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Danielle Azarias Defense-Netrval

Proposta de modelo de indicadores de qualidade


para o atendimento oferecido aos indivduos
autistas na cidade de So Paulo

Tese apresentada Faculdade de Medicina da


Universidade de So Paulo para obteno do
ttulo de Doutor em Cincias

Programa de Cincias da Reabilitao


rea: Comunicao Humana
Orientadora: Prof Dra. Fernanda Dreux Miranda
Fernandes

So Paulo
2014
Dados Internacionais de Catalogao na Publicao (CIP)
Preparada pela Biblioteca da
Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo

reproduo autorizada pelo autor

Defense-Netrval, Danielle Azarias


Proposta de modelo de indicadores de qualidade para o atendimento oferecido
aos indivduos autistas na cidade de So Paulo / Danielle Azarias Defense-
Netrval. -- So Paulo, 2014.
Tese(doutorado)--Faculdade de Medicina da Universidade
de So Paulo.
Programa de Cincias da Reabilitao. rea de concentrao: Comunicao
Humana.
Orientadora: Fernanda Dreux Miranda Fernandes.

Descritores: 1.Indicadores de qualidade em assistncia sade


2.Fonoaudiologia 3.Assistncia 4.Transtorno autstico/terapia 5.Brasil
6.Questionrios

USP/FM/DBD-114/14
Dedico esse trabalho a
minha famlia e a todas as
pessoas com autismo,
seus familiares e
profissionais que lutam por
essa causa.
AGRADECIMENTOS

Deus por estar ao meu lado e guiar os meus passos sempre.

minha av, Constantina, meu anjo da guarda junto a Deus.

Aos meus pais, Raymond e Ivete, pelas oportunidades, apoio, incentivo,


cuidados e amor.

minha irm, Michele, pela ajuda com os seus conhecimentos em


informtica e todo o seu carinho.

Ao meu irmo, Jean Pierre, por ser sempre a minha grande inspirao.

Ao meu marido, Marcelo, pela imensa pacincia, compreenso, apoio,


amor, principalmente por estar sempre ao meu lado em todos os momentos e
me incentivar a nunca desistir dos meus sonhos.

minha professora, orientadora e grande exemplo Profa. Dra. Fernanda


Dreux Miranda Fernandes pelo aprendizado dirio acadmico e pessoal, pela
compreenso, pacincia, carinho e apoio. Agradeo a todas oportunidades
vivenciadas e por ter estado ao meu lado nos obstculos durante a execuo
dessa pesquisa.

Dra. Cibelle Albuquerque de la Higuera Amato pelo carinho,


aprendizado e disponibilidade sempre.

banca de qualificao, Dra. Cristina de Andrade Varanda, Dra. Cibelle


Albuquerque de la Higuera Amato e Profa. Dra. Hayde Fiszbein Wertzner pelas
sugestes.

s queridas e grandes amigas, que fiz durante o Doutorado, Ana Gabriela


Lopes Pimentel, Camila Andrioli Lacerda e Leticia Segeren.

psicloga Elizabeth Orru pela grande ajuda.

CAPES, pelo auxlio financeiro ao desenvolvimento desta pesquisa.


Esta tese est de acordo com as seguintes normas, em vigor no momento desta
publicao:
Referncias: Associao Brasileira de Normas Tcnicas (ABNT)
Universidade de So Paulo. Faculdade de Medicina. Diviso de Biblioteca e
Documentao. Guia de apresentao de dissertaes, teses e monografias.
Elaborado por Anneliese Carneiro da Cunha,Maria Julia de A. L. Freddi, Maria
F. Crestana, Marinalva de Souza Arago, Suely Campos Cardoso, Valria
Vilhena. 3a ed. So Paulo: Diviso de Biblioteca e Documentao; 2011.

Abreviaturas dos ttulos dos peridicos de acordo com List of Journals Indexed
in Index Medicus.
SUMRIO
Lista de Abreviaturas e Siglas
Lista de Figuras
Lista de Grficos
Lista de Tabelas
Lista de Quadros
Resumo
Abstract
1 INTRODUO .............................................................................................. 02
1.1 Objetivo Geral ............................................................................................ 07
1.1.1 Objetivos Especficos .............................................................................. 07
2 REVISO BIBLIOGRFICA ......................................................................... 08
2.1 Transtorno do Espectro Autista (TEA) ....................................................... 08
2.2 Transtorno do Espectro Autista como deficincia ...................................... 11
2.3 Leis e Transtorno do Espectro Autista ....................................................... 15
2.4 Fonoaudiologia e Transtorno do Espectro Autista ..................................... 22
2.5 Indicadores de Qualidade .......................................................................... 26
3 MTODO ...................................................................................................... 31
3.1 Locais da pesquisa .................................................................................... 33
3.2 Material ...................................................................................................... 35
3.3 Procedimentos ........................................................................................... 36
4 ESTATISTICA ............................................................................................... 37
4.1 Anlise Descritiva ...................................................................................... 37
4.2 Anlise de Agrupamentos .......................................................................... 49
5 DISCUSSO ................................................................................................. 62
6 CONCLUSO ............................................................................................... 77
7 ANEXOS ....................................................................................................... 79
8 REFERNCIAS............................................................................................111
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

ADI R Autism Diagnostic Interview Revised

ADOS Autism Diagnostic Observatio Schedule

APA American Psychiatric Association

ASD Autism Spectrum Disorders

ASHA American Speech Language Hearing Association

BSC Balanced Scorecard

CAPS Centro de Ateno Psicossocial

CAPSi Centros de Ateno Psicossociais Infanto- Juvenis

CBR Reabilitao Baseada nas Comunidades

CFFa Conselho Federal de Fonoaudiologia

CEInfo Coordenao de Epidemiologia e Informao

CID Classificao Internacional de Doenas

CIF Classificao Internacional de Funcionalidade

CISS Comisso Inter Conselhos de Sade Suplementar

CRFa Conselho Regional de Fonoaudiologia

DSM Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders

EUA Estados Unidos da Amrica

G1 Grupo 1

G2 Grupo 2
GTEA Grupo Tcnico de Aes Estratgicas

IDEA Individuals with Disabilities Education Act

IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica

MEC Ministrio da Educao

NASF Ncleos de Apoio Sade da Famlia

OMS Organizao Mundial de Sade

ONG Organizao No Governamental

PTS Projeto Teraputico Singular

RAPS Rede de Ateno Psicossocial

SBFa Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia

SUAS Rede de Apoio Social

SUS Sistema nico de Sade

TEA Transtorno do Espectro Autista

UBS Unidade Bsica de Sade


LISTA DE FIGURAS

Figura 1 Mapa do Municpio de So Paulo dividido em regies e com marcao


da localizao dos locais que participaram da amostra .................................... 04
LISTA DE GRFICOS

Grfico 1 Perfil dos locais da pesquisa .........................................................37

Grfico 2 Assistncia dos locais de acordo com a faixa etria .................... 38

Grfico 3 Regime dos locais da amostra ..................................................... 38

Grfico 4 Proporo de indivduos em cada um dos diagnsticos de autismo


...........................................................................................................................40

Grfico 5 Tempo Mdio de Tratamento nos diferentes locais ......................41

Grfico 6 Tempo de Tratamentos e a Durao da Terapia Fonoaudiolgica


nos diferentes locais ........................................................................................ 41

Grfico 7 Proporo de sesses de Fonoaudiologia por ms nos diferentes


locais ................................................................................................................ 44

Grfico 8 Proporo de Indivduos com indicao para acompanhamento


fonoaudiolgica nos diferentes locais ...............................................................45
LISTA DE TABELAS

Tabela 1. Mdia, mediana e desvio padro referente faixa etria dos


informantes entrevistados ................................................................................. 39

Tabela 2. Proporo em gnero dos informantes Entrevistados ...................... 39

Tabela 3. Mdia, mediana e desvio padro do tempo de atuao na rea do


informante. (Em anos) ...................................................................................... 39

Tabela 4. Mdia, mediana e desvio padro de indivduos com o diagnstico de


autismo puro nos diferentes locais .................................................................... 40

Tabela 5. Mdia, mediana e desvio padro dos Indivduos com diagnstico de


autismo de alto Funcionamento nos diferentes locais
.......................................................................................................................... 40

Tabela 6. Mdia, mediana e desvio padro dos indivduos com autismo


associado a outras patologias nos diferentes locais ......................................... 40

Tabela 7. Indivduos que Abandonaram o Tratamento ..................................... 42

Tabela 8. Indivduos que foram reinseridos no tratamento ............................... 42

Tabela 9. Indivduos que foram desligados do tratamento ............................... 42

Tabela 10. Proporo de Fonoaudilogos nos locais da amostra .................... 43

Tabela 11. Mdia, desvio padro, mnimo e mximo de Fonoaudilogos nos


locais da amostra ............................................................................................ 43

Tabela 12. Mdia, desvio padro, mnimo e mximo de indivduos atendidos por
fonoaudilogo ................................................................................................... 43

Tabela 13. Mdia, desvio padro, mnimo e mximo de sesses de


Fonoaudiologia por ms .................................................................................. 43
Tabela 14. Mdia, desvio padro, mnimo e mximo de indivduos com indicao
para acompanhamento fonoaudiolgico nos diferentes locais .......................... 44

Tabela 15. Proporo de Indivduos Atendidos por Fonoaudilogo nos diferentes


locais ................................................................................................................ 45

Tabela 16. Durao do acompanhamento fonoaudiolgico em meses ............ 46

Tabela 17. Correlao entre o tempo no local e a durao do acompanhamento


fonoaudiolgico ................................................................................................ 46

Tabela 18. Mdia, desvio padro, mnimo e mximo de indivduos falantes por
local da amostra ................................................................................................ 46

Tabela 19. Mdia, desvio padro, mnimo e mximo de indivduos no falantes


por local da amostra .......................................................................................... 47

Tabela 20. Relao entre a Oferta de Terapia Fonoaudiolgica e o Nmero de


Indivduos Falantes nos locais estudados Teste T Student ........................... 47

Tabela 21. Relao entre o tipo de local com acompanhamento fonoaudiolgico


e o nmero de indivduos falantes ..................................................................... 48

Tabela 22. Relao do nmero de indivduos de acordo com as faixas etrias e


diferentes manifestaes de autismo ................................................................ 48

Tabela 23. Relao do nmero de indivduos de acordo com as faixas etrias


que abandonaram, foram desligados e reinseridos nos locais nos ltimos 5 anos
.......................................................................................................................... 49

Tabela 24. Indivduos atendidos em Fonoaudiologia de acordo com a faixa etria


.......................................................................................................................... 49

Tabela 25. Relao do nmero de indivduos falantes e no falantes de acordo


com a faixa etria .............................................................................................. 49

Tabela 26: Valores-p das variveis entre os Grupos 1 e 2 ............................... 51


Tabela 27. Distribuio dos indivduos com o diagnstico de autismo puro nos
Grupos .............................................................................................................. 52

Tabela 28. Distribuio dos indivduos com o diagnstico de autismo de alto


funcionamento nos Grupos ............................................................................... 53

Tabela 29. Distribuio dos indivduos com o diagnstico de autismo associado


a outras patologias nos Grupos ......................................................................... 53

Tabela 30. Tempo Mdio de Tratamento dos Indivduos nos Grupos .............. 54

Tabela 31. Distribuio dos indivduos dos grupos que abandonaram o


tratamento ........................................................................................................ 54

Tabela 32. Distribuio dos indivduos dos grupos que foram reinseridos no
tratamento ........................................................................................................ 54

Tabela 33. Distribuio dos indivduos dos grupos que foram desligados do
tratamento ........................................................................................................ 55

Tabela 34. Mdia de Fonoaudilogos distribudos nos Grupos ........................ 55

Tabela 35. Distribuio de Fonoaudilogos nos Grupos .................................. 55

Tabela 36. Mdia de Indivduos nos grupos com indicao de acompanhamento


fonoaudiolgico ................................................................................................ 56

Tabela 37. Distribuio dos Indivduos com indicao para acompanhamento


fonoaudiolgico nos Grupos ............................................................................. 56

Tabela 38. Mdia de Indivduos nos grupos com acompanhamento


fonoaudiolgico ................................................................................................ 56

Tabela 39. Mdia de sesses de acompanhamento fonoaudiolgico por ms. 57

Tabela 40. Nmero de sesses de acompanhamento fonoaudiolgico por ms


nos grupos ........................................................................................................ 57
Tabela 41. Proporo de Indivduos com acompanhamento fonoaudiolgico nos
grupos ............................................................................................................... 57

Tabela 42. Durao do acompanhamento fonoaudiolgico nos grupos ........... 58

Tabela 43. Mdia de indivduos falantes nos grupos ........................................ 58

Tabela 44. Mdia de indivduos no falantes nos grupos ................................. 58

Tabela 45. Distribuio dos indivduos nos grupos de acordo com os diferentes
diagnsticos de autismo e faixa etria ............................................................... 59

Tabela 46. Distribuio dos Indivduos que abandonaram, foram reinseridos e


desligados do tratamento e faixa etria nos grupos .......................................... 60

Tabela 47. Distribuio dos Indivduos com acompanhamento fonoaudiolgico


nos Grupos ....................................................................................................... 60

Tabela 48. Distribuio dos indivduos falantes e no falantes de acordo com a


faixa etria nos grupos .......................................................................................61
LISTA DE QUADROS

Quadro 1. Formao dos grupos .................................................................... 51


Quadro 2. Caracterizao dos grupos formados ............................................ 52
RESUMO
Defense-Netrval DA. Proposta de modelo de indicadores de qualidade para o
atendimento oferecido aos indivduos autistas na cidade de So Paulo [tese]. So Paulo:
Faculdade de Medicina, Universidade de So Paulo; 2014.

A prevalncia do Transtorno do Espectro Autista (TEA) tem aumentado dramaticamente


no mundo todo e, a partir disso, observa-se a ampliao das discusses sobre polticas
pblicas destinadas a essa populao. No Estado de So Paulo essas discusses
iniciaram-se em 2000 a partir de um movimento das famlias de crianas com TEA. Em
2012, o Brasil instituiu a Poltica Nacional de Proteo dos Direitos da Pessoa com TEA
e, por meio desta, os indivduos com TEA passaram a ser considerados portadores de
deficincias, tendo todos os direitos atribudos a estes. Ao considerar os
questionamentos sobre o tratamento oferecido aos indivduos com TEA, a presente
pesquisa teve como objetivos traar o perfil da populao com TEA assistida e propor
um modelo de indicadores de qualidade do tratamento fonoaudiolgico oferecido a essa
populao no municpio de So Paulo. A pesquisa foi dividida em trs momentos:
elaborao do questionrio intitulado Questionrio de elaborao de indicadores de
qualidade no tratamento de autistas; busca dos locais de estudo no municpio de So
Paulo e coleta de dados. Para a elaborao do questionrio, inicialmente houve a
seleo dos indicadores de qualidade de processos e resultados, baseada no
instrumento Balanced Scorecard (BSC). Aps isso, foi criado um questionrio com 23
perguntas objetivas, sendo apenas 13 obrigatrias e que permitia a coleta de dados
sobre os indicadores de qualidade. A ideia inicial da pesquisa era que ela fosse
longitudinal e realizada em parceria com a Secretaria de Sade do Estado de So Paulo,
porm houve o veto por parte do Gabinete do Secretrio e a pesquisa limitou-se a
apenas um momento de coleta de dados e a busca dos locais da amostra ocorreu por
meio de trabalho de campo em redes. A amostra inicial teve 62 locais, porm apenas
25 destes concordaram em participar da pesquisa. A coleta de dados ocorreu por meio
de entrevistas com coordenadores e/ou fonoaudilogos responsveis pelos locais
estudados e isso ocorreu, em todas as situaes, aps uma reunio com a
pesquisadora. Os dados obtidos foram tabulados e receberam anlise estatstica
descritiva e de agrupamentos significativos. Os resultados demonstraram maior
predominncia de escolas particulares (escolas regulares com incluso e escolas
especiais) e maior oferta de locais de assistncia a indivduos da faixa etria infantil. O
total de indivduos assistidos foi de 854, sendo que a maioria de crianas e diagnstico
de autismo puro. A maioria dos indivduos falante, mas isso no esteve relacionado
oferta da terapia fonoaudiolgica. A oferta de terapia fonoaudiolgica ocorre em 64% da
amostra, sendo em mdia um fonoaudilogo por local, que atende em mdia 18
pacientes com TEA, uma vez por semana. A maior parte dos locais informou que o
tempo de tratamento no local, assim como a durao da terapia fonoaudiolgica
indeterminada. Em relao rotatividade dos indivduos, a maior proporo foi de
desligamentos e a menor de reinseres. Na anlise de agrupamentos foram
consideradas sete variveis relevantes para o agrupamento dos dados, totalizando trs
grupos (1, 2 e no classificados) e em geral, o G1 apresentou maior proporo de
sujeitos com indicao para acompanhamento fonoaudiolgico, de nmero de
fonoaudilogos, diagnstico de autismo puro e de autismo associado a outras
patologias. Conclui-se que a presente pesquisa permitiu traar um perfil dos locais de
assistncia e da populao assistida e identificou informaes importantes para as
primeiras estratgias para o gerenciamento de servio de Fonoaudiologia oferecidos a
indivduos com TEA.
Descritores: Indicadores de qualidade em assistncia sade; Fonoaudiologia;
Assistncia; Transtorno autstico/terapia; Brasil; Questionrios.
ABSTRACT

Defense-Netrval DA. A model of quality indicators for the service provided to subjects
with autism in the city of So Paulo [tese]. So Paulo: Faculdade de Medicina da
Universidade de So Paulo; 2014.

The prevalence of Autism Spectrum Disorders (ASD) increased dramatically in the whole
world and it leaded to an increase in the discussions about the public policies regarding
this population. In the State of So Paulo these discussions were started with a
movement by families of children with ASD in 2000. In 2012 Brazil adopted the National
Policy of Protection of the Rights of Persons with ASD and people with ASD were
considered as having a disability and therefore with all the rights attributed to them.
Considering the issues regarding the intervention services provided to persons with ASD,
the present research aimed to determine the profile of the population with ASD receiving
health and educational services and to propose a model of quality indicators regarding
the speech-language pathology provided to this population in the city of So Paulo. The
study was divided in three moments: construction of the questionnaire called
Questionnaire to the identification of quality indicators of the intervention with persons
with ASD; identification of the services to be studied and data gathering. Building the
questionnaire started with the selection of the quality indicators for processes and
results, based on the Balanced Scorecard (BSC). Following that, a questionnaire with 23
objective questions was proposed. Of these questions, just 13 were mandatory and
allowed the identification of data about the quality indicators. The initial plan was to
perform a longitudinal study in collaboration with the State Health Secretariat, but the
chief office vetoed the research and therefore the study was limited to just one moment
of data gathering using a net-web field-work. The initial study group included 62 services
but just 25 of them agreed to participate in the study. Data was obtained during interviews
with the chairs and/or speech-language pathologists (SLP) of each service, always
conducted after an initial interview where the researcher informed the participants about
the researchs purpose and methods. Data obtained was organized on a spread-sheet
and underwent statistical descriptive and cluster analysis. Results indicated a larger
number of private schools (regular schools with inclusion policy and special schools) and
larger availability of services destined to children. The total of persons with ASD involved
in the study is 854 with a larger number of children with diagnosis of autism. Speech-
language services are available in 64% of the sample with an average of 1 SLP in each
service, providing one weekly therapy session to an average of 18 persons with ASD.
Most of the services informed that the length of the SLP treatment undetermined. In what
regards to the rotation of subjects, the largest proportion of them undergo some
interruption on the treatment but the smallest one have some re-insertion in the
intervention service. The cluster analysis considered 7 relevant variables, resulting in 3
groups (G1, G2 and not-classified). Generally, G1 presented largest proportions of
subjects referred to speech-language therapy; of number of SLPs, of subjects with
diagnosis of autism and of autism associated to other disorder. It can be concluded that
the present research allowed the determination of the profile of the services provided to
persons with ASD and of their clients. It also identified the first important issues to the
management of speech-language therapy services provided to persons with ASD.

Descriptors: Quality indicators, health care; Speech, language and hearing sciences;
Assistance; Autistic disorder/therapy; Brazil; Questionnaires.
2

1 INTRODUO

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) uma desordem


neurodesenvolvimental, cujas manifestaes variam em grau de severidade.
(Gilberg, 1990; Fecteau, Mottron, Berthiaume e Burack, 2003 e Chuthapisith e
Ruangdaraganon, 2011). O diagnstico clinico e com base em instrumentos
diagnsticos padronizados como a Autism Diagonstic Observation Schedule -
ADOS (Lord et al, 2000) ou a Autism Diagnostic Interview Revised - ADI-R
(Lord, Rutter e Couter, 1994), seguindo os critrios propostos pela CID 10 (OMS,
1993), pelo DSM IV (APA, 1994) e pelo DSM V (APA, 2013).
Vrios estudos tm apontado para o aumento dramtico na prevalncia
de TEA (Deutsch e Urbano, 2011; Bower, 2012; Paula, Ribeiro, Fombonne e
Mercadante, 2011; Zaroff e Uhm, 2011 e Pedersen, Pettygrove, Meaney,
Mancilla, Gotschall, Kessler et al, 2012) devido a ampliao nos critrios
diagnsticos e maior reconhecimento do distrbio. Pesquisa recente aponta que
a estimativa de 1 para cada 88 nascimentos nos EUA em 2012 (Bower, 2012).
No Brasil, em estudo realizado em 2011, apontou-se para uma
prevalncia de 1:360 nascimentos (Paula, Ribeiro, Fombonne e Mercadante,
2011). Os dados publicados no Abaixo Assinado pela aprovao do Projeto de
Criao de cinco Centros de Referncia em Autismo no Estado de So Paulo
(Petio Pblica Brasil, 2012), estima-se que h 100 mil autistas apenas na
cidade de So Paulo, dos quais a maioria ainda se encontra sem diagnstico e
ou tratamento. Em 2012, a Defensoria Pblica relatou haver cerca de 250
pedidos no poder pblico para que o Estado atendesse ao direito ao atendimento
integrado na Sade e Educao da pessoa portadora de Autismo.
O TEA um transtorno permanente e limitante, no qual os indivduos
sempre apresentaro algum tipo de dependncia de seus familiares, assim como
a necessidade de tratamento especializado, independente da gravidade do
quadro. (So Paulo(a), 2013 e Brasil(b), 2012).
Fernandes; Molini-Avejonas e Amato (2011) destacaram a necessidade
de compreenso dos custos relacionados ao TEA para que haja o planejamento
dos servios, a alocao de pesquisas tanto no setor pblico como no privado,
3

a avaliao de mercado e das polticas pblicas que interferem no acesso e


custos dos servios.
A dificuldade para encontrar locais para o tratamento dos indivduos com
TEA alm do nus financeiro fez com que muitos pais procurassem, dentro
da legislao, leis que pudessem auxili-los em relao ao tratamento de seus
filhos. Nessa direo, ocorreu a Ao Civil Pblica contra a Fazenda Pblica do
Estado de So Paulo - 1679/00 (So Paulo, 2001), resultando no projeto de lei
n 549/2008 que instituiu, no mbito do Estado de So Paulo, a "Lei de Proteo
Pessoa Portadora do Autismo (So Paulo, 2008) e citado na Portaria/GM n
1635 de setembro de 2002. Esta Lei determinou o dever do Estado em
assegurar o atendimento integrado na Sade e Educao pessoa portadora de
Autismo, por meio de tratamento especializado na rede pblica de sade ou em
entidades conveniadas ou parcerias com a iniciativa privada. Esse documento
enfatizou a oferta de tratamento por meio de profissionais das reas de:
Psicologia, Neurologia, Psiquiatria, Pedagogia Especializada, Fonoaudiologia,
Fisioterapia assim como de aplicativos indicados para os indivduos com TEA.
Em 2011, foi aprovada a Lei n 15.409 que estabeleceu as diretrizes que
visam a proteo, promoo e integrao dos indivduos com TEA e para a
formulao da Poltica Municipal de Atendimento s Pessoas com Transtorno
Invasivo do Desenvolvimento Autismo (So Paulo, 2011).
Desde o movimento da Ao Civil (So Paulo, 2001) e do Projeto de Lei
(So Paulo, 2008), observaram-se vrios questionamentos e discusses,
principalmente sobre as questes de diagnstico e tratamento de pessoas com
TEA que resultaram na proposio da Lei n 12.764, de Poltica Nacional de
Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Brasil(b),
2012), o lanamento das Diretrizes de Ateno a Reabilitao da Pessoa com
Transtornos do Espectro do Autismo TEA (Brasil(a), 2013) e da Linha de
Cuidados para a Ateno s Pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo
e suas famlias na Rede de Ateno Psicossocial do SUS (Brasil(b), 2013) e o
anncio do Protocolo do Estado de So Paulo de Diagnstico, Tratamento e
Encaminhamento de Pacientes com Transtorno do Espectro Autista TEA (So
Paulo(a), 2013).
4

Considerando os questionamentos sobre o tratamento oferecido aos


indivduos com TEA, esta pesquisadora props a criao de um modelo de
indicadores de qualidade que colaborasse no gerenciamento da qualidade dos
servios oferecidos a essa populao. Essa proposta est de acordo com uma
tendncia mundial e um fator de grande preocupao de rgos reguladores
de programas de reabilitao.
A Fonoaudiologia se preocupa com o gerenciamento no tratamento dos
indivduos com TEA devido ao fato da linguagem ser um dos sintomas que
compem a trade de sintomas do espectro. Logo, o fonoaudilogo de
fundamental importncia no tratamento desses indivduos, sendo esse fator j
descrito por Hess e colaboradores (2008) ao apontarem a terapia
fonoaudiolgica como a mais indicada (70% de indicao) dentre as outras
terapias no tratamento de autistas. Outro aspecto importante que, por meio do
gerenciamento ser possvel comprovar a eficcia da terapia,
independentemente de sua linha terica, seja ela, comportamental, pragmtica
ou outros.
Acrescenta-se a importncia do bom direcionamento no servio
fonoaudiolgico oferecido a essa populao para o seu desenvolvimento, tanto
nas questes relacionadas linguagem, como tambm nas questes cognitivas
e sociais, proporcionando assim uma maior facilidade na incluso em outros
mbitos, alm do institucional, e permitindo traar, de forma mais clara, os
objetivos do servio para cada um dos sujeitos, como a discusso de seu
prognstico.
A elaborao de um modelo de indicadores foi baseada na prtica clnica,
na realidade da populao estudada e na fundamentao terica. O modelo
proposto teve como base o Balanced Scorecard BSC (Kaplan e Norton, 1996)
que constitui um instrumento popular e que vem sendo utilizado em organizaes
de sade.
Em pesquisa bibliogrfica no foi encontrada nenhuma pesquisa como
esta, apenas um projeto de pesquisa de 2011 no Rio de Janeiro e a abertura de
Inqurito Civil pelo Ministrio Pblico do Estado de So Paulo. O primeiro Projeto
visa a criao de indicadores e analisadores sobre o tratamento de autistas nos
Centros de Ateno Psicossociais Infanto-Juvenis (CAPSi), por meio de
5

pesquisa qualitativa enquanto que o Inqurito buscar apurar a poltica de


educao em relao s crianas e adolescentes com TEA no Estado de So
Paulo.
A proposta inicial era desenvolver um estudo longitudinal para a
elaborao de um modelo de indicadores de qualidade em parceria com a
Secretria da Sade do Estado de So Paulo. Essa parceria consistiria na
autorizao para que as instituies conveniadas participassem da pesquisa e
de discusses com a Secretria a partir dos dados coletados. Os contatos com
a Secretria da Sade foram iniciados em fevereiro de 2011, com o Grupo de
Trabalho destinado definio e implantao do Protocolo de Atendimento aos
Autistas da Secretria da Sade do Estado de So Paulo. Aps este contato, a
pesquisadora foi encaminhada para o Grupo Tcnico de Aes Estratgicas
(GTAE), onde foram realizadas algumas reunies. Este grupo se manifestou
favorvel execuo da pesquisa, porm a mesma foi encaminhada para a
assessoria do Gabinete do Secretrio de Sade do Estado de So Paulo que
vetou a realizao dessa em julho de 2011. A carta de resposta da Secretria da
Sade do Estado de So Paulo em relao a pesquisa foi encaminhada para a
orientadora da pesquisa em setembro/ 2011 conforme documento em Anexo A.
importante ressaltar que durante o processo de negociao com a
Secretria da Sade do Estado de So Paulo, a mesmo solicitou que a
pesquisadora entrasse em contato com a Secretria Municipal da Sade a fim
de verificar se a mesma concordaria com a pesquisa, porm em reunio com a
assistente tcnica, ela informou que a Secretria no possua convnios e que
os indivduos com TEA eram encaminhados aos CAPS (Centro de Ateno
Psicossocial) e CAPSi e que o tramite deveria ser realizado apenas com a
Secretria do Estado de So Paulo.
Diante do ocorrido, a proposta inicial da pesquisa foi modificada para uma
proposta de modelos indicadores de qualidade ao atendimento oferecido aos
indivduos autistas da cidade de So Paulo, um estudo transversal, com apenas
um momento de coleta de dados e no um estudo longitudinal como planejado.
Inicialmente, para a identificao dos entrevistados para a pesquisa, foi
realizada uma chamada via rede social a fonoaudilogos que atendessem
indivduos com TEA, porm no houve respostas. Aps isso, determinou-se um
6

trabalho de campo e constitudo por, no qual a pesquisadora selecionou um local,


dentre instituies, clnicas, escolas inclusivas e escolas especiais que
atendessem indivduos com TEA, de cada regio da cidade de So Paulo e foi
solicitado a elas que indicassem outros locais.
Acrescenta-se que no final da coleta de dados, a pesquisadora entrou em
contato com a Secretria Municipal de Educao de So Paulo devido ao fato
de ela desenvolver um programa de incluso de deficientes nas escolas
regulares, que oferece professores com formao especfica, ambientes e
materiais adequados e equipes multidisciplinares para avaliao e
acompanhamento dos indivduos nas escolas. O contato realizado foi com o
propsito de participao na pesquisa, porm estes tambm informaram a
inviabilidade da participao, conforme Anexo B.
Durante a realizao desta pesquisa ficou muito clara a grande dificuldade
de participao das instncias governamentais sejam estaduais ou municipais.
Fato este que no est de acordo com as recomendaes expressadas pelo
Relatrio Mundial sobre a Deficincia, que orienta a realizao de pesquisas
como esta para compreender e assegurar os direitos das pessoas com
deficincias no que diz respeito aos nveis de acesso, qualidade dos servios,
igualdade de direitos, reabilitao e aes governamentais.
O objetivo geral da pesquisa foi elaborar um modelo de indicadores de
qualidade para o gerenciamento do servio de Fonoaudiologia oferecido nas
instituies que atendem a indivduos com TEA.
7

1.1 Objetivo Geral

O objetivo geral dessa pesquisa propor um modelo de indicadores de


qualidade de processos e resultados, baseado no instrumento Balanced
Scorecard (BSC), visando proporcionar as primeiras estratgias para o
gerenciamento do servio de Fonoaudiologia oferecido nos tratamentos de
indivduos do espectro do autismo das instituies da cidade de So Paulo.

1.1.1 Objetivos Especficos

Traar o perfil de um grupo de indivduos com TEA assistidos no municpio


de So Paulo, considerando sua faixa etria e comorbidades;
Proporcionar melhor conhecimento da populao assistida;
Verificar se h limitaes do tratamento fonoaudiolgico dos indivduos
autistas;
Propor um modelo de indicadores de qualidade, visando ao
gerenciamento dos servios de Fonoaudiologia oferecidos nas
instituies da cidade de So Paulo.
8

2 REVISO BIBLIOGRFICA

2.1 Transtorno do Espectro Autista (TEA)

O TEA consiste numa desordem do neurodesenvolvimento em que os


primeiros sintomas ocorrem antes dos 36 meses de idade. Este distrbio
caracteriza-se por alteraes na linguagem, dficits sociais e cognitivos e
comportamentos restritos e estereotipados (Chuthapisith e Ruangdaraganon,
2011).
As etiologias so mltiplas e sua manifestao pode ser observada em
graus variveis de severidade, apesar das caractersticas comuns (Gilberg,
1990). As taxas de retardo mental e severidade so significativamente
maiores nos indivduos com TEA (Assumpo e Pimentel, 2000; Chuthapisith
e Ruangdaraganon, 2011 e Deutsch e Urbano, 2011) e h sndromes
genticas associadas como o X-Frgil, a Sndrome de Rett, a Esclerose
Tuberosa, a Sndrome de delao 22q11 e outras desordens genticas e
metablicas (Chuthapisith e Ruangdaraganon, 2011).
Brentani, Paula, Bordini, Rolim, Sato, Portolese e colaboradores (2013)
comentaram a recomendao de que os pediatras realizem uma triagem de
rotina e especifica de TEA aos 18 e 24 meses de idade nos Estados Unidos.
A CID 10 (OMS, 1993) descreve o TEA em seu captulo V, que aborda
os transtornos mentais e comportamentais e caracterizado como transtorno
global do desenvolvimento. Este transtorno caracteriza-se como uma
perturbao do funcionamento em trs domnios (interaes sociais,
comunicao e comportamento focalizado e repetitivo).
No DSM IV (APA, 1994), o transtorno autista inclui primordialmente as
alteraes em trs reas: a interao social, comunicao e padres
repetitivos de comportamento, interesses e atividades.
Em 2013, foi publicado o DSM-V, que descreve algumas modificaes na
descrio do diagnstico dos TEA. Dentre estas, esto: a eliminao das
categorias Autismo, Sndrome de Asperger, Transtorno Desintegrativo e
Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificao;
determinao de apenas uma denominao, Transtornos do Espectro
9

Autista; utilizao de apenas duas reas principais para o diagnstico,


a comunicao social e os dficits e os comportamentos fixos ou repetitivos.
Este manual descreve ainda que os sintomas de indivduos com TEA se
apresentam como um continuum, variando de um indivduo para o outro.
Os novos critrios de diagnstico do DSM-V (APA, 2013) permitiro maior
sensibilidade e especificidade no diagnstico, podendo reconhecer
diferenas entre os indivduos e no apenas o fechamento de um diagnstico
estrito.
Estudos epidemiolgicos recentes tem apontado um dramtico aumento
do nmero de casos de TEA (Deutsch e Urbano, 2011; Bower, 2012; Paula,
Ribeiro, Fombonne e Mercadante, 2011; Zaroff e Uhm, 2011 e Pedersen,
Pettygrove, Meaney, Mancilla, Gotschall, Kessler et al, 2012) e este aumento
na prevalncia tem sido uma grande preocupao na sade pblica. Deutsch
e Urbano (2011) descreveu a mudana na prevalncia nas ltimas dcadas.
Nos anos 1980 e 1990 relatava-se entre quatro casos para 10000
nascimentos e dois casos para cada 1000 nascimentos. Estudo de 2011
descreve um a dois casos em cada 100 crianas nos EUA, pas em que os
estudos epidemiolgicos mais avanados foram realizados (Chuthapisith e
Ruangdaraganon 2011). Em 2013, Bower descreveu dados federais recentes
nos EUA que indicam que uma a cada 88 crianas tem autismo e que esta
prevalncia varia de estado para estado e que se observa um aumento no
nmero de crianas hispnicas e negras com o quadro (Pederson,
Pettygrove, Meaney, Mancilla, Gotschall, Kessler et al, 2012). Este ltimo
aspecto pode ser justificado devido ao fato de que estas crianas
anteriormente no eram investigadas devido s questes metodolgicas,
socioculturais e de preconceito (Zaroff e Uhm, 2012). Esses mesmos autores
comentaram que a prevalncia de TEA geralmente menor em pases fora
da Amrica do Norte e Europa e este fato decorre provavelmente por fatores
metodolgicos.
Alm disso, os dados estatsticos mostram que o aumento na taxa de
frequncia de TEA de 10 a 17% ao ano (Newschaffer et. al., 2007). O
aumento real da ocorrncia de autismo pode ser devido ao refinamento das
tcnicas de avaliao, como o maior alcance de critrios diagnsticos e idade
10

mais precoce de avaliao, ampliando assim o escopo de critrios


diagnsticos, bem como o desenvolvimento de ferramentas e tcnicas para
isso. Alm disso, a conscientizao dos pais de crianas com deficincia
tambm mudou recentemente (Chuthapisith e Ruangdaraganon, 2011).
O TEA ocorre em todos os pases do mundo, porm a prevalncia varia
muito. Os pases que indicam as taxas mais elevadas so os de lngua
inglesa e de maior poder aquisitivo, enquanto as menores taxas descritas por
pases subdesenvolvidos tm sido atribudas falta de pessoal qualificado
na avaliao de crianas e de servios de diagnstico e a resposta demorada
aos pais. Anlises regressivas sobre a prevalncia de TEA descrevem que
as variveis mais significativas so o critrio diagnstico, a idade, o pas de
origem e o local da amostra (Samadi e McConkey, 2013).
O aumento da prevalncia de TEA corrobora os dados do Relatrio
Mundial sobre a Deficincia (OMS, 2012) que afirma que o nmero de
pessoas com deficincias est crescendo. A estimativa mundial de 15%,
sendo desta 5,1 % de crianas, as quais 0,7 % com deficincia severa. Essa
estimativa maior que a prevista nos anos 70 pela Organizao Mundial de
Sade (OMS) e que era de 10% (OMS, 2012).
Brentani, Paula, Bordini, Rolim, Sato, Portolese e colaboradores (2013)
citaram em sua pesquisa que h apenas quatro trabalhos publicados a
respeito de dados epidemiolgicos referentes aos TEA em pases latino-
americanos.
No Brasil, no h estudos epidemiolgicos sobre a prevalncia dos TEA,
apenas estimativas. Em 2007, o Projeto Autismo do Instituto de Psiquiatria
do Hospital das Clinicas da Universidade de So Paulo divulgou uma
estimativa aproximada de um milho de casos de TEA (Jnior e Ribeiro,
2010). Outro estudo, de 2011, apontou uma prevalncia de 1:360 casos
(Paula, Ribeiro, Fombonne e Mercadante, 2011).
Atualmente h mais informaes a respeito das condies mdicas que
ocorrem junto com os TEA, os avanos na gentica tem permitido a avaliao
de provveis fatores causais e h mais opes de tratamento. A proposta de
tratamentos mais direcionados tornou-se possvel graas ao maior
refinamento dos critrios diagnsticos (Coury et al, 2014).
11

O tratamento dos TEA pode incluir terapia medicamentosa para a reduo


de sintomas e terapias multidisciplinares (Assumpo e Pimentel, 2000). A
prioridade no tratamento do TEA a realizao do diagnstico o mais
precocemente possvel e o incio da teraputica imediatamente,
possibilitando, assim, um melhor prognstico (Brentani et al, 2013).
Em 2009, Fernandes escreveu sobre o guia desenvolvido por Bernard-
Opitz (2007) dirigido a pais e terapeutas e enfatizou que as desordens
comportamentais, motivacionais e de aprendizagem devem ser trabalhadas
em uma terapia estruturada, centrada nos problemas, interesses e
habilidades de cada indivduo. A mesma autora, em 2010, tambm comentou
o artigo de Charman (2010) sobre os esforos relacionados ao diagnstico
precoce, a importncia da interveno precoce e a efetividade das diferentes
propostas de interveno.

2.2. Transtorno do Espectro Autista como deficincia

Os indivduos com deficincia conquistaram os seus direitos


historicamente h muito mais tempo que os indivduos com TEA. Isto ocorreu
por meio da Declarao dos Direitos das Pessoas Deficientes (ONU, 1975),
Programa de Ao Mundial para as Pessoas com Deficincia (ONU, 1982),
a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (ONU, 2006) e
outros projetos que foram feitos para assegurar os direitos, a proteo e a
incluso dos deficientes na sociedade.
O TEA considerado uma deficincia nos Estados Unidos desde 1990
quando foi includo no Estatuto de Educao dos Indivduos com Deficincias
(IDEA). Neste Estatuto esto assegurados os servios de interveno,
educao especial e outro servios relacionados nos Estados e agncias
pblicas dos Estados Unidos (United States of America, 2004). Ainda nos
Estados Unidos, o TEA tambm est includo no manual de Avaliao da
Deficincia sob o Seguro Social como uma doena mental da infncia (Official
Social Security Website), o que permite que ela receba os benefcios de um
auxlio financeiro mensal, em torno de $721 e benefcios mdicos (Disability
& Workers Compensation).
12

Na Europa, o TEA passou a ser considerado uma deficincia em 1996


pelo Parlamento Europeu (European Parliament, 1996).
No Brasil, o TEA comeou a ser considerado como deficincia apenas em
2012 quando foi instituda a Poltica Nacional de Proteo dos Direitos da
Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Brasil(b), 2012). A partir dessa
data, possvel utilizar o Relatrio Mundial sobre a Deficincia como um
norteador para aes a nvel nacional em relao ao TEA.
Em 2011, a Organizao Mundial de Sade (OMS) publicou o Relatrio
Mundial sobre a Deficincia nos Estados Unidos, que recomenda pesquisas
em diversas reas que dizem respeito s deficincias, tais como: o impacto
de fatores ambientais (polticas, ambiente fsico e atitudes) e como medi-los;
a qualidade de vida e bem estar; as barreiras principais e especficas para o
trabalho e a superao destas em diferentes contextos; a acessibilidade e o
projeto de programas universais apropriados para ambientes de baixa renda;
a interao entre fatores ambientais, como as condies de sade,
deficincia e o custo da deficincia em ao relao custo e eficcia do gasto
pblico em programas de deficincia.
A verso brasileira do Relatrio Mundial sobre a Deficincia foi lanada
em 2012 com o objetivo de identificar os desafios implementao das
recomendaes do relatrio para promover a igualdade de oportunidades
para as pessoas com deficincia. O governo brasileiro liderou um movimento
para a melhoria do acesso e qualidade dos servios prestados, porm a
implementao difcil devido a geografia, populao e diversidade
socioeconmica brasileira (Fernandes e Behlau, 2013).
O Relatrio Mundial sobre a Deficincia (OMS, 2012) apresentou dados
sobre a estimativa da prevalncia da deficincia no mundo de um bilho de
pessoas, logo 15% da populao mundial e este valor maior do que foi
estimado pela OMS nos anos 70. A estimativa da prevalncia de deficincia
severa em 2,64% e de deficincia moderada em 14,1% nas Amricas em
2004 (WHO, 2004) enquanto que a prevalncia de crianas com deficincia
em pases de baixa e mdia renda variam entre 0,4 a 12,7% de acordo com
estudo e instrumentao de avaliao.
13

Considerando esta prevalncia de deficientes no mundo, alguns autores


tentam chamar a ateno ao grande nmero de crianas com deficincias
como o caso de Perrin (2012) que enfoca a necessidade de
desenvolvimento de meios de mensurao do funcionamento, da qualidade
de vida e o direcionamento de intervenes e esforos para atingir melhores
resultados. Ele ainda cita que os melhores trabalhos desenvolvidos para
melhorar os cuidados de sade de crianas com deficincias foram
realizados por redes especficas que tiveram como alvo algumas doenas
especificas como o autismo. Esses grupos reconhecem cada vez mais a
necessidade de considerar os resultados funcionais amplos para julgar os
efeitos do tratamento. O autor ainda conclui que o primeiro passo o
reconhecimento da deficincia.
Para melhor compreenso da inter-relao e o desenvolvimento da
epidemiologia da deficincia so necessrios estudos que tragam aspectos
relacionados a condies de sade (incluindo comorbidades), descries
sobre a deficincia e que explorem as interaes entre condies de sade,
deficincia e fatores ambientais.
O Relatrio Mundial sobre a Deficincia (OMS, 2012) afirma que para que
as redes de segurana aos deficientes sejam efetivas para a proteo de
indivduos com deficincia, muitos programas devem ser desenvolvidos nas
reas de sade, reabilitao, educao, treinamento e acesso ambiental.
Nesse sentido, a reabilitao baseada nas comunidades (CBR),
particularmente nos pases desenvolvidos, tem mudando o seu foco de uma
abordagem mdica para a de estratgias que proporcionem a reabilitao, a
igualdade de oportunidades, a reduo da pobreza e a incluso.
Em relao a sade mental, o Relatrio Mundial sobre a Deficincia
(OMS, 2012) apud Relatrio Mundial de Sade (OMS, 2011) que enfatiza a
necessidade de acesso efetivo adequado, da presena de especialistas e de
tratamento humano a pessoas com distrbios de sade mental,
principalmente de certos grupos como a populao rural. Uma reviso
sistemtica de estudos desenvolvidos na frica, sia e Amrica Latina
confirmaram a menor acessibilidade a programas de sade mental do que a
servios de cuidados em sade primria.
14

Outro aspecto que o Relatrio Mundial sobre a Deficincia (OMS, 2012)


afirmou que pessoas com distrbios em sade mental so geralmente
estigmatizadas, discriminadas e menos favorecidas em muitos fatores, em
comparao com as deficincias fsicas e sensoriais. O Relatrio descreveu
uma pesquisa realizada mundialmente e apoiada pela OMS, que mostrou que
de 35 a 50% das pessoas com questes de sade mental nos pases
desenvolvidos e de 76 a 85% nos pases em desenvolvimento no recebiam
tratamento. Outra pesquisa citada foi uma metanlise, que sintetizou 37
estudos epidemiolgicos de 32 pases desenvolvidos e em desenvolvimento
e descobriu uma lacuna no tratamento variando entre 32 e 78%.
O Relatrio Mundial sobre a Deficincia (OMS, 2012) comentou sobre o
pioneirismo da Nova Zelndia na criao do Manual do Transtorno do
Espectro do Autismo (New Zealand, 2008), que aborda condies de
identificao, diagnstico e discute o acesso a intervenes e servios e
direcionado aos profissionais de cuidados primrios, da educao, da
poltica; patrocinadores; pais e especialistas. Como resultado deste manual,
programas comprovados tm sido intensificados, com o aumento do nmero
de pessoas treinadas na avaliao e diagnstico de autismo e do nmero de
pessoas questionando a respeito de informaes a respeito dos TEA.
O Brasil citado no Relatrio Mundial sobre a Deficincia (OMS, 2012)
como um pas, o qual os especialistas em sade mental visitam os pacientes
juntos com os mdicos de cuidados e primrios e como um dos pases que
apresenta programas especficos variados a pessoas com deficincias,
porm no foram descritos os tipos de deficincias.
O Relatrio Mundial sobre a Deficincia (OMS, 2012) comenta a respeito
da maior oferta de locais privados para assistncia de questes em sade
mental e um melhor desempenho no custo-eficincia nos locais sem fins
lucrativos que assistem a essas questes.
Em 2013, o Ministrio da Sade juntamente com o Governo do Estado de
So Paulo realizou um relatrio de consulta das diretrizes do Relatrio sobre
a deficincia chamado de Consulta Regional das Amricas sobre a
Deficincia e Desenvolvimento (Brasil(c), 2013).
15

Os objetivos e metas estabelecidos nesta Consulta foram: o


desenvolvimento de uma agenda para 2015 e os anos subsequentes
incluindo as deficincias numa base transversal; facilitar a participao das
pessoas com deficincias nos processos que definem as polticas que focam
os seus direitos e a promoo do desenvolvimento; estabelecer
acessibilidade; promover a adoo global de um projeto universal que facilite
a participao social e poltica; promover incluso no trabalho com
oportunidades iguais e acessibilidade garantida; promover a educao
inclusiva; promover o acesso universal sade; considerar a Classificao
Internacional de Funcionalidade (CIF); promover a responsabilidade de todos
os setores na promoo dos direitos das pessoas com deficincia e a sua
incluso em atividades produtivas; incluir as pessoas com deficincia nas
polticas especficas destinadas a prevenir e lidar com desastres naturais;
fortalecer as aes das agncias das Naes Unidas e recomendar a criao
de locais ou representantes da deficincia em diferentes reas do governo.

2.3 Leis e Transtorno do Espectro Autista

Em 2000, foi interposta uma Ao Civil Pblica contra a Fazenda Pblica


do Estado de So Paulo - 1679/00 (So Paulo, 2001), resultando no projeto
de lei n 549/2008 que instituiu, no mbito do Estado de So Paulo, a "Lei de
Proteo Pessoa Portadora do Autismo (So Paulo, 2008) conforme a
Portaria/GM n 1635, de 12 de setembro de 2002, do Ministrio da Sade.
Esta Lei determinou o dever do Estado em assegurar o atendimento
integrado Sade e Educao da pessoa portadora de Autismo, por meio de
tratamento especializado na rede pblica de sade, ou em entidades
conveniadas, ou parcerias com a iniciativa privada. Esse atendimento deve
incluir as reas de Psicologia, Neurologia, Psiquiatria, Pedagogia
Especializada, Fonoaudiologia e Fisioterapia, alm do uso de aplicativos
indicados para os indivduos com TEA.
A Lei federal de 10.216 (Brasil(a), 2001) garante os direitos das pessoas
com transtorno mental e prope no mbito do Sistema nico de Sade (SUS)
uma nova forma de cuidado dirigido a essas pessoas e a implementao da
16

rede de servios de sade mental, principalmente com a institucionalidade


dos Centros de Ateno Psicossocial CAPS. Esta lei tambm foi o marco
da primeira publicao normativa do Ministrio da Sade (2005), que
estabeleceu responsabilidades e diretrizes para o cuidado em sade mental
de crianas e adolescentes. At ento, essa populao, era atendida por
entidades filantrpicas, educacionais ou da assistncia social, que assumiam
o cuidado em sade referncia.
Em 2010, A Secretaria Municipal de Educao de So Paulo criou um
Programa de Incluso nas escolas chamado de Inclui para atender a
demanda de deficientes do municpio, incluindo os caso de TEA. Houve
tambm a firmao de convnios promover de Educao com a Secretaria
Municipal de Educao visam os seguintes atendimentos: escolar,
educacional, teraputico, avaliao e oficinas profissionalizantes. Esses
atendimentos so oferecidos em carter transitrio, na perspectiva de se
garantir a permanncia/retorno classe comum. (So Paulo, 2010)
Em 2011, foi promulgada a Lei n 15.409 que estabeleceu diretrizes que
visam a proteo e a promoo da sade e a integrao dos indivduos com
TEA. Essa lei formula e implementa a Poltica Municipal de Atendimento s
Pessoas com Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Autismo (So
Paulo, 2011).
A Poltica Municipal de Atendimento s Pessoas com Transtorno do
Desenvolvimento Autismo (So Paulo, 2011) tem como diretrizes: o
atendimento nas instituies pblicas de forma igualitria e respeitando as
peculiaridades do indivduo em equipamento de sade previsto na legislao
federal pertinente, por meio de projeto teraputico individualizado e de acordo
das necessidades; a promoo da estimulao de indivduos com TEA por
meio de recursos de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Psicopedagogia, alm de
outros e a divulgao de informaes e cuidados por meio de campanhas
educativas e de conscientizao. As despesas da execuo desta lei sero
custeadas por dotaes oramentrias prprias e suplementadas se
necessrio.
O Simpsio de Assistncia Psicossocial ao Autista Adulto do Conselho
Regional de Medicina do Estado de So Paulo (Conselho Regional de
17

Medicina do Estado de So Paulo, 2011) tratou do conceito, dos dados de


prevalncia e da formulao de programas de tratamento individualizado.
Dentre as consideraes e propostas apresentadas nessa assembleia
estavam o desenvolvimento de aes governamentais na rea baseados em
evidncias cientficas, a incluso de universidades nas equipes de
proposio de polticas pblicas dos rgos governamentais e a sugesto de
levantamento do nmero de indivduos com TEA em So Paulo, suas
caractersticas e, a partir disso, a elaborao de polticas focadas e
priorizadas.
As posies s desse Simpsio corroboram os do Relatrio Mundial sobre
a Deficincia (OMS, 2012) ao enfatizar a necessidade de dados mais claros
sobre a deficincia, incentivando o uso de avaliaes mais abrangentes,
possveis de serem compartilhadas, e que foquem a funcionalidade, as
condies de sade, as comorbidades, o gnero, a faixa etria, a renda e a
ocupao.
O Projeto de Lei 1090/2011 foi apresentado a Cmara Municipal de
Vereadores do Rio de Janeiro tendo como ementa a disposio sobre
instrumentos de vigilncia e rastreamento precoce do autismo nas unidades
pblicas de sade e educao municipais especialmente na faixa etria de
seis meses a um ano e onze meses de idade (Rio de Janeiro, 2011).
No final de 2011, foi instituda a Rede de Ateno Psicossocial (RAPS),
se disponibilizar na ateno s pessoas com Transtorno do Espectro do
Transtorno do Espectro do Autismo e suas famlias (Brasil(b), 2013).
Em 2012, por meio da Portaria n 793/2012 (Brasil(a), 2012) foi instituda
a Rede de cuidados pessoa com Deficincia no mbito do Sistema nico
de Sade com o objetivo de ampliar o acesso e qualificar o atendimento s
pessoas com deficincias no SUS.
A rede de cuidados est organizada a partir dos seguimentos: ateno
bsica, ateno especializada em reabilitao fsica, auditiva, visual,
intelectual, ostomia e mltiplas deficincias e ateno hospitalar e
emergncia. Estes servios esto articulados. E o fonoaudilogo ter o papel,
como especialista nos centros de reabilitao, em relao s alteraes de
linguagem, voz, audio e motricidade orofacial, sendo profissional
18

obrigatrio nas equipes e com papel estratgico no que diz respeito sade
das pessoas com deficincia e na construo do projeto teraputico singular
dos usurios do servio.
Em Dezembro/2012, foi promulgada a Lei n 12.764, instituindo a Poltica
Nacional de Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro
Autista (Brasil(b), 2012). Esta lei considera a pessoa com TEA aquela
portadora de sndrome caracterizada de acordo com os incisivos I e II e como
deficiente para todos os efeitos legais. So diretrizes da Lei: a
intersetorialidade no desenvolvimento das aes e das polticas e no
atendimento; a participao da comunidade na formulao de polticas
pblicas voltadas para as pessoas com TEA e o controle social da sua
implantao, acompanhamento e avaliao; a ateno integral s
necessidades de sade; o estmulo a insero no mercado de trabalho; a
responsabilidade do poder pblico quanto informao pblica relativa ao
transtorno e suas implicaes; o incentivo formao e capacitao de
profissionais especializados no atendimento pessoa com TEA, bem como
a pais e responsveis e o estmulo pesquisa cientfica.
Antes da promulgao da Lei n 12.764, apenas sete dos 26 Estados
brasileiros demonstravam interesse e preocupao em relao as questes
legislativas e o tratamento dos indivduos com TEA.
Em relao aos direitos da pessoa com TEA, a Poltica Nacional de
Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista
(Brasil(b), 2012) determina: uma vida digna, a integridade fsica e moral, o
livre desenvolvimento da personalidade, a segurana e o lazer; a proteo
contra qualquer forma de abuso e explorao; o acesso a aes e servios
de sade, com vistas ateno integral s suas necessidades de sade
(diagnstico precoce, atendimento multiprofissional, nutrio adequada,
terapia nutricional, medicamentos e informaes que auxiliem no diagnstico
e no tratamento) e o acesso educao e ao ensino profissionalizante;
moradia, inclusive residncia protegida; ao mercado de trabalho e
previdncia social e assistncia social. Quando comprovada a
necessidade, o indivduo com TEA ter direito a acompanhante especializado
nas classes de ensino regular.
19

Essa lei ainda determina que o indivduo com TEA no pode ser
submetido a tratamento desumano e degradante; no pode ser privado de
sua liberdade ou convvio familiar; no pode sofrer discriminao pela sua
deficincia; ter internao mdica em unidades especializadas quando
necessrio; no pode ser impedido de participar de planos de assistncia
sade e nem ter a sua matrcula escolar recusada.
Em 2013, o Ministrio da Sade lanou as Diretrizes de Ateno
Reabilitao da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo TEA
(Brasil(a), 2013) e o documento Linha de Cuidados para a Ateno s
Pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo e suas Famlias na Rede
de Ateno Psicossocial do SUS (Brasil(b), 2013).
Este ltimo documento dirige-se a gestores e profissionais do Sistema
nico de Sade (SUS), com vistas ampliao do acesso e qualificao
da ateno s pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas
famlias no territrio nacional, nas diferentes Redes de Ateno Sade.
Neste mesmo ano de 2013, o Governo do Estado de So Paulo anunciou
o Protocolo do Estado de So Paulo de Diagnstico, Tratamento e
Encaminhamento de Pacientes com Transtorno do Espectro Autista TEA
(So Paulo(a), 2013), elaborado pelo Grupo Tcnico em TEA constitudo pela
Resoluo SS-17 de 2013, fruto de esforos conjuntos das Secretarias de
Estado da Sade e dos Direitos da Pessoa com Deficincia. O Grupo Tcnico
em TEA foi institudo em fevereiro/2013 para elaborar o Protocolo Clinico
Estadual para Ateno aos Portadores de TEA, estudar e apresentar
solues viveis para o atendimento desses indivduos na rede de ateno
psicossocial, articular a integrao das diferentes fontes de conhecimento
que atuam na rea, assessorar tecnicamente o Gabinete do Titular da Pasta
em relao s condutas, procedimentos e decises que, pela complexidade,
necessitem de parecer de rgo Colegiado.
O Grupo Tcnico em TEA composto por representantes de rgos
pblicos, universidades, centros de referncia e ateno e associaes, das
reas de Fonoaudiologia, Gentica, Psiquiatria, Psicologia, Terapia
Ocupacional e Odontologia.
20

O Protocolo do Estado de So Paulo de Diagnstico, Tratamento e


Encaminhamento de Pacientes com Transtorno do Espectro Autista TEA
(So Paulo(a), 2013) engloba dados como definio, classificao, etiologia,
diagnstico clinico, sinais e sintomas de risco, diagnstico do nvel de
funcionalidade, diagnstico diferencial e de comorbidades, abordagens
teraputicas, reavaliaes peridicas, equipamentos de sade para
atendimento, avaliao de satisfao de atendimento dos servios e
referncias bibliogrficas.
Nos dados referentes ao diagnstico, o Protocolo comenta que h
indivduos que sero dependentes para as atividades de vida dirias ao longo
de toda a vida e por isso existe a demanda por servios de qualidade que
realizem o diagnstico e forneam o suporte necessrio, tanto para os
indivduos quanto para seus familiares, ao longo da vida. A etiologia
descrita como multifatorial, existindo componentes genticos e ambientais, e
o diagnstico clinico. Este documento divulga uma tabela que descreve os
marcos mais importantes para a avaliao dos sinais e sintomas de risco para
os TEA entre os dois e os 36 meses de vida e enfatiza a necessidade de um
diagnstico diferencial de qualidade, incluindo o nvel de funcionalidade e a
deteco de quadros associados para que se possa escolher as intervenes
necessrias.
Em relao ao tratamento, o Protocolo do Estado de So Paulo de
Diagnstico, Tratamento e Encaminhamento de Pacientes com Transtorno
do Espectro Autista TEA (So Paulo(a), 2013) recomenda um Projeto
Teraputico Singular (PTS) que deve ser elaborado por equipe
multiprofissional de referncia e o tratamento deve ser realizado por meio de
um trabalho em equipe (Fonoaudiologia, Terapia Educacional, Psicologia,
Psiquiatria) e reavaliado periodicamente. O objetivo geral do tratamento
promover melhor qualidade de vida, autonomia, independncia e insero
social, escolar e laboral.
De acordo com esse Protocolo, a Unidade Bsica de Sade (UBS) a
principal porta de entrada para a ateno sade. Os casos de menor
gravidade devem ser tratados nas UBS e pelas Equipes de Estratgia de
Sade da Famlia, com apoio dos Ncleos de Apoio Sade da Famlia
21

(NASF). Os casos de maior gravidade ou dvida diagnstica devem ser


encaminhados aos Centros de Ateno Psicossocial (CAPS) que realizam
diagnsticos mais aprofundados de caso mais graves ou atpicos, as
abordagens teraputicas necessrias ou reencaminham s unidades de
origem. A equipe de sade que cuida do tratamento do indivduo com TEA
tem a responsabilidade de realizar a orientao escolar, propiciar melhora na
qualidade de incluso, proporcionar apoio teraputico e orientao aos pais
e familiares, instrumentalizar pais e cuidadores na ampliao da rede de
suporte e articular as necessidades de cada um com a rede de apoio social
(SUAS).
Ainda neste Protocolo, so citadas as unidades de tratamentos auxiliares,
que so as unidades de tratamento conveniadas da Secretaria de Estado de
Sade do Estado de So Paulo, devido ao pequeno nmero de aparatos de
cuidados disponveis no Estado principalmente destinados ao tratamento dos
casos de maior gravidade. Para manter a avaliao constante e permitir a
rotatividade das vagas, buscou-se uma interligao entre a rede e as
entidades conveniadas, que determina que a entidade dever: Apresentar um
parecer semestral Secretaria da Sade sobre a necessidade de
continuidade do tratamento intensivo, uma eventual diminuio da carga-
horria ou encaminhamento para o CAPS ou unidade de referncia do
Estado; ter um CAPS de referncia para cada paciente e encaminhar cada
assistido para avaliao no CAPS ou Unidade Estadual de Referncia a cada
seis meses para avaliao do caso e da necessidade de continuidade da
indicao desta modalidade de tratamento e o parecer deve ser encaminhado
ao Departamento Regional de Sade.
Em dezembro/2013, a Prefeitura do Municpio de So Paulo lanou o
plano So Paulo Mais Inclusiva, fundamentada na Conveno das Naes
Unidas sobre os Direitos da Pessoa com Deficincia e que prope aes
relacionadas a Acessibilidade; Ateno Sade; Acesso Educao,
Cultura e Esporte; Trabalho; e Incluso Social e Cidadania (So Paulo(b),
2013).
22

2.4 Fonoaudiologia e Transtorno do Espectro Autista

A linguagem constitui um elemento fundamental no desenvolvimento


infantil e de grande importncia no diagnstico e prognstico de indivduos
com TEA, pois a linguagem um dos elementos principais do quadro de TEA
(Corradi e Fernandes, 2004; Fernandes, Amato e Molini-Avejonas, 2011;
Misquiatti e Fernandes, 2011).
Mody e Belliveau (2013) descrevem que os indivduos com TEA tendem
a apresentar linguagem limitada, que depende do quociente de inteligncia,
da compreenso e de habilidades de ateno. Em geral, as crianas com
linguagem verbal no apresentam dificuldades articulatrias, porm a fala
perseverante e a qualidade vocal incomum. Entretanto a principal dificuldade
na linguagem a pragmtica. Os mesmos autores citam que estudos de
neuroimagem tem encontrados evidncias considerveis para o prejuzo na
linguagem no TEA.
As desordens lingusticas dos indivduos com TEA vo desde a ausncia
de comunicao verbal at a presena de fala pedante. Observa-se que
aproximadamente metade das crianas com TEA no usam a linguagem
funcionalmente e apresentam um atraso persistente na comunicao
(Fernandes, Amato e Molini-Avejonas, 2011; Gonalves e Castro, 2013).
Chuthapisith e Ruangdaraganon (2011) afirmaram que para o diagnstico
precoce de TEA, o atraso no desenvolvimento da linguagem deveria ser
detectado o mais breve possvel. H aproximadamente de um quarto a um
tero das crianas com TEA, cujos pais relatam uma perda ou regresso
significativa no desenvolvimento da linguagem. Volkmar, Lord, Bailey,
Schultz e Klin (2004) e Luyster e colaboradores (2005) citam a questo da
regresso caracterstica do quadro de TEA ocorrer entre os 15 e 24 meses
de idade.
Fernandes (2010) enfatiza o fato de que a comunicao e a linguagem
so componentes essenciais do quadro clnico dos TEA, sendo de
fundamental importncia a caracterizao desses aspectos para a
determinao dos procedimentos teraputicos e para o diagnstico
diferencial entre os diversos quadros do espectro.
23

Miilher e Fernandes (2009) descreveram a pouca compreenso da


natureza dos problemas de linguagem dos indivduos com TEA devido s
variaes nas manifestaes. De acordo com essas autoras,
aproximadamente metade das crianas com TEA no utiliza a linguagem
funcionalmente e apresenta atrasos na linguagem, enquanto outras
desenvolvem a linguagem normalmente, mas apresentam dificuldades
pragmticas. As autoras tambm citaram um estudo de Jarrold e
colaboradores (1997) que descreveu diferenas no desenvolvimento da
linguagem de crianas com TEA.
A importncia da terapia fonoaudiolgica com indivduos com TEA
destacada em vrios estudos (Corradi e Fernandes, 2004; Tamanaha,
Perissinoto e Chiari, 2008; Fernandes, 2010; Defense, 2010; Fernandes,
Amato e Molini-Avejonas, 2011; Tamanaha e Perissinoto, 2011; Gonalves e
Castro, 2013).
A proposta de interveno fonoaudiolgica deve basear-se no perfil
funcional da comunicao de cada indivduo e na investigao de habilidades
sociais e cognitivas, possibilitando a identificao de variveis individuais e,
portanto, da singularidade de cada caso dentro do espectro (Fernandes, 2010
e Fernandes, Amato e Molini-Avejonas, 2011).
Em 2013, Gonalves e Castro realizaram uma reviso sistemtica da
literatura sobre as propostas de interveno fonoaudiolgica em indivduos
com TEA, de 2006 a 2010 e encontraram 48 artigos com 25 propostas
diferentes de interveno.
Tamanaha e Perissinoto (2011) realizaram um estudo sobre interveno
fonoaudiolgica direta e indireta em crianas com TEA e concluram que a
associao de aes diretas e indiretas no processo teraputico
fonoaudiolgico proporciona maior extenso e velocidade de evoluo nos
indivduos.
Amato, Santos, Barbosa e Fernandes (2013) realizaram um estudo
longitudinal de terapia de linguagem com 142 crianas e adolescentes com
TEA atendidos no Servio Ambulatorial Fonoaudiolgico de uma
Universidade e concluram que os indivduos que iniciaram o atendimento em
idades mais precoces apresentaram maiores ndices de progresso do que as
24

crianas mais velhas e os adolescentes. As autoras ainda enfatizam a


importncia de informaes como a frequncia ao atendimento, fatores
ambientais e interaes com outras intervenes para compreenso da
situao de cada indivduo.
Amato, Molini-Avejonas, Santos, Pimentel, Valino e Fernandes (2011)
estudaram os fatores intervenientes na terapia fonoaudiolgica e concluram
que eles dependem de cada processo de cada indivduo acompanhado, mas
citaram a frequncia, famlia e escola como alguns dos fatores.
Misquiatti e Fernandes (2011) realizaram estudo sobre a interferncia do
ambiente na terapia de linguagem e no provaram diferenas no perfil
funcional de comunicao de crianas com TEA em dois contextos
ambientais diferentes.
Tamanaha, Perissinoto e Chiari (2008) citaram a sedimentao da
atuao fonoaudiolgica nos quadros de TEA ao longo dos anos no mundo
todo. Elas exemplificaram isso com as diretrizes criadas por um Comit da
American Speech Language Hearing Association (ASHA). Nos EUA, o
manual da ASHA (ASHA(a), 2006) descreve normas e regras para
diagnstico, acompanhamento e tratamento de indivduos com TEA.
Em relao as prticas fonoaudiolgicas com indivduos com TEA, o
Manual da ASHA (ASHA(b), 2006) determina que, nos Estados Unidos, este
profissional responsvel por oferecer servios que abordem as desordens
pragmticas e de comunicao social destes indivduos; declara que h uma
padronizao das prticas, um Certificado de Competncia na Clnica na
rea e a necessidade de respeito ao Cdigo de tica.
Esse documento descreve as regras apropriadas para os fonoaudilogos
que trabalham com TEA nos Estados Unidos. Elas incluem: o
encaminhamento para profissionais e servios experientes em triagem e
deteco precoce; o diagnstico realizado por fonoaudilogos que apresente
conhecimento e habilidades necessrias; avaliao e interveno baseada
nos critrios de desenvolvimento; desenvolvimento de um trabalho junto s
famlias; a colaborao com as famlias e outros familiares e profissionais
para a identificao de prioridades e a elaborao de um plano de servio e
resultados funcionais de forma consensual; participar no desenvolvimento
25

profissional; participar e se informar sobre as pesquisas correntes; atuar na


promoo social da comunicao que permita maior independncia.
As orientaes da ASHA tambm descrevem os conhecimentos e
habilidades necessrias ao fonoaudilogo que trabalha com TEA: as
principais caractersticas e desafios do TEA; o trabalho com as famlias; a
triagem, o diagnstico, a avaliao e o planejamento do programa; as
caractersticas das abordagens de interveno; a transio e leis; os modelos
de servios oferecidos; o papel de colaborador do fonoaudilogo; o
desenvolvimento profissional do fonoaudilogo para trabalhar efetivamente
com esta populao e pesquisas relacionadas. O documento publicado
(Guidelines for Speech-Language Pathologists in Diagnosis, Assessment,
and Treatment of Autism Spectrum Disorders Across the Life Span ASHA,
2006) descreve os conhecimentos e habilidades necessrias em cada uma
destas reas.
No Brasil, no h recomendaes especficas quanto ao trabalho
fonoaudiolgico a ser desenvolvido com os indivduos com TEA, nem pelo
Conselho Federal de Fonoaudiologia (CFFa) nem pela Sociedade Brasileira
de Fonoaudiologia (SBFa).
Em relao atuao fonoaudiolgica em diferentes mbitos
(ambulatrio, escola, escola especial, instituio), poucos artigos foram
encontrados que abordassem a atuao fonoaudiolgica nesses diferentes
contextos. De acordo com a pesquisa de Bello, Pizzani e Hayashi (2010)
sobre a inter-relao entre Fonoaudiologia e Educao Especial apenas 74
trabalhos publicados entre 1981 e 2005 fizeram a interface entre Educao
Especial e a Fonoaudiologia.
A Fonoaudiologia foi introduzida na Educao entre as dcadas de 1920
e 1940, legitimada com a regulamentao da profisso em 1981 e muitas
transformaes ocorreram a respeito da atuao do fonoaudilogo nessa
rea desde ento (CRFa 2 Regio, 2010).
Os artigos da Resoluo de CNE/CEB n 2/2001 (Brasil(b), 2001) que
instituiu as Diretrizes Nacionais para a Educao Especial na Educao
Bsica incluem o fonoaudilogo na composio do quadro de apoio tcnico
26

para a avaliao das necessidades educacionais especiais e de


acompanhamento e orientao de professores de educao especial.
Em 2005, o CFFa publicou a Resoluo n 309/2005 (CFFa, 2005) para
normatizar atuao fonoaudiolgica na Educao. A atuao fonoaudiolgica
na Educao consiste em desenvolver aes em parceria com os
educadores para a promoo, aprimoramento e preveno de alteraes nos
aspectos relacionados audio, linguagem (oral e escrita), motricidade oral
e voz e que favoream e otimizem o processo de ensino e aprendizagem.
Nas instituies de Educao regular, mesmo as inclusivas, vedado ao
fonoaudilogo a realizao de atendimento clinico/teraputico enquanto que
nas escolas especiais, este atendimento pode ocorrer, desde que obedea a
horrios e locais adequados e no interfira nas atividades escolares.
Gertel e Maia (2011) afirmam que o papel do fonoaudilogo na educao
regular e especial compreende a formao continuada de professores para
que a Escola possa ser compreendida como um espao onde todos tm um
potencial e um papel a ser desenvolvido.

2.5 Indicadores de Qualidade

A importncia da qualidade em qualquer segmento hoje destacada,


tanto nas indstrias quanto em prestadores de servios. O principal objetivo
da elaborao de ferramentas identificar tanto os problemas existentes no
processo como no resultado (Suares, 2000).
A proposta de gerenciamento da qualidade dos servios oferecidos uma
tendncia mundial. Essa qualidade na sade definida como um conjunto de
atributos que inclui nvel de excelncia profissional, uso eficiente de recursos,
um mnimo de risco paciente cliente, alto grau de satisfao dos usurios,
considerando-se essencialmente os valores sociais existentes (Kurcgant,
Tronchin e Melleiro, 2006). As definies de qualidade na sade tambm
envolvem dois componentes importantes: a alta qualidade tecnolgica e o
tratamento humano, levando-se em conta a questo cultural de cada
populao, alm de propiciar a participao do paciente nas decises a
respeito de seu tratamento (Brook, McGlynn e Shekelle, 2000).
27

O estudo de Bittar (2001) comenta o quanto imprescindvel medir


qualidade e quantidade nos servios de sade, para que se possa planejar,
coordenar, dirigir, avaliar e controlar as atividades desenvolvidas, tendo como
alvo a medio de resultados, processos, influncias e repercusses
promovidas no ambiente.
Vituri e Matsuda (2009) enfatiza a imperatividade na qualidade em sade
e o controle desta realizado por meio de indicadores. O indicador definido
como uma medida para constatar os resultados de um processo, deve
representar o fenmeno de interesse. Para a sua construo necessrio
considerar a escolha do aspecto a ser cuidado, a performance e construo
de uma medida vlida e confivel.
Novaes (2000) descreveu que a avaliao de programas, servios e
tecnologias em geral, e inclusive na sade, passam por um processo de
expanso e diversificao conceitual e metodolgica. Segundo a autora, na
rea da sade h uma crescente demanda pela constuo de um instrumento
de apoio s decises necessrias dinmica dos sistemas e servios e
implementao de polticas pblicas. As avaliaes em sade so
encontradas na literatura de forma diversificada e os critrios envolvidos na
construo dos processos de avaliao buscam abordar as principais
variveis.
A mesma autora prope uma definio mais abrangente da avaliao
tecnolgica em sade, que aquela que toma como sua unidade de anlise,
ou ponto de partida, uma tecnologia, de produto ou de processo, passvel de
ser caracterizado em sua dimenso temporal e espacial. Recentemente, os
profissionais envolvidos nessas avaliaes voltam-se para o estudo das
efetividades, aproximando-se das reas da epidemiologia e da clnica e
incluindo perspectivas de prticas e polticas de sade.
As avaliaes de qualidade mais conhecidas so as de Donabedian que
dizem respeito ateno mdica, com nfase na efetividade, eficincia e
otimizao dos procedimentos e servios e no estabelecimento de relaes
de causalidade (Novaes, 2000).
Em relao avaliao em sade no Brasil, Novaes (2000) descreveu
que as metodologias de avaliao em sade em pases em desenvolvimento
28

ocorrem de diversas maneiras, porm ainda no existem profissionais e nem


prticas institucionais como ocorrem em pases desenvolvidos.
A proposta de um modelo de indicadores de qualidade atualmente uma
grande preocupao dos rgos reguladores dos programas de reabilitao,
para que estes demonstrem efetiva e eficientemente as metas delineadas e
os resultados obtidos. Segundo Trzesniak (1998), a busca de um modelo
uma das mais importantes metas do conhecimento, podendo significar uma
economia muito grande em todos os aspectos.
Moraes (2010) cita o fato de rgos reguladores estarem voltando sua
ateno para as metas e resultados de processos de reabilitao e a
necessidade de informaes da atuao fonoaudiolgica por meio de
indicadores padronizados e assim poder incluir a Fonoaudiologia nas
polticas de sade.
Conforme Bittar (2001), o indicador a medida de uma atividade, sendo
uma medida quantitativa importante para monitorar e avaliar os cuidados com
paciente e com o servio de suporte. Logo, segundo a autora, os indicadores
medem aspectos qualitativos e/ou quantitativos relativos a meio ambiente,
estrutura, processos e resultados. Eles tambm possibilitam o registro da
qualidade do servio, permitindo fazer comparaes e julgamentos, levantar
prioridades, fornecer subsdios prestao de contas, regular e proporcionar
credibilidade, ajudar na melhoria da qualidade do servio e facilitar as
escolhas dos pacientes, na medida em que fornece informaes a respeito
dos resultados dos processos. (Mainz, 2003).
Labbadial e colaboradores (2011) afirmam que os indicadores so
instrumentos que permitem definir parmetros, e para isso necessrio que
a coleta e a sistematizao e dados sejam bem planejadas e com
informaes vlidas.
Moraes (2010) descreveu em sua pesquisa o instrumento Balanced
Scorecard (BSC) como um um modelo que alinha indicadores de acordo com
quatro perspectivas: financeira, processo de negcio interno, cliente,
aprendizado e crescimento. Kaplan e Norton (2007) enfatizam que o BSC
mede o desempenho em trs perspectivas, a do cliente, a do negcio interno
e de aprendizado e crescimento.
29

O Ministrio Pblico da Sade no Afeganisto desenvolveu um BSC para


monitorar regularmente o progresso das estratgias oferecidas por um
pacote de servios de sade, tendo sido a primeira vez que este mtodo foi
utilizado num pas subdesenvolvido. Esta ferramenta mostrou-se til para
descrever a natureza multidimensional do desempenho dos servios da
sade, auxiliando na identificao de pontos fortes, deficientes e limitaes
(Peters et al, 2007).
A avaliao de servios em Sade Mental ainda um campo de estudos
bastante recente no Brasil. Os estudos desenvolvidos procuram criar novos
instrumentos e indicadores de avaliao capazes de superar os
tradicionalmente utilizados pela clnica psiquitrica como nmero de
consultas, internaes ou procedimentos laboratoriais, remisso de
sintomas, nmero de altas, diagnstico, entre outros, considerados
insuficientes para avaliar os servios criados a partir do processo de Reforma
Psiquitrica (Almeida, 2002).
Na direo do gerenciamento da qualidade de servios em sade mental,
Valenstein e colaboradores (2004) citam o pouco conhecimento e uso de
indicadores de qualidade na sade mental assim como a ambivalncia que
ocorre nessa rea em relao habilidade de influncia dos indicadores e ao
valor desses no monitoramento dos processos.
Spears (2010) relatou a necessidade de esforos para medir processos e
resultados no tratamento de crianas com necessidades especiais e,
principalmente, em relao quelas que apresentam necessidade de
tratamento em sade mental. Comentou tambm a questo de que muitas
dessas crianas no receberem o tratamento necessrio e que o
gerenciamento de qualidade nessa rea deve visar melhorias na poltica de
sade.
Na Esccia, Campbell (2007) realizou estudo sobre a importncia da boa
qualidade dos servios para pessoas com necessidades complexas de
sade. Ele identificou maior necessidade e dificuldade em encontrar bons
servios de sade para as pessoas com dificuldades de aprendizado, onde
foram includos indivduos com TEA. Em seus resultados, encontrou que o
30

melhor indicador de qualidade corresponde ao planejamento de servios e


ao trabalho interdisciplinar.
Kreger e colaboradores (2007) relataram a necessidade de indicadores
de qualidade de processos para avaliar a qualidade de cuidados e servios
de reabilitao em instituies para indivduos com prejuzo cognitivo e,
consequentemente, a necessidade de avaliao dos resultados da qualidade
da evoluo desses indivduos.
Kurcgant, Tronchin e Melleiro (2006) consideram como necessrios na
elaborao de indicadores de qualidade, os seguintes aspectos: as polticas
assistenciais, educacionais e de gesto em sade; a misso e a estrutura
organizacional; os programas e as propostas de trabalho das instituies de
sade; os recursos humanos, materiais, financeiros e fsicos disponveis; as
expectativas da clientela atendida; a confiabilidade, validade, objetividade,
sensibilidade, especificidade e o valor preditivo dos dados.
Em Fonoaudiologia, h estudos em audiologia (Bevilacqua, Melo,
Morettin, Lopes, 2009; Armigliato et al, 2010 e Bachetti, Akyama, Bento e
Samelli, 2013) e disfagia (Moraes, 2011) que tem abordado a qualidade dos
servios.
31

3 MTODO

A presente pesquisa foi aprovada pela Comisso tica em Pesquisa do


Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade de So
Paulo, com o protocolo nmero 131/12 em Anexo C.
O tema da pesquisa surgiu da experincia clnica da pesquisadora e o
interesse em proporcionar o aperfeioamento da qualidade da insero do
atendimento fonoaudiolgico oferecido aos indivduos com TEA.
Para a elaborao do Projeto de Pesquisa inicial foi realizada uma reviso
bibliogrfica sobre TEA, deficincia, legislao relacionada ao TEA,
fonoaudiologia e TEA e indicadores de qualidade em sade.
A pesquisa foi dividida em trs momentos: elaborao do questionrio a
ser aplicado, busca dos locais de estudo e aplicao do questionrio.
Para este estudo, foi elaborado um questionrio a partir de uma proposta
de indicadores de processos e resultados baseada num instrumento popular
de medidas de desempenho do tipo Balanced Scorecard (BSC) que
correspondesse simplificao do original e intitulado Questionrio de
elaborao de indicadores de qualidade no tratamento de autistas (Anexo
D) Ele contm 23 perguntas objetivas, sendo apenas 13 destas obrigatrias
e algumas questes para caracterizao dos entrevistados.
O questionrio foi elaborado a partir de uma proposta inicial sobre painel
de indicadores de desempenho para gesto de um Servio de
Fonoaudiologia inserido em locais para assistncia a indivduos com TEA. A
proposta desses indicadores foi baseada nas quatro fases (identificao de
processos a serem gerenciados, elaborao de indicadores e padronizao
de obteno de dados, classificao e proposio de correlao dos
indicadores e elaborao de painel de indicadores) do instrumento Balanced
Scorecard (BSC).
Na Fase 1, de identificao de processos, a pesquisadora selecionou as
variveis: nmero total de indivduos com TEA, presena do profissional de
Fonoaudiologia, indicao de terapia fonoaudiolgica e nmero de sesses
de terapia fonoaudiolgica por ms. Em relao aos resultados, as variveis
selecionadas foram: nmero de indivduos com TEA atendidos por
32

fonoaudilogos, presena de fala nos indivduos com TEA, durao do


tratamento e permanncia no tratamento.
A pesquisadora escolheu variveis que pudessem caracterizar a
populao e os locais de assistncia e, a partir disso, contribuir para o
entendimento do que ocorre no tratamento desses indivduos, nesses locais,
em relao Fonoaudiologia.
Na Fase 2, a pesquisadora definiu os indicadores; sendo os de processos:
o nmero de indivduos com autismo puro, o nmero de indivduos com
autismo de alto funcionamento, o nmero de indivduos com autismo
associado a outras patologias, o nmero de fonoaudilogos que atuam no
local, o nmero de indivduos com TEA que receberam indicao para terapia
fonoaudiolgica, o nmero mdio de sesses de terapia fonoaudiolgica por
ms. Os indicadores de resultados foram: o nmero de indivduos com TEA
atendidos no setor de Fonoaudiologia, o nmero de indivduos falantes e no
falantes; o tempo mdio de tratamento fonoaudiolgico; o tempo mdio de
assistncia ao indivduo; o nmero de indivduos que abandonaram o
tratamento; o nmero de indivduos reinseridos e o nmero de indivduos
desligados do local.
Na Fase 3, ocorreu a padronizao da obteno dos dados por meio da
elaborao de um questionrio aberto contendo perguntas envolvendo os
dados necessrios.
Aps a elaborao do questionrio, a pesquisadora determinou os pr-
requisitos necessrios para a seleo dos locais a participarem da pesquisa.
Os pr-requisitos determinados foram: oferecer tratamento especializado aos
indivduos com TEA de diversas faixa etrias e estar localizado na cidade de
So Paulo.
importante acrescentar que no foi determinado qual tipo de tratamento
o local deveria oferecer a essa populao, portanto as metodologias de
tratamento podiam ser diversas e variveis.
A busca por locais para a realizao da pesquisa ocorreu pela seleo de
um local de tratamento significativo de cada uma das quatro grandes regies
da cidade de So Paulo (Norte, Sul, Leste e Centro-Oeste). E a partir desses
locais selecionados determinou-se um trabalho de campo construdo em
33

redes, pois os locais procurados para participar da pesquisa foram solicitados


a indicar outros locais, e assim por diante, para o prosseguimento da coleta
de dados.
Por meio de uma lista elaborada a partir do conhecimento da
pesquisadora na rea, esta entrou em contato com os locais e marcou uma
reunio para a apresentao da proposta da pesquisa e a solicitao de uma
possvel adeso. Outro aspecto importante foi que, independente da adeso
ou no, o local era questionado se poderia indicar outro que oferecesse
tratamento para indivduos com TEA a fim de possibilitar o estabelecimento
de uma rede.
Caso a resposta do local fosse positiva para a participao na pesquisa,
foi fornecido o termo livre e esclarecido (Anexo E) a ser assinado, assim como
o questionrio (Anexo F) a ser respondido. O prazo para reenvio do
questionrio respondido foi combinado entre o local e a pesquisadora.

3.1 Locais da pesquisa

Os locais procurados para participarem da pesquisa foram instituies,


clnicas, escolas especiais e regulares com incluso que apresentavam os pr-
requisitos determinados anteriormente.
A pesquisadora conseguiu estabelecer inicialmente uma rede com 62 locais
(Anexo F), sendo estes: nove escolas especiais particulares, seis escolas
especiais com convnio com a Secretria de Educao, 13 associaes no
governamentais, nove escolas regulares inclusivas particulares, sete clnicas
particulares, uma instituio com Convnio com a Secretria de Sade, duas
instituies beneficentes, dois centros sociais filantrpicos, uma escola regular
inclusiva com convnio com a Secretaria de Educao, um centro de
acompanhamento teraputico particular, uma escola regular inclusiva e com
salas especiais com convnio na Secretaria de Educao, um espao
complementar particular, um centro de vivncia particular, um centro de vivncia
no governamental, um programa no governamental, duas instituies sem
fins lucrativos e um grupo de apoio particular.
34

Aps o contato inicial com os locais, apenas 25 destes aderiram pesquisa,


ou seja, 40,32% (Anexo G). A justificativa de no adeso dos locais foi dividida
em: 30% responderam que no estavam assistindo indivduos com quadro de
TEA enquanto que o restante, 70% dos locais de subdividiram em locais que
disseram no dispor de tempo para participarem e locais que no responderam
aos contatos.
Do nmero total de locais procurados, apenas 23 indicaram outros locais
para estabelecer uma rede, ou seja, apenas 37%.
A Figura 1 mostra o municpio de So Paulo subdividido em regies. Os
quadrados negros representam os locais que participaram da pesquisa por
regio. Fica evidenciado que 41,93% dos locais se localizam na Zona Sul do
municpio de So Paulo.
35

3.2 Material

Foi utilizado o questionrio elaborado pela pesquisadora e intitulado:


Questionrio para Elaborao de Indicadores de Qualidade no Tratamento de
Autistas (Anexo D).
Este questionrio continha duas partes: a primeira dirigida caracterizao
do entrevistado e a segunda s questes relacionadas elaborao de
indicadores de qualidade.
Na parte de caracterizao do entrevistado, havia quatro perguntas,
envolvendo a faixa etria, o gnero, a formao acadmica e o tempo de
atuao na rea.
Na parte relacionada elaborao de indicadores de qualidade, havia 23
perguntas, porm apenas 13 eram obrigatrias. As perguntas obrigatrias eram
relacionadas ao nmero de indivduos com diagnstico de autismo puro, nmero
de indivduos com diagnstico de autismo de alto funcionamento, nmero de
indivduos com autismo associado a outras patologias, presena e quantidade
de fonoaudilogos, nmero de indivduos com autismo atendidos no Setor de
Fonoaudiologia, nmero de indivduos falantes e no falantes com autismo,
nmero mdio de sesses mensais de terapia fonoaudiolgica, nmero de
indivduos com autismo que receberam indicao para acompanhamento
fonoaudiolgico, tempo mdio de tratamento fonoaudiolgico, tempo mdio do
indivduo no local de assistncia, nmero de indivduos que abandonaram o
tratamento, nmero de indivduos que fora reinseridos no tratamento e nmero
de indivduos que foram desligados do tratamento.
As perguntas opcionais referiam-se faixa etria dos indivduos com autismo
puro, de alto funcionamento e de autismo associado a outras patologias; faixa
etria dos indivduos atendidos no Setor de Fonoaudiologia; faixa etria dos
indivduos falantes e no falantes; o tempo mdio de tratamento de acordo com
a faixa etria; faixa etria de indivduos que abandonaram, foram reinseridos e
desligados do tratamento e quais as patologias associadas ao autismo e o
nmero de indivduos acometidos.
Alm das respostas aos questionrios, a pesquisadora teve acesso aos
pronturios da maioria (67%) dos indivduos atendidos nos diferentes locais.
36

Isso permitiu a confirmao dos dados referentes ao diagnstico psiquitrico e


idade cronolgica em instituies de grande porte (8).

3.3 Procedimentos

A coleta de dados ocorreu em apenas um momento da pesquisa e durante


um perodo de dez meses.
A pesquisadora fez o primeiro contato com os locais via telefone, no qual ela
solicitava a direo e/ou coordenao do local e quando estas atendiam ao
telefonema, ela se identificava, fazia um breve relato da pesquisa e questionava
a possibilidade de uma reunio para melhor explicao da proposta e possvel
adeso. Quando este contato direto com a coordenao no ocorria via
telefone, este era realizado via e-mail.
A maioria dos locais que aderiram a pesquisa (96%) realizou uma reunio
com a pesquisadora e os responsveis preocupavam-se em explicar o
funcionamento do local. Esta reunio geralmente ocorria com a coordenao
e/ou fonoaudiloga do local, quando havia este ltimo profissional.
Aps isto, a pesquisadora explicava como responder s questes do
questionrio e sobre o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Anexo E)
e combinava-se um prazo para a devoluo do questionrio respondido e o
Termo assinado pelos responsveis do local.
Em geral, o prazo de devoluo do questionrio e do Termo ultrapassou o
determinado devido a questes administrativas; alguns questionrios foram
entregues pessoalmente e outros foram encaminhados por e-mail.
Os dados obtidos foram tabulados num banco de dados (Anexo H) e
passaram por tratamento estatstico.
37

4 ESTATISTICA

O tratamento estatstico foi realizado por meio do banco de dados (Anexo


VIII) montado com as respostas do questionrio aplicado. Este tratamento consta
de trs partes: anlise descritiva, anlise de agrupamento e testes de diferenas
de mdias/ propores.

4.1 Anlise Descritiva

Est anlise demonstra a frequncia e proporo de todas as variveis do


banco de dados.
Nos grficos 1, 2 e 3 possvel visualizar o perfil dos locais que
participaram da pesquisa. Acrescenta-se ainda que foram consideradas escolas
tanto as escolas especiais como as regulares com incluso.

Grfico 1. Perfil dos locais da pesquisa

4%
4%

16%
40%

16%

20%

escola associao clnica instituio escola e clnica ONG


38

Grfico 2 - Assistncia dos Locais de acordo com a faixa etria

15%

31%

23%

31%

Todas faixas etrias Infantil Infantil e Adolescentes Adultos e Adolescentes

Grfico 3 - Regime dos Locais da Amostra

40%

60%

Particular

Convnio com Secretarias Estaduais e/ou Municipais de Educao e/ou Sade

As tabelas a seguir sintetizam os resultados referentes caracterizao


dos entrevistados (Tabelas 1, 2 e 3).
39

Tabela 1. Mdia, mediana e desvio padro referente faixa etria dos informantes
entrevistados
Idade do Informante
Mdia 42,2
Desvio Padro 11,1
Mnimo 24
Mximo 65
Total 21

Tabela 2. Proporo em gnero dos informantes entrevistados


Gnero do Informante
N %
Feminino 24 96%
Masculino 1 4%
Total 25 100%

Tabela 3. Mdia, mediana e desvio padro do tempo de atuao na rea do informante.

Tempo de Atuao na rea (em anos)


Mdia 16,9
Desvio Padro 10,8
Mnimo 2
Mximo 37
Total 24
(Em anos)

O total de 854 sujeitos com TEA, dos 25 locais pesquisado, est


distribudo nos diferentes diagnsticos de autismo (autismo puro, autismo de alto
funcionamento e autismo associado a outras patologias) no Grfico 4 e nas
tabelas 4, 5 e 6.
40

Grfico 4 - Proporo de individuos em cada um dos


diagnsticos de autismo

31%

62%
7%

Autismo Puro
Autismo de Alto Funcionamento
Autismo Associado a Outras Patologias

Tabela 4. Mdia, mediana e desvio padro de indivduos com o diagnstico de autismo


puro nos diferentes locais
Indivduos com autismo puro
N locais 25
Mdia 21,3
Desvio Padro 25,8
Mnimo 0
Mximo 124
Total 533

Tabela 5. Mdia, mediana e desvio padro dos indivduos com diagnstico de autismo de
alto funcionamento nos diferentes locais
Indivduos com autismo de alto funcionamento
N locais 25
Mdia 2,4
Desvio Padro 3,0
Mnimo 0
Mximo 11
Total 59

Tabela 6. Mdia, mediana e desvio padro dos indivduos com autismo associado a outras
patologias nos diferentes locais
Indivduos com autismo associado a outras patologias
N locais 25
Mdia 10,5
Desvio Padro 14,3
Mnimo 0
Mximo 45
Total 262

No Grfico 5, observa-se a mdia de tempo em que os sujeitos


permanecem nos locais da amostra para a realizao do tratamento de acordo
com as respostas fornecidas.
41

Grfico 5 - Tempo Mdio de Tratamento nos diferentes locais

No soube informar
No tem alta
Indeterminado
Varivel
180 meses
120 meses
De 60 a 120 meses
72 meses
60 meses
48 meses
30 meses
24 meses
11 meses
0% 2% 4% 6% 8% 10% 12% 14% 16% 18%

O Grfico 6 demostra apresenta os dados de tempo mdio do tratamento


dos indivduos nos locais da amostra e a durao da terapia fonoaudiolgica
nesses locais.

Grfico 6 - Tempo de Tratamento e a Durao da Terapia


Fonoaudiolgica oferecida nos diferentes locais

36 meses
No soube informar
Indeterminado
180 meses
De 60 a 120 meses
60 meses
30 meses
11 meses
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35%

Durao da Terapia de Fono Durao do tratamento

As Tabelas 7, 8 e 9 apresentam a mdia, desvio padro, mnimo e mximo


de indivduos que abandonaram, foram reinseridos ou desligados do tratamento
nos ltimos cinco anos, em relao ao nmero de locais que forneceram essa
42

informao. Acrescenta-se que dois locais da amostra no souberam informar o


nmero de indivduos desligados do tratamento.
Tabela 7. Indivduos que Abandonaram o Tratamento
Indivduos que abandonaram o tratamento
N locais 21
Mdia 6,4
Desvio Padro 6,2
Mnimo 0
Mximo 25
*Total 134
*Foram considerados os sujeitos que no compareceram mais ao tratamento e/ou os familiares solicitaram
a sada do local.

Tabela 8. Indivduos que foram reinseridos no tratamento


Indivduos que foram reinseridos ao tratamento
N locais 20
Mdia 2,2
Desvio Padro 4,0
Mnimo 0
Mximo 15
*Total 43
*Foram considerados os sujeitos que j haviam frequentado o tratamento no local, mas haviam sado e
posteriormente retornaram ao mesmo local.

Tabela 9. Indivduos que foram desligados do tratamento


Indivduos que foram desligados do tratamento
N locais 23
Mdia 4,2
Desvio Padro 6,6
Mnimo 0
**Mximo 25
*Total 96
*Foram considerados os sujeitos que os locais da amostra desligaram do local por motivos diversos.

As tabelas a seguir sintetizam os dados relacionados atuao do


fonoaudilogo nos diferentes locais. Os dados obtidos a partir das respostas
obrigatrios esto apresentados nas tabelas 10, 11 e 12.
Tabela 10. Proporo de Fonoaudilogos nos locais da amostra
Fonoaudilogos no Local
Locais
N de Fonoaudilogos N %
0 9* 36%
1 12 48%
3 3 12%
5 1 4%
Total 25 100%
*Os locais que no apresentam este profissional foram uma associao, trs clinicas, trs escolas e duas
instituies, porm dois desses locais informaram que encaminhavam para acompanhamento
fonoaudiolgico externo quando necessrio.
43

Tabela 11. Mdia, desvio padro, mnimo e mximo de Fonoaudilogos nos locais da
amostra
Fonoaudilogos no Local
N locais 16
Mdia 1,0
Desvio Padro 1,2
Mnimo 0
Mximo 5
Total 26

O nmero mximo de fonoaudilogos ocorreu em um local que uma


organizao no governamental.

Tabela 12. Mdia, desvio padro, mnimo e mximo de indivduos atendidos por
fonoaudilogo
Indivduos atendidos por fonoaudilogo
N fonoaudilogos 26
Mdia 18,7
Desvio Padro 37,2
Mnimo 0
Mximo 176
Total 468

Tabela 13. Mdia, desvio padro, mnimo e mximo de sesses de Fonoaudiologia por ms
Sesses de Fonoaudiologia por ms
N locais com Fonoaudilogo 16
Mdia 4,4
Desvio Padro 5,1
Mnimo 3
Mximo 20
Total 111

O Grfico 7 demonstra a proporo de sesses de Fonoaudiologia por


ms.
44

Grfico 7 - Proporo de Sesses de Fonoaudiologia por


ms nos diferentes locais

8%

20%

72%

De 0 a 4 sesses/ms De 4 a 9 sesses/ms
De 15 a 20 sesses/ms

Dentre os nove locais que informam no oferecer acompanhamento


fonoaudiolgico, cinco informam s famlias a respeito da necessidade de
acompanhamento fonoaudiolgico. A Tabela 14 sintetiza os dados a respeito
dessas indicaes e o Grfico 7, a proporo dos indivduos com indicao para
acompanhamento fonoaudiolgico.
Tabela 14. Mdia, desvio padro, mnimo e mximo de indivduos com indicao para
acompanhamento fonoaudiolgico nos diferentes locais
Indivduos com indicao para acompanhamento fonoaudiolgico
N locais 21
Mdia 23,5
Desvio Padro 37,5
Mnimo 0
Mximo 176
Total 565
45

Grfico 8 - Proporo de indivduos com indicao para


acompanhamento fonoaudiolgico nos diferentes locais

4%

20%

12%
64%

De 0 a 19 indivduos De 20 a 39 indivduos
De 49 a 59 indivduos Mais de 60 indivduos

Tabela 15. Proporo de Indivduos Atendidos por Fonoaudilogo nos diferentes locais
Proporo de Indivduos atendidos em Fonoaudiologia
Representao de
Razo entre o nmero de pacientes atendidos/ cada local no
Pacientes com indicao de acompanhamento Locais conjunto de Locais
Fonoaudiolgico N da amostra
*0% 5 20%
5% 1 4%
10% 1 4%
11% 1 4%
38% 1 4%
50% 1 4%
55% 1 4%
77% 1 4%
78% 1 4%
83% 1 4%
100% 6 24%
**400% 1 4%
***Sem informao 4 16%
Total 25 100%
*A razo 0% so locais que no oferecem acompanhamento fonoaudiolgico, mas h pacientes que
realizam esse fora do local.
**A razo foi de 400%, pois este local possui 8 sujeitos em acompanhamento fonoaudiolgico, porm
apenas 2 sujeitos tem indicao para este atendimento.
**Sem informao = representa locais que no souberam informar o nmero de sujeitos com indicao ao
acompanhamento fonoaudiolgico ou que no possuem sujeitos com essa indicao.
46

Tabela 16. Durao do acompanhamento fonoaudiolgico em meses


Durao de Acompanhamento Fonoaudiolgico
Locais
Tempo N %
0 8 32%
24 meses 1 4%
30 meses 1 4%
36 meses 4 16%
48 meses 2 8%
60 meses 1 4%
120 meses 1 4%
Varivel 1 4%
Indeterminado 4 16%
No tem alta 2 8%
___________________________________________________________________________

A correlao entre o tempo de permanncia no local de tratamento e a


durao do acompanhamento fonoaudiolgico foi realizada a ttulo de
curiosidade, pois a amostra que oferece acompanhamento fonoaudiolgico
pequena, apenas 15 locais e muito destes locais responderam que a durao do
tratamento fonoaudiolgico como varivel, indeterminado e no tem alta. Esto
em negritos os valores que podem ser considerados como significativos.

Tabela 17. Correlao entre o tempo no local e a durao do acompanhamento


fonoaudiolgico
Tipo de Locais Correlao P-valor
Associao 0,459 0,437
Clinica 0,949 0,051
Escola 0,709 0,049
Instituio 0,577 0,423

As tabelas 18 e 19 referem ao nmero de indivduos falantes e no


falantes.
Tabela 18. Mdia, desvio padro, mnimo e mximo de indivduos falantes por local da
amostra
Indivduos falantes*
Mdia 18,3
Desvio Padro 18,9
Mnimo 1
Mximo 86
Total 457
*Indivduos Falantes = indivduos que possuem emisses verbais, porm sem considerar a funcionalidade
dessa, nem a estruturao de discurso e a quantidade de lxico.
47

Tabela 19. Mdia, desvio padro, mnimo e mximo de indivduos no falantes por local da
amostra
Indivduos no falantes
Mdia 15,9
Desvio Padro 19,5
Mnimo 1
Mximo 90
Total 397

As tabelas 20 e 21 demonstram a relao entre o nmero de indivduos


falantes assistidos nos locais, a oferta de acompanhamento fonoaudiolgico
nmero de sujeitos com TEA falantes e os locais de assistncia.
Tabela 20. Relao entre a Oferta de Terapia Fonoaudiolgica e o Nmero de Indivduos
Falantes nos locais estudados Teste T Student
N Proporo de Indivduos Oferta de Terapia p-valor
Falantes Assistidos (%) Fonoaudiolgica
1 58,53% Sim
2 12,5% Sim
3 48,86% Sim
4 59,37% Sim
5 65,85% Sim
6 87,5% Sim
7 55,55% Sim
8 53,84% Sim
9 66,66% Sim
10 38,46% Sim
11 39,75% Sim
12 75% Sim P-valor= 0,304135
13 33,33% Sim
14 40,67% Sim
15 33,33% Sim
16 72,72% Sim
17 71,42% No
18 71,42% No
19 88% No
20 66,66% No
21 50% No
22 53,57% No
23 35,71% No
24 42,85% No
25 65,62% No

O teste T Student foi conduzido para comparar os locais com e sem a


oferta de terapia fonoaudiolgica e a proporo dos indivduos com TEA com
alguma fala. O p-valor foi de 0.304135, que indica que no h diferenas
estatisticamente significantes entre a proporo de indivduos falantes com TEA
e a oferta de terapia fonoaudiolgica nos locais em que eles so assistidos. De
48

acordo com os resultados, a oferta da terapia fonoaudiolgica no influi no


nmero de indivduos falantes com TEA.

Tabela 21. Relao entre o tipo de local com acompanhamento fonoaudiolgico e o


nmero de indivduos falantes
p-valor Associao Clinica Escola Escola Escola Instituio
Especial Especial Inclusiva
e Clinica
Associao 1 0,586453 0,102207 0,193646 0,367533 0,0930507
Clinica 0,5864528 1 0,472358 0,118647 0,717158 0,3444889
Escola
Especial 0,1022072 0,472358 1 0,002027 0,941848 0,3825776
Escola
Especial e
Clinica 0,193646 0,118647 0,002027 1 0,035785 0,0180475
Escola
Inclusiva 0,3675331 0,717158 0,941848 0,035785 1 0,5901046
Instituio 0,0930507 0,344489 0,382578 0,018048 0,590105 1

A Tabela 21 associa com o tipo de local e a assistncia fonoaudiolgica a


indivduos falantes. Os dados grifados indicam que h associao significativa entre
a presena de comunicao verbal e escolas e instituies.
Logo, a oferta fonoaudiolgica interfere no nmero de indivduos com TEA
assistidos falantes e so assistidos em escolas, escolas com clnica e instituies.
Os locais que responderam tambm s questes opcionais possibilitaram a
anlise referente faixa etria e aos os diferentes diagnsticos de 755 indivduos.
A Tabela 22 sintetiza esses dados.
Tabela 22. Relao do nmero de indivduos de acordo com as faixas etrias e diferentes
manifestaes de autismo

Indivduos com Indivduos com


Indivduos com
autismo de alto autismo associado a
autismo puro
funcionamento outras patologias

N % N % N %
Crianas 258 52,7% 31 57,4% 71 33,6%
Adolescentes 129 26,3% 18 33,3% 70 33,2%
Adultos 103 21,0% 5 9,3% 70 33,2%
*Total 490 100% 54 100% 211 100%
*No foram consideradas as respostas de um local que no informou as faixas etrias dos indivduos nos
diferentes diagnsticos de autismo e os dados de um local que no referiu a faixa etria de indivduos com
autismo associado a outras patologias e dois locais que no referiram a faixa etria de indivduos com
autismo de alto funcionamento.

Na Tabela 23, foram consideradas as respostas dos locais que referiram


as faixas etrias dos sujeitos, sendo que apenas 11 locais informaram a respeito
49

dos sujeitos que abandonaram o tratamento, 6 locais a respeito dos sujeitos


reinseridos e 10 locais a respeito dos sujeitos desligados.

Tabela 23. Relao do nmero de indivduos de acordo com as faixas etrias que
abandonaram, foram desligados e reinseridos nos locais nos ltimos 5 anos

Indivduos que Indivduos Indivduos


abandonaram o reinseridos no desligados do
tratamento tratamento tratamento

N % N % N %
Crianas 34 61,8% 11 35,5% 30 66,6%
Adolescentes 19 34,6% 13 41,9% 12 26,7%
Adultos 2 3,6% 7 22,6% 3 6,6%
Total 55 100% 31 100% 45 100,0%

Para a Tabela 24 foram considerados 15 locais da amostra dos 16 que


oferecem tratamento fonoaudiolgico aos pacientes, pois esses discriminaram o
nmero de sujeitos atendidos por faixa etria.
Tabela 24. Indivduos atendidos em Fonoaudiologia de acordo com a faixa etria
Indivduos atendidos por fonoaudilogo
N %
Crianas 235 54,9%
Adolescentes 98 22,9%
Adultos 95 22,2%
Total 428 100%

Na Tabela 25, foram considerados apenas os 15 locais que discriminaram


a faixa etria dos indivduos com comunicao verbal.

Tabela 25. Relao do nmero de indivduos falantes e no falantes de acordo com a faixa
etria
Fala
Sim No
N % N %
Crianas 212 51,3% 158 47,9%
Adolescentes 123 29,8% 95 28,8%
Adultos 78 18,9% 77 23,3%
Total 413 100% 330 100%
50

4.2 Anlise de Agrupamentos

A anlise de agrupamentos foi a escolhida devido ao tamanho da amostra ser


pequena e pelo tipo de respostas obtidas com o questionrio.
Utilizando o software R, verso 2.15.1, foi realizada a anlise de
agrupamentos para os dados coletados, considerando sete variveis relevantes
para o agrupamento dos dados. As variveis foram: nmero de sesses de
acompanhamento fonoaudiolgico por ms, nmero de sujeitos com indicao
de acompanhamento fonoaudiolgico, durao do acompanhamento
fonoaudiolgico, durao do tratamento no local, nmero de sujeitos que
abandonaram o tratamento (ltimos 5 anos), nmero de sujeitos que foram
reinseridos no tratamento (ltimos 5 anos) e nmero de sujeitos desligados do
tratamento (ltimos 5 anos).
Para fins de padronizao, as variveis Durao da terapia com
fonoaudilogo e Durao do tratamento, que continham valores em meses e
respostas indeterminadas, foram categorizadas da seguinte forma:
Durao da terapia com fonoaudilogo: 0-12, 13-24, 25-36, 37-48, 49-60,
Indeterminado/Varivel.
Durao do tratamento: 0-12, 13-24, 25-36, 37-48, 49-59, 60-120,
Indeterminado/Varivel e No tem alta.
Foi utilizado o mtodo de agrupamento de Wald, um mtodo de hierrquico
que tende a resultar em grupos de tamanhos aproximadamente iguais e
semelhantes entre si.
E a partir desse mtodo, foram formados dois grupos, levando em
considerao as suas semelhanas em relao s variveis citadas acima.
Alguns dos locais no se enquadraram em nenhum dos dois grupos,
permanecendo no classificados em decorrncia do grande nmero de variveis
em comparao com o nmero de locais pesquisados e de dados faltantes; estes
sero descritos como outro conjunto e no sero testados as igualdades de
mdias. A no classificao ocorreu pelas respostas de alguns locais terem
deixado algumas lacunas.
As variveis relevantes para o agrupamento dos dados foram: nmero de
sesses com fonoaudilogo por ms, durao da terapia com fonoaudilogo,
51

durao do tratamento no local, nmero de sujeitos que abandonaram o


tratamento nos ltimos 5 anos, nmero de sujeitos que foram reinseridos no
tratamento nos ltimos cinco anos e nmero de sujeitos desligados do
tratamento nos ltimos cinco anos.
Quadro 1. Formao dos grupos
Grupo 1 Grupo 2 No Classificados
N Locais
8 12 5
Indivduos Tratados 542 240 72

Verificou-se, com base no teste de Shapiro-Wilk que os dados dos grupos


1 e 2 para cada uma das variveis no advm conjuntamente de distribuies
normais. Desta forma foram rodados testes no paramtricos de Mann-Whitney
para a igualdade das mdias entre os grupos. Seguem o valores-p dos testes
para a igualdade de mdia entre os grupos 1 e 2 para as seguintes variveis:

Tabela 26: Valores-p das variveis entre os Grupos 1 e 2


Varivel valor-p
N sesses fonoaudiologia/ms 0,077
N de sujeitos com indicao para fonoaudiologia <0,001
Fonoaudilogos no local 0,003
Proporo de atendidos por fonoaudiologia 0,134
Sujeitos falantes 0,011
Sujeitos no falantes 0,001
Sujeitos atendidos por fonoaudiologia 0,006
Sujeitos com autismo puro 0,033
Sujeitos com autismo de alto funcionamento 0,222
Sujeitos com autismo associado a outras patologias 0,006
Sujeitos desligados do tratamento 0,638
Sujeitos que abandonaram o tratamento 0,816
Sujeitos reinseridos no tratamento 0,967
Legenda: Esto em negrito as variveis que apresentaram diferenas estatisticamente significativas entre
os grupos 1 e 2.

De acordo com o Quadro 1 e a Tabela 26 possvel caracterizar os locais


que fazem parte dos Grupos 1, 2 e No Classificados.
52

Quadro 2. Caracterizao dos grupos formados


Grupo 1 Grupo 2 No
Classificados
Mdia de sujeitos com indicao
para acompanhamento 60,3 5,9 3,0
fonoaudiolgico

Mdia de fonoaudilogos em seu 2,3 0,5 0,4


quadro

Mdia de sujeitos com 48,5 5,8 2,2


acompanhamento
Fonoaudiolgico

Nmero total de sujeitos 542 240 72


Mdia de Sujeitos com Autismo 41,1 13,3 9,0
Puro

Mdia de Sujeitos com Autismo 23 4,9 3,8


Associado a outras Patologias

O Grupo 1 composto por 8 locais de assistncia, sendo estes uma ONG,


trs associaes, uma escola especial e clnica, uma instituio e uma escola
especial e o nmero total de indivduos de 542. E o Grupo 2 composto por
12 locais, sendo estes trs escolas especiais e clnica, quatro clinicas, duas
escolas especiais, uma escola inclusiva, uma associao e uma instituio e o
total de indivduos de 240. Enquanto que o Grupo No Classificado composto
por 5 locais, sendo estes duas instituies, uma associao, uma escola regular
com classe especial e uma escola especial, totalizando 72 indivduos.
As tabelas 27, 28 e 29 apresentam a distribuio dos sujeitos nos Grupos
1 e 2 em relao aos diferentes diagnsticos de autismo.
Tabela 27. Distribuio dos indivduos com o diagnstico de autismo puro nos Grupos
Indivduos com autismo puro
Grupo 1 Grupo 2 No Classificados
Mdia 41,1 13,3 9,0
Desvio Padro 36,2 12,2 10,1
Mnimo 0 2 0
Mximo 124 34 26
Total 329 159 45

Com relao variabilidade ao nmero de indivduos, as instituies do


grupo 1 apresentam maior variao em relao s do grupo 2, o que pode ser
observado pelos valores dos desvios padro e tambm pela amplitude dos
grupos, j que o primeiro contempla locais que possuem de nenhum a 124
53

pacientes e o segundo, com intervalo menor, de 2 a 34 pacientes com o


diagnstico de autismo puro. Os no classificados tm, tambm, grande
variabilidade, mas mdias menores que os dois grupos.
Tabela 28. Distribuio dos indivduos com o diagnstico de autismo de alto
funcionamento nos Grupos

Indivduos com autismo de alto funcionamento


Grupo 1 Grupo 2 No Classificados
Mdia 3,6 1,8 1,6
Desvio Padro 3,7 2,8 1,8
Mnimo 0 0 0
Mximo 11 10 4
Total 29 22 8

De forma diferente que foi verificada com os indivduos com autismo


puro, os grupos no variam tanto com relao a indivduos com autismo de alto
funcionamento provavelmente porque h menos indivduos com esse
diagnstico. A mdia do grupo 1 maior que a dos outros dois e os valores dos
desvios padro seguem a tendncia da mdia.
Tabela 29. Distribuio dos indivduos com o diagnstico de autismo associado a outras
patologias nos Grupos
Indivduos com autismo associado a outras patologias
Grupo 1 Grupo 2 No Classificados
Mdia 23,0 4,9 3,8
Desvio Padro 17,9 8,3 4,2
Mnimo 2 0 0
Mximo 45 30 11
Total 184 59 19

Seguindo o mesmo padro verificado nos indivduos com autismo puro, o


grupo 1 apresenta maior mdia de indivduos com autismo associado a outras
patologias e variao que os outros. Vale notar que o desvio padro do grupo 2
1,7 vezes maior que a mdia deste grupo, caracterizando um conjunto de
dados muito heterogneo.
Com base nas trs ltimas tabelas, verificamos que o grupo 1 concentra
o maior nmero de indivduos com autismo nos trs diagnsticos.
54

Tabela 30. Tempo Mdio de Tratamento dos Indivduos nos Grupos


Tempo mdio de tratamento
Grupo 1 Grupo 2 No Classificados
N % N % N %
11 meses 0 0% 1 8% 0 0%
24 meses 1 13% 1 8% 0 0%
30 meses 1 13% 0 0% 0 0%
48 meses 0 0% 3 25% 0 0%
60 meses 0 0% 1 8% 1 20%
72 meses 0 0% 3 25% 0 0%
De 60 120 meses 0 0% 1 8% 0 0%
120 meses 0 0% 1 8% 0 0%
180 meses 0 0% 0 0% 2 40%
Varivel 1 13% 0 0% 0 0%
Indeterminado 3 38% 1 8% 0 0%
No tem alta 2 25% 0 0% 0 0%
No soube informar 0 0% 0 0% 2 40%
Total 8 100% 12 100% 5 100%

As tabelas 31, 32 e 33 apresentam a mdia, o desvio padro, o mnimo e


o mximo de indivduos dos Grupos que abandonaram, foram reinseridos e
desligados dos locais.
Tabela 31. Distribuio dos indivduos dos grupos que abandonaram o tratamento
Indivduos que abandonaram o tratamento
Grupo 1 Grupo 2 No Classificados
Mdia 6,1 6,7 5,0*
Desvio Padro 6,0 6,9 -
Mnimo 0 0 5
Mximo 19 25 5
Total 49 80 5
* Com relao a varivel abandono do tratamento, dos locais no classificados, apenas um informou que 5
sujeitos abandonaram o tratamento no perodo questionado.
Com relao ao nmero de indivduos que abandonaram o tratamento, os
dois grupos so semelhantes. Ambos os conjuntos de dados so heterogneos.
55

Tabela 32. Distribuio dos indivduos dos grupos que foram reinseridos no tratamento
Indivduos que foram reinseridos ao tratamento
Grupo 1 Grupo 2 No Classificados
Mdia 1,5 2,6 *
Desvio Padro 2,4 4,8 -
Mnimo 0 0 -
Mximo 7 15 -
Total 12 31 -
*Os locais que no foram classificados no apresentavam resposta para a varivel indivduos que foram
reinseridos no tratamento.

Tabela 33. Distribuio dos indivduos dos grupos que foram desligados do tratamento
Indivduos que foram desligados do tratamento
Grupo 1 Grupo 2 No Classificados
Mdia 4,1 4,4 3,3
Desvio Padro 6,2 7,7 4,2
Mnimo 0 0 0
Mximo 19 25 8
Total 33 53 10

Analisando as magnitudes dos desvios padro com relao s mdias,


verificamos que os trs conjuntos de dados so heterogneos.
As tabelas de 34 a 42 se referem aos dados sobre a Fonoaudiologia nos
grupos.
Tabela 34. Mdia de Fonoaudilogos distribudos nos Grupos
Fonoaudilogos
Grupo 1 Grupo 2 No Classificados
Mdia 2,3 0,5 0,4
Desvio Padro 1,5 0,5 0,5
Mnimo 1 0 0
Mximo 5 1 1
Total 18 6 2

Os locais no classificados tm caractersticas semelhantes s dos grupo


2 para esta varivel. Enquanto o nmero de fonoaudilogos do grupo 1 varia de
1 a 5 profissionais, o grupo 2 varia entre 0 e 1; o mesmo para os locais no
classificados.
56

Tabela 35. Distribuio de Fonoaudilogos nos Grupos


Fonoaudilogos no Local
Grupo 1 Grupo 2 No Classificados
N de Locais Locais Locais
Fonoaudilogos N % N % N %
0 0 0,0% 6 50,0% 3 60,0%
1 4 50,0% 6 50,0% 2 40,0%
3 3 37,5% 0 0,0% 0 0,0%
5 1 12,5% 0 0,0% 0 0,0%
Total 8 100% 12 100% 5 100%

Como foi verificado na tabela anterior, o grupo 1 composto por locais


com maior nmero de fonoaudilogos do que os classificados no grupo 2 ou os
no classificados.
Tabela 36. Mdia de Indivduos nos grupos com indicao de acompanhamento
fonoaudiolgico
Indivduos com indicao para acompanhamento fonoaudiolgico
Grupo 1 Grupo 2 No Classificados
Mdia 60,3 5,9 3,0
Desvio Padro 47,4 6,0 2,9
Mnimo 34 0 0
Mximo 176 20 7
Total 482 71 12

Tabela 37. Distribuio dos Indivduos com indicao para acompanhamento


fonoaudiolgico nos Grupos
Indivduos com indicao para acompanhamento fonoaudiolgico
Grupo 1 Grupo 2 No Classificados
Locais Locais Locais
N de Sujeitos N % N % N %
De 0 a 19 0 0,0% 11 91,7% 4 100,0%
De 20 a 39 2 25,0% 1 8,3% 0 0,0%
De 40 a 59 5 62,5% 0 0,0% 0 0,0%
Mais de 60 1 12,5% 0 0,0% 0 0,0%
Total 8 100% 12 100% 4 100%

Observa-se na Tabela acima que o total de locais foi 24 porque uma das
instituies no respondeu a questo de indicao fonoaudiolgica e por isso,
no foi colocada nem nos locais no classificados.
Considerando que os valores dos desvios padro dos dois agrupamentos
e do grupo de no classificados esto perto dos valores das mdias dos
respectivos grupos, podemos concluir que estes so grupos internamente
heterogneos.
57

Tabela 38. Mdia de Indivduos nos grupos com acompanhamento fonoaudiolgico


Indivduos atendidos por fonoaudiloga
Grupo 1 Grupo 2 No Classificados
Mdia 48,5 5,8 2,2
Desvio Padro 54,7 12,4 3,5
Mnimo 2 0 0
Mximo 176 44 8
Total 388 69 11

Verifica-se grande variao em todos os conjuntos de dados desvios


padro sempre maiores que o valor da mdia.
Tabela 39. Mdia de sesses de acompanhamento fonoaudiolgico por ms
Sesses de acompanhamento fonoaudiolgico por ms
Grupo 1 Grupo 2 No Classificados
Mdia 7,9 3,0 2,4
Desvio Padro 6,5 3,5 3,6
Mnimo 3 0 0
Mximo 20 8 8
Total 63 36 12

Tabela 40. Nmero de sesses de acompanhamento fonoaudiolgico por ms nos grupos


Sesses de acompanhamento fonoaudiolgico por ms
Grupo 1 Grupo 2 No Classificados
Locais Locais Locais
N de Sesses N % N % N %
De 0 a 4 5 62,5% 9 75,0% 4 80,0%
De 5 a 9 1 12,5% 3 25,0% 1 20,0%
De 10 a 14 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0%
De 15 a 20 2 25,0% 0 0,0% 0 0,0%
Total 8 100% 12 100% 5 100%

Verifica-se nas duas tabelas acima que o grupo 1 composto pelos locais
cujos pacientes tem, em mdia, maior nmero de sesses de acompanhamento
fonoaudiolgico por ms; neste grupo nenhuma instituio deixa de oferecer
acompanhamento fonoaudiolgico.
Tanto o grupo 2 quanto o grupo formado pelos no classificados,
comportam locais que no oferecem tratamento. Em todos os grupos a maioria
dos locais oferece de zero quatro sesses por ms. Apenas 2 locais oferecem
de 15 20 sesses; estes foram inseridas no grupo 1.
58

Tabela 41. Proporo de Indivduos com acompanhamento fonoaudiolgico nos grupos


Proporo de indivduos com acompanhamento fonoaudiolgico
Grupo 1 Grupo 2 No Classificados
Locais Locais Locais
Proporo de Sujeitos N % N % N %
De 0% a 20% 3 37,5% 5 50,0% 1 33,3%
De 21% a 40% 0 0,0% 1 10,0% 0 0,0%
De 41% a 60% 0 0,0% 2 20,0% 0 0,0%
De 61% a 80% 1 12,5% 0 0,0% 0 0,0%
Mais de 81% 4 50,0% 2 20,0% 2 66,7%
Total 8 100% 10 100% 3 100%

O total de locais na Tabela 41 foi de 21, pois houve locais que no


responderam ou a razo entre sujeitos com acompanhamento fonoaudiolgico e
os sujeitos com indicao para acompanhamento fonoaudiolgico e por isso, 4
locais no conseguiram ser colocados como no classificados.
Tabela 42. Durao do acompanhamento fonoaudiolgico nos grupos
Durao do acompanhamento fonoaudiolgico
Grupo 1 Grupo 2 No Classificados
Locais Locais Locais
Durao N % N % N %
0 0 0% 5 42% 3 60%
24 meses 1 13% 0 0% 0 0%
30 meses 1 13% 0 0% 0 0%
36 meses 0 0% 3 25% 1 20%
48 meses 0 0% 2 17% 0 0%
60 meses 1 13% 0 0% 0 0%
120 meses 0 0% 0 0% 1 20%
Varivel 1 13% 0 0% 0 0%
Indeterminado 3 38% 1 8% 0 0%
No tem alta 1 13% 1 8% 0 0%
Total 8 100% 12 100% 5 100%

De forma semelhante proporo de indivduo com acompanhamento


fonoaudiolgico, a durao deste tem distribuies semelhantes para os dois
grupos e para os locais no classificados, sem grandes concentraes de
indivduos em categorias especficas.
As tabelas 43 e 44 referem-se a mdia de sujeitos falantes e no falantes
nos grupos.
59

Tabela 43. Mdia de indivduos falantes nos grupos


Indivduos falantes
Grupo 1 Grupo 2 No Classificados
Mdia 33,0 12,3 9,2
Desvio Padro 22,9 13,9 7,1
Mnimo 15 1 3
Mximo 86 44 21
Total 264 147 46

Tabela 44. Mdia de indivduos no falantes nos grupos


Indivduos no falantes
Grupo 1 Grupo 2 No Classificados
Mdia 34,8 7,8 5,2
Desvio Padro 24,1 8,2 4,6
Mnimo 14 1 1
Mximo 90 30 11
Total 278 93 26

A semelhana no perfil dos grupos verificada para os indivduos falantes


e no falantes possivelmente decorre da prpria anlise de agrupamentos, que
agregou no primeiro grupo os locais maiores e, por consequncia, os que tm o
maior nmero de indivduos, divididos entre falantes e no falantes; no segundo
grupo foram agrupadas aquelas locais menores, mas que, entre elas, variam
bastante.
As tabelas 45, 46, 47 e 48 apresentam os dados dos locais que
responderam tanto as questes obrigatrias como as opcionais que eram
referentes a faixa etria. O nmero total de indivduos foi de 755.
60

Tabela 45. Distribuio dos indivduos nos grupos de acordo com os diferentes
diagnsticos de autismo e faixa etria
Indivduos com
Indivduos com
Indivduos com autismo
autismo de alto Total Geral
autismo puro associado a
funcionamento
outras patologias
Grupo 1 N % N % N % N %
Crianas 147 33,0% 9 2,0% 38 8,6% 194 43,6%
Adolescentes 71 16,0% 12 2,7% 45 10,1% 128 28,8%
Adultos 68 15,3% 5 1,1% 50 11,2% 123 27,6%
Total 286 64,3% 26 5,8% 133 29,9% 445 100%
Grupo 2 N % N % N % N %
Crianas 87 36,4% 18 7,5% 28 11,7% 133 55,6%
Adolescentes 47 19,7% 3 1,3% 19 7,9% 69 28,9%
Adultos 25 10,4% 0 0,0% 12 5,1% 37 15,5%
Total 159 66,5% 21 8,8% 59 24,7% 239 100%
No
Classificados N % N % N % N %
Crianas 24 33,8% 4 5,7% 5 7,0% 33 46,5%
Adolescentes 11 15,5% 3 4,2% 6 8,5% 20 28,2%
Adultos 10 14,1% 0 0,0% 8 11,3% 18 25,3%
Total 45 63,4% 7 9,9% 19 26,8% 71 100%

Tabela 46. Distribuio dos Indivduos que abandonaram, foram reinseridos e desligados
do tratamento e faixa etria nos grupos

Indivduos que Indivduos Indivduos


abandonaram o reinseridos no desligados do Total Geral
tratamento tratamento tratamento

Grupo 1 N % N % N % N %
Crianas 7 17,9% 1 2,6% 19 48,7% 27 69,2%
Adolescentes 2 5,1% 0 0,0% 6 15,4% 8 20,5%
Adultos 1 2,6% 2 5,1% 1 2,6% 4 10,3%
Total 10 25,6% 3 7,7% 26 66,7% 39 100%
Grupo 2 N % N % N % N %
Crianas 27 32,2% 10 11,9% 8 9,5% 45 53,6%
Adolescentes 17 20,2% 13 15,4% 1 1,3% 31 36,9%
Adultos 1 1,2% 5 6,0% 2 2,3% 8 9,5%
Total 45 53,6% 28 33,3% 11 13,1% 84 100%
*No
Classificados N % N % N % N %
Crianas - - - - 3 37,5% 3 37,5%
Adolescentes - - - - 5 62,5% 5 62,5%
Adultos - - - - 0 0,0% 0 0,0%
Total 0 0,0% 0 0,0% 8 100,0% 8 100%
*Dentre os locais que no foram classificados, h dados apenas para desligados do tratamento.
61

De acordo com a Tabela 46, observa-se que a maior parte dos


desligamentos ocorreu no Grupo 1 enquanto que a maior parte dos abandonos
ocorreram no Grupo 2.

Tabela 47. Distribuio dos Indivduos com acompanhamento fonoaudiolgico nos


Grupos
Indivduos com acompanhamento fonoaudiolgico
Grupo 1 Grupo 2 No Classificados
N % N % N %
Crianas 176 50,6% 57 82,6% 2 18,2%
Adolescentes 87 25,0% 9 13,0% 2 18,2%
Adultos 85 24,4% 3 4,3% 7 63,6%
Total 348 100% 69 100% 11 100%

Tabela 48. Distribuio dos indivduos falantes e no falantes de acordo com a faixa etria
nos grupos
Fala
Sim No Total Geral
Grupo 1 N % N % N %
Crianas 102 23,7% 97 22,5% 199 46,2%
Adolescentes 78 18,1% 54 12,5% 132 30,6%
Adultos 40 9,3% 60 13,9% 100 23,2%
Total 220 51,0% 211 49,0% 431 100%
Grupo 2 N % N % N %
Crianas 93 38,8% 44 18,3% 137 57,1%
Adolescentes 32 13,3% 35 14,5% 67 27,8%
Adultos 22 9,2% 14 5,8% 36 15,0%
Total 147 61,3% 93 38,7% 240 100%
No Classificados N % N % N %
Crianas 17 23,6% 17 23,6% 34 47,2%
Adolescentes 13 18,1% 6 8,3% 19 26,4%
Adultos 16 22,2% 3 4,2% 19 26,4%
Total 46 63,9% 26 36,1% 72 100%
62

5 DISCUSSO

A realizao desta pesquisa teve dois grandes desafios: a adeso dos locais
e a falta de pesquisas sobre o tema.
Apesar de muitos estudos enfatizarem a importncia de dados estatsticos
para maior conhecimento a respeito dos do TEA, pesquisas sobre a oferta de
tratamento e qualidade destes na realidade brasileira ainda so escassas (Paula,
Ribeiro, Fombonne e Mercadante, 2011; OMS, 2012; So Paulo(a), 2013; Young,
Ruble e McGrew, 2009; Kreger et al, 2007; Almeida, 2002; Valenstein e
colaboradores, 2004 e Spears, 2010). Por meio desta pesquisa, foi possvel
observar a resistncia tanto dos rgos pblicos quanto de instituies privadas na
participao em pesquisas deste mbito no Brasil. Essa recusa pode estar
associada preocupao em relao aos dados que sero coletados ou ao prprio
desconhecimento a respeito da importncia de pesquisas como essa, que podem
contribuir para a melhoria da qualidade dos tratamentos e at para mudanas nas
polticas pblicas.
Nesse estudo, houve recusa em participar por parte de 70% dos locais
procurados e as justificativas oferecidas foram a falta de tempo e/ou a falta de
interesse, houve, porm, locais que nem responderam ao convite.
Em relao ao tema da pesquisa, que envolve indicadores de qualidade,
pode-se afirmar que a avaliao de servios de sade nos pases em
desenvolvimento ainda est aqum do que observado em pases desenvolvidos.
Alm disso, a avaliao dos servios de sade mental particularmente recente no
Brasil (Almeida, 2002 e Novaes, 2000).
As iniciativas voltadas para avaliao em sade, no Brasil, vm sendo
desenvolvidas progressivamente, tanto por meio de pesquisas acadmicas como
por pesquisas avaliativas do Ministrio da Sade, principalmente aps a
implantao do Sistema nico de Sade (Armigliato et al, 2010).
possvel observar que, em relao s pesquisas de indicadores de
qualidade em sade relacionadas Fonoaudiologia, houve maior desenvolvimento
na rea da Audiologia, especialmente aps a instituio da Poltica Nacional de
Ateno Sade Auditiva por meio da Portaria GM/MS n 2.073 de 28/09/2004,
acompanhada pela criao de um grupo Normativo de Auditoria e Controle de
63

Sade da Coordenaria de Planejamento de Sade da Secretaria de Estado da


Sade de So Paulo (Bevilacqua, Melo, Morettin e Lopes, 2009; Armigliato et al,
2010 e Bacchetti, Akiyama, Bento e Samelli, 2013).
Como ocorreu na Audiologia, a presente pesquisa tende a chamar a ateno
e proporcionar as primeiras estratgias para o gerenciamento dos servios de
Fonoaudiologia oferecidos nos tratamentos de indivduos com TEA em instituies
da cidade de So Paulo, principalmente aps a instituio da Poltica Nacional de
Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Brasil(b),
2012).
Bevilacqua, Melo, Morettin e Lopes (2009) chamam a ateno para a
necessidade de evidncias da efetividade do tratamento para a otimizao do uso
da verba pblica aps o estabelecimento de uma poltica pbica especifica.
Essas questes podem justificar o pequeno volume de pesquisas na
rea. Paralelamente a isso, a ateno do poder pblico dirigida aos indivduos com
TEA e a oferta de atendimento adequado a suas necessidades especficas
incipiente e pouco frequente. Apenas sete Estados brasileiros tem propostas de
polticas pblicas direcionadas aos TEA, apesar do Relatrio Mundial sobre a
Deficincia (OMS, 2012) indicar o Brasil como um pas que conta com programas
direcionados a pessoas com deficincia. Fatores como as dificuldades na
implantao das recomendaes do Relatrio Mundial sobre a Deficincia devido
diversidade geogrfica, demogrfica e socioeconmica (Fernandes e Behlau,
2013) e a recente incluso do autismo como uma deficincia (Brasil(b), 2012)
podem estar relacionados lentido desse processo. Esses aspectos podem
justificar a ausncia de outros estudos semelhantes presente pesquisa, que
pudessem servir de referncia. O Estado de So Paulo o mais rico do pas e o
que tem demonstrado maior preocupao em relao s polticas pblicas
relacionadas aos TEA, provavelmente devido mobilizao de famlias, que
conseguiram a aprovao da Lei de Proteo Pessoa Portadora do Autismo a
partir de um movimento iniciado em 2000 (So Paulo, 2001).
As questes relativas diversidade socioeconmica e demogrfica tambm
podem ser observadas em So Paulo e ficam evidenciadas na distribuio irregular
dos recursos de interveno disponveis aos indivduos com TEA. A amostra desta
pesquisa foi composta por 25 locais, sendo a maioria localizada na Zona Sul (11
64

locais), seguida pela Zona Norte (6 locais), Centro-Oeste (4 locais) e Leste (4


locais). A predominncia dos locais na Zona Sul pode estar associada maior
concentrao de renda na regio. Acrescenta-se ainda que apesar da Zona Leste
ser a mais populosa da cidade, (IBGE, 2013; So Paulo(c), 2012), apenas quatro
locais da amostra se localizam nessa regio
importante comentar que, dos 25 locais da amostra, apenas 15
responderam tanto s perguntas obrigatrias quanto s opcionais do Questionrio
para Elaborao de Indicadores de Qualidade no Tratamento de Autistas sem que
isso tenha sido foi justificado pelos informantes. possvel supor que isto ocorreu
porque as respostas s questes opcionais demandaria maior envolvimento, com
busca de dados em pronturios e outros documentos. Por outro lado, no se pode
desconsiderar a hiptese de que alguns registros podem no estar disponveis ou
atualizados.
A respeito do perfil dos locais da amostra, verifica-se que quase metade dos
locais (40%) foi constitudo de escolas, categoria que incluiu escolas especiais e
escolares regulares com incluso. Isso provavelmente reflete o maior nmero de
escolas como local de interveno ou acolhimento dessa populao. A maior
predominncia de escolas deu-se provavelmente porque o nmero de escolas
superior ao de instituies. Em relao s escolas especiais, muitas no possuem
registro no Ministrio da Educao (MEC) e funcionam como instituio com
tratamento e assistncia pedaggica. importante comentar que muito se discute
ainda sobre as diferenas e os papeis do tratamento multidisciplinar e da escola.
Por outro lado, a exposio de crianas em situao vulnervel, como as que
apresentam TEA, a instituies no credenciadas e com funcionamento irregular
um indicador importante da qualidade do servio oferecido a populaes com
necessidades especiais. Mesmo no Estado mais desenvolvido do pas, em uma
das maiores cidade do mundo, crianas com TEA esto includas em locais que
no se adquam a qualquer parmetro de avaliao de qualidade e
acompanhamento de resultados. A alternativa de oferecer algum atendimento a
populaes carentes foi mencionada por Fernandes e Behlau (2012) como uma
forma de mascarar a falta de oferta de atendimento apropriado.
Estudo anterior (Pimentel, 2013) indicou que os professores que tm
crianas com TEA em suas salas de aula em escolas regulares e especiais e em
65

salas especiais em escolas regulares em geral mostram-se interessados, mas


frustrados com a falta de recursos e de formao para esse trabalho. Assim,
considera-se que o atendimento realizado nesses locais com dedicao e boa
vontade, mas a ausncia de parmetros objetivos norteando tanto a interveno
quanto a avaliao de seus resultados compromete a efetividade do processo.
De acordo com as informaes coletadas, a faixa etria infantil, de 0 a 11
anos e 11 meses melhor assistida, seguida pelos adolescentes. O grupo de
adultos com TEA ainda muito negligenciado em relao a locais de assistncia e
propostas mais compatveis com essa faixa etria. Este dado vem ao encontro das
informaes obtidas pela reviso realizada por Ramos, Xavier e Morins (2012) que
revela que poucos estudos ao respeito do diagnstico e tratamento com adultos
com TEA so realizados, diferentemente do que ocorre com a faixa infantil.
Em relao ao regime econmico dos locais da amostra, a predominncia
de locais privados (60%). Os 40% restantes so locais conveniados com as
Secretarias de Educao e de Sade; portanto so locais que oferecem tratamento
gratuito aos indivduos com TEA. Este resultado corrobora o Relatrio Mundial
sobre a Deficincia (OMS, 2012) que comenta que a maior oferta de locais
privados para assistncia em sade mental e que as pessoas com deficincias e
seus familiares tem custos adicionais comparados a pessoas e famlias sem
deficincias. Esse relatrio reitera a necessidade de estudos a respeito dos custos
da deficincia em relao eficcia dos servios custeados pelo poder pblico
Outro estudo comenta o pequeno nmero de pesquisas sobre o tipo de seguro,
custos, acessibilidade e utilizao dos servios a indivduos com TEA em pas
desenvolvido (Young, Ruble e McGrew, 2009).
No Brasil no existem dados referentes aos custos da assistncia a crianas
com TEA; porm, dados obtidos informalmente por uma organizao no
governamental apontam que os gastos do tratamento em instituio especializada
na cidade de So Paulo ficam em torno de R$20.000,00/ano. Esta mesma
organizao comenta a respeito do impacto financeiro e social dos TEA nas famlias
e no sistema pblico de sade brasileiro. O aumento da prevalncia dos TEA
relatado pela literatura internacional (Deutsch e Urbano, 2011; Bower, 2012; Paula,
Ribeiro, Fombonne e Mercadante, 2011; Zaroff e Uhm, 2011 e Pedersen,
Pettygrove, Meaney, Mancilla, Gotschall, Kessler et al, 2012) seguramente
66

ampliar esse impacto nos programas de sade pblica. Isso determinou a


proposio de um Congresso, que ocorrer em maio/2014, com o objetivo de
discutir propostas de interveno destinadas a pessoas com TEA que sejam
efetivas e apresentem menores custos para o sistema pblico de sade (Autismo
e Realidade, 2014).
As respostas a respeito da caracterizao dos informantes da amostra pode-
se observar que a maioria dos informantes era do gnero feminino, com mdia de
idade de 42 anos e com experincia na rea em torno de 16 anos. Considerando-
se que os entrevistados eram os gestores dos locais estudados, Isto parece revelar
que os cargos de maior confiana e responsabilidade nos locais de assistncia so
de profissionais que tm mais experincia na rea.
O total de indivduos assistidos nos 25 locais da amostra de 854, com
diferentes diagnsticos dentre os TEA, sendo que a maior predominncia de
indivduos com autismo, seguido por autismo associado a outras patologias, sendo
que a comorbidade de maior predominncia a deficincia mental, fato que
corrobora pesquisas que apontam que cerca de 80% dos indivduos com TEA tm
deficincia mental associada (Chuthapisith e Ruangdaraganon, 2011). O autismo
de alto funcionamento foi o diagnstico de menor predominncia.
De acordo com o DSM V (APA, 2013), a tendncia atual passar a
considerar apenas duas manifestaes de TEA: o transtorno do espectro autista e
o transtorno do espectro autista inespecfico, havendo a eliminao da
denominao de autismo de alto funcionamento. Acrescenta-se que se manter a
denominao de transtorno do espectro autista com comorbidades. Esse foi o
critrio usado para agrupar os diferentes diagnsticos identificados nos locais
estudados.
Os resultados referentes relao do nmero de indivduos, de acordo com
a faixa etria e os diferentes diagnsticos de TEA, obtidos pelas respostas das 15
locais que responderam a todas as perguntas do questionrio aplicado (obrigatrias
e opcionais), apontam para um total de 755 indivduos. Deste total, a predominncia
de crianas com o diagnstico de autismo puro. Observa-se tambm que, dentre
os diferentes diagnsticos, os de autismo puro e de autismo de alto funcionamento,
a predominncia tambm de crianas, seguidas de adolescentes e por ltimo,
67

adultos. Enquanto isso, o diagnstico de autismo associado a outras patologias,


distribudo de forma uniforme entre as faixas etrias.
Alguns autores mencionam o fato de que a deficincia mais relatada em
crianas do que em outras faixas etrias (Perrin, 2012; Halfon et al, 2010; OMS,
2012). Outra questo importante que o diagnstico tem sido feito mais
precocemente nos indivduos com TEA, provavelmente devido maior qualificao
dos profissionais de sade, maior conscientizao a respeito dos TEA e
existncia de um maior nmero de avaliaes especificas (Brentani et al, 2013;
Bower, 2012).
No Brasil, o Ministrio da Sade divulgou uma lista com os sinais de alerta
para TEA nas Diretrizes de Ateno Reabilitao da Pessoa com Transtornos do
Espectro do Autismo (Brasil(a), 2013) essa uma das iniciativas destinadas a
estimular o diagnstico precoce dos TEA.Em relao ao tempo mdio de
tratamento no local, a maioria dos locais da amostra (64%) tem estabelecida a
durao do tratamento e apenas cinco locais informaram que o tempo do
tratamento varia conforme os pacientes ou tem durao indeterminada.
Considerando algumas propostas de sade pblica, os cinco locais da
amostra que responderam que o tempo de durao do tratamento indeterminado
so os que mais se adquam aos quadros de TEA pois, apesar das caractersticas
comuns dos TEA, h variaes individuais quanto severidade dos sintomas
(Miilher e Fernandes, 2009; Fernandes, 2010 e Fernandes, Amato e Molini-
Avejonas, 2011; ) e o tratamento dever ser baseado num projeto teraputico
singular individualizado que promova uma melhora qualidade de vida,
independncia e insero social, escolar e laboral (Brasil(a), 2013 e Brasil(b),
2013)Em relao aos locais que informaram que o tempo de durao do tratamento
previamente estabelecido, observa-se que uma grande variabilidade, entre 11 e
180 meses. Apenas alguns locais justificaram esse procedimento, mencionando a
faixa etria (apenas crianas) ou de escolaridade.
Pode-se supor tambm que alguns locais podem determinar o tempo de
tratamento baseados na heterogeneidade dos quadros de TEA, s diversas
propostas e metodologias de interveno e diferena entre os locais de
assistncia (escola, associao, clinica, escola e clnica, instituio e ONG).
Acrescenta-se ainda que no foi encontrada nenhuma referncia na
68

literatura a respeito do tempo de durao do tratamento de indivduos com TEA.


Um fator que chama a ateno nesse aspecto que 8% dos locais responderam
no haver alta no tratamento e 8% no souberam informar. Estas respostas levam
hiptese de alguns locais no realizarem um planejamento singular ou no
considerem a evoluo de cada indivduo para a proposio de mudanas no
tratamento.
Os dados a respeito da rotatividade dos indivduos com TEA da amostra, nos
ltimos cinco anos, incluem as mdias de abandono, desligamento e reinsero no
tratamento. Considerou-se como abandono do tratamento aqueles indivduos que
no compareceram (ou no foram levados) mais ao tratamento e a mdia de
indivduos dos 25 locais da amostra que abandonaram o tratamento nos ltimos
cinco anos foi de 6,4. Foi considerado desligamento o processo em que o local
desligou do tratamento devido pouca frequncia ao tratamento e/ou a falta de
adeso da famlia e/ou falta de condies para dar suporte a determinados
indivduos. A mdia indivduos dos 25 locais da amostra que foram desligados nos
ltimos cinco anos foi de 4,2. A reinsero referiu-se aos ao movimento de
indivduos que retornaram para locais em que j haviam feito tratamento
anteriormente e a mdia de indivduos dos 25 locais da amostra que foram
reinseridos nos ltimos cinco anos foi de 2,2.
Considerando os dados de rotatividade e os locais que responderam
questo com referncia faixa etria, possvel dizer que a mdia de abandono
do tratamento maior do que as de desligamento e reinsero, e que a maior
proporo de abandono e desligamento envolve o grupo de crianas, enquanto que
a reinsero maior dentre os adultos. As provveis hipteses para a ocorrncia
de abandono so: a busca por um tratamento ideal, a insatisfao com os locais,
as dificuldades financeiras e de acesso e a lentido no processo de evoluo.
Outras hipteses para os casos de abandono e de desligamento de crianas
do tratamento podem ser levantadas a partir de estudos anteriores: Barbosa (2010)
verificou que, mais do que a severidade dos casos de TEA, as dificuldades de
acesso ao tratamento e fatores econmicos e sociais parecem interferir na
qualidade de vida relatada pelos cuidadores e, dessa forma, podem estar
relacionadas interrupo do tratamento. Por outro lado, Nascimento (2013)
69

identificou que um mnimo de 60% de frequncia ao tratamento fonoaudiolgico


necessrio para que haja melhoras significativas.
Barbosa (2010) tambm relata que as famlias revelam maior satisfao com
as instituies para TEA do que com atendimentos ambulatoriais, pela presena de
equipe multidisciplinar e orientaes familiares sistemticas principalmente que
considerem as necessidades e barreiras encontradas por elas.
Por meio da anlise de agrupamentos, foi possvel identificar dois grupos
com caractersticas internas semelhantes, caracterizando elementos tpicos e
diferenas entre estes. E cinco locais da amostra no apresentarem as
caractersticas necessrias para serem includas nos Grupos 1 e 2 e por isso, foram
denominados como no classificados. O Grupo 1 composto por oito locais e tem
um nmero maior de indivduos assistidos enquanto que o Grupo 2 formado por
12 locais e apresenta um nmero menor de indivduos assistidos. Observa-se que
o Grupo 1 apresenta uma mdia maior de indivduos nos diferentes diagnsticos
de autismo (autismo puro, autismo de alto funcionamento e autismo associado a
outras patologias) quando comparado ao Grupo 2.
A justificativa para o maior nmero de indivduos com TEA no Grupo 1 que
os locais desse grupo so os que tem um maior nmero de indivduos assistidos e
grande parte dos locais tem convnios com rgos pblicos e recebem indivduos
encaminhados por esses, no oferecendo nus financeiro aos familiares dos
indivduos.
Na distribuio dos indivduos nos grupos de acordo com a faixa etria e o
diagnstico, observa-se a predominncia de crianas com o diagnstico de autismo
puro nos grupos e essa corresponde a um tero do total de indivduos nos Grupos
1, 2 e no classificados. Acrescenta-se tambm que todos os adultos com autismo
de alto funcionamento fazem parte do Grupo 1, provavelmente pela mesma
justificativa do Grupo 1 terem mais indivduos nos diferentes diagnsticos de TEA.
Em relao ao tempo mdio de tratamento, 38% dos locais do Grupo 1
responderam que o tempo indeterminado; 50% dos locais do Grupo 2
determinaram o tempo de tratamento enquanto que 40% dos locais no
classificados responderam no dar alta e ter durao de tratamento determinada.
De acordo com esses dados, pode-se pensar que o Grupo com maior nmero de
indivduos nos diferentes diagnsticos de TEA e a maioria dos locais conveniados
70

a rgos pblicos devam apresentar um planejamento teraputico singular e teriam


que responder a rgos pblicos reguladores, visto que os locais recebem
investimento financeiro pblico.
A rotatividade nos Grupos 1 e 2 em relao ao abandono do tratamento a
mesma, apesar das diferenas entre os grupos, porm a reinsero e desligamento
revelaram mdia maior no Grupo 2. A reinsero maior, provavelmente porque
os locais do Grupo 2 tm um menor nmero de indivduos com TEA e
provavelmente no tm fila de espera e os indivduos conseguem retornar mais
facilmente ao local. A maior proporo de desligamentos pode estar associada ao
fato de que esses locais serem mais independentes, por no terem convnios com
rgos pblicos e por isso, terem mais autonomia para desligar indivduos.
Aps a discusso da caraterizao dos indivduos com TEA dos locais da
amostra e do perfil destes locais, o foco ser conduzido para o atendimento
fonoaudiolgico oferecido ou no nesses locais, visto que este acompanhamento
fundamental tanto no diagnstico como no tratamento dos indivduos com TEA.
As alteraes de linguagem no TEA justificam a importncia da atuao do
fonoaudilogo nesse quadro (Gonalves e Castro, 2013; Amato et al, 2011; Amato,
Santos, Barbosa e Fernandes, 2013; Tamanaha e Perissinoto, 2011; Corradi e
Fernandes, 2004 e Nascimento, 2013). Uma reviso bibliogrfica de Gonalves e
Castro (2013) descreveu 48 artigos abordando propostas de interveno
fonoaudiolgica com indivduos com TEA entre 2006 e 2010. Essas propostas se
diferenciam quanto estrutura, forma e objetivo, mas todas propem a melhoria da
qualidade de vida dos indivduos.
Nos Estados Unidos, a ASHA determina que os fonoaudilogos que
trabalhem com TEA devem abordar as desordens pragmticas e de comunicao
social (ASHA(a), 2006). No Brasil, alguns documentos pblicos enfatizam a
importncia do fonoaudilogo na equipe multidisciplinar para TEA para adequar as
dificuldades comunicativas, tanto receptivas quanto expressivas (Brasil(a), 2013;
Brasil(b), 2013 e So Paulo(a), 2013).
Dos 25 locais da amostra, apenas 16 deles tm fonoaudilogos em sua
equipe, ou seja, 64% dos locais seguem a recomendao do Protocolo do Estado
de So Paulo de Diagnstico, Tratamento e Encaminhamento de Pacientes com
Transtorno do Espectro Autista TEA (So Paulo(a), 2013). Os nove locais (36%)
71

que no possuem este profissional na equipe multidisciplinar justificaram a


ausncia deste de diversas formas. Alguns locais disseram que de acordo com a
metodologia utilizada no h necessidade de profissional da rea de
Fonoaudiologia; outros comentaram sobre a dificuldade em contratar um
profissional adequado para atuao com TEA e as questes financeiras dos locais.
importante acrescentar que algumas escolas justificaram a no necessidade
desse profissional na equipe devido ao tipo do local.
importante dizer que duas clinicas referiram que j tiveram fonoaudilogos
em sua equipe, mas que geralmente os indivduos j chegam a esses locais com
acompanhamento externo desse profissional, pois muitas vezes esse foi o primeiro
profissional a ser procurado e que auxiliou a famlia durante processo diagnstico.
Outra questo que, dos nove locais que no contam com fonoaudilogo,
cinco informam a necessidade de acompanhamento deste profissional aos pais,
sendo que apenas um deles encaminha os indivduos para um profissional externo.
Os resultados sobre a presena do fonoaudilogo nos diferentes locais
estudados apontam para o fato de muitos locais ainda negligenciarem a importncia
da atuao desse profissional junto aos quadros de TEA. Alguns locais, inclusive,
no orientam os responsveis pelos indivduos com TEA sobre a necessidade de
acompanhamento fonoaudiolgico ou at possuem profissionais de outras reas
realizando avaliaes e intervenes relacionadas comunicao e linguagem.
Quando isso ocorreu, os locais disseram que a metodologia utilizada no necessita
da atuao de um fonoaudilogo. Ressalta-se que as Diretrizes Nacionais para a
Educao Especial na Educao Bsica (Brasil(b), 2001.) determinam que o
fonoaudilogo componha o quadro tcnico na educao especial. Enquanto que
vrios autores discutem sobre a insero do fonoaudilogo na escola inclusiva
(Crnio, Berberian, Trenche e Giroto, 2012; Gertel e Maia, 2011 e Ramos e
Mendona, 2008).
A mdia de fonoaudilogos nos locais da amostra de um,
independentemente do nmero de indivduos assistidos que em mdia de 18,7,
sendo 54,9% destes, crianas. Em relao mdia de indivduos assistidos por
fonoaudilogo, ela est de acordo com o que a Resoluo CFFa n 419 (Conselhos
Regionais de Fonoaudiologia, 2012) que recomenda que sejam realizados oito
atendimentos dirios por cada fonoaudilogo, quando a carga horria de 6
72

horas/dirias. importante acrescentar que um dos locais informou que o nmero


mximo de indivduos acompanhados por um fonoaudilogo era de 176, fato este
que no est de acordo com a recomendao do CFFa citada anteriormente. Outra
questo que o questionrio aplicado aos locais da amostra no continha questes
sobre a jornada de trabalho dos fonoaudilogos, sendo esta informao bastante
til para a formulao de questionrios futuros.
O desvio padro do nmero de indivduos atendidos por fonoaudilogos
grande, pois h locais sem indivduos recebendo este atendimento enquanto que
em outros locais, todos os indivduos so atendidos e isso aponta, mais uma vez,
para a heterogeneidade da amostra.
Os locais da amostra tambm no informaram como feita a seleo de
quem acompanhado ou no na rea de fonoaudiologia quando h indicao.
Estes locais no comentaram se h um planejamento e/ou uma lista de espera, se
o nmero de fonoaudilogos suficiente, (visto que, independentemente do
nmero total de indivduos, a mdia de um fonoaudilogo por local) ou se o valor
pago, principalmente pelo governo, suficiente para a carga horria necessria
para o atendimento da demanda. O tipo de interveno fonoaudiolgica, direta ou
indireta, individual ou em grupo, oferecida nos locais da amostra no foi
questionado. Este outro dado importante a ser colocado em questionrios de
qualidade de atendimento fonoaudiolgico, visto que poucas pesquisas abordam o
tipo de atuao fonoaudiolgica de acordo com o tipo de local (Bello, Pizzani,
Hayashi, 2010).
A atuao fonoaudiolgica na Educao descrita na Resoluo n
309/2005 do Conselho Federal de Fonoaudiologia (CFFa) como: capacitao,
assessoria, planejamento, desenvolvimento e execuo de programas
fonoaudiolgicos, observaes, triagens fonoaudiolgicas e orientaes quanto ao
uso da linguagem, motricidade oral, audio e voz, as aes junto ao ambiente
escolar que favoream as condies adequadas para o processo de ensino e
aprendizagem e as contribuies na realizao (Conselho Federal de
Fonoaudiologia, 2005). Fonteles, Friedman e Haguiara-Cervellini (2009) comentam
que a literatura a respeito da Fonoaudiologia Educacional no Brasil recomenda que
as aes fonoaudiolgicas sejam mais assertivas em termos de polticas pblicas
na rea de educao. Crnio, Berberian, Trenche e Giroto (2012) enfatizam a
73

necessidade de maior direcionamento do papel do fonoaudilogo na escola e


escola especial.
Quando questionada a proporo de indivduos falantes e no falantes nos
locais de estudo, as respostas apontam para a heterogeneidade numrica dos
locais, mas a proporo de indivduos falantes de 53,51% do total. Esses
resultados indicam a heterogeneidade tanto dos locais da amostra quanto nos
quadros de TEA, como j mencionado na literatura (Chuthapisith e
Ruangdaraganon, 2011; Gilberg, 1990; Assumpo e Pimentel, 2000 e Deutsch e
Urbano, 2011).
De acordo, com as respostas de 15 locais da amostra, a relao faixa etria
e presena de fala demonstrou que a maior parte dos indivduos falantes
composta por crianas. Esse fato pode estar associado questo de o diagnstico
estar sendo realizado mais precocemente e consequentemente a interveno
teraputica fonoaudiolgica ocorrer o mais cedo.
A proporo de indivduos com TEA falantes, assistidos nos locais da
amostra demonstrou que no h diferenas entre indivduos falantes e no falantes
quando se relaciona a oferta de acompanhamento fonoaudiolgico e supe-se que
este fato possa estar relacionado a uma srie de fatores como a existncia de um
espectro que aponta para uma diversidade de fentipo do quadro do TEA (Amato,
Molini-Avejonas, Santos, Pimentel, Valino e Fernandes, 2011).
A associao significativa encontrada na relao tipo de local de assistncia
e a oferta de terapia fonoaudiolgica a indivduos falantes em escolas, escolas com
clnica e instituies pode estar relacionado a fatores como os indivduos estarem
inseridos em diferentes contextos comunicativos nesses locais, a maior aceitao
de indivduos falantes nos contextos educacionais e o suporte fonoaudiolgico
fornecido tanto ao individuo com TEA como aos profissionais dos locais a fim de
que as capacidades dos indivduos sejam exploradas ao mximo.
A mdia mensal do nmero de sesses de terapia fonoaudiolgica oferecida
a cada indivduo de quatro sesses, sendo que essa a situao de 72% dos
locais do estudo. Essa mdia ocorre tanto pela grande quantidade de indivduos
acompanhados como pela prpria questo financeira e exigncia dos rgos
pblicos. Estudo anterior verificou que a mdia mensal de sesses oferecidas
parece no interferir no desempenho dos indivduos quando so comparados
74

esquemas de uma ou duas sesses semanais (Corradi, 2005), mas sim a


frequncia de comparecimento do individuo (Nascimento, 2013).
Observa-se que a mdia de indivduos com TEA com indicao para
acompanhamento fonoaudiolgico nos locais da amostra de 23,5 e a maioria dos
locais (63%) indicam esse acompanhamento. A mdia de indivduos com indicao
para o acompanhamento fonoaudiolgico est aqum do esperado, visto que a
linguagem um dos elementos principais do quadro de TEA (Corradi e Fernandes,
2004; Fernandes, Amato e Molini-Avejonas, 2011; Misquiatti e Fernandes, 2011;
Mody e Belliveau, 2013 e Gonalves e Castro, 2013) e portanto esperava-se que a
maior parte dos indivduos tivessem indicao para este acompanhamento.
Provavelmente esse dado revela a necessidade de maior esclarecimento dos
profissionais que atuam com crianas com TEA a respeito das habilidades e
inabilidades que podem ser verificadas e das possibilidades de atuao do
fonoaudilogo.
A respeito da durao da terapia fonoaudiolgica, dez locais informaram que
tem uma durao estabelecida, que vai de 24 a 120 meses, porm no foi
informado os critrios utilizados para determinar esse perodo. Enquanto que cinco
locais informaram que a durao varia ou indeterminada de acordo com o
indivduo e dois locais responderam que no do alta deste atendimento. De acordo
com estes dados, a maioria dos locais consideram a durao da terapia
fonoaudiolgica a longo prazo (Conselho Federal de Fonoaudiologia, 2009) e isto
est de acordo com o parecer da Comisso Inter Conselhos de Sade Suplementar
- CISS - n 1 sobre os balizadores de tempo de terapia fonoauidiolgica.
Observando o Grfico 6 do tempo de durao da terapia fonoaudiolgica e
do tratamento nos locais da amostra possvel referir que este tempo
praticamente o mesmo, supondo que no h distino provavelmente do que o
indivduo necessita. Para melhor visualizao, foi feita uma correlao entre o perfil
do local, tempo no local e a durao do acompanhamento fonoaudiolgico, apesar
do total da amostra ser pequena e no estatisticamente significativa para tal
anlise, mas mesmo assim observaram-se possveis correlaes destes tempos
nas escolas e clinicas.
Os resultados da proporo de indivduos atendidos em Fonoaudiologia e a
durao desta interveno trazem questionamentos sobre os critrios utilizados
75

pelos profissionais e a qualidade do servio oferecido, assim como a urgente


necessidade de indicadores de qualidade para este tratamento.
Os resultados em relao rea de Fonoaudiologia na anlise de
agrupamentos, o Grupo 1 apresentou uma mdia maior de fonoaudilogos, maior
proporo de indivduos com indicao para acompanhamento fonoaudiolgico
(88,92%), uma mdia maior de sesses fonoaudiolgicas mensais e predominncia
de indivduos falantes. E no Grupo 1, todos os locais oferecem acompanhamento
fonoaudiolgico.
importante acrescentar que dentro dos locais no classificados, h maior
proporo de indivduos adultos com acompanhamento fonoaudiolgico, este fato
pode estar associado ao fato destes locais terem a predominncia de adultos.
A proporo de indivduos atendidos por fonoaudilogos nos Grupos 1, 2 e
no classificados bem heterognea. E a durao da terapia fonoaudiolgica tem
distribuies semelhantes nos grupos.
Em relao aos indicadores de qualidade utilizados nesta pesquisa,
observou-se que as variveis mais significativas foram aquelas que permitiram
apontar diferenas estatisticamente significativas entre os grupos na anlise de
agrupamentos. As variveis so: o nmero de indivduos com indicao para
acompanhamento fonoaudiolgico, o nmero de fonoaudilogos no local, o nmero
de indivduos com TEA falantes e no falantes, o nmero de indivduos atendidos
por fonoaudilogos, o nmero de indivduos com a manifestao de autismo puro
e o nmero de indivduos com autismo associado a outras patologias. Logo, dos
sete indicadores de processos apenas quatro foram significativos e dos sete
indicadores de resultados, apenas dois foram significativos.
Os indicadores significativos foram insuficientes para a elaborao da quarta
fase do instrumento Balanced Scorecard que era de classificao e proposio de
correlao dos indicadores e elaborao de painel de indicadores, pois a maior
parte dos dados obtidos permitiu apenas a caracterizao da populao com TEA
assistida e de locais que oferecem tratamento aos indivduos com TEA no municpio
de So Paulo.
Observando a anlise dos dados coletados, verifica-se a necessidade do
gerenciamento de qualidade no tratamento oferecido aos indivduos com TEA e
principalmente em relao a atuao fonoaudiolgica com esses indivduos.
76

6 CONCLUSO

O questionrio aplicado nesta pesquisa permitiu que se conhecesse mais sobre


um grupo de indivduos com TEA assistidos no municpio de So Paulo e o perfil
dos locais que oferecem essa assistncia.
A maioria dos locais da amostra localizam-se na Zona Sul do municpio de So
Paulo, constituda por escolas especiais e regulares com incluso, particulares, e
a maior oferta para crianas. O tempo de durao do tratamento , em sua
maioria, pr-determinado, porm no foram relatados os critrios utilizados para
essa determinao.
Nos locais estudados, 74% apresentam um fonoaudilogo em seu quadro de
profissionais, independentemente do nmero total de indivduos com indicao
para este tratamento e apenas seis locais da amostra oferecem o acompanhamento
fonoaudiolgico a todos os indivduos com indicao para este acompanhamento.
A mdia de sesses de terapia fonoaudiolgica de quatro sesses mensais, com
durao determinada e predominncia de atendimento a crianas.
A predominncia de indivduos dos locais da amostra de crianas com a
manifestao de autismo puro e falantes. As crianas tendem a ter maiores taxas
de abandono e desligamento do tratamento enquanto que os adultos apresentam
maiores taxas de reinsero.
Estes resultados proporcionaram mais a caracterizao dos tipos de
atendimentos oferecidos e da populao assistida do que critrios para avaliao
da qualidade do servio oferecido.
Dos catorze indicadores selecionados pela pesquisadora, apenas seis
demonstraram ser significativos e possibilitaram verificar as semelhanas e
diferenas entre os locais.
Os resultados obtidos a respeito do tempo de durao do tratamento
fonoaudiolgico e a proporo de indivduos com acompanhamento
fonoaudiolgico demonstram que o planejamento teraputico singular ainda
pouco utilizado e que os profissionais pouco discutem sobre o gerenciamento deste
acompanhamento. Seria interessante que os rgos reguladores da
Fonoaudiologia no Brasil se dedicassem criao de fruns que discutissem sobre
77

alguns critrios e indicadores de qualidade em relao ao acompanhamento


fonoaudiolgico a indivduos com TEA.
Conclui-se que o modelo proposto no atingiu o objetivo de indicadores de
qualidade para o tratamento fonoaudiolgico de indivduos com TEA devido
dificuldade para conseguir a colaborao das instancias oficiais ou das instituies
contatadas. Este modelo permitiu a caracterizao do tratamento, da populao e
dos pr-requisitos necessrios para a elaborao de um novo modelo de
questionrio que englobe uma amostra maior, a elaborao de dois questionrios
diferentes com respostas fechadas, sendo que um deles deve ser aplicado aos
locais de assistncia e o outro, aos responsveis pelos indivduos com TEA. Estes
questionrios devero ser aplicados por um entrevistador treinado. E aps isso,
ser possvel elaborar apenas um questionrio para os locais de assistncia.
78

ANEXOS
79

Anexo A
80
81

Anexo B
82

Anexo C
83

Anexo D

Proposta de Modelo de Indicadores de Qualidade ao Atendimento


oferecido aos pacientes autistas da cidade de So Paulo.

QUESTIONRIO PARA ELABORAO DE INDICADORES DE


QUALIDADE NO TRATAMENTO DE AUTISTAS
Data:

Nome da Instituio:

Nome do Informante:
Idade: Sexo:
Formao Acadmica:
Tempo de atuao na rea:

As questes em negrito devero ser obrigatoriamente preenchidas


enquanto as que no esto em negrito so opcionais.

O questionrio preenchido deve ser reenviado para a pesquisadora no


prazo mximo de quinze dias a contar do envio do mesmo.

1) Nmero de pacientes com diagnstico de autismo puro na


Instituio?

1.1 Nmero de pacientes com diagnstico de autismo puro conforme faixa


etria?

Crianas - (at 11 anos e 11 meses de idade)


Adolescentes - (de 12 anos 17 anos e 11 meses de idade)
Adultos - (Acima de 18 anos de idade)
84

2) Nmero de pacientes com diagnstico de autismo de alto


funcionamento na Instituio?

2.1 Nmero de pacientes com diagnstico de autismo de alto funcionamento


conforme faixa etria?

Crianas - (at 11 anos e 11 meses de idade)


Adolescentes - (de 12 anos 17 anos e 11 meses de idade)
Adultos - (Acima de 18 anos de idade)

3) Nmero de pacientes com diagnstico de autismo associado a


outras patologias na Instituio?

3.1 . Quais as patologias associadas e o nmero de pacientes atingidos


por cada uma dessas?

3.2. Nmero de pacientes com autismo e outra patologia associada


conforme a faixa etria.

Crianas - (at 11 anos e 11 meses de idade)


Adolescentes - (de 12 anos 17 anos e 11 meses de idade)
Adultos - (Acima de 18 anos de idade)
85

4) H Fonoaudilogos na Instituio? Quantos?

5) Nmero de pacientes com diagnstico de autismo atendidos no


setor de Fonoaudiologia?

5.1. Nmero de pacientes com autismo atendidos no setor de


Fonoaudiologia conforme faixa etria?

Crianas - (at 11 anos e 11 meses de idade)


Adolescentes - (de 12 anos 17 anos e 11 meses de idade)
Adultos - (Acima de 18 anos de idade)

6) Nmero de pacientes com autismo que falam e que no falam na


Instituio?

Pacientes que falam -

Pacientes que no falam -

6.1. Nmero de pacientes com autismo que falam e no falam de acordo


com a faixa etria?

CRIANAS ADOLESCENTES ADULTOS


(at 11 anos e (de 12 anos 17 anos (Acima de 18
11 meses de e 11 meses de idade) anos de idade)
idade)

FALANTES

NO
FALANTES
86

7) Nmero mdio de sesses de Fonoaudiologia por ms na Instituio


com pacientes com autismo?

8) Nmero de pacientes com autismo que receberam indicao para


atendimento fonoaudiolgico na Instituio?

9) O tempo mdio de terapia fonoaudiolgica com o paciente com


autismo na Instituio?

10) O tempo mdio do paciente com autismo na Instituio?

10.1. Tempo mdio de crianas na instituio? Tempo mdio de


adolescentes na instituio? Tempo mdio de adultos na instituio?

Crianas - (at 11 anos e 11 meses de idade)


Adolescentes - (de 12 anos 17 anos e 11 meses de idade)
Adultos - (Acima de 18 anos de idade)

11) O nmero de pacientes com autismo que abandonou o tratamento


na Instituio?
87

11. 1. Abandono de crianas? Abandono de adolescentes? Abandono de


adultos?

Crianas - (at 11 anos e 11 meses de idade)


Adolescentes - (de 12 anos 17 anos e 11 meses de idade)
Adultos - (Acima de 18 anos de idade)

12) Nmero de pacientes com autismo que foram reinseridos na


Instituio?

12.1.Reinsero de crianas? Reinsero de Adolescentes? Reinsero de


Adultos?

Crianas - (at 11 anos e 11 meses de idade)


Adolescentes - (de 12 anos 17 anos e 11 meses de idade)
Adultos - (Acima de 18 anos de idade)

13) O nmero de pacientes com autismo desligados da Instituio?

13. 1. Desligados crianas? Desligados adolescentes? Desligados adultos?

Crianas - (at 11 anos e 11 meses de idade)


Adolescentes - (de 12 anos 17 anos e 11 meses de idade)
Adultos - (Acima de 18 anos de idade)
88

Anexo E

FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DE SO PAULO - FMUSP

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO


________________________________________________________________

DADOS DE IDENTIFICAO DO SUJEITO DA PESQUISA OU RESPONSVEL LEGAL

Eu, ____________________________________, portador de RG_______________, CPF

_______________________ e com cargo de _______________________ e representante legal

da instituio ______________________________, situada no endereo

____________________________________________________________________________

__, telefone: _______________ ,venho declarar estar de acordo em participar da pesquisa

intitulada Proposta de Modelo de Indicadores de Qualidade ao atendimento oferecido aos

pacientes autistas da cidade de So Paulo, desenvolvida pela fonoaudiloga Danielle Azarias

Defense Netrval, com orientao da Profa. Dra. Fernanda Dreux Miranda Fernandes, para a

obteno de ttulo de Doutora em Cincias pela Faculdade de Medicina da Universidade de So

Paulo.

A participao consiste no preenchimento de um questionrio e a autorizao da publicao dos

dados com a manuteno do sigilo da instituio e de seu nome, assim como os dados do

responsvel pelo preenchimento desse questionrio na Instituio.

_______________________________________________________________________________
DADOS SOBRE A PESQUISA

1. TTULO DO PROTOCOLO DE PESQUISA :


PROPOSTA DE MODELO DE INDICADORES DE QUALIDADE AO ATENDIMENTO
OFERECIDO AOS PACIENTES AUTISTAS DA CIDADE DE SO PAULO

2. PESQUISADORES :
89

NOME: DANIELLE AZARIAS DEFENSE NETRVAL


CARGO/FUNO:Fonoaudiloga DoutorandaI NSCRIO CONSELHO REGIONAL N 8970-
SP
UNIDADE DO FMUSP: DEPARTAMENTO DE FISIOTERAPIA, FONOAUDIOLOGIA E
TERAPIA OCUPACIONAL
3. AVALIAO DO RISCO DA PESQUISA:
RISCO MNIMO X RISCO MDIO
RISCO BAIXO RISCO MAIOR

4. DURAO DA PESQUISA : 6 meses

ESCLARECIMENTO

Esse estudo visa elaborar indicadores de qualidade que descrevam aspectos qualitativos
e/ou quantitativos dos processos e resultados de interveno fonoaudiolgica e dirigidas a
pessoas com distrbio do espectro do autismo. Alm desse objetivo geral, a referida pesquisa
tambm visar traar o perfil epidemiolgico dos indivduos portadores do distrbio do espectro
do autismo que frequentam as instituies que participaro da pesquisa.

A coordenao das instituies e fonoaudilogos sero convidados a responderem um


questionrio elaborado pela prpria pesquisadora, contendo 23 perguntas objetivas, sendo
apenas 13 dessas obrigatrias de serem respondidas. Estas perguntas podero ser respondidas
por e-mail, telefone ou pessoalmente.

A participao no questionrio no visar a anlise de questes metodolgicas nem a


eficincia do trabalho dos entrevistados e sim, obter dados para a elaborao de um protocolo
de indicadores de qualidade.

Os resultados dessa pesquisa podero levar melhorias no servio de atendimento


fonoaudiolgico a essa populao assim como proporcionar a discusso de novas polticas
referentes ao suporte teraputico e institucional dos indivduos do espectro do autismo.

A qualquer momento do estudo, voc ter acesso aos profissionais responsveis pela
pesquisa para esclarecimento de eventuais dvidas. A principal investigadora a fonoaudiloga
Danielle Azarias Defense Netrval, que pode ser encontrada no endereo Rua Cipotnea, 51
Cidade Universitria So Paulo SP. Telefone(s): 3091-8413.

Se voc tiver alguma considerao ou dvida sobre a tica da pesquisa, entre em contato
com o Comit de tica em Pesquisa (CEP) Av. Dr. Arnaldo, 455 Instituto Oscar Freire 1
andartel:3061-8004,FAX:3061-8004. E-mail:cep.fmusp@hcnet.usp.br
garantida a liberdade da retirada do consentimento a qualquer momento, assim como
a desistncia em relao a participao no estudo. garantido a todos os participantes o direito
90

de confidencialidade, uma vez que as informaes obtidas sero analisadas em conjunto com
as de outros participantes e no sero divulgados dados de identificao.

garantido tambm o seu direito em relao ao conhecimento dos resultados da


pesquisa. No h despesas pessoais e tambm no h compensao financeira relacionada
sua participao. Fica aqui explicitado o compromisso do pesquisador de utilizar os dados e o
material coletado somente para esta pesquisa.

CONSENTIMENTO

Acredito ter sido suficientemente informado a respeito das informaes que li ou que foram
lidas para mim, descrevendo o estudo Qualidade de Vida de um grupo de jovens com distrbio do
espectro do autismo.
Eu discuti com a Sra. Danielle Azarias Defense Netrval sobre a minha deciso em participar
nesse estudo.

Ficaram claros para mim quais so os propsitos do estudo, os procedimentos a serem


realizados, seus desconfortos e riscos, as garantias de confidencialidade e de esclarecimentos
permanentes.

Ficou claro tambm que minha participao isenta de despesas. Concordo


voluntariamente em participar deste estudo e poderei retirar o meu consentimento a qualquer
momento, antes ou durante o mesmo, sem penalidades ou prejuzo.

Assinatura do representante legal


Data / /

PARA O RESPONSVEL PELO PROJETO:

Declaro que obtive de forma apropriada e voluntria o Consentimento Livre e Esclarecido deste
paciente ou representante legal para a participao neste estudo.

Assinatura do responsvel pelo estudo


Data / /
91

Anexo F
92
93
94
95
96
97
98

Anexo G
99
100
101
102
103
104

Anexo H
105
106
107
108
109
110
111

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