Escolar Documentos
Profissional Documentos
Cultura Documentos
neutra, puesto que implica plantear cual es el las cuestiones de investigacin, la planificacin
objetivo de la formacin: se trata de facilitar del proceso, la recogida de informacin e
el aprendizaje de competencias relacionadas incluso el anlisis de los datos obtenidos. En la
con la investigacin para que los investigadores investigacin con personas con discapacidad
con discapacidad puedan abordar tareas ms el apoyo a estos procesos implica facilitar su
complejas a lo largo del proceso?, o bien participacin real y garantizar la accesibilidad a
contribuir a proporcionar a las personas con la informacin.
discapacidad un rol y un estatus socialmente
valorado como colaboradores en procesos El anlisis de la informacin es un proceso
rigurosos de contribucin a la creacin de transversal que se realiza en distintos momentos
conocimiento? de una investigacin con distintas finalidades:
al inicio de (y durante) la investigacin, para
La revisin de la literatura ofrece pocas recabar datos sobre el tema de estudio; una
referencias acerca de la orientacin de los vez recogidos los datos, para profundizar en
procesos formativos desarrollados con su significado y establecer relaciones con los
personas con discapacidad para capacitarles resultados de otras investigaciones. Y una vez
en competencias de investigacin. Entre las finalizada la investigacin, para seleccionar
recomendaciones derivadas de estos procesos y organizar la informacin necesaria para la
se aconseja incidir en la comprensin del difusin de los resultados.
concepto de investigacin y las cuestiones a
las que el equipo quiere responder (Strnadov Sin duda, se trata de una de las dimensiones ms
et al., 2014). Se sugiere tambin plantear complejas, por su diversidad y trascendencia,
suficientes actividades prcticas para aplicar del proceso de investigacin. Algunos autores
los conocimientos (Abell et al., 2007; Flood et (Nind, 2011) sealan que probablemente no
al., 2012) y utilizar materiales accesibles para todos los aspectos del anlisis de datos sean
los participantes (Flood et al., 2012; Burke et accesibles a los investigadores con discapacidad.
al., 2003; Salmon et al., 2014; Carey et al., Sin embargo, segn esta autora, las personas con
2014). Adems, se recomienda incluir en la discapacidad podran participar conjuntamente
formacin cuestiones ticas relacionadas con la en la interpretacin de los datos y los resultados
investigacin (Abell et al., 2007; Burke et al., de la investigacin, contribuyendo de este
2003) y que los participantes puedan interactuar modo al avance del conocimiento. Stevenson
con grupos de personas con discapacidad que (2014) muestra que los co-investigadores
realizan investigaciones colaborativas para pueden adquirir habilidades de anlisis de
compartir experiencias (Flood et al., 2012). datos relacionadas con la codificacin y la
Johnson (2009), en el proyecto No longer identificacin de temas a partir de los datos, con
researching about us without us, insiste en las cierto nivel de estructuracin y complejidad, si
posibilidades del role playing y las prcticas de se les proporciona la formacin adecuada. En
observacin. Salmon et al. (2014) y Carey et al. el trabajo de Tuffrey-Wijne y Butler (2009) se
(2014) desarrollan y evalan el Research Active describe con detalle el proceso de colaboracin
Programme (RAP), indicando la necesidad establecido por ambos autores (el segundo
de individualizar las acciones formativas de con discapacidad intelectual) en la fase de
acuerdo con las necesidades de los participantes, anlisis de datos cualitativos procedentes de
implicando en la formacin a estudiantes de una investigacin etnogrfica, y se aportan
profesiones relacionadas con la atencin a sus reflexiones sobre las posibilidades que
personas con discapacidad intelectual u otros puede brindar el apoyo de los investigadores
profesionales, adems de facilitar que los acadmicos en esta fase de la investigacin.
participantes puedan evaluar cada sesin.
OBrien et al. (2014) sealan la necesidad
El desarrollo de una investigacin implica de que los investigadores con discapacidad
distintos procesos: el planteamiento del tema y dispongan de conocimiento sobre la temtica de
la temtica de estudio, obtencin y anlisis de Utilizacin del mtodo del grupo focal en
datos y discusin de los mismos), y la difusin las reuniones, valorando entre sus fortalezas
de los resultados. el hecho de que configura un entorno
seguro para la discusin que ayuda a los
participantes a ganar confianza, a colaborar
3.1. Acciones planteadas para facilitar la y a recibir apoyo del resto del grupo, y
construccin y cohesin del grupo a contrastar opiniones y experiencias
(Cambridge y McCarthy, 2001; Barr et
Esta investigacin se llev a cabo conjuntamente al., 2003; Kaehne y OConnell, 2010).
entre un grupo de investigadoras de la Adems, permite que las personas con
Universidad de Girona y un Comit Asesor pocas habilidades de lectoescritura puedan
integrado por personas con discapacidad participar activamente en procesos de
intelectual que colabora con el grupo investigacin.
desde el curso 2012-13. En 2012 el grupo
Creacin de un espacio informal al inicio
de investigacin empez un estudio sobre
de cada reunin dedicado al intercambio
el proceso de transicin de jvenes con
de impresiones y a realizar un pequeo
discapacidad intelectual a la vida adulta1.
tentempi.
Queramos que la investigacin explicara los
problemas reales a los que se enfrentan las Revisin conjunta de la reunin al finalizar
personas con discapacidad en este proceso. Por cada sesin.
ello consideramos necesario incorporar en la Preparacin cuidadosa de las reuniones
investigacin un Consejo Asesor integrado por teniendo en cuenta el desarrollo de la
personas con discapacidad intelectual, una de reunin anterior y la necesidad de utilizar
las vas para realizar investigaciones inclusivas materiales de apoyo accesibles (tanto las
(Bigby et al., 2014; Walmsley y Johnson; 2003), presentaciones como los documentos). Se
con el objeto de que sus miembros asesoraran, redact un acta accesible de cada reunin
a partir de sus experiencias personales, las que se entregaba y comentaba a los
distintas fases del proceso de investigacin. participantes al inicio de la siguiente.
Discutir
conjuntamente
4 las barreras y
apoyos a la vida
independiente.
Discutir y acordar
las propuestas
5 de mejora a los
procesos de vida
independiente.
Tabla 3: Resultados
Falta de confianza de la gente en nuestras posibilidades.
Sobreproteccin de las familias y de los profesionales.
Hacer frente a las rutinas del da a da.
Miedo a emanciparse.
Barreras
Falta de ayudas econmicas y de apoyo para vivir de forma
independiente.
A veces, los profesionales no nos ayudan de forma adecuada.
Demasiado control.
Libertad para escoger y pedir.
Apoyo y acompaamiento por parte de las familias.
Recibir formacin de los profesionales que nos ayude a ser ms
independientes.
Apoyos Apoyo en el trabajo.
Tener dinero suficiente.
Tener amigos.
Tener pareja.
Tener la posibilidad de tomar decisiones.
Que nos escuchen y nos tengan en cuenta.
Tener oportunidad de decidir dnde vivir y con quin.
El gobierno debera apoyarnos para vivir de forma independiente,
facilitndonos las viviendas y ayudndonos a pagarlas.
Menos sobreproteccin de las familias y que nos dejen tomar nuestras
decisiones.
Que los profesionales nos ayuden a perder el miedo a tomar decisiones.
Propuestas de mejora
Educar a la sociedad en el respeto a la diversidad.
Que nos dejen equivocarnos.
Difundir buenas experiencias. Que los profesionales no tengan miedo a
hablar de ello.
Recibir apoyo personalizado.
Tener la oportunidad de crear nuestra propia familia.
Tener un sueldo digno para podernos emancipar y crear una familia.
de VI y propuestas de mejora) y en las que, informacin. Los asesores, con el apoyo de las
al igual que en nuestra investigacin, son las investigadoras de la universidad, relacionaron
propias personas con discapacidad quienes las tarjetas con las aportaciones surgidas a partir
exponen sus opiniones acerca de estos temas. del propio estudio. A continuacin, se realiz
Se seleccionaron concretamente las siguientes una puesta en comn en la que se comentaron
fuentes: McConkey et al., 2004; Inclusive los resultados y se valor el procedimiento
Research Network, 2010; FRA, 2012; utilizado. Las investigadoras se encargaron de
McGlaughlin et al., 2004; Deguara et al., 2012; redactar, con el resultado del trabajo de los
Inclusion International, 2012. Se agruparon distintos grupos, la discusin de los resultados.
las aportaciones de los artculos en tres grupos:
barreras, apoyos y propuestas de mejora. A
continuacin, se prepar una tarjeta con el texto Tabla 4: Discusin de los resultados
de cada una de las aportaciones y sus autores Sesin Objetivo Desarrollo
(ver un ejemplo en la Figura 3).
Los asesores se
distribuyeron en tres
Comparar los
grupos, cada uno de
Figura 3: ejemplo tarjeta Apoyos resultados de
los cuales compar los
nuestro estudio
LOS APOYOS resultados del propio
con los de otras
DEBEN SER estudio con los de otros
investigaciones
PERSONALIZADOS, 6 estudios previos. Un
que muestran
ADECUADOS, DE grupo se centraba en
las opiniones de
BUENA CALIDAD comparar las barreras,
personas con
Y ESCOGIDOS otro comparaba los
discapacidad
LIBREMENTE PARA LA apoyos y el tercero
sobre la VI.
VIDA INDEPENDIENTE se centraba en las
SEGN EL MODO DE propuestas de mejora.
VIDA QUE DESEE CADA
PERSONA (FRA, 2012). Fuente: elaboracin propia.
3.3.4. La difusin
En esta fase de la investigacin, el apoyo de las
investigadoras de la universidad se concret en Desde el equipo de investigadoras se valor
las siguientes acciones. la necesidad de difundir la experiencia, tanto
su desarrollo como los resultados. Ello es
Los asesores se organizaron en tres grupos, cada imprescindible tanto para poder incidir en el
uno de ellos cont con el apoyo de una de las avance de los planteamientos de apoyo a la
investigadoras. A cada grupo se le facilit el vida independiente como para potenciar el
siguiente material: reconocimiento de las personas con discapacidad
intelectual como investigadoras y, con ello,
Un tablero magntico con imanes. contribuir a su reconocimiento y valorizacin
Tarjetas con las aportaciones de otras social. La necesidad de difusin y de participar
investigaciones. Cada grupo se centr en un tambin colaborativamente en algunas de las
solo tema: apoyos, barreras, o propuestas acciones de difusin, se acord conjuntamente
de mejora. con los asesores.
El listado de las aportaciones de la propia
investigacin. Concretamente se realizaron las siguientes
actividades de difusin:
Despus de explicar en qu consista esta fase
de trabajo, se procedi a trabajar en grupo en la Participacin en jornadas, seminarios
lectura y anlisis de los textos para contrastar la y cursos de verano: los asesores, junto
de los investigadores para transformar las oportunidades tanto para que las personas
condiciones de produccin del conocimiento con discapacidad participen activamente en
mediante la investigacin son limitadas; la las investigaciones que las afectan como para
democratizacin de los procesos de investigacin que puedan jugar un papel protagonista en
exige modificaciones significativas de las formas la difusin de las investigaciones realizadas.
tradicionales de difusin para poder incluir La universidad tiene como reto el convertirse
de forma real y efectiva a las personas con en un espacio realmente inclusivo en el que la
discapacidad intelectual en los procesos de participacin de colectivos vulnerables como
diseminacin. las personas con discapacidad intelectual
no sea excepcional en la investigacin y
La investigacin inclusiva no es solo una diseminacin de sus resultados, potenciando el
potente fuente de conocimiento sobre las acceso de la ciudadana tanto a la produccin
realidades de los colectivos vulnerables, sino de conocimiento como a sus resultados. Para
tambin un instrumento de transformacin ello, deben cuestionarse y revisarse a fondo
en si mismo. Es un instrumento efectivo para las formas tradicionales de generar y difundir
contribuir al cambio social puesto que tiene en conocimiento vinculadas a la universidad, para
cuenta las necesidades y peticiones reales de establecer vas alternativas que contribuyan
las personas, y permite que sean ellas mismas a democratizar los procesos de investigacin,
quienes provoquen esta transformacin. Ahora haciendo accesibles sus resultados al conjunto de
bien, para que esta transformacin pueda la sociedad.
ser realmente efectiva, deben plantearse ms
Referencias bibliogrficas
Abell, S. et al. (2007): Including everyone in Deguara, M. et al. (2012): How we like to live
research: The Burton Street Research Group. when we have the chance. British Journal of
British Journal of Learning Disabilities, 35: Learning Disabilities, 40: 123-127.
121-124.
Dowse, L. (2009): Its like being in a zoo.
Barr, O. et al. (2003): Views of People with Researching with people with intellectual
Learning Difficulties about Current and Future disability. Journal of Research in Special
Accommodation: The use of focus groups to Educational Needs, 9 (3): 141-153.
promote discussion. Disability & Society, 18
Flood, S. et al. (2012): Becoming a researcher.
(5): 577-597.
British Journal of Learning Disabilities, 41:
Barton, L. (2005): Emancipatory research 288-295.
and disable people: some observations and Flynn, J. y Wilson, J. (prods.) (2004): Inside Im
questions. Educational Review, 57 (3): 317- Dancing. [Pelcula]. Irlanda.
327.
FRA-European Union Agency for Fundamental
Bigby, C. et al. (2014): Conceptualizing Inclusive Rights (2012): Choice and control: the right
Research with People with Intellectual to independent living. Experiences of persons
Disability. Journal of Applied Research in with intellectual disabilities and persons with
Intellectual Disabilities, 27: 3-12. mental health problems in nine EU Member
Bigby, C. y Frawley, P. (2010): Reflections on States. Luxemburgo: Publications Office of the
doing inclusive research in the Making Life European Union.
Good in the Community study. Journal of Fullana, J. et al. (2016): Las personas con
Intellectual Developmental Disability, 35 (2): discapacidad intelectual como investigadoras.
53-61. Debates, retos y posibilidades de la
Burke, A. et al. (2003): Setting up participatory investigacin inclusiva. EMPIRIA. Revista de
research: a discussion of the initial stages. Metodologa de Ciencias Sociales, 33: 111-138.
British Journal of Learning Disabilities, 31 (2): Fullana, J. et al. (2015): The path to the
65-69. independent living: experiences, opinions
Butler, G. et al. (2012): Doing it together. British and suggestions from people with intellectual
disabilities in an inclusive research project.
Journal of Learning Disabilities, 40: 134-142.
En 13a Research Conference. Pster llevado a
Cambridge, P. y McCarthy, M. (2001): User focus cabo en la conferencia de la Nordic Network
groups and Best Value in services for people of Disability Research, Bergen, Noruega (en
with learning disabilities. Health and Social lnea). <http://media.wix.com/ugd/fe33e0_
Care in the Community, 9: 476-489. dfc5afd206934f9fad92a7bf4eda07c5.pdf>,
acceso 30 de septiembre de 2016.
Carey, E. et al. (2014): Service users views of
the Research Active Programme. Learning Garcia-Iriarte, E. et al. (2016): Disability and
Disability Practice, 17 (4): 22-28. Human Rights. Global perspectives. London:
Palgrave.
Coll, T. et al. (2016): On viure i amb qui.
Barreres i suports per a la vida independent des Garca-Iriarte, E. et al. (2014): Involving
del punt de vista dels assessors amb discapacitat people with intellectual disabilities within
(en lnea). <http://media.wix.com/ugd/fe33e0_ research teams: lessons learned from an Irish
e36da8fe1e7947789ca32f7517443fb3.pdf>, experience. Journal of Policy and Practice in
acceso 10 de octubre de 2016. Intellectual Disabilities, 11 (2): 149-157.
Inclusive Research Network (2010): Where we Pallisera, M. et al. (2015): Una experiencia
live: A national study done by members of the de investigacin inclusiva. Personas con
Inclusive Research Network through surveys. discapacidad intelectual como asesoras en
Dublin: National Federation of Voluntary una investigacin sobre transicin a la edad
Bodies. adulta. Revista Iberoamericana de Educacin,
Johnson, K. et al. (2014): Inclusive Research: 69 (2): 147-166.
Making a Difference to Policy and Legislation. Pallisera, M. y Puyalto, C. (2014): La voz de
Journal of Applied Research in Intellectual las personas con discapacidad intelectual
Disabilities, 27: 76-84. en la investigacin: hacia el desarrollo
Johnson, K. (2009): No longer researching about de investigaciones inclusivas. Revista
us without us: a researchers reflection on rights Internacional y Nacional de Educacin
and inclusive research in Ireland. British Inclusiva, 7 (2): 84-97.
Journal of Learning Disabilities, 37: 250-256.
Pallisera, M. et al. (2014): Investigamos junt@s:
Kaehne, A. y OConnell, C. (2010): Focus groups Un curso de formacin en investigacin
with people with learning disabilities. Journal educativa para personas con discapacidad
of Intellectual Disabilities, 14 (2): 133-145. intelectual. En XI Congreso Internacional y
McConkey, R. et al. (2004): Views of people with XXXI Jornadas de Universidades y Educacin
Intellectual Disabilities of Their Present and Inclusiva. Comunicacin llevada a cabo en el
Future Living Arrangements. Journal of Policy congreso de la Universitat Jaume I de Castelln,
and Practice in Intellectual disabilities, 1 (3-4): Espaa.
113-125. Parrilla, A. y Sierra, S. (2015): Construyendo
McGlaughlin, A. et al. (2004): Enabling Adults una investigacin inclusive en torno a las
with Learning Disabilities to Articulate their distintas transiciones educativas. Revista
Housing Needs. British Journal of Social Electrnica Interuniversitaria de Formacin del
Work, 34 (5): 709726. Profesorado, 18 (1): 161-175.
Nind, M. et al. (2015): The Conundrum of Puyalto, C. et al. (2016): Doing research
Training and Capacity Building for People with together: a study on the views of advisors
Learning Disabilities Doing Research. Journal with intellectual disabilities and non-disabled
researchers collaborating in research. Journal from money, friends and making ends meet
of Applied Research in Intellectual Disabilities, research group. British Journal of Learning
29 (2): 146-159. Disabilities, 40: 128-133.
Salmon, N. et al. (2014): Research Skills for Tuffrey-Wijne, I. y Butler, G. (2009): Co-
People with Intellectual Disabilities. Learning researching with people with learning
Disability Practice, 17 (3): 27-35. disabilities: an experience of involvement in
qualitative data analysis. Health Expectations,
Stevenson, M. (2014): Participatory Data Analysis
13: 174-184.
alongside co-researchers who have Down
Syndrome. Journal of Applied Research in Verdugo, M. A. et al. (2009): Country report on
Intellectual Disabilities, 27: 23-33. the implementation of policies supporting
independent living for disabled people. Espaa:
Strnadov, I. et al. (2014): Building an Inclusive
Academic Network of European Disability
Research Team: The importance of team
Experts.
building and skills training. Journal of Applied
Research in Intellectual Disabilities, 27: 13-22. Walmsley, J. (2004): Involving users with learning
difficulties in Health improvement: lessons
Susinos, T. y Parrilla, A. (2013): Investigacin
from inclusive learning disability research.
inclusiva en tiempos difciles. Certezas
Nursing Inquiry, 11: 54-64.
provisionales y debates pendientes. Revista
Electrnica Iberoamericana sobre Calidad, Walmsley, J. y Johnson, K. (2003): Inclusive
Eficacia y Cambio en Educacin, 11 (2): 88-98. Research with People with Learning
Disabilities: Past, Present and Future. London:
Susinos, T. y Parrilla, A. (2008): Dar la voz en la
Jessica Kingsley Publishers.
investigacin inclusiva. Debates sobre inclusin
y exclusin desde un enfoque biogrfico- Walmsley, J. (2001): Normalisation,
narrativo. Revista Electrnica Iberoamericana emancipatory research and inclusive research in
sobre Calidad, Eficacia y Cambio en learning disability. Disability & Society, 16:
Educacin, 6 (2): 157-171. 187-205.