Ndss NPP Spanish

Un Futuro
Prometedor Juntos
Una gua para padres primerizos y futuros padres
La Sociedad Nacional de Sndrome de Down
imagina un mundo en que todas las personas
con sndrome de Down tienen la oportunidad de
mejorar su calidad de vida, realizar sus
aspiraciones y convertirse en miembros valiosos
de las comunidades que los acogen. Nos
comprometemos a ser el defensor nacional de
la valoracin, aceptacin e inclusin de las
personas con sndrome de Down.
Estimado amigos:
NDICE
Si recientemente han dado a luz o estn esperando un beb con
sndrome de Down, es probable que en este momento tengan muchas Acerca del Sndrome de Down 3
preguntas e inquietudes. Se podran estar preguntando, como lo hice
yo cuando fui madre por primera vez:
Un comienzo saludable 9
De qu manera el sndrome de Down afectar el desarrollo
de mi beb? La intervencin temprana 15
Qu significa el diagnstico para m como padre? La bsqueda de apoyo 21

De qu manera este recin llegado afectar al resto de mi familia?
El cuidado de su familia 27
Cul es el mejor camino a seguir para ayudar a mi beb a alcanzar
su mximo potencial? Un futuro prometedor 33
Cmo ser cuando sea nio, adolescente y adulto?
Cmo puede ayudar la NDSS 37
Mi hija Carson naci en 1978. Recuerdo que como madre primeriza, lo
que ms deseaba era tener la tranquilidad de que mi beb y mi familia Pautas de atencin de la salud 39
estaran bien, pero haba muy poca informacin correcta disponible
en so momento. Como resultado directo de mi experiencia, fund la
Sociedad Nacional de Sndrome de Down (NDSS por su sigla en ingls)
para brindar asistencia a otras familias de personas con sndrome de
Down. Una de nuestras primeras publicaciones fue un folleto especial
para padres primerizos. Estaba lleno de fotos de nios con sndrome de
Down e inclua citas textuales de los padres acerca de sus experiencias
y esperanzas para el futuro.
Despus de todos estos aos, seguimos brindando informacin
actualizada sobre el sndrome de Down y compartiendo el mensaje de
que el desarrollo de su beb superar sus expectativas. Esta gua para
padres primerizos y futuros padres incluye informacin y consejos para
que usted y su beb tengan el mejor comienzo posible. Aborda temas
relacionados con la atencin mdica, la intervencin temprana y el
cuidado de usted y su familia. Tambin incluye listas de recursos que
han sido de utilidad para otros padres. Esperamos que este paquete de
informacin les brinde el tranquilcese que podran estar buscando en
este momento.
Felicitaciones por el nacimiento reciente o inminente de su beb, y
espero que el nuevo integrante de la familia les traiga la alegra, el
amor y la risa que Carson ha trado a nuestra familia. Recuerden
que no estn solos. Aunque habr desafos, emprendern un viaje
emocionante, y la NDSS est aqu para brindar informacin y apoyo a lo
largo del camino.
Atentamente,
Elizabeth Goodwin
Fundadora Carson & Elizabeth Goodwin
Sociedad Nacional de Sndrome de Down
www.ndss.org | info@ndss.org | 800-221-4602 | 3
NDSS | Un Futuro Prometedor Juntos
Acerca del Sndrome de Down
El sndrome de Down es el trastorno cromosmico que ocurre con mayor frecuencia. En los Estados Unidos, uno
de cada 691 bebs nace con sndrome de Down. El sndrome de Down afecta a las personas de todas las razas
y niveles econmicos. Hoy en da, las personas con sndrome de Down participan plenamente en las actividades
educativas, profesionales, sociales y recreativas de nuestras comunidades. Cada ao ms adolescentes y adultos
con sndrome de Down se gradan de la escuela secundaria, van a la universidad, encuentran empleo y viven de
forma independiente. Existen ms oportunidades que nunca antes para que las personas con sndrome de Down
puedan desarrollar sus habilidades, descubrir sus talentos y hacer realidad sus sueos.
Pero, qu es exactamente el sndrome de Down y cmo se diagnostica? Esta seccin brinda una descripcin general
sobre la gentica del sndrome de Down y explica las diversas pruebas utilizadas para su deteccin y diagnstico.
Adems, habla sobre cmo el sndrome de Down puede afectar el desarrollo de su beb.
Qu es el sndrome de Down?
El cuerpo humano est formado por clulas. Todas las clulas contienen un centro, llamado ncleo, en el que se almacenan
los genes. Los genes contienen los cdigos responsables de todas las caractersticas que heredamos y se agrupan a lo
largo de estructuras con aspecto de barras llamadas cromosomas. El ncleo de cada clula normalmente contiene 23
pares de cromosomas (la mitad se hereda de la madre y la otra mitad del padre). El sndrome de Down se produce cuando
algunas o todas las clulas de una persona tienen una copia total o parcial adicional del cromosoma 21.
La forma ms comn de sndrome de Down se conoce como trisoma 21. Las personas con trisoma 21 tienen 47
cromosomas en cada una de sus clulas en lugar 46, el nmero habitual. Esta condicin es el resultado de un
error en la divisin celular llamado no disyuncin. Antes de la concepcin o en el momento que ocurre, un par de
cromosomas 21, ya sea en el espermatozoide o en el vulo, no se llega a separar y as transmiten ambas copias del
cromosoma 21 en lugar de una sola. A medida que se desarrolla el embrin, el cromosoma extra se replica en cada
clula del cuerpo. Este error en la divisin celular es responsable del 95% de todos los casos de sndrome de Down.
Los otros dos tipos de sndrome de Down se llaman mosaicismo y translocacin. El mosaicismo (o sndrome de
Down mosaico se diagnostica cuando hay una mezcla de dos tipos de clulas, algunas que contienen lo usual de
46 cromosomas y otras que contienen 47. Aquellas clulas con 47 cromosomas contienen un adicional cromosoma
21. El mosaicismo es la forma menos comn del sndrome de Down y representa slo alrededor del 1% de todos
los casos. La translocacin, que representa alrededor del 4% de los casos de sndrome de Down, el nmero total
de cromosomas en las clulas sigue siendo 46; sin embargo, una copia total o parcial adicional del cromosoma 21
se une a otro cromosoma, por lo general, el cromosoma 14. La presencia de un cromosoma 21 completo o parcial
adicional hace que se presenten las caractersticas del sndrome de Down.
Se desconoce an la causa del cromosoma adicional, en forma total o parcial. La edad de la madre es el nico factor
que ha sido relacionado con una mayor probabilidad de tener un beb con sndrome de Down como resultado de
la no disyuncin o mosaicismo. Sin embargo, debido a que las mujeres ms jvenes tienen tasas de fertilidad ms
altas, el 80% de los bebs con sndrome de Down nacen de mujeres menores de 35 aos. Cuando una mujer ha dado
a luz a un beb con sndrome de Down, la probabilidad de tener un segundo hijo con sndrome de Down es de 1 en
100, aunque la edad tambin podra ser un factor.
La edad de la madre, sin embargo, no est vinculada a la posibilidad de tener un beb con translocacin. La mayora
de los casos de translocacin son eventos fortuitos, al igual que los casos de trisoma 21 y mosaicismo. Alrededor
de un tercio de los casos de translocacin (1% de todos los casos de sndrome de Down) tienen un componente
hereditario - uno de los padres no afectados es portador de un cromosoma translocado. Por este motivo, la posibilidad
de que se produzca una translocacin en un segundo embarazo es mayor que la posibilidad de una no disyuncin. El
asesoramiento gentico puede determinar si uno de los padres es portador del cromosoma translocado.

Qu tipos de pruebas prenatales estn disponibles
para la deteccin del sndrome de Down?
Hay dos tipos de pruebas para el sndrome de Down que se pueden realizar antes de que nazca su beb: pruebas de
deteccin y pruebas de diagnstico. Las pruebas de deteccin prenatales estiman la posibilidad de que el feto tenga
sndrome de Down. Estas pruebas no pueden decirle con certeza si su feto tiene sndrome de Down, solo proporcionan
una probabilidad. Las pruebas diagnsticas, por otra parte, pueden proporcionar un diagnstico definitivo con casi el
100 por ciento de precisin.
En la actualidad, hay una amplia variedad de pruebas de deteccin prenatales disponibles para las mujeres
embarazadas. La mayora de estas pruebas de deteccin se realizan mediante un anlisis de sangre y un ultrasonido
(ecografa). Los exmenes de sangre (o pruebas de deteccin en suero) miden las cantidades de diversas sustancias
en la sangre de la madre, incluyendo la alfafetoprotena, inhibina A, protena plasmtica A, estriol, y gonadotropina
corinica humana. Junto con la edad de la madre, se utilizan para calcular la probabilidad de tener un hijo con sndrome
de Down. Por lo general, se ofrecen en el primer y segundo trimestre y las pruebas de deteccin en suero materno
slo pueden predecir el 80 por ciento de los casos de fetos con sndrome de Down. Es importante tener en cuenta que
ninguna de estas pruebas de deteccin prenatales puede ofrecer un diagnstico definitivo de sndrome de Down. En su
lugar, los resultados que las madres pueden esperar son: Usted tiene una probabilidad de 1 en 240 de tener un hijo
con sndrome de Down o Usted tiene una probabilidad de 1 en 872 de tener un hijo con sndrome de Down.
Estos exmenes de sangre se realizan a menudo conjuntamente con una ecografa detallada (ultrasonido) para
comprobar si hay caractersticas fsicas que se asocian con el sndrome de Down en el veto. Recientemente, los
investigadores han desarrollado una combinacin de suero/ecografa/edad de la madre que puede ofrecer un ndice
de exactitud ms elevado en una etapa ms temprana del embarazo. Sin embargo, an con el ultrasonido la prueba de
deteccin no dar un diagnstico definitivo de sndrome de Down.
En los ltimos aos, las pruebas de deteccin prenatales no invasivos han sido puestos a disposicin. Estas pruebas
se llevan a cabo sacndole sangre a la futura madre tan pronto como a las 10 semanas de gestacin y se basan en la
deteccin de ADN libre de clulas que circula entre el feto y la madre. Estos exmenes de sangre pueden detectar hasta
el 98.6% de los fetos con trisoma 21. Un resultado positivo en la prueba significa que existe una probabilidad de 98.6%
de que el feto tenga trisoma 21; un resultado negativo en la prueba significa que existe una probabilidad de 99.8% de
que el feto no tenga trisoma 21. Los resultados de la prueba estn disponibles en 8 a 10 das, y aproximadamente el
0.8% de los pacientes no reciben el resultado debido a las normas tcnicas. Mientras que los ensayos clnicos iniciales
fueron llevados a cabo slo en casos con trisoma 21, una de las formas de sndrome de Down, un resultado positivo
no puede distinguir entre casos de trisoma 21, sndrome de Down por translocacin y el alto porcentaje de sndrome de
Down mosaico. Dicho de otra manera, un resultado positivo captar todas las formas de sndrome de Down, excepto
el sndrome de Down mosaico que tenga un porcentaje de clulas afectadas de 33% o menos. Se les aconseja a todas
las madres que reciban un resultado positivo en esta prueba que confirmen el diagnstico a travs de uno de los
procedimientos de diagnstico que se describen a continuacin.
En la actualidad, se ofrecen pruebas de deteccin prenatales de rutina a mujeres de todas las edades. Si la deteccin
prenatal determina que la probabilidad de tener un hijo con sndrome de Down es alta, los mdicos suelen aconsejar
que la madre se someta a pruebas de diagnstico.
Los procedimientos de diagnstico disponibles para el diagnstico prenatal del sndrome de Down son la muestra de
vellosidades corinicas (CVS) y la amniocentesis. Estos procedimientos, que tienen hasta el 1% de riesgo de causar
un aborto espontneo, son casi 100% precisos en el diagnstico del sndrome de Down. La amniocentesis se realiza
usualmente en el segundo trimestre, entre las semanas 15 y 22 de gestacin y la CVS se realiza en el primer trimestre,
entre las semanas 9 y 14. La amniocentesis y la CVS adems pueden distinguir entre estos tipos genticos de sndrome
de Down: trisoma 21, sndrome de Down por translocacin y sndrome de Down mosaico.

Por qu debo hacerme una prueba prenatal?
Algunas madres optan por renunciar a todas las pruebas de diagnstico, porque saben que continuarn con su
embarazo sin importar los resultados, y no desean exponer su embarazo ni al mnimo riesgo de un aborto espontneo
que existe con la CVS y la amniocentesis. Otras madres comienzan con una deteccin prenatal y luego continan con
una prueba diagnstica definitiva. Y otras Madres simplemente se saltan la deteccin prenatal y comienzan con una
prueba diagnstica definitiva. El someterse o no a una prueba de deteccin prenatal o prueba diagnstica es una
decisin personal y los futuros padres deben tomar la decisin que sea la mejor para ellos.
Algunos motivos para elegir una prueba prenatal incluyen:

Conocimiento anticipado: Algunos padres desean saber lo antes posible si su feto tiene sndrome de Down para
poder hacer preparativos (como informar a otros miembros de la familia e investigar ms sobre el sndrome de
Down) antes del nacimiento. Las familias que eligieron esta opcin han informado en estudios de investigacin que
el nacimiento de su hijo con sndrome de Down fue una celebracin igual que cualquier otro nacimiento porque
tuvieron tiempo para adaptarse al nuevo diagnstico.
Adopcin: Algunos padres desean recibir un diagnstico prenatal para poder hacer los arreglos para la adopcin
si su feto tiene sndrome de Down. Hay una larga lista de espera de familias en los Estados Unidos dispuestas a
adoptar un nio con sndrome de Down. Para obtener ms informacin, visite a la red nacional de la adopcin de
nios con sndrome de Down (National Down Syndrome Adoption Network) en www.ndsan.org.
Interrupcin: Algunos padres desean tener un diagnstico prenatal para poder interrumpir su embarazo. Los
padres deben analizar esta opcin con su obstetra.
Una de las mejores maneras de comenzar a considerar estas opciones es hablar con familiares de personas con
sndrome de Down a travs de una organizacin local de sndrome de Down. Adems, hay muchos libros y artculos
escritos por familiares acerca de sus experiencias personales. El mensaje de las familias que se repite una y otra vez
es que el impacto positivo de tener un miembro con sndrome de Down supera por mucho a todas las dificultades o
desafos que puedan aparecer. Si tiene alguna pregunta acerca de estos procedimientos, no dude en consultarle a su
mdico. Es importante que reciba informacin correcta y que entienda todas sus opciones.
Cmo se diagnostica el sndrome de Down?

Dado que muchos futuros padres optan por no hacer los diagnsticos prenatales, la mayora de los casos de
sndrome de Down son diagnosticados despus de que nace el beb. Los mdicos suelen sospechar un caso
de sndrome de Down ante la presencia de ciertas caractersticas fsicas. Algunos de los rasgos comunes a los
bebs con sndrome de Down incluyen:
bajo tono muscular
el perfil de la cara plano
una nariz pequea
ojos inclinados hacia arriba
un solo pliegue profundo que cruce el centro de la palma de la mano
la excesiva capacidad de extender las articulaciones
pequeos pliegues de piel en la esquina interna de los ojos
espacio excesivo entre el primero y el segundo dedo del pie
No todos los bebs con sndrome de Down tienen todas estas caractersticas y muchos se pueden encontrar, hasta
cierto punto, en personas que no tienen la condicin. Por lo tanto, los mdicos deben hacer una prueba especial
llamada cariotipo antes de hacer un diagnstico definitivo.
Para obtener un cariotipo, los mdicos le sacan sangre al beb para examinar las clulas. Despus fotografen los
cromosomas y luego los agrupan por tamao, nmero y forma. Mediante el examen del cariotipo pueden determinar
con precisin si su beb tiene sndrome de Down.

De qu manera el sndrome de Down afectar el desarrollo de mi beb?
Un cromosoma adicional significa que existe un exceso de material gentico en las clulas de su beb. Si bien esto
afectar el desarrollo de su hijo, es importante comprender que no es un cianotipo que determina su potencial. El
sndrome de Down es una condicin que su hijo tiene - no lo define como persona. Como sucede con todas las personas,
las habilidades y los conocimientos que l o ella adquieran sern una combinacin nica de habilidades innatas y
experiencias de vida.
Mayormente, su beb ser igual que otros bebs. Cada beb necesita ser alimentado, cargado y, sobre todo, amado.
Existen, sin embargo, ciertos problemas de salud y de desarrollo comnmente asociados con el sndrome de Down. Las
personas con sndrome de Down tienen mayor riesgo de tener ciertos problemas de salud. Los bebs, en particular, son
ms propensos a tener problemas cardacos, prdida de audicin e infecciones respiratorias. Sin embargo, los avances
en la medicina han logrado que la mayora de estos problemas de salud sean tratables.
Todas las personas con sndrome de Down tienen retrasos en su desarrollo cognitivo y fsico, sin embargo, los retrasos
cognitivos son generalmente de leves a moderados y no son indicativos de todas las fortalezas y talentos que cada
individuo posee. El bajo tono muscular y otras caractersticas fsicas asociadas con el sndrome de Down pueden
afectar cundo su beb podr sentarse, caminar y hablar. Sin embargo, tenga la seguridad de que su hijo aprender a
llevar a cabo estas actividades y muchas ms slo posiblemente un poco ms tarde que sus compaeros sin sndrome
de Down.
Una buena atencin mdica e intervencin temprana pueden brindar una base slida para el ptimo desarrollo de su
hijo. Las siguientes dos secciones, Un comienzo saludable y La intervencin temprana, le ayudarn a empezar a
aprender todo lo que puede hacer para que su beb tenga el mejor comienzo posible.

Recursos adicionales
LIBROS Est disponible como un libro electrnico SITIOS WEB
gratuito de Down Syndrome Pregnancy en
Bebs con sndrome de Down: Maanas Brillantes
http://downsyndromepregnancy.org o
Nueva gua para padres (Tercera edicin). www.brightertomorrows.org
para comprar en Woodbine House en
Skallerup, S. (Ed.) (2009)
www.woodbinehouse.com o 800-843-7323 Maanas Brillantes es un recurso en lnea
Bethesda, MD: Woodbine House.
para padres que han recibido
Este libro, muy popular y recomendado, un diagnstico de sndrome de Down, ya
aborda los temas mdicos, emocionales, DVDS sea de forma prenatal o en el nacimiento.
educativos y sociales que pueden surgir El sitio brinda respuestas a preguntas
durante la crianza de un beb con Down Syndrome: The First 18 Months. comunes, educa acerca del sndrome de
sndrome de Down. Blueberry Shoes Productions. Down y comparte historias de otros padres
Un panorama completo sobre qu esperar y en situaciones similares.
Disponible a travs de Woodbine House en
www.woodbinehouse.com hacer para los bebs con sndrome de Down
desde su nacimiento hasta el andar. Down Syndrome Pregnancy
o 800-843-7323
www.downsyndromepregnancy.org
Sndrome de Down: Hacia un futuro mejor Disponible a travs de Blueberry Este sitio brinda informacin y apoyo a futuros
Guia para los padres, segunda edicion. Shoes Productions padres que se preparan para el nacimiento
Pueschel, S. (2000). Baltimore, MD: en www.blueberryshoes.com de un beb con sndrome de Down.
Brookes Publishing. o 703-338-1776
Medline Plus: Temas de salud
Especialmente creado para nuevos padres,
ORGANIZACIONES - Sndrome de Down
este libro aborda las cuestiones mdicas,
www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/
emocionales, educativas y sociales International Mosaic downsyndrome.html
relacionadas con el sndrome de Down. Down Syndrome Association
www.imdsa.org Informacin general y una lista de recursos
Disponible a travs de Brookes Publishing
acerca del sndrome de Down y las pruebas
en www.brookespublishing.com Ofrece apoyo y recursos a familias prenatales ofrecidas por Medline Plus,
o 800-638-3775 y personas con sndrome de un servicio de la Biblioteca Nacional de
Down mosaico a lo largo de la vida. Medicina de EE.UU. y de los Institutos
Del diagnstico al nacimiento: Una gua
National Society of Genetic Counselor Nacionales de la Salud.
para las mujeres embarazadas de un
beb con sndrome de Down www.nsgc.org
La Comprensin de un Diagnstico de
Iannone, N., Meredith, S.
Bsqueda de miembros de la NSGC que Sndrome de Down
Este libro, escrito para las mujeres ofrecen asesora gentica a travs de la www.lettercase.org
embarazadas, incluye informacin sobre opcin Find a Genetic Counselor. La Comprensin de un Diagnstico
temas como el apoyo emocional y exmenes
de Sndrome de Down es un preciso,
prenatales.
equilibrado y actualizado folleto para su
uso cuando la entrega de un diagnstico de
sndrome de Down. Est disponible como un
libro electrnico gratuito de Lettercase.
Los libros, DVD, organizaciones y sitios Web que aparecen en esta gua son slo una muestra de los recursos disponibles para las familias de
hijos con sndrome de Down. Pngase en contacto con la NDSS para obtener ms recursos.

Un comienzo saludable
Una de las principales preguntas en la mente de muchos padres es: Mi beb ser saludable? Muchos bebs con
sndrome de Down nacen sin ningna problema de salud. Sin embargo, es cierto que los recin nacidos con sndrome
de Down tienen mayor riesgo de ciertas complicaciones. Si bien es posible que su beb no tenga ninguna de estas
complicaciones, es importante saber sobre las mismas para que pueda detectarlas a tiempo si es que ocurren.
Esta seccin presenta las posibles complicaciones y las herramientas tiles para vigilar la salud y los patrones de
crecimiento de su hijo. Adems, brinda informacin sobre cmo seleccionar un pediatra, preguntas en qu pensar a
la hora de tomar decisiones sobre posibles tratamientos y las opciones de alimentacin.
Qu problemas de salud estn asociados con el sndrome de Down?

Los recin nacidos con sndrome de Down tienen un mayor riesgo de defectos congnitos del corazn, prdida
de la audicin y la visin, problemas respiratorios, vas digestivas obstruidas, leucemia infantil y otros problemas
de salud. Tambin tienen mayor susceptibilidad a las infecciones. Los mdicos hacen pruebas de rutina para
detectar estos problemas, porque algunos, como los defectos cardacos, pueden estar presentes incluso sin la
presencia de sntomas evidentes. Aunque la lista de posibles problemas de salud puede ser alarmante, tenga
en cuenta que su beb no necesariamente los tendr todos y posiblemente no tenga ninguno de esos. Si su hijo
tiene una o ms de estas complicaciones, recuerde que los avances en la medicina han logrado que la mayora
de los trastornos sean tratables. Por ejemplo, la mayora de las enfermedades del corazn se pueden corregir
con ciruga.
Puede asegurar el desarrollo ptimo de su recin nacido a travs un cuidado de la salud informado. Hay
disponible una cantidad inmensa de informacin por lo que es importante no dejarse abrumar. Aprenda a su
propio ritmo y trate de centrarse en las cosas que puede hacer en el presente para darle un buen comienzo a
su beb. Las pautas de atencin de la salud para personas con sndrome de Down pueden ser de utilidad. Se
incluyen copias de estos documentos al final de este folleto.
Qu son las pautas de atencin de la salud para el sndrome de Down?

La American Academy of Pediatrics ha desarrollado informacin especializada sobre la salud para las familias con
nios con el sndrome de Down la informacin que abarca el perodo prenatal hasta los 21 aos. Informacin sobre
la salud para las familias con nios con el sndrome de Down proporciona informacin acerca de las preocupaciones
potenciales para la salud en cada etapa del desarrollo. Listas de verificacin adaptada por La American Academy of
Pediatrics se puede encontrar al final de este folleto.
Estas pautas ayudan a definir los estndares de atencin de calidad para las personas con sndrome de Down.
Adems de recomendaciones especficas sobre las pruebas de deteccin, incluyen informacin sobre los tipos de
problemas mdicos que las personas con sndrome de Down tienen riesgo de sufrir y sugerencias para la intervencin
temprana, la dieta y el ejercicio y otros problemas a travs de la vida.
Puede utilizar las pautas de atencin de la salud para asegurar que su beb est al da en cuanto a las pruebas de
deteccin requeridas y recomendadas. Si bien es posible que su pediatra conozca las recomendaciones actuales,
se aconseja que se le brinde una copia para colocar en el expediente de su hijo. Adems de encontrarlas al final de
este folleto, puede imprimir y descargarlas desde la seccin Atencin Mdica de la pgina de la NDSS en espaol
en www.ndss.org.
Debido a que usted es la persona que ms se preocupa por el desarrollo de su hijo, es importante que se
familiarice con las pautas y se comunique regularmente con su mdico para asegurarse de que su beb reciba
la mejor atencin posible.

Qu debo buscar en un pediatra?
Informacin especializada
Para obtener una atencin mdica ptima, se aconseja localizar a un
sobre salud pediatra del desarrollo o un especialista en sndrome de Down, si hay
La pgina Web de la NDSS, alguno disponible en su rea. Puede adems ponerse en contacto
www.ndss.org, es un recurso con la NDSS para saber dnde se encuentra la clnica ms cercana
muy completo y actualizado especializada en sndrome de Down. Sin embargo, tenga en cuenta que
para las familias. Proporciona no siempre es necesario encontrar un experto en el sndrome de Down.
informacin general sobre Cuando se trata de un beb con necesidades especiales de atencin
inquietudes de la salud y el mdica, lo ms importante es encontrar un mdico que est dispuesto
desarrollo en personas con a aprender acerca del trastorno y a colaborar con usted para asegurar la
sndrome de Down. mejor atencin posible para su hijo.
Una de las mejores maneras de encontrar un pediatra es pedirles

recomendaciones a las familias de otros nios con sndrome de Down en su rea. Los grupos locales de apoyo para
padres pueden ser una buena fuente de referencias. Pngase en contacto con la NDSS para encontrar su grupo local de
apoyo para padres. Como padre, tiene el derecho de entrevistar a posibles mdicos hasta encontrar el ms adecuado
para usted. Busque un mdico con quien se sienta cmodo y con quien pueda comunicarse libremente. Adems, no se
sienta intimidado al hablar con los mdicos. Un buen mdico reconoce que los padres son los expertos cuando se trata
de sus hijos. l o ella respeta sus inquietudes y los considera como su socios.
Clnicas de sndrome de Down

Las clnicas de sndrome de Down brindan atencin mdica especializada y
otros servicios a personas con sndrome de Down y sus familias.
Para saber si hay una clnica de sndrome de Down cercana a su domicilio,
comunquese con la NDSS al 800-221-4602 o a info@ndss.org.
Tambin puede ver una lista de clnicas especializadas en sndrome de
Down en todo el pas ingresando a la pgina de la NDSS en espaol
en www.ndss.org/resources/NDSS-en-Espanol/, en la seccin Atencin
Mdica.

Qu me pueden decir sobre las terapias alternativas?
Como padre, sin duda quiere darle a su hijo todas las oportunidades para que logre sus aspiraciones y lleve una vida
plena. Es probable que encuentre mucha informacin sobre distintas terapias alternativas a medida que investigue
ms sobre el sndrome de Down. Los padres a menudo se entusiasman cuando se alega que ciertos tratamientos
pueden mejorar las funciones motoras y cognitivas u otras reas de desarrollo, y muchos invierten una gran cantidad
de esperanza y dinero en estos tratamientos. Si bien esto es comprensible, sepan que aunque ha habido muchas
terapias populares a lo largo de los aos ninguna ha sido cientficamente probada. De hecho, se ha demostrado que
algunas son ineficaces o hasta perjudiciales.
Al considerar cualquier terapia posible, asegrese de hablar sobre eso con su pediatra. Solicite copias de estudios
actuales que respaldan los beneficios de la terapia y considere las siguientes preguntas:
Se ha documentado la seguridad y eficacia de la terapia?
Es realista lo que alegan?
Cules son las credenciales y los antecedentes de la persona que promueve la terapia?
(Por ejemplo, tiene certificaciones de una organizacin profesional?)
Esa persona tiene inters econmico en la venta de la terapia?
Es la terapia costosa o le exige demasiado tiempo a su familia?
Cules son los riesgos y efectos secundarios? Exceden los posibles beneficios?
Puede ponerse en contacto con la NDSS para obtener ms informacin acerca de las terapias
alternativas y nuestra postura sobre tratamientos especficos.

Debera amamantar o darle el bibern a mi beb con sndrome de Down?
Puede que usted sepa los enormes beneficios que la lactancia materna proporciona a los recin nacidos. La leche
materna contiene anticuerpos naturales que fortalecen el sistema inmunitario de los bebs. Esto es especialmente
importante para los bebs con sndrome de Down que tienen tasas ms altas de infecciones respiratorias y otras
infecciones. La leche materna tambin puede reducir los problemas intestinales, los cuales son ms comunes en los
bebs con sndrome de Down, y contiene un ingrediente que influye en el crecimiento y desarrollo cerebral.
Adems, el proceso fsico del amamantamiento fortalece la mandbula y los msculos faciales del beb lo cual ayuda
a sentar una buena base para el desarrollo del habla y del lenguaje y brinda contacto de piel a piel, una forma de
estimulacin sensorial que crea conexiones neurales que pueden facilitar el aprendizaje futuro.
Hay muchas buenas razones para amamantar pero hacerlo o no es una eleccin personal. Algunas madres amamantan
de forma exclusiva mientras que otras les dan el bibern. Otras madres los alimentan de las dos formas. Hay muchos
factores que entran en juego en esta decisin, incluyendo si usted siente que su cuerpo produce suficiente leche, si
su beb tiene complicaciones de salud y si piensa volver al trabajo poco despus del parto.
Si piensa amamantar, tenga en cuenta ciertos factores que podran ser un desafo. Los bebs con sndrome de
Down tienen un bajo tono muscular lo que puede dificultar que su beb se prenda al pecho al principio. Ya que los
bebs con sndrome de Down tienden a ser ms somnolientos que otros bebs, es probable que tenga que hacer un
esfuerzo adicional para mantenerlo alerta y despierto mientras lo alimenta. Adems, si su beb necesita ciruga, es
posible que necesite una sonda de alimentacin por un corto tiempo.
Pero no se preocupe. Hay muchas organizaciones y personas que pueden ayudarle a empezar y que dan consejos
para superar estos y otros problemas que puedan surgir. Estos especialistas pueden ayudarle a aprender cmo
bombear, almacenar y transportar la leche materna o cmo seleccionar la leche de frmula adecuada para satisfacer
las necesidades de su beb si decide darle el bibern.
Cuando se trata de la alimentacin, lo importante es tomar la decisin ms adecuada para usted. La alimentacin
debera brindar tiempo de calidad para crear un vnculo entre la madre y el nio, por lo que ambos deberan estar
tan cmodos y relajados como sea posible. Una reunin con el especialista en lactancia de su hospital es una buena
oportunidad para comenzar a conocer cul opcin de alimentacin puede ser la adecuada para usted.

LIBROS Este artculo acadmico publicado en Australian Breastfeeding Association
PEDIATRICS, un diario oficial de revisin ABA trabaja para brindar informacin til
The Down Syndrome Nutrition Handbook.
inter pares de la Academia Americana de y precisa a las mujeres interesadas en
Guthrie Medlen, J. (2006).
Pediatra, como un informe clnico centrado conocer ms sobre la lactancia materna as
Lake Oswego, OR: Phronesis Publishing.
temas mdicos que afectan la salud fsica. como ayuda a las mujeres que actualmente
Listas de comprobacin adaptados del estn amamantando. La ABA tiene una
Esta gua completa brinda a los nios y
artculo de la Academia Americana de seccin de su sitio Web dedicada al
adultos con sndrome de Down informacin
Pediatra se pueden encontrar en la parte amamantamiento de nios con sndrome
acerca de la nutricin y estilos de vida
posterior de este folleto. de Down en
saludables y abarca temas relacionados
www.breastfeeding.asn.au/bf-info/down
con la nutricin desde que nacen hasta que
son adultos. Incluye un captulo sobre el DVDS
amamantamiento y la alimentacin
Kids with Down Syndrome: Staying Healthy La Liga de la Leche Internacional
con bibern.
and Making Friends. Telfono: 800-525-3243
Blueberry Shoes Productions. Sitio Web: www.lalecheleague.org
Disponible de Phronesis Publishing en
www.downsyndromenutrition.com Este DVD esta en ingls, con traduccin La Liga de la Leche fue fundada
alternativa en espaol. Este video rene para brindar informacin y estmulo,
a padres y a profesionales para hablar principalmente a travs de ayuda personal,
Sleep Better! A Guide to Improving Sleep a todas las madres que deseen amamantar
sobre temas tales como ensearles a
for Children with Special Needs, Revised a sus bebs. Al mismo tiempo que
usa el inodoro, la nutricin, la audicin,
Edition complementa la atencin del mdico y
problemas de sueo, ejercicio, habilidades
Durand, V (2014) otros profesionales de la salud, reconoce la
de conversacin, la amistad y el
Baltimore, MD: Brookes Publishing importancia nica de una madre que ayuda
comportamiento.
a otra a percibir las necesidades de su hijo
Este libro trata de los problemas de sueo y a aprender la mejor forma de satisfacer
Disponible a travs de Blueberry Shoes
est lleno de probados, tcnicas fciles de esas necesidades. La Liga de la Leche
Productions en www.blueberryshoes.com
usar que trabajan para todos los nios , tiene informacin especfica relacionada al
o 703-338-1776
con y sin discapacidad. amamantamiento de nios con sndrome
de Down en www.lalecheleague.org/FAQ/
Disponible de Brookes Publishing en
ORGANIZACIONES down.html
www.brookespublishing.com.
Australian Breastfeeding Association
Correo electrnico: info@breastfeeding.
ARTCULOS asn.au
Health Supervision for Children with Sitio Web: www.breastfeeding.asn.au
Down Syndrome http://pediatrics.
aappublications.org/content/
128/2/393.full

La intervencin temprana
Los primeros aos de vida son crticos en el desarrollo de un nio. Todos los nios pequeos atraviesan los cambios
en el desarrollo ms rpidos y significativos en esta etapa. Durante estos primeros aos ellos logran las habilidades
bsicas fsicas, cognitivas, sociales, del lenguaje y de autonoma personal que sientan las bases para el progreso
futuro. Estas habilidades se adquieren a travs de patrones de desarrollo predecibles. Los nios con sndrome de
Down normalmente experimentan retrasos en ciertas reas del desarrollo, por lo que la intervencin temprana es
muy recomendable. Puede empezar en cualquier momento despus del nacimiento, pero cuanto antes se empiece,
mejor. Esta seccin brinda informacin sobre los tipos de intervencin temprana disponibles y la forma de acceder a
los servicios.
Qu es la intervencin temprana?
La intervencin temprana es un programa sistemtico de terapia, ejercicios y actividades diseado para
abordar todo tipo de retraso en el desarrollo que podran experimentar los nios con sndrome de Down
u otras discapacidades. Estos servicios son obligatorios segn la ley federal llamada Individuals with
Disabilities Education Act (Ley de educacin para personas con discapacidades, IDEA). Esta ley requiere que
los estados brinden servicios de intervencin temprana a todos los nios que cumplan con los requisitos
de elegibilidad con el objetivo de mejorar el desarrollo de bebs y nios pequeos y ayudar a las familias a
entender y satisfacer las necesidades de sus hijos. Los servicios de intervencin temprana ms comunes para
bebs con sndrome de Down son la fisioterapia, la terapia del habla y del lenguaje y la terapia ocupacional.
Cundo se debe comenzar la intervencin temprana?

La intervencin temprana se debe comenzar poco despus del nacimiento y generalmente contina hasta que
el nio tenga 3 aos de edad. Una enmienda realizada a IDEA en el 2004 ha permitido a los estados ofrecer
programas de intervencin temprana que pueden continuar hasta que el nio ingresa, o es elegible para ingresar,
al jardn de infancia. Cuanto antes se inicie la intervencin temprana, mejor. Sin embargo, nunca es demasiado
tarde para empezar.
De qu manera puede la intervencin temprana beneficiar a mi beb?

El desarrollo es un proceso continuo que comienza en la concepcin y continua paso a paso en una secuencia
ordenada. Existen hitos especficos en cada una de las cuatro reas de desarrollo (motricidad gruesa y fina,
habilidades de lenguaje, desarrollo social y habilidades de autonoma personal) que sirven como requisitos previos
para las siguientes etapas. Se espera que la mayora de los nios logren cada hito en un momento designado,
tambin conocido como una edad clave, que se puede calcular en trminos de semanas, meses o aos. Debido
a los desafos especficos asociados con el sndrome de Down, es probable que su beb tenga retrasos en algunas
reas del desarrollo. Aun as, tenga la seguridad de que l o ella lograr cada uno de los mismos hitos que los
dems nios, slo que a su propio ritmo. Al realizar el seguimiento del desarrollo de su hijo con sndrome de Down
es mejor centrarse en la secuencia en la que se logran estos hitos en lugar de la edad en la que se logran.

Qu tipo de intervencin temprana aborda cada aspecto del desarrollo?
La fisioterapia se centra en el desarrollo motriz. Por ejemplo, durante los primeros 3 a 4 meses de vida se espera
que un beb adquiera el control de la cabeza y la capacidad de incorporarse a una posicin sentado (con ayuda) sin
que la cabeza caiga hacia atrs y con fuerza suficiente en la parte superior del torso para mantener una postura
erguida. La fisioterapia adecuada puede ayudar a que un beb con sndrome de Down, quien puede tener bajo tono
muscular, logre este hito.
Antes del nacimiento y durante los primeros meses de La intervencin temprana fue sin lugar a
vida, el desarrollo fsico sigue siendo la base subyacente dudas til para su desarrollo y el mo. Nos
de todo el progreso futuro. Los bebs aprenden a travs
motiv a hacer todo lo posible para ayudarla
de la interaccin con su medio ambiente. Para lograr este
a lograr su potencial. Fue un perodo de
aprendizaje, el beb debe tener la capacidad de moverse
con libertad y determinacin. La capacidad de explorar lo
aprendizaje para ambas.
que nos rodea, alcanzar y agarrar juguetes, girar la cabeza
para seguir con la mirada un objeto en movimiento, darse vuelta, gatear en busca de un objetivo - todos estos
comportamientos dependen del desarrollo de la motricidad gruesa como tambin la fina. Estas actividades fsicas e
interactivas fomentan la comprensin y el dominio del medio ambiente, estimulando el desarrollo cognitivo, social y
del lenguaje.
Otro de los beneficios a largo plazo de la fisioterapia es que ayuda a prevenir los patrones de movimiento compensatorio
que las personas con sndrome de Down tienden a desarrollar. Estos patrones pueden generar problemas ortopdicos
y funcionales si no se corrigen.
La terapia del habla y del lenguaje es un componente crtico de la intervencin temprana. Aunque es posible que los
bebs con sndrome de Down no digan sus primeras palabras hasta los 2 o 3 aos, existen muchas habilidades que
tienen que adquirir antes del habla y del lenguaje. Estas incluyen la capacidad de imitar y repetir sonidos; la habilidad
de esperar su turno (que se aprende a travs de juegos como tapar y destaparse la cara); habilidades visuales (mirar
a las personas cuando hablan y a objetos); habilidades auditivas (escuchar msica y conversaciones durante largos
perodos); habilidades tctiles (aprender sobre el tacto, explorar objetos en la boca); habilidades motoras orales (usar
la lengua, mover los labios); y habilidades cognitivas (comprender la permanencia de los objetos y las relaciones
causa y efecto).
Un terapeuta del habla y del lenguaje puede ayudar con estas y otras habilidades, incluyendo el amamantamiento.
Debido a que el amamantamiento emplea las mismas estructuras anatmicas usadas para el habla, puede ayudar a
fortalecer la mandbula y los msculos faciales del beb y sentar las bases para futuras habilidades de comunicacin.

La terapia ocupacional ayuda a los nios a desarrollar y dominar
las habilidades necesarias para ser independientes. La terapia
ocupacional puede ayudar a desarrollar habilidades tales como abrir y
cerrar cosas, recoger y soltar juguetes de diversos tamaos y formas,
apilar y construir, manipular perillas y botones, experimentar con
crayones, etc. Los terapeutas tambin ayudan a los nios a aprender
a alimentarse y vestirse solos, y ensean habilidades para jugar e
interactuar con otros nios.
El objetivo de los programas de intervencin temprana es para mejorar

y acelerar el desarrollo a mediante de la construccin de las fortalezas
de un nio y el fortalecimiento de las reas que son ms dbiles, en
todas las reas de desarrollo.
Cmo pueden los padres beneficiarse con los

programas de intervencin temprana?
Los programas de intervencin temprana tienen mucho que ofrecer a
los padres en cuanto a apoyo, estmulo e informacin. Los programas
ensean a los padres cmo interactuar con sus bebs y nios
Sus ojos se iluminaban cuando
pequeos, cmo satisfacer las necesidades especficas de sus hijos y
haca algo bien. Simplemente te
cmo mejorar el desarrollo.
llenas de amor y satisfaccin en
un momento como ese.
Cmo me inscribo en los servicios de
intervencin temprana?
Cada estado tiene su propio conjunto de leyes que rigen los servicios de intervencin temprana. Puede pedirle una
referencia al mdico de su beb o buscar una agencia local con una visita a www.ectacenter.org. Una vez obtenida
la referencia, el personal del programa deber programar y completar una evaluacin inicial dentro de un plazo
determinado. Cuando termine la evaluacin, se le asignar un trabajador social para coordinar los distintos servicios
para los que su beb y su familia califican. Los servicios de intervencin temprana se individualizan para satisfacer las
necesidades especficas de cada beb en particular. El trabajador social, los terapeutas y los familiares determinarn
las reas de enfoque y establecern objetivos basados en los hitos de desarrollo. stos quedarn registrados en un
documento llamado Individualized Family Service Plan o IFSP (plan individualizado de servicio familiar).
Quin paga por la intervencin temprana?

La evaluacin que determina si su hijo cumple con los requisitos para la intervencin temprana es gratuita si se
realiza por una entidad autorizada por el estado. No se le negarn los servicios basados en la capacidad de pago
a ningn nio que rena los requisitos para recibirlos pero se podran facturar a las compaas de seguros y/o se
podran exigir pagos segn una escala mvil segn el estado en que residan. Consulte con el centro de intervencin
temprana de su estado para obtener informacin sobre los proveedores de servicios autorizados y las obligaciones
financieras. Con frecuencia, estos servicios no ocasionan ningn gasto, o tienen un costo muy bajo para los padres.
Qu sucede despus de los 3 aos?

La ley IDEA, que regula la intervencin temprana, tambin exige que los distritos escolares locales brinden una
adecuada educacin pblica gratuita a nios de edad preescolar con discapacidad a partir de los 3 aos, a menos
que eso fuera incompatible con la ley o la prctica del estado, o la orden de cualquier tribunal, que estuvieran
relacionadas con proporcionar educacin pblica a nios entre 3 y 5 aos.

Rango para nios con
Hito Rango tipico
sndrome de Down
MOTRICIDAD GRUESA
Se sienta solo 6 a 30 meses 5 a 9 meses
Gatea 8 a 22 meses 6 a 12 meses
Se pone de pie 1 a 3.25 aos 8 a 17 meses
Camina solo 1 a 4 aos 9 a 18 meses
LENGUAJE
Primera palabra 1 a 4 aos 1 a 3 aos
Frases de dos palabras 2 a 7.5 aos 15 a 32 meses
SOCIAL/AUTONOMA PERSONAL
Responde con una sonrisa 1.5 a 5 meses 1 a 3 meses
Come con los dedos 10 a 24 meses 7 a 14 meses
Bebe de una taza sin ayuda 12 a 32 meses 9 a 17 meses
Usa la cuchara 13 a 39 meses 12 a 20 meses
Control del intestino 2 a 7 aos 16 a 42 meses
Se viste solo 3.5 a 8.5 aos 3.25 a 5 aos
Debes olvidarte del cronograma reservado para tus otros hijos. Este nio lo lograr a su propio ritmo.

LIBROS DVDS encontrar recursos de alta calidad sobre el

cuidado de los bebs y los nios pequeos
Early Communication Skills for Children Emmas Gifts.
con discapacidades.
with Down Syndrome. Endless Horizon Productions.
Kumin, L. (2003).
Este documental acompaa a una familia
Bethesda, MD: Woodbine House. Center for Parent Information and
en su recorrido por los aos preescolares, y
Observacin detallada de la funcin de un muestra el poder de defender los derechos Resources
terapeuta del habla y del lenguaje, la forma del nio y la importancia de la intervencin Sitio Web: www.parentcenterhub.org
en que ciertas caractersticas del sndrome temprana. Los padres de Emma comparten
de Down afectan el desarrollo del habla y sus historias para brindar una visin El Centro de Informacin y Recursos
del lenguaje, y las etapas del desarrollo de muy conmovedora y realista sobre lo que para Padres (CPIR en Ingls) sirve como
la comunicacin. significa tener un hijo con sndrome de un recurso central en cada estado para
Down. Incluye la evaluacin del habla de proporcionar formacin e informacin a
Disponible a travs de Woodbine House los padres de bebs, nios pequeos,
Emma y un lbum de fotos.
en www.woodbinehouse.com nios y jvenes con discapacidad, y los
o 800-843-7323 Disponible a travs de Endless Horizon profesionales que trabajan con ellos. Este
Productions,en www.emmasgiftsfilm.com sitio web proporciona una lista de centros
Fine Motor Skills for Children with Down o endlesshorizonproductions@gmail.com por estado.
Syndrome: A Guide for Parents and
Professionals (Second Edition). Signing Time
Bruni, M. (2006). www.signingtime.com
SITIOS WEB
Basado en una popular serie de DVD
sobre el lenguaje de seas, este sitio Base de datos del Education Resources
Una explicacin de las mejores prcticas
Web ofrece recursos en lnea para Information Center (ERIC)
y procedimientos para ayudar a los
padres cuyos hijos estn aprendiendo a www.eric.ed.gov
nios a dominar habilidades para la vida
cotidiana en el hogar, la escuela y un futuro comunicarse con seas. Adems ofrece Patrocinado por el Instituto de Ciencias
independiente. una variedad de productos educativos de la Educacin del Departamento de
para la venta, incluyendo algunos creados Educacin de los Estados Unidos, se
Disponible a travs de Woodbine House
especficamente para nios con sndrome trata de una biblioteca gratis en lnea de
en www.woodbinehouse.com
de Down. publicaciones acadmicas y no acadmicas
o 800-843-7323
sobre la educacin.
Gross Motor Skills in Children with Down
Syndrome: A Guide for Parents and ORGANIZACIONES
Professionals. Division for Early Childhood of the
Winders, P. (1997). Council for Exceptional Children
Telfono: 310-428-7209
Esta gua brinda informacin esencial Correo electrnico: dec@dec-sped.org
a padres y profesionales acerca del Sitio Web: www.dec-sped.org
desarrollo de la motricidad. Ms de 100 Los libros, DVD, organizaciones y sitios
actividades y fotos facilitan la prctica de Una de las 17 divisiones del Council for
Exceptional Children (Consejo para nios Web que aparecen en esta gua son slo
habilidades motoras con bebs y nios de una muestra de los recursos disponibles
hasta 6 aos de edad. excepcionales), esta organizacin respalda
las polticas y prcticas que apoyan a para las familias de hijos con sndrome de
Disponible a travs de Woodbine House las familias y promueven el desarrollo, Down. Pngase en contacto con la NDSS
en www.woodbinehouse.com en especial en los nios pequeos para obtener ms recursos.
o 800-843-7323 con discapacidades y retrasos en el
aprendizaje.
Teaching Reading to Children with Down
Syndrome: A Guide For Parents and
Early Childhood Technical Assistance
Teachers.
Center
Oelwein, P. (1995).
Bethesda, MD: Woodbine Telfono: 919-962-2001
Correo electrnico: ectacenter@unc.org
Programa de lectura paso a paso
Sitio Web: www.ectacenter.org
especficamente creado para nios con
sndrome de Down, con nfasis en el Este centro ayuda a las familias a entender
aprendizaje visual. sus derechos baja la ley federal conocida
como el Acto para la educacin de
individuas con discapacidades (IDEA, en
ingls), comunicarse con otras familias, y
o 800-843-7323

La bsqueda de apoyo
Si recientemente se enter que su beb tiene o tendr sndrome de Down, es probable que tenga un milln
de preguntas, inquietudes y temores en este momento. Y eso est bien. Lo ms importante que hay que tener
en cuenta es que no ser el diagnstico lo que le cambiar la vida sino el hecho de tener un nuevo beb.
Habr desafos en la crianza de su hijo, pero tambin habr muchas, muchas alegras. En esta seccin se
analizan algunas de las fuentes a las que puede acudir en busca de apoyo y tranquilidad en este momento.
Es normal lo que estoy sintiendo?

Para nadie es fcil enfrentar el hecho de saber que su beb tiene sndrome de Down y, en este momento, es posible
que est pasando por una montaa rusa de emociones. Aunque cada persona enfrenta el diagnstico a su manera,
ciertas reacciones son comunes en los padres primerizos o futuros padres de un nio con una discapacidad. Para la
mayora de los padres, el perodo inmediatamente posterior al diagnstico est lleno de incertidumbre y duda. Por
ejemplo, es posible que se preocupe por el impacto que tendr el trastorno en la vida de su hijo y si usted tendr
la capacidad o no de manejar todas las responsabilidades de criar a un hijo con una discapacidad. Si su hijo tiene
complicaciones de salud, es posible que sienta temores e inquietudes adicionales. Es natural experimentar negacin,
enojo, depresin y pasar por otras etapas de dolor mientras se adapta a la noticia de que su beb tiene sndrome
de Down. Incluso para los padres que saban que corran un riesgo mayor de tener un hijo con sndrome de Down o
que recibieron un diagnstico positivo, la aceptacin puede ser difcil o, al principio, hasta puede parecer imposible.
Sepa que todo lo que pueda estar sintiendo es normal. Lo que es ms importante an, sepa que no est solo. Existen
muchas fuentes de apoyo disponibles para padres primerizos y futuros padres de nios con sndrome de Down.
Puede esperar que, con el tiempo y con el apoyo adecuado, disminuya la intensidad de las emociones dolorosas y
que stas sean reemplazadas por sentimientos nuevos y positivos. Una de las mejores formas de encontrar nimo
y tranquilidad es la relacin con otros padres de nios con sndrome de Down. Con frecuencia, otros padres pueden
ayudarle a ver ms all del diagnstico de su beb y disfrutar las alegras de la paternidad. Ellos ya pasaron por la
misma situacin y pueden ser una valiosa fuente de apoyo.
Cmo puedo ponerme en contacto con otros padres de hijos

con sndrome de Down?
Una de las mejores maneras de conocer a otros padres es involucrarse en un grupo de apoyo local para padres de
hijos con sndrome de Down. Estos grupos pueden ofrecerle un excelente foro para compartir sus sentimientos e
inquietudes como padre primerizo y la oportunidad de aprender de las experiencias de otros que han pasado por
la misma situacin. Saber ms sobre el sndrome de Down tambin ayuda a aliviar parte de su incertidumbre y
los grupos de apoyo son lugares excelentes para empezar a adquirir este conocimiento. Adems de brindar apoyo
emocional, otros padres pueden recomendar recursos y organizaciones de sndrome de Down que le sern tiles y
ayudarle a entender la nueva terminologa.
La NDSS cuenta con una red de ms de 350 grupos de apoyo afiliados, y podemos referirlo al grupo para padres
ms cercano a su domicilio. Puede llamar o escribir al Goodwin Family Information and Referral Center (Centro de
informacin y referidos) para obtener esta informacin. Adems de las reuniones de grupos de apoyo, la mayora
de nuestras filiales ofrece una amplia gama de programas y servicios para personas con sndrome de Down y
sus familias como, por ejemplo, talleres para hermanos, presentaciones de disertantes expertos, programas de
intervencin temprana, actividades sociales y eventos para crear conciencia pblica. Pertenecer a un grupo de
apoyo puede ser de beneficio para usted y su familia ahora y en el futuro, por lo que le recomendamos ponerse en
contacto con su grupo local y explorar esta opcin.

Si no hay un grupo de apoyo para sndrome de Down en su rea,
es posible que su hospital o pediatra pueda brindar informacin Hemos iniciado una gran amistad
de contacto de otros padres que hayan aceptado servir como un con los otros padres de nuestro
recurso. Tambin puede haber un grupo de apoyo general para grupo de apoyo. Al principio, fue
padres de hijos con discapacidad al que se pueda unir. Como reconfortante estar con otras
alternativa, podra considerar la posibilidad de crear su propio personas que se encontraban en
grupo de apoyo para relacionarse con otros padres. La NDSS puede la misma situacin y aprendan con
brindar la informacin que necesita para empezar. nosotros. No era necesario explicar
nuestros sentimientos ni ocultarlos.
Qu otras cosas puedo hacer para cuidarme
a m mismo?
En este momento, usted est muy concentrado en cuidar bien a su beb. Pero recuerde que tambin es
importante cuidarse a s mismo en este momento. Si lo hace, se sentir sano, fuerte y preparado para enfrentar
sus responsabilidades como padre. Tambin puede ayudarle si desarrolla y mantiene un estado de nimo
positivo, lo cual es necesario para superar nuevos desafos con xito. Estos son algunos consejos que han sido
de utilidad para muchos padres primerizos a fin de reducir la ansiedad y el estrs:
Sea paciente con s mismo. El camino hacia la aceptacin es un proceso, por lo tanto, tmese su tiempo para manejar
sus respuestas emocionales. Es posible que algunos das sienta como si estuviera caminando hacia atrs pero
entienda que esto no significa que no est avanzando. Si piensa que le sera de utilidad, no dude en ponerse en
contacto con un terapeuta. Un terapeuta puede ayudarle a encontrar maneras de afrontar la situacin y desarrollar
confianza en su capacidad para manejar los desafos.

Construya un sistema de apoyo. Puede ser tentador estar solo en este momento pero hacerlo puede dar como
resultado la sensacin de aislamiento. Pngase en contacto con amigos de confianza o familiares. Esto les
permite a sus seres queridos comprender la situacin por la que est pasando y les da la oportunidad de ofrecer
consuelo y apoyo. Podr hacerles saber cundo necesita o desea obtener su ayuda y, si desea un tiempo a solas, no
dude en decrselos.
Programe un tiempo a solas con frecuencia y utilice este tiempo para recargarse. Lea un libro, tome un bao
de agua tibia, salga a pasear, o simplemente mire su programa de televisin favorito. Haga algo que disfruta y encuentra
relajante, y permtase disfrutarlo. Un tiempo a solas puede sonar como un lujo, pero es necesario para la buena salud y
puede hacer maravillas para su productividad y estado de nimo.
Cuide su salud fsica. Las investigaciones muestran que un plan de alimentacin saludable y el ejercicio pueden
reducir el cansancio, la irritabilidad, y el riesgo de ciertas enfermedades y complicaciones de salud. Desarrolle un plan
adecuado para usted y haga el esfuerzo de seguirlo, sobre todo en momentos de mucho estrs. Adems, asegrese
que le hagan chequeos mdicos con regularidad.
Trate de vivir en el momento. Si bien es importante planificar para el futuro, la preocupacin por el futuro puede conducir
fcilmente a la ansiedad. Aunque pueda ser difcil, trate de concentrarse slo en lo que realmente puede hacer en el
presente. Si se empieza a sentir ansioso por una situacin en particular, pruebe con esta estrategia:
1) Identifique el problema.
Mi hijo me ha ayudado a crecer como
2) Investigue sus opciones. persona, a estar ms atento a los dems
3) Tome una decisin. y ver lo que es realmente importante en
la vida. l me ha enseado la belleza
4) Fije una fecha en el futuro para evaluar si su decisin est del amor incondicional.
dando resultado.
Mientras tanto, siga con la decisin que ha tomado y confe en que todo saldr bien.
No pierda de vista las cosas importantes de la vida. Cultive las relaciones con su pareja, hijos, amigos
y familiares. Comunquense, ran, hagan cosas divertidas juntos, celebren las tradiciones y asegrese de
pasar tiempo de calidad con su nuevo beb que no est centrado en su discapacidad. El hecho de que su
beb tiene sndrome de Down le cambiar la vida. Pero eso no cambiar las cosas que son verdaderamente
importantes en la vida!

La perspectiva de un padre sobre el tener un hijo con discapacidad
Bienvenidos a Holanda
Por Emily Perl Kingsley
1987 Emily Perl Kingsley. Todos los derechos reservados.
Me preguntan con frecuencia que describa la

experiencia de criar a un hijo con discapacidad
para tratar de ayudar a personas que no han
compartido esa experiencia nica a entender,
imaginar cmo se sentira. Es as...
Cuando vas a tener un beb, es como si

planificaras unas vacaciones fabulosas - a Italia.
Uno compra un gran nmero de libros tursticos
y hace planes maravillosos. El Coliseo. El David
de Michelangelo. Las gndolas en Venecia. Es
posible que aprendas algunas frases tiles en
italiano. Todo es muy emocionante. Despus de
meses de gran expectacin, finalmente llega
el da. Haces las maletas y te vas. Varias horas
despus, el avin aterriza. La aeromoza entra y
dice: Bienvenidos a Holanda.
Holanda?!, dices. Cmo que Holanda? Yo

pagu por un viaje a Italia! Se supone que debo
estar en Italia. Toda mi vida he soado con viajar
a Italia. Pero ha habido un cambio en el plan
de vuelo. Han aterrizado en Holanda y ah debes
quedarte.
Lo importante es que no te han llevado a un lugar

horroroso, repugnante, sucio, lleno de pestilencia,
caresta y enfermedad. Simplemente es un lugar
diferente. Por lo tanto debes salir y comprar otros nuevos libros tursticos. Y debes aprender un nuevo
idioma. Y conocers un nuevo grupo de personas que nunca hubieras conocido. Simplemente es un lugar
diferente. Tiene un ritmo ms lento que Italia y es menos llamativo que Italia. Pero despus de estar all
durante un tiempo y recobrar el aliento, miras a tu alrededor... y empiezas a notar que Holanda tiene
molinos de viento... y Holanda tiene tulipanes. Holanda incluso tiene pinturas de Rembrandt.
Pero todos tus conocidos estn ocupados yendo y viniendo de Italia... y todos hacen alarde de lo maravilloso
que lo pasaron all. Y por el resto de tu vida, dirs: S, ah es donde se supona que deba ir. Eso es lo que
haba planeado.
Y ese dolor nunca, nunca, nunca, nunca desaparecer... porque la prdida de ese sueo es una prdida
muy, muy significativa.
Pero... si te pasas la vida lamentando el hecho de que no pudiste ir a Italia, no podrs estar libre para
disfrutar las cosas muy especiales, muy encantadoras... de Holanda.

LIBROS las dificultades y las alegras de la crianza de amor de una madre, y en ltima instancia, el
un nio con necesidades especiales. increble poder de la perspectiva.
Common Threads: Celebrating Life with
Down Syndrome. Disponible a travs de New American Disponible a travs de Harper Collins
Kidder, C., Skotko, B., and Dew, K. (2007). Library en www.penguin.com Publishers en www.harperscollins.com
Rochester Hills, MI: Band of Angels Press. o 212-207-7000
Band of Angels demuestra de qu forma A Special Kind of Hero; Chris Burkes
las similitudes entre nios con sndrome de Own Story (Second Edition).
Down y sus compaeros son mayores que Burke, C. and McDaniel, J.B. (2001). ORGANIZATIONS
las diferencias. Lincoln, NE: iUniverse.com
D.A.D.S. (Dads Appreciating
Disponible a travs de Band of Angels En su ampliamente aclamada e inspiradora Down Syndrome)
Press en www.bandofangels.com autobiografa, el actor y Embajador de
o 248-377-9309 Buena Voluntad, Chris Burke comparte sus Correo electrnico: info@dadsnational.org
luchas al crecer con sndrome de Down y el Sitio Web: www.dadsnational.org
inquebrantable espritu de optimismo que le
Count Us In: Growing Up with Una organizacin formada por padres de
ayud a lograr un xito rotundo en el mundo
Down Syndrome. nios con sndrome de Down, D.A.D.S.
del espectculo como Corky en la serie de
Kingsley, J. and Levitz, M. (2007). cuenta con una extensa red que incluye
televisin Life Goes On.
New York, NY: Mariner Books. oficinas en todo el pas y un foro en lnea.
Disponible a travs de Barnes & Noble
Dos hombres cuentan sus historias
en www.barnesandnoble.com
ntimamente personales acerca de sus vidas Little Hearts
con sndrome de Down. Los temas
que se tratan incluyen la amistad, la escuela Going Solo While Raising Children with Telfono: 866-435-4673
y la independencia. Disabilities Sitio Web: www.littlehearts.org
Marshak, L. (2015)
Disponible a travs de Houghton Mifflin Little Hearts es una organizacin nacional
Bethesda, MD: Woodbine House
Company en www.hmhco.com que brinda apoyo, educacin, recursos,
En este libro, usted encontrar una gran redes de contacto, e historias de esperanza
cantidad de apoyo, afirmacin e ideas a las familias de nios afectados por
Gifts: Mothers Reflect on How Children
prcticas sobre la crianza de un nio con defectos congnitos del corazn.
with Down Syndrome Enrich Their Lives.
discapacidad por su cuenta.
Soper, K. (Ed.) (2007).
Bethesda, MD: Woodbine House Disponible a travs de Woodbine House en Parent to Parent USA
www.woodbinehouse.com o 800-843-7323
Una conmovedora compilacin de relatos de Correo electrnico: memberinfo@p2pusa.org
madres,el libro se centra en las alegras que Sitio Web: www.p2pusa.org
sus hijos con sndrome de Down aportan a sus Bloom: Finding Beauty in the Unexpected-
vidas. A Memoir Los programas de Parent to Parent en todo el
Hampton, K. (2012) pas brindan apoyo emocional e informacin
Disponible a travs de Woodbine House New York, NY: Harper Collins Publishers a las familias de nios con necesidades
en www.woodbinehouse.com especiales, en particular, al poner en contacto
o 800-843-7323 Bloom es un libro de memorias inspiradora
a los padres que buscan ayuda con un
y sentida que celebra la belleza que se
capacitado Padre de Apoyo con experiencia.
encuentra en lo inesperado, la fuerza del
Gifts 2: How Children with Down Syndrome
Enrich the World.
Soper, K. (Ed.) (2009).
El segundo volumen de esta serie narra las
historias de otros miembros de las familias
as como tambin de las madres de hijos
mayores que destacan la manera en que
los nios con sndrome de Down pueden
traer felicidad y orgullo a sus familias y
comunidades.
o 800-843-7323
Road Map to Holland: How I Found My

Way Through My Sons First Two Years with
Down Syndrome.
Graf Groneberg, J. (2008).
New York, NY: New American Library.
El relato muy personal de una madre mientras
continua su lucha para encontrar equilibrio en Los libros, DVD, organizaciones y sitios Web que aparecen en esta gua son slo una
muestra de los recursos disponibles para las familias de hijos con sndrome de Down.
Pngase en contacto con la NDSS para obtener ms recursos.

El cuidado de su familia
Es normal que los padres primerizos de un nio con sndrome de Down se pregunten qu impacto tendr esta
nueva persona en los miembros de la familia y sus relaciones. Es posible que se est preguntando: De qu
manera afectar a mis otros hijos un hermano o hermana con sndrome de Down? Alterar mi relacin de pareja
tener un hijo con una discapacidad? Cmo cambiarn mis relaciones con amigos y familiares? Si bien la situacin
de cada familia es nica, puede ser til y alentador saber que tanto las historias personales como los estudios de
investigacin proporcionan pruebas slidas de que las familias de los nios con sndrome de Down pueden ser
estables, exitosas y felices. Esta seccin brinda informacin sobre lo que usted puede hacer para satisfacer las
necesidades de toda su familia.
Cmo afectar a mi familia el hecho de tener un beb con sndrome de Down?

Una de las mejores maneras de encontrar una respuesta a esta pregunta es hablar con los familiares de las personas
con sndrome de Down. Adems, hay muchos libros y artculos escritos por familiares acerca de sus experiencias
personales. El mensaje de las familias que se repite una y otra vez es que el impacto positivo de tener un miembro
con sndrome de Down supera por mucho a todas las dificultades o desafos que puedan aparecer. La mayora de
las familias dicen que son ms fuertes y estn ms cercanas como resultado de la experiencia de tratar con una
discapacidad y que se centran ms en las cosas que realmente importan en la vida.
Tambin hay muchos estudios de investigacin que exploran la forma que tener un hijo con sndrome de Down
afecta a las familias. Estos muestran que aunque estas familias experimentan problemas adicionales, sus niveles
de bienestar son comparables a los de las familias que no tienen un hijo con sndrome de Down. Los investigadores
dicen que lo que parece determinar si las familias son fuertes y resistentes de prosperar es la posibilidad de acceder
a recursos individuales, familiares y comunitarios. Al ponerse en contacto con la NDSS, usted ha tomado un primer
paso importante para asegurar que su familia tenga el apoyo que necesita para adaptarse con xito y mantenerse
fuerte. Asegrese adems de aprovechar todos los recursos disponibles en su comunidad local y concntrese en
crear una red de apoyo que le ayude a usted y a su familia en los momentos difciles.
De qu manera afectar a mis otros hijos tener un hermano

o hermana con sndrome de Down?
Si bien un hermano o hermana con sndrome de Down puede presentar desafos nicos, tambin ofrece muchas
oportunidades para un crecimiento positivo y el desarrollo de la personalidad de los nios. Los estudios demuestran
que los nios que tienen un hermano o hermana con sndrome de Down pueden beneficiarse de muchas maneras. Por
ejemplo, estos nios a menudo exhiben un nivel de madurez superior al de sus pares y tienden a tener habilidades
de comunicacin y habilidades sociales ms desarrolladas. La experiencia y los conocimientos adquiridos por tener
un hermano o hermana con sndrome de Down tambin parece que hacer los nios sean ms capaces de aceptar
y apreciar diferencias. Ellos tienden a ser ms conscientes de las dificultades que atraviesan otras personas y a
menudo sorprenden a sus padres, maestros y otras personas con su sabidura, perspicacia y empata.
Los hermanos y hermanas de las personas con sndrome de Down adems estn muy conscientes de los desafos
que enfrentan y, por lo tanto, a menudo sienten un tremendo orgullo de sus logros. Adems, los padres a menudo
informan que no importa los problemas que los hermanos puedan experimentar con su hermano o hermana con
sndrome de Down en el hogar, fuera del hogar suelen ser muy fieles a su hermano o hermana y hacen todo lo posible
para defenderlos y protegerlos.

Cmo explico el sndrome de Down a mis otros hijos?
Al contarles a sus hijos que su nuevo hermanito o hermanita tiene sndrome de Down, adapte su explicacin a su edad
y capacidad de comprensin. Un nio mayor puede ser capaz de entender la gentica del sndrome de Down mientras
que un hermano menor podra necesitar una explicacin ms simple. Anime a sus hijos a hacer preguntas acerca
de lo que no entienden, y asegrese de hacer hincapi en que el nuevo beb ser capaz de hacer todas las mismas
cosas que hacen los dems bebs. La mayora de los nios son capaces de comprender que un beb con sndrome
de Down puede aprender de forma un poco ms lenta y necesitar cuidado especial y a menudo se enorgullecen en
ayudar a su nuevo hermano o hermana.
Recuerde que sus hijos van a seguir su ejemplo. Si se les puede comunicar Ambos tenamos miedo de
con entusiasmo la llegada de su nuevo hermano o hermana, ellos se
cmo afectara a nuestra
sentirn entusiasmados tambin. Trate de mantener las rutinas y tradiciones
familia nuestra nueva
familiares y no restrinja las actividades de la familia en la comunidad ms
de lo necesario. Esto ayudar a que sus otros hijos aceptan la condicin beb. Y result ser la luz de
de su hermano o hermana mientras que le aporta al nuevo beb muchas nuestras vidas.
experiencias nuevas y variadas. Los hermanos y hermanas son a menudo los
primeros en darse cuenta de que su nuevo hermano o hermana es ms parecido y no tan diferente a otros nios, que
tiene su propia personalidad y que, al igual que todos los miembros de la familia, l o ella tendr fortalezas, desafos
y mucho que aportar.
Cules son algunos consejos para atender a las necesidades de mis otros hijos?
Como lo ya mencionado, es posible que sus hijos estn haciendo un trabajo estupendo al ayudar con su hermano o
hermana, pero debe asegurarse de que usted est haciendo todo lo posible para satisfacer sus necesidades tambin.
stos son algunos consejos para el cuidado de los hermanos:
Asegrese de reconocer todas las emociones, no slo las positivas. Mi hermana me ense
Si sus hijos saben que est bien expresar los sentimientos que
ms que nadie acerca
puedan tener acerca de su hermano o hermana con sndrome de
de la vida y cmo vivir.
Down, es menos probable que las emociones negativas aparezcan en
Ella me motiva porque
otras formas, como por ejemplo, problemas de conducta.
yo s lo duro que trabaja.


Aunque puede ser beneficioso para sus otros hijos sentir que pueden desempear un papel importante en el
cuidado de su hermano o hermana con sndrome de Down, no los sobrecargue de responsabilidades en esta rea.
Aunque sus responsabilidades puedan conducirlo en muchas direcciones diferentes, preste atencin a sus
hijos y a cualquier cambio en sus estados de nimo. Si nota sntomas de ansiedad o depresin, obtenga la
ayuda que su hijo necesita tan pronto como sea posible.
Haga un esfuerzo por dedicarle tiempo a cada uno de sus hijos con regularidad. Cada nio es nico, as
que no se preocupe por dividir su tiempo por igual. En cambio, cntrese en lo que es importante para un nio
en particular y dedquele tiempo a esas cosas que hacen que l o ella se sienta amado y especial. Recurdeles
a sus hijos que todos los miembros de la familia son especiales a su manera.
Cmo puedo mantener fuerte mi relacin con mi pareja?

Hay muchas cosas que puede hacer para mantener su relacin fuerte en medio de las tensiones adicionales que
puedan surgir en la crianza de un nio con una discapacidad. Dos importantes estrategias que mencionan los padres
a menudo son mantener una buena comunicacin y pasar tiempo juntos solas. Por lo tanto, tmese unos minutos
cada da para hablar con su pareja. Planee una noche de cita habitual. O bien, tomen unas vacaciones juntos.
Aunque no puedan salir tanto como quisieran, hagan un esfuerzo por
mantener vivo el romance. No deje de celebrar los aniversarios u otras En realidad, creo que el hecho
ocasiones especiales, y haga cosas pequeas para demostrarle a su de tener un hijo con sndrome
pareja que valora y aprecia su arduo trabajo.
de Down ha fortalecido nuestra
Una relacin amorosa es una de las mejores fuentes de fortaleza y apoyo relacin. Estamos juntos en esto.
para hacerle frente a cualquier desafo que cruce su camino.

Cmo comparto el diagnstico con otros familiares y amigos?
Los padres primerizos a veces se preocupan por cmo contarles a sus amigos y familiares sobre la condicin de su
beb. Sin embargo, se recomienda que lo hagan lo antes posible. Los padres dicen que cuanto ms esperan, ms
difcil les resulta. La espera no slo suma ms tensin a la que usted ya puede estar sintiendo pero adems es
probable que se pierda el consuelo y el apoyo que sus seres queridos podran brindar en este momento. Tenga en
cuenta, adems, que los dems seguirn su ejemplo. Sus familiares y amigos por lo general desean servir de apoyo
y, si usted puede centrarse en los aspectos positivos del cuidado de su nuevo beb, lo ms probable es que ellos
compartan su alegra! Adems debera considerar la posibilidad de ofrecer a amigos y familiares informacin sobre
los aspectos del desarrollo en el sndrome de Down, para que ellos tambin puedan compartir en la celebracin de
los logros de su beb.
Si alguien no reacciona de la manera que usted esperaba, recuerde que l o ella Otros familiares ven a mi
puede tener razones personales para reaccionar as que no tienen nada que hijo como una persona.
ver con usted o con su beb. Algunas personas pueden sentirse incmodas, ya Ellos lo aceptan y lo
que no cuentan con informacin correcta sobre el sndrome de Down o nunca alientan de la misma
conocieron a alguien con ese condicin. Es posible que ellos adems pudieran forma que lo haran con
estar tratando con su propia afliccin o dolor. Los abuelos, por ejemplo, pueden otros familiares.
estar tratando no slo la noticia de que su nieto tiene una discapacidad sino
tambin el conocimiento de que su hijo est sufriendo. Del mismo modo que los
nuevos padres a menudo pasan por las etapas del dolor, los abuelos tambin pueden experimentar sorpresa, negacin
y otras emociones antes de ser capaces de aceptar la noticia. Es importante dejarlos lidiar con sus emociones a su
propio ritmo para que tambin puedan sanar y comenzar a encontrar la alegra de ayudar a criar a su nieto. Los
grupos de apoyo generalmente estn abiertos para los abuelos y otros familiares de modo que usted pudiera hacerles
saber que es una opcin de la que pueden disponer.
No tenga miedo de compartir sus emociones con sus amigos de confianza y familiares. Con frecuencia estn dispuestos
a brindar apoyo emocional u otro tipo de asistencia. Si comparte sus sentimientos con honestidad y de forma abierta,
crea oportunidades para que ellos lo hagan tambin. Recuerde que siempre que recurra a otros en busca de ayuda,
es una buena idea ser especfico acerca de la cantidad de ayuda que desea o necesita y cules son sus necesidades.

LIBROS Disponible a travs de Magination Press ORGANIZACIONES

en www.apa.org/pubs/magination
Fasten Your Seatbelt: A Crash Course on Sibling Support Project
o 800-374-2721
Down Syndrome for Brothers and Sisters.
Telfono: 206-297-6368
Levine, S. and Skotko, B. (2009).
Well Paint the Octopus Red. Correo electrnico:
Stuve-Bodeen, S. (1998). donmeyer@siblingsupport.org
Escrito exclusivamente para hermanos Bethesda, MD: Woodbine House. Sitio Web: www.siblingsupport.org
adolescentes de personas con sndrome
Una historia reconfortante para los nios El Sibling Support Project (Proyecto
de Down, este libro aborda las preguntas
pequeos desconcertados por el sndrome de apoyo para hermanos), cree que
e inquietudes ms comunes de hermanos
de Down y lo que significa para su relacin las discapacidades, enfermedades y
adolescentes en un sencillo formato de
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preguntas y respuestas.
concluye con una serie de preguntas y vida de todoslos familiares. Su objetivo
Disponible a travs de Woodbine House respuestas acerca del sndrome de Down es aumentar el apoyo de los pares y las
en www.woodbinehouse.com que los nios hacen con frecuencia. oportunidades de informacin para los
o 800-843-7323 hermanos y hermanas de personas con
Disponible a travs de Woodbine House necesidades especiales y aumentar la
Living with a Brother or Sister with en www.woodbinehouse.com comprensin de padres y proveedores
Special Needs: A Book for Sibs. o 800-843-7323 de atencin de la salud de las cuestiones
Meyer, D. and Vadasy, P. (2000). relacionadas con los hermanos.
Seattle, WA: University of Washington Press. Views from Our Shoes: Growing up with a
Brother or Sister with Special Needs. La misin del proyecto se lleva a
Con un nfasis en las formas de enfrentar Ed. Meyer, D. (1997). cabo mediante la capacitacin de los
las necesidades emocionales de los Bethesda, MD: Woodbine House. proveedores de servicios locales para que
hermanos, este libro responde a las puedan crear programas comunitarios
preguntas ms difciles. Una publicacin En 40 ensayos, hermanos y hermanas de apoyo entre pares para hermanos
del Sibling Support Project (Proyecto de de 4 a 18 aos de edad comparten jvenes a travs de talleres,listas de
apoyo para hermanos). las observaciones y experiencias que correos electrnicos y un sitio Web, tanto
adquirieron al crecer con un hermano o para hermanos jvenes como adultos
Disponible a travs de University hermana que tiene una discapacidad.
of Washington Press en y aumentando la concientizacin de
www.washington.edu/uwpress Disponible a travs de Woodbine House padres y proveedores de las inquietudes
o 800-537-5487 en www.woodbinehouse.com nicas,cambiantes y vitalicias a travs de
o 800-843-7323 talleres, sitios Web y material escrito.
Married with Special-Needs Children:

A Couples Guide to Keeping Connected. Your Loved One is Having a Baby with
Marshak, L. and Prezant, F. (2007). Down Syndrome
Bethesda, MD: Woodbine House. Iannone, N., Meredith, S., Geoffroy, A.
Bethesda, MD: Woodbine House
Este libro analiza las formas en que las
parejas manejan los problemas especficos Este libro sirve como una gua para los
que pueden surgir al tener un hijo con amigos y familias que estn navegando las
necesidades especiales. emociones de encontrar que alguien que
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Disponible a travs de Woodbine House de Down.
o 800-843-7323 Est disponible como un libro electrnico
gratuito de Down Syndrome Pregnancy en
http://downsyndromepregnancy.org o de
Oh Brother! Growing up with a Special
Woodbine House en www.woodbinehouse.
Needs Sibling.
com o 800-843-7323
Hale, N. (2004).
Washington, D.C.: Magination Press.
Con humor y honestidad, Becca comparte
sus experiencias y las soluciones que
encontr a los desafos de vivir con
Jonathan, su hermano con necesidades
especiales.

Un futuro prometedor
Su hijo naci, o est a punto de nacer, en un mundo que ofrece ms oportunidades que nunca para que las personas
con sndrome de Down puedan alcanzar su mximo potencial. Cada da ampliamos nuestros conocimientos sobre
cmo aprenden las personas con sndrome de Down y las mejores formas de apoyar su desarrollo. Las investigaciones
cientficas constantemente arrojan nueva informacin sobre las causas del sndrome de Down y los trastornos con que
esta asociado. La NDSS y muchas organizaciones de defensa locales y nacionales trabajan incansablemente para
promover leyes que defiendan los derechos de las personas con discapacidad. Todos estos esfuerzos han abierto
muchas puertas para que las personas con sndrome de Down puedan hacer realidad sus sueos. Esta seccin
analiza las perspectivas para el futuro.
Qu les depara el futuro a las personas con sndrome de Down?

Todava queda mucho por hacer, pero con los avances positivos que hemos visto en los ltimos aos, tiene todas las
razones para ser optimista sobre el futuro de su beb. Por ejemplo, hoy en da la mayora de los nios con sndrome
de Down son incluidos en las aulas de educacin normal junto con sus compaeros. Las investigaciones demuestran
que esta inclusin tiene efectos positivos sobre las experiencias acadmicas y sociales de los estudiantes con y sin
discapacidad.
Adems, muchas personas con sndrome de Down se gradan de la escuela secundaria y continan sus estudios
en la universidad. La Ley de educacin para personas con discapacidad (IDEA por sus siglas en ingles) exige que
los maestros y administradores escolares trabajen con usted para crear un plan para su hijo con el fin de asegurar
una transicin exitosa a la vida despus de la secundaria, y hay muchos nuevos programas de educacin superior
disponibles para personas con discapacidad. Adems, estamos notando un aumento en la cantidad de oportunidades
laborales significativas y satisfactorias disponibles para las personas con sndrome de Down, como tambin ms
opciones para una vida independiente. Muchas personas con sndrome de Down tienen empleo, viven solas y algunos
se casan.
El hecho de que estas opciones estn disponibles en la actualidad nos da motivo para creer que para la prxima
generacin de personas con sndrome de Down - incluido su hijo - el futuro es an ms brillante.

Cmo puedo darle a mi hijo la mejor oportunidad de tener un futuro prometedor?
Nadie puede determinar cul es el potencial de su hijo, pero hay muchas cosas que puede hacer para darle la mejor
oportunidad de tener una vida prspera y feliz. En primer lugar, su hijo necesitar mucho amor, afecto y apoyo para
un desarrollo sano. Como todos los nios, los con sndrome de Down tienen sus propios talentos y habilidades y es
importante reconocer y celebrar sus logros. Es probable que su hijo reciba muchos servicios de intervencin temprana,
incluyendo fisioterapia, terapia del habla y del lenguaje, y terapia ocupacional. Sin embargo, en lugar de poner nfasis
en lo que su hijo no puede hacer, cntrese en lo que l o ella puede hacer!
Este tipo de interaccin es comn con los nios que tienen

un desarrollo normal y no debera ser diferente con los Las mejores palabras de aliento que recib y que
nios con discapacidades. me guiaron en la crianza de mi hijo son: No te
dejes convertir en un obstculo para l. Debes
Por supuesto, los bebs y nios con sndrome de Down tener el valor para dejar que trate. Cada vez que
presentan ciertos desafos en su desarrollo que requieren temo por l, recuerdo estas palabras.
atencin especial. Adems de brindarle a su beb una
variedad de experiencias y oportunidades constantes para
el crecimiento y el aprendizaje, usted tambin querr aprender todo lo que pueda acerca del sndrome de Down.
Existen muchas estrategias exitosas para abordar desafos especficos, pero, a menudo, los padres son los que debern
encontrarlas. Afortunadamente, tiene a su disposicin muchas organizaciones y recursos que le pueden brindar
informacin sobre temas especficos.
Aunque es posible que su hijo con sndrome de Down necesite ms atencin de vez en cuando, haga el esfuerzo de
tratarlo igual que a sus otros hijos y tenga expectativas similares. Es importante recordar que la inclusin comienza en
la familia. Al vivir la vida y disfrutar de las mismas actividades que disfrutan otras familias, usted le ensear a su hijo
que tiene el mismo derecho que todos los dems de vivir una vida plena y activa. Tambin les demostrar a los dems
que las personas con sndrome de Down son ms parecidas que diferentes a nosotros.
Como padre, usted es un defensor natural de su hijo. Es probable que se tope con muchas personas quien no saben
mucho acerca del sndrome de Down y usted podr compartir informacin con ellos acerca de las habilidades de su
hijo y el potencial de las personas que nacen con esta condicin. A medida que se sienta ms cmodo con su funcin,
es posible que descubra que desea luchar por los derechos de las personas con sndrome de Down de maneras ms
formales, y hay muchas oportunidades para llevar su compromiso al siguiente nivel!

LIBROS ORGANIZACIONES Community Options
www.comop.org
Believe in My Child with Special Needs! The Arc
Helping Children Achieve Their Potential www.thearc.org Opciones Comunidad proporciona vivienda,
in School. servicios de apoyo y ayuda de defensa para
La mayor organizacin nacional con base ayudar a autorizar a miles de personas con
Falvey, M. (2005). en la comunidad que defiende y sirve a las
Baltimore, MD: Brookes Publishing. discapacidades.
personas con discapacidades intelectuales
Esta gua franca pero alentadora para y del desarrollo y a sus familias.
Camp PALS
padres de nios con necesidades
TransCen, Inc. http://www.palsprograms.org/
especiales los llena de optimismo y ofrece
informacin privilegiada recopilada por el www.transcen.org Programas PALS proporciona un lugar
autor como padre y educador. TransCen se centra en la transicin desde para los jvenes adultos con y sin
la escuela hacia una vida adulta y el sndrome de Down para divertirse, crecer
Disponible a travs de Brookes Publishing
desarrollo profesional de las personas con como personas y construir amistades
en www.brookespublishing.com
discapacidad. transformadoras. Su Proyecto Felicidades
o 800-638-3775
enva cartas de PALS participantes que
Think College! estn diseados para inspirar, animar, dar
Moving Out: A Family Guide to Residential la bienvenida y, lo ms importante, felicitan
www.thinkcollege.net
Planning for Adults with Disabilities a los nuevos padres y hermanos de un nio
Krouk-Gordon, D., Jackins, B. (2013) Think College lleva a cabo investigaciones,
con sndrome de Down.
Bethesda, MD: Woodbine House brinda capacitacin y asistencia tcnica
y difunde informacin relacionada con
Los autores comparten dcadas de estudiantes que tienen discapacidad
experiencia en asesoramiento a familias intelectual. SITIOS WEB
sobre opciones de vivienda para ayudar los
Wrightslaw
padres a preparar y s mismos a sus nios Project SEARCH www.wrightslaw.com
para un nuevo arreglo de vivienda. www.projectsearch.us
Wrightslaw brinda informacin precisa
Disponible a travs de Woodbine House en Proyecto SEARCH opera ms de 300 y actualizada sobre la ley de educacin
www.woodbinehouse.com o 800-843-7323 sitios en todo Estados Unidos y Canad,
especial y la defensa de los nios con
Inglaterra, Escocia, Irlanda y Australia
discapacidades.
con el objetivo principal de obtener un
empleo competitivo para las personas con
discapacidades.

Cmo puede ayudar la NDSS
La Sociedad Nacional de Sndrome de Down (NDSS) ha trabajado desde 1979 en la promocin de la valoracin,
aceptacin e inclusin de las personas con sndrome de Down. Los programas de la NDSS reflejan nuestra misin
de mejorar la calidad de vida de las personas con sndrome de Down: Programas de apoyo comunitario; el Centro de
Poltica Nacional; Iniciativas de concientizacin pblica y el Programa Nacional Buddy Walk (Caminata de Amigos).
Programas de apoyo comunitario de la NDSS

La NDSS se compromete a brindar apoyo de calidad y servicios de informacin a la comunidad del sndrome de Down.
La NDSS dirige una red de ms de 375 grupos afiliados en todo el pas, formada por grupos locales de apoyo a
padres y otras organizaciones que prestan servicios a la comunidad del sndrome de Down.
A travs de nuestra lnea de asistencia telefnica y del correo electrnico, la NDSS responde a ms de 8.000
solicitudes de informacin sobre el sndrome de Down cada ao. La lnea de asistencia telefnica cuenta con
un servicio de interpretacin que se puede acceder en ms de 150 idiomas.

Desde 2005, el Fondo de Enriquecimiento ONeill Tabani ha otorgado ms de 75 becas para cursos
post-secundarios y de enriquecimiento a estudiantes con sndrome de Down.
Un recurso completo y actualizado para familias y profesionales, el sitio NDSS.org recibe ms de 3 millones de
visitas cada ao e incluye el sitio traducido al espaol.
Centro de Poltica Nacional de la NDSS

El Centro de Poltica Nacional de la NDSS en Washington, DC lucha para proteger los derechos y derribar las barreras
de todas las personas con sndrome de Down mediante la colaboracin con el congreso y las agencias federales y la
educacin de padres y auto defensores sobre cmo defender derechos a nivel local, estatal y nacional.
El trabajo del Centro de Poltica Nacional de la NDSS se rige por una agenda legislativa dinmica que incluye
una amplia gama de temas y toca todas las etapas de la vida.
El Centro de Poltica Nacional NDSS facilita y moviliza los esfuerzos de promocin de las polticas federales,
estatales y locales que impactan de manera positiva en las personas con sndrome de Down en todo el pas.
El Centro de Poltica Nacional trabaja con el Congreso y las agencias federales para desarrollar y mejorar
la legislacin.
A travs del Programa DS-Ambassador (Embajador-SD) de la NDSS, el Centro de Poltica Nacional entrena
y educa a los padres, auto defensores y otras personas en los 50 estados.
El Programa del Comit de Asuntos Gubernamentales (GAC por sus siglas en ingles) de la NDSS ayuda a que las
organizaciones de apoyo al sndrome de Down, los padres y los auto defensores en todos los estados unan sus
fuerzas con la NDSS para lograr cambios positivos en los sistemas de los gobiernos estatales y locales.
El evento de la NDSS llamado Buddy Walk (Caminata de Amigos) en Washington, es una conferencia anual de
dos das que rene a la comunidad con sndrome de Down para defender la causa a nivel nacional.
El Centro de Poltica Nacional organiza y participa en coaliciones de organizaciones nacionales de personas

con discapacidad.

Iniciativas de concientizacin pblica de la NDSS
El propsito de la concientizacin pblica por parte de la NDSS es convertir la misin de valoracin, aceptacin
e inclusin en un mensaje nacional integral para el conocimiento pblico.
La NDSS se comunica con los medios de comunicacin nacionales (incluyendo televisin, prensa, radio, medios en
lnea y redes sociales) de forma proactiva para lograr contenido editorial sobre temas de inters para la comunidad
con sndrome de Down, as como para promover noticias positivas e inspiradoras.
La NDSS vigila, a diario y durante el ao completo, todos los medios de comunicacin y responde a cualquier
comentario inapropiado en un esfuerzo de continuar a educar y promover los mensajes correctos y positivos sobre
el sndrome de Down.
La campaa de concientizacin pblica llamada My Great Story (Mi Gran Historia) tiene como objetivo provocar
una nueva forma de pensar sobre las personas con sndrome de Down mediante el intercambio de historias que se
presentan en un libro de cuentos en lnea en el sitio Web de la NDSS. Las historias son escritas por personas con
sndrome de Down, sus familiares, amigos, compaeros de trabajo, profesores y otros.
Han aparecido anuncios de servicio pblico para la campaa, en formato impreso y digital, en medios de
comunicacin nacionales y locales de todo el pas.
El proyecto en video My Great Story (Mi Gran Historia) de la NDSS consta de 10 videos cortos basados en
historias presentadas para la campaa de concientizacin pblica My Great Story (Mi Gran Historia).
Programa Nacional Buddy Walk

(Caminata de Amigos)
La NDSS estableci el Programa Buddy Walk (Caminata de
Amigos) para celebrar el Mes de Concientizacin del Sndrome de
Down en octubre y para promover la aceptacin e inclusin de las
personas con sndrome de Down en sus propias ciudades.
El Programa Nacional Buddy Walk (Caminata de Amigos) es
el programa de concientizacin del sndrome de Down ms
grande y ms reconocido del mundo.
Con el apoyo de la NDSS a nivel nacional, el Programa
Nacional Buddy Walk (Caminata de Amigos) se organiza a
nivel local por grupos de apoyo de padres, escuelas y otras
organizaciones e individuos.
Desde 1995, el Programa Nacional Buddy Walk (Caminata
de Amigos) ha aumentado de 17 caminatas a ms de 250 en
todo el pas y alrededor del mundo.
Cada ao, alrededor de 300,000 personas participan en un Buddy Walk (Caminata de Amigos) y se renen casi
12 millones de dlares para el beneficio de los programas y servicios locales y las iniciativas nacionales de defensa
para apoyar a todas las personas con sndrome de Down.
El anuncio de servicio pblico que promociona el Buddy Walk cuenta con la participacin de los ganadores del
premio Emmy, Imagination Movers (Los Imaginadores), quienes junto con varios auto defensores, animan a los
espectadores de todo el pas a encontrar y participar en un Buddy Walk (Caminata de Amigos).
Con estos y muchos otros programas y servicios, la NDSS est aqu para brindarle apoyo a usted
y a su familia, ahora y siempre!

Informacin sobre la salud para las familias
con nios con el sndrome de Down
Edad del nio: El periodo prenatal (antes del nacimiento)
Informacin especializada sobre la salud para los nios con el sndrome de Down han sido publicados por La
American Academy of Pediatrics. Estas pautas se basan de Informacin sobre la salud para las familias con nios
con el sndrome de Down publicados en PEDIATRICS (Vol. 128, No. 2, Augusto 1, 2011. pp.393-406)
q Considere la posibilidad de algunos exmenes voluntarios

Las pruebas o exmenes prenatales para determinar afecciones genticas se les recomienda a las familias que
necesitan informacin para tomar decisiones acerca del embarazo. Las pruebas slo deben hacerse despus de que
el mdico las haya discutido plenamente con la familia y siempre y cuando la familia tenga en claro cules son los
riesgos y los beneficios de estas pruebas.
q Asesoramiento
Si el sndrome de Down (trisoma 21) o cualquier otro cambio de cromosoma que causa el sndrome de Down
se confirma mediante una prueba prenatal; la familia debe recibir asesoramiento para que se le expliquen las
implicaciones y se les brinde apoyo.
q Examen cardiaco fetal

Debido al alto riesgo de problemas cardiacos que se presentan con el sndrome de Down durante el parto, se debe
realizar una ecocardiografa (una imagen por ultrasonido del corazn) durante el embarazo para obtener informacin
que pueda ser de utilidad para el resto del embarazo y a la hora del parto. Esta informacin puede ayudar a
determinar el lugar del parto y los servicios mdicos necesarios para los ltimos meses del embarazo o para el parto.
Edad del nio: Del nacimiento a un mes de edad

q Un examen fsico completo
Si el diagnstico del sndrome de Down fue dado antes del nacimiento o se sospecha despus de este, se debe
realizar un examen fsico completo para confirmar las caractersticas fsicas ya conocidas y para verificar cualquier
otra afeccin relacionada.
q Pruebas genticas
Si los exmenes prenatales diagnosticaron el sndrome de Down y si el examen hecho despus del nacimiento
concuerda, no son necesarias ms pruebas en el periodo de recin nacido. Si el examen fsico hecho despus del
nacimiento plantea la probabilidad del sndrome de Down, se debe hacer la prueba rpida conocida como FISH
(Hibridacin Fluorescente In Situ) y un anlisis completo de cromosomas. Por lo general los resultados de esta
prueba rpida estn disponibles en 48 horas, mientras que los resultados del anlisis completo pueden tomar
de 3-5 das. Un anlisis completo de cromosomas es necesario para brindar informacin detallada, pero para
garantizar un resultado rpido se deben hacer ambos exmenes a no ser que el anlisis completo se pueda
hacer con tanta rapidez como el de la prueba rpida FISH.
q Asesoramiento
El diagnstico prenatal y el del recin nacido del sndrome de Down pueden provocar muchas inquietudes a los padres.
Se recomienda hablar con el equipo de medicina gentica (un genetista mdico y un asesor gentico) o con otros
individuos que el mdico de su nio recomiende.
q Alimentacin
Los infantes con el sndrome de Down algunas veces tienen poco control de los msculos lo que puede causar
problemas a la hora de alimentarlos. Por esta razn, se debe vigilar de cerca a los infantes para que coman
lentamente sin obstrucciones o atragantamientos y para que tengan un aumento adecuado de peso. Se recomienda
la lactancia, pero se debe prestar atencin especial a cmo se posiciona el beb durante la lactancia y de mantenerlo
despierto o alerta.

q Corazn
Se requiere de un ecocardiograma (una imagen por ultrasonido del corazn) para hallar evidencia de problemas
cardiacos. Este se debe hacer aunque ya se haya realizado un ecocardiograma fetal. Si hay algn problema, es
importante tomar medidas lo ms pronto posible. La respiracin muy rpida o la cianosis (coloracin azulada de la
piel) son seales de posibles problemas.
q Audicin y visin
Los infantes con el sndrome de Down son ms propensos a tener problemas sensoriales, como problemas con los
ojos que pueden generar prdida de la visin o problemas auditivos que pueden generar la prdida de la audicin. Es
importante que los especialistas realicen chequeos de la visin y la audicin. (Oftalmologa y de odo, nariz y garganta
ENT, por sus siglas en ingls).
q Tiroides
El nivel de hormonas de la tiroides suele ser bajo en los recin nacidos y debe ser verificado (con una prueba de la
hormona estimulante de la tiroides TSH, por sus siglas en ingls). El desequilibrio hormonal de la tiroides puede
causar una variedad de problemas que no son fciles de detectar sin un examen de sangre.
q Examen de sangre
El conteo de los glbulos rojos y blancos en los infantes con el sndrome de Down despus del nacimiento suele ser
anormalmente alto. Estos conteos sanguneos deben ser verificados.
q Problemas del estmago o del intestino (reflujo, estreimiento, bloqueos)

Se pueden presentar problemas intestinales. La regurgitacin, inflamacin del estmago, o patrones anormales con las
deposiciones son seales de un problema.
q Infeccin
Debido al alto riesgo de infecciones (especialmente de infecciones respiratorias), los infantes deben ser protegidos
de ser expuestos innecesariamente a hermanos, parientes, u otros individuos que estn enfermos. Tambin se
recomienda que sean examinados con rapidez si se sospecha infeccin.
q Servicios para el desarrollo

No es prematuro que durante el primer mes de vida empiece a buscar servicios para el desarrollo (algunas veces
llamados de Intervencin Temprana) que sern de mucha importancia durante la primera etapa de la infancia.
q Recursos
Las familias con nios con el sndrome de Down necesitan mltiples servicios, y esta es la poca perfecta para
empezar a hacer estos arreglos. Estos servicios pueden incluir atencin mdica especializada, intervencin
temprana, terapia fsica, y terapia familiar.
Edad del nio: De 1 mes a 1 ao

q Visitas de rutina para cuidado preventivo (chequeos mdicos)
Aunque mltiples visitas a mdicos y especialistas pueden ser necesarias para los nios con el sndrome de Down, es
muy importante que ellos tengan sus visitas de rutina establecidas para el cuidado preventivo (chequeos mdicos).
Estas visitas incluyen un chequeo general de la salud del nio, la aplicacin de vacunas, y el establecimiento de la
relacin entre el mdico y la familia. Establecer una buena relacin contribuir a satisfacer las necesidades mdicas
y otras necesidades del nio y su familia.
q Control del crecimiento

Es importante verificar el crecimiento en cada visita. Las medidas incluyen altura, peso, peso en relacin con la altura,
y la circunferencia de la cabeza. Consulte sobre la dieta del nio, su nivel de actividad, su patrn de deposiciones y
de orina, y crecimiento. El mdico de su nio le puede ayudar a contestar preguntas sobre la necesidad de vitaminas
y suplementos.

q Inmunizaciones (vacunas)
El doctor de su nio debe seguir el mismo calendario de vacunas de cualquier otro nio. Este incluye la vacuna anual
contra la influenza (gripe). Tambin puede incluir otras inyecciones, dependiendo del historial mdico de su nio.
q Corazn
Si existen algunos signos de problemas cardiacos en el primer mes de vida, probablemente ya se tengan establecidos
chequeos del corazn. Los problemas cardiacos pueden empeorar o se pueden presentar nuevos problemas. Si
surgen inquietudes, es muy importante tomar pronta accin. La respiracin muy rpida o la cianosis (coloracin
azulada de la piel) son seales de posibles problemas.
q Audicin y visin
Los infantes con el sndrome de Down son ms propensos a tener problemas con la vista que pueden generar prdida
de la visin o problemas auditivos que pueden generar la prdida de la audicin. Es importante que los especialistas
realicen chequeos de la visin y la audicin. (Oftalmologa y de odo, nariz y garganta ENT, por sus siglas en ingls).
Los ojos deben ser examinados al cumplir 1 ao o antes si existen problemas. La audicin debe ser examinada al
nacer y despus cada 6 meses durante la infancia temprana para asegurarse de que la capacidad auditiva del beb
es la mejor posible.
q Tiroides
El nivel de hormonas de la tiroides puede ser bajo en los bebs y debe ser verificado (con una prueba de la hormona
estimulante de la tiroides TSH, por sus siglas en ingls). El desequilibrio hormonal de la tiroides puede causar una
variedad de problemas que no son fciles de detectar sin un examen de sangre. Un examen de la tiroides, TSH, debe
ser realizado al nacer y despus cuando el beb cumpla 6 meses y 1 ao.

Se pueden presentar problemas intestinales. La regurgitacin, inflamacin del estmago, o patrones anormales con
las deposiciones son seales de un problema.
q Inestabilidad del cuello

Los huesos en el cuello o la columna suelen ser inestables en algunas personas con el sndrome de Down. Casi siempre
se presentan seales fciles de detectar cuando hay problemas. La actividad fsica diaria es importante para su nio y
no debe ser limitada por razones sin fundamento. No son necesarios los rayos X a no ser que se haya dolor o cambios
en el uso de las manos, al caminar, en deposiciones o en el funcionamiento de la vejiga. Si se le sacan rayos X y sus
resultados son anormales, su nio debe ser referido a un especialista de la columna o el cuello. Se recomienda que el
cuello se posicione de forma correcta para cualquier procedimiento mdico.
q Servicios para el desarrollo

Servicios para el desarrollo (por ejemplo, los programas de intervencin temprana) suelen ser de gran beneficio para la
familia con un nio con el sndrome de Down. Los servicios para el desarrollo tambin pueden ayudar a coordinar otros
servicios relacionados. Estos servicios deben brindar la informacin del nio al mdico de su nio para mantener una
relacin estrecha entre el mdico y la familia.
q Servicios de apoyo social

Muchas familias necesitan apoyo adicional con lo que pueda surgir relacionado a los cuidados de los nios con el
sndrome Down. Todas las familias deben consultar con su mdico acerca de los servicios sociales que podran estar
disponibles y sus beneficios.
q Asesoramiento de riesgo de recurrencia

Las familias deben recibir asesoramiento sobre la probabilidad de tener otro nio con el sndrome de Down, en el caso
que decidan tener ms hijos. Aun cuando la probabilidad es baja, otros factores como el historial de la familia deben

considerarse, as que el asesoramiento debe ser brindado despus de examinar por completo los antecedentes de
salud de la familia.
Edad del nio: De 1 ao a 5 aos

q Visitas de rutina para cuidado preventivo (chequeos mdicos)
Durante el chequeo mdico del primer ao, asegrese de revisar los listados de control para recin nacidos e infantes
para verificar que se han cumplido con todas las medidas recomendadas. Hgale seguimiento a cualquier problema
conocido con los especialistas y cercirese de enviar los informes al mdico de atencin primaria de su nio.
q Control del crecimiento

Es importante verificar el crecimiento en cada visita. Las medidas incluyen altura, peso, el ndice de masa corporal
(BMI, por sus siglas en ingls), y la circunferencia de la cabeza. Consulte sobre la dieta del nio, su nivel de actividad, y
crecimiento. El mdico de su nio le puede ayudar a contestar preguntas sobre la necesidad de vitaminas y suplementos.
q Inmunizaciones (vacunas)
El doctor de su nio debe seguir el mismo calendario de vacunas de cualquier otro nio. Este incluye la vacuna anual
contra la influenza (gripe). Tambin puede incluir otras inyecciones, dependiendo del historial mdico de su nio.
q Corazn
La necesidad de ver a un cardilogo durante esta edad se basa en el examen y el historial mdico del nio. Los
nios con lesiones cardiacas suelen requerir de un control an despus de su reparacin con el propsito de detectar
lesiones restantes e hipertensin pulmonar (tensin arterial alta en los vasos sanguneos de los pulmones).
q Audicin
La audicin debe ser examinada cada 6 meses por medio de un examen de audiograma y timpanometra hasta que
se pueda registrar audicin normal examinando los dos odos por separado (normalmente a la edad de 4-6 aos
de edad). Los nios con prdida auditiva deben ser referidos a un otorrinolaringlogo (el mdico del odo, nariz y
garganta ENT, por sus siglas en ingls). El lquido en el odo medio y las infecciones de los odos pueden aumentar
el riesgo de los problemas auditivos. El tratamiento para el lquido del odo medio generalmente requiere el uso de
tubos auditivos.
q Visin
La visin debe ser examinada durante cada visita al mdico y durante el chequeo anual por un oftalmlogo peditrico
(un mdico especializado en los ojos) o por un oftalmlogo que tiene experiencia con nios con discapacidades. El
estrabismo (ojos bizcos) o la obstruccin del conducto lagrimal deben suscitar una pronta accin. El uso oportuno de
parches, anteojos, o de ambos puede contribuir a mejorar el estrabismo, reduciendo la necesidad de ciruga y el riesgo
de prdida de la visin.
q Tiroides
La glndula de la tiroides por lo general es normal en los bebs con el sndrome de Down. Pero suele dejar de funcionar
normalmente en la mitad de las personas con el sndrome de Down al llegar a ser adultos. Los sntomas de una tiroides
baja suelen ser difciles de detectar en las personas con el sndrome de Down, as que se requiere un examen de
sangre (hormona estimulante de la tiroides TSH, por sus siglas en ingls) todo los aos, o lo ms pronto posible si los
sntomas cambian. Cuando existe un problema, el tratamiento es seguro y por lo general lo puede iniciar su mdico de
atencin primaria.
q Exmenes de sangre
Se deben hacer pruebas una vez al ao para determinar deficiencia de hierro o anemia (de hemoglobina y otras
pruebas si es necesario.

Hable con su mdico en cada visita sobre los problemas que su nio tiene cuando va al bao, especialmente si tiene
deposiciones sueltas o estreimiento. stas son comunes en los nios con el sndrome de Down. Algunos nios con
el sndrome de Down padecen de celiaqua, que es una intolerancia a ciertos granos, incluyendo el trigo. Hay pruebas

que pueden ayudar a identificar estos problemas y que pueden resultar en cambios de dieta. La enfermedad celiaca
puede afectar el crecimiento, el patrn de las deposiciones y el comportamiento. Infrmele a al mdico si el nio tiene:
Deposiciones/heces muy sueltas
Estreimiento difcil de controlar (deposiciones muy duras o dolorosas)
Crecimiento lento/prdida de peso
Dolor o inflamacin del estmago
Nuevos problemas o desafos de la conducta.
q Inestabilidad del cuello

Los huesos en el cuello o la columna suelen ser inestables en algunas personas con el sndrome de Down. Casi siempre
se presentan seales fciles de detectar cuando hay problemas. La actividad fsica diaria es importante para su nio y
no debe ser limitada por razones sin fundamento. No son necesarios los rayos X a no ser que se haya dolor o cambios
en la funcin. Si se sacan rayos X, y los resultados no son normales, su nio ser referido a un especialista del cuello
o de la columna. Se recomienda que el cuello se posicione de forma correcta para cualquier procedimiento mdico.
Infrmele al mdico si sabe que su nio tiene:
Dolor o rigidez de cuello
Cambios en las caractersticas de las deposiciones o la orina
Cambios al caminar
Cambios en el uso de los brazos o piernas
Entumecimiento (prdida de la sensibilidad normal) u hormigueos en los brazos o piernas
Inclinacin de la cabeza
q Problemas del sueo

La apnea obstructiva del sueo es un problema comn entre las personas con el sndrome de Down, especialmente
en aquellos que tienen poco tono muscular. Algunos sntomas son obvios (ronquido, deambulaciones nerviosas
durante la noche, somnolencia durante el da), pero puede ser difcil de determinar slo por medio de la observacin.
Las directrices de la AAP recomiendan que a cada nio con el sndrome de Down se le haga un estudio del sueo
antes de los 4 aos. (En algunas partes del pas puede ser difcil encontrar esta prueba). El tratamiento puede incluir
equipos especiales de respiracin o ciruga.
q Piel
Consulte con el mdico del nio si su hijo o hija tiene la piel muy seca u otro tipo de problemas de la piel.
q Cerebro y sistema nervioso

Consulte con el mdico de su nio cualquier inquietud acerca de problemas neurolgicos tales como las convulsiones.
q Dental
El retraso en salir y la falta de dientes son comunes. Con frecuencia los dientes salen en diferente orden.
q Nuevos tratamientos
Consulte con su mdico acerca de nuevos tratamientos o medicamentos para su consideracin.
q Asesoramiento de riesgo de recurrencia

Consulte con su mdico acerca de la planificacin de futuros embarazos y la probabilidad de recurrencia del sndrome
de Down y de dnde se puede obtener un diagnstico prenatal.
q Servicios para el desarrollo (intervencin temprana)

Consulte el desarrollo de su nio con su mdico. Puede que necesiten referirlo a otros servicios de intervencin
temprana de su rea y a otras opciones de terapias. El desarrollo del habla puede retrasarse en los nios con
sndrome de Down, pero despus de alguna espera, la mayora de los nios aprenden a hablar bien. Hasta que
se facilite la comunicacin verbal, l o ella pueden necesitar ayuda para encontrar otras formas de comunicacin
como el uso del lenguaje de signos, imgenes, lectura o herramientas electrnicas de comunicacin. Los problemas
de comportamiento con frecuencia estn ligados a los problemas de comunicacin, pero pueden tambin manifestar
otros problemas, incluyendo el TDAH o el autismo. Los retrasos del lenguaje o el abuso oculto son ms comunes
que el autismo, pero pueden ser mal diagnosticados. Consulte con su mdico sobre cmo explicarle los conceptos
de seguridad social y las caricias buenas y malas a medida que su nio crece.

Una gran cantidad de informacin en lnea
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