AETAPI

VIII Edicin Premios ngel Rivire

INVESTIGACIN Y BUENAS PRCTICAS EN AUTISMO
NOVIEMBRE 2016
TTULO: Investigacin y Buenas Prcticas en Autismo
Premios ngel Rivire, octava edicin [noviembre 2016]

AETAPI (Asociacin Espaola de Profesionales de Autismo)

EDITA: AETAPI (Asociacin Espaola de Profesionales del Autismo).

C/ Rosadas, s/n. Puerto Real C.P. 11510. Cdiz.

MAQUETA: flopsestudio.com

Queda prohibida, salvo excepcin prevista en la ley, cualquier forma de reproduccin, distribucin, transformacin y transmisin de esta
obra por cualquier medio, electrnico o mecnico, sin contar con la autorizacin de los titulares de la propiedad intelectual. La infraccin
de los derechos mencionados puede ser constitutiva de delito contra la propiedad intelectual (artculos 270 y siguientes del Cdigo Penal).
Presentacin 5

MODALIDAD INVESTIGACIN:
Ganador: EDUTEA: Un cuestionario basado en el DSM-5 para
la deteccin de los trastornos del espectro del
autismo y el trastorno de la comunicacin social
pragmtica en el entorno escolar 7
Paula Morales, Carmen Hernndez, Nuria Voltas
y Josefa Canals

Accsit: Evaluacin de las necesidades de apoyo

de nios con TEA en edad escolar
en Espaa: diferencias y similitudes
con nios con Discapacidad Intelectual 31
Pedro Jimnez, Miguel A. Verdugo y Benito Arias

Mencin especial del Jurado: Las adaptaciones

en el entorno mejoran la percepcin
de la accesibilidad cognitiva en los adultos
jvenes con Trastorno del Espectro Autista 59
Mara Vela, Pedro J. Benito y Adrin Galiana
4
MODALIDAD BUENAS PRCTICAS:
Ganador: ENCO: Alianza por la inclusin 101
Mar Merinero Santos, Pedro del Ro Carballo
y Nacho Arsuaga Garca-Pelayo

Accsit: Soy tu prximo paciente, una persona con autismo 115

Laura Prez, Almudena Bueno, Judit Dez,
Diego Martn y Nathalie Esteban

Finalista: Impulsando derechos, generando esperanza.

Proyecto de colaboracin en Bolivia 135
Luis Simarro y Laura Velayos

Finalista: Prctica musical y autismo.

Programa de actividades inclusivas de formacin
e interpretacin musical de la Fundacin Accin
Social por la Msica en colaboracin con el
Teatro Real 149
Laura Hijosa, Nuria Fernndez Herranz, Soledad
Ferreras Menca y Jos Antonio Corraliza Rodrguez
 5

Presentacin

La Asociacin Espaola de Profesionales del Autismo AETAPI, en su Asamblea General de

Noviembre de 2000, aprob la creacin de un Premio bienal a la investigacin y la innovacin sobre
autismo, con el fin de fomentar estas actividades entre sus socios y favorecer la reflexin crtica sobre
los actuales conocimientos y servicios.
La creacin de este Premio y su propia denominacin representan el deseo de los socios de
AETAPI de rendir homenaje a la memoria de ngel Rivire (1949-2000), catedrtico de Psicologa pi-
onero en la investigacin cientfica sobre autismo en nuestro pas, y miembro fundador de esta Aso-
ciacin, cuyas brillantes contribuciones y magisterio en el mbito del autismo han marcado de forma
profunda los modos de hacer y de pensar de los profesionales de habla hispana implicados en este
mbito.
Los Premios tienen por finalidad, en coherencia con la misin de AETAPI, fomentar el
conocimiento generado por los profesionales sobre cualquier aspecto relacionado con el Trastorno
del Espectro Autista, as como la difusin de Buenas Prcticas.
AETAPI es consciente de que muchos profesionales desarrollan Buenas Prcticas en su entorno
cotidiano, y que en la mayor parte de las ocasiones se presentan en formato de comunicacin o pster
en los congresos. Con el objetivo de proporcionar un mayor reconocimiento y difusin de estas acciones,
se incorpor en la edicin de 2010 una nueva modalidad de Premio, que ampli el objeto del mismo
al establecer dos modalidades: Buenas Prcticas e Investigacin, que ya vena otorgndose en
anteriores ediciones.
As, en la presente edicin 2016, el Premio ngel Rivire se concede en dos categoras:
Premio ngel Rivire, en Investigacin: Trabajos empricos o reflexiones tericas de inters
para la comprensin, evaluacin o intervencin, relacionados con los Trastornos del Espectro
del Autismo.
Premio ngel Rivire, de Buenas Prcticas: Iniciativa orientada a reconocer las Buenas
Prcticas que los profesionales vinculados a la intervencin directa desarrollan en su labor co-
tidiana, y que definen y orientan los modelos de calidad en la facilitacin de los apoyos a las
personas con TEA y sus familias.
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 PREMIO DE INVESTIGACIN

EDUTEA: Un cuestionario basado en el DSM-5

para la deteccin de los trastornos
del espectro del autismo
y el trastorno de la comunicacin
social pragmtica en el entorno escolar
PAULA MORALES HIDALGO
CARMEN HERNNDEZ MARTNEZ
NRIA VOLTAS MORES
JOSEFA CANALS SANSO

GRUPO DE INVESTIGACIN NUTRICIN Y SALUD MENTAL

DE LA UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI DE TARRAGONA
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 9

RESUMEN
1. INTRODUCCIN

2. MTODO
Diseo del estudio
Participantes
Diseo del cuestionario
Otros instrumentos
Procedimiento

3. RESULTADOS
Estructura factorial y fiabilidad interna
Sensibilidad y especificidad de la puntuacin de corte total
Validez convergente de los factores y la punuacin total
Puntuaciones medias y estandarizadas

4. DISCUSIN
5. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS
6. ANEXOS
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RESUMEN

El cuestionario EDUTEA ha sido diseado con el objetivo de proporcionar a profesionales del

mbito clnico y de la investigacin una herramienta eficaz y breve para la deteccin de los trastornos
del espectro del autismo y de la comunicacin social pragmtica en el entorno escolar. Con este
propsito, se llev a cabo un estudio de las propiedades psicomtricas del cuestionario en una muestra
de 2660 nios y nias.
El EDUTEA present una estructura bifactorial con una elevada fiabilidad interna, compren-
diendo los factores de alteraciones de la comunicacin social ( = 0,95) y de patrones restrictivos de
comportamiento ( = 0,93). El anlisis de curvas ROC indic una elevada predictibilidad del rea bajo
la curva (0,896). Se propone utilizar la puntuacin total de 10 como un punto de corte nico, ya que
proporcion altos valores de sensibilidad (87,0%), especificidad (91,2%) y valor predictivo positivo (VPP
= 0,869). El cuestionario mostr correlaciones moderadas con la puntuacin de severidad de la Escala
de Observacin para el Diagnstico del Autismo, Segunda Versin (ADOS-2) y la competencia prag-
mtica evaluada en los nios.
Por lo tanto, consideramos que el EDUTEA puede ser una herramienta til para la deteccin de
los trastornos del espectro del autismo y de comunicacin social en los protocolos de deteccin escolar.
Palabras clave: EDUTEA; DSM-5; maestros; cribado; TEA; TCSP.

1. INTRODUCCIN

Los trastornos del neurodesarrollo incluyen diversas condiciones que afectan a la capacidad
de los nios para interactuar socialmente con los dems y comunicarse con ellos (APA, 2013). Los
trastornos del espectro del autismo (TEA) se caracterizan por una dada de alteraciones, de comuni-
cacin e interaccin social y de patrones de comportamiento e intereses restrictivos o repetitivos
(Mandy, Charman & Skuse, 2012; Shuster, Perry, Bebko & Toplak, 2014). Mientras tanto, el conjunto
de nios que presentan problemas en los aspectos pragmticos de la comunicacin social, pero que
no muestran patrones de comportamiento restrictivos, se engloban en el trastorno de comunicacin
social pragmtica (TCSP), a pesar de que anteriormente fueran diagnosticados como trastornos ge-
neralizados del desarrollo no especficos.
Segn investigaciones recientes a nivel internacional, la prevalencia de TEA se ha estimado
alrededor del 0,8-1,5% en nios preescolares y en edad escolar (CDC, 2014; Christensen, Bilder, Za-
horodny et al. 2016; Nygren, Cederlund, Sandberg et al., 2012; Saemundsen, Magnusson, Georgsdttir,
Egilsson, Rafnsson, 2013; Sun, Allison, Matthews et al., 2015). Pocos estudios han explorado la preva-
lencia de TCSP, la cual se estima alrededor del 0,5% en poblacin escolar (Kim, Fombonne, Koh et
al., 2014).
La deteccin y el diagnstico precoz son esenciales para iniciar la intervencin con los nios y
el asesoramiento a la familia y la escuela. Se ha demostrado que tanto la intervencin directa con el
nio como el asesoramiento a la familia pueden mejorar el desarrollo de los nios y el bienestar de los
padres (Zwaigenbaum, Bauman, Choueiri et al. 2015). En este sentido, los procedimientos de cribado
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aplicados a padres y maestros resultan fundamentales en el proceso de diagnstico. La experiencia

clnica sugiere que la informacin que proporcionan los maestros sobre las alteraciones de comuni-
cacin social y patrones de comportamiento repetitivo son generalmente tiles y fiables, puesto que
ellos tienen la capacidad de seguir el desarrollo del nio y compararlo con el grupo normativo.
Las escalas ms utilizadas para la deteccin de los TEA en Europa se dirigen a padres y
cuidadores: el Social Communication Questionnaire (SCQ; Rutter, Bailey & Lord, 2003), la Checklist
for Autism in Toddlers (CHAT; Baron-Cohen, Wheelwright, Cox et al., 2000) o la Modified Checklist for
Autism in Toddlers (M-CHAT; Robins, Fein, Barton & Green, 2001) (Ashwood, Buitelaar, Murphy,
Spooren & Charman, 2015). Por el contrario, otros cuestionarios orientados a describir las manifesta-
ciones psicopatolgicas o la severidad, como la Social Responsiveness Scale (SRS; Constantino, 2005)
y la Childhood Autism Rating Scale (CARS; Schopler, Reichler & Renner, 1998) se dirigen a los profe-
sionales clnicos, a la familia y tambin a los maestros.
La competencia pragmtica de la comunicacin se acostumbra a evaluar directamente en los
nios. Sin embargo, existen tambin algunos cuestionarios de cribado dirigidos a padres y maestros,
como por ejemplo el Childrens Communication Checklist-2 (Bishop, 2003; Crespo-Eguilaz, Magallon,
Sanchez-Carpintero & Narbona, 2016; Russel y Grizzle, 2009) o la Adolescent Pragmatics Screening
Scale (Brice, 1992). Todos ellos fueron diseados, no obstante, antes de la definicin del DSM-5 sobre
el trastorno de comunicacin social.
En este contexto, consideramos que existe la necesidad de desarrollar una herramienta breve
dirigida a maestros con el objetivo que clnicos e investigadores puedan recoger informacin fiable
sobre los sntomas de TEA y TCSP en el entorno escolar, complementando as la informacin propor-
cionada por la familia. En este sentido, es importante poder distinguir si los problemas de interaccin
social son debidos a una condicin de autismo subyacente o a un trastorno de comunicacin social,
que comnmente pasa desapercibido. Por lo tanto, el objetivo de este estudio es disear y evaluar las
propiedades psicomtricas del EDUTEA, un cuestionario basado en los criterios de DSM-5 para la de-
teccin de TEA y TCSP en el entorno escolar. Se ha analizado la fiabilidad, la validez factorial y la
validez convergente y se han establecido puntos de corte. Asimismo, evaluaremos la capacidad del
EDUTEA para discriminar entre TEA/TCSP y Trastorno por Dficit de Atencin e Hiperactividad (TDAH)
y proporcionamos puntuaciones medias y estandarizadas del cuestionario en poblacin preescolar y
escolar espaola.

2. MTODO

Diseo del estudio

Este estudio es parte del Proyecto Epidemiolgico de los Trastornos del Neurodesarrollo
(EPINED), un estudio transversal en doble fase con el objetivo de determinar la prevalencia de TEA,
TCSP y TDAH en la provincia de Tarragona, Espaa (ver Figura 1). El estudio est aprobado por el
Comit de tica del Hospital Universitari Sant Joan de Reus (13-10-31/10proj5), apoyado por el De-
partamento de Educacin de Catalua y el Ministerio de Educacin de Espaa (FEDER PSI2015-
64837-P; beca FPU2013-01245). Todas las familias participantes firmaron el consentimiento informado.
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Figura 1. Diseo del estudio y participantes por curso y gnero

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Participantes
La muestra total estuvo formada por 2660 nios y nias. En la primera fase, se cont con 1301
participantes de edades comprendidas entre los 10 y los 12 aos (Media = 10,96; DT = 0,44) y 1359
participantes de edades entre los 3 y los 5 aos (Media = 4,93; DT = 0,41). La participacin de las fa-
milias fue baja (49,7%). Sin embargo, un acuerdo con el Departamento de Educacin de Catalua nos
permiti recoger informacin annima de los maestros de todos los nios de las familias no partici-
pantes, obteniendo informacin de la muestra total. En la segunda fase, 291 nios y nias fueron eva-
luados de forma individual. De estos, 63 presentaron riesgo de TEA/TCSP, 79 presentaron riesgo de
TDAH, 40 presentaron riesgo de ambos trastornos y 109 fueron controles. Los controles fueron selec-
cionados de forma aleatoria y emparejados por edad, gnero, etnia y centro escolar. El intervalo de
tiempo entre la primera y la segunda fase fue de dos meses de media.

Diseo del cuestionario

El EDUTEA es un cuestionario de 11 tems dirigido a los maestros sobre la comunicacin, la
interaccin social y el comportamiento actual de los nios. Los tems se basan en criterios del DSM-5;
los primeros siete recogen informacin sobre los criterios de TEA y el resto sobre TCSP.
El cuestionario permite obtener una puntuacin global sumando las respuestas del sujeto a
todos los tems, que estn basados en una escala de Likert de cuatro puntos (0 = nunca o casi nunca,
1 = a veces, 2 = a menudo, and 3 = siempre o casi siempre), resultando una puntuacin mnima
de 0 y una puntuacin mxima de 33, que implica el cumplimiento de todos los tems de TEA/TCSP.
Los clnicos tambin pueden obtener puntuaciones separadas para los tems de comunicacin social
pragmtica y de patrones restringidos de comportamiento e intereses.
Los tems han sido escritos por profesionales del mbito de la salud mental con experiencia en
los trastornos del neurodesarrollo, siguiendo el contenido de los criterios de TEA y TCSP del DSM-5.
Cada uno de los tems contiene un encabezado (e.g. "Dificultades en el uso de la comunicacin no
verbal durante la interaccin social") y un conjunto de aserciones (e.g. "Contacto visual pobre; no utiliza
gestos cuando habla o lo hace de forma peculiar; expresividad facial pobre; no reacciona o tiene difi-
cultades para entender gestos y expresiones de los dems"). Los maestros tienen que indicar con qu
frecuencia el nio muestra dificultades en cualquiera de los aspectos descritos. Las instrucciones es-
pecifican que si el comportamiento del nio encaja con alguna de las descripciones proporcionadas,
es suficiente para evaluar la presencia de ese problema.
Con el objetivo de evaluar la comprensin de los trminos utilizados en la redaccin de los
tems, la primera versin del cuestionario fue enviada a cinco maestros de educacin infantil y de
educacin primaria. En trminos cualitativos, todos ellos indicaron que los tems eran fciles de com-
prender y de aplicar a sus alumnos. Posteriormente, se llev a cabo un estudio piloto con 276 partici-
pantes para comprobar el rendimiento del EDUTEA y evaluar posibles problemas en las respuestas
de los maestros. Todos los cuestionarios fueron respondidos sin dejar ningn tem en blanco, excepto
en el caso de un alumno con diagnstico de autismo no verbal. Debido a esto, decidimos aadir una
instruccin especfica en la cabecera del cuestionario para resolver este tipo de casos. Los maestros
no reportaron ninguna otra preocupacin en relacin al cuestionario. Los resultados preliminares per-
mitieron establecer el punto de corte del cuestionario en el percentil (Pc) 95 para riesgo de TEA y TCSP.
 15

Otros instrumentos
El Childhood Asperger Syndrome Test (CAST; Scott, Baron-Cohen, Bolton & Brayne, 2002) es
un cuestionario de 37 tems dirigido a los padres para evaluar manifestaciones leves de TEA y de pro-
blemas de comunicacin social en nios entre los 4 y los 11 aos. El punto de corte del cuestionario
es 15, con una sensibilidad del 100% y una especificidad del 97% para la deteccin de TEA (Williams
et al., 2005). La fiabilidad test-retest del CAST en la poblacin oscila entre 0,67 y 0,83 (Allison, Williams,
Scott et al., 2007; Williams et al., 2006).
El Child Behavior Checklist es un cuestionario dirigido a padres que se utiliza para evaluar sn-
tomas psicopatolgicos entre preescolares (CBCL 1-5; Achenbach & Rescorla, 2000) y nios en edad
escolar (CBCL 6-18, Achenbach & Rescorla, 2001). El CBCL 1-5 contiene una lista de 110 tems
sobre problemas de comportamiento que proporcionan puntuaciones para siete escalas; reactividad
emocional, ansiedad/ depresin, quejas somticas, retraimiento, problemas de sueo, problemas de
atencin y comportamiento agresivo. El CBCL 6-18 contiene 113 tems sobre problemas de compor-
tamiento que proporcionan puntuaciones para ocho escalas; ansiedad/depresin, retraimiento/depre-
sin, quejas somticas, problemas sociales, problemas de pensamiento, problemas de atencin,
comportamiento de romper normas y comportamiento agresivo. Ambos aportan escalas DSM. El cues-
tionario auto-informado (YSR; Achenbach, 1991) tambin fue administrado al grupo de nios en edad
escolar.
Los ndices de Conners fueron administrados para detectar el riesgo de TDAH entre los parti-
cipantes. El Conners Early Childhood Global Index (Conners, 2009) es una escala de 10 tems que
evala la presencia de psicopatologa general en el ltimo mes en nios entre 2 y 6 aos. Los tems
se puntan en una escala de Likert de cuatro puntos y se dividen en dos subescalas que evalan los
sntomas relacionados con el TDAH: labilidad emocional e inquietud. La escala tiene un punto de corte
para las puntuaciones elevadas (T 65-69) y para las puntuaciones muy elevadas (T 70), lo que indica
ms y muchas ms preocupacin, respectivamente, de lo que normalmente se informa en nios. Las
versiones para padres y maestros han mostrado una alta fiabilidad interna (alfa de Cronbach), con va-
lores de 0,89 y 0,92 respectivamente. El Conners 3 ADHD Index (Conners, 2008) es una escala de 10
tems que evala la presencia de los sntomas ms prominentes del TDAH durante el ltimo mes en
nios entre 6 y 18 aos. Los tems se basan en criterios DSM-5 y se puntan en una escala de Likert
de cuatro puntos. La escala presenta un punto de corte para puntuaciones elevadas (T 65-69) y para
puntuaciones muy elevadas (T 70). Las versiones para padres y maestros han mostrado una alta
fiabilidad interna, con valores de 0,90 y 0,93 respectivamente.
La Autism Diagnostic Interview Revised (ADI-R; Rutter et al., 2003) y la Autism Diagnostic Ob-
servation Schedule, Second Edition (ADOS-2; Lord et al., 2001) fueron utilizadas por profesionales en-
trenados para obtener resultados categricos (con el objetivo del diagnstico). Para alcanzar los
objetivos de este trabajo, tambin se utilizaron los resultados cuantitativos. Ambos instrumentos recogen
informacin sobre las reas del desarrollo que habitualmente estn afectadas en los TEA lenguaje y
comunicacin, interaccin social recproca, y patrones repetitivos de inters a travs de la entrevista
con los padres (ADI-R) o de la observacin directa con el nios (ADOS-2). Para el diagnstico, se
utiliz la puntuacin de severidad ADOS-2 y las puntuaciones de corte del algoritmo de diagnstico
ADI-R, que se basa en el comportamiento del nio a los 4-5 aos de edad.
La subescala de pragmtica de la Batera de Lenguaje Objetiva y Criterial - Screening Revisada
(BLOC-S-R; Puyuelo, Renom, Solanas & Wiig, 2007) fue administrada para estimar la competencia
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pragmtica de los nios en edad escolar. El test proporciona puntuaciones directas y percentiles, que
se permiten clasificar el nivel de competencia del nio y la necesidad de apoyo segn: 70-100 (nivel
superior), 60-70 (nivel de transicin), 30-60 (nivel de emergencia) and 25-30 (nivel de alarma).
Las escalas Wechsler de inteligencia para preescolares y nios en edad escolar (WPPSI-IV,
Wechsler Preschool and Primary Scales of Intelligence; WISC-IV, Wechsler Intelligence Scales for Chil-
dren, Wechsler, 2003 & 2012) fueron utilizadas para evaluar la comprensin verbal, el razonamiento
perceptivo, la memoria de trabajo y la velocidad perceptiva, as como para estimar el cociente total de
inteligencia.
Un cuestionario socio-demogrfico dirigido a padres y maestros fue desarrollado ad-hoc con el
objetivo de recoger informacin de los nios (edad, gnero, lugar de nacimiento y diagnstico previo)
y de sus familias (lugar de nacimiento, nivel educativo y trabajo de los padres, y estado civil). El nivel
socioeconmico se estim en base a Hollingshead (2011).

Procedimiento
Para la deteccin de TEA y TCSP, en la primera fase del estudio los maestros respondieron al
cuestionario EDUTEA y proporcionaron datos sociodemogrficos generales. Los maestros deban cono-
cer a los nios por un perodo mnimo de tres meses, de lo contrario el cuestionario era contestado por
el profesor del curso anterior. Los padres tambin proporcionaron datos sociodemogrficos y
respondieron el CAST. Se consider que los nios presentaban riesgo de padecer estos trastornos si
puntuaban por encima del punto de corte del EDUTEA (definicin de riesgo creada por los autores en
relacin a los criterios DSM-5) o del CAST (punto de corte 15; Williams et al., 2005).
Para la deteccin del TDAH, en la primera fase del estudio, los maestros y los padres
respondieron los ndices de Conners y proporcionaron datos sociodemogrficos generales. Se consi
der que los nios presentaban riesgo de TDAH si puntuaban por encima de T 65 en los cuestionarios
de ambos informantes, padres y maestros.
En la segunda fase, se realiz un diagnstico clnico utilizando criterios DSM-5 y una evaluacin
neuropsicolgica y psicopatolgica individual de los nios y sus familias. La fiabilidad inter-evaluadores
fue evaluada varias veces a lo largo de la investigacin para asegurar la fiabilidad de los datos. Los
padres de los participantes a riesgo de TEA, TCSP o TDAH y una submuestra sin riesgo (controles)
respondieron el CBCL, la ADI-R y la K-SADS. El ADOS-2, la subescala de pragmtica del BLOC y el
YSR se administr a los nios. Al final del estudio, las familias recibieron un informe completo de los
resultados.
Para un diagnstico positivo de TEA, la puntuacin de severidad del ADOS-2 tena que ser su-
perior a cuatro y todos los dominios de la ADI-R (comunicacin, interaccin social, comportamiento
restrictivo y repetitivo y edad de inicio) tenan que estar por encima de los puntos de corte. Para un
diagnstico positivo de TCSP, la habilidad de comunicacin del nio deba ubicarse en el "nivel de
emergencia" o "nivel de alarma" en la subprueba de pragmtica del BLOC. Adems, el nio deba
mostrar evidencias de dificultades en las reas de comunicacin o interaccin social del ADI-R y en el
ADOS-2. En ltima instancia, para un diagnstico de TDAH, los criterios de K-SADS-PL tenan que ser
positivos.
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3. RESULTADOS

La Tabla 1 recoge la descripcin de la muestra. No se encontraron diferencias significativas

en variables sociodemogrficas entre participantes y no participantes y entre las muestras de primera
y segunda fase. En la segunda fase, un total de 20 participantes cumplieron criterios de TEA, la mitad
de los cuales haba sido diagnosticado previamente por servicios de salud mental. Tan solo tres nios
fueron diagnosticados con TCSP; ninguno de ellos haba sido diagnosticado de trastorno de la co-
municacin, aunque si presentaban historia de retraso del habla detectada por servicios clnicos. Del
conjunto de nios con TEA/TCSP, seis presentaron diagnstico de TDAH co-ocurrente. Del resto de
alumnos evaluados en la segunda fase, 75 recibieron diagnstico de TDAH, 116 fueron controles y
77 fueron referidos como diagnstico subclnico de TEA, TCSP, TDAH u otros trastornos del neurode-
sarrollo.
Los nios con diagnstico TEA/TCSP obtuvieron puntuaciones significativamente ms altas
que los grupos de TDAH y control en el EDUTEA, el ADI-R y la puntuacin de severidad el ADOS-2.
En comparacin con el grupo control, pero no con el grupo de TDAH, tambin mostraron puntuaciones
ms altas en la mayora de las escalas CBCL. En Los preescolares con TEA/TCSP tambin mostraron
un coeficiente intelectual significativamente ms bajo en comparacin con el grupo control. En trminos
generales, en los grupos de educacin primaria, las diferencias entre TEA/TCSP, TDAH y controles
fueron menos acentuadas.
En relacin al nivel socioeconmico (NSE), un 20,5% de los nios presentaron un NSE bajo,
un 58,5% NSE medio y un 21,0% NSE alto. No se encontraron diferencias significativas entre los par-
ticipantes y los no participantes en la primera fase y entre nios con y sin diagnstico en los subgrupos
de la segunda fase.
 Tabla 1. Caractersticas de la muestra
18
 19

Estructura factorial y fiabilidad interna

Se realiz un anlisis factorial para probar la invariancia a travs de la edad. Los resultados in-
dican la misma evidencia de estructura interna en nios preescolares y en edad escolar. Por tanto, se
realizaron anlisis globales y los resultados se describen a continuacin. Un anlisis factorial explorato-
rio (AFE) se llev a cabo con la mitad de la muestra total (N = 1330). Puesto que el valor del ndice de
Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) fue 0,922, se consider que la matriz de correlacin era adecuada para el
anlisis factorial. La Raz del Promedio de los Residuales Estandarizados (RMSR) fue de 0,029 y el
criterio de Kelly fue de 0,027, resultados que sugieren que los datos presentan una estructura factorial
bidimensional. Para confirmar la estabilidad de la estructura factorial, se llev a cabo un EFA con la
otra mitad de la muestra (validez cruzada), obteniendo resultados similares (KMO = 0,900, RMSR =
0,049, criterio de Kelly = 0,027). Finalmente, se realiz el anlisis de la muestra total. El grfico de se
dimentacin nos permiti extraer el nmero ms adecuado de factores (ver Figura 2).
Obtuvimos dos factores que explicaron el 81% de la variancia (ver Tabla 2). Estos factores
fueron categorizados como alteraciones de la comunicacin social (Factor 1) y patrones restrictivos de
comportamiento (Factor 2). El primer factor agrupaba los siete tems sobre comunicacin social (prag-
mtica) y dificultades de interaccin social (TEA + TCSP). El segundo factor inclua cuatro tems sobre
patrones restringidos o repetitivos del comportamiento y aspectos de hiper/hipo reactividad a estmulos
sensoriales o intereses inusuales en aspectos sensoriales (TEA).

Figura 2. Grfico de sedimentacin del EDUTEA

En general, la carga factorial oscil entre 0,49 y 0,99. Los tems con cargas superiores a 0,30
en ambos factores fueron incluidos en el factor con el que presentaba una mayor carga y congruencia
clnica. La fiabilidad interna de la escala global fue de 0,97.
20

Sensibilidad y especificidad de la puntuacin de corte total

En la Tabla 3 se especifican los resultados de sensibilidad y la especificidad de la puntuacin
de corte total del EDUTEA. Nosotros proponemos una puntuacin de 10 como el mejor punto de corte,
ya que presenta una sensibilidad del 87,0% y una especificidad del 91,2% con un valor predictivo po-
sitivo (VPP) de 0,869 y un valor predictivo negativo (VPN) de 0,999 para la deteccin de sntomas de
riesgo de TEA y TCSP. La Figura 3 muestra la curva ROC. Teniendo en cuenta la puntuacin total, el
rea bajo la curva (ABC) de la curva ROC fue de 0,896 (95% intervalo de confianza del 95% = 0,811-
0,982; p = 0,001).

Tabla 2. Estructura factorial del EDUTEA

La capacidad del EDUTEA para discriminar entre TEA/TCSP y TDAH se evalu mediante el
anlisis de curva ROC. La puntuacin de corte 10 proporcion una sensibilidad del 83% y una especi-
ficidad del 73% y el ABC fue de 0,780 (intervalo de confianza del 95% = 0,662-0,897; p = 0,001).
 21

Adems, proporcionamos los percentiles para los factores de alteraciones de comunicacin

social y de patrones de comportamiento restrictivos (vase la Tabla 3), de manera que los profesionales
clnicos puedan ubicar cada una de las puntuaciones obtenidas por el sujeto en relacin al grupo de
referencia.

Tabla 3. Sensibilidad y especificidad del punto de corte total del EDUTEA

y percentiles de la puntuacin total y por factores

Validez convergente de los factores y la puntuacin total

Se evalu la validez convergente entre la puntuacin total y por factores del EDUTEA con varias
pruebas y cuestionarios, como el ADI-R, el ADOS, el CAST y la subescala de pragmtica del BLOC
(ver Tabla 4).
 Tabla 4. Validez convergente del EDUTEA
22
 23

En general, las correlaciones fueron entre bajas y moderadas. Las correlaciones ms elevadas
se obtuvieron entre el EDUTEA y el ADOS-2, especialmente con la escala de comportamientos repe-
titivos (r = 0,471; p = 0,001) y la puntuacin de severidad (r = 0,431; p = 0,001). La competencia prag-
mtica evaluada mediante el BLOC-SR mostr una correlacin consistente con el factor de alteraciones
de la interaccin y comunicacin social del EDUTEA (r = - 0,401; p = 0,001). Las correlaciones ms
bajas se encontraron entre el cuestionario EDUTEA y las escalas de problemas sociales del CBCL,
tanto en los informes de los padres (r = 0,211; p = 0,006) y los auto-informes (r = 0,172; p = 0,024) de
los nios en edad escolar. Por contra, se obtuvieron correlaciones ligeramente ms altas para el grupo
de nios en edad escolar en la escala de TEA del CBCL (r = 0,330; p = 0,001) y tambin en el ADI-R y
el CAST. En cuanto a la edad, las correlaciones fueron mayores en el grupo de educacin infantil en
todos los factores y puntuaciones totales.

Puntuaciones medias y estandarizadas

Los datos descriptivos de los factores y las puntuaciones totales se muestran en la Tabla 5.
Los nios obtuvieron puntuaciones ms altas que las nias (p 0,004). Adems, los nios en edad
escolar mostraron puntuaciones significativamente mayores en las puntuaciones de los factores (F1:
p 0,006; F2: 0,027) y en la puntuacin total (p 0,006) que los nios en edad preescolar.

Tabla 5. Puntuaciones medias del EDUTEA por curso y gnero

24

4. DISCUSIN

Este trabajo presenta el diseo y la validacin del cuestionario EDUTEA, que ha sido desarro-
llado para proporcionar a profesionales del mbito clnico y de la investigacin una herramienta breve
que pueda ser utilizada para evaluar los sntomas de TEA y TCSP en el entorno escolar. Los resultados
obtenidos proceden del proyecto EPINED, cuyo objetivo es determinar la prevalencia de TEA y TCSP
en una muestra de escolares espaoles, as como disear y validar instrumentos de deteccin psico-
patolgica para profesionales del mbito clnico y educativo. Esto es importante porque investigaciones
previas han demostrado que los maestros son buenos informadores de sntomas de interaccin social
y patrones de comportamiento repetitivo (Morales, Domnech-Llaberia, Jan & Canals, 2013) y porque
todava nos encontramos con muchos casos no diagnosticados de TEA en las aulas (por ejemplo, el
50% del nios y nias diagnosticados de TEA en nuestra muestra no haba sido detectada previa-
mente).
En relacin a la caracterizacin psicopatolgica de la muestra, la mayora de los nios con TEA
mostraron una severidad moderada de la sintomatologa propia del trastorno. Muy pocos casos fueron
diagnosticados con manifestaciones severas de TEA, puesto que la muestra se obtuvo a partir de
poblacin comunitaria en escuelas ordinarias. Un total de cinco nios mostraron discapacidad intelectual
asociada, lo que podra explicar la diferencia en el CI promedio entre el grupo con diagnstico de TEA
y los otros grupos. El grupo de nios con TEA tambin mostr puntuaciones significativamente ms altas
en las diferentes medidas de psicopatologa que el grupo control, aspecto que resulta compatible con
los datos sobre comorbilidad psicopatolgica en casos de TEA (Hglund Carlsson et al., 2013; Simonoff
et al., 2008). Estos nios tambin mostraron una competencia pragmtica significativamente menor.
El EDUTEA mostr una estructura de dos factores con una alta fiabilidad interna: alteraciones
de la comunicacin (0,95) y patrones restrictivos de comportamiento (0,93). A pesar de ser tan breve,
la solucin de bifactorial permiti explicar una mayor proporcin de varianza que la solucin unifactorial
(81% frente al 74%) y mostr una mayor coherencia clnica. Esta estructura es coherente con la clasi-
ficacin vigente del DSM-5 y otros modelos de sntomas de TEA que separan ambos dominios (Mandy,
Charman y Skuse, 2012; Shuster, Perry, Bebko y Toplak, 2014), a la vezque tambin permite considerar
las dificultades de comunicacin social pragmtica. Por lo tanto, el instrumento nos permite diferenciar
entre aquellos nios con puntuaciones altas en ambos factores, que se considerara en riesgo de TEA,
y aquellos que slo muestran altas puntuaciones en el factor de comunicacin social, que se consid-
erara en riesgo de TCSP
El cuestionario EDUTEA mostr una rea bajo la curva de la curva ROC (0,896) altamente pre-
dictiva para los diagnsticos de TEA / TCSP. Se propone utilizar un nico punto de corte de 10 (Pc
91,5), que mostr buenos resultados de sensibilidad (87,0%), especificidad (91,2%), VPP (0,869) y
NPV (0,999). En nuestra muestra, este punto de corte permiti identificar a 20 de los 23 nios poste-
riormente diagnosticados de TEA y fue capaz de discriminar entre TEA y TDAH (ABC = 0,780). Adems,
si se considera necesario, los profesionales podran describir las puntuaciones del sujeto en cada factor
podra a travs de percentiles. Los autores decidieron no proporcionar puntos de corte para cada factor
debido a la brevedad del cuestionario y el hecho de que ste fue diseado principalmente para detectar
sintomatologa de riesgo de TEA y TCSP.
Respecto a la validez convergente, encontramos correlaciones moderadas entre el EDUTEA y
la puntuacin de severidad del ADOS-2 y la subescala de pragmtica del BLOC-SR. Estos hallazgos
 25

sugieren que el EDUTEA permiti evaluar adecuadamente los patrones restrictivos de comportamiento
restrictivos y las dificultades de interaccin social y de comunicacin. Por contra, las correlaciones con
la entrevista ADI-R fueron ligeramente inferiores. Esto puede ser debido a que las puntuaciones fueron
obtenidas a travs del algoritmo de diagnstico (4-5 aos), el cual no coincide con la edad actual en
toda la muestra. Otra razn podra ser que la informacin proceda de una fuente diferente (maestro
versus padres) (Kaat, Gadow & Lecavalier, 2013; Rescorla et al., 2014; Stratis & Lecavalier, 2015).Del
mismo modo, las correlaciones con las escalas CBCL fueron inferiores. Una posible explicacin de
esto es que estas escalas no han demostrado ser tiles para el cribado especfico de TEA en nios en
edad escolar (Havdahl, von Tetzchner, Huerta, Lord & Bishop, 2016).
En relacin a las diferencias de gnero, encontramos que los nios tenan puntuaciones ms
altas que las nias en ambos factores y en la puntuacin total del EDUTEA, lo cual es consistente con
otros cuestionarios de deteccin de TEA (Bolte, Poustka & Constantino, 2008; William et al., 2008) y
con la mayor prevalencia de TEA y TCSP entre nios (CDC, 2014; Kim, Fombonne, Koh et al., 2014).
Teniendo en cuenta los resultados obtenidos, la principal fortaleza del estudio es el tamao de
la muestra y el hecho de que los diagnsticos de TEA se han realizado en base a los resultados de
pruebas estandarizadas, como el ADIR-R y el ADOS-2, y los criterios del DSM-5 de forma consensuada
entre los dos profesionales clnicos con experiencia en el mbito de los TEA. Por otra parte, este estudio
tambin presenta algunas limitaciones que se deben abordar en futuras investigaciones. Creemos que
futuros estudios deberan evaluar el funcionamiento del cuestionario en un intervalo de edad ms am-
plio, administrndolo a nios entre los 3 y los 12 aos. Creemos que ser necesario realizar anlisis
especficos para determinar si es necesario un punto de corte diferente para los nios con TCSP.
Asimismo, tambin debera ser evaluado en poblacin adolescente y abordar de forma especfica su
rendimiento en el gnero femenino.
En conclusin, EDUTEA ha demostrado ser un cuestionario vlido y fiable para la deteccin
de sintomatologa de riesgo de TEA y TCSP en la poblacin escolar espaola. Debido a su brevedad,
gran valor predictivo y capacidad para discriminar respecto al TDAH, su aplicacin podra ser til en
futuros protocolos de deteccin de estos trastornos en las escuelas.

5. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS

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 29

6. ANEXOS
30
 ACCSIT DE INVESTIGACIN

Evaluacin de las necesidades de apoyo

de nios con TEA en edad escolar
en Espaa: diferencias y similitudes
con nios con Discapacidad Intelectual
PEDRO JIMNEZ NAVARRO
MIGUEL NGEL VERDUGO ALONSO
BENITO ARIAS MARTNEZ
32
 33

RESUMEN

1. INTRODUCCIN

2. MTODO
Descripcin y estructura de la SIS-C
Descripcin del proyecto
Contacto con centros y seleccin de la muestra
Descripcin de los participantes
Aplicacin del instrumento y recogida de datos

3. RESULTADOS
Anlisis de datos
Anlisis de resultados

4. DISCUSION
5. REFERENCIAS
34
 35

RESUMEN

El constructo necesidades de apoyo y su evaluacin est siendo uno de los elementos de es-
tudio ms relevantes en los ltimos aos en el campo de la discapacidad intelectual. En esta investi-
gacin hemos realizado el primer estudio en Espaa con escolares con TEA y discapacidad intelectual
y escolares con TEA sin discapacidad intelectual. La investigacin se ha realizado de forma comple-
mentaria a la adaptacin de la escala SIS-C (Thompson et al., 2008) al contexto de Espaa (Guilln,
2014). Los datos obtenidos, han sido utilizados con dos objetivos primordiales: (1) obtener datos com-
parados entre los escolares con TEA y la poblacin de escolares con discapacidad intelectual sin pre-
sencia de un cuadro de TEA y (2) obtener datos sobre alumnos con TEA y Alto Funcionamiento en
referencia a necesidades de apoyo. Los resultados indican diferencias significativas en distintas reas
de apoyo entre los participantes con discapacidad intelectual sin espectro del autismo y los participantes
con espectro del autismo y que presentan discapacidad intelectual. Por otro lado, se advierten necesi-
dades de apoyo relevantes en las distintas reas evaluadas en los escolares con TEA con alto funcio-
namiento que si bien no presentan discapacidad intelectual, s muestran necesidades de apoyo en las
distintas reas evaluadas por la SIS-C.
Palabras Clave: Autismo, Espectro del Autismo, Discapacidad Intelectual, evaluacin, apoyos.

1. INTRODUCCIN

El Autismo ha tenido un desarrollo enorme en cuanto a su comprensin, evaluacin y trata-

miento desde que en el ao 1943, Leo Kanner publicase un artculo refirindose a un conjunto de once
nios a los que haba observado, y a los que integr en una nueva definicin, hasta ese momento
indita: trastornos autsticos del contacto afectivo. (Kanner, 1943)
En un artculo publicado en The Lancet (Baron-Cohen, 2015) se hace una inquietante aporta-
cin dentro de la historia de la definicin y conceptualizacin del autismo, a travs de la publicacin de
un libro sobre la comprensin del autismo de Steve Silberman (Silberman, 2015); que ha zarandeado
algunas perspectivas sobre los pioneros del campo, que creamos bien establecidas. En el artculo ci-
tado de Baron-Cohen se sintetizan algunas de las ideas relevantes acerca de las primeras definiciones
sobre Autismo, a travs de las investigaciones de Silberman. Coincidiendo con algunas aportaciones
hechas ya por otro investigador de la historia del autismo (Feinstein, 2010). Sin embargo, Silberman
ha encontrado evidencias de que con mucha probabilidad, fuese Hans Asperger y no Leo Kanner, quien
fuera el verdadero precursor de las primeras definiciones de autismo, gracias a la conexin de un pro-
fesional que pudo haber trabajado con ambos tanto en Austria como en Estados Unidos.
A la luz de estos nuevos datos, la primera definicin podra ser la aportada por Asperger de
psicopata autstica (Hippler & Klicpera, 2003) y no la de Kanner cuya definicin fue traducida a la
lengua espaola como trastornos autsticos del contacto afectivo.
Tanto si fue el iniciador Hans Asperger, como si fue Leo Kanner, lo que s podramos consensuar
es que ambos sern reconocidos como los precursores en la definicin del trastorno, en los primeros
estudios y en la intervencin a realizar con las personas que mostraban este trastorno.
36

En un excelente artculo de revisin Volkmar y McPartland (2014) hacen un recorrido sobre los
cambios sucedidos desde esta primera publicacin de Kanner, hasta la conceptualizacin actual descrita
en el DSM-V (APA 2014). Destacar en gnesis de las investigaciones las dificultades que encontraron
figuras pioneras de la investigacin para vincular el autismo con procesos vinculados a los mecanismos
neurobiolgicos. La influencia en la dcada de los aos 1960 y de los de 1970 de los estudios vinculados
a corrientes de psiconlisis, en especial la lnea desarrollada por Bettleheim en la que la hiptesis de
trabajo se centraba en la psicopatologa de la familia, en especial de la madre; fue afortunadamente
siendo cada vez ms relegada a tenor de los datos que se iban obteniendo en la investigacin. El es-
tudio del autismo an estaba muy vinculado a la esquizofrenia aunque a finales de los aos de 1970
hubo un gran consenso a la hora de valorar el autismo como independiente de la esquizofrenia. (Volk-
mar y McPartland 2014). La publicacin en el ao 1980 del DSM-III supone un hito en este sentido, ya
que incluye el nuevo concepto de autismo infantil. La publicacin de este manual no estuvo exento de
polmica por la definicin de conceptos como autismo residual o los criterios relacionados con flexi-
bilidad o de los cambios producidos en el desarrollo.
La definicin de autismo de nuevo se ve revisada en 1987 a raz de la publicacin del DSM-III-
R. Volkmar y McPartland (2014) destacan una serie de cambios entre los que se encuentran: (a) cambio
de la definicin de autismo infantil a Trastorno autista. Los criterios de diagnstico se agrupan en tres
dominios de afectacin en el autismo: interaccin social recproca, comunicacin e intereses restrictivos.
Como aspecto a tener en cuenta Volkmar en 1992 ya hizo una revisin sobre las divergencias que
haba entre el manual ICD-10 (CIE en espaol) y el DSM-III-R lo que supona discrepancias en la con-
cepcin y los criterios de evaluacin de los trastornos autsticos.
Esto llev a la APA a considerar una revisin que plantease menos dificultades con la ICD-10
en la siguiente revisin del manual de diagnstico, el DSM-IV (APA 1994). Se incluyeron entonces las
categoras de Asperger, trastorno desintegrativo (tambin conocido como Sndrome de Heller), trastorno
de Rett, como va de acercar ms los manuales de la APA y de la OMS. Por otro lado, para agrupar
aquellos casos en los que la presencia de caractersticas no eran propias, ni del trastorno de Asperger,
ni del autismo clsico, se incluye el trastorno generalizado del desarrollo no especificado, para aquellos
casos en los que no se cumple alguno de los criterios de diagnstico, y en consonancia con el diag-
nstico de autismo atpico propuesto por la ICD-10.
Continan las revisiones dando paso al DSM-IV-TR (APA 2000) donde no hay modificaciones
importantes en las categoras, pero los estudios a los largo de la primera dcada del siglo XXI empiezan
a sugerir dificultades en la consistencia de criterios interprofesionales, en especial con categoras como
el trastorno desintegrativo, el trastorno generalizado del desarrollo y el trastorno Asperger.
En la actualidad con las nuevas definiciones del DSM V y de la esperada CIE 11, an sin pu-
blicar, no parecen aportar mayores cotas de consenso entre los profesionales dedicados a este campo.
En la quinta edicin del manual DSM-V (APA 2014), hay una autntica redefinicin de los tras-
tornos generalizados del desarrollo, para pasar a llamarse ASD, en espaol TEA como acrnimo de
Trastornos del Espectro del Autismo. Desaparecen de esta categora el trastorno de Rett considerado
una enfermedad gentica, con causa establecida, tambin el trastorno desintegrativo, el de trastorno
generalizado del desarrollo y el de Asperger; con gran discusin especialmente este ltimo y crtica de
organizaciones de personas y familiares de personas con TEA.
Otro de los cambios sustanciales es la fusin de dos de los bloques (social y comunicativo)
que han conformado tradicionalmente la triada de dificultades en el autismo (Wing, 1988) o que reco-
 37

gen hasta hace poco organismos como el NIMH de Estados Unidos (2011); a saber: dificultades en
el mbito social, de la comunicacin y conductas o pensamientos restrictivos o inflexibles. Se genera
pues dos bloques de evaluacin de criterios diagnsticos: socio/comunicativo y de conductas restric-
tivas y repetitivas.
Hay diversos estudios (Barton et al. 2013; Vivanti et al. 2013) que advertan justo antes de
hacer la publicacin del DSM-V de dificultades en la utilizacin del nuevo manual de diagnstico y de
que su uso con motivos de diagnstico no parece que vaya a ser ms eficaz que el texto revisado
DSM-IV-TR, incluso con posibilidad de que los nuevos criterios dejaran fuera de los TEA a muchas
personas que s eran diagnosticadas con criterios del DSM-IV.
Sin embargo, una aportacin de la nueva concepcin de TEA en el DSM-V es la relativa a la
necesidad de evaluar en el proceso de diagnstico los niveles de apoyo que requiere la persona para
cada uno de los dominios: socio/comunicativo e Intereses restringidos y conductas repetitivas, dividiendo
estos niveles de apoyo en tres categoras e indicando los niveles de severidad del trastorno en: requiere
apoyo muy sustancial (nivel 3), requiere apoyo sustancial (nivel 2), requiere apoyo (nivel 1). Esta nueva
visin es muy coherente con los desarrollos de marcos conceptuales relacionados con la discapacidad
intelectual, como los propuestos por la Asociacin Americana sobre Discapacidades Intelectual y del
Desarrollo (en adelante AAIDD)
En el ao 1992 la anteriormente denominada Asociacin Americana sobre Retraso Mental
(AAMR) y en la actualidad conocida por su acrnimo AAIDD publicaba su libro: Retraso Mental. Defi-
nicin, clasificacin y sistemas de apoyo (Luckasson et al.,1992). En este manual se plasmaba lo que
a finales de los aos ochenta se haba convertido en un emergente movimiento de cambio en la com-
prensin y la definicin de servicios para las personas con discapacidad intelectual. El papel de los
apoyos cobraba una relevancia fundamental en tanto que se estableca que, la provisin de apoyos,
adecuadamente combinada y con la suficiente duracin, poda mejorar el funcionamiento adaptativo
de la persona.
En la siguiente publicacin de la citada organizacin (Luckasson et al., 2002) los apoyos son
definidos en este manual, como recursos y estrategias destinados a promover el desarrollo, la educa-
cin, los intereses y el bienestar personal, y a incrementar el funcionamiento individual. Los servicios
constituyen un tipo de apoyo proporcionado por profesionales y agencias (Luckasson, et al., pg. 179).
Posteriormente la AAIDD public una serie de artculos que comenzaron en 2007 y que con-
cluyeron en la fecha de la nueva publicacin del ltimo manual de la AAIDD en 2010. Esta revisin co-
mienza con la redefinicin del trmino Retraso mental por el de Discapacidad Intelectual (Schalock et
al. 2007), al que le sigue una publicacin de un artculo para la comprensin del nuevo constructo de
Discapacidad intelectual (Wehmeyer et al. 2008) y contina con un artculo que conceptualiza apoyos,
y necesidades de apoyo de personas con Discapacidad Intelectual (Thompson et al. 2009).
El resultado quedara explicitado en la definicin de la 11 edicin del manual de la AAIDD en
el ao 2010, con un especial nfasis en la construccin de sistemas de apoyo basados en la evalua-
cin de las necesidades de apoyo y diferenciando la evaluacin de estas necesidades, de la conducta
adaptativa.
Un aspecto relevante destacado desde el ao 1992 en el 9 manual de la AAIDD, y que se re-
produce con mayor nfasis en el siguiente manual del 2002, es la base ecolgica e igualitaria de los
apoyos (Luckasson, et al., 2002, pg. 183). Esta base implica en primer lugar la comprensin del efecto
38

del contexto sobre el funcionamiento de las personas. No se puede entender el comportamiento sin la
luz que proyectan los entornos de las personas. Por otro lado se destaca tambin la naturaleza dinmica
de los contextos, que nos plantean una realidad cambiante y no lineal, que es modificada por los indi-
viduos y a su vez tiene un efecto transformador sobre stos. Finalmente, se reafirma la idea de que la
propia persona es agente activo dentro de su desarrollo, con poder no slo para transformar, sino
para transformarse.
En trabajos ms recientes (Shogren, Luckasson, & Schalock , 2014), se destaca la importancia
de reconocer un conjunto de caractersticas personales que pueden definir el contexto y que sin duda
inciden en el funcionamiento humano y la vida humana. La evaluacin de todas estas circunstancias
que rodean al ser humano nos permiten entender mejor el funcionamiento de las personas con disca-
pacidad intelectual.
Del modelo propuesto por la AAIDD, tanto en el manual de 1992 como en 2002 el concepto de
apoyo tiene una especial relevancia, definindose adems una serie de reas para proporcionar estos
apoyos. En el manual del 2002 se establecen las siguientes reas de apoyo:
1.Desarrollo humano 6. Salud y seguridad
2.Enseanza y educacin 7. Conductual
3.Vida en el hogar 8. Social
4.Vida en la comunidad 9. Proteccin y defensa
5.Empleo
En el manual del 2002, la AAIDD estableca un modelo de apoyos basado en la comprensin
y definicin de la intensidad de apoyos segn las reas definidas anteriormente y que buscaba el an-
lisis entre las variables individuales (capacidades, contexto y participacin), las necesidades de apoyo
en las reas citadas y por ltimo persegua generar resultados en las personas.
Antes de la publicacin del undcimo manual de la AAIDD en 2010, se publicaron una serie de
artculos que fueron la referencia de la publicacin posterior. Uno de estos artculos (Thompson et al.,
2009), planteaba las diferencias de conceptualizacin entre apoyos y necesidades de apoyo. Este l-
timo constructo el de necesidades de apoyo, hace referencia al patrn e intensidad de los apoyos ne-
cesitados por una persona, para participar en actividades relacionadas con el funcionamiento humano
normalizado (Thompson et al.2009, pg. 135)
Ahondando en este trmino la AAIDD establece que el constructo: necesidades de apoyo,
est estrechamente relacionado con la coherencia entre la capacidad individual y la capacidad del am-
biente en el que el individuo se espera que funcione. (Thompson et al.2009, pg. 136). De nuevo es
necesario resaltar que se pone el foco de atencin no slo en las limitaciones de la persona, sino tam-
bin en un anlisis de las demandas del entorno y de la capacidad de ste; (del entorno) para dar res-
puesta a las necesidades de una persona.
Como otros constructos psicolgicos, el de necesidad de apoyo se infiere, es difcilmente ob-
servable. En la ltima dcada se vienen desarrollando instrumentos cada vez ms precisos como la
SIS (Thompson et al. 2004) en la versin espaola Escala de Intensidad de Apoyos (Verdugo, Arias, e
Ibez 2007). Esta escala est pensada para la valoracin de las necesidades de apoyo de personas
adultas con discapacidad intelectual. Ms recientemente se ha estado trabajando en la evaluacin de
 39

nios de edad escolar y se ha desarrollado la escala SIS for Children o SIS-C (Thompson, et al., 2009)
que est en fase de desarrollo con carcter internacional y que en Espaa est completndose su
adaptacin y validacin final (Guilln, 2014; Adam-Alcocer y Gin, 2013). Los autores de estas escalas
destacan la importancia de ver la valoracin de las necesidades de apoyo como algo continuado en el
mbito de la discapacidad intelectual, donde estas necesidades pueden tener un mayor rango de va-
riabilidad en funcin de mltiples factores y no establecer valoraciones estticas de la persona y sus
necesidades.
Existe una gran variabilidad en cuanto a la intensidad de los apoyos, stos varan en funcin
de las personas, las situaciones, los momentos de la vida de las personas Por lo tanto una de las
caractersticas que se otorga en general a los apoyos, el carcter dinmico, tambin se relaciona cla-
ramente con el concepto de intensidad. En el ao 1992, la AAIDD estableca en su manual cuatro in-
tensidades de los apoyos de cara a la evaluacin y puesta en marcha de planes de apoyo. En el 2002,
la AAIDD de nuevo las recoge como tiles. Estas intensidades eran:
Intermitente: son apoyos con un carcter incidental, se dan porque hacen falta en un mo-
mento determinado y a corto plazo.
Limitado: Aquellos apoyos que se dan con un carcter algo ms estable en el tiempo, pero
con un tiempo limitado.
Extensos: Apoyos que se dan de forma regular, en varios contextos-situaciones y no tienen
un lmite en su tiempo de aplicacin.
Generalizados: son apoyos que se proporcionan de manera muy estable e intensa y cuya
duracin en el tiempo y diversidad de contextos-situaciones puede ser muy amplia.
La definicin del ao 2010 es el reflejo de un cambio en el marco conceptual que implica la
bsqueda de medidas que puedan ser estandarizadas y que permitan una valoracin de la intensidad
de los apoyos.
En instrumentos como la SIS (Thompson et al., 2004) diseada para valorar la intensidad de
necesidad de apoyo, ya se aprecian estos cambios de planteamiento y se plantean tres categoras fun-
damentales para la valoracin de la intensidad de las necesidades de apoyos: frecuencia, tiempo de
apoyo diario, tipo de apoyo. Para nios en edad escolar se desarrolla en la SIS-C una categorizacin
idntica a la SIS; con alguna variacin con respecto a la SIS para adultos en la valoracin de la fre-
cuencia fundamentalmente.
La evaluacin de las necesidades de apoyo es muy importante en toda la edad escolar, y muy
especialmente en las transiciones. La importancia de la evaluacin y de la planificacin de las necesi-
dades de apoyo en los periodos de finalizacin de la etapa escolar tambin es recogida en publicaciones
como la de Walker, DeSpain, Thompson y Hughes (2014) con especial foco en el trabajo de los equipos
de planificacin y prestacin de apoyos en contextos inclusivos. Por otro lado, el uso de la escala SIS-
C en Estados Unidos est teniendo un desarrollo similar al de Espaa con especial inters en diferen-
ciacin de necesidades de apoyo segn edades (Shogren et al., 2015); pero tambin con especial
inters en poblaciones como las que presentan TEA (Shogren et al., 2016).
El Espectro del Autismo abarca distintas realidades y presencia de discapacidad intelectual en
algo ms del 55% de los casos (Charman, et al., 2010) pero tambin habilidades intelectuales preser-
vadas en casi la mitad de la muestra. A este ltimo grupo dentro del Espectro del Autismo se le ha de-
40

nominado frecuentemente Autismo de Alto Funcionamiento. En los aos de estudio sobre el autismo,
se ha encontrado formas dentro del Espectro del Autismo caracterizadas por la presencia de habilidades
de comunicacin ptimas, con inteligencia dentro de la normalidad, pero con pequeos problemas de
aprendizaje y con conductas en un nivel menos restrictivas que las descritas en los primeros casos de
Kanner, aunque con algunas dificultades en conducta adaptativa, ya sea en al mbito de las habilidades
sociales, conceptuales o prcticas. (Ozonoff, Dawson, & McPartland, 2014).
En esta investigacin nos hemos propuesto los siguientes objetivos: conocer la intensidad de
las necesidades de apoyo de escolares con TEA en el contexto Espaol, si existen diferencias con una
muestra de escolares con discapacidad intelectual, pero sin TEA; y por ltimo si los alumnos con TEA
y alto funcionamiento tienen necesidades de apoyo en las reas evaluadas en el instrumento SIS-C y
que son las propuestas por la AAIDD como principales reas de apoyo.

2. MTODO

Con los objetivos planteados en la investigacin se ha escogido la escala SIS-C (Thompson et

al., 2009) como hemos comentado anteriormente, siendo ste un instrumento de medida de necesi-
dades de apoyo (de su intensidad), y diseado para la evaluacin de estas necesidades en la poblacin
objeto de estudio. Se ha utilizado la versin adaptada al contexto espaol y presentada por Guilln
(2014).
En la escala SIS-C (Thompson et al., 2009) existen variaciones en la composicin de las sec-
ciones con respecto a la SIS (Thompson et al., 2004), adems de cambiar las dimensiones o reas de
apoyo que en el caso de los nios en edad escolar, variar en funcin de las actividades propias de
esas edades, a diferencia de la SIS que cuenta con actividades representativas del comienzo y de-
sarrollo de la vida adulta. No obstante al ser instrumentos de medida para valorar un mismo constructo,
existe una enorme complementariedad entre los dos instrumentos y sus medidas, en especial pensando
en las etapas de transicin a la vida adulta, donde es necesaria una buena valoracin de los datos
procedentes de la SIS-C, a la vez que se hace necesaria una modificacin del enfoque tanto de eva-
luacin como de inclusin, de cara a la participacin en actividades propias de la vida adulta (Seo et
al. 2015).

Descripcin y estructura de la SIS-C

Destinatarios: nios y adolescentes con discapacidad intelectual en edades comprendidas
entre los 5 a 16 aos de edad. Recordar que a partir de los 17 aos de edad se utiliza la SIS
(Thompson et al. 2004).
Finalidad: La SIS-C se concibe como instrumento que busca la valoracin a travs de pro-
cedimientos vlidos y fiables de las necesidades de apoyo de nios y adolescentes con disca-
pacidad intelectual. En resumen, conocer qu necesidades de apoyo y qu intensidad requieren
esos apoyos, para que los nios con discapacidad intelectual, puedan participar en las activi-
dades representativas de la vida como nio o adolescente. En este sentido la SIS-C no se di-
sea como instrumento de medida de rendimiento, logros o de capacidad, sino como
instrumento para evaluar los apoyos necesarios para mejorar su participacin.
 41

Estructura de la escala: la escala tiene informacin inicialmente relacionada con datos so-
ciodemogrficos. En esta primera parte de la escala (Seccin I) se obtiene informacin sobre
los participantes en el proceso de aplicacin: informacin sobre el entrevistador (figura que re-
aliza la entrevista y obtiene la informacin), informacin sobre los informantes (personas con
gran conocimiento del nio/adolescente que aportan los datos al entrevistador) y por ltimo in-
formacin sobre el nio/adolescente con discapacidad intelectual, con datos sociodemogrficos
de inters y que pueden servir para estudio de distintas variables.
La escala contina con la Seccin II del instrumento. Esta seccin ser el esqueleto fundamental
de la escala y donde se recoger la informacin sobre reas de apoyo y actividades representativas,
junto con la intensidad de apoyos necesaria. Esta seccin da comienzo con una estimacin general de
estas necesidades de apoyo a travs de las siete reas principales que veremos a continuacin, esti-
mando en general el rea a travs de escala de medida del 1 al 5.
La seccin II contina evaluando las necesidades de apoyo de forma ms concreta y se centra
en la evaluacin de necesidades de apoyo excepcionales de igual forma que lo hace la SIS (Thompson
2004): necesidades de apoyo excepcionales mdicas y conductuales.

Secciones para Evaluacin N tems Medidas utilizadas

Medidas a travs de tres opciones de

1.Necesidades excepcionales: (32 tems)
apoyo con puntuacin de 0 a 2 donde
Mdicas 18
0 implica no necesidad de apoyo y 2
Conductuales 14
una necesidad muy frecuente

reas de apoyo: ( 61 tems)

a) Vida en el Hogar 9 Medidas de intensidad de los apoyos
b) Vida en la Comunidad y el Vecindario 8 valoradas en: tipo de apoyo, frecuen-
c) Participacin escolar 9 cia y tiempo de apoyo diario. Las pun-
d) Aprendizaje escolar 9 tuaciones oscilan entre 0 a 4 puntos,
e) Salud y seguridad 8 donde 0 es ninguna necesidad y 4
f) Actividades sociales 9 mxima necesidad de apoyo.
g) Defensa (autorrepresentacin) 9

Total tems (seccin 1+2) 93 tems

Tabla 1. Secciones y puntuacin de la escala SIS-C

En cuanto al formato de respuesta principal es necesario explicar que existen valoraciones di-
ferentes segn el aspecto a evaluar dentro de la intensidad de necesidad de apoyo. En este sentido
se define intensidad de apoyos necesaria como la valoracin del tipo de apoyo requerido, la frecuencia
con la que hay que aportar este apoyo, as como el tiempo de apoyo diario, que se necesita para que
la persona con discapacidad intelectual pueda participar de actividades propias de su edad. Son coin-
cidentes las puntuaciones para las tres valoraciones siendo las puntuaciones oscilantes entre 0 a 4
puntos. En la siguiente tabla observamos la estructura de respuesta para la seccin II de la escala, en
la valoracin de los tems de las distintas actividades de apoyo.
42

TIPO DE TIEMPO DE
FRECUENCIA DE APOYO
APOYO APOYO DIARIO
0= No significativa, las necesidades de apoyo
del/la nio/a son raras; s alguna vez diferentes de
compaeros/as de la misma edad respecto a fre-
cuencia

1= Infrecuente; el/la nio/a necesitar ocasional-

mente alguien que preste un apoyo extraordinario,
0= ninguno 0= nada
que los/as compaeros/as de su edad no necesi-
tarn, pero en ms ocasiones no necesitar
1= supervisin 1= menos de 30 minu-
ningn apoyo extra.
tos
2=incitacin ver-
2= Frecuentemente; para que el/la nio/a par-
bal/ gestual 2= Ms de 30 minutos
ticipe en la actividad, necesitar apoyo extra pro-
y menos de 2 horas
visto por ms o menos la mitad de ocasiones de la
3=ayuda fsica
actividad
parcial 3= Ms de 2 horas y
menos de 4 horas
3= Muy frecuente, en la mayora de las oca-
4=ayuda fsica
siones en las que ocurre la actividad el/la nio/a
total 4= 4 horas o ms
necesitar un apoyo extra que los/as com-
paeros/as de su edad no necesitarn, slo oca-
sionalmente el/la nio/a no necesitar apoyo extra.

4= Siempre, en cada ocasin en la que el/la

nio/a participa en la actividad necesitar apoyo
extra que los/as compaeros/as de su edad no
necesitarn.

Tabla 2. Descripcin de la intensidad de apoyo

 43

Descripcin del Proceso

Esta investigacin, se ha realizado paralelamente, y en coordinacin con la investigacin de
Guilln (2014) quien ha realizado la adaptacin de la escala SIS-C en el contexto espaol, bajo la tutela
de los tutores de su investigacin: D. Miguel ngel Verdugo Alonso y D. Benito Arias Martnez.
El proceso de adaptacin de la escala SIS-C al castellano llevado a cabo por Guilln, Verdugo,
Arias y Jimnez, ha incluido las siguientes fases:

FASES ANLISIS
PROPSITO
(Tass y Craig, 1999) REALIZADOS

Dos traducciones independi-

1. Traduccin/Adaptacin entes y sntesis de traduc-
ciones

Retrotraduccin hecha por Traduccin y adaptacin del

2. Consolidacin de la Traduc-
cin y Adaptacin
3. Validacin preliminar
otro profesional
Revisin por un traductor
Prueba de jueces expertos
(n=8)
pool de tems inicial.
Obtener versin preliminar, a
travs de traducir y adaptar al
contexto espaol el pool de
tems que conformar la ver-
sin inicial de la SIS-C

Revisin sobre forma y con-

4. Revisin/Ajustes
tenido por grupo investigador

Aplicacin de la escala a un
pequeo grupo ( n-=143)

5. Estudio Piloto Anlisis de datos a partir de la

6. Revisin/Ajustes tras el Es-
tudio Piloto
TCT (Teora Clsica de los
Tests) y de la TRI (Teora de
Respuesta a los Items)
Revisin y ajuste del instru-
mento a la muestra espaola.
Conocer de forma preliminar
propiedades psicomtricas del
instrumento de evaluacin, de
cara al ajuste del instrumento
al contexto espaol.

Tabla 3. Fases seguidas en la adaptacin y desarrollo de la SIS-C en Espaa (adaptado de Guil-

ln 2014. Pg. 171

Las muestras de participantes con TEA de esta investigacin han formado parte, tanto del es-
tudio piloto de Guilln, como del proceso de revisin y ajuste final de la SIS-C al castellano, de tal
forma que los datos obtenidos de personas con autismo y discapacidad intelectual, pasaron a formar
parte de la muestra total de discapacidad intelectual, utilizada por Guilln para la adaptacin de la
escala SIS-C al contexto espaol.
44

El procedimiento seguido para la investigacin que presento en este documento ha estado di-
vidido en tres partes fundamentales. Con la versin prefinal de la SIS-C en espaol, que surge del es-
tudio piloto de Guilln (opus cit.) se realiza: (1) contacto con centros y organizaciones que trabajan con
personas con discapacidad intelectual y autismo y tambin con TEA sin discapacidad intelectual. (2)
Se aplican las escalas y se recogen los datos y (3) se analizan los datos.

Contacto con centros y seleccin de la muestra

El mtodo de seleccin de la muestra ha sido a travs de muestreo probabilstico no incidental.
Fue imposible a niveles prcticos realizar muestreo aleatorio, debido a la obligatoriedad de contar con
consentimiento informado de los participantes o de sus representantes a la hora de recoger datos tan
sensibles.
Se ha seguido el mismo procedimiento que para la seleccin de la muestra de discapacidad
intelectual general para la validacin de la escala al contexto espaol (Guilln 2014). El presentado en
el estudio de Guilln estableca un criterio mnimo de 610 participantes para la validacin de la escala
en Espaa. Por otro lado, en el citado estudio, se siguieron criterios sugeridos por la Asociacin Ame-
ricana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) a la hora de adaptar una escala a
otros contextos, distribuyendo la muestra total, de forma equilibrada teniendo en cuenta variables de
edad (grupos de 5-6,7-8,9-10,11-12,13-14 y 15-16 aos) y nivel de discapacidad intelectual (ligera, mo-
derada, severa/profunda)
Para el caso de esta investigacin que presento, existe algn matiz diferencial para el caso del
espectro del autismo con Alto funcionamiento, en el que la estratificacin por edades ha sido diferente
en funcin del tamao inferior de la muestra.
Para esta investigacin hemos contado con una muestra de 249 participantes con espectro
del autismo y discapacidad intelectual y para hacer algn tipo de anlisis con una muestra con TEA y
alto funcionamiento hemos contado finalmente una muestra de 44 participantes.

Descripcin de los participantes

En este estudio hemos contado con dos grupos de participantes que son el ncleo de inters
de esta investigacin (personas con TEA), y un tercer grupo con el que se ha realizado anlisis com-
parativos. Los grupos de participantes han sido: (1) personas con TEA y discapacidad intelectual, (2)
personas con TEA de alto funcionamiento, sin discapacidad intelectual o dentro del funcionamiento in-
telectual lmite, con necesidades de apoyo leves y (3) personas con discapacidad intelectual, pero sin
TEA, procedentes del estudio citado de Guilln.
En la muestra general del estudio de la SIS-C de Guilln sobre discapacidad intelectual, parti-
ciparon 811 nios y adolescentes con discapacidad intelectual de 10 comunidades autnomas diferentes
dentro del contexto espaol, pertenecientes a 50 organizaciones, con servicios para personas con dis-
capacidad intelectual de Espaa. Los datos fueron recopilados en el periodo que fue de 2010 a 2014,
siguiendo los siguientes criterios: (a) contar con una edad entre la que recoge la escala, es decir, entre
5 y 16 aos en el momento de la valoracin, (b) contar con un informe profesional con el que asegurar
la presencia de discapacidad intelectual y (c) que la escala estuviese completamente administrada,
con los 61 tems que la componen evaluadas en su totalidad.
 45

En la muestra de Guilln de 811 participantes, se encontraba un grupo de participantes de 249

nios y adolescentes con trastorno del espectro del autismo, que adems presentaban discapacidad
intelectual asociada. De tal forma que, hemos contado con 249 nios y adolescentes con TEA y disca-
pacidad intelectual y 562 nios y adolescentes con discapacidad intelectual y no TEA. Los participantes
con TEA y discapacidad intelectual, as como los participantes sin TEA, estaban equiparados en edades
y niveles de discapacidad intelectual.
A las caractersticas descritas anteriormente para conformar la muestra que elabor Guilln,
aadimos en el caso de los participantes con TEA, que los informantes garantizaran la existencia de
al menos un informe diagnstico que estableciese la presencia de un trastorno dentro del espectro del
autismo.
Los datos ms relevantes relativos a los participantes con TEA de este estudio se recogen en
las tablas siguientes de datos sociodemogrficos. Los datos sociodemogrficos del grupo de discapa-
cidad intelectual sin TEA, pueden encontrarse en Guilln (2014), si bien en las lneas anteriores se ha
hecho ya referencia a algunos de inters. Resumiendo los datos de la tabla siguiente, los participantes
con TEA y discapacidad intelectual, estuvieron conformados por un 77,9% de hombres y un 22,1% de
mujeres. Procedentes de 11 comunidades autnomas diferentes del Estado Espaol. Algunos datos
de inters relativos a los participantes en el estudio con TEA y discapacidad intelectual se recogen en
la tabla siguiente de datos sociodemogrficos.

GNERO N= %
Hombre 194 77,9
Mujer 55 22,1
Perdidos 0 0
TOTAL 249 100
GRUPOS DE EDAD N= %
5a6 36 14,4
7a8 46 18,5
9 a 10 44 17,7
11 a 12 48 19,3
13 a 14 52 20,9
15 a 16 23 9,2
TOTAL 249 100
Nivel DISC. INTELECTUAL N= %
Ligero 44 17,7
Moderado 80 32,1
Severo 62 24,9
Profundo 9 3,6
Perdidos 54 21,7
TOTAL 249 100
Tabla 4. Caractersticas de la muestra de TEA y Discapacidad Intelectual
46

Para la seleccin de los participantes con trastorno del espectro del autismo con alto funciona-
miento, el criterio fundamental a cumplir, adems de la presencia de al menos un informe diagnstico
de un trastorno de estas caractersticas, ha sido la ausencia de discapacidad intelectual o un CI lmite
que se reflejara en caractersticas leves dentro del espectro del autismo. Fueron los informantes, junto
con los responsables de cada centro colaborador, los encargados de seleccionar participantes con
estas caractersticas, en funcin de estos criterios.
Los datos ms relevantes de la muestra se resumen en las siguientes lneas y se recogen en
la siguiente tabla. En primer lugar, la muestra de TEA con Alto Funcionamiento, la conforman 44 per-
sonas, de las cuales son de sexo masculino 40 un 90,9 de la muestra y 4 de sexo femenino (9,1 % de
la muestra). Proceden de cinco comunidades autnomas del Estado Espaol: Andaluca, Baleares,
Canarias, Castilla Len y Galicia.
Las edades de la muestra han quedado distribuidas de forma bastante equilibrada agrupadas
en tres bloques de edad: (1) entre 5 y 8 aos, (2) entre 9 y 12 aos y (3) entre 13 y 16 aos. Siendo
los nios de 5 a 8 aos el 34,1 % de la muestra, los de 9 a 12 aos tambin el 34,1% de la muestra y
los de 13 a 16 aos el 31,8 % de la muestra. El 100% de la muestra vive en su vivienda familiar y el
idioma ms hablado es el espaol, con un caso de una familia, que utiliza el mallorqun de forma pre-
dominante en su familia.

GNERO N= %
Hombre 40 90,9
Mujer 4 9,1
TOTAL 44 100
GRUPOS DE EDAD N= %
5a8 15 34,1
9 a 12 15 34,1
13 a 16 14 31,8
TOTAL 44 100
Nivel CI N= %
SIN DI 29 65,9
DI LMITE 15 34,1
TOTAL 44 100
Tabla 5. Caractersticas de participantes con TEA y Alto Funcionamiento

Aplicacin del instrumento y recogida de datos

La aplicacin del instrumento ha sido realizada a travs de dos vas diferentes: (1) el equipo de
investigacin de la adaptacin de la SIS-C, ha ejercido en ocasiones las veces de entrevistador que
obtena los datos sobre los participantes; y (2) la informacin se ha obtenido a travs de informantes
que han cumplimentado la escala. Estos informantes han sido profesionales o familiares que contaban
con la informacin necesaria sobre la persona y sobre el instrumento para poder administrar la escala
SIS-C. Todos los informantes han cumplido los requisitos recomendados por los autores originales de
 47

la escala en tanto que: (1) conocen a la persona con TEA desde hace ms de tres meses a fecha de la
aplicacin de la escala; y (2) le conocen en ms de un contexto de su vida cotidiana por lo que cuentan
con informacin de su funcionamiento y sus necesidades en distintos aspectos y contextos de su vida.
Para asegurar que los informantes supiesen cmo utilizar el instrumento, se acudi a cada cen-
tro u organizacin participante, y se realiz sesin formativa y explicacin del funcionamiento de la es-
cala, con explicaciones sobre el primer manual de instrucciones de la herramienta; traducido de la
escala original. En estas sesiones se resolvan dudas y comentaban los errores ms comunes a la
hora de administrar la escala. Se escogi de cada centro, una persona de contacto para coordinar las
demandas o dudas con el investigador y responder a ellas a travs de va telefnica o por correo elec-
trnico. Una vez culminado el proceso de administracin de la escala, se enviaban los cuestionarios
rellenos a la direccin del INICO, donde se registraron los datos, para as conformar la base de datos
sobre Discapacidad Intelectual y tambin sobre TEA, que ha servido para la adaptacin de la escala
al mbito espaol.
Aunque se pidi a los participantes que hubiese dos informantes, se han realizado los anlisis
tanto en el trabajo de adaptacin de la SIS-C, como en esta investigacin, con los datos obtenidos de
un informador principal (Informador 1). Los datos ms relevantes acerca de los informantes principales
se recogen a continuacin en las siguientes figuras y tablas. Por un lado encontramos los datos de los
informantes de TEA y Discapacidad Intelectual (N= 249) y por otro lado, se presentan los datos sobre
los informantes del grupo con TEA y Alto Funcionamiento (N=44). En ambos grupos el informador prin-
cipal ha sido un profesional o un familiar, siendo el informador ms frecuente un profesional.

3. RESULTADOS

Anlisis de datos
El anlisis de los datos se ha realizado a travs del programa IBM SPSS Statistics en su versin
20 (SPSS, 2011). Para poder trabajar con los objetivos de esta investigacin, hemos realizado anlisis
de contraste de resultados en la SIS-C entre los participantes con Discapacidad Intelectual sin Autismo
y los participantes con TEA de la muestra utilizada por Guilln (2014) en la adaptacin de la SIS-C al
contexto espaol. A su vez, hemos realizado anlisis con muestra de TEA y Alto Funcionamiento. Las
muestras estn conformadas por los siguientes grupos:
a. Grupo de participantes con Discapacidad Intelectual sin TEA: 565 (si bien en varios anlisis
hay casos perdidos por el sistema de 3 a 6 casos siendo la mayora de los anlisis con 562
casos de nios y adolescentes).
b. Grupo de participantes con TEA+ Discapacidad intelectual: 249.
c. Grupo de participantes con TEA y Alto Funcionamiento: 44.

Anlisis de Resultados
Utilizaremos el mismo orden de presentacin de la escala SIS-C y nos referiremos inicialmente
a las necesidades excepcionales de apoyo mdicas y conductuales, para luego hacer mencin a las
reas de apoyo propuestas por los autores de la escala SIS-C.
48

En cuanto al primero de nuestros objetivos que era valorar las similitudes y diferencias en ne-
cesidades de apoyo entre los escolares con TEA y discapacidad intelectual; y escolares con discapa-
cidad pero sin TEA, encontramos los siguientes resultados reflejados en las siguientes figuras:
En 11 de los 17 tems de las necesidades de apoyo mdico, hay diferencias significativas entre
la muestra de discapacidad intelectual y la muestra de TEA, tan slo en 6 tems no hay diferencias es-
tadsticamente significativas. En general la muestra sin TEA muestra ms necesidades de apoyo en el
mbito mdico que la muestra con TEA. Esto es algo esperable teniendo en cuenta que parte de la
muestra sin TEA la componen personas con discapacidad intelectual y parlisis cerebral.

Tabla 6. Diferencias en necesidades mdicas

 49

Figura 1. Diferencias de medias en necesidades mdicas

A destacar las diferencias en los tems 8 y 14 relacionados con cambios posturales o con ha-
bilidades motricas de levantarse y las similitudes en necesidades de apoyo en los tems 7, 12,17 re-
lacionadas con condiciones de salud especficas (como uso de alimentacin a travs de cnulas, o de
tratamientos con dilisis) en las que en ambas poblaciones las puntuaciones son bajas.
En relacin a las necesidades de apoyo excepcionales de tipo conductual, tambin observamos
diferencias significativas en las puntuaciones obtenidas entre ambas muestras, aunque en este caso
en la mayor parte de los tems las puntuaciones medias son ms altas para los escolares de TEA,
como vemos en las tablas y figuras a continuacin. En 11 de los 14 tems de la parte de necesidades
de apoyo conductual hay diferencias significativas entre los dos grupos, siendo las puntuaciones medias
superiores en la muestra de TEA. Podemos observar las diferencias en medias en las tablas que se
presentan a continuacin.
50

Tabla 7. Diferencias en necesidades de apoyo conductual

Figura 2. Diferencias de medias en necesidades conductuales

Como se puede observar hay diferencias muy significativas entre las muestras en los tems 9,
10 y 12 relacionados con los estallidos emocionales y rabietas, la tendencia a la deambulacin y el va-
gabundeo, o mantenimiento de los tratamientos de salud mental. Bastante similares las necesidades
 51

expresadas en los tems 6 y 7, relacionados con intentos de suicidio que en los casos estudiados es
muy bajo de igual forma que la prevencin de las agresiones sexuales.
En relacin a las reas de apoyo, se han obtenido puntuaciones totales, realizando sumatorios
de la intensidad de los apoyos en cada rea, expresadas en frecuencia, tiempo de apoyo diario y tipo
de apoyo los resultados tambin indican diferencias significativas entre uno y otro grupo en las diferentes
reas de apoyo. Vemos a continuacin los datos en la siguiente tabla y figura siguiente.

Tabla 8. Diferencias en puntuaciones totales en reas de apoyo

Las correspondencias entre las letras utilizadas en las reas y la denominacin de las mismas
se pueden encontrar en la siguiente figura. Segn los datos obtenidos a travs de la prueba T de com-
paracin de muestras independientes, se puede observar que las puntuaciones medias en intensidad
de las necesidades en las distintas reas de apoyo, son significativamente superiores en el caso de los
escolares con TEA. Destacando las diferencias en las necesidades de apoyo en el mbito social y de
defensa, as como de participacin escolar.

Figura 3. Diferencia en puntuaciones generales en reas de apoyo

52

rea de apoyo TEA NO TEA

V. Hogar 57,739 52,915
Comunidad 67,281 57,059
Participacin escolar 75,699 62,319
Aprendizaje 87,510 79,523
Salud/segur. 69,602 59,263
Social 81,092 60,980
Defensa 80,663 67,548
Tabla 9. Diferencias en medias de puntuaciones generales en
necesidades de apoyo

Las puntuaciones medias obtenidas en las distintas reas de apoyo nos aportan datos rele-
vantes acerca de las reas en las que las necesidades de apoyos son ms altas en los escolares con
TEA y discapacidad intelectual. Vemos que en primer lugar, las necesidades de apoyo son mayores
en el rea de aprendizaje, seguidas por las necesidades de apoyo sociales y de defensa, a continuacin
las necesidades de apoyo en participacin escolar, salud y seguridad, vida en la comunidad y por ltimo
vida en el hogar.
En lo referente a los resultados de los escolares con TEA y alto funcionamiento observamos,
diferencias muy significativas con respecto a la muestra de TEA y discapacidad intelectual, en cuanto
a la intensidad en las necesidades de apoyo detectadas, algo previsible; aunque resultan muy intere-
santes los datos que indican que a pesar de una mejor competencia general, los alumnos con TEA y
Alto funcionamiento tienen necesidades de apoyo ms altas en las reas de apoyo social, de aprendi-
zaje y defensa, seguidas de participacin escolar y vida en la comunidad, y por ltimo salud y seguridad
y vida en el hogar.

rea de apoyo TEA + DI AF

V. Hogar 57,739 25,442
Comunidad 67,281 34,386
Participacin escolar 75,699 34,341
Aprendizaje 87,510 44,023
Salud/segur. 69,602 30,545
Social 81,092 48,568
Defensa 80,663 44,909
Tabla 10. Diferencias en medias de puntuaciones totales en TEA
con DI y TEA y AF
 53

Podemos establecer que si bien las necesidades de apoyo no son notables como cabra espe-
rar, s existen necesidades de apoyo en las reas descritas por la AAIDD, que podran servir para pla-
nificar ayudas en escolares con TEA y alto funcionamiento.

Figura 4. Comparativa de puntuaciones entre casos de TEA

4. DISCUSIN

La adaptacin y uso de una herramienta como la SIS-C en el contexto espaol, supone un

gran paso en la disposicin de instrumentos de evaluacin para las personas con TEA y discapacidad
intelectual, ms all de los destinados esencialmente al diagnstico del cuadro, o diagnstico de difi-
cultades asociadas a los TEA. A su vez la herramienta ha demostrado tener ndices altos de fiabilidad
y validez de constructo. (Guilln 2014)
Los resultados obtenidos en esta investigacin parecen orientarnos hacia una diferenciacin
clara en cuanto a intensidad en las necesidades de apoyo entre la poblacin de personas con TEA y
discapacidad intelectual, con respecto a la que presenta discapacidad intelectual pero no autismo. Por
otro lado, los datos parecen indicar que las personas con TEA y alto funcionamiento presentan nece-
sidades de apoyo tambin intensas en algunas de las reas de apoyo propuestas por la AAIDD, si bien
el modelo de apoyos y la medicin a travs de instrumentos como la SIS-C estn pensados funda-
mentalmente para personas con discapacidad intelectual.
En el contexto actual la SIS-C, puede ser un instrumento de referencia para valorar las nece-
sidades de apoyo de las personas con discapacidad intelectual y su posterior traduccin en: planifica-
cin individual de objetivos de apoyo (relacin con PIA), planificacin y gestin de recursos materiales
54

y humanos para que la persona con discapacidad intelectual mejore su funcionamiento individual y su
calidad de vida.
En los sistemas y servicios educativos, puede ser de gran ayuda para la planificacin y gestin
de programas educativos y la organizacin de los apoyos para personas con TEA.
La incidencia en la poblacin del trastorno del espectro del autismo es en la actualidad muy
alta (Hill, Zuckerman y Fombonne; 2015), generando desestabilizacin en los sistemas de salud, edu-
cativos, o sociales; requiriendo una urgente planificacin de recursos destinados a la evaluacin y diag-
nstico de necesidades; as como de servicios de apoyo para la mejora del impacto del trastorno en la
persona, en las familias y en los servicios sociales.
La utilizacin de una escala de evaluacin de necesidades de apoyo como la SIS-C con alum-
nos con TEA, supone una innovacin dentro del campo de la intervencin educativa con esta poblacin,
al contarse con pocos datos relativos a estas necesidades y acerca de la intensidad necesaria para un
mejor funcionamiento individual.
En ltimo lugar, resulta relevante utilizar instrumentos como ste, porque los constructos de:
apoyos (y necesidades de apoyo), funcionamiento individual y calidad de vida, aun teniendo vas
paralelas de desarrollo terico y prctico, son constructos que estn interrelacionados a travs de ml-
tiples puentes, que ejercen influencias mutuas mejorando los procesos de comprensin y avance de
un gran marco terico sobre la discapacidad intelectual. El conocimiento y desarrollo de todos ellos
depender de la utilizacin de instrumentos de evaluacin, procesos de planificacin y ejecucin de
planes, monitorizacin de los mismos y evaluacin de resultados personales.
La SIS-C, viene a cumplir una funcin fundamental en estos procesos, que es la de valorar las
necesidades de apoyo. De igual forma que instrumentos como la DABS (Verdugo, Arias y Navas
2009), que valora las habilidades adaptativas ayudar al desarrollo de experiencia y conocimientos
acerca del funcionamiento individual, e instrumentos como la GENCAT (Verdugo, Arias, Gmez y Scha-
lock 2009) Escalas Objetivas y Subjetivas de Calidad de Vida (Verdugo, Arias, Gmez, Schalock 2009),
o las Escalas INICO-FEAPS (Verdugo, Martnez, Santamara y Clavero 2013), o la Escala San Martn
(Verdugo Alonso y otros 2013) estn contribuyendo al crecimiento del constructo de Calidad de Vida.
Los resultados obtenidos en esta investigacin y en posteriores usos de la SIS-C, pueden orien-
tarse hacia procesos de planificacin de apoyos individuales y diseo de los Planes de Apoyo Individual.
(PIAs, PAI`s u otras denominaciones dadas por las agencias de administracin de nuestro pas); va-
loracin y seguimiento de la calidad de las intervenciones en funcin de la aplicacin de los apoyos re-
queridos por la persona y su implicacin en la consecucin de resultados personales: mejoras en
Calidad de Vida, disminucin de las necesidades de apoyo, mayor participacin,
Por otro lado, se gesta como un instrumento con la vocacin de ser til en la organizacin de
servicios/organizaciones en tanto que aporta informacin muy relevante sobre recursos necesarios
para prestar apoyos centrados en las personas, y para la forma de planificar y gestionar estos recursos.
Por ltimo, contar con datos amplios de una poblacin obtenidos gracias a instrumentos como
la SIS-C, puede resultar til a las administraciones pblicas, a la hora de planificar recursos y servicios
destinados a esa poblacin, as como para establecer polticas centradas en las personas y basadas
en datos obtenidos mediante procedimientos fiables y vlidos para hacerlo. Estos datos deben orien-
tarse hacia el foco de la obtencin de mejoras en resultados personales, entendidos desde un doble
prisma: (1) proporcionar la intensidad de los apoyos que necesita la persona y que redundar en un
 55

mejor funcionamiento en actividades representativas de su vida; y (2) proporcionar los mejores apoyos
que proporcionen precisamente una disminucin en la intensidad de esas necesidades de apoyo. En
el marco de filosofa de los apoyos propuesta por la AAIDD (Schalock, 2007) los apoyos y la provisin
adecuada de los mismos, deben tener un impacto en la persona en tanto que le da los apoyos que ne-
cesita porque por s sola no podra funcionar en esa actividad, y/o promueve que en un futuro necesite
menos apoyo para realizar esa actividad.
Los resultados de esta investigacin suponen un primer paso en la evaluacin de las necesi-
dades de apoyo de escolares con TEA en nuestro pas. La escala ha demostrado ser altamente fiable
y vlida, pero su uso dentro del colectivo profesional determinar mejor las bondades de la herramienta
que ya ha demostrado que algn tem no parece ser ajustado a la medicin del rea que representa
(Guilln 2014). Por otro lado, los informantes refieren datos relacionados con dificultad para su utiliza-
cin, aun habiendo recibido formacin sobre el uso y comprensin de las normas de utilizacin. Existen
algunas reas de las evaluadas que podran tener un sesgo de utilizar a un informante principal, que
en su mayora ha sido de perfil profesional; ya que podran carecer de informacin fiable por ejemplo
sobre vida en el hogar y vida en la comunidad, que han sido las reas de menor puntuacin frente a
otras reas de apoyo.
Aunque la escala no est pensada para personas sin discapacidad intelectual, hay reas de
apoyo que podran ser tiles en la evaluacin de necesidades de apoyo de personas con TEA y alto
funcionamiento, de cara a establecer objetivos de apoyo en los planes individuales.
En lo sucesivo sera interesante valorar los resultados obtenidos con un carcter holstico, que
nos pudiera orientar hacia procesos de mejora de la formacin y adquisicin de competencias profe-
sionales (distintos niveles, vas de formacin y adquisicin de habilidades y estrategias de intervencin
en reas clave) y hacia la planificacin de los mejores apoyos posibles en funcin de las necesidades
ms demandadas por los perfiles de los escolares con TEA.
Un ltimo anlisis podra estar asociado a la posible utilizacin en edad escolar de la SIS-C
como herramienta que pudiera asociarse a las categoras establecidas por el DSM-V, relacionadas con
el diagnstico de los TEA y de los niveles de intensidad del trastorno en funcin de las necesidades de
apoyo en las reas sociocomunicativa y de flexibilidad.

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 MENCIN ESPECIAL DEL JURADO

Las adaptaciones en el entorno mejoran

la percepcin de la accesibilidad cognitiva
en los adultos jvenes
con Trastorno del Espectro Autista
MARA VELA ROMERO
PEDRO JAVIER BENITO CASTELLANOS
ADRIN GALIANA SIMAL
60
 61

RESUMEN
1. INTRODUCCIN
Accesibilidad universal, accesibilidad cognitiva
Trastornos del Espectro del Autismo
La Teora de la Mente
Dficit en la Coherencia Central
Dificultades en la Funcin Ejecutiva
Disfuncin en la Integracin Sensorial
Hiptesis

2. MTODO
Participantes
Instrumentos
Procedimiento
Variables
Cdigo tico
Diseo y anlisis

3. RESULTADOS

2. DISCUSIN
Limitaciones del estudio
Lneas futuras de Investigacin
Conclusiones

5. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS
62
 63

RESUMEN

La participacin activa, la autonoma, el desempeo ocupacional y la autodeterminacin de-

penden, en parte, de las condiciones y accesibilidad del entorno. El estudio trata de valorar cmo
pueden verse reducidas las barreras cognitivas del entorno a travs de una serie de adaptaciones en
el mismo, a su vez, desarrollando un sistema de evaluacin para medir cmo un individuo percibe los
cambios realizados respecto a la accesibilidad cognitiva en entornos naturales (CANE). 12 varones
adultos jvenes de entre 23-34 aos de edad fueron divididos en dos grupos en funcin de la variable
diagnstica Trastorno del Espectro Autista: Grupo TEA (N = 4) y Grupo No TEA (N = 8). El test CANE
se aplic a todos los participantes en tres entornos naturales diferentes antes y despus de aumentar
la informacin visual y mejorar las sealizaciones de los espacios. El anlisis de los datos revel que
tanto el grupo TEA como No TEA consideraban el entorno ms cmodo y accesible despus de la mod-
ificacin. En conclusin, simples adaptaciones en el entorno pueden mejorar la percepcin de las per-
sonas con TEA respecto a la accesibilidad del espacio integrando una mejora en el desempeo y
autonoma en la vida diaria, generando una va hacia la equidad y el Diseo para Todos.
Palabras Clave: Accesibilidad Cognitiva, adaptacin del entorno, Trastornos del espectro
autista, TEA, entorno natural, desempeo ocupacional.

Environmental modification improves perception of cognitive accessibility

in young adults with Autism Spectrum Disorder

ABSTRACT

Active participation, autonomy, occupational performance and self-determination depend in part

on environmental conditions and accessibility. The present study evaluates how environmental cognitive
barriers can be reduced trough proper modifications. We have developed a new test to measure how
an individual perceives changes on cognitive accessibility in natural environments (CANE). 12 young
adult males with 23-34 years old were divided in 2 groups: autism spectrum disorder group (ASD, n=4)
and control group with no mental disorders (NO-ASD, n=8). CANE test was applied to all participants
in 3 different natural environments before and after improving visual information and signage on each
environment. Data analysis revealed that both ASD and NO-ASD individuals perceived a more com-
fortable and accessible environment after their modification.. In conclusion, simple environmental mo-
difications can highly increase how ASD people perceive and integrate signals to improve their daily
autonomy, generating a path towards equity and the Desing for All.

Keywords: cognitive accessibility, environmental modification, Autism Spectrum Disorder, nat-

ural environment, occupational performance
64

1. INTRODUCCIN

Desde etapas muy tempranas, es esencial y determinante comprender el mundo que nos rodea
y los entornos en los que nos desenvolvemos. Esta comprensin genera un desarrollo social y cognitivo
ptimo generando oportunidades venideras de autonoma en la vida diaria. As es cmo la accesibilidad
cognitiva vela por la orientacin en el tiempo y en el espacio, la anticipacin y la consecuencia de las
acciones, en definitiva, custodia por la predictibilidad del entorno. Por ello, comprender los entornos
en los que nos desarrollamos cotidianamente es bsico para el bienestar emocional y, por tanto, para
la calidad de vida. Esto es as porque los entornos comprensibles son ambientes predecibles, que
mejoran la sensacin de control sobre el medio, favorecen la autodeterminacin, la imaginacin y posi-
bilitan la participacin. Por el contrario, los entornos ininteligibles o difciles de entender crean incer-
tidumbre, ansiedad, dependencia y pasividad, limitando la creatividad y la capacidad de tomar iniciativas
y la vida social de las personas (Belinchon, Casas, Dez, y Tamarit, 2014). Todo ello convierte a la ac-
cesibilidad cognitiva una condicin psicolgica, participativa y ocupacional indispensable para vivir y
desenvolverse en los diferentes entornos, volcndose directamente hacia la inclusin de las personas
en la comunidad, independientemente de la diversidad funcional de las mismas, incidiendo directamente
en diversas reas ocupacionales como las actividades instrumentales de la vida diaria, la educacin,
el trabajo, el juego, el ocio y tiempo libre y la participacin social (vila et al, 2008). De esta manera,
generar entornos ms comprensibles y con menos carga cognitiva ayuda a favorecer la participacin
y el desarrollo de ciudadanos activos, completos y autorealizados.
Tal y como define CEAPAT:
La accesibilidad es una caracterstica bsica del entorno construido. Es la condicin
que posibilita el llegar, entrar, salir y utilizar la casa, las tiendas, los teatros, los parques
y los lugares de trabajo. La accesibilidad permite a las personas participar en las ac-
tividades sociales y econmicas para las que se ha concebido el entorno construido
(IMSERSO, 1996).
En la actualidad, la visin y definicin de la discapacidad no est anclada en los dficits de las
personas, sino ms bien en el entorno. As, el entorno puede capacitar, en mayor o menor medida, a
las personas en funcin de sus elementos y su accesibilidad. Cuando se habla de accesibilidad, men-
talmente, destacamos las barreras fsicas o arquitectnicas de los entornos y espacios, edificios, ser-
vicios pblicos, En este estudio, vamos a destacar la accesibilidad cognitiva, sin duda, ms relegada.
Generalmente, a la hora conformar los recursos de la sociedad, no se cuenta con las diferencias en
las capacidades cognoscitivas de las personas, ms concretamente de las personas con Trastorno del
espectro autista, en adelante TEA, los cuales tienen dificultades en la compresin, anticipacin y el
uso del entorno. Las barreras cognitivas son las que ms dificultades aportan para la comprensin del
entorno en las personas con esta condicin, as como en personas otros trastornos del desarrollo; per-
sonas con discapacidad intelectual; personas de edad avanzada; con analfabetismo.... Hoy por hoy,
la incidencia de los TEA es verdaderamente importante, en vista de esto, debemos tener en cuenta a
estas personas y hacer un entorno ms cmodo para todos, sin la necesidad de hacer demasiados
cambios estructurales.
El estudio que nos compete parte del desconocimiento del nivel de accesibilidad y la cantidad
de barreras cognitivas de los espacios y lugares pblicos de Ciudad Real, crendose una herramienta
de evaluacin para este objetivo. Otra finalidad del estudio es localizar, conocer y dar visibilidad a las
necesidades que las personas con TEA requieren, relacionadas con la comprensin, orientacin tem-
 65

poral, orientacin espacial, memoria y la prediccin ante el medio urbano. Por tanto, esta investigacin,
pretende establecer los apoyos necesarios para paliar o aminorar las barreras cognitivas de los entornos
naturales y con ello mejorar el desempeo ocupacional y autonoma de dichas personas. Para poder
cumplir estos objetivos se desarrollan una serie de medidas y adaptaciones en el entorno, con el fin de
reducir la complejidad del contexto; volcando los apoyos necesarios para posibilitar una mayor inde-
pendencia y seguridad.
Al son de la Estrategia Espaola en Trastornos del Espectro del Autismo, como meta ltima,
procurando de fundamento y armazn del estudio, se trata de fomentar la autonoma e independencia
de las personas con TEA, adems de promover su autodeterminacin, favoreciendo la igualdad en so-
ciedad, y con ello repercutiendo positivamente en la inclusin. Este objetivo ltimo est en pro de crear
un entorno que se ajuste a las necesidades individuales y que les permita avanzar en su desarrollo
personal y participar socialmente en igualdad de condiciones al resto de personas (Ministerio de
Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2015).
La diferencia fundamental de este estudio frente a los anteriores antecedentes tericos, es que
se centra en conocer la accesibilidad cognitiva en entornos naturales, para poder extraer conclusiones
del desempeo ocupacional y autonoma propia de los participantes. Entendemos como entorno natural:
el contexto ms cercano, en el que se desarrollan cotidianamente las personas, pudiendo interceder
directamente sobre la autonoma de stas. Asimismo; pretende valorar cmo de eficaz son las modifi-
caciones que se realizan en dichos contextos. Ms concretamente, se trata de valorar si una serie de
modificaciones en los establecimientos forjan diferencias frente a la percepcin de la accesibilidad cog-
nitiva en las personas con Trastornos del Espectro del Autismo, ya que estas personas tienen una serie
de complicaciones para comprender el entorno debido a las caractersticas cualitativas propias del
trastorno.

Accesibilidad universal, accesibilidad cognitiva

El concepto de discapacidad lleva un largo recorrido a travs de los aos dando lugar a una
evolucin histrica de esta nocin. A partir de la dcada de los aos 60 surge un nuevo planteamiento,
en el cual la persona con diversidad funcional no es considerado con un ente aislado sino como una
persona en constante interaccin con el entorno y cuyas realizaciones futuras dependern tanto de los
recursos disponibles, la naturaleza de la actividad a realizar y de sus capacidades personales (Del
Campoy Saneiro, 2012). Esta concepcin reporta que la capacidad de hacer uso de la comunidad, par-
ticipacin social en trminos ocupacionales, as como de cualquier otro elemento, no recae de manera
unitaria en las habilidades de las personas, sino que depende de lo acogedor, facilitador y cmodo que
sea el ambiente. Por esto, es necesario tener en cuenta un Diseo para Todos.
El Diseo para Todos es el diseo que tiene en cuenta la diversidad humana, la in-
clusin social y la igualdad. Este acercamiento integral e innovador constituye un reto
creativo y tico para todos los responsables de la planificacin, el diseo, la gestin y
la administracin, as como para los polticos. El Diseo para Todos tiene como objetivo
principal hacer posible que las personas dispongan de igualdad de oportunidades
(Hernndez, Fefa, Borau y Garca, 2011).
Con referencia a este diseo, es mucho ms enriquecedor, cmodo y econmico dar respuesta
con un producto nico teniendo en cuenta la casustica de los individuos que se encuentran en los ex-
tremos de la Campana de Gauss (Aragall, 2000). Segn el Center for Universal Design de la Universidad
66

de Carolina del Norte el Diseo Universal debe seguir los principios de equidad de uso, flexibilidad de
uso, simple e intuitivo, Informacin perceptible, tolerancia al error, bajo esfuerzo fsico y espacio sufi-
ciente de aproximacin y uso, con el fin de generar un producto mucho ms cercano, simple y funcional
para toda la poblacin: (Center for Universal Design, 1997).
El concepto de accesibilidad, de manera tradicional, se usaba para hacer referencia a la facilidad
o dificultad de acceso a determinados entorno fsicos, es decir enfocada hacia la eliminacin de barreras
arquitectnicas. Hoy por hoy se trata de un concepto mucho ms amplio, que vela por un entorno ac-
cesible, pero de forma integral, independientemente de la diversidad funcional de las personas, con el
fin de la consecucin autnoma de la actividad, sin barreras que lleguen a impedir la ocupacin. Te-
niendo en cuenta este concepto de accesibilidad para todos, se pueden determinar diferentes tipos de
accesibilidad: Accesibilidad urbanstica y arquitectnica, Accesibilidad al transporte, Accesibilidad en
el hogar, Accesibilidad a la sociedad de la informacin y de la comunicacin y Accesibilidad cognitiva
(Del Campo y Saneiro, 2012).
La accesibilidad cognitiva se centra en aquellas medidas encaminadas a eliminar las barreras
cognitivas que encuentra una persona a la hora de interaccionar y participar en su entorno, como con-
secuencia de un funcionamiento inadecuado en sus procesos cognoscitivos como: procesamiento de
informacin, atencin, percepcin, memoria, resolucin de problemas, comprensin (Del Campo y
Saneiro, 2012).
As, este trmino (accesibilidad cognitiva) se usa para designar la propiedad que tienen aquellos
entornos, procesos, bienes, productos, servicios, objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos
que resultan inteligibles o de fcil comprensin. En suma, mientras Accesibilidad Fsica implica que las
personas puedan desplazarse, llegar a los sitios, entrar y estar fcilmente en ellos, coger y manipular
cmodamente los objetos, herramientas, etc., Accesibilidad Cognitiva implica que las personas entien-
dan el significado de los entornos y objetos mismos, en trminos psicolgicos equivale a decir que
pueden conocer y comprender mejor el entorno.
Tal y como se reconoce en la Asamblea General de la ONU el 13 de diciembre de 2006, pos-
teriormente ratificada en Espaa desde el 30 de Marzo de 2007, en el artculo 9 de la Convencin
sobre los Derechos de Personas con Discapacidad, y tambin recogido en el Real Decreto Legislativo
1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos
de las personas con discapacidad y de su inclusin social, se debe asegurar el acceso de las personas
con discapacidad, en igualdad de condiciones con las dems, al entorno fsico, el transporte, la infor-
macin a fin de que estas personas puedan vivir de forma independiente y participar plenamente en
todos los aspectos de la vida.

Trastornos del Espectro del Autismo

Entendemos como Trastornos del Espectro del Autismo el conjunto de condiciones que generan
alteraciones en el neurodesarrollo. Tienen gran impacto en la vida de la persona y su familia, y podran
afectar a cerca del 1% de los menores, segn Centers for Disease Control and Prevention CDC (Canal-
Bedia et al, 2016). Vara mucho la forma e intensidad en que se presenta en cada persona, aunque
todas ellas comparten unas caractersticas comunes, y cada una est en un punto diferente dentro del
espectro.
 67

En 2007, la Autisme Society of American describi la trada presentada por Lorna Wing, en las
que mostraba tres reas afectadas: desarrollo de las habilidades sociales, del lenguaje y comunicacin,
y los intereses limitados y repetitivos. Esta descripcin se consider necesaria para el diagnstico de
TEA. (Hortal, 2014).
Actualmente, el trmino Trastornos del Espectro del Autismo se incluye en el DSM-V, la quinta
y ltima versin del Manual de diagnstico y estadstico de los trastornos mentales publicados en Es-
tados Unidos. Segn esta nueva versin del manual deben cumplirse los siguientes criterios: (APA,
2014)
A. Dficit persistente en la comunicacin y en la interaccin social: dficit de la respuesta
social, reciprocidad social y emocional, dficit en las conductas de comunicacin no verbal
utilizadas para la interaccin social. Y dficit en el desarrollo, mantenimiento y compresin
de las relaciones sociales.
B. Conductas repetitivas y estereotipadas: estereotipias motoras, juegos o intereses repe-
titivos, fijacin con las rutinas, intolerancia al cambio e hiper o hiporreactividad a los estmulos
sensoriales.
C. Se inicia en edades de desarrollo inicial, pero pueden no llegar a manifestarse plenamente
hasta que las demandas sociales lo exijan.
D. Los sntomas suponen limitaciones muy significativas en el mbito social, ocupacional y
funcional.
E. Estos sntomas no son explicados por una discapacidad intelectual u otro trastorno
del desarrollo
Una diferencia sustancial de esta ltima versin respecto a la anterior (DSM-IV-tr) es que el
concepto actual de TEA incorpora tres niveles de afectacin dependiendo de la necesidad de apoyo
necesario para los dos criterios sustanciales diagnsticos: comunicacin social y conductas restrictivas
y repetitivas: Nivel 1: Necesidad de apoyo, Nivel 2: Necesidad de apoyo sustancial y Nivel 3: Necesidad
de apoyo muy sustancial.
Aunque esta clasificacin explique el continuo que se utilice para el diagnstico de TEA, en los
siguientes prrafos se crea una visin ms cualitativa del funcionamiento mental, a partir de una serie
de teoras explicativas de las caractersticas de las personas con TEA.

La Teora de la Mente
Una de las teoras psicolgicas que puede explicar parte de las dificultades de las personas
con TEA es la generada por Alan Leslie y sus colaboradores. Los autores sostienen que en las personas
con autismo existe un dficit especfico en la capacidad de Teora de la Mente. La Teora de la Mente
se refiere a la capacidad que nos permite atribuir a las personas (a uno mismo y a los dems) estados
mentales (inobservables), tales como creencias, deseos, pensamientos, etc.; atribucin que nos posi-
bilita poder predecir y entender la conducta propia y ajena. Es decir, es la capacidad de darnos cuenta
de que lo que los dems hacen, y lo que hacemos nosotros mismos (Brioso y Garca, 2012).
68

Dficit en la Coherencia Central

Esta teora es propuesta inicialmente por Uta Frith y desarrollada posteriormente junto con su
principal colaboradora F. Happ (Frith, 1989). El trmino de coherencia central engloba la tendencia
del sistema cognitivo para procesar la informacin en unidades de alto nivel de significado, a costa de
perder detalles. Con ello se pueden extraer las ideas globales del contexto y no procesar los detalles
exactos, influyendo en el procesamiento global de la informacin (Brioso y Garca, 2012).Esta teora
mantiene que las personas con TEA presentan un dficit en aquellos procesos que hacen posible tratar
la informacin de manera integrada, volcndose hacia una dificultad de realizar un procesamiento
global de los estmulos.

Dificultades en la Funcin Ejecutiva

La funcin ejecutiva es un constructo, bajo el que se cobijan muchas y distintas funciones men-
tales, como las habilidades de planificacin, memoria de trabajo, inhibicin y control de impulsos, cambio
de foco atencional, flexibilidad, generatividad, iniciacin y autorregulacin de la accin, entre otras
(Martos-Prez y Paula-Prez, 2011).
Los primeros estudios en acentuar las dificultades en la funcin ejecutiva de las personas con
TEA vienen de la mano de Ozonoff. Despus de cuantiosas investigaciones se puede avistar que las
personas con autismo presentan verdaderas dificultades a la hora de planificar (Barnard et al., 2008);
dificultades ante la flexibilidad cognitiva o cambio de criterio, de ah su preferencia por las rutinas y los
problemas de adaptacin a las novedades (Turner, 2000); alteracin en la inhibicin de respuesta, que
puede convertirse en el sustrato psicolgico del comportamiento repetitivo y estereotipado (Martos-
Prez y Paula-Prez, 2011). Las habilidades mentalistas requieren de procesos cognitivos relacionados
con las funciones ejecutivas, de manera que no pueden atribuirse nicamente a la inferencia de los
estados mentales y emocionales de los dems, yendo ms all de la teora de la mente. (Frye, Zeland
y Palfai, 1995).

Disfuncin en la Integracin Sensorial

Las personas con TEA difieren de las personas normotpicas, entre otras cosas, en el proce-
samiento de los estmulos que llegan desde nuestros sentidos, presentando muchas dificultades para
resolver esta informacin, obstaculizando tanto el registro y discriminacin como la intensidad y mo-
dulacin de dichos estmulos. Las personas con TEA pueden presentar tanto, entre otras dificultades
sensoriales, hiperreactividad como hiporeactividad a ciertos estmulos. La hiperreactividad a ciertas
experiencias sensoriales a travs del canal auditivo, olfativo, tctil, gustativo, visual y/o vestibular, suele
ser frecuente en las personas con TEA. Esta hiperreactividad da como resultado conductas de huida,
aislamiento, etc, debido a que registran como aversivos estmulos que otras personas sin este tipo
de alteracin no lo entiende como perjudicial. Por el contrario, puede que las personas con TEA perciban
en menos medida sensaciones y estmulos del exterior, incluso presentando un umbral mucho ms
alto para registrar el dolor o cualquier sensacin a travs del resto de canales (canal auditivo, olfativo,
tctil, gustativo, visual, propioceptivo y/o vestibular). Esta caracterstica se llama hiposensibilidad, y
respecto a ello, la persona necesita mucha ms estimulacin o input sensorial para poder registrar la
sensacin (Beaudry, 2003).
 69

Con esta informacin terica plasmada, y retomando el campo de la accesibilidad cognitiva,

podemos entender que las personas con TEA se beneficien en trminos de autonoma de un entorno
mucho ms predecible, con informacin visual, as como con personas ms capacitadas que puedan
guiar y ayudar en momentos determinados a las personas con TEA. Haciendo un repaso por las teoras
explicativas, brevemente descritas con anterioridad, las personas con TEA tienen una serie de dificul-
tades que les van a acompaar en el desempeo de las actividades de la vida diaria. De esta manera,
es importante que el entorno sea conocedor de ello e instale y apueste por una red de apoyos, ayudas
y modificaciones en referencia a estas caractersticas. Si una persona con TEA no entiende que puede
preguntar a otra cuando tiene alguna duda, por su dificultad en la teora de la mente; si cundo entra
a un establecimiento no procesa de forma global las caractersticas del ambiente, centrndose as en
los detalles, por su caracterstica de coherencia central dbil; si existen dificultades para mantener la
atencin, controlar impulsos, evitar distracciones, planificar una accin, solucionar problemas, debido
al dficit en la funcin ejecutiva; y las posibles hipersensibilidades y/o hiposensibilidades ante los es-
tmulos auditivos, visuales, tctiles, propioceptivos, vestibulares etc., es claro que va a tener dificultades
para ser una persona autnoma, vindose mermadas de manera falsa sus capacidades, y los esfuerzos
por incluirse en los espacios pblicos y comunes en la sociedad son verdaderamente importantes.

Hiptesis
Esta investigacin tiene como objetivo general estudiar si las personas con TEA se benefician
de cambios que hagan ms predecible y cmodo el entorno de participacin ciudadana. Con ello se
quiere probar la siguiente hiptesis: Si se realizan adaptaciones en los entornos naturales en referencia
a la orientacin y la sealtica de los mismos, mejora la percepcin de la accesibilidad cognitiva que
poseen las personas con TEA, encontrando sendos entornos ms accesibles.
Al mismo tiempo, se buscan datos sobre las diferencias en la percepcin de la accesibilidad
cognitiva entre las personas con TEA y las personas sin esta caracterstica. Tambin se trata de
averiguar si hay cambios en la percepcin sobre la accesibilidad cognitiva en las personas sin TEA
despus de aminorar las barreras cognitivas, aprovechndose as de estas modificaciones. Con ello
se examina si aumentan las posibilidades de inclusin y las contingencias de la equidad e igualdad de
las personas con TEA en la sociedad y los entornos naturales, generando un escaln ms hacia la
autonoma y autodeterminacin de stas.

2. MTODO

La investigacin se ha basado en un estudio cuasiexperimental con una valoracin pretest y

postest. Se crean dos grupos con la intencin de conocer las diferencias entre la percepcin de la ac-
cesibilidad cognitiva de las personas con TEA y las personas sin ste trastorno.

Participantes
Los participantes se escogieron por disponibilidad y teniendo en cuenta una serie de variables,
caracterstica propia de los estudios cuasiexperimentales. Se crearon dos grupos claros, uno de ellos
70

compuesto por personas con TEA (Grupo TEA) y otro sin este trastorno ni otro trastorno mental diag-
nosticado (Grupo No TEA).
Para reclutar a los participantes del Grupo TEA ha sido necesario ponerse en contacto con
asociaciones especficas: Asociacin Asperger Castilla-La Mancha, y Autrade (Asociacin Regional de
Afectados de Autismo y Otros Trastornos del Desarrollo). Con el fin de generar dos grupos lo ms ho-
mogneos posible se implantaron una serie de requisitos para incluir a los participantes en los grupos:
la edad, entre 23 y 34 aos; el sexo, hombres en todos los casos; y nivel de estudios, estudios bsicos
cumplimentados; adems de otras variables que trataremos en el apartado Variables. Respecto al
diagnstico, en el Grupo TEA, es de carcter indispensable tener un diagnstico de Trastornos del Es-
pectro del Autismo con un nivel de apoyo grado 1 y lenguaje verbal funcional, y en el Grupo No TEA
no tener ningn diagnstico de carcter mental. Finalmente, se consiguen cuatro participantes con
dichas caractersticas para el Grupo TEA. Respecto al Grupo No TEA se reclutan, mediante el mtodo
de muestreo de bola de nieve 16 personas, de las cuales se concluyen 8, elegidos a travs de em-
parejamiento con los participantes del Grupo TEA.

PARTICIPANTE SEXO EDAD DIAGNSTICO ESTUDIOS

1 masculino 24 TEA bsicos

2 masculino 27 TEA bsicos

3 masculino 23 TEA medios

4 masculino 34 TEA universitarios

5 masculino 24 sin diagnstico universitarios

6 masculino 29 sin diagnstico medios

7 masculino 23 sin diagnstico medios

8 masculino 31 sin diagnstico bsicos

9 masculino 34 sin diagnstico bsicos

10 masculino 30 sin diagnstico universitarios

11 masculino 23 sin diagnstico bsicos

12 masculino 20 sin diagnstico bsicos

Tabla 1: Datos de la muestra

TEA: diagnstico de trastorno del espectro del autismo.
Sin diagnstico: no existe diagnstico categorizado por el DSM-V.
 71

Con dicha muestra de participantes se realizan dos grupos en funcin de la variable diagnstico.
Los datos segn el grupo son los siguientes:

VARIABLE GRUPO TEA GRUPO NO TEA

SEXO 100% masculino 100% masculino

MEDIA DE EDAD 27 aos 26,75 aos

DES. TPICA EDAD 4,96 4,89

50% bsicos 50% bsicos

ESTUDIOS 25% medios 25% medios

25% universitarios 25% universitarios

Tabla 2: Datos de las variables de los participantes en funcin del grupo perteneciente

Instrumentos
Una de las caractersticas propias de este estudio es la elaboracin del material de evaluacin
debido a la falta de instrumentos para valorar la accesibilidad cognitiva en los espacios pblicos y nat-
urales. En este caso, el Cuestionario sobre la Percepcin de la Accesibilidad Cognitiva en Entornos
Naturales (CANE) pretende medir la percepcin que abstraen los participantes ante la accesibilidad
cognitiva de los lugares elegidos. Adems, el cuestionario tiene una versin adaptada para poder em-
plearlo a personas con TEA, las cuales pueden tener dificultades en la comprensin del lenguaje. Para
ver de una manera ms exhaustiva el cuestionario acudir al anexo 1.
La elaboracin del cuestionario est basada en la Gua de orientaciones para la accesibilidad
cognitiva realizada por Plena Inclusin-Madrid (FEAPS) (FEAPS, 2014), las disposiciones bsicas de
wayfinding, teniendo en cuenta los principios del Diseo Universal dadas por el Center for Universal
Design de la Universidad de Carolina del Norte (Center for Universal Design, 1997),y las recomenda-
ciones de Lacey en Designing for Accesibility (Lacey, 2004). A pesar de las mltiples definiciones que
puede tener el concepto wayfinding, en este estudio se utiliza como proceso de orientacin utilizando
informacin del entorno. Para encontrar ms informacin sobre este concepto remitimos a la bibliografa
Accesibilidad Universal y Diseo para Todos (Hernndez, Fefa, Borau, Garca, 2011).
El Cuestionario sobre la Percepcin de la Accesibilidad Cognitiva en Entornos Naturales (CANE)
se crea para evaluar la percepcin de la accesibilidad cognitiva en tres espacios diferentes: bar/restau-
rante, centro de salud, y supermercado. Adems, el cuestionario tiene una versin adaptada para poder
emplearlo a personas con TEA, las cuales pueden tener dificultades en la comprensin del lenguaje.
La accin de cumplimentar los cuestionarios por los participantes se realiza inmediatamente
despus de la visita del establecimiento y dentro del mismo. Los cuestionarios se pueden ver, con ms
detalle, en la seccin de Anexos. Aun as en este apartado se describen de manera bsica cada uno
de los puntos de los cuestionarios.
A. Identificacin del establecimiento: trata de valorar la facilidad con la que se identifica el
local o el edificio pertenece al entorno en cuestin (bar, centro de salud o supermercado).
72

B. Accesibilidad a los servicios del establecimiento: En este punto se valora si hay infor-
macin suficiente de los servicios que presta el entorno valorado, as como su facilidad para
acceder a los mismos.
C. Personal trabajador del establecimiento: Se pretende evaluar la atencin recibida y la
identificacin facilitada del personal que atiende en cada lugar a valorar.
D. Identificacin y accesibilidad de los aseos: Trata de valorar la calidad de la identificacin
y la facilidad para hallar los aseos.
E. Identificacin y accesibilidad de los productos: El gnero y los servicios especficos de
cada entorno son una parte importante de la calidad del establecimiento, por ello valorar la
facilidad para comprender qu servicios y productos oferta es el objetivo de este punto.
F. Identificacin y accesibilidad de espacios: trata de evaluar la estructuracin del espacio,
si est bien diferenciado y se accede de manera clara, con seales direccionales o planos
contextuales.
G. Identificacin y accesibilidad de la salida de emergencia: Tener un plan de evacuacin
en los servicios pblicos es una norma legal, de manera que es muy importante que est
accesible a todas las personas. Es en este punto dnde se valora dicha cuestin.
Estos son los puntos comunes a los tres establecimientos en los que se va a evaluar la per-
cepcin de accesibilidad cognitiva de las personas con TEA y sin l. No obstante, al ser entornos variados
en cuanto a sus servicios, los cuestionarios requieren modificaciones especficas para cada uno de
stos. En la siguiente tabla se especifica cuntas variaciones hay del cuestionario y cul es su funcin.

Cuestionario sobre la percepcin de la accesibilidad cognitiva

en entornos naturales
Utilizado para conocer la percepcin de la accesibili-
Apartado 1:
dad cognitiva de personas SIN TEA en bares/ restau-
Bar/Rte:
rantes
Utilizado para conocer la percepcin de la accesibili-
Cuestionario Apartado 2:
dad cognitiva de personas SIN TEA en centros de
completo Centro de salud
salud
Utilizado para conocer la percepcin de la accesibili-
Apartado 3:
dad cognitiva de personas SIN TEA en supermerca-
Supermercado
dos
Utilizado para conocer la percepcin de la accesibili-
Apartado 1:
dad cognitiva de personas CON TEA en bares/ restau-
Bar/Rte:
rantes
Utilizado para conocer la percepcin de la accesibili-
Cuestionario Apartado 2:
dad cognitiva de personas CON TEA en centros de
simplificado Centro de salud
salud
Utilizado para conocer la percepcin de la accesibili-
Apartado 3:
dad cognitiva de personas CON TEA en supermerca-
Supermercado
dos
Tabla 3: Esquema del cuestionario sobre la percepcin de la accesibilidad cognitiva en entornos
naturales
 73

Procedimiento
El proceso de investigacin comienza con la bsqueda de establecimientos que permitieran la
evaluacin de los participantes y las adaptaciones de la intervencin (Fase 1). Acceden a esta propuesta
tres establecimientos. La siguiente tabla especifica los datos de los locales del estudio.

FASE 1: BSQUEDA DE ESTABLECIMIENTOS

ESTABLECIMIENTO ESPECIALIDAD DIRECCIN

Av. Del Ferrocarril (Biblioteca

La Pradito Bar/restaurante
Pblica), S/N, 13004. C.Real

Plaza Po XII, S/N, 13002.

Centro de Salud n 1 Po XII Centro de Salud
Ciudad Real

Pedrera Baja, 62 S/N, 13005.

Coviran Supermercado
Ciudad Real

Tabla 4: Establecimientos del estudio

En la siguiente fase (Fase 2), se dividen los 12 participantes en tres grupos mixtos, es decir
tres grupos con personas pertenecientes al grupo TEA y al grupo No TEA. Estos tres grupos mixtos,
realizan la evaluacin dentro de la misma semana, en una misma franja horaria para no alterar algunas
variables como nmero de personas en el bar o en el supermercado. Como se aclara en la seccin de
Instrumentos, el cuestionario se aplica acto seguido a la visita, cumplimentndolo en el mismo estable-
cimiento. La duracin de la visita se acota entre 10 y 15 minutos, y 5 minutos para completar la parte
del cuestionario correspondiente al establecimiento evaluado. Para la evaluacin del bar es necesario
pedir una consumicin y en el supermercado comprar una serie de productos (ms informacin en la
parte instrucciones del anexo 2).
La tercera fase (Fase 3) del procedimiento consiste en realizar modificaciones en los estable-
cimientos. Dichos cambios se basan en las orientaciones de la Gua de orientaciones para la accesi-
bilidad cognitiva realizada por Plena Inclusin-Madrid (FEAPS, 2014), las disposiciones bsicas de
wayfinding, teniendo en cuenta los principios del Diseo Universal dadas por el Center for Universal
Design de la Universidad de Carolina del Norte el Diseo Universal (Center for Universal Design, 1997),y
las recomendaciones de Lacey Designing for Accesibility (Lacey, 2004).Estas adaptaciones pueden
consultarse, con ms detenimiento, en la seccin de variables de este mismo documento.
Por ltimo, en la cuarta fase (Fase 4), se trata de volver a realizar los mismos grupos de la
Fase 2, con una demora de cuatro meses desde la primera evaluacin. La diferencia primordial,
respecto a la fase anterior es que los participantes deben evaluar los establecimientos despus de
instaurar los cambios y adaptaciones. La duracin de la visita, al igual que en la primera evaluacin,
se acota entre 10 y 15 minutos, y 5 minutos para cumplimentar la parte correspondiente del cuestionario.
74

Fases del proceso del estudio

Fase 1: Bsqueda de establecimientos
Fase 2: Evaluacin de la percepcin de accesibilidad cognitiva en entornos naturales. Pretest
3 Grupos:
2 TEA + 2 No TEA
2 TEA + 3 No TEA
1 TEA + 3 No TEA
Establecimientos (orden de visita y evaluacin)
1. Bar/restaurante (11:00)
2. Centro de Salud (11:30)
3. Supermercado (12:00)
Fase 3: Intervencin en el entorno (cambios y modificaciones en los establecimientos)
Fase 4: Evaluacin de la percepcin de accesibilidad cognitiva en entornos naturales. Postest
(4 meses despus de Fase 2)
Grupos y orden de visita idntico a la Fase 2
Tabla 5: Fases del proceso del estudio

Variables
Las variables, claramente necesarias para la investigacin, se formalizan de la siguiente
manera:
Variable dependiente: Percepcin de la accesibilidad cognitiva en los entornos naturales.
Variable independiente: Modificacin y adaptaciones en los entornos naturales a travs de
la orientacin, sealtica, wayfinding
Adems de estas variables principales, hay otras que convergen en el estudio con diferentes
propsitos. Por un lado, la variable de diagnstico para establecer sendos grupos en la investigacin:
Grupo TEA y Grupo No TEA. Para poder reclutar los participantes y realizar estos grupos diferenciados
es importante tener en cuenta otras variables que ayudan a evitar posibles variables extraas, por ello
en la siguiente tabla se detallan.

Variables
Diagnstico:
Grupo TEA: Diagnstico especfico de Trastornos del Espectro del Autismo. Grado 1. Lenguaje fun-
cional.
Grupo No TEA: Ausencia de Diagnstico reconocido por la APA en el DSM V.
Edad: de 23 a 34 aos
Sexo: Masculino
No pertenecer al Centro de Salud 1 Po XII
No frecuentar el bar La Pradito situado junto a la biblioteca pblica
No haber comprado en el supermercado Coviran de la calle Pedrera Baja

Tabla 6: Variables para reclutar participantes y formar los grupos

 75

La variable dependiente, se mide a travs del formulario creado: Cuestionario sobre la Percep-
cin de la Accesibilidad Cognitiva en Entornos Naturales (CANE). Con la preevaluacin (pretest) de
esta variable se establece una lnea base, que data la accesibilidad cognitiva que perciben los partici-
pantes en los entornos naturales evaluados.
Seguidamente, se realiza una intervencin en el ambiente para establecer cambios en la va-
riable anteriormente definida como variable dependiente. Para ello la intervencin en el entorno se pro-
mulga como variable independiente. Respecto a los cambios especficos se definen segn el establec-
imiento, pero siempre como base mejorar la accesibilidad cognitiva y como marco general el
cuestionario.
Los cambios realizados en los tres establecimientos promulgados se explican a continuacin:
1. Intervencin en el entorno natural: bar-restaurante
A. Identificacin del establecimiento:

B. Accesibilidad a los servicios del establecimiento:

76

C. Personal trabajador del establecimiento:

Formacin especfica sobre caractersticas bsicas de los TEA (1 hora de duracin) (ms in-
formacin en la parte de formacin del anexo 3)
D. Identificacin y accesibilidad de los aseos:

E. Identificacin y accesibilidad de los productos:

F. Identificacin y estructuracin de espacios:

Se genera un espacio claro para la consecucin de una fila para esperar su turno, as como la
colocacin de las mesas de manera uniforme que delimita la zona de tomar la consumicin.
G. Identificacin y accesibilidad de la salida de emergencia:
 77

2.Intervencin en el entorno natural: centro de salud

A. Identificacin del establecimiento:

B. Accesibilidad a los servicios del establecimiento:

78

C. Identificacin y accesibilidad de los aseos:

D. Identificacin y accesibilidad de los productos y servicios:

E. Identificacin y estructuracin de espacios:

F. Identificacin y accesibilidad de la salida de emergencia:

 79

3. Intervencin en el entorno natural: supermercado

A. Identificacin del establecimiento:

B. Accesibilidad a los servicios del establecimiento:

C. Personal trabajador del establecimiento:

Formacin especfica sobre caractersticas bsicas de los TEA (ms informacin en la parte
de formacin del anexo 3)
80

D. Identificacin y accesibilidad de los productos:

E. Identificacin y estructuracin de espacios:

F. Identificacin y accesibilidad de la zona de cajas:

Instrucciones explcitas de poner el importe, y la devolucin de cambio de manera visual. Ex-
posicin de las bolsas en un lugar visible.
G. Identificacin y accesibilidad de la salida de emergencia

Los pictogramas utilizadas cuentan con la siguiente autora: Autor pictogramas: Sergio Palao.
Procedencia: ARASAAC (http://catedu.es/arasaac/). Licencia: CC (BY-NC-SA).
 81

Cdigo tico
Es primordial salvaguardar el respeto y la intimidad de los participantes, por eso, esta investi-
gacin debe centrarse en el cdigo tico propuesto por la Asociacin Americana de Psicologa (APA)
y el Cdigo tico y Deontolgico de Terapia Ocupacional (CEDTO). Concretamente, los principios ge-
nerales que se plantean son los siguientes: beneficiencia y no malificiencia; fidelidad y responsabilidad;
integridad; justicia y respeto por los derechos y la dignidad de las personas. Las normas ticas a tener
en cuenta son las especficas de investigacin y publicacin. En la siguiente tabla se especifican los
apartados ms relevantes para este trabajo.

Normas ticas del trabajo. Investigacin y Publicacin

El consentimiento informado para la investigacin

El consentimiento informado para la grabacin de voces e imgenes en investigacin

Evitar el engao en la investigacin

Cuidado de seres humanos en la investigacin

Informes de los resultados de investigacin

Respecto de los derechos de autor, y otros trabajos (plagio)

Tabla 7: Normas ticas del trabajo, investigacin y publicacin

Diseo y anlisis
Para poder probar la hiptesis general del estudio, si se realizan adaptaciones en los entornos
naturales en referencia a la orientacin y la sealtica de los mismos, mejora la percepcin de la ac-
cesibilidad cognitiva que poseen las personas con TEA, encontrando sendos entornos ms accesibles,
es necesario realizar una investigacin cuasiexperimental pretest - postest, esgrimiendo la interven-
cin del experimento como la modificacin del entorno. Adems se crea otro grupo para valorar las
diferencias entre la percepcin entre las personas con TEA y sin l, y si stas ltimas se benefician,
tambin, de los cambios realizados.
El anlisis estadstico se realiza con el programa informtico GraphPad PRISM en su sexta
versin. Los data son extrados a travs de anlisis no paramtricos, debido al tamao muestral. Con-
cretamente, para la comparacin de medidas entre los grupos independientes TEA y NOTEA, se utiliza
la prueba U de Mann-Whitney. Por otro lado, para realizar extraer datos de las medidas pre y post de
un mismo grupo se utiliza la prueba de Wilconson, para medidas repetidas o relacionadas. En la si-
guiente aparecen las comparaciones realizadas para la obtencin de los datos:
82

Comparacin Objetivo de la comparacin de medias

de grupos de los grupos

TEA (pre) vs TEA (post) Conocer si hay una mejora en la percepcin de accesibilidad cognitiva,
(prueba Wilconson) despus de la intervencin en el espacio, en el grupo con TEA

NOTEA (pre) vs TEA (pre) Conocer las diferencias de las personas, con y sin trastorno, frente a la
(prueba U Mann-Whitney) percepcin de las barreras cognitivas.

NOTEA (post) vs TEA (post) Conocer si, al aplicar la intervencin, hay diferencias significativas
(prueba U Mann-Whitney) entre ambos grupos.

NOTEA (pre) vs NOTEA

Conocer si hay una mejora en la percepcin de accesibilidad cognitiva,
(post)
despus de la intervencin en el espacio, en el grupo sin TEA
(prueba Wilconson)

Tabla 8: Comparacin de Medias y anlisis estadstico de los grupos

3. RESULTADOS

Resultados en la percepcin de accesibilidad cognitiva en el Grupo TEA, despus de la

intervencin en el entorno
Se realiz una comparacin de medias a travs de la prueba de Wilconson (GraphPad PRISM)
para dos muestras relacionadas, antes y despus a la actuacin en el entorno, con el objetivo principal
de analizar si hay mejoras en cuanto a la percepcin de la accesibilidad cognitiva en el Grupo TEA. La
Grfica 1 resume la comparativa de medias (pre-post) para el Grupo TEA en los distintos entornos
elegidos dnde se ha actuado.
 83

Resultados en la percepcin de accesibilidad cognitiva en el Grupo TEA, despus de la

intervencin del entorno bar
Los datos de la percepcin de accesibilidad cognitiva, antes y despus de la intervencin del
entorno, del bar La Pradito, volcaron una diferencia significativa en la media global. La Tabla 9 y la
Grfica 2 contienen datos ms especficos sobre este hecho.

Comparacin de Medias. Percepcin accesibilidad cognitiva en el bar.

Grupo TEA

MEDIA N SD Sig.

TEA pre 3.41 4 0.81

0,0156*
TEA post 4.76 4 0.25

Tabla 9: Prueba de Wilconson Diferencias en la percepcin de accesibilidad cognitiva de las

personas con TEA, tras la intervencin en el entorno bar. Asterisco (*) para p < 0.05

La Tabla 10 corresponde a la comparacin detallada de los apartados del cuestionario, entre

las medidas pre y post del grupo conformado por personas TEA en el entorno de un bar. Se puede ob-
servar una significancia en los siguientes tems: A. Identificacin del establecimiento (p < 0.005); y D.
Identificacin y accesibilidad de los aseos (p < 0.005).
84

Prueba de Wilconson para dos muestras relacionadas (TEA) pre-post

intervencin en el entorno. Bar "La Pradito"
tem Grupo/medida MEDIA N SD Sig.

TEA pre 4.25 4 0.28

A. Identificacin
0,0473*
del establecimiento
TEA post 5 4 0

TEA pre 3.18 4 0.55

B. Accesibilidad
0,0868
a los servicios
TEA post 4.37 4 0.85

TEA pre 4.5 4 0.35

C. Personal trabajador 0,1724
TEA post 4.81 4 0.23

TEA pre 2.43 4 0.37

D. Identificacin y acc.
0,0488*
de los aseos
TEA post 4.56 4 0.59

TEA pre 2.75 4 0.86

E. Identificacin y acc.
0,0625
de los productos
TEA post 4.85 4 0.25

F. Identificacin y acc. TEA pre 4.5 4 0.35

de la salida 0,2500
de emergencia TEA post 3.37 4 1.88

Tabla 10: Prueba de Wilconson. Diferencias en la percepcin de accesibilidad cognitiva de las

personas con TEA, tras la intervencin en el entorno bar. Anlisis pormenorizado de las sec-
ciones del cuestionario. Asterisco (*) para p < 0.05

Resultados en la percepcin de accesibilidad cognitiva en el Grupo TEA, despus de la

intervencin del entorno centro de salud
Los datos analizados de la percepcin de accesibilidad cognitiva antes y despus de la inter-
vencin del entorno, en este caso en el centro de salud Po XII volcaron una diferencia significativa
en la media global. La Tabla 11 y la Grfica 3 contienen datos ms especficos sobre este hecho.

Comparacin de Medias. Percepcin accesibilidad cognitiva

en el Centro de salud. (Grupo TEA)
MEDIA N SD Sig.

TEA pre 1.41 4 0.71

0,0313*
TEA post 4.64 4 0.29

Tabla 11: Prueba de Wilconson. Diferencias en la percepcin de accesibilidad cognitiva de las

personas con TEA, tras la intervencin en el entorno del Centro Salud "Pio XII". Asterisco (*) para
p < 0.05
 85

En definitiva, el resultado de los cambios realizados en la sealtica, arroja un aumento signi-

ficativo de la percepcin de la accesibilidad cognitiva en el grupo TEA en este contexto. En la Tabla 12
se exponen los datos especficos de los tems desglosados en el mbito sanitario.

Prueba de Wilconson para dos muestras relacionadas (TEA) pre-post

intervencin en el entorno. Centro Salud "Pio XII"
tem Grupo/medida MEDIA N SD Sig.

TEA pre 2.25 4 0.86

A. Identificacin
0,0445*
del establecimiento
TEA post 4.87 4 0.25

TEA pre 1.56 4 1.08

B. Accesibilidad
0,0625
a los servicios
TEA post 4.18 4 0.98

TEA pre 0.87 4 0.47

C. Identificacin y acc.
0,0473*
de los aseos
TEA post 4.87 4 0.25

TEA pre 1.87 4 1.36

D. Identificacin y acc.
0,0488*
de los productos
TEA post 4.54 4 0.53

E. Identificacin y acc. TEA pre 0.5 4 0

de la salida 0,0473*
de emergencia TEA post 4.75 4 0.28

Tabla 12: Prueba de Wilconson Diferencias en la percepcin de accesibilidad cognitiva de las

personas con TEA, tras la intervencin en el entorno Centro Salud "Pio XII". Anlisis por-
menorizado de las secciones del cuestionario. Asterisco (*) para p < 0.05
86

Resultados en la percepcin de accesibilidad cognitiva en el Grupo TEA, despus de la inter-

vencin del entorno supermercado.
Los datos analizados de la percepcin de accesibilidad cognitiva antes y despus de la inter-
vencin en el Supermercado Coviran, datan de una diferencia significativa en la media global. La
Tabla 13 y la Grfica 4 contienen datos ms especficos sobre este hecho.

Comparacin de Medias. Percepcin accesibilidad cognitiva.

Supermercado. (Grupo TEA)
MEDIA N SD Sig.

TEA pre 2.71 4 1.49

0,0313*
TEA post 4.5 4 0.62

Tabla 13: Prueba de Wilconson. Diferencias en la percepcin de accesibilidad cognitiva de las

personas con TEA, tras la intervencin en el entorno del Supermercado "Coviran". Asterisco (*)
para p < 0.05

En la Tabla 14, se extrae que, cuando se realiza un anlisis pormenorizado slo se obtiene un
aumento de carcter cualitativo tras la intervencin en el supermercado. Para obtener una visin mucho
ms directa de estos datos se adjunta la Grfica 5.
 87

Prueba de Wilconson para dos muestras relacionadas (TEA) pre-post

intervencin en el entorno. Supermercado Coviran
tem Grupo/medida MEDIA N SD Sig.

TEA pre 4.62 4 0.47

A. Identificacin
0,2931
del establecimiento
TEA post 4.87 4 0.25

TEA pre 2.62 4 1.35

B. Accesibilidad
0,0625
a los servicios
TEA post 3.41 4 0.21

TEA pre 2.5 4 0.82

C. Personal trabajador 0,0625
TEA post 4.87 4 0.25

TEA pre 3.31 4 0.26

D. Identificacin y acc.
0,0625
de los productos
TEA post 4.85 4 0.25

E. Identificacin y acc. TEA pre 0.5 4 0

de la salida 0,0625
de emergencia TEA post 4.5 4 0.7

Tabla 14: Prueba de Wilconson para dos muestras relacionadas (TEA) pre-post intervencin en
el entorno. Coviran. Asterisco (*) para p < 0.05

Resultados sobre las diferencias de los grupos TEA y No TEA en la percepcin de acce-
sibilidad cognitiva, antes de la intervencin en el entorno
Otro de los objetivos de este estudio es conocer las posibles diferencias en la percepcin de
la accesibilidad cognitiva antes de la intervencin entre los grupos conformados por personas con TEA
y el grupo de personas sin este diagnstico. En la Grfica 6 se plasman de manera visual los resultados
sobre las diferencias en todos los entornos evaluados.
88

Resultados sobre las diferencias de los grupos TEA y No TEA en la percepcin de acce-
sibilidad cognitiva, antes de la intervencin del entorno bar
En las Tablas 15 y 16 se exponen los resultados para sendos grupos en el Bar-Rte "La Pradito"
antes de la intervencin. En la tabla de las medias globales sobre la percepcin de accesibilidad cog-
nitiva no se encuentra diferencias significativas respecto a los diferentes grupos TEA y No TEA. A pesar
de no encontrar diferencias en la comparacin de los grupos, cundo se desgran cada uno de los
tems del cuestionario encontramos diferencias que consideramos estadsticamente significativas en
los tems C: Personal del establecimiento (p < 0.05) y D: Identificacin y accesibilidad de los aseos (p
< 0.001).

Comparacin de Medias. Percepcin accesibilidad cognitiva Bar.

Grupo TEA vs NoTEA. medida pre
MEDIA N SD Sig.

TEA pre 3.41 4 0.81

0,3496
No TEA pre 2.76 8 0.45

Tabla 15: Prueba Mann-Whitney. Comparacin de Medias de la percepcin de accesibilidad cog-

nitiva en el bar entre los grupos TEA y NO TEA (medida PRE)
 89

Prueba Mann-Whitney. para la comparacin de grupos TEA (pre)

y No TEA (pre). Bar-Rte. "La Pradito"
tem Grupo/medida MEDIA N SD Sig.

TEA pre 4.25 4 0.28

A. Identificacin
0,0982
del establecimiento
No TEA pre 3.33 8 1.01

TEA pre 3.18 4 0.55

B. Accesibilidad
0,4667
a los servicios
No TEA pre 3.07 8 1.04

TEA pre 4.5 4 0.35

C. Personal trabajador 0,0104*
No TEA pre 3.16 8 0.90

TEA pre 2.43 4 0.37

D. Identificacin y acc.
0,0042**
de los aseos
No TEA pre 3.5 8 0.69

TEA pre 2.75 4 0.86

E. Identificacin y acc.
0,0768
de los productos
No TEA pre 3.65 8 0

F. Identificacin y acc. TEA pre 3.37 4 1.88

de la salida 0,2904
de emergencia No TEA pre 2.25 8 0.73

Tabla 16: Prueba Mann-Whitney para la comparacin de grupos TEA (pre) y No TEA (pre). Es-
tablecimiento Bar-Rte. "La Pradito". (*) Para p < 0.05, doble asterisco (**) para p < 0.01

Resultados sobre las diferencias de los grupos TEA y No TEA en la percepcin de acce-
sibilidad cognitiva, antes de la intervencin del entorno centro de salud
En la Tabla 17, correspondiente al entorno sanitario, las diferencias entre los grupos son signi-
ficativas. A pesar de que al realizar un anlisis pormenorizado de los tems (Tabla 18) slo el tem el
relacionado con la identificacin y accesibilidad de la Salida de Emergencia (Item E) obtiene una sig-
nificancia estadstica, en la Grfica 7 se puede observar como un anlisis cualitativo de los datos aporta
informacin sobre las diferencias de percepcin de un grupo y otro.

Comparacin de Medias. Percepcin accesibilidad cognitiva. Centro Salud.

Grupo TEA vs NoTEA. medida pre
MEDIA N SD Sig.

TEA pre 3.41 4 0.81

0,0278*
No TEA pre 2.72 8 0.72

Tabla 17: Prueba Mann-Whitney. Comparacin de Medias de la percepcin de accesibilidad

cognitiva en el centro de salud entre los grupos TEA y NO TEA (medida PRE). (*) Para p < 0.05
90

Prueba Mann-Whitney. para la comparacin de grupos TEA (pre)

y No TEA (pre). Centro de Salud "Pio XII"
tem Grupo/medida MEDIA N SD Sig.

TEA pre 2.25 4 0.86

A. Identificacin
0,2307
del establecimiento
No TEA pre 3.02 8 0.67

TEA pre 1.56 4 1.08

B. Accesibilidad
0,1250
a los servicios
No TEA pre 2.66 8 0.78

TEA pre 0.87 4 0.47

C. Identificacin y acc.
0,0625
de los aseos
No TEA pre 3.18 8 0.57

TEA pre 1.87 4 1.36

D. Identificacin y acc.
0,1250
de los productos
No TEA pre 2.37 8 0.58

E. Identificacin y acc. TEA pre 0.5 4 0

de la salida 0,0445*
de emergencia No TEA pre 1.5 8 0.53

Tabla 18: Prueba U Mann-Whitney para la comparacin de grupos TEA (pre) y No TEA (pre).
Centro de Salud Pio XII. (*) Para p < 0.05.
 91

Resultados sobre las diferencias de los grupos TEA y No TEA en la percepcin de acce-
sibilidad cognitiva, antes de la intervencin del entorno supermercado
En la Tabla 19 se observa la falta de una diferencia significativa en la media global de la per-
cepcin de accesibilidad cognitiva. A pesar de ello, en la Tabla 20 se observan diferencias significativas
en los tems. A: Identificacin del establecimiento (p < 0.05) y D: Identificacin y accesibilidad de los
productos y servicios (p < 0.001). El resto de tems no muestra diferencias significativas en ambos gru-
pos.

Comparacin de Medias. Percepcin accesibilidad cognitiva.

Supermercado. Grupo TEA vs NoTEA. medida pre
MEDIA N SD Sig.

TEA pre 3.41 4 0.81

0,2103
No TEA pre 2.76 8 0.45

Tabla 19: Prueba Mann-Whitney Comparacin de Medias de la percepcin de accesibilidad cog-

nitiva en el supermercado entre los grupos TEA y No TEA (medida PRE)

Prueba Mann-Whitney. para la comparacin de grupos TEA (pre)

y No TEA (pre). Supermercado "Coviran"
tem Grupo/medida MEDIA N SD Sig.

TEA pre 4.62 4 0.87

A. Identificacin
0,0204*
del establecimiento
No TEA pre 3.7 8 0.81

TEA pre 2.62 4 1.35

B. Accesibilidad
0,3414
a los servicios
No TEA pre 2.54 8 0.44

TEA pre 2.5 4 0.82

C. Personal trabajador 0,5000
No TEA pre 4.42 8 0.58

TEA pre 3.31 4 0.26

D. Identificacin y acc.
0,0141*
de los productos
No TEA pre 2.87 8 0.76

E. Identificacin y acc. TEA pre 0.5 4 0

de la salida 0,3991
de emergencia No TEA pre 3.5 8 1

Tabla 20: Prueba Mann-Whitney para la comparacin de grupos TEA (pre) y No TEA (pre). Su-
permercado Coviran. (*) Para p < 0.05
92

Resultados sobre las diferencias de los grupos TEA y No TEA en la percepcin de acce-
sibilidad cognitiva, despus de la intervencin en el entorno
Tras la intervencin en los tres entornos naturales, otro objetivo de gran importancia es com-
probar si hay diferencias significativas entre ambos grupos TEA y No TEA en los resultados de la me-
dida post. La Grfica 8 visualiza los datos, dando una accesibilidad cognitiva muy pareja en todos los
entornos y en sendos grupos.

Resultados sobre las diferencias de los grupos TEA y No TEA en la percepcin de accesibilidad
cognitiva en el bar, despus de la intervencin en el entorno
En la Tabla 21 se observa como los datos reportaron una inexistencia de significancia estadstica
entre la percepcin de los grupos TEA y No TEA en el bar, aceptando esta ausencia de significacin,
a su vez, en el anlisis de los tems del cuestionario (Tabla 22).

Comparacin de Medias. Percepcin accesibilidad cognitiva Bar

Grupo TEA vs No TEA. medida Post
MEDIA N SD Sig.

TEA post 4.76 4 0.21

0,4673
No TEA post 4.67 8 0.18

Tabla 21: Prueba Mann-Whitney. Comparacin de Medias de la percepcin de accesibilidad

cognitiva en el bar entre los grupos TEA y NO TEA. (medida POST)
 93

Prueba Mann-Whitney para la comparacin de grupos TEA (post)

y No TEA (post). Bar-Rte. "La Pradito"
tem Grupo/medida MEDIA N SD Sig.

TEA post 5 4 0
A. Identificacin
0,0735
del establecimiento
No TEA post 4.56 8 0.45

TEA post 4.12 4 0.85

B. Accesibilidad
0,0933
a los servicios
No TEA post 4.76 8 0.31

TEA post 4.81 4 0.23

C. Personal trabajador 0,3067
No TEA post 4.83 8 0.35

TEA post 4.56 4 0.59

D. Identificacin y acc.
0,1332
de los aseos
No TEA post 4.93 8 0.12

TEA post 4.85 4 0.25

E. Identificacin y acc.
0,1970
de los productos
No TEA post 4.57 8 0.5

F. Identificacin y acc. TEA post 5 4 0

de la salida 0,1470
de emergencia No TEA post 4.37 8 0.62

Tabla 22: Prueba Mann-Whitney para la comparacin de grupos TEA (post) y No TEA (post).
Bar-Rte La Pradito

Resultados sobre las diferencias de los grupos TEA y No TEA en la percepcin de acce-
sibilidad cognitiva en el centro de salud, despus de la intervencin en el entorno
En las Tablas 23 y 24 encontramos que no hay significancia entre la diferencia de la percepcin
del grupo TEA y No TEA en el anlisis global de los data. Al pormenorizar los datos segn los tems del
cuestionario encontramos una significancia estadstica entre las comparaciones del tem que hace re-
ferencia a la Identificacin inicial del Centro de Salud (tem A) (p < 0.05).

Comparacin de Medias. Percepcin accesibilidad cognitiva Centro de

Salud. Grupo TEA vs No TEA. medida Post
MEDIA N SD Sig.

TEA post 4.64 4 0.29

0,4567
No TEA post 4.52 8 0.26

Tabla 23: Prueba Mann-Whitney. Comparacin de Medias de la percepcin de accesibilidad

cognitiva a en el centro de salud, entre los grupos TEA y NO TEA (medida POST)
94

Prueba Mann-Whitney para la comparacin de grupos TEA (post)

y No TEA (post). Centro de Salud "Pio XII"
tem Grupo/medida MEDIA N SD Sig.

TEA post 4.87 4 0.25

A. Identificacin
0,0472*
del establecimiento
No TEA post 4.25 8 0.66

TEA post 4.18 4 0.98

B. Accesibilidad
0,3977
a los servicios
No TEA post 4.4 8 0.45

TEA post 4.87 4 0.25

C. Identificacin y acc.
0,4556
de los aseos
No TEA post 4.93 8 0.124

TEA post 4.54 4 0.53

D. Identificacin y acc.
0,5000
de los productos
No TEA post 4.72 8 0.33

E. Identificacin y acc. TEA post 4.7 4 0.28

de la salida 0,2514
de emergencia No TEA post 4.29 8 0.62

Tabla 24: Prueba Mann-Whitney para la comparacin de grupos TEA (post) y No TEA (post).
Centro de Salud Po XII. (*) Para p < 0.05

Resultados sobre las diferencias de los grupos TEA y No TEA en la percepcin de acce-
sibilidad cognitiva en el supermercado, despus de la intervencin
En los datos del Supermercado no se observan diferencias significativas entre ambos grupos
e las medias generales (Tabla 25). En el anlisis ms detallado de los datos se encontr que los tems
B y C s datan de una significancia estadstica (Tabla 26).

Comparacin de Medias. Percepcin accesibilidad cognitiva

Supermercado. Grupo TEA vs No TEA. medida Post
MEDIA N SD Sig.

TEA post 4.5 4 0.62

0,4567
No TEA post 4.63 8 0.24

Tabla 25: Prueba Mann-Whitney Comparacin de Medias de la percepcin de accesibilidad cog-

nitiva en el supermercado, entre los grupos TEA y NO TEA (medida POST)
 95

Prueba Mann-Whitney para la comparacin de grupos TEA (post)

y No TEA (post). Supermercado "Coviran"
tem Grupo/medida MEDIA N SD Sig.

TEA post 4.87 4 0.25

A. Identificacin
0,2537
del establecimiento
No TEA post 4.79 8 0.29

TEA post 3.87 4 0.25

B. Accesibilidad
0,0499*
a los servicios
No TEA post 4.48 8 0.37

TEA post 4.41 4 0.25

C. Identificacin y acc.
0,0020**
de los aseos
No TEA post 5 8 0

TEA post 4.85 4 0.25

D. Identificacin y acc.
0,2068
de los productos
No TEA post 4.75 8 0.26

E. Identificacin y acc. TEA post 4.5 4 0.7

de la salida 0,3328
de emergencia No TEA post 4.25 8 0.72

Tabla 26: Prueba Mann-Whitney para la comparacin de grupos TEA (post) y No TEA (post).
Supermercado Coviran. (*) Para p < 0.05, doble asterisco (**) para p < 0.01

Resultados en la Percepcin de Accesibilidad Cognitiva en el grupo No TEA, despus

de la intervencin
Para dar por finalizada la seccin de resultados, la siguiente grfica (Grfica 9) aporta una
visin global sobre los resultados propios del anlisis de la percepcin de accesibilidad cognitiva del
grupo No TEA tras intervenir en los entornos.
96

La Tabla 27 reporta los datos que se obtuvieron de los cuestionarios de las personas sin TEA
en el entorno bar, centro de salud y supermercado, respectivamente. En los tres entornos se establece
una diferencia significativamente estadstica sobre la percepcin antes y despus de realizar cambios
en los establecimientos.

Comparacin de Medias. Percepcin accesibilidad cognitiva.

Grupo No TEA. Medida Post
MEDIA N SD Sig.

No TEA pre 2.76 8 0.45

BAR 0,0156*
No TEA post 4.67 8 0.18

No TEA pre 2.72 8 0.72

CENTRO DE SALUD 0,0313*
No TEA post 4.52 8 0.26

No TEA pre 2.79 8 0.96

SUPERMERCADO 0,0313*
No TEA post 4.63 8 0.24

Tabla 27: Prueba de Wilconson Comparacin de Medias de la percepcin de accesibilidad cog-

nitiva, en el grupo No TEA, despus de la intervencin. (*) Para p < 0.05

4. DISCUSIN

Los resultados del estudio apoyan la hiptesis de trabajo planteada: Adaptaciones en los en-
tornos naturales en referencia a la orientacin y la sealtica de los mismos, mejoran la percepcin
de la accesibilidad cognitiva que poseen las personas con TEA, encontrando sendos entornos ms ac-
cesibles. Las personas con TEA perciben como ms predecible, cmodo y seguro los entornos en los
que hay ms informacin sobre la identificacin, los servicios, aseos, productos disponibles, salida de
emergencia, etc. En definitiva, las personas con TEA perciben el entorno ms accesible cundo se
realizan una serie de modificaciones para aminorar las barreras cognitivas del mismo.
Tener en cuenta una serie de medidas concretas, aunque no necesariamente complejas, a la
hora de estructurar un espacio pblico o comunitario, puede facilitar la comprensin del entorno a per-
sonas que les sea dificultoso transitar por la sociedad por la imprevisibilidad de sta. Si estos cambios
se pudieran generalizar a la mayora de entornos naturales supondra un aumento de la participacin
social, as como de la autonoma de las personas con TEA, reportando una mejora en el desempeo
de diversas reas ocupacionales, como actividades instrumentales de la vida diaria, la educacin, el
trabajo, el ocio y tiempo libre y la participacin social. Adems puede aminorar el alto riesgo de exclusin
social que tienen las personas con TEA. Asimismo, realizar una serie de estrategias, mecanismos, re-
cursos y apoyos en el entorno puede favorecer el acceso y participacin en la comunidad, fomentando
la autodeterminacin e individualidad de las personas con TEA. Estas modificaciones en los servicios,
bienes o entornos estn en la misma direccin que la Estrategia Espaola en Trastornos del Espectro
del Autismo, realizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Ministerio de Sanidad,
 97

Servicios Sociales e Igualdad, 2015). Este documento, publicado en 2015, es el marco de referencia
para actuar, en diferentes lneas estratgicas, con personas con TEA.
Volviendo al estudio que nos compete, ha reportado que cundo hay una gran cantidad de
barreras cognitivas en un entorno (como en el caso del Centro de Salud), los cambios no se traducen
en un aumento proporcional al mismo, sino que la percepcin es igual o mayor a otros establecimientos
en los que no se hallaban tantas barreras. Este hecho hace pensar que aumentar la sealtica y la
orientacin avista una mejora independientemente de las barreras que hubiera antes de realizar la
adaptacin. En conclusin, en los espacios con un supervit en las barreras cognitivas, las personas
sin TEA perciben ms accesibilidad cognitiva que las personas con TEA, instaurando una mayor
desigualdad entre ambas; las personas con TEA perciben el espacio como ms hostil y abrumador.
No obstante, a esta desigualdad social, hay que aadir las estrategias de cada persona en la resolucin
de problemas, especificando que las personas con TEA deben hacer mayores esfuerzos a la hora de
solventar algn imprevisto en el ambiente debido a sus caractersticas cualitativas del funcionamiento
cerebral; dificultades en la funcin ejecutiva (Martos-Prez y Paula-Prez, 2011), (Barnard et al, 2008);
coherencia central dbil (Frith, 1989), (Brioso y Garca, 2012); teora de la mente deficitaria (Brioso y
Garca, 2012); disfuncin en la integracin sensorial (Beaudry, 2003);).
A pesar de que en el estudio se ha datado que las personas con TEA perciben ms inaccesibles
los entornos con muchas barreras cognitivas en relacin con las personas sin este trastorno, stas l-
timas tambin perciben como ms o menos accesible el espacio en funcin de las barreas existentes.
La diferencia primordial es que las personas sin trastorno pueden hacer uso de su cartera de estrategias
para compensar las trabas que impone el entorno.
Cuando se interviene en los espacios, generando una serie de adaptaciones, con las recomen-
daciones de Plena Inclusin (FEAPS, 2014), Diseo Universal (Center for Universal Design, 1997) y
Lacey (Lacey, 2004), las personas con TEA perciben de manera muy similar a las personas sin esta
caracterstica la accesibilidad cognitiva de los entornos naturales una vez se ha intervenido. Adaptando
el entorno, con ms informacin visual y sealizaciones, las personas con TEA tienen ms oportu-
nidades de participacin activa en la comunidad, acercndose a la igualdad del resto de las personas.
Por tanto, si el entorno facilita medidas que hagan el ambiente ms predecible y cmodo, no son tan
determinantes las estrategias, habilidades y capacidades de cada persona para medir la equidad en la
participacin y utilizacin de los servicios comunes a la sociedad.
Finalmente, las personas participantes en el estudio, independientemente de la condicin de
cada individuo, se han beneficiado de la reduccin de las barreras cognitivas. La investigacin vuelca
datos en los cuales se vislumbra que las personas sin trastorno alguno perciben mucho ms accesible
los entornos naturales despus de hacer los cambios pertinentes. En relacin a este hecho, las adapta-
ciones podrn generar un desempeo ocupacional ms acorde con personas autnomas as como un
aumento en la participacin social de personas con discapacidad intelectual, otros trastornos del de-
sarrollo, personas mayores, con analfabetismo, personas que no conozcan el idioma, en definitiva
con alteraciones cognitivas y/o problemas en la comunicacin. Mejorar la accesibilidad cognitiva de
los entornos naturales proporciona un espacio ms claro, predecible y secuenciado, considerando el
Diseo para Todos (Hernndez, Fefa, Borau y Garca, 2011), que puede reportar un aumento en la ca-
lidad de vida de las personas.
98

Limitaciones del estudio

Una limitacin fundamental del estudio es la fiabilidad del cuestionario. Al ser una evaluacin
realizada para este mismo estudio no ha pasado estndares de fiabilidad. Es ms, el cuestionario es
un autoinforme, de manera que no genera datos propios sobre la accesibilidad cognitiva del entorno
sino la percepcin de las personas sobre sta.
As mismo, la heterogeneidad de los TEA, puede volcar una serie de variables extraas dentro
de dicho grupo. As la muestra nos permite establecer datos meramente cualitativos.
Por otro lado, el nmero de la muestra es reducido, por ello los datos podran mejorarse au-
mentando el nmero de participantes en ambos grupos.
El posible efecto de aprendizaje o sensibilizacin al realizar los mismos cuestionarios y en los
mismos espacios puede suponer un sesgo en los datos por la doble administracin de las pruebas, a
pesar de haber tomado medidas de tiempo entre las evaluaciones pretest y postest.

Lneas futuras de Investigacin

Aumentar el nmero de participantes y establecimientos puede dar datos ms interesantes y
ms sostenibles a la hora de trasladar a la poblacin. No obstante, en este estudio, y por las carac-
tersticas del cuestionario era indispensable que en el grupo de las personas con TEA stas necesitaran
un nivel de apoyo 1. Bien, pues poder realizar una investigacin con otros grupos de personas con
TEA dividindolas por el nivel de afectacin y apoyo, supone un enriquecimiento de la investigacin y
por ende del conocimiento global a la accesibilidad cognitiva y las personas con TEA.
Incluir un grupo de personas con discapacidad intelectual puede reportar datos sobre las dife-
rencias o semejanzas, tanto en la percepcin de la accesibilidad cognitiva como de la afectividad de
los cambios en el ambiente.
La parte simplificada del cuestionario est preparada para poder medir la afectividad en el en-
torno en el que se realiza. En funcin de las barreras cognitivas se podr relacionar con la ansiedad
de las personas al transitar por el entorno natural.
Crear una lnea nica para comprobar la validez y fiabilidad del cuestionario puede ser un gran
hito en la accesibilidad cognitiva global, y as generalizar a otros espacios para conocer las barreras
cognitivas de los mismos.
Finalmente, es conocido que las personas con TEA, se benefician de las secuencias de ac-
tuaciones para la consecucin de las actividades debido a sus caractersticas en la funcin ejecutiva.
Al estar en la era de las nuevas tecnologas, stas secuenciaciones, y otras adaptaciones, puede
realizarse a travs de una aplicacin para tablet o mvil. De esta manera, cada entorno tendra sus
propios cambios, secuencias, informaciones, de manera ms individualizada y especfica.

Conclusiones
En nuestro estudio, los cambios realizados en la sealtica e informacin visual de diferentes
entornos mejoraron la percepcin de la accesibilidad cognitiva del espacio en las personas con TEA.
 99

Adems, tras la intervencin, dicha percepcin fue similar en las personas con TEA y sin TEA incluso
en entornos que inicialmente presentaron grandes barreras cognitivas. Adems las personas sin TEA
percibieron mucho ms accesibles todos los entornos despus de realizar los cambios, beneficindose
tambin de ellos. Sin embargo, resulta conveniente sealar que el presente estudio tiene importantes
limitaciones metodolgicas, como un bajo tamao de muestra y una fiabilidad del instrumento de medida
(cuestionario CANE) no contrastada. Por tanto, el presente trabajo debe ser considerado como una
primera aproximacin que ha de completarse con estudios de mayor amplitud con el objetivo de con-
firmar que la mejora en la sealtica e informacin en el entorno tienen un gran impacto positivo en las
personas con TEA. Este tipo de intervenciones ayudaran a reducir las dificultades en el desempeo
de las tareas de la vida diaria de las personas con TEA contribuyendo a mejorar su autonoma y a
avanzar hacia el Diseo para Todos.

5. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS

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100

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disfuncin ejecutiva. En T. M. El autismo como trastorno de la funcin ejecutiva (pgs. 55-98). Madrid:
Editorial Mdica Panamericana.
PREMIO A LAS BUENAS PRCTICAS

ENCO: Alianza por la inclusin

MAR MERINERO SANTOS
PEDRO DEL RO CARBALLO
NACHO ARSUAGA GARCA-PELAYO
102
 103

1. INTRODUCCIN

2. DESCRIPCIN DETALLADA

3. EVALUACIN DEL IMPACTO O RESULTADOS DE LA PRCTICA DESARROLLADA

4. PROYECCIN

5. REFERENCIAS
104
 105

1. INTRODUCCIN:

El Servicio de Adultos en Comunidad (ENCO) promueve la formacin, empleo y participacin

ciudadana para adultos con discapacidad intelectual y del desarrollo (en su mayora personas con TEA)
con amplias necesidades de apoyo.
El servicio surge ante la demanda de las familias de personas que se encontraban en 2012 en
el programa de Transicin a la Vida Adulta en el servicio educativo de ALEPH-TEA . Acabada la etapa
educativa solicitaban orientacin sobre recursos en los que sus hijos pudieran empezar a desarrollar
sus proyectos vitales como adultos. Dada la escasa oferta de plazas en servicios para adultos con
TEA, que se ajustasen a lo que estas personas podan estar buscando, surge la necesidad de crear
un nuevo servicio para adultos.
Para analizar los diferentes enfoques y plazas en los servicio para adultos con TEA, se llevan
a cabo visitas fuera de la Comunidad de Madrid a algunos de ellos, se analizan las plazas existentes
en los centros especficos de TEA en la Comunidad de Madrid, y se estudian los enfoques de prestacin
de apoyos de los recursos. Prestamos especial atencin a cmo se fomentaba, con qu prcticas y
con qu recursos, la inclusin social y la bsqueda de oportunidades de participacin en entornos in-
clusivos significativos, ya que son reas a las que siempre se les ha dado mucha importancia desde la
Asociacin.
Los modelos que nos han inspirado, adems del Modelo de Calidad de Vida (Schalock y Ver-
dugo) y el paradigma de los apoyos (AAIDD), han sido, la Convencin de la ONU sobre los derechos
de las personas con discapacidad, la filosofa y metodologas de la Planificacin Centrada en la Persona,
la metodologa del empleo con apoyo y el empleo personalizado.
Fueron tres las experiencias que nos sirvieron especialmente como orientacin: el servicio de
adultos de la Asociacin BATA, Pontevedra; el servicio de adultos de la asociacin GAUTENA, Gui-
pzcoa; y las Unidades Integradas en la Comunidad de la asociacin Autismo Sevilla.
Todos ellos, modelos y experiencias, nos incitaron a la bsqueda de una frmula que permitiera
a las personas seguir formndose, experimentar situaciones y oportunidades para participar en activi-
dades de inters en la comunidad, fomentar el desarrollo de una red social significativa y tomar deci-
siones sobre los acontecimientos y rumbo de la propia vida.
Despus de este recorrido, el servicio nace en 2013 como una alternativa a los centros de aten-
cin de da existentes, fruto del impulso y la colaboracin entre la Asociacin ALEPH-TEA y la Fundacin
APROCOR.
Las dos entidades vimos que la alianza era una oportunidad para unir experiencias, conoci-
mientos y motivaciones. Tambin porque estbamos convencidos de que era conveniente evitar la
creacin de nuevos espacios slo para personas con TEA, ms cuando sabamos que utilizar espacios
comunes permitira que las personas aumentasen su red social, supondra un gran ahorro en cons-
truccin, permitira trabajar de forma conjunta, crear redes, y aprender juntos. Adems, el espacio de
la Fundacin Aprocor estaba especilamente diseado para ser una puerta a la comunidad.
El objetivo del proyecto ENCO es ofrecer a los participantes la oportunidad de desarrollarse
personalmente y formarse en entornos comunitarios, tanto para el fomento de habilidades de autonoma
en la vida diaria, como de iniciacin laboral, y buscar y desarrollar sus intereses personales.
106

Los objetivos especficos son:

Proporcionar los apoyos y oportunidades necesarios para alcanzar los objetivos (metas) de-
rivados del Plan Personal de cada uno.
Facilitar la participacin activa y funcional en el entorno, de forma que se promueva su apor-
tacin social.
Favorecer la autonoma personal y el desarrollo de habilidades para la vida diaria.
Fomentar y desarrollar habilidades laborales.
Promover la inclusin en entornos laborales ordinarios con apoyo.
Fomentar los intereses personales, indagar en la bsqueda de nuevos intereses.
Aumentar la red social y las relaciones personales significativas de los participantes.
Generar valor hacia las personas participantes del servicio.

2. DESCRIPCIN DETALLADA

La metodologa ENCO se articula sobre dos ejes que, a su vez, tienen dos claves asociadas.
La Inclusin, como escenario de actuacin transversal, que se asocia con las Oportunidades,
entendidas como las que igualan, posibilitan, nutren y tejen las redes personales.
La Personalizacin, como modo de estrategia tica de acompaar el proceso vital de cada per-
sona, que se asocia a los Apoyos, que se convierten en elementos claves para conocer y alcanzar las
metas de cada persona.
Las personas que participan en el servicio son adultos jvenes que, en su mayora han termi-
nado hace poco la etapa educativa. Son personas y familias que apuestan por la participacin en la
comunidad, con ganas de experimentar oportunidades nuevas, energa y cierta valenta, la que es ne-
cesaria muchas veces para embarcarse en un proyecto que se va definiendo y formando con las his-
torias de sus participantes, aunque parta de unos principios y filosofa muy claros.
En la actualidad son 11 las personas con TEA que participan, aunque en el servicio estn au-
torizadas 24 plazas que se irn cubriendo.
El servicio tiene su sede en el Espacio de Inclusin y Oportunidades de APROCOR en las Ta-
blas, Madrid. Este es el lugar de encuentro a primera hora de la maana desde el que se consulta el
horario del da y en el que se realizan algunas de las actividades tambin.
La derivacin al servicio se hace a travs de la Consejera de Asuntos Sociales y el Plan Indi-
vidual de Atencin (PIA) de la persona. Como parte del proceso de acogida, se comienza a formar el
grupo de apoyo junto con la persona. Este grupo est formado por aquellos miembros de la familia,
profesionales, etc., elegidos por la persona, adems de un facilitador que gua el proceso. En este
grupo se plantean los sueos y las metas que quiere alcanzar, y que sirven de base, para elaborar el
Plan Personal en el que se concreten las acciones para conseguirlos. Adems de este Plan Personal,
se elabora una Programacin Individual que recoge los objetivos planteados para la persona en el ser-
 107

vicio. Esta programacin la realizan los profesionales del servicio. En ella constan los objetivos a con-
seguir, las actividades a desarrollar, la metodologa, y el momento del seguimiento y evaluacin de la
consecucin de los objetivos. Esta programacin debe estar de acuerdo con el Plan Personal de cada
persona y servir como apoyo a la consecucin de sus resultados personales.
La planificacin de cada persona cada da contempla diferentes actividades que se engloban
en tres grandes reas de desarrollo:
Actividades de formacin e iniciacin laboral. Son aquellas acciones dirigidas a fomentar y
mejorar aquellas destrezas que, dados unos intereses y perfil de capacidades, puedan promover
la participacin en la empresa ordinaria u otro tipo de mbitos de trabajo, con los apoyos ne-
cesarios. Se realizan en su gran mayora en los mbitos ordinarios de trabajo: biblioteca de fa-
cultad, supermercado, restaurante, peluquera, comedor escolar, campo de golf, pistas de tenis,
como ejemplos de tipos de entornos laborales en los que se llevan a cabo.
Actividades de fomento de las habilidades para la autonoma y la vida diaria. Son acciones
que permiten desarrollar y practicar las competencias necesarias para llevar una vida lo ms
independiente posible: uso del dinero, uso del trasporte, realizacin de compras, actividades
domsticas y de limpieza, cuidado personal, etc. Se desarrollan principalmente en la comunidad
a travs del uso de los servicios como los transportes pblicos, supermercados, centros cultu-
rales. Tambin en la sede del servicio como actividades de mantenimiento de los espacios co-
munes y en un piso que la Asociacin ALEPH-TEA tiene para actividades de respiro que este
servicio usa para este fin.
Actividades de descubrimiento y desarrollo de intereses personales. Son acciones dirigidas
a potenciar los intereses deportivos y culturales que la persona ya tiene. Compartir y dar a co-
nocer a los dems compaeros los intereses propios, el entorno familiar, los amigos, etc. Lo
que llamamos Plan personalizado en el horario semanal. Y programar acciones para indagar
en nuevos intereses, ya sea en el mbito laboral, como en el del ocio.
En los Anexos I y II incluimos dos horarios semanales a modo de ejemplo.
En el servicio participan diferentes profesionales que dan apoyo y tambin alumnos de prcticas.
Actualmente son integradores sociales, preparador laboral, logopeda, psiclogo y director, las princi-
pales figuras profesionales del proyecto.
A continuacin detallamos las funciones de cada una de las figuras:

Tcnicos de Integracin Social

Las principales funciones de estas figuras son:
Apoyar de manera directa a las personas del servicio en sus actividades diarias.
Apoyar a las personas del servicio en los procesos de comunicacin, eleccin, expresin de
preferencias y opiniones.
Fomentar y entrenar habilidades de la vida diaria y desarrollo de la autonoma, tareas pre-
laborales, habilidades sociolaborales y desarrollo de intereses personales.
Establecer relaciones fluidas con las personas y sus crculos familiares y personales que
faciliten su participacin.
108

Intermediacin en el entorno social, comunitario.

Velar por la inclusin y normalizacin de las actividades realizadas.
Velar por los derechos, la dignidad y la imagen social de las personas con discapacidad en
las actividades del servicio.
Rellenar registros: hojas bibliogrficas, planes personales, registros de conducta, incidencias,
informacin de la persona, etc.
Administrar y gestionar las medicaciones de los clientes si fuera necesario.
Llevar un control de gastos de los clientes en las actividades si fuera necesario.
Asistencia y participacin en las reuniones de equipo.
Elaboracin, seguimiento y evaluacin de las programaciones de cada persona.

Psiclogo
La funcin principal del psiclogo ser la de llevar a cabo el seguimiento y desarrollo de los
Planes Personales. Tambin desarrollar las siguientes funciones:
Realizar la evaluacin inicial y colaborar en el proceso de incorporacin y acogida de la per-
sona en el Centro. Hacer una evaluacin y seguimiento peridico y siempre que se precise.
Participar en la elaboracin de los Planes de apoyo para la inclusin e informes que puedan
ser demandados.
Orientar y asesorar a las diferentes reas del Centro en la aplicacin de programas genera-
les, programaciones individuales e intervenciones concretas.
Proporcionar orientacin y apoyo a los profesionales del Centro, facilitar los recursos tcnicos
y metodolgicos a su alcance, y fomentar su formacin y reciclaje.
Proporcionar a las familias orientacin y apoyo.

Preparador laboral
Las principales funciones de esta figura son prestar apoyo a adultos con TEA en:
Formacin en diferentes perfiles ocupacionales.
Entrenamiento de habilidades sociolaborales.
Anlisis y adaptacin de puestos de trabajo.
Acompaamiento en prcticas laborales en entorno ordinario.
Seguimiento y evaluacin del desempeo de tareas.
Intermediacin en el entorno laboral.
Realizar prospeccin del mercado laboral.
 109

Logopeda
Las funciones principales de esta figura son:
Realizar la evaluacin, los programas individuales de comunicacin y su seguimiento.
Orientar a los distintos profesionales del servicio en el apoyo que se realiza con cada persona
en el campo de la comunicacin.
Orientar a las familias y a otras figuras externas al servicio sobre los aspectos relacionados
con la comunicacin.
Participar en la elaboracin de los Planes de apoyo para la inclusin.
Coordinar los apoyos visuales de las personas y del centro.
Apoyar a las personas en las actividades diarias.

Director
El director es el responsable de las actividades y apoyos que se presten en el centro. Sus prin-
cipales funciones son:
Diseo y organizacin de las actividades y apoyos prestados.
Desarrollo profesional de los trabajadores.
Facilitar la participacin de los familiares en el servicio.
Organizacin administrativa y laboral del centro.
Coordinacin de las reuniones internas para lograr una comunicacin fluida y un trabajo en
equipo.
Coordinacin institucional con los diferentes recursos para el buen funcionamiento del cen-
tro.
Mantenimiento y difusin de la filosofa, principios y cultura de trabajo del centro.
Evaluacin del funcionamiento y apoyos prestados, elaborando los informes y memorias ne-
cesarios.

El servicio tiene una orientacin totalmente comunitaria y de fomento de la inclusin, de forma

que gran parte de las actividades se desarrollan aprovechando los recursos que ofrece la comunidad,
como son centros culturales, gimnasios, talleres, empresas, etc.
Aspecto novedoso, ya que es poco habitual que en los servicios destinados al apoyo a personas
con TEA y extensas necesidades de apoyo se apueste por trabajar en el contexto comunitario.
Es un servicio contratado por la Consejera de polticas Sociales y Familia de la Comunidad de
Madrid, lo que garantiza su sostenibilidad.
Por otra parte, se estructura sobre un equipo compartido de dos entidades, la Fundacin Aprocor
y la Asociacin ALEPH-TEA, que han formado una Unin Temporal de Empresas para este servicio.
110

Este hecho, adems de aportar novedad a la prctica, abre muchas oportunidades para todas las per-
sonas que participan en el proyecto (participantes, familias y profesionales) al contar con la experiencia,
trayectoria, conocimiento y recursos de las dos entidades.

3. EVALUACIN DEL IMPACTO O RESULTADOS DE LA PRCTICA

DESARROLLADA

Se llevan a cabo tres tipos de evaluaciones, una evaluacin individual, tanto del Plan Personal
como de la Programacin individual, una evaluacin del servicio por medio de unos indicadores y una
encuesta de satisfaccin anual.
La periodicidad del seguimiento de las acciones y metas del Plan Personal la establece el grupo
de apoyo de esa persona, pero como mnimo se realiza una reunin de todo el grupo una vez al ao.
El seguimiento de la programacin individual de objetivos en el servicio se realiza de forma pe-
ridica en las reuniones de coordinacin del equipo de profesionales, que se rene con este objetivo
dos veces al mes, y en los registros individuales que los profesionales realizan.
Por otro lado, de forma anual se realiza una encuesta de satisfaccin a los familiares y/o par-
ticipantes del servicio. La ltima realizada y analizada es de junio de 2015 y actualmente se est ana-
lizando la de la temporada septiembre 2015- junio 2016, que se realiz el pasado julio. Para tratar de
recoger la respuesta lo ms ajustada posible a la opinin de los participantes con ms necesidades de
apoyo en comunicacin, los participantes han respondido con el apoyo de sus hermanos.
En el Anexo III adjuntamos un Plan Personal, en el IV una programacin de objetivos, en el V
un registro de seguimiento individual y en el VI el modelo de encuesta de satisfaccin.
Para la evaluacin de los resultados del servicio se han establecido 25 indicadores o resultados
esperados, divididos en 19 indicadores de calidad de la actividad y 6 indicadores de calidad en la or-
ganizacin y gestin.
En la evaluacin y seguimiento de estos indicadores participan el director del servicio (que los
analiza tambin con el equipo de profesionales del proyecto), la directora tcnica y el gerente. Es se-
mestral o anual dependiendo del indicador.
Sobre los resultados alcanzados, a nivel general del servicio, durante el 2015 se alcanzaron el
80% de los indicadores y quedaron por conseguir el 20%.
Algunos de los resultados que se han conseguido son:
Se ha realizado un plan personal con cada una de las personas participantes. Elaborado por
su grupo de apoyo, con metas y acciones para alcanzarlas. Y todos los participantes han alcanzado,
por lo menos, una meta de las propuestas al ao.
Todos los participantes realizan al menos una actividad en la Comunidad todos los das. Se ha
ido aumentando el nmero de entornos comunitarios en los que las personas participan: 14 durante
2013, 18 durante 2014, 18 durante el ao 2015.
Semanalmente se realizan actividades para fomentar la autonoma y la vida diaria: entrena-
miento para la vida independiente en el piso quincenalmente, tareas de mantenimiento en la sede se-
manalmente.
 111

Todos los participantes realizan alguna prctica laboral en entorno de empresa ordinaria por lo
menos una vez a la semana.
Se realizan actividades de indagacin de intereses y fomento de las relaciones personales
quincenalmente.
Se han atendido 30 visitas de otros profesionales y entidades para dar a conocer el servicio y
los logros de sus participantes y 40 de informacin a familias interesadas.
Se utilizan entornos comunitarios para la comida, por lo menos, 2 veces a la semana.
Se comparten por whatsapp 2 imgenes con cada grupo de referencia a la semana.
Se tiene un espacio de reflexin sobre los apoyos horizontales 1 vez al trimestre.
Se realizan actividades de todo el grupo, profesionales y personas con TEA, cada semana.
Se tiene un momento de disfrute colectivo al menos 1 vez a la semana.

Sobre el impacto que ha supuesto el proyecto en los diferentes implicados

En los participantes con TEA:
Ha supuesto un desarrollo de intereses y un aumento de habilidades laborales.
Ha aumentado su presencia y participacin en el entorno, as como su participacin ciuda-
dana en general.
Han aumentado sus relaciones sociales y se han descubierto nuevos intereses personales.
En las familias:
Ha supuesto un aumento de expectativas sobre sus hijos, sobre todo en cuanto a las posi-
bilidades de formacin y practica laboral.
Ha supuesto una fuente de satisfaccin y tranquilidad.
De las encuestas de satisfaccin, tanto de la temporada pasada 2014- 2015, como de esta
2015- 2016 (aunque estas ltimas todava no hayan sido analizadas en conjunto por todo el equipo del
proyecto), se desprende que para las familias, ha tenido especial impacto en sus hijos el fomento de
actividades laborales y de participacin ciudadana. Perciben que sus hijos permanecen ms tiempo
dedicados con gusto a una tarea, han mejorado habilidades y ocupan su tiempo con sentido, el 100%
de las familias contesta muy satisfechas en el fomento de este tipo de habilidades y actividades en
las encuestas de 2014- 2015 y el 65% muy satisfecho y 35% satisfecho (entre nada, poco, satisfecho
y muy satisfecho) en esta ltima temporada. Tambin es muy bien valorada en ambas temporadas la
indagacin de intereses y el fomento de relaciones personales y el ambiente que perciben en el servicio
entre todos los participantes: personas con TEA, familias, profesionales y alumnos de prcticas.
En las organizaciones (ALEPH-TEA y Aprocor):
Ha supuesto igualmente una fuente de satisfaccin e innovacin, por todos los resultados
del proyecto en general y por el inters que ha despertado en otras organizaciones y en fami-
lias.
Tambin supone un aprendizaje constante.
112

4. PROYECCIN
Ese es un proyecto joven, en crecimiento y vivo, en el que son posibles muchas mejoras.
De las expresadas por las familias en las encuestas y de nuestro anlisis, se desprenden por
ejemplo, estas posibilidades de mejora:
Contar con unos indicadores ms objetivos y cuantitativos sobre los resultados en las per-
sonas.
Aumentar la participacin de las personas con TEA con ms necesidades de apoyo en la
eleccin de su grupo de apoyo y en las actividades que realizan en su da a da. Aunque sea
un aspecto que se cuida y sobre el que se tienen siempre todos los sentidos puestos para de-
tectar indicadores, es tambin un aspecto que sabemos que puede mejorar.
Seguimiento individual de los objetivos de casa persona ms frecuente, con su participacin
y la de su familia.
Profundizar en que las personas sigan adquiriendo aprendizajes tiles para la vida diaria y
autnoma.
En cuanto a las posibilidades de futuro del proyecto, creemos que ha habido un gran avance
en su sostenibilidad. Contamos con el contrato con la Comunidad de Madrid, al menos hasta final de
2019.
Contamos tambin con interesados en participar en los prximos aos, tanto personas que ya
forman parte de las entidades, como externas.
Contamos con la Unin Temporal de Empresas (UTE) que se ha formado entre ALEPH-TEA y
Aprocor para el desarrollo de ENCO.
Contamos con un equipo de profesionales de la UTE, as como con los profesionales con de-
dicacin transversal de ambas entidades.
El proyecto ha demostrado que puede ser un recurso contratado por la Comunidad de Madrid
para formar parte de la red pblica.
Desde su creacin, muchas organizaciones han venido a a conocer el proyecto o se han in-
teresado por l. En esos encuentros hemos identificado, junto con otros, que hay varias claves que
debemos preservar para garantizar que el proyecto no pierda el sentido para las personas que en l
participan y para sus familias:
No debe crecer. Puede haber ms unidades ENCO pero cada unidad nunca debera superar
las 12 personas. En la actualidad tenemos contratadas dos unidades en el Espacio de Inclusin
y Oportunidades de Las Tablas, y pensamos que no se deberan exceder estas dos unidades
por espacio.
Debe conectar intereses. Es fundamental conocer y cruzar intereses entre las personas con
discapacidad, las personas que dan apoyo y las familias.
ENCO siempre debe caminar con otros. Hay que buscar cmplices ciudadanos, implicarles
sin abrumarles, hacerles partcipes de los logros,
 113

Participar de las oportunidades del entorno, estar al da de lo que sucede en la ciudad, en

el barrio donde est ENCO, pero tambin en cada uno de los barrios y pueblos donde viven
cada uno de los miembros de ENCO.
Ser firme con la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y sus familias
promoviendo y apoyando su ejercicio. Adems de apoyar a otras -a personas que tambin ven
vulnerados sus derechos.
Promover la inclusin apoyando que las personas estn presentes y participen de la vida
social, cultural y laboral promoviendo relaciones personales significativas
En los prximos meses se va a tratar de realizar una pequea publicacin con el conjunto de
reflexiones previas y las compartidas por los profesionales y equipos que en este tiempo nos han ayu-
dado a desarrollar el proyecto y a definir un modelo de apoyo coherente con los objetivos que en su
da nos plantearon las familias de estas personas.. Esperamos que este conjunto de claves del servicio
permita a otros replicar y mejorar esta experiencia.

5. REFERENCIAS

Queremos destacar aquellos modelos y experiencias que nos han servido especialmente para
la creacin y el desarrollo del proyecto:
lvarez Ortiz, J. ; Daz Garca, D.; Franco Luque, C; de la Fuente Micheo, J.; Pampn Torres,
M. y Rosa Ortega, M. (2012). Servicio de Unidades Integradas en la Comunidad. Asociacin Autismo
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Asociacin Americana de Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (2009). Retraso Mental, De-
finicin, clasificacin y sistemas de Apoyo. Ed. Alianza Editorial, Psicologa.
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ONU. Declaracin de Derechos de las Personas con Discapacidad (2006). Recuperado de:
http://www2.ohchr.org/spanish/law/disabilities-convention.htm
Servicio de Atencin Diurna de GAUTENA, con actividades integradas en la Comunidad. Re-
cuperado de: http://www.gautena.org/servicios/servicios.php?accion=servicios2&vista=atencion
114
ACCSIT A LAS BUENAS PRCTICAS

Soy tu prximo paciente,

una persona con autismo
LAURA PREZ DE LA VARGA
ALMUDENA BUENO CAMPO
JUDIT DIEZ SOMAVILLA
DIEGO MARTN JUEZ
NATHALIE ESTEBAN HERAS
116
 117

1. INTRODUCCIN

2. DESCRIPCIN DE LA BUENA PRCTICA

2.1 Antecedentes
2.2 Dificultades detectadas
2.3 Objetivos
2.4 Equipo de trabajo
2.5 Procedimiento seguido en el desarrollo de la Buena Prctica

3. EVALUACIN DEL IMPACTO O RESULTADOS

3.1 Procedimiento de evaluacin
3.2 Resultados obtenidos
3.3 Impacto de la Buena Prctica
3.4 Innovacin

4. PROYECCIN DE LA BUENA PRCTICA

5. REFERENCIAS
118
 119

1. INTRODUCCIN

Dentro del contexto sociocultural en el que estamos inmersos, uno de los objetivos fundamen-
tales que debe guiar nuestro trabajo es avanzar hacia una mejor calidad de vida. Un indicador objetivo
de un nivel ptimo de calidad de vida es tener cubiertas las necesidades vitales (Arniz, Camba, Cuesta
y Merino, 2010). La mejora de los recursos y la posibilidad de acceso universal a los mismos puede
considerarse un logro para todas las personas. Sin embargo, determinados colectivos tienen dificultades
poder acceder a determinados recursos. Uno de los entornos tradicionalmente ms inaccesibles ha
sido el sanitario.
Las caractersticas propias de los servicios sanitarios hacen, en muchas ocasiones, difcil una
adaptacin que permitan el acceso y la comprensin de los mismos a todas las personas.
En el caso de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (en adelante TEA), los am-
bientes sobrestimulados, con movimiento de gente, etc. propios de los entornos sanitarios no se ade-
can a la necesidad de ambientes predecibles, en los que prime el orden y la anticipacin de las
situaciones que estas personas precisan.
Las personas con TEA y sus familias necesitan de un sistema sanitario comprensivo y accesible,
en el que cobra una importancia fundamental el factor humano. Es fundamental generar procedimientos
y pautas de actuacin dirigidos a la creacin de entornos que mejoren el acceso de las personas con
TEA a los servicios sanitarios.
La presente experiencia se dirige a la mejora del acceso y atencin que reciben las personas
con TEA en los Servicios de Urgencias Hospitalarias (en adelante SUH) de Castilla y Len, a travs de
la adaptacin, reestructuracin del entorno, prevencin de las posibles dificultades y la de formacin
de los profesionales.
Las acciones realizadas han permitido fusionar 2 realidades diferentes:
El conocimiento existente sobre las personas con TEA y las diferentes metodologas y fr-
mulas de intervencin que la evidencia cientfica ha demostrado eficaces.
El conocimiento especfico sobre el funcionamiento de los SUH, basado en la experiencia
diaria de los profesionales que trabajan en los mismos.
El resultado es una buena Prctica totalmente pionera en Espaa.

2. DESCRIPCIN DE LA BUENA PRCTICA

2.1 Antecedentes
Las personas con TEA tienen una forma diferente de ver y entender el mundo, es necesario
conocer sus caractersticas y necesidades especficas, para poder crear entornos comprensivos. La
adaptacin que se debe realizar en el entorno sanitario para hacerlo accesible a las personas con TEA
no se limita a facilitar la eliminacin de estructuras arquitectnicas, sino que implica flexibilizar espacios,
contextos, recursos humanos y tiempos.
120

En nuestro pas existen diferentes estudios que ponen en evidencia las dificultades que en-
cuentran las personas con TEA y sus familias en el acceso a una atencin sanitaria en igualdad de
condiciones al resto de ciudadanos:
En la Comunidad de Madrid un Estudio realizado por Belinchn y cols. (2001) sobre la si-
tuacin y necesidades de las personas con TEA puso de manifiesto las importantes limitaciones
que estas personas encontraban para acceder a diferentes recursos sanitarios.
La Federacin de Autismo de Andaluca edit una Gua para profesionales de la salud, fa-
miliares y personas con TEA en la que se pone de relevancia la especial dificultad que reviste
para las personas con TEA el acceso a los servicios sanitarios (lvarez, Lobatn y Rojano,
2007).
La Confederacin Autismo Espaa en su publicacin Autismo y Calidad de Vida hoy (Arniz
y cols, 2010) pone en evidencia la importancia que tiene la accesibilidad a los entornos sanita-
rios como factor clave para conseguir una mayor calidad de vida de las personas con TEA y
sus familias.
Centrndonos en el mbito en el que se ha desarrollado la Buena Prctica que se presenta, es
necesario destacar los estudios impulsados por la Federacin Autismo Castilla y Len relacionados
con la atencin sanitaria de las personas con TEA:
En 2006 la investigacin La accesibilidad al sistema sanitario de las personas con TEA en
Castilla y Len (Martnez y Cols., 2006), puso en evidencia la existencia de dificultades y de
importantes limitaciones en el acceso a las prestaciones sanitarias.
En 2007 en colaboracin con la Universidad de Burgos, se desarroll un Estudio sobre ne-
cesidades de las personas con TEA en Castilla y Len (Casado y cols., 2007) en el que se
concluye que es necesario mejorar la formacin de los profesionales sanitarios respecto de las
caractersticas de las personas con TEA e implementar protocolos especficos de actuacin di-
rigidos a garantizar el acceso a la atencin sanitaria.
En los aos 2008 y 2009 se realizaron dos estudios sobre Atencin bucodental a pacientes
con TEA en Castilla y Len (Merino y cols, 2008) comprobando que la informacin e implicacin
del personal sanitario es clave para una adecuada atencin a las personas con TEA en entornos
sanitarios.
Por ltimo, en el ao 2012 se emprendi un Estudio sobre el estrs en las familias de per-
sonas con TEA en Castilla y Len (Merino y cols, 2012), en el que se evidencia que acudir al
entorno sanitario es uno de los mayores estresores con los que se encuentran las familias al
utilizar recursos comunitarios.
Todos estos estudios ponen de manifiesto que las caractersticas especficas que presentan
las personas con TEA hacen necesario la articulacin de un sistema de salud flexible y comprensible,
que las tenga en cuenta. Cuestiones como la alteracin de los umbrales de dolor o las dificultades para
expresar estados emocionales ponen en evidencia que lo general no sirve para la atencin a pacientes
con TEA y, por lo tanto, es preciso articular medidas especficas de atencin.
Los SUH constituyen un dispositivo asistencial caracterizado por una alta masificacin y un
uso inadecuado lo que origina, en muchos casos, salas abarrotadas y largas esperas. Adems, los
 121

profesionales sanitarios que desempean su actividad en estos servicios, han de dar respuesta a si-
tuaciones lmite de manera rpida y eficaz. Por ello, enfrentarse a pacientes con dificultades para tolerar
las esperas, con una percepcin alterada de los estmulos, con dificultades de comunicacin y com-
prensin de diferentes contextos, que requieren un trato especial, mayores tiempos y calma supone
un gran reto para estos profesionales.

2.2. Dificultades detectadas

La evidencia cientfica y la experiencia diaria permitan extraer una serie de dificultades que in-
ciden directamente en el acceso de las personas con TEA a los servicios sanitarios y, en especial, al
SUH.
Existen unas caractersticas esenciales que van a influir directamente en la atencin que
estos pacientes reciben en los SUH y es necesario tener en cuenta:
# Frecuentes alteraciones sensoriales
# Frecuente polimedicacin y efectos paradjicos de los tratamientos farmacolgicos.
# Presencia de Discapacidad intelectual o trastornos asociados en un importante nmero de
casos.
# Comorbilidad alta con trastornos psiquitricos.
# Dificultades para identificar estados fsicos o emocionales y expresar al personal sanitario
su malestar, la intensidad de los sntomas o el tiempo transcurrido desde su aparicin.
# Poca o nula tolerancia a las situaciones de espera y manejo de conceptos abstractos como
el tiempo.
# Frecuente ansiedad, e incluso fobias, a someterse a determinadas pruebas y exploraciones
mdicas, basadas en anteriores episodios desagradables.
Asimismo, tambin es necesario tener en cuenta las dificultades asociadas a las caracters-
ticas propias de los SUH:
# Escaso conocimiento por parte del personal sanitario de las caractersticas particulares de
los pacientes con TEA.
# Variabilidad del personal que atiende a la persona con TEA a lo largo de todo el proceso de
asistencia sanitaria.
# Utilizacin de instrumental y aparatos desconocidos y novedosos para la persona con TEA.
# Dificultad en inversin de tiempo para calmar al paciente antes de realizarle una exploracin
o administrar un tratamiento.
# Tiempos de espera en entornos variables y cargados de estmulos sensoriales.
# Ausencia de guas o pautas especficas de atencin sanitaria a pacientes con problemas de
acceso al sistema sanitario.
122

2.3 Objetivos
Objetivo General: Promover la calidad de vida de las personas con TEA a travs de la mejora
de la atencin que reciben desde los servicios de Urgencias de Castilla y Len.
Objetivos especficos:
# Crear e implementar un Protocolo de actuacin especfico dirigido a mejorar la atencin que
reciben los pacientes con TEA en los SUH.
# Establecer Grupos de trabajo interdisciplinares que permitan la creacin de sinergias y el in-
tercambio de experiencias.
# Elaborar materiales que faciliten a las personas con TEA la comprensin de diferentes situa-
ciones que puedan darse en el entorno sanitario.
# Promover la mejora constante de los servicios y programas de intervencin.

2.4 Equipo de trabajo

Para el desarrollo de esta Buena Prctica se ha constituido un grupo interdisciplinar de trabajo
constituido por profesionales de los servicios de atencin especializada de Castilla y Len, profesionales
sanitarios de diferentes disciplinas y de diferentes puntos de la geografa de la regin y representantes
de la Administracin Sanitaria de la Comunidad Autnoma.
Profesionales de Servicios de Atencin Especializada:
# vila: Teresa Daz Herrero
# Burgos: Mara Merino Martnez, Virginia Mansilla Gonzlez, Nuria Corrales Esgueva, Javier
Arnaiz Sancho, Raquel Lpez Sez, Iker Caballero Carpintero y Concepcin Grate Garca
# Len: Roco Garca Pascual, Sandra Casanova Herrera
# Palencia: Miriam de Narciso Gonzlez
# Salamanca: Elena Labrador Gonzalo
# Segovia: Miguel ngel Calvo Gmez
# Zamora: Carmen Lorenzo Fortuoso y Elisa Encinas Gago
# Valladolid: Olga Pea Olivar
# Federacin: Almudena Bueno Campo, Laura Prez de la Varga, Judit Diez Somavilla, Diego
Martn Juez y Nathalie Esteban Heras
Profesionales de Servicios Sanitarios:
# David Martn Fernndez. Mdico Urgencias vila
# Lourdes Martn Lpez. Enfermera Urgencias Burgos
# Carmen Rodrguez Garca. Mdica Urgencias Len
# Beatriz Monjil Lpez. Psiquiatra Palencia
 123

# Eva Carrascal Joral. Psiquiatra Valladolid

# Cristina Domnguez Marn. Psiquiatra Valladolid
# Irene Martn Ureste. Mdica Urgencias Zamora
Representantes de la Administracin:
# Concepcin Velasco Velado. Jefa de Servicio de Asistencia Psiquitrica y Coordinacin So-
ciosanitaria. Direccin General de Asistencia Sanitaria de Castilla Y len.
# M ngeles lvarez Lpez. Tcnica del Servicio de Asistencia Psiquitrica y Coordinacin
Sociosanitaria. Direccin General de Asistencia Sanitaria.

2.5 Procedimiento seguido en el desarrollo de la Buena Prctica

El trabajo realizado abarca un periodo temporal de 8 aos y las diferentes acciones realizadas
pueden agruparse en 3 fases de produccin de diferentes recursos que pasan a exponerse brevemente
a continuacin1.
FASE 1. Elaboracin del primer Protocolo de Actuacin para la atencin a pacientes
con TEA en los Servicios de Urgencias
El inicio del trabajo dirigido a la promocin de la salud de las personas con TEA desde los ser-
vicios especializados de atencin en el ao 2009 puso de inmediato de relieve las dificultades que
estos pacientes encontraban para acceder a los entornos sanitarios.
Por ello, al diseo y desarrollo de programas
de desensibilizacin desde los Centros y Servicios de
atencin especializada deba unirse la implementacin
de medidas que garantizasen la accesibilidad de las
personas con TEA a los diferentes entornos sanitarios.
Especialmente importante era la mejora en el
acceso a al SUH, ya que las familias planteaban expe-
riencias muy duras en este servicio debido a la falta de
adaptacin, a lo que se una la ansiedad que genera
el tener que acudir a urgencias.
Por este motivo un grupo de profesionales, for-
mado por profesionales de Servicios de Atencin Es-
pecializa y por profesionales del SUH, se plante como
objetivo crear una Gua que sirviera de Protocolo de
actuacin General a todo el personal sanitario.
Este material se conceba desde una perspec-
tiva eminentemente prctica y formativa, dirigida fun- FIGURA 1. Portada Primera Ed. Gua
de Actuacin en Urgencias para per-
sonas con Autismo

1. Todos los materiales elaborados pueden consultarse y descargarse de manera gratuita a travs del
siguiente enlace: http://autismocastillayleon.com/que-hacemos/iniciativas/salud/accesibilidad-sanitaria/
124

damentalmente al personal sanitario y, por lo tanto, con un lenguaje adaptado

a la terminologa propia del sector.
El resultado fue la edicin de un documento de fcil manejo y con
informacin esencial para mejorar el conocimiento de los profesionales sa-
nitarios sobre las caractersticas de los pacientes con TEA.
Posteriormente, y gracias a un Convenio de Colaboracin suscrito
entre la Federacin Autismo Castilla y Len, la Asociacin Autismo Burgos
y el Servicio de Urgencia del Hospital General Yage de Burgos en el ao
2011 se procedi a la implementacin y pilotaje de la Gua como protocolo
de actuacin en el SUH de Burgos. Asimismo, se realizaron varias sesiones
clnicas de formacin en el propio SUH.
En el ao 2013 se realiz una evaluacin de resultados del pilotaje,
en la que participaron representantes del personal sanitario, profesionales
de los servicios especializados de atencin a personas con TEA y familias.
Los resultados obtenidos en esta evaluacin mostraron que, aunque
FIGURA 2. Trp-
tico: Su prximo
se haban producido notables mejoras en la atencin, seguan existiendo Paciente tiene
importantes carencias: la falta de conocimiento sobre las caractersticas de autismo
las personas con TEA, unido a la falta de materiales facilitadores de la co-
municacin hacan que, en muchos casos, se evidenciara que la buena o

mala atencin a pacientes con TEA dependiera ms de la sensibilidad del profesional que de la exis-
tencia de un protocolo.
Como primera medida para seguir avanzando y mejorando el acceso de los pacientes con TEA
al entorno sanitario, y a la vista de los resultados obtenidos con el pilotaje, se elabor un material de
fcil lectura dirigido a ayudar a los profesionales sanitarios a familiarizarse con las caractersticas y ne-
cesidades de los pacientes con TEA. El resultado fue un trptico, basado en la campaa Your next pa-
tient has autism del North Shore-Long Island Jewish Health System de EE.UU., que recoge las
principales caractersticas de los pacientes con TEA, junto con algunas sugerencias o tcnicas sencillas
que permitan guiar al profesional sanitario para que la visita de su paciente con TEA sea un xito.
FASE 2. Segunda Edicin de la Gua de Atencin a personas con TEA en los Servicios
de Urgencias
Los resultados obtenidos en la primera fase evidenciaron la necesidad de redoblar los esfuerzos
dirigidos a mejorar la atencin de las personas con TEA en los SUH. Para ello, y gracias al compromiso
de la Administracin Sanitaria, se consider necesario trabajar en la redaccin de una nueva Gua,
esta vez desde una perspectiva interdisciplinar, implicando a profesionales de diferentes mbitos de
todas las provincias de Castilla y Len en su redaccin.
Para ello, se cre un grupo redactor compuesto por profesionales de servicios de atencin es-
pecializada a personas con TEA, profesionales de Servicios de Salud Mental y profesionales de los
SUH de varias provincias de Castilla y Len.
La implicacin de diferentes sectores mdicos en el diseo y puesta en marcha de un protocolo
de estas caractersticas es bsico, no slo para adaptar el documento al lenguaje, formato, etc. Propio
 125
del entorno sanitario sino tambin, y fundamentalmente, porque va a facilitar el recorrido del material
al participar los propios profesionales en su elaboracin.
El resultado fue una Gua totalmente renovada y actualizada que a lo largo de 3 bloques recoge
los siguientes contenidos claves para la mejora del acceso y atencin a las personas con TEA en los
SUH:
Un apartado totalmente actualizado que recoge las caractersticas de las personas con TEA,
de acuerdo con el DSM 5, y su manifestacin en el entorno sanitario.
Un boque dedicado a medias de promocin del acceso de las personas con TEA a los SUH
(de informacin sobre el paciente; de formacin sobre los TEA; de trabajo previo, etc.) que per-
mitan garantizar de manera efectiva su derecho a la salud.
Por ltimo, una seccin dedicada a las adaptaciones dentro del proceso asistencial en los
SUH para garantizar una atencin de calidad a los pacientes con TEA.
Durante el proceso de
elaboracin de la Gua los pro-
fesionales sanitarios comenta-
ron que, en muchas ocasiones,
la urgencia del momento no
permite pararse a revisar el
contenido de la Gua. Por ello,
se consider necesario elabo-
rar, junto con la gua, un Poster
para colocar en las Salas y los
Box del SUH que permitiese a
los profesionales sanitarios, de
un golpe de vista, recordar a
aquellas cuestiones claves a
tener en cuenta en la atencin
a un paciente con TEA.
La edicin de la Gua
en el ao 2014, junto con el
poster, y su posterior imple-
mentacin en todos los SUH
de Castilla y Len ya est
dando resultados, puesto que
las experiencias vividas du-
rante estos 2 ltimos aos por
familias y profesionales que
han acompaado a personas
con TEA a los SUH en Castilla
y Len son mucho ms positi-
vas que anteriormente.
FIGURA 3. Portada Segunda Ed. Gua de atencin a per-
sonas con TEA en Urgencias
126

FIGURA 4. Poster elaborado para los Box y Salas de los SUH

 127

FASE 3. Elaboracin de materiales para mejorar el acceso de las personas con TEA a
los SUH
Una cuestin puesta de manifiesto tanto por los profesionales como por las propias familias de
personas con TEA era la necesidad de contar con materiales especficos dirigidos a facilitar a las per-
sonas con TEA la comprensin de los entornos sanitarios.
La Segunda Edicin de la Gua incluy un anexo de ayudas visuales sobre procesos ms co-
munes, pero no era un material demasiado prctico. Por ello, se empez a trabajar en la elaboracin
de materiales de ayudas visuales que facilitasen esta tarea.
Se consider necesario trabajar en la elaboracin de 2 cuadernillos de ayudas visuales, uno
dirigido a los profesionales sanitarios y otro dirigido a las familias.
# Cuntamelo en imgenes. Cuaderno de ayudas visuales en urgencias.
Este cuaderno es un material muy simple que se dirige a facilitar a la comunicacin entre los
profesionales sanitarios y los pacientes con TEA
En primer lugar, incluye una lmina explicativa que recoge de forma muy resumida algunas
cuestiones a tener en cuenta para utilizar de manera adecuada el material.
A continuacin, recoge en 7 lminas una serie de pictogramas, agrupados en las siguientes
categoras: dolor, sntomas, exploracin, instrumentos, pruebas, tratamientos y recompensas.

FIGURA 5. Recomendaciones de uso incluidas en el Cuaderno de Ayudas visuales elaborado

para profesionales de los SUH
128

El grupo de profesionales que crearon el material acord utilizar para su elaboracin pictogra-
mas de ARASAAC, ya que son de fcil acceso y son los que se utilizan comnmente en todos los cen-
tros y servicios de atencin a personas con TEA.
En cuanto a los pictogramas a incluir en cada categora, se lleg a un consenso recogiendo la
sintomatologa y dolores ms comunes, intentando reflejar prcticamente todas las partes del cuerpo,
as como los procesos, tratamientos, etc. ms habituales, de forma que se pueda utilizar el material en
diferentes situaciones.
Cada lmina se cre como un panel fijo ya que, debido a las caractersticas propias de los
SUH, se consider que un material con pictogramas sueltos no iba a ser de utilidad en este entorno.

FIGURA 6. Lmina con el proceso de exploracin incluida en el Cuaderno de Ayudas visuales

dirigido a profesionales sanitarios

# Cuntamelo en imgenes. Cuaderno de ayudas visuales para familias de personas con

TEA en el entorno sanitario.
Desde el principio, las familias de personas con TEA venan reclamando un material que les
ayudase a mejorar la comunicacin con su familiar respecto de su estado de salud, permitindoles
anticipar los procesos mdicos ms comunes, sobre todo cuando ocurra una situacin de urgencia
mdica.
 129

Para ello se cre este cuaderno que, con una estructura muy similar al anterior, pretende ser
una herramienta til y verstil que facilite la comunicacin con la persona con TEA tanto a la familia
como a los profesionales sanitarios.
El cuaderno se divide, al igual que el anterior, en unas lminas que recogen las instrucciones
de uso del cuaderno. En esta ocasin, despus de estas lminas de instrucciones, se incluyen una
serie de recomendaciones entre las cuales se indican consejos fciles y tiles para las familias.
A continuacin, al igual que en el cuaderno anterior, se recogen una serie de lminas con pic-
togramas agrupados por categoras. Las categoras son las mismas que en el cuaderno dirigido a pro-
fesionales (dolor, sntomas, exploracin, instrumentos, pruebas, tratamientos, recompensas), incluyendo
una ms correspondiente a especialistas.
Los pictogramas incluidos en cada categora son los que la experiencia de los profesionales
encargados de la elaboracin del material consideraron ms relevantes.
En este caso, no es un material esttico, sino que a las lminas se unen los pictogramas indi-
viduales, pudiendo crear paneles de comunicacin adaptados al nivel de comprensin de la persona
con TEA y a la situacin concreta en la que se vaya a utilizar.
Se consider necesario elaborar el cuaderno de ayudas visuales dirigido a familias con este
formato debido a que stas, en muchas ocasiones, lo que necesitan es anticipar a la persona con TEA
lo que va a suceder en el servicio sanitario y, por ello, precisan de un material fcilmente adaptable.

FIGURA 6. Con recomendaciones para las familias incluida en el cuaderno de ayudas visuales
para familias de personas con TEA
130

FIGURA 7. Ejemplo de secuencia construida con el material contenido en el cuaderno de ayu-

das visuales dirigido a familias de personas con TEA

3. EVALUACIN DEL IMPACTO O RESULTADOS

El impacto de la buena prctica ha sido muy positivo, se han alcanzado la prctica totalidad de
los objetivos previstos con la temporalizacin marcada.

3.1 Procedimiento de evaluacin

Se han establecido 4 momentos de evaluacin para el seguimiento de la Buena Prctica:
# 2008. Evaluacin inicial. Anlisis de los resultados de las investigaciones realizadas sobre
el acceso al sistema sanitario de las personas con TEA en Castilla y Len.
# 2013. Evaluacin pilotaje implementacin de la Gua en el SUH de Burgos:
Cuestionarios de evaluacin dirigidos a profesionales del SUH
Cuestionarios de evaluacin dirigidos a profesionales de servicios
de atencin especializada.
Entrevistas con familias.
# 2014-2017. Seguimiento peridico y reuniones de los grupos de trabajo.
# 2018. Evaluacin de la implementacin de la segunda edicin de la Gua y de los materiales
de apoyo en los SUH de Castilla y Len:
Cuestionarios de evaluacin dirigidos a profesionales del SUH.
Cuestionarios de evaluacin dirigidos a profesionales de servicios
de atencin especializada.
Entrevistas con familias.

3.2 Resultados obtenidos

Como resultados conseguidos hasta el momento se pueden destacar los siguientes:
 131

Avanzar en el reconocimiento de la especificidad del TEA, gracias a e la implementacin de

una Gua especfica de atencin a pacientes con TEA como protocolo en los SUH de Castilla
y Len.
Garantizar la continuidad del proyecto a travs de la revisin peridica del protocolo, que
permite una mejora continua del procedimiento y la incidencia directa de esto en la interven-
cin.
Establecer grupos de trabajo interdisciplinares para compartir y aprender mutuamente, ge-
nerando sinergias y aunando esfuerzos hacia el objetivo comn que es la mejora continua de
la prctica profesional.
Conseguir el respaldo institucional para la extensin de este tipo de iniciativas, que permite
el establecimiento de medidas como la inclusin de un sistema de alertas en la Historia Clnica
que facilita la identificacin de los pacientes con TEA y, por lo tanto, la adaptacin de la atencin
basndose en el protocolo. Adems, ha permitido la realizacin de acciones de formacin es-
pecfica dirigidas a profesionales mdicos sobre TEA, lo que permite acercar la realidad de
estas personas al entorno sanitario.
Desarrollar materiales de intervencin de forma conjunta entre profesionales de diferentes
mbitos, que permite compartir experiencias, mejorar la creatividad y afrontar retos de una
forma conjunta entre los profesionales.
Potenciar el inters por seguir trabajando y mejorando continuamente en este mbito, que
ha posibilitado el establecimiento de programas de desensibilizacin en todas las provincias
de Castilla y Len.

3.3 Impacto de la Buena Prctica

# En las personas con TEA: se est mejorando la atencin sanitaria que reciben las personas
con TEA en Castilla y Len y, por lo tanto, los resultados en salud tambin son ms positivos, lo que
incide de manera directa en su Calidad de Vida.
# En las familias: Segn el estudio sobre estrs y familias de personas con TEA (Merino y Cols,
2012) antes mencionado, las familias de personas con TEA presentan niveles de estrs crnico signi-
ficativamente superiores a los que tienen las familias con hijos de otras discapacidades o con hijos con
desarrollo tpico. Uno de los estresores es el acceso al sistema sanitario y en concreto, a los SUH. El
trabajo realizado ha permitido reducir los niveles de estrs de las familias, que ahora acuden a los ser-
vicios mdicos con una mayor confianza y serenidad.
# En las organizaciones: la experiencia est generando la inclusin de programas especficos
de intervencin relacionados con la atencin sanitaria dentro de las programaciones de los Centros y
Servicios.
# En los profesionales: se han establecido canales de comunicacin e intercambio de materiales
y experiencias no slo entre los profesionales de atencin especializada, sino tambin con profesionales
de mbitos sanitarios.
132

3.4 Innovacin
# A nivel bibliogrfico, no hemos encontrado bibliografa nacional e internacional exclusivo
sobre TEA y atencin en SUH.
# Respecto a las personas con TEA, se est mejorando por primera vez la calidad de la atencin
en los SUH de un grupo de personas hasta ahora totalmente.
# En cuanto a la metodologa, la novedad estriba en el carcter interdisciplinar y la distinta pro-
cedencia de los profesionales de los grupos de trabajo que han participado en las diferentes fases de
la experiencia.
# A nivel normativo, en Castilla y Len existe el derecho a programas sanitarios especiales y
preferentes, pero es la primera vez que se concreta una adaptacin especfica para un colectivo con-
creto en los SUH.
# En cuanto a incorporacin de TIC, se est trabajando en la aplicacin Virtual-TEA que con-
siste en la creacin de 5 escenarios virtuales a travs de fotos reales en 360 como herramienta virtual
de desensibilizacin.

4. PROYECCIN DE LA BUENA PRCTICA

Se ha trabajado de forma pionera en la implementacin de un protocolo de actuacin dirigido
especficamente a la atencin de personas con TEA en los SUH. El xito de la iniciativa en Castilla y
Len impulsa a extender esta buena prctica en otras Comunidades Autnomas, adaptando los mate-
riales y herramientas elaboradas a la idiosincrasia propia de cada territorio. Los materiales son de libre
acceso, por lo que estn a disposicin de todos los profesionales que quieran hacer uso de ellos.
La red de trabajo creada permite seguir detectando mejoras constantemente, compartiendo
experiencias y generando recursos y herramientas que permitan mejorar la prctica profesional y pro-
mover la calidad de vida de las personas con TEA.
Asimismo, se est trabajando en la creacin y desarrollo de una aplicacin virtual que permita
trabajar la anticipacin de visitas a entornos sanitarios con personas con TEA, dentro de los programas
de desensibilizacin que se desarrollan desde los servicios de atencin especializada.
A travs de una aplicacin de fcil acceso, se pretende generar marcos de intervencin que
ayuden a compensar las dificultades que presentan las personas con TEA en el entorno sanitario, cre-
ando ambientes inteligentes que les faciliten la comprensin de los entornos y procesos sanitarios, fa-
cilitando la adquisicin de competencias que les permitan superar estas situaciones con xito.
Asimismo, se est trabajando en el diseo de una App para Smartphone que permita a las fa-
milias tener el cuaderno de ayudas visuales en un soporte que les permita hacer uso del mismo en
cualquier momento y situacin.
Adems, es preciso destacar que el trabajo conjunto realizado hasta el momento ha permitido
impulsar la redaccin de la futura Gua de Procesos de atencin sanitaria a personas con TEA en Cas-
tilla y Len en el marco de un nuevo Grupo Interdisciplinar convocado por la Consejera de Sanidad,
lo que supone un avance espectacular en la forma de entender la atencin sanitaria dirigida a las per-
sonas con TEA desde la especificidad del trastorno.
 133

5. REFERENCIAS

lvarez, R; Lobatn, S. y Rojano, M.A. (2007). Las personas con autismo en el mbito sanitario.
Una gua para profesionales de la salud, familias y personas con TEA. Madrid: Federacin Autismo
Andaluca.
Arnaiz, J., Merinero, M., Muela, C., Vidriales, R, (2010). Autismo Espaa. Calidad de vida hoy.
Madrid: Autismo Espaa.
Arniz, J.; Camba, O.; Cuesta, J.L.; Merino, M. (2010). Desarrollo del bienestar fsico dentro
del modelo de calidad de vida. AETAPI: Premios ngel Riviere QUINTA EDICIN. Cdiz: Autor. 235-
274.
Belinchn, M., Hernndez, J., Martos, J.; Morgade, M.; Murillo, E., Rodrguez F.; Palomo, R.;
Prieto, A. and Tamarit J. (2001). Situacin y necesidades de las personas con trastornos del espectro
autista en la Comunidad de Madrid. Obra Social Caja Madrid. Madrid. Ediciones Martn & Macas.
Casado, R., Lezcano, F., Cuesta, J.L., Martnez, M.A., Arniz, J., Esteban, N., Prez, L. (2008).
Las necesidades de las personas con TEA y sus familias en la Comunidad de Castilla y Len. Inves-
tigacin realizada en el marco del Programa de Apoyo a Proyectos de Investigacin para proyectos a
realizar por Grupos de Investigacin, a iniciar en 2007 (BOCyL n 130, 5 de julio de 2007).
Martnez Martn, M.A.; Merino Martnez, M; Esteban Heras, N.; Garca Alonso, I; Olivar Parra,
J.S; Arnaiz Sancho, J.; Hortigela Terrel, V.; Nieto Maestre, M.; de la Iglesia Gutirrez, M. y Garca Fer-
nndez, Ch. (2006). Proyecto de investigacin: La accesibilidad al sistema sanitario de las personas
con TEA. Burgos: Federacin Autismo Castilla y Len.
Martnez, M., Olivar, S., Arnaiz, J., De la Iglesia, M., Hortigela, V., Nieto, J., Garca, C. y Este-
ban, N. (2010). El acceso a la prestacin de asistencia Desarrollo del bienestar fsico dentro del modelo
de calidad de vida 271 sanitaria de las personas con TEA. Un problema sin resolver. Siglo Cero. Vol
41 (4), nm. 236, 55-71.
Merino, M. (Coord.) (2006). Gua de actuacin en Urgencias para personas con Autismo. Fe-
deracin Autismo Castilla y Len.
Merino, M.; Esteban, N.; Olivar, J.S.; Martnez, M.A.; Garca, I.; Arniz, J. Nieto, M.; de la Iglesia,
M.; Garca, R.; Daz Lpez-Driga, J.M.; Bolaos, E.2008). La Atencin Buco Dental a personas con
TEA en Castilla y Len. Memoria de investigacin. Burgos: Federacin Autismo Castilla y Len.
Merino, M.; Martnez, M.A.; Cuesta, J.L.; Garca, I.; Prez, L. (2012). Estrs y familias de per-
sonas con autismo. Burgos: Federacin Autismo Castilla y Len.
FINALISTA A LAS BUENAS PRCTICAS

IMPULSANDO DERECHOS,
GENERANDO ESPERANZA:
Proyecto de Cooperacin en Bolivia
LUIS SIMARRO
LAURA VELAYOS
136
 137

1. INTRODUCCIN

2. DESCRIPCIN DEL PROYECTO

3. EVALUACIN DEL IMPACTO O RESULTADOS DE LA PRCTICA DESARROLLADA

4. PROYECCIN

5. BIBLIOGRAFA
138
 139

1. INTRODUCCIN

La experiencia descrita en este trabajo surgi como consecuencia de la constatacin de que

muchas personas con TEA, en muchos lugares del mundo, no pueden ejercer sus derechos ms ele-
mentales. No ya slo por vivir en un pas de bajos ingresos, donde un gran porcentaje de la poblacin
vive bajo el umbral de la pobreza, sino tambin por tener un TEA en un pas donde apenas se conoce
qu es este trastorno del neurodesarrollo, cmo afecta a la vida de las personas (mucho menos an a
las de sus familias) y qu puede hacerse para ayudar a este colectivo a ejercer sus derechos.
Comprobar esta realidad, en concreto en Bolivia, hizo que los autores tomaran la decisin de
dedicar un tiempo de sus vidas, de forma voluntaria, a intentar transformar esta dura situacin, consi-
derando que por poco que fuera lo conseguido, poda ser mucho para algunos, sobre todo para aquellos
que tenan poca o ninguna esperanza. Quizs un valor que resuena en la actual Misin, tanto de Aetapi
(profesionales que trabajan de manera comprometida...), como de Plena Inclusin (contribuir desde
el compromiso tico...), como es el compromiso, pueda explicar el cmo surge esta prctica: desde el
compromiso general con las personas en situacin de exclusin y vulneracin de derechos, all donde
estn, y, en nuestro caso concreto, con las que tienen un TEA y sus familias, en Bolivia.
Bolivia era en el ao 2012 el pas con mayor ndice de pobreza de Amrica del sur, a lo que se
sumaba uno de los ndices de desigualdad mayores del mundo, segn datos del Banco Mundial. Por-
centajes muy amplios de poblacin carecen de recursos y servicios que en Europa son considerados
bsicos como asistencia sanitaria gratuita, alcantarillado, agua potable, etc.
En el momento de empezar a desarrollar el proyecto no haba en todo el pas ningn centro, ni
recurso pblico o privado, que ofreciera un servicio conforme a criterios consensuados y prcticas ba-
sadas en la evidencia, de diagnstico, atencin temprana o educacin para nios con TEA. La situacin
era especialmente dura para aquellos que adems tenan mayores necesidades de apoyo, ya que no
eran aceptados, en algunos casos, ni en los pocos Centros de Educacin Especial existentes. Cuando
se une la discapacidad (y TEA en este caso) y la pobreza, provoca situaciones de multi-exclusin dif-
cilmente equiparables con las de pases europeos o de altos ingresos. La ONU afirma que la discapa-
cidad es causa y consecuencia de la pobreza, es decir, que si tienes discapacidad es ms probable
que caigas en la pobreza y si vives en situacin de pobreza es ms probable que tengas una discapa-
cidad (OMS, 2011). La gran mayora de la poblacin no cuenta con ingresos suficientes para acceder
a ningn servicio.
Nuestra colaboracin como voluntarios fue solicitada por la ONG internacional Entreculturas
(Fe y Alegra en Bolivia) para apoyar al Centro de Educacin Especial PREEFA (Programa de Educacin
Especial Fe y Alegra). Esta peticin se hizo a travs de una entidad espaola, OCASHA-CCS que nos
facilit la gestin y formacin previa necesaria para iniciar el proyecto y trasladarnos toda la familia a
Bolivia. Sin este marco institucional difcilmente se podra haber desarrollado el proyecto, as como
con el apoyo de muchas ms personas1.

1. Queremos agradecer desde aqu el apoyo y ayuda de muchas personas que han participado y colaborado en el
proyecto como todas las compaeras del centro PREEFA y del centro Altiora. Igualmente, a Rafael Mora y Patricia
Vargas directores de Fe y Alegra Bolivia y Cochabamba en ese momento por toda la confianza depositada. A Celia
Teira por colaborar tan desinteresadamente en el proyecto. A Ocasha y a su presidente en el momento de iniciar el
proyecto, Juan Jos Estvez, por el apoyo recibido. A Leonardo Farfn por apoyarnos en varias ocasiones. Y tantas
personas que se implicaron e ilusionaron con nosotros.
140

2. DESCRIPCIN DEL PROYECTO

Pensamos que el proyecto deba ser planteado desde un enfoque de Derechos. En este sentido,
comprobamos que los objetivos tenan pleno respaldo de la Convencin de Derechos de las Personas
con Discapacidad (CDPD). En el prembulo, apartado l se lee Reconociendo la importancia de la
cooperacin internacional para mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad, en
especial en los pases en desarrollo. El artculo 32 se titula Cooperacin Internacional y, a modo de
ejemplo, en el apartado 1b dice Facilitar y apoyar el fomento de la capacidad, incluso mediante el in-
tercambio y la distribucin de informacin, experiencias, programas de formacin y prcticas recomen-
dadas. El artculo 24 habla del derecho a la Educacin y en l se incluye el derecho a usar sistemas
aumentativos y alternativos de comunicacin, p.ej. La atencin temprana y la evaluacin son citadas
en el artculo 26.2 de la convencin.
Los primeros meses fueron una toma de contacto con la realidad local. Se pudo constatar la
casi total ausencia de oportunidades de formacin para los profesionales y la mnima cantidad de recur-
sos existentes para personas con TEA. Eso permiti plantear un objetivo general: Generar una red de
servicios y profesionales de calidad que permitieran mejorar las condiciones de vida de las per-
sonas con autismo y sus familias en Bolivia independientemente de sus recursos econmicos.
Escogimos este objetivo porque considerbamos que la mejor opcin para favorecer la vida
de las personas con TEA y sus familias de una forma sostenible y duradera, sin crear dependencias,
era la formacin a profesionales. Esto permitira capacitar a profesionales locales que se encargaran
de ofrecer los servicios necesarios a las personas con TEA y sus familias.
Desde el comienzo intentamos no realizar ninguna accin o poner en marcha algo que depen-
diera de nosotros, ya que nuestra estancia era por un tiempo. Por ello, siempre tuvimos muy presente
que todas las acciones eran para ayuda, apoyo y empoderamiento del personal local y para conseguir
su mxima autonoma e independencia. Un problema frecuente en cooperacin son los proyectos que
dependen de alguien que cuando se va, el proyecto no se sostiene. Entendimos que la formacin era
una de las mejores formas de evitar esto.
Por otro lado, era especialmente relevante que el conocimiento compartido no se convirtiera
en un instrumento al servicio, nicamente, de las clases sociales ms pudientes y quedara excluida la
gran mayora de la poblacin, principalmente la ms empobrecida. Esto es la tnica general en toda
Latinoamrica en los Centros que ofrecen servicios especializados a personas con TEA. Los pocos
servicios existentes estn disponibles, en su gran mayora, y siguiendo una lgica de mercado, para
quin puede pagarlos, lo que suele ser una minora de la poblacin. Era por lo tanto fundamental con-
seguir que esto no se produjese en nuestro caso y llegar a la poblacin ms empobrecida y excluida,
que es la mayoritaria en este pas. Un lema de Plena Inclusin, que hemos conocido tras el proyecto,
encaja muy bien en esta idea y en el proyecto en general: Todos somos todos.
El objetivo general se concret en tres objetivos ms especficos. Podan haber sido otros,
porque las necesidades eran amplsimas. Nos decidimos por estos por razones de oportunidad. Por
un lado, por el acceso a estructuras ya creadas de Entreculturas en Cochabamba. Y, por otro lado, por
nuestra propia experiencia y formacin, que nos permita poder compartir el conocimiento en diferentes
reas: por un lado sobre deteccin, diagnstico y atencin temprana (por el trabajo realizado durante
aos en el Equipo IRIDIA y previamente en la Asociacin ALANDA), en el de inclusin educativa (por
 141

la experiencia acumulada implementando aulas estables en Madrid con la Asociacin ALEPH-TEA) y

en general, sobre los derechos de las personas con DID, gracias a la colaboracin desde el 2004 con
Plena Inclusin, en la formacin a profesionales sobre PCP y Calidad de Vida. Esta trayectoria profe-
sional de ambos autores fue de gran ayuda para implementar el proyecto.
Estos fueron los objetivos especficos:
1. Facilitar el ejercicio del derecho a una educacin de calidad a nios y jvenes con TEA y
a sus familias principalmente a las ms empobrecidas.
2. Crear un recurso estable de diagnstico y atencin temprana especializado en TEA, ase-
quible a todas las familias.
3. Difundir el conocimiento de modelos, derechos y cdigos actuales entre profesionales, fa-
milias y administraciones relacionadas con personas con TEA en Bolivia.
El proceso seguido en lo referente al primer objetivo relacionado con el derecho a la educa-
cin fue el siguiente. En los primeros momentos constatamos que la mayora de personas con TEA no
estaban escolarizadas. Muchas que s estaban, no eran comprendidas, por falta de acceso a la forma-
cin de los profesionales. Empezamos a trabajar con el centro PREEFA de Entreculturas, que escola-
rizaba a nios y jvenes con discapacidad intelectual y del desarrollo. La mayora de familias eran
indgenas (quechuas) y estaban en situacin de pobreza. Nos centramos inicialmente en conocer la
realidad de los nios y del profesorado. Esto sirvi para tener una prioridad, que fue la formacin en
Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicacin (SSAAC) y estrategias de apoyo conductual
positivo. Al mismo tiempo, adecuar la enseanza a las necesidades de cada nio, compartiendo estra-
tegias de intervencin con los profesionales.
Estos primeros intentos nos hicieron comprender algunas claves que nos fueron muy tiles a
partir de ese momento y que pueden ser comunes a otros proyectos de cooperacin y discapacidad;
2) El lenguaje, aunque parezca el mismo, porque todos hablamos espaol, no lo es del todo; 3) El estilo
comunicativo es diferente, mucho ms indirecto y hace que, por ejemplo, cuando algo no se entiende
o no se est de acuerdo, no siempre se exprese de forma explcita; 4) La reducida base previa de for-
macin en discapacidad y TEA de la mayora de profesionales, hace que la exposicin terica de con-
tenidos no funcione de la manera a la que estamos acostumbrados, siendo necesario adaptarse a las
necesidades y conocimientos previos; 5) La forma de organizarse y los ritmos, no son los mismos que
los nuestros; 6) Inculturacin: este trmino se refiere a que hay que incluirse al mximo en la realidad
local, para entenderla y aceptarla, intentando no juzgar e imponer nuestra visin occidental.
A la larga fuimos comprobando que todas estas claves eran esenciales a la hora de encajar y
sobrellevar las mltiples frustraciones que viviramos a lo largo del proyecto.
La implantacin de los SSAAC y el apoyo conductual positivo en el centro fue lenta y progresiva.
Fuimos comprobando que la estrategia ms eficaz era ir mostrando en directo las ventajas y beneficios
que tenan para los alumnos, hacindolo y evidencindolo en las aulas, ms que contndolo. La for-
macin basada nicamente en la exposicin magistral tena un impacto muy limitado, con altas proba-
bilidades de diluirse en el tiempo y quedar en nada.
Cuando llevbamos unos meses, constatamos otro hecho muy llamativo. Ningn da acudan
al centro todos los alumnos, y haba algunos que tenan un gran absentismo. Empezamos a registrarlo
y comprobamos que alcanzaba cotas de ms de un 30%, algo que nos pareci exagerado. Pensamos
142

que era necesario afrontar este problema, ya que no tena sentido formar a los profesionales si los
alumnos no iban a la escuela. La principal causa del absentismo era la influencia negativa que tena la
situacin de pobreza que vivan la gran mayora de familias del centro.
Muchas de las familias vivan en las zonas ms alejadas, a una hora o ms de trayecto. No
contaban con recursos bsicos en sus hogares, como suministro regular de agua, alcantarillado o una
simple ducha o inodoro. Vivan de ingresos espordicos y el porcentaje de desnutricin era muy alto.
Esto implicaba vivir en un modo de supervivencia, que en muchos casos requera encontrar a diario
los recursos necesarios para comer y afrontar los gastos del desplazamiento hasta el centro. S se
daba cualquier hecho que dificultara llevar al hijo a la escuela, como necesitar el dinero del transporte
para comer u otra necesidad, el hijo no asista a la escuela. Varias familias, adems eran monoparen-
tales, con varios hijos, cosa que complicaba enormemente la situacin.
Ante esta realidad nos planteamos crear un servicio de transporte escolar. En una asamblea
de padres as los propusimos y la acogida fue muy buena. El comienzo fue difcil, pero tras unos meses,
pudimos comenzar a contar con el transporte. Las familias pagaban una parte y otra era subvencionada
desde Espaa. Posteriormente muchas familias se matriculaban en el centro por el hecho principal de
tener transporte y ms de una manifest que en caso de no contar con transporte, no podran llevar a
su hijo al colegio.
El servicio de transporte sigue en marcha actualmente y son los padres los que lo gestionan.
Un servicio bastante sencillo como ste, fue un importante impulso al derecho bsico a la educacin
de muchos nios con DID, sobre todo entre quines ms barreras encontraban para disfrutar de su
ejercicio como eran las familias ms empobrecidas o con una situacin familiar ms compleja. En al-
gunos casos fue incluso la diferencia entre acceder a la educacin o quedar excluido de la misma.
Mientras se intentaba que los alumnos fueran todos los das a la escuela, se segua entrenando
al profesorado. Adems de toda la formacin en SSAAC, lectura global, tcnicas de aprendizaje (en-
cadenamiento hacia atrs, aprendizaje sin error, etc.), apoyo conductual positivo, y otros, fue muy im-
portante conseguir una alianza con una entidad local (Partners of the Americas) que tena contacto con
Carolina del Norte (EEUU). Gracias a ella se consigui organizar un taller de TEACCH en La Paz, con
profesoras de la Universidad de Carolina del Norte (entre ellas Pamela di Lavore, co autora del ADOS,
Grace Baranek o Linda Watson, entre otras) al que pudimos enviar a varias profesionales del colegio.
Tras esta formacin se consigui extender esta metodologa a todas las aulas del centro y a otros re-
cursos que se comentarn ms adelante.
Otro aspecto destacable fue la creacin de grupos de formacin a familias que nunca antes
se haban hecho y que fue muy bien recibido. Intentamos apoyar a los profesionales del centro con al-
gunas ideas, pero teniendo claro que eran ellos quienes deban ejecutarlo, ya que muchas familias al
ser indgenas tenan el quechua como primera lengua y en algunos casos eran analfabetas. Las ba-
rreras comunicativas siempre presentes, eran an mayores en estos casos. Algunos de los temas eran
muy bsicos (pero muy necesarios) como explicar que la discapacidad de sus hijos no era por una
maldicin, ni por un castigo, sino algo natural.
El segundo objetivo especfico haca referencia a la creacin de un recurso estable de diag-
nstico y atencin temprana, algo inexistente en el pas en ese momento. Haba algunos profesio-
nales que valoraban y diagnosticaban, pero sin usar las herramientas recomendadas en los protocolos
internacionales, sino simplemente por impresin diagnstica. En el campo de la atencin temprana la
 143

situacin era muy similar, haba algunos profesionales que atendan a todo aquel que les pagara, pero
sin conocer apenas ninguna herramienta bsica de intervencin.
A los 6 meses de estar en Cochabamba, propusimos a Entreculturas ampliar los servicios que
ofreca uno de sus centros, Altiora, donde ya se realizaba diagnstico y atencin temprana de problemas
auditivos y de lenguaje. Aceptaron nuestra propuesta y nos ofreci dirigir el Centro. No tena nimo de
lucro y contaba con apoyo de CBM, una ONG alemana que trabaja apoyando proyectos para personas
con discapacidad en los pases ms necesitados del mundo. Eso nos permiti adquirir rpidamente al-
gunas de las pruebas necesarias para iniciar los diagnsticos como el ADOS, Leiter, Vineland, etc.
Se comenz a ofrecer el servicio de atencin temprana a nios con TEA, entrenando inicial-
mente a una nica profesional. Y en poco tiempo hubo que seguir formando a ms (psiclogas, maes-
tras, pedagogas) porque la demanda iba aumentando progresivamente y no haba profesionales
capacitados en esa rea. La formacin consista en participar en cursos tericos que expondremos en
ms detalle al desarrollar el tercer objetivo y, lo ms importante, en entrenamiento directo en situacin
real durante un periodo prolongado de tiempo. Se sigui el mismo proceso en todas las profesionales:
primero observaban, despus trabajaban en presencia del entrenador, luego comenzaban a estar solas
con el nio, con cierta supervisin y, por ltimo, de forma completamente autnoma.
En el caso del diagnstico se procedi de la misma forma, con un entrenamiento progresivo a
profesionales que empezaron a realizar procesos diagnsticos y evaluaciones conforme a protocolos
internacionales. Se empez con dos profesionales para que se pudiera siempre hacer el diagnstico
entre dos personas, como buena prctica, ya que permita intercambiar opiniones e integrar ms datos
y diferentes puntos de vista. El modelo de referencia para el entrenamiento y la creacin del servicio
fue el del modelo Iridia (Palomo y cols 2005). Una vez se fue consolidando la demanda de diagnstico
y hubo un equipo de profesionales capacitado, se envi a dos profesionales a Chile para conseguir la
acreditacin oficial para el uso clnico de la prueba ADOS-2, algo indito en Bolivia en aquel momento.
Tanto en diagnstico, como en atencin temprana, la demanda fue aumentando de forma pro-
gresiva y se fueron capacitando a ms profesionales para poder atenderles y reducir al mnimo la lista
de espera que empezaba a ser significativa en algunas pocas del ao. Para el diagnstico llegaban
nios de toda Bolivia, ya que haba mucha necesidad y cada vez se iba conociendo ms el Centro Al-
tiora.
El Centro perteneca a Entreculturas, cuya poblacin preferente son los sectores ms empo-
brecidos de cada pas, y por esta razn, siempre funcion de forma solidaria, pero sostenible. Al no
contar con apoyo de la administracin pblica, los recursos eran los que se obtenan de los servicios
y de subvenciones europeas. En principio de CBM y luego tambin de Lilianne Fonds, ONG holandesa.
Esto permita mantener unos precios bajos, pero adems aplicar todas las rebajas necesarias, con el
objetivo de que nadie dejara de acceder al servicio por motivo econmico. Ms del 80% de los bene-
ficiarios disfrutaban de descuentos, bien en el diagnstico, bien en la atencin temprana o en ambos.
El centro adems ofreca evaluacin audiolgica y se consiguieron audfonos, que se donaban total-
mente gratuitos a quin lo necesitara. Esto nos permiti llegar siempre a todas las familias, sin distincin,
algo muy infrecuente en Latinoamrica.
El tercer objetivo especfico fue la difusin del conocimiento. Esto supuso una importante
actividad y fue clave para el desarrollo de los otros dos objetivos y, adems, nos permiti llegar a
muchos otros profesionales de diferentes lugares del pas e incluso de Per, donde se inici una cola-
144

boracin con una entidad de Tacna, al sur del pas. Iremos por orden cronolgico explicando la forma-
cin que se imparti:
En el primer ao (2012) se organizaron una serie de cursos de formacin en los que las tem-
ticas fueron Calidad de Vida (CdV) y modelos actuales de la discapacidad, Autismo, SSAAC y Apoyo
Conductual Positivo. Los cursos fueron bastante bien valorados y asistieron de media casi 40 personas
a cada uno, repitiendo muchos de ellos la asistencia a todos. En ese primer ao el Ministerio de Edu-
cacin, nos solicit realizar un pequeo curso de introduccin al Diagnstico e intervencin en nios
con TEA para todos los tcnicos de Educacin Especial del pas, que se encargaban de organizar e
inspeccionar el funcionamiento de los colegios de Educacin Especial. Esta formacin sirvi para que
el Ministerio pudiese trabajar sobre los mnimos que deba tener cualquier colegio que escolarizase a
nios con TEA. Tambin se consigui un acuerdo con la administracin educativa de Cochabamba y
se realiz una formacin a todos los maestros de centros de Educacin Especial del departamento
(equivalente a Comunidad Autnoma) de Cochabamba, al que asistieron unos 200 maestros y se habl
de Educacin Especial y CdV. Igualmente se particip en un congreso internacional organizado por el
ministerio de Educacin Boliviano al que asistieron varios cientos de personas y se habl sobre sobre
Educacin y CdV.
En el segundo ao (2013) se repitieron los primeros talleres del ao anterior y se ofrecieron
nuevos cursos sobre Comunicacin Bimodal, Inclusin y TEL. Se extendi la formacin a otras ciudades
como Santa Cruz y La Paz. Y como ya se ha comentado, se pudo organizar el curso sobre Autismo,
DSM-V y mtodo TEACHH en La Paz, con la asistencia de las especialistas de North Carolina. Se
volvi a participar en el Congreso Internacional organizado por el Ministerio de Educacin Boliviano y
se impartieron tres conferencias en 3 ciudades sobre Deteccin Precoz de la Discapacidad. Se consi-
gui tambin la estrecha colaboracin de una especialista espaola en Lenguaje, Celia Teira, con quin
se organizaron varios cursos sobre Trastornos del Lenguaje ese ao y el siguiente.
En el tercer ao (2014) se organiz una accin formativa muy relevante, un curso de posgrado
(denominado Diplomado en Latinoamrica) de especializacin en Alteraciones de la comunicacin,
con contenidos en CdV, diagnstico, evaluacin e intervencin en Autismo, TEL e hipoacusia. El curso
incluy sesiones tericas, prcticas en el Centro Altiora, lecturas obligatorias, ejercicios de evaluacin
de cada mdulo y un trabajo final, llegando a un cmputo de 800 horas de formacin. Se organiz con
la Universidad pblica de Cochabamba. Participaron 30 personas de toda Bolivia y la valoracin final
del alumnado fue muy positiva. En ese ao se siguieron organizando otras formaciones en diferentes
ciudades de Bolivia, como el Alto y Trinidad, sobre distintas temticas relacionadas con los TEA.
Otra actividad destacada fue la formacin para pediatras del sistema pblico de salud de Co-
chabamba. Se realiz una sesin aprovechando la presencia de las especialistas de Carolina del
Norte en 2013, en el que se explicaron los nuevos criterios del DSM-V y posteriormente, hicimos tres
sesiones con 3 grupos diferentes explicando los sntomas tempranos y el M-CHAT. Acudieron ms
de 60 pediatras.
En los primeros meses de 2015 se hizo una formacin en Tacna, al sur de Per, donde se par-
ticip en un Congreso Internacional sobre Autismo y se inici una semana intensiva de entrenamiento
a los profesionales de la Asociacin Kolob.
Posteriormente se organizaron las Primeras Jornadas Internacionales sobre Sndrome de As-
perger en Bolivia, explicando en detalle su conceptualizacin en la DSM-IV y la DSM-V y contando con
 145

la participacin de una persona adulta con TEA, procedente de Chile, Leonardo Farfn que expuso en
primera persona su vivencia. Asistieron 120 personas de todo el pas.
Una mencin aparte merece la organizacin de las escuelas de familias en el centro Altiora,
donde se ofreca formacin de diversos temas. Esta accin est a caballo entre el objetivo de la atencin
temprana, porque parta de que la intervencin implica formar a los padres, pero tambin en el objetivo
de la formacin y difusin del conocimiento sobre los TEA. Se realizaban una vez al mes desde el se-
gundo ao de proyecto y solan asistir unas 20 familias a cada sesin. Se trataron temas como los de-
rechos de sus hijos, la comunicacin, conducta, juego, autonoma, inclusin, etc.
Adems, se elaboraron varios folletos informativos enfocados a familias. Hubo uno sobre el
Autismo, donde se recogan los sntomas, el proceso diagnstico, la intervencin y escolarizacin. Otro
sobre los derechos de sus hijos e hijas con TEA, en el que se revis minuciosamente toda la legislacin
boliviana, desde la Constitucin a los decretos supremos, relacionados con la discapacidad y en los
que se explicaba los derechos de sus hijos y qu norma o ley los amparaba. Se imprimieron y difun-
dieron miles de ejemplares
Por ltimo, en este tercer objetivo, se consigui dar a conocer diversos libros y bibliografa en
espaol y actualizada, llevando ejemplares desde Espaa y difundindolos a precios de coste espa-
oles ya que en Bolivia era imposible adquirirlos. Se consigui llevar 30 libros diferentes y varias
copias de ellos.
Sobre los aspectos innovadores del proyecto, podramos decir que escolarizar a nios con
TEA, realizar un diagnstico temprano y de calidad, ofrecer un servicio de atencin temprana y formar
a profesionales, no son prcticas innovadoras en pases occidentales. La innovacin puede estar en
la forma de implementar estos servicios, viviendo en el pas durante tres aos, acompaando a los
profesionales da a da y conociendo la realidad profundamente. Adems, se respondi a una demanda
local realizada por las propias personas que vivan en el pas, no originada desde Europa, con las prio-
ridades y visiones occidentales. Tambin es novedoso el hecho de realizarlo en un pas empobrecido,
que ocupa el puesto 113 de 187 pases, segn el ndice de Desarrollo Humano (IDH) de la ONU.

3. EVALUACIN del impacto o resultados de la prctica desarrollada

Los indicadores de evaluacin del proyecto fueron los siguientes:

Indicadores Objetivo 1 Educacin:
Porcentaje de aulas que tienen alumnos con TEA: 89%
Porcentaje de aulas que utilizan SAAC y TEACHH: 100%
N de alumnos que utilizan el servicio de transporte: 60
N de alumnos con TEA escolarizados en el tercer ao: 27
Indicadores Objetivo 2 Diagnstico y atencin temprana:
N de nios diagnosticados: 122
N de nios en atencin temprana: 82
146

N de familias que asisten a formacin: 177 (sumando asistentes de cada curso)

N de profesionales capacitados en diagnstico: 4
N de profesionales capacitados en atencin temprana: 10
Porcentaje de familias que reciben beca del centro para costear el servicio: 87%
Indicadores Objetivo 3 Formacion y difusin del conocimiento:
N de personas que asisten a formaciones: 1032 (algunos repitieron)
N de cursos organizados: 36
N de ciudades en las que se han impartido cursos: 6
N de libros y manuales difundidos fsicamente en Bolivia: 28
N de apariciones en medios de comunicacin masivos: 13
En el comentario y explicacin de estos datos se proceder en sentido inverso al de los otros
apartados y se empezar por el tercer objetivo, de la difusin del conocimiento.
Uno de los resultados de mayor impacto fue poder difundir en todo el pas y a una enorme
cantidad de personas, una visin actual de la discapacidad centrada en la calidad de vida y en el en-
foque de derechos. En la gran mayora de casos era la primera vez que oan hablar de los TEA y otras
discapacidades en esos trminos. La realizacin de ms de 30 cursos y la participacin en los encuen-
tros organizados por el Ministerio de Educacin, permiti llegar a difundir modelos actuales aproxima-
damente a ms de 1000 personas en todo el pas.
Igualmente fue muy relevante poder organizar una primera edicin del Curso de Posgrado
avanzado sobre Autismo y alteraciones de la comunicacin, ya que permiti capacitar en profundidad
a 30 profesionales de todo el pas. Ya se ha realizado la segunda edicin.
Por otro lado, en un pas donde las cifras de maltrato infantil alcanzan magnitudes que algunas
entidades sitan alrededor del 80% de nios, difundir pautas y estrategias respetuosas con los derechos
de los nios por primera puede ser muy relevante.
Se pudo igualmente participar en varias ocasiones en medios de comunicacin masivos, radio,
televisin y prensa departamentales y nacionales por diversos motivos, explicando caractersticas del
Autismo, particularmente primeros signos, diagnstico, intervencin, etc.
En resumen, cientos de profesionales han visto incrementado su desarrollo profesional con
una formacin que era imposible encontrar en ese momento en Bolivia.
En lo referente al objetivo relacionado con la educacin, se consigui que hubiera un Colegio
en Cochabamba especializado en personas con TEA, algo indito en todo el pas hasta ese momento.
El poder colaborar con el Ministerio permiti que este colegio llegase a ser un referente de la educacin
de personas con TEA, que lo sigue siendo hoy en da, incluyendo a todo tipo de nios y nias, sin dejar
fuera a los que mayores necesidades tienen.
La formacin recibida permiti cambios significativos, como la percepcin de los profesionales
sobre las personas con TEA y gracias a contar con herramientas, se sintieron ms seguros y confiados
en admitir a alumnos con TEA. Eso permiti a su vez que hubiera un incremento muy notable de alum-
nos con TEA en el centro, que no encontraban respuesta en otros lugares.
 147

El servicio de transporte subvencionado permiti a muchas familias poder llevar a sus hijos al
centro con mayor facilidad y menos carga de lo que lo venan haciendo hasta entonces. Fue especial-
mente relevante conseguir para este proyecto el apoyo de las organizaciones locales de personas con
discapacidad, para presentarlo ante la Alcalda (Ayuntamiento) de Cochabamba. El equipo de Gobierno
acept el proyecto y propuso extenderlo a los otros 5 centros de educacin especial de la ciudad y
subvencionarlo en su siguiente mandato. Cuando estaba todo bastante avanzado, se haban producido
varias reuniones y hasta se haba presupuestado, ese equipo de gobierno perdi las elecciones y se
pararon todas las posibles acciones. Actualmente se siguen produciendo negociaciones, pero no se
ha conseguido an ese ansiado objetivo.
En el tercer objetivo, de crear un servicio de diagnstico y atencin temprana, se consigui
contar con las pruebas necesarias para realizar las evaluaciones, crear un equipo formado en las bue-
nas prcticas internacionales, que pudo diagnosticar a ms de 100 nios durante el proyecto. Tambin
se cre un equipo formado en la atencin temprana a nios y nias con TEA, que pudo apoyar a ms
de 80 nios en sus primeros aos de vida, que no hubiesen tenido ninguna intervencin especializada,
con lo que implica de mejora de su pronstico. La creacin del servicio de diagnstico y atencin tem-
prana permiti que ofreciera esperanza a muchas familias que se sentan desahuciadas y una oportu-
nidad de futuro para sus hijos. Adems, se firm un convenio con la Consejera de Salud de
Cochabamba, para realizar formacin a pediatras y mejorar la deteccin de TEA, mejorando progresi-
vamente la deteccin en los hospitales.
Es importante mencionar tambin dos reas donde no se obtuvo apenas resultados. Una de
ellas fue el fomento del asociacionismo en las familias de personas con TEA. Exista una Asociacin,
ASPAUT-CBBA, pero no fue sencillo impulsar un mayor desarrollo o crecimiento de la misma. El otro
rea fue el de la insercin laboral y el apoyo en general de las personas adultas con TEA. Se intent
contar con subvenciones para iniciar acciones en este mbito, pero finalmente no se consigui realizar
ninguna.
Por ltimo, se pudieron identificar durante la realizacin del proyecto, varias lecciones apren-
didas que pueden ser de gran utilidad para otros profesionales que quieran embarcarse en este tipo
de proyectos. Algunas de ellas son las siguientes:
Partir de las necesidades expresadas por los beneficiarios del proyecto. No dar por supuesto
que ya sabemos lo que necesitan. No priorizar las necesidades segn nuestro criterio. Escuchar
y entender las demandas que realizan las personas.
Es esencial dedicar un tiempo prolongado a conocer la cultura, la sociedad, la forma de re-
lacionarse, etc., y cuestionarnos nuestra mirada como la nica vlida y posible.
Basar la formacin en acompaamiento y entrenamiento en situacin real, algo bsico para
poder asegurarnos de que se ha entendido lo que se pretende y conseguir transformaciones
ms profundas.
Ser extremadamente cuidadosos con los principios ticos y la empata hacia la realidad
local, teniendo presente que puede tener mucho ms peso que los criterios tcnicos.
Los proyectos deben ser prolongados en el tiempo, ya que la realidad de pases desfavore-
cidos requiere periodos extensos para alcanzar los cambios deseados.
148

Se debe priorizar el apoyo a proyectos sin nimo de lucro, que sean accesibles a los sectores
ms empobrecidos, ya que de otra forma se puede contribuir a aumentar la desigualdad y la
exclusin.
Permitir liderar al personal local y tener presente que los proyectos no pueden depender de
los colaboradores extranjeros.

4. PROYECCIN

El colegio de Educacin Especial tiene un concierto educativo y la plantilla sigue siendo la

misma de los dos ltimos aos. La financiacin est asegurada a travs del Estado, ya que los salarios
son abonados por el ministerio de Educacin. La directora y el resto del equipo han interiorizado las
estrategias adquiridas. El servicio de transporte ya lleva cuatro cursos funcionando de forma eficaz y
asequible para las familias ms desfavorecidas. Sigue aumentando el nmero de alumnos con TEA
escolarizados ao tras ao.
En Altiora la plantilla se ha incrementado desde principios de 2015 porque la demanda sigue
aumentando y con ella los ingresos. Se sigue diagnosticando e interviniendo a un ritmo mayor por la
creciente demanda. Las subvenciones de dos entidades europeas siguen permitiendo la poltica de
dar becas a las familias ms desfavorecidas.
La principal amenaza es la movilidad de los profesionales, que suele ser alta en Bolivia, porque
las circunstancias sociales son muy complicadas. Se sigue apoyando desde Espaa la formacin de
los profesionales y se van a financiar viajes y estancias para continuar la formacin.
Una va de proyeccin es el establecimiento de alianzas con entidades espaolas, que puedan
colaborar en la formacin de profesionales bolivianos y de otros pases de Latinoamrica.
Por ltimo, se ha redactado una gua completa sobre Cooperacin al desarrollo y Discapaci-
dad, en la que se analiza la situacin actual de la Discapacidad en los pases ms empobrecidos, los
errores ms frecuentes en los proyectos de cooperacin y las recomendaciones para realizar un pro-
yecto de este tipo. Esto permite difundir las experiencias y aprendizajes adquiridos durante el tiempo
vivido en Bolivia.

5. BIBLIOGRAFA

Organizacin Mundial de la Salud (2011). Informe Mundial sobre la discapacidad. En

http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/es/
Organizacin Naciones Unidas, (2006). Convencin sobre los Derechos de las Personas con
discapacidad. En http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf
Palomo, R., Velayos, L., Garrido, M.J, Tamarit, J. y Muoz, J.A. (2005) Evaluacin y diagnstico
en trastornos del espectro de autismo: Modelo IRIDIA. En Valdez D. (comp.) Evaluar e Intervenir en
Autismo (p.45-95). Madrid: Ed. Hermanos Machado.
 FINALISTA A LAS BUENAS PRCTICAS

PRCTICA MUSICAL Y AUTISMO.

Programa de actividades inclusivas
de formacin e interpretacin musical
de la Fundacin Accin Social por la
Msica en colaboracin con el Teatro Real
LAURA HIJOSA
NURIA FERNNDEZ HERRANZ
SOLEDAD FERRERAS MENCA
JOS ANTONIO CORRALIZA RODRGUEZ
150
 151

1. INTRODUCCIN
Objetivos

2. DESCRIPCIN DEL PROGRAMA PRCTICA MUSICAL Y AUTISMO

Estructura de la prctica
Contenidos musicales de las actividades
Relevancia e innovacin de la actividad desarrollada

3. EVALUACIN DEL IMPACTO O RESULTADOS DE LA PRCTICA DESARROLLADA

4. PROYECCIN Y POSIBILIDADES DE TRANSFERENCIA DEL PROGRAMA

PRCTICA MUSICAL Y AUTISMO

5. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS
152
 153

1. INTRODUCCIN

La prctica de la Msica y su incidencia en el desempeo general de las personas con Trastorno

del Espectro Autista (TEA) se basa en evidencias registradas en mltiples investigaciones publicadas
en los ltimos aos que muestran el papel de la prctica y la actividad musical en la mejora del estado
general de personas con autismo (Hammel & Hourigan, 2013). Un estudio realizado en Alemania (citado
por Accordino, Comer, y Heller, 2007, 74), muestra que el 56% de los neuropsiquiatras infantiles reco-
miendan actividades musicales a menores con TEA y el y el 25,1% de los pediatras consideran esta
actividad muy til en estos casos.
El programa puesto en marcha por la Fundacin Accin Social por la Msica (FASM) en el
Aula Social del Teatro Real de Madrid, incluye el desarrollo de actividades de prctica y formacin
musical con un grupo de personas con Autismo. Se desarrollan actividades de prctica y formacin
musical con colectivos infantiles y juveniles de poblaciones que se encuentran en diversas situaciones
que suponen un reto social, educativo, asistencial y de apoyo teraputico tanto para la educacin mu-
sical como para el bienestar social de los participantes.
Esta prctica se basa en las evidencias registradas y publicadas en los ltimos aos sobre el
hecho de que la prctica musical mejora las dificultades a las que se enfrentan las personas con TEA
y potencia su nivel de desempeo general. En un reciente trabajo, Vaiouli, Grimmet, y Ruich (2015)
muestran que el canto ayuda a mejorar las habilidades comunicativas y la implicacin con otras per-
sonas en el caso de los menores con autismo. Las evidencias registradas en este estudio no son ca-
suales y se apoyan en trabajos previos. Diversos estudios realizados en los ltimos aos destacan que
el diseo de programas y actividades que incorporen la prctica musical constituyen un prometedor
enfoque para facilitar el lenguaje expresivo en menores con autismo tal y como han demostrado Wan,
Demaine, Zipse, Norton, y Schlaug, (2010). En este sentido, se ha resaltado la utilidad de las actividades
de prctica musical para el tratamiento de las alteraciones del desarrollo (Overy y Olnar-Szakacs, 2009)
destacando el papel que la prctica musical en grupo tiene en la activacin del sistema de neuronas
espejo. La msica, segn estos autores, es percibida no slo como una seal auditiva sino como un
recurso que acta como motor expresivo de acciones gestuales y de articulacin. Igualmente, se ha
subrayado la utilidad de la prctica musical en grupos para ayudar a personas con TEA a interactuar
con otros y a participar en actividades que facilitan la adquisicin de habilidades sociales, lingsticas
y motoras (Wigram, 2002). Adems, la prctica y el aprendizaje musical mejora las acciones de atencin
compartida (joint attention) y las habilidades de comunicacin social no verbal en nios con autismo
(Kim, Wigram y Gold, 2008). Segn estos autores, la prctica e implicacin en actividades musicales
tambin ha permitido mejorar la capacidad de personas con TEA para centrar su atencin en los otros
promoviendo una mejora de los recursos de que disponen para la interaccin con el grupo y una mayor
implicacin en actividades cooperativas de nios con autismo. En un reciente trabajo se muestra la in-
fluencia que el contacto con la msica puede tener en la mejora de la capacidad de empata (Greenberg,
Rentfrow, y Baron-Cohen (2015).
A travs del Aula Social del Teatro Real se pretende, precisamente, configurar un recurso de
apoyo educativo y asistencial en la lnea de la ampliacin de los contextos teraputicos configurando
sistemas externos de cuidado (expanding care), cuyo inters ha sido destacado en algunas publica-
ciones de la APA (Munsey, 2011). Estos nuevos contextos de apoyo y de aprendizaje pueden ser de
especial utilidad para colectivos como los nios y nias con TEA al promover el desarrollo de actividades
154

sistemticas en entornos diferentes a los que habitualmente se encargan del tratamiento y apoyo de
las personas con TEA. El Aula Social del Teatro Real se configura como un escenario inclusivo en el
que participar en actividades de prctica y aprendizaje musical junto con otros nios que se encuentran
en diversas situaciones que tambin suponen un reto social-educativo y teraputico tanto para la edu-
cacin musical como para el bienestar social de las personas participantes.
El Aula Social del Teatro Real permite realizar este programa ofreciendo una plataforma de
mayor visibilidad del inters de las actividades llevadas a cabo por este colectivo y sus familias, as
como un smbolo del compromiso social por hacer de la msica un instrumento para la mejora de las
condiciones de vida de personas con TEA. Y esto realizado en el contexto de un programa sistemtico
de actividades de formacin y prctica musical con vocacin de permanencia en el tiempo. De hecho,
el programa se configura no como una actividad puntual y aislada, sino como una prctica sistemtica
y duradera, pretendiendo implicar a un nmero cada vez mayor de participantes, de sus familias y de
profesionales tanto de la enseanza musical como del autismo para lo que contamos con el inestimable
apoyo, gua y colaboracin de la Federacin de Autismo Madrid.
Adems del estudio sobre el importante papel que la prctica musical, vocal e instrumental,
juega en el desarrollo de algunas competencias de las personas con TEA, este programa de enseanza
y prctica musical se apoya en el sistema de accin social por la msica puesto en marcha en 1975
por Jos Antonio Abreu, en Venezuela, adaptado a la situacin espaola. Este sistema utiliza la ins-
truccin y la prctica de la msica como instrumentos de transformacin social y de desarrollo humano.
En este caso, se pretende aplicar a personas con necesidades especiales y a los retos especficos
que plantea su desarrollo la idea central del denominado El Sistema de Venezuela, segn el cual la
prctica colectiva de la msica fomenta valores tales como la armona, empata mutua, experiencia de
comunidad, solidaridad e interdependencia, desarrollo de la dignidad humana, protagonismo individual,
cultivo del compromiso, cultivo de la sensibilidad, la creacin artstica y la belleza, y comprobar hasta
qu punto las personas con TEA ven mejorado su desempeo por la prctica musical en grupo.
Existen ya otras valiosas iniciativas que promueven la relacin de personas con TEA con tareas
musicales. Sin embargo, no hay muchos programas continuados con escenarios inclusivos de formacin
y prctica musical con otros participantes sin TEA. El estudio de investigaciones sobre la importancia
de la prctica musical para la mejora y capacitacin de personas con TEA, y el anlisis de las ofertas
de actividades musicales, permite captar tres necesidades bsicas:
a. La necesidad de desarrollar la prctica musical continuada en entornos inclusivos diferentes
a los que habitualmente se encargan del apoyo a estas personas.
b. La necesidad de ofrecer grupos de prctica musical como una oportunidad de realizar una
tarea cooperativa y de apertura social, as como el descubrimiento de la dependencia mutua.
c. La necesidad de disear la prctica musical como una herramienta educativa, que destaca
las fortalezas y capacidades de los participantes con TEA para asumir comportamientos co-
municativos, de coordinacin, desarrollo de motricidad, entre otros.
En este programa, la prctica y la formacin musical conforman un recurso pedaggico y de
apoyo para contribuir a la mejora del desempeo y de la calidad de vida de los nios participantes pro-
moviendo escenarios de inclusin social, facilitando la comunicacin, la interaccin social, la participa-
cin y el desarrollo emocional.
 155

Objetivos
La idea central del programa es ofrecer y desarrollar actividades de prctica y formacin musical
con colectivos infantiles que, por causas diversas, suponen un desafo educativo y teraputico. El ob-
jetivo central consiste en promover la capacitacin e impulsar la actividad de menores con Autismo
mediante la prctica colectiva de la msica en tres mbitos: msica coral, msica instrumental y acti-
vidades de movimiento y expresin gestual y corporal. De hecho, los nios participantes en esta acti-
vidad se organizan en estos tres grupos de actividades a los que se aade una unidad de trabajo de
musicoterapia que realiza tratamientos especficos e individualizados en funcin de las necesidades
detectadas.
Para ello se hace necesario disear actividades de formacin y prctica musical especfica-
mente dirigidas y adaptadas para personas con TEA con el objetivo de abrir la percepcin del nio al
mundo musical y artstico, con el fin de estimular la curiosidad y la creatividad, instrumentos que facilitan
su proceso de integracin social. Capacitar, prevenir e impulsar a los menores mediante la prctica co-
lectiva de la msica y la musicoterapia es el objetivo principal del Aula Social de la FASM.
En el programa existen dos tipos de objetivos: objetivos musicales (relacionados con la forma-
cin y la capacitacin musical) y objetivos no musicales (relacionados con la mejorar del bienestar y el
nivel de desempeo de los participantes con Autismo).
Los objetivos musicales son diferentes segn el tipo de actividad en la que estn implicados
los participantes y un resumen de los mismos se puede ver en la tabla1.

CORO VOCAL GRUPO INSTRUMENTAL GESTOS-RITMO

Formacin y prctica en: Formacin y prctica en: Formacin y prctica en:
Lenguaje musical Lenguaje musical Lenguaje musical
Tcnica vocal Escucha Movimiento y-ritmo corporal.
Movimiento Interpretacin Comunicacin gestual.
Prctica Coral Trabajo conjunto Trabajo conjunto
Trabajo conjunto Trabajo conjunto

Tabla 1. Sntesis de objetivos musicales formativos del Programa Prctica Musical y Autismo
(segn el ncleo de actividad)

En cuanto a los objetivos no musicales destacan, entre otros, los siguientes objetivos:
a. Promover una experiencia de relacin social entre los participantes.
b. Ofrecer escenarios prcticos de experiencias cooperativas y de colaboracin.
c. Crear redes de relaciones entre los participantes y sus familias.
d. Promover la visibilidad y desarrollo de las potencialidades de las personas con TEA.
e. Apoyar el incremento de la autoestima de los participantes y de sus familias.
As pues, se pretende conseguir no slo la formacin musical de los participantes, sino tambin
promover el uso y la prctica colectiva de la msica para mejorar el desempeo emocional y social de
los participantes, as como un mayor nivel de integracin de los participantes y sus familias en activi-
dades musicales.
156

2. DESCRIPCIN DEL PROGRAMA PRCTICA MUSICAL Y AUTISMO

La actividad se desarrolla en el Teatro Real de Madrid en espacios cedidos para el desarrollo

de la misma. En el ao 2014, la Fundacin para la Accin Social por la Msica (FASM) propone a la
Fundacin del Teatro Real la creacin del Aula Social. En abril de 2015 se firma del Acuerdo de Cola-
boracin entre ambas entidades, y las actividades se inician en el mes de septiembre de 2015. La pre-
sentacin pblica y el primer concierto de los participantes se realiz el 2 de octubre de ese mismo
ao en la Sala Gayarre del Teatro Real (vase Vdeo 0 - Presentacin del Aula Social del Teatro
Real).
El programa atiende directamente, a travs del Aula Social, a aproximadamente 100 nios que
acuden dos das en semana al Teatro Real para las actividades de formacin y prctica musical. Ade-
ms, se incluyen en el programa de la FASM otros 300 nios que desarrollan actividades similares en
sus respectivos centros educativos. El perfil de los participantes incluye a menores con TEA, llegados
al programa a travs de la Federacin Autismo Madrid como fruto de la estrecha colaboracin que
existe entre ambas entidades, sndrome de Down, en riesgo de exclusin social, vctimas del terrorismo
y radicalizacin, y enfermos de cncer, entre otros. Los participantes tienen 4 horas semanales de for-
macin repartidas en dos sesiones de dos horas de duracin. Los participantes en musicoterapia reci-
ben tratamiento individualizado o en grupos reducidos, segn los casos, en sesiones semanales de
media hora.

Estructura de la prctica
Se han creado distintos grupos de formacin y prctica musical en los que participan los nios
con TEA junto a otros menores en otras circunstancias. La organizacin de la prctica se estructura en
torno a tres reas de actividad:
a. rea coral
Coro vocal: centrado en la formacin, aprendizaje e interpretacin de msica coral y otros ele-
mentos escnicos (espacio, movimiento, etc.). En esta actividad participan los siguientes pro-
fesionales: 1 director musical, 1 especialista en formacin vocal (canto), 1 pianista, 1 especialista
en movimiento y 4 voluntarios. Se realizan ensayos parciales con grupos reducidos y ensayos
generales en los que participan todos los integrantes de esta rea.
Coro de manos blancas (gestual): centrado en la interpretacin musical a travs de la expresin
corporal, movimientos y secuencias kinsicas realizadas individual y colectivamente. Los pro-
fesionales que trabajan esta actividad en el aula son: 1 especialista en movimiento, 1 especia-
lista en percusin, 1 pianista y 4 voluntarios. Igual que en el coro vocal, se realizan ensayos
parciales con grupos reducidos (en 2 sesiones semanales de 2 horas) y ensayos generales en
los que participan todos los integrantes de este rea.
b. rea instrumental
Se ha formado un grupo instrumental dedicado a la formacin e interpretacin musical con ins-
trumentos de diverso tipo adaptado a las capacidades y nivel de formacin de los participantes.
Los profesionales que trabajan esta actividad en el aula son: 1 especialista en percusin, 2 pe-
 157

dagogos y 4 voluntarios. El presente curso 2016/17 comenzar una nueva actividad a travs
de la formacin de una orquesta integrada por aquellos participantes que pueden desarrollar
actividades de motricidad fina o de aquellos que ya toquen un instrumento orquestal previa-
mente. La actividad se realizar a travs de ensayos parciales y ensayos generales y el des-
arrollo de una secuencia repertorial adaptada al grupo.
b. rea de Musicoterapia
Se configura como un recurso de apoyo disponible para aquellos nios que no participan an
en actividades grupales. El trabajo se inicia a travs de la comunicacin no verbal como inicio
de la interaccin. A travs de la voz, los instrumentos de percusin, instrumentos meldicos,
armnicos y la expresin corporal, se crean relaciones entre los seres humanos. En este caso,
los menores con TEA, en las sesiones de musicoterapia, tienen un lugar donde poder vivenciar
con confianza aspectos de su interior, dejar salir miedos, frustracin o cualquier tipo de emocin
que bloquee su interaccin con el otro. La msica es un motivador eficaz para facilitar a estos
nios el aprendizaje de material no musical y un refuerzo positivo sensorial para disminuir con-
ductas de auto-estimulacin. Es fundamental trabajar con ellos la motivacin para comuni-
carse. La improvisacin facilita la motivacin, las habilidades comunicativas y la interaccin
del nio; tambin facilita la atencin sostenida y su desarrollo, de ah que sea lo que predomina
en estas sesiones: se crea msica entre todos y para todos, se inventa dependiendo de las
necesidades y circunstancias de cada momento.

Contenidos musicales de las actividades

Los contenidos musicales abarcan un amplio espectro de actividades especficas donde se tra-
baja tanto la interpretacin como la escucha activa, sin olvidar el objetivo social tan presente en todo
el proyecto y fundamental para que este tenga sentido. Dichos contenidos han sido agrupados en di-
ferentes bloques segn su temtica: Lenguaje musical, Escucha, Interpretacin, Tcnica vocal, Movi-
miento, Prctica Coral y Social. Tanto el alcance como las tareas y recursos se describen
resumidamente en la tabla 2.
158
REA ALCANCE
Proporcionar a los alumnos her-
ramientas para acercarse a la msica
de manera comprensiva y a la inter-
pretacin musical de forma autnoma.
Trabajar los contenidos musicales de
Lenguaje forma prctica y ldica ayudndoles a
musical asimilar muchos de los fundamentos
de la msica que con el tiempo se con-
vertirn en valiosos recursos que les
ayudarn a ser cada vez mejores intr-
pretes.
Fijar la atencin y la escucha tanto de
la msica como de los profesores y
compaeros.
Entrenar en el autocontrol,
Escucha Ejercitar la escucha musical de man-
era activa, discriminando timbres y fa-
milias instrumentales.
Fomentar el desarrollo imaginativo
durante las audiciones
Se promueve la interpretacin libre
hablando en trminos de creacin mu-
sical, tanto instrumental como corporal,
Inter- dejando espacio a la actividad.
pretacin Igualmente, se promueve la inter-
pretacin guiada donde los profesores
marcan el trabajo a realizar.
Se trabaja todo lo relacionado con la
emisin de la voz hablada y cantada
desde una perspectiva tcnicamente
correcta.
Tcnica
Se ensea y ayuda a mejorar la res-
vocal
piracin, la impostacin de la voz, la ar-
ticulacin y la diccin del texto entre
otros.
TAREAS Y RECURSOS
Iniciacin a los elementos del lenguaje
musical como medio de desarrollo de la
atencin auditiva y posterior uso
autnomo de los mismos.
Reconocer y discriminar auditivamente
las cualidades del sonido: timbre, du-
racin, altura e intensidad.
Aumentar progresivamente el inters
en la actividad y la participacin en las
propuestas y estimular y reforzar positi-
vamente cualquier avance personal, gru-
pal o musical.
Reconocer y discriminar auditiva-
mente las cualidades del sonido: timbre,
duracin, altura e intensidad.
Disfrutar con la audicin de obras mu-
sicales clsicas.
Respetar turnos de palabra e interven-
ciones individuales tanto de los profe-
sores como de los compaeros.
Adecuar el movimiento del cuerpo al
pulso de la msica de una audicin.
Interpretar esquemas rtmicos con in-
strumentos de percusin y con per-
cusin corporal.
Realizar acompaamientos sencillos a
canciones con instrumentos musicales.
Desarrollar lneas meldicas sencillas
con instrumentos de percusin.
Cantar en coro empleando los recursos
adquiridos tanto en tcnica vocal como
en los ensayos parciales de la actividad.
Trabajar y desarrollar hbitos salud-
ables de conducta vocal que reviertan
en un cuidado constante del uso de la
voz en cualquier situacin o contexto.
Activar la consciencia acerca de la
propia respiracin como base del uso
correcto y saludable de la voz.
Desarrollar las habilidades vocales
necesarias para adquirir una correcta
impostacin, articulacin musical, dic-
cin y afinacin de la voz que permita
mejorar la interpretacin a travs del
canto.

REA ALCANCE
Formacin y entrenamiento en un
mayor control del cuerpo trabajando
asimismo la motricidad, la expresividad
y la mejora de su percepcin corporal.
Desarrollo de actividades de msica
con movimiento para el desarrollo de la
Movimiento
autopercepcin y la utilizacin del es-
pacio del aula de formas diversas (cr-
culos, lneas, filas, puntos
equidistantes, etc).
Se desarrollan diferentes actividades
que tienen como objetivo mejorar la in-
terpretacin vocal del coro vocal. En
este coro, se ponen en prctica todos
aquellas actividades trabajadas en
Prctica diferentes mbitos con el fin de mejorar
coral o la interpretacin colectiva del grupo.
instrumen- Ejercicios de vocalizacin como ca-
tal lentamiento vocal y trabajo corporal
para activar la energa.
Tambin como rutina de comienzo de
ensayo en la que establecer saludos y
bienvenidas.
159
TAREAS Y RECURSOS
Distinguir, conocer, y adquirir concien-
cia del cuerpo.
Disociar y aprender a mover partes del
cuerpo de forma aislada y conjunta.
Coordinacin de la parte superior e in-
ferior del cuerpo.
Armonizar y sincronizar movimientos.
Marcar el pulso de diferentes fragmen-
tos musicales a travs del movimiento
corporal.
Memorizar secuencias de movimiento.
Agilizar, segmentar y seguir el ritmo de
la msica, con distintas partes del
cuerpo y con todas a la vez.
Fomentar la autoestima a travs del
movimiento y la creatividad.
Despertar el inters por el baile y la
danza.
Potenciar avances personales y gru-
pales.
Aplicar las habilidades vocales y de
movimiento adquiridas a la inter-
pretacin del repertorio.
Interpretar un repertorio coral que sirva
para estimular y desarrollar la creativi-
dad y la expresin con el mximo rigor
interpretativo.
Ejercicios de repeticin rtmico-
prosdica para estimular el aprendizaje
de los textos y la correcta diccin
fontica.
Ensayo de las canciones que confor-
man el repertorio utilizando diferentes
rutinas y tcnicas de aprendizaje para
facilitar la memorizacin.
Desarrollo de estrategias para la
mejora de la afinacin en la inter-
pretacin del repertorio.
Incorporacin de movimientos core-
ogrficos a las canciones como ele-
mento estructurador de la interpretacin
integrando actividad corporal y vocal en
una sola expresin artstica.
Estimulacin de los diferentes registros
expresivos en funcin de las diversas
temticas del repertorio.
Adquirir recursos y hbitos de conducta
para la interpretacin en pblico
160

REA ALCANCE TAREAS Y RECURSOS

Explicar el contenido de las can-

ciones, hablar sobre lo que les hace
sentir, saber si se sienten identificados
Saludo inicial al grupo, donde cada
con las historias que cantan y cuentan.
uno explica de la manera que cree
Respetar los turnos de repeticin indi-
ms conveniente las actividades que ha
vidual durante el aprendizaje de las
realizado, las cosas que le han pasado y
Colabo- canciones.
como se ha sentido en cada una esas
racin Trabajo sobre el contenido emocional
situaciones.
social de la msica para el desarrollo emo-
Despedida y repaso al final de la
trabajo cional propio
sesin que permite hablar de cmo se
conjunto Actividades que potencien la empata
han sentido en clase, que actividades
dentro del grupo a travs del trabajo en
les han hecho sentir mejor y cuales les
comn y la consecucin de los obje-
han gustado menos.
tivos musicales comunes.
Ejercicios para reforzar el control
sobre los impulsos que generen la co-
hesin del grupo.

Tabla 2. Contenidos de formacin por bloques temticos en el programa de Practica musical y

autismo: alcance y tareas/recursos

Para desarrollar las diferentes actividades el equipo de especialistas utiliza una amplia variedad
de materiales musicales que ya estn creados, principalmente en las secuencias repertoriales con las
que se trabaja, y otros que se generan especficamente para la actividad en funcin de las necesidades
pedaggicas que van surgiendo durante el aprendizaje.
Por ltimo, en este captulo, debe destacarse el rea de muestra pblica y conciertos. Cada
trimestre los participantes hacen una o varias muestras con pblico. Adems de participar en algunos
eventos participativos (Encuentro Coral de Las Rozas, mayo 2016), se han realizado algunas muestras
pblicas (Navidad, Sala Gayarre del Teatro Real, entre otras). Al final de cada temporada se realiza
una produccin en la que participan todos. En esta temporada se ha desarrollado el programa deno-
minado "Historia de piratas", los das 11, 15 y 21 de junio de 2016 en distintas salas de Madrid, inclu-
yendo la Sala Gayarre del Teatro Real. Lo ms novedoso de esta actividad es que los participantes en
el programa presentan perfiles muy variados y los conciertos son una oportunidad para que todos pue-
dan participar en proyectos conjuntos a travs de la prctica colectiva de la msica. Los conciertos,
adems de los ensayos y sesiones de formacin, refuerzan el efecto inclusivo que la prctica conjunta
de la msica tiene.

Relevancia e innovacin de la actividad desarrollada

La fuerza innovadora de esta prctica deriva tanto del escenario en el que se realiza (el Aula
Social del Teatro Real) como del hecho de pretender crear un escenario en el que la formacin y la
prctica musical se realice en un entorno inclusivo e integrador. Adems, el desarrollo de este programa
implica innovacin tambin en la metodologa con la que se desarrolla.
 161

La propuesta metodolgica de esta actividad se basa en promover contenidos especficos de

enseanza para la prctica musical (vocal, instrumental y gestual) con el fin de mejorar el bienestar
emocional y social, as como el nivel de desempeo general de los participantes.
Los principios metodolgicos bsicos son los siguientes:
Adaptacin de las tcnicas y materiales de didctica musical a las necesidades y circuns-
tancias especficas de los participantes con TEA
Ofrecer escenarios de prctica musical como recurso de enseanza y aprendizaje
Participar en los diferentes grupos del programa (coro vocal, grupo instrumental y coro ges-
tual) como una experiencia para la mejora del estado general de los participantes y sus familias,
as como para el desarrollo ptimo de las habilidades sociales y comunicativas.
Promover escenarios de interaccin social, con ejercicios especficos que promueven la fo-
calizacin de la atencin de los participantes con TEA en los otros y la implicacin en tareas
colectivas y de dependencia mutua.
Durante las sesiones se estructuran secuencias diferentes segn las actividades especficas,
en las que se incluyen: a) saludo inicial entre los participantes; b) desarrollo de la tarea musical
especfica segn el tipo el programa de actividades (vocalizacin, lenguaje musical, ensayo,
contacto instrumental, movimientos, etc.); c) actividad colectiva (concierto de final de ensayo);
d) saludos de despedida.
El desarrollo de todas las actividades se realiza en contacto permanente con las familias y
los profesionales que trabajan con los participantes.
Durante las sesiones se trabaja en diferentes formatos dependiendo de la actividad y los
contenidos especficos adecuando el trabajo al perfil de cada grupo y trabajando en ocasiones
sobre diferentes diseos tales como gran grupo, pequeo grupo o ejercicios individuales, segn
los casos y objetivos formativos de las tareas diseadas.

3. EVALUACIN DEL IMPACTO Y RESULTADOS

DE LA PRCTICA DESARROLLADA

La prctica desarrollada va acompaada de un programa de evaluacin de facetas mltiples.

El programa de evaluacin diseado incluye la recogida peridica de datos a travs de varios instru-
mentos diseados especficamente por el equipo de trabajo para esta prctica.
La evaluacin contempla la recogida de datos procedentes de tres fuentes: a) los menores par-
ticipantes (datos del YO); b) los monitores y profesionales que dirigen las actividades de formacin y
prctica musical (datos del GRUPO) y c) los padres y, en algunos casos, profesores de los partici-
pantes (datos del CONTEXTO CERCANO -familia y colegio-). La estructura del programa de evalua-
cin queda reflejada en la Tabla 3. Como puede observarse, se han diseado y/o adaptado instrumentos
especficos para la evaluacin de este programa. A travs de los datos del Yo, se pretende obtener
informacin sobre la evolucin de la autoestima y algunos aspectos del autoconcepto, as como de la
evolucin de las habilidades sociales. En este sentido destaca el instrumento EDINA-EHS (Cuestionario
162

de Evaluacin de la Autoestima y Habilidades Sociales). Dicho instrumento se aplica directamente a

los menores participantes a travs de una aplicacin informtica. Cada tem incluye una imagen des-
criptiva del contenido del mismo y una locucin adems del texto escrito. A travs de los datos del
Grupo, se recoge informacin sobre el anlisis de la interaccin grupal. Y a travs de los datos del
Contexto cercano se recoge evaluaciones de la evolucin de los participantes por parte de los padres.
En estos momentos, puede decirse que el programa est permitiendo un mayor nivel de inte-
gracin entre los distintos componentes de los grupos en cada uno de los ncleos de actividad y logros
que se traducen en las actividades musicales de difusin y conciertos especficos. Este ao de actividad
con participantes con autismo ha permitido, en primer lugar, configurar un escenario y un programa de
actividades que contribuyen a su enriquecimiento vital. El indicador ms importante es el mantenimiento
continuado de la actividad y la fidelidad de los participantes.
El segundo resultado relevante es la mejora de la capacitacin musical de los participantes.
De hecho, en los distintos ncleos de actividad, los participantes han conseguido un adecuado nivel
de competencia en el aprendizaje de elementos musicales bsicos.
El tercer resultado importante es la realizacin de muestras pblicas de la actividad realizada
as como el inters e implicacin de los participantes en las mismas.
Resulta destacable el inters y la continuada implicacin y apoyo de las familias en el desarrollo
del programa. Muchos de los logros conseguidos estn relacionados con aspectos y contenidos claves
de la calidad de vida de personas con autismo, tal y como se ha estudiado recientemente (vase, entre
otros, los trabajos de Cuesta, Vidriales y Carvajal, 2016. Y tambin para la evaluacin de las actividades
de tiempo libre (Nieto et al. 2015).
 163

Periodicidad de la
mbitos Objetivo/alcance Informantes Instrumento
aplicacin

EDINA: Cues- Primera apli-

Evaluacin del tionario para la cacin: marzo de
autoconcepto y la Evaluacin de la 2016.
autoestima de los Autoestima en la Segunda apli-
Participantes:
nios participantes. Infancia (Serrano, cacin: noviem-
menores desti-
Persona Evolucin de las Mrida y bre/diciembre de
natarios del pro-
habilidades so- Tabernero, 2013). 2016.
grama.
ciales de los nios Escala de Habili- Tercera apli-
participantes. dades Sociales cacin: Mayo/junio
(adaptada). 2017.

Sistema de Cate-
Recogida de in-
goras de Obser-
formacin sobre la Observacin y Se analiza una
vacin de la
interaccin social registro de la sesin de
Interaccin de
en las sesiones de sesin de ensayo/formacin
Bales (adaptado
cada uno de los ensayo/formacin cada mes.
por el equipo de
grupos.
trabajo).

Grupo

Se cumplimenta
Evaluacin del
Protocolo de por los profesion-
desarrollo de la ac-
seguimiento de las ales despus de
tividad formativa
Informe de sesiones de en- cada sesin de tra-
y/o ensayo, as
seguimiento de los sayo y formacin bajo
como identificar di-
monitores. musical (diseado (Vase Anexo 3
ficultades y posibil-
por el equipo de Ficha de Evalu-
idades de cada
trabajo). acin Sesiones).
participante.

Evaluacin de los
padres. Evaluacin de la Se recoge infor-
Registro de la participacin de los macin de los
evolucin de la menores en las ac- padres cada dos
Recogida de in-
Con- competencia y tividades musi- meses.
formacin de las
texto otros aspectos de cales del Aula (Vase Anexo 4
familias y los cen-
cercano la vida diaria de los Social del Teatro Cuestionario de
tros educativos.
participantes (p.e., Real (diseado por Evaluacin
el rendimiento es- el equipo de tra- Padres).
colar). bajo).

Tabla 3. Estructura del plan de evaluacin de la actividad Prctica Musical y Autismo. Programa
de actividades inclusivas de formacin e interpretacin musical de la Fundacin Accin Social
por la Msica en colaboracin con el Teatro Real
Nota: Todos los instrumentos mencionados se pueden consultar en los Anexos presentados
164

Adems de estos logros, se puede especficamente mencionar otros resultados que se pueden
clasificar en dos categoras:
a. Resultados relacionados con la actividad musical:
Se ha mejorado la formacin musical de los participantes, as como otros logros, entre los que
destacan los siguientes:
Se ha conseguido formar grupos de actividades musicales de acuerdo con los ncleos de
actividad del programa (coro vocal, grupo instrumental y coro gestual) que ha permitido dar
conciertos.
Mejora del nivel de formacin musical de los participantes en cada uno de los grupos de ac-
tividad.
b. Otros logros no especficamente musicales:
Adems de los logros musicales, el desarrollo de la actividad ha permitido registrar mejoras en
los siguientes aspectos:
Mejora del clima de relaciones y desarrollo de comportamientos sociales (respeto de turnos,
comunicacin de deseos, control de impulsos, etc.)
Mejora la actividad vocal comunicativa y expresiva (imitaciones vocales, respuesta y repe-
ticin, etc.)
Mejora de los movimientos corporales y de a interaccin fsica entre iguales A travs, entre
otros, de ejercicios de percusin corporal.
Mejoras en el conocimiento progresivo de un repertorio de canciones, juegos rtmicos o me-
ldicos para despertar situaciones que promuevan la intencionalidad o el deseo del uso de los
mismos.
Descubrimiento de la reciprocidad y la mutua dependencia en los ensayos y muestras p-
blicas de la actividad musical.
Mejoras en funciones cognitivas bsicas tales como la atencin compartida, la concentracin
y permanencia en la tarea entre otras.
Por la experiencia vivida, el primer impacto del programa es el de colocar la actividad de la
prctica musical en la agenda de la vida diaria de los participantes y sus familias. Adems, el hecho de
estar vinculados a una institucin como el Aula Social de la FASM en el Teatro Real ha contribuido a la
visibilidad de la experiencia as como a la visibilidad de las capacidades de las personas con autismo.
Y esto ha tenido un efecto positivo en la autoestima tambin de las familias.
La FASM como entidad se ha visto afectada por el reto que supone poner en marcha el pro-
grama en personas con autismo y ha contribuido tambin al desarrollo de nuevas tcnicas de didctica
musical y a descubrir casos relevantes que ponen en relacin la prctica de la msica con el bienestar
y el desarrollo de las personas.
 165

4. PROYECCIN Y POSIBILIDADES DE TRANSFERENCIA

DEL PROGRAMA PRCTICA MUSICAL Y AUTISMO

Por la propia definicin de los escenarios de formacin y practica musical (coro vocal, coro ges-
tual y grupo instrumental), las actividades requieren el escenario grupal para su desarrollo y esta ex-
periencia de grupo permite y facilita el descubrimiento de la propia dependencia de otros en las distintas
actividades desarrolladas. Ello contribuye a que los participantes con TEA se vean obligados a focalizar
su prctica musical (coral, instrumental o gestual) en relacin con las prcticas de los otros. Diversos
trabajos, mencionados en la Introduccin de este informe, han destacado la pertinencia de implicar a
este colectivo en actividades que promuevan el cambio de foco de las personas con TEA y la necesidad
de colaboracin coordinada para el desarrollo de tareas.
Adems, es destacable el esfuerzo de coordinacin con los profesionales msicos y especia-
listas en apoyo de personas con Autismo. Las tareas de coordinacin del equipo han requerido la ela-
boracin de programaciones iniciales y la realizacin de reuniones peridicas de seguimiento.
Igualmente, se han promovido reuniones para la realizacin de actividades conjuntas con los distintos
grupos que participan.
Esta prctica se basa en ideas sobre la enseanza musical y la influencia que la msica tiene
en las personas que tiene una amplia trayectoria y que fueron desarrolladas hace algn tiempo. Sin
embargo, lo que resulta innovador es que, asumiendo la importancia de la formacin musical para el
desarrollo de las personas, esta vez se establezca un programa continuado de formacin y prctica
musical dirigido especficamente a personas con autismo. Ello supone un reto no slo de innovacin
en la enseanza de la msica sino tambin un importante reto para definir el papel de la prctica musical
en el tratamiento y apoyo a las personas con autismo. En esto consiste el principal rasgo innovador de
la experiencia. Junto a ello, resulta igualmente innovador que el programa apuesta por la actividad sis-
temtica, mantenida y duradera con personas con autismo y que el contacto con la msica de estas
personas no slo sea por motivos teraputicos momentneos, sino que se incorpore de manera coti-
diana a su agenda de vida diaria.
Finalmente, no es desdeable el nivel de motivacin e inters de los profesionales y voluntarios
implicados que, dada la calidad de su trabajo y su implicacin, constituye un indicador ms del com-
promiso con el mantenimiento del programa y la continuidad de sus actividades.
La transferibilidad de la experiencia es muy alta. El programa de actividades y los objetivos re-
lacionados con la creacin y mantenimiento tanto del coro vocal, como del grupo instrumental y del
coro gestual resultan iniciativas claramente asumibles en otros contextos educativos, sociales o insti-
tucionales. De hecho, el equipo del programa ya ha recibido solicitudes de informacin de otros profe-
sionales de la msica y de especialistas en autismo para iniciar experiencias similares en otros contextos
con el apoyo de otras entidades diferentes a las que estn implicadas en este programa. Muchos es-
pecialistas en la formacin y enseanza musical valoran el reto e inters de trabajar con este tipo de
personas. Y muchos especialistas en autismo saben de lo beneficiosos efectos que el contacto y la
prctica musical tiene en el desarrollo de personas con autismo.
En cualquier caso, la informacin sobre este programa, los supuestos en los que se apoya y
los recursos que ha movilizado estn a disposicin de cualquier otro grupo de profesionales de la
msica y especialistas en autismo que tengan inters en poner en marcha experiencias y programas
de actividades similares a este.
166

El Aula Social, tal y como se ha mencionado anteriormente, forma parte del Programa Social
del Teatro Real que cuenta con el patrocinio de ACS y la colaboracin del Banco de Espaa y Correos.
El Aula Social, a su vez, tiene la participacin especial de CAF, Banco de Desarrollo de Amrica La-
tina.
Para ms informacin, consultar www.fasm.es
Contacto: programasocial@teatro-real.com

5. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS

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