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RESUMEN
Todos sabemos que la familia es la "célula fundamental de la sociedad", todos en
algún momento de nuestra vida, nos pasa por la mente, querer formar una familia. Y
en ese querer establecerse, viene unido consigo, el hecho de querer tener hijos(as) y
la generalidad de los padres piensa: "tener un hijo(a) que se espera sea sano(a), que
sea bonito(a), pero cuando eventos desafortunados ocurren como el nacimiento de
un hijo(a) con hendidura labio palatina, todos esos deseos, ilusiones y proyectos van
a sufrir una serie de cambios en el que se entremezclan emociones, sentimientos y
creencias alrededor del nacimiento de ese hijo(a) . Este artículo tiene como finalidad
realizar una revisión de la literatura del proceso que viven los padres ante la
presencia de un(a) hijo(a) con este tipo de malformación.
ABSTRACT
We all know that the family is the "fundamental cell of the society", all in some
moment of our life, it happens to us for the mind, to want to form a family. And in
this wanting to be established, it comes close with it, the fact of wanting to have
children and what expects to be had: to create something that looks like the parents,
that it is "nice" and "healthy", but when unfortunate events happen as the birth of a
son or daughter with crack lip court, all these desires, illusions and projects are going
to suffer a series of changes in that emotions, feeling and beliefs intermingle about
the birth of this son or daughter. This article has as purpose realize a review of the
literature of the process through that the parents live before the presence of one son
or daughter with this type of malformation.
INTRODUCCIÓN
Desde pequeños oímos que la "familia es la base de la sociedad". Esta premisa sigue
vigente. No existe ningún país en el mundo, que haya tenido éxito como nación, en
donde no predomine este parámetro. Más aún, correlacionan fuertemente los países
pobres y subdesarrollados con la carencia de familias, madres y niños(as)
abandonados(as) y maltratados(as) 3. Sin embargo, ya en el amanecer de este siglo,
vemos como la más antigua e importante de las instituciones sociales está
evolucionando y presenta cambios en su estructura. Como institución, se ve afectada
por las características de las agrupaciones más amplias a las que está vinculada y por
las del ambiente físico psíquico-sociocultural en que existe. Por esta razón, además de
la dificultad derivada del carácter íntimo que la envuelve, es difícil establecer un
concepto de familia legítimo para todas las épocas y todos los lugares.
Por otro lado Palacios y Rodrigo 1 la definen como: "Unión de personas que comparten
un proyecto vital de existencia en común que se quiere duradero, en el cual se
generan fuertes sentimientos de pertenencia a dicho grupo, existe un compromiso
personal entre sus miembros y se establecen intensas relaciones de intimidad,
reciprocidad y dependencia".
El núcleo familiar se hace más complejo cuando aparecen los hijos(as); cuando esto
ocurre, la familia se convierte en un ambiente en el que la crianza y socialización de
los hijos(as) es desempeñada por los padres, con independencia del número de
personas involucradas y del tipo de lazo que las una.
Sin embargo todo este entorno de la familia puede verse alterado con el nacimiento de
un niño(a) con hendidura labio palatina, ya que se van a desencadenar una serie de
procesos muy complejos a nivel emocional y psicológico entre ellos. Primeramente la
atención tiende a dirigirse al niño(a), sus características, necesidades, dejándose un
poco de lado lo que es la familia en sí, en cuanto a lo que sufre, entiende y lo
agobiante del impacto que tiene el nacimiento de un hijo(a) con este tipo de
malformación.
REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA.
Tal como lo señala Goldschmied, Morovic, Carmen y Díaz 7 los niños(as) nacidos con
esta malformación tienen inmensos desafíos que enfrentar, no solo las cirugías a que
serán sometidos, sino también deben aprender a convivir con los demás niños (as) de
manera que se puedan relacionar. Estos niños(as) se sienten diferentes a aquellos con
las caras "normales" y tienden a limitar su relación social, minimizando sus
expectativas y oportunidades.
En este sentido Kimura 8 señala que, el paciente con labio y paladar hendido significa
un serio problema de repercusión grave en el núcleo familiar y en su entorno social, si
no es atendido oportuna e integralmente, por ello cualquier corrección debe
completarse con orientación familiar y de pareja dirigido hacia el comportamiento del
niño(a) y el entorno social.
La certeza de un hijo(a) con una malformación congénita conduce con frecuencia a los
padres a manifestar una serie de reacciones emocionales intensas que incluyen:
negación, incredulidad, en algunos casos sentimientos de incapacidad para hacer
frente a la situación. A estos sentimientos le sigue la culpabilización, ira, ansiedad y
por último depresión. Si los padres buscan apoyo y asesoramiento adecuado,
conseguirán una mejor aceptación y claridad de información de cómo tratar el
problema de su hijo(a).
En ese mismo orden de ideas las autoras destacan la deficiente orientación que reciben
los familiares del menor afectado, en relación a: cuándo, cómo y dónde realizar el
tratamiento adecuado para la rehabilitación del niño(a), ya que por desconocimiento se
limitan a la cirugía plástica y a la atención de ortodoncia, obviando otras especialidades
importantes como foniatría, genética, otorrinolaringología, psicología entre otros que
contribuyen a la atención integral del niño(a).
Maternidad y Paternidad.
Ser familia es una necesidad muy especial. Toda persona necesita pertenecer a un
grupo tan especial como es la familia. Ser parte integrante, tener un papá, una mamá,
unos hermanos y por extensión abuelos, abuelas, tíos y toda esa comitiva de
parientes. Posteriormente queriendo ser papá o mamá, engendrando hijos,
pariéndolos, amándolos, educándolos, conformando una familia propia 11. El impacto
que potencialmente tienen la maternidad y la paternidad sobre la propia trayectoria de
vida, junto con el hecho de tratarse de un acontecimiento experimentado por la
mayoría de las personas, hacen del proceso de convertirse en madre y padre una de
las transiciones normativas más importantes que mujeres y hombres afrontan a lo
largo de su ciclo vital 12.
La presencia de los padres en los procesos de la vida de los hijos(as) es quizás lo más
importante. La presencia de ellos no quiere decir preocupación sino contacto. Es la
presencia de ambos. Por su parte la madre sola suministra la información que le
corresponde y ayuda en lo que el niño(a) necesita. Lo que da la madre es imposible
que lo del padre y viceversa. Cada uno hace su parte. Al niño(a) se le da lo necesario
pero no lo suficiente. Y a veces se le da lo suficiente pero no lo verdadero. El niño(a)
necesita mucho más, si lo que se quiere es la excelencia y la calidad como persona. El
mundo familiar del niño(a) es trascendente, la familia promueve estas relaciones que a
nivel personal se resumen en un dar y recibir emocional, sobre el cual van realizándose
dos procesos simultáneos: individualización y socialización. Con el nacimiento
comienza la experiencia humana, la cual solo se logra, conviviendo con los seres
humanos. En el triángulo padre-madre-hijo, observar la relación entre sus padres y la
forma en que estos lo traten contribuirá a lo que el niño(a) piensa acerca de si mismo
y a su valoración como individuo.
El rol que asuman los padres frente a las necesidades de su hijo(a) y lo adecuado de
su intervención constituye un factor esencial para el establecimiento de una relación
emocional de apego que establece una de las base para el desarrollo infantil. La
sensibilidad, adecuación y predictibilidad del comportamiento materno y paterno tiene
una importancia vital en el establecimiento de una buena relación social entre los
padres y el niño(a), que tanta relevancia tendrá para un adecuado desarrollo. En el
caso de niños(as) con malformación congénita, la capacidad que los padres puedan
tener para interpretar las reacciones de sus hijos(as) y la adecuación de su
comportamiento a las necesidades e intenciones de sus hijos(as), tienen un mayor
valor por la atipicidad y escasa transparencia de sus reacciones.
Los padres no solo esperan tener un hijo(a) sano(a) y "normal", sino que también
sienten la necesidad de crear algo "bueno" y "bonito". Es este uno de los significados
sublimes que los humanos le damos a la procreación, crear otro ser y recrearnos al
mismo tiempo. El nacimiento de un niño(a) con una anomalía congénita puede acabar
con ese orgullo y truncar definitivamente con la posibilidad de prolongar la línea
familiar, dependiendo de cómo la pareja asuma la situación.
La llegada de un hijo(a) con discapacidad genera en la familia una crisis inesperada, no
normativa, de desajuste, que exige de los padres una adaptación instantánea. El
equilibrio de la familia queda generalmente descompensado, tanto el funcionamiento
interno de la familia como sus relaciones con el mundo exterior, se altera 15.
Aunque resulta imposible predecir el proceso exacto que viven los padres, se
identifican algunas situaciones que influyen de manera determinante en la forma en
que asumen dicho acontecimiento, sin olvidar que la reacción varía de una familia a
otra, de un padre a otro, de una madre a otra. Algunos de estos factores son 15:
En nuestra sociedad los roles desempeñados por los padres y madres ante el
nacimiento de un niño(a) con una malformación son diferentes en algunos casos.
Sepúlveda, Zúñiga y Cortés 17 refieren que "la familia y especialmente la madre, se ve
comprometida emocionalmente. Este compromiso se desencadena al nacimiento,
momento en que se informa del diagnóstico provocando un duelo que afecta la relación
con el hijo(a)". La reacción negativa por parte del padre se ha relacionado con el
nacimiento de un hijo varón y aparece proporcionalmente correlacionada con el grado
de disfuncionalidad que tenga o pueda tener su hijo(a). Los padres en muchos casos
son los que sufren mayor depresión, debido quizás a la dificultad que tienen para
expresar sus afectos, en este sentido suelen presentar un acercamiento progresivo y
gradual, en cambio las madres muestran períodos de euforia y crisis, presentando una
mayor tendencia a la aflicción, a sentir sentimientos de culpa y a necesitar exteriorizar
sus sentimientos, lo que les ayuda a evitar la depresión 15.
CONCLUSIÓN.
Finalmente las relaciones que la familia mantiene con el contexto social se verán
también alteradas al verse incluidas en la cadena cambios, redefiniciones y
adaptaciones que implica la aventura de la paternidad, por lo que en el caso de tener
un hijo(a) con hendidura labio palatina es de vital importancia que los padres conozcan
de manera sencilla y concreta lo referente a la presencia de esta patología en el
niño(a) e incorporen a una atención multidisciplinaria al infante afectado, evitando así
que la existencia de la anomalía se convierta en una frustración, lo que pudiera
originar que los progenitores desarrollen sentimientos hostiles contra su hijo(a),
desvalorizándolo consciente o inconscientemente y que ello altere aún más su
dinámica familiar.
Los padres tienen que enfrentar una experiencia nueva ante la presencia de un hijo(a)
con esta malformación, por lo que tendrán que desarrollar habilidades especiales de
cuidado del niño(a). Estas nuevas demandas aumentan la ansiedad del entorno
familiar y es necesario que la familia exprese sus emociones acerca de la anomalía de
su hijo(a), busque el asesoramiento de expertos y comparta con otros padres que se
encuentren en la misma situación, para que de esta forma sea más llevadero el
problema y la dinámica familiar no llegue a desestructurarse por el modo en que los
padres asumen dicho evento familiar.
El enfoque terapéutico destinado a los padres debe hacerlos tomar conciencia de los
siguientes aspectos:
Los aspectos fundamentales que se deben tomar en cuenta para trabajar con los
padres serían:
Entregar a los padres herramientas que les permitan estimular el; desarrollo
socio-emocional del niño(a).
Tal como lo señala Nuñez 14 "Las familias que tienen un hijo con discapacidad
constituyen una población en riesgo. Los conflictos no surgen a nivel familiar como
consecuencia directa de la discapacidad, sino en función de las posibilidades de la
familia de adaptarse o no a esta situación."
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
14. Nuñez, B. La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares
Arch.argent.pediatr 2003; 101(2).
20. Ortega, J. Fisura Labio Palatina. Tratamiento Integral. Venezuela: Jims. 1990.
22. Beaumont, D. Exploring parental reactions to the diagnosis of cleft lip and
palate. Pediatric Nursing. 2006. 18, 3.