1.

CONSEJERA EN ENFERMEDADES TERMINALES

1.1. La Terminalidad
El concepto de terminalidad reconoce la finitud de la vida biolgica, pero la palabra
puede orientarse a las ltimas horas, los ltimos das, semanas o meses. Durante el
proceso de enfermedad oncolgica, al igual que ocurre con otras enfermedades, el
cncer puede considerarse, de acuerdo a la historia natural de la enfermedad, como
un padecimiento curable, o controlado, especialmente en las etapas tempranas. Sin
embargo, cuando la enfermedad avanza, la impresin diagnstica y su probable
pronstico la convierten en una enfermedad incurable, ya sea en una etapa
intermedia o avanzada. Esta ltima etapa, que requiere la certeza del diagnstico,
incluir a la denominada fase terminal, cuando el padecimiento es irreversible,
progresivo y se acompaa de mltiples sntomas bajo un pronstico de vida
limitado, que de forma emprica se considera no mayor a seis meses. Por tanto de
denominar situacin de enfermedad terminal cuando se tenga un diagnstico
reconocido, incurable, progresivo, haya sntomas mltiples y pronstico de vida
limitado. Esta etapa finalizar con la evidencia de una falla orgnica mltiple, lenta
o rpidamente progresiva.

1.2. Presencia de sntomas en el enfermo terminal

Diversas publicaciones han recalcado la presencia de mltiples sntomas en la etapa
terminal de la enfermedad; el sntoma doloroso se presenta hasta en poco ms del
80% de los enfermos en la etapa terminal, independientemente del diagnstico
(Gmez, 1991; citado por Mayer, 2006). El dolor y otros sntomas no se limitan al
aspecto orgnico, sino que abarcan desde la experiencia personal del que lo sufre,
hasta la forma en la que la evidencia del sntoma afecta a los familiares y al personal
de salud. El dolor es un sntoma difcil de caracterizar, dado que la intensidad y
calidad slo puede describirla el que lo sufre. El dolor, de acuerdo a Bretn (1999;
citado por Mayer, 2006), es "un hecho personal, encerrado en el concreto e
irrepetible interior del hombre". Este sntoma se padece en diferentes intensidades y
es claro para todos que, desde una perspectiva externa se relaciona a las causas que
le dan origen: el dolor de una gran herida es entonces ms intenso que el dolor
ocasionado por una lesin pequea, sin embargo las experiencias previas y la cultura
en la que se desenvuelve el sujeto, marcan de forma significativa la llamada
conducta dolorosa que se manifiesta como un grado diverso de manifestaciones
verbales y conductuales.
 La familia participa en construir su versin del proceso doloroso, a travs de la
influencia de varios factores, como los enfrentamientos personales frente al dolor de
cada miembro, la relacin que guardan con el enfermo, y el significado del dolor y
su causa aparente.

1.3. Caractersticas de la situacin terminal

Las caractersticas fundamentales de la situacin terminal (Gmez-Batiste y Roca,
1990; citados por Barreto, 1990) son las siguientes:
Presencia de una enfermedad avanzada, incurable y progresiva sin posibilidades
razonables de respuesta al tratamiento especfico.
Aparicin de numerosos y diversos sntomas, multifactoriales, cambiantes y a
menudo intensos, siendo algunos de los ms frecuentes: debilidad, dolor,
anorexia, ansiedad y depresin. A este respecto, es interesante sealar que la
frecuencia de los sntomas no siempre coincide con el grado de preocupacin
que implican para el paciente (Comas et al., 1990) y tal como resaltan Gmez-
Batiste y Roca (1990) ellos siempre hay diferentes componentes a tratar
(fsicos, emocionales, sociales y espirituales).
Un gran impacto emocional sobre el enfermo, sus familiares y el equipo que lo
asiste.
Muerte previsible en un periodo corto de tiempo. Se habla de una media de vida
de ms o menos 3 meses.
Presencia -explcita o no- de la muerte como causa fundamental de dicho
impacto.
Todos los factores mencionados implican una gran demanda de atencin y
soporte al enfermo, familia y equipo teraputico.

1.4. Aspectos psicolgicos del paciente terminal

Tal como planteamos en otro lugar (Barreto et al., 1990) en esta situacin, el
paciente debido a la duracin habitualmente larga de su enfermedad, tiene una gran
consciencia de la gravedad de la misma, pues se incrementa el nmero de
complicaciones, los tratamientos se prolongan y se reajustan con gran frecuencia, se
aumentan las dosis de medicacin, etc. Adems, el paciente percibe un cambio
general de sus condiciones fsicas y una notable alteracin de los hbitos cotidianos
(dieta, evacuacin, actividad, sueo, etc.), asocindose en muchas ocasiones los
trastornos del sueo con el miedo a una muerte prxima (Smith, 1985; Stedeford,
1988; citados por Barreto, 1990). Otros aspectos que, desde la ptica psicolgica,
complican el cuadro, se refieren a la privacin estimular que afecta al enfermo. La
 hospitalizacin en muchos casos y la escasa posibilidad de movimiento en otros,
implican una gran disminucin de la interaccin social, facilitando por tanto una
mayor propensin a estados depresivos. Junto a ello, es importante tambin
considerar los sentimientos de inutilidad e incapacidad que se producen en estas
personas, en muchas ocasiones involuntariamente fomentados por los
comportamientos verbales y no verbales de los familiares o personas relevantes
encargadas de su cuidado. El exceso de celo puede producir, adems del
mencionado aumento de la sensacin de inutilidad, sentimientos de incomunicacin
ocasionados por el feedback negativo que se ha dado en llamar "conspiracin del
silencio". A saber, el paciente no comunica sus preocupaciones por no molestar o ser
malinterpretado y las personas que le cuidan tampoco permiten que las quejas se
manifiesten, en el intento de restar importancia a la gravedad de la situacin
-queriendo dar la impresin de que "no ocurre nada"- o bien, con el fin no siempre
consciente de huir de los propios miedos, legtimos, pero en ningn caso
beneficiosos para el paciente, a afrontar la realidad aversiva de la muerte. Por otra
parte, la sensacin -real- de cierto grado de incertidumbre, en muchas ocasiones
compartida por el equipo teraputico, debido al gran desconocimiento existente an
en el tema, pueden acentuar los sentimientos de dependencia excesiva y la
percepcin de falta de control presentes en gran medida en estos pacientes (Barreto
y Pascual, 1990; Rothenberg, 1961; citados por Barreto, 1990). Si a lo que
acabamos de comentar aadimos la frecuencia de cuadros psicopatolgicos
observados con cierta frecuencia en estos individuos (angustia, depresin, crisis de
llanto, estados confusionales, etc.), en muchos casos con un componente funcional
importante y en la mayora de ellos con una base orgnica indudable (metstasis
cerebrales, alteraciones metablicas, efectos secundarios de la medicacin, etc.)
parece fuera de toda duda la necesidad de una accin psicolgica eficaz, dirigida,
como ya se apunt antes, a todos los elementos implicados en situacin terminal
(paciente, familia o personas relevantes y profesionales de la salud).

1.5. Reacciones de un paciente terminal

Muchos investigadores han estudiado las reacciones ante la muerte, Uno de los
estudios ms antiguos en pacientes desahuciados (cncer, leucemia) fue publicado
por la tanatloga y psiquiatra Elizabeth Kubler (1989; citada por Jer, 1997), quien
estableci una serie de etapas en estos enfermos. La secuencia de estos perodos no
es aplicable a todos los pacientes ni pueden a veces definirse claramente, pero
todava se les encuentra frecuentemente en dichos enfermos. Ella describi cinco
etapas.

La etapa uno es choque y negacin. Al decirles que estn muriendo ellos

aparecen atontados o niegan estar mal. Algunos pacientes nunca superan esta
etapa y van de mdico en mdico, hasta que encuentran uno que les da la razn.
En esos casos el personal debe comunicar al enfermo y a su familia, en forma
directa y respetuosa, la informacin bsica acerca de la enfermedad, el
pronstico y las opciones de tratamiento. Son inherentes a la comunicacin
eficaz, el permitir la manifestacin de las reacciones emocionales y asegurarles
que no sern abandonados.

La etapa dos es la ira. Los pacientes devienen frustrados, irritables y colricos

por estar enfermos. Una respuesta comn es preguntar "Por qu yo? Pueden
enojarse con Dios, con su suerte, con el amigo o el familiar o consigo mismo.
La ira puede desplazarse hacia el personal y atribuir la enfermedad al mdico.
Estos pacientes son difciles de tratar. Si el personal tiene dificultades para
comprender que la clera es una reaccin predecible y constituye un
desplazamiento, puede ser que se aleje del enfermo o lo transfiera a otra
persona. El manejo de estos pacientes estriba en comprender que la ira
expresada no debe tomarse como un ataque personal. Una respuesta emptica,
no defensiva, puede ayudar a disminuir la ira del enfermo y ayudarle a
reenfocar los sentimientos profundos (por ejemplo: tristeza, temor, soledad) que
se expresan mediante la clera. El personal debe tambin reconocer que la ira
puede representar los deseos del paciente para controlar una situacin ante la
cual se siente completamente incapaz de manejarla.

La etapa tres es el regateo. Los enfermos tratan de negociar con los mdicos,
con los amigos o an con Dios. Si se curan cumplirn una o muchas promesas,
tales como hacer donaciones de caridad o asistir regularmente a la iglesia. Otro
aspecto del regateo es pensar que si "son buenos" (cumplir con el tratamiento,
no hacer preguntas, estar alegres) el mdico los mejorar. El manejo de tales
pacientes es asegurarles que el personal los cuidar en la mejor forma posible,
que se har por ellos todo lo que pueda hacerse, sin tomar en cuenta las
 acciones o el comportamiento del enfermo. Se debe alentar al paciente para que
participe como un miembro teraputico en su propio caso y que comprenda que
ser un buen enfermo significa ser tan directo y honesto como sea posible.

La etapa cuatro es la depresin. Estos pacientes exhiben signos clnicos de un

trastorno distmico (aislamiento, retardo psicomotor, disturbios de] sueo,
desesperanza y posiblemente ideacin suicida). La depresin puede ser la
reaccin ante los efectos de la enfermedad sobre sus vidas (por ejemplo prdida
del trabajo, dificultades econmicas, sentimientos de soledad, desamparo y
desesperanza, separacin de amigos y familiares) o puede ser la anticipacin de
la prdida de la vida que eventualmente ocurrir. Si desarrollan sntomas
vegetativos e ideacin suicida puede estar indicado administrarles medicacin
antidepresiva o terapia el ectroconvulsionante.

Todas las personas experimentan algn grado de tristeza ante la posibilidad de

la propia muerte y la tristeza normal no requiere tratamiento biolgico. Sin
embargo, el personal debe dar alguna esperanza. La esperanza altera la
longevidad y puede aumentar la calidad de vida y la dignidad del enfermo.

La etapa cinco es la aceptacin. Los pacientes realizan que la muerte es

inevitable y aceptan la universabilidad de la experiencia. Sus sentimientos
pueden fluctuar desde un humor neutro hasta uno eufrico. Bajo circunstancias
ideales los enfermos resuelven sus sentimientos sobre la inevitabilidad de la
muerte, y son capaces de hablar acerca del deceso frente a lo desconocido.
Aquellos que tienen intensos sentimientos religiosos y estn convencidos de una
vida despus de la muerte encuentran consuelo en la creencia eclesistica: no
temas a la muerte, recuerda a los que fueron antes que t y los que se irn
despus. Entre nosotros la creencia en la vida eterna conforta a muchos
enfermos y no debemos destruir esas convicciones.

1.6. Medicina Paliativa

La medicina paliativa es el estudio y manejo de pacientes con enfermedades activas,
progresivas y avanzadas, en quienes el pronstico es limitado y en que el principal
inters es la calidad de vida (Doyle, 2003; citado por Undurraga 2006), es la
atencin activa y total de los pacientes y sus familias, por parte de un equipo
multiprofesional, cuando la enfermedad ya no responde a tratamientos curativos y la
expectativa de vida es relativamente corta, as tambin, se considera un enfoque que
mejora la calidad de vida de los pacientes y familiares que enfrentan una
enfermedad que amenaza la vida, a travs de la prevencin, evaluacin y tratamiento
del dolor y otros problemas fsicos, psicosociales y espirituales. De las definiciones
que se generan en torno a medicina paliativa se destacan los conceptos de calidad de
vida, como principal objetivo, la atencin total y activa de los pacientes y de sus
familiares, a travs de la prevencin, evaluacin y tratamiento de las diferentes
condiciones, y el enfoque multidisciplinario e integral (biopsicosocial).
Actualmente, existen varios modelos que dan estructura a las intervenciones para los
pacientes que requieren de cuidado paliativos, los que estn muy influenciados por
la organizacin y recursos del sistema de salud local, como tambin por las
caractersticas socioeconmicas y culturales de cada lugar. Es difcil comparar el
nivel de satisfaccin que tienen los pacientes en relacin a los diferentes modelos
aplicados, dada la variedad de maneras en que esto se puede medir e interpretar. Sin
embargo, se puede afirmar que la satisfaccin de los pacientes y familiares en
lugares donde funcionan modelos de atencin que incorporan cuidados paliativos, es
alta. A pesar del impacto que tiene este tema en el quehacer mdico y en la vida de
los enfermos y su familia, los hechos nos hablan de la poca relevancia que se le
otorga a algunas intervenciones y herramientas importantes en cuidados paliativos,
como son la comunicacin efectiva y la participacin activa del paciente en las
decisiones mdicas que le afectan. A modo de ejemplo, de acuerdo al estudio
multicntrico realizado en adultos hospitalizados graves, SUPPOR (JAMA, 1996;
citado por Undurraga, 2006), menos de la mitad de los pacientes hablaron con su
mdico del pronstico de su condicin, ms de la mitad de los mdicos no saba
cules eran los deseos del paciente en cuanto a si realizar reanimacin
cardiopulmonar (RCP) o no, y de los pacientes que murieron en el hospital, la mitad
tuvo dolor la mayora del tiempo (segn reportes de familiares). Es probable que la
mejora en el cuidado del enfermo terminal vaya de la mano con un entrenamiento
adecuado de las personas que trabajan con este tipo de pacientes. En un estudio
reciente realizado en Chile, en residentes de medicina de distintas especialidades de
posgrado (Ibez, 2004; citado por Undurraga, 2006), se evalu la formacin en
cuidados intensivos durante los estudios de pre y posgrado y su impresin subjetiva
sobre el nivel de capacitacin alcanzado en relacin con la atencin de pacientes
 terminales. Los resultados no fueron muy alentadores: 76% de los residentes,
independientemente del rea escogida, sealaron que no tuvieron formacin o
cursos especficos en cuidados paliativos, y del porcentaje que s tuvo cursos
especficos, la mitad consider que su preparacin era menor de 25% de lo
considerado como necesario (por ellos mismos). En Estados Unidos de
Norteamrica, slo 6 de las 126 escuelas de medicina tienen incluido, en la malla
curricular, un curso sobre muerte y cuidados al final de la vida, en el resto, es un
tpico dentro de otras asignaturas. Otro aspecto preocupante de los cuidados
paliativos, tiene que ver con las manifestaciones emocionales en relacin a la
enfermedad terminal, o su tratamiento. El estudio chileno anteriormente citado
(Ibez, 2004), demostr que las reas relacionadas con el control de sntomas
fsicos tuvieron una buena evaluacin (autopercibida entre los residentes), como
tambin ocurri con los aspectos ticos relacionados con la suspensin de terapias
ftiles o dar rdenes de no resucitar (...), sin embargo, no ocurri lo mismo con las
reas psicolgicas y antropolgicas propias de la medicina paliativa, relacionadas
con el sufrimiento de la persona que enfrenta una enfermedad incurable o ve vecina
su muerte. Segn Maguire (1995; citado por Undurraga, 2006): el estrs y
morbilidad psicolgica causado por el diagnstico de cncer, es resuelto slo por
una minora de los pacientes, ya que las personas que estn a cargo de su cuidado
tienden a evitar los aspectos emocionales. Esto sucede por dos razones
fundamentales: porque no tienen las habilidades para manejar los problemas y
emociones que emergen al hablar con los pacientes y familiares en profundidad y
porque temen que investigar cmo se ajusta psicolgicamente una persona, har ms
dao que bienestar.

1.7. Consejera en pacientes terminales

La OMS (1988) ha considerado formalmente al counseling como una herramienta
clave no slo para el cambio de comportamientos sino adems para su prevencin.
Es una prctica recomendada en muchos pases para las relaciones paciente-
terapeuta ya que aumenta el grado de satisfaccin de los pacientes, mejora su
adhesin al tratamiento e incrementa la habilidad del terapeuta para el trato con sus
pacientes.
Para Dietrich (1986; citado por Arranz et al., 2005) en su ncleo sustancial, es esa
forma de relacin auxiliante, interventiva y preventiva, en la que un asesor a travs
de la comunicacin, intenta, en un lapso de tiempo relativamente corto, provocar en
una persona desorientada o sobrecargada, un proceso activo de aprendizaje de tipo
cognitivo-emocional, en el curso de la cual se puedan mejorar su disposicin de
autoayuda, su capacidad de autodireccin y su competencia operativa. A partir de
esta definicin, Arranz et al. (2005) consideran que el counseling es un proceso
interactivo, en el que, rescatando el principio de autonoma de la persona, se ayuda a
sta a tomar las decisiones que considere ms adecuadas para ella en funcin de sus
valores e intereses. En otras palabras, es el arte de hacer reflexionar a una persona,
empalizando y confrontando, por medio de diferentes estrategias comunicativas, de
tal modo que pueda llegar a tomar las decisiones que considere adecuadas para ella
y siempre teniendo en cuenta su estado emocional.
Los elementos que lo componen son los siguientes (Arranz et al., 2005):
Unos conocimientos tcnicos acerca de las estrategias comunicativas
Unas actitudes determinadas que permitan vincularse al enfermo y a la familia,
respetando la individualidad y la multidimensionalidad de las necesidades de la
persona.
Unas estrategias relacionales que incluyen:
Comunicacin asertiva
Habilidades personales de autorregulacin o control emocional
Habilidades para la solucin de problemas.
La consejera (counseling), que comienza con Rogers, se ocupa especficamente de
la exploracin y resolucin de la ambivalencia. A travs de una relacin de
aceptacin, respeto y empata, el paciente es ayudado a usar sus propios recursos
para afrontar los problemas. Posteriormente, otros autores como Carkuff,
contribuyeron con otras metodologas que aaden un cierto directivismo, para
reforzar a la persona del ayudado. Dietrich (Arranz, 2003; citado por Undurraga,
2006), nos da una definicin ms completa: en su ncleo sustancial, es esa forma
de relacin auxiliante, interventiva y preventiva, en la que un asesor, a travs de la
comunicacin, intenta, en un lapso de tiempo relativamente corto, provocar en una
persona desorientada o sobrecargada, un proceso activo de aprendizaje de tipo
cognitivo emocional, en el curso del cual se pueden mejorar su disposicin de
autoayuda, su capacidad de autodireccin y su competencia operativa. Se basa en el
principio de autonoma, significa reconocer las capacidades del paciente de pensar,
elegir y decidir, basndose en sus propios valores y su experiencia personal. Puede
ser utilizado por cualquier profesional con la formacin adecuada para ello, y no
slo por especialistas en salud mental. Este mtodo fue creado, inicialmente, como
una manera de intervencin para los pacientes con problemas de abuso de alcohol,
para promover cambios de conducta y evitar confrontaciones no productivas. Su
aplicacin como estrategia teraputica, ha demostrado su efectividad para varias
condiciones que involucran cambios conductuales, entre ellas, para dejar el hbito
tabquico, para reducir el consumo de alcohol en grupos de riesgo y abuso, para
aumentar las conductas preventivas en nutricin y control de peso, ejercicio, etc. Se
cree que la consejera es una excelente herramienta para utilizar en el tratamiento
del paciente terminal, ya que permite tener una comunicacin ms directa y abierta,
e identificar los factores que podran producir o producen sufrimiento, utilizar los
recursos de los que l dispone y promover cambios conductuales en las personas
involucradas en el proceso, segn sus propias necesidades, con el fin de mejorar su
calidad de vida. Segn Bermejo, Carkhuff (1998; citado por Undurraga, 2006),
describe el proceso de consejera en fases, atendiendo a la funcin principal del
ayudante y a la tarea principal del paciente o ayudado. Debe aclararse, que estas
tres fases no son rgidas, ni tampoco estn presentes necesariamente en todas las
entrevistas con los pacientes. En la primera fase, el ayudante debe generar un buen
vnculo con el paciente, comprenderlo, acogerlo y tratar de penetrar en su punto de
vista. Para esto, son destrezas fundamentales la escucha activa y la reformulacin
para comunicar la comprensin de lo expresado por el paciente. Por su parte, la meta
del paciente sera la autoexploracin de sus propias experiencias y sentimientos,
tomando conciencia de las dificultades que enfrenta. En la segunda fase, el ayudante
rene los diferentes datos que surgen, y los personaliza, de manera que el paciente
los interprete, a travs de la autocomprensin y reestructuracin del modelo
representacional. Se explora el problema o situacin y sus causas o posibles
incongruencias. El objetivo es que el paciente descubra dnde se encuentra, en
relacin a dnde quiere o necesita estar, preparndose para el cambio. Es la etapa de
discernimiento, ya que se ve enfrentado a sus valores y los representados y
comunicados por el ayudante. En la ltima etapa, se elabora un plan de accin. El
paciente analiza las diferentes alternativas existentes, delimitadas por la
comprensin ms profunda y realista de su situacin y problemtica actual. Se
establecen objetivos y se identifican los recursos disponibles. Por ltimo, se
operacionalizan los pasos para lograr las metas en forma progresiva. Este esquema
bsico requiere de conocimientos tcnicos acerca de estrategias y variables
comunicativas y, por cierto, de los temas en los que se est trabajando. Tambin
requiere de actitudes determinadas por parte del terapeuta. Uno de los pilares
 fundamentales es la empata, que es la comprensin y recepcin de los estados
emocionales del otro, desde el punto de vista del otro. Segn Bermejo, Carkhuff
(1998; citado por Undurraga, 2006), define empata como la capacidad de percibir
correctamente lo que expresa otra persona y de comunicar esta percepcin en un
lenguaje acomodado a los sentimientos de sta, es decir, significa entender la
experiencia del otro y asumir su situacin, intentando abandonar las propias
actitudes de defensa, y no slo comprender, sino transmitir esta comprensin. Otras
actitudes importantes son la congruencia, es decir, expresarse en forma coherente
con lo que se vive y siente, y la aceptacin incondicional, o sea, aceptar al otro sin
enjuiciarlo. Segn el mismo autor, son estas actitudes y no los conocimientos o la
habilidad del terapeuta, los principales factores determinantes del cambio
teraputico. Respecto a las habilidades del terapeuta, la consejera pone nfasis en
la comunicacin asertiva, que es cuando expresamos de manera honesta y abierta lo
que pensamos, pero manifestamos entender la posicin del otro (que permite
manejar nuestros sentimientos sin dejarnos conducir por ellos en el
comportamiento), la escucha activa, el dilogo desde la empata, la comunicacin no
verbal, el respeto a los silencios.
Arranz et al. (2005) sugieren que para una sesin de consejera en pacientes
terminales deberan considerarse lo siguietes elementos y pasos:
1. Identificar edad, situacin familiar, y/o enfermedad
2. Identificar preocupaciones, situaciones de mayor temor y necesidades, del
modo ms especfico posible, facilitando la expresin emocional.
3. Ayudar a jerarquizar lo que se ha identificado, empalizando con sus
emociones y los valores subyacentes a lo expresado
4. Identificar recursos y capacidades, ya sean internos y externos.
5. Proporcionar informacin. Identificar lo que el paciente sabe, lo que quiere
saber y lo que ha entendido en torno a lo que le preocupa.
6. Abordar las preocupaciones, una vez jerarquizadas, combinndolas con los
recursos y capacidades de que dispone la persona, en primer lugar, y con
otros que podamos sugerir. Escuchar lo que dice el paciente y lo que no dice.
7. Clarificar, conjuntamente, las distintas opciones evaluando pros y contras.
8. Ayudar en la toma de decisiones desde la congruencia con los propios
valores y recursos del paciente.
9. Resumir y planificar el futuro.

1.7.1. Consejera e Intervencin en pacientes con Sndrome de Inmunodeficiencia

Humana (SIDA)
 La epidemia de la infeccin VIH ha generado muchos desafos para los servicios
sociales y de salud, particularmente para aquellos que trabajan en salud mental.
Existiendo frecuentemente dificultades psicolgicas en las personas infectadas,
as como en sus parejas y en sus familiares." Generalmente se han ido
desarrollando en los centros de tratamiento intervenciones psicolgicas para
proporcionar cuidado y aumentar la habilidad de las personas para afrontar las
dificultades. Las reacciones dependen de la estructura de la personalidad, la
etapa de la infeccin, los aspectos socio-econmicos y otros factores.
El personal de salud que brinda ayuda a los pacientes seropositivos debe ser
cuidadosamente capacitado para, que pueda lograr disminuir las diversas
reacciones emocionales (normales y patolgicas) que enfrentan con frecuencia
los pacientes."" Muchas veces se emplean intervenciones psicoeducativas,
explicando la naturaleza de los tratamientos, las posibles complicaciones y sus
efectos, as como intervenciones para resolver problemas especficos, como por
ejemplo el modo de afrontar el desarrollo inevitable de los disturbios de salud
que ocasionan cambios bruscos o graduales en la autonoma personal, el trabajo,
la vida social y los ingresos. Tambin debe entrenarse al personal para que pueda
tener habilidad y tacto en la comunicacin de malas noticias como es el avance
hacia el SIDA o cuando declina considerablemente la salud, como por ejemplo si
desarrolla sarcoma de Kaposi, condiciones desfigurantes y deficiencias
cognitivas asociadas a la demencia del VIH o a sus complicaciones cerebrales.

1.7.2. Consejera e Intervencin en pacientes con cncer

La estructura psicolgica y de personalidad de la paciente; la preexistencia de
psicopatologas previas a la aparicin del cncer; la historia oncolgica de la
paciente, es decir, sus experiencias previas con la enfermedad, las enfermedades
neoplsicas de sus familiares directos, amigos y conocidos, el desarrollo y
desenlace de las mismas, influirn significativamente en la respuesta emocional
tras el conocimiento diagnstico. La mayor parte de las pacientes diagnosticada
con cncer de mama, al igual el resto de los pacientes oncolgicos,
independientemente del estadio de la patologa que curse, vive un proceso
psicolgico adaptativo denominado duelo oncolgico. ste consiste en un
conjunto de etapas, no necesariamente secuenciales, por los que la paciente pasa
durante los meses que siguen al diagnstico de su enfermedad. Cabe sealar que
el duelo oncolgico es no slo muy frecuente, sino que tambin es, las ms de
las veces, un mecanismo de reconstitucin psquico fundamental, que le permite
a la paciente estructurar una respuesta a los desafos orgnicos, cognitivos,
sociales y emocionales a los cuales se ve enfrentada a partir ese momento.
Existen varias teoras relacionadas con el duelo oncolgico, algunas de ellas
dividen las etapas de ste en cinco: negacin, rabia, pena, negociacin y
aceptacin; otras subdividen estas etapas llegando a nmero total de entre siete y
nueve de ellas. Pese a estas diferencias conceptuales existe un amplio consenso
con respecto a las cinco ya mencionadas. El proceso de adaptacin vivenciado
por la paciente con cncer de mama generalmente dura alrededor de seis meses.
Es importante sealar un grupo importante de pacientes inician el duelo
oncolgico hacia el final de los tratamientos mdicos. La razn de ello sera que
durante la primera etapa de diagnstico y tratamiento, privilegian los aspectos
mdicos por sobre las variables emocionales tanto nivel individual como
familiar. Los principales problemas psicolgicos a los que se ven enfrentada las
mujeres que cursan un cncer de mama tienen relacin con la sensacin de
prdida real o potencial que experimentan. Preguntas como: voy a morir?, voy
a perder o voy a conservar mi mama?, voy a seguir siendo sexualmente
atractiva?, va ser mi familia capaz de soportar esta situacin?, me va apoyar
mi pareja durante este proceso de enfermedad?, cules van a ser las secuelas
que los tratamientos mdicos van a producir en mi cuerpo y en mi estado de
nimo?, qu implicancias econmicas va tener para mi familia mi enfermedad?,
cmo le explico a mis seres queridos lo que me ocurre?, me estn diciendo la
verdad o me estn ocultando algo?, estoy en manos de un equipo mdico
competente?, por qu enferm?, etc. La mama es un rgano con una
representacin cultural, psicolgica, sexual y afectiva muy compleja. Debido a
ello el diagnstico, tratamiento y secuelas del cncer de mama van a ser
percibidos y vividos por la paciente de una manera singularmente delicada. La
alteracin de la simetra corporal es entendida por la mayora de las pacientes
como una deformidad, incluso una pequea cicatriz puede llegar a tener una
interpretacin psicolgica de magnitud muchas veces incomprendida por el
entorno social y afectivo de la paciente, como as tambin por el equipo mdico
que la trata. Esta deformidad fsica puede interferir frecuentemente con la
continuidad o establecimiento de relaciones ntimas, especialmente en mujeres
jvenes sin parejas estables o en aquellas que mantienen relaciones que eran
 conflictivas premrbidamente. Los efectos del cncer de mama sobre la
autoestima son especialmente delicados, muchas pacientes van a tener la
percepcin de que a partir del momento es diagnstico dejaron de ser
sexualmente atractivas, de que no volvern a ser capaces de experimentan ni dar
placer, e incluso que su capacidad de ser amadas y amar est mermada
definitivamente. Tomando en cuenta lo expuesto, resulta imprescindible contar
con un protocolo de intervencin psicooncolgica que permita predecir,
intervenir, manejar y resolver los distintos problemas psicosociales a los que
puedan enfrentarse las pacientes.

2. CONSEJERA EN ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS

2.1. Terminologa
2.2. Tipos y perfil de las enfermedades neurodegenativa
Este informe se centra en el anlisis de las cinco principales enfermedades
neurodegenerativas (Alzheimer, Parkinson, Esclerosis Mltiple, Esclerosis Lateral
Amiotrfica y Enfermedades Neuromusculares). En este apartado presentamos un
breve resumen de las caractersticas ms importantes de cada una de ellas.
Demencias y Enfermedad de Alzheimer (EA)
La demencia es una enfermedad neurodegenerativa que conlleva una prdida
importante de las capacidades cognitivas (Erbach, 2013). De entre los diferentes
tipos de demencia, el Alzheimer (EA) es el ms comn, suponiendo entre un 50% y
un 70% de los casos. Sus efectos fisiolgicos estn caracterizados por una prdida
de volumen cerebral y bajos niveles de algunos neurotransmisores importantes. Sus
primeros sntomas suelen estar relacionados con prdidas de memoria, progresando
gradualmente hasta incapacitar completamente a los afectados para poder llevar una
vida autnoma. Adems, lleva implcitos otros sntomas como son la dificultad de
resolver problemas o completar tareas domsticas cotidianas, cometer errores
semnticos al hablar o tomar decisiones equivocadas, as como cambios en el
carcter y en la personalidad.
Afecta principalmente a personas por encima de los 65 aos, siendo una de las
principales causas de incapacidad en la vejez. Las causas sobre su origen son an
desconocidas por lo que su prevencin es difcil hoy en da. El principal factor de
riesgo es la edad. Actualmente tampoco hay tratamiento eficaz, pero existe
medicacin cada vez ms eficaz para ralentizar su evolucin y minimizar sus
sntomas, permitiendo a los afectados permanecer activos durante ms tiempo
(Erbach, 2013). En este sentido, y para hacernos una idea clara de las dificultades
tcnicas asociadas con el desarrollo de medicacin eficaz para el Alzheimer, entre
2002 y 2012, el 99,6% del costo de los ensayos dedicados a obtener medicamentos
para prevenir o curar esta enfermedad han fracasado, dato que contrasta con el 81%
que se registra en el caso del cncer.
La enfermedad de Parkinson (EP)
La enfermedad de Parkinson (EP) es la segunda enfermedad neurodegenerativa ms
comn despus del Alzheimer (Erbach, 2013). sta se caracteriza por problemas
motores diversos como temblor en reposo, lentitud en los movimientos voluntarios,
dificultad de pronunciacin al hablar o debilidad muscular.
La EP es una enfermedad crnica y progresiva relacionada con la ausencia de
dopamina y otros neurotransmisores. La enfermedad tiene un progreso lento y,
aunque en s misma no es causa de muerte, puede implicar una reduccin en la
esperanza de vida. Al igual que ocurre con el Alzheimer no se conoce su origen, por lo que
tampoco es posible su prevencin, y el principal factor de riesgo es tambin la edad.
Actualmente tampoco existe cura definitiva, aunque un tratamiento mltiple que combine
farmacologa, fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional puede ser eficaz para minimizar
el impacto en los pacientes (Erbach, 2013).
Esclerosis Mltiple (EM)
La Esclerosis Mltiple (EM) es habitualmente diagnosticada entre los 20 y los 30 aos de
edad, aunque puede darse en la madurez y tambin en la infancia (Webster, 2012). Es una
enfermedad inflamatoria crnica de origen autoinmune en la que el propio sistema
inmunitario del paciente ataca las clulas del sistema nervioso central (Erbach, 2013),
afectando as la capacidad funcional del mismo.
Es una enfermedad a largo plazo, fluctuante y que evoluciona de forma impredecible en
forma de brotes, dependiendo de la parte del sistema nervioso al que afecte el ataque
inmunitario. Los efectos de estos ataques pueden ser permanentes. En cualquier caso, su
efecto sobre la esperanza de vida es pequeo. En la actualidad no existe cura, pero la
medicacin puede reducir la frecuencia y la gravedad de los ataques (Erbach, 2013).
Esclerosis Lateral Amiotrfica (ELA)
La ELA es la enfermedad de neurona motora ms frecuente entre los adultos. Es una
enfermedad neurodegenerativa, debilitante y progresiva que afecta a las neuronas motoras
superiores e inferiores. Aunque puede darse en personas jvenes, la edad media de inicio
se encuentra entre los 50-60 aos (variando segn las fuentes), con un pico de incidencia a
los 70-75 aos y una disminucin de la incidencia en edades superiores. Ms del 50% de
los casos afecta a personas en edad laboral, plenamente productivas (Camacho, Esteban, &
Paradas, 2014).
 En la actualidad no tiene cura conocida, siendo su tratamiento de carcter paliativo. El
tiempo de supervivencia est estimado en 5 aos desde el inicio de la enfermedad
(Camacho et al., 2014). Algunas noticias recientes han abierto nuevas vas de esperanza
para encontrar una posible solucin a esta enfermedad. Enfermedades Neuromusculares
(ENM) Las enfermedades neuromusculares (ENM) presentan como caracterstica comn la
prdida de fuerza, que con frecuencia es progresiva. La debilidad conlleva problemas
ortopdicos secundarios,

BIBLIOGRAFA

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