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Artigo de Revisão
Families with autistic children: international literature
RESUMO
Esse artigo revisou os 39 artigos publicados nos últimos cinco anos em três periódicos (Journal of Autism and Developmental
Disorders, Focus on Autism and Other Developmental Disorders e Autism) a respeito de famílias com crianças autistas. Ele aponta
para cinco grandes temas abordados: estresse e dificuldades emocionais, grupos de suporte e qualidade de vida, características das
famílias, perspectivas das famílias a respeito da criança autista, e resultados de intervenção.
O autismo infantil é um distúrbio global de desenvolvimen- O Journal of Autism and Developmental Disorders é o mais
to que, por definição, envolve alterações severas e precoces nas antigo deles e, até a década de 1980, chamava-se Journal of
áreas de socialização, comunicação e cognição. Os quadros Autism and Infantile Schizophrenia. Entre janeiro de 2005 e
resultantes são, em geral, severos e persistentes, com grandes junho de 2009, foram publicados 39 números e um total de 746
variações individuais. Dessa forma, seu impacto nas famílias artigos, dos quais 18 (2,4%) tiveram as famílias como tema.
não é desprezível. O Quadro 1 sintetiza o tema, casuística, aspectos de método
Por outro lado, a intervenção dirigida a crianças autistas e conclusões desses estudos.
precisa ser intensiva, abrangente e duradoura. Isso leva à con- O periódico Focus on Autism and Other Developmental
sideração de que a participação das famílias nesse processo Disorders publicou, no mesmo período (de janeiro de 2005 a
deveria ser um foco sistemático dos estudos e propostas de junho de 2009) um total de 18 números, com 121 artigos, sendo
intervenção envolvendo crianças autistas. sete deles (5,7%) a respeito de famílias de crianças autistas.
A proposta do presente artigo é identificar, na literatura O Quadro 2 sintetiza o tema, casuística, aspectos de método
internacional especializada, qual o impacto dos estudos que e conclusões desses estudos.
envolvem famílias de crianças autistas. O jornal Autism é uma publicação da National Autistic
Para isso foi realizada a revisão dos artigos publicados Society e, entre janeiro de 2005 e junho de 2009, publicou 26
nos últimos cinco anos nos três periódicos mais tradicionais números, com 229 artigos, dos quais, 14 (6,1%) abordaram
especificamente dirigidos aos estudos sobre o autismo infantil. questões referentes às famílias de crianças autistas.
Os periódicos incluídos no estudo são: Journal of Autism O Quadro 3 sintetiza o tema, casuística, aspectos de método
and Developmental Disorders, Focus on Autism and Other e conclusões desses estudos.
Developmental Disorders e Autism. O jornal Research in Autism Spectrum Disorders publicou,
Um novo periódico, Research in Autism Spectrum Disor- entre janeiro de 2007 e junho de 2009, 152 artigos, dos quais
ders, começou a ser publicado em janeiro de 2007 e não será 13 (8,5%) com temas envolvendo famílias de crianças autistas.
detalhadamente incluído neste estudo, pois não tem o mesmo Esses artigos não são abordados na presente revisão pois o pe-
tempo de existência dos outros. riódico tem um tempo de existência muito inferior aos outros.
DISCUSSÃO
Trabalho realizado no Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia
Ocupacional da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo – USP Esse levantamento evidencia que o número de estudos
– São Paulo (SP), Brasil. envolvendo as famílias de crianças autistas não corresponde ao
(1) Professor associado do Curso de Fonoaudiologia da Faculdade de Medicina que seria esperado, quando se considera o impacto da criança
da Universidade de São Paulo – USP – São Paulo (SP), Brasil. autista na dinâmica familiar ou a importância da participação
Endereço para correspondência: Fernanda Dreux Miranda Fernandes. R.
do Mangericão, 301, Granja Vianna, Cotia (SP), Brasil, CEP: 06706-240. familiar para o diagnóstico e os processos de intervenção e
E-mail: fernandadreux@usp.br educação. Considerando-se apenas os três periódicos com mais
Recebido em: 15/3/2009; Aceito em: 12/7/2009 de cinco anos de existência, menos de 5% dos artigos publi-
Rev Soc Bras Fonoaudiol. 2009;14(3):427-32
428 Fernandes FDM
Quadro 1. Artigos sobre família publicados no Journal of Autism and Developmental Disorders
Quadro 1. continuação
Quadro 2. Artigos sobre família publicados no Focus on Autism and Other Developmental Disorders
cados abordam essa temática. Por outro lado, é interessante Embora alguns artigos abordem diversos desses temas, ainda
observar que mais da metade desses artigos foram publicados assim causa impacto o número reduzido de trabalhos envol-
nos últimos 18 meses. vendo processos de intervenção, baseados nas famílias ou que
Os temas desses estudos podem ser agrupados em: incluam sua participação sistemática. Apenas cinco trabalhos
questões envolvendo estresse e dificuldades emocio- descrevem ou avaliam os resultados da participação dos pais
nais (1,10-11,13,18-19,22,25-29,35); grupos de apoio e qualidade de em programas terapêuticos. Dois deles(7,15) descrevem os re-
vida(2,12,21,23,27,33,36), caracterização das famílias e seus mem- sultados de programas residenciais de intervenção comporta-
bros(5-6,9,20,24,36,38); processos de intervenção e seus resulta- mental baseados na atuação paterna, com, respectivamente, 27
dos(7,14-15,17,34); como os pais vêem seus filhos autistas(3-4,8,30-32,37). e 53 participantes. Em ambos, os pais relatam bons resultados,
que são melhores em programas mais longos. Outras duas se aos periódicos dedicados exclusivamente aos quadros do
pesquisas(14,17), com 18 e 33 sujeitos respectivamente, abordam espectro autístico e isso seguramente constitui uma limitação.
a colaboração paterna em processos de terapia, enfocando Não foram incluídos os trabalhos publicados em periódicos
interação e habilidades sociais. Os resultados descrevem pro- das áreas de Educação, Fonoaudiologia ou Psicologia, nos
gressos e manejo de áreas de maior interesse. O último estudo quais provavelmente podem ser encontrados outros estudos
tem 68 participantes e descreve um programa de intervenção a respeito do tema.
residencial diário chamado floor-time, com duração entre oito Mas é seguramente um fator de destaque a pouca partici-
e 12 meses, que apresenta bons resultados, mas tem como fator pação dos estudos envolvendo as famílias de crianças autistas,
complicador o custo elevado. nos periódicos que se dedicam exclusivamente a esse distúrbio.
A sistematização dos processos de intervenção, assim
COMENTÁRIOS FINAIS como a investigação cuidadosa dessas famílias, não são ta-
refas simples; mas o tema certamente merece atenção dos
Esta revisão de literatura, por fatores de espaço, limitou- pesquisadores da área.
ABSTRACT
This article reviewed the 39 papers published in the last five years in three journals (Journal of Autism and Developmental Disorders,
Focus on Autism and Other Developmental Disorders and Autism) about families with autistic children. It points out to five main
issues that were studied: stress and emotional disorders, support groups and quality of life, characteristics of the families, family’s
perspectives about the autistic child, and intervention results.
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