esse movimento de alternncia nos mostra que no se
abandona de todo a infncia na adolescncia, tampouco
se deixa a adolescncia por completo ao conquistar a vida
adulta. Leva-se nessa 'viagem' uma bagagem repleta de
pequenos e grandes tesouros. E tesouros so sempre
muito bem guardados.
Continuamente, o adolescente obrigado a ouvir as
clebres e contraditrias frases - que talvez nenhum de
ns tenha esquecido:
No faa mais isso, voc j um moo!
No pode ir sozinho, j tarde, voc ainda uma
criana.
E os pais, apesar de terem sido vtimas das mesmas
contradies em sua adolescncia, acabam por reproduzi-
las. Assim, o conflito tambm vivido, em certa medida,
pelos pais.
Ser que meu filho j capaz de...
Mas ainda to criana para...
Como saber se j hora de 'solt-lo' no mundo? Ou,
at quando precisar ser aquecido pelas 'asas' da me,
retardando seus vos? E que direito tm os pais de tentar
limitar os passos do adolescente em direo vida adulta,
se at mesmo os 'ps' j cresceram tanto?
Cresceram para conquistar o mundo. Mundo de
aventuras, riscos, conquistas, responsabilidades, des-
cobertas, alegrias e sofrimentos. Por outro lado, 'sol-
Passagem para a vida adulta

tar' o filho em um mundo violento como o de hoje pode


no ser um ato de bravura; mas, sem dvida, uma
grande aventura, um ato de coragem.

Quanto ao aspecto cognitivo (intelectual), na adoles-


cncia que se atinge o mais complexo estgio de desen-
volvimento - chamado por Piaget de "operatrio formal".
As operaes de pensamento tornam o adolescente capaz
de, agora, compreender aspectos e situaes abstratas do
mundo que at ento no lhe eram acessveis.
Ao se libertar do mundo concreto, ou seja, da fase
anterior de desenvolvimento cognitivo, o adolescente ga-
nha acesso a outras possibilidades de perceber o mundo e
atuar nele, mesmo que seja s em pensamento: o desejo
de transformao do mundo, da sociedade, da vida...
O conhecimento, cuja construo se iniciou a partir
do nascimento (perodo sensrio-motor), continua a
avanar em sua estruturao, processo que ocorrer
durante toda a vida do indivduo.
Em funo de seu dficit intelectual, o indivduo com
deficincia mental leve no chega a atingir o ltimo e
mais complexo estgio da estruturao cognitiva, o
operatrio formal. Permanece no estgio anterior: o
operatrio concreto. Ou seja, seu conhecimento de
mundo continua a depender do apoio de objetos, de suas
vivncias e das representaes mentais dos mesmos.

Muitos pais e professores de adolescentes com deficin-


cia mental acreditam poder prorrogar indefinidamente a
infncia, como se fosse possvel. Consideram-se capazes
disso e plenos de direito; comum ouvirmos:
Cresceu s no tamanho, mas... uma eterna criana!
Programas 5/6

Ele adora Papai Noel, adora comemorar o Dia do


ndio, o Dia da Criana.
A tentativa de proteger o filho dos preconceitos
sociais, o desconhecimento ou a negao da maturidade
biolgica - que a mesma para todos -, a fantasia de
poder postergar infinitamente as situaes conflituosas
que ele ir enfrentar e a prpria dificuldade de aceitao
da deficincia do filho parecem as principais dificuldades
dos pais para lidar com o adolescente e com tudo que
envolve essa fase da vida.
Pais, irmos, professores e comunidade em geral pre-
cisam aprender a lidar com as pessoas portadoras de
deficincia mental de acordo com as condies e as
vivncias prprias de sua idade cronolgica.

E preciso aprender a adaptar as atividades e o trato


com qualquer sujeito na totalidade de seu ser: ser criana,
e no beb; ser adolescente, e no criana; ser adulto, e
no mais adolescente.
Tratar o adolescente como tal, e no como criana -
na escola, na instituio, nas oficinas de trabalho, na fa-
mlia e na comunidade em geral -, significa eliminar de
seu mundo o tratamento infantilizado, as msicas de
criana, as orelhinhas de coelho, as caras pintadas no Dia
do ndio, as comemoraes do Dia da Criana, as ativi-
dades pedaggicas e sociais prprias da infncia. Signi-
fica reconhecer e valorizar suas potencialidades, inde-
pendente de sua deficincia. Significa afirmar sua con-
dio de sujeito - o que no tem ocorrido na maneira pela
qual tratado pelo meio social.

Precisamos buscar alternativas de propostas pedaggicas,


de atividades no mbito familiar e no meio social, que
propiciem ao adolescente com deficincia mental
Passagem para a vida adulta

vivncias adequadas a sua idade cronolgica. Essas


vivncias so pressupostos bsicos do processo de
integrao, pois iro possibilitar a ele o aprendizado e o
exerccio de comportamentos e condutas mais com-
oatveis com as exigncias da comunidade em que vive.

As propostas pedaggicas e os objetivos educacionais


destinados ao adolescente com deficincia mental leve
devem ter como prioridade possibilitar-lhe a
conquista da mxima autonomia possvel, e a inde-
pendncia em relao aos outros indivduos.

Ele precisa se tornar capaz de resolver os problemas


prticos que encontra nos diversos ambientes nos quais
circula - familiar, escolar, oficinas de preparao para o
trabalho e comunidade em geral.
Falar em autonomia implica falar na aquisio da
leitura, da escrita, do clculo e dos demais contedos
escolares, bem como de todos os conhecimentos aces-
sveis a sua condio cognitiva. Na maioria das vezes,
esses conhecimentos tm sido negados ao adolescente
portador de deficincia mental, apesar dos longos e
interminveis anos que ele permanece na escola.
De forma contraditria, continuamos no discurso a
buscar a integrao social, sem perceber que a apro-
priao dos conhecimentos necessrios vida em
ambiente aberto uma das vias dessa integrao.
A educao dos portadores de deficincia mental
leve depende, necessariamente, da reviso de alguns
princpios - nossas propostas pedaggicas, nossa con-
cepo sobre deficincia mental, nossas atitudes e pro-
cedimentos metodolgicos -, e de sua adequao ca-
pacidade desses estudantes de operar mentalmente.
Precisamos atualizar nossos conhecimentos e
transformar nossa prtica, pois s assim estaremos
contribuindo, como profissionais da educao, para o
processo de integrao social desses indivduos.
Programas 5/6

Nao estamos negando as especificidades e pecu-


liaridades advindas da deficiencia mental. Queremos,
sim, enfatizar as possibilidades desse sujeito, na to-
talidade de seu ser. A infantilizao gerada por senti-
mentos de piedade, comiserao, superproteo e
descrena nas potencialidades do indivduo so sen-
timentos que dificultam ou, mesmo, em casos extremos,
impedem seu processo de integrao.
Entender a integrao como um processo implica
uma viso voltada para o futuro, sendo que a insero do
portador de deficincia mental no mercado de trabalho
o coroamento desse processo.

Todo o investimento e o esforo despendidos pelo


sujeito, pela famlia e pela sociedade durante o percurso
educacional deveria ter a funo de preparar o jovem
para assumir responsabilidades e se integrar na sociedade
com uma atividade produtiva.
O trabalho e sua conseqente repercusso na vida
dos indivduos em particular e da sociedade como um
todo , assim, um dos mais marcantes aspectos da vida
adulta.
Durante a vida inteira somos preparados para
assumir um trabalho e por ele responder, o que significa
responder por ns mesmos, no sentido de podermos
mostrar e demonstrar que temos algo de bom para
produzir. Algo feito por ns. Ns nos expressamos, nos
revelamos e nos expomos por meio do trabalho que
realizamos.
O trabalho tem uma forte representao, tanto no
plano individual, quanto no coletivo. Mas propomos uma
ampliao da associao feita usualmente entre trabalho
e bens de consumo. Ser que o trabalho tem como nico
sustentculo a possibilidade de adquirir
Passagem para a vida adulta

bens de consumo? No podemos pensar que essa sua


nica finalidade.

Dentre os aspectos principais envolvidos na questo do trabalho,


vamos ressaltar sua importncia: na auto-realizao, na auto-
estima, na independncia econmica, na autonomia, no prazer, na
sensao de aceitao e no 'pertencimento'. Quanto a este ltimo,
vale assinalar que muito da satisfao de qualquer empregado
com seu trabalho consiste, exatamente, em faz-lo 'com' e 'em
torno de' pessoas com ele compatveis! (Amaral, 1993)

Assim, podemos dizer que o indivduo, seja ou no


portador de deficincia, tem necessidade de se sentir
aceito pelo grupo de referncia, experimentando a
gratificante e prazerosa sensao de pertencimento.
Pertencer, efetivamente, a um grupo, poder trocar,
poder cooperar e poder compartilhar - aes e emoes,
conquistas, descobertas, dvidas, dificuldades,
inseguranas...

Voltando no tempo e retomando a histria... A pessoa


com deficincia mental: 'sem direito vida', 'depositria
do mal', 'objeto de maldio', 'tragdia familiar',
'detentora de poderes sobrenaturais', 'doente mental'. Seu
lugar na sociedade: asilo, excluso, segregao.
L hoje?
Estimulao precoce, aprendizagem e desenvolvimento,
potencialidade, escola integrada, legislao, estudos
cientficos, auto-estima, auto-realizao, autonomia,
participao, integrao, trabalho.

Os avanos so notveis: mudamos muito nosso


modo de pensar, sentir e agir em relao pessoa com
deficincia mental. Hoje, muitos dos mitos fazem parte
de um passado longnquo e cruel. Cruel pelo des-
conhecimento, cruel pelos preconceitos e pelos estig-
Programas 5/6

mas. Quebramos alguns preconceitos, derrubamos


algumas barreiras - avanamos!
No entanto, como o processo de pensamento muito
mais gil que as transformaes sociais dele derivadas,
ainda se constata um enorme descompasso entre aquilo
que se pensa e se quer e aquilo que deve ser
transformado.
Os objetivos perseguidos pelos programas escolares e
os resultados por eles obtidos no tm contribudo para a
real preparao da pessoa com deficincia mental para a
vida em sociedade, com tudo que representa.

A questo do trabalho na rea da deficincia mental


ampla, complexa e polmica, tanto no nvel social
mais abrangente, quanto nos nveis institucional, fa-
miliar e pessoal. No entanto, precisamos enfrent-la.
Enfrent-la significa continuar avanando no nosso
sentir, no nosso pensar e, por certo, no nosso agir.

No h, por outro lado, uma viso de processo. No


h integrao entre os objetivos educacionais e aqueles
destinados preparao para o trabalho: os programas
so estanques e se encerram em si mesmos, tendo por
finalidade apenas o curso em si.
Observa-se, ainda, outra desconexo: entre as ins-
tituies de formao profissional e as exigncias e
necessidades do mercado de trabalho. Programas
repetitivos, com atividades simuladas prprias de ofi-
cinas protegidas, se distanciam muito das exigncias
reais do mercado de trabalho.
O moderno mercado de trabalho requer um tra-
balhador capaz de acompanhar os rpidos avanos
tecnolgicos e de se ajustar com agilidade a diferentes
funes.
Cabe s distintas instituies, as escolares e as de
preparao profissional, articular as questes
concernentes preparao do indivduo (incluindo a
Passagem para a vida adulta

conexo entre as propostas feitas na escola e os pro-


gramas de preparao profissional) com as exigncias e
demandas do mercado de trabalho local (considerando as
necessidades e especificidades regionais).

AMARAL, Lgia Assumpo. Pensar a diferena: deficin-


cia. Braslia, Coordenadoria Nacional para Integrao
da Pessoa Portadora de Deficincia (Corde), 1994.
D'ANTINO, Maria Eloisa Fama. "Oficina pedaggica: es-
pao profissionalizante?". In: O deficiente no Brasil:
aspectos multidisciplinares da criana atpica. 2. ed.
So Paulo, Ao Camiliana Pr-Excepcionais, 1991.
LA TAIT .TF, Yves de et al. Piaget, Vygostsky, Wallon: teorias
psicogenticas em discusso. So Paulo, Sumus, 1992.
MAZZOTTA, Marcos Jos da Silveira. Educao espe-
cial no Brasil: histria e politicos pblicas. So Pau-
lo, Cortez, 1996.
VASH, Carolyn L. Enfrentando a deficincia. So Paulo,
Pioneira/Edusp, 1988.
Programa 1

Lutar pelos direitos dos deficientes


urna forma de superar as nossas
prprias deficincias.
(J.F. Kennedy)

magine que voc tem uma vida comum, como a


de todo mundo. Levanta cedo, se arruma, toma seu
caf da manh e sai para trabalhar. Vai almoar
em casa, depois volta para o escritrio. No final da tarde,
pega o nibus lotado e vai para o curso que est fazendo,
com a inteno de melhorar de emprego e de salrio.
noite, cansado, finalmente chega em casa. L, voc
janta com a famlia e vai para a cama; no dia seguinte,
comea tudo novamente. Enfim, essa sua rotina.
De repente, um dia, o inesperado... Voc est atra-
vessando a rua e atropelado. Tudo muito rpido.
Quando acorda est numa UTI, lembra vagamente do
que aconteceu...
Voc est se sentindo estranho, no consegue mexer
a perna e o brao esquerdo, mas no entende direito o
que est acontecendo. Em seguida, chega um mdico e
lhe diz: Voc foi atropelado, teve um traumatismo
craniano e ficar hemiplgico! Voc s entende que foi
atropelado, e o resto? O que foi isso que ele disse?
Vamos por partes. Um traumatismo craniano ocorre
quando uma batida muito forte na cabea destri clulas
nervosas no interior do crebro.
Em seu caso, foram lesionadas as clulas que co-
mandavam o movimento da metade direita de seu corpo;
agora, elas no conseguem mais desempenhar seu papel.
Em conseqncia, voc ficou com uma
Apenas diferentes

hemiplegia, ou seja, uma paralisia na metade de seu


corpo que recebia o comando da parte do crebro que foi
lesada.
Aps um ms de
internao, e aps vrios
exames, finalmente voc tem
alta. Volta para casa, mas
precisa comear a fazer
fisioterapia, em um centro de
reabilitao para deficientes
fsicos.
Voc tem esperana de se
recuperar totalmente e, depois
de algum tempo, ficar
igualzinho ao que era antes do
acidente.
Depois de seis meses, a
equipe que trabalha na re-
cuperao lhe informa que o
objetivo j foi alcanado.
Voc se pergunta: Mas como,
se eu no mexo meu brao e
arrasto minha perna para
andar?
Mais uma ve" lhe explicam o que uma leso no
crebro e quais sao suas conseqncias. Na hora em que
voc bateu a cabea, as clulas nervosas que mandavam
ordens para o brao direito e para a perna direita
morreram. Por isso, voc no consegue mais mexer esse
brao, nem ter movimentao completa da perna. Voc
agora um deficiente fsico.
A Declarao dos Direitos das Pessoas Deficientes,
elaborada em 1975, definiu deficiente fsico como uma
pessoa incapaz de assegurar, por si mesma, total ou
parcialmente, as necessidades de uma vida individual ou
social normal, em decorrncia de uma deficincia,
congnita ou no, em suas capacidades fsicas.
Programa 1

Hoje em dia essa definio est ultrapassada, uma


vez que o deficiente fsico se esfora para suprir suas
necessidades pessoais e sociais da forma mais inde-
pendente possvel, dentro de suas limitaes.
As associaes que agregam pessoas portadoras de
necessidades especiais trabalham no sentido de
conscientizar a sociedade, para integrar o
deficiente fsico no meio social, modificar
barreiras arquitetnicas, ressaltar a capaci-
dade de trabalho desses indivduos e facilitar
seu acesso rede de ensino.

A deficincia fsica definida, atualmente, como uma


desvantagem, resultante de um comprometimento ou
de uma incapacidade, que limita ou impede o
desempenho motor de determinada pessoa.

Assim, so considerados portadores de deficincia


fsica os indivduos que apresentam comprometimento
da capacidade motora, nos padres considerados
normais para a espcie humana.
importante levar em conta que deficincia fsica e
deficincia mental so limitaes diferentes, ocasionadas
por leses em reas distintas do crebro. Um deficiente
fsico no , obrigatoriamente, um deficiente mental.

Logo de incio, voc se sente revoltado: Por que comi-


go? Mas no encontra resposta.
Depois, vem a depresso: Minha vida acabou mes-
mo, nada mais tem sentido e graa.
Enfim os dias passam... Voc tem de continuar sua
vida, mas como? Comea, ento, a aprender uma nova
forma de viver.
Voc levanta, ou melhor, voc senta na cama, e
precisa que sua esposa o auxilie a tomar banho, ves-
Apenas diferentes

tir a roupa (s para abotoar a camisa se passam 15


minutos...) e tomar seu caf da manh.
E para ir at o trabalho? Ah! Ainda bem que existem
nibus especiais para o deficiente fsico. Mas voc pre-
cisa sair de casa bem mais cedo porque, at mesmo em
cidades grandes como So Paulo, eles so poucos e
demoram muito, s vezes uma hora. Quando ele chega, o
acesso feito por meio de uma plataforma.
Ufa! Uma dificuldade j se foi!
Voc desce perto do trabalho, mas quando olha
aquela escadaria logo na entrada, tem vontade de desistir.
Pensa: Custava ter um elevador?
Mas no h o que fazer: voc fica esperando algum
que o ajude a subir. O esforo grande e o equilbrio,
difcil.
Na hora de ir ao banheiro, como fazer para se apoiar?
Custava ter uma barra de apoio? Quando constrem um
prdio, ser que no pensam que uma pessoa com deficin-
cia fsica tambm precisar ter acesso s instalaes?
O dia corrido, h muito servio. Seu ritmo um
pouco mais lento que o dos colegas de trabalho, pois
afinal, o que todos fazem com duas mos, voc faz com
uma s. Ser que os outros entendem isso?
Chega a hora do almoo. difcil cortar os alimen-
tos, porque no d para segurar o garfo e a faca ao
mesmo tempo, com uma s mo.
noite, aquele curso que voc comeou antes do
acidente... Outra escada, que sacrifcio. Um colega o
ajuda a subir. As carteiras so desajeitadas para um
deficiente fsico! Depois de muita conversa, voc con-
segue uma carteira melhor, embora no seja bem
adequada.
O professor coloca uma srie de conceitos na lousa,
mas logo apaga e voc ainda est na metade... Seu ritmo
mais lento, porm isso no significa que voc no
conseguir aprender tudo. Voc tem apenas uma
limitao motora, e no de inteligncia.
Programa 1

Na volta para casa, a mesma dificuldade de trans-


porte se repete.
Voc fica pensando: Ser que os outros deficientes
tm os mesmos problemas?

Um dia, voc conhece uma jovem que foi assaltada e


levou um tiro. A bala se instalou na coluna, ela foi
submetida a uma cirurgia, mas ficou paraplgica: perdeu
o movimento da cintura para baixo, no sente mais nada
nessa regio. Por pouco ela no se tornou tetraplgica, ou
seja, com os quatro membros paralisados (pernas e
braos).
Apenas diferentes

Dentro da coluna fica a medula, de onde partem as ter-


minaes nervosas que vo para as pernas e os braos. Se
h uma leso na parte superior, os quatro membros podem
ficar sem movimentao. Se a leso acontecer em uma rea
mais baixa, somente a perna perde o movimento.

A deficincia fsica implica falha das funes motoras.


Na maioria das vezes, a inteligncia fica preservada, com
exceo dos casos em que clulas da rea de inteligncia
so atingidas no crebro.

A moa somente se desloca sentada em uma cadeira


de rodas. Em muitos lugares, a cadeira de rodas no
passa pela porta. Mas, ainda bem, pelo menos ela pode
passear no shopping, se quiser. L h rampas e eleva-
dores, e at banheiros especiais para deficientes fsicos,
com porta larga para a passagem de cadeiras de rodas, e
tambm com barra de apoio. Ao andar na rua, ela tam-
bm conta com guias rebaixadas para atravessar, perto de
onde mora e em vrios outros lugares.
Agora, voc j conhece trs tipos de deficincia f-
sica: a hemiplegia (metade direita ou esquerda do corpo
paralisada), a paraplegia (paralisia dos membros
inferiores, ou seja, das pernas) e a tetraplegia (paralisia
dos braos e das pernas.
Hemiplgjcos, paraplgicos e tetraplgicos sofreram le-
ses no sistema nervoso (no crebro ou na medula espinal)
que alteraram o controle neurolgico sobre os msculos,
afetando os movimentos do corpo. Se a leso afetar a rea
da linguagem, a pessoa no fala, ou fala com dificuldade.
H tambm pessoas amputadas, que nasceram sem
um membro, perderam-no em um acidente, ou necessi-
taram tir-lo por problemas de sade (como um problema
circulatrio, ou uma gangrena). Esses deficientes podem
ganhar maior independncia se colocarem prteses
(perna e/ou brao mecnico). s vezes, mesmo assim ain-
da necessitam do apoio de bengalas ou muletas.
Programa 1

E agora voc pergunta: Existem pessoas que so deficien-


tes fsicas desde o nascimento? Sim, entre outros proble-
mas, existem pessoas com paralisia cerebral.
Na hora do parto, se o beb ficar sem oxignio por
alguns minutos, poder perder clulas nervosas im-
portantes. Isso tambm pode ocorrer se houver com-
plicaes logo aps o nascimento, tais como parada
cardiorrespiratria, meningite e outras.
A criana com paralisia cerebral pode ter tido uma
leso somente na rea do crebro que comanda os
movimentos do corpo, ou seja, a rea motora. Nesse
caso, ser portadora de uma deficincia fsica e ne-
cessitar de cuidados especiais. Seus movimentos estaro
prejudicados, com dificuldades de locomoo e de
movimentao dos braos e/ou das pernas.

Paralisia cerebral um distrbio do movimento e da


postura em conseqncia de uma leso que pode ter
ocorrido no crebro durante a gestao, na hora do
parto, ou logo aps o nascimento.

Em alguns casos, a paralisia cerebral atinge tambm


a rea do crebro responsvel pelas funes cognitivas,
ligadas inteligncia.
Lembra daquele menino, seu vizinho, que voc via
sempre no colo dos pais ou no carrinho de beb, que lhe
parecia mimado e birrento? Pois , nunca lhe passou pela
cabea que ele poderia ter uma deficincia fsica. Mas o
fato que ele tem.
Quando Rodrigo nasceu, houve uma demora no parto
e ele sofreu uma anoxia, ou seja, houve uma interrupo
no fornecimento de oxignio a seu crebro. Sua vida foi
salva graas administrao imediata de oxignio. Mas o
crebro j fora atingido, e algumas clulas morreram.
Apenas diferentes

Em conseqncia da anoxia, o beb demorou mais


tempo que as outras crianas para sustentar a cabea,
sentar, engatinhar e andar. E s conseguiu isso depois de
vrias sesses de fisioterapia, em um Centro de
Reabilitao.
E havia outros problemas: ele engasgava com o leite
e tinha dificuldade para engolir a comida. Com 2 anos e
6 meses sequer falava, e precisou fazer um
acompanhamento fonoaudiolgico.
Agora, Rodrigo j est com 6
anos. Anda com instabilidade, cai
toa e fala com dificuldade, mas
consegue participar das
brincadeiras com outras crianas.
Para andar, usa no p uma goteira,
aparelho que evita que se
desenvolvam deformidades e
ajuda nos movimentos. Na mo,
ele usa um splint, aparelho para
ajudar a manter a mo aberta e
evitar deformidades.
As pessoas que no conhecem esses aparelhos lhe
perguntam por que usa tudo aquilo; desde bem pequeno
o garoto aprendeu a falar os nomes complicados {splint,
goteira). Esses aparelhos podem ser
esquisitos, mas, para ele, so de grande
ajuda no dia-a-dia.
Como tem QI dentro da faixa mdia,
semelhante s crianas de sua idade,
Rodrigo pode freqentar uma sala de
aula.
Ao procurar uma escola, os pais dele
depararam com vrios obstculos: escadas
enormes, ptios com cho irregular, falta de funcionrios
para auxili-lo a chegar ao ptio do recreio e para ajud-
lo a ir ao banheiro. E, para dificultar ainda mais,
Programa 1

h sempre o preconceito; para algumas pessoas, um


deficiente fsico tambm um deficiente mental.

No adulto, a deficincia fsica pode resultar de um


acidente vascular cerebral (derrame), de traumatismo
craniano, de leso medular ou de amputao.
Em relao s crianas, algumas se tornaram de-
ficientes em decorrncia de meningite, traumatismo
craniano por uma queda muito forte, parada respiratria
provocada por um choque anafiltico (alergia a anestesia)
durante uma cirurgia, malformaes ocasionadas por
remdios tomados pela me durante a gestao (seqelas
de talidomida, por exemplo) e outros problemas.

As causas de deficincia fsica podem ser:


problemas durante a gestao, como
por exemplo, remdios ingeridos pela me, ten-
tativas de aborto malsucedidas, perdas de sangue
durante a gestao, crises maternas de hiperten-
so, problemas genticos e outras;
problema respiratrio na hora do
nascimento, prematuridade, beb que entra em
sofrimento por passar da hora do nascimento,
cordo umbilical enrolado no pescoo e outras;
s-natais: o beb sofre uma parada cardaca, pega
infeco hospitalar, tem meningite ou outra doen-
a infecto-contagiosa, ou seu sangue no combina
com o da me (se esta for Rh negativo).
No adulto, quando ocorre uma leso medular,
aneurisma ou acidente vascular cerebral e outros
problemas.
Apenas diferentes

Uma das doenas que j foi a maior causa de de-


ficincia fsica no Brasil a paralisia infantil (polio-
mielite), hoje erradicada graas s amplas campanhas de
vacinao e tomada de conscincia pelos pais a respeito
da necessidade de proteger seus filhos.
Existem tambm outras medidas que ajudariam a
diminuir o nmero de pessoas portadoras de deficincia
fsica, como por exemplo:
maior conscientizao das mulheres acerca da
necessidade de fazer acompanhamento mdico pr-
natal;
melhor infra-estrutura nos berrios para atender
aos recm-nascidos (UTI para bebs que correm
risco de vida, aparelhagem moderna, assepsia para
evitar infeco hospitalar);
pessoal treinado no resgate de vtimas de acidentes
de trnsito;
conscientizao dos riscos da hipertenso e da
diabetes.

A deficincia fsica no pode ser sinnimo de


invalidez social. A sociedade e o deficiente devem se
unir para vencer os obstculos.

SHENKMAN, John. Conviver com a deficincia fsica. So


Paulo, Scipione.
RIBAS, Joo Baptista Cintra. O que so pessoas deficientes.
So Paulo, Brasiliense, 1985.
Programa 2

Bem-vindo Holanda
Uma tentativa de ajudar pessoas que no tm com quem compartilhar
essa experincia nica. Entender e imaginar como vivenciar.
Freqentemente sou solicitada a descrever a experincia de dar
luz uma criana com deficincia.
Seria como... Ter um beb como planejar uma fabulosa viagem de
frias PARA A ITLIA.
Voc compra montes de guias e faz pianos maravilhosos! 0 Coliseu. 0
Davi de Michelangelo. As gondolas em Veneza. Voc pode at aprender al-
gumas frases em italiano. tudo muito excitante.
Aps meses de antecipao, finalmente chega o grande d\a\ Voc
arruma as maias e embarca. Algumas horas depois, voc aterrissa. 0
comissrio de bordo chega e diz: 3em-vindo Holanda!
Holanda??!! diz voc. 0 que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itlia!
Eu devia ter chegado Itlia. Toda a minha vida eu quis conhecer a Itlia!
Mas houve uma mudana no piano de vo. Eles aterrissaram na
Holanda, e l que voc deve ficar.
0 mais importante que eles no levaram voc para um lugar hor-
rvel e desagradvel, com sujeira, fome e doena. apenas um lugar di-
ferente.
Voc precisa sair e comprar outros guias. Deve aprender uma
nova lngua. E ir encontrar pessoas que jamais Imaginara.
apenas um lugar diferente. mais baixo e menos ensolarado que
a Itlia. Mas. aps alguns minutos, voc pode respirar fundo e olhar ao
redor. Comea a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e
at Rembrandts e Van Goghs.
Mas. todos os que voc conhece esto ocupados indo e vindo da
Itlia, comentando a temporada maravilhosa que passaram l. E por
toda sua vida voc dir: Sim. era onde eu deveria estar. Era tudo que eu
havia planejado.
A dor que isso causa nunca, nunca ir embora. Forque a perda desse
sonho uma perda extremamente significativa.
Porm, se voc passar a vida toda remoendo o fato de no ter che-
gado Itlia, nunca estar livre para apreciar as coisas belas e muito es-
peciais existentes na Holanda.
(Emily Perl Knisley. 1967)
Os primeiros anos

Esta foi a sensao dos meus pais quando eu nasci.


Imagine a expectativa deles durante os nove meses
em que eu estive na barriga de minha me! Montaram e
arrumaram o quarto, compraram bero, banheira, enxo-
val, fraldas e at mesmo aJguns bichinhos e chocalhos.
Finalmente, chegou o grande dia e eu resolvi nascer,
sair daquela escurido aconchegante e enfrentar o mundo.
Momentos depois de meu nascimento, os mdicos
procuraram meu pai e um deles explicou:
Mdico: Seu filho teve um probleminha na hora do
parto: faltou oxignio no crebro, pois ele demorou
para respirar. Ele ser uma criana diferente das ou-
tras! Talvez nunca ande ou fale. S com o passar do
tempo e com a estimulao que poderemos dizer
como ele ser. Mas, com certeza, seu desenvolvimento
ser diferente do das outras crianas.
A reao de meu pai foi de choque. Tudo havia
corrido to bem durante a gravidez, minha me fizera
pr-natal, cuidaram tanto, por que aquilo?
Passado o pnico, ele foi conversar de novo com o m-
dico, para tentar entender melhor o que havia acontecido.
Pai: O que o meu filho tem, realmente?
Mdico: Ele portador de paralisia cerebral, ou
seja, algumas clulas do crebro dele morreram na
hora do parto, em conseqncia da falta de oxignio.
Isso vai causar problemas motores. Crianas com
dficit motor so deficientes fsicos.

Paralisia cerebral qualquer transtorno motor ocasio-


nado por uma leso cerebral nas fases de gestao, par-
to ou ps-parto. Dependendo da rea afetada, pode
comprometer tambm a linguagem e a inteligncia.

Pai: Existem muitas crianas com deficincia fsica?


Mdico: Sim, existem muitas.
Programa 2

Pai: E para todas faltou oxignio no momento do parto?


Mdico: No; a falta de oxignio uma das causas da
deficincia fsica em crianas; existem muitas outras.
H crianas cujas mes tiveram alguma doena du-
rante a gestao, tomaram algum remdio que preju-
dicou o feto, ou at mesmo tentaram fazer um aborto
e no conseguiram. Essas crianas podem apresentar
leses cerebrais.
Pai: Meu filho ser inteligente?
Mdico: Provavelmente sim, pois deficincia fsica
diferente de deficincia mental. Se a leso atingir s a
rea motora do crebro, aquela que comanda os mo-
vimentos, a criana ter s limitaes motoras. Mas ela
ser deficiente mental, com um QI rebaixado, se hou-
ver uma leso tambm na rea da inteligncia.
Pai: Ento, ele pode ir para a escola, quando crescer?
Mdico: No s pode, como deve. A escola contribui
muito para o desenvolvimento de qualquer criana.
Pai: E o que eu tenho de fazer agora?
Mdico: O senhor deve procurar um neurologista,
que far exames para detectar em que medida o
crebro de seu filho foi atingido. E o especialista ir
orient-lo em relao ao tratamento necessrio.
Meus pais estavam muito deprimidos. Durante nove
meses eles haviam sonhado com uma criana igual s
outras, com um beb que se desenvolvia normalmente.
Agora, a angstia e a sensao de insegurana eram
muito grandes.
Trs dias depois, chegou a hora de ir para casa.
Porm, eu tive uma convulso e precisei ficar mais
tempo no berrio.
Como foi dura a separao, para mim e para minha
me. O contato com ela era importante, eu queria mamar
no seu seio e ser tocado por ela. Porm, eu tinha que ficar
num bero com oxignio, no podia ser amamentado.
Os primeiros anos

Quando o neurologista me viu e analisou os exames,


chamou meus pais e veio a triste verdade:
Mdico: Uma parte do hemisfrio direito do crebro
de seu filho morreu. Ele ter dificuldade para
movimentar a mo e a perna esquerdas, o que atra-
sar seu desenvolvimento.
Meus pais no
entenderam por que
uma leso no hemis-
frio direito do meu
crebro prejudicaria os
movimentos do lado
esquerdo do meu
corpo. E a tiveram
nova explicao.
Mdico: O lado direito
do crebro comanda o
lado esquerdo do
corpo, enviando men-
sagens para sua movi-
mentao; o lado es-
querdo do crebro, por
sua vez, envia co-
mandos para a movimentao do lado direito do
nosso corpo.
O mdico nos encaminhou para um Centro de Re-
abilitao, no qual eu receberia estimulao. Quanto
mais cedo isso acontecesse, melhor seria para eu me
desenvolver. Esse tratamento era chamado de
estimulao precoce.

Dar estimulao precoce significa comear a estimular o


beb o mais cedo possvel, com o objetivo de desen-
volver suas capacidades e sua independncia no dia-a-
dia, de acordo com a fase em que ele se encontra.
Programa 2

No Centro de Reabilitao, meus pais conheceram


diferentes profissionais: fisiatra (mdico que se
especializou em reabilitao fsica), fisioterapeuta,
terapeuta ocupacional, fonoaudiloga, psicloga,
pedagoga e assistente social. (Esse grupo de especialistas
orienta os pais, para que eles saibam como lidar com a
deficincia do filho e possam ajudar no processo de
estimulao.)
Meus pais ficaram conhecendo tambm outras
crianas com necessidades especiais, por terem sofrido
traumatismos cranianos em acidentes de carro ou de
trnsito, e at mesmo em acidentes domsticos, como
uma queda de um lugar alto.
Algumas tinham dificuldade de movimentao em
um brao e uma perna e, tal como eu, eram chamadas de
hemiplgicas. Outras, com os quatro membros (braos e
pernas) paralisados, eram chamadas tetraplgicas. E
havia ainda as paraplgicas, incapacitadas de
movimentar as pernas.

Hemiplegia: paralisia de uma das metades do corpo.


Paraplegia: paralisia dos membros inferiores. Tetraplegi
paralisia dos quatro membros.

Minha me conheceu um menino com apenas parte


do brao e da perna. Durante a gravidez, sua me tomara
um remdio que interferira na formao do feto.
Havia tambm crianas com as chamadas miopatias.
So bebs que nasceram bem, sem problema algum e, de
repente, por volta dos 3 anos, comearam a cair muito e a
perder a fora dos msculos. Vo perdendo a fora
muscular e tm um tempo de vida curto.
Meus pais se perguntavam porque existiam casos
mais graves ou menos graves que o meu. Aprenderam
que a deficincia motora tanto maior quanto maior for a
leso do crebro. Uma leso na rea da
Os primeiros anos

O tnus dos msculos, isto , sua elasticidade e sua


linguagem dificulta a fala. Se a leso atingir a rea da
inteligncia, o QI ser rebaixado.

capacidade de se contrair e se esticar em reao s ordens


enviadas pelo crebro, que permite nossos movimentos.
medida que os msculos so usados continuamente e
so exercitados, o tnus muscular vai se fortalecendo.
O desenvolvimento motor do beb ocorre graas ao
fortalecimento do tnus muscular, combinado com o
desenvolvimento do sistema nervoso.
Em algumas crianas, o tnus muscular muito
fraco. Elas so chamadas de hipotnicas, porque os
msculos so 'moles'.
Nos casos de paralisia cerebral os msculos s vezes
ficam muito rgidos. So as crianas chamadas
espsticas. Eu era assim...
H ainda bebs nos quais ocorrem movimentos
involuntrios, que no conseguem controlar. Eles so
atetsicos.

Mas, para mim, era difcil levantar a cabea e virala


de um lado para outro. Com isto, no podia acompanhar
o movimento dos objetos, como os mobiles pendurados
no bero.
Programa 2

O beb de 4 a 6 meses vai ampliando suas experincias, tenta pegar


um objeto e segur-lo com firmeza. Consegue sacudir um chocalho e
fazer barulho. capaz de segurar a mamadeira, se esta for colocada
em sua mo. Sentado, mantm a cabea ereta e consegue se virar
quando est de bruos.

Para mim, era muito difcil segurar um objeto, pois s


uma das minhas mos se mexia. Pegar a mamadeira, nem
pensar! Nessa idade, eu ainda no sustentava a cabea.
Meu desenvolvimento estava todo atrasado.

O beb entre 7 e 9 meses senta cada vez mais firme e capaz


de explorar os objetos. Consegue dar 'adeus' com a mo e bater
palmas. Comea a dizer 'd', 'p', 'm'. Quando um brinquedo
est longe, se arrasta para peg-lo, e gosta de jogar os objetos
para ouvir o barulho que fazem.
Os primeiros anos

Eu dependia dos outros, para colocarem os brin-


quedos perto de mim. Sempre deitado, meu campo de
viso era bem mais estreito que o das outras crianas.
Bater palmas, ento... impossvel, pois uma de
minhas mos no se mexia.

Com IO meses, o beb


capaz de ficar em p,
apoiado na grade do
bero, e tenta comer
sozinho com os dedos.
Compreende o 'd' e o
'no'. O equilbrio vai
melhorando cada vez mais
e ele comea a andar,
entre IO e 17 meses. A
criana passa a ser mais
independente do adulto
para explorar o ambiente.

Apesar de todo o esforo dos meus pais e da equipe


de reabilitao, eu ainda no conseguia ficar em p nessa
idade.
Cada conquista minha era uma festa. A repetio cons-
tante dos exerccios e os elogios que recebia eram impor-
tantes para meu aprendizado e meu desenvolvimento.
Eu dependia mais da minha me que as outras
crianas da mesma idade dependem das delas. At
engatinhar era difcil. Eu me arrastava, pois s podia
contar com o lado direito do corpo. Mas eu entendia o
'd' e o 'no', pois a leso no crebro no prejudicara
minha capacidade de compreender.

Aos 16 meses, a criana aponta alguns objetos e lhes


d nomes, espalha brinquedos para brincar, realiza encaixes e
capaz de atirar uma bola.
Programa 2

Eu no estava com o desenvolvimento da linguagem


atrasado, por isso sabia dar nomes aos objetos e identific-
los. Mas realizar encaixes e atirar bola eram tarefas dif-
ceis. Para realiz-las, eu necessitaria uma coordenao ra-
zovel nas mos e um certo equilbrio para ficar em p.
Vocs j imaginaram, nesse pouco tempo de vida,
quantas coisas eu no podia fazer?

Com 18 meses a criana j tira as meias e os sapatos e


ajuda ao ser vestida. Sobe escadas engatinhando e gosta de
dar pequenas corridas. Fala um grande nmero de palavras e
identifica as partes do corpo.

Por volta de 2 anos e 6 meses, a criana coordena movimentos


mais finos, como desenhar com giz de cera e girar maanetas. Na
linguagem, consegue construir frases.
Aos 36 meses, compreende ordens que indicam duas ou trs
aes, identifica as cores, entende uma histria em linhas
gerais.

Meus pais foram entendendo que eu precisava receber


muitos estmulos para me desenvolver, e que esse
desenvolvimento seria mais lento que o de uma criana
sem minha limitao fsica.
Mas foram percebendo tambm, ao mesmo tempo,
que as minhas necessidades eram iguais s das
Os primeiros anos

outras crianas. Sentia fome e sede, queria brincar,


queria carinho e amigos.
Apesar das limitaes motoras, eu tinha direito ao
mesmo tipo de experincia de todos os bebs. Eu pre-
cisava, por exemplo, explorar um brinquedo, sentir sua
textura, prestar ateno cor e ao som; mas, para isso, eu
dependia dos outros.
Esse seria o caminho para eu me desenvolver e, mais
tarde, interagir com outras crianas, participar das
brincadeiras e freqentar a escola.
O carinho de meus pais, que nunca sentiram ver-
gonha de sair e passear comigo, foi de grande valia. No
comeo, meu pai conta, ele se irritava com a curiosidade
das pessoas, quando vinham perguntar o que havia
acontecido comigo.
Depois, ele foi percebendo que explicar o problema e
conversar a respeito era uma maneira de ajudar a vencer
o preconceito contra os portadores de deficincia fsica.
Aprender a lidar com essa situao seria muito
importante para mim, no futuro. Afinal, eu precisaria ir
escola e conviver com outras crianas.
Se eles no sassem comigo, como eu conheceria o
mundo? Eu ficaria limitado ao que havia dentro de minha
prpria casa e do Centro de Reabilitao, conviveria
apenas com minha famlia e com os profissionais que
tratavam de mim.
Minha famlia compreendeu que no poderia limitar
mais ainda minha vida, alm do que a deficincia j
limitava. Eu no era doente, era portador de uma
deficincia fsica, que no impedia o convvio social.

FINNIE, Nancie. O manuseio em casa da criana com


paralisia cerebral. So Paulo, Manole, 1980.
BE, Helen. A criana em desenvolvimento. So Paulo,
Harper & Row do Brasil, 1977.
Programa 3

para lembrar: sou uma criana com deficincia


fsica, portadora de necessidades especiais, porque
tenho limitaes motoras. Quando eu nasci, faltou
oxignio no meu crebro e algumas clulas morreram.
Por isso, meu brao e minha perna esquerda ficaram com
paralisia. Precisei fazer tratamento num Centro de
Reabilitao para conseguir andar, para falar, enfim, para
me desenvolver.

Entre 4 e 5 anos, a criana adquire maior coordenao e controla


seu corpo de forma a desenvolver uma srie de atividades de
automanuteno: se vestir, ir ao banheiro sozinha e tomar banho.

Embora um pouco mais devagar que as outras


crianas, eu ia aprendendo tudo. Aos 4 anos, comecei a
dar os primeiros passos. No estranhem no! No
aprendi a andar por volta de 1 ano, como a maioria das
crianas. Mas pouco a pouco fui conseguindo. Para me
ajudar a ficar em p, puseram em minha perna um
aparelho chamado goteira, que mantm o p na posio
correta.
Para fazer qualquer coisa eu precisava de apoio e,
claro, isso me trazia algumas limitaes. Dentro de casa,
eu me segurava nos mveis ou na parede e, se no desse,
era fcil engatinhar. Mas no podia sair para brincar com
os outros meninos na rua, onde no encontraria apoio.
Escola, a primeira aventura

Para comer, comecei bem cedo a me virar sozinho,


segurando o garfo com a mo direita, que no tem pro-
blema. Mas as atividades que dependem das duas mos,
como abotoar a roupa e dar n no cordo do tnis, essas
eram bem difceis. Para simplificar, sempre usei tnis
sem cordo, s vezes fechado por velcro.
Aos 5 anos, mesmo sem equilbrio suficiente para
ficar em p e movimentar o brao ao mesmo tempo, eu j
podia escovar os dentes e lavar o rosto sozinho: bastava
ficar sentado em uma cadeira, na frente da pia.

Aos 4 anos, a linguagem est bem desenvolvida: tanto a fala quanto


a compreenso. O contato com adultos e com outras crianas
mais fcil, a criana j sabe se explicar e falar de suas dificuldades.

Como eu j disse, no tenho atraso na rea da lin-


guagem, uma vez que a leso em meu crebro s atingiu
a parte motora. Ento, desse ponto de vista, meu
desenvolvimento sempre foi igual ao das outras crianas.
Isso facilita bem o dia-a-dia dentro de casa, pois posso
dizer para minha me o que estou sentindo, ou o que est
acontecendo.

Se houver uma leso que afete a rea da fala, a criana


pode ter um atraso no desenvolvimento da linguagem
- na fala, na compreenso, ou em ambas.

Durante esse tempo todo, convivi sempre com minha


famlia e parentes prximos, com os profissionais que me
atendem e com as crianas que freqentam o Centro de
Reabilitao. O contato com crianas diferentes de mim
era espordico, em festas ou reunies de famlia, sempre
com meus pais por perto.
Mas, chegou enfim a hora de me socializar, de de-
senvolver a convivncia com outra crianas. Chegou o
momento de enfrentar um mundo maior, aprender a me
Programa 3

virar sem meus pais; hora de ir para a escola, conhecer


gente nova e aprender muitas coisas. Afinal, eu tinha
capacidade intelectual para enfrentar esse desafio.

Meus pais foram procurar uma pr-escola perto de casa,


que tivesse condies de me preparar para a
alfabetizao. Conversaram com a diretora e tambm
com a professora responsvel pela classe, que estaria
diretamente comigo, no dia-a-dia.
Minha me explicou a ambas meu problema, con-
tando como havia sido o acompanhamento de fisio-
terapia e como os principais objetivos at ento haviam
sido alcanados. Agora, eu precisava de outro tipo de
estimulao e por isso a escola era to necessria, como
para toda criana de minha idade.

A criana precisa desenvolver seu potencial intelec-


tual. A deficincia fsica no deve impedi-la de fre-
qentar a escola.

No incio, a professora ficou insegura, pois jamais


havia tido um aluno com deficincia fsica. Mas aceitou
o desafio. Ela se disps a estabelecer com minha me
uma relao de ajuda mtua: iria ajudar no processo de
aprendizagem, enquanto minha me daria a ela todo o
apoio necessrio, explicando como lidar comigo e
complementando o trabalho em casa.
Finalmente, chegou o grande dia. Meu primeiro dia
de aula! Como qualquer outra criana, eu me sentia
muito inseguro e no queria largar de meus pais.
Meu pai me acompanhou at a classe, pois era difcil
ir andando at l. Ajudou-me a sentar em uma cadeira,
mas logo percebeu que no era cmoda para mim. com
minhas limitaes motoras. Depois de alguns dias, ele
levou para a escola uma cadeira adaptada.
Escola, a primeira aventura

Logo chegaram as outras crianas. Todos os alunos


eram novos, e a professora fez com que nos apre-
sentssemos. Mas ela percebeu que todos olhavam para
mim e ento contou minha situao.
A professora explicou que, como os outros, eu estava
ali para ter amigos e aprender muitas coisas novas.
Alguns colegas me olhavam com interesse, perguntavam
o que eu tinha na mo e por que no sabia andar. Outros
nem chegavam perto, pareciam assustados.
Na hora do recreio, precisei ir at o banheiro. A pro-
fessora me levou, junto com a servente, para que ela
tambm soubesse me ajudar quando preciso. Depois, a
servente me levou para o ptio e me colocou sentado no
banco. Eu no podia correr e brincar solto, mas logo fiz
amizade com alguns colegas. Sentia-me muito feliz por
estar na escola, junto com outras crianas.
Aps a primeira semana, o porteiro se ofereceu para
me ajudar e meu pai no precisou mais me levar at a
classe. Percebi que a professora e os funcionrios da
escola cada vez mais iam compreendendo as minhas
dificuldades. Mas algumas pessoas no se aproximavam
de mim, no sabiam o que fazer e como agir.

Na escola fui aprendendo muitas coisas. Sabia os dias da


semana, tinha noo do que era grande e pequeno, iden-
tificava cores e formas geomtricas (crculo, quadrado e
Programa 3

tringulo). Para desenhar uma pessoa, fazia duas bolas


(cabea e tronco) com pauzinhos (braos e pernas). Con-
seguia montar quebra-cabeas simples, de poucas peas.
Aos 5 anos e meio, j sabia contar at dez e montava
quebra-cabeas mais complexos. Meu desenho da figura
humana estava mais parecido com a realidade, com cor-
po, membros, boca, nariz e olhos. Eu tambm j sabia
contar uma histria completa, com comeo, meio e fim.
S no conseguia saltar e brincar correndo, como
meus amigos. Mas ia me aproximando cada vez mais dos
colegas e me tornando mais independente dos adultos.
Gostava da ateno que me davam e retribua altura.
Muitos me ajudavam, carregavam minha mochila e
levavam o meu lanche para o recreio.

Entre 4 e 5 anos de idade, o grupo de companheiros, bem como a


identificao com eles, muito importante para a criana.
Desenvolve-se o processo de socializao, no qual o indivduo
aprende a viver em sociedade e a interagir com os demais.

Um dia fiquei triste e assustado, chorei muito,


quando um menino me chamou de 'aleijado'. Mas a
professora me acalmou e conversou com ele, explicando
que eu era um deficiente fsico e esta era a palavra
correta para se referir a mim.
A atuao constante da professora, orientando meus
colegas e at mesmo os funcionrios da escola, era
extremamente importante para me propiciar mais
segurana. Aos poucos aprendi a pedir ajuda, e a dizer
como as pessoas deveriam fazer para me ajudar. No dia
seguinte ao incidente, o menino me pediu desculpas e
passou at a me ajudar.
Fatos semelhantes no aconteciam s na escola, mas
tambm em outros lugares, em passeios e em festas. Fui
aprendendo a me defender.
Um dia, a escola programou um passeio ao zoo-
Escola, a primeira aventura

lgico. O diretor conversou com minha professora, para


saber se eu poderia participar. Ela, por sua vez, falou
com minha me, que autorizou.
Embora estivesse comeando a andar, eu me cansava
com muita facilidade. Ento, naquele dia, utilizei minha
cadeira de rodas. Todos meus amigos queriam empurrar
a cadeira. Dessa forma, pude ver todos os bichos e
aproveitar bem a ida ao zoolgico.

Ao mesmo tempo que ocorre o processo de socializao,


se desenvolve paralelamente o da escolarizao
propriamente dita, que estimula o desenvolvimento
cognitivo, do conhecimento, da aprendizagem.

Os conceitos de percepo visual, organizao


espacial e temporal eram cada vez mais trabalhados na
escola. Comecei a distinguir direita e esquerda, alto e
baixo, antes e depois, cedo e tarde.
Aos 6 anos, eu j desenhava uma pessoa com pes-
coo, mos e roupas e sabia o nome de todas as partes de
meu corpo.
Ao olhar uma ilustrao (por exemplo, uma cena de
piquenique), eu descrevia o conjunto e dizia o nome de
cada elemento. Mas, alm disso, conseguia estabelecer
relaes e conexes entre os objetos desenhados.
Era capaz de copiar figuras geomtricas simples
(crculo, quadrado, tringulo e losango) quando tinha o
modelo e, at mesmo, reproduzi-las de memria.
Minha me e a professora sempre trocavam in-
formaes, para descobrir maneiras de facilitar as coisas
e permitir que eu acompanhasse o ritmo da classe. A
professora no fazia as coisas por mim, mas me dava
condies. Por exemplo, ela notou que, ao desenhar, eu
no conseguia segurar o papel: ento, achou um jeito de
prend-lo na carteira, com fita crepe.
Eu era mais lento que meus colegas ao executar
determinadas tarefas, mas depois conseguia recuperar o
atraso. Fui aprendendo que o importante era ser capaz de
realizar um trabalho, mesmo que o objetivo fosse
alcanado de forma diferente e em um ritmo pessoal.
Eu estava muito feliz na escola! O que aconteceria
comigo se estivesse em casa at hoje? Provavelmente
ficaria sentado na frente da televiso o dia inteiro. A,
sim, poderia me tornar deficiente mental, por falta de
estimulao e de convvio social.

Diante da maior dificuldade em executar atividades


motoras, a criana portadora de deficincia fsica se
dedica mais a tarefas intelectuais.

Eu gostava de aprender coisas novas e de brincar :om


meus amigos. s vezes me dava vontade de po-ier fazer
tudo que eles faziam e ficava triste, num :anto. Depois,
eu lembrava da psicloga do Centro de Reabilitao. Ela
me dizia que eu sempre poderia me ;air bem em
atividades que no dependessem dos novimentos em
relao aos quais tenho limitaes.
Na sala de aula, eu podia ajudar um colega a entender
nelhor uma lio e, da mesma maneira, podia precisar dele
)ara alguma tarefa que no conseguisse realizar. Assim, fui
prendendo a trocar com os outros no s objetos, como
im lanche, mas tambm a pedir ajuda e a retribuir.

FINNIE, Nancie. O manuseio em casa da criana com


paralisia cerebral. So Paulo, Manole, 1980.
BE, Helen. A criana em desenvolvimento. So Paulo,
Harper & Row do Brasil, 1977.
FIGUEIRA, Emlio. Vamos conversar sobre crianas de-
ficientes? So Paulo, Memnon, 1993.
Programa 4

ou uma criana portadora de necessidades


especiais, um deficiente fsico. Tenho hemiplegia
esquerda (perna e brao esquerdo sem
movimentos) e, por isso, meu desenvolvimento motor
mais lento.
Com 7 anos, eu j estava na escola h trs, comecei a
pr-escola. No era fcil: com minhas dificuldades
psicomotoras, no conseguia realizar os movimentos
precisos indispensveis para determinadas tarefas - pintar
dentro de um espao delimitado, cobrir traos e outras.

A escola muito importante para qualquer criana, mais


ainda para a portadora de necessidades especiais. l
que, aos poucos, ela aprende a confiar cada vez mais em
si prpria, tomando conscincia de que capaz de
realizar a maioria das atividades, embora levando um
pouco mais de tempo.

Precisei fazer duas vezes a pr-escola, para ser


alfabetizado. Isso no quer dizer que eu seja burro, que
entenda menos. Simplesmente, com meu ritmo peculiar,
eu precisava mais tempo para aprender. Meu QI est
dentro da mdia, mas a dificuldade motora limitava
muito meu desempenho.
Por exemplo, eu no conseguia ficar em p durante
muito tempo, para jogar bola com um colega. Esta uma
atividade tima para treinar o equilbrio, o con-
Programa 4

trole e a fora do movimento dos braos, habilidades que


contribuem para o aprendizado da escrita. Mas eu no
podia usufruir desses benefcios.
Certo dia, alguns amigos meus estavam na rua,
brincando de correr atrs de um cachorro. Fiquei
olhando, chateado porque no podia correr com eles e
porque gosto muito de cachorros. Mas, depois, um
colega levou o cachorro para perto de mim e eu pude
brincar com ele.
Eu me cansava para pegar o material na mochila e
mudar a posio do corpo na carteira. Para 1er, precisava
apoiar o livro com a mo que no mexia e virar a pgina
com a outra.

Desde o comeo, sempre fui muito feliz na escola. E


sabia que no poderia deixar de freqentar as aulas,
apesar das dificuldades.
O ideal seria uma escola com rampa, sem degraus,
portas largas e corrimes em lugares apropriados, como
por exemplo nos banheiros.
Em minha escola no havia nada disso. Era a pri-
meira vez que recebia um aluno portador de deficincia
fsica. Mas, quando entrei, colocaram uma funcionria
para me auxiliar a subir a escada e ir ao banheiro.
A minha professora sempre procurou facilitar as coi-
sas para mim. Eu no queria que outra pessoa fizesse as
coisas por mim, mas sim que me dessem condies para
realizar tudo o que as demais crianas faziam.
Depois de mim, Diana entrou na escola; tambm era
portadora de deficincia fsica. Ela havia sofrido uma
parada cardaca durante uma cirurgia e ficara em coma;
depois, s podia se locomover em cadeira de rodas.
Conversando com minha me, minha professora
confessou que ficara muito insegura, no incio do ano, ao
saber que teria duas crianas com deficincia fisi-
Bem alm dos limites

ca em sua classe. Receava no saber lidar com a situao.


Ento, procurou se informar. Leu textos e pesquisou com
as mes e com professoras que j haviam tido essa
experincia.
Sabia que no s ela mas tambm os outros fun-
cionrios da escola precisariam aprender a lidar da
melhor maneira possvel com essa situao. Afinal, ns
dois no ramos os nicos deficientes do mundo. Ento,
ela sugeriu ao diretor da escola que convidasse
especialistas de diversas reas, para dar palestras na
escola a respeito do acompanhamento de crianas
Dortadoras de deficincia fsica.

A escola proporciona oportunidades educacionais


para que a criana tenha uma existncia feliz, prepa-
rando-a para enfrentar o futuro.

Com tudo que aprendera, minha professora constatou


que a criana, mesmo com limitao motora e com o uso
de cadeira de rodas, pode ter uma participao ativa em
sala de aula.
O diretor conseguiu fazer uma pequena reforma no
caminho para o ptio. Em um lugar no qual havia trs
degraus, mandou construir uma rampa, o que facilitou
bastante. A colocao de barras no banheiro (para dar
apoio, ao utilizar o vaso sanitrio) tambm era uma coisa
simples e barata, que logo foi feita.

Nessa faixa de idade surgem as disputas e a luta pela


liderana, se estruturam relaes de amizade e se formam
pequenos grupos para brincar. So acontecimentos
importantes para o desenvolvimento emocional. Eu
participava de grupos cada vez maiores. A amizade dos
colegas e a convivncia com todos eram de grande valia.
A hora do recreio era importante.
Programa 4

Alm de brincar, ns nos preparvamos para um novo


perodo de esforo mental.
Eu e meus amigos comeamos a assumir maiores
responsabilidades. Tnhamos horrios para as aulas:
Portugus, Matemtica, Estudos Sociais, Msica, Artes e
Educao Fsica. Fazamos provas, havia tempo deter-
minado para fazer os exerccios em classe e as lies de
casa. Aprendemos que existem horas para o trabalho e
para o lazer, e desenvolvemos noes de disciplina, res-
peitando o que podamos fazer na classe e no recreio.

No recreio se desenvolve a solidariedade do grupo, se


consolidam as amizades e se estabelecem as pre-
ferncias individuais.

Eu estava pronto para a aprendizagem da leitura, da


escrita e do clculo. medida que fui aprendendo a
escrever e a 1er, fui descobrindo muita coisa nova.
Fora da escola, eu no podia brincar muito com meus
amigos, que se divertiam na rua. Ento, aproveitava para
1er, ou jogava para passar o tempo.
Graas capacidade de abstrao, meus colegas e eu
j podamos fazer contas. Exemplo: para somar 2 + 6,
no precisvamos mais ter 2 bolinhas e juntar com mais
6. J sabamos ver as horas em relgio com ponteiros.

No sei se vocs perceberam, mas estou s falando de


coisas comuns a toda classe. At parece que somos todos
iguais. Realmente, nessa fase de aprendizagem, nossas
diferenas so muito pequenas. O desenvolvimento
intelectual muito importante, e nesse aspecto, eu no
me diferenciava dos outros alunos. Eu s precisava
mesmo de auxlio para manusear o material escolar e
para a locomoo.
Bem alm dos limites

As constantes solicitaes contribuem para exercitar


a memria, a acuidade sensorial, a imaginao, o
vocabulrio e o raciocinio. Ao ser capaz de pensar em
coisas que no esto presentes e, assim, desenvolver
sua capacidade de abstrao, a criana pode fazer
desenhos seguindo apenas sua imaginao.

Tudo caminhava bem, at que um dia tive uma


convulso durante a aula, na frente da professora e de
meus amigos. Foi um corre-corre. Chamaram minha me
mas, quando ela chegou, eu j estava bem.
s vezes eu tinha convulses, mas eram rpidas. Para
evit-las, eu precisava tomar o remdio regularmente. O
problema foi que eu cresci e, por isso, a dose do remdio
ficou pequena; precisava ser aumentada.
A professora jamais enfrentara tal situao e quis
saber, com minha me, como deveria agir.
Minha me explicou. A primeira providncia era
colocar a criana deitada no cho e apoiar sua cabea em
uma almofada, ou em um agasalho dobrado, para a
cabea no bater no cho. A cabea precisa ficar
ligeiramente virada para o lado; assim, se houver vmito,
no h risco de sufocamento. Se a convulso durar mais
de 10 minutos, o aluno precisa ser levado para o pronto-
socorro.
A professora conversou tambm com o neurologista
que me tratava. Ele explicou que convulso no doena
contagiosa, no passa para os outros. Alis, nem mesmo
uma doena; uma disfuno no funcionamento do
crebro. S prejudicial para quem a tem; se for muito
demorada pode ser perigosa, pois diminui a quantidade
de oxignio que vai para o crebro.
No dia seguinte, eu estava tranqilo. Fui para a
escola, depois de ter tomado uma dosagem maior de
remdio, conforme o mdico recomendara. Percebi que
algumas crianas tinham receio de se aproximar.
Programa 4

Mas a professora explicou o que acontecera e disse que a


situao estava sob controle, em caso de nova convulso.

Minhas notas foram ficando cada vez melhores. Com


freqncia podia ajudar algum amigo que no entendia a
lio de casa. Minhas lies estavam sempre bem feitas,
meus cadernos em ordem. Como eu j contei, por no
participar de brincadeiras na rua, dedicava mais tempo ao
estudo e lia bastante. Adorava 1er livros e freqentar a
biblioteca da escola.
Minha colega Diana tinha dificuldade para pegar o
lpis. Ela usava um aparelho adaptado, para ajudar a se-
gurar o lpis. Essa adaptao fora feita pela terapeuta
ocupacional, pois minha amiga no teria condies fi-
nanceiras para compr-lo.

Ela escrevia lentamente, demorava para copiar a


lio da lousa. Para ajudar, a professora passava umas
fichas com o que estava na lousa, para que ela com-
pletasse o exerccio em casa.
Diana faltou alguns dias para fazer uma cirurgia de
correo de uma deformidade do joelho. Assim que saiu
do hospital, sua me ia buscar a matria dada pela
professora, para que ela fizesse os exerccios em casa e
no se atrasasse. Quando tinha dvidas, me telefonava e,
se fosse o caso, eu ia at a casa dela. Sua re-
Bem alm dos limites

cuperao durou trs semanas.


E assim, superando problemas, tendo muito apoio e
fazendo grandes conquistas, consegui completar o ensino
fundamental.
Tive muitas alegrias, mas enfrentei tambm difi-
culdades. Encontrei crianas que me rejeitavam, por no
compreender meu problema. Essas situaes me
deixavam triste. Mas tudo se equilibrava quando eu
percebia que meus amigos gostavam mesmo de mim.
Aprendi a lidar com a minha diferena e com as reaes
que ela provoca nos outros.

muito importante para uma criana portadora de


deficincia fsica aprender, desde pequena, a no se
autolimitar. Ela precisa ter em mente que no doente,
mas apenas portadora de algumas limitaes; e que,
apesar dessas limitaes, pode ter uma boa convivncia
na sociedade.
A sociedade, por sua vez, precisa aprender a conviver
com as diferenas individuais de cada um. O professor e
toda a equipe escolar devem criar uma relao de
confiana com o aluno, descartando a hiptese de ele vir
a ter mdo ou vergonha de no aprender imediatamente o
que est sendo transmitido.
Na verdade, a diferena de ritmo pode acontecer com
qualquer criana, portadora ou no de necessidades
especiais. Assim, fundamental criar uma relao de
confiana com todos os alunos.

BE, Helen. A criana em desenvolvimento. So Paulo,


Harper & Row do Brasil, 1977.
FIGUEIRA", Emlio. Vamos conversar sobre crianas de-
ficientes? So Paulo, Memnon, 1993.
Programa 5

erminei o periodo de ensino fundamental e fui para


a 5a srie. At ento eu conseguira superar bem os
inmeros obstculos trazidos por minhas limitaes
motoras, graas a meu esforo e ajuda de meus pais,
dos professores e dos colegas. Esperava continuar com o
mesmo sucesso.
Nessa nova fase havia vrios professores, um para
cada matria. Alguns escreviam devagar na lousa, porm
outros logo apagavam o que haviam escrito e con-
tinuavam sua aula. Como sou mais lento, muitas vezes
no conseguia copiar e precisava pedir aos amigos que
me emprestassem o caderno para trabalhar em casa. s
vezes, o prprio professor me passava suas anotaes.
O mais difcil era manejar o material de Desenho
Geomtrico, como o compasso e a rgua, que depende do
uso das duas mos. Meus pais procuraram a terapeuta
ocupacional que me atendia quando eu era pequeno e ela
deu boas dicas.
Comecei a entrar na adolescncia. Via, inquieto, as
mudanas em meu corpo; cresci muito e j observava os
plos, embaixo dos braos e na regio pbica. E o pior
eram as espinhas no rosto... Eu sabia que tudo isso era
causado pelas alteraes nos nveis hormonais. Mas no
compreendia muito bem o processo e me sentia inseguro.
Percebi que estava dando maior valor para a apa-
rncia fsica, coisa que antigamente no me importa-
Adolescencia: Ritmo. Desejo. Ao!

va tanto. O fato de o meu corpo ser diferente passou a me


incomodar muito.
O aparelho (splint) que sempre usei na mo, desde
pequeno, comeou a parecer maior e mais chama-tivo.
Claro, era o mesmo aparelho que eu sempre vira apenas
como algo til para mim, mas agora ele se transformara
em mais uma coisa a me diferenciar dos outros, a chamar
a ateno.

Na adolescncia, as modificaes no corpo levam


estruturao de um novo ego corporal, busca de
identidade e ao desempenho de novos papis.

Queria parecer em tudo com meus amigos. Ficava


prestando ateno a seu modo de se vestir e de se portar,
na escola, nas idas ao cinema ou nas festas. Antes, eu no
me incomodava muito com o fato de ser to diferente,
pela aparncia, pelo jeito de andar e pelos meus gestos.
Mas agora...
Como eu gostaria'de no chamar tanto a ateno!
Isso me incomodava mais ainda porque estava come-
ando a me interessar pelas meninas. Temia ser rejeitado
por elas, no poder conquist-las.
Ficava pensando nos padres estticos impostos
socialmente, que valorizam o homem musculoso e viril,
ou a mulher de formas perfeitas. s vezes, isso me
deixava deprimido. Era como se o portador de uma
deficincia fsica no pudesse se integrar na sociedade.
Ser que alguma menina iria gostar de mim? Ser que
eu conseguiria arranjar uma namorada? Ou as meninas
teriam vergonha de sair com um cara como eu?

Meus pais perceberam que eu andava triste, mais quieto


que o normal, e nem sempre aceitava convites para ir s
festas. Um dia consegui me abrir
Programa 5

com eles e falar de meus medos e minhas preocupaes.


Eles tentaram me convencer de que o importante no a
aparncia externa, mas aquilo que a pessoa tem dentro
dela. Era difcil eles entenderem que, na minha idade, o
mais importante era mesmo meu corpo.
Mas minha me tomou providncias: comeou a
convidar meus amigos para freqentar minha casa, s
vezes organizava festinhas e sempre nos deixava
vontade. Ela procurava fazer com que a turma me visse
como um rapaz igual aos outros, para que eu tambm me
sentisse igual aos outros.

Na adolescncia, a identificao com o grupo fun-


damental.

O fato que o pessoal comeou a freqentar minha


casa; ficvamos um tempo conversando e ouvindo
msica. Fui esquecendo o mdo de que no gostassem de
mim por eu ser deficiente.
Porm, persistiam as dvidas quanto a uma na-
morada. Ser que eu precisaria namorar uma menina
tambm deficiente fsica? Ser que um dia eu poderia me
casar? E ter filhos? Um deficiente fsico poderia ter
relaes sexuais e gerar um filho?
Eu sentia que at mesmo meus pais ignoravam minha
vida sexual. Era como se no existissem impulsos
sexuais, impulsos estes que eu sentia dentro de mim, e
muito fortes. Tudo isso me dava muita insegurana e
ansiedade. Meus pais perceberam minha inquietao e
acharam melhor consultar um psicoterapeuta.
A terapia foi muito til. Fui descobrindo que desejos
e manifestaes sexuais surgem naturalmente em todas
as pessoas, sejam ou no portadoras de deficincia fsica.
E que a necessidade de satisfazer esses impulsos
igualmente natural.
Adolescencia: Ritmo. Desejo. Ao!

Fiquei sabendo que nada impede os deficientes


fsicos de gerar filhos, cri-los e educ-los. Descobri que,
quanto maior fosse meu crculo de amizades, maior seria
minha participao em atividades para jovens e,
conseqentemente, maiores seriam minhas chances em
relao ao amor e ao sexo.
Comecei a participar de festas, a ir passear no
shopping, freqentar barzinhos e lanchonetes. s vezes
meu pai no podia me levar, e ento aprendi a sair de
nibus, com um amigo. Quase morri de mdo, na
primeira vez (s vezes eu ia para a escola de nibus, mas
minha me sempre ia junto). Ainda bem que meu amigo,
que era mais desinibido, pediu para o motorista ter
pacincia e esperar eu subir. Logo me sentei na cadeira
reservada s pessoas deficientes, para no correr o risco
de cair com uma freada repentina.
(Ah! Esqueci de contar: na cidade em que moro exis-
te uma carteira que d a ns, deficientes fsicos, o direito
de utilizar metr e nibus sem pagar a passagem.)

Um dia, um colega comentou que uma menina da classe


estava me paquerando. Gostei da idia, pois ela tambm
me atraa. No entanto, pensei: o que ela pode ver de
interessante em mim? Na sada, ela me deu um sorriso e
eu fiquei morrendo de vergonha. Aos poucos fomos nos
aproximando e comeamos a sair juntos. Saamos sempre
com a turma, pois eu me sentia mais seguro em
companhia de meus amigos, acostumados com minhas
limitaes.
O que eu esperara e temera por tanto tempo por fim
aconteceu! Nos beijamos, e comeamos a namorar. O
namoro foi continuando, nos gostvamos muito e ela me
ajudava em tudo que podia. Fui ficando mais seguro, mas
um fantasma me rondava: como
Programa 5

seria o relacionamento sexual? Ser que eu me sairia


bem, mesmo sem movimentar direito uma perna e um
brao?
Nossa intimidade e o carinho que tnhamos um pelo
outro eram cada vez maiores e, um dia, resolvemos ter
nossa primeira relao sexual. Eu sabia que, apesar de
minha deficincia fsica, poderia engravidar uma mulher.
Alm do mais, precisvamos nos prevenir contra a Aids.
Ento, no dispensamos a camisinha.
Afinal, a deficincia fsica no uma doena, mas a
Aids, sim. Agora, que eu via se abrirem para mim as
portas de um mundo novo, precisava preservar ao
mximo minha vida.
No momento da relao, desapareceram minhas
dvidas. Logo constatei que, quando h amor, as di-
ferenas (como a minha hemiplegia) so perfeitamente
contornveis.

Assim foi indo minha adolescncia... Sempre cheia de


surpresas, medos, receios, mas tambm de sucessos e
aprendizados. Todo esse processo me fazia gostar mais
de mim mesmo e me permitia um relacionamento cada
vez melhor com os outros.
A escola era uma parte importante desse processo.
L, eu tinha oportunidade de conviver com pessoas da
minha idade; alm de estudar, eu tinha uma vida social
intensa, com alegrias e tambm obstculos.
Eu tinha na escola um amigo, tambm deficiente
fsico, que me falou de uma associao de pessoas
portadoras de deficincia. Nesse lugar faziam palestras,
promoviam encontros e davam assessoria para a procura
de emprego. Comecei a freqent-la.
Eu estava na 8a srie, e sabia que era hora de pensar
em trabalho. Minha escolha deveria levar em conta
Adolescencia: Ritmo. Desejo. Ao!

tanto meu interesse pessoal, minha vocao, quanto


minha capacidade de desempenhar uma dada atividade,
considerando minhas limitaes. Por exemplo, eu sabia
que no podia ficar em p muito tempo, nem poderia
exercer uma tarefa que dependesse do uso das duas
mos.
Eu queria muito trabalhar. Claro, isto faz parte da
vida adulta. Mas em meu caso, alm do mais, minha
contribuio seria importante para a situao financeira
da famlia.
Meu pai ganhava pouco; quanto a minha me, ela
pegava apenas trabalhos temporrios. Jamais pudera se
comprometer com um emprego, precisando ter tempo
livre para atender a minhas necessidades: me levar para
tratamentos e consultas, me acompanhar em eventuais
cirurgias e em outros compromissos.
Mesmo agora, que eu j era quase adulto, ainda no
era completamente independente. Era preciso fazer
manuteno dos aparelhos, troc-los ou adapt-los
medida que eu crescia, consertar se fosse o caso. E tudo
isso representava tambm gastos extras. Seria timo eu
poder trabalhar, ficar independente, ter meu dinheiro e
at poder ajudar em casa.
Mas eu tambm gostava muito de estudar e no
pretendia parar. Queria continuar, at cursar uma fa-
culdade.
Mas... que curso fazer? Gostava de tantas coisas...
Quantas dvidas!

ABERASTURY, Arminda & KNOBEL, M. La adolescencia


normal. Buenos Aires, Paids, 1977.
Programa 6

gora sou um adulto portador de deficincia fsica.


Vocs se lembram? Isso aconteceu comigo no mo-
mento em que nasci, em conseqncia de uma fa-
lha de oxigenao do crebro. Sofri uma leso cerebral: al-
gumas clulas do crebro morreram e eu fiquei com uma
hemiplegia esquerda, ou seja, tenho dificuldade para
movimentar o brao e a perna do lado esquerdo do corpo.
Tenho uma deficincia fsica, mas meu nvel intelec-
tual igual ao de todo mundo, porque deficincia fsica e
deficincia mental so coisas diferentes. A rea de meu
crebro responsvel pela inteligncia no foi atingida.
Freqentei a escola desde pequeno. Completei o
curso de ensino bsico, o Ia grau e, depois, fiz um curso
tcnico para auxiliar de escritrio.
Ao terminar a escola tcnica conheci determinados
obstculos bem diferentes dos que j me acostumara a
enfrentar.

importante que a prpria pessoa com limitaes


motoras lute por seus objetivos, sonhos e desejos e
tenha sempre em mente que uma pessoa capaz, pois
assim contribui para ser aceita pela sociedade.

Eu sou um deficiente, no um incapaz, e parece que


as pessoas nem sempre entendem isso. Eu sei fazer
muitas coisas, mas dependo de oportunidades. Como
todos os portadores de deficincia fsica, eu preciso
conviver com as outras pessoas.
Adulto, cidado e diferente

Minha convivncia com os outros afetada pelo com-


portamento que tm em relao a mim: disponibilidade
para ajudar, ou rejeio. Ajudar no significa ter d, fazer
as coisas por mim. Significa me dar condies para eu
mostrar que sou capaz de produzir, de trabalhar, ter uma
famlia e sustent-la, como qualquer cidado.
medida que fui crescendo, constatei o quanto nossa
sociedade valoriza o xito material, o sucesso esportivo e
a aparncia fsica. E como deixa em segundo plano o
valor das pessoas, a capacidade de amar o outro, de ser
amigo, de trocar experincias, coisas importantes para
qualquer indivduo, deficiente ou no.

Poucas pessoas reconhecem que a pessoa deficiente


acima de tudo uma pessoa, embora tenha uma de-
ficincia que afeta alguns aspectos de seu comporta-
mento, mas raramente todos.

Ao procurar emprego, muitas vezes notei que era


rejeitado apenas por ser deficiente fsico, sem que
levassem em conta minha condio de desempenhar a
funo. qual a importncia de eu no mexer bem minha
perna esquerda, por exemplo, se eu iria trabalhar
sentado?
Cansei de ouvir como resposta: Vamos entrevistar
outros candidatos e, se voc for escolhido, entraremos em
contato. Esperava uma semana, quinze dias... Em alguns
lugares, chegaram a explicitar o receio de que eu no
conseguisse fazer o servio. Mas nem me davam a
chance de mostrar que eu era capaz.
Finalmente, consegui um emprego numa empresa na
qual j trabalhavam outras pessoas deficientes. Fui me
adaptando rotina de trabalhar fora e ganhar meu
salrio; isto me deixava muito feliz.
Sem dvida havia dificuldades, como por exemplo
tomar o nibus na ida e na volta. Mas fui aprendendo a
me virar sozinho. Saa de casa com bastante
Programa 6

antecedncia, para pegar o nibus mais vazio, e sentava


logo no banco reservado para deficientes fsicos. s
vzes havia pessoas no-deficientes no lugar reservado e
eu precisava pedir para sarem; alguns aceitavam bem,
pediam desculpas e se levantavam, mas outros chegavam
a achar ruim, o motorista precisava interferir.
Infelizmente, nem todos so educados e tm conscincia
de que podemos cair se formos em p, devido
dificuldade de equilbrio.

Pedro, um colega que trabalhava h anos no escritrio,


sofreu um dia um acidente de carro. Ficou internado no
hospital durante um ms e, quando foi para casa, fiquei
sabendo que estava fazendo fisioterapia, mas no poderia
recuperar o movimento das pernas, porque sofrer uma
leso na medula. Ele precisaria usar uma cadeira de
rodas pelo resto da vida.
Durante meses, ele ficou extremamente deprimido e
revoltado. Mas, medida que o tempo passou, admitiu
que precisaria mesmo comprar uma cadeira de rodas.
Surpreso, descobriu que existia um modelo moderno,
motorizado, do qual jamais ouvira falar.
Mas a frustrao foi sem tamanho ao saber o preo:
30 mil reais, ou seja, a soma de seu salrio de anos. Alm
de no andar, no poderia comprar a melhor cadeira...
Ele procurou ajuda em rgos pblicos, mas conseguiu
somente a doao de uma cadeira simples, e teve de se
contentar com ela.

Existem vrios aparelhos (prteses e rteses) e adapta-


es para o deficiente fsico, alguns muito caros e outros
mais baratos. Diante do alto custo, os portadores de
deficincia fsica com freqncia se vem obrigados a
utilizar a prpria criatividade e fazer improvisaes.
Adulto, cidado e diferente

Pedro achou muito difcil se adaptar nova condio


fsica. At ento tivera uma vida normal e, de repente,
precisava se adaptar e reaprender seu modo de viver e de
realizar suas atividades dirias, seu trabalho e tudo o
mais.
Meu caminho fora muito diferente. Uma vez que
meu problema havia ocorrido logo que nasci, eu crescera
aprendendo a lidar com minhas limitaes. Achei que
poderia ajud-lo.
Comeamos a conversar muito, contei-lhe minha
experincia e falei das adaptaes que j fizera em minha
casa - barra no banheiro para me apoiar ao lado da
privada; portas de largura suficiente para a passagem da
cadeira de rodas; pia e espelho mais baixos para
permanecer sentado enquanto fao a barba, lavo o rosto e
escovo os dentes; e outros detalhes.

Em nossas conversas, comentvamos como seria impor-


tante os engenheiros e os administradores das cidades
levarem em conta as necessidades dos portadores de
deficincia fsica. Veja quantos detalhes lembramos:
Seria to mais simples se todos os edifcios fossem
planejados com recintos, elevadores e sanitrios
acessveis e utilizveis por deficientes.
Todo usurio de cadeira de rodas deve ter acesso
adequado em locais pblicos, para participar de
eventos polticos, sociais ou culturais.
Os meios de transporte precisam ser adaptados para
permitir o acesso e o deslocamento de deficientes
fsicos.
As cabinas telefnicas na rua so estreitas e no
permitem a passagem de uma cadeira de rodas.
Alm disso, a altura em que os telefones ficam
instalados torna impossvel seu uso para quem est
sentado em uma cadeira.
Programa 6

Em um elevador, alm da porta estreita h tambm


a limitao da altura dos botes.
Conclumos que as adaptaes dentro de nossas
casas so importantes, mas preciso muito mais. Pre-
cisamos que a sociedade nos d condies para utilizar
os meios de transportes e o servio pblico de telefonia,
para ter acesso a edifcios pblicos e privados, tais como
cinemas, teatros, shoppings, empresas, cartrios, bancos
etc. Afinal, temos as mesmas necessidades e os mesmos
direitos que os demais cidados usurios desses espaos.
Pedro no sabia: ensinei-lhe a
identificar o smbolo internacional
para deficientes, que indica a acessi-
bilidade do local para todos os tipos
de deficincia. Ns, portadores de
deficincia fsica, deveramos bata-
lhar para que cada vez mais lugares
tivessem esse smbolo. Para
conseguirmos isto teramos que falar com as pessoas e
mostrar a elas como a sociedade nos torna incapazes, ao
no oferecer condies para que possamos ser cidados
que estudam, trabalham e tm direito ao lazer.

Gradualmente, eu e Pedro fomos demonstrando a nosso


chefe e a nossos colegas como tnhamos direito e
competncia para desempenhar nossa profisso, dentro
de nossas possibilidades e de nossas capacidades. Ns
ramos produtivos e o fato de eu ter uma hemiplegia
(brao e perna esquerda paralisados) e ele uma
paraplegia (pernas paralisadas) no interferia em nosso
trabalho.
A sociedade e as pessoas em geral no podem fazer
de conta que no existem pessoas portadoras de
Adulto, cidado e diferente

deficincia fsica, crianas ou adultos, com direito de


estudar, de trabalhar e de ter lazer.
As pessoas com menor capacidade de locomoo so
as que tm maior dificuldade de insero social. Em
geral so deixadas de lado, para evitar a complexidade
das intervenes que seriam necessrias para integr-las.
A sociedade prefere ignor-las e marginaliz-las a
'quebrar a cabea' para modificar espaos, situaes e
atitudes.
Pedro comeou a freqentar comigo a Associao de
Pessoas Portadoras de Deficincia. L, encontrou a
chance de participar de treinos de basquete em cadeira de
rodas, graas a um contato com uma pessoa da Abradecar
(Associao Brasileira de Desporto em Cadeira de
Rodas). Alm de poder desempenhar uma atividade fsica
e esportiva, ele abriu seu espao de interao social,
ganhou novos amigos e pde se sentir inserido na
sociedade.

Na adolescncia eu era muito inseguro, valorizava


demais a aparncia externa e me sentia inferiorizado em
relao aos rapazes da minha idade. Achava que jamais
conseguiria conquistar uma menina; imagine se ela iria
gostar de uma pessoa como eu!
Felizmente, contei com a ajuda de uma terapeuta,
alm do apoio dos meus pais e de meus amigos. Todos se
empenharam em fazer com que me sentisse integrado.
Aproximei-me de uma colega de classe, com a qual
conversava muito, falava de minhas alegrias e tristezas,
de meu mdo de ser rejeitado, de meus sonhos para o
futuro...
Daquela amizade nasceu um relacionamento mais
profundo; hoje estamos casados e temos um filho. ,
felizmente eu pude ter um filho, pois o tipo de leso
cerebral que sofri no prejudicou em nada minha ati-
Programa 6

vidade sexual e muito menos minha capacidade


reprodutiva.
O mesmo ocorre com uma mulher que tenha uma
deficincia similar minha. A nica limitao que
talvez ela no consiga ter um parto normal e necessite
uma cesrea.
Um pouco mais complicado foi o caso de Pedro, meu
colega. Ele sofreu uma leso na medula e isso pode
prejudicar a capacidade de ereo. Mas, mesmo assim,
hoje em dia a medicina conta com recursos para auxiliar
nesse sentido.
Desde pequeno, enfrentei situaes humilhantes
originadas pelo preconceito. Mesmo agora, s vezes
ouo contarem piadas que falam de aleijados e me sinto
muito mai, deprimido. Mas sei que preciso enfrentar
tambm isso. As pessoas no tm conscincia de quanto
difcil conviver com limitaes.
Outro dia perguntaram para meu filho por que o pai
dele era esquisito; ele veio para casa chorando. Contei a
ele tudo que havia acontecido comigo, e expliquei que,
na prxima vez, ele poderia contar para seus amigos o
que havia ocorrido comigo. Assim, ele estaria ensinando
aos outros a entender e respeitar uma pessoa portadora de
necessidades especiais.
Minha esposa aprendeu logo a reagir diante de
situaes similares, enfrentando a curiosidade e, muitas
vezes, a inabilidade dos outros.
Vocs acham que a pessoa portadora de uma de-
ficincia fsica no tem direito de ser feliz e ter
v
ida produtiva?
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