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Sistema de Informacin Cientfica

Michele Coletto, Sheila Cmara


Estratgias de coping e percepo da doena em pais de crianas com doena crnica: o contexto do
cuidador
Diversitas: Perspectivas en Psicologa, vol. 5, nm. 1, enero-junio, 2009, pp. 97-110,
Universidad Santo Toms
Colombia

Disponvel em: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=67916259009

Diversitas: Perspectivas en Psicologa,


ISSN (Verso impressa): 1794-9998
revistadiversitas@correo.usta.edu.co
Universidad Santo Toms
Colombia

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ISSN: 1794-9998 / Vol. 5 / No 1 / 2009 / pp. 97-110

Estratgias de coping e percepo da doena em pais de


crianas com doena crnica: o contexto do cuidador

Estrategias de afrontamiento y percepcin de la enfermedad en


padres de nios con enfermedad crnica: contexto del cuidador

Coping strategies and illness perception in parents of children


with chronic disease: the caretaker context

Michele Coletto Resumen


Sheila Cmara*

Universidade Luterana do Brasil El estudio evalu la relacin entre la percepcin y los


tipos de estretagias de afrontamiento utilizadas por
los padres/cuidadores de nios con enfermedad cr-
Recibido: 9 de octubre de 2008 nica. Participaron cuarenta ciudadores identificados
Revisado: 13 de noviembre de 2008 en los servicios de atencin disponibles en el muni-
cipio de canoas/RS en el periodo de abril a mayo de
Aceptado: 10 de enero de 2009
2007. Los instrumentos utilizados fueron el inventa-
rio de estratgias de afrontamiento, el cuestionario
de percepcin de la enfermedad adaptado para los
cuidadores y un cuestioanrio socio-demogrfico de-
sarrollado para el estudio. Las madres constituan la
mayora de cuidadores. Los resultados demostraron
que la peor perecpcin de consecuencias de las en-
fermedades estn asociadas a una mayor utilizacin
de la estrategia de afrontamiento de huida y escape,
mientras que un uso menor de esa misma estratgia
se relaciona con una mayor claridad en trminos de
los sntomas.

Palabras clave: estrategias de afrontamiento, enfer-


medad crnica, percepcin de la enfermedad, Pa-
dres/cuidadores.

* Correspondencia: Sheila Cmara, Professora do Curso de Psicologia ULBRA/Canoas e do Programa de Ps-Graduao em Sade Coletiva - ULBRA.
Endereo para correspondncia: Rua Edmundo Gardolinski, 70. Porto Alegre/RS. 90480-130. Brasil. Correo electrnico: sheila.gcamara@gmail.com;
Michele Coletto, ULBRA/Canoas

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Michele Coletto, Sheila Cmara

Resumo
O estudo avaliou a relao entre a percepo da doena e os tipos de estratgias de coping utiliza-
das pelos pais/cuidadores de crianas com doena crnica. Participaram 40 cuidadores identifica-
dos nos servios de atendimento disponveis no municpio de Canoas/RS no perodo de abril a maio
de 2007. Os instrumentos utilizados foram o Inventrio de Estratgias de Coping, o Questionrio de
Percepo da Doena adaptado para os cuidadores e um Questionrio scio-demogrfico desenvol-
vido para o estudo. As mes constituram a maioria dos cuidadores. Os resultados demonstraram a
percepo de piores conseqncias da doena associada a uma maior utilizao da estratgia de
coping de fuga e esquiva, enquanto que uma menor utilizao dessa mesma estratgia relaciona-
se uma maior clareza em termos dos sintomas.

Palavras-chave: estratgias de coping, doena crnica, percepo da doena, pais/cuidadores.

Abstract
The study evaluated the relation between illness perception and coping strategies used by pa-
rents/caretakers of children with chronic illness. The participants were the 40 participants iden-
tified in the available services in the town of Canoas/RS in 2007, April to May. As instruments,
were used the Inventory of Coping Strategies, Illness Perception Questionnaire (IPQ-R) adapted
for the parents/caretaker and a partner-demographic Questionnaire developed for the study. The
mothers constituted to majority of the caretaker. The results showed the perception of worse
consequences of the illness associates-itself to a higher utilization of the coping strategy of es-
cape- avoidance, whereas a lower utilization of that same strategy relates-itself to more clarity
about the symptoms.

Key words: coping strategies, chronic illness, illness perception, parents/caretakers.

Introduo dade e gravidade da doena, o que repercute no


equilbrio da estrutura familiar e no desenvolvi-
mento de estratgias para o enfrentamento.
Doena crnica na infncia
Perrin e Shonkoff (2000) estimam que entre 15%
As doenas crnicas caracterizam-se por sua lon- e 18% da populao mundial de crianas e ado-
ga durao e pela impossibilidade de cura, neces- lescentes tm alguma manifestao de problema
sitando de tratamentos em longo prazo. Na infn- crnico, incluindo condies fsicas, deficincias
cia, elas constituem-se em um grupo heterogneo no desenvolvimento, dificuldades de aprendiza-
de enfermidades com distintas caractersticas, a gem e doena mental. De acordo com Garralda
maior parte delas, podem ser consideradas pro- (1994), aproximadamente, estima-se que 5% das
gressivas, causam deterioro fsico e prejuzo no crianas dos paises ocidentais apresentem desor-
desenvolvimento das crianas (Garralda, 1994; dens fsicas persistentes ou recorrentes.
Heinzer, 1998; Wasserman,1992).
Uma das doenas mais prevalentes na infncia
So necessrias adaptaes em termos de limi- a Paralisia Cerebral, uma disfuno neuromotora
taes fsicas, alimentares e de socializao, o no progressiva, secundria a uma leso cerebral
que torna a doena crnica uma importante fon- que ocorre nos estgios precoces do desenvolvi-
te de estresse (Ridder & Schreurs, 2001; Vieira & mento da criana. Nos pases em desenvolvimen-
Lima, 2002). Esse processo depende da complexi- to esta prevalncia ainda maior e necessita

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Estratgias de coping e percepo da doena em pais de crianas com doena crnica: o contexto do cuidador

de interveno precoce para ajudar a criana a tantes para que a criana se adapte bem a essas
conseguir um desenvolvimento otimizado, consi- condies e a resposta que seus cuidadores do a
derando-se a criana e a famlia (Souza & Pires, essa situao (Castro & Piccinini, 2004).
2003).
De acordo com Contim (2001), a auto-estima dos
Relaes familiares e a doena genitores fica diminuda ao depararem com estas
circunstncias de doena crnica de seu filho.
crnica Apesar disso, grande parte dos genitores conse-
gue aceitar a situao estabelecendo objetivos e
O processo de adaptao psicolgica da famlia expectativas realistas que levam em conta as limi-
criana com doena crnica bastante complexo, taes da criana. Aps o diagnstico de doena
gerando muito sofrimento psicolgico aos cuida- crnica, os pais modificam a maneira de viver,
dores. Mudanas importantes podem ocorrer na passando a viver o mundo da doena que, para
dinmica das famlias com uma criana doente eles, vem representado atravs de mudanas oca-
crnica. A rotina muda com constantes visitas ao sionadas na famlia (Santos & Sebastiani, 1996).
mdico, ingesto de remdios e hospitalizaes.
Seus membros devem se adaptar ao convvio com Os recursos psicolgicos dos genitores, da prpria
a criana doente, pois, padres rgidos de rela- criana e a estrutura familiar interagem e podem
cionamento podem afetar o seu desenvolvimen- contribuir para a adaptao da criana doena.
to emocional, ou seja, devem ser esclarecidos e Por vezes, o desajustamento da criana doente
ter conscincia das demandas do tratamento de pode estar mais relacionado com o modo como
seu filho para que eles mesmos no se tornem a famlia lida com a criana do que com os com-
pessoas depressivas e/ou estressadas, visto que portamentos da criana em si (Wallander & Varni,
seu comportamento afeta diretamente a criana 1998). O suporte familiar e as competncias de
(Castro & Piccinini, 2002) cada membro da famlia so importantes fontes
de informao e influenciam o modo da criana
Assim, faz-se importante o desenvolvimento de lidar com a doena, tendo a famlia um papel
tarefas adaptativas por parte da famlia, no so- importante, como moderadora na atenuao dos
mente em relao doena crnica, mas vida efeitos negativos da doena, promovendo para a
em geral (Monteiro, Matos & Coelho, 2002). criana um ambiente facilitador para o seu envol-
vimento em atividades sociais (Castro & Piccinini,
Qualquer famlia pode experinciar variados n- 2002).
veis de estresse com o nascimento e com as
adaptaes ao desenvolvimento da criana. Nos
casos das famlias onde existe uma criana com Percepo da doena crnica em
deficincia ou doena crnica, estes nveis de es- pais/cuidadores
tresse podem ser amplificados. As reaes mais
comuns, apresentadas pelas famlias, aps o O modo como o indivduo percebe cognitivamente
diagnstico de uma doena na criana, so uma a sua doena influencia o seu comportamento pe-
combinao de choque, de descrena, de culpa e rante a mesma, no caso das crianas com doena
de um forte sentimento de perda (Irvin, Klaus & crnica, dada a importncia do apoio familiar,
Kennel, 1992). a percepo que os pais tm acerca da doena,
bem como o seu ajustamento emocional e modo
Estudos mostram que as mes de crianas com como lidam com a situao de fundamental im-
doena crnica apresentam problemas para dor- portncia para a adaptao em relao doena
mir aps a descoberta da enfermidade do filho, (Rodrigues, Rosa, Moura & Baptista, 2000).
alm de referirem impacto emocional intenso e
sentimentos de preocupao, medo e responsabi- Leventhal & Cameron (2003), em seu modelo de
lidade. No entanto, um dos aspectos mais impor- autorregulao, os processos de uma doena se

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iniciam em qualquer interao entre as trocas zes de enfrentamento doena, sendo que a sua
de atividades fisiolgicas, a interao afetiva dos representao pode ser influenciada tanto por fa-
sintomas corporais e dos processos cognitivos de tores sociais como ambientais.
interpretao dos sintomas. Todos eles levariam
ao sujeito a uma atribuio de um significado con- Coping/ enfrentamento
creto e uma experincia de doena, o que pode
desencadear em um estado subjetivo, iniciando-se Coping considerado como os esforos, em sen-
assim, uma conduta de enfrentamento que inclui tido adaptativo, perante determinada situao de
aspectos bem variados. Nesse processo de perce- estresse que ultrapassa as capacidades do indiv-
po e interpretao de sintomas, as influencias duo, constituindo-se em uma sobrecarga de seus
psicossociais so determinantes, j que, por meio recursos perante uma ameaa ao bem-estar (La-
de diferentes mecanismos, indicam ao individuo zarus & Folkman,1986; Nunes, 1995). Tecnicamen-
como perceber, interpretar e como responder te, o coping pode ser dividido como centrado no
enfermidade (Figura 1 aqui). problema e centrado na emoo, embora ambos
se influenciem mutuamente e as pessoas utilizem
as duas formas. Quando centrado no problema visa
atuar sobre o fator de estresse e o coping centrado
na emoo visa adequar a resposta emocional ao
evento estressante, j que no possvel contro-
l-lo (Antoniazzi, DellAglio & Bandeira, 1998; Fo-
lkman & Lazarus, 1984; 1985; Folkman, Lazarus,
Dunkel-Schetter, Delongis & Gruen, 1996).

Conforme Savia (1999), o coping uma resposta


com o objetivo de aumentar, criar ou manter a
percepo de controle pessoal. O sentido de con-
trole pode, porm, ser ilusrio. As pessoas podem
Figura 1. Modelo de Autorregulao de Leven- ser consistentes no modo como percebem o es-
thal (1986). Adaptado de Leon-Rbio e Medina- tresse e na maneira como o combatem, mas essa
Anzano (2002) consistncia envolve variaes sistemticas de
situaes ou estilo. A tendncia a escolher uma
O modelo tem como princpios o processo de re- determinada estratgia de coping depende do re-
gulao da conduta de enfermidade, que so: a) pertrio individual (muitas estratgias podem ser
os pacientes tentam compreender a doena e re- teis para uma mesma situao) e de experin-
gular seu tratamento; b) os sintomas definem a cias tipicamente reforadas.
enfermidade e est, por sua vez, os sintomas; c) a
representao sintomtica facilita as anlises de Em termos de doena crnica, preciso conside-
atribuio causal; d) os sintomas e as atribuies rar desde o impacto emocional do diagnstico, a
formam teorias implcitas e organizadas acerca convivncia diria com o filho doente e as conse-
das enfermidades de tratamento; e) a represen- qncias da doena. Possivelmente existam es-
tao sintomtica um guia para planejar as es- tratgias de enfrentamento que sejam utilizadas
tratgias de enfrentamento da doena; f) os pa- com maior freqncia nesses casos especficos e
cientes utilizam a representao sintomtica da que, desta forma, tenham influncias semelhan-
doena para evoluir e regular a utilizao do tra- tes no manejo das implicaes da doena crnica
tamento das estratgias de enfrentamento. Assim infantil, tanto para os pais como para a prpria
a percepo da doena, segundo o esquema de criana, variando de acordo com o diagnstico e
Leventhal & Cameron (2003), possibilita estabe- o tratamento (Rodrigues, et al., 2000; Souza &
lecer etapas para proporcionar ao paciente uma Pires, 2003; Vieira & Lima, 2002).
viso compreensiva para gerar estratgias efica-

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Estratgias de coping e percepo da doena em pais de crianas com doena crnica: o contexto do cuidador

H muitas mudanas que envolvem quebra no Instrumentos e material


equilbrio dinmico familiar, acarretam uma srie
de adaptaes que essa famlia realizar. Desta
forma, so importantes os recursos de que se Ficha de dados Sociodemogrficos dos cui-
dispe, de como o evento (no caso a doena da dadores e da criana. Este questionrio fo-
criana) comeou, qual o seu significado, como calizou os dados dos pais (sexo, idade, esco-
percebido e as atribuies a esse fato (Monteiro laridade, estado civil, ocupao, renda) da
et al., 2002; Romano, 1999). criana (idade, sexo, escolaridade) e outros
dados como diagnstico e tipo de tratamento
Nesse contexto, o presente estudo, de base amos- realizado pela criana e se os cuidadores rea-
tral, observacional, analtico, de corte transver- lizam tratamento psicolgico.
sal, visou identificar a percepo dos cuidadores Questionrio sobre Percepo da Doena. Re-
acerca da doena crnica das crianas e a ma- vised Illness Perception Questionnaire (IPQ-R),
neira como lidam com esse estressor, bem como que foi traduzido e validado por Moss-Morris,
verificar se existe relao entre a percepo da Weinman, Petrie, Horne, Cameron y Buick
doena e os tipos de estratgias de coping uti- (2002) para pacientes portadores de doena
lizadas pelos pais/cuidadores de crianas com crnica em Portugal. composto por cinco
doena crnica. escalas que avaliam a identidade da doena,
as crenas nas suas causas, na durao, nas
Mtodo conseqncias e na possibilidade de controle
da mesma. No caso da dimenso relativa
Populao em estudo identidade da doena, as respostas so dadas
numa escala de 4 pontos, de um (nunca) a
A populao alvo do estudo foi constituda por quatro (sempre), enquanto que para as outras
pais/cuidadores (maiores de 18 anos idade) de dimenses o indivduo assinala uma esca-
crianas de at 12 anos de idade e com diagnsti- la tipo Likert que varia entre um (concordo
co de doena crnica, que estivessem em acom- plenamente) e cinco (discordo plenamente).
panhamento peridico, nos setores de fisioterapia A consistncia interna, na validao para Por-
e fonoaudiologia, na Clnica Escola de uma uni- tugal, apresentou valores de alfa de Cronbach
versidade privada, ou matriculados (ou em aten- entre 0,73 e 0,82. (Moss-Morris, et al., 2002).
dimento) na Escola Especial Estadual de um mu- No presente estudo os itens foram adaptados
nicpio da Regio Metropolitana de Porto Alegre para os cuidadores de crianas portadoras de
no perodo de abril a maio de 2007. Estes servios doena crnica e foram utilizadas as subes-
constituem os recursos existentes no municpio calas de: durao (=0,82), durao cclica
para atendimento de crianas com doena cr- (=0,88), conseqncias (=0,57), contro-
nica. Foram excludos indivduos/cuidadores em le pessoal (=0,50), controle do tratamento
tratamento com medicamentos psicotrpicos ou (=0,60), coerncia da doena (=0,66), e re-
que no apresentassem capacidade para o preen- presentao emocional (=0,64). A adaptao
chimento dos instrumentos. Quanto ao diagnsti- foi realizada para que os pais/cuidadores pu-
co das crianas, foram excludos os cuidadores de dessem responder a respeito da percepo
crianas com Sndrome de Down e Autismo, por da doena referente criana com doena
estes diagnsticos no preencherem os critrios e crnica.
sintomas de uma doena crnica orgnica (OMS, Inventrio de Estratgias de Coping de Folk-
1993; APA, 2002). Assim, os participantes foram man e Lazarus (1985), adaptado e validado
os 40 cuidadores identificados nos servios deste para lngua portuguesa por Savia (1996).
municpio. composto de 66 itens que envolvem pensa-
mentos e comportamentos utilizados pelos
indivduos para lidar com as demandas inter-
nas e externas. No presente estudo, o inven-

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trio foi respondido levando-se em conta as pantes manifestaram seu acordo em participar da
estratgias dos cuidadores em relao en- pesquisa mediante assinatura do Termo de Con-
fermidade da criana. sentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

O inventrio composto por 8 grupos de itens Os pais/cuidadores que aceitaram o convite par-
que representam os diferentes fatores: confronto; ticiparam da pesquisa em momento posterior
afastamento; autocontrole; suporte social; acei- aos atendimentos na clnica-escola e durante o
tao de responsabilidade; fuga-esquiva; reso- perodo de aula das crianas na escola especial,
luo de problemas e reavaliao positiva. As res- conforme a disponibilidade de cada um. Os instru-
postas a cada item so registradas a partir de uma mentos, auto-aplicveis, foram preenchidos pelos
escala Likert de zero (no usei esta estratgia) a participantes, individualmente, em sala cedida
trs (usei em grande quantidade), e dada res- pelas prprias instituies, na presena da pes-
posta, de acordo as freqncias que a estratgia quisadora.
utilizada pelos pais/cuidadores. As correlaes
obtidas na validao para o Brasil, apresentaram
Foi realizada anlise descritiva para identificar a
valores de 0,424 a 0,688 (Savia, 1996).
percepo dos pais/cuidadores acerca da doena
crnica da criana e as estratgias de coping utili-
Procedimentos zadas pelos mesmos em relao doena.

Para a definio da populao em estudo, foi, ini- Utilizando-se estatstica inferencial, atravs do
cialmente mapeado o municpio em termos da rede teste de correlao de Pearson, foi avaliada a
de atendimento a crianas portadoras de doena associao entre as dimenses relativas perce-
crnica. Foram identificados 4 locais de atendi- po da doena e as estratgias de coping utiliza-
mento em termos de clnicas interdisciplinares e das pelos pais/cuidadores.
escolas especiais. Verificou-se que os cuidadores
de crianas portadoras de doena crnica residen- A prova de t de student foi utilizada para avaliar
tes no municpio circulam pelos diversos locais de diferenas na percepo da doena e utilizao
tratamento. Dessa forma, foi identificada como de estratgias de coping entre os pais/cuidadores,
populao, os 40 cuidadores de crianas porta- divididos em dois grupos, segundo 1 - o tipo de
doras de doena crnica (excetuando-se Autismo escolarizao da criana (ensino regular e sem es-
e Sndrome de Down), que buscaram tratamento colarizao ou em escola especial) e 2 - situao
nos locais disponveis do municpio, no perodo de conjugal do cuidador (com ou sem companheiro).
abril a maio de 2007.
Resultados
A coleta de dados foi realizada nos lugares de re-
ferncia para atendimento a crianas portadoras
de doena crnica no municpio: a clnica-escola Caracterizao da populao
de uma universidade privada situada no munic- em estudo
pio, atravs dos atendimentos em fisioterapia e
fonoaudiologia; e, na nica escola especial esta- Na populao de cuidadores de crianas porta-
dual que presta atendimento a essa populao doras de diferentes tipos de doena crnica no
tanto para crianas matriculadas como para as municpio foram identificados 40 sujeitos. Estes
que apenas recebem atendimentos especficos, eram cuidadores de crianas de ambos os sexos,
mediante a autorizao de ambas. com idades entre 1 e 12 anos. As mes represen-
taram 85% dos cuidadores das crianas portado-
Quanto aos procedimentos ticos da pesquisa ras de doena crnica, com um total de 95% de
com seres humanos, o projeto de pesquisa foi cuidadores do sexo feminino (mulheres). A idade
autorizado pelo Comit de tica em Pesquisa da dos cuidadores variou de 17 a 52 anos, com mdia
instituio de afiliao dos autores e os partici- de 35,4 anos (DP= 8,6). Em termos de escolarida-

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Estratgias de coping e percepo da doena em pais de crianas com doena crnica: o contexto do cuidador

de, 82,5% dos cuidadores tinham 1grau comple- No presente estudo, as mdias mais elevadas di-
to ou incompleto, enquanto 17,5% tinham 2grau zem respeito a controle do tratamento (m=3,61;
completo ou incompleto. No que se refere ocu- DP=0,48), coerncia da doena (m=3,42; DP=0,62)
pao, 92,5% dos cuidadores no exercem ativi- e representao emocional (m=3,42; DP=0,50).
dade profissional por dedicarem-se integralmente Desta forma, verifica-se que os cuidadores perce-
aos cuidados da criana. O percentual dos cuida- bem o tratamento como forma de controle positi-
dores que residiam com o seu (a) companheiro (a) vo frente doena crnica da criana, da mesma
foi de 80%. A mdia de filhos por cuidador foi de forma em que demonstram clareza em relao
2,3% (DP=1,24), sendo que 47,5% das crianas por- doena em termos de suas caractersticas e re-
tadoras de doena crnica eram primognitas. A percusses futuras. Quanto representao emo-
renda familiar mensal dos cuidadores variou de cional, possvel identificar uma percepo mais
R$100 a R$2000 (m=695,6; DP= 429,5). O percen- negativa da doena (tabela 1).
tual de pais/cuidadores que j realizou acompan-
hamento psicolgico foi de 22%. Tabela 1. Mdia de percepo da doena pelos
cuidadores, segundo as dimenses que compem
Quanto s caractersticas das crianas porta- o construto (Canoas/RS, 2007) (n= 40).
doras de doena crnica, a mdia de idade foi
de 6,8 anos (DP= 3,32). Com relao ao sexo da Percepo da doena Mdia* DP
criana, 57,5% eram do sexo feminino. Do total
das crianas, 82,5% estavam matriculadas na es- Durao 3,34 0,69
cola, sendo que 47,5% das crianas freqentavam Durao Cclica 3,05 0,90
escola especial, 35% estavam na escola regular,
nas sries do ensino fundamental (1 a 4 srie) Conseqncias 3,11 0,60
e os outros 17% no freqentavam na escola em Controle Pessoal 3,41 0,44
funo de no terem a idade mnima. Quanto ao
Controle de Tratamento 3,61 0,48
diagnstico, 67,5% crianas tinham Paralisia Ce-
rebral, 12,5% com doenas de malformaes or- Coerncia da Doena 3,42 0,62
gnicas, 12,5% crianas com doena crnica por
Representao Emocional 3,42 0,50
causa gentica e 7,5% crianas por causa de aci-
dentes. Quanto ao tratamento, todas as crianas *De 1-discordo plenamente a 5- concordo
estavam freqentando periodicamente locais de plenamente.

atendimento e o tempo mnimo de descoberta do


diagnstico mdico era de 1 ano. Considerando-se a percepo da doena por parte
dos cuidadores das crianas portadoras de doenas
crnicas, apresentam-se as estratgias de coping
Percepo da doena e estratgias em relao doena, utilizadas pelos pais/cuida-
de enfrentamento dores. Umas das estratgias mais utilizadas pelos
participantes foi a reavaliao positiva (m=1,68;
Em termos da percepo da doena por parte dos DP=0,34), ou seja, os cuidadores tm esperana e
cuidadores, observa-se que as mdias encontra- pensamento positivo em relao s possibilidades
das situam-se em torno do ponto (3). No entan- de fazer frente situao de doena da criana.
to, mdias mais elevadas nas escalas de durao, Outras estratgias mais utilizadas foram busca
durao cclica, conseqncias e representao por suporte social (m=1,67; DP=0,42) e resoluo
emocional indicam uma percepo mais negati- de problema (m=1,43; DP=0,39), como se apresen-
va da doena, enquanto as mdias mais elevadas ta na tabela 2 (tabela 2).
nas dimenses de controle pessoal, controle do
tratamento e coerncia da doena revelam uma
percepo positiva em relao doena.

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Michele Coletto, Sheila Cmara

Tabela 2. Mdia de utilizao de estratgias de Associao entre Percepo da


coping pelos cuidadores (Canoas/RS, 2007) (n= 40)
doena e Estratgias de coping
Estratgias de coping Mdia* DP A partir das informaes referentes percepo
Confronto 0,99 0,40 da doena das crianas por parte dos cuidadores
e da freqncia de utilizao de estratgias de
Afastamento 0,69 0,21 coping para lidar com a doena como estressor,
Autocontrole 0,84 0,36 (na tabela 3 verifica-se) os resultados de asso-
ciao entre percepo da doena e estratgias
Suporte Social 1,67 0,42
de coping na populao em estudo, optou-se por
Aceitao de utilizar estatstica paramtrica, nesse caso, a co-
0,47 0,40
Responsabilidade rrelao de Pearson (tabela 3).
Fuga-Esquiva 0,59 0,33
Resoluo de Problema 1,43 0,39
Reavaliao Positiva 1,68 0,34

*De 0 (no usou a estratgias) a 3 (usou a estratgia em


grande quantidade)

Tabela 3. Teste de correlao de Pearson entre as dimenses relativas percepo da doena e utili-
zao de estratgias de coping pelos cuidadores (Canoas/RS, 2007) (n= 40).

Confr. Afast. Autcont. Sup.Soc. Ac.Resp. Fug.Esq. Res.Prob. Rv.Pos.


Durao -0,035 -0,181 0,098 -0,207 -0,064 -0,043 -0,027 -0,073
Dur. Ccl. -0,002 0,091 0,112 0,049 -0,210 0,277 -0,036 -0,019
Conseq. 0,147 -0,120 0,203 0,084 0,064 0,341* 0,195 0,113
Contr. Pes. -0,131 0,570** -0,112 -0,112 -0,305 -0,117 0,115 0,156
Contr.
0,140 -0,037 -0,057 0,112 -0,077 -0,225 0,018 0,164
Trat.
Coer. Da -0,288 -0,036 -0,057 -0,013 -0,043 -0,465** -0,109 -0,031
Rep. Emoc. 0,205 -0,156 0,025 0,088 0,220 0,202 0,146 -0,092

* p 0,05; ** p0,01

Os resultados demonstram que a percepo de socia-se a uma maior utilizao da estratgia de


maiores conseqncias negativas da doena afastamento (r=0,570; p0,01).
(r=0,341; p0,05) associa-se a uma maior utili-
zao da estratgia de coping de fuga e esquiva. Atravs da correlao, foi tambm testada a hi-
Por outro lado, os cuidadores que percebem a ptese de que haveria associao entre a perce-
doena com maior clareza em termos de sintomas po da doena e a utilizao de estratgias de
(coerncia da doena), apresentam menor utili- coping com a idade da criana, relao essa que
zao da estratgia de fuga e esquiva (r=-0,465;. mostrou-se ausente nessa populao.
p0,01). Um maior controle pessoal percebido as-

104 REVISTA DIVERSITAS - PERSPECTIVAS EN PSICOLOGA - Vol. 5, No 1, 2009


Estratgias de coping e percepo da doena em pais de crianas com doena crnica: o contexto do cuidador

Visando identificar algumas peculiaridades no fen- Discusso


meno, o grupo de cuidadores foi dividido em dois
grupos segundo: 1 - tipo de escolarizao da Os resultados obtidos neste estudo indicam que
criana (em escola especial e sem escolarizao houve um predomnio de pais/cuidadores do sexo
ou ensino regular) e 2 - situao conjugal do cui- feminino, correspondendo a um maior nmero
dador (com ou sem companheiro). Atravs da pro- de mes que dedicam-se aos cuidados aos filhos
va de t de Student foram analisadas as diferenas com doenas crnicas, e conseqentemente, no
entre os grupos em termos dos fatores relaciona- exercem atividades profissionais, por no disponi-
dos percepo da doena e s estratgias de bilizarem de tempo para realizar outra atividade,
coping. seja relacionada a trabalhos, investimento em es-
tudos, lazer ou referente vida social. De acor-
No caso da escolarizao, verificou-se diferena do com Monteiro et al. (2002), as atividades das
significativa entre os grupos (t=2,57; p=0,01), sen- mes tendem a ser direcionadas criana com
do que os cuidadores com as crianas em escolas doena crnica, surgindo, ento, as sobrecargas
especiais ou que ainda no esto na escola per- emocionais (estresse) e econmicas, que repercu-
cebem como piores e negativas as conseqncias tem em poucas condies financeiras para man-
da doena da criana (m=3,26; DP=0,62) em com- ter o sustento dos membros da famlia, alm dos
parao queles com filhos em escola regular, de gastos com medicaes e tratamentos especficos
primeira quarta srie do ensino fundamental para a criana doente.
(m=2,82; DP=0,46). Outra diferena significativa
entre esses dois grupos refere-se percepo de O fato de que grande parte do cuidadores resi-
imprevisibilidade e gravidade da doena (t=2,39; dam com seu companheiro(a), vai ao encontro dos
p=0,02), onde os cuidadores de crianas em es- estudos de Castro e Piccinini (2002) Monteiro et
cola especial ou fora da escola apresentam uma al. (2002) Silver, Westbrook e Stein (1998) Souza
percepo mais negativa (m=3,28; DP=0,94) que e Pires (2003) quando afirmam que, geralmente,
os cuidadores cujas crianas esto em escola re- so as mes que se envolvem mais no processo de
gular (m=2,60; DP=0,65). Em termos da utilizao tratamento da criana, se preocupam mais com
de estratgias de coping no foi encontrada dife- os cuidados, disponibilizando uma ateno espe-
rena significativa entre os grupos. cial a elas. Porm, esta atitude dos pais/cuidado-
res, pode indicar a falta de preparo emocional de
Em relao situao conjugal dos cuidadores, foi alguns pais para lidar com essas situaes, surge
encontrada diferena significativa no que tange a ento, uma diviso de tarefas, em que as mes
percepo das conseqncias da doena (t=2,43; dedicam-se ao cuidado dos filhos e os pais ma-
p=0,03), assim como utilizao da estratgia nuteno financeira.
de coping de resoluo de problemas (t=4,34;
p=0,00). Verificou-se que os cuidadores que no Assim, a situao conjugal dos pais/cuidadores em
tm companheiro(a) tm uma percepo mais estudo, constitui-se em um aspecto importante
negativa acerca das conseqncias da doena da em termos de percepo da doena e utilizao
criana (m=3,52; DP=0,51) em comparao com de estratgias de coping. Os cuidadores que no
os cuidadores que tm companheiro(a) (m=3,01; tm companheiro(a) percebem as conseqncias
DP=0,58). Os cuidadores sem companheiro(a) da doena como piores e utilizam significativa-
tambm so os que mais utilizam a estratgia de mente mais a estratgia de coping de resoluo
resoluo de problemas (m=1,81, DP=0,24) em re- de problemas. Os resultados corroboram com os
lao ao grupo de cuidadores com companheiro(a) achados de Castro e Piccinini (2004); Ridder e
(m=1,34; DP=0,36). Schreurs (2001); Vieira e Lima (2002), de que um
companheiro para estes cuidadores significa al-
gum com quem possam dividir as responsabilida-
des e as atribuies. Mesmo que essas atribuies
refiram-se a suporte financeiro, essa uma forma

REVISTA DIVERSITAS - PERSPECTIVAS EN PSICOLOGA - Vol. 5, No 1, 2009 105


Michele Coletto, Sheila Cmara

importante de apoio social que pode evitar a so- de resultados, permite um incremento na auto-
brecarga emocional dos cuidadores. Para Montei- eficcia do cuidador segundo Folkman e Lazarus
ro et al. (2002) essa varivel considerada, em (1984; 1985).
vrios estudos, uma mediadora fundamental para
o estresse, a depresso e a qualidade de vida dos J a utilizao da estratgia cognitiva de reava-
cuidadores de crianas com doena crnica. liao positiva (pensamentos otimistas), de algu-
ma forma, serve como alternativa para melhorar
Em termos do processo de auto-regulao frente a representao emocional dos cuidadores pes-
ao processo da doena crnica, identificou-se que quisados. Considerando o princpio do processo
os cuidadores ao depararem-se com o diagns- de regulao da conduta de enfermidade de Le-
tico da criana, buscam esclarecimento sobre a venthal e Cameron (2003), esse processo ocorre
doena, e suporte profissional de atendimento, no por etapas e, posteriormente, feita uma ava-
entanto, a representao emocional negativa. liao acerca da efetividade das estratgias uti-
Os cuidadores constroem a percepo a respei- lizadas. Neste contexto, a descrio dos fatores
to da doena da criana, conforme o modelo de relacionados percepo da doena, juntamente
autorregulao de Leventhal e Cameron (2003), com as estratgias de coping utilizadas, indicam
atravs de informaes objetivas, alm daquelas que as estratgias mais efetivas parecem ser as
obtidas na interao afetiva em termos dos sinto- direcionadas ao problema, sendo a reavaliao
mas da doena da criana. Esses aspectos relacio- positiva menos eficiente para uma melhora na re-
nados a uma compreenso cognitiva do problema, presentao emocional.
esto vinculados a um estado subjetivo emocio-
nal. Conjuntamente, essa interpretao d origem As pessoas que utilizam estratgias de reavaliao
s condutas de enfrentamento de estresse. positiva - comportamento focalizado nas emoes
- desenvolvem planos de ao para minimizar as
A representao dos pais em relao doena emoes negativas por no se considerarem com-
da criana, pode ser influenciada pelo processo petentes para enfrentar esse conflito. Por meio
de avaliao cognitiva, a percepo das tarefas de regulao afetiva ou descarga emocional, ten-
envolvidas, e a seleo das estratgias de coping tam atenuar o desconforto emocional (Lazarus &
mais relevantes. A eleio de uma estratgia de- Folkman, 1984, 1985; Savoia, 1996).
terminada pela natureza do estressor, as circuns-
tncias em que ele se reproduz, a histria prvia Os resultados mostraram associao entre a per-
de confronto e o prprio estilo que caracteriza o cepo da doena com perspectivas negativas de
sujeito e suas escolhas (Nunes, 1995). Nesse sen- melhora associada a um maior uso da estratgia
tido, face doena crnica da criana, preci- de fuga-esquiva. Essa relao revela uma tenta-
so considerar as caractersticas individuais e as tiva de minimizar as conseqncias da doena,
vivncias dos pais em termos tambm de repre- o que traz certo conforto emocional, posto que
sentaes de suas famlias de origem que so pas- alivia a intensidade afetiva da estimulao aversi-
sadas de gerao para gerao, conforme o meio va. Seguramente, conforme Guedes (2001), evitar
fsico e scio-cultural (Monteiro et al. 2002). pensar no problema uma estratgia til para
pensar em uma situao cujas conseqncias, de
Observa-se, pelos achados do estudo, que os cui- certa forma, no esto completamente sob o con-
dadores planejam o tratamento, acreditam no trole do cuidador.
mesmo, e percebem-no como forma de controle
frente doena. Dessa forma, o uso de estrat- Folkman e Lazarus (1985) referem que as estrat-
gias de suporte social e resoluo de problemas gias de fuga e esquiva incluem as respostas que
constituem-se em estratgias ativas que se dire- tm funo de adiar e amenizar o impacto das
cionam ao controle do problema. Esse tipo de es- mudanas e alteraes da situao de estresse.
tratgia contribui para um enfrentamento eficaz Com esta estratgia os pais/cuidadores deixam
frente ao problema, o que, atravs da avaliao de reconhecer as alteraes e conseqncias da

106 REVISTA DIVERSITAS - PERSPECTIVAS EN PSICOLOGA - Vol. 5, No 1, 2009


Estratgias de coping e percepo da doena em pais de crianas com doena crnica: o contexto do cuidador

doena, como se as instabilidades da doena cr- ter dedicao quase que exclusiva por parte des-
nica fizessem parte de suas vidas. ses cuidadores, ou seja, a me que a principal
cuidadora. A idade da criana no se configura
Por outro lado, uma postura pr-ativa destes cui- como um aspecto mediador no processo de auto-
dadores e uma percepo mais clara e objetiva da regulao dos cuidadores nesta pesquisa, posto
doena, em termos de seus sintomas (coerncia que as percepes acerca da doena e as formas
a doena), associa-se a um menor uso da mes- de enfrent-la no variam medida que a criana
ma estratgia de fuga-esquiva. Assim, possvel cresce. H um processo de adaptao situao,
pensar, de acordo com Chaves e Cade (2002), que o que necessrio para a manuteno do equil-
se centrar no problema ao invs de fugir do mes- brio familiar. Como as doenas crnicas infantis
mo, minimizando-o em termos cognitivos, contri- manifestam-se geralmente cedo, o processo ou as
bui para um entendimento mais claro acerca da tentativas de adaptao tambm se iniciam pre-
doena. cocemente.

A percepo de controle por parte dos pais/cui- No entanto, identifica-se que nesse processo adap-
dadores sobre a doena consiste em um impor- tativo, um parmetro que parece ser mais objetivo
tante componente a ser considerado no campo da para os cuidadores a escolarizao das crianas.
doena crnica. O controle manifesta-se na ne- Os pais/cuidadores, cujos filhos esto em escola
cessidade de investir em diversas alternativas te- regular percebem como menos graves e negativas
raputicas e buscar todos os subsdios disponveis as conseqncias, assim como demonstram per-
no municpio como uma forma de assegurar-se ceber a doena como mais estvel. Essas perce-
que a criana est tendo o atendimento necess- pes contribuem para uma sensao de controle
rio. Essa busca por suporte profissional contribui e de melhores expectativas para o futuro.
de maneira efetiva para o sentimento de contro-
le dos cuidadores, nesse caso os pais/cuidadores, H, contudo, uma srie de dificuldades de inte-
que tm sua vida dedicada ao cuidado da criana. grao da criana portadora de doena crnica
A percepo de controle aparece ento, associa- em escola regular. As escolas no esto prepara-
da a um maior uso da estratgia de afastamento das com recursos materiais e humanos adequados
(negao da doena crnica). que possam garantir qualidade educativa e inte-
grao eficaz para essas crianas (Monteiro et al.,
A impotncia dos pais perante o diagnstico de 2002). Mas o fato de ter um filho que no pode
doena crnica do filho, relaciona-se a uma maior estar na escola ou que freqenta escola especial
utilizao da estratgia de afastamento da si- percebido pelos participantes do estudo como
tuao geradora de estresse. Isso associa-se a uma diminuio de possibilidades para a criana.
uma percepo de maior controle sobre a doena
da criana, pois a idia de investimento no trata- No convvio com uma criana portadora de doena
mento permite que a realidade da doena fique crnica, os cuidadores desenvolvem um tipo pecu-
distante do pensamento e do afeto que o contato liar de percepo com relao doena. H uma
com o problema provoca nos pais. Segundo Ro- espcie de temor em relao ao futuro que estes
drigues et al. (2000), o afastamento consiste em tentam afastar de seu campo perceptual atravs
uma alternativa frente sensao de impotncia, de estratgias de afastamento e fuga-esquiva.
pois delega a responsabilidade pelo tratamento Uma srie de estratgias utilizada para aumen-
aos locais de atendimento ou aos profissionais de tar o controle pessoal, em um nvel cognitivo, e
sade. para afastar o desconforto emocional.

A vivncia da doena crnica infantil constitui- Os resultados do estudo indicam que as estrat-
se em um aspecto perturbador na vida familiar, gias ativas, focalizadas no problema utilizadas
posto que a criana torna-se foco de atenes e pelos cuidadores, so as que contribuem para
cuidados constantes e, neste caso, acaba por ob- uma melhor percepo e, portanto, adaptao

REVISTA DIVERSITAS - PERSPECTIVAS EN PSICOLOGA - Vol. 5, No 1, 2009 107


Michele Coletto, Sheila Cmara

situao da doena. As maiores dificuldades no APA. (2002). Manual Diagnstico e Estatstico de


processo de auto-regulao dos pais/cuidadores Transtornos Mentais. (4 ed., Traduo: Clau-
estudados, ainda alcanar uma representao dia Dornelles). Porto Alegre: Artes Mdicas.
emocional mais positiva. Para isso seria importan-
te uma maior ateno dos servios que atendem Castro, E.K. & Piccinini, C.A. (2002). Implicaes
a esse tipo de populao, propiciando espaos de da doena orgnica crnica na infncia para
convivncia e trocas entre essas pessoas. Contri- as relaes familiares: algumas questes te-
buir para a sade mental destes pais/cuidadores ricas. Psicologia: Reflexo e Crtica, 15 (3),
uma forma de resgatar o equilbrio familiar, o que 625-635.
repercutem em melhor integrao e aceitao
das crianas. Castro, E.K. & Piccinini, C.A. (2004). A experin-
cia de maternidade de mes de crianas com
Como limitaes do estudo, pode-se falar do n- e sem doena crnica no segundo ano de
mero reduzido de participantes e de processos vida. Universidade Federal do Rio Grande do
intervenientes durante o preenchimento dos ins- Sul. Estudos de Psicologia, 9 (1), 89-99.
trumentos. Quanto ao nmero de participantes,
aps o mapeamento de todos os lugares de aten- Contim, D. (2001). O significado do cuidar para
dimento a crianas portadoras de doena crnica familiares de crianas e adolescentes com
no municpio, foi possvel constatar que em todos doenas crnicas. Tese de mestrado, Univer-
os lugares se encontrava a mesma populao, o sidade federal de So Paulo, So Paulo.
que acabou por constituir-se em um dado impor-
tante sobre o seu perfil. Chaves, E.C. & Cade, N.V. (2002). Enfrentamento
e sua relao com a ansiedade e com a de-
Em termos do preenchimento dos instrumentos, presso em mulheres com hipertenso. Re-
parece ter havido um impacto sobre os cuida- vista Brasileira de Terapia Comportamental
dores, que chamado de desejabilidade social. Cognitivo, 4 (1), 1-11.
Esse fenmeno peculiar no caso dos cuidadores
de crianas com doena crnica e revela o desejo Folkman S. & Lazarus, R.S. (1984). Stress, Apprai-
dos indivduos de serem semelhantes aos demais. sal and Coping. New York: Springer.
H uma tendncia do participante em editar a
resposta, seja devido a desejabilidade social, em Folkman S. & Lazarus, R.S. (1985). If It Changes
relao s normas sociais vigentes, s estratgias it Must Be a Process: A Study of Emotion and
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Sugere-se, nesse sentido, a realizao de estudos Folkman, S., Lazarus, R.S., Dunkel-Schetter, C.,
qualitativos junto a essa populao, de maneira Delongis, A. & Gruen, R.J. (1986). Dynamics
que suas representaes e formas de lidar com a of a Stressful Encounter: Cognitive Appraisal,
doena crnica sejam aprofundadas. Estudos com Coping, and Encounter Outcomes. Journal
os cuidadores do sexo masculino seriam tambm of Personality and Social Psychology, 50 (5),
de grande interesse, posto que h poucas publi- 992-1003.
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