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UNIVERSIDADE DE SO PAULO

INSTITUTO DE PSICOLOGIA

MARLIA PENNA BERNAL

Qualidade de Vida e Autismo de Alto


Funcionamento:
Percepo da Criana, Famlia e Educador

SO PAULO
2010
MARLIA PENNA BERNAL

Qualidade de Vida e Autismo de Alto


Funcionamento:
Percepo da Criana, Famlia e Educador

Dissertao apresentada ao Instituto


de Psicologia da Universidade de So Paulo, para
obteno do ttulo de Mestre em Psicologia.

rea de Concentrao: Psicologia Clnica

Orientador:
Prof. Dr. Francisco Baptista Assumpo Jr.

SO PAULO

2010
AUTORIZO A REPRODUO E DIVULGAO TOTAL OU PARCIAL DESTE
TRABALHO, POR QUALQUER MEIO CONVENCIONAL OU ELETRNICO, PARA
FINS DE ESTUDO E PESQUISA, DESDE QUE CITADA A FONTE.

Catalogao na publicao
Biblioteca Dante Moreira Leite
Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo

Bernal, Marlia Penna.


Qualidade de vida e autismo de alto funcionamento: percepo da
criana, famlia e educador / Marlia Penna Bernal; orientador
Francisco Baptista Assumpo Junior. -- So Paulo, 2010.
103 f.
Dissertao (Mestrado Programa de Ps-Graduao em
Psicologia. rea de Concentrao: Psicologia Clnica) Instituto de
Psicologia da Universidade de So Paulo.

1. Autismo 2. Qualidade de vida 3. Crianas autistas 4. Famlia


5. Educadores infantis I. Ttulo.

RJ506.A9

* Capa verso impressa Autism Awareness Ribbon (fita conscientizao mundial do Autismo), disponvel em:
http://en.wikipedia.org/wiki/File:Autismawareness.jpg , acesso: 23/10/2010.
Nome: Marlia Penna Bernal

Ttulo: Qualidade de Vida e Autismo de Alto Funcionamento: Percepo da Criana,


Famlia e Educador

Dissertao apresentada ao Instituto de Psicologia


da Universidade de So Paulo, para obteno do
ttulo de Mestre.

Aprovado em:

Banca Examinadora

Prof. Dr. ________________________________________________________

Instituio: _______________________Assinatura_______________________

Prof. Dr. ________________________________________________________

Instituio: _______________________Assinatura_______________________

Prof. Dr. ________________________________________________________

Instituio: _______________________Assinatura_______________________
Aos meus pais e meus irmos,

que me ensinam o significado e valor de famlia,

com todo meu amor e gratido. Vocs me fazem Muito Feliz.


AGRADECIMENTOS

Ao meu orientador, Prof. Dr. Francisco Assumpo Jr., minha admirao e gratido,
pela pacincia e competncia em sua orientao; sinto-me honrada em realizar este
trabalho sob sua orientao.

Dra. Evelyn Kuczynski pela disponibilidade em ajudar e compartilhar, pelos


conhecimentos transmitidos e pela riqueza das colocaes no exame de qualificao.

Ao Prof. Dr. Avelino Luiz Rodrigues, pelas colocaes no exame de qualificao, por
aceitar este convite e se fazer presente de forma to competente.

Heloiza Goodrich, meu respeito e admirao, por compartilhar seus conhecimentos


e por mostrar a doce e competente forma de se olhar criana com autismo,
permitindo meu crescimento profissional e pessoal.

equipe do Centro Pr-Autista (CPA), em particular ao Dr. Wanderley Manoel


Domingues, Priscila Borchardt e Beatriz Werneck, pelas trocas, aprendizado e apoio.

equipe do Projeto Distrbios do Desenvolvimento (PDD), por se fazer presente e


auxiliar sempre que necessrio, em especial Melanie Mendoza, Milena Rosseti, Dra.
Tatiana Assumpo e Dra. Letcia Amorim.

Ao meu irmo, Gustavo, por me ensinar o que os livros no ensinam e por me permitir
brincar. minha irm, Elisa, cujas trocas me permitem crescer, enriquecendo meu dia
a dia.

Ao meu pai, onde palavras no exprimem a admirao que sinto, nem to pouco a
gratido por estar presente em todos os momentos de minha vida, tornando possvel
a realizao de minhas conquistas.
minha me, pelo cuidado, compreenso e carinho, seu apoio incondicional faz toda
diferena.

Mnica, minha gratido por seu envolvimento, por todo incentivo e trocas
constantes, mostrando-se disponvel para auxiliar.

Aos meus avs, cuja presena e dedicao, adoam meu cotidiano.

Aos meus amigos, por estarem sempre presentes. Em especial Lauren Guimares,
Julia Cortes e Katya Eijsink, cuja contribuio, apoio e incentivo foram muito
importantes para realizao deste projeto.

Cristina Festa e Andrew Cameron, pelo carinho e auxilio.

queles que auxiliaram no processo de desenvolvimento do projeto, Dr Estevo


Vadasz, Prof. Dra Ana Carina Tamanaha e Instituio AVAPE.

s crianas e famlias que participaram desta pesquisa, por me receberem to bem e


se mostrarem solcitas.

Aos professores/educadores que se mostraram disponveis em participar desta


pesquisa.

s famlias e crianas que fazem parte do meu dia a dia, tornando-o muito mais
gratificante.
No gosto da palavra deficiente. Trata-se de uma palavra inglesa, que significaria
que no suficiente. Tambm no gosto da palavra anormal, principalmente
quando vem colada criana. O que quer dizer normal? Como tem de ser, como
deveria ser isto , na mdia, mediano. No gosto muito do que est na mdia,
prefiro os que no esto, os que esto acima e, por que no, os que esto abaixo
de todo modo, os que no so como todo mundo. Prefiro a expresso No como os
outros. Por que nem sempre gosto dos outros. No ser como os outros no quer
dizer necessariamente ser pior que eles quer dizer ser diferente.

(Jean Louis Fournier)


RESUMO

BERNAL, M. P. Qualidade de Vida e Autismo de Alto Funcionamento: Percepo da


Criana, Famlia e Educador. 2010. 103 f. Dissertao (Mestrado) Instituto de
Psicologia, Universidade de So Paulo, So Paulo, 2010.

Autismo de Alto Funcionamento um quadro pertencente ao transtorno do espectro


autista, caracterizado pelo comprometimento de trs reas: interao social, dficits
de linguagem e interesses restritos e estereotipados. Qualidade de Vida (QV) um
conceito complexo que engloba diversos aspectos da vida. Tradicionalmente a
qualidade de vida da criana tem sido avaliada por adultos, existindo uma carncia de
instrumentos que se destinam a essa avaliao, dificultando a avaliao pela prpria
criana. Na pediatria existe um debate sobre qual seria o informante apropriado para
se avaliar a QV da criana, tornando-se importante se analisar a correlao entre as
respostas de crianas e de adultos, j que s vezes a criana pode estar
impossibilitada de responder ao questionrio. O objetivo deste trabalho foi de avaliar a
qualidade de vida de crianas portadoras de autismo de alto funcionamento,
analisando o ndice de concordncia entre criana, familiar e educador, bem como
analisar a sensibilidade do questionrio utilizado quando respondido por terceiros.
Foram estudadas 30 crianas entre 04 e 12 anos portadoras de Autismo de Alto
Funcionamento, 30 familiares das respectivas crianas e 24 educadores (pois 06 dos
30 previstos no aceitaram a participao na pesquisa) das respectivas crianas.
Como instrumento de avaliao utilizou-se o Autoquestionnaire qualit de vie enfant
imag - AUQEI (para crianas) e foi realizada uma adaptao para que os adultos
pudessem responder, preservando o formato original, adaptando as perguntas para
terceira pessoa, a AUQEI adaptada. Alm disso, foram utilizados, a escala de
comportamento adaptativo de Vineland e, a escala de avaliao de traos autsticos
(ATA). Os resultados mostram boa consistncia na resposta dos trs grupos
analisados. Todas as crianas apresentaram ndice de qualidade de vida satisfatrio.
Foram encontradas diferenas estatisticamente significativas em 04 questes. Desta
forma, a AUQEI demonstrou boa sensibilidade para avaliar a qualidade de vida na
infncia atravs de terceiros. Ao se pensar as crianas como incapazes de responder
a um questionrio de qualidade de vida fica evidente a necessidade de se construir ou
validar instrumentos j existentes. Nos resultados encontrados percebe-se que as
crianas avaliadas so capazes de fornecer informaes sobre si, sobre sua
qualidade de vida e o que as tornam felizes. Esses dados so importantes para se
estruturar servios que atendam essa populao.

Palavras-Chave: Autismo. Qualidade de Vida. Crianas Autistas. Famlia.


Educadores Infantis.
ABSTRACT

BERNAL, M. P. Quality of life and High Functioning Autism: the Perception of the
Child, Family and Educator. 2010. 103 p. Dissertation (Master degree) Instituto de
Psicologia, Universidade de So Paulo, So Paulo, 2010.

High functioning autism belongs to autistic spectrum disorder, characterized by deficits


in three areas: social interaction, language deficits and restricted/stereotyped interests.
Quality of life (QoL) is a complex concept that encompasses different aspects of life.
Traditionally adults have been self-determining the childs responses on their quality of
life, there is a lack of instruments designed to evaluate this, complicating the
assessment of the child. In pediatrics there is a debate about who would be the
appropriate informant to evaluate the QoL of the children, making it important to
analyze the correlation between the answers of children and adults, as sometimes the
child may be unable to respond to the questionnaire. The aim of this work was to
evaluate the QoL of children with high functioning autism, analyzing the level of
agreement between child, family and educator, as well as, to analyze the sensitivity of
the questionnaire used when answered by others. A sample of 30 children aged 4 to
12 with high functioning autism were studied, as well as, 30 relatives and 24 educators
(as 6 of them did not accept to participate in the research) of the respective children.
As an evaluation instrument, the Autoquestionnaire qualit de vie enfant image
AUQEI (for children) was used and an adaptation made so that the adults could
answer it, preserving the original format, adapting the questions to the third person, an
adapted AUQEI. In addition, the Vineland Adaptive Behavior Scales were used and,
the Scale of Autistic Traits (ATA). The results show good consistency in the responses
of the three groups analyzed. All the children had a satisfactory index of QoL.
Statistically significant differences were found in 4 questions. Thus, the AUQEI
demonstrated good sensitivity for assessing the QoL through third parties. When you
think of children as unable to answer a questionnaire about QoL, it becomes evident
the need to make or validate existing instruments. In the results, it is distinguished that
the evaluated children are able to provide information about themselves, on their
quality of life and what makes them happy. This data are important to structure
services that work with this population.

Keywords: Autism. Quality of Life. Family. Autistic Child. Family. Childs Educators.
LISTA DE TABELAS

Tabela 1 - Mdia de idade dos sujeitos participantes..........................................45

Tabela 2 - Experincia dos Professores..............................................................46

Tabela 3 - Domnios da Vineland.........................................................................47

Tabela 4 - Anlise de questes da AUQEI -


Grupo: Familiares e Crianas...............................................................48

Tabela 5 - Anlise de questes da AUQEI


Grupo: Crianas e Educadores............................................................50

Tabela 6 - Anlise de questes da AUQEI


Grupo: Familiares e Educadores.........................................................52
LISTA DE SIGLAS

CID Classificao Internacional de Doenas

DSM - IV Manual Diagnstico e Estatstico de Transtornos Mentais (4 ed.)

TID Transtorno Invasivo do Desenvolvimento

SA Sndrome de Asperger

TA Transtorno Autista

AAF Autismo de Alto Funcionamento

TEA Transtorno do Espectro Autista

QV Qualidade de Vida

QVRS Qualidade de Vida Relacionada Sade

ATA Escala de Avaliao de Traos Autsticos

AUQEI Autoquestionnaire qualit de vie enfant imag


SUMRIO

1 INTRODUO........................................................................................................13

1.1 Autismo................................................................................................................13

1.2 Qualidade de Vida................................................................................................19

1.3 Informantes para QV infantil.................................................................................24

1.4 Qualidade de Vida e Autismo...............................................................................28

1.5 Educao..............................................................................................................32

2 OBJETIVOS E JUSTIFICATIVA.............................................................................38

3 CASUSTICA E MTODOS....................................................................................39

3.1 Casustica.............................................................................................................39

3.2 Instrumentos.........................................................................................................40

3.3 Procedimentos......................................................................................................43

3.4 Anlise Estatstica................................................................................................44

4 RESULTADOS........................................................................................................45

5 DISCUSSO...........................................................................................................55

6 CONCLUSO.........................................................................................................67

REFERNCIAS..........................................................................................................68

ANEXOS....................................................................................................................78
______________________________________________________________________Introduo 13

1 INTRODUO

1.1 Autismo

Eu sou melhor em brincadeiras estruturadas, que tenham comeo, meio


e fim. Eu no sei como ler expresses faciais, linguagem corporal ou
emoes dos outros, ento, eu agradeo se voc puder me ensinar
como responder de forma apropriada s interaes sociais.
(NOTBOHM, 2005, traduo nossa)

Atualmente observamos uma grande quantidade de publicaes relacionadas


ao autismo e qualidade de vida. No entanto, ainda so raros os estudos que se
concentram em relacionar ambas as temticas, principalmente no que diz respeito a
avaliar a qualidade de vida dessas crianas a partir da viso que elas nos trazem.
O autismo um transtorno do desenvolvimento complexo, envolvendo atrasos
e comprometimentos das reas de interao social e linguagem, incluindo uma
ampla gama de sintomas: emocionais, cognitivos, motores e sensoriais
(GREENSPAN; WIEDER, 2006).
A expresso autismo foi utilizada pela primeira vez por Eugene Bleuler em
1911, para designar a perda de contato com a realidade, acarretando em grande
dificuldade ou impossibilidade de comunicao, este comportamento foi observado
por Bleuler em pacientes diagnosticados com quadro de esquizofrenia
(AJURIAGUERRA, 1977).
Em 1943, Leo Kanner descreveu 11 crianas, com um quadro que se
caracterizava por sinais como: isolamento extremo, obsessividade, estereotipias e
ecolalia, em um artigo de 1943 intitulado Autistic Disturbances of Affective Contact.
Neste artigo, Kanner caracterizou um transtorno e utilizou-se do termo empregado
por Bleuler em 1911.
Quarenta anos aps as primeiras definies desse transtorno, foi possvel
observar mudanas conceituais significativas. Inicialmente o autismo era visto como
um transtorno emocional causado por comportamentos dos pais, tais como
distanciamento emocional ou rejeio pelo filho; no entanto, no decorrer dos anos, o
autismo passou a ser visto no mais como um transtorno emocional, mas como um
transtorno de base orgnica ou neuropsicolgica (STONE; ROSENBAUM, 1988).
______________________________________________________________________Introduo 14

Ritvo, em 1976, foi o primeiro autor a relacionar o autismo a um dficit


cognitivo, considerando-o no mais como psicose (como era visto no incio de sua
descrio) e sim como um distrbio do desenvolvimento. Assim a relao autismo e
deficincia mental passa a ser cada vez mais considerada (apud ASSUMPO;
PIMENTEL, 2000).
Nas primeiras edies da CID (Classificao Estatstica Internacional de
Doenas e Problemas relacionados Sade OMS), no h qualquer meno ao
autismo; no entanto, na oitava edio da CID o autismo citado como uma forma de
esquizofrenia, e a nona edio j classifica-o como psicose-infantil. Na dcada de 80
possvel notar modificaes paradigmticas no conceito de autismo, ele retirado
da categoria de psicose no DSM-II (Manual Diagnstico e Estatstico de Transtornos
Mentais APA), e, finalmente, passa a integrar os Transtornos Globais do
Desenvolvimento TGD na classificao da CID-10 e sob o termo de Transtornos
Invasivos do Desenvolvimento no DSM-IV; ambos estabelecendo como critrios
para diagnstico do Transtorno Autista o comprometimento em trs reas:
alteraes qualitativas das interaes sociais recprocas; modalidades de
comunicao e atividades restritas, estereotipadas e repetitivas (BOSA, 2002).
No DSM-IV encontram-se, alm do Transtorno Autista, os seguintes quadros
como subcategorias dos Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (TID):
Transtorno de Rett, Transtorno Desintegrativo da Infncia, Transtorno de Asperger,
Transtorno Invasivo do Desenvolvimento sem outra especificao (APA, 1994). O
DSM-IV-TR no trouxe mudanas quanto aos critrios de diagnsticos (ELIAS,
2005).
Hans Asperger publicou sua tese de doutorado em 1944 em Viena, ustria,
na qual descreve 4 crianas com caractersticas semelhantes s descritas por
Kanner em 1943, empregando inclusive o mesmo termo autista para descrever os
sintomas nelas encontrados. Embora ambos os trabalhos tenham sido publicados
em anos bastante prximos, suas descries s foram comparadas em 1981,
quando Lorna Wing traduz o artigo de Hans Asperger, publicando-o em um jornal de
lngua inglesa (LYONS; FITZGERALD, 2007; SANDERS, 2009).
Assim, embora relatada pela primeira vez em 1944, em alemo, a Sndrome
de Asperger (SA) no recebeu reconhecimento oficial antes da publicao da CID-
10 e do DSM-IV (KLIN, 2006). Hans Asperger observou e descreveu vrios aspectos
como Kanner, e ambos observaram diferenas significativas com relao
______________________________________________________________________Introduo 15

esquizofrenia e ao aspecto cognitivo e social, que no caso das crianas descritas,


no eram regressivos, mas sim estveis. No entanto, as publicaes de Asperger
focaram-se mais nas habilidades das crianas do que em seus dficits (SANDERS,
2009).
Para Klin (2006), possivelmente o uso mais comum do termo Sndrome de
Asperger sinnimo, ou substituio, para autismo em indivduos com QIs normais
ou superiores. Uta Frith, 2004 (apud SANDERS, 2009) acredita que a SA parece ser
uma variao do autismo tpico, diagnosticada em pacientes que so verbais ou
cognitivamente de maior funcionamento, e no um transtorno distinto.
Estudo realizado por Ghaziuddin e Mountain-Kimchi (2004) refere que
incerto at que ponto a SA e o Autismo de Alto Funcionamento (AAF) se diferem. Da
mesma forma, Sanders (2009) complementa esta ideia dizendo que at agora
existem poucas evidncias consistentes sobre diferenas significativas no que se
refere sintomatologia, problemas sociais emocionais ou psiquitricos entre a SA e
o AAF. Para este autor, o autismo descrito por Asperger deve ser o mesmo ao qual
Kanner se referiu, acreditando que SA e AAF diferem em suas manifestaes
quantitativas de um mesmo transtorno e no diferem de forma qualitativa.
No DSM-IV, a distino entre AAF e SA feita quando h atraso na aquisio
de linguagem (SANDERS, 2009).
Kamp-Becker et al. (2010), em estudo buscando analisar se os subtipos de
autismo - considerando-se transtorno autista, sndrome de Asperger, transtorno
invasivo do desenvolvimento no especificado e autismo atpico - seriam graus
diferentes de um mesmo transtorno ou categorias diferentes, concluem que SA e
transtorno autista parecem ser diferentes manifestaes de um mesmo transtorno.
Da mesma forma que SANDERS (2009), acreditam que SA e autismo diferem de
forma quantitativa, sendo classificaes pertencentes a uma mesma definio.
Autismo um conceito heterogneo incluindo mltiplos sintomas, com
variedades de manifestaes clnicas, bem como uma ampla gama de nveis de
desenvolvimento e funcionamento (KAMP-BECKER et al., 2010). Dessa forma,
Lorna Wing e Judith Gould, 1979 (apud BOSA, 2002), sugerem a noo de um
espectro autista para designar dficits qualitativos na trade de comprometimentos, a
qual denomina as principais caractersticas do diagnstico, a saber: comportamento
social, da linguagem e comunicao, dos rituais, interesses restritos e estereotipias.
______________________________________________________________________Introduo 16

Assim, os Transtornos do Espectro Autista (TEA) incluem diagnsticos de


autismo, sndrome de Asperger e transtornos invasivos do desenvolvimento no
especificados, e seus critrios diagnsticos so comportamentais, incluindo uma
diversidade de graus e comprometimentos dentro da trade; sendo que os indivduos
portadores de SA diferem daqueles com autismo por no apresentarem atrasos
significativos de linguagem, retardo mental, e demonstrarem habilidades especficas
(RUTTER, 2005; NEWSHAFFER et al., 2007).
Na ltima dcada nota-se um aumento em publicaes relacionadas SA.
Quando o DSM-IV foi publicado no havia mais do que 150 estudos, hoje existem
mais de 900 citando a SA (GHAZIUDDIN, 2010).
Os TEA afetam indivduos de todas as raas e culturas e, apresentam ampla
gama de funcionamento e uma condio permanente, podendo manifestar-se sobre
diversas formas ao longo dos anos (PLIMLEY, 2007). Segundo Klin (2006) existe
uma variao notvel na expresso dos sintomas, e as caractersticas
comportamentais do autismo se alteram durante o curso e desenvolvimento do
transtorno.
Greenspan e Wieder (2006) ressaltam que estes problemas complexos do
desenvolvimento expressam-se de formas diversas e aparecem em diferentes
combinaes, assim, nem todas as crianas com o mesmo diagnstico apresentam
os mesmos sintomas nas mesmas intensidades.
As dificuldades na interao social podem manifestar-se como isolamento ou
comportamento social imprprio; dificuldades em participar de atividades em grupo;
indiferena afetiva ou demonstraes inapropriadas de afeto; falta de empatia social
ou emocional. medida que esses indivduos ingressam na vida adulta pode haver
uma melhora do isolamento social, mas a falta de habilidade social e a dificuldade
em estabelecer amizades persistem (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004).
Para Bosa (2002) a questo da reciprocidade nas relaes um dos
marcadores significativos do autismo. Para ela, a forma como esses indivduos
comunicam suas necessidades e desejos no imediatamente compreendida no
sistema de comunicao convencional.
De acordo com Klin (2006) os indivduos com autismo tm dificuldades em
tolerar alteraes e variaes na rotina, podem desenvolver um interesse em uma
atividade repetitiva e apresentam movimentos estereotipados. Ainda, segundo o
autor, cerca de 60 a 70% dos indivduos portadores de autismo apresentam retardo
______________________________________________________________________Introduo 17

mental, ressaltando-se o fato de que o retardo mental no simplesmente


consequncia de negativismo ou falta de motivao, reforando assim, o que foi
observado por Ritvo em 1976.
No adulto autista h uma melhora na adaptao s mudanas, mas os
interesses restritos persistem (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004).
Entre os indivduos com autismo mais capazes funcionalmente, existe com
frequncia interesse social, no entanto, eles tm dificuldades em administrar as
complexidades da interao, o que leva frequentemente ao surgimento de um estilo
social no usual ou excntrico (KLIN, 2006).
No que diz respeito epidemiologia, diversos estudos vm sendo publicados.
O primeiro estudo foi realizado por Victor Lotter em 1966, apontando para um ndice
de prevalncia de 4,5 : 10.000 crianas, com idades entre 8 a 10 anos em um
condado de Londres (apud KLIN, 2006).
Assumpo (2003) refere que Bryson em, 1997, descreve uma prevalncia de
2: 1000 crianas que apresentam caractersticas da trade. J Pereira, Riesgo e
Wagner (2008) referem uma variao de 4 a 13: 10.000.
Fombonne (2005, 2009), por sua vez, realizou diversos estudos analisando as
publicaes sobre epidemiologia dos TEA, encontrando em 2005 uma estimativa de
60:10.000 para os TEA e em 2009 de 60 a 70 :10.000.
Rutter (2005) refere que no possvel identificar um valor exato da
incidncia de autismo, devido incerteza sobre a sndrome; no entanto, por conta
dos bons estudos epidemiolgicos sobre o transtorno, o autor afirma que
possivelmente esses dados estejam entre 30 a 60 :10.000, enfatizando que seria
pouco provvel que a incidncia real do TEA estivesse abaixo deste valor.
Rutter (2005) ressalta ainda o fato de que h um aumento na prevalncia com
relao aos dados dos primeiros estudos. E Fombonne (2009) complementa dizendo
que os dados aumentam conforme os anos de publicao, referindo aumentos
significativos nos ltimos 15 a 20 anos.
Com relao a esse aumento na prevalncia de autismo, isso no significa
realmente que a incidncia geral de autismo esteja aumentando, uma vez que
diversos pesquisadores acreditam que estas mudanas de valores se relacionem a
uma combinao de fatores, tais como: mudanas conceituais, diagnstico precoce,
estudos mais aprofundados sobre os TEA, maior disponibilidade de servios
______________________________________________________________________Introduo 18

especficos e melhoria nas avaliaes, bem como maior sensibilizao do pblico


(ASSUMPO, 2003; GERNSBACHER; DAWSON; GOLDSMITH, 2005; RUTTER,
2005; FOMBONNE, 2005 e 2009; KLIN, 2006).
Fombonne (2009) atenta para a necessidade de se diferenciar os conceitos
de prevalncia (proporo de indivduos em uma populao que sofrem de um
determinado transtorno), e incidncia (nmero de novos casos de um transtorno,
ocorrendo em uma populao em um determinado tempo), para se refletir sobre
questes como o aumento na incidncia de TEA. Gernsbacher, Dawson e Goldsmith
(2005) referindo-se ao conceito de epidemia de autismo, dizem que este termo
perigoso, e que os aumentos nos estudos de prevalncia, possivelmente no se
relacionam a algo catastrfico como uma epidemia, mas sim ampliao dos
conceitos diagnsticos e a uma maior sensibilidade da sociedade.
Assim, as opinies divergem. Enquanto alguns pesquisadores atribuem esse
aumento a uma melhor identificao da sndrome, outros acreditam que realmente
houve um aumento na prevalncia do autismo (GREENSPAN; WIEDER, 2006).
Observa-se tambm, maior incidncia em meninos do que em meninas. Um
estudo de Fombonne (2009), no qual analisa 43 estudos, estima uma mdia de 4,2
meninos para cada menina.
A causa do autismo ainda desconhecida. Acredita-se em uma combinao
de fatores como causadores desta sndrome (GREENSPAN; WIEDER, 2006). Para
Newshaffer et al. (2007), a natureza de sintomatologias do TEA no implica
necessariamente em um nico fator etiolgico e, em funo da ampla variedade de
sintomas, poderia ser explicado por mltiplas etiologias.
Gadia, Tuchman e Rotta (2004) reforam essa ideia ao apontar que a
heterogeneidade desse transtorno pode se dar por etiologias distintas ou por uma
combinao de fatores, como predisposio gentica e fatores ambientais.
Assim, o perfil de sintomas e a cronicidade desta condio implicam que
mecanismos biolgicos sejam centrais na etiologia do transtorno, sendo considerado
como uma sndrome comportamental (GILBERG, 1990; ASSUMPO; PIMENTEL,
2000; KLIN, 2006).
O diagnstico clnico, sem exames que comprovem a existncia da
sndrome. Em um primeiro momento podem ser utilizadas escalas diagnsticas
passveis de serem aplicadas por professores especializados ou outros profissionais,
______________________________________________________________________Introduo 19

visando a suspeita diagnstica para futura confirmao de um especialista


(ASSUMPO; KUCZYNSKI, 2007).
Os pais normalmente comeam a se preocupar entre os 12 e 18 meses de
vida dos filhos, mas ocasionalmente pais de crianas autistas com alto grau de
funcionamento podem se preocupar menos no primeiro ou segundo ano de vida
(KLIN, 2006).
Na viso de Klin (2006), a avaliao da criana com autismo deve incluir um
histrico detalhado, avaliaes de desenvolvimento, psicolgicas e de comunicao
abrangentes, alm da gradao das habilidades adaptativas. Segundo Gadia,
Tuchman e Rotta (2004), os programas de interveno precoce podem fazer uma
diferena importante para produzir ganhos significativos e duradouros.
Pelo que foi exposto, podemos notar que o autismo corresponde a um quadro
de extrema complexidade, sendo considerado uma sndrome comportamental com
etiologias mltiplas decorrentes de um distrbio do desenvolvimento, caracterizado
por dficits na interao social, visualizado pela inabilidade em relacionar-se com o
outro, usualmente combinado com dficit de linguagem e alteraes de
comportamentos (GILBERG, 1990). Assim, a tendncia de tratar o autismo no
mais como uma entidade nica, mas como um grupo de doenas, relacionadas
primariamente a dficits cognitivos (ASSUMPO; KUCZYNSKI, 2007).

1.2 Qualidade de Vida

Nos ltimos anos, possvel observar um interesse crescente no que diz


respeito temtica de Qualidade de Vida (QV). Pode-se notar diversos estudos
buscando avaliar a QV de diversas populaes em todo o mundo. No entanto, esse
conceito nos traz definies amplas, envolvendo diversas categorias da vida, o que
dificulta um consenso sobre essa temtica.
Notamos ainda que, embora pesquisas envolvendo QV venham crescendo
significativamente nos ltimos anos, ainda so raros os estudos que abordam
crianas e adolescentes. O tema se torna ainda mais divergente quando pensamos
em como avaliar a QV de crianas e adolescentes de forma subjetiva, ou seja, a
partir da autoavaliao.
Buarque (1993), citado por Anders (2004), observa que talvez nenhum
conceito seja mais antigo, antes mesmo de ter sido definido, que o de qualidade de
______________________________________________________________________Introduo 20

vida e, possivelmente, nenhum outro seja mais moderno do que a busca de


qualidade de vida.
Segundo Minayo, Hartz e Buss (2000) qualidade de vida uma noo
eminentemente humana, que tem sido aproximada ao grau de satisfao encontrado
na vida familiar, amorosa, social e ambiental e prpria esttica existencial. O termo
abrange muitos significados, que refletem conhecimentos, experincias e valores de
indivduos e coletividades que a eles se reportam em variadas pocas, espaos e
histrias diferentes, sendo, portanto uma construo social com a marca da
relatividade cultural.
De acordo com Assumpo et al. (2000), QV um conceito global que aborda
as diferentes facetas da vida de um indivduo (sade, famlia e meio ambiente, entre
outros).
Pensar em QV leva a refletir sobre tudo aquilo que se relaciona com o grau de
satisfao, felicidade e bem estar, embora no exista atualmente, consenso sobre
seu significado (BARREIRE et al., 2003). Desde que o termo foi introduzido na rea
da sade, cresceu o nmero de pesquisas nos diferentes contextos e o de
instrumentos desenvolvidos para esse fim, principalmente a partir da dcada de 80
(ANDERS, 2004).
Para Minayo, Hartz e Buss (2000) a questo da QV diz respeito ao padro
que a prpria sociedade define e se mobiliza para conquistar, consciente ou
inconscientemente, bem como, ao conjunto das polticas pblicas e sociais que
induzem e norteiam o desenvolvimento humano, as mudanas positivas no modo,
nas condies e estilos de vida, cabendo parcela significativa da formulao e das
responsabilidades ao denominado setor da sade.
As definies de QV so to numerosas como os mtodos para avali-la
(ANDERS; LIMA, 2004). Um conceito de qualidade de vida pressupe o
conhecimento das diversas dimenses da vida da pessoa, sendo eminentemente
subjetivo, pois a realidade da vida pertence a cada um (ANDERS, 2004).
Ainda segundo Minayo, Hartz e Buss (2000) importante observar tambm
que em todas as sondagens feitas sobre QV, valores no materiais compem sua
concepo.
Para Anders (2004), existem controvrsias tericas e metodolgicas para a
conceituao do termo qualidade de vida, uma vez que ele um fenmeno polmico
e extremamente complexo, com diferentes significados e possibilidades de
______________________________________________________________________Introduo 21

abordagem. A complexidade desse tema deve-se ao fato dele incorporar os diversos


aspectos da existncia humana. O que se tem atualmente uma gama de diferentes
estratgias, chegando a diferentes pareceres do problema (ELIAS, 2005).
Em Fleck et al. (2000), encontramos a definio de QV proposta pelo Grupo
de Qualidade de Vida da Organizao Mundial da Sade (OMS): a percepo do
indivduo de sua posio na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos
quais ele vive e em relao aos seus objetivos, expectativas, padres e
preocupaes .
Embora no haja consenso a respeito do conceito QV, esse grupo da OMS,
afirma haver concordncia entre os pesquisadores acerca de algumas
caractersticas desse constructo. Assim, apontam trs caractersticas da QV:
subjetividade, multidimensionalidade e presena de dimenses positivas e negativas
(ANDERS, 2004).
De acordo com Minayo, Hartz e Buss (2000), o tema QV tratado sob os
mais diferentes olhares: da cincia, do senso comum, do ponto de vista objetivo ou
subjetivo e em abordagens individuais ou coletivas. No mbito da sade, quando
visto de forma focalizada, coloca sua centralidade na capacidade de viver sem
doenas ou de superar dificuldades, j quando visto de forma ampliada, QV em
sade se apoia na compreenso das necessidades humanas fundamentais,
materiais e espirituais.
Segundo Assumpo et al. (2000), sob a insgnia de qualidade de vida jazem
as mais variadas concepes, desde capacidade fsica at desempenho social,
passando por ideias subjetivas de bem estar e insero satisfatria num contexto
cultural.
Para Anders (2004) o estado de bem-estar engloba diferentes atributos da
experincia humana, estando relacionado a desejos e expectativas dos indivduos
referentes as suas vidas, estando, portanto, sujeito a alteraes, uma vez que sofre
influncia dos eventos cotidianos.
Outro termo encontrado na literatura o de Qualidade de Vida Relacionada
Sade (Health Related Quality of Life) QVRS, utilizado com objetivos semelhantes
ao de QV, embora implique aspectos mais diretamente associados s enfermidades
ou intervenes em sade (SEIDL; ZANNON, 2004).
Assim como o conceito de QV subjetivo, nessa definio busca-se
relacionar felicidade e bem-estar a uma doena ou tratamento especfico
______________________________________________________________________Introduo 22

(KUHLTHAU et al., 2010). Nas publicaes atuais, ambos os termos vm sendo


utilizados como sinnimos (SEIDL; ZANNON, 2004).
No que tange ao aspecto de QV, h poucos estudos realizados com crianas
e adolescentes na populao em geral, se comparados s pesquisas de QV
realizadas com adultos (JOZEFIAK et al., 2008).
De acordo com Hinds (1990), citado em Kuczynski (2003), para crianas e
adolescentes doentes, bem-estar pode significar o quanto seus desejos e
esperanas se aproximam do que realmente est acontecendo, e ainda, muito
sujeito a alteraes, sendo influenciado por eventos cotidianos e problemas
crnicos.
Em se tratando de crianas, torna-se mais difcil ainda partilhar de uma
concepo, visto que QV na infncia est relacionada, principalmente, a
brincadeiras, harmonia e prazer, e varia conforme as fases do crescimento, o
desenvolvimento infantil e as relaes familiares. Da porque, tradicionalmente, a QV
das crianas tem sido verificada atravs das percepes dos pais ou responsvel
(BARREIRE et al., 2003).
Eiser (1997) atenta para diferena existente entre o que QV na infncia, na
viso do adulto e da prpria criana. Crianas e pais no necessariamente dividem
pontos de vista semelhantes sobre o impacto da enfermidade. Limitaes funcionais
podem ser superdimensionadas pelos familiares, especialmente por aqueles mais
prximos ao paciente, dessa forma, subestimando a QV (MELO; VALDS; PINTO,
2005).
Pesquisadores enfatizam que QV s pode ser avaliada pela prpria pessoa,
ao contrrio das tendncias iniciais, quando esta era avaliada por um observador,
usualmente um profissional da sade (SEIDL; ZANNON, 2004).
A criana e o adolescente tm diferentes graus de percepo de si mesmos e
do mundo, em funo da sua fase de desenvolvimento e, com isso, dificilmente
podem ser uniformizados numa s concepo de satisfao pessoal (ASSUMPO
et al., 2000).
Estudo conduzido por Anders e Lima (2004), buscando avaliar QV de crianas
e adolescentes transplantados de medula ssea, atravs de relato subjetivo,
evidencia que estes so competentes para falarem sobre suas experincias. As
autoras ainda sugerem novos estudos para aprofundar as discusses sobre as
______________________________________________________________________Introduo 23

questes ticas e metodolgicas de se ter crianas e adolescentes como


informantes.
Para se conhecer a experincia de QV necessrio um recurso direto, uma
descrio do prprio individuo sobre o que sente pela sua vida. Assim, ao se realizar
uma avaliao do bem-estar da criana e do adolescente, torna-se fundamental a
experincia subjetiva (RIBEIRO, 2003 apud GASPAR et al., 2006).
Kuczynski (2002), atenta para o fato de que estamos muito distantes de uma
concepo uniforme e universal de QV na infncia, assim como dos meios de avaliar
esse conceito, adaptados ao universo infantil.
prioridade que se tenha clara a necessidade de instituir definies que
traduzam o interesse das crianas e adolescentes e no dos adultos que os avaliam,
para que assim, possamos obter o mximo dos esquemas teraputicos e evoluir, no
sentido de um tratamento ideal, seguindo os interesses do maior beneficirio, a
criana (ASSUMPO et al., 2000).
Glaser et al. (1997b) nos colocam frente questo dos instrumentos de
avaliao de QV, relatando que os desenvolvidos para os adultos no so
apropriados para crianas, por questes que envolvem crescimento,
desenvolvimento e dependncia de pais e cuidadores. Os autores completam
dizendo que existem poucos instrumentos para auto preenchimento, (ou seja, que
envolvam a questo do prprio indivduo relatar sua QV) no universo infantil.
Ao se desenvolver um instrumento de QVRS para crianas, importante
inserir itens que correspondam as suas experincias, atividades, seu funcionamento
no dia a dia e contextos que sejam relevantes idade a qual procura se avaliar
(MATZA et al., 2004; DAVIS et al., 2006). necessrio tambm, uma linguagem
simples e clara, que possa ser entendida pela criana, permitindo acesso a aspectos
que atuem em seu cotidiano (FERNANDES; SOUZA, 1999).
Silva e Leite (2006) atentam para a questo das diferenas de vocabulrio e
da sofisticao de linguagem entre os diferentes grupos de idade, dessa forma, as
medidas de qualidade de vida e de estado de sade a partir da perspectiva da
criana podem ser difceis ou impossveis.
Jozefiak et al. (2008) optam pela definio de qualidade de vida infantil, como
um relato subjetivo de bem-estar relacionados sade mental e fsica, autoestima e
percepo das prprias atividades (brincadeiras e hobbies), percepo de relao
com os amigos e famlia, assim como na escola.
______________________________________________________________________Introduo 24

A pequena preocupao que temos com a QV da criana ainda se relaciona


com a valorizao e cobrana por desempenho, desconsiderando-se a ideia de QV
objetivando a busca de um equilbrio psquico, fsico e social em um contexto
pessoal, respeitando o nvel de desenvolvimento, independente de produtividade
acadmica ou expectativas familiares (ASSUMPO, 2010).

1.3 Informantes para QV Infantil

Pelo que j foi exposto, notamos que QV um conceito complexo, que


envolve a avaliao subjetiva do sujeito em questo, uma vez que se prope a
avaliar como o indivduo se sente em relao a sua vida, em um determinado
momento. Para Puig et al. (2008), a premissa que sustenta a QVRS que a
informao necessria dever ser obtida diretamente da pessoa a qual se refere.
A questo da subjetividade nos parece muito clara se considerarmos os
conceitos de QV, porm ao se tratar da criana nos encontramos diante de inmeras
dificuldades no que se refere a esse conceito e avaliao de QV. Estamos muito
aqum de uma concepo universal e uniforme de QV na infncia, bem como dos
meios de avaliao desse conceito adaptados ao universo infantil (ASSUMPO et
al., 2000).
Jenney e Campbell (1997) ressaltam o fato de que tem sido um desafio
encontrar um entendimento exato da perspectiva da criana, de como ela avalia o
seu estado de sade e funcional e, ainda, um instrumento que possibilite essas
avaliaes.
Deparamo-nos, ento, com a dificuldade em avaliar a QV na infncia, visto a
relativa escassez de instrumentos adequados, e o fato de a criana ter sido por
muito tempo considerada incapaz de fornecer informaes vlidas sobre seus nveis
de funcionamento e bem estar (PARSONS et al., 1999).
De acordo com Kuczynski (2010), ao longo da histria que envolve pesquisas
em QV infantil pouco frequente a preocupao com a elaborao de mtodos ou
instrumentos que apreendam a percepo e repercusso da doena do ponto de
vista do paciente. Esse tipo de preocupao recente dentre os estudos realizados
e as dificuldades de uma abordagem to complexa, por envolver um indivduo em
desenvolvimento, acabam gerando maior timidez nessa rea com poucas e
esparsas tentativas pioneiras.
______________________________________________________________________Introduo 25

Em pesquisa bibliogrfica realizada por Solans et al. (2008), entre 2001 e


dezembro de 2006, com relao instrumentos de avaliao da QV infantil,
encontram-se 30 instrumentos genricos e 64 instrumentos para doenas
especficas, sendo que destes, 51 foram publicados entre 2001 e 2005. Tais autores
concluem que o desenvolvimento de instrumentos para QVRS para crianas e
adolescentes vm crescendo continuamente no mundo, e ainda atentam para
importncia de se considerar aspectos como propsito, contexto, idade e tipo de
respondente na escolha do instrumento.
Assim, nos encontramos frente a um desafio, os instrumentos destinados
avaliao de QV existentes para o universo infantil nem sempre consideram os
aspectos da subjetividade no sendo acessveis s crianas, impossibilitando,
muitas vezes, uma avaliao a partir da perspectiva da prpria criana.
Jozefiak et al. (2008), nos colocam a questo do debate existente sobre qual
o melhor tipo de informante no caso de QV da criana. No entanto, o que podemos
notar que ainda no h um consenso sobre o melhor tipo de informante para
avaliao de QV infantil (PARSONS et al., 1999).
No caso da criana, devido complexidade dos itens envolvidos nessa
avaliao e, por falta de instrumentos adequados, ainda preciso recorrer a outros
respondentes (GLASER et al., 1997b).
Achembach et al. (1987 apud Puig et al., 2008) recomendam 3 tipos de
informantes: a prpria criana, seus pais e, no caso de crianas que frequentam
escola, os professores.
Eiser e Morse (2001a), tambm sugerem que os professores participem da
avaliao da QV infantil, acreditando que estes profissionais tenham uma
experincia ampla baseada no convvio com vrias crianas. Os professores so
profissionais com experincia no comportamento e funo esperados para as
crianas, alm de serem emocionalmente independentes de um envolvimento
familiar, o qual os pais ou outros membros familiares se encontram (GLASER et al.,
1997b). Dessa forma tendem a ser mais imparciais, baseando sua experincia na
vivncia com outras crianas.
Melo, Valds e Pinto (2005) sugerem que a famlia deva estar inserida na
avaliao da QV da criana, com foco nos aspectos funcionais e psicossociais. Para
Eiser e Morse (2001a), os mdicos e enfermeiros tm percepes mais limitadas,
neste tipo de avaliao, uma vez que costumam ver as crianas em situaes de
______________________________________________________________________Introduo 26

restries. Glaser et al. (1997a), em pesquisa, relatam que os informantes que tm


um maior contato com a criana (como os pais) costumam realizar uma avaliao
mais fidedigna percepo infantil.
Contar com um adulto como informante sobre a QV da criana pode resultar
em um relato incompleto em relao questo da experincia subjetiva dela, e
assim a percepo da QV poder ficar prejudicada (EISER; MORSE, 2001a).
O relato pelos prprios pacientes tem ganhado importncia na pediatria, o que
faz com que se deva reconsiderar o contedo e o contexto do relato de terceiros
(PARSONS et al., 1999).
Schwimmer; Burwinkle e Varni (2003) ressaltam que os relatos das crianas
diferem daqueles fornecidos pelos pais, associando isso ao fato de que a viso da
criana baseada em suas percepes e estados internos, enquanto que a dos pais
realizada por observaes de comportamentos das crianas. Para Eiser e Morse
(2001a), no caso das crianas doentes, os pais podem ter vises das patologias,
com um impacto mais negativo do que a prpria criana percebe.
O relato por outras perspectivas no pode ser descartado. So importantes
para obter informaes sobre QV de algumas crianas as quais so incapazes de
fornecer estas informaes (WALLANDER; SCHMITT; KOOT, 2001).
Para Rajmil et al. (1999) utiliza-se a avaliao por meio de terceiros, quando a
pessoa em questo no pode ser avaliada, como uma forma de substituio, a fim
de obter dados mais confiveis. No entanto, sempre que a criana for capaz de
fornecer seus dados de maneira confivel, seu relato a estratgia ideal, por ser
consistente com a definio de QVRS (MATZA et al., 2004).
Citando Bruil e Maes, 1995 (apud THEUNISSEN et al., 1998), apenas
recentemente nota-se o interesse nos estudos de concordncia entre crianas e pais
no que diz respeito QV infantil. Matza et al. (2004), ainda acrescentam que as
pesquisas que analisam esta concordncia de relatos, demonstram resultados
mistos.
Estudos mostram que as avaliaes de QVRS, realizadas por pais de
crianas com doenas crnicas, sofrem influncias de fatores como cargas de
cuidado, medos e preocupaes relacionados doena da criana, dessa forma, os
resultados de QVRS atravs da perspectiva dos pais so piores do que aqueles
avaliados pelas prprias crianas (PUIG et al., 2008).
______________________________________________________________________Introduo 27

Theunissen et al. (1998), em um estudo exploratrio de QVRS, avaliaram em


que medida havia concordncia entre os pais e crianas (de 8 a 11 anos). Nesta
pesquisa, as crianas relataram QVRS inferior quela relatada por seus pais em
domnios relacionados a queixas fsicas, funes motoras, autonomia, funes
cognitivas e emoes positivas. Esses resultados indicam que o relato dos pais no
deve substituir o das crianas, uma vez que foram encontradas diferenas.
Eiser e Morse (2001a) ressaltam a questo de que em algumas
circunstncias podem no existir alternativas para se optar por outros informantes,
os quais normalmente so os pais, mas outros parentes, equipe mdica e
professores podem tambm contribuir.
Ainda para estas autoras, importante se considerar o relato de terceiros
para avaliao da criana, quando estas se encontram muito doentes, so muito
novas ou esto impossibilitadas de se autoavaliarem. Sendo assim, no podemos
descartar a importncia do adulto para tal avaliao. No entanto, enfatizam a
importncia de que a percepo do outro pode trazer informaes complementares
e importantes sobre a criana, ressaltando o fato que seriam informaes
complementares e no substitutivas.
Para Chang e Yeh (2005), a avaliao de QV na infncia sob outros pontos
de vista se torna necessria, no caso dos relatos das crianas no serem possveis
de se obter.
importante se pensar que h uma necessidade de instituir definies que
traduzam os interesses da criana e adolescente, e no dos adultos que os avaliam,
sendo eles pais ou profissionais (KUCZYNSKI; ASSUMPO, 1999; RIBEIRO et al.,
2004).
O conhecimento dos profissionais da sade acerca da experincia dos
indivduos acometidos por doena grave, que vai alm do modelo biolgico, propicia
aos pacientes um tratamento no qual eles so reconhecidos como seres humanos,
inseridos num contexto sociocultural; dessa forma, enquanto profissionais da sade,
estaremos contribuindo para melhorar a qualidade de vida desses pacientes e de
suas famlias (ANDERS, 2004).
Acreditamos tambm que alm dos profissionais da sade, os profissionais da
educao, presentes no cotidiano das crianas e adolescentes, so profissionais
que tm muito a contribuir com informaes e melhorias na qualidade de vida
destas.
______________________________________________________________________Introduo 28

Pelo exposto, fica evidente a existncia de controvrsias no que se refere a


essa abrangente temtica, a Qualidade de Vida infantil. Alm disso, pode-se
perceber a importncia dos relatos dos pais e dos profissionais sobre a avaliao de
QV das crianas, mas necessrio estar atento ao fato de que esses relatos no
iro substituir o da criana, e sim complement-los.

1.4 Autismo e Qualidade de Vida

Algumas vezes pais e profissionais se preocupam muito com a vida social de


um adulto com autismo. Eu fao contato social via meu trabalho. Se o
indivduo desenvolve seus talentos, ele ir realizar contato com outras
pessoas que dividem os mesmos interesses.
(GRANDIN, 1995, traduo nossa)

Assim como notamos um maior nmero de publicaes em pesquisas sobre


QV infantil nos ltimos anos, h tambm um maior interesse em se estudar a QV nos
transtornos do espectro autista. No entanto, esses estudos ainda so raros, e mais
escassos no que se refere a verificar a QV a partir da perspectiva da criana com
autismo.
Persson (2000), em seu trabalho envolvendo a QV de adultos portadores de
autismo, afirma que impossvel se estudar qualidade de vida de maneira direta em
pessoas com autismo, especialmente em grupos onde a compreenso da linguagem
limitada ou ausente.
Dessa maneira, para esse autor, medidas indiretas de QV so essenciais
para esses grupos. J de acordo com Elias (2005), no podemos supor que as
crianas autistas no possam aprender a manifestar suas opinies a respeito de si
mesmas. pensando dessa ltima maneira que se prope esta pesquisa.
Na Declarao de Montreal sobre incapacidade intelectual (OPS/WHO,
2004), enfatizado o fato de que as pessoas com incapacidades intelectuais tm os
mesmos direitos que os demais nas decises de suas vidas, mesmo esses
indivduos, com dificuldades em manifestar suas preferncias, tomarem decises e
comunicarem as mesmas, podem fazer escolhas e decises que busquem a
melhoria de seu desenvolvimento pessoal, suas relaes e participao social.
Na opinio de Elias (2005), alm das condies incapacitantes inerentes ao
autismo, existem crianas com suas experincias, que muitas vezes conseguem
______________________________________________________________________Introduo 29

transformar em vida aquilo que costuma ser visto como dor e que, portanto, no o
autismo em si que ir indicar o nvel de QV, e sim, como a criana vive com esta
condio.
relevante que se identifiquem os fatores que contribuem para a QV das
crianas autistas, para o planejamento de intervenes que visem o alcance de uma
QV baseada nas suas condies especficas (ELIAS, 2005).
Para Eiser e Morse (2001b), as crianas no compartilham as mesmas vises
dos adultos no que diz respeito causa, etiologia e tratamento de doenas, podendo
interpretar de maneira diferente algumas questes. Alm disso, a maneira como
respondem questionrios elaborados para adultos, pode ser comprometida pela
idade e desenvolvimento cognitivo.
Qualidade de Vida um termo bastante significativo para as crianas, pois
permite a apreenso dos significados de sua vida, dessa forma, torna-se necessrio
a utilizao de mtodos teis para entender melhor sade e o bem-estar das
crianas, para que possamos obter informaes teis e efetuar mudanas
significativas aos cuidados clnicos das mesmas (ELIAS, 2005).
Dentre os trabalhos realizados no meio mdico, abordando a QV do doente
crnico peditrico, pouco frequente na literatura a preocupao em elaborar
mtodos ou instrumentos que apreendam a percepo e repercusso da doena do
ponto de vista do paciente (Kuczynski, 2002).
Estudo conduzido por Elias (2005) no qual se buscou avaliar a QV de 20
crianas autistas (de 04 a 12 anos) e de 20 crianas neurotpicas (da mesma faixa
etria), utilizando como instrumento a AUQEI, encontrou resultados mostrando que
ambos os grupos apresentaram semelhana na maneira como vivenciavam os
diversos aspectos de suas vidas, indicando QV satisfatria a partir de suas
percepes. Para essa autora, ao considerarmos a QV sob a tica da
funcionalidade, deixamos de lado algo bem mais relevante, o sujeito como ser
subjetivo, capaz de expressar seus sentimentos e emoes.
Para ela (ELIAS, 2005), os resultados permitem questionar os modelos de
habilitao proposto para essas crianas, influenciado pelo nvel de desempenho
funcional, incluindo processos de educao, treinamento, motivao, caractersticas
da personalidade, oportunidades sociais e condies mdicas gerais.
Kuhlthau et al. (2010) buscaram avaliar QV de crianas com diagnstico de
TEA entre 2 a 17 anos e 9 meses, optaram por fazer a avaliao atravs das
______________________________________________________________________Introduo 30

respostas dos pais, devido dificuldade de comunicao dessas crianas, bem


como s dificuldades intelectuais. Os pais das crianas com TEA relataram que
estas apresentavam menores escores do que as neurotpicas, com diferenas
estatsticas observadas em todos os domnios da QVRS. A anlise dos dados ainda
demonstrou que essas crianas apresentaram menores valores para o escore total
da QVRS, para sade psicossocial, funcionamento social e funcionamento
emocional, quando comparadas s crianas com outras condies crnicas de
sade.
Os dados encontrados por Kuhlthau et al. (2010) divergem dos encontrados
por Elias (2005), embora a opo pela escala de avaliao tenha sido diferente,
assim como pelo tipo de informante.
Marciano (2007) realizou estudo no qual buscou avaliar a QV de irmos de
autistas e irmos de indivduos com diagnsticos especficos da fala. Em seus
resultados, a QV de irmos de autista estava prejudicada, sendo pior do que a de
irmos de indivduos com transtornos especficos da fala. Para ela, uma criana
pode apresentar um bom funcionamento e adaptao em vrios aspectos de sua
vida e mesmo assim no sentir bem-estar ou satisfao pessoal. Os resultados
desse estudo mostram que a presena de um indivduo portador de TEA pode afetar
outros familiares, influenciando na QV destes.
Sprovieri e Assumpo (2001) realizaram um estudo que buscou avaliar a
famlia de crianas portadoras de autismo, sndrome de Down e desenvolvimento
normal, obtendo como resultado que as famlias com indivduos portadores de
autismo so significativamente dificultadas na sade emocional dos membros do
grupo, apresentando as maiores alteraes em suas rotinas dentre os grupos
analisados. Neste estudo verificou-se que as famlias com um elemento deficiente
dificultam o desenvolvimento emocional de seus outros membros, mesmo quando
ela se compe somente de pais e filho doente uma vez que dificulta naqueles o
desenvolvimento de seus papeis de pais e cnjuges. Os autores ainda concluem
que o autismo leva o contexto familiar a viver rupturas e interromper suas atividades
sociais normais, transformando o clima emocional no qual vivem e assim, a famlia
se une disfuno de sua criana.
Cuvero (2008), seguindo uma ideia prxima, buscou avaliar a QV de famlias
de crianas com TEA. Os resultados de seu estudo mostraram que h prejuzo
significativo na QVRS do grupo de cuidadores de crianas e adolescentes com
______________________________________________________________________Introduo 31

autismo, tanto no constructo fsico como no mental. Cuvero ainda nota que houve
uma maior proporo de cuidadores, do grupo de estudo, sem vnculo empregatcio,
sendo que mais de um tero declarou ter parado de trabalhar para cuidar do filho.
Embora a renda no tenha influenciado (no caso da amostra desse estudo), deve-se
considerar a possibilidade da presena de uma criana com autismo influenciar
economicamente a famlia.
Li-Ching et al. (2008) ao compararem QV de pais de crianas autistas com
pais de crianas com TDAH (Transtorno de Dficit de Ateno e Hiperatividade) e de
crianas neurotpicas, encontram como resultados que os pais de crianas autistas
apresentam uma QV prejudicada, se comparados aos outros grupos. Os pais das
crianas com TEA reportam maiores preocupaes com relao ao bem-estar de
seus filhos do que os outros grupos. Assim, esses resultados so prximos aos
encontrados por Sprovieri e Assumpo (2001) e Cuvero (2008).
Qualidade de vida , portanto, medida de bem-estar de um indivduo e inclui
mltiplos domnios de funcionalidade. Esse constructo vem sendo reconhecido como
importante no estudo dos distrbios do desenvolvimento (LI-CHING et al., 2008).
De acordo com o exposto at o momento, e pensando-se de acordo com
Bosa (2002), nenhum modelo terico sozinho explica de forma abrangente e
satisfatria a complexidade da sndrome autismo.
E justamente pelo fato de no existir uma teraputica capaz de eliminar
completamente o transtorno autstico e seus sintomas, que estudar QV nessas
crianas deva ser uma das metas principais de abordagem; nesta perspectiva,
importante detectar fatores capazes de interferir na QV dessas crianas (ELIAS,
2005).
De acordo com Kuczynski (2002), para obtermos o mximo de respostas em
nossa teraputica, devemos nos desfazer de nossos pr-conceitos para explorar
com nossos instrumentos de avaliao (os quais devero ser desenvolvidos), o
universo da experincia infantil frente doena.
No h dvidas de que h muito a ser feito para se melhorar a maneira de
mensurar a qualidade de vida, e, por conseguinte, o efeito disso na prtica e nas
pesquisas (EISER; MORSE, 2001b). Algumas pesquisas apontam para dados que
demonstram o impacto na vida de indivduos portadores de TEA e em suas famlias
(NEWSHAFFER et al., 2007), sendo necessrios estudos para podermos ampliar os
cuidados com essa populao.
______________________________________________________________________Introduo 32

1.5 Educao
Meu autismo apenas um dos aspectos, de todas as minhas
caractersticas. Ele no me define enquanto pessoa. [...].Sendo
uma criana, eu ainda estou me descobrindo. Nem voc, nem
eu, sabemos ainda, do que eu sou capaz.
(NOTBOHM, 2005, traduo nossa)

Apesar do desenvolvimento crescente de pesquisas sobre o tema de


incluso, observa-se que poucas tm mostrado como os educandos com
necessidades educacionais especiais percebem e analisam o processo de incluso
no qual esto envolvidos (NICOLUCCI; PARDO; DIAS, 2004).
As pesquisas sobre incluso buscam, em sua maioria, a percepo dos
professores a respeito do tema, deixando em segundo plano a opinio daquele que
seria o mais importante neste processo, a criana com necessidade especial, e
quais os seus reais desejos e expectativas de estar includa em um ensino regular.
A incluso se apresenta como uma proposta para comunidade escolar,
disposta ao contato com as diferenas, mas que, no entanto, no necessariamente
satisfatria para aqueles que, tendo as necessidades especiais, necessitam de uma
srie de condies que na maioria das vezes a escola no pode proporcionar
(LACERDA, 2006).
Segundo Garcia et al. (2006), uma escola comum no se torna
automaticamente inclusiva s porque admitiu alguns alunos com deficincia nas
classes comuns. Ela s se torna inclusiva depois que se reestrutura para atender a
diversidade do novo aluno, em termos de necessidades especiais, em termos de
estilos e aprendizagem dos alunos e em todos os outros requisitos dos princpios da
incluso. Ainda segundo esses autores, para assistir aos alunos com necessidades
educacionais especiais, importante desenvolver redes de apoio na escola tanto
para os professores quanto para os alunos.
A matrcula dessas crianas na rede de ensino no garante o acesso aos
meios educacionais. O processo de incluso j apresentou diversos avanos
tericos, no entanto, na pratica ainda podemos observar redes de excluso, onde as
crianas muitas vezes no participam de todas as atividades escolares (BRIANT,
2008).
______________________________________________________________________Introduo 33

Para Lacerda (2006), a incluso um tema que busca refletir sobre formas
adequadas de convivncia, ampliando os conhecimentos sobre a realidade cultural
do outro, sem restrio ou exigncia de adaptao s regras do grupo majoritrio.
Para essa autora, trata-se de uma discusso sobre os modos de convivncia dos
grupos humanos nas suas diferenas, o que no simples e que no se mostra,
ainda, bem resolvido.
SantAna (2005) realizou uma pesquisa sobre a concepo de professores e
diretores a respeito da educao inclusiva, e ao analisar as dificuldades
mencionadas por esses, pde perceber que no so exclusividade do ensino aos
alunos com necessidades especiais, mas problemas existentes h vrias dcadas
na estrutura educacional, atentando para o fato de que a incluso do aluno com
necessidade especial em classes comuns gera novas circunstncias e desafios, que
se somam com as dificuldades do sistema atual. No obstante, para a pesquisadora,
as modificaes devem ser realizadas a fim de melhorar a qualidade da educao,
seja para educandos com ou sem necessidades especiais.
Contudo, como observa Lacerda (2006) em seu estudo, o modelo educacional
foi concebido para a semelhana, e no para o acolhimento das diferenas. Se a
escola pretende acolher a diferena, ela precisa ser repensada, de modo a respeitar
de fato as singularidades das crianas, principalmente daquelas com necessidades
educacionais especiais, promovendo espaos de convivncia e conhecimento mtuo
entre todos os alunos da escola.
Para Mena (2000), o termo educao especial ambivalente e define, por um
lado, prticas educativas para crianas e adolescentes que precisam de um
atendimento, metodologia, ateno e instrumentos especficos que se adequem as
suas necessidades especiais, podendo ser vista por esse lado como uma conquista
da sociedade, na medida em que atende s pessoas que no conseguem usufruir
dos processos regulares de ensino, sensibilizando-se e adaptando-se s diferentes
necessidades individuais. E por outro lado, o termo educao especial tambm
entendido como uma prtica segregacionista, pela maneira como se desenvolveu ao
longo dos anos, servindo para legitimar a discriminao e o despreparo das
instituies de ensino para lidar com essa populao, separando as crianas com
necessidades especiais das outras sem essas necessidades. O autor afirma ainda
que a educao especial pode ento ser boa e pode ser ruim, depende de para
quem e para qu.
______________________________________________________________________Introduo 34

Tessaro et al. (2005) realizaram uma pesquisa com objetivo de ouvir alunos
sem necessidades especiais sobre a incluso, concluindo que esses mostraram-se
favorveis incluso escolar, demonstrando credibilidade nesse processo. Esses
alunos expressaram vrias dificuldades envolvidas nesse processo, com destaque
para discriminao social e falta de preparo dos profissionais.
J para Mendes (2006), o futuro da incluso escolar em nosso pas
depender de um esforo coletivo, que obrigar uma reviso na postura de
pesquisadores, polticos, prestadores de servios, familiares e indivduos com
necessidades especiais. Trabalhar numa meta comum voltada a uma educao de
melhor qualidade para todos.
Os resultados da pesquisa realizada por Nicolucci, Pardo e Dias (2004), na
qual estudaram a incluso a partir da viso do educando surdo, apontam que
fundamental ouvir os alunos com necessidades educacionais especiais sobre suas
dificuldades, incorporar suas sugestes e conhecer suas expectativas a respeito de
sua prpria incluso.
Pesquisa realizada por Lacerda (2006) a respeito da incluso de um aluno
surdo, a partir da viso dos professores, dos alunos sem necessidades especiais, do
intrprete e do prprio aluno surdo, pde concluir que: os professores, embora
satisfeitos com o processo de incluso, revelaram falta de preparo para esta prtica,
desinformao, e no conscincia de que existem problemas, sendo a realidade
vista de maneira parcial, o que parece garantir a tranquilidade para o trabalho. Nos
depoimentos dos alunos sem necessidades especiais, o amigo surdo legal, mas s
vezes apresenta atitudes que so estranhas e pouco compreendidas. J na
percepo da criana surda, com relao a sua incluso, a autora atenta para o fato
de que o aluno se mostra bem adaptado; no entanto, ele no teve outra experincia
a no ser essa. Coloca a necessidade de se refletir se essa vivncia escolar plena
e se esse o espao educacional que se deseja para os alunos surdos, pois para
esse aluno o relacionamento sempre restrito s intrpretes, e so trocas bsicas,
enganosamente imaginadas por todos como satisfatrias e adequadas.
Gomes (2005) estudou os processos de incluso na percepo dos
professores com relao a 8 necessidades educacionais especiais: superdotao,
deficincia visual, deficincia auditiva, autismo, sndrome de Down, deficincia
mental e paralisia cerebral. Nos resultados obtidos, o processo de incluso de
______________________________________________________________________Introduo 35

alunos autistas, quando comparado s outras necessidades especiais, foi o mais


negativo; apresentando a maior porcentagem de discordncia entre os professores.
De acordo com os dados obtidos nesse estudo, o quadro de concordncia de
professores ao processo de incluso no foi favorvel. A autora remete este dado
falta de conhecimento e preparao, alm de respaldo terico, tcnico e prtico
oferecidos pelas polticas pblicas educacionais aos profissionais da rede pblica de
ensino, justificando assim, a resistncia e a no aceitao de muitos professores no
que diz respeito ao processo de incluso escolar.
De acordo com Goldberg (2002), pela natureza social o homem desde a
infncia tem necessidade de se comunicar cada vez com mais preciso e eficcia,
pois vai sempre participando de grupos sociais mais numerosos e complexos, e para
que essa interao se faa efetiva, necessrio que se tenha na linguagem, tanto
oral quanto escrita, o meio de se fazer entender e entender os outros. Ressalta
ainda a importncia da forma como os indivduos com autismo comunicam seus
desejos e necessidades, e como no sistema convencional tais questes no so
compreendidas.
Estudo conduzido por Stone e Rosenbaum (1988), buscando avaliar a
percepo dos pais e professores com relao ao autismo, etiologia, diagnstico e
caractersticas especficas do transtorno, mostrou que a maioria dos professores
acreditava que o autismo era um transtorno afetivo, de causas emocionais,
apresentando dificuldades em diferenci-lo da esquizofrenia infantil. Essas
estudiosas relacionam este dado ao fato de que mais da metade dos professores
apresentavam certificado na rea de distrbios emocionais.
Mavropoulou e Padeliadu (2000) realizaram na Grcia pesquisa acerca da
percepo dos professores de ensino regular e de educao especial com relao
aos alunos com autismo. Nos resultados puderam observar que ambos os grupos de
professores diferenciavam o autismo da esquizofrenia infantil, bem como estavam
familiarizados com a noo de espectro autista, sendo capazes de perceber que
algumas crianas podiam apresentar retardo mental e outras no. Em ambos os
grupos de professores foi possvel notar que ainda existia a crena da causa do
autismo com base na relao pais-filhos.
Ainda com relao a esse estudo, os professores de ensino regular
enfatizaram como importante para essas crianas a necessidade de promoo de
bem-estar social e psicolgico, considerando assim o papel da escola como fonte de
______________________________________________________________________Introduo 36

socializao, podendo subestimar as capacidades e habilidades de aprendizagem


dessas crianas. J os professores de educao especial, acreditavam que era
necessrio manejar os problemas de comportamento que pudessem interferir nas
dificuldades de aprendizagem (MAVROPOULOU; PADELIADU, 2000).
Goldberg (2002) realizou pesquisa na qual buscou diferenciar as percepes
do professor de ensino de educao especial acerca do trabalho com crianas
portadoras de autismo e Sndrome de Down. Como resultado, um dos aspectos que
diferenciou a percepo do trabalho com esses alunos foi a questo do prazer no
trabalho, que parece estar mais vinculado s crianas com Sndrome de Down do
que s crianas com autismo. Isso porque as primeiras proporcionam uma sensao
de bem-estar e satisfao, uma vez que se estabelece na relao com elas aes
que correspondem troca, reciprocidade e comunicao. Esses sentimentos
contrastam com a relao estabelecida com alunos autistas, onde fica evidente a
frustrao e o medo diante do desafio e da descoberta.
Nesse estudo a autora ressalta a questo da dificuldade do professor em lidar
com o que pouco convencional, gerando ansiedade. Nesses casos, muitos optam
por manter o aluno ocupado, enfatizando o fazer pelo fazer, com tarefas desprovidas
de quaisquer significados ou noo de liberdade de escolha. Essas estratgias
quando usadas de maneira irrefletida tendem a satisfazer uma necessidade do
professor, para diminuir a ansiedade mais do que propriamente atender s
necessidades do aluno.
Para Baptista, 1999 (apud GOLDBERG, 2002), o indivduo com autismo
evoca as limitaes em termos de chave de acesso, de comunicao e perspectiva
de evoluo, o que estaria associado crena na impossibilidade de permanncia
deste sujeito em outros espaos como no ensino comum.
Bosa, 2000 (apud GOLDBERG, 2002), enfatiza a necessidade de
conhecimento acerca dos processos de desenvolvimento como importante para se
compreender a psicopatologia. Citando o autismo, diz que grande parte do
conhecimento sobre essa sndrome baseia-se nos comprometimentos e no nas
potencialidades, proporcionando ideias caricaturizadas acerca desses indivduos, e
comprometendo, assim, o processo educativo.
Goldberg (2002) ressalta a importncia da construo de uma percepo
sobre o aluno com base no convvio com o mesmo, em uma postura de abertura
para com o diferente. Essa mesma autora menciona como questo a investigao
______________________________________________________________________Introduo 37

a respeito do desejo do professor na opo pelo trabalho nessa rea, ou seja, com
alunos especiais.
Nos poucos estudos relacionados rea de incluso escolar e autismo, nota-
se a identificao de competncia social das crianas nesse contexto. No entanto,
cabe ressaltar que essa uma habilidade que depende de um conjunto de medidas,
como a qualificao dos professores, apoio e valorizao de seu trabalho. Assim,
mostrar que a escola pode ser um espao para o desenvolvimento da competncia
social para as crianas autistas ainda um desafio no meio acadmico (CAMARGO;
BOSA, 2009).
No nos cabe neste estudo discutir a questo da incluso da criana
portadora de autismo, no entanto, essa temtica da educao surge na medida em
que optamos por envolver os educadores nesta pesquisa, sejam eles de escola
regular, com ou sem experincia com incluso, ou professores de educao
especial.
____________________________________________________________Objetivos e Justificativa 38

2 OBJETIVOS E JUSTIFICATIVA

O objetivo deste estudo avaliar a Qualidade de Vida (QV) de crianas


portadoras de Transtorno Autista de Alto Funcionamento, atravs da escala AUQEI,
analisando o ndice de concordncia entre a criana, o familiar (sendo este, o
principal responsvel pela criana) e o educador.
Isso porque nota-se uma escassez de trabalhos na literatura que buscam
avaliar a QV dessas crianas atravs de uma avaliao subjetiva, segundo as
definies que encontramos para o conceito de QV, e ainda uma maior escassez no
que visa analisar o ndice de concordncia entre informantes quando se relaciona
QV dessa populao. Dessa maneira, acreditamos que a realizao deste estudo
possa contribuir com os profissionais que atuam com essas crianas, a fim de que
se possa refletir sobre a QV delas, a partir da viso que elas nos trazem, bem como
auxiliar em pesquisas futuras envolvendo esta temtica.
Alm disso, nesta pesquisa procurou-se verificar a sensibilidade do
questionrio de QV utilizado (AUQEI) quando respondido por terceiros (familiar e
educador) de forma adaptada.
A escolha de se incluir os educadores nesta pesquisa, no intuito de se
analisar os ndices de concordncia, deu-se em funo de sugestes de estudiosos
da rea (GLASER et al., 1997b; EISER; MOHAY; MORSE, 2000; PUIG et al., 2008).
Assim, constitumos as seguintes hipteses:

Hiptese de Nulidade - A percepo do familiar e educador a respeito da


QV de crianas autistas de alto funcionamento semelhante percepo da
prpria criana.

Hiptese Experimental - A percepo do familiar e educador a respeito da


QV de crianas autistas de alto funcionamento difere da percepo da prpria
criana.
_____________________________________________________________Casustica e Mtodos 39

3 CASUSTICA E MTODOS

3.1 Casustica

Foram estudados trs grupos, constitudos da seguinte forma:

A Grupo de Crianas:

Composto por 30 crianas, com diagnstico de Autismo de Alto


Funcionamento (AAF) e idades entre 04 a 12 anos, com autorizao dos
responsveis e preenchimento do termo de consentimento (Anexo A).
Os critrios de incluso foram: ter diagnstico de AAF, segundo os critrios do
DSM-IV; passar pela avaliao dos instrumentos (ATA e Escala de Comportamento
Adaptativo Vineland, respondidos pelo responsvel e AUQEI respondido pela prpria
criana), conforme descrito no item instrumentos; serem capazes de responder de
maneira adequada s questes propostas pela AUQEI; o responsvel ter preenchido
a avaliao e consentir com a pesquisa.
Sabe-se que as crianas autistas de alto funcionamento esto mais
capacitadas a se comunicarem em virtude de suas capacidades lingusticas,
embora, ainda assim, sejam afetadas pelos problemas de comunicao e
inadaptao social (ELIAS, 2007).

B- Grupo de Familiares:

Constitudo por familiares das 30 crianas pertencentes ao grupo A


(considerando-se este familiar, o responsvel legal da criana) para que desta
forma, pudssemos obter a viso destes a respeito da QV das prprias crianas.
Os critrios de incluso foram: passar pela avaliao dos instrumentos
(AUQEI adaptada e Avaliao de Classe social de Pelotas, descritas no item
instrumentos 3.2), assinar o termo de consentimento dentro das exigncias ticas,
permitindo a realizao da pesquisa.
_____________________________________________________________Casustica e Mtodos 40

C Grupo de Educadores:

Constitudo pelos educadores das respectivas crianas do grupo A, com o


propsito de se obter a viso deles a respeito das crianas estudadas. Os
educadores tambm tiveram de consentir com a pesquisa, assinando o termo de
consentimento (Anexo B).
Os critrios de incluso foram: dar aula para as crianas do grupo A e
responder s questes do instrumento proposto (AUQEI adaptado).

3.2 Instrumentos

Escala de Avaliao de Traos Autsticos, ATA (Anexo C) Foi utilizada


para maior confiabilidade e homogeneidade diagnstica. Essa escala foi elaborada
por Ballabriga, Escud e Llaberia, em Barcelona, padronizada e validada em nosso
meio por Assumpo et al. (1999). Embora no dispense o diagnstico clnico, um
instrumento que permite uma primeira triagem desses casos. Sendo instrumento de
fcil aplicao e acessvel a profissionais que tm contato direto com essa
populao, informando o estado atual do paciente. aplicada por profissional
conhecedor do quadro, no necessariamente o mdico, sendo ele o responsvel
pela avaliao das respostas dadas em funo de cada item. No uma entrevista
diagnstica, mas uma escala que oferece o perfil conductual da criana, com base
em diferentes aspectos diagnsticos. A ATA composta por 23 subescalas, cada
uma das quais divididas em diferentes itens. Sua nota de corte 15 (para p=0,05),
com coeficiente de variao de 0,27 (permitindo estabelecer uma suspeita
diagnstica bastante precisa). A construo desse instrumento considera como
critrios os propostos pelo DSM III, DSM III-R e da CID 10 e, ao ser padronizado
incluram-se critrios do DSM-IV (APA, 1994; ASSUMPO; KUCZYNSKI, 2007).

Escala de Comportamento Adaptativo de Vineland (Anexo D) - Utilizada


com finalidade de analisar se as crianas envolvidas nesta amostra apresentam
desenvolvimento adequado para responder s perguntas propostas pela escala de
qualidade de vida utilizada, para validade da presente pesquisa. Bem como para
analisarmos o desenvolvimento adaptativo dessas crianas. Esse instrumento foi
desenvolvido por Sparrow, Balla e Cicchetti (1984), e tem por objetivo avaliar a
_____________________________________________________________Casustica e Mtodos 41

independncia pessoal e social de indivduos desde o nascimento at a idade


adulta. Avalia o comportamento adaptativo em quatro reas do desenvolvimento: a
comunicao, a autonomia, a socializao e a motricidade (SPARROW; BALLA;
CICCHETTI, 1984; PINTO et al., 2006), nessa pesquisa optou-se pela avaliao nas
reas de comunicao, autonomia e socializao, por serem os itens relevantes
para este trabalho. Os domnios so divididos em itens referentes s tarefas
relacionadas vida da criana, baseados nas etapas do desenvolvimento. A Escala
de Comportamento Adaptativo de Vineland usada em muitos estudos para avaliar
nveis de comportamento adaptativo e habilidades sociais, em indivduos portadores
de autismo ou com outras inabilidades do desenvolvimento (SPARROW; BALLA;
CICCHETTI, 1984). Essa escala apresenta potencial para medir desenvolvimento
adaptativo em uma populao normal e cujos resultados podem ser comparados
com os de indivduos autistas. De acordo com Kuczynski (2002), essa escala prope
a avaliao de comportamento adaptativo que no se assemelha a um instrumento
destinado apreenso da percepo de bem-estar, apenas se baseia na informao
do cuidador, enfocando um desempenho, uma adequao social, o que no
corresponde necessariamente a uma satisfao e bem-estar.

Autoquestionnaire qualit de vie enfant imag AUQEI (Anexo E) -


Utilizado para avaliao da Qualidade de Vida da criana. Nesta pesquisa, optou-se
pelo uso de uma escala de autoavaliao subjetiva de qualidade de vida na infncia.
Esse questionrio leva em conta o nvel de desenvolvimento e as particularidades da
aplicao de um questionrio a uma criana (KUCZYNSKI; ASSUMPO, 1999).
Validada em nosso meio por Assumpo et al. (1999), um instrumento genrico
aplicvel a crianas de 4 a 12 anos, que se prope a avaliar o estado subjetivo de
bem-estar do individuo, permitindo obter um perfil de satisfao da criana diante de
diferentes situaes da vida no momento atual, sem partir de inferncias realizadas
sobre seu desempenho e produtividade (ASSUMPO et al., 1999). Esse
instrumento dividido em 26 questes referentes s situaes presentes no
cotidiano das crianas; sendo que as questes esto classificadas em autonomia,
lazer, funes e famlia. O ponto de corte 48, e para valores abaixo deste se
considera QV prejudicada. Kuczynski (2003), se referindo ao instrumento, diz que
esse busca avaliar a sensao subjetiva de bem-estar do indivduo em questo,
partindo da premissa de que o indivduo em desenvolvimento e sempre foi capaz
_____________________________________________________________Casustica e Mtodos 42

de se expressar quanto a sua subjetividade, e ns, enquanto adultos, que teramos


perdido a capacidade de entender sua linguagem peculiar. Para Jozefiak et al.
(2008), instrumentos de qualidade de vida para criana devem refletir um conceito
de QV aceitvel e no devem enfatizar aspectos negativos (mal-estar), devem ser
curtos e de fcil aplicao. A AUQEI acessvel ao universo infantil, com aspectos
que envolvem o cotidiano da criana. Esse instrumento utiliza um suporte de
imagens (Anexo F), com auxlio de 4 faces desenhadas que demonstram diferentes
estados emocionais, os mesmos avaliados pela escala (muito feliz, feliz, infeliz e
muito infeliz). Inicialmente a criana apresenta uma experincia prpria vivida diante
de cada alternativa, a fim de que compreenda as situaes.

AUQEI adaptada (Anexo G) - Para avaliao da Qualidade de Vida a qual o


adulto dever responder, realizou-se uma adaptao do questionrio AUQEI,
respeitando-se o formato original e adaptando as perguntas para a terceira pessoa.
Essa escolha foi feita a partir dos objetivos do presente estudo, uma vez que ele se
prope a comparar as respostas de Qualidade de Vida das prprias crianas com os
familiares e educadores. Assim, as perguntas elaboradas deveriam ser as mesmas
realizadas com as crianas. Limbers, Heffer e Varni (2009), falando sobre o
instrumento PedsQL Pediatric Quality of Life Inventory, para uma pesquisa de
QVRS (Qualidade de Vida Relacionada Sade) sobre a perspectiva dos pais,
relatam que este instrumento j existe para essa aplicao, no entanto, idntico
quele ao qual a criana responde, diferindo apenas na linguagem utilizada:
primeira ou terceira pessoa. Assim, como no caso do presente estudo, onde a
AUQEI adaptada apenas foi transcrita para terceira pessoa, continuando
estruturalmente idntica quela respondida pela criana.

Avaliao de Classe Social de Pelotas (Anexo H) - Optou-se pelo uso de


um questionrio para avaliao de classe social, a fim de refletir se a classe social
influenciaria de alguma forma na QV. Lombardi et al. (1988), se referindo a essa
escala, mostram que a situao da classe da famlia definida atravs da insero
nos processos de produo, circulao ou coadjuvantes, em relao ao indivduo
que recebe a maior renda; tendo sido desenvolvida para explicar o fenmeno sade-
doena. De acordo com os autores, somente atravs do desenvolvimento cada vez
_____________________________________________________________Casustica e Mtodos 43

mais rigoroso dos modelos de operacionalizao de classe social poder-se- captar


a situao de classe dos grupos sociais e a forma em que esta afeta a sade dos
indivduos.

3.3 Procedimentos

Aps o cumprimento das exigncias ticas, com a aprovao da pesquisa


pelo Comit de tica em Pesquisa com Seres Humanos do Instituto de Psicologia da
Universidade de So Paulo - CEPH-IP (Anexo I), foi realizado um contato com as
instituies especializadas no tratamento de crianas autistas, localizadas na regio
da grande So Paulo e na capital, bem como com profissionais que atuam com essa
clientela.
Foram consideradas as crianas que preenchessem os requisitos essenciais
para a pesquisa, com os termos de consentimento devidamente assinados.
Sequencialmente foi realizado um contato com os responsveis pelas
crianas, explicando-lhes devidamente os objetivos e procedimentos da pesquisa,
para seu consentimento. Aps a anuncia dos mesmos, foi assinado o termo de
consentimento e realizada a coleta de dados.
O projeto constou de trs etapas, aps a anuncia dos responsveis.
Primeiramente, foi realizada uma entrevista com os responsveis, na qual
estes respondiam a ATA e a Escala de Comportamento Adaptativo Vineland, onde
se analisava a pontuao que preenchesse os critrios de incluso determinados
para execuo da pesquisa. Posteriormente, os responsveis respondiam a Escala
de Pelotas e a AUQEI adaptada, as crianas respondiam apenas a AUQEI.
No caso das crianas que no preenchessem os critrios de incluso, os
responsveis seriam devidamente esclarecidos sobre o motivo, no entanto, todos os
participantes preencheram os requisitos, no sendo necessria a execuo deste
critrio.
E, em uma terceira etapa, aps preenchimento dos instrumentos pelos
responsveis e crianas, foi realizado contato com os respectivos educadores, os
quais foram devidamente informados sobre os objetivos e procedimentos da
pesquisa, eles deveriam responder somente a AUQEI adaptada e assinarem o termo
de consentimento elaborado exclusivamente para os educadores.
_____________________________________________________________Casustica e Mtodos 44

3.4 Anlise Estatstica

Para anlise dos resultados comparativos da AUQEI foi utilizado o teste no


paramtrico de Wilcoxon, indicado quando se quer comparar dois grupos de
informaes com nvel de mensurao numrica (em amostras pareadas) e no se
deseja assumir suposies acerca da amostra analisada (GLANTZ, 1997).
Utilizou-se ainda a correlao de Pearson para verificar correlaes entre os
resultados da Vineland e AUQEI.
______________________________________________________________________Resultados 45

4 RESULTADOS

Dentre as 30 crianas selecionadas para o presente estudo, 05 eram meninas


e 25 meninos. A mdia de idade dessas crianas foi de 9,16 anos.
Com relao aos familiares, todos foram do sexo feminino, sendo os
responsveis legais pela guarda das crianas; foram 29 mes e 01 av. A idade
mdia desse grupo foi de 39,91 anos.
Com relao ao terceiro grupo, de educadores, 27 eram do sexo feminino e
02 do sexo masculino, um dos professores no respondeu a esta questo e a mdia
de idade foi 39,78 anos.

Tabela 1 Mdia de idade dos sujeitos participantes

Idade Crianas Familiares Educadores


Mdia 9,16 39,91 39,78
Desvio 2,39 6,10 13,05
Padro

N 30 29 27

A tabela 1 fornece dados relacionados mdia de idade dos sujeitos


participantes desta pesquisa. Podemos observar que um dos familiares no
respondeu a esta questo, bem como 03 dos educadores. Notamos tambm a
proximidade da idade mdia entre os familiares e educadores.
Dos educadores solicitados a participar da pesquisa (30 das respectivas
crianas), 21 possuam experincia com incluso e/ou educao especial, 06 no
tinham experincia e 03 no responderam a esta questo. Com relao
experincia com alunos com autismo, 10 j haviam passado por esta experincia,
pelo menos por um ano, sendo que 03 no responderam a esta pergunta. A mdia
de tempo de atuao dos educadores foi de 15,95 anos com desvio padro de 11,9.
Todos os educadores pertenciam escola regular de ensino.
______________________________________________________________________Resultados 46

Tabela 2 Experincia dos Professores

Experincia com Experincia Tempo Formao


Incluso e/ou com Autista de Atuao Superior
Educao Especial Completa

Mdia 21 09 15,95 23

N 27 27 27 27

No grfico abaixo, seguem as caractersticas sociais das famlias avaliadas,


atravs da Avaliao de Classe Social Pelotas (LOMBARDI et al., 1988), respondida
pelos familiares participantes.

Grfico 1 - Classificao Social das Crianas Participantes

30

25 N.P.B
.
P.B.T
20 .

15 S.P.
10
9
10 P.N.T
7 .
P.T.
5
2 2

Legenda: N.P.B Nova Pequena Burguesia; P.B.T Pequena Burguesia Tradicional;


S.P Subproletariado; P.N.T Proletariado No Tpico; P.T Proletariado Tpico.

Utilizamos, alm de uma avaliao clnica conforme os critrios diagnsticos


do DSM IV-TR (Manual Diagnstico e Estatstico de Transtornos Mentais, 4 edio,
texto revisado), a escala ATA (Escala de Traos Autsticos), para homogeneizao e
confirmao diagnstica. Tal escala considera como ponto de corte o valor de 15
pontos, onde valores iguais ou acima deste so considerados pertencentes ao TEA,
______________________________________________________________________Resultados 47

conforme proposto por Assumpo et al., (1999). Obtivemos um valor mdio de


32,33, com desvio padro 4,67, confirmando-se, portanto o diagnstico.
Alm da ATA, aplicamos a Escala de Comportamento Adaptativo de Vineland,
a fim de confirmar que as crianas selecionadas para a presente pesquisa
pudessem responder a escala de qualidade de vida, AUQEI, bem como verificamos
seu desenvolvimento.
Com relao Vineland, obtivemos uma mdia de escore total de 81,07
16,1, confirmando-se desenvolvimento adaptativo. Com relao anlise por
diferentes domnios, podemos observar, atravs da tabela 3, que o domnio de
atividade de vida cotidiana aquele onde h a menor mdia, 77,2 16,48, seguido
pelo domnio social, 85,7 13,2 e finalmente, o domnio comunicacional, 91,3 19,71.

Tabela 3 Domnios da Vineland

Domnio D.C D.AVC D.S Total

Mdia Escore 91,3 77,2 85,7 81,07

Desvio Padro 19,71 16,47 13,2 16,1

D.C Domnio Comunicacional; D.AVC- Domnio Atividades de Vida Cotidiana;


D.S- Domnio Socializao; Total Soma dos 3 Domnios.

Realizamos a aplicao da escala de qualidade de vida AUQEI, com as


crianas, e da AUQEI adaptada com os familiares e educadores. Torna-se
necessrio explicitar que durante essas aplicaes as crianas no estavam em
contato com os familiares nem com os educadores, a fim de se evitar que estes dois
grupos tivessem contato com as respostas fornecidas pelas crianas, o que tornaria
a amostra viciada.
Os 30 familiares responderam a todas as questes propostas pela AUQEI
adaptada. No entanto, apenas 24 educadores responderam todas as questes da
AUQEI adaptada, recusando-se a respond-la por inteiro, ou at mesmo, a
responder qualquer questo. Dessa forma, realizou-se uma anlise estatstica
atravs do teste no paramtrico Wilcoxon.
Assim, foi realizada uma anlise entre as respostas dos trs grupos
constitudos pelo estudo: Familiares X Crianas; Crianas X Educadores; e
______________________________________________________________________Resultados 48

Familiares X Educadores. Segue-se uma anlise dessas respostas, questo a


questo da escala de qualidade de vida - AUQEI, divididas em trs tabelas,
conforme os grupos analisados, familiares e crianas (tabela 4), crianas e
educadores (tabela 5) e familiares e educadores (tabela 6).

Tabela 4 Anlise de questes da AUQEI - Grupo: Familiares e Crianas


AUQEI (questes) Familiar Criana Teste Wilcoxon
N = 30 N = 30 (p)
01 mdia 2,1 mdia 2,2 0,36
d.p 0,4 d.p 0,61

02 mdia 1,87 mdia 1,97 0,58


d.p 0,62 d.p 0,85

03 mdia 2,07 mdia 2,17 0,49


d.p 0,82 d.p 0,79

04 mdia 2,1 mdia 2,2 0,69


d.p 0,4 d.p 0,61

05 mdia 1,83 mdia 1,97 0,43


d.p 0,69 d.p 0,89

06 mdia 2,37 mdia 2,43 0,56


d.p 0,55 d.p 0,56

07 mdia 2,0 mdia 2,2 0,2


d.p 0,87 d.p 0,66

08 mdia 1,77 mdia 1,57 0,28


d.p 0,62 d.p 0,97

09 mdia 2,03 mdia 2,07 0,7


d.p 0,89 d.p 0,9

10 mdia 2,2 mdia 2,1 0,64


d.p 0,71 d.p 0,96

11 mdia 2,57 mdia 2,6 0,83


d.p 0,62 d.p 0,56

12 mdia 1,3 mdia 1,9 0,004*


d.p 0,83 d.p 0,82
______________________________________________________________________Resultados 49

Tabela 4 (continuao)
AUQEI (questes) Familiar Criana Teste Wilcoxon
N = 30 N = 30 (p)

13 mdia 2,17 mdia 2,23 0,6


d.p 0,53 d.p 1

14 mdia 0,5 mdia 0,9 0,05


d.p 0,63 d.p 0,96

15 mdia 2,13 mdia 1,93 0,32


d.p 0,5 d.p 0,98

16 mdia 2,07 mdia 1,9 0,38


d.p 0,69 d.p 1,09

17 mdia 1,63 mdia 1,87 0,23


d.p 0,92 d.p 1,1

18 mdia 2,37 mdia 2,17 0,26


d.p 0,61 d.p 0,74

19 mdia 1,7 mdia 1,7 0,94


d.p 0,75 d.p 1,14

20 mdia 1,53 mdia 1,53 0,93


d.p 0,93 d.p 0,68

21 mdia 2,4 mdia 2,47 0,7


d.p 0,62 d.p 0,86

22 mdia 2,27 mdia 2,2 0,63


d.p 0,64 d.p 0,71

23 mdia 1,17 mdia 1,1 1


d.p 0,79 d.p 1,09

24 mdia 2,03 mdia 2,33 0,1


d.p 0,61 d.p 0,92

25 mdia 2,23 mdia 2,33 0,65


d.p 0,5 d.p 0,92

26 mdia 2,33 mdia 2,4 0,56


d.p 0,54 d.p 0,67

Total mdia 50,4 mdia 52,1 0,32


d.p 5,75 d.p 9,13

Mdia: mdia dos valores obtidos nas respostas das questes; D.P: desvio padro das questes;
______________________________________________________________________Resultados 50

Tabela 5 - Anlise de questes da AUQEI Grupo: Crianas e Educadores

AUQEI (questes) Criana Educador Teste Wilcoxon


N = 24 N = 24 (p)

01 mdia 2,17 mdia 2,25 0,56


d.p 0,56 d.p 0,53

02 mdia 1,92 mdia 1,87 0,82


d.p 0,77 d.p 0,53

03 mdia 2,13 mdia 2,21 0,68


d.p 0,79 d.p 0,77

04 mdia 1,87 mdia 1,92 0,76


d.p 0,74 d.p 0,58

05 mdia 2,08 mdia 2,04 0,58


d.p 0,71 d.p 0,69

06 mdia 2,33 mdia 2,33 0,80


d.p 0,56 d.p 0,7

07 mdia 2,21 mdia 2,29 1


d.p 0,58 d.p 0,8

08 mdia 1,58 mdia 1,58 0,95


d.p 0,97 d.p 0,65

09 mdia 2,04 mdia 2,21 0,41


d.p 0,99 d.p 0,72

10 mdia 2,08 mdia 2,21 0,35


d.p 0,88 d.p 0,58

11 mdia 2,58 mdia 2,62 0,78


d.p 0,58 d.p 0,64

12 mdia 2,04 mdia 1,67 0,07


d.p 0,75 d.p 0,7

13 mdia 2,25 mdia 2,54 0,11


d.p 0,94 d.p 0,58

14 mdia 0,87 mdia 0,75 0,61


d.p 0,99 d.p 0,6

15 mdia 2,04 mdia 1,62 0,19


d.p 0,9 d.p 0,64
______________________________________________________________________Resultados 51

Tabela 5 (continuao)
AUQEI (questes) Criana Educador Teste Wilcoxon
N = 24 N = 24 (p)

16 mdia 1,96 mdia 1,92 0,72


d.p 1,04 d.p 0,58

17 mdia 1,96 mdia 1,62 0,07


d.p 1,04 d.p 0,71

18 mdia 2,29 mdia 2,46 0,21


d.p 0,62 d.p 0,65

19 mdia 1,71 mdia 1,92 0,27


d.p 1,08 d.p 0,77

20 mdia 1,67 mdia 1,25 0,22


d.p 0,91 d.p 0,44

21 mdia 2,5 mdia 2,25 0,22


d.p 0,78 d.p 0,6

22 mdia 2,1 mdia 2,08 0,79


d.p 0,74 d.p 0,65

23 mdia 1,21 mdia 1,08 0,41


d.p 1,06 d.p 0,58

24 mdia 2,25 mdia 2,12 0,37


d.p 0,94 d.p 0,61

25 mdia 2,38 mdia 2,21 0,41


d.p 0,87 d.p 0,5

26 mdia 2,42 mdia 2,37 1


d.p 0,5 d.p 0,49

Total mdia 52,67 mdia 51,42 0,45


d.p 9,41 d.p 8,5

Mdia: mdia dos valores obtidos nas respostas das questes; D.P: desvio padro das questes;
______________________________________________________________________Resultados 52

Tabela 6 - Anlise de questes da AUQEI Grupo: Familiares e Educadores


AUQEI (questes) Familiar Educador Teste Wilcoxon
N = 24 N = 24 (p)

01 mdia 2,13 mdia 2,25 0,31


d.p 0,44 d.p 0,53

02 mdia 1,88 mdia 1,87 1


d.p 0,61 d.p 0,53

03 mdia 1,92 mdia 2,21 0,22


d.p 0,77 d.p 0,77

04 mdia 1,79 mdia 1,92 0,6


d.p 0,58 d.p 0,58

05 mdia 1,79 mdia 2,04 0,021*


d.p 0,58 d.p 0,69

06 mdia 2,29 mdia 2,33 0,76


d.p 0,55 d.p 0,7

07 mdia 2,08 mdia 2,29 0,43


d.p 0,71 d.p 0,8

08 mdia 1,75 mdia 1,58 0,24


d.p 0,6 d.p 0,65

09 mdia 2,0 mdia 2,21 0,18


d.p 0,88 d.p 0,72

10 mdia 2,17 mdia 2,21 1


d.p 0,7 d.p 0,58

11 mdia 2,58 mdia 2,62 0,78


d.p 0,58 d.p 0,64

12 mdia 1,29 mdia 1,67 0,004*


d.p 0,75 d.p 0,7

13 mdia 2,04 mdia 2,54 0,022*


d.p 0,46 d.p 0,58

14 mdia 0,54 mdia 0,75 0,22


d.p 0,65 d.p 0,6

15 mdia 2,13 mdia 1,62 0,005*


d.p 0,44 d.p 0,64
______________________________________________________________________Resultados 53

Tabela 6 (continuao)
AUQEI (questes) Familiar Educador Teste Wilcoxon
N = 24 N = 24 (p)

16 mdia 2,0 mdia 1,92 0,49


d.p 0,72 d.p 0,58

17 mdia 1,54 mdia 1,62 0,62


d.p 0,88 d.p 0,71

18 mdia 2,38 mdia 2,46 0,97


d.p 0,57 d.p 0,65

19 mdia 1,75 mdia 1,92 0,47


d.p 0,73 d.p 0,77

20 mdia 1,58 mdia 1,25 0,059


d.p 0,71 d.p 0,44

21 mdia 2,33 mdia 2,25 0,63


d.p 0,63 d.p 0,6

22 mdia 2,21 mdia 2,08 0,44


d.p 0,65 d.p 0,65

23 mdia 1,33 mdia 1,08 0,19


d.p 0,76 d.p 0,58

24 mdia 1,92 mdia 2,12 0,10


d.p 0,58 d.p 0,61

25 mdia 2,17 mdia 2,21 0,78


d.p 0,48 d.p 0,5

26 mdia 2,38 mdia 2,37 1


d.p 0,49 d.p 0,49

Total mdia 49,96 mdia 51,42 0,38


d.p 5,31 d.p 8,5

Mdia: mdia dos valores obtidos nas respostas das questes; D.P: desvio padro das questes;

Atravs das tabelas expostas podemos observar que no grupo referente a


familiares e crianas (tabela 4), encontramos diferenas significativas na questo 12
da AUQEI, que corresponde pergunta Quando voc faz as lies de casa; onde
notamos que os familiares avaliaram as crianas como menos felizes nestes
______________________________________________________________________Resultados 54

momentos do que elas prprias. Nas demais questes, no foram encontradas


diferenas estatsticas significativas.
Com relao ao grupo crianas e educadores (tabela 5), no foram
encontradas diferenas significativas entre as respostas dos dois grupos.
J na anlise comparativa, do grupo composto por familiares e educadores,
notamos diferenas significativas em 4 questes: 1) na questo 05 da AUQEI, que
corresponde pergunta Na sala de aula, os familiares avaliaram as crianas como
menos felizes que seus educadores; 2) tambm observamos diferenas
estatisticamente significativas na questo 12, correspondente pergunta quando
voc faz as lies de casa, onde os familiares tambm avaliaram as crianas como
menos felizes do que seus educadores, nestes momentos; 3) na anlise da questo
13 Quando voc pensa em sua me, observamos diferenas significativas entre as
respostas deste grupo, onde os familiares avaliaram as crianas como menos felizes
nestes momentos do que os educadores (no caso, a maioria da composio do
grupo familiar eram mes); e 4) em relao a questo 15 da AUQEI,
correspondente pergunta Quando voc brinca sozinho, pudemos observar
diferenas significativas entre estes grupos, onde os educadores avaliaram as
crianas como menos felizes neste momento do que os familiares. Nas demais
questes, no foram encontradas diferenas estatisticamente significativas.
No foram encontradas diferenas significativas no escore total da AUQEI nos
trs grupos avaliados, e pudemos constatar que todos os trs grupos avaliaram a
QV dessas crianas de forma satisfatria. Sendo que a escala AUQEI prope como
nota de corte o valor 48, determinado em estudo de validao da escala
(ASSUMPO et. al., 2000), considerando valores abaixo deste uma QV
prejudicada.
Realizou-se tambm uma correlao entre os resultados da Vineland e da
AUQEI, a fim de analisarmos se os resultados obtidos atravs da Escala de
Comportamento Adaptativo de Vineland interfeririam em aspectos de QV, no caso
das crianas de nossa amostra. Esses dados foram analisados atravs do
coeficiente de correlao de Pearson (c) que corresponde a um valor entre -1 e 1 e
mede o grau de associao entre duas variveis de mensurao numrica
(GLANTZ, 1997). Para essa anlise no foi encontrada correlao significativa entre
os resultados da Vineland e da AUQEI.
______________________________________________________________________Discusso 55

5 DISCUSSO

Foi acreditando que as crianas com autismo tm direito e possibilidade de se


expressarem, expondo seus desejos, necessidades e sentimentos, apesar de suas
dificuldades, que buscamos a realizao desse estudo. A busca de se analisar
diferentes percepes a respeito da QV dessas crianas, demonstra que
acreditamos que estas apresentam a capacidade de se expressarem.
No presente estudo, no que diz respeito diferena de sexo dos
participantes, na amostra de crianas, encontramos predominncia de sujeitos do
sexo masculino, da mesma forma que em outros estudos com essa populao (LI-
CHING et al., 2008; LIMBERS; HEFFER; VARNI, 2009). Tal achado consistente
em relao prevalncia de transtornos do espectro autista, havendo estudos que
indicam uma prevalncia de 3,5 a 4,0 meninos para cada menina (KLIN, 2006).
Com relao escala de Avaliao de Classe Social de Pelotas, notamos a
presena de dois grupos sociais maiores: proletariado e burguesia, uma vez que as
demais categorias so desdobramentos destas. Assim, em nossos resultados,
embora tenhamos avaliado sujeitos de diferentes classes sociais, isso pareceu no
interferir na avaliao de QV dessa amostra; este dado consistente com os dados
obtidos por Cuvero (2008), nos quais a avaliao da classe social no interferiu nos
ndices de QV.
Em relao escala ATA, o resultado obtido confirma o diagnstico da
amostra selecionada, considerando-se como ponto de corte o valor 15, proposto por
Assumpo et al. (1999).
Recentemente foi publicado outro estudo com objetivos de aperfeioamento
da validade da ATA a fim de que suas caractersticas pudessem ser melhores
estabelecidas para a populao brasileira , nele, se props uma nova nota de corte
para essa mesma escala. Assim, Assumpo et al. (2008) obtiveram como novo
ponto de corte o valor de 23, sugerindo uma suspeita diagnstica mais precisa. Tais
autores acreditam que este instrumento se mostre de grande valia para o estudo do
autismo em nosso pas. Entretanto, mesmo se considerarmos a nova nota de corte
proposta, as crianas selecionadas apresentam uma confirmao diagnstica
bastante precisa, uma vez que a mdia obtida no presente estudo foi de 32,33 com
desvio padro de 4,67.
______________________________________________________________________Discusso 56

Em relao Vineland, os menores ndices obtidos se concentram no domnio


de Atividade de Vida Cotidiana. Ao pensarmos nos sintomas caractersticos do
transtorno do espectro autista prejuzo na interao social, alteraes de
comunicaes e padres limitados ou estereotipados de comportamentos e
interesses (KLIN, 2006) os resultados obtidos chamam a ateno, pois os
domnios avaliados pela Vineland correspondem Atividade de Vida Cotidiana,
Comunicacional e de Socializao, o que nos levaria a encontrar maiores prejuzos
nos domnios comunicacional e de socializao, quando, na verdade, nos
deparamos com outro resultado.
Estudo conduzido por Elias (2005), usando o mesmo instrumento em um
grupo com as mesmas caractersticas de nossa amostra, encontrou maiores
prejuzos nesse mesmo domnio de Atividades de Vida Cotidiana. Esses dados
levam a questionar a funcionalidade destas crianas e dessa forma, o que nos leva a
pensar em aspectos importantes para estruturao de servios que atuem com essa
populao.
Assim, podemos pensar que o autismo, embora supostamente no influencie
diretamente na QV das crianas, parece influenciar em habilidades da vida
cotidiana, apresentando ndices menores Vineland.
A Vineland se prope a avaliar o comportamento adaptativo, baseando-se na
informao do cuidador, enfocando um desempenho, uma adequao social, e no
necessariamente uma satisfao e bem-estar (KUCZYNSKI, 2002). Neste estudo, a
utilizamos, para avaliar o nvel adaptativo das crianas, a fim de averiguar se estas
estariam aptas a responder ao questionrio proposto e quais as suas reas com
maiores prejuzos.
Ao realizarmos a anlise entre Vineland e AUQEI, pudemos observar que os
domnios da Vineland no alteraram a QV, uma vez que esta foi avaliada de forma
satisfatria apesar de menores ndices Vineland em alguns domnios. Atravs
desses dados, podemos supor que, embora a criana possa mostrar algumas
inabilidades em alguns domnios da vida, como prejuzo em funcionalidade, isso no
necessariamente ir influenciar na forma como percebe a sua QV, no implicando
em uma QV insatisfatria. Assim, podemos questionar se nessa populao pode-se
pensar numa relao direta entre funcionalidade e QV.
A escolha pelo instrumento de avaliao de QV, AUQEI, deu-se por esta
escala mostrar-se apropriada avaliao da QV na infncia, respeitando a
______________________________________________________________________Discusso 57

subjetividade inerente ao conceito desse constructo. A AUQEI apresenta


caractersticas descritas na literatura como sendo essenciais na utilizao de um
instrumento que busque avaliar a QV da criana, tais como ser acessvel ao
universo infantil, envolver atividades e funcionalidades do cotidiano da criana,
relevantes idade a qual busca avaliar-se, apresentar uma linguagem simples e
clara, no enfatizar aspectos negativos e ser de fcil aplicao (FERNANDES;
SOUZA, 1999; MATZA et al., 2004; DAVIS et al., 2006; JOZEFIAK et al., 2008).
Elias (2005) realizou estudo no qual buscou avaliar a QV de 20 crianas
autistas (04 a 12 anos) e 20 crianas com desenvolvimento normal (e mesma faixa
etria) atravs do mesmo instrumento utilizado neste estudo, a AUQEI. Em sua
pesquisa, as crianas de ambos os grupos obtiveram ndices de QV satisfatrio a
partir de suas percepes, apresentando semelhana na maneira como vivenciavam
os diversos aspectos de suas vidas.
Os resultados obtidos neste estudo, relacionados avaliao de QV das
crianas autistas so consistentes com os encontrados por Elias (2005), ou seja, as
crianas autistas apresentam ndices de QV satisfatria, alm de serem aptas para
falarem sobre sua QV (no caso das crianas autistas de alto funcionamento). Neste
estudo, a mdia obtida atravs da AUQEI na percepo das crianas foi de 52,1
(acima da nota de corte proposta pela escala), remetendo a um ndice de QV
satisfatrio. Esses dados levam reflexo sobre a importncia de se considerar a
percepo das crianas, com a finalidade de se possibilitar uma postura ativa delas
em seus processos de habilitao, ultrapassando a questo que envolve apenas
seus desempenho e funcionalidade.
Estes resultados corroboram ainda com as afirmaes de Kuczynski e
Assumpo (1999), para os quais capacidade funcional e desempenho no implicam
necessariamente em vida considerada gratificante e satisfatria.
Na infncia, a doena vinculada imagem de uma experincia negativa e
avassaladora, algo que deveramos, como cuidadores, ser capazes de transformar
para estabelecer uma melhor evoluo (KUCZYNSKI; ASSUMPO, 1999). Para
Anders e Lima (2004), ao buscar compreender a experincia da criana e do
adolescente deve-se considerar os aspectos positivos e negativos de sua
experincia. A doena ao mesmo tempo privao e reformulao; a existncia da
doena uma dimenso da vida.
______________________________________________________________________Discusso 58

Uma das dificuldades do presente estudo relaciona-se participao dos


educadores. Dos 30 contatados (educadores das respectivas crianas) apenas 24
consentiram participar da pesquisa respondendo ao questionrio (AUQEI) completo,
dificuldade essa encontrada tambm por Puig et al. (2008), que apontam que
apenas metade dos professores por eles contatados aceitaram participar da
pesquisa que realizaram.
Ao compararmos os valores totais da escala AUQEI para os trs grupos
criana e familiar, criana e educador e familiar e educador notamos que todos
avaliaram a QV da criana como satisfatria, sem diferenas significativas. Isso
aponta, considerando-se esta amostra, boa consistncia nos resultados, quando
utilizada a escala AUQEI.
Nossos dados confirmam ainda as afirmaes de outros pesquisadores
(JENNEY; CAMPBELL, 1997; GLASER et al., 1997a; FERNANDES; SOUZA, 1999;
EISER; MORSE, 2001a; MELO; VALDS; PINTO, 2005), para quem o relato de pais
e professores, ou de cuidadores mais prximos s crianas, no devem ser
descartados, pois podem trazer informaes importantes, o mesmo ocorrendo com o
relato das crianas nas avaliaes de QV infantil, sendo de extrema importncia
considerarmos a subjetividade, a fim de propormos teraputicas que considerem a
qualidade de vida dessa populao.
Encontramos poucas diferenas significativas na anlise questo a questo. As
questes nas quais no observamos concordncia de respostas entre os diferentes
grupos analisados foram estas:

 5. Na sala de aula
 12. Quando voc faz as lies de casa
 13. Quando voc pensa em sua me
 15. Quando voc brinca sozinho

Pode-se perceber atravs dos resultados que os dois itens relacionados escola
foram avaliados de forma mais positiva pelos educadores do que pelos familiares,
levando-nos a refletir sobre um vis nesse sentido. A questo 13 pareceu ser mais
valorizada pelos educadores do que pelos familiares (lembrando que 29 dos
responsveis so as prprias mes), uma vez que os educadores avaliaram as
crianas como mais felizes do que os familiares nesse momento, o que pode indicar
______________________________________________________________________Discusso 59

outro vis a esse aspecto.


A questo 15 foi avaliada pelos familiares de forma mais positiva do que pelos
educadores. Esse item leva-nos a pensar que os educadores, por conviverem com
outras crianas de desenvolvimento normal, acabam por compar-las; quando nessa
faixa etria seria natural encontrar crianas brincando com os colegas no ambiente
escolar.
J no grupo crianas e familiares, notamos diferena significativa em apenas
uma das questes, lembrando que esse grupo estava completo (com 30
participantes). A questo na qual encontramos essa diferena foi a questo 12
Quando voc faz as lies de casa. Nesse caso, os familiares novamente
avaliaram as crianas como menos felizes nesse momento do que elas mesmas.
Nas demais questes no houve diferenas significativas entre as respostas
em todos os grupos, demonstrando boa consistncia quando realizada a anlise
entre os diferentes grupos.
Recorremos novamente ao estudo de Puig et al. (2008) para ressaltar que
alguns autores obtiveram diferentes resultados. Tal estudo teve como objetivo
comparar a QVRS (qualidade de vida relacionada sade) com relao
perspectiva da criana, dos professores e dos pais. Os estudiosos optaram pelo uso
do instrumento PedsQL Pediatric Quality of Life Inventory. Em seus resultados
encontraram pouca concordncia para os domnios relacionados funo fsica,
enquanto que o funcionamento escolar e os problemas cognitivos tiveram os
maiores ndices de correlaes entre os grupos, crianas-pais, crianas-professores
e professores-pais. Em nossos resultados, as diferenas encontradas relacionaram-
se exatamente s questes escolares.
Puig et al (2008) sugerem que a avaliao de QV no se refere a uma
questo de observao do funcionamento, e sim de comunicao, ressaltando o fato
de que adultos e crianas costumam compartilhar as informaes sobre assuntos
que so tidos como problemas e, no caso de crianas com doenas graves, isso
pode estar relacionado a todos os domnios da QV, mais especificamente ao
funcionamento fsico, enquanto que para as crianas saudveis a comunicao
estar mais focada na vida escolar, uma vez que esta tem um lugar de extrema
importncia no cotidiano infantil.
Resultados obtidos em estudo delineado por Glaser et al. (1997b), no qual,
buscando avaliar a concordncia entre professores, pais e crianas que sofreram de
______________________________________________________________________Discusso 60

tumor no sistema nervoso central, foram encontradas diferenas significativas em


diversos aspectos. Os domnios relacionados deambulao e linguagem foram
avaliados como mais prejudicados pelas crianas do que por seus professores. No
entanto, os professores avaliaram a emoo dessas crianas de maneira mais
prejudicada do que elas mesmas. Em relao anlise entre pais e crianas, pouca
concordncia foi encontrada nas questes relacionadas confiana no futuro e
autoestima.
Eiser e Morse (2001a), com objetivo de determinar o nvel de concordncia
entre percepo dos pais e das crianas, atravs de anlise de base de dados,
encontraram 14 artigos; sendo que 11 deles foram realizados com o intuito de se
validar questionrios sobre QV, e no de relacionar a concordncia entre diferentes
percepes. Essas pesquisadoras encontraram maiores concordncias entre
crianas e pais, em comportamentos observveis, tal como funcionamento fsico, e
menores concordncias para funcionamentos no observveis, como emoo ou
funcionamento social. Assim, de acordo com essa pesquisa, os pais estariam mais
hbeis a avaliar os domnios fsicos, do que os sociais e emocionais. Observaram
tambm que os pais relatam menores qualidades de performances em questes
cognitivas e atividades sociais do que as prprias crianas.
Ainda com relao a esse estudo, os relatos dos pais sugerem maior
concordncia do que aqueles fornecidos pelos enfermeiros que cuidam das
crianas. Em relao aos professores, houve concordncia em domnios de
cognio, audio, viso e dor, e pouca concordncia em outros domnios, nos quais
as crianas relatam menores ndices em comparao ao relato dos professores
(EISER; MORSE, 2001a).
Outro estudo com diferentes resultados dos obtidos nesta pesquisa, foi o de
Limbers, Heffer e Varni (2009). Estes pesquisadores buscaram avaliar a QVRS de
crianas com Sndrome de Asperger (SA) atravs do relato dos pais. Encontraram
um menor escore para QV das crianas com SA, do que para as crianas do grupo
saudvel, com exceo das perguntas relacionadas sade fsica, onde ambos os
grupos apresentaram escores semelhante. Estes autores utilizaram como
instrumento o PedsQL Pediatric Quality of Life Inventory, na verso que se prope
a avaliar a QV atravs de terceiros, no entanto, sugerem pesquisas futuras com
crianas e adolescentes portadores da SA, afim de avaliar a habilidade destes de
relatarem sua prpria QV, atravs do mesmo instrumento.
______________________________________________________________________Discusso 61

Kuhlthau et al. (2010) buscaram avaliar QV de crianas (com idades entre 02


a 17anos e 09 meses), com diagnstico de transtorno do espectro autista, usando o
instrumento PedsQL em verso para os pais, devido dificuldade de comunicao
dessas crianas, bem como dos dficits intelectuais dos indivduos da amostra. Os
pais relataram que essas crianas apresentavam menores escores do que as
crianas com desenvolvimento normal, apresentando diferenas significativas em
todos os domnios de QV.
Alm disso, esse estudo demonstrou que os resultados de escore total de QV,
sade psicossocial, funcionamento social, e funcionamento emocional foram
significativamente mais baixos para as com TEA do que para outras condies
crnicas (comparando-se os resultados com dados normativos do instrumento). Os
domnios de sade fsica foram semelhantes para as crianas TEA e crianas com
outras condies crnicas. Estes autores sugerem que se avalie a concordncia das
respostas das crianas e pais, a fim de analisar a eficcia das respostas obtidas
(KUHLTHAU et al., 2010).
Jozefiak et al. (2008) realizaram estudo com o propsito de analisar a
concordncia entre pais e crianas, com relao QV infantil, visando suprir a
escassez de estudos destinado a essa temtica. Este estudo foi realizado com
amostra representativa de crianas e adolescentes sadios, com idades entre 08 a 16
anos, utilizando os instrumentos ILC Invetory of Quality of Life e KINDL Kinder
Lebensqualitat Fragebogen. Segundo os resultados obtidos, os pais avaliaram a QV
das crianas de forma mais satisfatria do que elas mesmas.
Em Parsons et al. (1999) o relato dos pais sobre a sade mental e QV de
crianas transplantadas de medula ssea TMO apresentaram menores escores do
que os mencionados por elas prprias. Avaliando a mesma populao, de crianas
com TMO, Anders e Lima (2004), encontraram que as crianas consideram sua QV
satisfatria, demonstrando que desenvolveram uma capacidade de viver com suas
limitaes e possibilidades, vencendo as dificuldades impostas pela doena e
tratamento em busca de uma vida melhor e livre da doena. Esses estudiosos
(PARSONS et al., 1999; ANDERS; LIMA, 2004) concordam, assim, que as crianas
esto aptas para fornecerem dados de QV de forma vlida e confivel.
Pelo exposto, observamos que, embora comecem a surgir mais trabalhos
nessa rea, buscando investigar a concordncia entre diferentes percepes sobre a
______________________________________________________________________Discusso 62

QV infantil, bem como a se valorizar a percepo da prpria criana, ainda h


importantes controvrsias no que tange a essa temtica.
Por exemplo, ao se falar de instrumentos para QV em pediatria, h um grande
debate na literatura sobre quem o informante mais apropriado quando h uma
discrepncia entre os relatos da criana e dos pais sobre problemas de sade da
criana ou QV infantil (THEUNISSEN et al., 1998; CHANG; YEH, 2005). Tem sido
fortemente enfatizado que trabalhos adicionais so necessrios tentativa de se
identificar onde se diferem as respostas das crianas e dos outros em relao aos
domnios de QV, estados de sade, idade e circunstncias da criana (EISER;
MOHAY; MORSE, 2000, JOZEFIAK et al., 2008).
Assim, no existem dvidas de que h muito a ser feito para melhorar a
maneira de mencionar a QV infantil e, por conseguinte, o efeito disso nas prticas
clnicas e nas pesquisas (EISER; MORSE, 2001b).
Tradicionalmente, a qualidade de vida das crianas tem sido verificada
atravs das percepes dos pais ou responsvel (SOUZA, 1999; BARREIRE et al.,
2003). No entanto, existem evidncias de que as crianas so capazes de fornecer
informaes relevantes se as questes forem elaboradas de maneira acessvel a
elas (EISER; MOHAY; MORSE, 2000).
Dessa forma, nos deparamos frente a um desafio, pois os instrumentos
destinados avaliao de QV existentes para o universo infantil, nem sempre
consideram os aspectos da subjetividade, no sendo acessveis s crianas, e
assim, impossibilitando muitas vezes uma avaliao a partir da perspectiva da
prpria criana.
Melo, Valds e Pinto (2005) sugerem que a famlia deva estar inserida na
avaliao de QV da criana, no que se relaciona avaliao dos aspectos
funcionais e psicossociais. Para Chang e Yeh (2005) os relatos dos pais so mais
vlidos para crianas menores de 12 anos do que para os adolescentes, uma vez
que, nos resultados de sua pesquisa obtiveram maior concordncia no grupo de
crianas-pais do que no grupo de adolescentes-pais. Assim os autores sugerem que
os relatos dos pais devam ser utilizados apenas como complementares, no caso de
adolescentes.
Os pediatras costumam supor que os pais podem fornecer informaes
vlidas sobre o impacto da doena e tratamento para criana, no entanto, cada
vez mais conhecido que a perspectiva da criana, embora diferente, igualmente
______________________________________________________________________Discusso 63

vlida, sugerindo-se que ambas as informaes sejam includas: da criana e do


cuidador (EISER; MORSE, 2001a).
Glaser et al. (1997a), em seus achados, relatam que respondentes que tm
maior contato com a criana (os pais) so capazes de as avaliar de maneira mais
fidedigna percepo da prpria criana.
Plimley (2007) define que os outros respondentes, que no os prprios
envolvidos, ou seja, aqueles que fornecem sua percepo a respeito da QV de
outros, devem ser questionados para que se coloquem no lugar da pessoa que no
pode fornecer as informaes e, dessa forma tentar dar as respostas que os
prprios envolvidos forneceriam caso fossem capacitados para tal. Esses indivduos,
no geral, so pessoas que exercem um papel significativo na vida daquele que no
pode responder.
Eiser e Morse (2001a) tambm sugerem a incluso dos professores na
avaliao da QV infantil, acreditando que esses profissionais, com sua experincia e
convvio com outras crianas, forneam informaes importantes. Alm disso, eles
so emocionalmente independentes de um envolvimento familiar, diferentemente
dos pais ou outros membros familiares (GLASER et al., 1997b). Dessa forma tendem
a ser mais imparciais, baseando sua experincia na vivncia com outras crianas.
Portanto, importante estarmos atentos ao nvel de concordncia entre as
avaliaes de QV quando realizadas atravs das crianas e de seus pais (PUIG et
al., 2008).
Algumas vezes nos deparamos com situaes onde se torna invivel que a
criana possa responder a um questionrio. Nesses casos o uso de avaliaes de
QV atravs da perspectiva de outros vlido, mas, sempre que possvel, a opinio
da criana dever ser considerada (JENNEY; CAMPBELL, 1997).
importante considerar o relato de terceiros para avaliao da criana, no
caso desta se encontrar muito doente, ser muito nova ou estar impossibilitada de se
autoavaliar. Sendo assim, no podemos desconsiderar a importncia do adulto, em
geral os pais, nesse tipo de avaliao (EISER; MORSE, 2001a).
Para Rajmil et al. (1999), deve-se utilizar a avaliao atravs de terceiros
quando a pessoa em questo no pode ser avaliada; ou seja, como uma forma de
substituio, afim de obter dados mais confiveis. No obstante, sempre que a
criana for capaz de fornecer seus dados de maneira confivel, seu relato a
estratgia ideal, por ser consistente com a definio de QVRS (MATZA et al., 2004).
______________________________________________________________________Discusso 64

Para Fernandes e Souza (1999), entrevistas com os pais permitem conhecer


no s as medidas de QV, como tambm aspectos importantes que afetam as
relaes e o comportamento das crianas. Ainda complementam referindo a
importncia de os dados obtidos por relato dos pais serem confirmados pela prpria
criana para que se obtenham informaes novas a respeito do real impacto da
doena em sua vida.
A avaliao atravs dos pais tem sido utilizada para avaliar QVRS de crianas
com condies crnicas, e se sugere que se considerem ambos os relatos, da
criana e do cuidador (LIMBERS; HEFFER; VARNI, 2009).
preciso aceitar o valor de ambas as perspectivas, das crianas e de
terceiros (tanto dos pais quanto dos profissionais), pois o importante deixar clara
as diferentes correlaes entre essas percepes e suas implicaes para QV
infantil (EISER; MORSE, 2001b). O relato a partir de outras perspectivas no deve
ser descartado, pois so importantes para se obterem informaes sobre a QV de
algumas crianas incapazes de fornecer essas informaes (WALLANDER;
SCHMITT; KOOT, 2001).
Neste estudo, pudemos pensar na AUQEI como uma escala sensvel para
avaliar a QV na infncia atravs de terceiros, isso no caso da criana no estar apta
a responder o questionrio por algum motivo especfico. No caso de crianas com
TEA, com um nvel de autismo de baixo funcionamento, com maiores prejuzos,
possvel se pensar na possibilidade da aplicao da AUQEI atravs da percepo
dos familiares.
Ao pensarmos nessas crianas incapazes de responder a um questionrio de
QV, fica evidente a necessidade de se construir e validar instrumentos j existentes,
para que outros possam avaliar a sua QV da forma mais eficaz possvel, de maneira
a reproduzir informaes mais consistentes com a sua realidade. Uma das formas
de se validar estes instrumentos atravs de pesquisas que comparem as
respostas das crianas com a de seus responsveis/pais e outros profissionais.
Ao se considerar a avaliao de QV da criana, essencial que fique claro a
questo de para quem est sendo destinado o instrumento, para que se estabelea
uma validade deste e dessa forma se obtenha uma avaliao significativa,
relacionada percepo da criana (JENNEY; CAMPBELL, 1997).
Upton, Lawford e Eiser (2008) atentam para necessidade de se pensar o que
se quer avaliar com o relato dos pais. Se a ideia a de se avaliar a perspectiva dos
______________________________________________________________________Discusso 65

pais sobre a QV de sua criana, ento, o uso de escalas paralelas original no


importante. No entanto, se o objetivo que os pais forneam uma avaliao da QV
de sua criana, a qual possa servir como relato substituto da prpria criana, ento
essencial que a avaliao reproduza a original. Esta foi nossa opo no presente
estudo, com a finalidade de avaliar a correlao entre as respostas dos trs grupos,
tendo como objetivo principal a avaliao da QV da criana, pensando que o
questionrio deveria permanecer idntico, reproduzindo aquele ao qual a criana
responde.
Cabe ressaltar que a presente pesquisa apresenta limitaes. A amostra do
grupo de educadores ficou limitada, contando com menos informantes do que as
outras amostras, por conta da recusa por parte de alguns educadores em participar
da pesquisa. Alm disso, este estudo conta com uma amostra limitada para que
possamos inferir consistncias de resultados entre os grupos, bem como
sensibilidade do instrumento utilizado. Embora os indivduos portadores de autismo
de alto funcionamento sejam considerados como populao portadora de uma
limitao rara, os dados epidemiolgicos ainda no se mostram conclusivos para
que possamos inferir que o tamanho de nossa amostra seja satisfatrio. Isso
impossibilita a generalizao de nossos resultados.
Qualidade de vida na infncia um tema to importante que no pode ser
deixado de lado (EISER; MORSE, 2001b). Sendo, necessariamente, uma constante
preocupao de todos aqueles que trabalham com crianas, que devem ter, como
um dos objetivos de maior importncia, garantir que elas tenham experincias de
vida com qualidade (WALLANDER; SCHMITT; KOOT, 2001).
No entanto, como afirma Ferreira (2008), as opinies de crianas e
adolescentes ainda no tm sido ouvidas. E o desafio consiste ento em respeitar
seus pontos de vista, garantindo a liberdade de participao dentro de suas
possibilidades.
Qualidade de Vida infantil um resultado geral, obtido a partir da satisfao
na famlia e na escola, associado sade, segurana fsica, mental e social,
implicando a possibilidade de desenvolvimento, porm sempre sob uma perspectiva
individual e com carter subjetivo (ASSUMPO, 2010).
Atravs do exposto, pode-se perceber a importncia dos relatos dos pais e
profissionais no que diz respeito avaliao da QV das crianas. Mas necessrio
atentar-se ao fato de que esses relatos no iro substituir o da criana, e sim, como
______________________________________________________________________Discusso 66

j mencionamos, complement-lo. O ideal priorizar o relato do paciente infantil


como estratgia, utilizando os pais como uma medida secundria (BILLSON;
WALKER, 1994).
Notamos que so raros os estudos que buscam avaliar a QV atravs da
percepo das crianas. Mais raros ainda, so aqueles que buscam essa avaliao
envolvendo os transtornos do espectro autista, e ainda mais, aqueles que buscam
uma perspectiva dessas crianas e suas correlaes com outras perspectivas. Estes
estudos se tornam importantes na medida em que pensamos nos dados
epidemiolgicos do TEA, embora esses dados ainda sejam inconclusivos,
apontando para cifras entre 30 a 60: 10.000 ou ainda 60 a 70: 10.000 (RUTTER,
2005; FOMBONNE, 2009). Na possibilidade desses dados indicarem uma incidncia
real desse transtorno, de extrema importncia a existncia de servios que
atendam a essa demanda.
As medidas de sade e tratamento para crianas com autismo no devem ser
limitadas gravidade de sintomas e aos distrbios comportamentais que envolvem a
sndrome (LI-CHING et al., 2008). importante que os servios e polticas pblicas
estejam atentos s necessidades e desejos destas crianas, bem como s de suas
famlias.
Por fim, Schwimmer; Burwinkle e Varni (2003) destacam que normalmente a
percepo dos pais sobre QV que influencia os servios de sade. Por nossos
resultados, fomos capazes de constatar que essas crianas so capazes de fornecer
informaes sobre si, sobre sua QV e o que as tornam felizes; facilitando, assim o
desenvolvimento de servios que atendam as suas demandas, desde que estes
estejam aptos a ouvi-las, a fim de desenvolverem estratgias que possam ao menos
se aproximar daquilo que consideram como importantes para si, proporcionando
uma vida mais feliz e autnoma.
______________________________________________________________________Concluso 67

6 CONCLUSO

Ento, agora, quando no sei o que algum est dizendo, ou eu


pergunto o que querem dizer ou me afasto
(HADDON, 2004)

O presente estudo, ao avaliar o ndice de qualidade de vida de crianas


portadoras de autismo de alto funcionamento, atravs da viso delas, de seus
familiares e educadores, evidenciou boa consistncia entre as informaes deles,
indicando que na amostra selecionada, a percepo dos trs grupos com relao
qualidade de vida da criana com autismo de alto funcionamento apresentou
resultados semelhantes.
Os resultados demonstraram que essas crianas apresentaram ndice de
qualidade de vida satisfatrio, quando avaliadas pela AUQEI, mostrando que
sentem-se felizes apesar de suas condies.
O questionrio de qualidade de vida (AUQEI), quando utilizado em sua forma
adaptada, apresentou-se sensvel na presente amostra, quando respondido por
terceiros (familiar e educador). Esse resultado importante ao pensarmos que
podemos avaliar a qualidade de vida de crianas que so incapazes de nos fornecer
diretamente esses dados, buscando a utilizao de instrumentos que demonstrem
eficcia nesse tipo de avaliao, resultados esses consistentes com a percepo da
prpria criana.
Estamos assim, diante de novos rumos que nos possibilitam, de fato, buscar
alternativas para aqueles aos quais nos propomos a cuidar, objetivando deixar essas
crianas e adolescentes felizes, independentemente do que supomos que os deixem
felizes.
Essas crianas avaliadas mostraram-se aptas a falarem sobre sua qualidade
de vida e, por isso, deveramos pensar nisso ao fundamentarmos nossa prtica
clnica, buscando formas de atuao que visem ampliar a qualidade de vida dessas
crianas e de suas famlias.
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________________________________________________________________________Anexos 78

ANEXO A Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

INSTITUTO DE PSICOLOGIA DA USP

Departamento de Psicologia Clnica

Projeto Distrbios do Desenvolvimento

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

I- DADOS DE IDENTIFICAO
1- Dados da Criana
Nome:...............................................................................................................................
Documento de Identidade:.................................................................................................
Data de Nascimento: ........................................................................................................
2- Dados do Responsvel Legal
Nome:...............................................................................................................................
Natureza (grau de parentesco, tutor, cuidador, etc):.........................................................
Documento de Identidade:.................................................................................................
II DADOS SOBRE A PESQUISA
TTULO DO PROTOCOLO DE PESQUISA : Qualidade de Vida e Autismo de Alto
Funcionamento: Percepo da Criana, Famlia e Educador
PESQUISADOR: Marlia Penna Bernal
CARGO:
INSCRIO CONSELHO REGIONAL N :
DEPARTAMENTO DO IP-USP: Psicologia Clnica
3. AVALIAO DO RISCO DA PESQUISA: Sem Riscos

III REGISTRO DAS EXPLICAES DO PESQUISADOR SOBRE A PESQUISA

Como objetivo, a presente pesquisa pretende avaliar a Qualidade de Vida


(Q.V) em portadores de Transtorno Autista, atravs da viso deles, de seus educadores e
dos principais responsveis, para que desta forma, possamos perceber se o educador e os
familiares consideram Q.V da criana autista da mesma forma que ela. Os benefcios que
podero ser obtidos, sero de melhores formas de tratamentos para essas crianas
pensando na qualidade de vida da maneira como elas pensam. Tal pesquisa no oferece
nenhum risco ao paciente.
O projeto consta de duas etapas. Para a primeira etapa o responsvel
dever responder duas escalas de avaliao, afim de que se anlise os critrios de
incluso para a pesquisa. Na segunda etapa s participaro as crianas e respectivos
________________________________________________________________________Anexos 79

responsveis que atenderem aos critrios de seleo definidos, estes ento devero
responder ao questionrio de qualidade de vida, assim como os educadores das crianas
includas na segunda etapa. Os responsveis das crianas que no atenderem aos
critrios, sero devidamente esclarecidos e orientados.
Todos que forem contactados para responder aos questionrios devero
assinar este termo de consentimento, o qual dever ser assinado em duas vias, uma que
ficar em posse do responsvel legal da criana e outra com a pesquisadora.
IV ESCLARECIMENTOS DADOS PELO PESQUISADOR SOBRE GARANTIAS DO
SUJEITO DA PESQUISA
Acesso, a qualquer tempo, s informaes sobre procedimentos e benefcios
relacionados pesquisa, inclusive para esclarecer eventuais dvidas.
Deixamos claro que existe a garantia de confidenciabilidade, sigilo e
privacidade (dessa forma, no ser divulgado nomes, nem tampouco quaisquer informaes
pessoais). H liberdade de retirar seu consentimento (sua autorizao) a qualquer momento
e de deixar de participar do estudo.
Disponibilidade de assistncia no IP-USP, por eventuais danos, decorrentes
da pesquisa.
V INFORMAES DE NOMES E TELEFONES
Responsvel pela Pesquisa: Marlia Penna Bernal
Telefone para contato:
VI OBSERVAES COMPLEMENTARES
Este termo de consentimento, assim como a presente pesquisa tiveram
aprovao pelo CEPH Comit de tica em Pesquisa com Seres-Humanos, situado na: Av
Prof. Mello Moraes, 1721, Bloco G, sala 22, Cidade Universitria So Paulo S.P.
Telefone: (11)3097-0529.
VII CONSENTIMENTO PS-ESCLARECIDO
Declaro que, aps convenientemente esclarecido pelo pesquisador e ter entendido o
que me foi explicado, consinto em participar do presente Protocolo de Pesquisa.
So Paulo, de de 2009.

______________________________ _____________________________
Assinatura do Responsvel Legal Assinatura do Pesquisador
________________________________________________________________________Anexos 80

ANEXO B Termo Conscentimento Livre e Esclarecido (Educadores)

INSTITUTO DE PSICOLOGIA DA USP

Departamento de Psicologia Clnica

Projeto Distrbios do Desenvolvimento

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

I- DADOS DE IDENTIFICAO
1- Dados do Professor
Nome:...............................................................................................................................
Documento de Identidade:.................................................................................................
Data de Nascimento: ...............................................................................Sexo: M( ) F ( )
II DADOS SOBRE A PESQUISA
TTULO DO PROTOCOLO DE PESQUISA : Qualidade de Vida e Autismo de Alto
Funcionamento: Percepo da Criana, Famlia e Educador
PESQUISADOR: Marlia Penna Bernal
CARGO:
INSCRIO CONSELHO REGIONAL N :
DEPARTAMENTO DO IP-USP: Psicologia Clnica
3. AVALIAO DO RISCO DA PESQUISA: Sem Riscos

III REGISTRO DAS EXPLICAES DO PESQUISADOR SOBRE A PESQUISA

Como objetivo a presente pesquisa pretende avaliar a Qualidade de


Vida (Q.V) em portadores de Transtorno Autista, atravs da viso deles, de seus
educadores e dos principais responsveis, para que desta forma, possa perceber se o
educador e os familiares consideram Q.V da criana autista da mesma forma que ela.
Para tal, os procedimentos que sero a aplicao de questionrios com a criana,
responsvel e educador. Em uma primeira etapa sero aplicados os questionrios que
avaliam se a criana apresenta a possibilidade de participar da pesquisa (sendo capaz
de responder o questionrio), caso no seja possvel elas sero excludas da pesquisa e
os responsveis comunicados sobre isso. Todos que forem contactados para responder
os questionrios devero assinar o termo de consentimento. Este termo de
consentimento dever ser assinado em duas vias, uma que ficar em posse do professor
da criana e outra com a pesquisadora.
Os benefcios que podero ser obtidos, sero os de melhores formas
de tratamentos para essas crianas pensando na qualidade de vida da maneira como
elas pensam.
Tal pesquisa no oferece nenhum risco ao paciente, responsvel ou professor.
________________________________________________________________________Anexos 81

IV ESCLARECIMENTOS DADOS PELO PESQUISADOR SOBRE GARANTIAS DO


SUJEITO DA PESQUISA
Acesso, a qualquer tempo, s informaes sobre procedimentos,
riscos e benefcios relacionados pesquisa, inclusive para esclarecer eventuais
dvidas.
Deixamos claro que existe a garantia de confidenciabilidade, sigilo e
privacidade (dessa forma, no ser divulgado nomes, nem tampouco quaisquer
informaes pessoais). H liberdade de retirar seu consentimento (sua autorizao)
a qualquer momento e de deixar de participar do estudo.
V INFORMAES DE NOMES E TELEFONES
Responsvel pela Pesquisa: Marlia Penna Bernal
Telefone para contato:
VI OBSERVAES COMPLEMENTARES
 Este termo de consentimento, assim como a presente pesquisa tiveram aprovao
pelo CEPH Comit de tica em Pesquisa com Seres-Humanos, situado na: Av
Prof. Mello Moraes, 1721, Bloco G, sala 22, Cidade Universitria So Paulo S.P.
Telefone: (11)3097-0529.
VII CONSENTIMENTO PS-ESCLARECIDO
Declaro que, aps convenientemente esclarecido pelo pesquisador e ter entendido o
que me foi explicado, consinto em participar do presente Protocolo de Pesquisa.
So Paulo, de de 2009.

____________________________ _____________________________
Assinatura do Professor Assinatura do Pesquisador
________________________________________________________________________Anexos 82

ANEXO C ESCALA DE TRAOS AUTSTICOS A.T.A

(Ballabriga; Escud e Llaberia, 1994; validao: Assumpo et al., 1999).

Esta escala, embora no tenha o escopo de avaliar especificamente uma funo


psquica, utilizada para avaliao de uma das patologias mais importantes da Psiquiatria
Infantil - o Autismo. Seu ponto de corte de 15. Pontua-se zero se no houver a presena de
nenhum sintoma, 1 se houver apenas um sintoma e 2 se houver mais de um sintoma em cada
um dos 36 itens, realizando-se uma soma simples dos pontos obtidos.

I. DIFICULDADE &A I&TERAO SOCIAL

O desvio da sociabilidade pode oscilar entre formas leves como, por exemplo, um certo
negativismo e a evitao do contato ocular, at formas mais graves, como um intenso
isolamento.

1. No sorri; 2. Ausncia de aproximaes espontneas; 3. No busca companhia; 4. Busca


constantemente seu cantinho (esconderijo); 5. Evita pessoas; 6. incapaz de manter um
intercmbio social; 7. Isolamento intenso.

II. MA&IPULAO DO AMBIE&TE

O problema da manipulao do ambiente pode apresentar-se em nvel mais ou menos grave,


como, por exemplo, no responder s solicitaes e manter-se indiferente ao ambiente. O fato
mais comum a manifestao brusca de crises de birra passageira, risos incontrolveis e sem
motivo, tudo isto com o fim de conseguir ser o centro da ateno.

1. No responde s solicitaes; 2. Mudana repentina de humor; 3. Mantm-se indiferente,


sem expresso; 4. Risos compulsivos; 5. Birra e raiva passageira; 6. Excitao
motora ou verbal (ir de um lugar a outro, falar sem parar).

III. UTILIZAO DAS PESSOAS A SEU REDOR

A relao que mantm com o adulto quase nunca interativa, dado que normalmente se
utiliza do adulto como o meio para conseguir o que deseja.

1. Utiliza-se do adulto como um objeto, levando-o at aquilo que deseja; 2. O adulto lhe serve
como apoio para conseguir o que deseja (p.ex.: utiliza o adulto como apoio para pegar
bolacha); 3. O adulto o meio para suprir uma necessidade que no capaz de realizar s
(p.ex.: amarrar sapatos); 4. Se o adulto no responde s suas demandas, atua interferindo na
conduta desse adulto.

IV. RESIST&CIA A MUDA&AS

A resistncia a mudanas pode variar da irritabilidade at franca recusa.


________________________________________________________________________Anexos 83

1. Insistente em manter a rotina; 2. Grande dificuldade em aceitar fatos que alteram sua
rotina, tais como mudanas de lugar, de vesturio e na alimentao; 3. Apresenta resistncia a
mudanas, persistindo na mesma resposta ou atividade.

V. BUSCA DE UMA ORDEM RGIDA

Manifesta tendncia a ordenar tudo, podendo chegar a uma conduta de ordem obsessiva, sem
a qual no consegue desenvolver nenhuma atividade.

1. Ordenao dos objetos de acordo com critrios prprios e pr-estabelecidos; 2. Prende-se


a uma ordenao espacial (Cada coisa sempre em seu lugar); 3. Prende-se a uma seqncia
temporal (Cada coisa em seu tempo); 4. Prende-se a uma correspondncia pessoa-lugar (Cada
pessoa sempre no lugar determinado).

VI. FALTA DE CO&TATO VISUAL. OLHAR I&DEFI&IDO

A falta de contato pode variar desde um olhar estranho at constante evitao dos estmulos
visuais

1. Desvia os olhares diretos, no olhando nos olhos; 2. Volta a cabea ou o olhar quando
chamado (olhar para fora); 3. Expresso do olhar vazio e sem vida; 4. Quando segue os
estmulos com os olhos, somente o faz de maneira intermitente; 5. Fixa os objetos com um
olhar perifrico, no central; 6. D a sensao de que no olha.

VII. MMICA I&EXPRESSIVA

A inexpressividade mmica revela a carncia da comunicao no verbal. Pode apresentar,


desde uma certa expressividade, at uma ausncia total de resposta.

1. Se fala, no utiliza a expresso facial, gestual ou vocal com a frequncia esperada; 2. No


mostra uma reao antecipatria; 3. No expressa atravs da mmica ou olhar aquilo que quer
ou o que sente; 4. Imobilidade facial.

VIII. DISTRBIOS DE SO&O

Quando pequeno dorme muitas horas e, quando maior, dorme poucas horas, se comparado ao
padro esperado para a idade. Esta conduta pode ser constante, ou no.

1. No quer ir dormir; 2. Levanta-se muito cedo; 3. Sono irregular (em intervalos); 4. Troca
ou dia pela noite; 5. Dorme poucas horas.

IX. ALTERAO &A ALIME&TAO

Pode ser quantitativa e/ou qualitativa. Pode incluir situaes, desde aquela em que a criana
deixa de se alimentar, at aquela em que se ope ativamente.
________________________________________________________________________Anexos 84

1. Seletividade alimentar rgida (ex.: come o mesmo tipo de alimento sempre); 2. Come
outras coisas alm de alimentos (papel, insetos); 3. Quando pequeno no mastigava;
4. Apresenta uma atividade ruminante; 5. Vmitos; 6. Come grosseiramente, esparrama a
comida ou a atira; 7. Rituais (esfarela alimentos antes da ingesto); 8. Ausncia de paladar
(falta de sensibilidade gustativa).

X. DIFICULDADE &O CO&TROLE DOS ESF&CTERES

O controle dos esfncteres pode existir, porm a sua utilizao pode ser uma forma de
manipular ou chamar a ateno do adulto.

1. Medo de sentar-se no vaso sanitrio; 2. Utiliza os esfncteres para manipular o adulto;


3. Utiliza os esfncteres como estimulao corporal, para obteno de prazer; 4. Tem controle
diurno, porm o noturno tardio ou ausente;

XI. EXPLORAO DOS OBJETOS (APALPAR, CHUPAR)

Analisa os objetos sensorialmente, requisitando mais os outros rgos dos sentidos em


detrimento da viso, porm sem uma finalidade especfica

1. Morde e engole objetos no alimentares; 2. Chupa e coloca as coisas na boca; 3. Cheira


tudo; 4. Apalpa tudo. Examina as superfcies com os dedos de uma maneira minuciosa.

XII. USO I&APROPRIADO DOS OBJETOS

No utiliza os objetos de modo funcional, mas sim de uma forma bizarra.

1. Ignora os objetos ou mostra um interesse momentneo; 2. Pega, golpeia ou simplesmente


os atira no cho; 3. Conduta atpica com os objetos (segura indiferentemente nas mos ou
gira); 4. Carrega insistentemente consigo determinado objeto; 5. Se interessa somente por
uma parte do objeto ou do brinquedo; 6. Coleciona objetos estranhos; 7. Utiliza os objetos de
forma particular e inadequada.

XIII. FALTA DE ATE&O

Dificuldades na ateno e concentrao. s vezes, fixa a ateno em suas prprias produes


sonoras ou motoras, dando a sensao de que se encontra ausente.

1. Quando realiza uma atividade, fixa a ateno por curto espao de tempo ou incapaz de
fix-la; 2. Age como se fosse surdo; 3. Tempo de latncia de resposta aumentado. Entende as
instrues com dificuldade (quando no lhe interessa, no as entende); 4. Resposta retardada;
5. Muitas vezes d a sensao de ausncia.
________________________________________________________________________Anexos 85

XIV. AUS&CIA DE I&TERESSE PELA APRE&DIZAGEM

No tem nenhum interesse por aprender, buscando soluo nos demais. Aprender representa
um esforo de ateno e de intercmbio pessoal, uma ruptura em sua rotina.

1. No quer aprender; 2. Cansa-se muito depressa, ainda que de atividade que goste;
3. Esquece rapidamente; 4. Insiste em ser ajudado, ainda que saiba fazer; 5. Insiste
constantemente em mudar de atividade.

XV. FALTA DE I&ICIATIVA

Busca constantemente a comodidade e espera que lhe dem tudo pronto. No realiza nenhuma
atividade funcional por iniciativa prpria.

1. incapaz de ter iniciativa prpria; 2. Busca a comodidade; 3. Passividade, falta de


interesse; 4. Lentido; 5. Prefere que outro faa o trabalho para ele.

XVI. ALTERAO DE LI&GUAGEM E COMU&ICAO

uma caracterstica fundamental do autismo, que pode variar desde um atraso de linguagem
at formas mais graves, com uso exclusivo de fala particular e estranha.

1. Mutismo; 2. Estereotipias vocais; 3. Entonao incorreta; 4. Ecolalia imediata e/ou


retardada; 5. Repetio de palavras ou frases que podem (ou no) ter valor comunicativo;
6. Emite sons estereotipados quando est agitado e em outras ocasies, sem nenhuma razo
aparente; 7. No se comunica por gestos; 8. As interaes com adulto no so nunca um
dilogo.

XVII. &O MA&IFESTA HABILIDADES E CO&HECIME&TOS

Nunca manifesta tudo aquilo que capaz de fazer ou agir, no que diz respeito a seus
conhecimentos e habilidades, dificultando a avaliao dos profissionais.

1. Ainda que saiba fazer uma coisa, no a realiza, se no quiser; 2. No demonstra o que
sabe, at ter uma necessidade primria ou um interesse eminentemente especfico; 3. Aprende
coisas, porm somente a demonstra em determinados lugares e com determinadas pessoas;
4. s vezes, surpreende por suas habilidades inesperadas.

XVIII. REAES I&APROPRIADAS A&TE A FRUSTRAO

Manifesta desde o aborrecimento reao de clera, ante a frustrao.

1. Reaes de desagrado caso seja esquecida alguma coisa; 2. Reaes de desagrado caso
seja interrompida alguma atividade que goste; 3. Desgostoso quando os desejos e as
expectativas no se cumprem; 4. Reaes de birra.
________________________________________________________________________Anexos 86

XIX &O ASSUME RESPO&SABILIDADES

Por princpio, incapaz de fazer-se responsvel, necessitando de ordens sucessivas para


realizar algo.

1. No assume nenhuma responsabilidade, por menor que seja; 2. Para chegar a fazer alguma
coisa, h que se repetir muitas vezes ou elevar o tom de voz.

XX. HIPERATIVIDADE/ HIPOATIVIDADE

A criana pode apresentar desde agitao, excitao desordenada e incontrolada, at grande


passividade, com ausncia total de resposta. Estes comportamentos no tem nenhuma
finalidade.

1. A criana est constantemente em movimento; 2. Mesmo estimulada, no se move;


3. Barulhento. D a sensao de que obrigado a fazer rudo/barulho; 4. Vai de um lugar a
outro, sem parar; 5. Fica pulando (saltando) no mesmo lugar; 6. No se move nunca do lugar
onde est sentado.

XXI. MOVIME&TOS ESTEREOTIPADOS E REPETITIVOS

Ocorrem em situaes de repouso ou atividade, com incio repentino.

1. Balanceia-se; 2. Olha e brinca com as mos e os dedos; 3. Tapa os olhos e as orelhas;


4. D pontaps; 5. Faz caretas e movimentos estranhos com a face; 6. Roda objetos ou sobre
si mesmo; 7. Caminha na ponta dos ps ou saltando, arrasta os ps, anda fazendo
movimentos estranhos; 8. Torce o corpo, mantm uma postura desequilibrada, pernas
dobradas, cabea recolhida aos ps, extenses violentas do corpo.

XXII. IG&ORA O PERIGO

Expe-se a riscos sem ter conscincia do perigo

1. No se d conta do perigo; 2. Sobe em todos os lugares; 3. Parece insensvel dor.

XXIII. APARECIME&TO A&TES DOS 36 MESES (DSM-IV)


________________________________________________________________________Anexos 87

ANEXO D - ESCALAS DE COMPORTAMENTO ADAPTATIVO DE VINELANDR

(Adap. de SPARROW, D. A. et al. Vineland adaptive behavior scales. Interview


Edition - Survey Form. Circle Pines (MN): American Guidance Service, 1984).

DOMNIO COMUNICACIONAL

PONTUAO DE ITENS:
2 Sim, freqentemente. R: Receptiva
1 Algumas vezes ou parcialmente. E: Expressiva
0 No, nunca. W: Escrita
N No teve oportunidade.
DK No sabe.

R E W
<1 1. Dirige o olhar e a cabea em direo a um som. ( )
2. Presta ateno ao menos momentaneamente quando o ( )
cuidador lhe fala.
3. Sorri presena do cuidador. ( )
4. Sorri presena de outra pessoa familiar que no o ( )
cuidador.
5. Ergue os braos quando o cuidador lhe diz: "Venha c" ou ( )
"De p".
6. Demonstra entender o significado do "no". ( )
7. Imita os sons dos adultos imediatamente aps ouv-los. ( )
8. Demonstra entender o significado de ao menos 10 ( )
palavras.
1 9. Consegue indicar apropriadamente com gestos "sim", "no" ( )
e "eu quero".
10. Ouve atentamente a comandos. ( )
11. Demonstra entender o significado de "sim" e "tudo bem". ( )
12. Segue ordens que requerem uma ao e um objeto. ( )
13. Aponta corretamente para ao menos uma parte principal ( )
do corpo, quando interrogado.
14. Utiliza os nomes prprios ou apelidos de irmos, amigos ( )
ou colegas, ou responde seus nomes quando interrogado.
15. Utiliza frases contendo um substantivo e um verbo, ou ( )
dois substantivos.
16. Nomeia ao menos 20 objetos familiares sem precisar ser ( )
interrogado. NO PONTUE 1.
17. Escuta uma histria por pelo menos 5 minutos. ( )
18. Indica preferncia quando submetido a uma escolha. ( )
2 19. Diz ao menos 50 palavras compreensveis. NO PONTUE ( )
1.
20. Relata espontaneamente experincias em linguagem ( )
simples.
21. D um recado simples. ( )
22. Usa frases de 4 ou mais palavras. ( )
________________________________________________________________________Anexos 88

23. Aponta corretamente para todas as partes do corpo ( )


quando interrogado. NO PONTUE 1.
3, 4 30. Diz qual de dois objetos maior sem a presena dos ( )
mesmos.
31. Relata detalhadamente experincias quando interrogado. ( )
32. Usa "atrs" ou "entre" como preposio numa frase. ( )
33. Usa "ao redor de" como preposio numa frase. ( )
34. Usa frases contendo "mas" e "ou". ( )
35. Articula palavras claramente, sem trocas de fonemas. ( )
36. Conta histrias populares, contos de fadas, piadas mais ( )
longas ou trechos de shows televisivos.
5 37. Cita todas as letras do alfabeto de memria. ( )
38. L ao menos trs sinais comuns. ( )
39. Diz o dia e ms de seu aniversrio quando interrogado. ( )
40. Usa plurais irregulares. ( )
6 41. Desenha ou escreve seu prprio nome e sobrenome. ( )
42. Diz seu nmero de telefone quando interrogado. N PODE ( )
SER PONTUADO.
43. Diz seu endereo completo, incluindo cidade e estado, ( )
quando interrogado.
44. L ao menos 10 palavras em voz alta ou em silncio. ( )
45. Desenha ou escreve ao menos 10 palavras de memria. ( )
46. Expressa suas idias em mais de uma maneira, sem ( )
ajuda.
47. L em voz alta histrias simples. ( )
7, 8 48. Desenha ou escreve sentenas simples de 3 ou 4 ( )
palavras.
49. Assiste a uma aula por pelo menos 15 minutos. ( )
50. L por iniciativa prpria. ( )
51. L livros pelo menos da 2 srie. ( )
52. Ordena itens ou palavras alfabeticamente pela primeira ( )
letra.
53. Desenha ou escreve pequenos recados ou mensagens. ( )
9 54. Explica itinerrios complexos aos outros. ( )
55. Escreve cartas rudimentares. NO PONTUE 1. ( )
56. L livros pelo menos da 4 srie. ( )
57. Escreve em letra cursiva a maior parte do tempo. NO ( )
PONTUE 1.
10 a 18+ 58. Usa um dicionrio. ( )
59. Usa a relao do contedo em material de leitura. ( )
60. Escreve relatrios ou redaes. NO PONTUE 1. ( )
61. Enderea envelopes corretamente. ( )
62. Usa o ndice em material de leitura. ( )
63. L histrias de jornais adultos. N PODE SER ( )
PONTUADO.
64. Tem objetivos realsticos a longo prazo e descreve com ( )
detalhes estratgias para ating-los.
65. Escreve cartas elaboradas. ( )
66. L jornais adultos ou magazines semanais. N PODE SER ( )
PONTUADO.
67. Escreve cartas comerciais. NO PONTUE 1. ( )
________________________________________________________________________Anexos 89

DOMNIO ATIVIDADES DA VIDA COTIDIANA

PONTUAO DE ITENS:
2 Sim, freqentemente. P: Pessoal
1 Algumas vezes ou parcialmente. D: Domstica
0 No, nunca. C: Comunidade
N No teve oportunidade.
DK No sabe.

P D C
<1 1. Demonstra perceber a chegada de mamadeira, seio ( )
materno ou comida.
2. Abre a boca diante da colher com comida. ( )
3. Remove a comida da colher com a boca. ( )
4. Engole ou mastiga bolachas. ( )
5. Ingere comida slida. ( )
1 6. Bebe de xcara ou copo sem auxlio. ( )
7. Alimenta-se com auxlio de colher. ( )
8. Demonstra entender que coisas quentes so perigosas. ( )
9. Indica que est molhado apontando, falando ou puxando ( )
a fralda.
10. Bebe por um canudo. ( )
11. Permite que o cuidador enxugue seu nariz. ( )
12. Alimenta-se com auxlio de garfo. ( )
13. Tira casaco com abertura frontal, suter ou camiseta ( )
sem auxlio.
2 14. Alimenta-se com colher sem derramar. ( )
15. Demonstra interesse em se trocar quando muito ( )
molhado ou sujo.
16. Urina na privada ou no penico. ( )
17. Toma banho sem auxlio. ( )
18. Evacua na privada ou no penico. ( )
19. Pede para usar o banheiro. ( )
20. Coloca roupas removveis com faixas de ajuste. ( )
21. Demonstra entender a funo do dinheiro. ( )
22. Livra-se de seus haveres quando solicitado. ( )
3 23. No urina nas vestes noite. ( )
24. Bebe gua da torneira sem auxlio. ( )
25. Escova os dentes sem auxlio. NO PONTUE 1. ( )
26. Demonstra entender a funo do relgio, convencional ( )
ou digital.
27. Auxilia com mais tarefas se solicitado. ( )
28. Lava e enxuga o rosto sem auxlio. ( )
29. Pe os sapatos nos ps corretos sem auxlio. ( )
30. Atende o telefone adequadamente. N PODE SER ( )
PONTUADO.
31. Veste-se completamente, exceto amarrar sapatos. ( )
________________________________________________________________________Anexos 90

4 32. Chama ao telefone a pessoa solicitada, ou avisa que ( )


esta no se encontra. N PODE SER PONTUADO.
33. Arruma a mesa das refeies sem auxlio. ( )
34. Toma todas as providncias quando vai ao banheiro, ( )
sem precisar ser lembrado e sem auxlio. NO PONTUE 1.
35. Olha para ambos os lados antes de atravessar rua ou ( )
avenida.
36. Tira roupas limpas sem auxlio quando solicitado. ( )
37. Limpa seu nariz sem auxlio. NO PONTUE 1. ( )
38. Limpa mesa com objetos frgeis. ( )
39. Enxuga-se com toalha sem auxlio. ( )
40. Fecha todos os fechos. NO PONTUE 1. ( )
5 41. Ajuda na preparao de alimentos que necessitam ( )
misturar e cozinhar
42. Demonstra entender que perigoso aceitar carona, ( )
comida ou dinheiro de estranhos.
43. D lao em cadaro de sapato sem auxlio. ( )
44. Toma banho sem auxlio. NO PONTUE 1. ( )
45. Olha para ambos os lados e atravessa a rua ou avenida ( )
sozinho(a).
46. Cobre a boca e o nariz quando tosse ou espirra. ( )
6 47. Usa colher, garfo e faca corretamente. NO PONTUE 1. ( )
48. Inicia chamadas telefnicas para outrem. N PODE SER ( )
PONTUADO.
49. Obedece placas de trnsito e sinais de "Pare" e "Ande". ( )
N PODE SER PONTUADO.
50. Veste-se completamente, incluindo amarrar sapatos e ( )
fechar fechos. NO PONTUE 1.
51. Arruma sua cama quando solicitado. ( )
52. Diz o dia da semana quando solicitado. ( )
53. Ajusta o cinto de segurana sem ajuda. N PODE SER ( )
PONTUADO.
7 54. Sabe o valor de cada moeda. ( )
55. Usa ferramentas bsicas. ( )
56. Identifica direita e esquerda nos outros. ( )
57. Arruma a mesa sem auxlio quando solicitado. ( )
8 58. Varre, esfrega ou passa o aspirador com cuidado, sem ( )
auxlio, quando solicitado.
59. Usa nmeros de telefone de emergncia em ( )
emergncias. N PODE SER PONTUADO.
60. Pede seu prprio prato num restaurante. N PODE SER ( )
PONTUADO.
61. Diz a data de hoje se interrogado. ( )
62. Veste-se antecipando mudanas no tempo sem precisar ( )
ser advertido.
________________________________________________________________________Anexos 91

63. Evita pessoas com doenas contagiosas, sem precisar ( )


ser advertido.
9, 10 64. Fala a hora com intervalos de 5 minutos. ( )
65. Cuida do cabelo sem precisar ser lembrado e sem ( )
auxlio. NO PONTUE 1.
66. Usa fogo ou forno de microondas para cozinhar. ( )
67. Usa produtos de limpeza domstica adequada e ( )
corretamente.
11, 12 68. Confere corretamente o troco numa compra que custe ( )
mais de um real.
69. Usa o telefone para todo tipo de chamadas, sem auxlio. ( )
N PODE SER PONTUADO.
70. Cuida de suas unhas sem auxlio e sem precisar ser ( )
advertido. NO PONTUE 1.
71. Prepara alimentos que necessitam misturar e cozinhar, ( )
sem auxlio.
13, 14, 15 72. Usa telefone pblico. N PODE SER PONTUADO. ( )
73. Arruma seu quarto sem precisar ser lembrado. ( )
74. Economiza e j comprou ao menos um brinquedo. ( )
75. Zela por sua prpria sade. ( )
16 76. Ganha mesada regularmente. ( )
77. Arruma sua cama e troca os lenis rotineiramente. NO ( )
PONTUE 1.
78. Limpa outros aposentos que no o seu regularmente, ( )
sem necessitar solicitao.
79. Realiza tarefas rotineiras de manuteno e reparos ( )
domsticos sem precisar de solicitao.
17 a 18+ 80. Costura botes, caseados e ganchos nas roupas quando ( )
solicitado.
81. Faz oramentos para despesas mensais. ( )
82. Cuida de seu dinheiro sem auxlio. ( )
83. Planeja e prepara o prato principal do dia sem auxlio. ( )
84. Chega ao servio na hora. ( )
85. Toma conta de suas roupas sem precisar ser lembrado. ( )
NO PONTUE 1.
86. Notifica seu supervisor se vai se atrasar para chegar. ( )
87. Notifica seu supervisor se vai se ausentar por doena. ( )
88. Faz oramentos para despesas mensais. ( )
89. Faz as prprias bainhas e outras alteraes sem ( )
precisar ser advertido.
90. Obedece limites de tempo para caf e almoo no ( )
trabalho.
91. Assume trabalho em tempo integral com ( )
responsabilidade. NO PONTUE 1.
92. Tem conta bancria e a movimenta com ( )
responsabilidade.
________________________________________________________________________Anexos 92

DOMNIO SOCIALIZAO

PONTUAO DE ITENS:
2 Sim, freqentemente. IR: Relaes Inter-pessoais
1 Algumas vezes ou parcialmente. PLT: Brincar e Lazer
0 No, nunca. CS: Habilidades Sociais
N No teve oportunidade.
DK No sabe.

IR PLT CS
<1 1. Olha para o rosto do cuidador. ( )
2. Reage voz do cuidador ou de outra pessoa. ( )
3. Distingue o cuidador dos outros. ( )
4. Demonstra interesse em objetos ou pessoas novas. ( )
5. Expressa duas ou mais emoes compreensveis ( )
como prazer, tristeza, medo ou aflio.
6. Antecipa-se ao sinal de que vai ser pego ao colo pelo ( )
cuidador.
7. Demonstra afeio para com pessoas familiares. ( )
8. Demonstra interesse em outras crianas que no seus ( )
irmos.
9. Dirige-se a pessoa conhecida. ( )
10. Brinca com brinquedo ou outro objeto s ou ( )
acompanhado.
11. Participa de jogos simples de interao com outras ( )
crianas.
12. Utiliza objetos domsticos para brincar. ( )
13. Demonstra interesse nas atividades dos outros. ( )
14. Imita movimentos simples dos adultos, como bater ( )
palmas ou acenar um adeus, em resposta a um modelo.
1, 2 15. Ri e sorri adequadamente em resposta a estmulos ( )
positivos.
16. Identifica ao menos duas pessoas familiares pelo ( )
nome.
17. Demonstra desejo de agradar o cuidador. ( )
18. Participa de ao menos uma atividade ou jogo em ( )
grupo.
19. Imita uma tarefa relativamente complexa vrias horas ( )
aps ter sido realizada por algum.
20. Imita frases de adultos ouvidas em ocasies prvias. ( )
21. Empenha-se em criar situaes de "faz-de-conta", s ( )
ou acompanhado.
3 22.Demonstra preferncia por alguns amigos em ( )
detrimento de outros.
23. Diz "Por favor" ao pedir algo. ( )
24. Qualifica felicidade, tristeza, medo e raiva em si ( )
mesmo.
________________________________________________________________________Anexos 93

25. Identifica pessoas por caractersticas outras que no ( )


o nome, quando solicitado.
4 26. Compartilha brinquedos e objetos sem necessitar ( )
solicitao.
27. Nomeia um ou mais programas favoritos de televiso ( )
quando solicitado, e diz em que dias e canais os
programas so apresentados. N PODE SER
PONTUADO.
28. Segue regras em jogos simples sem precisar ser ( )
lembrado.
29. Tem um amigo predileto de qualquer sexo. ( )
30. Segue as regras e rotinas escolares. ( )
5 31. reage verbalmente e positivamente ao bom resultado ( )
dos outros.
32. Pede perdo por erros involuntrios. ( )
33. Tem um grupo de amigos. ( )
34. Segue as regras da comunidade. ( )
6 35. Joga mais de um jogo de mesa ou jogo de baralho ( )
que necesite habilidade e deciso.
36. No fala com a boca cheia. ( )
37. Tem um amigo do peito do mesmo sexo. ( )
38. Reage adequadamente quando apresentado a ( )
algum.
7, 8 39. Faz ou compra pequenos presentes para o cuidador ( )
ou membro da famlia em datas festivas, por iniciativa
prpria.
40. Mantm segredos e confidncias por mais de um dia. ( )
41. Devolve brinquedos, objetos ou dinheiro emprestado ( )
de um colega e devolve livros emprestados biblioteca.
42. Termina a conversa adequadamente. ( )
9 43. Segue limites de tempo impostos pelo cuidador. ( )
44. Evita perguntas ou comentrios que possam ( )
embaraar ou magoar os outros.
45. Controla raiva e mgoa quando lhe negado. ( )
46. Mantm segredos e confidncias tanto quanto for ( )
apropriado.
10, 11 47. Comporta-se adequadamente mesa sem precisar ( )
ser advertido. NO PONTUE 1.
48. Assiste TV ou ouve rdio em busca de informao ( )
sobre uma rea de interesse em particular. N PODE SER
PONTUADO.
49. Vai escola noturna ou eventos fechados com ( )
amigos, quando acompanhado de um adulto. N PODE
SER PONTUADO.
50. Pesa as conseqncias das aes antes de tomar ( )
decises com independncia.
51. Pede perdo por erros em seu julgamento. ( )
________________________________________________________________________Anexos 94

12, 13, 14 52. Lembra datas de aniversrio de membros prximos ( )


da famlia e amigos em particular.
53. Inicia conversas sobre tpicos de especial interesse ( )
para os outros.
54. Tem um hobby. ( )
55. Devolve dinheiro emprestado do cuidador. ( )
15 a 18+ 56. Reage a aluses e indiretas durante a conversao. ( )
57. Participa de esportes extra-curriculares. N PODE ( )
SER PONTUADO.
58. Assiste TV ou ouve rdio para informaes prticas e ( )
cotidianas. N PODE SER PONTUADO.
59. Agenda e respeita agendamentos. ( )
60. Assiste TV ou ouve rdio buscando notcias ( )
independentemente. N PODE SER PONTUADO.
61. Vai escola noturna ou eventos fechados com ( )
amigos, sem acompanhamento de um adulto. N PODE
SER PONTUADO.
62. Sai noite com amigos, sem superviso de um ( )
adulto.
63. Pertence a uma organizao social ou de servios, ( )
grupo de interesses ou clube organizado de adolescentes
mais velhos.
64. Vai com uma s pessoa do sexo oposto a festas ou ( )
eventos pblicos onde muitas pessoas estaro presentes.
65. Sai em grupos de dois ou trs casais. ( )
66. Sai para encontros a ss. ( )
________________________________________________________________________Anexos 95

ANEXO E - AUQEI - QUESTIONRIO DE AVALIAO DE QUALIDADE DE VIDA


EM CRIANAS E ADOLESCENTES (MANIFICAT E DAZORD, 1996)

Traduzida e validada no Brasil por Assumpo et al., 2000, trata-se de escala


destinada avaliao da qualidade de vida de crianas de 4 a 12 anos de idade,
considerando a subjetividade dos pacientes envolvidos. Seu ponto de corte 48.

Ref: MANIFICAT, S & DAZORD, A. - "Evaluatin de la qualit de vie de l'enfant:


validation d'un questionaire, premiers rsultats." Neuropsychiatr Enfance Adolesc,
45(3): 106-114, 1997.

Muito Muito
Diga como voc se sente Infeliz Feliz
Infeliz Feliz
1. mesa, junto com sua famlia ( ) ( ) ( ) ( )
2. noite, quando voc se deita ( ) ( ) ( ) ( )
3. se voc tem irmos, quando brinca com eles ( ) ( ) ( ) ( )
4. noite, ao dormir ( ) ( ) ( ) ( )
5. na sala de aula ( ) ( ) ( ) ( )
6. quando voc v uma fotografia sua ( ) ( ) ( ) ( )
7. em momentos de brincadeiras, durante o recreio
( ) ( ) ( ) ( )
escolar
8. quando voc vai a uma consulta mdica ( ) ( ) ( ) ( )
9. quando voc pratica um esporte ( ) ( ) ( ) ( )
10. quando voc pensa em seu pai ( ) ( ) ( ) ( )
11. no dia do seu aniversrio ( ) ( ) ( ) ( )
12. quando voc faz as lies de casa ( ) ( ) ( ) ( )
13. quando voc pensa em sua me ( ) ( ) ( ) ( )
14. quando voc fica internado no hospital ( ) ( ) ( ) ( )
15. quando voc brinca sozinho (a) ( ) ( ) ( ) ( )
16. quando seu pai ou me falam de voc ( ) ( ) ( ) ( )
17. quando voc dorme fora de casa ( ) ( ) ( ) ( )
18. quando algum te pede que mostre alguma coisa que voc
( ) ( ) ( ) ( )
saiba fazer
19. quando os amigos falam de voc ( ) ( ) ( ) ( )
20. quando voc toma os remdios ( ) ( ) ( ) ( )
21. durante as frias ( ) ( ) ( ) ( )
22. quando voc pensa em quando tiver crescido ( ) ( ) ( ) ( )
23. quando voc est longe de sua famlia ( ) ( ) ( ) ( )
24. quando voc recebe as notas da escola ( ) ( ) ( ) ( )
25. quando voc est com os seus avs ( ) ( ) ( ) ( )
26. quando voc assiste televiso ( ) ( ) ( ) ( )
________________________________________________________________________Anexos 96

ANEXO F SUPORTE DE IMAGENS PARA AUQEI


________________________________________________________________________Anexos 97

ANEXO G AUQEI adapt. - QUESTIONRIO DE AVALIAO DE QUALIDADE


DE VIDA EM CRIANAS E ADOLESCENTES (MANIFICAT E DAZORD, 1996)
Adaptada para os adultos responderem, para realizao da pesquisa.

Muito Muito
Diga como a criana se sente Infeliz Infeliz Feliz Feliz
1. mesa, junto com a famlia ( ) ( ) ( ) ( )
2. noite, quando ela se deita ( ) ( ) ( ) ( )
3. se tem irmos, quando brinca com eles ( ) ( ) ( ) ( )
4. noite, ao dormir ( ) ( ) ( ) ( )
5. na sala de aula ( ) ( ) ( ) ( )
6. quando v uma fotografia dela ( ) ( ) ( ) ( )
7. em momentos de brincadeiras, durante o recreio
escolar ( ) ( ) ( ) ( )
8. quando vai a uma consulta mdica ( ) ( ) ( ) ( )
9. quando ela pratica um esporte ( ) ( ) ( ) ( )
10. quando pensa em seu pai ( ) ( ) ( ) ( )
11. no dia do aniversrio ( ) ( ) ( ) ( )
12. quando faz as lies de casa ( ) ( ) ( ) ( )
13. quando pensa em sua me ( ) ( ) ( ) ( )
14. quando fica internado no hospital ( ) ( ) ( ) ( )
15. quando brinca sozinho (a) ( ) ( ) ( ) ( )
16. quando pai ou me falam dela ( ) ( ) ( ) ( )
17. quando dorme fora de casa ( ) ( ) ( ) ( )
18. quando algum pede que mostre alguma coisa que saiba
fazer ( ) ( ) ( ) ( )
19. quando os amigos falam dela ( ) ( ) ( ) ( )
20. quando toma os remdios ( ) ( ) ( ) ( )
21. durante as frias ( ) ( ) ( ) ( )
22. quando pensa em quando tiver crescido ( ) ( ) ( ) ( )
23. quando est longe de sua famlia ( ) ( ) ( ) ( )
24. quando recebe as notas da escola ( ) ( ) ( ) ( )
25. quando est com os seus avs ( ) ( ) ( ) ( )
26. quando assiste televiso ( ) ( ) ( ) ( )
________________________________________________________________________Anexos 98

ANEXO H - AVALIAO DE CLASSE SOCIAL PELOTAS


(LOMBARDI, et al, 1988)

Iniciais: _______ RG: ________-__ DATA: ___/___/___ Classe social:__________________

Conta prpria:
na construo civil proletariado tpico
nos demais setores da produo de bens materiais
com formao universitria nova pequena burguesia
sem formao universitria
com estabelecimento pequena burguesia tradicional
sem estabelecimento
c/conhecimento do ofcio pequena burguesia tradicional
s/ conhecimento do ofcio subproletariado

no comrcio e servios
com formao universitria nova pequena burguesia
sem formao universitria
com estabelecimento pequena burguesia tradicional
sem estabelecimento
c/ conhecimento do ofcio pequena burguesia tradicional
s/ conhecimento do ofcio subproletariado

Assalariados:
na produo de bens materiais
relao direta c/ construo
na construo civil
c/ form. universit. e/ou postos diretivos nova pequena burguesia
s/ form. universit. e postos diretivos
c/ conhec. de ofcio proletariado tpico
s/ conhec. de ofcio subproletariado

nos demais setores de prod. de bens materiais


c/ form. universit. e/ou postos diretivos nova pequena burguesia
s/ form. universit. e postos diretivos proletariado tpico
relao indireta c/ produo
________________________________________________________________________Anexos 99

c/ form. universit. e/ou postos diretivos nova pequena burguesia


s/ form. universit. e postos diretivos proletariado no tpico
em servios domsticos subproletariado
em comrcio e servios (exceto domsticos)
c/ form. universit. e/ou postos diretivos nova pequena burguesia
s/ form. universit. e postos diretivos proletariado no tpico

Empregadores:
com 5 ou mais empregados e renda igual ou superior a 15 SM burguesia
at 4 empregados e/ou renda inferior a 15 SM
c/ formao universitria nova pequena burguesia
s/ formao universitria pequena burguesia tradicional

ANEXO I
COMPOSIO DAS CLASSES SOCIAIS UTILIZADA NO PRESENTE ESTUDO. VERSO
MODIFICADA DA PROPOSTA DE BRONFMAN E TUIRN*
A burguesia est constituda por todos os proprietrios de meios de produo que, sem
estar eles mesmos sujeitos explorao, empregam fora de trabalho assalariada',
exercendo uma funo de explorao de tipo capitalista que se expressa na apropriao de
uma poro de tempo de trabalho do operrio. Os requisitos exigidos para pertinncia a esta
classe, so:
a) empregar cinco ou mais pessoas; e
b) ter renda individual superior a quinze salrios mnimos (pontos de corte arbitrrio,
porm' com base nas caractersticas scio-econmicas de Pelotas).
A nova pequena burguesia engloba os agentes sociais que ocupam os postos de mais
alto nvel tcnico e de tomada de decises, especificamente:
a) os trabalhadores assalariados que desempenham, no plano econmico, funes
prprias do capital, como so as de direo, organizao e vigilncia do processo de
trabalho e da produo, como, por exemplo, os diretores de empresas, os gerentes,
administradores, chefes de departamentos, e outros, que cumprem a funo de
organizar a explorao da fora de trabalho;
b) os trabalhadores assalariados que exercem funes de direo dentro do setor
pblico. Este grupo composto por agentes sociais que tem como funo planejar,
instrumentar e/ou executar polticas que contribuam para a reproduo das relaes de
produo capitalista. A alta oficialidade do exrcito e da polcia, os quadros diretivos da
burocracia poltica, os legisladores, os agentes responsveis pela execuo da justia
nos tribunais, e outros, so exemplos destes agentes sociais;
c) os trabalhadores assalariados que exercem funes as quais, apesar de no serem de
direo, requerem uma formao profissional de nvel universitrio. Neste grupo
encontram-se os agentes que detm o controle tcnico dos meios de produo
(engenheiros, cientistas, agrnomos, e outros) e aqueles cuja funo servir de veculo
transmissor da ideologia dominante (jornalistas, professores, publicitrios, e outros);
d) os profissionais autnomos que so portadores de prticas especializadas que lhes
permitem vender seu trabalho, ainda que no sua fora de trabalho. Pertencem a este
grupo, agentes, tais como os profissionais e tcnicos que trabalham por conta prpria,
como mdicos, engenheiros, advogados, dentistas, e outros. Estes agentes podem at
________________________________________________________________________Anexos 100

possuir meios de produo e contratar mo de obra assalariada, mas diferenciam-se da


burguesia por empregarem menos de cinco pessoas e/ou por terem renda individual
inferior a quinze salrios mnimos.
A pequena burguesia tradicional composta pelos agentes sociais que, sem possuir
formao universitria, possuem a capacidade de reproduzir-se de maneira independente
por disporem de meios de produo prprios. A reproduo desta classe baseia-se na
utilizao da fora de trabalho do grupo familiar. Podem contratar fora de trabalho
assalariada, mas diferenciam-se dos burgueses por contratarem menos de cinco
empregados e/ou por sua renda individual ser inferior a quinze salrios mnimos.
Geralmente, as unidades de produo e comercializao que pertencem a esta classe
operam em uma escala de reproduo simples, que lhes permite apenas recuperar o capital
e o trabalho invertidos no processo. Desta forma asseguram, por uma parte, sua
continuidade no processo econmico e, por outra, a reproduo de sua fora de trabalho e
de sua famlia. Este grupo encontra-se integrado pelos agentes da indstria artesanal, pelos
pequenos comerciantes, e pelos proprietrios independentes do setor servios.
O proletariado inclui todos os agentes sociais que, estando submetidos a uma relao de
explorao, no exercem eles mesmos nem direta nem indiretamente funo de explorao.
Trata-se de trabalhadores que: I) no dispem de meios de produo e de trabalho; 2)
vendem sua fora de trabalho para poder sobreviver; 3) so objeto da extrao de uma
proporo do produto de seu trabalho, e 4) no possuem formao de nlvel superior. De
acordo com a natureza e forma concreta como os indivduos realizam seu trabalho,
distingue-se dois diferentes subconjuntos: a) proletariado tpico; e b) proletariado no-tpico.
No primeiro caso, trata-se de trabalhadores que desempenham atividades diretamente
vinculadas com a produo e o transporte de mercadorias (pedreiros, operrios, motoristas)
enquanto que ao segundo grupo pertencem aqueles assalariados que somente tm relao
indireta com a produo (bancrios, trabalhadores de escritrio, funcionrios pblicos).
Por ltimo, a classe denominada subproletariado inclui todos os agentes sociais
que desempenham uma atividade predominantemente no assalariada, em geral instvel,
com a qual obtm salrios e/ou rendimentos inferiores ao custo mnimo da reproduo da
fora de trabalho. A esta classe pertencem:
a) os agentes que possuem simples artefatos ou instrumentos rudimentares para
desempenhar seu trabalho. Este setor caracteriza-se por operar com uma produtividade
marcadamente inferior dos padres vigentes, devendo vender sua escassa produo
a preos que no alcanam, em geral, a retribuir o trabalho invertido nem recuperar
parte do valor - capital transferido s mercadorias. Este grupo no forma parte da
pequena burguesia tradicional, pois carece da solvncia necessria para manter sua
atividade econmica em uma escala de reproduo simples;
b) os agentes sociais que no possuem meios de produo e que se inserem em
ocupaes no assalariadas, predominantemente instveis, que no exigem
qualificao alguma. Este grupo encontra-se integrado por vendedores ambulantes,
trabalhadores em servios domsticos, engraxates, e outros;
c) os agentes sociais que no possuem meios de produo e que, pela natureza do ofcio
que desempenham, transitam constantemente entre ocupaes por conta prpria e
ocupaes assalariadas no qualificadas, como os serventes da construo e
empregados domsticos.
Enquanto que a classificao de Bronfman e Tuirns inclui tanto as classes e fraes
agrcolas como no-agrcolas, o presente estudo limitou-se a famlias urbanas, das quais
apenas 3,2% dependiam primariamente de agricultura. Estas foram includas nas classes ou
fraes no-agrcolas. Outro aspecto a destacar a insero da classe dos trabalhadores
na indstria da construo civil, que sofreu alteraes em relao ao modelo utilizado no
Mxico, conforme est detalhado no Anexo 2.
Foram consideradas como no classificveis, 74 famlias (1.4%), pois nos questionrios
constava apenas que os chefes de famlia eram pensionistas, estudantes ou donas-de-casa.
ANEXO 2
ALTERAES EM RELAO PROPOSTA DE BRONFMAN E TUIRN*
________________________________________________________________________Anexos 101

As modificaes realizadas no modelo de Bronfman e Tuirns so de natureza tcnica e


no terico-metodolgica, e referem-se, principalmente, a algumas variveis que no
estavam disponveis, j que a adaptao da classificao original foi feita aps a coleta de
dados do estudo longitudinal de Pelotas (15, 16). Outras modificaes deveram-se s
particularidades da formao econmico-social de Pelotas.
Ressalta-se que estas modificaes no descaracterizam a proposta daqueles autores,
nem introduzem vcios que levam a ambigidades na discrio de classe da pessoa de
maior renda na famlia. Ao contrrio, o modelo adaptado tem a vantagem de evidenciar que
com um menor nmero de variveis possvel chegar a uma operacionalizao mais
concisa de classe social, mais facilmente reproduzvel e utilizvel. Portanto, o presente
modelo mantm um alto poder de discriminao de diferenciais, de sade-doena na
populao, sem cair em simplificaes.
A seguir, esto descritas as alteraes realizadas.
1. Em relao s variveis.
Em Pelotas, no foram consideradas as seguintes variveis:
a. Para as pessoas que trabalhavam por conta prpria:
localizao e tamanho do estabelecimento, propriedade de mquinas, instrumentos e
instalaes de trabalho.
b. Para os assalariados: tamanho do estabelecimento e separao entre formao
profissional e tipo de posto de trabalho.
c. Para empregadores: nvel de responsabilidade na funo, tipo de ocupao e
propriedade de estabelecimento, maquinaria e instrumentos.
2. Em relao s caractersticas da formao econmico-social. Em Pelotas, foi criado
um fluxo especfico para classificar os trabalhadores na construo civil. Isto ocorreu em
funo das caractersticas da indstria da construo civil em nosso meio, onde h uma
alta rotatividade de mo-de-obra entre os serventes, que tanto podem trabalhar na
construo como em outros setores de atividade, dependendo das oscilaes do
mercado. Por isso os serventes foram classificados como subproletrios. J os oficiais
(pedreiros, azulejistas, encanadores, parqueteiros, mestres-de-obras, e outros) so
profissionais bastante disputados no mercado, geralmente encontrando-se em atividade
durante todos os meses do ano, pois quando no esto empregados em obras de maior
porte, trabalham em reformas ou em pequenas obras. Em funo disso, foram
classificados como proletrios tpicos.
No Mxico, esses trabalhadores foram agrupados juntamente com outros
assalariados na indstria, sendo classificados como proletrios tpicos.
Alm disso, em Pelotas no foi utilizado um esquema exclusivo para o setor agrcola,
por este apresentar um nmero inexpressivo, que no justificava sua classificao em
separado. Os assalariados agrcolas foram includos no proletariado tpico, pois, nessa
regio, as relaes sociais de produo no campo so tipicamente capitalistas. Os
pequenos proprietrios agrcolas foram includos na pequena burguesia tradicional, e os
grandes proprietrios na burguesia. Na classificao utilizada no Mxico, h um quadro
especfico para as classes sociais agrcolas.
3. Em relao aos critrios de descrio de classe.
a. Para os assalariados, no Mxico, a distino entre nova pequena burguesia e
proletariado (tpico e no tpico) feita com base na responsabilidade no servio
(alta/baixa), enquanto que em Pelotas considera-se a formao (universitria/no-
universitria) e o tipo de funo exercida (diretiva/no-diretiva).
b. Para os empregadores, em Pelotas, a distino entre burguesia, nova pequena
burguesia e pequena burguesia tradicional leva em conta apenas trs variveis
(renda do chefe de famlia, nmero de empregados e formao). Ao passo que no
Mxico, a primeira varivel no foi considerada, sendo usadas alm das duas
ltimas, outras que no eram disponveis em nossos dados.
4. Em relao a denominao das classes resultantes. "Subproletariados" foi a
denominao utilizada para o que foi chamado no Mxico de "fora de trabalho livre
no-assalariada".
________________________________________________________________________Anexos 102

Em Pelotas, no "proletariado tpico" est agrupado o proletariado tpico tanto de


estabelecimentos maiores quanto de estabelecimentos menores.
ANEXO 3
DEFINIES DE TERMOS UTILIZADOS NA PRESENTE CLASSIFICAO
1. Estabelecimento. Foi definido como a existncia de rea construda que se destina
exclusivamente ao exerccio da atividade, podendo ser na residncia ou no. Por
exemplo, um armazm ou uma oficina mecnica que ocupam uma dependncia da
residncia so considerados como estabelecimentos. Por outro lado, doceiras que
utilizam a cozinha da residncia ou costureiras que tm seus instrumentos de trabalho
em dependncias tambm utilizadas para outros fins, so classificados como sem
estabelecimento. Alm disso, os veculos automotores usados para o exerccio
profissional, como txis e caminhes de transporte de mercadorias, tambm so
considerados estabelecimentos.
2. Conhecimento de ofcio. A diferenciao entre indivduos com e sem conhecimento de
oficio foi feita tendo como base o tipo de ocupao. So includas aquelas que exigem
anos de experincia, cujo aprendizado requer muito tempo, ou ento cursos tcnicos de
nvel mdio. Como exemplo de ocupaes que exigem conhecimento de oficio podemos
citar eletrotcnicos, marceneiros e azulejistas. Exemplos de ocupaes sem
conhecimento de ofcio seriam pees da construo civil, trabalhadores na limpeza de
vias pblicas, ascensoristas, e outros.
3. Indivduos com formao universitria. So aqueles que possuem curso universitrio
completo e exercem funes relacionadas com sua rea de conhecimento. Por
exemplo, um engenheiro civil, que seja proprietrio de um armazm ou cuja ocupao
principal seja a de representao comercial, no ser enquadrado nesta definio.
________________________________________________________________________Anexos 103

ANEXO I APROVAO COMIT DE TICA (Comit de tica em Pesquisa com


Seres Humanos do Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo CEPH-IP)