Diversitas: Perspectivas en Psicologa

ISSN: 1794-9998
revistadiversitas@correo.usta.edu.co
Universidad Santo Toms
Colombia

Cely-Aranda, Johana Carolina; Duque Aristizbal, Claudia Patricia; Capafons, Antonio

Psicooncologa peditrica
Diversitas: Perspectivas en Psicologa, vol. 9, nm. 2, 2013, pp. 289-304
Universidad Santo Toms
Bogot, Colombia

Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=67932397004

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 Divers.: Perspect. Psicol. / ISSN: 1794-9998 / Vol. 9 / No. 2 / 2013 / pp. 289-304

Psicooncologa peditrica*

Pediatric Psycho-Oncology

Johana Carolina Cely-Aranda** Resumen

Universidad del Tolima,
Colombia La psicooncologa peditrica, entre otras, estudia por

que amenaza la vida de quien la padece, es una en-

Claudia Patricia Duque Aristizbal
Universidad del Tolima, fermedad que simboliza el sufrimiento de la persona
Colombia enferma y su familia. El tratamiento del cncer infan-
til implica un rgimen mdico exigente en el que los
nios y sus familias se enfrentan a mltiples factores
Antonio Capafons
Universitat de Valncia,
estresantes, que provocan cambios considerables en
Espaa

al tratamiento y una constante amenaza de muerte.

Recibido: 28 de febrero de 2013
Revisado: 3 de mayo de 2013 El presente trabajo tiene como objetivo mostrar, por
Aceptado: 30 de mayo de 2013 -
cologa peditrica y el progreso de sus herramientas
-
-

del nio enfermo, la familia y el personal sanitario.

Adems, se proponen los recursos necesarios para la

su familia durante la enfermedad.

Palabras clave: cncer infantil, familia, psicooncolo-

ga peditrica, psicologa de la salud, psicologa cl-
nica.

*
** Correspondencia: Johana Carolina Cely-Aranda. Universidad del Tolima, Facultad de Ciencias de la Salud, Departamento de Salud Pblica.

Colombia.

289
 Johana Carolina Cely-Aranda, Claudia Patricia Duque Aristizbal, Antonio Capafons

Abstract
Pediatric oncology study why cancer, in addition to being a chronic disease that threatens the

treatment of childhood cancer involves a demanding medical regimen in which children and their

disruption of family and social roles, the fear of treatment adherence, and a constant threat of

psychooncology, and the progress of its psychological intervention. Different contributions to the

family and the medical staff have been reviewed. Resources needed for the reduction of the phy-
sical and psychological discomfort of the child and his family during the disease are also showed.

keywords: childhood cancer, family, pediatric psycho-oncology, health psychology, clinical psycho-
logy.

Introduccin den, Feinstein y Cohen, 2012; Bruce, 2006; Gerali

et al., 2011; Pai et al., 2007; Ruland, Hamilton y
La psicooncologa peditrica permite explicar por Schjdt-Osmo, 2009).
-
nica que amenaza la vida, es una enfermedad que Todos estos aspectos asociados con la oncologa
simboliza el sufrimiento de la persona enferma y peditrica sern revisados en el presente trabajo.
- En primer lugar, se presentan los agentes implica-
- dos referidos a las reacciones del nio, la familia
y el personal sanitario. En segundo lugar, se trata-
rn las aportaciones de las intervenciones psico-

peditrica.
En las ltimas dcadas se ha visto un progreso no-

infantil. Sin embargo, el impacto emocional oca-
de la enfermedad, son una experiencia de difcil
El tratamiento del cncer infantil implica un exi-
gente rgimen mdico en el que los nios y sus
familias se enfrentan a mltiples factores estre-
santes. En los nios, adems de los cambios fsi-
cos y comportamentales asociados con los snto-
mas propios de la enfermedad y el tratamiento,
tienen que adaptarse al entorno hospitalario y a
- -
neral incierto, provoca desasosiego, tanto en el
nio como en la familia, debido a la amenaza de
muerte asociada con esta enfermedad. Todo ello
altera los roles familiares y sociales, las activi-
-
Reacciones del nio a esta
experiencia
Cabe sealar que el malestar (distress) emocio-
nal (ansiedad, dependencia, llanto y problemas
del sueo), asociado con la enfermedad y con el
otros procedimientos mdicos invasivos, contina
el nio y la familia (Sawyer, Antoniou, Toogood y
Rice, 1997).
Dicho malestar depende en gran medida del ade-
-
-
-

290 REVISTA DIVERSITAS - PERSPECTIVAS EN PSICOLOGA - Vol. 9, No. 2, 2013

 Psicooncologa peditrica

En general, se ha observado que los nios que
estn informados adecuadamente sobre la en-
fermedad pueden estar ms dispuestos a hacer
frente a los procedimientos mdicos. Tambin,
sienten que pueden expresar las preocupaciones
e inquietudes con sus padres, y confan ms en la
familia y el personal mdico. Por el contrario, la
-
centes enfermos con los tratamientos mdicos se
- de salud mental (Sawyer et al., 1997). Wallander,
Por ello, cuando el nio no est informado o no se
le resuelven oportunamente sus preguntas acerca
de la enfermedad, no necesariamente se le est
protegiendo del miedo y de las preocupaciones.
De hecho, puede percibir que la enfermedad es
-
el malestar en sus padres y equipo mdico, escu-
char casualmente conversaciones y enterarse del
enfermedad. Todo ello puede ocasionar en los
nios una baja imagen corporal, sentimientos de
inferioridad e incompetencia y, por lo tanto, un
nimo depresivo (Balen, 2000; Bluebond-Langner,
-
con otros, aunque estas pueden ser inferiores a
las informadas en los nios que asisten a clnicas
Varni, Babani, Banis y Wilcox (1988) observaron
-
dad cinco veces mayor de presentar problemas
embargo, la mayora de los nios enfermos supe-
raron satisfactoriamente esa vulnerabilidad y no
se hallaron problemas importantes de ajuste.
Respecto al medio hospitalario, cabe sealar que
en la niez se es ms propenso a asustarse por el
ambiente que lo rodea en el hospital, y a desa-
rrollar miedo a los procedimientos mdicos (Clar-

personas que lo rodean, y obtener as sus propias conductas negativas y aversivas como gritos, llan-

al., 2005). Por lo tanto, el reto para los profesio-

pequeos en especial, ya que debido a su corta
edad, no comprenden los detalles de la enferme-
et al., 2005).
- Noll, 2007).
pone al nio a procedimientos dolorosos, como
cirugas, hospitalizaciones, radioterapia, qui-
mioterapia y extracciones de sangre, que se han
llegado a considerar ms dolorosos que la propia
enfermedad. En consecuencia, el nio puede ex-
perimentar dolor, fatiga, sueo, ansiedad antici-
- toriamente un ajuste positivo, que demuestra la
cido, lo cual incrementa el riesgo a desmejorar la
calidad de vida (Gerali et al., 2011; Patenaude y
Kupst, 2005). Adems, los cambios fsicos, como
la prdida de cabello y el aumento de peso, ha-
cen que el nio sea objeto de bromas por parte
de sus compaeros de colegio, o que sean discri-
minados por otras personas a partir de actitudes
inadecuadas y creencias negativas acerca de la
amenaza el ajuste del nio enfermo y su familia
y Espada, 2004; Robinson, Gerhardt, Vannatta y
las exigencias de la enfermedad, considerando
que no son causa-efecto los problemas de ajuste.
-
nientes de ambientes aversivos alcanzan satisfac-
presencia de la resiliencia (Robinson et al., 2007).
Han et al. (2011) observaron en nios chinos diag-
nosticados con leucemia que el principal factor
-
tos negativos durante los primeros tres meses del
tratamiento, por el temor a bajar el rendimiento
-

REVISTA DIVERSITAS - PERSPECTIVAS EN PSICOLOGA - Vol. 9, No. 2, 2013 291

 Johana Carolina Cely-Aranda, Claudia Patricia Duque Aristizbal, Antonio Capafons
medad y a la soledad. A corto plazo, los nios no
solo no se adaptaron a la vida dentro del hospi-
tal, sino que tendan a lamentarse por la mala
suerte y lo injusto de tener la enfermedad. Al
extrovertidos se adaptaron ms fcilmente a las
hospitalizaciones que los introvertidos. As mis-
mo, que los nios de 7 y 8 aos, a travs del jue-
go, establecieron lazos de amistad y percibieron
como ms agradable la estancia en el hospital. Sin
embargo, para los nios mayores se observaron
conductas como aislamiento y la falta de amistad
Reacciones de la familia
- -
adquirir compromisos mdicos, nuevas responsa-
recursos disponibles en la familia y el contexto
cuando se examina el ajuste en el nio afectado
por el cncer, es importante considerar tambin
el ajuste en los miembros de la familia (Robinson
et al., 2007).
- y por sus sntomas de dolor fsico y emocional.
manos y dems familiares implicados se enfren-
tan a un amplio espectro de emociones, como ira,
grados de malestar en la familia. Deben asumir
nuevas responsabilidades, como enfrentarse al
et al., 1997; Vance y Eiser, 2004).
Los progenitores no siempre responden del mis-
mo modo ante la amenaza de la integridad del
nio. Sus respuestas estn determinadas por dis-
tintos factores, como los rasgos de personalidad,
actitudes, valores, creencias y redes de apoyo
social. As como la estructura familiar, estilos de
292 REVISTA DIVERSITAS - PERSPECTIVAS EN PSICOLOGA - Vol. 9, No. 2, 2013
el paciente y dems miembros de la familia. Sin
olvidar la historia previa de prdidas, recursos
-
Dichos factores mediatizan las reacciones emo-
anticipado, temor, soledad y esperanza. Todo ello
puede llegar a afectar la salud fsica y el bien-
Marmer y Schwartz, 2010; Del Pozo, 2007; Del
2001; Rodrguez et al., 2012).
Hay que tener en cuenta, como ya se ha sealado,
que los nios que viven en un ambiente familiar
positivo con alta expresividad de emociones, cohe-
-
presiones de afectividad pueden asegurar el ajuste
en cada miembro de la familia y, por consiguiente,
neutralizar el estrs. No obstante, en los nios que
-
cultar que el nio se ajuste (Robinson et al., 2007).
Adems de los obstculos habituales, los herma-
y mayor apego hacia la familia. No obstante, en
algunos casos pueden experimentar emociones
intrusivas y contradictorias, como miedo, aisla-
miento, celos o culpa, aunque, por lo general,
no transcienden a psicopatologas graves, segn
Prchal y Landolt (2009).
Houtzager, Grootenhuis y Last (1999) observaron
que la mayora de los hermanos pueden sufrir
-
-
tas disruptivas. Por tanto, se ha sealado que los
hermanos son potencialmente vulnerables a desa-
rrollar problemas de tipo emocional, conductual y
social, y que por tanto precisan de intervenciones
 Psicooncologa peditrica

Los padres tambin pueden ser vulnerables a

desarrollar problemas psicosociales y/o mani- como indicadores de un funcionamiento emocio-
festaciones de orden psiquitrico. No obstante,
se ha demostrado que la mayora de ellos desa-
la mayora de los padres lograron cierto grado de
en el principal apoyo social para su hijo enfermo -
cibirla como una crisis aguda. En el contexto de
desempean un rol difcil, al enfrentar los cuida-
- ajuste puede ser crucial para que los padres sien-
miento en el nio y el intento de mantener, todo tan la capacidad de continuar con las demandas
lo posible, la normalidad en el hogar. Por ello el de la vida cotidiana.
ajuste adecuado en los padres es imprescindible
para el bienestar del nio (Robinson et al., 2007; Los sntomas propios de la enfermedad y la gra-
Vance y Eiser, 2004). vedad del dolor en los nios hacen que los padres
la valoren como una experiencia intensa e incom-
Sawyer et al. prensible, con fuertes reacciones emocionales de
- impotencia, dolor y culpa. Estos sentimientos son
tico de cncer, as como a sus padres y familias, caracterizados como normales cuando los pa-
-

2004).
de los nios y sus familias, que se compararon
con un grupo de nios y familias de la comunidad Sawyer et al. (1997) encontraron que durante el
en general. Encontraron que los nios con diag-
nio, las madres y los padres informaron estar ex-
mayores grados de ansiedad durante el periodo
- sueo. Esta carga emocional se hace ms fuerte
- durante la fase de tratamiento agudo, especial-
tener niveles similares a los de los nios y padres mente cuando el nio est hospitalizado. En estos
de la comunidad en general. casos, los padres quieren estar junto al hijo todo
el tiempo posible (Patterson et al., 2004). Por esta
Estos resultados fueron consistentes con los de
-
luaron el malestar emocional, el estilo de afron- -
tamiento y el ajuste marital en padres de nios -

las reacciones del nio al tratamiento y el asegu-

-
siedad, que disminua con el tiempo a grados casi
normales. En el caso de los padres, el fracaso en
detectar sus cambios afectivos pudo haber esta-
do relacionado por la falta de representatividad
-
bebidas. Todas ellas son situaciones preocupantes
que se perciben como una gran responsabilidad;
incluso algunas madres pueden llegar a considerar
que deben enfrentarse solas a la enfermedad de
su hijo, porque no perciben apoyo por parte de la

y menor ansiedad que la pareja. et al. (2005), las madres son las prin-
cipales responsables de los cuidados del nio en
-
et al. (2012), quienes evidenciaron en las madres

REVISTA DIVERSITAS - PERSPECTIVAS EN PSICOLOGA - Vol. 9, No. 2, 2013 293

 Johana Carolina Cely-Aranda, Claudia Patricia Duque Aristizbal, Antonio Capafons
puntuaciones ms elevadas en el rol de cuidado,
con los padres. Estos resultados indicaron que los
factores ms estresantes de tener un hijo con en-
con la ausencia de control de la experiencia, no
sentirse capacitadas para hacer sentir mejor al
nio y la permanente amenaza de la vida (Rodr-
guez et al., 2012).
y Anderson (2009) investigaron sobre las diferen-
cias de gnero y la experiencia psicosocial de pa-
-
traron que las madres tendan a permanecer en
casa para cuidar a su hijo enfermo, mientras que
los padres continuaban trabajando para disponer
-
muestra que, en algunos casos, los padres pueden
abandonar los compromisos laborales y disponer
del mayor tiempo necesario para el cuidado de su
hijo. Sin embargo, no todas las familias cuentan
-
pueden experimentar sentimientos de angustia
por los mltiples roles que desempean (Patter-
Vance y Eiser (2004) mencionaron que las con-
ductas de los padres tienen un impacto sustan-
cial en las estrategias de afrontamiento utilizadas
por el nio durante los procedimientos mdicos.
Cuando los padres emplearon conductas de dis-
los sntomas de malestar y ansiedad en los nios
los padres que recurrieron a la crtica, al uso de
drsticamente los sntomas de malestar. As mis-
cuando los padres empleaban conductas de nimo
a su hijo antes de enfrentarse a los procedimien-
tos mdicos, aunque fueron valiosos durante este.
Hay que sealar que cuando los padres se esfor-
zaban por tranquilizar al hijo durante los proce-
294 REVISTA DIVERSITAS - PERSPECTIVAS EN PSICOLOGA - Vol. 9, No. 2, 2013
dimientos mdicos, se observaba mayor malestar,
aumento del llanto y otras conductas estresantes
en los nios. Cuando los padres presentaban acti-
-
-
to, tanto en el hospital, como en el hogar. Final-
mente, el ejercicio de una disciplina ms severa en
y miedo a los procedimientos mdicos.
Los resultados del estudio practicado por Bearden
padres puede llegar a afectar considerablemente
la estabilidad emocional de sus hijos en la dolo-
rosa experiencia de los procedimientos mdicos.
-
yora de los casos, y manejan el intercambio de
et al., 2005). Sus decisiones pueden estar basadas
en un nmero de factores, sobre todo la edad del
nio. A los nios ms pequeos se les proporciona
-
Las decisiones acerca de qu explicar al nio sobre
su enfermedad y tratamiento son difciles. Los sen-
timientos de angustia hacen que no se sientan dis-
puestos a discutir opiniones sobre una enfermedad
que amenaza la vida del hijo, sienten miedo de
-
Estos autores mencionaron que los padres que en-
tendan el cncer como una amenaza para la vida
-
tico, y le proporcionaban con mayor probabilidad
contraste, aquellos padres que se sentan ms im-
pactados y angustiados presentaron mayor proba-
bilidad de ser abiertos con los nios, al proporcio-
A pesar de la importancia de suministrar al nio
-
 Psicooncologa peditrica

de tratamiento. Como se ha mencionado, la expe-

padres proporcionen a los nios gran cantidad -
ca un impacto emocional extremo. Los padres se
encuentran en un estado de shock
que la mayora de los padres comprenden menos

proporcionan en la consulta inicial, probablemente elevado grado de estrs hace que los padres pue-
debido al estrs. Por tal motivo, es posible que al-
gunos padres se autodescriban como conmociona- uno de los peores momentos (McGrath, 2002; Mc-
dos por no comprender o retener mayor cantidad

- McGrath et al. (2007) estudiaron los problemas

ciadas por sus propias percepciones, la madurez -
del nio, as como sus propios conocimientos de
et al., 2005). que los padres se enfrentaron a una acusada cur-
va de aprendizaje, con un rpido aumento en el
Huang et al. (2012) advierten que en el inicio de
la experiencia de la enfermedad, hablar sobre el
- -
nes ms difciles a las que se enfrenta la familia,
ms an cuando en algunos contextos culturales, individuos. Debido a su inmediata disponibilidad,
como el oriental, consideran viable no revelar el los padres por lo general recurran al personal de
-
sona enferma. Por lo tanto, cuando se discute so-
bre los procedimientos mdicos, el silencio mutuo por el personal sanitario, los padres se valan de
internet para aclarar sus dudas. En este sentido,
la familia y el paciente. Estos autores proponen es necesario e imprescindible informar exhustiva
superar esa barrera mediante el establecimiento y frecuentemente a los padres del tratamiento y
de directrices nacionales para comunicar las ma- los respectivos efectos del tratamiento (quimiote-
-
adems de advertir los cambios fsicos y emocio-
informarlos sobre las posibles reacciones emocio- nales del hijo (McGrath et al., 2007).
nales del familiar enfermo y las diferentes formas
Los profesionales de la salud consideran impor-
tante alentar a los padres a hablar abierta y ho-
nestamente sobre la enfermedad, para alcanzar
padres y de la familia es considerado como un una buena calidad de vida en la familia. Actual-
- mente hay consenso en los investigadores acerca
- -

(Pai et al., 2007). et al., 2005). A pesar de que la prctica mdica

siguen enfrentndose al difcil dilema de decidir

Reacciones del personal sanitario
muestran poco dispuestos a llevarla a cabo (Clar-
Sawyer et al. (1997) han mencionado la importan-
cia de brindar apoyo a los nios y sus familias du-
-
la angustia que sufren durante el primer periodo

REVISTA DIVERSITAS - PERSPECTIVAS EN PSICOLOGA - Vol. 9, No. 2, 2013 295

 Johana Carolina Cely-Aranda, Claudia Patricia Duque Aristizbal, Antonio Capafons
al menos los meses inmediatamente posteriores
-
la asistencia a los padres para superar la ansiedad
y reticencia natural debida a las propias circuns-
tancias. El personal sanitario debe proporcionar
apoyo a los padres y animarles a informar al nio
sobre la enfermedad. Este proceso de acompaa-
miento puede ayudar a aliviar la carga emocional
., 2005).
- preparar al nio y la familia, proporcionando res-
-
nes crticas respecto al tratamiento del nio. En
estos casos, los padres desearan tener un mayor
tiempo para considerar otras alternativas. Estas
tensiones podran ser potencialmente evitables si
el personal sanitario estableciera una comunica-
de la familia, al percibir que los padres solo bus-
can el bienestar de su hijo. Es decir, el apoyo del
personal mdico se considera tambin como un
et al., 2004).
Aproximaciones psicolgicas al
tratamiento oncolgico
se asocia con procedimientos mdicos invasivos
y dolorosos, que lo son tanto o ms que la propia
enfermedad, y adems provocan fatiga, sueo,
de cabello y miedo a lo desconocido, entre otros,
lo que compromete el bienestar emocional del
nio y la familia. Ambos deben lidiar con un con-
siderable grado de estrs, adems de la enferme-
dad (Gerali et al., 2011; Patenaude y Kupst, 2005).
Las estrategias para el alivio del dolor y la ansie-
-
tervenciones cognitivo-conductuales que ayudan a
los nios con cncer a sobrellevar los procedimien-
tos invasivos. Estas intervenciones se dan antes,
durante o despus de un procedimiento. Las in-
tervenciones antes de un procedimiento consisten
296 REVISTA DIVERSITAS - PERSPECTIVAS EN PSICOLOGA - Vol. 9, No. 2, 2013
y ensayo conductual. Las que se dan durante el
-
tivo y procederes asociados con este principio se
usan despus del procedimiento invasivo (Kuttner,
1991; McCarthy, Cool, Petersen y Bruene, 1996;
Zeltzer, Dolgin, LeBaron y LeBaron, 1991).
Antes de un procedimiento doloroso y estresan-
te es necesario disponer de herramientas para
durante el procedimiento mdico. Esta debe ser
individualizada, teniendo en cuenta los siguientes
criterios: etapa de desarrollo del nio, niveles de
ansiedad, estilo de afrontamiento, control perci-
bido sobre el procedimiento previsto y sistemas
-
Carthy et al., 1996).
Durante los procedimientos se debe suministrar
instrucciones a la familia respecto a los aspectos
mdicos de la enfermedad y, posteriormente, la
prctica de intervenciones en el rea de psicolo-
ga (McCarthy et al., 1996). El personal sanitario
ha considerado importante centrarse en la aten-
-
tigaciones han demostrado la necesidad de prac-
-
tado en McCarthy et al.
un nio antes de un procedimiento mdico es va-
liosa. Adquiere habilidades de afrontamiento ante
las situaciones de estrs y control sobre sntomas
como el dolor y la ansiedad. La hipnosis, funda-
mentalmente por el uso de sugestiones, adems
(Jensen, 2011; Mendoza y Capafons, 2009; Zeltzer
et al., 1991; Zeltzer, Jay y Fisher, 1989). La des-
los nios al tratamiento mdico, al tiempo que se
relajan (Mndez et al., 2004).
se anima al paciente a practicar actividades que le
 Psicooncologa peditrica

susciten emociones positivas contribuye a la su-
Instruir en habilidades sociales ayuda a vencer el
aislamiento y promueve el bienestar fsico. La re-
- cncer (Phipps, 2007).
-
tos negativos por unos ms realistas y saludables.
- miento puede causar una variedad de problemas
tmulos, como la lectura, el juego y la msica. As
el tiempo para la prctica de actividades placen-
teras, y as lograr conservar y potencializar sus
fortalezas y reducir el cansancio. Adems, induce
cambios de actitud en cuanto al seguimiento de
conductas saludables (Mndez et al., 2004).
Los ensayos conductuales ofrecen al nio la opor-
tunidad de actuar y practicar todas las fases de
un procedimiento mdico. Estas sesiones permi-
ten reforzar conductas de afrontamiento positivo,
y proporcionan seguridad al nio sobre sus propias
- nosticados con cncer desarrollaban problemas
nes de estrs. Los ejercicios de modelado tam-
bin son una herramienta importante, en la que
el nio debe observar un comportamiento positi-
vo de un nio que recibe un procedimiento m-
dico (Mnsson et al., 1993; McCarthy et al., 1996;
Melamed y Siegel, 1975; Zeltzer et al., 1989).
Pini, Hugh-Jones y Gardner (2012) recomendaron
-
fesionales para el reforzamiento de los aspectos
entre pares y otros adolescentes con enfermedad
-
tculo que impida la continuidad de los compro-
misos acadmicos, lo que estara contribuyendo
al bienestar y la calidad de vida. Estos autores
sugieren realizar investigaciones cualitativas con
Ruccione, Globe y Stuber, 2001). Por el contrario,
otras investigaciones han observado en pacientes
Teniendo en cuenta lo anterior, durante la estan-
cia hospitalaria el estrs generado por el trata-
-
venciones mdicas como la toma de sangre,
hasta las crisis de pnico en condiciones difciles
emplear diversas tcnicas operantes que contri-
buyan a reducir la ansiedad en el nio, como con-
trolar el ambiente, al ubicar estmulos agradables
como la msica y los juguetes y crear un ambien-
te ms familiar, con fotos, dibujos u objetos de
y afecto (Mndez et al., 2004).
Gerali et al. (2011) investigaron si los nios diag-
tratamiento. En el estudio se evaluaron las per-
-
resultados indicaron que los nios con cncer pre-
sentaron una tendencia a desarrollar problemas
mdico. Concretamente, en el inicio del trata-
miento los nios fueron evaluados por sus padres
y profesores, puntuando inicialmente alto en neu-
rosis e hiperactividad, pero no en conducta dis-
los nios con cncer, para luchar por su propia
vida, deban pasar largos periodos en el hospital,
-
-

2006, citado en Gerali et al., 2011). Sin embargo,

en los siguientes seis meses mostraron una mejo-

En el campo de la psicooncologa peditrica, las

investigaciones indican que los nios con enfer- En cuanto al tipo de cncer, respecto a la presen-
-

REVISTA DIVERSITAS - PERSPECTIVAS EN PSICOLOGA - Vol. 9, No. 2, 2013 297

 Johana Carolina Cely-Aranda, Claudia Patricia Duque Aristizbal, Antonio Capafons

de tratamiento, a pesar de que los nios con leu- -

tos y comportamientos pueden alterar la expe-
ms alta. Si bien el tratamiento de un paciente
con leucemia incluye quimioterapia intravenosa e
intratecal, y frecuentes procedimientos dolorosos
hipnosis, el modelado y el refuerzo positivo ayu-
- dan a disminuir el dolor y los niveles de angustia
dicamentos hacen parte del tratamiento, lo que en los nios durante los procedimientos mdicos,

adolescente. Estos procedimientos incrementan el implicar tambin los padres y el personal de en-
fermera.
2011).

Los procedimientos para los otros subtipos de Cuidados paliativos

cncer infantil no se consideraron tan dolorosos
inicialmente. Sin embargo, a medida que avanza-
ba el tratamiento aumentaba el dolor, con proce- responde a los tratamientos curativos y la conti-
dimientos quirrgicos, radioterapia y quimiotera-
pia; en estos casos, los efectos del tratamiento se de la salud, se procede a tratamientos paliativos
que alivien los sntomas y aseguren un cuidado
apropiado y cierto grado de bienestar (American
Respecto a los sntomas de dolor, la Organiza- Academy of Pediatrics, 2000; De Graves y Aranda,
2005).
Internacional para el estudio del dolor (IASP) han
concluido que uno de los componentes esenciales
en la asistencia de la oncologa peditrica es el
se ha decidido suspender los tratamientos curati-
1999). Por lo tanto, mediante tcnicas de relaja- vos e iniciar el proceso natural de la muerte. Los
cuidados paliativos incluyen el control del dolor y
- otros sntomas, tambin se ocupa de los proble-
paan los sntomas de dolor (Mndez et al., 2004). mas sociales, emocionales y espirituales del nio

- enfermedad terminal (American Academy of Pe-

diatrics, 2000).
procedimientos dolorosos como parte del diag-
- El objetivo de los cuidados paliativos es el de me-
medad. El dolor es una experiencia personal que jorar la calidad de vida del paciente y su fami-
lia en conformidad con los valores. La Academia
emocional y sociocultural; puede estar asociado Americana de Pediatra (AAP) (2000) sugiere in-
- tegrar estrategias de tratamiento que disminuyan
los efectos propios de la enfermedad terminal,

para el control del dolor son las cognitivo-conduc-
tuales y la hipnosis (Mendoza & Capafons, 2009),
intervenciones que estn dirigidas a desarrollar y
aplicar las habilidades de afrontamiento y suges-
tiones para el adecuado manejo de los sntomas
fsicos y emocionales. Adems, ayudan al nio y
personal sanitario debe facilitar el acceso a te-
rapias que mejoren la calidad de vida del nio y
duelo, asesora familiar (counseling), musicotera-
-
vicios de cuidados.

298 REVISTA DIVERSITAS - PERSPECTIVAS EN PSICOLOGA - Vol. 9, No. 2, 2013

 Psicooncologa peditrica

La AAP tambin ofrece guas de prctica clnica -

medad puede tener notables efectos en el siste-
que son aplicables a todas las intervenciones m- ., 2008; Huang et al.,
dicas en aras de prolongar la vida. Recomienda 2012; Whittam, 1993).
-
ciar al tratamiento curativo; sin embargo, cuando El acompaamiento del personal sanitario al
el nio no tiene esta capacidad, son los padres los nio enfermo y a su familia es importante, des-
que toman las decisiones. El mdico es el respon-
- la vida. Debe consistir no solo en brindar alivio
a los sntomas propios de la enfermedad, sino en
proporcionar un apoyo emocional que mitigue el
la base de sus conocimientos mdicos y donde sufrimiento del nio, padres y dems familiares
(Goodenough, Drew, Higgins y Trethewie, 2004;
prevalezca el bienestar del nio (American Aca-
Huang et al., 2012). Una familia con un hijo con
demy of Pediatrics, 2000).
enfermedad terminal experimenta tensiones fsi-
En general, los cuidados paliativos buscan enri-
padres se ven obligados a centrarse en la salud y
terminal, al aliviar sntomas como el dolor y el el bienestar del nio, convirtindose en los prin-
malestar. Este proceso tambin se orienta al ali-
vio del sufrimiento que enfrenta la familia, pro-
Arranz, Barbero, Barreto y Bays mencionan que
porcionando una mejor calidad de vida tanto al
el objetivo principal en el mbito de los cuidados
nio como a sus padres (American Academy of
Pediatrics, 2000)
de los pacientes y las familias [] (2005, p. 35).
Astudillo y Mendinueta mencionaron que la fami-
Para ello es necesario disminuir la morbilidad psi-
lia experimenta diversas transformaciones duran-
-
bre; incrementar los recursos internos y externos
de terminal:
de la persona enferma y la familia; disminuir la
vulnerabilidad; cuidar al cuidador principal, y cui-
[] los padres y dems familiares transitan por
dar al profesional.
-
lan el impacto de la enfermedad terminal del La prctica del counseling es un proceso interac-
tivo, en el que, respetando el principio de auto-
familia encuentra un punto de equilibrio, y re- noma de la persona, se ayuda a tomar decisiones
orientan sus esfuerzos para centrarse en los
problemas que aquejan al nio y otros de n- de diversas estrategias comunicativas. Se reco-
dole general. Finalmente, se inicia la fase de
-
roles y objetivos por parte del enfermo y sus

- para tratar la enfermedad. Adems, promueve la

lia y el enfermo permiten que el proceso sea -
ms adaptativo. (2001, p. 6) mo y a los dems. Para ello se debe incorporar la

Cuando se comunica a los padres el estado de la

enfermedad, muchos se niegan a tales cambios y el cuidado del cuidador (Arranz et al., 2005).

con el tratamiento, aferrndose a la idea de que Barreto y Soler mencionan que aunque la muer-
te afecta a todos los seres humanos [], sta es

REVISTA DIVERSITAS - PERSPECTIVAS EN PSICOLOGA - Vol. 9, No. 2, 2013 299

 Johana Carolina Cely-Aranda, Claudia Patricia Duque Aristizbal, Antonio Capafons

vivida de modo diferente segn la etapa vital en Conclusiones

la que se encuentre el individuo (2007, p. 17).
Es complejo para los padres lidiar con la muerte
de un hijo, pueden experimentar una exigencia
emocional en que las necesidades del nio fueron
desatendidas, dilatando as el proceso del due-
La vulnerabilidad del nio a la experiencia de la
-
cida por los siguientes factores: la edad, la exis-
tencia de traumas psquicos, la naturaleza de la

y emocionales del nio pueden ser desatendidas
por los padres y el personal mdico, debido a la
(Lancaster, 2011). Por ello, es imprescindible la
presencia de profesionales de la salud mental
nio al momento del ingreso y el tipo de cuidado,
la experiencia del nio en hospitalizaciones ante-
riores, el tiempo de permanencia en el hospital,
la calidad de las relaciones del personal sanitario
con el nio y la familia, la calidad de las relacio-
nes del nio con su familia antes y durante las

Gray, 2012). reacciones de la familia frente a la enfermedad

., 2005; Guerrero, 2002).
Ante la amenaza inminente de la muerte, es un
compromiso para el personal mdico acompaar -
al nio y su familia en el proceso de morir, ga-
rantizando todas las medidas necesarias para su
bienestar. En el momento de la muerte, el res-
peto hacia los rituales familiares y religiosos per- personal sanitario debe tener especial cuidado en
miten que la familia pueda sentir cubiertas sus no patologizar las reacciones de la familia y del
necesidades. nio enfermo (Balen, 2000).

Actualmente, el reto para la psicologa en el rea

de la oncologa peditrica considera tres aspec-
- tos importantes (Armstrong, Gregory y Reaman,
- 2005): 1. Mejorar las intervenciones que reduz-
-
rituales y proporcionar el tiempo necesario a los fa- pacto emocional) de las enfermedades y/o sus
miliares para que permanezcan con el cuerpo. Es tratamientos. 2. Prevenir el cncer asociado con
importante estar atento al estado mdico y psi-
por la enfermedad. Por ejemplo, el cncer de piel

Prez-Yarza y Amayra, 2005). Aunque la prdida

de un hijo es considerada como la ms dolorosa,
-
los padres han demostrado tener los mejores re-

cuando el personal mdico se mostraba abierto,

honesto y compasivo al dolor ajeno. Los padres los efectos tardos, como los segundos tumores
destacaron que los pequeos actos de bondad y

personal mdico contribuyeron al establecimien-

- sociales durante el tratamiento del nio enfermo
y su familia.

300 REVISTA DIVERSITAS - PERSPECTIVAS EN PSICOLOGA - Vol. 9, No. 2, 2013

 Psicooncologa peditrica
y de alojamiento para quienes deseen descansar o
para las familias que viven lejos del hospital. Del
- Astudillo, W., Mendinueta, C., & Casado, A. (2007).
- -
ca las 24 horas para que los padres reduzcan la
ansiedad y la incertidumbre frente al tratamiento
-
tratamiento. Adems, tambin es de ayuda mini-
mizar el sufrimiento durante el tratamiento ini-
cial, y proporcionar apoyo a los nios y las familias
Ofrecer a las familias de escasos recursos ayudas
Por otro lado, del tratamiento mdico tambin
hospitalaria o domiciliaria, en la que se brinda al
nio y adolescente la continuidad de las activida-
des escolares, para garantizar de esta manera el
Finalmente, el apoyo integral que ofrece el per-
sonal sanitario a la familia con un hijo con cncer
puede garantizar la funcionalidad de cada uno de
sus miembros.
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