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0021-7557/96/72-05/287 Jornal de Pediatria - Vol.

72, N5, 1996 287


Jornal de Pediatria
Copyright 1996 by Sociedade Brasileira de Pediatria

ARTIGO ESPECIAL

As crianas do Vale da Morte - Reflexes sobre a criana terminal


The children of the Valley of Death - Reflections on terminal children

Luiz Fernando Pinto*

Resumo Abstract
O autor analisa o papel do pediatra diante do problema da The author ponders on the role of the pediatrician facing the
morte e suas implicaes filosficas e existenciais. Analisa o death issue and its philosophical and existential implications.
problema da morte na cultura atual, a transformao dos rituais The author also ponders on the death issue in today's culture, as
fnebres e a morte do homem moderno na solido das UTIs, well as the transformation undergone by exequies, and modern
onde ele morre tecnologicamente melhor assistido, mas num man's death in the loneliness of emergency rooms, where he
ambiente solitrio e impessoal, afastado dos seus entes amados dies technologically well assisted but in a lonely, impersonal
e privado do convvio acolhedor do seu lar. Tece consideraes environment far away from his loved ones, and deprived of the
sobre o problema da revelao do diagnstico e do prognstico sheltering warmth of his home. The author considers the
da doena terminal famlia e ao prprio paciente. Estuda as difficult task of revealing a diagnosis and prognosis of a
diversas etapas dessa revelao, realizando uma reviso bibli- terminal illness to the patient's family and to the patient himself.
ogrfica dos autores que estudaram o assunto. Avalia os diver- He studies the several stages of such a revelation and offers an
sos tipos de reaes da famlia do paciente terminal, desde a extensive bibliography of the literature concerning the issue.
busca da utopia do milagre, nas maratonas pelas tendas dos He judges the terminal patient's family's different reactions to
milagreiros e charlates, at o confronto dos produtos naturais the revelation, from the search for impossible miracles through
e placebos com as propostas do conhecimento cientfico. Dis- wonderworkers and charlatans to the confrontation of natural
cute o papel da relao pediatra-paciente-famlia, destacando a products and magical fluids with scientific knowledge. He
importncia da soluo, pelo pediatra, da dialtica da sua considers the role of the pediatricians in finding a solution to the
prpria morte, pois s assim ele estar preparado para manejar, dialectics of his own death, for only by doing so will the
com competncia e maturidade, o desafio da morte dos seus pediatrician be able to competently and maturely handle the
pacientes terminais. Encerra com recomendaes acerca da challenge represented by the death of his terminal patients. He
importncia da assistncia psicolgica criana terminal e sua finishes by drawing attention to the importance of psychologi-
famlia. cal assistance to the terminal child and its family.
J. pediatr. (Rio J.). 1996; 72(5): 287-294: paciente terminal, J. pediatr. (Rio J.). 1996; 72(5): 287-294: terminal patient,
morte, relao pediatra-paciente, pediatra e a morte. death, pediatrician-patient relationship, the pediatrician and death.

A campainha toca e um ramalhete de flores entre- saudade dos que sobrevivem - mas, sim, na sntese da
gue. As visitas chegam e, silenciosamente entram, cabis- conciliao do homem com a sua prpria morte. Essa
baixas. At mesmo um transeunte casual e descuidado, sntese s pode ser alcanada atravs de uma vida plena e
passando ao largo, perceber quando se trata de uma realizada, porque s essa plenitude - alcanada atravs da
chegada ou de uma partida; de uma festa ou de um transcendncia do ser - capaz de conciliar o homem com
funeral... (Averil Stedfeld) o no-ser, ou seja, com a sua prpria finitude. Compreen-
O doloroso desafio da dialtica da morte no consiste der o sentido da morte, entretanto, algo que independe da
apenas no desaparecimento de quem morre, nem tampou- hora do morrer ou do estado de doena ou de sade, porque
co no conflito gerado pela sua anttese - o sofrimento e a somente este complexo processo de descoberta do sentido
da vida - atravs da transcendncia - capaz de revelar a
essncia da existncia humana. Todo ser humano tem
* Psiquiatra e psicanalista. conscincia de que um dia vai morrer, mas o seu compor-
Especialista em psiquiatria da infncia e da adolescncia.
Membro do Comit de Sade Mental da Sociedade de Pediatria da
tamento diante da vida e da morte uma pgina persona-
Bahia. lizada da sua existncia, que s a ele prprio cabe escrever.

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Freud afirma que suportar a vida - e ser sempre - cancerosa. Quando os pais recebem essa confirmao da
o dever primeiro de todos os viventes . A partir dessa verdade - temida, suspeitada ou imprevista -fazem, de
assertiva ele reflete sobre a parfrase de um antigo adgio imediato, uma associao com a morte, porque a palavra
que afirma: Si vis pace para bellum (se desejas a paz, cncer j traz, em si mesma, o estigma e a ameaa de uma
prepara-te para a guerra), alterando-o, porm, para si vis morte antecipada e acompanhada por um intenso sofri-
vitam, para mortem (se desejas suportar a vida, prepara- mento.
te para a morte), para a tua prpria morte ou para a morte Mas, em que consistiria esta verdade, da qual estamos
do outro. Nosso inconsciente, diz ele, evita, nega e foge da falando? Verdade significa, por um lado, a revelao do
representao da nossa prpria morte, mas tende a ser diagnstico letal e, por outro, o esclarecimento acerca do
indiferente morte dos outros, e ambivalente quanto ao mau prognstico ou o risco de morte iminente. Para Hei-
falecimento das pessoas amadas. Essa atitude, arcaica na degger1 a verdade tudo aquilo que est (des)escondido.
sua ancestralidade, repete-se, atravs dos sculos, desde Portanto, a situao deve ser mostrada como ela se apre-
os tempos do homem primitivo. senta, de fato, inteiramente revelada4.
A morte sempre foi - e continuar sendo - um grande Em respeito tica mdica, a verdade deve situar-se
desafio para o mdico, em geral, e para o pediatra, em acima de tudo. Todo ato mdico - curativo ou preventivo
particular. O convvio com a morte sempre triste e - envolve sempre a participao de vrias pessoas em
trgico, onde quer que ela se apresente ceifando vidas. A diferentes segmentos de uma mesma crise. Como manejar
morte est em toda parte, mas este encontro e confronto do a verdade de um prognstico sombrio, que sepulta as
pediatra com o fantasma do bito ocorre, mais freqente- esperanas da famlia, no beco sem sada de um estado
mente, na UTI das clnicas de urgncia, onde so atendidas terminal? Quando fazer essa revelao? A quem faz-la?
crianas que foram vitimadas por acidentes graves, ou Por que faz-la? e Como faz-la?
foram atingidas por problemas clnicos agudos de alto Todavia, essa verdade no precisa, necessariamente,
risco. Nem sempre, porm, esse encontro ocorre nos hos- ser tarjada pelo niilismo de um luto prematuro, nem
pitais de urgncia. Ele pode ocorrer num hospital geral, na necessita ser dotada do poder letal de uma espada de
UTI desse mesmo hospital, ou numa enfermaria de onco- Dmocles, antecipadamente tombada sobre a cabea da
logia. Mas existem, tambm, as mortes a domiclio, de criana e da famlia.
pacientes que, embora gravemente enfermos, so acompa- No h dvida de que a verdade - sempre a maldita
nhados em seus prprios lares. verdade - deve ser colocada acima de tudo. Todavia, essa
Antigamente as epidemias dizimavam muitas vidas, e verdade nas mos - ou na boca - de um pediatra afetiva e
a morte de crianas era um evento muito freqente. A emocionalmente inbil e despreparado para o seu manejo
medicina evoluiu rapidamente nos ltimos anos. A vaci- pode causar maiores dados do que uma arma de fogo ou
nao em massa quase erradicou a maioria das doenas uma espada colocada nas mos de uma criana travessa e
infecto-contagiosas. A quimioterapia e os antibiticos, descuidada. Pode, muitas vezes, causar maiores danos do
contriburam decisivamente para que houvesse um de- que aqueles provocados por bactrias, por vrus letais, por
crscimo significativo na incidncia da mortalidade na agentes externos tanatognicos ou por clulas neoplsicas,
populao geral e na populao infantil. O homem sempre ensandecidas no seu processo predatrio fatal.
abominou a morte, e nunca deixar de repeli-la. Do ponto No h um modus operandi padronizado para esse tipo
de vista psiquitrico, isso compreensvel, porque, em de comunicao. Mas, o bom senso recomenda que paci-
nosso inconsciente, a nossa prpria morte nunca aceita, ente e famlia sejam poupados, na medida do possvel, dos
visto que o conceito de morte est sempre ligado a fanta- sofrimentos desnecessrios provocados por antecipaes
sias ou acontecimentos reais, maus e medonhos. derrotistas e overdoses inteis de prognsticos e perspec-
Triste e trgico falar sobre a morte, nas salas de aula, tivas negativistas, que s contribuem para aumentar os
em congressos, nas revistas cientficas, nas reunies for- sofrimentos e a angstia de todos. Duas regras fundamen-
mais e informais nas enfermarias, nos encontros nos cor- tais regem, no entanto, essa revelao:
redores dos hospitais, nos desabafos nos confissionrios a) A verdade no deve ser apresentada de forma cruen-
ou nas catarses nos divs dos psicanalistas. Mais trgico ta e macabra, porque o espao terminal no deve ser
ainda, todavia, falar sobre a morte nas sesses antomo- transformado numa cmara de horrores.
clnicas. Em medicina impossvel deixar de falar sobre b) A mentira deve ser banida deste cenculo, porque
ela, porque contra ela que o mdico est permanentemen- nele no h, definitivamente, lugar para ela. A mentira -
te em luta, investindo nesse interminvel duelo o melhor ainda que caridosa e humanitria - diminui a autoridade do
dos seus esforos, embasados nos seus conhecimentos pediatra e enfraquece a confiana nele depositada.
cientficos, nos seus valores ticos e nos seus sentimentos
Muitos pais, todavia, no admitem que seus filhos
e recursos humanos.
saibam da verdade; preferem continuar a esconder a sua
Uma das mais penosas e difceis situaes vividas pelo
tristeza atrs de uma fisionomia falsamente alegre. Justi-
pediatra reside, certamente, no ato mdico da revelao
ficam-se afirmando que o fazem em benefcio do paciente.
aos pais que uma criana portadora de uma doena
Na maioria das vezes a criana percebe a realidade camu-
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flada e entra no jogo das mentiras e dos fingimentos. Passa as perdas. Mantm vnculos distantes, frios e formais,
a fingir, tambm, por causa da famlia, sendo negada, estruturantes de um sistema de defesa que pode proteger o
portanto, a todos, coletivamente, a oportunidade para que pediatra contra emoes mais fortes e envolvimentos
sejam feitas todas as perguntas que o conhecimento e as calorosos e humanos, mas que, infelizmente, priva a crian-
suspeitas de todos suscitam, na mente de cada um. Uma a de um relacionamento mdico-paciente mais autntico
afirmao leviana e inconsistente poder ser to prejudici- e saudvel. Outras vezes, o pediatra assume essa atitude
al e inoportuna quanto uma informao desnecessria defensiva para disfarar a sua ansiedade e sensao de
precipitada, ou uma revelao til sonegada. Uma mentira desamparo, impotncia, ou revolta, consciente ou incons-
humanitria do pediatra poder fazer efeito a curto prazo, ciente, na sua tentativa de controle e evitao das pertur-
porm, logo a famlia se dar conta de que foi enganada, ao baes que lhe causam os sofrimentos e o destino do seu
perceber que as afirmaes do mdico no correspondem pequeno enfermo.
gravidade da situao1. No momento trgico da revelao da morte, no basta,
Em contrapartida, no raro, o pediatra pode ser trado porm, apenas a competncia para uma revelao hbil,
pela compulso revelao precoce das suas suspeitas pertinente e tecnicamente correta. Paralelamente ao dis-
diagnsticas e previses prognsticas, com medo de ser curso adequado, h a necessidade de uma complementa-
atingido por denncias junto aos Conselhos Regionais de o dessa informao por uma escuta capaz de tornar-se
Medicina e Tribunais de Justia, acusado de negligncia, continente de todo o contedo que a famlia sente necessi-
por ter retardado eventualmente a confirmao do diag- dade de desabafar e/ou questionar, nem sempre de forma
nstico. Os detalhes abundantes, desnecessrios, ansiog- hbil e apropriada. Por isso, preciso que o pediatra tenha
nicos e iatrognicos que acompanham esse tipo de revela- a sensibilidade necessria para assumir essa postura con-
o, neste contexto, correm por conta da atitude defensiva tinente, capaz de receber e conter o momento de sofrimen-
- sndrome da explicitao ansiosa (permisso para o to que a famlia atravessa. preciso uma empatia especial
neologismo) - contra o fantasma do erro mdico, ameaa para que o pediatra seja capaz de escutar, no s com o
sombria, presentemente to assustadora e indiscriminada- estetoscpio, mas, tambm, com a percepo de um tercei-
mente usada como objeto de explorao pela imprensa ro ouvido, que atua como uma interface mgica da sua
injusta e advogados gananciosos, que farejam esse tipo de intuio frente ao real, ao imaginrio e ao simblico da
situao para transform-la na rendosa indstria do erro famlia atingida pela doena . preciso que ele saiba ver,
mdico. no apenas aquilo que os olhos mostram, mas que seja
Conforme acima referimos, no h uma frmula pa- capaz de intuir, atravs dos pontos cegos que tendem a
dronizada para a administrao da verdade, porque o seu embotar a sua percepo afetiva, os conflitos que envol-
gerenciamento depende, basicamente, da maturidade do vem a doena do seu paciente e a mobilizao emocional
mdico para conduzir o assunto junto famlia e ao da famlia. preciso saber sentir, com a percepo espe-
paciente. Comunicar a existncia de uma doena ou de um cial de um feeling privilegiado, tudo aquilo que transcende
estado terminal um ato que deve transcender uma sim- o conhecimento cientfico obtido atravs das mos, dos
ples comunicao, feita displicentemente, atravs de uma olhos, dos ouvidos ou dos maravilhosos instrumentos
mensagem fria e desumana, que a morte - de foice em criados pela modernidade, e que representam prolonga-
punho - acaba de degolar a ltima esperana da famlia e mentos tecnolgicos dos rgos dos sentidos do pediatra.
espera na tocaia, escondida atrs de uma coletnea de Mas preciso, sobretudo, a habilidade para captar e sentir,
exames complementares - agora inteis - o momento fatal com empatia, e compreender, em profundidade, os senti-
para degolar, tambm, o prprio paciente. mentos e as mensagens no-verbais e simblicas que
Infelizmente muitas famlias tm recebido comunica- emanam, a cada instante, a cada palavra, a cada gesto ou a
es desse tipo, atravs de mdicos que atuaram como se cada lgrima, de cada um dos participantes da trade
fossem locutores de telejornais, transmitindo uma notcia pediatra-criana-famlia. Cada situao, a cada momento,
trgica da vida cotidiana de forma absolutamente impes- uma equao de mltiplas incgnitas, que requer bom
soal, a telespectadores desconhecidos e indiferentes senso e sensibilidade especial para as solues polivalen-
notcia transmitida. Certos mdicos fogem da responsabi- tes e pertinentes que cada situao requer.
lidade desse momento, por no se sentirem emocional-
mente preparados para o confronto com a reao familiar Diagnstico ou sentena de morte?
frente ao impacto dessa notcia. Geralmente solicitam aos Estabelecido o diagnstico e feita a comunicao da
colegas mais preparados que faam por eles o que eles verdade famlia, esta tende a ser recebida como uma
prprios no se sentem capazes de fazer com espontanei- sentena de morte, proferida por um tribunal venal e
dade. injusto, contra a qual ainda h, supostamente, muitos
O temor e a conscincia do risco de um envolvimento recursos e apelaes utpicas a impetrar, numa curta ou
afetivo muito forte com o paciente leva certos mdicos a longa - porm sempre sofrida - jornada processual. O
um tipo de atitude reservada e defensiva. Eles preferem diagnstico, neste momento, demarca o incio do fim, sem
no estabelecer vnculos afetivos, para no sofrerem com o final feliz desejado pela famlia.
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A partir deste momento, desencadeia-se uma srie de o seu paciente a morrer humanamente, enquanto o ajuda a
reaes, descritas magistralmente por Kbler-Ross4, que viver um pouco mais, de forma respeitosa e caridosa, ao
se tornaram citaes clssicas e indispensveis no estudo tempo em que deve ser solidrio na dor e no desespero da
das relaes do paciente moribundo, extensivas sua famlia que sofre. Como mdico e como ser humano, ele
famlia, diante da inexorabilidade da morte. Essa autora deve ajudar a famlia, sem esquecer-se de que ele ,
deu especial ateno, no seu trabalho, ao papel que a tambm, um ser mortal, que tambm ama e sofre, e que,
negao, o isolamento, a raiva, a negociao, a depresso naquele momento, desempenha o seu papel, despojado da
e, finalmente, a aceitao, representam nesse percurso, no onipotncia sobre a vida e a morte e destitudo de qualquer
qual a negao, no raro, conduz a modos arcaicos e suposto poder divino ou sobrenatural que lhe confira a
primitivos de regresso de comportamentos e de pensa- infalibilidade total para triunfar sobre a inexorabilidade da
mentos. Nesse contexto, o pensamento mgico representa finitude humana.
um papel fundamental como forma de controle do medo da Os mdicos tambm tm medo da morte, e talvez resida
morte, seja ele assumido ou negado. Inicia-se, ento, uma a o ncleo vocacional e a razo da busca dessa carreira por
via-sacra pelos consultrios mdicos, em busca da espe- muitos profissionais. Por isso, o pediatra s est preparado
rana de que o diagnstico maldito no passe de um para enfrentar a morte dos seus pequenos pacientes quan-
benfazejo erro mdico. H uma incansvel perambulao do ele tem plena conscincia da sua prpria finitude, e j
pelos consultrios, laboratrios e hospitais - que resulta resolveu - de maneira saudvel - o enigma da sua prpria
numa repetio exaustiva de exames, teis e inteis. Quan- infncia e a dialtica da sua prpria morte. S assim ele
do a dura realidade fecha as portas da esperana, nada mais estar capacitado, de maneira madura e humana, para
resta famlia seno recorrer, na ltima cena do ltimo ato, enfrentar a sua perplexidade e inconformismo frente ao
busca do milagre, procurado nas tendas dos curandeiros, destino inevitvel do ser humano.
milagreiros e charlates. Nessa maratona da esperana, a
O pediatra precisa ter maturidade e competncia como
suposta fora mgica dos produtos naturais e dos recursos
ser humano, para olhar profundamente para dentro de si
sobrenaturais so colocadas, lado a lado, em confronto
mesmo e mirar-se no espelho da sua prpria existncia,
com as propostas do conhecimento cientfico. Tudo ocorre
para ser capaz de compreender, adequadamente, as suas
na esperana de que um utpico embargo, ou uma sentena
prprias crises - pretritas e contemporneas - nos diver-
liminar inesperada, seja capaz de anular a sentena de
sos segmentos do seu percurso existencial. preciso que
morte j lavrada. Uma vez negado esse embargo, em todas
ele saiba administrar sensatamente seu sentimento de
as instncias onde tramitaram as apelaes, a sentena
impotncia diante da morte, para no soobrar sob o peso
passada em julgado, entre questionamentos amargos e
da frustrao do desejo e do dever de salvar vidas. Enfren-
manifestaes de revolta: - Por que isso aconteceu justa-
tar a morte o objetivo primordial do mdico, mas, nem
mente com meu filho? O prprio paciente ou a famlia,
toda a Sabedoria de que ele necessita para o desempenho
tornam-se hostis contra os mdicos, a quem consideram
dessa misso aprendida nos tratados e compndios, nos
incompetentes e desumanos, contra as enfermeiras que so
anfiteatros das faculdades ou nos Mestrados e Doutorados.
consideradas desatenciosas, contra os hospitais, que so
Uma grande parte desse Saber est ligado a sua prpria
considerados desaparelhados, contra os familiares, supos-
histria pessoal e a suas concepes sobre sua prpria vida
tamente desertores, que no esto oferecendo o apoio de
e morte.
que tanto necessitam. A revolta contra Deus e a religio
um estgio de passagem quase obrigatria. H um profun- Por mais que o ser humano tenha aprendido a conviver
do ressentimento contra a injustia divina, marcado por com os horrores da vida e da morte, ele ainda no est
blasfmias, perda da f e afastamento da igreja. Outras preparado para aceitar a imposio de que seu destino
vezes, em seqncia a esse estgio, ou mesmo sem passar morrer e que, quaisquer que sejam os caminhos trilhados,
por ele, h uma tentativa de negociao com Deus, atravs eles o levaro, um dia, invariavelmente, morte. Embora
de barganhas e promessas. A fase depressiva ocorre - com consciente da finitude da sua existncia, ele tenta escapar
a evoluo da doena - quando o momento terminal se dessa verdade inexorvel, preferindo acreditar que a morte
aproxima, e j no mais possvel negar o peso da no significa o fim. Pelo contrrio: ela a esperana do
antecipao do luto pela perda iminente. Afinal, embora comeo de uma nova vida infinita, num espao onde,
inconformada, a famlia termina por entrar num processo afinal, todos se encontram numa confraternizao de paz
de aceitao compulsria do que considera o ltimo ato de e amor, dificilmente existente entre os seres humanos que
um doloroso drama escrito pelo destino e prepara-se para habitam este mundo. Outros, no entanto, questionam se
o fechar das cortinas e o apagar das luzes, neste ltimo ato haver mesmo este outro tipo de vida, numa outra dimen-
do drama familiar. so, muito alm dos nossos conhecimentos cientficos e da
Quando a morte inevitvel, e aproxima-se o momento nossa v filosofia. Ambas as posies, na verdade, so
final da sua ocorrncia, o papel fundamental do pediatra formas defensivas diversificadas de comportamentos des-
consiste em assegurar ao paciente uma morte menos sofri- tinados a vencer o medo de morrer. Ambas as concepes,
da, mais tranqila, e uma preparao adequada, no s para porm, encaram a morte como o fim irrevogvel, a aniqui-
ele, mas, sobretudo, para a famlia. Para isso, dever ajudar lao total da vida e o incio do tudo ou do nada.
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A morte o evento mais certo da existncia humana, e ocultam a verdade criana, esta deixa de acreditar neles,
o homem o nico ser vivo sobre a face da terra que tem e tender a retrair-se, no mais procurando buscar a verda-
conscincia da sua prpria morte e da morte dos seus entes de acerca das suas suspeitas. No tendo mais a quem
queridos. Sartre afirma que no se deve esperar pela morte, recorrer, por falta de confiana, sente-se envolvida num
mas deve-se estar pronto para a sua chegada. Para ele, a estado de confuso, desolamento e desesperana. A psica-
certeza da morte, todavia, faz contraponto com a incerteza nlise de crianas, ou a sua observao direta, demonstra
de quando e como ela ocorrer. A incerteza da hora do que elas percebem a maior parte daquilo que os adultos
no-ser Heideggeriano , sem dvida, a maior fonte de tentam esconder. Elas so capazes de perceber quando o
angstia existencial, porque esta hora incerta pode ocor- perigo da morte as ameaa, tanto quando esto doentes,
rer a qualquer hora. mas h uma esperana de cura, como quando no h
esperana por tratar-se de uma enfermidade como a leuce-
A angstia e o medo da morte mia ou tumores malignos. Muitas vezes a criana demons-
Essa angstia existencial frente morte, no raro, tra acreditar naquilo que os adultos dizem, mas a sua
manifesta-se sob formas e nveis que variam do medo linguagem - verbal ou no-verbal - evidencia que ela,
normal ao patolgico e expressa-se de forma diversificada intuitivamente, conhece a verdade. Enquanto a criana
e caleidoscpica. Essa angstia marcada, basicamente, procura saber a veracidade do que lhe negam, buscando-a
pela angstia da separao dos entes queridos e pelo temor por diversos caminhos, o adulto teme e evita pronunciar as
ao desconhecido. o confronto - sem vencedores - da palavras fatais, porque isso significa, no seu imaginrio, a
angstia de quem morre, contra a solido de quem fica, possibilidade de desencadear a morte temida, por meio da
marcada pelas perdas que desagregam a famlia, separan- sua fantasia inconsciente.
do seres que se amam e privando-os do convvio da vida A criana que no foi influenciada negativamente
cotidiana. pelas fantasias e temores dos adultos, acerca da morte,
As crianas de um a trs anos no tm capacidade de encara com certa naturalidade o fenmeno. At certa
elaborao de um conceito formal sobre a morte. Todavia, idade, chora porque v os adultos chorando e sofre por
entre os cinco e nove anos, especialmente a partir dos oito participao emptica. Quando no foi contaminada pelo
anos em diante, as crianas j tm capacidade para desen- sentimento de insegurana, culpa e medo, a ausncia das
volver uma noo sobre a sua prpria morte, que gira em pessoas desaparecidas no sofrida de maneira aniquila-
torno da perda fsica irreversvel. A morte representa, no dora, como costuma acontecer com os adultos.
imaginrio infantil desta faixa etria, a separao definiti- Os cerimoniais fnebres de separao esto sofrendo
va do corpo. A criana tem uma grande capacidade de transformaes. A Extrema-Uno mudou de nome; agora
observao e percepo para tudo que ocorre no mundo ao chama-se Uno dos Enfermos. A morte forou a troca da
seu redor e no seu mundo interior. Ela pode ser acometida casa pelo hospital e tornou-se ausente no dia-a-dia do
de intensas crises de angstia, que ora se evidenciam mundo familiar. O homem moderno, por no ver a morte
explicitamente, ora se escondem sob a forma de sintomas de perto, quase esqueceu-se dela; tornou-se embrutecido e
ou de problemas de conduta, ou, eventualmente, podem selvagem, a despeito da tecnologia e do aparato cientfico
ser expressas sob a forma de palavras. As crianas expres- que o envolve. A morte perturba mais o ambiente hospita-
sam seu medo morte, preferencialmente, de forma no lar - lugar da razo e da ordem - do que o quarto do enfermo
verbal. A incompreenso do adulto, sua negativa s per- na casa - espao da intimidade e da vida cotidiana. Os
guntas, ou suas respostas mentirosas, so capazes de pacientes em estado grave so retirados do convvio da
provocar mais dor e causar problemas colaterais maiores. famlia e internados nos hospitais, em nome de um atendi-
Quando o adulto mente, ele o faz na expectativa de estar mento mdico mais eficiente e sofisticado. Para reforar
defendendo a criana do sofrimento, iludido pelo mito de essa eficincia, porm, a UTI separa mais ainda o doente
que, se negar a dor, ela magicamente ser anulada. Esse da sua famlia, para desespero das crianas e das famlias.
contexto assim se estrutura porque os adultos temem, mais Morrer tornou-se um ato solitrio e impessoal, no qual o
do que as crianas, o confronto com a morte. Falar da calor humano foi substitudo pelos avanos da tecnologia
morte no significa criar a dor, nem tampouco aument-la; de ponta. Os enterros so confiados s agncias funerrias,
ao contrrio, a verdade alivia a criana e a ajuda a elaborar que se encarregam de todo o cerimonial, afastando a
as suas perdas. H verdades muito difceis de serem aceitas famlia do seu falecido e privando-a de um contato pleno
pelo adulto; assim, quando mente, ele est projetando sua e extenso com a morte e seu morto. Ademais, face s
prpria parte infantil na criana, tornando-a depositria agruras da vida atual, espera-se que as pessoas que morrem
das suas prprias ansiedades. O adulto projeta na criana o faam discretamente, sem complicaes, da maneira
a sua parte infantil que rejeita o conhecimento da verdade, mais rpida e econmica possvel, sem acarretar inconve-
fazendo com que esta sua defesa dificulte a elaborao, nientes, dissabores e problemas para os sobreviventes da
no s do seu luto pessoal, mas tambm do luto da criana famlia4.
enferma. A parte infantil destes adultos pensa que a crian-
a sente e reaje como eles. Somente o esclarecimento da O homem contemporneo tem tido pouca oportunida-
verdade traz alvio para todos. Se os adultos mentem ou de de habituar-se idia e presena da morte, em virtude
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dessas mudanas nos ritos e cerimoniais funerrios. Anti- sorte e o terror solido dos moribundos. Muitas vezes
gamente os rituais fnebres favoreciam a elaborao do essa fantasia transforma-se em amarga realidade, quando
luto. Hoje, ao esconderem os moribundos nas UTIs, colo- os familiares no suportam um contato permanente com a
cando-os fora do contato com os vivos, o homem moderno criana, medida em que seu estado fsico declina e a
ficou privado da familiaridade com a morte, no curso da doena evolui, inexoravelmente, para o xito letal.
sua vida. O isolamento dos pacientes terminais impede o Para os pais, em certas doenas terminais dos filhos, a
contato direto com a morte, no obstante o nosso constante angstia da morte est associada ao temor de perda de
envolvimento com ela4. partes do corpo que provocam distores da imagem
bem conhecida a prtica da segregao e isolamento corporal, como ocorre em certas cirurgias radicais que,
dos pacientes terminais nos hospitais. Eles tendem a ser alm de mutilar partes do corpo, mutilam muito mais a
menos visitados pelos mdicos e enfermeiras, e as visitas alma da criana e da famlia. H, tambm, a angstia de
so cada vez mais rpidas e formais. Escondidos atrs de uma morte fantasiada como suja e degradante, quando, na
biombos, mas, sobretudo, isolados e privados de calor fase terminal, em conseqncia de intervenes cirrgi-
humano, esses pacientes tendem a ser considerados casos cas, ou da prpria doena em si mesma, a criana perde o
sem esperana, casos perdidos, e sua morte considerada controle dos esfncteres, e as fezes e urina incontidas
apenas uma questo de tempo. denunciam - pela sujeira e odor - a gravidade que se
Quando o mdico faz sua visita rotineira enfermaria, esconde sob os lenis, em contraponto com o sofrimento
e passa rapidamente pelo leito da criana terminal, sem que se revela nos coraes e nos olhares.
olh-la nos olhos, no lhe oferecendo mais do que um No raro ocorre, tambm, a angstia e o medo da perda
cumprimento rpido e indiferente, ele transmite a ela e aos da conscincia, do controle da mente e dos acontecimentos
demais pacientes a sensao de desesperana que marca a ao redor. A perda da lucidez, do autodomnio do que dito
chegada da hora final. As crianas percebem essa mensa- e do que feito, a perda do domnio dos procedimentos
gem, claramente. Mas os mdicos no so os nicos mdicos, representam, tambm, uma severa ameaa para
profissionais da rea da sade que recorrem a mecanismos o paciente. No h quem no tenha medo da perda do
de fuga e negao. As enfermeiras artificializam alegrias controle da realidade e dos seus atos voluntrios. Seja
de mentira, para afugentar a ameaa da depresso - sua, dos quem esteja gozando de boa sade, seja quem agoniza,
pacientes e de toda a equipe - procurando manter na num leito de hospital, em estado terminal. Quando essa
enfermaria uma atmosfera de aleluia e divertimentos, nem situao vitima uma criana capaz de compreender a
sempre sustentveis, para negar a presena da morte, na gravidade do seu estado, ela tende a regredir a estados de
sua ronda implacvel; as assistentes sociais procuram desenvolvimento anteriores e primitivos, marcados pela
resolver, com redobrada eficincia e dedicao, os proble- dependncia e necessidade de proteo da famlia. Quan-
mas sociais, porque no podem resolver os problemas do a conscincia est muito obnubilada, ou quando o
vitais; enquanto isso, os padres e pastores concentram-se paciente est em estado de coma, essa ameaa, obviamen-
nas suas oraes, acenando com a bondade divina e a te, deixa de existir, mas, quando a criana pode acompa-
salvao eterna como solues alternativas para a salva- nhar o aparato que a cerca, certamente ela se assusta com
o impossvel que j no mais existe aqui neste mundo. a parafernlia que a ameaa e que invade seu corpo e seu
Nesse contexto, o mdico procura encontrar o seu espao. Tamanho aparato faz com que ela sinta que a
equilbrio emocional administrando e compensando os gravidade de sua situao parea bem maior do que , na
seus incmodos encargos e amargos dissabores profissio- realidade, porque a ruptura, provocada pelo afastamento
nais atravs do desenvolvimento de um processo de traba- dos laos afetivos e protetores da famlia, confere-lhe um
lho cada vez mais eficiente, no qual a tecnologia e os profundo sentimento de fragilidade e vulnerabilidade,
progressos da cincia so utilizados para atenuar o impac- quando, em nome da cincia, a sofisticao dos equipa-
to e as frustraes resultantes da desapontadora vivncia mentos de monitorao hospitalar so impostos como
de impotncia diante da morte. A atitude desses profissi- substitutos da presena, do zelo e do desvelo maternal.
onais, diante da dor e do sofrimento provocados pela O estado terminal provoca sentimentos de despersona-
morte, adquire formas personalizadas de negao, frente lizao, constrangimento e angstia incontida frente
ao inexorvel fim da trajetria da vida humana. A forma de decadncia fsica e deformaes corporais. O medo da
negar este fim, e tentar burlar o ciclo vital, consiste na caquexia est sempre presente. H sempre uma angstia
tentativa de manipular a vida e a morte atravs dos artefa- persistente ante a desesperana do sentir-se morrer, lenta-
tos tecnolgicos oferecidos pela modernidade aplicada mente, um pouco a cada dia. O paciente e seus pais, no
medicina. Com isso os mdicos buscam expulsar, inutil- raro, deprimem-se pela impresso de horror que a criana
mente, o espectro da morte do espao que lhe ontologi- poder causar aos amigos e pessoas amadas que a visita-
camnete assegurado. rem no leito terminal. No se trata de um mero preconcei-
A criana terminal hospitalizada teme o abandono to, mas do desejo da preservao integral da iconografia do
afetivo e o isolamento nos hospitais, frios e impessoais, filho amado, para que ele sempre seja lembrado como era
onde - num quarto de alto luxo, ou numa enfermaria suja bonito e saudvel antes da doena. H uma angstia
e superlotada - ela fantasia o temvel abandono prpria expandida, coletivamente, por toda a famlia, e personali-
Reflexes sobre a criana terminal - Pinto, LF Jornal de Pediatria - Vol. 72, N5, 1996 293

zada por cada um, na maneira peculiar como cada qual A nossa experincia com crianas terminais permitiu-
internaliza e privatiza o seu luto. Ocorre um processo nos elaborar uma designao, tambm muito encontradi-
simblico de morte solidria, na qual, aos poucos, doloro- a: a sndrome do quarto vazio, que ocorre depois da volta
samente, os entes amados tambm sentem morrer partes para casa, aps o funeral de um filho querido. um quadro
do seu ego, identificadas com o filho moribundo. Nesse to doloroso, traumtico e indescritvel, que jamais poder
processo introdutrio ao luto, as lgrimas silenciosas dos ser expresso em palavras, por qualquer pediatra ou psica-
pais fazem eco aos choros e gemidos de dor de medo dos nalista. Somente quem j viveu, um dia, esta dor, ser
filhos, num sofrimento compartilhado, que no pode ser capaz de imaginar, com um feeling especial e personaliza-
evitado, e para cujo confronto o pediatra h que estar do, o significado deste vazio. Daquela cama vazia. Daque-
preparado, porque essas lgrimas so sagradas e merecem le lugar para sempre vazio na mesa; naquela mesa na qual
o mais profundo respeito na dignidade e magnitude da dor est faltando ele, e a saudade dele est doendo em
que expressam. mim...
Para os pais, talvez, o mais amedrontador aspecto da
morte do filho seja as fantasias ligadas a um sofrimento A questo da terapia
terminal intenso. O medo da dor, do padecimento, do uma recomendao, absolutamente indispensvel,
tormento decorrente de procedimentos mdicos doloro- para as crianas terminais, a participao em algum tipo de
sos. terapia, individual ou coletiva. No se trata de descer s
H o medo dos aparelhos que prolongam indefinida- profundezas do inconsciente, nem tentar analisar situa-
mente a vida de crianas j consideradas clinicamente es edipianas mal conduzidas pelos pais. A gravidade da
mortas e que apenas respiram artificialmente, porque um doena no oferece tempo para isso. Nem esse tipo de
aparelho de ltima gerao compulsoriamente as obriga a assistncia psicolgica que a situao requer. O que essas
isso, impedindo e retardando o seu sossego final e prolon- crianas demandam ateno, carinho, companhia, conv-
gando, perversamente, o sofrimento da famlia. H o medo vio com outras crianas ameaadas pelos mesmos fantas-
dos pais verem a criana sofrer, mesmo quando ela j nem mas. Essas crianas necessitam de oportunidade para falar
est sofrendo mais, por estar inconsciente e semimorta. O dos seus medos, da sua angstia, da sua doena e das suas
problema maior, todavia, a certeza que o pediatra tem de fantasias sobre a morte. Essas crianas precisam falar
que a famlia sofrer muito mais ainda depois do desliga- sobre a morte. Sobre o seu medo da morte. Sobre a sua
mento dos monitores e das mquinas, quando ocorrer a prpria morte. Sobre a morte dos companheiros de enfer-
ltima inspirao compulsria ou a ltima expirao me- maria, que vo sendo ceifados, um a um, e que vo sendo
cnica da criana. substitudos regularmente, pelas prximas vtimas que
Quando se fala na morte h muito a refletir, tambm, tiveram o privilgio de conseguir uma vaga para morrer
sobre todas as outras formas de perdas de entes amados e numa enfermaria de um hospital pblico.
insubstituveis, tais como, dentre todas elas, a do cnjuge Nesse tipo de terapia no preciso falar de dipo,
querido, companheiro de uma vida saudvel em comum, porque no h espao para ele no corredor da morte.
ou dos pais estimados que, embora enfraquecidos e enve- preciso, sim, exorcisar os fantasmas interiores que ame-
lhecidos pelo tempo, continuam sendo, no imaginrio dos drontam essas crianas, abrindo para elas um espao
filhos, os mesmos super-heris idolatrados da infncia. especial, no qual haja oportunidade para elas trabalharem
Difcil apontar, dentre essas perdas, qual a mais dolorosa, o medo e a angstia reprimidos. Para isso, necessitam da
porque, muito embora elas tenham o amor como um elo ajuda de um terapeuta que facilite a estruturao de grupos
comum, existem, tambm, muitas diferenas em cada uma que estabeleam uma cadeia interativa, atravs da qual
dessas categorias de amor, que no so comparveis entre encontrem o espao receptivo e acolhedor adequado para
si, porque todas elas so exclusivas, privatizadas, espec- enfrentarem a doena e se prepararem para esperar a
ficas e absolutamente personalizadas. chegada da morte.
H uma situao especial, descrita por Cain & Cain, Muitas vezes cheguei na enfermaria, para a sesso de
com a qual o pediatra e o psiquiatra freqentemente se psicoterapia de grupo com meus pequenos pacientes e os
defrontam. a sndrome da reposio do filho morto, uma encontrei reunidos, em silncio, porm inquietos, na porta,
situao na qual a famlia enlutada tenta, desesperadamen- minha espera. Ningum falava nada, mas pairava no ar a
te, resgatar o filho morto, atravs de um filho substitutivo, inquietao de todos, e reinava uma ansiedade coletiva, na
j existente, ou gerado especialmente para a encenao qual transpirava um clima de cumplicidade e busca de
desse papel. Tivemos oportunidade de acompanhar algu- coragem para uma dolorosa revelao, que eu facilmente
mas dessas crianas, que foram neurotizadas pela famlia, adivinhava qual era. De repente, algum respirava fundo,
por terem sido impedidas de estruturar uma identidade corria em minha direo, me abraava e dizia tristemente:
prpria. Foram foradas a viver sob a sombra de um Tio, Maria no vem brincar hoje. Chegou a vez dela...
fantasma - a identidade do irmo morto - e foradas a
Conheci crianas cuja coragem surpreendeu a equipe
ocupar o seu lugar, vivendo com a identidade emprestada
de sade, provocando inveja em muitos adultos que se
desse irmo, numa verdadeira burla existencial, marcada
consideravam fortes e preparados para enfrentar os reve-
pela despersonalizao.
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zes da vida. A terapia em grupo mais recomendada, filhos ou para o filho eleito como substituto do filho
embora deva haver, tambm, um programa de assistncia falecido.
individual para as crianas moribundas. O amor e a saudade restauram as distores da imagem
Nunca me esquecerei de uma criana portadora de derradeira, provocadas pela morte. Sejam elas deforma-
leucemia, quase agonizante, que me recebia sempre com es fsicas ou deteriorao da imagem corporal, provoca-
um sorriso acolhedor e carinhoso e as mos estendidas. Ela das por doena crnica e progressiva, ou pelas reaes
me disse, certa vez, quando a convidei a descer da cama secundrias prpria terapia. A mesma restaurao acon-
para uma sesso de ludoterapia: Estou muito fraca, Tio; tece com a imagem dos que morrem tragicamente em
de hoje em diante acho que no posso mais brincar... mas acidentes, nas ciladas armadas pela fatalidade perversa do
venha me ver assim mesmo... basta voc segurar a minha destino, ou pela conduta irresponsvel e criminosa de
mo e sorrir para mim... Dois dias depois ela morreu. terceiros.
recomendvel, tambm a existncia de um programa O amor e a saudade restauram tudo, porque, o que fica
de apoio famlia, porque ela precisa ser preparada para a na lembrana dos pais, para sempre, so aqueles sorrisos
perda iminente. Esse preparo deve ser feito gradativamen- que permanecem inalterados nos lbuns de fotografias da
te, e no quando a criana entra em coma ou transferida, famlia, e as mesmas expresses de felicidade daqueles
em estado terminal, para a UTI. momentos inesquecveis, eternizados na memria e nos
A criana sempre receptiva terapia. Sua famlia e coraes.
amigos devem ajudar nesse processo, reforando a confi-
ana no pediatra, no psiquiatra e no tratamento. Por esse
motivo a relao tridica mdico-paciente-famlia de
suma importncia para a criana terminal, porque ela no
Referncias bibliogrficas
uma relao estanque, mas sim uma relao unificada e
1. Stedford A. Encarando a morte - Uma abordagem ao relacio-
integrada, na qual o mdico o fulcro onde o sistema se
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apoia e equilibra. cas, 1986.
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envolve uma ateno pluridimensional, que deve abranger 3. Freud S. Nossa atitude para com a morte. Standard Edition
tanto a criana como a famlia, de quem ela totalmente Vol XIV. Rio de Janeiro: Imago Ed. 1974.
dependente. preciso que fique claro, portanto, que a 4. Kbler-Ross E. Sobre a morte e o morrer. 4 ed. So Paulo:
unidade de assistncia a famlia, como um todo, espe- Martins Fontes, 1991.
cialmente os pais. 5. Picano P. Aspectos psicolgicos e possibilidades psicote-
H uma longa trajetria a ser percorrida para a elabo- rpicas em cancerologia. Informao Psiquitrica 1981; 2:16-
18.
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6. Pinto LF. Reflexes sobre a crise de identidade na formao
reviso dessa relao perdida, que repensada num dolo-
peditrica. J pediatr (Rio J.) 1993; 69:125-132.
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foi recebido reavaliado, dando lugar a sentimentos de o mdico. Dilogo Mdico 1975; 3:5-16.
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acham que foram suficientemente generosos e que deram 9. Jaspers K. Psicopatologia General. Buenos Ayres: A. Bini y
aos filhos o melhor do seu amor. Sofrem, nessa amarga Cia, 1950.
prestao de contas a si mesmos, porque acham que 10. Aberastrury A. A percepo da morte na criana e outros
poderiam ter sido afetivamente muito mais prdigos, ao escritos. Porto Alegre: Artes Mdicas, 1984.
tempo em que consideram, tambm, que no souberam 11. Aris P. Sobre uma histria de morte do Ocidente, desde a
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morto. 12. Norton J. J apud Condrau, opus cit.
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vezes, apaga mgoas e rancores eventuais, abrindo o 21:32-43.
corao dos pais para o perdo, para o arrependimento de 14. Wahl CW. The fear of death. Bull Menninger Cli 1958;
22:214-223.
eventuais injustias cometidas contra o filho falecido. Se
15. Zilboorg G. Fear of death. Psychoanal Quart 1943; 12:645-
os familiares forem pessoas emocionalmente sadias e
675.
amadurecidas, a morte resolver as situaes ainda no
16. Roose LJ. The dying pacient. Int J Psycho-Anal 1969; 50:385-
resolvidas em vida, sem sentimentos de culpa neurticos 395.
posteriores, num processo saudvel de elaborao do luto. 17. Cain A &Cain B. On replacing a child. J Am Child Psychiatry
Caso contrrio, sentimentos de culpa podero provocar 1964; 3:443-448.
conflitos que atormentaro esses pais indefinidamente, 18. Barbosa JA, Fernandez MZ Serafim ES. A atuao do
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tas compensatrias ou sublimadas, dirigidas para os outros tria 1991; 344-347.