Arch Bronconeumol.

2013;49(12):529–533

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Artículo especial

Atención integral a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica: un modelo

asistencial
Maria Rosa Güell a,∗ , Antonio Antón a , Ricardo Rojas-García b , Carmen Puy a
y Jesus Pradas b , en representación de todo el grupo interdisciplinario
a
<org>Departamento de Neumología</org>, <addL>Hospital de la Santa Creu i Sant Pau</addL>, Barcelona, España
b
<org>Unidad de Enfermedades Neuromusculares</org>, <addL>Servicio de Neurología, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau</addL>, Barcelona, España

información del artículo r e s u m e n

Historia del artículo: La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que se
Recibido el 23 de octubre de 2012 manifiesta por debilidad muscular y produce dificultades progresivas de movilización, comunicación,
Aceptado el 28 de enero de 2013 alimentación y, en última instancia, respiración, creando una dependencia creciente de familiares y de
On-line el 26 de marzo de 2013
otros cuidadores. La manera ideal de afrontar los problemas derivados de la enfermedad y las decisiones
necesarias es a través de equipos multidisciplinarios. Los objetivos fundamentales de estos equipos son
Palabras clave: optimizar la atención médica, facilitar la comunicación entre los miembros del equipo y consecuente-
Esclerosis lateral amiotrófica
mente mejorar la calidad asistencial. En nuestro centro tenemos una larga experiencia en la atención a
Equipo interdisciplinar
Modelo de atención
pacientes con ELA a través de un equipo interdisciplinario cuya pretensión es asegurar la correcta asisten-
Equipo de enfermería domiciliaria cia del paciente desde el hospital hasta el propio domicilio. En este artículo mostramos los componentes
Ventilación mecánica domiciliaria del equipo, sus funciones y nuestro modo de trabajo.
In-Exuflator © 2012 SEPAR. Publicado por Elsevier España, S.L. Todos los derechos reservados.
Traqueostomía
Gastrostomía percutánea

Comprehensive Care of Amyotrophic Lateral Sclerosis Patients: A Care Model

a b s t r a c t

Keywords: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a devastating neurodegenerative disease that presents with muscle
Amyotrophic lateral sclerosis weakness, causing progressive difficulty in movement, communication, eating and ultimately, breathing,
Interdisciplinary team creating a growing dependence on family members and other carers. The ideal way to address the
Care model
problems associated with the disease, and the decisions that must be taken, is through multidisciplinary
Home nursing team
teams. The key objectives of these teams are to optimise medical care, facilitate communication
Home mechanical ventilation
In-Exufflator between team members, and thus to improve the quality of care. In our centre, we have extensive
Tracheostomy experience in the care of patients with ALS through an interdisciplinary team whose aim is to ensure
Percutaneous gastrostomy proper patient care from the hospital to the home setting. In this article, we describe the components of
the team, their roles and our way of working.
© 2012 SEPAR. Published by Elsevier España, S.L. All rights reserved.

Introducción En Cataluña se estima que la incidencia anual de la enfermedad

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuro-
degenerativa que se caracteriza por la pérdida progresiva y selectiva
de las neuronas motoras de la corteza y del tronco cerebral, así
como de la médula espinal. El pronóstico es fatal, con una supervi-
vencia media de entre 3 y 5 años desde el inicio de los síntomas1,2 .
∗ Autor para correspondencia.
Correo electrónico: mguellr@santpau.cat (M.R. Güell).
es de 1,4/100.000 habitantes, y la prevalencia es de 5,4/100.000 ha-
bitantes3 .
Los pacientes con ELA presentan numerosos y complejos pro-
blemas en el curso de la enfermedad, como los respiratorios y los
de comunicación y nutrición4-9 . En este sentido, pueden distin-
guirse 3 fases sucesivas que a menudo se superponen. La primera
fase comprende el periodo de tiempo necesario para alcanzar un
diagnóstico lo más definitivo posible. En la segunda, el paciente
y su familia deben adaptarse a las incapacidades que la enferme-
dad va produciendo de forma ineludible y progresiva. A lo largo de

0300-2896/$ – see front matter © 2012 SEPAR. Publicado por Elsevier España, S.L. Todos los derechos reservados.
http://dx.doi.org/10.1016/j.arbres.2013.01.013
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esta fase deberían discutirse, en la medida de lo posible, las deci-
siones que será necesario tomar respecto a temas tan importantes
como la nutrición enteral por sonda de gastrostomía y la ventila-
ción mecánica, especialmente invasiva a través de traqueotomía.
En la tercera fase, o fase terminal, es crucial tratar de mantener el
bienestar y la dignidad de los pacientes, lo que impone una actitud
clara y consensuada con el paciente y su familia sobre el tipo de
medidas terapéuticas a adoptar.
Las consecuencias de la enfermedad determinan graves proble-
mas de adaptación para el paciente y sus familiares. Las dificultades
progresivas de movilización, comunicación, alimentación y respi-
ración producen una dependencia creciente del paciente y generan
costes elevados que se reflejan en la economía familiar y en el
sistema sociosanitario.
La ausencia de un tratamiento curativo no excluye la posibilidad
de mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes y de
sus familias mediante la aplicación de medidas terapéuticas como
la ventilación mecánica invasiva o no invasiva o la colocación de
sonda de alimentación, así como el apoyo psicológico6,10-15 .
La manera ideal de afrontar la enfermedad es a través de equipos
interdisciplinarios hospitalarios con el apoyo externo de equipos de
medicina primaria y de asociaciones de pacientes y familias.
En líneas generales estos equipos pretenden ofrecer una asisten-
cia global y conjunta de los distintos profesionales que intervienen
en el cuidado de los pacientes con ELA. Existen diversos mode-
los asistenciales. En general, los equipos integran los neurólogos
y neumólogos, así como los profesionales de enfermería, fisiotera-
pia y trabajo social. Este equipo de profesionales expertos se podrá
ampliar más o menos, en función de los recursos de cada centro,
con otros miembros tales como terapeutas ocupacionales, cardió-
logos, psicólogos, otorrinolaringólogos, etc., o incluso, en algunos
casos, ofreciendo asistencia domiciliaria.
Los objetivos fundamentales de estos equipos son: a) optimizar
el tratamiento y el seguimiento; b) reducir los desplazamientos;
c) mejorar la comunicación entre los diversos especialistas del
equipo, con el enriquecimiento mutuo que ello supone, facilitando
las decisiones rápidas, y d) mejorar la calidad de vida y la supervi-
vencia de los pacientes.
Este modelo asistencial interdisciplinar ofrece, por lo tanto,
grandes ventajas sobre el modelo convencional de la visita indivi-
dual y separada con cada profesional, en distintos días y con escasa
comunicación entre los distintos responsables del paciente con ELA.
Existen experiencias en unidades multidisciplinarias, algunas de
ellas de nuestro entorno16-20 . Los mayores beneficios conseguidos
con estos equipos son la mejoría en la calidad de vida y una opti-
mización de los recursos sanitarios. Estas unidades, a pesar de no
modificar la evolución neurológica de la enfermedad, favorecen un
cuidado más global de los pacientes e incluso pueden incrementar
su supervivencia20 .
El objetivo del presente trabajo es mostrar la organización de
un equipo interdisciplinario y bien consolidado para la asistencia
de pacientes con ELA.
Metodología de trabajo
Inicios del grupo de trabajo
El servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant
Pau de Barcelona tiene una Unidad de Enfermedades Neuro-
musculares que es de referencia en la atención de los pacientes
con ELA en nuestra zona. Desde finales de los años noventa, los
neurólogos de dicha unidad remitían estos pacientes a la consulta
externa de Neumología cuando sospechaban una alteración respi-
ratoria ligada a la enfermedad. En el año 2000 se decidió iniciar un
trabajo conjunto, con reuniones periódicas de ambos equipos para
analizar la evolución de los pacientes con afectación respiratoria
y adoptar actitudes consensuadas. Sin embargo, estos pacientes
seguían controles separadamente en la consulta de Neurología y
Neumología.
En 2004 pusimos en marcha la Consulta Interdisciplinaria de
ELA, en la que los pacientes son atendidos de forma simultánea o
escalonada por los diferentes especialistas durante una mañana en
el mismo servicio (consulta externa de Neurología).
Componentes del grupo y funciones
El núcleo central del grupo está constituido por 2 neurólogos,
3 neumólogos, una fisioterapeuta, una enfermera hospitalaria,
2 enfermeros para atención domiciliaria, una médico rehabilita-
dora, una logopeda, una dietista-nutricionista y una trabajadora
social. Todos ellos están directamente implicados en la consulta y
colaboran activamente y en equipo. Cada miembro tiene una fun-
ción determinada y específica, tal como se muestra en la tabla 1.
Además, todos colaboran conjuntamente en la toma de decisiones
tales como el inicio de la ventilación mecánica domiciliaria (VMD),
la necesidad de cambio de dieta o la colocación de una sonda de
gastrostomía percutánea (GP). En el momento de plantear estas
decisiones, consensuadas con el paciente y la familia, se organiza
una reunión en la consulta con los especialistas más directamente
implicados. Así, la decisión de iniciar VMD invasiva o no invasiva la
plantean el neumólogo con el neurólogo. Ante la necesidad de hacer
un cambio de dieta o la colocación de una GP, intervienen también
la logopeda y la nutricionista. Cuando hay que tomar una deci-
sión sobre temas de rehabilitación general o respiratoria, o sobre la
necesidad del uso de sistemas específicos de eliminación de secre-
ciones (IN-Exuflattor), intervienen también la rehabilitadora y la
fisioterapeuta.
Cuando es necesario un ingreso para adaptación a la VMD el
responsable directo es el neumólogo, y si es para colocación de GP,
lo son el neumólogo o el neurólogo, dependiendo de si existe o no
riesgo respiratorio; sin embargo, todos los miembros del equipo
conocen y colaboran en la decisión.
Existe un equipo de consultores adicionales que colabo-
ran con el equipo cuando es preciso. En este equipo hay un
digestólogo/endoscopista y el equipo de radiología interven-
cionista que intervienen en la colocación y seguimiento de los
pacientes que requieren GP. Se decide uno u otro equipo en función
de la situación del paciente. En los pacientes con VMD o riesgo
respiratorio por la sedación suele preferirse la colocación de la
GP por vía radiológica. El equipo de medicina paliativa da consejo
y soporte en las decisiones al final de la vida. Otros especialistas
colaboran en función de las necesidades, tales como psiquiatras,
cardiólogos, dermatólogos, etc.
Finalmente, existe una comunicación fluida con equipos de
apoyo externo, tales como: a) equipos de medicina primaria;
b) equipos para la atención domiciliaria de pacientes frágiles,
denominados PADES (Programa d’Atenció Domiciliària i Equips de
Suport)21 ; c) sistemas alternativos y aumentativos de comunica-
ción: UTAC (Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació) y CVI
(Centre de Vida Independent); d) equipo de ayudas técnicas (Sirius),
y e) compañías de terapias domiciliarias. Con ellos se contacta en
función de las necesidades de cada paciente.
Los equipos de medicina primaria y de PADES pueden ocasional-
mente asistir a las reuniones o sesiones del equipo para coordinar
esfuerzos ante una situación difícil, pero en general la comunicación
es a través del equipo de enfermería domiciliaria.
Método de trabajo
Pacientes
Los pacientes con sospecha diagnóstica de ELA son remitidos
a la Unidad Neuromuscular para estudio y seguimiento desde el
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Tabla 1
Componentes del equipo y sus funciones
Componente Funciones específicas
del equipo
Neurólogo/a - Dirección del proceso de diagnóstico de la
enfermedad
- Comunicación del diagnostico y de las
opciones terapéuticas
- Seguimiento de la evolución neurológica
- Prescripción del tratamiento etiopatogénico
y sintomático
- Responsabilidad directa durante los ingresos
en sala de Neurología
- Responsable final de las decisiones
consensuadas con el paciente
Neumólogo/a - Evaluación y seguimiento respiratorio
- Prescripción y seguimiento de tratamientos
específicos (OCD, VMD, Cough Assist)
- Responsabilidad directa en el ingreso del
paciente para adaptación VMD/otras terapias
- Cambio de cánulas de traqueostomía
Rehabilitador/a - Valoración funcional y de las necesidades
terapéuticas
- Valoración instrumental de la deglución
- Control de la salivación (instilación de Botox,
fármacos, etc.)
- Valoración y prescripción ortopédica
Fisioterapeuta - Educación, adaptación y seguimiento del
respiratorio paciente con VMD
- Fisioterapia respiratoria y general
- Conexión con equipos extrahospitalarios
de rehabilitación
Logopeda - Evaluación clínica de los trastornos del habla
y la deglución
- Tratamiento rehabilitador de los trastornos
del habla y deglución
- Orientación y consejo en relación con los
sistemas de comunicación
Enfermero/a de - Educación y cuidados de enfermería del
respiratorio hospital paciente
- Realización de pruebas de función pulmonar
in situ
- Ayuda en los cambios de cánula de
traqueotomía
Dietista/Nutricionista - Evaluación y seguimiento del estado
nutricional
- Adaptación de la alimentación a los
requerimientos energético-nutricionales
- Prescripción de suplementos nutricionales
orales
- Prescripción y seguimiento de la nutrición
enteral domiciliaria
Equipo enfermería - Optimización de la eficacia y el confort de la
a domicilio VMD y otros tratamientos. Educación
- Identificación y valoración en el domicilio de
los problemas del paciente y de su familia
- Cambios de cánulas de traqueostomía o PG
- Adaptación a VNI y sistema mecánico de
eliminación de secreciones en domicilio
- Coordinación y colaboración con los equipos
de apoyo externo en la asistencia
Trabajador/a social - Evaluación de la situación social del paciente
y su entorno
- Orientación y tratamiento de los problemas
sociales
OCD: oxigenoterapia continua domiciliaria; PG: sonda de gastrostomía; VMD: ven-
tilación mecánica domiciliaria; VNI: ventilación no invasiva.
propio hospital, desde el área sanitaria y desde el resto de Cataluña.
En muchas ocasiones se solicita específicamente una segunda opi-
nión, y en este caso los pacientes pueden proceder también de otras
comunidades autónomas.
Nuestro grupo controla activamente entre 50 y 75 pacientes,
considerando las pérdidas y la inclusión de entre 15 y 25 nuevos
pacientes.
531
Consulta inicial
La consulta inicial se hace antes de incluir al paciente en la con-
sulta interdisciplinaria. La realiza un neurólogo, y en ella se llevan
a cabo la historia clínica, la exploración neurológica y las pruebas
complementarias necesarias para el diagnóstico diferencial y para
establecer el diagnóstico de ELA. Si los datos clínicos sugieren el
diagnóstico de ELA, el paso siguiente es la realización de un exa-
men de electromiografía (EMG) por parte del mismo neurólogo.
Dicho examen se practica dentro de las 2 semanas siguientes. La
principal finalidad del estudio electrofisiológico es descartar otras
etiologías que puedan justificar los hallazgos clínicos y semiológi-
cos. Si el examen de EMG es compatible con el diagnóstico, se realiza
el estudio etiológico, que comprende analítica (hematología, bio-
química, microbiología e inmunología), técnicas de neuroimagen
(RM cerebral y/o medular) y, en casos específicos, biopsia muscular,
punción lumbar y estudio genético molecular.
Comunicación del diagnóstico
Una vez completado el estudio inicial y confirmado el diagnós-
tico, el paso siguiente es la realización de una visita del neurólogo
con el paciente y su familia, si este es el deseo del paciente, con
tiempo suficiente y sin interrupciones.
En esta consulta se comunica el diagnóstico y se explican las
características de la enfermedad. La explicación debe ser clara, con
un lenguaje sencillo y comprensible, evitando utilizar tecnicismos.
El paciente debe tener la oportunidad de realizar todas las pregun-
tas que crea necesario y estas deben ser contestadas con claridad.
El neurólogo debe asegurarse de que el paciente ha comprendido
toda la información. A continuación se expondrán las opciones
terapéuticas y las posibilidades de participar en ensayos clínicos
o diferentes estudios.
Posteriormente, se comenta con el paciente y la familia la
conveniencia de realizar un documento de voluntades anticipadas.
Esta cuestión se aborda de nuevo en las visitas sucesivas, y muy
especialmente en el momento en que se plantea una actitud tera-
péutica como el inicio de la ventilación mecánica o la colocación
de una sonda de alimentación.
Al finalizar, se informa que a partir de ese momento el tra-
tamiento y el seguimiento se realizarán a través de la consulta
interdisciplinaria.
Valoración respiratoria, de la disfagia, del habla y de la nutrición
Actualmente se realizan desde el momento en el que el paciente
se incluye en la consulta interdisciplinar.
El neumólogo realiza la valoración respiratoria inicial con la
historia clínica, la exploración física, una radiología de tórax, una
radioscopia torácica para valorar la movilidad diafragmática y un
estudio de función pulmonar que incluye espirometría, volúme-
nes pulmonares, presiones respiratorias máximas, gases arteriales
y pico-flujo de la tos. Además se realiza un estudio de pulsioximetría
nocturna en el domicilio del paciente.
La rehabilitadora realiza una valoración de la afectación motora,
de la capacidad de marcha, de la manipulación, del nivel de depen-
dencia y de la necesidad de ayudas técnicas con la finalidad de
sustentar la calidad de vida y mantener el mayor grado de auto-
nomía.
La logopeda lleva a cabo una evaluación inicial del habla y de
la deglución y da estrategias y orientaciones para optimizar la
comunicación y asegurar una buena nutrición sin riesgos de bron-
coaspiración.
La dietista-nutricionista realiza una valoración clínica, inci-
diendo en el aspecto dietético (hábitos alimentarios, capacidad de
deglución, dificultades motoras para el manejo de utensilios, carac-
terísticas del entorno), se lleva a cabo una evaluación diagnóstica
nutricional inicial (parámetros antropométricos y bioquími-
cos) y se calculan los requerimientos energéticos-nutricionales
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considerando la ingesta espontánea. Finalmente, se indican reco-
mendaciones dietéticas para la optimización de la composición
cualitativa y cuantitativa de la alimentación del paciente. Según
el tipo y la gravedad de la disfagia se realiza una adaptación de la
textura de la dieta.
Consulta interdisciplinaria
Se realizan 2 consultas interdisciplinarias, el segundo y el cuarto
jueves de cada mes. Los pacientes son visitados cada 2-4 meses en
función de la evolución de la enfermedad.
El mismo día de la visita, antes de atender a los pacientes se
realiza una sesión clínica a la que asisten todos los miembros del
equipo y en ella se presentan los enfermos que van a ser visitados
en ese día, se discute sobre su situación clínica y se acuerda si es
necesario afrontar alguna problemática concreta o tomar alguna
decisión importante, tales como la VMD o la colocación de una GP.
Si algún paciente se encuentra imposibilitado para la asistencia a
las visitas, el equipo de atención domiciliaria plantea las cuestiones
que pudiesen ser subsidiarias de una toma de decisiones conjunta.
Los pacientes son atendidos en la consulta externa de forma
simultánea o escalonada a lo largo de toda la mañana. La consulta se
realiza en 3 despachos de la consulta externa del servicio de Neuro-
logía. El equipo de atención directa lo forman los 2 neurólogos, uno
de los 3 neumólogos (que se alternan cada mes), la rehabilitadora,
la logopeda, la dietista-nutricionista, una enfermera de respiratorio
(que realiza la educación y las pruebas de función pulmonar y gases
arteriales in situ) y una fisioterapeuta de respiratorio (que también
se encarga de la supervisión del programa de fisioterapia general).
En función de las necesidades del paciente se prioriza el orden de
la visita y el tipo de atención.
Durante la tarde de la segunda consulta mensual, de forma
periódica, se realiza una sesión conjunta donde se comenta algún
tema monográfico, se presentan posibles protocolos clínicos o se
acuerdan actitudes frente al manejo de la enfermedad. A esta sesión
asisten todos los integrantes del equipo, además de algunos de
los consultores y a menudo algunos de los miembros de soporte
externo, por ejemplo en los casos que se solicita la asistencia del
equipo de medicina primaria o del PADES.
Atención domiciliaria
Un punto importante a destacar dentro del equipo interdis-
ciplinario es el papel de soporte que el equipo de enfermería
domiciliaria da a estos pacientes. El equipo está constituido por
2 enfermeros que forman parte del servicio de Neumología del hos-
pital y están en contacto directo con el equipo de neumólogos y,
si es necesario, con el resto de miembros del equipo interdiscipli-
nar, de manera que pueden resolver muchos problemas evitando
desplazamientos que podrían ser inútiles y dificultosos. Además
de atender las situaciones urgentes, realizan visitas rutinarias con
una periodicidad que vendrá marcada por las necesidades de cada
paciente.
Entre sus actividades están: a) revisar los sistemas de venti-
lación, realizar cambios si es preciso de ventilador, de modo de
ventilación o de parámetros y tratar todas las complicaciones deri-
vadas de la ventilación, además de tener un contacto directo con
las compañías de terapias domiciliarias; en casos muy seleccio-
nados realizan adaptación a ventilación no invasiva (VNI) o al
equipo mecánico de tos asistida en el domicilio; b) cambiar las
cánulas de traqueostomía y las sondas de GP cuando es preciso;
c) atender las situaciones agudas, como infecciones respiratorias u
otras causas de agudización respiratoria, y d) en el caso de pacientes
muy frágiles, intentar evitar traslados y atender todas las posibles
complicaciones en el domicilio. En este caso también se contacta
con el equipo de PADES para iniciar un seguimiento conjunto y un
tratamiento paliativo, si está indicado.
Todos los cambios de modos de ventilación, parámetros, inter-
fases, así como las situaciones de agudización, se consensúan con el
equipo de neumólogos de la unidad de ventilación con quien están
en comunicación continua y abierta a través de un teléfono móvil
profesional. El equipo de enfermería facilita la prescripción de la
medicación oral, pero en el caso de precisar tratamiento intrave-
noso no lo administran, sino que se plantea un traslado al hospital
para ingreso. La valoración del paciente por parte del equipo de
enfermería es fundamental para decidir cuándo es necesario un
traslado al hospital, y, si es necesario, acompañan al paciente.
Una limitación de este equipo es su horario de atención: de 8
de la mañana a 5 de la tarde, de lunes a viernes. En las horas no
laborales el paciente puede contactar con el médico de guardia de
Neumología.
Además, por razones logísticas, únicamente pueden atender a
los pacientes del área metropolitana de Barcelona. Los pacien-
tes de fuera de la ciudad que tienen una gran complejidad (p. ej.,
traqueotomía) disponen del teléfono y del correo electrónico del
equipo de enfermería domiciliaria y de la sala de Neumología, de
manera que pueden contactar con el equipo de respiratorio en
todo momento. Antes del alta de la sala de Neumología, se con-
tacta con el equipo que llevará el control del paciente, tanto si
es de medicina primaria o PADES, y se le facilita un teléfono de
contacto. En alguna ocasión se acompaña al paciente al alta y se
organiza una reunión en el domicilio del paciente con los equi-
pos que serán responsables de su cuidado. Los pacientes de menor
complejidad (VNI, GP aislada, etc.) también pueden contactar con el
equipo de Neumología y Neurología, ya sea por teléfono o por correo
electrónico.
Comentario
En nuestra opinión, como en la de otros autores, los pacientes
con una enfermedad como la ELA, multidimensional, progresiva
y con un pronóstico muy grave, precisan de un cuidado global con
un concepto interdisciplinario que cubra la atención desde el hos-
pital hasta el domicilio.
Existen varias experiencias en la literatura que presentan un
modelo muy similar al nuestro, fundamentalmente las unida-
des multidisciplinares de Irlanda18 , Italia19 y Madrid20 . Todas
ellas tienen una larga trayectoria en el cuidado multidimen-
sional de los pacientes con ELA. Algunas han demostrado que
los pacientes atendidos en dichas unidades tienen una mayor
supervivencia18,20 . Los factores que lo favorecen posiblemente
son la aplicación de cuidados respiratorios y nutricionales
precoces, así como el estrecho seguimiento clínico de forma
interdisciplinar, lo que favorece detectar cualquier síntoma de
forma prematura.
Sin embargo, a diferencia de estos grupos de trabajo, la peculia-
ridad de nuestro modelo es el hecho de atender a los pacientes en
un mismo día y por todo el equipo simultáneamente, con la posi-
bilidad de realizar a la vez pruebas y tratamientos específicos, si es
necesario. Además, contamos con la participación intensa de aten-
ción domiciliaria, lo que se contempla únicamente en algunas de
estas unidades, pero a través de la atención comunitaria y no de un
equipo de enfermería del propio hospital.
Por lo tanto, la fortaleza de nuestro modelo viene dada por
varios aspectos: a) la optimización de la asistencia en el sentido
de que los pacientes en un solo día son valorados por los distintos
especialistas y por el personal sanitario que interviene en su
control, reduciendo los desplazamientos que a veces son muy
complicados, sobre todo en fases avanzadas de la enfermedad;
b) la posibilidad de efectuar estudios respiratorios necesarios in
situ, tales como función pulmonar, gases arteriales, radiología u
otros; c) el soporte de fisioterapia respiratoria durante el día, lo
que permite una valoración del paciente así como un inicio del
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tratamiento de fisioterapia respiratoria, la adaptación a sistemas
mecánicos de eliminación de secreciones y la revisión de los sis-
temas de ventilación in situ; d) contar con un equipo domiciliario
que participa activamente en las actividades del grupo y que
aporta mucha información del día a día, además de ser un enlace
con la asistencia de medicina de familia y PADES; e) conseguir
una comunicación fluida entre todos los miembros del equipo
responsables del paciente, punto crucial en el momento de tomar
decisiones críticas y de exponerlas al paciente y a la familia,
tales como la indicación de ventilación o la colocación de GP, y
f) fomentar proyectos conjuntos y discusiones enriquecedoras no
solo desde el punto de vista clínico sino también ético, lo que ayuda
a tomar decisiones, a menudo muy difíciles, consensuadamente.
Por otro lado, es importante remarcar que este modelo asis-
tencial tiene algunos puntos más débiles, tales como el tiempo de
permanencia en la consulta externa, que puede alargarse excesi-
vamente, o bien el hecho de que existe un riesgo de pérdida de
intimidad al atender al paciente varios miembros del equipo a la
vez, sobre todo cuando hay que hablar de toma de decisiones. Sin
embargo, este punto puede solventarse teniendo mucha preven-
ción en mantener la intimidad durante la conversación, que debe
ceñirse al paciente y su familia con los especialistas que estén mas
directamente relacionados con la decisión a tomar, el neurólogo
con el neumólogo en temas respiratorios o bien el neurólogo con la
dietista en temas de dieta.
Conflicto de intereses
Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Agradecimientos
Los autores quieren agradecer a todos los componentes del
equipo interdisciplinario el trabajo y la ilusión en mantener este
modelo de asistencia: H. Bascuñana (rehabilitadora), C. Ruber
(rehabilitadora), M. Casanovas (logopeda), F. Morante (enfermera
de Neumología), M. Segura (fisioterapeuta del área de Rehabi-
litación Respiratoria de Neumología), G. Madariaga y R. Calvo
(enfermeros de atención domiciliaria de Neumología), A. Romero y
P. Ulldemolins (dietistas-nutricionistas), C. Caballero (trabajadora
social), S. Sainz (digestólogo), R. Guerrero y J. Villalba (radiólogos
intervencionistas).
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