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Revista de Psicologia

Atuação psicológica na assistência à criança com


câncer: da prevenção aos cuidados paliativos
Revista
de Psicologia Psychological operations in care child with cancer: prevention to palliative

Luciana Araújo Gurgel 1 Ana Maria Vieira Lage 2

Resumo
Câncer é considerado problema de saúde pública. Na infância, apresenta alta incidência e mortalidade. Entretanto, a cura aumenta
com diagnóstico precoce e tratamentos adequados, realizados por uma equipe multiprofissional. O psicólogo se insere nessa equipe e
na equipe de cuidados paliativos, forma de cuidar oferecida para pacientes que não apresentam respostas a tratamentos curativos. A
proposta desse trabalho é comentar a atuação do psicólogo na assistência à criança com câncer em todas as fases: da prevenção aos
cuidados paliativos. Trata-se de uma pesquisa bibliográfica baseada em: artigos científicos das bases Scielo Brasil e Biblioteca Virtual
em Saúde; livros que retratam as temáticas: Câncer Infantil, Psico-oncologia, Cuidados Paliativos, Morte e; resgate da legislação. A
análise da pesquisa permitiu considerar que existem muitos artigos sobre câncer infantil, psicologia hospitalar, cuidados paliativos,
morte e luto mas poucos sobre psico-oncologia pediátrica e prática do psicólogo em cuidados paliativos. A prática do psicólogo no
contexto do câncer infantil é focada em apoio, aconselhando e reabilitação; pode ser feita a nível individual ou grupal, através de
escuta qualificada, esclarecimento de dúvidas, mediação entre paciente-família-equipe. O psicólogo pode trabalhar em todas as fases
do câncer infantil, portanto, tornam-se necessários mais estudos e publicações na área da Psicologia.

Palavras chave: Câncer infantil, atuação do psicólogo, cuidados paliativos.

Abstract
Cancer is considered a public health problem. In childhood, has a high incidence and mortality. However, the cure increases with
early diagnosis and appropriate treatments, performed by a multidisciplinary team. The psychologist is part of this team and the
palliative care team, form of care offered to patients who do not have answers to curative treatments. The purpose of this paper is to
review the role of the psychologist to help the child with cancer at all stages: from prevention to palliative care. This is a literature
search based on: scientific articles bases Scielo Brazil and Virtual Health Library, books that depict the theme: Childhood Cancer,
Psycho-Oncology, Palliative Care, and Death; bailout legislation. The research analysis allowed us to consider that there are many
articles on childhood cancer, health psychology, palliative care, death and mourning but few on psycho-oncology and pediatric
psychologist practicing in palliative care. The practice of psychologists in the context of childhood cancer is focused on support,
counseling and rehabilitation, can be done at individual or group through qualified listening, answering questions, mediating
between patient, family and staff. The psychologist can work in all phases of childhood cancer, therefore, become necessary more
studies and publications in psychology.

Key words: Childhood cancer, psychologist practice, palliative care.

Recebido em 19 de fevereiro de 2013


Aprovado em 15 de março de 2013
Publicado em 15 de julho de 2013.

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INTRODUÇÃO gundo o Instituto Nacional do Câncer (Bra-


sil, INCA, 2008), câncer é “o nome dado a
um conjunto de mais de 100 doenças que
O câncer infanto-juvenil, segundo o têm em comum o crescimento desordenado
Instituto Nacional do Câncer (Brasil, INCA, de células que invadem os tecidos e órgãos,
2009) é considerado raro comparado ao podendo espalhar-se para outras regiões
câncer em adultos. Apesar disso, o câncer do corpo.” Segundo a Classificação Inter-
infantil ainda apresenta alto índice de inci- nacional de Doenças (OMS, 1996), o termo
dência e alta mortalidade, sendo a princi- câncer é utilizado para carcicomas, sarco-
pal causa de morte em crianças com menos mas, linfomas, leucemias e outros.
de 15 anos de idade, atingindo 10 em cada
O termo paliativo deriva de “palium”,
1.000.000 de crianças por ano em todo o
palavra de origem latina que significa man-
mundo. (Brasil, INCA, 2011).
to. Portanto, paliar é cobrir, ou seja, é dimi-
Os tipos mais comuns de câncer in- nuir o sofrimento das doenças incuráveis
fantil são as leucemias, em que ocorre o naquele momento. Em 2002, a OMS atua-
acúmulo de células imaturas na medula lizou o conceito:
óssea, prejudicando a produção de células
sanguíneas; os tumores do sistema nervo- Cuidados paliativos consistem na
so central, que podem localizar-se por toda assistência promovida por uma
a área que compreende o sistema nervo- equipe multidisciplinar, que objeti-
so central; e os linfomas, que são células va a melhoria da qualidade de vida
anormais presentes no sistema linfático, do paciente e seus familiares, diante
responsável pela produção de células da de uma doença que ameace a vida,
imunidade. por meio da prevenção e alívio do
sofrimento, da identificação preco-
A evolução do câncer varia de acor-
ce, avaliação impecável e tratamen-
do com tipo, idade do paciente e início do
to de dor e demais sintomas físicos,
tratamento. Dessa forma, o câncer pode
sociais, psicológicos e espirituais.
apresentar: remissão dos sintomas e con-
(OMS, 2002).
trole; cura, que ocorre quando o paciente
não apresenta sintomas após 10 anos da O psicólogo também deve estar pre-
última sessão de tratamento; recidiva, que sente na equipe de cuidados paliativos, se-
ocorre quando os sintomas voltam, sendo gundo a Academia Nacional de Cuidados
necessários novos ciclos de tratamento; e Paliativos (Maciel et al, 2006).
preparação para cuidados paliativos, que
A ideia de se estudar sobre o tema
são necessários quando não existem pos-
surgiu a partir de um estágio curricular
sibilidades de tratamento de cura. A mor-
realizado pela autora em um hospital on-
te pode acontecer em qualquer um desses
cológico infantil em Fortaleza. No estágio,
estágios, mas está mais presente e mais
foi possível perceber as possibilidades de
próxima na fase de cuidados paliativos. O
atuação do psicólogo nas diversas fases
psicólogo está presente na equipe de saú-
do adoecimento e nos diversos espaços do
de e pode estar presente desde a entrada
hospital, realizando desde atividades volta-
do paciente e da família no hospital, par-
das para prevenção e promoção de saúde
ticipando de todas as fases da doença e do
até atividades em serviços especializados
tratamento.
em cuidados paliativos. O interesse tam-
O câncer, como doença crônica e bém surgiu por ser um tema bastante atu-
que ameaça à vida, é uma das doenças al. Dentro dessa perspectiva, foi realizado
indicadas para os cuidados paliativos. Se- um estudo de revisão bibliográfica sobre a

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“ATUAÇÃO PSICOLÓGICA NA ASSISTÊN- e muitos adolescentes chegam às institui-


CIA À CRIANÇA COM CÂNCER: DA PRE- ções especializadas com a doença em está-
VENÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS”. gio avançado. O tratamento pode ser feito
através de cirurgias, radioterapia, quimio-
A pesquisa bibliográfica baseou-
terapia e transplante. Os cuidados paliati-
se em artigos científicos de periódicos de
vos podem ser oferecidos em qualquer fase
grande circulação nacional, em livros que
da doença, indo desde o diagnóstico a está-
retratam a temática do Câncer Infantil, da
gios em que o tratamento não atinge mais
Psico-oncologia, dos Cuidados Paliativos e
os objetivos, sendo necessária uma nova
da Morte e um resgate da legislação.
forma de cuidar, com foco na qualidade de
A pesquisa foi realizada pela base de vida.
dados Scielo Brasil e Biblioteca Virtual em
Mesmo que não tenha clareza do
Saúde. Deu-se preferência por publicações
diagnóstico, a criança tende a se deparar
atuais, referentes aos últimos dez anos,
com um novo contexto de vida, com muitas
entretanto, publicações mais antigas foram
situações novas e indesejadas. O câncer é
citadas conforme relevância para o estudo.
uma doença indesejável, inesperada e ca-
paz de deixar sequelas físicas e psíquicas
na criança e nos familiares, por todas as
mudanças e limitações que traz.
CÂNCER INFANTIL

O câncer é considerado problema de


saúde pública desde 2003 pelo INCA e está ATUAÇÃO PSICOLÓGICA NAS DIVERSAS
entre as dez maiores causas de mortalida- FASES DA DOENÇA: DA PREVENÇÃO AOS
de a nível mundial, segundo a Organização CUIDADOS PALIATIVOS
Mundial de Saúde (Brasil, INCA, 2011). A
OMS estima que em 2030, a doença pode
A presença do psicólogo é necessá-
atingir o número de 27 milhões de casos e
ria desde a entrada do paciente e da famí-
seja responsável por 17 milhões de mortes.
lia no hospital. No primeiro momento, já é
(Brasil, INCA, 2011).
possível identificar, nos pacientes e/ou nos
Na infância, o câncer se apresenta familiares, uma demanda psicológica. O
como doença de caráter agudo, atingindo psicólogo, durante os atendimentos, é ca-
10 em cada 1.000.000 crianças a cada ano, paz de interpretar os significados e, a partir
em todo o mundo. Existem diversos tipos de disso, trabalhar com o paciente um maior
câncer infantil, como leucemias, tumores
comprometimento e uma melhor compre-
cerebrais, linfomas, tumores nos rins, sar-
ensão da doença. Assim, este profissional
comas. Apesar de ser uma doença crônica,
pode atuar na prevenção, no diagnóstico,
tem alta perspectiva de cura, chegando a
no tratamento, na alta e nos cuidados pa-
70% quando realizados o diagnóstico pre-
liativos.
coce e o tratamento especializado (Beltrão
et al, 2007). Com aumento do número de
sobreviventes, o câncer infantil passou de Atuação na prevenção
doença aguda e fatal para doença crônica,
Na prevenção, o psicólogo pode atu-
que tem um tratamento em longo prazo.
ar na informação e na educação em saúde,
O diagnóstico precoce torna-se, por- auxiliando na divulgação de conhecimen-
tanto, um desafio, já que muitas crianças tos sobre câncer infantil e suas caracterís-

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ticas e alertando, através de ações em nível A alta complexidade deve garantir o


individual e grupal, para a importância do acesso de doentes com diagnóstico definiti-
diagnóstico precoce. vo de câncer. É nesse nível que se deve de-
terminar a extensão da doença, tratar, cui-
A partir da portaria GM/MS nº
dar e assegurar qualidade de acordo com
2.439, de 8 de dezembro de 2005, o Minis-
rotinas e condutas estabelecidas, o que se
tério da Saúde lançou a Política Nacional
dará por meio de Unidades de Assistência
de Atenção Oncológica, que: “apresenta
de Alta Complexidade em Oncologia e Cen-
como premissa a necessária integração da tros de Assistência de Alta Complexidade
atenção básica às média e alta complexi- em Oncologia. Nesse nível, o psicólogo atua
dades, buscando facilidades para o acesso durante o tratamento, facilitando maior
a todas as instâncias de atenção e controle compreensão da doença e maior adesão do
do câncer”. (Brasil, Ministério da Saúde, paciente e da família, promovendo enfren-
2005, p. 81). tamento da situação. Também é importan-
De acordo com essa portaria, a Po- te o treinamento da equipe.
lítica Nacional de Atenção Oncológica deve
ser estabelecida de maneira articulada com
o Ministério da Saúde e com as secretarias Atuação no diagnóstico
de saúde estaduais e municipais. Também Os procedimentos para obter um
deve organizar uma linha de cuidados em diagnóstico definitivo dependem da locali-
todos os níveis de atenção (básica, especia- zação, do tamanho e da acessibilidade do
lizada de média e alta complexidade) e de órgão envolvido. Cardoso (2007) constata
atendimento (promoção, prevenção, diag- que os procedimentos mais utilizados para
nóstico, tratamento, reabilitação e cuida- detecção do câncer infantil são: biópsia,
dos paliativos). punção, ultrassonografia, tomografia com-
No caso da atenção básica, devem putadorizada, ressonância magnética, he-
ser realizadas ações de caráter individual mograma e mielograma. As condutas mais
e coletivo, voltadas para: promoção da saú- frequentes no tratamento de câncer são: ci-
de, prevenção do câncer, diagnóstico pre- rurgia, quimioterapia, radioterapia e trans-
coce, apoio à terapêutica de tumores, aos plante de medula óssea.
cuidados paliativos e ações clínicas para Muitas vezes, o período entre diag-
o seguimento de doentes curados. Nesse nóstico e início do tratamento é curto e os
nível, o psicólogo pode auxiliar mudanças pais devem tomar decisões importantes so-
de atitudes e mudanças comportamentais bre o tratamento de seus filhos. As decisões
relacionadas com estilo de vida, situações são sobre tratamentos longos, invasivos,
de estresse e alimentação, para almejar um com efeitos colaterais bastante desagradá-
estilo de vida saudável. veis, que limitam as atividades da criança e
que, em alguns casos, podem provocar mu-
A média complexidade deve realizar
tilações. Além disso, o câncer infantil sem-
assistência diagnóstica e terapêutica espe-
pre é permeado pelo risco de morte.
cializada, inclusive cuidados paliativos, ga-
rantida a partir do processo de referência e Valle (2010) diz que o diagnóstico deve
contrarreferência dos pacientes, ações que ser informado à família e à criança pelo mé-
devem ser organizadas segundo o planeja- dico responsável. A equipe deve respeitar
mento de cada unidade federada e segundo a decisão da família de não falar para a
princípios e diretrizes do SUS. Dentro des- criança, mas deve apontar a importância
se nível, são possíveis atividades de treina- de o paciente ter conhecimento da doença.
mento da equipe de saúde. Kubler-Ross (2008) aconselha a sempre es-

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clarecer a real situação para os enfermos. enfrentar, para estar apto a responder a
Omitir do paciente fatos dolorosos ou ex- dúvidas e a aliviar a ansiedade.
tremos só provocaria mais desconfiança e
receio, pois, por mais que se tente enganá-
lo, aquele sempre sabe e sente sua saúde e Atuação no tratamento
sua condição se fragilizando. O tratamento do câncer é feito de
O diagnóstico de câncer, segundo forma particular para cada paciente. Ra-
Cardoso (2007), afeta a criança, os pais e ramente dois pacientes com o mesmo tipo
aqueles que estão ao seu redor, passando a de câncer terão o mesmo tratamento, pois
fazer parte da rotina de todos. Assim, com o tratamento varia com o tipo de câncer,
a doença instalada, é comum que ocorra com o histórico de saúde da criança, com o
um desajuste familiar e até mesmo troca de estado e com a extensão da doença (Valle,
papéis e funções dentro da família. O apoio 2010).
psicológico aos membros da família é extre- O câncer, como doença crônica,
mamente necessário. Como destacou Cam- pode requerer longos períodos de interna-
pos (1995), é imprescindível que se estimu- ção, com procedimentos invasivos e dolo-
lem os familiares a perguntar, não apenas rosos, exames e tratamentos prolongados,
ao psicólogo, mas também ao restante da mudanças na rotina, na alimentação e na
equipe, sobre a doença, sobre a evolução e realização de atividades. Dependendo da
sobre o tratamento. Valle (2010) afirma que idade, a criança sente necessidade de saber
conhecer os procedimentos, a doença e os o que está acontecendo, mas, às vezes, os
efeitos colaterais da doença e do tratamen- adultos não sabem como tratar do assunto
to ajuda a diminuir a ansiedade e o medo. e, em muitas vezes, as crianças não sabem
Com relação à família, o psicólogo como perguntar.
deve oferecer suporte emocional para que Dessa forma, a criança e o adoles-
esta possa enfrentar a situação da melhor cente que apresentam câncer deixam, tem-
forma possível. A partir da confirmação do porariamente, de realizar suas atividades
diagnóstico, os temores da família se con- cotidianas, como ir à escola, brincar e con-
cretizam, e ela passa a sofrer profundas al- viver com os amigos e familiares, passando
terações. Os familiares do paciente passam a conviver com a limitação da rotina hospi-
por um momento de incerteza, de angústia talar e ambulatorial, entrando em contato
diante da possibilidade da morte. O grupo com novos espaços, com novas pessoas e
terapêutico com familiares é muito indica- com novas situações, que passam a fazer
do para que estes coloquem suas emoções parte do seu cotidiano.
em palavras e compartilhem sentimentos e
vivências com outros que estão passando Visto que, em alguns casos, os pa-
pela mesma situação. Atendimentos indi- cientes, bem como seus familiares, não
viduais são indicados para familiares que questionam os médicos sobre a doença, o
estão em momento de maior dor ou que de- psicólogo pode atuar no esclarecimento de
dúvidas dos pacientes sobre a enfermidade
monstram uma dificuldade de aceitação.
ou servir de mediador com os médicos. Ofe-
Com relação ao paciente, o psicó- recer atendimento no leito, quando preciso
logo deve buscar conhecer a criança que for, acompanhar as angústias e tentar, de
adoeceu e também a vida do paciente an- alguma forma, através da escuta qualifica-
tes do adoecimento. Para que o diálogo se da, identificar demandas para atendimento
torne mais claro, o psicólogo precisa ter psicológico são algumas atividades que o
conhecimento sobre o tipo de câncer que a psicólogo pode realizar no acompanhamen-
criança tem e sobre o tratamento que vai to de crianças com câncer.

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Há possibilidades de o tratamento Atuação na alta


fracassar. Isso pode acontecer durante o
Podem-se assinalar duas possibili-
próprio tratamento, quando este não apre-
dades de alta: após uma internação hospi-
senta efeitos curativos, ou após um período
talar e após o término do tratamento.
de remissão de sintomas. Quando há o que
se denomina de recorrência ou recidiva, ou Durante a internação, o psicólogo
pode ter contato maior com o paciente, ve-
seja, quando reaparece, o câncer pode vol-
rificando a evolução emocional do paciente
tar no mesmo local, próximo ao local ou em
e do acompanhante, sendo possíveis reali-
outras áreas do corpo (Espíndula; Valle,
zação de atividades lúdicas e intervenções
2002; Valle, 2010). Com relação à recidiva,
educativas, bem como atendimento psico-
destaca-se que:
lógico individual, caso seja verificada de-
é considerada uma segunda crise manda específica. Após a internação, o pa-
que pode ser mais devastadora que ciente deve retornar periodicamente para o
o diagnóstico inicial, pois já se sabe hospital para fazer exames, cumprir etapas
o que terá de ser enfrentado. Os pais do tratamento ou comparecer a consultas.
descrevem a primeira recidiva como Nesses momentos, o psicólogo pode dar
o tempo mais difícil, principalmente prosseguimento ao atendimento e ao acom-
quando já tinha ocorrido um apa- panhamento da díade. Assim, sempre que
rente sucesso no tratamento. Eles o paciente voltar ao hospital, serão ofere-
cidos a ele os mesmos serviços e recursos
sabem que a chance de cura dimi-
utilizados nas internações.
nui drasticamente. Esse momento
caracteriza-se por tumulto, reava- A alta após o término do tratamento
liação, mudança e maior entropia ocorre quando a cura é possível, o que é
familiar. (Valle, 2010, p. 139). cada vez mais frequente graças aos avan-
ços científicos e tecnológicos. A doença
Com relação à equipe, “estudos mos- pode ser finalmente superada, e o paciente
tram que a equipe está mais preparada para entra em estágio de remissão de seus sin-
dar apoio durante o diagnóstico da doen- tomas. Se não apresentar sintomas ou al-
ça, e informações sobre as possibilidades terações após 10 anos da última sessão de
tratamento, o paciente estará curado. Al-
de cura e de tratamento do que durante a
guns pais que vivenciam essa possibilidade
progressão do câncer ou a recidiva.” (Valle, relatam que se sentem abençoados. Outros
2010, p. 138). relatam a cura como sinônimo de medo e
Quando o câncer volta, algumas angústia da volta da doença.
famílias podem ficar confusas. Os pais, Da mesma forma que é difícil para
diante da recidiva, se sentem impoten- os pais retomarem o eixo de suas vidas
tes, acham que fracassaram na sua fun- após o término do tratamento, também o
ção de proteger o filho. Ademais, acabam é para a criança, para a qual abandonar
acreditando que todos os seus esforços o papel de doente não é simples. Mui-
tas dessas crianças que sobreviveram ao
foram em vão (Valle, 2010). Outro ponto
câncer passaram a maior parte de suas
importante é que os pais limitam mais as vidas tratando da doença e precisarão re-
atividades dos filhos; superprotegendo- aprender a existir em sua nova condição
os mais. Isso pode gerar “sentimentos de de curadas. Em outras palavras, é como
insegurança, vulnerabilidade, egocentris- se necessitassem aprender novamente a
mo, fragilidade e autoritarismo”. (Espín- viver, agora na nova condição de sadias.
dula, Valle, 2002, p. 2). As atividades rotineiras serão retomadas

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aos poucos, até que a criança recupere No Brasil, os primeiros serviços


antigos hábitos e crie novos. A família surgem na década de 80, e é também
também precisará sofrer uma reorgani- nesse período que os hospices ganham
zação interna, a fim de poder conviver espaço em outros países. O programa
com a criança agora com outras neces- ainda não é disponível no Brasil de forma
sidades. legal; entretanto, tem sido aplicado em
leitos hospitalares ou em atendimentos
Caso haja necessidade de suporte
domiciliares, os serviços de home care. O
emocional, a criança pode ser atendida em
serviço se caracteriza por um programa
todas as fases da doença. Além de receber
de cuidados de suporte, que ajuda pa-
informações, a criança deve ser ouvida. A
cientes e familiares durante a fase final
escuta dá-se através de palavras, de gestos
e do brincar. Toda forma de expressão deve da doença,. O atendimento domiciliar é
ser utilizada como meio de comunicação feito em serviços públicos e particulares,
para que a criança possa expressar seus na maioria das vezes para pessoas acima
sentimentos, tirar suas dúvidas e dar sig- de 65 anos. Trata-se de uma estratégia
nificado aos acontecimentos, tornando-se, utilizada tanto para evitar a superlota-
portanto, sujeito de sua história. ção dos hospitais como para possibilitar
maior convivência do paciente com sua
família, em seu próprio lar. Os trabalhos
Atuação nos cuidados paliativos são normalmente realizados em equipes
Para os pacientes sem perspectiva interdisciplinares.
de cura, a doença é incurável e a morte se Como dito anteriormente e de
apresenta como inevitável e próxima (Ca- acordo com Antonelli (2004), apesar dos
margo, 2000). Entretanto, esses pacientes avanços científicos, o diagnóstico de cân-
podem viver horas, dias ou até mesmo me- cer ainda está associado a sofrimento e
ses. Portanto, são necessárias novas for- à morte. Fonseca (2004) assinala que o
mas de cuidado, com foco na qualidade de diagnóstico de câncer é uma sentença
vida. Nesses casos, são indicados os cuida- de morte. Essa analogia garante que o
dos paliativos, que devem ser utilizados em câncer seja associado a uma doença que
doenças crônicas e são mais presentes no causa grande desorganização psicoló-
câncer devido ao impacto que o diagnóstico gica, em qualquer idade. A dificuldade
ainda apresenta.
torna-se ainda maior quando estamos
O modelo de cuidados paliativos, diante da possibilidade da morte de uma
da forma como o conhecemos hoje, sur- criança. Quando vemos uma criança, que
giu do movimento originado pela enfer- significa projeto, futuro, alegria, hospi-
meira, assistente social e médica inglesa talizada ou morrendo, nos chocamos.
Cicely Saunders. No ano de 1967, Saun- É uma morte que traz muita ansiedade
ders abriu seu hospital em Londres, com o para todos.
nome de St. Christopher´s Hospice (Pessini,
Barchifontaine, 2005). O hospice não era O psicólogo pode atuar nos diversos
um hospital curativo, tratava-se de um lu- momentos dos cuidados paliativos, como:
gar “onde os doentes, às portas da morte, 1) na decisão dos pais de quando parar o
são cuidados de uma forma global.” (Pes- tratamento; 2) na decisão e nas dificulda-
sini, Barchifontaine, 2005, p. 318). O St. des da equipe; 3) na conversa com a crian-
Christopher´s Hospice é conhecido em todo ça sobre a morte, 4) no apoio à família, 5)
o mundo como um dos principais serviços quando a morte se aproxima e 6) quando a
em cuidados paliativos. criança morre.

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1. Quando parar o tratamento Cabe aqui refletirmos se seriam casos de


despreparo, ou de reação emocional mo-
Mesmo quando se deparam com a
mentânea do profissional, causada pelo
realidade de que a morte da criança é ine-
sentimento de impotência diante de de-
vitável, não é fácil para os pais determina-
terminada situação, ou ainda de falta de
rem quando as terapias curativas devem
habilidade de o profissional lidar com de-
ser utilizadas e/ou recusadas. Eles sentem
terminadas situações. Muitos profissionais
uma obrigação para com a criança em con-
não sabem como reagir diante da morte e
tinuar o tratamento até o fim. Dessa forma,
evitam contato com a família e com o pa-
a decisão de passar da intenção de curar
ciente.
para os cuidados paliativos é muito difícil e
deve ser tomada conjuntamente pelos pais Além disso, muitas vezes o médico
e por toda a equipe de saúde. Conforme a se sente inseguro a respeito do seu amparo
idade e o nível de desenvolvimento, a crian- legal no caso de uma ação judicial surgida
ça também pode participar dessa decisão. na prestação de cuidados paliativos. Quan-
to a isso, o Conselho Federal de Medicina
Os cuidados paliativos, para algumas
na resolução nº 1931/2009 advoga que:
crianças, são curtos e bem definidos, mas,
“Nos casos de doença incurável e termi-
para outras, pode permanecer por um tem-
nal, deve o médico oferecer todos os cuida-
po maior. Esse momento é bastante delica-
dos paliativos disponíveis sem empreender
do e provoca vários sentimentos confusos e
ações diagnósticas ou terapêuticas inúteis
conflituosos, devendo a assistência psico-
ou obstinadas” (CFM, 2009).
lógica ser intensificada e procurar atender
às necessidades psicológicas da criança, do A comunicação entre paciente, famí-
cuidador principal, da família e da equipe. lia e equipe deve ser objetiva e transparente
desde o início do tratamento. Deve também
ser feita de maneira cautelosa, pois o di-
2. Dificuldades da equipe álogo pode influenciar positiva ou negati-
É visível a dificuldade de os profis- vamente o entendimento do paciente frente
sionais de saúde de incluírem o paciente ao que está sendo exposto e pode dificultar
em um serviço de cuidados paliativos. A a capacidade de tomar decisões e compre-
morte, apesar de presente dentro do con- ender sua situação atual.
texto hospitalar, é silenciada e evitada a
qualquer custo. Ao sentir a aproximação da A presença do psicólogo na equipe
morte dos pacientes, a equipe pode apre- pode colaborar para uma discussão sobre
sentar, de acordo com Cardoso (2007), sen- as dificuldades e possibilidades de atuação
timentos de impotência e onipotência, que diante dos problemas. Outra possibilidade
mostram a sua dificuldade em lidar com a de atuação do psicólogo se dá no atendi-
morte. Além disso, a equipe pode apresen- mento formal ou informal de outros mem-
tar mecanismos de defesa que, muitas ve- bros da equipe (Cardoso, 2007), procuran-
zes, “levam a comportamentos que podem do facilitar a comunicação e proporcionar
prejudicar a relação da equipe com pacien- momentos de escuta e diminuição da an-
tes e familiares” (p. 11). Pitta (1994) asse- siedade.
gura que o sofrimento psíquico é comum
a todos os profissionais de saúde em suas
práticas. 3. Como conversar com a criança sobre
a morte
Não raro escutamos reclamações
sobre posturas de membros da equipe no A decisão de falar ou não para a
contato com outros membros ou com fami- criança é muito difícil; assim como escolher
liares, ou mesmo com o próprio paciente. o momento adequado para falar. Segundo

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Torres (1999), a comunicação sobre a mor- e as fantasias, sobre a doença, sobre a mor-
te deve ser aberta e honesta, respeitando a te do outro e sobre a sua. (Valle, 2010).
capacidade emocional e intelectual do pa-
ciente.
4. Atendimento aos familiares
O desejo da equipe é claramente o
de proteger a criança e diminuir seu sofri- É necessário que, desde o início, seja
mento. Entretanto, explicações como “vi- identificado o membro familiar mais próxi-
rou uma estrelinha”, “foi morar com pa- mo, a quem chamamos de cuidador. Essa
pai do céu” para explicar a morte causam identificação é necessária para que a equi-
mais confusão e dificultam o processo de pe de saúde possa ter uma comunicação
aceitação da morte. O que se observa fre- eficiente e capaz de planejar intervenções
quentemente é que a criança compreende, que possam ser eficazes. Normalmente, o
de certa forma, a morte. Essa compreensão cuidador é alguém da família e na maioria
pode surgir através da fala, de desenhos, das vezes são mulheres.
de gestos e de comparações com outros pa- Ter um paciente com uma doença
cientes. Assim, não se deve omitir nem en- grave ou em cuidados paliativos dentro de
ganar a criança como forma de defendê-la casa implica modificações na infraestrutu-
do sofrimento, pois o fato de ser enganada e ra, bem como na dinâmica familiar como
submetida à ignorância cria uma dor muito um todo. Os desafios são constantes, e
maior, que poderá ser manifestada através existem consequências físicas e psicológi-
de sintomas. É difícil falar com crianças so- cas consideráveis para a família (Ferreira,
bre a morte, mas devemos contribuir para 2008). O medo da morte do outro é enor-
a desmistificação e para a diminuição da me. A equipe deve apoiar paciente e família,
negação e do pavor que a morte provoca, possibilitando espaço para minimização
contribuindo, portanto, para que as crian- dos medos e das ansiedades.
ças a encarem como parte natural da vida
Com relação ao câncer infantil e ao
e procurem meios de enfrentamento da si-
hospital, conforme o Estatuto da Criança e
tuação.
do Adolescente (Brasil, 1990), está garanti-
Segundo Valle (2010), muitos pais do o direito de um acompanhante que faça
optam em não contar sobre a morte para os companhia à criança na internação. Na
filhos, porque não querem ou porque não maioria dos casos, são as mães que acom-
sabem como fazê-lo. Escondem sua tris- panham as crianças. Isso exige uma reor-
teza demonstrando uma falsa alegria que, ganização de seu papel social em casa, que
na maioria das vezes: “a criança percebe a passa a ser ocupado pelo pai ou por um
realidade camuflada e entra num jogo de filho/filha mais velho. As mães passam a
mentiras, sente-se desconfiada, envolvi- viver a realidade de mães de crianças com
da num estado de confusão, desolamento, câncer (Moreira; Angelo, 2008).
desesperança, passando também a fingir.
Os níveis de estresse de pais e mães
Tudo isto, pode favorecer o desencadea-
nessa condição são parecidos. Entretanto,
mento de algumas reações na criança e nos
a mãe, como principal cuidadora da crian-
familiares, aumentando consideravelmente
ça, vive uma intensa vulnerabilidade psí-
a dor e o sofrimento deste processo.” (Valle,
quica, que se refere às angústias de todo o
2010, p. 185).
processo de adoecimento, desde o diagnós-
No que se refere ao seu trabalho, o tico, passando pelo tratamento até a reso-
psicólogo pode atuar no apoio à família e lução. É importante que a equipe observe
também no atendimento ao paciente, possi- as reações da mãe e fique atenta para fazer
bilitando espaço para falar sobre os medos intervenções no sentido de tornar mais fácil

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a hospitalização, garantindo que a mãe te- saios e percebendo como a família lida emo-
nha um diálogo aberto, que esclareça suas cionalmente com a nova situação. A famí-
dúvidas e que se sinta acolhida. lia pode se despedir através de palavras, de
gestos, de pedidos de perdão e de promessas
A relação entre os pais sofre diver-
a cumprir. Pode também rezar, chamar pa-
sos abalos. A doença do filho é colocada em
dres e religiosos para a última benção, reali-
primeiro lugar, e a vida de casal fica em
zar últimos desejos e acompanhar o familiar
segundo plano. Muitas vezes, o pai fica ex-
até o momento de sua morte.
cluído das decisões e da rotina do hospital.
Com isso, problemas podem surgir ou pro- A realização dos cuidados paliativos
blemas antigos podem emergir, ocasionan- em domicílio é uma das práticas recentes
do mais problemas de relacionamento e até que estão inseridas em hospitais com pro-
mesmo separações. postas de humanização em saúde. Nesses
contextos, o paciente permanece em seu
Segundo Cardoso (2007), os irmãos
ambiente, pode, dentro do possível, preser-
de crianças com câncer sofrem muito com
var parte de sua autonomia e tem maior
a doença. Sentem falta do irmão hospita-
possibilidade de convívio com seus familia-
lizado e veem a atenção dos pais voltada
res e amigos. O psicólogo pode realizar visi-
para este. Isso pode ocasionar problemas
tas domiciliares ao paciente.
nos relacionamentos dos filhos. Assim,
quando possível, os irmãos devem ser aten- Com relação a decisão de falar para
didos pelo psicólogo. A forma de abordá-los a criança, a família pode optar por não fa-
irá variar de acordo com a idade e com o lar nada sobre a possibilidade de morte. A
que eles sabem do tratamento e do diag- equipe pode incentivá-la a falar, mas deve
nóstico do irmão. Nesse aspecto, os pais respeitar essa vontade da família, que pode
devem ser estimulados a conversar com os pensar que o paciente não está preparado,
outros filhos sobre o estado do filho com que vai sofrer muito mais se souber e que,
câncer, para que haja uma maior abertura se souber, vai perder as esperanças.
de comunicação e uma maior aceitação de
todo o processo. O profissional da equipe pode passar
por situações difíceis se o paciente solici-
tar informações ou mostrar que já sabe o
5. Quando a morte se aproxima que está acontecendo. O psicólogo, nesses
De acordo com Espíndula e Valle casos, pode realizar intervenções entre a
(2002), a família vive grande estresse emo- família, facilitando o processo de aceitação
cional quando a criança está em fase ter- dos familiares e de comunicação entre fa-
minal e os cuidados psicológicos devem ser mília e paciente.
redobrados. O psicólogo deve atender às neces-
O paciente ou a família podem viver sidades emocionais das pessoas envolvi-
o luto antecipatório. Esse tipo de luto pode das. À medida que permite ao paciente a
tornar mais dolorosa a aceitação da morte livre expressão de sentimentos e questões,
ou pode facilitar o seu entendimento, à me- o psicólogo facilita o processo de aceitação
dida que prevê tempo para aceitar a situ- da morte. A família deve ser apoiada, bem
ação, sendo, em alguns casos, um aspecto como a equipe de saúde.
positivo para o processo de luto. Para Wor-
den (1998, p. 27), a antecipação do anún-
cio de morte pode facilitar o ensaio de novos 6. Quando uma criança morre
papéis familiares. O psicólogo pode ajudar A perda real de uma criança é um
a família oferecendo auxílio para esses en- dos eventos mais estressantes. A sua mor-

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te é vista como um absurdo inimaginável. A morte pode também nunca ser acei-
Os pais buscam significado e renovação do ta. Como mostra Bolze e Castoldi (2005): “a
sentido da vida.  Eles nunca se restabele- morte de uma criança pequena tende a ser
cem completamente da perda da criança; o profundamente perturbadora para a famí-
que acontece é o ajustamento e a integra- lia inteira. O sofrimento tende a persistir
ção da perda em suas vidas, mas o pesar os por anos a fio, e pode até mesmo se inten-
acompanha por toda a vida. sificar com a passagem do tempo.” (p. 2).
Nesse caso, podemos estar diante de um
Quando a criança morre, a família
luto complicado ou patológico, que ocor-
precisa elaborar o luto. Nesse momento,
re quando a pessoa não se permite passar
faz-se necessário um trabalho de apoio dos pelo luto, causando prejuízos bem maiores
profissionais da equipe de Oncologia Pedi- do que o luto dito “normal”.
átrica com todos os envolvidos, para que
O luto dos pais, conforme Bromberg
estes enfrentem, da forma mais adequada,
(2000), é frequentemente mesclado com
as situações conflitantes.
raiva e culpa. Os pais sentem-se injustiça-
Segundo Bromberg (2000), no caso dos e impotentes diante da morte do filho,
de pais com filhos que tenham diagnóstico podendo ocorrer sérias consequências para
de doença fatal, o enlutamento pode ter iní- a saúde emocional do casamento. A parti-
cio a partir da informação do diagnóstico. cipação da família em ritos funerários e em
Dessa forma, o luto não começa com a mor- visitas ao túmulo podem ajudar a aceitar
te; ele é determinado a partir da qualidade
a morte como uma realidade (Bromberg,
das relações e dos vínculos familiares que
2002).
existiam até então, sendo afetado por con-
dições existentes próximas à morte. Mesmo Para que um acompanhamento pos-
que seja considerado normal, o luto é do- terior à morte seja possível, o psicólogo
loroso e exige grande esforço de adaptação já deve ter tido um contato com a família
individual e familiar (Bromberg, 2000). anteriormente e, de preferência, deve ter
acompanhado o paciente e a família desde
Inicialmente, é impossível, para a
o diagnóstico. É importante que uma as-
família, esquecer - ou tentar esquecer - o sistência da equipe à família enlutada seja
morto. Sob essa perspectiva, Bromberg oferecida, principalmente para os pais e
(2000) mostra que: para os irmãos.

O esquecimento é rejeitado porque, Pode-se ter um ou mais encontros


no início do processo, há a intensa com as famílias no decorrer do primei-
necessidade de manter vivo o morto, ro ano após o óbito, com a finalidade de
por meio de lembranças, tentativas acolhê-la e fornecer-lhe suporte emocional,
de contato, tendo o esquecimento o enfatizando que o luto é um processo de
significado de esvaziamento, antes adaptação e uma necessidade psicológica,
da possibilidade de se estabelece- ajudando, assim, a família na elaboração
rem novas relações. (p. 27). do luto.
Essa é uma oportunidade criada
Dependendo de como foi a morte
para que o enlutado possa expressar seus
do filho e das condições de enfrentamento
sentimentos e falar sobre sua experiência,
da família, é possível falar em aceitação e ao mesmo tempo em que são avaliadas as
adaptação. Porém, não se pode falar em um defesas utilizadas para lidar com a dor da
tempo de aceitação, pois este vai variar de perda. São realizadas intervenções psico-
família para família. lógicas que visam incentivar a retomada

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das funções diárias, o resgate pelo prazer de que terapêuticas, como quimioterapia,
da vida e o estabelecimento de novos re- radioterapia, cirurgia e transplante de me-
lacionamentos. Reconhecer os padrões de dula óssea, aumentam a necessidade de
um luto normal e os sinais de um pesar cuidados específicos, relativos aos efeitos
intenso e complexo, bem como orientar colaterais que elas provocam. Os cuidados
os que precisam de um acompanhamen- são ainda maiores quando o paciente se
to apropriado quando se tratar de um luto encontra em cuidados paliativos. A atua-
patológico, estão incluídos nesse atendi- ção de uma equipe capacitada possibilita
mento psicológico. um cuidado seguro e humanizado para a
criança e para os seus familiares. Assim,
tornam-se necessárias ações de prevenção
e promoção de saúde e capacitação das
CONSIDERAÇÕES FINAIS equipes.
A atuação na área da Psico-Onco-
logia é mais focada em apoio, aconselha-
A revisão bibliográfica a que se pro- mento e reabilitação, e essas ações podem
pôs este trabalho encontrou mais artigos ser realizadas também a nível individual
sobre o câncer infantil e sobre a psicologia ou grupal. No hospital, o psicólogo pode,
hospitalar. Com relação ao câncer infantil, através de escuta qualificada e diferencia-
os artigos descrevem, caracterizam e tra- da, identificar demandas para atendimento
zem dados epidemiológicos sobre a doença. psicológico, esclarecer dúvidas sobre a do-
Já com relação à psicologia hospitalar, os ença, servir de mediador entre o diálogo da/
artigos descrevem, de forma geral, o sur- com a equipe e oferecer atendimento nos
gimento dessa área no mundo e no Brasil, diversos espaços do hospital. Dessa forma,
sem especificarem, muitas vezes, o traba- o psicólogo pode estar presente na comu-
lho do psicólogo. nicação do diagnóstico, no apoio e enfren-
Foram encontrados poucos artigos tamento do pós-diagnóstico, na preparação
sobre psico-oncologia pediátrica, diferen- para exames e para tratamentos, no pré e
temente do que aconteceu com os artigos pós-operatório e nas explicações sobre pro-
que tratam da morte e do luto. Os traba- tocolos e possíveis efeitos colaterais.
lhos que versam sobre cuidados paliativos Especificamente com os pacientes
também foram encontrados em grande nú- em cuidados paliativos, o psicólogo pode
mero; entretanto, muitos foram descarta- trabalhar a qualidade de vida e a prepara-
dos da pesquisa, porque se referiam mais ção para a morte. Assim, o psicólogo pode
a uma descrição dos cuidados paliativos estar presente no diagnóstico de cuidados
ou aos cuidados paliativos de outros pro-
paliativos, participando das decisões da
fissionais da equipe de saúde, e não aos do
equipe, conversando com a criança e os fa-
psicólogo.
miliares sobre a aproximação da morte e
O diagnóstico de câncer em criança planejando rituais de despedida, apoiando
ou adolescente ainda é um grande desafio, os pais e demais familiares durante todas
já que se trata de uma doença cujos sinais e
as fases. O psicólogo pode também atuar
sintomas podem aparecer na manifestação no momento da morte e do velório e realizar
clínica de outras enfermidades comuns em atendimentos aos familiares após a morte.
pediatria. Com diagnóstico precoce e trata- Como é possível considerar, esse profissio-
mento especializado, as chances de cura da nal pode atuar em todas as fases da doença
doença têm aumentado significativamente. e do tratamento do câncer infantil, desde a
No entanto, é preciso atentar para o fato prevenção até os cuidados paliativos.

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Com o aumento de pacientes enca- ______. Estimativa 2012 : incidência de


minhados para os serviços especializados câncer no Brasil (2011). Instituto Nacio-
de cuidados paliativos, tornam-se neces- nal de Câncer José Alencar Gomes da
sários mais estudos na área e maior capa- Silva, Coordenação Geral de Ações Es-
citação de profissionais da equipe de saú- tratégicas, Coordenação de Prevenção e
de. Considerando que a atuação em cui- Vigilância. – Rio de Janeiro: Instituto Na-
cional do Câncer.
dados paliativos no câncer infantil ainda
é uma perspectiva recente de atuação do Brasil. Ministério da Saúde. Portaria GM/
psicólogo, tornam-se necessários também MS nº 2.439, de 8 de dezembro de 2005.
mais estudos na área de Psicologia, que (2005). Institui a Política Nacional de
tem crescido bastante, mas que ainda ca- Atenção Oncológica: Promoção, Preven-
rece de estudos aprofundados e publica- ção, Diagnóstico, Tratamento, Reabilita-
ção e Cuidados Paliativos, a ser implan-
ções nacionais.
tada em todas as unidades federadas,
respeitadas as competências das três
esferas de gestão.

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do Centro Colaborador da OMS para a

1
Psicóloga. Universidade Federal do Ceará. Endereço: Av.
da Universidade 2762, Benfica. – CEP 60020-024. – E-mail:
lucianagurgel@gmail.com
2
Professora Doutora Titular do Departamento de Psicologia da
UFC. Endereço: Av. da Universidade, 2762 – Benfica – CEP:
60020-024 – Fortaleza-CE.

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