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Apoio psicossocial

criana HIV+

MSF-OCB Setembro 2008 Kathleen Bosteels e David Goetghebuer


Traduo Wnia Correia
L007COUG02P
APOIO PSICOSSOCIAL CRIANA HIV+

MSF-OCB, Setembro 2008

Este manual foi escrito por Kathleen Bosteels e David Goetghebuer.

Agradecimentos: Joelle Van Winghem, Isabelle Zuniga, Line Arnould, Freya Rasschaert, Doris
Mesia, Alexandra Peltier, Jerome Oberreit, Dimitri Vanderlinden.

Especial agradecimento: Abbie Jung, Genevive Loots, Barbara Laumont

Traduo para o portugus: Wania Correia


Para facilitar a leitura deste manual, optamos por utilizar termos e vocabulrios empregados no
masculino. Essa opo no desqualifica a importncia da dimenso de gnero que devemos considerar
enquanto tema transversal nos projectos da MSF.

Este manual acompanhado pelo DVD-rom


Patient support for HIV infected children : Tools, Activities and References
Apoio psicossocial criana HIV+: Ferramentas, Actividades e Referncias

Este manual foi concebido para ser usado pelos projectos da MSF.
Qualquer pessoa que actue fora da MSF pode fazer uso deste.

Por favor, envie comentrios e documentao referentes ao apoio psicossocial criana para:

- Genevive Loots: Genevieve.Loots@msf.be


- David Goetghebuer: David.Goetghebuer@msf.be
NDICE EXECUTIVO ........................................................................................................................2
1. Introduo ....................................................................................................................................2
2. Desenvolvimento da criana ........................................................................................................2
3. Conceitos bsicos de cuidados peditricos e apoio psicossocial .................................................2
4. Organizao do apoio psicossocial criana...............................................................................3
5. Implementao de uma abordagem especfica criana .............................................................4
1) INTRODUO...............................................................................................................................5
1.1 Histria.......................................................................................................................................5
1.2 Objectivos ..................................................................................................................................5
1.3 Apoio psicossocial ....................................................................................................................6
1.4 Histria tpica de um paciente criana .......................................................................................8
2) DESENVOLVIMENTO DA CRIANA ......................................................................................10
2.1 Por qu precisamos saber sobre o desenvolvimento da criana?.............................................10
2.2 Desenvolvimento cognitivo e evoluo da compreenso da criana sobre sade ...................10
2.3 Desenvolvimento psicossocial da criana................................................................................12
2.4 Particularidades da adolescncia..............................................................................................14
2.5 Desenvolvimento das formas de diverso e de interaco da criana .....................................15
3) CONCEITOS BSICOS DE CUIDADOS PEDITRICOS E APOIO PSICOSSOCIAL ..........17
3.1 Introduo ................................................................................................................................17
3.2 Faixas etrias............................................................................................................................18
3.3 A criana, o cuidador e a famlia .............................................................................................19
3.4 Ambiente acolhedor e apropriado para a criana.....................................................................22
3.5 Pessoal qualificado para o seguimento de crianas .................................................................24
3.6 Cuidados mdicos adaptados criana....................................................................................26
3.7 Dia de consulta da criana na unidade sanitria ......................................................................27
3.8 Abordagem multidisciplinar ....................................................................................................27
4) ORGANIZAO DO APOIO PSICOSSOCIAL CRIANA ..................................................30
4.1 Princpios bsicos de aconselhamento .....................................................................................30
4.2 Aconselhamento e testagem de crianas .................................................................................36
4.3 Revelao .................................................................................................................................42
4.4 Iniciao do tratamento ARV ..................................................................................................46
4.5 Aconselhamento para a adeso ................................................................................................49
4.6 Apoio social e interveno comunitria...................................................................................52
4.7 Ferramentas e actividades de apoio .........................................................................................55
5) IMPLEMENTAO DE UMA ABORDAGEM ESPECFICA VOLTADA CRIANA ......70
5.1 O pacote mnimo......................................................................................................................70
5.2 Quem responsvel pelo apoio psicossocial criana HIV+?................................................72
5.3 Planeamento da implementao...............................................................................................73
5.4 Recomendaes especficas por faixas etrias.........................................................................74
6) ANEXOS .......................................................................................................................................81
Anexo 1: DVD-Rom Patient support for HIV infected children: Tools, Activities and
References ....................................................................................................................................81
Anexo 2: Cognitive development and evolution of a child towards understanding of health .......81
Anexo 3: The psychosocial development of the child ...................................................................81
Anexo 4: Counseling HIV+ children and their care-takers............................................................81
Anexo 5: Disclosure of HIV diagnosis to children ........................................................................81
Anexo 6: Children's adherence to treatment ..................................................................................81
Anexo 7: Training on Support to children living with HIV/Aids ..............................................81
Anexo 8: International organizations active on HIV/Aids and children........................................81
Lexicon...........................................................................................................................................82
Bibliografia ....................................................................................................................................83

Apoio psicossocial criana HIV+ 1


NDICE EXECUTIVO

1. Introduo
Este manual foi escrito para apoiar projectos de HIV/SIDA no desenvolvimento de uma abordagem
especfica voltada ao apoio psicossocial criana HIV+.
Ele rene experincias, lies aprendidas e as melhores prticas da MSF e de outras organizaes.

O apoio psicossocial compreende todas as actividades de sustentao do paciente diante da sua


doena e do seu tratamento, alm dos cuidados exclusivamente mdicos. Isto inclui:
Educao do paciente: Educao e informao sade, e educao sobre o tratamento etc.
Apoio emocional: Aconselhamento (individual e de grupo), grupos de apoio, etc.
Apoio social: Consultas de assistncia social, visitas domiciliares, estabelecimento e
fortalecimento de redes da sociedade civil, etc.

Este manual destina-se ao Coordenador do Apoio Psicossocial Criana, num projecto de


HIV/SIDA, uma pessoal que esteja encarregada de desenvolver servios de apoio psicossocial
apropriados para crianas.

2. Desenvolvimento da criana
Este captulo trata do desenvolvimento cognitivo e psicossocial da criana, reconhecendo as
especificidades do seu raciocnio, na interpretao da sade e no desenvolvimento da confiana, da
autonomia e da identidade. A partir desses conhecimentos, da informao individual da criana e do
contexto cultural, os profissionais encarregados de disponibilizar servios de apoio psicossocial,
encontraro dicas de como lidar com crianas de diferentes faixas etrias. Citamos por exemplo o
trabalho na recepo, na consulta mdica, nas sesses de aconselhamento, a linguagem adequada, a
informao pertinente e as ferramentas a serem utilizadas no processo de revelao do diagnstico
criana HIV+.

3. Conceitos bsicos de cuidados peditricos e apoio psicossocial


Sabendo que a criana passa por diversas etapas cognitivas e psicolgicas, necessrio adaptar a
abordagem geral das unidades sanitrias, e de todos os profissionais que a compem, a conceitos
bsicos relevantes criana.
Os principais conceitos so:

Em primeiro lugar, recomendamos considerar seis diferentes categorias de idade (bebs 0-2;
crianas pequenas 2-4; crianas pequenas 5-7; crianas 8-11; adolescentes 12-15;
adolescentes 16-18). Cada projecto deveria basear sua estratgia, em uma estrutura global de
ferramentas e actividades direccionadas criana, e agrupadas por categorias de idade. Por
exemplo: Dia da criana na unidade sanitria, brincadeiras e actividades de lazer, educao
atravs de livros, filmes e jogos, actividades em grupo (grupos de apoio, actividades
criativas, encenaes teatrais, etc.).

Os cuidados mdicos e o apoio psicossocial criana destinam-se a trs actores: criana,


ao cuidador e famlia.

O projecto deve fazer com que o ambiente hospitalar seja propcio e voltado tambm ao
bem-estar da criana, onde ela possa se sentir fsica e emocionalmente segura. Por exemplo,
colocando uma decorao infantil nas paredes, um espao ou sala de crianas.
Apoio psicossocial criana HIV+ 2
Todos os profissionais da unidade sanitria (mdicos, enfermeiros, recepcionistas) precisam
de capacitao especfica de como lidar com crianas, nos seguintes pontos:
o Os elementos bsicos da psicologia e do desenvolvimento da criana;
o A importncia de um ambiente hospitalar acolhedor e apropriado para crianas, e a
atitude adequada para com ela;
o Todas as medidas especficas a serem tomadas para com as crianas no projecto.

Uma capacitao aprofundada sobre aconselhamento e apoio criana dada tambm aos
profissionais encarregados de disponibilizar o apoio psicossocial, tais como conselheiros,
educadores, assistentes sociais, actores comunitrios, e possivelmente parceiros externos.
Principalmente, quando alguns desses no se sentem vontade para trabalhar com crianas.

essencial oferecer tratamento e cuidados mdicos, seja na unidade sanitria ou em casa, o


que for menos desagradvel possvel para a criana.

Uma unidade sanitria de HIV/SIDA, deveria tentar reunir todas as crianas, no mesmo dia
da semana, que elas tero a suas consultas. Este Dia da criana ou Dia da famlia,
permitiria fornecer um melhor cuidado mdico e apoio psicossocial especficos para elas. As
crianas HIV+s se sentiro como outras crianas, podendo brincar no espao infantil com
brincadeiras, jogos, filmes, etc.

Como para os adultos, essencial manter a coordenao e a coerncia entre o pessoal da


equipe envolvido no cuidado e apoio psicossocial de criana, por exemplo:
o Saber a histria e a situao actual da criana,
o Ser coerentes sobre o que dizem criana,
o Saber qual o papel de cada um na equipe,
o Trocar informao acerca da criana, discutir e tomar decises conjuntas em caso de
dificuldades.

4. Organizao do apoio psicossocial criana


Este captulo rev todas as diferentes etapas da criana enquanto paciente na unidade sanitria
(aconselhamento e testes de HIV, a revelao, a iniciao ao tratamento antiretroviral, a adeso e o
apoio social), e sugere algumas dicas de ferramentas e actividades para lidar com o paciente
criana.

Apresentamos primeiro os princpios bsicos de aconselhamento criana HIV+ e seu cuidador.


Essa seco aborda as atitudes e habilidades necessrias ao conselheiro, para que este oferea um
aconselhamento de qualidade, e d orientao de como organizar sesses de aconselhamento
individual e em grupo para crianas.

Aps dar algumas sugestes de como aumentar o nmero de pacientes infantis nas unidades
sanitrias, (recrutamento de pacientes), descrevemos o contedo e os pontos essenciais das sesses
de aconselhamento pr e ps-teste para criana e seus cuidadores.

Posteriormente explicamos o por qu, quem, quando e como revelar, baseando-se nas
experincias de campo da MSF e na literatura. Como lembrete, revelao o processo no qual a
criana aprende que portadora do vrus HIV. Ao trabalhar com as crianas abaixo de 12 anos, a
recomendao de fazer a revelao progressiva, sendo isso um processo gradual, no qual a
criana aprende sobre sade, toma conhecimento de que tem uma infeco (annima), aprende o
tratamento desta infeco, e finalmente toma conhecimento de que portadora do vrus HIV.

Apoio psicossocial criana HIV+ 3


Os conselheiros tm a tarefa de preparar e iniciar a criana e o cuidador ao tratamento ARV por
toda a vida. Uma boa adeso ao tratamento de uma criana pequena da responsabilidade do
cuidador, que precisa compreender a complexidade da toma de medicamentos, e ajudar a criana a
tom-los. Quanto criana maior ou ao adolescente, estes deveriam ser fortalecidos para o controlo
da sua sade, e para o entendimento dos aspectos essenciais do tratamento.

O aconselhamento adeso um processo no qual os conselheiros apoiam a criana e sua famlia a


manter uma boa adeso ao tratamento (isto , compreender o tratamento, estar ciente da importncia
do tratamento, e decidir tomar as medicaes prescritas pelo mdico). Eles ajudam tambm a
identificar desafios adeso, e trabalham com as crianas e suas famlias na identificao de
estratgias para superar esses desafios.

Os Problemas sociais podem afectar igualmente a habilidade do paciente na adeso ao tratamento.


Um projecto de HIV/SIDA deve considerar a situao social do paciente criana (falta de alimento,
abrigo precrio, falta de acesso educao, ausncia de um cuidador dedicado, falta de dinheiro
para o transporte, estigma, falta de uma pessoa de confiana com quem falar sobre os problemas de
sade...), e referir este paciente a parceiros externos que actuam na rea social. Este
acompanhamento social um elemento primordial na estratgia de preveno de faltosos e na
reintegrao destes.

A organizao do apoio psicossocial criana HIV+ ter o suporte de ferramentas e actividades


especficas para ela: folhetos ilustrativos de aconselhamentos, lbum seriado, cartazes, livros,
ferramentas de lembrete do tratamento, folhas de actividades, escrita, manuais, filmes, teatros, jogos
e actividades de diverso. Estes materiais e actividades facilitam a educao sade e ao
tratamento, permitem a expresso de sentimentos das crianas, desenvolvem habilidades ou
simplesmente oferece divertimento e lazer. Este captulo apresenta as diferentes ferramentas e
actividades. Os exemplos prticos de cada uma esto disponveis no DVD-ROM, no anexo 1.

5. Implementao de uma abordagem especfica criana


Este captulo explica como realizar na prtica as diferentes recomendaes deste manual, num
projecto de HIV/SIDA.

1) Todos os projectos devem oferecer um pacote mnimo de servios, que inclua os elementos
essenciais da componente do apoio psicossocial de todos os pacientes crianas (ficha do paciente
criana, ambiente acolhedor e apropriado para crianas, pessoal qualificado para o seguimento de
crianas, aconselhamento individual, um conjunto de folhetos ilustrativos de aconselhamento de
crianas adequado s diferentes faixas etrias, e uma ferramenta bsica que ajuda na toma de
medicamentos).

2) Os projectos podem tambm oferecer actividades complementares, sugeridas no pacote


recomendado. Isto inclui uma gama maior de ferramentas e actividades que, quando disponveis,
melhoram consideravelmente o apoio dado ao paciente criana.

Como j mencionado na introduo, um projecto de HIV/SIDA, deve contratar algum como


Coordenador do Apoio Psicossocial Criana, encarregado de organizar e implementar o apoio
psicossocial crianas HIV+, por categoria de idade.

Boa sorte e boa leitura!

Apoio psicossocial criana HIV+ 4


1) INTRODUO

1.1 Histria
Muitos aspectos de um projecto de HIV/SIDA necessitam ser adaptados ao paciente criana:
Recrutamento de pacientes: pontos de entrada, estratgias de aconselhamento e testagem
voluntria, o aconselhamento e testagem iniciados pelo provedor (ATIP), diferentes testes
para bebs, etc.
Tratamento mdico: FDC, formulaes peditricas, protocolos de tratamento, etc.
Apoio psicossocial: educao, aconselhamento e questes sociais e de psicologia.
Como resultado, todos os servios e aspectos ligados a um projecto de tratamento do HIV/SIDA,
exigem uma adaptao especfica ao paciente infanto-juvenil. Dantes, os projectos de HIV/SIDA
no possuam uma abordagem de cuidados mdicos e de apoio psicossocial, que fosse especfica ao
paciente infanto-juvenil. Por conseguinte, e dado ao facto de que MSF busca ampliar o nmero
desses pacientes em seus projectos, tornou-se imprescindvel o desenvolvimento de uma abordagem
especfica e apropriada ao paciente infanto-juvenil.
Em relao ao tratamento mdico, os cuidados mdicos da criana HIV+ desenvolveram-se
rapidamente, tais como:
Acesso combinao de FDC peditricos
Ampliao do acesso ao teste de HIV para criana via PCR
A concepo do Manual Treatment and Care of Children with HIV in MSF programmes
Implementao do tratamento precoce para crianas abaixo de um ano de idade
Contudo, o trabalho na rea de apoio psicossocial criana HIV+ permanece insuficiente,
necessitando considervel interveno nas seguintes reas:
Educao do paciente
Apoio emocional e psicolgico
Apoio social

No que toca ao apoio psicossocial, cada projecto de HIV/SIDA realizado pela MSF criou sua
prpria abordagem de trabalho para oferecer servios e desenvolver actividades para crianas. Essas
experincias no foram reunidas, e no existia uma estratgia global e recomendaes.

1.2 Objectivos
Este manual contm explicaes, sugestes e recomendaes necessrias para uma estratgia
global, de apoio psicossocial especfica e apropriada criana HIV+, numa rea com recursos
limitados. O manual rene experincias, lies aprendidas e as melhores prticas da MSF e de
outras organizaes. Ele serve como um suporte dos projectos HIV/SIDA, no desenvolvimento de
uma abordagem especfica de apoio psicossocial criana. O manual destina-se ao Coordenador do
Apoio Psicossocial Criana: uma pessoa encarregada de desenvolver servios adequados de apoio
psicossocial criana, em um projecto de HIV/SIDA. Este manual introduz uma srie de conceitos
essenciais e vlidos para todos os projectos. Embora todo o desempenho dado na realizao do
manual, este se encontra incompleto, e precisa ser melhorado, para poder justamente acompanhar a
evoluo dos projectos de HIV/SIDA: a descentralizao de pacientes para as estruturas perifricas;
o aumento crescente de pacientes infantis; o tratamento precoce para crianas; os problemas
especficos dos adolescentes, etc. Por isso no hesitem em contribuir com crticas e sugestes do
campo. Isso imprescindvel para a reviso deste manual.

Estamos aguardando comentrios!


Apoio psicossocial criana HIV+ 5
1.3 Apoio psicossocial 1

1.3.1 Definio
O apoio psicossocial compreende todas as actividades de sustentao do paciente diante da sua
doena e do seu tratamento, alm dos cuidados exclusivamente mdicos.
O apoio psicossocial uma srie contnua de actividades personalizadas e direccionadas ao paciente
ao longo do programa.

Os principais resultados esperados do paciente so:


Compreender e aceitar o seu seroestado e a doena
Reconhecer as consequncias da doena na vida quotidiana
Adaptar seu comportamento (maneira de viver)
Se sentir implicado em aderir ao tratamento

Para conseguir todos estes resultados, o paciente passa por 3 processos complementares:

1. Processo educativo Educao do paciente


Trata-se da compreenso do paciente acerca:
Da infeco e da evoluo da doena
Da transmisso da infeco
Dos comportamentos de risco a serem evitados
Do tratamento
Isto inclui as seguintes actividades: Educao e informao para a sade, palestras e educao sobre
o tratamento, ...

2. Processo de adaptao emocional Apoio emocional


Trata-se do paciente ser capaz de:
Lidar com a perda de sua auto-imagem e da boa sade
Lidar com o estresse causado pela evoluo da infeco, com a perspectiva da morte, com a
incerteza do futuro e com a reduo das capacidades
Lidar com a perda de laos sociais estreitos e com mudanas no ambiente ocupacional
Lidar com a melhora e as mudanas trazidas pelo tratamento
Isto inclui as seguintes actividades: aconselhamento (individual e de grupo), grupos de apoio, ...

3. Processo de adaptao as consequncias socioeconmicas Apoio social


Trata-se de ajudar o paciente na superao dos problemas sociais, a fim de garantir uma melhor
adeso ao tratamento:
Riscos de precariedade: insuficincia financeira, incapacidade, perda de emprego
Riscos de isolamento: estigmatizao pela famlia e comunidade
Isto inclui as seguintes actividades: consultas de assistncia social, visitas domiciliares,
estabelecimento de redes de contactos, ...

O apoio psicossocial ocorre atravs de quatro diferentes actividades:


Sesses individuais: aconselhamento individual (pr-teste, ps-teste, acompanhamento,
adeso, etc.), consulta de assistncia social
Sesses de grupo: educao e informao para a sade, palestras, sesses de iniciao do
TARV, grupo de apoio, etc.

1
Para mais informao, refira-se ao esboo Patient Support Document por B.Laumont & G. Loots da sede OCB

Apoio psicossocial criana HIV+ 6


Actividades de grupo: actividades criativas e de expresso, festa, celebrao, excurso, etc.
Aces a nvel da famlia e da comunidade: visitas domiciliares, actividades de preveno
de faltosos e de reintegrao destes, actividades baseadas na comunidade, etc.

1.3.2 Apoio psicossocial criana


O apoio psicossocial criana HIV+ engloba uma srie de especificidades:
Deve ser dado por profissionais qualificados por uma capacitao especfica em apoio
psicossocial criana
Requer o uso de ferramentas e actividades especficas
Deve ser adaptado faixa etria, ao nvel de desenvolvimento e de conhecimento da criana
(ciente ou no de sua doena)
Inclui tambm o apoio aos cuidadores pela criana.

1.3.3 Quem est envolvido no apoio psicossocial criana?


A criana, em si
Como ser ressaltado adiante, uma abordagem centrada na criana implica o envolvimento dela
como actor principal da sua sade e tratamento.

O cuidador da criana
Ao admitir uma criana na unidade sanitria, importante se certificar de que ela tenha pelo menos
uma pessoa adulta (preferivelmente duas) que possa acompanh-la em todas as etapas, e lhe
fornecer apoio total. O projecto deve fornecer apoio necessrio aos cuidadores, para que esses
possam cuidar da criana.

Equipe de apoio psicossocial


Num projecto de HIV/SIDA, o apoio psicossocial dado por pessoas da equipe de apoio
psicossocial. Sejam eles, os conselheiros, psiclogos, agentes de sade, educadores, enfermeiras
encarregadas da adeso, assistentes sociais, educadores de pares, conselheiros leigos, etc.

Equipe mdica
Sejam eles, mdicos, enfermeiros, pessoal do laboratrio, etc. Essas pessoas esto em contacto com
a criana. E mesmo que elas no estejam directamente responsveis pelo apoio psicossocial, isso
requer uma atitude acolhedora e apropriada para com as crianas, considerando as suas
especificidades.

Outras pessoas do projecto


Sejam elas recepcionistas, guardas, pessoal da limpeza, etc.
Por estarem em contacto com as crianas, precisam tambm ter uma atitude acolhedora e apropriada
para com as crianas.

Parceiros
Alguns projectos estabelecem parcerias com organizaes, tais como: ONGs internacionais,
associao de pacientes, grupos de voluntrios, associao baseada na comunidade.
O pessoal dessas organizaes contribui na realizao de actividades do apoio psicossocial: trabalho
social, seguimento na comunidade, jogos ou actividades criativas com crianas

Apoio psicossocial criana HIV+ 7


1.4 Histria tpica de um paciente criana
Este captulo conta a histria de um paciente criana, chamado Pedro, e sua tia, chamada Marta,
para ilustrar os diferentes aspectos que encontramos quando oferecemos cuidados mdicos e apoio
psicossocial criana.

Aconselhamento e testagem
- Um dia, quando Pedro tinha 8 anos, a tossir e doente h muito tempo, foi levado para a consulta
peditrica pela sua tia Marta. O doutor suspeitou da sua condio, e falou Marta da necessidade de
fazer o teste do HIV.
- Marta recebeu aconselhamento individual pr-teste, onde foi informada sobre os conceitos bsicos
do HIV/SIDA e teve a oportunidade de fazer perguntas e de expressar inseguranas quanto ao teste.
Falou-se tambm sobre a histria do Pedro, e sobre o que ele sabia ou pensava acerca do seu estado
de sade. Aps a sesso de aconselhamento, Marta decidiu que ambos, ela e Pedro fizessem o teste
HIV.
- Pedro e Marta foram recebidos por uma enfermeira, que explicou para Pedro de maneira dcil e
agradvel, que iria tirar um pouco de sangue dele para saber porque que ele ficava sempre doente.
Aps ter tirado o sangue, Pedro recebeu um bombom.
- 20 minutos depois do teste, enquanto Pedro jogava com outras crianas no espao infantil, o
conselheiro chamou Marta para a sala de aconselhamento, e informou-a de que o seu teste era
negativo, mas o do Pedro era positivo. O conselheiro tomou todo o tempo que precisava para
escutar e apoiar Marta, que estava em estado de choque. O conselheiro ento explicou-lhe como as
coisas iriam ser organizadas para o seguimento do estado de sade do Pedro. Eles discutiram
tambm como revelar o diagnstico criana. Mas como Marta ainda no estava convencida da
importncia de revelar o diagnstico naquele momento, eles decidiram passar pelo processo de
revelao progressiva.
- O conselheiro ento chamou Pedro, e na presena da Marta, explicou-lhe que ele estava doente por
causa de um bichinho no seu sangue, e que o mdico o examinaria e lhe daria alguns remdios. O
conselheiro usou as palavras certas que fizessem com que Pedro se sentisse a vontade e sem medo
de visitar o mdico.

Acompanhamento do estado de sade do Pedro


- Desde esse dia, Pedro e Marta tiveram que ir unidade sanitria regularmente.
- Depois de algumas visitas, Pedro gostava de ir unidade sanitria, porque as pessoas eram
agradveis com ele. Pedro aguardava as consultas no espao infantil, onde havia jogos e outras
crianas para brincar. Algumas pessoas organizavam jogos e actividades para eles.
- A enfermeira colectou mais sangue do Pedro, e ele teve que ser forte e, s vezes, ele recebia uma
recompensa.
- Depois, Pedro e Marta puderam ver o conselheiro, que passou a ser um amigo de Pedro e lhe
contou uma histria de um livro sobre animais que tinham uma doena e a trataram com um
remdio.
- Todos os meses, s teras-feiras, Pedro encontrava outras crianas do seu grupo de idade com o
conselheiro. Eles tinham actividades sobre higiene e sade, e brincavam divertidos jogos
educativos. Pedro ficava muito contente ao encontrar outras crianas que iam ao hospital como ele.
- Marta participava tambm de um grupo de apoio, com outros cuidadores de crianas HIV+. L,
eles recebiam informaes sobre HIV/SIDA, e podiam falar e partilhar experincias.
- Marta pedia sempre para ser recebida pela assistente social. Aps relatar sua necessidade, Marta
era assistida com subsdio de transporte devido a distncia entre a unidade sanitria e seu domiclio.
A assistente social informava Marta sobre outras organizaes beneficentes, onde Marta poderia
ser assistida com bens alimentcios, sementes, cobertores, redes mosquiteiras, etc.
- Em casa, Marta e Pedro recebiam de vez enquanto a visita de um voluntrio da comunidade, que
observava como eles estavam indo, e tambm para lembr-los da consulta seguinte.
Apoio psicossocial criana HIV+ 8
- s vezes, Pedro estava doente, e tinha que retornar unidade sanitria um pouco antes para
receber tratamento.

Iniciao do tratamento ARV


- Aps um ano, quando Pedro estava com 9 anos, o mdico informou que era necessrio que Pedro
comeasse com o tratamento antiretroviral.
- Marta j sabia sobre os ARVs, graas sua participao nas sesses de grupo, mas foi tambm
convidada pelo conselheiro para receber uma preparao mais especfica. Eles discutiram sobre
como Pedro tomaria os medicamentos, e como proceder quando ele reagisse mal a estes.
- Pedro foi convidado igualmente pelo conselheiro para participar com sua tia. O conselheiro
perguntou para Pedro se ele se lembrava da histria dos animais, e fez-lhe perceber a importncia
da toma de medicamentos todos os dias, assim como os animais na histria. E deu a Pedro um
desenho, onde ele poderia marcar cada vez que tomava seus medicamentos. Pedro recebeu os
medicamentos por duas semanas. E, no final desse perodo, voltou unidade sanitria para
encontrar com o mdico e com o conselheiro.

Adeso ao TARV
- Aps 3 meses, o conselheiro disse que Pedro estava reagindo muito bem ao tratamento, e que
deveria retornar unidade sanitria somente a cada dois meses. Em cada retorno, faria uma colecta
de sangue, veria a enfermeira, o conselheiro, e se Marta solicitasse, ela poderia ver a assistente
social. Pedro continuou a participar do grupo de apoio uma vez por ms, nas teras-feiras.
- Um dia, quando Pedro tinha 10 anos, o conselheiro convidou Marta para discutir sobre as reaces
dele ao vir unidade sanitria. Pedro comeava a fazer muitas perguntas, e o conselheiro presumiu
que ele suspeitava do seu diagnstico, e procurava saber mais sobre o que ele tinha. A tia confirmou
que Pedro fazia tambm muitas perguntas em casa, porm ela no as respondia por estar receosa de
suas reaces. Aps discutir com o conselheiro, Marta decidiu que era o momento de revelar para
Pedro o seu diagnstico, e pediu apoio ao conselheiro. Juntos, eles disseram para Pedro que o
bichinho pequeno em seu sangue chama-se o vrus HIV. Eles disseram que Pedro estava apto a
controlar esse vrus de modo que este no o prejudicasse. E explicaram tambm que s vezes, outras
crianas e adultos no percebem a doena e, recomendando-lhe que no revelasse o seu segredo
para todos, a fim de evitar rejeio. Eles conversaram sobre quais pessoas poderiam saber, ou no
saber, do seu diagnstico.
- Pedro comeou ento a participar de um outro grupo de apoio, onde as crianas conheciam o seu
diagnstico de portadores do HIV. Assim, elas poderiam discutir abertamente acerca da doena.
Passados alguns dias difceis aps a revelao, o Pedro reagiu melhor. Ele conversava abertamente
sobre o seu estado de sade com seus amigos, Andr e Clara, do novo grupo de apoio.
- Um dia, quando Pedro tinha 11 anos de idade, Marta teve que viajar e deixou-lhe recomendaes,
para que ele fosse sozinho unidade sanitria. Mas como Pedro estava a sentir-se bem no dia de ir
unidade sanitria, ficou em casa a brincar com seus amigos. Dois dias depois, Pedro recebeu a visita
do voluntrio da comunidade. Ele foi muito agradvel com Pedro e perguntou-lhe o que tinha
acontecido. Ele explicou a importncia de ir unidade sanitria, e decidiram ir juntos.
- Com a ajuda de um adulto, Pedro e outras crianas do grupo de apoio, prepararam uma encenao
teatral, de dana e canto. Eles apresentaram a mostra duas vezes diante de uma grande plateia na
festa das Crianas. Pedro sentia-se orgulhoso de tal desempenho diante dos seus familiares e
amigos. Marta replecta de alegria, disse ao conselheiro: Sinto-me to orgulhosa de ver o meu
menino, no somente como uma criana doente mas tambm como uma criana to feliz quanto as
outras!
- Quando Pedro tinha 14 anos, comeou a queixar-se de no querer ir mais unidade sanitria
acompanhado pela Marta. Eles ento concordaram de que ele iria com o voluntrio da comunidade.
O conselheiro recebia-os e depois ao Pedro sozinho. Como Pedro conhecia o conselheiro h muito
tempo, ele sentia-se a vontade para conversar sobre diversos assuntos, inclusive sobre educao
sexual e problemas em casa.

Apoio psicossocial criana HIV+ 9


2) DESENVOLVIMENTO DA CRIANA

2.1 Por qu precisamos saber sobre o desenvolvimento da criana?


Este captulo descreve, de maneira sumria o desenvolvimento cognitivo e psicossocial da criana.
(Mais detalhes nos anexos 2 e 3). Isso permite perceber as especificidades do seu raciocnio, na
interpretao da sade e no desenvolvimento da confiana, da autonomia e da identidade.

A partir desses conhecimentos, da informao individual da criana e do contexto cultural, os


profissionais encarregados de dispensar servios de apoio psicossocial encontraro dicas de como
tratar com crianas de diferentes faixas etrias, na recepo, na consulta mdica, nas sesses de
aconselhamento social, etc. Outras dicas sugerem tambm a linguagem adequada, a informao
pertinente e quais ferramentas poderiam ser utilizadas no processo de revelao criana HIV+.

Alm de adequar atitudes e abordagens utilizadas em sesses individuais, esses conceitos auxiliam
na maneira de como organizar as sesses de grupo. Quais categorias de idade devem ser associadas?

Os anexos 2 e 3 so considerados como referncias gerais, todavia, recomendamos ter em mente a


concepo cultural das pessoas do grupo alvo com que trabalhamos. Ter cautela particularmente
quando se tratar de idades aproximadas sugeridas em cada estgio.
Cada projecto deve proporcionar para a sua equipe, uma capacitao adequada sobre o
desenvolvimento da criana, adaptada s especificidades locais e culturais. Infelizmente, existem
poucas pesquisas e referncias na maioria dos projectos.

2.2 Desenvolvimento cognitivo e evoluo da compreenso da criana


sobre sade
Estgios do desenvolvimento cognitivo
Para definir o desenvolvimento cognitivo, referimo-nos teoria do construtivismo de J. Piaget 2,
que considera a inteligncia como uma capacidade geral de adaptao de novas situaes atravs
de processos cognitivos.
Isto significa que a inteligncia no somente feita de uma forma gentica e de maturidade, mas
construda a partir de experincias vividas no nosso meio (casa, escola, cultura...)
Piaget no fala nos termos do quociente de inteligncia (QI), mas em termos de estgios de
desenvolvimento cognitivo, no qual a criana adquire uma estrutura especfica mental que a leva a
pensar de um modo particular.

A compreenso da criana sobre sade e doena


Baseando-se em teorias diferentes acerca do desenvolvimento cognitivo da criana, Koopman en al.
Desenvolveu o modelo Atravs dos olhos da criana (Trough the Eyes of the Child - TEC
modelo). Este modelo ajuda a compreender a percepo da criana a respeito das causas da doena.
Esta teoria permite perceber como a criana desenvolve sua concepo geral de sade e de doena.

2
Jean Piaget um filsofo suo da epistemologia gentica e da teoria do desenvolvimento.

Apoio psicossocial criana HIV+ 10


A compreenso da criana sobre a morte
Em muitos contextos, alguns profissionais ficam reticentes em falar sobre a morte aos pacientes, e
tm a tendncia de considerar a criana como agente passivo e incapaz de perceber certos aspectos.
Sabemos tambm que mentir criana sobre a morte de um parente pode comprometer seriamente
no processo de luto.
Todavia, consideramos que a morte no deve ser um tabu, e que tal situao deve ser abordada com
a criana, principalmente quando ela directamente envolvida, por exemplo, quando um familiar
prximo falece.

O estgio sensrio-motor3 (0 2 anos)


O beb desenvolve a inteligncia com a percepo do ambiente e a manipulao fsica dos objectos.
Ele no possui nenhuma representao mental das coisas, mas apenas uma inteligncia prtica.
importante considerar as diferenas culturais nesta fase. Sabe-se, por exemplo, que os bebs
africanos so mais precoces do que os europeus no que diz respeito ao desenvolvimento psicomotor
e psicossocial. O beb no compreende o conceito de doena, mas ele sente a dor. Expressa-se
com gritos e agitao fsica. Ele no tem nenhuma compreenso da morte, mas sofrer com a
separao se o falecido uma pessoa muito prxima.
At os dois anos de idade, pessoas falecidas so quelas que dormem e que um dia acordaro.

O estgio simblico (2 7 anos)


Nesse estgio, a criana desenvolve a representao mental de objectos especficos atravs da
aquisio da linguagem, de jogos simblicos, da imitao, do desenho,
A mente egocntrica, por volta dos 2 aos 4 anos, impede a criana de fazer a diferena entre o seu
ponto de vista e o ponto de vista de outros. Essa criana tem alguns pensamentos mgicos: todos os
objectos e fenmenos naturais so viventes, o homem faz tudo, e nada ocorre por coincidncia.
Com relao a sua percepo de sade, a criana pode localizar e dar nomes aos rgos externos do
seu corpo, mas no possui nenhuma representao dos rgos internos. A doena limitada ao
lugar que di, no momento que est a doer. O imaginrio e a criatividade da criana podem de
maneira frequente ser piores do que a realidade. Por exemplo, Esto a dar-me medicamentos para
punir-me. Minha mam saiu de casa porque no gostava de mim. (ningum disse para a criana
que sua me faleceu).

Por volta dos 5 aos 7 anos, a criana desenvolve o pensamento lgico intuitivo mas com grandes
lacunas. Ela ainda se concentra nos rgos exteriores. Por exemplo, a pele retm tudo junto, deste
modo o sangue no pode sair. Ela faz ligaes entre proximidade e o contgio, entre sintomas tidos
anteriormente e preveno. Ela considera primeiramente uma pessoa falecida como algum que no
pode nunca mais andar, falar e ver. A criana compreende o conceito da morte de idosos, mas no
tem noo de que ela tambm morrer um dia. Mais tarde, ela faz ligaes entre a doena, os
medicamentos, o hospital e a morte, e comea a ter receio da possvel morte do seu parente, da
separao e assumir que ela morrer um dia tambm. Por exemplo, quando algum est gripado e
entra em contacto contigo, no dia seguinte, tu ficars doente, e ela se sentir melhor. Outro
exemplo: No caminho para visitar seu irmo no hospital, uma menina de 5 anos disse a sua me:
Ento Ali vai morrer como o tio Tido (o tio Tido morreu no hospital alguns meses antes).

O estgio concreto operacional (8 11 anos)


A criana em idade escolar adquire o pensamento lgico, que resolve operaes concretas como a
matemtica (classificao mltipla de tarefas, organizao de objectos em uma sequncia lgica).
Ela imagina rgos internos e aces. E pensa pela analogia: comparando um corao com uma
bomba, um estmago com uma cesta do alimento. A morte considerada como normal: todas as
coisas vivas morrem um dia. Ela atribui isso a princpios biolgicos, como a ausncia da respirao.

3
O anexo 1 explica os seis sub-estgios to perodo sensrio-motor
Apoio psicossocial criana HIV+ 11
Ela se interessa em saber o que acontece aps a morte. Por exemplo: se voc tosse muito forte, os
germes se espalham pelo ar, algum inala esses germes, e eu acho que depois os germes entram no
sangue e a pessoa fica com gripe. Outro exemplo: Meu coelho morreu! Nossa, ele foi para o cu!
Mas no no cu muito perto, porque tu imaginas se eu pegasse um avio e dissesse ol para o
fantasma do meu coelho andando por l! Os mortos vo para o cu, mas um cu muito distante.
Pelo menos isso o que me disseram.

O estgio formal operacional (> 12 anos)


Nesse estgio, o adolescente adquire uma maneira hipottica-dedutiva de raciocnio. Ele pode
pensar de maneira lgica, e mesmo fora da realidade, constri hipteses e as experimenta. Em
relao sade, o adolescente faz hipteses sobre as causas da doena e faz ligao entre os
sintomas e a funo dos rgos. Ele percebe a cronicidade da doena, e a noo do tratamento para
toda a vida. Quanto morte, o adolescente cptico sobre a crena da ida para o cu, ou a qualquer
outra teoria dada por adultos sobre o que ocorre aps a morte. Porm, ele respeita as crenas
culturais.

Como aplicar na prtica essa teoria no campo


O interesse desta teoria o de utilizar um quadro de referncias para compreender a maneira de
pensar da criana e sua percepo de sade. Se disponvel, aprofunde esses conceitos com
documentao local.
Tenha em mente o impacto do ambiente pessoal, cultural, educacional, e da famlia no
desenvolvimento da criana. Sabendo que cada criana tem seu prprio ritmo, considere-o
individualmente.
O nvel de compreenso da doena e da morte muito influenciado pelo nvel de confrontao
pessoal da criana com o HIV/SIDA e a morte no seu meio. As crianas afectadas com doenas
crnicas como o HIV/SIDA, evoluem geralmente mais rpido do que crianas que nunca se
confrontaram com a doena ou com a morte.
SEJA CONSCIENTE! Tenha em mente que deve conversar com a criana respeitando o seu
estgio de desenvolvimento cognitivo. Se uma criana tem 12 anos de idade, ela deve ser
considerada como um adolescente, mesmo se ela aparenta ter sete anos fisicamente.
Nos projectos de HIV/SIDA, corremos um risco maior de considerar as crianas mais novas do que
elas realmente so, devido ao atraso no desenvolvimento fsico ou deficincia fsica.

2.3 Desenvolvimento psicossocial da criana


Necessidades emocionais bsicas
Toda criana tem necessidades emocionais bsicas como o amor, o afecto, a aceitao, o respeito
prprio, o desempenho, a urgncia, a independncia, o reconhecimento e a apreciao, a autoridade
e a disciplina. Se essas necessidades so importantes para a criana em geral, elas o so ainda mais
para uma criana HIV+, que se confronta com vrios tipos de dificuldades. Suprir suas necessidades
emocionais bsicas pode ajud-la a lidar melhor com a realidade de ser HIV+, a superar as
consequncias fsicas da doena, a manter a sua auto-estima mesmo sofrendo mudanas fsicas,
enfrentar a estigmatizao e a excluso social, superar o luto de um ente familiar, e a ter boa atitude
e responsabilidade no decorrer da terapia atravs de medicamento e do tratamento em si.

A identidade psicossocial e a crise


De acordo com E.H. Erikson4, a identidade de uma pessoa uma sntese de elementos da vida
pessoal, familiar, social, cultural ou tnica, escolar, profissional, sexual, religioso. A construo

4
Erik Homberger Erikson, foi o psiclogo do desenvolvimento e um psicanalista bem conhecido por utilizar teorias do
desenvolvimento psicossocial.
Apoio psicossocial criana HIV+ 12
desta identidade resulta de um processo de aceitao e de recusa dessas identificaes, e da
interaco entre o desenvolvimento social e as influncias sociais.

Ele descreve oito estgios de desenvolvimento pessoal, da infncia at a idade adulta tardia, durante
aos quais a pessoa confronta, e idealmente domina, a nova crise psicossocial.
O termo crise no significa catstrofe, mas um perodo de grande vulnerabilidade e de desafios que
possibilita o processo construtivo da identidade, um processo inacabado e sempre em construo.

No contexto da MSF, as crianas enfrentam de maneira frequente uma crise acidental, que no pode
ser prevista porque esta est ligada eventos externos, as vezes inesperados e traumatizantes como
a insegurana fsica, a guerra, a violao, o luto da perda de um ente querido da famlia. mais
difcil ajudar uma criana que est a enfrentar esses dois tipos de crises simultneas.

Junto a estes eventos traumticos, trabalhamos frequentemente com famlias que passam por aflio
econmica, com crianas sem acesso ao ensino, sendo excludas socialmente. O que d dificuldades
suplementares a enfrentar, nas diferentes etapas da vida.

Principais estgios do desenvolvimento psicossocial da criana


Este captulo apresenta a evoluo da criana em diferentes nveis de desenvolvimento, estando
baseado na teoria de E. Erikson, e complementado por outros autores, bem como pelas experincias
de campo da MSF.

A primeira tarefa do beb de 0 a 18 meses a de desenvolver uma confiana bsica onde a me a


pessoa mais importante. O J. Bowlby5 considera o afecto do recm-nascido durante o primeiro ms
uma necessidade instintiva bsica. Ele deve receber amor incondicional: sentir que ele ser amado e
protegido independentemente do que ocorra. Se o beb no recebe esse conforto e amor
incondicional, ele poder sentir falta de confiana, insegurana e ansiedade ao descobrir o mundo.
Por volta dos 8 meses, em alguns contextos culturais, a criana pode sentir medo das pessoas
desconhecidas, e ansiedade da separao do seu cuidador. Aps um ano, o nvel de comunicao do
beb muda ao se deparar com diferentes situaes. Para chamar a ateno, ele pode responder com
sentimentos de frustrao, raiva e inveja.

Dos 18 meses aos trs anos, a criana quer fazer tudo sozinha para ela mesma e luta pela sua
autonomia. A autonomia deve ser conquistada oferecendo a ela, a escolha sensata e orientao
apropriada. Os pais devem manter a autoridade sem dominar a criana excessivamente. Este estgio
de crescimento da independncia emocional e fsica as vezes chamado de os terrveis dois.

Dos 3 aos 6 anos, a criana quer ser to grande e poderosa quanto os pais. Ela quer dominar o
mundo em torno dela e toma iniciativas verbais e motoras para desenvolver habilidades pessoais.
O Por qu? torna-se sua pergunta favorita. O medo de algo novo pode ser muito mau, quando
acentuado pela imaginao da mente egocntrica da criana. A rivalidade com outros pode criar o
sentimento de culpa. A criana pode sentir a culpa sobre algo que no seja logicamente o causador
da culpa. Tenha isto em mente ao trabalhar com crianas de HIV+, que podem sentir todo o tipo de
culpa em relao doena e ao tratamento. Estas crianas podem juntar-se a um grupo de crianas
que vivenciam a mesma experincia para jogar.

O quarto estgio, dos 6 aos 12 anos, um perodo de aprendizagem. A criana aprende a realizar
tarefas, e a conhecer as regras sociais da sociedade. Alm de jogar, ela experimenta o prazer de
terminar uma tarefa ou uma criao, de atingir objectivos, e de ser aplaudida.

5
John Bowlby um psiquiatra ingls e psicanalista reputado por seus trabalhos na teoria do afeto.

Apoio psicossocial criana HIV+ 13


No final deste estgio, a criana ter desenvolvido o sentido da competncia pessoal atravs da
estimulao de seus desempenhos positivos. a base do desenvolvimento da sua prpria auto-
estima. O controle excessivo pode criar o conformismo ou a perda da capacidade de criar da
criana, e a ausncia de reconhecimento pode gerar uma insuficincia da auto-estima.

2.4 Particularidades da adolescncia


Construo da identidade do ego
A infncia termina com a chegada da puberdade e da adolescncia, que geralmente considerada
por autores como sendo entre os 13 e os 18 anos. No h consenso universal sobre o conceito de
adolescncia e sua durao.

O adolescente enfrenta um amadurecimento fsico repentino. Um amadurecimento que impe uma


adequao s modificaes no campo sexual, para reconstruir a sua imagem corporal e assumir uma
identidade de gnero. Muitos deles se sentem incmodos e feios com todas essas mudanas.
O processo de desenvolvimento da identidade pode ser mais problemtico quando o adolescente
fica doente, e v o seu corpo atingido e deficiente devido doena.

Estas mudanas fsicas junto passagem para a sexualidade genital so frequentemente ligadas a
um processo de introspeco. O adolescente questiona todos os componentes da identidade
formados no passado, com o intuito de construir uma identidade do ego e evitar confuso. A
identidade do ego possibilita saber quem ele e como ele se encaixa na sociedade. A confuso
seria a incerteza sobre o seu lugar na sociedade e no mundo. A pergunta corrente do adolescente :
Quem sou eu? Isto inclui o conhecimento de O qu tenho sido? e Para onde estou indo?,
terminando com um profundo senso de individualidade.

Na esfera social, a influncia da famlia dar progressivamente espao aos grupos de pares, como a
referncia para a aquisio das normas de comportamento e de posio social. O adolescente deve
sentir que a forma com que os outros o percebe, seja coerente com a maneira com que ele se
percebe. A auto-idealizao do adolescente surge atravs do projecto pessoal e do auto-crescimento,
e no mais em resposta aos anseios dos progenitores. No obstante, certa identificao em relao
aos parentes permanece, e o adolescente ainda conta com os parentes para o conselho, a segurana e
o apoio material.

Esta fase caracteriza a transio entre a infncia e a idade adulta. O adolescente passa por um
processo de frustrao para evoluir e se transformar num adulto: perda da proteco parental, perda
da infncia. Isto requer fazer uma sntese de experincias anteriores, prever o futuro, resgatar tudo o
que ele aprendeu sobre a vida, e sobre si mesmo, para moldar o todo em uma auto-imagem
unificada.

Os adolescentes reagem de diferentes maneiras a esta crise. Alguns passam por um perodo muito
problemtico, enquanto outros, nunca percebem ter passado pela crise. Em algumas culturas, para a
criana que j possui deveres precocemente - por exemplo, uma criana de 10 anos, responsvel
pelos irmos mais novos -, passar fase da adolescncia, significa assumir mais encargo, e no uma
mudana to significante na vida.

Perspectivas sociais e culturais


A transio da fase infantil, simbolizada pela inconscincia e falta de domnio, na fase adulta
caracterizada pelo domnio e responsabilidade, pode se diferenciar consideravelmente de uma
cultura a outra. A noo de infncia ser interpretada diferentemente de acordo com a cultura;
Apoio psicossocial criana HIV+ 14
sendo no somente um estgio de desenvolvimento fsico e psicolgico, mas uma construo
sociocultural.

Podemos nos referir facilmente a alguns grupos tnicos, nos quais o final da adolescncia
caracterizado por rituais. Atravs de cerimnias e rituais tradicionais, a comunidade passa a
reconhecer oficialmente o jovem como um adulto. Meninos e meninas podem ser chamados a
passar por determinados testes da resistncia, por cerimnias simblicas, ou por eventos
educacionais. Por exemplo, um adolescente pode ser solicitado a sair da vila por um certo tempo,
para viver sozinho e realizar algumas tarefas tradicionais.

frequente observar em contextos da MSF, um adolescente rfo se comportando por um lado


como uma criana e, por outro, como o chefe da sua famlia (irmos e irms). Ele dir: Eu me sinto
como uma criana, mas tambm me sinto como um adulto. Neste caso, muito importante
considerar ambos os aspectos da realidade e do comportamento do adolescente.

Idade adulta precoce


Em contextos da MSF, alguns adolescentes j so casados e tm filhos. Passar para a fase adulta
precocemente pode caracterizar estresse para adolescentes seropositivos. As experincias
demonstram que eles tm de lidar simultaneamente com a situao difcil da revelao ao parceiro,
os riscos da contaminao, e/ou a culpa da contaminao, assim como a vontade ou presso social
para ter filhos. Estes adolescentes ou adultos novos precisam de um apoio em particular.

2.5 Desenvolvimento das formas de diverso e de interaco da criana


O Jogo como actividade indispensvel ao desenvolvimento

notrio que crianas de todas as culturas brincam, isso sendo uma actividade indispensvel ao
desenvolvimento da criana. Uma das finalidades principais da brincadeira o divertimento e a
distraco. Certas crianas quando doentes perdem o prazer da brincadeira por causa da sensao de
ansiedade e do medo ao descobrir o meio em que vivem. Enquanto outras crianas quando doentes
so excludas da escola ou da vizinhana, e perdem seus companheiros de brincadeira. Ento, ao
organizar actividades para elas, importante considerar que a principal finalidade da brincadeira o
divertimento.

A brincadeira proporciona a expresso dos sentimentos da criana, a partir de jogos simblicos e


actividades manuais. Ela tambm estimula o desenvolvimento de valores morais e sociais, tais
como: fazer a diferena entre o bem e o mau, dizer a verdade ou a mentira, compartilhar, respeitar o
outro, respeitar as regras, trabalhar em grupo, aceitar a perda. A criana aprende utilizando os seus
sentidos: sentir, cheirar, tocar, ver, e ouvir. Isso desenvolve a estrutura motora e o bem-estar fsico.

O desenvolvimento das formas de diverso da criana

O beb se interage somente ao reagir a vozes de parentes e sorri quando est feliz. Dos 6 aos 12
meses, ele brinca interagindo com um simples oi, ol, jogando objectos no cho, etc.

Por volta dos 18 aos 24 meses, o beb prefere o jogo solitrio, brincado sozinho por curtos perodos.
Nesta fase, ela folheia um livro, constri coisas simples, ele puxa carrinhos de roda, e aprecia a
presena dos pais, mas no precisa de companhia para brincar.

Quando a criana cresce, dos 2 aos 3 anos, ela comea a demonstrar interesse pelo outro. Nesta
fase, ela pode brincar com jogos de outras crianas, todavia, isso no caracteriza brincar com elas.
Apoio psicossocial criana HIV+ 15
O jogo paralelo significa a criana brincar ao lado de outras crianas, mas no com elas. A criana
no se comunica verbalmente com outras crianas porque cada uma tem o seu prprio monlogo.
Esta forma de comunicao conhecida como monlogos colectivos.

Na terceira fase, por volta dos 3 aos 4 anos, podemos perceber a criana brincando com uma outra,
e compartilhando os mesmos brinquedos. Este jogo associado no indica ausncia de conflito entre
elas. As crianas compartilham os mesmos brinquedos durante um momento, e depois, uma delas
arranca o brinquedo da outra. A criana nesta fase capaz de compartilhar seus brinquedos e
aprende a esperar a sua vez de brincar.

Durante esta fase simblica (at os 7 anos), a criana gosta do jogo fazer de conta. A imitao
tardia se refere a modelos de reproduo (imitao) mas tardia, uma das actividades principais da
criana.

A partir de jogos simblicos, a criana transforma a realidade de acordo com a sua fantasia e
vontade. Esses jogos permitem a expresso de sentimentos, e de reproduzir momentos crticos num
um ambiente seguro.

A criana comea nesta fase a colorir e a desenhar. Algumas delas talvez no tenham o costume de
segurar um lpis e de desenhar facilmente, sendo possvel em uma questo de tempo. Neste caso,
prefervel deix-las colorir uma ilustrao delineada com uma linha preta (sugerimos desenhar algo
inspirado no tema em que estiver trabalhando), ou se expressar livremente atravs de um desenho
da famlia ou de qualquer outra realidade no papel em branco.

Aps a fase do jogo associado, surge a fase dos jogos organizados ou cooperativos.
Na fase precedente, falamos do jogo com um amigo, enquanto nesta, referimos ao jogo com um
grupo de amigos, no qual as crianas precisam aderir a algumas regras.

A fase mais tardia do desenvolvimento do jogo a do jogo de competio. Este jogo requer da
criana o respeito s regras e a aceitao de perder.

Seja qual for a fase em que a criana estiver, tenha em mente que a finalidade do jogo a diverso.
A criana no deveria vir para uma actividade de diverso porque ela tem que vir, mas porque ela
gosta e se diverte com ela. Qualquer que seja o tema a ser tratado (por exemplo, higiene corporal,
HIV), seja criativo a ponto de permitir a criana a receber a informao em um contexto agradvel,
e no como estando em um contexto escolar. Evite perguntar: O que ensinamos na ultima sesso?
ou Hoje, a lio ser sobre.... Como sugesto diga: Quem se lembra do que conversamos na
semana passada?; Quem pode explicar o jogo que j brincamos para a Alice, que estava ausente
na ultima vez? Hoje, contaremos uma historia muito interessante sobre um garoto que...

Apoio psicossocial criana HIV+ 16


3) CONCEITOS BSICOS DE CUIDADOS PEDITRICOS
E APOIO PSICOSSOCIAL

3.1 Introduo
Eu no gosto de ir ao hospital porque Eu gosto de ir ao hospital porque
O lugar feio O lugar agradvel
Eu sou a nica criana Existem outras crianas, com os mesmos
problemas que eu
Ningum me olha ou conversa comigo As pessoas sorriem para mim, me chamam pelo
nome, e me perguntam como eu estou
Temos que esperar por muito tempo, sem fazer H jogos, brinquedos, livros, materiais de
nada desenho, e uma TV. s vezes uma mulher vem e
organiza jogos e actividades connosco
O mdico me mete medo O mdico agradvel, s vezes ele engraado
Os mdicos me dizem coisas que eu no Contaram uma histria sobre animais que tm
entendo, ento eu s digo sim uma doena e que so tratados com um
medicamento
A minha me nunca conversa sobre o que eu Minha me me conta a mesma coisa que os
tenho mdicos, e me ajuda a tomar os medicamentos
Parece que eu sofro algo terrvel No to ruim assim: outras crianas e mesmo
a minha me tm a mesma coisa, e os mdicos
podem nos tratar
Eu tenho medo, mas eu no posso manifestar Sempre perguntam como eu me sinto, eu posso
isso falar sobre minhas preocupaes
Tiram meu sangue, e me machucam, ser isso Tiram o meu sangue para verificar o estado da
uma punio? Talvez um dia eu no terei mais minha sade, no h nenhum risco, e no final eu
sangue recebo um doce.

Em casa, eu tenho que tomar este xarope Eu tomo meus remdios duas vezes por dia em
horrvel diariamente e nem sei o porqu casa, como os animais no livro. Eu tenho uma
aposta com o doutor: se eu o fizer regularmente
durante um ms, eu serei recompensado.
Eu falto aula para ir ao hospital, assim todos os Eu posso ir ao hospital antes ou depois da
meus amigos vo saber que eu estou doente escola. Assim, nenhum dos meus amigos saber
isso
Na mdia dizem que no existe tratamento para Os mdicos explicaram sobre minha doena, e
o HIV, assim eu morrerei tm um tratamento para melhorar minha sade,
assim eu no morrerei.
Meus vizinhos me vero entrar no hospital do o mesmo hospital aonde todos vo para tratar
dia (HIV) e compreendero que eu sou HIV+ todas as doenas

Vou ser submetido a mais um interrogatrio. A As pessoas l so boas e me percebem, mesmo


enfermeira vai ficar com raiva de mim de novo quando me sinto triste e no tomo os meus
porque no tomei os meus remdios remdios correctamente.
Eu no entendo o que o conselheiro diz no grupo No grupo, eu posso me sentir vontade para
e as outras crianas vo rir de mim. falar sobre qualquer coisa.

Apoio psicossocial criana HIV+ 17


3.2 Faixas etrias
Conforme Conveno das Naes Unidas sobre os Direitos da Criana, uma criana todo ser
humano com idade inferior a dezoito anos, salvo nos termos da lei aplicvel criana, quando a
maioridade atingida mais cedo.
Segundo as categorias da Organizao Mundial de Sade sobre a SIDA, o grupo crianas
compreende pacientes com idade entre 0 aos 14 anos, o que significa at o 15 aniversrio. Este o
limite de idade considerado tambm no Fuchia software utilizado pela MSF.
Em relao ao apoio, sabemos que as necessidades dos adolescentes so diferentes das necessidades
dos adultos. Portanto, o apoio ao paciente infanto-juvenil deve estar disponvel at os 18 anos.

A fim de desenvolver estratgias apropriadas, necessrio identificar as faixas etrias. Como regra
geral, recomendamos de considerar 6 faixas etrias, de acordo com as principais etapas de
desenvolvimento apresentadas no captulo anterior.

Bebs 0 2
Crianas pequenas 2 4
Crianas pequenas 5 7
Crianas 8 11
Adolescentes 12 15
Adolescentes 16 18

O projecto deveria basear sua estratgia de interveno em um quadro de ferramentas e


actividades especfico criana, agrupados por faixas etrias. Citamo-los: o dia de consulta da
criana na unidade sanitria; a disposio de brinquedos, ferramentas de educao e
aconselhamento (livros, filmes e jogos); actividades em grupo (grupos de apoio, actividades
criativas, performances,...) etc.
As faixas etrias podem adaptar-se s especificaes de cada projecto. Quando tiver poucas
crianas, define faixas etrias mais amplas.
Certos servios e actividades deveriam ser voltados somente para uma faixa etria especfica
(um livro, um grupo de apoio), enquanto que outros para diferentes faixas etrias (uma festa
infantil).

Na abordagem por faixa etria, indispensvel considerar a individualidade de cada criana. As


crianas so diferentes umas das outras. Uma criana de 10 anos diagnosticada aos 5 anos e
revelada aos 8 anos, possui um grau de entendimento do seu seroestado superior a outra criana da
mesma idade, mas que acaba de ser diagnosticada HIV+, e que ainda no passou pelo mesmo
processo. Da mesma forma, uma adolescente de 15 anos que j me, no dever ser colocada em
um grupo de adolescentes de 12 a 15 anos que ainda no tiveram experincias sexuais.

As necessidades da criana evoluem de acordo com a sua idade e com a sua situao de sade. As
necessidades dependem da sua histria pessoal sociocultural, das condies de sade, das atitudes
dos seus cuidadores, etc. Como veremos mais adiante, preciso dispor de uma abordagem voltada
criana, e que considere as necessidades especficas de cada uma.

Apoio psicossocial criana HIV+ 18


3.3 A criana, o cuidador e a famlia
Os cuidados mdicos e o apoio psicossocial criana se direccionam para trs actores principais:
O paciente criana: a criana em si a primeira pessoa a ser envolvida no seu prprio
tratamento.
O cuidador directo: o cuidador ir desempenhar um papel preponderante no seguimento do
tratamento da criana, ajudando-a no controlo da sua prpria sade.
A famlia: a famlia deve ser envolvida de maneira global no tratamento da criana.

3.3.1 O paciente criana:


A criana no uma coisa que deve ser deixada de lado, quando o pessoal da equipe e cuidadores
esto a falar dela! Ela um indivduo com uma personalidade prpria e com suas prprias
necessidades, emoes e ideias. Ela deve ser ouvida e envolvida na gesto da sua prpria sade e
tratamento.

Capacite a criana para ser um agente participativo importante


na sua prpria sade e tratamento!
Reconhea a criana como um indivduo responsvel pelo seu corpo e sua sade, e no somente
como um nmero do coorte de HIV.

A abordagem participativa da criana

Uma criana no deve ser vista simplesmente como uma agente passiva tomadora de
medicamentos. Ela deve estar envolvida de maneira participativa no seu prprio
tratamento, o que contribui para o seu desenvolvimento. Para se tornar responsvel,
preciso que a criana seja um agente participante activo no seu tratamento.
A participao da criana deve ser adaptada idade ou ao nvel de desenvolvimento dela.
Um aprendizado direccionado para a criana de 8 anos, deve ser diferente daquele para a
criana de 15 anos. Utilize termos e ferramentas de apoio diferentes, dando uma maior
responsabilidade aos mais velhos...
O mdico/enfermeiro/conselheiro e o assistente social no devem se dirigir apenas aos
cuidadores. A criana poder ser includa gradualmente na conversa a partir dos 3 anos de
idade.
A equipe mdica muitas vezes considerada pela criana como distante. Tente mudar essa
percepo, estabelecendo uma relao mais prxima, baseada na simplicidade,
transparncia, confiana e respeito.
Uma consulta mdica ou sesso de aconselhamento, ou mesmo uma entrevista com um
assistente social no se inicia com o preenchimento de um formulrio padro de perguntas
direccionadas apenas ao cuidador da criana. Isso deveria iniciar com uma conversa com a
criana, a fim de estabelecer uma ligao.
A melhoria da sade da criana no ser determinada apenas por protocolos padres escritos
em um formulrio de perguntas. A situao real e as necessidades da criana que
determinaro as aces a serem tomadas.

Nota: Em alguns contextos, o conceito da participao da criana na gesto da sua prpria sade e
tratamento pode parecer algo novo pelo cuidador da criana e pessoal da sade. Esse conceito
questiona as atitudes usuais e autoritrias destas pessoas com a criana. Neste caso, preciso

Apoio psicossocial criana HIV+ 19


capacitar e convencer primeiramente o pessoal do projecto, para que depois esse pessoal sensibilize
o cuidador da criana das vantagens do envolvimento dela na gesto da sua prpria sade.

3.3.2 O cuidador
Crianas HIV+ podem viver em condies familiares muito difceis. Muitas delas so rfs, estando
a viver com um tio, uma av, ou um vizinho. Elas podem transitar de um domiclio outro, ou
podem estar por sua prpria conta, podendo ser tambm responsveis pelos irmos e irms mais
jovens. A situao instvel da criana pode comprometer todo o trabalho feito com ela na unidade
sanitria.

Pelo menos um cuidador (de preferncia dois) deve acompanhar continuamente os cuidados e o
apoio criana, na unidade sanitria e em casa. A presena de um cuidador motivado participante
um factor preponderante para a adeso da criana ao tratamento.

Como identificar o cuidador

Quando uma criana for admitida no programa, necessrio identificar um parente/cuidador


que se comprometa em acompanh-la na gesto de sua doena. Esta pessoa acompanhar o
tratamento da criana de maneira continuada, na unidade sanitria e em casa.
Preferencialmente, no deve ocorrer a mudana de cuidador de forma frequente.
Alm do cuidador directo e principal, a criana deveria ter uma segunda pessoa de
referncia que a acompanharia quando o seu cuidador principal se fizer ausente por qualquer
razo.
Os assistentes sociais ou os conselheiros tm a responsabilidade de identificar o cuidador, e
de se certificar que ele aceite e entenda o seu importante papel na sade da criana.
Idealmente, o cuidador deveria ser a pessoa legalmente responsvel pela criana, embora
muitas vezes isso seja difcil de estabelecer. A pessoa deveria preferencialmente ser um
membro da famlia, mas isso tambm no sempre possvel. Em caso de dvida, os
assistentes sociais devem investigar e determinar a exacta relao entre a criana e o seu
cuidador, e se a criana reconhece o cuidador como o seu parente.
Poder haver situaes onde uma criana chega no programa, sem qualquer cuidador. Ela
pode ser trazida por uma pessoa que no assuma nenhuma responsabilidade por ela, por um
servio social local, ou ela pode viver s e, as vezes, ser responsvel pelos irmos e irms
mais jovens (famlias chefiadas por crianas). Neste caso, o projecto deve encontrar a
soluo adequada considerando dois constrangimentos:

1. Se o estado de sade da criana requer cuidados urgentes, a criana deve ser tratada
sem demora. Caso no encontre um adulto que a assume e acompanhe, isso NO deve
ser uma razo para no admiti-la no tratamento, ou no iniciar a terapia antiretroviral.
2. Se o tratamento no for urgente, prefervel adia-lo, e encontrar uma soluo de
acompanhamento mais estvel para a criana, antes de dar o seu incio.

Em ambos os casos, os assistentes sociais devem investigar com profundidade o caso da


criana, por intermdio das autoridades locais, para encontrar a soluo mais adequada
criana: quer encontrar um adulto para assumi-la, quer coloc-la em uma instituio.

Em algumas situaes extremas, para adolescentes sem um cuidador, o


conselheiro/assistente social pode considerar em iniciar o tratamento dele sem um cuidador,
se baseando na sua idade e maturidade. Todavia, mesmo neste caso, ainda necessrio
identificar, em conjunto com o adolescente, uma pessoa de confiana, que poderia apoi-lo
durante momentos difceis.

Apoio psicossocial criana HIV+ 20


Relao aproximada com o cuidador

Oferecer apoio criana deve ser um trabalho em estreita parceria entre a equipe do projecto
e o cuidador. Nenhum deles ter sucesso isoladamente. importante que a mensagem
transmitida criana seja a mesma dada tanto pela equipe do projecto quanto pelo cuidador.
O cuidador deve vir unidade sanitria, e acompanhar a criana em todo o contacto:
enfermeiro, clnico, laboratrio, aconselhamento, assistente social, etc.
O cuidador o responsvel pela criana, e a equipe do pessoal deve reconhecer essa
responsabilidade, por isso a equipe deve trabalhar com o cuidador e no substitu-lo nas suas
responsabilidades.
A equipe do projecto ou da unidade sanitria no deve nem julgar e nem acusar o cuidador.
Existe uma relao de complementaridade: A equipe do apoio tem conhecimentos sobre a
doena, e a maneira de cuidar de crianas HIV+; e o cuidador conhece melhor a
personalidade e mudana fsica e emocional da criana.

Podemos ter o conhecimento apurado acerca do desenvolvimento da criana e do


aconselhamento dado ela, mas no podemos esquecer que o cuidador pessoa que
conhece melhor a criana, e que est responsvel pela sua educao.

O conselheiro e o cuidador devem discutir e chegar a um acordo sobre o objectivo que


pretendem atingir.
Ambos devem ter um dilogo aberto, honesto e confivel: mesmo as informaes e as
opinies difceis devem ser partilhadas. O cuidador deve se sentir seguro de que o
conselheiro no ocultar informaes. O conselheiro deve se sentir seguro de que o cuidador
dir a verdade quando tiver um problema, por exemplo, quando a criana no tomar os
medicamentos correctamente.
Respeito mtuo: abertura e respeito mtuo de ambas as partes.
Sempre que houver desacordo, deve haver negociao. Por exemplo, em situaes em que o
cuidador para com o tratamento da criana, ou em que ele no entenda a necessidade da
toma de medicamentos, ou mesmo no concorde em revelar o diagnstico para a criana,...
Flexibilidade: seja aberto para adaptar a sua estratgia de trabalho para a situao especfica
dos cuidadores, seus altos e baixos, o apoio local,...

3.3.3 A famlia
Uma criana HIV+ pode ter toda a famlia afectada drasticamente pela SIDA: perda de membros da
famlia, medo de outros falecimentos, pobreza, estigma, sensao de no controlo do futuro,
dificuldade em discutir esses problemas, etc.
O bem-estar mental de uma criana, fato que depende da sua situao familiar, um dos factores
preponderantes sua adeso ao tratamento.

necessrio que conselheiros e assistentes sociais compreendam a situao familiar da criana:


Pergunte sobre a situao familiar quando inscrever a criana no programa.
Realize visitas domiciliares, informe sobre o histrico familiar, membros falecidos, e
rendimentos financeiros.
Identifique os principais problemas sociais sofridos pela famlia, e aqueles relacionados com
a SIDA.
Veja o lugar da criana HIV+ na famlia: se aceita pelos outros, e se os outros sabem sobre
o seu seroestado...

Apoio psicossocial criana HIV+ 21


Em algumas situaes, o projecto oferecer alguma forma de apoio famlia, por exemplo:

Ajudar a famlia a discutir os seus problemas e procurar solues.


Ajudar a famlia a encontrar assistncia atravs de outras fontes (redes de apoio).
Ver se outras crianas na famlia so negligenciadas devido ao seroestado da(o) irm(o).
Convidar alguns membros da famlia (irmos e irms da criana infectada, parentes) para os
grupos de apoio, para as sesses de aconselhamentos, festas infantis, etc.

3.4 Ambiente acolhedor e apropriado para a criana


Embora cada unidade sanitria (HIV/SIDA) diferente devido ao contexto e recursos disponveis,
consideramos que todas elas deveriam oferecer um mnimo de infra-estrutura bsica, como:
Recepo
Sala de espera
Salas para consulta individual
Um espao infantil
Salas de grupo de apoio (que tambm poder ser fora da unidade sanitria)

O projecto deve tentar fazer com que todo o ambiente da unidade sanitria seja acolhedor e
apropriado para a criana, um espao onde ela se sinta vontade, e em segurana fsica e
emocional. Isto requer disposio de oramento e criatividade.

Recepo/Sala de Espera:

Uma decorao de parede que agrade a criana


Espao infantil com brinquedos e mobilirio (se no houver uma sala dedicada
exclusivamente criana).

Salas de consulta individual:


(Aconselhamento de testagem voluntria, consultas mdicas, aconselhamento, adeso)

A criana deve se sentir bem-vinda, e perceber que o espao foi pensado para ela. Ela no
deve se sentir em um espao de adultos.
Decorao de parede agradvel
O Mobilirio deve ser adaptado criana: onde ela possa sentar, jogar e ler.
Se a bata do mdico lhe causar alguma averso, pea para a equipe para no us-la quando
lidar com as crianas

Consultrio Mdico:
Ter brinquedos para manter crianas ocupadas. Os utenslios mdicos em forma de
brinquedo, uma boneca e brinquedos de pelcia permitiro mostrar criana o que ser feito
com ela, fazendo com que ela participe.
Ter ferramentas de apoio de educao sade: lbum seriado, livros de histria, etc.

Sala de aconselhamento e adeso:


Ter ferramentas de apoio para adeso ao tratamento: lbum seriado, livros de histria,
ferramentas de ajuda na toma de medicamentos, etc.
Ter brinquedos para manter crianas ocupadas. Os utenslios mdicos em forma de
brinquedo, uma boneca e brinquedos de pelcia permitiro mostrar criana o que ser feito
com ela, fazendo com que ela participe.
Apoio psicossocial criana HIV+ 22
Ter itens que facilitam engolir remdios (pasta de amendoim, gua...)

Sala de colecta
Os enfermeiros podem oferecer pequenos presentes (doces, escova de dente, lpis) aps a
colecta de sangue.

Espao Infantil

Tanto crianas quanto adultos so influenciadas na sua maneira de se sentir e de se comportar


atravs do meio em que vivem e do espao fsico em particular.

Tenha sempre que possvel na unidade sanitria, uma sala dedicada s crianas. Nesta sala, a
criana poder jogar, ler, ver um filme, participar em actividades que ocorrero sempre com
a presena de um animador, ou em sesses de grupo. Se no for possvel dispor de uma sala
permanente exclusivo criana, outra sala poderia ter essa finalidade no dia de consulta da
criana. Pelo menos um canto da sala de espera deve ser adaptado enquanto espao infantil.
Faa uma decorao de parede acolhedora e apropriada para crianas: pinte as paredes com
cores, e decore-as com figuras, desenhos e cartazes. Incentive as decoraes feitas pelas
prprias crianas durante as actividades. Sugerimos tambm que coloque enfeites de parede
que no estejam relacionados com sade ou doena, mas que sejam agradveis e
interessantes para as crianas.
Exponha um mobilirio adaptado s crianas: pequenas cadeiras com mesa baixa, tapetes,
almofadas. Se isto no for possvel, certifique-se que o cho esteja limpo e seguro, onde as
crianas podem sentar e jogar.
Disponha de fitas cassete ou cds de msicas.
Neste espao infantil, deixe disposio das crianas:

o Brinquedos que incentivam actividades fsicas: bolas, almofadas grandes ou


colches, escadinhas de trs degraus, casas para brincar de casinha...
o Outros brinquedos: marionetes, carros, material mdico (estetoscpio de plstico,
seringa). Evite objectos pontiagudos, jogos perigosos e armas de brinquedo.
o Jogos: quebra-cabeas, xadrez, damas...
o Livros para diferentes idades.
o Materiais de desenho (os desenhos devero ser expostos nas paredes)
o Quadro negro e giz
o Televiso e vdeo. Exibir um filme para as crianas (desenho animado) e filmes
educativos.
o Apenas utilize material lavvel.

O pessoal ou voluntrios devem organizar a distribuio de brinquedos, e arrum-los depois.


Fique atento a itens que possam ser facilmente retirados: explique s crianas que os
brinquedos no podem sair da sala.
No restringe o acesso de crianas aos brinquedos, com o argumento de que isso torna-as
excitadas ou que ela poder quebr-los. Os brinquedos so feitos para serem manuseados
por elas.
Nem todos os brinquedos devem ser educativos. Alguns podem ser apenas de diverso!
necessrio dispor de um armrio para manter todos os materiais infantis seguros.
Alguns adultos (talvez membros da equipe de parceiros) podem jogar com as crianas,
organizar jogos, fazer actividades criativas: pintar as paredes da unidade sanitria ou ensaiar
uma dana ou msica.

Apoio psicossocial criana HIV+ 23


O espao infantil deveria ser dedicado s crianas em tempo integral, caso elas vem
diariamente unidade sanitria. Mas se as crianas vem somente em um dia especfico da
semana, a sala deveria ser disponvel para outras actividades.
Para evitar estigma, disponibilize sempre que possvel o espao infantil, no somente para
crianas HIV+, mas tambm para toda a criana atendendo uma consulta mdica ou mesmo
para quela que estiver simplesmente acompanhando um familiar.
O dia da consulta na unidade sanitria deveria receber crianas da mesma faixa etria. Isso
facilitaria a equipe na organizao de actividades correspondentes as faixas etrias. Isso
permitiria tambm, uma maior interaco entre crianas e adolescentes do mesmo grupo de
idade.

3.5 Pessoal qualificado para o seguimento de crianas


Oferecer apoio psicossocial criana requer uma equipe de pessoal bem capacitado e motivado.
Como vimos acima, dependendo da cultura, elas no recebem ateno enquanto indivduos. O
pessoal da unidade sanitria precisa ser capacitado, a fim de compreender as especificidades da
criana. Uma superviso regular do pessoal possibilitaria a permanncia de uma equipe activa e
motivada, e favoreceria um apoio e seguimento adequado criana e cuidador.

3.5.1 O pessoal do projecto


Qualquer pessoa envolvida num projecto de HIV: recepcionistas, mdicos, enfermeiros, o pessoal
do laboratrio, conselheiros, assistente social, ajudantes na limpeza, voluntrios, parceiros, etc., se
interagem com a criana e esto envolvidos no cuidado mdico e apoio psicossocial dela.
Por isso o pessoal deve receber algumas informaes bsicas sobre cuidados mdicos, apoio
psicossocial e habilidades em comunicao com crianas, como:
Informar que crianas de todas as idades podem ser testadas, acompanhadas e tratadas. E
que elas tornar-se-o adultas, vivendo uma vida normal, e podendo inclusive ter filhos.
Explicar os elementos bsicos do desenvolvimento da criana.
Explicar a importncia de uma unidade sanitria agradvel criana, e de um
comportamento adequado com ela.
Apresentar o que foi feito no projecto para as crianas, e fazer recomendaes ao pessoal.
Evitar procedimentos impessoais onde a criana transferida de um lugar para o outro, sem
qualquer ateno particular.

Capacitao/Sensibilizao
O projecto deve organizar sesses bsicas de cuidados mdicos e apoio psicossocial, com a durao
de meio-dia, e designadas ao pessoal que no recebeu a capacitao completa.6

3.5.2 Pessoal responsvel pelo apoio psicossocial


As pessoas chave, encarregadas em oferecer o apoio psicossocial criana e ao seu cuidador so:
conselheiros, educadores, assistentes sociais, trabalhadores comunitrios, e ainda alguns parceiros
externos.

Idealmente, no deveria ter conselheiros especfico criana ou uma equipe de apoio


psicossocial de criana. A equipe de apoio psicossocial deveria ser uma equipe que atenderia todos
os pacientes. O pessoal desta equipe deveria ser aptos atender adultos e crianas. Neste caso, todo
o pessoal desta equipe deve receber capacitao em apoio psicossocial criana.
6
Para contedos da capacitao, consulte o anexo 7: Capacitao em apoio psicossocial s crianas vivendo com
HIV/SIDA
Apoio psicossocial criana HIV+ 24
Todavia, a experincia nos mostra que alguns conselheiros podem se desempenhar melhor que
outros ao lidar com crianas. Por exemplo: imaginamos uma situao em que um conselheiro no
tenha uma boa relao ou no se sinta motivado em trabalhar com crianas, ele poderia impedir que
a criana se sentisse vontade, ou ele poderia falar o tempo todo sem ouvi-la... Em situaes
semelhantes, ao identificar conselheiros que no desempenhem bem o seu papel com crianas,
direccione eles para o trabalho com adultos.
melhor que a criana seja consultada pelo mesmo conselheiro de costume, sempre que possvel,
para que se estabelea uma boa relao de confiana e um acompanhamento coerente.

A falta de pessoal capacitado e motivado em apoio psicossocial criana um grande


agravante em vrios programas da Mdicos Sem Fronteiras.
necessrio recrutar e capacitar quadros aptos a oferecer apoio ao paciente criana.

Perfis requisitados
Os perfis requisitados no recrutamento de pessoal do apoio psicossocial so os conselheiros,
psiclogos, assistentes sociais, socilogos, educadores, professores e PVHS capacitadas, voluntrios
da comunidade.... (enfermeiros podem tambm ser conselheiros, mas sabendo-se da falta de
enfermeiro em muitos pases, prefervel t-los no servio mdico). No indispensvel que a
pessoa tenha experincia prvia em HIV, considerando que uma capacitao adequada ser dada
pelo projecto. Entretanto, importante avaliar a competncia e atitude do futuro conselheiro em
relao a criana, a escuta activa, ao aconselhamento, as animaes...

Todos os membros da equipe de apoio psicossocial devem ser capacitados/aptos nos tpicos
seguintes:

Conhecer os aspectos bsicos de pediatria mdica do HIV/SIDA: modos de transmisso,


preveno da transmisso vertical, testes, medicamentos, tratamento, amamentao,
infeces oportunistas, efeitos secundrios, a tuberculose e a nutrio.
Conhecer as questes psicolgicas comuns de crianas portadoras do HIV (problemas mais
especficos, e casos psiquitricos devem ser encaminhados para especialistas locais, se
disponvel).
Conhecer a estratgia do projecto de recrutamento de pacientes infantis, e ser motivado para
faz-lo funcionar.
Conhecer as bases do desenvolvimento da criana.
Ter boa comunicao com crianas e seus cuidadores.
Conhecer diferentes tcnicas de apoio criana de diferentes classes de idade (jogos, livros,
palestras, actividades criativas).
Ter boa competncia pedaggica, capacidade de ensinar, animar grupos e organizar
actividades para crianas, adequadas s diferentes classes de idade.

Capacitao7
Todo o pessoal do apoio psicossocial deve receber capacitao em aconselhamento e apoio
psicossocial criana.
Actualmente, raro encontrar uma formao adequada sobre apoio psicossocial criana.
Poucos pases tm nas formaes de conselheiros um mdulo voltado criana. Certas

7
Para contedos da capacitao, consulte o anexo 7: Capacitao em apoio psicossocial s crianas vivendo com
HIV/SIDA.

Apoio psicossocial criana HIV+ 25


ONGs ou organizaes locais propem esse tipo de formao. Quando no houver nenhuma
opo de formao, o projecto da MSF deve providenci-la.

3.6 Cuidados mdicos adaptados criana


importante que todo o tratamento e cuidados peditricos feitos quer na unidade sanitria, quer no
domiclio, seja o menos desagradvel possvel para a criana. Sabemos que a sala de consulta
infantil deve ser concebida e decorada de maneira ldica e agradvel, e que todo o pessoal,
incluindo a equipe mdica, necessita capacitao, a fim de criar uma boa relao com as crianas.
Veremos como os cuidados mdicos podem ser organizados e dispensados de maneira agradvel
criana.

Organizao dos cuidados


Evite encaminhar crianas de um lado para o outro para servios desconectos, como o
laboratrio, a farmcia, o aconselhamento e o apoio nutricional etc.
Permita a presena permanente do cuidador com a criana.

Tratamento
Quando existir a possibilidade de escolha, tente o medicamento que seja o mais fcil de
administrar com a criana, considerando a idade e capacidade.
Utilize FDC para limitar o nmero de comprimidos.
Quando as plulas de adultos devem ser cortadas para o tratamento de crianas, prefervel
que elas sejam cortadas por um membro da equipe de apoio, que dar as plulas j cortadas
criana e o seu cuidador.
Conhea as diferentes tcnicas para ajudar uma criana a engolir comprimidos:
o Amassando os comprimidos em p, misturando em gua ou outro lquido (lembre-se
que alguns comprimidos no podem ser amassados).
o Pasta de amendoim para disfarar o gosto dos medicamentos antes de engoli-los
o Misture o p com outro p para alterar o sabor.
o Tomar os medicamentos com alimentos e bebidas doces.

Os xaropes so fceis para a criana engolir, mas trazem outras dificuldades (necessita de
uma geleira, e difcil para alguns cuidadores de medir em uma seringa a quantidade
correcta em mililitros).
Ter pequenas recompensas para incentivar as crianas (canetas, doces ou frutas).
Tentar evitar efeitos secundrios com: analgsicos, medicamentos contra nuseas, etc.

Injeces/colecta de sangue
A colecta de sangue pode ser s vezes dolorosa e d medo.
Tente fazer a colecta de sangue em uma sala diferente, para que outras crianas no ouam o
choro, o que poderia gerar estresse.
Explique para a criana o que ser feito e o por qu, utilizando marionetes.
Certifique-se que o sangue da criana seja colhido por uma pessoa experiente e capacitada, e
que ela possa faze-lo com o mnimo de dor possvel.
Nas primeiras sesses, oferea um doce/bombom criana aps a colecta. Isso no deve se
tornar um hbito. A criana deve permitir a colecta por perceber a importncia disso para a
sua sade, e no para ser recompensada.
Felicite a criana por ter sido corajosa.

Apoio psicossocial criana HIV+ 26


3.7 Dia de consulta da criana na unidade sanitria
Uma clnica de HIV/SIDA deveria se esforar para agendar todas as crianas da mesma faixa etria
no mesmo dia, para a consulta mdica. Esse Dia da criana ou Dia da famlia permitiria
oferecer cuidados e apoio psicossocial apropriados para crianas.

O dia da criana permite oferecer uma ateno particular:


Crianas percebem que outras crianas vivem uma situao parecida.
Crianas tm acesso ao espao infantil com jogos, brinquedos e filmes (quando a sala no
somente dedicada s crianas, sendo usada para outros fins em outros dias).
Crianas participam de actividades em grupo, organizadas por educadores ou voluntrios
(desenho, actividades criativas, danas e cantos).
Voluntrios oferecem lanches e bebidas.
A equipe de apoio psicossocial organiza sesses em grupo: palestras educacionais, grupos
de apoio, etc.
O projecto tem um pediatra que vem no mesmo dia para casos mdicos difceis.

Como organizar o dia da criana:


Tente fazer com que a criana venha unidade sanitria sem faltar escola. Perder aula
pode ser um factor de atraso. Oferea horrios bem amplos no dia da criana, atendendo
crianas abaixo de seis anos (que no vo escola) durante o horrio escolar.
Organize momentos apropriados mesma faixa etria, quando possvel. Exemplo:
adolescentes no perodo da tarde.
Estabelea dois ou mais dias da criana por semana, caso tenha muitas crianas no projecto.
E tente tambm trabalhar por faixa etria.
Faa com que o cuidador da criana seja consultado no mesmo dia da criana, quando ele
tambm um paciente na unidade sanitria.
Crianas vindo unidade sanitria em outro dia que no seja o dia da criana, devem ser
tambm atendidas, porm com recomendaes para que venham no dia da criana.
Crianas estabilizadas podem ser descentralizadas para uma estrutura perifrica, como
centros de sade, onde tem um nmero inferior de crianas. Neste caso, desnecessrio
estabelecer o dia da criana nesta unidade sanitria. Todavia, seria interessante continuar
com sesses de grupo a nvel central. Para tanto, a equipe de apoio psicossocial criaria uma
maneira de manter contacto com as unidades sanitrias perifricas, e convidar as crianas
descentralizadas para actividades uma vez por ms num stio central, onde essas crianas
pudessem encontrar outras crianas.

3.8 Abordagem multidisciplinar


essencial manter a coordenao e a coerncia entre pessoas envolvidas nos cuidados mdicos e no
apoio psicossocial criana:
Equipe mdica: mdicos, enfermeiros, pessoal do laboratrio, nutricionista, farmacuticos, etc.
Equipe de apoio psicossocial: conselheiros, assistentes sociais, educadores, trabalhadores
comunitrios, etc.
- Todos devem conhecer o histrico e a situao actual da criana, para evitar perguntar a criana e
ao cuidador vrias vezes as mesmas questes.
- Devem ser coerentes sobre o que dizer e como explicar para a criana sobre a doena,...
- Devem conhecer o papel de cada um na equipe, e o que cada um faz com a criana.
- Devem trocar informaes sobre o caso da criana, discutir e tomar decises comuns em caso de
problemas.

Apoio psicossocial criana HIV+ 27


3.8.1 O arquivo do paciente
O histrico do paciente criana e a sua condio actual so registados no seu arquivo. Este arquivo
composto de trs partes:

1) O arquivo mdico
O arquivo iniciado e actualizado pelo clnico encarregado do tratamento. Ele contm todos os
resultados dos testes laboratoriais, peso, altura, outras medidas, e o histrico mdico inteiro do
paciente, incluindo o status nutricional, e, se aplicvel, o tipo de apoio alimentar recebido.

2) O arquivo de aconselhamento
O arquivo aberto e actualizado pelos conselheiros. Ele informa sobre o entendimento da criana
sobre a doena, a evoluo na revelao progressiva, suas reaces emocionais, sua atitude em
relao doena e ao tratamento, a atitude do cuidador, problemas especficos encontrados com o
tratamento, etc.

3) O arquivo social
O arquivo aberto e actualizado pelos assistentes sociais. Ele informa sobre a situao social da
criana e da famlia. Onde a famlia vive, as condies de vida, os principais problemas encontrados
pela famlia e a criana (escola, sade, abrigo, dinheiro, comida e estigma). Isso pode incluir um
relatrio de visitas domicilirias feitas por um assistente social ou voluntrio. Convm mencionar as
solues propostas para a famlia (rede de contactos, apoio atravs de uma organizao local,
subsidio de transporte,...)

Preenchimento e leitura do arquivo do paciente


impossvel lembrar-se de todas as sesses de aconselhamento e consultas do paciente. O pessoal
do apoio que atende a criana e seu cuidador pode variar de uma sesso para outra. Neste caso,
importante registar os acontecimentos de cada sesso.
Em cada sesso (mdica, de aconselhamento ou social), a pessoa que realizar a consulta
deve concluir o processo por escrito, inserir a data, e relatar acerca da situao da criana, e
as recomendaes dadas.
Antes de receber a criana e o cuidador, a pessoa deve ler o arquivo da criana para se
informar da situao dela.

Como manter o arquivo do paciente

Recomenda-se ter um arquivo nico comum do paciente, integrado pelas trs componentes.

Para tornar o arquivo de fcil identificao, sugerimos utilizar pginas de cores diferentes
para distinguir a componente mdica, do aconselhamento e do apoio social.
O arquivo completo acompanha o paciente criana nas diferentes etapas: mdica,
enfermeiro, conselheiro e assistente social,...
A vantagem que toda a informao acessvel ao pessoal da equipe de apoio quando
receber a criana e o seu cuidador.

Em alguns projectos invivel manter um nico arquivo, tendo trs sistemas distintos de
arquivamento.

Neste caso, necessrio ter ateno no seguinte:


Para conversar adequadamente com a criana, preciso que toda a equipe esteja informada
da fase de revelao na qual a criana se encontra. Caso a equipe no tenha acesso ao
arquivo das sesses de aconselhamento, ela deve obter informaes via outra fonte: de
forma codificada no carto de sade, no arquivo mdico, etc.
Apoio psicossocial criana HIV+ 28
Os arquivos mdicos e de aconselhamento devem conter informaes resumidas sobre a
situao social da criana e da sua famlia.
O conselheiro e assistente social devem saber como a criana adere e responde ao
tratamento: se ela toma os medicamentos antiretrovirais correctamente, o nmero de CD4,...

3.8.2 O comit teraputico


O projecto deve organizar reunies com toda o pessoal envolvido no caso da criana: mdicos,
enfermeiros, conselheiros, educadores e assistentes sociais. Caso haja muitos casos, e o tempo for
insuficiente, o comit pode considerar primeiramente os casos mais problemticos, ou os que
sofrem mudanas (como a iniciao terapia antiretroviral).

O comit troca informaes actualizadas sobre cada criana:

Sade e condio da criana.


Educao: o que a criana conhece da doena e do tratamento.
As decises do cuidador sobre a revelao e a fase actual da revelao.
Reaces da criana sobre a doena. Que questes ou dvidas?
Reaces do cuidador.
Adeso ao tratamento: a toma de medicamentos, as dificuldades na adeso,...
Resposta ao tratamento.
A situao social da famlia e da criana: pais, cuidador, rfos, irmos e irms...
Ambiente social.
Problemas sociais mencionados pela famlia: custos de transporte, emprego, sustento,
questes relacionadas escola, etc.
O apoio social prestado pelo projecto.

Isto permite ao pessoal da equipe uma melhor compreenso global da condio da criana. O
comit o momento para discutir e concordar das estratgias de trabalho conjuntas. altamente
recomendvel manter tais encontros, mesmo que isso demande muito tempo.
Se um projecto no instalar este tipo de encontro, indispensvel que informaes bsicas sejam
transmitidas para cada caso, sendo documentadas no arquivo do paciente, e ainda ter discusses
para cada problema particular que possa surgir.

Apoio psicossocial criana HIV+ 29


4) ORGANIZAO DO APOIO PSICOSSOCIAL
CRIANA

4.1 Princpios bsicos de aconselhamento


Esse captulo trata dos princpios bsicos do aconselhamento de crianas HIV+ e seus cuidadores
(maiores informaes disponveis no Anexo 4). Ele analisa as atitudes e competncias necessrias
do conselheiro, e fornece algumas orientaes sobre a forma de organizar o aconselhamento de
criana individual e em grupos.

O aconselhamento da criana e do seu cuidador foca dois objectivos:


Fortalec-los para viver positivamente. Isso implica dar a informao correcta e adequada,
ajudar na tomada de decises, ajudar no desenvolvimento e reconhecimento da sua prpria
capacidade, e tambm perceber e oferecer suporte emocional para lidar com um problema.
Ter uma boa adeso ao tratamento, para ter uma boa sade.

4.1.1 Atitudes bsicas no aconselhamento


O trabalho no se limita em educar e aconselhar. Trata-se de escutar, perceber, orientar, apoiar e
ajudar a criana e o cuidador a tomarem decises. Boas tcnicas de aconselhamento de crianas por
si s so inteis se o conselheiro no possuir atitudes bsicas e apropriada ao trabalho de
aconselhamento.

Um relacionamento de confiana
fundamental construir um vnculo forte com a criana e o cuidador para desenvolver uma relao
de confiana. A confiana um factor essencial para o sucesso das sesses de aconselhamento. A
confidencialidade uma componente chave no desenvolvimento de confiana. Crianas e seus
cuidadores devem se sentir confiantes de que o conselheiro ir manter a confidencialidade sobre
tudo que for discutido em sesses de aconselhamento.

Neutralidade e respeito incondicional


A criana e o cuidador precisam sentir que sero respeitados pelo conselheiro incondicionalmente.
Crenas, sentimentos, atitudes e comportamentos devem ser tratados de forma neutra, com ausncia
de julgamento.

Empatia
Os conselheiros devem tentar ver as coisas a partir do ponto de vista da criana ou do cuidador, sem
sentir-se oprimido pelo problema. Essa uma maneira de ser emocionalmente objectivo.

Abordagem positiva
Acredite e escute as crianas. Muitas vezes, os adultos conversam com crianas subestimando-as,
pensando sempre saber o que melhor para elas. Eles no consideram as opinies, sentimentos e
desejos delas.

Seja aberto e flexvel


O conselheiro deve se sentir livre para falar de assuntos delicados como doena, morte, relaes
sexuais, etc. Sendo directo e respeitando simultaneamente a educao, a cultura e as crenas da
criana e da famlia.

Apoio psicossocial criana HIV+ 30


4.1.2 Tcnicas bsicas de aconselhamento

Linguagem Corporal
O conselheiro usa a linguagem corporal (mantm contacto visual, gestos com a cabea, sorriso e se
inclina em direco da criana) e a comunicao no verbal para estimular a conversa com a
criana/cuidador, ele transmite simpatia e exerce a escuta activa.

Questes abertas e fechadas


As questes abertas (diga-me respeito...) permite uma melhor comunicao porque incentiva a
criana e o cuidador a elaborarem e fornecer exemplos mais amplos, enquanto que as perguntas
fechadas (que podem apenas ser respondidas com um sim ou no, ou respostas curtas) so teis para
obter uma informao especfica e identificar aspectos de um problema.

Parfrases
Esta tcnica mostra criana e ao cuidador que o conselheiro compreende o que eles relatam, e
ajuda-os, simplificando e focalizando o relato. Fornece uma avaliao precisa das percepes do
conselheiro e pode encorajar a criana/cuidador na formulao de certos pontos.

Sumrio
O conselheiro resume elementos-chave da conversa atravs da identificao de um tema comum ou
padro. Isso ajuda a trazer toda a discusso em foco.

Reflexo
O conselheiro repete sucintamente o que relatado pela criana e cuidador, que se sentem escutados
e entendidos. Isso faz com que eles distinguem e controlem os seus diferentes sentimentos.

Fornea informaes apropriadas


As informaes devem ser transmitidas em dose e maneira apropriada. Transmita a informao
necessria para no sobrecarregar a criana e o seu cuidador. Nas misses da MSF, observamos a
situao oposta, a equipe no fornece toda a informao necessria.

Utilize palavras simples


O conselheiro deve usar palavras simplificadas na comunicao verbal. A linguagem deve ser
adaptada criana e ao cuidador, evitando palavras tcnicas utilizadas pelo pessoal da sade.

Utilize jogos e ferramentas educacionais


Os conselheiros deveriam adaptar as tcnicas e estratgias de aconselhamento de crianas, usando
comunicao verbal (palavras) e a no verbal (ferramentas, jogos) apropriada. Os conselheiros
devem perceber que cada criana diferente, e utilizar diferentes abordagens no trabalho com elas.
Crianas no se expressam da mesma forma que os adultos. Muitas vezes, elas no esto
acostumadas a falar dos seus sentimentos e medos com adultos. Por conseguinte, h muitas tcnicas
de aconselhamento de crianas. Consulte o captulo deste manual, que apresenta os diferentes tipos
de ferramentas e mtodos a serem utilizados com crianas, nas sesses de aconselhamento e de
educao sade.

Apoio psicossocial criana HIV+ 31


4.1.3 Sesses individuais para crianas

As sesses individuais de aconselhamento podem ser utilizadas para:

Aconselhamento pr-teste
O processo de revelao progressiva
Preparao e iniciao do tratamento antiretroviral
Resolver questes especficas da criana: problemas em casa e na escola.

- Crianas pequenas talvez no percebam as perguntas e informaes apresentadas nas sesses de


aconselhamento. Muitos aspectos relacionados ao cuidado peditrico recaem sobre o cuidador. O
cuidador pode ajudar a criana no entendimento da sua sade e tratamento, e repetir as mensagens
em casa.
- prefervel que a criana seja atendida sempre pelo mesmo conselheiro.
- Sesses de aconselhamento de crianas menor de 6 anos devem ter a presena do seu cuidador,
excepto quando o conselheiro suspeitar de algum problema que recorre o encontro somente com a
criana ou com o cuidador.
- Com crianas a partir de seis anos ideal realizar sesses diversificadas somente com a criana,
com o cuidador, ou com ambos.
- A partir dos 12 anos, o aconselhamento ser principalmente com o adolescente sozinho. Mesmo
assim, importante guardar uma boa comunicao com o cuidador para que ele possa sempre
apoiar o adolescente.
- O conselheiro deve manter um arquivo, a fim de acompanhar o processo de revelao, da adeso,
e informaes acerca de aspectos educacionais e emocionais da criana.

Sesses s com a criana

Alguns tpicos devem ser discutidos com a criana sem o cuidador:


- A criana poder estar mais a vontade, tendo a oportunidade de conversar com algum que no
seja da famlia ou o mdico.
- Um adolescente poder desejar ser atendido sozinho. Possivelmente para dizer coisas que queira
manter confidenciais ou fazer perguntas que ele no ousaria perguntar aos cuidadores (Ex:
sexualidade). Ele deve ter a garantia da total confidencialidade sobre o que relata, inclusive em
relao aos cuidadores.
- A criana poder ter vrios problemas relacionados aos cuidadores, que no mencionaria na frente
dos mesmos.
- Poderia haver outras razes para crer que a criana poder falar mais livremente quando estiver
sozinha.

Sesses de aconselhamento conjuntas com o cuidador e a criana

- A revelao progressiva, revelao total e preparao para o tratamento antiretroviral devem ser
preferencialmente feitas juntamente com o cuidador.
- Dificuldades como problemas de comportamento ou perturbaes emocionais da criana podero
ser discutidas em conjunto com o cuidador e a criana (s vezes, depois duma primeira sesso com
o cuidador).
- Garanta sempre uma ateno equilibrada para ambos, a criana e o cuidador. Muitas vezes, tanto
as crianas abaixo dos 10 anos, como os cuidadores de adolescentes no recebem ateno
suficiente.

Apoio psicossocial criana HIV+ 32


Ferramentas para sesses individuais
(Mais informaes no captulo 4.7)

Ferramentas bsicas necessrias na sala dos conselheiros


Folhetos ilustrativos de aconselhamento
Pequenos livros de histria
Utenslio de ajuda na toma de medicamentos
Uma boneca para mostrar o que ser feito

4.1.4 Sesses de grupo para crianas

Tpicos para serem discutidos em sesses de grupo para crianas

Sade geral: os micrbios, nutrio, exerccios, etc.


Saneamento bsico e higiene: gua potvel, lavar as mos, etc.
Anatomia e fisiologia humana: os componentes sanguneos, sistema imunolgico, etc.
Assuntos relacionados ao HIV: transmisso, as infeces oportunistas, etc.
Assuntos relacionados terapia antiretroviral: adeso, efeitos secundrios, mutao,
resistncia, etc.
Outras doenas: malria, clera, doenas sexualmente transmissveis, etc.
Convivendo com o HIV: revelao, emoes, estigma, excluso, famlia, vida positiva, etc.
Adolescncia: habilidades, relacionamentos, sexualidade, casamento, planeamento do
futuro, etc.
E outros dependendo do programa especfico.

Estou de volta vida... Eu me vi como morto, mas no Grupo recuperei a minha vida... Eu percebi
que eu era uma criana como as outras, e que as pessoas me notaram, que eu tenho o direito de
brincar...

J, 15 anos, citado no palavra das crianas, MSF-B Ruanda

Dicas para organizar sesses em grupo

Organize os grupos de acordo com as idades das crianas.


Nunca misture crianas totalmente reveladas com outras no reveladas, ou parcialmente
reveladas.
O nmero ideal de participantes de 10 em cada sesso. Considerando que crianas podem
estar ausentes por motivos de doenas ou por qualquer outra razo, inscreva cerca de 15 ou
mais crianas em um grupo (especialmente no incio).
So necessrios dois conselheiros para oferecer apoio individual criana em processo de
alfabetizao, criana necessitando de traduo ou de apoio emocional.
O grupo um ambiente seguro, com princpios que permitem o conforto e a livre
expresso de pensamentos e sentimentos da criana acerca do seu seroestado.
Faa uma sesso de grupo de apoio e NAO uma sesso escolar. No d aulas s crianas,
faa uso de jogos e actividades para transmitir informaes. O grupo deve ser sempre um
encontro de atraco, e no um local de vinda obrigatria.

Apoio psicossocial criana HIV+ 33


4.1.5 Actividades extras para crianas
Alm do aconselhamento individual e em grupo, interessante organizar outras actividades com as
crianas tais como:
Actividades criativas e escritas: Mapas do corpo humano, livros de heris, ferramentas de
memria, etc.
Apresentaes em pblico: teatro, percusso, desfiles, msicas e danas.
Um dia de passeio, festa, etc.

Tais actividades permitem apoio emocional:


Ajuda a criana a se expressar.
Demonstra a capacidade da criana em realizar algo.
Desenvolve o esprito de apoio mtuo.
Faz com que a criana se sinta til na comunidade.
Oferece diverso e momentos felizes.
Aumenta a auto-estima global da criana.
Oferece actividades educativas.

Essas actividades so interessantes, mas no precisam ser necessariamente realizadas pelo projecto
da MSF. Sempre que possvel, o projecto deve procurar parcerias (outras organizaes no-
governamentais, organizaes locais, voluntrios, etc.), que poderiam organizar estas actividades
com o apoio possvel da MSF.

4.1.6 Aconselhamento do cuidador


O bem-estar psicossocial da criana est estreitamente ligado ao bem-estar do seu cuidador. A
equipe de apoio psicossocial deve proporcionar educao e apoio psicossocial ao cuidador, para que
ele possa apoiar e acompanhar o tratamento da criana. O cuidador trar outras crianas para o teste,
se ele perceber e confiar no tratamento, e tambm se ele sentir que aquele que ele cuida recebe bons
cuidados. O cuidador pode ser ou no ser o progenitor directo da criana, e pode ser ou no portador
do vrus HIV. Os conselheiros devem adequar cada sesso de acompanhamento, com as
necessidades de cada famlia, e avaliar a situao familiar, os conhecimentos, atitudes e
comportamentos do cuidador em relao ao vrus e s PVHS.

Objectivos do apoio psicossocial do cuidador

Ajudar na aceitao do problema, na anlise deste e na tomada de decises.


Melhorar a autoconfiana do cuidador, para que ele possa lidar com o estado de sade da
criana.
Manter ou melhorar a comunicao entre cuidadores em relao ao estado de sade da
criana.
Explicar as formas de abordar a criana em funo de sua idade.
Explicar sobre o HIV/SIDA e o tratamento adequado criana.
Incentivar e apoiar uma boa comunicao com a criana acerca do seu estado de sade.
Ajudar a compreender e responder as reaces e necessidades da criana, e a ser capaz de
esclarecer suas dvidas.
Estabelecer relaes entre cuidadores e organizaes parceiras locais que oferecem apoio
contnuo.

Apoio psicossocial criana HIV+ 34


Sesses individuais para cuidadores

Alguns tpicos sero discutidos pelo conselheiro somente com o cuidador para:
Falar abertamente, o cuidador podendo ter informao que a criana no estaria preparada
para saber.
Revelar o resultado do teste e discutir as etapas de revelao da criana do seu seroestado.
Ajudar o cuidador que ainda no aceitou o problema e de como enfrent-lo.
Discutir alguns problemas de comportamento da criana em casa, nas relaes sociais com
os amigos, na escola, etc.
Discutir os desafios encontrados no fornecimento de um tratamento adequado criana, e
trabalhar em conjunto para encontrar solues.
Ouvir a situao familiar, os sentimentos e preocupaes dos cuidadores: se necessrio,
fornecer apoio psicossocial ao cuidador em relao a sua prpria situao, alm dos
problemas da criana.

Sesses de grupo para cuidadores

A sesso de grupo para cuidadores possibilita:


Discusses educacionais sobre o HIV/SIDA na criana e o seu tratamento.
Os cuidadores trocam experincias e dividem preocupaes sobre a importncia da testagem
de crianas: os pais que j o fizeram podem convencer queles que ainda hesitam.
O mesmo ocorre acerca da revelao. Os cuidadores com dificuldades em revelar criana o
seu seroestado, podem receber apoio daqueles que passaram pela experincia.
Eles podem compartilhar dicas teis relacionadas ao cuidado de crianas HIV+ (a toma de
medicamentos, a adeso, os efeitos secundrios, a nutrio, etc.)
Eles podem falar sobre outros problemas (estigma, adolescncia, perguntas difceis)
Alm dessas sesses de grupo, fornea para cada cuidador um folheto com instrues
bsicas sobre a sade da criana e o seu tratamento.

Questes especficas caso o cuidador seja seropositivo

Um dia nico para a famlia:


O cuidador seropositivo de uma criana HIV+ deve ter suas consultas na mesma data e local
que a criana.
Se o projecto de HIV estiver descentralizando pacientes estabilizados para estruturas
perifricas, mantendo os casos especiais na unidade sanitria principal, o cuidador e sua
criana, devem ser seguidos na mesma unidade sanitria.
Porem, pode ser que o cuidador no se sinta a vontade de ser atendido junto com a criana,
por no ter revelado o seu seroestado ela. Neste caso, sugerimos que ele seja atendido na
ausncia da criana ou em outro momento.

Questes especficas caso o cuidador NAO seja seropositivo

O cuidador pode no saber muito sobre o HIV/SIDA, ele deve receber todas as informaes
necessrias.
O cuidador e sua famlia viram a me da criana doente, invlida, e depois morta. Eles
acreditam que o mesmo acontecer com a criana: ela vai morrer de qualquer maneira.
Por isso, eles no se sentem motivados em cuidar da mesma.
Eles tero muitas questes sobre como se proteger (a si mesmos e seus filhos), ao cuidar de
uma criana HIV+. preciso ouvir essas preocupaes e explicar sobre o risco de
transmisso, discutir sobre as atitudes, as crenas, o estigma e a discriminao.

Apoio psicossocial criana HIV+ 35


Questes especficas com o cuidador de um rfo

O cuidador de um rfo pode ser menos motivado do que o seu progenitor, e pode at
mesmo negligenciar a sade da criana rf.
A criana pode ser percebida como sendo portadora da doena e da morte dos seus
progenitores. A famlia tem medo que outras crianas sejam contaminadas pelo HIV. Os
membros da famlia ficam longe da criana HIV+.
A famlia j tem muitos filhos e rfos para cuidar. Eles se preocupam mais com as crianas
mais velhas e as que no so HIV+, e menos com bebs e crianas HIV+, que muitas vezes
nem so levadas unidade sanitria.
O cuidador muitas vezes uma av iletrada. Ela prefere procurar curandeiros tradicionais.
Ou ela pode esquecer de levar a criana para a unidade sanitria.
Os cuidadores podem provavelmente ter menos informaes sobre o HIV, eles devem ser
convidados s sesses de aconselhamento.

4.2 Aconselhamento e testagem de crianas 8

4.2.1 Recrutamento de pacientes crianas


Crianas sob TARV representam apenas 7,7% do grupo total de PVHS sob TARV em 2005 e 2006.
Em paralelo com as actividades de preveno de novas infeces do HIV em recm-nascidos, a
MSF se compromete em adoptar estratgias diferentes para aumentar o nmero de crianas via:

A promoo da testagem do HIV de crianas de pais seropositivos seguidos nos nossos


projectos (abordagem familiar).
A melhoria da suspeita clnica do HIV na criana (capacitao de pessoal).
O aumento dos pontos de entrada (servio de pediatria, sala de tuberculose, centro
nutricional, o programa de preveno da transmisso vertical, ).
O diagnstico precoce via PCR (teste HIV utilizado para crianas com menos de 18 meses)
e o uso do DBS (carto de amostra de sangue para criana) quando necessrio9.

O projecto de HIV deve desenvolver uma estratgia de recrutamento de


bebs e crianas pacientes.

Como desenvolver o recrutamento de pacientes crianas:


Seguem as diferentes aces possveis (dependendo de cada contexto e projecto) para aumentar o
nmero de crianas testadas e admitidas no projecto.

1) Aconselhamento e testagem voluntria (ATV)

Em caso de crianas muito pequenas, o termo voluntria percebido como sendo decidido pelo
cuidador.

O recrutamento faz-se atravs de pacientes adultos acompanhados pelo projecto HIV/SIDA:


O arquivo de um paciente adulto deve mencionar quantos filhos ele tem, e se eles j foram
testados ou no.

8
Mais informaes sobre aconselhamento e testagem de crianas no Anexo 6
9
HIV/AIDS policy 2008 MSF OCB

Apoio psicossocial criana HIV+ 36


Pacientes adultos com filhos devem ser aconselhados de forma contnua e incentivados a
trazerem seus filhos para o teste HIV.
A mensagem pode ser dada na consulta mdica, na palestra educativa, na sala de espera,
durante o aconselhamento individual ou nas sesses de grupo.

2) Aconselhamento e Testagem Iniciada pelo Provedor (ATIP)


Os servios de sade so pontos focais de contactos com crianas expostas ao HIV, ou portadoras
do HIV, necessitando o acesso ao PTV e ao tratamento do HIV. Esses servios de sade perdem
muitas oportunidades de diagnosticar e tratar essas crianas. O ATIP objectiva facilitar o acesso ao
diagnstico e a outros servios relacionados ao HIV.

O ATIP, ou opt-out strategy refere-se ao aconselhamento e testagem do HIV, recomendado e


iniciado pelos profissionais da sade a certas pessoas que passam pela unidade sanitria. Por isso, a
orientao dos profissionais da sade no neutra. O teste permite ao clnico de tomar decises
clnicas e de dispensar servios especficos impossveis, sem o conhecimento do seroestado da
pessoa. Na estratgia de ATIP, o teste apresentado como sendo parte integrante do pacote de
anlises, os pais e cuidadores so informados de que o teste ser realizado, a menos que eles o
recusem.

Recomendaes para os projectos da MSF:


Os profissionais da sade devem propor ao cuidador de testar crianas apresentando sinais,
sintomas ou condies mdicas que poderiam indicar a infeco pelo HIV,
independentemente da prevalncia do HIV no pas/regio. Isso se aplica tambm para
crianas de adultos seropositivos, e irmos/irms de crianas HIV+.
O teste de HIV deve tambm ser proposto para todas as crianas hospitalizadas nos servios
de pediatria e nutrio, em reas de alta prevalncia do HIV.
O ATIP pode ser oferecido quando houver um pacote de actividades de preveno e
tratamento do HIV, incluindo o fornecimento do TARV. O TARV pode ser fornecido pela
MSF, ou os utentes podem ser encaminhados para servios executados por outros
provedores.
Quando o teste de HIV e aconselhamento for recomendado, os profissionais devem
privilegiar o interesse da criana. Para isso, preciso oferecer toda a informao necessria
que permita ao cuidador de voluntariamente submeter as crianas ao teste HIV. O provedor
deve manter a confidencialidade, oferecer o aconselhamento ps-teste e referir o
beneficirio para os servios adequados.10

A organizao desse servio requer esforos considerveis:


Os profissionais das unidades sanitrias necessitam de capacitao para ser capaz de
suspeitar o HIV em crianas com sintomas clnicos.
Para no perder utentes com suspeita de HIV, deve haver uma boa coordenao entre os
diferentes servios do hospital, e com demais estruturas sanitrias perifricas.
Ter profissionais suficientes para responder crescente demanda de aconselhamento e
testagem de crianas.

10
Treatment & Care of Children with HIV in MSF programme-MSF Intl. AIDS working group recommendation,
January 08, p. 17

Apoio psicossocial criana HIV+ 37


3) Identificar associaes parceiras para desenvolver aces de sensibilizao do pblico em geral e
adolescentes:
O objectivo o de informar e convencer os cuidadores, de trazer seus filhos para o teste. Estas
associaes parceiras devem tentar:
Espalhar a mensagem Crianas podem ser testadas e tratadas do HIV na comunidade.
Motivar a populao, se ocorrer negligencia quanto testagem de crianas em risco.
Ir s escolas e em outros stios de actividades de adolescentes, para divulgar mensagens de
preveno, de luta contra o estigma e de promoo do teste.

4) Colaborar com instituies que cuidam de rfos e de crianas vulnerveis:


Entrar em contacto com orfanatos e creches.
Entrar em contacto com o Servio Social do Governo, encarregado de rfos e crianas
abandonadas.
Considerar a possibilidade de testar essas crianas. Obtenha o acordo necessrio da pessoa
responsvel oficialmente pela criana, e que esta pessoa se comprometa em garantir o acesso
ao tratamento.

Observaes sobre testes feitos em bebs e crianas


1. Um projecto deve promover o teste HIV para bebs e, ao mesmo tempo desenvolver o PTV.
Seria contradio promover o teste, sem trabalhar a preveno da transmisso vertical para a
no infeco de bebs.
2. importante garantir que o pessoal do projecto seja favorvel, motivado e capaz de
promover a testagem de crianas, caso contrrio, preciso dar-lhe informao e capacitao
adequada.

4.2.2 Aconselhamento pr-teste

Pontos-chave

Crianas s devem ser testadas na presena e com o consentimento de um cuidador.


Outro adulto da sua confiana deve acompanhar o adolescente que no deseja informar seus
cuidadores.
A criana e o cuidador devem receber aconselhamento pr-teste, conduzido pelo profissional
do apoio psicossocial capacitado em aconselhamento do HIV.
prefervel oferecer um aconselhamento pr-teste individual. Caso contrrio, organize
sesses de grupo, embora isso no permita uma avaliao individual de cada caso.
A testagem de uma criana levanta duas questes: a revelao para o seu cuidador & a
revelao da criana. Vrios passos podem ser seguidos, dependendo do desenvolvimento
da criana e da atitude do cuidador em relao a revelao.
A criana tem o direito de estar envolvida em todas as decises que afectam a sua vida e de
expressar suas opinies. Isso vai depender do seu nvel de maturidade e da sua fase de
desenvolvimento.
Veja o captulo sobre Diagnstico do HIV em Crianas do manual da MSF sobre
Tratamentos & Cuidados em Crianas com HIV nos Programas da MSF.

O conselheiro e o cuidador

Os conselheiros devem falar primeiro com o cuidador sozinho. Enquanto isso, a criana entretida
no espao infantil.

Apoio psicossocial criana HIV+ 38


Esta primeira parte do aconselhamento deve incluir:

1. Introduo: o conselheiro d as boas vindas ao cuidador, se apresenta, explica o seu papel, o


processo de aconselhamento e teste. Ele deve perguntar se a visita voluntria ou referida, e
explicar os princpios da confidencialidade.
2. Etapas do aconselhamento sobre HIV para adultos: conhecimento e percepo sobre o
HIV/SIDA e seus modos de transmisso, anlise de riscos, explicaes sobre os possveis
resultados do teste, aptides dos cuidadores em lidar com a descoberta do resultado, etc.
3. O conselheiro deve determinar se o cuidador o principal responsvel da criana (e obter o
consentimento oficial).
4. Avaliar a situao familiar: verificar se o cuidador foi testado, e inform-lo da possibilidade
de faz-lo. Sondar se h parentes seropositivos na famlia (por exemplo, conhecer a causa da
morte da me).
5. Investigue o que a criana sabe sobre a sua sade e a razo de sua visita.
6. Tentar saber o nvel de maturidade e de desenvolvimento da criana (conversando sobre a
idade da criana, o seu estado emocional, se ela vai a escola, se conversam em casa sobre
sade, as reaces quando est doente, o que o cuidador fala sobre o seu estado de sade).
7. Determinar que informao poder ser dada criana antes do teste, e caso o teste acusar
positivo, como revel-lo criana (revelao imediata ou revelao progressiva11). O
cuidador deve ter a confiana de que nada ser revelado criana sem que ele se sinta
preparado para tal revelao.

Estes ltimos trs pontos vo determinar como prosseguir na segunda parte do aconselhamento com
a criana e o seu cuidador juntos.

Dado que o resultado de um teste DNA-PCR de um beb leva dias ou meses, o conselheiro (ou o
assistente social) deve incluir no arquivo do beb, alguns dados pessoais de identificao, que
permitam rastrear a me e o beb, caso ela desista de buscar o resultado. Neste caso, o cuidador
deve perceber e consentir a visita domiciliar, caso houver necessidade.

O conselheiro, o cuidador e a criana

Neste aconselhamento, a criana chamada para se juntar ao seu cuidador. O que ser discutido
com a criana antes do teste HIV ser determinado pelo estgio de desenvolvimento e entendimento
da criana sobre o seu estado de sade e as aptides do cuidador em fornecer informaes.

Observamos principalmente:
Com crianas abaixo de seis anos, no necessrio explicar o teste de HIV antes do
resultado. Basta conversar com ela sobre a colecta de sangue utilizando gravuras ou
brinquedos simblicos. O importante fazer com que a criana se sinta a vontade.
Com crianas entre seis e 12 anos, todas as opes so possveis, desde a simples discusso
em torno da sade, da colecta de sangue, dos micrbios at a explicao clara sobre o teste
do HIV.
Com adolescentes acima dos 12 anos, tudo dever ser discutido abertamente: conversar
sobre o que o trouxe para a unidade sanitria, avaliar a percepo e o conhecimento dele
sobre HIV/SIDA e os modos de contaminao, esclarecer equvocos, dar a oportunidade
para fazer perguntas, explicar o procedimento do teste e possveis resultados, avaliar a
situao emocional, prepar-lo para receber um possvel resultado positivo, tranquiliz-lo
acerca do acesso ao tratamento, ser realista e objectivo e garantir o apoio da MSF.

11
Os conceitos da revelao total e progressiva so apresentados no prximo captulo.
Apoio psicossocial criana HIV+ 39
A maturidade da criana e as aptides do cuidador determinaro o
que poder ser conversado com a criana durante o
aconselhamento.

Caso especfico: Adolescentes que vo sozinhos unidade sanitria


Isso ser um compromisso entre as leis do pas (nenhum menor de idade se submeter ao teste
sozinho) e os direitos da criana (direito de saber o seu estado de sade). O projecto dever criar o
seu prprio cdigo de conduta para a anlise desses casos.

Algumas recomendaes:
Em qualquer caso, o adolescente deve obter sempre um aconselhamento pr-teste!
necessrio inform-lo, e saber o por qu de vir sozinho. importante considerar alguns
tpicos mencionados acima, mas tambm discutir as razes pelas quais o adolescente vem
sozinho.
Tente ver se possvel que ele venha com um cuidador ou com uma pessoa de confiana, ou
mesmo com um amigo. Se a resposta for sim, um segundo aconselhamento pr-teste deve
ser marcado para o dia seguinte com esta pessoa.
Se isso no for possvel, ou se houver um alto risco de desistncia do adolescente, tente
fazer com que ele venha com um adulto de sua confiana no aconselhamento ps-teste. Em
qualquer caso, o adolescente no deve ficar sozinho ao receber um resultado positivo!

Caso especfico: abuso sexual


Se a criana for trazida ou se ela chegou unidade sanitria dentro das 72 horas aps o abuso, deve-
se aplicar o procedimento da profilaxia ps-exposio (PEP). O protocolo geral para tratar as
vtimas de estupro, inclui a necessidade de abordar a questo do HIV na primeira sesso. Um
aconselhamento mais detalhado sobre o HIV poder ser feito a posteriori.

4.2.3 Aconselhamento ps-teste

Pontos-chave

O aconselhamento ps-teste dever ser sempre individual.


Deve ser feito sempre pelo mesmo conselheiro que fez o aconselhamento pr-teste.
Quando o teste de uma criana acusar positivo, preciso incentivar os pais, irmos, irms
para o fazerem tambm.

O conselheiro e o cuidador

Cuidadores podem reagir de forma muito diversa acerca do resultado positivo de uma criana. Isso
pode depender da sua situao: crenas pessoais, conhecimento da doena, a causa da infeco da
criana, o conhecimento e a aceitao da sua prpria condio. Antes de discutir a forma que o
cuidador deve lidar com a criana, preciso ajud-lo a lidar com suas prprias emoes.

Essa parte do aconselhamento dever incluir:


1. Etapas do aconselhamento sobre HIV com adultos: acolher, discutir sobre o perodo de
espera do resultado e os sentimentos actuais do cuidador, perguntar se o cuidador tem
questes, se ele j conversou com algum sobre o teste, verificar se o cuidador est pronto
para receber o resultado, dar o resultado de forma clara e breve, garantir o apoio emocional
imediato se o resultado for positivo, explicar o resultado, avaliar o entendimento do
resultado. Se o resultado for negativo: discutir sobre o perodo da janela. Se o resultado for

Apoio psicossocial criana HIV+ 40


positivo: esclarecer as questes imediatas do cuidador, discutir as modalidades dos cuidados
e tratamento, e garantir o apoio da MSF.
2. Baseado no aconselhamento pr-teste, discutir novamente a informao que poder ser dada
criana e como anunciar um resultado positivo (revelao imediata ou progressiva).
3. Garantir que o cuidador tenha tempo suficiente para controlar suas emoes e ter o apoio
emocional antes de chamar a criana. Pode ser que o cuidador se encontre em estado de
choque, negao ou dificuldades emocionais. Talvez o conselheiro no encontre uma
situao ideal, mas o importante que o cuidador se sinta pelo menos em condies de
receber a criana.

Conselheiro, o cuidador e a criana

Com um adolescente, se o aconselhamento pr-teste determinar que ele possa conhecer o


resultado imediatamente, o aconselhamento ps-teste ser feito directamente com o cuidador
e o adolescente.
Em outros casos, quando o resultado for anunciado somente para o cuidador, a criana ser
chamada para juntar-se ao cuidador.
O que discutir com a criana determinado pela discusso durante o pr-teste e a deciso
tomada com o cuidador durante a primeira parte do aconselhamento ps-teste.
Ns observamos principalmente o seguinte:
o No caso de crianas abaixo de seis anos, o diagnstico no ser revelado para ela. Isto
no significa deixar de conversar com ela! Discuta assuntos bsicos: este sangue que
tiramos foi visto por pessoas no laboratrio, e agora tu vais ver o doutor. Cative uma
discusso amigvel sobre a visita ao mdico. A ideia principal fazer com que ela se
sinta a vontade e includa na conversa. Pode ser que ela perceba a tristeza ou outra
reaco emocional do cuidador.
o No caso de crianas entre 6 e 12 anos, todas as opes so possveis, quer iniciar a
revelao progressiva, quer proceder para uma revelao imediata.
o Em caso de adolescentes acima de 12 anos, recomenda-se proceder imediatamente com
a revelao total. Converse sobre o seu estado emocional, os modos de transmisso,
relacionamentos, o uso de preservativos, sesses em grupo para adolescentes, etc.
Utilize os folhetos ilustrativos de aconselhamento como apoio visual na orientao da
criana. Consulte o captulo Como revelar para orientar a revelao. Exemplo: explicando
apenas que tem um micrbio no seu sangue, falando sobre o sistema imunolgico do
corpo ou nomeando directamente o HIV.
Os prximos passos devem ser planeados: exames mdicos, avisos mdicos, agendamento
de consultas, apoio social, etc.

4.2.4 Aconselhamento durante a fase HIV


Mesmo que a criana no precise iniciar o TARV imediatamente, importante manter contactos
regulares com ela e o seu cuidador. Isto permite:
Controlar a sade da criana.
Iniciar a educao sade e a revelao progressiva da criana.
Fornecer aconselhamento para qualquer problema que a criana possa ter: questes, estigma,
medos, etc.
Conhecer a criana melhor e indic-la a um grupo de apoio.
Fazer com que o cuidador e a criana estejam preparados para iniciar o TARV.

O aconselhamento individual poder ser feito com o cuidador, com a criana, ou com os dois
juntos, e isso vai depender das circunstncias.

Apoio psicossocial criana HIV+ 41


4.3 Revelao
Essa sesso d uma viso geral da revelao. Maiores informaes pode ser encontrado em:

Anexo 5: Disclosure of HIV diagnosis to children.


Recommendantion regarding disclosure of HIV status to children under ARV in MSF
Projects, MSFF, 2005.
Um grande nmero de documentos sobre revelao de crianas, fornecido em DVD (anexo
1).

4.3.1 O que revelao?


Revelao o processo pelo qual a criana informada de que portadora do HIV. Ao trabalhar
com crianas abaixo de 12 anos, a recomendao a de passar pelo processo de revelao
progressiva: um processo gradual que ocorre ao longo de um perodo, ao qual a criana adquire
conscincia do seu estado de sade, de que tem uma infeco (annima), que precisa passar por um
tratamento, para finalmente saber sobre a sua real condio (revelao total). A revelao
progressiva um compromisso entre:
O direito da criana de saber sobre si mesma, e de ser responsvel pela sua sade.
O direito da criana de ser protegida e estar sob a responsabilidade de um cuidador.
E o fato de que a criana e seu cuidador podem precisar de tempo para se preparar para a
revelao total.
Neste processo, a revelao parcial d informaes sobre o que est acontecendo no corpo, sem
nomear a infeco. uma maneira de iniciar o dilogo com a criana. possvel iniciar o TARV
com uma criana passando por uma revelao parcial.
J a revelao total declara o vrus e a doena em detalhes. Isto inclui falar sobre as formas de
transmisso e o histrico da famlia. A criana torna-se mais autnoma e enfrenta as dificuldades
ligadas ao seu seroestado.

4.3.2 Por qu revelar?

Vantagens da revelao progressiva:


A criana pode falar abertamente sobre os seus sentimentos, sofrimento,
ansiedade,...Crianas que se expressam tm maior auto-estima, desenvolve capacidades para
lidar com situaes difceis, e so menos depressivas.
O cuidador se sente melhor por no conviver com uma situao segredo. Ele se sente capaz
de lidar com as expresses e reaces da criana.
O cuidador preserva a sua imagem de adulto, de algum certo e confivel.
A criana se sente apoiada e protegida pela famlia.
Isso ajuda a construir uma relao construtiva, na qual o cuidador poder ajudar a criana a
se tornar forte e aprender a conviver com o seu seroestado.
Permite dar informaes relevantes a criana conforme a sua idade. A criana no
permanecer com crenas erradas e perigosas.
As explicaes ajudam a compreender o que est acontecendo ao seu redor e com ela
mesma.
A criana estar consciente sobre a importncia dos cuidados mdicos, da adeso ao
tratamento, da higiene, e de se proteger a si mesma. Ela se sentir mais responsvel,
poderemos esperar dela responsabilidade e envolvimento.
Um adolescente informado pode participar dos seus cuidados e reduzir o risco da
transmisso do HIV atravs de relaes sexuais desprotegidas.
A criana se sentir respeitada.
Apoio psicossocial criana HIV+ 42
Em uma base tica, a criana tem o direito de ser reconhecida e envolvida na sua prpria
sade.
A equipe do projecto manter uma relao de confiana com a criana, o que importante
para a adeso.

Os riscos da revelao tardia ou da no revelao


A criana pode supor que haja um segredo em relao ao seu estado de sade, isso pode
lev-la a inventar outra interpretao do seu estado de sade.
O imaginrio da criana pode ser pior do que a realidade!
Ela pode sentir ansiedade, depresso e medo da morte sem nenhum apoio.
A confuso e incerteza sobre sua prpria sade pode ter um impacto negativo na auto-estima
da criana.
A criana pode se sentir diferente e isolada.
A criana pode aprender informaes imprecisas e incompletas sobre o HIV na mdia, via os
membros da comunidade ou na escola.
A descoberta involuntria ou uma revelao no trabalhada pode trazer consequncias
piores do que numa revelao bem organizada e progressiva.
Quando ela descobre mais tarde o seu seroestado, isso poder dificultar a aceitao de ter
sido enganada durante todo o tempo.
Todos esses factores podem levar a problemas emocionais (ansiedade, depresso e
agressividade), problemas na escola (falta de concentrao, perda de aulas), distrbios
sociais e relacionais.

NUNCA MINTA PARA UMA CRIANA!


Mesmo quando uma criana for muito pequena, tente explicar as coisas de uma
maneira simplificada. A mentira sempre traz problemas de longo prazo no
relacionamento da criana com o seu cuidador.

4.3.3 Quem dever revelar?


O processo de revelao dever ser conduzido por algum de confiana da criana, normalmente,
ele o cuidador. Os conselheiros devem ajudar o cuidador a se sentir confortvel durante o
processo de revelao, fornecendo informaes relevantes, esclarecendo as duvidas, dando apoio
psicossocial e/ou revelando atravs de dramatizaes.

Quando o cuidador no se sentir confortvel ou quando a criana no tiver nenhum membro


familiar, um profissional da sade de confiana (mdico, enfermeira ou conselheiro) far parte do
processo de revelao. Os conselheiros tambm podem participar no processo de revelao,
conversando com a criana sobre o HIV.

O aconselhamento de rotina ajuda o cuidador a perceber a importncia da revelao, e serve como


um suporte da criana durante diferentes fases. Idealmente, a revelao ocorre em um ambiente
acolhedor e apropriado, com a colaborao e cooperao entre o cuidador e o conselheiro.

Quando algum cuidador preferir que o adolescente no seja revelado sobre o seu seroestado, os
conselheiros devem inform-los de que todas as questes pertinentes do adolescente sero
respondidas. Isso porque nesta fase, manter o segredo pode causar consequncias negativas no seu
tratamento e no seu bem-estar emocional. A total revelao , ento, inevitvel.

Apoio psicossocial criana HIV+ 43


4.3.4 Quando revelar?
A revelao um processo integralmente individualizado, tendo em considerao factores como a
idade, a fase de desenvolvimento, a dinmica familiar, aptides do cuidador, e situao clnica.

Siga o ritmo da criana: a revelao progressiva iniciada em uma idade precoce o ideal.
Inicie quando a criana comear a questionar sobre si mesma, sobre a sua sade, e sobre o
por qu das suas vindas regulares unidade sanitria. As respostas devem ser dadas de
acordo com as percepes e desenvolvimento cognitivo da criana.
Siga o ritmo do cuidador: ele pode ter tendncia em revelar mais tarde do que o plano dos
profissionais da sade e conselheiros. Se a diferena do prazo no for to grande, os
conselheiros devem aceitar o prazo proposto pelo cuidador. Se o cuidador adiar o prazo, ser
necessrio trabalhar com ele para convenc-lo da revelao.
O momento da revelao total deve ocorrer entre os 6 a 12 anos.
Evite utilizar as palavras HIV/SIDA diante de crianas menores de 6 anos. Ela pode
desvendar o segredo, ou no saber quando pode falar ou no sobre isso.
Se a criana de 10 anos no conhece o seu seroestado, trabalhe com o cuidador, e insista
para que se comece a revelao progressiva, para permitir que a criana seja revelada
totalmente antes dos 12 anos.
No espere at que a criana seja um adolescente: conhecer o seu seroestado aps os 12 anos
pode trazer consequncias desastrosas. Esperar que a criana se torne um adolescente
provavelmente vivendo a crise da adolescncia, pode provocar reaces difceis de sua
parte. Um segredo mantido por muito tempo pode fazer com que o adolescente tenha raiva
do cuidador, ou at mesmo rejeitar o tratamento.
Com crianas gravemente doentes, talvez seja prefervel discutir questes relacionadas com
a morte do que falar sobre a revelao.

INICIE LOGO O PROCESSO DE REVELAO


Antes da criana comear a fazer perguntas.
Quanto mais esperar, maior o risco de perder a confiana da criana.
Quanto mais o segredo durar, mais difcil ser de quebrar o silncio.
Sempre fazer a revelao total antes da adolescncia.

4.3.5 Como revelar?


A revelao parcial comea com explicaes sobre as doenas em geral e como se manter saudvel.
importante adquirir as informaes sobre o HIV aos pouco. A medida que a crianas cresce, ela
pode ser plenamente informada do seu diagnstico e prognstico. Os cuidadores e conselheiros
devem avaliar regularmente tanto o que a criana percebe, quanto o que ela pensa e sente, para
corrigir os equvocos e apoi-la nas suas emoes.

As crianas quase sempre sabem mais do que pensamos que


elas sabem!

Apoio psicossocial criana HIV+ 44


Logo abaixo um simples plano de revelao12:
- Informaes sobre higiene
- Informaes sobre estar doente
- Informaes sobre ir ao mdico Revelao Parcial
- Informaes sobre o corpo
- Informaes sobre a circulao sangunea
- Informaes sobre os micrbios e ficar doente
- Informaes sobre nossas defesas (sistema imunolgico)
- Informaes sobre o sistema imunolgico, que necessita da ajuda de medicamentos
- Informaes sobre o vrus que a criana tenha.
- Dar nome ao vrus e a doena: HIV/SIDA
- Discutir com a criana com quem essas informaes devem ser compartilhadas.
- Informaes sobre CD4 (e/ou carga viral se disponvel) Revelao Total
- Informao sobre a transmisso e no transmisso do HIV
- Informaes sobre relaes sexuais e o uso de preservativo.

Pontos-chave
Sempre comear pela avaliao da percepo da criana acerca do seu estado de sade, da
sua doena, da sua vinda unidade sanitria clnica e da toma de medicamentos.
Passe gradualmente das explicaes bsicas s informaes mais detalhadas. Normalmente,
a prpria criana guia o processo fazendo perguntas.
No se esquea de avaliar o comportamento ps-revelao: aps a revelao, deve-se manter
o dilogo, e a criana precisa de receber apoio contnuo do cuidador e do conselheiro.

Uma parte significativa do processo de revelao implica em apoiar crianas e adolescentes na


maneira de lidar com o seu estado de sade:
Equilbrio emocional.
Principais preocupaes da criana.
Comportamento da criana.
Situao familiar.
Questes relacionadas com a escola
Relao com os amigos.
Como lidar com o segredo e divulg-lo aos amigos

4.3.6 Barreiras na revelao: Por qu o cuidador hesita revelar?

O cuidador muitas vezes no percebe a importncia ou a vantagem da revelao,


especialmente na primeira fase da infeco, quando a criana tem poucos sintomas.
Ele acredita que a criana pequena demais para perceber.
Ele acha que se a criana no faz perguntas, significa que ela no percebe o que est
acontecendo, ou simplesmente no quer saber.
Ele quer proteger a criana o maior tempo possvel.
Ele quer proteger a criana da tristeza, ansiedade e medo (tambm do medo de que o
cuidador morra e a abandone).
Ele teme que isso possa ter um impacto negativo na vontade de viver da criana.
Ele teme que a criana no guarde segredo e o divulgue com ou sem inteno, acarretando
consequncias como o estigma e a excluso social.
Ele vive um momento de no-aceitao: a criana representa a esperana e o futuro, e no
revelar pode manter a criana longe da doena.
Ele tem um trauma no resolvido de morte na famlia por causa da SIDA.
Ele se sente isolado e com falta de apoio.
12
Baseado em Dr. A. Peltier (2007) Annonce Du diagnostic dinfection par Le VIH/SIDA chez lenfant: Un enjeu
majeur de lducation thrapeutique. In : Dveloppement et Sant, n.187
Apoio psicossocial criana HIV+ 45
Ele tem dificuldades em encontrar as palavras certas. Ele se sente desconfortvel em
conversar sobre questes como o sexo, a morte, etc.

Quando o cuidador for seropositivo:

Ele recusa em confrontar a sua prpria doena.


Ele se sente culpado pela transmisso, podendo pedir ao conselheiro para mentir sobre a
forma que a criana foi infectada.
Ele teme que a criana o odeie, o culpabilize e o rejeite, no o amando mais.
A revelao da criana do seu seroestado pode for-lo a revelar tambm o seu prprio
seroestado.
Ele receia a reaco da criana ao saber do estado de sade do cuidador. A criana pode
pensar que o cuidador vai morrer e deix-la abandonada.

Nunca julgue os cuidadores


Se eles no desejam revelar, tente ajud-los a compreender as vantagens da
revelao progressiva.

4.4 Iniciao do tratamento ARV


Quando chegar o momento, o conselheiro deve preparar a criana e o cuidador para iniciar o TARV
para toda a vida. Uma boa adeso de crianas pequenas se apoia inicialmente no cuidador. O
cuidador precisa perceber a complexidade do tratamento e ajudar a criana a seguir o regime de
medicamentos. Crianas maiores e adolescentes devem se sentir responsveis pela gesto da sua
prpria sade e de compreender os aspectos necessrios do tratamento.

4.4.1 Preparao ao TARV


A preparao ao TARV uma etapa realizada com a criana e o seu cuidador, antes mesmo de dar
os primeiros medicamentos. Isto inclui tanto a parte educacional (o tratamento em si e aspectos
prticos ligados ao TARV), como a parte do aconselhamento (preparao social e emocional). Para
tanto, vrias sesses individuais (mnimo 3) e pelo menos uma sesso em grupo so feitas com a
criana e o seu cuidador.

A preparao para a terapia antiretroviral envolve ambos a criana e o


cuidador

Como a iniciao do TARV ocorre raramente em circunstncias de emergncia, importante que


seja investido tempo suficiente para que a criana e o cuidador compreendam plenamente as
exigncias e implicaes do tratamento, e estejam dispostos em continuar. O incio efectivo do
tratamento ocorre aps uma avaliao atestando que a criana e o cuidador esto prontos. Caso
contrrio, necessrio realizar sesses adicionais individuais e de grupo!

Aprendizagem do tratamento e aspectos prticos

A criana e o cuidador devem passar por um aprendizado relevante sobre a doena e o seu
tratamento, e perceber a importncia de seguir um tratamento por toda a vida. Essa aprendizagem
comea a partir do conhecimento que a criana e o cuidador j possuem sobre HIV e o tratamento, e
o nvel de revelao da criana. O conselheiro esclarece as dvidas e completa a informao. A
Apoio psicossocial criana HIV+ 46
equipe prepara o programa de maneira a oferecer informaes seguindo uma progresso lgica, sem
dar informaes demais de uma s vez.

Tpicos para discutir:


Como a unidade sanitria funciona? Quem quem? E quem faz o que?
O que HIV? E como isso se transmite?
Como o HIV age no CD4?
O que o TARV faz (diminuir o HIV), e no faz (curar a SIDA).
Mecanismos de aco do ARV (contagem do CD4, e carga viral)
Importncia da adeso ao tratamento (a vida inteira). Mas o que acontece se no houver
adeso?
Resistncia aos medicamentos.
Efeitos secundrios / gesto dos efeitos secundrios.
Importncia da nutrio, exerccios, higiene e saneamento bsico.
Acompanhamento regular.
Discutir um programa dirio que integre actividades e refeies, com a toma de
medicamentos. Importncia das rotinas: Adaptar os horrios de medicamentos com as
rotinas dirias existentes.
Como reconhecer os medicamentos?
Como lembrar qual medicamento tomar e em que horrio?
Como tomar os medicamentos: seringas, colheres de medida, corte e triturao de
comprimidos, com ou sem alimentos, misturados com bebidas
O que fazer se a criana vomitar os comprimidos, o que fazer no dia em que se esquecer de
tomar os medicamentos.
Explicao sobre a quantidade de reserva de medicamentos em casa.
Perguntas frequentes: O que fazer quando a criana for dormir na casa de um amigo, viajar,
sair de frias, ou durante o Ramado?

O pessoal da sade pode ajudar o cuidador e a criana a exercitarem a adeso ao tratamento,


receitando o cotrimoxazol profiltico, duas semanas antes de iniciar o TARV, a fim de identificar
problemas potenciais. Isso pode ajudar a equipe e familiares a encontrar solues conjuntas aos
problemas, e determinar quando a criana e o cuidador podem comear o tratamento.

Aspectos emocionais e sociais

Alm de garantir uma boa compreenso da doena e do tratamento, o conselheiro dever avaliar a
aceitao e disponibilidade do cuidador e da criana em iniciar o tratamento, e prepar-los para isso.
Uma das chaves para uma boa adeso de identificar dificuldades que possam surgir durante o
tratamento, e prever solues para estas.

Tpicos para discutir:


A situao da criana em relao revelao.
Hbitos gerais, reaces da criana em relao sade e medicamentos.
Caractersticas gerais e a personalidade da criana.
Crenas e percepes dos cuidadores da medicina moderna e medicamentos (qualidade,
toxidade, etc.)
Crenas sobre o HIV/SIDA.
O cuidador est pronto para administrar os medicamentos todos os dias, no mesmo horrio,
controlar o estado da sade da criana, e lev-la ao hospital se necessrio?
Qual a situao social da famlia? Risco de outras pessoas descobrirem o diagnstico, e a
possibilidade de estigma.

Apoio psicossocial criana HIV+ 47


O cuidador e a criana devem ser encorajados a fazer todas as perguntar que tiverem durante
este tempo.
Se possvel, avaliar a disponibilidade e aptides da famlia para iniciar o tratamento via
visitas domicilirias.

As barreiras e obstculos para a adeso ao tratamento devem ser identificados para que os
conselheiros possam ajudar as famlias a encontrar solues viveis. Algumas barreiras podem
incluir questes relacionadas famlia, a revelao, ao estigma e discriminao, as condies de
vida, as atitudes ou crenas e questes comportamentais.

Antes de iniciar o TARV, tenha a certeza que o cuidador e a criana estejam


prontos, a nvel educacional e emocional.

4.4.2 Iniciao do TARV


Este o dia em que o primeiro medicamento ser tomado, e as primeiras semanas que se segue.
Aps a preparao ao TARV, uma sesso de aconselhamento individual deve avaliar e
confirmar se a criana e o cuidador esto prontos para inici-lo.
Os elementos-chave para uma boa adeso ao tratamento incluem:
o Uma boa compreenso do tratamento e do regime de medicamentos da criana.
o Habilidade em gerir os medicamentos (ou seja, seringas, colheres, xaropes,
comprimidos esmagados/inteiro, com ou sem alimentos, horrios e etc.)
o Identificar solues aos obstculos da boa adeso ao tratamento.
o Um bom relacionamento com o conselheiro/equipe da sade.
A primeira leva de medicamentos ser fornecida.
O conselheiro explica como os medicamentos devem ser tomados. O tratamento dado da
maneira mais simples possvel: se as plulas devem ser tomadas pela metade, fornec-las j
cortadas, seringas para xaropes devem ser rotulados com o nome do medicamento, e uma
fita indicando a quantia em que a seringa deve ser preenchida.
O conselheiro discute com a criana e o cuidador o melhor momento do dia para a toma dos
medicamentos. Algumas dificuldades podero ocorrer se a criana tambm estiver sob
tratamento da tuberculose, dado que os medicamentos da tuberculose devem ser tomados de
estmago vazio (meia hora antes das refeies, ou duas horas depois), enquanto que os
ARVs so tomados de preferncia com as refeies.
A criana e o cuidador devem ter o retorno unidade sanitria agendado 14 dias aps o
incio do TARV, para uma avaliao da tolerncia e da adeso ao tratamento da criana. Se
a criana responder bem ao tratamento, ela deve retornar para uma visita de controlo aps
duas semanas.

4.4.3 Ferramentas e tcnicas que facilitam a preparao e iniciao do TARV13

As ferramentas de base para qualquer aconselhamento so: folhetos ilustrativos de


aconselhamento, lbum seriado, incluindo imagens educacionais (como o corpo e sangue, o
sistema imunolgico) e imagens que facilitem a expresso emocional.
Os contos de fada podem oferecer informaes bsicas para a criana e o cuidador sobre o
sistema imunolgico, a toma de medicamentos, a importncia da adeso e os cuidados da

13
Todas estas ferramentas sero analisadas no captulo << Ferramentas de apoio atividades >>

Apoio psicossocial criana HIV+ 48


sade. A maioria deles no utilizam o termo SIDA, e so adaptados quer para crianas
reveladas quer para as no reveladas.
Lembrete da prescrio ilustrando os medicamentos, as dosagens e o horrio.
Caixas de plulas: preferencialmente pequenas e discretas, tente achar as mais atractivas.
O Caminho da vida: desenhe um caminho atractivo para ser colorido pela criana cada vez
que ela tomar o medicamento. Isso orienta a criana a seguir a toma diria dos
medicamentos, e permite ao conselheiro de verificar a adeso.
Etiquetas que possam ser fixadas em um calendrio semanal, ajudando a visualizar os
medicamentos que foram tomados e esquecidos. Eles so teis durante as primeiras semanas
do tratamento, a fim de instalar uma rotina diria.
Pequena recompensa a ser dada como incentivo, quando se toma o primeiro medicamento,
no caso de boa adeso, na primeira sesso de acompanhamento, ou mesmo aquando houver
um acrscimo considervel do CD4 aps um ano. Essa recompensa dever ser excepcional,
e no sistemtica. A criana no deve esperar uma recompensa, ou ser encorajada a aderir ao
tratamento atravs desta, e nem se sentir punida quando no a receber. O mais importante
manter atitudes positivas em relao a criana.
Lembretes: despertador, programa de TV, notcias de rdio, alarme de telefone celular.
Os dirios podem ser teis, especialmente para adolescentes com certo nvel de educao.

4.5 Aconselhamento para a adeso


Aps iniciar o tratamento, a criana e o cuidador fazem visitas de controlo, para levantar os
medicamentos e ter aconselhamento para a adeso. Essas visitas devem ser agendadas de acordo
com a disponibilidade da criana e do cuidador, para facilitar uma boa adeso.
O aconselhamento para a adeso um processo contnuo no qual os conselheiros apoiam as
crianas e seus familiares em manter uma boa adeso ao tratamento. Exemplo: compreender o
tratamento, ficar ciente da importncia do mesmo, e decidir tomar os medicamentos prescritos pelo
mdico. Os conselheiros ajudam a identificar os desafios da adeso, e trabalham com as crianas e
seus familiares na identificao de estratgias que ultrapassam essas barreiras.

O aconselhamento de rotina trata de qualquer outro tema de preocupao suscitada pela criana e/ou
cuidador, como uma continuao do trabalho iniciado antes do TARV. A criana que apresentar
condies estveis de boa adeso tem consultas de aconselhamento de 2 a 3 meses, e no
mensalmente. De todo modo bom estar ciente de que uma boa adeso ao tratamento no um
sucesso permanente garantido!

4.5.1 Avaliao da adeso


A avaliao da adeso tem trs objectivos:
1. Concluir se a criana apresenta ou no uma boa adeso.
2. Incentivar a adeso positiva.
3. Descobrir os motivos no caso de dificuldade de adeso.

A adeso pode ser avaliada atravs de vrias formas:


Estado de sade relatado pelo mdico, possivelmente mencionando uma suspeita de m
adeso.
Auto-relato por parte da criana.
Um relato do cuidador
Apresentando o caminho da vida, livros sobre adeso ou o calendrio da toma de
medicamentos preenchido pela criana.
Contagem dos comprimidos restantes.

Apoio psicossocial criana HIV+ 49


Esteja atento: se a criana sentir que isso seja mais como uma forma de controlo que de apoio, ela
poder nos enganar facilmente, o que no geraria resultados confiveis e teis! O mais importante
envolver a criana atravs dessas ferramentas na gesto da sua prpria sade.

Durante cada sesso de aconselhamento, o conselheiro avalia a adeso ao tratamento da criana


atravs das seguintes questes:
Sua me me disse que tu tomas os medicamentos sozinho? Isso ptimo! Podes me dizer
quando tu tomas os teus medicamentos? (reforo positivo)
Algumas crianas me disseram que tomar medicamentos no sempre fcil. Tu podes me
dar um exemplo de quando isso difcil para si? (permitir a divulgao das dificuldades
com a adeso).
Conte-me sobre os teus ltimos 3 dias. O que fizestes? Tu te recordas de quando tomastes
os medicamentos? (trs dias de recordao).
Sei que s vezes no comeo, esses medicamentos causam nuseas (ou apontar outro efeito
secundrio): o que tu sentes? (identificao de efeitos secundrios)
O que tu fazes para te lembrar de tomar os medicamentos? (Incentivar estratgias
positivas).

O conselheiro deve perguntar como a criana se sente no campo fsico, emocional e social ao tomar
os medicamentos. Ele deve permitir que a criana expresse suas frustraes e dificuldades, para
ajud-la a ultrapass-las, e prevenir problemas futuros.

s vezes o cuidador, aps preparar o medicamento, pensa que a criana o tomou, sem considerar
que ela possa ter deitado fora sem que ele o perceba.

Os conselheiros devem insistir na importncia do relato preciso da adeso da criana. A criana e o


cuidador no devem se sentir julgado ou repreendido ao relatar o ocorrido, e nem pensar que o
relato desiludiria o pessoal da sade. A criana no deve sentir como se tudo fosse uma aprovao
de um exame! Os conselheiros podem encorajar e elogiar a criana e o cuidador quando a adeso
for boa, mas no repreend-los quando no o for, porque isso pode acarretar falta de sinceridade no
futuro. Em vez disso, o conselheiro deve ajudar a ultrapassar os desafios da adeso.

4.5.2 As dificuldades da adeso

Relacionadas ao cuidador
Um problema frequente ocorre quando a criana acompanhada por apenas um cuidador: se
o cuidador viaja, adoece ou falece, a criana se encontra sozinha e falta ao tratamento.
Os bebs e crianas pequenas so extremamente dependentes do seu cuidador no tocante a
toma de medicamentos e a vinda unidade sanitria, e so influenciados tambm pelas
atitudes e percepes do cuidador em relao a doena e ao tratamento. Conflitos de valores
acerca de medicamentos so particularmente um risco nos programas da MSF.
Como lidar com os efeitos secundrios.
Os aspectos prticos: os horrios dos medicamentos nem sempre se enquadram com o ritmo
quotidiano do cuidador; o facto de ter que esconder os medicamentos em casa; e eventuais
mudanas na rotina.
A situao emocional do cuidador: lidar com a culpa, medo, etc.
Situao econmica e profissional: analfabetismo, dificuldades em custear o transporte para
o hospital, viajantes frequentes.
Falta de um cuidador estvel que assista a criana no tratamento (frequentemente observado
quando o cuidador no o progenitor).
O cuidador acredita que a melhora da criana devida ao tratamento tradicional.

Apoio psicossocial criana HIV+ 50


Relacionadas s crianas
Dificuldades relacionadas com os medicamentos e os aspectos prticos do tratamento: a
toma de medicamentos difceis de ingerir, e o sabor desagradvel.
A revelao total ainda no ocorreu, e dificuldades em responsabilizar a criana.
Percepo errnea e a no-aceitao da infeco e do tratamento. Neste caso, pode ser que a
criana tenha iniciado o TARV sem uma boa preparao, isso pode ocorrer especialmente
com adolescentes. A fim de prevenir esses problemas de adeso, importante tomar todo o
tempo necessrio de preparao ao TARV.
Situao emocional: uma criana que passa pela fase de total autonomia podendo recusar
tudo; o aumento da sensibilidade de adolescentes, excesso de estresse, solido e depresso.
Situao social: rfos sem apoio, crianas mal tratadas, perca escolar.
Problema de no revelao: a criana no est doente e no percebe a razo da toma de
medicamentos.
Efeitos secundrios.

Relacionados com a equipe do projecto, a organizao dos cuidados


A qualidade geral dos servios propostos: acolhimento da criana e do cuidador, um ambiente
acolhedor e apropriado para crianas, um bom contacto e relacionamento entre a equipe do projecto,
a criana e o cuidador, um atendimento de qualidade, educao e apoio emocional. (Veja todas as
recomendaes do presente manual).

4.5.3 Encontrando solues


No sugira solues sem uma prvia e clara avaliao do por qu das dificuldades da adeso! Isso
porque corremos o risco de utilizar ferramentas que no correspondem com o problema especfico
encontrado! As ferramentas devem ser seleccionadas acordadas ao tipo de dificuldade: dificuldades
de compreenso, problema tcnico, dificuldade emocional, problemas sociais, etc.

Solues possveis:
Certificar-se de ter um segundo cuidador para acompanhar a criana no seu tratamento, e
que ele esteja pronto para substituir o primeiro quando necessrio.
Assegurar uma aprendizagem adequada do tratamento: alguns profissionais da sade
pensam que a no-adeso esta correlacionada ao no entendimento das informaes dadas, e
logo repetem sempre as mesmas coisas. O no entendimento, ou a compreenso errnea de
informaes pode acarretar o problema inicial, mas no deve permanecer considerando que
a criana receba sesses regulares de adeso. O mais constante que a criana e o cuidador
sabem como tomar os medicamentos, mas no percebem a importncia de tom-los. A
nfase da aprendizagem deve enfocar mais os aspectos: O que pode acontecer a curto e
longo prazo se no tomar os ARVs em vez de: Deves tomar os ARVs dessa forma e a tal
hora. Ou seja, o objectivo o de despertar a conscincia, e no a memorizao da
mensagem.
Evoluir no processo da revelao (parcial ou total): avaliar os impactos do segredo em caso
de uma no revelao e a possvel necessidade de revelao. Se a criana no estiver
motivada, manifestar desconhecer a razo da toma de medicamentos, demonstrar raiva e a
recusa da toma dos medicamentos, pode ser necessrio evoluir no processo de revelao.
Rever a rotina: ajudar o cuidador e a criana a encontrar a soluo adequada a sua realidade.
O que a criana faz ou o que acontece todos os dias por volta das 8 da manh e 8 da noite
(refeies, escovar os dentes, ouvir um som, o pai sai de casa).
Sugerir ferramentas: o caminho da vida, lembretes visuais, despertador, caixinhas para
medicamentos, para os aspectos prticos e envolvimento da criana.

Apoio psicossocial criana HIV+ 51


Mostrar a toma correcta dos medicamentos (com um placebo). Ajudar os pais a regularizar o
procedimento da toma de medicamentos. Dar conselhos de como motivar e reconhecer
positivamente a criana quando ela tomar os medicamentos.
Oferecer apoio emocional: esse como qualquer outro aconselhamento. Utilize atitudes
adequadas, mtodos de comunicao, brinquedos, jogos e linguagem corporal a fim de rever
as crenas do cuidador e/ou da criana sobre o HIV e o tratamento. Ajud-los a lidar com a
infeco.

4.5.4 Aconselhamento de rotina


O aconselhamento de rotina de crianas e cuidadores durante as visitas subsequentes na unidade
sanitria trata questes relacionadas a sade e outras. Uma sesso de aconselhamento pode abordar
questes relacionadas ao tratamento e a adeso, mas tambm explorar outros factores que afectam
as crianas e os cuidadores. Os tpicos incluem questes emocionais, a adolescncia, o estigma e
discriminao, relacionamentos, planeamento futuro de adolescentes, transio fase adulta, luto,
perda e morte. As dietas de nutrio e a gesto de efeitos secundrios podem tambm ser discutidas
se necessrio. A criana e o cuidador podem ser referidos para servios de apoio social especficos.

4.6 Apoio social e interveno comunitria


Os projectos de HIV/SIDA devem se interessar pela trajectria do utente fora da unidade sanitria.
A sua condio de vida; como o utente se sente na sua famlia e na comunidade; se ele sofre de
estigma; se ele toma os seus medicamentos; se ele tem algum para conversar; se ele tem outros
problemas sociais; e como encontrar e reintegrar o utente se ele faltar a prxima visita.
Para poder direccionar algumas dessas questes, a equipe de apoio psicossocial deve envolver no
projecto, pessoas encarregadas de oferecer apoio social e interveno comunitria. Na prtica, cada
projecto tem a sua prpria estratgia de organizao desse apoio. Esse captulo rev alguns
elementos chave para a organizao do apoio social de utentes, e aponta os aspectos especficos
relacionados a criana.

Possveis problemas sociais enfrentados pelos utentes:


Ausncia de recursos, comida, abrigo, dinheiro, roupas e cobertores.
Falta de transporte/dinheiro para vir s consultas.
Alcoolismo, drogas e violncia.
Estigma ou medo do estigma na famlia ou na comunidade, dificuldades de conviver com o
segredo.
No ter ningum para conversar sobre os problemas de sade.
Todos esses problemas sociais podem afectar a habilidade do utente de adeso ao seu tratamento.

Problemas sociais especficos encontrados com crianas


Falta de acesso educao.
Atentado aos direitos da criana: abuso sexual, trabalho forado, furto de bens herdados.
Cuidador instvel: a criana quando rf move de uma famlia para outra. Inexistncia de
um cuidador estvel que possa acompanhar seu estado de sade, lev-la unidade sanitria e
ajud-la a aderir ao tratamento.
O dia da consulta coincide com o horrio escolar, isso pode fazer com que seus colegas
descubram a sua condio, e assim a criana prefere perder a consulta.
A criana pode ser rf e ao mesmo tempo chefe de famlia, encarregada de cuidar dos
irmos e irms mais novos.

Apoio psicossocial criana HIV+ 52


Oferecer apoio social e comunitrio um elemento essencial do projecto de HIV,
permitindo uma boa adeso, e um nmero menor de faltosos.

Objectivos do trabalho social e comunitrio


Ajudar o paciente na resoluo dos seus problemas sociais, para melhorar a sua adeso e
qualidade de vida.
Fornecer assistentes sociais para assistir os utentes, liberando os conselheiros das questes
sociais. Na inexistncia de um assistente social, o utente reclama muitas vezes os seus
problemas sociais equipe mdica e conselheiros, que se encontram sobrecarregados, e
muitas vezes despreparados para lidarem e responderem as demandas sociais, causando a
frustrao de todos.
Diminuir o nmero de faltosos via o acompanhamento do utente na comunidade.
Detectar os faltosos atravs de uma rede de voluntrios que actuam na comunidade.

O pessoal encarregado do trabalho social


A forma pela qual o trabalho social organizado pode se diferenciar muito de um projecto para
outro. Aqui algumas recomendaes gerais:
Idealmente, a consulta sobre questes sociais no deveria ser conduzida pelo conselheiro.
Normalmente o conselheiro tem muito trabalho, sendo mais prtico referir utentes com
problemas sociais para um trabalhador social. Se no houver um trabalhador social, a
consulta social poder ser feita pelo conselheiro. Sendo assim, o conselheiro prev mais
tempo com o utente, o que sempre difcil.
O trabalhador social um profissional diplomado e contratado pelo projecto. Dependendo
do contexto, ele pode tambm ser um voluntrio capacitado, ou at mesmo um utente de
uma organizao parceira.
A interveno comunitria pode ser feita por uma pessoa do projecto. Mas frequente ter
voluntrios ou utentes de uma organizao externa fazendo esse trabalho. As organizaes
parceiras podem ser: organizao baseada na comunidade, associao de pacientes, grupo de
voluntrios formados pelo projecto, pacientes peritos, uma rede de voluntrios trabalhando
para outra ONG ou o prprio governo, etc. O projecto deve estabelecer uma colaborao
clara com cada organizao parceira, indicando os compromissos de ambas as partes.

Os servios sociais so fornecidos de duas maneiras:

1) Consulta sobre questes sociais na unidade sanitria


Cada vez que vier na unidade sanitria, a criana e o cuidador tm a possibilidade de encontrar com
um trabalhador social para relatar seus problemas sociais e quando possvel receber apoio, ou ser
referidos para associaes ou organizaes parcerias. Para tanto deve haver um trabalhador social
capacitado, e uma sala privada como a do aconselhamento.

Uma consulta social para a criana e seu cuidador pode incluir as seguintes actividades:
Para um beb de 18 meses, quando fizer o teste de DNA- PCR, necessrio que o cuidador
veja o trabalhador social no mesmo dia. Ele abrir um arquivo pessoal para rastrear o
cuidador, caso ele esquea ou desista de buscar o resultado.
Para cada paciente criana, o trabalhador social deve assegurar que ela esteja sob cuidados
contnuos de pelo menos um cuidador que acompanha o seu tratamento. Se a criana chegar
na unidade sanitria sozinha, ou se no tiver ningum responsvel por ela, o trabalhador
social deve fazer uma investigao da situao familiar e social da criana, e tentar
encontrar um cuidador. Se necessrio, o trabalhador social acompanha a criana para uma
visita na sua comunidade.

Apoio psicossocial criana HIV+ 53


Aps anunciar um teste de HIV que acusa positivo ao cuidador, o conselheiro deve referi-lo
para uma consulta social. O trabalhador social entrevista o cuidador e a criana para avaliar
a situao social (endereo, famlia, comida, abrigo e sade) e necessidades, e preenche o
formulrio no arquivo pessoal da criana. O trabalhador social informa o cuidador o que
possvel de receber da MSF e de outras organizaes, em termos de apoio social. Ele explica
como funciona a busca consentida de reintegrao. Se o projecto tem uma componente de
seguimento de pacientes na comunidade, ele informa o cuidador da possibilidade de
contactar um voluntrio na comunidade onde ele vive: O Senhor Smith vive perto de sua
casa. Ele um dos nossos voluntrios que assistem os utentes, tu queres que ele te faa uma
visita? Tu tambm poders encontr-lo quando precisar.
Ao longo do tratamento, aquando da consulta mdica, a criana e o seu cuidador podem
encontrar um trabalhador social. Idealmente, uma consulta de rotina pode ser agendada a
cada 3 a 6 meses. Isso permite ao trabalhador social de actualizar a situao da famlia de
forma e prestar assistncia quando possvel (veja abaixo).
s vezes pode ser difcil para o trabalhador social de conversar com uma criana
abertamente, de tal forma que ela possa expressar os seus sentimentos e problemas. O
trabalhador social deve receber capacitao apropriada para lidar com crianas.

2) Acompanhamento social na comunidade


A criana e o cuidador estaro em contacto com os trabalhadores sociais, membros de associaes
parceiras, e/ou voluntrios, quer em casa, quer na comunidade.

NB: Essa iniciativa muitas vezes chamada de community outreach, dinmica comunitria, ou
mesmo de cuidados domiciliares. Todavia, os termos cuidados domiciliares deve ser evitado,
porque este se refere a uma prtica corrente antes do acesso ao TARV, aos quais as pessoas
ofereciam cuidados paliativos aos doentes que morriam em casa.

O acompanhamento comunitrio se caracteriza pela ligao entre pessoas da equipe do apoio


psicossocial (trabalhadores sociais, conselheiros, educadores, voluntrios e activistas) e utentes no
seu domicilio e comunidade. Esta pessoa conduz visitas domiciliares regulares de apoio aos utentes,
para avaliar a sua condio social e todas as questes relacionadas ao TARV: a sua vinda na
unidade sanitria, a toma de medicamentos. Esta pessoa pode organizar tambm grupos de apoio na
comunidade, que permitem a troca de experincia, de sentimentos, a escuta de problemas, e a ajuda
mtua. Ela tambm pode tentar encontrar meios de transportes acessveis para a unidade sanitria,
ou informar o dia que e onde haver a enfermaria mvel, etc. Ela coordena tambm aces externas:
advocacia, sensibilizao da sociedade civil, campanhas de preveno, etc. Quando seguir uma
criana, a pessoa da equipe deve perceber a sua posio na famlia (se ela no negligenciada em
relao a outras crianas), na escola, e procurar saber qualquer outro problema sentido por ela.

Servios sociais oferecidos ao paciente

Atravs da consulta social, e do acompanhamento social na comunidade, os seguintes servios so


prestados ao paciente:

Avaliao contnua e acompanhamento da situao social do paciente


A situao do paciente actualizada no seu arquivo social. Em caso especfico, o acompanhamento
de pacientes com alto risco de abandono ou morte dar-se- de forma mais prxima.

Apoio psicossocial criana HIV+ 54


Redes de apoio
O trabalhador social refere o paciente para diferentes actores sociais de apoio: autoridades locais,
igrejas, organizaes no governamentais, organizaes baseadas na comunidade, etc. Para tanto, a
MSF deve fazer um mapeamento de todos esses actores da regio.

Visitas consentidas de reintegrao


O projecto identifica os pacientes faltosos. A lista de faltosos transferida para a pessoa
responsvel que aponta algum para visitar os pacientes faltosos, avaliar o motivo da falta e orientar
o paciente. O paciente e o cuidador devem ser previamente informados da possibilidade dessa
visita, e consenti-la. O apoio social na comunidade de qualidade constitui como uma estratgia de
preveno de pacientes faltosos!!!

Subsdio de transporte
A falta de transporte uma das causas principais de pacientes faltosos, particularmente nas zonas
rurais. O servio social poder propor uma ajuda de custo para despesas de transporte a pacientes em
TARV (consultas de controlo e exames mdicos).

Apoio em espcie
O apoio em espcie pode ser em forma de mosquiteiros, cobertores, material escolar, comida, etc. O
apoio nutricional deve ser considerado como parte do tratamento mdico e no do apoio social.
Como regra geral, o projecto da MSF no distribui bens em espcie, se concentrando nos cuidados
mdicos. O papel da MSF o de referir os pacientes para as organizaes que o fazem. Se no
houver nenhuma organizao do gnero, a MSF pode considerar em oferecer esse tipo de apoio.

4.7 Ferramentas e actividades de apoio


O apoio psicossocial da criana e do cuidador requer uma srie de ferramentas e actividades. Essa
seco apresenta uma gama de ferramentas e actividades de apoio. Algumas ferramentas so
concebidas para a criana, outras para o cuidador, e outras para ambos. As ferramentas podem ser
educativas, estimular a expresso da criana, auxiliar no desenvolvimento das capacidades em
geral, ou ser puramente de diverso. A maioria das actividades e ferramentas de apoio oferece uma
combinao destes quatros aspectos.

No DVD (anexo 1), a seco Ferramentas para os pacientes contm arquivos duma gama de
ferramentas e actividades, classificados da mesma forma que os captulos seguintes. Algumas destas
ferramentas podem ser utilizadas no seu projecto, enquanto outras podem servir como dicas para a
criao de ferramentas adaptadas ao contexto local.

Recomendaes gerais para o desenvolvimento de ferramentas e actividades:


O projecto no obrigado a utilizar todas as ferramentas e actividades apresentadas aqui.
Cada projecto deve estabelecer o seu conjunto de ferramentas, e a estratgia para a
utilizao destas, acordadas ao contexto.
O projecto deve desenvolver uma diversidade de ferramentas de forma contnua, dado que a
criana pode se desinteressar facilmente se manusear sempre o mesmo material.
Verifique de que todas as ferramentas de educao ao tratamento possuem a mesma
apresentao grfica (forma e cor) das cinco personagens principais: o vrus comum, o CD4,
o vrus do HIV, os ARVs, e o HIV resistente, para garantir uma boa compreenso.
Use imagens grficas (do vrus, do CD4), que sejam inteligveis para o pas e contexto de
trabalho. Se informe acerca desses aspectos em escolas ou com especialistas na questo
infantil do pas.

Apoio psicossocial criana HIV+ 55


Cada ferramenta deve ser concebida e apropriada para um determinado grupo de idade.
Algumas delas sero para todas as faixas etrias.
Algumas ferramentas e actividade so de uso do projecto (Exemplo: um livro explicando o
tratamento). Outras sero realizadas fora da unidade sanitria (Exemplo: levar todas as
crianas a um passeio). Quando possvel, tais actividades devem ser desenvolvidas com
organizaes parceiras (associaes de pacientes, grupos de voluntrios, associaes
baseadas na comunidade).

4.7.1 Folhetos ilustrativos de aconselhamento / lbum seriado


Esta a primeira ferramenta que um projecto deve ter! Uma em cada sala de aconselhamento!

Os folhetos ilustrativos de aconselhamento so compostos por um kit de 10 a 15 imagens, usadas na


orientao de todos os passos da educao do paciente criana: explicar a doena, trabalhar na
revelao progressiva, preparao para o tratamento ARV, etc. O objectivo principal a educao,
mas a criana pode encontrar tambm apoio emocional. As ferramentas podem ser utilizadas em
sesses individuais (pequenas ilustraes), ou em sesses em grupo (com ilustraes grandes).
Podem ser utilizadas ambos pelo pessoal medical e no-medical. Todos os gabinetes de mdicos,
enfermeiros e conselheiros devem ter o mesmo conjunto de folhetos ilustrativos de aconselhamento.

Diferentes apresentaes dos folhetos ilustrativos de aconselhamento:

Fichas individuais:
Uma srie de ilustraes disjuntas em carto plastificado de tamanho A4. Na frente do carto tem a
ilustrao a ser mostrada para a criana, no verso, vm as anotaes para orientar o conselheiro no
trabalho com as ilustraes. As anotaes so para auxiliar o pessoal da equipe, e manter uma
abordagem semelhante a toda a equipe, e no para ser lidas pela criana. Os folhetos ilustrativos
disjuntos oferecem a facilidade de encontrar rapidamente e manusear a ilustrao que precisamos.

lbum seriado individual:


um lbum encadernado composto pelas mesmas fichas individuais. Aqui, as anotaes para o
conselheiro so impressas no verso do carto anterior: enquanto a criana visualiza a ilustrao 3, o
conselheiro l as anotaes da ilustrao 3 no verso da ilustrao 2. Os lbuns seriados tm a
vantagem de que os cartes no se perdem, e a pessoa que o manuseia tem sempre o kit completo
em mos.

Apoio psicossocial criana HIV+ 56


lbum seriado gigante para sesses de grupo:

Tem a mesma forma do lbum seriado anterior, mas de tamanho gigante, para ser usado em sesses
de grupo. Estes so normalmente impressos em tecido ou papel.

Contedo dos folhetos ilustrativos de aconselhamento


Os tpicos seguintes devem ser apresentados nos folhetos ilustrativos14:
1. Uma ilustrao geral de introduo do aconselhamento, para que a criana se sinta a vontade
(por exemplo: crianas saudveis brincando, comendo, tomando banho, praticando
desportos ou outra ilustrao que agrade)
2. O corpo humano e a visualizao da circulao sangunea no corpo (1 ou 2 cartes).
3. O sangue e o seu contedo.
4. O sistema imunolgico.
5. A teoria dos micrbios com vrus comuns.
6. O vrus HIV, e o seu impacto no sistema imunolgico.
7. As formas de transmisso do HIV (possivelmente incluir uma ilustrao sobre o uso de
preservativos para adolescentes).
8. Formas de no transmisso do HIV.
9. Como funciona o TARV.
10. Como tomar o TARV.
11. Os efeitos secundrios do TARV e como reagir.
12. A criana e sua famlia.
13. Crianas na escola (e/ou jogando na rua).
14. Uma ilustrao representando duas crianas contando um segredo.
15. Uma ilustrao que facilite a expresso emocional (por exemplo: 20 macacos em uma
rvore, veja abaixo).

Anotaes:
No escreva a expresso HIV/SIDA nas ilustraes, para que a ferramenta possa ser
utilizada tambm com crianas que desconhecem ainda o seu diagnstico.
Coloque ilustraes grficas de vrus e do CD4 que sejam aceitveis no pas e no contexto
de trabalho, considerando a cultura local (se informar acerca disso com professores locais).
No traumatize as crianas com ilustrao do HIV com aspecto de terror. Essa ilustrao
deve ser de um personagem maldoso, mas que a criana deve aceitar no seu corpo! As
ilustraes que explicam o tratamento devem focalizar a neutralizao do vrus graas aos
medicamentos.

14
Baseada no Dr. A. Peltier (2007) Annonce du diagnostic d'infection par le VIH/SIDA chez l'enfant: un enjeu majeur
de l'ducation thrapeutique. In Dveloppement et Sant, n187

Apoio psicossocial criana HIV+ 57


Como utilizar os folhetos ilustrativos de aconselhamento:
Os folhetos ilustrativos de aconselhamento so uma ferramenta para facilitar a sesso com a
criana.
Eles so usados de forma gradual para explicar criana sobre a doena, o tratamento, e
trabalhar com ela a revelao progressiva ou total.
No necessrio usar todos os folhetos ilustrativos durante o aconselhamento. Use somente
o que precisar para abordar os tpicos do dia.
No faa disso uma lio, mas sim um dilogo, pedindo a participao da criana.

Exemplos de folhetos ilustrativos de aconselhamento:


O DVD (Anexo 1), contm uma seleco de folhetos ilustrativos de aconselhamento provenientes
de projectos da MSF, e de outras organizaes. Alguns podem ser utilizados como tal, enquanto
outros servem como inspirao para a criao de folhetos ilustrativos adaptados na cultura local.

4.7.2 Escalas visuais analgicas


Essas so ilustraes de personagens em diferentes situaes, expressando diferentes emoes.
Pode ser criado com pictogramas, com rostos ou fotos reais de crianas, com fantoches e caras de
animais, nmeros, etc.

Esta ferramenta pode ser usada para a criana expressar:


Dor: ilustrao que vai gradativamente desde a falta de dor a uma dor muito forte.
Tristeza alegria: do muito triste at muito feliz
Quaisquer outras emoes ou humor: raiva, inveja, cansao,
Adeso ao TARV do ms anterior: muito ruim at muito bom (no para estatsticas
precisas).

Eles so muito teis na consulta mdica e nas sesses de aconselhamento. Os conselheiros pedem
para a criana mostrar o personagem que corresponde ao seu actual estado de esprito, dor, grau de
adeso ao tratamento do ms passado. Isso ajuda a criana a se expressar facilmente. Aps algumas
vezes, a criana comea a se acostumar com o mtodo. Se trabalhar com nmeros, esteja atento em
manter sempre a mesma lgica e direco (Exemplo: de 0 a 10: a criana deve perceber muito bem
que 0 significa triste e 10 muito feliz).

Apoio psicossocial criana HIV+ 58


A festa dos macacos
A criana convidada para indicar que macaco corresponde melhor a ela. Quando ela escolher um,
discute-se o que o macaco est a fazer e como ele se sente. Isso permite que a criana expresse
todos os tipos de emoes.

4.7.3 Cartazes e folhetos

Os cartazes so colocados na parede para divulgar uma mensagem por si s, sem qualquer
acompanhamento ou aco. Eles podem ser colocados nas paredes da unidade sanitria, nas salas de
aconselhamento e testes, em outros servios, em locais pblicos, escolas, etc.

Os folhetos so pequenos documentos distribudos para uma populao alvo, e que divulga, uma
mensagem por si s, sem qualquer acompanhamento ou aco.

Alguns exemplos de mensagens de cartazes e folhetos:


Cartazes sobre educao sade: corpo humano, higiene e alimentao...
Cartazes de sensibilizao do HIV nas crianas: A SIDA pode ser descoberta e tratada em
crianas.

Em unidades sanitrias que tratam do HIV tenha a cautela ao expor cartazes com termos
HIV/SIDA, dado a presena de crianas entre 8 a 10 anos, alfabetizadas, mas que ainda
desconhecem o seu seroestado.

Apoio psicossocial criana HIV+ 59


4.7.4 Livros e livretes

Diferentes tipos de livros


Os livros podem ser de todos os tipos e formatos: livros ilustrados, contos de fadas, revistas
de histrias em quadrinhos, novelas, etc.
Os livros podem tratar de vrios temas, sendo uma excelente ferramenta para explicao.
Idealmente, cada livro deve indicar a faixa etria a que se destina, e os tpicos que so
abrangidos pela histria.

Seleccionando livros para o projecto


O projecto precisa de livros sobre sade, doenas e tratamentos para cada faixa etria. Os livros
apoiam no trabalho de educao e aconselhamento com a criana e cuidadores. Estes livros so
geralmente produzidos no pas (por MSF ou por outra organizao), porque eles devem estar
disponveis na lngua local, e adaptados cultura local. Cada livro deve ser concebido levando em
conta o seu pblico-alvo, que dever ser mencionado na primeira pgina. Eles sero manuseados
nas salas de aconselhamento, e alguns sero de livre distribuio.

Um projecto deve considerar ter 3 livros bsicos de apoio psicossocial criana:

1) Um livro ilustrativo de explicao para o cuidador dum beb ou duma criana HIV+ em TARV.
Este livro deve tratar de questes essenciais sobre a sade, a doena, o tratamento para a criana. Se
possvel, faa vrias verses do livro para diferentes faixas etrias. O livro pode ser disponibilizado
ao cuidador.
Exemplo: HIV: preveno da transmisso vertical e o tratamento peditrico Unicef-
Moambique.

2) Um livro ilustrado, para crianas pequenas (de aproximadamente 3 a 10 anos), em TARV ou no.
Esse livro deve tratar de questes sobre sade, doena, tratamento e medicamentos. Indicado,
principalmente, para crianas que ainda desconhecem o seu seroestado, por isso deve omitir os
termos HIV/SIDA. Ele ser utilizado nas sesses de aconselhamento.
Exemplos: The Devimon Vrus, MSF Tailndia / Thanks ARVs, MSF Kenya / Merci les
ARV, MSF- Congo / A aldeia unida, MSF Moambique.

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3) Um livro ilustrado para adolescentes em TARV ou no.
Este livro deve tratar de questes essenciais sobre sade, doenas, tratamento, e possivelmente
outras preocupaes dos adolescentes. Ele deve mencionar o HIV/SIDA, e s poder ser utilizado
com crianas totalmente reveladas e cientes do seu seroestado. Pode ser utilizado nas sesses de
aconselhamento individual, ou de grupo, e pode ser disponibilizado aos adolescentes.
Exemplos: All you need to know about HIV/AIDS and ARV, MSF Kenya; Le Traitement aux
ARV, MSF Congo; Our friends ARVs, MSF Libria; O tratamento com ARV, MSF
Moambique.

Alm destas ferramentas especficas para crianas, os projectos devem ter livros para pacientes
adultos, abrangendo os mesmos temas. Os livros para adultos tambm podem ser utilizados com
alguns adolescentes, a partir dos 16 anos de idade. Poder tambm ser utilizado em sesses de
aconselhamento individual, sesses de grupo, e podem ser disponibilizados aos pacientes.
Exemplo: Tout pour La vie, MSF Congo.

Ademais, um projecto deve prever outros livros, abrangendo outros tpicos. A MSF tem
seleccionado livros, abordando diversos temas, tais como o estigma, o luto, como conviver com um
segredo, etc. Eles so particularmente teis no apoio individual e de grupo, quando utilizados como
introduo de um tema especfico (segredos, morte, sade, etc).

importante tambm disponibilizar livros de outros temas e de entretenimento, sem nenhuma


relao com a sade ou com o HIV.

Utilizando os livros
Leia sempre o livro antes de utiliz-lo com crianas.
Escolha o livro mais adequado ao tema que deseja trabalhar com a criana: revelao total
ou parcial, segredos, excluso,...
Quando se utiliza um livro sobre HIV/SIDA, importante saber o que dito sobre a doena
e verificar se o livro coincide com o nvel de revelao actual e o conhecimento da criana.

Apoio psicossocial criana HIV+ 61


Pode ser necessrio adaptar algumas palavras durante a leitura (por exemplo: diga Tornar-
se muito doente em vez de morrer ou dizer o vrus em vez de HIV, se a criana no
souber do seu diagnstico).
Em alguns livros, a representao do vrus d medo, ou um personagem quer matar uma
criana. Evite esse tipo de representao, ou discuta com a criana sobre ela. A criana no
deve temer ou achar que est doente por punio.

No espao infantil
Quanto tiver crianas no espao infantil, d acesso a livros de acordo com a idade. Permita a
livre escolha. No imponha somente livros sobre doenas.
No disponibilize livros que no possam ser lidos sem aconselhamento. Exemplo: livros
especficos voltados para o luto ou sobre revelao total.

Nas sesses individuais


O conselheiro conta a histria para a criana, assegurando que a criana percebe.
Ele far com que a criana participe (O que achas que vai acontecer agora?, Esta foi a
coisa certa a fazer?).
Ele verifica se a criana percebeu a mensagem.
Ele aproveita para descobrir mais sobre a criana: o que gosta ou no, as averses, os
desejos, os sonhos, a vida familiar e os relacionamentos com colegas e membros da famlia.

Nas sesses em grupo


Se o livro for insuficiente ao nmero de crianas, imprima as ilustraes separadamente com
o formato A4 e/ou plastifique-as. Distribua as ilustraes para que as crianas possam
acompanhar a histria visualmente.
No basta s ler o livro! No considere um livro como uma actividade por si s, mas sim
como uma ferramenta para ajudar na organizao de actividades. Um livro deve ser lido
pelas crianas, e acompanhado com jogos, questes e discusses.
Exemplo: distribua papis (personagens de uma histria) para as crianas antes da leitura, para
que elas possam representar os personagens depois da histria. Com as crianas maiores, inclua
debates sobre questes preparadas. Pea aos menores para desenharem um heri do livro, ou
qualquer parte da histria e pedir para explicar o porqu de sua escolha.

Em casa
Envolva o cuidador no seguimento do tratamento da criana emprestando-lhe livros para
leitura domiciliar. s vezes, isso no ser possvel se o projecto no tiver um nmero
suficiente de livros, e se acharmos que o livro no ser devolvido.
Caso empreste livros ao cuidador, certifique-se de que o livro ser utilizado correctamente,
ou seja, acompanhado de apoio educacional preciso. Isso porque pode ser que a criana no
entenda bem a histria, ou mesmo que ela descubra o seu seroestado sem o devido e
apropriado apoio. Seleccione um livro que seja adequado para a criana e seu cuidador, e
ajude o cuidador propondo questes para discutir com a criana.
Esteja certo tambm que a presena do livro em casa no revelaria a infeco do HIV da
criana para pessoas que no devem saber.

4.7.5 Ferramentas de lembrete do tratamento


Estas ferramentas so utilizadas para ajudar a criana a se recordar do seu tratamento e segui-lo
adequadamente. Essas ferramentas so especialmente teis no incio do TARV, ou com crianas
que apresentam dificuldades especficas.

Apoio psicossocial criana HIV+ 62


As ferramentas so:
Calendrio mdico: o cuidador convidado para relatar em uma pgina, eventos que
ocorreram durante aquele ms (ex: a criana vomitou naquele dia)
A caixa de comprimidos: a caixa tem um compartimento para cada dia, o que permite
controlar se o medicamento foi tomado ou no. Garanta uma caixa de comprimidos com o
tamanho adequado para todos os regimes.
Prescrio grfica: ilustrao ou desenho que explique o tratamento de maneira grfica,
como forma de lembrete para a criana e para o cuidador.

O Caminho da vida: Uma folha A4 impressa com o desenho de um caminho, composto


de 30 rectngulos. Cada rectngulo representa um dia, e este dia dividido por 2 quadrados,
que correspondem aos perodos matutino e nocturno. O conselheiro pede para a criana
desenhar a casa dela no incio da rua, e a unidade sanitria no final da rua. Cada vez que a
criana tomar o comprimido, ela desenha ou colore o quadrado correspondente. Isso permite
fixar uma actividade diria com a criana, que vai lembr-la da toma do medicamento, e
ajudar o conselheiro a verificar a adeso. Quando todos os quadrados estiverem desenhados
ou coloridos, a criana sabe que o dia de retornar unidade sanitria. A data exacta pode
tambm ser mencionada na mesma folha.

O cartaz dos medicamentos: Uma combinao do Caminho da vida com a Caixa do


medicamento, no qual os medicamentos de cada dia so colocados em pequenos sacos
plsticos, grampeados em um calendrio grande.
Relgio com alarme: A criana usa um relgio que toca na hora da toma do medicamento.
Livro de iniciao do TARV: manual de instrues especfico, usado nas primeiras duas
semanas do tratamento ARV. Ele composto por um Caminho da vida, histrias, e diversas
actividades de diverso. Ele no emprega o termo HIV. As crianas podem levar para
casa, e se for o caso, necessria cautela se algum membro da famlia desconhece o
seroestado da criana.

Apoio psicossocial criana HIV+ 63


4.7.6 Folhas da actividade
As folhas de actividades so jogos que podem ser jogados sozinho ou em dupla:
Imagens camufladas: a imagem aparece medida em que a criana colore partes desta com
cores diferentes, ou conecta pontos ou nmeros.
Caa palavras
Palavras cruzadas
Um texto que a criana deve preencher os espaos em branco
Puzzles
Quebra-cabeas

Essas actividades tm o carcter de divertimento, de expresso emocional, e at mesmo


educacional. Para tanto, pegue as folhas existentes e adapte-as com temas que deseja trabalhar sobre
sade e doenas. Realize-as no espao infantil ou durante as pausas das sesses de grupo.

4.7.7 Actividades criativas


As actividades criativas compreendem: colorir ilustraes, desenho, pintura, escultura, artes e
ofcios, origamis, artesanatos, modelagem com argila ou plasticina, terapia de areia, fotografias,
elaborao do livro do heri, etc.

O acesso de crianas a essas actividades permite:


o Desenvolver a imaginao e a criatividade da criana
o Proporcionar prazer, e associar o tratamento do HIV com momentos de prazer e de
diverso
o Perceber a percepo e representao da criana do corpo humano, da famlia, etc.
o Fazer com que a criana expresse o que percebeu do livro, da histria, etc.
o Fazer com que ela exprima emoes para permitir que a equipe de sade compreenda
melhor o que ela sente. As crianas raramente exprimem os seus sentimentos de maneira
directa. As actividades criativas facilitam essa livre expresso, e estimulam a discusso.
Os conselheiros devem ser tambm capacitados nestas tcnicas.
Todas as crianas esto aptas a realizarem actividades de artes e ofcios, excepto talvez
aquelas que ainda no foram escolarizadas. Elas podero aprender rpido e vir a gostar da
actividade, principalmente se forem iniciadas progressivamente, por exemplo, propondo
actividades de curta durao.
As crianas de 2 a 4 anos podem ser introduzidas gradualmente em pinturas de ilustraes.
Com crianas maiores, sugira um desenho orientado: pea para elas desenharem algo que
tenha relao com o que foi conversado (por exemplo, a famlia, o vrus, o sonho do futuro,
etc). Tenha tambm uma srie de desenhos prontos, sobre diferentes temas a ser trabalhado
com a criana.
A arte de desenhar e de colorir pode ser usada para acalmar a criana quando for preciso.
Tenha sempre uma pasta com desenhos para colorir. (cf no DVD e na Internet). Tente
mant-las interessadas no tema que estiver trabalhando com elas.
Pea para a criana desenhar o corpo dela em uma folha gigante. Isto nos permite perceber a
sua percepo do seu corpo e da anatomia.

Apoio psicossocial criana HIV+ 64


Durante as sesses de grupo, organize actividades individuais de arte e ofcio, onde cada
criana pode apresentar a sua criao ao grupo mais tarde.
Com crianas maiores, organize actividades de artes, com grupos de 3 crianas.
O artesanato pode ser usado em dramatizao, por exemplo com fantoches.
O Livro do Heri particularmente interessante: a criana produz um livro que expresse
seus sentimentos, apresenta a sua famlia, seus heris, o que ela gostaria de ser no futuro,
A terapia de areia: em uma bacia de areia, a criana pode construir um cenrio com
miniaturas de pessoas, animais, edifcios, pontes, veculos, moblia, alimento, plantas,
rochas, ...

Valorize toda produo artstica feita pela criana: a criana pode lev-la para casa, ou exp-
la na unidade sanitria ou em outro lugar pblico.
Cada criana deve ter a sua prpria caixa para guardar suas criaes, desenhos, textos,
retratos pessoais, e outras coisas importantes para ela. Isso evidencia apreciao de tudo o
que a criana faz, ajuda a seguir a sua evoluo, e mostra ao cuidador o que a criana realiza
durante as sesses de grupo.
Alguns grupos de adolescentes podem pretender iniciar actividades geradoras de
rendimento, produzindo artesanato para a venda. Tal actividade pode ser melhor orientada
por organizaes parceiras. Elas devem ocorrer fora do contexto de sesses de grupo de
apoio.

4.7.8 Actividades de escrita e discusso


A escrita permite a expresso de sentimentos da criana:
Pea s crianas pequenas para escrever uma carta para algum doente da sua imaginao e
a dar-lhe conselhos. Ou escrever para um falecido da famlia.
O livro do heri uma composio de dirios e desenhos. uma ferramenta eficaz que
permite a expresso dos sentimentos da criana.
Certas crianas podem gostar de escrever poesias que demonstram o que acontece com ela.
Peca para adolescentes escreverem quais sos as suas principais dificuldades em relao ao
seu estado de sade.
Os adolescentes podem igualmente escrever relatos da vida real.

Num grupo, pea para a criana ler o que ela escreveu, e comea uma discusso. Uma outra tcnica
a de ler para elas uma breve narrativa, e depois discuti-la com elas.

Veja no DVD-ROM (anexo 1) diversos livros compilados de cartas de crianas:


- Childrens words, Rwanda. (Palavras das crianas, Rwanda).
- Paint my life - Thailand (Pinte minha vida Tailndia)

Apoio psicossocial criana HIV+ 65


4.7.9 Livros de mo
Estes so livros destinados a um pblico adolescente seropositivo, contendo artigos diversos
apresentados acima:
- Folhetos ilustrativos de aconselhamento
- Histrias com ilustraes
- Desenhos
- Espao para expresso escrita
- Ferramentas de lembrete do tratamento

Este livro combina diverso, educao, e apoio ao tratamento, sendo particularmente til para a
iniciao do TARV. Talvez seja invivel ao nvel do projecto produzir um livro como este. Procure
saber se alguma organizao do pas j o fez, e se o projecto pode utiliz-lo.

Exemplo: My living positively handbook, Childrens Rights Center, South Africa

4.7.10 Ferramentas de udio


Tenha a disposio da criana material udio de diverso e de educao:
- Programas de rdio infantil
- Msica, canes que os ensinam a cantar
- Histrias

Exemplo: A histria Bekhi, em sua verso udio (veja na DVD-ROM, anexo 1)

4.7.11 Pelculas/Filmes
H muitas pelculas, desenhos animados e clipes de vdeo que tratam de temas relacionados ao
apoio psicossocial: corpo humano, doenas, HIV, TARV, maneiras de contaminao, excluso
social, etc.

Tenha a cautela de conhecer a faixa etria indicada para cada filme.


Alguns filmes podem ser exibidos na sala de espera. Exiba filmes educativos que tratam de
maneira global da sade, ou relacionamentos, e que no necessitam de debate em seguida.
Em sesses de grupo, pode ser til explicar do que se trata o filme antes de exibi-lo, e
tambm nomear os participantes com papis dos personagens do filme, como sugerido para
os livros.

Apoio psicossocial criana HIV+ 66


Um filme direccionado a um grupo deve ser seguido de um debate: prepare algumas
perguntas para entregar antes e/ou aps o filme. Para temas difceis como a educao sexual,
d a possibilidade para os participantes fazerem questes escritas annimas, que sero
respondidas pelos conselheiros.

Exemplos de pelculas: (no DVD-ROM, anexo 1 ou disponveis via MSF)


- The story of Bobo, WEB Foundation.
- Problem?, CWAC
- The story of Baba, the little elephant
- Vivre positivement, Films du Defi, Burkina Faso
- Agora voc sabe, e agora?, Baylor

4.7.12 Espectculo
Um animador pode trabalhar com um grupo de crianas e ensaiar uma apresentao com bonecas,
fantoches, dana, msica, canto, dramatizao, teatro, pantomima, poesia,
Veja Role-play and other activities for adolescents p 49 TOT Youth 1

O tema do espectculo pode ser relacionado sade, ao HIV ou ao tratamento, mas no


exclusivamente.
A dramatizao abre espao para a expresso dos sentimentos de crianas, e noes de vida
positiva.
A actividade desenvolve tambm algumas habilidades da vida (viver em grupo, trabalho
colectivo).
A actividade deve ser conduzida de forma aberta, permitindo que as crianas expressem-se
realmente. Evite impor poemas pr seleccionados como A Sida matou meus parentes, eles
se encontram em sua sepultura, . Esta atitude caracteriza manipulao das crianas, no
tm nenhum interesse, e ineficaz!
As canes feitas pelo grupo podem reforar a coeso entre os membros. Tente usar uma
cano local conhecida que conta uma histria interessante.
Ao escolher um jogo, ou uma dana, tente usar a cultura e as tradies locais.
Convide pacientes adultos para colaborarem
O espectculo deve ser apresentado pelas crianas no dia das crianas, em celebraes
pblicas na comunidade, Ao organizar tal evento, avalie os constrangimentos possveis
para as crianas ao serem expostas s reaces sociais!

Apoio psicossocial criana HIV+ 67


4.7.13 Jogos e actividades de diverso

1) Jogos de sociedade
Jogos de mesa, cartes, memria, mikado, xadrez,

So jogos muito atractivos que se jogam com acessrios em uma mesa. Eles so de fcil
adaptao a todo o contexto.
So jogos que podem ser usados com finalidade educacional, quer para tratar de um tema
especfico, quer para desenvolver outras habilidades da vida.
Para alcanar um objectivo de carcter educacional, adaptado cultura local, pode ser que o
projecto deva criar o seu prprio jogo. Neste caso, crie jogos slidos, que possam ser
utilizados mais de uma vez.
Esses jogos podem tambm ser utilizados como jogos de pura diverso.
No se esquea que cada cultura tem sua prpria maneira em relao aos jogos. Podem ser
necessrias vrias partidas para que a criana entenda todas as regras.

Exemplo:
- The Love check memory game, veja o anexo

2) Actividades de grupo interactivas e cooperativas


So actividades e jogos interactivos de grupo, tais como:
- Debates: em particular com adolescentes
- Quebra-gelo
- Questionrios
- Jogos de cooperao (com cordas, bolas, )
- A dramatizao uma tcnica interactiva orientada, na qual pedimos para a criana representar um
comportamento real numa situao imaginria, sem preparao. Um ou mais participantes fazem
parte da dramatizao. No final da apresentao, pergunte aos actores participantes como eles se
sentem. Pea para os espectadores relacionarem a dramatizao com o tema da sesso.

Esse tipo de actividade pode ajudar o grupo a desenvolver certas habilidades, como:
- Confiana, auto-estima, autoconfiana
- Reconhecer e perceber emoes
- Lidar com a agresso e frustrao
- Procurar ajuda, autonomia e conscincia
- Encorajar o trabalho em equipa
- Coeso do grupo e habilidades sociais

Apoio psicossocial criana HIV+ 68


No se esquea de esclarecer o objectivo que deseja alcanar antes de propor a actividade.
Exemplos:
- Life-skills: In Sr Silke-Andrea Mallmann CPS. Building resilience in children affected by
HIV/Aids. p 84-p131. Catholic Aids Action, Namibia
- Friends tells friends on the street, Thai Red Cross AIDS Research Centre
- 100 ways to energize groups, International HIV/Aids Alliance

3) Actividades recreativas de grupo


As actividades recreativas de grupo so actividades de diverso e entretenimento, que ajudam na
coeso do grupo, na aquisio de algumas habilidades da vida, e que no esto relacionadas ao
tratamento.

Exemplos: Torneio de futebol, visita ao museu, caminhadas, idas ao cinema, ou ao teatro, etc.

Festa da criana:
O projecto deve organizar uma grande festa das crianas, pelo menos uma vez por ano.
Isso deve ser uma festa! Ou seja, no deve haver consultas ou qualquer trabalho nesse dia. O
objectivo fazer com que as crianas tenham uma ptima recordao da equipe do projecto e de
outras crianas que elas encontraram na unidade sanitria. importante a presena de toda a equipe
do projecto nesta festa, porque isso simboliza um encontro informal entre eles e as crianas. As
crianas vem acompanhadas da sua famlia e/ou familiares. Muitas actividades podem ser
realizadas durante a festa como: disponibilizao de brinquedos e livros, distribuio de comida e
bebidas, jogos, partida de futebol com adultos e crianas, dana, canes, fantoches, apresentao
teatral de crianas, exposio dos trabalhos de arte feitos por elas (as pinturas, artesanatos, livro de
heris, ), distribuio de prmios ou recompensas (petiscos, doces, certificado, lpis,
camisolas) para a criana mais assdua na unidade sanitria, ou para os desenhos mais
interessantes

Tenha em mente que algumas crianas talvez no gostariam de ser vistas com a equipe da MSF, ou
no carro da MSF, ao ir para uma actividade, com o receio de serem identificadas como
seropositivos. Tome o cuidado necessrio para evitar a revelao involuntria do diagnstico dessas
crianas.

Exemplos:
- www.funandgames.org/index.html
- www.centerofweb.com/kids/games/xtra_games.htm
- www.gameskidsplay.net

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5) IMPLEMENTAO DE UMA ABORDAGEM
ESPECFICA VOLTADA CRIANA
Este captulo examina como as recomendaes deste manual podem ser implementadas em um
projecto de HIV/SIDA.
Para uma ilustrao da implementao desses servios em um projecto, leia os vrios artigos, da
MSF e de outras organizaes no campo, presentes no DVD-ROM (anexo 1), na seco
Documentation for Staffs Field Experiences. Entre outros citamos:
- ART for children in Rwanda Dr Johan van Griensven
- Psycho-social support HIV children Kenya - Dr Joelle VanWinghem
- Improve the care of seropositive children in Mozambique Dr Raquel Yokoda

5.1 O pacote mnimo


Este manual prope uma grande gama de possveis actividades de apoio psicossocial criana.
Pode ser invivel que o projecto implemente todas as actividades propostas. Contudo, sugerimos
nesta seco, os elementos essenciais que devem compor uma abordagem especfica criana.

Todos os projectos devem implementar um pacote mnimo de servios de apoio psicossocial,


incluindo:
Um arquivo para o paciente criana, registando sua histria mdica, social, e de
aconselhamento.
Um ambiente acolhedor e apropriado para crianas na unidade sanitria
Um dia de consulta das crianas na unidade sanitria
Uma equipe capacitada em oferecer cuidados mdicos e apoio psicossocial especfico
criana.
Aconselhamento individual (pr-teste, ps-teste, revelao, fase HIV, preparao TARV, e
adeso) criana e ao seu cuidador, adequado idade e situao da criana.
Incentivar a testagem de crianas de adultos seropositivos.
Um kit de folhetos ilustrativos de aconselhamento em cada sala de consulta, adequado
para crianas de diferentes faixas etrias.
Uma ferramenta bsica de lembrete da toma do comprimido para crianas, como o
caminho da vida.

Considerando que o pacote descrito acima o mnimo que um projecto deve oferecer,
recomendamos que haja um aumento de esforos para que se possa oferecer o pacote recomendado,
introduzindo:
Uma estratgia de recrutamento de pacientes criana.
Uma abordagem orientada por categoria de idade.
Um espao infantil, ou um canto para crianas, com brinquedos, na unidade sanitria.
Livros sobre a doena e o tratamento, entre estes no mnimo:
o Um livro ou um folheto para o cuidador de uma criana HIV+, explicando os
cuidados e o apoio psicossocial da criana.
o Um livro para crianas no reveladas (no mencionando o nome da doena)
o Um livro para crianas reveladas (mencionando o HIV/SIDA)
Diversas ferramentas de lembrete e de controlo da toma do comprimido
Sesses de grupo (educativas e de apoio) para crianas a partir de 8 anos de idade. Numa
sesso de grupo devem haver crianas da mesma categoria de idade, e do mesmo nvel de
revelao.
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Sesses de grupo (educativas e de apoio) para cuidadores
Ajuda social e seguimento na comunidade, se possvel atravs de parceiros
Filmes, jogos, e actividades criativas
Organizar uma festa das crianas pelo menos uma vez por ano.

Algumas destas actividades podem ser desenvolvidas com organizaes parceiras.

Observao importante:
Este manual concebido para um projecto de HIV/SIDA com uma coorte importante de pacientes
atendidos numa unidade sanitria central. Contudo, com a descentralizao, e a integrao dos
servios de HIV/SIDA em estruturas de sade primria perifricas, um nmero maior de estruturas
como estas recebero um nmero inferior de crianas HIV+ (em relao ao nmero na unidade
sanitria central). Essas estruturas tero tambm um nmero limitado de pessoal e de recursos para
receb-los. Neste caso, muitas das recomendaes neste manual (dia da criana, grupos de apoio,
etc) no sero realizveis como tal, nas estruturas sanitrias perifricas.

At o presente momento, temos pouca experiencia de implementao de uma abordagem especfica


voltada criana HIV+ numa estrutura sanitria pequena, com poucos pacientes e recursos
limitados. Seguem-se algumas sugestes:
Tenha como objectivo implementar o pacote mnimo.
A equipe da unidade sanitria deve ser capacitada acerca dos cuidados mdicos peditricos,
e do apoio psicossocial criana.
Como a estrutura sanitria perifrica oferecer um nvel de aconselhamento e de assistncia
social menor, torna-se imprescindvel o desenvolvimento de actividades de interveno
comunitria.
Tente manter uma ligao estreita entre a estrutura sanitria perifrica e a unidade sanitria
de referncia em HIV/SIDA, que pode oferecer apoio: capacitao, ferramentas peditricas,
assistncia, organizao de grupos de apoio, etc
Utilize ferramentas de auto uso, como livros para as crianas ou para os cuidadores lerem
sozinhos. Por exemplo, temas bsicos de sade, ou um livro de mo para a iniciao ao
TARV.
Organize uma vez por ms, um encontro de crianas entre diferentes estruturas sanitrias em
um stio central para realizar actividades de grupo, e grupos de apoio. Essas actividades
devem ser facilitadas pelos conselheiros e educadores das estruturas perifricas, para que as
crianas no se sintam perdidas ao encontrar diferentes pessoas em lugares diferentes.
Considere em fazer presso no Ministrio da Sade, para alocar mais recursos s estruturas
perifricas (pessoal, capacitao, instrumentos)
Cada projecto deve se esforar para criar novas ideias, e relat-las sede central, que ir
partilhar essas experincias com outros projectos. Estas iniciativas vo servir como
orientao para melhorar a abordagem especfica voltada criana, em estruturas perifricas
de sade, com recursos limitados.

Apoio psicossocial criana HIV+ 71


5.2 Quem responsvel pelo apoio psicossocial criana HIV+?
Em uma viso simplificada, um projecto de HIV oferece dois tipos de servios, para duas categorias
de pacientes:

CUIDADOS APOIO
MDICOS PSICOSSOCIAL

ADULTOS Cuidados para adultos Apoio psicossocial para adultos

CRIANAS Cuidados peditricos Apoio psicossocial para crianas

Para que haja uma ateno satisfatria do apoio psicossocial criana, e implementao de uma
abordagem coerente e voltada criana:

O projecto deve encarregar uma pessoa que seja responsvel pelo apoio psicossocial criana

- A pessoa encarregada de coordenar o apoio psicossocial criana deve ler o manual, analisar a
realidade do projecto, elaborar um plano de melhoria do apoio oferecido criana, e coordenar a
sua implementao.

- Esta no uma posio permanente de perodo integral, uma responsabilidade que pode ser
adicionada no termo de referncia de um membro da equipe.

- Esta responsabilidade pode ser assumida de duas diferentes maneiras:

CUIDADOS APOIO
MDICOS PSICOSSOCIAL

Coordenador
ADULTOS do Apoio
Psicossocial
Coordenador dos Cuidados Peditricos
CRIANAS e do Apoio Psicossocial Criana

Coordenador dos Cuidados Peditricos e do Apoio Psicossocial Criana: uma pessoa da


equipe mdica, encarregada dos cuidados mdicos peditricos e da coordenao do apoio
psicossocial criana.
Coordenador do Apoio Psicossocial: uma pessoa da equipe no-medical, encarregada de
coordenar tudo que engloba o apoio psicossocial, quer para adultos, quer para crianas.

A pessoa encarregada do apoio psicossocial criana deve organizar o trabalho de toda a equipe
que lida com as crianas, ao invs de estar ele mesmo executando essas tarefas diariamente.

Apoio psicossocial criana HIV+ 72


Este presente manual foi elaborado para orientar o Coordenador do Apoio Psicossocial Criana.
Ao se orientar atravs dele e de seus anexos, ele deve criar a estratgia e as ferramentas que serviro
para toda a equipe do projecto.
Isto pode incluir:
Melhorar o recrutamento de crianas HIV+ via outros servios mdicos, comunidade,
orfanatos, etc.
Fornecer uma capacitao bsica para toda a equipe em como lidar com crianas.
Fornecer capacitao sobre o tratamento peditrico para a equipe mdica.
Fornecer capacitao sobre apoio psicossocial e aconselhamento para a equipe do apoio
psicossocial.
Identificar e/ou criar ferramentas especficas: livros, vdeos, a folha do caminho da vida,
cartazes
Transformar o ambiente da unidade sanitria, em um ambiente acolhedor e apropriado para
crianas.
Organizar o dia da consulta das crianas na unidade sanitria.
Organizar a consulta social, as visitas domicilirias e a reintegrao de pacientes crianas
faltosas pela rede de voluntrios.
Organizar a festa das crianas, uma ou duas vezes por ano.
Etc

5.3 Planeamento da implementao


Esta seco orienta passo a passo o coordenador do apoio psicossocial criana, em como
implementar a abordagem especfica voltada criana no projecto.

5.3.1 Esteja familiarizado com todos os princpios bsicos e recomendaes


Leia este manual!
Veja os anexos! (Filmes, artigos, livros, ferramentas,)
Fale com pessoas do projecto ou de outras organizaes experientes no apoio psicossocial
criana.
Contacte a sede central se precisar de ajuda.

5.3.2 Anlise a situao actual do projecto


Saiba o nmero de pacientes crianas, por cada categoria de idade
Tente fazer uma estimativa de quantos bebs e crianas seropositivos a mais poderiam estar
no nosso pblico-alvo, mas que ainda no esto no projecto
Veja o que feito actualmente para o recrutamento de pacientes bebs e crianas
Como o acesso ao teste de DNA-PCR para os bebs?
Quais so os desafios principais encontrados acerca do tratamento mdico?
Quantas pessoas temos na equipe do apoio psicossocial? Isso suficiente?
A equipe recebeu capacitao em apoio psicossocial criana?
Que servios especficos o projecto oferece at agora, para o apoio psicossocial criana?
(ambiente acolhedor e apropriado para crianas, espao infantil, dia da consulta das crianas
na unidade sanitria, sesses de grupo, folhetos ilustrativos de aconselhando, livros, filmes,
jogos, actividades, )
Quais so as ideias e as demandas dos conselheiros e de outros membros da equipe de apoio
psicossocial criana?
Quais so as demandas dos cuidadores de crianas HIV+?
Quais so as demandas dos pacientes criana?
O projecto colabora com parceiros locais na componente de apoio psicossocial? Se no,
existem parceiros potenciais?
Apoio psicossocial criana HIV+ 73
Quais so as organizaes envolvidas no apoio psicossocial criana? Ministrio da Sade,
organizaes internacionais (Clinton Foundation, FHI, SCF, UNICEF, ), CBO locais, etc.
Essas organizaes desenvolveram capacitaes, ferramentas ou actividades que poderamos
utilizar? (Veja no anexo 8, a lista das organizaes principais envolvidas em projectos de
HIV/SIDA)
H encontros regulares entre essas organizaes que permitam a colaborao? Se no,
haveria um interesse em cri-lo?

5.3.3 Estabelea os objectivos do projecto


A partir da anlise da situao do projecto, e das recomendaes deste manual, estabelea um
nmero de objectivos para o projecto, e um calendrio para alcan-los.

Objectivos gerais:
Aumentar o nmero de crianas no projecto
Fornecer cuidados e apoio adequado criana

Os objectivos especficos podem ser:


Realizao do pacote mnimo de apoio:
Fortalecer o recrutamento de pacientes criana
Criar um ambiente acolhedor e apropriado para crianas
Oferecer cuidados mdicos apropriados para a criana
Desenvolver actividades e ferramentas especficas
Organizar a capacitao para o pessoal

5.3.4 Organize os recursos necessrios


Identifique os recursos financeiros, materiais, e humanos necessrios para a implementao
da abordagem especfica voltada criana como apresentada nos objectivos.
Verifique se as necessidades so validadas e aceitadas pela coordenao do projecto.
Caso necessrio, pea uma visita de apoio da sede central, ou um contracto temporrio no
projecto.

5.4 Recomendaes especficas por faixas etrias


Este captulo passa uma viso geral das principais recomendaes deste manual, apresentada por
categoria de idade. Ele contm um lembrete dos principais elementos para cada categoria de idade.
As particularidades acerca de cada conceito foram tratadas nos captulos e seces relevantes deste
manual.

5.4.1 Bebs (0-2 anos)


O cuidado de bebs e crianas HIV+ requer uma abordagem especfica em relao ao
aconselhamento e a adeso: em vez de lidar com o paciente sozinho, a equipe de apoio e de
aconselhamento deve trabalhar essencialmente com o cuidador do beb. Esta categoria de pacientes
aumentar no decorrer dos anos, devido melhoria do acesso ao teste, e a adopo do protocolo de
tratamento precoce: todo beb seropositivo abaixo de 12 meses deve iniciar imediatamente o
TARV.

Apoio psicossocial criana HIV+ 74


A criana:
- Desenvolvimento cognitivo: a criana tem uma inteligncia prtica: percepo sensorial e motora,
atravs da percepo do meio e da manipulao fsica de objectos.
- Concepo da sade: a criana no compreende o conceito de doena mas ela sente a dor
- Concepo da morte: no tem nenhuma compreenso da morte, pessoas falecidas so como
pessoas dormindo
- Desenvolvimento psicossocial: o beb tem que desenvolver a confiana fundamental, importncia
da ligao. Por volta dos 18 meses, a criana comea a desenvolver a autonomia. Gosta do jogo
solitrio.
- Questes de comunicao e revelao: converse com a criana sobre o que se est a fazer com ela
(ir ao mdico, escutando seu corao, ela no sentir dor, etc.). Mesmo que a criana no entenda,
ela sentir muito atravs da linguagem verbal e no-verbal. Se ela sentir que os seus cuidadores se
sentem a vontade e confiantes nos mdicos, isso pode tranquiliz-la. Com as crianas a partir de 1
ano, podemos deix-las vontade com um livro ilustrado sobre ir ao mdico. Disponibilize os
livros para os cuidadores lerem para as crianas na sala de espera, ou d o livro criana quando
estiver aconselhando o cuidador. Estes contactos e comunicao com a criana tm a inteno de
criar uma relao de confiana, para compensar o ambiente de medo possivelmente gerado pelas
batas brancas!
- Ferramentas e actividades:
Livros: livros com ilustrao
Filmes: desenhos animados
- Apoio adeso: com bebs, a adeso depende totalmente dos cuidadores. Quando a criana
comea lutar pela autonomia (por volta dos 12-18 meses) o cuidador ter que ser criativo ao dar os
comprimidos, de tal forma que a criana no perceba. Se a criana no recus-los e comear a
aceitar, ajude os cuidadores com conselhos prticos que reforcem a toma, aplaudindo a criana.

O cuidador:
- Antes de comear o tratamento do beb, necessrio identificar 1 cuidador (preferivelmente 2),
que seja motivado em se encarregar do seguimento contnuo da criana: o cuidador deve viver com
o beb, sentir-se responsvel pelas suas necessidades, e fazer com que essas sejam supridas. O
cuidador deve se comprometer na aprendizagem da infeco e do tratamento, e garantir o cuidado
adequado criana. Os servios sociais do projecto precisam saber onde o beb e o cuidador
moram, e se possvel fazer uma visita domiciliar aps o consentimento.
- O cuidador pode ser uma pessoa seronegativa, precisando aprender sobre o HIV. Ele poderia ser
um av iletrado, ou que no confia na medicina moderna, preferindo os curandeiros tradicionais.
Ele poderia ser um tio que herdou a criana, mas no estando realmente motivado para cuidar da
sua sade,
- A equipe do apoio psicossocial deve desenvolver actividades que estabelecem uma boa
colaborao com o cuidador, a fim de garantir a adeso do beb ao tratamento. Isto inclui:
Fazer o aconselhamento individual do cuidador, para ajud-lo a lidar com suas prprias
emoes. Ele pode estar em um processo de lamentao, de sentimento de culpa da infeco
do HIV da criana, especialmente as mes jovens tendo dado a luz recentemente e
transmitido o HIV ao seu beb, ter medo de perder a criana,
Explique as recomendaes bsicas de sade e de nutrio
Explique sobre o HIV/SIDA. O cuidador pode j ter recebido tais explicaes bsicas,
durante as palestras educativas acerca do HIV para adultos. Caso contrrio, tome tempo
suficiente para explicar toda informao necessria sobre o HIV/SIDA.
Explique as particularidades do HIV em crianas, e o seu tratamento. A importncia de vir a
todas as consultas, explicando os desafios de uma doena crnica.
Ensine como dar o tratamento ao beb (o p misturado com o alimento, como medir x ml de
xarope com uma seringa, )
Proponha uma ferramenta de lembrete e controlo da toma do tratamento

Apoio psicossocial criana HIV+ 75


Organize grupos de apoio especficos para cuidadores de crianas, onde recebero
informaes adicionais, e a possibilidade de expressar, comparar e partilhar suas
experincias.

5.4.2 Crianas pequenas (3-7 anos)

Sub estgio 1: Mente egocntrica: 2-4 anos


- Desenvolvimento cognitivo: a criana desenvolve a representao mental das coisas. Tem um
modo de pensar egocntrico e pensamentos mgicos. A imaginao e a criatividade da criana
podem ser piores do que a realidade.
- Concepo da sade: a criana pode nomear rgos externos mas no tem nenhuma representao
de rgos internos, compreende a doena por causa do lugar e do momento que sente a dor
- Concepo da morte: a criana compreende a morte como uma separao provisria
- Desenvolvimento psicossocial: A autonomia aumenta e a criana quer dominar o mundo ao redor
dela. Ela toma iniciativas para desenvolver habilidades pessoais. O Porque? torna-se a sua
pergunta favorita. Demonstra interesse pelo outro, e gosta de jogos paralelos, utilizando monlogos
colectivos, por volta dos 3 aos 4 anos, a criana comea o jogo associativo.
- Questes de comunicao e revelao:
Ao testar, divulgue o resultado do teste ao cuidador sem a criana. A criana passar por
uma revelao progressiva mais tarde.
muito cedo para explicar o diagnstico. Converse com a criana sobre a vinda ao hospital,
e o que o mdico faz, a fim de envolv-la nas consultas. A criana pode estar receosa com a
bata branca, agulhas, e ter medo de ser abandonado pelo cuidador. Converse com ela de
modo a despertar a sua imaginao (exemplo: h um bichinho no seu corpo que pode te
fazer o mal, vamos tomar um comprimido para adormec-lo).
- Apoio adeso: Estabelea alguns passos e hbitos para a toma do comprimido. O objectivo
associar a toma do comprimido com as actividades de rotinas dirias (por exemplo durante o
pequeno almoo, antes de escovar os dentes, etc.). Tente associ-lo com as actividades que a
criana gosta. Em todo caso, felicite-o todas as vezes.

- Ferramentas e actividades:
Livros: livros de ilustrao
Actividades criativas: colorir desenhos, desenhar, modelando a argila
Filmes: desenhos animados
Espectculo: fantoches, ursos de pelcia
Jogos e actividades de diverso: quebra-gelo
Imitao tardia: o jogo do Para fazer como se ... uma das actividades principais da
criana. Ela reproduz um modelo (imitao) mas em um outro momento (tardio)
Jogos simblicos: A criana transforma a realidade atravs da sua mente simblica, fantasias
e desejos. Atravs de jogos, a criana pode reviver de forma segura eventos que possam lhe
parecer difceis, como uma visita ao mdico.

Sub- estgio 2: Mente intuitiva: 5-7 anos


- Desenvolvimento cognitivo: a criana comea o pensamento lgico intuitivo, com menos ego mas
com grandes lacunas.
- Concepo da sade: a criana ainda se concentra nos rgos exteriores, mas pensa que a pele
retm juntos os seus rgos internos. Ela faz ligaes entre proximidade e o contgio, entre doena
e preveno. Ela pode considerar a doena como uma punio.
- Concepo da morte: compreende a morte para pessoas mais idosas, e comea a considerar que
pode morrer tambm um dia. Faz ligaes entre a doena, medicamentos, hospital, morte.

Apoio psicossocial criana HIV+ 76


- Desenvolvimento psicossocial: a criana tem o senso de iniciativa. Ela pode se sentir culpada de
coisas que no tm na lgica o sentido da culpa. A imaginao da mente egocntrica da criana
pode criar medos. Ela d importncia aos vizinhos e escola. Junta-se a grupos de pares para jogar
por muito tempo. As crianas nessa idade gostam de jogos simblicos e de imitao tardia, que
fazem expressar emoes e reviver momentos de medo.

- Questes de comunicao e revelao:


As crianas ainda tm dificuldades de guardar um segredo e podem revelar em
circunstncias errneas. Isso a razo pela qual no empregamos nesta fase o termo
HIV/SIDA.
Comece a revelao progressiva, com informao de sade em geral: sade, doenas,
medicamentos, transmisso das doenas, etc. (exemplo: tomar os comprimidos vai ajudar
a evitar a tosse como da ultima vez)
Escute a criana, tranquilize-a e livre-a de sentimento de culpa da sua imaginao (exemplo:
Ter esse bichinho no seu corpo no significa que fizestes algo de ruim. No a culpa de
ningum).
D informao sobre o presente, porque ele no pensa muito sobre o futuro.
Diga a verdade! A palavra de um adulto a verdade!
As crianas tm ouvidos apurados! Fale diante delas somente aquilo que achar que elas
podem saber. desaconselhvel a participao de crianas em grupos de apoio para adultos,
pensando que elas no percebem.

- Apoio adeso:
Pea para a criana reconhecer os seus comprimidos por meio de outros, usando cores e
tamanhos.
Insista em criar rotinas da toma de comprimidos. A criana deveria explicar quando, como e
com a ajuda de quem ela toma os seus comprimidos.
Proponha criana o uso duma ferramenta de lembrete e controlo da toma de comprimidos,
e sempre a felicite pela adeso. Recompense a criana pela adeso, desde que essa
recompensa seja feita de maneira ocasional.

- Aconselhamento individual:
O conselheiro deve s vezes receber a criana sozinha, sem a presena do seu cuidador. A
criana pode ter diversos problemas relativos ao cuidador que no mencionaria diante dele.
Ao receber a criana e o cuidador juntos no aconselhamento, tenha a cautela de no
negligenciar a criana. Mesmo se a criana no percebe tudo, tenha ela como o centro da
relao, converse com ela e estabelea uma relao de confiana com ela.

- Sesses de grupo:
O projecto deve realizar sesses de grupo especficas com crianas desta faixa etria. Estas
sero somente sesses curtas de actividades por no ser fcil mant-las atentas durante um
longo tempo.

- Ferramentas e actividades:
Livros: livros de ilustrao, contos de fadas
Ferramentas de lembrete do tratamento
Actividades criativas: colorir desenhos, desenhar, modelando a argila
Filmes: desenhos animados
Espectculo: fantoches
Jogos e actividades da diverso: jogos de cartas, jogos de mesa, quebra-gelo, aquecimento

Apoio psicossocial criana HIV+ 77


5.4.3 Crianas (8-12 anos)
Se tiver muitas crianas dessa faixa etria recomendado dividir o grupo em dois: 8-10 anos e 10-
12 anos. Nesta categoria de idade muito importante ter a ateno ao nvel de revelao de cada
criana. NUNCA misture no mesmo grupo de apoio crianas que sabem seu diagnstico com
aquelas que no o sabem!

- Desenvolvimento cognitivo: a criana adquire o pensamento lgico, que resolve operaes


concretas como a matemtica
- Concepo da sade: tem uma representao dos rgos internos e de aces e pensa por analogia
- Concepo da morte: a morte algo normal e ela se pergunta o que acontece aps a morte, ela
percebe que morrer um dia, e atribui isso a princpios biolgicos
- Desenvolvimento psicossocial: a criana aprende o prazer do trabalho terminado, da produo, da
realizao, atingindo objectivos ao ser aplaudida. Desenvolve o senso da competncia pessoal, que
a base do desenvolvimento da auto-confiana da criana. Proponha-a um encontro com crianas
que vivem a mesma situao, para encoraj-la a ter uma vida social normal com a famlia e na
escola.

- Questes de comunicao e revelao:


Aps o teste, divulgue o resultado ao cuidador sem a criana. A deciso de fazer a revelao
progressiva ou total vai depender da discusso ocorrida durante o pr-teste.
Explique para a criana o corpo humano, com um vocabulrio apropriado (exemplo as
clulas CD4 so soldados). A criana capaz de perceber o sistema imunitrio, a doena, e
o porque da recolha do seu sangue.
Responda a suas perguntas e incentive os cuidadores a conversar abertamente sobre a
doena
Se os cuidadores recusarem conversar com a criana, escute-os e entenda os seus medos.
No os julgue e no d lies de moral. Pense com eles sobre os riscos do segredo, e as
vantagens da revelao.
Este perodo tem que terminar com a revelao total, dando nome ao diagnstico de
HIV/SIDA
Aps a revelao total, d continuidade s sesses de aconselhamento para acompanhar as
dificuldades emocionais.

- Apoio adeso:
D informaes sobre a doena, a criana precisa perceber
Ela deve conhecer os nomes dos comprimidos
Ajude-o a organizar e a se disciplinar na toma dos comprimidos
Use folhas de actividades e ferramenta de lembrete e controlo da toma dos comprimidos.

- Aconselhamento individual:
O conselheiro deve s vezes receber a criana sozinha, sem a presena do seu cuidador. A
criana pode ter diversos problemas relativos ao cuidador que no mencionaria diante dele.
Ao receber a criana e o cuidador juntos no aconselhamento, tenha a cautela de no
negligenciar a criana. Mesmo se a criana no percebe tudo, tenha ela como o centro da
relao, converse com ela e estabelea uma relao de confiana com ela.

- Sesses do grupo:
O projecto deve realizar sesses de grupo especficas para crianas desta faixa etria. Faa
dois grupos diferentes: um para aqueles que conhecem o seu diagnstico e outro para os que
ainda no o sabem.

Apoio psicossocial criana HIV+ 78


- Ferramentas e actividades:
Folhetos ilustrativos de aconselhamentos/lbuns seriados
Cartazes
Livros: conto de fadas, livro de histrias em quadrinhos, livros tcnicos, contos da vida real
Ferramentas de lembrete do tratamento
Folhas de actividades
Actividades criativas: desenho, artesanatos, escultura
Actividade de escrita: livro do heri
Filmes
Espectculos: charadas, fantoches, danas, canto, dramatizao, pantomima, teatro
Jogos e actividades de diverso: jogos de mesa, jogos de cartas, questionrios, jogos de
sociedade, jogos internos, quebra-gelo, ...
Actividades recreativas de grupo: torneio de futebol, visita ao museu, caminhadas, viagens,
festa das crianas

5.4.4 Adolescentes (13-18 anos)


O adolescente torna-se progressivamente mais responsvel, podendo assumir mais
responsabilidades no controlo da sua prpria sade. Dependendo da unidade sanitria, o adolescente
pode ser transferido da pediatria aos cuidados mdicos de adultos. Esta pode ser uma etapa difcil,
na qual o adolescente deve ser acompanhado.

- Desenvolvimento cognitivo: o adolescente adquire uma maneira hipottica-dedutiva de raciocnio.


Ele constri hipteses e as experimenta (estgio de operaes formais).
- Concepo da sade: ele faz hipteses sobre as causas da doena e faz ligao entre os sintomas e
a funo dos rgos. Ele percebe o conceito de doena crnica e de tratamento por toda a vida.
- Concepo da morte: ele cptico sobre a crena da ida para o cu, mas sabe que todo mundo
morre um dia.
- Desenvolvimento psicossocial: A adolescncia vivida de forma diferente em culturas diferentes.
O adolescente enfrenta a maturao fsica associada muitas vezes com o processo introspectivo. Ele
precisa construir a identidade do ego. Gosta de jogos de sociedade e de competio. Gosta de fazer
parte de um grupo, sendo como os outros, por isso, os grupos de pares so muito importantes.
Incentive o encontro com adolescentes seropositivos da mesma idade.

- Testagem:
Os adolescentes podem vir para fazer o teste em diferentes situaes: um adolescente pode
vir sozinho, uma menina grvida pode vir com uma amiga, um grupo de adolescentes pode
vir ao teste juntos, ... O pas ou o projecto deve estabelecer critrios (idade, sexualmente
activo, sendo j pai ou me, ) permitindo ou no a testagem HIV em menores de idade
desacompanhados.
Exemplo de critrios:
o abaixo de 13 anos, a criana deve ser acompanhada de um cuidador
o entre 13 e 16, o adolescente deve ser acompanhado de algum
o acima de 16, o adolescente deve preferivelmente ser acompanhado, mas pode ser
testado sozinho
Se o teste de um adolescente acusou positivo, e ele tiver receio de informar ao seu parceiro,
sugira a ele que venha fazer o teste novamente com o parceiro, como se fosse a primeira vez
para ambos.

- Questes de comunicao e revelao:


Se a revelao total no foi feita, necessrio faze-la urgente.

Apoio psicossocial criana HIV+ 79


D toda informao necessria. Use imagens para explicar em detalhes a doena e o
tratamento.
Fale sobre os modos de contaminao e de proteco, incluindo preservativos.
Se o adolescente perguntar sobre a seriedade da doena, diga a verdade, dando o apoio e
mantendo uma esperana realstica.
Tenha ateno particular (ins)estabilidade emocional do adolescente, que em alguns casos
poderia pensar em suicdio.

- Apoio adeso:
Esta idade tem um risco mais elevado de fraca adeso
Os adolescentes podem tender a no tomar seus comprimidos, como uma atitude rebelde, ou
para ver como se sentem, ou porque eles se sentem sem esperana.
Insista na importncia da adeso, e explique sobre a resistncia aos medicamentos
Os educadores de pares so particularmente eficientes nesta idade: um paciente adolescente
revelado, que fala abertamente do seu seroestado, pode perceber melhor e ajudar o seu par a
enfrentar suas dificuldades face a doena.

- Aconselhamento individual:
Confirme que o adolescente o seu principal interlocutor, e o actor principal do seu prprio
tratamento.
O conselheiro deve acolher o adolescente sozinho, sem o cuidador. Nesta idade, ele pode
no querer dizer tudo para o seu cuidador.
Sesses com o adolescente e com o cuidador devem ser tambm propostas ao adolescente
Passe o tempo suficiente para que ele expresse seus sentimentos.
Discuta sobre relaes sexuais e fornea a informao necessria
Ajude-o a se revelar ao seu parceiro sexual.

- Sesses de grupo:
O projecto deve prever sesses de grupo especficas para adolescentes.
Discuta relaes sexuais e fornea a informao necessria
Discuta sobre o futuro, amigos, relaes

- Ferramentas e actividades:
Folhetos ilustrativos de aconselhamentos/lbuns seriados
Cartazes
Livros: livro de histrias em quadrinhos, livros tcnicos, contos da vida real, romance
Ferramentas de lembrete do tratamento para adolescentes
Actividades criativas: desenho, artesanatos, escultura, fotografias
Actividade de escrita: livro do heri
Filmes
Espectculos: charadas, danas, cantando, dramatizao, pantomima, teatro
Jogos e actividades de diverso: jogos de mesa, jogos de cartas, questionrios, jogos de
sociedade, debates, quebra-gelo, aquecimento
Actividades recreativas de grupo: torneio de futebol, visita ao museu, caminhadas, viagens,
festa das crianas

Apoio psicossocial criana HIV+ 80


6) ANEXOS

Anexo 1: DVD-Rom Patient support for HIV infected children: Tools,


Activities and References
Apoio psicossocial criana HIV+: Ferramentas, Actividades e Referncias

Anexo 2: Cognitive development and evolution of a child towards


understanding of health

Anexo 3: The psychosocial development of the child

Anexo 4: Counseling HIV+ children and their care-takers

Anexo 5: Disclosure of HIV diagnosis to children

Anexo 6: Children's adherence to treatment

Anexo 7: Training on Support to children living with HIV/Aids


(direccionado para todo o pessoal & ao pessoal de apoio psicossocial)

Anexo 8: International organizations active on HIV/Aids and children

Apoio psicossocial criana HIV+ 81


Lexicon
ANC: AnteNatal Care (Portugus: CPN)
ART: Anti Retro Viral Therapy (Portugus: TARV)
ARV: (medicamento) Antiretroviral
ATIP: Aconselhamento e Testagem Iniciada pelo Provedor (Ingls: PICT)
ATS : Aconselhamento e Testagem em Sade (Ingls: VCT)
Cuidador: Aquele que cuida, uma pessoa responsvel pela criana (Ingls : Care-Taker / Care giver
/ Tutor / Parent / Guardian)
CBO : Community Based Organization
CPN : Consultao Pr-natal (Ingls: ANC)
DBS : Dry Blood Spotting : Papel de colecta de sangue para fazer um teste
FDC: Fixed Dose Combination : Comprimido combinando diferentes medicamentos
HAART : Highly Active Anti Retro Viral Therapy (Portugus: TARV)
HBC : Home Based Care (Portugus: Cuidados Domiciliares)
IEC : Informao, Educao e Comunicao
IO : Infeco Oportunista (Ingls : OI)
OCV : rfos e Crianas Vulnerveis (Ingls: OVC ; Francs: OEV)
OEV: Orphelins et Enfants Vulnrables
OI : Opportunistic Infection (Portugus: IO)
OVC : Orphans and Vulnerable Children
PCR : Polymerase Chain Reaction (Teste HIV utilizado com crianas menores de 18 meses)
PEPFAR : President's Emergency Plan For Aids Relief (USA)
PICT : Provider Initiated Testing and Counseling. (Portugus: ATIP)
PLWHA : People Living With HIV & Aids (Portugus: PVHS)
PMTCT : Prevention of Mother to Child Transmission (Portugus: PTV)
PTV : Preveno da Transmisso Vertical (Ingls: PVT ou PMTCT)
PVHS : Pessoa Vivendo com HIV/SIDA (Ingls: PLWHA)
PVT : Prevention of Vertical Transmission (Portugus: PTV)
TARV: Tratamento Antiretroviral (Ingls: ART)
VCT : Voluntary Counseling and Testing (Portugus: ATS)

Apoio psicossocial criana HIV+ 82


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