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Percepes do paciente oncolgico 1249

sobre o cuidado

| 1 Melina Raquel Theobald, 2 Mara Lisiane de Moraes dos Santos,


3
Sonia Maria Oliveira de Andrade, 4 Alessandro Diogo de-Carli |

Resumo: O cncer desencadeia reaes orgnicas Universidade Federal de Mato


1

Grosso do Sul, Mestrado em


Enfermagem. Campo Grande-
e emocionais, provocando sentimentos, desequilbrios MS, Brasil (melinatheobald@
hotmail.com).
e conflitos internos. O estudo procurou identificar as
percepes do paciente oncolgico sobre o cuidado 2
Universidade Federal de
Mato Grosso do Sul. Campo
profissional recebido. Trata-se de estudo qualitativo, Grande-MS, Brasil (maralisi@
globo.com).
constituindo-se como uma possibilidade de reflexo 3
Universidade Federal de Mato
acerca da assistncia prestada a estes pacientes, sob a Grosso do Sul, Doutorado em
Sade e Desenvolvimento na
tica de uma abordagem humanstica. Participaram Regio Centro-Oeste. Campo
Grande-MS, Brasil (soniaufms@
da pesquisa 25 pacientes adultos internados no setor gmail.com).
de Oncologia de uma instituio pblica, de ensino 4
Universidade Federal de Mato
e de referncia na rea, localizada na Regio Centro- Grosso do Sul. Campo Grande-
MS, Brasil (alessandrodecarli@
Oeste do Brasil, junto aos quais se realizou entrevista hotmail.com).

semiestruturada, que teve seu roteiro avaliado por


profissionais da rea temtica. Aps a coleta dos dados,
estes foram transcritos e sistematizados pelo Discurso
do Sujeito Coletivo, sendo posteriormente confrontados
com o relatrio da Observao Sistemtica Participante.
Como resultados, o estudo identificou percepo
positiva do usurio sobre o cuidado recebido, embora
a prtica profissional incorpore parcialmente as
recomendaes preconizadas pela Poltica Nacional de
Humanizao. Concluiu-se que necessrio investir
esforos no intuito de potencializar a incorporao
de condutas profissionais que priorizem o cuidado
humanizado, pois sua ausncia compromete a adeso
teraputica, fragiliza o paciente, acarretando impactos
emocionais no indivduo.

Palavras-chave: Humanizao da assistncia; Recebido em: 09/12/2015


Enfermagem; Oncologia. Aprovado em: 02/08/2016

DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S0103-73312016000400010
1250 Introduo
inquestionvel que o cncer um problema de sade pblica, especialmente
| Melina Raquel Theobald et al. |

entre os pases em desenvolvimento, onde se espera que, nas prximas dcadas,


seu impacto na populao corresponda a 80% dos mais de 20 milhes de casos
novos estimados para 2025. A estimativa mundial, realizada em 2012, apontou
que dos 14 milhes de casos novos estimados, mais de 60% ocorreram em pases
em desenvolvimento (BRASIL, 2015).
O cncer uma doena com concepes criadas historicamente pela sociedade,
como uma doena dolorosa e incurvel (SILVA, 2005), sendo que seu diagnstico
desencadeia reaes tanto no mbito orgnico como no emocional, provocando
sentimentos, desequilbrios e conflitos internos, alm de causar sofrimento que
pode acarretar desorganizao psquica (SILVA, 2005; TAVARES, 2005).
Considerando as srias repercusses que o cncer desencadeia, crucial que
a comunicao do profissional com o paciente ocorra de forma adequada. Nesse
contexto, destaca-se o dilogo, que sempre foi fundamental nas relaes humanas.
Por meio dele, profissionais de sade podem desenvolver uma escuta singular que
permite apreender todas as demandas dos clientes. Na medida em que o dilogo
avana, o vnculo profissional-paciente aparece, e deste nasce a confiana to
necessria na relao de ajuda (RENN; CAMPOS, 2013; POTT et al., 2013).
Outro aspecto primordial para o paciente portador de cncer o acesso
s informaes. Segundo Taddeo et al. (2012), a pessoa que est esclarecida e
familiarizada com a condio de ter uma doena crnica e o fato de estar envolvida
em seu tratamento, tende a se sentir mais segura e esperanosa quanto evoluo
e prognstico de sua doena. Contrrio a isso, o no conhecimento acerca de sua
doena leva os pacientes a no se comprometerem com o tratamento.
No menos importante na cancerologia o respeito autonomia do indivduo;
logo, as relaes de cuidado devem ser pautadas na convivncia e interao
saudveis, e no em relaes de domnio de uns sobre os outros. Para essa boa
convivncia, imperativo que os profissionais de sade modifiquem a forma de
se posicionar diante da vida, dor e sofrimento do outro. No modelo humanista de
assistncia, os profissionais podem ouvir objetivamente o indivduo, identificar
suas necessidades e ajudar a encontrar solues a partir do aumento das
informaes de sua prpria atividade mental, instrumentalizando-o para o agir
(RENN; CAMPOS, 2013).

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Vale destacar que a comunicao, adequada informao e o respeito autonomia 1251
so preceitos da humanizao. Esta perpassa o respeito individualidade

Percepes do paciente oncolgico sobre o cuidado


da pessoa, ao mesmo tempo que suscita uma percepo holstica desse ser,
extrapolando a compreenso biologicista da doena e contemplando os aspectos
psicolgicos, sociais e espirituais que, direta ou indiretamente, influenciam a
doena (FONTES; ALVIM, 2008).
Reconhecendo a importncia de constante anlise e reflexo sobre o cuidado
prestado, especialmente na Oncologia, rea que pode desencadear abalos
emocionais e psicolgicos, este estudo se props a verificar qual a percepo
do usurio sobre o cuidado dos profissionais, no contexto da comunicao,
da informao, da humanizao e do respeito autonomia. Objetivou-se
compreender as percepes dos pacientes oncolgicos acerca do seu cuidado;
averiguar, junto aos pacientes, como ocorre a comunicao dos profissionais na
realizao do cuidado; identificar, pela tica do paciente, como os profissionais
realizam a informao do diagnstico, tratamento e prognstico da doena e
identificar como os profissionais promovem o respeito autonomia.

Metodologia
Trata-se de pesquisa qualitativa, exploratria, com fundamentao metodolgica
no Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) e na Observao Sistemtica Participante
(OSP). A abordagem qualitativa do trabalho apresentou-se como suporte para
a investigao, considerando que o estudo foi direcionado a um local com
realidade complexa. Segundo Minayo (2007), a pesquisa qualitativa responde a
questes muito particulares e tambm se preocupa com aspectos que no podem
ser quantificados.
O DSC uma forma de organizao e tabulao de dados qualitativos de
natureza verbal, obtidos por meio de depoimentos, artigos de jornal, matrias
de revistas, papers, entre outros. Para sistematizar e construir o DSC, foram
utilizados trechos dos discursos que so reveladores da essncia do contedo e,
na metodologia, reconhecidos como Expresses-chave (EC). A partir destas,
foram identificadas as Ideias Centrais (IC), expresses lingusticas similares a
categorias, que revelam de maneira sucinta o sentido presente nos depoimentos.
Em posse das EC e das IC, os dados foram sistematizados e organizados nos mapas
denominados Instrumentos de Anlise do Discurso (IAD). Na ocorrncia de

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1252 discursos contraditrios sobre a mesma questo, foram construdos DSC para as
falas concordantes e discordantes (LEFVRE; LEFVRE, 2005).
| Melina Raquel Theobald et al. |

Os dados primrios foram obtidos por meio de entrevista semiestruturada,


que foi aplicada nos pacientes internados na Oncologia de uma instituio pblica
vinculada ao SUS e de ensino. Tais dados foram confrontados com os obtidos
por meio de uma OSP, pois, segundo Belei et al. (2008), abordar mais de um
recurso permite novos caminhos, reforando aspectos qualitativos da pesquisa,
sem desconsiderar a fidedignidade.
Neste estudo, empregaram-se duas de fontes de dados (DSC/OSP),
configurando um dos tipos de triangulao, recurso que objetiva enriquecer
e complementar os resultados, superando os potenciais epistemolgicos
habitualmente limitados do mtodo individual. A triangulao que pode se
manifestar de diferentes formas no significa avaliar ou validar os resultados e
procedimentos, mas ampliar e complementar sistematicamente as possibilidades
de produo do conhecimento (FLICK, 2009).
Escolheu-se a entrevista como forma para obteno destes dados porque tal
estratgia possibilita que o indivduo se expresse mais livremente, favorecendo a
obteno de um discurso. A pergunta ideal leva o entrevistado produo de
um discurso; o participante responde com exatido aquilo que o pesquisador est
investigando; o entrevistado responde o que ele acha e no o que o pesquisador
pensa, compreensvel, clara e pr-testada (LEFVRE; LEFVRE, 2005).
Para assegurar que o instrumento fosse construdo com a supracitada
pergunta ideal, alguns processos foram empregados. Primeiro, foi elaborado
um instrumento relacionado diretamente com os objetivos do trabalho.
Posteriormente, este foi encaminhado para anlise de profissionais conhecedores
do assunto e com experincia em pesquisa cientfica. Os juzes que participaram
da avaliao semntica de contedo do instrumento foram: um cirurgio-
dentista, trs enfermeiros, duas psiclogas e duas mdicas psiquiatras, todos com
experincia na rea.
Participaram da pesquisa os pacientes maiores de 18 anos, internados no setor
de Oncologia adulto, e com adequado nvel de conscincia. Como o nmero de
indivduos neste setor significativo, a seleo se fez considerando as caractersticas
pessoais e ideolgicas dos participantes, obtendo-se 25 participantes no estudo.
Foram excludos os indivduos menores de 18 anos, os pacientes que apresentaram

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dificuldade de fala, compreenso, expresso, presena de desconforto (dor, 1253
nuseas, tontura, mese).

Percepes do paciente oncolgico sobre o cuidado


Quanto aos aspectos ticos, o estudo foi aprovado pelo Comit de tica em
Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul,
sob o protocolo nmero 890.370, de 27 de novembro de 2014.

Resultados e discusso
No intuito de conhecer como a prtica dos profissionais relativa ao cuidado dos
pacientes com cncer e verificar se estas promovem um cuidado humanizado,
apresentamos os resultados deste estudo em eixos temticos, que so premissas
para um cuidado qualificado. Estes foram representados da seguinte maneira:
Comunicao, Informao, Autonomia e Percepo do cuidado.

Comunicao
No contexto da comunicao, foi possvel obter dois DSC antagnicos. No
primeiro, que teve como IC a Comunicao Adequada, foi possvel identificar
a manifestao de uma boa comunicao no cenrio explorado, conforme se
evidencia a seguir:
A comunicao aqui boa. Quando eu descobri a doena a mdica conversou muito
comigo, me acalmou e me apoiou. Quando converso com ela, eu fico melhor. E o
bom que eles sempre informam tudo o que esto realizando, so francos e honestos
comigo (P1, P2, P9, P10, P14, P18, P20, P21, P19).

Foi possvel identificar os aspectos positivos que uma comunicao adequada


pode promover, visto que, alm de aliviar os sintomas, acalmar e trazer o conforto,
elemento fundamental para o profissional da sade, que busca uma assistncia
humanizada e que tem o cliente como centro de suas atenes, minimizando
a despersonificao do indivduo frente hospitalizao (FONTES; ALVIM,
2008; RENN; CAMPOS, 2013).
Analisando esse discurso no trecho [...] quando eu descobri a doena a
mdica conversou muito comigo, me acalmou e me apoiou [...], percebe-se
que a profissional trabalhou adequadamente a fase Emotions, apresentada por
Buckman (1992), na qual se exploram as reaes emocionais do paciente por meio
de postura emptica, alm de demonstrar respeito ao usurio e favorecimento do
estabelecimento de relacionamento efetivo com o indivduo (OLIVEIRA et al.,
2006; POTT et al., 2013; RENN; CAMPOS, 2013).

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1254 Nesse discurso, observamos que o profissional deu nfase s tecnologias leves
de cuidado, e estas trouxeram boas reaes nos indivduos. Como se verifica
| Melina Raquel Theobald et al. |

em [...]quando converso com ela eu fico melhor [...], constatamos que


possvel evidenciar os benefcios de um cuidado subsidiado pelas tecnologias
leves. Estas constituem o ncleo das tecnologias no trabalho vivo, a base do
cuidado, o modo de trabalhar o campo relacional (acolhimento, vnculo) e as
formas de gesto criativas que ajudam a fomentar a autonomia do sujeito em
relao ao contexto de sua sade (MERHY, 2007). Vale ainda destacar que,
em muitos momentos, a palavra promove efeitos to ou mais positivos quanto
administrao de medicamentos, pois como se evidencia no trecho acima, a
conversa pode promover a melhora dos indivduos.
Com vistas ao discurso anterior, outro aspecto tem grande relevncia, a
valorizao dos usurios quanto sinceridade do profissional, como se pode
evidenciar em [...] o bom que eles sempre informam tudo o que esto
realizando, so francos e honestos comigo [...]. Considerando esta informao,
nota-se que os trabalhadores so verdadeiros e honestos com os pacientes, e
tal posicionamento favorece a relao de confiana que essencial no cuidado.
Entretanto, situao contrria foi encontrada por Gomes, Silva e Mota (2009),
quando obtiveram um ndice de omisso de diagnstico de 28,5%. A omisso
maior por mdicos no especialistas, pois 87,9% deixaram de informar
adequadamente seus pacientes, enquanto que para os mdicos especialistas a
omisso foi menor (6,4%), mas ainda presente.
Ainda explorando o eixo temtico da comunicao, foi identificado outro
DSC que teve como ideia central a Comunicao imprpria e pode ser
visualizado a seguir:
Eu acho que eles so secos, estpidos e falam muito pouco. Chegam fazendo e no
dizem nada e quando falam muito difcil e a gente no entende. A comunicao
tem que melhorar, a enfermeira fica falando dos outros pacientes e outro dia o mdico
tava falando com os alunos de mim no corredor e eu escutando daqui. (P1, P3, P11,
P14, P17, P25).

Nesse alinhamento, identificamos inadequaes em diferentes aspectos,


como: postura desrespeitosa dos profissionais, emprego de termos que so
incompreensveis pelo usurio e falhas ticas. Tal fato indica um posicionamento
profissional que compromete o cuidado, e que, em relao ao quesito

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comunicao, promove a persistncia de problemas na relao profissional- 1255
paciente, em especial em situaes que envolvem o cncer (PRIMO; GARRAFA,

Percepes do paciente oncolgico sobre o cuidado


2010), tendo em vista o cenrio de incertezas e sofrimento comum nesses casos.
O posicionamento do profissional envolvido nesse discurso mostra a valorizao
dos procedimentos e a no utilizao das tecnologias leves para o cuidado. Logo,
tal encontro possivelmente produzir sofrimento adicional ao paciente, sofrimento
este que no tem a ver com a doena, mas com o cuidado. Neste cenrio, Franco
e Merhy (2013) salientaram que prticas fundamentadas em saberes tcnicos
onipotentes so pouco eficazes na satisfao das necessidades do usurio.
Sabendo que a informao favorece o exerccio da autonomia e promove
segurana ao indivduo, essencial que os profissionais se preocupem com a
compreenso do usurio acerca das informaes fornecidas. conveniente
que o trabalhador oportunize um momento para os questionamentos do
usurio e tambm que se certifique se as informaes foram adequadamente
compreendidas. provvel que a falta de entendimento desses usurios ocorra
pelo posicionamento do profissional, que no verifica o grau de entendimento
das informaes transmitidas. Caprara e Rodrigues (2004) constataram que
39,1% dos mdicos no explicavam de forma clara e compreensiva o problema,
e em 58% das consultas o mdico no verificava o grau de entendimento do
paciente sobre o diagnstico; em 53% das situaes, no havia verificao da
compreenso sobre as indicaes teraputicas.
Ainda considerando este DSC, na seguinte fala: [...] chegam fazendo e no
dizem nada [...], fica clara a falta de comunicao, que implica falha tica do
trabalhador. A ausncia de comunicao, em suas distintas formas, durante as
aes do cuidado, remete a um dilema tico/moral no qual se negligencia a
dimenso psicoespiritual e social do indivduo cuidado, que mesmo muitas vezes
impossibilitado de se expressar, ainda possui suas peculiaridades, seus medos e
anseios (POTT et al., 2013).
Neste DSC, outro aspecto que merece ateno o que est exposto no trecho
[...] outro dia o mdico estava falando com os alunos de mim no corredor e eu
escutando daqui [...]. Infelizmente, ainda so comuns situaes dessa natureza
em servios que atuam como espaos de formao na sade. Refletem a ausncia
do debate da importncia da utilizao das tecnologias leves, do respeito ao
usurio e da preocupao com o outro durante a formao dos profissionais de

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1256 sade. Tais prticas so preocupantes, uma vez que podem ser perpetuadas pelos
profissionais que esto em formao.
| Melina Raquel Theobald et al. |

No intuito de assegurar maior confiabilidade aos achados, os dois discursos


antagnicos do eixo temtico da comunicao foram confrontados com os dados
obtidos atravs da OSP:
Quanto comunicao relacionada socializao/educao dos profissionais para
com os pacientes, foi possvel observar o predomnio de postura positiva, visto que
a maioria dos profissionais adentra na enfermaria com bom-humor, educao, cum-
primentando os pacientes, perguntando como esto se sentindo. Em alguns casos,
quanto houve alguma reclamao ou reinvindicao do usurio para com relao
equipe, identificou-se claro ressentimento desta e subsequentemente prejuzo nes-
ta categoria de comunicao. Os pacientes internados neste setor tm oscilao do
humor e frequentemente ficam calados e pouco comunicativos. Diante destas ma-
nifestaes, habitualmente os profissionais no entendem e reclamam da postura do
paciente, mas como o canal da comunicao est fechado por parte do paciente,
os profissionais, minimizam a comunicao (OSP).

Observando o trecho desta OSP, percebe-se que a equipe no recebe bem


as crticas que emergem dos pacientes, fica ressentida com o usurio e muda
seu relacionamento com o mesmo, comprometendo a comunicao relativa
sociabilizao. Neste sentido, percebe-se que a equipe incorporou a postura
paternalista mencionada por Miranda (2000), como nica detentora de poder
e conhecimento, subestimando a capacidade do paciente em fazer julgamentos.
O fato de que os pacientes [...] frequentemente ficam calados e pouco
comunicativos. Diante destas manifestaes, habitualmente os profissionais no
entendem e reclamam da postura do paciente [...] revela que alguns aspectos
permaneceram ocultos nos DSC dessa temtica, tendo em vista que o relatrio
exps como a postura de um dos membros envolvidos na comunicao pode
influenciar negativamente na relao entre os indivduos. Esta realidade comum
nos ambientes hospitalares, especialmente nos setores de cuidado oncolgico,
e pode ser potencializada pela manifestao de um rudo na comunicao,
representado pela alterao de humor e/ou ocorrncia anterior de algum atrito
com o trabalhador (RENN; CAMPOS, 2013). Por outro lado, se [...] Os
pacientes internados neste setor tm oscilao do humor e frequentemente
ficam calados [...] os profissionais reagem respeitando o momento do indivduo,
minimizando a comunicao, percebe-se que houve modificao na postura do
profissional para com o usurio, corroborando aspectos mencionados por Costa

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(2004), que destacou que a capacidade da comunicao influencia e afeta o 1257
comportamento das pessoas.

Percepes do paciente oncolgico sobre o cuidado


Considerando o trecho inicial do relatrio, em que [...] a maioria dos
profissionais adentra na enfermaria com bom-humor, educao, cumprimentado
os pacientes, perguntando como esto se sentindo [...], nota-se que os profissionais
adotaram uma estratgia que estimula a relao interpessoal. Vale destacar que
algumas estratgias, como escuta atentiva, sorriso que expresse confiana, toque
carinhoso que proporcione apoio e conforto, favorecem a relao interpessoal
(OLIVEIRA et al., 2006).
Ainda com vistas ao que foi obtido por meio da OSP:
Quanto comunicao relacionada administrao de medicao, possvel visu-
alizar predominantemente prejuzo da comunicao, pois os profissionais rotineira-
mente no informam o frmaco que esto ministrando. Habitualmente, quando no
ocorre contato entre os envolvidos, a comunicao inadequada. Alguns funcion-
rios at expem que s informam o que esto ministrando diante do questionamento
por parte do paciente. J a comunicao que antecede o toque entre os indivduos, na
realizao de procedimentos frequentemente feita de forma adequada (OSP).

Verificamos que a comunicao que antecede a realizao dos procedimentos


comumente adequada somente quando envolve o toque, e inadequada no
momento da administrao dos frmacos. Isto compromete a relao de
confiana to necessria na relao de ajuda (OLIVEIRA et al., 2006; RENN;
CAMPOS, 2013).
O relatrio proveniente da OSP tambm traz importantes aspectos no que
tange comunicao de informaes sobre a doena, tratamento e prognstico:
Quanto comunicao relacionada informao da doena, tratamento e prognsti-
co, percebe-se que existe aparente relao com questes culturais e sociais. Pacientes
com baixo nvel social so frequentemente pouco informados, estes habitualmente
no apresentam questionamento algum e subsequentemente no ocorre estmulo/
motivao da comunicao neste aspecto. De forma contrria, os pacientes com me-
lhor nvel social e cultural so esclarecidos de forma mais atenciosa por parte dos
profissionais (OSP).

Embora o instrumento da OSP no tenha contemplado a verificao do nvel


social e cultural, mas, sendo a OSP um procedimento observacional e, portanto,
dependente do olhar do observador, julgamos pertinente problematizar esta
questo. Dessa forma, a OSP, ao potencializar a possibilidade de ampliar os
resultados da pesquisa, complementando a coleta de dados junto ao cenrio/

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1258 sujeitos da pesquisa, foi capaz de desvelar aspectos que no foram mencionados
nos discursos, como a relao do nvel social e cultural com a comunicao.
| Melina Raquel Theobald et al. |

Assim, h que se considerar a possibilidade de que tal achado indique que os


aspectos culturais e socioeconmicos influenciam a comunicao. Nesse contexto,
o baixo nvel de compreenso, interferncia da doena, o estado emocional e o
receio de perguntas no podem justificar que o direito do paciente quanto s
informaes seja tolhido, sendo dever do profissional reconhecer o direito do
paciente de saber seu prognstico, diagnstico e tratamento de maneira clara e
verdadeira (ZABOLI; SARTORIO, 2006). Ademais, o no conhecimento acerca
de doena pode levar os pacientes a no se comprometerem com o tratamento
(OLIVEIRA et al., 2006; TADDEO et al., 2012).

Informao
Seguindo com o segundo eixo temtico, que versa sobre a informao acerca
do diagnstico, tratamento e prognstico, este estudo obteve dois DSC com
ideias distintas; o primeiro, que teve como IC a Informao Adequada,
apresenta-se a seguir:
Eu sei de todo o tratamento, me explicaram tudo certinho: riscos, reaes e que iria
deprimir o meu sistema imunolgico. Fui informada logo no incio, ela olha no meu
olho e no consegue mentir, no fiquei com dvida, pois foram bem claros e precisos
comigo (P2, P3, P6, P9, P10, P11, P14, P17, P24).

O discurso apresenta a satisfao dos usurios, visto que foram informados


adequadamente sobre sua patologia. Brando, Giovanella e Campos (2013)
identificaram a satisfao dos participantes com a explicao dos profissionais
sobre seus exames (38%), e 37% responderam muito bom sobre as informaes
recebidas acerca dos sintomas da doena.
A postura dos profissionais, observada no referido DSC, demonstra o respeito
aos direitos dos pacientes, os quais podero exercer sua autonomia de forma
consciente e com adequado nvel de esclarecimento. Nesse cenrio, a maioria dos
pacientes deseja saber a verdade e pode participar das escolhas sobre sua prpria
sade (SILVA et al., 2003; MIYATA et al., 2005).
Ainda analisando este discurso, por meio da observao do trecho [...] ela olha
no meu olho e no consegue mentir [...], destaca-se a relao de vnculo entre
profissional e paciente, que no contexto teraputico pode influenciar tanto no
desenvolvimento quanto na qualidade no tratamento (RENN; CAMPOS, 2013).

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No quesito Informao, foi possvel observar tambm um discurso 1259
antagnico, que teve como ideia central Informao Inadequada:

Percepes do paciente oncolgico sobre o cuidado


Fiquei sabendo que eu tinha leucemia no transporte do SAMU, dentro da ambuln-
cia. S falaram que iam me internar e no falaram as coisas, o que sei dos outros
pacientes, ou por que eu pesquisei. No sei o que est acontecendo, estamos na expec-
tativa e assustados. Sou informada depois que as coisas acontecem (P1, P2, P3, P4,
P8, P11, P12, P13, P15, P19).

Analisando este DSC, constatamos que o tratamento no foi discutido com


o paciente, desrespeitando-se a fase Strategy and summary que recomendada
pelo protocolo de Spikes (BAILE et al., 2000). Segundo os autores, nesta
fase, que representa o sexto e ltimo passo do protocolo, o profissional deveria
discutir as possibilidades teraputicas e o prognstico, apresentando tambm as
possibilidades de falhas teraputicas ou efeitos adversos, alimentando expectativas
reais e considerando a autonomia do paciente na escolha do tratamento.
Dessa forma, fica ntido que a informao acerca da doena no foi planejada
e ocorreu em local imprprio, fato que evidencia o descumprimento da segunda
fase do referido protocolo, denominada Setting up, que consiste na preparao
da entrevista com escolha de local adequado e a forma como ser apresentada a
notcia ao paciente (BAILE et al., 2000).
Em relao informao, segue o trecho do relatrio proveniente da OSP:
A informao do diagnstico, tratamento e prognstico ocorre de forma limitada;
habitualmente os pacientes que esto mais informados so os que apresentam melhor
nvel cultural, social. Nota-se que os profissionais passam a visita e realizam os cui-
dados com bastante pressa, possivelmente em virtude de sobrecarga de trabalho na
prpria instituio ou por terem outros compromissos em outros espaos de trabalho,
comprometendo este item, pois o tempo necessrio para promover adequada infor-
mao significativo. Outro aspecto evidente o receio dos usurios em questiona-
rem os profissionais mdicos. Os mdicos so os principais envolvidos na transmisso
das informaes e os profissionais da enfermagem so os que so procurados para
esclarecimentos e retirar as dvidas. Tambm evidente que a informao apresen-
tada de forma parcial, visto que, existem muitas dvidas (OSP).

Assim sendo, novamente verificamos a interferncia do nvel social e cultural


na postura do profissional quanto disponibilizao adequada das informaes,
pois a informao aos indivduos menos esclarecidos mais difcil de ser realizada
(SILVA et al., 2003). Entretanto, no aceitvel infringir o direito do paciente
quanto informao (ZABOLI; SARTORIO, 2006). Possivelmente, a existncia
das dvidas, mesmo aps as informaes, tenha relao com a afirmao de

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1260 Silva et al. (2003), que salientaram as diferenas entre informar diagnstico e
discutir prognstico. Neste sentido, os mdicos norte-americanos experimentam
| Melina Raquel Theobald et al. |

dificuldade com relao a dar informaes acerca do prognstico.


Outro aspecto que foi constatado no relatrio da OSP, sobre informao, foi
a maior liberdade do usurio com os profissionais da rea da enfermagem para
retirar as dvidas, o que sugere uma relao profissional-paciente mais tcnica
com os mdicos e mais afetiva com os profissionais da enfermagem (RENN;
CAMPOS, 2013).

Autonomia
O conhecimento e o acesso s informaes sobre sua doena so imprescindveis
para a realizao de escolhas e o exerccio da autonomia; entretanto, a ausncia
de conhecimento pode levar os pacientes a no se comprometerem com seu
tratamento (SOARES, 2000; TADDEO et al., 2012; GUEDES; HENRIQUE;
LIMA, 2013). Seguem os DSC obtidos acerca desta temtica, sendo que o
primeiro foi construdo com a IC Participao no tratamento:
Eu me envolvo bastante. s vezes eu acho que at incomodo um pouco. A dieta mes-
mo eu interfiro bastante e outro dia eu falei que no queria que pegasse veia no meu
pescoo e eles concordaram e tambm eu pedi pra sair que tinha que ir ao INSS e eles
me liberaram (P1, P2, P6, P9, P12, P14, P15, P18).

Com a observao deste DSC, foi possvel identificar um posicionamento que


favorece o exerccio da autonomia e vai ao encontro da afirmao de Silva (2010),
que confere ao indivduo autnomo o respeito pelo direito de autogoverno, de
tomar as decises relacionadas com sua vida, sua sade, sua integridade fsico-
psquica e suas relaes sociais. Considerando que o respeito aos direitos do
paciente vai alm do conhecimento tcnico-cientfico, mensurvel e hipocrtico,
foi possvel detectar aqui uma prtica fundamentada no conhecimento esttico e
tico (CAMACHO, 2002).
Com essa postura, possvel que os profissionais responsveis pelo cuidado
tenham reconhecido o indivduo como autnomo, multidimensional, com
suas especificidades e que vivencia um momento atpico e frgil de sua vida.
No discurso exposto, o perfil paternalista e hipocrtico (CAMACHO, 2002;
TRINDADE et al., 2007) enraizado no pensar e agir do profissional de sade
ficou ausente, demonstrando que talvez, nesse sentido, a prtica profissional esteja

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contemplando aspectos importantes relativos ao respeito ao usurio, para alm de 1261
aes prescritivas, autoritrias e que desconsideram as necessidades do paciente.

Percepes do paciente oncolgico sobre o cuidado


De forma oposta, no segundo discurso sobre a temtica, que teve como ideia
central Imposio, ficou evidente o desrespeito ao princpio da autonomia:
Muitas vezes eu no quis fazer a quimioterapia, mas a doutora me convenceu, disse
que eu tinha que seguir o protocolo. O tratamento no foi explicado para mim, no
tive muita escolha, as coisas vo acontecendo e depois que eu fico sabendo (P3, P13,
P14, P15, P18, P20, P25).

Com essas falas, demonstra-se prejuzo ao exerccio da autonomia em virtude


de posturas que priorizam aes respaldadas em protocolo, consolidando o fato
de que, no raramente, o cumprimento de rotinas obscurece a dimenso singular
do paciente e um desrespeito a seus direitos (SILVA; S; MIRANDA, 2013).
Alm disso, fica clara a relao de poder ainda presente na relao profissional-
paciente, quando esta deveria ser pautada na convivncia/interao saudveis, e
no em relaes de domnio de uns sobre os outros (TORALLES-PEREIRA et
al., 2009; RENN; CAMPOS, 2013).
Refletindo sobre uma maneira de modificar esse posicionamento, que
compromete o exerccio da autonomia, destacamos a necessidade de mudar a
prtica profissional. Explorando esse processo de mudana, oportuno analisar
o raciocnio de Franco e Merhy (2013) sobre a questo. Segundo os autores, a
mudana pressupe a desterritorializao, ou seja, a ruptura com o velho territrio
e o movimento de reterritorializao, buscando novas identidades existenciais
que vo pedir novas prticas de cuidado. Ainda considerando as possibilidades
que podem favorecer as mudanas e, subsequentemente, diminuir as agresses na
autonomia do usurio, vale considerar o desejo, que a fora motriz de construo
da sociedade. O desejo revolucionrio, como produo, tem a energia para a
inveno da realidade social e a criao de um novo devir para o mundo da vida
(FRANCO; MERHY, 2013).
Em contrapartida, ainda na temtica que explora a autonomia, este estudo obteve
um terceiro discurso, que teve como ideia central Confiana no profissional:
Eles que esto sabendo o que esto fazendo, pois eles que estudaram e eu no posso
interferir; eles at me escutam, mas eles que decidem de fato. Tambm no quero
ultrapassar o limite profissional, pois acho que s a mdica que tem que decidir estas
coisas e a gente tem que fazer o que eles dizem, pois por causa dela que eu estou viva
ainda (P3, P7, P11, P17, P18, P21, P23).

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1262 Nesse discurso, revelou-se o exerccio da autonomia de forma peculiar, em que
os participantes manifestaram o desejo de no interferir. Houve uma manifestao
| Melina Raquel Theobald et al. |

consciente e autnoma fundamentada na confiana pelo profissional, possivelmente


desvinculada do conceito de independncia absoluta, habitualmente preconizado,
considerando-se que o indivduo se torna autnomo a partir da relao que
estabelece com o outro (ONOCKO; CAMPOS, 2006), que neste caso foi relao
de confiana. Dessa maneira, os autores afirmaram que os graus de autonomia
dependem do modo de funcionamento das organizaes de sade, dos valores que
l so veiculados e tambm da cultura em que o sujeito est inserido.
No cenrio da autonomia, o relatrio de OSP refora achado do segundo
DSC desta temtica, conforme observado a seguir:
Neste servio, no ocorre estmulo ao empoderamento dos pacientes, visto que estes
no tm espao para se manifestarem. Os profissionais apresentam as possibilidades
teraputicas j com discurso de convencimento que enfatiza a importncia de seguir
o protocolo para assegurar a cura da doena. Tambm no evidente o estmulo
apresentao das dvidas do usurio (OSP).

Esta constatao corrobora o fato de que os profissionais de sade no


reconhecem os pacientes como capazes de realizar seu prprio cuidado, e assim
deixam de orient-los, inform-los e de realizar prticas de educao em sade
(TADDEO et al., 2012). Isso pode ser observado na postura autossuficiente
do profissional, na valorizao de protocolos e desqualificao do outro
(BIRMAN, 2010).
Considerando que o Ministrio da Sade preconiza na Poltica Nacional de
Humanizao (PNH) o incentivo autonomia e o protagonismo dos indivduos
(BRASIL, 2004), salienta-se que, no cenrio estudado, os profissionais no
incorporaram integralmente os preceitos da referida poltica. Tal fato pode estar
repercutindo negativamente na adeso ao tratamento e implicando inexistncia de
espao e oportunidade para a manifestao do usurio (TADDEO et al., 2012).

Percepo do cuidado
Para compreender a opinio dos sujeitos sobre o cuidado, obtivemos a quarta
temtica explorada neste estudo, que a Percepo sobre o cuidado recebido,
em que emergiram dois DSC, que representam vises positivas quanto ao
aspecto analisado. O primeiro discurso foi construdo a partir da ideia central
Competncia:

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Nossa! Aqui neste setor eles so muito bons, so excelentes. Acho que so profissionais 1263
muito competentes, tambm vejo que so capacitados e treinados (P1, P11, P19).

Percepes do paciente oncolgico sobre o cuidado


Esse discurso demostra a valorizao que o paciente d ao conhecimento
tcnico e aos procedimentos. Embora a pergunta, na entrevista, faa referncia
aos cuidados, eles remetem competncia para realizar procedimentos tcnicos.
Identificamos o reconhecimento dos usurios quanto capacidade tcnica dos
trabalhadores, que vai ao encontro dos pressupostos do cuidado humanizado
quando contempla a importncia das aes de eficincia tcnica e cientfica, em
consonncia com a postura tica (BARBOSA et al., 2013). Esta ltima no foi
evidenciada neste discurso. Embora os sujeitos da pesquisa tenham valorizado
a competncia tcnica, vlido destacar que o cuidado sade transcende o
simples agir fundamentado na capacidade tcnica, centrado no fazer ou nos
procedimentos.
Com vistas ao DSC supracitado, verificamos que existe predomnio da
valorizao das tecnologias leve-duras, que so os saberes estruturados que
fundamentam a operacionalizao do cuidado (MERHY, 2007). Entretanto, no
foi possvel identificar a manifestao dos usurios reconhecendo as tecnologias
leves como parte do cuidado recebido, embora nos discursos anteriores tal
reconhecimento tenha ficado evidente. As tecnologias leves do cuidado so
essenciais na construo de vnculo, tm relao com o posicionamento tico
do profissional e no podem ser desconsideradas no exerccio do cuidado
(MERHY, 2007).
Mesmo verificando uma percepo positiva por parte usurio ao ser
questionado sobre o cuidado recebido, a referncia desses participantes apenas
capacidade tcnica pode sugerir que nesse local predomina o modelo flexneriano.
Isso contraria o pressuposto de que o cuidado deve extrapolar a compreenso
biologicista da doena e contemplar tambm os aspectos psicolgicos, sociais e
espirituais que, direta ou indiretamente, influenciam o processo sade-doena
(PESSINI, 2004; FURNARI, 2005; FONTES; ALVIN, 2008).
No mbito da percepo do cuidado, obtivemos um segundo DSC, que teve
como IC a Satisfao:
Eles tratam muito bem a gente, so muito bons, no tenho do que reclamar, no
me tratam com indiferena e so carinhosos (P2, P3, P6, P8, P9, P12, P13, P16,
P17, P20, P22).

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1264 Considerando a satisfao dos usurios, os achados oriundos deste DSC
corroboram os demonstrados por Brando, Giovanella e Campos (2013), que
| Melina Raquel Theobald et al. |

avaliaram a ateno bsica pela perspectiva dos usurios. Os autores encontraram


resultados positivos acerca da prtica dos profissionais de sade e elevada
satisfao dos usurios, situao contraposta existncia de queixas de maus-
tratos, desrespeito e falta de humanidade (GUEDES; HENRIQUE; LIMA,
2013). Neste DSC, a manifestao de carinho por parte dos profissionais denota
possivelmente o estabelecimento de uma relao ou vnculo que deve ser o eixo
norteador do cuidado em sade, cuja qualidade depende das relaes que so
desenvolvidas e fortalecidas entre profissionais e usurios, verdadeiros parceiros
na busca pela promoo da sade (GUEDES; HENRIQUE; LIMA, 2013).
Prosseguindo com os achados, o relatrio proveniente da OSP traz informaes
que reforam os aspectos identificados nos DSC desta temtica, conforme pode
ser analisado a seguir:
Os pacientes tm uma viso positiva do cuidado recebido. As poucas manifestaes
de insatisfao tm variaes de acordo com a categoria profissional. Neste contexto,
o profissional mdico recebe do paciente parecer de qualidade e satisfao do usurio,
ao passo que no cenrio da enfermagem, mesmo aparecendo de forma espordica
possvel identificar manifestaes de insatisfao quanto ao cuidado recebido (OSP).

Mesmo que de forma tmida, a insatisfao para com a categoria da


enfermagem expe a existncia de grande lacuna do que proposto pelas polticas
pblicas e o que os que executam a poltica em seu dia a dia podem realizar
(SILVA; S; MIRANDA, 2013; GUEDES; HENRIQUE; LIMA, 2013).
Isso pode ser explicado pelo fato de que os profissionais da enfermagem detm
grandes cargas de trabalho e, assim, apresentam dificuldade em viabilizar um
atendimento diferenciado em funo da grande demanda de servio (GUEDES;
HENRIQUE; LIMA, 2013).
Considerando que as aes de cuidado em sade envolvem a comunicao e
a adequada informao, que subsidia e favorece a manifestao da autonomia,
foi possvel constatar que os profissionais atuantes no cenrio de prticas em
questo incorporaram parcialmente tais premissas em sua prtica. Com exceo
da percepo geral do cuidado, que obteve apenas manifestaes positivas, nos
demais aspectos analisados no presente estudo, identificamos um perfil discursivo
caracterizado pela presena de contraposies, as quais puderam ser mais bem
entendidas pela OSP.

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Refletindo sobre os aspectos que emergiram neste estudo, constatamos que 1265
os usurios atriburam valor s tecnologias leves e s leves-duras. Embora haja

Percepes do paciente oncolgico sobre o cuidado


evidncias consistentes de que as tecnologias leves, comunicao adequada,
informao e autonomia repercutem nos resultados teraputicos, alm de
perpassarem pelos direitos dos pacientes e da tica dos profissionais, estes
aspectos ainda configuram importantes lacunas na produo do cuidado no
cenrio analisado.

Concluses
Os achados do presente estudo demonstram que, do ponto de vista dos usurios
e corroborado pela OSP, o cuidado em seu sentido mais amplo ainda no
incorporado plenamente no cenrio explorado. A comunicao, o fornecimento
da informao e o estmulo autonomia so exercidos adequadamente em
alguns momentos no setor estudado; no entanto, ainda se evidenciam lacunas
importantes em relao a tais aspectos nas prticas dos profissionais desta
instituio de ateno oncolgica.
Na perspectiva do usurio, evidenciou-se que as questes relativas informao
sobre diagnstico, tratamento e prognstico nem sempre foram adequadamente
discutidas, o que implica, tambm, desconsiderao sobre a autonomia do paciente.
Todas as temticas exploradas na presente pesquisa esto interligadas e
subsidiam o cuidado. Logo, pelos achados aqui evidenciados, salienta-se a
necessidade de que os profissionais reflitam sobre suas prticas cuidadoras
e seu papel enquanto trabalhadores da sade. Mesmo na oncologia, onde as
repercusses emocionais so importantes e de grande impacto, o cuidado ainda
se apresenta de forma inadequada em determinados momentos.
essencial superar as lacunas que interferem negativamente no cuidado, pois,
alm dos conhecimentos tcnicos e recursos de densidade tecnolgica necessrios
ao cuidado pessoa com cncer, posturas profissionais mais acolhedoras e
cuidadoras so imprescindveis e de grande repercusso teraputica, bem como a
responsabilizao individual de cada profissional da sade para com o ser humano.1

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Nota
1
M. R. Theobald realizou coleta e pr-anlise dos dados e redigiu o artigo. M. L.de M. dos Santos
realizou a anlise dos dados e a reviso crtica do artigo. S. M. O. de Andrade analisou os dados quan-
titativos. A. D. De-Carli realizou a reviso crtica final do artigo e contribuiu com a problematizao
da discusso.

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Abstract 1269

Percepes do paciente oncolgico sobre o cuidado


Perceptions of the cancer patient about care
Cancer triggers organic and emotional reactions,
causing feelings, imbalances and internal conflicts.
The study sought to identify the perceptions of the
cancer patient about the professional care received. It
is a qualitative study, constituting as a possibility of
reflection on the care given to these patients, from the
perspective of a humanistic approach. Twenty-five adult
patients admitted to the Oncology Sector of a public
institution, teaching and referral in the area, located
in the Brazilian Center-West Region, where a semi-
structured interview was carried out, which had its
script evaluated by professionals in the thematic area.
After the data were collected, they were transcribed
and systematized by the Collective Subject Discourse,
and later they were confronted with the report of
the Participating Systematic Observation. As results,
the study identified a positive perception of the user
about the care received, although the professional
practice partially incorporates the recommendations
recommended by the National Humanization Policy.
It was concluded that it is necessary to invest efforts
to enhance the incorporation of professional behaviors
that prioritize humanized care, because their absence
compromises therapeutic adherence, weakens the
patient, and has an emotional impact on the individual.

Keywords: humanization of care; Nursing, Oncology.

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