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Artigo Original - 229 -

IMPACTO DO DIAGNSTICO DE PARALISIA CEREBRAL


PARA A FAMLIA1

Meryeli Santos de Arajo Dantas2, Neusa Collet3, Flvia Moura de Moura4, Isolda Maria Barros Torquato5

1
Pesquisa financiada pelo CNPq. Edital Universal 2007-Processo n 476666/2007-7.
2
Mestranda do Programa de Ps-Graduao em Enfermagem da Universidade Federal da Paraba (UFPB). Docente do Centro
Universitrio de Joo Pessoa (UNIP). Paraba, Brasil. E-mail: meryeliaraujo@hotmail.com
3
Doutora em Enfermagem. Docente do Departamento de Enfermagem de Sade Pblica e Psiquiatria e do Programa de Ps-
Graduao em Enfermagem da UFPB. Paraba, Brasil. E-mail: neucollet@gmail.com
4
Mestranda do Programa de Ps-Graduao em Enfermagem da UFPB. Docente da Faculdade de Cincias Mdicas da Paraba.
Paraba, Brasil. E-mail: flavia.m.moura@uol.com.br
5
Mestre em Cincias da Nutrio. Docente do UNIP. Paraba, Brasil. E-mail: isoldatorquato@ig.com.br

RESUMO: Pesquisa qualitativa, exploratrio-descritiva, que objetivou compreender a percepo da famlia acerca do impacto do
diagnstico de paralisia cerebral e identificar estratgias de enfrentamento. Os dados foram coletados em uma Clnica-Escola de
Fisioterapia de Joo Pessoa-PB com sete famlias de crianas com paralisia cerebral, entre maro e abril de 2009, por meio de entrevista
semiestruturada. A anlise seguiu os princpios da interpretao temtica. Os resultados demonstraram que o impacto desse diagnstico
um momento difcil, gerando sentimentos de culpa nos pais. A famlia vivencia o medo frente ao desenvolvimento motor do filho
e mudanas na dinmica cotidiana. A f e o amor ao filho influenciam no modo como as mesmas buscam se adaptar nova situao.
A famlia precisa de uma rede de apoio e ateno especial dos profissionais de sade que devem ser sensveis para promover escuta
atentiva, minimizando o impacto do diagnstico e contribuindo no enfrentamento.
DESCRITORES: Paralisia cerebral. Famlia. Cuidado da criana.

IMPACT OF A CEREBRAL PALSY DIAGNOSIS ON THE FAMILY

ABSTRACT: The objective of this qualitative, exploratory-descriptive study was to better understand family perceptions concerning
the impact of a cerebral palsy diagnosis and to identify confronting strategies. Data was collected in a Clinical School of Physiotherapy
in Joo Pessoa, Brazil from seven families with children with cerebral palsy between March and April of 2009 through semi-structured
interviews. Data analysis followed the principles of thematic interpretation. The results showed that the impact of this diagnosis is a
difficult time and generates feelings of guilt in the parents. The family experiences fear regarding the motor development of the child
and changes in their day-to-day dynamic. Faith and love for the child influence the way with each they seek to adapt to these new
circumstances. The family needs a support network and special attention from health care professionals that must be sensitive in order
to promote attentive listening, minimizing the impact of the diagnosis and contributing to their coping.
DESCRIPTORS: Cerebral palsy. Family. Child care.

EL IMPACTO DEL DIAGNSTICO DE PARLISIS CEREBRAL PARA LA


FAMILIA

RESUMEN: Investigacin cualitativa, exploratorio-descriptiva, con el objetivo de comprender la percepcin de la familia acerca
del impacto del diagnstico de parlisis cerebral de un hijo e identificar estrategias para hacer frete a la situacin. Los datos fueron
recolectados en una Clnica Escuela de Fisioterapia de una Universidad en Joo Pessoa, Paraba, Brasil, con siete familias de nios con
parlisis cerebral, de marzo a abril de 2009, mediante entrevistas semiestructuradas. El anlisis sigui los principios de la interpretacin
temtica. Los resultados mostraron que el impacto de ese diagnstico es un momento difcil y genera sentimientos de culpa en los
padres. La familia siente miedo ante el desarrollo motor del hijo y se verifican cambios en la vida cotidiana. La fe y el amor al hijo
ejercen influencia sobre la forma como tratan de adaptarse a la nueva situacin. La familia necesita de una red de apoyo y de atencin
especial de los profesionales del rea de la salud, que deben ser sensibles para promover espacios de escucha atenta, minimizando el
impacto del diagnstico y contribuyendo para hacer frete a la situacin.
DESCRIPTORES: Parlisis cerebral. Familia. Cuidado del nio.

Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2010 Abr-Jun; 19(2): 229-37.


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INTRODUO estgios seguintes consistem na reorganizao e na


integrao dessa criana com diagnstico de para-
Paralisia Cerebral (PC) uma leso que atin-
lisia cerebral no seio familiar, com suas limitaes e
ge o crebro quando este imaturo, e interfere no
adaptaes, tentando preservar a rotina familiar e a
desenvolvimento motor normal da criana. o
integridade com os demais membros da famlia.
resultado de uma leso ou mau desenvolvimento
do crebro, de carter no progressivo, existindo Quando um membro da famlia adoece ou
desde a infncia. A deficincia motora se expressa apresenta uma deficincia, os demais membros
em padres anormais de postura e movimentos, tambm adoecem e a famlia passa por uma cri-
associados com um tnus postural anormal.1 se. Existem mudanas pelas quais a famlia inteira
pode passar em consequncia do nascimento de
A classificao da PC realizada mediante
uma criana com deficincia. H alteraes que
anlise da qualidade do tnus muscular, padro
ocorrem no nvel das interaes extra-familiares e
de expresso motora, regio de comprometimento
tambm modificaes na dinmica intra-familiar.
cerebral e gravidade. O tipo de alterao do movi-
No caso de crianas com paralisia cerebral, isso
mento observado est relacionado com a localiza-
tambm acontece, e os familiares enfrentam mui-
o da leso no crebro e a gravidade das alteraes
tas dificuldades, tais como ansiedade, depresso,
depende da extenso da leso.1 O diagnstico
culpa, estresse, entre outros sintomas.4
de PC usualmente envolve retardo ou atraso no
desenvolvimento motor, persistncia de reflexos O nascimento de uma criana com PC gera
primitivos, presena de reflexos anormais, e o fra- um impacto que traz uma nova realidade para a
casso do desenvolvimento dos reflexos protetores, famlia. No apenas a criana sofre com as con-
tal como a resposta de pra-quedas. O tratamento sequncias da leso, mas tambm todo o ciclo
de crianas com PC envolve equipes multiprofis- familiar e a rede de relaes que estabelece.5
sionais que buscam minimizar o impacto desta A famlia faz todo um esforo para se adaptar
patologia no seu desenvolvimento global.2 situao por meio da alterao na rotina diria e
Um dos fatores mais marcantes relacionados nos projetos de cada membro. Assim, importante
temtica dos problemas neurolgicos na infncia a orientao de profissionais sensibilizados com
a repercusso do diagnstico no seio familiar. esse problema e competentes tecnicamente para
A famlia de crianas com PC enfrenta a crise de a implementao de um projeto teraputico que
perda de um filho perfeito, bem como a tarefa atenda s necessidades ampliadas da criana e da
de se ajustar e aceitar a criana e sua deficincia. famlia. Nesse processo, a famlia ser a cuidadora
Tal evento desencadeia uma srie de reaes que por excelncia, para um desenvolvimento satisfa-
dependem, em ltima instncia, de fatores como o trio da criana, portanto, receber o diagnstico
grau de instruo, conceitos e preconceitos familia- de PC, muitas vezes, impacta de tal modo que a
res, fatores de ordem cultural, bem como o tipo de famlia se sente impotente para cuidar do filho.
abordagem utilizada pela equipe de sade no incio Esta pesquisa teve como objetivo compreen-
do processo e no acompanhamento do caso. Cuidar der a percepo da famlia acerca do impacto do
da criana com PC uma experincia difcil para diagnstico de PC e quais as estratgias utilizadas
a famlia, pois a doena apresenta um prognstico para o seu enfrentamento.
reservado e, dependendo do tipo e gravidade da
leso, uma baixa qualidade e expectativa de vida. METODOLOGIA
Diante desse contexto o diagnstico de
uma criana com PC a famlia passa por uma Trata-se de uma pesquisa qualitativa do tipo
sequncia de estgios razoavelmente previsveis: exploratrio-descritiva. Os sujeitos da pesquisa
impacto, negao, luto, enfoque externo (colo- foram sete familiares de crianas com PC selecio-
cao da criana em ambiente que no seu lar) e nados aleatoriamente de acordo com os seguintes
encerramento. O ajustamento situao acontece critrios de incluso: ser familiar e/ou responsvel
de modo diferenciado, em tipo e intensidade, pela criana com PC; que essas crianas fossem
dependendo do estgio do ciclo de vida em que a atendidas h mais de seis meses em uma Clnica-
famlia se encontra.3 Escola de Fisioterapia de uma universidade pri-
vada da cidade de Joo Pessoa-PB.
No primeiro estgio de impacto ou choque, a
famlia ter que enfrentar a realidade decorrente do A coleta de dados foi realizada nos meses de
diagnstico, mantendo as atividades habituais. Os maro e abril de 2009, por meio de entrevista se-
miestruturada realizada no domiclio das famlias,

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a fim de captar o contexto do cuidado criana. As case e tenha outros filhos. Como demonstram os
entrevistas foram gravadas, aps autorizao dos depoimentos: Assim, quando a gente t grvida, quer
sujeitos, e transcritas na ntegra para posterior an- uma criana perfeita. A gente leva um choque de no
lise. O critrio de encerramento da coleta foi o de vir uma criana perfeita (E1); [...] voc espera um filho
saturao dos dados. Os dados foram analisados normal, um filho que estude e que lhe d netos (E6).
a partir dos princpios da interpretao temtica, O nascimento de um filho um momento
de acordo com os seguintes passos: ordenao dos nico e de muita alegria para a maior parte das fa-
dados, classificao dos dados e anlise final.7 A mlias, mas tudo muda quando nasce uma criana
partir da transcrio das entrevistas, procedemos com deficincia. Este momento passa a ser de dor,
leitura exaustiva do material, a fim de organizar lgrimas, frustrao, angstia, medo, insegurana
os depoimentos em determinada ordem. Posterior- e muitos outros sentimentos que envolvem esta
mente, reagrupamos os temas encontrados, a fim situao.8
de construirmos as estruturas de relevncia para
Com o nascimento de uma criana com PC
a anlise final.
ocorre uma repercusso complexa e imprevisvel
Atendendo aos preceitos da Resoluo N no contexto familiar, e o impacto do diagnstico
196/96 do Conselho Nacional de Sade,6 o projeto deixa marcas profundas, principalmente na me e
foi submetido ao Comit de tica da referida uni- no pai que esto diretamente envolvidos. Os pais
versidade, tendo sido aprovado sob o protocolo expressam sentimentos de culpa por acharem que
N 0588/08. Os sujeitos foram esclarecidos sobre o no foram suficientemente competentes para gerar
objetivo do estudo, assegurado-lhes o direito a no uma criana sem deficincia. A espera por um filho
participar da pesquisa, ao anonimato, inclusive na normal leva muitas mes a se culpabilizarem,
divulgao da mesma. Todos assinaram o Termo relacionando o problema do filho a algum evento
de Consentimento Livre e Esclarecido. ocorrido durante a gravidez, refletindo no impacto
frente ao diagnstico: Ser que a culpa minha? Foi
RESULTADOS E DISCUSSO algo que eu fiz [...] culpa do meu marido? (E1); A gente
espera um filho normal e a pergunta que vem por que
Caracterizao dos sujeitos da pesquisa aconteceu comigo? Ser que a culpa minha, ou do
meu marido? (E2).
Participaram do estudo sete famlias cujos
entrevistados foram seis mes e um pai. A idade Imediatamente aps perceberem a defici-
dos sujeitos da pesquisa variou entre 32 e 45 anos ncia do filho, um dos sentimentos mais comuns
completos, todos eram casados e quatro cursaram evidenciados pelas mes um complexo de culpa,
o 2 grau completo, dois ensino mdio incompleto revolta, rejeio e medo do futuro. O comporta-
e um ensino fundamental incompleto. Dentre as mento de culpa comumente encontrado nos pais
famlias entrevistadas, quatro mes no trabalha- de crianas gravemente afetadas, por se sentirem
vam fora do domiclio, enquanto as demais tinham responsveis pelo ocorrido, como identificado nos
emprego fixo, sendo o pai um destes. A renda fa- depoimentos citados anteriormente.9
miliar variou entre R$ 800,00 e R$ 2.500,00, sendo Os fatores causais da PC so mltiplos e com-
que cinco destas famlias apresentavam o ganho plexos, e os pais tm dificuldade de compreender
do benefcio do Governo Federal concedido s esse contexto, o que os leva a vislumbrar erronea-
famlias de crianas com doena crnica. Todos os mente possveis causas da PC em seus filhos. Isso
entrevistados relataram que o meio de transporte pode dificultar o planejamento de novas gestaes:
da famlia era o automvel, sendo que trs deles N. me cobrava muito outra gravidez e eu coloquei na
utilizavam o meio de transporte disponibilizado cabea que se eu engravidasse eu ia ter outra criana
pela prefeitura. especial e eu me martirizava muito com isso, sofri muito.
E ele dizia: j t bom, L. j tem quatro anos. Foi justa-
mente a que eu engravidei e fiquei com isso na cabea,
Impacto do diagnstico de PC para a famlia
que ia ter outro filho com problema (E4).
Toda mulher que engravida tem em mente A PC tem mnima probabilidade de ser
a figura de uma criana sem anormalidades e o decorrente de fatores genticos, e cada gestao
impacto do nascimento de uma criana fora desse e trabalho de parto so diferentes, no traduzin-
conceito de normalidade traz uma nova realidade do sempre complicaes. Mas, mesmo assim, as
para a famlia. Toda me espera um filho que se mes refletem medo e insegurana de enfrentar
desenvolva saudvel, que cresa, torne-se adulto, novas gestaes.
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Outro aspecto importante nesse processo da para o futuro, a famlia procura conhecer e buscar
reao da famlia frente ao impacto do diagnstico elementos que a fortaleam na caminhada.11
de PC est vinculado ao momento em que lhes Aps o diagnstico de PC, a famlia vivencia
informado e o modo como receberam a informao. o medo frente ao desenvolvimento motor do seu
No devemos esquecer que esse momento difcil filho, paralelamente ao processo de mudana da
para a famlia, mas tambm para o profissional res- dinmica e rotina de vida diria: Ah, um olhava pra
ponsvel. Poucos profissionais sabem dar a notcia, o outro. E a gente ficou anestesiado, a gente no tinha
poucos pais sabem receb-la.10 Assim, na verdade, eu nem noo, ficou com medo como a gente ia cuidar de
sabia que o quadro de L. era mais grave, complicado e G., era muito delicado? (E3); Eu estava com meu ma-
difcil do que eu imaginava, mas a ficha s cai quando rido e foi horrvel! A gente no esperava. Vinha tudo
vem uma pessoa, assim, lhe fala [choro longo]: sua na cabea: o que fazer e como fazer? (E6).
filha tem PC, parece que tira todas as suas esperanas
As famlias se sentem temerosas em seu pa-
(E4); Ela [mdica] perguntou gente assim: me, voc
pel de cuidador do filho, no sabem como proceder
est preparada? Eu no tava no, no vou dizer que eu
nesse cuidado e no se sentem preparadas para
tava [...]. A ela disse assim: pela medicina sua filha no
o enfrentamento dessa condio clnica. Muitos
anda, pois a espasticidade dela geral. Eu chorei muito
geram expectativas, por isso os profissionais de
na hora, ningum me explicou na hora o que era isso, eu
sade devem ter em mente que as crianas apre-
pensei que seria uma coisa passageira (E2).
sentam um grande potencial de modificao, que
Para os pais, receber o diagnstico de que as perspectivas de melhora esto interligadas ao
seu filho portador de alguma deficincia no quadro clnico e que o tratamento deve ser iniciado
fcil. Os depoimentos demonstram que a fam- o mais precocemente possvel. Esse tratamento
lia no est preparada, pois a mesma espera ter deve ser acompanhado por uma equipe multi-
gerado um filho normal. O uso da linguagem profissional, objetivando o mximo desempenho
cientfica, como observado no depoimento acima, que cada criana pode alcanar e promovendo o
espasticidade, para fornecer informaes para melhor nvel de independncia funcional possvel.
a famlia, dificulta o entendimento e, assim, no Assim, importante que os pais sejam orientados
favorece esse processo. sobre a enfermidade, estejam cientes das possveis
Portanto, ao informar famlia o diagnstico limitaes do filho e possam contribuir no acom-
de PC, os profissionais de sade envolvidos devem panhamento da criana.
demonstrar sensibilidade para com o sofrimento Inicialmente, as famlias no conseguem en-
da famlia, promovendo espaos de escuta e di- tender e ter a compreenso do que a PC e das suas
logo, esclarecendo dvidas, sendo receptivos e consequncias motoras. Contudo, quanto mais
compreensivos diante das reaes expressadas cedo for diagnosticada essa condio clnica e mais
nesse momento para que as famlias no percam precocemente for a interveno multiprofissional,
as esperanas. maiores sero as chances de cuidar do desenvolvi-
A famlia passa por vrias fases na resposta mento neuropsicomotor e prevenir complicaes
doena, constituindo o perodo aps o conheci- futuras: Quando eu soube do diagnstico de PC eu no
mento do diagnstico um momento crtico. De fato, me impactei tanto, porque ningum me explicou o que
o diagnstico tem habitualmente consequncias era isso, e a eu no senti nada. Fiz a Tomografia e no
importantes no funcionamento familiar. Por isso deu nada, eu pensei que era uma coisa passageira (E2);
importante que o profissional seja sensvel, mas Eu no tenho nem palavras porque meu cho sumiu,
que, de forma clara, esclarea a famlia sobre a de- foi um susto. Eu no tinha noo do que era PC, eu no
ficincia e que os encaminhe para os profissionais tinha amigos, pessoas que eu conhecesse histria de PC,
responsveis para o acompanhamento necessrio. a, pra mim, foi muito difcil porque eu fui descobrindo
A famlia se preocupa com o desenvolvimen- aos poucos (E3).
to neuropsicomotor da criana, demonstrando d- O diagnstico de um filho com PC gera uma
vida sobre o quadro clnico da criana e, principal- nova realidade para a famlia. Ocorre um processo
mente, do prognstico. Porque voc sabe, a gente quer de desestruturao inicial, mas que culmina com
uma melhora [...] eu queria que ela tivesse um controle posterior aceitao e estruturao de uma rotina fa-
de cabea e de tronco pra sentar sozinha (E4). miliar adaptada aps o nascimento da criana. Esta
O momento do diagnstico, para qualquer aceitao e adaptao so compreensveis j que a
um dos membros da famlia, um divisor de famlia vai desenvolver esforos para se adaptar
guas na histria da famlia. Visando se preparar nova situao aprendendo a acomodar-se doena

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e s alteraes em sua dinmica cotidiana. Quando Os membros da famlia reagem de forma


utilizamos a palavra acomodar-se, fazemos no sen- diferente notcia do nascimento de um filho com
tido de adaptao da famlia condio clnica, j necessidades especiais. Em relao ao impacto cau-
que a mesma no passvel de mudana. Inicia-se, sado pelo diagnstico de um filho com PC, as mes
portanto, um momento de luta e busca por reestru- consideram que seus planos de vida e da criana
turao da dinmica familiar: No comeo foi difcil, mudam, como identificado no depoimento a se-
mas a eu fui me acostumando e, assim, aceitei (E2); guir: [...] no vou dizer que eu no aceitava, eu achava
No comeo eu fiquei meio revoltada com Ele [Deus], que aquilo era um quadro que ele ia fazer fisioterapia e
eu achava que Ele no ligava, mas na verdade, a vida com uns meses j tava perfeito como antes. Que at meu
de L., eu sou grata a Ele por tudo (E4). mundo no era esse que eu participo hoje de fisioterapia,
Aps o choque inicial, os pais se organizam crianas especiais [...] (E4).
psiquicamente, com crescente confiana na prpria Quando uma criana adoece, todos os que
capacidade de cuidar e estabelecer vnculos12. A esto envolvidos passam por momentos difceis.
sua adaptao e a da criana devero ser conside- Ocorrem mudanas significativas na dinmica
radas como um processo, atendendo s exigncias familiar vivenciadas, sobretudo, pela experincia
continuadas que so colocadas famlia nas dife- de sofrimento.14
rentes fases da doena: No incio foi muito difcil, mas A chegada de uma criana diferente da es-
agora a gente t aprendendo alguma coisa e t ficando perada pode alterar o equilbrio afetando todos os
mais fcil (E3). membros da famlia. No caso de uma deficincia
Ter uma criana com doena crnica cons- identificada logo ao nascimento, essa famlia po-
titui uma situao de estresse, com impacto der se deparar com as dificuldades de a mulher
significativo na famlia, havendo a indicao de exercer a maternidade, j que ela esbarra em sen-
que os pais experimentam mais estresse do que timentos de luto pela criana esperada.15
os das crianas saudveis. Com efeito, a famlia Dessa forma, sentimentos e cuidados mais
geralmente confrontada com novas exigncias, simples, esperados da me para com seu filho,
alteraes nas suas rotinas e readaptaes diversas, como olhar, segurar no colo, aliment-lo, podem
podendo ter efeitos em vrios aspectos, como o ser geradores de intensa dificuldade, tanto por
financeiro, ocupacional, pessoal, e na interao, limitaes da criana, devido a alteraes de tnus,
quer dentro da famlia, quer fora dela.12 como pela confuso emocional vivenciada pela
O ambiente familiar importante e contribui me. Nesse processo, a famlia pode apresentar a
para o desenvolvimento e o crescimento de uma necessidade de refazer e redimensionar sua exis-
criana, seja ela deficiente ou no. Nesse sentido, a tncia. A superao de tais sentimentos requer
famlia precisa se reestruturar para aceitar esse filho, mobilizao emocional da famlia para a aceitao
para que, juntos, possam enfrentar as circunstncias do filho com PC, pois alm de tornar o ambiente
que a deficincia gera na dinmica familiar. familiar mais prazeroso, poder contribuir para
O nascimento de uma criana com defici- o processo de incluso dessa criana na famlia e
ncia, portanto, confronta toda a expectativa dos comunidade, facilitando o tratamento e a reabili-
pais, e a famlia acometida por uma situao tao e garantindo maior qualidade de vida para
inesperada. Os planos de futuro para essa criana a criana e famlia.
so abdicados e a experincia de parentalidade No depoimento abaixo, podemos identificar
deve ser ressignificada. o impacto do diagnstico despertando sentimentos
A famlia passa por um processo de supera- oscilantes como amor e medo, influenciando no
o at que aceite a criana com deficincia e insti- cuidado a essa criana: [...] Porque quando eu peguei
tua um ambiente familiar propcio para a incluso o diagnstico de S. eu sa do mdico chorando, desespe-
desta criana. Mesmo depois do impacto inicial, rada, no sabia o que fazer, tratar [...] (E1).
a presena de uma criana especial exige que o A fragilidade da criana costuma ser uma
sistema se organize para atender s necessidades situao assustadora para os pais e familiares,
excepcionais. Esse processo pode durar dias, meses fazendo com que sintam medo de errar e demons-
ou anos e mudar o estilo de vida da famlia, seus trem insegurana no cuidado.12 De acordo com a
valores e papis. A flexibilidade com que a famlia mesma autora, a normativa social impregnada
ir lidar com a situao depende das experincias na famlia menciona que a mulher detm vrios
prvias, aprendizado e personalidade dos seus papis, entre eles o de estudante, trabalhadora,
membros.13 esposa e, aps a concepo de um filho, tambm
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o de me. J com o homem, a cobrana como pai de coitadinhas e eu no gosto muito, inclusive meus
no to acirrada. Para a normativa social, o pai irmos. Na verdade elas no so coitadinhas [...] (E1);
deve prover o sustento da famlia. Isso, de certa Como vai ser ela na sociedade porque a gente sabe que
forma, reflete no depoimento do pai entrevistado: a sociedade muito preconceituosa, o povo fica ah, a
Na hora eu no tive muita reao no, a me dele que bichinha (E6); Notava que as pessoas estavam olhando
reagiu mais. Eu no quis aceitar, mas a mulher chorava demais para ele, achando que ele tinha alguma coisa, ta
mais. Eu nem gosto de falar desse menino que mexe entendendo? Fui levando ele para a igreja e o pessoal
muito comigo (E7). olhava assim. Minha me dizia que eu no ligasse, que
Apesar de poucos estudos referirem o im- deixasse as pessoas para l (E5).
pacto do diagnstico para o pai, alguns autores O estigma transmitido a uma criana com
referem que aparentemente os pais vivenciam deficincia constitui-se em um problema social que
nveis mais elevados de estresse, utilizando mais produz efeitos desagradveis, constrangedores,
frequentemente estratgias de fuga e evitando limitantes. a sociedade que define a deficincia
lidar com a situao.10 como uma incapacidade, algo indesejado e com
Neste estudo identificamos que o pai tam- limitaes para quem a apresenta, geralmente
bm sofre. Porm, pela concepo cultural da so- maiores do que as existentes, j que ela que define
ciedade dele, como ser forte, alicerce para a famlia, os padres. Dessa forma, faz com que a pessoa com
muitos pais tentam esconder seus sentimentos, deficincia sofra as consequncias dessa determi-
como observado nos depoimentos das mes sobre nao, pelo estigma e pela segregao.16
o impacto do diagnstico de PC de um filho para o Muitas vezes, os membros extensivos da fa-
pai: [...] ele se prendeu mais, no comeo ele ficou mais mlia, como os tios, os primos, os avs, entre outros,
forte, mas depois desmoronou. Acho que ele pensou tambm tm impecilho na aceitao e relaciona-
assim: vou ficar forte pra dar apoio L. [me], mas mento com a criana com PC. Em alguns momentos
depois ele desmoronou (E4); Meu marido dizia que eu identificamos tambm o estigma e a dificuldade em
estava procurando algo que no existia, ele sempre no ajudar a cuidar da criana, referindo-se a ela como
aceitou isso (E5). um ser frgil e de difcil manuseio: Minha famlia
A literatura aponta que o impacto do diag- adora S., mas todos veem S., reagem com ela, pegam
nstico pode levar a famlia a passar as mesmas ela como se ela fosse um cristal a se quebrar (E1); A
fases do luto, a saber: choque, negao, tristeza e famlia sempre, sempre aquela coisa. Ah! A bichinha,
distanciamento, ou seja, a adaptao por que pas- to bonitinha e no anda, se andasse. Tm outros que
sam as pessoas quando perdem algo de muito sig- chegam aqui e dizem assim: e a doentinha t melhor?
nificativo, ou quando, ao invs do filho sonhado, (E2); Mas para os demais L. como um bibelozinho,
surge uma criana com necessidades e cuidados um beb de vidro. No sabem como lidar, tm receios de
prprios.3 necessrio perceber que os estgios an- muitas coisas (E4).
teriormente referidos no so fixos, nem no tempo, Diante das pessoas com deficincia, em geral
nem na ordem em que foram apresentados e que, nos sentimos incomodados, e sentimentos contra-
ainda, podem aparecer combinados ou omitidos. ditrios de repulsa e compaixo so comuns. O
Assim como as famlias, as pessoas tambm preconceito e a falta de informao nos impedem
tm, em sua formao sociocultural, conceitos e de descobrir um caminho de transformao e
conhecimentos de senso comum sobre a defici- descoberta de vivncia frente deficincia, sendo
ncia. Os pais, alm de precisarem enfrentar essa comum o afastamento da sociedade. Entretanto,
situao nova e inesperada de ter uma criana tais comportamentos no favorecem o enfrenta-
especial, tambm vivem o reflexo da rejeio e do mento e geram na famlia reclusa, depresso e
isolamento social. Isso mostra que a sociedade tem mudanas de hbito de vida.
dificuldade em conviver com as diferenas, refle-
tindo nas atitudes e aes das pessoas que, geral- Estratgias de enfrentamento do impacto do
mente, evitam um contato mais prximo e sensvel diagnstico de PC
com as crianas especiais. Em seu universo de
relaes, o deficiente gera nas pessoas diferentes Para que a famlia se sinta fortalecida e em
sentimentos que lhes negam o olhar para o seu condies de lidar com a deficincia, importante
eu, e o que mais chama a ateno o esteretipo fortalecer seus laos e ter o apoio dos seus mem-
de sua deficincia, fazendo aflorar pr-conceitos.8 bros extensivos no cuidado. Nesse sentido, todos
Na verdade as pessoas tendem a chamar estas crianas os seus membros devem buscar informaes que

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colaborem para o enfrentamento da condio O enfrentamento tem sido amplamente em-


crnica da criana.14 pregado em psicologia da sade, referindo-se ao
O impacto do diagnstico mobiliza as fam- modo como o indivduo administra uma situao
lias a criarem recursos de enfrentamento, e a f e adversa ou estressora, e subdividem-no em foca-
esperana em Deus influenciam no modo como do no problema e focado na emoo. O primeiro
as mesmas reagem e tentam se adaptar frente consiste no uso de estratgias que visam remover
nova situao: Foi difcil pra mim aceitar [...], mas o evento ameaador ou reduzir o seu impacto,
a eu fui me acostumando e, assim, aceitei que foi uma enquanto o segundo consiste no uso de estrat-
coisa de Deus. Eu pensei: se Deus me deu um filho as- gias que visam reduzir as emoes provocadas
sim porque eu tenho algo de especial pra poder tomar pelo evento ameaador.19 O enfrentamento um
conta dele (E2); Pedindo fora a Deus. Mas, se foi isso processo que ocorre na interao da pessoa com
que Deus escolheu pra mim, ento eu tenho mais que seu ambiente, ou seja, um mesmo indivduo pode
aceitar (E3). adotar diferentes estratgias de enfrentamento em
situaes diferentes e sob diferentes demandas, a
A f tem um grande impacto quanto s
depender dos recursos individuais e ambientais
atitudes das mes em relao aos filhos com PC.
disponveis.19
A esperana uma constante na vida dessas mu-
lheres, pois representa perspectiva de uma vida Algumas mes mencionam que, no enfrenta-
mais digna.17 mento do diagnstico de um filho com PC, ocorre
uma mudana no seu modo de agir e de enfrentar
A famlia encontra na crena o apoio para
as adversidades da vida. Mais uma vez a f encora-
superao do diagnstico e a aceitao da criana
ja essas famlias na busca incessante pela aceitao
com PC. Mesmo quando a cincia no apresenta
e fora para enfrentar a situao. Aparece forte em
um bom prognstico, a religiosidade traz a fora
suas falas o conformismo como meio de aceitar o
para enfrentar e superar os problemas da defici-
que no se pode mudar, e assim, aquelas fases de
ncia: Bem, [suspiros, pausa]. Assim, hoje em dia
negao e luto inicial cedem lugar para uma fase
a gente vive pela f. Bem eu creio muito que um dia
de aceitao e enfrentamento, tendo a f como
Deus vai fazer a obra. Eu no creio na medicina no, a
pano de fundo que fortalece e gera as formas de
medicina um paliativo, porque eu no vou deixar ela
enfrentamento: Foi uma prova de Deus, s pode e S.
em casa pra atrofiar, por isso eu levo ela pra fazer as
s veio para me transformar. Foi muito bom [...] S. veio
terapias. Porque os mdicos disseram que pela medicina
para ns refletir mais. Se Deus me deu S. porque ele
no tinha jeito, ento por Deus vamos ver. Eu creio que
tinha algo para ns e por isso eu digo que vou cuidar dela
um dia Deus vai fazer a obra [...] (E2); E foi quando a
com mais carinho (E1); Pedindo fora a Deus. Mas se
ficha realmente caiu, a voc chega e diz assim, s Deus.
foi isso que Deus escolheu pra mim ento eu tenho mais
A fisioterapia como se diz assim, um paliativo pra no
que pedir a ele pra eu aceitar (E3); Voc aprende a viver
atrofiar e aquela coisa toda, e eu tento no deixar de
melhor [...] conhecer outras crianas especiais. Eu nunca
lutar pelas coisas. Pois no fcil at hoje saber que ela
pensei que isso fosse acontecer comigo, entende? Como
depende de mim pra tudo, e at quando? Isso pertence
minha filha foi normal, eu nem via as outras crianas
a Deus [choro] (E4).
com dificuldades, especiais, e isso foi muito importante.
Embora reconhea a importncia do saber e As pessoas deveriam conhecer mais as outras pessoas,
do acompanhamento da equipe multiprofissional, dar mais valor, voc aprende muitas coisas boas, sabe?
a famlia busca na crena depositada na sua f as Minha vida mudou muito com ele (E5); Eu acho assim,
esperanas de cura e desenvolvimento da criana. que nada na vida acontece por acaso. Eu acho assim, que
Busca-se uma cura que seria a recuperao dessa Deus no uma criatura vingativa. Se Ele permitiu que
criana, cujos limites da medicina esto postos e, isso acontecesse dessa forma, mas eu aceitei. No incio
ainda, a recuperao do bem-estar e reestruturao eu critiquei muito, mas pra mim L. tudo, abaixo de
do seio familiar. Frente ao sofrimento, as famlias Deus L. tudo (E4).
recorrem f ao perceberem a precariedade dos
Outras mes, no entanto, mencionam que o
elementos que a medicina dispe.
fator direcionador da fase de aceitao a questo
A percepo de possibilidades, reais e/ou de o filho ter sido gerado por elas, e que o amor de
imaginrias, mantm a esperana das mes e o me o mesmo sendo um filho com deficincia ou
seu investimento no tratamento. Isso possibilita o no: O que me fez aceitar foi porque assim: o que me
alvio da culpabilizao e contribui para a insero deu condio foi ele ser meu filho e eu tenho que aceitar,
social da me e da criana, e, consequentemente, querendo ou no, sabe (E5); A convivncia, o amor que
para o fortalecimento do vnculo.18
Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2010 Abr-Jun; 19(2): 229-37.
- 236 - Dantas MSA, Collet N, Moura FM, Torquato IMB

a gente tem de ser me. Eu acho que foi mais isso que e busque estratgias para o enfrentamento das
me ajudou, o amor, n? (E6). fragilidades, tornando o processo mais ameno.
Embora as mes busquem criar estratgias As novas demandas de cuidado do filho
para aceitar o filho com PC e enfrentar as mudan- com PC requerem mobilizaes e reorganizao
as no seu cotidiano, faz-se necessrio que a equipe da dinmica familiar para ressignificao da pa-
de sade amplie os horizontes do cuidado utili- rentalidade. Portanto, para fortalecer a famlia no
zando uma abordagem baseada na integralidade processo de superao do impacto causado pelo
do cuidado e na interao entre sujeitos, famlias e diagnstico de um filho com PC, esta precisa da
profissionais de sade, mediada por uma relao unio de todos os seus membros, bem como de
de confiana e no estabelecimento de um processo uma rede social que possa ser acionada frente s
teraputico participativo.20:81 dificuldades que surgiro. Contudo, verbalizam
que foi na f o no amor ao filho que encontraram
foras e determinao para enfrentar as adversi-
CONSIDERAES FINAIS
dades e cuidar do filho com PC.
Investigar o impacto do diagnstico da PC Os resultados deste estudo reforam a preo-
para a famlia pode interferir qualitativamente no cupao de que o impacto do diagnstico de um
modo como os profissionais de sade tm tratado filho com PC pode desestruturar a famlia. A fim
esta questo, pois a famlia sempre espera o nas- de minimizar esse processo, urge que os profissio-
cimento de um filho saudvel e, ao receber um nais de sade repensem suas aes no momento de
diagnstico dessa natureza, vrios processos so informar um diagnstico dessa natureza. Salienta-
desencadeados, perpassando pelas fases de luto, mos a importncia da continuidade de trabalhos
choque, negao, aceitao e adaptao. Em sua nessa rea que investiguem e proporcionem re-
dinmica cotidiana, a famlia buscar formas para flexo acerca de melhores estratgias de informar
se readaptar e enfrentar essa nova situao a fim famlias nessa situao.
de resgatar o bem-estar de todos. Este no um
processo fcil mas, com o tempo, a famlia passa
a aceitar e se adapta s novas exigncias. REFERNCIAS
Portanto, embora ocorra um processo de 1. Umphed DA. Reabilitao neurolgica. 4 ed. So
desestruturao inicial, posteriormente a famlia Paulo (SP): Manole; 2003.
desenvolve estratgias de reestruturao de uma 2. Nunes AMS. O perfil do cuidador da criana
nova rotina familiar, agora adaptada ao nascimento portadora de paralisia cerebral. Rev Meio Ambiente
de um filho com PC. Nesse processo, as mudanas e Sade. 2007; 2(1):1-21.
podem desencadear estresse, despertar sentimentos 3. Damio EBC, Angelo M. A experincia da famlia ao
oscilantes, como amor e medo, que iro influenciar conviver com a famlia doena crnica da criana.
no modo como a famlia cuida do filho. Alm disso, Rev Esc Enferm USP. 2001 Jan; 35(1):66-71.
a fragilidade da criana com PC costuma ser uma 4. Costa TP, Costa, MPG. Grupo de apoio psicolgico:
situao assustadora para os pais e familiares, fa- promovendo melhorias na qualidade de vida de
zendo com que sintam medo de errar e demonstrem familiares de pacientes portadores de distrofia
muscular. Rev. SPAGESP [online]. 2007 Jun [acesso
insegurana no cuidado. Por isso, importante o
2009 Nov 25]; 8(1): Disponvel em: http://pepsic.bvs-
apoio extensivo para que, juntos, possam enfren- psi.org.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1677-
tar as circunstncias que a deficincia suscita na 29702007000100005&lng=pt&nrm=iso
dinmica familiar. 5. Petean EBL, Murata MPF. Paralisia cerebral:
O modo como receberam a informao do conhecimento das mes sobre o diagnstico e o
diagnstico de PC de um filho muito importan- impacto deste na dinmica familiar. Rev Paidia.
te para o processo de aceitao e enfrentamento 2000 Ago-Dez; 10(19):40-6.
da nova situao. As famlias salientam que os 6. Ministrio da Sade (BR). Conselho Nacional de
profissionais de sade so fundamentais nesse Sade. Comisso Nacional de tica e pesquisa.
processo, portanto, os profissionais de sade de- Resoluo N 196/96. Diretrizes e normas reguladoras
vem ser sensveis e promover um espao de escuta de pesquisa envolvendo seres humanos. Braslia
(DF): Ministrio da Sade, 1996.
atentiva para que a famlia possa trazer tona suas
emoes, preocupaes, angstias, incertezas. 7. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa
Desse modo, a equipe poder contribuir para que qualitativa em sade. 11 ed. So Paulo (SP): Hucitec-
Abrasco; 2009.
a famlia resgate suas potencialidades de cuidado

Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2010 Abr-Jun; 19(2): 229-37.


Impacto do diagnstico de paralisia cerebral para a famlia - 237 -

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Correspondncia: Meryeli Santos de Arajo Dantas Recebido em: 21 de setembro de 2009


Rua: So Gonalo, 850, ap. 403 Aprovao final: 30 de maro de 2010
58038-331 - Manara, Joo Pessoa, PB, Brasil
E-mail: meryeliaraujo@hotmail.com

Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2010 Abr-Jun; 19(2): 229-37.