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DEFICINCIA MENTAL E FAMLIA: UMA ANLISE DA PRODUO CIENTFICA

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Maria Auxiliadora Dessen
Nara Liana Pereira Silva

RESUMO: A produo cientfica na rea de deficincia mental tem aumentado nos ltimos anos,
porm, ainda escassa. Este estudo tem como objetivo analisar resumos de publicaes cientficas na rea de
deficincia mental e famlia, referentes ao perodo de 1985 a 1999, focalizando os temas investigados, o
tamanho da amostra e as tcnicas empregadas para a coleta de dados. Foi realizado um levantamento no
Psychological Abstracts, nas bases de dados PsycLit e ProQuest e nos principais peridicos nacionais. Foram
encontradas 304 publicaes diretamente relacionadas ao assunto, sendo 38% artigos de pesquisa, 2 1 % arti-
gos tericos/reviso de literatura, 20,4% livros/captulos de livros, 10% teses/dissertaes e 7,2% resenhas/
comentrios. Verificou-se que 44% dos artigos de pesquisa utilizaram apenas uma tcnica para a coleta de
dados, sendo a observao do comportamento a tcnica mais empregada. Os resultados mostram que h
necessidade de se estudar as famlias de crianas com deficincia mental, focalizando as interaes e relaes
desenvolvidas entre os diferentes subsistemas familiares e, tambm, a importncia de se adotar a teoria dos
sistemas ecolgicos de Bronfenbrenner para o desenvolvimento de projetos de pesquisa nesta rea.

Palavras-chave: produo cientfica; deficincia mental; famlia; interaes genitores-criana; cri-

anas pr-escolares.

ANALISYS OF RESEARCH IN MENTAL DEFICIENCY AND FAMILY

ABSTRACT: The literature on mental deficiency has increased in the recent years, although it is still
scarce. This study aims to analyse abstracts of scientific publications in the mental deficiency and family area,
from 1985 to 1999, focusing on research themes, size of samples, and techniques used for data collection.
This analysis was based on the following sources: Psychological Abstracts, PsycLit, ProQuest and some of
the main Brazilian journals of psychology. We found 304 publications directly related to this subject classified
into research articles (38%), theoretical and review articles (21%), books and books chapters (20,4%), master's
theses and doctoral dissertations (10%), and technical notes and reviews of books (7,2%). The results show us
that 44% of the research articles employed only one technique for data collection, mainly behaviour observation.
We conclude that it is necessary to study families of mental retardation children focusing on social interactions
and relationships among different family subsystems. In addition, it could be very helpful to implement research
adopting Bronfenbrenner's ecological systems theory to better understand the family development of mental
retardation children.

Key words: research; mental deficiency; family; parent-child interactions; preschoolers.

O conceito de deficincia mental tem uma
relao estreita com as concepes scio-econmi-
cas e ideais que nortearam cada perodo da histria
do homem. Conhecer essas idias , tambm, com-
preender mais acerca da deficincia mental, o que
1
Artigo recebido para publicao em 08/00; aceito em 06/01
1
Endereo para correspondncia: Maria Auxiliadora Dessen, Labora-
trio de Desenvolvimento Familiar, Instituto de Psicologia, Universi-
dade de Braslia, Campus Universitrio, Braslia-DF, Cep 70910-900,
e-mail dessen@unb.br
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propicia maior clareza sobre este conceito, o que,
por sua vez, constitui o primeiro passo para a
implementao de servios de atendimento a esta
clientela e de projetos de pesquisa na rea. Assim,
este artigo apresenta um panorama geral sobre o con-
ceito de deficincia mental e sobre o atendimento s
crianas deficientes, tecendo comentrios sobre a
importncia da famlia para o desenvolvimento de
tais crianas. Em seguida, so descritos o mtodo
empregado para o levantamento da literatura nacio-
Paidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000.
nal e estrangeira sobre deficincia mental e famlia
e o resultado da anlise dos resumos da produo
cientfica relativa aos seguintes temas: 1) conceito
de deficincia mental (DM), 2) famlia e sua criana
deficiente mental (DM) e 3) interaes sociais, tan-
to no contexto familiar como em outros contextos.
Nesta anlise, foram includos os temas mais inves-
tigados e a identificao do tamanho da amostra e
das tcnicas empregadas para a coleta de dados, em
se tratando de estudos empricos. Esperamos, assim,
fornecer um panorama da rea, focalizando, particu-
larmente, as interaes e as relaes familiares.
Conceituao de deficincia mental: um breve
histrico
Pessoti (1984) faz uma reviso histrica a
respeito da deficincia mental, destacando as con-
cepes adotadas, em cada perodo, que influencia-
ram as atitudes da sociedade em relao deficin-
cia. Aranha (1991) tambm se reporta histria para
descrever como a integrao social do deficiente foi
associada concepo de deficincia, a qual merece
destaque. Na sociedade antiga, as crianas deficien-
tes eram deixadas ao relento para que morressem.
Essa atitude era fruto dos ideais morais da poca em
que a eugenia e a perfeio do indivduo eram consi-
derados valores preponderantes. J no final do scu-
lo XV, com os ideais burgueses vigentes nesse per-
odo, imperou a viso de que a deficincia era um
atributo do indivduo, tendo, portanto, uma relao
direta com o capital, ou seja, o deficiente era consi-
derado improdutivo, do ponto de vista econmico
(Aranha, 1991, 1995; Glat, 1995; Schwartzman,
1999a, 1999b).
Com o passar dos sculos, as concepes
sobre DM foram se ampliando, em parte como con-
seqncia das mudanas ocorridas nas sociedades e
no campo cientfico. Mas, foi somente no sculo XIX
que se percebeu uma postura de responsabilidade
pblica com relao s necessidades dos deficien-
tes. No sculo XX, as aes se tornaram mais con-
cretas, havendo uma multiplicidade de modos de
encarar a DM, acarretando o surgimento de vrios
3
modelos explicativos , como o metafsico, o mdi-
co, o educacional, o da determinao social e o s-
3
Detalhes sobre tais modelos podem ser encontrados em Nunes e
Ferreira (1994).
Paidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000.
cio-construtivista ou scio-histrico (Aranha, 1995).
Para esta autora, a deficincia mental deve ser enca-
rada como uma construo social, no alheia con-
cepo de homem e de sociedade vigentes e deve ser
tratada como um fenmeno multideterminado. Con-
tudo, segundo Nunes & Ferreira (1994), a DM ainda
continua sendo considerada como estando dentro do
indivduo, descontextualizada e sem nexo social
como mostra o discurso da maior parte dos rgos
pblicos.
A conceituao e caracterizao da DM ado-
tada no Brasil pelo Ministrio da Educao (MEC)
segue o modelo proposto pela Associao America-
na de Deficincia Mental (AAMR), divulgado em
1992, segundo o qual a DM se caracteriza pelo
"funcionamento intelectual geral significa-
tivamente abaixo da mdia, oriundo do perodo de
desenvolvimento, concomitante com limitaes as-
sociadas a duas ou mais reas da conduta adaptativa
ou da capacidade do indivduo em responder ade-
quadamente s demandas da sociedade, nos seguin-
tes aspectos: comunicao, cuidados pessoais, ha-
bilidades sociais, desempenho na famlia e comuni-
dade, independncia na locomoo, sade e segu-
rana, desempenho escolar, lazer e trabalho". (MEC,
1997, p. 27)
Este conceito serve como ponto de partida
para a implementao de polticas pblicas pelo go-
verno brasileiro, que visa um atendimento especi-
alizado a estas crianas. Contudo, o prprio governo
tem revelado um atendimento precrio s pessoas
deficientes, em diversas partes do pas (MEC, 1994),
apesar de salientar a importncia deste tipo de aten-
dimento desde a mais tenra idade da criana. Para o
governo brasileiro, o trabalho precoce com crianas
deficientes tem o objetivo de "... proporcionar cri-
ana, nos seus primeiros anos de vida, experincias
significativas para alcanar pleno desenvolvimento
no seu processo evolutivo". (MEC, 1995, p. 11)
O atendimento s crianas deficientes
A questo do atendimento s crianas defi-
cientes sempre foi tratada no Brasil, tanto na rea
governamental como na no governamental (MEC,
1994), embora ela s tenha sido includa na poltica
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educacional brasileira no sculo XX. Mazzota (1996) tambm para aqueles que possuem condutas tpicas
analisa o atendimento s pessoas deficientes divi- (sndrome do autismo e psicoses infantis) e altas
dindo-o em dois perodos: o primeiro, de 1854 a 1956, habilidades (superdotao). J o atendimento na esfe-
e o segundo, de 1957 a 1993. O atendimento s pes- ra municipal mais precrio, atingindo apenas 45%
soas deficientes mentais inicia em 1874, em um hos- do total dos municpios brasileiros. Este fato se deve,
pital da cidade de Salvador, Bahia, caracterizando- em parte, ao "desconhecimento dos governantes,
se por assistncia mdica e no educacional. Neste agravado pelos baixos nveis de conscientizao da
primeiro perodo (1854 a 1956), foram criadas vri- comunidade e, ainda, pelo alto custo e complexida-
as instituies e escolas de atendimento aos defici- de de que se reveste a educao especial" (MEC,
entes mentais. At 1950, existiam quarenta estabe- 1994, p. 17). Assim, dada a necessidade deste tipo
lecimentos pblicos de ensino que ofereciam algum de atendimento, entendemos ser de fundamental im-
tipo de atendimento escolar especial; destes, quatorze portncia mais investimentos nessa rea, atingindo
prestavam tambm atendimentos a alunos com ou- mais estados e municpios brasileiros.
tros tipos de deficincias.
O segundo perodo (1957 a 1993) marca- A importncia da famlia
do por iniciativas de atendimento aos deficientes, por
parte do Governo Federal, que promoveu uma srie Considerando que, na maioria das cidades
de campanhas destinadas a este fim. A primeira de- brasileiras, as crianas deficientes ficam sem aten-
las foi a Campanha para a Educao do Surdo Brasi- dimento durante os seus primeiros anos de vida, a
leiro - CESB, seguida da Campanha Nacional de famlia passa a exercer um papel fundamental, na
Educao e Reabilitao de Deficientes Mentais - medida em que propicia o crescimento e desenvol-
CADEME, instituda em 1960. A CADEME, duran- vimento dessas crianas atravs de um ambiente
te onze anos, estimulou e promoveu aes destina- estimulador e de interaes e relaes saudveis.
das educao, treinamento e reabilitao das pes- Segundo Kreppner (1992), a famlia exerce este pa-
soas com deficincia mental. pel, principalmente, por meio de sua rede de rela-
Na dcada de 70, foi criado o CENESP - es sociais.
Centro Nacional de Educao Especial, cuja finali- A famlia constitui o primeiro universo de
dade era a de "promover, em todo o territrio nacio- relaes sociais da criana e "... representa, talvez, a
nal, a expanso e melhoria do atendimento aos ex- forma de relao mais complexa e de ao mais pro-
cepcionais" (Mazzotta, 1996, p. 55), sendo ento funda sobre a personalidade humana, dada a enorme
extinta a CADEME. Assim, vrios rgos foram cri- carga emocional das relaes entre seus membros"
ados e extintos e, somente em 1992, foi criada a Se- (Rey & Martinez, 1989, p. 143). A complexa rede
cretaria de Educao Especial (SEESP), a qual faz de relaes familiares apresenta caractersticas es-
parte do Ministrio da Educao. Sua atribuio pecficas de unicidade e complexidade, constituin-
"coordenar a elaborao da Poltica de Educao do um contexto em desenvolvimento (Kreppner,
Especial do pas; estimular, supervisionar e fomen- 1992). Portanto, essa gama de interaes e relaes
tar sua implantao; e assistir tcnica e financeira- desenvolvidas no microuniverso da famlia mostra
mente sua implementao" (MEC, 1994, p. 16). Por- que o desenvolvimento do indivduo no pode ser
1
tanto , atendimento especializado, regulamentado isolado do desenvolvimento da famlia (Dessen &
e pblico s crianas deficientes passou por um pro- Lewis, 1998).
cesso longo e de conquistas gradativas. O nascimento de um beb considerado um
O atendimento a estas crianas, na esfera momento de transio no desenvolvimento da fam-
estadual, fica a cargo das Secretarias de Educao, lia, em que os relacionamentos entre seus membros
cuja funo coordenar a poltica educacional lo- so alterados, devendo os genitores se adequar ao
cal, levando em considerao as caractersticas regi- seu novo papel (Dessen, 1997; Kreppner, 1989,
onais e de seus alunos. Das 27 Secretarias Estaduais 1992). Em se tratando do nascimento de uma crian-
de Educao, 25 possuem atendimento especializa- a com deficincia, o momento de grande impacto
do no somente para pessoas deficientes mentais, mas para o casal, causando uma desestruturao e inter-

14 Paidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000.

rupo (em alguns casos, de forma traumtica) na
estabilidade familiar (Brito & Dessen, 1999). So
inmeras as dificuldades enfrentadas pelas famlias.
Por exemplo, os genitores experienciam diversos
sentimentos em relao ao seu beb com deficincia
tais como raiva, rejeio, revolta, culpa e t c . Glidden
& Floyd (1997) e Negrin & Cristante (1996) conclu-
ram que as mes de crianas com deficincia apre-
sentam uma maior tendncia depresso do que os
pais, o que sugere que estes no experienciam a de-
presso ou a experienciam de forma mais branda do
que as mes. A superao desses sentimentos cons-
titui um fator preponderante para a adaptao e bem-
estar da famlia enquanto grupo que busca, de algu-
ma forma, uma reorganizao, na qual tenta incluir a
criana deficiente mental como um membro perten-
cente quele grupo (Taveira, 1995). Nesta fase,
fundamental o apoio mtuo entre o casal, para que a
aceitao e integrao da criana ocorram de modo
mais fcil e saudvel (Casarin, 1999).
Considerando a importncia da famlia para
a compreenso do processo de desenvolvimento de
crianas com deficincia mental, este artigo analisa
resumos de publicaes cientficas, visando apresen-
tar um panorama geral e incentivar pesquisas na rea
de deficincia mental no mbito do contexto famili-
ar.
MTODO
Foi realizada uma pesquisa bibliogrfica
atravs do Psychological Abstracts e das bases de
dados PsycLit e ProQuest, abrangendo o perodo de
1985-1999, bem como uma consulta aos Anais da
Reunio Anual de Psicologia-SBP e s seguintes re-
vistas brasileiras: Psicologia: Teoria e Pesquisa, Ca-
dernos de Psicologia e Educao Paidia, Psicolo-
gia: Reflexo e Crtica, Temas em Psicologia e Re-
vista Integrao. Alm destas fontes, foi consultado
o site da Universidade de So Paulo (sistema
Dedalus).
Os trabalhos cientficos foram divididos em
dois grandes grupos, estrangeiros e nacionais, sendo
classificados em: artigos de pesquisa; artigos teri-
cos e/ou de reviso de literatura; livros e captulos
de livros; resenhas e comentrios crticos; teses e
dissertaes. Cada trabalho foi, posteriormente,
categorizado de acordo com o tema investigado e
agrupado em: 1) definio de deficincia mental
(DM); 2) famlia e sua criana deficiente mental
(DM); 3) interaes sociais a) no contexto familiar e
b) em outros contextos. Os artigos de pesquisa e as
teses/dissertaes, por sua vez, foram tambm ana-
lisados e categorizados quanto ao tamanho da amos-
tra utilizada e sua composio (se dades ou trades),
bem como quanto s tcnicas e instrumentos empre-
gados.
RESULTADOS
Foram encontrados um total de 304 traba-
lhos cientficos na rea de deficincia mental e fa-
mlia, isto , artigos de pesquisa, artigos tericos e/
ou de reviso, captulos/livros, resenhas/comentri-
os e teses/dissertaes. A tabela 1 mostra a freqn-
cia absoluta e o percentual de trabalhos de acordo
com a sua classificao, discriminados por fonte:
estrangeira e nacional.

Tabela 1: Percentual dos Tipos de Trabalhos, por Fonte (Estrangeira e Nacional)

Tipos de trabalhos Estrangeira Nacional Total

N % N % N %
Artigos de pesquisa 106 41,7 10 20 116 38,0
Artigos tericos/reviso 53 20,8 10 20 63 21,0
Captulos/livros 55 21,6 07 14 62 20,4
Resenhas/Comentrios/Outros 17 6,8 05 10 22 7,2
Teses/Dissertaes 19 7,5 12 24 31 10,1
No identificado 04 1,6 06 12 10 3,3
Total 254 100 50 100 304 100

Paidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000. 15

 H uma predominncia de artigos de pesqui-
sa, seguidos por artigos tericos/reviso e por uma
minoria de resenhas/comentrios. Conforme espera-
do, nas publicaes estrangeiras, h predominncia
de artigos de pesquisa, seguidos de livros/captulos
de livros; porm, em se tratando de publicaes na-
cionais, as teses/dissertaes constituem maioria,
seguidas por artigos tericos/reviso e artigos de
pesquisa.
Os artigos, livros e captulos de livros
Os artigos de pesquisas e tericos, os livros
e captulos de livros foram agrupados por tema in-
vestigado. A maioria (41%) dos artigos trata de te-
mas sobre o "conceito de DM", enquanto que 33,7%
referem-se a aspectos gerais relacionados "famlia
e sua criana DM". Os trabalhos sobre as "interaes
familiares" (18,7%) e em outros contextos (6,6%)
constituem minoria dos temas investigados. im-
portante ressaltar que o tema "interaes familiares"
um tema investigado em apenas 20% dos artigos
estrangeiros e em 10,5% dos nacionais. A figura 1
mostra o percentual dos trabalhos, excludas as te-
ses/dissertaes, por tema investigado e fonte con-
sultada: se estrangeira ou nacional.

Para cada um dos temas mencionados, fo- nais. As subcategorias do primeiro grupo a ser des-
ram criadas subcategorias, com o objetivo de forne- crito, "conceito de deficincia mental", so apresen-
cer uma viso mais detalhada do que tem sido inves- tadas na tabela 2.
tigado e publicado em fontes estrangeiras e nacio-

Tabela 2: Percentual de Assuntos Investigados sobre o Tema "Conceito de DM", em Trabalhos Es-
trangeiros e Nacionais.

Fonte
Assuntos Investigados Estrangeira Nacional Total Geral
N % N % N %
Reviso de literatura em DM 10 11 ~ 10 8,9
Conceituao e classificao de DM 58 63 17 85 75 67,0
Histria da DM 02 2 ~ 02 1,7
DM e desenvolvimento 01 5 01 1,0
Outros 22 24 02 10 24 21,4
Total 92 100 20 100 112 100

16 Paidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000.

 O assunto mais investigado neste agrupa-
mento refere-se "conceituao e classificao de assunto mais investigado, seguido pelo "efeito da
DM" (fonte estrangeira = 6 3 % ; nacional = 85%). A
"reviso de literatura" e "histria da DM" so as-
suntos publicados em fontes estrangeiras, embora no
nas nacionais consultadas.
A tabela 3 mostra que, em funo da grande
variedade de assuntos investigados sobre "famlia e
sua criana DM", a maioria dos trabalhos deste tema
foi classificado na categoria "outros" (38%). No en-
tanto, o "estresse em famlias com criana DM" o
criana DM no funcionamento da famlia" e pelas
"atitudes/percepes e estado e m o c i o n a l dos
genitores". Os artigos estrangeiros, em sua maioria,
investigam o "estresse" parental e tambm o "efeito
da criana DM no funcionamento da famlia". Nos
trabalhos brasileiros, h predominncia de estudos
sobre a "atitude/percepo e estados emocionais dos
genitores em relao criana DM".

Tabela 3: Percentual de Assuntos Investigados sobre o Tema "Famlia e sua Criana DM", em Traba-
lhos Estrangeiros e Nacionais

Fonte
Assuntos Investigados Estrangeira Nacional Total
N % N % N %
Atitude/percepo e estado emocional dos genitores 08 9,8 03 27,3 11 12,0
Caractersticas da famlia que possui criana DM 07 8,6 ~ 07 7,6
Efeito da criana DM no funcionamento da famlia 11 13,5 11 12,0
Adaptao da famlia criana DM 10 12,3 ~ 10 10,9
Apoio social s famlias de crianas DM 04 5,0 - 04 4,3
Estresse em famlias com criana DM 12 15,0 ~ - 12 13,0
DM e Sexualidade ~ ~ 02 18,2 02 2,2
Outros 29 35,8 06 54,5 35 38,0
Total 81 100 11 100 92 100

No agrupamento
"interaes sociais", de um
total de 69 trabalhos, 62 so
produes estrangeiras e ape-
nas sete so nacionais. Deste
total, 7 4 % referem-se s
"interaes no contexto fami-
liar", enquanto 26% abordam
as "interaes em outros con-
textos" que no a famlia. Em
relao a este ltimo, h uma
predominncia de trabalhos
desenvolvidos no contexto es-
colar", tanto em estudos es-
trangeiros (82%) como em nacionais (100%). Figura 2: Percentual de teses/dissertaes
estrangeiras e nacionais, segundo os temas investi-
As teses e dissertaes gados.
A figura 2 mostra o percentual de teses/dis- Conforme pode ser observado, h uma pre-
sertaes estrangeiras e nacionais, com especificao dominncia do tema "famlia e criana D M " (68,5%),
dos temas investigados mais freqentemente. seguido por "interaes familiares" (26,3%), em se

Paidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000. 17

tratando de teses/dissertaes estrangeiras. J, a
maioria das teses nacionais investiga, principalmen-
te, o tema "interaes sociais" (58,3%), das quais
33,3% referem-se s "interaes familiares". O tema
"famlia e sua criana DM" tambm contribui com
um percentual significativo de teses/dissertaes, no
cenrio nacional (33,3%).
Com relao s subcategorias de assuntos
investigados nas teses/dissertaes estrangeiras e
nacionais, a tabela 4 mostra que os assuntos mais
investigados so o "relacionamento entre irmos" e
" a t i t u d e / p e r c e p o e estado emocional dos
genitores". As teses/dissertaes estrangeiras, em sua
maioria, focalizam o "relacionamento entre irmos"
as "caractersticas da famlia que possui uma crian-
a DM" e o "estresse em tais famlias". As teses/
dissertaes brasileiras, por sua vez, focalizam mais
freqentemente s "interaes criana-me", as
"interaes em outros contextos" e a "atitude/per-
cepo e estado emocional dos genitores".

Tabela 4: Percentual de Assuntos Investigados em Teses/Dissertaes Estrangeiras e Nacionais

Fonte
Assuntos investigados Estranj *eira Nacional Total

N % N % N %
Atitude/percepo e estado emocional dos genitores 02 10,5 03 25,0 05 16,1
Caractersticas da famlia que possui criana DM 03 16,0 03 9,7
Estresse em famlias com criana DM 03 16,0 03 9,7
Interaes criana-me 04 33,3 04 13,0
Relacionamento entre irmos 05 26,0 05 16,0
Interaes em outros contextos 03 25,0 03 9,7
Outros 06 31,5 02 16,7 08 25,8

Total 19 100 12 100 31 100

Caractersticas das amostras trangeiro e no Brasil. Foram identificados no somente

o nmero de sujeitos, como tambm os participantes
Para a caracterizao da amostra utilizada nos das interaes quando o foco da anlise eram as
trabalhos, foram consultados os resumos dos artigos interaes sociais. A tabela 5 apresenta o tamanho da
de pesquisa e de teses/dissertaes publicados no es- amostra utilizada nos trabalhos consultados.
Tabela 5: Percentual de Artigos de Pesquisa e Teses/Dissertaes Estrangeiras e Nacionais, Conside
rando o Tamanho da Amostra Empregada.

Fonte Total
Tamanho da Estrangeira Nacional
Artigos de Teses Artigos de Teses Artigos de Teses
Amostra pesquisa pesquisa Pesquisa
N % N % N % N % N % N %
Menos que 30 22 20,7 02 10,5 03 30 06 50,0 25 21,5 08 25,8
Entre 3 0 e 6 0 35 33,0 07 37,0 03 30 01 8,3 38 32,8 08 25,8
Entre 61 e 90 15 14,2 01 5,2 15 13,0 01 3,2
Entre 91 e 120 09 8,5 01 5,2 09 7,7 01 3,2
Acima de 120 14 13,2 02 10,5 14 12,0 02 6,5
No identificado 11 10,4 06 31,6 04 40 05 41,7 15 13,0 1 35,5
Total 106 100 19 100 10 100 12 100 116 100 31 100

18 Paidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000.

 Em geral, as pesquisas e as teses/disserta- lias. Com relao s teses/dissertaes estrangeiras,
es utilizam uma amostra entre 30 e 60 sujeitos/ a maioria utiliza entre 30 e 60 sujeitos/famlias; po-
famlias. Esta tendncia mantida nas pesquisas es- rm, nas teses brasileiras, o emprego de menos que
trangeiras e nacionais. Porm, nos trabalhos brasi- 30 sujeitos/famlias mais freqente.
leiros, destacam-se amostras compostas por menos A figura 3 mostra quem so os participantes
de 30 sujeitos/famlias, em contraposio aos traba- da amostra de artigos e teses/dissertaes estrangei-
lhos estrangeiros que utilizam amostras acima de 91 ras e nacionais que tinham a interao social como
sujeitos. No Brasil, nenhum dos trabalhos consulta- unidade de anlise: criana-me (C-M), criana-ir-
dos emprega amostras superiores a 60 sujeitos/fam- mo (C-I) e criana-me-pai (C-M-P).

Conforme pode ser observado, a maioria predominncia de pesquisa que fazem uso de apenas
dos trabalhos analisou dados de dades (78,3%). A uma tcnica Dos artigos de pesquisas que utilizam
dade criana-me foi a mais estudada nas pesqui- apenas uma tcnica, a observao e o questionrio so
sas brasileiras, enquanto as pesquisas estrangeiras os mais freqentemente usados, enquanto nas teses/
estudaram a dade criana-irmo.,A participao dissertaes predominam a observao e as entrevis-
do pai s foi destacada em estudos estrangeiros que tas. Uma minoria de artigos utiliza duas tcnicas en-
envolviam, tambm, a participao da me. quanto que, nas teses/dissertaes, este nmero um
pouco maior. Estudos que utilizam trs ou mais tcni-
As tcnicas utilizadas cas para a coleta de dados so menos freqentes ainda
(ver tabela 6).
Com relao s tcnicas, verifica-se uma
Paidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000. 19
 Tabela 6: Percentual de Trabalhos de Acordo com as Tcnicas Utilizadas para a Coleta de Dados

Fonte Total
Estrangeira Nacional
Tcnicas de coleta de dados Artigos de Teses Artigos de Teses Artigos de Teses
Pesquisa Pesquisa Pesquisa
N % N % N % N % N % N %
Uma Tcnica
Observao 15 14,2 02 10,5 01 10 02 16,6 16 13,7 04 13
Questionrio 11 10,4 - -- 02 20 -- 13 11,2 -- --
Escala 08 7,5 03 16,0 08 7,0 03 10
Entrevista 07 6,6 02 10,5 04 40 02 16,6 11 9,5 04 13
Outras 03 2,8 - 03 2,6 -- -
Subtotal 44 41,5 07 37 07 70 04 33,2 51 44 11 36
Duas Tcnicas
Survey/entre vista 02 1,9 02 1,7 - --
Entrevista/observao 05 4,7 - 02 16,8 05 4,3 02 7,0
Escala/observao 01 0,9 01 0,9 -- -
S ociograma/ observao 01 0,9 - -- - 01 0,9 -- --
Escala/entrevista - 02 10,5 -- 02 7,0
Escala/checklist - 01 5,2 -- 01 3,3
Escala/questionrio -- 02 10,5 - 02 7,0
Outras 04 3,8 02 10,5 04 3,4 02 7,0
Subtotal 13 12,2 07 36,7 -- - 02 16,8 13 11,2 09 31,3
Trs ou mais tcnicas
Checklist/escala/ Questionrio 01 1,0 01 0,9 - -
Sociograma/escala/Observao 01 1,0 -- -- 01 0,9 -- -
Outras 03 2,8 01 5,3 - 03 2,6 01 3,3
Subtotal 05 4,8 01 5,3 05 4,3 01 3,3
No identificado 44 41,5 04 21 03 30 06 50 47 40,5 09 29,4
TOTAL 106 100 19 100 10 100 12 100 116 100 31 100

DISCUSSO tratam do conceito de deficincia mental, da famlia

A anlise efetuada com base no levantamento
bibliogrfico, embora no exaustiva, proporcionou
uma viso geral a respeito da produo cientfica,
tanto estrangeira como nacional, no que tange fa-
mlia e deficincia mental. preciso ressaltar as li-
mitaes decorrentes das fontes consultadas, parti-
cularmente no Brasil, onde muitas das revistas na
rea de psicologia no esto indexadas, alm de no
estarem disponveis nas bibliotecas. Portanto, a an-
lise aqui apresentada deve ser vista apenas como uma
tendncia geral da produo na rea.
Os resultados mostram uma predominncia
de artigos, tanto estrangeiros como nacionais, que
e sua criana DM e tambm de suas interaes soci-
ais. O fato de haver um percentual maior de artigos
sobre o conceito de DM deve-se, em parte, a certa
confuso do prprio conceito e, conseqentemente,
da necessidade de melhor entender os aspectos que
caracterizam a DM e de identificar os fatores mais
relevantes para a sua constituio. No entanto, pare-
ce no haver um interesse muito grande pelo tema
"conceito de DM" em se tratando de trabalhos de
teses/dissertaes. Isto compreensvel, na medida
em que h uma tradio sobre a natureza emprica
de tais trabalhos. De qualquer forma, imprescind-
vel que os pesquisadores tenham clareza sobre o con-
ceito de DM, uma vez que este fundamental para o

20 Paidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000.

planejamento de pesquisas na rea.
Por outro lado, verifica-se, tambm, uma
preocupao crescente com o tema "famlia e sua
criana deficiente mental". Esta preocupao est
centrada no "bem-estar psicolgico" das famlias,
especialmente dos genitores. Assim, aspectos tais
como estresse parental, satisfao marital e depres-
so so priorizados em tais estudos, particularmente
em artigos de pesquisa e teses/dissertaes estran-
geiras. As teses/dissertaes nacionais enfatizam no
somente o tema "famlia e sua criana" como tam-
bm o tema "interaes sociais". Dentre este ltimo,
destacam-se as "interaes familiares" desenvolvi-
das pela dade me-criana, enquanto as teses/dis-
sertaes estrangeiras focalizam as interaes e re-
laes entre irmos.
Os estudos envolvendo a participao do pai
ainda so muito raros nesta rea; porm, j se pode
perceber algumas pesquisas estrangeiras incluindo
os pais, acompanhando a tendncia geral na rea de
desenvolvimento humano que a de incluir no s o
pai nas anlises, mas tambm, de considerar a fam-
lia como uma unidade de anlise (Dessen & Lewis,
1998). Quanto a isto, gostaramos de lembrar a defa-
sagem natural entre textos tericos que norteiam os
pesquisadores no sentido de incluir todos os mem-
bros familiares em um nico planejamento de pes-
quisa e a sua efetiva implementao. preciso
envidar esforos para incluir tambm o pai e os ir-
mos em projetos de pesquisa brasileiros, apesar das
dificuldades metodolgicas inerentes.
O papel desempenhado pelo pai dentro do
grupo familiar considerado importante para o de-
senvolvimento da criana, trazendo contribuies
nicas que se diferenciam daquelas da me. Alm
disso, para se compreender a famlia, em um nvel
relacionai, necessrio estudar tambm os estilos
de interao e relao construdos entre o pai e sua a famlia no esttica, ela muda constantemente e,
criana (Lewis & Dessen, 1999). Lamb e Billings
(1997) afirmam que h de se reconhecer que as pes-
quisas sobre a participao dos pais de crianas com
deficincia apresentam contradies e problemas
metodolgicos. Segundo estes autores,
"pais de crianas com deficincia podem ter
estressores e necessidades muito diferentes daque-
las de mes nestas mesmas famlias e de pais em
famlias com crianas sem deficincia. As preocu-
Paidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000.
paes tradicionais com relao ao sucesso, aceita-
o social e independncia financeira de suas cri-
anas levam os pais a experienciarem o diagnstico
de deficincia do filho como uma crise mais intensa
do que para as mes". ( p. 189)
Ao mesmo tempo em que se percebe a ne-
cessidade de incluso dos pais nas amostras, h tam-
bm um debate acerca da reconsiderao do papel
das crianas em pesquisas sobre famlias. Hogan, Etz
e Tudge (1998) ressaltam a necessidade de incluir as
prprias crianas como uma das fontes de informa-
o. Estes autores afirmam que a criana tem um
papel ativo no ambiente familiar, no sendo uma mera
receptora de influncias do ambiente. Ela influencia
e influenciada pelo ambiente familiar, havendo,
ento, uma troca dialtica entre ambos. Nas pesqui-
sas sobre famlia, em geral, os genitores "falam" por
suas crianas, especialmente a me, que tambm fala
pelo pai. Essa tendncia foi constatada na literatura
consultada, sendo a figura materna a principal infor-
mante, na maioria das pesquisas. Assim, seria inte-
ressante incluir a criana DM, no somente como
participante da pesquisa, mas tambm como
respondente principal a respeito dos seus prprios
pensamentos, do que gosta de fazer, com quem gos-
ta e t c , quando possvel, evidentemente. Alm disso,
fundamental incluir tambm os irmos dessas cri-
anas, uma vez que eles compartilham o mesmo
ambiente, podendo contribuir para o crescimento e
desenvolvimento da criana DM.
Em sntese, as fontes consultadas revelam
que a famlia no vem sendo analisada como um todo,
isto , enquanto um grupo distinto, que possui ca-
ractersticas prprias e desenvolve interaes cont-
nuas entre seus diversos subsistemas didicos,
tridicos ou polidicos. preciso ter em mente que
desta forma, deve se adaptar s demandas advindas
de cada um dos membros que a compe (K. Kreppner,
comunicao pessoal, 7 de outubro de 1999), princi-
palmente, em se tratando de crianas com deficin-
cia mental. Alm disso, a famlia tradicional, com-
posta por genitores casados e filhos, no pode ser
considerada como a nica e/ou principal forma de
constituio da famlia. Segundo Petzold (1996), h
diversas formas de famlia, tais como casais
amasiados, casais homossexuais, famlias sucessivas
21
etc., que precisam ser levadas em considerao nos
planejamentos de pesquisa.
No tocante ao tamanho da amostra empre-
gada nas pesquisas, verifica-se um percentual relati-
vamente alto de amostras acima de 91 sujeitos nas
pesquisas estrangeiras, enquanto que, no Brasil, a
situao oposta. Essa tendncia parece refletir a
tradio brasileira, principalmente em se tratando da
rea de desenvolvimento humano, de implementar
projetos com mtodos e instrumentos detalhados,
obtendo, assim, uma quantidade muito grande de
informaes em detrimento de uma amostra estatis-
ticamente significativa. Contudo, este quadro tem
mudado gradualmente na direo de se empregar
amostras maiores, talvez em decorrncia da valori-
zao de tratamentos estatsticos aos nossos dados.
preciso lembrar que o percentual de trabalhos cujo
tamanho da amostra no foi identificado, tanto em
se tratando das fontes estrangeiras quanto das nacio-
nais; mostra que os "abstracts" e os resumos no es-
to sendo escritos com o cuidado necessrio, consi-
derando que tais informaes no constavam das re-
feridas fontes.
Com relao ao uso de tcnicas para a cole-
ta de dados, observou-se a predominncia de apenas
uma. Os dados apontam para maior freqncia na
utilizao da observao do comportamento, a qual
constitui uma tcnica adequada para o estudo das
interaes sociais, particularmente quando um dos
sujeitos apresenta algum tipo de deficincia. Os es-
tudos que utilizam trs ou mais tcnicas ainda so
raros, hoje, apesar de a literatura estar apontando a
necessidade da combinao de tcnicas para melhor
compreender o assunto estudado. Segundo Dessen e
Lewis (1998), a combinao de tcnicas proporcio-
na melhor compreenso do fenmeno, principalmen-
te no caso das interaes sociais.
E fundamental ressaltar, ainda, a importn-
cia de se estudar as interaes da criana DM com
sua famlia orientados pela abordagem ecolgica, a
qual focaliza no somente o grupo familiar como um
contexto de influncia no desenvolvimento da cri-
ana, mas tambm os demais contextos. Segundo
Bronfenbrenner (1996), o ambiente est estruturado
em nveis, havendo interconexes entre eles e, nesta
perspectiva, a criana em desenvolvimento est em
contato com diversos ambientes como a creche, a
escola, o clube, a vizinhana e t c , influenciando e
22
recebendo influncia de todos eles e no apenas de
seu grupo familiar. Conhecer como se processam
essas influncias e quais as suas implicaes para o
desenvolvimento da criana, especialmente da cri-
ana com deficincia mental, constitui um desafio
para os pesquisadores.
Em sntese, h necessidade de se estudar as
famlias de crianas com deficincia mental conhe-
cendo a sua dinmica e como se processam as
interaes e relaes entre os seus diferentes
subsistemas: didicos, tridicos e polidicos. Mas no
basta somente estudar a famlia como um grupo,
preciso tambm focaliz-la inserida dentro de um
contexto ecolgico mais amplo, se quisermos, de fato,
compreender a sua dinmica e funcionamento. Com
relao a este aspecto, muito ainda tem que ser feito
em se tratando de famlias com crianas que apre-
sentam algum tipo de deficincia.
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