Você está na página 1de 18

Apoyando la participacin real de las

personas con discapacidad intelectual: una


experiencia de investigacin inclusiva sobre
vida independiente
Supporting the real participation of people with intellectual disability:
an inclusive research experience about independent living

Resumen Abstract Mara Pallisera Daz


En nuestro contexto se han In our context, few studies have <maria.pallisera@udg.edu>
desarrollado escasas experiencias been developed jointly between Instituto de Investigacin Educativa,
de investigacin realizadas academic researchers and researchers Universidad de Girona
conjuntamente entre investigadores with intellectual disabilities. The
acadmicos e investigadores con aim of this article is to describe Judit Fullana Noell
discapacidad intelectual. Este a qualitative research experience <judit.fullana@udg.edu>
artculo tiene como finalidad aportar about independent living and Instituto de Investigacin Educativa,
una experiencia de investigacin intellectual disabilities conducted by Universidad de Girona
cualitativa sobre vida independiente the authors (academic researchers),
y discapacidad, desarrollada por las in collaboration with an Advisory Carol Puyalt Rovira
autoras (investigadoras acadmicas) Committee composed of people with <carolina.puyalto@udg.edu>
en colaboracin con un Consejo intellectual disabilities. Aside from Instituto de Investigacin Educativa,
Asesor integrado por personas con exposing the development and the Universidad de Girona
discapacidad intelectual. Se pretende, results of the investigation, this article
adems de presentar el desarrollo aims at narrating the collaboration Montserrat Vil Su
y resultados de la investigacin, process between the advisors and <montserrat.vila@udg.edu>
explicar cmo se ha construido el the university researchers along Instituto de Investigacin Educativa,
proceso de colaboracin entre los the different research phases. The Universidad de Girona
asesores y las investigadoras de la support strategies offered to the
universidad a lo largo de las distintas advisors are also detailed, as well Gemma Daz Garolera
fases del estudio. Tambin se van a as some considerations about the <gemma.diaz@udg.edu>
concretar las estrategias de apoyo que main challenges faced along inclusive Instituto de Investigacin Educativa,
se han ofrecido a los asesores para researches. This paper intends to Universidad de Girona
plantear, finalmente, las reflexiones contribute to the advancement of
sobre los principales retos que inclusive research, capable of ensuring
conlleva avanzar en los procesos de that people with disabilities have a
investigacin inclusiva. Con ello se real role in the study of the problems
pretende contribuir al avance de las that affect them.
investigaciones inclusivas en las que Para citar:
las personas con discapacidad tengan Pallisera, M. et al. (2017): Apoyando
un protagonismo real en el estudio de Keywords la participacin real de las personas
los problemas que las afectan. Inclusive research, intellectual con discapacidad intelectual: una
experiencia de investigacin inclusiva
disabilities, independent living,
sobre vida independiente. Revista
collaborative research. Espaola de Discapacidad, 5 (I): 7-24.
Palabras clave
Investigacin inclusiva, discapacidad Doi: <https://doi.org/10.5569/2340-
intelectual, vida independiente, 5104.05.01.01>
investigacin colaborativa.
Fecha de recepcin: 16-11-2016
Fecha de aceptacin: 09-05-2017
Mara Pallisera Judit Fullana Carol Puyalt Montserrat Vil Gemma Daz 8

los casos no se aporta informacin sobre


1. Introduccin qu apoyos se les ha ofrecido ni cmo se han
desarrollado las acciones de apoyo (Bigby y
Frawley, 2010; Tuffrey-Wijne y Butler, 2009).
La Convencin sobre los Derechos de las A menudo tampoco se detallan cules han
Personas con Discapacidad (ONU, 2006) supone sido las responsabilidades de las personas con
no solo el reconocimiento de las personas discapacidad a lo largo de la investigacin. La
con discapacidad como sujeto de derecho, transparencia de los procesos de investigacin
sino tambin la necesidad de orientar los inclusiva es necesaria no solo para facilitar
procesos de investigacin a la promocin de los su evaluacin, sino tambin para aportar
derechos de estas personas y a sus necesidades conocimientos, aprendizajes y orientaciones a
reales (Garca-Iriarte et al., 2016). Desde esta la comunidad cientfica (Nind y Vinha, 2014).
perspectiva, la participacin de las personas con Por ello, algunos investigadores insisten en la
discapacidad intelectual en las investigaciones necesidad de que en este tipo de investigaciones
sobre temas que las afectan es necesaria para se concrete quin ha hecho qu (Walmsley,
focalizar la investigacin en aquellas cuestiones 2004; Nind et al., 2015); es decir, explicar cul
que realmente les importan y que repercuten de ha sido la aportacin de investigadores con
forma significativa en sus trayectorias personales y sin discapacidad a lo largo del proceso de
(Johnson, 2009). As, la Convencin refuerza la investigacin.
necesidad de potenciar investigaciones en las que
las personas con discapacidad intelectual tienen En nuestro contexto, a pesar de las voces que
una participacin activa y que, desde finales de reclaman potenciar investigaciones inclusivas
los 90 (especialmente en el contexto anglosajn), (Gonzlez Luna, 2013; Haya et al., 2014;
se han ido realizando de forma creciente Susinos y Parrilla, 2008 y 2013; Parrilla y
configurando el denominado modelo de Sierra, 2015), la participacin de las personas
investigacin inclusiva (Walmsley, 2001, 2004; en situacin vulnerable, como las personas
Walmsley y Johnson, 2003). La incorporacin con discapacidad intelectual en los procesos de
de las experiencias y opiniones de las personas investigacin, es an muy escasa. Por ello, se
con discapacidad intelectual en la investigacin hace todava ms necesario difundir y analizar
enriquece tanto el proceso como los resultados tanto resultados como procesos de investigacin
del estudio y aumenta las posibilidades de desarrollados de forma inclusiva, profundizando
incidir de forma significativa en la mejora de sus en los apoyos implementados y debatiendo las
condiciones de vida a travs de la defensa de sus estrategias que pueden facilitar la generalizacin
derechos (Johnson et al., 2014; OBrien et al., de experiencias de investigacin inclusiva.
2014). Desarrollar los procesos de investigacin
de manera que las personas que han sido hasta Partiendo de estas bases, este artculo tiene
este momento focos pasivos de estudio jueguen como finalidad aportar una experiencia de
un papel activo en las distintas fases de la investigacin desarrollada por las autoras
investigacin conlleva, adems, cuestionar el (investigadoras acadmicas), en colaboracin
propio proceso desde una ptica que entienda con un Consejo Asesor (CA) integrado por
que su conocimiento es valioso, necesario e personas con discapacidad intelectual. Adems
importante para la creacin de conocimiento de presentar el desarrollo y resultados de la
y, en consecuencia, replantear el papel de los investigacin, se explica cmo se ha construido
investigadores acadmicos como sujetos que el proceso de colaboracin entre los asesores y
controlan el proceso (Parrilla y Sierra, 2015). las investigadoras de la universidad a lo largo
de la investigacin. Tambin se concretan las
Aunque en los ltimos 15 aos se ha publicado estrategias de apoyo que se han ofrecido a
un nmero creciente de investigaciones llevadas los asesores y se plantean, en ltimo trmino,
a cabo de forma inclusiva con personas con algunas reflexiones sobre los principales
discapacidad intelectual, en la mayora de retos que conlleva avanzar en los procesos

Revista Espaola de Discapacidad, 5 (1): 7-24


Apoyando la participacin real de las personas con discapacidad intelectual: una experiencia 9
de investigacin inclusiva sobre vida independiente

colaborativos con personas con discapacidad en La construccin del equipo de investigacin es


la investigacin sobre los temas que las afectan. un tema que apenas se ha abordado en el anlisis
de investigaciones inclusivas. Sin embargo, se
El primer apartado del artculo se centra en trata de una cuestin fundamental puesto que
las aportaciones sobre los apoyos necesarios la cohesin del equipo es condicin necesaria
que deben implementarse en el contexto de para el xito del proceso y de los propios
investigaciones inclusivas para facilitar la resultados de la investigacin (Strnadov et al.,
construccin de procesos de trabajo conjuntos 2014). De hecho, algunas de las investigaciones
entre investigadores con y sin discapacidad. centradas en las perspectivas y opiniones de
A continuacin se presenta la investigacin, los investigadores con discapacidad resaltan
centrada en la vida independiente y desarrollada la importancia que tiene para ellos sentir que
por las autoras en colaboracin con el Consejo forman parte de un grupo que trabaja con
Asesor, detallando las acciones de apoyo un objetivo comn y en el que sus voces son
llevadas a cabo. Finalmente, en el ltimo importantes (The Money, Friends and Making
apartado se aportan las reflexiones y propuestas Ends Meet Research Group y Tilly, 2012; Nind
de mejora a partir de esta experiencia. y Vinha, 2014; Puyalto et al. 2016). Ello implica
la necesidad de tener en cuenta, en las decisiones
sobre el tipo de reuniones, su duracin, la
temporalizacin y la propia dinmica de las
reuniones, que los integrantes del grupo se
2. Cmo apoyar procesos de investigacin sientan progresivamente miembros de un equipo
colaborativa con personas con de personas que trabajan conjuntamente para
discapacidad intelectual? Aportaciones a conseguir un objetivo comn (Pallisera et al.,
partir de investigaciones inclusivas. 2015). Como seala Johnson (2009), ello
ser particularmente importante cuando los
miembros del grupo no tienen una trayectoria de
El desarrollo de investigaciones desde trabajo en comn (al contrario de lo que ocurre
planteamientos inclusivos ha generado gran en los grupos de autogestin (self-advocacy
nmero de debates acerca de distintas temticas, groups), colectivos integrados por personas con
entre las cuales destacan la cuestin de la discapacidad intelectual que discuten y defienden
representatividad de las personas con discapacidad conjuntamente sus propios derechos.
intelectual en las distintas fases de la investigacin
(Bigby et al., 2014), la equidad en las relaciones Para contribuir a la construccin del equipo
entre investigadores con y sin discapacidad (o de investigacin, planificar y desarrollar
el difcil equilibrio de poder) (Barton, 2005; acciones de formacin sobre investigacin
Dowse, 2009), y el apoyo a los investigadores dirigidas a los investigadores con discapacidad
con discapacidad para participar activamente en puede constituir una estrategia potente. La
las distintas fases del proceso (Bigby y Frawley, necesidad de formacin en investigacin es
2010; Strnadov et al., 2014; Walmsley, 2004). un tema reconocido tanto por investigadores
En este artculo nos centramos concretamente sin discapacidad (Bigby y Frawley, 2010;
en este ltimo tema. Por ello, en este apartado se Johnson, 2009; Pallisera y Puyalto, 2014;
recogen las orientaciones que aportan distintos Puyalto et al., 2016; Strnadov et al., 2014;
investigadores a partir de su experiencia en la Walmsley, 2004; Walmsley y Johnson, 2003;
realizacin de investigaciones en colaboracin con Ward y Simons, 1998) como por las propias
investigadores con discapacidad intelectual. Se personas con discapacidad que han participado
revisan las siguientes cuestiones: la construccin en investigaciones llevadas a cabo de forma
del equipo de investigacin, la formacin inclusiva (Abell et al., 2007; Burke et al., 2003;
en investigacin para los investigadores con Butler et al. 2012; Flood et al., 2012; White
discapacidad, el anlisis de la informacin y la y Morgan, 2012). Como plantean Nind et
difusin de los resultados de la investigacin. al. (2015) la cuestin de la formacin no es

Revista Espaola de Discapacidad, 5 (1): 7-24


Mara Pallisera Judit Fullana Carol Puyalt Montserrat Vil Gemma Daz 10

neutra, puesto que implica plantear cual es el las cuestiones de investigacin, la planificacin
objetivo de la formacin: se trata de facilitar del proceso, la recogida de informacin e
el aprendizaje de competencias relacionadas incluso el anlisis de los datos obtenidos. En la
con la investigacin para que los investigadores investigacin con personas con discapacidad
con discapacidad puedan abordar tareas ms el apoyo a estos procesos implica facilitar su
complejas a lo largo del proceso?, o bien participacin real y garantizar la accesibilidad a
contribuir a proporcionar a las personas con la informacin.
discapacidad un rol y un estatus socialmente
valorado como colaboradores en procesos El anlisis de la informacin es un proceso
rigurosos de contribucin a la creacin de transversal que se realiza en distintos momentos
conocimiento? de una investigacin con distintas finalidades:
al inicio de (y durante) la investigacin, para
La revisin de la literatura ofrece pocas recabar datos sobre el tema de estudio; una
referencias acerca de la orientacin de los vez recogidos los datos, para profundizar en
procesos formativos desarrollados con su significado y establecer relaciones con los
personas con discapacidad para capacitarles resultados de otras investigaciones. Y una vez
en competencias de investigacin. Entre las finalizada la investigacin, para seleccionar
recomendaciones derivadas de estos procesos y organizar la informacin necesaria para la
se aconseja incidir en la comprensin del difusin de los resultados.
concepto de investigacin y las cuestiones a
las que el equipo quiere responder (Strnadov Sin duda, se trata de una de las dimensiones ms
et al., 2014). Se sugiere tambin plantear complejas, por su diversidad y trascendencia,
suficientes actividades prcticas para aplicar del proceso de investigacin. Algunos autores
los conocimientos (Abell et al., 2007; Flood et (Nind, 2011) sealan que probablemente no
al., 2012) y utilizar materiales accesibles para todos los aspectos del anlisis de datos sean
los participantes (Flood et al., 2012; Burke et accesibles a los investigadores con discapacidad.
al., 2003; Salmon et al., 2014; Carey et al., Sin embargo, segn esta autora, las personas con
2014). Adems, se recomienda incluir en la discapacidad podran participar conjuntamente
formacin cuestiones ticas relacionadas con la en la interpretacin de los datos y los resultados
investigacin (Abell et al., 2007; Burke et al., de la investigacin, contribuyendo de este
2003) y que los participantes puedan interactuar modo al avance del conocimiento. Stevenson
con grupos de personas con discapacidad que (2014) muestra que los co-investigadores
realizan investigaciones colaborativas para pueden adquirir habilidades de anlisis de
compartir experiencias (Flood et al., 2012). datos relacionadas con la codificacin y la
Johnson (2009), en el proyecto No longer identificacin de temas a partir de los datos, con
researching about us without us, insiste en las cierto nivel de estructuracin y complejidad, si
posibilidades del role playing y las prcticas de se les proporciona la formacin adecuada. En
observacin. Salmon et al. (2014) y Carey et al. el trabajo de Tuffrey-Wijne y Butler (2009) se
(2014) desarrollan y evalan el Research Active describe con detalle el proceso de colaboracin
Programme (RAP), indicando la necesidad establecido por ambos autores (el segundo
de individualizar las acciones formativas de con discapacidad intelectual) en la fase de
acuerdo con las necesidades de los participantes, anlisis de datos cualitativos procedentes de
implicando en la formacin a estudiantes de una investigacin etnogrfica, y se aportan
profesiones relacionadas con la atencin a sus reflexiones sobre las posibilidades que
personas con discapacidad intelectual u otros puede brindar el apoyo de los investigadores
profesionales, adems de facilitar que los acadmicos en esta fase de la investigacin.
participantes puedan evaluar cada sesin.
OBrien et al. (2014) sealan la necesidad
El desarrollo de una investigacin implica de que los investigadores con discapacidad
distintos procesos: el planteamiento del tema y dispongan de conocimiento sobre la temtica de

Revista Espaola de Discapacidad, 5 (1): 7-24


Apoyando la participacin real de las personas con discapacidad intelectual: una experiencia 11
de investigacin inclusiva sobre vida independiente

anlisis y sobre las investigaciones anteriores,


que debe ser mostrada de forma accesible; ello 3. Dnde quiero vivir y con quin:
puede realizarse mediante diversas estrategias acciones de apoyo implementadas para
como, por ejemplo, invitando a personas potenciar la participacin de los asesores
con experiencia en la temtica de estudio, con discapacidad en la investigacin
presentando resultados de informes en formato
accesible, o bien discutiendo de forma abierta
(por ejemplo, a travs de brainstorming) la El artculo 19 de la Convencin sobre los
importancia del tpico. Derechos de las Personas con Discapacidad
(2006) establece el derecho de todas las personas
Finalizada la investigacin, diseminar los con discapacidad a decidir dnde quieren
resultados es una fase imprescindible para vivir y con quin quieren hacerlo. Tambin
garantizar su posible impacto en las polticas dice que stas tienen derecho a recibir apoyos
y las prcticas. OBrien et al. (2014) subrayan para participar en la comunidad. Aun as,
la necesidad de que los investigadores de la investigacin demuestra que las personas
la universidad o las propias organizaciones con discapacidad intelectual se enfrentan a
de las personas con discapacidad inviertan muchos impedimentos para ejercer este derecho
esfuerzos para permitir la difusin de los (Inclusion International, 2012; FRA-European
resultados y con ello su incidencia en la mejora Union Agency for Fundamental Rights, 2012).
de las prcticas y las polticas. Ahora bien, la En Espaa predomina la atencin residencial
equidad se configura como un reto cuando en el contexto institucional: la mayora de las
nos enfrentamos a la difusin de los resultados personas con discapacidad viven en residencias
desde una perspectiva colaborativa, tanto por u hogares de grupo como alternativas a la
la complejidad de las tareas que implican las vivienda familiar y apenas se han desarrollado
formas tradicionales de difusin dirigidas a la alternativas de servicios basados en la
comunidad cientfica y profesional, basadas en comunidad (Verdugo et al., 2009). Tal como
narrativa escrita, como por las limitadas vas plantea la Convencin sobre los Derechos de las
que admiten formatos accesibles. Son escasas las Personas con Discapacidad, es necesario estudiar
publicaciones cientficas de carcter peridico en profundidad las dificultades y los apoyos que
que, en estos momentos, admiten artculos se encuentran las personas con discapacidad
accesibles (lenguaje sencillo, acompaado intelectual para vivir segn sus deseos (art. 31)
de ilustraciones) dirigidos a la comunidad y para que se tengan en cuenta sus experiencias
cientfica o a la ciudadana. Solo la revista y opiniones (art. 33). En este contexto se lleva
The British Journal of Learning Disabilities a cabo la investigacin Dnde vivir y con
ha publicado algunos artculos accesibles quien en colaboracin entre el equipo de
en cuya redaccin han participado personas investigacin y el Consejo Asesor, con el objetivo
con discapacidad. En cuanto a congresos, los de profundizar en las barreras y los apoyos que
organizados por la Asociacin Internacional experimentan las personas con discapacidad
para el Estudio Cientfico de las Discapacidades intelectual para su vida independiente.
Intelectuales y del Desarrollo (IASSID) exigen
resmenes accesibles y permiten presentar En el siguiente apartado se describe,
comunicaciones accesibles. En los dos casos, se paralelamente al proceso de investigacin
trata de vas de difusin de difcil acceso para seguido, las acciones de apoyo llevadas a cabo
los investigadores con discapacidad intelectual. por las investigadoras de la universidad en
Esta situacin pone de relieve la necesidad de los distintos momentos de la investigacin.
buscar canales de difusin alternativos en los Concretamente, nos referimos a las estrategias
que los investigadores con discapacidad puedan desarrolladas para potenciar la construccin
participar. del grupo, las relacionadas con la formacin
y el acceso a la informacin en distintas fases
de la investigacin (documentacin acerca de

Revista Espaola de Discapacidad, 5 (1): 7-24


Mara Pallisera Judit Fullana Carol Puyalt Montserrat Vil Gemma Daz 12

la temtica de estudio, obtencin y anlisis de Utilizacin del mtodo del grupo focal en
datos y discusin de los mismos), y la difusin las reuniones, valorando entre sus fortalezas
de los resultados. el hecho de que configura un entorno
seguro para la discusin que ayuda a los
participantes a ganar confianza, a colaborar
3.1. Acciones planteadas para facilitar la y a recibir apoyo del resto del grupo, y
construccin y cohesin del grupo a contrastar opiniones y experiencias
(Cambridge y McCarthy, 2001; Barr et
Esta investigacin se llev a cabo conjuntamente al., 2003; Kaehne y OConnell, 2010).
entre un grupo de investigadoras de la Adems, permite que las personas con
Universidad de Girona y un Comit Asesor pocas habilidades de lectoescritura puedan
integrado por personas con discapacidad participar activamente en procesos de
intelectual que colabora con el grupo investigacin.
desde el curso 2012-13. En 2012 el grupo
Creacin de un espacio informal al inicio
de investigacin empez un estudio sobre
de cada reunin dedicado al intercambio
el proceso de transicin de jvenes con
de impresiones y a realizar un pequeo
discapacidad intelectual a la vida adulta1.
tentempi.
Queramos que la investigacin explicara los
problemas reales a los que se enfrentan las Revisin conjunta de la reunin al finalizar
personas con discapacidad en este proceso. Por cada sesin.
ello consideramos necesario incorporar en la Preparacin cuidadosa de las reuniones
investigacin un Consejo Asesor integrado por teniendo en cuenta el desarrollo de la
personas con discapacidad intelectual, una de reunin anterior y la necesidad de utilizar
las vas para realizar investigaciones inclusivas materiales de apoyo accesibles (tanto las
(Bigby et al., 2014; Walmsley y Johnson; 2003), presentaciones como los documentos). Se
con el objeto de que sus miembros asesoraran, redact un acta accesible de cada reunin
a partir de sus experiencias personales, las que se entregaba y comentaba a los
distintas fases del proceso de investigacin. participantes al inicio de la siguiente.

Durante el primer ao de funcionamiento se La experiencia de colaboracin fue valorada por


realizaron seis reuniones a razn de una por todos sus miembros muy positivamente (Puyalto
mes (Pallisera et al., 2015). El reto principal et al., 2016), por lo que se decidi continuar
fue cohesionar tanto el grupo de asesores, con la colaboracin. As, el curso 2013-14,
procedentes de cinco servicios distintos, segundo ao de funcionamiento del Consejo
como establecer una dinmica de trabajo Asesor, propusimos a los asesores realizar
conjunta entre el Consejo Asesor y el equipo conjuntamente una investigacin sobre vida
de investigadoras que fuera tanto efectiva independiente y stos aceptaron. Durante este
como enriquecedora a nivel del proceso de segundo ao se llevaron a cabo las acciones de
colaboracin. Las acciones llevadas a cabo formacin en investigacin para los asesores.
para ayudar a establecer las sinergias necesarias
para construir un equipo de trabajo fueron las
siguientes:

3.2. La formacin de los investigadores con


discapacidad
1. Esta investigacin fue financiada por el MINECO (Go-
bierno de Espaa) a travs del proyecto EDU2011-22945 La formacin consisti en un curso sobre
(La transicin a la edad adulta y vida activa de jvenes investigacin educativa organizado con un doble
con discapacidad intelectual desde una perspectiva inclusiva:
identificacin de problemas, buenas prcticas y propuesta de objetivo: por una parte, se pretenda facilitar
un plan de mejora). a los participantes un mayor conocimiento

Revista Espaola de Discapacidad, 5 (1): 7-24


Apoyando la participacin real de las personas con discapacidad intelectual: una experiencia 13
de investigacin inclusiva sobre vida independiente

del sentido y el alcance de los procesos de de la universidad en distintas fases de la


investigacin como va para contribuir al avance investigacin.
de conocimiento; por otro, se quera facilitar
a los asesores un mayor conocimiento acerca
de los procesos, instrumentos y estrategias 3.3.1. Documentacin sobre la temtica de
bsicas que utilizamos en nuestro equipo, de estudio
manera que pudieran valorar su disponibilidad
y motivacin para participar ms activamente Tal como puede observarse en la Tabla 1, se
en la investigacin. La formacin se desarroll realizaron tres sesiones dedicadas a obtener
a lo largo de ocho sesiones de trabajo y abarc informacin acerca de los modelos actuales de
distintos temas: el sentido de la investigacin apoyo a la vida independiente para personas
en el mbito socioeducativo, las fases de la con discapacidad intelectual. En esta fase de
investigacin (desde la concrecin del problema la investigacin el apoyo de las investigadoras
y la formulacin de cuestiones de investigacin a de la universidad se concret en las siguientes
la seleccin, diseo y aplicacin de instrumentos acciones:
y anlisis de datos, discusin de resultados y
difusin) y, concretamente, se incidi en dos Organizacin de una discusin abierta
de las tcnicas ms empleadas por nuestro para obtener informacin sobre los
equipo: la entrevista y los grupos focales. conocimientos previos de los asesores y
Tambin se profundiz en el uso de mtodos asegurar que el tema era suficientemente
visuales como dibujo y fotografa (Pallisera motivador para ellos (primera sesin).
et al., 2014). En nuestro caso, la formacin
Exploracin conjunta de las caractersticas,
se realiz simultneamente al desarrollo de la
posibilidades y limitaciones de los distintos
investigacin. Ello permiti aplicar algunos de
modelos de apoyo a la vida independiente
los temas del curso a la propia investigacin
en nuestro contexto utilizando material
sobre vida independiente.
audiovisual (segunda sesin). En concreto,
se seleccionaron fragmentos audiovisuales
En las distintas sesiones participaron
que muestran escenas donde interaccionan
diferentes investigadores como formadores y
personas con discapacidad y profesionales
se combinaron explicaciones con actividades
en una residencia (Flynn y Wilson, 2004),
prcticas que tenan como objetivo facilitar a los
en un hogar tutelado y en un hogar propio
participantes la aplicacin de los conocimientos
donde la persona recibe apoyo de forma
aportados por el formador. Desde el equipo
puntual (Televisi de Catalunya, 2013).
de investigacin se ofreci apoyo tanto a
los formadores (antes de la sesin, para Realizacin de una sesin dedicada a
contextualizar y orientar la elaboracin de discutir casos prcticos que mostraban
material accesible, y durante la sesin, para situaciones prximas a partir de las
ayudar a dinamizarla) como a los participantes. cuales se valoraron las distintas variables
Se busc elaborar material docente con un fuerte implicadas (la voluntad de la persona, el
componente visual para facilitar la comprensin papel de la familia, del empleo) (tercera
de la informacin aportada. Tambin se sesin).
relacionaron las actividades formativas con
la temtica de la investigacin que se estaba
desarrollando sobre vida independiente.

3.3. El acceso a la informacin

En este apartado nos referimos a los apoyos


implementados por parte de las investigadoras

Revista Espaola de Discapacidad, 5 (1): 7-24


Mara Pallisera Judit Fullana Carol Puyalt Montserrat Vil Gemma Daz 14

Tabla 1: Sesiones dedicadas a la documentacin sobre la temtica de estudio


Sesin Objetivo Desarrollo
Se plante una discusin abierta en el que cada asesor explic
sus experiencias e ideas acerca de la vida independiente. Se
Compartir conocimientos
valor que la persona debe poder escoger la que sea mejor para
1 previos acerca de los apoyos a
ella entre las distintas opciones (vivir con los padres, en un hogar
la vida independiente (VI).
con apoyo, etc.), as como la necesidad de disponer de recursos
econmicos y de saberlos administrar.
Se visionaron fragmentos de pelculas y documentales que
muestran las distintas opciones. A continuacin se discutieron
los pros y contras de las distintas opciones. Los asesores
Profundizar en las distintas
estuvieron de acuerdo en:
opciones de apoyo a la VI:
Las personas deben poder escoger dnde vivir y con quin.
2 residencia, hogar tutelado,
Los profesionales deben potenciar siempre la autonoma de
apoyo personalizado en el
las personas.
propio hogar.
La opcin de recibir apoyo en el propio hogar.
La educacin familiar es muy importante para potenciar la
autonoma.
Se discuti en pequeos grupos sobre diferentes casos prcticos
centrados en personas con discapacidad intelectual (DI) que
Valorar cmo las distintas
desean avanzar en su proceso de emancipacin. Una de ellas
opciones de apoyo a la VI se
3 viva en su casa, otra en un hogar tutelado. Los asesores
pueden adaptar a situaciones
discutieron la situacin personal valorando los deseos de los
personales concretas.
protagonistas de los casos y planteando en cada uno de ellos las
opciones posibles.

Fuente: elaboracin propia.

3.3.2. Obtencin y anlisis de datos la Tabla 2. Se ofreci previamente formacin


metodolgica a los asesores sobre mtodos
En esta investigacin los asesores discutieron visuales y desarrollo de grupos focales. Por
conjuntamente, con el apoyo de distintos una parte, un investigador acadmico experto
mtodos y a lo largo de varias sesiones, sobre en el uso de mtodos visuales imparti en el
cules son las principales barreras que se curso de formacin una sesin centrada en
encuentran para conseguir sus proyectos de vida las posibilidades de la fotografa y el dibujo
independiente. Tambin valoraron los apoyos como apoyo a la narrativa oral. Por otra, dos
que les ayudan a avanzar en sus proyectos y investigadoras explicaron a los asesores las
formularon propuestas dirigidas a potenciar su posibilidades y cuestiones tcnicas relacionadas
vida independiente. Se realizaron concretamente con el empleo de grupos focales y el apoyo a sus
dos sesiones, cuya descripcin se muestra en participantes.

Revista Espaola de Discapacidad, 5 (1): 7-24


Apoyando la participacin real de las personas con discapacidad intelectual: una experiencia 15
de investigacin inclusiva sobre vida independiente

Tabla 2: Sesiones dedicadas a la obtencin y anlisis de datos


Sesin Objetivo Desarrollo
A travs del uso de dibujos y fotografas, los participantes realizaron una
actividad de fotovoz en la que discutieron sobre sus ideas y opiniones
acerca de la vida independiente. La sesin se desarroll en dos partes:
en la primera se realiz la actividad de fotovoz con el material aportado
por los participantes (ver Figura 1). A continuacin, mediante la tcnica
del grupo focal, discutieron acerca de los factores y situaciones que
dificultan avanzar en proyectos de vida independiente, as como los
elementos que contribuyen a potenciarla (ver Tabla 3).

Figura 1. Fotografa de la actividad de fotovoz

Discutir
conjuntamente
4 las barreras y
apoyos a la vida
independiente.

Fuente: elaboracin propia.


A partir del trabajo realizado en la sesin 4, los asesores discutieron y
acordaron diversas propuestas que, a su parecer, podran apoyar sus
propuestas de vida independiente. En esta ocasin se trabaj sin el
apoyo de mtodos visuales y las propuestas se anotaron en un mural.
Para priorizar de forma consensuada las propuestas, los asesores
votaron de forma individualizada las tres ms relevantes para cada uno
de ellos (Ver Figura 2). Los resultados se muestran en la Tabla 3.

Figura 2. Fotografa del mural con las propuestas de la sesin 5

Discutir y acordar
las propuestas
5 de mejora a los
procesos de vida
independiente.

Fuente: elaboracin propia.

Fuente: elaboracin propia.

Revista Espaola de Discapacidad, 5 (1): 7-24


Mara Pallisera Judit Fullana Carol Puyalt Montserrat Vil Gemma Daz 16

Tabla 3: Resultados
Falta de confianza de la gente en nuestras posibilidades.
Sobreproteccin de las familias y de los profesionales.
Hacer frente a las rutinas del da a da.
Miedo a emanciparse.
Barreras
Falta de ayudas econmicas y de apoyo para vivir de forma
independiente.
A veces, los profesionales no nos ayudan de forma adecuada.
Demasiado control.
Libertad para escoger y pedir.
Apoyo y acompaamiento por parte de las familias.
Recibir formacin de los profesionales que nos ayude a ser ms
independientes.
Apoyos Apoyo en el trabajo.
Tener dinero suficiente.
Tener amigos.
Tener pareja.
Tener la posibilidad de tomar decisiones.
Que nos escuchen y nos tengan en cuenta.
Tener oportunidad de decidir dnde vivir y con quin.
El gobierno debera apoyarnos para vivir de forma independiente,
facilitndonos las viviendas y ayudndonos a pagarlas.
Menos sobreproteccin de las familias y que nos dejen tomar nuestras
decisiones.
Que los profesionales nos ayuden a perder el miedo a tomar decisiones.
Propuestas de mejora
Educar a la sociedad en el respeto a la diversidad.
Que nos dejen equivocarnos.
Difundir buenas experiencias. Que los profesionales no tengan miedo a
hablar de ello.
Recibir apoyo personalizado.
Tener la oportunidad de crear nuestra propia familia.
Tener un sueldo digno para podernos emancipar y crear una familia.

Fuente: elaboracin propia.

La Tabla 3 resume los resultados de las 3.3.3. Discusin de los resultados


valoraciones de los asesores en cuanto a
barreras, apoyos y propuestas de mejora. Contrastar los resultados propios con los de
A modo de ejemplo, aadimos algunas otras investigaciones que aborden la misma
valoraciones en relacin a los profesionales y a cuestin de estudio es una de las fases de la
las familias: investigacin que conlleva, por su complejidad,
ciertas dificultades para los investigadores con
Los profesionales tienen que estar discapacidad. Sin embargo, realizar este proceso
cualificados y deben permitir que los dems de forma colaborativa puede contribuir a que
hagamos cosas porque, si no, no aprendern stos avancen en la comprensin global del
nunca a hacerlas (Asesor 2). sentido de una investigacin y en valorar su
contribucin al avance del conocimiento. Se
Los padres sobreprotegen mucho. Pueden
dedic una sesin a trabajar conjuntamente la
ponerte problemas cuando te quieres
discusin de los resultados de la investigacin
emancipar (Asesor 4).
desarrollada con los asesores (ver Tabla 4).
Es importante que te estimulen desde Antes de la sesin, las investigadoras de la
pequeo, que no te malcren. Es muy universidad revisaron diversas investigaciones
importante la educacin que han dado los que abordan las mismas cuestiones de
padres (Asesor 3). investigacin (barreras y apoyos en el proceso

Revista Espaola de Discapacidad, 5 (1): 7-24


Apoyando la participacin real de las personas con discapacidad intelectual: una experiencia 17
de investigacin inclusiva sobre vida independiente

de VI y propuestas de mejora) y en las que, informacin. Los asesores, con el apoyo de las
al igual que en nuestra investigacin, son las investigadoras de la universidad, relacionaron
propias personas con discapacidad quienes las tarjetas con las aportaciones surgidas a partir
exponen sus opiniones acerca de estos temas. del propio estudio. A continuacin, se realiz
Se seleccionaron concretamente las siguientes una puesta en comn en la que se comentaron
fuentes: McConkey et al., 2004; Inclusive los resultados y se valor el procedimiento
Research Network, 2010; FRA, 2012; utilizado. Las investigadoras se encargaron de
McGlaughlin et al., 2004; Deguara et al., 2012; redactar, con el resultado del trabajo de los
Inclusion International, 2012. Se agruparon distintos grupos, la discusin de los resultados.
las aportaciones de los artculos en tres grupos:
barreras, apoyos y propuestas de mejora. A
continuacin, se prepar una tarjeta con el texto Tabla 4: Discusin de los resultados
de cada una de las aportaciones y sus autores Sesin Objetivo Desarrollo
(ver un ejemplo en la Figura 3).
Los asesores se
distribuyeron en tres
Comparar los
grupos, cada uno de
Figura 3: ejemplo tarjeta Apoyos resultados de
los cuales compar los
nuestro estudio
LOS APOYOS resultados del propio
con los de otras
DEBEN SER estudio con los de otros
investigaciones
PERSONALIZADOS, 6 estudios previos. Un
que muestran
ADECUADOS, DE grupo se centraba en
las opiniones de
BUENA CALIDAD comparar las barreras,
personas con
Y ESCOGIDOS otro comparaba los
discapacidad
LIBREMENTE PARA LA apoyos y el tercero
sobre la VI.
VIDA INDEPENDIENTE se centraba en las
SEGN EL MODO DE propuestas de mejora.
VIDA QUE DESEE CADA
PERSONA (FRA, 2012). Fuente: elaboracin propia.

Fuente: elaboracin propia.

3.3.4. La difusin
En esta fase de la investigacin, el apoyo de las
investigadoras de la universidad se concret en Desde el equipo de investigadoras se valor
las siguientes acciones. la necesidad de difundir la experiencia, tanto
su desarrollo como los resultados. Ello es
Los asesores se organizaron en tres grupos, cada imprescindible tanto para poder incidir en el
uno de ellos cont con el apoyo de una de las avance de los planteamientos de apoyo a la
investigadoras. A cada grupo se le facilit el vida independiente como para potenciar el
siguiente material: reconocimiento de las personas con discapacidad
intelectual como investigadoras y, con ello,
Un tablero magntico con imanes. contribuir a su reconocimiento y valorizacin
Tarjetas con las aportaciones de otras social. La necesidad de difusin y de participar
investigaciones. Cada grupo se centr en un tambin colaborativamente en algunas de las
solo tema: apoyos, barreras, o propuestas acciones de difusin, se acord conjuntamente
de mejora. con los asesores.
El listado de las aportaciones de la propia
investigacin. Concretamente se realizaron las siguientes
actividades de difusin:
Despus de explicar en qu consista esta fase
de trabajo, se procedi a trabajar en grupo en la Participacin en jornadas, seminarios
lectura y anlisis de los textos para contrastar la y cursos de verano: los asesores, junto

Revista Espaola de Discapacidad, 5 (1): 7-24


Mara Pallisera Judit Fullana Carol Puyalt Montserrat Vil Gemma Daz 18

con las investigadoras, explicaron la investigadoras discutieron conjuntamente


investigacin en un curso de verano el borrador, acordando los contenidos, la
(julio de 2014) y en una jornada sobre estructura y las imgenes (Coll et al., 2016).
investigacin colaborativa (mayo de 2015).
Los destinatarios fueron profesionales,
estudiantes e investigadores. En ambas
ocasiones, las investigadoras preparamos
el borrador de la presentacin. Partiendo
4. Discusin y conclusiones
de ste, tanto asesores como investigadoras
acordamos la estructura final, las imgenes
que queramos utilizar y los fragmentos
Podemos aportar muchas cosas de la
a comentar. Las dos presentaciones se
propia experiencia Si estn hablando de la
llevaron a cabo de manera conjunta.
discapacidad, qu mejores profesores que
Colaboracin en la pgina web del grupo nosotros mismos? (Asesor 1).
de investigacin. Durante una sesin
realizada en enero del ao 2015, los Asumir que el conocimiento que aportan las
asesores elaboraron, con el apoyo de las personas con discapacidad intelectual acerca
investigadoras, una ficha de presentacin de su propia experiencia es imprescindible para
en la que se explica quines somos, mejorar sus condiciones de vida, avanzando
qu hacemos y el resumen de nuestras hacia su inclusin social, implica transformar
experiencias desde el ao 20122. radicalmente los modos de hacer investigacin
Elaboracin de un pster para un congreso que han dominado en este mbito.
internacional. En abril de 2015 preparamos
un pster describiendo la investigacin Desarrollar investigaciones inclusivas supone
sobre vida independiente. Las investigadoras replantear las cuestiones metodolgicas para
elaboramos una propuesta con la favorecer la participacin de las personas que
organizacin de los contenidos y, juntamente pueden mostrar dificultades para acceder a las
con los asesores, revisamos los textos del formas de conocimiento relacionadas con el
pster para determinar si eran suficientemente proceso de investigacin, pero tambin repensar
claros y comprensibles. Tambin escogimos el propio proceso de investigacin teniendo en
las imgenes que queramos incluir. cuenta que todos los participantes son fuente de
Este pster se present en un congreso conocimiento que, aunque diverso, es igualmente
internacional (Fullana et al., 2015). valioso (Parrilla y Sierra, 2015). En este sentido,
en el desarrollo de investigaciones inclusivas la
Elaboracin de un informe accesible sobre
experiencia y conocimiento de los investigadores
la investigacin. El equipo de investigacin
acadmicos tiene un papel clave para disear y
propuso a los asesores elaborar
organizar de forma creativa los apoyos necesarios
conjuntamente, fruto de la investigacin,
que permitan a colectivos vulnerables sentirse
un informe accesible para ser publicado
parte fundamental de la investigacin y poder
con posterioridad en la pgina web del
participar de forma activa en las distintas fases
grupo de investigacin y ser difundido a
de la misma. Acciones como la construccin y
servicios y profesionales. A partir de la
cohesin del grupo de investigacin y asegurar
ficha de presentacin, del pster y de las
la accesibilidad a las diferentes fases de la
presentaciones del curso de verano y de las
investigacin se configuran como requisitos
jornadas, las investigadoras prepararon un
necesarios para facilitar el desarrollo de
primer borrador del artculo. Asesores e
investigaciones desde una ptica inclusiva.

2. Disponible en: http://media.wix.com/ugd/fe33e0_2322c10e Este artculo se ha elaborado con la voluntad


567542a8a5e2114c8729f5ce.pdf. de compartir una experiencia de investigacin

Revista Espaola de Discapacidad, 5 (1): 7-24


Apoyando la participacin real de las personas con discapacidad intelectual: una experiencia 19
de investigacin inclusiva sobre vida independiente

desarrollada de forma colaborativa entre La investigacin colaborativa supone producir


investigadoras acadmicas y un grupo de conocimiento a travs de un proceso de reflexin
personas con discapacidad intelectual. La conjunta. Aprender a desarrollar investigaciones
experiencia descrita en este artculo permite colaborativas supone un reto puesto que implica
discutir distintos temas vinculados con la que investigadores con y sin discapacidad
realizacin de investigaciones inclusivas y con aprendan juntos reconociendo que ambos
el apoyo a los investigadores con discapacidad aportan su conocimiento a la investigacin pero
intelectual para facilitar su participacin en que tambin necesitan el apoyo del resto del
stas. equipo (Walmsley, 2004; Nind et al., 2015). En
la presente investigacin los asesores procedan
La construccin del grupo de investigacin de distintos servicios y no tenan una experiencia
supone un reto y est enormemente de trabajo conjunto, por lo que la experiencia
condicionada por la relacin y experiencia les ha permitido, como en la de Johnson (2009),
previa de trabajo conjunto que tienen los discutir sobre sus vidas en un espacio diferente
participantes. En el caso de los asesores que al que ocupan como usuarios de servicios; han
han participado en la investigacin sobre vida podido establecer nuevos contactos en un nuevo
independiente, no tenan experiencia conjunta entorno, as como nuevas relaciones, y han
y apenas se conocan entre ellos, puesto que construido colectivamente un nuevo rol como
procedan de cinco servicios distintos. Tal como investigadores. Con ello, han podido disponer de
seala Johnson (2009), esta situacin lleva ms elementos y ms precisos para comprender
a invertir necesariamente mayores esfuerzos las situaciones que viven, para poderlas
a nivel de gestin, puesto que es necesario analizar y, en definitiva, para poder emprender
multiplicar los contactos con profesionales de actuaciones que mejoren su propio contexto.
los servicios de procedencia para negociar la
participacin de personas con discapacidad en En la valoracin realizada por los asesores
la investigacin. Implica, asimismo, plantear acerca de su participacin en la experiencia al
decididamente las estrategias necesarias para finalizar la investigacin, consideran que sta ha
establecer sinergias de trabajo conjunto. tenido impacto en ellos mismos, en su relacin
Aunque en nuestro caso algunos de los con el entorno (familia, amigos) y tambin en
asesores formaban parte, a su vez, de grupos su posicionamiento en relacin a la defensa
de autogestin, sta no era la situacin de la de sus derechos. En cuanto a los aprendizajes
mayora de los participantes. Ninguno de los personales, valoran que su participacin en la
participantes haba participado anteriormente investigacin les ha sido til para aprender ms
en procesos de investigacin, por lo que desde sobre la sociedad, para tener mayor confianza en
el grupo de investigacin se valor la necesidad el grupo, para aprender cosas necesarias sobre
de realizar una formacin orientada a conocer el futuro y para mejorar su autoestima por el
el sentido de la investigacin, sus fases y algunas hecho de saber que sus opiniones son valoradas.
de las tcnicas utilizadas por el grupo. Respecto a las relaciones con el entorno, se
ven dotados de ms instrumentos para poder
En nuestro caso, la formacin en investigacin hablar de temas sociales. Sus amigos y familiares
se ha desarrollado en dos fases: en un formato se interesan ms por lo que hacen y por sus
tradicional (en forma de paquete o curso opiniones y valoran el trabajo que realizan en la
formativo) y a travs de la participacin universidad. Y hacen nuevas amistades.
colaborativa en una investigacin sobre
vida independiente. Ello se plante con el A partir de la experiencia desarrollada
convencimiento de que, sin duda, la formacin defendemos, como plantean OBrien et
ayuda pero no es suficiente para a aprender a al. (2014), que no solo los participantes
ser investigador. Construir capacidades para con discapacidad intelectual aprenden
investigar pasa por participar activamente al nuevas habilidades en su participacin
menos en algunas fases de la investigacin. en investigaciones inclusivas; tambin los

Revista Espaola de Discapacidad, 5 (1): 7-24


Mara Pallisera Judit Fullana Carol Puyalt Montserrat Vil Gemma Daz 20

investigadores acadmicos hemos adquirido investigacin estables es que los resultados de


nuevas competencias relacionadas con la las investigaciones desarrolladas inclusivamente
escucha de los colaboradores con discapacidad, tengan una incidencia real en la mejora de las
con la organizacin y presentacin de la condiciones de vida de los participantes (Garca
informacin de forma accesible y con la Iriarte et al., 2014). En este sentido, la difusin
adaptacin continua de las actividades de la de los resultados es fundamental, aunque
investigacin a una dinmica que favorezca la los canales mayoritariamente acadmicos
participacin activa y colaborativa de todos establecidos para este fin pongan barreras a la
los participantes. Hemos aprendido a disear e participacin de las personas con discapacidad
implementar nuevas estrategias facilitadoras de en la difusin. En nuestro caso se han buscado
la accesibilidad de la informacin que podemos alternativas accesibles como la pgina web o la
extrapolar a la docencia y a otras actividades de elaboracin de informes accesibles. Sin embargo,
investigacin. Hemos hecho nuevas amistades deberan crearse mecanismos que permitieran
y profundizado de forma significativa en la una mayor participacin de las personas con
realidad de las personas con las que trabajamos discapacidad en la difusin de los procesos y
e investigamos. resultados de la investigacin.

Ms que la formacin formalmente establecida, En la investigacin presentada la temtica fue


es la propia participacin en procesos de seleccionada por las investigadoras acadmicas.
investigacin lo que puede contribuir al Aunque los asesores aceptaron participar
empoderamiento de los participantes con en ella y se mostraron a lo largo de todo el
discapacidad y, en este sentido, los grupos de proceso interesados en profundizar en las
investigacin tienen un papel fundamental distintas cuestiones, ellos no participaron en la
para incentivar el desarrollo de investigaciones determinacin el tema. En un contexto en el que
inclusivas como estrategia dirigida a empoderar la financiacin va dirigida fundamentalmente
a las personas con discapacidad intelectual en a grupos de investigacin reconocidos, y en
la defensa de sus derechos, incidiendo en la el que los grupos de autogestin tienen an
transformacin de las polticas y de las prcticas una escasa trayectoria y no han incorporado
que les afectan (Fullana et al., 2016). la investigacin como tarea propia, deben
dedicarse esfuerzos conscientemente dirigidos
Tal como Johnson (2009) seala, no todas a explicar a estos grupos la necesidad de la
las personas con discapacidad van a desear investigacin como estrategia de mejora de sus
participar en procesos de investigacin. En condiciones de vida, y a potenciar su implicacin
nuestro caso, algunos de los asesores que en ellos. Adems, tal como plantean OBrien
participaron en la investigacin decidieron, et al. (2014), la constitucin de comunidades
durante el curso siguiente, dejar temporalmente de investigacin estables que puedan optar a
el Consejo Asesor. En ello influy la dificultad obtener financiacin para estudiar y mejorar
para compatibilizar esta participacin con otras aquello que les interesa constituye un reto al
actividades ldicas o laborales. Tambin incidi que deben dirigirse los esfuerzos necesarios
el hecho de que la actividad de investigacin para avanzar en el equilibrio de las relaciones
del grupo se realizaba aparte de la dedicacin de poder entre los investigadores con y sin
laboral de los asesores, requiriendo una discapacidad. En este sentido, la voluntad y el
dedicacin que algunos de ellos no disponan. compromiso de los investigadores acadmicos
Poder contar con recursos para reconocer la en democratizar los procesos de investigacin,
dedicacin de los asesores con discapacidad cediendo el control que han asumido
a la investigacin sera posiblemente un tradicionalmente en ellos, es fundamental puesto
elemento que apoyara la constitucin de que juegan un papel clave en la dinamizacin
grupos de investigacin con mayor estabilidad y apoyo de investigaciones inclusivas. An
temporal. Otro elemento a tener en cuenta para as, como plantean Goodlay y Moore (2010),
potenciar la constitucin de comunidades de debemos ser conscientes de que la capacidad

Revista Espaola de Discapacidad, 5 (1): 7-24


Apoyando la participacin real de las personas con discapacidad intelectual: una experiencia 21
de investigacin inclusiva sobre vida independiente

de los investigadores para transformar las oportunidades tanto para que las personas
condiciones de produccin del conocimiento con discapacidad participen activamente en
mediante la investigacin son limitadas; la las investigaciones que las afectan como para
democratizacin de los procesos de investigacin que puedan jugar un papel protagonista en
exige modificaciones significativas de las formas la difusin de las investigaciones realizadas.
tradicionales de difusin para poder incluir La universidad tiene como reto el convertirse
de forma real y efectiva a las personas con en un espacio realmente inclusivo en el que la
discapacidad intelectual en los procesos de participacin de colectivos vulnerables como
diseminacin. las personas con discapacidad intelectual
no sea excepcional en la investigacin y
La investigacin inclusiva no es solo una diseminacin de sus resultados, potenciando el
potente fuente de conocimiento sobre las acceso de la ciudadana tanto a la produccin
realidades de los colectivos vulnerables, sino de conocimiento como a sus resultados. Para
tambin un instrumento de transformacin ello, deben cuestionarse y revisarse a fondo
en si mismo. Es un instrumento efectivo para las formas tradicionales de generar y difundir
contribuir al cambio social puesto que tiene en conocimiento vinculadas a la universidad, para
cuenta las necesidades y peticiones reales de establecer vas alternativas que contribuyan
las personas, y permite que sean ellas mismas a democratizar los procesos de investigacin,
quienes provoquen esta transformacin. Ahora haciendo accesibles sus resultados al conjunto de
bien, para que esta transformacin pueda la sociedad.
ser realmente efectiva, deben plantearse ms

Revista Espaola de Discapacidad, 5 (1): 7-24


Mara Pallisera Judit Fullana Carol Puyalt Montserrat Vil Gemma Daz 22

Referencias bibliogrficas

Abell, S. et al. (2007): Including everyone in Deguara, M. et al. (2012): How we like to live
research: The Burton Street Research Group. when we have the chance. British Journal of
British Journal of Learning Disabilities, 35: Learning Disabilities, 40: 123-127.
121-124.
Dowse, L. (2009): Its like being in a zoo.
Barr, O. et al. (2003): Views of People with Researching with people with intellectual
Learning Difficulties about Current and Future disability. Journal of Research in Special
Accommodation: The use of focus groups to Educational Needs, 9 (3): 141-153.
promote discussion. Disability & Society, 18
Flood, S. et al. (2012): Becoming a researcher.
(5): 577-597.
British Journal of Learning Disabilities, 41:
Barton, L. (2005): Emancipatory research 288-295.
and disable people: some observations and Flynn, J. y Wilson, J. (prods.) (2004): Inside Im
questions. Educational Review, 57 (3): 317- Dancing. [Pelcula]. Irlanda.
327.
FRA-European Union Agency for Fundamental
Bigby, C. et al. (2014): Conceptualizing Inclusive Rights (2012): Choice and control: the right
Research with People with Intellectual to independent living. Experiences of persons
Disability. Journal of Applied Research in with intellectual disabilities and persons with
Intellectual Disabilities, 27: 3-12. mental health problems in nine EU Member
Bigby, C. y Frawley, P. (2010): Reflections on States. Luxemburgo: Publications Office of the
doing inclusive research in the Making Life European Union.
Good in the Community study. Journal of Fullana, J. et al. (2016): Las personas con
Intellectual Developmental Disability, 35 (2): discapacidad intelectual como investigadoras.
53-61. Debates, retos y posibilidades de la
Burke, A. et al. (2003): Setting up participatory investigacin inclusiva. EMPIRIA. Revista de
research: a discussion of the initial stages. Metodologa de Ciencias Sociales, 33: 111-138.
British Journal of Learning Disabilities, 31 (2): Fullana, J. et al. (2015): The path to the
65-69. independent living: experiences, opinions
Butler, G. et al. (2012): Doing it together. British and suggestions from people with intellectual
disabilities in an inclusive research project.
Journal of Learning Disabilities, 40: 134-142.
En 13a Research Conference. Pster llevado a
Cambridge, P. y McCarthy, M. (2001): User focus cabo en la conferencia de la Nordic Network
groups and Best Value in services for people of Disability Research, Bergen, Noruega (en
with learning disabilities. Health and Social lnea). <http://media.wix.com/ugd/fe33e0_
Care in the Community, 9: 476-489. dfc5afd206934f9fad92a7bf4eda07c5.pdf>,
acceso 30 de septiembre de 2016.
Carey, E. et al. (2014): Service users views of
the Research Active Programme. Learning Garcia-Iriarte, E. et al. (2016): Disability and
Disability Practice, 17 (4): 22-28. Human Rights. Global perspectives. London:
Palgrave.
Coll, T. et al. (2016): On viure i amb qui.
Barreres i suports per a la vida independent des Garca-Iriarte, E. et al. (2014): Involving
del punt de vista dels assessors amb discapacitat people with intellectual disabilities within
(en lnea). <http://media.wix.com/ugd/fe33e0_ research teams: lessons learned from an Irish
e36da8fe1e7947789ca32f7517443fb3.pdf>, experience. Journal of Policy and Practice in
acceso 10 de octubre de 2016. Intellectual Disabilities, 11 (2): 149-157.

Revista Espaola de Discapacidad, 5 (1): 7-24


Apoyando la participacin real de las personas con discapacidad intelectual: una experiencia 23
de investigacin inclusiva sobre vida independiente

Gonzlez Luna, B. (2013): Investigando con of Applied Research in Intellectual Disabilities,


personas con dificultades de aprendizaje. 29 (6):542551.
Revista Espaola de Discapacidad, 1 (2): 77-94.
Nind, M. y Vinha, H. (2014): Doing research
Goodley, D. y Moore, M. (2010): Doing inclusively: bridges to multiple possibilities in
Disability Research: Activist lives and the inclusive research. British Journal of Learning
academy. Disability & Society, 15 (6): 861- Disabilities, 42 (2): 102-109.
882.
Nind, M. (2011): Participatory data analysis: a
Haya, I. et al. (2014): Observaciones step too far?. Qualitative Research, 11 (4):
metodolgicas sobre la investigacin inclusiva: 349-363.
Me gustara que sacarais que la persona con
discapacidad tiene su propio pensamiento. OBrien, P. et al. (2014): Co-researching with
Revista de investigacin en educacin, 12 (2): people who have intellectual disabilities:
135-144. Insights from a National Survey. Journal of
Applied Research in Intellectual Disabilities,
Inclusion International (2012): Inclusive
27: 65-75.
Communities = Stronger Communities: Global
report on Article 19: the right to live and be Organizacin de las Naciones Unidas, ONU
included in the community. London: Inclusion (2006): Convencin sobre los Derechos de las
International. Personas con Discapacidad. New York: ONU.

Inclusive Research Network (2010): Where we Pallisera, M. et al. (2015): Una experiencia
live: A national study done by members of the de investigacin inclusiva. Personas con
Inclusive Research Network through surveys. discapacidad intelectual como asesoras en
Dublin: National Federation of Voluntary una investigacin sobre transicin a la edad
Bodies. adulta. Revista Iberoamericana de Educacin,
Johnson, K. et al. (2014): Inclusive Research: 69 (2): 147-166.
Making a Difference to Policy and Legislation. Pallisera, M. y Puyalto, C. (2014): La voz de
Journal of Applied Research in Intellectual las personas con discapacidad intelectual
Disabilities, 27: 76-84. en la investigacin: hacia el desarrollo
Johnson, K. (2009): No longer researching about de investigaciones inclusivas. Revista
us without us: a researchers reflection on rights Internacional y Nacional de Educacin
and inclusive research in Ireland. British Inclusiva, 7 (2): 84-97.
Journal of Learning Disabilities, 37: 250-256.
Pallisera, M. et al. (2014): Investigamos junt@s:
Kaehne, A. y OConnell, C. (2010): Focus groups Un curso de formacin en investigacin
with people with learning disabilities. Journal educativa para personas con discapacidad
of Intellectual Disabilities, 14 (2): 133-145. intelectual. En XI Congreso Internacional y
McConkey, R. et al. (2004): Views of people with XXXI Jornadas de Universidades y Educacin
Intellectual Disabilities of Their Present and Inclusiva. Comunicacin llevada a cabo en el
Future Living Arrangements. Journal of Policy congreso de la Universitat Jaume I de Castelln,
and Practice in Intellectual disabilities, 1 (3-4): Espaa.
113-125. Parrilla, A. y Sierra, S. (2015): Construyendo
McGlaughlin, A. et al. (2004): Enabling Adults una investigacin inclusive en torno a las
with Learning Disabilities to Articulate their distintas transiciones educativas. Revista
Housing Needs. British Journal of Social Electrnica Interuniversitaria de Formacin del
Work, 34 (5): 709726. Profesorado, 18 (1): 161-175.

Nind, M. et al. (2015): The Conundrum of Puyalto, C. et al. (2016): Doing research
Training and Capacity Building for People with together: a study on the views of advisors
Learning Disabilities Doing Research. Journal with intellectual disabilities and non-disabled

Revista Espaola de Discapacidad, 5 (1): 7-24


Mara Pallisera Judit Fullana Carol Puyalt Montserrat Vil Gemma Daz 24

researchers collaborating in research. Journal from money, friends and making ends meet
of Applied Research in Intellectual Disabilities, research group. British Journal of Learning
29 (2): 146-159. Disabilities, 40: 128-133.

Salmon, N. et al. (2014): Research Skills for Tuffrey-Wijne, I. y Butler, G. (2009): Co-
People with Intellectual Disabilities. Learning researching with people with learning
Disability Practice, 17 (3): 27-35. disabilities: an experience of involvement in
qualitative data analysis. Health Expectations,
Stevenson, M. (2014): Participatory Data Analysis
13: 174-184.
alongside co-researchers who have Down
Syndrome. Journal of Applied Research in Verdugo, M. A. et al. (2009): Country report on
Intellectual Disabilities, 27: 23-33. the implementation of policies supporting
independent living for disabled people. Espaa:
Strnadov, I. et al. (2014): Building an Inclusive
Academic Network of European Disability
Research Team: The importance of team
Experts.
building and skills training. Journal of Applied
Research in Intellectual Disabilities, 27: 13-22. Walmsley, J. (2004): Involving users with learning
difficulties in Health improvement: lessons
Susinos, T. y Parrilla, A. (2013): Investigacin
from inclusive learning disability research.
inclusiva en tiempos difciles. Certezas
Nursing Inquiry, 11: 54-64.
provisionales y debates pendientes. Revista
Electrnica Iberoamericana sobre Calidad, Walmsley, J. y Johnson, K. (2003): Inclusive
Eficacia y Cambio en Educacin, 11 (2): 88-98. Research with People with Learning
Disabilities: Past, Present and Future. London:
Susinos, T. y Parrilla, A. (2008): Dar la voz en la
Jessica Kingsley Publishers.
investigacin inclusiva. Debates sobre inclusin
y exclusin desde un enfoque biogrfico- Walmsley, J. (2001): Normalisation,
narrativo. Revista Electrnica Iberoamericana emancipatory research and inclusive research in
sobre Calidad, Eficacia y Cambio en learning disability. Disability & Society, 16:
Educacin, 6 (2): 157-171. 187-205.

Televisi de Catalunya (prod.) (2013): El Convidat: Ward, L. y Simons, K. (1998): Practising


Andy Trias [programa de televisin]. Barcelona: Partnership: Involving People with Learning
Televisi de Catalunya (en lnea). <http://www. Difficulties in Research. British Journal of
ccma.cat/tv3/alacarta/el-convidat/andy-trias/ Learning Disabilities, 26: 128-131.
video/4686834/>, acceso 30 septiembre 2016.
White, E. L. y Morgan, M. F. (2012): Yes! I am
The Money, Friends and Making Ends Meet a researcher. The research story of a young
Research Group y Tilly, L. (2012): Having adult with Down Syndrome. British Journal of
friends - they help you when you are stuck Learning Disabilities, 40: 101-108.

Revista Espaola de Discapacidad, 5 (1): 7-24

Você também pode gostar