le I ragazzi

ia
del Bambino
Gesù

ec
Sp

A scuola
di salute
Prima
puntata

Istituto per la Salute

del Bambino
e dell’Adolescente
 Indice
01 Il racconto
di una comunità

02
6 domande
(e risposte)
sulla leucemia

03
Focus: cosa sono “I ragazzi del Bambino
Gesù”, il documentario in
la leucemia linfatica onda su Rai3 da domenica
e la leucemia mieloide 19 febbraio, è una grande
opportunità per l’Ospeda-
le. Una chance importan-

04
Tre domande te per raccontare cosa c’è
alla Dott.ssa Angela dietro le cure di eccellen-
za, dietro i risultati scien-
Mastronuzzi tifici e le innovazioni. Ci
sono vite, storie di pazien-
ti, medici, infermieri e tec-

05
nici, che il documentario
della Rai vuole raccontare.
Curiosità: A scuola di salute, in que-
Nave Italia sto contesto, è chiamata a
un lavoro di raccordo. Nel
corso delle puntate si par-
lerà di diverse malattie, di

06
Glossario
Coordinamento editoriale:
A.G. Ugazio, N. Zamperini
Comitato di redazione:
G. Morino, A. Reale, A. Tozzi,
A. Turchetta, S. Vicari
Segreteria:
M. Mathieu
cui magari parte del pub-
blico non ha mai sentito
parlare. Il nostro compito
sarà, insieme alla redazio-
ne del portale del Bambi-
no Gesù, raccontare con
un linguaggio semplice
cosa sono questi disturbi,
chiarire a tutti ciò di cui
stiamo parlando.
La collana ‘I ragazzi del
Bambino Gesù’ avrà una
cadenza settimanale, ac-
compagnando ogni uscita
del documentario.

01 Il racconto
di una comunità
La comunità del Bambino Gesù si rac-
conta, si narra, si mostra all’esterno con
trasparenza, insieme ai ragazzi e alle fa-
miglie che hanno vissuto la malattia per
condividere e dire a tutti “insieme ce la
possiamo fare, possiamo vivere anche le
situazioni più difficili”.   paziente e quanto ripreso nel documentario
È stato utilizzato il racconto, la narrazione
come metodo innovativo per esprimere i
vissuti, le emozioni, i silenzi di tutti coloro
che partecipano al percorso di cura e di as-
sistenza: pazienti, famiglie, medici, infer-
mieri, in un dono continuo e condivisione
agli altri con gli altri.
Si inizia a parlare di medicina narrativa, come
metodologia, alla fine degli anni ‘90 e si diffon-
de sempre di più nel mondo sanitario italiano
attraverso la formazione e sensibilizzazione di
medici ed infermieri nell’utilizzo di un approc-
cio narrativo nella relazione con il paziente.
“La medicina narrativa – secondo le paro-
le della SIMeN, Società Italiana di Medicina
Narrativa - arricchisce le cure attraverso
l’attenzione e l’utilizzo anche in senso tera-
peutico dei racconti dei pazienti, dei medici,
degli infermieri e di quanti operano nel siste-
ma sanitario, valorizzando in particolare la
prospettiva e la visione della malattia del
soggetto e dei suoi familiari”.
Da anni l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù
ha posto la sua attenzione sull’importanza del-
la comunicazione e dell’ascolto del paziente e
della sua famiglia. Quando si prende in carico
un paziente il primo momento è l’ascolto per
la raccolta dell’anamnesi e dei suoi bisogni,
per questo medici ed infermieri devono sa-
I ragazzi
del Bambino
Gesù
per ascoltare sia il paziente che la sua fami-
glia e in tal senso l’ospedale ha organizzato
una formazione specifica con il corso “ascolta
ciò che non dico”.  In questi anni sempre di
più ci si è resi conto dello stretto legame che
c’è tra la pratica clinica e la narrazione del
sottolinea tale aspetto mettendolo fortemen-
te in evidenza.
Si tocca con mano e con il cuore l’umanità,
il dolore, le paure e le speranze di chi, come
i protagonisti delle nostre storie, entra in un
percorso che spaventa e toglie il respiro e
richiede professionisti capaci di sedersi ac-
canto al paziente, accanto ai suoi genitori e
parlare, informare e condividere in modo em-
patico percorsi di cura ed assistenza.
Il documentario porterà a tutti il messag-
gio della vita che c’è in ospedale così come
è stata raccontata dai pazienti stessi e dalle
loro famiglie.
La narrazione in medicina è stata adottata in
altri ospedali pediatrici con ottimi risultati e
anche l’OMS ha concluso che il racconto delle
storie dei pazienti e un approccio narrativo
possano contribuire in modo significativo a
migliorare la comunicazione tra tutti gli attori
che operano in ospedale e possa   inoltre me-
glio rappresentare il loro vissuto e aiutare a
migliorare la qualità dell’assistenza.
Una sfida del prossimo futuro sarà l’integra-
zione tra la medicina basata sulla narrazio-
ne e la medicina basata sulle evidenze per
concorrere a rendere le decisioni clinico-assi-
stenziali più complete, personalizzate, effica-
ci e appropriate.
 I ragazzi
del Bambino
Gesù

6 domande
02 (e risposte)
sulla leucemia
Ne esistono di due tipi, mieloide e linfoide
e si possono presentare in forma acuta
e cronica. Ecco cosa c’è da sapere

COS’È LA LEUCEMIA? Le leucemie acute progredi- QUALI SONO LE CAUSE?

Il termine leucemia deriva scono in maniera più rapida e Le cause non sono ancora
dal greco e significa “san- coinvolgono cellule non anco- certe. Probabilmente, l’in-
gue bianco”. Le cellule affette ra completamente mature. Le sorgenza di questa malat-
dal tumore non si sviluppano leucemie croniche si svilup- tia è dovuta a un insieme di
normalmente e si moltiplica- pano più lentamente e colpi- fattori di natura virale, chi-
no invadendo lo spazio delle scono cellule più mature che mica e genetica. La Sindro-
cellule sane. I globuli bianchi riescono a svolgere in parte le me di Down, la Sindrome di
anomali, chiamati blasti, in- loro funzioni. Bloom e l’anemia di Fanconi
vadono il midollo osseo ed sono considerate patologie a
entrano nella circolazione QUALI SONO maggior rischio di sviluppare
sanguigna. Il midollo non rie- I SINTOMI SOSPETTI? una leucemia. L’esposizione
sce più a produrre un numero Affaticamento profondo, peg- a radiazioni, a benzene e a
sufficiente di globuli rossi, pia- gioramento delle condizioni chemioterapici sono ritenuti
strine e globuli bianchi. generali, febbre prolungata, fattori di rischio.
infezioni frequenti, dolori os-
QUANTI TIPI DI sei e lividi che compaiono
COME SI CURA
LEUCEMIA ESISTONO? senza traumi sono tra i sinto-
LA LEUCEMIA?
Esistono due tipi di leucemie: mi delle leucemie. Riferirli con
Le cure sono diverse e varia-
la mieloide e la linfoide. En- precisione al medico può aiu-
no in base al tipo di leuce-
trambe si possono presentare tare a effettuare una diagnosi
mia. Per le leucemie linfoidi si
in forma acuta o cronica. La rapida.
utilizza la chemioterapia che
leucemia linfoide aggredisce
dura dalle 2 alle 6 settimane.
i linfociti, globuli bianchi pre- COME SI EFFETTUA
Oggi almeno il 95% dei bam-
senti nel midollo osseo e nel LA DIAGNOSI?
bini riesce a far regredire la
sangue, che attivano e rego- Per arrivare a una diagno-
malattia e tra il 60 e l’80%
lano la risposta immunitaria. si è necessario esaminare il
La leucemia mieloide, inve- sangue venoso periferico e il sopravvive per più di cinque
ce, colpisce le altre cellule del sangue midollare. Le analisi anni, con una probabilità di
sangue: i globuli bianchi – lin- riveleranno una riduzione guarigione che supera il 70%.
fociti esclusi – come i granu- del numero dei globuli ros- Anche per le leucemie mieloi-
lociti neutrofili, i globuli rossi si e delle piastrine ed anche di si utilizza la chemioterapia
e le cellule del midollo osseo la presenza di blasti leuce- ma si può ricorrere anche al
che producono le piastrine mici, soprattutto nel sangue trapianto di midollo e a per-
(si chiamano megacariociti). midollare. corsi di immunoterapia.
 I ragazzi
del Bambino
Gesù

Dipartimento Onco–Ematologia Pediatrica e Medicina Trasfusionale

Direttore: Prof. Franco Locatelli Sede: Roma Gianicolo

Tel: 06.6859.2129
Cosa fa:
• diagnosi e cura delle malattie del sangue e dei tumori solidi
dell’età pediatrica;
• assistenza domiciliare dei bambini affetti da patologie oncologiche;
• promozione della cultura della donazione del sangue;
• sviluppo di procedure che riducano quanto possibile il ricorso al
sangue omologo trasfusionale nel corso degli interventi chirurgici.
• Il Dipartimento è centro di riferimento regionale per le malattie
emorragiche (Resp. Dott. Matteo Luciani - matteo.luciani@opbg.net).
Specialità Cliniche
• Oncoematologia • Servizio
• Follow Up Trapianti Oncoematologici (MITA) Immunotrasfusionale
 I ragazzi
del Bambino
Gesù
Focus: cosa sono
la leucemia linfatica
e la leucemia mieloide
Entrambe possono presentarsi sia in forma acuta sia in forma cronica.
Una panoramica su cause, sintomi e terapia
La leucemia è un tumo-
re del sangue che causa
un’alterazione della norma-
le popolazione dei tre ele-
menti presenti nel sangue:
globuli bianchi, globuli rossi
e piastrine.
Esistono due tipi di leuce-
mia: la leucemia linfatica
e la leucemia mieloide. En-
trambe possono presen-
tarsi sia in forma acuta, e
dunque avere un caratte-
re rapidamente progres-
sivo,sia in forma cronica,
e avere un andamento più
lento e con sintomi meno
aggressivi. La forma acuta
è di solito più comune nei
bambini mentre quella cro-
nica insorge più spesso tra
gli adulti.
LEUCEMIA
LINFATICA ACUTA
La leucemia linfatica col-
pisce i globuli bianchi di
tipo linfoide denominati
linfociti. Tra i suoi sinto-
03
mi, nella versione acuta,
ci sono sintomi influenzali
come febbre alta, pallore,
lividi, stanchezza e irrita-
bilità.
Soprattutto nei bambi-
ni questi sintomi possono
essere alternati a stati di
normale benessere. Nei
più piccoli si può registra-
re un aumento del volume
dei linfonodi.
La leucemia linfatica acu-
ta è una malattia poten-
zialmente mortale. Il suo
sviluppo è rapido e, se
non diagnosticata e trat-
tata tempestivamente, ha
un’aspettativa di vita infe-
riore a un anno. Le terapie,
invece, consentono una
guarigione completa nella
maggior parte dei casi. La
chemioterapia, cioè l’uso
di farmaci antileucemici
che si diffondono in tutto
il corpo, è il metodo più
completo e più sicuro nel
trattamento della malattia.
LEUCEMIA
MIELOIDE ACUTA
La leucemia mieloide è un
tumore dovuto ad altera-
zioni delle cellule presenti
nel midollo osseo che nor-
malmente producono glo-
buli rossi, globuli bianchi e
piastrine. Questo si traduce
in una crescita incontrolla-
ta dei”blasti leucemici”.
Esistono 8 tipi di leucemia
mieloide ma i sintomi sono
simili. Molti pazienti lamen-
tano un peggioramento
delle condizioni di salute,
febbre, infezioni ricorrenti
e una stanchezza profon-
da. Inoltre si possono mani-
festare ematomi spontanei
e sanguinamenti prolun-
gati. Anche per la leucemia
mieloide la terapia indica-
ta è la chemioterapia così
come il trapianto di midollo
o l’immunoterapia.
 I ragazzi
del Bambino
Gesù

IN
SINTESI

Esistono due tipi di leucemia:

la leucemia linfatica e la
leucemia mieloide. Entrambe
possono presentarsi sia in
forma acuta sia in forma
cronica. Quest’ultima è più
frequente tra gli adulti, mentre
la prima è più comune
tra i bambini.
 I ragazzi
del Bambino
Gesù
04
Tre domande ad
Angela Mastronuzzi
Come si riconosce e come si affronta la leucemia:
la parola all’esperta, dal dipartimento di Onco-ematologia
dell’Ospedale Bambino Gesù
La dottoressa Angela Ma-
stronuzzi, dal dipartimento
di Onco-ematologia dell’O-
spedale Bambino Gesù, ci
spiega cos’è la leucemia e
come si affronta il percorso
della malattia con i piccoli
pazienti e le loro famiglie.
Quali sono i primi segnali, per
un medico, che evidenziano
una probabile leucemia?
“La leucemia è una malattia
del midollo osseo. Le cellu-
le malate (i blasti) moltipli-
candosi prendono il posto
delle cellule sane. Quindi il
midollo smette di produrre
globuli rossi, globuli bianchi
e piastrine. Quando nel san-
gue non ci sono sufficienti
globuli rossi il bambino di-
venta anemico, è pallido,
molto stanco, presenta mal “La comunicazione della dia-
gnosi di una leucemia è mol-
di testa, difficoltà di concen-
to complessa e differente a
trazione a scuola, rifiuto del
gioco. Una carenza di pia- seconda dell’età del bambi-
strine espone il bambino a no. Con i bambini sotto i 10
sanguinamenti. Sangue dal anni non utilizziamo gene-
naso, dalle gengive e lividi ralmente la parola leucemia.
sono i sintomi più comuni. Preferiamo, invece, utilizzare
La carenza di globuli bianchila comunicazione gestuale
espone il bambino a rischi per portarli a fidarsi del me-
infettivi, e quindi a febbre.dico e ad accettare una ma-
La febbre persistente nono- lattia lunga e impegnativa.
Nei ragazzi in età pre-ado-
stante la terapia antibiotica,
stanchezza non giustificata lescenziale e adolescenzia-
le, la regola è di non mentire
e dolori ossei diffusi possono
essere campanelli d’allarme: per trovare subito un’intesa.
è bene far valutare il bambi-La chiave, anche in questo
no dal pediatra”. caso, è la fiducia. I genitori,
infatti, tendono a proteggere
Come si dice a un bambino i ragazzi dalla verità: parlare
che è affetto da leucemia? E direttamente con i pazien-
come si comunica con lui nel ti della malattia li porta ad
suo percorso terapeutico. accettare meglio il percorso

terapeutico. I bambini e i ra-
gazzi sono partecipi di tutte
le fasi del trattamento. I ra-
gazzi devono avere chiaro in
mente che l’obiettivo, dopo
tutti i sacrifici e il dolore, è la
guarigione e il ritorno a una
vita normale”.
La diagnosi di leucemia pro-
voca reazioni emotive non
solo nei pazienti, ma anche
nei familiari e negli amici.
Come si gestiscono queste
emozioni?
“Quando un bambino si am-
mala di tumore si alterano
gli equilibri familiari. Molte
famiglie sono costrette a la-
sciare il proprio domicilio per
raggiungere i centri specia-
lizzati. Per questo abbiamo
dei programmi per seguire
I ragazzi
del Bambino
Gesù
genitori, bambini malati e
fratelli dal punto di vista psi-
cologico. C’è anche un ulte-
riore investimento emotivo:
i familiari vengono valutati
come possibili donatori di
midollo, generando così sen-
so di inadeguatezza (qualo-
ra non ci fosse un donatore
in famiglia) o incrementan-
do l’ansia legata al risultato
del trapianto (qualora ci fos-
se un donatore). Non esiste
un unico modo di gestire le
emozioni. I reparti di On-
co-ematologia pediatrica
diventano grandi ‘nuove’ fa-
miglie allargate, costituite
dai malati, dal personale, da
tutte le famiglie che si fanno
forza a vicenda”.
 I ragazzi
del Bambino
Gesù

Per approfondire tutti i

temi della prima puntata
de ‘I ragazzi del Bambino
Gesù’, leggi lo speciale
+
dedicato sul portale!
 I ragazzi
del Bambino
Gesù

Nave
Italia
Fondazione Tender Nave Italia e Bambino
Gesù collaborano dal 2011 con l’obiettivo di
far vivere ai piccoli pazienti un’esperienza di
condivisione e spensieratezza per rafforzare
la propria autostima. Il progetto è giunto
alla sesta edizione. Nel 2016 le spedizioni
a bordo di Nave Italia sono state tre. Nelle
prime due: “A gonfie vele contro il cancro”
(giugno) ed “Epilessia fuori dall’ombra”
(luglio), sono stati coinvolti circa 30 giovani
pazienti affetti da malattie
onco-ematologiche e da epilessia.
La terza spedizione, “Ragazzi
all’arrembaggio”, è salpata da Genova il 4
ottobre ed aveva a bordo 13 “siblings”, cioè
fratelli o sorelle sani di ragazzi affetti
da Malattie Rare Metaboliche.
 I ragazzi
del Bambino
Gesù

I nostri
approfondimenti

Prima puntata

6 domande (e risposte)
sulla leucemia

Focus: cosa sono

la leucemia linfatica
e la leucemia mieloide

Tre domande ad
Angela Mastronuzzi

Nave Italia

Glossario
• Cellula: La più piccola
struttura vivente del nostro
corpo. È formata da un nucleo,
separato da resto della cellula,
che contiene il nostro DNA,
ovvero il libretto di istruzioni
del nostro organismo, e da un
corpo denominato citoplasma.
Le dimensioni e la forma delle
cellule variano a seconda delle
loro funzioni.
• Globuli bianchi: Cellule
presenti nel sangue e
prodotte dal midollo osseo,
dai linfonodi, dalla milza e
dal timo. La loro funzione
è quella di proteggere il
corpo umano da aggressioni
esterne come virus, batteri
e parassiti. La loro vita può
variare da poche ore ad
alcuni anni.
• Globuli rossi: Cellule
presenti nel sangue e
prodotte dal midollo osseo
la cui funzione è quella di
trasportare l’ossigeno dai
polmoni a tutte le cellule
del corpo e di prendere da
queste l’anidride carbonica
per portarla ai polmoni che
la espelleranno. I globuli rossi
vivono per circa 120 giorni.
I ragazzi
del Bambino
Gesù
• Linfonodi: Sono organi
che hanno il compito di
sviluppare la risposta
immunitaria favorendo
la maturazione e la
collaborazione dei globuli
bianchi. La loro dimensione è
variabile, da pochi millimetri
a 1 centimetro. Si trovano in
diverse parti del corpo tra
le quali collo, ascelle, torace,
inguine e zona pelvica.
• Midollo osseo: Tessuto
molle presente all’interno
delle ossa lunghe e
delle ossa piatte. E’
costituito da cellule
adipose e dalle cellule
che stanno gradualmente
trasformandosi nelle cellule
mature del sangue: globuli
rossi, globuli bianchi e
piastrine.
• Piastrine: Corpuscoli
presenti nel sangue e prodotti
dal midollo osseo. La loro
funzione principale è quella
di produrre coaguli di sangue,
ovvero di rammendare
le lesioni e aiutare i vasi
sanguigni che hanno subito
un trauma a ritornare nella
loro piena funzionalità. Le
piastrine hanno una vita
media che va dai 5 ai 9 giorni.
 URP - Ufficio Relazioni con il Pubblico
Per informazioni, segnalazioni e reclami:
e-mail: urp@opbg.net
tel. +39 06.6859.4888 - Sede di Roma Gianicolo
tel. +39 06.6859.3638 - Sede di Roma San Paolo
tel. +39 06.6859.3555 - Sedi di Palidoro e Santa Marinella
Per dubbi e domande sulle questioni sanitarie affrontate
nel documentario scrivi a chiedi@opbg.net

Coordinamento editoriale: A.G. Ugazio, N . Zamperini

Comitato di redazione: G. Morino, A. Reale, A. Tozzi, A. Turchetta, S. Vicari
Segreteria: M. Mathieu