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Terminalidade no Domicílio

dificuldades e desafios

Dra. Célia Maria Kira


Hospital Universitário USP-SP
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Importância

Fatores que influenciam no local da morte:


(revisão de 58 estudos)
 fatores relacionados à doença: tumor não-sólido,
tempo de doença, estado funcional
 fatores individuais: variável demográfica, preferência
pessoal
 fatores ambientais: tipo e qualidade de cuidado de
saúde (atend. domiciliar, cuidado paliativo), suporte
social (cônjuge ou cuidador familiar, cuidadores
informais, estado marital, preferência dos cuidadores)

Gomes & Higginson 2006, BMJ 332:515-21


TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Importância

Fatores que influenciam no local da morte:


(revisão de 58 estudos)
 fatores relacionados à doença: tumor não-sólido,
tempo de doença, estado funcional
 fatores individuais: variável demográfica,
preferência pessoal
 fatores ambientais: tipo e qualidade de cuidado de
saúde (atend. domiciliar, cuidado paliativo),
suporte social (cônjuge ou cuidador familiar,
cuidadores informais, estado marital, preferência
dos cuidadores)

Gomes & Higginson 2006, BMJ 332:515-21


TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Importância

Family perspectives on End-of-Life care at the last


place of care
 óbitos em 2000 nos EUA; 2727 casos
 local da morte: 68,9% em hospice/casa de saúde; 31,1%
no domicílio (dos quais 36,1% sem qq tipo de suporte de
saúde)
Qualidade de cuidado ao final da vida (visão
familiar):
 garantia de conforto físico e suporte emocional - paciente
 poder de decisão compartilhada
 tratar a pessoa morredoura com respeito
 informação fornecida e suporte emocional familiar (50%)
 cuidado coordenado entre os locais de atendimento

Teno JN et al JAMA 2004, 291(1):88-93


TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
As partes envolvidas

Paciente

Familia Equipe
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
As partes envolvidas

Paciente

Familia
Familia Equipe
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
As dimensões envolvidas

Cuidados,
objetivos
e valores

Traduzido e adaptado de Leland, 2000


Câncer
Lynn & Adamson, 2003
Aids
Dra Elisa M. Aires - HER
e TRAJETÓRIA de MORTE também

Doença crônica Doença neurológica

Lynn & Adamson, 2003


• Alteração do • Dor
sono/vigília • Dellirium
• Anorexia-caquexia • Depressão
• Astenia • Diarréia
• Boca seca • Disfunção urinária
• Broncorréia • Dispnéia
• Confusão mental • Mioclonias
(demência/delírio) • Prurido
• Convulsão • Ronco da morte (“sororoca”)
• Constipação • Soluços
• Sudorese
• Alteração do • Dor
sono/vigília • Dellirium
• Anorexia-caquexia • Depressão
• Astenia • Diarréia
• Boca seca • Disfunção urinária
• Broncorréia • Dispnéia
• Confusão mental • Mioclonias
(demência/delírio) • Prurido
• Convulsão • Ronco da morte (“sororoca”
• Soluços
• Constipação
• Sudorese
Princípios de controle de sintomas

AVALIAR

ATENÇÃO
PLANEJAR
AOS
E ATUAR
DETALHES

PROGNOS
MENSURAR
TICAR
Princípios de controle de sintomas

REAVALIAR

ATENÇÃO
PLANEJAR
AOS
E ATUAR
DETALHES

PROGNOS
MENSURAR
TICAR
dor intensa
escala visual de dor: 8 –10

opióides fortes
dor moderada +/- AINH
escala visual de dor: 5 - 7 +/- adjuvantes *

opióides fracos
dor leve +/- AINH
escala visual de dor: 1 - 4 +/- adjuvantes *

analgésicos comuns
+/- AINH
+/- adjuvantes *

* anti-depressivos, neurolépticos, anticonvulsivantes World Health Organization , 1996


PREPARACAO para MORTE PROXIMA
A família

 relembrar e repetir quais são os objetivos do


cuidado nesta fase final de vida
 falar sobre a morte no contexto religioso
 encorajar a comunicação entre os familiares
 saber os desejos pessoais do paciente
 ajudar o paciente e a família a lidar com os
sentimentos de culpa ou arrependimento que
possam existir

Adaptado de WHO/CDS/IMAI, 2004


TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Maiores medos da família

 o que fazer quando há piora?


 o que vai acontecer?
 que a morte seja dolorosa para o paciente:
“O MEDO NÃO É DA MORTE E SIM DE
COMO VAI OCORRER”
 na hora do óbito: o que fazer, para quem
ligar, para onde ir?
 atestado de óbito

Kira, CM - CIAD, 2008


TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Família: avaliação/estrutura/suporte

Esfera psicológica e emocional:


 perdas anteriores, risco de luto complicado
 relação familiar prévia, relação hierárquica
 respeito a autonomia do paciente
 tipo da doença
 tempo de doença tempo de sofrimento
 Burn out (=esgotamento)

Kira, CM CIAD, 2008


TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Família: avaliação/estrutura/suporte

Esfera espiritual:
 crença religiosa ou não, do paciente e da família
que cuida
 possibilidade de despedida
 possibilidade de resgastes pessoais
 manutenção do papel do paciente enquanto
pessoa na sua globalidade: na família, no
trabalho, na sociedade

Kira, CM CIAD, 2008


TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Família: avaliação/estrutura/suporte

Esfera social:
 recursos financeiros do paciente/família
 possibilidade de ajuda dentro da família
 recursos na comunidade
 situação previdenciária

Kira, CM CIAD, 2008


TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Família: morte e luto

Tratamento curativo últimas semanas

últimas horas

LUTO

Tratamento sintomático MORTE


TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
O trabalho em equipe…

Trabalho em equipe:
 quando o pensar é diferente e a equipe não
fala a mesma linguagem
 o suporte mútuo
 discussão das dificuldades/facilidades
 a humildade e a flexibilidade
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
A Equipe

Treinamento em:
 comunicação
 controle de sintomas,
 controle da DOR: medicações (ef. colaterais,
doses de resgastes, doses máximas)
 Hipodermóclise
 morte e luto
 gerenciamento
Dificuldades:
 alterações cognitivas;
 recursos sócio-economicos;
 relação familiar
 o uso do opióide
 procedimentos (sondas, soros,
curativos complexos)
Dificuldades:
 relação/comunicação intrafamiliar;
 recursos sócio-economicos escassos;
 os maiores medos + óbito em casa
 desmistificação do uso do opióide
 “socorro” noturno/ fins de semana
 a questão do atestado de óbito
Dificuldades e desafios:
 relação/comunicação na equipe
 call center
 gerenciamento de casos
 prevenção do Burn out
 visitas domiciliares: frequencia e por quem
 retornos telefônicos
 Hipodermóclise
 kit conforto
 captação de recursos/parcerias/voluntariado
 Midazolam supositório de 15 mg
 Metoclopramida supositório de 10 mg
 Escopolamina gel 300mg/ml
 Haloperidol supositório de 0,5 mg
 Dexametasona supositório de 2 mg
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Caso clinico 1:

N., dona de casa, 69 anos, casada, 03 filhas,


residia num Projeto Singapura. Veio para o
PAD apos ~ 2 meses de internação (PCR +
estado vegetativo persistente), com SNE e
traqueostomia Em casa era cuidada pelas
filhas durante o dia e pelo marido a noite.
Conflitos entre o pai e filhas. Evoluiu com
sialorréia, dor intermitente (mímica facial)
e com Insuf arterial periférica rapidamente
galopante.

 piora da dor, insonia, agitação psicomotora, odor fétido. Também


piora do sofrimento familiar e da relação intrafamiliar. Efetivação
irregular das ações orientadas pela equipe.
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Caso clinico 1:

PROBLEMAS:
 Controle da dor – “medo” da morfina
 Controle da agitação, insonia
 Curativos e odor fétido
 Relação intrafamiliar
 Nao homogeneidade das cdtas dentro da equipe
 Frequencia das VDs
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Caso clinico 2:

M., faxineira, 59 anos, casada, 02 filhas,


03 netos. Portadora de CA de mama tratada
(Cir + QT + RXT). Encaminhada ao PAD em
virtude das metástases na coluna (não mais
deambulava). Dormia num sofá na sala, que
era o seu mundo.
Ja usava morfina para a dor com bom
controle. Evoluiu com piora da dispneia
(metas pleuropulmonares). Queria morrer em casa, próxima a família e
aos seus pertences. Não queria receber procedimentos invasivos.

 marido e filha em grande sofrimento verbalizando que não


conseguiriam lidar com um óbito em casa. Insistiam que a equipe
mudasse os desejos finais da paciente.
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Caso clinico 2:

PROBLEMAS:
 Controle da dispneia
 Discordancia entre os desejos da paciente e da
familia
 Mudança de local da morte
 Suporte familiar
 Relação intrafamiliar
PLENITUDE

“ perdoa-me ”
“ te perdôo ”
“ obrigado ”
“ te amo ”
“ adeus ”

Twycross RG, 2003


Obrigada!!!

cmkira@hu.usp.br