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TPICOS
1. Sade
2. Doenas
3. Servio Nacional de Sade
MAIS
Huntington: H alteraes comportamentais brutais que tornam a doena dramtica
Rede liga mais de 900 equipas europeias especializadas em doenas raras
Associaes de doenas raras pedem criao de um registo nacional
Foram necessrios muitos anos para Maria do Carmo
Milagre conseguir juntar as peas do puzzle da sua vida.
Lembra-se dos tiques e comportamentos estranhos do
sogro. Comportamentos que se exacerbaram no seu
primeiro marido, de quem se separou por violncia
domstica, j depois de terem tido uma filha. Quando a filha
tinha perto de 20 anos, comearam uma vez mais as
atitudes estranhas e uma sada extempornea de casa. A
minha filha rapava o cabelo e atirava-o para a roupa dos
vizinhos, no tinha filtro no que dizia ou fazia. Suicidou-se.
Aquilo que aos olhos dos vizinhos era uma rebeldia acabou
por ter um outro nome: Doena de Huntington, uma
patologia com origem gentica e sem cura, que pode levar a
alteraes motoras, comportamentais e cognitivas.
Rios no crebro
Apesar de saber os anos difceis que ter como cuidadora,
Maria do Carmo sente que o melhor que pode fazer pela
filha e pela neta ajudar a divulgar esta doena que define
como algo que agasta os neurnios e cria rios no crebro,
afectando todas as funes e msculos. Muitas vezes os
doentes acabam numa cama como vegetais.
Queimados na fogueira
Os promotores da petio que ser entregue nesta segunda-
feira j foram ouvidos por alguns grupos parlamentares. A
petio conta com assinaturas como a do cardeal patriarca
de Lisboa, do bastonrio da Ordem dos Advogados e do
vereador lisboeta Jos S Fernandes.
O objectivo ver discutida em plenrio a criao do dia 15
de Junho como Dia da Doena de Huntington numa data
que coincide com o dia de So Vito, o padroeiro das doenas
do movimento e tambm ele queimado numa fogueira,
como costumava acontecer a estes doentes, recorda
Helena.