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AULA 1 Para pensar

"O que, Zoila, lembrando outras vezes?"

"Sim, olha, esse menino com a cara de um desonesto se chamava Juan.

-Se chamava? Alguma coisa aconteceu com ele?

"Bem, um ch agora.

- ...?

"Sim, bem, eles fazem isso para abrevi-lo para Desordem do espectro autista, uma categoria que
inclui autismo e outros distrbios semelhantes. Voc v esse outro? Seu nome era Daniel, ele agora
um X-Fragile. Eles dizem que quando eles falam sobre ele, "h um X-Frgil no meu centro
que ..." ou, quando se referem a Juan, "no estranho, como TEA ..." Antes que eles tivessem um
nome, agora eles tm um rtulo. Juan e Daniel tambm no gostam de mim, mas quase at os pais
dizem isso, quando eles vo a uma reunio no centro e conversam com outros pais: " porque meu
filho TEA, como o seu Down, voc no tem isso Problema

No entendo como no percebemos que suprender o nome pelo rtulo transformar a pessoa em
objeto, deixa de ser objeto de anlise, explorao, estudo.
Na Bienal de Veneza em 1972, o artista italiano Gino de Domenicis exibiu ao pblico uma obra na
qual ele retratou uma pessoa com sndrome de Down sentada com um sinal pendurado em seu
pescoo, contemplando uma pedra, uma esfera e um cubo imaginrio. Em conexo com esse fato,
que, como voc pode imaginar, desencadeou um grande escndalo, Alfredo Fierro, um grande
psiclogo especialista em deficincia intelectual, escreveu h trinta anos essas palavras:

"Ir para o fundo do assunto deixar a seguinte declarao: sempre que um homem considerado
um mero objeto de curiosidade, sem estabelecer uma verdadeira comunicao com ele, ele est se
tornando um objeto de espetculo, um pedao de zoolgico ... Os deficientes As pessoas mentais o
olham com curiosidade, como uma cpia estranha ("olhe, v ..."), mas sem se comunicar com ele.
Isso est transformando-o em um show. Os deficientes mentais so submetidos a todos os tipos de
exploraes mdicas e psicolgicas para dar um diagnstico, mas no estabelecer uma relao
humana com ele. Ainda um objeto de espetculo, do espetculo de tudo o que desejado, mas
ainda degradante, de um remdio e psicologia concebidos como mtodos de diagnstico e no como
meio de comunicao e tratamento ".

E essa ao sutil de "remover" o nome para uma pessoa tambm gerar um espetculo degradante.
Claro, Domenicis sempre se referiu a esta pessoa pelo nome: Paolo Rosa.
Alm disso, Zoila, a Conveno sobre os Direitos da Criana diz que toda criana ter direito desde
o nascimento at um nome.

Fonte: Adaptao do artigo: Nome (Javier Tamarit). Revista Voces, maro de 2007.
Reflita: como fcil esquecer a pessoa quando falamos sobre os distrbios. De repente, e para tudo,
uma criana j no John, um TEA (Transtorno do Espectro do Autismo). Que terrvel! De
repente, toda infncia, seus interesses, seus comportamentos e at mesmo sua sade sero
"banhados" pelo transtorno. Voc no acha que isso negativo para a melhoria da criana, para sua
considerao como um ser humano completo? Se vemos tudo com o cristal da patologia, s
veremos autismo -TEA-. Por exemplo, se Juan de repente no quer andar, pensamos que normal
porque Juan tem TEA, mas no poderemos imaginar que talvez o que acontece com Juan que ele
tem uma unha do p que est muito doendo muito, Evita caminhar atravs da tremenda dor, e John
no sabe nos contar o que acontece com ele.
O que diferente pensar em Juan apenas como TEA do que em Juan como uma criana, que
tambm tem TEA, mas quem pode ter coisas normais de crianas, como uma prega ruim, uma dor
de dente, um desejo de brincar com o que lhe interessa Um interesse em continuar uma determinada
atividade, um lugar para ir ...
Prtica: pense nas crianas da sua classe, ou alunos que voc teve em algum momento e quem teve
alguma desordem ou deficincia. Quantas vezes voc j ouviu dirigido a eles pelo nome da
desordem em vez de pelo seu nome? Quantas coisas aconteceram que fizeram voc pensar mais
sobre a desordem do que sobre a criana? Voc se lembra de uma situao semelhante de John?
Anote e compartilhe com algum em quem voc confia.
Se pudermos pensar em John como uma criana, que tambm tem TEA, ser muito diferente se ver
apenas TEA em John. Deste ponto de vista, vejamos os apoios que talvez precisem de John, que tem
TEA.

Neste mdulo, intencionalmente, no comearemos a falar sobre as caractersticas das pessoas com
ASD (veremos isso em mdulos posteriores), mas pessoas como Juan, que tm um diagnstico de
ASD, mas acima de tudo So pessoas. Mas verdade que essas pessoas precisam de suporte
especfico. Neste mdulo, analisaremos primeiro os servios de suporte e a forma como a escola
um deles, essencial para atender s necessidades especficas de crianas como Juan. Em seguida,
comentaremos a diferena entre recuperao e normalizao.

Buscamos a recuperao - a cura - do TEA atravs do suporte ou buscamos, atravs do suporte, uma
vida padronizada, mesmo quando o TEA persistir? E, finalmente, vamos comentar sobre o
significado de uma vida plena. O que uma vida plena? O que a tica nos conta sobre isso?
Dependendo de como abordamos essas questes, teremos um olhar sobre as necessidades de
crianas que, como John, possuem ASD.

Servios de suporte

O que chamamos de suporte? A Associao Americana de Deficincias Intelectuais e de


Desenvolvimento (AAIDD) define o apoio como: "Recursos e estratgias que procuram promover o
desenvolvimento, educao, interesses e bem-estar pessoal de uma pessoa e que melhorem o
funcionamento individual. Os servios so um tipo de suporte fornecido por profissionais e
organizaes "(Luckasson et al., 2002, pgina 32 da edio em espanhol)

Os apoios podem ser formais ou naturais:

Ns chamamos de apoio formal para aqueles fornecidos por estruturas, recursos ou equipes cuja
funo precisamente fornecer suporte: por exemplo, uma escola , entre outras coisas, uma fonte
formalizada e formal de apoio que busca melhorar o funcionamento de seus alunos em diferentes
nveis Intelectual, motor, social ...) Um especialista em linguagem que apoia uma menina com
distrbios de comunicao tambm uma fonte formal de apoio para promover uma melhor
comunicao. Os servios de suporte formal devem ser coordenados entre si. Por exemplo, os
servios de educao em uma rea especfica devem promover a coordenao com os servios de
sade nessa rea e com os servios prestados pela comunidade nessa rea. A boa coordenao de
todos os servios de suporte facilita a eficcia desse suporte. Pelo contrrio, uma incoordinao dos
servios de suporte dificulta sua eficcia.
Atravs dos apoios, os alunos com TEA podem desenvolver suas competncias e minimizar suas
limitaes.
Fonte: http://www.autismocadiz.org/es/servicios/servicios-a-la-infancia-y-la-adolescencia.html.
Licena CC: BY-NC-ND
Por exemplo, Amaya uma menina de sete anos de idade com transtorno do espectro autista. Ela
vai para a escola pblica junto com o resto das crianas em seu bairro, em sua comunidade. Na
escola, seu professor tem um programa para Amaya ter toda a informao sobre o que ela far a
cada dia. Esse programa possui imagens, uma diferente para cada atividade, que forma uma agenda.
O professor esteve em contato com os servios de sade de sua comunidade para colaborar com a
escola, ensinando hbitos de sade dos alunos. O professor informou a pessoa que estava indo
escola sobre as necessidades da Amaya de ter informaes visuais antecipadamente e preparou uma
agenda com imagens. Depois de experincias como esta, quando Amaya precisa ir ao mdico, a
professora ir colaborar e a professora j saber se comunicar melhor com a Amaya.

Ns chamamos suportes naturais aos dados por pessoas (amigos, parentes, vizinhos, prprios
colegas de classe ...) ou equipamentos (padaria, mercado, farmcia, sapateiro ...) do ambiente
normal em que a pessoa que vive Precisa de eles. Estes apoios so fornecidos sem qualquer
considerao, so generosamente generados, como resultado natural da solidariedade e do carinho
das pessoas prximas. Eles so uma fonte essencial de apoio e devem ser coordenados com servios
formais. Alm disso, os servios formais devem colaborar com esses sistemas de suporte natural
para que eles saibam como ajudar melhor uma pessoa.

Por exemplo, no caso de Amaya, a professora visitou sua casa e conheceu todos os recursos de
apoio natural que ela possui (um vizinho que ajuda a me de Amaya, os parentes de Amaya que a
ajudam e cuidam dela Que nada lhe acontea ...) Uma vez que ela conheceu seu ambiente natural, o
professor, juntamente com outras pessoas, conseguiu um melhor suporte para todo o ambiente da
Amaya para otimizar seu desenvolvimento.
Mas os apoios no so muito teis se no forem acompanhados por oportunidades. Atravs de
servios de suporte, especialmente todos os servios de suporte relacionados educao, mas
tambm a outros servios de suporte (sade, comunidade ...), estudantes com ASD podem
desenvolver suas habilidades e minimizar suas dificuldades tanto quanto possvel. Assim, uma
criana com ASD pode aprender a se comunicar, se relacionar, a compreender o mundo ao seu
redor. Mas se tomarmos o exemplo da comunicao como um exemplo, no ser bom para uma
criana com ASD ter uma maneira de se comunicar com o resto (por exemplo, por sinais ou
pictogramas, como veremos em outro mdulo mais tarde) Comunique-se com ele, se ele no tiver
oportunidades para realizar atos de comunicao.

Nas concepes atuais sobre deficincia, dada maior nfase aos apoios e oportunidades que, na
deficincia que est na origem das limitaes das pessoas. Assim, no caso de pessoas com ASD, o
sotaque no tanto sobre o transtorno em si, mas sim sobre os apoios e oportunidades que as
pessoas com ASD precisam para alcanar uma vida plena e feliz. Isto no quer dizer que no devam
ser feitos esforos para avanar para um melhor entendimento nas explicaes sobre o autismo, ou
que estudos e pesquisas no devem ser promovidos para buscar sua preveno ou cura. Mas, alm
disso, o essencial para as pessoas que j so diagnosticadas com ASD fornecer-lhes os apoios
necessrios para superar suas limitaes e oportunidades de viver uma vida como a dos outros em
uma sociedade inclusiva E com altos valores de equidade, justia, solidariedade e coeso social.

Recuperao? Normalizao?

"Desculpe, voc teve um filho com deficincia". A frase anterior foi usada por um mdico ao dar
famlia a notcia de que o recm-nascido tinha alguma alterao ou sndrome. O mdico disse que
mudou sua perspectiva e sua mensagem para as famlias aps o episdio que aconteceu com ele
com um pai quando esse mdico disse a frase anterior para ele. O pai respondeu: "Voc s me conta
as novidades. Eu vou ver se me arrependo ou no. "

Podemos imaginar esta mesma situao ao dar uma famlia, aps um processo de diagnstico, a
notcia de que seu filho tem autismo. Esses comentrios - "Eu me arrependo ..." - so a expresso de
atitudes e uma cultura que v a deficincia como uma doena terrvel e no como a expresso da
interao de uma pessoa com seu meio ambiente. As pessoas no querem ter limitaes em seu
funcionamento, mas uma vez que tenham a melhor opo seria, quanto ao resto das pessoas,
esforar-se para desenvolver um projeto de sua prpria vida e viver da maneira mais padronizada
possvel, no mesmo Condies e oportunidades que o resto das pessoas.
A padronizao envolve, entre outras coisas, padres de ensino de comunicao e relaes sociais.
Fonte: http://www.autismocadiz.org/es/servicios/servicios-a-la-infancia-y-la-adolescencia.html.
Licena CC: BY-NC-ND

Esta luta envolve o esforo para superar, na medida do possvel, as limitaes, desenvolver suas
prprias foras e assegurar um bom carter que enfrenta os balanos naturais da vida com coragem
e fora para avanar. Alm disso, a deficincia no depende apenas das condies da pessoa, mas
tambm das condies do ambiente. Ento, se criarmos um ambiente facilitador, compreensvel e
acolhedor e inclusivo, iremos intervindo para uma reduo significativa nas conseqncias
decorrentes das limitaes pessoais.

A viso da deficincia como um evento estigmatizante e trgico, que o equipara a uma doena, corta
a esperana da normalizao, pois est orientada desde o incio patologia, em vez dos apoios
necessrios e dos pontos fortes das pessoas. Para todos com deficincia tem limitaes, mas
tambm tem pontos fortes. Por exemplo, uma criana com ASD ter limitaes em sua capacidade
de se comunicar e relacionar, mas tambm pode ter aspectos positivos, tais como ser corajoso,
capaz de se controlar e lidar com a adversidade.

Ver a desordem do autismo no autismo em nosso caso, mais como uma doena do que uma
deficincia, dirige as esperanas, sem perceb-la, para a recuperao - entendida como semelhante
cura - e no para a normalizao - entendendo-a como a conquista De uma vida semelhante ao resto
das pessoas, fruto do esforo, dos apoios e das oportunidades. A esperana, portanto, concentra-se
sutilmente na espera da recuperao ("cura") do autismo, a desordem, contra a esperana de uma
boa vida, no sentido tico, uma vida que vale a pena.
O autismo uma desordem para a qual no h cura hoje, como de maneira semelhante, podemos
dizer que, para a sndrome de Down, no h cura, no sentido de recuperar a cadeia gentica normal
da pessoa e fazer a Trissomia que caracteriza a sndrome de Down. Mas isso no significa que no
h esperana na normalizao, na saudade de uma vida plena e feliz. As pessoas com autismo, com
apoios e oportunidades adequados, tm um caminho aberto para a normalizao, para o
desenvolvimento de seu projeto nico de felicidade. E uma boa educao tem muito a ver com isso.

Esta uma questo muito importante porque, dependendo se as esperanas se concentram na


recuperao ou na normalizao, as atitudes, comportamentos e sentimentos da criana, sua famlia,
os profissionais e seu ambiente sero muito diferentes.

Se uma famlia coloca todas as suas esperanas na recuperao - a "cura" do autismo de seu filho,
ela ir para todo tipo de terapias que "vendam" a cura, a recuperao, embora no tenham o apoio
suficiente da cincia e da cincia. Do conhecimento. Mesmo quando os tratamentos so
direcionados para as reas criticamente alteradas no autismo - comunicao, interao social,
simbolizao, comportamento - quando a cura direcionada para que a criana atinja os parmetros
chamados normal, Que as crianas no tenham alteraes no seu desenvolvimento, de modo que
no haja vestgios de autismo, recuperando o filho "saudvel".

Esse desejo de alcanar parmetros normais algo muito diferente do que chamamos de
normalizao. A normalizao no est atingindo os parmetros normais. No nosso caso, no que
a criana com autismo tenha um perfil de comunicao como o de uma criana sem alteraes de
desenvolvimento, ou que tenha um perfil de relacionamento com outros semelhante ao de outra
criana sem autismo. Concentrar-se nesses objetivos de normalizao do desenvolvimento envolve
colocar esperana em algo que hoje o conhecimento e a experincia nos dizem altamente
improvvel, seno impossvel. Mesmo nos casos em que uma pessoa parece ter "recuperado" - no
sentido de "curado" - do autismo, essas pessoas fazem comentrios contrrios a essa percepo de
cura.

Temple Grandin, uma mulher com autismo de alto nvel, especialista mundial em design de
rebanhos e consultrio mdico da Universidade do Colorado, disse a Oliver Sacks em uma
entrevista: "Se eu pudesse apertar meus dedos e parar de ser autista, Eu no faria, porque ento no
seria eu. O autismo faz parte do que eu sou ".

Temple Grandin. Fuente: http://aspercan-asociacion-asperger-


canarias.blogspot.com/2010/07/charla-de-temple-grandin-2010-tea.html. Licencia: CC BY-NJ-ND