Tema Paliativos - Experto PDF

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Cuidados de enfermería en
el paciente geriátrico y en
el paciente pediátrico
Patricia María Ortega Arias, Julia Cordón
tema Llera y Francisco J. Serrano Martínez
1. INTRODUCCIÓN
El tremendo desarrollo de la medicina en las últimas décadas ha llevado consigo
un considerable aumento de las expectativas de vida del hombre, que ha pasado de 34
años a principios de siglo a casi 80 en la actualidad (en el primer mundo se entiende).
Al desaparecer o disminuir la muerte provocada por infecciones y otras enfermedades
agudas, ha aumentado la incidencia de las enfermedades degenerativas y, con ello, las
posibilidades de morir lentamente.
El cáncer es un gran problema sanitario. A pesar de que los tratamientos del cáncer
mejoran continuamente, cada año mueren de esta enfermedad 80.000 personas en España.
Otras enfermedades de las mismas características aumentan todavía más estas cifras, con
lo que serán muchos los enfermos susceptibles de recibir, como única posibilidad realista,
los cuidados paliativos (cáncer, sida, insuficiencias de órganos, enfermedades degenerativas
neurológicas, geriátricas muy avanzadas...).
Los modernos recursos de los que dispone la medicina han creado en los ciudadanos
y también en los profesionales una especie de “delirio de inmortalidad” y han llevado a los
profesionales sanitarios a confundir su vocación: se ha potenciado la misión “curativa” y
se ha olvidado su auténtica misión, esto es, aliviar el sufrimiento humano.
A veces se llega a la conclusión de que, desde el punto de vista curativo, poco se
puede hacer por el enfermo terminal. De ahí que la dedicación a este tipo de pacientes no
sea tan intensa como la prestada a enfermos afectados de otras patologías “curables”. En
ocasiones, se debe a la escasa formación de los profesionales sanitarios en este sentido,
encontrándose desprovistos, muchas veces, de recursos para hacer frente a la tremenda
cantidad de problemas (físicos, psíquicos y sociales) que estos enfermos suelen presentar. Es
sabido que un profesional de la enfermería debe pasar por un sólido proceso de formación
Experto universitario DE ENFERMERÍA EN CUIDADOS PALIATIVOS 307

UNIDAD 3 - Tema 2. Cuidados de enfermería en el paciente geriátrico y en el paciente...
que le capacite para desarrollar su trabajo, por tanto recibimos un gran entrenamiento en
técnicas biomédicas, pero no tanto en técnicas de comunicación, de soporte emocional, de
detección de problemas psicológicos...; sin embargo, cuidar a un enfermo que se encuentra
en estado terminal es una circunstancia a la que nos vemos sometidos constantemente
en nuestro trabajo. ¿Por qué parece que no ha de ser tan difícil para los profesionales
enfermeros que han de cuidarlos?... La enfermera es, sin duda, la persona más cercana para
que los mismos enfermos y sus familiares expresen sus temores, tristezas y angustias, será
a la primera que le pidan apoyo y comprensión.
Debemos tener en cuenta que, a veces, se puede interpretar el acercamiento de
la muerte del enfermo como un fracaso profesional, cosa que no es cierta. La atención a
estos pacientes ha cobrado en los últimos años una gran importancia. Uno de los objetivos
prioritarios de la Medicina del siglo XXI es conseguir que los pacientes fallezcan en paz,
objetivo que tiene la misma importancia y categoría que restablecer la salud.
Debemos, como profesionales que somos,
aportar nuestros conocimientos básicos en cuanto
al control de los síntomas del enfermo en situación
avanzada y terminal se refiere, partiendo de la
visión global del paciente o perspectiva holística.
Serviría de poco implantar y administrar un
tratamiento farmacológico excepcional si no va
acompañado de un intenso soporte emocional.
Nuestro objetivo como enfermeras debe ser cubrir
las necesidades del enfermo terminal y no podemos
olvidar que éstas son múltiples y a todos los niveles
(físicas, psíquicas, sociales, espirituales...).
El papel y función de la enfermera implica
algo más que el cumplimiento de las órdenes
médicas, su misión asistencial va más allá de eso.
La esencia de la enfermería reside en conocer al
paciente, comprenderle, ayudarle a ejecutar las
actividades de la vida diaria, y a través de ellos y
de la medicación, hacerle mejorar, o que sufra menos.
La enfermera debe hacer más hincapié en la reacción global del paciente frente a la
enfermedad que en la enfermedad en sí misma, y hacerse cargo del control físico, el alivio
del sufrimiento psíquico, y cuando sea posible, prevenir la aparición de complicaciones.
Con la edad aumenta la propensión a padecer mayor cantidad de trastornos físicos
y a sufrir un mayor grado de soledad y aislamiento. La sensibilidad a la hora de atender a
sus necesidades ayuda a los ancianos a disfrutar de su edad y fomenta el sentimiento de
ser miembros útiles de la sociedad.
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Por tanto, enfermería debe:
1. Observar e interpretar los signos y
síntomas del envejecimiento normal,
así como los cambios patológicos, e
intervenir de forma adecuada.
2. Diferenciar entre un comportamiento
social patológico y el estilo usual
de vida de las personas de edad
avanzada.
3. Demostrar aprecio por la tradición,
valores y sabiduría de los mayores.
4. Apoyar y fomentar el funcionamiento
fisiológico de las personas mayores.
5. Facilitar medidas de protección y
seguridad y ayudarlo en situaciones
de estrés.
6. Usar métodos que fomenten la
comunicación y socialización.
7. Ayudarles a adaptarse a las limitaciones físicas y psicosociales, pero
atendiendo a sus necesidades.
8. Ayudarles, también, a conseguir y usar medios mecánicos que mejoren sus
funciones.
9. Solucionar sus actitudes personales sobre el envejecimiento, la dependencia de
otros y la muerte, y ayudarles a hacerles frente con dignidad y consuelo.
Por último, recordar que nuestro objetivo no sólo es la atención al enfermo terminal,
sino también a sus familiares; de ahí que será necesario realizar un adecuado plan de
cuidados para y con el enfermo y sus familiares.
2. OBJETIVOS GENERALES DE ENFERMERÍA EN EL CUIDADO DE

ANCIANOS
A) La atención de enfermería debe basarse en la concepción integral del individuo
anciano (salvaguardar su autonomía, mantener su dignidad, y participar en las decisiones
que le afecten para poder mantener y/o mejorar su calidad de vida).
B) Los cuidados deberán basarse en:
- Identificar las características individuales y colectivas de los ancianos.
- Facilitar la participación del anciano en la toma de decisiones (mantener su
autonomía dentro de lo posible y aceptar sus limitaciones).

- Planificar y ejecutar actividades que ayuden a conseguir dicha independencia,
una mayor calidad de vida y que exista respeto por el colectivo anciano.
C) Visión dinámica del proceso de envejecimiento. Contribuir a la adaptación
progresiva del anciano a los cambios que se producen.
3. PRINCIPALES ENFERMEDADES EN LA EDAD SENIL CON EVOLUCIÓN

TERMINAL O SUSCEPTIBLES DE CUIDADOS PALIATIVOS
Resulta difícil definir qué es un enfermo terminal. Muchos autores lo han intentado,
como Holford (1973), para quien un enfermo terminal es “aquel cuya muerte se sabe
segura y en un plazo no muy lejano, y en quien se ha abandonado el esfuerzo médico
terapéutico para concentrarse en el alivio de los síntomas y el apoyo al enfermo y sus
familiares”.
Es obvio que la calificación de paciente terminal posee una serie de inconvenientes.
En primer lugar, la fría y estática palabra “terminal” significa muy poco y asocia un enorme
contenido peyorativo, como si fueran enfermos para los que los cuidados se han terminado,
nada más lejos de la realidad. Por otra parte, es la enfermedad la que determina el pronóstico
y la incurabilidad, no el paciente, por lo que es conveniente utilizar el término “paciente
con enfermedad terminal”.
Otro problema lo constituye el pronosticar el tiempo del fallecimiento, que puede
llegar a ser muy prolongado una vez que se ha detectado la enfermedad. Además, los
cuidados que se prestan a los pacientes calificados como terminales (enfermos oncológicos)
pueden ser compartidos también por otros enfermos.
En resumen, podemos definir “situación de enfermedad terminal” como aquella en
la que existe una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, con síntomas múltiples,
multifactoriales, intensos y cambiantes, impacto emocional en el enfermo, la familia o en

el entorno afectivo y equipo, y con pronóstico de vida limitado, por causa de cáncer, sida,
enfermedades crónicas evolutivas discapacitantes, y otras enfermedades y condiciones
crónicas relacionadas con la edad avanzada.
Encontramos una serie de patologías en la edad senil que son susceptibles de
cuidados paliativos:
3.1. Accidente cerebrovascular agudo en geriatría.

El ictus es una enfermedad producida por la interrupción súbita de la llegada
de sangre a una región del cerebro. Debido a esta falta de riego, se produce una zona
muerta en el cerebro, rodeada de otra zona de células dañadas, pero no muertas. Otras
veces no se trata de una interrupción de la llegada de sangre, sino de una hemorragia
en el tejido cerebral que produce igualmente una lesión en el cerebro y muerte celular.
El accidente cerebrovascular también denominado infarto cerebral, embolia, trombosis
o apoplejía, es una patología que afecta a las arterias cerebrales (arteria cerebral media,
más comunmente) o a aquellas que realizan su recorrido al mismo. El infarto cerebral
se define como un déficit neurológico focal secundario a isquemia. Esta afectación se
desencadena a partir del momento en que las células cerebrales sin oxígeno se tornan
inútiles, dejando de realizar su función y alterando inmediatamente todas las áreas
controladas y reguladas por los tejidos cerebrales afectados. El déficit sanguíneo se
debe principalmente a un obstáculo mecánico que ocluye la luz vascular, siendo su
consecuencia la aparición de un infarto cerebral que al principio se rodea de una
importante zona de edema que con el tiempo reduce su área de retracción del tejido
cerebral.
Al día de hoy el ACV es la causa con más prevalencia en referencia a morbilidad y
mortalidad en ancianos, destacando especialmente la incapacidad producida y la afectación
funcional correspondiente, por lo que resulta crucial no sólo planificar una serie de cuidados
de carácter curativo y rehabilitador en la persona ya afectada, sino destacar la importancia
de una prevención adecuada.
Cuando se produce una isquemia en el hemisferio celular izquierdo, se altera el
movimiento de la mitad derecha del cuerpo (hemiplejía derecha) y también puede alterarse
el lenguaje. Cuando ocurre en el hemisferio cerebral derecho, se altera el movimiento de
la mitad izquierda del cuerpo (hemiplejía izquierda).
Existen una serie de funciones que radican en el cerebro y que también se alteran
en los pacientes con ictus: lenguaje, disfagia, pérdida de visión, labilidad emocional,
incontinencia urinaria... Todas ellas, susceptibles de cuidados por parte del equipo de
enfermería, y en la mayoría de los casos de tipo paliativo, por no realizar rehabilitación
adecuada que retorne sus funciones.

3.2. Demencia y cuidados de enfermería.
La demencia es un síndrome de naturaleza orgánica, caracterizado por una
decadencia progresiva y global de las funciones intelectuales con conservación de la
conciencia, de intensidad tal que es capaz de interferir en la actividad social y laboral.
Puede ser causado por una gran variedad de entidades patológicas; en la ancianidad
el 87 % de las demencias diagnosticadas se deben esencialmente a la enfermedad de
Alzheimer y a la demencia multiinfarto, en su presentación independiente o conjunta: las
demencias mixtas. La clínica de todas ellas es muy similar, excepto en el momento de su
inicio, en su rapidez de evolución y en las posibilidades de regresión.
La demencia se manifiesta mediante trastornos de memoria y de la orientación, de la
comunicación verbal, de la afectividad, del juicio y del pensamiento y de la psicomotricidad,
incluso apraxia (pérdida completa de la facultad de realizar movimientos coordinados, sin
que exista parálisis ni ataxia). Todas estas alteraciones no se presentan por igual en todos
los individuos ni evolucionan con la misma rapidez en todos ellos.
Ya de por sí, el envejecimiento coloca a la persona en un estado de especial
vulnerabilidad, que se ve agravado cuando aparece la demencia.
En la demencia existe una reducción progresiva de la capacidad para pensar,
recordar, aprender y razonar que con el paso del tiempo conduce a una incapacidad
para cuidar de sí mismo y tomar decisiones. El inicio de la enfermedad se caracteriza por
pequeños cambios en la personalidad y olvidos frecuentes. Más adelante el enfermo no
puede recordar algunos nombres, se vuelve repetitivo, se pierde con facilidad y necesita
ayuda y supervisión para las actividades cotidianas (vestirse, lavarse, comer, peinarse...).
Con frecuencia no reconoce a sus familiares y los confunde con otras personas. Por la
noche la situación puede agravarse; la falta de iluminación favorece la desorientación
y la agitación. Todos estos síntomas son debidos a la enfermedad. “CULPEMOS A LA
ENFERMEDAD Y NO AL ENFERMO”.
La enfermedad de Alzheimer es una demencia senil que suele iniciarse a los 60-70
años de edad y que consiste en un trastorno neurodegenerativo que produce un declive
intelectual gradual y masivo produciendo alteraciones neurológicas y de la conducta. Son
dos las grandes áreas cerebrales afectadas en esta enfermedad:
1. Corteza cerebral en su conjunto: incluye la corteza límbica y la neocorteza. Su
destrucción progresiva produce una alteración de las funciones cerebrales que
en ella radican: memoria, afectividad, emociones y pensamiento abstracto,
siendo éste el cuadro patológico de la enfermedad de Alzheimer.
2. Los núcleos basales: su deterioro provoca el mal funcionamiento cortical, ya
de por sí agravado por los síntomas propios de la enfermedad.
Este mal avanza imparablemente siguiendo unas fases y aún no existe remedio
para él. Es de carácter irreversible. Su origen es oscuro, pero sí se ha constatado la

pérdida paulatina de neuronas y la disminución en número de sinapsis neuronales con la
consiguiente desaparición de la transmisión nerviosa.
No sólo afecta a la persona en sí, sino a todo el núcleo familiar debido a la presión
a la que se ve sometido a consecuencia de las conductas del paciente, tales como: olvidos
frecuentes y peligrosos, desatención de los autocuidados, agresividad, conducta violenta,
y en últimos extremos inmovilidad severa.
La evolución depende de cada individuo. Es imposible definir cuándo empieza una
fase y acaba otra, de ahí que algunos autores hablen de tres y otros de cuatro.
Podemos decir también que a esta edad comienzan a palparse signos y síntomas
propios del proceso de envejecimiento, con lo que, a veces se pueden confundir con las
primeras fases de la enfermedad. Lo que sí es cierto es que en un anciano sano no se produce
una pérdida del contacto con la realidad ni existe desorientación temporoespacial, cosa
que en un caso de Alzheimer sí las hay. Un anciano sano satisface sus necesidades y tiene
buena calidad de vida, mientras que un enfermo de Alzheimer no es capaz de hacerlo.
Pueden distinguirse tres o cuatro fases de evolución, como hemos dicho; en este
caso describimos tres:
- Fase I o inicial: en la que se destaca el inicio de la pérdida de memoria.
- Fase II o intermedia: con la aparición de problemas de lenguaje, de la
capacidad motora, de reconocimiento de objetos y de cambios de humor
frecuentes.
- Fase III o avanzada: el anciano necesita ayuda para satisfacer sus necesidades
básicas.
Independientemente a la hora de hablar de tres o cuatro estadíos, lo que sí es cierto
es que todos los expertos coinciden en la incapacidad del anciano para realizar cualquier
tipo de actividad en la última fase, llegando, incluso a la postración en cama.
Por su creciente prevalencia, se ha dicho que la demencia constituye “una epidemia
que se aproxima” (Plum, 1979); sin duda, esta epidemia nos afecta a todos y supone una
gran implicación social, sanitaria y económica. Ya que no es posible su curación, es preciso
adoptar medidas que nos ayuden a paliarla.
Hay que olvidar de una vez la idea de que ante un caso de demencia no se puede
hacer nada; como profesionales de enfermería se nos exige no permanecer estáticos, ya
que somos capaces de desempeñar una serie de papeles en los cuidados dentro de un
equipo sanitario formado por médicos, enfermeros, auxiliares de enfermería, terapeutas
ocupacionales y otros profesionales, donde cada uno tiene una determinada misión que
ejercer.
Aunque existen decenas de enfermedades que pueden dar lugar a un deterioro
cognitivo, actualmente se afirma que la enfermedad de Alzheimer y la demencia vascular
son causantes de un 80 % de los casos.

Existen dos procesos que se deben tener en cuenta a la hora de VALORAR a un
paciente anciano con sospecha de demencia:
1. La “pseudomanía depresiva”.
2. Los cuadros confusionales agudos.
A) La Pseudomanía depresiva: la presencia de depresión mayor en el anciano puede
cursar con deterioro de memoria y déficit de actividad, simulando la presencia de demencia.
Por supuesto, el diagnóstico no es fácil, ya que en el anciano la depresión puede cursar de
forma solapada.
B) Síndrome confusional agudo: es frecuente encontrarnos con ancianos que
han sido diagnosticados incorrectamente de demencia. Los criterios, según el DSM-IV de
síndrome confusional agudo son:
- Alteración de la conciencia con disminución de la atención.
- Alteración cognitiva o de la percepción que no se explica por la presencia
de una demencia previa.
- Se presenta en poco tiempo y fluctúa a lo largo del día.
- Demostración mediante exploración o pruebas de laboratorio de que la
alteración es un efecto de una enfermedad médica.
Intervención de enfermería.
Manejo de la demencia (6460).
Actividades de enfermería:
- Incluir a los miembros de la familia en la planificación, provisión y
evaluación de cuidados en el grado deseado.
- Establecer los esquemas usuales de comportamiento para actividades
como dormir, utilización de medicación, eliminación, ingesta de alimentos
y cuidados propios.
- Determinar el historial físico, social y psicológico del paciente, hábitos
corrientes y rutinas.
- Identificar el tipo y grado de déficit cognitivo, mediante herramientas
de evaluación normalizadas.
- Observar el funcionamiento cognitivo, con una herramienta de evaluación
normalizada.
- Determinar las expectativas de comportamiento adecuadas al estado
cognitivo del paciente.
- Disponer ambiente de baja estimulación (evitar ruidos, poner música
suave, favorecer manualidades, evitar visitas de más de dos familiares a
la vez, etc.).

- Mantener contacto visual con el paciente. Identificarse siempre que nos
acerquemos y dirigirnos por su nombre.
- Establecer períodos de reposo para evitar la fatiga y reducir el estrés.
3.3. El anciano con osteoartropatía.

Debido a la incidencia de factores etiopatogénicos, mecánicos y funcionales,
infecciosos, genéticos o inmunológicos, a los que debemos sumar los cambios inherentes al
proceso de envejecimiento, en la edad avanzada, aparecen sobre la estructura osteoarticular,
una serie de procesos mórbidos que vienen siendo agrupados con el nombre de reumatismo,
procesos degenerativos (artrosis), inflamatorios (artriris, gota), tendinitis, algias mal
definidas... a todo ello unimos la osteoporosis. Todos ellos producen limitación funcional
articular, deformidad y dolor.
“Osteoporosis” proviene de osteum = hueso y porosis = porosidad. Sir Astley Cooper,
en el siglo pasado relacionaba la mayor incidencia de fracturas de cadera en el anciano
con la debilidad ósea.
Podríamos definir osteoporosis como “una disminución de la masa ósea por unidad
de volumen de hueso ajustado según edad, sexo y raza, con inalterada mineralización ósea”.
Provocando, así, un aumento de la fragilidad del hueso con el consiguiente incremento de
padecer una fractura ante traumatismos mínimos. No debemos olvidar que en el anciano,
debido a su vulnerabilidad ósea, muchas veces se produce una fractura de cadera antes
que la caída, es decir, debido al mal estado del hueso y a su fragilidad, primero se fractura
el hueso y como consecuencia se pierde estabilidad y se produce la caída. Otras veces, el
anciano se cae y es cuando se fractura el hueso. Las complicaciones de la osteoporosis
(fractura y dolor) son causa degeneradora de grave incapacidad e invalidez en el anciano,
originando una gran problemática social, sanitaria y económica.
Existen medicamentos que también pueden influir en las caídas. La variedad de
medicación que toma el anciano para corregir las enfermedades que padece, puede producir
accidentes debido a los efectos secundarios que, obviamente, enlentecen la reacción y
respuesta del anciano ante cualquier tipo de estímulo. También las barreras arquitectónicas,
determinadas costumbres peligrosas que realice el anciano (andar descalzo, cambios bruscos
de posturas, esfuerzos excesivos...).
Las consecuencias de las caídas varían desde secuelas poco importantes hasta las de
mayor consideración. La fractura de fémur es la más importante, después, las de antebrazo,
húmero y pelvis. Decimos que es la más importante puesto que es la que mayor incapacidad
produce, entre otras razones.
El síndrome anémico es el 50 % del diagnóstico. Es poco frecuente que una caída
accidental y única produzca una fractura de cadera; suele haber una causa subyacente o
conjunto de causas que hayan provocado caídas previas antes de la producción de la fractura.

Es necesario encontrar la causa que la desencadena, ya que si ésta no es revertida, aunque
se instaure un buen tratamiento, el riesgo de fractura permanece si se vuelve a caer.
Las complicaciones de una fractura de cadera pueden ser: dolor, rigidez, flebitis,
trombosis venosa profunda, distrofia simpático-refleja, síndrome confusional agudo,
incontinencia urinaria, fecal, úlceras por decúbito.
1. Dolor: puede ser local en el foco de
fractura o irradiado a las partes blandas
adyacentes.
2. Rigidez: consecuencia de un tratamiento
postural incorrecto.
3. Flebitis: cursa con la aparición de una
zona eritematosa a lo largo del cordón
venoso que estará indurado.
4. Trombosis venosa profunda: puede
producirse hasta en un 30 % de los
casos y cursa con edema y aumento del
volumen del miembro afectado y con
dolor.
5. Distrofia simpático-refleja: se reconoce
por el dolor y el aumento de la sudación acompañada de piel fina y brillante
en la zona afectada.
6. Síndrome confusional agudo: en el 94 % de los casos se asocia con una
alteración orgánica y puede suceder a una neumonía aspirativa, infección
de orina e infección de la herida quirúrgica.
7. Incontinencia urinaria: es secundaria a la manipulación o a la infección de
orina.
8. Incontinencia fecal: es necesario un tacto rectal para descartar la existencia
de un fecaloma.
9. Úlceras por decúbito: se requiere evitar presiones continuas sobre una misma
zona. Es presico realizar cambios posturales. Posteriormente lo explicaremos
con más detenimiento.
10. Otras complicaciones pueden ser necrosis avascular de la cabeza femoral
y la subluxación protésica.
3.4. Patología tumoral.

Al tratarse de personas mayores, es necesario considerar las consecuencias de esta
enfermedad en cuanto a la esperanza de vida se refiere, y valorar los beneficios a obtener
de la terapia incluyendo los riesgos.

Es un hecho que la edad aumenta la posibilidad de cáncer de una manera importante.
Algunos tipos de cáncer pertenecen en exclusiva o al menos más destacadamente al ámbito
geriátrico (tumor de próstata, cáncer de colon, mama, recto, etc.).
El cáncer, se cree, que en el anciano evoluciona más lentamente, pero lo que es
cierto es que un cáncer en un anciano puede desarrollarse exactamente igual que en una
persona joven. Por tanto, no debemos restar importancia al tumor en la persona mayor. El
tratamiento ha de seguir la racionalidad y sentido común, evitando actuaciones penosas
que supongan una mala calidad de vida, algo que es tan importante como una adecuada
terapia. “Para elegir el tratamiento en el anciano se debe evaluar simultáneamente los
beneficios y perjuicios de una curación total y las de una sanación parcial pero aceptable
en términos de calidad de vida”.
Debemos tener en cuenta que la percepción del cáncer en el mayor no es lo mismo
que en el joven. Apenas le suelen dar importancia en los primeros momentos y muchos de
los síntomas se solapan entre sí, a veces pecamos de no darle importancia considerando
que son achaques o modificaciones propias del proceso de envejecimiento.
El tratamiento puede ser la cirugía del cáncer, la radioterapia, la quimioterapia
intensiva, la hormonoterapia... pero podemos destacar los beneficios de la radioterapia
paliativa antiálgica a dosis bajas, ya que mejora las posibilidades de sobrevivir con cierta
calidad de vida en pacientes encamados por metástasis óseas.
3.5. Enfermedad de Parkinson.

La enfermedad de Parkinson es una de las causas del síndrome parkinsoniano.
Clásicamente caracterizado por temblor, bradicinesia o disminución de los movimientos
y rigidez muscular. Esta enfermedad aumenta claramente con la edad. Consiste en la
degeneración primaria de células de la sustancia negra y de otras áreas, junto con la
aparición de cuerpos de Levy intracelurares, lo que se traduce por un déficit de dopamina
en el sistema nigroestriado. Con menor frecuencia es secundario a otros procesos
degenerativos, metábolicos, traumáticos, neoplásicos, infecciosos..., que afectan al sistema
nervioso central, también a fármacos que interfieren en el metabolismo de la dopamina.
Todo ello se engloba en el parkinsonismo secundario, que también es importante porque
en ocasiones es potencialmente reversible.
Produce una serie de síntomas tales como:
1. Temblor: suele ser de reposo y asimétrico, de predominio en miembros
superiores y distal.
2. Bradicinesia: disminución de los movimientos.
3. Rigidez o resistencia en el movimiento.
4. Postura en flexión, con flexión de cuello y en menor grado de tronco, codos,
caderas y rodilla.

5. Marcha festinante, con pasos cortos, titubeo inicial, aceleración y episodios
de bloqueos motores
6. Inestabilidad y tendencia a sufrir caídas.
7. Disfunción autonómica, que puede ocasionar hiperhidrosis, estreñimiento,
alteraciones de la micción...
La enfermedad suele iniciarse con temblor unilateral. Más tarde, en la extremidad
donde se inició el temblor se produce la pérdida de los movimientos finos y de la movilidad
espontánea, aparece la rigidez, que se extiende a las restantes extremidades y al tronco,
y se acentúan los síntomas.
Los cuidados de enfermería tienen como objetivo estimular y preservar al máximo
la capacidad residual del paciente y favorecer su independencia en el autocuidado,
proporcionar al paciente el mayor grado de bienestar posible, de manera que se sienta
atendido de una forma integral, e implicar al propio paciente en su proceso terapéutico
global.
Las intervenciones de enfermería irán dirigidas a la “Ayuda al autocuidado”
como:
- Comprobar la capacidad del paciente para realizar autocuidados
independientes.
- Observar la necesidad por parte del paciente de dispositivos para la adaptación
para la higiene personal, vestirse, el arreglo personal, el aseo y alimentarse.
- Proporcionar los objetos personales deseados (desodorante, cepillo de dientes
y jabón de baño).
- Proporcionar ayuda para que el paciente sea totalmente capaz de asumir los
autocuidados.
- Ayudar al paciente a aceptar las necesidades de dependencia.
- Repetir de forma coherente las rutinas sanitarias como medio de
establecerlas.
- Animar al paciente a realizar las actividades normales de la vida diaria
ajustadas al nivel de capacidad.
- Alentar la independencia, pero interviniendo si el paciente no puede realizar
la acción dada.
- Enseñar a los padres/familia a fomentar la independencia, para intervenir
solamente cuando el paciente no pueda realizar la acción dada.
- Establecer una rutina de actividades de autocuidados.
- Considerar la edad del paciente al promover las actividades de
autocuidados.

3.6. Neumopatía crónica obstructiva (epoc).
Con este nombre se conoce una situación de larga evolución, en la que existe un
aumento de la resistencia al flujo aéreo a nivel de los bronquios y bronquiolos, resultante de
una bronquitis crónica y/o enfisema (enfermedad obstructiva), de ahí que en la actualidad
se le denomine OCFA (obstrucción crónica al flujo aéreo).
La instauración de la enfermedad obstructiva crónica suele deberse a una bronquitis
que se inicia antes de los 60 años y que, después de una larga evolución aboca en un
enfisema obstructivo. Así pues, en el anciano los síntomas se presentan con la máxima
evidencia. Alterna períodos de estabilidad de los síntomas con otros de exacerbación o
reagudización. Por esto, necesitan asistencia hospitalaria cuando su demanda de cuidados
aumenta.
En los ancianos cursa eminentemente con disnea, accesos de tos y jadeo; en algunos
casos agitación e irritabilidad (manifestaciones de hipoxia cerebral) y somnolencia que
puede llegar hasta el coma (manifestación de hipercapnia).
No es una enfermedad como tal, sino un conjunto de tres enfermedades: bronquitis
crónica, enfisema pulmonar y asma. Están muy relacionados entre sí y son difíciles de
diferenciar en el anciano.
3.7. El anciano cardiópata.

El corazón del anciano cardiópata es incapaz de satisfacer las demandas del
organismo como resultado de una limitación en su función. Como consecuencia, se produce
una pérdida de la eficacia de bombeo, lo que hace a aquel incapaz de mantener el gasto
adecuado a las necesidades metabólicas del organismo, a pesar de mantener una presión
de llenado suficiente, todo esto es causa de una congestión circulatoria. El decaimiento
de la función cardíaca comporta la presencia de una clínica asociada al fracaso ventricular
derecho e izquierdo. La insuficiencia cardíaca suele manifestarse con:
1. Disnea (de esfuerzo, de reposo...).
2. Tos seca, persistente, en crisis y nocturna.
3. Hemoptisis.
4. Síntomas digestivos (anorexia, dispepsia, náuseas, vómitos).
5. Edemas en las zonas distales y sacro.
6. Astenia: debilidad y cansancio fácil.
7. Frialdad en las extremidades, junto con sudoración fría.
8. Oliguria y nicturia.
9. Agitación, cefaleas y confusión.
La intolerancia a la actividad supone la dependencia total o parcial del anciano
ante actividades, tales como, el mantenimiento del hogar, las de socialización o las de

autocuidado; otras veces llega a incapacitarlo para el desempeño de su rol, sus actividades
de recreación... Todo ello hace que el anciano manifieste ansiedad, sentimientos de
desvalorización o retraimiento social.
Por lo que las intervenciones de enfermería puedan dirigirse a una potenciación de
la autoestima del paciente, donde las actividades serán:
- Observar las frases del paciente sobre su propia valía.
- Determinar la posición de control del paciente.
- Determinar la confianza del paciente en sus propios juicios.
- Animar al paciente a identificar sus virtudes.
- Fomentar el contacto personal al comunicarse con otras personas.
- Reafirmar las virtudes personales que identifiquen al paciente.
- Ayudar al paciente a identificar el impacto que tiene el grupo de similares
sobre los sentimientos de su propia valía.
- Facilitar un ambiente y actividades que aumente la autoestima.
- Reconocer la importancia de cultura, religión, raza, género y edad en la
autoestima y niveles de autoestima en el tiempo.
- Comprobar la frecuencia de las manifestaciones negativas de sí mismo.
- Observar la falta de seguimiento en la consecución de objetivos.
3.8. Síndrome de inmovilismo.

El inmovilismo es uno de los grandes síndromes geriátricos; debe ser considerado
como un problema médico independiente y requiere como tal, un acercamiento diagnóstico,
una valoración y un tratamiento específicos. Se define como “el descenso de la capacidad
para desempeñar actividades de la vida diaria por deterioro de las funciones motoras”.
En cuanto a la prevalencia se refiere, se estima que por encima de los 65 años el
18 % de las personas tienen problemas para movilizarse sin ayuda y a partir de los 75
años más de la mitad tiene dificultades para salir de su casa, estando un 20 % confinado
en su domicilio.
Los estudios dirigidos a analizar la actitud del personal sanitario ante este problema
encuentran que muy pocas veces queda reflejado en la historia clínica y que a menudo ni
médicos ni enfermeras son capaces de definir el grado de movilidad de sus pacientes.
El inmovilismo ha de ser abordado desde una perspectiva interdisciplinaria. Es
necesario identificar las causas susceptibles de tratamiento o modificables para poder
elaborar una serie de objetivos y un adecuado plan de actuación. Es el personal de
enfermería el que mantiene un contacto más estrecho con el anciano y será el que
controlará la progresión del mismo.

Las causas del inmovilismo pueden ser:
1. Dolor y patología osteoarticular.
2. Problemas podológicos.
3. Ictus.
4. Debilidad generalizada.
5. Alteraciones mentales (estados
confusionales y depresión).
6. Déficits visuales y auditivos.
7. Inestabilidad y miedo a las caídas.
8. Incontinencia (por miedo a pérdidas
accidentales).
9. Yatrogenia (el uso de fármacos
no adecuados, la inmovilización
innecesaria o forzada y el empleo
insuficiente de ayudas para la
deambulación).
10. Hospitalización. Fuera de las
unidades geriátricas es regla casi
habitual asumir que el paciente
ha de estar en cama; no siempre
es estrictamente necesario que sea
así. Algunas situaciones lo requieren,
otras no.
Las consecuencias del inmovilismo son múltiples, la mayoría muy graves y lo más
interesante, la mayoría de ellas también evitables. Si las nombramos, podríamos encontrar:
rigideces y contracturas, pérdida de fuerza muscular, retención e incontinencia urinarias,
estreñimiento e impactación fecal, así como incontinencia también fecal, úlceras por
presión, trombosis arterial y venosa, neumonías, osteoporosis, deshidratación, hipotermia,
malnutrición, confusión, depresión, inestabilidad y caídas, privación y aislamiento sociales,
dependencia e institucionalización.

3.9. Úlceras por presión.
La úlcera por presión es una lesión de origen isquémico localizada en la piel y tejidos
subyacentes con pérdida de sustancia cutánea producida por una presión prolongada o
fricción entre dos planos duros.
La UPP puede originarse por:
1. Presión: las zonas con mayor riesgo de aparición son: sacro, tuberosidades

isquiáticas, trocánteres, talones... y dependiendo de la posición en la que
se encuentre el paciente aparecerán en aquellas zonas expuestas a mayor
presión.
2. Fricción o roce: el friccionamiento repetido de una prominencia ósea sobre
un plano duro puede acabar en úlcera.
3. Fuerzas de cizallamiento o tangenciales: provocado por capas de dos
superficies que resbalan entre sí moviéndose en direcciones contrarias y
lesionando los tejidos subyacentes de la piel.
4. Maceración: originada por una humedad excesiva en la piel del anciano,
provocando el reblandecimiento y la reducción de la capacidad de sobrellevar
la presión.
Son factores de riesgo añadidos: la edad avanzada, alteraciones del estado de
conciencia, incontinencia urinaria y fecal, malnutrición (disminución de proteínas),
deshidratación, higiene insuficiente, disminución de la sensibilidad, de la movilidad y de
la actividad, sondajes (vesicales, nasogástricos... produciendo úlceras yatrogénicas), cifras
de hemoglobina bajas...
La clasificación se establece en grados o estadíos de ulceración que informan sobre
la importancia de la rotura de la piel y la profundidad de la lesión:
Estadío I:
- Eritema cutáneo que no palidece en la piel intacta.
- En pacientes de piel oscura observaremos edema, induración, decoloración
y calor local.
Estadío II:
- Pérdida parcial del grosor de la piel que afecta a la epidermis, dermis o
ambas.
- Úlcera superficial que tiene aspecto de abrasión, ampolla o cráter
superficial.
Estadío III:
- Pérdida total del grosor de la piel que implica lesión o necrosis del tejido
subcutáneo que puede extenderse hacia abajo pero no por la fascia
subyacente.
Estadío IV:
- Pérdida total del grosor de la piel con destrucción extensa, necrosis de tejido
o lesión en músculo, hueso o estructuras de sostén.
- En este estadío, como en el III pueden presentarse lesiones con cavernas,
tunelizaciones o trayectos sinuosos.

Generalmente para valorar las úlceras por presión se emplea la escala de Norton;
en esta escala se tienen en cuenta el estado mental, la incontinencia, la movilidad, la
nutrición, la ingesta y la actividad.
Debemos tener en cuenta que las UPP no son una enfermedad sino un accidente
asistencial.
4. OBJETIVOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS de enfermería Y DE APOYo

de enfermería.
El objetivo final de los cuidados paliativos y de apoyo es la denominada “muerte
apropiada”, concepto que desarrolló Weisman. La define como “la ausencia de sufrimiento,
la persistencia de las relaciones importantes, el intervalo para el dolor previsible, el alivio de
los conflictos restantes, la creencia en la oportunidad, el ejercicio de opciones y actividades
factibles, y la comprensión de las limitaciones físicas, todo enmarcado dentro del ideal
de cada uno”.
Es cierto que una buena atención a los pacientes va más allá del alivio del dolor y
del puro tratamiento farmacológico. El profesional de enfermería está obligado a ayudar
al enfermo a aceptar su incapacidad física, mantenerlo informado, apoyarlo durante las
distintas etapas de la enfermedad, aliviarlo en los episodios de temor y por supuesto apoyar

a la familia mientras acepta el hecho de que su ser querido se esté muriendo. Así de duro,
pero así de cierto también.
Los cuidados palitivos de enfermería consideran que el proceso de morir es un
hecho natural, afirman y promueven la vida, y no pretenden alargarla innecesariamente
ni acortarla específicamente, sino promover su CALIDAD. Los cuidados paliativos han de
promover activamente la participación de la familia durante el proceso de morir.
“Los cuidados paliativos deben formar parte de toda política sanitaria, constituyendo
un servicio accesible y gratuito, basado en los principios de planificación racional, la
cobertura, la equidad y la calidad, con acceso fácil a la prescripción y administración de
los fármacos necesarios para controlar el dolor”.
Sus principios son: atención integral, enfermo y familia como unidad, concepción
activa, viva y rehabilitadora, objetivo de bienestar y calidad de vida, dignidad y
autonomía del enfermo.
Sin duda, para realizar un adecuado seguimiento a nuestro anciano, es de suma
importancia llevar a cabo un buen plan de cuidados, que es la herramienta básica de la
que disponemos para dejar plasmado nuestro trabajo realizado y para saber cuál es la
evolución de nuestro paciente.
Todo plan de cuidados se debe iniciar con una adecuada VALORACIÓN.
La valoración dependerá de cada caso, y ya sabemos que podemos hacerla mediante
necesidades humanas básicas (Virginia Henderson) o mediente patrones de salud (Gordon)
alterados. Obviamente en un paciente terminal estarán alteradas todas las necesidades o
todos los patrones.
5. DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA
Es evidente que no se puede generalizar ni elaborar unos diagnósticos de enfermería
“estándar” para todos los pacientes geriátricos en situación terminal. Todos ellos dependen
de la enfermedad de cada uno y de cómo son capaces de suplir sus déficits y cubrir de una
manera u otra sus necesidades.
No todas las personas responden de la misma manera ante una misma enfermedad,
por tanto habría que estudiar cada enfermedad y cada paciente por separado.
No obstante, a continuación, citaremos algunos diagnósticos de enfermería que
podrían sernos útiles a la hora de realizar un plan de cuidados personalizado, teniendo
en cuenta que los ancianos, de por sí, sufren una serie de cambios inherentes al proceso
de envejecimiento y que se evidencian aún más ante el desarrollo de una determinada
enfermedad.
1. Patrón respiratorio ineficaz R/C la dificultad de expansión de la caja torácica
debido a la inmovilidad.

2. Limpieza ineficaz de las vías aéreas R/C la dificultad para eliminar
secreciones
3. Riesgo de aspiración R/C acúmulo de secreciones en las vías respiratorias.
4. Desequilibrio nutricional por defecto R/C incapacidad para ingerir alimentos
en la fase terminal de su enfermedad.
5. Déficit del volumen de líquidos.
6. Incontinencia urinaria total R/C su enfermedad degenerativa.
7. Estreñimiento R/C inmovilidad progresiva.
8. Riesgo de deterioro de la integridad cutánea R/C inmovilidad progresiva.
9. Deterioro de la movilidad física R/C afectación neuromuscular.
10. Riesgo de infección.
11. Baja autoestima crónica R/C deterioro perceptivo-cognoscitivo secundario
a su enfermedad e impotencia ante la actuación de sus familiares
sobreprotegiéndolo M/P pérdida de interés e iniciativa en la realización de
las actividades de la vida.
12. Conocimientos deficientes del cuidador acerca de la enfermedad terminal R/C
falta de información sobre la enfermedad y los recursos con los que cuenta
para hacerle frente M/P sobreprotección hacia el enfermo.
6. CUIDADOS PALIATIVOS DE ENFERMERÍA

La labor de cuidar tiene dos objetivos claramente definidos:
1. Ayudar a las personas a afrontar los problemas que les impiden satisfacer
sus necesidades básicas.
2. Ayudar a obtener el mayor grado de bienestar posible dentro del contexto
de la enfermedad.
Ambos definen claramente la labor de enfermería.
Enfermería de cuidados paliativos desarrolla una serie de actividades que le son
propias, no por el hecho de su profesión, sino por el contexto donde las desarrolla. El
ámbito de los cuidados engloba a los pacientes y familias donde la enfermedad progresa
hacia la muerte sin remedio. Enfermería debe, junto con los demás profesionales
sanitarios, conseguir aliviar los problemas, facilitar los procesos adaptativos, contribuir a
la comunicación paciente-familia y colaborar empleando los recursos adecuados.
La enfermedad terminal no sólo implica el aspecto físico, sino emocional, espiritual
y social, de ahí que la valoración ha de ser desde una perspectiva holística, integral del
ser humano. Los cuidados de enfermería han de ir encaminados a atender las necesidades
del paciente anciano y de su familia. Por tanto, es necesario implicar a la familia en los
cuidados, eso dará seguridad al paciente, siendo indispensable propiciar un clima que

favorezca la consecución del objetivo básico del bienestar ya que, sólo así, se podrán
expresar los sentimientos y preocupaciones.
Obviamente son muchos los cuidados a realizar en un enfermo terminal. A
continuación vamos a citar aquellos donde la intervención de enfermería es mayor.
6.1. Cuidados de enfermería de la piel.

Es bien conocida la importancia del cuidado de la piel, aún más en la persona enferma.
Los cambios en la textura y resistencia de la piel, debido a la caquexia, deshidratación,
encamamiento,... hacen que el riesgo de aparición de problemas dermatológicos sea muy
importante, pudiendo ir desde el prurito por una piel seca hasta las UPP. Éstas constituyen
un reto importante para el profesional de enfermería y no debemos olvidar que la mejor
arma de la que disponemos para luchar con ellas es la prevención.
Cuidar la piel del enfermo paliativo NO constituye un proceso exclusivamente local,
sino una intervención terapéutica global donde es preciso plantear objetivos adecuados
a cada situación y ser exquisito con los detalles.
6.2. Cuidados de enfermería de la boca.

La boca es una fuente de malestar frecuente e intensa en estos pacientes, no sólo por
los problemas locales que produce sino por la afectación que trae consigo en otras funciones,
como la comunicación o la alimentación provocando en la familia un impacto negativo,
por lo tanto el cuidado de la boca constituye una intervención importantísima.
Los cuidados de la boca están encaminados a prevenir estos problemas y a tratarlos
en caso de que aparezcan.
Es necesario realizar una adecuada
higiene bucal mediante un cepillado
diario y a ser posible, después de cada
comida, de los dientes y lengua con un
cepillo suave. Si el anciano se encuentra
en situación agónica será necesario el
empleo de torundas con infusiones de
manzanilla o tomillo. Los labios han
de estar perfectamente hidratados con
vaselina, aceite de oliva... Para bocas que
presenten detritus en abundancia puede
ser útil el empleo de sustancias desbridantes como el agua oxigenada rebajada con agua.
Si nos encontramos ante una boca dolorosa pueden emplearse anestésicos locales. En
caso de infecciones es necesario un tratamiento adecuado al agente que la produjo, no
olvidando el tratamiento de prótesis dentales si las hubiera.

6.3. Cuidados de enfermería de la alimentación y de la hidratación.
El acto de comer y beber se considera como un símbolo de salud y actividad.
Disfrutar de una buena comida parece natural cuando gozamos de salud. Cuando no es
posible, constituye un motivo de angustia y malestar para el paciente y su familia, ya que
se asocia a la idea de que si uno no come, se muere.
Si bien los cuidados de la alimentación son importantes, en los pacientes ingresados
deben extremarse.
Habrá que respetar siempre las preferencias del anciano, aliñar correctamente los
alimentos e intentar que sean de fácil deglución para ellos, cuidar con mucho detalle la
presentacion de los platos, evitar olores... Es mejor servir la comida en pequeñas cantidades,
respetando los horarios.
Es muy importante que el acto de comer se lleve a cabo con los demás miembros
de la familia, esto fomenta el apetito y se relaciona con los demás, cosa muy necesaria.
En cuanto a la hidratación, además de la leche y el agua, podemos encontrar variedad
de zumos, tisanas, refrescos,... que se le pueden ofrecer. No debemos olvidar que, en el caso
de la situación agónica, los cuidados de la boca pueden mejorar y aliviar la sensación de
sed, no siendo oportuno forzar la ingesta en estos casos.
Es necesario implicar a la familia en este tipo de cuidados para que poco a poco se
vayan familiarizando con la situación y ayudando a que el acto de comer sea un placer
hasta el final.
6.4. Cuidados de enfermería en la eliminación.

La extrema debilidad que suele acompañarse de un descenso de la movilidad y
aumento del encamamiento, unido al empleo de determinados fármacos necesarios para
el control de la gran cantidad de síntomas, hacen que aparezcan problemas relacionados
con la eliminación fecal, urinaria y de termorregulación.
Es muy importante conocer el hábito deposicional para realizar unos cuidados
adecuados (ritmo, cantidad y calidad, si existe dolor al defecar...). Debemos evitar la
impactación fecal que supone un estrés importante y un proceso doloroso para algunos
ancianos ya muy debilitados, pudiendo provocar y/o empeorar otros síntomas como los
vómitos, dolor o disnea. En cualquier caso es aconsejable conseguir que depositen entre
1-3 días.
Como medidas a tomar: una adecuada ingesta de líquidos (agua, zumos, caldos,..);
las dietas ricas en fibra, en estos casos, no son recomendables ya que son difíciles de ingerir
y necesitan un gran aporte de líquidos para que sean efectivas. El tacto rectal es muy
importante y obligatorio si el paciente lleva más de tres días sin defecar, o ante diarreas
que puedan ser síntoma de impactación fecal.

Si el anciano presenta incontinencia rectal es necesario prevenir la irritación
perianal.
Si hablamos de incontinencia urinaria podemos encontrar una micción escasa, donde
tendremos que valorar si corresponde a un problema general, ya sea por una ingesta escasa
o por pérdidas excesivas, o bien a un problema local.
Algunos fármacos que se le administran suelen causar retención urinaria
(antidepresivos, opioides...) siendo necesario un sondaje vesical con los cuidados que
conlleva, ya que una retención urinaria puede llegar a provocar dolor, agitación y/o
confusión.
Es de vital importancia en caso de incontinencia, ya sea rectal o urinaria, el aspecto
de la higiene y protección de la piel, valorando individualmente el empleo de pañales,
colectores o sondas.
6.5. Cuidados de enfermería en la actividad física.

En una situación terminal, la actividad y la independencia física suelen estar
alteradas. Simplemente el hecho de estar en situación terminal supone, en muchos
casos, asumir una limitación superior a la real, tanto por la familia como por el mismo
enfermo y llegan a aceptar como algo irremisible el estado de postración. La enfermera
ha de encaminar sus cuidados a mantener la autonomía de su paciente, tanto física
como mental. Para ello es imprescindible hacerle partícipe de sus cuidados y de la toma
de decisiones, estimulándolo a realizar actividades que pueda llevar a cabo dentro de
sus posibilidades.
Es cierto que la pérdida de autonomía supone un cambio en el estilo de vida, pero
han de adaptarse a las circunstancias (empleo de andadores, sillas de ruedas, cubiertos
adaptados...). Es bueno realizar ejercicios pasivos y activos.
6.6. Cuidados de enfermería del reposo y sueño.

El reposo y el sueño son necesarios para la recuperación del cansancio que se produce
durante el día. En el paciente terminal también suele estar alterada esta necesidad, siendo
las causas que lo provocan de lo más diverso (dolor, disnea, incontinencia, miedo a morir
mientras duerme, a la soledad, a la oscuridad...).
La enfermera se encargará de facilitar el descanso, siendo necesario averiguar cuál
es el motivo que produce esta alteración. Siempre será necesario mantener una serie de
factores favorecedores del sueño tales como: ambiente tranquilo y sin ruidos, iluminación
adecuada, una compañía tranquilizadora, o supervisar el sueño de manera que tenga la
seguridad de que siempre y en cualquier momento habrá alguien a quien dirigirse cuando
lo necesite. Otras medidas muy efectivas: ofrecer bebidas calientes como leche, tisanas
antes de acostarse, o masajes, relajación, reflexoterapia o musicoterapia. Estas técnicas,

además de ser efectivas para conciliar el sueño, favorecen la expresión de sentimientos y
preocupaciones con el gran beneficio terapéutico que ello conlleva.
7. ASPECTOS PSICOLÓGICOS DE LA FAMILIA ANTE UN CASO DE

ENFERMEDAD TERMINAL GERIÁTRICA
En nuestro contexto sociocultural actual, la familia es aún el primer recurso en el
que generalmente nos desarrollamos y amparamos. Ésta es la causa por la que se considera
que en cuidados paliativos es importante cuidar de la familia y ayudarla a afrontar la
realidad por la que está pasando.
Para la familia, vivir y asistir la enfermedad es cada vez más difícil, ya que existen
una serie de factores socioculturales que condicionan la calidad de amparo y protección
que de ella se espera y que es necesario reconocer para poder orientar hacia una mejor
actuación.
Podemos encontrar diferentes situaciones:
A) Rechazo hacia la muerte y el sufrimiento.
A veces, los familiares se lanzan a la búsqueda de soluciones con gran obsesión
tratando de encontrar métodos y avances sofisticados que curen y salven de la muerte a su
ser querido. Por ello la muerte se ve como una agresión, olvidándose en muchas ocasiones
de los intereses del propio enfermo. Por otro lado está el temor de creer que no se está
haciendo lo suficiente por él.
Es un hecho patente que existe una falta de preparación para afrontar el sufrimiento
propio y el de los demás.
B) Dificultades en la comunicación.
Hoy día se le suele dar mucha más importancia a la información que captamos de
los medios de información que a la comunicación que puede haber entre los miembros
de una familia. No olvidemos que los medios informativos tan solo explican, no invitan a
la reflexión.
C) Sensación de fracaso y dificultad para adaptarse a las nuevas
circunstancias.
Hay determinadas familias que llevan soportando años de lucha contra una
determinada enfermedad y lo que ello conlleva. Posiblemente si se hiciera un seguimiento
en cuidados paliativos se encontrarían en una situación difícil, de derrota, donde los
esfuerzos aportados no han conseguido parar la enfermedad, a su modo de ver.
D) Condiciones de la vivienda y el entorno.
La distancia o el dejamiento de la familia, la necesidad de vivir de forma más cercana
al lugar de trabajo que de la familia, dificulta el poder desplazarse y dedicar más presencia
para el enfermo.

También las condiciones de la vivienda son importantes dentro de lo que es el bienestar de
la familia. No es lo mismo disponer de una habitación donde el enfermo pueda acomodarse,
que no tenga ruidos, con buena ventilación, a que todos los miembros de la familia deban
modificar sus espacios para el descanso en lugares y camas menos apropiados.
E) Tiempo limitado.
Es sin duda, una de las grandes preocupaciones de la familia. Necesitan saber el
tiempo de vida del enfermo para conocer de qué tiempo disponen ellos. No hay que olvidar
que el tiempo existente, sea el que sea, puede ser útil, y debe promoverse la calidad
frente a la cantidad de vida.
F) Circunstancias financieras.
El presupuesto económico puede verse alterado. Bien porque un miembro de
la familia deja su trabajo para atender al enfermo, o bien porque los gastos tienden
a incrementarse: el pago de la medicación, los desplazamientos, la alimentación... Las
preocupaciones materiales se mezclan con las emocionales.
Hay que dar a conocer a la familia que sabemos de la existencia de los problemas que le
pueden surgir y que entendemos la importancia que llegan a tener dentro del hogar. Podemos
informar de la existencia de recursos (materiales y personales) que ayudarían a reducir sus
angustias. Es muy importante animar, apoyar, felicitar los logros que van consiguiendo
poco a poco y con esfuerzo. Es necesario tomar a la familia como una unidad a tratar, pero
teniendo en cuenta que está formada por distintos miembros con características propias y
experiencias personales, por lo tanto sus reacciones no serán nunca iguales.
Existen numerosas respuestas emocionales que pueden presentar los familiares
en fases avanzadas de la enfermedad a la hora de asumir la situación relacionada con la
pérdida de un miembro de la familia:
- Negación.
- Conspiración del silencio.
- Sobreprotección.
- Exceso de realismo.
- Infantilización.
- Aislamiento social.
- Reivindicación.
- Incertidumbre.
- Sentimiento de incapacidad.
- Sentimiento de culpa.
Podemos resumir diciendo que las actuaciones para trabajar con la familia cuidadora
de un enfermo terminal deben ser las siguientes:
1. Recopilar los datos obtenidos marcando un plan de actuación y
priorizando.

2. Aprobar las actitudes de la familia para que sean lo más favorables posible.
Las familias necesitan la confirmación y aprobación de lo que están haciendo
bien.
3. Respetar sus creencias y valores, tanto del enfermo como de la familia.
4. Aumentar su capacidad de cuidadores. La familia debe entrar en un proceso
de educación sanitaria que le permitrá ir conociendo cómo actuar frente
a cada síntoma o ante determinados cuidados a realizar. Hay que repartir
responsabilidades y tareas entre los miembros.
5. Aumentar su capacidad para reparar, ofreciéndonos para que nos tengan
como punto de referencia al cual dirigirse.
6. Asegurar nuestro compromiso en el tratamiento.
7. Revisar y evaluar las técnicas y las actitudes en cada momento para evitar
la rutina.
8. Acoger a cada caso como único, con el fin de no estereotipar.
9. Prestar atención al proceso de duelo por el que se pasa irremediablemente,
adecuando actitudes necesarias.
Durante el proceso de enfermedad los cuidadores van viendo cómo la persona
enferma se deprime o reacciona ante sus propias pérdidas. Las familias sufren también
dichas pérdidas. Es bueno reconocer que tanto la persona enferma como la familia van
pasando por diferentes fases de duelo. Si durante la enfermedad la familia ha aprendido a
reconocer los diferentes duelos por los que ha ido pasando y los recursos que ha utilizado
para superarlos, es probable que después del fallecimiento sea capaz de disponer de ellos
para evolucionar en un proceso de duelo saludable.
8. TUMORES Y ENFERMEDADES TERMINALES MÁS FRECUENTES

EN EL PACIENTE PEDIÁTRICO
Los procesos malignos, junto con los accidentes y malformaciones congénitas
constituyen la causa más frecuente de muerte entre el primer año de vida y la adolescencia;
no obstante, podemos decir que la tasa de mortalidad infantil a causa de neoplasias
malignas ha disminuido bastante en las últimas décadas.
El cáncer se suele desarrollar durante los primeros cinco años de vida del niño,
siendo el género masculino el más afectado. Obviamente, las medidas terapéuticas de las
que se dispone y el establecimiento de un tratamiento paliativo adecuado hacen que la
curación vaya en aumento.
Tanto lo que es la enfermedad como su tratamiento provoca una serie de
consecuencias sobre las que la enfermería debe actuar. No olvidemos que, por ser niño, no
se deja de ver sometido a problemas de salud y tratamientos específicos de su enfermedad,

que también afectan de una manera u otra a la satisfacción de sus necesidades humanas
básicas.
Si consideramos que el cáncer en la infancia es una enfermedad tratable y curable,
estamos ofreciendo una imagen positiva y optimista. El apoyo psicosocial dirigido a aceptar
una muerte ha sido sustituido por una preparación para la vida.
Podemos citar los siguientes procesos oncológicos en la infancia:

1. Leucemias agudas (25 a 30 %).
2. Tumores del SNC (20 %).
3. Linfomas malignos (12 %).
4. Neuroblastomas (7 %).
5. Tumor de Wilms (6 a 8 %).
6. Rabdomiosarcomas (7 a 8 %).
7. Tumores óseos (4 %).
8. Retinoblastomas (3 %).
Pasamos a explicarlos con más detenimiento:
LEUCEMIAS.
Son una alteración que se caracteriza por la acumulación de leucocitos en
sangre periférica, que aparecen como consecuencia de una proliferación no regulada
y una maduración incompleta de precursores celulares de los tejidos hemetopoyético y
linfoide.
Clasificación:
1. Aguda: la leucemia linfloblástica aguda es la más habitual y constituye el 80 %
de las leucemias, en las que las células primitivas son de origen linfoide, siendo este tipo
de leucemias el más frecuente en el lactante y niño de 2 a 4 años.
La leucemia mieloblástica aguda, cuyas células derivan de la serie mieloide,
representa aproximadamente el 20 % de todos los casos de leucemias en niños.

2. Crónica: se define como la proliferación desmedida de elementos maduros, siendo
trastornos poco comunes durante la infancia.
Manifestaciones clínicas:
La leucemia aguda es una enfermedad de elevada agresividad y rápida progresión
siendo frecuentes:
a) Hemorragia: secundaria a trombocitopenia, provocando manifestaciones
en la piel, como púrpura y equimosis, y en las membranas mucosas, como
epistaxis y sangrado de encías. También pueden presentarse hemorragias en
el tubo gastrointestinal, vejiga, riñón, pulmón, fondo de ojo y cerebro.
b) Infecciones: aumenta la susceptibilidad de contraer infecciones debido a que
su flora microbiana se ve alterada disminuyendo su resistencia frente a la
infección, siendo las causas principales: la propia enfermedad, la quimioterapia,
los adrenocorticosteroides, el medio ambiente hospitalario y la antibioterapia.
c) Anemia: es uno de los signos iniciales de los pacientes con leucemia, sea
por depresión eritropoyética, hemorragias o hemolisis. La radioterapia
puede causar depresión de la médula con la consecuente disminución de la
producción de hematíes.
TUMORES DEL SNC.

Su incidencia es mayor en la segunda mitad del primer decenio, pero pueden
aparecer en cualquier edad, incluso en el lactante. Aparecen de forma esporádica y por
causa desconocida. El factor ambiental más relacionado con la etiología de los tumores
cerebrales ha sido la exposición a radiaciones.
Manifestaciones clínicas: son en mayor medida las que derivan del aumento de
la presión intracraneal, ya que casi todos los tumores se localizan en la fosa posterior y
en la línea media donde la lesión ocupante de espacio obstruye la circulación del líquido
cefalorraquídeo.
Las manifestaciones de la hipertensión intracraneal son: cefalea, vómitos en
escopetazo, aumento del perímetro cefálico, diplopía y estrabismo.
Los signos neurológicos focales son: convulsiones, afectación de pares craneales,
de la musculatura facial y de la lengua, y alteración de la deglución, viéndose afectada la
visión.
ENFERMEDAD DE HODGKING.
Es un proceso maligno del sistema reticuloendotelial, de causa desconocida, que
raramente aparece antes de los cinco años.

Manifestaciones clínicas: Este tumor infantil tiene una presentación cervical o
supraclavicular en el 75 % de los casos, con aumento del tamaño de los ganglios linfáticos,
que suele ser discreto. Las adenopatías son duras y de consistencia firme, únicas o múltiples
y generalmente son descubiertas por el niño o sus padres.
Es frecuente el aumento de tamaño de los ganglios linfáticos mediastínicos, que
puede producir tos, habitualmente no productiva, o síntomas de comprensión traqueal
o bronquial. Entre los síntomas típicos se encuentran los sudores nocturnos, fiebre
inexplicable, pérdida de peso, letargo, fatigabilidad y anorexia.
NEUROBLASTOMA.
Es de tipo congénito derivado de las células embrionarias de la cresta neural,
elementos que forman las células ganglionares del SNC y de la médula suprarrenal. Es el
segundo tumor sólido más frecuente en la infancia.
La localización abdominal es la más frecuente de todas, afectando preferentemente la
médula suprarrenal y localizaciones retroperitoneales no suprarrenales. Son de crecimiento
variable y llegan a adquirir un gran tamaño.
Manifestaciones clínicas: algunos síntomas surgen de las alteraciones metabólicas
asociadas al tumor. La neoplasia primaria suele estar situada en el abdomen y aparece
en forma de una masa firme, irregular y consistente. Debido a que este tumor está
generalmente en la suprarrenal, la masa se localiza, a menudo, en la región superior del
abdomen. Es frecuente la hemorragia en el interior del tumor en expansión, con signos
clínicos de palidez e hipotensión.
TUMOR DE WILMS.
Es el tumor primario de riñón más frecuente en la infancia. Procede sobre todo de los
tejidos mesodérmicos que participan en su formación y se presenta en los primeros meses
de vida. El pronóstico dependerá del tipo histológico del tumor y de la recurrencia, así como
la edad del paciente; los niños menores de dos años responden mejor al tratamiento.
Este tumor se asocia a anomalías congénitas genitourinarias y aniridia
esporádica.
El tratamiento habitual es la extirpación quirúrgica del riñón que contiene el
tumor.
Manifestaciones clínicas: el signo de presentación más frecuente es una tumoración
abdominal. Otros signos que aparecen son hematuria, dolor abdominal y vómitos. Se ha
descrito la existencia de hipotensión como resultado de la isquemia renal, generalmente
debida a la presión del tumor sobre la arteria renal.

RABDOMIOSARCOMA.
Es el tumor más frecuente de partes blandas en el niño y en el adolescente.
Puede desarrollarse en cualquier parte del organismo. Las localizaciones más
frecuentes se encuentran en las extremidades, cabeza, cuello y tracto genitourinario.
Manifestaciones clínicas: las manifestaciones clínicas dependen de la localización
del tumor. Una de las características que aparece con mayor frecuencia es la presencia de
una masa que puede ser dolorosa.
TUMORES ÓSEOS.
Los más frecuentes son el osteosarcoma y el sarcoma de Ewing.
El osteosarcoma es un tumor que suele afectar a las metáfisis de huesos largos
(fémur).
El sarcoma de Ewing es muy agresivo y de crecimiento rápido que forma metástasis
con gran rapidez.
Los dos necesitan de intervención quirúrgica para poder extirpar la masa tumoral
y poder conseguir detener su crecimiento y la invasión de tejidos cercanos.
RETINOBLASTOMA.
Es un tumor intraocular. Se desarrolla a partir de células precursoras de la retina.
Es de tipo congénito pero no puede ser reconocido al nacer.
Manifestaciones clínicas: se suele presentar mediante un reflejo blanco amarillento
en la pupila, a consecuencia del tumor que se encuentra situado detrás del cristalino.
Además, puede aparecer posteriormente pérdida de visión, estrabismo del ojo afectado e
incluso dolor en estadíos avanzados.
9. DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA
Son muchos los diagnósticos de enfermería que podríamos enunciar. Antes
de elaborarlos es preciso realizar una valoración adecuada teniendo en cuenta datos
objetivos y subjetivos; Dentro de los primeros encontramos: convulsiones, fiebre, náuseas
y vómitos, diarrea, epistaxis, hemorragias, nistagmo, estomatitis, alopecia, leucopenia,
trombocitopenia, anemia, pérdida o aumento de peso, sudoración, adenopatías, quemaduras
por extravasación o por radioterapia... y dentro de los subjetivos podríamos citar: dolor
específico o inespecífico, inapetencia, alucinaciones y vértigos, cambios en la personalidad,
somnolencia, estreñimiento...

Una vez realizada la valoración por necesidades humanas básicas o por patrones de
salud atendiendo a los datos anteriores, elaboraremos nuestros diagnósticos de enfermería
adecuados a las necesidades que encontramos alteradas.
1. Desequilibrio nutricional por defecto R/C inflamación de la mucosa oral,
efectos del tratamiento, náuseas y vómitos M/P rechazo del alimento, pérdida
de peso...
2. Incontinencia urinaria refleja R/C los efectos del tratamiento, estado
emocional, infecciones M/P aumento o disminución de la cantidad y de la
frecuencia con que va al aseo o cambio del pañal, distensión abdominal.
3. Diarrea o estreñimiento R/C la dieta, los efectos de tratamiento, estado
emocional M/P aumento o dismución de la cantidad y de la frecuencia con
que va al aseo o cambio del pañal.
4. Deterioro de la eliminación urinariaR/C estado emocional M/P pijama mojado
o manchado.
5. Deterioro del patrón del sueño R/C estrés de la hospitalización, miedo a
lo desconocido o a la oscuridad, disminución de la actividad diurna, M/P
síntomas de cansancio e irritabilidad.
6. Deterioro de la movilidad física R/C los tratamientos, inmovilidad por el
proceso patológico y aislamiento M/P apatía, irritabilidad, decaimiento,
debilidad física y trastornos en la marcha.
7. Deterioro de la mucosa oral R/C tratamientos, estado nutricional M/P llanto,
irritabilidad y rechazo al alimento.
8. Deterioro de la integridad cutánea R/C úlceras por decúbito, extravasación
de medicamentos M/P llanto, irritabilidad, equimosis por radioterapia,
quemaduras y alopecia.
9. Mantenimiento inefectivo de la salud R/C infección, tratamientos M/P
aumento o disminución de la TA y FC, incremento de la Tª corporal, irritabilidad
y apatía, ojos brillantes, enrojecimiento de la cara y hemorragias.
10. Trastorno de la identidad personal R/C proceso oncológico, tratamientos,
cambio de imagen, hospitalización M/P negativa para relacionarse con los
demás, vergüenza y querer disimular su aspecto físico.
11. Afrontamiento inefectivo R/C la hospitalización del niño y de los padres,
la propia enfermedad M/P negación e incredulidad, culpabilidad y
sobreprotección al niño.
12. Duelo anticipado R/C la muerte del niño M/P llanto y apatía.
Evidentemente, los diagnósticos de enfermería a enunciar dependerán de cada caso,
de cada individuo. No todos tienen por qué mostrar las mismas dificultades a la hora de
cubrir sus necesidades.

10. CUIDADOS PALIATIVOS de enfermería AL PACIENTE PEDIÁTRICO
Antes de llevar a cabo la prestación de cuidados, es imprescindible que la enfermera
establezca unas prioridades, que vendrán determinadas por el estado de salud del niño y
cómo es capaz de identificar problemas y establecer sus propias prioridades.
Los objetivos de enfermería podrían ser los siguientes:
1. CONSEGUIR UN NIVEL ÓPTIMO DE NUTRICIÓN.
Cuidados de enfermería:
- Cuidar la presentación de la comida para hacerla más atractiva para el
niño.
- Ofrecerle siempre que sea posible sus alimentos favoritos.
- Evitar los tratamientos médicos a la hora de las comidas.
- Si se encuentra en casa, decirle a los padres cuál es el tipo de dieta que debe
llevar.
- Procurar administrar antieméticos antes del tratamiento y no dar alimentos
nuevos en las 24 horas antes y después de la quimioterapia.
2. CONSERVAR Y CONTROLAR SUS HÁBITOS NORMALES DE ELIMINACIÓN

URINARIA E INTESTINAL.
- Respetar la intimidad durante la eliminación.
- Permitir seguir sus costumbres habituales y controlar la cantidad, frecuencia
y características de la orina y de la deposición, enseñar a los padres a tratar
el estreñimiento y la diarrea mediante la dieta y la medicación.
- Ofrecer un ambiente relajado, permitir que el niño exprese sus sentimientos,
cambiarlo tantas veces sea necesario y adoptar siempre una actitud
positiva.
3. MANTENER SU PATRÓN HABITUAL DE SUEÑO.

- Respetar el sueño, dentro de lo posible, a la hora de prestar cuidados.
- Respetar la postura que el niño adopte para dormir.
- Procurar un ambiente relajado.
- Realizar todo lo que esté en nuestra mano para aliviar el dolor y proporcionar,
así, un sueño reparador.

4. EFECTUAR EL MÁXIMO EJERCICIO FÍSICO DENTRO
DE LO POSIBLE.
- Enseñar a los padres a efectuar cambios posturales
cuando el niño presente dificultad para moverse.
- Participar en el entrenamiento del niño.
- Aconsejar sobre el tipo de actividades que puede
realizar según el estadío de su enfermedad y sus
fuerzas físicas.
- Fomentar actividades propias de su edad como
comer sólo, control de excretas e higiene diaria,
lavarse las manos, los dientes, bañarse, vestirse...
5. MANTENER NORMAS DE HIGIENE ADECUADAS Y UN

BUEN ESTADO DE LA PIEL.
- Enseñar al niño una higiene bucal adecuada, lavarse las manos antes y después
de las comidas.
- Enseñar a los padres cómo tienen que bañarlo en la cama, a realizar cambios
posturales frecuentes, evitar las arrugas de la cama y la humedad.
- Informar sobre la caída del pelo tanto al niño como a los padres.
6. ELIMINAR EL DOLOR DE LA BOCA.

- Administrar la medicación pertinente antes de las comidas.
- Procurar que tenga siempre la boca aseada.
- Enseñarle a limpiarse la boca.
- Evitar alimentos que produzcan escozor.
7. MANTENER SUS SIGNOS VITALES DENTRO DE LA NORMALIDAD.

Cuidados de Enfermería:
- Mantener la habitación con una adecuada temperatura para conseguir una
correcta temperatura corporal. Así mismo con el baño.
- Enseñarle el por qué de determinadas técnicas para bajarle la fiebre, y a los
padres instruirles para que sean capaces de realizarlas y acudir al hospital
en caso de no ceder.

- Evitar tomar la temperatura rectal ya que podrían producirse hemorragias.
- No permitir que el niño tenga contacto con otras personas enfermas o
ambientes cerrados.
- Vigilar posibles puntos de hemorragia.
- No administrar vacunas sin consultar con el médico previamente.
- Acudir al médico en caso de infección vírica propia de la infancia.
8. CONSEGUIR QUE EL NIÑO DEMUESTRE UNA BUENA AUTOESTIMA Y UNA

ACTITUD POSITIVA ANTE LA HOSPITALIZACIÓN.
- Permitir que vengan sus amigos a visitarle y que juegue con ellos si no se
encuentra aislado.
- Facilitar amistad con otros niños ingresados para que se identifique con
ellos.
- Darle siempre nuestra confianza y mostrarle cariño.
- Evitar la sobreprotección del niño.
- Prepararle para su nueva imagen de ahora en adelante.
- Hacerle caer en la cuenta de que nadie es culpable de su enfermedad, tampoco
él.
- Sincerarse siempre con él.
9. CONSEGUIR QUE LOS PADRES Y FAMILIA MUESTREN UNA ACTITUD POSITIVA

TAMBIÉN.
- Convencerles de que ellos no son los culpables de la enfermedad del niño.
- Animarlos a que sean partícipes del cuidado del niño.
- Promover el juego de los padres con el niño.
10. QUE EL NIÑO Y SU FAMILIA ASUMAN EL PROCESO DE ENFERMEDAD, DUELO

Y MOMENTOS PREVIOS A LA MUERTE.
- Procurar que los padres tengan tiempo para cuidar de sus otros hijos en su
casa.
- Fomentar que expresen sus sentimientos y no adopten una postura negativa
frente al niño.

- Explicarles con sencillez y claridad la muerte de otros niños con el mismo
problema.
- Permanecer a su lado durante más tiempo a medida que se acerque el
momento para que no se sientan solos ni ellos ni el niño.
- Mantener siempre una actitud de confianza, que sepan que pueden contar
con nosotros, y por supuesto demostrar respeto.
11. ASPECTOS PSICOLÓGICOS DE LA FAMILIA ANTE UN CASO

DE ENFERMEDAD TERMINAL PEDIÁTRICA. INTERVENCIONES DE
ENFERMERÍA
La enfermedad supone, sin duda, una merma de las capacidades físicas y emocionales
en la familia.
La actitud de los padres es muy diferente en unos casos y otros. No siempre nos
vamos a encontrar con unos padres colaboradores cuando ingresan sus hijos en un hospital.
A veces, aunque los ingresen por una infección leve, su estado de ánimo está tan afectado
que contagian con sus temores al niño. Otras veces, ante un caso de enfermedad terminal,
como el que nos ocupa, no son conscientes o no quieren darse cuenta de la gravedad del
asunto.
Nuestra labor de enfermería estará encaminada a modificar actitudes haciéndoles
caer en la cuenta de que pueden y deben asumir una importante misión dentro del equipo
que trabaja con el niño.
Si bien es cierto que durante el proceso de hospitalización y tratamiento, por lo
general, los padres tienden a tener una actitud de sobreprotección hacia el hijo. Esto no es
nada aconsejable ni bueno para el niño. Nosotros, como agentes prestadores de cuidados,
pretendemos exactamente que los padres inculquen en su hijo actitudes positivas y de

independencia dentro de lo posible, y teniendo en cuenta su edad. Así mismo, pretendemos
establecer una cadena de cooperación con los diferentes miembros de la familia para que
formen un todo en lo que al cuidado del niño se refiere.
Es de vital importancia crear hábitos en los padres y en el niño. Enseñarles
mecanismos de defensa con los cuales hacer frente a la enfermedad y posteriormente a
la muerte.
Las palabras “enfermedad terminal” y “muerte” forman, por lo general, un todo
inseparable. Nosotros, estamos llamados a enseñar que la muerte no es siempre una palabra
desagradable y que no es tan importante cuánto vivimos, sino cómo vivimos. Es duro en el
caso de un niño, pero no es lo mismo ver a un niño pequeño con una actitud positiva ante
un proceso irreversible, que a un niño y a unos padres que reprimen sus sentimientos.
No obstante, con los anvances técnicos, se ha conseguido una supervivencia
prolongada, pero no se debe olvidar que no es la cantidad de tiempo que queda por vivir,
sino la calidad de vida lo que realmente tiene importancia.
Algunos padres no quieren que su hijo conozca la gravedad de su enfermedad,
pero está demostrado que es imposible ocultarle algo que es evidente; lo notan, hay una
mayor atención hacia ellos, algún familiar que rompe a llorar cuando los ven, unos padres
histéricos o depresivos...
La reacción de la familia es muy diversa. Los padres y los hermanos tienen un papel
importante mientras dura la enfermedad y su modo de actuar va a influir directamente
en el niño.
El hecho de afrontar la muerte es vivido de manera diferente por cada familia,
como hemos dicho antes, y va a estar en relación con la conducta mantenida ante otras
situaciones de crisis y el propio contexto sociocultural, que también influye.
Todas las familias tienen en común el sufrimiento y la necesidad de ayuda.
Los padres de un niño enfermo terminal experimentan una serie de fases que ya
estableció en su día la doctora Kübler-Ross:
1. Negación y aislamiento. Siempre rechazan el diagnóstico que se les da. Buscan
con frecuencia otras opiniones médicas con la esperanza de que cambie el
pronóstico.
2. Cólera o ira. Una vez que toman conciencia de la realidad se presenta la
pregunta: ¿por qué a nosotros? La ira se proyecta en todo lo que les rodea.
3. Pacto o negociación. Se establece con Dios y se pretende posponer lo que
ya es inevitable.
4. Depresión. Una vez que se va acercando la realidad de la muerte. Es
un instrumento del propio organismo para hacer frente a la pérdida
inminente.

5. Aceptación. Terminan por reconocer y aceptar el destino con sorprendente
frialdad. Su mayor preocupación ahora es que la muerte sea tranquila e
indolora, más que la prolongación de la vida.
No obstante, la esperanza se suele mantener durante todo el proceso, las cinco fases.
Ahora bien, no todos los padres siguen todo el proceso, ni de igual manera.
Los padres nunca llegan a la aceptación si se encasillan en alguna etapa anterior,
y necesitarán mucha más ayuda para superarlo.
Este proceso no sólo lo sufren los padres, sino los hermanos y los propios niños
moribundos, incluyendo a la enfermera que los cuida.
Si todos los miembros de la familia son capaces de expresar sus sentimientos,
compartirlos, irán afrontando la realidad poco a poco, y la separación será menos
traumática, siendo lo más doloroso el momento final de la muerte. Después de la muerte
se debe hablar de ella con total naturalidad y abiertamente unos con otros, así seremos
capaces de evaluar si tienen capacidad suficiente o no para afrontar la situación a partir
de ahora y prestar nuestra ayuda, en su caso.
Como dijo Kübler-Ross, “morir es la parte sencilla. El verdadero reto es ayudar a
nuestros pacientes a vivir hasta que les llegue su última hora.” En el caso de un niño, los
pacientes son: el niño enfermo, sus padres y sus hermanos .
Los objetivos de todos aquellos que cuidan al niño son:
1. Aliviar su padecimiento.
2. Ayudar al niño y a su familia a enfrentarse con la muerte.
Cierto es que va a resultar muy doloroso y difícil, sobre todo si pensamos que
la mayoría de nuestros cuidados como enfermeras, van encaminados a la curación y al
mantenimiento de la salud.
Después de la muerte comenzará el período de aflicción y tendremos que hacer un
gran esfuerzo para mantener el contacto con la familia y así, ayudarles.
No olvidaremos nunca que “cada muerte es única. Cuando en nuestro trabajo
nos enfrentamos a ella, se comprueba que algunos niños mayores y algunos padres
contemplan el fin del sufrimiento con alivio y aceptación, y también se puede comprobar
que tienen una esperanza casi inextinguible.”

CASO PRÁCTICO Nº 1.
J. M. S. es una anciana de 82 años de edad. Se encuentra ingresada en una residencia
para mayores. Sus hijos la llevaron allí con la excusa de curar unas lesiones dérmicas. Le
prometieron que una vez curada, volvería a su casa con ellos. Tan sólo van a verla un día
al mes.
J. M. S. desde hace unos días, concretamente 15, se encuentra aquejada de un
dolor en miembros inferiores, prefiriendo quedarse en cama todo el día. No quiere comer
ni relacionarse con nadie. Es una enferma obesa, pesa 93 Kgs. y mide 1,56 cm. Le han
diagnosticado un cáncer de pulmón hace 20 días. Con estos datos de valoración:
1. ¿Cómo iniciarías una relación con ella?
2. Establece cuatro diagnósticos enfermeros posibles para J.S.M.
3. ¿Cuál de ellos te parece prioritario? ¿Por qué?
4. ¿Qué actividades de enfermería realizarías?
SOLUCIÓN.
1. Mediante una actitud cariñosa, de empatía y de respeto, mostrándole mi
ayuda.
2. Los diagnósticos pueden ser cualquiera de los citados en el tema.
3. Hay que tener en cuenta que tiene un problema de autoestima, priorizar de
acuerdo con eso.
4. Todos los cuidados paliativos de enfermería reflejados en el tema están
recomendados en este caso.
CASO PRÁCTICO Nº 2.
Te encuentras en una consulta de pediatría formando parte de un equipo
sanitario. A la consulta acude una pareja con un niño pequeño de 2 años. Se les citó
para recoger unos resultados. El médico comunica que el niño padece leucemia. Como
enfermero/a:
1. ¿Cuál crees que es la actuación a seguir por tu parte en ese primer momento
de choque?
2. ¿Qué diagnósticos de enfermería enunciarías para los padres?
3. ¿Qué aconsejarías a los padres y qué pautas de actuación llevarías a cabo?
SOLUCIÓN.
1. Comprensión, empatía, respeto y ayuda.
2. Proceso de duelo anticipado R/C la muerte del niño.

Deterioro espiritual de la familia R/C la muerte, el sufrimiento... M/P negación,
cólera, apatía y llanto.
3. Aconsejaría: tranquilidad, serenidad, información y ayuda. Las actividades a
realizar son todas las reflejadas en el tema.
Resumen
La atención de enfermería debe basarse en la concepción integral del anciano
y una visión dinámica del proceso de envejecimiento para contribuir a la progresiva
adaptación del anciano a los cambios que se producen, por lo que los cuidados de
enfermería se basan en:
- Identificar las características individuales y colectivas de los ancianos.
- Facilitar la participación del anciano en la toma de decisiones, manteniendo
su autonomía dentro de sus limitaciones.
- Planificar y ejecutar actividades que ayuden a conseguir la mayor
independencia posible y una mayor calidad de vida.
Las principales enfermedades en la edad senil con una evolución terminal o
susceptibles de recibir cuidados paliativos de enfermería son:
- Accidente cerebro vascular agudo.
- Demencia.
- Osteoartropatía.
- Patología tumoral.
- EPOC.
- Cardiopatía.
- Síndrome de inmovilismo.
- Úlceras por presión.
Los principios de los cuidados paliativos de enfermería son:
- Atención integral del enfermo y de la familia.
- Concepción de los cuidados de forma activa y rehabilitadora.
- Pomover el bienestar, la calidad de vida, la dignidad y la autonomía del
paciente.
Algunos de los cuidados de enfermería en el paciente geriátrico terminal son:
- Cuidados de la piel.

Resumen
- Cuidados de la boca.
- Cuidados de la alimentación y de la hidratación.
- Cuidados de la eliminación.
- Cuidados de la actividad física.
- Cuidados del reposo y sueño.
Los objetivos de enfermería en los cuidados paliativos de un paciente pediátrico
son:
1. Conseguir un nivel óptimo de nutrición.
2. Conservar y controlar sus hábitos normales de eliminación urinaria e
intestinal.
3. Mantener su patrón habitual de sueño.
4. Efectuar el máximo ejercicio físico dentro de lo posible.
5. Mantener las normas de higiene adecuadas y un buen estado de la piel
y mucosas.
6. Eliminar el dolor de la boca.
7. Mantener las constantes vitales dentro de la normalidad.
8. Conseguir en el niño una buena autoestima y una actitud positiva ante
la hospitalización.
9. Conseguir que tanto el niño como la familia asuman el proceso de
enfermedad, duelo y momentos previos a la muerte.


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3. PRINCIPALES ENFERMEDADES EN LA EDAD SENIL CON EVOLUCIÓN

310 Experto universitario DE ENFERMERÍA EN CUIDADOS PALIATIVOS

3.1. Accidente cerebrovascular agudo en geriatría.

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314 Experto universitario DE ENFERMERÍA EN CUIDADOS PALIATIVOS

3.3. El anciano con osteoartropatía.

Experto universitario DE ENFERMERÍA EN CUIDADOS PALIATIVOS 315

3.4. Patología tumoral.

316 Experto universitario DE ENFERMERÍA EN CUIDADOS PALIATIVOS

3.5. Enfermedad de Parkinson.

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318 Experto universitario DE ENFERMERÍA EN CUIDADOS PALIATIVOS

3.7. El anciano cardiópata.

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3.8. Síndrome de inmovilismo.

320 Experto universitario DE ENFERMERÍA EN CUIDADOS PALIATIVOS

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322 Experto universitario DE ENFERMERÍA EN CUIDADOS PALIATIVOS

4. OBJETIVOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS de enfermería Y DE APOYo

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324 Experto universitario DE ENFERMERÍA EN CUIDADOS PALIATIVOS

6. CUIDADOS PALIATIVOS DE ENFERMERÍA

Experto universitario DE ENFERMERÍA EN CUIDADOS PALIATIVOS 325

6.1. Cuidados de enfermería de la piel.

6.2. Cuidados de enfermería de la boca.

326 Experto universitario DE ENFERMERÍA EN CUIDADOS PALIATIVOS

6.4. Cuidados de enfermería en la eliminación.

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6.5. Cuidados de enfermería en la actividad física.

6.6. Cuidados de enfermería del reposo y sueño.

328 Experto universitario DE ENFERMERÍA EN CUIDADOS PALIATIVOS

7. ASPECTOS PSICOLÓGICOS DE LA FAMILIA ANTE UN CASO DE

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330 Experto universitario DE ENFERMERÍA EN CUIDADOS PALIATIVOS

8. TUMORES Y ENFERMEDADES TERMINALES MÁS FRECUENTES

Experto universitario DE ENFERMERÍA EN CUIDADOS PALIATIVOS 331

Podemos citar los siguientes procesos oncológicos en la infancia:

332 Experto universitario DE ENFERMERÍA EN CUIDADOS PALIATIVOS

TUMORES DEL SNC.

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