Pa a eM rel te Ul A ley Real Colegio Padres Agustinos Filipinos (entrada Museo) 8 y 9 de junio de 2013 Contacto: elavalladolid@hotmail.esSa ASOCIACION ESPANOLA CONTRALALEUCODISTROFIA La Asociacién Espafiola contra la Leucodistrofia es una entidad sin dnimo de luero ereada en 2001 que se dedicaa la divulgacién sobre las leucodistrofias y a ayudara las familias afectadas. Hermanada con la Asociacién Europea contra la Leucodistrofia (ELA) agrupa a familias afectadas por la enfermedad, les aporta su ayuda y sensibiliza la opinién publica hacia estas enfermedades genéticas huérfanas. ELA realiza acciones variadas con el fin de recoger fondos en favor de la investigacién médica y la ayuda a las familias. Desde su ereacién se han financiado més de 150 programas de investigacién médica, por valor de mAs de 9 millones de euros. LALEUCODISTROFIA Es una enfermedad rara que afecta al Sistema Nervioso Central de 1 de cada 100.000 personas, haciendo que quienes la padecen (que en la mayor parte de los casos son nifios) pierdan la mayor parte de los sentidos, impidiéndoles valerse por si mismos. El Sistema Nervioso Central se encarga de trasmitir las érdenes del cerebro al resto del cuerpo a través de las neuronas gracias a una sustancia compuesta por proteinas y grasas llamada mielina, que las recubre y facilita su conduccién, En las personas con Leucodistrofia la mielina se encuentra dafiada, proceso conocido como desmielinizacién, lo que dificulta el paso de las érdenes del cerebro al resto del cuerpo. En poco tiempo, un nifio con una vida normal deja de poder caminar, deja de poder hablar y deja de poder comer. Este proceso actualmente no tiene curacién ni tratamiento y desgraciadamente casi siempre termina con la muerte mas o menos temprana de los afectados (entre los 5 y los 14 afios). DPA AFA mMA BS SF SG SF FFF FT ea ay Se ee woesow. _ PROGRAMA DE ACTIVIDADES: Sabado 8 de Junio: 11:00 Inauguracién Oficial del I Rastrillo Benéfico en favor de las Leucodis Proyeccién de Video Corporativo ¢ intervencién de Autoridades. 12:30 Festival de Magia con las actuaciones de fos Magos Fernando Arribas y Fortu. (entrada-donativo 1°5 €) 17:00 Proyecci6n de la pelicula “El Aceite de la vida” (1992) ditigida por George Miller con Nick Nalte, Susan Sarandon Peter Ustinov, (entrada libre) 17:00 Taller manual con areilla Jumping Clay. (cntrada-donativo 1 €) ' 18:00 Taller manual con arcilla Jumping Clay. (enttada-donativo | €) 19:00 Taller manual con arcilla Jumping Clay. (entrada-donativo | €) ‘VALLADOLD 19:30 Festival de Musica y Bailes Regionales con la participacién de los Grupos: (entrada-donativo 1°5 €) Coro Rociero de ta Casa de Andalucia en Valladolid 1 Casa de Galicia en Valladolid Casa de Aragon en Valladolid Domingo 9 de Junio: ‘Taller manual con arcilla Jumping Clay. (entrada-donativo | €) ‘Taller manual con arcilla Jumping Clay. (entrada-donativo | ©) ‘Teatro Infantil a cargo de la Compaiiia Calamar Teatro con la representacién de la obra: “La pulga y el piojo se quieren casar”. (entrada-donativo 15 €) 13:00 Taller manual con arcilla Jumping Clay. (entrada-donativo 1 €) [Las entradas-donativo al Festival de Magia, Misicay Balles Reglonalesy Teatro Infanti podrin adquirirseen El Cafetn de Marla (C/ Arco de Ladrilo, hasta «lviernes ia 7 de junio os dias del Rastrlloen la mesa de informaciin dela Asociacldn. También podrin adqulrirse entradas para Fll s as entradas-donativo paraasistiralos Talleres Jumping Clay podran adquirirse enlamesa de informaciOn dela Asoclacion os dias del rastrillo. 5 DTA RF RF EF FFF Fa 7 eS LsNuestro mayor agradecimiento a las entidades y empresas colaboradoras 2 8 Musto oRENAL