UNIVERSIDADE DE BRASLIA

FACULDADE DE CINCIAS DA SADE

PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM SADE COLETIVA
CURSO DE MESTRADO ACADMICO EM SADE COLETIVA

A HANSENASE NA EXPERINCIA DE VIDA DE PESSOAS

ATENDIDAS EM AMBULATRIO DE REFERNCIA NO
DISTRITO FEDERAL

Cristina Hamester

Orientador: Prof. Dr. Miguel ngelo Montagner

Braslia, 2016

1
A HANSENASE NA EXPERINCIA DE VIDA DE PESSOAS
ATENDIDAS EM AMBULATRIO DE REFERNCIA NO
DISTRITO FEDERAL

CRISTINA HAMESTER

Dissertao de Mestrado apresentada

ao programa de Ps-Graduao em
Sade Coletiva da Universidade de
Braslia, para a obteno do ttulo de
mestre em Sade Coletiva.

Orientador:

Prof. Dr. Miguel ngelo Montagner

Braslia, 2016

2
Aos meus avs (in memorian)

Norma e Edwino

Olga e Alberto

3
 AGRADECIMENTOS

Aos meus pais Selia e Otavio pela dedicao que sempre tiveram e pelo esforo que
nunca mediram para garantir o estudo dos filhos.
Aos meus irmos ngela e Moiss pela amizade e carinho.
A minha sobrinha Ceclia que me alegra e inspira com seu lindo sorriso.
A todos meus amigos que de longe ou de perto me incentivaram a seguir nesta jornada.
Aos professores do programa de ps-graduao em Sade Coletiva, em especial ao meu
orientador Prof. Dr. Miguel ngelo Montagner.
A equipe do departamento de Dermatologia do HUB.
A todos entrevistados que compartilharam um pouco de suas vidas comigo.
Aos meus felinos pela companhia diria.

4
 Cada pessoa deve trabalhar para o seu aperfeioamento e, ao mesmo
tempo, participar da responsabilidade coletiva por toda a
humanidade.

Marie Curie

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 LISTA DE TABELAS

Tabela 1 - Perfil dos entrevistados.

Tabela 2 - Distribuio dos entrevistados segundo Estado de residncia.

Tabela 3 - Distribuio dos entrevistados segundo sexo.

Tabela 4 - Distribuio dos s entrevistados segundo renda familiar.

Tabela 5 - Distribuio dos entrevistados segundo quantidade de pessoas morando por

residncia.

Tabela 6 - Distribuio dos entrevistados segundo escolaridade.

Tabela 7 - Distribuio dos entrevistados segundo raa/cor.

Tabela 8 - Distribuio dos entrevistados segundo faixa etria.

Tabela 9- Distribuio dos entrevistados segundo ocupao profissional.

Tabela 10 - Distribuio dos entrevistados segundo sintomas iniciais.

Tabela 11 - Distribuio dos entrevistados segundo tempo de diagnstico.

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 ABREVIATURAS E SIGLAS UTILIZADAS

BCG Bacilo de Calmette-Gurin

CAAE Certificado de Apresentao para Apreciao tica
CEP Comit de tica em Pesquisa
CONEP Comisso Nacional de tica em Pesquisa
CFZ Clofazimina
DDS Dapsona
DF Distrito Federal
DTN Doenas Tropicais Negligenciadas
DSS Determinantes Sociais da Sade
HUB Hospital Universitrio de Braslia
M. leprae Mycobacterium leprae
MB Multibacilar
MDT Multidrogaterapia
MH Mal de Hansen ou Morbus Hansen
MS Ministrio da Sade
PLOS Public Library of Science
PB Paucibacilar
PBF Programa Bolsa Famlia
PQT Poliquimioterapia
OMS Organizao Mundial da Sade
RMP Rifampicina
SUS Sistema nico de Sade
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
UBS Unidade Bsica de Sade
UnB Universidade de Braslia
WHO World Health Organization

7
Sumrio

1. INTRODUO ..................................................................................................................... 11
As doenas negligenciadas........................................................................................................ 11
2. JUSTIFICATIVA .................................................................................................................... 21
Aspectos clnicos e epidemiolgicos ........................................................................................ 13
3. MARCO TERICO ....................................................................................................... 23
Estigma ...................................................................................................................................... 23
Conceitos de Bourdieu .............................................................................................................. 24
Adaptao dos conceitos de Bourdieu realidade brasileira ............................................... 26
Habitus e Corpo ......................................................................................................................... 27
Corpo, sade e classe social ..................................................................................................... 29
Corpo, sade e classe social no Brasil ...................................................................................... 32
Ruptura Biogrfica ..................................................................................................................... 33
4. OBJETIVOS .......................................................................................................................... 36
4.1 Objetivo geral ...................................................................................................................... 36
4.2 Objetivos especficos........................................................................................................... 36
5. METODOLOGIA ................................................................................................................... 37
5.1 Caractersticas do local de estudo ..................................................................................... 38
5.2 Critrios de incluso ............................................................................................................ 39
5.3 Questes ticas ................................................................................................................... 39
6. RESULTADOS ...................................................................................................................... 39
7. DISCUSSO ......................................................................................................................... 45
8. CONSIDERAES FINAIS ............................................................................................ 72
9. REFERNCIAS ...................................................................................................................... 75
10. APNDICES...........................................................................................................................82

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 RESUMO

A hansenase uma doena transmitida pelo M. leprae e faz parte do grupo das doenas
negligenciadas, as quais so endmicas em populaes de baixa renda, possui baixa
mortalidade, estigmatizante e provoca incapacidades e deformidades fsicas,
principalmente quando no diagnosticada precocemente. O objetivo deste estudo foi
analisar a experincia das pessoas diagnosticadas com hansenase, atendidas no Hospital
Universitrio de Braslia, e como estas vivenciam a doena e o tratamento em seus
corpos e em suas relaes sociofamiliares e profissionais. Trata-se de uma pesquisa
qualitativa, feita por meio de entrevista semiestruturada, que contemplou dados
pessoais, incio da doena, medicao, satisfao com o atendimento, preconceito,
dificuldades e mudanas aps o diagnstico. Foram entrevistados 27 pacientes que se
encontravam em tratamento ou acompanhamento de hansenase. O perfil das pessoas
em tratamento de hansenase composto majoritariamente por: sexo feminino; renda
familiar de 1 a 2 salrios mnimos; ensino fundamental incompleto; pardos; tm
profisses sem carteira assinada, de baixo salrio; idade entre 30 e 40 anos; a
composio familiar de 3 a 4 pessoas por residncia; provenientes de reas perifricas
de Braslia e entorno do Distrito Federal. A hansenase, apesar de ter cura, continua
envolta em preconceitos, estigmas e desconhecimentos acerca de suas caractersticas,
transmissibilidade e tratamento, principalmente devido falta de informaes e
conhecimento. A hansenase uma doena promotora e perpetuadora da pobreza, um
sintoma de desvantagem social, intelectual, de desenvolvimento, e, claro, de pobreza. A
populao acometida compartilha caractersticas que lhes permite persistir em
condies de pobreza, sugerindo um habitus em comum. O estudo sugere tambm que,
aps o diagnstico de hansenase, ocorrem diversas mudanas e adaptaes nova
realidade destes pacientes, tanto na vida social, familiar e profissional.

Palavras-chave: doena negligenciada, hansenase, perfil dos entrevistados, pobreza,

preconceito.

9
 LEPROSY ON THE LIFE EXPERIENCE OF PEOPLE TREATED AT
THE FEDERAL DISTRICT REFERENCE AMBULATORY

ABSTRACT

Leprosy is a transmittable disease caused by M. leprae and is part of a group of

neglected diseases. This disease is endemic in low income populations, possesses a
low mortality rate, stigmatizing and can produce handicaps and physical deformities
when not diagnosed in early stages. This studys main goal was to analyze the
experiences of people diagnosed with leprosy who were treated at Brasilias University
Hospital and how they experienced the disease and their treatments, as well as how it
affected their social-familial and professional relationships. It is a qualitative research
study, conducted through semi-structured interviews, that analyzed personal
information, the diseases beginning, medication, satisfaction with the services
provided, prejudices, difficulties and changes after the diagnosis. Twenty-seven people
were interviewed who were undergoing treatment or who were under observation for
leprosy. The average peoples background was discovered to mainly be: female
patients; casual workers, with low salary; family income of 1 or 2 minimum wages;
incomplete basic education; brown skinned; aged between 30 and 40; family
composition of 3 to 4 persons per home; coming from Brasilias periphery and the
Federal Districts surrounding area. Although there is a cure, leprosy still evokes
prejudices, stigmas and misinformation about its characteristics, transmission and
treatment, mainly due to the lack of information and knowledge. Leprosy is a disease
that promotes and perpetuates poverty, its a symptom of social inequality, intellectual,
of development, and, of course, of poverty. The population affected share characteristics
that cause them to persist in poverty conditions, suggesting a common habitus. The
study also suggests that, after the leprosy diagnosis, several changes and adaptations
occur to the peoples new reality, in their social, familial and professional lives.

Keywords: leprosy, neglected disease, people background, prejudice, poverty.

10
 1. INTRODUO

As doenas negligenciadas

As doenas negligenciadas so um conjunto de doenas causadas por agentes

infecciosos e parasitrios que so endmicas em populaes de baixa renda, que vivem,
sobretudo, em pases em desenvolvimento na frica, sia e nas Amricas (GARCIA,
2011). Por afetarem as populaes mais empobrecidas nos pases menos desenvolvidos
do mundo, essas doenas no constituem um mercado lucrativo para as indstrias
farmacuticas (PONTES, 2009).

A Public Library of Science (PLOS) utiliza o termo doenas tropicais

negligenciadas, e as define como um grupo de doenas crnico-infecciosas promotoras
de pobreza. Isso porque impactam na sade e desenvolvimento de crianas e gestantes e
afetam o rendimento dos trabalhadores, alm de serem doenas estigmatizantes,
marginalizantes e de elevada morbidade. As doenas tropicais negligenciadas so um
sintoma de pobreza e desvantagem social, intelectual e de desenvolvimento.

Embora clinicamente diversas, as doenas tropicais negligenciadas

compartilham caractersticas que lhes permitem persistir em condies de pobreza, onde
se aglomeram e frequentemente se sobrepem. Como as mais afetadas so as
populaes mais pobres e que tm pouca voz poltica, essas doenas no tm prioridade
nas polticas pblicas de sade (HOTEZ, 2006).

A Organizao Mundial de Sade (OMS) e outras agncias internacionais de

sade identificaram um grupo de 13 doenas infecciosas como as doenas tropicais
negligenciadas (DTN). Estas doenas listadas, que incluem hansenase, leishmaniose
visceral, oncocercose, dracunculase, esquistossomose, ancilostomose e filariose
linftica, atingem as pessoas mais pobres do mundo, vivendo em reas de difcil acesso
e rurais de pases de baixa renda na frica subsaariana, sia e nas Amricas. Elas
infligem sofrimento ao causar incapacidades, desfigurar, reduo da capacidade
produtiva e estigma social. Diferentemente das doenas mais conhecidas como
imunodeficincia adquirida (HIV), malria e tuberculose, as DTN no recebem ateno
internacional suficiente. As doenas negligenciadas so encontradas entre pessoas
esquecidas em reas geogrficas isoladas e em reas extremamente pobres (HOTEZ,
2006b).

11
 Populaes empobrecidas e marginalizadas com DTN representam mercados
com a mais baixa prioridade para a indstria farmacutica dos EUA e da Europa. As
DTN no ocorrem no mundo industrializado ou mesmo entre a classe mdia
substancialmente rica dos pases em desenvolvimento. Tambm no so um risco para
viajantes estrangeiros e para os militares. Isto contrasta com o substancial mercado
comercial para HIV/AIDS, malria e tuberculose, chamadas de as trs grandes
(HOTEZ, 2006b).

Entre os Objetivos de Desenvolvimento do Milnio (ODM), propostos pela

Organizao das Naes Unidas (ONU) na Declarao do Milnio, em 2000, esto
previstas metas de combate ao vrus da imunodeficincia humana (HIV) e AIDS,
malria e a outras doenas, que devem ser cumpridas at 2015 (IPEA, 2010). As
principais metas do Brasil para o sexto ODM so, at 2015, ter detido a propagao do
HIV/AIDS e comeado a inverter a tendncia atual; ter detido a incidncia da malria e
de outras doenas importantes e comeado a inverter a tendncia atual; ter reduzido a
incidncia da malria e da tuberculose e, at 2015, ter eliminado a hansenase.
(GARCIA, 2011).

O Brasil foi um dos poucos pases do mundo que no conseguiram atingir a meta
de eliminao da hansenase como problema de sade pblica at 2015, ou seja, uma
prevalncia de menos de um caso por 10 mil habitantes. Para isto, 255 municpios
foram considerados prioritrios: 72,55% (185/255) esto situados nas regies norte e
nordeste, onde residem 76,5% da populao em extrema pobreza (BRASIL, 2015).

A hansenase, apesar de apresentar baixa mortalidade, uma doena

estigmatizante, responsvel por diversas incapacidades e deformidades fsicas. A
doena acompanha a humanidade h milnios. Entretanto, por afetar os mais pobres
entre os pobres, essa e outras doenas negligenciadas no representam mercados
comerciais favorveis para medicamentos e vacinas, e a farmacopeia para seu
tratamento tem permanecido essencialmente inalterada desde a metade do sculo XX
(HOTEZ et al, 2006a). E isso muito preocupante, tendo em vista o impacto das
doenas negligenciadas sobre a sade global. O controle destas pode promover um
impacto positivo no apenas queles indicadores relacionados diretamente sade, mas
tambm sobre diversos indicadores dos ODM (HOTEZ et al, 2006b).

12
 HANSENASE

Aspectos clnicos e epidemiolgicos

A hansenase uma das mais antigas doenas que acometem o homem. As

referncias mais remotas datam de 600 a.C. e procedem da sia, que, juntamente com a
frica, podem ser consideradas o bero da doena. Outrora motivo de estigma e
excluso, h mais de 20 anos, a doena tem tratamento capaz de curar a totalidade dos
casos (BRASIL, 2014.)

A hansenase conhecida h muito tempo pela denominao lepra,

terminologia evitada por ser estigmatizante, pejorativa e marginalizante, em especial
para os doentes e seus familiares. Numa tentativa de diminuir os estigmas da doena, o
nome lepra foi substitudo por hansenase em 1995, com a Lei n 9.010, de 29 de
maro de 1995. No entanto, desde a publicao da Portaria n 165, de 14/05/1976, do
Ministrio da Sade, estava proibido o uso do termo lepra e seus derivados nos
documentos oficiais do rgo.

uma doena infectocontagiosa, crnica, causada pelo Mycobacterium leprae

(M. leprae), descoberta e descrita por Gerhard H. A. Hansen, em 1868, em Bergen, na
Noruega. A hansenase compromete o tecido cutneo, mucoso e o sistema nervoso
perifrico. A predileo pela pele e nervos perifricos confere-lhe caractersticas
peculiares, tornando o seu diagnstico simples na maioria dos casos. Assim, a gravidade
da doena no s avaliada pelo nmero de doentes existentes, ou pela sua
contagiosidade, mas pelas incapacidades, produzidas pelo dano neurolgico, pelos
problemas psicossociais e pela longa durao do tratamento. Pode gerar incapacidades e
deformidades advindas da evoluo crnica da doena no tratada e resultando em
prejuzos socioeconmicos e na qualidade de vida, determinando estigmas, preconceitos
e problemas psicolgicos ao longo da vida dos doentes (ARANTES, 2010; ARAJO,
2003).

A primeira evidncia clnica a disestesia cutnea sintoma caracterstico e

sempre constante na hansenase. Inicialmente ocorrem alteraes da sensibilidade
trmica: hiperestesia (durante perodo fugaz), seguida de hipoestesia e aps vrios

13
meses, anestesia. A seguir, ocorre perda progressiva da sensibilidade dolorosa e por
ltimo, da ttil (VERONESE, 2005).

Os principais sinais e sintomas da doena so: manchas esbranquiadas

(hipocrmicas), acastanhadas ou avermelhadas, com alteraes de sensibilidade (a
pessoa sente formigamentos, choques e cimbras que evoluem para dormncia);
ppulas, infiltraes, tubrculos e ndulos, normalmente sem sintomas; diminuio ou
queda de pelos, localizada ou difusa, especialmente sobrancelhas; falta ou ausncia de
sudorese no local. Tambm podem ser observados: dor e/ou espessamento de nervos
perifricos; diminuio e/ou perda de sensibilidade nas reas dos nervos afetados,
principalmente nos olhos, mos e ps; diminuio e/ou perda de fora nos msculos
inervados por estes nervos, principalmente nos membros superiores e inferiores e por
vezes, plpebras; edema de mos e ps; febre e artralgia; entupimento, feridas e
ressecamento do nariz; ndulos eritematosos dolorosos; mal-estar geral e ressecamento
dos olhos (BRASIL, 2008).

O M. leprae tem a capacidade de infectar grande nmero de indivduos (alta

infectividade), no entanto, poucos adoecem (baixa patogenicidade), propriedades estas
que no so funo apenas de suas caractersticas intrnsecas, mas que dependem,
sobretudo, de sua relao com o hospedeiro e grau de endemicidade do meio, entre
outros. O domiclio apontado como importante espao de transmisso da doena,
embora ainda existam lacunas de conhecimento quanto aos provveis fatores de risco
implicados, especialmente aqueles relacionados ao ambiente social. O alto potencial
incapacitante da hansenase est diretamente relacionado ao poder imunognico do M.
leprae. (BRASIL, 2014a)

O perodo mdio de incubao de dois a cinco anos. H descrio de perodos

extremos entre seis e vinte anos, devido lenta multiplicao dos bacilos e a resistncia
imune celular. A molstia altamente incapacitante, devido ao neurotropismo do M.
leprae, este fato contribui para a perpetuao do estigma (VERONESE, 2005).

A infeco pelo M. leprae envolve a existncia de predisposio individual e de

contato ntimo e prolongado com algum portador sem tratamento, mostrando-se sensvel
presena de vulnerabilidade social. A maioria das pessoas que entra em contato com o
bacilo resistente e no adoece. Mas, quando esse contato ocorre entre indivduos

14
malnutridos e em ambiente insalubre, h maior possibilidade de desenvolver a doena
(LOPES E RANGEL, 2014).

No Brasil, h predomnio de doentes multibacilares (contagiantes). Portanto,

trata-se de uma molstia de muita importncia, pois ainda um grande problema de
sade pblica. A principal forma de contgio inter-humana e o maior risco de contgio
a convivncia domiciliar com o doente bacilfero. Quanto mais ntimo e prolongado
for o contato, maior ser a possibilidade de adquirir a infeco (VERONESE, 2005).

As manifestaes clnicas da doena esto diretamente relacionadas ao tipo de

resposta ao M. leprae:

Hansenase indeterminada forma inicial, evolui espontaneamente para a cura

na maioria dos casos ou evolui para as formas polarizadas em cerca de 25% dos casos, o
que pode ocorrer no prazo de 3 a 5 anos. Geralmente, encontra-se apenas uma leso, de
cor mais clara que a pele normal, com distrbio da sensibilidade, ou reas circunscritas
de pele com aspecto normal e com distrbio de sensibilidade, podendo ser
acompanhadas de alopecia e/ou anidrose.

Hansenase tuberculoide forma mais benigna e localizada que aparece em

pessoas com alta resistncia ao bacilo. As leses so poucas (ou uma nica), de limites
bem definidos e pouco elevados, e com ausncia de sensibilidade. Ocorre
comprometimento simtrico de troncos nervosos, podendo causar dor, fraqueza e atrofia
muscular. Prximos s leses em placa, podem ser encontrados filetes nervosos
espessados. Nas leses e/ou trajetos de nervos, pode haver perda total da sensibilidade
trmica, ttil e dolorosa, ausncia de sudorese e/ou alopecia. Pode ocorrer a forma
nodular infantil, que acomete crianas de 1 a 4 anos, quando h um foco multibacilar no
domiclio. A clnica caracterizada por leses papulosas ou nodulares, nicas ou em
pequeno nmero, principalmente na face.

Hansenase dimorfa (ou borderline) forma intermediria, resultante de uma

imunidade tambm intermediria, com caractersticas clnicas e laboratoriais que podem
se aproximar do polo tuberculoide ou virchowiano. A variedade de leses cutneas
maior e estas apresentam-se como placas, ndulos eritemato-acastanhados, em grande
nmero, com tendncia simetria. As leses mais caractersticas dessa forma clnica so
denominadas leses pr-foveolares ou foveolares, sobre-elevadas ou no, com reas

15
centrais deprimidas e aspecto de pele normal, com limites internos ntidos e externos
difusos. O acometimento dos nervos mais extenso, podendo ocorrer neurites agudas
de grave prognstico.

Hansenase virchowiana (ou lepromatosa) nesse caso, a imunidade celular

nula e o bacilo se multiplica com mais facilidade, levando a uma maior gravidade, com
anestesia dos ps e mos. Esse quadro favorece os traumatismos e feridas, que por sua
vez podem causar deformidades, atrofia muscular, inchao das pernas e surgimento de
ndulos na pele. As leses cutneas caracterizam-se por placas infiltradas e ndulos
(hansenomas), de colorao eritemato-acastanhada ou ferruginosa, que podem se
instalar tambm na mucosa oral. Podem ocorrer infiltrao facial com madarose
superciliar e ciliar, hansenomas nos pavilhes auriculares, espessamento e acentuao
dos sulcos cutneos. Pode, ainda, ocorrer acometimento da laringe, com quadro de
rouquido, e de rgos internos (fgado, bao, suprarrenais e testculos), bem como a
hansenase histoide, com predominncia de hansenomas com aspecto de queloides ou
fibromas, com grande nmero de bacilos. Ocorre comprometimento de maior nmero
de troncos nervosos de forma simtrica (BRASIL, 2014a).

Apenas o grupo indeterminado, que a fase inicial e matricial de todas as outras

manifestaes clnicas, adequadamente tratados, no deixa nenhuma sequela. Nos
doentes j polarizados e tratados, o menor grau de sequela anestesia localizada
(VERONESE, 2005).

A hansenase a principal causa de incapacidade fsica permanente dentre as

doenas infectocontagiosas. A doena e as deformidades a ela associadas so
responsveis pelo estigma social e pela discriminao contra os pacientes e suas
famlias em muitas sociedades (OMS, 2006).

Infelizmente, o diagnstico tem sido feito tardiamente. O doente, em geral,

percorre vrios mdicos, com queixas especficas da doena (parestesia, neurite, rinite,
artralgia, manchas na pele) e nem mesmo se aventa a hiptese de hansenase. No Brasil,
75% dos doentes so diagnosticados quando j apresentam algum grau de incapacidade
fsica (VERONESE, 2005).

Mesmo a hansenase tendo um bacilo causador, sua anlise remete reflexo

sobre condies coletivas de vida, ultrapassando a perspectiva dos hbitos e atitudes

16
individuais. um complexo problema de sade pblica, que tem afetado um
significativo contingente populacional, ressaltando a importncia do debate e
intervenes sobre as iniquidades em sade (LOPES E RANGEL, 2014).

Embora a hansenase hoje se mantenha nos pases mais pobres e nestes nos
estratos de populao menos favorecidos, no se sabe ao certo o peso de variveis como
moradia, estado nutricional, infeces concomitantes (HIV e malria), e infeces
prvias por outras micobactrias (ARAJO, 2003).

A hansenase pode apresentar perodos de alteraes imunes, os estados

reacionais. Na hansenase dimorfa, as leses tornam-se avermelhadas e os nervos,
inflamados e doloridos. Na forma virchowiana, surge o eritema nodoso hansnico:
leses nodulares, endurecidas e dolorosas nas pernas, braos e face, acompanhadas de
febre, mal-estar, queda do estado geral e inflamao de rgos internos. Essas reaes
podem ocorrer mesmo em pessoas que j concluram o tratamento. Os estados
reacionais so a principal causa de leses dos nervos e de incapacidades provocadas
pela hansenase. Os estados reacionais ou reaes hansnicas so alteraes do sistema
imunolgico que se exteriorizam como manifestaes inflamatrias agudas e subagudas,
mais frequentes nos casos MB. Essas reaes podem ocorrer antes do diagnstico da
doena, durante ou depois do tratamento com poliquimioterapia (PQT), e caracterizam-
se por:

Reao do Tipo 1 ou reao reversa (RR) aparecimento de novas leses

dermatolgicas (manchas ou placas), infiltrao, alteraes de cor e edema nas leses
antigas, com ou sem espessamento e neurite;

Reao do Tipo 2 ou reao de eritema nodoso hansnico (ENH) a

expresso clnica mais frequente, cujo quadro inclui ndulos subcutneos dolorosos,
acompanhados ou no de febre, dores articulares e mal-estar generalizado, com ou sem
espessamento e neurite.

As complicaes da hansenase, muitas vezes, confundem-se com a evoluo do

prprio quadro clnico da doena. Muitas delas dependem da resposta imune dos
indivduos acometidos, outras esto relacionadas presena do M. leprae nos tecidos e,
por fim, algumas das complicaes decorrem das leses neurais caractersticas da
hansenase.

17
 O diagnstico essencialmente clnico e epidemiolgico, realizado por meio da
anlise da histria e condies de vida do paciente, alm do exame dermatoneurolgico
para identificar leses ou reas de pele com alterao de sensibilidade e/ou
comprometimento de nervos perifricos. O diagnstico de hansenase deve ser recebido
de modo semelhante ao de outras doenas curveis. Se vier a causar impacto
psicolgico, tanto em quem adoeceu quanto nos familiares ou em pessoas de sua rede
social, essa situao requerer uma abordagem apropriada pela equipe de sade, que
favorea a aceitao do problema, superao das dificuldades e maior adeso ao
tratamento. Essa ateno deve ser oferecida no momento do diagnstico, bem como no
decorrer do tratamento da doena e, se necessrio, aps a alta. (BRASIL, 2014a)

O Ministrio da Sade define como caso de hansenase para tratamento, quando

um ou mais dos seguintes achados encontram-se presentes: leso de pele com alterao
de sensibilidade, espessamento de tronco nervoso ou baciloscopia positiva na pele
(ARAJO, 2003).

Visando o tratamento com o esquema PQT/OMS (poliquimioterapia), a

classificao operacional do caso de hansenase baseada no nmero de leses
cutneas, de acordo com os seguintes critrios:

PB casos com at 5 leses de pele;

MB casos com mais de 5 leses de pele (BRASIL, 2008).

O tratamento da hansenase eminentemente ambulatorial, utiliza os esquemas

teraputicos padronizados (poliquimioterapia - PQT) e est disponvel nas unidades
pblicas de sade definidas pelos municpios para o tratamento do doente com
hansenase. A PQT uma associao de rifampicina, dapsona e clofazimina, na
apresentao de blster que mata o bacilo e evita a evoluo da doena, levando cura.
O bacilo morto incapaz de infectar outras pessoas, rompendo a cadeia epidemiolgica
da doena. Logo no incio do tratamento, a transmisso da doena interrompida e, se o
tratamento realizado de forma completa e correta, a cura garantida (BRASIL,
2014a).

Os esquemas teraputicos so utilizados de acordo com a classificao

operacional: para PB, recomenda-se a administrao de seis blisters contendo a

18
associao de dapsona e clofazimina, sendo uma dose mensal supervisionada, em at
nove meses; para MB, recomenda-se a administrao de 12 blisters contendo a
associao de dapsona, clofazimina e rifampicina, sendo uma dose mensal
supervisionada, em at 18 meses. J no caso de pessoas com intolerncia a um dos
medicamentos do esquema padro, so indicados esquemas substitutivos. A alta por
cura dada aps a administrao do nmero de doses preconizado pelo esquema
teraputico, dentro do prazo recomendado (BRASIL, 2014a).

Os pacientes devem ser agendados para retorno a cada 28 dias. Nessas consultas,
eles tomam a dose supervisionada no servio de sade e recebem a cartela com os
medicamentos nas doses a serem auto administradas em domiclio. Essa oportunidade
deve ser aproveitada para avaliao do doente, esclarecimento de dvidas e orientaes.
Alm disso, deve-se reforar a importncia do exame dos contatos e agendar o exame
clnico e a vacinao dos contatos. O carto de agendamento deve ser usado para
registro da data de retorno unidade de sade e para o controle da adeso ao tratamento.
Os pacientes que no comparecerem dose supervisionada devero ser visitados em
seus domiclios, no mximo em 30 dias, com o objetivo de manter o tratamento e evitar
o abandono (BRASIL, 2014a).

Tcnicas de autocuidados devem fazer parte das orientaes de rotina do

atendimento mensal, sendo recomendada a organizao de grupos de pacientes e
familiares ou outras pessoas de sua convivncia, que possam apoi-los na execuo dos
procedimentos recomendados. A prtica das tcnicas de autocuidado deve ser avaliada
sistematicamente, para evitar piora do dano neural por execuo inadequada. Em todas
as situaes, o esforo realizado pelos doentes deve ser valorizado, para estimular a
continuidade das prticas de autocuidado apoiado (BRASIL, 2014a).

O encerramento da PQT deve acontecer segundo os critrios de regularidade no

tratamento: nmero de doses e tempo de tratamento, de acordo com cada esquema
mencionado anteriormente, sempre com avaliao neurolgica simplificada, avaliao
do grau de incapacidade fsica e orientao para os cuidados aps a alta.

A principal forma de prevenir a instalao de deficincias e incapacidades fsicas

o diagnstico precoce. A preveno de deficincias (temporrias) e incapacidades
(permanentes) no deve ser dissociada do tratamento de PQT. As aes de preveno de

19
incapacidades e deficincias fazem parte da rotina dos servios de sade e so
recomendadas para todos os pacientes. A preveno das incapacidades fsicas
realizada por meio de tcnicas simples e orientao ao doente para a prtica regular de
autocuidado apoiado. So procedimentos, tcnicas e exerccios que o prprio indivduo,
devidamente apoiado, incentivado e capacitado, dever realizar regularmente no prprio
domiclio e em outros ambientes, durante o tratamento e aps a alta, para prevenir
incapacidades e deformidades fsicas decorrentes da hansenase. Os pacientes devem ser
orientados a fazer a auto inspeo diria e, se necessrio, estimulados a usar proteo,
especialmente para os olhos, nariz, mos e ps (BRASIL, 2008).

No Brasil, em 2014, a prevalncia da doena foi de 1,27/10 mil habitantes

(equivalente a 25.738 indivduos em tratamento) e o coeficiente de deteco geral de
15,32/100 mil habitantes (31.064 casos novos). Para o Programa Nacional de Controle
da Hansenase, a deteco de casos de hansenase entre menores de 15 anos a
prioridade da poltica atual de eliminao da doena como problema de sade pblica,
por sinalizar focos de infeco ativos e transmisso recente. Em 2014, foram notificados
2.341 casos novos e o coeficiente de deteco foi de 4,88/ 100 mil habitantes, neste
grupo etrio (Disponvel em
<http://portalsaude.saude.gov.br/images/pdf/2015/julho/27/Dados-2014---final.pdf> e
<http://portalsaude.saude.gov.br/images/pdf/2015/outubro/29/S--rie-Hist--rica-Hansen--
ase-2000---2014.pdf> Acesso em 14/06/2016). Entretanto, a prevalncia de hansenase
ainda apresenta importantes variaes regionais e estaduais. Nas regies Norte,
Nordeste e Centro-Oeste, (exceto Rio Grande do Norte e Distrito Federal) ainda h
coeficientes elevados, sobretudo nos estados do Mato Grosso, Tocantins, Maranho,
Rondnia e Par (BRASIL, 2014a).

Os nmeros percentuais de cura e de grau de incapacidade fsica ao diagnstico

so considerados regulares no Brasil, de acordo com os parmetros oficiais. Embora a
incidncia tenha reduzido nos ltimos anos, a taxa de deteco permanece com nmeros
bastante semelhantes, demonstrando que h um longo caminho a percorrer,
principalmente barrar a transmisso de casos j existentes e reduzir as incapacidades
adquiridas (BRASIL, 2014b).

Quanto ao recorte raa/cor, em 2010 o coeficiente de deteco de casos novos de

hansenase na populao negra (pretos e pardos) foi de 23,62/100.000 hab.,

20
correspondendo a 22.863 casos novos, enquanto que para a populao geral do pas foi
de 18,22/100.000 hab. (34.894 casos novos). Esses coeficientes correspondem,
respectivamente, a parmetros de endemicidade muito alto e alto. A proporo de casos
na populao negra entre os casos novos diagnosticados foi de 65,5%. O percentual de
cura nas coortes de casos novos na populao negra foi de 79% e na populao geral,
incluindo todas as entradas de raa/cor, foi de 82,6% (BRASIL, 2014b).

O Brasil mantm, nas ltimas dcadas, a situao mais desfavorvel na Amrica

e o diagnstico da segunda maior quantidade de casos do mundo, depois da ndia. Entre
as premissas sociais associadas distribuio geogrfica da doena, reafirmam-se a
pobreza, a desnutrio ou algumas carncias nutricionais, alm de condies higinicas
desfavorveis e movimentos migratrios. A doena relaciona-se a indicadores como
baixa renda familiar ou per capita, baixa escolaridade e falta de condies bsicas de
sade (MAGALHES, 2007).

2. JUSTIFICATIVA

A hansenase caracteriza-se por ter um forte componente social na sua

determinao atingindo em especial os grupos mais pobres da sociedade. Nesse
contexto faz-se importante avaliar os mltiplos reflexos da enfermidade e do seu
tratamento na vida das pessoas acometidas. Ressalta-se tambm que os estudos da
enfermidade esto concentrados nos aspectos clnicos e no perfil socioeconmico da
doena, assim o estudo visa cobrir uma lacuna no sentido mais amplo dessa doena.

uma enfermidade que associa as dimenses fsica, psicolgica e sociocultural.

Tambm possui histrico de estigmatizao, preconceito, isolamento social, sequelas e
desagregao familiar.

O longo tempo de tratamento tambm pode prejudicar e interferir no tratamento

das doenas. A administrao de um conjunto de frmacos que devem ser tomados
corretamente para obter a cura, efeitos adversos dos medicamentos e a necessidade de
autocuidados, autoconhecimento corporal para identificar possveis alteraes ou
recidiva, como no caso da hansenase, dificultam a cura e adeso dos doentes a esse
tratamento (BRASIL, 2002).

Sabe-se que as taxas de abandono dos tratamentos das doenas negligenciadas

21
so altas; vrios estudos j foram realizados nesse sentido. Algumas das causas mais
comumente relatadas so dificuldades financeiras dos usurios, estigma e preconceito,
aspectos sociais prprios da doena, falta de apoio familiar, a medicao empregada,
sua alta complexidade, efeitos colaterais e durao do tratamento; desconhecimento do
curso da doena pelos usurios e nvel de escolaridade destes; descrena dos pacientes
na teraputica empregada; obstculos geogrficos, socioeconmicos e trabalhistas
enfrentados por estes (BARATA, 2000; FOGOS, 2000; IGNOTTI, 2001; WHO, 2001).

Assim, para compreendermos melhor o gerenciamento da hansenase no

cotidiano das pessoas, o impacto da doena em suas vidas e as possveis motivaes que
fazem com que essa enfermidade seja persistente no Brasil, empreendemos uma
pesquisa de natureza qualitativa e que pretende conferir protagonismo ao discurso aos
prprios pacientes.

No Brasil, na segunda metade dos anos 1980, os movimentos sociais, como o da

Reforma Sanitria, adotaram como matriz o pensamento gramsciniano. Desde Asa
Laurell, que tematizava o processo sade-doena, essa matriz tomou de assalto o
pensamento em sade e vem desenvolvendo uma abordagem na qual a equidade e a
desigualdade em sade tm sido contrapostas.

Com o sucesso do movimento sanitrio, a sociedade civil logrou inscrever na

Constituio de 1988 a ideia de que a sade um direito mximo e consagrado na lei
constitucional. A Constituio Federal deixou clara tal orientao em seu artigo 196:

A sade direito de todos e dever do Estado, garantido mediante

polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco de doena e de outros
agravos e ao acesso universal e igualitrio s aes e servios para sua promoo,
proteo e recuperao. (grifo nosso)

A Lei 8.080, de 19 de setembro de 1990, dispe no seu artigo 3:

Os nveis de sade expressam a organizao social e econmica do Pas,

tendo a sade como determinantes e condicionantes, entre outros, a alimentao, a
moradia, o saneamento bsico, o meio ambiente, o trabalho, a renda, a educao, a
atividade fsica, o transporte, o lazer e o acesso aos bens e servios essenciais. (grifo
nosso)

A viso de sade no pode se dar de forma isolada das condies que cercam o

22
indivduo e a coletividade. Segundo Santos (2005), mesmo que o sistema de sade
tenha atuao preventiva e curativa absolutamente iguais, as pessoas que vivem em
situao precria fatalmente sero mais acometidas de doenas e outros agravos, ainda
que o sistema de sade lhes oferea um servio de recuperao. Da dizer-se que, sem
reduo das desigualdades sociais, sem a erradicao da pobreza e a melhoria do modo
de vida, o setor sade ser o esturio de todas as mazelas das ms polticas sociais e
econmicas. E, sem essa garantia de mudana dos fatores condicionantes e
determinantes, no se estar garantindo o direito sade, em sua abrangncia
constitucional.

A compreenso das diferenas e desigualdade em sade exige anlise ao mesmo

tempo ampla e aprofundada. Para tal, importante aportar conhecimentos de outras
disciplinas. Um dos campos que mais pode contribuir, por estudar a vida social humana,
dos grupos e das sociedades, permitindo compreender, interpretar e explicar questes
sociais, a Sociologia da Sade.

A hansenase pode atingir qualquer classe social, mas sua incidncia maior nos
segmentos mais empobrecidos da populao, devido presena de condies
socioeconmicas desfavorveis, com condies de vida e de sade precrias, o que
facilita a contaminao e a propagao do bacilo (LOPES E RANGEL, 2014).

3. MARCO TERICO

Aspectos sociais e culturais: a hansenase como enfermidade

Estigma

A sociedade estabelece um modelo de categorias e tenta catalogar as pessoas

conforme os atributos considerados comuns e naturais pelos membros dessa categoria.
Estabelece tambm as categorias a que as pessoas devem pertencer, bem como os seus
atributos, o que significa que a sociedade determina um padro externo ao indivduo que
permite prever a categoria e os atributos, a identidade social e as relaes com o meio.
O indivduo com um comportamento diferente do grupo seria excludo, pois no se
enquadraria nas caractersticas esperadas pela comunidade. O termo estigma faz

23
referncia a um atributo profundamente depreciativo e, devido a este atributo, acaba-se
fazendo vrios tipos de discriminaes. Constri-se uma teoria do estigma, uma
ideologia para explicar a inferioridade e racionalizando uma animosidade baseada em
outras diferenas, tais como as de classe social (GOFFMAN, 1980).

As pessoas com algum tipo de diferena que induz uma dificuldade em sua
aceitao na sociedade so portadoras de estigma. O estigma um atributo que produz
um amplo descrdito na vida do sujeito, em algumas situaes pode ser definido como
"defeito", "falha ou desvantagem em relao ao outro, produzindo uma discrepncia
entre a identidade social virtual e a identidade real. Para os estigmatizados, a sociedade
reduz as oportunidades, no atribui valor, impe a perda da identidade social e
determina uma imagem deteriorada, de acordo com o modelo que convm sociedade.

O enfrentamento das questes inerentes ao estigma em hansenase amplia a

possibilidade de eficcia da preveno e dos programas de cuidados aos portadores
encorajando as pessoas a buscarem o diagnstico e a procurar informaes sobre como
se cuidarem e aos outros. Alm disso, tem um impacto positivo nas comunidades
desfavorecidas, j estigmatizadas e marginalizadas, bem como fortalece a noo de
direitos humanos fundamentais, em particular o direito a viver sem ser discriminado
(RAMOS JNIOR ET AL., 2014).

Conceitos de Bourdieu

Pierre Bourdieu foi um dos grandes socilogos do sculo XX, sua obra se deu
em diferentes campos das Cincias Sociais, alm de religio, artes, escola, linguagem,
mdia, alta costura, gosto, dentre outros. Para compreender a teoria sociolgica de
Bourdieu, sero abordados os conceitos de habitus, campo e capital.

Uma das mais importantes questes na obra de Bourdieu se centraliza na anlise

de como os agentes incorporam a estrutura social, ao mesmo tempo em que a produzem,
legitimam e reproduzem.

O princpio de produo, incorporado nos prprios sujeitos, denomina-se habitus

e entendido como um sistema de disposies durveis estruturadas de acordo com o
meio social dos sujeitos e que seriam predispostas a funcionar como estruturas

24
estruturantes, isto , como princpio gerador e estruturador das prticas e das
representaes (BOURDIEU, 1983).

O habitus concebido como um sistema de esquemas individuais, socialmente

constitudo de disposies estruturadas (no social) e estruturantes (nas mentes),
adquirido nas e pelas experincias prticas (em condies sociais especficas de
existncia), constantemente orientado para funes e aes do agir cotidiano (SETTON,
2002).

O argumento de Bourdieu o de que a estruturao das prticas sociais no um

processo que se faa mecanicamente, de fora para dentro, de acordo com as condies
objetivas presentes em determinado espao ou situao social. No seria um processo
conduzido de forma autnoma, consciente e deliberada pelos sujeitos individuais. As
prticas sociais seriam estruturadas, isto , apresentariam propriedades tpicas da
posio social de quem as produz, porque a prpria subjetividade dos indivduos, sua
forma de perceber e apreciar o mundo, suas preferncias, seus gostos, suas aspiraes,
estariam previamente estruturadas em relao ao momento da ao (NOGUEIRA,
2004).

Bourdieu define o habitus de classe como uma estrutura construda socialmente

por herana familiar e afetiva, passada de gerao a gerao por imperceptveis
heranas emocionais e morais familiares, para indicar um comportamento social que
nada tem a ver com intenes ou racionalizaes explcitas. Ainda que o habitus
possa ser modificado no decorrer da trajetria individual, ele tambm estabelece limites
e possibilidades para essas mudanas possveis (SOUZA, 2009).

Bourdieu (1983) argumenta que cada sujeito, em funo de sua posio nas
estruturas sociais, vivenciaria uma srie caracterstica de experincias que estruturariam
internamente sua subjetividade, constituindo uma espcie de matriz de percepes e
apreciaes que orientaria, estruturaria, suas aes em todas as situaes subsequentes.
Essa matriz, ou seja, o habitus, no corresponderia a um conjunto inflexvel de regras de
comportamento a ser indefinidamente seguidas pelo sujeito, mas, diferentemente disso,
constituiria um princpio gerador duravelmente armado de improvisaes regradas. O
habitus seria formado por um sistema de disposies gerais que precisariam ser
adaptadas pelo sujeito a cada conjuntura especfica de ao. Bourdieu afirma que o

25
habitus seria fruto da incorporao da estrutura social e da posio social de origem no
interior do prprio sujeito. A posio de cada sujeito na estrutura das relaes objetivas
propiciaria um conjunto de vivncias tpicas que tenderiam a se consolidar na forma de
um habitus adequado sua posio social. Esse habitus, por sua vez, faria com que esse
sujeito agisse nas mais diversas situaes sociais no como um indivduo qualquer, mas
como um membro tpico de um grupo ou classe social que ocupa uma posio
determinada nas estruturas sociais. Ao agir dessa forma, o sujeito colaboraria, sem o
saber, para reproduzir as propriedades do seu grupo social de origem e a prpria
estrutura das posies sociais na qual ele foi formado (NOGUEIRA, 2004).

O conceito de habitus permite a Bourdieu sustentar a existncia de uma estrutura

social objetiva, baseada em mltiplas relaes de luta e dominao entre grupos e
classes sociais das quais os sujeitos participam e para cuja perpetuao colaboram
atravs de suas aes cotidianas, sem que tenham plena conscincia. A convico de
Bourdieu a de que as aes dos sujeitos tm um sentido objetivo que lhes escapa, eles
agem como membros de um grupo social especfico mesmo quando no possuam
conscincia clara disso. As marcas de sua posio social, os smbolos que a distinguem
e que a situam na hierarquia das posies sociais, as estratgias de ao e de reproduo
que lhe so tpicas, as crenas, os gostos, as preferncias que a caracterizam, em
resumo, as propriedades correspondentes a uma posio social especfica so
incorporadas pelos sujeitos tornando-se parte da sua prpria natureza. Os sujeitos no
precisariam ter uma viso de conjunto da estrutura social e um conhecimento pleno das
consequncias objetivas de suas aes, particularmente, no sentido da perpetuao das
relaes de dominao, para decidirem ou no a agir de acordo com sua posio social.
Eles simplesmente agiriam de acordo com o que aprenderam ao longo de sua
socializao no interior de uma posio social especfica (ARAJO, 2009).

Adaptao dos conceitos de Bourdieu realidade brasileira

O socilogo Jess Souza adapta os conceitos de Bourdieu para a realidade

brasileira. Segundo Souza (2009), o processo de modernizao do Brasil, produziu uma
classe inteira de indivduos sem capital cultural nem econmico, desprovida de
precondies sociais, morais e culturais que permitem a apropriao desses capitais ao

26
longo da vida. O autor designou esta classe social de ral estrutural. uma classe de
indivduos precarizados, esquecida enquanto classe e com uma gnese e um destino
comum. Logo, o principal argumento defendido por Souza (2009) o de que os
indivduos mais pobres constituem uma classe social prpria, com um habitus
especfico e bastante diverso daqueles das classes mdia e alta da populao.

Souza (2009) argumenta que o habitus implica um conjunto de predisposies

psicossociais, refletindo, na esfera da personalidade, a presena da economia emocional
e das pr-condies cognitivas para um desempenho adequado ao atendimento das
demandas do papel de produtor, com reflexos diretos no papel de cidado. A ausncia
dessas pr-condies, em alguma medida significativa, implica a constituio de um
habitus marcado pela precariedade. Por exemplo, a ausncia de um emprego regular no
acarreta apenas a falta de uma renda segura no fim do ms, mas tambm todo um
sistema de organizao coerente do tempo e da vida. A desorganizao e a
desestruturao sistmica abrangem todas as dimenses da vida, o que ajuda a explicar
tambm os altos ndices de alcoolismo e de desestruturao familiar. Como as
necessidades primrias no so do tipo que se possa adiar, todo o dia presente vivido
sem referncia ao dia seguinte.

Indivduos socializados num contexto de habitus precrio no tiveram os pr-

requisitos mnimos para tornarem-se aptos ao exerccio de funes sociais valorizadas
pois no incorporaram as formas de pensar e agir necessrias para alcanar qualificao
profissional, auto-respeito e estima social (SOUZA, 2009).

Habitus e Corpo

Souza (2006) cita uma leitura que Bourdieu faz da internalizao de valores,
cuja nfase no condicionamento pr-reflexivo, automtico, emotivo, espontneo, ou
seja, inscrito no corpo das aes, disposies e escolhas do indivduo. Souza utiliza a
noo de habitus, pois considera que este permite enfatizar todo o conjunto de
disposies culturais e institucionais que se inscrevem no corpo e que se expressam na
linguagem corporal de cada indivduo, transformando escolhas valorativas culturais e
institucionais em carne e osso. Para Bourdieu o conjunto de disposies ligadas a um
estilo de vida peculiar que conformam o habitus estratificado por classes sociais e que
legitimam, de forma invisvel e subliminar, o acesso diferencial aos recursos materiais.

27
 No entanto, a parcela pr-reflexiva, automtica do habitus no esgota, nem de
longe, o significado do conceito. Esta parte automatizada, ainda que importante,
representaria mais especificamente a hexis corporal. um reducionismo oriundo de uma
leitura pouco aprofundada, resumir a determinao das prticas sociais dos agentes a
uma deteminao inconsciente e irrefletida. Boa parte do habitus, inclusive o corporal,
permite e indaga ao agente de refletir sobre suas aes, e mais que tudo, implica em
escolhas.

Le Breton (2011) afirma que o corpo o vetor pelo qual a relao com o mundo
construda, atravs de atividades perceptivas, expresso dos sentimentos, cerimoniais
dos ritos de interao, conjunto de gestos e mmicas, produo da aparncia, jogos sutis
da seduo, tcnicas do corpo, exerccios fsicos, relao com a dor e o sofrimento. O
corpo passa a ser pensado como uma forma moldada pela interao social.

Como apontava Bourdieu, tudo acontece no corpo biolgico, que o suporte de

uma construo identitria realizada pela estrutura social sobre o indivduo, construo
da qual o prprio indivduo no inteiramente sujeito. (MONTAGNER, 2006). De
acordo com Bourdieu (2001), preciso um corpo para ser includo no mundo, mas no
simplesmente um modo de incluso material e espacial, mas sim, juntamente a esse
suporte biolgico e ao nome, a objetivao da relao entre um corpo e um smbolo que
o identifica. Todo o aparato social de formao de uma identidade, ou de um indivduo
vir a se sedimentar sobre essa relao de tornar concreto um todo biogrfico, pelo qual
um indivduo vive na sociedade e que acabam por sedimentar um habitus relacionado
histria do indivduo.

Ainda segundo Le Breton (2011), os seres humanos, por meio de suas

representaes simblicas, retiram o corpo de uma postura objetal para inseri-lo como
sujeito nas relaes sociais. O corpo o primeiro e mais natural instrumento do homem,
evidenciando que o homem no produto do corpo, mas sim, ele mesmo produz as
qualidades do corpo na interao com os outros e na imerso no campo simblico.

Bourdieu (2007), quando utiliza a noo de capital cultural, afirma que as

propriedades corporais podem funcionar como capital para obteno de lucros sociais,
para conceder representao dominante do corpo um reconhecimento incondicional.

28
Corpo, sade e classe social

Boltanski (1979) afirma que h uma barreira lingustica que separa o mdico do
paciente das classes populares, pois a utilizao de um vocabulrio especializado
redobra a distncia lingustica. Porm, no basta mostrar que o mdico e o enfermo das
classes populares no falam a mesma lngua, as explicaes dadas pelo mdico variam
em funo da classe social do enfermo. Os mdicos, em geral, no do longas
explicaes seno queles que julgam bastante evoludos para compreender o que vai
lhes ser explicado. Para o mdico, o enfermo das classes populares um membro de
uma classe inferior a sua, possui nvel de instruo inferior e no tem condies de
compreender a linguagem e as explicaes do mdico. em funo da imagem social
que o mdico definir sua estratgia frente ao enfermo, de acordo com a classe social
deste, e, fazendo com que este reconhea a autoridade do mdico e aceite sua vontade,
desapropriando-o de sua doena e at mesmo de seu corpo e sensaes.

Deste modo, o enfermo faz uma seleo do discurso do mdico retendo apenas
os termos que reconhece, mesmo ignorando seu significado cientfico. Com esses
poucos termos esparsos, o enfermo das classes populares vai tentar reconstruir um
discurso coerente. O trabalho que estes indivduos desenvolvem consiste em substituir a
classificao cientfica por uma classificao em categorias simples feita com os meios
de que dispem, levando em conta as propriedades de aspecto imediato dos remdios.
Distinguiro os medicamentos em funo de sua apresentao ou da forma de
administrao (xaropes, pomadas, plulas, injees), tamanho (pequeno ou grande) e cor
(BOLTANSKI, 1979).

Neste contexto, pode-se acrescentar ainda a acessibilidade sociocultural que se

refere apreciao dos fenmenos que determinam a busca de assistncia sade como,
por exemplo: percepo sobre o corpo e a doena, crenas relativas sade, tolerncia
dor e credibilidade nos servios de sade, dentre outros (FEKETE, 1997).

Silveira (2009) destaca que o conceito de acessibilidade sociocultural enfoca a

perspectiva da populao e do sistema de sade. A perspectiva da populao refere-se
tanto s crenas e hbitos quanto aos cuidados em sade; a resistncia a intervenes
mdicas, por motivo de medo ou vergonha; o nvel de conhecimento sobre a oferta de
servios; a fraca participao dos usurios na organizao dos servios de sade, dentre

29
outros. Entretanto, tambm as instituies e os funcionrios prefiguram este tipo de
dificuldade de acesso quando no esto devidamente preparados para receber distintos
perfis socioculturais de pacientes e quando a formao dos profissionais est
desvinculada da realidade das condies de vida e sade daqueles.

Os mdicos e enfermos, mesmo pertencendo mesma cultura, interpretam a

relao sade-doena de formas diferentes. A diversidade cultural uma realidade com
a qual os mdicos precisam saber lidar em sua prtica. Essa mesma diversidade faz com
que o mdico seja capaz de aprender novos valores e desenvolver outras percepes de
sade-doena. Dentre as dificuldades em lidar com os aspectos psicossociais, est a
limitao em lidar com a dinmica familiar e suas relaes, os medos e ansiedades
acerca da doena e seus sintomas. Muitas vezes os enfermos fazem referncias a
aspectos sociofamiliares, evidenciando a importncia destes na sua condio de sade.
As percepes diferenciadas entre mdicos e enfermos nos relacionamentos so
influenciadas por questes que enfatizam a assimetria e dificultam o estabelecimento de
uma melhor relao. Essa diferena reafirmada pela compreenso da doena por parte
do paciente, que perpassa por caminhos diversos daqueles do mdico. A experincia da
doena pelo enfermo envolve aspectos culturais, familiares e emocionais (CAPRARA e
RODRIGUES, 2004).

A distncia entre o risco sanitrio corrido pelos agentes e os meios sanitrios de

preveno contra este risco bastante desigual nas diferentes classes sociais. Soma-se a
isso a concepo de comportamento ou disposio sanitria distinta conforme a
classe social do indivduo, o que pressupe inclusive a distino de percepo das
sensaes mrbidas. Isto quer dizer que embora as sensaes possam ser as mesmas, a
intensidade com a qual elas so exprimidas varia de acordo com a classe social do
paciente (BOLTANSKI, 1989).

A avaliao de polticas pblicas destinadas s classes mais pobres, por no

considerarem a especificidade de suas disposies e condies de vida, no conseguem
contemplar, por um longo perodo de tempo, planos efetivos que sustentam a melhoria
na qualidade de vida dessa populao (SILVEIRA, 2009).

Bury (apud Montagner 2011) afirma que as transformaes ocorridas no corpo

em funo de determinadas doenas podem provocar mudanas na identidade. J

30
Nettleton (apud Montagner 2011) afirma que poder confiar no corpo normal uma
das prerrogativas para a ao e interao sociais. Dependendo do grau da enfermidade e
do sofrimento, a relao de reciprocidade no pode ser igualitria e pode haver um
momento de dependncia em relao ao outro.

Silveira (2009) ainda considera, sobre o conceito de Fekete, o efeito da

diferenciao sociocultural entre usurios e profissionais de sade que pode ser avaliado
em termos de distino de habitus de classe, compreendendo tal distino como passvel
de propiciar um processo malsucedido de comunicao e entendimento entre ambos. Tal
condio pode ser ainda intensificada, se levados em conta os padres de violncia
simblica desenvolvidos pelas classes dominantes sobre as classes inferiores, como
forma de distino e afastamento destas (BOURDIEU, 2007). Deste modo, os conflitos
de classe tornam-se uma dimenso importante para o entendimento da acessibilidade
sociocultural, ainda mais quando os indivduos esto expostos a uma rotina emocional e
fisicamente desgastante.

A educao em sade, em geral, oferecida como palestras ou conselhos

fundamentados em comportamentos pensados por tcnicos oriundos da classe mdia,
que pouco compreendem a dinmica e as condies de vida das classes mais pobres.
Deste modo, o ideal seria refletir a sade a partir da realidade em que as pessoas vivem
e de acordo com as suas condies e interesses (PEREIRA et al, 2005).

De acordo com Caprara e Rodrigues (2004), o desenvolvimento da bioqumica,

da farmacologia, da imunologia e da gentica contribuiu para o crescimento de um
modelo biomdico centrado na doena, diminuindo o interesse pela subjetividade do
paciente. As novas e sofisticadas tcnicas de diagnstico assumiram um papel
importante em detrimento da relao pessoal entre o mdico e o paciente. A tecnologia
foi se incorporando no exerccio da profisso, o que acabou deixando de lado o aspecto
subjetivo da relao mdico-paciente. Enquanto os avanos tecnolgicos evoluam
significativamente, no se percebiam mudanas correspondentes nas condies de vida,
como tambm no se verificava o aperfeioamento das prticas de sade, como prticas
compostas pela comunicao, pela observao, pelo trabalho de equipe, por atitudes
fundamentadas em valores humanitrios slidos.

O modelo fragmentado do indivduo subestima a dimenso psicolgica, social e

31
cultural da relao sade-doena, com os significados que a doena assume para o
paciente e seus familiares. O mdico no ativamente estimulado a pensar o enfermo
em sua totalidade, como um ser biopsicossocial, e a perceber o significado do adoecer
para o paciente. Alm dos aspectos culturais necessrio enfatizar que mdicos e
enfermos no se colocam no mesmo plano: trata-se de uma relao assimtrica em que o
mdico detm um corpo de conhecimentos do qual o paciente geralmente excludo
(ARROW apud CAPRARA E RODRIGUES, 2004).

Os corpos sofrem mudana por causa da doena crnica, e com eles o

sentimento de corporeidade. As concepes sociais alteram-se em relao aos
sentimentos experimentados, s alteraes fsicas e em relao aos prprios atos. Na
experincia com a enfermidade, os aspectos biolgicos so importantes, do mesmo
modo que a ruptura coloca em relevo os recursos cognitivos e materiais disposio das
pessoas (BURY, 1982 apud MONTAGNER, 2011). Em relao corporeidade, a
experincia com a enfermidade muito mais do que um aprendizado ou uma prxis, ela
envolve a vida dos indivduos em seus mais diferentes momentos histricos e
biogrficos.

Compreender como a pessoa articula as mudanas ocasionadas pela enfermidade

e sentidas inicialmente em sua corporeidade o primeiro passo para dimensionar a
influncia da enfermidade no cotidiano (MONTAGNER, 2011).

Corpo, sade e classe social no Brasil

Souza (2009) chama a ateno para outras dimenses do problema da sade

pblica para um melhor entendimento da maneira como os servios alcanam os
pacientes das classes populares. O autor afirma que a falta de reconhecimento da
cidadania que est implcita no tratamento desigual recebido pelas pessoas destas
classes. A existncia de acentuado nmero de indivduos atingidos constantemente por
doenas cria um modo de vida peculiar que, para alm das limitaes de suas condies
materiais e culturais precrias, so acometidos pela maior privao de sua sade.

Na histria brasileira, a promoo da sade foi mais eficiente em um grupo de

pessoas, deixando outro grupo negligenciado. Assim, o efeito das polticas pblicas no
Brasil, por no tomar como princpio a existncia da ral precarizada enquanto classe, e

32
levar em considerao suas necessidades singulares, a no contemplao de suas
demandas, causando negligncia e manuteno de contingentes populacionais sem
acesso aos servios de sade. As implicaes dessa realidade podem ser observadas nas
doenas negligenciadas e, sobretudo, nos incontveis episdios de maus-tratos e
descaso aos pacientes das classes pobres (SOUZA, 2009).

Parece ficar implcito na prtica mdica que o importante apenas salvar a vida
do paciente da ral, no interessando as demandas sociais e psicolgicas, j que o
paciente nada mais que um corpo que mdicos e enfermeiros so pagos para tratar.
Tem-se com isso uma noo animalizada sobre a vida e a sade, algo que os princpios
do SUS combatem. Assim, o esquecimento da ral enquanto classe reproduzido pelas
falhas dessas instituies e o SUS real, ao se distanciar do SUS constitucional,
reitera a desigualdade que retira da ral o controle e o poder sobre sua prpria vida
(SOUZA, 2009).

A relao mdico-paciente baseada na confiana que o mdico inspira e na

compreenso do mdico sobre a realidade do indivduo, o que exige pacincia, ateno
e interesse, deste modo, o mdico que deseja uma relao construtiva com o paciente
deve escut-lo com ateno (PEREIRA et al 2005).

Ruptura Biogrfica

Michael Bury realizou uma pesquisa na Inglaterra, utilizando o conceito de

ruptura biogrfica, com enfermos com diagnstico precoce de artrite reumatoide. Os
estudos do autor tinham como objetivo explorar os problemas de reconhecimento e
mudanas na vida e nos relacionamentos ocasionados pela descoberta da doena.
Percebendo uma bifurcao na vida das pessoas, uma diferena entre o antes e o
depois, o autor props como resultado o conceito de ruptura biogrfica como
instrumento de anlise, o que lhe permitiu descrever o que acontecia na vida dessas
pessoas aps o diagnstico.

O ponto de vista de Bury (2011) que a doena, especialmente a crnica, o

tipo de experincia em que as estruturas da vida cotidiana e as formas de conhecimento
se rompem. Essa ruptura reala os recursos cognitivos e materiais disponveis aos

33
indivduos, exibe as principais formas que as explicaes para a dor e o sofrimento
vivenciados na doena assumem na sociedade moderna, a continuidade e a
descontinuidade dos modos de pensamento profissional e leigo e as fontes de
variabilidade da experincia originada da influncia das restries estruturais sobre a
habilidade de adaptao.

As maneiras de encarar e resolver o cotidiano so resultado da inter-relao da

pessoa com o seu meio social e cultural. As caractersticas das enfermidades de longa
durao sempre afetam a pessoa em sua nova condio porque este tipo de enfermidade
traz mudanas fundamentais no estilo de vida. Na perspectiva da ruptura biogrfica, a
enfermidade uma espcie de experincia de ruptura e deve ser tomada como uma
situao crtica na vida da pessoa e que desestabiliza a sua interpretao da realidade.
(MONTAGNER, 2011)

Bury (2011) conecta trs aspectos da ruptura. Primeiramente, a ruptura de

pressuposies e comportamentos dados como certos. o estgio do questionamento,
envolve ateno aos estados corporais que nem sempre so trazidos conscincia e
decises sobre procurar ajuda. Em segundo lugar, h rupturas mais profundas nos
sistemas explanatrios que so normalmente usados pelas pessoas, de tal maneira que
uma reviso fundamental da biografia e do autoconceito da pessoa est envolvida. Em
terceiro lugar, h a reao ruptura, envolvendo a mobilizao de recursos, no
enfrentamento de uma situao alterada. Ocupao e classe social esto intimamente
relacionadas, embora sua relao na doena seja um assunto complexo. A importncia
da classe social reside na distribuio varivel dos recursos na sociedade, assim como a
habilidade de indivduos de diferentes estratos sociais em compensar os efeitos da
incapacidade e assim contrabalanar deficincias econmicas e de outros tipos. A
ruptura da reciprocidade, os problemas na legitimao da mudana de comportamento e
os efeitos gerais do estigma associado doena crnica afetam a habilidade do
indivduo de mobilizar recursos favoravelmente.

Bury (apud Montagner 2011) distingue trs aspectos da experincia ao tratar do

conceito de enfermidade crnica: a ruptura biogrfica, o impacto do tratamento na vida
dos pacientes e a adaptao e o enfrentamento na busca de reconstruir a normalidade no
cotidiano procurando entender as relaes entre a enfermidade e a sociedade. Bury
tambm elenca trs aspectos da ruptura biogrfica para os posteriores desdobramentos

34
da enfermidade crnica. Na primeira fase da ruptura biogrfica, h uma quebra das
crenas e comportamentos cotidianos. Na segunda fase h um repensar fundamental da
biografia pessoal e da autoimagem envolvida, e ento ser retrabalhada a identidade.

A trajetria social o resultado construdo de um sistema de traos pertinentes

de uma biografia individual ou de um grupo, o movimento dentro de um campo
definido estruturalmente. Deste modo, a trajetria social uma maneira singular de
percorrer o espao social, onde se exprimem as disposies do habitus. Ao se analisar a
experincia da pessoa portadora de determinada enfermidade, deve ser ressaltada a
centralidade da ao no seu mundo cotidiano, nas maneiras de organizar e gerenciar a
enfermidade (MONTAGNER, 2007).

Deve-se considerar as caractersticas da enfermidade, suas limitaes e estigmas,

como o corpo responde a determinados tratamentos, como a pessoa analisa e processa as
informaes que recebe sobre sua doena ou por quais fontes ela obtm estas
informaes. Sobretudo considerar que as aes das pessoas tambm esto
condicionadas pela ajuda e pelo apoio ou falta de apoio familiar e social, que receberam
em algum momento e as interferncias geradas em suas estratgias pessoais. Logo, na
perspectiva de Bury, a tentativa das pessoas enfermas buscar estratgias de
reorganizao da vida prtica que deem um novo sentido para suas vidas
(MONTAGNER, 2011).

O processo de reestruturao da resposta individual aos problemas advindos da

doena crnica deve ser situado tanto no contexto social quanto no cultural. Pens-la
como um episdio disruptivo na vida do indivduo permite analisar o impacto causado
pelas mudanas no corpo e pelos sintomas na situao de vida e em suas relaes
sociais. Ao mesmo tempo em que a enfermidade crnica altera a histria do sujeito,
independente dele refletir ou no sobre sua condio, ela tambm faz com que a vida do
paciente seja reconstruda com base em suas estratgias e habilidades para lidar com a
doena e para refazer novas redes de suporte e apoio social (MONTAGNER, 2011).

A hansenase gera vrias mudanas na vida do indivduo, desde o aceitar-se

como doente at a convivncia com o preconceito e a discriminao, com sequelas
fsicas e emocionais. O indivduo precisa ressignificar-se e aprender a conviver com
atitudes discriminatria e adaptar-se a uma nova imagem corporal que se altera, o que

35
acaba interferindo em sua autoestima (EIDT,2000).

Montagner (2011) resume que a experincia com o adoecimento promove uma

ruptura ou descontinuidade na vida do indivduo. A estrutura da vida diria dever ser
revista, reestruturada e planejada de acordo com uma nova realidade que pressuponha
novas atitudes e comportamentos.

Para Eidt (2000), contrair hansenase no apenas contrair uma doena, mas
assumir uma nova identidade, que atinge no apenas a parte fsica do doente, mas a
totalidade do ser humano. Assim, o combate hansenase deve ser acompanhado pela
cura do doente na sua totalidade e no apenas pela eliminao do seu agente causador.

Portanto, a interrupo do cotidiano por uma doena crnica talvez seja a

principal caracterstica da experincia, pois nessa interrupo que observaremos
aflorar a inter-relao entre o corpo e a coletividade. Uma vez que a perspectiva do
doente crucial, a forma como ele vive a sua ruptura biogrfica fundamental.
Compreender suas aes tambm significar entender seus condicionamentos, suas
representaes e os recursos de que a pessoa dispe (MONTAGNER, 2011).

4. OBJETIVOS

4.1 Objetivo geral

Analisar a experincia com a enfermidade de pessoas com hansenase, atendidas em

um ambulatrio especializado em hansenase do Hospital Universitrio de Braslia, em
especial, como essas pessoas vivenciam a doena e o tratamento em seus corpos e em
suas relaes scio familiares e profissionais.

4.2 Objetivos especficos

1. Conhecer o perfil social das pessoas atendidas no HUB.

2. Conhecer as dificuldades encontradas no controle, preveno e tratamento da

hansenase sob a perspectiva das pessoas atendidas na rede pblica de sade do DF.

36
3. Conhecer a relao do indivduo com seu corpo, com a doena e suas consequncias,
e compreender se ocorre ruptura biogrfica aps o diagnstico de hansenase.

5. METODOLOGIA

A populao entrevistada foi de pesssoas que utilizam o servio pblico de

sade do Hospital da Universidade de Braslia (HUB), no Distrito Federal, para
acompanhamento e tratamento da hansenase.

As entrevistas foram realizadas com o apoio de um roteiro em forma de

perguntas semiestruturadas, preconizado em pesquisa social. Conforme Minayo (2002),
atravs da entrevista o pesquisador busca obter informaes na fala dos atores sociais.
As entrevistas, orientadas por um roteiro inicial, possibilitaram certa liberdade na
argumentao dos entrevistados.

O questionrio foi dividido em categorias: dados pessoais, incio da doena,

medicao, satisfao com o atendimento, preconceito, dificuldades e mudanas aps o
diagnstico.

A anlise dos dados foi feita atravs da anlise temtica. Para Bardin (2011), a
anlise temtica uma das formas que melhor se aplica pesquisa qualitativa. A autora
ainda prope trs etapas que constituem a aplicao dessa tcnica:

a) Pr-anlise: a realizao da "leitura flutuante", cujo objetivo conhecer o

material que ser analisado.

b) Explorao do material: faz-se o recorte do texto classificando-os em categorias

temticas.

c) Tratamento dos resultados e interpretao: de posse dos resultados, o analista

pode propor inferncias e interpretaes, respondendo s questes da pesquisa
ou outras descobertas inesperadas.

Conforme Minayo (1994), a anlise de contedo possui duas funes principais,

a primeira a verificao de hipteses, quando se encontram respostas para as questes
formuladas, confirmando-se ou no estas hipteses. A outra funo a descoberta do

37
que est por trs dos contedos manifestos, indo alm das aparncias do que est sendo
comunicado. Godoy (1995) concorda com esta afirmativa, dizendo que o analista tem
esforo duplicado: entender o sentido da comunicao, como se fosse o receptor normal,
e, desviar o olhar, buscando outra significao, outra mensagem, passvel de se enxergar
por meio ou ao lado da primeira.

Bardin (2011) designa a anlise de contedo como:

Conjunto de tcnicas de anlise das comunicaes visando a obter, por procedimentos

sistemticos e objetivos de descrio do contedo das mensagens, indicadores que
permitam a inferncia de conhecimentos relativos s condies de produo/recepo
(variveis inferidas) destas mensagens.

Godoy (1995) orienta que cabe ao pesquisador, na fase da anlise documental,

ler os documentos selecionados e adotar procedimentos de codificao, classificao e
categorizao. Supondo que a unidade de codificao tenha sido a palavra, o prximo
passo ser classifica-la em blocos que expressem determinadas categorias, que
confirmam ou modificam aquelas presentes nas hipteses e referenciais tericos
propostos inicialmente.

Realizamos todas as etapas propostas por Minayo, chegando progressivamente

s seguintes categorias: habitus, ruptura biogrfica, estigma/preconceito e relao com o
corpo, que sero explicitadas na discusso.

5.1 Caractersticas do local de estudo

O Hospital Universitrio de Braslia (HUB) conta com um Ambulatrio

Especializado em Dermatologia que atende pessoas encaminhadas das Unidades
Bsicas de Sade. Este atendimento ocorre semanalmente sempre s quartas-feiras pela
manh, juntamente com os pacientes com pnfigo. Os indivduos so agendados, mas o
atendimento pelos mdicos e residentes por ordem de chegada. O atendimento comea
em torno das 8h e 30 minutos. Muitos chegam antes das 7 horas, outros vm de outros
estados somente para a consulta. So agendados em mdia, 10 a 15 pacientes por
semana. H um grupo de voluntrias que oferece um caf da manh para os pacientes
que esto aguardando a consulta. H uma sala de enfermagem onde os pacientes em

38
tratamento com poliquimioterapia (PQT) tomam a medicao mensal supervisionada,
retiram a medicao e so acompanhados e orientados pela enfermeira responsvel. So
2 mdicos e em torno de 3 mdicos residentes que atendem as pessoas agendadas. H
tambm clnica de fisioterapia. As entrevistas foram realizadas em uma sala que
utilizada como biblioteca pelos mdicos e residentes.

5.2 Critrios de incluso

Foram includos os indivduos que se encontravam em tratamento no HUB,

maiores de 18 anos. As entrevistas foram realizadas de acordo com a ordem de chegada,
enquanto aguardavam a consulta mdica.

5.3 Questes ticas

O presente estudo foi aprovado pelo Comit de tica da Faculdade de Cincias

da Sade da Universidade de Braslia, com nmero do CAAE 43863514.0.0000.0030,
parecer nmero 1.253.029, emitido em 30 de setembro de 2015.

O estudo contemplou todos os aspectos ticos contidos na Resoluo n 466, de

12 de dezembro de 2012, assegurando os direitos e deveres que dizem respeito
comunidade cientfica, aos sujeitos da pesquisa e ao Estado.

6. RESULTADOS

Perfil dos entrevistados

Foram feitas entrevistas com 27 pessoas em tratamento no HUB, selecionados ao

acaso enquanto aguardavam a consulta mdica, tratando-se assim de uma amostra de
convenincia. Os pacientes encontravam-se nos mais variados estgios de tratamento da
hansenase: alguns j estavam em acompanhamento h anos, alguns em tratamento
medicamentoso e outros nas consultas iniciais. No quesito renda, alguns pacientes
informaram em valores e outros em salrios mnimos, para padronizar, os valores foram
colocados todos em salrios mnimos. As entrevistas foram realizadas de setembro de

39
2015 a maro de 2016.

Por se tratar de uma doena citada na Bblia, atribui-se nomes bblicos aos
entrevistados. Os nomes foram dados aleatoriamente aos pacientes, conforme a tabela
1.

Tabela 1 - Perfil dos entrevistados.

NOME SEXO IDADE RAA/COR RESIDNCIA

lia F 53 parda MA
Bartolomeu M 62 pardo GO
Betsab F 38 preta DF
Disa F 42 parda DF
Elias M 36 preto GO
Esdras M 29 negro DF
Ester F 54 branca MG
Isaque M 39 pardo PA
Jesabel F 59 parda DF
Joabe M 53 pardo DF
Lael M 39 pardo GO
Lia F 64 branca DF
Ldia F 56 parda DF
Misael M 32 pardo DF
Olmpia F 44 parda GO
Palmira F 28 parda DF
Raquel F 31 parda DF
Rebeca F 38 parda PI
Rute F 23 parda DF
Safira F 59 preta GO
Salma F 56 parda DF
Salom F 33 parda GO
Samuel M 62 preto GO
Saulo M 59 pardo DF
Tamar F 35 parda BA
Uriel M 59 pardo PI
Zora F 33 parda DF

Dos 27 entrevistados, 22 (81,48%) estavam em acompanhamento; dois (7,4%)

estavam tomando a medicao PQT; dois (7,4%) iniciando o tratamento no momento da
entrevista e estavam ali para a segunda ou terceira consulta, no podendo contribuir
muito acerca das dificuldades e preconceitos. A maioria, 22 pacientes (81,48%), relatou
ter sequela ou alguma dificuldade e apenas dois (7,4%) afirmaram no ter nenhuma

40
sequela da doena.

Caractersticas demogrficas e socioeconmicas

A maioria, 14 pessoas (51,85%) reside no DF, sete (25,92%) residem em Gois,

dois (7,4%) no Piau, os demais vm dos seguintes estados para fazer o
acompanhamento: Bahia, Maranho, Minas Gerais, e Par, todos com um paciente
(3,7%).

Tabela 2 - Distribuio dos entrevistados segundo Estado de residncia.

Estado de N %
residncia
Distrito 14 51,85
Federal
Gois 7 25,93
Piau 2 7,41
Bahia 1 3,70
Maranho 1 3,70
Minas Gerais 1 3,70
Par 1 3,70
Total 27 100

A maioria dos entrevistados, 17 (63%), do sexo feminino e 10 (37%) so do

sexo masculino, conforme tabela 3.

Tabela 3 - Distribuio dos entrevistados segundo sexo.

Sexo N %
Feminino 17 62,96
Masculino 10 37,04
Total 27 100

Quanto renda por famlia, 16 (59,26%) recebem de 1 a 2 salrios mnimos; um

deles no tem renda (3,7%); um possui renda de at 0,5 salrio (3,7%); sete recebem
mais de 2 salrios (25,93% ); dois (7,41%) no declararam ou no souberam informar.
Destes, um (3,7%) dependia do bolsa famlia.

41
Tabela 4 - Distribuio dos entrevistados segundo renda familiar.

Renda por famlia N %

Sem renda 1 3,70
<0,5 salrio 1 3,70
1 a 2 salrios 16 59,26
> 2 salrios 7 25,93
No declarada/no soube
dizer 2 7,41
Total 27 100,00

No quesito nmero de pessoas por residncia, 10 (37,04%), residem em casas

com trs ou quatro pessoas; trs (11,11%) moram sozinhos; quatro (14,81%) moram
com mais algum; oito (29,63%) moram entre cinco e seis pessoas; e duas (7,41%)
moram numa residncia com mais de seis pessoas.

Tabela 5 - Distribuio dos entrevistados segundo quantidade de pessoas morando por

residncia.

Pessoas por residncia N %

Mora sozinho 3 11,11
2 pessoas 4 14,81
3 a 4 pessoas 10 37,04
5 a 6 pessoas 8 29,63
Mais de 6 2 7,41
Total 27 100

Quanto escolaridade: 13 tm ensino fundamental incompleto (48,15%), dois

com ensino fundamental completo (7,41%), um com ensino mdio incompleto (3,7%),
trs com ensino mdio completo (11,11%), quatro tm ensino superior completo
(14,81%) e trs (11%) so analfabetos.

Tabela 6 - Distribuio dos entrevistados segundo escolaridade.

Escolaridade N %
Analfabeto 3 11,11
Fundamental incompleto 13 48,15
Fundamental completo 2 7,41
Ensino mdio incompleto 1 3,70

42
Ensino mdio completo 3 11,11
Ensino superior 4 14,81
Total 27 100

No quesito raa/cor 21 (77,77%) se autodeclararam pardos, quatro (14,81%)

pretos e dois (7,41%) brancos.

Tabela 7 - Distribuio dos entrevistados segundo raa/cor

Raa/cor n %
Branco 2 7,41
Pardo 21 77,78
Preto 4 14,81
Total 27 100

A idade variou de 23 a 64 anos, sendo 10 (37%) com idades entre 30 e 40 anos;

trs (11,11%) entre 20 e 30 anos; dois (7,41%) entre 40 e 50 anos e trs (11,11%) com
mais de 60 anos de idade no momento da entrevista.

Tabela 8 - Distribuio dos entrevistados segundo faixa etria.

IDADES n %
Entre 20-30 anos 3 11,11
Entre 30-40 anos 10 37,04
Entre 40-50 anos 2 7,41
Entre 50-60 anos 9 33,33
>60 anos 3 11,11
Total 27 100

Quanto ocupao profissional, quatro pacientes (14,81%) trabalham na roa;

quatro (14,81%) em casa; quatro (14,81%) so pedreiros; trs (11%) so aposentados ou
pensionistas, dois (7,41%) trabalham como domsticas; dois (7,41%) trabalham como
atendentes e dois (7,41%) no trabalham. As outras profisses so representadas por um
(3,7%) cada uma, a seguir: professora, cantora, militar, aougueiro e um paciente est
desempregado. Cabe ressaltar que apenas um (3,7%) dos pacientes est aposentado
devido hansenase e outro estava recebendo auxlio doena.

43
Tabela 9- Distribuio dos entrevistados segundo ocupao profissional.

Profisso n %
Aposentado/pensionista 3 11,11
Roa 4 14,81
Do lar 4 14,81
Pedreiro 4 14,81
Domstica 2 7,41
Atendente 2 7,41
Desempregado 1 3,70
Cantora 1 3,70
Trabalha na prefeitura 1 3,70
Professora 1 3,70
Militar 1 3,70
No trabalha 2 7,41
Aougueiro 1 3,70
Total 27 100

Caractersticas quanto percepo dos sintomas iniciais

Como sintomas iniciais da doena os mais comuns observados entre os

indivduos foram: manchas em 12 (44,44%) pacientes; dormncia em seis (22,22%);
ndulos ou caroos em cinco (18,51%); fraqueza no corpo em dois (14,81%); dores nas
pernas e/ou nos braos em dois (14,81%); inchao nas pernas e/ou braos em quatro
(14,81%); febre em dois (7,41%); fraqueza em dois (7,41%); bolha ou ferida em dois
(7,41%); membros atrofiados em um (3,7%); sangramento nasal em um (3,7%) e falta
de fora em um paciente (3,7%).

Tabela 10 - Distribuio dos entrevistados segundo sintomas iniciais.

Sintomas iniciais n %
Mancha 12 44,44
Dormncia 6 22,22
Ndulo/ caroo 5 18,52
Dor 4 14,81
Inchao 4 14,81
Febre 2 7,41
Fraqueza 2 7,41
Bolha, ferida 2 7,41

44
Atrofia 1 3,70
Sangramento nasal 1 3,70
No conseguia caminhar 1 3,70
Total 27 100

As entrevistas mostraram que houve demora no diagnstico ou tratamento

incorreto em nove pacientes (33,33%).

Tabela 11 - Distribuio dos entrevistados segundo tempo de diagnstico.

Como foi o diagnstico? n %

Rpido 10 37,04
Demora e/ou tratamento errado 9 33,33
No procurou atendimento,
mas diagnstico foi rpido 4 14,81

No lembra/no soube informar 4 14,81

Total 27 100

7. DISCUSSO

O estudo foi dividido nas seguintes categorias de anlise de contedo: habitus,

ruptura biogrfica, estigma/preconceito e corpo. Dentro dessas categorias, esto as reas
temticas utilizadas no questionrio semiestruturado: atendimento e diagnstico,
medicao, preconceito, relao com o corpo, dificuldades aps o diagnstico, deixou
de fazer/algo mudou aps o diagnstico.

Estudos sobre determinao social promovem uma reflexo acerca da equidade

e da integralidade na sade, enfatizando a importncia da articulao de sade/doena
iniquidade social e a possveis respostas pblicas questo, de acordo com determinado
grupo social. A hansenase, mesmo sendo uma doena com um bacilo causador,
conhecido h quase 150 anos, faz refletir sobre as condies coletivas de vida,
ultrapassando a perspectiva dos hbitos e atitudes individuais. um complexo problema
de sade pblica, que afeta um significativo contingente populacional. (LOPES E
RANGEL, 2014).

45
Habitus

Souza (2009) defende o argumento de que as pessoas em situao vulnervel no

Brasil constituem uma classe social prpria e com um habitus especfico e bastante
diverso daqueles das classes mdia e alta da populao e denominando-os de ral, para
chamar a ateno para essa classe esquecida e invisvel.

O conceito de Bourdieu aponta que a posio de classe e estamento de cada

indivduo na estrutura das relaes objetivas propicia um conjunto de vivncias tpicas
que tendem a se consolidar na forma de um habitus adequado sua posio social. Esse
habitus faria com que o sujeito agisse nas mais diversas situaes sociais como um
agente social com a interiorizao de experincias oriundas de um grupo social que
ocupa uma posio determinada nas estruturas sociais.

Os dados encontrados na pesquisa convergem com o estudo de Pereira et al.

(2005) no qual a renda individual de grande percentual dos pacientes estudados no
passava de um salrio mnimo. A pouca escolaridade e a baixa renda so fatores de risco
para o desenvolvimento da hansenase, havendo comprometimento da qualidade de
vida, sobretudo relacionado s relaes sociais e aceitao da doena.

Para Bury (2011), ocupao e classe social esto intimamente relacionadas,

embora sua relao na doena seja complexa. A importncia da classe social reside na
distribuio varivel dos recursos na sociedade, assim como a habilidade de indivduos
de diferentes estratos sociais compensarem os efeitos da incapacidade e assim
contrabalanar deficincias econmicas de outros tipos.

O sistema de reproduo social constitui as formas de vida das diferentes fraes

de classe social incluindo os padres de consumo e trabalho, as atividades prticas da
vida cotidiana, as formas organizativas ou de participao social e poltica e a cultura.
As desigualdades nas condies de vida, decorrentes de diferenas substantivas nesse
processo de reproduo social ocasionam reflexos nas situaes de sade, que so as
iniquidades (BARATA, 2012).

A formao social e a estrutura de classes encontram-se na dimenso

macrossocial, isto , so determinantes para a insero econmica e social dos
indivduos, insero esta que vai condicionar em grande medida os padres de consumo

46
e as estratgias familiares cotidianas retratadas pelo nvel socioeconmico. Os estilos de
vida ou os comportamentos individuais so apenas as evidncias mais imediatas de todo
o processo de determinao-mediao, que ocorre entre as diferentes dimenses desde a
formao social concreta existente em determinado perodo histrico e espao
geogrfico, passando pela estrutura de classes, pelas estratgias das fraes de classes e
famlias at os comportamentos dos indivduos (BARATA, 2012).

A hansenase pode atingir um indivduo inserido em qualquer grupo social, mas

a incidncia maior nos segmentos mais empobrecidos da populao, devido presena
de condies socioeconmicas desfavorveis. Portanto, as condies precrias de vida e
sade, facilitam a contaminao e a propagao do bacilo de Hansen (LOPES E
RANGEL, 2014).

A pobreza, por si s, um fator determinante de hansenase. A transferncia de

renda reduz no s a pobreza, mas tambm aspectos especficos da pobreza associados
hansenase, tais como desigualdade, subnutrio e escassez de alimentos. H uma
evidncia consistente de que programas de transferncia de renda condicionadas
aumentam as despesas com alimentos. O Programa Bolsa Famlia (PBF) aumentou o
acesso e melhorou a qualidade e a diversidade dos alimentos (NERY ET AL., 2014)

Eu vivo l de ajuda, a minha me me ajuda compra po pra mim, porque eu no tenho de

jeito nenhum. A eu recebo s essa bolsa famlia (...). (lia)

Programas de transferncia de renda so um caminho para impulsionar a

demanda e reduzir barreiras de acesso aos servios de sade da populao pobre e
extremamente pobre, particularmente na ateno bsica. Assim, necessria uma
ateno bsica resolutiva, compatvel com as necessidades de sade da populao e que
atenda as demandas exigidas pelos programas de transferncia condicionada de renda.
Com a expanso dos programas de transferncia de renda e sua relevncia para a sade
pblica, necessrio acumular evidncias de mecanismos e caminhos atravs dos quais
a transferncia de renda afete epidemiologicamente fatores relacionados hansenase e
outras doenas da pobreza (NERY etal, 2014).

O perfil socioeconmico dos pacientes no estudo de Lopes e Rangel (2014)

confirma a tendncia, pois registra a presena de trabalho precarizado associado a
baixos nveis de renda e de escolaridade; significativa presena de famlias extensas e
baixo acesso a programas assistenciais.

47
 Porque as meninas aqui no HUB, eu recebo uma cestinha! A gente t vivendo com essa
cestinha! (Salma)

A relao entre o acesso aos servios de sade e a pobreza, que pode se tornar
um crculo vicioso, est extensivamente descrito na literatura. A busca por tratamento
de sade tardia devido pobreza aumenta o risco de leses de pele e deficincias,
enquanto os dados mostram que a hansenase claramente tem uma influncia negativa
no status socioeconmico das famlias (PETERS ET AL, 2013).

Atendimento e Diagnstico

As entrevistas mostraram que houve demora no diagnstico ou tratamento

incorreto em nove pacientes (33,33%), o que mostra que ainda h dificuldade ou
desconhecimento da doena. Estes pacientes relataram que fizeram vrias consultas e
exames, em postos de sade pblicos e consultrios privados, e tratamentos
equivocados at chegar ao diagnstico de hansenase. Dentre os tratamentos
equivocados, o mais comum foi achar que era micose nos pacientes que apresentaram
como sintoma inicial manchas, rinite, quando o sintoma era sangramento nasal,
leishmaniose, artrose e at cirrose.

Foi muito exame. Eu fui no posto, fui no hospital, a fiz exame particular e ningum descobriu
o que que era. As perna tinha inchado, a os mdico falava que era cirrose, mas eu nem
bebo[risos] pra ser cirrose. A foi at que com uma amiga minha, ela faz tratamento aqui e
conseguiu uma consulta aqui pra mim. Eu acho que eu fiquei uns 3 meses mais ou menos,
tentando descobrir. De hospital em hospital e no... tava ruim, tava debilitado, que eu tava, nem
andava direito, seco, seco, seco... (Misael)

Batista (2014) tambm verificou que a maioria dos pacientes relata um percurso
longo at o diagnstico de hansenase, dentre eles, relatos sobre anos de peregrinao
por diversos mdicos e diversos exames, tratamentos realizados supondo-se outras
doenas, tais como problemas de coluna, micoses e lpus. Para este autor, os relatos
revelam que os mdicos, em geral, possuem treinamento insuficiente e inadequado para
a realizao do diagnstico em hansenase.

No estudo de Peters et al. (2013), muitos mdicos no identificaram

imediatamente hansenase, diagnosticando a hansenase como sarna, alergia ao suor ou
micose. Quando a doena no melhorava, os pacientes retornavam clnica para
descobrir que estavam com hansenase. Da mesma forma, trabalhadores de sade
afirmaram que os pacientes subestimavam a severidade dos sintomas, pensando ser, por

48
exemplo, um buraco de verme, e, como resultado, demoravam a buscar atendimento.

Olha, que eu me lembro... Eu me alembro assim: que eu... teve um dia que amanheceu o dia e
a, minha me no podia lavar pano, n, tinha problema. A, eu sa cinco horas da manh pro rio
pra lavar os pano, porque no poo tava quebrado. E a, quando eu cheguei em casa, eu j cheguei
toda empolada, n. Aquelas mancha vermelha. A, com o tempo, a ficou ple... preta. Comeou a
ficar preta, roxa, aquelas mancha. S nas... Mas s nas perna. Tinha s... Tinha s nas perna. E
a, eu fiquei caminhando pro mdico l. Passei dois anos caminhando pro mdico l e eu sem
descobrir. Porque era s remdio pra micose, essas coisas. (Rebeca)

Resende et al. (2009), mostra que um dos principais fatores da alta prevalncia
foi demonstrado, onde a presena das formas MB refletiu a demora no diagnstico da
doena. Os autores inferem que a distribuio espacial das formas clnicas est
diretamente relacionada com a desigualdade de acesso aos servios de sade e a falta de
conhecimento da populao. Tambm deve ser dada nfase forma indeterminada para
o incio do tratamento, pois o paciente apresenta poucos bacilos, no sendo fonte de
transmisso. Assim, acredita-se que o diagnstico da hansenase est sendo realizado
tardiamente, o que favorece um maior nmero de manifestaes e leses decorrentes da
prpria evoluo da doena.

Sousa et al. (2013), encontraram, em estudo com pacientes que abandonaram o

tratamento PQT, que a maioria era portadora da forma dimorfa e virchowiana e com
classificao operacional MB, ou seja, as formas da hansenase responsveis pela
ocorrncia de incapacidades fsicas, danos neurolgicos e transmisso da doena,
indicando ainda um sinal de que o diagnstico ocorreu tardiamente, demonstrando um
despreparo da equipe de sade na identificao dos casos, colaborando, assim, para a
manuteno da cadeia de transmisso da doena.

Resende et al. (2009) apontam que o diagnstico tardio consequncia da

carncia de aes educativas, a nvel comunitrio, fazendo-se necessria a divulgao
intensiva dos sinais e sintomas da doena por meio de seminrios, cursos, treinamentos
e mensagens nos meios de comunicao de massa, visando estimular a procura pelo
servio de sade dos sintomticos dermatolgicos, favorecendo assim o diagnstico
precoce e o tratamento correto, fundamentais para o controle da endemia e para
desestigmatizao da doena.

Muitos pacientes entrevistados no deram importncia aos sintomas:

Era no rosto e no bumbum. A eu no liguei muito. A depois foi ficando vermelho, ficou tipo
como se eu tivesse tomado sol, a fica bem... a ela[sogra] veio aqui, falou com ele, a

49
 ele[mdico] pediu pra ela me trazer. A ele chamou os mdico tudinho eu fiquei com medo na
hora. A eles pediram pra fazer o exame, fizeram o exame da orelha e constatou que eu estava
com hansenase. (Salom)

Assim como no estudo de Bury (2011) sobre artrite reumatoide, no qual, num
primeiro momento, a debilitao era simplesmente considerada um incmodo. A nica
explicao buscada era do tipo proximal, isto , o senso comum forneceu parcialmente a
resposta.

Uai, foi assim, eu vim aqui pra tratar de outra coisa, sabe, duma alergia que eu t com ela. E a
eu tinha uma mancha, j tinha uns 5 anos que eu tava com essa mancha e eu mostrei pra mdica,
o dia que eu vim. A ela pegou e pediu uma bipsia, n, pediu pra fazer uma fisioterapia, eu fiz.
A da outra vez que eu vim, no retorno, ela pediu pra mim fazer o tratamento. (Palmira)

Muitos pacientes demoram a procurar atendimento mdico por medo de faltar no

trabalho. Preferem ocultar sua doena para no serem demitidos ou aposentados
precocemente. O aparecimento da doena traz dificuldades no trabalho, principalmente
associadas liberao mensal de suas atribuies para comparecer Unidade Bsica de
Sade (UBS), colocando em risco a continuidade no emprego (SOUSA et al, 2011).

A teve um dias que...eu trabalho como garonete...e a eu...a bandeja caiu da minha mo assim
do nada, assim sabe...caiu da minha mo...a comecei...eu sentia que o meu p tava...no tinha
mais sensibilidade, assim, sabe. [...] A quando foi um dia assim, j comecei a ficar com uma
febre, uma febre, no queria passar...uma febre, uma febre... gente, meu corpo t muito
estranho! [...] Mas eu no tava me sentindo bem, minha mo tava atrofiada, uma coisa assim
muito estranha...a eu peguei, me deitei debaixo do balco, nunca fiz isso...tanto que eu tava ruim
assim. A minha chefe me procurando no hotel inteiro... [risos]...e eu l deitada. A a colega de
trabalho falou assim: ela no t bem, t com a mo atrofiada, t trabalhando.... E eu comentei o
meu p, o peito t batendo no cho, nunca senti essas coisa. Eu falei pra ela t muito estranho.
A eu l deitadinha debaixo do balco, com tanta febre e eu no queria deixar ela na mo, sabe,
assim. [...] A minha chefe pegou me chamou l no escritrio, a ela: [...] eu t notando que tem
umas coisa estranha... a eu mostrei minha mo pra ela, ela ficou horrorizada. Que o dedo no
tava mais conseguindo abrir. Eu falei assim: no, doutora, que eu gosto muito do meu
trabalho. Eu achava que ia dar conta...achava que era uma coisa assim nesse sentido, no sei o
qu... ela assim: c vai agora no mdico. [...] Ningum vai te substituir....sua vaga aqui
ningum vai tomar. (Betsab)

No estudo de Bury (2011), uma das pacientes relatou que sentia que seus colegas
de trabalho no eram muito compreensivos e que ela no poderia pedir considerao
especial e estava sob presso para acompanhar o ritmo de trabalho e constantemente
com medo de perd-lo. Como aponta Lael:

E l no servio, eles no tem d, no! Se voc levar atestado de comparecimento, eles ainda
metem a falta em voc! Porque pra eles, como Gois, Gois terra sem lei e no to nem a,
no. Eles no tem d, no. No. No. Assim, porque os donos, no. Os donos no esto nem a,
no. Mas as pessoa que so de dentro, que so pago pra fazer, eles no to nem a, no. Pra eles
tanto faz! Eles acham que eles nunca vo adoecer; uma hora a famlia. Agora, se algum parente
deles adoecer, a eles passam dois, trs dias, cinco. Recebe tudo do mesmo jeito. (Lael)

50
 A perda do emprego, seja por demisso, seja por dificuldades fsicas para seguir
trabalhando, gera um medo grande nos pacientes: o medo de no conseguir sustentar sua
famlia (EIDT,2000).

Mas como foi agora eu imaginei que tinha que vim porque l eu...o problema da minha sade t
cada dia mais difcil. Eu no posso... at no nibus quando eu vim, minha mo dormente ,
minhas perna di, meus p dormente, eu no posso nem pisar no cho, eu no consigo
trabalhar, de jeito nenhum... (lia)

A grande maioria dos pacientes informou que se sente bem atendido, nenhum
dos pacientes reclamou do atendimento em si; o que tambm contm o vis de a
entrevista estar sendo feita no local de atendimento, falta de intimidade com a
entrevistadora ou talvez medo de perder o atendimento. Essa percepo dos pacientes
sobre o atendimento que receberam da equipe de sade pode ser interpretada como
reflexo da satisfao que tiveram em relao equipe de sade que lhes atendeu ou
algum atendimento especfico.

Quando questionados como avaliavam o atendimento, foi possvel perceber

contradies na fala de alguns pacientes, que consideraram o atendimento bom, pois,
afinal, esto sendo atendidos. Estas contradies podem ser explicadas pelo fato das
entrevistas terem sido feitas no prprio local de atendimento.

T bom, n. Tem do que reclamar no, pelo menos atendido. (Misael)

O atendimento at que bom, n. Tem dia que muda assim, de...pessoa. Tem umas pessoa
parece que tem mais...atende mais, n...outros j fica assim meio...assim meio qualquer maneira.
Mas j tem uns mdico que fica assim, olha, sei l, assim meio...a gente v que no
muito...depende da pessoa...isso ...cada pessoa tem um jeito. Ser humano em si, ele ...nem
todos so...se fosse todos assim, n...no todos que...gosta de ter aquela...humildade... (Saulo)

Pereira et al. (2005) associam o baixo nvel de escolaridade e de condies

socioeconmicas dos pacientes ao baixo padro de percepo dos seus direitos, e ao
pequeno nvel de exigncia destes direitos. No debate acerca da hansenase e sua
determinao social, presena das desigualdades sociais se agrega o acesso aos
servios pblicos, pois este poder reproduzir as desigualdades ou minimiz-las, diante
de sua efetivao ou no. Por isso, o acesso pblico a uma escola de qualidade, aos
servios de sade e de assistncia social e a insero no mercado de trabalho so
essenciais para o desenvolvimento do combate a doena (LOPES E RANGEL, 2014)

Para 10 pacientes do estudo (37%), o diagnstico foi rpido, isto porque destes,

51
sete (25,93%) conseguiram consulta diretamente no HUB, com ajuda de amigos ou
familiares que ali trabalham, como contam Salom e Zora:

...a minha sogra trabalha aqui, na limpeza e ela me encaminhou pro doutor. A com as
manchinhas eu no me importei, achei que era uma micose... (Salom)

E tinha uma amiga nossa que trabalhava aqui na poca. A ela conseguiu uma consulta pra mim
aqui numa quarta-feira. (Zora)

Como mostrou o estudo de Montagner (2011), muitos acreditam que o

atendimento obtido junto ao SUS de favor e no de direito, ento para esses
pacientes, esperar e no conseguir seria natural j que de graa. Para esses pacientes,
contestar as dificuldades encontradas em conseguir atendimentos e exames seria intil,
assim, com a ajuda de conhecidos dentro do hospital, conseguem acessar o servio
rapidamente.

Estes fatos apontam problemas na acessibilidade organizacional do sistema, que

so os problemas de acesso aos servios de sade devido a obstculos originados pela
forma em que a acessibilidade organizada. Tais obstculos podem estar tanto na
entrada quanto no interior dos servios de sade, referindo-se assim a demora para se
conseguir uma consulta, a espera pelo atendimento, para ser atendido pelo mdico, para
fazer exames, para receber os resultados e medicao. Assim sendo, a questo da
demora simboliza bem o problema da acessibilidade organizacional, levando-se em
conta ainda a continuidade de tal assistncia (FEKETE,1997; SILVEIRA, 2009).

No comeo, a gente no sabia porque a gente do... a gente morava no interior do Piau; e a, a
gente veio pra c... E fui... viajei de frias, e quando eu voltei, j voltei com... com os carocinho
nas mos. S que, tambm, a gente no se preocupou em procurar o mdico, n. Porque aqui
tudo mais difcil! Aqui, se voc no tiver uma pessoa que... que lhe ajude pra voc conseguir as
coisas, voc no consegue. A, como a gente... eu j trabalha no mercado, e tem a gente... tem os
amigo l, e pegou e arrumou, conversou com a pessoa que trabalha aqui, ele foi, me encaminhou
e... Como o mdico l do Gama me deu o encaminhamento, eu vim aqui no mesmo dia... ... no
dia seguinte, e eles me barraram, que no tinha mdico pra atender. Hoje em dia, se voc no
tem uma pessoa de confiana que voc possa contar com ele... (Lael)

No estudo de Peters et al.(2013), realizado na Indonsia, muitos participantes

afetados pela hansenase faziam tratamento nos centros comunitrios de sade e alguns
relataram que enfrentaram barreiras para receberem atendimento.

Relao com o corpo

52
 Sousa et al. (2011), relatam em seu estudo que os pacientes, ao serem
questionados sobre o diagnstico da hansenase, procuraram o servio de sade devido
ao aparecimento de manchas com dormncia no corpo, dor nas articulaes, mos e ps
e astenia de membros e queimao no corpo em igual proporo. Alguns pacientes
relacionaram seus sinais e sintomas hansenase demonstrando possuir algum
conhecimento a respeito dos sinais e sintomas caractersticos da doena, o que pode
estar relacionado s campanhas de divulgao na mdia.

E a, quando foi um dia eu no sei se no jornal ou na televiso a falou na... na... na

propaganda, na doena, n... na televiso. E a, eu fui pro... na... pro mdico. E a, eu cheguei l e
falei pra ele: Doutor, essas mancha nas minhas perna no a hansanase que eu peguei no
jornal? Porque quando a gente t com as mancha que no sente contato. ... ela! essa
doena! A, ele disse: , pode ser. Vamos fazer o teste pra gente ver. A fizeram o teste do...
da agulha e do quente e do frio, e a foi que ele veio e passou um remdio pra mim tomar.
(Rebeca)

Para compreender melhor os conflitos existenciais, vivenciados pelos

entrevistados, deve-se refletir sobre o significado do corpo na vida das pessoas e como
articular e harmonizar, na prtica mdica, as diferentes percepes de corpo que cada
paciente traz ao buscar atendimento (EIDT, 2000).

Comeou em agosto, do p! Foi! Ainda no tem nem ano! A do... do... do p subiu pra... pra c
pra... pro rosto, n?!... meu rosto inchava! A saiu uns negcio aqui: uma... Minha cara parecia
um ralo! At esse ms saiu, porque minha cara ficou dessa grossura! Isso aqui ficou inchado! Eu
pensava que eu tava com caxumba. (Safira)

Para Montagner (2011), as concepes de sade-doena passam a ser

relacionadas com as construes socioculturais, ou seja, o corpo comea a ser analisado
como alm de biolgico, como social. Alis, um corpo que recebe muito mais influncia
social do que biolgica, como atestam inmeros estudos. So muitas as questes que
envolvem os temas gnero, sexualidade e sade fsica, tanto de homens como de
mulheres, relacionando-os s condies materiais de existncia, aos fatores
demogrficos e s diferenas no cuidado e tratamento das diferentes camadas sociais.

Comumente, o ideal corporal de uma pessoa se ajusta aos padres culturais

prevalecentes do que seja ou no uma aparncia agradvel, visto que as pessoas reagem
no apenas ao que dizemos e fazemos, mas tambm a nossa aparncia (EIDT, 2000).

Primeiramente, eu passei mais de um ano com essa doena sem eu saber, l no Maranho! Sem
saber! Eu vim saber por que o meu rosto j tava cheio de manchinha preta... [...] A nos postos de
l, o mdico passava era umas pomada da... chegou a passar uns comprimido, porque eles, na
hora que olhava assim, achava que era um tipo de micose, n. Alguma coceira na... na pele. A
me passou um medicamento, e uma... e umas pomadinha pra mim passar na mancha. Eu passava

53
 e no... no... no sumia nada e ficava do mesmo jeito. S que eu no sentia nada. Nada! Nada!
Nada! Nada! Eu me sentia normal. S que o que tava me incomodando aquelas mancha que
tava no meu rosto e eu tava achando muito feia, e no meu bucho. Por isso que eu ia nos postos
l e no... no acusava nada. Acusava que o mdico achava... S que ele no fazia exame
nenhum. [...] (Rebeca)

A identidade da pessoa, em funo da enfermidade, ser alterada em funo de

suas dificuldades no desempenho profissional e social, pois a estrutura da vida diria
dever ser revista, reestruturada e planejada de acordo com a nova realidade. Nessa
reestruturao novas atitudes e comportamentos tambm tero como base os fatores
psicolgicos (como por exemplo, a autoestima) e os fatores sociais (a reestruturao da
rede social) (MONTAGNER, 2011).

Olha! Eu fiquei muito desorientada, n. Antes... E depois, no. A controlei. A famlia

continua com as ignorncia, n. No caso, a vida pra mim em casa muito difcil. Muito, do tanto
que voc pensar! Mas, toca a vida pra frente! No... No deixo me cair no fundo do poo mais,
no! [risos] . Essa famlia minha tem preconceito ainda. A gente na conversa, assim, e eles j
falam. Assim... (Lia)

Richardson et al. apud Montagner e Montagner (2011) consideram que a ruptura

biogrfica representa uma descontinuidade na vida do indivduo e na sua interao
social, provocando, por um lado, mudanas no seu comportamento, e, por outro,
respostas para uma reconstruo do ritmo de vida. A maneira como as pessoas lidam
com a enfermidade inscreve-se tambm no modo de vida de seu grupo social e nas suas
condies de vida.

No...at que eu fao assim...mas ...fica mais dificuldade, n... o que era n...sempre a
gente...no como a gente era, n. uma dificuldade ... tem servio muitas vez c no... no
faz como faz isso, principalmente tem vez, vou fazer algum servicinho, fica meu corpo todo
dodo, as mo, meus p...assim, quando t mexendo alguma coisa, n. O corpo todo dodo, tem
dia assim, as mo...as perna...assim, s vez de ficar andando...d dor nas perna assim...tem
dia...no corpo assim...qual o problema assim...da...mo. Tem que maneirar, pior que , tem que ir
devagar......tem que maneirar. No adianta querer forar que depois fica pior, n...pode at ficar
deitado... (Saulo)

De acordo com Le Breton (2011), o primeiro constituinte da aparncia relaciona-

se com as modalidades simblicas de organizao sob a gide do pertencimento
sociocultural do indivduo. Elas seriam provisrias e amplamente dependentes dos
efeitos da moda. Por outro lado, o segundo constituinte diz respeito ao aspecto fsico do
indivduo sobre o qual dispe de pequena margem de manobra, como altura, cor da
pele. A aparncia corporal corresponde forma do indivduo se apresentar socialmente
e de se representar cotidianamente. Engloba a maneira de se vestir, de se pentear, de
tocar o rosto, de cuidar do corpo e que muda conforme as circunstncias e de acordo

54
como o estilo da presena do indivduo (BATISTA, 2014).

Para Montagner (2011), a doena crnica no afeta apenas a pessoa que a possui,
mas tambm sua famlia, sua rede de amigos, sua relao profissional e vida religiosa,
inseridas em tantos grupos e instituies.

Comeou com a dormncia no p. Num dia, eu dormi boazinha. E no dia seguinte, quando eu
acordei, esse p tava dormente que eu no sentia mais ele. A quando eu fui no mdico l, que
um amigo da gente pagou a consulta pra gente, que a gente foi no dermatologista l no
Valparaso, foi que ele falou assim: Olha! Voc j t mais ou menos com uns... uns dez anos
com essa doena no corpo! E eu disse: E s agora que ela veio se manifestar? Porque dizem
que ela silenciosa, n. E eu disse: E s agora que ela foi se manifestar? E ele disse: . E eu
disse: Meu Deus! E sempre aparecia, assim, um... uns... uns caroo, umas mancha, mas eu
nunca liguei pra aquilo. Eu achei que era uma coisa passageira, n. A quando ele foi l que
apareceu um... esse caroo aqui, a que ele tirou um pedacinho aqui, mandou fazer a bipsia e
foi a... foi que... que deu que eu tava com a hansenase. Tinha alguma manchinha e... e... e eu
fiquei desconfiada quando o meu... o p comeou a ficar dormente que eu no sentia mais o p.
Entendeu? Ele comeou a ficar dormente; comeou a ficar, assim, grosso, inchado aqui desse
lado aqui e tudo... A foi quando... quando ele fez o... a bipsia l, foi que deu. Porque ele
tava... At ento, ele pensava que era... que era cncer, essas coisas. E a, quando veio o
resultado, que ele viu que no era... A, ele ficou at mais aliviado, n. E a gente tambm, n.
(Ldia)

O diagnstico provoca um impacto emocional intenso e negativo, deixando

transparecer sofrimento e incertezas influenciados pela trajetria histrica contnua da
hansenase, carregada de estigma (EIDT,2000), conforma relata Betsab:
Por exemplo, eu fiquei em depresso dois ano depois da doena. Porque eu cheguei me vi na
minha casa. Meu deus, eu gosto da minha casa muito limpa, eu sou muito limpa com minhas
coisa. A ento voc imagina dois filho pequeno, voc doente, no poder contar com ningum,
n...enfim...nossa...entrei em depresso. E depois eu vim aqui no mdico...eu s chorava...vinha
na consulta, s chorava, porque era remdio, era no sei o que...nunca tinha uma resposta boa,
assim, n. E chorava. (Betsab)

Para Bury (2011), a ruptura da amizade e do envolvimento com a comunidade

causada no apenas por limitaes funcionais (por exemplo, restries de mobilidade),
mas tambm pelo constrangimento que tais incapacidades criam. Assim, as deficincias
do isolamento social e da dependncia que fluem a partir dessas rupturas no intercurso
social no se originam simplesmente da habilidade ou inabilidade de realizar tarefas e
atividades. Os indivduos comeam a restringir seu territrio a locais familiares onde h
pouca probabilidade de serem expostos aos olhares e s perguntas de conhecidos e
estranhos. Alguns desejam se isolar por sofrerem preconceito ou pelo medo de sofrerem
(MONTAGNER, 2011).

No. No. Mudou s... s entre eu mesmo. Porque depois que eu voltei a tomar de novo esse
mesmo medicamento... Porque quando escurece a pele da gente, n... a pele da gente, eu sa do
emprego que eu tava, que eu ia todo dia, todo dia, todo dia... Eu que quis sair, n... devido... Eu

55
 fico muito incomodada porque a gente anda na rua e o povo fica procurando por que que eu t
assim. Ah! T muito pretinha! T muito moreninha! Ento... Fica fazendo muitas procura, n.
Isso me incomoda...Devido ao meu rosto torrado! Voltar de novo... Ficar preta. Eu no
gosto. Fiquei mais isolada em casa. T trabalhando tambm s trs vezes na semana. Sa desse e
t ni outro. S trs vezes na semana. Evito o mximo possvel que eu puder, assim, de sair.
Porque eu acho que me incomoda muito. Ah! Ah! Os outros t me procurando. S que eles no
sabem o que que eu tenho, n. Eu no falo muito... Pra ningum, assim. A minha doena, assim.
Pra ningum eu no falo no, a no ser meus parente mesmo que sabe. Pra gente, assim, eu no
ando falando muito, no. E porque procura demais e eu no gosto. J procura demais da minha
culpa, porque eu sou mais clara. Sou bastante clarinha. A quando me v assim, a fica me
procurando: O que que eu tenho? Por que que eu t assim, com a pele diferente? E eu no
gosto. Por isso que eu evito. . (Raquel)

Frente ao adoecimento, os pacientes constroem uma teia de significados,

constitudas a partir de seus grupos de pertencimento, o que permite atribuir sentido
prpria doena e a organizar suas aes e prticas. Assim, problematizar a hansenase,
tendo como base as pessoas que passam por essa experincia de adoecimento, pode
contribuir para modificar as prticas educativas em sade, no pela imposio de um
saber tcnico cientfico detido pelo profissional de sade, mas pela legitimao dos
saberes e dos significados que os pacientes possuem da prpria doena e do adoecer
(BATISTA, 2014).

As pessoas to muito ruins...elas no te visita mais por voc, pelo que voc tem...entendeu,
minha filha? Se voc tem uma coisa boa elas to l, se voc no tem nada, voc no tem mais
ningum na sua vida. Comea por parente, por amigo. Eu no tenho amigo, minha filha... no
tenho amigo. Meu amigo meus filho, meu marido e deus, sabe. Se chegar algum na minha
casa trato bem? Trato bem! Mas no significa que so meus amigo. E eu escolho quem entra na
minha casa, no todas as pessoas. (Betsab)

As transformaes ocorridas no corpo provocam mudanas tanto na vida

cotidiana das pessoas, tais como dificuldade em trabalhar, passear, como tambm nas
suas relaes sociais, como por exemplo, a perda de amigos que temem pegar a
doena ou a perda do emprego (MONTAGNER, 2011).

Mas assim, , como eu sou casada eu convivo muito com a famlia do meu marido. Ento, de
uma certa forma eu sofri muito. Muitos se afastaram. E se ferraram, porque eu continuo linda.
[risos] A hoje quer chegar, eu no quero. Porque quando a gente mais precisa, o povo se
afasta...distancia. Eles achavam que ia pegar. (Salom)

A hansenase gerou cicatrizes profundas nos entrevistados, pois o estigma

permaneceu no somente no corpo, mas tambm na mente e no imaginrio destas
pessoas, cujas vidas sofreram grandes transformaes devido s perdas que foram se
efetivando ao longo dos anos. As transformaes corporais, a rejeio e o abandono da
famlia e dos amigos, a perda do emprego e da sade, decorrentes da ameaa constante

56
de reaes, foram situaes advindas da doena e que integraram o cotidiano de cada
entrevistado (BATISTA, 2014).

. Eu tenho uma irm. Eu no falo com ela. No falo com ela. No vou na casa dela. Ela tem
medo de pegar na... nas duas filha dela. Eu acho que isso a no tem nada a ver, de... Se eu tratei,
no vai passar pra ningum, t. As sequela t em mim. No t prejudicando ningum, no. L em
casa ningum tem mais sem ser eu. Ningum deu. Meu esposo deu, mas a gente j tava vinte e
cinco anos separado. Porque a gente... Casei com ele naquele padre, sabe. Naquele homo... A
trocou eu por outra de 20, a... Da morreu pior do que eu. Morreu com toberculose e hansena.
Mas eu no sabia que ele tinha toberculose. Eram os remdios, no deu certo com a toberculose,
e os remdios pra hansena. A ele morreu. (Salma)

A carga negativa da doena tambm se expressou em sentimentos de tristeza e

desamparo, verbalizados e objetivados tambm por meio do silncio e do choro no
momento da entrevista. Neste cenrio de sofrimento, estavam presentes sentimentos de
impotncia diante de uma doena que traz consigo sequelas que vo alm das
incapacidades e deformidades fsicas (BATISTA, 2014).

Tem que tipo se adaptar. Quando comecei, eu comecei num trabalho...s que a, j tive...eu tive
que sair. Quando comecei nesse era fichado [com carteira de trabalho assinada], n. A no j
dava, devido... acordava atrasado, a era exame, ir consulta, pegar remdio, ento atrapalhou
muito, a eu tive que sair...do trabalho, n, porque no tava dando certo, muito atestado.
(Misael)

O corpo assume para essa classe um aspecto de utilidade mesmo porque suas
atividades dirias, sejam profissionais ou domsticas, esto muito mais ligadas fora
fsica. O bom funcionamento do corpo reflete na sua capacidade de trabalho e de no
depender de outras pessoas. Logo, o corpo representa a possibilidade de trabalho, de
sustento e cuidado para a famlia. Assim, o corpo saudvel aquele que aguenta todo o
cotidiano sem apresentar dores ou incapacitaes. O cuidado com a sade assume a
forma de manter o corpo em funcionamento. Ainda, por meio de como o corpo se
apresenta que h o reconhecimento e a aceitao social e por meio dele se demonstra a
capacidade pessoal em cumprir os papis sociais (BOLTANSKI, 1989; MONTAGNER,
2011).Segundo Bourdieu (1998), o corpo tem em si impresso os princpios da diviso
social, o que justifica a distino de classe.

No porque eu queira me encostar, eu sempre trabalhei...eu no tenho mais condio. Ela [a

filha] vai pro servio dela, eu fico o dia todinho em casa. Assim, se eu passo uns dois dias
melhora, se eu vou varrer uma casa eu passo mal, se eu vou fazer uma coisa eu me sinto mal, a
eu me sinto mal nem a sola dos ps, o corpo todo... uma coisa que eu sinto to forte em mim.
A comea nos meus olhos, eu tenho uma dor na minha cabea, assim... ardendo, no sei se
...depresso... e pra mim no t nessa depresso, eu me seguro, como todo mundo se segura em
jesus. E justamente, ter sado de casa, t aqui, nessa distncia, mas mesmo tando em casa eu no
consigo fazer nada. [...]a patroa dela[filha] tambm ajuda muito. E tudo que ela faz eu fico com

57
 pena. Tudo que ela faz, divide comigo e minha me. E assim... seno no sei nem como que
eu tava...com depresso. Acho que as dor que eu sinto assim na minha cabea... (lia)

O corpo assume papel central no processo de relao interpessoal, pois serve

como meio de comunicao. O paciente percebe seu corpo mutilado pela doena e, por
isto, com frequncia, isola-se ou isolado do seu ambiente familiar, social e
profissional. Outras vezes, mesmo que no demonstre nenhum sinal da doena, desde o
momento em que o meio social no qual vive descobre sobre a hansenase, ele passa a ser
marginalizado e segregado (EIDT, 2000).

E muito[preconceito]! O povo! Eu nem falo, quase, isso ou aquilo. Porque eu fao tratamento
de lpus tambm. Porque eu tenho lpus. A junta os dois, e a, enterra mesmo! (Joabe)

No estudo de Peters et al. (2013), muitos participantes no estavam mais

fisicamente aptos para fazer o trabalho que costumavam executar. Alguns foram
despedidos, como um faxineiro de um hospital, enquanto outros se resignaram como
sugerido pelos familiares. Agricultores tambm tiveram problemas porque ficavam
parados na mesma gua durante o plantio de arroz e as pessoas ficavam com medo de
serem infectadas. A situao econmica dos indivduos afetados e suas famlias piora e
o status socioeconmico do chefe de famlia influencia outras atividades como, por
exemplo, educao.

As atividades profissionais passam por uma reavaliao, pois elas no podero

mais fazer esforos e essa limitao vai impactar negativamente sua identidade. Para a
maioria o trabalho visto como um fator positivo em suas vidas, e ainda mais, quando
elas so chefes de famlia a falta do dinheiro que elas antes provinham, significa srios
problemas (MONTAGNER, 2011).

No comeo, era muito difcil. Eu tinha que ficar mais em casa do que trabalhando. Nossa! Di!
At hoje ainda di. S que no di igual antigamente. Hoje leve. Mas, antigamente, eu no me
tenho... poca que eram os meus vizinhos que me pegavam dentro de casa, botava no carro pro
hospital. Porque muita dor. S quem passa que sabe. Quem nunca passou, no... Peo a Deus
que ningum passe um dia, porque muito dolorido. (Lael)

grande o impacto que as pessoas sofrem por no conseguir realizar suas tarefas
cotidianas. Em especial, quando essas tarefas esto ligadas sua profisso, ou aos meios
econmicos que escolheram, ou que lhes foi possvel para prover suas necessidades
bsicas, desde a alimentao at o lazer (MONTAGNER, 2011).

As sequelas, deformidades fsicas e estados reacionais, so dificuldades

significativas enfrentadas nas relaes e na execuo de atividades do cotidiano. A

58
realizao de tarefas simples acaba afetada quando os doentes perdem a sensibilidade de
algum membro e simples atos da vida diria acabam prejudicados quando atingidos
pelas sequelas fsicas da hansenase (EIDT, 2000).

T te falando, a consulta que eu vinha, passada...eu perdi o chinelo. Porque eu tava tentando
usar o chinelo, tem dez ano que eu no consigo usar um chinelo. A eu falei assim, minha filha,
bota um elasticozinho atrs, pra tentar usar o chinelo...a ela botou, no sei como foi, o elstico
caiu, no sei que que aconteceu, mas eu cheguei em casa sem o chinelo, eu no vi nem onde o
chinelo foi parar, juro pra voc, no sei nem onde o chinelo foi parar. Pra voc ter uma ideia.
(Betsab)

A hansenase faz com que o paciente viva com manchas, cicatrizes, pele
escurecida, perda de sensibilidade e deformidade fsica. Alm disso, muitos pacientes
apresentam reaes da hansenase aps estarem curados, causando dor, cimbras e/ou
parestesia, fazendo com que continuem a sentirem-se doentes. Todos estes impactos
fsicos mudam suas vidas e tambm influenciam sua situao emocional, social e
econmica. Tristeza, frustrao, perda de confiana, desvalorizao da prpria
capacidade, estresse e desesperana so algumas das emoes descritas devido
hansenase (PETERS ET AL, 2013).

Depois que minha filha nasceu...porque meus pais, a gente sempre morou na roa, a no tinha
aquela coisa, aquele contato que a gente queria ter. A minha filha muito eltrica, a gente quer
acompanhar ela, mas tem hora que... impossvel, n...[risos] (Elias)

Quando o paciente percebe que no mais consegue realizar suas atividades

dirias, quer seja no cuidado com a casa e com os filhos, quer seja com o trabalho, inicia
um processo que chamamos de reelaborao de sua vida. o momento no qual ele vai
avaliar a durao dessa situao, e, de acordo com esse tempo comear a tomar novas
decises (MONTAGNER, 2011).

[...] A esse dia que eu vi meus filho l jogadinho assim. A eu falei assim no, vou sair dessa
depresso, isso no me pertence mais. A partir de hoje. (Betsab)

Ficaram evidentes questes como o abalo e a perda da autoestima, as

discriminaes sofridas e as dificuldades encontradas em realizar tarefas domsticas e
profissionais com as sequelas fsicas instaladas (EIDT, 2000).

As relaes sociais sobre o trabalho vm acompanhadas de duas dimenses

principais: um contedo moral e uma dimenso de necessidade, em que o trabalho
tomado como gerador das possibilidades de sobrevivncia. A capacidade de trabalhar

59
significa autorrealizao e o no trabalhar afeta de forma negativa a qualidade de vida.
Pode-se pensar que a excluso do mundo do trabalho aparece como uma morte social,
pois o indivduo se sente incapacitado para o trabalho e perigoso ao convvio com a
sociedade em decorrncia do possvel risco de contaminao, mas, sobretudo pelo
estigma que a doena carrega (BATISTA, 2014).

Que difcil, n! Voc trabalha, toda ativa...depois voc t toda atrofiada l...no fcil! Eu
passei j uma barra assim...necessidade mesmo, que os remdio...mas eu nunca desisti, nem vou
desistir... nunca desisti...eu ainda creio que eu ainda vou ficar bem. Eu quero danar, sabe. Meu
sonho danar. Mas eu vou conseguir! (Betsab)

O paciente precisar desenvolver meios de ajustar sua vida e a de seus

familiares, mudanas devero acontecer desde o tempo que tero de destinar s
consultas mdicas, aos tratamentos e aos cuidados de si e tudo isso requer novos
comportamentos, em geral, ao nvel prtico (MONTAGNER, 2011).

Venho... ... uma vez por ms. Tem... J teve vez de eu vim aqui at duas, trs vezes por ms!
Porque, s vezes, eles pedem o negcio de inxame, n. Tem que fazer, n. Nossa Senhora! Eu
tenho gastado, viu. Eu tenho sofrido. Igual eu falo pra enfermeira: eu s venho de carro fretado.
Tiro da boca pra poder vir aqui. Pra cumprir com a obrigao aqui, que eu preciso da sade.
Ento, nessa luta! (Bartolomeu)

Alm do notvel processo de excluso, observam-se ainda comportamentos de auto

excluso, que podem ser percebidas por meio da adequao condio de inferioridade
atribuda aos pacientes, tais como deixar de sair de casa e deixar de frequentar lugares
anteriormente frequentados. O estigma est diretamente relacionado imagem corporal, de
modo que as sequelas deixadas nos corpos dos entrevistados contriburam para o
fortalecimento da imagem de corpo sequelado. A partir do momento em que a autoestima
abalada, lidar com uma doena crnica e incapacitante como a hansenase torna-se ainda
mais difcil (BATISTA, 2014).

Eu tenho de mim mesmo, sabe...que eu tenho! (Jesabel, sobre preconceito)

Medicao

Em relao cura, compartilha-se do pensamento de Canguilhem (2009) o qual

afirma que a ideia de cura deve remeter a algo inexistente anteriormente experincia
da doena, um novo estado fisiolgico, porque nenhuma cura uma volta inocncia
biolgica. Curar criar para si novas formas de vida, s vezes superiores s antigas, h
uma irreversibilidade da normatividade biolgica.

60
 Ainda sinto muitas dores, que meus nervos, eles so todos fracos. Porque a verdade o que eu
penso... a verdade quem: tem esse problema, toma medicamento, d uma empaleada, como diz
a minha me, mas... pra falar assim: ah, que voc sarou, que voc no... Acho que no sara no.
Para pra ela no aumentar mais, mas aquilo que ela deixou de sequela no meus nervo, a fraqueza,
ela...num vai voltar. A tendncia aumentar, porque eu vou ficando velha, a tendncia ficar
fraca. (Ester)

A dapsona (DDS) firmou-se como a principal droga anti-hansnica e estratgica

para o controle da doena na dcada de 1950. Posteriormente, a partir de 1962, a
clofazimina (CFZ) e a rifampicina (RMP) comearam a ser utilizadas no tratamento da
hansenase. A OMS, em 1981, introduziu a quimioterapia combinada com trs drogas,
conhecida como poliquimioterapia (PQT/OMS), que consiste no uso das trs drogas
consideradas as melhores: DDS + CFZ + RMP. A PQT/OMS comeou a ser
implementada no Brasil em 1986 e, em 1991, foi adotada oficialmente pelo Ministrio
da Sade (MS), sendo o tratamento poliquimioterpico recomendado para todos os
casos de hansenase. Todavia, sua administrao chegou a ser questionada pelos centros
de sade espalhados pelo pas, em funo dos muitos casos de efeitos adversos. Ao
implementar a PQT, questes relevantes como os prejuzos causados pelos efeitos
adversos s drogas, assim como o manejo desses efeitos no foram levados em
considerao, sendo que tais questes podem contribuir efetivamente para o
afastamento do paciente e, ainda, levar adoo de esquemas monoterpicos pelas
equipes de sade, que aumentam a probabilidade de resistncia medicamentosa
(GOULART et al, 2002).

Mas esse... esses dois, que eram vermelho, eu passava dois, trs dias fazendo xixi vermelho! A
parecia que eu tinha engolido um drago! Ficava aquele fogo por dentro! Um fogo! (Olmpia)

A clofazimina tem como um dos efeitos adversos a colorao avermelhada na

pele e urina. O escurecimento da pele inicia por volta do terceiro ms de tratamento e
atinge sua mxima intensidade at o final do primeiro ano. Porm, aps a interrupo do
tratamento, a colorao comea a diminuir em seis meses, e a pele volta sua cor
normal ao final de um ano aps a suspenso da PQT (FERREIRA, 2013).

... Um depois que eu tomasse o caf...Eu tomava um comprimido branquinho. E a noite, depois
da janta, eu tomava um escuro, que esse que... escuro, que... ... que escurece a pele, n...
(Ldia)

Os pacientes relataram que a medicao escurece a pele, causa tonturas e mal-

estar, assim como nos estudos de Nunes et al. (2011) e de Batista (2014), que
encontraram relatos semelhantes em relao aos efeitos indesejveis do tratamento

61
medicamentoso, como por exemplo, o escurecimento da pele.

[tomar o remdio] De novo! J imaginou, ficar pretinha de novo! (Salom)

Peters et al. (2013) descrevem a importncia do escurecimento da pele, um

efeito colateral da clofazimina, precisa ser destacado, pois algumas vezes deixou o
paciente em situaes desconfortveis quando questionado sobre sua condio. Isto
influenciou seu conceito sobre sua prpria beleza e limpeza e a dos outros. o que mais
aparece em termos de caractersticas o escurecimento da pele como efeito colateral da
PQT. Os pacientes afirmam que algumas vezes a pele escura e no a hansenase que
os faz se sentir inferiores. Assim, a pele escura que desencadeia perguntas de amigos e
vizinhos fazendo com que os pacientes sintam-se desconfortveis. Um paciente mentiu
na entrevista de emprego dizendo que sua pele estava mais escura porque ele gostava de
soltar pipa. Uma observao importante a fazer que na Indonsia uma pele mais clara
percebida como mais bonita ou mais limpa que uma pele mais escura, ilustrada pela
resposta de uma me cujo filho tem hansenase: eu fiquei surpresa porque ele ficou
com a pele to escura. Ele era to claro antes, mas ele ficou escuro ele era to escuro,
muito, muito escuro..

Seis meses tomando esse remdio, que a gente saa pirada! Perdendo... No tava no nibus
certo, a gente descia na pista. O guardinha parava os carros todinho e atravessava a gente
naquela pista, e a gente tava no nibus certo, e a gente descia no sol quente, calada, e o sapato
machucando o p da gente... E eu rastando a outra. Passando aquela dificuldade porque a gente
ficava pirada com esse tanto de remedi. (Salma)

Batista (2014) verificou que a ameaa de recidiva e o tratamento, muitas vezes

contnuo, atribuem doena um carter de incurabilidade, sendo assim, nenhum
paciente sai igual depois de um diagnstico de hansenase, pois a doena se faz presente
diariamente, seja pelas sequelas fsicas, pelos exames de controle, pela ameaa ou a
reativao das reaes hansnicas. Este comportamento pode ser verificado, com
frequncia, na maioria dos pacientes, os quais se deparam com sentimentos de
inquietude e ansiedade frente possibilidade de uma reao hansnica. O possvel
retorno das manifestaes clnicas aps a cura aterrorizante. E a se instala uma
discrepncia: existe o discurso da equipe de sade de que a hansenase tem cura, no
entanto, os pacientes convivem diariamente com a possibilidade de reativao dos
bacilos.

Eles me deram um ano. A quando foi um ano, encerrou um ano, a que foi em 2007, eles
encerraram e passaram um medicamento pra mim tomar, que era prednisona. A, dessa

62
 prednisona, vinha isso a... inchando, inchando, inchando, inchando, inchando... Isso j tava com
um bocado de tempo. Eu acho que j tava com um ano, j, que eu tava tomando ele, esse
prednisona. A, eu vim pra c, na poca. A aqui eles tiraram esse remdio e... e eu fiquei com
talidomida. A at hoje, eu fiquei. At hoje eu t tomando talidomida...A agora, ano passado, fez
outro exame e disse que no matou a doena ainda e eu t... voltei a tomar o mesmo
medicamento que eu tava tomando pra matar a doena da hansenase. A voltei agora a tomar um
ano ele. J t terminando de encerrar pra tomar ele. Mas s que o tratamento, a doutora diz que
no tem previso de suspender o remdio, no. Assim! (Raquel)

Para o MS a alta por cura significa retirar do registro ativo os doentes logo que
tomem as doses previstas da PQT, independente se ficaram ou no incapacidades e
sequelas. Assim, o MS enftico ao afirmar que a cura da hansenase consiste na morte
do bacilo de Hansen. Neste sentido, pode-se questionar o significado de cura para estes
pacientes, pois convivem com a possibilidade de volta dos sintomas da hansenase,
mesmo aps a cura. Refletir sobre a cura remete pensar no discurso conflitante dos
entrevistados, por meio da qual a ideia de cura remete ao estado anterior ao diagnstico
da doena. Apesar da incompreenso de que a cura no significa voltar ao corpo de
antes, isto , se aps a cura a pessoa j tiver incapacidades e sequelas instaladas, elas
continuaro, e mais, se o autocuidado no for incorporado no cotidiano, alm das
sequelas j instaladas possvel o aparecimento de novas deformidades (BATISTA,
2014).

Nossa! No dia em que eu tomo esse remdio, nossa! D um mal estar, assim, no estmago,
assim. Porque muito remdio de uma vez, n. (Jesabel)

Se deixar de tomar complicado, porque a vem tudo de novo. um tratamento que no acaba,
n, pro resto da vida. (Misael)

Estigma e Preconceito

Em se tratando de hansenase, estigma e preconceito andam lado a lado. Estigma

conforme o conceito de Goffman, j tratado anteriormente.

Enfrentar a hansenase, que uma doena carregada de estigma desde os

primrdios da humanidade, no fcil pois os sintomas, as dores e as deformidades
fsicas afetam a vida pessoal e de relao do paciente. Porm, se a doena vier
acompanhada de preconceito e discriminao por parte daqueles que convivem com o
doente, diariamente, mais difcil ser a cura e a reabilitao destes pacientes (EIDT,
2000). Questionada sobre qual sua maior dificuldade no dia a dia, Salma no hesita:

os preconceito! (Salma)

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 Apenas quatro pacientes (14,81%) no falaram sobre preconceito e oito
(29,63%) relataram no ter sofrido nenhum tipo de preconceito, porm, suas falas no
so conclusivas:

Vou falar... Vou... Meio que... Pra mim, eu acho que no. Eu no falo muito, entendeu? Eu...
Pra mim, eu fao de conta que nem... que tem. (Esdras)

J os demais, 55,56% (15) relataram ter sofrido preconceito, destas, duas

contaram que tm preconceito consigo mesmos e muitos evitam falar que tm a doena
com medo de sofrerem preconceito.

Em outros lugares tem. Essa pessoa fala: No! Voc t com hansenase. A pessoa j te fica,
n... te olhando, assim...meio... meio, assim, atravessado. Meio, assim... Na prpria famlia
mesmo... As pessoas falam assim: Nossa! No precisa separar as suas roupas? Separar o seu
prato? A sua colher? E eu digo: Gente! Pelo amor de Deus, n. (Ldia)

Segundo Simes e Dallelo (2005), normalmente o diagnstico de hansenase

choca o paciente que, mesmo sabendo que se trata de uma doena curvel e no
transmissvel, internaliza a necessidade de camuflar a verdade para os outros e passa a
sentir o peso do estigma. A mudana de comportamento est intimamente ligada ao
estigma, termo esse utilizado segundo o conceito de Goffman, que encontra nele trs
caractersticas fundamentais: as abominaes do corpo, os defeitos de carter e a
procedncia social. No contexto da hansenase, o estigma refere-se ao descrdito,
desqualificao e marginalizao social em consequncia das deformidades fsicas do
paciente. Uma vez estereotipado com tal rtulo social, o paciente de hansenase pode
instintivamente assumir duas posies: a adequao ao papel marginal a ele designado
ou a tentativa de encobrir as marcas que caracterizam o esteretipo estigmatizante, com
o apoio da famlia e dos servios de sade.

Pelo menos minha famlia nunca notei nada, a respeito a minha pessoa, no. Mas... como diz
a...eu acho que a regio, a pessoa mesmo da regio, deve ter. Principalmente l na minha regio,
n...interior. e aquela histria de... lepra...a histria da lepra, n...ai, se falar o nome...hansenase
at que...eles no tem aquele conhecimento, mas se falar na lepra, a coisa... j v a diferena, j
tem mudana...nas pessoas... (Uriel)

O preconceito atinge a esfera pessoal e tambm profissional, pois o paciente

observa as mudanas de atitude de pessoas da sua convivncia e de seu ambiente de
trabalho. A discriminao e o preconceito existem em nvel de relacionamento
interpessoal e tambm em nvel profissional (EIDT,2000).

Assim, no comeo eu via falar, n... mas no sabia do como... do que se tratava, n. Porque,
antigamente, uma coisa que a maioria do pessoal tem preconceito. tanto que no meu servio

64
 poucas pessoas sabem que eu... que eu tenho, n. Porque os que souberam logo se afastaram.
Porque o preconceito, a maioria, j vem de ca... de dentro de casa. (Lael)

O passado histrico ainda exerce influncia apesar da mudana do nome,

pacientes enfrentam preconceitos no meio social, pela associao com o termo lepra. A
dificuldade no entendimento dos conceitos pode ser uma das causas do estigma
(FEMINA ET AL., 2007).

Essa irm que eu tenho a mesmo, ela me discriminou! Por... Deu hansena nela, disse que a
culpa minha! Nossa! Eu fiquei sem cho! Depois deu no irmo tambm. Eu falei: Gente do
cu! Eu...eu transmiti a doena pros outros! E a, eu fiquei louca! Deus me livre! Porque tem
gente com preconceito demais! Essa que t l fora ela ... ela preconceituosa demais! Oh! Irm
custosa![chora] Voc desculpa, t! (Lia)

Muitos so os sentimentos vivenciados pelos pacientes, mas com certeza, as

modificaes corporais, surgidas com a doena e a necessidade de explicaes
contnuas sobre elas, levam o doente com hansenase a ocultar seu corpo e sua doena.
Os pacientes manifestaram desconforto pela alterao da aparncia, decorrente dos
efeitos das medicaes e da prpria evoluo da doena. Muitas vezes, a aparncia
provoca atitudes de especulao, curiosidade e preconceito entre as pessoas do convvio
do paciente (EIDT, 2000).

Conforme j discutido anteriormente, a PQT escurece a pele, e, para Nations et

al ( 2009), a hansenase percebida como uma erupo cutnea racista. Apesar de a
bula minimizar a pigmentao da pele, adverte que o efeito pode persistir por meses e
at por anos aps o trmino da terapia. At mesmo a OMS declara que a pigmentao
da pele no um srio problema, exceto por ser esteticamente inaceitvel para alguns
pacientes. Nas entrevistadas realizadas pelos autores, os pacientes contestam esses
argumentos, relatando que o escurecimento da pele contribui para o preconceito. Assim
como relata Ldia no nosso estudo:

uns remdio forte! Tomava de manh, antes do... ... depois que eu tomava caf, eu tomava,
n... e noite tinha que tomar, porque tem um que toma que voc no pode sair no sol porque a
pele fica escura, n... e foi escurecendo... Desde o primeiro ms, voc toma e no sente nada.
Mas, depois, n... a minha pele foi ficando escura e ela nunca voltou... [risos] o normal ainda,
n. Mas a, um remdio muito forte. No comeo, eu passava mal mesmo. Tomava e corria pra
cama e deitava porque o mundo ficava, assim... parece que tava rodando tudo, entendeu? Mas a,
depois, o organismo j foi acostumando, e depois j tomava e j no sentia tanto mal. (Ldia)

A experincia com a doena e suas estratgias pode levar alguns pacientes a

escolherem no mais participar de determinadas atividades sociais, preferindo excluir-se
por no suportar discorrer sobre a doena ou serem olhadas, pois se sentem

65
envergonhadas pela sua condio. Podem tambm se sentir isoladas pelas outras
pessoas de seus grupos (MONTAGNER, 2011).

Eu acho que sim. Pode ser que sim, pode ser que no, mas tem um... tem umas pessoas, assim,
que tem. Quem v a pessoa enfolada, assim, igual eu t aqui cheio de caroo e v, tem muita
gente que no...Que no entende, n. Isso verdade. (Rebeca)

Atitudes de amigos, de familiares e da comunidade na qual o paciente vive,

tambm podem fazer com que ele acabe isolando-se do convvio social. Vrios so os
motivos para esta auto-segregao, vivenciada pelos enfermos, pois nela recaem sculos
de preconceitos e de medos, fundamentados na ignorncia e na incompreenso,
contribuindo para a sua auto rejeio e auto-segregao. A auto-segregao, vivenciada
pelos hansenianos, altera sua vida de relao, pois eles se privam de amizades e outros
relacionamentos, to importantes para as pessoas (EIDT, 2000).

Tambm tenho presso alta, tenho diabetes. Eu moro sozinha mesmo. Tem os vizinhos, n.
Tem sobrinho, tem o tio, tem o primo, mas mesmo que no ter. [Risos] Prefiro os estranhos do
que os parentes. (Safira)

A discriminao e a rejeio ocorrem por parte daqueles que desconhecem o que

a hansenase e deixam profundas marcas nos sentimentos dos pacientes (EIDT, 2000).

Assim: tem um l mesmo que eu namorava com a moa e ia casar, e a, ele me falou, assim,
que... que eu tinha.........que... que ela no namorasse e nem casasse comigo, no, porque...
porque eu j tenho hansenase e que isso no sara, no. Entendeu? [risos] Falou pra ela bem
assim! Ela que... no. Ela... Ela j sabia, sabe?! Mas... Ela... Porque ela j sabia, se no... Ela
ficou meio assustada, mas queria acabar. [risos] uma pessoa que no tem nada a ver, n.
Assim... porque no entende, n. Porque igual os mdicos j falaram, assim, que tando
tomando... depois que toma os remdios, no tem perigo nenhum mais, n. Pois . . Porque eles
no entendem, n. Porque eles no entendem. Porque falam... [risos] (Isaque)

A construo scia histrica da hansenase contribuiu para a solidificao do

estigma e preconceito, caracterizados pelo medo do contgio e pela ignorncia tanto dos
familiares e dos prprios doentes quanto da sociedade em geral, facilitando a
propagao da doena e a instalao ou agravamento das incapacidades e deformidades
fsicas. Essa situao pode ser atribuda tanto baixa escolaridade da maioria dos
entrevistados como pela possvel ineficcia das aes educativas em hansenase
(BATISTA, 2014).

Bury (2011) constatou que o indivduo inevitavelmente levado a rearranjar

seus envolvimentos pessoais e comunitrios mais amplos. A ruptura da amizade e do
envolvimento com a comunidade causada no apenas por limitaes funcionais, mas
tambm pelo constrangimento que tais incapacidades criam. Um simples passeio torna-

66
se uma ocasio que precisa ser planejada ao extremo. Assim, as deficincias do
isolamento social e da dependncia que fluem a partir dessas rupturas no intercurso
social no se originam simplesmente da habilidade ou inabilidade de realizar tarefas e
atividades. Os indivduos comeam a restringir seu territrio a locais familiares onde h
pouca probabilidade de serem expostos aos olhares e s perguntas de conhecidos e
estranhos.

O preconceito vivenciado pelos entrevistados manifesta-se pela perda de amigos,

perda do emprego e convvio social. Os entrevistados percebem a mudana de atitude de
amigos e conhecidos que, anteriormente, frequentavam a casa do doente e aps saberem
sobre a hansenase nunca mais aparecem. necessrio interesse em lutar contra o
estigma imposto ao paciente, assim como tambm preciso compreender que as leses
fsicas da hansenase podem ser graves e os prejuzos sociais e morais causados so
ainda maiores (EIDT, 2000).

A eu lembro que eu no tinha nada pra tomar caf em casa, a eu vou l na minha irm. A eu
lembro que...e ela nem sabia que eu tinha essa doena...porque eu nunca falei nada assim.[...] Eu
fui pegar o po l, por que eu acho que a minha mo encostou na outra, assim... ai, minha irm
a ela no me deu mais po. A eu pensei ixi, se ela soubesse que eu tenho eu no ia nem pisar.
No, maninha, desculpa. Eu no vi o outro po. A eu fiquei pensando, depois eu fiquei
pensando...eu ia contar pra minha famlia, mas...melhor no. Acho que eles no vo deixa eu
compartilhar na casa deles, comer, essas coisa. A eles vo l na minha casa tambm, a gente faz
um almoo de famlia, enfim. A se eles souber, eu vou perder esse contato, c entendeu? Esse
que meu medo... At meus vizinho... s vez eu t l fora assim... pois , c nunca melhora,
n... eu pois , nunca melhoro, esse reumatismo t me matando. Porque eu tenho medo de
falar: ah, hansenase. E as pessoa se afastar de mim... e t to bom do jeito que t, sem ningum
sabe de nada [risos] (Betsab)

Dificuldades aps o diagnstico de hansenase

De acordo com Eidt (2002), a hansenase deve ser considerada sob dois
aspectos: como uma doena contagiosa e como uma doena capaz de provocar
deformidades fsicas e incapacitantes. Apesar da diminuio da prevalncia da
hansenase, aps a introduo da PQT, a situao referente s deformidades e s
incapacidades fsicas continuam inalteradas. Para um paciente com sequelas, a cura
completa de sua molstia s poder ocorrer aps a sua correo cirrgica e respectivo
suporte emocional.

Sinto reaes, eu sinto dores. Muitas dores. (...) Na verdade, eu no tenho muita fora...
...assim, eu sou uma pessoa...intocada. ... eu sinto dores, a pessoa bater di muito, ento eu
vou...acho que... at pelo fato de eu sentir essas dor eu no... deixo tocar muito, tenho medo de

67
 machucar. E pancada, se eu bater em algum outro lugar, di muito, muito, muito. uma dor
insuportvel. Ento eu...no consigo fazer coisas assim no. Agachar tambm, no tenho muita
fora, tenho que me apoiar um pouco e eu no tenho fora nas mos. Eu no corto um frango
[risos]. (Salom)

Ao trmino do tratamento, as pessoas esperam que as alteraes corporais

desapaream ou, no mnimo, diminuam, porm, no caso da hansenase, nem sempre os
sinais e sintomas somem aps a alta por cura, e tampouco h a suspenso de
medicamentos, pois a interrupo da PQT no implica na suspenso de outros
medicamentos e tratamentos. O paciente pode receber alta por cura e continuar o
tratamento para reao hansnica por longos perodos (BATISTA, 2014).

Ah! T indo, n. Que... que... O negcio aqui da cara, n. A diz que vo tratar, n. Vai ver. Eu
t esperando pra ver se... Olha! Tem dia que na cabea t... o couro da cabea t to diludo que
eu no posso nem pentear o cabelo. Aqui tudo di, na testa aqui... Esse negcio aqui faz tempo
que eu tenho medo, sabe. Isso aqui foi uma impinja. Esse negcio bem aqui, sabe [mancha na
bochecha]. Ela comeou aqui, e a, em ensinaram, ento, a passar aquele azeite de castanha,
sabe. A, eu passei, e a, cresceu, tomou minha cara quase toda, ficou toda manchada, n. Isso
aqui era bem apagadinha. Com um ano, por causa da doena, quando incha, fica assim. O p di
s em junta. Agora, as junta, tem dia que quando eu vou levantar pra ir no banheiro, me
segurando na parede, porque mesmo... mesmo que t botando um dedo dentro de uma moita
de espinho. (Safira)

Participantes do estudo de Nunes et al. (2011), relataram que aps o diagnstico

de hansenase, sua vida mudou drasticamente. Por ser uma doena incapacitante, alguns
portadores de hansenase manifestaram que a doena lhes causa dores por todo o corpo,
pondo em risco a harmonia de sua vida, impedindo-os de trabalhar e realizar tarefas
dirias, impondo limitaes s suas atividades, acarretando verdadeiras mudanas em
suas vidas, como tambm a diminuio das atividades de lazer e sociais. Um dos
entrevistados manifestou diminuio das atividades sociais, no apenas em decorrncia
das dores fsicas, mas tambm por opo prpria, o que pode levar a um isolamento
social. Outro achado foi o relato de ocultao da doena por um sujeito do estudo,
mesmo ao ser indagado sobre mudanas na sua aparncia fsica, em consequncia do
tratamento medicamentoso. Estes achados podem ser atribudos ao estigma e
preconceito em relao hansenase, que existem desde tempos remotos, quando a
doena ainda era denominada de lepra.

Doa demais os ps, assim! Os nervos... Esses nervos, assim, tudo doa que era dor que eu
faltava no aguentar! Ainda no posso [trabalhar] ainda por causa do sol. Quando eu so... eu
saio, eu sinto, assim, arder. Entendeu? Assim...nos... nos nervo. Assim, no rosto, eu sinto, assim,
querendo queimar quando eu t no... (Isaque)

A hansenase, por ser uma doena com alto poder incapacitante, interfere

68
drasticamente na vida social do paciente, acarretando perdas econmicas e traumas
psquicos. O fato de no poder mais fazer o que se fazia antes, limitado pela doena, faz
com que o indivduo se sinta inferiorizado, desmotivado e desqualificado diante da
sociedade. As incapacidades e deformidades fsicas, a indisposio e a preocupao
gerada pela doena, bem como o tratamento, que muitas vezes ocasiona reaes
hansnicas, limitam a capacidade produtiva dos indivduos fazendo com que eles sejam
afastados do trabalho (BATISTA, 2014).

Qualquer programa de controle da hansenase que no busque a cura do doente

no seu todo, buscando tambm a recuperao de seus sentimentos, estar apenas
matando o bacilo de Hansen e no curando completamente a hansenase (EIDT, 2000).

Porque atingiu tambm os nervo dos meus ps. Eles pegam meu coisa, eu terminei o
tratamento, no deu mais nada, realmente como ele falou, e eu espero que no d mesmo, porque...eu
peo a deus de no tomar mais remdio, de tanto..eu tenho tomado muito remdio. E esses remdio acaba
com a gente..mas, a gente nunca mais fica bom, filha. Nunca mais, nunca mais. Eu era uma pessoa, essa
da[filha] sabe a minha vida l em casa, eu no parava, ainda tava de noite eu trabalhava, na minha roa
eu inventava uma coisa, mim pegar meu dinheiro, n... e hoje eu me acho assim...sem poder fazer nada...e
eu no gosto de t pedindo nada a ningum... (lia)

No questionrio no havia a pergunta acerca de doenas concomitantes, mesmo

assim interessante comentar os achados. Alguns entrevistados informaram ao longo da
entrevista, relatando que essa enfermidade causa alguma dificuldade no dia a dia ou
ocasionada pela medicao: doena de Chagas, lpus, endometriose, alergia na pele,
esquistossomose, esquecimento, problema de viso, problema vascular, diabetes e
hipertenso, enfisema pulmonar.

Deixou de fazer/algo mudou aps o diagnstico

Outra pergunta feita na entrevista, era se o paciente deixou de fazer alguma

atividade, ou se havia percebido alguma mudana no dia a dia.

Muitas coisas eu deixei de fazer, muitas mesmo. Praticar atividades fsicas mesmo, eu fazia
muito, 3 a 4 vezes ao dia, eu no fao mais[...]. Porque eu sei que se eu correr 15 minutos, passo
duas semanas que eu no consigo pegar a minha filha no colo. Assim, dores nas pernas, nos
brao. No posso forar mesmo. Forar ...inclusive eu forcei um dia e fiquei internado oito dias.
E assim, forcei sem perceber, em casa mesmo, trabalhando em casa. (Elias)

Ainda que o diagnstico precoce e o adequado tratamento tenham reduzido o

69
nmero de pacientes com sequelas da hansenase, o potencial incapacitante fato
concreto e pode-se esperar um nmero importante de pacientes curados com chances de
desenvolver deformidades fsicas mesmo aps a alta por cura (EIDT, 2000).

Mudou na... das dor que eu venho sentindo direto nas... na... nas junta. Tem dia que, pra
trabalhar, um sacrifcio. Trabalho porque eu preciso, n! No posso ficar em casa! (Joabe)

Realizar as atividades domsticas e profissionais requer mudanas e

readaptaes na vida destes pacientes, pois, ao contrrio das enfermidades no crnicas,
as alteraes na vida cotidiana so passageiras, enquanto as enfermidades de longa
durao implicam novos rearranjos da vida e a busca da normalidade (MONTAGNER,
2011).

Muitas coisas que eu fazia e eu no fao mais por causa dessa mo. Eu tinha que fazer a
cirurgia dentro do nervo. A, se eu for fazer, a atinge e di. A, eu no... Deixei. Ela trouxe um
tipo de esquecimento que eu tenho tambm. No sei se foi ela. Deu esse esquecimento tambm
em mim, na minha cabea, assim, que... Parei de andar sozinha por causa disso. s vezes, eu t
numa parada esperando um nibus e o nibus passa e eu t vendo e me passou um branco. E
depois que passa, eu falei: u! Aquele nibus era o meu! Ah! Vem outro. E a? Que situao,
n! [...] (Jesabel)

No estudo de Bury (2011), um trabalhador manual e um empresrio sofreram o

incio de uma doena sistmica grave. No curto prazo, o empresrio teve problemas
mais srios pois no podia contar com a ajuda do Estado como o trabalhador manual.
Porm este enfrentou dificuldades maiores no longo prazo devido s definies
administrativas de deficincia. Alm do que, a dor e o desconforto juntam-se a essas
preocupaes e produzem tristeza e depresso.

Eu tenho problema, a dormncia, ela vem at aqui , nesse p. E eu tenho um problema muito
srio. T vendo essas mancha aqui, ainda bem que o machucado em mim sara rapidinho. Tem
vez eu vou pro fundo do quintal, fazer limpeza, cortar galho, essas coisa. A cai uma galha aqui,
arrebenta minha perna eu no vejo nada. Esse aqui ento [mostra um machucado cicatrizado]...eu
machuquei aqui tem 15 dia que eu machuquei. Eu no sei aonde eu machuquei, no foi l em
casa, foi aqui e eu machuquei...quando eu percebi, no outro dia eu amanheci com o p cheio de
sangue, eu no sei aonde. Esse aqui tambm , arranquei um pedao daqui , t vendo?
Arranquei esse pedao tambm no sei aonde. Eu no sinto. Ento eu preciso ter esses cuidado.
Mas a minha fora pra trabalhar tambm diminuiu bastante, dos dois ano pra c. Eu tando
tomando a prednisona, at que me d...eu fico mais forte, mas se eu deixar de tomar ele, menina,
me d uma morrena no meu corpo, que eu vou pra cama...Nossa, pra voc ver. E a eu j dei
entrada duas vez no INSS, no passei, porque precisa de comprovar, a doutora falou que o que
eu sinto no tem como fazer exame pra comprovar. (Ester)

Algumas vezes, as sequelas fsicas causadas pela hansenase no so visveis

porque o doente no tem deformidade fsica, mas falta-lhe fora nas mos e ps,
impedindo-o de realizar seu trabalho e atividades dirias. A convivncia com as
sequelas exige vrias adaptaes pessoais, tanto fsicas quanto emocionais, nova

70
condio fsica. O ideal seria poder preveni-las, mas nem sempre isto possvel, pois a
hansenase pode seguir seu curso incapacitante, apesar da correta teraputica instituda
(EIDT, 2000).

Porque agora, a sequela agora s t nos meus nervo. S t nas mo. T perfeita desse jeito, mas
sin... sinto dor nas mo todinha. Pego um pano de prato, cai. Vou lavar loua, quebra as loua. E
na sola dos ps tambm. Ficou a sequela e ainda t... Ns agora t tratando das sequela ...Mas eu
acho que essa doena tambm, a gente vai levando, levando, levando, levando, sara. No dia que
a gente morrer, sara. (Salma)

Sousa et al (2013), corroboram com autores que afirmam que o conhecimento

dos portadores sobre a hansenase pouco est relacionado com as informaes recebidas
pelos profissionais da sade e sim por prpria experincia. Associado a isso, a maioria
dos pacientes de seu estudo desconheciam a forma clnica da hansenase adquirida,
justificavam no lembrar devido linguagem utilizada pelos profissionais e pela
nomenclatura complicada da forma clnica.

71
 8. CONSIDERAES FINAIS

A proposta deste estudo foi observar como uma doena negligenciada, crnica e
estigmatizante interfere e modifica a vida de pessoas com hansenase e como estas
gerenciam suas vidas.

O perfil das pessoas em tratamento de hansenase, atendidos no HUB, de

residentes no DF, do sexo feminino; renda familiar de 1 a 2 salrios mnimos; a
composio familiar de 3 a 4 pessoas por residncia; tem ensino fundamental
incompleto; so pardos; tm profisses sem carteira assinada, de baixo salrio; idade
entre 30 e 40 anos e a ocupao predominante pedreiro e do lar.

A maior parte das pessoas relatou ter sequelas ou alguma dificuldade ocasionada
pela hansenase. Dos 27 entrevistados, 22 estavam em acompanhamento no HUB. A
maioria teve como sintoma inicial mancha na pele.

A maioria dos entrevistados proveniente de reas perifricas de Braslia,

entorno do DF, cidades pequenas ou reas rurais, ou seja, lugares de mais baixa renda,
menor escolaridade e com profisses menos rentveis. Corroborando mais uma vez que
a hansenase uma doena da pobreza.

O fato de a maioria dos entrevistados ser do sexo feminino pode estar

relacionado a uma maior preocupao das mulheres com o corpo e com a esttica e pela
maior procura destas pelos servios de sade ou, tambm, por ser uma amostra de
convenincia, pode haver este vis no estudo.

Quando o indivduo no apresentava os sinais e sintomas clssicos da

hansenase, o diagnstico torna-se mais difcil de ser realizado. Porm foram
encontrados indivduos com manchas e mesmo assim houve demora no diagnstico.
Estes dados demandam certa ateno, pois se caso a hansenase no for devidamente
diagnosticada e tratada, ou, ainda, diagnosticada tardiamente, poder repercutir em
graves alteraes fsicas, emocionais e sociais.

Observou-se que, por ser uma doena antiga, citada na bblia, continua envolta
em preconceitos, estigmas e desconhecimentos acerca de suas caractersticas,
transmissibilidade e tratamento. Apesar de ter cura, o preconceito em torno da doena
persiste, principalmente, devido falta de informaes e conhecimento.

72
 Alm do preconceito em relao doena em si, muitas pessoas relataram que o
remdio escurece a pele, sendo este um problema relevante, pois afeta a autoestima.
Visto isso, em relao medicao, deveria haver mais estudos sobre novas drogas,
mais atuais e eficazes para o tratamento da hansenase.

Pesquisas que abordam dificuldades dirias e sua adaptao vida diria dos
pacientes so escassas. Geralmente os programas de controle de hansenase incluem
diagnstico, tratamento e acompanhamento. As campanhas enfatizam a cura, porm,
deveria haver uma nfase no acompanhamento dos pacientes com sequelas e reaes,
pois apesar de a doena j ter sido curada pelo tratamento, observei que a grande
maioria dos pacientes se queixa de alguma sequela, e, por menor que seja, acaba
prejudicando alguma atividade da vida diria.

O habitus precrio fica evidente na pesquisa quando se observa os dados de

renda familiar, escolaridade e quantidade de pessoas que moram na mesma residncia
de acordo com outros estudos encontrados na literatura.

A hansenase uma doena promotora e perpetuadora da pobreza, um sintoma

de desvantagem social, intelectual, de desenvolvimento, e, claro, de pobreza. A
populao acometida compartilha caractersticas que lhes permite persistir em
condies de pobreza, sugerindo um habitus em comum.

O estudo sugere tambm que, aps o diagnstico de hansenase, ocorrem

diversas mudanas e adaptaes nova realidade destes pacientes, tanto na vida social,
familiar e profissional, constituindo o que Michael Bury conceitua como ruptura
biogrfica. Pode-se inferir que as pessoas com hansenase tambm passem por
momentos de descontinuidade ou de ruptura no curso de suas vidas.

As sequelas fsicas foram motivo de afastamento ou diminuio da capacidade

de trabalho. Para os entrevistados, o trabalho associado utilidade, reconhecimento e
valorizao social. A partir do momento em que no podem mais trabalhar ou tm sua
capacidade laboral diminuda, os entrevistados demonstraram sentir-se desvalorizados,
incapazes e muitas vezes menosprezados. As mulheres do lar demonstraram maior
sensibilidade nesses aspectos, provavelmente por ser este um trabalho atribudo a elas e
sendo frustrante quando no conseguem realizar suas tarefas domsticas rotineiras.

73
 As incapacidades fsicas ocasionadas pela hansenase ou pelas reaes
hansnicas, como a perda de sensibilidade cutnea e a perda da fora muscular foram
relatadas como dificuldades na execuo de tarefas cotidianas, exigindo adaptaes
fsicas e emocionais.

O presente estudo apresenta limitaes por se tratar de entrevistas realizadas no

prprio local da consulta, nenhum dos entrevistados queixou-se do atendimento
recebido. A tcnica da entrevista por si s limitada, h todos os fatores que interferem
nas respostas: foi realizada no prprio hospital, ser gravada, timidez, constrangimento
em falar da prpria condio ou da doena em si. Alguns entrevistados forneceram mais
detalhes, contando toda a sua histria de vida, enquanto alguns responderam somente o
que foi perguntado, sem entrar em maiores detalhes. Quando percebido este perfil, a
entrevistadora, percebendo o limite do indivduo, respeitou-o.

Por fim, constatou-se que o tratamento em si e todas as questes a ele

associadas, como os efeitos da medicao, deslocamentos peridicos para consultas,
recidivas, tratamento longo e contnuo, faltas no trabalho, isolamento social, podem ser
fortes indicadores de inmeras dificuldades e questes nem de longe sonhadas ou
levadas em considerao quando se elaboram protocolos de atendimento ou polticas
voltadas para um grupo social complexo e em vulnerabilidade.

74
 9. REFERNCIAS

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81
 10. APNDICES

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido TCLE

Convidamos o(a) Senhor(a) a participar do projeto de pesquisa Anlise da

adequao do tratamento da hansenase em pacientes vulnerveis no Distrito Federal,
sob a responsabilidade do pesquisador Cristina Hamester. O projeto visa conhecer as
dificuldades enfrentadas pelos pacientes com hansenase que so atendidos no Hospital
Universitrio de Braslia. Sero feitas entrevistas semiestruturadas aos pacientes para
conhecer as dificuldades enfrentadas na preveno, controle, tratamento e
acompanhamento da hansenase e, deste modo, obter depoimentos pela perspectiva do
paciente. Tambm sero feitas entrevistas com os profissionais de sade que atendem
estes pacientes, ajudando a compreender as dificuldades encontradas no
acompanhamento.

O objetivo desta pesquisa vai analisar a adequao dos protocolos de controle,

preveno e tratamento da hansenase, publicados pelo Ministrio da Sade e sua
aplicabilidade nos pacientes atendidos no Hospital Universitrio de Braslia (HUB).

O(a) senhor(a) receber todos os esclarecimentos necessrios antes e no decorrer

da pesquisa e lhe asseguramos que seu nome no aparecer sendo mantido o mais
rigoroso sigilo pela omisso total de quaisquer informaes que permitam identific-
lo(a). A sua participao se dar por meio de entrevista, na data combinada, com um
tempo estimado de 60 minutos para sua realizao.

No h riscos decorrentes de sua participao na pesquisa, visto tratar-se de

entrevista. Se voc aceitar participar, estar contribuindo para conhecer as dificuldades
encontradas no controle, preveno e tratamento da hansenase sob a perspectiva dos
profissionais de sade e dos pacientes atendidos no HUB.

O(a) Senhor(a) pode se recusar a responder (ou participar de qualquer

procedimento) qualquer questo que lhe traga constrangimento, podendo desistir de
participar da pesquisa em qualquer momento sem nenhum prejuzo para o(a) senhor(a).
Sua participao voluntria, isto , no h pagamento por sua colaborao.

82
 Todas as despesas que voc tiver relacionadas diretamente ao projeto de
pesquisa (passagem para o local da pesquisa, alimentao no local da pesquisa ou
exames para realizao da pesquisa) sero cobertas pelo pesquisador responsvel.

Caso haja algum dano direto ou indireto decorrente de sua participao na

pesquisa, voc poder ser indenizado, obedecendo-se as disposies legais vigentes no
Brasil.

Os resultados da pesquisa sero divulgados na Faculdade de Cincias da

Sade podendo ser publicados posteriormente. Os dados e materiais utilizados na
pesquisa ficaro sob a guarda do pesquisador por um perodo de no mnimo cinco anos,
aps isso sero destrudos ou mantidos na instituio.

Se o(a) Senhor(a) tiver qualquer dvida em relao pesquisa, por favor

telefone para: Cristina Hamester, no telefone 8220-4995.

Este projeto foi Aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa da

Faculdade de Cincias da Sade (CEP/FS) da Universidade de Braslia. O CEP
composto por profissionais de diferentes reas cuja funo defender os interesses dos
participantes da pesquisa em sua integridade e dignidade e contribuir no
desenvolvimento da pesquisa dentro de padres ticos. As dvidas com relao
assinatura do TCLE ou os direitos do participante da pesquisa podem ser obtidos atravs
do telefone: (61) 3107-1947 ou do e-mail cepfs@unb.br ou cepfsunb@gmail.com,
horrio de atendimento de 10:00hs s 12:00hs e de 13:30hs s 15:30hs, de segunda a
sexta-feira.

Este documento foi elaborado em duas vias, uma ficar com o

pesquisador responsvel e a outra com o Senhor(a).

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______________________________________________

Nome / assinatura

____________________________________________

Pesquisador Responsvel

Cristina Hamester

Braslia, ___ de __________de _________.

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 Roteiro de entrevista com pacientes
1 Nome:
2 Sexo: ( ) Feminino ( ) Masculino
3 Endereo:
4 Data de nascimento:
5 Escolaridade: quantos anos estudou?
6- Qual sua raa/cor?
7- Qual a sua ocupao? registrado? No que costuma trabalhar/profisso?
8 Quantas pessoas moram na sua casa? Tem filhos?
9 Somando a renda de todas as pessoas que moram na sua casa, qual a renda?
10 Como comeou a doena?
11 - H quanto tempo recebeu o diagnstico? Lembra em que centro de sade foi?
12 - Faz o acompanhamento sempre no mesmo lugar ou comeou em outro centro de
sade?
13- Como est sendo o tratamento/acompanhamento? Sente-se bem atendido?
14 - Quem explicou sobre a doena (mdico/enfermeiro/auxiliar/ACS)? Recebeu/recebe
orientaes de quem? Conseguiu entender as explicaes?
15 - Como foi a sua reao ao diagnstico?
16 - Como o sr./sra. toma a medicao? Tem dvidas/dificuldades? Quais?
17 - H algum familiar com a doena tambm?
18 - Algo mudou (no trabalho, amigos, famlia) depois que teve o diagnstico de
hansenase?
19- Sofre ou sofreu algum tipo de preconceito por causa da doena?
20- Deixou de realizar atividades depois do diagnstico? Quais?
21- Qual a maior dificuldade que encontra no dia a dia desde que tem hansenase?

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