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Artigo Original

Autismo infantil: impacto do diagnstico e


repercusses nas relaes familiares
Infantile autism: impact of diagnosis and repercussions in family relationships
Revista Gacha Autismo infantil: el impacto del diagnstico y efectos sobre las relaciones familiares
de Enfermagem

Rayssa Naftaly Muniz Pintoa


Isolda Maria Barros Torquatob
Neusa Colletc
Altamira Pereira da Silva Reichertc
Vinicius Lino de Souza Netod
Alynne Mendona Saraivab

RESUMO
Como citar este artigo:
Pinto RNM, Torquato IMB, Collet N,
Objetivo: Analisar o contexto da revelao do diagnstico do autismo e o impacto deste nas relaes familiares.
Reichert APS, Souza Neto VL, Saraiva AM. Mtodos: Trata-se de um estudo qualitativo, realizado com 10 familiares de crianas autistas, assistidas no Centro de Ateno Psicos-
Autismo infantil: impacto do diagnstico social Infanto Juvenil em um municpio da Paraba. A coleta ocorreu entre julho e agosto de 2013 por meio de entrevista semiestrutu-
e repercusses nas relaes familiares. Rev rada cujos dados foram interpretados pela anlise de contedo na modalidade temtica.
Gacha Enferm. 2016 set;37(3):e61572. Resultados: Identificou-se uma Unidade Temtica Central com respectivas categorias: o impacto da revelao do diagnstico de au-
doi: http://dx.doi.org/10.1590/1983- tismo para a famlia; caractersticas da revelao do diagnstico: o local, o tempo e a relao dialgica entre o profissional e a famlia;
1447.2016.03.61572. alterao nas relaes familiares e a sobrecarga materna no cuidado criana autista.
Concluses: H necessidade do profissional de sade que noticiar o autismo saber preparar melhor a famlia para enfrentar as
doi: http://dx.doi.org/10.1590/1983- dificuldades impostas pela sndrome e para conquistar a autonomia no cuidado ao autista.
1447.2016.03.61572 Palavras-chave: Transtorno autstico. Diagnstico. Relaes familiares.
ABSTRACT
Objective: To analyse the context in which the diagnosis of autism is revealed and the impact of this revelation on family relationships.
Methods: This is a qualitative study with 10 families of autistic children assisted at the Psychosocial Care Centre for Children and
Youths in a municipality of Paraba. Data were collected between July and August 2013 through semi-structured interviews and
interpreted using thematic content analysis.
Results: The identified Main Unit of Analysis and the respective categories were: the impact of disclosing the diagnosis of autism
to the family; characteristics of diagnosis disclosure: the place, time, and the dialogic relationship between the professional and the
family; changes in family relationships and the mothers burden when caring for the autistic child.
Conclusions: The health professionals who report autism should better prepare the family to cope with the difficulties of this syn-
drome and autonomously care for the autistic child.
Keywords: Autistic disorder. Diagnosis. Family relations.
RESUMEN
Universidade Federal de Campina Grande (UFCG),
a Objetivo: Analizar contexto de revelacin del diagnstico de autismo y el impacto de esto en las relaciones familiares.
Hospital Universitrio Alcides Carneiro, Campina Mtodos: Se trata de un estudio cualitativo con 10 familiares de nios autistas que reciben asistencia en el Centro de Atencin
Grande, Paraba, Brasil. Psicosocial para Nios y Jvenes en un municipio de Paraba. Los datos fueron recolectados entre julio y agosto de 2013 a travs de
b
Universidade Federal de Campina Grande (UFCG), entrevistas semiestructuradas y los datos fueron interpretados por el anlisis de contenido en la modalidad temtica.
Curso de Enfermagem. Campina Grande, Paraba, Brasil.
Resultados: Se identific una Unidad Temtica Central con respectivas categoras: el impacto de revelar el diagnstico de autismo
c
Universidade Federal da Paraba (UFPB), Curso de
para la familia; la divulgacin de las caractersticas de diagnstico: el lugar, la hora y la relacin dialgica entre el profesional y la
Ps-graduao em Enfermagem, Curso de Graduao
em Enfermagem. Joo Pessoa, Paraba, Brasil. familia; cambios en las relaciones familiares y la sobrecarga ,manterna en el cuidado del nio autista.
d
Universidade Federal do Rio Grande do Norte
Conclusiones: Existe la necesidad de profesionales de salud que informarn el el autismo para preparar mejor a la familia para hacer
(UFRN), Programa de Ps-Graduao em Enferma- frente a las dificultades impuestas por el sndrome y para la autonoma en el cuidado del autista.
gem. Natal, Rio Grande do Norte, Brasil. Palabras clave: Trastorno autstico. Diagnstico. Relaciones familiares.

Verso on-line Portugus/Ingls: www.scielo.br/rgenf Rev Gacha Enferm. 2016 set;37(3):e61572 1


www.seer.ufrgs.br/revistagauchadeenfermagem
Pinto RNM, Torquato IMB, Collet N, Reichert APS, Souza Neto VL, Saraiva AM

INTRODUO crnica, a exemplo do TEA, a famlia comumente perpassa


por uma sequncia de estgios, a saber: impacto, negao,
O autismo tambm conhecido como Transtorno do Es- luto, enfoque externo e encerramento, as quais esto asso-
pectro Autista (TEA) definido como uma sndrome com- ciadas a sentimentos difceis e conflituosos(6).
portamental que compromete o desenvolvimento motor Deste modo, compreende-se que a revelao diagns-
e psiconeurolgico dificultando a cognio, a linguagem e tica do autismo torna-se um momento complexo, delicado
a interao social da criana(1). e desafiador para a famlia, assim como para os profissio-
Sua etiologia ainda desconhecida, entretanto, a ten- nais de sade responsveis por essa misso. O ambiente
dncia atual consider-la como uma sndrome de origem fsico associado s demais circunstncias relacionadas
multicausal envolvendo fatores genticos, neurolgicos e notcia poder interferir positivamente ou no para a mini-
sociais da criana(2). Estima-se que, atualmente, a preva- mizao do sofrimento familiar.
lncia mundial do TEA esteja em torno 70 casos para cada A falta de tempo, a inabilidade em comunicao e
10.000 habitantes, sendo quatro vezes mais frequente em apoio emocional do profissional de sade ainda consti-
meninos(2).No Brasil, apesar da escassez de estudos epide- tuem importantes barreiras para esta atividade que legal-
miolgicos que possam melhor estimar os dados nacio- mente compete ao mdico. Entretanto, deve-se conside-
nais, constatou-se em recente pesquisa que os ndices de rar a importncia da presena da equipe multiprofissional
acometimento pelo autismo so de 27,2 casos para cada nesse processo a fim de compartilhar os questionamentos,
10.000 habitantes(3). as angstias e as necessidades dos familiares que se esta-
As possveis razes para a elevao da prevalncia des- belecem no momento do diagnstico.
ta sndrome relacionam-se a aspectos diversos, os quais Nesse contexto, fundamental planejar o modo como
incluem as alteraes nos critrios de diagnsticos, maior ser revelado famlia esse diagnstico mantendo-se a
conhecimento dos pais e sociedade acerca da ocorrncia relao dialgica compreensiva para facilitar o fluxo de
e manifestaes clnicas e o desenvolvimento de servios informaes fornecidas, bem como viabilizar uma melhor
especializados em TEA(2). aceitao por parte da famlia, a fim de que esta estabelea
O reconhecimento da sintomatologia manifestada as estratgias de enfretamento do problema da criana.
pela criana com autismo fundamental para a obteno A fim de melhor compreender as especificidades da
do diagnstico precoce. Comumente, as manifestaes relao dialgica entre os profissionais de sade e a famlia
clnicas so identificadas por pais, cuidadores e familiares no momento do diagnstico do autismo, como tambm o
que experienciam padres de comportamentos caracte- impacto da revelao nas relaes familiares, elaborou-se
rsticos do autismo, tendo em vista as necessidades sin- os seguintes questionamentos: Qual o impacto da revela-
gulares dessas crianas(4). o do diagnstico de autismo para a famlia? Como acon-
Os sinais possuem expressividade varivel e geral- tece a revelao do diagnstico? Quais as repercusses do
mente iniciam-se antes dos trs anos de idade. A criana diagnstico de autismo nas relaes familiares?
com TEA apresenta uma trade singular, a qual se caracte- Este estudo justifica-se pela relevncia cientfica do
riza pela dificuldade e prejuzos qualitativos da comunica- tema e pelas possveis contribuies que fornecer aos
o verbal e no verbal, na interatividade social e na res- profissionais e acadmicos da sade no que concerne
trio do seu ciclo de atividades e interesses. Neste tipo compreenso da relao dialgica entre o profissional de
de transtorno, podem tambm fazer parte da sintoma- sade e a famlia diante do diagnstico do autismo infan-
tologia movimentos estereotipados e maneirismos, assim til e sua repercusso nas relaes familiares. Com isso, o
como padro de inteligncia varivel e temperamento objetivo desta pesquisa foi analisar o contexto da reve-
extremamente lbil(5). lao do diagnstico do autismo e o impacto deste nas
Portanto, uma situao que desencadeia alteraes relaes familiares.
na vida familiar devido s necessidades de acompanha-
mento da criana para seu desenvolvimento. O diagnstico MTODOS
de uma doena crnica no mbito familiar, especialmente
em se tratando de crianas, constitui uma situao de im- O estudo caracteriza-se como exploratrio-descritivo
pacto, podendo repercutir na mudana da rotina diria, na de abordagem qualitativa, desenvolvido em um Centro de
readaptao de papis e ocasionando efeitos diversos no Ateno Psicossocial Infanto juvenil (CAPSI) de um muni-
mbito ocupacional, financeiro e das relaes familiares. cpio do interior paraibano que referncia assistncia a
Frente ao momento de revelao da doena ou sndrome crianas com transtorno autista.

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Autismo infantil: impacto do diagnstico e repercusses nas relaes familiares

A populao foi composta por familiares que acom- tigao envolvendo seres humanos, o projeto de pesquisa
panhavam crianas autistas no servio. Para a seleo dos foi submetido ao Comit de tica em Pesquisa do Hospital
participantes, foram elencados os seguintes critrios de in- Universitrio Alcides Carneiro (HUAC), sendo aprovado sob
cluso, a saber: familiares de crianas com diagnstico de CAAE n 16216013.2.000.5182, como preconiza a Resolu-
transtorno autista definido mediante apresentao de lau- o 466/12 do Conselho Nacional de Sade (CNS).
do mdico com o CID (Classificao Internacional de Do- Com o propsito de atender os princpios ticos su-
enas); e que convivam com a criana. Foram excludos da pracitados, os participantes envolvidos na pesquisa foram
pesquisa: Familiares de crianas com algum tipo de trans- informados e esclarecidos sobre os objetivos desta pes-
torno mental ou com dificuldade de comunicao. quisa e, em seguida, firmaram, por escrito, a aquiescncia,
Nesse sentido, considerando os critrios, a amostra foi assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
composta por 10 familiares. Diante disso, vlido salientar (TCLE), em duas vias, ficando com uma delas e a deixando
que para a composio da amostra da pesquisa ancorou-se a outra sob a posse do pesquisador responsvel.
em premissas da tradio qualitativa, na qual no se con-
fere relevncia representatividade estatstica da amostra, RESULTADOS E DISCUSSO
no sentido de visar generalizao dos achados, mas ao
acmulo subjetivo ante o objeto a desvelar, corresponden- A faixa etria dos participantes variou entre 25 a 56
do ao que se designa como amostra terica(7). anos completos. Todas as participantes eram do sexo fe-
A coleta de dados ocorreu entre julho e agosto de minino, com relao conjugal estvel (90%), ensino mdio
2013. Para a realizao das entrevistas, foi realizado um concludo (70%), com renda de at um salario mnimo
contato prvio com a coordenao do setor para obter (80%). Assim, partir das falas, possibilitou-se a definio
a viabilidade da pesquisa. Os familiares eram abordados da Unidade Temtica Central intitulada a revelao do
logo aps o atendimento da criana pelos profissionais diagnstico autista na criana e as repercusses nas rela-
de sade, os pesquisadores realizavam uma abordagem es familiares e a partir desta, emergiram agrupamentos
direta aos familiares, pontuando o objetivo da pesquisa das percepes das participantes em trs categorias, per-
e a sua relevncia na assistncia a crianas com autismo. mitindo assim uma melhor discusso e direcionamento do
O perodo das entrevistas ocorreu conforme os turnos estudo. So elas:
de funcionamento do servio, pela manha de 08:00 s
12:00h e a tarde de 13:00 s 17:00h. Categoria I: O impacto da revelao do
O instrumento de entrevista semiestruturada dividi- diagnstico de autismo para a famlia
do em duas partes a primeira relacionada caracterizao
dos participantes, como, por exemplo, faixa etria, estado O momento do diagnstico de uma doena ou sndro-
civil, nvel de escolaridade, e renda mensal e a segunda me crnica para a famlia permeado por um conjunto de
contendo questes inerentes ao estudo sendo estas: sensaes e sentimentos diversos, a exemplo da frustra-
Como foi recebida a revelao do diagnstico de autismo o, insegurana, culpa, luto, medo e desesperana, prin-
em sua famlia? Aonde ocorreu a revelao do diagns- cipalmente quando o paciente remete-se a uma criana(8).
tico? Quem revelou? Fale sobre esse momento; e Quais O nascimento de um filho se constitui na formulao de um
as repercusses do diagnstico de autismo desencadeou novo ciclo vital, o qual passa a ser idealizado pelos pais e por
nas relaes familiares? toda a famlia. Entretanto, quando ocorre alguma ruptura
A interpretao dos dados empricos seguiram as eta- nesses planos todos os membros familiares so afetados(6).
pas preconizadas pela tcnica de anlise de contedo, na Para as entrevistadas o momento do diagnstico
modalidade temtica, cujos passos sistemticos envolvem: constituiu-se como um evento estressor e marcante, pois
codificao dos dados; categorizao dos dados e intera- a notcia de uma criana fora do conceito de normalidade
o dos ncleos temticos. A anlise teve incio com a lei- ocasionaram importantes repercusses no contexto fami-
tura e releitura das entrevistas, buscando a identificao do liar. A princpio, os sentimentos ambguos experienciados
foco de preocupao ou dificuldade familiar, bem como pelos membros sobre a descoberta do transtorno do es-
as habilidades aprendidas. Assim, foi possvel identificar as pectro autista na criana variou entre tristeza, sofrimento
categorias e integr-las em um ncleo temtico(7). e negao.
Na apresentao dos resultados, utilizaram-se o termo
E (Entrevistado) sequenciado por nmeros arbicos para Eu senti muita insegurana n? Como toda me, sofri mui-
identificar o familiar da criana. Por se tratar de uma inves- to quando me falaram que ela tinha esse problema...no

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Pinto RNM, Torquato IMB, Collet N, Reichert APS, Souza Neto VL, Saraiva AM

queria acreditar. Eu percebia ela diferente, mas a gente ainda mais na hora de receber a notcia porque eu no
sempre nunca quer acreditar que o filho tenha algo, uma sabia o que era [...] talvez se eu soubesse pudesse ter sido
doena [...] sei l [...]. Quando ele (o mdico) me disse o que menos ruim (E6).
ela tinha no quis aceitar de incio. Fiquei muito triste (E 3).
Neste nterim, compreende-se que se faz necessrio
Para mim foi que nem um choque n? Mas tive que aceitar. ampliar as informaes para alm do nome da patologia,
No comeo fiquei muito triste (E 4). visto que, a aceitao de uma doena revelada ocorre com
o aumento do conhecimento sobre ela, formas de trata-
Eu mesmo no acreditava [...] o povo dizia: Esse meni- mento e mediante perspectivas de prognstico(10).
no diferente. Falavam para mim levar ele no mdico Os familiares deste estudo revelam em suas falas que
[...]. Quando o mdico me disse a primeira coisa foi no se sentiram pouco esclarecidos em relao ao TEA e ao
acreditar (E 5). seu prognstico. Apesar de o tratamento ter sido citado
na maioria das falas, sua abordagem inespecfica, no ha-
Na minha mente no entrava que ele era autista. Eu ne- vendo esclarecimento quanto ao tempo, local e como ele
guei no inicio, mas depois aceitei (E 6). ocorrer. Ademais, algumas entrevistadas no se sentiram
a vontade para realizar questionamentos sobre o progns-
Constata-se a partir dos discursos que os familiares ex- tico do autismo na criana, saindo da consulta sem com-
pressaram em suas falas o quo foi difcil revelao do preender do que se trata realmente a sndrome.
autismo na criana. A maioria buscou na negao uma De acordo com autores(11) o estabelecimento de um
estratgia de fuga, apesar da confirmao do diagnstico. vnculo entre o paciente-famlia e o profissional de sade
De acordo com autores(9) o impacto de um diagnsti- muito importante no momento da revelao do diagnsti-
co de uma doena pode propiciar famlia a vivenciar as co, visto que a qualidade das informaes pode repercutir
mesmas fases do luto, inclusive a negao, sendo estas positivamente na forma como os familiares enfrentam o
uma adaptao pelas quais perpassam as pessoas quando problema, encorajando-os a realizarem questionamentos
perdem algo almejado ou significativo. O sentimento de e a participarem nas tomadas de deciso quanto ao trata-
culpa tambm pode se fazer presente entre os familiares, mento da problemtica vivenciada.
especificamente entre os pais. Contudo, no se evidenciou de suma importncia a compreenso sobre as cau-
nas falas dos participantes sentimentos de culpabilidade sas do autismo e, principalmente, sobre as consequncias
em relao ao diagnstico de TEA na criana. advindas dele. Expectativas positivas ou negativas quanto
Possivelmente os sentimentos vivenciados pelos fa- ao desenvolvimento e futuro do filho podem ser influen-
miliares no momento do diagnstico sejam ainda mais ciadas pelo entendimento das informaes e recursos ofe-
intensificados devido ao desconhecimento acerca do recidos, necessrios ao bom desenvolvimento da criana(6).
transtorno autista, visto que neste momento prevalece a Outro aspecto que causa impacto e compromete a
perspectiva de perda definitiva do filho, como retratado aceitao da doena pela famlia, remete-se a demora na
nos depoimentos: concluso do diagnstico clnico. Isso porque, enquanto
no se tem um diagnstico definitivo, os pais tem esperan-
Na poca a gente nem sabia o que era o autismo [...] isso a de que o problema da criana mais simples, criando
foi o que fez a gente ficar ainda mais tristes e preocupados falsas expectativas de que os sinais e sintomas apresenta-
porque a gente no sabia o que era o autismo (E2). dos algo transitrio e passvel de resoluo, apesar das
evidncias clnicas da doena.
[...] Me espantei na hora porque no entendia o que era
o autismo. No comeo foi muito difcil porque pensei que Eu no sabia que essa menina era assim n? [...] eu via que
fosse algo muito grave. No perguntei mais nada [...] fi- ela tinha algumas dificuldades, por exemplo, falava res-
quei perdida e ele disse s que tinha que tratar, mas no mungando hum hum s fui descobrir que ela tinha au-
disse como (E3) tismo quando ela fez 5 anos. Essa demora me atordoava,
sabe? Por que no fundo eu tinha esperana que no fosse
Quando o mdico disse: Seu filho tem autismo pronto, nada e foi mais difcil para aceitar (E1).
pensei logo no pior. Eu no sabia o que era e isso me dei-
xou ainda mais desesperada na hora porque eu no sa- Minha me no queria acreditar muito, mas quando ela
bia do que se tratava. Assim, o fato de no saber piorou (irm) era pequena, ela tinha vrias manias [...] a demora

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Autismo infantil: impacto do diagnstico e repercusses nas relaes familiares

do diagnstico s fazia minha me acreditar que ela no muito difcil para os pais, especialmente para as
tinha nada grave (E2). mes, vivenciarem essas diferenas. Para elas, perceber
que as pessoas se sentem incomodadas pela presena
A av foi que percebeu primeiro. Ele era muito agitado. Ela da criana autista constitui um gesto de preconceito.
dizia assim: Esse menino tem problema [...] s que eu no Ademais, qualquer ofensa direcionada ao filho tomada
aceitava. Demoraram a diagnosticar e isso me fazia ter es- como se fosse para si prpria. O prejulgamento e a dis-
perana que ele no tinha nada (E6). criminao fazem com que a mulher busque superpro-
teger ainda mais o filho, caracterizando-o como um ser
S descobriram o diagnstico quando ele tinha 6 anos [...] frgil e indefeso(13).
fiquei triste porque eu tinha esperana que no era nada de- Apesar de tratar-se de uma sndrome ainda incurvel,
mais. Assim! Essa demora fez doer mais quando eu soube (E7). importante ressaltar que a partir de um diagnstico pre-
coce possvel obter evolues no comportamento, nas
Alguns dos aspectos que retardam o diagnstico ime- habilidades motoras, na interao interpessoal e na capaci-
diato do autismo remete-se, possivelmente, a inexistncia dade de comunicao da criana. Entretanto, importante
de exames especficos para a sndrome, sendo ele baseado que os pais possam estimul-las, superando os olhares di-
no histrico da criana. Somado a esta questo pontua-se ferentes e inserindo-as no meio social(12).
a variabilidade dos sintomas e ausncia de treinamentos
especficos de profissionais para lidar com o distrbio. Categoria II: Caractersticas da revelao
Segundo autores(12) o diagnstico e tratamento precoce do diagnstico: o local, o tempo e a relao
de disfunes peditricas so essenciais para a evoluo dialgica entre o profissional e a famlia
clnica da criana, pois a viabiliza em alcanar resultados
positivos em nvel fsico, funcional, mental e social. Todo o contexto como revelado o diagnstico de
Possivelmente a negao dos familiares de que a crian- uma doena crnica pode influenciar diretamente na ne-
a tenha uma alterao patolgica, seja justificvel devido gao ou aceitao dela, ainda que nesta ltima venham
ao medo do desconhecido, do isolamento social e da re- envolvidos com impacto, sentimentos de tristeza e an-
jeio da sociedade, visto que, o estigma e a segregao gstia. Alguns aspectos devem ser levados em conside-
dado a uma criana com deficincia constituem efeitos rao no momento da revelao diagnstica ao paciente
desagradveis, especialmente quando so vivenciados e familiares, e um deles remete-se a escolha do ambiente
no mbito familiar. 6 A maioria das participantes era me fsico. Este deve ser permeado de tranquilidade, conforto
da criana e referiu o medo da reao entre os familiares, e privacidade(14).
especialmente por parte da famlia do marido como um Em todos os casos investigados nesta pesquisa, cons-
importante aspecto de impacto durante o diagnstico. tatou-se que o diagnstico foi dado em consultrios am-
O receio da discriminao pelos avs e tios paternos para bulatoriais por profissionais mdicos. Entretanto, apesar de
com o(a) filho(a) foi algo bastante pontuado entre as entre- constatar-se que este ambiente o mais mencionado na
vistadas no momento da revelao do diagnstico. literatura para a revelao de um diagnstico ainda ocor-
rem situaes em que o paciente e a famlia recebem o
[...] Como toda a me sofri muito quando ele era menor diagnstico atravs de cartas, telefonemas, em enfermarias
[silncio] a famlia do pai? Eu tinha medo de que no gos- e em corredores de hospitais.
tassem dela (E3).
O diagnstico foi dado aqui no CAPS no consultrio do
Eu no queria aceitar por medo de preconceito dos outros mdico. Tava eu e o mdico (E1).
e dos vizinhos [...] (E6).
O diagnstico quem descobriu foi o mdico da APAE. Ele
Eu tinha medo dela ser rejeitada pelas pessoas. Eu no sa- que falou que a criana tinha autismo. Fomos l e na
bia como ia ser. Na poca eu no aceitei por muitas coisas, consulta ele falou para a gente. Tava eu e minha me no
mas pensava muito na questo do preconceito das pesso- consultrio (E20).
as e da famlia do meu marido (E8)
O diagnstico foi feito na APAE no consultrio com o m-
[...] Tinha medo de que a famlia do meu marido quando dico, depois me encaminharam para o CAPS e confirma-
soubesse tratasse ela diferente dos outros [...] (E9) ram de novo. Estava s a agente mesmo (E4).

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Compreende-se que a notcia de um diagnstico para Entretanto, pesquisa(10) mostra que um percentual sig-
a famlia, a depender da doena, algo devastador e diante nificativo dos mdicos ainda no consegue estabelecer
deste aspecto necessrio que a forma e o ambiente onde uma relao dialgica adequada com o paciente e a fam-
seja transmitida essa informao devem ser envolvidos por lia sobre a doena/sndrome. Ainda constata-se transmis-
intensa aproximao e interao entre o mdico, demais so de mensagens ambivalentes e taxas omisses das in-
profissionais de sade, paciente e familiar, tornando-os formaes elevadas, especialmente entre os profissionais
menos distantes. Ademais, a ausncia de um ambiente no especialistas. A dificuldade da transmisso da infor-
propcio para o diagnstico pode comprometer a relao mao por parte do mdico pode ser justificvel devido
dialgica entre o profissional e os receptores, impedindo s diferenas culturais, sociais e emocionais, fazendo com
que os ltimos se sintam a vontade para externar seus sen- que este e demais profissionais que atuam no campo da
timentos e solicitar explicaes sobre a doena e o trata- sade exeram suas atividades centradas no paciente e
mento a ser seguido. de forma menos paternalista(15).
Sobre a forma de comunicao, considera-se que esta Assim, compreende que, caso a forma de comunica-
considerada um dos principais aspectos de cuidado, espe- o do diagnstico no seja considerada, por parte dos
cialmente quando se remete a revelao diagnstica aos profissionais de sade, um aspecto importante no pro-
familiares de uma sndrome ou doena crnica em crian- cesso do cuidar certamente poder gerar tenso e con-
as. Neste contexto, importante que o profissional de flitos emocionais por parte de pacientes e familiares no
sade possa compreender as particularidades e caracters- momento da descoberta.
ticas de cada indivduo considerando suas experincias e Outro aspecto que chama a ateno pela literatura, que
familiaridade com termos tcnicos. pode ou no facilitar a revelao do diagnstico, remete-se
De acordo com os familiares, a comunicao no momen- ao curto tempo ofertado nas consultas pelo profissional de
to do diagnstico foi realizada de forma rpida, direta e fria, sade, dificultando com isso estabelecimento de uma rela-
sem elaborao e uma preparao prvia de informaes o de proximidade entre o mdico e os familiares e con-
sobre o autismo antes da comunicao oficial, ou seja, para sequentemente no suprindo as demandas da famlia(16).
as acompanhantes a forma da revelao do diagnstico foi Sabe-se que a rotatividade de atendimentos por parte
superficial e incompleta, no havendo aprofundamento por dos mdicos significativa, impedindo-os muitas vezes de
parte do profissional de sade sobre a doena e suas par- se prepararem e filtrarem adequadamente as informaes
ticularidades como se percebe nos depoimentos a seguir: a serem passadas aos seus pacientes e familiares. Isso pode
ser evidenciado nas falas dos familiares, os quais tambm
[...] O mdico disse assim Essa criana tem autismo e no consideraram curto o tempo gasto para a revelao do
explicou muito (E2). diagnstico, causando decepo entre eles devido im-
possibilidade em ouvir e se fazer ouvir, condio esta ne-
[...] O mdico virou e disse na lata de uma vez Essa criana cessria para o estabelecimento de um vnculo entre o
autista (E3). profissional e o familiar.

[...] O mdico simplesmente disse para mim assim Me [...] Ele s disse que a criana tinta autismo. Foi rpido. Ele
seu filho no tem traos de autista no, ele autista. No no falou mais nada [...] foi quando eu perguntei: Sim
me preparou e foi muito direto (E4). doutor e o que isso? grave? Me explique melhor. Como
faz? Tem tratamento?. Foi uma coisa muito assim (E2).
Em algumas situaes a descoberta de uma doena,
por parte dos profissionais da sade, perpassa como uma [...] O mdico virou e disse na lata de uma vez Essa criana
situao puramente mecnica sem que haja a preocupa- autista. S isso. No conversou. Apenas me encaminhou
o com os sentimentos e a forma como o paciente e os para procurar tratamento pra ela. No tive como pergun-
familiares iro reagir. Segundo autores(14) a notcia deve ser tar mais nada porque ele foi logo me encaminhando para
exposta de forma clara, honesta, respeitosa, compreens- outro setor (E3).
vel e considerando as caractersticas sociais e culturais do
paciente e seus familiares, evitando-se jarges, visto que [...] As consultas eram rpidas. S aqui na APAE que o m-
a perceptibilidade da mensagem e o entendimento desta dico disse o diagnstico numa consulta. Ele apenas disse
esto intimamente relacionados a maneira como o profis- rapidamente o diagnstico e encaminhou para o CAPS. S
sional transmite a informao. isso. Foi quando ele comeou o tratamento (E4).

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Autismo infantil: impacto do diagnstico e repercusses nas relaes familiares

Categoria III: Alterao nas relaes familiares e a A forma como a criana tratada pelos parentes e as
sobrecarga materna no cuidado a criana autista alteraes inerentes sndrome, como comprometimento
na comunicao, no padro de comportamento e nas re-
O diagnstico de uma criana com deficincia ocasio- laes sociais faz com que os pais naturalmente busquem
na uma realidade nova para a famlia, especialmente entre direcionar uma ateno especial para a criana autista, o
os pais. A doena ou a deficincia pode ser vista como um que torna a superproteo gerada pelos primeiros uma
fator estressante afetando a rotina e as relaes entre os das razes para a ocorrncia de conflitos e cimes entre os
seus membros. demais irmos, comprometendo muitas vezes as relaes
a partir de um diagnstico inesperado de sndrome/ afetivas entre os membros da famlia. O sentimento de ci-
doena crnica, que a famlia passa a sofrer continuas adap- me gerado nos outros irmos justificvel, pois, muitas
taes a fim de suprir as necessidades da criana. Muitas vezes, estes se sentem menos amados por considerarem
vezes, o impacto inicial to intenso que compromete a que os pais priorizam o irmo doente(17).
aceitao da criana entre os demais familiares e na relao Todavia, apesar dos sentimentos de cimes mencio-
conjugal entre os pais, sendo necessrio um perodo longo nados pelos demais irmos se fazerem presentes nas rela-
para que a famlia retorne ao equilbrio e inicie o processo es familiares em grande parte da literatura relacionada
de enfrentamento(6). ao tema pesquisado constatou-se no presente estudo
As adaptaes e a negociao de novos papis tornam- que, a preocupao, a pacincia e o amor externados pe-
-se mais fceis para a famlia quando esta aceita a criana los irmos criana com autismo foram unanime, tornan-
e comea a participar do processo do cuidado como reve- do a convivncia entre eles mais prxima e fraterna como
lam os depoimentos. Para os entrevistados a forma como revelam as falas.
a criana tratada pelos demais membros da famlia, a
exemplo dos irmos, avs, tios e primos, considerada um [...] A relao com os irmos muito boa. Eles gostam
aspecto muito importante para a superao do diagnsti- muito dele. Eles dormem com ele, tem carinho. Sempre foi
co e adaptaes dirias. assim (E7).
A partir das falas compreende-se que a aceitao da
criana autista pela famlia minimiza o impacto do diagns- [...] Na minha casa todo mundo vive unido. Meus filhos
tico assim como permite que as relaes familiares tornem graas a Deus se do bem. Nunca tive problema com eles.
mais slidas, especialmente entre os pais e irmos. Contu- A gente se combina (E1).
do, ressalta-se que alguns dos participantes referiram que
membros da famlia se afastaram devido ao preconceito, [...] Tenho uma menina de 9 anos tambm. Ela quer muito
especialmente os familiares paternos, o que gerou a que- bem ao irmo dela. Ela gosta muito dele e trata ele muito
bra de vnculos afetivos e sentimentos de tristeza e decep- bem e com carinho [...] (E4).
o para a me.
No que concerne diviso de tarefas no processo de
[...] Os familiares do pai dela so distantes. Eles no visitam cuidado de uma criana especial, percebe-se que apesar
ela. So distantes. Se afastaram depois que foi fechado o da necessidade de adaptaes nos papis dos membros e
diagnstico (E3). mobilizao da famlia para dividir as atividades a centrali-
dade do cuidado comumente recai sobre a figura materna,
[...] Ele s tem convivncia por parte da minha famlia. especialmente quando o pai no um individuo atuan-
A parte do pai dele so afastados, parece que no com- te. A menor participao paterna nos cuidados gerais da
preendem no [...] ele tem mais contato com o povo da criana, muitas vezes, busca ser justificada por estes devido
minha famlia, com as minhas sobrinhas s que com a ao peso de suas responsabilidades financeiras e ocupacio-
famlia do pai dele no tem no (E5). nais j desempenhadas junto famlia.
A sobrecarga materna no processo do cuidado de
[...] Os meus familiares no tiveram preconceito. Me crianas com doenas crnicas ocorre devido ao prprio
apoiaram. Agora s que da parte do pai no. Alguns se constructo histrico cultural estabelecido pela sociedade
recusam, como a av e o av a est com ele. No vo reservar a figura da mulher o papel de cuidadora prim-
de encontro com o meu filho n? Posso dizer que afeto ria. Somada a esta questo o vnculo afetivo pode justificar
por parte deles no tem. O afeto diferente, o amor tambm o protagonismo materno no ato de cuidar. Nos
diferente (E6). relatos das mes, foi possvel identificar que os cuidados

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Pinto RNM, Torquato IMB, Collet N, Reichert APS, Souza Neto VL, Saraiva AM

com a criana autista so prioridade em seu cotidiano. Elas necessrio ressaltar que a dedicao integral e a cen-
dedicam integralmente seu dia ao filho, por isso elas no tralizao do cuidado assumido pela me, a qual ainda
podem trabalhar fora ou exercer outra atividade. precisa abdicar-se da carreira profissional e dividir-se entre
os outros filhos, marido e tarefas domsticos, pode gerar
[...] Quem cuida dela sou eu mesma porque os meninos importantes repercusses fsicas e mentais.
vo para a escola e o pai trabalha no campo [...] (E1). As dores articulares, como as cervicalgias e as dorsal-
gias, assim como os quadros de insnia, ansiedade, fadiga
[...] Eu que cuido dele. Ajeito ele, dou banho, dou comida, e depresso so algumas das queixas mais evidenciadas
coloco para dormir, apronto ele e fico tomando conta dele entre os cuidadores primrios. Entretanto, no caso de cui-
[...] o pai fica na mercearia o dia todo (E5). dadores autistas a maior sobrecarga enfrentada por eles
remete-se ao aspecto emocional, sendo o prejuzo cog-
[...] Ela passa o dia todo comigo. Eu cuido dela o dia e a nitivo do autista apontado como o maior responsvel por
noite. O pai ajuda quando chega de noite do trabalho, estresse entre os cuidadores primrios(18).
mas quem cuida mesmo sou eu porque ele passa o dia
fora e eu que fico em casa cuidando dela (E8). CONCLUSES

Neste estudo, as entrevistadas mencionaram que alguns A partir dos resultados obtidos neste trabalho pde-se
familiares auxiliaram na diviso de tarefas. Entretanto, as compreender que a revelao diagnstica do Transtorno
menes referiram a aes pontuais e mediante solicitao do Espectro Autista (TEA) ocasionou importantes reper-
materna na impossibilidade de prestar o cuidado devido cusses no contexto familiar, especialmente no que con-
necessidade de realizar outras obrigaes e afazeres do- cerne relao entre os familiares. A expectativa do filho
msticos. Os familiares que estiveram mais presentes nestas idealizado frustrada, sendo, a priori, difcil a aceitao, es-
ocasies dividindo com a me a assistncia que necessita a pecialmente por parte dos familiares paternos, os quais se
criana autista foram os avs maternos e os irmos. Ao pai foi distanciaram do convvio da criana.
referenciada a preocupao com o provimento do sustento O processo de aceitao do diagnstico, especifica-
da criana, sendo ele pouco participativo na diviso das ta- mente por parte dos pais, tornou-se mais difcil devido
refas dirias, visto que todos eles desempenhavam trabalho ao desconhecimento a cerca da sndrome, o que forta-
laboral fora do domicilio, ficando o cuidado restrito para dias lece a concepo da necessidade de um melhor apoio,
e horrios especficos como mencionado nas falas. ateno e orientao por parte do profissional que noti-
ciar a descoberta do autismo. Apesar de o diagnstico
[...] S minha av e meu av tem cuidado com ele. Quando ter sido realizado em ambiente adequado famlia, se-
eu saio para resolver alguma coisa ai eles do banho, co- gundo os depoimentos, foi permeado de objetividade e
locam ele para dormir. S quando eu deixo com eles (E6). frieza, tornando este momento ainda mais rduo para os
receptores diretos.
[...] Quem cuida mesmo sou eu, mas quando precisa, Assim, compreendemos a importncia de que todos os
quando eu no posso dar o banho um irmo d. A irm esclarecimentos necessrios sejam realizados e que todas
mais nova d (E8) as dvidas e anseios dos familiares envolvidos neste mo-
mento sejam minimizados e que os profissionais de sade,
[...] As vezes deixo ele na casa de minha me ou com o pai. entre eles o enfermeiro saiba implementar estratgias de
Geralmente quando preciso resolver alguma coisa, mas aceitao. Diante disso, o estudo ficou limitado por ser de-
quem cuida mesmo sou eu [...] (E9). senvolvido em uma determinada rea geogrfica do nor-
deste do Brasil.
Muitas vezes, os membros extensivos da famlia como Porm, implica-se que esse estudo contribua para um
tios e primos entre outros, tambm apresentam empeci- dimensionamento dos saberes do enfermeiro sobre as
lho para aceitar e relacionar-se com a criana autista, o que peculiaridades do transtorno do autismo e o seu reflexo
impede a participao destes no processo do cuidado da no seio familiar, como tambm proporcione uma reflexo
criana junto ao cuidador principal. Em alguns momentos dos enfermeiros da prtica, ensino, pesquisa e gesto so-
identificamos tambm o estigma e a dificuldade em ajudar bre novas estratgias de aperfeioamento de aes e in-
a cuidar da criana, referindo-se a ela como um ser frgil e tervenes de sade, como, por exemplo, a construo de
de difcil interao. ncleos educacionais.

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Autismo infantil: impacto do diagnstico e repercusses nas relaes familiares

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Autor correspondente: Recebido: 13.01.2016


Vinicius Lino de Souza Neto Aprovado: 24.08.2016
E-mail: vinolino@hotmail.com

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