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INTRODUCCIÓN

Los seres humanos experimentan un incesantemente un sinnúmero de

vivencias, en unas son felices, mientras que en otras sufre muchísimo, tal es
el caso de las enfermedades de la piel, especialmente cuando se trata de
una enfermedad crónica, como lo es la psoriasis, donde aparecen manchas
rojizas en la piel y sobre estas manchas se forman escamas blanquecinas
que tienen un aspecto desagradable, sumado a esto le produce un prurito
intenso, todo esto lo lleva a experimentar un gran sufrimiento, que a veces
genera un afrontamiento ineficaz ante el diagnóstico de Psoriasis.
Esta situación ha sido vista por la autora de esta investigación en su
ambiente de trabajo, lo que constituyó el motivo para efectuar el presente
estudio, el cual tiene el propósito de develar las vivencias de personas con
Psoriasis.
Desde esta visión, este estudio será un aporte importante para la
profesión de enfermería, pues busca optimizar el cuidado proporcionado por
enfermería a las personas con diagnóstico de psoriasis, poniendo en práctica
la educación para la salud, a fin de que obtengan conocimientos sobre el
origen y consecuencias de la enfermedad y sobre las acciones de
autocuidado: piel, alimentación, actividad física, control del estrés,
actividades recreativas, cumplimiento del tratamiento y la atención
psicológica.
A la par, aportará conocimientos nuevos a la enfermería como ciencia
incrementando su base teórica, pues se generarán conocimientos nuevos a
partir de las experiencia de personas que padecen psoriasis lo que servirá
para ponerlos en práctica con personas que estén viviendo experiencias
similares, y así de ayudará a que tengan un afrontamiento eficaz ante
situaciones adversas. .
De igual manera, aportará beneficios al Hospital Uyapar,
específicamente en la consulta de Dermatología y Reumatología, donde
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acuden las personas con Psoriasis a realizar el seguimiento y tratamiento de

su enfermedad.
Este estudio está orientado por el paradigma interpretativo, cuyo eje
central es el estudio de realidades humanas que para ser conocidas
necesitan la participación de quienes las experimentan. El método utilizado
para estudiar la realidad fue el método fenomenológico, el cual busca
develar, interpretar y comprender realidades humanas vivenciadas por otras
personas, en este estudio se conoce la vida de las personas con psoriasis;
se utilizaron como técnicas de recolección de la información la observación
participante y la entrevista semi-estructurada y como instrumentos el
grabador de voz, el cuaderno de notas y cámara fotográfica.
Este trabajo está estructurado en cinco momentos, que se nombran a
continuación: El Momento I: es la aprehensión de la realidad, que contiene la
descripción del fenómeno objeto de estudio, propósitos y justificación de la
investigación, el escenario y la entrada al campo, el portero, informantes
clave y establecimiento del rapport. El Momento II: es el Estado de Arte, que
incluye los referentes, constructos teóricos y los referentes legales del
estudio. El Momento III: es el Sendero Metodológico, que está estructurado
por la orientación epistémica, la caracterización del fenómeno, el método de
investigación, las técnicas de aprehensión y análisis de la información; la
validez y confiabilidad. El Momento IV: es la Elucidación de la realidad, aquí
se presentan los resultados de la investigación a través la categorización,
estructuración, triangulación, contrastación y teorización. El Momento V: que
contiene las reflexiones finales y por último las referencias bibliográficas.
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MOMENTO I
APREHENSIÓN DE LA SITUACIÓN

Descripción del Fenómeno Objeto de Estudio

El ser humano vive constantemente un sinnúmero de experiencias,

unas agradables, otras no tanto, es así como estas vivencias lo van
adiestrando para enfrentar situaciones de crisis que le provocan un gran
sufrimiento, y de las que pueden salir airosos porque han desarrollado la
capacidad para afrontarlas. No obstante, a veces, esto no es así y al
sucederle situaciones adversas, pueden ostentar comportamientos que
expresan que tiene un afrontamiento ineficaz ante la experiencia vivida. Tal
es el caso, del afrontamiento ineficaz ante el diagnóstico de Psoriasis.
Al referirse a esta enfermedad, la Asociación Psoriasis (2014), señala
que esta es una enfermedad crónica grave que afecta de muchas formas a
las personas que la padecen. En este sentido, afirma que:
La 67 ª Asamblea Mundial de la Salud, celebrada del 19-24 de
mayo de 2014, ha aprobado una resolución que describe a la
psoriasis como "una enfermedad crónica, no contagiosa,
dolorosa, desfigurante e incapacitante para la que no hay cura".
La iniciativa supone la culminación de una campaña internacional
llevada a cabo por la Federación Internacional de Asociaciones de
Psoriasis (IFPA) de la que Acción Psoriasis es miembro y que
reconoce la carga psicosocial de la enfermedad y el sufrimiento
que padece más del 2% de la población mundial debido a la falta
de conocimiento y el acceso a un tratamiento suficiente (p.1).

Desde este punto de vista, la psoriasis al ser una enfermedad crónica,

dolorosa, desfigurante e incapacitante le ocasiona a quienes la padece, un
gran sufrimiento, por las múltiples consecuencias biopsicosociales a las que
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se enfrenta, por lo que muchas veces no logran afrontar eficazmente esta

enfermedad, puesto que.
Por otra parte, en el contexto colombiano, García, M. (2014), señala
que “La psoriasis es una patología dermatológica que afecta un 2%-3% de la
población mundial, y en Colombia se estima que aproximadamente 800.000
personas padecen ésta patología” (p. 7). Como puede verse, las cifras de
psoriasis en este país latinoamericano son similares, a las presentadas por la
Asociación Psoriasis citada anteriormente.
Siguiendo este orden de ideas, Vivas, S.; Lizama, D.; Nizar, R.; Rivas,
D. y Figueredo; F. (2011), efectuaron un trabajo de investigación titulado
“Calidad de vida en pacientes con diagnóstico de psoriasis. Servicio de
Dermatología, Ciudad Hospitalaria "Enrique Tejera". Valencia, Venezuela
2011”, donde encontraron que:
Al hacer un análisis del impacto de la condición psoriasis en la
calidad de vida de los pacientes estudiados, se pudo demostrar
que tiene un efecto moderado en la vida de los pacientes con
reciente diagnóstico, que el efecto segregador no ha penetrado en
el estilo de vida de los mismos (p. 33).

De acuerdo con estos resultados, el efecto de la psoriasis en la calidad

de vida de las personas solo es moderado, puesto que el grupo estudiado no
sintió los efectos del rechazo social que viven la mayoría de estas personas,
por lo que pude decirse que quizás, las personas del contexto social de los
participantes en el estudio quizás son personas que tienen conocimientos
sobre esta enfermedad, por lo que saben que no es contagiosa.
Es oportuno señalar, que la autora de esta investigación también ha
percibido esta realidad en Ciudad Guayana, específicamente Hospital
Uyapar, adscrito al Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, Puerto
Ordaz, donde acuden los pacientes que sufren de Psoriasis, al escucharlos
conversar sobre sus vivencias, se les escucha decir “para mí fue muy difícil
aceptar que tengo psoriasis”, “todo el tiempo uso ropa manga larga porque la
gente se me queda viendo como si fuera un monstruo”, “cuando tengo las
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crisis y son visibles las lesiones la gente se cambia de asiento en el

autobús”, “tengo que limpiar la silla de escamas cada vez que me levanto”
expresiones que denotan lo difícil que es afrontar esta enfermedad.
Ahora bien, este afrontamiento ineficaz ante la vivencia de la Psoriasis,
pudiera tener su origen en el desconocimiento de la enfermedad, puesto que
es una enfermedad poco común. Al respecto, Chouela, E. (2011), expresa
que “En los países con mejores estadísticas, la prevalencia oscila entre el 0,2
y el 4,8%” (p. 236), cifras que evidencia que son pocas las personas de una
población quienes la padecen. Al referirse a esta enfermedad, el Instituto
Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (2014),
señala que:
La psoriasis es una enfermedad de la piel que causa
descamación e inflamación (dolor, hinchazón, calentamiento y
coloración). Regularmente las células de la piel crecen desde las
capas más profundas y suben lentamente a la superficie,
reemplazando constantemente a las células muertas de la
superficie. Este proceso se llama renovación celular, y tarda
aproximadamente un mes. Con la psoriasis, la renovación celular
ocurre en sólo unos pocos días, lo que provoca que las células
nuevas suban demasiado rápido y se acumulen en la superficie.
En la mayoría de los casos la psoriasis causa parches o placas de
piel gruesa, enrojecida y con escamas plateadas. Estas placas
pueden producir picor o dolor. A menudo se encuentran en los
codos, las rodillas, otras partes de las piernas, el cuero cabelludo,
la parte baja de la espalda, la cara, las palmas de las manos y las
plantas de los pies. También pueden aparecer en otras partes
tales como las uñas de las manos y los pies, los genitales y la
parte interior de la boca (p. 1).

De igual forma, puede influir el deterioro del aspecto físico, pues la

formación de las placas rojizas y escamosas en la piel son visibles, lo que
evidencia un aspecto desagradable, que incomoda a quien la padece, puesto
que las escamas se desprenden y se pegan en la ropa como si fuera caspa,
por lo que la persona está pendiente de sacudirse a cada rato y la
percepción de estar siendo observado por otros contantemente.
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También intervienen las creencias erróneas que las personas ser

forman en relación con la psoriasis, pues muchas personas al ver a una
persona con psoriasis piensan que es una enfermedad contagiosa por lo que
se alejan, sin saber que la psoriasis es una enfermedad inflamatoria de la
piel, crónica, de base genética y no contagiosa.
A esto se suma, el dolor y el prurito en los sitios de las lesiones, lo que
estimula a la personas a rascarse, lo que hace más visibles las
descamaciones de la piel, que es lo más preocupante para ellas, además
que al rascarse, se lesiona aún más la piel pudiendo ocurrir infecciones.
Asimismo, puede influir, la afectación de la movilidad, esto es porque de
acuerdo con la Fundación Artritis (2016), “Del 10 al 30% de las personas con
psoriasis desarrollan artritis psoriásica…La artritis psoriásica es un trastorno
que causa dolor e inflamación en las articulaciones”. Es por ello que se limita
la movilidad pudiendo ocurrir deterioro de la movilidad física.
Otro aspecto que influye es el estigma social, pues que las personas al
observar las lesiones en la piel, enseguida lo relacionas con una enfermedad
contagiosa, lo que a veces hacer que se le queden mirando, lo que a su vez
hace que las personas con psoriasis vivan con la sensación de que todo el
mundo ve tu enfermedad antes que tu mirada, de allí que las emociones de
rechazo que tienen se van agravando con las formas moderadas y graves de
la enfermedad.
Además, influye la sensación que tienen estas personas de que Dios
las está castigando por algo, por que inicialmente no pueden entender que
es lo que les ocurre, ya que los medicamentos indicados a veces hacen
efectos y otras veces no, es decir, que a pesar que van al médico y este les
indica medicinas éstas sólo las mejoran un poco, pero las lesiones a veces
no desaparecen completamente, además que ante cualquier situación
estresante, aparecen nuevas lesiones, y la situación se convierte en círculo
vicioso, que no tiene fin.
 7

A esto se suma, la ausencia de apoyo psicológico eficaz, puesto que a

veces la forma del informar el diagnóstico no es la más idónea, pues se les
dice sin más ni más que es una enfermedad incurable, lo que afecta
profundamente la esfera psicológica de la personas, especialmente cuando
se es adolescente, que las personas son tal vulnerables al aspecto físico,
luego de ser informados, a veces no se les sigue un control por psiquiatría,
para que pueda tener una afrontamiento eficaz ante esta enfermedad.
Es oportuno comentar, que el afrontamiento ineficaz ante la vivencia de
la Psoriasis, pudiera conducir a las personas a la negación prolongada, ya
que es difícil aceptar que se tendrá que vivir toda la vida con lesiones en la
piel, que deterioran su aspecto físico. Igualmente, pueden sentir ira, se
preguntan por qué les ocurre esto a ellos, o se dirigen a Dios reclamándole
porque le hace esto. Además, realizan pactos o promesas a Dios o a los
Santos por su curación.
A esto se agrega, que algunos de estas personas, pueden llegar a
sentir trastorno de la imagen corporal, puesto que al progresar la
enfermedad, se perciben como personas feas, a quienes les cuesta
relacionarse con los demás, a lo que se le suma que sienten incertidumbre
por su futuro, pues creen que no podrán conseguir trabajo, ni pareja, debido
al estigma social que a veces ellos mismos se crean.
Ante estas vivencias, también surge búsqueda de lo imposible, esto es
que se busca por todos los medios la cura de la enfermedad, es así que todo
los que se escucha que sirve para curar la psoriasis, enseguida el enfermo
va detrás de esta idea, lo que al no dar resultado, lleva al paciente hasta la
desesperación, puesto que haga lo que haga la enfermedad no se cura,
solamente se controla, por lo que entra en un estado de frustración, percibida
como una sensación de tristeza, decepción y desilusión, puesto la anhelada
cura no llega.
Además al darse cuenta que la enfermedad es incurable, ocurre el
deterioro de la autoestima, pues se perciben como personas de poco valor
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con las nadie quiere estar, lo que las lleva a experimentar una profunda
sensación de soledad, pues creen que nadie entiende su sufrimiento. A lo
que se suma entonces la depresión, evidenciada por una honda tristeza,
decaimiento anímico, y una pérdida de interés por todo cuanto ocurre a su
alrededor.
Además de todo lo que siente la persona tiene que enfrentarse al
rechazo social y a veces al acoso, sobre todo cuando se es niño y
adolescente, puesto que al ser una enfermedad estigmatizante, los
congéneres se burlan, algunas de los adjetivos con los que son calificadas
las personas con psoriasis “llagoso”, “sarnoso”, “leproso”, todo influye de
manera decisiva en la vida del paciente, pudiéndolo llevar hasta el
aislamiento social, pues lo induce a cohibirse de salir de sus casas, compartir
con amigos o seguir con sus actividades laborales, debido a las notorias
lesiones cutáneas. Como un círculo vicioso, el estrés y los problemas de
autoestima que pueden presentar los pacientes agravan su condición,
favoreciendo que la afección se expanda por varias partes del cuerpo.
Además, en su mente atormentada, pueden surgir pensamientos
suicidas, pues se encuentra desesperado, deprimido, rechazado con la
autoestima baja, con un sufrimiento emocional que se le hace insoportable,
piensa que nada cambiará en el futuro, que no puede contar con nadie que le
dé su apoyo y no ve más salida a su sufrimiento que la muerte.
Sin embargo, a pesar de todo este oscuro panorama, surge el apoyo de
la familia, como una luz en medio de las gran oscuridad, recibiendo su
cuidado amoroso, lo hace que se dé cuenta que si es una personas valiosa y
que si cambia de actitud, su vida también puede cambiar, por lo que al fin
llega la resignación y la aceptación demostrando paciencia y conformidad
ante la vivencia de la Psoriasis.
Es oportuno destacar, el afrontamiento ineficaz de las personas ante el
diagnóstico de Psoriasis, amerita de una interacción efectiva entre el
personal de enfermería y las personas con Psoriasis, puesto que este
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personal tiene el compromiso de poner en práctica la relación de ayuda,

como una vía para lograr el afrontamiento eficaz ante la vivencia de padecer
la psoriasis, de esta descripción surgen las siguientes interrogantes: ¿Cuáles
son las vivencias de personas con Psoriasis? ¿Cuáles son los sentimientos,
reacciones y cambios vividos por personas con Psoriasis? ¿De qué manera
puede intervenir enfermería para fomentar el afrontamiento eficaz de las
personas ante el diagnóstico de Psoriasis. Esta descripción está representada
esquemáticamente en el gráfico 1.
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Consecuencias

Desesperación
Desesperación Frustración
Frustración

Deterioro
Deterioro de
de la
la autoestima
autoestima Sensación
Sensación de
de Soledad
Soledad

Búsqueda
Búsqueda de
de lo
lo imposible
imposible
Depresión
Depresión
Pacto
Pacto
Rechazo
Rechazo social
social

Incertidumbre
Incertidumbre
Aislamiento
Aislamiento social
social

Trastorno
Trastorno de
de la
la imagen
imagen corporal
corporal Pensamientos
Pensamientos suicidas
suicidas

Ira
Ira Resignación
Resignación

Negación
Negación prolongada
prolongada Aceptación
Aceptación

RECURSOS PARA LA SOLUCIÓN POSIBLES SOLUCIONES

DEL PROBLEMA
Problema

 Humanos. Develar las vivencias de personas

Profesionales de enfermería cursantes Afrontamiento con Psoriasis.
de pregrado ineficaz ante el Interpretar los sentimientos,
Docentes especialista en metodología diagnóstico de reacciones y cambios vividos por
 Materiales.
Computadoras. Psoriasis personas con Psoriasis.
Internet.
Crear una aproximación teórica de
Material de impresión.
enfermería fomentar el
Material escrito.
afrontamiento eficaz de las
 Institucionales.
personas ante el diagnóstico de
Aulas móviles de la U.N.E.R.G. Psoriasis.
Hospital Universitario Ruiz y Páez CAUSAS
CAUSAS

Desconocimiento
Desconocimiento Deterioro
Deterioro del
del Creencias
Creencias Afectación
Afectación de
de
de
de la
la enfermedad
enfermedad aspecto
aspecto físico
físico erróneas
erróneas la
la movilidad
movilidad

Dolor
Dolor yy prurito
prurito Estigma
Estigma Ausencia
Ausencia de
de apoyo
Sensación
Sensación de
apoyo
de
social
social psicológico
castigo de
de Dios
psicológico
castigo Dios

Gráfico 1. Descripción de la vida de personas con psoriasis, una

experiencia colmada de sufrimientos y fortalezas.
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Propósitos de la Investigación

Develar las vivencias de personas con Psoriasis.

Interpretar los sentimientos, reacciones y cambios vividos por personas con

Psoriasis.

Crear una aproximación teórica de enfermería fomentar el afrontamiento

eficaz de las personas ante el diagnóstico de Psoriasis.

Justificación de la Investigación

La psoriasis en una enfermedad crónica de origen autoinmune, que se

exacerba ante situaciones de estrés, la cual se caracteriza por presentar
lesiones rojas y escamosas en la piel, por lo que las personas con esta
enfermedad pueden tener un afrontamiento ineficaz al ser diagnosticado con
este padecimiento, lo que a su vez pudiera tener su origen en el
desconocimiento de la enfermedad, el deterioro del aspecto físico, las
creencias erróneas, el dolor y el prurito, la afectación de la movilidad, el
estigma social, la sensación de abandono de Dios y la ausencia de apoyo
psicológico eficaz.
Este afrontamiento ineficaz ante la vivencia de la psoriasis, pudiera
conducir a las personas a la negación prolongada, ira, trastorno de la imagen
corporal, incertidumbre por su futuro, pacto, desesperación, frustración,
deterioro de la autoestima, sensación de soledad, depresión, rechazo social,
aislamiento social, pensamientos suicidas, resignación y la aceptación.
Esta situación es vista por la autora de esta investigación en el Hospital
Uyapar, específicamente en la consulta de Dermatología y Reumatología,
donde acuden las personas con Psoriasis a realizar el seguimiento y
tratamiento de su enfermedad, lo que constituye el motivo para realizar este
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trabajo de investigación, con el propósito es develar las vivencias de personas

con Psoriasis y a partir de ello crear ideas para mejorar el afrontamiento de
las personas ante esta enfermedad.
En virtud de esto, desde el punto de vista práctico, se favorecerá tanto a
los pacientes como a su familia, así como también a la enfermería, puesto
que los pacientes contaran con estrategias para enfrentar el estrés y los
traumas de esta enfermedad, y su familia aprenderán alternativas para
apoyarlos en tan difícil experiencia, por otra parte, la enfermería como
ciencia incrementará su base teórica, pues se generarán conocimientos
nuevos a partir de las experiencia de personas que padecen psoriasis lo que
servirá para ponerlos en práctica con personas que estén viviendo
experiencias similares, y así de ayudará a que tengan un afrontamiento
eficaz ante situaciones adversas.
Por otra parte, la Universidad Nacional Experimental de los Llanos
Centrales “Rómulo Gallegos”, al ser la institución universitaria gestora del
conocimiento en el ámbito de pregrado de enfermería, poniendo en práctica la
metodología cualitativa, la cual toma en cuenta a las personas que viven el
fenómeno en estudio para que desde su experiencia este pueda ser conocido
en profundidad, será considerada como un centro universitario pionero en la
construcción de saberes poniendo en práctica esta metodología.
En otro orden de ideas, desde el punto de vista teórico, esta
investigación servirá de soporte a otros investigadores interesados en develar
las vivencias de personas con Psoriasis. Por otra parte, desde el punto de
vista metodológico, busca promover el uso de la metodología de investigación
con enfoque cualitativo, a fin de indagar directamente las vivencias de
personas con enfermedades que deterioran su calidad de vida, como una vía
para crear nuevas ideas desde la enfermería para mejorarla.
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El Escenario y la Entrada al Campo

El escenario es el espacio geográfico donde ocurre el fenómeno objeto

de estudio. Al respecto, Amezcua, M. (2000): denomina “‛campo’ o ‛escenario’
al emplazamiento donde el investigador se va a situar como observador, que
puede ser una comunidad (una aldea o pueblo, un barrio, un centro de salud,
la sala de un hospital) o un grupo (los ancianos de una residencia, un
colectivo profesional, los alumnos de un colegio)”. (p.1).
Desde esta perspectiva, el escenario donde se realizará la presente
investigación será la Urbanización Gran Sabana UD. 337 Sector II, donde
habitan las personas diagnosticadas con Psoriasis, quienes fueron captadas
al momento de acudir a la consulta de Dermatología y Reumatología del
Hospital Uyapar.

Grafico 2. El escenario. Comunidad de la Urbanización Gran Sabana.

El Portero

El portero es la persona responsable del escenario donde ocurre el

fenómeno, y por lo tanto es quien facilita el acceso al campo. Al respecto,
Ramallo, M. y Roussos, A. (2008), señalan que:
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El acceso a los escenarios deberá realizarse con el permiso

expreso de los responsables de los mismos. Éstos, que en la
jerga técnica, son llamados “porteros”, deben tener el
convencimiento de que el investigador no es una persona
amenazante y que no tiene la intención de provocar daños. (p.7)

Desde esta perspectiva, el portero da el permiso al investigador cuando lo

considera una persona confiable que sólo busca ayudar a la comunidad a
solucionar los problemas que la afectan. En esta investigación, la portera es
la señora Rosa Robles, quien es integrante de la mesa de salud del Consejo
Comunal de la Comunidad “Los Vencedores”, ella nos acompañó
amablemente en el recorrido para encontrar las direcciones dadas por los
tres informantes captados en el Hospital Uyapar, por lo que fue fácil
encontrar su residencia. (Grafico 3).

Grafico 3. La Portera, Ciudadana Rosa Robles.

Informantes Clave

Los informantes claves son las personas que aportan información sobre
el fenómeno estudiado, son quienes tienen la vivencia pues se encuentran
inmersos en el escenario, es decir, son parte del mismo. Al respecto, Albert,
M. (2007), expresa que los informantes clave en una investigación:
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Son individuos en posesión de conocimientos, estatus o destrezas

comunicativas especiales y están dispuestos a cooperar con el
investigador. Frecuentemente son elegidos porque tienen datos
inaccesibles al investigador. Por lo general son individuos atípicos,
por lo que deben ser escogidos con cuidados si se pretende que
tengan un nivel adecuado de representatividad con respecto al
grupo completo de informantes. (p. 246).

En esta investigación los informantes clave fueron tres (3) tres personas
las cuales sufren de psoriasis y se encuentran residenciadas Urb. Gran
Sabana UD 337 Sector B. Puerto Ordaz. Edo. Bolívar. Para proteger su
identidad se le identificara con los seudónimos de Incumplimiento,
Resistencia y Separación.
Informante Incumplimiento: Es un hombre joven, tiene 20 años, se
desempeña como ayudante de mecánico, en la empresa CONSIGUA; piel
blanca, estatura, contextura semi gruesa, cabello negro corto, ojos negros
grandes, mirada brillante, es espontáneo y se expresa fácilmente, refirió la
enfermedad le fue diagnosticada hace ocho meses y que actualmente no
está realizando ningún tratamiento por que no se consiguen las cremas
tópicas que le fueron indicadas. (Gráfico 4).

Grafico 4. Informante Incumplimiento.

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Informante Resistencia: Es una mujer, tiene 38 años de edad, su

profesión es TSU en Electrónica, su oficio es el de preventista en la empresa
coca cola FEMSA; su piel es morena, estatura mediana, contextura gruesa,
cabello castaño, largo, ojos marrones, es amable y espontánea, refirió que
diagnosticada con psoriasis hace 20 años, cuando tenía18 años, para ese
momento estaba en la universidad, informó que su padre también padecía de
psoriasis. Relató que ha recibido varios medicamentos, entre ellos el
tratamiento biológico llamado Humira, pero por complicaciones en su estado
de salud no pudo seguir y actualmente solo se aplica cremas tópicas cuando
las consigue, y cremas hidratantes, indicó que debido a su enfermedad ha
presentado infecciones en la piel. (Gráfico 5).

Gráfico 5. Informante Resistencia.

Informante Separación: Es un hombre adulto, tiene 54 años, su

ocupación es comerciante; su piel es morena, estatura mediana, contextura
delgada, cabello negro corto, ojos negros, expresivos, refirió haber sido
diagnosticado con psoriasis el año pasado, cuando acude a la consulta
dermatológica por la aparición de ronchas rojizas en el cuero cabelludo que
luego se le fue extendiendo por el cuerpo, las ronchas eran en forma de
moneda y en las partes íntimas era donde más le salía, señaló que ya él
tenía tiempo (años) apareciéndoles en su cuerpo, pero él no le daba
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importancia, hasta que se vio su cuerpo invadido por estas lesiones y es

cuando decide ir al médico, comentó que debido a la aparición de esta
enfermedad, quien era su esposa en ese momento comenzó a rechazarlo y
terminaron divorciándose (Gráfico 6).

Grafico 6. Informante Separación.

Establecimiento de Rapport

El rapport representa la relación de confianza entre el investigador y los

investigadores. Borboa, M. (2012), expresa respecto a ello: “Para lograr el
acceso al campo de estudio se necesita establecer relaciones abiertas con
los participantes, buscando que se sientan cómodos para que no nos vean
como intrusos” (p.2). El rapport, por tanto, es una técnica que tiene por
objetivo crear ese ambiente de confianza y cooperación mutua para
promover una comunicación donde no haya juicios, distorsiones o malos
entendidos, sino una escucha sana.
Desde esta perspectiva, en este estudio se instauró una interacción
cordial, a través de un diálogo agradable y franco, con la portera y las
personas con psoriasis, quienes fueron los informantes clave, por lo que se
logró que compartieran sus vivencias de una forma satisfactoria.
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MOMENTO II
ESTADO DEL ARTE

Referentes Teóricos

Nopsor (2016), realiza el relato de la historia oral de un mexicano

llamado José Luis Aguilar Sánchez, donde el mismo cuanta su historia con
respecto a la Psoriasis “Soy José Luis Aguilar Sánchez, enfermo
de Psoriasis desde 1978. Para los que conocen la enfermedad por ellos
mismos o un familiar saben lo que significa sufrir Psoriasis por casi ya tres
décadas. Si no conocen la enfermedad, pueden consultar la sección “Qué es
la Psoriasis?”
“Quiero compartir con todos los que padecen de Psoriasis y sus
familiares, mi historia y cómo logré superar esta enfermedad en los últimos 8
años. Además, cómo estoy ayudando contribuyendo en el alivio de personas
con Psoriasis. Mi historia con Psoriasis Nací en México D.F., en 1940. Soy
Ingeniero Textil del Instituto Politécnico Nacional, casado por ya 45 años, tres
hijos adultos y nietos. Actualmente vivo en la Ciudad de Querétaro”.
“Aproximadamente, en 1967 me brotaron los primeros síntomas de
la Psoriasis, que en mi caso fue caspa muy evidente en la cabeza y que
causaba excesiva comezón. En ese entonces no sabía que tenía Psoriasis.
Para 1978 brotaron las primeras lesiones o manchas en el cuero cabelludo,
lesiones características de la Psoriasis”.
“Después de visitar a varios doctores quienes no sabían qué tenía o me
diagnosticaban otras cosas, lograron diagnosticarme Psoriasis y me
derivaron con un dermatólogo. Aquí empezó mi largo y tortuoso viaje como
enfermo de Psoriasis. Lo peor se avecinaba. La Psoriasis afecta de dos
maneras: Lesiones Físicas (Manchas y heridas en la piel) y las Lesiones
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Psicológicas (Afecta tu vida social por pena y repulsión de los que no

conocen la enfermedad)”.
“En mi caso, después de las primeras lesiones de Psoriasis en la
cabeza que me hacían evitar la peluquería por pena, vinieron lesiones en la
nariz, haciéndolo evidente a las personas que me rodeaban. En 1988
la Psoriasis se expandió a la espalda y agresivamente continuó su progreso
sobre todo mi cuerpo, en 1992 llegó a las piernas y en 1999 en la frente.
Para entonces ya había intentado toda clase de medicinas y tratamientos
para Psoriasis, pasando por la medicina alópata, homeópata, acupuntura,
herbolaria y hasta charlatanes o brujos”.
“Entre los Centros más conocidos y que me ilusionaron más, fueron el
Centro de Histoterapia Placentaria Cubana y el Centro Dermatológico de San
Antonio Texas, pero desafortunadamente ninguno tuvo resultados efectivos
que detuvieran el crecimiento de las lesiones de Psoriasis. Para estas alturas
ya estaba desesperado y con poca esperanza, además de haber gastado
mucho dinero al grado de hacerlo prohibitivo”.
“Así que decidí emprender mi propia investigación y experimentación
sobre mí mismo en busca de soluciones para la Psoriasis. Gracias a la
tecnología de Internet logré investigar diversas fuentes en varios países que
tenían información en español y en inglés, esto sumado a mi experiencia con
tantos doctores y métodos, me ayudaron a formular una crema a base de
componentes existentes y aplicados a la Psoriasis. Afortunadamente la
ingeniería Textil requiere conocimientos de Química orgánica e inorgánica, lo
cual me sirvió para poder entender conceptos y métodos para formular la
crema desde sus componentes básicos o primarios”.
“Esta crema, que llamo Nopsor (de No Psoriasis) y que hoy en día
debido al registro ante OCFEPRIS se llama “Pomajuri”, así como un jabón
líquido del mismo nombre y el uso de un The para el estrés, me ayudaron a
erradicar el 100% de mis lesiones existentes de Psoriasis en todo el cuerpo.
No puedo describir con palabras lo que se siente que tus conocidos y
 20

familiares te digan que están asombrados de verme recuperado y sin

heridas, solo los que padecemos de Psoriasis, entendemos lo que significa
esto, nadie más”.
“Quiero aclarar que mi fórmula no es perfecta, como efecto secundario,
por así decirlo, queda la huella de la lesión como una mancha obscura en la
piel, como podrán verlo en las fotografías que muestro en mi página, pero
esto es mil veces mejor que la herida y la comezón causados por
la Psoriasis”.
“A lo largo de los años de padecer Psoriasis, conocí gente con la misma
enfermedad, quienes se asombraron de mi recuperación y me pidieron que
les compartiera mi tratamiento, así que empecé a formular la crema, el jabón
líquido y el The para el estrés, para suerte de ellos, les funcionó
positivamente aliviando sus heridas de Psoriasis, algunos se están tratando
las manchas con medicamentos para aclarar la piel, pero eso ya es algo
fuera de mi conocimiento”.
“En el 2004 decidí poner estos productos a disposición de más
enfermos de Psoriasis y he comenzado a distribuirla con las mismas
personas que se han ido aliviando, aquí podrán encontrar un distribuidor
cerca de ustedes para que puedan tener acceso a mis tratamientos”.
“Este esfuerzo nunca será suficiente ya que aunque no parezca somos
muchos los que padecemos de Psoriasis, pero pongo a su disposición esta
página de Internet para alcanzar a más gente que anda por ahí igual que yo,
buscando soluciones para esta enfermedad (Psoriasis) y que les gustaría
tener una esperanza y atreverse a experimentar con mis productos.
Exactamente, en 2005 publiqué por primera vez esta página con el
dominio www.psoriasis-aguilar.com.mx, tal y como me lo había planteado”.
“En el 2006 cambié al nombre de www.psoriasis-mex.com para hacerlo
más fácil de recordar. Para el 2009 el dominio lleva el nombre
de www.nopsor.com y ya cuento con cientos testimoniales y mi objetivo es
 21

seguir ofreciendo una esperanza de vida para todas aquellas personas que
padecemos Psoriasis”.
“Hoy en día hemos desarrollado más productos como la crema
Pepepsor que me permite continuar el tratamiento durante el día y la crema
más suave que humecta toda la piel de nosotros los psoriaticos tenemos
reseca en todo el cuerpo. Espero sea de ayuda para ti y que pronto
compartas con nosotros tu alegría por vivir sin los molestos síntomas de
la Psoriasis”.
Esta historia oral, sirve de base al presente estudio, puesto que
constituye una evidencia del sufrimiento que padecen las personas con
psoriasis, y las ideas que surgen de vivir con este sufrimiento incluyen la
búsqueda de soluciones, don hay algunas personas como este señor
mexicano que se atrevió a crear algunas alternativas para disminuir los
problemas causados por la psoriasis.
Por su parte, el Diario Digital La Voz de Argentina (2014), relata la
historia oral de Flavia Lorena Bogado, quien vive en la Villa Carlos Paz, una
ciudad turística ubicada al noroeste de la provincia de Córdova, en Argentina,
ella es empleada en una residencia para adultos mayores, es casada, tiene
tres hijos: los mellizos Ignacio y Eugenia, de 10 años, y Ludmila, de 18.
“Mi nombre es Flavia Lorena Bogado, tengo 39 años y en 2000 me
diagnosticaron psoriasis, una enfermedad inflamatoria, crónica, no
contagiosa, que se presenta con leves manchas rojas cubiertas por
escamas. Hace tres años, después de varios análisis, descubrieron que tenía
artritis psoriásica, que es dolor e inflamación en las articulaciones. Cuando
tuve mi primer brote fui a varios médicos y de ellos encontré la peor
respuesta. “Tenés psoriasis –me dijeron– y tendrás que vivir toda tu vida con
esto”.
“Yo no podía creer que esas manchas y escamas se habían adueñado
de todo mi cuerpo y también de mi mente, porque no dejaba de pensar y
trataba de taparme para ocultar las manchas. Mi primera reacción fue
 22

esconderme, usar ropa de mangas largas, por ejemplo. Invierno y verano,

estaba siempre tapada. Es que la gente te mira y discrimina porque se sabe
muy poco de la enfermedad”.
“Probé todo tipo de cremas, ungüentos, preparados y demás. Hasta que
luego de varios años, en una nota de televisión, vi un informe sobre psoriasis
y sobre la asociación civil para pacientes con psoriasis y artritis psoriásica
Aepso. No dudé y me comuniqué con ellos, fueron los primeros en los que
encontré la contención que estaba buscando desde hacía tiempo y me
recomendaron médicos especializados”.
“Asistí a una charla sobre la enfermedad en compañía de mi familia,
que siempre fue mi sostén y me alienta día a día a no decaer. Mis dudas y
preguntas eran muchas. Fue ahí donde encontré personas maravillosas que
contestaron y me sacaron todas mis dudas. Ahí había mucha gente igual que
yo, tanto hombres como mujeres, de diferentes lugares de Córdoba, con sus
brotes y sus dolores. Con algunos de ellos empezamos a reunirnos y
formamos un grupo de ayuda mutua”.
“Estar, compartir y charlar con todos ellos hace que las piedras que esta
enfermedad nos pone sean menos pesadas. Algunas veces charlábamos de
psoriasis y de tratamientos y en otras oportunidades nos reuníamos por el
sólo hecho de compartir un café o una cena de despedida de año. Sólo se
trata de estar siempre para el otro”.
“Hoy puedo decir que mi psoriasis está controlada. Mi tratamiento es
con medicación biológica, y hubo un antes y un después de comenzar a
usarla. Tanto las manchas, como los dolores de las articulaciones,
disminuyeron muchísimo, pero no estoy curada ya que es una enfermedad
crónica con la cual voy a tener que vivir toda la vida. Hay que tener en cuenta
que hay diferentes factores tanto ambientales como emocionales que
influyen. Actualmente, el estrés es un desencadenante muy común”.
Esta historia oral se relaciona con la presente investigación, pues
constituye una evidencia que la psoriasis es una enfermedad que afecta a las
 23

personas de diferentes formas, ocasionándole tanto lesiones físicas como

emocionales, puesto además del deterioro de la autoestima por el aspecto
físico también se merma por el rechazo social a que se encuentra expuestas
estas personas, cuestión que también es tratada en la presente
investigación.
Por su parte, Rodríguez, M. (2012), en el contexto de Argentina, efectuó
un trabajo titulado “Algunos aportes para comprehender el Mundo de
Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto social”. Es
oportuno señalar que la Psoriasis, es una enfermedad inflamatoria de la piel,
autoinmune, crónica y no contagiosa que conlleva dificultades físicas,
psicológicas y socioeconómicas y que en Argentina afecta al 2-3% de la
población. Su fase aguda cursa con brotes asociados a hechos vitales
significativos y/o situaciones estresógenas.
Este trabajo se inscribe en el contexto de una experiencia práctica
llevada a cabo durante 4 años en el ámbito de la salud (en la Asociación Civil
para el enfermo de Psoriasis-Aepso de Argentina, donde se realizaron
aproximadamente 500 entrevistas) y se propone extender la mirada centrada
en la persona hacia este campo profesional, donde se puede crear una
relación de ayuda tanto en forma individual como grupal.
En las entrevistas se pone en evidencia que los Consultantes, en su
mayoría, presentan dificultades para relacionarse con las personas. Su piel
actúa como una coraza que protege y a la vez aisla. La persona parece vivir
dentro de una celda privada y el temor a una particular mirada del otro, le
impide ser la persona que realmente es. Desde nuestra tarea, parece ir
tomando forma una hipótesis acerca de los sentidos posibles de esta
enfermedad. En la mayoría de los testimonios surgidos de las entrevistas
realizadas, se pone de manifiesto todo un caudal de experiencias: pérdidas,
pasiones, miedos, deseos, ansiedades, frustraciones, etc. que han sido
silenciados y estallan en la piel.
 24

Ante esto, nuestra labor como Counselor (Consejero) consiste en

"ofrecernos" a un modo de contacto y relación, con unas actitudes que
faciliten la expresión de dicho caudal experiencial silenciado, sobre la base
de nuestra confianza real en la capacidad inherente de transformación y
actualización de las potencialidades humanas.
Este estudio sirve de sustento a la presente investigación, puesto que
en él se evidencia que la psoriasis es una enfermedad de la piel, crónica,
autoinmune, que le ocasiona mucho sufrimiento, miedos, frustraciones a
quien la padece, por lo que amerita de apoyo psicológico para que puedan
seguir adelante con su vida a pesar de este padecimiento tan
estigmatizante, la cual es una de las ideas planteadas en esta investigación.

Constructos Teóricos

Psoriasis

La psoriasis es una enfermedad crónica que afecta el sistema inmune,

el cual se hace reactivo enviando señales a las células de la piel para que se
acelere su replicación, dado origen a una piel inmadura con el aspecto de
escamas. Al respecto, el Laboratorio Lilly (2016), expresa que:
La psoriasis es una enfermedad crónica e inmune que aparece
sobre la piel. Se produce cuando el sistema inmunitario se activa
en exceso y envía señales erróneas que aceleran el ciclo de
crecimiento de las células de la piel. Sin embargo, aunque tiene
una manifestación cutánea, se trata de una enfermedad sistémica.
Se desconoce cuál es la causa exacta de la psoriasis, pero se
cree que hay condicionantes genéticos y medioambientales que
pueden influir en el desarrollo de esta enfermedad (p. 1).

Como puede verse, la psoriasis es una enfermedad crónica,

autoinmune, que afecta al organismo de forma sistémica, ocasionándoles
 25

numerosos daños. En este orden de ideas, Gamboa, R. y Falcón, A. (2012),

expresan que:
La psoriasis es una enfermedad cutánea, tiene una prevalencia
media del 2% de la población mundial. En España, se estima en
el 1,43% de la población general. La psoriasis es una enfermedad
inflamatoria, crónica, de carácter sistémico y de base
inmunológica mediada por linfocitos T, que presenta frecuentes
comorbilidades. Se caracteriza por la presencia de inflamación,
incremento de recambio celular epidérmico e hiperplasia
epidérmica (p. 3).

En cuanto a su epidemiología, puede decirse que es enfermedad afecta

entre el 1% y el 4% de la población. Al respecto, el Laboratorio Lilly (Ob, Cit.),
señala que:
La psoriasis afecta aproximadamente a 125 millones de personas
en todo el mundo, el 20% de las cuales tiene psoriasis en placas
de moderada a grave. En España, el 2,3% de la población vive
con psoriasis, lo que supone más de un millón de personas
afectadas. De ellas, aproximadamente el 20% tienen psoriasis de
moderada a grave (p. 1).

En cuanto al origen y formas de aparición, puede argumentarse que

esta enfermedad aparece más frecuentemente en el cuero cabelludo, codos,
rodillas y el tórax. En este orden de ideas, el Laboratorio Lilly (Ob, Cit.),
La psoriasis puede aparecer en cualquier parte del cuerpo. Las
zonas más frecuentes son el cuero cabelludo, las rodillas, los
codos y el tronco. Se asocia con otros problemas importantes de
salud, como diabetes, depresión, obesidad, enfermedades
cardiacas y algunos tipos de cáncer. Esta enfermedad afecta en
gran medida, además, a la calidad de vida de los pacientes.
Aunque hay distintos tipos de psoriasis, la forma más frecuente es
la psoriasis en placas (el 80% de los casos de psoriasis son de
este tipo). En estos casos, aparecen placas rojas, engrosadas,
cubiertas con una capa de células muertas de la piel de color
blanco plateado. Estas placas suelen ser dolorosas o causar picor
(p.1).

Con relación al tratamiento, puede decirse que es muy variado, se

indican cremas suavizantes y esteroideas, baños de sol, quimioterápico,
 26

tratamiento con biológicos, todo depende de la severidad de las lesiones. En

este sentido, el Laboratorio Lilly (Ob. Cit.), opina que:
El tratamiento de la psoriasis depende del tipo de psoriasis, de su
localización, de la gravedad, de la edad del paciente y de su
historia clínica. Las personas con psoriasis en placas de
moderada a grave pueden ser tratadas con fármacos sistémicos
tradicionales, fototerapia o fármacos biológicos. Los tratamientos
sistémicos funcionan desde el interior del organismo y cuentan
con distintas vías de administración: oral en inyección subcutánea
o mediante infusión. Los agentes biológicos bloquean la acción de
algunas células inmunológicas o de sus transmisores químicos
involucrados en el proceso de la psoriasis. La diferencia entre los
fármacos biológicos y los tratamientos sistémicos más
tradicionales reside en la especificidad con la que actúan los
biológicos frente al impacto que tienen los sistémicos
convencionales en la totalidad del sistema inmunitario (p. 1).

Impacto Emocional y Social de la Enfermedad

La psoriasis origina un sinnúmero de sentimientos, pes las personas

sienten miedo, vergüenza, tristeza y muchas veces reaccionan negándose a
aceptar la enfermedad. En este sentido, la Asociación Civil para el Enfermo
de Psoriasis (AEPSO) (2016), expresa que:
La psoriasis provoca una reacción emocional muy fuerte, y con
sentimientos encontrados. Algunas personas casi no muestran
emoción ante el hecho de tener psoriasis mientras que otras
reaccionan intensamente.
Muchas veces se piensa que esta reacción está relacionada con
la extensión o la gravedad de la psoriasis de esa persona pero en
realidad no es así. No importa que una persona tenga pocas o
muchas lesiones, la respuesta emocional no siempre es la misma.
Lo que debes saber es que vas a experimentar sentimientos
difíciles ante el hecho de tener psoriasis. Saber esto te ayudará y
determinará cuan exitosamente la puedes enfrentar. Una vez que
comprendas la seriedad de esas emociones puedes enfrentarte a
ellas en forma constructiva (p.1).

En el mismo orden de ideas, cabe señalar que las personas con

psoriasis tienen que aprender a vivir con la enfermedad, pues es una
 27

enfermedad crónica. De allí que la AEPSO (Ob. Cit.), señala aquí van
algunas de las respuestas más comunes para "tolerar" la psoriasis:

Me siento deprimido y tengo miedo que la Psoriasis afecte mi autoestima.

Es bastante común experimentar una especie de shock, confusión,

exasperación y bronca ante lo que le está pasando a tu piel. Estos
sentimientos pueden llevarte a una profunda tristeza o depresión. La
aceptación de la condición de tu piel es posible, pero esto lleva tiempo, a
veces un largo tiempo. La terapia o los grupos de apoyo pueden ayudar
mucho. O puedes hablar de estos temas con tu médico o con algún adulto
(AEPSO, Ob. Cit., p.1).

¿Cómo puedo ayudarme a ser más tolerante con mi Psoriasis?

Hablar sobre la psoriasis ayuda. También ayuda conversar con otros que
tienen la misma enfermedad y que te pueden contar hechos específicos con
los que te vas a encontrar en el día a día, como por ejemplo ponerte un traje
de baño o shorts en público. Es muy importante encontrar a alguien, no
importa si tiene o no psoriasis, que te escuche y comprenda los sentimientos
tan fuertes que acompañan a la psoriasis. Tus sentimientos son reales, no
los rechaces o los trivialices. La fuerza de las emociones que aparecen por el
hecho de tener psoriasis no debe ser subestimada. Encuentra un
dermatólogo con quien puedas hablar sobre lo que sentís, él o ella te podrán
sugerir cómo enfrentarte a los aspectos emocionales de la psoriasis
(AEPSO, Ob. Cit., p.1).

¿Qué pasa una vez que aprendí a convivir con mi Psoriasis?

Uno de los temas más difíciles de vivir con psoriasis es que se pasa por
ciclos de emociones muy fuertes, usualmente son cuando la psoriasis se va
 28

o cuando reaparece. La enfermedad es impredecible y la sensación de que

se dispara puede ocurrir varias veces. Las reacciones más comunes son
vergüenza, bronca y culpa. Podes tener miedo de que la psoriasis vuelva o
que se agrave o que seas rechazado por otros. Es muy importante que
respetes tus sentimientos a medida que ocurran y que aprendas a convivir
con ellos, es la única manera de que no te conviertas en un rehén de los
mismos (AEPSO, Ob. Cit., p.1).

¿Voy a tener que enfrentarme siempre con las reacciones de los demás ante
mi problema de la piel?

No necesariamente, pero la psoriasis es una realidad con la que vas a tener

que convivir; pero no necesariamente la psoriasis tiene que controlarte.
Puedes evitar tratar directamente el tema de la psoriasis con los demás
cuando no tienes la energía emocional suficiente para contestar a las
preguntas que te puedan hacer. Usar mangas largas, por ejemplo, puede
hacer mucho más fácil mostrarte en público los días que estas deprimido
(AEPSO, Ob. Cit., p.1).

¿Qué pasa con mi futuro?

Tu piel no tiene que ser un factor determinante en las grandes decisiones de

tu vida: como la elección de tu trabajo, la elección de tu colegio, las
responsabilidades que tienes como persona independiente o la clase de
persona que quieras ser. La gente con psoriasis lleva una vida normal
(AEPSO, Ob. Cit., p.1).

Lo anteriormente expuesto evidencia, el sufrimiento emocional que

viven las personas con psoriasis, debido al impacto que ocasiona en todos
los aspectos de su vida. Siguiendo el mismo orden de ideas, Santana, L.
(2015), expresa:
 29

Pero esta enfermedad no sólo provoca un impacto físico en la piel

y en las articulaciones de los pacientes que la padecen sino que
también provoca un impacto emocional, social y económico muy
importante, refrendado con un estudio llevado a cabo por Acción
Psoriasis, asociación sin ánimo de lucro, integrada por afectados
de psoriasis, artritis psoriásica y familiares.
Este estudios, realizado mediante una encuesta a cerca de mil
quinientos afectados de esta enfermedad, pone de manifiesto que
en tres de cada cuatro pacientes, síntomas como el dolor, el picor,
las grietas y la descamación afectan a su vida diaria. Además,
más de una tercera parte admite que a causa de esta enfermedad
presenta falta de autoestima y tristeza. Por otra parte, más del
60% de las personas encuestadas afirma que la psoriasis ha
interferido de alguna manera en su vida cotidiana, sobre todo en
las actividades sociales. Por último, el hecho que las lesiones de
la piel puedan ser visibles por los demás puede generar rechazo
en otras personas, y esto provoca problemas en las relaciones
íntimas o en su carrera profesional, en más de la mitad de los
pacientes.
Por tanto, con este estudio se demuestra, pues, que tan
importante como es el tratamiento de las lesiones de la piel y de
las articulaciones, lo es el apoyo psicológico para tratar los
cambios en la vida cotidiana que provoca esta enfermedad, con el
fin de intentar que tenga las mínimas consecuencias en el día a
día del paciente (p. 1).

Desde esta visión, la persona con psoriasis amerita de un cuidado

integral, que incluya la educación para la salud, a fin de que aprenda como
autocuidarse. Así como también el apoyo del médico psiquiatra y del
personal de Enfermería a través de la relación de ayuda, de tal manera que
pueda afrontar de una forma positiva esta vivencia.

Cuidados de Enfermería en Personas con Psoriasis

Los cuidados de Enfermería involucran la aplicación de las etapas del

proceso enfermero, partiendo de la valoración integral del paciente, para
luego planificar y ejecutar los cuidados. Al respecto, Denti, I. y Navarro, A.
(s/f), señala que:
 30

Enfermería debe valorar las placas psoriásicas, la desfiguración de las uñas

y la posible artritis. Hay que explorar muy bien y cuidadosamente el cuero
cabelludo.
Se deberán buscar factores desencadenantes o exacerbantes de la
enfermedad como por ejemplo el estrés físico o psicológico. Esta relación
entre la psoriasis y el estrés es muy importante que al paciente le quede muy
clara, ya que como se ha dicho es uno de los factores desencadenantes de
la enfermedad. También se deberá valorar el estado mental del paciente
debido a que se puede desarrollar una depresión o angustia.
Enfermería mediante la entrevista debe valorar los conocimientos que el
paciente tiene sobre la enfermedad, su evolución y el estilo de vida que
lleva. También es fundamental saber la cronicidad de la enfermedad.
El tratamiento de la psoriasis es muy variable, por lo que nombraremos los
cuidados básicos que se realizan. El plan de los cuidados lo consultaremos
con el paciente ya que es muy importante tener en cuenta su estilo de vida.
• Le explicaremos que es muy importante que controle las lesiones
cutáneas, intentando evitar que la piel se irrite o se erosione, ya que estas
empeoran.
• Informaremos de que la enfermedad no es contagiosa. Explicaremos y nos
aseguraremos de que los factores desencadenantes de la enfermedad,
como por ejemplo algunos fármacos como los betabloqueantes, queden
claros.
• La importancia de no tocar ni rascar las lesiones.
• Aconsejaremos que lleven una vida equilibrada, con tiempo para dormir,
relajarse, trabajar y hacer deporte.
• Los cuidados de la piel serán diarios.
• No lavarse con mucha frecuencia ni con demasiado jabón.
• Mantener la hidratación cutánea con lubricantes (pp. 8-9).

Referentes Legales
 31

Constitución de la República Bolivariana de Venezuela

.
La Constitución de la República Bolivariana de Venezuela en su Artículo
83, reza que: “La salud es un derecho social fundamental, obligación del
Estado, que lo garantizará como parte del derecho a la vida. El Estado
promoverá y desarrollará políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el
bienestar colectivo y el acceso a los servicios. Todas las personas tienen
derecho a la protección de la salud, así como el deber de participar
activamente en su promoción y defensa, y el de cumplir con las medidas
sanitarias y de saneamiento que establezca la ley, de conformidad con
tratados y convenios internacionales suscritos y ratificados por la República”.
De acuerdo con este artículo, el estado venezolano debe garantizar el
derecho a la salud de las personas afectadas de psoriasis, tomando en
consideración su bienestar integral, por lo tanto Enfermería al ser parte de
las instituciones de salud, también debe actuar en concordancia con este
cometido.

Ley de Ejercicio Profesional de la Enfermería

La Ley de Ejercicio Profesional de la Enfermería. En su Artículo 2, refiere que

a los efectos de esta Ley, se entiende por ejercicio de la enfermería,
cualquier actividad que propenda a:
1. El cuido de la salud del individuo, familia y comunidad, tomando en cuenta
la promoción de la salud y calidad de vida, la prevención de la enfermedad y
la participación de su tratamiento, incluyendo la rehabilitación de la persona,
independientemente de la etapa de crecimiento y desarrollo en que se
encuentre, debiendo mantener al máximo, el bienestar físico, mental, social y
espiritual del ser humano.
 32

Según este artículo el personal de enfermería está obligado a

proporcionar cuidados integrales a las personas afectadas de psoriasis,
satisfaciendo sus necesidades y buscando su bienestar integral.

Código Deontológico de los Profesionales de la Enfermería

Artículo 2. El profesional de enfermería está regido por criterios éticos

genéricos, en el desempeño de todas las intervenciones de Enfermería
encomendadas a prestar cuidados humanos fundamentados en los principios
de la ética profesional, competencia profesional, sentido de la
responsabilidad y lealtad hacia sus compañeros e integrantes del equipo de
salud, sujeto, familia y comunidad.
Artículo 29. El profesional de enfermería al proporcionar los cuidados al
usuario deberá tratarlo en forma holística. (Biológica – psicológica y social)
Desde la visión del código deontológico venezolano, el personal de
Enfermería tiene el compromiso de actuar basándose en los principios éticos,
proporcionando cuidados de acuerdo con las necesidades de las personas que
cuida, de tal manera que el cuidado sea integral y que satisfaga sus
necesidades biológicas, psicológicas y sociales.
 33

MOMENTO III
SENDERO METODOLÓGICO

Orientación Epistémica

La orientación epistémica que rige esta investigación es el paradigma

interpretativo, puesto que sus ideas fundamentan la construcción del
conocimiento teniendo como base las vivencias de las personas y del
significado que éstas les asignan a estas vivencias. En este sentido,
Martínez, C. y Galán A. (2014), opinan que:
La corriente de investigación interpretativa, naturalista,
constructivista, parte de la idea de que para acceder al conocimiento
de la realidad sólo puede hacerse a través de las construcciones
sociales como el lenguaje, como expresión de las construcciones
mentales y los significados compartidos. Sus fundamentos filosóficos
están en la fenomenología y la hermenéutica… estudia las
manifestaciones humanas como totalidad sin previamente las definir
variables que intervienen en los fenómenos, abordando directamente
la complejidad y pretendiendo comprender los fenómenos a partir del
sentido que las personas tienen y les atribuyen (p.42).

Caracterización del Fenómeno Objeto de Estudio

Supuesto Ontológico
 34

Este supuesto representa la naturaleza de la realidad que se investiga y

cuál es la creencia que el investigador tiene con respecto a esa realidad, si
esta es una realidad que se puede investigar a través de la objetividad o a
través de la subjetividad. Así lo señala Hernández (2004), citado por Ibáñez,
N. y Castillo, R. (2008) quien considera la ontología como: “…naturaleza de
la realidad, cómo entender la realidad, modo en que el paradigma concibe la
realidad (p.42).
En este sentido, la investigadora cree que al develar las vivencias de
personas con Psoriasis, como una realidad humana interna de cada individuo
que la padece, se puede crear una aproximación teórica de enfermería
fomentar el afrontamiento eficaz de las personas ante el diagnóstico de
Psoriasis y de esta forma mejorar su calidad de vida.

Supuesto Teleológico

Este supuesto alude los fines de la investigación. Al respecto, Mahner, M.

y Bunge, M. (2000), expresan que “El pensamiento teológico es por analogía
acorde con la conducta humana dirigida a propósitos…” (p. 409). En este
orden de ideas, los propósitos que se buscan lograr con esta investigación
son: Develar las vivencias de personas con Psoriasis, interpretar los
sentimientos, reacciones y cambios vividos por personas con Psoriasis y
crear una aproximación teórica de enfermería fomentar el afrontamiento
eficaz de las personas ante el diagnóstico de Psoriasis.

Supuesto Axiológico

Este supuesto revela los intereses y valores que orientan la

investigación. En este sentido, Mora, D. (2006), señalan que:
Hablar de referentes axiológicos significa hablar de valores
económicos, naturales, sociales, culturales, éticos, estéticos, o
jurídicos, etc. Los valores los tomamos como lineamientos de
 35

estímulo que ayudan a crear un bien cultural por refuerzo de

comportamientos esperados. (p.22).

Desde esta visión, en esta investigación el interés de la investigadora

está enfocado en el valor epistemológico de crear ideas de enfermería para
lograr el afrontamiento eficaz de las personas con Psoriasis ante la
experiencia de vivir con ésta enfermedad, lo que redundará en beneficios
tanto para las personas que padecen Psoriasis como para la Enfermería.

Supuesto Epistemológico

Este supuesto simboliza la relación que establece el investigador con

quienes son sujetos de investigación para alcanzar a conocer lo que desea.
Al respecto, Montenegro, M. y Román, L. (2006), expresan que:
La dimensión epistemológica plantea la forma de adquirir el
conocimiento. El investigador ha de contemplar la posibilidad de
que el conocimiento sea tan complejo y objetivo que tenga que
adoptar la perspectiva de un observador externo, así como
métodos propios de las ciencias naturales. O bien, por el contrario,
puede considerar que el conocimiento es subjetivo, personal o
único, lo que podría requerir un compromiso y una experiencia
compartida con las personas implicadas y, por tanto, una menor
atención a los métodos físico-naturales (p. 62).

De acuerdo con esta afirmación, en esta investigación el conocimiento

se considera subjetivo, personal o único, es por ello que para acceder a él,
se establece una relación de subjetividad entre las investigadoras y las
personas que padecen de Psoriasis.

Supuesto Metodológico

Este supuesto, instaura la forma en la que el investigador obtendrá el

conocimiento sobre un determinado fenómeno y así lograr los objetivos de la
 36

investigación. Al respecto, Patton, C. (1986), citado por Merino, H. (2007),

señala que es:
El modo en que podemos obtener los conocimientos de dicha
realidad. Aquí se encuentran la perspectiva metodológica y los
métodos y técnicas de investigación utilizados por el investigador en
dependencia de sus supuestos ontológicos y epistemológicos, con
los cuales establece una relación armónica y lógica. (p.13).

Desde esta visión, el método elegido según los propósitos que orientan la
obtención la vida de personas con psoriasis, una experiencia plena de
sufrimientos y fortalezas es el método fenomenológico clásico, el cual busca
conocer la vivencia de las personas sobre las experiencias de vida que el
investigador no ha vivido y por lo tanto debe confiar en lo que el investigado
le informa.

Método Fenomenológico

El método fenomenológico se encarga de estudiar los fenómenos tal

como son experimentados, vividos y percibidos por el hombre. En este
sentido, Sass, L. (2010) señala que “La fenomenología es una disciplina
especialmente interesada en la descripción y explicación de la estructura de
la experiencia” (p.645). Al respecto, Martínez, M. (2008), expresa que:
El método fenomenológico es el más indicado cuando no hay
razones para dudar de la bondad de la información y el investigador
no ha vivido ni le es nada fácil formarse ideas y conceptos
adecuados sobre el fenómeno que estudia, como, por ejemplo, el
mundo axiológico de los drogadictos, las vivencias de las personas
atracadas que estuvieron a punto de morir, la ruptura de una relación
amorosa cuando no se ha vivido, etc. (p. 161).

De allí que se considere el método idóneo para para develar las

vivencias de personas con Psoriasis, pues sólo ellas pueden saber y
comparar lo que han vivido y lo que viven y cómo esta enfermedad les
afecta en su desenvolvimiento cotidiano.
 37

Fases del Método Fenomenológico

El método señala el curso de acción o pasos a seguir. En esta

investigación se seguirán las etapas del método fenomenológico planteadas
por Van Manen, M. y Li, S. (2003), las cuales se señalan: “Recoger la
experiencia vivida, reflexionar acerca de la experiencia vivida y escribir las
reflexiones acerca de la experiencia vivida” (p.4). A continuación se describen
las mismas:
a) Recoger la experiencia vivida. Esta etapa integra el proceso de recogida de
la experiencia vivida desde fuentes diversas: relatos de la experiencia
personal, entrevistas conversacionales, relatos auto-biográficos, y
observación-descripción de un documental.
b) Reflexionar acerca de la experiencia vivida. En esta etapa el esfuerzo se
concentra en la reflexión e interpretación del material experiencial. Para ello se
realiza, en primer lugar, el análisis temático.
c) Escribir-reflexionar acerca de la experiencia vivida. Se elaboran las
conclusiones sobre el análisis temático y se publican las mismas.

Técnicas e instrumentos para la Aprehensión de la Información

Las técnicas de aprehensión de la Información serán la entrevista

semiestructurada en profundidad y la observación participante y los
instrumentos las grabaciones de audio, notas de campo y la cámara
fotográfica, las cuales favorecerán la búsqueda y el resguardo de la
información de las vivencias de las personas con Psoriasis. Al referirse a la
entrevista semiestructurada, Do Prado, M.; De Sousa, M. y Carraro, T.
(2008), enuncian que la entrevista semiestructurada en profundidad, llamada
también entrevista fenomenológica es considerada como:
 38

Un encuentro social que tiene características peculiares tales

como la empatía, la intuición y la imaginación. Es importante
señalar el rol del investigador para propiciar un encuentro
tranquilo, dejando que los sujetos se abran para una relación
dialógica, que permita la empatía (intersubjetividad) entendida
como una penetración mutua de percepciones (p. 105).

Con respecto, las grabaciones de audio y a las entrevistas

semiestructurada, Polit, D. y Hungler, B. (2000), señalan que:

En la entrevista semiestructurada o centrada, el entrevistador

utiliza una lista de materias o preguntas (guía temática) que
deberá abordar con cada uno de los sujetos. El cometido del
entrevistador consiste en motivar a los participantes a
expresarse con libertad acerca de los temas de la lista y en
registrar sus respuestas, normalmente mediante una grabadora.
(p. 318).

En cuanto a la observación participante, Hurtado, I. y Toro, J. (2007),

expresan que “Implica que el investigador se introduzca en la comunidad o
grupo que se propone estudiar. Involucrarse significa hacerse partícipe de la
vida comunitaria, es decir, “complicarse” en las acciones propias de la
comunidad que se está observando”. (p.135).
Con respecto a las notas de campo, éstas son los registros de las
observaciones efectuadas por el investigador sobre la situación problemática
que está indagando. En este sentido, Polit, D. y Hungler, B. (Ob. Cit.),
expresan que:
La forma más común de registrar los datos de la observación
como participante y de otro tipo de observación no estructurada
consiste en llevar una bitácora (registro diario de conversaciones
y acontecimientos ocurridos en el ambiente de la observación) o
tomar notas de campo, las cuales pueden incluir las notas de la
bitácora, pero suelen ser más amplias, analíticas e interpretativas
que una simple lista de acontecimientos; representan el esfuerzo
del observador por registrar, sintetizar y comprender la
información. (p. 352).
 39

Análisis e Interpretación de la Información

Categorización

Es una técnica mediante la cual el investigador intenta reducir la

información de la investigación con el fin de expresarla y describirla de
manera conceptual, de tal manera que respondan a una estructura
sistemática, perceptible para otras personas, y por lo tanto puedan entender
su significado. Al respecto, Martínez, M. (2007), expresa que:
Categorizar es clasificar, conceptualizar o codificar mediante un
término o expresión breve que sean claros e inequívocos
(categoría descriptiva), el contenido o idea central de cada unidad
temática; una unidad temática puede estar constituida por uno o
varios párrafos o escenas audiovisuales (p. 69).

Al respecto, en esta investigación, una vez efectuadas las entrevistas a

las personas que padecen de psoriasis se transcribirán, y a continuación se
subrayarán las ideas principales y secundarias, que se convertirán en
categorías y subcategorías respectivamente, que expresarán las vivencias
de las personas con psoriasis.

Estructuración

Es una técnica a través de la cual el investigador, una vez que ha extraído

las categorías procede a integrarlas en un estructura que al ser observada
permita su comprensión. Al respecto, Martínez, M. (ob. cit), puntualiza que:
El mejor modo de comenzar la estructuración es seguir el proceso
de integración de categorías menores o más específicas en
categorías más generales y comprehensivas. En última instancia,
la estructura podría considerarse como una “gran categoría”, más
amplia, más detallada y más compleja, como el tronco del árbol
que integra y une todas las ramas. Igualmente, debe considerarse
como una ayuda inestimable la elaboración frecuente de diseños
gráficos (con flechas, tipos de nexos, relaciones, etc.), ya que
permiten integrar y relacionar muchas cosas y ayudan a captarlas
en forma simultánea (p. 74).
 40

En este orden de ideas, en este estudio, una vez efectuada la

categorización de las entrevistas realizadas a las personas con psoriasis, se
procederá a integrarlas en un esquema, donde se evidencie fehacientemente
el fenómeno de las vivencias de las personas con psoriasis, para de esta
forma facilitar su comprensión e interpretación.

Triangulación

Es la técnica mediante la cual el investigador realiza la exploración del

fenómeno objeto de estudio desde diferentes ángulos, tales como: “diferentes
fuentes, diferentes perspectivas teóricas, diferentes observadores, diferentes
procedimientos metodológicos, etc.” (Martínez, M., 2006, p. 88), para así
corroborar la veracidad de la información obtenida, a fin de evitar sesgos, y de
esta forma contribuir a proporcionarle el rigor científico que requiere la
investigación.
En este sentido, en esta investigación, se realizará la triangulación
múltiple, donde se presentarán las ideas de los informantes claves (personas
diagnosticadas con psoriasis), teorías e investigadores, de cada una de las
categorías surgidas durante el proceso de categorización.

Contrastación

Es la técnica donde el investigador efectúa comparaciones entre los

resultados de otros investigadores con los suyos, a fin de encontrar las
semejanzas y diferencias que permitan la explicación del fenómeno estudiado.
En este sentido, Martínez, M. (ob. cit.), afirma que:
Esta etapa de la investigación consistirá en relacionar y contrastar
sus resultados con aquellos estudios paralelos o similares que se
presentaron en el marco teórico referencial, para ver cómo aparecen
desde perspectivas diferentes o sobre marcos teóricos más amplios
y explicar mejor lo que el estudio verdaderamente significa (p. 74).
 41

Al respecto, en esta investigación se compararán las experiencias de

otras personas que padecen de psoriasis con los hallazgos encontrados en
la presente investigación, de tal forma que se encuentren las convergencias
y divergencias que ayuden a darle una base sólida a este nuevo
conocimiento.

Teorización

Es el proceso a través del cual el investigador realiza la síntesis de su

trabajo de investigación, erigiendo una estructura global que represente la
integralidad del fenómeno estudiado. En este sentido, Martínez, M. (ob. cit.),
afirma que:
El proceso de teorización utiliza todos los medios disponibles a su
alcance para lograr la síntesis final de un estudio o investigación.
Más concretamente, este proceso tratará de integrar en un todo
coherente y lógico los resultados de la investigación en curso,
mejorándolo con los aportes de los autores reseñados en el marco
teórico referencial después del trabajo de contrastación (p. 75).

En esta investigación, la teorización se realizará a partir de la

comparación de las categorías que emerjan de la entrevista con las personas
con psoriasis y los resultados obtenidos por otros investigadores en relación
con las vivencias de personas con psoriasis.

Validez y Confiabilidad de la Investigación

La validez y confiabilidad de la investigación cualitativa, son análogos a

los conceptos de credibilidad, transferencia, consistencia y confirmabilidad.
En este sentido, Goetz, J. y LeCompte, M. (1988), citados por Cáceres, M. y
García, R. (s/f), expresan que estos criterios son:
Credibilidad (validez interna):
 42

• Aumentar la probabilidad de que los datos hallados sean creíbles.

Observación persistente, diarios de experiencias, encuestas, análisis de
documentos, discusión grupal y triangulación.
• Contrastar los resultados con las "fuentes".
• Negociación inicial y durante todo el proceso.
Transferencia (validez externa):
• Actuar por parecidos contextuales y descripción densa.
Consistencia (replicabilidad):
• Triangulación de investigadores, de métodos y de resultados.
• Establecer pistas de revisión a través de los diarios de experiencias,
informes de investigación, análisis de documentos etc.
Confirmabilidad (fiabilidad externa):
• Son considerados válidos diferentes métodos como: Observación, diario,
encuestas, análisis de documentos, discusión grupal, triangulación, etc.
(p.3).
Es así como, esta investigación cumple con el criterio de credibilidad,
ya que los datos son obtenidos a través de la observación participante y la
entrevista semiestructurada; asimismo se realiza la triangulación de
informantes, de teorías y de investigadores, así como también se realiza la
contrastación de los resultados.
Igualmente, cumple con el criterio de transferencia, pues sus resultados
son parecidos a los de otros investigadores en contextos similares y se
efectúa una descripción minuciosa de las vivencias de las personas con
psoriasis.
Por otra parte, también se cumple con el criterio de consistencia,
puesto que se realiza la triangulación múltiple, y las entrevistas realizadas a
las personas con psoriasis están gravadas y pueden ser escuchadas para
verificar su verdad.
De igual manera, cumple con el criterio de confirmabilidad, ya que la
información se adquirió haciendo uso de diferentes técnicas como la
 43

observación participante, la entrevista semiestructurada, además de la

aplicación de técnicas de análisis como la categorización, estructuración,
triangulación, contrastación y teorización.

MOMENTO IV
ELUCIDACIÓN DE LA REALIDAD

Sistematización de la Información

Este momento se refiere al proceso de esclarecimiento del fenómeno,

es por ello que en este estudio, una vez realizada la entrevista a cada una de
las informantes, a fin de obtener la información, ésta se trascribió tal como
fue referida por los informantes; se agruparon los testimonios como se
muestra a continuación en matrices de categorización, los cuales son
cuadros de tres columnas, en la primera se plasman las categorías, la
segunda para la numeración de las líneas de las respuestas de los
informantes, y la tercera o columna de texto donde se transcriben dichas
respuestas. En ésta última, se procede a identificar al informante con su
nombre, sus características particulares, lugar, día, fecha y hora de la
entrevista.
De este material se extraen las categorías concebidas por el
investigador, llamadas categorías a priori, que son las que dan la idea central
o unidad de análisis de lo expresado por el informante, las cuales en algunas
ocasiones fueron construidas utilizando una palabra o frase que representa
la idea expresada por la informante, y en otras se indican tal como éste las
 44

expresa (categorías en vivo). Las categorías se identifican con el símbolo de

una corchea (♪), y se escriben en negrillas. Cuando en una categoría
convergen varias ideas es subdividida en subcategorías.
Las subcategorías o indicadores, amplían la idea dada en la categoría y
se identifican con una doble corchea (♫); las que aclaran la idea presentada
como subcategoría se codifica con dos corcheas. De igual manera, las
categorías en vivo, se transcriben en letras cursivas y se utilizan cuando la
información debe ser presentada textualmente, de modo que no den lugar a
dudas. Esto es lo que da cuenta para extraer los referentes teóricos y
vivenciales que cada sujeto guarda en su mundo de vida y desde él explicita
su percepción del otro o del fenómeno en estudio. Por otra parte, la
numeración mostrada al lado de la categoría o subcategoría entre paréntesis
(), indica la línea o líneas de donde es extraída la información.
Una vez finalizada la categorización, llamada también reducción eidética,
pues el material obtenido en las entrevistas de cada uno de los informantes,
se reduce extrayendo las ideas centrales y secundarias, se procede a la
estructuración o reducción trascendental, la cual se cristaliza en la
construcción de las estructuras individuales, que luego se organizan en un
todo integrado, para crear la estructura general que son gráficos que dan
cuenta de los hallazgos, procedentes de las estructuras individuales, en
forma esquemática, agrupando las categorías comunes y no comunes.
Seguidamente, se procede a la triangulación donde se presenta cada
categoría desde la percepción de los informantes, los teóricos y los
investigadores. Inmediatamente, se presenta la contrastación evidenciada
por la comparación de los resultados obtenidos en la presente investigación
en comparación con los resultados de los referentes teóricos.
Posteriormente, se construye la aproximación teórica producto de los
hallazgos surgidos de la categorización, estructuración, triangulación y
contrastación.

Cuadro 1. Categorización de la Información.
CATEGORIZACIÓN
♪ Conocimiento sobre la
psoriasis (11-18)
♫ Enfermedad crónica,
autoinmune (14-15)
♪♪ Las defensas atacan
(16-17)
♪♪ Impiden que las células
de la piel maduren (17-18)
♪♪ Lesiones en la piel y
articulaciones (15-16)
♪♪ Piel con escama (18-
19)
♪♪ Enrojecimiento (19)
♪ Significado de la
psoriasis (20-25)
♫ Mucho sufrimiento (22-
23)
♫ Desconocimiento sobre
45
Nº TEXTO P. 1
Informante: Resistencia.
Lugar: Casa del Consejo Comunal.
Día: 05-10-2016
Hora: 10:00 am
1 Investigadora: Hola buenos días ¿Cómo
2 está?
3 Informante: Bien y usted.
4 Investigadora: Como le dije en estos días,
5 estoy haciendo una investigación sobre las
6 vivencias de personas con psoriasis,
7 necesitamos de su colaboración para
8 realizarle una entrevista.
9 Informante: Como no, gracias por incluirme.
10 Investigadora: Gracias a usted, en primer
11 lugar nos gustaría saber ¿Qué sabe usted
12 sobre la psoriasis?
13 Informante: Es una enfermedad crónica,
14 autoinmune que ocasiona lesiones en la piel y
15 articulaciones, lo que ocurre es que las
16 defensas atacan e impiden que las células de
17 la piel maduren y la piel queda con una
18 apariencia de escama y se ven enrojecidas.
19 Investigadora: Ahora me gustaría saber ¿Qué
20 ha significado para usted tener psoriasis?
21 Informante: Al principio significó mucho
22 sufrimiento, porque no entendía que era y el
23 médico que me diagnosticó, nunca me explicó
24 nada, solo me dijo tiene psoriasis vulgar y me
25 mando tratamiento.
 46

la enfermedad (23, 30-31) 26 Investigadora: Ahora nos gustaría saber

♫ Escasa información del 27 ¿Cuáles fueron sus sentimientos al saber que
médico (24-25) 28 tiene Psoriasis?
29 Informante: Al principio ni sabía que era, yo
♪ Sentimientos ante el 30 creía que era como la caspa, pero luego
diagnostico de psoriasis 31 cuando el médico el médico me dijo de un solo
(28-42) 32 golpe, tú tienes que aprender a vivir con eso
♫ Miedo (35) 33 porque eso no se te va a curar nunca, yo sentí
♫ Rabia (35) 34 miedo, y a la vez rabia, porque pensé ¿Cómo
♫ Proyección (35-37) 35 es que un médico no puede curar esas
♫ Negación prolongada 36 escamitas que me salían en la piel? ¿Cómo yo
(37-41) 37
Cuadro 1. Continuación.
CATEGORIZACIÓN Nº TEXTO P. 2
♫ Incertidumbre (40) 38 voy a vivir toda la vida votando escamas? Yo
♫ Desesperación (41-42) 39 no lo podía creer y así pase mucho tiempo,
40 me decía que va a pasar conmigo? porque yo
41 no quería verme con ese escamero, me sentí
♪ Reacciones ante el 42 desesperada de solo pensarlo.
diagnostico de 43 Investigadora: Y ¿Cómo reacciono al saber
enfermedad crónica (43- 44 que la psoriasis es una enfermedad crónica?
57) 45 Informante: Bueno no quería ni verme a mí
♫ Negación (45-46) 46 misma, le hice promesas a Dios si me curaba,
♫ Negociación (46) 47 me hacía todos los tratamientos que la gente
♫ Búsqueda de lo 48 me decía que curaban la psoriasis, mi mama
imposible (47-51) 49 también hizo una promesa, fui hasta IVIC por
♫ Depresión (53-55) 50 los lados de San Antonio de Los Altos, donde
♫ Autoestima baja (55) 51 ponían una vacuna, con esa me mejoré un
♫ Sensación de soledad 52 poco, pero después hice alergia y no pude
(55-57) 53 seguir colocándomela, a veces me sentía
54 triste, sin querer ver a nadie ni que nadie me
♪ Cambios vitales ante la 55 viera, sentía que no valía nada, además nadie
vivencia de psoriasis 56 entiende lo que uno siente, uno está como
(58-72) 57 solo con lo que vive.
♫ Rechazo social (62-66) 58 Investigadora: Y ¿Cuáles han sido los
♫ Recomendación médica 59 cambios que ha vivido desde que tiene
de tranquilidad (66-67) 60 psoriasis?
♪♪ Incumplimiento por 61 Informante: Bueno, a mí me costó mucho
responsabilidades 62 aceptar que tenía esta enfermedad, lo más
familiares y laborales (69- 63 impactante para mí ha sido que la gente se te
72) 64 queda viendo como si tuviera lepra o algo así,
♫ Búsqueda de curación 65 se siente el rechazo, a veces cuando te ven
(75-76) 66 se alejan de ti, el médico me recomendó que
♫ Consulta varios médicos 67 tenía que tener tranquilidad porque las
 47

(76-77) 68 lesiones se brotan más cuando la persona se

♫ Muchos tratamientos 69 estresa, pero eso no le he podido cumplir
(77-79) 70 porque soy cabeza de casa y trabajo mucho
♪♪ Aplicación de cremas 71 para mantener a mi familia y ahora más con
(77-78) 72 esta inflación.
♪♪ Toma de sol (79) 73 Investigadora: ¿Qué otras vivencias has
♫ Artritis psoriásica (79) 74 tenido?
♪♪ Quimioterapia (80) 75 Informante: Bueno como le dije para tratar de
♪♪ Terapia biológica (81) 76 curarme he hecho de todo, he consultado
77 muchos médicos, me he aplicado todas las
78 cremas y los medicamentos que los médicos
79 me han indicado, he tomado baños de sol,
Cuadro 1. Continuación.
CATEGORIZACIÓN Nº TEXTO P. 3
79 desde hace tres años tengo artritis psoriásica
♪ Afrontamiento de la 80 y me indicaron metotrexate y hace dos años
vivencia de la psoriasis 81 la terapia con biológicos.
(82-88) 82 Investigadora: Y ¿Cómo fue su proceso de
♫ Difícil (88-89) 83 aceptación de esta enfermedad?
♫ Carencia de apoyo 84 Informante: Como te dije, al principio me
psiquiátrico (85-87) 85 costó mucho, yo creo que los dermatólogos
♫ Déficit de estrategias 86 debería mandar al paciente inmediatamente al
para el manejo del estrés 87 psiquiatra para que aprenda a estrategias para
(85-88) 88 controlar el estrés.
89 Investigadora: Ok, ahora me gustaría saber
♪ Orientaciones de 90 ¿Cuáles han sido las orientaciones recibidas
Enfermería sobre la 91 sobre la enfermedad de parte del personal
psoriasis (90-99) 92 de enfermería?
♫ Ausencia de orientación 93 Informante: Ninguna orientación de parte
de enfermería (93-95) 94 del personal de enfermería, los médicos
♫ Recomendación médica 95 dermatólogos, me dijeron que tenía que
(94-99) 96 tener menos estrés, cuando me empezó la
♪♪ Reducir fuentes de 97 artritis el médico reumatólogo me recomendó
estrés (95-96) 98 sobre que debía consultar al psiquiatra y
♪♪ Atención psiquiátrica 99 hacer actividad física.
(97-98) 100 Investigadora: Ahora, después de todo lo
♪♪ Hacer actividad física 101 que ha vivido ¿Cómo cree usted que
(99) 102 Enfermería lo puede ayudar a enfrentar las
103 vivencias de la psoriasis?
♪ Visión del cuidado de 104 Informante: Yo creo que deberían participar
enfermería a personas 105 más en la parte educativa, deberían
con psoriasis (101-108) 106 explicarle detalladamente a los pacientes de
♫ Educación para la salud 107 que se trata esta enfermedad y también en la
(104-107) 108 parte psicológica, porque a veces uno anda
 48

♫ Apoyo psicológico (107- 109 deprimida y necesita ser escuchado por un

108) 110 profesional que además de escucharte te
♪♪ Depresión (108-109) 111 aconseje sin recriminarte.
♫ Difusión social de la 112 Investigadora: ¿Qué otra cosa podría hacer
psoriasis (114-117) 113 enfermería?
♪♪ Evitar rechazo social 114 Informante: También difundir en la
(116) 115 comunidad de que trata la enfermedad para
♪♪ Creencias erróneas 116 evitar el rechazo por las creencia que tiene la
(116-117) 117 gente de que puede ser algo contagioso.
118 Investigadora: ¿Algo más?
119 Informante: Hacer que la familia participe en
120 la actividades para que vean la necesidad
Cuadro 1. Continuación.
CATEGORIZACIÓN Nº TEXTO P. 4
♫ Fomentar apoyo familiar 121 Investigadora: Gracias por participar.
(119-122) 122 Informante: A la orden.
♪♪ Estimular comprensión
(120-122) Informante: Incumplimiento.
Lugar: Casa del Consejo Comunal.
Día: 06-10-2016
Hora: 10:00 am

♪ Conocimiento sobre la 123 Investigadora: Hola buenos días ¿Cómo

psoriasis (134-139) 124 está?
♫ Enfermedad crónica 125 Informante: Muy bien y usted.
(137) 126 Investigadora: Como le dije en estos días,
♫ Piel escamosa y roja 127 estoy haciendo una investigación sobre las
(137-138) 128 vivencias de personas con psoriasis,
♫ Prurito intenso (138- 129 necesitamos de su colaboración para
139) 130 realizarle una entrevista.
131 Informante: Ah bueno, estoy a su
♪ Significado de la 132 disposición.
psoriasis (141-147) 133 Investigadora: Gracias a usted, en primer
♫ Algo difícil (143-144) 134 lugar nos gustaría saber ¿Qué sabe usted
♫ Negación(145) 135 de la psoriasis?
♫ Incomprensión de la 136 Informante: Bueno sé que es una
causa (146-147) 137 enfermedad crónica, que produce escamas
138 en la piel, también se pone roja y da mucha
♪ Sentimientos ante el 139 comezón.
diagnostico de psoriasis 140 Investigadora: Ahora me gustaría saber
(147-153) 141 ¿Qué ha significado para usted tener
♫ Shock (149) 142 psoriasis?
♫ Ansiedad (151-152) 143 Informante: Cónchale para mí ha sido algo
♫ Miedo al rechazo de 144 difícil, aunque me está empezando la
 49

posible pareja (152-153) 145 enfermedad, no me acostumbro todavía, y

♫ Vergüenza (155) 146 todavía no entiendo mucho que es lo que la
♫ Rechazo social (155- 147 causa.
158) 148 Investigadora: Ahora nos gustaría saber
147 ¿Cuáles fueron sus sentimientos al saber
148 que tiene Psoriasis?
149 Informante: Todavía no puedo creer que
150 según el médico yo voy a tener que vivir con
151 esto para siempre, me da algo así como un
152 desasosiego, y miedo de no poder encontrar
153 una pareja que me quiera con estas
154 escamas que me salen, y se me
Cuadro 1. Continuación.
CATEGORIZACIÓN Nº TEXTO P. 5
155 pegan de la ropa, me da vergüenza porque
156 la gente a veces cree que es una
♪ Reacciones ante el 157 enfermedad contagiosa, y cuando se dan
diagnostico de 158 cuenta se alejan de mí.
enfermedad crónica (159- 159 Investigadora: Y ¿Cómo reaccionó al saber
170) 160 que la psoriasis es una enfermedad
♫ Deseos de llorar (162) 161 crónica?
♫ Negación (164) 162 Informante: Me dieron ganas de llorar, a
♫ Tristeza (164-165) 163 pesar de ser un hombre hecho y derecho,
♫ Culpa (165-166) 164 pero yo no quisiera vivir con esto, a veces
♫ Percepción de castigo 165 me siento muy triste, me pregunto ¿Por qué
del Dios (167) 166 me pasa esto a mi? Si yo me porto bien
♫ Aislamiento social (167- 167 ¿Por qué Dios me castiga? También me da
170) 168 por no querer ver a nadie y querer estar solo
169 en mi cuarto, a veces paso hasta dos días
♪ Cambios vitales ante la 170 sin salir.
vivencia de psoriasis 171 Investigadora: Y ¿Cuáles han sido los
(171-187) 172 cambios que ha vivido desde que tiene
♫ Búsqueda de otra opinión 173 psoriasis?
(174) 174 Informante: He consultado varios médicos
♫ Negación (175-176) 175 porque no creía en eso de que era una
♫Control del estrés para 176 enfermedad incurable, pero me puse en
evitar las recidivas (178- 177 control, aunque ahorita no se consiguen las
180) 178 medicinas, el médico me recomendó que
♫Difícil por crisis 179 estuviera tranquilo para que no tuviera
económica y social del país 180 brotes de las escamas, aunque eso es más
(181-182) 181 que difícil ahorita con la falta de la comida,
♫ Indiscreción familiar 182 de las medicinas y la inseguridad.
(185-187) 183 Investigadora: ¿Qué otras vivencias has
184 tenido?
 50

♪ Afrontamiento de la 185 Informante: Ah otra cosa es que hasta mi

vivencia de la psoriasis 186 familia me pregunta ¿Por qué te está
(189-194) 187 saliendo ese llaguero? A veces me da rabia
♫ Experiencia muy sufrida 188 y les respondo mal.
(191) 189 Investigadora: Y ¿Cómo fue su proceso de
♫ Impaciencia (191-192) 190 aceptación de esta enfermedad?
♫ Negación (194) 191 Informante: Ha sido un calvario, además yo
192 soy muy azarado y quiero todo rápido así que
193 cuando me echo una crema quiero que me
194 haga efecto rápido, yo todavía no acepto esta
195 enfermedad.
196 Investigadora: Ok, ahora me gustaría
Cuadro 1. Continuación.
CATEGORIZACIÓN Nº TEXTO P. 6
♪ Orientaciones de 197 saber ¿Cuáles han sido las orientaciones
Enfermería sobre la 199 recibidas sobre la enfermedad de parte del
psoriasis (197-206) 200 personal de enfermería?
♫ Ausencia de orientación 201 Informante: En la consulta donde yo voy
de enfermería (205-206) 202 hay una enfermera, pero ella toma la
203 tensión y lo pesa a uno y llama a los
♪ Visión del cuidado de 204 pacientes para que pasen con el médico,
enfermería a personas 205 pero nunca ha dado ninguna orientación
con psoriasis (208-216) 206 sobre esta enfermedad.
♫ Conversatorios (211- 207 Investigadora: Ahora, después de todo lo
212) 208 que ha vivido ¿Cómo cree usted que
♫ Apoyo emocional (212- 209 Enfermería lo puede ayudar a enfrentar las
214) 210 vivencias de la psoriasis?
♫ Educación para la salud 211 Informante: Yo creo que ellas deberían
(214-225) 212 hablar con los pacientes, preguntarles que
♪ Fomentar aceptación 213 saben y que sienten, para que uno se
enfermedad (214-216) 214 desahogue y además para que le expliquen
♪ Reducir estigma social 215 un poco más de lo que el médico te dice a
(219-222) 216 ver si uno logra aceptar esta enfermedad.
♪ Fomentar apoyo familiar 217 Investigadora: ¿Qué otra cosa podría
(224-225) 218 hacer enfermería?
219 Informante: Sería bueno que hablaran con
220 las demás personas sobre la psoriasis a ver
221 si entienden que no es una enfermedad
222 contagiosa.
223 Investigadora: ¿Algo más?
224 Informante: Explicarle a la familia, a ver si
225 así apoyan a uno.
226 Investigadora: Gracias por participar.
227 Informante: A la orden.
 51

Informante: Separación.
Lugar: Casa del Consejo Comunal.
Día: 06-10-2016
Hora: 10:00 am

228 Investigadora: Hola buenos días ¿Cómo

229 está?
230 Informante: Muy bien y usted.
231 Investigadora: Como le dije en estos días,
232 estoy haciendo una investigación sobre las
Cuadro 1. Continuación.
CATEGORIZACIÓN Nº TEXTO P. 7
♪ Conocimiento sobre la 233 vivencias de personas con psoriasis,
psoriasis (238-245) 234 necesitamos de su colaboración para
♫ Enfermedad crónica 235 realizarle una entrevista.
(241) 236 Informante: Ok, estoy a su orden.
♫ Controlable (241-242) 237 Investigadora: Gracias, en primer lugar nos
♫ Exacerba con estrés 238 gustaría saber ¿Qué sabe usted de la
(242) 239 psoriasis?
♫ Manchas rosadas en la 240 Informante: Bueno lo que sé que es una
piel (243-244) 241 enfermedad que no se cura, que se puede
♫ Escamas en la piel (244) 242 controlar, al mantener controlado el estrés,
♫ Prurito intenso (245) 243 es una enfermedad donde te salen manchas
244 rosadas y luego escamas, y además te da
♪ Significado de la 245 mucha picazón.
psoriasis (247-251) 246 Investigadora: Ahora me gustaría saber
♫ Experiencia 247 ¿Qué ha significado para usted tener
desagradable (249-250) 248 psoriasis?
♫ Autoestima baja (250- 249 Informante: Es una experiencia nada
251) 250 agradable, porque ni uno mismo se quiere
251 ver, imagínate los demás.
♪ Sentimientos ante el 252 Investigadora: Ahora nos gustaría saber
diagnostico de psoriasis 253 ¿Cuáles fueron sus sentimientos al saber
(253-258) 254 que tiene psoriasis?
♫ Negación (255.256) 255 Informante: En ese momento, yo no creía
♫ Tristeza (256-257) 256 que me estuviera pasando eso, primero me
♫ Rabia (257) 257 sentí triste, luego me dio rabia y no me
♫ Frustración (257-258) 258 soportaba ni yo mismo.
259 Investigadora: Y ¿Cómo reaccionó al saber
♪ Reacciones ante el 260 que la psoriasis es una enfermedad
diagnostico de enfermedad 261 crónica?
crónica (259-267) 262 Informante: Pensé este médico está
 52

♫ Negación (262-264) 263 equivocado, a mí no me puede estar

♫ Percepción de castigo 264 pasando esto, en ese momento yo no sabía
del Dios (265-267) 265 qué hacer ni que decir, me pregunte ¿Por
266 qué me pasa esto a mi? ¿Será un castigo
♪ Cambios vitales ante la 267 de Dios?
vivencia de psoriasis 268 Investigadora: Y ¿Cuáles han sido los
(268-280) 269 cambios que ha vivido desde que tiene
♫ Rechazo de la pareja 270 psoriasis?
(272) 271 Informante: Bueno uno de los cambios es
♫ Divorcio (273-274) 272 que mi esposa me empezó a rechazar,
♫ Busqué ayuda 273 hasta el punto que tuvimos que
psicológica (274-275) 274 divorciarnos, después de eso busqué ayuda
Cuadro 1. Continuación.
CATEGORIZACIÓN Nº TEXTO P. 8
275 psicológica tomo muchas medicinas, el
♫ Toma de medicinas (275) 276 médico me recomendó que estuviera
♫Recomendación médica 277 tranquilo para que no tuviera brotes de las
de reducir el estrés (175- 278 escamas, aunque eso es más que difícil
280) 279 ahorita con la falta de la comida, de las
♪♪ Difícil por crisis social 280 medicinas y la inseguridad.
(278-280) 281 Investigadora: ¿Qué otras vivencias has
282 tenido?
♪ Afrontamiento de la 283 Informante: en el trabajo, a veces los
vivencia de la psoriasis 284 compañeros me ven de reojo, y nunca se
(286-290) 285 me acercan para conversar.
♫ Experiencia difícil (288) 286 Investigadora: Y ¿Cómo fue su proceso de
♫ Aceptación (289) 287 aceptación de esta enfermedad?
♫ Ayuda psiquiátrica (290) 288 Informante: Al principio me costó, pero
289 después fui poco a poco aceptándolo, pero
♪ Orientaciones de 290 con la ayuda del psiquiatra.
Enfermería sobre la 291 Investigadora: Ok, ahora me gustaría saber
psoriasis (292-296) 292 ¿Cuáles han sido las orientaciones
♫ Ausencia de orientación 293 recibidas sobre la enfermedad de parte del
de enfermería (295-296) 294 personal de enfermería?
295 Informante: Las enfermeras nunca me ha
♪ Visión del cuidado de 296 dado orientaciones.
enfermería a personas 297 Investigadora: Ahora, después de todo lo
con psoriasis (298-400) 298 que ha vivido ¿Cómo cree usted que
♫ Educación para la salud 299 Enfermería lo puede ayudar a enfrentar las
(301-225) 300 vivencias de la psoriasis?
♪ Individual (302) 301 Informante: Yo creo que explicarle sobre
♪ Familiar (302) 302 esta enfermedad al paciente y a la familia,
♪♪ Fomentar apoyo familiar 303 para que puedan entenderlo y apoyarlo en
(303-304) 304 sus necesidades.
 53

♪ Escuela (307-309) 305 Investigadora: ¿Qué otra cosa podría

♪♪ Prevenir acoso escolar 306 hacer enfermería?
(308-309) 307 Informante: Podrían enseñar desde la
♪ Difusión por medios de 308 escuela, así de previene el acoso en la
comunicación (309-400) 309 escuela, y también podrían participar en
♪♪ Programas de radio 400 programas de radio y televisión igual que los
(309-400) 401 médicos, para que así la gente conozca
♪♪ Televisión (400) 402 esta enfermedad y sepa que no es
403 contagiosa.
404 Investigadora: Ok, muy bien, gracias por
405 participar.
406 Informante: A la orden.
 54

Gráfico 7. ESTRUCTURA PARTICULAR Informante Resistencia.

 55

Gráfico 8. ESTRUCTURA PARTICULAR Informante Incumplimiento.

 56

Gráfico 9. ESTRUCTURA PARTICULAR Informante Separación.

 57

Gráfico 10. ESTRUCTURA GENERAL InformantesdeResistencia,

Triangulación Incumplimiento y Separación.
la Información.
 58

Cuadro 2. Matriz de Triangulación

Fuentes
Titulo
Categorías Informantes Teorías Investigadoras
Resistencia: Enfermedad crónica, Gamboa, R. y Falcón, A. (2012), expresan que: La psoriasis es una
autoinmune, Las defensas atacan, “La psoriasis es una enfermedad cutánea, tiene enfermedad crónica
Impiden que las células de la piel una prevalencia media del 2% de la población de la piel,
maduren, Lesiones en la piel y mundial. En España, se estima en el 1,43% de autoinmune, que se
articulaciones, Piel con escama, la población general. La psoriasis es una exacerba con el
Conocimiento Enrojecimiento. enfermedad inflamatoria, crónica, de carácter estrés, donde la piel
Incumplimiento: Enfermedad sistémico y de base inmunológica mediada por permanece con
sobre la crónica, Piel escamosa y roja, linfocitos T, que presenta frecuentes manchas rosadas y
psoriasis Prurito intenso. comorbilidades. Se caracteriza por la presencia rojas, y unas costras
Separación: Enfermedad crónica, de inflamación, incremento de recambio celular escamosas, en las
Controlable, Exacerba con estrés, epidérmico e hiperplasia epidérmica”. que se produce un
LA VIDA DE
Manchas rosadas en la piel, prurito intenso.
PERSONAS CON
Escamas en la piel, Prurito intenso.
PSORIASIS, UNA
EXPERIENCIA
Resistencia: Mucho sufrimiento, La Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis Las personas que
COLMADA DE
Desconocimiento sobre la (AEPSO) (2016), expresa que: La psoriasis sufren de psoriasis
SUFRIMIENTOS
enfermedad, Escasa información provoca una reacción emocional muy fuerte, y la ven como una
Y FORTALEZAS
del médico. con sentimientos encontrados. Algunas enfermedad vista
Incumplimiento: Algo difícil, personas casi no muestran emoción ante el como una
Significado Negación, Incomprensión de la hecho de tener psoriasis mientras que otras experiencia muy
causa. reaccionan intensamente. Muchas veces se desagradable, que
de la
Separación: Experiencia piensa que esta reacción está relacionada con ocasiona mucho
psoriasis desagradable, Autoestima baja. la extensión o la gravedad de la psoriasis de sufrimiento a quien
esa persona pero en realidad no es así. No la padece, debido al
importa que una persona tenga pocas o muchas deterioro del
lesiones, la respuesta emocional no siempre es aspecto fisco lo que
la misma. Lo que debes saber es que vas a también ocasiona
experimentar sentimientos difíciles ante el deteriorado una
hecho de tener psoriasis. baja la autoestima,
Cuadro 2. Continuación.
 59

Fuentes
Titulo
Categorías Informantes Teorías Investigadoras
Resistencia: Miedo, rabia, La Asociación Civil para el Enfermo de Las personas que padecen
proyección, negación prolongada, Psoriasis (AEPSO) (2016), expresa de psoriasis tienen
incertidumbre, desesperación. que: numerosos sentimientos
Sentimientos Incumplimiento: Shock, Es bastante común experimentar una que tienen que ver con la
ansiedad, miedo al rechazo de especie de shock, confusión, negación a aceptar que
ante el
posible pareja, vergüenza, exasperación y bronca ante lo que le siempre se va a padecer
diagnostico de esta enfermedad, por lo
de psoriasis rechazo social. está pasando a tu piel. Estos
Separación: Negación, tristeza, sentimientos pueden llevarte a una que siempre se tendrá que
trabajar en el manejo del
LA VIDA DE rabia, frustración. profunda tristeza o depresión.
estrés. Para tratar de
PERSONAS CON
mantenerla controlada.
PSORIASIS, UNA
EXPERIENCIA Resistencia: Negación, La Asociación Civil para el Enfermo de Las personas con psoriasis
COLMADA DE negociación, búsqueda de lo Psoriasis (AEPSO) (2016), señala reaccionan de diferentes
SUFRIMIENTOS Y imposible, depresión, autoestima que: Uno de los temas más difíciles de formas, es común en ellos
baja, sensación de soledad. vivir con psoriasis es que se pasa por que se nieguen a aceptar
FORTALEZAS Reacciones
Incumplimiento: Deseos de ciclos de emociones muy fuertes, que la padecen, llegando a
ante el la depresión, al rechazo de
diagnostico llorar, negación, tristeza, culpa, usualmente son cuando la psoriasis
percepción de castigo del dios, se va o cuando reaparece. La sí mismo y al aislamiento
de aislamiento social. enfermedad es impredecible y la social, para así evitar la
enfermedad Separación: Negación, sensación de que se dispara puede
sensación de rechazo de
crónica quienes los rodean.
percepción de castigo del Dios. ocurrir varias veces. Las reacciones
más comunes son vergüenza, bronca
y culpa. Podes tener miedo de que la
psoriasis vuelva o que se agrave o
que seas rechazado por otros.

Cuadro 2. Continuación.
 60

Fuentes
Titulo
Categorías Informantes Teorías Investigadoras
Resistencia: Rechazo social, Santana, L. (2015), expresa: Pero esta Los cambios que
recomendación médica de enfermedad no sólo provoca un impacto físico viven las personas
tranquilidad, incumplimiento por en la piel y en las articulaciones de los con diagnóstico de
responsabilidades familiares y pacientes que la padecen sino que también psoriasis son
laborales, búsqueda de curación, provoca un impacto emocional, social y numerosos, viven
consulta varios médicos, muchos económico muy importante…tres de cada cuatro situaciones que los
tratamientos, aplicación de cremas, pacientes, síntomas como el dolor, el picor, las marcan como el
Cambios toma de sol, artritis psoriásica, grietas y la descamación afectan a su vida rechazo social, lo
vitales ante quimioterapia, terapia biológica. diaria. Además, más de una tercera que los hace
la vivencia Incumplimiento: Búsqueda de otra parte admite que a causa de esta enfermedad buscar la cura de
de psoriasis opinión, negación, control del presenta falta de autoestima y tristeza… 60% de la enfermedad
LA VIDA DE
estrés para evitar las recidivas, las personas encuestadas afirma que la constantemente, y
PERSONAS CON
difícil por crisis económica y social psoriasis ha interferido de alguna manera en su al ver que esto no
PSORIASIS, UNA
del país, indiscreción familiar. vida cotidiana, sobre todo en las actividades es posible tienen
EXPERIENCIA
Separación: Rechazo de la pareja, sociales… el hecho que las lesiones de la piel mucho sufrimiento
COLMADA DE
divorcio, busqué ayuda psicológica, puedan ser visibles por los demás puede emocional, por lo
SUFRIMIENTOS Y
toma de medicinas, recomendación generar rechazo en otras personas, y esto es imprescindible
FORTALEZAS
médica de reducir el estrés, difícil provoca problemas en las relaciones íntimas o la ayuda
por crisis social. en su carrera profesional... psicológica.
Resistencia: Difícil, carencia de Santana, L. (2015), opina que: …tan importante El afrontamiento de
apoyo psiquiátrico, déficit de como es el tratamiento de las lesiones de la piel la vivencia de la
estrategias para el manejo del y de las articulaciones, lo es el apoyo psoriasis con
Afrontamiento estrés. psicológico para tratar los cambios en la vida tratamiento
Incumplimiento: Experiencia muy cotidiana que provoca esta enfermedad, con el psiquiátrico, para
de la sufrida, impaciencia, negación. fin de intentar que tenga las mínimas de esta forma
vivencia de Separación: Experiencia difícil, consecuencias en el día a día del paciente. evitar los traumas
la psoriasis aceptación, ayuda psiquiátrica. que esta
enfermedad
produce.

Cuadro 2. Continuación.
 61

Fuentes
Titulo
Categorías Informantes Teorías Investigadoras
Resistencia: Ausencia de Denti, I. y Navarro, A. (s/f), afirman que los El personal de
orientación de enfermería, cuidados de enfermería incluyen la explicación de: enfermería debe
Recomendación médica. •…que es muy importante que controle las lesiones participar en el
Reducir fuentes de estrés, cutáneas, intentando evitar que la piel se irrite o se proceso de
Atención psiquiátrica, Hacer erosione, ya que estas empeoran. orientación de las
Orientacione actividad física. •… que la enfermedad no es contagiosa. …que los personas que
s de Incumplimiento: Ausencia de factores desencadenantes de la enfermedad, como padecen de
Enfermería orientación de enfermería por ejemplo algunos fármacos como los psoriasis,
Separación: Ausencia de betabloqueantes, queden claros. enseñándole como
sobre la orientación de enfermería. • La importancia de no tocar ni rascar las lesiones. cuidar la piel, la
psoriasis •…que lleven una vida equilibrada, con tiempo para alimentación, a
dormir, relajarse, trabajar y hacer deporte. mantener
LA VIDA DE • Los cuidados de la piel serán diarios. controlados los
PERSONAS • No lavarse con mucha frecuencia ni con factores causantes
CON demasiado jabón. de estrés y a seguir
PSORIASIS, • Mantener la hidratación cutánea con lubricantes. las indicaciones
UNA médicas.
EXPERIENCIA Resistencia: Educación para la Denti, I. y Navarro, A. (s/f), asevera que: Las personas que
COLMADA DE salud, apoyo psicológico, Enfermería debe valorar las placas psoriásicas, la sufren de psoriasis
SUFRIMIENTO depresión, difusión social de la desfiguración de las uñas y la posible artritis. Hay ven al personal de
SY psoriasis, evitar rechazo social, que explorar muy bien y cuidadosamente el cuero enfermería como los
FORTALEZAS creencias erróneas. cabelludo… buscar factores desencadenantes o profesionales que
Incumplimiento: Conversatorios, exacerbantes de la enfermedad como por ejemplo deben darles
Visión del apoyo emocional, educación para el estrés físico o psicológico. Esta relación entre la educación para la
cuidado de la salud, fomentar aceptación psoriasis y el estrés es muy importante que al salud, a ellos, a su
enfermedad, reducir estigma paciente le quede muy clara, ya que como se ha familia y a la
enfermería a social, fomentar apoyo familiar. dicho es uno de los factores desencadenantes de comunidad n
personas Separación: Educación para la la enfermedad. También se deberá valorar el general, utilizando
con psoriasis salud, individual, familiar: estado mental del paciente debido a que se puede diversas estrategias
fomentar apoyo familiar, escuela: desarrollar una depresión o angustia…mediante la que permitan
prevenir acoso escolar, difusión entrevista debe valorar los conocimientos que el obtener el
por medios de comunicación, paciente tiene sobre la enfermedad, su evolución y conocimiento sobre
programas de radio, televisión. el estilo de vida que lleva. También es fundamental esta enfermedad y
saber la cronicidad de la enfermedad. así evitar el estigma
social que genera.
 62

Contrastación de la Información

En cuanto al conocimiento sobre la psoriasis, los resultados de esta

investigación patentizan que los informantes coinciden que la psoriasis es
una enfermedad crónica, donde la piel tiene manchas enrojecidas con
escamas, que produce un prurito intenso, también dijeron que es una
Enfermedad autoinmune, que se exacerba con el estrés y que también
puede ocasionar inflamación en las articulaciones produciendo artritis
psoriásica.
En este orden de ideas, en el Diario Digital La Voz de Argentina (2014),
se relata la historia oral de Flavia Lorena Bogado. “Mi nombre es Flavia
Lorena Bogado, tengo 39 años y en 2000 me diagnosticaron psoriasis, una
enfermedad inflamatoria, crónica, no contagiosa, que se presenta con leves
manchas rojas cubiertas por escamas. Hace tres años, después de varios
análisis, descubrieron que tenía artritis psoriásica, que es dolor e inflamación
en las articulaciones. Cuando tuve mi primer brote fui a varios médicos y de
ellos encontré la peor respuesta. “Tenés psoriasis –me dijeron– y tendrás que
vivir toda tu vida con esto”.
Con respecto al significado de la psoriasis, los resultados de esta
investigación evidencian que los informantes opinan que es una enfermedad
que le ocasiona mucho sufrimiento, debido al desconocimiento sobre la
enfermedad y a la escasa información del médico, también la describen
como una experiencia desagradable que los llevó a tener una autoestima
baja.
Desde la perspectiva de Nopsor (2016), donde se narra el relato de la
historia oral de un mexicano llamado José Luis Aguilar Sánchez, donde el
mismo cuenta su historia con respecto a la Psoriasis, señalando: “En mi
caso, después de las primeras lesiones de Psoriasis en la cabeza que me
hacían evitar la peluquería por pena, vinieron lesiones en la nariz, haciéndolo
evidente a las personas que me rodeaban. En 1988 la Psoriasis se expandió
 63

a la espalda y agresivamente continuó su progreso sobre todo mi cuerpo, en

1992 llegó a las piernas y en 1999 en la frente. Para entonces ya había
intentado toda clase de medicinas y tratamientos para Psoriasis, pasando por
la medicina alópata, homeópata, acupuntura, herbolaria y hasta charlatanes
o brujos”.
Con relación a los sentimientos ante el diagnostico de psoriasis, los
resultados de esta investigación evidencian que los informantes expresan que
al saber que la psoriasis es una enfermedad crónica sintieron miedo, rabia,
proyección, negación prolongada, incertidumbre, desesperación, shock,
ansiedad, miedo al rechazo de posible pareja, vergüenza, rechazo social,
tristeza, frustración.
Por su parte, Nopsor (Ob. Cit.), realiza el relato de la historia oral de un
mexicano llamado José Luis Aguilar Sánchez, donde el mismo cuanta su
historia con respecto a la Psoriasis, señalando: “Después de visitar a varios
doctores quienes no sabían qué tenía o me diagnosticaban otras cosas,
lograron diagnosticarme Psoriasis y me derivaron con un dermatólogo. Aquí
empezó mi largo y tortuoso viaje como enfermo de Psoriasis. Lo peor se
avecinaba. La Psoriasis afecta de dos maneras: Lesiones Físicas (Manchas
y heridas en la piel) y las Lesiones Psicológicas (Afecta tu vida social por
pena y repulsión de los que no conocen la enfermedad)”.
Con respecto a las reacciones ante el diagnostico de enfermedad
crónica, los resultados de esta investigación evidencian que los informantes
señalan que reaccionaron con negación, negociación, búsqueda de lo
imposible, depresión, autoestima baja, sensación de soledad, deseos de
llorar, negación, tristeza, culpa, percepción de castigo del dios, aislamiento
social.
En este orden de ideas, en el Diario Digital La Voz de Argentina (Ob.
Cit.), Flavia Lorena Bogado relata que: “Yo no podía creer que esas manchas
y escamas se habían adueñado de todo mi cuerpo y también de mi mente,
porque no dejaba de pensar y trataba de taparme para ocultar las manchas.
 64

Mi primera reacción fue esconderme, usar ropa de mangas largas, por

ejemplo. Invierno y verano, estaba siempre tapada. Es que la gente te mira y
discrimina porque se sabe muy poco de la enfermedad”.
En cuanto a los cambios vitales ante la vivencia de psoriasis, los
resultados de esta investigación evidencian que los informantes expresaron
que vivieron el rechazo social, recibieron recomendación médica de
tranquilidad, han tenido que incumplir por responsabilidades familiares y
laborales, búsqueda de curación, consulta varios médicos, muchos
tratamientos, aplicación de cremas, toma de sol, artritis psoriásica,
quimioterapia, terapia biológica, búsqueda de otra opinión, control del estrés
para evitar las recidivas, difícil por crisis económica y social del país,
indiscreción familiar, rechazo de la pareja, divorcio, búsqueda de ayuda
psicológica, toma de medicinas, recomendación médica de reducir el estrés,
difícil por crisis social.
Por su parte, Rodríguez, M. (2012), en su trabajo titulado “Algunos
aportes para comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre
Psoriasis. Su contexto social”, señala que los Consultantes, en su mayoría,
presentan dificultades para relacionarse con las personas. Su piel actúa como
una coraza que protege y a la vez aísla. La persona parece vivir dentro de una
celda privada y el temor a una particular mirada del otro, le impide ser la
persona que realmente es…En la mayoría de los testimonios surgidos de las
entrevistas realizadas, se pone de manifiesto todo un caudal de experiencias:
pérdidas, pasiones, miedos, deseos, ansiedades, frustraciones, etc. que han
sido silenciados y estallan en la piel.
En relación con el afrontamiento de la vivencia de la psoriasis, los
resultados de esta investigación evidencian que los informantes afirman que
tener psoriasis ha sido una experiencia difícil, carencia de apoyo psiquiátrico,
déficit de estrategias para el manejo del estrés, experiencia muy sufrida,
impaciencia, negación, experiencia difícil, aceptación, ayuda psiquiátrica.
 65

Por su parte, en el Diario Digital La Voz de Argentina (Ob. Cit.), Flavia

Lorena Bogado puntualiza que: “Hoy puedo decir que mi psoriasis está
controlada. Mi tratamiento es con medicación biológica, y hubo un antes y un
después de comenzar a usarla. Tanto las manchas, como los dolores de las
articulaciones, disminuyeron muchísimo, pero no estoy curada ya que es una
enfermedad crónica con la cual voy a tener que vivir toda la vida. Hay que tener
en cuenta que hay diferentes factores tanto ambientales como emocionales
que influyen. Actualmente, el estrés es un desencadenante muy común”.
Con respecto a las orientaciones de Enfermería sobre la psoriasis,
los resultados de esta investigación evidencian que los informantes opinan
que la orientación de enfermería está ausente, lo que recibido son
recomendación atención médica psiquiátrica para reducir fuentes de estrés y
también hacer actividad física.
Por su parte, en el Diario Digital La Voz de Argentina (Ob. Cit.), Flavia
Lorena Bogado expresa que “Estar, compartir y charlar con todos ellos hace
que las piedras que esta enfermedad nos pone sean menos pesadas.
Algunas veces charlábamos de psoriasis y de tratamientos y en otras
oportunidades nos reuníamos por el sólo hecho de compartir un café o una
cena de despedida de año. Sólo se trata de estar siempre para el otro”.
En cuanto a la visión del cuidado de enfermería a personas con
psoriasis, los resultados de esta investigación evidencian que los
informantes necesitan educación para la salud sobre la enfermedad y apoyo
psicológico, debido a la incomprensión de la enfermedad y la depresión que
sienten, también recomiendan realizar la difusión social de la psoriasis,
evitar rechazo social, creencias erróneas, a través de conversatorios, apoyo
emocional para fomentar la aceptación de la enfermedad, reducir estigma
social, fomentar apoyo familiar, individual y social, en la escuela: prevenir
acoso escolar y en los social la difusión por medios de comunicación,
programas de radio, televisión.
 66

En este orden de ideas, en el Diario Digital La Voz de Argentina (Ob.

Cit.), Flavia Lorena Bogado especifica que: “Asistí a una charla sobre la
enfermedad en compañía de mi familia, que siempre fue mi sostén y me
alienta día a día a no decaer. Mis dudas y preguntas eran muchas. Fue ahí
donde encontré personas maravillosas que contestaron y me sacaron todas
mis dudas. Ahí había mucha gente igual que yo, tanto hombres como
mujeres, de diferentes lugares de Córdoba, con sus brotes y sus dolores.
Con algunos de ellos empezamos a reunirnos y formamos un grupo de
ayuda mutua”.
 67

Teorización

Las personas con psoriasis viven experiencias que catalogan como muy
difíciles y de mucho sufrimiento, sienten miedo, tristeza, rabia, depresión,
frustración, desesperación, baja autoestima, perciben la enfermedad como un
castigo de dios y buscan incesantemente su cura, algunas se quejan de que no
recibieron tratamiento psicológico a tiempo y solicitan que se les dé información
entendible de la enfermedad a ellos, a la familia y a la comunidad en general, ya
que de esta forma se puede reducir el estigma y rechazo social que el común
de la gente siente hacia ellos, todo lo antes descrito les impide aceptarla y
aprender a vivir con ella.
Desde estos resultados se construye la siguiente Aproximación teórica de
enfermería fomentar el afrontamiento eficaz de las personas ante el diagnóstico
de psoriasis, en la que el personal de Enfermería (profesional integral) actúe
sobre la Persona (pacientes con psoriasis), través de la educación para la
salud, proporcionando conocimientos sobre el origen y consecuencias de la
enfermedad y sobre las actividades autocuidado, incluyendo los cuidados de la
piel, alimentación, actividad física, control del estrés, actividades recreativas,
cumplimiento del tratamiento, control médico periódico y mediante atención
psicológica, a fin de fomentar la aceptación de la enfermedad, el fortalecimiento
de la autoestima, el manejo del estrés, el tratamiento de la depresión.
También es vital que enfermería intervenga en el entorno social,
abarcando tres áreas básicas: familiar, laboral y social, a través de la educación
para la salud, creación de grupos de apoyo, construcción de páginas web,
programas de radio y televisión, para lograr la difusión de conocimientos sobre
el origen y consecuencias de la enfermedad en todos estos ámbitos, con el
propósito de lograr el fortalecimiento de los valores humanos de solidaridad,
respeto, aceptación, y de esta forma conseguir el control del acoso escolar y la
prevención de la discriminación social, de tal manera que se pueda lograr la
salud a través del (afrontamiento eficaz ante el diagnóstico de Psoriasis).
 68

MOMENTO V
REFLEXIONES FINALES

Las experiencia vividas por personas con psoriasis involucran donde

expresan que sienten miedo, vergüenza, tristeza, rabia, frustración,
desesperación, baja autoestima, incertidumbre, perciben la enfermedad como
un castigo de dios y por lo que aparecen en ellos la negación, la ira, la
negociación y la depresión, como reacciones de la salud perdida, además
buscan incesantemente su cura, algunas se quejan de que no recibieron
tratamiento psicológico a tiempo
Es por ello que solicitan que se les de educación para la salud dándoles
información entendible de la enfermedad a ellos, a la familia y a la comunidad
en general, ya que de esta forma se puede reducir el estigma y rechazo social
que el común de la gente siente hacia ellos, todo lo antes descrito les impide
aceptarla y aprender a vivir con ella.
Desde estos resultados, como enfermeras, aportamos una posible
solución a través de la creación de una aproximación teórica de enfermería
fomentar el afrontamiento eficaz de las personas ante el diagnóstico de
psoriasis, en la que el personal de Enfermería debe tener un acercamiento con
las personas que padecen de psoriasis y su entorno familiar, escolar y social, y
a través de la puesta en práctica de la educación para la salud, y mediante
atención psicológica, promover la aceptación de la enfermedad, para ello hay
difundir los conocimientos sobre el origen y consecuencias de la enfermedad de
una forma sencilla y comprensible, utilizando todos los medios disponibles para
hacerlo, como el caso de conversatorios, creación de grupos de apoyo,
construcción de páginas web, programas de radio y televisión.
 69

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