La salud de los adultos con sndrome de down

Existen algunos cuadros clnicos que ocurren con mayor frecuencia en personas con sndrome de
Down. Tambin existen otros que parecen ocurrir con menos frecuencia. Los adultos con
sndrome de Down, los seres queridos que les brindan apoyo y los profesionales de la salud que
los atienden deben conocer los principales problemas de salud relacionados con la trisoma 21.
Adems, los adultos con sndrome de Down deben realizarse todos los anlisis exploratorios
regulares y las intervenciones de mantenimiento de la salud comnmente realizados a adultos sin
sndrome de Down.

Qu enfermedades se observan con mayor frecuencia en el sndrome de Down?

Los adultos con sndrome de Down tienen un riesgo mayor de desarrollar enfermedades
autoinmunes, tal vez debido al nmero de genes del sistema inmunolgico que residen en el
cromosoma 21. Estas son enfermedades en las que el sistema inmunolgico de una persona ataca
tejidos especficos que se perciben errneamente como ajenos. Los cuadros autoinmunes ms
comunes observados en personas con sndrome de Down son hipotiroidismo y enfermedad
celaca. La enfermedad de Graves que provoca hipertiroidismo y diabetes tipo 1 tambin parecen
tener una mayor incidencia en el sndrome de Down. Otros cuadros que pueden presentarse en
los adultos con sndrome de Down incluyen inestabilidad atlantoaxial, obesidad, apnea obstructiva
del sueo y enfermedad de Alzheimer.

Qu es el hipotiroidismo? Cmo se lo diagnostica y se lo trata?

El hipotiroidismo es una disfuncin de la glndula tiroides, en la que se secreta una cantidad de

hormonas tiroideas inferior a la requerida para mantener un metabolismo normal en el
organismo. Las hormonas tiroideas ayudan a regular el equilibrio de energa; cuando los niveles
son bajos, el paciente se siente cansado, lento y tiene fro. Es posible que se presente
estreimiento, aumento de peso y disminucin del funcionamiento intelectual. Se puede
diagnosticar fcilmente mediante un anlisis de sangre y se trata con suplementos diarios de
hormona tiroidea. Debido a que los suplementos consisten en la misma hormona que el
organismo hubiera producido, cuando se administran dosis adecuadas no hay efectos secundarios
significativos.

Qu es la enfermedad celaca? Cmo se la diagnostica y se la trata?

La enfermedad celaca es producto de una reaccin inmunolgica al gluten, una protena que
compone los productos de trigo. La reaccin autoinmune ocurre en el intestino y provoca que el
intestino delgado se atrofie y pierda capacidad de absorcin. Los sntomas pueden ser variados e
incluyen prdida de peso espontnea, disensin abdominal, dolor abdominal, diarrea o clicos. Se
puede detectar a travs de la medicin de anticuerpos contra la transglutaminasa tisular; las
pruebas de apoyo incluyen anticuerpos anti-gliadina y anti-endomisio. Slo se puede obtener un
diagnstico confirmatorio mediante una biopsia de intestino delgado realizada durante una
endoscopia superior. El tratamiento incluye la institucin de una dieta libre de gluten, es decir, la
eliminacin de la dieta de todos los productos hechos con harina de trigo.

Qu es la inestabilidad atlantoaxial? Cmo se la diagnostica y se la trata?

La inestabilidad atlantoaxial es producto de la laxitud de los ligamentos que mantienen unidas a la

primera (atlas) y la segunda (axis) vrtebras cervicales. Si los ligamentos se vuelven ms laxos, el
proceso seo del axis puede vulnerar la mdula y provocar lesin nerviosa, en especial durante la
flexin del cuello o una lesin sostenida en deportes de contacto. El cuadro ocurre en
aproximadamente en un 15% de las personas con sndrome de Down: se diagnostica con una
radiografa de cuello en posiciones de flexin y extensin. El nico tratamiento definitivo es
quirrgico.

Por qu la obesidad ocurre con ms frecuencia en el sndrome de Down?

Algunas veces, se debe a un hipotiroidismo no tratado. Existe la idea de que las personas con
sndrome de Down pueden tener un nivel metablico ms bajo, es decir, sus cuerpos consumen
menos caloras y, por lo tanto, almacenan ms. De un modo ms general, se debe a la ingesta de
un exceso de caloras en relacin con el nivel de actividad fsica. Las estrategias de tratamiento
incluyen la disminucin del tamao de las porciones, enfatizando los ingredientes saludables que
aumentan los residuos (como fibras, frutas y vegetales), tomando buenas decisiones sobre las
bebidas y los postres, evitando comer entre comidas, alentando a los adultos jvenes a controlar
su propio peso, involucrando en el plan de tratamiento a los supervisores del trabajo y la escuela,
preparando el almuerzo en casa, no usando comida como recompensa y agregando una rutina
diaria de ejercicios que sea adecuada para los intereses y las destrezas del adulto joven.

Qu es la apnea obstructiva del sueo? Cmo se la diagnostica y se la trata?

En la apnea obstructiva del sueo las vas areas se cierran transitoriamente durante el sueo, lo
que provoca perodos breves y frecuentes de oxigenacin deficiente que despiertan a la persona y
no le permiten dormir bien. El paciente suele no ser consciente de estos sntomas, pero la
fragmentacin del sueo suele resultar en somnolencia durante el da, incapacidad de
concentrarse, irritabilidad, dolores de cabeza, poca energa y disfuncin cognitiva. Ocurre con ms
frecuencia en el sndrome de Down debido al reducido tamao de la cavidad oral en relacin con
los tejidos blandos a los que contiene (lengua, paladar, amgdalas y adenoides), el tono muscular
disminuido y su propensin a la obesidad. Se diagnostica con un estudio de sueo durante la
noche en un laboratorio de sueo. Las opciones de tratamiento no invasivo incluyen una mquina
de presin positiva continua en las vas areas (CPAP, por sus siglas en ingls) y prdida de peso.
Las opciones de tratamiento invasivo incluyen la reseccin de las amgdalas y las adenoides, u
otros procedimientos otorrinolaringolgicos.

Qu sucede con los cambios de conducta en la edad adulta?

Las mismas pueden ser producto de diversos factores: dificultad con las transiciones hacia la
adolescencia o el comienzo de la adultez, con la prdida de las redes sociales, la partida de
hermanos mayores, la muerte de seres queridos, mudanzas de casa o transferencia de un
ambiente escolar protector a una situacin laboral; privacin sensorial, ya sea visual (p. ej.,
cataratas) o auditivas (prdida de audicin); trauma emocional; hipotiroidismo; apnea obstructiva
del sueo; depresin y enfermedad de Alzheimer. Aunque la enfermedad de Alzheimer ocurre
ms precozmente y con ms frecuencia en adultos con sndrome de Down que en la poblacin
general, no todos los cambios conductuales o cognitivos en un adulto con sndrome de Down
deben adscribir a esta forma de demencia. Se debern tener en cuenta, buscar y tratar las causas
reversibles enumeradas anteriormente.

Qu enfermedades se observan con menos frecuencia en el sndrome de Down?

Parece que los adultos con sndrome de Down tienen una menor incidencia de ateroesclerosis
coronaria (que puede causar infartos), accidentes cerebrovasculares, hipertensin arterial y
muchos tumores slidos. Esto no necesariamente significa que estn exentos de estos cuadros,
especialmente si tienen antecedentes familiares de cualquiera de los anteriores. Como grupo,
tienen una incidencia mucho menor de abuso de sustancias y muertes violentas. Tambin parecen
tener un umbral ms elevado para el dolor.
Cmo es el mantenimiento de la salud?

Los adultos con sndrome de Down deben someterse a los mismos procesos exploratorios e
intervenciones preventivas que se recomiendan para la poblacin general, incluso vacunas,
mamografas, estudios para diabetes y colesterol, estudios para deteccin de cncer de colon, etc.
El profesional de la salud debe individualizar estas pruebas segn la situacin personal de cada
paciente.

I. CUIDADOS MDICOS FUNDAMENTALES EN EL ADULTO

II. CRONOGRAMA DE CUIDADOS MDICOS

I. CUIDADOS MDICOS FUNDAMENTALES EN EL ADULTO

Razones para un programa

Lo primero que debemos afirmar es que los adultos con sndrome de Down gozan, en general, de
buena salud. Por qu, entonces, hablar de un programa de salud especfico para ellos?

Lo primero que cabe contestar es que la salud es un bien que siempre debemos proteger y cultivar. Y
en ese sentido, bueno es que todos los adultos, con o sin sndrome de Down, nos acostumbremos a
programar unos cuidados de "mnimos" para prevenir o paliar los problemas que con ms frecuencia
suelen surgir en una etapa de la vida.

En segundo lugar, los nios, adolescentes y jvenes con sndrome de Down han recibido los beneficios
de un programa de salud especficamente pensado para ellos. Una vez adquirida la buena prctica de
los chequeos peridicos, es positivo el mantenerla. Con un coste personal relativamente bajo, no
resulta gravoso someterse con una calculada periodicidad a las exploraciones previstas que, salvo
excepciones, son sencillas y resultan rentables.

En tercer lugar, es cierto que la esperanza media de vida de las personas con sndrome de Down se ha
prolongado espectacularmente hasta alcanzar los 55 aos; de hecho, cifras publicadas en 1987
afirmaban que el 44% viva ms de 60 aos y el 14% ms de 68 aos. Pero esta esperanza de vida
sigue siendo inferior a la del resto de la poblacin y eso se debe, lgicamente, a una aceleracin en el
declive de su salud, que conviene vigilar adecuadamente.

En cuarto lugar, existen situaciones patolgicas propias del sndrome de Down que, no habiendo
aparecido en las etapas jvenes, pueden hacerlo despus, o incluso son ms propias de la edad
madura que de la edad adolescente. Conviene detectarlas a tiempo y aliviarlas si es posible.

Por ltimo, debemos prestar atencin a algo que puede no ser especfico del sndrome de Down sino
de la discapacidad intelectual: nos referimos a la manera en que se expresa la enfermedad, y el dolor
o el sufrimiento fsico o moral que le acompaan. Y es que esta forma de expresin puede ser muy
diferente de la habitual. Puede ser capaz de originar, adems, o bien confusin o despiste en el
diagnstico, o bien la aparicin de una sintomatologa de naturaleza neuropsiquitrica que exige ser
bien interpretada y tratada.
El papel de internista

Es recomendable que el adulto acuda una vez al ao al internista. Y conviene que este especialista de
medicina interna se encuentre familiarizado con las caractersticas propias de las personas con
sndrome de Down, porque as conoce su realidad: los puntos dbiles y fuertes, el ambiente social y
familiar, las expectativas en su vida. Slo as puede calibrar el valor de un cambio observado en el
comportamiento, o en el estado de nimo.

Conviene sealar que las personas con sndrome de Down pueden reaccionar al dolor
surgido por un traumatismo, o por un estado patolgico, con escasa expresividad (como si
el dolor fuera poco intenso), o con poca capacidad para localizarlo. Otras veces la reaccin
al dolor se expresa en la forma de cambios de comportamiento como puede ser una
conducta ansiosa, o retrada, o agresiva.

Pero estos cambios de comportamiento pueden ser tambin consecuencia de otras

alteraciones fsicas; por ejemplo: hipotiroidismo, diabetes, prdidas sensoriales, "sentirse
mal" sin saber concretarlo de otro modo.

En esta visita de carcter general se prestar atencin no slo al estado general del individuo sino
tambin a su estado psicolgico y social, en donde se valora la evolucin que va siguiendo a lo largo
de los aos. Hay aspectos que un internista controla perfectamente, y otros para los que habr de
recurrir al especialista correspondiente.

En esta visita anual que se acompaa de la consiguiente exploracin y analtica, se debe prestar
particular atencin a algunas posibles alteraciones.

a) La funcin tiroidea

Requiere el anlisis de T4 libre y TSH. La aparicin de alteraciones tiroideas (especialmente el

hipotiroidismo) es una constante a tener en cuenta en el sndrome de Down a cualquier edad, siendo
difcil su diagnstico por los sntomas meramente clnicos que pueden resultar muy engaosos.

b) El estado nutricional

Para evitar el sobre peso y la obesidad, o para asegurar la ingesta adecuada de calcio que debe ser
superior a 1 g/da, lo que implica tomar al menos 700 ml diarios de leche o de su equivalente en otros
productos lcteos.

c) Las funciones sensoriales: la visin y el odo

Con independencia de la exploracin de carcter ms rutinario, estas funciones deben ser exploradas
por un especialista cada 2 o 3 aos. Su prdida puede acompaarse de graves cambios de conducta.

d) La analtica general

Comprende el hemograma y el perfil bioqumico ordinario.

e) La funcin cardiorrespiratoria

Todava existen adultos con lesiones de una cardiopata congnita que, o no pudo ser operada en su
da, o slo pudo ser reparada parcialmente. En estos casos, es obligado realizar un seguimiento
peridico, como mnimo anual, para controlar la evolucin y el tratamiento. Adems, est indicada la
profilaxis frente a una endocarditis bacteriana.

En las personas sin cardiopata congnita, a veces se aprecia prolapso de la vlvula mitral con o sin
prolapso de la tricspide y regurgitacin artica. Se suele recomendar la prctica de un
ecocardiograma con una frecuencia variable de unos 5 aos, pero si la persona carece de sntomas y
tiene menos de 40 aos, la exploracin ecocardiogrfica puede ser menos frecuente.

Las infecciones respiratorias son menos frecuentes que en la niez, pero se recomienda su prevencin
mediante el rgimen de vacunacin: vacuna antigripal anual, Td, y la vacuna antineumoccica 23-
valente.

La atencin neuropsiquitrica

Por una parte, debemos prestar atencin a los que son sntomas de comportamiento o de conducta
que consideramos reactivos como consecuencia de cambios ocurridos en su vida familiar, laboral,
social, afectiva, etc., o como consecuencia de alguna enfermedad que haya sobrevenido (infeccin,
prdida de audicin, etc.). En tales casos, se trata de suprimir esos sntomas por cuanto alteran su
vida y la de quienes le atienden, pero evidentemente se trata de llegar a conocer la causa que
produce esos cambios de comportamiento para suprimirla o, al menos, aliviarla.

Otras veces puede tratarse de una patologa de base que realmente implique al sistema nervioso: o
bien un trastorno eminentemente psiquitrico (p. ej., la depresin, o la enfermedad de Alzheimer), o
bien un trastorno neurolgico (p. ej., las convulsiones).

Los trastornos de conducta en las personas con sndrome de Down son ms frecuentes que en el resto
de la poblacin general, aunque menos frecuentes que en otros tipos de deficiencia mental. Parece
que, en general, cuanto menor sea el nivel intelectual y su capacidad de comunicarse, mayor es el
riesgo de que aparezcan alteraciones de la conducta. Conforme aumenta la edad, mayor es el riesgo
de que aparezca una depresin, o una evolucin hacia la enfermedad de Alzheimer. Ciertamente, a
partir de los 40 aos se aprecia ya mayor prevalencia de la evolucin hacia la enfermedad de
Alzheimer en la poblacin con sndrome de Down, prevalencia que aumenta conforme avanza la edad.

Pero es preciso ser muy cuidadosos para hacer un buen diagnstico diferencial entre demencia y
depresin, porque no habiendo buena capacidad comunicativa, puede haber signos comunes; y, sin
embargo, el pronstico habr de ser muy diferente.

Por eso, en las visitas peridicas el internista tratar de conocer la evolucin en general en aspectos
tales como: las habilidades personales de independencia, los cambios de comportamiento, cmo se
maneja en sus funciones diarias, el estado de su memoria, las manifestaciones neurolgicas como son
la ataxia, la incontinencia urinaria o fecal, las convulsiones o los cambios del sueo. Y si encuentra
algunos signos premonitorios, deber recabar la consulta del psiquiatra y el recurso a exploraciones
neurolgicas complementarias.

Cambios de comportamiento que son secundarios a causas diversas

A ttulo de ejemplo, vanse los problemas emocionales o conductuales que pueden aparecer como
consecuencia de la iniciacin de toda una serie de procesos patolgicos, como son: la depresin, la
prdida de visin o de audicin, el hipotiroidismo, la deficiencia en B12/folatos, la menopausia, la
diabetes mellitus, las reacciones adversas a determinados medicamentos, la epilepsia, las infecciones
no identificadas, la patologa oncolgica.

Pero otras veces se deben a cambios en la situacin de su vida (empleo, vivienda), o en sus relaciones
emocionales a interpersonales

Problemas emocionales o conductuales:

- disminucin en su cuidado personal

- prdida de las habilidades de su quehacer diario
- prdida en sus habilidades verbales y comunicativas
- prdida en su habilidades sociales
- prdida en sus habilidades laborales
- estado de retraimiento
- lentitud en sus actividades
- rasgos paranoides
- aumento notable de sus soliloquios
- conducta agresiva o autolesiva
- modificaciones en el patrn de sueo
- cambios de peso
- olvidos persistentes

rganos de los sentidos

Aparte de la exploracin rutinaria anual que realice el internista, es conveniente que los especialistas -
oftalmlogo, otorrinolaringlogo- exploren ms concienzudamente cada 2 aos (o cada ao si las
condiciones lo aconsejan).

En el rea oftalmolgica se prestar particular atencin a modificaciones en los trastornos de

refraccin, el desarrollo de cataratas, el fondo de ojo, la aparicin de queratocono.

En el rea ORL, hay que contar con la reduccin evolutiva "normal" de la audicin (presbiacusia).
Dado que el envejecimiento es ms precoz en el sndrome de Down, esta presbiacusia puede aparecer
ms precozmente. Por lo dems, puede ser conveniente la utilizacin de prtesis si ello facilita la
audicin y la buena comunicacin.

La atencin ginecolgica

Las revisiones peridicas (incluida la citologa) han de seguir las mismas orientaciones y periodicidad
que en el conjunto de la poblacin general femenina, segn que tengan actividad sexual o no la
tengan. Las exploraciones sern las que correspondan al estudio ginecolgico que se pretenda
realizar, si bien se puede emplear el recurso ecogrfico con mayor frecuencia, dada la dificultad de
exploracin y tacto bimanual.

La mamografa se aconseja en las mujeres de ms de 50 aos.

La atencin odontolgica

Ha de seguir el camino ya iniciado en la adolescencia y juventud, manteniendo los cuidados y la

vigilancia, y recurriendo a la intervencin que se aconseje para mantener una boca limpia y funcional

II. CRONOGRAMA DE CUIDADOS MDICOS DE LAS PERSONAS ADULTAS CON SNDROME DE

DOWN

Los adultos con sndrome de Down se benefician de programas de cuidados encaminados a optimizar
su salud. De ah que se hayan elaborado varias guas de prctica que sistematizan los cuidados a
aplicar a estas personas. Existen diferencias de opinin respecto a algunos procedimientos, pero todas
las guas coinciden en las principales intervenciones a realizar. A continuacin exponemos unas pautas
de actuacin, basadas en las recomendaciones de dichas guas, y adaptadas a la realidad de nuestro
entorno. En parte, las recomendaciones son similares a las aplicables a la poblacin general, pero
algunos aspectos son especficos del sndrome de Down. Lgicamente, nos referiremos slo a los
cuidados "rutinarios" o preventivos. Junto a ellos, a veces sern necesarias otras actuaciones,
derivadas de los problemas mdicos que puedan aparecer en cada paciente concreto.

Cada ao:

- Revisin clnica general. Al menos una vez al ao, se debe efectuar una revisin mdica
general, con anamnesis y exploracin fsica de los diferentes sistemas orgnicos. En ellas se ha
de prestar especial atencin a los aspectos siguientes:

-Deterioro neurolgico: habilidades psicomotoras, trastorno de la marcha, incontinencia,

cambios conductuales y en el estado de nimo (vase lo expuesto en "La atencin
neuropsiquitrica" de la seccin anterior).
-Cardiopatas: disnea, edemas, anomalas en la auscultacin.
-Nutricin: vigilar obesidad, asegurar ingesta adecuada de calcio.
-Exploracin de testculos o mamas.
-Sntomas de apnea del sueo: somnolencia, ronquidos.
- Analtica: se debe hacer una determinacin de hormonas tiroideas (T4 libre y TSH). Adems es
conveniente hacer un hemograma y un perfil bioqumico.
- Examen dental
- Vacuna antigripal
- Adems se aprovecharn estas visitas para hacer hincapi en otros aspectos que inciden en el
bienestar psicosocial de los pacientes con sndrome de Down y sus familias (higiene,
conveniencia de hacer algn ejercicio o deporte, posibilidades de trabajo, relaciones
interpersonales, actividades recreativas, necesidad de apoyo por los Servicios Sociales,
previsin de necesidades futuras, etc.). Idealmente, esta tarea debera ser desarrollada por un
equipo multidisciplanario del que formaran parte, junto al mdico, otros profesionales
(enfermera, psiclogo, trabajador social, etc.).

Cada 2 aos:

Adems de los cuidados anteriores, cada 2 aos se deben hacer las siguientes exploraciones:

- Exploracin ORL, encaminada sobre todo a detectar las prdidas de agudeza auditiva.
- Exploracin oftalmolgica, con evaluacin de la agudeza visual y posibles trastornos de
refraccin que requieran correccin mediante gafas, aparicin de cataratas, etc.
- Mamografa, en las mujeres a partir de los 50 aos. No obstante, la incidencia de cncer de
mama parece ser menor en las mujeres con sndrome de Down que en la poblacin general,
por lo que no existe unanimidad respecto a la indicacin de esta exploracin.

Cada 3 aos:

- Citologa de crvix (en mujeres con actividad sexual)

Cada 5 aos:

- Vacuna antineumoccica
- ECG

Cada 10 aos:

- Vacuna frente a la difteria y ttanos

AL MENOS UNA VEZ EN LA VIDA:

Al menos una vez en la vida deben aplicarse los siguientes procedimientos:

- Radiografa de columna cervical, para descartar inestabilidad de la regin atlas-axis.

- Vacunacin frente a la hepatitis B. La pauta habitual consiste en la administracin de tres dosis
de vacuna. Si existen dudas de que pueda haber sufrido ya la enfermedad, es conveniente
hacer previamente un anlisis serolgico para comprobar la existencia de inmunidad.
- Descartar enfermedad celiaca (determinacin de anticuerpos antigliadina, antiendomisio,
antitransglutaminasa).
Los chicos con sndrome de Down tienen ms y mejor vida
Adems de las intervenciones preventivas, se trabaja para desarrollar sus capacidades

LA NACION
LA NACION | 31.07.2006 | Pgina 10 | Ciencia/Salud

Las historias de muchos jvenes son un ejemplo esperanzador de cmo est cambiando la
expectativa y la calidad de vida de los chicos nacidos con trisoma del cromosoma 21 o sndrome
de Down. Las estadsticas internacionales muestran, por ejemplo, que en las ltimas dos
dcadas su expectativa de vida se duplic. "Estos jvenes ahora tienen un promedio de 55 aos
y hasta hay algunos que llegan a los 65 -afirma la doctora Patricia Goddard, mdica pediatra del
Hospital Alemn, donde coordina el equipo multidisciplinario para atencin de nios y jvenes
con sndrome de Down-. Este cambio tiene que ver con las estrategias de atencin y tambin con
el entorno social."

No hace tanto, muchos de los chicos con sndrome de Down no sobrevivan a la niez, o eran
apartados de sus familias y colocados en instituciones. El panorama era sombro. Ahora, las
intervenciones tempranas, tanto como la estimulacin precoz, les estn ofreciendo mejores y
mayores posibilidades.

"Lo que ha ayudado muchsimo son los avances que ha habido en la medicina preventiva, con la
descripcin de las patologas asociadas -dice Luis Bulit Goi, pap de Pancho y fundador de la
Asociacin Sndrome de Down Argentina (Asdra)-. Ya se sabe que padecen una mayor
incidencia de ciertas patologas que la poblacin general. Pero, por otro lado, ahora tambin
prevalece una visin tica diferente. Antes, los mdicos pensaban: Como no va a servir, no lo
curamos. Si bien esta visin no est derrotada del todo, est cambiando."

Luis decidi fundar Asdra precisamente cuando naci Pancho, el segundo de sus tres hijos.
"Empezamos a buscar informacin, pero no haba bibliografa disponible -recuerda-. Por eso,
Asdra es una escuela para padres. Tratamos de dar la mejor informacin."

Pancho termin la primaria en un colegio comn. Ahora est yendo a una escuela de
recuperacin con la idea de seguir estudiando luego en un bachillerato para adultos. "Lo que ms
le gusta es la matemtica -dice Bulit Goi-. Se lleva muy bien con sus hermanos. Tiene una
relacin tpica de amor y peleas, como cualquier chico."

Segn Goddard, a pesar de que los chicos nacen con mayor riesgo de infecciones, de problemas
respiratorios, digestivos y otros, hoy hay una cartilla de medicina preventiva. Esto permite ir
hacindoles los controles para que estos problemas no tengan consecuencias en su salud y
desarrollo.

"Se detectan precozmente los problemas de tiroides, visuales y auditivos, que son muy
frecuentes -dice la especialista-. De modo tal que desde lo biolgico no les agreguemos ms
dificultades a las que ya tienen."

El trabajo con el nio y con la familia ayuda a que su desarrollo motor sea lo ms similar posible
al del nio comn, a que vaya llegando a las mismas pautas de desarrollo, o a que las alcance,
aunque sea un poco ms tarde.

"Con los apoyos necesarios, pueden llegar muy lejos -dice Goddard-. Antes, la medicina se
centraba en el problema, en el dficit trataba de reducir lo que no haba, y ahora trabajamos con
lo que hay, con las habilidades, con el potencial."

Ricky y Magal, dos ejemplos

CORDOBA.- "Ah, te olvidaste del pimiento! Bueno, lo pesamos

Y listo", le dice Ricky a una clienta que, despus de haber
hecho su compra, se dio cuenta de que le faltaba algo.

Ricky, Ricardo Humberto Ambrosini, tiene 41 aos y es un

muchacho "diferente". Precisamente esa condicin fue la que
inspir al cuartetero Carlos "La Mona" Jimnez para componer
el tema "El diferente" acompaado por un par de muchachos
Down.

"Diferente, diferente, yo tengo un amigo diferente", canturrea

Ricky, que padece el sndrome de Down, pero que se
desempea a la par de cualquier otro empleado del
supermercado Disco, en la avenida Vlez Sarsfield de esta
ciudad. Hace diez aos que trabaja all. "Es sumamente
aplicado y querido por todos", comenta el gerente, Walter Bessone.

En otro punto de la ciudad, Magal Barrientos, de 24 aos, se desplaza con extraordinaria

solvencia, elegancia y talento sobre el cemento de una de las pistas de patn del Club General
Paz Juniors, una institucin tradicional de Crdoba.

Magal es campeona mundial con medalla de oro en las Olimpadas Especiales de 1999, en los
Estados Unidos. Se entrena todos los das con una veintena de chicas que no la miran raro ni la
discriminan. Por el contrario, llegan y la saludan con un beso. Despus, todas se mezclan en las
rutinas que dirige el profesor: Magal es de las que ms destrezas exhibe.

A la maana concurre al centro de alta

competencia de la provincia de Crdoba. Por
la tarde va al club Juniors. Viaja en mnibus
de un extremo a otro de la ciudad, est casi
todo el da fuera de su casa y siempre la
acompaa su mam: "Los equipos son muy
pesados... Hay que ayudarla", apunta
Mercedes, de 53 aos. Aparte -se nota-
porque no se anima a dejar que ande sola.

Practicar patn sobre ruedas fue una decisin

que tomo Magal hace ms de diez aos, cuando termin la escuela primaria integrada a una
escuela de la zona donde vive, el barrio Matienzo.

"Que por qu quise hacer patn? Y, porque me gusta, y tambin porque quiero ser profesora",
seala, aunque por ahora est de lleno dedicada a la competicin y a las exhibiciones.

El patn es un deporte muy costoso porque los equipos son importados. Como la familia no tiene
muchos recursos, se ayudan "haciendo empanadas, pastelitos, collares, lo que se pueda",
cuenta Mercedes. Las becas para deportistas no son muy generosas as que, aunque tiene una,
no alcanza para mucho.
Ricky, por su parte, cuenta con sus propios ingresos, una pensin y el sueldo del supermercado.
Los clientes habituales ya lo conocen y es frecuente que crucen bromas.

Y no dudan un poco cuando los atends?, le pregunta LA NACION. "S, me ven y tin ", dice y
hace con su rostro el tpico gesto de sorpresa. Pero, enseguida, Ricky les demuestra que sabe
bien cmo manejar la balanza.

Los compaeros de trabajo admiten: "Al principio, cuando lleg, no sabamos cmo
desenvolvernos, pero pronto nos tomamos mutua confianza".

"Ricky es uno ms de nosotros", seala el encargado de la verdulera del supermercado, Pablo

Gonzlez. Por la cantidad de aos de trabajo, Ricardo estar en condiciones de jubilarse dentro
de unos meses. "Qu voy a hacer despus? Y... escuchar msica. Ah!, y me voy a ir a trabajar
con un sobrino, que tiene un bar", anticipa.
a excepcional experiencia de vida autnoma de tres jvenes con sndrome de Down

CARINA FARRERAS | 04/04/2010 | La Vanguardia (html) (pdf)

Tienes que vivir tu vida, Ariadna, dijo mi madre, y yo contest: Me ves capacitada?

El 8 de noviembre pasado fue la primera noche que Ariadna dorma sola en su nuevo piso. Cuando

apag la luz, todo qued a oscuras y en silencio. Estaba sola. Se senta emocionada pero tambin

temerosa. Y si haba dado un gran salto y se quedaba suspendida en el vaco? Ahora tendra que

demostrar que s poda, que sabra salirse de los imprevistos y que haber nacido con el sndrome de

Down no le impeda gobernar su vida. Podra? Al da siguiente, cuando abri los ojos y vio que el

sol baaba su piso de Sarri, tuvo el presentimiento de que no haba vuelta atrs. Se senta pletrica

y dichosa de iniciar una emocionante aventura: llevar las riendas de su propia vida.

Precisamente Haz tu vida es lo que le aconsej su madre. Ariadna lo recuerda: Yo pensaba en mi

futuro cuando faltara mi madre, siempre haba vivido con ella. Un da le dije que haba odo de un

programa en la Fundaci Catalana Sndrome de Down (FCSD) que apoyaba a la gente a

independizarse y que yo quera hacerlo pero que dudaba de si era capaz. Tienes que vivir tu vida,

Ariadna, me contest. Y yo insist. Pero me ves capaz?. Por supuesto!, contest con

sorpresa. Ahora, Ariadna har de anfitriona de otros jvenes con sndrome de Down que quieran

probar la experiencia de vivir un tiempo corto fuera de casa.

Segn Pep Ruf, coordinador del innovador programa Men vaig a casa de la FCSD, el caso de

Ariadna es excepcional por cuanto la madre ha credo en sus potencialidades y no se ha dejado

llevar por la tentacin de sobreprotegerla ni por retenerla para que le haga compaa y la cuide del

cncer ya terminal que padece. Toda situacin de independencia entraa riesgos, pero esta mujer

ha priorizado el bienestar de su hija, le ha enseado a tomar sus propias decisiones, apoyndola y

dndole confianza, seala Beatriz Grava, psicloga de la fundacin. Mi madre me ha enseado a

ser positiva, a luchar; porque si no luchas, no consigues nada. Gracias a eso estoy donde estoy. Ella

ve con lstima que otros jvenes con sndrome de Down no hayan alcanzado una autonoma similar.

Tuve una pareja que no poda decirle a su madre que no queramos que nos acompaara al teatro.

Queramos ir solos!, comenta.

Como Ariadna, sus vecinas Clara y Eugenia estrenaban tambin su hogar el pasado noviembre. El

cuerpo les cosquillea de emocin cuando cuentan el primer da que vieron el piso, cedido por el

Districte de Sarri-Sant Gervasi: recuerdan cmo sortearon las habitaciones, cmo escogieron los

muebles, cmo se distribuyeron las tareas, y el placer que les da cocinar juntas, poner msica y

bailar, el orgullo de superar el miedo a frer en una sartn, y rememoran con risas el da en que se

les fue la luz y acudieron a un vecino. Risueas y alegres, etreas pero seguras, como las mariposas

de metal que decoran las paredes de su piso, estas dos chicas explican que de todo el proceso lo

ms duro fue planterselo a sus padres. El da que nos fuimos de casa nuestros padres se pusieron

tristes, dice Clara. S, tristes, pero tambin orgullosos, contina Eugenia.

Digerir la noticia fue duro pues al margen de una pareja, Andy el hijo de la presidenta de FCSD y

Mnica, que viven juntos desde hace aos, no hay muchas experiencias conocidas de personas con
sndrome de Down emancipadas. Clara y Eugenia tienen trabajo y ganan un sueldo, son capaces de

comprar, salen con amigos El alquiler del piso est subvencionado y les es asequible (300 euros a

cada una, aunque sus sueldos no llegan a los mil euros mensuales). La determinacin de las chicas

acab con las dudas de los padres. Fue duro como un parto recuerda Carmen, la madre de Clara

tanto pensar qu pasar, qu pasar que al final ya ests deseando que pase. Pero no me arrepiento

de nada es tan feliz! Los fines de semana viene a casa y el domingo se va contenta a la suya. Es

increble lo que ha aprendido y cunto ha madurado. Tampoco la madre de Eugenia, Carmen, se

arrepiente al ver a su hija tan plena, aunque ella no esconde sus temores: No quieres que le pase

nada, no es por ella, es por los dems. Sabes que es ms vulnerable que otros, lo lleva en su cara,

en el fondo te dan miedo los desaprensivos. Pero cuando la veo a ella, que ha cambiado tanto, tiene

ms vocabulario y est tan contenta, se me van las dudas.

Ariadna, Clara y Eugenia son tres ejemplos de los ocho nicos casos de personas con sndrome de

Down que forman parte del programa Men vaig a casa de la FCSD. El programa, que ahora atiende

a 42 personas, es pionero en Espaa. Bsicamente, ofrece la ayuda esencial y personalizada a las

personas discapacitadas para emanciparse. Damos una red de apoyos profesionales y familiares

que se adaptan a las necesidades de cada persona. Previamente se les prepara para afrontar la

economa del hogar cunto cobran y cunto gastarn, la cocina, la higiene y otros aspectos de la

casa. Despus, reciben la visita peridica de una educadora dos o cuatro veces por semana que

sigue planificando con ellos los gastos del hogar, el control de mdicos, la agenda, y les ayuda a

reflexionar sobre las vicisitudes vividas. A medida que las personas se asientan en el hogar, estas

visitas van dilatndose. Tambin se crea un crculo de confianza que est formado por algn

familiar, amigo, compaero de trabajo y/o vecino. Son personas de referencia que se renen de vez

en cuando por si necesitan algo y a las que saben que pueden recurrir si se ven necesitados.

Las familias no anticipan la independencia de sus hijos, pero cuando los padres mueren lo pierden

todo, seala Grava. Todos los seres humanos aade deben tener un proyecto de futuro, deben

poder trabajar, disfrutar y vivir de forma independiente.

Historias de independencia

ARIADNA

Ariadna ha decorado su casa con escasos objetos pero destacan las fotos, de su madre y de sus

amigos. Tiene 26 aos y trabaja por las maanas de auxiliar administrativa en la Generalitat.

Colabora en un proyecto solidario que anima con bailes a hospitales, residencias y crceles. Le

encantan el teatro y el cine.

CLARA Y EUGENIA

Se han vestido pensando en la foto y han vaciado de abalorios el joyero. Clara, 26 aos, lleva los

ltimos seis trabajando en una constructora. Disfruta bailando en la disco y saliendo con sus

amigos. A Eugenia, 29 aos, le encanta la msica. Tambin bailar y salir en grupo. Trabaja en la

escuela Ipse.
Nuevo desafo: afrontar la vejez

Gracias a la atencin mdica actual y a la integracin laboral las personas con sndrome de Down

han aumentado su esperanza de vida en las ltimas dcadas por lo que los hijos actuales tienen

mayor probabilidad de sobrevivir a sus padres que los de generaciones anteriores. Sin embargo, la

incidencia de padecer enfermedades mentales como el alzheimer es superior entre gente que tiene

el sndrome que entre la poblacin que no lo tiene.

Dilema tico. En algunos pases del norte de Europa empieza a reconsiderarse si el diagnstico

prenatal de sndrome de Down ha de ser susceptible como causa legal de interrupcin de embarazo.

Algunas cuestiones sobre la vida de los adolescentes y adultos

con sndrome de Down
Resumen
 El notable incremento de la longevidad de las personas con sndrome de Down debe animar a los
profesionales y cuidadores a dar lo mejor de s mismos para asegurar que esta vida ms larga sea
tambin una vida ms plena y ms sana, tanto en trminos de su salud en general como de bienestar
emocional y de su funcionamiento social. Basados en su experiencia clnica con ms de 1.200 jvenes y
adultos, los autores analizan los principales problemas de carcter psicosocial, laboral y mdico que
han encontrado, y ofrecen soluciones y recomendaciones para prevenirlos o para mejorarlos.

A comienzos del pasado siglo, la esperanza de vida que tena, como media, una persona con
sndrome de Down era de unos 9 aos. Actualmente est alrededor de los 56 aos un aumento de ms
de seis veces (Eyman y col., 1956). Como profesionales y cuidadores que trabajamos junto a las
personas con sndrome de Down, hemos de dar lo mejor de nosotros mismos para asegurar que esta vida
ms larga sea una vida ms plena y ms sana, tanto en trminos de su salud en general como de bienestar
emocional y de su funcionamiento social.
Deseamos presentarles lo que hemos aprendido a partir de nuestros esfuerzos realizados dentro
de un centro multidisciplinario que sirve a ms de 1.200 adolescentes y adultos con sndrome de Down
(sobre las caractersticas de este centro, v. Chicoine y col., 1995). Nos centraremos en los aspectos
mdicos y psicosociales de nuestro trabajo (Chicoine y McGuire, 1996), con las esperanza de que
nuestros resultados ayuden a los cuidadores y otros profesionales a salir mejor al frente de las
necesidades de las personas con sndrome de Down.

Cuestiones psicosociales:
habilidades en la vida adaptativa
Si los adultos con sndrome de Down han de alcanzar un grado de independencia y
aprovechamiento en sus vidas diarias, es esencial que se les ayude a desarrollar las habilidades
adaptativas. Sin embargo, nos parece que adems de dominar estas actividades de la vida diaria, existen
otras habilidades que desempean tambin un papel crtico para alcanzar con xito esta adaptacin. Y
comprenden el aprendizaje del lenguaje expresivo, el mantener creencias y actitudes personales que sean
positivas, el comprender temas sociales e interpersonales, y el desarrollar unos modos de abordar los
cambios de la vida diaria de una manera creativa y flexible.
Actividades de la vida diaria
Para valorar las habilidades de la vida diaria de una persona, utilizamos elDevelopmental Disability
Profile. Se trata de un sistema de medicin rpido y fiable de las habilidades bsicas y el grado de
independencia de una persona (Brown y col., 1986). Nos ayuda tambin a determinar si la prdida o
cambio de una determinada funcin puede atribuirse al envejecimiento normal o si es consecuencia de
alguna condicin fsica o mental.

Evaluacin de habilidades bsicas

Hemos visto que la mayora de las personas con sndrome de Down puede realizar su aseo personal
rutinario y dems actividades relacionadas con su higiene, actividades de la casa y preparacin de
alimentos. Muchos pueden emplear un horno o el microondas, poner la lavadora y elegir con
asesoramiento su ropa. Entre las habilidades que requieren una ayuda ms directa estn el uso de
transporte pblico, la planificacin de los mens, la compra diaria de alimentos, el manejarse de forma
suelta por el barrio, y el uso y clculo del dinero.

Valoracin de la independencia

Gracias a nuestro trabajo con las personas con sndrome de Down, hemos aprendido qu es lo que
deberan hacer por s mismos. Si una persona que es capaz de hacer ciertas cosas no las realiza, puede
que sea porque no est suficientemente motivada. Puede deberse tambin a un exceso de sobreproteccin
por parte de sus cuidadores. La sobreproteccin deliberada puede ahogar el impulso natural de una
persona hacia la independencia y podra ocasionar problemas de conducta o depresin.
A veces vemos sobreproteccin no intencionada situaciones en las que los cuidadores hacen
cosas que una persona con sndrome de Down puede hacer, aunque con ms lentitud y menos
eficientemente. Es importante hallar un equilibrio entre las necesidades que exigen el llevar una casa y
las necesidades de la persona con sndrome de Down. Por ejemplo, en familias en las que ambos padres
trabajan, con frecuencia no hay tiempo para que esa persona realice las tareas a su propia velocidad,
como es el ayudar a poner la mesa o hacer el lavado. Por eso, y siempre que sea posible, ha de
permitrsele realizar sus propias tareas de la vida diaria, sobre todo si le ayudan a desarrollar nuevas
habilidades o a utilizar el sistema de ensayo y error. El terminar con xito estas nuevas tareas le ir
acrecentando su experiencia y su confianza cuando haya de afrontar situaciones nuevas y ms difciles,
como es la etapa dificultosa de la transicin desde la escuela al trabajo.
En cambio, a veces el problema est en la excesiva independencia, y entonces puede arriesgarse
la salud de una persona, su seguridad y su autoestima. Sabemos de un ejemplo en que una mujer ya
mayor en un apartamento llevado por una agencia era incapaz de manejarse por s misma. Su casa y su
vida eran un desastre. Adems de dejar que su apartamento estuviese lleno de basura, con facturas sin
pagar y con ropa sucia, frecuentaba una taberna local que le llev al alcoholismo y a grave riesgo de su
salud. Le encant ser trasladada a una pequea casa de grupo porque eso le permiti recuperar sus
sentimientos de competencia y autoestima.
Es preciso que haya unos niveles apropiados de supervisin que les ayuden a resolver los
problemas de su vida independiente. Se ha de permitir a las personas con sndrome de Down que sientan
lo que es el reto de la independencia, pero nunca a riesgo de hacer peligrar su salud y su seguridad.

Evaluacin de la prdida de
habilidades
Cuando las personas con sndrome de Down tienen dificultad para expresarse por s mismas, la
prdida de las habilidades de la vida diaria puede ser un indicador que nos anuncie problemas,
preocupaciones o cuestiones de su vida. El envejecimiento normal, los problemas de salud mental, las
dificultades sensoriales (prdida de visn o audicin) u otros problemas mdicos pueden ocasionar
prdida de habilidades. Es importante que los cuidadores consideren las causas subyacentes y que, si est
indicado, busquen asistencia para hacer una evaluacin correcta.
El proceso de envejecimiento normal se encuentra acelerado en los adultos con sndrome de
Down, quienes lo hacen unos 10 a 20 aos antes que la poblacin general. Los cuidadores a menudo
perciben este envejecimiento prematuro como un acortamiento de la edad madura o un inicio rpido del
envejecimiento; en consecuencia, una persona de unos 40 a 50 aos puede parecerse ms a una de 60 o
70. De ah que la prdida de habilidades a una edad que podra considerarse prematura puede en realidad
ser el resultado del envejecimiento normal propio del sndrome de Down.
Nosotros decimos a los cuidadores que, como sucede con los jubilados de la poblacin general,
los adultos con sndrome de Down que siguen estando activos es posible que tengan unas vidas ms
largas y ms sanas. Quienes viven en el ambiente de su vecindario pueden mantener sus habilidades e
incluso retrasar el proceso de envejecimiento. Incluso cuando pierden el inters por objetivos laborales
formales o se retiran de ellos, deben seguir estando implicados en muchas actividades sociales y
recreativas.
Algunos cuidadores pueden no comprender cmo envejece una persona con sndrome de Down y
pueden interpretar errneamente su retraso en el trabajo o en otras actividades como sntoma de
enfermedad de Alzheimer o de algn problema de conducta. Y esto puede inducirles a desplazarle de su
puesto de trabajo o a transferirlo a un tipo diferente de modo de vida. Mejorar el conocimiento del
proceso de envejecimiento debe ayudar a las familias y a los cuidadores a atender las necesidades de la
persona con sndrome de Down que est envejeciendo.
Existen otras condiciones que pueden tambin ocasionar una prdida importante de las
habilidades de la vida diaria. La prdida de visin o de audicin, que ocurre con mayor frecuencia que
en la poblacin general, puede estar en la raz del problema. La depresin u otros trastornos de salud
mental pueden ser tambin un factor, as como otros problemas mdicos como puede ser el
hipotiroidismo. Existen tratamientos bien asequibles para todas estas condiciones que ayudan a detener
la prdida de habilidades.
A menudo se culpa a la enfermedad de Alzheimer como responsable de la prdida de
habilidades en las personas mayores con sndrome de Down. De acuerdo con los resultados de algunos
estudios (Dalton y Crapper-McLachlan, 1984; Lai y Williams, 1989; Oliver y Holland, 1986), se pens
que el declive de una persona con sndrome de Down deba ser siempre atribuido a la enfermedad de
Alzheimer, que es una condicin irreversible y progresiva. La reciente investigacin ha demostrado que
cuando la enfermedad de Alzheimer se desarrolla en una persona con sndrome de Down, lo hace
frecuentemente a una edad ms temprana, posiblemente como consecuencia del envejecimiento
prematuro (Devenny y col., 1996; Wisniewski y Rabe, 1986). Sin embargo, cuando aparece un declive
en una persona con sndrome de Down, y se la somete a una exploracin exhaustiva, se demuestra que el
diagnstico es con frecuencia algo diferente y potencialmente reversible (Chicoine y col.,1999). El error
diagnstico y el consiguiente tratamiento ineficaz son con frecuencia el resultado de la presuncin de
que el declive funcional de la persona con sndrome de Down forma parte enfermedad de Alzheimer.
Es esencial evaluar de forma completa a una persona cuyas habilidades estn declinando. En
nuestra propia muestra clnica de 443 personas, 148 (33 %) mostraron prdida de habilidades. De estas
148, slo 11 justo el 7 % fueron diagnosticadas con enfermedad de Alzheimer. Para las que tenan
ms de 40 aos el grupo de edad con ms riesgo de Alzheimer 11 de 53 personas con prdida de
habilidades fueron diagnosticadas con esta enfermedad. Las otras 42 respondieron positivamente a
tratamientos mdicos o de salud mental, o a la teraputica de sus problemas sensoriales.
El mensaje para los cuidadores es obvio: Insistir en una evaluacin completa antes de aceptar el
diagnstico de enfermedad de Alzheimer.

Lenguaje expresivo
Las personas con sndrome de Down encuentran difcil a menudo el hablar con claridad y
expresar sus pensamientos y sentimientos de manera efectiva. Muchos se enzarzan en soliloquios, que se
describen como una conversacin que se mantiene consigo mismo y en voz alta.

La inteligibilidad se define como el grado en que los dems comprenden el lenguaje hablado. La
mayora de los adultos con sndrome de Down experimentan algn grado de dificultad para hacerse
entender por otros que no sean sus cuidadores directos. Esta situacin conduce a una dependencia de las
personas que mejor les entiendan lo que hablan, pero surgen los consiguientes problemas cuando no se
puede echar mano de esos intrpretes. Una persona que pierda a quien le entiende se sentir perdida y
desorientada, lo que a su vez puede ocasionar problemas de ajuste y depresin. Hemos comprobado que
las personas que disponen de un crculo amplio de familiares y amigos tienen menores dificultades de
ajuste ante la prdida de esa persona. Aprender el lenguaje de signos o de un modo alternativo de
comunicacin puede ayudar tambin a impedir la dependencia de slo unas pocas personas.
Incluso si llegan hablar de modo inteligible, es nuestra experiencia que muchos adultos con
sndrome de Down tienen dificultades para contar a otros sus pensamientos y sentimientos personales.
Incluso cuando pueden transmitir emociones fuertes mediante su expresin facial y lenguaje corporal, a
menudo sus cuidadores no son capaces de comprender y de responder a lo que se les est comunicando.
Esto es particularmente cierto en el trabajo o en otras situaciones fuera de casa con gente que est menos
familiarizada con las personas con sndrome de Down.
Para remediarlo, la familia y los cuidadores pueden ensear al personal del centro de trabajo o
de la institucin residencial a interpretar mejor las expresiones no verbales. Esto ayudar al interesado a
sentirse ms confiado y competente. Y cuanto ms gente haya que le comprenda, menos probabilidad
habr de que sufra cuando alguien desaparezca de su vida.
Las familias nos cuentan que a menudo oyen a su familiar con sndrome de Down comentar solo
en alto (soliloquio) los sucesos del da, muy parecido al modo en que solemos revisar mentalmente
nuestro da (McGuire y col., 1997). Un padre respondi a su hijo, que estaba hablando solo, dando
golpecitos en la puerta de su cuarto y pregunt: Con quin ests hablando ah dentro? Y le lleg
rauda esta respuesta: Conmigo mismo! Con quin creas?
Dado el nivel cognitivo de la mayora de los adultos con sndrome de Down, nos parece que el
soliloquio no es inapropiado. En la poblacin general, el soliloquio llega a interiorizarse hacia la edad de
5-7 aos, pero en los adultos con sndrome de Down sigue actuando como mecanismo adaptativo. Les
ayuda a planificar sus acciones y a encontrar soluciones alternativas, a repasar sus acontecimientos
diarios, a entretenerse cuando estn solos, y a ventilar sus sentimientos que no pueden expresar
fcilmente a otros.
Es importante saber que cuando el soliloquio cambia de un modo espectacular por su tono o por
la frecuencia de aparicin, puede ser seal de que surge algn problema psicolgico como pueden ser la
depresin, o un cierto grado de ansiedad, de dolor fsico o de enfermedad. Las conversaciones adquieren
un tinte de enfado o excesivamente animadas. Otras indicaciones pueden ser las conversaciones de tipo
alucinatorio con otros seres imaginados, obsesin consigo mismo, o un aumento del soliloquio en
pblico. Afortunadamente, los antidepresivos resultan muy eficaces para tratar este u otros sntomas de
la depresin o de la ansiedad. Se ha sealado que, como esta conducta puede ser confundida con una
psicosis (McGuire y Chicoine, 1996; Sovner, 1986), ha sido tratada a veces con frmacos antipsicticos
en lugar de antidepresivos. Pero los antipsicticos tienen mayor riesgo de provocar efectos secundarios
(Sovner y DesNoyers, 1993). Si una persona con SD requiere tratamiento, los mdicos y cuidadores
deben tener en cuenta estos aspectos para asegurar que se prescribe la medicacin ms adecuada.

Opiniones
El modo en que las personas con sndrome de Down se ven a s mismas y la confianza que tienen al
encarar el mundo son fundamentales para que su capacidad de adaptacin se realice con xito (Bandura,
1971; Beck, 1976). Sin embargo, les resulta difcil a los adultos generar sentimientos positivos sobre s
mismos. Dentro de las dos reas fundamentales de la autoestima y de la competencia, hemos identificado
tres opiniones que afectan a los adultos con: la estigmatizacin, la aceptacin de su discapacidad, y la
desmoralizacin.
Estigmatizacin

Las personas con sndrome de Down conforman una minora dentro de la sociedad, y como son
identificados fcilmente, a menudo son definidos y tratados como seres diferentes. Este estigma que la
sociedad atribuye al sndrome de Down puede ejercer una profunda influencia sobre la autoestima de
estas personas (Gibbons, 1985; Reiss y col. 1982). La estigmatizacin puede no ser obvia en los chicos
pequeos, pero cuando alcanzan la adolescencia cobran a menudo conciencia de las realidades de sus
vidas, sobre todo cuando se comparan a s mismos con los hermanos que van a la universidad, viven su
vida y se casan. Por ejemplo, durante mucho tiempo despus de que su hermana ms joven se casara,
una chica con sndrome de Down se mostr malhumorada, triste y retrada. Con el tiempo, pudo explicar
que se encontraba molesta porque ella probablemente nunca se casara, ni vivira de modo
independiente, ni tendra un trabajo importante como el que tena su hermana.
Algunas personas no pueden verbalizar estos sentimientos y terminan frustradas y
desmoralizadas. Pueden acabar en un estado de enfado y de depresin. En nuestra experiencia,
aunque resulta inevitable que aparezca alguna reaccin a estas realidades de la estigmatizacin, las
personas que tienen ms posibilidades de elegir y ms oportunidades en sus entornos laborales, sociales
y recreativos tienen menor probabilidad de verse seriamente afectadas por las limitaciones y el estigma
de sus vidas.

Aceptacin de la discapacidad

En algn momento de su vida de adulto, la mayora de las personas con sndrome de Down se
enfrentan con los temas habituales de identidad sobre quines son realmente. Y sin embargo, hemos
visto que a muchas de ellas no se les ha dado la oportunidad de analizar el tema ms bsico de su
identidad el hecho de que tienen sndrome de Down. Favorecer el dilogo en el momento oportuno,
ayuda a estas personas a entender mejor y aceptar su propia condicin. Sostenidas por la aceptacin de s
mismas, a menudo se sienten ms felices. Y adems es ms probable que hagan mejor uso de sus
recursos y habilidades, y defiendan con ms eficacia sus derechos y sus necesidades.
Un segundo aspecto en este terreno de la aceptacin es la actitud de una persona con sndrome de
Down hacia otras que tambin tienen discapacidad. Algunas sienten aversin a asociarse con la gente
con discapacidad. Esto puede ser problemtico porque limita gravemente sus oportunidades para crear
amistades. Puesto que cada uno tiende a asociarse con otros del mismo nivel cognitivo, las personas con
sndrome de Down que rechazan relacionarse con otros que tambin presentan discapacidad pueden
terminar por verse a s mismas en tierra social de nadie, porque por un lado algunas personas de la
poblacin general no las aceptan, y por otro ellas se desligan deliberadamente de sus compaeros con
discapacidad.
Esta actitud puede durar relativamente poco tiempo, pero la hemos encontrado ms persistente en
los individuos de nivel ms alto, que pueden ser ms sensibles a las realidades estigmatizadoras de la
vida con sndrome de Down. Aceptando que esta aversin viene provocada por una autoimagen
negativa, hemos aprendido que darles oportunidades para convertirse en lderes o personas de apoyo
para sus compaeros, les hace sentirse mejor consigo mismo y con los dems.

Desmoralizacin en el puesto de trabajo

Diversos trabajos han demostrado que mucha gente con discapacidad se siente profundamente
frustrada y desmoralizada en su centro de trabajo (Zetlin y Turner, 1985; Weyman y col., 1988).
Adems, su sentido de competencia se ve afectada adversamente por el limitado nmero de ofertas de
que disponen y por la falta de independencia y de control que tienen sobre sus propias vidas (Weyman y
col., 1988). Estos estudios tambin indican que mucha gente se queda muy por debajo de alcanzar los
objetivos de su vida. Nuestra propia muestra en las personas que atendemos clnicamente ha presentado
algunas pruebas de desmoralizacin, algo que hemos comprobado que contribuye como un factor en el
diagnstico de la depresin.
Los estudios sugieren mtodos para disminuir esta prdida de satisfaccin en el puesto de trabajo
(Weyman y col., 1988). Los resultados demuestran que las personas que con ms probabilidad alcanzan
y mantienen un trabajo en el medio ordinario una vez terminada su escolarizacin, son las que han
tenido una experiencia previa de trabajo dentro de su ambiente ordinario (Hasazi y col., 1985). Es
importante sealar, no obstante, que el xito en el trabajo no depende necesariamente de conseguir un
sueldo. El trabajo voluntario es capaz de aportar un significado y un objetivo a la vida de muchas
personas.
Mucha gente se desmoraliza cuando no han tenido oportunidad de opinar sobre dnde desean
trabajar. Cumplir las expectativas de la familia no es tan importante como cumplir las necesidades y los
deseos de la persona con sndrome de Down. Por ejemplo, su familia puede sugerir un trabajo en el
medio ordinario, pero ella quiz se sentira mejor trabajando con sus amigos en un centro de trabajo ms
protegido. A la inversa, la preferencia de la familia por dar ms seguridad en un centro laboral protegido
puede resultar asfixiante para una persona con sndrome de Down que desea trabajar en un ambiente
ordinario. Como ya sabemos, no es fcil con frecuencia para estas personas expresar sus pensamientos y
sentimientos, por lo que se puede manifestar su descontento de un modo inapropiado. Un joven que
trabajaba en una tienda de ultramarinos lanzaba tarjetas a la calle; otro simplemente permaneca sentado.
Los cuidadores, pese a su mejor voluntad, habrn de evitar el imponer sus deseos o su necesidad sobre la
persona con sndrome de Down. La solucin ideal sera poder ofrecer para elegir diversos puestos
laborales, aunque slo fueran unos pocos.

Habilidades sociales e
interpersonales
 Se ha investigado mucho sobre la importancia de las habilidades sociales e interpersonales para
conseguir un buen nivel de adaptacin y sentirse bien (Greenspan y Grandfield, 1992). Cuando faltan
estas habilidades aparecen dificultades de ajuste y problemas de salud mental, habindose demostrado
una estrecha asociacin entre la pobreza de habilidades sociales y la depresin (Reiss y Benson, 1985).

La pobreza de habilidades sociales juega tambin su papel en el fracaso laboral (Greenspan y

Shoultz, 1981; Martin y col., 1986). Por desgracia, la mayora de los preparadores laborales no ensean
esas habilidades que ayuden a que la gente mantenga su puesto laboral. Se ha de ensear a los
trabajadores con sndrome de Down a restringir sus soliloquios durante el trabajo, cmo llegar con
puntualidad y correctamente vestidos, y cundo y de qu manera han de tratar a sus compaeros de
trabajo y a su supervisor.
En nuestro grupo hemos tenido experiencia de slo unos pocos casos de conducta ruda u
ofensiva. Con ms frecuencia, el problema ha sido la muestra inapropiada de afecto especialmente
abrazos. En su mayora, se corrige fcilmente esta conducta mediante entrenamiento y experiencia
social.
La interaccin social supone para las personas con sndrome de Down un problema mucho
mayor. A menudo les resulta difcil iniciar y participar en una conversacin, mostrar inters por otra
persona, o captar el punto de vista de otra persona dentro del grupo social (Greenspan y Garndfield,
1992). Estas limitaciones han originado determinadas cuestiones sobre la calidad de la amistad entre
personas con discapacidad (Clegg y Standen, 1991). Y sin embargo, los cuidadores insisten en que, para
la mayor parte, las relaciones entre compaeros son fuertes, duraderas, y extraordinariamente
importantes. Dicen que estas amistades se van desarrollando con el tiempo y con la familiaridad que se
va creando, como es el caso de que la gente que comparte el sitio de trabajo o de programa escolar
durante muchos aos. Este valor del tiempo y de la familiaridad se ha demostrado incluso en personas
con grave discapacidad cognitiva, para las que se consideraba que apenas si podran mantener alguna
relacin.
En consecuencia, realizar cambios en la vida que signifiquen separar amistades puede resultar
devastador. Una persona con sndrome de Down puede sentirse abrumada al tener que comenzar de
nuevo relaciones con gente no conocida, y ello puede entorpecer su capacidad de ajuste y terminar en
depresin. No obstante, se pueden minimizar las prdidas de personas si se asegura que existan otros
crculos de amigos adems de los de la escuela o el trabajo. Para ello se deben fomentar los programas
de actividad social y recreativa, que aseguren la existencia de relaciones duraderas entre un grupo
estable de amigos personales.
Flexibilidad de pensamiento y de
conducta
La razn de que a muchos adultos con sndrome de Down les resulte difcil la presencia de cambios en
sus vidas es que necesitan constancia, repeticin y orden. Solemos llamar a esta tendencia el hbito
(McGuire, 1999). En la poblacin general esta tendencia puede ser considerada como conducta
obsesivo-compulsiva, pero para las personas con sndrome de Down los hbitos les ayudan a manejarse
y a afrontar el estrs y la tensin de su vida diaria.
Cuando las tareas estn claramente programadas y los horarios siguen su rutina, la mayora de las
personas con sndrome de Down lo hacen muy bien. Sus hbitos les proporcionan un sentido de orden y
una estructura. Los hbitos ayudan tambin a la gente que procesa las cosas lentamente en un mundo que
se mueve rpidamente a tener un mayor control de sus vidas. Y adems, puesto que les sirven para
organizar y manejar las tareas diarias, en realidad los hbitos promueven la independencia.
Aunque muchos adultos con sndrome de Down se adaptarn a los cambios importantes si se les
da tiempo y se les prepara, quienes no lo consigan pueden desarrollar una conducta obsesivo-compulsiva
(Vitello y col., 1989). Entre los sntomas de este trastorno cabe sealar las actividades que se repiten de
forma exagerada, una dilacin o retraso en la conducta, y un exceso de seguridad en el modo preciso de
hacer las cosas (McGuire y Chicoine, 1995). Para impedir que el hbito se convierta en trastorno, es
importante que se anime a la gente con sndrome de Down a enfrentarse y a superar los retos del da a
da.

Promocin de la salud
Estar sano significa mucho ms que no estar enfermo. Salud significa un estado de bienestar fsico y
mental que slo se alcanza cuando sabemos elegir de manera inteligente e informada el modo de
cuidarnos a nosotros mismos. Esto es tan cierto para las personas con sndrome de Down como para el
resto de la poblacin.

Nutricin
 Aunque los adultos con sndrome de Down tienden a desarrollar con menor frecuencia una cardiopata o
la hipertensin arterial (Brattstrom y col., 1987), han de seguir las mismas recomendaciones sobre la
nutricin que la poblacin general. En pocas palabras, esto significa que han de seguir una dieta elevada
en carbohidratos complejos y baja en grasa (el conocido modelo de la pirmide alimenticia).
La obesidad es frecuente en la poblacin con sndrome de Down, y los estudios recientes
sugieren que se la considere un problema serio de salud pblica que merece permanente investigacin
(Rubin y col., 1998). Otros estudios nos indican que los nios con sndrome de Down tienen un
metabolismo ms lento (Luke y col., 1994) que la poblacin general. Como media, las personas con
sndrome de Down queman 200-300 caloras menos por da en reposo. Adems, si se intenta corregir
este metabolismo ms lento slo mediante la dieta, hay riesgo de que aparezca un dficit nutricional; de
ah que se recomiende a los adultos que realicen ejercicio fsico para evitar el aumento de peso.
En nuestra muestra clnica, restringir postres y meriendas no consigue tanto xito como el
ofrecerles alternativas sanas y de poca grasa, como son las frutas, las verduras, el maz, pretzels. Sigue
siendo actual el viejo consejo mdico: a la larga, la mejor salud se consigue no siguiendo una dieta sino
comiendo comidas sabrosas, nutritivas, y haciendo ejercicio de modo regular.

Ejercicio

Qu entendemos por ejercicio de modo regular? Generalmente, consiste en 20-30 minutos de ejercicio
aerbico al menos 3 das por semana. Los ejercicios aerbicos comprenden el caminar a paso ligero,
jogging, natacin, ciclismo, esqu. No obstante, hemos visto que el realizar actividades sociales, no
necesariamente ejercicio, ayuda a la gente con sndrome de Down a mantenerse prxima a su peso
corporal ideal (Fujura y col., 1997). Resultan beneficiosos los grupos de teatro, la jardinera, las visitas a
museos y otras actividades de este tipo.
Los mdicos aconsejan con frecuencia que cualquiera que se proponga un programa de ejercicio
fsico se haga primero un examen fsico. Esto es especialmente importante para las personas con
sndrome de Down ya que pueden tener ciertos problemas fsicos que se vean afectados por el ejercicio.
Alrededor del 40-50 % de los nios que nacen con sndrome de Down tienen cardiopata
congnita (Greenwood y Nadas, 1976). Suele corregirse antes de la adultez, pero no todos han sido
sometidos a la ciruga. Adems, algunos estudios demuestran que los adultos con sndrome de Down
pueden desarrollar ms adelante alguna enfermedad valvular. De ah la importancia de que el mdico
valore la condicin de la persona antes de que inicie su rgimen de ejercicio. Puede ser necesario reducir
el tiempo de ejercicio o su intensidad.
Puede ser necesario tambin restringir el ejercicio si la persona tiene inestabilidad atlantoaxoidea,
una alteracin en la que la primera vrtebra del cuello se desliza sobre la segunda. Suele ser ms
frecuente en las personas con sndrome de Down (Pueschel y Scola, 1987), y pueden resultar peligrosos
los deportes o actividades que obliguen a forzar el cuello. Esta es la razn de que Special Olympics exija
que a los muchachos con sndrome de Down que vayan a participar en su programa se les practique una
radiografa lateral de cuello.
La investigacin no ha profundizado demasiado en tema del ejercicio realizado por las personas
con sndrome de Down. Se sabe muy bien que en la poblacin general el ejercicio ayuda a mejorar la
forma de le gente, su autoestima y esa sensacin general de bienestar (Simon, 1985). Adems, es un
mecanismo excelente para que las personas afronten el estrs y minimicen sus efectos.

Sueo

Dormir lo suficiente resulta fundamental para gozar de una buena salud. Cunto es lo suficiente vara de
una persona a otra, pero despus de un buen sueo nocturno la gente se siente con energa para todo el
da.
Muchas familias han comentado sobre la posicin que su hijo con sndrome de Down adopta para
dormir doblado por la cintura, con la cabeza reposada sobre las piernas. Por s mismo, esto no parece
ser un problema importante. Pero una posicin poco normal de sueo podra significar la presencia de
una apnea del sueo. Las personas con sndrome de Down tienen una mayor incidencia de apneas del
sueo, lo que se caracteriza por un sueo intranquilo, respiracin irregular, ronquido, y somnolencia
durante el da. Se debe en su mayora a la obstruccin de las vas respiratorias y puede ocasionar
complicaciones cardacas y otros problemas de salud.

Oportunidades sociales

Hemos demostrado ya que los adultos con sndrome de Down tienden a estar ms sanos cuando estn
socialmente activos con amigos, familia, compaeros de trabajo. Aprovechndose de las oportunidades
sociales, refuerzan su sentimiento de autoestima, de bienestar, de felicidad. Tanto los estudios en la
poblacin general como los nuestros en la poblacin con sndrome de Down, favorecen la idea de que
estos sentimientos contribuyen a una buena salud en general. En la poblacin general, los estudios
asocian depresin y estrs con menor inmunidad y mayor padecimiento de enfermedades.

Medidas preventivas
Vacunaciones
Recomendamos que todos los adultos reciban las vacunaciones pertinentes. Se recomienda la
vacunacin difteria-ttanos de refuerzo cada 10 aos. Las personas de ms de 65 aos o con ciertas
enfermedades crnicas deben recibir la vacuna de la gripe cada ao, as como la de la neumona una vez.
Algunos investigadores recomiendan que los adultos con sndrome de Down reciban las vacunas de la
gripe y de la neumona a los 50 aos a causa de la mayor debilidad de su sistema inmunitario. Y adems,
todos los que vivan en residencias o con alta exposicin al virus de la gripe debern recibir la vacuna una
vez al ao. Los dems nios y adultos jvenes con sndrome de Down no necesitan recibir estas vacunas
a menos que tengan cardiopata congnita o neumonas recurrentes.
Se recomienda la vacunacin de la hepatitis B, en serie de tres inyecciones, para quienes viven en
centros residenciales. Algunos estudios han demostrado que los adultos con sndrome de Down tienen
mayor riesgo de contraer la hepatitis B cuando estn en actividades de grupo. Aunque el riesgo de
transmisin del virus de la hepatitis B es mayor en la gente que comparte jeringas o tienen contactos
sexuales con diversas personas, el virus puede encontrarse en cualquiera de las secreciones corporales.
Esto significa que la gente puede adquirir la hepatitis B en situaciones en la que las prcticas higinicas
no son las adecuadas o en las que se puede entrar en contacto con secreciones de una persona infectada.
Se recomienda la vacuna de la varicela en los que no la hayan contrado previamente.
Recomendamos realizar un anlisis de sangre para comprobar si la persona se encuentra ya inmunizada
frente a la varicela. Aparentemente, mucha gente que no recuerda haberla padecido, la han tenido en
forma ligera y no reconocible. Si el anlisis demuestra que la persona est inmune, no se necesita
vacunarla.

Profilaxis con antibiticos

La profilaxis con antibiticos significa simplemente tomar un antibitico antes de realizar determinadas
maniobras para evitar la infeccin. Algunas personas con cardiopata congnita necesitan tomar
antibiticos antes de ir al dentista, incluso para una limpieza rutinaria. Esto evitar la infeccin del
corazn. Lo mismo ocurre si han de someterse a ciertas pruebas del aparato gastrointestinal o urinario
(sondajes, escopias, etc.).

Educacin sexual

Los adultos con sndrome de Down carecen a menudo de informacin sobre la sexualidad y la
reproduccin. Por lo general los varones son estriles, aunque se ha descrito un caso de un hombre con
sndrome de Down que fue padre de un nio. Las mujeres parecen tener una fertilidad ligeramente
menor. Aproximadamente, la mitad de sus hijos presentarn la misma condicin.
En trminos de control de la natalidad, los anticonceptivos orales, la Depo-Provera y el
Norplant muestran menores complicaciones mdicas que la ligadura de trompas. Los mtodos de tipo
barrera preservativos, diafragma son con frecuencia ineficaces por las limitaciones de la persona para
utilizarlos correctamente cada vez que lo necesitan.
El abuso sexual es una seria preocupacin y habr de ser tenida en cuenta incluso si la persona
utiliza anticonceptivos o ha sido esterilizada.

Seguimiento de la salud y
tratamiento de los problemas
mdicos
Se aconseja aplicar a los adultos con sndrome de Down el mismo programa de seguimiento de su salud
que para la poblacin general. En la actualidad este programa comprende la mamografa, el anlisis
vaginal mediante frotis, las pruebas de cncer colorrectal y el anlisis de colesterol Una vez que se
conozca la frecuencia con que aparecen estas enfermedades en la poblacin con sndrome de Down se
podrn variar estas recomendaciones.
Al hacer la historia mdica y la exploracin, el mdico deber prestar una atencin especial a
aquellas condiciones que son ms frecuentes en los adultos con sndrome de Down. El Programa de
Salud (Cohen, 1999) aconseja un anlisis anual de la funcin tiroidea. Recomendamos tambin la
radiografa de cuello para descartar la inestabilidad atlantoaxoidea, si no se ha hecho antes, y la
exploracin de la visin y audicin cada uno o dos aos.

Visin

Es frecuente que las personas con sndrome de Down tengan una cierta prdida de visin, como
acontece tambin en los dems adultos. Pero les es ms difcil percibirlo o comunicarlo a quien les
pueda ayudar. Si se aprecia deterioro en su trabajo o en sus tareas diarias, la solucin puede ser tan
sencilla como ponerle unas gafas.

Audicin

La prdida de audicin es frecuente en los adultos con sndrome de Down (Evenhuis y col., 1992).
Puede deberse a la presencia de lquido en el odo medio, o a la acumulacin de cerumen en el canal
auditivo, cosas ambas fciles de corregir. Ms serios son los problemas del odo interno, no infrecuentes
en el sndrome de Down, que afectan a su capacidad de or los tonos ms altos, incluidas muchas
consonantes del habla. Si se sospecha una prdida auditiva, habr de consultarse al especialista.
Dientes y encas

La caries dental es menos frecuente en las personas con sndrome de Down pero tienen tendencia a
desarrollar periodontitis (enfermedad que afecta a las encas) y eso puede ocasionar la cada de los
dientes. Debe controlarse mediante una buena higiene diaria de lavado y las visitas peridicas al dentista.

Salud ginecolgica

La atencin ginecolgica general comprende los cuidados y la higiene diarios as como las exploraciones
mdicas rutinarias. Es importante que una mujer con sndrome de Down aprenda a realizar su propia
higiene y que est preparada para someterse a las exploraciones ginecolgicas. A veces las ecografas
pueden dar buena informacin, si la exploracin directa no es posible.
Al igual que en la poblacin general, pueden tener dolor plvico con la menstruacin o padecer el
sndrome premenstrual. Dado que a veces no son capaces de comunicar su dolor, los cambios de
conducta pueden ser los nicos signos que la familia y los cuidadores perciban en la fase de
menstruacin. Adems, si esos cambios son cclicos pueden ser indicativos de sndrome premenstrual.

Temas ortopdicos

Hemos hablado de la inestabilidad atlantoaxoidea en relacin con el ejercicio fsico. Debe ser tambin
considerado en relacin con la exploracin prequirrgica. Las personas que presenten esta alteracin
pueden sufrir una grave lesin de la mdula cervical al extender el cuello para insertar una sonda
endotraqueal en el momento de la operacin. Debe saberlo el anestesista y aplicar las oportunas medidas
para evitarlo. Incluso si el paciente con sndrome de Down no muestra inestabilidad atlantoaxoidea, el
anestesista deber manejar el cuello con cuidado. Adems, conforme las articulaciones envejecen y
degeneran, incluso quienes no tienen inestabilidad atlantoaxoidea pueden mostrar un incremento de la
movilidad articular, facilitando as el deslizamiento de las vrtebras y la compresin medular. Los
sntomas de compresin de la mdula espinal son la debilidad de brazos y piernas, el comienzo de
incontinencia urinaria o fecal, una marcha inestable, dolor del cuello, ladear la cabeza. En tales casos ha
de explorarse radiolgicamente la columna, incluida la tomografa computerizada y la resonancia
magntica.

Salud mental
Para que los adultos, tengan o no sndrome de Down, gocen de una vida sana resulta indispensable
considerar varios aspectos crticos que afectan a la salud mental.
La capacidad para comunicarse con los dems ejerce un impacto notable en la salud mental de
cada uno. Adems de la logopedia y terapia del lenguaje, puede facilitar las habilidades comunicativas la
utilizacin de tableros de comunicacin o el lenguaje de signos. No obstante, hemos observado que las
personas con SD pueden mostrar dificultades para transmitir sus emociones incluso cuando son buenas
sus habilidades verbales. A veces les ayuda reunirse con otros adultos con discapacidad intelectual para
compartir sus experiencias.
Vivir en un lugar que les resulte confortable y seguro y tener un trabajo que sea interesante y
estimulante les potencia su autoestima y el sentimiento de que realmente estn consiguiendo algo. El
darles ocasiones de entretenimiento y de relacionarse con la familia y los amigos les fomenta el
desarrollo de una buena salud fsica y mental.
Es importante valorar la salud mental de una persona a la luz de su vida y de sus capacidades.
Despus, si la evaluacin indica que hay una problema mental, resultar ms fcil aislar el problema y
desarrollar la estrategia teraputica.

Depresin

La depresin de las personas con sndrome de Down, que aparece con cierta mayor frecuencia que en la
poblacin general, resulta algo ms difcil de identificar. A ello contribuye la carencia de habilidades
verbales. Si no se trata, la depresin puede durar aos. Afortunadamente, el tratamiento aporta una
notable mejora en las habilidades de la vida diaria, en la motivacin y en la interaccin con los dems.
Los antidepresivos, la psicoterapia en grupos o individual, y el tomar parte en las actividades
diarias especialmente el ejercicio resultan beneficiosos para sacar al individuo de su depresin. A
veces el paciente requerir una ayuda adicional por parte de terapeutas ocupacionales y otros
profesionales para recuperarse del todo.

Trastornos obsesivo-compulsivos

Pueden aparecer junto con la depresin o de forma independiente, y es posible que se den ms
frecuentemente en las personas con sndrome de Down. Adems de utilizar la medicacin oportuna, el
paciente responde frecuentemente a la reestructuracin del ambiente que reduce la frustracin de su
compulsin.

Otros trastornos de salud mental

 Aunque las personas con sndrome de Down pueden desarrollar problemas psicolgicos, como son el
trastorno de dficit de atencin con hiperactividad y el trastorno bipolar (cuadros manaco-depresivos),
no se tienen pruebas de que ocurran con mayor frecuencia que en el resto de la poblacin. De hecho se
piensa que la esquizofrenia es menos frevcuente en la poblacin con sndrome de Down.

Conclusin
La mayora de los adultos con sndrome de Down viven una vida autnticamente sana. Los cuidadores y
los profesionales que viven o trabajan con ellos les pueden ayudar para que sigan las ideas multivariadas
que recomendamos en este artculo para mantener una buena salud. El enfoque comprende llevar un
estilo de vida que sea sano, seguir ciertas reglas preventivas, participar en los programas de seguimiento
sanitario, y tratar a tiempo los problemas de salud que puedan aparecer. Sabemos que algunos se dan
ms frecuentemente en las personas con sndrome de Down, pero tambin que algunos son menos
frecuentes. Cobrar conciencia de los temas sanitarios y psicosociales que son propios de las personas con
sndrome de Down es el primer paso que debemos dar para ayudarles a gozar de una vida plena y feliz.

INSERCIN LABORAL DE PERSONAS

CON DISCAPACIDAD
Jordn de Urres, Borja
Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad, Facultad de Psicologa,
Universidad de Salamanca
Servicio de Informacin sobre Discapacidad, SID

Planteamiento General:
El Proceso de Insercin Laboral

Quizs, lo primero que debamos hacer sea situarnos. Para ello considero
fundamental realizar algunos comentarios sobre como entiendo el proceso de
integracin laboral.

Desde mi punto de vista la integracin laboral de las personas con discapacidad

es un proceso en el cual debemos de tener un objetivo finalista, el empleo
integrado en empresas normalizadas, es decir, empleo exactamente igual y en las
mismas condiciones de tareas, sueldos y horarios que el de cualquier otro
trabajador sin discapacidad, en empresas donde la proporcin mayoritaria de
empleados no tenga discapacidad alguna.
En este sentido y permitindonos ser algo utpicos (aunque utopa, del griego,
significa lugar que no existe, lo que no implica que no pueda llegar a existir), lo
verdaderamente ideal sera que las personas con discapacidad pudieran
encontrarse con unas tasas de desempleo similares a las del resto de la poblacin
(en la reciente publicacin del IMSERSO "Empleo y Discapacidad" pag. 28 se
refleja el dato de personas con discapacidad en paro en torno al 62% en relacin
al 26,3% de la poblacin general, y si bien este dato puede encontrarse algo
desfasado pues es del ao 1995, la proporcin puede ser bastante similar), de
manera que no fuera necesaria ninguna medida de discriminacin positiva por el
hecho de que un persona tuviera una determinada limitacin. As, solamente
existiran incentivos para realizar mas contratos indefinidos, para generar mas
puestos de trabajo, para crear empleo estable, pero no necesitaramos
subvenciones para fomentar las contrataciones de las personas con discapacidad.

Volviendo los pies a la tierra y sin poder desprendernos de esa discriminacin

positiva (generada por supuesto como alternativa a una discriminacin negativa
previa), el objetivo final (aun en el terreno de la utopa) sigue siendo el empleo
normalizado en empresas competitivas y en igualdad de condiciones que el resto
de los trabajadores.

Sin embargo hemos de ser conscientes que quizs, por multitud de factores
(econmicos, sociales, ambientales, personales, etc.) la persona pueda quedarse
en un determinado punto del proceso de acceso al empleo normalizado.

Figura 1: alternativas en el proceso de integracin laboral

De esta manera entiendo el proceso de acceso al empleo normalizado de la

siguiente forma (ver figura 1) en la que podemos disponer de diferentes
alternativas y pasos para llegar (en el mejor de los casos) al empleo normalizado,
sin dejar de realizar una evaluacin de los resultados que obtenemos y
proporcionando a la persona la formacin necesaria.

Tenemos el Centro Ocupacional cuya finalidad, segn la LISMI es la de asegurar

los servicios de terapia ocupacional y ajuste personal y social a los minusvlidos
que no puedan integrarse en una empresa o en un Centro Especial de Empleo
dada su acusada minusvala temporal o permanente.

Disponemos tambin del Centro Especial de Empleo que segn la LISMI son
aquellos que tienen como objetivo la realizacin de un trabajo productivo,
participando en las operaciones de mercado, asegurando empleo remunerado y
prestando ajuste personal y social a una plantilla de trabajadores con minusvala.

Finalmente y como alternativa de mayor nivel de integracin, el Empleo con

Apoyo que promueve el "empleo competitivo en entornos integrados, para
aquellos individuos que tradicionalmente no han tenido esa oportunidad"
(Wehman y colaboradores, 1992; Verdugo, M. A. y Jenaro, C., 1993; Bellver, F.
1993). Este modelo de integracin laboral se basa en la integracin total, con
salarios y beneficios desde el primer momento, ubicando a la persona en un
empleo antes de proporcionarle el entrenamiento, con rechazo cero, apoyo
flexible a lo largo de la vida laboral y posibilidad de eleccin por parte de la
persona.

Esta alternativa de insercin es, desde mi punto de vista, la mas integradora

(lleva al empleo normalizado) ya que ofrece una va de acceso al empleo en
condiciones normalizadas para un gran nmero de personas con discapacidad,
como demuestran los datos (cerca de 1400 personas trabajando y 35 programas
en funcionamiento en el ao 1996) y la experiencia de muchos profesionales
convencidos de ello (Verdugo, M. A., Jordn de Urres, F. B., Bellver, F. y
Martnez, S., 1998; Verdugo, M. A., Jordn de Urres, F. B. y Bellver, F., 1998).
Sin embargo, pienso que quizs esta alternativa no sea universalmente valida, por
lo que creo en la utilidad y justificacin de las modalidades anteriormente
mencionadas.

El final del proceso, de cualquier manera, sigue siendo el empleo normalizado,

ya sea empleo autnomo, insercin laboral en empleo por cuenta ajena, o la
estabilizacin de una serie de "apoyos naturales" en el entorno laboral de la
persona con discapacidad que posibiliten la desaparicin progresiva del
preparador laboral en el empleo con apoyo.
Elementos tiles del Empleo con Apoyo y aplicables a
cualquier modalidad de insercin laboral
En este marco conceptual y habindome confesado defensor del ya mencionado
empleo con apoyo, voy a plantear una serie de elementos que han sido utilizados
con mayor profundidad desde esta alternativa y que considero perfectamente
extrapolables y utilizables en el resto de modalidades. Estos elementos son a su
vez tareas que configuran el perfil del profesional de la integracin laboral.

El marketing, o la manera de presentar a la persona con discapacidad como

vlida y eficaz, planificando cada contacto con las empresas, previendo las
posibles alternativas, clarificando los compromisos del empresario, del
profesional y del trabajador y evaluando y modificando en funcin de los
resultados.

El anlisis del trabajo, que permite mediante la recopilacin de informacin y

una observacin continuada y estructurada, determinar cuales son los elementos
fundamentales del empleo que se est analizando, los procedimientos de la
empresa, sus polticas de personal, los servicios disponibles en el lugar de trabajo
y su configuracin fsica. Esta tarea debe ser desarrollada con la colaboracin de
algn trabajador de la empresa que sin duda conocer y dominar mucho mejor
que el profesional que evala todo lo anteriormente mencionado. La
responsabilidad del profesional ser la de saber solicitar la informacin necesaria
e indicar al trabajador que va a obtenerla la manera de recopilarla.

El diseo y anlisis de tareas, que permite descomponer aquellas tareas en las

que el trabajador encuentre especial dificultad, en pequeos elementos, que
faciliten la estructuracin de un entrenamiento especfico para la realizacin de
las mismas. En su caso, si se considera conveniente y es factible, se puede
incluso redisear aquellas tareas cuyo diseo original no sea lo suficientemente
funcional o parezca inadecuado para el trabajador concreto. Hay que ser sin
embargo especialmente cuidadosos en este aspecto para no remarcar las
diferencias sobre el resto de trabajadores y compaeros, ya que el objetivo es que
el empleo sea lo mas normalizado posible en todos los sentidos.

El entrenamiento de precisin y de autonoma, utilizando tcnicas

conductuales que faciliten al trabajador la distincin de seales naturales que le
indique el avance o el cambio en una determinada tarea, y que le proporcionen el
mayor grado de autonoma posible. En este sentido, se debe de proporcionar solo
la asistencia necesaria para que el trabajador se centre en la tarea y aprenda la
ejecucin adecuada, teniendo en cuenta sus habilidades y la variacin de
asistencia necesaria a lo largo del tiempo. La presencia del profesional ser
siempre lo menos intrusiva posible, contando siempre que sea factible, con la
colaboracin de los compaeros de trabajo, de otros rganos de la empresa y
cualquier procedimiento o tcnica de uso comn en ese lugar de trabajo concreto.
Se trata de facilitar la autonoma del trabajador mediante tcnicas que faciliten el
control de la ejecucin de la tarea por la propia persona y que generen el
distanciamiento progresivo de la figura del profesional.

Finalmente el afrontamiento de conductas problemticas dentro del lugar de

trabajo, ya sea por su peligrosidad para la persona, para los compaeros, o
simplemente por que sean culturalmente inapropiadas en un determinado lugar de
trabajo. Estos comportamientos habrn de ser afrontados teniendo en cuenta su
funcionalidad (normalmente comunicativa o instrumental), teniendo en cuenta la
dignidad del propio trabajador, utilizando adecuadamente el anlisis
comportamental o funcional, y aplicando estrategias de modificacin de conducta
que nos lleven a conseguir los estndares de la comunidad o del lugar de trabajo
concreto.

Este conjunto de tareas, que en el caso del empleo con apoyo se complementan
con un seguimiento y apoyo (valga la redundancia) a lo largo de la vida laboral
del trabajador, que flucta segn las necesidades del mismo en los diferentes
momentos, es como ya he mencionado, perfectamente extrapolable a cualquier
profesional de la integracin laboral.

Logros que deben orientar las acciones de los programas

y la actividad de los profesionales de la insercin laboral
Una vez planteada esta concepcin global de la integracin laboral y habiendo
descrito las tareas o funciones que creo han de ser mas o menos comunes a todo
profesional, el siguiente paso va a ser el de explicar hacia dnde pienso que
debemos de dirigirnos para mejorar la prcticas profesionales.

En este sentido es ya esclarecedor lo que seala OBrien en el ao 1990 y que en

nuestro pas sigue siendo de actualidad ya que para algunas cosas estamos aun a
una cierta distancia. Los indicadores de logro de un programa de insercin
laboral y por tanto de los profesionales de dicho programa han de ser los que a
continuacin sealo (cuadro 1):

Incremento de los sueldos de los trabajadores, de manera sean lo ms

dignos posibles, tratando de alejarnos en lo posible del 75 el 80 o el 90%
del Salario Mnimo Interprofesional, incrementando el poder adquisitivo, y
 favoreciendo con ello la autonoma personal. Hemos de mejorar a la vez
los beneficios sociales de los trabajadores, como la jubilacin o la atencin
sociosanitaria.

Cuadro 1: indicadores de logro

(Adaptado de OBrien, J., 1990)

Aumento de las habilidades que den opciones al individuo, de forma que

las habilidades desarrolladas para el desempeo de un empleo concreto
sean validas y tiles en otros contextos de la comunidad o en otros
posibles empleos.
Incremento de las oportunidades de trabajo abriendo el mercado de
trabajo para los trabajadores con discapacidad al mayor nmero y tipos de
tareas diferentes dentro de las empresas, para difundir la capacidad y
competencia de estos trabajadores. Con ello evitamos restringir sus
oportunidades a determinadas tareas, multiplicando sus posibilidades de
desarrollo personal y social.
Aumento de la variedad de negocios con presencia de personas con
discapacidad, de manera que no solamente se incrementen las posibles
tareas a desarrollar sino tambin los tipos de negocios en los que podamos
encontrar presencia de trabajadores en un rango cada vez ms amplio de
posibles empleos de manera que los empresarios y la sociedad en general
asuman que efectivamente las personas con discapacidad pueden
desempear los mismos empleos que las personas sin discapacidad.
Desarrollo de empleos que ofrezcan roles positivos, asegurando que nos
ofrezcan las suficientes garantas de que la persona no solamente va a
recibir un sueldo por un trabajo (que menos podemos pedir) sino que
adems, va a tener la oportunidad de desarrollar relaciones sociales
 positivas, de jugar un papel valorable dentro de ese ambiente de trabajo y
dentro de los ambientes en que se desenvuelve en la comunidad
Clarificacin de los intereses y las capacidades, teniendo en cuenta
siempre a la persona, permitindole expresarse y opinar en cada momento
del proceso de integracin, consensuando esto con la familia y las
personas cercanas y estando abiertos siempre a modificar nuestras
estrategias para amoldarnos en lo posible a esos intereses y capacidades.
Aumento de las oportunidades de interaccin de manera que los ambientes
de trabajo en los que se encuentra la persona con discapacidad y las tareas
que desarrolle no le mantengan aislado, que tenga la oportunidad de
establecer contactos con otros compaeros y que su trabajo implique en la
medida de lo posible esas interacciones con compaeros, supervisores,
clientes, etc.
Aumento de la implicacin del empleador, hacindole ver la importancia
que tiene la empresa en el desarrollo de los apoyos necesarios para que el
trabajador mantenga su empleo, en la concienciacin a otros empresarios
sobre las posibilidades de los trabajadores con discapacidad, en la
aceptacin de la diversidad por parte de los trabajadores y el afrontamiento
de la relacin con un compaero de trabajo discapacitado.
Aumento de la implicacin de los compaeros de trabajo, favoreciendo
como ya hemos dicho la aceptacin de la diversidad, haciendo ver la
importancia de su papel en lo referente a prestar al trabajador la ayuda
necesaria para que sea capaz de ejecutar sus tareas con el mayor grado de
autonoma posible, invitndoles a implicar al trabajador en actividades
sociales dentro y fuera del lugar de trabajo, hacindoles ver que no deja de
ser un compaero mas, con las mismas aspiraciones, intereses, objetivos,
necesidades y problemas, y favoreciendo la progresiva desaparicin de la
figura del profesional.
Aumento del apoyo del mundo laboral a las personas con discapacidad de
forma que sean tenidos en cuenta por las empresas, de manera natural al
edificar instalaciones de trabajo, al desarrollar puestos, al establecer
procesos de seleccin y al crear procedimientos de preparacin o
entrenamiento para el desempeo de un determinado puesto de trabajo.
Aumento de las oportunidades para las personas con discapacidades mas
severas, tratando de dar acceso al empleo al colectivo que realmente lo
tiene mas difcil, poniendo en prctica para ello las alternativas que sean
necesarias (empleo con apoyo, teletrabajo, etc.), realizando adaptaciones
en las tareas as como en los lugares de trabajo siempre y cuando sea
absolutamente necesario (sin olvidar que la diferenciacin excesiva por un
exceso de adaptacin es igualmente negativa para la verdadera integracin
y normalizacin de la persona), y siendo conscientes de que en la mayor
 parte de las ocasiones la posibilidad de la integracin laboral existe, si
somos capaces de poner los recursos humanos y materiales necesarios para
ello.
Aumento del compromiso de la familia y de las personas cercanas al
trabajador, consiguiendo que se impliquen en el proceso de bsqueda,
mantenimiento y mejora del empleo, apoyando a la persona en aquello que
necesite, eliminando los miedos que de manera natural aparecen en
algunos casos, y tratando de eliminar en otros casos determinadas
actitudes egostas que no tienen en cuenta las verdaderas necesidades y
expectativas de la persona.
Aumento de la competencia personal, favorecido a travs del trabajo, por
las habilidades aprendidas en relacin al desplazamiento al centro de
trabajo, la ejecucin de tareas, los comportamientos sociales en el lugar de
trabajo y en los momentos de ocio fuera del mismo, la disponibilidad y
administracin de los bienes obtenidos por el propio trabajo, los niveles de
responsabilidad y autonoma desarrollados, y la mejora de la autoestima y
del sentimiento de autocompetencia.
Disminucin de la inversin realizada en servicios segregados para
derivar recursos a servicios integrados en la comunidad. En este sentido, y
aunque ya he manifestado mi parecer respecto al grado de utilidad de los
diferentes servicios o alternativas de integracin laboral, merece la pena
sealar que algunos estudios (como el realizado por McCraughrin y sus
colaboradores en 1993) nos indican que los servicios de empleo en la
comunidad (empleo con apoyo) mostraron ser mas beneficiosos en un
anlisis coste-beneficio, desde las diferentes perspectivas del propio
sujeto, del contribuyente y de la sociedad, hacia el quinto ao (suponiendo
por tanto mayores ingresos para la persona y menor desembolso para el
contribuyente, lo que genera un resultado positivo para el conjunto de la
sociedad). En este mismo estudio, se seal la obtencin tambin de
mejores resultados en un anlisis coste-efectividad, utilizando criterios de
Calidad de Vida, en el cual los beneficios de los sujetos en empleo en la
comunidad fueron tambin superiores a los de los trabajadores en empleos
protegidos.
Mejora de los apoyos, proporcionando la ayuda necesaria en la toma de
decisiones, interviniendo en la negociacin de los conflictos, y aplicando
nuevas tecnologas cuando las circunstancias lo estimen oportuno.
Visin de la comunidad como un todo asumiendo que no podemos
limitarnos a proporcionar integracin en el trabajo (que es la misin
inicial) sino que los esfuerzos van necesariamente mas all, siendo
necesaria una visin ecolgica del conjunto de ambientes en los que el
sujeto desarrolla su actividad diaria, planificando incluso las acciones, en
 funcin de los futuros ambientes en los que la persona se va a desenvolver,
de manera consensuada con ella misma y con la familia y las personas mas
cercanas. As, la actividad del profesional no podr limitarse a
proporcionar los apoyos y gestionar recursos necesarios en el empleo sino
tambin en otros lugares importantes para la persona.
Desarrollo de grupos de trabajo, en los que se encuentren representados
todos los niveles de los profesionales que forman parte del programa o
institucin para poder desarrollar modelos de gestin orientados a la
calidad total de los programas y servicios.
Apoyo al desarrollo de la carrera profesional de las personas con
discapacidad, no solamente a la obtencin y mantenimiento de un empleo
concreto, de manera que tengamos en cuenta las expectativas y deseos del
trabajador, valorando que al igual que nosotros puede tener aspiraciones
de mejora, de evolucin, puede aburrirse con el tiempo de un determinado
empleo o simplemente desee tener nuevas experiencias.

Este conjunto de indicadores de logro o de resultados deseables en los programas

de integracin laboral o en el desarrollo de la actividad de los profesionales, son
a mi juicio los que deben orientar el trabajo diario, sin topes ni limitaciones, en
un estilo de una continua mejora de los servicios prestados.