Mosaico cronicidad y minusvalía
monográfico
“La minusvalía es una situación en la que se
encuentra el sujeto y no una cualidad que lo
califica de forma intrínseca o permanente” (OMS)
Hace seis meses tuve un bebé. Me
pregunto qué podría haberme
consolado si en vez de haber ido
todo bien, la herencia genética,
una complicación o la ruleta de
la vida se hubiesen presentado en
forma de un árido y desolador
diagnóstico. Más cerca tengo la
enfermedad crónica de algún ser
querido para comprobar su im-
pacto sobre la familia y sus coti-
dianas consecuencias.
Mi duda cuando trabajo este
tema es cómo abordarlo sin teñir-
lo de sensiblería y a la par pro-
fundizar en los aspectos emocio-
nales, médicos, psicosociales, cul-
turales, etc. Este monográfico se
propone tan ambicioso objetivo.
Para ello hemos buscado personas
que día a día trabajan en el ám-
bito (tan amplio en casuística
como en terminología*) de la
enfermedad crónica, la
discapacidad y la minusvalía,
con el propósito de conocer, am-
pliar y reflexionar sobre el tra-
bajo con personas que se encuen-
tran en alguna de estas situacio-
nes y con sus familias, cuya idio-
sincrasia nos invita a detener-
nos en su particular funciona-
miento.
• Jorge Daniel Moreno cruza el
Atlántico para traer a Mosaico
una trabajada reflexión sobre
la cronicidad y la construcción
de narrativas que a la vez
cronifican.
• Jorgelina Dib y Jorge H. Raí-
ces escriben con la pasión de
quienes sufren en primera per-
sona la exclusión. No se que-
dan en la mera queja (por otro
lado muy justificada) sino que
nos invitan a repensar sobre el
lugar en el que nos situamos
cada uno frente al otro.
• Annamaria Sorrentino, refe-
rencia para todos nosotros en el
tema del "handicap", se mos-
tró encantada de participar en
este monográfico y sintetizar
sus ideas y años de práctica pro-
fesional.
• Fabiola Cortés y Dolores Ramos
nos adentran en el tema del
cáncer, esquivado por una gran
mayoría de personas y por tan-
to, difícil de abordar. El im-
pacto que produce en las
familas, también se da en los
profesionales.
• Eduardo Brik y Amelia García
se detienen en la complejidad
que supone el trabajo con un
adolescente con discapacidad y
cómo se organiza el sistema en
torno a ello.
Tampoco quiero olvidar a Mª
Mar Marín que a punto de dar
a luz nos contó su experiencia de
trabajo en una asociación de pa-
dres para el tratamiento de aten-
ción temprana, que recoge la sec-
ción "Y más". Así mismo, "Estu-
dio de un caso" da muestras de
la importante tarea que pueden
desarrollar los médicos de fami-
lia en la prevención y derivación
a otros servicios a partir de un
CONDICIONES EXIGIDAS PARA PUBLICAR EN
AGENDA DE ACTIVIDADES
• Aplicar un descuento del 20% a los miembros de la FEATF
• Aportar la siguiente documentación:
Organiza
Título
Ponente
Duración
buen vínculo con los pacientes. Y
agradecemos a todas estas perso-
nas el enorme esfuerzo de sínte-
sis que han tenido que llevar a
cabo.
Aun no tengo una respuesta a la
cuestión con la que inicié estas
líneas. No obstante, agradecería
profesionales ataviados de buena
práctica y desprovistos de tecni-
cismos para defenderse de mi do-
lor. Desearía encontrar a un ser
humano frente a mí con la sufi-
ciente formación como para atre-
verse a hablarme con claridad,
sin juzgarme ni etiquetarme. Sin
duda, los autores y autoras de los
artículos que siguen a continua-
ción dan buena muestra de ello.
Disfrútenlos.
Sonia Fernández Fernández
*
La Organización Mundial de la Sa-
lud distingue claramente entre enfer-
medad, deficiencia, discapacidad y
minusvalía. No hemos encontrado un
término que aglutine todo ello, de modo
que hemos optado por llamar al
monográfico “ Cr o n i c i d a d y
Minusvalía”.
Fechas
Lugar
Matrícula 13
Información Mosaico
Octubre 2001
Cronicidad y minusvalía
Mosa co
monográfico
Pacientes crónicos, cronicidad y proceso de cronificación.
El significado de la palabra "cró-
nico" proviene de la ciencia clá-
sica. Se refiere al progreso pro-
pio de una enfermedad, ya sea
en términos anatómicos o fisio-
lógicos, y es independiente del
observador o de cualquier con-
texto. Otro significado posible,
que trataremos de desarrollar, se
refiere al devenir de una enfer-
medad en los sucesivos contex-
tos que va involucrando, en las
interacciones que establece y en
las particularidades de una diná-
mica de relaciones que paulati-
namente van constituyendo un
arquetipo más o menos defini-
do de paciente. Decimos "más
o menos definido" porque nos
re f e r i m o s a u n a s u e r t e d e
metadiagnóstico, que cambia se-
gún la óptica del profesional e
institución que lo asignan.
El paciente del que hablamos
puede o no tener alguna enfer-
medad crónica en el sentido clá-
sico del término, es decir una
patología que evolucione con un
pronóstico de empeoramiento
lento y progresivo, del tipo de la
esquizofrenia o depresión grave,
o un trastorno de personalidad
grave, una adicción. Si bien
aceptamos que en muchos casos
eso pueda ocurrir no es ése nues-
tro foco, no estamos interesados
en la enfermedad crónica en su
sentido médico sino en el con-
texto que se articula en su de-
rredor. Es interesante observar
cómo el adjetivo que califica una
enfermedad luego se vuelca a
una persona que ocupa un
estatus de paciente, y cómo con
el tiempo, en muchos casos, ese
calificativo se hace sustantivo y
entonces se termina hablando de
"Crónico", más allá del diagnós-
tico de base.
14 Si d i s t i n g u i m o s e l e m e n t o s ,
Mosaico interacciones y contextos que se
Octubre 2001
repiten y son comunes a muchos
pacientes crónicos, podremos
tícipe de un interjuego donde los
efectos de las operaciones que
diferenciar un sistema con una realiza refuerzan no sólo una
identidad particular, que noso- manera de significar, sino tam-
tros hemos de llamar bién de considerar y actuar. En
"Cronicidad". Pensamos que tal este punto es interesante ver que
sistema no se define solamente en distintas instituciones un
sobre las variables propias de una mismo paciente puede o no ser
patología sino que involucra considerado dentro de la catego-
otras, entre las cuales podríamos ría de "crónico", y por lo tanto
mencionar las sanitarias y de abordado de diferente manera.
asistencia social, También es in-
jurídicas y sociales «Ese calificativo t e re s a n t e o b -
p ro p i a m e n t e d i - ser var que su
chas, cuando no se hace sustantivo evolución, (no
policiales. Y si ob- y entonces se animaríamos a
servamos el devenir termina hablando decir que tanto
de ese sistema, de la del paciente
ese interjuego de
de «Crónico»» como la de los
relaciones y con- operadores, si
t e x t o s , v e re m o s q u e l a vemos los dos miembros del
"Cronicidad" se va constituyen- interjuego) es, las más de las ve-
do a lo largo de un lapso tempo- ces, distinta.
ral que podríamos llamar "Pro-
ceso de cronificación". Pensamos que el metadiagnós-
tico de "Crónico", con el que se
Desde nuestro punto de vista se califica a un paciente o se
denomina "crónico" a un pa- sustantiva a una persona (porque
ciente (en ocasiones también a por lo común el término no se
una familia) que está transitan- refiere a una enfermedad, pato-
do un devenir. Algunos casos se logía o evolución sino a una per-
estabilizan en algún momento de sona toda), se construye con la
ese trayecto en tanto que otros participación de diversas instan-
siguen progresando, con más cias, siendo en esa interacción
interacciones, con más elemen- donde se va delineando su sig-
tos involucrados, con una iden- nificado.
tidad más rígida que se reafirma
a posteriori de las sucesivas cri- A los dieciocho años una perso-
sis que ocurren en su evolución. na tiene un brote psicótico, se
excita, no duerme, se conduce de
Ha b l a m o s d e " c r ó n i c o " , un modo extraño y habla con
" c ro n i c i d a d " y " p r o c e s o d e personas inexistentes. Es inter-
cronificación", haciendo partíci- nada en un hospital psiquiátri-
pes a los operadores de salud y a co durante un mes y medio.
los distintos niveles de asisten- Luego del alta sigue tratamien-
cia social y jurídicos. A nuestro to psicofarmacológico y
entender cada institución de sa- psicoterapéutico. Retoma sus
lud mental o de asistencia social actividades habituales. A los dos
tiene un marco a partir del cual años el episodio se repite así
designa a un paciente como como el abordaje. Al año y me-
"Crónico". El problema es que dio por tercera vez. El médico
al hacerlo se ajena de esa rotula- habla de una enfermedad que
ción, transformándose en copar- requerirá de tratamiento y me-
Mosaico cronicidad y minusvalía
dicación de por vida. Los padres
de esta persona entienden que su
hijo tiene un problema crónico
y desde este marco de referencia
lo tratan. No insisten para que
estudie. El padre, socio gerente
de una empresa naviera, comien-
za a dejarlo de lado en decisio-
nes importantes, le da un traba-
jo intrascendente y burocrático;
sus hermanos, tanto en la empre-
sa como en la casa, comienzan a
darle órdenes y desconsideran
sus opiniones.
La connotación pronóstica del
diagnóstico generó un contexto
donde los intercambios
relacionales definen un dominio
de coexistencia (Méndez,
Caddou y Maturana, 1988). La
dinámica interaccional comien-
za a constituirse dentro de una
categoría que incluye un diag-
nóstico y una probable evolu-
ción. Los relatos, teñidos del
significado que rezuma este con-
texto, se extienden a la historia,
"siempre tuvo problemas en el
colegio"; al trabajo "le costaba
cumplir con las obligaciones"; a
las relaciones sociales "se pasaba
la mayor parte del tiempo en la
casa, no le interesaba salir, ni
tener novia siquiera". Y tam-
bién se proyectan al futuro: "es
mejor no darle responsabilida-
des", "si se quiere quedar en la
cama que se quede".
Un proceso se ha puesto en mar-
cha. La Cronicidad se va cons-
tituyendo. Involucra ya a la fa-
milia y a los operadores de salud,
que han introducido una mirada
diagnóstica y pronóstica sin ha-
ber evaluado y/o trabajado el
impacto que podría provocar.
La persona a la que hicimos re-
ferencia tuvo su cuarto episodio
psicótico a los 27 años y esta vez
fue internada por seis meses. El
número de internaciones y el
tiempo de esta última hicieron
que los antecedentes reafirmaran
el pronóstico. Familia, profesio-
nales, institución psiquiátrica
donde se internó y el paciente
mismo coincidieron en la mane-
ra de considerar el problema. A
nuestro entender la enfermedad,
patología o como quiera
llamársela, en este caso
esquizofrenia (diagnóstico que
de ninguna manera discutimos),
se integró a una dinámica de ele-
mentos que evolucionarán según
sus propias variables.
Desde nuestro punto de vista la
"Cronicidad" tiene una organi-
zación propia que la identifica y
caracteriza. Un elemento es la
familia del paciente, por lo co-
mún con una estructura y diná-
mica relacional rígida, que no
deviene sino que se aísla y se
hace cada vez menos permeable
al entorno, con subsistemas
enquistados y poca perspectiva
de cambio en el tiempo. Son
familias que parecieran vivir en
un presente eterno, dentro de
una mitología que pauta y orga-
niza las relacio-
n e s ( Fe r r e i r a ,
1966; Selvini «La «Cronicidad» do un significa-
Palazzoli y otros, tiene una
1975, 1988;
B ow e n , 1 9 7 8 ) , organización
con rituales de propia que la
a c c i ó n identifica y
(Rappaport,
1971) frente a
caracteriza»
cier tas circuns-
tancias. "Cuando dice eso sabe-
mos que no hay que contrade-
cirlo", "cuando reacciona así hay
que aumentarle la medicación",
"cuando se enoja no le respon-
do y así evito la pelea". Fami-
lias que por lo común terminan
acopladas a una instancia sani-
taria y/o de asistencia social a la legal que le quitó sus derechos
cual concurren cuando cualquier
crisis las desborda (Cancrini,
1994. Colapinto, 1996). Ins-
tancias que comparten y reafir-
man con su accionar un marco
monográfico
de referencia que por lo común
c o l o re a e l s e l f d e l p a c i e n t e
(Gergen, 1991) y dicta el con-
texto de sus interacciones con el
mundo, un mundo estrecho y
limitado donde la persona se re-
conoce y actúa dentro de una
categoría (Rebolloso, 1996).
Distinguimos a la familia, los
profesionales de la salud y las
instituciones donde trabajan, las
organizaciones de asistencia so-
cial, y podríamos incluir las ju-
rídicas, policiales y algunas otras
donde llega la red que se extien-
de en derredor del paciente. A
su vez podríamos diferenciar el
perfil asistencial de las distintas
organizaciones sanitarias, su mi-
tología, la política social, el es-
píritu jurídico, etcétera. Los ele-
mentos que par ticipan en la
constitución de la Cronicidad
pueden ser muchos, pero lo im-
portante es la paulatina organi-
zación de las variables sobre las
cuales los actores se nominan, en
posiciones estereotipadas desde
donde actúan, sienten y perci-
ben. Desde allí
se va precipitan-
do de la palabra
"Crónico", que,
extrañamente,
no tiene en
cuenta los inter-
cambios que lo
constituyen.
Los hermanos de la persona a la
cual nos referimos, cuando falle-
cieron los padres, iniciaron un
juicio de insanía para así admi-
nistrar y cuidar sus bienes. A
todos las demás elementos del
sistema se agregó la instancia
jurídica con una categorización
cívicos. La casa paterna en la
que siempre vivió finalmente fue
vendida y él recaló en un hostal
para enfermos mentales.
15
Mosaico
Octubre 2001
Cronicidad y minusvalía
Mosa co
monográfico
En este punto queremos aclarar
que no es nuestra intención to-
mar una posición crítica afín a
la Antipsiquiatría y denostar
todos estos elementos que a
nuestro entender constituyen la
Cronicidad. En muchos casos
un hostal es más que convenien-
te, un diagnóstico claro es ne-
cesario para instrumentar una
estrategia terapéutica, los ritua-
les y los mitos son a veces nece-
sarios para evitar un excesivo
gasto de energía, en muchas oca-
siones la instancia jurídica pro-
tege y la ayuda social no empo-
brece ni hace al paciente y/o a
la familia mucho más depen-
dientes. Tampoco una persona
y su familia son sujetos pasivos
que se van acoplando a otros ele-
mentos y esa dinámica dicta su
destino. Nuestro lenguaje aún
tiene todos los atributos de una
lógica causal y excluyente. Nos
resulta difícil tratar de transmi-
tir una complementariedad en
un determinado nivel de obser-
vación, que de ninguna manera
desvaloriza otros, como por
ejemplo una estructura de per-
sonalidad, determinadas carac-
terísticas familiares, un aparato
psíquico que en algún punto se
individualiza en sí mismo con
distintos grados de autonomía.
Nuestras ideas simplemente se
refieren a un nivel de distinción
y no por ello descartan otros.
En nuestro ejemplo iniciamos la
d e s c r i p c i ó n d e l Pr o c e s o d e
cronificación con una persona y
luego agregamos a su familia,
profesionales y clínicas psiquiá-
tricas, una intervención judicial
y un hostal para enfermos men-
tales. Podrían preguntarnos si
hay una mínima cantidad de ele-
mentos que permitan hablar de
la existencia de la Cronicidad y
cuáles son. Pues un sistema
16 puede definirse de muchas ma-
neras, pero en todas ellas su ca-
Mosaico
Octubre 2001 racterística identificatoria hace
pie en su organización. No im-
portan tanto los elementos sino
la manera en que se estructuran.
Cuando hablamos de Cronicidad
nos referimos a un sistema que
no cambia en su organización
sino que se amplía, incluyendo
elementos del entorno. Que no
se complejiza en el sentido de
abrir nuevos canales de comuni-
cación, nuevas estructuras, sino
que refirma su identidad una y
otra vez. Un sistema de estas ca-
racterísticas se acerca mucho a lo
que Maturana (1981) definió
como autopoiesis, es decir, una
organización más bien cerrada
desde el punto de vista
informacional (porque es inde-
pendiente del entorno y de la
información que recibe).
Si entendemos la Cronicidad
como un sistema que no se
complejiza, en el sentido de ge-
nerar niveles de organización di-
ferentes, debemos aceptar que
progresiva-
mente au- «Aparecen,
menta su
entropía, su secuencialmente
desorganiza- situaciones en las social y recibirá ayu-
ción. Por eso cuales se fueron
entra en pe-
riódicas crisis
adosando
y s e a b re a l tratamientos,
medio. Los profesionales,
profesionales instituciones»
de la salud
son los pri-
meros invitados a participar, po-
dríamos decir que en cada crisis
el sistema sale a buscar nuevos
elementos, pero que generalmen-
te se acoplan y no producen cam-
bios estructurales. A este deve-
n i r l o l l a m a m o s Pr o c e s o d e nuevas dimensiones, modelando
Cronificación.
Cuando se investigan los antece-
dentes de estos casos aparecen,
secuencialmente, situaciones en
las cuales se fueron adosando tra-
tamientos, profesionales, institu-
ciones, que siempre disminuye-
ron la intensidad del problema
pero que nunca indujeron un
cambio estructural sino por el
contrario, se incluyeron y refor-
zaron una organización ya exis-
tente.
El devenir del proceso es progre-
sivo, con carriles que se transi-
tan una y otra vez desde supues-
tas certezas que no se ponen en
duda, sin intercambios creativos
que abran nuevos horizontes y
posibilidades. Los intercambios
comunicacionales en las diversas
situaciones que se van suscitan-
do no recrean a los actores sino
que los confirman en sus pun-
tos de vista, sus modos de ver al
otro y de considerarse a sí mis-
mos. El Crónico se reafirma
como tal en tanto que el profe-
sional que lo asiste reafirma su
pronóstico, en tanto las distin-
tas instituciones confirman lo
anterior y en esa matriz unos y
otros se anquilosan. Probable-
mente uno terminará
en algún tipo de co-
munidad psiquiátrica
o será un marginado
da de las institucio-
nes dedicadas a esos
casos, y los otros au-
mentarán la estadísti-
ca de casos sobre los
que nada se puede
hacer.
Nuestra intención ha sido pro-
poner una mirada que muestre a
los pacientes llamados "Cróni-
cos" en tanto van interactuando
en diversas situaciones y con di-
ferentes instancias, adquiriendo
y siendo modelados en ese
interjuego. Vista desde esta óp-
tica la Cronicidad resulta de una
construcción en la que intervie-
nen profesionales e instituciones
que, en tanto se consideren par-
tícipes, siempre pueden intentar
cambiar el curso de su devenir.
Mosaico cronicidad y minusvalía

Cada crisis del proceso es una
posibilidad para el cambio.
Cada vez que hay una apertura
producida por una crisis, y la
participación de un nuevo actor,
la organización de la Cronicidad
se pone en duda. La familia que
lleva por tercera vez al paciente
agudo a la institución psiquiá-
trica puede reafirmar la certeza
de un destino o abrir la posibili-
dad de otro, puede sentirse par-
tícipe o expectadora pasiva, pue-
de reafirmar un significado o
recrearlo. Y los profesionales
que lo tratan pueden agregar esa
situación a modo de un antece-
dente que confirma el pronósti-
co, abordarla de manera autóno-
ma, como si no tuviera un con-
texto que la significa y de algún
modo la predetermina, o consi-
derarla parte de un proceso y ela-
borar un abordaje y estrategia
que trate de modificarlo.
Jorge Daniel Moreno.
Doctor en Medicina.
Especialista en Psiquiatría y
Psicología Médica.
Supervisor acreditado en Terapia
Familiar (Asociación de Psicoterapia
Sistémica de Buenos Aires)
e-mail: jdmoreno@tutopia.com
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(1988) I giochi psicotici nella
famiglia. Milano, Cortina.
(1990) Los juegos psicóticos de la
familia. Barcelona, Paidós.

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see remarcar especialmente. 3 números consecutivos: 20% Mosaico
Octubre 2001
Cronicidad y minusvalía
Mosa co
monográfico
Sobre rehabilitación e inhabilitación
1. L A P E R S O N A C I E G A chista. El hecho de ser mujer nocer, vivenciar los nuevos có-
C O M O AG E N T E D E impide un normal desenvolvi- digos, abstraer y sintetizar los
SALUD MENTAL miento de su actividad profesio- símbolos de las personas viden-
nal, por cuanto es donada a un tes. Es decir, ampliar un mundo
(Relación interdialéctica rol secundario de cuidado, re- donde deba comprender y luchar
de mismidad y subjetividad) producción y transmisión de los por ser entendida y aceptada con
valores imperantes. Si a todo la cuasi garantía de la extrema
Entendemos como persona cie- esto le sumamos las consabidas dificultad. Isomorfismo entre la
ga a aquel individuo que posee dificultades que se presentan a ceguera concreta y los puntos
una limitación concreta en uno la persona ciega o disminuida ciegos de una sociedad que no
de sus sentidos, es decir, existe visual en la aceptación social y quiere ver. Isomorfismos entre
una función que no se cumple. en su inserción en lo laboral, las características que la perso-
Asimismo, entendemos como podríamos concluir en este pun- na ciega tiene que modificar, con
agente de Salud Mental a aqué- to que: toda persona ciega, agen- las caracteropatías de otros indi-
lla persona que, provista de un te de Salud Mental, mujer, en- viduos o personajes que no tie-
espíritu humanista, cumple con contrará muchas más dificulta- nen la conciencia de modificar
las expectativas institucionales, des en su intento de construir su los puntos de vista más simples.
formalizadas a través de un es- mismidad, que el entorno ayu-
tudio universitario como, por dará a exacerbar sus problemá- 2. LA TRIPLE INHABILITA-
ejemplo, la licencia- ticas persona- CIÓN
tura en psicología l e s . S e p re -
clínica. Formado o
«Isomorfismo
sentarán con- (Vicisitudes del psicólogo clínico
por lo menos infor- entre la ceguera trariedades, en relación perversa con las ins-
mado en aquélla te- concreta y los contradiccio- tituciones hospitalarias)
mática que hace al
puntos ciegos de nes y diferen-
desenvolvimiento de El psicólogo cínico novel, pre-
sus aptitudes, certifi- una sociedad que tes situacio-
nes que la senta como necesidad
cando por ello su ca- no quiere ver» persona de- primigenia, para elaboración de
pacidad actitudinal. berá sor tear su duelo de estudiante y realizar
sin que éstas se anulen, sino que la propedéutica de la situación
En este punto queremos enfati- sean una serie complementaria profesional, el reconocimiento a
zar las ideas, contradicciones, de subjetividades, con un apren- través de una práctica
complementariedades propias dizaje que no resiste el tiempo, institucional, ampliando de esta
del profesional con su ser perso- sino que se presenta como un manera la certificación que ofre-
na y con su ser ciega. Como to- tempo difícil de resolver. En la ce la Universidad a través del
dos sabemos, la inserción situación clínica, el terapeuta Diploma. Si bien existen otras
institucional, laboral y de inves- deberá acompañar la resolución alternativas, la detallada ante-
tigación de todo novel profesio- inmediata en conjunto sin nece- riormente es uno de los caminos
nal, atraviesa un sin fin de difi- sidad de disolución ni disocia- habitualmente transitados. El
cultades que problematizarán su ción, con el fin de tomar la pro- profesional realiza diferentes
desarrollo profesional y personal. blemática como un todo en fun- prácticas institucionales, este
ción del desarrollo y apertura de nuevo acercamiento se concreta
Es de destacar la triple inhabili- la personalidad en la persona cie- desde un pseudo rol diferente.
tación que siente una profesio- ga: desde lo informativo, desde Un rol donde no busca el servi-
nal, que aún novel, mujer. Que la resolución de problemas, des- cio del Otro, sino que ofrece su
aún mujer, ciega ... de lo vivencial, desde la no-ge- aporte profesional. Es interesan-
neralización de la discapacidad. te destacar que la formación,
Desde el simple discurso de los La persona profesional ciega, de más allá de las líneas teóricas
títulos en versión masculina por sí, debe modificar, extender, a p l i c a d a s , c o n l l e va m í n i m a -
(psicólogo) hasta la dificultad de ampliar, lo conocido hasta aho- mente al reconocimiento del
no ser hombre para defenderse ra; desde la técnica al discurso, Otro como persona a través de
18 adecuadamente en una sociedad desde su propia valoración, has- ser nombrado. En las circunstan-
Mosaico patriarcal, conservadora y ma- ta la definición del Otro. Reco- cias en que se ofrece, se instala,
Octubre 2001
Mosaico cronicidad y minusvalía

monográfico
en una institución de salud men- des. No debemos olvidar el ma- lleva a forcluir la comunicación.
tal, el psicólogo clínico, aparen- yor costo que todo esto implica, Se rehuye la mirada, el compro-
temente, se constituye en una afectiva, emocional, psicológica miso. El discurso es indirecto, el
paradoja aporética. Es decir, lue- y económicamente; nuevos cur- temor a lo desconocido es claro
go de pasar por innumerables sos, control de casos a través de y distinto, fácil el rechazo en de-
entrevistas, es factible que acep- profesionales de mayor antigüe- trimento de la persona disminui-
te una situación irregular con tal dad, aumento en la calidad y da visual y a favor la elección de
de ser incluido dentro de una cantidad de la terapia personal, una persona vidente. "Que no le
institución que cuenta con ma- modificación del esquema fami- traiga tantos problemas". El dis-
yores servicios que otras, dados liar, participación en grupos de curso no versa ni miente sobre
por una trayectoria, la fama o el estudios, tramitación adminis- las características profesionales
r e n o m b re d e l trativa, etc. del propuesto como es de espe-
plantel profe- rarse, sino sobre las problemáti-
sional. La para- «Se rehuye la Es interesante desta- cas del campo visual y su inci-
doja se instala mirada, el car la situación en que dencia en el diario convivir,
desde el mo- se inserta un profesio- como si para interpretar o reali-
compromiso» zar un trabajo dentro de salud
mento en que nal ciego o disminui-
el profesional, do visual. No sola- mental, la condición sine qua
de ser aceptado, lo hace bajo cir- mente transitará todas las vici- non fuese no el lugar de la mira-
cunstancias en que no es nom- situdes anteriormente descritas, da, sino la capacidad de ver. Po-
brado, esto implica que ni si- sino que se le sumarán la pro- demos suponer además, una
quiera aparece en ningún docu- blemática personal del solicitan- mayor capacidad de compren-
mento donde se le reconozca te y la TIFLOFOBIA del profe- sión, claridad y serenidad en las
como perteneciente a un equipo sional entrevistante, del entorno elecciones. No es así, la confu-
o institución determinada. En y de lo social. A menudo sión está en
síntesis, el lugar del no-recono- también podemos pensar función del
cimiento por excelencia. Esto que la persona «Para qué tabú, y éste ex-
conlleva una relación perversa discapacitada primero hacernos presa a través
donde el profesional de salud de- transita por una disminu- problemas de sus núcleos
muestra su total aceptación en la ción visual para luego fóbicos, to-
explicitación de todas las obli- instalarse en una ceguera,
de un mundo mando a la per-
gaciones inherentes a la cues- lo que implicaría la mul- que no sona ciega o
tión, pero también acepta decli- tiplicidad de la temática conocemos» disminuida vi-
nar o renunciar a los mínimos de referencia. sual como suje-
derechos que su ser persona ne- to objetivante.
cesita. En una situación de disminución "Entia sum multiplicanda pater
visual, aparecerán paralelamente nece-sitatem", tercera crítica de
Todas estas situaciones se dan en a la disminución de las funcio- Aristóteles a Platón; para qué
la actualidad como parámetros nes, una disminución social, es hacernos problemas de un mun-
de normalidad, donde se funden decir, disminución de las posi- do que no conocemos si bastan-
con alternativas de poder: com- bilidades de aceptación entre sus tes tenemos con el que vemos.
petición de rol, establecimiento pares, entre los pacientes, en la
en servicios preferenciales, des- aceptación institucional; en sín- La dificultad, entonces, no se
viaciones, equipos determina- tesis, disminución de la dará por las profesiones a estu-
dos, super visiones impuestas, resignificación del lugar de la diar y cuestionar, sino por las
etc. Agregándole a todo esto que persona como disminuida visual características de personalidad
se produce este primer encuen- y, por extensión, mengua en las de las personas involucradas. Por
tro con el afuera todas las viven- posibilidades de la persona como ello deberíamos detenernos en el
cias del agente de salud como profesional. Es típico en estos estudio de los tabúes sociales, en
persona sintiente: desubicación, casos la dificultad en los canales las neurosis de angustia, en las
sensación de salto al vacío, cri- de comunicación, desde lo dicho neurosis fóbicas o
sis, cambio, conversión de códi- en el no decir, hasta la dificul- caracteropatías que en este estu-
gos, resignificación de valores, tad en la descodificación simbó- dio se presentan.
idealización y desidealización de lica del discurso. Temor, desor- 19
actitudes, evaluación de aptitu- den, confusión, que justamente Deberíamos detenernos aquí en Mosaico
Octubre 2001
Cronicidad y minusvalía
Mosa co
monográfico
el motivo del título a través de
una pregunta que deberemos res-
ponder: ¿qué sucede en la inser-
se extendiese más allá de sus
ojos. Ceguera por extensión al
cuerpo y a la intelectualidad.
de referencia como sostén eco-
nómico y para la expresión de su
singularidad. El trabajo comuni-
ción social de una persona cie- tario es el para sí de su ser so-
ga, profesional y mujer? Como antítesis se le dona el lu- cial. Aquí se dejan de lado valo-
gar de la maravilla, de lo inau- res individuales en función de
No es casual que la mayoría de dito, como que cualquier acción un intercambio profesional, in-
las noveles profesionales en las para la cual está preparado o telectual y una función social
instituciones de salud sean mu- dotado fuese más la expresión de como manifestación de una elec-
jeres. Una sociedad patriarcal un milagro de la naturaleza que ción humanista. Por otro lado,
puede cercenar los derechos de una normalidad rehabilitada, o el psicólogo clínico ciego, gene-
la persona mujer, en tanto su- un simple giro mental de cons- ralmente, desempeña su activi-
ponga la posibilidad de que exis- trucción abstracta. dad laboral en consultorio. No
ta un hombre que la sustente, es es habitual observar un profesio-
por ello que las mujeres en un Como síntesis, podemos dicta- nal en salud mental ciego, tra-
juego dialéctico, van ocupando minar que en contacto con una bajando en instituciones tanto
lugares que no son reconocidos persona ciega el profesional vi- públicas como privadas.
económicamente, sin darse dente corre el lugar de la posibi-
cuenta que es un percudir de sus lidad de proyecto al disminuido Podemos suponer que se acepta
derechos como persona toda. En visual, colocándolo en la sub o este aislamiento personal y pro-
este tránsito devenir, la persona sobre valoración que no corres- f e s i o n a l e n r e l a c i ó n i n t r. E
ciega o disminui- ponde a la reali- interdialéctica sustentado por el
da visual, profe- dad. Es por ello condicionamiento del entorno y
s i o n a l y m u j e r,
«Ceguera por q u e re c o m e n d a - la sociedad. Como síntesis, po-
deberá contradic- extensión al mos colocar a la demos indicar que el aislamien-
toriamente, para cuerpo y a la persona ciega o to es producto de una conducta
insertarse social- intelectualidad» disminuida visual defensiva contra elementos so-
mente, cursar por en su justo lugar. ciales que discriminan y
un camino perver- Es aquél que prejuician la inserción laboral de
so y no reconocido, donde la in- detenta por sus aptitudes y acti- toda persona discapacitada. Ade-
clusión será a costa de su identi- tudes, como Otro, ya que no so- más, la TIFLOFOBIA instalada
dad como persona toda. ¿Qué lamente facilitaría el lugar del en la sociedad, se expresa a tra-
sucederá en esta temática si la contacto interpersonal sino ali- vés del no-otorgamiento de la
mujer decide independizarse, ser viaría las dificultades que la per- posibilidad, negando la cons-
madre o dedicarse a la investi- sona vidente encuentra ante el trucción de un ámbito laboral.
gación? desencuentro que se dona gratui-
tamente. De esta manera la per- Es necesario para la ecúmene,
Una persona ciega es persona, en sona ciega pasará de ser un ob- que el profesional ciego pueda
tanto totalidad, más sólo es cie- jeto no visto para el vidente a expresarse socialmente a través
ga en cuanto funcionalidad. Es simplemente un sujeto para ver. de las aptitudes y actitudes para
más, toda persona ciega posee las cuales se ha preparado. No
una gran capacidad de ver. Pare- 3. M I C RO Y M AC RO debe entenderse esto como un
ce ser que la persona Vicente SOCIEDAD otorgamiento, sino un derecho
dona la posibilidad de ceguera propio. Esto implicará la dero-
total. La realidad de la persona (Relación del psicólogo clínico gación de antiguos valores ins-
ciega profesional, en confronta- ciego con la sociedad talados en el mito, derrocando
ción con sus pares, es el lugar de y el entorno) la discapacidad social. La inte-
la permanente contradicción. gración, no solamente es un be-
El psicólogo clínico se expresa neficio para la persona
Como tesis, se le endilga a la laboralmente a través de dos lí- discapacitada, sino para la co-
persona ciega características que neas fundamentales. La primera, munidad toda. Incluir a todas
no posee: dificultades en el de- que hace al desarrollo de su tra- aquellas personas que por una u
sarrollo de su pensamiento, en su bajo y la segunda en la que ac- otra causa han sido marginadas,
20 deambular, en el trato de lo co- túa su Donación de Sentido So- implicaría una nueva
Mosaico tidiano, como si su discapacidad cial. El consultorio es el marco categorización de valores y per-
Octubre 2001
Mosaico cronicidad y minusvalía

mitiría una sociedad más justa y atender, la sociedad toda desa-
creativa. rrolla dos conductas alternativas
no por ello contradictorias. La
La interpretación que la cultura primera es hacer de la persona
dona a la deficiencia es discapacitada un ejemplo de ex-
isomórfica a la celencia y
p r oy e c c i ó n algo fuera de
psicótica. Es decir,
«La interpretación lo común.
así como en las psi- que la cultura dona La segunda,
cosis existe una a la deficiencia es es colocar a
proyección masiva isomórfica a la la persona
de elementos faná- discapacitada
ticos, de modo
proyección en un rol en
análogo y sin que psicótica» que pueda
exista una exten- ser compa-
sión lícita, la sociedad reconoce decida, estableciendo
la discapacidad del individuo parámetros de simbiosis patoló-
proyectándola en su personali- gica con el fin de marginar am-
dad toda. La cultura mediocre en bos casos. De una y otra mane-
p a r t i c u l a r, h a c e d e u n ra, el camino de la persona
discapacitado mental un exacer- discapacitada no transitará por
bado afectivo, inhabilitado para los roles comunes de las gentes.
cualquier tipo de actividad
escotomizada, ciego para las vi- 4. CONCLUSIONES
vencias, incapacitado para cum-
plir un rol activo como ciudada- 1. Los mitos y las creencias son
no participante. Ciega, la socie- responsables de la percepción
dad, a la persona ciega, sin dar- aumentada o disminuida que
se cuenta que es la propia comu- tiene la sociedad respecto a la
nidad la que no acepta ver. Si la persona discapacitada y su
persona ciega es elemento fun- familia. Antaño, toda mujer
damental de la estructura que que paría un hijo
conforma la sociedad, ¿cuáles discapacitado era sancionada
serán los elementos supletorios
y aleatorios que ésta le endilga?
So n l o s p u n t o s c i e g o s ,
forcluidos, rechazados, que per-
tenecen a la comunidad toda.
monográfico
hasta con la muerte. Hoy, el
médico, el docente, el
empleador sancionan, desde
su posición de poder, roles
patológicos que podrían ser
minimizados.
2. La cultura frente a la deficien-
cia se ve atacada en su ilusión
de omnipotencia, renovando
sus esfuerzos técnicos y per-
feccionando sus competen-
cias ante la supuesta desafia-
da eficiencia.
3. El hecho de poder discutir,
profundizar y discernir estos
temas, indica desde ya, una
apertura y un compromiso de
nuevas perspectivas. Recrear
a través de la formación nue-
vos valores, que permitan a la
persona discapacitada y a to-
dos, ser ciudadanos partici-
pantes.
Jorgelina S.M. Dib
Psicóloga, terapeuta familiar y
especialista en discapacidad
Jorge Horacio Raices Montero
Psicólogo clínico

En síntesis: la sociedad dona a

la persona discapacitada caracte-
rísticas o conductas que no po-
see y no le reconoce caracterís-
ticas y conductas que sí posee.

La discapacidad pone en crisis

los valores-disvalores fundamen-
tales de la sociedad. La ecúmene
otorga a sus integrantes la ilu-
sión de integración a través de
estereotipos como la belleza, la
salud, la idoneidad y la eficien-
cia, que toda persona
discapacitadas vendrá a poner en 21
desafío. Como un alérgeno a Todo Mafalda. Quino. Editorial Lumen. Mosaico
Octubre 2001
Cronicidad y minusvalía
Mosa co
monográfico
Reacciones familiares a las necesidades especiales de
un hijo
La incapacidad que golpea a un
hijo introduce en una familia
una experiencia de angustiante
dolor.
Las reacciones defensivas, las
a d a p t a c i o n e s , l a s re s p u e s t a s
existenciales a este desafío se
presentan al especialista, invi-
tándolo a realizar sus deberes de
apoyo y cuidado, bastante di-
ferenciados.
Esto depende sobre todo de
los sujetos implicados en esta
experiencia, de la personali-
dad de los padres en especial
de la calidad de su relación
de pareja, de sus experiencias
existenciales en el momento
en que la enfermedad del hijo
se pone en evidencia, pero
también de la presencia o no
de los hermanos del pacien-
te, de sus reacciones y difi-
cultades, así como de la ca-
pacidad de compartir y de
apoyo de la familia de origen
de la pareja, hasta la influen-
cia que gradualmente com-
promete la red social de refe-
rencia.
En este texto se quiere po-
ner de relieve la presencia de re-
acciones características de los pa-
dres, ligadas a la edad del pacien-
te y a la modalidad de necesida-
des especiales que se hacen evi-
dentes, reacciones recurrentes
que el terapeuta debe tener pre-
sentes.
En el trabajo de recogida de in-
formación, que es siempre nece-
sario cuando estamos interpela-
dos a resolver un problema fa-
miliar (Selvini Palazzoli et. al.
1998), la presencia de un hijo
con discapacidad, requiere am-
22 pliar las indagaciones profundi-
Mosaico zando las vivencias conectadas a
Octubre 2001
la diagnosis, las tentativas hechas
para rehabilitar el déficit, ade-
más de la condición actual de
adaptación tanto del paciente
como de los familiares.
La vivencia de la diagnosis que
la familia ha recibido puede ser
muy diferente.
Annamaria Sorrentino
Eso depende, sea del contenido
específico del prediagnóstico y
de lo que comporta, sea de la
circunstancia en cuya diagnosis
esta expresada y de las modali-
dades más o menores empáticas
de la entrega. A distancia de años
es posible destacar aún los efec-
tos traumáticos que se producen
de la entrega de diagnósticos in-
sensibles e impropios.
Basta subrayar la importancia de
comunicar el diagnóstico refe-
rente a un hijo a ambos padres y
no, como a menudo sucede, a
uno solo de los dos.
Cuantos datos dramáticos se en-
treguen a un solo padre a veces
sin ni siquiera consentirle espa-
cio de elaboración de la pena ex-
perimentada por la infeliz noti-
cia, esto se vuelve para encontrar
la fuerza de comunicarla al cón-
yuge que lo ignora. El intervalo
de tiempo tras las dos comuni-
caciones hacen inevitable elabo-
raciones de defensa que
tienden a separar la pa-
reja y a hacer vivir a cada
uno como cerrado en el
propio sufrimiento. Una
comunicación conjunta,
por el contrario, fortale-
ce la relación entre am-
bos ayudando a los pa-
dres a verse aliados fren-
te a la desventura, unidos
especialmente hasta el lí-
mite, frente al médico
que expresa una opinión
frustrante.
En cuanto a la experien-
cia del prediagnóstico, de
apariencia tan objetiva,
debemos al contrario se-
ñalar la extrema subjeti-
vidad de las reacciones. A
este propósito aparece la
definición de la O.M.S.
que describe el "handicap" (ne-
cesidades especiales) como la im-
posibilidad de satisfacer las ex-
pectativas normales para el pro-
pio sexo y edad, de la familia y
de la comunidad de pertenencia.
Los padres viven un
prediagnóstico como más o me-
nos grave, según cuanto ellos te-
men que las futuras
incapacidades del paciente le
impedirán satisfacer sus expec-
tativas inconscientes, que res-
ponde a modelos familiares; por
ejemplo vemos que una familia
con un alto perfil cultural, sufre
por una diagnosis de déficit del
Mosaico cronicidad y minusvalía
lenguaje hablado y escrito, que mensión adaptativa del proceso,
interfiere con la comunicación y que puede ser valorado en la me-
el aprendizaje escolar, más que dida en que dá sentido al sufri-
por una dificultad motora aún miento de los sujetos.
grave, mientras un déficit motriz
puede aparecer intolerable para En el análisis de estos procesos
un inmigrante africano que de acomodación ocurre sin em-
sobreestima la presencia física. bargo valorar la libre adhesión
de los diferentes miembros a las
REACCIONES DE ACOMO- opciones familiares: en efecto,
DACIÓN Y DE DISTORSIÓN raramente sucede que ambos
cónyuges compartan la misma
Podemos distinguir dos grandes longitud de onda emotiva; a me-
grupos en los procesos de reac- nudo uno más que otro encuen-
ción frente a hechos tra alivio por motivaciones ex-
traumáticos: uno de adaptación, ternas o por motivaciones idea-
otro de negación. les y tiende a imponerle a la pa-
reja que no siente la iniciativa
Si e n d o la familia del sin sacar ventaja suficiente de la
discapacitado, una familia "nor- reestructuración cognitiva.
mal", al menos antes de ser
dolorosamente golpeada, asisti- En este caso el terapeuta debe
mos de nuevo a un proce- moverse con
so natural o sano de aco- «La forma más c a u t e l a s i n
modación de los familiares criticar las
a la desventura. Es decir,
común de operaciones
constatamos que con el distorsión se defensivas in-
tiempo los miembros del refiere a la dispensables
núcleo se muestran dis- de uno, pero
puestos a modificar en sen-
negación» vigilando
tido madurativo la propia porque detrás
visión del mundo, las propias de ellos no se escondan modali-
premisas existenciales, la organi- dades inconscientes de cesión
zación de su vida salvaguardan- frente a la pareja.
do el desarrollo sano de los
miembros. Emerge en la con- La llamada de alarma de moda-
ciencia de cada uno, nuevas lidades defensivas impropias está
prioridades y valores que ayudan ciertamente unida, por el con-
a integrar, a dar un sentido a los trario, a procesos de distorsión
acontecimientos existenciales de (Selvini Mt. 1993) sea del défi-
manera que se vuelve posible cit del hijo, como del stress pa-
convivir con una expectativa de decido por el otro cónyuge o por
límite y de sacrificio. Asistimos los hijos saos. Por distorsión en-
a familias que expresan una gran tendemos una manipulación in-
solidaridad, que se pone como consciente de los datos, operada
punto de referencia para otras por el sujeto, el cual deforma la
familias sufrientes, que anima valoración de éstos datos bajo la
iniciativas en lo social o que ex- presión de necesidades incons-
presan valores de intensa espiri- cientes e inaceptables que tien-
tualidad. den a ser inapropiadamente sa-
tisfechas en tal modo.
La naturaleza defensiva del im-
pulso que condiciona estas op- La forma más común de distor-
ciones se presenta al clínico que sión se refiere a la negación de
todavía debe saber apreciar la di- las dificultades del hijo, atribu-
monográfico
yéndolas a la pereza o mala edu-
cación recibida del otro proge-
nitor, provocación o desamor.
Estas actitudes erradas, expe-
riencias dolorosas para el pacien-
te, dispuesto a hacer suya la lec-
tura del progenitor, cargándose
de sentimientos de culpa, son
paradójicamente asociados a la
reacción opuesta en otros cam-
pos. Sucede en efecto a veces que
pacientes acusados de indolencia
en torno a su objetivo, para ellos
inalcanzable, estén bloq1ueados
por los progenitores acerca de
experiencias que ellos sí pueden
realizare útilmente. Estas nega-
ciones de las posibilidades
residuales del paciente, con la
justificación de las actitudes
superprotectores, inhiben la ex-
perimentación de las mismas con
el objetivo inconsciente de evi-
tar al progenitor , por ejemplo,
experimentar las dificultades li-
gadas a las tentativas o errores
del hijo fuera de los muros do-
mésticos.
Modalidades incongruentes e
i r re a l i s t a s d e g e s t i ó n d e l a s
discapacidades esconden siempre
mecanismos de defensa
autoprotectores, de los que el
progenitor no es consciente y
que corresponderá al terapeuta
ayudar a superar.
H A D I C A P, V I D A D E L PA -
CIENTE Y CICLO VITAL DE
LA FAMILIA
La inestabilidad generada por la
evidencia de un diagnóstico
equivocado es tanto mayor cuan-
to más pequeño es el niño y sus
progenitores se sienten ligados a
él. De hecho, diversas formas de
invalidez se ponen en evidencia
en diferentes épocas de la vida
del paciente y por tanto en dis-
tintas fases de la vida de su fa-
milia. Otra situación es la viven-
cia de un trauma de parto o de 23
Mosaico
una diagnosis de Trisomía 21, Octubre 2001
Cronicidad y minusvalía
Mosa co
monográfico
que se diagnostica al momento
de nacer respecto a aquella de
una hipoacusia que se manifies-
ta lentamente en el primer desa-
rrollo, más bien que de una in-
suficiencia mental que alcanza su
dramática evidencia con la
escolarización, o incluso aún el
trágico daño derivado de un
trauma craneal consecuencia de
un accidente de tráfico que pue-
de sufrir un adolescente.
Las diversas formas de daño,
además de suscitar vivencias li-
gadas a la circunstancia del su-
ceso, por ejemplo un sentido de
culpa inconsciente, por una en-
fermedad de transmisión
genética, ósea, el sentimiento de
inadecuación ligado al haber
dado vida a un sujeto con una
insuficiencia, llevan consigo ade-
más reacciones particulares que
es útil iluminar para adecuar las
respuestas terapéuticas.
Po r m o t i v o s d e c l a r i d a d
expositiva dividimos las formas
de patología que se evidencian
en cuatro subgrupos, ligados a
las diversas etapas de desarrollo
del paciente, por tanto, a las dife-
rentes fases de la historia familiar:
• Las diagnosis que se manifies-
tan en el nacimiento.
• Las dificultades que se mani-
fiestan en el desarrollo prees-
colar.
• Las patologías que emergen
con la escolaridad.
• Las patologías post-
traumáticas que afectan al
adolescente.
DIAGNOSIS QUE SE MANI-
FIESTA AL NACER
El momento del nacimiento de
24 un nuevo miembro es una fase
Mosaico
Octubre 2001
muy delicada de la vida familiar.
si se trata en particular del pri-
mer hijo, esta novedad es vivida
como un inevitable peldaño
madurativo: cesa la etapa de ado-
lescencia de los jóvenes adultos,
centrados en la realización del
propio proyecto existencial, para
iniciar los cimientos con las ta-
reas de "care giver" sometiendo
a prueba la alianza
conyugal. «Tener presente La actitud a te-
El embarazo vivido en
los importantes
un ámbito sanitario, resortes de las
contribuye a alimentar asociaciones de
variadas ansias de am-
bos cónyuges, en la
padres»
mujer en particular
que siente que está enfrentándo-
se a una nueva época en su vida.
El parto, con la propia caracte-
rística de meta inevitable, abre
en la mujer contemporánea un
contacto con acontecimientos
ancestrales hacia los que no está
preparada, mucho más inexper-
ta en ellos que las mujeres de las
generaciones precedentes. En
este clima emotivo de particu-
lar precariedad, es fácil intuir los cuado será oportuno ofrecer es-
efectos desestabilizantes de du-
das prematuras acerca de la sa-
lud del que va a nacer o de diag-
nosis equivocadas emergidas en
los primeros momentos de su
vida, ligados a la dificultad del
parto o a daños que se eviden-
cian en los primeros días de vida.
La madre y el padre reaccionan
con una vivencia de "shock",
atónitos frente a los aconteci-
mientos, incapaces de defensa,
presa de reacciones tanto violen-
tas como rápidas en su evolu-
ción. En particular asistimos a
un derrumbe de la organización
defensiva de la personalidad
materna, mientras el padre apa-
rece rígido en su propia defensa.
Es preciso señalar que a menu-
do la madre, especialmente si es
joven y en primer parto, apare-
ce desorientada, tanto que se
muestra casi inaccesible a la in-
formación huyendo a menudo,
después, con reacciones violen-
tas de desahogo que deja lugar
rápidamente a tristeza y angus-
tia o rechazo hacia el niño, que
deberían ser tolerados en sus ex-
presiones y nunca culpabilizado.
ner en relación a
e s t o s p a d re s ,
tanto más si son
jóvenes e inex-
pertos, es la de
una extrema so-
licitud para for-
mar entorno a ellos una especie
de barrera protectora compues-
ta por las personas queridas por
ellas que serán convocados para
guiarles y ayudar a los progeni-
tores a expulsar en un contexto
contenido, la rabia y la frustra-
ción, canalizando la angustia
excesiva del momento.
Solo en el caso en que no se en-
cuentre una red de apoyo ade-
pacio terapéutico de contención
a la pareja conyugal y a la madre
en particular. Es útil en éstos
casos, tener presente los impor-
tantes resortes de las asociacio-
nes de padres, que espontánea-
mente se organizan entorno al
"handicap", para formar padres
maduros, que logren practicar
un buen proceso de acomoda-
ción, con el fin de utilizarlos
como tutor en las confrontacio-
nes de parejas privadas de red
familiar.
No es oportuno en esta fase in-
troducir rápidamente un proyec-
to de rehabilitación, debiéndose
primero consentir una elabora-
ción del cuelo del hijo soñado y
una acomodación difícil y dolo-
rosa, pero posible y a veces muy
tierna, al hijo real, reduciendo al
mínimo las interferencias.
Mosaico cronicidad y minusvalía
El objetivo de esta primera fase
es consentir el desarrollo del sis-
tema de adhesión entre la madre
así turbada y el pequeño; la ma-
dre podrá evitar activar un sis-
tema de adhesión desorganizado
(M.Main, Salomón J. 1986) si su
dolor es escuchado y compren-
dido por aquellos de quienes ella
se lo espera, sobre todo, el cón-
yuge y su familia de origen.
DIFICULTADES QUE SE MA-
NIF IE STA N EN EL DES A-
RROLLO PREESCOLAR
Cuando un hijo crece bajo los
ojos de los padres , ellos se sien- padres en la fase que ha precedi-
ten confirmados en su propio rol
de "dadores de vida", en la me-
dida en que se alcanza cada eta-
pa evolutiva. La confrontación
con los coetáneos del niño, pa-
rientes o hijos de amigos son el
contexto natural de referencia
para establecer valoraciones,
mucho antes que el parecer de
los sanitarios. Si alguno cosa en
éstas confrontaciones deja pre-
ocupados a los padres, introdu-
ce en sospecha la adecuación y
normalidad de su hijo, aquellos
tienden a replegarse, a negarse a
sí mismo las percep-
ciones difíciles dejan-
do transcurrir tiempo «Un fracaso
antes de afrontar el importante en
problema. El médico la escuela se
entonces, se encuen-
tra delante de padres, vive como un
ya con esta preocupa- ataque externo» d e m a n e r a c o n s -
ción, que vienen a él
cargados de ambivalente temor
de sentir confirmados los pro-
pios miedos y negadas las pro-
pias esperanzas.
Condición emotiva muy diversa
de la precedente, en la cual el
médico irrumpe con el diagnós-
tico en un sistema que no se en-
cuentra preparado. El niño pa-
ciente es ya vivido como hijo,
como miembro del núcleo a ple-
no título y por esta razón rara-
mente asistimos en éstos casos a
maniobras expulsivas o de recha-
zo. Compete al terapeuta fami-
liar operar con convocatorias
iniciales de la familia nuclear,
para introducir rápidamente a
fuego el sistema internacional.
Pa r t i c u l a r a t e n c i ó n
debe darse a la presen- «la atención
cia de los hermanos, a
menudo mayores que el
a las vivencias manos, deberá
paciente, desde la in- d e l
fancia de este, que se d e b e e s t a r e n para que no de-
sienten afectados más o
menos conscientes, de
primer plano»
largo sufrimiento de los
do la consulta. Los padres, en
efecto, presos de sus propias pe-
nurias, a menudo olvidan hacer
partícipes a los otros hijos de su
preocupaciones llegando a tra-
tarles con dureza e irritación, y
a considerarlos precozmente
adultos. En el caso de las pato-
logías que entran de manera
estresante en el sistema familiar
durante la fase de crianza del
hijo en el primer desarrollo, la
rehabilitación es una útil res-
puesta terapéutica que hay que
proponer inmediatamente, para
dar a los padres la
sensación de que el
problema que se ha
manifestado, no se
solucionará rápi-
damente, pero que
puede ser afrontado
tructiva y, al menos NEN EN EVIDENCIA CON
en parte, reparado.
La entrada en escena de la reha-
bilitación requiere de ordinario
una reorganización familiar, pi-
diendo tiempo y dedicación.
Será competencia del terapeuta
vigilar que tal reorganización se
haga sobre la base de un pacto
equitativo entre los miembros de
la pareja, que eventuales ayudas
necesarias de los parientes que se
utilicen apropiadamente como
monográfico
apoyo y no como interferencias
peligrosas en el sistema familiar,
fortaleciendo la relación con la
familia de origen, competitivos
o perturbadores, por ejemplo, en
relación al enlace conyugal o de
la necesaria autonomía conquis-
tada por la familia nuclear.
La colabora-
ción de los her-
p a c i e n t e ser controlada
rive en virtud
del desarrollo
altruista hacia
su familia en inhibiciones de ex-
ploraciones de las relaciones so-
ciales con los coetáneos.
A menudo en esta edad los her-
manos se contagian de la dificul-
tad de los padres en mostrar al
mundo los déficit del hijo y
prueban la dificultad respecto a
los propios coetáneos por ser hi-
jos de una familia donde se ha
manifestado una patología,
como si fuese una marca de in-
fancia. En sucesivas entrevistas
con los padres será oportuno
hacerles estar atentos para que
no abusen de la alianza de los
hijos más grandes, preserven su
desarrollo y les ayuda a hablar de
las dificultades que experimen-
tan en vivir su realidad de "her-
manos del discapacitado".
PATOLOGÍAS QUE SE PO-
LA ESCOLARIZACIÓN
El ingreso en la comunidad es-
colar representa una fase muy
significativa del proceso de so-
cialización en cuanto que la es-
cuela es el primer ámbito de jui-
cio valorativo externo donde la
capacidad de adecuación y de
prestación viene valorada desde
fuera de la familia por una agen-
te social dotada de autoridad. 25
Mosaico
Octubre 2001
Cronicidad y minusvalía
Mosa co
monográfico
La adaptación a los requisitos
prestacionales es una primera
confirmación de la buena edu-
cación recibida por el niño en el
ámbito familiar y representa una
especie de garantía: que él sabrá
conseguir valerse por sí mismo
en su vida más allá de los ámbi-
tos protegidos.
Un fracaso importante en la es-
cuela se vive como un ataque
externo que "a la fuerza" intro-
duce en el equilibrio familiar un
juicio negativo.
26
Mosaico
Octubre 2001
Los docentes que se encuentran
frente a un alumno deficitario,
para defenderse de sus propias
vivencias de inadecuación res-
pecto a las tareas que definen su
rol, reacciona además acusando
a la familia de haber entregado
un alumno inadecuado. Todo
esto sin percibirse nos dice cuan-
to teme la familia un juicio ne-
gativo bajo el propio rol de
crianza, apoyo y guía.
Inician así, aplazamientos de la
responsabilidad con la escuela de
la infancia, que no ha percibido
el déficit del sujeto, al médico
de cabecera que no ha hecho ver
a la familia la existencia de pro-
blemas de desarrollo.
El intento de proyectar sobre
otros, culpas y responsabilidad
por autodefensa, no ayuda al
pequeño paciente que a menu-
do se encuentra solo para afron-
tar, sin explicaciones y aclaracio-
nes, el hecho doloroso de no sa-
ber qué hacer, de no saber ser
como sus compañeros. En este
Mosaico cronicidad y minusvalía
estadio, la atención a las viven- imprevistamente en una historia
cias del paciente debe estar en
primer plano: es necesario que el El fenómeno reclama las reaccio-
niño tenga un espacio de expre-
sión de la propia angustia frente trauma del nacimiento, pero
a las dificultades, poniéndolo en aparece menos arraigadas en lo
condición de hacer comprender
las propias vivencias con situa- la angustia que les golpea guar-
ciones de juego o, si es el caso, da una relación ya estructurada
verbales, donde los adultos de
referencia, padrea y maestros
tengan actitud de escucha, de
receptores del problema que el
paciente vive
dolorosamente.
Ellos son en efec-
« la oferta de
to los aliados na- rehabilitación
turales del pacien- se vive como
te, aquellos por
quiénes él se espe-
confortante»
ra ser sostenido y
que imprevistamente reaccionen
viéndole como a un agresor,
como a una fuente de malestar,
precipitándolo en la confusión.
También los padres necesitan
ayuda para no vivir como su in-
capacidad y culpa la incapacidad
del hijo, reaccionando frente a
la escuela como a un persegui-
dor que maltrata al niño y les
humilla. A este objeto, para for-
mar una alianza terapéutica, para
el paciente son indispensables
encuentros conjuntos entre pa-
dres y maestros para organizar
una programación del trabajo de
aprendizaje apropiado a las exi-
gencias del paciente, del grupo-
clase que comparte el ritmo de
crecimiento realista respecto a
los recursos disponibles.
Patologías que afectan al ado-
lescente
El mismo rol, de vigilante de un
sano funcionamiento debe ser
perseguido por el terapeuta si la
patología es de origen
traumática, como los urgidos de
un trauma cerebral. La familia
reacciona frente a ella como a
un "shock" que irrumpe
monográfico
Conclusiones
que seguía por su curso natural.
El trabajo terapéutico con fami-
nes que hemos descrito en el
lias de sujetos portadores de
"handicap" en edad evolutiva no
presenta grandes dificultades clí-
profundo de los padres, porque
nicas para el experto, mostran-
do "juegos familiares" (Selvini
Palazzoli et. al., 1988) de no di-
en procesos de suficiente dife-
fícil pronóstico (Selvini Palzzoli
renciación. La naturaleza del
et. al., 1980), pero enfrenta al
"shock" está, de todas maneras,
terapeuta con la propia madurez
presente, pero en este caso la
personal y la propia actitud
oferta de rehabilita-
empática.
ción se vive como
confortante, alimen-
Annamaria Sorrentino
ta la esperanza de re-
Traducción: Viviana Suarez
cuperación que dá el
Arévalo.
tiempo para que el
trauma sea asimila-
Bibliografía
do, sea por el sujeto
que así se responsabiliza de su
Bowlby, J. (1969-1982) Vincu-
recuperación como de sus padres
lación y pérdida tr. Española.
motivados a hacer cualquier cosa
de utilidad para el hijo.
Main, M., Salomón, J. (1986)
D i s c ov e r y o f a n i n s e c u r e
Teniendo en cuenta la edad del
disorganized/disoriented
paciente es oportuno que el te-
attachment pattern. Procedures,
rapeuta familiar ofrezca sesiones
finding, and implications for the
individualizadas en las cuales
c l a s s i f i c a t i o n o f b e h a v i o r, In
demuestre disponibilidad a tra-
Yogman, M. Brazaltan, T.B. (cu-
tar al paciente como interlocu-
ración de)Affective Development
tor consciente, por muy grave
in Infancy. Ablex, Norwood, pp.
que esté y de pocas expectativas
121-160.
de éxito disponga. Será preciso
dar amplio espacio a encuentros
Selvini, Mt. (1993) Psicosis y pér-
de la familia nuclear para permi-
dida de la realidad. Terapia fami-
tir a todos expresar sus propias
liar, 41, pp. 45-56.
vivencias y examinar juntos las
opciones de cada uno para asi-
Selvini Palazzoli, M. Cirillo, S.,
milar el trauma y acompañar al
Selvini, MT., Sorrentino, A.M.,
paciente. Es indispensable de
(1988) Los juegos psicóticos en la
hecho, en esta época de la vida
familia. Tr. Española .
familiar, cuando los jóvenes
miembros estén próximos a la
Selvini Palazzoli, M., Cirrillo,
independencia del seno familiar
S., Selvini MT., Sorrentino,
porque la tragedia existencial
A.M., (1998). Jóvenes anoréxicas
que padece uno de ellos no fun-
y bulímicas. Cortina de., tr. espa-
cione como inhibidora de las
ñola...
maniobras de independencia de
los otros; inhibición a veces usa-
S o r re n t i n o , A . M . , ( 1 9 8 7 )
da inconscientemente por los
Hadicap y rehabilitación. Tr. es-
padres, desesperados por perder
el hijo sano que ha quedado
pañola.
27
como único consuelo. Mosaico
Octubre 2001
Cronicidad y minusvalía
Mosa co
monográfico
El cáncer como enfermedad crónica: impacto en el
mundo emocional del paciente y su familia
Una enfermedad crónica puede tipo de desenlace y el tipo de bro adulto, cuando los hijos ya
ser definida como aquel trastor- incapacitación (física, psicológi- tienen sus parejas y viven inde-
no orgánico-funcional que obli- ca y social) que va produciendo pendientes, será mejor aceptado,
ga a una modificación en el en el paciente. El significado que que si esta aparece en la pareja
modo de vida del paciente y que la familia atribuye a la enferme- cuando están comenzando la
es probable que persista largo dad también será importante y vida en común y aún no han te-
tiempo. Una gran variedad de será diferente también según el nido que resolver juntos ningu-
factores ambientales (entre los momento del ciclo vital en el na crisis. La enfermedad
que se incluyen que aparez- oncológica, como otras crisis de
los hábitos y esti- ca, todo esto la vida, supone también una
l o s d e v i d a , l a «Es como una se encontra- oportunidad para el fortaleci-
contaminación explosión interna rá inmerso miento de las relaciones familia-
ambiental, e l que provoca inevitable- res frente al riesgo de deterioro
y desconexión. Mientras la en-
estrés,
accidentalidad...)
la
ruptura en todos los mente en un
sistema de fermedad sea vista como un reto
junto a los facto- rituales familiares» creencias y y una oportunidad, está podrá
res hereditarios, una cultura ser aprovechada por el sistema
pueden estar im- que marcará familiar para su beneficio.
plicados en la etiología de estas el significado de las situaciones.
enfermedades. Por todo ello, Vamos a analizar con más deta- FASES DE LA ENFERMEDAD
cada vez más, podemos conside- lle algunos de estos elementos:
rar el cáncer como una enferme- las fases del ciclo vital relacio- La enfermedad oncológica atra-
dad crónica. Esta enfermedad se nado con la enfermedad, las fa- viesa por momentos
encuentra catalogada en nuestra ses de la enfermedad y reaccio- cualitativamente distintos para
sociedad como mortal, pero la nes emocionales más frecuentes el paciente y su familia. La for-
tendencia entre los médicos es a presentes en el paciente y como ma de dividir estas fases por las
considerarla una enfermedad ejemplo de familia las reacciones que pasa el paciente y la familia
crónica. Los resultados de las emocionales de los padres ante varía según el autor, mientras
últimas investigaciones en trata- la enfermedad crónica de un Lederberg las clasifica como agu-
mientos contra el cáncer han lle- hijo. da, crónica y de resolución,
vado a aumentar la esperanza de Northouse lo hace como fase ini-
vida entre los pacientes así como INFLUENCIA DEL MOMEN- cial, adaptativa y final. Seguire-
a mejorar la calidad de vida de TO DEL CICLO VITAL FAMI- mos a la primera autora para
los mismos. LIAR identificar estos momentos.

Existen una serie de modelos que
nos guían y ayudan a enfrentar-
nos al tratamiento psicológico
de los pacientes con cáncer y sus
familias. Uno de ellos es el mo-
delo de Sistema de Enfermedad
Fa m i l i a r d e s a r r o l l a d o p o r
Ro l l a n d d ó n d e n o s e x p l i c a
como el efecto de la enfermedad
sobre la familia dependerá del
tipo de enfermedad que se trate,
en este caso un cáncer de un tipo
determinado, la fase de la enfer-
medad en que nos encontremos,
28 la evolución que acompaña el
Mosaico proceso, en este caso crónico, el
Octubre 2001
Cuando el curso normal del Ci-
clo Vital Familiar se ve alterado
por una enfermedad física como
puede ser el cáncer los ajustes a
los que debe someterse todo el
sistema son muchos.
El tener en cuenta el momento
del Ciclo Vital Familiar cuando
la enfermedad crónica aparece
nos ayudará a diseñar una estra-
tegia de intervención u otra.
Cada fase tiene unas caracterís-
ticas diferentes y unas tareas a
c u m p l i r. Si l a e n f e r m e d a d
oncológica aparece en un miem-
La fase aguda incluye el trata-
miento inicial, las recaídas y las
complicaciones inesperadas.
Toda la familia y amigos están
disponibles en este momento, se
reagrupan y movilizan todos los
recursos. Será importante guiar
a la familia para que los recur-
sos puedan ir utilizándose en la
medida en que sean necesarios y
no se agoten al principio. La fa-
milia deberá tomar una postura
efectiva y afectiva. Es el momen-
to en que la familia es informa-
da de que uno de sus miembros
padece una enfermedad grave,
Mosaico cronicidad y minusvalía

monográfico
que en ocasiones pone su vida en los roles de los miembros de la día. Durante este tiempo la fa-
peligro. Toda la información, familia y en todos los rincones milia todavía se mantiene orien-
con las particularidades de cada de la vida familiar. tada hacia la enfermedad y deja
caso, es trasmitida a la familia, fuera decisiones importantes. Lo
pero no siempre al paciente. Esta La fase crónica de la enfermedad que empezó como una respuesta
es la primera diferencia que se se caracteriza por tener momen- a una situación estresante puede
establece entre el paciente y la tos como el retorno a casa, pro- convertirse en un habito si el
familia; en ocasiones unos saben longados periodos de tratamien- equilibrio de la familia lo man-
y otros no. Esto da poder a las to, largas hospitalizaciones y pe- tiene.
personas que saben y que no riodos de remisión .
siempre tienen la capacidad de La aparición de síntomas físico
manejar esta información. Sur- Durante estos periodos de con- y psicológicos en otros miem-
gen todos los problemas relacio- solidación la familia debe hacer bros de la familia, como conse-
nados con la "conspiración de si- malabares para cubrir tanto las cuencia al mal manejo de la si-
lencio", es convenien- necesidades del pa- tuación, puede ser evitado en un
te erradicarlos en este ciente, como las de cincuenta por ciento de los ca-
momento porque si se «El fantasma otros miembros de sos en que las familias son capa-
cronifica es más difí- de la recaída la familia y enfo- ces de asumir los nuevos roles de
cil de tratar y produ- siempre va a carse en recuperar una manera adaptativa. La inter-
ce problemas de adhe- las tareas normales vención profesional temprana
rencia al tratamiento estar ahí» de desarrollo para también ayuda a evitar proble-
por la desconfianza todos. Esto puede mas en el futuro.
ocasionada. (Lo que si se perci- ser muy problemático. El proble-
be claramente es que a partir del ma de enfocar los esfuerzos ha- Existe otra fase que es la de re-
diagnóstico la familia se divide cia la preservación de la familia solución, esta fase corresponde-
en dos grupos: el paciente por un versus las algunas veces contra- ría al momento en el que se
lado y su familia por otro. Esta dictorias necesidades de un abandona el hospital, tanto por-
división va a tener que ser inte- miembro individual es uno de que el paciente consigue el alta
grada en los roles familiares. De los más frecuentes problemas éti- y el tratamiento se da por ter-
aquí se derivará un cuidador pri- cos que encontramos al trabajar minado, como por el falleci-
mario o principal, que será el con estos grupos. miento del paciente. Ambos
asignado para cuidar al paciente momentos son lógicamente di-
y se diferenciará de los demás Los miembros de la familia pue- f e re n t e s , p e r o a m b o s t i e n e n
miembros familiares por su res- den disentir en los objetivos, al- grandes dosis de tensión.
ponsabilidad en el cuidado del gunos pueden ser
paciente. sobreprotectores y otros sentir la Cuando el paciente se acerca al
necesidad de cuidar en exceso al fin de su vida y esto se conoce,
Este momento es vivido por to- miembro enfermo. Conforme es una oportunidad para todos,
dos como el momento de mayor pasa el tiempo, los miembros lo que no significa que no exis-
incertidumbre, crea gran angus- reconocen y manifiestan su en- tan grandes dosis de dolor. El
tia y no se sabe qué hacer. Son fado, sus celos y sus necesidades cuidado del paciente en todos los
momentos en los que todos los lo cual conduce a un incremen- aspectos será la prioridad. La fa-
fantasmas, las culpas y las creen- to de los síntomas psicológicos. milia extensa y los amigos vuel-
cias populares acerca del cáncer La familia extendida y los ami- ven a aparecer y habrá que pro-
se ponen en funcionamiento. gos disminuyen su apoyo a la vez curar que lo hagan de manera
Este momento puede verse des- que la familia se muestra más que ayuden a la familia y no
de el punto de vista familiar abierta a expresar sus sentimien- abrumen. Es frecuente ver como
como un accidente evolutivo del tos, entonces, la familia se en- en esta fase se empiezan a orga-
que van a derivarse elementos cuentra más aislada cuando to- nizar funerales, ordenar papeles
que inciden es su desarrollo. Es davía necesita ayuda. Durante y bienes personales, habrá que
como una explosión interna que este periodo la familia intenta ayudar a la familia a darse cuen-
provoca ruptura en todos los ri- mantenerse "entre paréntesis" ta cuándo este momento ha lle-
tuales familiares, en la experien- intentando no tener que tomar gado y no se haga de una mane-
cia psicológica, en los recursos decisiones importantes; inten- ra anticipada, ni se evite. El po- 29
emocionales y económicos, en tando enfrentarse solo al día a der saber cuándo ha llegado este Mosaico
Octubre 2001
Cronicidad y minusvalía
Mosa co
monográfico
momento es difícil de evaluar
hasta por los médicos más exper-
tos, ya que las diferencias indi-
viduales y la imprevisibilidad de
la enfermedad nos los dificulta.
Cuando el paciente se ha cura-
do y vuelve a casa no existen to-
das las tensiones ni las tareas que
había que realizar cuando esta-
ba presente la enfermedad, sola-
mente las revisiones rutinarias
(que pueden llegar a crear bas-
tante tensión), pero es menos
que todo por lo que se ha pasa-
do. El fantasma de la recaída
siempre va a estar ahí y será algo
con lo que habrá que aprender a
vivir, esto es lo que implica la
enfermedad crónica. Lo impor-
tante de este momento será el
poder reafianzar las competen-
cias nuevas adquiridas.
REACCIONES EMOCIONA-
LES DEL PACIENTE EN LA
ENFERMEDAD CRÓNICA
El diagnóstico de una enferme-
dad crónica produce con fre-
cuencia un fuerte impacto emo-
cional en el paciente. La perple-
jidad y desorientación que sur-
gen como consecuencia del diag-
nóstico inicial, hacen imposible
que los pacientes puedan darse
cuenta inmediatamente del al-
cance de los cambios que con
toda probabilidad se van a pro-
ducir en su vida. Las emociones
que más frecuentemente surgen
en esta fase inicial de desorien-
tación son la negación y el mie-
do. Más tarde pueden aparecer
la depresión y la ira.
La negación es una reacción muy
frecuente. Es un mecanismo de
defensa por el cual los indivi-
duos evitan las implicaciones de
la enfermedad. Cuando la nega-
ción de las implicaciones de los
síntomas ocurre antes del diag-
30 nóstico, esta reacción puede ser
Mosaico un obstáculo para acceder al tra-
Octubre 2001
tamiento de una forma más rá-
pida. Por el contrario, cuando
ocurre inmediatamente después
del diagnóstico, la negación pue-
de tener una función protecto-
ra, reduciendo los niveles de
estrés de los paciente. Durante
la fase de rehabilitación de la
enfermedad la negación suele
tener efectos adversos, sobre
todo si interfiere con la búsque-
da de la información necesaria
para el tratamiento y el
autocuidado.
En ocasiones, el miedo puede
surgir de forma intermitente
durante el curso de la enferme-
dad. Por ejemplo en cada revi-
sión, en las recaidas... Es un sen-
timiento normal al que hay que
atender para cuidar mejor al pa-
ciente y su familia.
La depresión es una respuesta
emocional que suelen experi-
mentar los pacientes como con-
secuencia del proceso de adap-
tación a la enfermedad crónica.
Esta reacción aparece habitual-
mente de forma retardada, ya
que debe pasar un cierto tiempo
hasta que los individuos com-
prendan todas las implicaciones
de su condición de enfermos
crónicos. En algunos pacientes
crónicos la depresión puede ser
grave y prolongada, con inten-
sos sentimientos de indefensión
y desesperanza, dependencia con
respecto a los demás y una inne-
cesaria restricción de activida-
des. En estos casos, los pacien-
tes pueden requerir una inter-
vención psicológica para tratar
este problema. Pero la mayoría
de las veces las reacciones con
s í n t o m a s d e p re s i v o s s o n
adaptativas y remiten en cues-
tión de semanas.
La ira suele aparecer después de
transcurrido algún tiempo des-
de el diagnóstico inicial de una
enfermedad crónica. A medida
que la negación o el miedo van
remitiendo, el paciente puede
empezar a sentir que la enferme-
dad es algo injusto, y
consiguientemente, experimen-
tar reacciones más o menos in-
tensas de ira y hostilidad. El fa-
cilitar que esta emoción sea ex-
presada ayudará al paciente a
superar este momento.
Las reacciones emocionales aso-
ciadas a la enfermedad crónica
no ocurren según una secuencia
predeterminada, pudiendo apa-
recer en cualquier momento del
proceso de adaptación. Se trata
de reacciones emocionales que
son, tal y como han señalado
Cohen y Lazarus (1979), com-
pletamente normales y cuya au-
sencia se encuentra asociada a
una recuperación más lenta y
problemática.
En el caso de que el enfermo sea
un niño, Al igual que los adul-
tos, la primera pregunta que se
hace un niño ante el conoci-
miento de su diagnóstico es
"¿Por qué yo?". Seguidamente
pueden irse dando unos senti-
mientos como pueden ser ira,
depresión, culpabilidad, ver-
güenza, temor al abandono a la
pérdida de control y falta de co-
operación. La enfermedad infan-
til requiere un apartado especial
por su complejidad y la atención
psicológica a estos pacientes es
muy importante.
REACCIONES EMOCIONA-
LES DE LOS PADRES ANTE
LA ENFERMEDAD CRÓNI-
CA DE SUS HIJOS
Diferentes sentimientos que se
pueden experimentar a lo largo
de esta vivencia con los hijos. La
experiencia de un padre durante
la enfermedad de un hijo, sobre
todo cuando esta permanece to-
davía a su cargo es muy
estresante. Al principio, se expe-
Mosaico cronicidad y minusvalía
rimenta lo que han denominado
los propios padres como un cho-
que emocional que provoca un
estado de incredulidad y aturdi-
miento, que impide asimilar
cualquier información, salvo pa-
labras como "cáncer", "tumor",
"enfermedad crónica"... Sería
parecida a la fase de negación
que sufre el paciente. Este pri-
mer impacto se va superando
debido a que la situación obliga
a los padres a emprender actua-
ciones a favor de su hijo, lo que tas preguntas sin
es incompatible con el estado de
choque emocional. Aunque sur-
jan sentimientos parecidos en
momentos de evolución negati-
va de la enfermedad, (recaída,
infecciones muy graves, inte-
rrupción del tratamiento curati-
vo...), no son iguales al aturdi- p u e d e s e r v i r d e vida familiar »
miento inicial. Al recibir el diag-blanco: quejas so-
nóstico los padres partían de la
noción de un hijo sano hasta
hacía poco tiempo. A partir del
diagnóstico, los padres perciben
a su hijo como un niño enfermo
con posibilidad de evolucionar
negativamente, y el empeora-
miento de la situación provoca
más que aturdimiento, un gran
dolor y ansiedad.
Los padres sien- «Los padres
ten una gran tris- seguirán
teza que acompa-
ñará a los padres buscando
durante mucho culpable»
tiempo y su for-
ma de manifes-
tarla o controlarla está muy re-
lacionada con la personalidad y
contexto socio-cultural de la
persona, además de con la evo-
lución de la enfermedad. En las
situaciones de crisis o en las fa- padres piensen que pueda exis-
ses finales de los casos que evo- tir una
lucionan negativamente, será
una de las emociones predomi-
nantes.
Entremezclado con el dolor sur-
gen sentimientos de culpa y de
ira. Ambos sentimientos están
muy relacionados con la búsque-
da de un responsable, que no
sólo permitirá contestar algunos
interrogantes, sino que servirá
también para canalizar la ira que
la situación provoca. Los padres
seguirán buscando un culpable:
antecedentes familiares, médicos
incompetentes, comida inade-
cuada, Dios, la mala suerte...
Estos por qués seguirán a lo lar-
go de toda la enfermedad en los
casos de evolución negativa. Es-
respuesta pueden
g e n e r a r m u c h a «La enfermedad g a c i ó n s u r g e e n
frustración e ira
que luego necesita
les va a
descargarse para li- acompañar en
berar la tensión.
Cualquier pretexto
el resto de la
b re o t r o s m i e m -
bros de la familia que no entien-
den lo que está pasando ni cola-
boran, quejas sobre el equipo
asistencial que no atiende ade-
cuadamente, quejas....
La intensidad de las emociones
lleva en muchas ocasiones a ne-
gar la realidad, a buscar
una puerta de escape.
Cuando nos enfrenta-
mos a una amenaza de
la que es difícil escapar, tuación de crisis. Cuando la en-
un la negación puede dar fermedad no ha podido contro-
un respiro. Aunque la
negación total de una si-
tuación real puede llegar
a ser muy perjudicial, muchas
veces la negación es en sí misma
una fase del proceso de adapta-
ción. Es frecuente en la fase ini-
cial de la enfermedad que los
equivocación. En muchos
casos los síntomas de la enferme-
dad se manifiestan de repente.
Otras veces, el diagnóstico es
muy rápido y ni siquiera existe
la posibilidad de unos días de los sentimientos de temor domi-
duda. Sea cual sea el caso, son
muy pocos los padres que se nie-
monográfico
gan a que comience el tratamien-
to una vez que el médico les ha
explicado la situación y a pesar
de que fantaseen con la posibili-
dad de que exista una equivoca-
ción. Esta situación puede repe-
tirse en distintos momentos crí-
ticos de la evolución de la enfer-
medad. Se trata de un proceso de
negación como reacción dentro
de un proceso de elaboración de
pérdida.
Relacionada con
la reacción de ne-
m u c h o s p a d re s
sentimientos de
duelo anticipado.
Este sentimiento
suele ser muy in-
tenso e indiferen-
ciado al inicio de
la enfermedad y
surge como respuesta al miedo
que provoca el cáncer y a las dis-
tintas percepciones de pérdida:
de la salud de su hijo, del con-
trol, de sueños y proyectos, de
la libertad... Según los padres
van asimilando la situación, lo
que queda es temor y frustra-
ción. La frustración dependerá
de la evolución de la enfermedad
y de la capacidad de la persona
de sacar algo positivo de una si-
larse, la familia anticipará el
duelo, como mecanismo de pre-
paración a la muerte, esto es,
como estrategia de afrontamien-
to de una situación inminente.
El temor es otro de los senti-
mientos que acompañan a la fa-
milia durante la mayor parte del
proceso de la enfermedad. Este
temor surge de la incertidumbre
de la situación, que, a su vez,
provoca sentimientos de espe-
ranza. Existen períodos en que
nan al paciente y la familia: fase 31
inicial del diagnóstico y trata- Mosaico
Octubre 2001
Cronicidad y minusvalía
Mosa co
monográfico
miento de inducción, períodos de pruebas, de
readmisión al hospital, recaída, de complica-
ciones como consecuencia de los tratamientos...
En otros, es la esperanza la que prevalece y es
posible vivir como si se hubiera regresado a la
normalidad. Aún en la
fase terminal,
sentimientos, «¿Por qué
estos dos
temor y es-
peranza, se ha-
yo?»
l l a n p re -
sentes. Temor a lo desco-
nocido, a no poder so-
portarlo; esperanza de que se puedan controlar
los síntomas, de que no sufra, de que consiga
la paz...
Este conjunto de vivencias va aislando a la fa-
milia y surge un gran sentimiento de soledad.
Sus experiencias actuales son muy diferentes de
las de su entorno social. No es tanto la soledad
física sino un alejamiento de lo cotidiano, de
las preocupaciones más nimias, de esa rutina
que forma parte de la vida de las familias en la
actualidad. La enfermedad crónica ha
impactado y dejado huella en el vivir diario de
la familia.
La mejor ayuda que pueden recibir las familias
que se enfrentan a este reto es la de encontrar-
se con un contexto sanitario que les tenga en
cuenta a todos y le ayude a integrar la nueva
identidad familiar donde pueden unirse y ex-
presarse todas las nuevas experiencias y tratar
de arreglar algunas de las situaciones presentes
en la familia anteriormente. La enfermedad les
va a acompañar en el resto de la vida familiar y
nosotros tenemos que tratar de acompañar a la
familia.
Fabiola Cortés-Funes Urquijo
Terapeuta Familiar y de Pareja
Coordinadora de la Unidad de Psico-Oncología
Hospital Universitario 12 de Octubre
Madrid
Dolores Ramos Solano
Terapeuta Familiar y de Pareja
Práctica privada
Madrid
32
Mosaico
Octubre 2001
DIÀLOGOS
sobre
MEDIACIÓN
Y
FAMILIA
El riesgo de la exclusión y marginación social
exige a los profesionales iniciativas
integradoras y creativas frente a los conflic-
tos que viven las familias en su seno y con
las instituciones.
23 de noviembre
• Conferencia de apertura a cargo del Dr. Albert
Sarró , Director del C.T.F.B.
El mediador y el círculo infernal de la exclusión.
• Conferencia a cargo de Pascual Ortuño. Magistra-
do Juez de la Audiencia Provincial de Barcelona.
La Ley Catalana de Mediación Familiar: presupues-
tos y carencias.
• Taller con el Dr. Eduardo J. Cárdenas. Ejerció como
Juez de Familia. Fundación Retoño Argentina.
La violencia en la familia. Intervenciones para la
paz desde la paz.
24 de noviembre
• Conferencia a cargo de Consol Martí y Àngels
Cabello. Abogadas.
Conflictos derivados de la reclamación de alimen-
tos entre familiares y con las instituciones tutelares.
Normas de regulación de convivencia de ayuda mu-
tua y de acogimiento de personas mayores.
• Comunicación de Núria Calderer. Mediadora
La mediación intergeneracional; un nuevo contex-
to para la intervención en conflictos familiares.
• Comunicación de Marian Menéndez. Mediadora.
Los Puntos de encuentro; un contexto mediador.
• Conferencia a cargo de Letícia García Villaluenga.
Profesora de Derecho civil en la U.C.M. Directo-
ra del Post grado de Experto en Mediación.
Un nuevo espacio para la mediación; encuentros
entre la familia de origen y la familia adoptiva.
• Mesa redonda con la participación de los ponen-
tes y coordinada por Alex Ropil, Dr. en Psicología
y Mediador.
Información :
93 2003947 - 93 41420488
de lunes a jueves de 16 a 20 horas.
Londres 96 1r,2ª. 08036 Barcelona
Mosaico cronicidad y minusvalía
Discapacidad, adolescencia y familia
El Instituto Nacional de Estadísti-
ca estima en su última encuesta un
total de 3.528.220 personas con
discapacidad, sobre la población
española censada en el año 1999.
C o n s i d e ra las siguientes
discapacidades para: "Ver", "Oír",
"Comunicarse", "Aprender, aplicar
conocimientos y desarrollar tareas",
"Desplazarse", "Utilizar brazos y
manos", "Desplazarse fuera del
hogar", "Cuidar de si mismo",
"Realizar las tareas del hogar" y
"Relacionarse con otras personas".
E L I M PAC TO D E L A
DISCAPACIDAD EN EL ADO-
LESCENTE Y SU FAMILIA
La adolescencia es la etapa evo-
lutiva que enlaza la infancia con
la edad adulta. La presencia de
una discapacidad va a afectar
profundamente a las tareas del
ciclo vital del adolescente: la se-
paración de la familia, la conso-
lidación de una identidad dife-
rente, la adquisición de compe-
tencia social y el abandono del
narcisismo infantil.
Desde una perspectiva circular y
no lineal del pensamiento, lo
importante en esta dinámica de
interacción adolescente-familia
es tener en cuenta la reacción del
adolescente frente a la
discapacidad, sus efectos en la
familia, y viceversa.
El trato del que es objeto el ado-
lescente con discapacidad por
parte de su familia y del contex-
to social amplio ejercen una
enorme influencia en todo el
proceso. A nuestro parecer, la
familia, el personal educativo y
el personal asistencial, pueden
convertirse en factores que pro-
picien de manera determinante
una rehabilitación integral.
Respecto al impacto de la
monográfico
discapacidad en la familia, en interacción con el ciclo vital
Jacobs (1992) describe tres mo- o el ciclo familiar y 4) proble-
delos que asocian la familia con mas derivados de las caracterís-
la discapacidad: el modelo de ticas de la enfermedad, tales
familia patológica, el modelo de como su curso y pronóstico, en-
afrontamiento familiar y el mo- tre otras.
delo de impacto. El modelo de
familia patológica considera que P R I N C I PI O S G E N E R A L E S
ciertas características de la D E I N T E RV E N C I Ó N E N
interacción familiar como patro- ADOLESCENTES CON
nes rígidos, ausencia de límites DISCAPACIDAD
entre los miembros de la familia
y entre los subsistemas de la mis- Navarro (1999, 2000) propone
ma y falta de habilidades de so- cuatro tareas a realizar ante la
lución de problemas, son aspec- aparición de la enfermedad: 1)
tos relevantes en el afrontamien- responder al hecho físico de la
to la discapacidad. El modelo de enfermedad; 2) tomar las medi-
afrontamiento familiar aporta, das para afrontarla; 3) preservar
como propuesta más importan- el concepto de uno mismo y las
te, el procedimiento relaciones f a m i l i a re s y
psicoeducativo cuyo objetivo es extrafamiliares, a pesar de la en-
informar sobre la discapacidad y fermedad; y 4) resolver los pro-
generar estrategias que minimi- blemas emocionales generados
cen su efecto sobre la familia. El por la enfermedad. Por otro
modelo de lado, subraya la impor-
impacto des- «La terapia tancia del trabajo de red.
taca el con-
cepto d e familiar como el El objetivo de la inter-
"carga fami- tratamiento de vención es favorecer la
liar" y consi- autoestima, la capacidad
dera u n a elección para de controlar el medio, la
t r í a d a c o m - adolescentes» competencia social y es-
puesta por: - colar y, en definitiva,
el paciente y la enfermedad, -la desarrollar los recursos persona-
familia y la red social y -los ser- les y del entorno que permitan
vicios asistenciales. Los tres ele- al adolescente activar un proyec-
mentos, además, se encuentran to de vida propio. Para ello, es
inmersos y en interacción con el necesaria una interacción fami-
sistema social más amplio. Con- liar equilibrada y el control del
sidera esta tríada como la uni- estrés (Ríos, 1994, 1995). Otros
dad de evaluación e intervención autores, señalan el rol positivo de
y agrupa en cuatro categorías los los servicios sociales y de los cen-
posibles problemas derivados: 1) tros educativos (Rutter, 1979).
problemas estructurales, relacio-
nados con la alteración de los Fishman (1990) defiende la te-
roles y las funciones de cada rapia familiar como el trata-
miembro, 2) alteraciones de la miento de elección para adoles-
respuesta emocional, tales como centes. Destaca como técnica
miedo o desesperanza, 3) altera- fundamental de intervención La
ciones debidas a la información acerca de las opcio-
coimplicación de procesos aso- nes o maneras de enfrentar el
ciados a la enfermedad, tales problema. El terapeuta, en fami- 33
como sus fases, o su pronóstico, lias muy resistentes, deberá es- Mosaico
Octubre 2001
Cronicidad y minusvalía
Mosa co
monográfico
tar alerta ante:
sobreprotección, la rigidez, la
triangulación, y la dispersión de
la
conflictos, situaciones que re-
querirán una Terapia de Trans-
formación mediante mensajes
con intensidad y la utilización
de la re p re s e n t a c i ó n
(psicodrama, juego de roles)
para alterar los patrones domi-
nantes de las relaciones familia-
res. Habrá de hacer un segui-
miento a fin de asegurar que los
cambios se
transfieran al
hogar y al
«Es muy importante de
colegio. Pro- que la familia
pone como
principales
conozca y utilice los pregunta
tareas del te- recursos de apoyo a
rapeuta las
siguientes:
la discapacidad»
1) Actuar con rapidez para con-
trarrestar las relaciones del sis-
tema familiar que refuerzan la
discapacidad. Se podrá alentar
al sistema a que ayude al ado-
lescente a negociar sus capa-
cidades y a hacer un intento
para que el se relacione con el
grupo de pares. A adolescen-
tes de mayor edad se les po-
drá preparar para que vivan
fuera del hogar cuando llegue
el momento adecuado.
2) Transformar el ciclo de las ex-
pectativas limitadas. Si la fa-
milia espera sólo un funciona-
miento limitado, sin conside-
rar las capacidades, esto afec-
tará al autoconcepto del ado-
lescente. No le impulsará a
esforzarse, a crecer, y provo-
cará expectativas y capacida-
des menores en su entorno. El
terapeuta deberá evaluar has-
ta qué punto la limitación es
propiciada por estas actitudes.
En tal caso, el objetivo de la
terapia será cambiar los patro-
nes disfuncionales de
34 interacción entre el individuo
Mosaico y el contexto (colegio, médi-
Octubre 2001
cos, servicios sociales, familia).
3) Reconocer la intensificación de
la vulnerabilidad. El terapeu-
ta deberá determinar como
juegan las necesidades de la
familia en el proceso de cui-
dar al adolescente con
discapacidad, en especial si
pasan por aspiraciones no sa-
tisfechas y por frustraciones
que se compensan con el cui-
dado del adolescente y poten-
cian las limitaciones
éste. El terapeuta
deberá plantear a los
padres la siguiente
¿obtiene un
exceso de satisfacción
al brindar ayuda?
Quizás en este caso
sea necesario que el o
los miembros fami-
liares elaboren sus propios
problemas y establezcan lími-
tes entre éstos y los del adoles-
cente que cuidan.
4) Buscar esferas de competencia.
El terapeuta debe desafiar las
expectativas de la familia ha-
cia el adolescente con
discapacidad. En ocasiones
las familias no conocen el po-
tencial real del mismo. En este
caso, es aconsejable propiciar
experiencias que demuestren
competencias concretas del
sujeto. Esta técnica modifica-
rá las expectativas y la actitud
hacia el adolescente.
5) Organizar un sistema de apoyo.
Esta tarea tiene como objeti-
vo evitar las sobreexigencias
del sistema y la sobrecarga del
mismo. Es muy importante
que la familia conozca y utili-
ce los recursos de apoyo a la
discapacidad, tales como aso-
ciaciones, actividades comu-
nitarias y programas de respi-
ro familiar, entre otros.
6) Abordar las secuelas. Otros
miembros de la familia, como
los hermanos, pueden estar
desatendidos como conse-
cuencia del cuidado que se
dirige al adolescente con
discapacidad. Esta situación
deberá evaluarse y corregirse,
reorganizando el sistema, en el
caso de que se produzca.
Presentación de un caso
Acude a la consulta una familia
compuesta por el padre de 53 años,
abogado, la madre de 50 años,
ama de casa, dos hijas de 26 y 18
años respectivamente, y el hijo de
17 años con Síndrome de Down.
Motivo de consulta. La principal
preocupación expresada era que la
madre presentaba problemas gra-
ves de salud física y síntomas psi-
cológicos de Enfermedad Crónica,
como dependencia, pesimismo,
quejas continuas, así como trans-
misión de inseguridad y pensa-
mientos negativos a la hija de 26
años. La otra gran preocupación
era que ambos padres estaban muy
inquietos por el futuro del hijo. No
sabían si cuando ellos faltaran, las
hijas se harían cargo de él o debe-
ría ir a una institución.
Evaluación. Se llevó a cabo una
evaluación teniendo en cuenta el
sistema familiar y los subsistemas
en cuanto a las relaciones, los ro-
les, las reglas, las jerarquías y los
límites. Se evaluó la inserción fa-
miliar a un nivel más extenso. Se
concluyó que se trataba de una
familia disfuncional, aglutinada
en torno a la discapacidad del hijo
y a la problemática de la madre
(enfermedad crónica). La hija pe-
queña se quejaba de que la madre
no le prestaba atención y que la
había abandonado psicológica-
mente, debido a que sólo se dedi-
caba al hijo con discapacidad. La
m a d re , c u i d a d o ra p r i m a r i a ,
sobreexigía a la hija mayor ser
cuidadora secundaria, a lo cual
Mosaico cronicidad y minusvalía

ella respondía pero se quejaba.
Esta última realiza estudios uni-
versitarios con éxito y trabaja en
una Asociación s o b re
Discapacidad, pero debido a la
sobrecarga familiar, apenas tiene
tiempo libre y presenta conflictos
con su pareja. Los padres debido
al gran estrés en el que viven no
hacen vida de pareja y el padre es
cuidador permanente de la madre
y del hijo. Por su parte el chico
acude a un Centro Ocupacional.
Está muy motivado por su inser-
ción laboral, según el personal del
centro, pero las iniciativas que se
intentaban no alcanzaban el éxi-
to debido a los miedos de los pa-
dres, que tenían una actitud de
sobreprotección y entorpecían por
ello la evolución del hijo.
Objetivos de la intervención. El
objetivo general formulado fue el
cambio de las relaciones familia-
res y de las actitudes. Los objeti-
vos específicos se fijaron a dos ni-
veles: 1) a nivel del sistema y a
nivel de los subsistemas : pareja,
relaciones padres-hijos, relaciones
entre hermanos, relaciones socia-
les fuera de la familia y 2) a nivel
de poder redefinir la historia de
la enfermedad y de los problemas
disfuncionales que había origina-
do. Para lograr dichos cambios se
aplicaron los Enfoques Estructu-
ra l , E s t ra t é g i c o y Na r ra t i v o
(Construccionismo Social). Se rea-
lizaron acciones informativas en
relación con la discapacidad,
formativas en relación a cómo
puede ayudar la familia y de
orientación con el fin de obtener
ayuda de los recursos comunita-
rios. Se puso especial interés en
concienciar a la familia de que
discapacidad no es sinónimo de
inutilidad y dependencia absolu-
ta, sino de necesidad de apoyos que
posibiliten el máximo de autono-
mía y autodeterminación de las
personas con discapacidad. Era
imprescindible que desechasen
cualquier sentimiento de culpa,
sobreprotección, miedo o pena por
el miembro con discapacidad. To-
dos, incluido el miembro con
discapacidad, deberían construir
un proyecto de vida propio dife-
rente al actual. Los padres debían
dejar que su hijo siguiera los dis-
tintos programas que se le ofre-
cían, como los de integración la-
boral y ocio. Además, ellos mismos
deberían acogerse a un programa
de respiro familiar. Se hizo hin-
capié en los mecanismos que ge-
neraba la madre y que reforzaban
su sintomatología.
monográfico
Resultados. En la actualidad, des-
pués de seis sesiones, se han modi-
ficado los aspectos estructurales
buscados: roles, jerarquías, re-
glas... La familia ha cedido su
aglutinamiento a nuevas formas
de relacionarse. La vida cotidia-
na no gira en torno al miembro
con discapacidad ni a la enferme-
dad de la madre, aunque estos dos
aspectos siguen y seguirán ocupan-
do una atención importante por
parte de cada uno de ellos. Se ha
ampliado la red de apoyo a una red
social y comunitaria más amplia.
Tienen mayor información sobre la
discapacidad, admiten apoyos exter-
nos, no actúan como si la
discapacidad fuera el fin del mun-
do, como un túnel sin salida. No
confunden la atención al adolescente
ni a los problemas de salud de la
madre, con las propias necesidades
que tiene cada uno. Han logrado ver
la historia familiar y lo que rodea
la discapacidad de una forma dife-
rente y más constructiva.
Eduardo Brik Galicer*.
Amelia García Moltó**.
*Presidente de la Asociación Madri-
leña de Terapia de Pareja, Familia y
otros Sistemas Humanos.
**Departamento de Psicología Di-
ferencial y del Trabajo. UCM.

Bibliografía
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problemas. Un enfoque de terapia familiar. Barcelona: Paidós.
INSTITUTO NACIONAL DE ESTADÍSTICA
(2000). Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Es-
tados de Salud 1999. Avance de Resultados. Datos bási-
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Shape the Impact of Chronic Ilness, en T. John Akamatsu
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Navarro Góngora, J. (1999). Familia y discapacidad.
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Castilla y León. Consejería de Sanidad y Bienestar So-
cial. Gerencia de Servicios Sociales.
Navarro Góngora, J. (2000). Familias con personas
discapacitadas: características y formas de intervención.
Valladolid: Junta de Castilla y León. Consejería de Sani-
dad y Bienestar Social. Gerencia de Servicios Sociales.
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tado por la enfermedad y la deficiencia física. En
VV.AA.: Orientación y Terapia Familiar. En Fami-
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drid: Editorial Mapfre.
Ríos González, J.A. (1995). Sesión de casos sobre te-
rapia con niños y adolescentes. En: II Jornadas: Orien-
tación y Terapia Familiar. En Familias Afectadas por
Enfermedades o deficiencias. Madrid: Editorial
Mapfre.
Rutter, M. (1979). Protective factors in children’s
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psychopathology: Vol. 3. Social competence in children.
Hanover, N.H.: University Press of New England.
Vera, A. (1994). Introducción a la psicología de la 35
deficiencia mental. Valencia: Promolibro Mosaico
Octubre 2001