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Rev. Fac. Med. 2015 Vol. 63 Supl.

1: S143-8 143

OP INIO NE S, D EB AT ES Y C ON TR OV E R SI A S

DOI: http://dx.doi.org/10.15446/revfacmed.v63n3sup.50122

Deficincia Intelectual, Gnero e Sexualidade: algumas notas


etnogrficas em uma APAE do interior do Estado de So Paulo-Brasil
Intellectual Disability, Gender and Sexuality: some ethnographic notes on a APAE in the state of
So Paulo-Brazil
Julian Simes1
Recibido: 13/04/2015 Aceptado: 08/05/2015

1
Universidade Estadual de Campinas - Instituto de Filosofia e Cincias Humanas - So Paulo - Brasil.

Correspondencia: Julian Simes, Instituto de Filosofia e Cincias Humanas, UNICAMP, CEP 13083-896, Campinas. Telefone: +55
15 997143763. So Paulo. Brasil. Correio eletrnico: julian_sociais@yahoo.com.br.

| Resumo |

Este artigo tem como objetivo analisar a concepo de the students sexuality is conceived as uncontrolled and
deficincia e a implicao dessa concepo em como se dangerous. For Associations students, disability is one of
percebe a sexualidade dos alunos matriculados em uma multiple configurations of human existence. Thus, sexuality
Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) is understood as a way to ease their disabled condition.
de uma cidade do interior do Estado de SP-BR. Para os Therefore, I privileged the analysis of how both notions
professores da APAE, deficincia intelectual sinnimo de are regulated and how they lead to limit sexual regulations
falta e desvantagem. Assim sendo, a sexualidade dos alunos stressing on their reshaping (of the regulations).
concebida como descontrolada e por isso perigosa. Para
os alunos da Associao, deficincia uma das mltiplas Keywords: Intellectual Disability; Gender; Sexuality (MeSH).
configuraes do existir humano. Dessa forma, a sexualidade
compreendida como uma maneira de amenizar sua condio Simes J. [Intellectual Disability, Gender and Sexuality: some ethnographic
de pessoa com deficincia. Portanto, privilegio analisar como notes on a APAE in the state of So Paulo-Brazil]. Rev. Fac. Med. 2015;63:S143-
ambas as noes se regulam e como essas levam ao limite 8. Portuguese. doi: http://dx.doi.org/10.15446/revfacmed.v63n3sup.50122.
as normatividades sexuais que tensionadas se reconfiguram.
Consideraes Iniciais
Palavras-Chave: Deficincia Intelectual; Gnero; Sexualidade
(DeCS). Nota Informativa

Simes J. Deficincia Intelectual, Gnero e Sexualidade: algumas notas O equivalente em portugus ao conceito disability em
etnogrficas em uma APAE do interior do Estado de So Paulo-Brasil. Rev. ingls e ao conceito discapacidad em espanhol deficincia
Fac. Med. 2015;63:S143-8. Portuguese. doi: http://dx.doi.org/10.15446/ (1-2). Dessa maneira, importante destacar que a perspectiva
revfacmed.v63n3sup.50122. adotada toma deficincia como um constructo sociocultural,
poltico, econmico, tico e moral. Ponto de vista esse
Summary sustentado pela perspectiva do que ficou conhecido como o
modelo social da deficincia (3-4).
This article aims to analyze the concept of disability and the
implication on how to apprehend the sexuality of students in Sobre os mtodos de pesquisa
an Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) of
a city in the state of SPBR. For APAEs teachers, intellectual Um dos objetivos da pesquisa antropolgica apreender e
disability is a synonym of lack and handicap. Therefore, refletir como culturas, sociedades e grupos sociais representam,
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organizam e classificam suas experincias. Nesse sentido, casarem sem ter autorizao dos pais ou da Justia, quanto na
segundo Gilberto Velho (5), a tarefa captar esses constructos Lei de Cotas, com a incluso de pequenas e mdias empresas
socioculturais a fim de explicitar os elementos constituintes na obrigao de empregar pelo menos um deficiente (11).
das prticas sociais analisadas. Para elaborar uma anlise
adensada sobre o fenmeno social observado, Cardoso de A segunda citao : Do namoro ao casamento de Arthur
Oliveira (6) afirma ser fundante a composio de um trabalho Dini Grassi Netto, 27, com Ilka Farrath Fornaziero, 35,
etnogrfico edificado na construo antropolgica do olhar, passaram-se trs anos. Um ano todo foi para que vencessem
ouvir, e escrever. Dessa maneira, seguindo as indicaes impedimentos legais. Como ambos tm sndrome de Down,
analticas de autores clssicos da Antropologia Social (7-8), o Cdigo Civil os restringe, por conta prpria, de assinar o
realizei uma pesquisa etnogrfica durante o primeiro semestre documento de casamento. Logo, tiveram de fazer, com apoio
de 2012 em uma Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais das famlias, uma maratona de consultas jurdicas e enfrentar
(APAE) de uma cidade do interior do Estado de So Paulo negativas de cartrios. Agora, o Estatuto da Pessoa com
BR. A investigao adotou a observao participante como Deficincia explicita que deficientes intelectuais ou mentais vo
metodologia (8). passar a ter o direito ao casamento, sem restries, inclusive
aqueles interditados, sob curatela. Uma vez que houver
A APAE a maior instituio do Brasil especializada no manifestao do casal, em idade legal, pelo desejo de viverem
atendimento de pessoas com Deficincia Intelectual e/ou juntos, no ser mais preciso ordem da Justia ou autorizao
Mltipla. Segundo a FENAPAE (9), a histria da associao dos responsveis para o ato. O documento prev ainda o direito
de pais e amigos comea no Rio de Janeiro em 11 de dezembro a votar e ser votado, sade sexual e reprodutiva. Apenas
de 1954 quando fundada a primeira das inmeras filiais. restries sobre patrimnio foram mantidas (12).
Atualmente est presente em mais de dois mil municpios do
territrio brasileiro e atende a mais de 250.000 pessoas com Pouco mais de um ano de finalizada a etnografia que realizei
deficincia. A Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais de Vila de
de Vila de Santa Rita (todos os nomes foram alterados para Santa Rita, so publicadas em um jornal de grande circulao
preservar a identidade dos interlocutores da pesquisa) foi nacional duas notcias que envolviam pessoas com deficincia.
fundada em 1999 e atende 42 pessoas. Temas como casamento, deficincia, deficincia intelectual e
sexualidade so abordados pelos textos. Dessa maneira, o que
Durante os meses em que realizei a pesquisa, acompanhei antes esboava os interesses de pesquisas acadmicas (2-3)
as atividades desenvolvidas na sala de aula composta por nove passa, agora, a evidenciar a urgncia em se debater questes
alunos (quatro homens e cinco mulheres) com idade entre 17 e 54 sobre polticas de gesto de vidas.
anos de idade. Acompanhei tambm os atendimentos oferecidos
pela psicloga, pela fonoaudiloga e pela terapeuta ocupacional. Em outra oportunidade discuti sobre a constituio e disputa
Vale indicar que era responsabilidade da psicloga realizar os conceitual da noo de deficincia (13). Para o momento,
encontros coletivos de Educao Sexual. Foram realizados quatro suficiente perceber que o tenso debate (4-14) entre o que
encontros e participavam apenas as alunas e alunos autorizados ficou conhecido por modelo mdico da deficincia e o que
pelos pais e/ou responsveis. Ainda realizei um levantamento ficou conhecido por modelo social da deficincia, explicita
documental e uma anlise crtica dos pronturios de atendimento um emaranhado e complexo jogo de poder. Jogo esse que
dos alunos matriculados na Associao. envolve, entre outros fatores, a disputa de saberes cientficos,
sua eficincia e sua aplicabilidade na construo de polticas
Introduo Problemtica de Pesquisa de garantia de direitos. De um lado tem-se a proposio do
paradigma mdico que percebe a deficincia como a expresso
Peo licena ao leitor para transcrever duas citaes. O de uma leso, ou vrias, que impe restries participao
procedimento pode parecer um tanto exagerado, todavia me social de uma pessoa que a possua.
parece bastante fecundo para iniciar esta breve apresentao
da pesquisa que desenvolvi no Programa de Ps-Graduao em O suposto por de trs dessa formulao assume a deficincia
Antropologia Social da Universidade Estadual de Campinas exclusivamente como falta, seja ela falta de membros, de
(UNICAMP) (10). A primeira citao : Um estatuto voltado inteligncia, de viso, de audio, ou uma associao de vrias
a mais um grupo social, desta vez para as pessoas com faltas. A deficincia, ento, compreendida como um atributo
deficincia, est em fase final de elaborao no Congresso e biolgico que vem a tona atravs de uma leso corporal
deve provocar polmica em vrios setores caso todos os pontos (motora, sensorial ou intelectual), ou qualquer anormalidade
previstos sejam mantidos. O documento prev alteraes tanto do corpo biolgico impossibilitadora da participao deste
no Cdigo Civil, dando direito a deficientes intelectuais a se indivduo na vida social. Em suma, a deficincia uma
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consequncia natural da leso em um corpo. Nesse sentido, investigao. De incio, saltou aos olhos o fato de que a noo
esse corpo tratado como um todo lesionado em que a leso de deficincia intelectual formulada pelos interlocutores da
corporal se tornava uma marca constitutiva primordial. Como pesquisa implicava diretamente na concepo de sexualidade
resultado emergem procedimentos teraputicos e prticas que se acreditava ser a experimentada pelos alunos que
mdicas que tem como centro de sua abordagem um corpo frequentavam a APAE de Vila de Santa Rita. Ou seja, reconhecer
exclusivamente biolgico sujeito a conserto. ou no a sexualidade do aluno estava intimamente ligada ao
modo como a deficincia intelectual era apreendida. Por isso,
Do outro lado do debate tem-se a perspectiva do modelo meu esforo investigativo foi perceber quais os discursos
social que se preocupava em distinguir e apontar quais estavam sendo movimentados pelos diferentes agentes dessa
aspectos sociais oprimem as pessoas com deficincia. O relao que se formava na instituio. Preocupei-me tambm
propsito visa denunciar a estrutura social que transforma em compreender como esses discursos materializavam prticas
um corpo lesionado em um corpo desabilitado, desvantajoso, regulatrias na vida desses alunos. Por uma escolha didtica,
incapacitado, enfim, em um corpo deficiente. Longe de separei em dois eixos analticos a investigao.
ignorarem a existncia da leso materializada nos corpos,
os tericos do modelo social operam uma inverso na lgica O primeiro eixo analisou como os professores e profissionais
de causalidade desse processo materializador. Se para o compreendem a deficincia e a sexualidade dos alunos.
modelo mdico a deficincia resulta da leso, para o modelo Pensada, sobretudo como falta, incapacidade e anormalidade,
social a deficincia advm de arranjos sociais opressivos a o aluno com deficincia intelectual passa a ser visto como
todas as pessoas com algum tipo de leso. Para o modelo corpo anmalo. Isso quer dizer que todas as esferas da vida
mdico, leso levava a deficincia; para o modelo social, dessas pessoas tambm so vistas como algo anormal. Dessa
sistemas sociais opressivos levavam pessoas com leses a maneira, qualquer tentativa de estabelecimento de dilogo,
experimentarem a deficincia (15). troca de experincias e principalmente a sexualidade desses
alunos vista como altamente desregulada. Por tal fato, os
Dessa disputa conceitual, aqui muito brevemente tratada, professores organizam e classificam a sexualidade dos alunos
vale salientar o inegvel papel do modelo social da deficincia da Associao por um referencial constitutivamente anormal
na luta pelos avanos e conquistas de direitos civis, polticos e por isso transbordante de um poder perigoso (20).
e mais recentemente sexuais e reprodutivos (16-17) para as
pessoas com deficincia. Haja vista todo o esforo do campo Mais desenvolvidos intelectualmente ou menos
da sade em construir um novo documento classificatrio desenvolvidos intelectualmente so a base pelas quais
Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e as apreenses diferenciadas da sexualidade dos alunos
Sade (18) capaz de abarcar o corpo biolgico, mas tambm so construdas. Se quanto menos desenvolvidos
os contextos sociais em que estes esto inseridos. intelectualmente, mais descontrolados ou desabilitados
sexualmente so os alunos as categorias de hipersexualizados
De qualquer maneira, essas conquistas no minimizam o fato e assexuados respectivamente, quanto mais desenvolvidos
de que reforando o carter socialmente construdo da deficincia intelectualmente mais a necessidade de reiterar a
em contraposio ao corpo biolgico lesionado, o modelo social normatividade do socialmente hegemnico (21). H ainda um
acaba por reforar a dicotomia entre natureza (leso) e cultura grupo de alunos os potencialmente mais sexualizados que
(deficincia). Influenciado pelo argumento de Butler (19) ao se localiza entre as extremidades das pulses sexuais (22).
discutir gnero, minha investigao durante toda a pesquisa
realizada no mestrado, deslocou-se do como a deficincia Isso no quer dizer que os mais desenvolvidos
constituda como uma interpretao da leso, para atravs de intelectualmente no sejam considerados como descontrolados
quais normas regulatrias a prpria leso materializada? (19). sexualmente. Muito pelo contrrio, por sua prpria condio
Buscando explodir esse dualismo leso/deficincia sustentados de pessoa com deficincia intelectual no h possibilidade
nas disputas entre os modelos, minha abordagem seguiu algumas de existncia fora do descontrole. O fato que no ltimo
das normas regulatrias do corpo atravs do entrelaamento entre caso a capacidade intelectual, por assim dizer mais apurada,
sexualidade, gnero e deficincia intelectual. condio essencial de diferenciao: ela indica, aos
professores e profissionais da Associao, uma possibilidade
Deficincia intelectual, gnero e sexualidade na APAE de melhor compreenso das normatividades sexuais que
de Vila de Santa Rita precisam ser reiteradas constantemente.

Esclarecidos alguns pontos sobre o escopo analtico, posso Nos encontros de educao sexual ficou bastante claro
apresentar, ainda que brevemente, alguns dos resultados da como operavam as normas regulatrias sobre o sexo. Tentando
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elucidar o quadro de condutas possveis e permissveis, a do existir humano, seja incorporando a diferena como valor
psicloga operava uma distino que colocava como fora da negativado explicitado no afastamento da normatividade
norma a sexualidade deficiente dos alunos. Contudo, durante operante, a condio de singularidade elaborada pelos alunos
esse processo de instituio de normalidades e anormalidades sinaliza uma especificidade histrica, poltica e cultural
sobre o sexo, os encontros de educao sexual tambm experienciada. Deste modo, como bem afirma Brah (24), essa
gestavam a sexualidade no deficiente dos professores e diferena enunciada explicita as normas regulatrias atravs
profissionais. Assim, fica bastante marcado que o fora e o das quais pessoas e/ou grupos so marcados e posicionados
dentro da norma sexual enunciado nos encontros e no dia a socialmente.
dia da associao uma fico discursiva. Como bem afirma
Butler (19) esse fora elemento fundante para construir um Como no podia deixar de ser, essa singularidade vivenciada
dentro da norma. Assim sendo, dentro e fora, normal pelos alunos no escapa a construo de outras distines.
e anormal, deficiente e no deficiente so elementos Observei duas maneiras pelas quais eles diferenciam-se uns
que s se criam, se recriam e se transformam em relao aos dos outros. A primeira se d pela capacidade de decidir por
seus opostos. si. Essa capacidade diz respeito s atividades mais bsicas da
vida diria at as mais complexas como trabalhar e prosseguir
Isso me levou a pensar que nos encontros de educao os estudos. A segunda se d atravs de um relacionamento
sexual no se dizia apenas sobre como regular as tais ou possvel relacionamento afetivo e sexual via namoro e
sexualidades deficientes dos alunos, mas tambm como se casamento. A meu ver exatamente a partir dessa segunda
devia regular a sexualidade no deficiente da psicloga, dos maneira de distino que se pode perceber com mais clareza
professores e dos demais profissionais da instituio. Como a regulao operada pelas normatividades. Afirmo isso por
bem afirma Foucault (23), as sexualidades perifricas, ou duas razes: 1) atravs do namoro e casamento explicitam-
seja, a sexualidade das crianas, dos loucos, dos criminosos, se quais fronteiras sociais atuam distinguindo pessoas com
acrescentaria aqui a das pessoas com deficincia, so deficincia intelectual de pessoas sem deficincia intelectual;
elementos constitutivos para se pensar a sexualidade das 2) traz tona as normatividades sexuais compartilhadas pelos
pessoas ditas normais. Diz ele Todas estas figuras, outrora professores, profissionais, alunos, pais e/ou responsveis. Por
apenas entrevistas, tm agora de avanar para tomar a palavra isso, desestabiliza as noes forosamente materializadas e
e fazer a difcil confisso daquilo que so. Sem dvida no cristalizadas nas figuras dos assexuados, hipersexualizados
so menos condenadas. Mas so escutadas; e se novamente e potencialmente mais sexualizados enunciada pelos
for interrogada, a sexualidade regular o ser a partir dessas professores.
sexualidades perifricas, atravs de um movimento de refluxo
(23). Atravs do entrelaamento entre ser diferente e a
performatividade de gnero, constitui-se um complexo quadro
O segundo eixo analtico investigou como os alunos que permite a criao de critrios de elegibilidade para o
matriculados na Associao compreendiam a sua prpria estabelecimento de vnculos afetivos e/ou sexuais atravs de
condio de pessoa com deficincia intelectual e o que isso possveis namoros e casamentos. Isso no necessariamente
implicava em suas a sexualidades. Os alunos no se baseavam precisa ser um ato concreto em si, afinal apenas a enunciao
necessariamente em uma distino ligada ao desenvolvimento discursiva implica em uma sinalizao positivada de
intelectual. Pessoa com deficincia intelectual tambm no mudana de status dos alunos. Contudo, era esperado que
era um termo utilizado pelos alunos para se auto referirem. a normatividade de gnero fosse interiorizada a fim de
Essa condio de pessoa com deficincia era assumida pela delinear homens e mulheres de prestgio. Tal internalizao
chave da diferena e, em termos prticos organizava quase fundamental para a transformao do status de criana
todas as esferas da vida desses. Dessa maneira, a condio para o de adulto atravs de uma idade social completamente
singular enunciada pelos alunos indica uma possvel diferena desvinculada da idade cronolgica.
de habilidades, uma possvel diferena de capacidade, uma
possvel diferena de aprendizagem ou mesmo uma possvel a aquisio de responsabilidades advindas do namoro, mas
diferena ocasionada por algum problema de sade. preferencialmente do casamento o ponto de inflexo perseguido
pelos alunos. A possibilidade criada por esses vnculos afetivos e
bem verdade que nem sempre essa singularidade sexuais expande socialmente o campo de ao rompendo assim
pensada como um valor positivado. Em certas ocasies ser as limitaes at ento por eles vivenciadas. Ajuda tambm na
diferente assumido como desvantagem, tornando-se um desconstruo de uma noo de corpo anormal, uma vez que,
valor marcadamente negativo. Por tanto, seja incorporando como no caso de alguns deles, a efetivao de uma relao
a diferena como valor positivado que indica a pluralidade sexual indica uma conscincia sobre prprio corpo. Conscincia
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essa que ultrapassa a dimenso anormal entendida como a se reconfiguram. Assim possvel pensar em formas de
condio inerente de um corpo construdo como deficiente despatologizao tanto da deficincia intelectual como da
intelectual. Dessa maneira, na perspectiva dos alunos a busca sexualidade das pessoas com e sem deficincia.
pela satisfao de seus desejos e a experimentao dos prazeres
afetivos e sexuais advindos da relao ou possvel relao com Conflitos de interesses
um parceiro, longe de serem poderes perigosos, so atenuantes
de sua condio de pessoas com deficincia intelectual. Nenhum declarado pelo autor.

Consideraes Finais Financiamento

Ao cruzarmos as duas percepes descritas sobre deficincia Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientfico e
intelectual e sexualidade, fica evidente a tensa relao entre Tecnolgico CNPq Brasil.
uma sexualidade deficiente apreendida pelos professores e
uma sexualidade como forma de satisfao de desejos afetivos Agradecimentos
e/ou sexuais como movimenta pelos alunos. Em ambos os
casos os corpos deficientes sexualizados so tomados como A minha orientadora Professora Doutora Maria Filomena
poderes capazes de tencionar um conjunto de normas sexuais. Gregori e as Professoras Doutoras Guita Grin Debert
Gregori (25) prope chamar essa relao entre prazer e perigo (UNICAMP) e Heloisa Buarque de Almeida (USP) membros
de limites da sexualidade. Tais limites indicam, de fato, um da banca de defesa.
processo social bastante complexo relativo ampliao ou
restrio de normatividades sexuais, em particular, sobre a Referncias
criao de mbitos de maior tolerncia e os novos limites que
vo sendo impostos, bem como situaes em que aquilo que 1. Diniz D, Medeiros M, Squinca F. Reflexes sobre a verso em
considerado abusivo passa a ser qualificado como normal. Portugus da Classificao Internacional de Funcionalidade,
A maior contribuio da antropologia tem sido a de apontar Incapacidade e Sade. Cad. Sade Pblica. 2007;23(10):2507-
que essa fronteira montada, considerando a multiplicidade 10. http://doi.org/dpxmpz.
de sociedades e de culturas, por hierarquias, mas tambm 2. Hunt P. Stigma: the experience of disability. London: Geofferey
pela negociao de sentidos e significados que resultam na Chapman; 1966.
expanso, restrio ou deslocamento das prticas sexuais 3. Oliver M, Barnes C. Disables People and Social Policy: from
concebidas como aceitveis ou normais e aquelas que so exclusion to inclusion. London: Longman; 1998.
tomadas como objeto de perseguio, discriminao, cuidados 4. Pfeiffer D. The Philosophical Foundations of Disability Studies.
mdicos ou punio criminal (25). Disability Studies Quarterly. 2002;22(2):3-23.
5. Velho G. O desafio da cidade. Novas perspectivas da antropolo-
Se para os professores e profissionais da APAE deficincia gia brasileira. Rio de Janeiro: Editora Campos; 1980.
intelectual sinnimo de falta, desvantagem e incapacidade, 6. Cardoso de Oliveira R. O trabalho do antroplogo. So Paulo:
para os alunos da Associao de Vila de Santa Rita Editora Unesp; 2002.
deficincia intelectual uma das mltiplas configuraes do 7. Foote-Whyte W. Sociedade de Esquina. Rio de Janeiro: Zahar;
existir humano. Se apoiados por sua noo de deficincia 2005.
os professores assumem a sexualidade dos alunos como
8. Malinowski B. Os Argonautas do Pacfico Ocidental. So Paulo:
descontrolada e por isso perigosa, os prprios alunos assumem Abril Cultural; 1979.
a sexualidade como uma maneira de amenizar sua diferena e,
9. Histrico da APAE de 23/01/2012. Braslia: FENAPAES. [cited
sobretudo, como um prazer que nada tem de anormal. 2012 Jun]. Available from: http://goo.gl/drIviT.
10. Simes J. Assexuados, Libidinosos ou um Paradoxo Sexual?
Em minha anlise privilegiei reconstruir os caminhos
Gnero e sexualidade em pessoas com deficincia intelectual
pelos quais deficincia intelectual e sexualidade so [disertation]. Campinas: Instituto de Filosofia e Cincias Hu-
circunstancialmente estabilizada pela reiterao e repetio manas/Universidade Estadual de Campinas; 2014.
de convenes que so visibilizadas e ocultadas na medida 11. Marques J. Estatuto amplia cotas e casamentos de deficientes.
em que esse processo repetitivo se desenvolve19. Minha Folha de So Paulo. 2013 Set 09 [Cited 2013 Sep 9]. Available
preocupao foi perceber como, no contexto da APAE de Vila from: http://goo.gl/NpRd2k.
de Santa Rita, deficincia intelectual regula a sexualidade, 12. Casal demora 1 ano para vencer restries legais. Folha de So
como a sexualidade regula a deficincia intelectual e como Paulo. 2013 Set 09 [cited 2013 Sep 9]. Available from: http://
essas levam ao limite as normatividades que tensionadas goo.gl/2m9srG.
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13. Simes J. Nem assexuados, nem libidinosos: Gnero, sexualidade 19. Butler J. Corpos que pesam: sobre os limites discursivos do sexo.
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na Integralidade da Ateno Sade de Pessoas com Deficincia. Instituio. So Paulo: Casa dos Psiclogos; 2004.
Braslia: Ministrio da Sade; 2009. 23. Foucault M. Histria da Sexualidade I: a vontade de saber. 13
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