Objetivos: avaliar o estresse parental de mes de crianas e adolescentes com paralisia cerebral;
verificar se o estresse parental sofre variaes dependentes do nvel de comprometimento motor,
das fases da vida em que os filhos se encontram e de variveis sociodemogrficas. Mtodo:
estudo transversal e descritivo com 223 mes de crianas e adolescentes com paralisia cerebral.
Resultados: das mes, 45,3% apresentaram altos nveis de estresse, existem diferenas no
estresse entre as mes de filhos com leve e grave comprometimento motor, mes de crianas
maiores estavam mais estressadas do que mes de crianas menores e de adolescentes, o
trabalho remunerado e o lazer reduziram o estresse. Concluso: mes de crianas e adolescentes
com paralisia cerebral, cujos filhos apresentam comprometimento motor, de leve a grave, so
vulnerveis ao estresse parental. Trabalho remunerado e atividades de lazer foram os fatores que
mais contriburam para reduzir o estresse.
1
Doutoranda, Universidade Federal de Gois, Goinia, GO, Brasil. Professor Assistente, Pontifcia Universidade Catlica de Gois, Goinia, GO, Brasil.
Bolsista da Fundao de Amparo Pesquisa do Estado de Gois (FAPEG).
2
PhD, Professor Associado, Faculdade de Enfermagem, Universidade Federal de Gois, Goinia, GO, Brasil.
3
PhD, Professor Adjunto, Pontifcia Universidade Catlica de Gois, Goinia, GO, Brasil.
4
PhD, Professor Emrito, Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Gois, Goinia, GO, Brasil.
necessidades dos adolescentes e dos adultos com paralisia instituies de reabilitao da cidade de Goinia, Gois.
cerebral, bem como de seus familiares e cuidadores(3-4). O projeto foi aprovado pelo Comit de tica, segundo
A sade fsica e psicolgica dos pais, em especial Adotaram-se como critrios de incluso: mes de
a da me, principal responsvel pela tarefa de cuidado, filhos com diagnstico de paralisia cerebral, mes de
influenciada pelo comportamento e necessidades dos crianas na faixa etria de oito meses at nove anos
filhos(3-4). Em estudo europeu, realizado em 2011, com e onze meses, mes de adolescentes com idade entre
818 pais de crianas com paralisia cerebral, observou-se dez anos e dezenove anos e onze meses, mes cujos
que 36% deles apresentaram nveis elevados de estresse filhos estavam classificados nos nveis I, II, IV e V do
parental, o que significativo quando comparado com 5% GMFCS. Foram excludas: mes que tinham mais de um
Para atender a observao de que o estresse filhos tinham outra condio clnica associada paralisia
multideterminado e sofre a influncia das caractersticas cerebral, mes de filhos classificados no nvel III do
dos filhos e dos pais, o psiclogo Richard Abidin publicou, GMFCS esse nvel intermedirio e no permite uma
em 1983, a primeira verso do Parenting Stress Index avaliao clara das diferenas motoras apresentadas na
mesmo autor publicou a verso curta do PSI (Parenting A amostra foi calculada utilizando-se o teste de
Stress Index Short Form PSI/SF), com 36 itens. Esses hiptese bicaudal, que definiu seu tamanho em 144 mes,
instrumentos mensuram a percepo dos pais com relao com 36 mes para cada grupo. O poder do teste foi de
s demandas do filho e incluem questes a respeito das 80,0%. Foram coletados dados de um nmero maior de
caractersticas da criana que causam impacto nos pais(7). mes, 54% a mais, para evitar perda amostral e aumentar
As alteraes de comportamento, os distrbios a fora da anlise. A amostra final foi constituda por
psicolgicos e emocionais das crianas, assim como a 223 mes, 52 mes de filhos classificados no nvel I do
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Dessas, 58 eram mes de crianas menores (oito meses II pode andar e apresenta capacidade mnima para correr
at dois anos e onze meses), 96 de crianas maiores (trs e pular; no nvel III tem apenas marcha com aparelhos
anos at nove anos e onze meses) e 69 de adolescentes auxiliares de locomoo; no nvel IV a locomoo
(dez anos at dezenove anos e onze meses). Realizou- independente muito limitada; no nvel V todas as
se um estudo-piloto com uma populao similar, porm, funes motoras esto fortemente limitadas(15).
diferente da que seria alvo do estudo principal. O Questionrio Sociodemogrfico incluiu dados
As mes foram abordadas individualmente, referentes idade materna, escolaridade, renda familiar,
convidadas a participarem como voluntrias do estudo e recebimento de benefcio social, profisso/trabalho, estado
receberam esclarecimentos detalhados sobre a pesquisa. civil, nmero de filhos, participao em atividades de
Aps a assinatura do Termo de Consentimento Livre e lazer, tipo de transporte e acompanhamento psicolgico.
Esclarecido (TCLE), iniciaram-se os procedimentos de Os dados foram registrados em planilha eletrnica
coleta de dados. Os instrumentos foram aplicados sob Microsoft Excel e analisados com aplicao do programa
forma de entrevista individual, em sala privativa dentro Statistc Package of Social Sciences (SPSS). Em relao s
das instituies, no perodo de agosto a dezembro de variveis qualitativas, foram estudadas associaes entre
2011. O tempo mdio da entrevista foi de 20 minutos. os grupos de mes utilizando-se o teste qui-quadrado.
Utilizaram-se o ndice de Estresse Parental na Forma Curta Utilizou-se, tambm, o coeficiente de correlao de
(PSI/SF), o Sistema de Classificao da Funo Motora Spearman. A anlise multivariada foi feita com aplicao
Grossa (GMFCS) e o Questionrio Sociodemogrfico. da regresso logstica. Foram construidos quatro
O PSI/SF amplamente usado em pesquisas em modelos que consideraram como desfecho em cada um
todo o mundo para avaliao do estresse parental, o questionrio total e cada uma das trs subescalas.
incluindo estudos com pais de crianas com paralisia As variveis independentes, para cada modelo, foram
cerebral. No Brasil, o instrumento foi traduzido e utilizado aquelas que na anlise univariada apresentaram valores
em artigos cientficos . composto por 36 itens,
(11-13)
de significncia de p<0,20. Para todos os testes foi
subdivididos em trs subescalas: sofrimento parental, utilizado o nvel de significncia de 5% (p<0,05). A
interao disfuncional genitor-criana e criana difcil, validade interna do questionrio total do PSI/SF e de cada
com 12 itens cada. A subescala sofrimento parental uma das subescalas foi avaliada por meio do coeficiente
est relacionada ao sofrimento e angstia que pai/me alfa de Cronbach.
experimentam ao exercer seus papis e, tambm, ao
modo como as exigncias do filho podem restringir a Resultados
participao social dos pais; a subescala interaes
A amostra foi constituda por 223 mes, com mdia
disfuncionais genitor-criana avalia as representaes
de idade de 32,5 anos (dp7,97); a me mais jovem
que o genitor tem de seu filho, sua interao com ele e
tinha 17 anos e a mais velha 58 anos.
at que ponto os filhos correspondem s expectativas dos
Para a apresentao das variveis sociodemogrficas,
pais; a subescala criana difcil foca as caractersticas
as mes foram categorizadas em dois grupos, segundo
de comportamento do filho e o modo como essas causam
os nveis do GMFCS dos filhos. Em um grupo esto
impacto nos pais. Para cada questo investigada, existe
mes de filhos com leve comprometimento motor,
um conjunto de proposies que compem uma escala do
classificados nos nveis I/II do GMFCS; no outro grupo
tipo Likert, de cinco itens (de 1 = concordo totalmente a
mes de filhos com grave comprometimento motor,
5 = discordo totalmente). A soma dos pontos atribudos
nveis IV/V (Tabela 1).
a cada item define o escore total, que pode variar de 36
As variveis relacionadas escolaridade, estado civil,
pontos a 180 pontos. Existem pontos de corte, para cada
profisso/trabalho e prtica de atividades de lazer tiveram
subescala e questionrio total, sendo que resultados mais
distribuio semelhante entre os grupos. A renda familiar
altos indicam nveis mais elevados de estresse parental(11).
mdia foi de R$1.200,00 (dp954,86). Em maioria
Nveis acima dos pontos de corte indicam necessidade de
(88,3%), as mes eram responsveis por cuidar do filho
uma avaliao mais detalhada(11-13).
a maior parte do tempo. Apenas 10,8% delas recebiam
Foi feita a adaptao transcultural do GMFCS para o
acompanhamento psicolgico.
Brasil(14-15). Esse instrumento permite mensurar o nvel de
A mdia de idade das 58 crianas menores foi de 17,6
habilidade para execuo de atividades motoras grossas
meses (dp6,06). Dentre as 96 crianas maiores, a mdia
em pessoas com paralisia cerebral. O paciente classificado
de idade foi de cinco anos e meio (dp1,90). A mdia de
no nvel I capaz de andar, correr e pular, porm, com
idade dos 66 adolescentes foi de 13 anos (dp2,70).
prejuzo na velocidade, coordenao e equilbrio; no nvel
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Tabela 1 - Caracterizao das mes, segundo as variveis sociodemogrficas e nveis do GMFCS. Goinia, GO,
Brasil, 2012
Grupo I/II Grupo IV/V
p*
n (96) % n (127) %
Escolaridade 0,105
Analfabeta 03 3,1 - -
Ensino fundamental completo/incompleto 29 30,2 33 26,0
Ensino mdio completo/incompleto 53 55,2 84 66,1
Ensino superior completo/incompleto 11 11,5 10 7,9
Estado civil 0,658
Solteira 19 19,8 31 24,4
Casada/vive maritalmente 69 71,9 82 64,6
Divorciada 06 6,3 09 7,1
Viva 02 2,1 05 3,9
Profisso/trabalho 0,674
Do lar 51 53,1 73 57,5
Trabalho informal 31 32,3 39 30,7
Trabalho formal 14 14,6 14 11,0
Atividade de lazer 0,474
Sim 37 38,5 55 43,3
No 59 61,5 72 56,7
*Nvel de significncia
A validade interna do PSI/SF para o questionrio No questionrio total, 45,3% das mes apresentavam
total foi =0,855; para a subescala sofrimento parental escores de estresse acima do ponto de corte e houve maior
=0,813; para interaes disfuncionais =0,741 e proporo de mes na subescala sofrimento parental:
na subescala criana difcil =0,705. Esses dados 63,2% (n=141; p<0,001).
evidenciam sua confiabilidade e acurcia. No questionrio total, no houve diferena na
Avaliou-se a distribuio do nmero e porcentagem proporo de mes estressadas ao se comparar os grupos
de mes com nveis de estresse menor, igual ou maior ao I/II e IV/V, entretanto, houve maior proporo de mes
ponto de corte, em cada subescala e no questionrio total de filhos dos nveis I/II (n=31; 57,6%; p=0,014) na
(Tabela 2). subescala criana difcil (Tabela 3).
Tabela 2 - Nmero e porcentagem de mes com estresse, em cada subescala e no questionrio total. Goinia, GO,
Brasil, 2012
ndice de Estresse Parental na Forma Curta (PSI/SF) Escore < Escore
p*
Subescalas e Questionrio Total n % n %
Sofrimento parental (33)
82 36,8 141 63,2 0,000
Interao disfuncional (28) 149 66,8 74 33,2 0,000
Criana difcil (37) 169 75,8 54 24,2 0,000
Questionrio Total (94) 122 54,7 101 45,3 0,160
*Nvel de significncia
Ponto de corte para o estresse ser considerado patolgico
Tabela 3 - Nmero e frequncia de mes com estresse em cada subescala e no questionrio total do PSI/SF, de acordo
com os grupos I/II e IV/V. Goinia, GO, Brasil, 2012
Grupos I/II Grupos IV/V
ndice de Estresse Parental na Forma Curta (PSI/SF) N=96 N=127
p*
Subescalas e Questionrio Total Escore < Escore
n % n %
Sofrimento parental (33) 59 41,8 82 58,2 0,634
Interao disfuncional (28) 34 45,9 40 54,1 0,538
Criana difcil (37)
31 57,6 23 42,6 0,014
Questionrio Total (94) 44 43,6 57 56,4 0,888
*Nvel de significncia
Ponto de corte para o estresse ser considerado patolgico
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A Figura 1 apresenta a distribuio das mes com com maior escolaridade apresentaram menos estresse
estresse em cada subescala e no questionrio total, de nessa subescala (r=-0,15; p=0,02); o mesmo aconteceu
acordo com a faixa etria dos filhos. Como possvel no questionrio total (r=-0,14; p=0,03). A idade dos
observar, mes de crianas maiores apresentaram filhos, comprometimento motor dos filhos, renda
maior proporo de identificao de estresse em todas familiar e nmero de filhos no se associaram com a
as subescalas e no questionrio total. Na subescala presena de estresse.
sofrimento parental houve diferena significativa (n=68; De acordo com a anlise multivariada, a idade dos
48,2%; p=0,049) em relao s demais faixas etrias. filhos, o nvel de comprometimento motor, o grau de
escolaridade materna e a renda familiar no explicaram
o estresse das mes. Em contrapartida, mes sem
criana menor criana maior adolescente
atividades de lazer apresentaram 4,96 vezes mais chances
60
de serem estressadas, no questionrio total (OR=4,969;
50
IC=2,65-9,33; p<0,001); alm disso, mes que no tinham
40
trabalho remunerado apresentaram 2,62 vezes mais
30 *
chance de serem estressadas, na subescala sofrimento
20
parental (OR=2,620; IC=1,099-6,247; p=0,030).
10
0
Sofrimento Interao Criana Questionrio Discusso
parental disfuncional difcil total
A escolaridade apresentou correlao fraca, mas e pior sade psicolgica dos pais(3,8,18-19). Por outro
significativa, na subescala sofrimento parental: mes lado, vale destacar que a anlise multivariada revelou
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que as atividades de lazer e o trabalho remunerado Um modelo multidimensional terico foi construdo
reduzem o estresse. para avaliar as relaes diretas e indiretas entre as
Alm disso, o bom funcionamento familiar, o suporte caractersticas da criana e a sade psicolgica e fsica
social, o uso de estratgias para lidar com o estresse de 468 cuidadores de crianas com paralisia cerebral.
(coping), a elevao da autoestima e o sentimento de Maiores demandas de cuidados requeridas por aqueles
competncia diante da situao de cuidar so fatores filhos com maior deficincia fsica, mensuradas pelo
protetores do estresse e contribuem para a melhor sade GMFCS, e os problemas de comportamento dos filhos
psicolgica dos pais(3-4,17,20). estiveram associados a maiores nveis de estresse e pior
O nvel de comprometimento motor dos filhos sade dos cuidadores(3).
no explicou a manifestao de estresse; entretanto, Estudo europeu com 818 famlias de crianas com
diferenas entre os extremos (grupos: I/II e IV/V) paralisia cerebral, com idade entre oito e 12 anos, concluiu
chamam ateno. que mais de 40% das crianas apresentaram problemas
Mes de filhos dos nveis I/II apresentaram maior psicolgicos, tais como hiperatividade, dficit de ateno
estresse na subescala criana difcil, que avalia a e dificuldade em se relacionar com outras pessoas. As
dificuldade que as mes tm de lidar com os problemas crianas com melhor desempenho motor apresentaram
de comportamento dos filhos. Os filhos so independentes mais problemas psicolgicos(21). Em dois outros estudos
para funes motoras grossas como sentar, andar, correr realizados, a partir dessa amostra, concluiu-se que os
e pular. Entretanto, nesses nveis, problemas emocionais pais de crianas com maior comprometimento psicolgico,
e de comportamento so frequentes: o ato de urinar problemas de comunicao, deficincia intelectual e dor
noite, a hiperatividade, a dificuldade de dormir, o fato tiveram maior risco de estresse(6,22).
de sujar-se muito, a busca de ateno, a agressividade Um estudo longitudinal com 110 pais de crianas
e alteraes de humor(4,8,10). Pacientes dos nveis IV/V de nove a 13 anos teve seguimento de trs anos e foi
possuem sade fsica mais comprometida, necessitam de constatado que, quanto maior o comprometimento motor,
internaes frequentes e a dor pode ser mais presente em maiores eram os nveis de estresse dos pais. Segundo os
decorrncia das deformidades osteomusculares e outras autores, o estresse materno diminua com o aumento da
complicaes clnicas. Os filhos precisam de assistncia idade dos filhos(8).
at mesmo para as funes bsicas como mudana de A interao entre o grau de comprometimento
postura, locomoo, alimentao e higiene(8,21-22). Como motor e faixa etria dos filhos com o estresse materno
se v, as demandas de cuidado so amplas e certamente ainda pouco conhecida e isso se deve, principalmente,
as mes ficam sobrecarregadas. Entretanto, os problemas carncia de estudos longitudinais que tenham
de comportamento e emocionais so menos perceptveis maior tempo de seguimento e incluam adolescentes e
e isso se justifica pela prpria limitao fsica e dificuldade adultos. Pesquisas com esse desenho metodolgico e
na comunicao. estudos de abordagem qualitativa poderiam facilitar
Mes de adolescentes dos nveis I/II estavam mais a compreenso do impacto da deficincia na famlia,
estressadas do que as mes de adolescentes dos nveis ao longo dos anos. E o mais importante: possibilitar o
IV/V. Com relao aos nveis IV/V, est claro para os reconhecimento dos recursos usados pelas famlias que se
pais que o comprometimento dos filhos grave e que adaptaram bem.
eles sero dependentes. O prognstico mais facilmente Considerando-se apenas a faixa etria, mes de
esclarecido e as expectativas so baixas. Por outro lado, crianas maiores (trs a nove anos e onze meses)
pais de filhos classificados nos nveis I/II no esperam ter apresentaram maior estresse em todas as subescalas
filhos dependentes e as expectativas so maiores . Ao
(3,16,21)
e no questionrio total. Nessa fase da vida, o contato e
que parece, para esses pais mais difcil lidar com o fato exposio social aumentam a possibilidade de identificao
de terem filhos adolescentes com leve comprometimento de hiperatividade, problemas de conduta, dificuldades
motor, mas que podem continuar necessitando de na realizao de tarefas de vida diria e escolar. Os
constante vigilncia e superviso. resultados indicam que, nesse perodo, as mes tiveram
Estudo realizado com 101 pais de crianas e maior dificuldade em lidar com as exigncias dos filhos.
adolescentes com paralisia cerebral avaliou a associao Aes de promoo da autonomia e participao social
entre o estresse parental e o nvel de comprometimento e desenvolvimento de estratgias de enfrentamento
motor dos filhos. Os autores concluram que pais de filhos (escassas e/ou pouco efetivas nessa fase) seriam teis.
com leve comprometimento motor apresentaram nveis Esse , por certo, um momento de muita expectativa e
maiores de estresse parental .
(23)
dvidas, pois h preocupao em conhecer o prognstico,
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Recebido: 26.7.2013
Aceito: 11.3.2014
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