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Dña. Silvia Ávila Ramírez con DNI 07240285T como presidenta de Duchenne Parent Project España, asociación
sin ánimo de lucro dedicada a la investigación en la Distrofia Muscular de Duchenne/Becker y a la atención de
las familias de personas afectadas por la Distrofia Muscular de Duchenne/Becker, con CIF G25647587.
CERTIFICO QUE
Actualmente en España 30 niños y jóvenes están recibiendo tratamiento con Ataluren bajo la modalidad de “Uso
de medicamentos en condiciones especiales” (RD 1015/2009) tal como detallo a continuación: