La investigacin familiar y el valor de la metodologa

cualitativa para el estudio del afrontamiento a la

enfermedad sicklemica*

Family research and the value of the qualitative methodology for

the study of confrontation with the sickle cell anemia

Isabel de Lourdes Louro BernalI; Ana Serrano PattenII

I
Doctora en Ciencias de la Salud. Profesor Titular. Escuela Nacional de Salud Pblica.
La Habana, Cuba.
II
Mster en Psicologa de la Salud. Asistente. Escuela Nacional de Salud Pblica. La
Habana, Cuba.

RESUMEN

La investigacin familiar en salud es un tipo de investigacin que toma a la familia

como unidad de anlisis para generar conocimientos sobre la relacin de este grupo
social con la salud de sus integrantes y de la poblacin en su conjunto. Pretende
reflejar las mltiples y complejas interacciones entre la sociedad, la familia y la salud,
as como entre las polticas sanitarias, los sistemas de atencin de salud y las
necesidades familiares. La metodologa de investigacin cualitativa ofrece recursos
idneos para el estudio del afrontamiento familiar ante la salud y los procesos crticos
de enfermedad de sus integrantes. Se muestran experiencias del proceso de
investigacin del afrontamiento familiar en 23 familias que tienen un nio en edad
escolar con padecimiento de anemia drepanoctica. Dicho estudio se realiz en la
provincia Granma en el ao 2007. Se utiliz la entrevista a profundidad tomando como
informante clave a la madre o cuidador del paciente. Se identificaron dos etapas en la
vida familiar, una comprendida entre 0-5 aos de edad del menor enfermo y otra
etapa de 6-11 aos, ambas vinculadas al hospital, dado los frecuentes ingresos
durante los primeros aos de vida. Se distinguieron tres fases en orden secuencial en
el proceso de afrontamiento: confusin, adaptaci y adaptacin-integracin. Emergi
un patrn de afrontamiento que ha propiciado que las familias den cumplimiento a sus
funciones, independientemente de la condicin de sobreesfuerzo que le impone, para
la vida cotidiana, la responsabilidad del cuidado de un nio portador de una
enfermedad gentica y crnica.

Palabras clave: Investigacin familiar, investigacin cualitativa, proceso de

afrontamiento familiar, nios, anemia drepanoctica.

ABSTRACT

Family research in health is a type of research line that takes the family as the analysis
unit in order to know the association of this social group with the health status of
family members and of the population as a whole. It intended to reflect the many
complex interactions among the society, the family and health as well as among the
health policies, the health care systems and the family requirements. The qualitative
research methodology provides ideal resources to study the family confrontation with
health and the critical processes of disease affecting its members. The outcomes of the
research study of family confrontation with disease conduced in 23 families having
school-age children with sickle cell anemia were shown. This study was performed in
Granma province in 2007 in which in-depth interviews were administered to key
informers, that is, the patient's mother or caregiver. Two stages have been identified
in the family life, the one covering 0 to 5 years of age of the sick child, and the other
ranging from 6 to 11 years of age; both of them are linked to frequent admission to
hospital during the early childhood. Additionally, three phases in sequential order were
determined in the process of confrontation: confusion, adaptation and adaptation-
integration. There emerged a pattern of confrontation allowing the families to fulfill
their functions, regardless of the great efforts demanded by the care of a child who
carries chronic genetic disease.

Key words: Family research, qualitative research, process of family confrontation with
disease, children, sickle cell anemia.

INTRODUCCIN

La familia ha sido objeto de estudio de diferentes ciencias a travs del desarrollo de la

humanidad. La sociologa, la demografa, el derecho, la antropologa, la etnografa, la
gentica, la psicologa y la historia, han destacado a la familia como unidad en la
investigacin y en consecuencia se ha generado conocimiento respecto a sus
funciones, su historia, su rol en la dinmica de la poblacin, sus caractersticas
culturales, psicolgicas y genticas en relacin con el entorno social de su desarrollo.

Varios autores plantean que el desarrollo de los estudios de familia data del siglo XIX y
principios del XX tras las aportaciones de Durkheim y Le Play, en el campo de las
ciencias sociales; Laslett en la demografa histrica y en el campo de la psicologa y la
psiquiatra con el auge de la terapia familiar que puso de manifiesto la posibilidad de la
investigacin cientfica con el estudio clnico de casos de familia. 1,2

En sentido general, los estudios sociolgicos, demogrficos y antropolgicos enfocados

a la familia han brindado informacin acerca del modo en que se manifiestan en ella
las polticas sociales, el rgimen socioeconmico, la estructura de clase, las
particularidades histricas, geogrficas, ambientales y socioculturales, as como la vida
de relaciones en el contexto del hogar y las costumbres familiares.

De igual forma, los avances de la gentica del pasado siglo colocaron a la familia en el
centro de la investigacin mdica y social al interesarse por las caractersticas
hereditarias de ciertos rasgos o condicin mdica y su valor en la prevencin de
enfermedades.
En Cuba, los estudios de familia se remiten en sus orgenes a la historia social, con la
obra de Fernando Ortz, Juan Prez de La Riva y Julio Le Riverand, entre otras
destacadas figuras, y ms recientemente, en la ltima dcada del siglo XX se destacan
los resultados de caracterizacin de la familia cubana del censo de poblacin y vivienda
(Oficina Nacional de Estadstica), la obra de la Dra. Mara Elena Bentez del Centro de
Estudios Demogrficos de la Universidad de La Habana (CEDEM), los avances del
Instituto de Investigaciones Psicolgicas y Sociales (CIPS) del Ministerio de Ciencia,
Tecnologa y Medio Ambiente, la obra de la Dra. Ana Vera Estrada y otros, quienes ha
sistematizado los resultados alcanzados en los estudios de familia cubana desde una
perspectiva histrica y cultural.3,4

En psicologa se conocen las experiencias de investigacin del grupo familia de la

Facultad de Psicologa de la Universidad de La Habana encabezado por Ars Muzio. En
psicologa de la salud, se registra la obra del Proyecto Salud Familiar de la Escuela
Nacional de Salud Pblica (ENSAP) liderado por Louro Bernal, la metodologa para
evaluar el impacto de los eventos de vida en la salud familiar, de Bentez y Herrera y la
caracterizacin de las etapas del ciclo vital en familias de una comunidad de Alamar de
Prez Crdenas.5-7

En el campo de la psiquiatra, se destaca la obra de los autores Cristbal Martnez

Gmez, Elsa Gutirrez Bar y Clavijo Portieles, por los estudios que ponen a relieve la
atencin a la familia en el tratamiento de afecciones psiquitricas. 8,9

La investigacin dirigida a la familia hereda de las ciencias mdicas, sociolgicas y

psicolgicas, el hegemonismo del paradigma positivista y el protagonismo de la
metodologa cuantitativa.

El enfoque filosfico del siglo XIX llamado positivismo sostiene que el conocimiento
fidedigno se basa en la observacin directa, la manipulacin de fenmenos naturales
por medios empricos, con frecuencia experimentales y cuantitativos.

Los estudios cuantitativos en el mbito de las ciencias sociales usan instrumentos

altamente estandarizados con preguntas formuladas con precisin y muestras
representativas. La exactitud, la neutralidad, la objetividad, la uniformidad, la
reproducibilidad son categoras bsicas de esta metodologa.

La metodologa cuantitativa impone un esfuerzo loable que obliga al investigador a

pensar con anticipacin en la definicin de los conceptos, en su descomposicin en
variables, en el diseo de instrumentos para su medicin y en el control de factores
que pueden interferir la medicin y la participacin de la subjetividad. Al aplicar un
cuestionario o una entrevista semi estructurada a un miembro de la familia o al volcar
los datos de la entrevista familiar a una planilla de registro, se puede lograr una
tabulacin, una distribucin de frecuencias y de ah a los recursos que permiten hacer
variados procesamientos estadsticos, tablas y grficos que ilustran los resultados. Es
de destacar el valor de la metodologa cuantitativa para la elaboracin de un proyecto
de investigacin, en tanto ejercicio de lgica del pensamiento, de anlisis anticipado de
los procesos involucrados y de valoracin de las limitaciones del dato obtenido, su
alcance e interpretacin. Recientes experiencias de investigacin con familias han
permitido constatar la riqueza de la metodologa cuantitativa.

El propio desarrollo de la investigacin cientfica, el reconocimiento de las limitaciones

de la metodologa cuantitativa y la apertura de la comunidad cientfica hacia nuevas
concepciones epistemolgicas, posibilitaron la introduccin de nuevos mtodos que
favorecen el abordaje de la realidad compleja que presenta la familia.

Uno de los ms notorios cambios de la investigacin en salud pblica durante los

ltimos 20 aos ha sido la legitimizacin de un paradigma epistemolgico que
cuestion la suficiencia del discurso planteado por la epidemiologa, la demografa, la
psicologa comportamental, y suscit la necesidad adicional de comprender los
fenmenos sociales a travs de los significados que estos tienen para las personas. 10

El marco terico para la mayora de las investigaciones cualitativas surge de una

perspectiva comprensiva, un paradigma que ve al mundo como construido,
interpretado y experimentado por las personas en sus interacciones recprocas y con
sistemas sociales ms amplios. La investigacin se concentra no solo en hechos
objetivamente verificables sino en los numerosos significados subjetivos que le
atribuyen las personas.11

Los mtodos cualitativos pueden ayudar a los investigadores a explicar los resultados
cuantitativos porque permiten a los participantes decir por qu piensan o actan de
cierta manera y describir los factores sociales y econmicos que influyen en sus
decisiones.12

La metodologa de la investigacin cualitativa ofrece recursos para la profundizacin, y

la comprensin de la influencia del contexto sociopoltico e histricocultural en la salud,
los patrones de la dinmica de la familia, el comportamiento relacional y de las
posibilidades de participacin y cambio que este grupo social tiene al protagonizar la
reproduccin, el crecimiento y el desarrollo de la vida en el hogar.

El campo de la investigacin familiar en la salud exhibe un conjunto de limitaciones

que frenan su desarrollo, las cuales pueden considerarse derivadas de las
imprecisiones conceptuales y metodolgicas inherentes al grupo familiar como objeto y
sujeto de investigacin, a la incomprensin del significado de la salud familiar y su
compleja red de factores condicionantes de diversa naturaleza, as como a la dificultad
que ofrece el manejo de los datos y de la tica en los estudios de la familia.

La dificultad para enfrentar la investigacin familiar trae por consecuencia el

distanciamiento de algunos investigadores, la decepcin en otros y la frustracin en
aquellos que al limitarse a mtodos tradicionales no logran los resultados deseables.

El presente trabajo presenta caractersticas de la investigacin familiar en salud y

muestra experiencias del proceso de aplicacin de la metodologa cualitativa para el
estudio del afrontamiento familiar en familias que tienen un nio con anemia
drepanoctica en la provincia Granma en el ao 2007.

Se realiz una sistematizacin de caractersticas de la investigacin familiar fruto de la

experiencia de varias investigaciones de este tipo realizadas bajo el proyecto ramal de
evaluacin de la salud familiar de la ENSAP. Se utiliz el anlisis retrospectivo del
proceso investigativo cualitativo desde la perspectiva de los investigadores de forma
tal que el lector interesado se beneficie de su experiencia, ms all de los resultados
de la investigacin en cuestin. El nfasis estuvo en la descripcin de las
peculiaridades encontradas en el anlisis e interpretacin de los datos cualitativos.
ACERCA DE LA INVESTIGACIN DIRIGIDA A LA FAMILIA

La investigacin familiar en salud es un tipo de investigacin que toma a la familia

como unidad de anlisis para generar conocimientos acerca de la relacin de este
grupo social con la salud de sus integrantes y de la poblacin en su conjunto. Pretende
reflejar las mltiples y complejas interacciones entre la sociedad, la familia y la salud,
as como entre las polticas de salud, los sistemas de atencin de salud y las
necesidades de la familia.

Este tipo de investigacin informa del comportamiento familiar implicado en la salud:

su funcin en la proteccin de la salud de sus integrantes, en la formacin de valores,
costumbres y hbitos, as como del ambiente sociopsicolgico del grupo familiar,
aspectos relacionados con el desencadenamiento y la recuperacin de la enfermedad,
con la funcin de apoyo ante el diagnstico, el tratamiento, las intervenciones
cruentas, la ciruga, la discapacidad y la muerte. Tambin sobre su rol mediador ante
el uso de los servicios de salud.

La investigacin dirigida a la familia contribuye a la comprensin del comportamiento

de algunos indicadores sanitarios ya que en ellos subyace la conducta de las parejas y
las familias que refleja el entorno social de su desarrollo. Por ejemplo, la situacin de
la baja natalidad, el descenso del nmero promedio de hijos, el bajo ndice de
reemplazo, entre otros.

Como resultado de la experiencia de investigacin con la familia cubana en el mbito

de la salud, se han identificado algunos principios metodolgicos que deben ser tenidos
en cuenta por los investigadores de este campo de conocimiento.

Principios metodolgicos de la investigacin familiar

El posicionamiento apropiado del enfoque familiar en el diseo de la

investigacin ya que el proceso investigativo atae a la familia como unidad de
anlisis y no a sus integrantes por separado.
La unidad de anlisis es un grupo y los datos que genera la investigacin deben
informar de ese grupo en su relacin con el entorno social y con sus
integrantes.

El grupo familiar comparte una historia de naturaleza biolgica, psicolgica, y

sociocultural que le da una identidad propia, ntima e irrepetible; lo que hace de
la investigacin familiar un proceso en el cual la perspectiva temporal y tica
ocupa un lugar destacado debido a la obligada referencia a la estructura
familiar, al componente gentico, a la historia de vida familiar y su significado.

Tomar la familia como unidad de anlisis requiere de una postura tica que la
conciba como sujeto-objeto de investigacin y no como objeto de investigacin
solamente.

La observancia de los principios ticos adquiere una relevancia particular debido

a la intimidad de la vida familiar, el respeto al derecho de la privacidad, a la
confiabilidad de la informacin emitida en las tcnicas y la capacidad de
compartimentar la informacin entre los integrantes de una misma familia.

Dado que la familia es un grupo especial debido a la naturaleza afectiva de los

vnculos entre sus integrantes y a la presencia de relaciones de parentesco,
 dependencia y convivencia entre ellos, el proceso investigativo se caracteriza
por la participacin de las emociones y de la esfera privada, aspecto que
complejiza la aplicacin de las tcnicas.

La fuente de informacin puede ser primaria como un informante clave de la

familia, la observacin y el consenso familiar, as como fuentes secundarias
como reportes, documentos; en todos los casos el establecimiento de criterios
de seleccin de la fuente es fundamental.

La naturaleza del problema a investigar marca la pauta de la metodologa a

emplear. La metodologa cualitativa permite humanizar el proceso investigativo
y convertirlo en un vehculo para el cambio, toda vez que al profundizar en las
percepciones, razones, motivos, explicaciones, da espacio para la
concientizacin y la comunicacin entre miembros de la familia.

Experiencias del proceso investigativo con el uso de la metodologa cualitativa

para el estudio del afrontamiento familiar a la enfermedad

En el ao 2007 en la provincia Granma se caracteriz la salud familiar en familias con

un nio que padece anemia drepanoctica, (sicklemia) enfermedad crnica de origen
gentico cuyo cuadro clnico y tratamiento requerido se vivencia con una carga
significativa de angustia familiar.13 Se aplic el modelo terico metodolgico para la
evaluacin de la salud del grupo familiar14 y se identific entre sus resultados, que
estas familias presentaban un Afrontamiento Familiar Constructivo ante la enfermedad
del menor, lo que significa que las familias tienen una buena capacidad de interactuar
con la realidad, movilizndose y tomando decisiones adecuadas y oportunas en la
bsqueda de la solucin a los problemas.

Se suscit el inters por responder a la siguiente interrogante: cules son las

particularidades del afrontamiento familiar constructivo que presentan las familias del
estudio?

Se requiri de un procedimiento metodolgico cualitativo que permitiera la bsqueda

de un mayor grado de profundidad para la descripcin de los significados de la
enfermedad en la familia y del comportamiento familiar ante sus requerimientos.

Procedimiento de recoleccin de datos: la entrevista y los entrevistados

La unidad de anlisis en la investigacin fue el grupo familiar de convivencia de los

nios enfermos, estos ltimos actuaron como puerta de entrada para el estudio de sus
familias. Vale sealar que no se requiri entrevistar a cada miembro de la familia para
la obtencin de los datos respecto al grupo.

Se tom como referencia el trmino "informante clave" que define as al sujeto que
facilita al investigador la informacin necesaria para comprender el significado y las
actuaciones que se desarrollan en un determinado contexto.15
Se estableci como criterio para la seleccin del entrevistado, el consenso familiar y
que fuera designado por la propia familia, se seleccion como informante clave aquel
familiar ms cercano al cuidado del nio, personas que por el rol que desempean en
sus respectivos grupos familiares, acumulaban la mayor cantidad de vivencias
alrededor del tema central (afrontamiento familiar a la enfermedad). Los participantes
fueron madres y padres de los nios enfermos y se les denomin en el contexto de
esta investigacin, "informantes claves de la familia."

El procedimiento seleccionado para la obtencin de los datos fue la entrevista enfocada

que es una entrevista cualitativa en profundidad pero dirigida especficamente a
situaciones concretas.16 Se plantea que el objetivo final de las entrevistas es llegar a
conceptualizaciones ricas, densas y fundamentadas contextualmente, lo que elimina la
necesidad de incluir extensas muestras.17

Las entrevistas fueron enfocadas al tema del comportamiento familiar a partir del
diagnstico del nio hasta el momento del estudio en una perspectiva cronolgica y de
manera retrospectiva.

Fueron seleccionados tpicos generales sobre dicho tema para orientar la entrevista y
mediante el clima conversacional se logr en cada caso la reconstruccin de
experiencias grupales concretas, dejando al descubierto los estmulos ms influyentes
en el comportamiento familiar, los efectos ms notorios y las diferencias de sentido
entre los sujetos sometidos a la misma experiencia.

Se realizaron 14 entrevistas enfocadas a los informantes claves de la familia que

fueron 11 madres y 3 padres. Fueron concertados varios encuentros con los
entrevistados con una duracin promedio de una hora. Se dispuso de un local que
reuna las condiciones de privacidad y confort para la realizacin del trabajo.

Respecto a los principios ticos vale destacar la atencin al consentimiento para

participar, ms all de la formalidad de una planilla y por otro lado, se hizo valer el
respeto al derecho de expresin, de opinin y la confidencialidad de la informacin
emitida, aspecto que favoreci la fluidez y espontaneidad de la narrativa en la
entrevista.

Bajo estos principios ticos las entrevistas fueron audiograbadas y transcritas en su

totalidad, aspecto que result de gran utilidad en el procesamiento e interpretacin de
la informacin.

El trabajo con los datos

Se contaba con amplio volumen de datos provenientes de las entrevistas, lo que exiga
el desarrollo de un proceso complejo de anlisis, categorizacin, recategorizacin e
interpretacin.

El anlisis es el proceso que aporta orden a la informacin, organizando lo que existe

en patrones, categoras y unidades descriptivas bsicas. La interpretacin implica
adjudicar significado y relevancia al mismo, explicando los patrones descriptivos y
buscando relaciones y vnculos entre las dimensiones obtenidas. 18
Para ello se utiliz el enfoque de anlisis en progreso en investigacin cualitativa de
Taylor y Bogdan publicado en 1990. Estos autores proponen una perspectiva de
trabajo basada en tres momentos, (descubrimiento, codificacin y relativizacin) que a
su vez contienen hasta cerca de una veintena de acciones que buscan el desarrollo de
una comprensin en profundidad de los escenarios o personas estudiadas. 19

La informacin ofrecida por los participantes en el estudio se fue articulando a travs

de un proceso exhaustivo de segmentacin de datos y asignacin de cdigos
primeramente, luego se refinaron y asentaron conceptos que permitieron la definicin
de categoras de anlisis. Dichas categoras fueron conformadas a partir de la
identificacin de temas, algunos explcitos en el texto de las entrevistas debido a la
recurrencia de su aparicin y otros que aparecan indirectamente en la cualidad de
dicha informacin. Estas categoras no deben ser vistas como entidades rgidas y
separadas, sino como elementos que se articulan entre s.

Categoras extradas de la narrativa de las entrevista

Vida familiar. Comportamientos y vivencias familiares relacionados con

acontecimientos importantes de la vida familiar, historia de las relaciones afectivas
entre los convivientes, de estos con familiares no convivientes y viceversa a partir del
diagnstico del menor hasta la actualidad; incluye adems las referencias a las
caractersticas del subsistema pareja.

Contexto familiar.Influencia de la enfermedad del nio en la economa familiar y en la

percepcin de supervivencia en el entorno al que pertenecen. Tambin se relaciona con
todos los comportamientos familiares respecto a la interaccin social de sus
integrantes (laboral, escolar y relacional) despus del diagnstico hasta la actualidad.

Tratamiento y hospitalizacin del nio.Solucin de problemas. Incluye la forma habitual

de bsqueda de solucin a los problemas familiares relacionados con las demandas de
cuidado que requiere el nio enfermo y la influencia en ello de la calidad y
temporalidad de la red de apoyo que ha tenido cada familia estudiada despus del
diagnstico del menor hasta la actualidad.

Informacin sobre la enfermedad. Referente al conocimiento de la familia sobre la

enfermedad del nio, su fuente de obtencin y la influencia de dicha informacin en el
comportamiento familiar en el momento del diagnstico, despus de este, en la
actualidad y en la proyeccin de futuro.

El anlisis y la interpretacin de las diferentes expresiones familiares permitieron de

manera inductiva la descripcin de las categoras. Se seleccionaron aquellas citas
(textuales) ms ilustrativas de la informacin obtenida en las entrevistas realizadas. Se
identificaron con un cdigo, en este caso (f#) representando su procedencia.
IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA FAMILIA

Vida familiar

Antes del diagnstico de la enfermedad en el nio, la vida familiar transcurra con la

regularidad cotidiana de cualquier familia comn:

f6, la vida era normalunas veces arriba y otras abajo, como todo el mundo; f11,
nosotros ramos una familia sin problemas; f5, en la casa se respiraba un ambiente
agradablea veces con sus problemitas, pero esos los tiene todo el mundo

El diagnstico sorpresivo y amenazante de anemia drepanoctica, en un nio cuyos

primeros meses de vida transcurrieron con expresin de supuesta salud, result un
evento traumtico para las familias estudiadas. Estas mostraron ostensibles reacciones
psicolgicas como el miedo, irritacin, ansiedad, angustia y negacin:

f1nos dimos un gran susto cuando al nio le hicieron el diagnstico; f8todo fue
muy rpidole baj la hemoglobina a dos, casi se nos muere f3 cuando nos dijeron
que estara enfermo toda la vida, nos derrumbamos.

La noticia del diagnstico de la enfermedad, est incorporado en el recuerdo de todos

los participantes en el estudio, como uno ms de los momentos negativos
trascendentales de la historia familiar, igualndolo con eventos trgicos y dolorosos:

f6 la muerte de mi mam y la enfermedad de la nia han sido las cosas que ms han
golpeado nuestra familia; f14 nuestra familia es grande pero siempre hemos estado
distantes, solo nos reunimos cuando hay velorio o alguna tragedia, como cuando se
enferm el nio; f7ha sido el momento ms duro de mi vida.

La enfermedad del menor ha influido en el funcionamiento familiar y a su vez, este ha

mediado en la manera de afrontar dicha enfermedad como grupo:

f11creo que estamos ms unidos desde entonces; f6 yo no puedo echarme a morir

soy solatengo familia claro, pero cada quien con sus problemas; f10el resto de la
familia pregunta y eso, pero la enfermedad es problema mo.

La relacin de pareja de los padres del menor enfermo ha experimentado cambios

desde el diagnstico de su enfermedad hasta la actualidad:

f13el pap y yo nos separamos como al ao de la nia enfermarse, econmicamente

no la ayuda, pero la quiere; f4el nio es asunto del pap y yo; f9 ni lo mira a pesar
de que ha estado grave, se divorci de m y de su hijo; f3nos llevamos bienyo
trabajo para que la mam se ocupe del nio.

Tratamiento y hospitalizacin del nio. Solucin de problemas

A partir del momento del diagnstico, el nio se convirti en el centro de atencin de
las familias estudiadas. Sobresale el detalle de que el ritmo de la vida familiar lo marca
las caractersticas del cuadro clnico de la enfermedad del nio, un ritmo que
inicialmente es intenso, dependiente de las hospitalizaciones requeridas para el
tratamiento del menor. Esto se convirti en experiencia de vida familiar en tanto su
cercana al hospital tambin se traduce en colaboracin con el tratamiento requerido:

f3 como hasta los cinco aos, vivamos ms en el hospital que en la casa; f4a la
nia haba que transfundirla cada 21 das, hasta que la operaron; f12nos
acostumbramos a tener un bolso preparado porque cuando salamos de un ingreso
haba que esperar otro.

A partir de los seis aos de los nios, las manifestaciones clnicas de la enfermedad
cambian, el menor requiere menos ingresos hospitalarios pero el vnculo con el hospital
se mantiene:

f10 yo no dejo de traerlo al hospital ante cualquier cosa y menos a una de sus
consultas; f1 mi mayor temor ahora es a las infecciones; f11tiene tratamiento
diario con antianmicos, no le pueden faltar; f17pasa crisis de dolores muy fuertes,
a veces resuelve con antiinflamatorios y analgsicosotras veces hay que ingresarlo y
pasarle sueros.

La solucin a los problemas relacionados con la enfermedad del menor, est muy
cercana al apoyo recibido por estas familias en diferentes momentos:

f7 cuando el nio se enferm tuve a mucha gente a mi alrededor apoyndome en

todo, pero l se pas cinco aos ingresando mes tras mes y yo entiendo, no poda
tenerlos a todos siempre conmigo; f12 cuando el problema de la nia y cuando ha
estado grave mi familia se ha puesto en funcin para ayudarme; f14 siempre fuimos
unidos y hemos cooperado todos en los problemas de todos.

En la actualidad, las familias perciben que el apoyo social y familiar que reciben, es
insuficiente:

f1 a m vlgame el hospital, porque ni los trabajadores sociales ni el CDR, ni nadie

tiene en cuenta que el nio tiene esa enfermedad; f8 mi familia me apoya, vienen a
verme al hospital, me traen comida pero solo durante los ingresos, despus cada cual
con sus problemas. f10 al principio los problemas los resolva ms fcil, yo senta
ms apoyo que ahora.

Contexto socioeconmico

La enfermedad del menor ha provocado consecuencias en el aspecto socioeconmico

de las vidas de estas familias:

f2 antes uno la pasaba como pudiera, ahora hay que lucharhay que estar bajando
al hospital, comprar ropa, comida, medicinas; f5 yo dej de trabajar para poder
dedicarme a cuidar al nio; f14 mi mam me lo cuida para que yo trabaje ya que
la situacin est muy mala y el nio tiene que alimentarse bien.
El padecimiento del menor le ha impreso peculiaridades al proceso de insercin social
de las familias.

f10ya yo no he vuelto a ser la de antesni en mi trabajo, ni salgo... a veces saco al

nio, a ver si me despejo; f 9a mi me dueleya que la nica diversin aqu es el ro y
el no puede baarse le gusta la escuela; f8el ao pasado, yo me puse en los
cursos de superacin para coger algocuando l estaba ms chiquito tuve que dejar el
trabajo, ya que viva ingresado.

Informacin sobre la enfermedad

El nivel de informacin que ha tenido la familia en los diferentes momentos

relacionados con la enfermedad despus de su aparicin, ha sido determinante en su
reaccin y posterior proceder como grupo:

f7bueno, el principio fue terrible, toda la familia se alarm ya que saban lo que
vena por delante; f9me quise morir, en mi familia ni sabamos muy bien qu cosa
era la sicklemia, pero s que era malo...; f14 yo he ledo todo lo que me ha cado en la
mano he buscado en Internet muchas cosas; f4 lo que yo se de la enfermedad me lo
ha dicho la doctora; f2 yo ni pregunto, me asusta saber ms.

El nivel de conocimiento sobre la enfermedad, que exhibe actualmente cada familia

estudiada, influye en su proyeccin de futuro:

f3dicen que en la adolescencia se ponen ms mal, que pueden empeorareso me

preocupa; f9 ahora yo tengo que ser madre, no mujeryo no quiero ni parir de nuevo,
porque yo no se si al nio le pase algo; f10 yo trabajo y vivo para l; f14 me siento
desmotivadapero ver al nio as me da fuerzas, tengo que vivir por l; f13no
pienso casarme nunca ms, solo dedicarme al nio.

El hallazgo de elementos comunes en la dinmica interna de las familias estudiadas

devino produccin de naturaleza terica, lo que posibilit la elucidacin de otras aristas
del fenmeno estudiado.

ETAPAS DE LA VIDA FAMILIAR EN RELACIN CON LA ENFERMEDAD

Tomando como punto de referencia la evolucin de la enfermedad del nio a partir del
diagnstico, un elemento comn lo constituy, la distincin de dos etapas en la vida
familiar, una comprendida entre 0-5 aos de edad del menor enfermo y otra etapa de
6-11 aos. Ambas fueron identificadas en todas las familias estudiadas.

En cada una de estas etapas, ante las amenazas de crisis de la enfermedad del menor,
las familias han desarrollado una estrecha relacin con el hospital. Si se toma en
cuenta que el afrontamiento ha sido entendido adems, como la capacidad que tiene la
familia de interactuar con la realidad ante la vivencia de determinado evento crtico;
para la vida de las familias de esta investigacin, su realidad de interaccin se
convierte en Escenario de Afrontamiento Familiar.
Al primer escenario vivenciado invariablemente por las familias a partir del momento
del diagnstico de la enfermedad en el menor se le denomin en esta investigacin:

Escenario hospital-hogar-hospital (H-H-H): se caracteriz por la frecuencia cclica de

un conjunto de circunstancias relacionadas con los perodos recurrentes de
hospitalizaciones y egresos del nio: hospitalizacin, estada para su tratamiento,
egreso, vigilancia constante del estado general del nio en el hogar, evidencia de
manifestaciones sintomticas de crisis en el menor y nuevo ingreso hospitalario.

Tales vivencias tuvieron una duracin de cinco aos aproximadamente y una

frecuencia trimestral promedio. Pasado este perodo y siguiendo la lgica anterior, la
familia experiment las caracterstica de la nueva etapa, comprendida entre los 6 y 11
aos del nio.

El enfermo y su familia hasta el momento con muchas limitaciones, pasado el primer

perodo crtico de la enfermedad, tienen la posibilidad de reinsertarse socialmente,
acercndose a una vida familiar "normal", comn, apareciendo un nuevo Escenario de
Afrontamiento Familiar que fue denominado:

Escenario hospital-hogar-reinsercin social-hospital (H-H-RS-H); caracterizado por la

alternancia de un conjunto de circunstancias relacionadas con los perodos recurrentes
de hospitalizaciones y egresos del menor, que se presentan con una secuencia cclica:
asistencia peridica a consultas en el hospital, manejo de crisis ligeras o moderadas
con tratamientos en el hogar, reinsercin social del menor y la familia, vigilancia en el
hogar y la escuela de la aparicin de sntomas de crisis, hospitalizaciones, estada para
tratamiento, egreso.

En ambos escenarios de afrontamiento familiar es notorio el vnculo, constante y

sistemtico, que han tenido y tienen an estas familias estudiadas con la institucin
hospitalaria. En el segundo ciclo aparece la reinsercin social como caracterstica que
lo diferencia del anterior. Este resultado est en consonancia con uno de los criterios
tericos expresado por Louro Bernal en el ao 2004. Dicha autora seala que la
aparicin de una enfermedad crnica en uno de los miembros de la familia, propicia la
inclusin del equipo mdico y del sistema hospitalario en el sistema familiar. La ayuda
instrumental y emocional que necesita el enfermo, la adecuacin del hogar, la
economa, la redistribucin de roles y la colaboracin en la reinsercin a la sociedad,
las cubre la familia.14

Caracterizacin del afrontamiento familiar segn evolucin temporal de la

enfermedad

La agrupacin de caractersticas del comportamiento grupal-familiar desarrollado

segn la enfermedad del nio, constituye otro resultado investigativo. Tomando como
referencia la evolucin cronolgica de la enfermedad segn un eje de temporalidad
comprendido entre el momento del diagnstico hasta la edad actual del nio, fueron
identificadas en la investigacin tres fases de afrontamiento familiar: fase de
confusin, fase de adaptacin y fase de adaptacin-integracin.
La denominacin de las fases tuvo como referente el anlisis de los emergentes
codificados, su calificativo se relaciona con la caracterstica del comportamiento
familiar ms sobresaliente en cada una de ellas.20

Fase de confusin. Su inicio se correspondi con el momento en que se declar la

situacin de enfermedad del menor y la manera en que la familia lo afront. En las
familias estudiadas, tuvo una duracin de 3 a 6 meses posteriores al diagnstico y se
caracteriz por lo siguiente:

-Exteriorizacin de emociones y sentimientos negativos ante el diagnstico. Se

presentaron

reacciones de ira, miedo, culpa, angustia y desesperacin en los familiares ms

cercanos.

- Negacin de la realidad.

- Desorganizacin de la vida familiar.

- Dependencia hospitalaria.

- Conductas activas de disposicin y ofrecimiento de apoyo en familiares no

convivientes.

- Incertidumbre respecto al curso de la enfermedad por desconocimiento.

- Bsqueda de informacin sobre la enfermedad por parte de padres y otros familiares.

- Conducta de centinela, vigilancia constante del estado fsico del nio(a).

- Sobreproteccin familiar al menor enfermo.

La evolucin que ha tenido la enfermedad en el nio desde su aparicin hasta la

actualidad, le impuso un ritmo invariable a la vida de estas familias. Un gran momento
que puso a prueba los recursos familiares para afrontar situaciones crticas, fue el
diagnstico de la enfermedad en el menor, lo que provoc la desestabilizacin de todo
el sistema familiar.

Las familias estudiadas valoraron como significativo en la superacin de la fase inicial,

el apoyo familiar tanto emocional como econmico recibido ante la enfermedad del
nio, as como el institucional, por ejemplo, realizaban visitas constantes al hospital,
brindaban su disposicin para cuidar del nio, aportaban dinero o comida a la madre
del menor, buscaban informacin respecto al pronstico de la enfermedad y
compartan la preocupacin de la madre por la salud del nio. Todo ese apoyo
represent un recurso importante de afrontamiento ante el impacto de la noticia,
ponindose de manifiesto su "efecto amortiguador."

Posteriormente, pasado unos meses, cuando ya las manifestaciones agudas de

confusin se haban superado las familias comienzan a transitar por la fase de
adaptacin, la cual tuvo un ritmo estable y una duracin aproximada de cinco aos.
Fase de adaptacin. Sobrevino cuando los familiares haban superado el impacto inicial
de la enfermedad. Estuvo caracterizada por la manera en que la familia afront las
habituales exigencias para el cuidado del menor en correspondencia con las
manifestaciones clnicas de la enfermedad, convirtindolas en realidades cotidianas a
las que llega a adaptarse. Sus caractersticas fueron las siguientes:

- Atenuacin gradual de las reacciones emocionales provocadas por el impacto del

diagnstico.

- Aceptacin progresiva de la realidad que se impuso.

- Separacin paulatina de familiares y amigos, quedan solamente brindando apoyo

econmico y acompaamiento psicolgico los ms cercanos y comprometidos (abuelos,
abuelas, tos, tas).

- Evaluacin de los recursos de apoyo.

- Cumplimiento disciplinado del tratamiento indicado por el personal sanitario,

dependencia hospitalaria y ajuste al marco institucional.

- Bsqueda de informacin ms completa y complementaria sobre la enfermedad.

- Bsqueda de solucin a las presiones econmicas.

- La madre se percibe como irremplazable en el cuidado del menor, demostrndose

con su permanencia durante los ingresos hospitalarios.

- Responsabilidad individual de las madres en el cuidado del menor en el mbito del

hogar con conducta responsable y vigilante respecto a los cuidados extrahospitalarios
del menor.

- Ocultamiento y represin del sufrimiento familiar por la enfermedad delante del nio.

- Conductas de sobreproteccin acompaada de sentimientos de lstima hacia el

menor enfermo.

- Toma de decisiones sobre el abandono de roles sociales (trabajo, responsabilidades

en la comunidad), para dedicarse al cuidado del menor.

- Devaluacin de los proyectos de vida familiares.

- Agotamiento familiar, fundamentalmente de la madre.

- Agudizacin de los conflictos de pareja hasta llegar a la separacin. El padre se va del

hogar.

- Conducta paterna de proveedor econmico, evitacin de responsabilidades de

cuidado del menor.
-Tendencia a la justificacin de algunos familiares respecto al distanciamiento de la
situacin de enfermedad del menor.

Lo significativo en este proceso fue el restablecimiento del funcionamiento familiar

habitual, pero con la carga sobreaadida que representaba el cuidado de un nio
reingresante que se debata entre la vida y la muerte en pequeos perodos. Fue una
etapa angustiante y agotadora para las familias, tanto por lo prolongado en el tiempo
como por sus caractersticas.

Alrededor de los seis aos de edad del menor se inicia el paso por la siguiente fase;
todas las familias del estudio se encuentran actualmente transitando por ella. Es un
perodo en que mejoran los episodios de anemia de los enfermos, con un aumento de
los valores de la hemoglobina y plaquetas, lo que trae aparejado una disminucin de
hospitalizaciones. Las crisis se producen en forma ms ligera o moderada y son
tratadas en el hogar del enfermo.

Fase de adaptacin-integracin. Las familias ya adaptadas al rigor en el cuidado del

nio, van integrando la enfermedad en un proceso de asimilacin sucesiva de las
particularidades de la nueva vida familiar que devienen de la etapa. Se caracteriza por
lo siguiente:

- Integracin progresiva de la enfermedad del menor a la nueva vida familiar.

- Recuperacin de las energas en la familia, sobre todo en la madre.

- Reevaluacin del contexto social y rescate de relaciones sociales y familiares que se

haban distanciado.

- Bsqueda de alternativas econmicas de supervivencia relacionadas con el cuidado

del nio enfermo.

- Adquisicin por parte de las familias de confianza en si mismas para la solucin de

crisis del nio en el hogar.

- Cumplimiento disciplinado del tratamiento indicado por el personal sanitario.

- Preocupacin por el pronstico de la enfermedad en la etapa de la adolescencia.

- Conductas de sobreproteccin hacia el nio debido a sus limitaciones en la actividad

fsica, rgimen alimentario y aparicin de episodios de crisis de la enfermedad.

- Preocupacin por la vida escolar del nio y su desarrollo psicolgico.

- Proyectos de vida dirigidos al cuidado del menor fundamentalmente.

- Retrocesos intermitentes a vivencias de fases anteriores, sobre todo ante la

inminencia o evidencia de un nuevo ingreso.

- Reclamo de mayor apoyo social comunitario usando como argumento la condicin de

enfermedad del menor.
- Solidaridad con otras familias que tienen nios con el mismo diagnstico.

Las tres fases se presentan en un orden consecutivo de aparicin. Representan un

proceso secuencial marcado por la evolucin de la enfermedad en la vida del nio. En
la medida que transcurre el tiempo despus de iniciada una nueva fase, las
caractersticas se hacen ms evidentes en las familias segn el avance temporal,
debido al carcter progresivo y paulatino que describe la incorporacin de las
conductas de afrontamiento familiar. Adems existen evidencias de retrocesos
intermitentes a reacciones fases anteriores en todas las familias investigadas.

CONSIDERACIONES FINALES

La investigacin familiar toma a la familia como unidad de anlisis y presenta

caractersticas metodolgicas y ticas especficas que le dan un carcter peculiar al
proceso investigativo.

El informante clave de la familia resulta un recurso de valor para enfrentar la

investigacin familiar ya que una vez establecido el criterio para su seleccin, informa
de la familia como unidad de anlisis.

Dada la importancia del trabajo con los datos en la investigacin cualitativa, se

requiere del dominio de procedimientos metodolgicos para su recepcin y anlisis
como elementos substanciales en la formacin de los investigadores.

La metodologa cualitativa permiti la descripcin del impacto de la enfermedad

sicklemica en las familias y la caracterizacin del comportamiento grupal mediante
etapas y fases de afrontamiento familiar a la enfermedad.

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