2 Atencion Temprana PDF

ATENCIONTEMPRANA OK 1/4/03 15:32 Pgina 1
M ERO
MinusVal
N CIAL
E
ESP MINISTERIO IMSERSO
DE TRABAJO Y
ASUNTOS SOCIALES
Secretara General
de Asuntos Sociales
Marzo 2003
Atencin
MINUSVAL ESPECIAL N 3 - MARZO 2003 - ATENCIN TEMPRANA
Temprana
Publishing
EARLY CARE, A CORE

FUNDAMENTAL IDEA
THERE ARE MAY SECTORS INVOLVED IN EARLY CARE FOR CHILDREN WITH DEFICIENCIES OR AT RISK
FROM SUFFERING THEM, THAT ARE RESPONSIBLE FOR GUARANTEEING THE PROPER DEGREE OF
ATTENTION TO THEIR NEEDS. INSTITUTIONS, ASSOCIATIONS, PROFESSIONALS, RESEARCHERS AND
PARENTS NEED TO JOINTLY PLAN THEIR FORMS OF OPERATING IN ORDER TO IMPROVE THE PRESENT
AND FUTURE QUALITY OF LIFE OF THE CHILDREN WHO ARE CARED FOR.
T
he White Paper on Early Care (Madrid, 2000, Real The measures concerning early care the first experien-
Patronato sobre Discapacidad [Royal Foundation ces in Spain go back to the decade of the 70s both in terms
on Disability]) defines this as being the series of of their preventative and their health care aspects, need to be
measures, targeted at the child population from 0 aimed at making the most of the potential for well-being and
to 6 years, at their family and setting, that has the objective of the development capacity of the child.They very much have to
responding as quickly as possible to the transitory or perma- take account of the family and its setting, whatever the field of
nent needs that are displayed by children with development activity (health, social or educational) may be.
disorders or those that Within the degrees of
have the risk of suffering early care intervention,
them. These measures, the White Paper high-
that need to take the Early Care is the series of measures, lights the importance of
overall situation of the primary prevention,
child into account, that targeted at the child population which has the goal of
is to say, the intra-per- from 0 to 6 years, at their family and preventing the condi-
sonal aspects (biological, tions that could lead to
psycho-social and edu- setting, that has the objective the appearance of defi-
cational) and inter-per- ciencies or disorders in
sonal (those related to of responding as quickly as possible child development, and
their own environment), to the transitory or permanent needs secondary prevention,
will need to be planned aimed at detecting
by a team of professio- that are displayed by children disorders and risk situa-
nals of an inter-discipli- tions. The speed of the-
with development disorders
nary or trans-discipli- rapeutic action will
nary orientation. or those that have the risk depend on an early diag-
Minusval, in this sin- nosis of these.
gle issue edition, analy- of suffering them As regards tertiary
ses the current early prevention, which inclu-
care situation and its des all the measures
evolution, both from targeted at the child, its
the perspective of motivation and the emotional and commu- family and its environment, it is worth noting that its goal is
nicative viewpoint.The different disorders and disturbances of overcoming the disorders as they develop.
the development that are caused by episodes related to health In the following pages, specialists in early care also
and the environment surrounding the child, which will be examine the advances made in the diagnostic process, the
determinant in terms of its future evolution and development, task of child development and Early Care centres and the
are also tackled. Other risks related to the psycho-social envi- role of the family. The quality of Early Care and the
ronment, that may have a bearing on proper maturing deve- trends for action in the European sphere also merit spe-
lopment, are added to those of a biological nature. cial attention.
2 MinusVal
Editorial
ATENCIN
TEMPRANA,
UN EJE FUNDAMENTAL
SON MUCHOS LOS SECTORES IMPLICADOS EN LA ATENCIN TEMPRANA A LOS NIOS CON DFICITS
O CON RIESGO DE PADECERLOS Y RESPONSABILIZADOS EN GARANTIZAR UNA ADECUADA ATEN-
CIN A SUS NECESIDADES. INSTITUCIONES, ASOCIACIONES, PROFESIONALES, INVESTIGADORES Y
PADRES DEBEN PLANIFICAR CONJUNTAMENTE LAS LNEAS DE ACTUACIN PARA MEJORAR LA CALI-
DAD DE VIDA PRESENTE Y FUTURA DE LOS NIOS ATENDIDOS.
E
l Libro Blanco de la AtencinTemprana (Madrid, 2000, Las actuaciones en materia de atencin temprana las pri-
Real Patronato sobre Discapacidad) define sta como meras experiencias en Espaa se remontan a la dcada de los
el conjunto de intervenciones, dirigidas a la poblacin aos 70, tanto en su vertiente preventiva como asistencial,
infantil de 0 a 6 aos, a la familia y al entorno, que tie- deben ir encaminadas a potenciar el bienestar y la capacidad
nen por objeto dar respuesta lo ms pronto posible a las necesi- de desarrollo del nio y han de tener muy en cuenta la familia
dades transitorias o permanentes que presentan los nios con y el entorno, sea cual sea el mbito de actuacin (sanitario,
trastornos en su desarrollo o social o educativo).
que tienen el riesgo de pade- Dentro de los niveles de
cerlos. Dichas intervencio- Atencin Temprana se define como intervencin en atencin
nes, que deben considerar la temprana, el Libro Blanco
globalidad del nio, es decir, el conjunto de intervenciones, destaca que tan importante
los aspectos intrapersonales dirigidas a la poblacin infantil de 0 es la prevencin primaria, que
(biolgicos, psico-sociales y tiene por objetivo evitar las
educativos) e interpersona- a 6 aos, a la familia y al entorno, condiciones que pueden lle-
les (los relacionados con su var a la aparicin de deficien-
propio entorno), habrn de
que tienen por objeto cias o trastornos en el des-
ser planificadas por un equi- dar respuesta a las necesidades arrollo infantil, como la
po de profesionales de orien- secundaria, dirigida a la detec-
tacin interdisciplinar o que presentan los nios cin de los trastornos y situa-
transdisciplinar. con trastornos en su desarrollo o ciones de riesgo. De un diag-
Minusval, en este nme- nstico precoz de los mismos
ro monogrfico, analiza la que tienen el riesgo de padecerlos depender la rapidez de una
situacin actual de la aten- intervencin teraputica.
cin temprana y su evolu- En cuanto a la preven-
cin, y repasa las caractersticas del desarrollo evolutivo infan- cin terciaria, en la que se incluyen todas las actuaciones diri-
til, tanto desde un punto de vista motriz, como emocional y gidas al nio, a su familia y a su entorno, cabe destacar que su
comunicativo. Se abordan tambin los diferentes trastornos y finalidad es la superacin de los trastornos en el desarrollo.
alteraciones del desarrollo que tienen su origen en episodios En las siguientes pginas, especialistas en atencin temprana
relacionados con la salud y el entorno que rodea al nio, y que examinan tambin los avances en el proceso diagnstico, la
sern determinantes en su evolucin y desarrollo futuros. A labor de los centros de desarrollo infantil y Atencin Tempra-
los riesgos de tipo biolgico se aaden otros relacionados con na y el papel de la familia. Especial atencin merece tambin la
el entorno psico-social, que pueden alterar un correcto des- calidad en Atencin Temprana y las tendencias de intervencin
arrollo madurativo. en el mbito europeo.
MinusVal 3
Sumario
MinusVal
NMERO ESPECIAL MARZO 2003 / AO XXIX
NUESTRA PORTADA
Abordamos en este tercer nmero especial de MINUSVAL un amplio abanico de
temas centrados en Atencin Temprana como son desarrollo evolutivo, diagnstico
y deteccin precoz, mbitos de actuacin y objetivos, participacin de la familia, el
entorno europeo, etc. de la mano de cualificados profesionales y especialistas que
trabajan en este campo.
2/3 19/22
EDITORIAL DESARROLLO EVOLUTIVO EN LA PRIMERA INFANCIA
Atencin Temprana. Un Eje Fundamental Comunicacin y Lenguaje en Atencin Primaria
Llus Ferri Silvestre
6/8
INTRODUCCIN
La Atencin Temprana 24/29
M Jess Sanz Andrs TRASTORNOS Y ALTERACIONES DEL DESARROLLO
Seguimiento de los Nios de Alto Riesgo psico-neuro-sensorial
Antonia Mrquez Luque e Inmaculada Ramos Snchez
31/37
DIAGNSTICO Y DETECCIN PRECOZ
Diagnstico de las Enfermedades Raras
M. Garca-Fuentes y D. Gonzlez-Lamuo
9/15
DESARROLLO EVOLUTIVO EN LA PRIMERA INFANCIA
Desarrollo Motriz. Aportaciones de la Fisioterapia
a la Atencin Temprana
Francisco J. Fernndez Rego
16/18
DESARROLLO EVOLUTIVO EN LA PRIMERA INFANCIA
Los Problema Emocionales
Ignacio Avellanosa Caro
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38/47 63/66
DIAGNSTICO Y DETECCIN PRECOZ MBITOS DE ACTUACIN EN ATENCIN
Diagnstico en Atencin Temprana TEMPRANA
Centros de Desarrollo Infantil y EDITA:
Conxa Bugi Albadalejo e Isabel Lorente Instituto de Migraciones y Servicios Sociales
Hurtado Atencin Temprana. (IMSERSO)
Ftima Pegenaute Lebrero CONSEJO EDITORIAL:
Antonio Lis Darder,
Adolfo Gallego Torres,
Jos Carlos Baura Ortega,
Jess Norberto Fernndez Muoz,
67/70 Ernesto Garca Iriarte,

Francisco Cnovas Snchez,
Jos Mara Garca Martn,
EL PAPEL DE LA FAMILIA EN ATENCIN Jess Zamarro Cuesta.
TEMPRANA DIRECTOR:
Carmen de Linares von Schmiterlw Jess Zamarro Cuesta
REDACCION:
M.a Cristina Farias, Mabel Prez-Polo
SECRETARIAS DE REDACCION:
M Dolores del Real Ballesteros,
71/74 Concha Largo Rodrguez.

REPORTAJES GRAFICOS:
LA CALIDAD EN ATENCIN TEMPRANA Javier C. Roldn.
M Gracia Mill Romero DISEO Y DIAGRAMACION:
Edibur Telf. 947 24 44 48
48/51
Juan Ramn Aguirre Artigas
COORDINACION INTERNACIONAL:
LA ATENCIN TEMPRANA Jos Santiago Fernndez (Europa).
Atencin Temprana: Definicin y Objetivos
M Gracia Mill Romero
75/77 CORRESPONSALES EN ESPAA:
M.a del Mar Vega (Andaluca),
FORMACIN E INVESTIGACIN EN Sergio Andreu (Aragn), Yolanda Giraldo
(Asturias), Charo Martn (Baleares), Carmen
ATENCIN TEMPRANA Delia Santana Ravelo (Canarias), M.a Angeles
Julio Prez Lpez Samperio (Cantabria), Javier Rodrguez
52/54 Rodeo (Castilla-La Mancha), Enrique Garca
Romero (Castilla y Len), Jos M.a Puig de la
MBITOS DE ACTUACIN EN ATENCIN Bellacasa (Catalua), Carmen Snchez
TEMPRANA Trenado (Extremadura), Pelayo Martnez
78/81
Teixeira (Galicia), Jos Barbero Rodrguez
Servicios Sanitarios en torno (Madrid), Fernando Peral (Murcia), Yolanda
a la Atencin Temprana Zubillaga (Navarra), Elvira Alava (Pas
TENDENCIAS EN LA ATENCIN Vasco), Manuel Lpez de la Reina (Valencia).
M Luisa Poch Oliv TEMPRANA EN EUROPA CORRESPONSALES EN IBEROAMERICA:
Victoria Soriano Vctor Greppi (Argentina), Lourdes B.
Canziani (Brasil), Alonso Corredor
55/57 (Colombia), Carolina Guzmn (Chile),

Francisco Bolvar San Lucas Cazares
(Ecuador), Sylvia G. Escamilla (Mxico), Juan
MBITOS DE ACTUACIN EN ATENCIN
Torres Manrique (Per), Luis W. Meseguer
TEMPRANA
La Atencin Temprana en el mbito
82/88 (Uruguay), Wallis Vzquez de Gmez y Juan
Kujawal (Venezuela).
de los Servicios Sociales.
RED DE ATENCIN Y APOYO-FIAPAS REDACCION:
Carmen Judenes Casaubn e Avda. de la Ilustracin, s/n. (con vuelta a
Jaime Ponte Mittelbrunn Ginzo de Limia, 58). 28029 MADRID. Tel.
Irene Patio Maceda 91 363 86 28.
FOTOMECANICA: ESPACIO Y PUNTO.
58/62 IMPRIME: ALTAIR QUEBECOR.
DISTRIBUYE: MECAPOST
MBITOS DE ACTUACIN EN ATENCIN
TEMPRANA 90/94 DEPOSITO LEGAL:
M. 39.883-1973.
La Intervencin Temprana. mbitos de ATENCIN TEMPRANA Y PERSONAS ISSN: 0210-0622.
Actuacin: Educacin, Escuela Infantil. CON SNDROME DE DOWN NIPO: 209-03-003-6
Pilar Gutiez Cuevas Patricia Moz Canal TIRADA: 3.000 ejemplares
DIRECCION IMSERSO INTERNET

www.seg-social.es/imserso
Las colaboraciones publicadas con firma en MINUSVAL expresan la opinin de sus autores.
Dentro del respeto a las ideas de los dems, stas no suponen identidad con nuestra lnea de pensamiento.
EDICIN INTEGRA EN PDF
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Introduccin
LA ATENCIN
PRIMARIA
M Jess Sanz Andrs
Psicloga Especialista en Atencin Temprana. Jefe de Servicio del Plan de Accin y Programas
para personas con discapacidad. Consejera de Servicios Sociales. Comunidad de Madrid
ahora que de casi todo hace veinte aos ( J. Gil de Biedma)
EL CONJUNTO DE INTERVENCIONES PLANIFICADAS Y DE CARCTER GLOBALIZADOR SOBRE EL

NIO CON TRASTORNOS EN SU DESARROLLO O RIESGO DE PADECERLOS, SU FAMILIA Y SU ENTOR-
NO, QUE DENOMINAMOS ATENCIN TEMPRANA, TIENE EL OBJETIVO DE FAVORECER AL MXIMO EL
DESARROLLO DEL NIO Y SU INTEGRACIN SOCIAL COMPENSANDO LOS EFECTOS DE LA DEFI-
CIENCIA Y PREVINIENDO DISCAPACIDADES AADIDAS.AUNQUE HA HABIDO UNA IMPORTANTE EVO-
LUCIN DESDE SUS COMIENZOS HASTA LA ACTUALIDAD, ES IMPRESCINDIBLE QUE LA ATENCIN
TEMPRANA SEA GARANTIZADA EN SU GRATUIDAD Y UNIVERSALIDAD Y SE ESTABILICEN MODELOS
DE INTERVENCIN QUE ATIENDAN AL DESARROLLO EMOCIONAL Y DE LAS CAPACIDADES DEL NIO
COMPATIBILIZNDOLO CON LOS PROYECTOS VITALES DE SU NCLEO FAMILIAR.
E
n las dcadas de los aos 70 y sobre Discapacidades, Deficiencias y conceptuales y los conocimientos sobre
80 las polticas sociales sufrie- Estado de Salud, 1999 ( realizada por el los procesos vinculares, las primeras
ron importantes cambios a Instituto Nacional de Estadstica, el Ins- relaciones, las interacciones precoces,
nivel mundial, en particular en tituto de Migraciones y Servicios Socia- desarrollados en los aos 80 y 90. Estos
lo referente a hacerse eco de las necesi- les y la Fundacin Once), el 2,2 % de la conocimientos han permitido examinar
dades de las personas con discapacidad. poblacin entre 0 y 6 aos tiene algn la etapa en la que acta la Atencin Tem-
Ello dio lugar a gran profusin de decla- tipo de deficiencia y de stas, la mitad prana (0 a 6 aos)con otra mirada :
raciones internacionales, programas y aproximadamente son de origen cong- entender la intervencin ms all de lo
normativa, en este caso nacional ( Ley nito. Podra tratarse de entorno a 50.000 que al nio podamos ensear e intro-
13/ 82, de Integracin Social de minusv- nios los que precisaran algn tipo de ducir objetivos de indudable peso como
lidos), que recogan entre otros el dere- atencin, a los que habra que aadir los es el de prevenir otras discapacidades
cho de los nios con una deficiencia a miembros de sus familias. que podran aadirse a las estrictamente
recibir atencin. derivadas de la deficiencia.
Es especialmente interesante que la revis-
Pero fue en la dcada de los 80 cuan- ta Minusval proponga a travs de este nme- El estamento mdico, bastante escp-
do esta atencin se configur como ser- ro monogrfico, una mirada actual sobre tico en un principio frente al conjunto de
vicio y se implant y extendi de forma este tema que, efectivamente, ha sufrido medidas que configuran la atencin tem-
significativa en nuestro pas gracias a los importantes cambios desde sus comienzos. prana y a sus resultados, parece contem-
equipos que cre el INSERSO en sus plarlo hoy da de forma diferente, lo que
Centros Base y a las frmulas de sub- Empezando por el propio nombre : ha permitido que los bebs y sus familias
vencin que mantuvo con el movimiento de Estimulacin a Atencin, es lleguen a los servicios de A.T. con pron-
asociativo, cuyos centros se sumaron a decir, se ha evolucionado desde un titud, dando sentido as una de las princi-
esta red en un modelo que, bsicamente, modelo medicalizado y centrado en el pales finalidades de la atencin.
persiste hoy da. nio a un paradigma biopsico-social cen-
trado en el nio-familia-entorno. El obje- Como resultado de tantos aos de
Quiz resulte llamativo a quien no tivo rehabilitador ha dejado paso a un muchos esfuerzos personales y algunos
est relacionado con la realidad de la dis- encuadre habilitador-preventivo al que institucionales hemos conseguido unos
capacidad saber que segn la Encuesta sin duda han contribuido los soportes acuerdos bsicos entre los diferentes
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mbitos implicados ( Sanidad, Educacin, lo precise independientemente del siste- que se emplean. En la investigacin nece-
Servicios Sociales) sobre lo que es la ma que acoja el servicio. Como ya se saria , y aunque no resulte fcil, debe
Atencin Temprana. As, en el Libro Blan- inclua en el Libro Blanco, es necesario incluirse la reflexin sobre el modelo
co de la Atencin Temprana, trabajado reclamar la existencia de un marco nor- que mejor garantice el desarrollo pti-
por un grupo de expertos a nivel del mativo especfico estatal que establezca mo del nio.
estado con el objetivo de fijar las caracte- la gratuidad y universalizacin de la A.T.
rsticas de un sistema y lenguaje comunes ordenando la prevencin, la deteccin y Desde el punto de vista conceptual, la
en este tipo de prctica, queda definida la la intervencin, garantizando la equidad Atencin Temprana ha ido avanzando
A.T. como el conjunto de intervenciones, territorial y estableciendo un modelo hacia un modelo de comprensin global
dirigidas a la poblacin infantil de 0 a 6 aos, integrador. En un siguiente nivel, es nece- del sujeto y su entorno incluyendo los
a la familia y al entorno, que tienen por obje- sario que las Comunidades Autnomas procesos subyacentes a las conductas
tivo dar respuesta lo ms pronto posible a las (algunas ya cuentan con ello) dispongan observables, contemplando los aspectos
necesidades transitorias o permanentes que de su propio marco normativo que relacionales y emocionales como base
presentan los nios con trastornos en su des- organice y asegure el servicio y la coor- del desarrollo incluso de los aprendizajes
arrollo o que tienen riesgo de padecerlos. dinacin interdepartamental en su terri- instrumentales. Est probado que los
Estas intervenciones, que deben considerar la torio. nios con alguna discapacidad pueden
globalidad del nio, han de ser planificadas tener especiales dificultades precisamen-
por un equipo de profesionales de orienta- Debe existir alguna regulacin sobre te en conseguir un desarrollo emocional
cin interdisciplinar o transdisciplinar. El la formacin de los profesionales que sano que garantiza y es la base del des-
contenido del Libro Blanco viene a ser as van a dedicarse a este trabajo y que hoy arrollo general.
una referencia indispensable para todos da se encuentra dispersa en diferentes
los responsables al sealar criterios unifi- medios pblicos y privados. Este punto de vista, no est an sufi-
cadores desde el punto de vista concep- cientemente generalizado, privando as a la
tual y organizativo. Debemos disponer de sistemas de intervencin de la oportunidad de ser ver-
informacin y recogida de datos homo- daderamente preventiva y situando ya al
PERO AN NOS QUEDA logados y fiables que permitan conocer nio con discapacidad en situacin de des-
BASTANTE POR HACER: adecuadamente la realidad, planificar los ventaja en su formacin como persona.
recursos e investigar, con el fin de opti-
La Atencin Temprana debe ser un mizar y hacer ms eficaces los esfuerzos La Atencin Temprana es el primer
derecho real para todo nio y familia que profesionales, organizativos y financieros eslabn en la cadena o continuum de
MinusVal 7
ABSTRACT cuidados que la persona con discapa- La atencin individualizada y parti-

cidad puede precisar a lo largo de su cular a cada nio y su familia, debe
The set of planned interventions vida. tener especialmente en cuenta, para
on the child with disabilities, que el desarrollo de las capacidades
or in risk of having them, Adems, la primera infancia constitu- sea una realidad, el concepto de
his family and his environment, under ye una etapa crucial en el desarrollo: en resiliencia, es decir, la capacidad de
a global scope, is known as Early ella se construyen el psiquismo y el resistencia y de salir adelante, de
Intervention. pensamiento; se sientan las bases de la superar las circunstancias adversas,
The aim is to enhance as much socializacin y de la identidad. En rela- que puede llegar a tener el sujeto
as possible the development cin con sta, ser fundamental en su contando con sus posibilidades y con
of the child and his social proceso de crecimiento como persona ayuda de un ambiente adecuado. La
integration, compensating que el nio con discapacidad sepa identificacin de estos factores, su
the effects of his disabilities and poner nombre a su dficit y reconocer- aprovechamiento e impulso sern un
preventing secondary problems. se como sujeto segn la mirada de los eje fundamental en la Atencin Tem-
que le rodean, con sus capacidades y prana. Los profesionales ayudarn
In spite of its important evolution limitaciones. En resumen, poder llegar a as a los padres a potenciar estos
from the begining up to nowadays, ser un sujeto, es decir, poseer autono- factores de proteccin y stos
it is necessary to assure that early ma psquica (autodeterminacin), ser podrn favorecerlos en sus hijos
intervention is free and for tenido en cuenta en sus deseos (incluso con discapacidad.
everybody, and that en el caso de los nios ms afectados),
the intervention models take porque solo un sujeto consciente de La Atencin Temprana mejora en
into account the development sus deseos puede construirse como general las capacidades funcionales
of the child capabilities and persona. del nio pero encuentra su plena jus-
his emotional development, tificacin y sentido en los efectos
making it compatible with the vital Si mantener el esfuerzo que conlle- positivos que, si es adecuada, puede
projects of his family core. van los avatares de la vida resulta producir sobre la formacin de su
costoso para cualquier individuo, esto personalidad al ayudar a construir
cobra especial significado para una para l un espacio como persona y
persona con discapacidad y en tal sobre las relaciones padres-hijos ayu-
sentido, el plus de esfuerzo que tiene dando a los padres a aceptarle y otor-
que soportar solo es posible desde garle reconocimiento como sujeto (
un desarrollo emocional sano que le en la medida precisa que sus capacida-
permita mantener la motivacin y el des lo permitan) sin renunciar a pro-
deseo. Desarrollo que no depende en seguir sus propios proyectos vitales.
exclusiva de la deficiencia sino de la En definitiva, ayudando a conseguir
particularsima relacin de cada nio una mejor calidad de vida a travs de
y su familia. una respuesta creativa frente a la dis-
capacidad.
La discapacidad provoca crisis graves
en la familia y pone a prueba nuestros En este nmero Minusval propone
sentimientos de impotencia ante lo un amplio abanico de temas centra-
injusto y lo desconocido. Los profe- les en Atencin Temprana como son
sionales son los responsables no solo de el desarrollo evolutivo, diagnstico y
informar y ensear sino sobre todo de deteccin precoz, mbitos de actua-
comprender y acompaar, de ofrecer un cin y objetivos, participacin de la
espacio emocional a la familia y al nio familia y otras, a cargo de cualifica-
que permita a ambos poner en funcio- dos profesionales, que sin duda con-
namiento el mximo de sus posibilida- tribuir en el avance hacia modelos
des. Esta actitud por parte de los profe- de calidad que cada vez cumplan con
sionales no siempre resulta fcil por lo mayor eficacia los objetivos en esa
que implica de movilizacin de aspectos rea de atencin a las personas con
personales. discapacidad.
8 MinusVal
Desarrollo motriz. Aportaciones de la fisioterapia a la atencin temprana
EL DESARROLLO EVOLUTIVO EN LA PRIMERA INFANCIA
DESARROLLO MOTRIZ.
APORTACIONES
DE LA FISIOTERAPIA A LA
ATENCIN TEMPRANA
EL DESARROLLO HUMANO DESDE EL MOMENTO DE LA FECUNDA-
CIN HASTA LA ORGANIZACIN DE UN INDIVIDUO MADURO, ES
FRANCISCO J. FERNNDEZ REGO LA CONSECUENCIA DE UN CONJUNTO DE PROCESOS GENTICA-
MENTE REGULADOS QUE OCURREN EN UN ESTRICTO ORDEN CRO-
FISIOTERAPEUTA. NOLGICO Y ESPACIAL; ES DECIR, QUE LA ACTIVIDAD DE LOS DIFE-
CENTRO MUNICIPAL DE RENTES GENES VARA TANTO EN EL TIEMPO COMO EN EL LUGAR.
ATENCIN TEMPRANA EL CONJUNTO DE ACONTECIMIENTOS PARA LLEGAR AL ORGA-
DE LORCA (MURCIA). NISMO MADURO CON TODAS SUS FUNCIONES Y POTENCIALIDA-
DES SE DENOMINA ONTOGENIA.
PRESIDENTE DE LA ASOCIACIN
EL ESTUDIO DEL DESARROLLO MOTOR U ONTOGNESIS MOTORA
DE ATENCIN TEMPRANA DE LA DEL NIO DESDE EL NACIMIENTO HASTA LOS SEIS AOS, ES EL
REGIN DE MURCIA (ATEMP) QUE NOS OCUPA A LOS FISIOTERAPEUTAS QUE TRABAJAMOS EN
EL DIFCIL Y FASCINANTE MUNDO DE LA ATENCIN TEMPRANA.
S
i estudiamos con detenimiento motora en la primera etapa de la vida, se Es un proceso fluido, organizado,
el desarrollo de las funciones encarga la Cinesiologa del Desarrollo, propio e implcito (no aprendido) que
motoras del ser humano, nos que describe la evolucin, genticamente va unido a la informacin sensorial, a la
damos cuenta que todas ellas adquirida del movimiento humano, hasta curiosidad, a la necesidad del nio de
maduran o tienen su base de desarrollo la consecucin de la marcha bpeda, investigar su entorno, es decir, unido a
posterior, en la ontognesis postural y la prensin radial y el habla. su desarrollo mental.
motora del primer ao de vida del nio. La locomocin humana al igual que
Por esta razn es de vital importancia el Esta integracin sensorio-motora que cualquier tipo de locomocin se basa en
conocimiento de los sucesos motores permite el desarrollo de un patrn loco- tres principios fundamentales:
que tienen lugar en los primeros cuatro motor global se realiza en distintos nive- Control automtico y equilibrado de
trimestres de vida, no solo como base de les del SNC: la postura corporal (actividad
la motricidad posterior sino tambin Mdula: postural).
como elemento a tener en cuenta a la Patrones Motores. Desplazamiento del centro de grave-
hora de determinar la necesidad de Tronco Enceflico: dad del tronco y enderezamiento
intervencin teraputica. Regulacin de Postura y Equilibrio. contra la gravedad.
Corteza Motora: Actividad muscular fsica: Movimien-
LOCOMOCIN HUMANA Elaboracin de Programas Motores. tos musculares entre los segmentos
de las extremidades y el rgano axial
El movimiento es la va final comn que La Locomocin humana es una adquisi- (Cabeza y columna vertebral).
posee el ser humano para expresar su cin motriz temprana se desarrolla
identidad personal, sus deseos y motiva- durante el primer ao de vida, y en l Cada tipo de locomocin del primer ao
ciones, para responder a los imnumera- conoceremos distintas formas de loco- de vida tiene sus propios patrones pos-
bles estmulos del entorno y para actuar mocin, como consecuencia de la evolu- turales y motores que comienzan desde
sobre l. Del estudio de esta funcin cin madurativa del nio. ambos decbitos: ventral y dorsal; y que
MinusVal 9
se suceden de forma progresiva, ordena-

da y espontnea y que son los mismos
para toda la especie humana.
Conociendo cuales son los patrones
motores y posturales conoceremos tam-
bin las funciones musculares incluidas
en cada patrn, que sern siempre las
mismas.
La respuesta obtenida debe involucrar
a todo el cuerpo constituyendo as una
respuesta global, ya que el movimiento
de un segmento corporal, se relaciona
preprogramadamente con otro segmen-
to corporal.
Analizaremos cuales son esos patro-
nes posturales y motores que aparecen
en el primer ao de vida del nio/a, y que
estn al servicio de la locomocin, as gracias a la contraccin sinrgica de la postural triangular, que le va a permitir
como tambin la necesidad de interven- musculatura ventral y dorsal del cuello. liberar y elevar el brazo prensor unos
cin desde el punto de vista fisioterpi- La contraccin muscular deja de ser cen- 30 de flexin. Este desplazamiento del
co, cuando estos patrones motores se trpeta y se dirige hacia los puntos de centro de gravedad hacia un codo inclu-
bloquean por causa de una lesin acaeci- apoyo. Aparece la rotacin ceflica y el ye la rotacin de la columna dorsal hacia
da en un cerebro inmaduro. nio es capaz de realizar movimientos en el brazo extendido.
los tres planos del espacio.
ONTOGNESIS POSTURAL SEIS MESES
DESDE EL DECBITO Aparece el apoyo simtrico sobre las
VENTRAL manos, el nio extiende los brazos con
ligera flexin de codo (10) y apoya la
RECIN NACIDO mano abierta y desarrollada, la mano se
El recien nacido se mueve en patrn glo- apoya centrada, ya ha desaparecido la
bal. Su postura es asimtrica, la cabeza desviacin cubital de mueca y por
gira en reclinacin rolando sobre la boca. supuesto el reflejo de prensin palmar.
El centro de gravedad del cuerpo esta El centro de gravedad ha descendido
desplazado cranealmente. El sentido de la ms caudalmente y por primera vez
contraccin muscular es centrpeta, no CUATRO MESES Y MEDIO apoya la parte inferior del cuerpo par-
hay apoyos. No hay enderezamiento. Despus de alcanzar el apoyo simtrico te media-distal interna del muslo. Apa-
Comienza la orientacin sensorial. en los codos el nio es capaz de dirigir recen los movimientos laterales de
con la cabeza la mirada hacia un lado y al masticacin.
mismo tiempo desplazar el peso del
cuerpo hacia uno u otro codo depen-
diendo desde donde se le este estimu-
lando o motivando. El nio ha puesto en
marcha un patron postural normal que
ya est genticamente maduro en su Sis-
tema Nervioso Central con una base
TRES MESES Los patrones no solo aparecen

El nio se apoya simtricamente en por curiosidad sino por un verdadero
ambos codos. El centro de gravedad se deseo de agarrar el objeto. El nio
desplaza caudalmente hacia el pubis, y el apoya las palmas de la mano pero
nio es capaz de mantener 1/3 de su todava no puede desplazar el peso
cuerpo fuera de la base de sustentacin del cuerpo para agarrar el objeto.
10 MinusVal
NUEVE MESES y los rotadores internos y los abducto- bular, como bin ha demostrado el
En el tercer trimestre el nio alcanza la res en la articulacin de la cadera. Aga- Prof. Prechtl.
postura a cuatro patas desde la que sur- rrado y de pie logra por primera vez las
ge el gateo como primera forma de rotaciones.
locomocin humana propositiva hacia
delante y como todas las formas de DOCE - TRECE MESES
locomocin humanas con un patrn cru- A los doce meses comienza la bipedes-
zado. Comienza la verticalizacin. Apare- tacin libre, con base de sustentacin
ce una locomocin hacia arriba que se aumentada. Primeros pasos indepen-
realiza de forma cruzada. Comienza con dientes. Correteo sin detencin. Mantie-
la elevacin del brazo por encima de ne el equilibrio en los pasos hacia delan-
120. An las piernas no pueden mante- te.A las pocas semanas puede deterner- SEIS SEMANAS
ner el peso de su cuerpo. Es en el cuar- se en cualquier proceso de marcha. A las seis semanas el 70% de los nios
to trimestre cuando se dar cuenta de Selecciona a nivel mental, emotivo y comienzan a fijar la mirada, esto sig-
que puede ir mantenindose de pie sin motor. Ha logrado la locomocin nifica que son capaces de concentrar-
apoyo de los brazos. bpeda. se durante algn tiempo (eventual-
mente algn minuto) en un objeto
(por ejemplo la cara de la madre). En
esta primera mitad del 1 trimestre
los medios motrices no estn tan
diferenciados para permitir al nio
desviar unicamente la cabeza en
direccin al objeto. As pus el com-
ponente motor de la fijacin ptica
se manifiesta con un movimiento glo-
bal que lleva al nio a la postura del
esgrimidor, un peldao ms en el des-
ONTOGNESIS POSTURAL arrollo desde el decbito dorsal.
DESDE EL DECUBITO A partir de la octava semana el nio
DORSAL ya puede permanecer en decbito
dorsal un corto espacio de tiempo, lo
ONCE MESES RECIN NACIDO que le permite comenzar a jugar con
Comienza la marcha lateral involuntare- En decbito supino el recin nacido sus manos colocndolas en el centro
amente: Es un patrn cruzado. mantiene una postura asimtrica. de su cuerpo y bajo el control visual.
Por primera vez apoya la parte lateral Cualquier estmulo del mundo
externa del pie. El reflejo de garra plan- interno o externo provoca un movi-
tar ha desaparecido. Sinergia muscular, miento irradiado brusco, llamado
dorsal y ventral perfecta. Desplazamien- holocinesia por Marion Hines. Su
to en el plano frontal: Perfecta sinergia patrn ms conocido en este pero-
entre rotadores externos y adductores do es el denominado reflejo de
Moro. Este reflejo de Moro no obs-
tante tiene una posicin aferente
preferente que sin duda es la vesti-
TRES MESES
A partir de los tres meses se constituye
el decbito dorsal estable, condicin
fundamental para el desarrollo de la fun-
cin prensora. Cuando el nio flexiona
los MMII es capaz de mantener las 2/5
partes del cuerpo fuera de la base de
sustentacin. El centro de gravedad se
desplaza en sentido craneal.
MinusVal 11
Aparece la funcin de prensin: El nio La locomocin humana es una actividad

puede coger el objeto lateralmente.
Manifestacin del despertar de la funcin motora cclica, rtmica, recproca y global de
prensora:
desplazamiento del cuerpo en el espacio gene-
- Extensin del tronco y cuello.
- Flexin del abdomen con flexin rada en el Sistema Nervioso Central, como
dorsal de pelvis.
- Flexin de rodillas con flexin dor- respuesta a una informacin sensorial
sal de tobillo y el pie en lnea media.
- Flexin de hombros con ligera A
DD ventral. meses el S.N.C pone a disposicin del Al inicio del 9 mes aparece por pri-
- Manos abiertas. nio una primera forma de locomocin mera vez la oposicin del pulgar, sepa-
Como vemos la funcin prensora se hacia un lateral. randose el ndice y el pulgar del resto de
desarrolla en patrn global. A partir de los seis meses es donde los dedos y apareciendo la funcin de
ambos decbitos, ventral y dorsal se pinza fina: Pinza Inteligente.
encuentran, ya sea sobre el apoyo en los A partir de los nueve meses el
codos o las manos, para lograr progresi- nio ya puede elegir, segn sus inte-
vamente conseguir la verticalizacin. El reses, diferentes posturas: sedesta-
volteo como locomocin sigue un cin con piernas extendidas, posicin
patrn cruzado. de cuatro patas, gateo, comienzo de
la verticalizacin, etc.
CUATRO MESES Y MEDIO
Comienza el cruce de la lnea media, DIEZ - TRECE MESES
sigue el objeto pero no lo puede coger, A los 10 meses el nio se puede vertica-
ni en la lnea media ni despues de ella. lizar. Pero no puede desplazarse por eso
Desplaza el centro de gravedad lateral- utiliza el gateo. Este gateo es: Alternan-
mente y cranealmente y se apoya del te, Reciproco, Cclico y Global. La ver-
lado facial sobre el hombro. Comienza la tical alcanzada es considerada la mejor
rotacin de la columna dorsal y la dife- postura de orientacin desde la que el
renciacin muscular de los miembros nio puede tener un contacto ms
superiores. OCHO - NUEVE MESES amplio con el medio que le rodea.
A los 8 meses el nio adquiere la A partir de los 12-13 meses alcanza la
sedestacin oblicua y es capaz de libe- ya descrita marcha bpeda, siempre con
rar una mano para prender el objeto. patrn cruzado.
En el tercer trimestre esta posicin
(antes pasajera) se convierte en una
postura, que surge desde el decbito
lateral. Aparece el enderezamiento
del tronco en el plano frontal hacia el
SEIS MESES vertical, donde el centro de gravedad
Progresivamente este desplazamiento ser mantenido y llevado hacia arriba
sigue del hombro hacia el codo y al final en contra de la gravedad. Esta postu-
del segundo trimestre aparece el volteo ra de sedestacin oblicua est al ser-
del decbito dorsal al ventral. vicio de la prensin en un espacio ms
Se trata de un apoyo transitorio y amplio, el espacio de arriba. Las El comienzo de la marcha coincide
fugaz donde la cabeza se eleva lateral- manos y las nalgas se constituyen con la del habla (maduracin motora fina
mente del plano de apoyo. como rganos de apoyo. Aparece la de la musculatura y rganos mplicados
Este cambio postural se realiza como prensin en tenaza. en el lenguaje oral, las praxias linguales,
consecuencia de la avidez por poseer el Al final de los 8 meses el nio adquie- mandibulares y labiales se coordinan de
objeto siendo la mirada la que conduce re la sedestacin libre. Liberando los forma muy precisa para emitir la palabra,
esta accin. Aparece la funcin rotadora miembros superiores para llevar a cabo hasta aproximadamente los 8 meses, las
de la musculatura abdominal. A los seis la funcin prensora. funciones de los rganos antes citados
12 MinusVal
ABSTRACT
The study of the motor
development and locomotion
mechanism or patterns that is
developed during the first year
of life, is the base of the ulterior
motor development.
The Cinesiologic of the

Development, as discipline,
study the appearance and
evolution of this locomotive
mechanism, genetically
preprogrammed, which make
children get the bipedic walking,
the radial prehension and
se coordinan de forma ms burda ya que trabajo como fisioterapeuta son, gracias the speech which characterize
human race.
el objetivo inmediato es perfeccionar la a la mejora en los mecanismos de deri-
alimentacin). vacin y la mayor informacin con que The importance of knowing,
cuenta la poblacin, cada vez ms peque- in an exhaustive way the motor
SI LA ONTOGNESIS DES- os, de dos y tres meses de edad. En ontogenesis, is in being able to
CRITA ANTERIORMENTE estas edades donde la capacidad de cola- identify in a clear way the children
QUEDASE BLOQUEADA EN boracin del nio no es posible y apro- on which a blockade of this motor
UN NIO/A POR CAUSA DE vechando al mximo la plasticidad cere- development is produced, with the
UNA LESIN CEREBRAL, bral existente durante este primer ao purpose of acting as soon
QU PODRA APORTAR de vida, la tcnica que empleo para tra- as possible and improve or
LA FISIOTERAPIA PARA bajar con el nio y su familia es la tera- avoid the appearance of
LLEVAR A CABO UNA pia Vojta. a motor pathology.
INTERVENCIN TERAPU-
TICA TEMPRANA?
Son muchas las tcnicas fisioterpicas

empleadas en el campo de la atencin
temprana, donde atendemos a nios de
0 a 6 aos, con problemas motores de
diversa ndole, lo importante en la elec-
cin de la terapia a utilizar es el conoci-
miento exhaustivo de la misma por par-
te del fisioterapeuta y la adecuacin de la
misma al nio atendido y a su familia,
puesto que sin la participacin activa de
la familia en la terapia los fisioterapeutas
tenemos muy pocas posibilidades de
ayudar a superar o mejorar los proble-
mas motores del nio/a.
Algunas de estas herramientas de traba- QU NOS APORTA
jo fisioterpico son entre otras: El trata- EL DR.VOJTA CON SU
miento neuroevolutivo de Bobath, el trata- PRINCIPIO TERAPUTICO?
miento neurocinesiolgico de Vojta, la Edu-
cacin Teraputica de Le Mtayer,etc. El Dr. Vojta descubre y encuentra el
Los nios/as que nos llegan al tipo de informacin sensorial y las pos-
C.D.I.A.T de Lorca, donde yo realizo mi turas de partida definidas para que se
MinusVal 13
pongan en marcha multitud de automa-

tismos y los principios bsicos de los
patrones motores globales y diferencia-
dos del desarrollo locomotor del primer
ao de vida.
Su principio teraputico se llama
Terapia de la Locomocin Refleja.
Consta de dos complejos de coordina-
cin globales:
A) REPTACION REFLEJA que activa
la locomocin hacia delante.
B) VOLTEO REFLEJO que activa la
locomocin lateral.
Con estos dos complejos de coordina-

cin podemos activar, de forma refleja,
los patrones motores y posturales del
primer ao de vida necesarios para la
locomocin bpeda y la funcin pren-
sora, activando tambin toda la regin
orofacial implicada en el proceso del
habla.
Esto significa que podemos activar, des-
pertar o alertar al S.N.C, que est en una
situacin de disturbio o alteracin motriz
para guiarlo hacia el desarrollo normal de
una forma refleja.
La Locomocin Refleja son patrones
artificiales que no aparecen espontnea-
mente en el desarrollo motor normal del
nio sano. Es un complejo de locomocin
provocado y activado desde la periferia.
COMO SE ACTIVAN?
A travs de determinadas posiciones de

partida definidas y de 9 puntos o zonas
de estimulacin propioceptiva. Combi-
nando estas zonas es posible aumentar la
activacin del S.N.C por sumacin espa-
cial y temporal.
ADEMS
DE LA TERAPIA
QU APORTA dinador present un protocolo de valo- El protocolo que hemos elaborado
LA FISIOTERAPIA A LA racin fisioterpico especialmente indi- es un protocolo integral de valoracin
ATENCIN TEMPRANA? cado para su utilizacin en los centros de neuromotora basado en:
atencin temprana, y por considerarlo Los reflejos primitivos y su dinmica.
En 1 Congreso Nacional de Atencin una herramienta de gran utilidad para los Las reacciones posturales seleccio-
Temprana, celebrado en Murcia los das 3, fisioterapeutas que nos dedicamos a este nadas por Vojta.
4 y 5 de Octubre de 2002, el grupo de campo no poda finalizar este artculo sin La Ontognesis postural y la motri-
trabajo Terapia Vojta, del cual soy coor- dedicar una breve referencia al mismo. cidad espontnea.
14 MinusVal
El examen neuromotor complementario. puesto que su finalidad ser a la vez llevar BIBLIOGRAFA
El entorno socio-familiar, educativo y a los padres a descubrir por s mismos la
sanitario. competencia de sus hijos y al mismo Vojta,V. Alteraciones motoras
cerebrales infantiles: diagnstico
La coordinacin interdisciplinar e tiempo conducir a los nios a demostrar y tratamiento precoz.
interinstitucional. a sus padres la integridad de su SNC, es Ed. ATAM-Paideia. 1991.
decir, el propio lactante, una vez liberado
Los reflejos primitivos y su dinmica de la impotencia funcional de la nuca, Vojta,V. Peters, A. El Principio
nos informan de la integridad de las vas ser el encargado de demostrar la ausen- Vojta: Juegos musculares en la
nerviosas. cia de handicap neuromotor. locomocin refleja y en la onto-
gnesis motora.
Las Reacciones posturales, son pos- Ed. Springer-Verlag Ibrica 1995.
turas y movimientos reflejos provocados El conocimicnto del entorno socio-
ante un repentino y determinado cambio familiar nos va a permitir adecuar de Zuluaga, JA. Neurodesarrollo y
de posicin, se modifican segn los distin- forma ms concreta e individualizada el Estimulacin.
tos niveles de desarrollo alcanzado. Las tratamiento a seguir, utilizando los apo- Ed Mdica Panamericana 2001.
reacciones posturales nos proporcionan, yos necesarios para que se lleve a cabo, Amiel-Tison, C. Grenier,A.
de un modo rpido, informacin objetiva concienciando a la familia de la impor- Vigilancia neurolgica durante
sobre el nivel de desarrollo del nio. El tancia de su implicacin en el proceso de el primer ao de vida.
control de la postura es un proceso acti- desarrollo evolutivo del nio. Ed. Masson 1988.
vo, representa una funcin muy compleja
del SNC, la cual, est ya presente en el La coordinacin interdisciplinar es Amiel-Tison, C. Neurologa peri-
natal.
periodo neonatal. Las reacciones postura- uno de los pilares bsicos de la Atencin Ed. Masson 2001.
les tienen como movimientos o posturas Temprana y por tanto uno de los pilares
reflejas un contenido cinesiolgico defini- indispensables de nuestro protocolo de Prez Gorricho, A. Principio
do y reproducible. En relacin con las valoracin para poder abarcar el des- Vojta: Activador de los patrones
reacciones posturales normales, se pue- arrollo integral del nio, esto lo vamos a motores del primer ao de vida
del nio. I Congreso Nacional de
den deducir otras funciones del SNC. conseguir gracias a las aportaciones del Atencin Temprana. Murcia 3, 4 y 5 de
resto de profesionales que intervienen Octubre de 2002.
La Ontognesis postural y Motrici- en el tratamiento del nio, sobre todo
dad espontnea, estn constituidas por logopedas, pedagogos especialistas en Snchez de Munian, P.
patrones motores innatos, heredados audicin y lenguaje, psiclogos, estimula- Rehabilitacin Infantil en
genticamente, y sirve para: dores y trabajadores sociales. Atencin Temprana. I Congreso
Nacional de Atencin Temprana.
Observar al nio cunto se mueve Murcia 3, 4 y 5 de Octubre de 2002.
(cuantitativamente) y cmo lo hace La coordinacin interinstitucional
(cualitativamente) . es imprescindible para tener en cuenta la Fernndez Rego, F. Murcia Guilabert,
Evaluar su nivel de desarrollo, en relacin y coordinacin con los diferen- L. Garcia Piero, I.Yage Rico, R.
cuanto a movimiento espontneo. tes aspectos del entorno del nio, como Gaviln Castro, A. Jdar Gmez, A.
Semitiel Villegas, B. Carranza Aguilar, S.
Fijar los objetivos del tratamiento puede ser el sanitario, el educativo y el Protocolo de valoracin y trata-
referido al desarrollo neuroevolutivo. social intentando llevar a cabo un pro- miento fisioterpico.
grama conjunto de actuacin que haga I Congreso Nacional de Atencin
El Examen Neuromotor Complemen- efectiva la intervencin con el nio. Temprana. Murcia 3, 4 y 5 de Octubre
tario nos facilita, lo ms cerca posible Servicio Educativo: coordinacin de 2002.
del nacimiento, el reconocimiento de los con escuelas infantiles, colegios ordi-
Iactantes indemnes de toda disfuncin a narios, colegios de educacin espe-
nivel del SNC y responde a la necesidad cial, etc.
de un pronstico motor y posiblemente Servicio Sanitario (tanto desde el
cognitivo extremadamente precoz en los mbito hospitalario, como de centros
primeros meses de vida. de atencin primaria): coordinacin
Este examen est especialmente indi- con pediatras, neuropediatras, rehabi-
cado en los RN de alto riesgo neurolgi- litadores, etc.
co de origen perinatal y est diferenciado Servicios Sociales: coordinacin con
por todo un contexto de aproximacin trabajadores sociales, servicios de
clnica del examen neuromotor clsico, atencin al menor, etc.
MinusVal 15
Los Problemas Emocionales
EL DESARROLLO EVOLUTIVO EN LA PRIMERA INFANCIA
IGNACIO AVELLANOSA CARO LOS PROBLEMAS

PSIQUIATRA INFANTIL
RESPONSABLE DE LA UNIDAD
EMOCIONALES
DE PSIQUIATRA INFANTIL
DEL HOSPITAL CLNICO EL DESARROLLO CEREBRAL COMIENZA POCO DESPUS DE LA
(MADRID) CONCEPCIN Y SE EXTIENDE HASTA LA ADOLESCENCIA. EN EL
COMIENZO DE LA VIDA SE PONE EN MARCHA UN PROCESO
INTENSSIMO DE REPRODUCCIN CELULAR CON LAS LLAMADAS
CLULAS MADRES Y POCO DESPUS EL PROCESO ES DE DIFEREN-
CIACIN Y ALGUNAS CLULAS SE ESPECIALIZAN COMO NEURO-
NAS CONSTITUYENDO LA BASE DEL CEREBRO.
D
espus del nacimiento ya variaciones. En el mejor de los casos el La transmisin intergeneracional que se
no hay reproduccin celu- hijo responde a un deseo explcito o concreta en el nuevo nacimiento.
lar los millones de neu- inconsciente, es de ambos y ha sido bus- Si ya antes del nacimiento el nio tiene
ronas existan antes del cado con libertad emocional y econmi- una existencia emocional en los deseos de
nacimiento sino la organizacin de ca. En el peor es la consecuencia de un los padres esto es ms evidente cuando la
todo el sistema reticular de relaciones error o algo peor y el deseo es inexis- concepcin ha sucedido y los padres lo
inter-neuronales que son la base del tente. Entre los extremos todo tipo de saben. La madre comienza a atribuir carac-
cerebro y por extensin del pensamien- posibilidades: un embarazo para llenar un tersticas concretas al hijo no nacido.Va a
to, incluido el mundo inconsciente y el sentimiento de abandono o para cumplir ser tranquilo, le gusta la msica, no para
emocional. Esta organizacin se realiza un deseo narcisista o pensando en ser quieto. Una imagen difcil va tomando
sobre la base y en funcin de los vncu- cuidado en el futuro. En general una forma. La premura con la que se realizan
los que el recin nacido y el nio peque- mezcla de muchas cosas pero todas liga- las ecografas aceleran el conocimiento del
o establecen con el mundo que les das a sentimientos y emociones. En defi- sexo y las fantasas se concretan: es una
rodea, especialmente con aquellos ms nitiva una historia emocional inscrita en nia y se piensa en el nombre y en sus
cercanos: familia y centros educativos. una historia infantil y la relacin de los caractersticas. Toda la familia fantasea
El mundo emocional existe, sin embar- padres del nio con sus propios padres. sobre cmo ser. A veces las cosas son
go, antes del nacimiento en las fantasas
parentales. Aunque pueda parecer un
exceso hablar de la vida emocional de un ALTERACIONES EMOCIONALES
ser no existente la realidad es que antes EN LOS PRIMEROS AOS DE VIDA
de su nacimiento todos los nios tienen
una existencia fantaseada que posterior- Una parte importante son los trastornos psicosomticos. Los nios pequeos reac-
mente condicionar su vida real. En este cionan frente a los conflictos a travs del cuerpo y en este sentido existen multitud de
sentido podemos hablar de la vida emo- cuadros fsicos de origen emocional o en los que lo emocional condiciona su curso.
cional del nio antes de su nacimiento. A Patologas psicosomticas de la primera infancia:
veces este factor es de gran fuerza pen- Sistema digestivo: anorexia, vmitos, clicos del primer trimestre, estreimiento...
semos en el nio concebido para susti- Sistema respiratorio: asma, alergias
tuir a un fallecido y otras no tanto, pero Sistema nervioso: insomnio, dolores.
siempre existe una continuidad familiar Sistema inmunolgico: infecciones, etc
que semeja a la continuidad gentica por La ausencia importante de estmulos est en el origen de cuadros ms claramen-
la que toda una serie de caractersticas te psiquitricos: depresin de la primera infancia, psicosis, problemas en el des-
son transmitidas de una generacin a arrollo emocional, inquietud psicomotriz..
otra. Para cada uno de los padres el hijo Todas estas patologas y algunas ms tienen que ver con el desarrollo emocio-
se inscribe en una historia emocional nal temprano y est muy relacionadas con los procesos de vinculacin del nio
propia en la que caben todo tipo de pequeo y su familia.
16 MinusVal
Los Problemas Emocionales
peores y las ecografas crean temores que, narse del padre, de los abuelos o de los ABSTRACT
aunque resulten afortunadamente vanos, hermanos son diferentes y las emociones,
no dejan de generar tensiones y dificulta- como el pensamiento, se enriquecen y Mental and emotional developments
des. La madre, especialmente sensible en tambin se hacen ms complejas. are parallel in human beings and they
todo el proceso, habla con el hijo que est condition, modify and act
en su vientre y establece con l una rela- LOS PROBLEMAS one to each other.
cin nica llena de connotaciones emo- DEL DESARROLLO At the beginning of life physiology
cionales. El padre, lejano a sentimientos EMOCIONAL is the moss relevant and
que no pueden ser de la misma manera, se based on it, the brain power, the
siente desplazado de una relacin en la Las situaciones ideales, sobre las que se emotions set ups and arrange.
que cuenta poco y debe hacer un proceso construyen las teoras, no existen, y en Nevertheless the emotional
de duelo que compensa con la alegra de los encuentros entre hijos y padres, en context is previous to birth and
su paternidad. As hasta el nacimiento. los primeros aos de la vida y mucho there so it emerges through the
Despus del nacimiento las fantasas ms all, los problemas forman parte de parents fantasies they have about
previas se contrastan con la realidad del los cambios y las adaptaciones impres- the child unborn.
nio que tienen en sus brazos. Es un pro- cindibles. La cuestin es que las dificulta- After birth the attachment
ceso de acomodacin ms o menos sen- des se mantengan dentro de unos lmites between the child and the family,
cillo. De hecho buena parte de las madres que no impidan el desarrollo o no pro- in the beginning primly with the
pasan despus del parto por un proceso voque regresiones de lo alcanzado. mother is the base for
subdepresivo. En general un proceso bre- Por parte de los padres la dificultad es the emotional development and
ve, que se resuelve de manera espontnea la de adaptarse a un ser del que se sien- problems will appear if attachment
y en el que la presencia cariosa y no ten muy cercanos emocionalmente, difficulties take place those
invasiva del resto de la familia, especial- totalmente responsables y deseosos de difficulties could concern to
mente del padre, contribuye a ello. hacer su papel de la mejor manera pero common general adaptation
Las emociones invaden el mundo del que tienen tambin el sentimiento de no problems which could mean some
recin nacido y l est en situacin de vivir- saber cmo tienen que comportarse slight alterations on the child,
las. Sus sentidos se aguzan y acomodan al porque nadie les ha explicado la manera but also severe problems in the
mundo real.Ve y oye a su madre. La identifica de hacerlo. El nio despierta en los emotional development if
por la voz, por sus pasos o por el olor; sabe padres el deseo de estimularle: hablarle, the conflicts are intense and
que es ella quien le toma en brazos y esta- acunarle, acariciarle. Le cantan y le dan they keep on going.
blece una relacin tan peculiar con ella que de comer... a veces en exceso. Early care must be aware of
ninguna hay semejante en el ser humano. Todos los padres tendemos, por ejem- this kind of matters both about
Al principio el pensamiento y las emo- plo, a ser excesivos en los estmulos con the difficulties on themselves and
ciones del beb son los de su madre. Ella nuestro primer hijo y eso explica la fre- the repercussion they have on
identifica sus necesidades y les da respues- cuencia con la que aparecen problemas the whole development.
ta. Intuye que su llanto es seal de hambre con el sueo o la alimentacin. Cuando el
o sueo y facilita que coma o duerma; intu- nio no es capaz de metabolizar ciertos
ye tambin que el llanto es otras veces la estmulos, por su excesiva intensidad,
demanda para que le acune o le tome en tiende a defenderse de ellos expresando
brazos, para hablndole tranquilizarle. As el disgusto que siente de la nica manera
va contribuyendo a construir el mundo posible: a travs del cuerpo. La hiperesti-
emocional de su hijo. Mundo emocional mulacin antes de que el nio se acueste,
del que el recin nacido no es, lgicamen- la tensin por si est durmiendo, la difi-
te, consciente pero que va permitiendo la cultad, explcita o inconsciente, para sepa-
organizacin de circuitos neuronales que rarse de l, dan como resultado que el
sern significativos en su maduracin pos- sueo se convierta en un problema.
terior. Este proceso de vinculacin es casi Menos frecuente, pero ms peligroso
exclusivamente dual en el primer ao y lo para el futuro de un nio, es la situacin
es con la madre pero progresivamente el opuesta; aquella en la que lo que falta son
resto del mundo entra en el mundo del los estmulos imprescindibles para un
nio ampliando y matizando sus conoci- desarrollo normal en lo emocional y lo
mientos. La manera de ser y de relacio- mental. Los abandonos que dieron nom-
MinusVal 17
LAS DEPRESIONES DEL POST-PARTO
El parto supone cambios emocionales y fsicos importantes depresin: trastornos del sueo y/o del apetito, tristeza, difi-
que se reflejan en estados de nimo de la madre. Cambios hor- cultad para ocuparse del recin nacido, sentimientos de culpa,
monales, una nueva relacin con el hijo, cansancio, sentimientos etc. Aparece con cierta frecuencia, hasta en un 15-20% de los
encontrados que hacen que hasta un 70% de las madres pasen embarazos.
por lo que se han llamado los blues del puerperio con una ter- Un tercer grado depresivo, que implica una mayor gravedad
minologa anglosajona utilizada universalmente. y de mucha menor frecuencia, es la depresin psictica. En
Los blues son un cuadro depresivo sub-clnico. Se mani- estos casos a los sentimientos de tristeza y cansancio ante-
fiestan como tendencia al llanto, labilidad afectiva, cansancio, riormente reseados se aade una confusin mental que lleva
demandas regresivas. No son significativos clnicamente y la a que la madre se aleje, en sus pensamientos, de la realidad. No
intervencin de los profesionales tiene que ver con la detec- es raro que en ese cuadro delirante entre su hijo recin naci-
cin, no culpabilizacin y bsqueda de un buen apoyo fami- do al que puede vivir como culpable o enemigo y que exista
liar. Cuando las cosas se hacen bien el cuadro cede en unos un riesgo real de maltrato. Frente a la evidencia de esta enfer-
das. Si la madre no es ayudada pueden pasar a convertirse en medad es necesaria una intervencin psiquitrica inmediata
una verdadera depresin. que pasa incluso por el ingreso de la madre y la separacin de
La depresin post- parto es un cuadro depresivo seme- su hijo.
jante a otros pero que aparece a los pocos dias u horas del Estos cuadros, especialmente el primero por su frecuencia,
parto. Es un cuadro ms serio que el anterior y que en la deben ser detectados y las madres ayudadas a superarlos en
mayor parte de los casos exige la intervencin psiquitrica beneficio de una buena relacin emocional con sus hijos en
y el uso de medicamentos. El cuadro clnico es el de una un momento importante del desarrollo.
bre a los hospitalismos han desaparecido estmulos es fcil que las personas que los casos de relaciones marcadas por la
y slo reaparecen en algunas situaciones rodean al nio y a los padres lo observen confusin las intervenciones terapeti-
de marginacin social. Por el contrario y que stos estn ms dispuestos a poner cas son mal aceptadas y adems compli-
son ahora ms frecuentes los abandonos los medios para su solucin. Tranquilizar cadas si no se dan en el marco de una
relativos relacionados con los trabajos a los padres, darles algn consejo, apo- terapia para los padres, algo que estos no
y las ocupaciones de los padres. Parejas yarles en sus iniciativas en los casos ms van a aceptar fcilmente.
en las que ambos trabajan y cuyos hijos, sencillos; el recurso de una institucin de Resumiendo, el desarrollo emocional
muy pequeos, pasan mucho tiempo acogida en los ms graves, son soluciones es paralelo al mental y ambos se entrela-
frente al televisor o en instituciones poco posibles y claras para todos. Ms compli- zan de modo inseparable condicionn-
preparadas para darles los estmulos cado es actuar en los casos en los que la dose mutuamente. Los padres y especial-
necesarios. Nios cuidados por personas confusin es un elemento importante y mente la madre al principio de la vida,
poco motivadas, a veces con problemas un buen ejemplo de ello es el de los son los agentes que favorecen, impiden o
personales y que son dejados muchas padres con trastornos de la personalidad. dificultan tanto el desarrollo mental
horas sin ningn tipo de estmulo. Madres Los padres con trastornos de la per- como el emocional.
con problemas depresivos o de otro tipo sonalidad establecen con sus hijos un La atencin temprana tiene una gran
y que no se encuentran en condiciones tipo de vnculo marcado por el propio responsabilidad frente a la aparicin de
de disfrutar de su hijo. Padres maltrata- trastorno pero, en general, caracteriza- problemas de base emocional. Debe de
dores en algunos casos. do por la confusin. Confusin que les ser capaz de orientar un diagnstico que
El resultado de la falta de estmulos dificulta reconocer las necesidades del tenga en cuenta a padres e hijo y a los
tiene un reflejo directo y significativo en nio y que les lleva a respuestas incohe- procesos vinculares entre ellos y debe de
el desarrollo mental y emocional. Difcil- rentes: alimentarle frente al deseo de proporcionar una atencin terapetica
mente un nio que en sus primeros aos dormir, estimularle frente al deseo de que no olvide los sentimientos ambiva-
de vida no ha recibido los aportes emo- descanso, pasearle frente a un llanto por lentes que en los padres suscita su hijo.
cionales imprescindibles estar en condi- estar sucio... Excesos de atencin en Los hijos son objeto de mltiples proyec-
ciones de ser emocionalmente normal. situaciones que requeriran mayor tran- ciones de la vida mental de los adultos y
El tercer tipo de problemas, desde la quilidad o falta de ella cuando el hijo la la relacin que establecen con ellos est
funcin parental, aparece cuando la rela- necesita. En estos casos se suele aadir a ligada al significado de esas proyecciones.
cin de estos con sus hijos toma un la dificultad del medio para conocer el Las intervenciones desde la atencin
carcter confuso. Ms complicada de problema la de los padres para ser cons- temprana deben ser conscientes de que
definir a esta situacin no se le ha dado cientes de l. Cuando la hipoestimula- esta parte del conflicto incide directa-
el valor de conflicto que tiene. Cuando cin es evidente el medio familiar o mente en el desarrollo emocional nor-
existe un exceso o una ausencia clara de social lo advierte y se toman medidas. En mal o anormal del nio.
18 MinusVal
LLUS FERRI SILVESTRE

LOGOPEDA.
SERVEI PSICOPEDAGGIC ESCOLAR A-4,
CONSELLERIA DE CULTURA I EDUCACI.
PROFESOR MSTER DESARROLLO
INFANTIL Y ATENCIN TEMPRANA,
FACULTAT DE MEDICINA,
UNIVERSITAT DE VALNCIA.
EL DESARROLLO EVOLUTIVO
EN LA PRIMERA INFANCIA
COMUNICACIN Y LENGUAJE
EN ATENCIN TEMPRANA
SABER HABLAR ES UNA DESTREZA ESENCIAL EN LA VIDA DE LAS PERSONAS, RESULTADO DE UN PRO-
CESO LENTO Y GRADUAL QUE SE INICIA EN LOS PRIMEROS MESES DE VIDA. ESTE APRENDIZAJE
REQUIERE DEL USO NORMALIZADO DEL LOS ELEMENTOS LINGSTICOS EN EL CONTEXTO FAMILIAR
Y RELACIONAL DEL NIO. LA EXISTENCIA DE ALGN RETRASO EN EL DESARROLLO DE LAS HABILI-
DADES PSICOLINGSTICAS, O EL RIESGO DE PADECERLO, HACE NECESARIA LA INTERVENCIN TEM-
PRANA,APROVECHANDO LA PLASTICIDAD NEUROMUSCULAR DE LAS PRIMERAS ETAPAS, PARA HABI-
LITAR LOS PROCESOS RECEPTIVOS Y EXPRESIVOS QUE PRESENTEN DESFASE EN SU ADQUISICIN.
MITIGAR O SI ES POSIBLE ELIMINAR LOS EFECTOS RESTRICTIVOS DE LOS TRASTORNOS DE LA COMU-
NICACIN Y DEL LENGUAJE ES DECISIVO PARA NORMALIZAR EL CURSO DEL DESARROLLO Y PARA
QUE LOS NIOS PUEDAN INTERACTUAR ADECUADAMENTE EN EL MEDIO SOCIAL. LAS APORTACIO-
NES CIENTFICAS Y TCNICAS QUE LA LOGOPEDIA OFRECE A LA DE ATENCIN TEMPRANA PERMITEN
REALIZAR EL DIAGNSTICO Y EL TRATAMIENTO ESPECIALIZADO DE LAS PERTURBACIONES DE LOS
PROCESOS DE ADQUISICIN Y DESARROLLO COMUNICATIVOS Y LINGSTICOS EN LA INFANCIA.
E
l nio recin nacido va vincu- estos aprendizajes las interacciones desarrollo sensorio-motor, emocional y
lndose a su entorno por entre el nio y sus padres, ya que el len- cognitivo del nio.
medio de la informacin sen- guaje se aprende principalmente en el Para que se pueda desarrollar el len-
sorial que recibe de ste y contexto familiar. guaje, como prerrequisitos ms destaca-
por las expresiones afectivas que le ofre- El lenguaje aparece en todos los nios dos hay que sealar las praxias vegetati-
cen los adultos que se ocupan de su con marcos cronolgicos muy prximos. vas, la atencin, la respiracin, la capaci-
crianza. Progresivamente ir adquiriendo El normal desarrollo puede darse con dad de soplo, la movilidad de los ele-
habilidades comunicativo-lingsticas que una variacin aproximada de seis meses mentos supraglticos que intervienen en
le permitirn interactuar adecuadamente (Cristal, 1981). Esta regularidad en las la fonoarticulacin, y la audicin. Obvia-
con sus interlocutores. Es necesario etapas de adquisicin del lenguaje vendr mente, existen otros aspectos igualmen-
resaltar la importancia que tienen para condicionada por el contexto general de te importantes que van a condicionar
MinusVal 19
Comunicacin y Lenguaje en Atencin Temprana
DESARROLLO LINGSTICO
EDAD
0-6 meses Primeras vocalizaciones y producciones silbicas condicionadas biolgicamente.
6-9 meses Vocalizaciones con entonacin, ritmo y tono. Balbuceo cannico.
9-12 meses Comprensin de palabras familiares: mam, pap, nene.
Protoconversaciones. Balbuceo mixto.
12-18 meses Primeras palabras funcionales. Incremento de la comprensin.
Adquisicin lxica. Sobreextensin de significados.
18-24 meses Frases bimembres. Primeras flexiones formacin del plural.
Primeras interrogativas. Utilizacin de la negacin.
2 aos Desarrollo de la morfosintaxis, secuencias de tres elementos N-V-N.
Habla telegrfica, carencia de partculas.
2 aos-3 aos Estructuracin verbal ms compleja. Flexiones de gnero y nmero.
Uso de artculos, preposiciones y adverbios.
3 aos Oraciones copulativas y subordinadas. Incremento de la complejidad sintctica.
Manejo de los recursos del lenguaje verbal.
3 aos-4 aos Uso de pronombres. Estructuras en voz pasiva.
Morfologa flexiva verbal ms compleja. Expansin gramatical.
ms de 4 aos Estructuras sintcticas ms complejas. Uso de las posibilidades ldicas del lenguaje.
ltimas adquisiciones sintcticas. Se completa el cdigo fonolgico.
esta evolucin, como el desarrollo psico- hablar de una sintaxis (Aguado, 2000). Trastornos del control de la motricidad
motriz, las capacidades cognitivas, las Los enunciados de tres o cuatro palabras faringobucal por lesiones neurolgicas
habilidades para la interaccin social y el que los nios suelen utilizar alrededor de perifricas o centrales, traumticas o
desarrollo afectivo-emocional. los tres aos irn incorporando artculos, vasculares, distonas, parlisis labio-glo-
pronombres personales, preposiciones, sos-farngeas, trastornos motores evolu-
EL DESARROLLO DEL usos verbales flexionados, adverbios y tivos del habla, disartrias en la P.C.I.
LENGUAJE SE VERTEBRA oraciones subordinadas. Dficit sensoriales auditivos que pro-
PRINCIPALMENTE EN El desarrollo pragmtico: El ducen hipoacusias con prdidas de audi-
dominio de los usos del lenguaje permiti- cin parcial o total, derivadas de malfor-
El desarrollo fonolgico: En la r al nio utilizar correctamente los maciones (h. de transmisin) o de origen
adquisicin del lenguaje se sigue un pro- registros, la seleccin lxica y la comple- gentico, txico o infeccioso (h. de per-
ceso en el que los nios pequeos se jidad formal segn cada situacin comu- cepcin), prelocutivas o postlocutivas
irn acomodando a las caractersticas nicativa para expresar su autoafirmacin, segn su momento de aparicin.
fonticas de la lengua de su entorno. El el relato de experiencias presentes y Trastornos comunicativo-lingsticos
desarrollo de su competencia fonolgica pasadas, realizar razonamiento lgico y derivados de psicopatologas y de caren-
es el resultado de la adaptacin progre- predecir. Los nios se van acomodando a cias del entorno o socioafectivas, mutis-
siva de sus aptitudes para articular soni- situaciones cotidianas de uso del idioma mo electivo, retrasos en el desarrollo del
dos sutilmente opuestos. lo que les permite utilizar rituales comu- lenguaje por discapacidad intelectual,
El desarrollo lxico-semntico: nicativos, saludos y despedidas, presen- asociado a sndromes, autismo infantil,
El nio aprende las palabras por la necesi- tarse, verbalizar situaciones, preguntar, trastorno desintegrativo de la infancia.
dad de utilizarlas. El crecimiento cuantitati- pedir ayuda, expresar emociones, narrar Deterioro del lenguaje a consecuencia
vo de la comprensin semntica sigue una vivencias, planificar acciones, etc.. de lesiones cerebrales adquiridas de ori-
evolucin muy acelerada en la infancia, al gen vascular, infeccioso, traumtico, epilep-
ao se conocen 3 palabras, a los 2 aos LOS PRINCIPALES sia, por tumores cerebrales, uni o bihemis-
ms de 270, a los 3 aos alrededor de 900 TRASTORNOS DEL frica, afasias. Dficit lingsticos que afec-
y a los 6 aos ms de 2500 (Rondal, 1979). LENGUAJE DE LA POBLACIN tan a la comprensin-expresin, disfasias
El desarrollo morfosintctico: INFANTIL SUSCEPTIBLE DE fonolgicas, sintcticas o disnmicas.
Hacia los 18 meses los nios empiezan a ATENCIN TEMPRANA Dficit psicolingstico, trastorno
emitir dos palabras con un mismo con- semntico-pragmtico.
torno entonativo y haciendo referencia a Alteraciones morfolgicas o disglosias Disfluencias en la expresin verbal por
un solo objeto o acontecimiento. Es a por malformaciones labiales linguales, lesiones corticales o subcorticales, tarta-
partir de ese momento cuando podemos maxilodentarias, velopalatinas y larngeas. mudeo, disfemia.
20 MinusVal
Trastornos especficos del desarrollo gstica, los propsitos de la Atencin BIBLIOGRAFA

del lenguaje (TEDL) por inicio retrasado Temprana se cumplen, principalmente, a CRYSTAL, D. P.:
y desarrollo enlentecido de ste que no travs de la comunicacin verbal. El len- Patologa del Lenguaje.
est relacionado con dficit sensorial o guaje hablado es un elemento mediador Ctedra, Madrid, 1983.
motor, ni con discapacidad intelectual, ni indispensable para la mayora de las activi- BATES, E. y CARNAVALE, G. F.: New
con trastornos psicopatolgicos, ni con dades que se desarrollan en la interven- direction in research on language
development.
privacin socioafectiva, ni con lesiones o cin temprana. Las unidades, servicios y Development Review,
disfunciones cerebrales. CDIATs deben ser considerados como 13, 436-470, 1993.
Dficit prxico, trastornos de la articu- espacios comunicativos donde los nios DEL RO, M. J.:
lacin, trastorno fonolgico o dislalias. aprenden las formas, los contenidos y los La adquisicin del Lenguaje: un
anlisis interaccional.
usos del lenguaje que son vehculos de Universidad de Barcelona.
Cuando se presentan trastornos de la transmisin de la informacin y herra- Tesis doctoral no publicada, 1985.
comunicacin por patologas evidencia- mientas de construccin del conocimien- HALLIDAY, M. A. K.:
bles en el nacimiento, o cuando existen to. La comunicacin oral, como forma de Exploraciones sobre las funciones
factores de riesgo que pueden poner en interaccin social, permite que los nios del lenguaje.
Mdica y Tcnica, S. A. Barcelona, 1983.
peligro el normal desarrollo de las capaci- se relacionen y aprendan a comunicarse.
dades comunicativas, es necesario llevar a El lenguaje que tenemos que ensear HESSE, G.:
La estimulacin temprana en el
cabo un proceso de intervencin sistem- ha de ser funcional en el sentido de que nio discapacitado.
tica que potencie y afiance la comunica- sirva a las necesidades comunicativas y a Panamericana, Buenos Aires, 1986.
cin y los aspectos prelingsticos, y que los contextos del entorno del nio JUREZ, A. y MONFORT, M.:
desarrolle todas las dimensiones del len- (Schiefelbusch, 1986). Por consiguiente, en Estimulacin del lenguaje oral.
Santillana, Madrid, 1989.
guaje. El diagnstico precoz y la interven- Atencin Temprana es necesario favore-
cin especializada sobre sus procesos de cer la reciprocidad de la comunicacin, LOVE, R. J. y WEBB,W. G.:
Neurologa para los especialistas
adquisicin y desarrollo contribuye de creando formatos de accin conjunta, en del habla y del lenguaje.
manera decisiva a superar las limitaciones los que debemos ajustarnos al nivel del Panamericana. Madrid, 2001.
que se derivan de la incomunicacin. nio, para crear un sistema de comunica- MILL, M. G.:
La deteccin de los nios y nias que cin que optimice sus posibilidades com- Proceso diagnstico en Atencin
pueden presentar alteraciones en el des- prensivas y expresivas. Se trata de poten- Temprana. 9es Jornades
Internacionals dAtenci Preco,
arrollo del lenguaje es el primer paso para ciar la zona de desarrollo prxima A.C.A.P., U. Blanquerna, U. Ramon
planificar las actuaciones necesarias con (Vygotsky, 1978) de sus competencias Llull, Barcelona, 2000.
las que superar estas dificultades y con las comunicativas. Debemos utilizar un regis- NARBONA, J. y CHEVRIE-MULLER, C.:
que prevenir otros trastornos. Cuando tro comunicativo caracterizado por frases El lenguaje del nio.
existe un grave dficit verbal o este se cortas, de significado completo, con pau- Masson, Barcelona, 1997.
presenta asociado a otra patologa, el pro- sas claras entre frases, pronunciadas con PEA, J.: Manual de Logopedia,
Masson, Barcelona, 1988.
ceso diagnstico interdisciplinar nos aporta- una diccin clara, con repeticiones nume-
r la informacin necesaria para conocer rosas de enunciados, con una entonacin RONDAL, J. A. y SERON, X.:
Trastornos del lenguaje.
la etiologa del problema y sus posibilida- muy enftica, ofreciendo preguntas y las Paids, Barcelona, 1988.
des teraputicas. Debemos analizar los respuesta que debe dar el nio. SCHIEFELBUSCH, R. L.:
aspectos orgnicos y funcionales (audi- En la intervencin temprana con Bases de la intervencin en el
cin, respiracin, aparato fonoarticula- nios pequeos que tienen problemas lenguaje. Alambra, Madrid, 1986.
dor), las dimensiones del lenguaje (forma, para la comunicacin, tenemos que esta- SIGUN, M.:
contenido y uso), y los procesos del len- blecer unos cdigos elementales de Estudios sobre psicologa del len-
guaje infantil.
guaje (comprensin y expresin). La eva- interaccin que sern la base para es Pirmide, Madrid, 1984.
luacin del lenguaje en Atencin Tempra- desarrollo del lenguaje. Hay que estruc-
VILLA, I.:
na se realiza mediante tests estandariza- turar la atencin y el input visual. Conse- Desarrollo y estimulacin del
dos, escalas de desarrollo, y la observa- guir un contacto visual estable es una nio. Eunsa, Pamplona, 1992.
cin sistemtica de la conducta lingstica tarea difcil que requiere de habilidad y VV. AA.:
que nos aporta informacin de las capaci- paciencia. Los nios que desde pequeos Libro Blanco de la Atencin
dades propias del nio en los contextos logran un mayor control visual pueden Temprana. Real Patronato sobre
Discapacidad, Madrid, 2000.
comunicativos naturales. aprender a comunicar mejor.
VYGOTSKI, J.V.:
Mientras que en los hospitales se atien- El entrenamiento auditivo debe permitir Pensamiento y lenguaje.
de a los nios y nias de manera no-lin- a los nios que adquieran una capacidad La Pleyade, Buenos Aires, 1977.
MinusVal 21
ABSTRACT eficaz para la decodificacin auditiva. Se programas de intervencin deben con-

trata de crear patrones para la atencin templar:
To know how to speak auditiva, para establecer la percepcin Afianzamiento de los prerrequisitos
is an essential skill in the life auditiva y para dominar la discriminacin para la comunicacin.
of the people, result of a slow and y la memoria secuencial auditivas de los Bases funcionales:
gradual process that begins in the sonidos del entorno y de sus rasgos dis- - Entrenamiento auditivo y
first months of life. tintivos (intensidad, tono, timbre y dura- - Ejercicios del aparato fonador, buco-
This learning requires of cin) y del habla (identificacin fonolgi- faciales, praxias.
the standardized use of the ca). Debemos ofrecerles situaciones que Dimensiones del lenguaje:
linguistic elements in the familiar enriquezcan de manera sistemtica su - Forma: fonologa y sintaxis.
and relational context of the boy. potencial de audicin. - Contenido: vocabulario y categoras
The existence of some delay La terapia miofuncional, el control de semnticas.
in the development la masticacin y la deglucin, la relaja- - Uso: funciones del lenguaje y com-
of the psicholinguistic abilities, cin, la respiracin, el entrenamiento petencia conversacional.
or the risk of suffering it, prxico orofacial, las actividades para el Procesos cognitivos y lingsticos:
makes the early intervention desarrollo fonolgico y la ortofona, la - Memoria, asociacin, conceptualiza-
adquisicin del vocabulario y de la cin, simbolizacin y creatividad.
necessary, taking advantage
estructuracin verbal y el desarrollo de
of the neuromuscular plasticity on
la pragmtica, son los aspectos ms des- Cuando no es posible que los nios, por
the first stages,
tacados de la intervencin logopdica sus discapacidades fsicas y/o psquicas,
to qualify the receptive and en Atencin Temprana. Los logopedas desarrollen su lenguaje, o su habla resul-
expressive processes that present en Atencin Temprana debemos poner ta escasamente funcional, es necesario
in their acquisition. mucho nfasis en la COORDINA- ofrecer alternativas que les ofrezcan
To mitigate or if it is possible CIN, la COMPRENSIN, la MOTI- posibilidades comunicativas. Los sistemas
to eliminate the restrictive effects VACIN, la VARIEDAD y la FUNCIO- aumentativos y alternativos de comunica-
of the communication disorders NALIDAD de las tareas. En las prime- cin y las ayudas tcnicas son las distintas
and the language is decisive ras etapas del desarrollo se deben rea- estrategias o ayudas puestas al servicio
to normalize the course lizar actividades estimuladoras y madu- de los nios seriamente discapacitados,
of the development and so that rativas de la adquisicin del lenguaje, de las cuales pueden servirse para esta-
the children can interact suitably desde unos planteamientos ldicos, blecer relaciones comunicativas.
in social atmosphere. motivadores y funcionales; aunque en Como profesionales de Atencin Tem-
The scientific and technical ocasiones sea necesario realizar activi- prana, los logopedas debemos transmitir a
contributions that language dades habilitadoras ms rutinarias y los padres una informacin personalizada,
therapy intervention offers to the mecnicas. Las estrategias que tenemos bien estructurada y que abarque todos los
Early Attention allow to make que seguir son para la enseanza de las aspectos relacionados con el dficit de la
the diagnosis and the specialized primeras palabras partiremos de las comunicacin que presenta su hijo/a. Como
treatment of the disturbances emisiones performativas hasta darles un miembros del equipo interdisciplinar tene-
of the processes of communicative, valor convencional. Seguiremos la estra- mos que dar respuesta a la situacin que
tegia de conversacin-imitacin-con- plantea a las familias tener un nio pequeo
linguistic and developmental
versacin. Debemos informar a los con problemas de Lenguaje, se presente de
acquisitions in the childhood.
padres de cada nueva adquisicin para modo aislado o asociado a otros dficits o
que provoquen acontecimientos en los patologas. Debemos ayudarles a compren-
se usen esas palabras (expansin en cr- der las informaciones mdicas, audiolgicas,
culos concntricos). En las primeras etc., hay que explicarles la importancia de la
etapas, la correccin fonolgica deber intervencin temprana sobre la comunica-
REFERENCIAS sacrificarse en beneficio de la efectivi- cin.Tenemos que plantearles el programa
www.aelfa.org dad comunicativa. El objetivo fundamen- de trabajo y las posibilidades de desarrollo
www.ceapat.org tal de la intervencin logopdica es el comunicativo que tiene su hijo, poniendo
www.cecaproin.com establecimiento de una zona en la que mucho nfasis en la importancia de su par-
www.implantecoclear.org el nio con alteraciones del lenguaje ticipacin como agentes impulsores del
www.isaac-online.org pueda colaborar en la formacin de un proceso de desarrollo comunicativo y lin-
www.rediris.es/list/info/logopedia.html mundo significativo compartido. Los gstico de sus hijos.
22 MinusVal
ANTONIA MRQUEZ LUQUE

INMACULADA RAMOS SNCHEZ
UNIDAD DE SEGUIMIENTO MADURATIVO.
SERVICIO DE PEDIATRA
HOSPITAL UNIVERSITARIO
VIRGEN MACARENA. SEVILLA
TRASTORNOS Y ALTERACIONES DEL DESARROLLO
SEGUIMIENTO
DE LOS NIOS DE ALTO RIESGO
PSICO-NEURO-SENSORIAL
EN 1960 NACE EN INGLATERRA EL CONCEPTO DE RECIN NACIDO
PA L A B R A S C L AV E DE RIESGO COMO AQUEL NIO QUE, COMO CONSECUENCIA DE
RECIN NACIDO DE RIESGO SUS ANTECEDENTES DURANTE EL EMBARAZO Y/O PARTO, TIENE
PSICO-NEURO-SENSORIAL. MS PROBABILIDADES DE PRESENTAR EN LOS PRIMEROS AOS DE
PROGRAMAS DE SEGUIMIENTO LA VIDA PROBLEMAS DE DESARROLLO, YA SEAN PSQUICOS,
MADURATIVO. MOTORES, SENSORIALES O DE COMPORTAMIENTO Y PUDIENDO
SER STOS TRANSITORIOS O DEFINITIVOS.
S
egn la OMS, entre un 3% a un Las Unidades de Seguimiento de pleta posible su integracin en el medio
5% de los embarazos se consi- Maduracin UM-, forman parte esencial familiar, escolar y social, as como su
deran de alto riesgo y aproxi- de los Programas de Atencin Tempra- autonoma personal.
madamente el 12% son de na, que incluye a un conjunto de activi-
riesgo moderado. Estas cifras se equipa- dades organizadas y coordinadas, cuyo CRITERIOS DE SELECCIN
ran con los recin nacidos fruto de principal objetivo es, siguiendo el Libro DE LOS RECIN NACIDOS
dichos embarazos: el 12% de los recin Blanco de la Atencin Temprana, que los DE RIESGO
nacidos precisan ingreso en la Unidad nios que presentan trastornos en su PSICO-NEURO-SENSORIAL
Neonatal y entre el 3% al 5% presentan desarrollo o tienen riesgo de padecer-
factores de Alto Riesgo Psico-Neuro- los, reciban, siguiendo un modelo que Para la seleccin de los recin nacidos
Sensorial, que van a precisar un Segui- considere los aspectos bio-psico-socia- de riesgo, se siguen las pautas dadas
miento Madurativo que permita la les, todo aquello que desde la vertiente en 1982 por el Comit de Perinatolo-
Deteccin precoz de las alteraciones del preventiva y asistencial pueda potenciar ga del Plan Nacional de Prevencin de
desarrollo y su Atencin Precoz otros su capacidad de desarrollo y de bienes- la Subnormalidad, modificadas poste-
tratamientos oportunos. tar, posibilitando de la forma ms com- riormente por la Seccin de Perinato-
24 MinusVal
Seguimiento de los Nios de Alto Riesgo. Psico-Neuro-Sensorial
loga de la Asociacin Espaola de RECIN NACIDO DE RIESGO RESUMEN

Pediatra: SENSORIAL: AUDITIVO
Hiperbilirrubinemia que precisa Se considera recin nacido de riesgo
RECIN NACIDO DE RIESGO exanguinotransfusin. aquel nio que, como consecuencia
NEUROLGICO: Gran Prematuridad. de sus antecedentes pre-, perinatales
R.N. con Peso <P10 para edad ges- RN con peso < a 1.500 grs. tienen mas probabilidades de pre-
tacional <1.500 grs. Edad Gesta- Infecciones congnitas del Sistema sentar alteraciones en su desarrollo.
cional <32 semanas. Nervioso Central. Entre un 3% a un 5% de los recin
APGAR <3 al minuto o <7 a los 5 Ingesta de aminoglucsidos durante nacidos presentan factores de Alto
minutos. un periodo prolongado o con niveles Riesgo Psico-Neuro-Sensorial, por lo
RN con ventilacin mecnica duran- plasmticos elevados durante el que precisaran de su inclusin en un
te ms de 24 horas. embarazo. Programa de Seguimiento desde el
Hiperbilirrubinemia que precise Sndromes Malformativos con com- nacimiento hasta la edad escolar, que
exanguinotransfusin. promiso de la audicin. permita una deteccin precoz de
Convulsiones neonatales. Antecedentes familiares de hipoacusia. dichas alteraciones.
Sepsis, Meningitis o Encefalitis neo- Infecciones postnatales del Sistema En este proceso de valoracin conti-
natal. Nervioso Central. nuada se tienen en cuenta los resul-
Disfuncin Neurolgica persistente Asfixia severa. tados de la exploracin neuro-pedi-
(ms de siete das). trica y exmenes complementarios,
Dao cerebral evidenciado por ECO El RIESGO SOCIO-FAMILIAR es el estudio de su desarrollo psicomo-
o TAC. valorado siempre, ya que es quizs la tor/cognitivo, comportamiento, la
Malformaciones del Sistema Nervio- variable de riesgo que ms afecta a la dinmica familiar, y su integracin
so Central. mortalidad perinatal aguda y tambin a la escolar y social.
Neuro-Metabolopatas. morbilidad perinatal a largo plazo. Los Es importante para el nio y la fami-
Cromosomopatas y otros Sndro- criterios de riesgo socio-familiar son: lia, as como para la planificacin
mes Dismrficos. Acusada deprivacin econmica. asistencial poder dar un pronstico,
Hijo de madre con Patologa Mental Embarazo accidental traumatizante. para lo que hemos de valorar: el
y/o Infecciones y/o Drogas que pue- Dinmica familiar disfuncional. entorno socio-familiar, determinados
dan afectar al feto. Padres con bajo CI / Entorno no factores de riesgo pre-, perinatal y su
RN con hermano con patologa neu- estimulante. asociacin, las sucesivas exploracio-
rolgica no aclarada o con riesgo de Enfermedades graves/ Exitus. nes psico-neurolgicas y la propia
recurrencia. Alcoholismo/ Drogadiccin. evolucin del nio.
Gemelo, si el hermano presenta Prostitucin. Especialmente en los nios de riesgo,
riesgo neurolgico. Delincuencia/ Encarcelamiento. por la diversidad de la patologa y sus
Siempre que el Pediatra lo conside- secuelas, de los medios requeridos
re oportuno. SEGUIMIENTO MADURATIVO para su estudio y de su tratamiento,
es imprescindible la coordinacin
RECIN NACIDO DE RIESGO CONCEPTO interdisciplinar entre los profesionales
SENSORIAL:VISUAL La exploracin neurolgica del recin que atienden directamente al nio y
Ventilacin mecnica prolongada. nacido, unida a los datos aportados por entre las diferentes reas asistenciales:
Gran Prematuridad. los exmenes complementarios, nos per- Salud, Asuntos Sociales y Educacin.
RN con Peso < a 1.500 grs. mitirn una orientacin diagnstica. No Es importante el Seguimiento de
Hidrocefalia. obstante el periodo de convalecencia no Nios de Alto Riesgo puesto que es
Infecciones congnitas del Sistema es el ms adecuado para establecer un la deteccin de los nios con factores
Nervioso Central. pronstico respecto al handicap poste- de riesgo y su seguimiento lo que
Patologa craneal detectada por rior. Anomalas observadas pueden ser posibilita un diagnstico precoz y por
ECO/TAC. funcionales transitorias y por contra, tanto una atencin realmente precoz,
Sndrome Malformativo con com- en caso de normalidad, tampoco se a la vez que los resultados del
promiso visual. podr afirmar la normalidad ulterior. Seguimiento ponen de relevancia la
Infecciones postnatales del Sistema Slo un seguimiento prolongado per- necesidad de la coordinacin interdis-
Nervioso Central. mitir enlazar signos mnimos o anomalas ciplinar y son base de la planificacin
Asfixia severa. del aprendizaje con los acontecimientos asistencial sanitaria, social y educativa.
MinusVal 25
ABSTRACT en el periodo perinatal. Es necesario des- prensin de la situacin de su hijo y a

arrollar en U.M. Programas de Seguimien- establecer una relacin teraputica basa-
It is considering a Newborn Child in to protocolizados de los nios de riesgo da en la confianza, constituyndose un
Risk, the ones that have develop pro- psico-neuro-sensorial pre-, perinatal. marco apropiado para la toma de deci-
blems due to consequences of a pre- Segn Blackman definimos un sistema siones, en ocasiones tan variadas como
perinatal history.These types of chil- de seguimiento para nios de riesgo: inaplazables.
dren have more probabilities to pre-
Como un proceso de control continuo Es necesaria la coordinacin entre
sent alterations in their development.
y valoracin individual de aquellos nios los profesionales que participan en la
About 3%-5% of newborns children
que suponemos pueden manifestar pro- atencin al nio, y especialmente cuando
show facts of a high risk psycho-
neuro-sensorial.There fore, these blemas en su desarrollo. ste requiere la intervencin en Aten-
children are integrated in a Program Ser una adecuada deteccin de cin Precoz.
of Development Care from their los factores de riesgo psico-neuro- Duracin del Seguimiento: El
date of birth until their scholar age, sensorial pre-, perinatales y la reali- seguimiento psico-neuroevolutivo de los
that allows us to determine those zacin del Seguimiento Madurativo nios de alto riesgo debe llevarse a cabo
premature alterations. de los nios que los presenten, lo que hasta la edad escolar (5-7 aos).
In this process of continue evalua- posibilitar la deteccin y tratamien-
tion, we take in considerations the to precoces.
results of investigation with the
neuro-pediatric and their comple- METODOLOGIA
ments test, the study of the psycho- Los estudios se llevan a cabo en eda-
motor/cognitive development, attitu- des significativas del proceso evolutivo,
de, family dynamic and scholar and valorndose:
social incorporation. - Exploracin peditrica y neurolgica.
It is very important for the child and - Estudio del Desarrollo Psicomotor /
the family, as well as for the social Cognitivo.
assistances, to give a correct prognos- - Conductas funcionales y del
tic and from there we take in conside- Comportamiento. (Grfico 1)
rations: the social-family environment, - Dinmica familiar.
some determinate facts of pathologic - Integracin / Aprendizaje en Escuela Como se puede ver en el grfico 1, las
pre-perinatal and their associations infantil Colegio. secuelas detectadas en nuestra U. M. a
and the child own evaluation. - Exmenes Complementarios perti- una edad media de 5 aos son superio-
Specially for children in risk; due to
nentes (EEG, PEV, PEA, RMN, etc). res significativamente a las secuelas que
the diversity pathologies and their
- Derivaciones, contactos y flujo de se detectaron a los 2 aos.
links and the standards required for
informacin con otros profesionales Durante el primer ao se pueden
their treatments, it is essential the
special coordination in terms of dis- implicados en los procesos de diag- diagnosticar los dficits ms severos:
cipline in between the professionals nstico y tratamientos. Malformaciones cerebrales, Parlisis
that will take care the child in the - Orientacin familiar sobre actua- cerebral, Retraso mental y Dficits sen-
different areas, as per: Health, Social ciones adecuadas al momento evolu- soriales. A lo largo del segundo ao, pue-
Services and Education. tivo del nio y sus caractersticas den detectarse Retrasos leves del des-
It is important the Care of Children individuales. arrollo psicomotor, incluso algunos tipos
with High Risk since it is the detec- de Parlisis cerebral leves. Entre los 2 y
tion of children with risk facts and the La atencin a la familia es fundamen- los 4 aos, se van a poner de manifiesto
subsequence follow is what will give tal, ya que la difcil aceptacin del naci- los trastornos y retrasos del lenguaje, los
us the possibility of prenatal diagnose, miento de un hijo con problemas influir trastornos motores finos y alteraciones
that will contribute to results in en la dinmica familiar y en el desarrollo de la conducta. A partir de los 5 aos se
Sequence that emphasize the neces- personal de cada uno de sus miembros. pueden observar las torpezas motoras
sity of interdisciplinary coordination En primer lugar hay que procurar que finas, los trastornos del aprendizaje y
and these are basics for sanitary, social los padres tengan una informacin pre- situaciones lmites respecto al desarrollo
and educational assistance. coz, veraz y adaptada a su situacin emo- cognitivo.
Key words: Newborn with psycho- cional y cultural, siendo el inicio del apo- Al estudiar la evolucin de 1361 nios
neuro-sensorial risk. Program of yo familiar que se ir prestando sucesi- de riesgo en control, grfico 2, pudimos
Development Care. vamente. Esto les ayudar en la com- comprobar que a una media de 2 aos
26 MinusVal
de edad el 82% no presentaba alteracio- que beneficia a los mismos Servicios, BIBLIOGRAFA
nes del Desarrollo Psicomotor. No obs- ya de por s colapsados y con listas de
tante, al estudiar este grupo a una edad espera, y a los nios en cuanto que su Who us the risk infant?. Parmelle
media de 5 aos, presentaban anomalas orientacin / tratamiento es realmen- A.H., Haber A.
el 16% de ellos. te precoz. Clin Obstet Gynecol 1973; 16:
Este y otros estudios son la base de la 376-387.
planificacin del Seguimiento. RESULTADOS Atencin neonatal.
! EL PORCENTAJE de secuelas psico- Recomendaciones y bases para una
neuro-sensoriales detectadas en nuestra adecuada asistencia. Seccin de
poblacin de riesgo, contrasta con cifras Perinatologa de la Asociacin
de una poblacin global. Espaola de Pediatra. An Esp
El resultado de un estudio realizado Pediatr 1988; 28: 335-344.
en Atlanta en 1992 (Jeargain-Allsonp M.
Significance of prenatal, perinatal and
y cols. Pediatrics 89: 624. 1992) indica
postnatal factors un the development
que la prevalencia de parlisis cerebral
en una poblacin global menor de 17 of AGA preterm infants at five to
aos sera de 0,2-0,6 % y en nuestra seven years. Largo R.H., Pfister D.,
serie de nios de riesgo durante el mis- Molinari L., Keendy S., Lipp A., Duc G.
mo ao en una poblacin menor de 6 Dev Med Child Neurol 1989;
(Grfico 2)
aos, de 5,2 %. Respecto al retraso men- 31: 440-456.
tal, el porcentaje sera de 1-3 % y en Control Psico-Neuro-Evolutivo de
Dentro del rea asistencial tiene espe- nuestra serie y a una edad media de 1,8 recin nacidos de Riesgo Pre-,
cial relevancia las orientaciones y acti- aos el porcentaje asciende a un 13,6%. Perinatal. Ramos I., Marquez A., Lluch
vidades enseadas a la familia y las Similar diferencia aparece en el caso de M.D. An Esp Pediatr 1991;
derivaciones a Servicios Especializados los dficits sensoriales. 35: 313-318.
para el tratamiento de las secuelas. Se trata de una poblacin de riesgo El Lactante de Alto Riesgo. Allen
Nuestros datos indican que necesitan neurolgico, sobre la que hay que actuar M.C. Ciln Pedtiatr N A 1993; 3:
Atencin Precoz el 22% de los nios de precozmente para:
505-518.
alto riesgo, de los cuales y gracias a las Evitar complicaciones secundarias
orientaciones dadas a los padres slo individuales, familiares y sociales. Desarrollo intelectual a los 5-7 aos
han sido derivados a centros especializa- Conseguir el completo desarrollo en nios de riesgo neurolgico pre-,
dos para tratamiento el 50%. de las capacidades interpersonales de perinatal, con buena evolucin en los
Se enviaron al Servicio de Logopedia cada nio, incluso dentro de un con- dos primeros aos de vida. Marquez
el 18%, mientras que el 17% evoluciona- texto de limitaciones importantes. A., Roca M., Ramos I., Lluch M.D.
ron bien con las actividades enseadas a Poder llevar al mximo el potencial Rev Neurol 1994; 22: 43.
los padres. de independencia y la mxima integra- Programa de control prospectivo.
Se pueden ver ms datos en el grfico cin familiar, social, escolar y laboral. Poblaciones de alto riesgo de deficien-
3 respecto a otras intervenciones. cias. Arizcun J., Guerra R.,Valle M.
Este aspecto de la labor asistencial lo ! ALGUNOS FACTORES conllevan un An Esp Pediatr 1994; 63: 26-32.
consideramos de suma importancia, riesgo ms elevado de ocasionar una Seguimiento neuroevolutivo de
debido a: afectacin del desarrollo psico-neuro-
recin nacidos pretrmino con peso al
Se puede evitar hacer patolgica sensorial y del comportamiento que
nacer inferior igual a 1500 gramos.
individual y familiarmente una deter- otros, as:
Paredes A., Rebollo J., Ramos I.,
minada situacin, con todos los bene- El peso al nacimiento, a medida que
Marquez A. An Esp Pediatr 1994;
ficios que esto implica para nuestros disminuye aumenta el riesgo de
62: 66-67.
pacientes. secuelas. Los nios nacidos en el lmi-
Demuestra la eficacia del Seguimien- te de la viabilidad, parecen tener una Influencia del Riesgo Socio-Familiar
to, a nivel de prevencin, deteccin morbilidad ms alta y una mayor mor- en el Seguimiento del recin nacido de
precoz, orientacin adecuada, y trata- talidad. Adems, ms probabilidades riesgo neurolgico. Ronquillo A.,
miento precoz. de presentar enfermedad pulmonar Molina Y., Mateo M.D., Marquez A.,
Son derivados a otros Servicios crnica grave, hemorragia peri-intra- Ramos I., Estefana C.
Especializados menos pacientes, lo ventricular grave, retinopata de la Vox Paeditrica 1997; 5: 155.
MinusVal 27
Atencin y Seguimiento a recin

nacidos con problemas en el periodo
neonatal. Ruiz A., Robles C., Ocete E.,
Lozano E., Hernndez M.D.,
Archancho M., Marquez A., Ramos I.,
Soler M.D. En Gua de atencin a la
infancia con problemas crnicos de
salud. Junta de Andaluca. Consejera
de Salud. 1997.
Seguimiento psiconeuroevolutivo de
recin nacidos de riesgo. Ramos I.,
Marquez A. Vox Paeditrica 1999; 7:
91-97.
Prevencin de las Deficiencias
Motoras. Ramos I., Marquez A., Lluch
M.D. En Prevencin, Atencin y
Seguimiento de nios en riesgo con
lesiones establecidas. Ruiz Extremera (Grfico 3)
A., Robles Vizcano C. Ed. Comares,
Granada 1997: 339-367.
prematuridad, hipoacusia y falta de media de 5 aos menor % de Desarrollo
La Estimulacin Precoz en el mbito
crecimiento y desarrollo. Cognitivo GCI- alto y mayor % de Des-
de la Atencin Integral. Marquez A.,
Nuestra experiencia confirma estos arrollo Cognitivo bajo y retraso en los
Ramos I., Gonzalez-Hachero J. En
hallazgos. En un grupo de 1.361 nios nios con antecedentes de riesgo res-
Tratado de Pediatra Social. C. Garca en control el 5,4 % presentaban pecto a la poblacin global.
Caballero, A. Gonzalez Meneses. Ed. secuelas motoras moderadas-graves. Manteniendo sto, los resultados
Daz de Santos, Madrid 2000: 455-460. Este porcentaje ascenda a un 7,4 % si cambian segn el tipo de patologa pre-,
Grupo de Atencin Temprana. Libro seleccionamos a los recin nacidos perinatal.
Blanco de la Atencin Temprana. Ed. con un peso < 1.500 grs. y a su vez se Como se observa en el grfico 4, sig-
Real Patronato sobre Discapacidad. elevaba a un 38,5 % de los nios de nificativamente muestran peor evolucin
Madrid. Documento 55/2000. 2000. ste ltimo grupo a los que se les los nios con antecedentes de nacidos
El pediatra y la atencin integral al asociaba una Hemorragia peri-intra- muy pretrmino (Edad Gestacional infe-
nio con deficiencias fsicas y psqui- ventricular grado III-IV. rior a 224 das) y con patologa respira-
cas. Ramos I., Mrquez A. toria perinatal, en relacin a la distribu-
Pediatr Integral 2001; ! EN EL 20 % DE LOS CASOS se asocia cin terica del GCI en la poblacin.
6(2): 137-151. el Riesgo Socio-Familiar al riesgo neuro-
lgico, presentando en la edad escolar PRONSTICO
ms alteraciones del desarrollo somtico Es importante valorar los antecedentes
y cognitivo, ms trastornos de la coordi- de riesgo en relacin a un pronstico. En
nacin motora, de la organizacin psico- diferentes estudios encontramos que
motriz y de la escolarizacin. significativamente ciertos factores de
riesgo y su asociacin son signos de aler-
! HAY GRAN SUPERPOSICIN en ta para la posterior aparicin de secue-
algunos casos, entre los factores de ries- las en el desarrollo:
go psico-neuro-sensorial, con mayor La Hemorragia Intracraneal.
probabilidad de alguna deficiencia duran- El Bajo Peso para Edad Gestacional y
te el desarrollo aquellos lactantes con el Sufrimiento Fetal Agudo.
mltiples factores de riesgo. Las Alteraciones Metablicas y la
Al estudiar la evolucin de un grupo Patologa Respiratoria.
de 200 nios en seguimiento desde su La Patologa Respiartoria y la Edad
nacimiento, encontramos a una edad Gestacional inferior a 224 das.
28 MinusVal
CONCLUSIONES
Con independencia del tipo
de atencin requerida,
esta no ha de centrarse en el profe-
sional, sino en el nio y la familia.
Es la deteccin de los nios de alto
riesgo psico-neuro-sensorial pre-,
perinatal y su Seguimiento lo que
posibilita un diagnstico precoz,
gracias al cual se puede realizar una
atencin precoz.
Los resultados de los Programas de
Seguimiento de nios de alto riesgo
son de gran importancia
para la planificacin Sanitaria,
Educativa y Social.
La coordinacin interdisciplinar es
(Grfico 4) imprescindible para lograr que un
nio desarrolle al mximo sus
capacidades y logre un ptimo
El Peso al Nacimiento inferior a requiera (ej. Atencin Precoz) es fun- desarrollo bio-psico-social.
1.500 grs. y la Patologa Cardiovascu- damental. Esta coordinacin debera
lar-Hemodinmica. comenzar con la Planificacin del alta
hospitalaria del recin nacido y conti-
Dar un pronstico sobre el desarrollo de nuar posteriormente con un Seguimien-
los nios de alto riesgo es esencial en el to compartido.
Seguimiento por sus repercusiones para En un gran porcentaje de casos ya
la familia y la Planificacin de los Servicios son nios con diferentes patologas
Sanitarios, Educativos y Sociales. asociadas, como es el caso del nio
Para ello tendremos que valorar: nacido muy pretrmino, con retinopa-
El entorno socio-familiar. ta, problemas respiratorios graves,
Determinados factores de riesgo etc., por lo que es fundamental estar en
psico-neuro-sensorial y su asociacin. contacto con otros Servicios Espe-
Sucesivas exploraciones psico- cializados para completar su estudio y
neurolgicas. tratamiento.
La propia evolucin del nio de riesgo. Igualmente, en el caso de presentar
secuelas, stas irn frecuentemente
COORDINACION acompaadas de diversas patologas
INTERDISCIPLINAR asociadas, por lo que la intervencin
E INTERNIVELES ser interdisciplinar; y aunque su des-
arrollo evolucione dentro de la nor-
El incremento del origen de la derivacin malidad, siempre estarn atendidos
de los nios a la U.M. as como la diver- en el rea de Atencin Primaria y
sidad de su estudio y tratamiento, impli- Educacin.
ca necesariamente un aumento de la Se implican dos niveles de coordinacin:
coordinacin interdisciplinar. Entre los profesionales que partici-
La coordinacin y el flujo de infor- pan directamente en la atencin al
macin entre el Equipo de Neonatolo- nio y la familia.
ga y el Equipo de Seguimiento entre s Entre los diferentes niveles asis-
y con el Pediatra de Atencin Primaria tenciales: Salud, Asuntos Sociales y
y otros profesionales que el caso Educacin.
MinusVal 29
DIAGNSTICO
DE LAS
ENFERMEDADES RARAS
LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS O ENFERMEDADES RARAS,
CUYA PREVALENCIA ES INFERIOR A 5 POR 10.000 HABITANTES,
CONSTITUYEN UNO DE LOS PRINCIPALES PROBLEMAS SANITA- M. GARCA-FUENTES
RIOS DE LOS PASES DESARROLLADOS. SEGN ESTIMACIONES DE D. GONZALEZ-LAMUO
LA ORGANIZACIN MUNDIAL DE LA SALUD, EXISTEN NO MENOS
DE 5.000 ENFERMEDADES RARAS LA MAYORA DE LAS CUALES TIE- UNIVERSIDAD DE CANTABRIA
NEN UNA BASE GENTICA. HOSPITAL VALDECILLA
E
n conjunto, las enfermeda- Unin Europea. Una revisin de travs del anlisis del lquido amnitico
des raras son padecidas dichos recursos y estrategias, de su obtenido mediante amniocentesis o
aproximadamente por el efectividad, limitaciones y posible des- mediante el estudio del DNA de clulas
5% de los ciudadanos de arrollo futuro es el objetivo de este provenientes de vellosidades coriales.
los pases desarrollados los cuales rei- articulo. Tambin se puede realizar el diagnsti-
vindican, entre otras necesidades, la co de ciertas enfermedades raras a par-
obtencin de un diagnostico precoz DIAGNSTICO PRENATAL tir de la sangre fetal extrada de los
de su dolencia cuya bsqueda repre- vasos del cordn umbilical (cordocen-
senta una de las etapas que entraa No siempre el diagnstico de una tesis) o de tejidos provenientes de
mayores dificultades para el enfermo enfermedades rara se produce de for- rganos fetales (hgado, msculo, pul-
y su familia. Aunque no se conoce la ma tarda. En ocasiones el diagnstico mn, piel, etc) obtenidos mediante
dimensin real del problema, no cabe de estas enfermedades se realiza antes biopsia. Realmente podramos decir que
duda de que el retraso diagnstico en del nacimiento mediante la exploracin no existen limitaciones tcnicas para
estas enfermedades ocurre con relati- ecogrfica de la embarazada que puede realizar estos procedimientos de diag-
va frecuencia, ya que como conse- detectar cuadros malformativos en el nstico prenatal, aunque todos ellos y
cuencia de la rareza y de la inespecifi- feto que corresponden a expresiones en especial la cordocentesis y la biopsia
cidad clnica de las mismas, existe una fenotpicas de las mismas. Muchas de rganos fetales presentan riesgos
especial dificultad tanto en su recono- enfermedades raras se manifiestan por que convienen valorar adecuadamente
cimiento clnico como en su identifi- alteraciones metablicas de causa gen- en cada caso.
cacin a travs del laboratorio. No tica, que al no presentar malformacio-
obstante, actualmente existen impor- nes visibles no pueden ser diagnostica- Con el fin de obviar el riesgo que
tantes recursos dirigidos a facilitar el das mediante los procedimientos de entraan las intervenciones diagnsti-
diagnstico de estas enfermedades, imgenes. Gracias a los recientes avan- cas en el feto a las que antes nos
que muy probablemente se vern ces en el campo de la Bioqumica y de la hemos referido, es posible acceder al
incrementados en los prximos aos Gentica, y en particular en el conoci- diagnstico prenatal mediante procedi-
con el desarrollo de iniciativas que a miento del genoma humano, es posible mientos no invasivos que en los lti-
este respecto se estn llevando a acceder al diagnstico de un gran mos aos estn adquiriendo un estima-
cabo al amparo de directivas de la nmero de estas enfermedades, bien a ble nivel de optimizacin. A este res-
MinusVal 31
RESUMEN
El diagnstico precoz
de las enfermedades raras
es una de las principales
reivindicaciones planteadas
por los pacientes afectos de dichas
enfermedades.
Aunque si bien la deteccin
puede realizarse en algunos casos
en la etapa prenatal o mediante
screening neonatal,
la mayor parte de los pacientes
deben ser diagnosticados
a partir de la aparicin de la
correspondiente sintomatologa.
A este respecto,
las estrategias orientadas a facilitar
dicho diagnstico debe tener
en cuenta la importancia
de la implicacin de los mdicos
generalistas, cuya motivacin
en este campo requiere una
adecuada formacin
en esta patologa tanto
en la fase pregrado
como en la postgrado.
pecto, se pueden investigar alteracio- obtenga, los procedimientos actuales

nes genticas en clulas fetales obteni- de amplificacin del DNA permiten
das de la sangre materna, siendo tam- realizar el estudio gentico con absolu-
bin aprovechables con esta finalidad ta fiabilidad.
las clulas procedentes del feto que
existen en el moco transcervical hacia El diagnstico de una enfermedad
la 10 semana de gestacin. El nmero rara de base gentica puede ser tan
de clulas fetales que se puede obtener precoz que se obtenga antes de su
a travs de estos procedimientos es implantacin, e incluso antes de su
muy reducido resultando necesario concepcin (biopsia del primer cuer-
diferenciarlas de las clulas maternas. po polar). De esta forma es posible
Ello se puede realizar mediante anti- realizar una intervencin antes del
cuerpos monoclonales y citometra de embarazo lo cual representa una
flujo o mas recientemente mediante opcin atractiva para las parejas que
anticuerpos monoclonales magnticos tengan reservas ticas en relacin al
y ulterior identificacin a travs de aborto. Conviene sealar no obstante,
columnas especiales que son capaces que el diagnstico prenatal no es
de separar las clulas en funcin de su siempre una actuacin dirigida a pro-
carga magntica. Aunque sea muy vocar un aborto, ya que tambin ofre-
reducido el nmero de clulas que se ce la posibilidad de realizar una inter-
32 MinusVal
vencin teraputica precoz que puede nado fenilalanina. El acumulo de este ABSTRACT
ser determinante para el desarrollo aminocido en el organismo de los
futuro del feto pacientes que padecen fenilcetonuria, Diagnosis delay is a frequent
provoca una serie de alteraciones problem in Rare Discases (RD).
DIAGNSTICO NEONATAL entre las que destaca un severo retra- Institutional intervention
so mental. and the development
En el momento del nacimiento son of co-ordinated networks among
fcilmente reconocibles aquellas enfer- En Espaa a finales de los 70 se des- scientifics working in this field
medades raras que presentan un feno- arroll un Plan de Prevencin de la would facilitate
tipo alterado (acondroplasia, artrogri- Subnormalidad, en el que a travs de the diagnosis of these discases.
posis, alteraciones cromosmicas etc). diversos centros regionales de refe- It is also important to note
Sin embargo aquellas otras que no rencia se organiz el cribaje masivo de the role of general practitioners
muestran caractersticas dismrficas, la fenilcetonuria y del hipotiroidismo in the diagnosis of RD,
como los denominados errores cong- mediante el anlisis de una gota de whose motivation must be
nitos del metabolismo, lo habitual es sangre obtenida del taln de los recin incremented by means of
que no se manifiesten clnicamente en nacidos. La rentabilidad sanitaria del continuous formation
los primeros das de vida, pudiendo ser plan ha sido muy grande, ya que gra- in this field.
dados de alta desde la unidades neona- cias al desarrollo del mismo en los It is also necessary
tales sin diagnstico. En estos casos la ltimos treinta aos se ha podido pre- an adequate recognition
alteracin metablica correspondiente venir los casos de grave deficiencia of the difficulty in the attention of
puede ir ocasionando de forma silente mental que hubiera condicionado el RD patients that must be
graves problemas de desarrollo con diagnstico tardo de aproximadamen- considered in the quality and
dficits neurolgicos que comprome- te unos 3.000 casos de hipotiroidismo activity of the practioners in the
tern irreversiblemente el futuro del y varios centenares de nios afectos Public Health System.
nio. de fenilcetonuria.
En los aos sesenta se pusieran en En el momento actual, y gracias a

marcha los programas de cribaje o los avances en las tcnicas de identifi-
deteccin masiva de ciertos errores cacin y cuantificacin de productos
congnitos del metabolismo. Se derivados del metabolismo (cromato-
comenz con el diagnstico de la grafa de gases, cromatografa de
fenilcetonuria, enfermedad metablica intercambio inico, HPLC, espectro-
secundaria al dficit de una enzima metria de masa, etc.), resulta factible
que en circunstancias normales debe ampliar el numero de enfermedades a
metabolizar un aminocido denomi- diagnosticar a travs del cribaje neo-
CRITERIOS QUE DEBEN SER SATISFECHOS

POR LAS ENFERMEDADES INCLUIDAS EN LOS PROGRAMAS
DE DETECCIN NEONATAL
La enfermedad debe presentar una morbilidad (mental y fsica) severa

si no se diagnostica en el periodo neonatal.
La identificacin mediante el examen clnico, no es totalmente efectiva.
Existe un tratamiento efectivo disponible, cuya aplicacin precoz mejora
claramente el pronostico.
Incidencia de al menos uno de cada 10.000-15.000 recin nacidos.
Existe un procedimiento de deteccin rpido, fiable y de bajo coste.
Comit para el screening de los Errores Congnitos del Metabolismo (1975).
Academia Nacional de Ciencias. Washington, DC.
(Tabla 1)
MinusVal 33
En el momento actual,
y gracias a los avances en las tcnicas
de identificacin y cuantificacin de productos derivados
del metabolismo
(cromatografa de gases, cromatografa de intercambio
inico, HPLC, espectrometra de masa, etc.),
resulta factible ampliar el nmero
de enfermedades
a diagnosticar a travs
del cribaje neonatal
natal. Sin embargo la inclusin de una cual planteara mas problemas que diversas que pueden expresarse a
enfermedad en estos programas debe ventajas, la gran mayora de casos con travs de diversos cuadros de afecta-
obedecer a criterios de rentabilidad enfermedades raras pasaran estos fil- cin del sistema nervioso central,
sanitaria cuyos principios establecidos tros sin ser identificadas. Estos pacien- afectacin heptica, alteraciones del
en el ao 1975 se muestran en la tes idneamente deberan ser diagnos- tbulo renal, cuadros de malabsor-
tabla I. Segn dichos criterios esta ticados cuando comenzaran a presen- cin gastrointestinal, ictericia, acido-
claramente justificado el screening tar manifestaciones clnicas; sin embar- sis, hipoglicemia, hipotonia muscular
masivo neonatal de la fenilcetonuria y go los indicios de que disponemos etc.. Ante esta complejidad, incluso
del hipotiroidismo que se realiza en parecen indicar que con mas frecuen- especialistas en enfermedades meta-
todos los centros de referencia, exis- cia de la deseable, sobre todo en aque- blicas con una larga experiencia cl-
tiendo reservas en la aplicacin de llos casos en los que no existen ante- nica, es frecuente que deban enfren-
dichos principios con respecto a la cedentes familiares orientativos, se tarse ante enfermos con alteraciones
justificacin de incluir otras enferme- producen retrasos diagnstico. Desde absolutamente nuevas en su campo
dades. No obstante en los ltimos nuestro punto de vista dicho retraso de experiencia.
aos varias Comunidades Autnomas esta condicionado entre otras posibles
de nuestro pas incluyen otras enfer- factores, por dificultades intrnsecas de Estas dificultades se incrementan si
medades en dicho cribaje: hiperplasia las enfermedades raras y derivas de la el paciente reside en una localidad dis-
adrenal congnita, diversas aminoaci- organizacin asistencial, as como por tante de los grandes centros de espe-
dopatas, dficit de la biotinidasa, una falta de motivacin de los faculta- cialidades donde puede ser difcil acce-
galactosemia y fibrosis qustica. tivos. der a una unidad interesada en estos
temas. Aunque los recursos sanitarios
DIAGNSTICO CLNICO DIFICULTADES de nuestro pas tienen capacidad para
DE LAS ENFERMEDADES INTRNSECAS Y diagnosticar a enfermos complejos
RARAS. DIFICULTADES DERIVADAS DE LA como los que padecen enfermedades
PARA OBTENER ORGANIZACIN raras, la actividad asistencial se ha ido
UN DIAGNSTICO PRECOZ ASISTENCIAL estructurando con unos criterios de
rentabilidad que no resultan ser los
Aun extremando el diagnstico prena- Hay que tener en cuenta que lo que mas idneos para atender a estos
tal de las enfermedades mediante los denominamos enfermedades raras pacientes. El mdico de asistencia pri-
procedimientos antes referidos, y aun- est constituido por un grupo muy maria, ante un paciente con una clnica
que incrementramos el cribaje neona- numeroso (quizs miles) de entida- compleja no suele disponer de tiempo
tal a varias decenas de entidades, lo des, con manifestaciones clnicas muy ni de motivacin para estudiarle y lo
34 MinusVal
remite de forma inmediata al servicio roso, en la que son sometidos a mlti- dicionan el retraso diagnstico de los
especializado. Por otra parte, en ples exmenes complementarios y en pacientes con enfermedades raras, es
muchos casos la sistemtica asistencial ocasiones deben desplazarse a la bs- la falta de motivacin de muchos
de estos servicios de especialidades queda del especialista o del Servicio facultativos que probablemente sea
suele estar orientada a una protocoli- que puedan diagnosticarles y de esta fruto de una incorrecta formacin. A
zacin de procedimientos dirigidos forma poder iniciar el proceso, si no este respecto es posible que la ense-
preferentemente a enfermedades de de curacin al menos de adaptacin a anza actual de la Medicina en nues-
alta prevalencia. su enfermedad. tras Facultades no est orientada
suficientemente a la formacin de los
En este contexto, ante las dificulta- Resulta necesario una reorganizacin mdicos en las enfermedades poco
des que suelen presentar los pacientes de los servicios sanitarios basada en las comunes. Los planes de estudio de la
con enfermedades raras, es frecuente necesidades del paciente y en la aten- Licenciatura de Medicina que fueron
que se produzca una sucesin de cin a ciertas patologas no encuadra- elaborados en los aos 80 en el mar-
interconsultas al final de cuyo proceso bles en las tradicionales unidades. Sera co legislativo de la Ley de Reforma
puede ser que no se haya obtenido un as mismo conveniente que la valoracin Universitaria, tuvieron aspectos posi-
diagnstico que realmente requerira de la actividad asistencial tuviera en tivos entre los que destaca el incre-
una visin integral del paciente difcil cuenta criterios de calidad en los que mento de la enseanza prctica. Sin
de alcanzar en estructuras sanitarias considerara la dificultad que representa embargo la reduccin de crditos en
con tendencia a la superespecializa- la atencin de ciertos enfermos como algunas asignaturas clnicas oblig a
cin y en donde el intercambio de los que padecen enfermedades raras. centrar la docencia terica en las
informacin entre especialistas no enfermedades mas prevalentes y pro-
siempre es lo fluido que debiera. En FALTA DE MOTIVACIN bablemente no se supo enfocar ade-
definitiva, el paciente queda sumergido cuadamente la formacin en las
en esa etapa que aquellos que la han Otro factor a tener en cuenta en este enfermedades raras. Sin embargo el
sufrido califican de peregrinaje dolo- breve anlisis de las causas que con- plan de accin comunitaria sobre
MinusVal 35
Las posibilidades de acceder

a un diagnstico causal y a un tratamiento
en estas enfermedades
se estn viendo incrementadas gracias
a los progresos
en los procedimientos diagnsticos y ms especficamente,
teniendo en cuenta el carcter gentico
de muchas de estas dolencias,
a los avances en el campo
de la biologa molecular
y en la tecnologa de anlisis del DNA
enfermedades poco comunes basado postgrado, tanto durante la especiali- fomentando la creacin de redes
en la Decisin 1295/99/CE del Parla- dad como posteriormente en su for- nacionales y supranacionales para
mento Europeo, rompe con la ptica macin continuada. compartir datos y facilitar progra-
de mercado en relacin a la salud mas colaborativos para una mejor
que prevaleca en la Unin Europea y INVESTIGACIN atencin a estos enfermos. Tambin
que de alguna forma inspir las direc- Y COORDINACIN han sido creados Institutos para el
trices de los planes de estudios de la ASISTENCIAL EN LAS estudio de las enfermedades poco
Ley de Reforma Universitaria espao- ENFERMEDADES RARAS comunes y fundaciones que propul-
la. En este nuevo enfoque se recono- san la investigacin especfica de una
ce que las enfermedades raras, a Las posibilidades de acceder a un enfermedad.
pesar de tener un impacto de morbi- diagnstico causal y a un tratamien-
lidad y mortalidad menor sobre la to en estas enfermedades, se estn Ante todo este aparato, cuya com-
sociedad que las enfermedades mas viendo incrementadas gracias a los plejidad presumiblemente se incre-
frecuentes, y debido precisamente a progresos en los procedimientos mentar en los prximos aos se
su rareza, plantean problemas asisten- diagnsticos y mas especficamente, requiere, no solo una coordinacin
ciales que deben ser atendidos ade- teniendo en cuenta el carcter gen- interna, sino tambin una adecuada
cuadamente a pesar de su aparente tico de muchas de estas dolencias, a conexin con las bases asistenciales.
falta de rentabilidad cuantitativa. los avances en el campo de la biolo- Resulta necesario que existan unida-
Esta recomendacin debe ser tenida ga molecular y en la tecnologa de des clnicas de referencia cercanas al
en cuenta en los nuevos planes de anlisis del DNA. A este respecto las mdico de asistencia primaria y al
estudio de los estudiantes de Medici- instituciones sanitarias y sociales especialista, cuyos responsables cola-
na, en cuyos crditos docentes se nacionales y europeas con la colabo- boren con ellos en la atencin direc-
deber incluir con la extensin que racin de las organizaciones de ta del paciente y, conociendo los
merece el estudio de las enfermeda- enfermos estn propiciando la orga- recursos que se vayan generando y la
des raras en sus aspectos clnicos y nizacin de redes colaborativas para va de acceso a los mismos, faciliten
sociosanitarios. Una formacin que la obtencin de muestras de tejidos la gestin asistencial de cada caso en
motive a los profesionales mdicos de pacientes lo cual es fundamental funcin de las posibilidades existen-
en la asistencia a los pacientes con para incrementar la investigacin en tes. Esta unidad tendra un importan-
enfermedades poco comunes debe este campo y facilitar de esta forma tsimo cometido en la obtencin de
prolongarse tambin en la fase del el diagnstico. Asimismo se est un diagnstico en aquellos pacientes
36 MinusVal
REFERENCIAS
Enfermedades Raras:
Situacin y Demandas
Sociosanitarias.
Edita: Ministerio de Trabajo y
Asuntos Sociales.
Secretara General de Asuntos
Sociales. Instituto de Migraciones
y Servicios Sociales.
Madrid. Ao 2001
D. Gonzalez-Lamuo Leguina, M.J.
Lozano y M. Garca-Fuentes.
Enfermedades Complejas
de Baja Prevalencia
en la Edad Pediatrca.
Bol Pediatr 38: 213-216, 1998.
Las tcnicas moleculares permiten el diagnstico de las enfermedades raras antes del
nacimiento.
que no lo tuviera. En este sentido la para el enfermo en aquellos otros

funcin de los responsables de la aspectos tan importantes de acompa-
misma debern tener una slida for- amiento y coordinacin sociosanita-
macin mdica que les permita reali- ria. Por todo ello los mdicos implica-
zar esa valoracin integral que dos en esas unidades, adems de ser
requieren los enfermos de diagnsti- buenos generalistas deberan estar
co difcil. particularmente motivados en la pro-
blemtica psicosocial del enfermo
Probablemente sea conveniente crnico.
que la actuacin mdica en estas uni-
dades se limite a la obtencin del Como sealbamos al principio de
diagnstico, y una vez que este se este artculo, los pacientes afectos de
alcance el paciente sea remitido al enfermedades raras constituyen uno
servicio o servicios clnicos donde de los principales problemas sanitarios
pueda ser atendido. La unidad estara de los pases desarrollados. Comence-
siempre abierta al paciente, pero a mos a plantear soluciones y los erro-
partir de la obtencin del diagnstico res que cometamos nos irn marcan-
debera quedar mas de referencia do el camino.
MinusVal 37
Diagnstico en Atencin Temprana
DIAGNSTICO
EN ATENCION TEMPRANA
EL LIBRO BLANCO DE LA ATENCIN TEMPRANA DEFINE LA MIS-
MA COMO CONJUNTO DE INTERVENCIONES, DIRIGIDAS A LA
CONXA BUGI ALBALADEJO POBLACIN INFANTIL DE 0-6 AOS, A LA FAMILIA Y AL ENTORNO,
NEUROPEDIATRA QUE TIENEN POR OBJETIVO DAR RESPUESTA LO MS PRONTO
CENTRO DE DESARROLLO
POSIBLE A LAS NECESIDADES TRANSITORIAS PERMANENTES
INFANTIL Y ATENCIN PRECOZ
QUE PRESENTAN LOS NIOS CON TRASTORNOS EN SU DESARRO-
DAPSI-MONTCADA I REIXAC
LLO, O QUE TIENEN EL RIESGO DE PADECERLOS.
ISABEL LORENTE HURTADO EN ESTE ARTCULO SE HACE REFERENCIA ESPECIALMENTE A LA
NEUROPEDIATRA SITUACIN ACTUAL EN CUANTO A LA CONCEPCIN Y ORIENTA-
UNIDAD DE NEUROPEDIATRIA Y CDIAP CIN DEL DIAGNSTICO EN ATENCIN TEMPRANA (A.T.), A
SERVICIO DE PEDIATRA. COMO NOS SITUAMOS, DESDE AT, CUANDO UNA FAMILIA CON-
HOSPITAL DE SABADELL SULTA POR UN POSIBLE TRASTORNO EN EL DESARROLLO (T.D.)
CORPORACI SANITARIA PARC TAUL DE SU HIJO O HIJA.
E
ABSTRACT l diagnstico en AT se basa arrollo emocional o social. Estas ltimas
en una concepcin amplia de son categoras diagnsticas que nos sit-
The aims of Diagnosis in Early los trastornos en el desarro- an en la frontera a veces y otras directa-
Intervention are the early llo infantil y en la interdisci- mente en el mbito de la psicopatologa
recognition of developmental plinariedad. Se caracteriza por: infantil y de la salud mental.
disorders in infancy and the contemplar los diferentes tipos de
establishment of its causes. T.D., incluidos los del mbito emocio- Los datos de estudios epidemiolgi-
The diagnosis must be a nal y de la conducta. cos, los de la poblacin atendida en nues-
multidisciplinary and transdisciplinar contemplar los distintos grados de tro medio y las proporciones habituales
one and must consider biological,
dificultad o trastorno, siguiendo el entre trastornos graves, moderados y
psychological and environmental
concepto de continuum de la nor- menores, permiten afirmar que en una
factors involved in CNS maturation
malidad a la patologa severa. poblacin infantil menor de 4 aos, entre
and in the different fields of infant
considerar las diversas causas inci- un 7% y un 15 % de los nios pueden
development (motor, cognitive,
den sobre los T.D.: factores genticos, presentar, de forma transitoria o perma-
sensorial, linguistic, emotional,
aspectos de salud, relaciones familia- nente alguna alteracin o trastorno en
behaviour and social relationship).
res y situacin de entorno social en los aspectos del desarrollo mencionados
The diagnosis should consider
functional, sindromic and etiological general. y de ellos entre un 15%-20% presentar-
levels, and must be focused on buscar identificar el potencial del an discapacidades permanentes.
the infant, family and social nio y sus capacidades.
environment. An in-depth and OBJETIVOS GENERALES
wide-ranging knowledge of normal Se incluyen los trastornos motores, cog-
and abnormal development nitivos, de lenguaje, comunicacin y con- Proporcionar al nio o nia los
in infancy is necessary in order to ducta as como las dificultades en rela- medios y condiciones adecuados para
establish the diagnosis. cin al sueo, alimentacin, o las de regu- su mejor desarrollo, evitando la apari-
lacin en general, que manifiestan nios cin de trastornos en el mismo siem-
con caractersticas particulares, irrita- pre que nos sea posible, o disminuyen-
bles, de difcil su crianza, mas vulnera- do la gravedad y/o consecuencias de
bles o frgiles en referencia a su des- los mismos.
38 MinusVal
En la anamnesis consideramos la
informacin aportada por los padres,
por los educadores cuando el nio asis-
te a escuela infantil y por otros profesio-
nales que conocen al nio y/o a la fami-
lia.
El primer contacto con la familia,

espacio considerado habitualmente
como entrevista de acogida, tiene por
objetivo en primer lugar recoger los
motivos de preocupacin de la familia, su
percepcin e interpretacin de las posi-
bles dificultades o alteraciones en el des-
arrollo de su hijo, su historia previa o
antecedentes personales y los antece-
dentes familiares, contemplando los
mbitos de la salud y los sociales.
Es fundamental la actitud de escucha

del profesional, disponer de suficiente
tiempo para las entrevistas, evitando las
interrupciones a causa de llamadas tele-
fnicas, entrada de personas para con-
sultas diversas, etc. Su nmero y exten-
sin sern variables en funcin de cada
familia. Una anamnesis apresurada y/o
que no contemple los aspectos descri-
Proporcionar informacin a la fami- Conocer la red social de apoyo y tos puede impedirnos conocer una
lia sobre las dificultades de su hijo o hija recursos de la zona. informacin clave para la comprensin
y sobre el posible riesgo de recurrencia. Identificar la existencia de condicio- de la problemtica del nio o de la acti-
Mejorar nuestro conocimiento de nes potencialmente perturbadoras del tud de los padres antes la misma y
los factores que causan T.D., y de la efi- desarrollo o situaciones de riesgo. hacernos llegar a diagnsticos errneos
cacia de las actuaciones (mdicas, socia- o incompletos.
les, psicolgicas), para poder de ese PROCESO DIAGNSTICO
modo incrementar las acciones preventi- EN AT EVALUACIN DEL NIO O
vas de los T.D.I. y la eficacia de las inter- NIA
venciones teraputicas. El enfoque del diagnstico en AT ser La primera evaluacin constituye en la
necesariamente interdisciplinar, de pers- mayora de los casos el momento de ini-
OBJETIVOS ESPECFICOS pectiva bio-psico-social, con un equipo cio de un proceso que, por sus caracte-
de base de profesionales de la neurope- rsticas, requiere de diversas evaluacio-
Establecer (o descartar) la existencia diatra, de la psicologa y del trabajo nes y varios evaluadores.
de una alteracin en el desarrollo: social, en estrecha colaboracin con pro-
DIAGNSTICO FUNCIONAL. fesionales de otras disciplinas: logopedia, Se intentar conseguir en la consulta
Identificar las causas del posible tras- rehabilitacin, psiquiatra, fisioterapia, un entorno en el que el nio o nia se
torno: DIAGNSTICO ETIOLGICO traumatologa, ORL, oftalmologa encuentre tranquilo y pueda poner de
Establecer las capacidades del nio siempre en funcin de los trastornos manifiesto sus capacidades al mismo
o nia. que presente el nio o nia y de las hip- tiempo que aparecen sus dificultades. En
Conocer la situacin y recursos tesis diagnsticas elaboradas. los ms pequeos es imprescindible con-
familiares, especialmente en lo referido a siderar el estado de satisfaccin de sus
situacin del nio en la familia, estilos de La anamnesis y la evaluacin, son los necesidades fisiolgicas: hambre, sueo y
crianza, expectativas, etc. instrumentos clave en este proceso. estado general de salud.
MinusVal 39
BIBLIOGRAFA La evaluacin se basar en: incierto. La evolucin del nio y la res-

Observacin de la conducta espon- puesta a la intervencin teraputica con-
Aicardi J. en Attention Deficits and tnea y reactiva ante determinadas firmaran y/o modificaran las hiptesis.
Specific Learning Disorders. situaciones y estmulos presentados.
J Aicardi( eds): Diseases of the Relacin con los propios padres y DIAGNSTICO FUNCIONAL
Nervous System in Childhood con el profesional que realiza la eva- El diagnstico funcional constituye la
second edition Mc Keith luacin. determinacin cualitativa y cuantitativa
Press.1998 Examen fsico, valoracin neurolgi- de los trastornos o disfunciones. Es
Baron-Cohen. S. Allen.,Gillberg.C. ca y funcional del nio. imprescindible para el inicio de la inter-
Can autisme detected at 18 months? vencin teraputica.
The needle, the haystack, and the En funcin de la anamnesis y de las pri-
meras evaluaciones se establecer la Aunque el motivo de consulta es habi-
CHAT. British Journalof
conveniencia o necesidad de tualmente una posible alteracin espec-
psychiatry, 161, 839-847 (1992).
Observacin en el medio escolar. fica concreta, es necesario realizar una
Relacin con los otros nios y con el valoracin completa del desarrollo infan-
Bayley Nancy. Bayley Scales of educador. til para identificar posibles trastornos en
Infant Development. Second Edition. Pruebas estandarizadas. diferentes mbitos del mismo. Es fre-
BSID-II The Psychological Exmenes complementarios. cuente que los motivos de consulta en el
Corporation (1993) Consultas especializadas. primer ao se siten en el mbito motor
y en el tercero en el del lenguaje verbal,
Boyle CA,Yeargin-Allsopp M,
La evaluacin debe basarse en un pro- pero una valoracin completa del des-
Doernberg NS, Holmgreen P,
fundo conocimiento del desarrollo infan- arrollo pone a menudo de manifiesto la
Murphy CC, Schendel DE Prevalence
til, de sus variaciones y de los signos inico/existencia de alteraciones en otros
of selected developmental disabilities
ciales de los diferentes trastornos. mbitos (cognitivo, emocional comunica-
in children 3-10 years of age: the
cin conducta social) que constituyen
Metropolitan Atlanta Developmental
En los ltimos aos la identificacin en ocasiones el problema principal .
Disabilities Surveillance Program, de determinados Fenotipos Conductua-
1991. Mor Mortal Wkly Rep les, han sido elementos determinantes El concepto de trastornos asocia-
CDC Surveill Summ 1996 Apr en el reconocimiento de algunos sndro- dos o secundarios se ha venido utili-
19;45 (2): 1-14 mes como el S. de Rett y el S. de Angel- zando para referirnos a los trastornos
Bower C, Leonard H, Petterson B man. de los que se ha podido establecer que acompaan al considerado como
Intellectual disability in Western posteriormente la etiologia gentica. primario o principal; No siempre es sen-
Australia. J Paediatr Child Health cillo determinar cual es el tr. principal y
2000 Jun; 36(3): 213-5 La orientacin ser siempre transdis- cuales son consecuencia del mismo o
ciplinar, participando en la observacin corresponden a una misma etiologa; en
Benedetto Vitiello, M.D. David directa el mnimo nmero de profesio- estas situaciones el concepto de
Staff,Ph.D, Marc Atkins,Ph.D, Anne nales pero todos los necesarios. comorbilidad es ms adecuado, indi-
Mahoney,B.A. Sof Neurological Signs cando tan solo la coexistencia que dife-
and Impulsivity in Children. NIVELES rentes alteraciones en el desarrollo.
Developmental and Behavioral EN EL DIAGNSTICO
Pediatrics. Vol11, No3, june 1990 DIAGNSTICO SINDRMICO
Bugi C. La atencin precoz en A partir de la anamnesis y de la evalua- El diagnstico sindrmico es el constitui-
Catalua. 1998 Cuadernos de cin estableceremos los diagnsticos. Si do por un conjunto de signos y sntomas
Servicios Sociales. Diputacin de bien pretendemos en todos los casos que definen una entidad clnica determi-
Barcelona. alcanzar un diagnstico de certeza en nada; ayuda a establecer si se trata de una
todos los niveles, no siempre es posible. patologa estable, transitoria o evolutiva,
Bugi C. "Conceptos de tras- La necesidad de una intervencin tera- de base probable orgnica o ambiental y a
tornos en el desarrollo. putica temprana conlleva la necesidad orientar los exmenes complementarios.
Aproximacin a su prevalencia" de trabajar, en muchos casos, en base a
Mayo 2.001. Revista conmemorativa Hiptesis Diagnsticas, cuando el diag- DIAGNSTICO ETIOLGICO
X Aniversario de la Associacin nstico funcional se est configurando y El diagnstico etiolgico nos permite
Catalana de Atencin Precoz el diagnstico etiolgico puede ser establecer las causas de las alteraciones o
40 MinusVal
trastornos detectados. Debe ser amplio, Es indispensable valorar adecuada- Bugi C. Rubert M EN. Estudio de
considerando tanto los factores biolgi- mente las relaciones madre-nio y 1731 nios menores de 4 aos deri-
cos como los de entorno, que ya desde el tipo de vinculacin entre ambos para vados en 1999 por posibles trastor-
nacimiento influyen en el desarrollo, pues interpretar adecuadamente la con- nos en su desarrollo.
la identificacin de una causa perturba- ducta del nio en los primeros meses Comunicacin en la XXVII
dora del desarrollo no excluye la exis- de la vida. La Clasificacin Multiaxial Reunin anual de la Sociedad
tencia de otras causas que actan de for- Especfica para Psicodiagnstico de 0 Espaola de Neurologa,
ma simultanea. As ante un nio con tri- a 3 aos (CMEP 0-3) ofrece en su
Revista de neurologa V.31, N7
soma 21, si bien la etiologa gentica es eje III una escala para valorar esta
(694),Oct 2000
sin duda la responsable de gran parte del relacin.
probable retraso evolutivo que podemos Bugi C. Daura M Ruiz G. Ruiz M.
observar, no existe tampoco ninguna DIAGNSTICO DE ENTORNO Trastornos en el desarrollo infantil.
duda de que los factores de salud, el SOCIAL Su deteccin y diagnstico.
entorno afectivo, las oportunidades de Para establecer un adecuado diag- Comunicacin en la XLIV
descubrir y aprender que han rodeado al nstico debemos disponer de infor- Reunin anual de la Sociedad
nio son factores que debemos conocer macin sobre el entorno social que Espaola de Neurologa, 1992
y considerar en el diagnstico etiolgico ha rodeado al nio desde su naci-
miento: posibles cuidadores, escolari- Caplan J.The Early Language
MBITOS zacin, cambios de domicilio, de pas Mileston Scale. AustinTX: Available
DEL DIAGNSTICO de residencia, prdida de personas from Pro-Ed, 1993.
significativas para el nio, nacimiento Clasificacin diagnstica 0-3.
DIAGNSTICO DEL NIO de un hermano, hospitalizaciones, etc. Clasificacin diagnstica de la salud men-
El diagnstico en AT tiene por objeto Esta informacin ayuda y en ocasio-
tal y de los trastornos en el desarrollo
identificar los posibles TD as como las nes es imprescindible para compren-
de la infancia y niez temprana. Ed.
caractersticas globales, temperamento, der trastornos de tipo emocional y
Paidos Ibrica. Barcelona Pr. Edi.1998
capacidades, etc., ya que los trastornos de la conducta
no existen de forma aislada sino insertos Domnech Llaberia E, Moreno
en un sujeto, el nio o nia, al que pre- INICIO DEL PROCESO Rosset C, Depresin en la edad
tendemos conocer. DIAGNSTICO Preescolar (3 a 6 aos)
Actualizaciones en Psicopatologa
DIAGNSTICO FAMILIAR El proceso diagnstico se iniciar ante Infantil, 1995, 155-168
Contempla los antecedentes familiares los primeros signos de un trastorno o
en sus aspectos biolgicos y sociales as ante la presencia de factores de riesgo Fombonne E .The epidemiology of
como la situacin familiar actual: com- de presentarlo. autism: en review.
prensin de la dinmica familiar, existen- Gillberg C,Wing L .Autism: not an
cia de problemas de salud, fsica o men- No se trata de estigmatizar precoz- extremely rare disorder Acta Psychiatr
tal en algn miembro de la familia, posi- mente, sino dar apoyo temprano a una Scand 1999 Jun;99(6): 399-406
bles dificultades econmicas etc. poblacin que debera recibirlo.
Guillberg IC, Gillberg C, GrothJ.
Children with preschool minor deve-
lopmental disorders,V:
Neurodevelopmental profilas at age
13. Developmental Medicine and
Child Neurology, 31, 14-24, 1989
Guillberg C, Rasmusesn P,
Carlstrom G y col. Perceptual,
motor and attentional deficits in six-
year-old children. Epidemiological
aspects. Journal of Child
Psychology and psychiatry, 23,
Cuadro 1. Diagnstico en Atencin Temprana 131-144, 1982
MinusVal 41
Gnter Opp, Martin Thurmair. DIAGNSTICO PRECONCEP- DIAGNSTICO PERINATAL

Early Intervention for children with CIONAL. Destacamos los avances Destacamos la prctica erradicacin del
developmental delays and children genticos, que permiten la identificacin hipotiroidismo congnito y de la fenilce-
with disabilities:The Bavarian de portadores para determinadas enfer- tonuria, como causa de retardo mental
Concept. TCES13 (4) 488-507 medades como la fragilidad de Cromo- en nuestro medio a partir de la detec-
(1993) soma. X, segunda de las causas conocidas cin, diagnstico y tratamiento en los
de RM en nuestro medio o la enferme- primeros das de la vida gracias a los
Hillman RE, Kanafani N,Takahashi dad de Steinert. La revisin diagnstica programas de sreaning neonatal de toda
TN, Milas JH.Prevalence of autism in de un familiar afecto de discapacidad la poblacin de recin nacidos.
Missouri: changing trends and the cuya causa no est establecida, puede
effect of in comprehensive autism ofrecer informacin gentica a la pareja Algunos T.D. de etiologa prenatal y/o
project. Mo Med 2000 con deseo de tener hijos y permitirles perinatal pueden ir acompaados de
May;97(5):159-63 conocer el riesgo de concebir un hijo marcadores biolgicos: (rasgos fsicos
con la misma condicin. Las tcnicas de del fenotipo, signos clnicos) que facilitan
Irie N. A study on incidence of
reproduccin asistida avanzan en la lnea su identificacin o sospecha. En esta cir-
developmental disabilities in Higashi- de la seleccin preconcepcional e cunstancia la primera aproximacin al
Osaka City,Yapan, 1988-1992. implantacin de embriones no afectos, diagnstico de un TD es el conocimien-
No To Hatdadsu 1999 Yan;31(1): aunque actualmente se debe proceder to de la existencia de determinada ano-
32-7 en la mayora de los casos al diagnstico mala estructural del sistema nervioso,
Kaufman Alan S. y Nadeen L. en las primeras semanas de embarazo. alteracin gentica y/o metablica, que
Kaufman K-ABC. Batera de conocemos se asocia, con frecuencia
Evaluacin de Kaufman para Nios DIAGNSTICO PRENATAL. Un establecida, a la presentacin de un T.D.
avance importante ha sido la universali- En estas situaciones la valoracin y
TEA Ediciones (1997)
zacin en Espaa del triple sreaning seguimiento del desarrollo, habitualmen-
LIBRO BLANCO ATENCIN durante el embarazo, mediante el que se te a partir de protocolos de seguimien-
TEMPRANA. Publicaciones del Real establece el riesgo de embrin afecto de to, permite identificar tempranamente la
Patronato Personas con Minusvala. tr. abierto del tubo neural o de sndrome aparicin de trastornos funcionales o
Junio 2000 de Down y cuando se detecta un riesgo verificar su ausencia. (Grafico I)
elevado se procede a ofrecer el diagns-
Mc Queen PC, Spence MW,
tico a travs de la amniocentesis. En algunos trastornos graves del des-
Garner JB, Paraeira LH,Winsor EJ arrollo es posible, ya en la etapa perina-
Prevalence of major mental retarda- Cuando se establece un riesgo espec- tal, realizar un diagnstico funcional y
tion and associated disabilities in the fico de presentar una enfermedad de etiolgico del trastorno, aunque es ms
Canadian Maritime Provinces. base gentica para la que se ha determi- habitual que sea el seguimiento evolutivo
Am J Ment Defic 1987 Mar; 91 nado el sustrato bioqumico o gentico, el que lo establezca con certeza.
(5): 460-6 es posible actualmente realizar determi-
Narbona J. Dficit de atencin e nar durante el embarazo la presencia o DIAGNSTICO POSTNATAL
ausencia de dicha alteracin en el Si bien una alta proporcin de los tras-
hipercinesia. En J. Narbona, C.
embrin. tornos ms graves en el desarrollo
Chevrier-Muller(eds): El lenguaje del
encontraremos signos de sospecha en el
nio. Desarrollo normal, evalua-
La ecografa fetal de alta resolucin periodo perinatal, la mayora de la pobla-
cin y trastornos. Masson 1997
permite a profesionales expertos el diag- cin con T.D. no presenta marcadores
Peralta MF, Narbona J. Retrasos del nstico de alteraciones estructurales de biolgicos ni siguen protocolos de alto
desarrollo verbal y problemas de imposible deteccin con la ecografa riesgo de presentarlos. Esta proporcin
aprendizaje escolar:estudio longitudi- convencional. La R.N.M. fetal confirma y se incrementa considerablemente al
nal. Bordn, 43, 285-298, 1991 ampla los datos de la ecografa. considerar tambin los trastornos
leves, de origen multifactorial en
Peralta MF. Epidemiologa. En J. Realizar el diagnstico de estas situa- muchos casos.
Narbona, C. Chevrier-Muller(eds): El ciones durante el embarazo permite dar
lenguaje del nio. Desarrollo apoyo a la familia en su decisin de inte- En esta poblacin, el primer paso para
normal, evaluacin y trastornos. rrupcin del embarazo o de continua- el diagnstico es la deteccin de signos
Masson 1997 cin del mismo. de alerta, que nos permiten iniciar un
42 MinusVal
Ramn E. C.,G.Bada P.Seguimiento

de los nios con problemas de
Desarrollo. Revista de lACAP,
Abr 1995 (5): 19-26
Rodriguez R. L. Beatriz Madrano L.
Francisco A. Garca S. M Carmen
Peral Anlisis de diez aos de
Atencin Temprana en la poblacin
de Aguilas (Murcia). Revista de
Atencin Temprana. 2.001 V
III, N2 Pag 95-104.
Romana Negri .Symptomes de
alarme et psychopathologie prcoce.
Devenir,Vol 11 N3 (7-38) 1999
Silva PA . A study of the prevalen-
ce, Stability and significance of deve-
lopmental language delay in prees-
Cuadro 2 chool children. Developmental
Medicin and Child neurology,22,
768-777, 1980
proceso diagnstico, llegar a hiptesis En el mbito de los tr. del lenguaje, la Stanley Y. Greenspan, MD
diagnsticas y a travs de las mismas cognicin, y especialmente en los de la Reconsidering the Diagnosis and tre-
establecer el diagnstico etiolgico o las comunicacin, la conducta, la expresin atment of Very Young Children with
causas del trastorno. (Cuadro 2). emocional y las alteraciones del nimo Autistic Spectrum or Pervasive
aparecen sin embargo importantes difi- Developmental Disorder. Zero to
El diagnstico debe ser por tanto cultades debido a diferentes causas: Three V 13 N2 (1-9) 1992
bsicamente clnico, basado en la detec- Los lmites de la normalidad son
cin de los signos de inicio de los dife- imprecisos, no hay una lnea que sepa- Stevenson J, Richman N.The preva-
rentes trastornos o alteraciones del des- re la normalidad de la patologa. En los lence of language delay in en popula-
arrollo, apoyado por marcadores biolgi- primeros aos de la vida, puede ser tion of three-year-old children and
cos cuando stos existan. muy difcil, ante algunas desviaciones o its association with general retarda-
caractersticas atpicas del desarrollo, tion. Developmental Medicine
DIAGNSTICO DE LOS establecer de forma segura si su and Child Neurology, 18,431-
DIFERENTES TRASTORNOS carcter es patolgico, si estamos 441, 1976
EN EL DESARROLLO ante una variacin en la normalidad, o
si las manifestaciones que preocupan, Bayley, Nancy. BAYLEY SCALES
Establecer un diagnstico de certeza de aunque poco comunes, van a tener un OF INFANT, Second Edition.The
un T.D. en los primeros aos de la vida carcter transitorio y benigno. Es Psychological Corporation (1993)
puede ofrecer importantes dificultades, necesario considerar el curso evoluti- Kaufman Alan S. K- ABC: BATERIA
desiguales para los diferentes trastornos. vo: espontneo y/o el observado ante DE EVALUACIN DE KAUFMAN
las diferentes propuestas teraputicas PARA NIOS.TEA Ediciones
El diagnstico y clasificacin de los y modificaciones del entorno. (1997)
trastornos motores y sensoriales en los Puede ser difcil valorar el significa-
Toms Vila,M; Paricio Talayero, JM;
primeros ao goza de consenso entre do de algunas alteraciones, por la
Colomer Revuelta, C; Andr Celma,
los profesionales y las posibles dudas necesidad de referirnos inicialmente
diagnsticas se resuelven habitualmente al relato de los padres en aspectos M, y Moratal, A Epidemiologa de la
en pocos meses, siendo algunos exme- que pueden ser altamente subjetivos y deficiencia mental. El estudio de la
nes complementarios definitivos para no reproducibles con facilidad en la Sabor(I) prevalencia y etiologa. An.
ello. consulta. Esp.Pedia., 34, 5 (365-371). 1991
MinusVal 43
Toms Vila,M; Paricio Talayero, JM; Gran parte de los signos o sntomas nstico interdisciplinar posterior que
Colomer Revuelta,C; Andr Celma, son inespecficos, pudiendo presentar- identifica posibles trastornos acompa-
M, y Moratal, A Epidemiologa de la se en diferentes trastornos y ser fru- antes: cognitivos, atencionales, etc.
deficiencia mental. El estudio de la to de condiciones del entorno y/o de
Safor(II) Edad de deteccin, agente alteraciones neurolgicas TS. SENSORIALES. En el mbito de
que lo detecta y estudio ,mdico. Cuadros clnicos muy similares pue- los dficit sensoriales, especialmente en
An. Esp.Pedia., 34, 1 den evolucionar de manera diferente, la sordera congnita, se han producido
(31-35).1991 en funcin del propio nio y tambin importantes avances al disponer de ins-
porque (especialmente por algunos trumentos como las otoemisiones acs-
Wellasley DG, Hockey KA, trastornos o patologas de la comuni- ticas para el screaning de la poblacin
Montgomery PD, Stanley FJ cacin y de la conducta) una interven- general de recin nacidos. Sera deseable
Prevalence of intellectual handicap in cin en los primeros 2 aos de la vida, que en edades posteriores, fundamental-
Western Australia: en community cuando el posible trastorno no esta mente en el segundo y tercer ao de la
study Med J Aust 1992 Yan 20; todava definitivamente instaurado, vida (etapa de desarrollo del lenguaje y
156(2): 94-6, 100, 102 puede modificar algunas tendencias tambin de frecuentes infecciones de
patolgicas y ser definitiva para el odo medio), existieran ms facilidades
Yeargin-Allsopp M, Murphy CC,
pronstico de los nios. para identificar correctamente las hipoa-
Oakley GP, Sikes RK.A multiple-
Las clasificaciones diagnsticas uti- cusias, que pueden cursar afectando no
source method for studying the pre-
lizadas habitualmente no se pueden solo al lenguaje oral sino tambin a la
valence of developmental disabilities aplicar con facilidad a estas edades, al comunicacin y la conducta. La audiome-
in children: the Metropolitan Atlanta basarse en signos y alteraciones pro- tra ldica, utilizada por personas experi-
Developmental Disabilities Study. pias de edades superiores a las con- mentadas, est actualmente en disposi-
Pediatrics 1992 Apr; 89 (4 Pt 1): templadas. cin de obtener datos fiables en la mayo-
624-30 ra de nios y nias en los primeros 3
En lo referente a clasificaciones diagns- aos de la vida, y hace innecesario recu-
Otras fuentes de informacin: ticas la aparicin y difusin de la CMEP rrir de forma sistemtica a la realizacin
Informes de Atencin Precoz en 0-3 ha sido una importante aportacin de PEAT ante la sospecha de hipoacusia,
Catalunya en los aos 2000, 2001 en el mbito del diagnstico en AT, al reservando esta exploracin para nios
y 2002. redefinir y describir algunas entidades con trastornos graves que imposibilitan
clnicas en trminos aplicables al menor el registro de respuestas a los estmulos
Uni Catalana de Centres de
de 3 aos y definir algunas que hasta este auditivos presentados. La escasez de
Desenvolupament Infantil i
momento no estaban contempladas. equipos limita la utilizacin de este
Atenci Preco (UCCAP)
mtodo de diagnstico sencillo y no
Revisar el diagnstico especfico de invasor.
los diferentes trastornos en el desarrollo
infantil y la interpretacin de las posibles ALTERACIONES EN EL DES-
alteraciones en el mismo supera las posi- ARROLLO DEL LENGUAJE. Es
bilidades de este artculo, exponemos reconocido que son diversos los facto-
tan solo algunas consideraciones. res que pueden determinar un retraso o
alteracin del lenguaje verbal: puede tra-
ALTERACIONES EN EL DES- tarse de un, tr. especfico de lenguaje
ARROLLO MOTOR. El retraso y/o pero tambin y con mayor frecuencia ser
alteracin en las adquisiciones motoras debido a dficit sensorial, tr. comunica-
constituye el principal motivo de consul- cin, espectro autista, tr. motores, tr.
ta para la derivacin a AT en el primer cognitivos, factores emocionales, dficit
ao de vida; permite el diagnstico de las de atencin auditiva, Actualmente se
diferentes formas de PCI y de los tras- reconoce que todas estas causas deben
tornos perifricos as como la deteccin considerarse, constituyendo probable-
de retrasos evolutivos de los que a mente esta entidad el modelo paradig-
menudo el retraso motor constituye tan mtico que apoya la necesidad en AT de
solo un aspecto que se convierte en sigun equipo interdisciplinar para un
no gua y permite la evaluacin y diag- correcto diagnstico y orientacin tera-
44 MinusVal
putica. A pesar de haberse realizado sin como la etiologa y patogenia subyacen- raciones menores a nivel motor y ras-
duda un importante avance en este te a dichas dificultades es sin duda una gos atpicos a nivel de fenotipo. Estos
mbito, todava se pospone el diagnsti- asignatura pendiente en el mbito de la signos-gua, son inespecficos indivi-
co (y por tanto la ayuda teraputica), de psicologa y de las neurociencias. dualmente, pero su persistencia, su aso-
forma innecesaria y negativa para el des- ciacin y la consideracin de factores del
arrollo del nio, especialmente en los Se han realizado progresos en la iden- entorno debe llevar a la hiptesis diag-
mbitos de la comunicacin, del desarro- tificacin de la base gentica de algunos nstica. Es importante utilizar test o
llo emocional y de la conducta. La utili- sndromes que asocian esta dificultad, escalas de desarrollo actualizadas y ade-
zacin como instrumento de screaning como los s. fragilidad cr. X, s. de Prader cuadamente baremadas. La edicin revi-
para el desarrollo de lenguaje de escalas Willi, S. de Williams o S. de Angelman. Sin sada del Bayley, y el KBC de Kaufman se
adecuadas, como Early Language Miles- embargo en gran parte de la poblacin constituirn probablemente en los prxi-
tones que contempla aspectos compren- afecta no existen marcadores biolgicos mos aos como instrumentos de ayuda
sivos y expresivos de lenguaje verbal y que puedan identificarse. Esta proporcin en la identificacin de estos nios y nias.
gestual podra facilitar de forma impor- se incrementa considerablemente si con-
tante la deteccin y el diagnstico. sideramos el retardo mental leve o con- ALTERACIONES EN EL MBITO DE
dicin lmite, considerada en muchos LA RELACIN Y COMUNICACIN
ALTERACIONES EN EL DESARRO- casos de origen multifactorial, y los trs. El diagnstico en este mbito, cuyo
LLO COGNITIVO Especficos del Aprendizaje. exponente de mayor gravedad esta
Detectar de forma temprana la dificultad constituido por el autismo, plantea ms
global para aprender (Learning Dificul- Un retraso global en las adquisiciones problemas si cabe que el diagnstico de
ties en terminologa anglosajona o del nio o nia en los primeros aos, las los tr. cognitivos, por la importante
retraso mental en todos sus grados en alteraciones a nivel de la conducta y el variacin en la normalidad, ausencia
terminologa clsica) o la especfica para retraso en la adquisicin del lenguaje habitual de cualquier tipo de marcador
determinadas reas (Trastornos del continan siendo signos gua para el biolgico y la dificultad de valorar estos
Aprendizaje / Learning Disabilities), as diagnstico, a menudo asociados a alte- aspectos en el marco de la consulta
MinusVal 45
peditrica. Sin embargo la deteccin pre- Existe acuerdo desde todos los ALTERACIONES EN EL MBITO
coz, antes de que el trastorno se mani- mbitos en la necesidad y beneficio DE LA CONDUCTA, DEL ESTA-
fieste por un retraso o alteracin en el de una inter vencin teraputica DO DE NIMO O DE LA EXPRE-
desarrollo del lenguaje verbal, es la que precoz en estos trastornos, en los SIVIDAD EMOCIONAL
puede llevar a un mejor pronstico y en primeros 2 aos de la vida, tras Es importante conocer que las alteracio-
algunos casos a superar o compensar las descartar alteraciones sensoriales. nes de la conducta en los nios pueden
dificultades en la comunicacin y rela- Se inicia la atencin habitualmente responder a causas muy diversas. En los
cin, que cada vez con mayor frecuencia en estas edades con el diagnstico menores de 1 ao son frecuentes las
detectamos. funcional de tr. en la comunicacin alteraciones en el sueo o en la alimen-
y relacin social y con el diagnsti- tacin, periodos de irritabilidad y estas
Actualmente se est generalizando la co sindrmico de posible espectro alteraciones pueden corresponder a
utilizacin del concepto de espectro autis- autista o T.M.D. La evolucin ayu- patologa peditrica, neurolgica o ser la
ta para referirse a diferentes trastornos da a establecer un diagnstico de respuesta a un entorno inadecuado. El
en la comunicacin y relacin social y/o a certeza. diagnstico en AT debe contemplar las
diferentes grados de los mismos. diferentes posibilidades.
La valoracin ms detenida de los
La CMEP 0-3 incorpora el concepto aspectos de comunicacin en el pri- Realizar un adecuado diagnstico de
de Trastorno Multisistmico del Des- mer ao, con tems especficos o la los tr. de la conducta, alteraciones del
arrollo para aquellos infantes que pre- posible aplicacin del cuestionarios estado de nimo o de la expresividad
sentan un deterioro significativo de la como el CHAT, de Baron-Cohen a los emocional es fundamental, por cuanto:
comunicacin y el procesamiento motor 18 meses en las consultas de pediatra La mayor parte de los nios y nias
y sensorial pero revelan alguna capaci- constituiran importantes instrumen- con discapacidad van a presentar tr. en
dad o potencial para la intimidad o pro- tos de ayuda para la deteccin de estos mbito o estn en riesgo de
ximidad relacionales. estos trastornos. presentarlos.
46 MinusVal
La valoracin ms detenida CONCLUSIONES

de los aspectos de comunicacin En los ltimos aos
se ha establecido que los factores
en el primer ao, biolgicos son a menudo
con tems especficos los determinantes de trastornos
considerados psiquitricos
o la posible aplicacin del cuestionarios as como la importante influencia
de los factores sociales
como el CHAT, de Baron-Cohen en la maduracin del sistema
a los 18 meses en las consultas nervioso, desde la psicologa,
la psiquiatra y la neurologa
de pediatra constituiran importantes crece el convencimiento
de la convergencia de estas ciencias
instrumentos de ayuda y de la necesidad de su colaboracin
para la deteccin de estos trastornos para la comprensin
de los trastornos del sistema
nervioso y de la conducta.
Probablemente el mayor avance en
el diagnstico en atencin temprana
Un amplio sector de la poblacin sociales, que pueden originar alteracio- es la conclusin de la necesidad
infantil los presenta, ya sea de forma nes en cualquier mbito del desarrollo: de colaboracin entre neurologa,
permanente o transitoria, estando a motor, cognitivo, lenguaje, comunica- psicologa, psiquiatra
menudo asociados y/o en la base de cin y relacin social, emocional y de la y ciencias sociales
posibles dificultades en la relacin conducta. para su establecimiento.
social, lenguaje y dificultades de apren-
dizaje en etapas posteriores. Es importante distinguir, tanto en
Una intervencin teraputica ade- los casos en que el factor de riesgo es
cuada, habitualmente centrada en ase- un elemento de tipo biolgico como
soramiento a la familia, puede ser muy social entre cuando se trata de un
eficaz. antecedente de riesgo, (algo que
pas) que cuando nos encontramos en
La CMEP 0-3 introduce el concepto de una situacin de riesgo (algo que est
trastornos de la regulacin para definir pasando).
algunas alteraciones en la conducta
especficas de los primeros aos, encon- Cuando la consideracin de los
trndose en este grupo alteraciones de antecedentes nos lleve al diagnstico
la conducta que sin duda son los precur- de alto riesgo en funcin de los ante-
sores o equivalentes de los tr. de con- cedentes, si la evaluacin no indica
ducta hiperactiva o desatenta diagnosti- alteracin en el nio ni en su entorno
cada posteriormente. familiar y social, la conducta adecuada
ser un seguimiento evolutivo mien-
DIAGNSTICO DE SITUA- tras consideremos posible la aparicin
CIN DE RIESGO del trastorno (Grfico I). Cuando el
diagnstico nos lleve a considerar unas
Una parte de la poblacin infantil pre- situaciones presentes que pueden
senta mayor probabilidad estadstica actuar alterando el desarrollo del nio,
de presentar TD que la poblacin deberemos intentar modificarlas, sean
infantil general, refirindonos habitual- stas de origen biolgico (malnutri-
mente a ellos como Nios de alto cin, inadecuada atencin sanitaria)
riesgo de presentar T.D.. Desde AT se o social (deprivacin social, hostilidad
consideran los factores biolgicos y del entorno, etc. )
MinusVal 47
M GRACIA MILL ROMERO

PRESIDENTA DE LA FEDERACIN
ESTATAL DE ASOCIACIONES
DE PROFESIONALES DE ATENCIN
TEMPRANA-GAT
DIRECTORA DEL CENTRO DE

ATENCIN TEMPRANA DE APADIS
(VILLENA-ALICANTE)
LA ATENCIN TEMPRANA
ATENCIN TEMPRANA:
DEFINICIN Y OBJETIVOS
LA ATENCIN TEMPRANA TIENE SU ORIGEN EN INVESTIGACIONES DE LA NEUROLOGA Y DE LA PSI-
COLOGA DEL DESARROLLO Y DEL APRENDIZAJE, EN ESPECIAL LAS DEL MOVIMIENTO NEOCON-
DUCTISTA AMERICANO QUE ESTABLECI LA EFICACIA ENTRE LOS ESTMULOS Y LA CONSECUCIN
DE RESPUESTAS. AL MISMO TIEMPO, LA PEDIATRA, LA PSIQUIATRA, LA PEDAGOGA Y LA LINGSTI-
CA, ENTRE OTRAS DISCIPLINAS CIENTFICAS, APORTAN A LA ATENCIN TEMPRANA SU ANDAMIAJE
TERICO-CONCEPTUAL.
E
n nuestro pas las expe- El desarrollo infantil es un proceso conexiones sinpticas van conforman-
riencias pioneras se des- evolutivo que engloba aspectos biol- do el funcionamiento cerebral del
arrollaron al inicio de la gicos, psicolgicos, sociales y educati- nio, por lo que las experiencias tem-
dcada de los aos 70. Las vos, que, de manera interdependiente, pranas son fundamentales en este
ms destacadas fueron en Neonatolo- van a posibilitar una evolucin arm- periodo vital.
ga, el Dr. Villa Elizaga (Madrid y nica. Los primeros aos de vida son Los conocimientos neurobiolgicos
Navarra); en Rehabilitacin, el Dr. una etapa especialmente crtica de la actuales de la evolucin enceflica en
Gonzlez Mas (Madrid) y el Dr. Garca existencia humana que se caracteriza la infancia corroboran que las afecta-
Aymerich (Valencia); y en Psicopeda- por el crecimiento, la maduracin y el ciones precoces de las estructuras
goga, Da. Carmen Gayarre, que desarrollo. La expansin morfofuncio- nerviosas, o la privacin de la estimula-
organiz el Primer curso terico-prcti- nal del sistema nervioso en edades cin sensorial que proporciona el
co de Estimulacin Precoz (Madrid, tempranas depende principalmente de entorno, pueden restringir el normal
1973). En Catalua hay que recordar los procesos bioqumicos internos y desarrollo neuropsicolgico. Aprove-
los trabajos realizados desde una de la abundancia y la calidad de los char la plasticidad neuronal de estos
perspectiva dinmica por el Dr. Coro- estmulos ambientales. La mieliniza- estadios evolutivos resulta decisivo
minas y Cantavella. cin y el establecimiento creciente de para el desarrollo posterior. La inter-
48 MinusVal
Se entiende por Atencin Temprana

el conjunto de intervenciones, dirigidas a la poblacin infantil
de 0-6 aos, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo
dar respuesta lo ms pronto posible
a las necesidades transitorias o permanentes que presentan
los nios con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo
de padecerlos. Estas intervenciones,
que deben considerar la globalidad del nio,
han de ser planificadas por un equipo de profesionales
de orientacin interdisciplinar o transdisciplinar
vencin temprana facilita, a los nios OBJETIVOS DE LA comunidad favorezcan la salud, la educa-
con discapacidades o con riesgo de ATENCIN TEMPRANA cin y el bienestar.
padecerlas y a sus familias, acciones En las primeras etapas del desarrollo
optimizadoras y compensadoras para Reducir los efectos de las discapacida- se configuran, adems de los aspectos
favorecer la maduracin de todas las des sobre el conjunto global del des- propios de la madurez biolgica, las habi-
dimensiones del desarrollo. arrollo del nio. lidades motrices, perceptivas, lingsticas,
Segn en Libro Blanco de la Aten- Optimizar, en la medida de lo posi- cognitivas y sociales que posibilitarn la
cin Temprana, Real Patronato sobre ble, el curso del desarrollo del nio. interaccin con el medio. Los nios con
Discapacidad (Madrid, 2000): Se entien- Introducir los mecanismos necesa- patologa instaurada desde el nacimiento
de por Atencin Temprana el conjunto de rios de compensacin, de eliminacin de o con riesgo de padecerla por etiologas
intervenciones, dirigidas a la poblacin barreras y de adaptacin a necesidades pre, peri o postnatales deben recibir el
infantil de 0-6 aos, a la familia y al entor- especficas. tratamiento individual incidiendo de
no, que tienen por objetivo dar respuesta lo Evitar o reducir la aparicin de efec- manera global sobre todas las reas del
mas pronto posible a las necesidades tran- tos o dficits secundarios o asociados desarrollo (Motora, Cognitiva, Comuni-
sitorias o permanentes que presentan los producidos por un trastorno o situacin cacin, Social y Autonoma Personal). El
nios con trastornos en su desarrollo o que de alto riesgo. proceso de intervencin se ha de llevar
tienen riesgo de padecerlos. Estas inter- Atender y cubrir las necesidades y a cabo por un equipo interdisciplinar
venciones, que deben considerar la globali- demandas de la familia y el entorno en el compuesto por especialistas en Aten-
dad del nio, han de ser planificadas por que vive el nio. cin Temprana, mdicos, psiclogos,
un equipo de profesionales de orientacin Considerar al nio como sujeto acti- pedagogos, logopedas, fisioterapeutas,
interdisciplinar o transdisciplinar. vo de la intervencin. trabajadores sociales, terapeutas ocupa-
La principal misin de la Atencin cionales, etc..
Temprana es que los nios con tras- El modelo de intervencin cuando exis- El Manual de Buena Prctica en
tornos en su desarrollo o que tienen te alguna alteracin de estos procesos Atencin Temprana, FEAPS (Madrid,
riesgo de padecerlos, reciban, siguien- debe ser holstico; de ello se deriva la 2000), contempla el enfoque tridimen-
do un modelo que considere los necesidad de establecer relaciones con sional de la Atencin Temprana, conside-
aspectos biopsicosociales, todo aque- los programas y servicios que actan en rando objeto de intervencin de sta al
llo que desde la vertiente preventiva el entorno del nio y de su familia. Los NIO, la FAMILIA y el ENTORNO.
y asistencial pueda potenciar su servicios y los Centros de Desarrollo NIO: Facilitar la adquisicin de
capacidad de desarrollo y de bienes- Infantil y Atencin Temprana (CDIATs) habilidades adaptativas, potenciar la
tar, posibilitando, de la forma ms deben realizar sus actuaciones de forma autoestima, la capacidad de autodi-
completa, su autonoma personal y su que se procure la coincidencia con aque- reccin, el mximo grado de autono-
integracin en el medio familiar, esco- llos esfuerzos sociales que desde otras ma personal y promover el recono-
lar y social. instancias de la Administracin y la cimiento de la individualidad.
MinusVal 49
RESUMEN
La Atencin Temprana
es el conjunto de intervenciones,
dirigidas a la poblacin infantil de 0-6
aos, para dar respuesta, lo mas
pronto posible, a las necesidades
transitorias o permanentes que
presentan los nios con trastornos
en su desarrollo o que tienen riesgo
de padecerlos. Estas intervenciones,
que deben considerar la globalidad
del nio, han de ser planificadas por
un equipo interdisciplinar de
profesionales y han de dirigirse al
NIO, a la FAMILIA
FAMILIA: Facilitar la implicacin de la presencia de un problema del desarro- y al ENTORNO.
la familia en todo el proceso de inter- llo debe desembocar en la reorganiza- Los principales objetivos de la
vencin, promover la cooperacin cin de la situacin familiar y la adecua- Atencin Temprana son:
con los padres, alentar la participacin cin del entorno a las limitaciones y - Reducir los efectos de las disca-
activa y apoyar su bienestar. posibilidades del nio. pacidades sobre la poblacin infan-
ENTORNO: Alcanzar el mximo El modelo sobre el que se basan los til.
grado de integracin social, facilitando programas de Atencin Temprana en la - Optimizar el curso del desarrollo
la adaptacin de los entornos, desde actualidad resalta la importancia de las del nio.
lo familiar hasta el medio social en interacciones sociocomunicativas entre - Evitar o reducir la aparicin de
que se desenvuelve el nio; a la vez el nio y sus padres (Brofenbrenner, efectos o dficits secundarios o
que proporcionarle las estrategias y 1979). Se plantea el aprendizaje dentro asociados producidos por un tras-
recursos que le permitan una integra- de un contexto natural mediante activi- torno o situacin de alto riesgo.
cin positiva y el acceso futuro a cri- dades funcionales con un gran significado - Atender y cubrir las necesidades
terios de igualdad de oportunidades. para el nio, procurando que formen y demandas de la familia y el
parte de sus rutinas diarias. entorno en el que vive el nio.
La Atencin Temprana produce impor- Debemos destacar la trascendencia
tantes efectos a corto plazo en los nios de las actuaciones preventivas sobre la
de riesgo y en los que nacen con riesgo poblacin de alto riesgo, para lo que se
establecido al prevenir o minimizar los tienen que elaborar y aplicar programas
ABSTRACT
retrasos en el desarrollo (Guralnick, de seguimiento, programas de anlisis y
1997). Nos permite controlar el impacto puesta en comn con otros servicios The Early Attention
de las discapacidades sobre el desarrollo para fomentar la prevencin y las accio- is the set of interventions,
infantil y favorecer la normalizacin de nes comunitarias informativas y formati- directed to the population
los procesos evolutivos. La intervencin vas. La sensibilidad institucional ante infantile of 0-6 years,
temprana posibilita ganancias significati- estas iniciativas, la investigacin y la for- to give answer, as soon as possible,
vas en el dominio de la motricidad volun- macin especializada deben permitir a to transitory or permanent
taria, en el rendimiento intelectual, en el nuestra sociedad avanzar en la lucha por necessities that requires
desarrollo del lenguaje y en el manejo de la calidad de vida de los nios que por the children with developmental
las habilidades acadmicas y sociales. sus factores de riesgo o discapacidades disorders or that they have
Hay que considerar que la Atencin precisan de Atencin Temprana. a risk of suffering them.
Temprana va ms all de la rehabilita- La poblacin susceptible de Atencin These interventions,
cin; es al mismo tiempo atencin mdi- Temprana puede ser objeto de interven- that must consider the globalidad
ca, psicolgica, educativa y apoyo a la cin desde las reas de Sanidad, Servicios of the boy, have to be planned
familia en unas circunstancias especial- Sociales y Educacin. Por este motivo, la by an equipment to interdiscipline
mente crticas como es la aceptacin de transferencia de informacin entre estos of professionals and have
la discapacidad de un hijo. La ruptura de sectores ha de permitir una coordinacin to go to the BOY, the FAMILY
expectativas que se produce al constatar fluida, que evite las disfunciones de coor- and the ENVIRONMENT.
50 MinusVal
The main objectives of the Early

Attention are:
- To reduce the effects of the han-
dicaps on the infantile population.
- To optimize the course of the
development of the boy.
- To avoid or to reduce to the
appearance of secondary or asso-
ciated effects or dficits produced
by a disorder or situation of high
risk.
- To take care of and to cover the
necessities and demands of the
family and the atmosphere in
which the boy lives.
dinacin. Desde estas perspectivas insti- Es necesario que se produzca la coor-

tucionales, todas las acciones deben dinacin interinstitucional para reorga-
tener como denominador comn la efi- nizar las infraestructuras disponibles y
cacia en la atencin al nio y a su familia. para crear los recursos econmicos,
Existe una creciente poblacin infantil materiales y personales necesarios que
de riesgo, ms all de los nios con pato- garanticen la cobertura satisfactoria
logas y sndromes evidenciables en el desde los servicios y CDIATs a la pobla-
periodo fetoneonatal. Las diferentes for- cin infantil que lo necesite. El nio tie-
mas de nacer, los diversos modelos de ne una entidad biolgica, psicolgica y
convivencia familiar, el estrs, los ele- social propias, y por consiguiente las ins-
mentos contaminantes, las enfermedades tituciones y los profesionales deben
infectocontagiosas, la inmigracin, e ofrecer una respuesta integrada que
incluso los avances de la Ginecologa, la garantice su salud, su desarrollo afectivo
Neonatologa y la Pediatra, que posibili- y emocional, sus capacidades adaptativas
tan la vida de nios inviables en un pasa- y su educacin.
do no muy lejano, son factores que con- Por su parte, las asociaciones de
figuran un panorama en el que es nece- padres y madres, de profesionales, las
REFERENCIAS sario contar con unos dispositivos pre- federaciones, los grupos de trabajo, etc.,
ventivos y asistenciales de Atencin Tem- relacionados con la Atencin Temprana
Bronfenbrenner, U. (1987).:
prana que ofrezcan las mejores posibili- estn realizando aportaciones de gran
La ecologa del desarollo huma-
dades de desarrollo de estos nios y de trascendencia para el sector. Hasta que
no. Barcelona. Piados.
sus familias. no exista un marco normativo legal y un
Guralnick, M.J. (1997).: En la actualidad se presentan gran varie- Plan Integral de la Atencin Tempra-
The effectiveness of early dad de situaciones respecto de la A. T. en na, hasta que no contemos con partidas
intervention. todo el territorio del Estado.Mientras unas presupuestarias consolidadas y especfi-
Paul H. Brookes Publishing Co. comunidades tienen una red de centros cas, hasta que no se establezcan unos
Baltimore. consolidada, otras todava no poseen nin- protocolos estndar de derivacin, hasta
VV. AA. (2000).: guna infraestructura mnima o han des- que se garantice la universalidad y la
Libro Blanco de la Atencin mantelado la que tenan. Cada comunidad gratuidad de las intervenciones a todos
Temprana. autnoma afronta de manera diferente los nios y las familias que las necesitan,
Real Patronato sobre Discapacidad. esta cuestin. La planificacin del sector es necesario que el movimiento asociati-
Madrid. requiere de un compromiso poltico que, vo entorno a la Atencin Temprana sea
mediante el consenso, permita dar el paso ms fuerte y est ms cohesionado. En
VV. AA. (2000).: decisivo para alcanzar una regulacin legal el futuro inmediato, este asociacionismo
Manual de Buena Prctica en que sirva de modelo comn, que poste- debe coordinar sus esfuerzos con los
Atencin Temprana. riormente se desarrolle y adapte a las sin- que realizan grupos y asociaciones
FEAPS. Madrid. gularidades de cada comunidad autnoma. homlogos del entorno europeo.
MinusVal 51
Servicios Sanitarios en torno a la Atencion Temprana
MBITOS DE ATENCIN EN ATENCIN TEMPRANA
SERVICIOS SANITARIOS
EN TORNO
A LA ATENCION TEMPRANA
EL MODELO ACTUAL BIOPSICOSOCIAL DE LA ATENCIN TEMPRANA IMPLICA LA NECESIDAD DE ESTA-
BLECER PROGRAMAS COORDINADOS DESDE LOS DISTINTOS MBITOS QUE ACTAN CON EL NIO Y
SU FAMILIA. LOS SERVICIOS FUNDAMENTALES EN ESTAS ACCIONES SON LOS DE SALUD, SERVICIOS
SOCIALES Y EDUCACIN. LOS SERVICIOS DE SALUD INTERVIENEN ATENDIENDO A LA PREVENCIN,
PROTECCIN, PROMOCIN, MANTENIMIENTO DE LA SALUD INFANTIL,TRATAMIENTO CUANDO STA
SE PIERDE Y POSTERIOR REHABILITACIN. EXISTEN UNAS ACTUACIONES GENERALES DE ATENCIN
A LA INFANCIA Y OTRAS ACTUACIONES ESPECFICAS DEL MBITO DE LA ATENCIN TEMPRANA.
E
n el campo de la Atencin Pediatras, Bioqumicos, etc en coordina-
Temprana los Servicios de cin con profesionales de las reas socia- MARA LUISA POCH OLIV
Salud desarrollan distintas les y psicolgicas. Una vez nacido el nio,
NEUROPEDIATRA
acciones generales: los Servicios de Neonatologa son los res-
HOSPITAL SAN MILLN
ponsables. En la etapa postnatal el equipo LOGROO
PREVENCIN PRIMARIA, peditrico es el que mejor puede detec-
mediante los programas de planificacin tar mediante los programas de control
familiar, atencin al embarazo, control del del nio sano y de seguimiento.
nio sano, deteccin de metabolopatas, Las Unidades de Seguimiento del des-
vacunaciones, prevencin de factores de arrollo tienen como fin primordial reali-
riesgo, etc. para evitar las condiciones zar un control psico-neuroevolutivo de
que pueden llevar a la aparicin de tras- todos los nios con riesgo de afectacin
torno en el desarrollo. Los agentes sobre cerebral en el periodo pre-perinatal o
los que recaen estas actuaciones son los postnatal y de los nios con lesiones del
Servicios de Salud Comunitaria, Atencin Sistema Nervioso Central ya estableci-
ABSTRACT
Primaria, Servicios de Obstetricia y das, que permita detectar precozmente
Pediatra fundamentalmente. posibles anomalas del desarrollo e inter- The new approach to Early
venir de forma temprana. Intervention goes
PREVENCIN SECUNDARIA, on a bio-psycho-social model.
acciones que permiten la deteccin y el PREVENCIN TERCIARIA, The Health, Social and Eduaction
diagnstico precoz de las enfermedades, actuaciones dirigidas a remediar proble- Services are the most important
trastornos o situaciones de riesgo a tra- mas de desarrollo ya establecidos median- institutions to carry up
vs de programas de seguimiento de te la correcta asistencia clnica, orientacin
the co-ordinated infant
nios con alto riesgo de presentar tras- y coordinacin entre los distintos profe-
and family programs.
tornos neuropsicosensoriales y los pro- sionales. Participan en este nivel los Pedia-
The Health Services perform
gramas de prevencin de complicaciones tras, Neuropediatras, Rehabilitadores,
de los nios que presentan patologa esta- Fisioterapeutas, Psiquiatras y Psiclogos de the prevention, protection and
blecida. Estas actuaciones no se cien tan Salud Mental Infantil y todos aquellos pro- support the infants health
slo al nio con problemas, la prevencin fesionales sanitarios que intervienen tanto and the therapeutics means.
secundaria debe iniciarse en la etapa pre- en el diagnstico como en el tratamiento, There are some general and
natal por parte de profesionales sanitarios por ejemplo, Oftalmlogos, Cirujanos specific actions about the Early
como Obstetras, Matronas, Genetistas, Ortopdicos , Otorrinolaringlogos, etc. Intervention.
52 MinusVal
Los Servicios Sanitarios realizan ade-

ms unas actuaciones especficas en el
campo de la Atencin Temprana:
SERVICIOS DE OBSTETRICIA:
tienen una importante labor preventiva
primaria que deben llevar a cabo median-
te la deteccin de factores de riesgo pre-
vios al embarazo, la atencin al embarazo
de alto riesgo biolgico, psicolgico o
social, la informacin que se imparte en la
preparacin al parto, la divulgacin de
programas de prevencin y la atencin al
parto en las mejores condiciones.
SERVICIOS DE NEONATOLOGA:
estos Servicios reciben a los nios con
riesgo o con patologa al nacimiento, rea-
lizan una importante labor de preven-
cin primaria al evitar con sus actuacio-
nes la aparicin de deficiencias y de pre-
vencin secundaria mediante la detec-
cin y diagnstico precoces. Tambin se
realiza prevencin terciaria en cuanto al
diagnstico, tratamiento y recuperacin
del recin nacido enfermo.
La Atencin Temprana debe iniciarse momento la familia es esencial, debiendo cin al nio como la Pediatra de Aten-
en estas Unidades en los mbitos clnico, existir una persona que coordine toda la cin Primaria, los centros de hospitaliza-
ecolgico y social por medio de un con- actividad alrededor del nio y su familia y cin de lactantes, guarderas y escuelas
junto de actuaciones de profesionales la actuacin intra y extrahospitalaria. infantiles, trabajadores sociales, etc. (1)
sanitarios y no sanitarios que trabajan Es aconsejable que las evaluaciones
coordinadamente entre ellos y junto UNIDADES DE SEGUIMIENTO: sean realizadas por profesionales de dis-
con la familia. La atencin a la familia en Los servicios hospitalarios de Neonatolo- tintas disciplinas con experiencia en des-
las Unidades Neonatales es tan impor- ga y de Neurologa Infantil deben instru- arrollo infantil y que el lugar donde se
tante como la atencin al recin nacido. mentar programas especficos de segui- lleve a cabo aglutine a los distintos espe-
La coordinacin no acaba en la Uni- miento a fin de garantizar la deteccin cialistas para facilitar a las familias el
dad, es esencial el flujo de informacin temprana de los posibles trastornos en la cumplimiento. El programa de segui-
entre el Equipo de Neonatologa, el de poblacin de nios de riesgo. La deriva- miento se debe realizar de forma proto-
Seguimiento entre s y stos, a su vez, con cin de los nios se realiza fundamental- colizada utilizando metodologa que per-
el Pediatra de Atencin Primaria es fun- mente desde las Unidades Neonatales mita valorar el desarrollo en todas sus
damental. Esta coordinacin debera donde se captan los nios con factores de reas y las necesidades de cada familia.
comenzar con la Planificacin del alta riesgo prenatal y perinatal. El grupo de Debe darse informacin continuada a los
hospitalaria y continuar posteriormente nios con circunstancias de riesgo pos- padres y las orientaciones que precisen,
con un Seguimiento compartido. En todo tnatales son captados en centros de aten- hacindoles partcipes de las decisiones
que afecten al desarrollo de su hijo.
Todas estas actuaciones se encuadran
El recin nacido de riesgo es aqul que, como consecuencia de sus antecedentes durante
(1)
en la prevencin secundaria ya que se rea-
el embarazo y/o parto, tiene ms posibilidades de presentar problemas de desarrollo en los liza deteccin y diagnstico precoces.
primeros aos de vida, ya sean cognitivos, motores, sensoriales o de comportamiento, pudien- Estas Unidades tambin realizan preven-
do ser transitorios o definitivos. El concepto de riesgo debe ser ampliado al periodo postna- cin primaria mediante la participacin en
tal y del lactante. (Libro Blanco de la Atencin Temprana). Los criterios de riesgo se descri- programas de sensibilizacin, prevencin
ben en un anexo de dicho Libro. e informacin a profesionales y familias.
MinusVal 53
PEDIATRA DE ATENCIN desarrollo y tiene fcil acceso a los ex- BIBLIOGRAFA

PRIMARIA: Los profesionales que menes complementarios desde el medio
componen el Equipo de Pediatra son hospitalario. Es muy importante el flujo Arizcun J, Guerra R,
fundamentales ya que intervienen en de informacin entre el neuropediatra, Valle M (1994):
todos los niveles de la Atencin Tem- los distintos servicios sanitarios hospita- Programa de control prospec-
prana. La Pediatra se halla en situacin larios y de atencin primaria y los pro- tivo de poblaciones de alto ries-
privilegiada ya que, mediante el progra- fesionales del mbito psicosocial y edu- go de deficiencias.
ma del nio sano y por la atencin al cativo. Anales Espaoles de Pediatra sup
nio enfermo, es un punto de referen- 63: 26-32
cia para las familias y tiene ms facilidad SERVICIOS DE REHABILITA- Grupo Helios II:(1996)
para detectar situaciones de riesgo CIN INFANTIL: intervienen en la La buena prctica en reahabili-
postnatales. prevencin y en la actuacin directa tacin funcional. Prevencin,
La labor de Pediatra de Atencin Pri- tanto teraputica como de integracin deteccin temprana, interven-
maria se realiza en los Centros de Salud al entorno donde se desarrolla el nio cin e integracin.
facilitando el contacto e intercambio de y su familia. Es otro de las especialida-
informacin con los Servicios Sociales y des que participa en los CDIAT en Garca Sanchez FA, Caballero PA
con las Matronas encargadas de la aten- cuanto al diagnstico funcional y en la (1998):
cin al embarazo y preparacin al parto atencin asistencial mediante la crea- Valoracin de la necesidad de
con lo que la atencin al nio y la familia cin de servicios de fisioterapia y los extensin de los servicios de
es ms completa. medios ortoprotsicos. Atencin Temprana al mbito
Desarrolla actuaciones de preven- hospitalario.
cin primaria por su labor sanitaria SERVICIOS DE SALUD Anales de Pedagoga 16: 249-268
directa por medio de los controles de MENTAL: Sus actuaciones se encua- Varios Autores (2000):
Salud del programa del nio sano y por dran en la prevencin primaria y Libro Blanco de la Atencin
su condicin de consultores y educado- secundaria por la deteccin de facto- Temprana.
res de las familias en actitudes preventi- res de riesgo y la participacin en Real Patronato de Prevencin y de
vas respecto a los trastornos del des- programas de salud mental, preven- Atencin a personas con minusvala.
arrollo infantil, prevencin de acciden- cin e informacin as como el diag- Doc 55/2000
tes, etc. Tambin constituye el nivel nstico y teraputica directa con el
esencial de la deteccin y adecuada nio de forma individual y en grupo y
derivacin de los nios hacia los cen- la atencin de la familia. Es muy
tros de diagnstico, seguimiento e importante la labor en equipo y el flu-
intervencin. El pediatra est en situa- jo de informacin entre Salud Mental,
cin de realizar un primer enfoque a Pediatra, Neonatologa, Neuropedia-
nivel funcional, sindrmico y etiolgico tra, Servicios Sociales y Educativos.
del trastorno, contribuyendo a travs
del conocimiento del nio y de la fami- OTRAS ESPECIALIDADES
lia a establecer o descartar la presencia MDICAS: Aunque tradicionalmente
de alteraciones. no se les ha dado importancia en la
Atencin Temprana, existen otras espe-
SERVICIOS DE NEUROPE- cialidades que intervienen fundamental-
DIATRA: interviene en Atencin Tem- mente en el diagnstico y en la terapu-
prana en la participacin de los progra- tica sin olvidar la labor de deteccin que
mas de seguimiento, la colaboracin en pueden ejercer en su actividad asisten-
la deteccin, diagnstico y atencin cial. Cabe sealar especialidades como
teraputica de los recin nacidos en las Oftalmologa, Otorrinolaringologa,
Unidades Neonatales, el diagnstico e Ciruga Ortopdica, Neurofisiologa,
intervencin directa en los Centros de Radiologa, Gentica, Bioqumica, etc. que
Desarrollo y Atencin Temprana intervienen en el diagnstico y trata-
(CDIAT). El neuropediatra establece el miento y que deben estar coordinadas
diagnstico funcional, sindrmico y etio- con los especialistas anteriormente cita-
lgico de los nios con trastornos en su dos para una mejor atencin al nio.
54 MinusVal
La Atencin Temprana en el mbito de los Servicios Sociales
MBITOS DE ACTUACIN EN ATENCIN TEMPRANA
LA ATENCIN TEMPRANA
EN EL MBITO
DE LOS SERVICIOS SOCIALES
LA ATENCIN TEMPRANA CUENTA HOY CON UN ENORME RES-
JAIME PONTE MITTELBRUNN PALDO DE EXPERIENCIAS E INVESTIGACIONES QUE ACREDITAN
SU EFICACIA COMO TCNICA DE INTERVENCIN SOCIAL.
REHABILITADOR INFANTIL.
MASTER DE ATENCIN TEMPRANA.
D
FERROL
entro de los estudios reali- 1
zados, la comunidad profe-
ABSTRACT sional y cientfica ha desta-
cado, en los ltimos aos,
At present, early intervention las conclusiones del estudio RAND (1) que
services, as a whole, ha valorado con gran detalle los resulta- 2
have been acknowledged as dos longitudinales de nueve programas
outstanding social resources for seleccionados por su rigor metodolgico:
children with developmental
disorders and their families. (1) PROGRAM EARLY
Research studies have shown INFANCY PROJECT(PEIP)
the long standing benefits of early (2) EARLY TRAINING PROJECT (ETP) 3
intervention in terms of school (3) HIGH SCOPE PERRY
readiness, employment and welfare. PRE-SCHOOL (HSPP)
Furthermore, early parent-child (4) HOUSTON PARENT
interactions, quality childcare 4
CHILD DEVELOPMENT
and community inclusion feelings CENTER (PCDC)
were found to play (5) SYRACUSE FAMILY DEVELOP-
the most critical mediating role in MENT RESEARCH PROGRAM (FDRP)
these outcomes. 5
(6) CAROLINA
Within a context of family model ABECEDARIAN(CA)
and lifestyle changes, (7) PROJECT CARE,
with new parenting needs, 6
INFANT HEALTH AND
these findings claim for further DEVELOPMENT PROJECT (IHDP)
development of the early (8) CHICAGO CHILD
intervention services network PARENT CENTER(CCPC)
Key words : Early intervention 7
services, Developmental disorders,
Parenting needs. Karoly, L.A., P.W. Greenwood, S.S. Evering-
(1)
ham, J. Hoube, M.R.Kilburn, C. P. Rydell, M. San-

ders, and J. Chiesa (1998) Investing in Our 8
Children: What We Know and Dont Know
about the Costs and Benefits of Early Childho-
od Interventions. Santa Monica, CA. RAND.
MinusVal 55
El estudio de estos programas Como es sabido, la relacin entre cia natural, en el que participan
pone en evidencia las importantes padres e hijos se va haciendo, simbli- padres e hijos puede estar amena-
consecuencias a medio y largo pla- camente, mucho antes de que nazca el zado. A las dificultades habituales del
zo de realizar atencin temprana nio o la nia. Cuando ste viene al orden formal (del conocimiento) o
durante los primeros aos de vida: mundo recibe un anticipo de toda esa simblico (del sentimiento) que des-
Mejor disposicin a la escolarizacin. carga simblica en su nombre y apelli- orientan en el trato y las necesidades
Mejores rendimientos educativos. dos que es el rito social donde se for- del hijo, se suma el aumento de gastos
Mayor responsabilidad y adaptacin maliza una filiacin, un amor diferen- (hasta el doble o el triple del coste
social. cial, al que el nio, de entrada, es aje- habitual por hijo), el aumento del
Mayor facilidad para acceder al no. Pero gracias a esta carga simblica, tiempo de dedicacin (que puede lle-
empleo y para la obtencin de mejo- sentimental, los cuidadores estn dis- var a la prdida de otras realidades o
res rentas. puestos a ser padres, es decir a utilizar expectativas formativas, de ocio o
Mayor estabilidad en las conductas gran parte de su tiempo vital (la totali- tiempo libre), la prdida de las redes
sociales. dad en el caso de la madre durante los sociales y el sentimiento de estigma y
primeros meses) para que el orden aislamiento social. Sea por desconoci-
Adems, el estudio RAND y otras inves- biolgico del nio se reconozca en el miento, confusin o estrs el caso es
tigaciones(2) confirman lo que la mayora orden social que lo acoge. Este proce- que, por un lado, las funciones paren-
de los profesionales de la atencin tem- so de dilogo nos lleva por el camino, tales y las rutinas en que se hace la
prana saben por experiencia: aparentemente fcil, de la socializacin: familia y, por otro, su participacin en
1- Que esta eficacia se funda en el la sonrisa social, el sentimiento de ape- la vida de la comunidad, se resienten
corto plazo y, en primer lugar, en su go seguro, la emergencia del gravemente.
aportacin a la sensibilidad y cali- juego y del mundo simblico propio
dad de las primeras relaciones del nio. Resulta interesante sealar como
sociales. las familias de los nios con discapaci-
2- Que el aspecto nuclear de la aten- Ahora bien, este es un itinerario dad tienen sentimientos de exclusin
cin temprana consiste en facilitar la ideal. El trnsito por ese itinerario no social(3). Y que estos sentimientos se
relacin entre el nio y sus cuida- siempre se realiza con esa sencillez. dan incluso en familias que, objetiva-
dores principales, de manera que, Cuando el nio tiene problemas de mente, por su nivel de ingresos o
compartiendo la vida cotidiana, cons- salud, madurez o integridad corporal posicin social no parecen estar en
truyan un mundo en el que se reco- (aspectos que no vamos a tratar aqu) esa situacin. Lo que nos advierte
nocen y se quieren como padres e puede tener dificultades para partici- sobre la importancia de conocer el
hijos. par activamente en ese recorrido. fondo proyectivo de los miembros de
3- Que las actitudes de los padres Pero, tambin, cuando los padres la familia, sus expectativas y la tras-
hacia los hijos suelen correspon- carecen de tiempo, se encuentran cendencia que puede llegar a tener un
derse con su sentimiento de inclu- estresados o deprimidos, tienen con- hijo en esa proyeccin. En una socie-
sin social, seguridad y confianza en ductas negligentes o carecen de dad estratificada, los movimientos
el futuro. medios, su aportacin puede ser sociales pueden ser ascendentes y
inadecuada o ineficaz poniendo en descendentes por lo que el bloqueo
Estas conclusiones nos sitan ante la grave riesgo el desarrollo emocional y proyectivo tambin se siente como
necesidad de asumir las funciones pater- la adquisicin ordenada de las funcio- exclusin. En cualquier caso, las
nas y de la relacin familia-comunidad nes mentales. situaciones de exclusin social, sub-
como los temas ms relevantes de la jetivas u objetivas implican un alto
atencin social a la primera infancia, En el caso de los nios con discapa- riesgo para el desarrollo infantil. Y,
temas que deberan anteponerse, en sen- cidades o en situaciones de alto riesgo si bien no existe una frmula matem-
tido jerrquico, a cualesquiera otros. el proceso de dilogo, en aparien- tica que correlacione desarrollo y
NICHD Early Child Care Research Network

(2)
(1997). The Effects of Infant Child Care on Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales,
(3)
Infant-Mother Attachment Security: Results of (1999):Necesidades, demandas y situacin Guralnick, M. J. (1997) The Effectiveness
(4)
the NICHD Study of Early Child Care. Child de las familias con menores discapacitados of Early Intervention. Baltimore. Paul H.
Development, 68: 860-879. 0-6 aos . Madrid. IMSERSO. Brookes Publishing Company.
56 MinusVal
estatus de inclusin o exclusin, resul- abierto pero tambin ms frgil dad, por exceso o defecto, son el cam-
ta indudable que la presencia de ms para el desarrollo de muchos nios po de cultivo para disfunciones paren-
factores de exclusin y menos de pro- y nias. Un panorama que requiere la tales. Tal y como ha ocurrido con las
teccin acrecienta la vulnerabilidad y revisin del sistema de ayudas sociales costumbres de alimentacin o higiene
la aparicin de trastornos del desarro- directas e indirectas a la familia, la pro- (primero desplazadas y luego integradas
llo o marginacin infantil aunque no longacin de los permisos y la mejor por el sistema sanitario) las costumbres
todas las familias respondan igual ante formacin de los padres, el acceso a de socializacin y educacin temprana
estos factores ni las consecuencias se cuidados alternativos regulados y de tendrn que ser incorporadas a la cien-
puedan predecir con exactitud (4). De calidad. cia emergente del desarrollo infantil y
todas formas, cuando las familias con- puestas a disposicin de la poblacin y
viven de manera prolongada con los La eficacia comprobada de la aten- de los nuevos cuidadores de la infancia
elementos que se identifican como cin temprana podra multiplicarse si, a travs de recursos expertos.
claves en la exclusin social: paralelamente a estas medidas genera-
La retraccin o marginacin de la les, se consolidan y respaldan las redes En relacin a la atencin temprana,
vida laboral y social. de equipos interdisciplinarios ubicn- para la etapa que se avecina, habr que
La pobreza o escasez de recursos dolos en Centros del Desarrollo avanzar en el proceso de estandariza-
econmicos y las malas condiciones Infantil y Atencin Temprana (5) cin de la intervencin as como en
de vida. (CDIAT) sectorizados, prximos a las establecer sistemas de indicadores
El sentimiento de aislamiento e familias y los recursos de atencin pri- que nos permitan estudiar y evaluar los
impotencia proyectiva. maria. Centros que deberan servir problemas y la eficacia del trabajo rea-
La ausencia de seguridad y el senti- como referencia para atender, no slo a lizado. En el mbito de los servicios
miento de amenaza. los nios con discapacidad o en situa- sociales, la prxima publicacin de la
cin de riesgo sino a cualquier proble- Organizacin Diagnstica en Aten-
Puede predecirse un recorrido vital con ma o preocupacin que se presente cin Temprana (7) (ODAT), que inclu-
elevada exposicin a factores de estrs relativo a las rutinas de socializacin. ye un extenso catlogo de factores de
y una alta probabilidad de que el nio Esta funcin preventiva ser cada vez riesgo y situaciones de exclusin social
tenga retrasos en el desarrollo psico- ms importante para ofrecer una permitir que los profesionales de los
motor y la adquisicin del lenguaje, la alternativa cientfica al debilita- servicios puedan detallar y analizar,
lectura y la escritura, bajo rendimiento miento del modelo tradicional de caso por caso, la presencia e influencia
escolar, desescolarizacin temprana, socializacin(6) que se ha venido trans- de los factores familiares y contextua-
alteraciones reiteradas de la conducta mitiendo de abuelas a madres e hijas. les en la aparicin, evolucin y eventual
y, finalmente, marginacin laboral y Este modelo tradicional, en el que los solucin de los trastornos del desarro-
social. nios y nias contaban con la dedica- llo, proporcionando una informacin de
cin total de las mujeres y stas esta- gran importancia para afrontar otras
Estas consideraciones nos alertan ban formadas en una cultura de crianza, tareas preventivas o globales: inciden-
sobre la urgencia de disponer de nue- permita la aplicacin "espontnea" cia y factores que influyen sobre la
vos medios para apoyar la calidad de de un conjunto de saberes cruciales prematuridad y bajo peso,embarazos
las funciones parentales. En la situa para el desarrollo humano. Pero el no deseados, situaciones de abandono;
cin histrica de Espaa, el cambio cambio social aleja a la mujer de esa factores de estrs y proteccin emer-
acelerado en las aspiraciones y roles cultura. En pocos aos, habr que pre- gentes en cada zona; estudio de las
de la mujer, el rpido debilitamiento de ocuparse no slo de los embarazos necesidades instrumentales y formati-
la familia y de las redes sociales tradi- adolescentes sino tambin de los tard- vas de los futuros padres y cuidado-
cionales, la movilizacin social y cultu- os, ya que los nuevos padres apenas res,... funciones que requieren, todas
ral hacia nuevas formas de vida, confi- saben lo que es un nio o una nia real. ellas, la cooperacin social del conjun-
guran un panorama familiar ms Y los desajustes entre fantasa y reali- to de la comunidad.
(6)
Phillips, D.A., Shonkoff, J.P. (eds) (2000) (7)
Grupo de Atencin Temprana (en revi-
Grupo de Atencin Temprana (2000)
(5)
From Neurons to Neighbourhoods:The Scien- sin) Organizacin Diagnstica en Aten-
Libro Blanco de Atencin Temprana. ce of Early Childhood Development. Was- cin Temprana . Madrid. Real Patronato de
Madrid.Real Patronato de Discapacidad. hington, DC. National Academy of Sciences. Discapacidad.
MinusVal 57
PILAR GUTIEZ CUEVAS
DEPARTAMENTO DE DIDCTICA
Y ORGANIZACIN ESCOLAR.
UNIVERSIDAD COMPLUTENSE
DE MADRID
LA INTERVENCION TEMPRANA.
AMBITOS DE ACTUACIN:
EDUCACIN, ESCUELA INFANTIL
EN ESTE TRABAJO SE HACE UNA REVISIN SOBRE LOS DISTINTOS MBITOS DE ACTUACIN EN
ATENCIN TEMPRANA Y EN CONCRETO EN EL MBITO EDUCATIVO. LAS ACCIONES QUE SE REALI-
ZAN, SE LLEVAN A CABO EN LA ESCUELA INFANTIL, Y CON LA INTERVENCIN DE LOS EQUIPOS
PSICOPEDAGGICOS DE ATENCIN TEMPRANA, COMO ELEMENTO BSICO EN ESTOS PROGRAMAS.
C
ABSTRACT omo consecuencia de los En los ltimos treinta aos, han veni-
acuerdos adoptados tras la do realizndose distintos trabajos que
This work reviews all the elaboracin del Libro Blan- han puesto de manifiesto la eficacia de
different aspects on Early co de la Atencin Tempra- estos programas con nios que tienen o
Intervention programs, na, se entiende por Atencin Temprana pueden tener necesidades educativas
in particular in the educational el conjunto de intervenciones dirigidas a especiales, lo que ha propiciado la apa-
area.The actions are taken la poblacin infantil de 0-6 aos, a la fami- ricin de servicios de Intervencin en
in the childhood school lia y al entorno, que tienen por objetivo distintos mbitos.
and in the Piscopedagogic teams dar respuesta lo ms pronto posible a las Los mbitos de actuacin en Aten-
of Early Intervention, as they are necesidades transitorias o permanentes cin Temprana, conforme al menciona-
the principal elements que presentan los nios con trastornos do libro blanco son: sanitario social,
in this programs. en su desarrollo, o que tienen el riesgo de educativos, y centros de desarrollo y
padecerlos. Estas intervenciones, que atencin temprana. En nuestro caso, el
deben considerar la globalidad del nio, educativo, encontramos una serie de
han de ser planificadas por un equipo de servicios, entre los cuales, son los
orientacin interdisciplinar o transdisci- equipos de Atencin Temprana y las
plinar (Libro Blanco, 2000, 13). escuelas infantiles los que de una
58 MinusVal
La Intervencion Temprana. mbitos de Actuacin: Educacin, Escuela Infantil
manera ms directa trabajan en estos facilitan la ayuda directa al nio por se proponen estas normas legales vigen-
programas. parte de profesionales como el tes ya que:
La Intervencin Temprana supone logopeda, psicomotricista o el pro- Suponen una prevencin ante la
un pilar bsico para la educacin sis- fesor de apoyo. posible aparicin de secuelas en suje-
temtica de la 1 infancia y permite Estos equipos deben realizar la detec- tos con alteraciones o susceptibles de
dar la respuesta adecuada a las nece- cin, valoracin, orientacin y segui- padecerlas.
sidades educativas de cada nio des- miento de los nios con necesidades Permiten realizar una Educacin
de el mismo momento de su naci- educativas especiales, menores de 6 aos Compensatoria en aquellos sujetos
miento. Hemos de tener en cuenta del mismo modo deben coordinarse con que pueden ver comprometido su
que, para que se produzca el desarro- las instituciones adecuadas para lograr el desarrollo por carecer de estmu-
llo fsico e intelectual normal, es proceso de integracin en la escuela los socio-ambientales o familiares
necesario que el nio reciba los est- infantil. adecuados.
mulos adecuados durante su periodo Su actividad surge como respuesta a Facilita la Integracin en los nios
de crecimiento. la demanda de intervencin educativa con minusvala documentada , ya
La Intervencin temprana es nece- que se solicitaba para atender a las que permite que estos nios des-
saria para la poblacin infantil por las poblaciones con necesidades educativas arrollen al mximo sus capacidades,
especiales caractersticas de este especiales y a las consideradas de Alto al tiempo que evita que las deficien-
periodo (0 y los 3 aos) en el que se Riesgo. cias que padecen puedan interferir
van a producir las adquisiciones bsi- Esta poblacin ha aumentado consi- en su desarrollo.
cas del desarrollo y que en determi- derablemente en los ltimos aos, por Se van a plantear las necesidades y
nados casos, no se logran por la esti- el aumento de la supervivencia de nios problemas de los nios pequeos des-
mulacin natural espontnea, ya sea vulnerables a presentar retrasos en su de un encuadre educativo y no desde
por las circunstancias que rodean al desarrollo, y por el hecho de conocer el meramente asistencial.
nio (ambiente, nivel econmico las dificultades que pueden darse en su Los sujetos a los que se dirige la
,afecto..) o por que el nio no puede desarrollo. actuacin de los profesionales y
aprovechar adecuadamente esos est- Desde el momento en que se hace Equipos de Intervencin temprana
mulos del medio (cuando hay patolo- necesaria esta intervencin, van a ser quedaran incluidos en los siguientes
gas implantadas o alto riesgode los encargados de desarrollar un pro- grupos:
padecerlas). Con los programas se grama asistencial y educativo amplio,
pretende potenciar al mximo las que, basado en los conocimientos sobre NIOS DE ALTO RIESGO
posibilidades fsicas e intelectuales procesos de desarrollo humano, de su BIOLGICO
del nio. repercusin en la vida del nio, en la de
En el mbito educativo considera- su familia , tratan de dar una respuesta Dentro de este grupo quedaran inclui-
mos que la educacin infantil reviste adecuada tanto a las necesidades del dos nios prematuros, de bajo peso,
una especial importancia ya que los nio de la familia y la escuela, desde el nios procedentes de Unidades de Cui-
primeros aos de vida son determi- sistema educativo. dados Intensivos Neonatales, nios a tr-
nantes para un desarrollo fsico y La respuesta a la demanda de aten- mino que han sufrido procesos de asfi-
psicolgico armonioso, as como cin que presentan los nios con eda- xia, con semiologa de alarma etc.
para la formacin de las facultades des comprendidas entre 0 y 3 aos, (Guralnick y Bennett,1987).
intelectuales y el desarrollo de la esta se ha reconocido en distinta Estos nios y sus familias necesi-
personalidad. normas legales (Real Dto. 334/1985 tan una intervencin temprana ya
En este sentido, y para todo el de ordenacin de la Educacin Espe- que el nio desde su nacimiento e
proceso educativo en la Escuela cial, Art. 3. Dto.334/1985 LOGSE incluso antes, llega envuelto en
infantil, los Equipos Psicopedaggi- 13-IX-90). informaciones negativas ,que indican
cos de Atencin Temprana suponen Entendemos que los programas de la posibilidad de que aparezcan
un elemento de apoyo esencial, Intervencin Temprana contribuyen a secuelas. Esta situacin rompe las
sobre todo cuando en ellos hay realizar una prevencin de los proble- expectativas de los padres respecto
nios integrados, ya que ofrecen mas posteriores que se pueden presen- al nio deseado (sano, fuerte) con
una ayuda directa tanto al nio tar en los nios de Alto Riesgo o en que se encuentran y la realidad tras
como al profesor, as como coordi- aquellos con patologas implantadas. Del el nacimiento. Si a esto unimos que,
nan los tratamientos que reciben mismo modo pasan a convertirse en un en la mayora de los casos, estos
los nios con sus profesores o bien apoyo esencial para lograr los fines que nios permanecen ingresados
MinusVal 59
BIBLIOGRAFA durante periodos de tiempo prolon- Entendemos que, ante determinadas

gados, y por tanto separados de sus carencias ambientales, no es posible para
ALVAREZ, N. (1985): "La salud padres, reconocer al hijo como pro- la familia educar adecuadamente a su
mental del nio. Prevencin e inter- pio y aceptar su realidad resulta an hijo y an resulta ms difcil si las necesi-
vencin temprana". Nios. Vol. 20. ms complejo. dades educativas de este nio son mayo-
N 60, pp 69-74. Con los programas de Interven- res o existe a lo largo de la 1 infancia el
AMIEL -TISON, C. (1988): "Examen cin Temprana se trata de paliar acti- riesgo de la aparicin de secuelas que
neuromotor en el primer ao de tudes negativas de ansiedad o de falta dificulten su desarrollo.
vida". Simposium Internacional de competencia, por parte de los Con la actuacin educativa en la
sobre pediatra en Parlisis padres, para asumir su funcin y res- escuela infantil con el apoyo de los equi-
cerebralinfantil. Ftda.de medicina. ponder adecuadamente a las necesi- pos de Intervencin Temprana se trata
Uda.Complutense de Madrid. dades de su hijo. La aparicin de estas de evitar, en la medida que ello sea posi-
actitudes interfiere en el desarrollo ble, la aparicin de deficiencias que
ARTOLA, M.A; DOMINGUEZ,
de la relacin paterno filial, y, como pudieran padecer estos nios por sufrir
M.D. (1989): "Las mamas en la escue-
consecuencia, en el desarrollo del carencias afectivas ,culturales o econ-
la". Cuadernos de Pedagoga.
nio. Este trabajo se debe realizar micas que, dada la fase de vulnerabilidad
N171. pp.36-40.
este trabajo en colaboracin con la por la que atraviesan estos nios, (de 0
BARBARANNE, J. (1988): escuela infantil, para que apoyen a la a 3 aos), seran irrecuperables en un
Relaciones familiares funciona- familia y colaboren con los equipos futuro.
les y disfuncionales. Benjamn. en esta tarea a travs de la escuela de Consideramos en este caso, como en
Trillas. padres. el anterior, que podemos hablar de con-
BENNETT, fC; GURALNICK, M. J. Las actitudes paternas es una varia- trarrestar los factores que van a dife-
(1991): "Effectiveness of ble de las que ha resultado ser ms renciar desde el nacimiento el futuro
Developmental Intervention in the significativa en los ltimos trabajos desarrollo del nio, y facilitar la tarea
First five Years of Life. Pediatric realizados sobre programas de Inter- educativa as como la posterior integra-
Clinics of North America. Vol 38. vencin temprana (Guralnick y cin en la enseanza obligatoria.
N 6. pp 1513-1528. Forrest 1989, Valle trapero 1991) y
que ha mostrado una clara incidencia NIOS
BLACKMAN, J.A. (1991):"Neonatal
en los cocientes de desarrollo de CON ALTERACIONES
Intensive Care: Is it Worth it?.
estos nios. O MINUSVALAS
Developmental Sequelae of very low
DOCUMENTADAS
Birthweigth. Pediatric Clinics of
NIOS
North America. Vol.38. N 6. pp
EN SITUACIN En este grupo se incluye a los nios
1497-1511.
DE RIESGO AMBIENTAL con retrasos, alteraciones o discapaci-
BRAZELTON,T.B.(1986): "Por qu dades documentadas, de tipo cognitivo
la intervencin precoz. Siglo Cero. En este caso vamos a referirnos a de la movilidad, de la comunicacin o
N 108. pp 26-31. aquellos nios que proceden de sensoriales.
BRAZELTON,T.B. (1989): El saber ambientes pobres, con un bajo estatus Para estos nios los programas de
del beb. Paids. Barcelona. socio-econmico, cuando hay ausencia Intervencin Temprana no solo son
BRICKER ,D; LITTMAN ,D. (1989): de padre madre, cuando son abandona- necesarios, sino un derecho irre-
Intervencin y evaluacin: La mezcla dos o cuando la madre es an adoles- nunciable. Se trata de iniciar la
inseparable. VII Jornadas cente o padece problemas de salud intervencin educativa desde el mis-
mental. mo momento del nacimiento o des-
Internacionales de Estimulacin
El ser humano se desarrolla en un de el momento que se detecta el
Precoz. APERT. Madrid.
medio, y en ese medio van a producirse dficit.
CENTRO NACIONAL DE unos aprendizajes de los cuales va a De esta forma, se facilita su integra-
RECURSOS PARA LA EDUCA- depender su posterior maduracin y cin al Sistema Educativo ordinario, al
CION ESPECIAL. (1987): evolucin. Por ello, todo programa de tiempo que se pretende evitar la apari-
Intervencin Psicopedaggica e Intervencin Temprana debe llevarse a cin de secuelas asociadas a su deficien-
Intervencin educativa. Serie cabo desde la perspectiva de su familia, cia y que pueden interferir en su futuro
Experiencias. N4, MEC. Madrid. como primer ncleo socializador del desarrollo, de no llevarse a cabo esa
individuo, y de su entorno. intervencin.
60 MinusVal
Es necesario que los padres asuman valor necesarios para la orientacin COCHEN, l; MANION, l. (1990):
y participen del proyecto educativo en educativa y para la toma de decisio- Mtodos de investigacin edu-
el que se incluye a sus hijos, que nes respecto al proceso de enseanza cativa. La Murralla. Madrid.
conozcan los objetivos, mtodos y aprendizaje. CUNNINGHAN, C; DAVIS, H.
actividades que se proponen para ellos La integracin del nio en la escue- (1988): Trabajar con los padres
en esa etapa. Deben saber que es capaz la infantil viene a completar el traba- marcos de Cooperacin.
de alcanzar los objetivos propuestos, jo que se realiza con estos nios des-
M.E.C./Siglo XXI. Madrid.
que puede adquirir determinadas desde los equipos de atencin temprana,
trezas. y contribuye a la superacin de sus DAVIS, P.A.(1991): "Intervention".
Al poner a comunicarse a los padres problemas. Develop. Med. Child. Nurol. (edi-
con sus hijos aprenden a responder a No hay que olvidar que, de acuerdo torial). 33,283.
sus necesidades ,a reconocerles y a per- con los estudios e investigaciones que KLAUS, M. H; FANAROFF, A.A.
cibir los logros que van alcanzando .Del avalan la prctica de la Intervencin (1987): Asistencia del recien
mismo modo se favorece la creacin del Temprana planteamos, mejora el des- nacido de alto riesgo.
vnculo paterno-filial y las actitudes de arrollo global del nio, permite elimi- Mdica Panamericana.
apego. nar o disminuir significativente los Buenos Aires.
A travs de los programas se bus- efectos que provocan en el nio el des-
FECLAPS. (1991): "Encuentro
can estrategias de actuacin educati- arrollo de sus alteraciones, as como
Nacional de Profesionales de la
vas para los padres, con la finalidad de los provocados por la permanencia en
Estimulacin Temprana". Avila, Marzo
ayudarles a lograr el desarrollo opti- situaciones de deprivacin socioam-
.Serie Congresos.
mo de sus hijos, conforme a sus posi- biental y afectiva, permitiendo superar
bilidades. ampliamente las expectativas de des- GARCIA ETCHEGOYEN, E.
Esta solicitud de ayuda se responde arrollo en los casos de alteraciones (1987): "El diagnstico temprano
tanto por parte de los equipos de Aten- establecidas. y la intervencin temprana.
cin Temprana como de la escuela lo As mismo, contribuye a formar edu- Reflexiones sobre aspectos posi-
que facilita su aceptacin y su pleno cativamente a los padres, al ejercer bles de investigacin. Instituto
desarrollo. estos una influencia positiva en el des- Interamericano del Nio. Uruguay.
Los problemas en el proceso de inte- arrollo de las capacidades del nio y GORSKI, P.A. (1991):
gracin pueden aparecer si no hay una ofrecen mejores resultados cuando "Developmental intervention during
intervencin temprana, previa al ingreso cuentan con la participacin activa de neonatal hospitalizacion. Critiquing
en la escuela infantil, o cuando aumenta los padres. the state of the science".
su edad y las exigencias escolares son El trabajo de los equipos de Atencin Pediatric Clinics of North
mayores. Temprana enriquece y mejora la prctica
America. Vol 38. N 6.
En general, los alumnos con necesi- educativa y constituye un valiossimo ele-
pp 1469-1479.
dades educativas especiales que acu- mento de apoyo para la educacin infan-
den a la escuela infantil, lo hacen por til, tanto en la nueva etapa de preescolar GURALNICK M, J; BENNETT, F.C.
recomendacin de los equipos de 0-3 como en Escuelas infantiles, y se hace (1989): Eficacia de una interven-
atencin temprana, o por centros de necesario por distintas razones: cin temprana en los casos de
desarrollo infantil y Atencin Tempra- A travs de los programas y equipos Alto Riesgo. Inserso. Madrid.
na, que valoran positivamente el que de Atencin Temprana se pueden LEWIS, M; BENDERSKY, M;
estos nios se relacionen con los atender mltiples necesidades. KOONS, A. (1991): "Visitation to a
dems aun cuando la mayora contine Se produce una intervencin globali- Neonatal intensive cara unit.
con los programas de intervencin zada, que facilita la comprensin de Pediatrics.Vol 88. N 4.
temprana. ese proceso a la propia familia. pp, 795-800.
Los equipos de atencin temprana Facilitan la s posibilidades de mejo-
MATAS ,S Y OTROS. (1988):
son, tambin, un elemento fundamen- rar la calidad de vida de estos nios.
Estimulacin temprana de 0 a
tal en el proceso de evaluacin, bsi- Enriquecen y mejoran el sistema
36 meses. Humanitas.Buenos Aires.
co para la prctica educativa. La eva- educativo ofreciendo un servicio cua-
luacin es inseparable de esta prcti- lificado para la Primera infancia pasan- MOYA ,J.L. (1987): "Criterios psico-
ca, y forma una unidad con ella, per- do de una concepcin meramente pedaggicos en la intervencin tem-
mitiendo en cada momento recoger asistencial y de proteccin a una con- prana con nios de 0 a 2 aos.
la informacin y realizar juicios de cepcin educativa y generalizada. Siglo Cero. N 111. pp 46.
MinusVal 61
ORSTEIN, N.H; OHLSSON, A; Por todo ello, consideramos esencial

EDMONDS, J Y OTROS. (1991):
"Seguimiento neonatal de los recien la existencia los profesionales
nacidos de muy bajo peso/extrema- de ATENCIN TEMPRANA,
damente bajo peso al nacer hasta la
edad escolar: una revisin crtica. que tanto desde la escuela infantil,
Acta pediatric. Scand. 80: 741.
los equipos de Atencin Temprana,
REAL PATRONATO DE PREVEN-
CION Y DE ATENCION A PERSO- como los centros especficos,
NAS CON MINUSVALIA. (1987):
contribuyen a ofrecer un servicio educativo
"Simposium Iberoamericano de
experiencias de estimulacin de calidad que debe permitir
Temprana. Enfoque tcnicas y siste-
mas de coordinacin. Serie el pleno desarrollo y favorecer
Documentos 12/87. Madrid. la futura integracin social
SANSALVADOR GARRIDO , J.
(1987): "La estimulacin precoz
de todos los nios,
en la educacin especial. CEAC. sean cuales sean sus circustancias
Barcelona.
VALLE TRAPERO, M. (1991):
Intervencin precoz en nios de
Alto Riesgo Biolgico. Tesis
Realizan una educacin compensa- Informan y colaboran con los profe-
Doctoral, Dpto.de Didctica y
toria que permite eliminar o dismi- sionales de las escuelas infantiles en la
Organizacin Escolar.Universidad
nuir las diferencias existentes desde elaboracin de programas y en la deli-
Complutense de Madrid.
le nacimiento y que padeceran mitacin de objetivos, materiales y
VIDAL LUCENA, M. (1990): estos nios de no realizarse dicha procedimientos ms adecuados en el
"Atencin temprana: gua para intervencin. proceso de enseanza-aprendizaje, as
la estimulacin del nio de 0 a 3 Mejoran la coordinacin entre los como medios y recursos son necesa-
aos. CEPE. Madrid. distintos responsables de la ensean- rios para alcanzar los objetivos pro-
VILLA, I. (1992): Desarrollo y za, la salud, la asistencia social con puestos, utilizando tcnicas adecuadas
estimulacin del nio durante objeto de establecer una convergen- al proceso educativo.
los tres primeros aos de vida. cia y una compenetracin eficaz. Informan sobre la situacin del nio
Universidad de Navarra. Pamplona. Procura una continuidad en la edu- en el momento en que este ingresa en
cacin de los nios, cubriendo todas el sistema educativo y se establece un
sus necesidades desde el momento de intercambio de informacin sobre las
su nacimiento y que a su vez sirve actividades y comportamiento del
como enlace y preparacin para una nio en el centro escolar.
integracin posterior a la escuela Realizan la deeteccin de las necesi-
infantil. dades educativas y de las capacidades
Determina las necesidades educati- del nio en cada momento as como
vas de los nios entre 0 y 6 aos, las adaptaciones precisas en cuanto a
localizando y derivando los nios que los objetivos, recursos humanos y
presenten desviaciones de la normali- materiales, que se necesiten durante
dad en estas edades, al tiempo que el proceso educativo.
contribuiyen a la elaboracin del Contribuyen a establecer las necesi-
curriculum de esta etapa. dades bsicas de formacin de aque-
Permiten apoyar tcnicamente el llos profesionales que van a hacerse
programa de integracin para nios cargo de los nios comprendidos en
con necesidades educativas especiales estas edades (0 a 6 aos) as como el
en edades tempranas. reciclaje de los ya existentes.
62 MinusVal
Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana
FTIMA PEGENAUTE LEBRERO
ASSOCIACI CATALANA
DATENCI PRECO
CENTROS DE DESARROLLO
INFANTIL
Y ATENCIN TEMPRANA
LOS CENTROS DE DESARROLLO INFANTIL Y ATENCIN TEMPRANA SURGIERON ALREDEDOR DE LOS
AOS 60, A PARTIR DE INICIATIVAS PROVENIENTES DE LA EDUCACIN ESPECIAL Y DE LA REHABI-
LITACIN. SUS PROFESIONALES HAN PROTAGONIZADO UNA CONSTANTE EVOLUCIN PARALELA
A LA QUE HAN IDO EXPERIMENTANDO EL CONCEPTO Y EL MODELO DE ESTIMULACIN PRECOZ
UTILIZADOS EN AQUELLOS AOS.
E
n los modelos de Estimula- deficiencias, no pudiendo valorar, por lo Investigaciones y reflexiones de dife-
cin Precoz se primaban general, los intereses del nio, su estado rentes campos de la Psicologa, la Peda-
aspectos parciales del nio, emocional o las caractersticas de su goga, la Neurologa y la Neonatologa
la intervencin se iniciaba entorno. El profesional instrua a los con sus estudios sobre la plasticidad y la
excesivamente tarde y pona su nfasis padres para que stos pudieran prose- vulnerabilidad cerebral en estas primeras
en una serie de actuaciones que tenan guir el tratamiento en casa, valorando etapas de la vida, la interaccin de los
como objetivo, casi de forma exclusiva, muy poco las posibles competencias, procesos genticos y ambientales en el
al nio enfermo (deficiente) y su dficit, motivaciones o dificultades que los proceso evolutivo, la importancia crucial
contemplando a la familia y su entorno padres o familiares pudieran estar de la familia como elemento indispensa-
desde una perspectiva lejana. El profe- viviendo. En esta organizacin el nio y ble para favorecer la interaccin afectiva
sional o profesionales responsables de la familia tomaban lgicamente un papel y emocional, comenzaron a abrir nuevas
la intervencin, diseaban cada uno des- subsidiario y sumiso respecto al prota- vas en la intervencin teraputica.
de su especialidad un programa o pro- gonismo y al saber ejercido por el pro- Empezaron a propagarse y afianzarse
gramas diversos con ejercicios dirigidos fesional que organizaba, propona y con- conceptos como la importancia de las
exclusivamente a corregir o paliar las trolaba. primeras etapas del nio, la atencin
MinusVal 63
ABSTRACT
The child development and early
attention centres are independent
services whose goal is the attention
to children from 0 to 6 years
old presenting disorders in their
development or with a risk of
suffering them.
These centres, in former times
"Early Stimulation centres",
that arose in
Spain in the 60's because
of the initiatives coming from
the special education and children's
rehabilitation, have been
renewing their objectives and
functions during this time as new
investigations and reflections
in the psychology, pedagogy and
medicine have been as well temprana, la prevencin, la atencin glo- crianza de las que se derivan a veces
introducing new concepts bal, la interdisciplinariedad, el riesgo, las problemas transitorios de conducta, de
like global attention, competencias y expectativas de los sueo o de alimentacin.
interdisciplinarity, risk, etc.. padres, etc.
This centres, supplying a range Los Centros de Desarrollo Infantil y
of prevention and therapeutic Se pas a hablar de Atencin Tempra- de Atencin Temprana deberan (segn
actions, are focused to the child, na como un conjunto de intervenciones el Libro Blanco) estar constituidos por
his/her family and their environment. que tenan como caracterstica la globa- un equipo de profesionales procedentes
This interventions, offered from lidad y la interdisciplinariedad, dirigidas a de diferentes disciplinas y de diferentes
an interdisciplinary framework, ofrecer una respuesta lo ms pronto mbitos (sanitario, psico-pedaggico y de
have to answer in a global posible a las necesidades transitorias o servicios sociales) que actan de forma
form to all the transitory permanentes de cualquier nio que pre- interdisciplinaria sobre el nio y su
or permanent needs of any sentase o tuviera el riesgo de presentar entorno. Uno de sus objetivos es evitar
child who presents a disorder in un trastorno en su desarrollo en esta la multiplicidad y repeticin de exme-
his/her development or a risk primera etapa de la vida, incluyendo de nes, de exploraciones y de terapias a
of suffering it. forma muy explcita a su familia y a su que se ven sometidos con facilidad el
Their main functions are the entorno. nio y su familia.
diagnosis, treatment,
and coordination with De esta forma y tambin a partir de En general, es la familia del nio la que
all those circles attending the kid este concepto se ampli el tipo de realiza la primera demanda de atencin,
and his/her family in this first poblacin que pudiera ser objeto de orientada o derivada desde diferentes
cycle of life. intervencin en atencin temprana. servicios hospitalarios (neonatologa,
Important functions Esta interpretacin ms amplia incluye neurologa, programas de seguimiento
of these centres are also to no slo las patologas ms graves y per- del nio de riesgo, etc.), desde los servi-
cooperate in the training manentes de origen biolgico y que son cios de pediatra, de centros educativos
of new professionals and las coincidentes con el concepto de para la primera infancia, desde servicios
to promote consciousness minusvala o discapacidad (parlisis sociales o bien desde asociaciones de
and prevention campaigns cerebral, el retraso mental, los dficit afectados o de otras familias.
about these subjects. sensoriales, etc.), sino tambin aquellos
trastornos relacionados con la relacin, En Catalua, cada vez ms, son los pro-
la comunicacin, el lenguaje, el sistema fesionales de la pediatra de los servicios
regulatorio, o las dificultades en la de atencin primaria los que derivan
64 MinusVal
cas o paraclnicas en la mejor direccin.

Finalmente, el diagnstico etiolgico que
es el ms difcil de poder obtener, al
menos con total seguridad, nos puede
hacer ampliar los objetivos del trata-
miento en el caso que ste se relacione
con causas ambientales.
Una vez discutido el caso en el equipo

a nivel interdisciplinar y obtenida la hip-
tesis diagnstica o un diagnstico de
presuncin, ser de gran importancia la
forma y la manera de poderlo transmitir
a la familia. Deberemos utilizar un len-
guaje comprensible, partir de las preocu-
paciones o de los sntomas que ellos nos
han podido transmitir, ser realistas sin
fomentar la negacin ni la idealizacin,
hablar de las dificultades o de las defi-
ciencias que el nio pueda presentar,
nios con diferentes trastornos o dificul- firmar, matizar o corregir a travs de pero tambin de sus capacidades a partir
tades en su desarrollo, lo cual supone una las exploraciones diagnsticas que se rea- de las cuales vamos a poder orientar
mayor sensibilidad por este tipo de pro- lizarn bsicamente en el mismo centro. entre todos la intervencin. El diagns-
blemas y una mejor y ms precoz inter- tico adems de plantear la situacin del
vencin por parte de los CDIAT. Llegar en todos los casos a un diag- nio, deber incluir una aproximacin a
nstico funcional, sindrmico y etiolgi- la situacin familiar y a su entorno ms
Una vez realizada la demanda por co, ha de ser un objetivo para los profe- cercano, ya que las propuestas de inter-
parte de la familia, aunque el proceso de sionales del centro, si bien no siempre se vencin teraputica tendrn que abarcar
diagnstico y la intervencin teraputica podr conseguir en este primer periodo, todas esas dimensiones.
son dos momentos diferenciados, sino que ser necesario realizar un segui-
entendemos que el tratamiento en miento evolutivo para poder dar como La intervencin teraputica y el profe-
estos casos se inicia en nuestro primer definitivo un diagnstico o una hiptesis sional responsable de llevarla a cabo, se
contacto con la familia a partir de la diagnstica inicial. establecern en funcin de la edad, las
entrevista de acogida. caractersticas y necesidades del nio y
El diagnstico funcional, es decir, la de su entorno, colaborando y coordinn-
Esta entrevista de acogida ha de determinacin cualitativa de los dficits dose con los recursos de la comunidad
suponer, en un primer momento, un o de las dificultades, independientemen- que tambin estn atendiendo el caso.
espacio abierto a la escucha que permite de cuales sean las causas y las estruc-
ta a la familia manifestar libremente sus turas neurolgicas implicadas, se consti- El plan teraputico, que tendr las
preocupaciones, sus expectativas y sus tuir como la informacin bsica para caractersticas de ser global e individua-
dificultades en torno a la problemtica comprender la problemtica del nio y lizado, recoger las aportaciones de los
que presenta su hijo. En ella se pueden las posibles repercusiones en su entor- diversos profesionales del equipo y se
recoger los elementos necesarios para no. El diagnstico sindrmico permitir, podr llevar a cabo tanto en rgimen
ampliar la informacin, la historia evolu- por otro lado, relacionar un conjunto de ambulatorio como en los espacios habi-
tiva del nio y todos aquellos datos signos y sntomas al mal funcionamiento tuales en donde vive el nio.
provenientes de informes mdicos o de unas determinadas estructuras neu-
educativos que aporte la familia de rolgicas. En el caso de que pueda ser Con relacin a la familia, uno de los
otros profesionales. realizable, constituir un factor impor- objetivos primordiales ser poder reva-
tante para ajustar el plan teraputico, a lorizar el saber de los padres y devol-
Toda esta informacin permitir al fin de que responda mejor a las necesi- verles su protagonismo. Ayudarles a
entrevistador hacerse con una primera dades reales del nio y permitir tam- reconocer y comprender, no slo las
hiptesis diagnstica que ms tarde con- bin dirigir mejor las exploraciones clni- dificultades de su hijo, sino tambin
MinusVal 65
poder promocionar el descubrimiento

BIBLIOGRAFA de sus capacidades, acompandoles en
VV.AA. (2000): las diferentes etapas evolutivas, durante
LIBRO BLANCO DE LA ATEN- estos primeros aos tan importantes.
CIN TEMPRANA. Intentar conseguir o restablecer un tipo
Documento 55/2000. de vnculo entre ellos y su hijo, a travs
Ministerio de Trabajo y Asuntos del cual se pueda graduar y modular un
Sociales. Real Patronato de dialogo estimulante que responsa a las
Prevencin y de Atencin a necesidades tanto externas como inter-
Personas con Minusvalia. nas del nio (ser estimado, comprendi-
do, contenido y educado).
VV.AA. (2001): Esta atencin a la familia se podr rea-

LATENCI PRECO: lizar de forma individual o en grupo de
ESCRITS AL VOLTANT DE LA padres dependiendo del momento y de sobre nuevos mtodos y tcnicas de
SEVA REALITAT. Revista de las necesidades. En ambos casos, el obje- diagnostico, sobre las diferentes tcnicas
lAssociaci Catalana dAtenci tivo ser abrir espacios de dilogo y de de intervencin y evidentemente sobre
Preco. intercambio de informacin entre los la eficacia del trabajo realizado en este
Dese Aniversari. Abril 2001. profesionales y las propias familias. campo.
Desde los Centros de Desarrollo Para finalizar, considero puede ser de

Uni Catalana de Centres de
Infantil y Atencin Temprana, como ya inters ofrecer algunos datos estadsti-
Desenvolupament Infantil
hemos dicho anteriormente, es impres- cos recogidos de la memoria anual del
i Atenci Preco (2001):
cindible coordinar el entorno del nio y ao 2001 cedidos gentilmente por la
Memoria Anual 2001. de la familia con los distintos servicios Unin Catalana de Centros de Desarro-
que les atienden (sanitario, psico-educa- llo Infantil y Atencin Precoz.
tivo y de servicios sociales). Esta coordi-
nacin ha de suponer el establecimien- La Atencin Temprana en Catalua es
to de canales formales para que la trans- hoy un servicio publico, sectorizado y
ferencia de la informacin y la planifica- gratuito integrado en la red bsica de
cin adecuada de actuaciones puedan servicios sociales de responsabilidad
incidir de la forma ms adecuada en la publica, que ofrece una amplia cobertura
mejor atencin al nio en estas etapas. en todo el territorio a todos los nios
de 0 a 6 aos que lo necesiten.
Consideramos, por otra parte, muy
importante, que los profesionales de los En estos momentos la red esta for-
Centros, no slo incorporen la forma- mada por 53 Centros que se hallan
cin permanente como una dimensin repartidos por todo el territorio, de for-
ineludible en vistas a la calidad de su tra- ma sectorizada. En ellos trabajan unos
bajo, sino que se constituyan ellos mis- 300 profesionales procedentes de dife-
mos, o bien en coordinacin con las Uni- rentes disciplinas que en el ao 2001 han
versidades, como clulas de formacin atendido una poblacin de 6.843 nios
de futuros profesionales. que presentaban diferentes trastornos
en el desarrollo y que haban sido deri-
Los Centros deben constituirse tam- vados desde diferentes mbitos.
bin, como los lugares ideales para
poner en marcha investigaciones sobre En este artculo presentamos algunos
temas epidemiolgicos, que permitan un grficos que exponen la procedencia de
estudio amplio y en profundidad de los la demanda, la edad a la que llegan los
agentes etiolgicos y las circunstancias nios y los motivos ms frecuentes que
psicosociales de los trastornos que afec- las familias presentan en el momento de
tan a los nios atendidos. Investigaciones realizar la demanda.
66 MinusVal
El Papel de la Familia en Atencin Temprana
LA ATENCIN TEMPRANA
EL PAPEL DE LA FAMILIA
EN ATENCIN TEMPRANA
EL NACIMIENTO DE UN NUEVO HIJO LLEVA SIEMPRE IMPLCITO UN CONJUNTO DE MODIFICACIONES
EN EL INTERIOR DE LA FAMILIA. EXIGE UN COMPLEJO PROCESO DE REESTRUCTURACIN Y ADAPTA-
CIN DE PENSAMIENTOS Y COMPORTAMIENTOS. HABR QUE PASAR POR UNA FASE DE ASIMILACIN
Y ACOMODACIN A LA NUEVA SITUACIN, PERO SI ADEMS LAS FAMILIAS PERCIBEN O SE LES
COMUNICA QUE SU HIJO HA NACIDO CON DIFICULTADES O QUE PUEDE TENERLAS EN EL FUTURO,
SE ENCUENTRAN, ADEMS, ANTE UNA INQUIETANTE, DESCONOCIDA Y DESCONCERTANTE SITUA-
CIN, QUE SUELEN PROCESAR DE FORMA NEGATIVA, MUY DOLOROSA, NO DESEADA, CASI SIEMPRE
INESPERADA Y CON UN EFECTO GENERALMENTE DESESTABILIZANTE; COMO CONSECUENCIA APA-
RECE, EN LA MAYORA DE LOS CASOS, GRAN ANSIEDAD, DESORIENTACIN Y ANGUSTIA ANTE LA
SITUACIN, LIMITNDOLES, A VECES, SUS PROPIOS RECURSOS FAMILIARES PARA AFRONTARLO. (DE
LINARES, 1997).
P
or lo tanto, a las Unidades Cada una de las familias que afrontan
de Desarrollo Infantil y la presencia de un hijo con problema o CARMEN DE LINARES
Atencin Temprana (stas riesgo, difieren de las estrategias utiliza- VON SCHMITERLW
han sido definidas en el das para ello, Se trata, por tanto, de un
Libro Blanco de A. T., 2000, p.37, como grupo heterogneo ya que cada miem- PROFESORA TITULAR
servicios autnomos cuyo objetivo es bro que la compone tiene sus propias DEL DEPARTAMENTO
la atencin a la poblacin infantil de 0 caractersticas y creencias individuales DE PSICOLOGA EVOLUTIVA
a 6 aos que presentan trastornos en y culturales. Estas particularidades son Y DE LA EDUCACIN.
su desarrollo o tienen el riesgo de rasgos que van a incidir directa y dife- UNIVERSIDAD DE MLAGA
padecerlos), generalmente, no solo lle- rencialmente en los procesos de acep-
ga un nio con problemas o con futu- tacin de la situacin, y por ello, en los
ros problemas, sino tambin, con procesos de comunicacin y relacin
mucha frecuencia, una familia con cier- familiar y de interaccin con el contex-
ta inestabilidad emocional, que requie- to.
re en la mayora de las ocasiones una
atencin especial. Por ello, hay que La peculiaridad y variabilidad de
favorecer la adaptacin a esa nueva esta situacin hace que surjan nume-
situacin, hacerles creer en sus pro- rosas preguntas cuya respuesta es
pios recursos, as como proporcionar- necesario conocer ms profundamen-
les las ayudas y estrategias adecuadas te. Por ejemplo, cmo, cundo y por
para facilitar y potenciar el desarrollo qu funcionan las familias. Desde un
del nio y prevenir los problemas evo- punto de vista cientfico, no hay un
lutivos. En consecuencia, es necesario factor, ni un enfoque, ni un campo dis-
resaltar que las familias en cuyo seno ciplinar que por s solo nos propor-
tienen un hijo con problema o riesgo, cione las suficientes explicaciones, ni
son familias con una necesidades espe- las necesarias aportaciones cientficas
ciales, pero su dinmica general no tie- y tcnicas para explicar el significado y
ne por qu ser significativamente dife- el valor de la familia. Por ello, son
rente de las otras familias. varios los modelos o teoras que con-
MinusVal 67
tribuyen a comprender el marco con-

ABSTRACT
ceptual del tema que nos ocupa y a
This article presents a series of aportar a la prctica los apoyos cient-
reflections on the importance today ficos que den justificacin a nuestras
of the family in Early Attention. intervenciones. El modelo sistmico
Starting from a short resum nos ayuda a comprender cmo la
of the conceptual framework familia es un sistema total y cada inte-
which scientific support grante es parte de un todo ms
justifying our intervention amplio. Nos explica la complejidad del
offers the actual mundo familiar y el entramado de las
practice of Early Intervention, relaciones personales que en ella se
we analyse the importance establecen. El enfoque ecolgico nos
of emotional affection as a permite analizar el ecosistema familiar
basic element in development como un sistema en interaccin con
and the importance of the family su ambiente y la influencia que los
in contributing diferentes entornos tienen sobre la
to this development. familia: vecinos, comunidad, cultura
We also suggest the relevance Desde el modelo transacional se
of the different contexts explica cmo a travs de las interac-
as elements of support ciones que se establecen entre los
to the family in attaining hijos y los padres se puede contribuir
emotional balance, activamente a moldear los entornos
as well as in the search que favorecen el desarrollo. El modelo
for support strategies. evolutivo-educativo nos ayuda a
In conclusion, entender la relevancia que para la edu-
the article proposes cacin de los hijos tienen las creencias de angustia y ansiedad que pueden
a new model for intervention y los pensamientos implcitos de los incidir negativamente en los momen-
centred not only on services padres. tos claves del establecimiento de los
but on resources, vnculos afectivos.
and affirming that today LA AFECTIVIDAD
the family plays an active, COMO MOTOR Por ello, la necesidad de intervenir
dynamic and decisive role DEL DESARROLLO sobre este aspecto nos parece decisiva
in Early Intervention. en un programa de A.T. En consecuen-
Un factor bsico del desarrollo del ser cia, un objetivo relevante de nuestra
humano es la afectividad. El estableci- intervencin ser el de conseguir que
miento de un adecuado vnculo afectivo, los padres acepten la realidad de su
de apego, ser sin duda una garanta para hijo, que aprendan a amarlo por ser lo
un mejor desarrollo. El nio necesita que es y no a pesar de serlo. Conside-
sentirse amado, y para ello tiene que ser ramos que es a partir de esa acepta-
amado. cin, el punto de arranque que facilita-
r y potenciar todo el proceso poste-
Entendemos que en A.T. puede ser rior; pero esta aceptacin no puede
especialmente relevante la considera- implicar un conformismo pasivo, sino
cin de los vnculos afectivos, porque que los padres deben convertirse en
la expectativa de unos padres ante la agentes que defiendan de forma activa
llegada de un hijo est influenciada los derechos de sus hijos, contribuyen-
por variables asociadas a la peculiari- do as a su ms completa integracin
dad que tiene un nio con proble- social.
mas, pudiendo crear esta circunstan-
cia actitudes de no aceptacin, de Es cierto que el tener un hijo con
impotencia, de incompetencia, etc., trastorno o riesgo, no implica el pade-
generando en los padres sentimientos cer inevitablemente un conjunto de
68 MinusVal
sentimientos y reacciones adversas. adversas que interfieren en la relacin que hemos venido exponiendo que en
Las reacciones y consecuencias emo- de los padres con su hijo y, en general, el desarrollo del nio, no slo intervie-
cionales en los padres al tener un hijo con las personas de su entorno. Sue- nen las relaciones que establece con
con trastorno o con la posibilidad de len manifestarse en sentimientos de sus padres sino tambin las interrela-
tenerlo, son muy diferentes. No obs- baja-autoestima, e incluso en el senti- ciones que la familia mantiene en otros
tante, se repite con muchsima fre- miento de fracaso como padres y has- contextos o sistemas, y la forma en
cuencia una cascada de reacciones que ta de como personas (Fuertes y Pal- que el nio influye en ellos. Esta con-
delimitan unas etapas fcilmente reco- mero,1995). cepcin del desarrollo del nio, conlle-
nocibles y que siguen el patrn de las va por tanto, la necesidad de evalua-
reacciones en situacin de crisis. Pero, Debemos, ante todo, potenciar en cin e intervencin de todas las inte-
a diferencia de otras crisis vitales, la cada familia sus propios recursos y estra- rrelaciones familiares y sociales que se
situacin de tener un hijo con trastor- tegias de afrontamiento y resolucin de establecen.
no se convierte en un factor de riesgo problemas; es decir, aquellos que en el
de sucesivas crisis que se reactivan en pasado les hayan sido de utilidad. Todo Debido a la ya demostrada tras-
determinados momentos, como en la ello para lograr un objetivo relevante: cendencia que para el bienestar per-
incorporacin al sistema escolar; en la devolverles la confianza en s mismos sonal y familiar tiene el apoyo social,
aparicin de conductas que dificultan sobre las posibilidades y recursos que ste es un aspecto fundamental que
la convivencia; cuando las necesidades ellos, como padres, pueden ofrecerle a debemos potenciar en nuestras
del hijo sobrepasan los recursos de los su hijo. actuaciones.
padres; cuando se hace preciso la ins-
titucionalizacin; cuando lo observan NECESIDAD El estudio de las interrelaciones
rechazado por la sociedad DE REDES DE APOYO que la madre establece con su hijo
(Hoff,1989). FAMILIAR Y SOCIAL ha sido siempre un tema muy rele-
vante en el desarrollo del nio, pero
Estas crisis se manifiestan a nivel Bajo el marco conceptual que hemos esta nueva concepcin centra la
cognitivo y conductual, pudiendo reseado, adquiere una gran relevancia atencin en otras interacciones de
generar consecuencias emocionales la intervencin en el contexto, puesto inters, como es la relacin que
MinusVal 69
BIBLIOGRAFA establece con su pareja, siendo sta nales e instituciones, que posibiliten
de enorme importancia, al ser la programas conjuntos de intervencin
A.A.V.V. (2000). Libro Blanco de principal fuente de apoyo social tanto sobre el sistema familiar como
la Atencin Temprana. Real intrafamiliar. sobre el contexto.
Patronato de Prevencin y de
Atencin a Personas con Minusvala.
Madrid: Ministerio de Trabajo y Es tambin relevante para el des- Esto, a su vez, exige profesionales
Servicios Sociales. arrollo del nio las interacciones que con formacin no solo en el desarrollo
Documentos 55/2000. se establecen entre ste y sus herma- normal y patolgico del nio pequeo,
nos y abuelos, as como entre otros o en tcnicas de aprendizaje y estimu-
DE LINARES, C. (1997). Estrs en
miembros de la familia extensa. Asimis- lacin, sino tambin es necesario una
la familia ante el nacimiento de un
mo, el apoyo social, puede surgir adecuada formacin en habilidades
hijo con dficit. en M.I.
Hombrados(comp), Estrs y salud, de las interacciones de su entorno sociales, en intervencin familiar y tra-
pp.547-562.Valencia: Promolibro comunitario y social; es decir, el que se bajo en equipo, as como actitudes y
recibe de los amigos, compaeros y habilidades personales de cooperacin
FREIXA,M. (1993). Familia y defi- vecinos. y tolerancia.
ciencia mental. Salamanca: Amar.
FUERTES, J y PALMERO, P. (1995). Es necesario fomentar, y asesorar a las Todos estos planteamientos y
Intervencin temprana. En M.A. familias en la bsqueda de este tipo de cuestiones han ido contribuyendo,
Verdugo (dir.), Personas con disca- recurso, que les posibilite una mayor sin duda, a que la Conceptualizacin
pacidad.Perspectivas psicopeda- autonoma, y por lo tanto, una menor Tradicional quede obsoleta, apare-
ggicas y rehabilitadotas. dependencia de los profesionales ciendo Nuevas Concepcionesms
Madrid: Siglo XXI.
(Dunst,1999 ). globales, que den respuestas ms
GRACIA,E. y MUSITU, G. (2000). adecuadas a la situacin actual. Esta
Psicologa social de la familia. HACA requiere una clara especificacin de
Barcelona. Paids. UN NUEVO MODELO objetivos, una descripcin cuidadosa
GURALNICK, M. J. (1997) DE INTERVENCIN de modelos de intervencin, una
The effectiveness of early valoracin de si dichos modelos son
intervencin. Maryland: Brookes. Proponemos, por lo tanto, una inter- actualmente llevados a la prctica y
HOFF, L.A. (1989) vencin basada en las necesidades y un estudio de la eficacia y calidad de
People in crisis. Addison: demandas de la familia y del nio. Esto las intervenciones y de los progra-
Wesley Publishing Company. requiere de cambios importantes en la mas aplicados.
organizacin, en la estructura y en la
DUNST, C. J. (1989). Family-cen-
forma de funcionamiento de la Aten- Por todo lo expuesto, nos atreve-
tered assesment and interven-
tion practices, Family Systems cin Temprana. De esto se deriva una mos a afirmar categricamente, que
Intervention monograph Series, serie de consecuencias, la primera y si nuestra intervencin no aborda la
vol. 1, n 1, Family, Infant and ms importante, es la concepcin de globalidad de la familia, buscando las
Preschool Program. Morganton: un nuevo modelo de intervencin, cen- estrategias y recursos necesarios
Western Carolina Center. trado en los recursos, y no solo en el que den respuestas a las necesida-
RODRIGO, M.J. y PALACIOS, J. servicio. des y demandas de sta, no podre-
(1998). Familia y desarrollo mos hablar de Atencin Temprana
humano. Madrid: Alianza Editorial Como consecuencia de ello, es como en la actualidad debemos
necesario la coordinacin entre los entenderla y como se especifica en
SAMEROFF, A.J. y FIESE, B.H. diversos servicios implicados, as la definicin que de ella da el Libro
(2000).Transactinal regulation:The como la coordinacin entre los dife- Blanco de Atencin Temprana (Real
developmental ecology of early rentes miembros del equipo. Muchas Patronato de Prevencin y Atencin
intervention. En J.P. Shonkoff y S.J. de las necesidades de las familias de Personas con Minusvala, Ministe-
Meisels (eds.), Handbook of Early requieren de la concurrencia de otras rio de Trabajo y Asuntos Sociales;
Childhood Intervention. New
instituciones, principalmente de salud, 2000), sino que estaremos realizan-
York: Cambridge University Press.
y de servicios sociales, y de educacin; do otro tipo de actuacin Por lo
VERDUGO, M.A. (1994). Estrs por lo cual, es necesario desarrollar tanto, la familia en Atencin Tempra-
familiar: Metodologas de interven- mecanismos formales e informales de na tiene un papel activo, dinmico y
cin. Siglo Cero, 25,37-45. relacin con otros equipos, profesio- decisivo.
70 MinusVal
La Calidad en Atencin Temprana
M GRACIA MILL ROMERO

PRESIDENTA DE LA FEDERACIN
ESTATAL DE ASOCIACIONES
DE PROFESIONALES DE ATENCIN
TEMPRANA - GAT
DIRECTORA DEL CENTRO

DE ATENCIN TEMPRANA
DE APADIS
(VILLENA - ALICANTE)
LA ATENCIN TEMPRANA
LA CALIDAD
EN ATENCIN TEMPRANA
LA CRECIENTE PREOCUPACIN POR LA CALIDAD EN EL MOMENTO ACTUAL HACE QUE DESDE EL
MBITO DE LA ATENCIN TEMPRANA SE EST PRODUCIENDO UNA INCORPORACIN DE MEJORAS EN
CENTROS Y SERVICIOS TENDENTES A CONSEGUIR MAYORES NIVELES DE EFICACIA EN LA ORGANIZA-
CIN, EL FUNCIONAMIENTO Y EN LOS PROCEDIMIENTOS DE ACTUACIN. LA PROFESIONALIDAD, LA
COLABORACIN MUTUA ENTRE PROFESIONALES Y PADRES, LOS RECURSOS TCNICOS, EL LIDERAZGO,
LA FORMACIN E INVESTIGACIN DEBEN ESTAR AL SERVICIO DE LA EFICIENCIA DE LAS INTERVEN-
CIONES QUE SE LLEVAN A CABO CON LOS NIOS Y SUS FAMILIAS. LOS AVANCES EN LA CALIDAD EN
ATENCIN TEMPRANA DEPENDEN DE LA UNIVERSALIZACIN, GRATUIDAD, SECTORIZACIN Y OPTIMI-
ZACIN DE RECURSOS.
L
a preocupacin por la calidad En 1996, el grupo PADI elabora el Estratgico de FEAPS s. XXI. Es una herra-
en Atencin Temprana, en nues- Documento de criterios de calidad en mienta til para la mejora y la implantacin
tro pas, ha estado presente Atencin Temprana; en l se describen de la calidad en cada uno de los centros,
desde finales de la dcada de los los medios y recursos a tener en cuenta servicios y programas. Los dos aspectos
80, con la aparicin de las primeras pro- en un centro de Atencin Temprana. primordiales que plantea para la mejora de
puestas de calidad que cristalizaron en el Hace referencia a la infraestructura fsica la calidad son: mejora en los procesos de
90 con el Mdulo de criterios de calidad de los centros, y realiza adems una gestin y mejora de la calidad de vida de los
en centros y servicios de Atencin Tem- aportacin decisiva respecto de la orga- nios y sus familias. Es un compendio de
prana. (INSERSO, CAM Y FADEM). Este nizacin estructural. acciones situaciones y actividades a las que
documento promueve de forma explcita se les otorga un valor de ejemplo. Dicho
la actuacin preventiva, desarrolla la cualifi- En el ao 2000 se publica el Manual de documento no es un estndar, sino que da
cacin de los servicios y tiene en cuenta Buena Prctica en Atencin Temprana, ideas para introducir mejoras en la prctica
los aspectos fsicos de los centros. este documento forma parte del Plan profesional de una manera proactiva.
MinusVal 71
Por otra parte, el Departament de

Benestar Social de la Generalitat de
Catalunya ha publicado (junio 2001) un
documento de indicadores de calidad
respecto de cinco dimensiones bsicas:
Atencin al nio y a la familia.
Relaciones y derechos de los usuarios.
Coordinacin con otros niveles
asistenciales.
Entorno.
Organizacin y gestin del centro.
El programa INTER, (B.O.E. n 281 de 24

de noviembre de 1998) del IMSERSO, en
reuniones de trabajo, abord diversos
aspectos relacionados con la Atencin
Temprana (coordinacin, nuevas tecno-
logas, situacin de la A.T. en las diferen-
tas autonomas); pero desde el principio
de su trabajo, este grupo se plante,
como una de las necesidades prioritarias
del sector, la conveniencia de avanzar en
la definicin de estndares de calidad. Dimensiones de calidad en Atencin Temprana
Prxima a su publicacin, esta gua de
estndares de calidad permitir contras- cacia unidas al modelo de calidad puedan Servicios centrados en el cliente,
tar las prcticas profesionales, agrupadas ser exportables a los servicios pblicos que en Atencin Temprana son los
en cinco niveles: que tienen un marcado carcter social, nios y las familias, y que deben estar
Comunidad. dado que su filosofa se inspira en presu- regidos por un sistema de valores.
Centro de Desarrollo Infantil y puestos tericos mercantilistas ligados al Las medidas de la calidad en la eje-
Atencin Temprana. neoliberalismo. cucin deben estar basadas en resul-
Familia. tados importantes para los nios y sus
Nio. En cualquier caso, consideramos que familias.
Programa. esta corriente por la calidad puede apor- Debemos plantearnos implantar una
tarnos muchos aspectos positivos, ya cultura de calidad en lugar de un sim-
El modelo europeo de calidad tiene su ori- que los procesos para la mejora de la ple cumplimiento de la normativa.
gen en el mundo empresarial, concreta- calidad son un incentivo que de manera La calidad a la que nos referimos ha
mente el ao 1988, 14 empresas europeas implcita van a provocar cambios en los de ser supervisada por mltiples
crearon la Fundacin Europea para la Ges- resultados de la intervencin temprana. agentes (evaluacin y autoevaluacin).
tin de la Calidad (European Fundation En este sentido, nuestra labor profesio-
for Quality Management EFQM).Tras- nal ha de estar orientada hacia la Cali- Tenemos que implantar metodolo-
vasar los criterios que utilizan las organiza- dad Total; ya que tener esta meta nos gas ms efectivas, introduciendo
ciones empresariales al mbito de la Aten- permitir incrementar nuestra eficiencia, sistemas de funcionamiento en los
cin Temprana es una tarea arriesgada y nuestra competitividad y la satisfaccin Centros de Desarrollo Infantil y
compleja. No obstante, hay que aprovechar de los clientes de la Atencin Temprana. Atencin Temprana (CDIATs) que
los elementos comunes que pueden existir nos acerquen a la excelencia en
entre los modelos de gestin propios de la La concepcin de Calidad Total se todas nuestras actuaciones. Para
actividad productiva mercantil y aquellos refiere a la calidad integral de un servicio lograrlo es imprescindible situarnos
que son caractersticos de los centros y o programa que ha de aportar las garan- en un proceso de mejora continua
servicios de Atencin Temprana. tas mnimas para lograr la competitividad y de autoevaluacin que nos permi-
necesaria para su subsistencia. Desde la ta identificar las reas o los aspec-
Se viene cuestionando que estas con- ptica de los recursos humanos se funda- tos susceptibles de adecuacin o
cepciones sobre la productividad y la efi- menta en las siguientes consideraciones: mejora.
72 MinusVal
Es importante destacar tambin que la sociedad, no cabe duda de que los benefi-
ABSTRACT
calidad debe ser un proceso interno de cios son altamente rentables.
las redes de centros de Atencin Tem- The increasing preoccupation
prana, ya que los planes que se elaboran En un pas en el que se promueve la by the quality at the present
en el exterior, si no son asumidos como cohesin social, la justicia y la igualdad de moment on the field concerning
propios, no aportarn cambios sustancia- oportunidades, la Atencin Temprana des- to the Early Attention
les en la organizacin, en el funciona- empea un papel estratgico y debe alcan- it is taking place an incorporation
miento y en los procedimientos de actua- zar a toda la poblacin que lo necesite sin of improvements in centers
cin. La dinmica de los profesionales de exclusin alguna. La calidad de sta no and services to obtain greater
Atencin Temprana debe integrar en su puede ser una cuestin abordada nica- levels of effectiveness
quehacer diario acciones concretas que mente por una lite o por unos pocos in the organization,
supongan modificaciones reales, ms all centros. El primer paso para avanzar en la the management and
de los planteamientos tericos externos calidad va a ser, por tanto, garantizar la uni- in the performance procedures.
y de la retrica de la calidad. versalizacin de este tipo de intervencio- The professionalism,
nes en toda nuestra geografa, pese a con- the mutual collaboration
Para lograr que las soluciones pro- tar con un paisaje polticoadministrativo between professionals and parents,
puestas conduzcan a una mejora significa- heterogneo. Resulta paradjico hablar de the technical resources,
tiva, es necesario poner en marcha la par- calidad cuando todava no disponemos de the leadership, the formation and
ticipacin de todos los agentes que inter- una red bsica de centros y servicios para investigation must be to
vienen en Atencin Temprana. Mediante dar cobertura a las necesidades de toda la the service of the efficiency
el debate y el consenso tenemos que poblacin en esta materia. of the interventions that are
construir una cultura profesional guiada carried out with the children and
por la eficiencia; o dicho en otros trmi- No podemos introducir mejoras, ni their families.
nos, desarrollar una pedagoga de la cali- podemos avanzar en la calidad de la The advances in the quality
dad que se concrete en avances relevan- Atencin Temprana sin el compromiso in Early Attention depend
tes y en la implantacin de buenas prcti- de todos los agentes internos y externos on the universalizacin,
cas. Pero al mismo tiempo, el ejercicio del de los CDIATs. stos deben ser entida- free access, sectorization and optimi-
liderazgo se ha de convertir en un ele- des vivas y dinmicas y con unas metas zation of resources.
mento dinamizador imprescindible. propias bien definidas. Es responsabilidad
de todos contribuir a la construccin de
Indudablemente, el concepto y la pra- modelos de intervencin que lleguen a
xis de la calidad en Atencin Temprana satisfacer las necesidades de quienes
presentan unos rasgos distintivos que los necesitan este tipo de servicios.
singularizan y alejan de planteamientos
economicistas. El producto de la Aten- Conviene solicitar las aportaciones de
cin Temprana es la superacin o la ate- profesionales expertos en procesos de
nuacin de los trastornos del desarrollo calidad, para que nos aporten informacio-
derivados de las discapacidades o del nes relevantes de la propia dinmica del
riesgo de padecerlas, y como consecuen- centro, del contexto y de los elementos
cia ltima, esta superacin conduce al que pueden ser objeto de mejora.
objetivo final que es la calidad de vida de
los nios y de sus familias. Los conocimientos y toda la expe-
riencia acumulada por los profesionales
Se trata de compensar las desigualda- de la Atencin Temprana pone al sector
des que surgen por problemas pre, peri o en una situacin favorable para afrontar
postnatales, de un sector social especial- el futuro con eficacia. Pero esta labor no
mente desfavorecido. Por tanto, la pro- puede desarrollarse sin el concurso inte-
ductividad puede ser relativa si la anali- rinstitucional y sin decisiones especficas
zamos en trminos estrictamente econ- tomadas en los entornos polticos y
micos; pero si consideramos las repercu- administrativos que sirvan para planificar,
siones directas sobre la poblacin infantil coordinar y sectorizar mejor los recur-
y las familias a las que se dirige, y para la sos.
MinusVal 73
BIBLIOGRAFA La calidad en Atencin Temprana debe da satisfacer las demandas y necesida-

contar con un elemento indispensable, des que debe afrontar. Es necesario el
Casas, F (1993): El concepto de que es la participacin de las madres y planteamiento de estudios a corto y
calidad de vida en la interven-
de los padres en los procesos de inter- largo plazo respecto de las condicio-
cin social en el mbito de la
infancia. III Jornadas de Psicologa vencin; como agentes de la misma y nes que favorecen o dificultan las
de la Intervencin Social. Madrid, como receptores de sta. La participa- intervenciones y los resultados de las
Ministerio de Asuntos Sociales. cin de las familias en los niveles de ges- mismas; de este modo estaremos inci-
INSERSO. tin que les son propios dentro de los diendo en la consecucin de centros y
Confederacin Espaola de CDIATs es un factor enriquecedor de la servicios cada vez ms eficaces.
Organizaciones a favor de las perso- vida de estos centros. La Atencin Temprana de calidad
nas con Discapacidad intelectual pasa necesariamente por el estableci-
(2000): Manual de Buena Que duda cabe que un alto grado de miento de canales de coordinacin
Prctica en Atencin Temprana. eficacia en la Atencin Temprana viene interdisciplinares inter e intra cen-
Madrid. FEAPS. determinado por numerosas variables tros, aplicando los mismos criterios
Grupo de Atencin Temprana que tienen influencias entre s; por tanto, de calidad y promocionando el inter-
GAT (2000): Libro Blanco de la es imposible determinar la relevancia de cambio de informacin y experien-
Atencin Temprana. Real un factor sobre otro respecto de su cias. Hay que plantear , crear y des-
Patronato sobre Discapacidad. aportacin al nivel general de calidad. arrollar un dilogo transfronterizo
Madrid, Serie documentos, n 55. Pese a ello debemos citar algunos aspec- que garantice que la Atencin Tem-
Grupo PADI (1996): Criterios de tos especficos que consideramos de prana pasa a ser un tema europeo
calidad en Centros de Atencin gran importancia en el desarrollo de las con el fin de proteger los intereses y
Temprana. Madrid. Genysi. intervenciones con calidad: derechos de estos nios y de sus
Instutut Catal dAssistncia i El alto grado de profesionalidad entre familias.
Serveis Socials (2001): Indicadors los profesionales favorecer las aptitu-
davaluaci de la qualitat. des positivas de los diferentes miem- A la vista de los cambios sociales a los
Centres de desenvolupament bros de los equipos multiprofesionales. que estamos asistiendo, las distintas for-
infantil i Atenci Preco. La estrecha colaboracin entre profe- mas de nacer, los diferentes modelos de
Barcelona. ICASS. sionales y padres, definiendo de forma familias, el estrs familiar y social, los ele-
Mill, M.G. (1999): Propuestas clara tal relacin y fundamentando la mentos contaminantes, la inmigracin,
para la calidad de los servicios experiencia prctica de la intervencin. etc., desde los recursos, cada vez ms, se
de Atencin Temprana. Estado El modo de intervencin en Aten- tiene que hacer frente a cuestiones rela-
actual. Ponencia en la IX Reunin cin Temprana est ntimamente rela- tivas a sus niveles de calidad. Por tanto,
Interdisciplinar de Alto Riesgo de cionado con la disponibilidad de es necesario establecer unos criterios
Deficiencias, Madrid. recursos tcnicos y medios adecua- claros y unos estndares de calidad que
Payne, S.C., Bellamy, G.T. y Wilcox, dos para la terapia directa, el diagns- garanticen que los tratamientos propor-
B. (1984): Human services that tico, la orientacin, etc.. cionados a los nios y a sus familias son
work, Baltimore, P.H. Brookes. La estructura organizativa de los similares en todos los centros y servi-
Peterander, F., Speck, O., Bernard,T. centros es determinante a la hora de cios, desde el inicio hasta la finalizacin
(1993): Les tendencies actuelles hablar de calidad, deberemos pasar de de la intervencin.
de linterventin precoce en un equipo directivo clsico con una
Europe. Munchen. estructura jerrquica a un equipo con Abordar el tema de la calidad de for-
SchaloK, R.L. (1995): Calidad de unas cualidades positivas de liderazgo ma efectiva es algo casi imposible si no
vida en la evaluacin y planifica- y unos roles bien determinados para se lleva a cabo el cambio desde dentro,
cin de programas: tendencias cada uno de sus miembros. Desarro- desde los verdaderos expertos que son
actuales. I Jornadas Cientficas de llar sistemas de gestin de calidad que los profesionales que da a da mantienen
Investigacin sobre Personas con ayuden a optimizar la calidad de la el contacto con los nios y con sus fami-
Discapacidad. Salamanca, Universidad estructura, los procedimientos y los lias. Ellos son quienes desde su implica-
de Salamanca.
resultados. cin diaria deben dar su apoyo a este
Senlla, A. (1993): Calidad Total en El establecimiento de planes de for- nuevo enfoque. No obstante, esto no
los servicios y en la administra- macin e investigacin que den funda- ser posible sin una financiacin especfi-
cin pblica. Barcelona, Ediciones mento emprico a la prctica diaria, ca que permita desarrollos cada vez ms
Gestin 2000.
para que de este modo el sistema pue- eficaces.
74 MinusVal
Formacin e Investigacin en Atencin Temprana
LA ATENCIN TEMPRANA
FORMACIN
E INVESTIGACIN
EN ATENCIN TEMPRANA
EN ESTE TRABAJO SE ABORDA LA FORMACIN DE LOS PROFESIONALES DE LA ATENCIN TEMPRANA
DESTACANDO LA NECESIDAD DE EFECTUARLA DESDE UN MARCO INTERDISCIPLINAR PUESTO QUE
ENTENDEMOS QUE EL EQUIPO DE ATENCIN TEMPRANA VA MS ALL DE LA SUMA DE LOS DIFE-
RENTES ESPECIALISTAS QUE LO CONSTITUYEN.
SE ENUNCIAN LAS APORTACIONES QUE SE CONSIDERAN NECESARIAS DESDE CADA UNA DE LAS DIS-
CIPLINAS (MEDICINA, PSICOLOGA,TRABAJO SOCIAL, FISIOTERAPIA, LOGOPEDIA, EDUCACIN).TAM-
BIN SE COMENTA LA CONVENIENCIA DE TRATAR DE ESTABLECER UNOS CONTENIDOS MNIMOS
COMUNES ENTRE LOS DIVERSOS CURSOS DE POSTGRADO EXISTENTES.
FINALMENTE, SE TRATAN LAS LIMITACIONES Y DIFICULTADES EXISTENTES EN CUANTO A LA INVES-
TIGACIN EN EL CAMPO DE LA ATENCIN TEMPRANA. SE DESTACA LA HETEROGENEIDAD DE LOS
TEMAS A TRATAR Y DE LOS INDIVIDUOS A ESTUDIAR, LA CASI IMPOSIBILIDAD DE ESTABLECER GRU-
POS HOMOGNEOS DE ESTUDIO Y LA ESCASEZ DE MTODOS Y MODELOS DE INVESTIGACIN ADE-
CUADOS PARA ABORDAR ESTAS CARACTERSTICAS.
S
i asumimos la idea que todo pia, etc...), acerca del desarrollo del nio,
profesional de la Atencin Tem- de su familia y de los contextos en los JULIO PREZ LPEZ
prana sabe y postula en cuanto que vive.
a que el trabajo de intervencin PROFESOR TITULAR
se centra en el nio, la familia y su entor- Por todo ello, los profesionales de la DEL DEPARTAMENTO
no, y que debe tener en cuenta la globali- Atencin Temprana estamos de acuerdo DE PSICOLOGA EVOLUTIVA
dad del nio; debemos defender que en destacar la necesidad de utilizar una Y DE LA EDUCACIN.
dichas actividades deben ser planificadas perspectiva ecolgico-transaccional que CO-DIRECTOR DEL MSTER
por un grupo de profesionales con una tenga en cuenta la influencia de los fac- DE ATENCIN TEMPRANA
orientacin, al menos, interdisciplinar. tores bio-psico-sociales para compren- ORGANIZADO POR LA ESCUELA
der el desarrollo, y disear las interven- DE PRCTICA PSICOLGICA
En este sentido, tal y como sealan ciones que beneficien tanto al nio DE LA UNIVERSIDAD DE MURCIA.
Guralnick (2000) y el Libro Blanco de la como a su familia y a su entorno. Tam- VOCAL DE LA ASOCIACIN
Atencin Temprana (GAT, 2000), cabe bin asumimos que un equipo interdisci- DE ATENCIN TEMPRANA DE LA
destacar que el equipo interdisciplinar plinar debe caracterizarse por su capaci- REGIN DE MURCIA (ATEMP)
de evaluacin e intervencin supone uno dad para integrar y sintetizar la informa-
de los componentes fundamentales del cin proveniente de las distintas discipli-
conjunto de apoyos y servicios para el nas. Es decir, que no solo se necesita la
nio y sus familias, sobre todo durante implicacin de profesionales de distintos
los primeros aos de vida. As pues, y mbitos, sino tambin que esos profesio-
como podemos observar, cada vez est nales tengan conocimientos bsicos
ms asumida la importancia y la necesi- acerca de las otras disciplinas que confi-
dad de obtener informacin desde dis- guran el equipo. Por este motivo, resulta
tintas disciplinas (tales como la medicina, fcil entender que el concepto de inter-
la psicologa, la educacin, la patologa disciplinariedad vaya ms all de la suma
del lenguaje, el trabajo social, la fisiotera- de diferentes especialidades, y desde
MinusVal 75
ABSTRACT esta ptica es como queremos resaltar general. Esto remarcar a los profesiona-
la necesidad de formacin de los profe- les, la necesidad de comenzar lo antes
This project deals with sionales de la Atencin Temprana. posible el proceso de intervencin. La Psi-
the training of professionals cologa del desarrollo humano, especial-
in the field of Early Intervention Como ya se destacaba en el Libro mente en la parte que corresponde al
highlighting the need to learn Blanco, las particularidades de la Atencin periodo inicial de vida y hasta los seis
about this subject within an Temprana y la necesidad de trabajar en aos, proporcionar las bases para cono-
interdisciplinary framework, equipo, requieren una formacin espec- cer qu ocurre en cada una de las distin-
since we believe that a team fica y comn, a la que debe llegarse a tra- tas etapas y reas del desarrollo, y cul es
working in this area is much vs de cursos de postgrado, tanto de la relevancia de los distintos factores que
more than the sum of its parts. especializacin como Msters, y a los que influyen en el desarrollo. La psicopatologa
The different contributions pueden acceder los titulados universita- clnica infantil, a su vez, aportar la infor-
considered necessary from each rios que proceden de mbitos tan dispa- macin necesaria acerca de los diferentes
discipline will be shown, res como la salud, la educacin y/o los cuadros clnicos, es decir, etiologa, carac-
(Medicine, Psychology, Social Work, servicios sociales. Concretamente pode- tersticas, evolucin y pronstico de las
Physiotherapy, Speech-language mos encontrarnos con mdicos, psiclo- distintas patologas del desarrollo.
Pathology., Education). gos, pedagogos, maestros, fisioterapeutas,
We will also comment logopedas, enfermeros, trabajadores Todo profesional de la Atencin Tem-
on the convenience sociales, terapeutas ocupacionales, etc. prana tambin necesita tener informacin
of trying to establish minimum acerca del desarrollo psicomotriz y de la
common contents among Esta disparidad de titulaciones de ori- metodologa y la tecnologa de rehabilita-
the various existing gen nos motiva a tratar de encontrar los cin fisioteraputica. Desde el mbito logo-
postgraduate courses. contenidos mnimos que deben conocer pdico, se le deben proporcionar las bases
Finally, we will see the existing los futuros profesionales de la Atencin para la prevencin, deteccin, evaluacin y
difficulties and limitations Temprana, y nos sugiere una reflexin tratamiento de los trastornos de la comu-
in the area of research into Early acerca de las necesidades de formacin nicacin. Desde el rea de trabajo social se
Intervention. de estos profesionales desde distintos destacar la necesidad de saber investigar e
We shall also point out mbitos de intervencin: el Mdico-Sani- intervenir en los diferentes problemas
the heterogeneity among tario, el Psicolgico, el del Lenguaje, el sociales que pueden ejercer un efecto
the subjects to be dealt with and Pedaggico, el Educativo, y/o el Social. sobre el desarrollo del nio, su familia y sus
individuals to be studied, Desde estas bases, discutiremos la for- contextos de relacin; y el rea educativa
the near impossibility macin interdisciplinar de los profesio- aportar los principios psicoeducativos, las
of establishing homogeneous study nales de la Atencin Temprana. bases metodolgicas as como la didctica
groups, as well as the scarcity ms adecuada para favorecer el aprendizaje
of adequate research methods and CONTENIDOS y la intervencin educativa.
models to treat these
characteristics. Respecto a los contenidos, creemos que Finalmente, los conocimientos y la
todo profesional en Atencin Temprana formacin en intervencin y terapia
debe tener unas bases de conocimiento familiar, as como en dinmica de grupos
firmes acerca de las corrientes filosficas y y en normativas legislativas, son de gran
cientficas en las que se basan los procesos utilidad y a la vez necesarios para los
de desarrollo, as como los modelos de profesionales de la Atencin Temprana.
prevencin, intervencin y evaluacin. No obstante, lo ms importante es que
Muchas veces pensamos que esto es pura el profesional aprenda a utilizar toda esta
teora, pero solo conociendo estos mode- informacin desde un marco integrador
los tericos que sustentan nuestra prcti- donde se tenga en cuenta la distribucin
ca cotidiana podremos mejorar la calidad de roles y el papel de cada uno de los
de nuestros servicios.Tambin es necesa- profesionales que componen el equipo, y
ria la formacin en principios bsicos de desde el que se trate de favorecer la
neurobiologa del desarrollo para poder comunicacin fluida y el dilogo intenso
comprender la plasticidad del sistema ner- entre todos los componentes del equipo
vioso y de los procesos de desarrollo en de Atencin Temprana.
76 MinusVal
En nuestro pas existen diversos cur- otro lado, el objetivo de investigacin BIBLIOGRAFA
sos de postgrado (especialistas, expertos podra estar ms orientado hacia la ela-
Grupo de Atencin Temprana
y/o masters) sobre Atencin o Interven- boracin de nuevos instrumentos de eva-
(GAT) (2000).
cin Temprana, impartidos mayoritaria- luacin o a la valoracin de los ya exis-
Libro Blanco de la Atencin
mente en universidades tanto pblicas tentes; o bien hacia la elaboracin y la
Temprana.
(Complutense de Madrid, Lleida, Mlaga, evaluacin de la eficacia de determinados
Documentos 55/2000. Real Patronato
Murcia, Santiago de Compostela, Valen- programas de intervencin y/o preven-
de prevencin
cia) como privadas (Camilo Jos Cela de cin en cualquiera de sus modalidades
y de atencin a personas con
Madrid) y en muchos casos bajo el aus- (primaria, secundaria o terciaria).
minusvala. Ministerio de Trabajo y
picio o la colaboracin de las Asociacio-
Asuntos Sociales. Madrid.
nes de Profesionales, que tratan con Tambin deberamos aadir, como
mayor o menor profundidad estas cues- comentbamos anteriormente, los pro-
Guralnick, M.J. (2000).
tiones anteriormente sealadas. No obs- blemas metodolgicos existentes tales
Interdisciplinary team assessment
tante, debemos comentar que si bien, en como la heterogeneidad de los grupos y
for young children: purposes and
lneas generales, en todos los cursos se de los individuos, lo cual provoca que las
proceses. En M.J. Guralnick (Ed).
tratan las reas de conocimiento men- investigaciones se realicen con muestras
Interdisciplinary clinical
cionadas, la profundidad con la que se reducidas y que las comparaciones entre
assessment of young children
analizan es distinta en cada uno de ellos. grupos sean difciles de establecer. En
with developmental disabilities.
En este sentido, creemos que sera con- este sentido, hay que destacar la natura-
Baltimore:
veniente dar un paso ms e intentar leza dinmica del proceso evolutivo, eva-
Paul Brookes Publishing
establecer unos conocimientos mnimos luativo y de intervencin, y cmo esto
comunes para todos los cursos de pos- dificulta que los resultados de las investi-
tgrado con el fin de conseguir una for- gaciones puedan ser considerados, desde
macin homognea para todos los pro- un punto de vista estrictamente meto-
fesionales de la Atencin Temprana. dolgico, vlidos y fiables si no queremos
Algunos pasos ya se estn dando en este quebrantar el cdigo tico y deontolgi-
sentido y probablemente en un futuro co de los profesionales de la Atencin
prximo comiencen a obtenerse los pri- Temprana.
meros resultados.
Por ltimo, y para finalizar, debemos
INVESTIGACIN seguir teniendo en cuenta que la Aten-
cin Temprana es un campo de interven-
Respecto a la investigacin en Atencin cin interdisciplinar. Por ello, deberamos
Temprana debemos destacar que sta es resaltar que la investigacin que se reali-
necesaria si queremos que los progra- ce debe contemplar esta realidad, y por
mas de prevencin e intervencin resul- tanto los trabajos que se lleven a cabo
ten cada vez ms eficaces. No obstante, deben tener en consideracin no solo al
hay que ser conscientes de la heteroge- nio, sino tambin a la familia y a todos
neidad o diversidad de temas y las difi- los contextos en los que tenga lugar el
cultades que pueden existir desde el proceso de desarrollo y de intervencin.
punto de vista metodolgico. Este hecho todava dificulta ms la inves-
tigacin, desde un punto de vista meto-
As, nos encontramos, por un lado, con dolgico, pero no por ello debemos dar-
que los intereses de investigacin pueden nos por vencidos los profesionales de la
estar orientados a tratar de conocer las Atencin Temprana. Al contrario, lo que
caractersticas de los nios que presen- debemos destacar es que con este tipo
tan trastornos del desarrollo o que estn de trabajos lo que se consigue es una
en riesgo de padecerlos, sus problemas, mayor validez ecolgica y el hecho de
sus limitaciones, su evolucin, sus cir- que al publicarlos muchos otros profe-
cunstancias psicosociales. En este caso, sionales puedan beneficiarse de los
estaramos refirindonos a investigacio- resultados obtenidos. Por tanto, este
nes de corte epidemiolgico. Pero por debe ser nuestro acicate.
MinusVal 77
VICTORIA SORIANO
EUROPEAN AGENCY FOR DEVELOPMENT

IN SPECIAL NEEDS EDUCATION
LA ATENCIN TEMPRANA
TENDENCIAS
EN LA ATENCIN TEMPRANA
EN EUROPA
LA INFORMACIN PRESENTADA EN ESTE ARTCULO SE BASA EN LOS TRABAJOS Y EN LA RECOGIDA
DE INFORMACIN LLEVADA A CABO POR LA AGENCIA EUROPEA PARA EL DESARROLLO DE LA EDU-
CACIN ESPECIAL DESDE 1997, FECHA EN LA QUE PUBLIC UN PRIMER DOCUMENTO INFORMATI-
VO SOBRE LAS TENDENCIAS EN EL MBITO DE LA ATENCIN TEMPRANA EN 17 PAISES EUROPEOS.
EN 2002, LA COOPERACIN ENTRE LA AGENCIA EUROPEA Y EURYDICE (RED EUROPEA DE INFOR-
MACIN SOBRE EDUCACIN), HA PERMITIDO EXTENDER LA RECOGIDA DE INFORMACIN A PAISES
QUE NO ESTAN TODAVIA REPRESENTADOS EN LA AGENCIA EUROPEA.
PARA OBTENER UNA INFORMACIN MS DETALLADA SOBRE ESTE TEMA VESE LA REFERENCIA
BIBLIOGRFICA AL FINAL DEL ARTCULO.
E
l concepto de atencin tem- recer todas sus posibilidades y capacida- prana y educacin temprana; (b) la aten-
prana abarca dos aspectos des de desarollo (EA, 1998). cin temprana supone un trabajo multi-
estrechamente relacionados disciplinario en el que diferentes profe-
entre s: la edad del nio/a y Los diferentes trabajos que se han sionales con sus respectivas competen-
la intervencin a realizar. La atencin publicado sobre este tema ponen en evi- cias van a cooperar y aportar al nio/a y
temprana comprende cualquier tipo de dencia los aspectos siguientes: (a) la aten- su familia el apoyo y ayuda necesarios; (c)
intervencin, ya sea mdica, psicolgica, cin temprana se fija como objetivo el el trabajo desarrollado en los ultimos
social o educativa a poner en marcha trabajo con nios/as de corta edad (fun- aos muestra la importancia de un enfo-
desde el nacimiento del nio/a o en los damentalmente desde el nacimiento has- que ecolgico, centrado no solamente
primeros aos de vida con el fin de evita los 3 aos de edad), de forma a evitar en el nio/a sino tambien en su familia y
tar o paliar todo posible retraso y favo- cualquier confusin entre atencin tem- su entorno (F.Peterander, 1996).
78 MinusVal
Tendencias en la Atencin Temprana en Europa
GUARDERIAS Y CENTROS CENTROS NO ESCOLARES ESCUELAS (3)
DE ACOGIDA (1) CON ORIENTACIN EDUCATIVA (2)
Nacimiento Chipre, Espaa, Grecia Noruega, Repblica Checa Lituania

Lituania, Repblica Checa
3 meses Alemania, Blgica, Espaa
Dinamarca, Espaa, Francia,
Holanda, Inglaterra, Irlanda, Italia,
Luxemburgo, Suiza
6 meses Dinamarca, Finlandia
1 ao Alemania Italia, Suecia Estonia, Islandia
Letonia
2-2,5 aos Blgica, Francia(4) ,
Repblica Checa
3 aos Alemania, Austria, Blgica, Chipre,
Eslovaquia, Polonia, Portugal Inglaterra, Italia,
Portugal
4 aos Suiza Grecia, Holanda,
Irlanda, Luxemburgo
5 aos Alemania(5)
Cuadro 1.
Fuentes: Agencia Europea y Eurydice.
Estas caractersticas, brevemente factores son la inexistencia de servicios Los padres, en los diferentes paises,
enunciadas, se reflejan en los principios cualificados o la descoordinacin entre tienen derecho a escoger para sus
y objetivos que guian la atencin tem- servicios de atencin temprana y servi- hijos/as el centro que les parece el mas
prana en los diferentes paises. Aunque cios educativos. Todo ello pone de adecuado por razones geogrficas o
tambien intervienen diferencias depen- relieve dos retos: (a) establecer objeti- educativas. En la prctica, tal eleccin
dientes de las caractersticas sociales, vos de trabajo claros y especficos a la se v limitada por la disponiblidad real
econmicas y culturales de los paises. atencin temprana que evite confusio- de plazas o de recursos necesarios
Por ejemplo, no todos los paises coin- nes con otro tipo de atencin funda- para responder a las necesidades del
ciden en la edad de atencin (hasta los mentalmente educativa y, (b) poner en nio/a. En paises como Alemania, Espa-
2, los 3, incluso hasta los 6 aos). En marcha una coordinacin eficaz con los a, Holanda, Inglaterra, Islandia, Norue-
muchos casos, esta diferencia est rela- servicios, fundamentalmente educati- ga o Suecia, los nios con necesidades
cionado con la edad de entrada de los vos, que retomarn y continuarn el educativas especiales tiene acceso
nios/as en el ciclo educativo, que trabajo iniciado, evitando repeticiones prioritario en los centros pre-escola-
difiere considerablemente de unos pai- en las tareas, confusiones en los objeti- res. En aquellos paises en los que la
ses a otros. Aunque no sea el nico fac- vos y prdidas de tiempo para el nio/a enseanza obligatoria comienza a los 5
tor explicativo, tiene una importancia y su familia. o 6 aos, los nios/as con necesidades
innegable. Cuanto mas tardia sea la educativas especiales pueden asistir a
entrada en el ciclo educativo, los servi- El cuadro 1 muestra las edades de partir de los 2 aos y medio o tres.
cios de atencin temprana tienden a acogida de los nios en diferentes cen-
seguir durante mas tiempo a los tros, en los diferentes paises, antes de su Estas situaciones ponen de mani-
nios/as de los que se ocupan. Otros entrada en el sistema educativo. fiesto la importancia de una atencin
Las guarderias y centros de acogida, nor-

(1) (2)
Los centros no escolares con orientacin Las escuelas, como su nombre indica,
(3)
malmente no dependen del Ministrio de educativa pueden no depender del Ministe- dependen del Ministerio de Educacin y
Educacin y su personal no est necesaria- rio de Educacin pero su personal mayorita- su personal est siempre titulado en
mente titulado en educacin. riamente est titulado en educacin. educacin.
MinusVal 79
ABSTRACT La atencin temprana comprende

Early intervention includes cualquier tipo de intervencin,
all necessary interventions and
measures focused on the child and ya sea mdica, psicolgica, social o educativa
their family, to meet the special a poner en marcha
needs of children who present
or risk some degree of desde el nacimiento del nio/a
developmental delay. Early interven-
tion concerns early age, and it must
o en los primeros aos de vida
not be confused with early educa- con el fin de evitar o paliar
tion. A good co-operation between
early intervention services and todo posible retraso y favorecer
the education ones needs to be todas sus posibilidades
ensured in order to guarantee a
correct transition from early y capacidades de desarollo
intervention to education.
Early intervention implies
multidisciplinarity: professionals
from different disciplines are invol-
ved and need to work together. educativa precoz para los alumnos na duda facilitar y asegurar los avan-
They might be related to different con necesidades educativas especia- ces logrados. Tal y como indican
authorities: health, social services les. Dicha atencin, en condiciones autores como I. Nicaise (2000), la
and education. Co-ordination and ideales, deberia suponer una continui- atencin temprana es uno de los
sharing of responsibilities is a must. dad del primer trabajo elaborado por medios mas eficaces en la lucha con-
Early intervention teams do not los servicios de atencin temprana a tra la exclusin social.
focus solely on the child travs del llamado Programa de Apo-
any longer, but also take into yo Familiar Individualizado (Gallagher, Otro aspecto de gran importancia en
account the family 1998) o similar y cuyos resultados el rea de la intervencin temprana, es el
and the community. serian recogidos por la escuela con el carcter multidisciplinar de los equipos y
fin de elaborar un Programa Educati- servicios, as como sus funciones.
vo Individualizado. En la prctica, tal
continuidad no siempre es una reali- Los diferentes paises sealan que la
dad. Una coordinacin necesaria y efi- tarea prioritaria de los equipos es el
caz entre los mtodos de trabajo, apoyo al nio y en segundo lugar el
plasmados en ambos programas indi- apoyo a su familia. En los paises nr-
vidualizados, asi como una transicin dicos y en paises tales como Inglate-
bien preparada entre ambas fases en rra u Holanda, la tendencia es la de
la vida del nio, permitirian sin ningu- apoyar al nio/a a travs de las fami-
lias. El trabajo directo se limita al
mximo y se privilegia el refuerzo y el
trabajo conjunto con la familia como
nica garantia de xito de cualquier
programa de intervencin. Conviene
(5)
En algunos Lnder, los nios/as pueden
empezar la escuela a los 5 aos si estan
(4)
En reas consideradas prioritarias en maduros desde el punto de vista emocional,
educacin. fsico y cognitivo.
80 MinusVal
BIBLIOGRAFA
Early intervention:
information, orientation and
guidance of families,
F. Peterander,T. Petersen et al, Helios
publication, Munich 1996.
precisar que tanto las necesidades Prevention, early detection,
como la edad del nio/a deben consi- assessment, intervention and
derarse y afectarn el tipo de progra- integration: an holistic view for
ma o su aplicacin. children with disabilities, B.
Ceulemans, A.Voss et al, Helios publi-
Todos los paises describen los equi- cation, Ireland 1996.
pos como multidisciplinares. Las ni-
The interdisciplinary team,
cas diferencias que aparecen se refie-
A. K. Golin, A.J. Ducanis,
ren a la participacin o ausencia de
Aspen 1981.
profesionales del mbito educativo en
tales equipos y a las dificultades de Parental involvement in edu-
coordinacin y cooperacin entre cation: how do parents want to
profesionales. become involved?,V. Morgan et
al., Educational Studies, n 18, 1992.
De forma un tanto simplificada se Un tercer modelo ms reciente es Intervencin temprana en
pueden describir tres modelos de el que podra denominarse como Europa, tendencias en 17 paises
atencin temprana en base al tipo de de coordinacin inter-servicios. europeos, European Agency 1998.
organizacin de los equipos: Se base en un acuerdo de coopera-
Un modelo local y descentraliza- cin entre diferentes servicios, a Les tendances actuelles de
do en el que los servicios de aten- nivel local, regional o nacional. Los lintervention prcoce en
cin temprana estn asegurados y servicios de educacin estan plene- Europe, F. Peterander et al.
coordinados por las autoridades mente implicados. Responde a una Mardaga 1999.
locales o municipales. Este modelo voluntad de economizar y optimi- El libro Blanco de la Atencin
corresponde a paises con un tipo zar los recursos existentes. Este Temprana, Real Patronato de
de organizacin social altamente modelo est presente en paises del Prevencin y de Atencin a Personas
descentralizada, como es el caso en sur de Europa, como por ejemplo con Minusvalia, Documentos 55/2000
los paises nrdicos. Los profesio- Portugal.
nales , sea cual sea su cualificacin, Para cualquier otra informacin,
dependern de los servicios loca- Entre estos tres modelos hay numerosos vese:
les. matices. Es dificil encontrar modelos www.european-agency.org
Un modelo especfico, en el que puros, pero los diferentes paises se
centros y servicios de atencin situan ms en un modelo u otro.
temprana altamente especializados
ofertan su competencia a los La Agencia va a emprender durante
nios/as y sus familias. Tales servi- el proximo ao un anlisis de dichos
cios y centros dependen sobre modelos, con la ayuda de profesionales
todo de los servicios sociales o de de diferentes paises, con el fin de ana-
salud, tal y como ocurre en paises lizar los resultados obtenidos por los
como Alemania y Francia. Profesio- servicios de atencin temprana segn
nales de educacin participan tam- los modelos, teniendo en cuenta sus
bien aunque en menor medida. Este diferencias y sus elementos comunes.
modelo parece resultar de una ten- El impacto, la participacin y la coope-
dencia en el pasado a ofertar servi- racin con el rea de educacin ser
cios especficos en funcin de nece- un elemento de gran importancia a
sidades tambien especficas. considerar.
MinusVal 81
Red de Atencin y Apoyo-FIAPAS
LA ATENCIN TEMPRANA
CARMEN JUDENES CASAUBN

PEDAGOGA Y ESPECIALISTA EN AUDICIN Y LENGUAJE.
DIRECTORA TCNICO DE FIAPAS.
DIRIGI LA PUESTA EN MARCHA Y EL DESARROLLO
DEL PROGRAMA DE INTERVENCIN FAMILIAR HASTA EL AO 2002
IRENE PATIO MACEDA

PEDAGOGA Y ESPECIALISTA EN AUDICIN Y LENGUAJE
DIRECTORA DEL PROGRAMA DE INTERVENCIN FAMILIAR
PROGRAMA DE INTERVENCIN
FAMILIAR EN LA ATENCIN
TEMPRANA DEL NIO CON
DISCAPACIDAD AUDITIVA
RED DE ATENCIN
Y APOYO-FIAPAS
CONFIRMADO EL DIAGNSTICO DE LA PRDIDA DE AUDICIN EN UN NIO, SE INICIA UNA ETAPA
DECISIVA PARA L Y PARA SU FAMILIA QUE, SI NO SE APROVECHA CONVENIENTEMENTE, SER UN
TIEMPO IRRECUPERABLE QUE COMPROMETER LA ADQUISICIN DEL LENGUAJE ORAL, SUS FUTU-
ROS APRENDIZAJES, SU DESARROLLO PERSONAL Y SU INTEGRACIN.
ABORDAJE GLOBAL pranamente posible, no slo por necesi- abordaje global de su tratamiento
DE LAS SORDERAS dades comunicativas, sino por el papel (mdico, audioprotsico, habilitador)
INFANTILES: fundamental que el lenguaje desempea lo ms tempranamente posible, evi-
IMPORTANCIA en el desarrollo de procesos cognitivos tando la desorientacin de las familias
DE LA DETECCIN PRECOZ ms complejos. As, nos encontramos y la prdida de un tiempo preciso y
con diferencias altamente significativas precioso para el aprovechamiento del
Es en las edades ms tempranas don- entre los nios estimulados temprana- perodo crtico de desarrollo en el
de se sita el periodo crtico de des- mente y los que reciben esta atencin nio.
arrollo y, particularmente, en referencia a especfica de forma ms tarda. la adaptacin protsica: audfo-
los nios con discapacidad auditiva, hay nos tecnolgicamente avanzados e
que destacar que es el momento en el que Hoy en da, los nios con sordera implantes cocleares para estimular
se sientan las bases del desarrollo comu- severa y profunda puedan acceder al len- convenientemente las vas auditivas, y
nicativo y de la adquisicin del lenguaje, as guaje oral de forma ms natural, con la intervencin logopdica tem-
como de la maduracin de la percepcin resultados mucho ms satisfactorios e prana, sin la cual el diagnstico pre-
auditiva y de todas las capacidades y habi- impensables hace escasamente diez coz es estril y la adaptacin protsi-
lidades cognitivas que de ella derivan. aos.Todo ello es posible gracias a: ca insuficiente. Esta intervencin se
El diagnstico precoz, a travs efecta a travs de la aplicacin de
Esto justifica la importancia de del screening auditivo universal metodologas de reeducacin del len-
acceder al lenguaje oral lo ms tem- que posibilita dicho diagnstico y un guaje, que teniendo como objetivo el
82 MinusVal
La presencia de una discapacidad auditiva Adems, la capacidad de las familias

para implicarse en el proceso educativo
en un nio provoca modificaciones de su hijo y para adaptarse a las pecu-
liaridades que genera la falta de audi-
muy importantes
cin, contribuye a reducir al mximo las
en el conjunto de sus interacciones consecuencias negativas que pueda
tener la discapacidad auditiva sobre el
con los dems y, por lo tanto, desarrollo de los nios y la construc-
tiene un impacto muy significativo cin de su personalidad.
en su desarrollo cognitivo, Por todo ello, el trabajo interdisci-

plinar y en colaboracin con la
social, afectivo y lingstico familia es fundamental, mxime si tene-
mos en cuenta que la familia
es el ms natural y eficaz estmulo
psicolgico y didctico de la persona
con discapacidad en las etapas ms
acceso al lenguaje oral, utilizan siste- interacciones con los dems y, por lo genuinamente educativas y formativas
mas aumentativos para facilitar este tanto, tiene un impacto muy significa- es insustituible en las edades tem-
acceso. tivo en su desarrollo cognitivo, pranas, y
Adems, estos sistemas posibilitan social, afectivo y lingstico. es motor esencial para su insercin
que el nio y su familia dispongan lo laboral y social.
ms precozmente posible de un Al mismo tiempo, produce en las
medio para interactuar, y permiten familias reacciones de inquietud y Los equipos encargados de la
que el nio tenga una visualizacin desorientacin, ya que se enfrentan orientacin a las familias con hijos
completa de la fonologa del habla. con un problema para el cual la gran con discapacidad auditiva deben
mayora de los padres no tienen ninguna asumir la responsabilidad de informar y
De esta forma, en la edad adulta nos preparacin. formar para evitar o reducir las res-
encontraremos con personas con disca- puestas inadecuadas y, proporcionar a
pacidad auditiva autnomas e indepen- As, al contrario de lo que ocurre las familias las herramientas necesarias
dientes, preparadas profesionalmente e con los nios oyentes, los padres de un para asegurar una calidad suficiente de
integradas en la vida laboral y en su nio con discapacidad auditiva no pue- interaccin comunicativa que les permi-
medio social y familiar. den elaborar fcil y naturalmente las ta cumplir su papel de padres a todos
conductas ms apropiadas para asegu- los niveles: afectivo, social, cultural,
Por ello, todos los medios que se rar la educacin de sus hijos: la ansie- moral.
inviertan en esta etapa infantil hemos dad combinada con la falta de infor-
de considerarlos rentabilizados al cien macin puede incluso llevarles a Ningn especialista de la educacin,
por cien cuando, en la edad adulta, adoptar comportamientos contrapro- ningn organismo o entidad externa
nos encontramos con personas con ducentes que contribuyen a incremen- puede sustituir a la familia en sus dere-
discapacidad auditiva autnomas e tar las consecuencias de la discapacidad chos y obligaciones. Nadie puede pre-
independientes, profesionalmente auditiva. tender ser capaz de proporcionar a los
preparadas e incorporadas plenamen- nios ese mbito de cario y proteccin,
te a la vida laboral y a su medio fami- Ante estas circunstancias, las familias ese entorno transmisor de valores e
liar y social con hijos con discapacidad auditiva identidad que representa la estructura
requieren una adecuada orientacin y familiar de los nios.
NECESIDADES apoyos especializados, pues es dentro de
Y DEMANDAS la familia donde se establece el desarro- Los padres de los nios con disca-
DE LAS FAMILIAS llo comunicativo y de adquisicin del pacidad auditiva tienen que llegar a la
lenguaje del nio, y es en las primeras conviccin de que pueden cumplir
La presencia de una discapacidad auditi- etapas de desarrollo donde se fragua la ese papel con ellos igual que con otros
va en un nio provoca modificaciones consecucin de la vida futura, plena y hijos oyentes, si los tienen o si los
muy importantes en el conjunto de sus autnoma. tuvieran.
MinusVal 83
Nuestra prioridad est centrada en lograr la aprobacin

del consenso sobre la deteccin precoz de la sordera,
potenciar la difusin de los Servicios SAAFs,
continuar con la labor de asistencia directa,
proporcionar una formacin ms especfica a los padres-madres
voluntarios y minimizar las desigualdades territoriales
Adems de esa conviccin, deben guas voluntarios ofrecen a las familias accin coordinada y en estrecha colabo-
disponer de los conocimientos y de una estructura estable de atencin, reali- racin entre todos los sectores y profe-
las habilidades necesarias para zando un trabajo sistematizado y en red, sionales implicados.
hacerlo dentro del marco peculiar de que no tiene precedente en nuestro
interaccin que condiciona la discapaci- entorno europeo. Estos Servicios estn coordinados por
dad auditiva y sus consecuencias sobre el profesionales que, adems de poseer la
ritmo y caractersticas del desarrollo. Asimismo, se trabaja para lograr el titulacin acadmica adecuada, estn
diagnstico precoz de la sordera, que especializados y orientados en el mbito
Por otra parte, desde el Movimiento permita realizar cuanto antes la adapta- de las deficiencias de audicin y la orien-
Asociativo de Padres, debe ofrecerse cin protsica y la intervencin logope- tacin familiar, capaces de identificar
una estructura estable de acogida y dica ms adecuada, con objeto de que el necesidades individuales y de atender a
apoyo para que, dentro del entorno nio con discapacidad auditiva pueda la poblacin sorda y a sus familias en su
asociativo propio de las familias, basado desarrollar con mayor facilidad y de heterogeneidad. Entre nuestros profesio-
en la solidaridad, la autoayuda y el apoyo manera ms natural todas sus capacida- nales responsables de los Servicios SAAF
interfamiliar, encuentren la orientacin y des y habilidades cognitivas, comunicati- contamos con personas con discapaci-
la atencin educativa y tcnica que nece- vas y lingsticas y acceder a mejores dad auditiva.
sitan como acompaamiento en todo el opciones vocacionales y laborales.
desarrollo de sus hijos con discapacidad Formando parte del equipo interdisci-
auditiva. El Programa de Intervencin Familiar plinar del SAAF, intervienen
ha podido desarrollarse, fundamental- padres/madres guas voluntarios que se
PUESTA EN MARCHA DE mente, gracias a la financiacin del Minis- responsabilizan del Programa de Autoa-
LA RED DE ATENCIN Y terio de Trabajo y Asuntos Sociales, con yuda: Asistencia Padre a Padre y que
APOYO-FIAPAS cargo a la Asignacin Tributaria del IRPF, y desempean un papel fundamental de
la Fundacin ONCE. Asimismo se ha con- acogida, proporcionando el apoyo psico-
Conscientes de la inquietud y la des- tado con el apoyo de la Obra Social de lgico y emocional que necesitan las
orientacin de las familias al enfrentarse Caja Madrid y de Fundacin la Caixa. familias para realizar el largo proceso de
con la discapacidad auditiva de uno de adaptacin a una nueva realidad, ni pre-
sus hijos, la Federacin Espaola de Aso- Los Servicios de Atencin y Apoyo a vista ni deseada, y para superar los pro-
ciaciones de Padres y Amigos de los Sor- Familias (SAAFs) realizan su actividad en blemas emocionales y de desajuste per-
dos (FIAPAS), puso en marcha el Pro- las Asociaciones de Padres federadas a sonal y familiar ante la presencia de la
grama de Intervencin Familiar en FIAPAS, desde las que llevan a cabo las discapacidad auditiva en uno de sus
la Atencin Temprana del nio con gestiones necesarias para el desarrollo miembros.
discapacidad auditiva, que se viene del Programa en su entorno local ms
desarrollando desde el ao 1998, a tra- inmediato y, a nivel autonmico y estatal, Los padres/madres gua voluntarios,
vs de los Servicios de Atencin y Apo- a travs de la accin global coordinada adems de ser personas capaces de
yo a Familias (SAAFs) de ms de una con los otros SAAFs y con la Oficina comunicar, empticas y comprensivas,
treintena de Asociaciones de Padres Central, todo ello con el objetivo de motivadas y con disponibilidad, desem-
federadas. Desde estos Servicios, profe- ofrecer respuestas ajustadas a las nece- pean una importante funcin como
sionales especializados y padres-madres sidades de las familias, a travs de la agentes de apoyo a otros padres, lo que
84 MinusVal
les convierte en portavoces de sus nece- familiar en la atencin temprana del ciones de Padres los agentes directos
sidades y les permite plantear acciones nio con discapacidad auditiva. que se encargan del desarrollo de los
que enriquecen a la Asociacin. Aplicar un Programa de Autoa- SAAFs de acuerdo con las posibilidades
yuda: Asistencia Padre a Padre, y necesidades de cada realidad local.
La responsabilidad de la aplicacin del fundamentalmente para la acogida de
Programa Padre a Padre, dentro de cada nuevas familias, con el objetivo de dis- No obstante, existe un Plan de Accin
SAAF, le corresponde a un equipo inte- pensar apoyo emocional, informacin Bsico, comn a todos los Servicios, y
grado por padres-madres guas volunta- y orientacin tras el diagnstico de la que se centra en prestar atencin
rios que, con el apoyo de otros padres discapacidad auditiva en su hijo. directa a las familias (asistencia y segui-
colaboradores, es el que asume la coor- Optimizar y actualizar la for- miento individualizado, Programa Padre a
dinacin del Programa y la responsabili- macin de los responsables de Padre, gestiones de demandas individua-
dad de los grupos creados dentro de las los SAAFs y, en general, de los les, escuelas de padres), as como en
Escuelas de Padres de las asociaciones. padres que acuden a estos servi- participar de las acciones globales
cios para que se involucren activa- coordinadas desde la Federacin y que
Esta labor desinteresada la realizan mente en el proceso habilitador de implican a todo el Movimiento Asociati-
padres ms experimentados, que hayan sus hijos con discapacidad auditiva, vo de Padres.
superado las fases de shock y de duelo dispensndoles una atencin educa-
posteriores al conocimiento del diagns- dora de mayor calidad y con mayores Entre stas se encuentran la gestin
tico de la discapacidad auditiva de su hijo. recursos. de demandas y la realizacin de acciones
Fijar canales para la informacin, la informativas en el mbito mdico-sanita-
Sin embargo, adems de la disposicin orientacin, el aprovechamiento de rio, en el mbito educativo y de servicios
para ayudar, de la disponibilidad de tiem- recursos a travs de la estructura- sociales a distintos niveles.
po y de determinadas cualidades perso- cin de una Red de Atencin Tem-
nales, los padres/madres guas necesitan prana establecida y con implicacin y En concreto, en el mbito mdico-
de una preparacin activa, con dotes de corresponsabilizacin de todos los sanitario, en relacin con la implantacin
organizacin y liderazgo, con formacin sectores implicados. de un Plan Nacional de Prevencin, Diag-
personal necesaria para la acogida, la asis- nstico e Intervencin Precoz en sorde-
tencia y la mejor orientacin a otros En definitiva, partiendo del entorno aso- ras infantiles, segn Proposicin no de
padres y madres, a otras familias, que ciativo propio de las familias, basado en la Ley aprobada por unanimidad por el
comparten la misma situacin y que acu- solidaridad, la autoayuda y el apoyo inter- Congreso de los Diputados el 16 de
den a nuestros Servicios SAAF. familiar, a travs de la formacin e inter- marzo de 1999, queremos destacar la
vencin de los padres-madres guas y de labor realizada por los Servicios SAAF a
Por ello, junto con los profesionales los profesionales responsables de cada nivel nacional, en el ao 2001, para la
responsables de cada Servicio SAAF, los Servicio, ofrecemos una Red de Atencin recogida de datos con objeto de cono-
padres-madres gua se benefician del Temprana, en la que se proporciona a las cer el estado de la cuestin de la
Plan de Acciones Formativas Centrales familias de los nios recin diagnostica- Deteccin Precoz de la Sordera.
desarrollado dentro del Programa de dos informacin, orientacin y apoyo, a
Intervencin Familiar, con el fin de actua- travs de una atencin global con la que Dichos datos y el anlisis global de los
lizar sus conocimientos y de facilitarles la se intenta evitar las respuestas parcela- mismos se presentaron en el ao 2002
preparacin ms especfica que requiere das, descontextualizadas y descoordina- en el Grupo de Trabajo Interterritorial
su intervencin en el mismo. das, dando confianza y seguridad y evi- convocado por el Ministerio de Sanidad
tando con ello la desorientacin y el y Consumo, en el que intervienen
OBJETIVOS peregrinar de las familias. expertos de las diferentes comunidades
DEL PROGRAMA DE autnomas, la Comisin para la Detec-
INTERVENCIN FAMILIAR ACTIVIDAD cin Precoz de la Hipoacusia (CODE-
DE LOS SERVICIOS SAAF PEH), dos expertos de FIAPAS y del
A travs del desarrollo del Programa, los EN LAS ASOCIACIONES Comit Espaol de Representantes de
objetivos previstos y operativizados se DE PADRES-FIAPAS Minusvlidos. Por otro lado, nuestros
centran en: responsables de los Servicios SAAFs tra-
Ofertar un Servicio de Aten- A partir del marco general del Programa, bajan a nivel local con los representantes
cin y Apoyo a Familias, orientado que se dirige y coordina desde la Oficina delegados de las Direcciones Generales
prioritariamente a la intervencin Central de la Federacin, son las Asocia- de Salud Pblica de las diferentes comu-
MinusVal 85
nidades autnomas, todas ellas integra- nuestros Servicios SAAF, que pone de nes de Padres, de acuerdo con las
das en dicho Grupo. manifiesto que, gracias a la participacin necesidades y posibilidades de cada
activa de nuestros Servicios en su entor- realidad local.
En el Grupo se ha alcanzado un con- no ms inmediato, hay un mayor conoci- Tras las gestiones desarrolladas en las
senso para todo el Estado sobre los con- miento de la actividad que realizan y son ediciones anteriores del Programa, los
tenidos bsicos y mnimos para el estable- parte del itinerario de derivacin, como Servicios de Atencin y Apoyo a
cimiento de Programas de Deteccin Pre- un referente de atencin e informacin Familias de las Asociaciones de Padres
coz de la Sordera a nivel nacional, y nos para las familias con hijos con discapaci- comienzan a ser servicios de referen-
encontramos a la espera de que dicho dad auditiva. cia para otros sectores. Asimismo se
consenso sea llevado en el Orden del Da observa una sistematizacin del traba-
de un prximo Consejo Interterritorial de Esto supone, adems, otro factor de jo en colaboracin y una agilizacin en
Salud, en el primer semestre del ao 2003, gran importancia y es el hecho de que la la resolucin de las demandas plante-
para su aprobacin y posterior implanta- mayor presencia y conocimiento que se adas desde nuestros Servicios.
cin en todo el territorio espaol. tiene de estos Servicios SAAF, favorece Es necesario tambin sealar el
que haya ms familias que reciben esta impulso dado en el mbito sanitario
Al mismo tiempo, desde los SAAFs se atencin desde el mismo momento en a travs de la accin global coordi-
han realizado diversas gestiones para la que conocen el diagnstico, lo que evita nada desde la Federacin en pro de
implantacin de programas de este tipo en la desorientacin y el peregrinar de las la prevencin, la deteccin, el diag-
aquellas comunidades autnomas cuyas familias, recobrando confianza y seguri- nstico y el tratamiento de la sorde-
Consejeras han decidido ponerlos en mar- dad, y permite aprovechar un tiempo ra infantil.
cha o se encuentran en vas de implantarlos. precioso y preciso para que el nio pue- En el mbito educativo, con carc-
da desarrollar con mayor facilidad y de ter local, gracias a las acciones
El Plan antes citado propugna el abor- manera ms natural todas sus capacida- emprendidas desde los SAAFs se ha
daje global de la sordera, en el que se con- des y habilidades cognitivas, comunicati- logrado mejorar la integracin esco-
templa no slo la deteccin y el diagnsti- vas y lingsticas. lar de los nios con discapacidad
co precoz de la sordera, sino tambin el auditiva gracias a la adecuacin de
seguimiento individualizado de cada nio Adems, el trabajo en red desarrolla- los recursos materiales y humanos
con discapacidad auditiva, as como la for- do durante estos aos por los profesio- necesarios.
macin y participacin de los padres, que nales y los padres-madres guas volunta-
se canaliza a travs del Movimiento Aso- rios miembros del equipo interdiscipli- La mayor informacin y sensi-
ciativo de Padres desde los Servicios de la nar de los Servicios SAAF, ha permitido bilizacin de la sociedad en su
Red de Atencin y Apoyo-FIAPAS. abrir vas de interconexin e intercam- conjunto que se refleja en las res-
bio de informacin y recursos, facilitan- puestas ms adecuadas del entorno a
Por tanto, en este momento cobra do la planificacin conjunta y coordina- las demandas de las familias. De esta
ms importancia, si cabe, la existencia da de los distintos servicios en la asis- forma, se confirma la capacidad de
de una estructura estable para el apoyo tencia al nio con discapacidad auditiva proyeccin de los SAAFs en su entor-
y asistencia a las familias y a los nios y a su familia desde el primer momento no como emisores activos para actuar
recin diagnsticos, estructura que en que se diagnostica la presencia de y modificar las respuestas que se
estamos en condiciones de ofrecer una deficiencia en su audicin, alcanzado ofrecen al discapacitado auditivo y
desde la Red de Atencin y Apoyo- una mayor sistematizacin que permite que posibilitan su mayor integracin
FIAPAS a travs de un trabajo coordi- a las familias encontrar respuestas ms en la sociedad.
nado y en colaboracin intersectorial inmediatas y efectivas, tanto en los
entre los mbitos sanitario, educativo, medios administrativos como entre los El impulso dado al Movimiento
de servicios sociales, los profesionales profesionales. Asociativo de Padres a travs de la
especializados de nuestro Movimiento sistematizacin del trabajo que se
Asociativo. Esta valoracin se sustenta en algunas ofrece desde las asociaciones federa-
consideraciones bsicas que, a continua- das como agentes directos que se
CONCLUSIONES cin, comentamos brevemente: encargan del desarrollo de los SAAFs.
El aumento de colaboraciones Se constata que la necesidad vital
En cada nueva edicin del Programa con los sectores administrativos de compartir dificultades y buscar
comprobamos un progresivo aumento e institucionales implicados con la soluciones encuentra su respuesta en
del nmero de familias que acuden a discapacidad auditiva y las Asociacio- el Movimiento Asociativo de Padres a
86 MinusVal
travs de la formacin e intervencin Sin embargo, existen algunos aspec- discapacidad se une a otros proble-
de los padres/madres voluntarios y de tos sobre los que debemos conti- mas familiares, a la escasez de
los profesionales de sus Servicios de nuar trabajando con proyeccin a recursos, etc.,
Atencin y Apoyo a Familias. Adems, largo plazo. Entre otros:
podemos afirmar que la importancia Mantener la motivacin y la impli- Encontrar respuestas efectivas en
de los padres y madres voluntarios es cacin de las familias en el Movi- los distintos medios administrativos y
de tal magnitud que, sin ellos, no exis- miento Asociativo de Padres, como profesionales necesarios para atender
tira el Movimiento Asociativo de las punto de encuentro para defensa de a las necesidades de las personas con
familias. sus derechos, para representar discapacidad auditiva, de sus familias y
mutuos intereses y como medio de del propio Movimiento Asociativo de
La mayor calidad de la atencin participacin social desde el que Padres.
que se brinda a las familias, con resolver los problemas que les son
profesionales preparados capaces de comunes y que se les van presentan- PERSPECTIVAS Y
aplicar estrategias de intervencin, do a lo largo del desarrollo de sus PRIORIDADES
diseadas a tal fin e impartidas dentro hijos sordos, DE TRABAJO FUTURO
del Plan de Formacin del Programa,
y de gestionar las demandas plantea- Diversificar los recursos de todo Tras estos cinco aos de experiencia con
das por las familias, y con la constante tipo y encontrar vas para que la el Programa, nos planteamos cuatro vas
actualizacin de la informacin que atencin ofertada alcance a la de refuerzo en nuestra actuacin para
se da sobre la discapacidad auditiva, poblacin ms dispersa geogrfica- mejorar y ajustar nuestra respuesta a las
sus consecuencias y las distintas mente o del medio rural y en otras, necesidades planteadas:
opciones educativas y de interven- que reciben inmigracin, atiendan a El fortalecimiento de la Red de
cin, tratando siempre que esta infor- un colectivo que presenta una difi- Atencin y Apoyo-FIAPAS, incre-
macin sea adems objetiva, clara y cultad aadida ya que en la mayora mentando la calidad de la atencin
precisa. de las ocasiones, la presencia de la y el apoyo que se presta desde sus
MinusVal 87
Servicios, especializados y planificados Por ltimo, queremos sealar que, en las familias, dado que constituyen el
con un proyecto de continuidad, cuya el momento actual, nuestra priori- ncleo en el que nace y tiene lugar el
actividad en todo caso se centre en el dad est centrada en lograr la aproba- desarrollo comunicativo y la adquisi-
nio con discapacidad auditiva y su cin del consenso sobre la deteccin cin del lenguaje del nio y, en conse-
familia. precoz de la sordera, en los trmi- cuencia, las carencias que presenten
nos anteriormente expuestos y, ade- estas familias, sobre todo en las pri-
Para ello, se ha elaborado una ms, en la lnea de incrementar los meras edades, tendrn un efecto
GUA DE BUENAS PRCTICAS, niveles de calidad de nuestra asistencia negativo, a menudo irreversible, sobre
con objeto de proporcionar a los a las familias de nios con discapacidad sus hijos.
profesionales coordinadores de los auditiva y a sus familias, sern tambin
Servicios y a los padres/madres guas objetivos prioritarios para el ao Ni el diagnstico ms precoz, ni
voluntarios de un marco de referen- 2003: las prtesis ni las ayudas tcnicas
cia terico y metodolgico relacio- Potenciar la difusin de los Servi- ms sofisticadas, ni los mejores
nado con la planificacin, organiza- cios SAAFs para hacerlos accesibles al profesionales, sern nunca suficien-
cin, ejecucin y seguimiento del mayor nmero de familias. tes, sin la formacin, la orientacin
trabajo que llevan a cabo en cada y el apoyo a las familias como parte
Servicio. Continuar con la labor de asisten- esencial del tratamiento de la inter-
cia directa, incrementando el nivel vencin educativa y del proceso de
La formacin continua de los de calidad de la asistencia que el equi- integracin de la persona con disca-
profesionales especializados en po multidisciplinar del SAAF ofrece a pacidad auditiva. Es aqu donde
la discapacidad auditiva y la orien- las familias. radica el valor esencial del Progra-
tacin familiar, capaces de realizar ma de Intervencin que llevamos a
la valoracin individual de cada Proporcionar una formacin ms cabo a travs de nuestros Servicios
caso, identificar necesidades y especfica a los padres-madres SAAF.
atender a la poblacin con disca- voluntarios.
pacidad auditiva y a sus familias en DATOS CUANTIFICADOS
su heterogeneidad. Sistematizar el trabajo en coordi- DE LA APLICACIN
nacin interdisciplinar e inter- DEL PROGRAMA
La apertura y continuidad de sectorial con los distintos mbitos DESDE 1998
lneas de estudio e intercambio administrativos y profesionales
de experiencias, fomentando el implicados. RED DE ATENCIN Y APOYO
contacto entre profesionales, institu- DE FIAPAS:
ciones, etc. Minimizar en la medida de lo posi- - 32 Servicios SAAF (15 Comunidades
ble las desigualdades territoriales, Autnomas).
La promocin de vas para el tratando de evitar el hecho de que - 147 padres/madres guas voluntarios
trabajo coordinado y en colabo- residir en una u otra zona de nuestra responsables del Programa de Autoa-
racin: por eficacia, por coherencia, geografa comporte una desventaja yuda: Asistencia Padre a Padre.
para rentabilizar recursosDespus aadida al afectado y su familia.
de una primera etapa de informa- FORMACIN:
cin/sensibilizacin en torno a las Iniciada en este ao 2003 la sexta edi- - 347 horas. lectivas.
posibilidades de este trabajo en cin del Programa, en FIAPAS conti- - 102 profesionales y 207 padres/madres
coordinacin, creemos que se va nuamos trabajando para lograr tanto gua voluntarios beneficiarios del Plan de
logrando que los distintos sectores la deteccin y el diagnstico precoz Formacin Central.
institucionales y profesionales plani- de la sordera, como su intervencin
fiquen de forma conjunta y coordi- temprana a travs del tratamiento ATENCIN:
nada la asistencia al nio y a su fami- protsico y rehabilitador necesario - 2.000 familias atendidas anualmente.
lia, pero tenemos que continuar tra- en cada caso. Todo ello orientado - 2.115 familias nuevas.
bajando para que se consiga la total desde un abordaje global y de aten- - 494 familias de reciente diagnstico
sistematizacin y formalizacin de cin integral al nio con discapacidad (desde el ao 2000).
esta forma de trabajo, en la que auditiva y a su familia, en el que se - 4.117 gestiones en red: Sanidad, Edu-
todas las partes implicadas asuman concede un lugar prioritario a la for- cacin y Servicios Sociales (desde el
su corresponsabilidad en el mismo. macin, la informacin y el apoyo a ao 1999).
88 MinusVal
PATRICIA MUOZ CANAL

PSICLOGA DEL OBSERVATORIO
DE LA DISCAPACIDAD
(IMSERSO)
LA ATENCIN TEMPRANA
Revisin de las medidas contempladas en cuanto a Atencin Temprana en

el Plan de Accin para las personas con Sndrome de Down en Espaa,
2002-2006 de la Federacin Espaola del Sndrome de Down (FEISD)
ATENCION TEMPRANA
Y PERSONAS CON
SNDROME DE DOWN
EN ESTE ARTCULO SE RESUMEN Y ANALIZAN LOS OBJETIVOS, MEDIDAS Y ACCIONES EN CUANTO A
ATENCIN TEMPRANA EN EL PLAN DE ACCIN (2002-2006), DESTINADO A LAS PERSONAS CON SN-
DROME DE DOWN EN ESPAA.
COMPARANDO LO DISEADO POR EL PLAN, EN ESTA MATERIA, CON LOS DATOS RECOGIDOS EN EL
ESTUDIO REALIZADO POR EDIS Y EL IMSERSO SOBRE NECESIDADES, DEMANDAS Y SITUACIN DE LAS
FAMILIAS CON MENORES DISCAPACITADOS (0-6 AOS), LAS MEDIDAS RECOGIDAS EN EL PLAN RESUL-
TAN MUY PERTINENTES EN CUANTO A CUBRIR LAS NECESIDADES DETECTADAS Y PERCIBIDAS TAN-
TO POR PROFESIONALES, COMO POR LAS FAMILIAS.
E
l presidente de la FEISD, hace contribuir a la plena participacin social diversas entidades, familiares y personas
en la presentacin de este y calidad de vida de las personas con con sndrome de Down.
Plan, una especial mencin Sndrome de Down.
sobre a quien va dirigido, es Tras una fundamentacin del Plan que
un plan "orientado a las personas, no a Se ha elaborado de forma participati- incluye la finalidad del mismo, una decla-
las instituciones". Su finalidad ltima es va, contando con la colaboracin de racin de principios: dignidad y dere-
90 MinusVal
Atencin Temprana y Personas con Sndrome de Down
chos de las personas, respeto y valo- tivo. Esta dimensin educativa frente a lo Las medidas previstas en el Plan de
racin de la diversidad, no discrimina- meramente asistencial, sita el proceso Accin de FEISD, en materia de atencin
cin e igualdad de oportunidades, de intervencin como algo dinmico y temprana, se agrupan en dos tipos de
integracin y normalizacin y partici- continuo en la vida de las personas, y no Programas:
pacin, y nueve lneas bsicas de como intervenciones puntuales segn la
actuacin: Planificacin centrada en etapa evolutiva. PROGRAMA 1:
la persona, Actuacin sobre el entor- PROTOCOLIZACIN DE LA
no, Intervencin integral, atencin Los beneficios de iniciar este proceso "PRIMERA NOTICIA"
personalizada y especializada, Utili- en las primeras etapas de desarrollo, han
zacin de los Servicios ordinarios de sido sobradamente contrastados. En el El objetivo es mejorar la forma en que se
la Comunidad, participacin de los caso del Sndrome de Down, el diagns- comunica, antes o despus del parto
usuarios, Equidad territorial, Coordi- tico es prcticamente inmediato y por segn los casos, el diagnstico de Sn-
nacin Institucional, Modernizacin, tanto el proceso educativo temprano es drome de Down.
innovacin e investigacin y Apoyo a an ms precoz que en otros casos, lo
las Familias, se hace una descripcin de cual revierte en la futura adaptacin del Para ello se estiman necesarias las
la poblacin con Sndrome de Down en individuo a las demandas que el medio le siguientes actuaciones:
Espaa. va planteando. Mejorar la formacin del perso-
nal sanitario y ms en concreto
En dicho perfil estadstico se descri- El beneficio de los Programas de de los mdicos, que son los que
ben las principales variables para ajustar Atencin temprana, no es slo indivi- habitualmente comunican el
el conocimiento sobre este colectivo, dual, sino que se han mostrado eficaces diagnstico. El impacto puede
mediante datos cuantitativos (extrados facilitando el ajuste familiar y la acepta- ser mitigado si la forma en que
de la EDDES, Base de datos Estatal de cin de problema por parte de los se comunica es la adecuada y se
personas con discapacidad, OMS, Euro- padres, comenzando a tomar un papel cuidan tambin aspectos
cat y el Estudio Colaborativo Espaol de activo en el desarrollo de sus hijos, es ambientales, como el lugar y el
Enfermedades Congnitas) y datos cuali- decir ocupndose del problema desde tiempo que se dedica a ello.
tativos, a travs de Grupos de Discusin el principio, en lugar de slo preocu- Elaborar material de consulta,
de personas con sndrome de Down, parse por l. El sentir el apoyo emocio- que sirva de apoyo, adaptado a
familiares y profesionales y mediante las nal de otros padres en la misma situa- los destinatarios, tanto para pro-
Trayectorias Vitales de tres personas cin, facilita asimismo una mejor adap- fesionales como para padres.
afectadas por este Sndrome. tacin. Creacin de redes que faciliten
la interaccin tanto entre
En cuanto a las medidas previstas, La intervencin temprana no slo padres, como entre hospitales y
stas se agrupan en 5 reas: Atencin acta sobre el individuo, sino sobre todo asociaciones.
Temprana, Salud, Educacin, Empleo el medio con el que se relaciona y en el
e Integracin Social y Vida Autno- que su vida se desenvuelve. Este Plan de Aunque est demostrada la necesidad de
ma. Estas medidas se complementan Accin hace hincapi en que los Progra- cuidar cmo se trasmite informacin, y
con una serie de Programas Transversa- mas de Atencin Temprana, deben tener ms cuando se trata de informacin tan
les que, por su naturaleza, aunque podr- ms en cuenta a la familia del nio, pro- importante para la vida de las personas,
an ser incluidos en las reas anteriores, porcionndole el apoyo y ajuste necesa- la realidad muestra que no siempre se
configuran una mencin aparte: Infor- rios para educar a su hijo. hace y, en muchas ocasiones, ello es debi-
macin y sensibilizacin social y Par- do a falta de las habilidades necesarias y
ticipacin, apoyo y atencin a las Por ello, y con el fin de contar con un a la carga de trabajo en el medio sanita-
personas con sndrome de Down y marco comparativo, las medidas contem- rio.
sus familias. pladas en este Plan de Accin se van ana-
lizando en funcin de las necesidades En el informe sobre "Necesidades,
MEDIDAS PREVISTAS percibidas, fundamentalmente por las Demandas y Situacin de las Familias con
EN CUANTO A familias, aunque tambin por profesiona- Menores (0 - 6 aos) Discapacitados",
ATENCIN TEMPRANA les, en el estudio realizado por EDIS- encontramos que la "falta de sensibilidad
IMSERSO sobre " Necesidades, deman- de los profesionales" a la hora de dar la
La atencin temprana es considerada das y situacin de las familias con meno- noticia sobre la discapacidad es suscrita
como el primer paso del proceso educa- res (0 - 6 aos) discapacitados" en 1999. por un 51,2% de los padres.
MinusVal 91
El beneficio de los Programas

de Atencin Temprana,
no es slo individual, sino que se han mostrado
eficaces facilitando el ajuste familiar
y la aceptacin de problema
por parte de los padres,
comenzando a tomar un papel activo
en el desarrollo de sus hijos,
es decir ocupndose
del problema desde el principio,
en lugar de slo preocuparse por l
Los padres necesitan una informacin los programas insuficientes, por lo que A travs de los dos siguientes
organizada y coordinada, asequible en complementan con centros privados. objetivos, que el Plan va desgranando
cuanto que es la primera vez que se en acciones, se abarcan muchas de
enfrentan a un diagnstico de una enfer- Aunque suelen estar contentos con las necesidades que se han ido
medad que desconocen, clida en lo la calidad de la atencin, los padres opi- detectando.
emocional y contar con un espacio ade- nan que la frecuencia no es suficiente y
cuado que asegure la intimidad y un querran aumentar el nmero de sesio- Optimizar los servicios, aumen-
tiempo para asimilarla. nes. tando la capacidad y la calidad de la
atencin y Universalizar la Aten-
PROGRAMA 2: En este mismo estudio, los padres cin temprana.
MEJORA DE LOS SERVICIOS DE consideran necesario el establecimiento
ATENCIN TEMPRANA, TRA- de algn tipo de coordinacin entre los Las acciones ms en concreto para
BAJO CON LAS distintos profesionales que abordan la conseguir estos dos grandes objetivos
FAMILIAS Y FORMACIN DE discapacidad de sus hijos. se enfocan, en lneas generales en:
PROFESIONALES La estandarizacin de instrumentos.
Las relaciones con el medio educati- Promover mayor coordinacin entre
vo, tambin presentan deficiencias, las servicios de atencin temprana y ser-
MEJORA DE LOS SERVICIOS DE escuelas infantiles no estn, en general, vicios educativos.
ATENCIN TEMPRANA adaptadas a la llegada de nios con dis- Mejorar la formacin de los profe-
capacidad, en cuanto a varias variables: sionales.
Uno de los problemas que se manifiesta horarios, apoyo especfico, escasa capaci- Garantizar una mayor financiacin
en el Estudio sobre Necesidades y tacin del personal en materia de disca- pblica.
Demandas, ya mencionado, es el de las pacidad. Protocolizar los servicios de Aten-
listas de espera, que los padres evalan, cin Temprana.
con razn, como muy negativa en el caso La distancia desde el domicilio a los Elaborar una gua de objetivos
de menores con discapacidad. El retraso distintos recursos que puede necesitar funcionales.
en la atencin temprana puede ser deci- el nio con discapacidad, es otro de Descentralizar la atencin para con-
sivo y esto preocupa mucho a los los problemas detectados, agravado seguir evitar desplazamientos y/o falta
padres. Asimismo, en cuanto a la inter- por la no existencia de transporte de cobertura en zonas ms aisladas o
vencin pblica, los padres consideran adaptado. rurales.
92 MinusVal
TRABAJO CON LAS FAMILIAS lo ms posible a la realidad de la disca- cin al medio en que se desenvuelve el
pacidad, reencuadrando sus expectati- nio, es ms fcil la implicacin activa
Segn el estudio sobre Necesidades y vas en cuanto a evolucin, tratamiento, de la familia.
Demandas, existe un grado elevado de etc. La implicacin de los padres resul-
adaptacin de las familias a las necesita esencial, en opinin de los profesio- Las actuaciones, que define el Plan, para
dades del menor. Tambin se analizan y nales, para el adecuado progreso del conseguir el objetivo son tres:
recogen tres grupos de familias, segn nio.Tambin recalcan que la responsa- Fomentar la participacin de la fami-
su nivel de implicacin: Grupo de bilidad de los tratamientos no debe lia en los programas de Atencin Tem-
orientacin activa y positiva, que supo- recaer en ellos, sino en los padres prana.
ne un 38,7%, Grupo de orientacin directamente. Facilitar pautas para el desarrollo de
medio- alta, en el que se sita el 41,5% una Atencin Temprana de calidad (no
y un tercer Grupo de actitud menos As el Plan de Accin de FEISD, define de cantidad).
positiva hacia la orientacin, que supo- el objetivo bsico del trabajo con fami- Establecer servicios de apoyo psico-
ne casi un 20%. lias. terapetico para familias.
Se hace necesaria la implicacin de la Garantizar la participacin acti- En cuanto a sta ltima accin, se consi-
familia en todo el proceso de interven- va de las familias en la definicin y dera muy pertinente, ya que, segn con-
cin durante esta etapa temprana de la ejecucin de los Programas de firma el estudio de necesidades y
vida en la que el menor es totalmente Atencin Temprana. demandas, las familias que tienen a su
dependiente de ella. cargo un hijo con discapacidad, soportan
Si los padres participan en la elabo- una presin y una carga tanto fsica
Para los expertos y profesionales, racin de objetivos posibilistas segn como emocional, muy importante. Tan
siguiendo con el estudio, resultara fun- sus condiciones de vida y los progra- prioritaria es, por tanto, la atencin al
damental que los padres se adaptaran mas son ms personalizados con rela- menor, como hacer que la famila respon-
MinusVal 93
BIBLIOGRAFA Resultara fundamental

Plan de Accin para que los padres
las personas con Sndrome de
Down en Espaa 2002-2006. se adaptaran lo ms posible
Coordinacin Tcnica a la realidad
NTER-SOCIAL Consultores.
Dir. y Ed. Federacin de la discapacidad,
Espaola del Sndrome de Down,
Madrid 2002
reencuadrando
sus expectativas
Necesidades, demandas y
situacin de las familias en cuanto a evolucin,
con menores (0-6 aos) tratamiento, etc.
discapacitados.
Equipo de Investigacin La implicacin de los padres
Sociolgica EDIS.
Ed. IMSERSO, Madrid 1999. resulta esencial,
en opinin
de los profesionales,
para el adecuado
progreso del nio
sable del mismo, se sienta lo mejor posi- En el estudio, al que se hace referen-
ble. Cuantitativamente la juzgan como cia durante toda esta breve revisin de
necesaria cuatro de cada diez familias medidas del Plan de accin de FEISD,
con hijos afectados de algn tipo de dis- con el fin de tener un marco de com-
capacidad. paracin entre lo diseado y las necesi-
dades y demandas detectadas en el
FORMACIN DE PROFESIONALES mismo, la relacin entre profesionales
es descrita como de "escasamente
Disponer de profesionales de la coordinada". Por lo que se hace esen-
Atencin Temprana adecuadamen- cial el promover el intercambio de
te formados. experiencias entre los distintos exper-
tos intervinientes.
Para alcanzar este objetivo, el Plan
de FEISD, propone las siguientes actua- Adems, los padres de menores dis-
ciones: capacitados, de forma mayoritaria,
demandan mayor nmero de personal
1. Definir un currculo profesional especializado con mejor especializacin.
2. Conseguir la incorporacin de estu- Por lo que medidas encaminadas a
dios de Atencin Temprana en los Pla- implantar la Atencin Temprana de for-
nes de estudios Universitarios ma reglada como estudio Universitario,
3. Organizar Congresos y reuniones definir un currculo profesional y regular
para el intercambio de experiencias un estatuto profesional, son medidas
4. Regular el estatuto de los profesio- muy propicias para fomentar una aten-
nales de Atencin Temprana cin temprana de calidad.
94 MinusVal
MinusVal La presente gua

contiene los temas del Dossier
tratados en los nmeros 127 a 137,
ambos inclusive y los contenidos
de los dos especiales
de junio y diciembre de 2002
MUJERES CON
DISCAPACIDAD
L
as mujeres representan la
mitad de la poblacin con
discapacidad. Un dato
relevante para un colectivo que si
bien, ha avanzado en muchas reas de
la vida, se siente a menudo
discriminado, simplemente por cuestin
de gnero. En este Dossier las mujeres
con discapacidad hacen patente sus
enormes posibilidades de representar el
importante papel que les corrresponde
en la sociedad, en igualdad de
condiciones de ambos sexos, en todas las
esferas de la vida, tanto cultural, como LA DISCAPACIDAD
econmica, poltica y social. EN INTERNET
E
l derecho de todos los ciudadanos
sin excepcin a la informacin y a
la comunicacin, nos hace
compartir la idea de que el acceso pleno
de las personas con discapacidad a la
sociedad de la informacin, a Internet y a
las Nuevas Tecnologas, debe tener como
finalidad favorecer tanto su integracin
social como mejorar su calidad de vida,
ya que es una de las formas ms
concluyentes para derribar las barreras MinusVal 95
con las que diariamente se enfrentan.
DEPORTE
ADAPTADO
E
BUENAS
l deporte adaptado no
PRCTICAS
D
slo es una importan-
esde hace aos en Espaa, los
te herramienta de
profesionales que trabajan en
rehabilitacin fsica para la
el sector de la discapacidad
poblacin con discapacidad, sino
desarrollan nuevas punteras
tambin un factor insustituible de
experiencias cuyo objetivo
integracin y normalizacin social.
no es otro que mejorar la
En este dossier se refleja el trabajo
insercin socio-laboral de las
de importantes organizaciones del
personas pertenecientes a este
deporte adaptado integradas en el
colectivo. En este dossier se aportan
Comit Paralmpico Espaol. Muchos
algunas de estas prcticas novedosas
de sus deportistas han batido marcas
que abarcan un amplio abanico de
en eventos mundiales.
reas vitales para cualquier persona con
discapacidad.
PERSONAS CON DISEO PARA

INTELIGENCIA LMITE TODOS
A E
bordamos en este nmero la pro- l movimiento voluntario
blemtica de las "personas con dirigido a grupos socia-
inteligencia lmite", un grupo de les vulnerables ha ido
poblacin que hasta ahora se mueve creciendo de forma espectacular
"en tierra de nadie" y necesita definir en los ltimos aos en Espaa.
sus estrategias en los mbitos familia- En el mbito de la discapacidad,
res, sociales, educativos y laborales esta labor altruista es realizada por
para alcanzar una mejor adaptacin al voluntarios que participan en las
entorno y un grado de autonoma que principales ONGs, mediante programas
mejore su calidad de vida y logre su estructurados con el objetivo
integracin real en la sociedad. centrado en mejorar la calidad de
vida de los usuarios.
96 MinusVal
DISCAPACIDAD Y
ENVEJECIMIENTO
E
l envejecimiento de las personas
con discapacidad es un fenmeno
EL VOLUNTARIADO
E
social relativamente nuevo, que
l movimiento voluntario
ha sido definido como "una emergencia
dirigido a grupos socia-
silenciosa" por el Comit de Rehabilita-
les vulnerables ha ido
cin e Integracin de las Personas con
creciendo de forma espectacular
Discapacidad del Consejo de
en los ltimos aos en Espaa.
Europa. Dar respuestas
En el mbito de la discapacidad, esta a las necesidades
labor altruista es realizada por surgidas del incre-
voluntarios que participan en las mento progresivo
principales ONGs, mediante de este sector de la
programas estructurados con el poblacin que llega a
objetivo centrado en mejorar la alcanzar edades avan-
calidad de vida de los usuarios. zadas es un reto para
la sociedad actual.
LA SOCIEDAD
DE LA INFORMACIN
L
as tecnologas de la informacin
y las comunicaciones nos afectan
de tal manera que es necesario
asegurar el acceso a las mismas
PERSONAS CON de todas las personas,
ENFERMEDAD MENTAL
L
sin exclusin. La
a enfermedad mental supone Sociedad de la
una problemtica mltiple y Informacin, lejos de con-
compleja, desde el punto de vertirse en una barrera,
vista sanitario y social, tanto para las debe ser una oportunidad
personas que lo sufren como para sus para mejorar la calidad de
familiares. Por ello, es fundamental una vida de todos los ciudadanos.
buena red de recursos que evite situa-
ciones de marginacin, favorezca la inte-
gracin y proporcione respuestas a las
diferentes necesidades del colectivo.
MinusVal 97
COOPERACIN PARA HORIZON,

EL DESARROLLO INICIATIVA PARA
L
os avances que Espaa ha EL EMPLEO
C
experimentado en todos on el fin del Programa
los mbitos, se manifies- Horizon en diciembre de
tan de forma explcita en el rea 2000, queda cerrada una
de la cooperacin al desarrollo. dcada importante y provechosa
Cooperacin puesta en marcha para el empleo de las personas con
como una poltica pblica con per- discapacidad. Un broche final que
sonalidad propia, como parte da continuidad a nuevas iniciativas
integrante de nuestra pol- europeas en el rea laboral de dichos
tica exterior. Toda una colectivos, ya en curso, como una
muestra de la creciente soli- prolongacin y mejora del programa
daridad espaola hacia el recientemente clausurado.
mundo en vas de desarrollo.
NMERO ESPECIAL
(DICIEMBRE 2002)
S
e estima que en Espaa,
entre 80.000 y 100.000
personas cada ao sufren
NMERO ESPECIAL lesiones cerebrales de carcter
(JUNIO 2002) traumtico. Las graves limitaciones
E
ste primer nmero presen- motricas e intelectuales que conlle-
ta trabajos sobre Nuevas va este tipo de lesiones, con una
Tecnologas y Discapacidad, prdida de independencia funcional
temas que despiertan cada vez ms para la persona afectada; y el enor-
mayor inters para nuestros lectores, me coste de los servicios de rehabi-
haciendo eco en sus pginas de algu- litacin hacen necesaria una refle-
nos de los avances ms significativos en xin en voz alta que toma cuerpo en
la Interaccin Persona-Ordenador, con- estas pginas de Minusval.
seguidos por equipos de investigadores y
docentes de las Universidades
ms prestigiosas de Espaa.
98 MinusVal
CONSEJO DE EUROPA
COUNCIL OF EUROPE
Segunda Conferencia de
Ministros Responsables de las
Polticas de Integracin de las
Personas con Discapacidad
Mlaga, 7-8 de mayo de 2003
Second European
Conference of Ministers
Responsible for
Integration Policies for
People with Disabilities
Mlaga, Spain, 7-8 de May 2003
IMSERSO
Consejo de Europa SG de Ordenacin, Planificacin y Evaluacin
Acuerdo Parcial en el campo Social y de la Salud Pblica www.seg-social.es/imserso
www.coe.int/soc-sp E-mail: conferenciamin.integracin@mtas.es

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ATENCIONTEMPRANA OK 1/4/03 15:32 Pgina 1

EARLY CARE, A CORE

67/70 Ernesto Garca Iriarte,

71/74 Concha Largo Rodrguez.

55/57 (Colombia), Carolina Guzmn (Chile),

DIRECCION IMSERSO INTERNET

ahora que de casi todo hace veinte aos ( J. Gil de Biedma)

EL CONJUNTO DE INTERVENCIONES PLANIFICADAS Y DE CARCTER GLOBALIZADOR SOBRE EL

ABSTRACT cuidados que la persona con discapa- La atencin individualizada y parti-

Desarrollo motriz. Aportaciones de la fisioterapia a la atencin temprana

EL DESARROLLO EVOLUTIVO EN LA PRIMERA INFANCIA

Desarrollo motriz. Aportaciones de la fisioterapia a la atencin temprana

se suceden de forma progresiva, ordena-

TRES MESES Los patrones no solo aparecen

Desarrollo motriz. Aportaciones de la fisioterapia a la atencin temprana

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Aparece la funcin de prensin: El nio La locomocin humana es una actividad

Desarrollo motriz. Aportaciones de la fisioterapia a la atencin temprana

The Cinesiologic of the

Son muchas las tcnicas fisioterpicas

Desarrollo motriz. Aportaciones de la fisioterapia a la atencin temprana

pongan en marcha multitud de automa-

Con estos dos complejos de coordina-

A travs de determinadas posiciones de

Desarrollo motriz. Aportaciones de la fisioterapia a la atencin temprana

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