Rev Latino-am Enfermagem 2001 julho; 9(4):32-6

Artigo Original www.eerp.usp.br/rlaenf 32

O DESAFIO PARA O CONTROLE DOMICILIAR EM CRIANAS E ADOLESCENTES DIABTICAS TIPO 1

Maria Lcia Zanetti1

Isabel Amlia Costa Mendes2
Ktia Prado Ribeiro3

Zanetti ML, Mendes IAC, Ribeiro KP. O desafio para o controle domiciliar em crianas e adolescentes diabticas tipo 1. Rev Latino-am
Enfermagem 2001 julho; 9(4):32-6.

Estudo descritivo com mes de crianas e adolescentes portadores de diabetes tipo 1, com o objetivo de identificar os recursos
disponveis e de analisar as dificuldades que essas mes encontram para o controle domiciliar. Para o alcance dos objetivos, empregou-se
entrevista dirigida, cujos resultados permitiram concluir que os instrumentos e equipamentos utilizados no domiclio para o controle do diabetes
so escassos e, quando disponveis, no so manuseados adequadamente. A comunicao das mes com a equipe de sade mostrou-se
limitada. Os resultados apontam para a necessidade de eqidade no atendimento s famlias de crianas e adolescentes diabticos tipo 1,
fornecendo apoio para que estas possam lidar com a criana portadora de doena crnica.

PALAVRAS CHAVE: criana, adolescente, diabetes mellitus tipo 1

THE CHALLENGE OF CARING FOR CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH TYPE-1 DIABETES AT HOME

This is a descriptive study concerning mothers of children and adolescents with type-1 diabetes. Its purpose is to identify available
resources and analyze the difficulties that these mothers find to control the disease at home. To that end, direct interviews were used and the
results enabled us to reach the following conclusions: the resources used for the control of diabetes at home are scarce and, when available,
they are not handled adequately; communication between mothers and the health care team was limited. The results also pointed to the need
for equity in the assistance to families of children and adolescents with type-1 diabetes by providing support for such families to manage children
with chronic diseases.

KEY WORDS: child, adolescent, type-1 diabetes

EL DESAFO PARA EL CONTROL DOMICILIARIO EN NIOS Y ADOLESCENTES DIABTICOS TIPO 1

Estudio descriptivo con madres de nios y adolescentes portadores de Diabetes tipo 1, con el objetivo de identificar los recursos
disponibles y analizar las dificultades que esas madres encuentran para el control domiciliario. Para alcanzar los objetivos, realizamos una
entrevista dirigida, cuyos resultados nos permitieron concluir: los recursos utilizados en el domicilio para el control de la diabetes son escasos
y cuando estn disponibles, no son utilizados adecuadamente. La comunicacin de las madres con el equipo de salud se mostr limitada.
Percibimos tambin la necesidad de equidad en la atencin a las familias de nios y adolescentes diabticos tipo 1, ofreciendo apoyo y soporte
para que estos puedan lidiar con el nio portador de enfermedad crnica.

PALABRAS CLAVES: Nio, Adolescente, diabetes tipo 1

1 2
Professor Doutor, e-mail: zanetti@eerp.usp.br; Professor Titular, Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo, Centro Colaborador
3
da OMS para o desenvolvimento da pesquisa em enfermagem; Enfermeira, bolsista de Apoio Tcnico CNPq
Rev Latino-am Enfermagem 2001 julho; 9(4):32-6
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INTRODUO
As recomendaes para o controle domiciliar do diabtico
incluem auto-monitorizao: da glicemia capilar, de mltiplas doses
de insulina, das alteraes nos padres dietticos a partir de
reeducao alimentar e da realizao de atividades fsicas
programadas, a fim de manter os nveis glicmicos. Estas
recomendaes implicaro em mudanas de comportamento dos
pacientes, profissionais de sade e familiares(1).
Na prtica da clnica diria fatores como idade, crenas,
valores, motivao pessoal, condies financeiras e doenas
associadas, entre outros aspectos, podem influenciar na deciso do
paciente ou do familiar em optar por um controle mais rgido, para o
qual o profissional de sade deve estar capacitado para orient-lo e
apoi-lo(2).
Assim, capacitar e dar suporte pessoa diabtica para o
autocontrole domiciliar uma responsabilidade conferida aos
profissionais de sade. Ocorre que na maior parte dos servios de
atendimento ao diabtico, no Brasil, esses profissionais nem sempre
encontram-se adequadamente preparados ou disponveis(3).
Nos ltimos anos, muitos questionamentos tm sido feitos
a respeito das dificuldades na implementao dos rgidos controles
preconizados pelas recomendaes do Diabetes Control and
Complication Trial Research Group (DCCT) e tambm sobre suas
implicaes na prtica clnica, nos programas educacionais, no
autocontrole, na qualidade de vida e no custo do tratamento,
especialmente nos servios que no dispem de recursos e de
profissionais capacitados. Sendo assim, necessrio o
desenvolvimento de polticas gerais visando a implantao de um
programa efetivo de autocontrole do diabetes, a disponibilizao de
centros regionais para o controle da doena, nmero suficiente de
mdicos e especialistas, alm de ncleos destinados a pesquisas,
com o fim de identificar fatores que interfiram na deciso dos pacientes
e de seus familiares quanto ao tratamento em questo, favorecendo
(3)
a adeso ao autocontrole .
Atentas a estas questes, interessamo-nos pelo estudo da
problemtica que envolve os recursos disponveis e as dificuldades
que as mes de crianas e adolescentes portadores de diabetes tipo
1 apresentam para a adeso ao controle domiciliar.
OBJETIVO
Identificar os recursos disponveis e analisar as dificuldades
que as mes de crianas e adolescentes diabticos tipo 1 apresentam
para o controle domiciliar.
O desafio para o controle...
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MATERIAL E MTODOS
Trata-se de um estudo descritivo e seu desenho atende
aos pr-requisitos de um estudo de caso. A populao foi constituda
por 30 (trinta) mes de crianas e adolescentes diabticos tipo 1,
matriculados em escolas pblicas e particulares de 1 e 2 graus de
Ribeiro Preto-SP.
Para a coleta de dados utilizou-se um roteiro de entrevista
semi-estruturada, considerando as variveis relacionadas ao controle
domiciliar, contendo duas partes e 12 questes semi-abertas.
Selecionou-se esta populao atravs da aplicao de um formulrio
nas escolas para identificao de crianas e adolescentes portadores
de diabetes. Posteriormente, os pesquisadores dirigiram-se s
residncias das famlias esclarecendo s mes o objetivo e a natureza
da investigao, obtendo delas o consentimento formal para a coleta
de dados e assegurando-lhes o anonimato e o sigilo das respostas.
Estes mesmos pesquisadores realizaram a coleta de dados
junto s mes, nos meses de agosto e setembro de 1998, na
residncia da famlia, em ambiente privado para que no houvesse
interferncia garantindo, desse modo, tranqilidade na emisso das
respostas. As entrevistas tiveram durao mdia de sessenta minutos
e as respostas s questes semi-abertas foram registradas no prprio
instrumento, concomitantemente entrevista.
Na anlise dos dados foram atribudos cdigos especficos
s variveis relacionadas ao controle domiciliar, procedendo-se
transcrio das questes codificadas em uma planilha. A estrutura
do banco de dados foi confeccionada a partir das planilhas, sendo o
mesmo formatado no programa FOX PRO-2. A anlise obedeceu s
normas preconizadas para um estudo descritivo.
RESULTADOS E DISCUSSO
A apresentao e discusso dos resultados seguir a linha
dos recursos disponveis e anlise das dificuldades apresentadas
pelas mes das crianas e adolescentes com diabetes mellitus tipo
1, segundo as variveis relacionadas ao controle do diabetes.
Ao entrevistarmos as 30 (100%) mes sobre as fontes dos
recursos disponveis para aquisio da insulina a ser utilizada pelas
crianas e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1, obtivemos que
17 (56,7%) adquirem a insulina atravs de recursos prprios e 13
(43,3%) em instituies governamentais. Dentre aquelas que obtm
o produto atravs de recursos governamentais, foram apontadas
algumas dificuldades na aquisio dos frascos de insulina, pois, devido
ao grande nmero de marcas existentes no mercado, nem sempre
aquela prescrita pelo mdico a que est disponvel nas instituies
governamentais. Neste caso, a me tem sempre que retornar ao
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Zanetti ML, Mendes IAC, Ribeiro KP.
mdico para trocar a receita mdica. Acreditamos que o treinamento
dos funcionrios responsveis pela distribuio de insulina muito
contribuir para minorar esta situao, seja em relao espcie de
origem, grau de purificao, tempo de ao e a concentrao da
mesma, independentemente das marcas existentes no mercado.
As mes que adquirem-na atravs de recursos prprios
sabem que poderiam obt-la gratuitamente em instituies
governamentais; porm uma delas afirmou que no a adquire nestes
servios porque tem ...medo que a insulina no seja de boa qualidade
e que a coisa pblica no boa...
Particularmente, em relao insulina, um rgo
governamental do Ministrio da Sade que atende s necessidades
do mercado nacional responde pelo controle de qualidade da insulina
produzida no Brasil. Na Etipia, por exemplo, onde o diabetes afeta
um em cem dos seus habitantes e onde 40% dos diabticos
dependem de insulina para sobreviver, no h garantia de suprimento
das necessidades de todos portadores de diabetes, pois o pas
(4)
encontra-se ainda subordinado importao de insulina .
Segundo a Organizao Mundial da Sade, muitas mortes,
em vrios pases sub-desenvolvidos, ocorrem pela falta da insulina,
pela disponibilidade limitada ou pelo alto custo da mesma. No entanto,
para a populao em estudo, a aquisio de insulina no constitui
um determinante de interferncia importante para o tratamento e
controle.
Quando indagamos sobre quem assumiu a
responsabilidade pelo acompanhamento do filho, 27 (90,0%) mes
de crianas e adolescentes com diabetes tipo 1 referiram que elas
prprias eram responsveis; 2 (6,7%) o pai e 1(3,3%) o pai e a me.
3,3% 10,0%
3,3%
vizinho pai/me/filho
pai e me
50,0%
me e filho
3,3%
me/farmacutico/filho
Figura 1 - Distribuio das mes de crianas e adolescentes com
diabetes mellitus tipo 1, matriculados em escolas de 1 e 2 grau,
segundo responsvel pela administrao de insulina, Ribeiro Preto-
SP, 1998.
Ao investigarmos quem assume a responsabilidade pela
administrao de insulina, identificamos que a aplicao em 15
(50,0%) casos efetuada pela me e filho; em 4 (13,3%) pelo pai e/
ou filho e em outros 4 (13,3%) apenas pela me.
Os resultados encontrados nesta investigao reforam os
* Esta denominao foi apresentada pelas mes, independentemente da educao formal destes profissionais
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(5)
achados em relao atuao das mes frente doena crnica
dos filhos. Eles mostram que a responsabilidade das mes na
administrao de insulina maior devido sua participao no
cuidado dirio dos filhos, pois so as mes que os levam consulta
mdica; que, freqentemente, fazem as anotaes referentes dieta,
aos testes de urina, a episdios de hipoglicemia, alm de os
acompanharem aos grupos de educao em diabetes. Partilhamos
tambm da compreenso de que os problemas com os filhos so
mais sentidos pelas mes do que pelos pais, as quais vivenciam
mais a doena e os seus efeitos sobre os outros membros da famlia.
Estes dados indicam a necessidade da incluso dos pais
nos programas de educao em diabetes para crianas e
adolescentes, programas que devem dispensar tambm s mes
ateno especial, pois elas precisam de orientao e suporte para o
cuidado dirio do filho diabtico, principalmente quanto
administrao de insulina: funo que dever ser desempenhada
pelo enfermeiro atravs de visitas domiciliares. Somente o enfermeiro
ter condies de desenvolver objetivos realistas, de acordo com a
idade e o nvel de compreenso da criana e necessidades da
(6)
famlia .
Os dados mostram-nos que a maioria das mes aprendeu
a administrar a insulina com profissionais da sade, merecendo
relevncia o trabalho desenvolvido pelos auxiliares de enfermagem
no processo educativo com 7 (23,3%) delas e pelos farmacuticos *
com 6 (20%) mes.
13,3%
mdico e auxiliar 6,7%
6,7% de enfermagem pai e/ou me
esposo 3,3%
no aprendeu
13,3%
mdico
13,3%
me
3,3% 20,0%
pai farmacutico 13,3%
23,3% enfermeira
auxiliar de enfermagem
13,3%
pai e filho
Figura 2 - Distribuio das mes de crianas e adolescentes com
diabetes mellitus tipo 1, matriculados em escolas de 1 e 2 grau,
segundo aprendizado para administrao de insulina, Ribeiro Preto-
SP, 1998.
Ao analisarmos os recursos humanos destinados aos
ambulatrios especializados, necessrios para o atendimento de
diabticos tipo 1, crianas ou adultos, presentes na proposta
elaborada pela Secretaria Municipal de Sade de Ribeiro Preto-
(7-8)
SP vimos que a composio da equipe multiprofissional inclui
mdicos, enfermeiros, nutricionistas, assistentes sociais, psiclogos
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e educadores em sade, sendo que os dois primeiros compem a
equipe mnima para o atendimento desta clientela.
Dentro da equipe multiprofissional, o enfermeiro
responsvel pelo desenvolvimento de programas de treinamento
relativos ao cuidado domiciliar da pessoa diabtica, includa a tcnica
de auto-aplicao de insulina. Porm, dados a este respeito so
preocupantes, pois constatamos que somente 4 (13,3%) mes
aprenderam a auto-aplicao de insulina com este profissional, tendo
tido maior desempenho os auxiliares de enfermagem e o
farmacutico. Parece-nos que o enfermeiro no tem assumido este
seu papel dentro da equipe multidisciplinar.
Em relao aos instrumentos e equipamentos utilizados
na residncia para o controle do diabetes, observamos que 22 (73,3%)
mes utilizam algodo, lcool, seringa, agulha; 5 (16,7%) algodo,
lcool, seringa, agulha e fitas reagentes; 2 (6,7%) algodo, lcool,
seringa, agulha e glucometer* e 1 (3,3%) algodo, lcool, seringa,
agulha e vitajet**, o que demonstra no haver boa condio em termos
de recursos materiais, para o desenvolvimento da teraputica no
domiclio.
Estes dados apontam ainda que a maioria das mes
(73,3%) utiliza apenas seringa, agulha, algodo e lcool e que 16,7%
possuem fitas reagentes na residncia, mas no esto realizando o
controle de urina e de sangue atravs das mesmas. As mes que
possuem o glucometer (6,7%) no sabem manuse-lo e as que
adquiriram o vitajet (3,3%) no se adaptaram ao aparelho.
Diante de tais informaes, reconhecemos que para atingir
um bom controle metablico do diabetes na criana e no adolescente
necessrio melhorar o provimento de materiais e, sobretudo
envolver efetivamente a famlia neste tratamento. Este envolvimento
impe-se por ser a famlia importante fator na reduo de
complicaes para a criana, propiciando condies para uma vida
mais saudvel. Mas, para que os familiares participem do tratamento
necessitam aprender a manusear os instrumentos e praticar o controle
domiciliar dirio do diabetes. Tal controle hoje facilitado, pois existe
no mercado nacional uma variedade de produtos e equipamentos,
tais como: fitas reagentes para determinao de glicose no sangue,
pesquisa de glicose e cetona na urina, aparelhos para auto-aplicao
de insulina, entre outros.
Entretanto, as questes aqui levantadas sobre o controle
domiciliar tm limitaes por evidenciarem lacunas na teraputica
domiciliar. Diante disto, sentimos a necessidade de reviso do
tratamento domiciliar, tendo em vista o controle metablico. E, como
sabemos, parte desta responsabilidade cabe aos enfermeiros.
* glucometer - aparelhos de fcil transporte e manuseio, que utilizam fitas reagentes para determinaes da glicemia
** vitajet U 100 - injetor de insulina a jato, sem agulha, e por presso de ar. Utiliza frasco de insulina comum, facilmente recarregvel
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agulha/seringa/algodo/alcool agulha/seringa/algodo/alcool/vitajet
agulha/seringa/algodo/glucom eter agulha/seringa/algodo/fita reagente
100
80
60
%
40
20
0
3 -10 s.m . 10 -20 s.m . 20 -30 s.m . m ais de 30
s.m . Renda
Familiar
Figura 3 - Distribuio das mes de crianas e adolescentes com
diabetes mellitus tipo 1, segundo renda familiar, recursos e aparelhos
existentes no domiclio para controlar o diabetes, Ribeiro Preto-SP,
1998.
Ao analisarmos a associao entre renda familiar,
instrumentos e equipamentos existentes no domiclio, verificamos
que todas as famlias com renda familiar entre 10 e 20 salrios
mnimos utilizam somente seringa, agulha, algodo e lcool para o
controle domiciliar do diabetes. Na faixa salarial de 20 a 30 salrios
mnimos, 10% das famlias tm, alm dos recursos mencionados,
tambm o vitajet; 20,0%, com renda superior a 30 salrios mnimos
possuem o glucometer e somente 20,0% com renda familiar de 3 de
10 salrios mnimos e de 10 a 20 salrios mnimos tm no domiclio
as fitas reagentes para o controle do diabetes.
Os resultados indicam que h associao entre renda
familiar, instrumentos e quipamentos para controle do diabetes. No
entanto, acreditamos que a falta de informao sobre os mesmos,
aliada aos seus custos elevados e falta de reconhecimento dos
pais sobre a importncia do controle domiciliar para minorar as futuras
complicaes para a criana e o adolescente, possam estar
interferindo na aquisio destes instrumentos e equipamentos e,
conseqentemente, na utilizao para o controle domiciliar do
diabetes.
Em relao fonte de informao sobre o diabetes mellitus,
quase metade das mes (46,6%) obteve com o mdico, livros e
pessoas amigas. Observamos ainda que entre os membros da equipe
de sade, alm do mdico, somente o enfermeiro foi citado por 7
mes (13,3%) como referncia para informao. Um outro dado
mostrou que as mes tm procurado outras mes com filhos
diabticos para obter informaes.
Entendendo que o tratamento do diabetes mellitus em
criana e adolescente envolve vrios fatores, exigindo um
acompanhamento seguro e contnuo por parte dos pais e da prpria
criana e adolescente para um bom controle metablico, urge
O desafio para o controle...
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intensificarmos a implantao de programas com equipes
multidisciplinares que ofeream apoio a esta clientela.
Ao investigarmos a participao das mes nos grupos de
educao em diabetes, verificamos que 19 (63,3%) no esto
inseridas em nenhum deles e 11 (36,7%) disseram participar.
Apresentamos a seguir os motivos pelos quais algumas mes no
esto engajadas em grupos de orientaes:
... duro falar sobre isso ...
... eu no sei da existncia de grupos ...
... porque sempre a mesma coisa, para mim, isto no resolve ...
... no vou mais, fui algumas vezes e fiquei deprimida ...
Apesar de amplamente divulgada na literatura, a educao
em diabetes continua sendo uma tarefa difcil, pois, a educao deve
ser vista sob vrios aspectos, ou seja, sob o ponto de vista da criana
e do adolescente, da equipe multiprofissional e da famlia. Este
conjunto de pessoas possui crenas, valores e mitos diferentes, que
representam a sua prpria viso de mundo, tornando complexa a
ao educativa. Portanto, mudar comportamentos frente s prticas
de sade uma tarefa rdua e contnua, que exige dos profissionais
de sade: tempo, recursos e disponibilidade para instrumentalizar-
se em termos de diabetes, de capacitao pedaggica, na busca de
alternativas metodolgicas que podero sensibilizar as crianas e
adolescentes para o auto-cuidado e apoiar a famlia no cuidado
domiciliar.
Os dados indicam pequenos progressos nesta rea, uma
vez que as mes revelaram que no se sentem motivadas nem
reconhecem a educao como um instrumento que ajude a criana
e o adolescente a obterem um melhor controle metablico.
CONCLUSES E RECOMENDAES
Esta investigao permitiu-nos concluir que:
- Para a metade dos casos estudados, a administrao de insulina
REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS
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Recebido em: 25.4.2000
Aprovado em: 16.4.2001
Rev Latino-am Enfermagem 2001 julho; 9(4):32-6
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vem sendo realizada pela me e filho e que a maioria (43,3%)
aprendeu este procedimento com auxiliares de enfermagem ou
farmacuticos.
- Os recursos utilizados no domiclio, para o controle do diabetes,
so escassos; quando disponveis, no so manuseados
adequadamente.
- A comunicao das mes com a equipe de sade mostrou-se
limitada, sendo indicada como fonte de informao, em
aproximadamente metade dos casos (46,6%), os mdicos, livros e
pessoas amigas, sendo pequena a participao do enfermeiro.
Os dados encontrados nesta investigao merecem ser analisados
pelos profissionais de sade com vistas ao aprimoramento dos
programas de assistncia s crianas e adolescentes diabticos.
Neste sentido, delimitamos algumas recomendaes, as quais
apresentamos a seguir:
- Formao e capacitao de equipes multiprofissionais
especializadas para atenderem s crianas e adolescentes diabticos
tipo 1, os quais exigiro esforos conjuntos entre instituies pblicas
e privadas.
- Fortalecimento e ampliao de grupos de educao em diabetes
que motivem as mes a participar efetivamente deles, dando-lhes
oportunidade de elaborao dos problemas enfrentados com os filhos.
- Reconhecimento do enfermeiro, enquanto profissional da equipe
de sade, como responsvel pelo acompanhamento domiciliar das
famlias com crianas e adolescentes diabticos, elemento que deve
comprometer-se com a educao e treinamento dos pacientes e seus
familiares, incluindo-se instrumentos e equipamentos utilizados no
domiclio.
- Eqidade no atendimento s famlias de crianas e adolescentes
diabticos tipo 1, fornecendo-lhes apoio para lidarem com a criana
portadora de doena crnica.
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