Dis-CAPACIDAD mental: a cambiarle la CARA ¡urgente!

«La discapacidad se produce en gran medida por el estigma social, más que por los efectos adversos de la propia
enfermedad. Al final de cuentas, la discapacidad es el resultado de la interacción entre las personas con
impedimentos y las barreras sociales –¡y culturales!– que impiden su inserción». De esta realidad (que muchos
preferimos no ver) nos habla con fuerza y certeza María Isabel Robles, directora de la FUNDACIÓN ROSTROS
NUEVOS del Hogar de Cristo, una de las más relevantes instituciones en el tema en el Chile de hoy. A mediados de
enero de 2016 el Servicio Nacional de la Discapacidad presentó la II Encuesta de Discapacidad en Chile. Si bien ésta
no es comparable con el primer estudio (pues fue hecha después de que Chile firmara la Convención Internacional
de Derechos de las Personas con Discapacidad en 2008 y, por ende, cambiaron los parámetros de medición siendo
los últimos más rigurosos y exigentes), arroja luces y sombras que ameritan nuestra atención

No solo desde el punto de vista de la inequidad que se produce entre estas personas frente a las demás, sino
también –y quizás más relevante aún– respecto a la compresión, mirada, respuesta y actitud de la sociedad ante
los hombres y mujeres con algún tipo de discapacidad mental. Aquí la educación puede y debe jugar un rol
revolucionario que nos permita «cambiar la cara» a la discapacidad. ¿Es suficiente la «generosidad» y los
«lagrimones» que nos inunda en las llamadas «27 horas de amor» durante las cuales la Teletón nos convoca a
«ver» a las personas con discapacidad física? ¿Basta sonreírle al señor medio «raro» que circula por el barrio?
¿Incorporamos en nuestras llamadas «habilidades blandas» actitudes y conductas que traten a los discapacitados
mentales en forma digna y responsable? ¿Tenemos plena conciencia que son sujetos de derechos y que Chile firmó
una convención internacional en ese sentido? ¿Conocemos siquiera esa convención? ¿No será hora que en las salas
de clases del siglo XXI se converse abiertamente sobre las discapacidades mentales y cómo las enfrentamos como
sociedad? Una rápida y buena respuesta para salir de paso a esta interrogante es que los educadores no contamos
ni con información, herramientas, metodologías ni espacios en la malla curricular para tratar estos temas. Pero es
una respuesta insuficiente, a todas luces. Muchos chilenos del siglo XXI no saben cómo tratar a estas personas,
sienten temor o inhibición ante ellas, creen que pueden ser violentas (¿acaso los no discapacitados son pacíficos
como una paloma?) y, finalmente, las rechazan y marginan. Basta ver la VII Encuesta Nacional del Instituto de la
Juventud (INJUV) sobre «Experiencia y Percepciones en torno a la Discriminación» de 2013. Allí se hace evidente
que hoy en Chile las personas con discapacidad mental son discriminadas. Tanto por desconocimiento como por
prejuicios, se establecen muy pocos «puentes» de encuentro con sus necesidades, visiones y derechos.

El desafío no es solo brindarles más y mejores herramientas para su plena inserción laboral. Es mucho más que
ello. «Esto no es caridad, es un deber de la sociedad. Tiene que ver con nuestro concepto de desarrollo, de
inclusión, de ciudadanía. Así como las personas con discapacidad tienen el deber (no solo el derecho) de jugar un
papel lo más activo posible en su bienestar, la sociedad ‘moderna’ y democrática tiene la obligación de reconocer
el valor de la diferencia. Lo demás es cuento», afirma la directora de Rostros Nuevos. Según la Caracterización
Socioeconómica Nacional (CASEN) 2015, en Chile existen 250.000 personas con algún tipo de enfermedad mental,
cifra que de acuerdo a estimaciones de la Organización Mundial de la Salud, aumentará a 310.000 en 2025. Más de
un 80% de esta población es atendida de manera incompleta (falta de recursos, de especialistas, metodologías y
evaluaciones apropiadas y escasez de fármacos), situación que se acrecienta entre las personas más vulnerables.
«Mientras la mayor expectativa de vida aumenta los índices de prevalencia de inestabilidades síquicas, más años
de educación formal protegen de la demencia», explica Alberto Larraín, médico encargado de elaborar el Plan
Nacional de Demencia del Ministerio de Salud (MINSAL). La salud mental de los jóvenes de los centros de Servicio
Nacional de Menores (SENAME) es más que precaria. La mayoría sufre de algún tipo de trastorno siquiátrico
asociado, principalmente, al abuso de sustancias, problemas conductuales, abandono familiar o severo déficit
atencional. Según MINSAL, mientras 86% de los adolescentes de los centros de SENAME tiene algún tipo de
trastorno mental, solo el 9% de los jóvenes de Chile sufre problemas sicológicos. «Sin tratar los problemas de salud
mental de los jóvenes del SENAME, ningún trabajo de reinserción y rehabilitación que se haga tendrá resultado»,
afirma Luis Risco, presidente de la Sociedad de Neurología, Siquiatría y Neurocirugía.
PRINCIPALES SÍNDROMES DE DISCAPACIDAD MENTAL (DM)

• Síndrome de Martín y Bell. Tipificado en 1943, es la primera causa de DM hereditaria, se desarrolla

prioritariamente en varones. Sus signos externos son hiperactividad, timidez extrema, lenguaje repetitivo, evasión
de la mirada, hipersensibilidad a los estímulos, resistencia a los cambios, entre otros.

• Síndrome de Rett. Baja capacidad adaptación social, dificultades para comprender y expresar lenguaje y una
fuerte tendencia a las convulsiones.

• Autismo. Trastorno de neurodesarrollo que afecta el cerebro. Si bien tiene un amplio espectro, entre sus
características más relevantes están: poco o nulo contacto visual y táctil con otros, baja capacidad de asociaciones
imaginativas, movimientos repetitivos y estereotipados y excelente y obsesiva memoria.

• Síndrome de Praderr-Willi. Un apetito insaciable y descontrolado, escaso tono muscular, desarrollo sexual
deficiente. Se da prioritariamente en mujeres.

• Síndrome de Miller-Diecker. Enfermedad congénita y hereditaria. Algunos pacientes solo logran desarrollar la
habilidad de sonreír y mantener la vista fija.

• Alzheimer. Descubierta por el doctor alemán Alois Alzheimer en 1906, se manifiesta principalmente en adultos
mayores, aunque también en jóvenes. Afecta directamente la memoria inmediata en un proceso lento y gradual lo
que hace que el diagnóstico de la enfermedad sea muy errático y subdimensionado.

• Síndrome de Down. Alteración genética del par 21 que presenta tres cromosomas. Uno de cada 700 niños nace
con este síndrome sin que se hayan detectado diferencias significativas por sexos ni etnias