ANAK DENGAN SAKIT DAN CACAT CRHONIC

 Penyakit kronis  suatu kondisi yang mengganggu fungsi sehari-hari selama lebih dari
3 bulan dalam satu tahun, menyebabkan rawat inap lebih dari 1 bulan dalam satu
tahun, atau (pada saat diagnosis) adalah kemungkinan untuk melakukan salah satu dari
ini.
 kongenital cacat  cacat yang sudah ada sejak lahir, tetapi belum tentu turun-temurun
 Developmental delay  lag pematangan, tingkat, normal lebih lambat dari
perkembangan di mana anak menunjukkan tingkat fungsi di bawah ini yang diamati
pada anak-anak normal pada usia yang sama
 Pembangunan cacat  setiap cacat mental dan atau fisik yang diwujudkan sebelum
usia 22 tahun dan kemungkinan akan berlanjut tanpa batas
 Cacat  penurunan jangka panjang dalam kemampuan anak untuk terlibat dalam
kegiatan sehari-hari (misalnya, bermain, bersekolah) karena kondisi kronis
 Handicap  suatu kondisi atau penghalang yang dipaksakan oleh masyarakat,
lingkungan, atau diri sendiri, bukan untuk cacat synonim
 Penurunan  kehilangan atau kelainan struktur atau fungsi
 Teknologi-anak tergantung  seorang anak berusia antara kelahiran dan 21 tahun
dengan cacat kronis yang memerlukan penggunaan rutin perangkat medis untuk
mengkompensasi hilangnya fungsi tubuh mempertahankan hidup, perawatan
berkelanjutan harian dan atau pemantauan diperlukan oleh terlatih personil
PERSPEKTIF DALAM PERAWATAN ANAK DENGAN KEBUTUHAN KHUSUS
 Anak-anak dengan kebutuhan perawatan kesehatan khusus
 Anak-anak yang telah atau akan meningkatkan risiko untuk fisik kronis, kondisi
perilaku, perkembangan, atau emosional dan yang juga membutuhkan pelayanan
kesehatan dan terkait dari jenis atau jumlah melebihi yang dibutuhkan oleh anak-anak
pada umumnya.
 Harapan hidup anak-anak dengan penyakit kronis meningkat
 Penyakit kronis telah melampaui penyakit akut sebagai masalah kesehatan utama
bagi anak
 Kondisi anak yang paling umum kronis menyebabkan kecacatan adalah penyakit
pernapasan (terutama asma), dan gangguan berbicara, fungsi sensorik, dan
kecerdasan (keterbelakangan terutama mental)
 Penyakit kronis dan kecacatan memiliki efek besar pada fungsi keluarga
KECENDERUNGAN PERAWATAN DARI ANAK DENGAN SAKIT KRONIS ATAU
CACAT
 PENGEMBANGAN FOKUS
 Menggunakan pendekatan pembangunan dan bukan usia kronologis  untuk
uderstand respon anak terhadap penyakit kronis atau cacat.
 perubahan Developmental pada anak terus meskipun stres tambahan untuk
mengatasi penyakit kronis
 Pengetahuan tentang perspektif teori perkembangan sangat penting dalam
memberikan dukungan yang diperlukan bagi anak-anak untuk berhasil menyesuaikan
diri dengan pengalaman kehidupan yang penuh stres seperti penyakit kronis atau cacat
 KELUARGA PENGEMBANGAN
 Penilaian pembangunan keluarga, berfokus pada usia berubah dan tugas
perkembangan anak-anak dan orang dewasa dan pada tuntutan eksternal berubah
sebagai keluarga tumbuh lebih tua.
 Pengembangan Keluarga dapat interupted atau bahkan kemunduran ke tingkat
sebelumnya fungsi.
 Ex: memiliki anak dengan penyakit kronis mungkin memaksakan suatu stres
tambahan pada pasangan yang baru menikah yang berada di tengah-tengah
membangun identitas keluarga.
 KELUARGA perawatan berpusat
 Keluarga dari anak yang sakit kronis memiliki tanggung jawab PERAWATAN
komprehensif dan kompleks di rumah sakit atau di rumah
 Prinsip dalam perawatan keluarga berpusat  keluarga menjadi peserta aktif dalam
pengambilan keputusan tentang perawatan anak-anak mereka
 Prediktor terbaik dari kesejahteraan anak  faktor yang terkait dengan fungsi keluarga
 Kolaborasi, berbagi informasi tentang penyakit, tanggung jawab, dan pengambilan
keputusan  membangun kemitraan yang efektif dan saling percaya dengan orang tua
 keluarga Efektif berpusat perawatan  keluarga merupakan komponen kunci dari
perawatan anak dan pengalaman penyakit, mengakui dan menghormati keahlian
keluarga dalam merawat anak di dalam dan di luar lingkungan rumah sakit.
Mengintegrasikan keluarga berpusat perawatan dalam praktek:
 Membutuhkan profesional kesehatan untuk melakukan hal berikut:
1. Untuk mengakui dan menghormati individualitas keluarga dan kekuatan
2. Untuk menumbuhkan kompetensi keluarga dan kepercayaan diri dalam merawat
anak
3. Untuk memberdayakan keluarga untuk melakukan advokasi bagi anak mereka ketika
berhadapan dengan sistem perawatan kesehatan
 Normalisasi
 Normalisasi mengacu untuk membangun pola normal hidup
 rutinitas harian untuk anak dengan penyakit atau kecacatan harus dipasang pada
jadwal keluarga bukan sebaliknya
Usia harapan  sesuai untuk perilaku anak harus diterapkan
 Environtment harus terstruktur untuk mendorong keterlibatan anak dalam kegiatan
yang sesuai usia
 Perawat dapat memfasilitasi proses normalisasi untuk keluarga anak-anak dengan
kebutuhan khusus dengan mengakui normal mereka, kekuatan, dan kelemahan.
 RUMAH PERAWATAN
 Perawatan rumah mengacu pada kembali ke sistem dan seperangkat prioritas dimana
nilai-nilai keluarga adalah sebagai penting dalam perawatan anak dengan penyakit
kronis karena mereka berada dalam perawatan anak-anak yang sehat.
 Tujuan homecare - konsisten dengan model perkembangan:
1. Menormalkan kehidupan seorang anak dengan kebutuhan khusus, termasuk mereka
dengan hati-hati teknologi yang kompleks, dalam pengaturan masyarakat dan keluarga
dan konteks
2. Mengurangi dampak mengganggu kondisi anak pada keluarga
3. Mendorong pertumbuhan maksimum dan perkembangan anak
 PENGARUSUTAMAAN
 Mengacu pada proses mengintegrasikan anak-anak dengan kebutuhan khusus ke
dalam kelas reguler dan pusat-pusat penitipan anak.
 Sekolah memungkinkan anak-anak untuk memperoleh rasa diri dan pemahaman
tentang tempat mereka sehubungan dengan rekan-rekan mereka dan memberikan
kesempatan yang penting untuk sosialisasi dengan anak-anak nondisabled,
memungkinkan kelompok kedua untuk mengembangkan sikap menghormati dan
penerimaan dari rekan-rekan mereka dengan kebutuhan khusus.
 Sebuah tugas perkembangan penting untuk anak-anak 5 tahun dan lebih tua adalah
untuk bergerak di luar lingkungan keluarga ke dalam komunitas sekolah, di mana
kompetensi sosial, prestasi akademik, dan kehadiran reguler adalah tujuan penting.
 AWAL INTERVENSI
 Intervensi dini meliputi upaya sistematis dan berkelanjutan untuk membantu anak-
anak, cacat, dan perkembangan rentan dari lahir sampai usia 3 tahun.
 Perawat peran  identifikasi awal dan penilaian anak-anak beresiko untuk cacat,
penilaian multidisiplin, dan manajemen kasus.
 Managed Care
 Menerapkan managed care untuk anak-anak penyandang cacat berbeda dari
memberikan pelayanan dengan kecacatan dalam tiga cara:
1. Dinamika perubahan perkembangan anak mempengaruhi kebutuhan anak-anak
pada tahap perkembangan yang berbeda dan mengubah hasil diantisipasi mereka
2. Prevalensi dan epidemiologi dari cacat anak dengan kondisi umum sedikit dan
insiden rendah banyak atau yang langka, sangat bervariasi dari orang dewasa, untuk
siapa ada kondisi umum banyak yang langka
3. Karena kebutuhan anak-anak untuk bimbingan orang dewasa dan perlindungan,
pengembangan dan kesehatan sangat bergantung pada status sosial ekonomi keluarga
mereka dan kesehatan.

Beragam efek managed care:

1. Acces untuk peduli
2. Penggunaan layanan
3. Kualitas pelayanan
4. Kepuasan dengan hati-hati
5. Biaya untuk perawatan
6. Hasil kesehatan
7. Keluarga dampak
PENGEMBANGAN ASPEK SAKIT KRONIS ATAU CACAT PADA ANAK
BAYI
PENGEMBANGAN TUGAS
• Mengembangkan rasa percaya
• Lampirkan untuk orangtua
• Belajar melalui pengalaman sensorimotor
• Mulailah untuk mengembangkan rasa keterpisahan dari orang tua
POTENSI EFEK SAKIT KRONIS ATAU CACAT
• Beberapa pengasuh dan pemisahan sering, terutama jika dirawat di rumah sakit.
• Kehilangan pengasuhan yang konsisten.
• Tertunda karena perpisahan, kesedihan orang tua untuk kehilangan anak "mimpi",
ketidakmampuan orang tua untuk menerima kondisi tersebut, terutama cacat yang
terlihat.
• Peningkatan paparan pengalaman yang menyakitkan atas yang pleasureable.
• Terbatasnya kontak dengan lingkungan dari gerakan terbatas atau kurungan.
• Peningkatan ketergantungan pada orangtua untuk perawatan.
• Overinvolvement orangtua untuk perawatan.
MENDUKUNG INTERVENSI
• Mendorong pengasuh yang konsisten dan perawatan oleh orang tua di rumah sakit
atau pengaturan perawatan lainnya.
• Mendorong orang tua untuk mengunjungi sering atau "kamar di" selama rawat inap
dan untuk berpartisipasi dalam perawatan.
• Tekankan sehat, kualitas sempurna bayi.
• Membantu orang tua belajar kebutuhan perawatan khusus bayi bagi mereka untuk
merasa kompeten.
• Paparan bayi untuk pengalaman pleasureable melalui semua indera (sentuhan,
pendengaran, rasa, gerakan)
• Mendorong sesuai usia perkembangan keterampilan (botol memegang misalnya,
makan jari, cawling)
• Mendorong semua anggota keluarga untuk berpartisipasi dalam perawatan untuk
mencegah overinvolvement satu anggota.
• Mendorong tangguh periodik dari tuntutan tanggung jawab perawatan.
Balita
PENGEMBANGAN TUGAS
• Mengembangkan otonomi
• Guru lokomotor dan kemampuan bahasa
• Belajar melalui pengalaman sensorimotor, mulai pemikiran praoperasional
POTENSI EFEK SAKIT KRONIS ATAU CACAT
• Peningkatan ketergantungan pada orang tua
• Terbatasnya kesempatan untuk menguji kemampuan sendiri dan batas
• Peningkatan paparan pengalaman yang menyakitkan
MENDUKUNG INTERVENSI
• Mendorong kemandirian dalam bidang sebanyak mungkin (misalnya toileting,
berpakaian, makan).
• Memberikan aktivitas motorik kasar dan keterampilan modifikasi mainan atau
peralatan, seperti ayunan diubah atau kuda goyang.
• Berikan pilihan untuk memungkinkan perasaan sederhana kontrol (pilihan misalnya
buku apa untuk melihat atau apa jenis roti untuk makan).
• Institut sesuai dengan usia disiplin dan penetapan limit.
• Mengakui bahwa perilaku negatif dan ritualistik normal.
• Memberikan pengalaman sensorik (misalnya air bermain, sandbox, cat jari)
Anak prasekolah
PENGEMBANGAN TUGAS
• Mengembangkan inisiatif dan tujuan
• keterampilan self care Guru
• Mulailah untuk mengembangkan hubungan dengan teman sebaya
• Mengembangkan rasa citra tubuh dan identifikasi seksual
• Belajar melalui pemikiran praoperasional (berpikir magis)
POTENSI EFEK SAKIT KRONIS ATAU CACAT
• Terbatasnya kesempatan untuk sukses dalam menyelesaikan tugas sederhana atau
keterampilan diri menguasai perawatan
• kesempatan terbatas untuk sosialisasi dengan teman sebaya, mungkin tampak
"seperti bayi" untuk pasangan usia.
• Perlindungan dalam keluarga toleran dan aman dapat menyebabkan anak untuk takut
critism dan menarik
• Kesadaran tubuh mungkin berpusat pada rasa sakit, kecemasan, dan kegagalan
• Sex-peran identifikasi difokuskan terutama pada ibu keterampilan
• Rasa Bersalah (berpikir ia menyebabkan sakit / cacat atau sedang dihukum karena
kesalahan)
MENDUKUNG INTERVENSI
• Encourege penguasaan keterampilan self-help
• Mendorong sosialisasi, seperti mengundang teman-teman untuk bermain,
pengalaman penitipan anak, perjalanan ke taman
• Memberikan sesuai usia bermain, peluang bermain terutama asosiatif
• Menekankan kemampuan anak, berpakaian dengan tepat untuk meningkatkan
penampilan diinginkan
• Mendorong hubungan dengan rekan-rekan yang sama-seks dan lawan jenis dan
orang dewasa
• Bantu anak Anda menghadapi critism, menyadari bahwa terlalu banyak perlindungan
mencegah anak dari realitas menguasai dunia
• Memperjelas bahwa penyebab penyakit anak atau cacat bukanlah kesalahan nya atau
hukuman.
SEKOLAH ANAK USIA
PENGEMBANGAN TUGAS
• Mengembangkan rasa keberhasilan
Rekan Formulir hubungan •
• Belajar melalui operasi beton
POTENSI EFEK SAKIT KRONIS ATAU CACAT
• Terbatasnya kesempatan untuk mencapai dan bersaing (absen sekolah misalnya
banyak atau ketidakmampuan untuk mengikuti kegiatan atletik rutin).
• Terbatasnya kesempatan untuk sosialisasi
• lengkap pemahaman keterbatasan fisik yang ditetapkan atau pengobatan gangguan.
MENDUKUNG INTERVENSI
• Mendorong kehadiran di sekolah, jadwal kunjungan medis pada waktu lain selain
sekolah, mendorong untuk membuat pekerjaan terjawab.
• Mendidik guru dan teman sekelas tentang kondisi anak, kemampuan, dan kebutuhan
khusus
• Mendorong aktivitas fisik
• Mendorong sosialisasi
• Memberikan anak dengan pengetahuan tentang nya atau kondisinya
• Mendorong kegiatan kreatif
REMAJA
PENGEMBANGAN TUGAS
• Mengembangkan identitas pribadi dan seksual
• Mengembangkan identitas pribadi dan seksual
• Mencapai kemandirian dari keluarga
• Bentuk hubungan pribadi
• Belajar melalui pemikiran abstrak
POTENSI EFEK SAKIT KRONIS ATAU CACAT
• Peningkatan rasa merasa berbeda dari teman sebaya dan kurang mampu bersaing
dengan rekan-rekan dalam penampilan, kemampuan, keahlian khusus
• Peningkatan ketergantungan pada keluarga, terbatas pekerjaan / karir peluang
• Terbatasnya kesempatan untuk persahabatan heteroseksual, sedikit kesempatan
untuk membahas keprihatinan seksual dengan teman sebaya
• Peningkatan kepedulian dengan isu-isu seperti mengapa dia mendapatkan gangguan,
bisa dia menikah dan memiliki keluarga
• Penurunan kesempatan untuk tahap awal kognisi dapat menghambat pencapaian
tingkat berpikir abstrak
MENDUKUNG INTERVENSI UNTUK REMAJA
• Sadarilah bahwa banyak kesulitan remaja yang mengalami merupakan bagian dari
remaja normal (pemberontakan, pengambilan risiko, kurangnya kerjasama,
permusuhan terhadap otoritas)
• Memberikan instruksi pada interpersonal dan mengatasi
• Mendorong sosialisasi dengan teman sebaya, termasuk rekan-rekan dengan
kebutuhan khusus dan orang-orang tanpa kebutuhan khusus
• Memberikan instruksi pada pengambilan keputusan, ketegasan, dan keterampilan
lainnya yang diperlukan untuk mengelola rencana pribadi
• Mendorong peningkatan tanggung jawab untuk perawatan dan pengelolaan penyakit
atau kondisi, seperti memikul tanggung jawab untuk membuat dan menjaga janji,
perencanaan tahap penyediaan layanan kesehatan, menghubungi resourcess
• Mendorong kegiatan yang sesuai untuk usia, seperti menghadiri pesta kegiatan
olahraga,
• Waspada terhadap isyarat bahwa sinyal kesiapan untuk informasi mengenai implikasi
dari kondisi pada seksualitas dan reproduksi
• Tekankan penampilan yang baik
• Diskusikan perencanaan untuk masa depan dan bagaimana kondisi dapat
mempengaruhi pilihan
MEMBANTU ANAK UNTUK COPE
 Coping mekanisme
 Normalisasi
 harapan
 Pendidikan kesehatan / perawatan diri
 tujuan masa depan Realistis
KELUARGA DARI ANAK DENGAN KEBUTUHAN KHUSUS
 Mayor Tujuan  untuk mendukung penanggulangan keluarga dan mendorong fungsi
optimal sepanjang hidup anak
 Jangka Panjang, komprehensif, keluarga berpusat
MENILAI KELEBIHAN KELUARGA DAN PENYESUAIAN
 Tujuan  untuk menentukan bantuan apa keluarga mungkin perlu atau inginkan dalam
mengelola perawatan anak mereka
 Keluarga berpusat perawatan  keluarga harus menjadi peserta aktif
MENERIMA KONDISI ANAK'S / DUKUNGAN PADA SAAT DIAGNOSA
 Perencanaan pengaturan bagi orangtua menginformasikan
 Menilai pengetahuan sebelumnya keluarga dan pengalaman tentang kondisi kronis
 Emosional dukungan  empati, kepekaan budaya
 Reaksi: rasa bersalah, penolakan, kemarahan
 Keluarga ini tingkat pemahaman dan harapan
 Sebuah tugas penting bagi orang tua  memutuskan kapan, apa, dan bagaimana cara
memberitahu anak mereka tentang diagnosis
MENGELOLA KONDISI YANG ATAS DASAR YANG SEDANG
 Tujuan dan pendekatan
 Penerimaan
 kebutuhan informasi khusus  pengelolaan kondisi
Keluarga manajemen gaya  
 keluarga berkembang  merasakan kondisi dan anak seperti biasa
 akomodatif keluarga  pendekatan normal tetapi lebih sesuai untuk manajemen
penyakit
  abadi keluarga memiliki anak dengan penyakit kronis seperti sulit, anak sebagai
sosok tragis
 berjuang keluarga  konflik atas cara terbaik untuk mengelola kondisi anak mereka,
kurang mendukung satu sama lain
  menggelepar keluarga kebingungan, pasti tentang pendekatan manajemen terbaik
MEMENUHI KEBUTUHAN NORMAL ANAK'S PEMBANGUNAN
 Rumah dan sekolah pengaturan
 kemajuan pembangunan Anak, kemampuan belajar, perasaan harga diri, dan
hubungan sosial
MEMENUHI KEBUTUHAN PENGEMBANGAN DARI ANGGOTA KELUARGA LAINNYA
 Orangtua
• Parental peran  energi orang tua, waktu, dan sumber daya keuangan
• Ibu / Ayah perbedaan  ibu dengan pelepasan emosional, ayah dengan pendekatan
"praktis" atau penarikan
• Ayah  mencari informasi, doa, melarikan diri ke pekerjaan mereka, tegas
• keluarga orang tua tunggal  sosial suppport jaringan, empati
• Foster / keluarga angkat
 Sibling
 cemburu, marah, takut, rasa bersalah, kemarahan
 anak muda cenderung menjadi mudah marah dan ditarik, sedangkan saudara yang
lebih tua cenderung untuk bertindak keluar
 anggota keluarga dan teman-teman diperpanjang
 Sourcess stres
MENGATASI STRES DAN KRISIS YANG SEDANG BERKALA
 Concurrent tekanan dalam keluarga
 Coping mekanisme
 perilaku Pendekatan adalah mereka mekanisme koping mengakibatkan gerakan
menuju penyesuaian dan resolusi krisis.
 perilaku Penghindaran menghasilkan gerakan jauh dari penyesuaian atau
maladaptation krisis.
 Parental pemberdayaan
 pemberdayaan dapat dilihat sebagai proses pribadi di mana individu mengembangkan
dan menggunakan pengetahuan yang diperlukan, kepercayaan diri, dan kompetensi
untuk membuat suara mereka didengar.
Membantu ANGGOTA KELUARGA DALAM PENGELOLAAN PERASAAN MEREKA
 Shock dan penyangkalan
 dapat perilaku adaptif atau maladaptif
 ex. penyangkalan:
1. dokter belanja
2. menghubungkan gejala penyakit yang sebenarnya ke kondisi minor
3. penolakan untuk percaya tes diagnostik
4. keterlambatan dalam menyetujui pengobatan
5. bertindak sangat bahagia dan optimis meskipun diagnosis terungkap
6. menolak untuk memberitahu dan berbicara dengan siapa pun tentang kondisi
7. bersikeras bahwa tidak ada yang mengatakan yang sebenarnya
8. menyangkal alasan untuk masuk
9. mengajukan pertanyaan tidak tentang diagnosis, pengobatan, atau prognosis
 Penyesuaian
 Penyesuaian secara bertahap berikut shock dan biasanya ditandai dengan
pengakuan terbuka bahwa kondisi yang ada
 Rasa bersalah dan self tuduhan
 Kemarahan dan kepahitan
 Empat jenis reaksi orangtua selama penyesuaian:
1. overprotection, di mana orang tua takut membiarkan anak untuk mencapai
keterampilan baru, hindari semua disiplin, dan memenuhi setiap keinginan untuk
menghambat frustrasi
2. penolakan, di mana orang tua memisahkan diri secara emosional dari anak tetapi
biasanya menerus mengomel dan memarahi anak dan memberikan perawatan fisik
yang memadai
3. penolakan, di mana orang tua bertindak seolah-olah kondisi tidak ada atau berusaha
untuk memiliki anak overcompensate untuk itu
4. penerimaan bertahap, di mana orang tua menempatkan keterbatasan realistis dan
diperlukan pada anak, mendorong kegiatan sosial dan fisik yang wajar dan
mempromosikan perawatan diri.
 Reintegrasi dan pengakuan
 Sosial reintegrasi di mana keluarga memperluas kegiatannya untuk menyertakan
hubungan di luar rumah, dengan anak yang berpartisipasi sebagai anggota dan
diterima kelompok. (Reaksi penerimaan bertahap)
 fase Pengakuan  individu mengambil stok yang tersisa daripada berfokus pada apa
yang hilang dan mulai menetapkan tujuan baru untuk hidup mereka.
MEMBANGUN SISTEM PENDUKUNG
 Intrafamilial sumber daya
 sistem dukungan sosial
 Parent-ke-orangtua dukungan
 Parent-profesional kemitraan
 Community sumber