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Minimanual

do Jornalismo
Humanizado

Parte II:
Pessoas com
deficincia
ONG Think Olga lana manual online,
em formato pocket, com conjunto
de regras bsicas para evitar erros
clssicos na abordagem de notcias
relacionadas grupos minorizados.

Dividido em cinco partes, o Minimanual


de Jornalismo Humanizado traz exemplos
prticos e diretos para jornalistas
e veculos de comunicao que
desejam limpar o contedo editoral
que produzem de preconceitos e
vises limitadas da sociedade.

Minimanual do Jornalismo Humanizado


Parte II: Pessoas com deficincia

13 de setembro de 2016
thinkolga.com

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Parte II:
Esta segunda parte sobre
Pessoas Com Deficincia e
foi desenvolvida por Adriana
Dias, coordenadora do Comit

Pessoas com
Deficincia e Acessibilidade
da Associao Brasileira de
Antropologia e coordenadora
de pesquisa tanto no Instituto
Baresi (que cria polticas

deficincia
pblicas para pessoas com
doenas raras), quanto na ONG
ESSAS MULHERES (voltada
luta pelos direitos sexuais
e reprodutivos e ao combate
da violncia que afeta mulheres
com deficincia). Membro
da American Anthropological
Association e foi membro
da Associao Brasileira de
Cibercultura e da Latin American
Jewish Studies Association.

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Introduo
Mais de 45,6 milhes de devemos transmitir mensagens ato sexual durante a gravidez, dos Direitos das Pessoas com
brasileiros vivem a experincia a respeito de determinados que grande parte das instituies Deficincia, CDPD, publicada
de alguma deficincia, estimaram segmentos humanos. religiosas proibia. Assim, pela ONU em 2006, esse
os dados do Censo Demogrfico A transformao desses a deficincia era um estigma, Direitos se tornaram universais.
2010, pelo Instituto Brasileiro paradigmas muda conforme uma maldio. Obviamente, nesse processo,
de Geografia e Estatstica (IBGE). muda o modelo, aps lutas a forma de denominar as pessoas
O nmero representa 23,9% da sociais e enfrentamentos Posteriormente, o modelo mdico, com deficincia e de lidar com
populao do pas. Sendo assim, na busca por direitos. biopoltico, passou a designar o tema mudou muito. Mas,
importante ser cuidadoso ao as pessoas com deficincia apesar disso, encontramos muitos
escrever notcias sobre quem Em relao s pessoas com como fruto de anomalias textos nos jornais e revistas que
faz parte desse segmento, em deficincia, os modelos histricos orgnicas, de causas naturais demonstram que a grande maioria
respeito a um nmero enorme que representaram o segmento ou contaminaes. Dentro dos dos jornalistas no est preparado
de brasileiros e s famlias dessas podem ser resumidos em modelo Estados eugenistas, a deficincia para lidar com o tema. Comunicar
pessoas, que vo desejar que seus religioso, modelo mdico era vista como empecilho mais que usar um cdigo
parentes com deficincia sejam e modelo social. No primeiro purificao racial. Inicia-se para transmitir uma mensagem.
representados na mdia da forma modelo, a deficincia era vista a institucionalizao massiva Comunicar tambm representar
mais adequada possvel. como um ato divino. Muitas vezes de pessoas com deficincia as pessoas da maneira como elas
como uma punio ou como e sua esterilizao. desejam ser representadas scio
Todos os processos de uma expiao. E as pessoas e historicamente, expressar
comunicao jornalsticos que nasciam com deficincias Finalmente, o modelo social a defesa dos direitos humanos
e produzidos de forma mais eram percebidas como prova da deseja pensar a pessoa com usando o cdigo de maneira
tradicional ou para as novas contaminao do feto, fosse pelo deficincia como pessoa, parte adequada. Ento, vamos mostrar
mdias so desenvolvidos dentro sangue menstrual da mulher ou da diversidade humana, que pode alguns exemplos de como
das concepes de modelos scio- por outra substncia que atestava exercer, e deve ser includa, em a comunicao pode ser
histricos. Esses modelos criam o pecado do indivduo, como o todas as atividades da vida social a melhor ferramenta para
paradigmas emoldurando como smen. Para a Igreja, isso provava e familiar. Com a Conveno expressar a incluso:

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1 Para falar sobre dados
Trabalhadores com deficincia representam 23,6% Ensino fundamental: 80% dos deficientes
do total de pessoas ocupadas
mentais no se formam
http://www.jb.com.br/pais/noticias/2012/06/29/censo-2010-952-das-criancas-com-deficiencia-frequentam-escola/
https://noticias.terra.com.br/educacao/ensino-fundamental-80-dos-deficientes-mentais-nao-se-formam,175b42ba7d2da-
310VgnCLD200000bbcceb0aRCRD.html

Em 2010, apenas 230 mil pessoas com deficincia


estavam empregadas, segundo o Ministrio do O adequado seria: Ensino fundamental:
Trabalho. Este um exemplo claro de como uma 80% das pessoas com deficincia intelectual
estatstica mal interpretada pode levar a uma notcia no encontram escolas preparadas.
que desinforma. Como o Ministrio do Trabalho s
tem registro da lei de Cotas, obviamente h dados Da forma como colocada a manchete, parece
que se contradizem mas, de 200 mil para 20 milhes, que a responsabilidade est na deficincia,
preciso um estatstico para explicar. Pessoas no no sistema de ensino. Depois a matria fala
ocupadas incluem pessoas sem remunerao da deficincia intelectual, da dificuldade cognitiva,
(como aprendizes e em trabalho voluntrio) e os quando deficincia mental se relaciona a doenas
que trabalham por conta prpria ou sem carteira que afetam o relacionamento psicossocial como
assinada, inclusive os altamente explorados. a esquizofrenia, por exemplo. A matria ainda
discute se deveria ou no haver escola inclusiva,
e at que srie, como se isso no fosse um Direito
Humano, preconizado na CDPD. A escola tem que
se preparar, porque o aluno tem o direito de estar l.

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1 Para falar sobre dados
O Censo usou o sistema de amostra, no foi feito
Mais de 45,6 milhes de brasileiros declararam nenhum teste para avaliar as afirmaes e o
ter alguma deficincia, segundo dados do Censo
questionrio da amostra era de uma metodologia
Demogrfico 2010.
denominada WG (Washington Group). Portanto,
http://g1.globo.com/brasil/noticia/2012/04/239-dos-brasileiros-declaram-ter-alguma-deficiencia-diz-ibge.html no foram 45 milhes de pessoas que se
denominaram com deficincia. Eu, por exemplo,
O adequado seria: Mais de 45,6 milhes de brasileiros pessoa com deficincia, no fui amostrada e conheo
vivem a experincia de alguma deficincia, estimaram mais de 500 que no foram. Portanto, os grupos
os dados do Censo Demogrfico 2010, pelo Instituto podem sofrer margens de erro maiores. Informar
Brasileiro de Geografia e Estatstica (IBGE). que as pessoas se declararam absurdo porque
nos tira o direito, inclusive de sermos censeadas
adequadamente. Precisamos saber, por exemplo,
quantos surdocegos temos e o formulrio da amostra
no tinha espao para isso. Tambm precisamos
saber de especificidades demogrficas das
doenas raras e de certas deficincias sensoriais e
intelectuais e NADA foi declarado no CENSO, porque
no havia no formulrio da amostra. A imprensa tem
que entender como foi feito para informar a verdade.

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2 Para falar de pessoas
com deficincia
Termos corretos:
Intrpretes de surdos auxiliam de partos
Pessoa com deficincia a formaturas em So Paulo
Mulher com deficincia http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/2016/02/1736469-interpretes-de-surdos-auxiliam-de-partos-a-formaturas-em-sao-paulo.shtml

Homem com deficincia O adequado seria: Os intrpretes de LIBRAS,


auxiliam de partos a formaturas em So Paulo.
Universitria com deficincia

Mulher cega Os intrpretes so de LIBRAS (Lngua Brasileiras


de Sinais) e auxiliam de partos a formaturas em
Homem surdo So Paulo. Para interpretar surdos, eles seriam
atores. No o caso. Eles so como tradutores,
Criana surdocega mas de uma lngua gestual, por isso, intrpretes.
Adolescente com deficincia mltipla

Jovem com deficincia intelectual


Uma jovem americana encontrou a soluo certa para
alertar as pessoas de que ela surda de um ouvido:
uma tatuagem!
O desenho da tattoo um cone de som desativado,
que aparece em computadores quando colocamos
o volume no mudo.

http://virgula.uol.com.br/comportamento/jovem-surda-de-um-ouvido-faz-tatuagem-para-alertar-pessoas/#img=1&galleryId=987474
Davi ficou deficiente auditivo com sete meses de idade,
devido a uma sequela de uma meningite bacteriana.
Obviamente a ideia da jovem criativa.
http://g1.globo.com/espirito-santo/noticia/2016/07/modelo-deficiente-auditivo-vai-desfilar-no-vitoria-moda-2016.html Mas afirmar que isso a soluo certa, como fez
o portal, nem passa perto do adequado. A garota
A matria acerta no tom da diversidade ao falar fez isso porque desejou. Opinar sobre os corpos
da carreira do modelo, mas comete equvoco na com deficincia, novamente, capacitismo.
nomenclatura. Davi surdo, usurio de LIBRAS. Deixe nossos corpos sob nosso controle, por favor.

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2 Para falar de pessoas
com deficincia

Se voc assistir o filme Porta a porta, sei que vai Equoterapia promove melhora na vida
entender por que me refiro importncia das pessoas,
sobretudo do relacionamento que teve peso nico
de deficientes e pessoas especiais
na vida deste homem simples e aleijado, mas com
http://esporte.ig.com.br/maisesportes/2016-08-30/equoterapia-tratamento-saude-cavalos-hipismo.html
uma imensa habilidade em se relacionar.

http://www.administradores.com.br/artigos/negocios/paciencia-e-persistencia/97577/ Erro duplo. No h deficientes, nem pessoas


especiais. Somos pessoas com deficincia.
O adequado seria: Homem simples Especialismo (falar de mes especiais, crianas
e com deficincia. especiais) um erro grande na imprensa, alis.
Somos pessoas humanas, uma parte da diversidade
Nunca use aleijado, deformado, coxo, expresses humana. Toda vez que algum escreve algo assim,
que, alm de deselegantes ao extremo, marcam nos tira o direito de pertencer diversidade humana.
e fixam o corpo da pessoa com deficincia,
como menores, menos capazes, menos humanas.
Isso capacitismo puro. Tambm NO USE
expresses como: superando os defeitos
ou preso a uma cadeira de rodas; mutilado Voluntrios com necessidades especiais
ou membro mutilado, superando a incapacidade. recebem pblico no Parque Olmpico
Isso tambm capacitismo! Com esses termos,
a ideia que se transmite de que o corpo http://oglobo.globo.com/rio/voluntarios-com-necessidades-especiais-recebem-publico-no-parque-olimpico-19931207

da pessoas com deficincia menos humano.


E ns somos parte da diversidade humana. O adequado seria: Voluntrios com deficincia intelectual recebem
No ajude a narrativa social capacitista! pblico no Parque Olmpico.

Eram jovens com deficincia intelectual. Eles no tinham nenhuma


necessidade especial. Eles tm necessidade de dormir, namorar,
comer, trabalhar, como todo mundo Que eu saiba, nenhum deles
tm a necessidade de viajar at Urano e voltar. Isso talvez fosse
uma necessidade especial. Eles so pessoas e tm todas
as necessidades de uma pessoa.

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3 Para falar de Esportes 4 Para falar de corpo
Paralmpicos e sexualidade
Voc j ouviu falar sobre devotees,
Provas de velocidade podem ser atraes pretenders e wannabes? Ainda sem
da Paraolimpada traduo sistematizada em Lngua
Portuguesa, essas palavras so muito
http://www1.folha.uol.com.br/colunas/edgardalves/2016/09/1810500-provas-de-velocidade-podem-ser-atracoes-da-paraolimpiada.shtml
utilizadas quando se fala da questo
da sexualidade das pessoas com
deficincia. Os devotees, tambm
denominados devotos numa primeira
Tocha Paraolmpica chega ao Rio na tentativa de traduzir o termo,
tera-feira e fecha acesso praia so pessoas (homens ou mulheres
hetero, homo ou bissexuais) que
http://olimpiadas.uol.com.br/noticias/redacao/2016/09/05/tocha-paraolimpica-chega-ao-rio-na-terca-feira-e-fecha-acesso-a-praia.htm
sentem atrao sexual por pessoas
com deficincia, so orientados
sexualmente pela deficincia.
Paralimpadas ou a expresso atletas O devotesmo, segundo os estudiosos,
paralmpicos aparecem sem a letra o, interessante por muitos motivos,
com o objetivo simples de igualar o uso dos quais se se destacam a quebra
do termo entre todos outros pases da ideia de que pessoas com
de Lngua Portuguesa. deficincia no so desejveis e a
mudana de paradigmas capacitistas
da sociedade. Durante muito tempo,
o devotesmo foi considerado perverso
e isso faz parte do capacitismo social.

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4 Para falar de corpo
e sexualidade
A narrativa sobre a sexualidade das
pessoas com deficincia gerou novos O terceiro filme da srie, que ainda ser filmado,
Devotee, cujo protagonista um jornalista atrado
termos: h tambm os pretenders, por pessoas com deficincias fsicas.
que experimentam a excitao sexual
pelo contato e, s vezes, uso de http://www.diariodepernambuco.com.br/app/noticia/viver/2016/07/18/internas_viver,655791/diretor-do-premiado-curta-
tubarao-leo-tabosa-realiza-novo-filme-no-re.shtml
equipamentos como cadeiras de rodas,
muletas, aparelhos, no importa
se de forma pblica ou privada. O adequado seria: O terceiro filme da srie,
Aqui h um fetiche. Os denominados que ainda ser filmado, Devotee, cujo
wannabes so as pessoas que protagonista um jornalista atrado por pessoas
desejam se transformar em pessoas com deficincias.
com deficincia. Aspiram amputao
ou outras formas de viabilizar essa
Na verdade, Devotesmo no significa atrao
modificao corporal. Um caso que
apenas por deficincia fsica.
ficou mundialmente conhecido foi
o de Chloe Jennings-White, uma
Obviamente, isso implica relaes consensuais.
qumica PHD transexual, que decidiu
Toda e qualquer relao sem consentimento,
se tornar paraplgica. Ela usa
seja com pessoa com ou sem deficincia estupro.
uma cadeira de rodas, simulando
a deficincia h muitos anos. Ela
foi avaliada como afetada por
um distrbio denominado BIID,
comumente associado aos wannabes.

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4 Para falar de corpo
e sexualidade
Falar de mulheres com deficincia exige do jornalismo uma
O grupo mostra que a beleza no est apenas nos olhos
ateno dupla para evitar emoldurar a matria em machismo
de quem v, mas tambm nas atitudes de quem se sente
e/ou capacitismo. Alm disso, moda e beleza so interesse bonita. Aqui, cadeiras de rodas, rteses e muletas
dessas pessoas, como de todas as pessoas! so acessrios de moda.

http://mdemulher.abril.com.br/estilo-de-vida/m-trends/6-modelos-com-deficiencia-provam-que-a-beleza-e-para-todos

O adequado seria: O grupo mostra que a beleza


independe da presena de deficincia. Aqui, cadeiras
de rodas, rteses e muletas so acessrios de moda.

Desfile inclusivo de pessoas com


deficincia realizado em Piracicaba Obviamente, beleza um conceito produzido, construdo, intimamente
http://g1.globo.com/sp/piracicaba-regiao/noticia/2016/08/desfile-inclusivo-de-pessoas-com-deficiencia-e-realizado-em-piracicaba.html
ligado a um processo social e histrico. As estticas variam muito de
poca e localizao. Afirmar que a beleza no est nos olhos de quem
v, como dizer que essas mulheres no so visivelmente bonitas,
As aspas da manchete jornalstica parecem
mas se acham bonitas. O que no , nem nunca foi jornalismo...
insinuar a impossibilidade de um desfile com
No momento que reproduz a fala das modelos, a matria muito melhor:
pessoas com deficincia. Mulheres ou homens,
pessoas com deficincia tm as mesmas questes
de todas as pessoas: as necessidades humanas
(por isso, repito, no se usa o termo pessoas
com necessidades especiais), representando uma A batalha foi grande, mas hoje, refeita dos desafios,
parte da diversidade humana. A coordenadora de a modelo e profissional da sade, Paula Ferrari divide
marketing do shopping afirmou em nota: Nosso seu tempo entre as passarelas e o trabalho de aceitao
calendrio anual contempla sempre esta parceria, que faz com os pacientes com deficincia. Hoje vejo
a fim de conscientizar e promover o respeito a que tudo aquilo que falava nas aulas e cursos sobre
sexualidade fazem sentido e precisam ser cada vez mais
todos com uma linda apresentao dos modelos. difundidos na reabilitao.
Ela explica, portanto, que as modelos so lindas,
os modelos tambm. Para que as aspas mesmo? http://mdemulher.abril.com.br/estilo-de-vida/m-trends/6-modelos-com-deficiencia-provam-que-a-beleza-e-para-todos

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5 Para falar de
doenas raras

O conceito de Doena Rara (DR), segundo a Organizao Mundial Tambm no denomine a sndrome de letal, fatal,
de Sade (OMS), a doena que afeta at 65 pessoas em cada mortal. Existem milhares de pacientes com aquela
100 mil indivduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Este doena que podem se apavorar com informaes
foi o conceito adotado na Portaria 199/2014, que trata da Ateno desse tipo, sem realismo, inclusive. Com
Integral Pessoa com Doena Rara no SUS. (Fonte: Instituto Baresi) tratamento suportivo adequado, as pessoas com
doenas raras podem ter uma qualidade de vida
H de seis a oito mil tipos de doenas raras catalogadas, assegurada. Consulte uma boa fonte: no Brasil,
esse nmero varia de acordo com as tipologias adotadas. temos o Instituto Baresi. No o diagnstico que
Em algumas classificaes, determinadas nminas representam rende um perodo maior ou menor de vida, mas,
subtipos de outras doenas. Por se tratarem e doenas raras o estado da sndrome, a maneira como a pessoas
ou pouco conhecidas, comum que o jornalismo no saiba como lidar se cuida, no caso de Vernica, por ser atleta,
com o tema. Mas, com alguns cuidados, o assunto pode ser abordado: o corpo foi mais exigido... Ainda h fatores como
combinao de sintomas e tipologia das doenas
raras. A sndrome em questo tem vrios subtipos
e apontar a doena em si como fatal, causa uma
ameaa desnecessria sobre famlias que tm
individuais com diagnstico de SED.
Portadora da sndrome de Ehlers-Danlos, uma doena
degenerativa rara e incurvel, a nadadora descobriu
o distrbio gentico em 2007 paralelamente a uma A funo do jornalismo deve ser informar,
complicao cardaca. A doena progrediu e acabou no causar pnico nem piedade. Nem criar
limitando os movimentos das pernas e de um dos braos heris ou super superadores. A vida das
de Vernica. O diagnstico, segundo os mdicos, pessoas com doenas raras uma luta cotidiana.
no renderia mais que um ano de vida.
O bom jornalismo pode ajudar muito.
http://globoesporte.globo.com/mg/triangulo-mineiro/noticia/2015/01/nadadora-brasileira-com-sindrome-rara-tenta-en-
trar-no-livro-dos-recordes.html
As doenas raras podem causar deficincias
As doenas raras, em geral, se envolvem em sintomas graves, muitas vezes severas. Um tero das deficincias
crnicos e degenerativas e que normalmente colocam a vida em no Brasil tem como origem acidentes
risco; mas tambm podem advir de doenas agudas, como a de trnsito; outro tero, doenas raras.
cegueira ou surdez oriundas de uma rubola, por exemplo. Nunca A epidemiologia das sndromes, portanto
aponte uma etiologia, origem para uma doena sem ter certeza. deve ser adequadamente tratada.

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BOAS PRTICAS
Atleta do hipismo supera doena rara A questo, para a famlia, custear esse tratamento.
Cristiele contou que no tem condies de arcar com
para disputar Jogos Paralmpicos em casa a terapia e os familiares criaram a pgina Todos
pela pequena Yasmin para divulgar a histria da
http://www.lance.com.br/jogos-paralimpicos/video-atleta-hipismo-supera-doenca-rara-para-disputar-casa.html
menina e pedir auxlio.

O importante salientar a superao (sem http://g1.globo.com/sp/sao-carlos-regiao/noticia/2016/07/familia-busca-ajuda-para-tratar-menina-com-doenca-que-afeta-


1-cada-100-mil.html
transformar ningum em heri ou herona),
e mostrar que, com vontade, tratamento adequado
e apoio, tanto da famlia como da sociedade, Toda a famlia sofre junto: o nvel de dor e de sofrimento
todos podemos viver uma vida plena. do indivduo e da sua famlia elevado; H endividamento
progressivo e desproteo social. Na grande maioria,
no h cura. Por isso, o tratamento suportivo muito
necessrio. Mas tomem cuidado ao divulgar campanhas.
O maior desafio das doenas raras hoje que Estados
e Municpios pactuem a poltica de doenas raras do
SUS. Em vigor desde 31 de janeiro de 2014, quando
A doena de Gabriela Guilabel s foi catalogada um a portaria 199/2014 foi assinada pelo ento ministro
ano depois dela ter nascido. Os pais tentam verificar
da sade Alexandre Padilha, a portaria ainda no
a possibilidade de tratar a menina com canabidiol,
um dos princpios ativos da maconha conseguiu adeso grande no pas. Melhor que campanhas,
o ideal oferecer o tratamento no SUS. O Instituto
http://ndonline.com.br/joinville/noticias/menina-joinvilense-e-um-dos-quatro-casos-diagnosticados-no-mundo-da-defi-
ciencia-do-pnpt1
Baresi monitora as campanhas na Internet, e algumas
so duvidosas. H tambm quem invente doenas
Alm de demonstrar que a sndrome raras para arrecadar fundos de pessoas inocentes.
que afeta Gabriela rara, a matria
fala da importncia do uso de canabidiol
para o tratamento de algumas
doenas, como o caso dela.

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thinkolga.com

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