‘cariruL021 -sinpROMEDE DOWN S87 Decisées criticas precisam ser feitas por pais por ocasiéo do nasci- mento, quando trauma e descrenca interferem com decisdes racionais fet- tas em nome do menor Sindrome de Down (ver Capitulo 29 “Algumas Contribut- des da Psicologia para a Quesido da Deficiéncia”). Pelo fato do conselho de pro- fissionais, especialmente médicos, ter um maior impacto no futuro do paci- ente € da famflia, uma avaliagéo € revisdo ética de afitudes atuais seria titil no desenvolvimento curricular para programas de treifiamento pedidtrico. HA cerca de 30 anos atrds, maioria de médicos aconsélhavam os pais.a institucionalizar 0 menor com Sindrome de Down o mais precoce possivel. A aqueles com atresia duodenal ou cardiopatia congénita ou outras. mal for- macées significativas era permitido morrer sem internagao. Estas decisées resultaram de falta de conhecimento sobre o potencial dos individuos com Sindrome de Down. : Neste interim, mudangas sociais importantes ocorreram e influenci- aram significantemente 0 tratamento de pessoas com Sindrome de Down ¢ outras disfungées desenvolvides. Estas mudangas incluem os grupos de defesa de pais, num movimento geral em relacdo a permitir & todas as crian- cas conduzirem uma vida normal e tornarem-se Integradas na sociedade; principalmente alicercadas no poder da influéncia das Cortes Judiciais, as- sim como ocorreu na deciséio de Baby Doe (processo que condenou pais de portador da Sindrome de uw que nascera com atresia digestiva ¢ que nao The foi dada a oportunidade de correcao cirtirgica por op¢do exciusivamente dos pais, acarretando 0 6bito da crianca). Para determinar mudancas necessérias das atuais atitudes de pedia- tras, neurologistas infantis, e cirurgides pediatrics ¢ outras especialidades médicas e paramédicas € preciso que haja uma franca interferéncia de grupos de pais profissionais, impondo e caracterizando 0 potencial de dife- renciacao existente em cada uma das crlangas com Sindrome de Down. Atualmente, a tendéncia é inclui-los em todas as oportunidades de educacdo, satide, lazer e profissionalizacao, obviamente adaptada ¢ dirigida caso a caso (Figuras 21.52 a/b/c/). Figuras 21.52 a/b/e: Situagdes do colidiane que sociabillzam ¢ estimulam "ineluem". @® DY886 _caPiruto 21 -sinpRowe DE DOWN 4* Etapa - DEPRESSAO: © reconhecimento da prépria impoténcia, diante de fatos irreversiveis, leva & tristeza & depressdo. Os pais percebem a deficiéncia como real ¢ imutdvel, e surgem sentimentos de forte perda. y Sinceramente, j4 fiz de tudo, mas ndo adiantow. Seu coniportamento nao € facil. ~ Desculpe eu ter chorado, mas fico triste quando falo a respeito - Eu fico triste de ver o meu filho desse jeito, diferente dos outros. 5* Etapa - ACEITACAO: AS pessoas encontram novas formas de conviver com a situacdo na qual se encontram. & possivel aos pais tolerar as limitagdes de seus filhos comprometidos, apreciar suas habilidades ¢ ajuda-los, de forma criativa, se desenvolverem, , ~ Eu fico orgulhosa quando ela faz alguma coisa. ~ Acho que ela pode ficar melhor, mesmo se néo aprender a ler. O MEDICO FE a SiNDROME DE Down: AS ATITUDES ESTAO MUDANDO? Uma visdo geral de atitudes de pediatras, neurologistas infantis e ol- rurgides pedidtricos em relagao a Sindrome de Down foi comparada com um estudo similar relatado em 1975. Um médico contemporaneo seria muito mais “agressivo" ao tratar de uma crianga com Sindrome de Down que apre- sentou anomalias tais como atresia duodenal ou cardiopatia congénita. Pou- cos médicos recomendariam (hoje) internagéo em instituigées, uma pessoa com Sindrome de Down, a maioria espera que tais individuos possam, produti- vamente passar suas vidas adultas em condig6es domiciliares “abrigadas”. Mudangas positivas nas atitudes dos médicos durante os tiltimos 15 anos foram influenciadas por grupos de defesa de pais, decisées judiciais e estudos mostrando que as derradeiras habilidades sociais ¢ intelectuals de criancas com Sindrome de Down sao maiores que as anteriormente supos- tas despertando e impondo estas mudancas. A mais importante variaga0 associada com tal atitudes era a idade do médico. Quanto mais velho, mais provavelmente ele ow ela seria contrério ao tratamento ativo ao individuo com Sindrome de Down. Estas descobertas sugerem que deve-se aumentar @ educacao dirigida em cursos universitérios ¢ de complemento de formacao Anédica no, campo de deficiéncias e bioéticas a fim de promover bem-informa- da a defésa ‘do deficiente. Apesar da, matoria de médicos ter limitado contato com’ Sindrome de Down, a maioria dos pediatras esto diretamente envolvidos com cuidados. destas criangas, quentemente’ solicitado: para reparar anomalias estftt turais neéstas criangas. Neurologistas infantis sao consultados para’avallar. grianeas cont Sindrome de Down, pelo atraso.no: desenvolvimento, recon: Ceitos ‘sociais, convulsées, comprometimentos intelectuais e obviamente: diS~ 7 {irblos motores que podem ser complicadores, Gentncn Brstane fav Bnoticus = Shonouts © Hewes ff @ acaptruto21 -sivoRone DEDOWN 885, isso pode ter uma influéncia decisiva no ajustamento e adaptacao subsequentes (Figura 21.51) Figura 21.51: Influéneia da adapiagio, —_assisténcia, vinewlo e capacitagdo. A esquerda Instrutora Fernanda eadireita Camped de natacéo das Olimpladas Espectats Renata. 0 Processo de Aceitagao do Comprometimento: “Todos os pais tem uma expectativa de como gostariam que os filhos fossem. O dlagnéstico de que a crianca tem um comprometimento intelectual vem romper bruscamente essa expectativa. O processo da aceitagdo do comprometimento é doloroso e acompanhado por sentimentos de luto e pesar. Ocorre em cinco etapas: negagao, ralva, negociacdo, depressdo e acettacdo. Estas etapas tainbém ocorrem quando estamos frente a outras situagées dificeis ¢ irreversiveis”. 1! Btapa - NEGACAO: ‘As pessoas tem dificuldade de enfrentar situagées irrepardveis. Os pais nao conseguem aceitar a idéia de que seu filho é comprometido intelectualmente. — Ele nao € deficiente mental, sé nao consegue ler. Tem muitas gripes, mas 0 resto € normal. ~ Ble é normal, s6 que nao consegue aprender nada. Acho que é preguica. = Meu filho ndo é retardado, o grau dele é menor. * Etapa — RAIVA: : ‘As pessoas perccbem que a situacgéo em que se encontram é irreversivel sentem raiva. Os pais apresentam sentimentos de ddio, inveja ¢ ressentimento diante do comprometimento intelectual de seus filhos: — Quando vejo que ele nao consegue ler da desespero, dé raiva. : ~ As vezes chego a chorar de tanto nervoso. Estou com a ‘mirthacabéca que j& ndo funciona mais como antes. aa 2 _~ Quando uma pessoa tem uma crianga assiin, d nos servos: st eot QMS 2! 8® Etapa — NEGOCIACAO: 4 E ‘As pessoas tentam, de todas as maneiras, eliminar os Tatos ‘irreverstveis. Os pais se dispéem a qualquer esforgo para tornar seu filhio nla’ ‘orianiga 09h: 315 "= Ja fiz: promessa para todos 0s-santos para ver se ele. Aprefide'a'ler. ="A.gente vai indo. ao psicdlogo ¢ se, esforcando ¢ val’ténségiur qué ‘ele que normal. He eaters lgiY : Cceenes Bazaon en Bota Shamans 5 Hes © =884-_caPtrULo 2} -sINDROME DE DOWN adequada da sindrome e suas implicagées; por outro lado, pode nao ser conveniente fornecer muita informacdo nesse momento em que os pais estao muito ansiosos. Muitas vezes 0 médico tem apenas uma entrevista com o casal, entao essa ocasido deve ser aproveitada para informar tanto quanto possivel, Geralmente, ha interesse dos pais em conhecer outras familias que tenham filhos dee. pais om conheeer outsas familias que tenhenr files com sindrome de Down e também necessitam saber dos recursos que.a.comunidade oferece, como clinicas escolas reconhecidamente dirigidas proposta de adequar a atengao. Dispondo de algumas informacées, a familia ndo se sentir4 totalmente desorientada e poderd procurar os recursos existentes quando necessitar. Nem sempre os pais estéo em condig6es, emocionais de assimilar tudo 0 que Ihes € dito nessa fase inicial, portanto, podem ser planejadas entrevistas posteriores, em que possam conversar sobre suas diividas e dificuldades em relagdo a si mesmos, & crianca ¢ aos cuidados de que ela necessita além de um adequado suporte psicodinamico familiar. As pessoas diferem quanto a sua reagéo diante dos fatos, assim é imposstvel prever, com exatidao, como uma familia vai reagir ao nascimento de uma crianga com sfndrome de Down. Porém, ser informada de que seu filho € portador é sempre um choque para os pais. A maioria dos pais é incapaz, no primeiro moment, de acreditar no que Ihes est acontecendo. Esse momento de choque tem duragdo varlavel, pode desaparecer ¢ voltar, mas é uma experiéncia comum a quase todos os pais de criancas com sindrome de Down. A dificuldade. em aceitar a situagao leva a uma tentativa de negagao do diagnéstico, gerando expectativas irreais em relagdo A crianga e fazendo com que surjam planos inadequados as suas necessidades. A intensidade da negagéo varia consideravelmente, dependendo, em parte, de quanto a sindrome € perceptivel. Esse perfodo de negacéo pode nao ocorrer e, pode durar anos quando ocorre, tornando mais dificil a adaptacdo realidade e a possibilidade de serem oferecidos cuffados adequados A crianca. Ao nascer a crianga com sindrome de Down, os pais sentem a perda da crianca sadia imaginada. Aceitar a tristeza que advém’dessa perda e permitir-se viver um perfodo de luto pode auxiliar os pais a se libertar disso e pensar no filho que ~ tem, para que seja possivel estabelecer um vinculo efetivo com ele, aceitando- © como ele ¢, apesar de suas limitacées. "Perder um tio, uma tia, um pal, uma nde, .um.trmao é perder o passado; perder um filho (mesmo que seja “o filho esperado’,é perder o futuro”, 4) Utt, perfodo de reacdes emocionais profundas, dificuldades ¢ inseguranca / o¢orre logo apés 0 nascimento. & natural que depois os pais comecem a S¢ adaptar.a situagdo. Aos poucos vao se sentindo mais seguros, tornam-se menos Inclinados a ver a sindrome e mais inclinados a ver a crianga. ‘A maneifa ‘Como cada casal se adapta a situagao varia muito. Iss¢ dépende das expériéncias anteriores, dos recursos internos e dos mecanistit de.defesa utilizados, mas a majoria dos casais’atinge essa adaptacdo. importante que os profissionais envolvidés na orientagao inicl pais'de criancas:com sindrome de Down desenvolvai a habilidad! proporcionar’assisténcla adequada nessa etapa mais dificil da a 5 Orvencn Botan ex BoeNcAs = Siaonowes HemantcaviruLo 21 -sinDROME DE Down _883 Um dos fatores que podem influenciar a reacdo dos pais é 0 tempo que transcorre desde 0 nascimento e a confirmagao do diagnéstico até o momento em que este chega ao conhecimento dos pais. A maioria dos estudos conclu que a conduta mais adequada é informar os pais tao logo 0 diagnéstico seja confirmado. Varios estudos realizados revelam a preferéncia dos pais, especialmente das maes, de receber a noticia o mals breve. possivel. A maioria das maes que consideraram adequada a forma com que receberam 0 diagnéstico, encontram-se entre aquelas que souberam entre 0 5? e 0 30° dia do nascimento, embora muitos manifestem preferéncia por receber no primeiro dia. A demora na comunicacéo da noticia pode dificultar a aceitacao do diagnéstico, Geralmente, durante a gravidez, os pals esperam uma crianca sadia, que realize seus sonhos. Um filho representa uma continuacdo de si mesmo e nas fantasias os pais planejam o futuro da crianga, o que farao juntos e como a crianga vai se desenvolver. Muitas dessas fantasias sao projecées das ambicées dos préprios pais. Quanto mais tardia for a transmissao do diagnéstico, mais se prolongard a fantasia de que a crianca é a realizado de seus desejos (ver capitulo 29) Quando recebem,o diagnéstico, todas essas fantasia acabam, tornando- se dificil para os pais comunicar a parentes 2 amigos que a criancga tem a sindrome, quando jé haviam comunicado que ela é normal. A comunicagao imediata awxilia também os pais a manter as expectativas num nivel realistico e também assegura seu direito de saber se algo esta errado com seu filho. Outro @specto importante na comunicacao do diagnéstico é para quem ele é transmitido. Muitas vezes a noticia é dada s6 ao paig ou A mae, sendo sua tarefa transmitir ao cénjuge, 0 que é uma tarefa muito dificil. A maioria dos pais prefere que a noticia seja transmitida ao casal, pols assim poderao estar juntos desde o inicio e partilhar esse momento de anguistia, Proporcionando apoio emocional um ao outro. E aconselhdvel que a crianga esteja presente na ocasiao da transmisséo da noticia, ¢ que haja uma atitude de aceitagao por parte do médico. E importante para os pais verem 0 médico segurando a crianga ¢ brincando com ela. Isso torna mais facil para o casal a aceitacdo da crianca Para os pais, um dos pensamentos mais assustadores é 0 de ter de enfrentar a marginalizagao que existe em relac4o & pessoa portadora da sindrome de Down, Nesse sentido, 0 profissional, com uma altitude de aceltac4o, pode / amenizar a situacao, mostrando outros caminhos e possibilidades. Geralmente, quem transmite o diagnéstico € 0 médico ‘Obstetra ‘ou’ ©) pediatra. Quando os pais conhecem o médico, a comunicacéo € mai facil; | Porém, mais importante do que quem comuinica o diagnéstico, € ‘conto essa © comunicacao é feita. A disponibilidade emocional do médico, a abertura para ‘résponder :Perguntas dos pais, podem facilitar esse momento. & muito seiorante que’o ‘ -Pode ser dificil decidir sobre a quantidade de infortiagoes a serem ae Por um lado, é importante que os pais tenham uma visio Genénen Bastin mit, eres ~ Swot Hes882_cyptruio. :sinpROME DE DOWN desespero € a’ desorientacdo, gerando revolta. Os pais ficam A mercé de suas proprias fantasias, geralmente ligadas & imagem mais negativa que o termo sindrome de Down suscita — uma pessoa da qual nada se deve esperar —e, além disso, encontrando muita dificuldade para obter informaces corretas, As imagens imagindrias certamente acarretam abalos muitas vezes com grandes sequelas matrimoniais. Ver Capitulo 3 “Anamnese, Exame Clinico Dirigido e Pardmetros Antropométricos dos Desvios Fenotipicos” (Figuras 21.50 a/b/c). Figura 21,50 a: Retrato falado de wm portador de sindrome de Down, euja deserigio fol dada 20 desenhista por escrito, Figura 21.60 b: Retrato falado de um portador de sindrome de Down, cuja deserigao fol dada ao desenhista por informagio verbal complementada, Figura 21,50 ¢: Retrato “Imagingrio" de um portador da sindrome de Down, desenhado por um lelgo. : "Muto provavelmente, ¢ a verdadelra imagem soetal impregnada na'mente de multos lelgos”. caracterizando a marginalizagio social. Grwencn Bastin et Entnchs = Sionowes « HeaGasFigura 21.49: Profissionals estrangeiros envolvidos com a ssquisa e a clinlea da ndrome de Down. A. Profa, Dra, Koremberg, J. Ru: B. Prof. Dr. Charles Epsteln: : Prof, Dr. David Peterson De Prof. Dr. tra Lot EB: Prof. Dr. Siegfried M. Pueschel ‘Ao contrério de outras anomalias congénitas, a sindrome de Down pode no ser claramente perceptivel para os pais, ¢ cabe ao médico decidir quando comunicar 0 diagnéstico, que deveré ser o mais breve possivel. A propria dinamica da situagéo, em que estao envolvidos fatores emocionais dos pais e do médico, n&o permite que seja tragado um esquema rigido de conduta para o atendimento dos pais no momento de transmitir 0 diagnéstico. Entretanto, varios autores levantaram alguns aspectos que parecer ser importantes para um melhor encaminhamento da situago-(ver capitulo 29). ef Dizer aos pais que seu filho nao é normal é uma tarefa angustiante, e é 4 fundamental que os profissionais que trabalham na neonatologia estejam Preparados técnica e emocionalmente para amenizar 0 choque iniclal-c serem “continentes da angtistia vivenciada pelos pais no momento do didgiiéstico. is Muitos pais queixam:se da conduta dos médicos que, ao transmitit_a omunica 0 diagnéstico diz apenas “Seu filho é*portador de sindrome de Down", sem dar outras informagées € nao fornecendo ‘apoio, acentua mais 0 C Gena Bastion ox Evotns ~ Shoroues# Heirs ticia, deixam-wes s6s com seu desespero. Quando o profissional que.Perguntas a um Geneticista © nascimento de uma crianga é um acontecimento muito esperado ¢ jubiloso. Por vezes, contudo, nao traz consigo toda a alegria desejada: 0 bebe” nao é normal, Apés um exame cuidadoso, o pediatra conclui que ele tem ‘indrome de Down. O que significa isto? Como aconteceu? Quando? Por qué? As perguntas mais frequentes feitas pelos pais de uma crianga afetada” pela sindrome de Down, durante uma sesso de Aconselhamento Genético, vem listadas a seguir: 1. O que éa sindrome de Down? 2. Nés fizemos alguma coisa errada para que nosso bebé tenha —_nascido com a sindrome de Down? 3. O que causa a sindrome de Down? 4, © médico pode ter se enganado no diagnéstico? 5. O fato de uma erianga ter sindrome de Down se relaciona & idade materna? = 6. Entéo por que ha tantas mae jovens com filhos portadores de sindrome de Down? 7. Alguma coisa aconteceu durante a gravidez que poderia ter causado a sindrome de Down? 8. A possibilidade de ter uma crianga com sindrome de Down se relaciona com o ntimero de vezes que a mae tenha engravidado? 9. A sindrome de Down € contagiosa? 10. Pode ser causada por doenca venérea? 11. Podemos ter outra erlanga com este probleme? 12. As oiitras pessoas de nossa familia correm o mesmo risco? 13, Ha alguma maneira de se saber antes do nascimento se 0 bebé tem 2 | sindrome de Down? 14. Como explicar & familia ¢ s outras pessoas o que hd com nosso bebé? ‘A Sindrome de Down: A COMUNICACAO DO DIAGNOSTICO ‘A sindrome de Down é uma das anomalias cromossémicas mals frequentes encontradas e, apesar disso, continua envolvida em idélas errdneas, sendo que muitos profissionais, principalmente da neonatologi: encontram dificuldades em lidar com esse diagndstico. Um dos momentos mais importantes no processo de adaptacao da familla que tem uma crianca com sindrome de Down é aquele em que diagndstic® comunicado aos pais, pois esse momento” pode ter grande influéncia ™ ‘sua réacao posterior (Figura 21.49 a/b/c/d/e). f CGrxera Brseaok x Enotacns ~ Shosones = Hews